Geef jeugd en gezin toekomst!

Factsheet UW Ouderplatform

Geef jeugd en gezin toekomst! Inleiding Gemeenten krijgen in het kader van de transitie Jeugdzorg de verantwoordelijkheid over alle jeugdzorg met o.a. de jeugd-ggz. In de komende tijd wordt er nieuw beleid vorm gegeven voor deze nieuwe doelgroep waarvoor wij een aantal belangrijke aandachtspunten willen aanreiken. UW ouderplatform is een platform voor jeugd, onderwijs en gezin. Wij geven ouders een platform om kennis en ervaring te delen en zijn actief in de regionale belangenbehartiging in de regio Utrecht-West. Onze doelgroep bestaat uit ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis in gedrag en/of leren. Dit is een belangrijke doelgroep uit o.a. de jeugd-ggz.

Het gezin De levensverhalen van deze gezinnen zijn complex en we zien een aantal belangrijke kenmerken:    

We komen niet zomaar aankloppen voor zorg maar dat gebeurt vaak als de nood echt hoog is en we zien dat het kind vast loopt wat invloed heeft op veel levensgebieden in en om het gezin. Ieder gezin heeft een andere ondersteuningsbehoefte en heeft daarom maatwerk nodig. Onze gezinnen hebben specialistische ondersteuning nodig. (jeugdggz, jeugd lvb) We zijn meestal geen multiprobleemgezinnen maar hebben door handicap/beperking van kind wel te maken met een langdurige intensieve zorgvraag die invloed heeft op veel levensgebieden. (onderwijs, gezin,sociaal netwerk, vrije tijd, werk, wonen)

Duurzaamheid in jeugdbeleid Investeren in het kind is een investering voor de toekomst. Er is een percentage kinderen dat niet mee kan komen in de reguliere mogelijkheden tot ontwikkeling. Het is van groot belang dat deze kinderen zo vroeg mogelijk de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Dit voorkomt stagnatie van schoolloopbaan en alle gevolgen die daar bij horen. Door te investeren in de jonge jaren en een levensloopbegeleiding vorm te geven zijn veel kinderen in staat om naar vermogen te functioneren in onze maatschappij. Dit beleid kan alleen effectief worden door het gezin en kind centraal te stellen en niet de systemen. Voor onze doelgroep is beleid nodig waarin maatwerk vorm krijgt en waar ouders voldoende ondersteuning krijgen om een specialistische opvoeding vorm te geven. Dit beleid kan volgens ons alleen vorm krijgen als ervaringsdeskundige ouders daarin zo vroeg mogelijk mogen meedenken en praten.

UW Ouderplatform

1

Jeugd-ggz is gezondheidszorg! De jeugd-ggz (geestelijke gezondheidszorg) biedt hulp aan kinderen en jeugdigen met een psychische aandoening die zo ernstig kan zijn, dat zij hierdoor in hun ontwikkeling worden bedreigd. Dit is medische zorg en wordt uitgevoerd volgens richtlijnen en door gekwalificeerde deskundigen. De samenhang tussen geestelijke en algemene gezondheidszorg is diep geworteld in wetenschappelijk onderzoek, opleiding en professioneel handelen. Deze verbinding is van groot belang om de ernstige risico’s die samenhangen met alcoholgebruik, eetstoornissen, suïcidaliteit, obesitas, epilepsie etc. in te perken. Door comorbiditeit kunnen de situaties ook complex zijn door samenhang van psychische stoornissen. De behandeling van stoornissen voor en na het 18e jaar moeten op elkaar afgestemd blijven zodat continuiteit gewaarborgd blijft. Voor meer informatie zie het document alles op een rij over jeugd-ggz.

Kwaliteit in de toegang tot zorg De gemeente krijgt de taak om zorg te dragen voor de toewijzing van zorg. Dit is een zeer belangrijke functie waarop nu veel mis gaat en ouders zich eenzaam voelen. Ouders kloppen vaak al zwaar overbelast aan voor hulp en hebben van alles geprobeerd om de situatie te stabiliseren. De deskundigheid van de regisseur die zorg draagt voor de toewijzing is op dat moment van groot belang. Een opleiding in de jeugdzorg, inhoudelijke kennis en ervaring met jeugd-ggz is hierbij noodzakelijk om te voorkomen dat er verkeerde toewijzing plaats vindt. Multiprobleemgezinnen hebben een regisseur nodig met andere vaardigheden en kennis dan de gezinnen die te maken hebben met een ‘onzichtbare’beperking. Het is belangrijk dat er een breed aanbod beschikbaar is van specialistische zorg om de diversiteit van de jeugd-ggz en jeugd-lvb te blijven garanderen. Ieder specialisme heeft zijn eigen deskundigheid en door opeenstapeling van problematiek van een kind hebben we met complexe situaties te maken. Wij nemen aan dat hierbij de landelijke wetgeving wordt gehandhaafd en dat doorverwijzing voor diagnostiek en behandeling voor ieder kind mogelijk blijft.

Diagnostiek Psychische stoornissen worden gediagnostiseerd volgens medische richtlijnen. Een diagnose kan niet gesteld worden door scholen, pedagogen, huisartsen, POH-ggz etc. Zij kunnen enkel een vermoeden uitspreken en doorverwijzen naar de jeugd geestelijke gezondheids zorg. Voor het diagnostiseren zijn landelijke richtlijnen voor wie dat mag uitvoeren. Wij vertrouwen erop dat volgens deze richtlijnen gewerkt blijft worden. Diagnostiek bestaat niet alleen uit een etiket plakken maar ook een goed advies over de inrichting en de ondersteuning die nodig is in het dagelijks leven. De inzet van diagnostiek mag niet gebruikt worden als alle andere vormen van ondersteuning niet werken. Op het moment dat er een vermoeden is van een psychische problematiek is het van cruciaal belang dat zo snel mogelijk het proces wordt ingezet van diagnostiek en aansluitend behandeling en begeleiding om de situatie te stabiliseren. Dit voorkomt

UW Ouderplatform

2

traumatiserende processen die niet helpen in de ontwikkeling van het kind en de problematiek alleen maar heftiger maken. Vindt hier geen professionale zorg plaats dan zijn er grote risico’s:    

Vroegtijdig schoolverlater of thuiszitter met als gevolg geen startkwalificatie voor werk Gesloten jeugdzorg Verslavingsproblematiek (alcohol, drugs, gameverslaving) Depressie, psychose en mogelijkheden tot suïcidaliteit

Behandeling en begeleiding Behandeling en begeleiding is altijd maatwerk waarbij het systeem (o.a. gezin en onderwijs) betrokken worden. Het is belangrijk dat het kind de ruimte krijgt om zijn kwaliteiten te ontwikkelen vanuit een veilige basis waarin het begrip heeft van de omgeving en ontwikkeling vaak in kleine stapjes gestimuleerd wordt. Hierbij moet ook zeker gekeken worden hoe levensloopbegeleiding vorm kan krijgen. Dit kan grote terugval voorkomen en geeft een basis voor een snelle inzet van zorg indien nodig en voorkomt zware zorg. Kenmerkend van onze doelgroep is dat ze niet altijd zelf kunnen inschatten wanneer ze hulp nodig hebben en hoe ze dat moeten vragen. Door continuiteit van hulpverleners bouw je aan een relatie waardoor de hulpvragen sneller zichtbaar zijn. Tijdens de behandeling kan ook beoordeeld worden of er medicatie nodig is wanneer de therapie niet voldoende effect heeft. Door de diversiteit in de problematiek is het ook belangrijk dat er een keuzemogelijkheid is in de behandeling die aansluit bij het kind en gezin.

Het specialistisch ouderschap Na de diagnose is het van groot belang dat ouders ondersteuning krijgen in het stabiliseren van de situatie. Het komt regelmatig voor dat er meerdere kinderen in het gezin een psychische problematiek hebben en ook eventuele ouders. Dit maakt het extra heftig. Om de eigen kracht en regie terug te krijgen in dit gezin is het belangrijk dat de ouders een training krijgen om een specialistisch ouderschap vorm te geven. Wat is belangrijk om een specialistisch ouder te worden:     

Een ouder of gezinscoach kan de ouder begeleiden in het opdoen van vaardigheden, kennis en informatie. Dit is noodzakelijk voor de deskundigheidsbevordering. Het is belangrijk dat ouders de mogelijkheid geboden wordt om trainingen te volgen van specialisten en ervaringsdeskundige ouders. Een goede informatievoorziening over de problematiek, mogelijke oplossingen, waar zorg verkrijgbaar is, etc. Netwerk van ouders die met vergelijkbare situatie te maken hebben voor het wisselen van ervaring en informatie. Mogelijkheden voor respijtzorg zodat ouders en overige familieleden kunnen opladen en tijd voor elkaar hebben.

UW Ouderplatform

3



Goede ondersteuning voor overige kinderen in het gezin. Zij leven onder een zware spanning en hierbij kan een brusjes programma ondersteuning bieden.

Door vroeg te investeren in deze ouders en gezinnen kan inzet van zware zorg afnemen of voorkomen worden.

Passend onderwijs Het onderwijs is een belangrijke basis voor de toekomst van het kind. Veel van onze kinderen zijn afhankelijk van extra ondersteuning in het onderwijs dat kan variëren van regulier met begeleiding, speciaal onderwijs, onderwijs met een klinische opname en er zijn ook thuiszitters. Veel van onze kinderen lopen vroeg of laat vast in het onderwijs en het is vaak een grote zoektocht naar het maatwerk dat nodig is. We zien dat dit proces vaak moeizaam verloopt door o.a. weinig kennis van de problematiek, ouders die niet serieus genomen worden, emoties die erbij komen kijken en handelingsverlegenheid in de school. Dit draagt eraan bij dat de problematiek erger wordt. Daarin hebben we te maken met kinderen die dit fantastisch verbergen op school maar als ze thuis komen ‘ontploffen’. Dit geeft veel stress omdat ouders en kind niet voldoende begrepen worden. Dit kan de aanleiding vormen voor schooluitval, onderpresteren, overspannen ouders met als zwaardere gevolgen het gedwongen kader van jeugdzorg. Waar zien wij mogelijke oplossingen? -

-

-

-

De mogelijkheden van een onafhankelijke ouder/gezinscoach (zie bij specialistisch ouderschap) zo inrichten dat ze ook kunnen ondersteunen in de communicatie met school. Het is belangrijk dat ouders leren met emotie om te gaan zodat ze een goede bijdrage kunnen leveren vanuit ervaringsdeskundigheid en daarin serieus genomen worden door de school. 1 gezin, 1 plan, 1 regisseur is het doel van de transitie. Hoe krijgt dit vorm naar het onderwijs toe? Het onderwijs heeft een eigen plan en doordat de kennis en ervaring vaak tekort schiet bij school komt er veel stress vrij in het gezin. Dit kan voorkomen worden door ook overleg te voeren met de driehoek school, ouders en hulpverlening. Belangrijk dat er niet over ouders gesproken wordt maar met ouders! De continuïteit is ook vaak een zorgpunt. Ieder jaar moet het kind weer starten met een nieuwe docent of mentor. Het is daarbij altijd afwachten of er wel een klik is. Is dit er niet dan loopt de problematiek op. Een coach die de hele schoolperiode voor 1 kind werkt kan hierin een oplossing bieden. Hierdoor kan je met het kind werken vanuit een relatie wat erg belangrijk is. Een goede klik tussen kind en schoolcoach is hierbij van groot belang. Het is belangrijk dat in het onderwijs de kennis en praktische vaardigheden om deze doelgroep les te geven verrijkt worden. In de regio Utrecht-West zijn geen speciaal (voortgezet)onderwijs scholen. Veel kinderen moeten hierdoor lang reizen met schoolvervoer en de kwaliteit van het speciaal onderwijs is zeker niet optimaal. Dit heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven in de toekomst van de jongeren. Het is belangrijk dat er onderzoek komt naar meer maatwerk in het regulier onderwijs en/of er een mogelijkheid zijn om speciale klas(sen) vorm te geven. Hierdoor zijn ook korte zorgarrangementen mogelijk waarbij de terugstroom naar regulier veel makkelijker vorm

UW Ouderplatform

4

-

krijgt. Er zijn in Nederland op dit gebied mooie initiatieven ontplooit die als voorbeeld kunnen dienen. Het onderwijs/zorgarrangement is hierbij ook een belangrijk aandachtspunt. Er zijn nu kinderen die naar het speciaal onderwijs gaan of thuis zitten omdat het onderwijs handelingsverlegen is. Wanneer een deskundige coach ruimte krijgt ook in het onderwijs te ondersteunen krijgt het kind de persoonlijke begeleiding die nodig is, de school wordt versterkt met kennis en dat geeft mogelijkheden om een diploma te halen.

Wij hopen dat er een goede brug geslagen wordt tussen onderwijs, jeugdzorg, gemeente en ouders zodat het kind tot ontwikkeling kan komen en een toekomst heeft.

Welke voorzieningen zijn verder belangrijk? PGB Veel van onze kinderen hebben nu een PGB van waaruit individuele begeleiding, groepsbegeleiding (ook dagbesteding) en logeren wordt ingekocht. Dit geeft prima mogelijkheden om maatwerk in te kopen waarbij gekeken wordt naar een klik met de begeleider, aansluiting bij interesses van het kind en of een flexibile inzet van uren mogelijk is. De hulpverleners/instellingen die zorg vanuit PGB leveren zijn divers (zzp-ers, ouder die baan op zegt en hulpverlener in eigen gezin wordt, zorgboerderijen, logeervoorzieningen, dagbestedingsprojecten etc.) Wij hopen dat de diversiteit hierin mogelijk blijft en dat PGB een gelijkwaardig alternatief is tegenover instellingszorg. Om de fraude gevoeligheid te voorkomen en de administratieve druk willen wij graag een PGB met trekkingsrecht. Crisisplaatsing Wij vinden het belangrijk dat er een crisisdienst is die altijd beschikbaar is voor onze kinderen. Het gaat hier om specialistische jeugdggz die niet geboden wordt door bureau jeugdzorg maar bijvoorbeeld wel door het UMC. Instellingen De kwaliteit van de instellingszorg is nogal wisselend. Veel instellingen schieten te kort in het bieden van maatwerk, zijn veel duurder en hebben niet de noodzakelijke continuiteit die nodig is. Dit betekent niet dat er geen instellingszorg meer nodig is want er zijn ook ouders die de eigen regie niet kunnen dragen of die vormen van zorg voor het kind nodig hebben wat moeilijk realiseerbaar is met een PGB. Het is wel van groot belang dat er goede afspraken gemaakt worden over het leveren van maatwerk, deskundigheid van personeel, ouderbetrokkenheid en de continuïteit. Kwaliteit Wij vinden het belangrijk dat ouders regelmatig geraadpleegd worden over de kwaliteit van zorg door een onafhankelijke instantie. Als ouders heb je vertrouwen in de deskundigheid van hulpverleners. De ervaring is dat de deskundigheid regelmatig tekort schiet door de complexiteit van het probleem en het vertrouwen wordt beschadigd. Belangrijk dat hier zicht op komt want dit kan de oorzaak zijn van oplopende problematiek waarbij kinderen/ gezinnen in het gedwongen kader kunnen belanden.

UW Ouderplatform

5

Mantelzorg/vrijwillige inzet In onze gezinnen vindt al veel mantelzorg plaats. Ouders proberen het zelf totdat het echt niet meer gaat en kloppen dan aan voor hulp. Belangrijk dat de hulpvraag dan ook serieus genomen wordt en gezien wordt dat de eigen inzet al geleverd is. Door ouders te begeleiden naar specialistisch ouderschap wordt na een investering de zelfredzaamheid van het gezin ruimer. Wij hopen dat u invulling hieraan geeft en kunnen daarover met u nadenken aan de hand van voorstellen die wij hebben. De vrijwillige inzet is vaak niet het eerste waar mee begonnen moet worden. Wij keren dat graag om naar een specialistische inzet in het begin en vervolgens als de situatie is gestabiliseerd kijken hoe de professional langzaam kan terugtrekken en de vrijwillige ondersteuning meer ruimte krijgt. Ook voor de vrijwilligers is het van groot belang dat ze kennis en ervaring hebben met de problematiek want het is geen opvoedingsproblematiek maar een psychische problematiek wat een aangepaste benadering nodig heeft. Gebeurt dit niet dan is het mogelijk dat de vrijwillige inzet de problematiek weer erger maakt. Waar wij ons zorgen over maken is de privacy van de gezinnen met inzet van vrijwilligers. Professionals hebben beroepsgeheim en dat wordt zeer gewaardeerd. Vrijwilligers hebben dit niet en komen in gezinnen met ernstige problematiek waarbij geen bemoeizucht van de buurt nodig is die wordt veroorzaakt door een vrijwilliger die zijn mond voorbij praat.

Privacy en dossier Bij de vormen van jeugdzorg waar wij gebruik van maken wordt een dossier gevormd. Het is niet wenselijk dat gemeenten inzicht krijgen in deze medische dossiers. Ouders moeten overzicht houden en toestemming geven wie het dossier mag inzien. Ouders moeten de mogelijkheid hebben om op elk moment in het eigen dossier te kijken en te zien wie het dossier bekeken of gewijzigd heeft en welke gegevens er zijn uitgewisseld. Zij kunnen ook zelf zaken toevoegen die van belang zijn. Voor de intergrale aanpak zijn er mooie online communicatiemiddelen beschikbaar waardoor verschillende partijen na toestemming van ouders samen de aanpak kunnen afstemmen en volgen wat op de verschillende levensgebieden van het kind speelt en afgesproken wordt.

Overige jeugdzorg Bureau jeugdzorg heeft een belangrijke rol in het voorkomen en aanpakken van kindermishandeling. Dit vinden wij belangrijk want ieder kind heeft recht om in een veilige omgeving te ontwikkelen. Belangrijk dat hierin de goede expertise gewaarborgd wordt. Hoe ouders denken over de hulp van jeugdzorg en Bureau jeugdzorg (BJZ) is erg verschillend en we kunnen eerlijk zijn dat we veel ververvelende ervaringen horen vooral van de ouders waarvan de

UW Ouderplatform

6

kinderen een psychische stoornis hebben. Ouders komen vaak uitgeput bij BJZ om hulp vragen en uit onmacht door de oplopende problematiek is er dan veel mis. Vaak worden hieruit niet de juiste conclusies getrokken en kinderen snel uit huis geplaatst met alle gevolgen die daarbij komen. De oorzaak hiervan is dat er medewerkers zijn die niet voldoende kwaliteiten hebben om deze situaties op een juiste manier in te schatten. Psychische problematiek wordt over het hoofd gezien, er is een gebrek aan inhoudelijke kennis en ouders worden niet serieus genomen. Hierdoor zien we dat dossiers opgebouwd worden met verhalen en gedachten van i.p.v. feiten die door waarheidsvinding worden vastgesteld. Hierdoor worden ouders inplaats van geholpen nog verder in de problemen gebracht. Belangrijke aandachtspunten zijn: -

Ouders komen voor hulp en er wordt alles aan gedaan om de thuissituatie te stabiliseren dmv oudercoaching. Bij vermoeden van een psychische problematiek is er altijd een psychologisch onderzoek mogelijk volgens de richtlijnen diagnostiek en behandeling die zijn vastgesteld. De jeugdzorgmedewerkers zijn voldoende geschoold en hebben voldoende kennis en ervaring over psychische problematieken. Ouders krijgen onafhankelijke ouderondersteuning en voorlichting Dossiers mogen alleen bestaan uit feiten die door waarheidsvinding worden vastgesteld. Een onafhankelijk vertrouwenspersoon en klachtenpunt is noodzakelijk

Cliëntondersteuning en vertrouwenspersoon Versterk de huidige mogelijkheden voor een toegankelijke en bekostigde cliëntondersteuning ten behoeve van meer eigen regie van alle mensen met een beperking. Borg daarvoor een zorgvuldig overgangstraject waarbij de financiering, expertise en inzetbaarheid van deze clientondersteuning blijft. Deze ondersteuning gaat door alle levensfasen en levensgebieden heen. Heeft dus ook te maken met de andere decentralisaties. Het is van groot belang dat er de mogelijkheid is om een vertrouwenspersoon in te schakelen waar ouders indien nodig op kunnen terugvallen.

Ouderparticipatie en UW Ouderplatform Er komen veel veranderingen voor de gezinnen en dat geeft veel onzekerheid. Het is belangrijk dat de voorlichting van de ouders serieus vorm krijgt zodat ze een zachte landing kunnen maken in de zorginvulling van de gemeenten. Om ouderbetrokkenheid echt vorm te geven denken wij als UW Ouderplatform graag mee met het jeugdzorgbeleid dat nu vorm krijgt in de regio. Wij kennen de knelpunten van de zorg zoals het nu is ingericht en denken graag mee over effectieve jeugzorg. Als organisatie zijn we verbonden aan grote belangenorganisaties (oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme) waardoor wij ook inzicht hebben in waardevolle innovatieve zorgmogelijkheden die ontwikkeld worden in het land.

UW Ouderplatform

7

Meer informatie In dit document kunnen we beperkte informatie geven en het is ook een werkdocument om een eerste blik te geven op de knelpunten, wensen en zorg van ouders. Voor meer informatie over het ouderplatform kan u onze website bezoeken: www.uwouderplatform.nl Heeft u meer info nodig of een gesprek dan kan u mailen naar Nely Sieffers (initiator van UW Ouderplatform) via: [email protected]

3 november 2013

UW Ouderplatform

8