lees MEE IJsseloevers
september 2005
‘Is er een versch?l!’ Hechtingsstoornis/Geen-Bodem-Syndroom (GBS) Integrale Vroeghulp ‘Ik los het zelf wel op’
leesMEE september 2005
Colofon 1e jaargang, nummer 3 september 2005 LeesMEE is het blad van MEE IJsseloevers. Dit blad besteedt aandacht aan ontwikkelingen, activiteiten en actualiteiten rond het onderwerp beperking. MEE IJsseloevers is een dienstverlenings- en ondersteuningsorganisatie voor iedereen die met het leven met een beperking te maken heeft. Keuzevrijheid van individuen en het recht op een onafhankelijk leven, volgens eigen inzichten, normen en waarden staat voorop.
Maurice Wiegman (zie ook pagina 3)
Redactie Geert Boven, Saskia Dulk, Ria Brands, Jeanine Ruhof, Joyce Slot en Irma van Zand.
03
Fotografie en afbeeldingen Marcel Rozenburg, Ine van den Broek, Ria Brands e.a.
04
Open Huis Almere
05
‘Het Kunsthuis’
Vormgeving en druk Artoos drukkerijen, Rijswijk Redactieadres MEE IJsseloevers Redactie leesMEE Rechterland 1 | 8024 AH Zwolle T 038 455 46 46 | F 038 452 86 27
[email protected] www.mee-ijsseloevers.nl Inzenden van bijdragen Inleverdatum voor nummer 4 2005: Maandag 7 november 2005. Nummer 4 verschijnt medio december. Verschijningsfrequentie: vier keer per jaar
Fotoboek: ‘Is er een versch?l!’ Een persoonlijk relaas dus, over de ziekte van Maurice Wiegman
Mensen met een verstandelijke beperking ontmoeten professionele kunstenaars
06
Hechtingsstoornis/Geen-BodemSyndroom (GBS) Over de mogelijke oorzaken en gevolgen
08
Mantelzorg
09
Wim van Minnen, directeur FvO: ‘MEE gaat ervoor!’ Samenwerking tussen de cliëntorganisaties en MEE
10
Integrale Vroeghulp Deskundigen werken samen
Indien uw adres wijzigt of als u geen prijs meer stelt op toezending van het blad, wilt u dan zo vriendelijk zijn om bijgaand formulier in te vullen en ons toe te sturen. Copyright Overname van artikelen of gedeelten hiervan alleen na toestemming van de redactie.
11
SpeelMEE
12
‘Ik los het zelf wel op’ Een ongegronde angst voor doven en slechthorenden
13
Dagboek Sri Lanka (2) De tweede van vier afleveringen van Guusje Jol die een jaar in Sri Lanka in een tehuis voor kinderen met een lichamelijke beperking werkt
14
Het zorgstelsel in verandering
15
MEE Weetjes Een vaste rubriek met landelijke websites, boeken, bijeenkomsten en overige wetenswaardigheden
MEE IJsseloevers Ondersteuning bij leven met een beperking
leesMEE september 2005
Persoonlijk relaas in boekvorm
IS ER VERSCH?L!’ De signalen waren er al eerder: moeilijk lopen, constant struikelen. Na heel veel onderzoeken kwam dan uiteindelijk de diagnose: spastische paraparese (verlamming) in de spieren vanaf de onderrug. De harde werkelijkheid drong tot Maurice Wiegman (39) door: hij zou nooit meer kunnen lopen. Maurice: ‘Daar was ik dan, ziek, verlamd, maar zonder tijd om het te kunnen verwerken. Want ik moest meteen van alles regelen.’ In zijn vrije tijd had Maurice jarenlang gedrumd in een band. Een van de andere bandleden was Marcel Rozenberg. Hij is fotograaf en vatte samen met journalist Marianne Ames -wier broer ook net een zwaar ongeluk had gekregen- het plan op Maurice’s ervaringen vast te leggen. Wat volgde was anderhalf jaar van gesprekken, fotosessies en organiseren. Een lange periode, met als resultaat het prachtige boek ‘Is er versch?l!’ Maurice: ‘Van tevoren had ik geen idee hoe het boek zou worden. Maar doordat ik over zoveel zaken die ik meemaakte kon vertellen, werkte het ook als een soort verwerkingsproces.’ Dat is te zien in het boek. Maurice neemt geen blad voor de mond als hij vertelt over zijn persoonlijke ervaringen in de tijd na de diagnose. ‘Soms kijken mensen naar je met van die doordringende blikken. Ik vind dat beangstigend. Het lijkt wel alsof je een ufo bent’. Maar ook de soms moeizame strijd met instanties komt uitgebreid aan bod. Het lobbyen om de juiste rolstoel of de aangepaste auto en het wachten op toestemming voor een verbouwing van het huis (‘dat duurt en duurt’). Het zijn stuk voor stuk frustraties voor Maurice geweest die alleen met een lange adem tot een goed einde konden worden gebracht. ‘Waarom werken er daar geen ervaringsdeskundigen?’ vraagt Maurice zich af, ‘die weten dat je niet zomaar iets aanvraagt.’
3
Het boek ‘Is er versch?l!’’is ook bedoeld om mensen, die hetzelfde meemaken, te laten zien dat er naast obstakels ook mogelijkheden zijn. Maurice: ‘Je hebt recht op goede hulpmiddelen, maar soms moet je wel door blijven drammen. Als het moet kun je bergen verzetten. Ik zou tegen iedereen willen zeggen: laat je niet afschepen met een minder adequate voorziening, hou vol!’ Al met al is ‘Is er versch?l!’ een zeer persoonlijk relaas geworden van Maurice Wiegman en de strijd die hij aangaat met zijn handicap. Vanuit verschillende hoeken wordt die strijd belicht: de omgeving (zijn moeder: ‘thuis heb ik geprobeerd te ervaren hoe het is om gehandicapt te zijn’), het werk, de zorginstanties en het gezin. Het sporten, en vooral de relatief nieuwe sport handbiking, bleek voor Maurice een ware uitlaatklep, al lees je ook over de drempels die hij hiervoor moest overwinnen. Een persoonlijk relaas dus, over de ziekte van Maurice Wiegman, de tekortkomingen van zijn lichaam en over de gehandicaptenzorg in Nederland. Belangeloos opgetekend door een gedreven journalist en een betrokken fotograaf. Heeft u belangstelling voor het boek? U kunt het inzien en/of bestellen bij MEE.
Van de landelijke redactie
leesMEE september 2005
‘OPEN HUIS’ MEE IJsseloevers, regiokantoor Almere heeft haar intrek genomen in een nieuw kantoor aan de Spoordreef 26 in Almere, boven de ANWB-winkel. Op 28 september houdt MEE IJsseloevers open huis voor alle cliënten, hun familie/betrokkenen en relaties van MEE en andere belangstellenden.
belangstellenden. U bent van harte welkom op 28 september 2005 tussen 12.00 en 16.00 uur om een kijkje te komen nemen. In de diverse ruimtes willen wij u graag te woord staan en laten zien wat MEE voor u kan betekenen. Het nieuw adres van MEE IJsseloevers in Almere is: Spoordreef 26 1315 GP Almere T 036 548 10 60 F 036 548 10 79
Het oude regiokantoor in Almere voldeed niet meer aan de eisen die MEE aan haar huisvesting stelt. Zo was er bijvoorbeeld onvoldoende privacy voor de gesprekken met cliënten. Daarnaast maakt het toenemende aantal cliënten van MEE als gevolg van het toenemende aantal inwoners van Almere de verhuizing noodzakelijk. Het informatiecentrum en de spreekkamers in het nieuwe kantoor bieden die privacy wel. ‘De nieuwe huisvesting biedt ook de medewerkers van MEE een meer geschikte werkplek wat zal resulteren in nog betere prestaties’, aldus regiomanager Paul Geertsema. MEE IJsseloevers kan haar cliënten nu in een prettige omgeving te woord staan.
Uitnodiging Opening en Op 28 september
en Huis
2005 MEE IJs seloevers Alm ere MEE IJsseloev ers, regiokant oor Almere hee genomen in een ft haar intrek nieuw kantoo r aan de Spoord boven de ANWB reef 26 in Alm -winkel. ere, Wij nodigen u graag uit voo r de officiële worden door opening die ver wethouder J. richt zal Haanstra van U bent van har de gemeente Almere. te welkom op 28 september 2005 vanaf 10. 00 uur ! Programma 10.00 – 10.30 uur 10.30 – 12.00 uur
12.00 – 16.00 uur
Op 28 september 2005 zal wethouder J. Haanstra van de gemeente Almere het nieuwe kantoor officieel openen. Aansluitend houdt MEE ‘OPEN HUIS’ voor alle cliënten, hun familie/betrokkenen en relaties van MEE en andere
Ontvangst me t koffie/thee Welkomstwoord door de heer Paul Geertsema, reg iomanager van MEE IJssel oevers in Alm ere. Officiële openin g door mevro uw J. Haanstra wethouder van , de gemeente Almere. Open Huis voo r alle cliënten en relaties van MEE en andere belangstellen den. In de diverse ruimtes staan wij u graag te woord en late n zien wat ME E voo r mensen met een beperking kan betekenen .
Na een dienstverband van 34 jaar geeft MEE IJsseloevers het woord aan Marian Vos.
Hoe zou het met ..... zijn? Dat vraag ik me de laatste weken heel vaak af. Dat komt, omdat ik per 1 oktober aanstaande stop met werken bij MEE IJsseloevers. In oktober word ik 60 jaar en zal dan gebruik maken van de Overbruggingsuitkering (OBU). Op 1 september 1971 ging ik in Raalte werken bij de Don Bosco Stichting, r.k. Nazorg Salland, later SPD West-Overijssel en sinds kort MEE IJsseloevers. Ik heb als maatschappelijk werker met én voor honderden mensen met een beperking, hun ouders en familie gewerkt. Daarvoor was het ook nodig om met veel andere mensen en andere instellingen samen te werken. Dat leverde veel positieve samenwerkingscontacten op. En natuurlijk leverde dat ook wel eens teleurstellingen op.
Met veel ouders heb ik hun zorgen, verdriet en geluk om hun kind mogen delen; samen met ouders en hun kinderen heb ik een eind mogen meelopen, de richting aangeven en waar nodig hen steunen op hun weg naar de toekomst. Steeds een heel bijzondere ervaring als je wordt toegelaten in het persoonlijke leven van mensen. Ik heb daar ook veel van geleerd en wil u daarvoor bedanken. Van al die mensen vraag ik me af: hoe zou het nu met ze zijn? Hoe zou het zijn met Ans, Wilhelmien, Marijke, Jan, Rosa, Gerda, Marinus, Michel, Brenda, Desiree, Louis, Henk, Gerard , Peter, Ria, Marian, Elly, Martin, Rik, Ivo, Judith, Esther, Wim, Anette, Macit, Anja, Brenda, Erwin, Erkan, Barry, Sebastiaan, Pieter, Sylvia, Leon, Ineke, Marcel, Ina, Dennis, Ellen, Rutger, Maria, Ben, Daniël en niet te vergeten met hun ouders? Dankzij jullie vooral kijk ik met plezier en voldoening terug op mijn werk. Nu is de tijd gekomen om het wat rustiger aan te doen. Allemaal heel hartelijk bedankt en ik hoop dat het jullie goed mag gaan. Marian Vos
4
leesMEE september 2005
Het ‘Kunsthuis’
Kennis maken met kunst(enaars) Kunstenaars&CO en de Stichting Philadelphia Zorg organiseren creatieve workshops voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij ontmoeten professionele kunstenaars in het ‘Kunsthuis’ in IJsselmuiden of Almere. In 2004 gingen Kunstenaars&CO en de Stichting Philadelphia Zorg (Philadelphia) een samenwerkingsverband aan om getalenteerde cliënten van Philadelphia de mogelijkheid te geven zich creatief te bekwamen met ondersteuning van professionele kunstenaars. Deze samenwerking heeft geresulteerd in ‘Het Kunsthuis’, een dagbestedingsproject waar mensen met een verstandelijke beperking en kunstenaars bij elkaar komen om iets van elkaar te leren. Onderdeel van ‘Het Kunsthuis’ zijn de workshops op het gebied van kunst. Binnenkort vinden deze workshops weer plaats in IJsselmuiden en Almere. Zo staat op 24 september Dagcentrum De IJsselburg in IJsselmuiden in het teken van de workshops Schilderen en Beelden maken. In de Witte Olifant in Almere worden op 5, 12 en 19 november de workshops Schilderen, Conceptueel denken en Ruimtelijk werken gegeven. De workshops in IJsselmuiden worden mede georganiseerd door Stichting Dagverblijven voor gehandicapten te Kampen e.o. Het bijzondere aan de workshops is dat de deelnemers worden begeleid door professionele kunstenaars, die hun kennis en kunde zoveel mogelijk overdragen. Een deelnemer hoeft geen ervaring te hebben in de kunst, maar ‘moet wel beschikken over een AWBZ-indicatie voor dagbesteding of deze binnenkort ontvangen’ aldus de organisatoren. Professioneel niveau Met ‘Het Kunsthuis’ spelen Kunstenaars&CO en de Stichting Philadelphia Zorg in op de verschuiving in de vraag naar werk en dagbesteding van mensen met een verstandelijke beperking. De laatste jaren is het aanbod voor werk en dagbesteding sterk verbreed. Van het oorspronkelijke originele inpak- en montagewerk naar werk in bijvoorbeeld het groen en de kunstsector. Al eerder realiseerde Philadelphia initiatieven op kunstgebied bij verschillende dagcentra, maar met ‘Het Kunsthuis’ kan door de samenwerking met kunstenaars uitgebreid worden naar een meer professioneel niveau. Mocht de deelnemer erg enthousiast zijn over het werken in een atelier en talent hebben, dan kan na afloop van de workshops bekeken worden of werken in een atelier een geschikte vorm van werk of dagbesteding is. Kunstenaars&CO heeft als doel kunstenaars te ondersteunen bij hun professionalisering en het verwerven van een zelfstandig inkomen. Hiervoor worden naast scholing
5
en individuele begeleiding verschillende projecten ontwikkeld, waarbij de kunstenaars zich inzetten in andere sectoren dan het traditionele kunstenaarschap. Het idee erachter is dat kunstenaars hun competenties goed beschikbaar kunnen stellen aan derden om daarmee een meerwaarde voor andere sectoren te betekenen. De Stichting Philadelphia Zorg is een landelijke netwerkorganisatie voor mensen die zorg en/of ondersteuning nodig hebben, ongeacht oorzaak, beperking of leeftijd, zodat zij zo zelfstandig mogelijk vorm en invulling kunnen geven aan hun leven. Meer weten? Voor meer informatie over de workshops in IJsselmuiden en aanmelden kan contact worden opgenomen met Arjan Vahl, Stichting Dagverblijven voor gehandicapten te Kampen e.o., T 038 333 55 26, e-mail:
[email protected]. Voor meer informatie over de workshops in Almere kan contact worden opgenomen met de Witte Olifant, T 036 521 52 59. Links: Stichting Philadelphia Zorg www.philadelphia.nl Kunstenaars&CO www.kunstenaarsenco.nl
leesMEE september 2005
Hechtingsstoornissen/Geen-BodemSyndroom (GBS) De problematiek rond hechtingsstoornis/Geen-BodemSyndroom wordt helaas nog al te vaak schromelijk onderschat. Veel ellende, zowel voor kinderen als voor hun opvoeders, zou kunnen worden voorkomen, wanneer iedereen die met verzorging/opvoeding van kinderen te maken heeft, zich bewust zou zijn van oorzaken en gevolgen. Hechtingsstoornissen/GBS kunnen hun oorzaak vinden in de eerste drie levensfasen van het kind: tijdens de zwangerschap, de geboorte en/of de vroegste fase zijn er in veel gevallen traumatische ervaringen aan de orde geweest. Een problematische zwangerschap, bijvoorbeeld door ziekte, depressie, drugs- en/of alcoholverslaving. Ook stressfactoren in de relatie of het gezin kunnen leiden tot een hechtingsstoornis, evenals een tijdelijke afwezigheid van de ouder - vooral de moeder -, door bijvoorbeeld ziekte, een postnatale depressie, echtscheiding of het overlijden van directe familieleden in de beginfase van het kinderleven. De oorzaken kunnen ook medische trauma’s zijn, door bijvoorbeeld een gecompliceerde zwangerschap of geboorte, zuurstofgebrek, couveusetijd, langdurige ziekenhuisopname of ernstige medische ingrepen op jonge leeftijd. In de allervroegste fasen was er daardoor letterlijk en figuurlijk (nog) geen of onvoldoende plaats voor fysieke hechting. Zuigelingen hebben in deze situaties al hun energie moeten steken in overleven. Wanneer deze periode langer duurt, dan kan het vertrouwen van het kind om de aangeboden fysieke hechting aan te gaan, beschadigd zijn.
Er moet rekening mee gehouden worden dat er wellicht genetische of erfelijke factoren ten grondslag liggen aan een hechtingsstoornis. Hechtingsstoornissen/GBS bij adoptiekinderen zijn mogelijk terug te voeren op het feit dat het kind in de vroegste periode niet of onvoldoende in staat is geweest een gezonde wederzijdse hechting aan te gaan met de moeder, vader of verzorgende. Het tekort wordt dan ook voornamelijk toegeschreven aan diepe pedagogische en/of affectieve verwaarlozing in de periode voor de adoptie. Uitingen van het hechtingsstoornissen/GBS zijn niet of nauwelijks gebonden aan bepaalde de landen van herkomst, leeftijd, huidkleur, culturele achtergrond, enz. Het komt ook voor dat er geen duidelijke oorzaken aan te wijzen zijn. Regelmatig herkennen ouders veel van de symptomen in hun kind, maar kunnen ze hiervoor geen duidelijke oorzaken ontdekken. De oorzaak is dus niet
6
meer eenduidig, met als gevolg dat ook de diagnose moeilijker te stellen is. Bovendien maakt het gedrag van het betrokken kind herkenning/diagnose nog moeilijker. De ouder heeft misschien na de geboorte van het kind gevoeld dat er iets niet klopte. Sommige baby’s lijken wel niets te willen weten van hun moeder, ze verzetten zich bijna lijfelijk tegen aanrakingen en knuffelen. Ze huilen veel zonder dat daar een duidelijke aanwijzing voor is. Het kind lijkt zich niet te kunnen ontspannen. Er ontstaat geleidelijk een gevoel van wanhoop en machteloosheid omdat de ouders niet meer weten wat ze moeten doen. Ook als de baby groter wordt blijft er soms een sterk gevoel van ‘dit kind wil ons niet, het zet zich letterlijk en figuurlijk alleen maar af’. Onbegrip Ouders/verzorgers zien er vaak tegenop om aan de bel te trekken bij de hulpverlening en/of leerkracht. In de naaste omgeving hebben ze vaak al zo weinig begrip ondervonden. Door het specifieke gedrag van het kind (schijnaanpassing buiten het gezin) komt het ook vaak voor dat professionele hulpverleners en leerkrachten niets bijzonders kunnen vinden, waardoor de problematiek vaak niet voldoende wordt herkend. Toch is het zeker raadzaam hulp te zoeken en voor het kind optimale ontwikkelingskansen te blijven creëren en een verstoorde ontwikkeling zoveel mogelijk bij te sturen. Tweede kans Preventie is belangrijk voor kinderen met een hechtingsstoornis. Dit kan slagen naarmate risicokinderen eerder en beter worden herkend. Wanneer de ouders, huis-, consultatiebureau- en schoolartsen, leerkrachten, kinderartsen, orthopedagogen en kinderpsychiaters nauw samenwerken kan men een belangrijke bijdrage leveren aan de verdere ontwikkeling van preventieve zorg en de behandeling. Dat heeft weer een betere zorg voor het kind tot gevolg. Tevens krijgt men meer zicht op de problemen van ouders van een kind met een hechtingsstoornis. De hulpverlener/leerkracht kan dan de houding van apathie, desinteresse, haat, betrokkenheid, eisen enz. proberen te begrijpen vanuit de vaak jarenlange strijd met het kind, de omgeving en de hulpverlening. Opmerkingen als: ‘daar groeit hij wel overheen’ of ‘alle kinderen hebben wel zo’n periode’ worden veel gehoord. Terwijl het juist van groot belang is dat een kind met een hechtingsstoornis zo snel mogelijk wordt herkend en de juiste behandeling krijgt. Het kind kan zo een tweede kans krijgen tot een gezonde ontwikkeling.
leesMEE september 2005
Landelijke themabijeenkomst hechtingsproblematiek Kenmerken van hechtingsstoornissen/GBS zijn o.a.: - slecht oogcontact - afwachtend zijn, zonder initiatief, trekt zich terug in zichzelf en heeft geen contact met anderen - onzekerheid en overaangepastheid, ontkent eigen wensen - wil sterke controle over de omgeving - onzekerheid en quasi-zelfstandigheid (net doen alsof je geen zorg nodig hebt) - snel wisselende, oppervlakkige contacten aangaan - hyperactiviteit en concentratiestoornis, maakt een chaotische indruk, ‘moeilijk’ gedrag, scheldt, schopt, slaat, pest, vernielt, eist negatieve aandacht (provocatie uitlokken) - wantrouwig zijn - zich steeds te kort gedaan voelen - verdraagt het slecht als het niet meteen zijn zin krijgt - zich dommer voordoen dan het geval is (laat niet zien wat hij/zij kan en werkt onder het eigen niveau) - prestaties worden minder goed - gaat moeilijke situaties uit de weg - niet van fouten leren - is thuis onhandelbaar en buitenshuis zeer aangepast (of omgekeerd) - seksueel gedrag dat niet past bij de ontwikkelingsfase
De vereniging De Knoop zet zich in voor ondersteuning, herkenning en erkenning door middel van informatie, onderling contact en themabijeenkomsten. Doel is naast de ondersteuning van de leden om de problematiek van de hechtingsstoornis onder de aandacht te brengen en te houden bij de hulpverlening, de politiek en de media.
Veel ouders hebben meegemaakt dat hun
Aanpak en verbetering vanaf de babytijd. Op dinsdag 8 november 2005 organiseert De Knoop in de Martuskerk in Amersfoort een landelijke themabijeenkomst over hechtingsproblematiek. De bijeenkomst is bedoeld voor ouders, verzorgers, (jong-) volwassenen, familie, specialisten, hulpverleners, leerkrachten, docenten, studenten en andere belangstellenden. Op de themabijeenkomst zal mevrouw Van RooijMerkx een lezing geven over de mogelijke aanpak en verbetering van de hechtingsproblematiek. Van RooijMerkx is lichaamsgericht neuropsycholoog. Zij heeft sinds vijf jaar een eigen praktijk waar zij haar kennis van neuropsychologie combineert met ervaring op het gebied van lichaamsgerichte therapieën. Daarnaast kan Rooij-Merkx putten uit eigen ervaring en via een groot netwerk uit ervaringen van vele anderen. De neuropsychologe pleit in haar lezing voor een vroege aanpak, waarvan het mogelijk is deze al te beginnen op het consultatiebureau. Vanuit de kennis over trauma’s is het bekend dat het doorwerken en de gevolgen van een trauma meer afhankelijk zijn van de opvang in de tijd erna, dan van het trauma zelf. Een vroege aanpak vanuit inzicht en begrip kan leiden tot geheel herstel, en ook een late aanpak kan grote kans op verbetering en herstel geven. Na de lezing van mevrouw Van Rooij-Merkx is er in de pauze gelegenheid voor het stellen van schriftelijke vragen en een bezoek aan de informatiestand van De Knoop. Na de pauze zullen de vragen beantwoord worden en vindt een mondelinge gedachtewisseling plaats.
klachten en geuite zorg over de ontwikkeling van hun kind werden weggewuifd en gebagatelliseerd. Erkenning voor hechtingsstoornissen bij specialisten en in wetenschappelijke kringen is bitter nodig om de theorie en de praktijk van de hulpverlening op een hoger peil te krijgen. Uitgebreide informatie kunt u bestellen via de website van de vereniging: http://www.deknoop.org Wilt u een persoonlijk gesprek dan kunt u bellen met het secretariaat van De Knoop, T 0527 61 45 04.
7
Aanmelden De themabijeenkomst begint om 19.30 uur, maar vanaf 18.45 uur is de ontvangst met koffie/thee. Het programma duurt tot ca. 22.00 uur. U kunt zich tot 4 november 2005 aanmelden via de website van De Knoop: www.deknoop.org of T 0527 61 45 04. De toewijzing van aanmeldingen vindt plaats op volgorde van binnenkomst. De toegang is voor de leden van De Knoop gratis op vertoon van de lidmaatschapskaart. Belangstellenden betalen ¤ 10,00. Studenten krijgen ¤ 2,50 korting op vertoon van hun studentenkaart (inclusief koffie/thee).
leesMEE september 2005
4-10 November 2005
Kiezen voor en door chronisch zieken Vrijdag 4 november start in het Universitair Medisch Centrum Groningen de Week van de Chronisch Zieken met een publieksdag over het maken van keuzen in de zorg. De week duurt tot en met donderdag 10 november 2005 en heeft als thema “Kiezen voor ....” In de gezondheidszorg en de sociale zekerheid krijgen chronisch zieken en mensen met een handicap steeds meer eigen verantwoordelijkheid en keuzemogelijkheden. Dit klinkt aantrekkelijk, maar er is ook zijn keerzijde. Het maken van keuzen brengt namelijk ook veel onzekerheid mee. Men kán niet alleen kiezen, men móet kiezen. De introductie van de nieuwe Zorgverzekeringswet en de Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) zijn slechts een paar voorbeelden. Om goede keuzes te maken moet men in ieder geval over voldoende kennis en informatie beschikken. Tijdens de Week van de Chronisch Zieken zijn er dan ook voorlichtingsbijeenkomsten voor mensen met een chronische aandoening of handicap, en voor mantelzorgers. Veel
CWI’s hebben tijdens de Week speciale informatiemarkten voor mensen met een arbeidsbeperking. Daarnaast er zijn ook veel sport- en ontspanningsactiviteiten. Donderdag 10 november is de landelijke Dag van de Mantelzorg. Die dag is het ook Nationale Verwendag waarop mensen met een chronische ziekte die langdurig in zorginstellingen verblijven, eens extra verwend worden. De kantoren van MEE IJsseloevers besteden extra aandacht aan de Week van Chronisch Zieken. U kunt gedurende kantoortijden binnenlopen om direct antwoord te krijgen op uw vragen in relatie tot een chronische ziekte of om de tentoonstelling o.m. over hulpmiddelen te bekijken. Er is open huis voor iedereen. Het weekprogramma is te vinden in het magazine Chronisch Ziek 2005 dat vanaf begin oktober gratis verkrijgbaar is bij apotheken en de afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen. Het magazine kan ook besteld worden bij Korrelatie, T 0900 1450 (30 cpm). Het weekprogramma en het magazine staan ook op www.chronischziek.nl
Informatiedag onderwijs en werk voor mensen met een Wajong-uitkering Jongeren met een handicap of chronische aandoening worden dikwijls belemmerd in hun weg naar onderwijs en arbeidsmarkt. Op zaterdag 5 november 2005 organiseren UWV, REA College Nederland en MEE IJsseloevers een informatiedag voor deze jongeren. Tijdens deze dag komen diverse aspecten aan de orde waarmee jongeren met een handicap of chronische aandoening te maken krijgen bij het vinden van een passende opleiding en werk. In het ochtendgedeelte bespreken vertegenwoordigers van UWV, REA College Nederland, ROC, MEE en CWI in een panelgesprek wat ze voor deze jongeren kunnen betekenen. De deelnemers aan de informatiedag zullen actief bij dit gesprek worden betrokken. Tijdens de lunch is er een informatiemarkt. ‘s Middags worden er vier workshops gehouden. De deelnemers kunnen zich vooraf voor maximaal twee workshops aanmelden. REA College Nederland is gespecialiseerd in beroepsopleidingen voor jongeren met een handicap of chronische ziekte. Dit college verzorgt samen
8
met een Regionaal Opleidingscentrum (ROC) een workshop waarin informatie wordt gegeven over beroepsopleidingen. Een medewerker van MEE verzorgt de tweede workshop waarin centraal staat welke noodzakelijke zorg en ondersteuning er mogelijk is tijdens de opleiding. In een derde workshop kunnen ambities en ervaringen met opleiding en werk worden ‘gespeeld’ en ‘gedeeld’. Wet- en regelgeving op het gebied van werk, scholing en uitkering komen aan bod in de vierde workshop die wordt verzorgd door het UWV. Mocht u meer informatie willen hebben over de dag en de aanmeldingsprocedure, dan kunt u contact opnemen met MEE IJsseloevers, locatie Zwolle. Links: REA College Nederland www.reacollegenederland.nl Regionaal Opleidingscentrum (ROC) Zwolle www.deltion.nl UWV www.uwv.nl CWI www.cwi.nl
leesMEE september 2005
Wim van Minnen, directeur FvO: ‘MEE gaat ervoor!’ Wim van Minnen is ruim anderhalf jaar directeur van de Federatie van Ouderverenigingen (FvO). Edith Smulders en Erie Merkus van het landelijke bureau van MEE Nederland spraken met hem over de samenwerking tussen de cliëntorganisaties en MEE. Van Minnen, van huis uit sociaal-pedagoog, praat vanuit een grote betrokkenheid (hij is zelf vader van een meervoudig gehandicapte dochter) en met veel vuur over het werk van de vijf verenigingen die zijn aangesloten bij de FvO: VOGG, Philadelphia Support, Dit Koningskind, Helpende Handen en WOI. Deze verenigingen die zich inzetten voor de belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en verzorgers, hebben de collectieve belangenbehartiging in handen gelegd van de FvO. De FvO heeft namens de aangesloten verenigingen directe contacten met de overheid en landelijke (koepel)organisaties.
‘Langs de levenslijn’ De FvO en MEE IJsseloevers organiseren in het najaar van 2005 en in het voorjaar van 2006 op vier locaties voorlichtingsbijeenkomsten. Iedere dinsdagavond van de maand vindt afwisselend een bijeenkomst plaats in Deventer, Zwolle, Ommen en Steenwijk. Het idee voor de bijeenkomsten komt van ouders van mensen met een verstandelijke beperking. Zij zijn ook betrokken bij de voorbereiding en uitvoering. Er bleek behoefte aan actuele informatie over ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptensector, bijvoorbeeld over wet- en regelgeving, de hulpverlening en de wijze waarop die kan worden ingekocht, de indicatiestelling, enzovoorts. Ook hecht men belang aan onderling contact. Met de informatieavonden willen MEE IJsseloevers en de FvO bijdragen aan die individuele ondersteuning van ouders en verwanten. Ervaring in Twente en Zuid-West Overijssel leert dat de bijeenkomsten ook bijdragen aan behartiging van belangen van mensen met een verstandelijke beperking. Dankzij de financiële medewerking van de Provincie Overijssel is het mogelijk om de bijeenkomsten te organiseren. Een folder waarin alle data van de bijeenkomsten staan vermeld, is op te vragen bij MEE IJsseloevers, T 038 455 46 46.
In de regio hebben de verenigingen zich georganiseerd in 32 Regionale Federaties van Ouderverenigingen. De verenigingen zelf, ieder met eigen identiteit, zorgen onder meer voor informatievoorziening, het contact met de eigen leden, en het organiseren van lotgenotencontact, cursussen en informatiebijeenkomsten. Van Minnen is erg te spreken over de ontwikkeling van de MEE-organisaties: ‘De FvO heeft altijd gepleit voor het scheiden van cliëntondersteuning en zorgverlening. Die duidelijkheid is er nu. MEE staat ondubbelzinnig aan de kant van de cliënt.’ Van Minnen ziet dat MEE ervoor gaat: ‘De MEE-ontwikkeling is echter nog niet klaar. MEE-organisaties moeten verder groeien in hun nieuwe rol. Ook de cliëntorganisaties hebben wel moeten wennen aan de nieuwe positie van de MEE-organisaties. De samenwerking moest opnieuw worden vormgegeven.’ Hij ontvangt positieve signalen van regionale FvO-bestuurders over de samenwerking met MEE in de regio. De signaleringsfunctie die MEE heeft, kan belangrijke input geven voor de collectieve belangenbehartiging. ‘Die collectieve belangenbehartiging blijft wel het exclusieve terrein van de cliëntorganisaties’, aldus Van Minnen. Ook al ziet hij daarnaast dat de ouderverenigingen zich bezinnen op hun eigen taak: ‘Door de komst van MEE verwijzen de verenigingen in toenemende mate naar MEE voor activiteiten die ze voorheen zelf deden.’ Als grootste uitdaging voor de toekomst van zowel de cliëntorganisaties als MEE ziet Wim van Minnen de gezamenlijke inspanning om te komen tot een samenleving waarin mensen met een beperking gelijk worden behandeld, volwaardig burger kunnen zijn en hun sociale rollen goed kunnen vervullen. ‘Behalve dat de samenleving hierop moet worden ingericht, er voorzieningen moeten zijn, zullen mensen met een beperking altijd behoefte hebben aan individuele ondersteuning’, vindt Van Minnen. ‘Mijn droom voor de toekomst is dat organisaties die hiervoor kunnen zorgen letterlijk bij elkaar gaan zitten. Hierdoor zal het voor mensen met een beperking gemakkelijker zijn om die hulp en ondersteuning te vinden waar ze behoefte aan hebben. Hiervoor zie ik een blijvende taak voor zowel de cliëntorganisaties als MEE.’ Voor meer informatie over de FvO en de aangesloten organisaties: www.fvo.nl
Van de landelijke redactie
9
leesMEE september 2005
Integrale Vroeghulp: het belang van er vroeg bij zijn. Soms hebt u als ouder het gevoel dat er iets mis is met uw kind. Het ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. U krijgt goedbedoelde adviezen vanuit uw omgeving. Het consultatiebureau stelt u gerust. Maar eigenlijk hebt u het gevoel dat iedereen maar een deel van uw kind ziet en dat de schakels ertussen ontbreken. Integrale Vroeghulp legt de verbinding. Dody Roorling is moeder van Merijn: ‘Als ik het over Merijns trage ontwikkeling had, kreeg ik van artsen en begeleiders vaak te horen: ach, het komt wel. Als moeder blijf je dan met het probleem zitten, terwijl je er juist vroeg bij wilt zijn. Sinds ik met Integrale Vroeghulp in aanraking ben gekomen, weet ik dat het anders kan. In het team Integrale Vroeghulp werken deskundigen wel nauw samen en het was een opluchting dat we niet telkens opnieuw tekst en uitleg hoefden te geven. We hebben samen met het team een behandelplan opgesteld.’ Ondersteuning via Integrale Vroeghulp Integrale Vroeghulp ondersteunt gezinnen met een kind van nul tot vier jaar dat een (vermoedelijke) achterstand in zijn/haar motorische en/of verstandelijke ontwikkeling heeft. Bij heel jonge kinderen is niet altijd direct duidelijk wat de oorzaak van de achterstand is. Daarom is het ook moeilijk te voorspellen hoe het kind zich zal ontwikkelen. Zowel ouders als kind zijn gebaat bij samenwerking tussen het consultatiebureau, (para)medici, (ortho)pedagogen, de ondersteuning van MEE en het kinderdagcentra. Bij Integrale Vroeghulp werken diverse instanties samen om de aanwezige deskundigheid zo goed mogelijk te benutten. Wim Brussel, kinderarts: ‘In de jaren ‘80 kwam men erachter dat vroegtijdige onderkenning prachtig is, maar dat vroegtijdige begeleiding eigenlijk nog belangrijker. De teams Integrale Vroeghulp werken volgens goede afspraken en een duidelijke structuur. Dat is onvoorstelbaar belangrijk voor het kind en de ouders, voor het hele gezin. Een ontwikkelingsachterstand heeft namelijk een behoorlijke impact op de gezinssituatie.’ Yvette en Danny Vader zijn de ouders van Avalon: ‘Voor we Avalon kregen was zorgland een gebied waarin we totaal blind waren. En nu waren we plotseling volledig afhankelijk van die zorg. Bovendien waren we binnen een paar weken fysiek en emotioneel helemaal uitgeput. Dat Sylvia - de casemanager van Integrale Vroeghulp - precies de weg wist, ervoeren wij als een zegen. Een team van deskundigen ging zich over Avalon buigen. Ik kan niet zeggen hoeveel steun dat gaf.’
10
Signalen niet negeren Integrale Vroeghulp wil voor ouders een vraagbaak zijn voor informatie en advies, wil meedenken over de beste oplossing voor hun kind en gezin en helpen met regelen en de weg wijzen. Monique Gosselink, jeugdarts consultatiebureau: ‘Als ik iets ongewoons bij een kind opmerk, ga ik daar heel zorgvuldig mee om. Soms zie ik alleen maar iets vreemds in de oogopslag. Het spreekt voor zich dat ik ouders niet ten onrechte ongerust wil maken. Maar het is ook niet goed om een signaal te negeren en ouders onterecht met een gerust gevoel naar huis te laten gaan. Het dilemma is soms: wanneer benoem je het en hoe bespreek je het met hen? Het ene kind ontwikkelt zich gewoon sneller dan het andere. Maar in sommige gevallen vind ik het toch goed om er door een deskundig team naar te laten kijken en dat kan bij Integrale Vroeghulp.’
Integrale Vroeghulp zorgt voor: - een laagdrempelig en klantvriendelijk loket waar ouders en verwijzers met allerlei vragen terechtkunnen en een kind kunnen aanmelden - een veelzijdig en deskundig team van hulp- en dienstverleners uit de verschillende vakgebieden en organisaties - de beschikbaarheid van deskundige consulenten Integrale Vroeghulp is vrij toegankelijk, gratis én in alle regio’s beschikbaar. U kunt verder informeren via www.integralevroeghulp.nl of via MEE.
Van de landelijke redactie
Susan
leesMEE september 2005
Integrale Vroeghulp MEE IJsseloevers Als u vragen en twijfels heeft over de ontwikkeling van uw kind in de leeftijd van 0-5 jaar, dan kan Integrale Vroeghulp u informatie en advies geven. Wilt u orde en overzicht bij de verschillende adviezen van diverse (para)medici en hulpverleners van uw kind? Integrale Vroeghulp kan met u meedenken en helpen bij het op elkaar afstemmen. Heeft u behoefte aan begeleiding en ondersteuning bij het maken van de juiste keuzes voor uw kind, dan kan Integrale Vroeghulp u met een trajectbegeleider steunen en u door de wirwar van (para)medische, pedagogische en sociale voorzieningen loodsen. In Flevoland en West-Overijssel heeft MEE IJsseloevers diverse samenwerkingsverbanden Integrale Vroeghulp. Daarin zijn minimaal een revalidatiecentrum, een orthopedagogisch dagcentrum en MEE IJsseloevers de samenwerkingspartners. Daarnaast zijn ook andere instellingen partner van Integrale Vroeghulp, zoals Icare, Bureau Jeugdzorg Overijssel, Maatschap kinderartsen, Audiologisch Centrum, en anderen. Met de deskundigheid van alle betrokken partijen kunnen de Integrale Vroeghulpteams multidisciplinaire teams samenstellen. Deze teams bestaan uit onder anderen een kinder(revalidatie)arts, consultatiebureauarts, psycholoog, orthopedagoog en consulent MEE. Een trajectbegeleider kan met u verkennen welke vragen u wilt stellen aan het Integrale Vroeghulpteam. Van het team mag u een integraal advies verwachten. Uw trajectbegeleider kan u ook helpen om dit advies uit te voeren, als u dat wilt. Wilt u informatie of u aanmelden? Neem dan contact op met: INTEGRALE VROEGHULP MEE IJSSELOEVERS Centraal loket T 038 4554660 E-mail:
[email protected] Coördinatoren: Deventer-Raalte: mevrouw Annemarie Vrielink, T 0570 66 78 78 Ommen - Hardenberg: mevrouw Mariët van der Weij, T 0529 45 20 11 Zwolle - Kampen: mevrouw Saskia Dulk, T 038 455 46 60 INTEGRALE VROEGHULP IN DE REGIO FLEVOLAND T 0320 29 01 29 E-mail:
[email protected] Coördinator: Mevrouw Elsbeth van Driel Er zijn Integrale Vroeghulpteams in Almere, Emmeloord en Lelystad.
11
SpeelMEE In september is MEE IJsseloevers weer gestart met nieuwe SpeelMEEgroepen in Zwolle, Deventer en Rijssen. De speelMEEgroep is bedoeld voor ouders die een kind hebben waarbij de ontwikkeling langzamer of anders verloopt. In de SpeelMEEgroep speelt u samen met uw kind, zodat u een actieve bijdrage levert aan zijn/haar ontwikkeling. Bovendien ontmoet u andere ouders. U speelt samen, kijkt samen, deelt enthousiasme en ervaringen. De groep wordt begeleid door een of twee gespecialiseerde medewerkers van MEE IJsseloevers. Zij zijn er ook om uw vragen te beantwoorden of om uw vragen middels spelen en voorbeelden duidelijk te maken. De leeftijd van de kinderen varieert tussen nul en vijf jaar. De groep bestaat uit maximaal acht ouders met hun kind. Men kan het hele jaar door instappen, na overleg. Deelname duurt zolang u en uw kind het leuk vinden. De bijeenkomsten,vinden een keer in de veertien dagen plaats. Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Voor informatie of aanmelden kunt u contact opnemen met MEE IJsseloevers . Speel-o-theek ‘de Zwolsche Bal’ Lijnbaan 103, 8011 AP Zwolle Peuterspeelzaal ‘de Klapmuts’ Fonteinkruid 63. 7422 MS Deventer Parochieel centrum ‘De Rozengaard’ Rozengaarde 59, 7461 DA Rijssen Bij voldoende belangstelling start in Ommen ook een groep.
leesMEE september 2005
‘Ik los het zelf wel op’ Iemand die doof of slechthorend is, stapt niet zo snel naar een hulpverlener bij psychische problemen. ‘Ik los het zelf wel op’, is dan de overheersende gedachte. Schaamte en de angst niet begrepen te worden, spelen eveneens een grote rol. Die angst is onnodig. In heel Nederland kunnen doven en slechthorenden terecht bij een van de vijf speciale doventeams.
Doof
De doventeams zijn ontstaan na een landelijk regeringsbesluit in 1989. Aanleiding daarvoor was de zoektocht van een moeder van een dove jongen. De jongen had psychische problemen, maar zijn moeder kon nergens in de reguliere geestelijke gezondheidszorg met hem terecht. Uiteindelijk pleegde de jongen zelfmoord. Zijn moeder verzamelde daarna mensen en organisaties om zich heen. Dit resulteerde in het Platform dovenhulpverlening waarin onder andere ook de huidige doventeams zitting hadden. Communicatie afgestemd op doven Communiceren met doven vraagt om een andere benadering dan bij horenden. Allereerst vanwege het ‘spreken’ zelf natuurlijk. De jongeren leren tegenwoordig bijna allemaal Nederlandse Gebarentaal, maar voor oudere doven en slechthorenden was dit vroeger verboden. Bij hen verloopt de communicatie via spraakafzien. De medewerkers van de doventeams beheersen beide mogelijkheden en er is ook altijd een officiële tolk Nederlandse Gebarentaal aanwezig. Nederlandse gebarentaal is een volwaardige, levende taal waarin dus ook psychische problemen en gevoelens geuit kunnen worden. Omdat het leesniveau van doven en slechthorenden erg uiteen loopt, zijn de folders van de doventeams zo leesbaar mogelijk gemaakt. De doventeams besteden daarnaast veel aandacht aan hun internetsites. Internet is voor de doelgroep hét medium om met elkaar in contact te treden en informatie te zoeken. Bekendheid De doventeams bieden psychische hulp aan dove en slechthorende cliënten en hun eventuele gezinsleden in alle leeftijdscategorieën. Alhoewel de behoefte aan die hulp er zeker is, weten veel mensen de doventeams nog niet te bereiken of maken ze er geen gebruik van. Vandaar dat voorlichting belangrijk blijft. Die voorlichting vindt plaats bij dovenorganisaties, de scholen voor doven en slechthorenden, zorgcentra etc. Ook bij de overige reguliere GGZ-zorg zijn de doventeams goed bekend. Effect hulpverlening Deze vorm van psychische hulpverlening duurt in de regel altijd langer dan bij horenden. Dit komt onder andere door de geringere woordenschat van de cliënten en het feit dat er meer tijd wordt uitgetrokken om ze op hun gemak te stellen.
12
Gebaren
Probleem
Communicatie
Teksttelefoon
De vijf landelijke doventeams zijn verspreid over Nederland en zijn alle onderdeel van een grote GGZ-instelling. Hieronder volgen de namen, telefoonnummers en regio’s waarin ze werkzaam zijn: 1. PsyDon (onderdeel van Metrum), T 020 521 82 13, teksttel: 020 521 82 08, regio Noord-Holland en Flevoland 2. De Riethorst (onderdeel Gelderse Roos), afdeling doven en slechthorenden, T 0318 433 610, teksttel: 0318 433 600, regio Gelderland, Utrecht, Overijssel, Noord-Noord Brabant 3. Doventeam Noord-Nederland (onderdeel GGZ Groningen), T 050 522 33 11, teksttel: 050 522 32 29, e-mail:
[email protected], regio Groningen, Friesland, Drenthe 4. Doventeam Zuid-West-Nederland (onderdeel GGZ Groep Europoort), T 010 496 05 35, teksttel: 010 496 06 97, e-mail:
[email protected], regio Zuid-Holland, Zeeland, westelijk Noord-Brabant 5. Doventeam-Zuid (onderdeel GGZ Midden-Limburg), T 0495 572 021, teksttel: 0495 572 011, regio oostelijk Noord-Brabant, Limburg De hulpverlening van de doventeams wordt vergoed vanuit de AWBZ. In ieder doventeam werken veelal een psycholoog, psychotherapeut, sociaal verpleegkundige en een psychiater samen. Voor aanspraak op de hulpverlening heeft u een verwijsbrief van de huisarts nodig.
Van de landelijke redactie
leesMEE september 2005
Dagboek Sri Lanka (2) Guusje Jol (29) vertrok in april 2005 voor een jaar naar Kegalle in Sri Lanka, om als vrijwilligster te helpen bij de coördinatie van twee weeshuizen voor gehandicapte kinderen. Guusje werkte voor haar vertrek als jurist, was actief bij Amnesty International en wilde altijd nog eens iets in ontwikkelingswerk doen. Gedurende vier nummers doet zij verslag van haar ervaringen. De nieuwe rollator van Tilleke Een van de bewoners van de tehuizen is Tilleke. Tilleke is 30 jaar, maar zijn lichaamsbouw en IQ zijn die van een tienjarige. Hij brengt zijn dagen door met het fabriceren van touwtjes van plastic zakjes voor zijn speelgoedbus. Hij is klein, ook voor Srilankaanse begrippen, en heeft spillebenen die hem nauwelijks kunnen dragen. Of hij wel of niet loopt, lijkt echter ook veel af te hangen van zijn stemming. Hoe dan ook, hij heeft een rollator waarmee hij zich kan voortbewegen. De rollator die hij tot voor kort had, ging al jaren mee. Dat is op zich mooi, ware het niet dat deze gemaakt was voor een Nederlandse volwassene. Als je bedenkt dat je met
1.70 m in Sri Lanka overal bovenuit steekt, kun je je voorstellen dat de rollator voor een kleine Srilankaan oversized was. Tilleke kreeg daarom een kleine, gloednieuwe rollator uit Nederland. Maar ook die bleek te groot. Dus ging mijn collega naar de smid. Er werd een stuk tussen twee stangen weggezaagd en de boel werd een eind in elkaar geschoven. De verbindingsstang ging mee naar omlaag, zodat de stabiliteit gehandhaafd bleef. Blikje verf van de buren van de smid erover en klaar! Tilleke keek hoogst verbaasd naar zijn nieuwe apparaat. Hij was kennelijk zo gewend geraakt aan het hangen met zijn onderarmen op de handvatten dat hij dat rustig bleef doen, ook al was het niet meer nodig. Resultaat was dat hij toch weer voorover liep. Om dit hangen te voorkomen, zijn de handgrepen nu een kwartslag gedraaid. Uit gewoonte steekt zijn kont na drie stappen weer eigenwijs naar achteren, maar hij loopt meer dan we hem in twee maanden hebben zien doen en zijn grijns is onbetaalbaar!
Van de landelijke redactie
10 November 2005
De Dag van de Mantelzorg Meer dan 1.3 miljoen mensen in Nederland bieden één of andere vorm van mantelzorg. Onbetaald, uit liefde, noodzaak en persoonlijke betrokkenheid. Op en rond 10 november 2005 vindt weer de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg plaats. Dan worden op meer dan 200 plaatsen in het land ontspanningsactiviteiten georganiseerd en is er extra aandacht voor mantelzorgers. Organisatoren zijn de Steunpunten Mantelzorg in een gemeente, waarbij ze ondersteuning krijgen van landelijk bureau LOT/Xzorg. Meer dan de helft van de hulp is huishoudelijk, zoals schoonmaken, de was doen en koken. Ook helpen bij het eten en wassen komt veel voor. Vaak komen de zorgtaken op een persoon neer: de vaste verzorger. Vooral als iemand erg veel verzorging nodig heeft, kan het zijn dat mantelzorg een belasting wordt, die dag en nacht doorgaat. Het doel van de Dag van de Mantelzorg is om alle mantelzorgers in het zonnetje te zetten en de vorm van zorg die zij bieden, onder de aandacht te brengen. Op de website van LOT/Xzorg, www.mantelzorg.nl zijn de activiteitenpro-
13
gramma’s van de Dag van de Mantelzorg in de regio te vinden. Ondersteuning voor mantelzorgers Mantelzorgers die zelf wel wat (praktische) steun of advies kunnen gebruiken, kunnen terecht bij verschillende organisaties in de regio, zoals de Stichting Vrijwillige Thuishulp Midden Overijssel, het Steunpunt Mantelzorg Lelystad en Carinova Steunpunt Mantelzorg. Carinova organiseert diverse activiteiten voor verschillende groepen mantelzorgers. Voor cliënten van MEE en hun familieleden/vrienden is een deel van de activiteiten kosteloos en is er geen indicatie vereist. Links: LOT/Xzorg www.mantelzorg.nl Carinova Steunpunt Mantelzorg www.carinova.nl Steunpunt Mantelzorg Lelystad www.axion-flevoland.nl
leesMEE september 2005
Het zorgstelsel in verandering Per 1 januari 2006 verandert het zorgstelsel. Vanaf dan komt er een zorgverzekering die de ziekenfonds- en de particuliere verzekeringen vervangt. De overheid stelt een pakket samen dat ongeveer hetzelfde is als het huidige ziekenfondspakket zonder aanvullende verzekeringen. De jaarlijkse premie voor deze zorgverzekering is voor iedereen gelijk. Naast deze algemene zorgverzekering kunt u zich aanvullend verzekeren voor risico’s die u zelf belangrijk vindt. Niet iedereen kan de kosten van de premie betalen. Daarom komt er een zorgtoeslag.
Formulieren van de belastingsdienst In september 2005 stuurt de Belastingdienst iedereen die in aanmerking lijkt te komen voor de zorgtoeslag 2006 een aanvraagformulier. Dit gebeurt op basis van gegevens die bij de Belastingdienst bekend zijn over uw inkomen en gezinssamenstelling. Het formulier kan gecombineerd zijn met de aanvraag voor huurtoeslag. Mocht u het aanvraagformulier eind september 2005 niet hebben ontvangen, dan kunt u het alsnog opvragen via www.toeslagen.nl of via de BelastingTelefoon 0800-0543.
Hoe hoog de zorgtoeslag is, is afhankelijk van uw inkomen en dat van uw eventuele partner. Wie een laag inkomen heeft, krijgt meer toeslag dan iemand met een hoger inkomen. De zorgtoeslag wordt maandelijks uitbetaald door een nieuw onderdeel bij de Belastingdienst: Belastingdienst/Toeslagen. De Belastingdienst zorgt vanaf 2006 ook voor de uitkering van toeslagen voor huur, de huidige huursubsidie, en voor kinderopvang.
Wanneer u de aanvraag vóór 1 november 2005 terugstuurt, zorgt de Belastingdienst ervoor dat u de eerste maandelijkse uitbetaling -voor januari 2006- eind december 2005 ontvangt. De zorgtoeslag die u maandelijks ontvangt, is een voorschot. In de eerste helft van 2007 beoordeelt de Belastingdienst het werkelijke jaarinkomen en weet u of u eventueel moet bijbetalen of dat u geld terugontvangt. Maar u kunt de toeslag ook nog halverwege het jaar, of pas wanneer op uw jaaroverzicht blijkt dat u toch recht heeft, aanvragen. Dit kan tot 1 april 2007. In dat geval ontvangt u de toeslag met terugwerkende kracht.
Wie krijgt een zorgtoeslag? De nieuwe zorgverzekering is verplicht en is een voorwaarde om zorgtoeslag te kunnen ontvangen. De Belastingdienst controleert of u een zorgverzekering hebt afgesloten. Wanneer u nu in het ziekenfonds zit, komt u straks vrijwel zeker in aanmerking voor de zorgtoeslag. De hoogte van de zorgtoeslag is afhankelijk van uw inkomen en dat van uw eventuele partner. Aanvullende verzekeringen tellen niet mee voor de hoogte van de zorgtoeslag. Voor iedereen die jonger is dan 18 jaar betaalt de overheid de premie.
Meer informatie over de zorgverzekering, de voorwaarden en de zorgtoeslag kunt u vinden op een speciale website van het ministerie van VWS: www.denieuwezorgverzekering.nl. Voor informatie en ondersteuning kunt u ook contact opnemen met MEE.
Van de landelijke redactie
MEE Weetjes In deze rubriek krijgt u van ons een aantal tips. Bijvoorbeeld websites die voor u interessant kunnen zijn, boekentips of een leuk idee voor een uitstapje.
wwweetjes www.autisme-info.nl Het Autisme Informatiecentrum Zwolle noemt haar website ook wel het virtuele inloopcentrum. Hier kunt u in zes verschillende ‘kamers’ terecht voor een keur aan wetenswaardigheden, tips, feiten en heel wat links naar andere informatieve sites op het gebied van Autisme Spectrum Stoornissen (ASS). www.kennisring.nl Een informatieve website voor consumenten met allerhande verwijzingen rondom handicap/sociale zekerheid, enz. www.bpv.nl Het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) heeft een ‘kennispunt keuringen voor werk en verzekering’ opgericht. Dit kennispunt richt zich op iedereen met een gezondheidsbeperking die een keuring moet ondergaan voor een baan of een verzekering. Patiënten- en cliëntenorganisaties kunnen eveneens van de geboden informatie gebruik maken. www.nfsg.nl De meeste sporten kunnen ook door mensen met een beperking beoefend worden. Alleen zijn er vaak aanpassingen nodig. Deze aanpassingen kosten veel geld en daarbij helpt het Nationaal Fonds Sport Gehandicapten (NFSG). Op de website van NFSG is te lezen hoe. www.zorgverzekeraars.nl is een gezamenlijke site van alle zorgverzekeraars in Nederland. U vindt er allerlei informatie over het ziekenfonds. Bijvoorbeeld over de no-claim en de nieuwe zorgverzekering.
15
www.steffie.nl Op www.steffie.nl geeft Steffie sprekend en met beeld en tekst eenvoudige uitleg over bijvoorbeeld de AWBZ, je bankpas en internet. Mensen kunnen zelf het tempo bepalen en dingen herhalen. www.reumadorp.nl Deze website is dé ontmoetingsplaats voor iedereen die iets met reuma te maken heeft of er iets over wil weten. Met tips, informatie en virtuele ontmoetingen. Computer aanpassingen Via een computer kunnen kinderen met een beperking spelen, leren en contacten maken. Eventuele aanpassingen zijn een kwestie van maatwerk. Laat u goed adviseren, bijvoorbeeld via: - www.lkc-xidis.nl (landelijk kenniscentrum); - www.rdgkompagne.nl (gespecialiseerd in spraakherkenning); - www.visioweb.nl (speciaal voor blinden en slechtzienden).
MEE lezen Een gat waar je hart zit Baukje van Kesteren Mensen met autisme lijken vaak bewust het alleenzijn te verkiezen. Het tegendeel is waar aldus de schrijfster, persoonlijkheidspsycholoog en ervaringsdeskundige. In het boek vertellen zij en twintig lotgenoten hun verhaal. Ook laat zij professionals aan het woord over hun pogingen om mensen met autisme een uitweg uit hun eenzaamheid te helpen vinden. www.swpbook.com ISBN 90 6665 6646 ¤ 18,90
Een schat in de Biesbosch Casper Markesteijn Floor, Luuk en Jara komen met hun vlot in de Biesbosch. Op een stille plek is een vreemde man. Hij zoekt iets. Maar wat? Lopen de drie kinderen gevaar? Komen ze met een vlot nog terug? Een boek uit de Kokkelreeks, speciaal voor kinderen die moeite hebben met lezen Vanaf 9 jaar. www.inktvis.nl ISBN 90 7568 9241 ¤ 10,95 Fanfare - Roger van de Werff Roger van de Werff is 27 jaar als hij bij een zwaar motorongeluk ernstig hersenletsel oploopt. Over zijn strijd met zijn eigen lichaam en wens om terug te keren in de maatschappij heeft hij een boek geschreven. www.herstellenvanhersenletsel.nl ISBN 90 8089 2513 ¤ 24,95 Kinderfeestjes voor iedereen Een leuk, leesbaar en bruikbaar boekje met tips en ideeën voor leuke feestjes voor kinderen met en zonder een handicap. Uitgegeven door het Landelijke Bureau Toegankelijkheid met medewerking van MEE Nederland. www.lbt.nl ¤ 15,00 Naar een nieuwe huisdokter ‘Gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ van de Universiteit Maastricht, Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde. Dit boekje is de gemakkelijk leesbare versie van het rapport ‘Overdracht van zorg naar de huisarts voor mensen met een verstandelijke beperking die in de wijk (gaan) wonen’. Het rapport bevat het verslag van het onderzoek naar goede en ononderbroken overdracht van medische zorg en de richtlijn voor die overdracht. Het boekje is te downloaden van de website: www.hag.unimaas.nl/richtlijn-zorgoverdracht.
MEE Weetjes
MEE doen Actief In Je Vrije Tijd Begin september 2005 is de vrijetijdsgids voor het seizoen 2005-2006 verschenen. Een vernieuwde gids met meer geïntegreerde activiteiten voor de regio Emmeloord, Urk, Dronten, Lelystad en Zeewolde. Als u geïnteresseerd bent in deze gids en u heeft hem niet ontvangen dan kunt u deze aanvragen bij het informatiecentrum van MEE IJsseloevers T 0320 248739 of via email
[email protected] Activiteitengids Stichting Servicebureau Welzijn in Nijverdal geeft een activiteitengids uit voor mensen met een beperking en/of (zeer) moeilijk lerende. De gids meldt activiteiten variërend van disco tot soos en van zwemmen tot kindervakantieweken. Meer informatie bij Stichting Servicebureau Welzijn in Nijverdal, website: www.sbwnijverdal.nl, e-mail:
[email protected], T 0548 63 88 07.
18.30 uur wordt er een lekkere warme maaltijd opgediend. Hiervoor moet je je opgeven bij T 0529 0 45 20 11. Wandelen MEE IJsseloevers, Nieuwbaalderborg en het Deltion college organiseren samen met vrijwilligers van de Koppel, natuuractiviteitencentrum, wandelavonden. Voor meer informatie kunt u bellen T 0529 45 20 11 of mailen met
[email protected]. Paardrijden Voor mensen met een lichte beperking is het mogelijk om onder begeleiding paard te rijden. Informatie: Stal Hollak, Dwarsweg 1a, 7735 KS Ommen T 0529 67 65 88 of 06 - 53 93 76 66. Fitness Fysiofit Centrum Kampen staat open
voor deelname van mensen met een beperking. Er is een rolstoeltoegankelijke accommodatie. Op vrijdag is een een juniorfitnessgroep van 15.30 tot 16.30 uur. Bumastraat 1, 8265 BP Kampen. Informatie J. Bakker, T 038 423 92 71 www.hofman-fysiotherapie.nl Rolstoelbasketbal Bij basketbalvereniging Be-Quick in Zwolle wordt een trainingsgroep gestart voor rolstoelbasketbal. Het zal plaats gaan vinden op de dinsdagavond. Leeftijd vanaf 16 jaar. BeQuick is een kleine gezellige vereniging waar alle trainingen op de dinsdagavond plaatsvinden. De rolstoelgroep zal daardoor ook snel deel uit gaan maken van het verenigingsgebeuren. Belangstellenden kunnen zich opgeven via de Cindy Oosterga van de Sportraad Overijssel, T 038 457 77 77 of e-mail:
[email protected].
MEE IJsseloevers
Inloop Vanaf 29 september organiseren MEE IJsseloevers, Nieuw Baalderborg en het Deltion college op de donderdagavond inloopavonden in ‘De Inloop’ aan de Piet Heinstraat 3, ( in AOC de Groene Welle) in Hardenberg. De inloopavonden zijn gezellige ontmoetingsavonden voor een praatje, spelletje, internetten, muziek luisteren enz. Voor mensen met een beperking. Voor meer informatie kunt u bellen T 0529 45 20 11 of mailen met
[email protected]
Hoofdkantoor Zwolle Rechterland 1 8024 AH Zwolle T 038 455 46 46 F 038 452 86 27
[email protected] [email protected] www.mee-ijsseloevers.nl
Regiokantoor Almere Spoordreef 26 1315 GP Almere Postbus 10217 1301 AE Almere T 036 548 10 60 F 036 548 10 79
[email protected]
Regiokantoor Deventer Diepenveenseweg 149 7314 AP Deventer Postbus 53 7400 AB Deventer T 0570 66 78 78 F 0570 67 17 88
[email protected]
Regiokantoor Ommen Van Reeuwijkstraat 32 7731 EH Ommen Postbus 198 7730 AD Ommen T 0529 45 20 11 F 0529 45 57 19
[email protected]
De ‘Vriendenkring Samenzijn’ in Ommen heeft weer een leuk programma voor het komende seizoen. De Inloop is op donderavond van 19.30 tot 22.30 uur bij de 4sprong aan de Strangeweg 25, in Ommen. Kosten zijn ¤ 1,= intree en consumptiebonnen zijn te koop. Om
Regiokantoor Lelystad Stadhuisplein 71 8232 VM Lelystad Postbus 256 8200 AG Lelystad T 0320 29 01 11 F 0320 29 01 48
[email protected]
Regiokantoor Kampen Meeuwenweg 8-2 8261 VZ Kampen T 038 331 71 97 F 038 332 69 59
[email protected]
16