Ons Hartekind. Een nieuw jaar, een nieuw gezicht

Ons Hartekind Naam Adres Gemeente Land HARTEKINDEREN VZW

Colofon

Inhoud

Zetel van de vereniging: Julius Hostelaan 2a, 8700 Tielt

Agenda ♥ Nationale contactdag: 26/4/2015

www.hartekinderen.be [email protected]

♥ Sportkamp NSOK: 6-9/4/2015

REDACTIERAAD Koen Fauconnier - Peter Van den Broeck - Chris Deloof Claude Vanhouteghem Veerle De Boeck

17/10/2015

Stuur ons een mailtje ([email protected]) met je gegevens (het inschrijvingsformulier vind je op de website) en schrijf het lidgeld over.

Inderdaad, ‘Ons Hartekind’ heeft een nieuwe look gekregen. De inspanningen die het vergt om telkens voldoende inhoud te genereren, de noodzaak om meer aandacht te besteden aan onze online aanwezigheid en de vraag van vele leden om toch nog een gedrukte versie te krijgen, liggen aan de basis van deze eerste proefversie.

Voor 5 EUR word je al lid. Voor een bedrag vanaf 40 EUR bovenop dit lidgeld (in een afzonderlijke overschrijving) kan je bovendien een fiscaal attest krijgen. Alle leden krijgen gratis ons tijdschrift.

Samen met de algemene vergadering en de raad van bestuur werd ook het programma voor 2015 in een nieuw formaat gegoten en goedgekeurd. We willen concentreren op iets minder activiteiten, weliswaar voor een ruimer publiek waarbij we – en dit willen we met nadruk meegeven – nog steeds een gevarieerd aanbod blijven aanbieden voor alle bestaande doelgroepen en alle leeftijden. Daarbij willen we echter ook weer meer aandacht schenken aan de pasgeboren en kleine kindjes en hun ouders die aan de basis van de oprichting van onze vereniging liggen. Tot slot is het natuurlijk de periode van de nieuwjaarswensen. Nieuwjaarswensen, daar hoort een goede gezondheid bij en dat wens ik jullie allemaal zodat we jullie talrijk op onze activiteiten mogen begroeten. Jullie aanwezigheid is immers de mooiste waardering voor het vele werk van de raad van bestuur, de algemene vergadering en alle vrijwilligers die ik van harte wens te bedanken voor hun onbaatzuchtige inzet.

VU Koen Fauconnier Rooigemstraat 16 9860 Oosterzele

p8

Een nieuw jaar, een nieuw gezicht Chris Deloof

Overnemen van teksten is toegestaan mits bronvermelding en het toesturen van een exemplaar van de publicatie naar Hartekinderen vzw.

p8

♥ Familiedag:

LID WORDEN ?

Reknr: IBAN BE 19 2900 3273 6612 BIC GEBABEBB Hartekinderen vzw Julius Hostelaan2a 8700 Tielt

p8

Tot binnenkort!

Verslagen ♥ Familiedag 2014

p2

♥ Trefdag patiëntenparticipatie in UZGent

p2

♥ Ouders van een overleden Hartekind

p3

♥ Algemene vergadering p 3 ♥ Tough Hearts congres p 4 ♥ Binnenpretje

p7

♥ De Lotto6daagse Gent p 7

Informatie ♥ Werkgelegenheid en chronische ziekte

p5

Rechtzetting: In het vorige OHK stond er een verslag over de kartingactiviteit van de Rotary club. In het artikel was sprake van de Rotary Eeklo maar het was eigenlijk de Rotary club Sint-Jan-In-Eremo Krekenland die de activiteit organiseerde. Onze excuses voor deze lapsus.

Driemaandelijks ledenblad, Jaargang 33, nr 4, editie oktober-januari 2015

Familiedag Vlierbeek 12/10/2014 Zo, de bijeenkomst voor onze familiedag voor 2014 zit er spijtig genoeg weer op. Met een bescheiden groep zijn we naar het Monnikenhof van Vlierbeek getrokken. De weergoden waren ons dit jaar zeer gunstig gezind en hebben ermee voor gezorgd om een aangename dag te beleven in Geetbets. Allereerst werden we ontvangen met één of voor wie wou meerdere glazen sprankelende bubbels vergezeld van een heerlijk hapje (tongrolletje besprenkeld met limoenboter) in een fantastisch kader, mijn dochters zagen het echt wel zitten om hier hun huwelijksfeest te vieren (wat ik hoop dat nog niet zo vlug zal plaats vinden). Met deze geweldige starter werden we toch wel benieuwd wat er nog zou volgen en namen we dus snel plaats aan tafel om ervoor te zorgen dat we onze hongerige magen konden verwennen met heerlijke tomatenroomsoep met

balletjes (uiteraard), verder was er een geweldig assortiment van belegde broodjes en versgebakken koffiekoeken en verse fruitsla. Nadat we onze magen rijkelijk gevuld hadden werden we ondergedompeld in de trucs die onze jongleur Tom voor ons in petto had en algauw waagde zowel jong als oud zich aan deze kunsten. Dan tijd voor iets anders: we werden in vier ploegen verdeeld om klompengolf te spelen en daarna stond er ook nog een labyrint met belletjes klaar en was het de bedoeling om dit traject zo snel

mogelijk foutloos af te werken en weer beleefde zowel jong als oud enorm veel plezier. Nu was het toch wel eventjes tijd om al die dorstigen te laven en nogmaals te genieten van Tom’s kunsten: jongleren met brandende kegels en messen, diabolokunsten en dergelijke. Maar van al die inspanningen hadden we toch weer trek gekregen en hebben we nog lekker genoten van de door allen welgekende Limburgse vlaaien of kaastaart, ook een typische lekkernij uit deze contreien. Tijd om deze ongelooflijke dag af te sluiten en bij deze lekkernijen nog wat bij te praten zoals het gebeurt op familiefeesten. Wel, ik kan jullie verzekeren, de familiedag 2014 was een fijn familiefeest. Van harte dank aan alle aanwezigen en hopelijk tot onze volgende activiteit. Groetjes, Veerle De Boeck

Trefdag patiëntenparticpatie UZGent workshop op 29/11/2014 - Wat zijn de voordelen die een nauwere samenwerking kan opleveren? - En welke belemmeringen zijn er om tot een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis te komen? In de jaren 60’ begonnen mensen met een handicap zich voor het eerst te organiseren in patiëntengroepen. In 1978 sprak men op een congres van de WHO (World Health Organization) voor het eerst over patiëntenparticipatie.

maar meer vlakken als volwaardige gesprekspartner erkend door overheden en ziekenhuizen.

Ook UZGent wil verder mee evolueren naar een nog zelfhulpvriendelijker ziekenhuis. Verder dan de nu reeds verplichte Intussen zijn we meer dan 30 jaar acties ifv patiëntenrechten. De verder en zijn er in Vlaanderen alleen Vlaamse patiëntenverenigingen, al meer dan 460 zelfhulpverenigingen Trefpunt Zelfhulp en PLAZZO zijn waarvan meer dan 240 uitgenodigd om op 29 november patiëntenverenigingen. Er wordt samen na te denken over wat er zoal volop werk gemaakt van nieuwe kan verbeteren: projecten rond kwaliteitsmeting in - Wat is een zelfhulpvriendelijk ziekenhuizen, en de ziekenhuis volgens de verschillende patiëntenverenigingen worden op als actoren?

Hartekinderen vzw heeft meegewerkt aan deze brainstorm. Zoals de meeste verenigingen is Hartekinderen vzw immers ook vragende partij om in overleg met de ziekenhuizen samen te werken aan een patiëntvriendelijke en transparante multidisciplinaire zorg. Er zijn een hele rits aanbevelingen geformuleerd waar het UZ nu mee aan de slag kan. Trefpunt Zelfhulp en PLAZZO zullen hen ondersteunen in de vertaalslag naar een echt beleidsplan met acties op korte, middellange en lange termijn.

Ouders van een overleden Hartekind “Ook

nu nog vinden we onze plaats bij Hartekinderen vzw”

We hoeven het jullie niet te vertellen. Hartekindjes zijn bijzonder. Het zijn levensgenieters, dikwijls met een groot gevoel voor humor. Ze plukken de dag, maken er steeds het beste van. Maar bovenal zijn het doorzetters, die zich dikwijls op jonge leeftijd reeds door heel wat heen moeten te slaan. Ze hebben een groot hart, dikwijls letterlijk maar vooral figuurlijk. Zo was ook ons Amélie. Amélie, onze tweede dochter werd na een perfecte zwangerschap in 2010 geboren. Maandenlang genoten we van ons uitgebreid gezinnetje. Maar toen ze zes maand oud was kreeg ze een aanslepende luchtweginfectie. In het ziekenhuis werd orde op zaken gesteld en bleek dat haar hart vergroot was zodat we doorverwezen werden naar de kindercardioloog. Initieel werd mitraalklepinsufficiëntie gediagnosticeerd en met de aangepaste medicatie groeide en bloeide ons dochter verder. Ondertussen leerden we de vzw Hartekinderen kenden en konden we kort genieten van het uitwisselen van ervaringen. Het deed deugd om van gedachten te wisselen met ouders van andere hartekindjes of de oudere hartekinderen zelf aan het woord te horen. Helaas ging het bij ons al snel fout. Al snel bleek dat de mitraalklepinsufficiëntie slecht een secondair probleem was, veroorzaakt door het ontbreken van de aansluiting van de linkerkransslagader met de aorta. Om een lang en pijnlijk verhaal kort te maken; Amélie had een aangeboren hartafwijking die zo uitzonderlijk was dat ze dit zelfs in Gasthuisberg nog nooit eerder hadden gezien. De dokters haalden het onderste uit de kan maar alle operaties ten spijt hebben we ons poppemie na een maandenlange strijd toch moeten laten gaan. Op 2 februari 2012 werd Amélie, net geen twee jaar oud, zelf donor. Ook nu nog vinden we binnen de vzw Hartekinderen een plaats. Sedert twee jaar, wordt er namelijk elk jaar in het najaar een activiteit voor ouders van overleden Hartekinderen georganiseerd. Een gezellige praatavond, een boswandeling of een etentje. De nodige ruimte en tijd om verhalen te delen, herinneringen over onze kinderen op te halen en elkaar een hart onder de riem te steken. Ongelooflijk hoeveel de hartekindjes met elkaar gemeen hebben. En het verbaast ons telkens opnieuw hoe deze bijeenkomst steeds in een aangename, zelfs gezellige en ontspannende manier verloopt. Het delen van deze ervaringen, vooral van hoe mensen er toch weer in slagen om, ondanks alles, hun leven terug op te nemen, doen ons heel veel deugd. Ouders, zussen of broers van overleden Hartekinderen die graag in de mailinglijst van deze activiteiten worden opgenomen, mogen een mailtje sturen naar [email protected].

Algemene vergadering Hartekinderen vzw Focus op 2015 Op het einde van het werkjaar komt de algemene vergadering van Hartekinderen bij elkaar. We evalueren de werking van het afgelopen jaar en overlopen de financiën. 2014 was een druk jaar met heel wat activiteiten en acties tvv de vereniging. We hebben getracht om voor alle doelgroepen binnen de vereniging een interessant aanbod te organiseren en kwalitatieve informatie te brengen. Ook volgend jaar gaan we dat doen. Aan de algemene vergadering zijn de plannen voor 2015 voorgelegd met de 2 traditionele grote activiteiten in het voor- en najaar, enkele informatieavonden, een (boerderij)kamp, het sportkamp van de NSOK enz. Volgend jaar worden er 2 congressen georganiseerd door de NSOK (Nationale Stichting voor Onderzoek inzake Kindercardiologie). Eén voor ouders van een kind met een AHA en één voor de artsen. “Ons Hartekindje” wordt in een nieuw kleedje gestoken en de website wordt verder uitgebouwd. Op de activiteiten is terug meer aandacht nodig voor kinderen tot 18 jaar en hun ouders. Op de 2 grote evenementen en in de informatiemomenten zullen ook activiteiten georganiseerd worden voor en in samenwerking met de (jong)volwassenen met een AHA. Voor elk wat wils dus. Hou de website en de brievenbus in de gaten voor meer details!

Tough hearts congres in Zwitserland Een verslag van onze reporters ter plaatse Om de 2 jaar is er ergens in Europa een internationaal congres voor mensen met een AHA. Op het congres worden workshops gegeven rond leven met een aangeboren hartafwijking en worden de resultaten van relevante onderzoeksprojecten uit heel Europa voorgesteld. Ook Hartekinderen vzw stuurt telkens een delegatie naar dit congres. In een reeks artikelen over het congres delen Joris, Liesbeth en Lynse hun ervaringen in Zwitserland. In dit “Ons Hartekind” brengen ze verslag uit van hun verblijf in Zwitserland. Zondag 20 juli 2014 het was zover… Joris, Lynse en ik zouden naar Baar, Zwitserland vertrekken om daar het 2-jaarlijkse Eurohearts congres bij te wonen.

Maandag 21 juli 2014 Nu was het voor echt, de eerste sprekers zaten op ons te wachten… Het ging een dag worden waarin we veel nieuwe info gingen krijgen, nieuwe inzichten konden verwerven, gedachten konden uitwisselen, enzovoort. Na de officiële opening van het congres waarin het hoofdonderwerp “Tough Hearts” werd voorgesteld en het beluisteren van het congreslied, kon de eerste spreker beginnen. Het was de beurt aan Prof. Dr. Erwin Oechslin, Zwitser, maar actief in de Canadese Cardiologie. Daarin was het eerste belangrijke statement een feit, want wie waren nu eigenlijk de

Na een nodige ontspannende lunchpauze, was het tijd voor de “Round Tables”. Hierin kwamen 5 artsen aan bod, Prof. Dr. Andreas Hoffmann, Prof. Dr. Joëlle Günthard, PD Dr. Matthias Gruetmann, Dr. Dominik Stambach en Dr. Krestin Wustmann, die elk een case voorstelde van één van hun patiënten.

Na elke case was er de kans om hierover te debatteren. Het doel van dit was bereikt, patiënten leren van dokters en dokters leren van patiënten, een unieke ervaring. Hieronder een aantal zaken waarover we discussieerden :

Met de nodige dosis zenuwen stapten we op het vliegtuig. Lynse en ik hadden immers nog nooit zoiets meegemaakt en konden ons moeilijk inbeelden wat we ons allemaal moesten voorstellen. Maar 1 ding kan ik jullie vertellen, het was een leerrijke, plezierige en

- We doen ons meestal beter voor dan dat we ons voelen op dat

“Eén ding kan ik jullie vertellen, het was een leerrijke, plezierige en geweldige ervaring. Iets om nooit te vergeten en zeker over te doen!” helden van de cardiologie zoals wij die vandaag kennen? Hij vertelde over een aantal grote namen uit de geschiedenis maar ook over de vergeten helden, die heel belangrijk waren voor de technieken zoals ze nu zijn.

geweldige ervaring. Iets om nooit te vergeten en zeker over te doen! Na een goede ontvangst, ons te hebben geïnstalleerd en wat algemene info, was het dringend tijd om elkaar beter te leren kennen, want we (Lynse en ik) waren natuurlijk niet de enige nieuwe gezichten op het congres. Een aantal hilarische Ice breakers en gezellige babbels in de Hearty Bar later, zat onze eerste avond in Baar er al op. Het beloofde een mooie week te worden!

Daarna was het de beurt aan Peter Nieuwendijk, oprichter van het Eurohearts congres. Hij deelde met ons wat van zijn 20 jaar ervaring met de congressen, waarin hij veel mooie maar ook veel moeilijke momenten meemaakte. Ook Cuore Matto, gastorganisatie voor dit congres, stond op het programma. Dr. Noémie De Stoutz, Co-President van Cuore Matto, maakte een voorstelling van de Zwitserse GUCH (*)-organisatie. Daarnaast sprak ze over de gezondheidszorg voor de dag van morgen, specifiek gericht op cardiologie.

moment. - Dus ga meteen naar de dokter en voorkom. - Er wordt gesteld dat als je geboren wordt met een hartprobleem, je ook geboren wordt met een ander natuurlijk instinct, het instinct om te kunnen overleven. - Dokters die hun taal aanpassen aan de patiënt. - Beiden kanten moeten open staan om te leren van elkaar, om elkaar beter te begrijpen en te bereiken. - Daarop volgt dat wij, als patiënten de beste ervaringsdeskundigen zijn om van te leren, die dokters hen kunnen voorstellen. Maar zonder dokters worden we misschien niet oud, we hebben elkaar nodig. Maandag bracht ons ook nog een indrukwekkend bezoek aan de Höllgrotten in Baar. Na een aantal korte “ontmoetingen” met de rotsen, een beetje zot doen, genieten van de prachtige grotten, was onze eerste

dag een feit. Een dag waarin we al meteen veel bijleerden, soms van de

ontwikkelen van hartkleppen en hemodynamische monitoring, op het programma.

Glasblazerij Glasi Hergiswil uit 1817 was ons volgend bezoek van die dag. Een mysterieuze stem leidde ons door de geschiedenis van de Na een eerste kennismaking met een glasblazerij, waarna we in de nog aantal medewerkers van het Edwards functionerende ruimte van de Lifesciences, kregen we een glasblazerij terechtkwamen. In de presentatie over wat ze allemaal interactieve ruimte konden we ons ontwikkelden en een korte even uitleven, wat we af en toe wel uiteenzetting van de verschillende konden gebruiken door de vele hartafwijkingen die tot nog toe informatie die we te verwerken gekend zijn. ene verbazing in de andere vielen, kregen. interessante gedachten uitwisselden Tijdens een interessante rondleiding Dag 2 zat er op en ook dit was een met andere delegaties,… kortom een zagen we hoe ze hartkleppen maken, leerrijke, interessante en leuke dag. schitterende dag om te starten. slimme woningen voor revalidatie, De kans krijgen om een bezoek te andere hulpmiddelen voor tijdens de “Vroeg uit de veren, spring in je brengen aan het Edwards revalidatie, de operatiekamer van de kleren, appeltje voor ’t ontbijt… “ Lifesciences en een rondleiding toekomst en nog veel meer… Een Jaja onze 2de ochtend was een hele achter de schermen, was iets hele unieke ervaring. vroege ochtend, maar wat we er voor fantastische om te zien en zeker iets in de plaats kregen was schitterend. Daarna stond ons een etentje te om niet meer te vergeten, once in a Deze dag stond er namelijk een wachten waar we konden bijbabbelen lifetime… bezoek aan het Edwards over de verschillende indrukken die Wordt vervolgd … Lifesciences, een wereldleider in het we kregen.

Werkgelegenheid en chronische ziekte Werk zoeken met een arbeidshandicap Een job is belangrijk om een inkomen en een zelfstandig leven te verwerven, maar ook om een betekenisvolle rol op te nemen in de samenleving. Van zodra je chronisch ziek bent, is werk vinden nog moeilijker dan voor gezonde mensen. Er zijn een aantal maatregelen, diensten en rechten die de tewerkstelling van personen met een chronische ziekte moeten stimuleren. Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen (BTOM’s)

inschakeling in het beroepsleven, de kosten van ondersteuning en van verminderde productiviteit.

Deze maatregel moet bijdragen tot de professionele integratie van personen met een arbeidshandicap. Er zijn vijf bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen: - Tegemoetkoming in de kosten van arbeidsgereedschap en -kleding - Tegemoetkoming in de verplaatsingskosten - Bijstand van tolken voor doven of slechthorenden - Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) - Werken in een beschutte werkplaats.

Voor werknemers (inclusief interimarbeiders en onderwijzend personeel) is de VOP het eerste jaar 40% van het referteloon, voor het tweede jaar 30% en vervolgens 20% tot en met het vijfde jaar. Het percentage van de VOP daalt na het eerste jaar omdat men ervan uitgaat dat er tijdens de inwerktijd meer ondersteuning nodig is. Dit wil ook zeggen dat als je van werk verandert, je opnieuw een loonkostsubsidie van 40% kan ontvangen. Voor zelfstandigen wordt de VOP toegekend voor zelfstandigen in hoofdberoep aan een percentage van 40% voor het eerste jaar en 20% vanaf het tweede jaar. Hier is geen verhoging mogelijk.

De nieuwe maatregelen werden verruimd van personen met een handicap naar alle personen met een arbeidshandicap waardoor ook personen met een chronische ziekte aanspraak kunnen maken op de maatregelen. Ze worden opgevolgd door de VDAB. Voor personen met een chronische ziekte kan voornamelijk de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) interessant zijn. Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) Dit is een tegemoetkoming aan een werkgever die een persoon met een arbeidshandicap aanwerft of heeft aangeworven, of aan een zelfstandige met een arbeidshandicap ter compensatie van de kosten van de

Na vijf jaar wordt er geëvalueerd om na te gaan of er nog steeds nood is aan ondersteuning. Gespecialiseerde VDAB-diensten voor personen met een arbeidshandicap Je kan een arbeidshandicap laten erkennen door de VDAB. De VDAB omschrijft een arbeidshandicap als een aandoening van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard waardoor je het moeilijk hebt om werk te vinden of om je job uit te voeren. Enkele mogelijke voorbeelden: depressie, autisme, slechthorendheid, rugklachten, stembandverlamming, spierziekte, chronisch

vermoeidheidssyndroom, … Binnen de VDAB zijn de volgende gespecialiseerde diensten opgericht voor mensen met een arbeidshandicap: - De gespecialiseerde trajectbepaling en begeleidingsdienst (GTB) en VDAB zijn partners in het begeleiden van werkzoekenden naar een job. Trajectbegeleiders van een GTB zijn aanwezig in de lokale werkwinkels van de VDAB. Personen met een arbeidshandicap hoeven niet steeds via het gespecialiseerde circuit te gaan, zij kunnen ook het gewone circuit van de VDAB volgen. - De gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst (GA) maakt samen met de persoon een diagnose van de arbeidscompetenties en stelt op basis hiervan een oriëntering op naar de arbeidsmarkt. - De gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- of bemiddelingsdienst (GOB) biedt opleiding op de werkvloer en helpt om een passende job te vinden. - Een gespecialiseerde individuele beroepsopleiding (GIBO) biedt een individuele beroepsopleiding, met de

KMO natuurlijk een veel grotere belasting betekenen dan voor een multinational. Denk maar aan het installeren van een lift in een kantoorruimte. De overheid komt gelukkig voor heel wat aanpassingen tussen. Bij sollicitatie Als een werknemer selectieproeven moet afleggen, kan het zijn dat een werknemer benadeeld is omdat hij bepaalde proeven moeilijker kan uitvoeren of omdat er geen rekening wordt gehouden worden met ziektegebonden beperkingen. Daarom is het belangrijk dat er aanpassingen gebeuren tijdens de selectieprocedure zodat zijn ziekte geen hindernis vormt bij het afleggen van testen. Voorbeelden van aanpassingen tijdens de selecties zijn: - Extra tijd voor het invullen van een vragenlijst. - Een ruimte waar de sollicitant zich kan terugtrekken om medicatie te nemen. - Mondeling afnemen van schriftelijke testen. - Vragenformulieren aanpassen (bijvoorbeeld op A3 in plaats van A4). - Het moment van de proef aanpassen aan het ritme van de sollicitant (bijvoorbeeld voormiddag in plaats van namiddag). Op de werkvloer Op de werkvloer kan de werknemer vragen dat er een redelijke aanpassing gebeurt, zodat hij de job goed kan uitvoeren zoals aangepaste bureaustoel, speciale telefoon voor slechthorenden, aangepast computerscherm voor slechtzienden, hellend vlak.

verplichting voor de werkgever om nadien een contract aan te bieden. Toegelaten arbeid Arbeidsongeschikt verklaard worden door de adviserend geneesheer van het ziekenfonds betekent niet automatisch dat je geen job meer kan uitoefenen. De wetgeving voorziet de mogelijkheid om het werk gedeeltelijk te hervatten via het systeem van toegelaten arbeid. Heel wat personen die ziek zijn tijdens hun erkende arbeidsongeschiktheid zijn immers nog in staat om een aantal uren of dagen per week te gaan werken. Zieke en invalide werknemers die toegelaten arbeid verrichten, behouden het recht op een uitkering van het ziekenfonds naast het loon van de werkgever. De som van het beroepsinkomen en de verminderde uitkering liggen altijd hoger dan het bedrag van de uitkering indien men niet deeltijds aan het werk zou gaan. Dit geeft een stimulans om te blijven werken. Om een beroepsactiviteit tijdens de ongeschiktheid uit te kunnen oefenen, moet de betreffende persoon voor de hervatting van elke activiteit, een aanvraag indienen bij een adviserend geneesheer van zijn ziekenfonds die de toelating kan verlenen, voor zover de job verenigbaar is met de aandoening. Redelijke aanpassingen Iedere werknemer heeft recht op een redelijke aanpassing van de omgeving wanneer die geen onevenredige belasting betekent of wanneer de belasting in voldoende mate gecompenseerd wordt door bestaande maatregelen. Een aanpassing kan voor een

Voor mensen met een chronische ziekte zijn ook mogelijk: - flexibele werkuren om werk en behandeling (bijvoorbeeld kinesitherapie) te combineren, - verplaatsing van de kopieermachine om lange vermoeiende afstanden te vermijden, - de herschikking van taken (bijvoorbeeld enkel klanten in de nabijheid van de onderneming om extra verplaatsingen te vermijden, andere klanten worden door een collega gedaan), - ondersteuning van een collega, - flexibele pauze om tijdig te eten, - een kantoorruimte in de nabijheid van een toilet gelegen, - parkeerplaats kort bij de ingang van het bedrijf, - pauze voor inname van medicatie. Wil je meer weten voor je eigen situatie? Meer informatie hierover vind je ook op de website van de VDAB (http://www.vdab.be/arbeidshandicap/). Neem contact op met het Vlaams Patiëntenplatform. Het VPP zoekt ook actief naar werk voor mensen met een arbeidshandicap. Via de website kan je inschrijven voor een mailing hierover (http://vlaamspatientenplatform.be/

Binnenpretje Kende je deze al? Foei dokter... “Dokter, die mevrouw die u net behandeld heeft is op de dorpel in elkaar gezakt! Wat moet ik nu doen?” vroeg de secretaresse in paniek. “Draai haar om, zodat het lijkt of ze net binnenkwam” antwoordde de dokter gevat. Identificatie Een vrouw belt naar de politie: “Ik heb gehoord dat jullie een man in coma gevonden hebben. Misschien is het mijn man.” “Mevrouw,” vraag de agent, “kunt u enige aanwijzing geven zodat we kunnen nagaan of het inderdaad uw man is?”. “Jazeker,” zegt de vrouw zelfverzekerd, “hij is kleurenblind, linkshandig en heeft een Frans accent.”

Vind jij het ook zo koud? Warm je hier gauw op!

Lotto6daagse 18-23/11/2014 De Lotto6daagse is sinds jaar en dag één van ‘s werelds meest tot de verbeelding sprekende wielerspektakels. Dagelijks genoten 7 000 toeschouwers van een hele reeks wedstrijden op de snelle piste in het Kuipke en van de special acts. De organisatie nodigt elk jaar een goed doel uit om zich te komen voorstellen. Dit jaar is de Vlaamse kindercardiologie gevraagd als goed doel. Onder leiding van professor De Wolf en zijn team is er een tombola gehouden waarmee geld ingezameld is voor de (onderzoeks-)projecten van de universitaire kindercardiologische centra. Hartekinderen vzw zorgde voor ondersteuning om zoveel mogelijk tombolalotjes te verkopen. En met succes. Na een aarzelende start is meer dan € 8 000 ingezameld voor de projecten. Professor De Wolf houdt er aan om alle helpers te be-danken voor het vele werk dat ze verzetten! Uiteraard ook dank vanwege het bestuur van Hartekinderen.

Nationale contactdag Contactpersonen 26 april 2015 De volgende nationale contactdag zal plaats hebben op 26 april 2015. Noteer die datum alvast. Locatie en programma volgen binnenkort. Het programma zal er iets anders uit zien dan de voorgaande jaren in die zin dat er behalve een programma voor de ouders en de kleinere kinderen ook een programma voor de jongeren en de volwassenen met een AHA zal zijn. Voor elk wat wils dus.

Familiedag en congres NSOK 17 oktober 2015 De Nationale Stichting voor Onderzoek op het gebied van Kindercardiologie (NSOK) organiseert elk jaar een sportstage in de paasvakantie. Daarnaast organiseert de NSOK activiteiten om geld in te zamelen voor onderzoek op het gebied van kindercardiologie door de gespecialiseerde universitaire kindercardiologische centra in België. In 2015 wil de NSOK vooral inzetten op het verspreiden van de kennis die verzameld is in de loop der jaren. Op 17 oktober 2015 organiseert de NSOK een congres voor ouders, verpleegkundigen enz over de psychosociale kant van het leven met een (kind met) een aangeboren hartafwijking. De familiedag wordt gecombineerd met dit congres. Het wordt een zeer interessante dag voor iedereen die met de problematiek van aangeboren hartafwijkingen te maken heeft. Hou deze datum zeker al vrij. De activiteit zal waarschijnlijk in Leuven plaats hebben. Bevestiging en details volgen.

Zetel van de vereniging Julius Hostelaan 2a 8700 Tielt

Provincie Antwerpen Peter en Manuele Van den Broeck-Fleurbay 2390 Westmalle, 03/383 63 40 [email protected] Patrick en Hilde Ooms-Goossens 2980 Zoersel, 03/385 23 42 [email protected]

Provincie Limburg Erik Janssen 3930 Hamont-Achel, 011/44 64 42 [email protected]

Provincie Oost-Vlaanderen Koen en An Fauconnier-Comminne 9860 Balegem, 09/362 67 13 [email protected] Luc en Claudine De Baerdemacker-Verstuyft 9920 Lovendegem, 09/372 81 97 [email protected]

Provincie West-Vlaanderen Chris en Hilde Deloof-De Craemer 8700 Tielt, [email protected] Joost en Petra Mestdagh-De Decker 8700 Tielt, 051/40 76 11 [email protected]

Sportstage NSOK 6-9 april 2015 De Nationale Stichting voor Onderzoek op het gebied van Kindercardiologie (NSOK) organiseert elk jaar een sportstage in de paasvakantie voor kinderen en jongeren van 8 tot 16 jaar (BLOSO centrum Herentals). Wie in aanmerking komt voor de stage heeft in principe al een uitnodiging ontvangen. Zeker inschrijven! Wie eens mee op kamp ging, wil het volgende jaar terug gaan. Ook kinderen die niet echt sportief zijn. De sportstage biedt een variatie aan sport en spel op een aangepast niveau en onder het toezicht van een kindercardioloog. Een unieke kans! Leden van Hartekinderen krijgen achteraf nog €40 terugbetaald.

Didier en Peggy Vereecke-Van Landeghem 8750 Wingene, 050/28 14 71 [email protected] Claude en Saskia Vanhouteghem-Delodder 8780 Oostrozebeke, 056/66 35 31 claude.vanhouteghem@ hartekinderen.be