HARTEKINDEREN VZW Ons Hartekind

HARTEKINDEREN VZW

Ons Hartekind

VU: Koen Fauconnier, Rooigemstraat 16, 9860 Oosterzele Driemaandelijks ledenblad, Jaargang 33, nr 3, editie oktober-november-december 2014

Inhoud

Colofon ZETEL VAN DE VERENIGING

Colofon

2

Julius Hostelaan 2a, 8700 Tielt

Inhoud

2

Website: www.hartekinderen.be

De Globetrotter(s)

3

e-mail: [email protected]

De 6-daagse van Gent

4

Rally NSOK

5

REDACTIERAAD Koen Fauconnier - Peter Van den Broeck - Chris Deloof - Claude Vanhouteghem - Veerle De Boeck

Weekend voor leden met een aangeboren hartafwijking

6

Karting tvv Hartekinderen vzw

9

De infotool staat online

10

Road show EHBO

11

LID WORDEN ?

Uitnodiging voor activiteit met gezinnen

Stuur ons een mailtje ([email protected]) met je gegevens (het inschrijvingsformulier vind je op de website) en schrijf het lidgeld over.

van een overleden Hartekind

14

De 5° ADOdag

15

Binnenpretje

16

Tough hearts congres: geneeskunde, Voor 5 EURO word je al lid. Voor een gisteren en morgen 20 bedrag vanaf 40 EURO bovenop dit lidgeld kan je bovendien een fiscaal Denk groenten! Denk fruit! 23 attest krijgen. Alle leden krijgen graVereniging in de kijker: VIBAST 25 tis ons tijdschrift. Reknr: IBAN BE 19 2900 3273 6612 BIC GEBABEBB

VPP: statuut chronische aandoening 26 Contactpersonen

31

Hartekinderen vzw Julius Hostelaan2a 9700 Tielt Omslag: groepsfoto “Tough Hearts” Overnemen van teksten van Rug: De infotool staat online Hartekinderen vzw is toegestaan mits bronvermelding en het toesturen van een exemplaar van de publicatie naar Hartekinderen vzw

2

De Globetrotter(s) Koen Fauconnier - ondervoorzitter De vakantie is alweer een tijdje voorbij. De batterijen zijn opgeladen. We zijn er terug tegen aan gegaan, op school, op het werk en thuis. Ook bij Hartekinderen vzw hebben we het in de loop van de zomer wat rustiger aan gedaan maar we zijn intussen druk in de weer met de najaarsactiviteiten, waaronder een “Ons Hartekind” samenstellen. Gewoonlijk schrijft Chris als voorzitter een tekstje maar uitzonderlijk verzorg ik deze keer dit woordje vooraf. Ondanks de erg drukke job en het bijhorende “globetrotten” slaagt Chris er in om de vereniging te leiden, ons alert te houden en de contacten binnen de vereniging en met onze partners in goede banen te leiden. Bedankt voor je gedrevenheid en inzet. Met de werking van Hartekinderen blijven we wel in Vlaanderen maar we trachten met onze activiteiten toch ook het hele Gewest rond te reizen: Het weekend voor de (jong)volwassenen in Oostende, de familiedag in Geetbets, de activiteit voor gezinnen met een overleden hartekind in Waasmunster en de regionale contactmomenten rond EHBO voor AHA in Oostende, Merelbeke, Mechelen en Tessenderlo. Behalve ouders, kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking bij elkaar brengen heeft Hartekinderen ook het informeren van mensen met een aangeboren hartafwijking en hun omgeving rond relevante psychosociale thema’s als doel. Informatie verzamelen en doorgeven is één van mijn “dada’s” binnen de vereniging en ik ben dan ook blij dat de infotool inmiddels online staat. Voorlopig nog in een wat afwijkende lay-out maar in de komende periode wordt gewerkt aan een aangepaste lay-out die de infotool beter integreert in de website. In overleg met de algemene vergadering wordt de komende maanden het programma voor volgend jaar voorbereid. Met de algemene vergadering toetsen we een aantal ideeën af en polsen we naar voorstellen. Wie niet in de raad van bestuur of de algemene vergadering zit kan uiteraard ook voorstellen doen. Is er een onderwerp waar je graag meer over verneemt? Of vind je in de infotool toch niet wat je zoekt? Laat het ons weten op een activiteit, via een mailtje aan één van de bestuurders of eenvoudig via het algemene adres [email protected]. Tot op één van de volgende activiteiten!

3

De 6-daagse van Gent 2014 steunt kindercardiologie UZLeuven en UZGent De Lottozesdaagse is dit jaar al aan haar 74ste editie toe. Alweer met een sterk deelnemersveld waaronder het “koningskoppel” Iljo Keisse en Cavendish. De Lottozesdaagse gaat door van 18 tot 23 november 2014. Het is meer dan zo maar een wielerwedstrijd. De hele week zijn er tal van wedstrijden maar er is ook entertainment voorzien met een aantal verassingsacts. Elk jaar wordt er binnen dit event geld opgehaald voor een goed doel en dit jaar is dat de Vlaamse kindercardiologie. Het geld zal gebruikt worden om de onderzoeksprojecten van UZLeuven en UZGent te ondersteunen. Een gedetailleerd programma is te vinden op de website: http:// www.sport.be/z6sdaagse/2014/downloads/programma.pdf Er wordt van het goede doel wel enige actie verwacht gedurende dit event. En omdat er vrij veel volk nodig is om dit rond te krijgen, hebben we vanuit Hartekinderen vzw onze logistieke steun toegezegd.

Ben je sportliefhebber en wil je wel eens achter de schermen van de 6daagse mee draaien? Of ben je een dankbare ouder die op dit event iets wil terugdoen voor de kindercardiologie? Laat dan snel iets weten via [email protected] of 0494 63 54 81. We hebben minstens 2 personen per avond nodig. Wil je meer weten over de Lottozesdaagse, surf dan naar www.lottozesdaagse.be.

4

Oldtimerrally tvv NSOK 4 oktober 2014

De Young Spirit Rally is een uitstap die in het leven geroepen is om jonge oldtimerfanaten en eigenaars van youngtimers en oldtimers samen te brengen ten voordele van het goede doel. Dit jaar steunt deze organisatie opnieuw de Nationale Stichting voor Onderzoek op gebied van Kindercardiologie (NSOK). Voertuigen Deze uitstap was opengesteld voor voertuigen gebouwd tussen 1960 en 1985 (modeljaar). Het werd terug een mooi parcours dat startte aan Château des Prince de Croÿ in Le Roeul met een ontbijt met koffie en koeken. De deelnemers kregen er hun roadbook en de rallyplaten en vertrokken voor een tocht door de mooiste landschappen. Na een eerste deel van de rit volgde er een uitgebreide lunch in Ittre. Rond 17.30 kwamen de wagens dan op hun eindbesteming aan het kasteel van Louvignies waar de deelnemers een receptie aangeboden kregen. De rally moest ook geld in het laadje brengen voor de NSOK. Tijdens de receptie is er een veiling gehouden. De deelnemers konden ook een bezoek brengen aan de tentoonstelling in het kasteel De dag werd afgerond met een diner op het kasteel. Een mooi project voor een goed doel!

5

Weekend voor leden met een AHA 19-21 september 2014 Voor alle jongvolwassenen met een hartafwijking vanaf 18 jaar (met eventueel partner en kinderen) organiseerden we een weekendje aan zee met leuke en leerrijke activiteiten. Vayamundo - De Kinkhoren & Ravelingen was onze uitvalbasis voor deze 3daagse. Een verslag van onze reporter ter plaatse:

Vrijdag 19 september was het eindelijk zover: het langverwachte weekend voor de volwassen Hartekinderen gaat van start. We werden tegen 18u verwacht in Vaya Mundo in Mariakerke, Oostende. We waren bij de gelukkige die geen files moesten trotseren en toen we daar aankwamen had Jelle zelfs al een parkeerplaatsje voor ons “vrijgehouden”. Bij deze nog eens: Dank u wel Jelle!!! Toen iedereen er was, werden de appartementen toegewezen en kon iedereen zijn meegebrachte bagage wegbrengen. Rond 19u konden we aanschuiven aan het buffet met voor ieder was wils. Alle volwassenen konden samen aan één tafel zitten en voor de meegekomen kinderen was er een aparte tafel. Iedereen was hier wel tevreden over dus reserveerden we diezelfde tafels alvast voor de zaterdagavond. Niks is zo gezellig als allemaal samen te kunnen eten. Na de maaltijd was er nog tijd voor een welkomstdrink in de Loungebar van Vaya Mundo. Claude overliep de planning voor het weekend en stelde de vraag of iedereen daar akkoord mee was. Alles was goed geregeld, er werden verschillende activiteiten voorgesteld voor de zaterdagnamiddag en 6

iedereen leek me tevreden. Dus konden we met een gerust hart gaan slapen. Op zaterdag werden we om 8u al in de ontbijtruimte verwacht, aangezien die voormiddag zou gevuld worden met vliegeren op het strand. Claude, Joost, Hemme en Saar gingen alvast wat helpen bij Marcel die een heel assortiment vliegers had meegebracht. Er waren vliegers in alle mogelijke kleuren, modellen, vormen,…. Marcel had zelfs zijn schoonmoeder meegebracht om op te laten. Alleen was er jammer genoeg niet veel wind en redelijk wat mist. Maar aan het enthousiasme van Marcel leek geen einde te komen en iedereen die het wilde kon toch een vlieger oplaten. Alhoewel ikzelf niet gevliegerd heb, heb ik toch genoten van deze activiteit.

De jongeren hebben dan ook nog een balletje getrapt op het strand. Alhoewel….de jongeren….zelfs onze oudste deelnemer voelde zich blijkbaar goed in zijn vel en trapte ook mee. Er kwamen ook andere voorbijgangers vragen om mee te spelen en aangezien iedereen welkom is bij ons, waarom niet. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd. Na de lunch was er keuze uit 2 activiteiten: bezoek aan de Mercator in Oostende of bezoek aan het domein Raversijde. De meesten gaven aan Domein Raversijde graag eens te bezoeken wat we dan ook gedaan hebben. Voor mij persoonlijk zou de wandeling wat te zwaar geweest zijn. Ik ben meegegaan om me daar op een terraske te installeren. Saskia boot spontaan aan om mij gezelschap te houden en zo hebben wij onder ons tweetjes koffieklets gehouden. Als we ’s avonds terug op ons verblijfadres kwamen, stond Chris, de voorzitter, ons op te wachten. Plichtsbewust, zoals we hem kennen, kwam hij ons even goeiedag zeggen. Het is altijd leuk te weten dat de mensen uit de raad van bestuur begaan zijn met hun leden. Na het avondeten was er afgesproken om nog te gaan zwemmen en om 22u stond nog een avondwandeling op het programma voor de liefhebbers. 7

Zondagmorgen werden we alweer verwend met een heerlijk ontbijt en om 9u startte de sessie EHBO voor hartpatiënten. De lesgever verbonden aan het Vlaamse Kruis was heel bekwaam en kwam ook heel vlot over. Alhoewel we altijd denken al veel te weten over onze problematiek, zijn er toch nog altijd dingen die je kan bijleren. Ik vond de sessie dan ook zeker geslaagd. Na de EHBO zijn we met de tram tot in Oostende gereden en zijn we daar gaan lunchen in ‘ Zeezotje. Na de maaltijd stond er nog rijden met een gocart op het programma maar door weersomstandigheden (er was nu teveel wind) hebben enkel de jongsten onder ons hieraan deelgenomen. Enkele deelnemers zijn na het eten vertrokken omdat ze nog een lange terugrit huiswaarts voor de boeg hadden. De overblijvers hebben nog een afscheidsdrink genoten en zijn dan moe maar heel tevreden naar huis vertrokken. Ikzelf wil iedereen bedanken voor hun deelname aan dit vernieuwde weekend en in het bijzondere wil ik een grote pluim op de hoed van Claude steken voor zijn organisatie en onvoorwaardelijke inzet. Dikke proficiat Claude en als je nog een weekend organiseert, dan zijn we er zeker weer bij!!! Petra De Decker

8

Rotary kart tvv Hartekinderen april 2014 in Yeti Eeklo Bij Yeti kan je met vrienden of collega’s een mini-grandprix rijden met elektrische karts, inclusief kwalificatierondes, finale en slotceremonie. Bij Rotary Sint-Jan-In-Eremo Krekenland gingen ze in het voorjaar echter voor het grote werk: een competitie gedurende meerdere avonden in de loop van enkele weken met een paar honderd deelnemers die allen meedingen naar een podiumplaats. Dit alles ten voordele van het goede doel, nl Hartekinderen vzw. De voornaamste doelstelling van een Rotaryclub is dienstbetoon, binnen de eigen gemeenschap, op de werkvloer, op nationaal en internationaal vlak. Rotariërs werken projecten uit in verband met de dienst aan de gemeenschap, die zich richten op de meest kritieke problemen van dit moment, zoals de gezondheid van de kinderen, armoede, honger, milieuzorg, analfabetisme en geweld. Zij steunen ook programma's ten behoeve van de jeugd, educatieve mogelijkheden en internationale uitwisselingen voor studenten, leraren en andere professionals en promoten beroeps- en carrièremogelijkheden. In september konden onze voorzitter Chris en collega bestuurder Luc een cheque van 2000€ in ontvangst nemen vanwege de Rotary Eeklo.

Een leuke manier om geld in te zamelen. Ook een delegatie van Hartekinderen nam deel. Onze zoon is er zowaar fan geworden van karting. Erg sportief is hij anders niet als gevolg van zijn AHA. Maar om te karten hebben onze jongens duidelijk nog geen rijbewijs of rijervaring nodig. Na een paar avonden karten blijf ik maar 0.1 seconde voorop … Tja, ook onze jongen wordt groot en neemt blijkbaar niet alleen de handelingen met de “bakjes” maar dus ook met deze wagentjes sneller op dan ik. Rotary Eeklo, bedankt voor het initiatief en de mooie gift vanwege Hartekinderen vzw (en vanwege onze zoon die er een nieuwe hobby bij heeft).

9

De infotool staat online alle informatie over leven met een AHA voor u verzameld Het was al langer aangekondigd in eerdere edities maar nu heeft de ‘infotool’ echt een vaste plaats gekregen op de website van Hartekinderen vzw. Hartekinderen vzw wil mensen met een AHA en hun ouders, broers of zussen, vrienden, leerkrachten en iedereen die met personen met een AHA te maken heeft informeren over het leven met een AHA. De ‘infotool’ is uw kompas in het zorglandschap in Vlaanderen. Het is een online databank van Hartekinderen vzw. In deze applicatie willen we alle relevante informatie uit betrouwbare en gecontroleerde bronnen bundelen. Ga zeker eens langs op www.hartekinderen.be/infotool. De databank is zo georganiseerd dat je kan zoeken volgens de leeftijd van je kind en volgens het onderwerp waarover je informatie zoekt. De ‘infotool’ geeft een korte uitleg en verwijst dan door naar een gespecialiseerde en betrouwbare website of organisatie die je verder kan helpen. Vind je toch niet wat je zoekt? Laat het ons zeker weten ([email protected]). De ‘infotool’ is opgevat als een dynamische applicatie die verder uitgebouwd en geüpdatet wordt. Uw bemerkingen en suggesties zijn dan ook waardevol.

10

Regionale werking: EHBO voor hartpatiënten Te gast in Oostende, Merelbeke, Mechelen en Tessenderlo Zoals reeds aangekondigd op onze nationale contactdag in de zoo van Antwerpen hebben we onderstaande data en locaties vastgelegd voor onze cursus EHBO voor Hartpatiënten. In samenwerking met Het Vlaamse Kruis zijn in verschillende provincies sessies georganiseerd. Hierbij speelde de docent heel concreet in op de specifieke situatie met betrekking tot eerste hulp bij hartpatiënten. West-Vlaanderen: - 21/09/2014 - Oostende Limburg: ⋅ - 26/09/2014 ⋅ - Tessenderlo Oost-Vlaanderen: - 01/10/2014 - Merelbeke Antwerpen en Vlaams-Brabant: - 03/10/2014 - Mechelen Peter ook deze regionale contactdagen verzorgd. Met zijn jarenlange ervaring met eerste hulp bij het Vlaamse Kruis en in Haven van Antwerpen was hij de geknipte persoon voor de begeleiding van dit project. Peter, bedankt voor je enthousiaste medewerking!

11

Op de Nationale Contactdag heeft Peter ons uitgelegd waar we zoal moeten op letten als er iemand onwel wordt, wie we best kunnen verwittigen als er een probleem is met ons Hartekind en wat we moeten weten over ons kind. Hij heeft toen ook kort een aantal basiszaken uit de EHBO toegelicht. Op de Regionale contactdagen werd gewerkt in kleine groepen van ca 20 personen en kon iedereen met al zijn of haar grote en kleine vragen terecht. EHBO op maat van onze kinderen dus. En blijkbaar leefde er toch heel wat, want de sessies waren goed gevuld. Er werden vooral vragen gesteld over wondverzorging en ontsmetting, wat als ons kind bloedverdunners moet nemen en daardoor nog meer bloedt? Wat als ons kind plots bleek wordt en het bewustzijn verliest? Wat als een kind met een pacemaker gereanimeerd moet worden? Op heel wat plaatsen hangt er een AED toestel maar hoe en wanneer gebruik je dat? Een greep uit de tips van Peter: ⋅ Als je denkt dat er een ernstig probleem is, bel dan eerst om hulp (112) en wacht niet tot er onherstelbare schade is. ⋅ Als je 112 belt, zeg er dan steeds bij dat je slachtoffer een AHA heeft. Men zal dan een MUG arts mee sturen. ⋅ In afwachting van de komst van een ziekenwagen hou je de vitale functies van je slachtoffer in de gaten: ⋅ Blijft het bij bewustzijn? Praat er rustig op in om je slachtoffer alert te houden. Zolang je slachtoffer praat, zijn de vitale functies in orde. Verliest je slachtoffer het bewustzijn en ademt het nog, leg het dan in de veilige zijligging zoals aangeleerd in de sessie. ⋅ Blijft je slachtoffer ademen? Zolang het ademt zal ook de bloedsomloop in orde zijn. Stopt je slachtoffer met ademen dan zal ook de bloedsomloop stilvallen en moet je reanimeren om het bloed en de opgeloste zuurstof rond te pompen. Verwacht niet dat je slachtoffer bij de reanimatie plots recht zal krabbelen en bij bewustzijn zal komen.

Controleer of je slachtoffer nog ademt

12

⋅

⋅

⋅

⋅

⋅

Meestal zie je zelf geen verbetering maar je houdt de situatie wel stabiel tot de spoedarts aankomt. Hij/zij zal de reanimatie verder zetten met ondersteuning van de nodige medicijnen waardoor je slachtoffer wel terug bij bewustzijn kan komen. Bloedsomloop in orde? Die is moeilijker te controleren omdat de hartslag te zwak wordt om hem goed te voelen. De hals is de beste plaats om de hartslag te voelen, niet de pols. Het idee van iemand te moeten reanimeren komt eng over en heel wat mensen zijn bang om die reanimatie ook echt te starten uit angst om iets verkeerd te doen en de situatie erger te maken. Als je slachtoffer buiten bewustzijn is en niet meer ademt, kan je de situatie alleen maar verbeteren. Jouw actie kan een leven redden. Eerste zorg bij ernstige bloedingen is het bloeden te doen stoppen. Dat doe je door de wonde stevig dicht te knijpen met een doek tot het bloeden stopt. Gebruikt je slachtoffer bloedverdunners, dan kan het veel langer duren. Heb je geen steriel gaas in de buurt gebruik dan iets anders. Een kleinere wonde wordt eerst proper uitgewassen tot de wonde helemaal schoon is en dan ontsmet met een kleurloos ontsmettingsmiddel en afgebonden met een steriel gaas. Ga je op reis? Zorg dan dat je op voorhand weet waar je een dokter of een ziekenhuis kan vinden en neem de nodige informatie en telefoonnummers mee (cfr Hartpaspoort bvb)

Veel meer nuttige tips staan in de brochures die Peter mee gaf. Kon je niet aanwezig zijn maar wil je toch graag zo’n brochure? Stuur een mailtje naar [email protected] of bel naar één van de contactouders (gegevens staan achter in “Ons Hartekind”) en we bezorgen je de brochure per post.

13

Gezinnen van een overleden Hartekind activiteit op 22 november 2014 Hartekinderen vzw is er ook voor gezinnen wiens Hartekind er niet meer is. Voor veel mensen is het moeilijk om naar de activiteiten van Hartekinderen te komen en daar de kinderen te zien spelen terwijl hun eigen kind er niet meer is. Maar contact met andere ouders van een overleden Hartekind of partners van iemand met een AHA kan heilzaam zijn en daarom organiseren we ook dit jaar een contactavond voor gezinnen van een overleden Hartekind. Het wordt een eenvoudig contactmoment op een rustige locatie in Waasmunster. Met een wandeling en een maaltijd en vooral ruimte en tijd voor warme contacten met mensen die wel begrijpen hoe het voelt om een kind/partner/broer of zus te verliezen en te proberen om met dat verlies verder te leven. Hou de datum alvast vrij. Een uitnodiging volgt per post en op de website. Ken je nog mensen die een kind of partner met een AHA verloren hebben maar geen lid zijn van Hartekinderen? Nodig hen gerust mee uit of laat het ons weten.

14

De 5° ADOdag van UZGent 11 oktober 2014

De 5e ADO-dag zit erop! We kunnen terugkijken op een zeer geslaagde dag, waarop iedereen het fijn naar zijn zin heeft gehad. Nadat iedereen rond 10 u was toegekomen deden we enkele kennismakingsspelletjes. Ondertussen weten we allemaal elkaars schoenmaat, en bij het “ik telefoneer naar…” werd menigeen zijn bil roodgloeiend… Nadien was er de grote Quiz. Iedereen werd ingedeeld in groepjes van 2, en samen werden er heel wat vragen gesteld gaande van de werking van het hart, tot sporten bij hartproblemen en rare fenomenen zoals “transitie”. De deelnemers moesten ja of nee antwoorden door naar een blauwe of groene pop te rennen. Bij elk juist antwoord kregen de deelnemers een clicx blok, waarmee ze een zolang mogelijke toren moesten bouwen. De sfeer zat erin, de meeste topics werden behoorlijk goed beantwoord, en de antwoorden werden verduidelijkt door Annabel (psychologe), Michèle (transitieverpleegkundige), dr Katya, dr Julie en dr Kristof. Na de quiz was het tijd voor de middaglunch. Hierna namen we de taxi richting Bowlingpaleis in Lochristi. Het werd een ware disco-bowling met hippe versies van Samson, K3 en vele andere. De bowlingballen vlogen in het rond, het merendeel gelukkig in de goede richting… Na de bowling konden we nog genieten van pannenkoeken met een frisdrank. Er werd veel gepraat en gelachen. Sommige jongeren schakelden nog eens over naar kleinere ballen en lieten zich gaan in het snookeren. De taxi’s stonden alweer op ons te wachten na de bowling om ons terug te voeren richting UZ. De eerste ouders waren ook reeds gearriveerd, nieuwsgierig naar hoe de dag geweest was… bij een drankje en een chipje werd de dag afgesloten… Aan alle jongeren die erbij waren op deze ADO-dag: het was een supertoffe dag, bedankt dat jullie erbij waren!

15

Binnenpretje Voorleesverhaaltje De vakantie is intussen alweer voorbij en het schooljaar terug begonnen. Af en toe denk je op school stiekem nog wel eens aan de vakantie, niet? Misschien ben je wel op reis geweest of ben je gaan logeren bij oma en opa? In het volgende verhaaltje gaan er 2 dieren met vakantie. Twee slakken nog wel. Tja ook slakken hebben al eens nood aan rust en een andere omgeving.

Huizenruil Nico glijdt op zijn buik over de tegels. Dat moet je wel als je geen benen of pootjes hebt. Op je buik glijden bedoel ik! En daarom doet Nico dat ook, want Nico is een naaktslak. Zelf zegt hij dat nooit: ‘naakt-slak’. Want Nico is een slak die het heel hoog in zijn bolletje heeft. “Náákt-slak,” zo zegt hij altijd, “náákt-slak is mij veel te ordinair. Ik ben een naturèl-slak, of zo u wilt een naturist-slak. Dat is een veel nettere benaming dan die met meteen al dat blóót er in!” Toch heeft Nico nu iets op zijn rug. Het ziet er uit als een rugzakje gemaakt van opgerolde blaadjes. Maar heel precies kan ik het niet zien, daar is het pakketje veel te klein voor. Ik kan wel zien dat Nico flink zijn best doet, want hij heeft in die paar minuten dat ik kijk alweer bijna een halve tegel afgelegd. Wel zo’n 12 centimeter. Dat schiet dus flink op. Voor een slak dan, natuurlijk, want heel langzaam aan doen heet bij ons mensen niet voor niks “een slakkengang”. Maar als Nico zo in een dag of twee het hele pleintje oversteekt, nou dan denkt hij al dat hij dik in het buitenland is ... Hé ja, dat zou kunnen natuurlijk, dat hij op vakantie is! Dan is een rugzakje ook wel logisch ineens. Ik neem me voor maar eens extra goed op te letten om daar alles van te weten te komen. Dus ga ik elk kwartier even naar buiten en zie dat Nico dan alweer zowat een tegel verder is. Een uurtje later zie ik van schuin opzij nóg een slak aan komen kruipen. Een huisjesslak. Over een half uur komen ze elkaar zo ongeveer tegen, dan kijk ik weer. En ja hoor, dan zien ze elkaar. Nu gauw bukken en mijn oor er vlak boven hangen: “Hé Nico, wat heb jij een haast. En wat heb je daar op je rug. Je bent toch een naakt - eh, sorry, ik bedoel naturèl-slak. En waar ga je naar toe?” “Oh, hallo Hennie Huisslak. Wat een vragen ineens. Ik ga gewoon op vakantie. En dit is mijn rugzak.” “Wat is dat, een rugzak?” “Ja, dat weet jij misschien niet want jij hebt altijd je hele huis bij je. Maar ik 16

heb dit van de mensen afgekeken. Je weet wel, die hoog-benige figuren in die kakelbonte kleuren die altijd haast hebben en waarvoor je goed uit moet kijken anders gaan ze boven op je staan. Zulke mensen hebben rugzakken als ze iets mee willen sjouwen op vakantie. Ze doen er vaak ook een tent in.” “Een tent? Wat is een tent?”, vraagt Hennie. “Nou, dat heb ik juist extra goed afgekeken: een tent is een slaaphuisje van dun spul met stokken eronder. Daar slaap je dan lekker droog in. Ik ben dus nu even geen naturèl slak meer, ik ben nu een kampeer-slak!” “Goh, Nico, dat lijkt mij ook heel leuk! Juist omdat ik altijd al mijn huis bij me heb, heb ik niet gauw een vakantie gevoel. Met vakantie zijn is nu juist zo leuk als dan alles ánders is, vind je ook niet?” Tja, daar moest Nico Hennie wel gelijk in geven. Als je vakantie precies zo is als thuis, dan voel je je veel minder uit, da’s logisch. Maar Nico is een slimme slak. Hij dacht er een tijdje over na en vroeg toen aarzelend: “dat huisje van jou – kan dat er eigenlijk ook af?” Hennie schoot in de lach. “Gek dat je dat nu vraagt, want het hoort er natuurlijk niet af bij een huisjesslak. Maar bij mij kan het er wel af. Kijk, hier met dit beugeltje … ” “Dan heb ik een heel goed idee,” zei Nico en hij fluisterde Hennie een heleboel in z’n slakkenoortje dat ik niet kon verstaan. En toen ... Toen zag ik dat Hennie onder zijn huisje vandaan kroop! En Nico legde zijn rug-pakketje af. Daarna maakte Hennie met veel gefriemel zijn eigen huisje met een soort riempje vast op de rug van Nico en kreeg hij het rug-pakketje van Nico op zijn rug gebonden! “Zo,” zei Nico, “nu ben jij een echte kampeer-slak. En ik ben nu een caravanslak.” “En dat zijn we allebei nog nooit geweest,” stemde Hennie voldaan in, “trouwens: zo’n rugzakje met tent is lekker licht zeg, dat geeft me al een vakantiegevoel!” “Je hebt wel gelijk, maar een caravan is weer veel deftiger denk ik en da’s ook mooi! Wel, we zien elkaar over drie weken weer op deze tegel.” “O.K. Dag Nico Caravanslak. Pas terugkomen als je mooi bruin bent, hè!” “Dag Hennie Kampeerslak, heb jij maar veel mooi weer!” Zo gingen ze uit elkaar. Elk op vakantie. Met een slakkengangetje. Elk een kant op. Dus als je binnenkort een slak ziet, kijk dan goed. Heeft hij een rugzakje van omgevouwen blaadjes op, dan is het Hennie. Tijdelijk zonder huisje. En heeft hij wel een huisje op, maar zit dat met een heel dun riempje onder z’n buik door vast, dan is het Nico. Tijdelijk mét onderkomen. Allebei op vakantie.

17

Mopjes Een bejaard stel komt een hamburgertent binnen en de oude man bestelt: één hamburger met frietjes en een drankje. Heel zorgvuldig snijdt hij de hamburger precies doormidden en legt een helft voor zijn vrouw. Vervolgens verdeelt hij de frietjes in twee gelijke hoopjes en legt een hoopje voor zijn vrouw neer. Hij neemt een slokje van het drankje, zijn vrouw neemt een slokje van het drankje en vervolgens wordt het glas precies tussen hen in gezet. Terwijl hij zijn stukje hamburger opeet, worden zij gadegeslagen door de mensen aan de andere tafeltjes die tegen elkaar zitten te fluisteren. Klaarblijkelijk denken zij: ”Dat arme oude stel kan zich slechts een maaltijd voor hen beiden permitteren.” Toen de man aan zijn frietjes begon kwam er een jongeman naar hun tafeltje en bood beleefd aan om nog een maaltijd voor het oude stel te kopen. De oude man antwoordde dat alles oké was en dat zij gewend waren alles te delen. Mensen die dicht bij hun tafeltje zaten viel het op dat het kleine oude dametje nog geen hap genomen had en dat beiden af en toe om de beurt een slokje van het drankje namen. Weer kwam de jongeman naar hun tafeltje en smeekte bijna om nog een maaltijd voor hen te kopen. Nu zei het oude dametje: ”Nee dank u, we zijn er aan gewend om alles te delen.” Toen de oude man gereed was en zijn mond afveegde met het servetje, kwam de jongeman weer naar de oude dame, die nog geen hap gegeten had en vroeg: ”Waarop zit u dan te wachten?” Zij antwoordde:

“zijn tanden!”

18

Kleurplaat Deze mama is duidelijk nog niet naar de EHBO les van Hartekinderen geweest en moet nog veel oefenen. Toon jij eens dat jij wel al mooi kan kleuren?

19

Tough hearts congres in Zwitserland The big shift: geneeskunde gisteren en morgen Om de 2 jaar is er ergens in Europa een internationaal congres voor mensen met een AHA. Op het congres worden workshops gegeven rond leven met een aangeboren hartafwijking en worden de resultaten van relevante onderzoeksprojecten uit heel Europa voorgesteld. Ook Hartekinderen vzw stuurt telkens een delegatie naar dit congres. In deze en volgende edities delen Joris, Liesbeth en Lynse hun ervaringen in Zwitserland. Ze brengen ook verslag uit van een selectie uit de lezingen die er gegeven zijn. In deze editie een verslag van de voordracht van prof dr. Thierry Carrel van het Universitair Ziekenhuis in Bern over de evolutie van de geneeskunde:

The big shift. De gezondheidszorg van morgen De gezondheidszorg van morgen wordt voor een groot stuk bepaald door de demografische veranderingen (de mensen worden ouder waardoor het aandeel mensen tussen 50 en 100 jaar in 2050 beduidend hoger zal zijn dan bvb in 1950) en de vele, snel opeenvolgende innovaties. We zien gezond zijn als een recht en vinden rantsoenering van de gezondheidszorg onaanvaardbaar.

Wat gisteren onvoorstelbaar was, is vandaag de dagelijkse gang van zaken In 1929 werd de eerste hartkatheterisatie uitgevoerd door Werner 20

Forssmann die daar in 1956 de Nobelprijs voor de geneeskunde kreeg. Een andere belangrijke mijlpaal was de uitvinding van de hart-longmachine. Eens was het een grote machine. Nu is ze verder geperfectioneerd tot een compact en levensreddend toestel. Aangeboren hartafwijkingen De levensverwachting van mensen met een AHA is sterk gestegen. Iemand die in 1965 geboren werd met een AHA had minder dan 5 % kans op overleven als kind. Er waren toen nauwelijks volwassenen met een ernstige AHA. In 2020 zal meer dan 95 % van de mensen met een AHA een volwassene zijn.

overlevingskans tot de leeftijd van 20 j

Dit is mogelijk door minder ingrijpende benaderingen, verfijnde chirurgische technieken, nieuwe concepten en miniaturisatie. Zo worden er al maar meer hartoperaties uitgevoerd via katheterisatie ipv open hartchirurgie. Er wordt gewerkt aan kleine kunstmatige pompjes ter ondersteuning van de hartfunctie bij chronisch hartfalen. Deze pompjes zijn zo groot als een AAbatterijtje en worden ingeplant via katheterisatie in een bloedvat. Technologie van morgen: “the big shift” In de toekomst zullen baterijtjes van hartpompjes of pacemakers opgeladen kunnen worden via inductie. Opladen duurt zo’n 6 uur. Dat kan gebeuren tijdens het slapen. Telegeneeskunde is een andere doorbraak waar aan gewerkt wordt en dat in

21

een aantal landen al in de praktijk getest wordt. Het voordeel van telegeneeskunde is dat de dokter in real time en van op afstand zijn patiënten kan volgen. 24 op 24, 7 op 7.

In oncologie en neurologie wordt veel verwacht van nanotechnologie. Hierbij wordt gewerkt met zeer kleine kunstmatige bolletjes waarop een medicijn zit. Die bolletjes hebben de eigenschap zich te hechten aan kankercellen en er in binnen te dringen. Zo kunnen medicijnen doelgericht in de kankercellen gesmokkeld worden. In cardiologie wordt gewerkt aan een manier om hartletsels te laten genezen door middel van stamcellen. Stamcellen zijn een soort “oercellen” die in ons beenmerg zitten en kunnen uitgroeien tot volwaardige cellen. Ze worden “geoogst” uit beenmerg van de heup van de patiënt en worden ingespoten in het beschadigde deel van het hart. De cellen nestelen zich daar en produceren eiwitten die de groei sturen van weefsel voor hart of bloedvaten. Enkele grote bedrijven werken aan een automatisering van de diagnoses. Het doel is om bvb via gespecialiseerde apps op smartphones zelf diagnoses te kunnen stellen bij ziekte. Hiertoe worden grote hoeveelheden data verzameld en verwerkt. Hieruit worden algoritmes ontwikkeld waarmee die apps gemaakt worden. Volgens sommigen zouden door deze manier van werken heel wat dokters vervangen kunnen worden door machines. Het einddoel van al die innovaties: - vroege mortaliteit verder terugdringen - optimale follow-up realiseren en - de best mogelijke kwaliteit van leven nastreven.

22

Denk groenten! Denk fruit! De groene Gault & Millau De Michelingids die jaarlijks de beste restaurants uitzoekt en de bijhorende Michelinsterren uitdeelt kent iedereen. Behalve de Michelingids is er ook de restaurantgids van Gault&Millau. Een iets minder bekende gids die in België nochtans de meest verkochte restaurantgids zou zijn. Op 29 september werd de 2° editie van de “Groene Gault&Millau” voorgesteld. Frank Fol, de bekende groentekok, promoot al jaren het koken met groente als hoofdingrediënt ipv vlees. Hij startte in 2013 samen met Gault&Millau de zoektocht naar het beste groenterestaurant van de Benelux. Recensenten werden op pad gestuurd en brachten hun bevindingen samen in de “Groene Gault&Millau”. De nieuwe gids werd voorgesteld na een debat over gezonde voeding met een panel specialisten zoals dr Chris Verburgh (dokter en auteur van het ophefmakende boek “de voedselzandloper”), Guy Claessens, Jos Van Dessel en Hein Deprez (handel van groenten en fruit), dr Christine Pelckmans (dokter gespecialiseerd in diabetes, en initiatiefnemer van de restaurantgids Zucsu), dr Patrick Mullie (prof VUB), Bartel Dewulf (Belgo Catering), Loes Neven (voedingsdeskundige VIGeZ) en Patrick Aertsen (Event and Catering Director Living Tomorrow). Ook Vlaams minister Van Deurzen was van de partij en gaf een lezing over gezonde voeding binnen zijn preventiebeleid. In het panelgesprek werd gepeild naar wat nu precies gezonde voeding is, werd de bekende voedingsdriehoek in vraag gesteld, werd nagedacht over waarom het verbruik aan fruit en groenten jaar na jaar daalt terwijl iedereen nu toch al zou moeten weten dat fruit en groenten gezond zijn enzoverder. Enkele tips uit een lang en interessant debat: ⋅

De voedingsdriehoek blijft de basis van de voedingsleer maar zal wellicht volgend jaar wat aangepast worden. Zo zal het belang van groenten en fruit wellicht belangrijker worden en het aandeel brood en aardappelen kleiner. Over het belang van zuivelproducten geraakt men het niet eens. Volgens sommige experts kan je beter minder zuivelproducten gebruiken, volgens andere is het bestaande advies wel correct.

⋅

Meer groenten en fruit en minder vlees is gezonder. Toch daalt het verbruik van groenten en fruit wereldwijd (in Vlaanderen blijft het vrij stabiel maar gaat het er ook niet op vooruit). De wetenschap dat het 23

gezonder is, is blijkbaar niet voldoende voor de consument om zijn gewoontes aan te passen. Eén goede manier om de consument meer groenten en fruit en minder vlees te laten eten is aan te tonen dat groenterecepten even lekker kunnen zijn dan recepten met (veel) vlees en die op een toegankelijke manier te verdelen. Pascal Naessens heeft dat goed begrepen en in het debat werden haar boeken als een voorbeeld van gezonde voeding genoemd. De recepten zijn lekker en zijn gebaseerd op groenten in een goed evenwicht met vlees en vis en met een relatief beperkt aandeel koolhydraten onder de vorm van aardappelen, rijst en brood. ⋅

Mediterrane voeding werd ook op dit debat bevestigd als een voorbeeld van gezonde keuken met veel olijfolie, groenten en vis op het menu.

De hapjes op de receptie achteraf toonden aan dat je ook met groenten echte gastronomie kan bereiken. Heerlijke hapjes met gepaste wijnen werden er gepresenteerd. Wil je ook meer tips en adressen of wil je meer weten over de deelnemende en winnende restaurants? Bezoek dan de website http://www.denkgroenten-denkfruit.info/

24

Vereniging in de kijker VIBAST

Heel wat mensen met een AHA moeten levenslang bloedverdunners nemen. Die bloedverdunners zorgen voor een aantal belangrijke neveneffecten waar je rekening mee moet houden: blauwe plekken, bloedingen, moeilijk stollen bij bloedingen enz. Daarnaast moet de stolling van het bloed (INR) regelmatig gecontroleerd worden wat toch een zekere aandacht vergt. Specifiek rond die problematiek is er (net als in Nederland) ook in België een aparte vereniging: VIBAST. Eigenlijk ASBL GIRTAC-VIBAST. Het is een vooral Franstalige vereniging (GIRTAC) met een Nederlandstalige vleugel (VIBAST). Op de website vind je allerlei informatie over de medicijnen, controle van de bloedstolling, interferentie door voeding of medicijnen, verdelers van de coaguchek enz. : http://www.girtac.be/. Zo geven ze de 10 basisregels voor gebruik van bloedverdunners weer: 1. Neem de bloedverdunners steeds op hetzelfde uur van de dag, liefst ‘s avonds voor het eten. 2. Pas nooit zelf de dosis aan tenzij na zelfcontrole met de coaguchek. 3. Laat je INR-controle steeds op dezelfde plaats uitvoeren en op hetzelfde tijdstip van de dag om steeds onder dezelfde omstandigheden te meten. 4. De onderdruk hoort onder de 9.5 mm Hg te blijven. 5. Gebruik nooit medicijnen zonder overleg met je arts. 6. Ook geen ontstekingsremmers, drugs of pijnstillers. 7. Behandel nooit diarree met sulfamiden of néomycine. 8. Gebruik geen intramusculaire injecties. 9. Als je zonder aanleiding bloed of blauwe plekken vertoont, laat dan dezelfde dag nog je INR controleren. 10. Eet regelmatig zonder overdrijven Daarnaast is er ook BSTH (Belgian Society of Trombosis and Haemostasis) die informatie geeft: http://www.bsth.be/nl/patienten. Deze vereniging geeft bvb het antistollingsboekje uit dat de ziekenhuizen gebruiken voor de opvolging en het informeren van de patiënten (http:// www.bsth.be/sites/default/files/pdfsth-antistollingsboekje.pdf).

25

VPP: Statuut chronische aandoening plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ van minister Onkelinx

Enkele jaren terug vatte minister Onkelinx het idee op om een plan uit te werken rond chronische zieken. Ze wilde in die regeerperiode prioriteit geven aan chronische zieken. Als patiëntenvereniging kregen we de kans om een insteek te doen naar een definitie van een chronische ziekte. In overleg met enkele profs hebben we daar op de korte periode die we voor die oefening kregen een onderbouwd voorstel gedaan. Wij gingen er van uit dat een aangeboren hartafwijking per definitie chronisch is. Je kan het operatief meestal wel verhelpen en het Hartekind een betere kwaliteit van leven geven maar het wordt nooit meer een echt gezond hart. Uiteindelijk besliste minister Onkelinx dat je in functie van dit statuut en dus in haar prioritair beleid voor chronisch zieken pas “chronisch ziek” bent als de ziekte langdurig veel geld kost voor medicatie, revalidatie, aangepaste omgeving enz en dus niet in de klinische betekenis. Het VPP publiceert op haar website het uiteindelijke plan “prioriteit aan de chronisch zieken” (http://vlaamspatientenplatform.be/themas/ tegemoetkomingen#Statuut algemeen)

Statuut chronische aandoening Samen met patiëntenverenigingen dacht het VPP na over correcte en allesomvattende criteria om het statuut op te baseren. Verschillende voorstellen kwamen op tafel te liggen in de stuurgroep en het VPP nam het telkens (samen met onze Franstalige collega’s van LUSS en onze Duitstalige collega’s van PR&T) op voor de chronisch zieken die uit de boot zouden vallen. We hebben er enorm lang op moeten wachten, maar sinds december 2013 is het er eindelijk: hét statuut voor personen met een chronische aandoening[1]! Hieronder kan je een overzicht vinden van de voorwaarden om het statuut toegekend te krijgen en de rechten die eraan verbonden zijn.

26

Wie heeft recht op het statuut? Er wordt een onderscheid gemaakt tussen het openen en het verlengen van het recht op het statuut. Voor wie het statuut reeds heeft, gelden namelijk minder strenge regels om het te verlengen dan voor wie het statuut voor de eerste keer toegekend krijgt. Daarnaast is er een uitzondering voor personen met een zeldzame aandoening: zij krijgen het statuut toegekend voor een langere periode en kunnen het makkelijker verlengen. Een erg positief element aan dit statuut is het feit dat het grotendeels automatisch wordt toegekend. Je ziekenfonds beschikt over alle nodige gegevens om na te kijken of je er recht op hebt, waardoor je zelf dus geen aanvraag moet indienen. Momenteel zijn alle ziekenfondsen volop bezig met het screenen van hun leden en zal je een brief ontvangen indien je recht hebt op het statuut. Enkel personen met een zeldzame ziekte moeten zelf initiatief nemen om gebruik te kunnen maken van de uitzondering die voor hen werd ingevoerd (zie verder: ‘Zeldzame ziekten’). Het recht openen Het recht openen wil zeggen dat je het statuut voor de eerste keer toegekend krijgt. Volgende groepen van personen kunnen het recht openen en zullen het statuut automatisch toegekend krijgen door hun ziekenfonds:

•

•

Personen met hoge (en chronische) medische kosten. Hiervoor moet je gedurende acht opeenvolgende kwartalen (twee kalenderjaren) elk kwartaal €300 aan medische kosten hebben. In tegenstelling tot de maximumfactuur (MAF) gaat het hier om het volledige bedrag van de kosten en dus niet enkel om het remgeld. Zowel het stuk dat wordt terugbetaald door de ziekteverzekering als het stuk dat je als patiënt zelf moet betalen (het remgeld) wordt dus meegerekend. Opgelet: dit houdt in dat kosten waarbij de ziekteverzekering niet tussenkomt ook niet meetellen in deze berekening. Een tweede mogelijkheid is recht hebben op het zorgforfait. Dit is een tegemoetkoming van het ziekenfonds die toegekend wordt aan personen met hoge medische kosten en een hoge graad van hulpbehoevendheid. Wie het zorgforfait krijgt, zal dus automatisch ook het statuut chronische aandoening toegekend krijgen. In de twee bovenstaande gevallen wordt het statuut geopend voor een periode van twee jaar. De regelgeving rond het statuut werd van kracht met terugwerkende kracht tot 1 januari 2013. Of je al dan niet in aanmerking komt voor het openen van het recht op het statuut, hangt af van de medische kosten of zorgforfaits die je in de twee vorige jaren hebt gemaakt. Er zal dus gekeken worden naar je medische kosten of zorgforfaits van 2011 en 2012. De rechten die verbonden zijn aan het statuut (zie verder: ‘Wat houdt het statuut in?’) zullen dan ook met terugwerkende kracht toegekend worden. Na die twee eerste jaren kan het recht op het statuut verlengd worden. 27

Het recht verlengen Wanneer de eerste periode van twee jaar afloopt, zal je ziekenfonds automatisch controleren of je recht hebt op een verlenging van het statuut. Een verlenging geldt telkens voor een jaar. Wie het zorgforfait ontvangt kan het recht op het statuut sowieso verlengen. Voor wie het statuut kreeg op basis van zijn medische kosten (acht opeenvolgende kwartalen € 300) worden de voorwaarden enigszins versoepeld. Je hoeft namelijk niet langer elk kwartaal €300 aan medische uitgaven te hebben, een totaal van €1200 aan medische kosten tijdens het tweede jaar voorafgaand aan het jaar van de verlenging volstaat. Een voorbeeld: Op 1 januari 2015 krijgt Jan van zijn ziekenfonds de boodschap dat hij het recht op het statuut heeft geopend omdat hij in 2013 en 2014 elk kwartaal €300 medische kosten had. Jan krijgt het statuut toegekend van 1 januari 2015 tot en met 31 december 2016, een periode van twee jaar dus. Eind 2016 controleert het ziekenfonds of Jan ook in 2017 recht heeft op het statuut. Hiervoor wordt gekeken naar zijn medische kosten in 2015. Deze keer is het niet langer van belang of Jan elke drie maanden €300 heeft uitgegeven, maar wordt enkel gekeken naar de totale kosten in 2015. Indien Jan in 2015 medische kosten had voor een bedrag van €1200 of meer, krijgt hij ook in 2017 het statuut toegekend. Deze versoepeling van het financiële criterium lijkt misschien een detail, maar kan een enorm verschil maken voor personen met fluctuerende medische kosten. Sommige chronisch zieken kunnen bijvoorbeeld een plotse opstoot krijgen van hun aandoening en in een korte periode meer dan €1200 moeten uitgeven aan medische zorg. Door de versoepeling zullen ook zij het statuut dus toch kunnen behouden. We zijn ons er echter wel van bewust dat het voor personen met onregelmatige medische kosten heel moeilijk is om het statuut te openen. Het VPP heeft gepleit voor meer toegankelijke voorwaarden voor de opening van het recht maar heeft deze jammer genoeg niet verkregen. Dit belangrijk knelpunt wordt zeker meegenomen in de evaluatie van het statuut die uitgevoerd zal worden door het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Tip: Om te zorgen dat je ziekenfonds kan nakijken of je voldoet aan de financiële voorwaarden voor de opening of de verlenging van het statuut, is het belangrijk dat je tijdig je medische getuigschriften indient bij je ziekenfonds. Alleen op basis daarvan is het mogelijk om een overzicht te krijgen van de medische kosten die je in een bepaald jaar had. Een getuigschrift van bijvoorbeeld een doktersconsultatie op15 mei 2013 kan je ten laatste op 14 mei 2015 indienen bij je ziekenfonds – getuigschriften zijn twee jaar geldig. Wanneer je echter wacht tot mei 2015 om dit document aan je ziekenfonds te bezorgen, kan je ziekenfonds dan pas nakijken of je recht had op een verlenging van je statuut in 2015. Het statuut zal altijd met terugwerkende kracht toegekend worden wanneer je er alsnog recht op blijkt te hebben, maar bij een voordeel zoals de toepassing van de 28

derdebetalersregeling (zie verder: ‘Wat houdt het statuut in?’) heeft terugwerkende kracht natuurlijk weinig zin… Om ervoor te zorgen dat je ten volle gebruik kan maken van het statuut en om verlies of verval van getuigschriften te vermijden, is het dus absoluut aangeraden om deze zo snel mogelijk aan je ziekenfonds te bezorgen.

Zeldzame ziekten Het recht openen Voor personen met een zeldzame ziekte werd een bijkomend voordeel ingevoerd. Indien zij voldoen aan de eerste voorwaarde (acht kwartalen van €300 medische kosten) krijgen ze automatisch het statuut toegekend voor twee jaar. Wanneer ze bovendien een attest kunnen voorleggen waaruit blijkt dat ze aan een zeldzame aandoening lijden, krijgen ze het recht niet voor twee maar voor vijf jaar toegekend. Je ziekenfonds brengt je sowieso op de hoogte wanneer je het statuut hebt geopend op basis van het financiële criterium en als je daarna een attest indient, wordt het statuut verlengd voor een periode van vijf jaar. Je hoeft op voorhand dus nog niets te ondernemen. Het recht verlengen Ook voor personen met een zeldzame ziekte gelden meer soepele voorwaarden bij de verlenging van het statuut. Het volstaat om in het laatste jaar voor een eventuele verlenging opnieuw een attest van zeldzame aandoening in te dienen bij het ziekenfonds, waarna het recht opnieuw verlengd wordt voor vijf jaar. Aan de financiële voorwaarde van €300 per kwartaal of €1200 per jaar moet niet langer voldaan worden, een geldig attest is voldoende.

Wat houdt het statuut in? Het statuut is bedoeld als een manier om voordelen specifiek toe te kennen aan chronisch zieken. Momenteel zijn er slechts twee maatregelen verbonden aan dit nieuwe statuut, maar het is de bedoeling om dit verder uit te breiden in de toekomst. Wie recht heeft op het statuut krijgt automatisch volgende voordelen toegekend: De maximumfactuur (MAF) voor chronisch zieken[2] Kort gezegd houdt de MAF in dat je elk jaar slechts een bepaald bedrag aan remgeld moet betalen. Wanneer je kosten deze grens overschrijden, zal je ziekenfonds voor de rest van het jaar alle remgelden terugbetalen. Bij personen die recht hebben op de MAF chronisch zieken wordt het grensbedrag verlaagd met €100. Dit wil zeggen dat ze elk jaar €100 minder moeten betalen aan remgeld en dat de MAF dus vroeger in werking treedt. Automatische toepassing van de derdebetalersregeling Deze maatregel houdt in dat je zelf enkel het remgeld moet betalen en niet langer het bedrag moet voorschieten dat later terugbetaald wordt door het ziekenfonds. Personen die recht hebben op het statuut chronische

29

aandoening zullen vanaf 2015[3] recht krijgen op een automatische toepassing van de derdebetalersregeling. Momenteel kan iemand met het statuut wel reeds vragen aan zijn arts of tandarts om de derdebetalersregeling toe te passen, maar zorgverleners zullen pas vanaf 2015 verplicht zijn om dit effectief te doen.

Meer informatie en vragen Hoewel het over een hele brok informatie gaat, staan hierboven toch slechts de grote lijnen van deze nieuwe regelgeving. Voor meer details (bv. Welke zeldzame ziekten komen in aanmerking? Wordt een incontinentieforfait meegerekend voor de €300 per kwartaal?) of andere vragen kan je terecht bij je ziekenfonds. Het Vlaams Patiënten-platform beschikt eveneens over heel wat informatie en probeert graag een antwoord te zoeken op je vragen, maar enkel je ziekenfonds kan nakijken of je al dan niet recht hebt op het statuut. Meer info: An De Cock (016 23 05 26 of [email protected])

[1] Men spreekt ook vaak over ‘het statuut chronisch zieken’, dit gaat uiteraard over hetzelfde statuut maar in de officiële teksten wordt de term ‘chronische aandoening’ gebruikt. [2] Naast het statuut chronische aandoening wordt de MAF chronisch zieken momenteel ook reeds toegekend aan personen die twee opeenvolgende jaren €450 uitgaven aan remgeld. Wie op deze manier al recht heeft op de korting van €100 op het grensbedrag, zal geen bijkomende korting van €100 meer krijgen indien ook voor hen het statuut chronische aandoening wordt geopend. Het gaat immers niet om de creatie van een nieuw voordeel, het statuut biedt enkel een extra toegang tot het reeds bestaande voordeel van de MAF chronisch zieken. [3] Deze maatregel wordt pas vanaf 2015 aan het statuut verbonden omdat er nog enkele afspraken gemaakt moeten worden over de precieze toepassing van dit recht.

30

Contactpersonen Zetel van de vereniging Julius Hostelaan 2a 8700 Tielt

Provincie West-Vlaanderen Chris en Hilde Deloof-De Craemer 8700 Tielt [email protected]

Provincie Antwerpen Peter en Manuele Van den Broeck-Fleurbay 2390 Westmalle, 03/383 63 40 [email protected]

Joost en Petra Mestdagh-De Decker 8700 Tielt, 051/40 76 11 [email protected]

Patrick en Hilde Ooms-Goossens 2980 Zoersel, 03/385 23 42 [email protected]

Provincie Limburg Erik Janssen 3930 Hamont-Achel, 011/44 64 42 [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Koen en An Fauconnier-Comminne 9860 Balegem, 09/362 67 13 [email protected] Luc en Claudine De Baerdemacker-Verstuyft 9920 Lovendegem, 09/372 81 97 [email protected]

Didier en Peggy Vereecke-Van Landeghem 8750 Wingene, 050/28 14 71 [email protected] Martin en Nelly Verkest-Tacke 8301 Heist-aan-zee, 050/51 41 25 Claude en Saskia Vanhouteghem-Delodder 8780 Oostrozebeke, 056/66 35 31 claude.vanhouteghem@ hartekinderen.be

Provincie Brabant Veerle De Boeck 1880 Kapelle op den Bos [email protected]

31

De infotool staat online! Al wat je wilde weten over leven met een AHA verzameld in één tool. Bezoek hem nu.

32