Familie in Zicht Onderzoeksrapportage
Schrik van wat jij bent geworden Ooit was je die vrolijke meid Kinderlijk in doen en laten Openstaand voor gezelligheid Je slikt de ene pil na de ander Vlucht weg in je werk Bent bang om besluiten te nemen Geen ruggengraat, willoos, niet sterk Leunt op influisteringen van mensen Als je maar zelf niets moet Kruipt weg voor het werkelijke leven Niets wat je echt iets doet Willoos door de pillen Je verslaapt je levenstijd Zou je wakker willen schreeuwen Meid sta op, vecht je strijd
Familielid van een psychiatrisch patiënt
3
Familie in Zicht Onderzoeksrapportage
Zorgbelang Zuid-Holland
4
Dr. Kees van ’t Spijker Jeanin Bou Rached MSc april 2011 © 2011 Zorgbelang Zuid-Holland Het rapport is geïnitieerd door het Platform Mantelzorg Zuid-Holland Zuid en gerealiseerd door Zorgbelang Zuid-Holland Zuid. Alle rechten voorbehouden. Overname van teksten en gegevens, al dan niet gedeeltelijk, mogen worden overgenomen na schriftelijke toestemming van Zorgbelang Zuid-Holland en met vermelding van de bron. www.zorgbelang-zuidholland.nl
5
Inhoudsopgave Voorwoord .................................................................................................................... 8 1
Inleiding................................................................................................................ 10 1.1 Aanleiding voor dit project ............................................................................... 10 1.2 Huidig onderzoek en project Familiebeleid binnen de GGz ............................. 11
2
Methode ............................................................................................................... 14 2.1 Deelnemers..................................................................................................... 14 2.2 Diagnose......................................................................................................... 14 2.3 Zorginstelling................................................................................................... 15 2.4 Onderzoeksmiddel .......................................................................................... 15 2.5 Procedure ....................................................................................................... 16 2.6 Analyses ......................................................................................................... 16
3
Resultaten ............................................................................................................ 18 3.1 Belangrijkheid van de thema’s......................................................................... 18 3.2 Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek) .................................................... 19 3.2.1 Behandeling ............................................................................................ 20 3.2.2 Persoonlijke hygiëne ............................................................................... 20 3.2.3 Ondersteuning van de familie .................................................................. 20 3.2.4 Mogelijkheden van de familie................................................................... 20 3.2.5 Duidelijke keuzes..................................................................................... 20 3.3 Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid ................................... 21 3.4 Crisissituaties en respijtzorg............................................................................ 23 3.5 Woonsituatie ................................................................................................... 25 3.6 De verhouding tussen de patiënt en het familielid ........................................... 26 3.7 De familievertrouwenspersoon ........................................................................ 28 3.8 Het maken van afspraken................................................................................ 30
4
Discussie.............................................................................................................. 32 4.1 Bevindingen van huidig onderzoek.................................................................. 32 4.1.1 Belangrijkheid van de thema’s ................................................................. 32 4.1.2 Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek)............................................. 33 4.1.3 Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid ........................... 34 4.1.4 Crisissituaties en respijtzorg .................................................................... 35 4.1.5 Woonsituatie............................................................................................ 36 4.1.6 De verhouding tussen de patiënt en het familielid.................................... 36 4.1.7 De familievertrouwenspersoon ................................................................ 36 4.1.8 Het maken van afspraken........................................................................ 37 4.2 Beperkingen van huidig onderzoek ................................................................. 37 4.3 Toekomstig onderzoek .................................................................................... 37
6
4.4 Conclusie ........................................................................................................ 38 4.5 Aanbevelingen ................................................................................................ 38 5
Referenties........................................................................................................... 40
Bijlage 1
Enquête................................................................................................... 42
Bijlage 2
Non-respons onderzoek – Brief ............................................................... 56
Bijlage 3
Non-respons onderzoek – Resultatentabel .............................................. 58
Bijlage 4
Totstandkoming van de zeven opgestelde punten ................................... 60
7
Voorwoord Voor u ligt het onderzoeksrapport Familie in Zicht. Het rapport kan gelezen worden als een verkenningstocht. Een tocht langs de wensen en verwachtingen die familieleden koesteren ten aanzien van de psychiatrische zorg. En een tocht die moet leiden tot een antwoord op de vraag: zijn familieleden en naastbetrokkenen écht in beeld? Anno 2011 komt er steeds meer aandacht in de Nederlandse samenleving voor mantelzorgers van patiënten. Er zijn veel zorgen over de huidige ontwikkelingen en veranderingen in de maatschappij, met name over de verhouding tussen draaglast en draagkracht bij patiënten en hun naasten. Met dit onderzoek willen we bouwstenen aandragen waarmee een goed en bestendig fundament voor familiebetrokkenheid in de GGz-zorg gelegd wordt. En bovenal willen we recht doen aan de positie en emotionele betrokkenheid van die mensen van wie de kinderen, ouders of partner langdurige GGz-zorg ontvangen. Grote dank gaat uit naar iedereen die aan het onderzoek heeft meegewerkt. In de eerste plaats de respondenten in dit onderzoek en de MEE plus groep die zorg heeft gedragen voor het eerste contact met deze respondenten. Daarnaast bedanken we ook de familieorganisaties uit de regio Zuid-Holland Zuid, die hebben meegewerkt aan de werving van respondenten. Met name Ypsilon, Een Handreiking, de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen, de Wegwijzer, Labyrint in perspectief en de Nederlandse Vereniging voor Autisme; zonder wiens hulp dit onderzoek niet mogelijk was. Afsluitend willen we hier nog de meelezers van dit onderzoek bedanken die ieder vanuit zijn of haar specifieke deskundigheid een bijdrage heeft geleverd.
Jan de Borst Regiomanager Zorgbelang Zuid-Holland
8
9
1 Inleiding 1.1
Aanleiding voor dit project
Zoals uit bovenstaand gedicht duidelijk wordt, kan frustratie een grote rol spelen bij familieleden van GGz-patiënten1. Niet alleen de patiënt heeft een zware tijd, maar ook de familie. De patiënt is vaak niet in staat een strijd te leveren met de situatie en moet hierbij geholpen worden. Omdat familieleden vaak wel de kracht hebben om deze strijd aan te gaan, zijn zij in staat een helpende hand te bieden. Familieleden zijn betrokken bij het welzijn van de patiënt en reageren vanuit deze emotionele betrokkenheid op hulpverleners. Hulpverleners zijn echter op een functionele manier betrokken en richten zich daarom voornamelijk op patiënten. Hierdoor worden familieleden vaak over het hoofd gezien en komt de emotionele betrokkenheid op gespannen voet te staan met de functionele betrokkenheid. Familieleden ontwikkelen een negatieve houding tegenover hulpverleners en voelen zich niet herkend in de rol als medehulpverlener (Raad van Mantelzorgers, Den Haag, 2008). Vanaf de jaren tachtig werden de eerste familieorganisaties voor familieleden van GGz-patiënten opgericht, Ypsilon was de eerste in 1984 (Morée & van Lier, 2006). De afgelopen jaren lijken GGz-instellingen een toenemende aandacht te hebben voor familieleden in hun verzorgende rol en de zwaarte van hun taak als medehulpverleners (Van Lier, 2005). Dit is van groot belang, omdat familie een onmisbare, stabiele factor is voor de patiënt. Ten eerste wisselen familieleden slechts in uitzonderlijke gevallen, terwijl hulpverleners regelmatig van patiënten wisselen. Daarnaast kunnen familieleden een belangrijke bron van informatie zijn en in de meeste gevallen een steunpunt en bron van informele zorg voor de patiënt. Met informele zorg wordt bedoeld dat er geen beroepsmatige hulpverlening verricht wordt door de mantelzorger. Mantelzorgers in de GGz zijn familieleden die meer dan gebruikelijke zorg verlenen aan mensen met psychiatrische problematiek (Bovenkamp, v.d. & Trappenburg, 2008). Formele zorg staat hier tegenover. Formele zorg is georganiseerd, wordt betaald en de hulpverleners hebben een professionele opleiding gehad (Beneken, 2004). Deze twee vormen van zorgverlening zouden moeten samenwerken en daarmee de problematiek van de patiënt gezamenlijk moeten aanpakken. Versterking van het informele zorgsysteem staat hierbij voorop (Bredewold & Baars-Blom, 2009). Sinds 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht. Met de komst van de Wmo wordt de samenleving gestimuleerd om zelfverantwoordelijk te zijn (Bredewold & Baars-Blom, 2009). Mantelzorgers zijn hierbij van groot belang (Prestatieveld 4 van Wmo: ‘Ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers’). Wat betreft hun financiering zijn GGz-instellingen aangewezen op de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Op basis van deze wet is de ondersteuning van mantelzorgers niet verplicht. Wel worden landelijk in het kader van een kwalitatief en verantwoord zorginkoopbeleid door de zorgkantoren gesprekken gevoerd met belangen- en cliëntorganisaties over zorginkoopcriteria voor het familiebeleid. Met deze criteria in de hand zou het zorgkantoor in gesprek met GGz-aanbieders aanvullende eisen kunnen stellen ten aanzien van de productieafspraken. Ook als we kijken naar het welzijn van een patiënt zou mantelzorg een belangrijke rol kunnen spelen (hier is 1
De patiënt zal aangeduid worden met hij of hem; dit sluit ook vrouwelijke patiënten in. Hulpverleners
worden als zij of haar aangeduid wat ook mannelijke hulpverleners insluit.
10
echter nog geen uitgebreid onderzoek naar gedaan in Nederland). Patiënten hebben in veel gevallen behoefte aan begrip en erkenning voor hun psychische stoornis van hun familieleden. Dit zou dan ook het herstel van de patiënt of het leren omgaan met de stoornis kunnen stimuleren. Tevens is bekend dat patiënten met ernstige psychiatrische ziektebeelden in veel gevallen het aantal sociale contacten ziet teruglopen. Soms blijven de contacten met familieleden als laatste over. Deze familieleden kunnen zeker als de zorg zich verplaatst naar de thuissituatie - bestempeld worden als mantelzorger. Zij dienen in deze rol ook door de professionals erkend te worden. Ook voor deze groep mantelzorgers dient de gemeente in het kader van de uitvoering van de Wmo zorg te dragen. Een binnen de GGz-instelling in gang gezet familiebeleid zou hierop naadloos moeten aansluiten. Momenteel heeft niet elke GGz-instelling een vastgesteld familiebeleid waarin de positie van de familie geregeld is. Als er wel een familiebeleid is, betekent dat niet dat dit in de praktijk ook functioneert. Het project ‘Familiebeleid binnen de GGZ’, waarover hier gerapporteerd wordt, is opgezet om knelpunten vanuit het perspectief van de familie te identificeren.
1.2
Huidig onderzoek en project Familiebeleid binnen de GGz
Het doel van dit onderzoek is om te inventariseren welke punten, volgens familieleden van GGz-patiënten, belangrijk gevonden worden in een goed functionerend familiebeleid. Het is een verkennend onderzoek dat op een wetenschappelijk verantwoorde wijze werd uitgevoerd. Verschillende thema’s zullen worden onderzocht. Dit leidt tot de beantwoording van de volgende onderzoeksvraag: Welke thema’s worden door familieleden van GGz-patiënten belangrijk geacht in een goed functionerend familiebeleid? Aan de hand van de resultaten van dit onderzoek kan een familiebeleid opgesteld worden dat aansluit bij wat de familieleden van GGz-patiënten belangrijk vinden. Het voornaamste doel van het project Familiebeleid binnen de GGZ van Zorgbelang Zuid-Holland Zuid, is dat er bij elke GGz-instelling in de regio Zuid-Holland Zuid een vastgesteld familiebeleid functioneert. Het streven is om dit familiebeleid niet te veel van elkaar te laten afwijken bij de verschillende GGz-instellingen. Hiermee kan verwarring onder de mantelzorgers voorkomen worden. Een goed functionerend familiebeleid vraagt in het begin misschien extra werk, tijd en energie van een GGzinstelling, maar levert uiteindelijk meer duidelijkheid op voor alle betrokken partijen. De volgende redenen zouden oorzaken kunnen zijn voor het feit dat het familiebeleid binnen sommige instellingen niet goed functioneert: •
De patiënt wil geen contact met de familie.
•
De (overbelaste) hulpverlener ziet geen kans om tijd vrij te maken voor contacten met de familie, hoewel zij dat wel zou moeten en willen. Daarnaast weten familie en/of hulpverlener niet waar het in contacten tussen elkaar over zou moeten gaan.
•
De hulpverlening weet niet goed wat zij wel of niet te berde mag brengen in verband met bijvoorbeeld de privacy regelgeving. Hulpverleners zijn door weten regelgeving aan handen en voeten gebonden, ook al zouden zij anders willen.
11
•
De hulpverlening heeft niet helder wat zij wel of niet van mantelzorgers mogen verwachten.
Met een goed functionerend familiebeleid kan een aantal knelpunten worden opgelost en daarmee kan het welzijn van de patiënt en zijn familie verbeteren. Goede verhoudingen en een heldere communicatie tussen de patiënt, zijn familieleden en GGz-instellingen, hebben een groot aandeel in het bepalen van de kwaliteit van de zorg (Blaauwbroek namens werkgroep ‘Betrokken Omgeving’, 2004). Daarom zijn de afgelopen jaren verschillende rapporten opgesteld over de relatie tussen de drie betrokken partijen (patiënt, familieleden en hulpverleners). Hierin zijn de wensen van de familieleden omschreven, maar zijn de zwaartepunten niet verder onderzocht. Het rapport ‘Werken aan Wensen’ (Groningen/Assen, 2004) stelt bijvoorbeeld zestien punten op die door familieleden van GGz-patiënten naar voren worden gebracht, echter deze punten zijn niet verder onderzocht. Vanuit een literatuuronderzoek zijn verschillende belangen van familieleden van GGzpatiënten bekeken. Deze belangen werden geclusterd tot zeven punten. Hoe de clustering tot stand is gekomen, is te zien in bijlage 4. De zeven punten die de belangen van familieleden van GGz-patiënten weergeven en meegenomen moeten worden in een vernieuwd familiebeleid binnen de GGz-instellingen, worden nader onderzocht in dit onderzoek. Hieronder zullen de zeven punten vanuit een ideaal typische situatie worden beschreven. 1. Het driehoeksgesprek (Zorgtriade, Tonkens e.a., 2008) De zorgtriade vormt de hoeksteen van een familiebeleid. Het belangrijkste bij dit punt is dat de mantelzorger als bron van informatie en als samenwerkingspartner erkend wordt. Verschillende aspecten vinden plaats in het driehoeksgesprek. Allereerst wordt er individuele voorlichting gegeven over wat verwacht mag worden van de behandeling. Daarnaast wordt de zorgbehoefte van patiënten periodiek in kaart gebracht en besproken. Op deze manier wordt er zorg op maat geboden. Ten derde worden de zorgmogelijkheden (inclusief de draagkracht) van mantelzorgers periodiek bepaald en besproken in de zorgtriade. De familie krijgt hiermee de ruimte om niet alleen zorgverlener te zijn, maar ook ‘gewoon’ familie. Op de vierde plaats wordt in het driehoeksgesprek op individueel niveau gesproken over de begrenzing van de zorgmogelijkheden. De grens waar mantelzorg ophoudt en professionele zorg begint wordt helder gemaakt. Ten slotte worden de keuzes die gemaakt moeten worden aan alle betrokkenen voorgelegd. 2. De begrenzing van de zorgmogelijkheden De begrenzing van de zorgmogelijkheden van de instelling wordt op een collectief niveau vastgesteld op een voor familieleden (en ‘leken’) toegankelijke manier. 3. Aflossingsbeleid In geval van crises is er de zekerheid dat professionals de zorg overnemen van de mantelzorgers. Daarom moeten de gegevens van de relevante hulpverleners altijd up to date gehouden worden en beschikbaar zijn voor de familieleden. Daarnaast is er een mogelijkheid om zorg over te dragen als mantelzorger aan een professionele hulpverlener (respijtzorg), op het niveau van de zorgbe-
12
hoefte van de patiënt. Op allerlei zorgniveaus worden er mogelijkheden gecreeerd. Ook is er een mogelijkheid voor ‘time-out’ zorg als het tijdelijk minder goed gaat met de patiënt. 4. Huisvestingsbeleid Er functioneert een huisvestingsbeleid met zorg die aansluit op de individuele zorgbehoefte van de patiënt. Daarnaast zijn er voldoende soorten huisvesting (beschermd wonen, begeleid wonen etc.) beschikbaar die aansluiten op de bepaalde zorgbehoefte. 5. Relatiebeleid Bij een verbroken relatie tussen patiënt en mantelzorger wordt er een actief beleid gevoerd tot herstel van de relatie. Als dit niet lukt wordt er een persoon, die de patiënt vertrouwt (mantelzorger of professional), in het driehoeksgesprek geplaatst. Deze persoon krijgt toestemming om te rapporteren naar de familie. Als dit ook problemen oplevert, communiceert de case-manager van de patiënt met de familievertrouwenspersoon (zie punt 6) bij wie de familie is ondergebracht. 6. Familievertrouwenspersoon De verschillende instellingen stellen een familievertrouwenspersoon beschikbaar die de individuele problemen van de mantelzorg behandelt. De familievertrouwenspersoon verwijst naar lotgenoten contact (bijvoorbeeld een organisatie als Ypsilon). Daarnaast faciliteert de familievertrouwenspersoon het hulp zoeken bij andere instanties door middel van verwijzing of gesprekken die de drempel hiertoe verlagen. Ten derde geeft de familievertrouwenspersoon emotionele en professionele ondersteuning aan de mantelzorger en probeert in die relatie eventuele schuldgevoelens te reduceren. Ook probeert de familievertrouwenspersoon verwachtingen van de mantelzorger ten aanzien van het beloop van de ziekte, de rol van de instelling en de eigen rol helder te krijgen. Van groot belang is ook dat de familievertrouwenspersoon probeert, wanneer dat aan de orde is, de juiste hulpverlening voor de mantelzorger op gang te brengen. 7. Afspraken Er worden heldere afspraken gemaakt. Deze afspraken worden duidelijk verwoord en op papier gezet. Deze afspraken hebben betrekking op alle bovenstaande zaken tussen familie en behandelaren.
13
2 Methode Om de belangen van familieleden van GGz-patiënten te onderzoeken, werd er voor dit project een enquête opgesteld. De enquête werd verspreid onder zoveel mogelijk mantelzorgers, die benaderd werden via de familieverenigingen en via de media. In dit hoofdstuk zal allereerst de achtergrond van de deelnemers besproken worden. Daarna wordt er ingegaan op de verschillende diagnoses van patiënten en de verschillende GGz-instellingen waar deze patiënten in behandeling zijn. Ten slotte zal kort verteld worden op welke manier de analyses uitgevoerd zijn.
2.1
Deelnemers
Er werden 294 enquêtes verzonden, waarvan er na rappelleren 93 werden terugontvangen. Aan dit onderzoek deden dus in totaal 93 familieleden van psychiatrisch patiënten mee. Deze familieleden hebben via de vereniging waar zij bij aangesloten zijn een oproep gekregen om de enquête in te vullen. Dit onderzoek betreft alleen regionale verenigingen, het is geen landelijk onderzoek. In tabel 1 is te zien welke verenigingen gevraagd werd om mee te doen. Alle deelnemers, behalve de deelnemers via Ypsilon, kregen de enquête via hun vereniging. De enquêtes naar leden van Ypsilon werden opgestuurd vanuit Zorgbelang Zuid-Holland, de leden werden op deze manier rechtstreeks benaderd. Een aantal enquêtes bleek niet op de juiste bestemming aan te kunnen komen om diverse redenen: het adres was gewijzigd, of de aangeschreven personen bleken toch niet tot doelgroep te behoren. Drie personen reageerden uit eigen initiatief. In tabel 1 wordt een overzicht van verzonden en terugontvangen enquêtes weergegeven. Tabel 1. Verzonden en terugontvangen enquêtes verzonden retour Labyrint in perspectief Vereniging van manisch depressieven en belanghebbenden Ypsilon Een Handreiking De Wegwijzer Ned vereniging voor autisme Via publicaties etc
5 60
0 8
percentage bruikbare respons 0 13
157 30 42 -
69 9 7 1 2
44 30 17 -
Uiteindelijk was er een totale respons van 31%. De meeste daarvan zijn van leden van Ypsilon of van de vereniging Een Handreiking. Er werd door middel van een nonresponse onderzoek bekeken waarom aangeschreven deelnemers niet gereageerd hadden. In totaal werden er 37 reacties terug ontvangen. Bij geen van deze personen werd er een reden aangedragen die iets te maken had met de inhoud van de enquête. Frequente antwoorden waren: ‘ik ben het vergeten’ of ‘ik doe nooit mee aan enquêtes’. De conclusie is dat het niet reageren op de oproep om mee te doen aan dit onderzoek, niet met de inhoud van de enquête te maken heeft gehad.
2.2
Diagnose
In dit onderzoek werd bekeken welke diagnoses bij de familieleden van de diverse respondenten gesteld waren. De meerderheid van de respondenten (67%) was familie
14
van een schizofreniepatiënt. In de psychiatrie worden manisch-depressieven en mensen met een bipolaire stoornis vaak als één groep gezien. Daarom zijn familieleden van deze twee soorten patiënten in dit onderzoek ook samen genomen. Ze vertegenwoordigden 22% van het totaal aantal deelnemers. De andere gemelde diagnoses (autisme, borderline stoornis, overige psychiatrische stoornissen) komen in totaal 25 keer voor in dit onderzoek. Afzonderlijk zijn de aantallen van responderende familieleden van patiënten met die diagnoses in dit onderzoek te klein om conclusies op te mogen baseren. Daarom wordt deze groep samengebracht in een groep ‘familieleden van overige diagnoses’. Deze groep beslaat 27% van het totaal. In de rapportage wordt geregeld nagegaan of er verschillen zijn tussen de groep familieleden van schizofreniepatiënten, manisch-depressief/bipolair, en de groep overige diagnoses. Sommige patiënten hadden meerdere diagnoses. In dat geval komen hun familieleden twee keer in de bovenstaande percentages terug. Bij de analyses worden deze familieleden zowel bij de ene diagnosegroep als bij de andere meegenomen.
2.3
Zorginstelling
Naast de diagnose van het zieke familielid, werd ook gevraagd bij welke GGz-instelling het familielid van de respondenten in zorg was. Mensen gaven soms aan dat hun familielid bij meerdere instellingen in zorg is. De resultaten staan in tabel 2. Tabel 2. Instellingen bij welke familieleden in zorg zijn per diagnose Yulius De Eleos Delta Hoop (n=58) (n=7) Bouman (n=1) (n=6) Schizofrenie (n= 62) 1 41 4 4 Manisch depressief 0 6 2 2 (n=14) Bipolaire stoornis 0 5 0 1 (n=6) Autisme (n=6) 0 5 2 0 Borderline stoornis 0 2 0 0 (n=3) Overige (n=16) 0 10 2 2 Totaal 1 69 10 9
2.4
Buiten regio (n=13) 6 4
Anders (n=21)
2
1
0 0
2 1
4 16
3 24
14 3
Onderzoeksmiddel
Na een uitgebreid literatuuronderzoek werd er een enquête opgesteld voor het onderzoek naar familiebeleid binnen de GGz. Deze enquête werd door middel van een pilot via persoonlijke contacten van de werkgroep getoetst. Hierna werd de enquête enigszins aangepast en uiteindelijk verstuurd. De volledige enquête is te vinden in bijlage 1. De enquête is een zelfrapportage vragenlijst. Er worden vragen met een 7-punts-, 5-punts- en 3-punts Likertschaal gesteld. De keuze hiervoor is gemaakt vanuit het oogpunt dat dit onderzoek een verkennend onderzoek is. Voor sommige vragen wordt er meer keuzeruimte geboden om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de mening van de respondenten. De vragen betreffen zowel de frequentie als de mate van belangrijkheid die de familieleden eraan toekennen. In de eerste inhoudelijke vraag van
15
de enquête wordt de onderzoeksvraag beantwoord. De overige vragen gaan in op de deelaspecten per thema.
2.5
Procedure
Vanaf midden november 2010 tot 7 januari 2011 konden de gevraagde deelnemers de enquête invullen en terugsturen. De familieleden hebben ongeveer zeven weken gehad om te reageren. Na de sluitingsdatum is het databestand volledig gemaakt en is een non-respons onderzoek uitgevoerd. Hiertoe werd een brief gestuurd met het verzoek een reden aan te kruisen waarom de betreffende deelnemer niet mee heeft gedaan aan het onderzoek. Deze brief is terug te vinden in bijlage 2. Uit dit nonrespons onderzoek bleek dat de redenen niet of nauwelijks met het onderzoek of de enquête zelf te maken hadden. Het waren eerder redenen van persoonlijke aard. Bijvoorbeeld dat het betreffende familielid overleden is en daarom de vragen van de enquête niet beantwoord kunnen worden. Meer resultaten van het non-respons onderzoek staan in een tabel in bijlage 3.
2.6
Analyses
De verkregen resultaten werden verwerkt met behulp van Excel 5.0. Analyses werden verder uitgewerkt met een epidemiologisch statistiek programma Epi-Info 2002.
16
17
3 Resultaten In dit rapport worden de belangrijkste resultaten van het onderzoek gepresenteerd. Daarom wordt in dit hoofdstuk eerst de belangrijkheid van de zeven thema’s besproken. Daarna zal er een korte verdieping plaatsvinden voor elk afzonderlijk thema. Voor een verdere verdieping in de resultaten wordt er verwezen naar een aparte resultatenbijlage. Hierin worden alle resultaten uitgebreid weergegeven en kunnen bijbehorende tabellen geraadpleegd worden. Bespreking van de resultaten
3.1
Belangrijkheid van de thema’s
De zeven thema’s die werden opgesteld voor dit onderzoek, werden ook opgenomen in de vragenlijst. Om vast te stellen welke thema’s belangrijk gevonden worden, werd de respondenten gevraagd de belangrijkheid te scoren per thema. Bij elk item konden zij aangeven in welke mate ze het thema belangrijk vonden. Het blijkt dat alle thema’s als belangrijk worden beschouwd. De hoogste scores zijn die op periodieke gesprekken, informatie en huisvesting. De afspraken, de familievertrouwenspersoon (aangeduid als familieconsulent), de respijtzorg en familieverhoudingen scoren minder hoog. De verschillen zijn echter niet significant2. In figuur 3.1 zijn de resultaten per item grafisch weergegeven. De rubriek ‘hoog’ duidt de percentages aan van heel erg belangrijk en erg belangrijk, de rubriek ‘midden’ duidt de aantallen bij belangrijk, neutraal en wat minder belangrijk samen, en de rubriek ‘laag’ de aantallen op niet zo belangrijk en onbelangrijk. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
laag midden
Hu isv es Fa tin m g( ilie n= ve 87 rh ) ou di ng en Fa (n m =8 ilie 4) co ns ul en t( n= 85 ) Af sp ra ke n (n =8 5)
(n =7 9)
Re sp ijt zo rg
(n =8 6) at ie
In fo rm
Pe rio di
ek e
ge sp re kk en
(n =8 5)
hoog
Figuur 3.1 Belangrijkheid per thema
2
Met (statistisch) significant wordt bedoeld dat een gevonden verschil tussen twee waarden waarschijnlijk
niet op toeval berust. Eventuele verklaringen voor gevonden verschillen worden in de discussie (hoofdstuk 4) besproken.
18
Er zijn verschillen tussen de diagnosegroepen. Bij het thema periodieke gesprekken is er een significant verschil tussen de familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld en de groep familieleden van overigen, de eerstgenoemde groep scoort lager. Op het gebied informatieverstrekking zijn er geen significante verschillen, maar op het gebied van respijtzorg scoren de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld significant lager dan de familieleden uit de groep overige diagnoses. Hetzelfde wordt gevonden bij het thema huisvesting. Op het gebied van het herstel van familieverhoudingen zijn er geen significante verschillen aan te tonen. Op resultaten behorende bij het thema de familieconsulent wijken de familieleden van schizofreniepatiënten significant af. De belangrijkheid wordt door deze groep lager beoordeeld dan door de familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld, en hoger dan die van de familieleden van patiënten met overige diagnoses. Op het gebied afspraken is er een significant verschil tussen de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en de familieleden van patiënten met overige diagnoses; de laatste groep scoort significant lager.
3.2
Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek)
Bij het eerste thema hebben alle categorieën familieleden aangegeven dat dit voor hen een zeer belangrijk aspect is. Echter bij 25% van de familieleden vindt dit gesprek nooit plaats, 42% gaf aan dat het soms plaatsvindt en bij 33% van de deelnemers vindt er regelmatig een periodiek gesprek plaats. Bekijken we dit vervolgens per diagnosecategorie, dan zien we dat de mate waarin een driehoeksgesprek plaatsvindt significant verschilt per diagnosegroep (figuur 3.2). Als er gekeken wordt naar de verschillende instellingen kan gezegd worden dat wanneer Yulius met de gezamenlijke andere instellingen vergeleken wordt, er een significant verschil is. Het periodieke gesprek vindt bij Yulius minder plaats dan bij de andere deelnemende instellingen. 50 45 40 35 30
overgie diagnoses
25
manisch depressief/bilopair
20
schizofrenie
15 10 5 0 nooit
soms
regelmatig
Figuur 3.2 Mate waarin het driehoeksgesprek plaatsvindt per diagnose De resultaten van de afzonderlijke aspecten van het driehoeksgesprek zullen hieronder besproken worden in de paragrafen 3.2.1 tot en met 3.2.5. In de bespreking wordt gekeken naar het ‘regelmatig’ voorkomen van de onderdelen in een driehoeksgesprek. Met ‘regelmatig’ wordt bedoeld dat het onderdeel altijd of vaak/soms aan de orde komt tijdens het gesprek.
19
3.2.1 Behandeling Bij onderlinge vergelijking per onderwerp dat in een driehoeksgesprek aan de orde kan komen, zien we dat het onderwerp behandeling bij familieleden van schizofreniepatiënten in ongeveer 75% van de situaties regelmatig aan de orde komt. Bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld komt bij 53% dit onderwerp regelmatig voor tijdens het driehoeksgesprek. Bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose wordt het onderwerp behandeling bij 63% van de respondenten ter sprake gebracht. Dit verschil tussen de familieleden van patiënten met schizofrenie en de familieleden van patiënten met een manisch-depressief beeld is significant, evenals dat tussen de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en de familieleden van patiënten met overige diagnoses. Het praten over het aspect behandeling, wordt door alle respondenten - ongeacht de groep - belangrijk of uiterst belangrijk gevonden. 3.2.2 Persoonlijke hygiëne Verder zien we dat de persoonlijke hygiëne bij familieleden van schizofreniepatiënten in ongeveer 37% van de situaties regelmatig aan de orde komt, bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld in 29% van de situaties en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose in 48% van de situaties. De verschillen tussen deze groepen zijn significant. De familieleden van manischdepressieven vinden dit onderwerp significant belangrijker dan familieleden van schizofreniepatiënten. Daarnaast vinden familieleden van schizofreniepatiënten dit onderwerp significant belangrijker dan familieleden van patiënten met overige diagnoses. 3.2.3 Ondersteuning van de familie Het volgende onderdeel van het driehoeksgesprek komt bij familieleden van schizofreniepatiënten in ongeveer 65% van de situaties regelmatig aan de orde. Bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld in 56% van de situaties en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose in 58%. Deze verschillen zijn niet significant. Het thema ondersteuning familie wordt door alle drie de groepen belangrijk gevonden. Uiterst belangrijk werd door respectievelijk 36, 33 en 32% van de respondenten uit de diverse groepen ingevuld. Deze verschillen zijn niet significant. 3.2.4 Mogelijkheden van de familie Ten aanzien van de mogelijkheden van de familie (mantelzorg) zien we dat dit onderwerp bij familieleden van schizofreniepatiënten in 93% van de situaties regelmatig aan de orde komt, bij familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld in 33% en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose in 67%. De verschillen tussen alle drie de groepen zijn significant. Van de familieleden van patiënten met schizofrenie, met een manisch-depressief/bipolair beeld en van patiënten met overige diagnoses vinden respectievelijk 24%, 50% en 29% dit onderwerp uiterst belangrijk. Deze verschillen zijn ook significant. 3.2.5 Duidelijke keuzes Tenslotte is er in dit onderzoek gekeken naar het aspect duidelijke keuzes. Dit houdt in dat er aan de patiënt en zijn familie duidelijke keuzes voorgelegd worden met betrekking tot de zorg, het wonen en/of behandeling. We zien dat dit aspect bij familieleden van schizofreniepatiënten in ongeveer 56% van de situaties regelmatig aan de orde komt, bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair
20
beeld in 53% en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose in 55%. De verschillen hiertussen zijn niet significant. Van de familieleden van patiënten met schizofrenie heeft 37% ingevuld dit een uiterst belangrijk gespreksonderwerp te vinden, van de familieleden van patiënten met een manisch-depressief beeld 33% en van de familieleden van patiënten met overige diagnoses 29%. Deze verschillen zijn wel significant.
3.3
Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid
Bij dit onderwerp werd allereerst geïnventariseerd of respondenten weten wat zij wel of niet kunnen verwachten van de instelling waar hun familielid in zorg is. De resultaten zijn weergegeven in figuur 3.3. Dit aspect bekeken per zorginstelling laat zien dat er bij Delta Bouman een significant verschil is ten opzichte van de rest van de instellingen. Bij Delta Bouman weten de familieleden relatief het beste wat ze van de instelling kunnen verwachten. Alle respondenten vinden het zeer belangrijk om te weten wat zij kunnen verwachten van de instelling. Tussen de drie groepen werden er op dit aspect geen significante verschillen gevonden. 60 50 40 Overige 30
Manisch Depressief/bipolair schizofrenie
20 10 0 ja
gedeeltelijk
nee
Figuur 3.3 Mate waarin familieleden weten wat zij kunnen verwachten van de instelling Vervolgens werd een aantal vragen gesteld over de wijze waarop familieleden informatie verkrijgen. De resultaten zijn gedifferentieerd naar de aard van het ziektebeeld waaraan het familielid van de respondent lijdt. De hulpverlening en de familievereniging bleken de belangrijkste informatiebronnen te zijn bij familieleden van schizofreniepatiënten. Voor familieleden van mensen met een manischdepressief/bipolaire beeld geldt dat zij voor de helft informatie krijgen via de hulpverlening en voor de andere helft via een informatiefolder of via de familievereniging. Bij familieleden van mensen met overige psychiatrische aandoeningen is de hulpverlening de belangrijkste informatiebron en zijn andere bronnen minder van belang. Alle respondenten gaven aan dat zij het minst informatie verkregen via een website. Ten slotte werd respondenten gevraagd wat zij ten opzichte van de verschillende zorgaspecten verwachten van de instelling waar hun familielid door behandeld wordt. De resultaten zullen per zorgaspect besproken worden. Allereerst is er gevraagd naar het aspect van zorgovername. Bij familieleden van schizofreniepatiënten verwacht 59% dat de zorg zal worden overgenomen, tegen 61% bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 48% bij familieleden van patiënten met
21
een overige diagnose. Het verschil tussen manisch-depressief/bipolair en overige is significant, de rest van de verschillen niet. Ten tweede is het aspect lichamelijke gezondheid uitgevraagd. Van de familieleden van patiënten met schizofrenie verwacht 90% dat ook de lichamelijke gezondheid in de gaten zal worden gehouden, bij de familieleden van patiënten met en manisch-depressief/bipolair beeld 84% en bij de familieleden van patiënten met een overige diagnose 83%. De verschillen zijn niet significant. Het bewaken van het nakomen van afspraken bij kapper, tandarts etc. is volgens 42% van de familieleden van schizofreniepatiënten, 29% van de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 21% van de familieleden van patiënten met overige diagnoses een taak van de zorginstelling. Het verschil tussen schizofrenie en manisch-depressief is significant, evenals dat tussen manischdepressief en overige. Het bewaken van het huishoudelijk schoon zijn van de vertrekken waar hun familielid verblijft is volgens 81% van de familieleden van patiënten met schizofrenie een taak van de zorginstelling. Daarnaast vindt 63% van de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 68% van de familieleden van patiënten met een overige diagnose dit ook een taak van de zorginstelling. Deze verschillen zijn niet significant. Ten aanzien van het bewaken van het schoon zijn van de kleding vindt 81% van de familieleden van schizofreniepatiënten dat een verantwoording van de instelling. 42% van de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 50% van de familieleden van patiënten met overige diagnoses zijn het hier ook mee eens. Het verschil tussen schizofrenie en overige is niet significant, dat tussen schizofrenie en manisch-depressief wel. Het superviseren van administratieve taken wordt door 37% van de familieleden van schizofreniepatiënten van de instelling verwacht. Daarnaast verwacht 28% van de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 30% van de familieleden van patiënten met een overige diagnose dit ook van de zorginstelling. Deze verschillen zijn significant. Resultaten behorende bij dit onderwerp van de enquête zijn te vinden in figuur 3.4, 3.5 en 3.6. 100% 90% 80% 70% 60%
nee
50%
gedeeltelijk
40%
ja
30% 20% 10% 0% zorgovername (59)
lich gezondheid (59)
kapper tandarts etc (59)
Huishoudelijk schoon (59)
kleding schoon (57)
administratie (57)
Figuur 3.4 Verwachtingen t.o.v. de zorginstelling van familie van patiënten met schizofrenie
22
100% 90% 80% 70% 60%
nee
50%
gedeeltelijk
40%
ja
30% 20% 10% 0% zorgovername (18)
lich gezondheid (19)
kapper tandarts etc (18)
Huishoudelijk schoon (19)
kleding schoon (19)
administratie (18)
Figuur 3.5 Verwachtingen t.o.v. de zorginstelling van familie van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld 100% 80% nee
60%
gedeeltelijk 40%
ja
20% 0% zorgovername (23)
lich gezondheid (24)
kapper tandarts etc (24)
Huishoudelijk schoon (22)
kleding schoon (22)
administratie (23)
Figuur 3.6 Verwachtingen t.o.v. de zorginstelling van familie van patiënten met een overige psychiatrische aandoeningen
3.4
Crisissituaties en respijtzorg
Bij dit onderdeel werden er vragen gesteld aan de familieleden over de opvang van hun familielid in geval van crisis of wanneer de familie respijtzorg (aflossing van de zorg) aanvraagt. Er werd gevraagd naar de zekerheid dat professionals de zorg overnemen. Ook werd er gevraagd of namen en telefoonnummers van professionals bijgehouden werden en beschikbaar waren voor de familieleden. Tenslotte werd bekeken of familieleden van patiënten een mogelijkheid tot aflossing of tijdelijke opname van hun familielid aangeboden kregen. Bij de vergelijking op basis van de ziektebeelden zien we in figuur 3.7 dat de familieleden van schizofreniepatiënten in 80% van de gevallen zeker van zijn dat hun familielid wel opgenomen zal worden. Bij de tijdelijke opname als dat nodig zou zijn, ligt dat percentage nog wat hoger. Namen en telefoonnummers zijn maar bij ongeveer 60% van de familieleden bekend en de mogelijkheid tot aflossen van de zorg wordt ook door ongeveer ook zo’n 60% van de familieleden positief ingeschat. Bij de familieleden
23
van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld liggen de percentages op alle aspecten significant lager dan bij schizofrenie, maar het patroon is wel hetzelfde (figuur 3.8). Tenslotte verschillen de uitkomsten bij de groep familieleden van mensen met overige psychiatrische aandoeningen niet significant van die bij de familieleden van mensen met een manisch-depressief/bipolair beeld (figuur 3.9). Het belang wat de familieleden hechten aan deze zaken is op alle aspecten die gemeten zijn en bij alle patiëntcategorieën hoog. In 40% van de situaties zijn er geen namen en telefoonnummers van hulpverleners bij de familie bekend. Ook het aflossen, met het oog op even tot zichzelf komen van de familie, scoort laag. Een tijdelijke opname bij terugval is naar het oordeel van ongeveer 15% van de respondenten niet goed mogelijk. 100% 90% 80% 70% 60%
nee
50%
deels/geen garantie
40%
ja
30% 20% 10% 0% zekerheid bij crisis (56)
namen en telefoon nummers (58)
aflossen (53)
tijdelijke opname (54)
Figuur 3.7 Zekerheid dat in crisissituaties professionals de zorg overnemen van familieleden van patiënten met schizofrenie 100% 90% 80% 70% 60%
nee
50%
deels/geen garantie
40%
ja
30% 20% 10% 0% zekerheid bij crisis namen en telefoon (19) nummers (19)
aflossen (19)
tijdelijke opname (18)
Figuur 3.8 Zekerheid dat in crisissituaties professionals de zorg overnemen van familieleden van patiënten met manisch-depressief/bipolair beeld
24
100% 90% 80% 70% 60%
nee
50%
deels/geen garantie
40%
ja
30% 20% 10% 0% zekerheid bij crisis namen en telefoon (21) nummers (23)
aflossen (19)
tijdelijke opname (23)
Figuur 3.9 Zekerheid dat in crisissituaties professionals de zorg overnemen van familieleden van patiënten met overige psychiatrische ziektebeelden
3.5
Woonsituatie
Het volgende onderwerp werd in de enquête ingeleid door te bekijken waar de persoon waar men familielid van is woont. Dit kan thuis (bij familie) zijn, zelfstandig zonder begeleiding, zelfstandig met begeleiding, in een woonvorm of opgenomen in een kliniek (zie figuur 3.10). Bij de patiënten met schizofrenie woont ten opzichte van de patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld significant een groter deel zelfstandig met begeleiding. Echter als we de groep met schizofrenie afzetten tegen de groep overigen is het verschil niet significant. De groep thuiswonenden is bij de groep overigen significant groter dan bij de groep manisch-depressief/bipolaire patiënten. Vervolgens werd de deelnemers gevraagd of hun familieleden naar hun mening op de juiste woonplaats wonen gezien de ernst van het ziektebeeld. Het blijkt dat iets meer dan de helft van de patiënten met schizofrenie naar het oordeel van de familie op de juiste plaats woont, iets minder dan de helft van de patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld en ruim een derde van de mensen met overige ziektebeelden. Ongeveer een vijfde van de patiënten met schizofrenie, een derde van de patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en een vijfde van de overigen woont naar het oordeel van de familie niet op de juiste plaats. Ten slotte werd gevraagd of het familielid op een wachtlijst staat voor een andere woonvorm. Van de groep patiënten met schizofrenie staat 6% op een wachtlijst (variërend van 1 tot 5 jaar). Van de groep patiënten met een manisch-depressief beeld staat 16% op een wachtlijst (ook variërend van 1 tot 5 jaar). 20% van de overigen staat ook op een wachtlijst (variërend van een ½ tot 2 jaar). Dat afgezet tegen het aantal personen dat naar het oordeel van de familie in de verkeerde woonsituatie woont laat zien dat uit de groep overige patiënten 38% van hen die verkeerd of gedeeltelijk verkeerd wonen op een wachtlijst staan, uit de groep manisch-depressief/bipolair 50% en uit de groep patiënten met schizofrenie 16%.
25
18 16 14 Thuis
12
zelfstandig
10
zelfstandig met begel 8
w oonvorm
6
kliniek
4 2 0 Schizofrenie (59)
Manisch depressief/bipolair (19)
Overige (24)
Figuur 3.10 Plaats waar persoon bij wie familielid betrokken is woont Gebleken is dat de familie van alle categorieën patiënten de juiste woonvorm erg belangrijk vindt. Echter de groep familieleden van schizofreniepatiënten hecht significant meer belang aan de juiste woonvorm dan de overige twee groepen. Familieleden vinden de plaatsing op de wachtlijst niet belangrijk. Er zijn geen significante verschillen gevonden op dit aspect.
3.6
De verhouding tussen de patiënt en het familielid
Het kan voorkomen dat contacten tussen familielid en patiënt niet goed verlopen. De vragen die hierover gesteld werden in de enquête gingen over het contact met het familielid en de verwachting dat de instelling een verbroken contact probeert te herstellen. Daarnaast werd ook gevraagd of er een alternatief voor familielid is waar de patiënt wel contact mee wil hebben en die in de plaats van de familie contact kan onderhouden met de instelling. Ten slotte werd er gevraagd of er een alternatief contactpersoon voor de familie is binnen de instelling. De resultaten die gevonden werden bij dit onderwerp zijn afgebeeld in de figuren 3.11, 3.12 en 3.13. In figuur 3.11 staat of er contact is bij familieleden van patiënten met schizofrenie en wat de familie van de instelling verwacht om dit probleem op te lossen. Bij 82% is er wel contact, bij 13% is er onregelmatig contact en bij 5% is er helemaal geen contact tussen de patiënten en hun familieleden. De familie verwacht wel inzet van de instelling om - als dit probleem zich voordoet - te zoeken naar een oplossing. Deze contacten en eventueel het herstel daarvan zijn belangrijk voor de familieleden. Familieleden van patiënten met een manisch-depressief beeld lijken meer contact te hebben met hun zieke familielid dan familie van schizofreniepatiënten (figuur 3.12). De patronen over wat men van de instelling verwacht als het contact verbroken zou worden wijken niet significant van elkaar af. Deze familieleden vinden het ook belangrijk of uiterst belangrijk dat de contacten met hun zieke familieleden er zijn en dat in voorkomende gevallen de instelling zich ervoor inzet dat contacten hersteld worden. Bij familieleden van patiënten met overige aandoeningen is hetzelfde patroon te zien (figuur 3.13). Ook de patronen bij belang wijken niet veel af van die bij de overige groepen. Als er perioden zijn dat er geen rechtstreeks contact mogelijk is, zijn contact via een hulpverlener of een ander familielid aanvaardbare alternatieven. Hierbij
26
is er een voorkeur voor contact via een hulpverlener. 60 50 40
ja soms
30
nee niet ingevuld
20 10 0 contact familie 61
verwacht herstel contact 45
alternatief voor familielid 50
alternatief contactpersoon 53
Figuur 3.11 Relaties tussen familie en schizofreniepatiënten en wat de familie verwacht van de instelling in dit opzicht 18 16 14 12
ja
10
soms nee
8
niet ingevuld
6 4 2 0 contact familie 19
verwacht herstel contact 16
alternatief voor familielid 15
alternatief contactpersoon 19
Figuur 3.12 Relaties tussen familie en patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en wat de familie verwacht van de instelling in dit opzicht
27
20 18 16 14 ja
12
soms
10
nee
8
niet ingevuld
6 4 2 0 contact familie 24
verwacht herstel contact 20
alternatief voor familielid 21
alternatief contactpersoon 21
Figuur 3.13 Relaties tussen familie en patiënten met overige psychiatrische aandoeningen en wat de familie verwacht van de instelling in dit opzicht
3.7
De familievertrouwenspersoon
Het volgende thema van de enquête ging over de familievertrouwenspersoon. Bij de beantwoording van deze vragen waren er verschillen te zien tussen de familieleden van patiënten met schizofrenie en de andere groepen. Bij familieleden van schizofreniepatiënten (figuur 3.14) bleek dat alle genoemde activiteiten van een vertrouwenspersoon verwacht werden. Voor familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld ligt dit anders (figuur 3.15). Uitleg over het ziektebeeld wordt het minst van deze familievertrouwenspersoon verwacht en praktische tips het meest. Ook het behulpzaam zijn bij het vinden van de juiste instanties en het ondersteunen als de mantelzorger (de familie) zelf in de knoop zit wordt van de vertrouwenspersoon verwacht. De groep familieleden van overige psychiatrische aandoeningen laat een ander beeld zien (figuur 3.16). Het valt op dat hier veel vragen niet ingevuld zijn. Verder verwachten deze mensen vooral praktische tips. De diverse aspecten van dit onderdeel worden hieronder afzonderlijk besproken voor de verschillende groepen. • Bij Attenderen op bijeenkomsten wordt door familieleden van schizofreniepatienten significant meer ‘ja’ gescoord dan bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld. Het verschil met de restgroep is niet significant. • Vinden van juiste hulpverleningsinstanties: hier vinden we ten aanzien van de mensen die ‘ja’ antwoordden geen verschil met het voorgaande. Hier scoort de groep familieleden van een patiënt met een manisch-depressief/bipolair beeld lager dan de familieleden van de overige patiënten. Ondersteunen als u in de knoop zit: hier scoort de groep familieleden van mensen met een manischdepressief/bipolair beeld significant hoger met ‘ja’ dan de familieleden van schizofreniepatiënten of overige diagnoses. • Praktische tips: de groep familieleden van patiënten met een manischdepressief/bipolair beeld scoort significant lager met ‘ja’ ten opzichte van familieleden van een patiënt met schizofrenie en de restgroep. • Uitleg over het ziektebeeld: familieleden van schizofreniepatiënten verwachten significant meer uitleg van de familievertrouwenspersoon dan de familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld. Het verschil ten opzichte van de restgroep is niet significant.
28
Wat betreft de bereikbaarheid per e-mail heeft de groep familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld meer behoefte aan deze bereikbaarheid dan de groep familieleden van schizofreniepatiënten. Dit verschil is echter niet significant. De verschillen ten opzichte van de restgroep zijn wel significant. Hulp organiseren voor het familielid wat er onderdoor dreigt te gaan: hier zijn de verschillen niet significant. Tenslotte de vraag naar de onafhankelijkheid van de familievertrouwenspersoon. Hier was alleen een ja of nee als antwoord mogelijk. Ook hier zijn geen significante verschillen gevonden.
•
• •
Vervolgens werd bekeken hoe belangrijk de diverse aspecten gevonden worden door de diverse respondenten. De verwachtingen ten aanzien van de familievertrouwenspersoon zijn op de meeste aspecten hoog gespannen. Familieleden vinden alle aspecten van het werk van een familievertrouwenspersoon belangrijk. 70 60 50
niet ingevuld
40
nee
30
soms ja
20 10
on af ha nk el ijk he id
fa m ili e hu lp
on de rs te un in g pr ak tis ch e tip s U itl eg zi ek te be be el re d ik ba ar he id em ai l
in st an tie s
bi je en ko m st en
0
Figuur 3.14 Verwachtingen van een vertrouwenspersoon bij familieleden van schizofreniepatiënten
niet ingevuld nee soms
on af ha nk el ijk he id
fa m ili e hu lp
em ai l aa rh ei d
be re ik b
zi ek te be el d
s tip
U itl eg
pr ak tis ch e
on de rs
te un in g
ja
in st an tie s
bi je en ko m st en
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
Figuur 3.15 Verwachtingen van een vertrouwenspersoon bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld
29
30 25 niet ingevuld
20
nee
15
soms
10
ja
5
on af ha nk el ijk he id
fa m ili e hu lp
em ai l aa rh ei d
be re ik b
zi ek te be el d
U itl eg
on de rs te un in g pr ak tis ch e tip s
in st an tie s
bi je en ko m st en
0
Figuur 3.16 Verwachtingen van een vertrouwenspersoon overige familieleden
3.8
Het maken van afspraken
De uitkomst van de vragen op dit onderwerp zijn niet opgesplitst per diagnosegroep. Het gaat hier immers over eigenschappen die primair betrekking hebben op hulpverleners en niet op patiënten. Uitsplitsen per zorginstelling levert geen significante verschillen op. In figuur 3.17 is te zien dat in ruim 20% van de gevallen de afspraken altijd nagekomen worden, in 30% van de gevallen soms en in 35% van de gevallen worden afspraken niet nagekomen. Ongeveer 10% van de respondenten beantwoordde deze vraag niet. In ongeveer 65% van de situaties worden de afspraken vooral mondeling gemaakt en in 25% van de situaties schriftelijk. Gemaakte afspraken zijn meestal wel begrijpelijk, er wordt weinig vaktaal gebruikt. 100% 90% 80% 70% niet ingevuld
60%
nee
50%
soms
40%
ja
30% 20% 10% 0% afspraken nakomen
mondelinge afspraken
schriftelijke afspraken
Begrijp afspraken
vaktaal in afspraken
Figuur 3.17 Aspecten van het maken van afspraken met familieleden van psychiatrische patiënten
30
Het nakomen van afspraken wordt erg belangrijk gevonden. De familie vindt dit in 30% van de gevallen uiterst belangrijk en in ruim 40% belangrijk of redelijk belangrijk. Bijna 30% van de respondenten vindt schriftelijke afspraken niet belangrijk. Van de familieleden die mondelinge afspraken maken vindt ruim 30% dat uiterst belangrijk en ongeveer 55% vindt dat belangrijk of redelijk belangrijk.
31
4 Discussie De aanleiding voor dit onderzoek is gelegen in het feit dat niet elke GGz-instelling binnen de regio Zuid-Holland Zuid een vastgesteld familiebeleid heeft waarin de positie van de familieleden van een patiënt geregeld is. In de afgelopen jaren zijn er verschillende rapporten opgesteld over de relatie tussen de drie betrokken partijen binnen de GGz (patiënt, familieleden en hulpverleners/instelling). Hierin worden wel de wensen van de familieleden omschreven, maar zijn de zwaartepunten niet verder onderzocht. Dit onderzoek heeft de zwaartepunten per thema wel onderzocht. Het uitgevoerde onderzoek vormt een eerste aanzet tot de realisatie van een goed functionerend familiebeleid in de GGz-instellingen van regio Zuid-Holland Zuid. Het voornaamste doel van dit onderzoek was dan ook om te laten zien welke punten, volgens familieleden van GGz-patiënten, belangrijk moeten worden geacht in een familiebeleid. Een literatuuronderzoek heeft geleid tot de clustering van zeven thema’s rondom het familiebeleid. Deze thema’s werden op verschillende aspecten onderzocht. Allereerst zal de belangrijkheid van de thema’s kort toegelicht worden. Daarna worden de overige bevindingen van elk thema apart besproken.
4.1
Bevindingen van huidig onderzoek
4.1.1 Belangrijkheid van de thema’s Het onderzoek bevestigt dat alle, uit de literatuur afgeleide, thema’s door familieleden van psychiatrische patiënten belangrijk of uiterst belangrijk worden gevonden. Dat betekent dan ook dat ze allemaal een plaats moeten krijgen binnen het familiebeleid van de GGz-instellingen. Er werd een aantal significante verschillen aangetoond tussen de drie geïdentificeerde diagnosegroepen. Ten eerste vindt de groep van familieleden van patiënten met overige diagnoses de periodieke gesprekken minder belangrijk dan de andere twee groepen. Hier is geen duidelijke verklaring voor te geven aangezien de gesprekken bij alle groepen ongeveer even vaak plaatsvinden. Naast dit eerste thema zijn er op het thema van informatie met betrekking tot de zorg van het familielid geen verschillen gevonden. Dit betekent dat het beleid van de instellingen hierin niet afhankelijk is van de diagnose. Op het gebied van crisissituatie en respijtzorg, scoort de groep van familieleden van manisch-depressieve/bipolaire patiënten lager dan de andere groepen. Deze groep geeft aan dat dit onderdeel voor hen minder een probleem vormt dan voor de overige groepen. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat familieleden van deze groep patiënten minder snel in een crisissituatie komen of minder snel behoefte hebben aan respijtzorg. Het vierde thema, de woonsituatie, wordt door familieleden van schizofreniepatiënten en overige diagnoses als belangrijker ervaren dan door de manisch-depressieve/bipolaire groep. Waarschijnlijk vinden familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolaire beeld dit aspect minder belangrijk door de mate waarin de ziekte invalideert3. Bij de familieverhoudingen zijn er geen verschillen in de mate van belangrijkheid gevonden. Alle familieleden blijken betrokken te zijn bij de patiënt. De familievertrouwenspersoon is voor familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld belangrijker dan voor beide andere groepen. Mogelijk heeft dit ook te maken met de mate van invalideren: de patiënt met een manisch-depressief/bipolair beeld is meer 3
Met invalideren wordt bedoeld dat de patiënt steeds meer beperkingen in zijn dagelijks functioneren
ervaart ten gevolge van een bepaalde stoornis.
32
van de familie afhankelijk, omdat hij minder gehospitaliseerd is. De familie heeft dan meer ondersteuning nodig, omdat ze meer verantwoordelijkheid draagt dan de familie van beide andere groepen. Het maken van afspraken is ook voor de familie van patiënten met een manisch-depressief/ bipolair beeld belangrijker dan voor de andere groepen. Dit zou er ook mee te maken kunnen hebben dat de verantwoordelijkheid die deze groep familie draagt groter is dan die van de andere groepen doordat patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld minder vaak opgenomen zijn in een kliniek. De verschillen die er zijn tussen de drie onderzochte groepen betekenen niet dat er voor één bepaalde diagnosegroep minder aandacht aan het aspect gegeven zou kunnen worden. Daarvoor beantwoorden de respondenten de vragen te vaak met ‘uiterst belangrijk’ en ‘belangrijk’. Alle zeven thema’s moeten bij alle patiënten en hun familieleden nadrukkelijk de aandacht krijgen in het familiebeleid. Op basis van het bovenstaande mag geconstateerd worden dat er bij bepaalde groepen patiënten en hun familie op bepaalde aspecten specifiek aandacht moet zijn in de dagelijkse uitvoering van het familiebeleid. In de volgende paragrafen zullen de bevindingen per thema besproken worden. 4.1.2 Het periodieke gesprek (driehoeksgesprek) Bij ruim 33% van de familieleden van psychiatrisch patiënten vindt een periodiek gesprek soms tot regelmatig plaats. Er is echter nog wel een verdeling tussen de verschillende diagnoses. Uit dit onderzoek is gebleken dat er bij familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolaire beeld minder driehoeksgesprekken plaatsvinden dan bij de overige groepen. Dit valt te verklaren uit het feit dat het aantal ernstig geïnvalideerde patiënten binnen deze groep relatief kleiner is dan de andere diagnoses. Binnen de groep patiënten met een manisch-depressief/bipolaire beeld wordt 20% buiten de regio behandeld. De reistijd en reiskosten zouden daarom misschien te belastend zijn voor de familie om een intensief schema van periodieke gesprekken aan te houden. Uit dit onderzoek is gebleken dat de driehoeksgesprekken die wel plaatsvinden niet altijd de onderwerpen bevatten die de familie belangrijk vindt. De familie is vooral geïnteresseerd in de behandeling, de ondersteuning voor de familie en de keuzes die de familie zelf kan maken met betrekking tot zorg, behandeling en woonsituatie. Overigens is het belang wat toegekend wordt aan de andere zaken (persoonlijke hygiëne en (on)mogelijkheden voor de familie om zorg taken op zich te nemen) ook groot. Deze aspecten moeten dus ook aan de orde komen. De verschillen tussen de diagnosegroepen kunnen goed samenhangen met de mate waarin het desbetreffende onderwerp actueel is in de situatie van de patiënt, en daarmee met de mate waarin het ziektebeeld invaliderend werkt. Dat zou de verschillen op het aspect behandeling en op het gebied van persoonlijke hygiëne kunnen verklaren. Het grotere belang wat familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld toekennen aan het gesprek over persoonlijke hygiëne kan niet verklaard worden uit de mate van invalideren. Een mogelijke verklaring is dat familieleden van patiënten met schizofrenie of overige ziektebeelden hun handen vol hebben aan allerlei andere zaken en daardoor minder prioriteit toekennen aan de persoonlijke hygiëne. De ondersteuning van de familie zelf komt niet structureel aan de orde. De verschillen tussen de diagnosegroepen zijn hierbij niet significant; dat betekent dat het in het driehoeksgesprek vooral over de patiënt gaat en niet over de familie. Het is van belang dat de familie voldoende aangereikt krijgt om enerzijds de zorg te kunnen uitvoeren en anderzijds zelf overeind te blijven. De mogelijkheden van de familie komen bij familieleden van patiënten met schizofrenie zeer geregeld aan bod, bij de andere
33
diagnosegroepen niet. Dit kan opnieuw verklaard worden uit de mate van invaliditeit die het ziektebeeld oproept; hoe meer geïnvalideerd de patiënt is, hoe meer behoefte er zal bestaan aan ondersteuning vanuit de familie en hoe meer de mogelijkheden daartoe dan ook in kaart worden gebracht. Als het gaat om het voorhouden van duidelijke keuzes met betrekking tot zorg en woonsituatie zijn er geen duidelijke verschillen tussen de diagnosegroepen. Een deel van de familieleden vindt dit onderwerp uiterst belangrijk. Familieleden van patiënten met schizofrenie scoren hier het hoogst gevolgd door manisch-depressief/bipolair en overige diagnoses. Dit verschil kan te maken hebben met de mate waarin patiënten een claim leggen op de familie ten gevolge van hun ziekte. Heldere keuzes kunnen dan helpen om de druk op de familie te verminderen. Indirect heeft dit opnieuw te maken met de mate waarin het ziektebeeld invalideert. 4.1.3 Informatie met betrekking tot de zorg van het familielid Het blijkt dat een groot deel van de verschillende familieleden niet weet wat zij van de instelling mogen verwachten. Dat betekent dat GGz-instellingen in het algemeen meer helderheid moet geven over waar het familiebeleid wel en niet voor staat. Delta Bouman blijkt hierin af te wijken van de algemene trend. Wellicht is daar een werkend beleid op dit aspect ontwikkeld wat voor de andere instellingen als voorbeeld kan dienen. De vervolgvragen betroffen het kanaal waarlangs de informatie naar de familie toekomt. De hulpverlening en de familievereniging zijn de belangrijkste informatiekanalen. Dat betekent dat folders en website alleen een ondersteunende functie hebben. Daarnaast moeten de professionele hulpverleners zich bewust zijn van hun taak hierin en dienen de familieverenigingen ondersteund te worden in dit opzicht. Ook is er in dit onderzoek gekeken naar de verwachtingen die er bestaan ten opzichte van de zorginstellingen. Ongeveer 10% van de familieleden verwacht niet dat de zorg voor zaken die de patiënt niet zelf kan hanteren volledig zal worden overgenomen. De rest van de respondenten verwachten dat wel, in meer of mindere mate. Het monitoren van de lichamelijke gezondheid van hun familielid door de GGz-instelling is voor de grote groep familieleden vanzelfsprekend. En men vindt ook dit aspect erg belangrijk. Dat betekent dat de GGz-instellingen maatregelen zullen moeten treffen om de lichamelijke gezondheid te monitoren, hetzij dat men dat zelf doet, hetzij dat men het uitbesteedt. Ook moet de instelling hierover helder zijn naar de familie toe. Het is duidelijk dat als een patiënt ondanks zijn psychiatrische ziekte zelf in staat is om aan te geven dat er problemen zijn, de verantwoordelijkheid van de instelling anders ligt dan wanneer hij dat niet kan. Het bewaken van het nakomen van afspraken bij kapper, tandarts etc., is veel minder een instellingstaak in de ogen van de familie. Ook zien we weer dat de familieleden van patiënten die relatief gezien het meest geïnvalideerd zijn hier het meest een taak van de instelling zien. Minimaal moet de consequentie hiervan zijn dat als de betrokken patiënt ten gevolge van zijn ziekte niet in staat is deze zelfzorg na te komen, er afspraken worden gemaakt tussen instelling en familie over wie dit aspect bewaakt. Bij de vraag over het huishoudelijk schoon zijn van de vertrekken waarin de patiënt leeft, wordt duidelijk dat naarmate het ziektebeeld meer invalideert, familieleden hierin meer verwachten van de instelling. Hetzelfde kan gezegd worden ten aanzien van de persoonlijke hygiëne. Het superviseren van administratieve taken wordt door veel familieleden als een taak gezien die zij kunnen behartigen, slechts een relatief kleine groep verwacht dit van de instelling. Als een algemene trend werd in dit onderzoek gesignaleerd dat naarmate de patiënt meer beperkingen heeft meer zorg van de instelling verwacht wordt. Op die terreinen
34
waar de familie zorg kan verlenen, blijkt uit dit onderzoek dat daar heldere afspraken over moeten worden gemaakt. Het gaat in dit onderzoek over een collectief gebeuren terwijl individuele maatregelen binnen de kaders van het collectieve beleid op maat van de patiënt en zijn familie getroffen moeten worden. Het zou daarbij helpen als de mate van beperkt zijn op de diverse gebieden periodiek gemeten kan worden. Instrumentarium daarvoor is beschikbaar. Met behulp van de beperkingen zoals gedefinieerd in de ICF (International Classification of Functioning WHO Geneva, 2002) en de beoordeling van de ernst ervan, is het mogelijk een profiel te maken met beperkingen. Dit geeft de huidige situatie van de patiënt weer. Op basis daarvan kan in het individuele geval ongeacht de diagnose van de patiënt - gekeken worden wat er aan zorg nodig is en welk deel daarvan de familie kan dragen. Een profiel opstellen van de beperkingen zou dan een vast onderdeel van het periodieke gesprek kunnen zijn. 4.1.4 Crisissituaties en respijtzorg Het is voor de familie geruststellend als ze zeker weet dat in geval van een calamiteit de professionele instelling de zorg overneemt. De beantwoording van de vragen over dit onderwerp baart enige zorgen. Op de vraag naar de zekerheid in geval van een crisis is 20-30% van de familieleden niet zeker dat hun zieke familielid opgenomen zal worden. Verschillende factoren kunnen voor een dergelijk resultaat zorgen. Allereerst wordt er om financiële reden naar gestreefd het aantal lege bedden in de instellingen zo laag mogelijk te houden. Er is daarmee vaak geen garantie van een beschikbaar bed. Een tweede reden kan zijn dat de instellingen een patiënt in principe alleen opnemen met instemming van de patiënt zelf, tenzij het om een opname met een inbewaringstelling of een rechterlijke machtiging gaat (Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen, BOPZ). Als er geen sprake is van een situatie waarin het gevaarcriterium geldt, maar de patiënt wel zo ziek is dat hij niet kan vaststellen dat het feitelijk voor hem beter is wanneer hij opgenomen wordt, ontstaat er een situatie die meer vraagt van de familie. Omdat de instelling altijd rekening moet houden met het zich voordoen van die situatie kan zij ook geen garantie geven dat patiënten opgenomen worden als het slecht gaat. De instelling kan er wel voor zorgen dat het niet aan de opnamecapaciteit ligt als een patiënt niet opgenomen kan worden. Dat zou de familieleden waarschijnlijk kunnen geruststellen. Het voor de familie beschikbaar zijn van namen en telefoonnummers van professionals wordt ook belangrijk gevonden, vooral door de familieleden uit de groep familie van schizofreniepatiënten en familie van patiënten met overige diagnoses. Dit kan te maken hebben met de frequentie waarin zich problemen voordoen, die waarschijnlijk als groep gezien bij de groep manisch-depressief/bipolair het laagst is. Ook hebben deze familieleden in een grotere mate de beschikking over namen en telefoonnummers dan die in de andere twee groepen. Instellingen kunnen eventueel voor niet spoedeisende vragen een telefonisch spreekuur houden en voor crisissituaties een crisisnummer via de bereikbaarheidsdienst beschikbaar stellen. De mogelijkheid van respijtzorg om familieleden de kans te geven even op adem te komen is in de psychiatrie weinig aanwezig of nauwelijks bekend. De instellingen dienen zich hier in het belang van de familie op te bezinnen en mogelijk faciliteiten hiervoor te creëren. Alleen al te weten dat de familie afgelost kan worden als ze het even niet meer aankan, kan rust geven en daarmee de draagkracht verhogen. De tijdelijke opname als het minder goed gaat met de patiënt, maar niet zo slecht dat van een crisis gesproken kan worden, wordt ook door veel familieleden als belangrijk gezien. Het is verrassend dat deze mogelijkheid er naar inschatting van ruim 80% van de familieleden vaak wel is. Er zijn weinig verschillen tussen de diagnosegroepen in dit
35
opzicht, kennelijk gaat het hier om een stuk instellingsbeleid wat goed bekend is. Het is belangrijk voor de familie dat dit gecontinueerd wordt. 4.1.5 Woonsituatie Een deel van de patiënten binnen dit onderzoek woont helemaal zelfstandig (zonder begeleiding). Het aantal zelfstandig en zonder begeleiding wonende patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld is het hoogst. De andere helft woont ofwel opgenomen in een woonvorm of kliniek ofwel met begeleiding. Relatief gezien wonen er weinig schizofreniepatiënten thuis bij familie. Ze wonen vaak zelfstandig met begeleiding ofwel in een woonvorm of in een kliniek. Dit terwijl de patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en de patiënten met overige diagnoses relatief vaak thuis of zelfstandig wonen, weinig zelfstandig met begeleiding danwel in een woonvorm of een kliniek. Waarschijnlijk wonen in woonvormen en klinieken voornamelijk patiënten met schizofrenie en eventueel een comorbide diagnose. Dat verklaart waarom met name familieleden van patiënten met schizofrenie het zo belangrijk vinden dat hun familieleden in de juiste woonsituatie verblijven. Het oordeel of de woonsituatie van de patiënt de juiste is, wijkt nog regelmatig af van de werkelijke woonsituatie. Bijna de helft van de patiënten met schizofrenie en meer dan de helft van de patiënten met een manisch depressief/bipolair beeld of met een overige diagnose zou naar het oordeel van de familie in een andere woonsituatie moeten verblijven. Dit roept de vraag op of het huisvestingsbeleid op dit moment functioneert naar wat de familie verwacht en wat er van de familie gevraagd wordt. Ten aanzien van de wachtlijsten valt op dat schizofreniepatiënten, binnen dit onderzoek, het minst op een wachtlijst staan. Dit lijkt tegenstrijdig met het feit dat schizofreniepatiënten in dit onderzoek niet in de juiste woonsituatie verkeren. Verwacht zou worden dat deze patiënten juist wel op een wachtlijst staan voor een overplaatsing. Dit niet op een wachtlijst staan zou verklaard kunnen worden door het niet voeren van een actief wachtlijstbeleid, maar het zoeken van een plaats voor iemand als er zich daartoe een noodzaak aandient. Bij deze gang van zaken kunnen familieleden en patiënten geneigd zijn om genoegen te nemen met een second best oplossing. Dat verklaart het hoge aantal mensen dat op een gedeeltelijk juiste plaats woont. Op dit gebied lijkt een beleidswijziging van de instellingen nodig. Dit ten behoeve van zowel patiënten als familie. 4.1.6 De verhouding tussen de patiënt en het familielid Op het gebied van familieverhoudingen is er bij 18% van schizofreniepatiënten, 21% van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en 21% van de overige diagnoses een regelmatig terugkerend of permanent probleem. De overige familieleden kennen het verschijnsel vanuit contacten met lotgenoten en hebben er dan ook een oordeel over: het is belangrijk of uiterst belangrijk in de ogen van de familie dat de instelling doet wat zij kan om dit probleem op te lossen of minder ernstig te maken. Er valt dan ook actief beleid op dit gebied van de instelling te verwachten, zowel met het oog op het welzijn van de patiënt als het welzijn van de familie. De wijze waarop er eventueel een alternatief contact wordt geregeld is afhankelijk van de situatie. Het contact kan soms via een familielid, die buiten het gezin staat, gaan en soms via een professional. 4.1.7 De familievertrouwenspersoon Familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld hebben de meeste behoefte aan de aanwezigheid van een familievertrouwenspersoon. De verwachtingen ten aanzien van de familievertrouwenspersoon verschillen per groep.
36
Familieleden van patiënten met een manisch-depressief/bipolair beeld en van patiënten met overige diagnoses verwachten vooral ondersteuning bij het oplossen van problemen. Bij de familieleden van patiënten met schizofrenie ligt de nadruk op praktische tips. Dit neemt niet weg dat feitelijk alle aspecten die aangeduid worden door de meerderheid van de familieleden van alle categorieën patiënten belangrijk gevonden worden. De familievertrouwenspersoon zal moeten proberen aan al deze aspecten aandacht te geven. De meerderheid van de familieleden ziet graag dat de familievertrouwenspersoon onafhankelijk werkt van de instelling. Een familievertrouwenspersoon die een ‘verlengstuk’ is van de instelling kan in veel situaties de ontstane problemen niet oplossen, als ze (in de ogen van de familie) veroorzaakt zijn door de instelling. 4.1.8 Het maken van afspraken Volgens alle familieleden worden afspraken vaak helemaal niet of maar gedeeltelijk nagekomen. Het maakt hierbij niet uit bij welke zorginstelling de patiënt in zorg is. Het lijkt erop dat er meer mondelinge afspraken worden gemaakt dan schriftelijke. Mondelinge afspraken liggen niet vast. Dat maakt het moeilijk om achteraf terug te komen op een afspraak. De familie geeft aan dat ze het nakomen van afspraken belangrijk of uiterst belangrijk vindt. Het is daarom nodig om een goed beleid hiervoor te ontwikkelen. De beste oplossing lijkt dan de afspraken schriftelijk vast te leggen. De afspraken zijn doorgaans wel begrijpelijk en het gebruik van vaktaal wordt niet aangeduid als een probleem.
4.2
Beperkingen van huidig onderzoek
Eventuele beperkingen van dit onderzoek zijn terug te voeren op de selectie van de deelnemers. Alle deelnemers zijn benaderd, omdat zij lid zijn van een familieorganisatie voor familieleden van patiënten met een psychiatrische stoornis. Via aandacht in de media is geprobeerd om overige familieleden te benaderen. Familieleden die niet aangesloten zijn bij een dergelijke organisatie kunnen namelijk een andere mening hebben. Echter van de familieleden die niet aangesloten zijn bij een familieorganisatie werden er zeer weinig reacties ontvangen. Daarnaast heeft - van de personen die gevraagd zijn om mee te doen aan het onderzoek - niet iedereen gereageerd. Het kan zijn dat alleen gemotiveerde familieleden of familieleden met problemen op dit gebied hebben gereageerd. Deze mensen hebben misschien al een negatief beeld van de instelling waar hun familielid in behandeling is. Een laatste beperking van het onderzoek kan gezocht worden in het opstellen van de zeven thema’s. Naar aanleiding van een literatuuronderzoek zijn de zeven thema’s geformuleerd, echter deze punten zijn vervolgens niet gevalideerd.
4.3
Toekomstig onderzoek
Vervolgonderzoeken naar het onderwerp van familiebeleid binnen de GGz zouden gericht moeten zijn op deelaspecten en niet het gehele veld proberen te bestrijken. Ook is het aan te raden om bij vervolgonderzoeken meer rekening te houden met de representativiteit van de deelnemers voor de gehele doelgroep. Ten slotte kan toekomstig onderzoek er voor zorgen dat de verschillende thema’s voor een familiebeleid ook daadwerkelijk gevalideerd worden.
37
4.4
Conclusie
Samenvatting van de belangrijkste conclusies In het onderzoek stond de onderzoeksvraag centraal welke aspecten familieleden belangrijk vinden als het gaat om betrokkenheid bij de zorg voor hun naaste. De ondervraagde familieleden gaven aan alle genoemde aspecten belangrijk tot zeer belangrijk te vinden. Dit onderzoek geeft daarmee tevens een overzicht van talrijke aspecten die meegenomen kunnen worden bij het formuleren van familiebeleid. Naast het belang van deze aspecten is aan de familieleden gevraagd in hoeverre zij de aspecten daadwerkelijk terugzien in de dagelijkse betrokkenheid bij de zorgverlening. Dit was niet altijd het geval, wat op een discrepantie tussen verwachtingen en de praktijk kan duiden. Het opheffen van deze mogelijke discrepantie kan een grote winst betekenen voor de betrokkenheid van de familieleden. Daarmee kan ook winst behaald worden voor het ziekteverloop en welzijn van de patiënt.
4.5
Aanbevelingen
Familiebetrokkenheid ‘op maat’ Patiënten en familieleden zijn in de eerste plaats mensen: individuen die uniek zijn in persoon en in geschiedenis van onderlinge verhoudingen. Een driehoeksgesprek gebaseerd op inbreng van hulpverlener, patiënt en familie - kan alleen slagen als er tijd, ruimte en vooral aandacht is voor elke unieke patiënt in zijn systeem. Het advies voor zorginstellingen is dan ook om beleid te ontwikkelen op het organisatieniveau en te investeren in het faciliteren van de medewerkers op de werkvloer. Voor sommige medewerkers kan het een (grote) verandering zijn om de familieleden als partner in de zorg te gaan beschouwen en belangrijke beslissingen te nemen in een driehoeksgesprek. Deze medewerkers dienen hiertoe gefaciliteerd te worden. Een driehoeksgesprek kan alleen werken als elke deelnemer zijn rol wil en kan spelen. Dit betekent dat ook de patiënt en de familie hun verantwoordelijkheden hebben. Een belangrijk onderdeel van driehoeksgesprekken is daarom het afstemmen en maken van afspraken en het voortdurend toetsen of de afspraken nog werken en in overeenstemming zijn met de draagkracht op dat moment. Een aanbeveling bij het hanteren van een familiebeleid is om een onderscheid te maken tussen familiebeleid in engere zin en zorgbeleid waarbij de familie betrokken wordt. Familiebeleid in engere zin, zoals de werkgroep dit formuleert, is gericht op de familie zelf. Hoe kan de familie zoveel mogelijk geholpen worden in de zorg voor hun zieke familielid en wat heeft de familie nodig om een zo goed mogelijke basis te vormen voor de patiënt? Daarnaast is zorgbeleid waarbij de familie betrokken wordt gericht op de zorg van de patiënt waar de familie rechtstreeks mee te maken heeft. De familie dient dan ook betrokken te worden bij beslissingen over onderdelen als behandeling, verwachtingen van de instellingen, crisisbeleid en de woonsituatie. Kwaliteitseisen aan GGz-instellingen Uit dit onderzoek is gebleken dat de instellingen voor Geestelijke Gezondheidszorg, in de regio Zuid-Holland Zuid, transparanter moeten zijn over waar zij wel en niet voor staan. Dit onderzoek brengt ons tot de volgende kwaliteitseisen aan het omgaan van de instellingen voor GGz met de familie. Hierbij wordt de familie als bondgenoot bij de zorg gezien:
38
Individueel niveau Dit komt aan de orde in het driehoeksgesprek, waarbij de triadekaart van Ypsilon een hulpmiddel kan zijn. • De instelling formuleert en implementeert een beleid dat gericht is op de familie. Dit beleid leidt ertoe dat er aandacht is voor de zorgbehoefte van de familie. Deze zorgbehoefte betreft vooral het verstrekken van informatie, aandacht voor de familieverhoudingen (en eventueel herstel daarvan) en het schriftelijk vastleggen van afspraken. • De instelling is er zich van bewust welke consequenties het zorgplan heeft voor de familie en bespreekt deze consequenties met de familie. Dit betreft vooral de behandeling en de persoonlijke verzorging. Ook wordt er duidelijkheid gecreëerd over wat de instelling biedt op de terreinen van het overnemen van (zelf)zorg, zorg voor de lichamelijke gezondheid, afspraken, huishoudelijk schoon zijn van vertrekken en kleding, crisisbeleid/respijtzorg en woonsituatie. Instellingsniveau • De instelling formuleert en implementeert, in samenspraak met de familie, een collectief beleid ten aanzien van verschillende aspecten. Hierbij moet gekeken worden naar het omgaan met wachtlijsten, het vaststellen van de ernst van de beperkingen die de patiënt heeft, welke eisen te stellen aan het huishoudelijk schoon zijn van vertrekken, crisisopvang/respijtzorg, bereikbaarheid en informatiebeleid. Een middel hiertoe is een inspraakorgaan, bijvoorbeeld een familieraad. • De instelling biedt ruimte voor een familievertrouwenspersoon. • De instelling houdt zich bij dit alles zo nauw mogelijk aan de - uit eerder onderzoek opgestelde - modelregeling (Blaauwbroek, 2004).
39
5 Referenties Beneken, D. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd. Een uitdaging voor beleid, praktijk en gezondheidsonderwijs in de toekomst. In Vakblad voor opleiders in het gezondheidsonderwijs, 3, 15-19. Blaauwbroek, H. (2004). Betrokken Omgeving; Modelregeling relatie GGz-instelling naastbetrokkenen. Utrecht. Bredewold, F.H. & Baars-Blom, J.M. (2009). Kwetsbaar evenwicht. Centrum voor Samenlevingsvraagstukken, GH, Zwolle. Bovenkamp, H. v.d. & Trappenburg, M. (2008). Niet alleen de patiënt centraal: over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Rotterdam: Erasmus MC Universitair Medisch Centrum. GGz Nederland (2004). Betrokken omgeving: Modelregeling relatie GGz-instellingnaastbetrokkenen. Amersfoort: Cliëntorganisaties/familieorganisaties/GGz Nederland. Lier, W. van (2005). Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg. Factsheet. Utrecht: Expertisecentrum Informele Zorg. Metz, J. (2008). Anatomisch model van de civil society voor de WMO. Sociale interventie, 2008, 17(3). Morée, M. & Lier, W. van (2006). Familiebeleid in de GGz: van moeilijkheden naar mogelijkheden. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, december 2006. Raad van Mantelzorgers Den Haag (2008). Goed Gezond Zijn is niet gek. Rapport ‘Werken aan Wensen’ (2004). Psychiatrie en de buitenwereld; Ervaringen, wensen en aanbevelingen van twaalf mantelzorgers. Groningen/Assen. Tonkens, E., Broecke, J., van den & Hoijtink, M. (2008). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en clienten in de multiculturele stad. Amsterdam: UvA, Hogeschool van Amsterdam. WHO-FIC (2002) International classification of functioning, disability and health: ICF Geneva 2002 (Nederlandse vertaling). Collaborating Centre RIVM Bilthoven.
40
41
Bijlage 1
Enquête
Onderzoek Familiebeleid binnen de GGz-instellingen Hier treft u de vragenlijst die gaat over familiebeleid binnen de GGz-instelling(en). Deze enquête is specifiek gericht op die familieleden die te maken hebben met psychiatrie. Als u zo’n familielid of naastbetrokkene bent, bent u immers een belangrijke schakel in het hele behandelings- en begeleidingsproces van de zorgvrager naast de behandelaar. Dit verdient een legitieme plaats. Wij willen daarom familiebeleid aan de orde stellen bij de GGz-instellingen in onze regio. Om dit goed en verantwoord te kunnen doen, is het van vitaal belang dat wij uw mening over deze zaken kennen. Daarom willen wij u vriendelijk doch dringend verzoeken deze vragenlijst in te vullen. Als u deze digitale vragenlijst invult, wilt u dan het codenummer wat bij uw naam staat invullen bij Algemene gegevens - vraag 3? Met de uitkomsten van dit onderzoek hopen wij een zo goed mogelijk familiebeleid te bewerkstelligen binnen de GGz-instellingen. Wij zullen u op de hoogte houden van de voortgang. Waar gesproken wordt over familielid wordt ook iemand bedoeld die geen familie van u is maar voor wie u wel naastbetrokkene bent. Hartelijk dank voor uw medewerking.
42
Algemene gegevens 1. Hoe bent u op deze enquête geattendeerd? Aankruisen wat van toepassing is, er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Per post o Via de krant of de radio, en vervolgens opgezocht op internet o Van de organisatie waar u bij bent aangesloten 2. Als u lid bent van een organisatie van familieleden in de GGz, van welke dan? o Labyrint In Perspectief - regio Drechtsteden o Labyrint In Perspectief - regio Gorinchem o Labyrint In Perspectief - regio Zwijndrecht o Vereniging van manisch depressieven en belanghebbenden - regio Dordrecht o Ypsilon - regio Dordrecht o Balans - regio Zuid-Holland o Een Handreiking - regio Zuid-Holland Zuid o Nederlandse Vereniging Autisme o De Wegwijzer 3. Indien u deze enquête via bovengenoemde vereniging heeft gekregen, wat is het codenummer dat bij uw adres staat? Uw antwoord: 4. Wat is de diagnose die bij uw familielid is gesteld? o Schizofrenie (alle vormen) o Manisch Depressief o Bipolaire stoornis o Autisme (alle vormen) o Borderline stoornis o Overige psychiatrische stoornissen. 5. Hoe lang is uw familielid al ziek? Uw antwoord: 6. Bij welke GGz-instelling(en) wordt uw familielid behandeld? o De Hoop o Yulius ( = De Grote Rivieren) o Eleos o Delta Bouwman o Instelling buiten de regio o Anders Inhoudelijk 7. Welke zaken vindt u belangrijk? Heel Erg erg belanbelangrijk grijk
Belangrijk
Periodieke gesprekken van
43
Neutraal
Wat minder belangrijk
Niet zo belangrijk
Helemaal niet belangrijk
patiënt, hulpverlener en uzelf: kunt u mee praten over de behandeling en zorg voor uw familielid? Informatie van de instelling: wat kunt u verwachten van de instelling, welke zorg zij wel of niet kunnen leveren en wat u zelf kan doen. Het formeel beschikbaar zijn van faciliteiten waardoor u (tijdelijk) de zorg kunt overgeven aan een ander. Het beschikbaar zijn van huisvesting voor uw familielid in een situatie die past bij de intensiteit en vorm(en) van zorg die uw familielid nodig heeft. Het voeren van een actief beleid om verstoorde familieverhoudingen te herstellen. De aanwezigheid van één of meer familieconsulenten (iemand tot wie u zich kan wenden als u zelf in de problemen raakt omdat uw
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
44
familielid psychiatrisch patiënt is). Het maken en (schriftelijk) vastleggen van heldere afspraken met de hulpverlening.
o
o
o
o
o
o
o
Gesprekken tussen de patiënt, hulpverlener en uzelf 8. Vinden in de instelling gesprekken plaats tussen de hulpverlener, de patiënt en uzelf over behandeling, therapie en de rol van de familie? (Deze gesprekken worden ook wel driehoeksgesprekken genoemd.) o Ja, aantal keer per jaar: o Soms wel, soms niet o Nee, nooit 9. In die gesprekken gaat het over de behandeling en wat daarvan verwacht mag worden. o Komt altijd aan de orde o Komt vaak aan de orde o Komt soms aan de orde o Komt zelden aan de orde o Komt nooit aan de orde 10. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 11. In de gesprekken gaat het over de verzorging op het gebied van persoonlijke hygiene die de patiënt nodig heeft. o Komt altijd aan de orde o Komt vaak aan de orde o Komt soms aan de orde o Komt zelden aan de orde o Komt nooit aan de orde 12. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
45
13. In die gesprekken wordt gekeken naar de mogelijkheden die u hebt om iets ter ondersteuning van uw familielid te doen. o Komt altijd aan de orde o Komt vaak aan de orde o Komt soms aan de orde o Komt zelden aan de orde o Komt nooit aan de orde 14. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 15. In die gesprekken wordt besproken welke mogelijkheden er voor familieleden zijn binnen de instelling. o Komt altijd aan de orde o Komt vaak aan de orde o Komt soms aan de orde o Komt zelden aan de orde o Komt nooit aan de orde 16. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 17. In die gesprekken worden er aan u en uw familielid duidelijke keuzes voorgelegd met betrekking tot de zorg, het wonen en/of de behandeling. o Komt altijd aan de orde o Komt vaak aan de orde o Komt soms aan de orde o Komt zelden aan de orde o Komt nooit aan de orde 18. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk Informatie over wat u wel en wat u niet kunt verwachten van de instelling met betrekking tot de zorg voor uw familielid. De volgende vragen gaan over wat u van de instelling verwacht met betrekking tot de zorg die zij levert. Beperkt dat zich tot zorg voor de psychische situatie van uw familielid of verwacht u meer, bijvoorbeeld ook zorg voor normale dagelijkse zaken zoals het er op letten dat uw familielid op tijd naar de kapper gaat, zorg voor het huishouden en zorg voor persoonlijke hygiëne, het nakomen van afspraken bij een
46
andere arts of tandarts gaat. Verwacht u van de instelling dat zij de financiën beheert, administratieve zaken hanteert etc.? 19. Weet u wat u wel of niet kunt verwachten van de instelling? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 20. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 21. Heeft u deze informatie in persoonlijke gesprekken met de hulpverlening gekregen? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 22. Heeft u de informatie uit een folder of brochure verkregen? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 23. Heeft u deze informatie via een website gekregen? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 24. Heeft u deze informatie gekregen via de familievereniging waarvan u lid bent? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 25. Heeft u deze informatie op een andere wijze verkregen? o Nee o Ja, namelijk: 26. Verwacht u van de instelling dat men alleen de zorg overneemt voor die zaken die uw familielid zelf niet kan hanteren? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 27. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
47
28. Verwacht u van de instelling dat men ook de lichamelijke gezondheid van uw familielid in het oog houdt? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 29. Ik vind dit: o Ja o Gedeeltelijk o Nee 30. Verwacht u van de instelling dat men zaken als afspraken bij de kapper, tandarts etc. in het oog houdt? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 31. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 32. Verwacht u van de instelling dat zij het huishoudelijk schoon zijn van de vertrekken waar uw familielid verblijft in het oog houdt? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 33. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 34. Verwacht u van de instelling dat zij het huishoudelijk schoon zijn van de vertrekken waar uw familielid verblijft in het oog houdt? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 35. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 36. Verwacht u van de instelling dat men het schoon zijn van de kleding van uw familielid in het oog houdt? o Ja o Gedeeltelijk
48
o
Nee
37. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 38. Verwacht u van de instelling dat zij ook de administratieve zaken zoals uitkeringen en het betalen van bv. ziektekostenpremies etc. bewaakt? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 39. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk Crisis / niet meer in staat De volgende vragen betreffen de situatie dat: • uw familielid in een crisis komt die u niet kunt hanteren; • u niet in staat bent voor uw familielid te zorgen door bv. ziekte. 40. In geval van een crisis is er dan de zekerheid dat professionals de zorg overnemen? o Ja o Geen garantie, maar wel de belofte dat professionals zich zullen inspannen o Nee 41. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 42. Worden namen en telefoonnummers van de professionals waar u mee te maken heeft voortdurend bijgehouden en zijn deze voor u beschikbaar? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 43. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
49
44. Bestaat er een mogelijkheid dat u even afgelost kunt worden als de zorg u tijdelijk te zwaar wordt of u met vakantie wilt? o Ja o Geen garantie, maar wel de belofte dat professionals zich zullen inspannen o Nee 45. Ik vind dit: o Ja o Gedeeltelijk o Nee 46. Bestaat er een mogelijkheid dat uw familielid tijdelijk opgenomen wordt als het wat minder goed met hem/haar gaat? o Ja o Geen garantie, maar wel de belofte dat professionals zich zullen inspannen o Nee 47. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk Woont uw familielid op de juiste plaats 48. Uw familielid woont: o Thuis bij ouders of andere familie o Zelfstandig zonder begeleiding o Zelfstandig met begeleiding o In een woonvorm o Opgenomen in een kliniek 49. Woont volgens u uw familielid op een plaats die aansluit op zijn behoefte aan zorg? o Ja o Gedeeltelijk o Nee 50. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 51. Staat uw familielid op een wachtlijst voor een andere woonvorm? o Ja o Nee 52. Hoe lang al? Uw antwoord:
50
53. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk De verhouding tussen u en uw familielid: wat moet de instelling hierbij doen? 54. Heeft u geregeld contact met uw familielid, zonder dat hij of zij daar problemen mee heeft? o Ja o Soms o Nee 55. Ik vind dit contact: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o o
Minder belangrijk Onbelangrijk
56. Verwacht u van de instelling dat men probeert een verbroken contact te herstellen? o Ja o Nee 57. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 58. Is er iemand anders (geen hulpverlener) met wie uw familielid wel contact wil hebben en die in uw plaats contact met de instelling kan onderhouden? o Ja o Nee 59. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 60. Is er iemand binnen de instelling die met toestemming van uw familielid (de patiënt) u als naastbetrokkene op de hoogte mag houden van zijn of haar wel en wee? o Ja o Nee
51
61. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk De functie van een familievertrouwenspersoon Een familievertrouwenspersoon is iemand die beschikbaar is om u als familieleden bij te staan bij allerlei zaken waar u persoonlijk tegen aan kunt lopen in verband met de situatie rond uw familielid. 62. Een familievertrouwenspersoon moet, waar mogelijk, mensen attenderen op bijeenkomsten die voor u als familie belangrijk kunnen zijn o Ja o Soms o Nee 63. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 64. Een familievertrouwenspersoon moet u helpen andere hulpverlenende instanties te vinden waar u een oplossing kunt krijgen voor uw probleem o Ja o Soms o Nee 65. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 66. Een familievertrouwenspersoon moet u ondersteunen als u even met uzelf en uw zorgen over uw familielid in de knoop zit o Ja o Soms o Nee 67. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
52
68. Een familievertrouwenspersoon moet - waar mogelijk en nodig - praktische tips geven om praktische problemen die zich voordoen op te lossen o Ja o Soms o Nee 69. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 70. Een familievertrouwenspersoon moet u uitleg geven over het ziektebeeld van uw familielid, en alles wat daaruit voortvloeit o Ja o Soms o Nee 71. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 72. Een familievertrouwenspersoon moet voor u per e-mail bereikbaar zijn o Ja o Soms o Nee 73. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 74. Een familievertrouwenspersoon probeert wanneer hij/zij ziet dat u eraan onderdoor gaat ook voor u de juiste hulp te organiseren o Ja o Soms o Nee 75. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
53
76. Een familievertrouwenspersoon moet onafhankelijk kunnen werken en niet verbonden zijn aan de instelling waar uw familie in zorg is o Ja o Nee 77. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk Het maken van afspraken met de hulpverlening 78. Hebt u wel eens het gevoel dat de afspraken die u maakt tijdens het gesprek met de hulpverlening niet nagekomen worden o Ja o Soms o Nee 79. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 80. Worden er met u vooral mondelinge afspraken gemaakt? o Ja o Soms o Nee 81. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 82. Worden er met u schriftelijke afspraken gemaakt? o Ja o Soms o Nee 83. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
54
84. Begrijpt u altijd de afspraken die er met u gemaakt worden? o Ja o Soms o Nee 85. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk 86. Wordt er veel vaktaal gebruikt in de afspraken die met u gemaakt worden? o Ja o Soms o Nee 87. Ik vind dit: o Uiterst belangrijk o Belangrijk o Redelijk belangrijk o Minder belangrijk o Onbelangrijk
U kunt de vragenlijst opsturen naar: Zorgbelang Zuid-Holland – regio Zuid Antwoordnummer 4058 3300 WC Dordrecht Hartelijk dank voor uw medewerking!
55
Bijlage 2
Non-respons onderzoek – Brief
Dordrecht, 10 december 2010 Geachte mevrouw, mijnheer, Onlangs werd u door ons benaderd met de vraag om een enquête in te vullen. Dit betrof een enquête over familiebeleid in de GGz. Voor zover wij kunnen nagaan hebt u deze enquête nog niet aan ons geretourneerd. Het kan echter ook zijn dat u de enquête via internet hebt ingevuld, en dat wij dat niet kunnen herkennen; er zijn nogal wat mensen die het codenummer wat op de enveloppe stond niet hebben overgenomen. Het is van groot belang dat u mee doet aan ons onderzoek. Door het geven van uw mening, weten wij welke punten er verbeterd moeten worden in het familiebeleid binnen GGz-instellingen. Voor het geval u de enquête nog niet hebt ingevuld vragen wij u vriendelijk om dit alsnog te doen, liefst op het internet, via de volgende website: http://monitor.zorgbelang-panel.nl/zuid-holland/familiebeleid-ggz In het belang van het onderzoek vragen wij u uit de onderstaande mogelijkheden, één optie te kiezen die op u van toepassing is. Daarna kunt u deze brief in bijgevoegde antwoordenveloppe aan ons retourneren. Omdat het onderzoek geen vertraging op kan lopen, vragen wij u om uiterlijk 31 december 2010 de brief te retourneren. [] Ik heb de enquête wel op papier ingevuld en teruggestuurd [] Ik heb de enquête op internet ingevuld [] Ik heb de enquête nog niet ingevuld en ben ook niet van plan dat te gaan doen. [] Anders namelijk: … Bij voorbaat dank voor uw reactie. Met vriendelijke groet, J. de Borst, regiomanager Zorgbelang Zuid-Holland
56
57
Bijlage 3
Non-respons onderzoek – Resultatentabel
Vereniging
Enquête ingevuld
Ypsilon
67
Reactie op rappel 31
De Wegwijzer
7
6
29
Een Handreiking
10
0
20
Vereniging van Manisch Depressieven
8
0
52
58
Geen reactie 57
59
Bijlage 4
Totstandkoming van de zeven opgestelde punten
A: De aandachtspunten rond deze thema’s werden geïdentificeerd op basis van de bestudeerde literatuur: • Raad van Mantelzorgers Den Haag (2008). Goed Gezond Zijn is niet gek. • Rapport ‘Werken aan Wensen’ (2004). Psychiatrie en de buitenwereld; Ervaringen, wensen en aanbevelingen van twaalf mantelzorgers. Groningen/Assen. • Blaauwbroek, H. (2004). Betrokken Omgeving; Modelregeling relatie GGzinstelling naastbetrokkenen. Utrecht. De clustering vond plaats op basis van gemeenschappelijke karakteristieken van de deelonderwerpen uit paragraaf B. Deze clustering is niet getoetst op validiteit. De laatste paragrafen (C en D) uit deze clustering zijn niet meegenomen in de enquête vragen. B: Gewenste beleidsaspecten ten aanzien van beleid met betrekking tot mantelzorgers door GGz-instellingen. 1. Driehoeksgesprek (Triade) wordt hoeksteen van beleid. Hiermee wordt de mantelzorger als bron van informatie en als samenwerkingspartner erkend. 1.1 Individuele voorlichting over wat verwacht mag worden van de behandeling vindt plaats in de triade. 1.2 De zorgbehoefte van patiënten wordt periodiek in kaart gebracht en besproken in triade. Er wordt zorg op maat geboden. 1.3 De zorgmogelijkheden (incl. draagkracht) van mantelzorgers wordt periodiek in kaart gebracht en ingebracht in triade. De mantelzorger is vrij zelf aan te geven wat hij/zij al dan niet wil of kan bieden aan zorg. De familie krijgt de ruimte om niet alleen zorgverlener te zijn maar ook gewoon familie. 1.4 De begrenzing van de zorgmogelijkheden wordt op individueel niveau besproken in de triade. Ook de grens waar mantelzorg ophoudt en professionele zorg begint wordt helder gemaakt. 1.5 Wanneer er keuzes kunnen worden gemaakt worden die duidelijk aan alle betrokkenen voorgelegd. 2. De begrenzing van de zorgmogelijkheden van de instelling wordt op collectief niveau vastgelegd op een voor ‘leken’ toegankelijke manier. 3. Aflossingsbeleid. 3.1 In geval van een crisis is er de zekerheid dat professionals de zorg over nemen. Namen en telefoonnummers van relevante professionals worden voortdurend up to date gehouden en zijn beschikbaar voor mantelzorger. 3.2 Er is de mogelijkheid tot respijtzorg op het niveau van de zorgbehoefte van de patiënt 3.3 Er worden op allerlei zorgniveau’s respijtzorg mogelijkheden gecreëerd 3.4 Er is de mogelijkheid voor ‘time-out’ zorg als het even wat minder goed gaat met de patiënt. 4. Huisvestingsbeleid 4.1 Er is huisvesting beschikbaar met zorg die aansluit op de zorgbehoefte van de individuele patiënt. 4.2 Er zijn voldoende soorten huisvesting ( Beschermd wonen en begeleid wonen etc.) beschikbaar aansluitend op de zorgbehoefte van de groep patiënten die in zorg is.
60
5. Relatiebeleid. Bij een verbroken relatie tussen patiënt en mantelzorger wordt er actief beleid gevoerd tot ‘verzoening’ en als dat niet lukt wordt iemand in de triade geplaatst die de patiënt wel vertrouwt en die mag rapporteren naar de familie; en als dat niet gaat communiceert de case-manager van de patiënt met de Familieconsulent (zie 6) bij wie de familie is ‘ondergebracht’ 6. Bij GGz instelling en/of de afd. Mantelzorgonderst.van MEE zijn Familieconsulenten beschikbaar die individuele problemen van de mantelzorg hanteren. 6.1 De familieconsulent verwijst naar lotgenoten contact (bv Ypsilon). 6.2 De familieconsulent faciliteert het hulp zoeken door mantelzorgers bij andere instanties d.m.v. verwijzing of ‘drempelverlagende gesprekken’ De familieconsulent heeft daartoe een sociale kaart. 6.3 De familieconsulent geeft emotionele en professionele ondersteuning aan de mantelzorger en probeert in die relatie eventuele schuldgevoelens te reduceren. 6.4 De familieconsulent geeft waar mogelijk en nodig praktische tips om zich voordoende praktische problemen op te lossen. 6.5 De familieconsulent probeert de verwachtingen van de mantelzorger ten aanzien van het beloop van de ziekte, de rol van de instelling en de eigen rol helder te krijgen. 6.6 De familieconsulent biedt de mogelijkheid tot chatten over problemen. 6.7 De familieconsulent probeert wanneer dat aan de orde is, de juiste hulpverlening voor de mantelzorger opgang te brengen. 6.8 Geregeld tijdens lotgenoten contact aanwezig zijn en adviseren. 7. Er worden overal heldere afspraken gemaakt die op papier worden gezet. C. Gewenste ondersteuning van mantelzorgers. 1. In lotgenotencontact: 1.1 Taboe schaamte ten aanzien van de aandoening bespreekbaar maken 1.2 Taboe ten aanzien van eigen beleving bespreekbaar maken 1.3 Schuldgevoelens bespreekbaar maken 1.4 De onzichtbaarheid van de aandoening bespreekbaar te maken 1.5 De verandering in persoonlijkheid van en relatie met de patiënt te helpen accepteren 2. Op individueel niveau: Familieconsulent/afd. Mantelzorg ondersteuing van MEE (zie boven) D. Gewenste acties op landelijk niveau 1. De juridische bescherming van patiënten schiet zijn doel voorbij. Er moet wetgeving komen die aansluit op de zorgprofielen die patiënten hebben. 2. De juridische positie van mantelzorgers is niet duidelijk en dit dient wel te veranderen.
61
