Er komt een lezerspanel

Klankbordmagazine 18e ja argan g | Oktob e r 2 0 1 1

Er komt een lezerspanel Meld u aan om zo invloed uit te kunnen oefenen op de inhoud van Klankbord Magazine. Wij zijn op zoek naar lezers van Klankbord Magazine, die bereid zijn zitting te nemen in een lezerspanel. Voorlopig gaan de gedachten uit naar een periode van 1 á 2 jaar waarin de leden van het lezerspanel na ieder nieuw nummer van het magazine door het invullen van een eenvoudige enquête te kennen geven wat zij er van vonden.



Waarom een lezerspane?

Bestuur en redactie willen graag meer zicht krijgen op wat er onder de lezers van Klankbord Magazine leeft en met die informatie waar mogelijk komen tot een nog beter magazine. Wie kunnen er zitting nemen in het panel?

INHOUDSOPGAVE Er komt een lezerspanel 1 Colofon 2 Redactioneel 2 Neem een Medische Vertaalkaart mee naar het buitenland 3 Eten in binnen- en buitenland 3 Even Voorstellen 4 Kookworkshop 28 mei Liempde 6 Geldzaken 6 Van het Bestuur 7 Best wel belangrijk 8 Kookrubriek 9/10 Lotgenotencontact 11 Lotgenotencontact in de regio 12

Het panel is bij voorkeur een redelijke afspiegeling van de huidige lezers groep. Dat betekent dat er niet alleen patiënten en hun naasten, maar ook deskundigen op het gebied van kanker in het hoofdhalsgebied – want ook zij lezen het magazine – aan kunnen deelnemen. De volgende leden zijn uitgesloten van deelname: bestuursleden, redactieleden en regiocoördinatoren, alsmede hun familieleden. Verder is er besloten om van e-mail en internet gebruik te maken. Panelleden zouden daarom moeten beschikken over e-mail en internet. Hoe werkt het in de praktijk?

enige tijd nadat er een nieuw nummer van Klankbord Magazine is uitgekomen een enquête, vullen die in en sturen de ingevulde enquête terug. Daarbij worden e-mail en/of internet gebruikt. De informatie uit de enquête wordt gebundeld tot een overzicht en gestuurd aan bestuur en redactie. In dit overzicht is niet te zien wie wat heeft ingevuld! Bestuur en redactie gebruiken de informatie om de inhoud van het magazine nog beter af te stemmen op de behoefte van de lezers. Hoeveel tijd kost deelnemen aan het lezerspanel?

Niet veel. De enquête wordt zo eenvoudig mogelijk gehouden, zodat ook het maken van het overzicht geen zware klus wordt. Bij de meeste onderdelen van de enquête gaat het erom dat een panellid aangeeft hoe hoog of laag de waardering voor bepaalde onderdelen van het betreffende nummer van het magazine was. Er is iedere keer ook ruimte voor de eigen mening in eigen woorden.

De leden van het lezerspanel ontvangen Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

1

Lees verder op pagina 2 >

vervolg van pagina 1 >

COLOFON Dit is een uitgave van Stichting Klankbord. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk

Bent u geïnteresseerd? Wilt u lid worden van het lezerspanel? Of bent u wellicht degene die de enquêtes tot een overzicht kan verwerken?

titel ‘Lezerspanel’. Ook als u eerst nog wat vragen heeft, kunt u die stellen in de e-mail.

voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten.

Bestuur Dirk Vroom (voorzitter) Theo Groen (secretaris) Ella van Dienst (penningmeester en landelijk coördinator lotgenotencontacten) Correspondentie en aanmelding nieuwe leden Stichting Klankbord, Postbus 1058, 3860 BB Nijkerk E-mail: [email protected] Redactie Peter de Valença (hoofdredacteur) John Klaassen E-mail: [email protected] Internet www.stichtingklankbord.nl In dit nummer bijdragen van o.a. Dirk Vroom, Ella van Dienst, Marieke Kersten, Peter de Valença, John Klaassen, Aldert Hazenberg, Arend Lunenborg Financieel Klankbord Magazine is gratis voor donateurs/ deelnemers. Banknummer: 60.50.12.172 t.n.v. Stichting Klankbord Copyright © 2011 - Stichting Klankbord Overname van artikelen, inclusief de bijbehorende foto’s, is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij het bestuur toestemming te worden gevraagd. Voor alle foto’s is toestemming gevraagd en verkregen deze te gebruiken voor het bijbehorende artikel, maar het copyright blijft voorbehouden en overname van foto’s buiten de context van het desbetreffende artikel vereist wederom toestemming van de betreffende copyrighthouder. Grafische Vormgeving en Druk SDA Print Media, Amsterdam | Redactie Klankbord ISNN 1567-8733

U kunt uw belangstelling tonen door het sturen van een e-mail aan: secretaris@ stichtingklankbord.nl. Vermeld dan in de

REDACTIONEEL Had u het door zodra u het magazine in uw handen voelde? Het is namelijk minder dik dan u gewend bent. Vervult dat u met een zekere blijdschap, omdat er nu veel minder tijd verloren zal gaan aan lezen? Voor de redactie kwam de mededeling van het bestuur dat er nog slechts budgettaire ruimte is voor acht pagina’s, en dat dan eigenlijk slechts drie maal per jaar, toch wel als een onaangename verrassing. Het betekent dat de pagina’s al zo’n beetje gevuld zijn met de vaste rubrieken en er voor het leukere werk (ik denk dan met name aan interviews, persoonlijke verhalen en besprekingen van onderzoek) amper ruimte resteert. Nu kwam dat deze keer niet helemaal verkeerd uit, maar een volgende keer zal dat voor ons, de redactie, toch wel een hele uitdaging worden. Want die volgende keer is met de kerstdagen en dan willen we weer een mooi nummer uitbrengen. Ons ideaal is dat u allen zorgt voor ontroerende, inspirerende en wijze verhalen. Natuurlijk, het spreekt voor zich dat we dan een voorkeur hebben voor verhalen die te maken hebben met wat onze groep kenmerkt. Heeft u zo’n verhaal? Maak ons er deelgenoot van! En als het er teveel zijn voor acht pagina’s, dan ga ik gewoon weer bij het bestuur zeuren. Net als deze keer, want met acht pagina's kwamen we echt niet uit. Wat nou budget…

van het, maar wat ik onlangs toegestuurd kreeg, samen met het aanmeldingsformulier voor het weekend, zag er inderdaad tiptop uit, zowel het uiterlijk als de inhoud waren okay, zo vind ik. Het bestuur en de redactie hebben nu ook duidelijk hoe Tiptopje zich verhoudt tot het magazine. Tiptopje gaat vooral liggen bij balies en in onze stand bij beurzen en lezingen. Het is een initiatief waarmee Klankbord zich tot nu toe onderscheidt van andere lotgenotenverenigingen. Okay, ik zal het verder kort houden, want ook ik moet op woorden bezuinigen. Over die bezuinigingen: Daarover zal het bestuur in het volgende magazine meer vertellen, zo is beloofd. Men vreest het ergste van deze regering, maar de echte cijfers zijn nog niet helemaal duidelijk, vandaar. Dat er niet reeds nu wordt gereageerd. De rubriek Reacties en Tips treft u deze keer niet aan. Niet omdat deze geschrapt is, maar omdat u geen reacties of tips hebt ingestuurd. Dat heeft me eigenlijk wel verbaasd, gezien de aard van het hoofdartikel van het vorige magazine. Laten we er maar vanuit gaan dat u allen het vanzelfsprekend een goed artikel vond. Peter de Valença

Een artikel waarop ik speciaal de aandacht wil vestigen gaat over het lezerspanel dat wij (het bestuur en de redactie) zo graag willen. Lees het en meld u aan. Wij zijn er heel blij mee. Wat vond u trouwens van Tiptopje? Ikzelf vond het eerste exemplaar niet je

Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

2

Neem een Medische Vertaalkaart mee naar het buitenland Deze tip is voor uw vakantie van 2011 waarschijnlijk te laat, en hopelijk hoefde u tot nu toe in het buitenland nooit een arts te bezoeken. Toch kan dit eenieder altijd overkomen, ook in den vreemde. Hoe vertelt u dan de lokale arts wat u mankeert? Uw toeristisch vertaalboekje zal u niet voldoende helpen en met gebarentaal en aanwijzen komt u wel een eindje, maar de kans op verkeerde interpretatie is fiks. Wellicht is de Medische Vertaalkaart dan de meer dan welkome aanvulling.

doordruk op een volgend vel kan de arts in den vreemde uw medische status en/of klachten in de eigen taal lezen.

De Medische Vertaalkaart is ontwikkeld in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap, waar zo goed als zeker ook uw eigen huisarts bijaangesloten is. U kruist op de Nederlandstalige voorkant uw medische status en/of acute klachten aan en dankzij de

Direct kopen kan bij de ANWB winkels. Bestellen kan op de website www.medischekaart.nl of neem telefonisch contact op met de uitgever Valetudo Interpres: 06-54385926.

Er zijn sinds de introductie in juni 2010 al 42.000 Medische Vertaalkaarten verkocht. De Medische Vertaalkaart is er in 12 talen, vanaf 6,95 euro per taal.



Eten in binnen- en buitenland Eten buiten de deur

Graag zouden we van u vernemen in welke eetgelegenheden u positieve ervaringen opgedaan hebt toen u daar ging lunchen of dineren. We denken dan onder andere aan de volgende ervaringen:

• Luisterde men naar de uitleg van uw probleem? • Gaf men aan dat er persoonlijke aandacht aan uw maaltijd gegeven kan worden? • Stelde men vragen over wat wel en niet mogelijk is? • Dacht men mee om ook voor u het

eten tot een gezellige sociale aangelegenheid te maken? Laat het ons weten, zodat we een archief kunnen opzetten om zo ook op deze wijze iets voor elkaar te betekenen. Uw reacties ontvangen wij het liefst per email ([email protected]). Eet- en slikproblemen verwoord in andere talen

Vanaf 2012 zijn bij Stichting Klankbord op aanvraag kaartjes in diverse talen te verkrijgen waarop staat welke problemen u ondervindt bij het eten. De kaartjes worden gemaakt op basis van gegevens die wij van u aangeleverd krijgen. U kunt dan in het buitenland het kaartje tonen, zodat men in de eetgelegenheid rekening kan houden met uw specifieke wensen. Het kaartje kan ondersteuning bieden en uw verblijf in het buitenland tot een echte vakantie maken. U kunt de kaartjes tezijnertijd aanvragen, liefst per e-mail bij onze secretaris Theo Groen ([email protected]).

Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

3

EVEN VOORSTELLEN

In deze rubriek is ruimte om nader kennis te maken met een veelal nieuwe actieve vrijwilliger. Ook is iedereen vrij de redactie te verzoeken iemand uit te nodigen om zich eens voor te stellen.

Arend Lunenborg is schrijver van diverse boeken waaronder het boek ‘Kanker? Ja, ik ook!’, inderdaad over wat hemzelf overkwam in 2008. Arend over dat boek: “Dit boek roept bij nogal wat mensen weerstand op. Over kanker praat je niet en je wilt er zeker niet mee geconfronteerd worden. Het gaat echter niet anders als je er zelf door wordt getroffen. Met kerst 2008 krijg ik een hele vervelende boodschap van een knoarts uit Heerlen. Er blijkt een tumor te zitten in een van mijn bijholtes. Mijn leven staat totaal op z'n kop en in die periode heb ik al in stilte afscheid genomen van het leven. M.a.w. ik dacht dat ik dood ging! In de Maastro-clinic van Maastricht en het academisch ziekenhuis onderga ik de nodige operaties en bestralingen. Deze hectische periode ben ik redelijk goed door gekomen door dagelijks te schrijven (op aanraden van mijn zoon) en dit boek is uiteindelijk het resultaat.“ Op verzoek van de redactie stuurde Arend een exemplaar op. Het blijkt een goed geschreven boek te zijn dat bij iedere lotgenoot herkenning zal oproepen. Als het aan Arend ligt, dan lezen ook artsen, verplegenden en andere hulpverleners het om beter inzicht te krijgen in de gevoelens van hun patiënten.

”Doodgaan... dacht u dat u dood zou gaan?” Wat gebeurt er met een toen 56-jarige man als een arts een botte en korte mededeling heeft? Wat spookt er door het hoofd van die man als telefonisch, kort en bondig, wordt medegedeeld dat er een kwaadaardige tumor huisvesting heeft gevonden in de bijholte van zijn neus? Niets spookt door het hoofd, want er is maar één gedachte en dat is dat misselijkmakende gezwel in de bijholte en dat heeft een naam: KANKER!! Ik heb kanker... en ik ga dood! Biopt

Een paar weken daarvoor namen ze een biopt van, naar wat eerst gedacht werd, een poliep. De knoarts keek toen al bedenkelijk en haalde een tweede dokter bij het onderzoek. Onduidelijk gemompel over en weer bracht uiteindelijk uitkomst, die was niet rooskleurig. Met alles rekening houdend moest de arts de conclusie trekken dat het weleens geen onschuldige poliep zou kunnen zijn. Voor het eerst voelde ik iets kriebelen en het was geen prettige gewaarwording. Er gingen belletjes rinkelen en de artsen konden geen geruststelling meer geven. Natuurlijk moest het weefsel eerst onderzocht worden, want pas dan kunnen conclusies getrokken worden. Toch bleven de belletjes rinkelen en toen kwam dat telefoontje. Het einde dringt zich op

Het boek is voor 12,95 euro te bestellen bij Arend zelf (tel. 0455258260 of 0616882046). Arend heeft ook een eigen website: http://www.123website. nl/arendsenior

Kanker ... dat was toch altijd bij iemand anders, toch niet bij jezelf? Dat kan toch helemaal niet?! Alles zakt weg, poten worden onder stoelen weggezaagd en het einde van het leven dringt zich nu wel heel duidelijk op. Natuurlijk, iedereen gaat uiteindelijk met de neus omhoog, maar dat willen we Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

uiteraard zo lang mogelijk uitstellen. Iedereen wil vasthouden aan het leven ... zo lang mogelijk! Als de eerste schokgolf over is ga je nadenken hoe de rest van je leven gaat verlopen, want vanaf nu wordt alles anders. Medici zullen over je heen buigen en af en toe moeilijke termen uitspreken. Je gaat in de mallemolen van het academisch ziekenhuis en je moet alles over je heen laten gaan. Ineens ben je patiënt en een ‘object’ voor de specialisten. Je bent vooral bang. Bang voor wat er gaat gebeuren, bang voor de toekomst. De dag na de diagnose zat ik met de familie (vrouw en kinderen) tegenover een jonge arts in het academisch ziekenhuis. Gelaten liet ik de onderzoeken over me heen komen. Met een camera aan een slangetje bekeken ze de binnenkant

"Ik hoorde alles en knikte ja en schudde nee, maar ik sloeg niets op ... van mijn neus. Zweetdruppels plakten aan mijn voorhoofd en nog steeds had ik het verlossende woord niet gehoord. Als de jonge arts na het onderzoek ook nog verdwijnt met de mededeling dat hij het aan de professor moest laten zien, ja ... dan denk je dat het echt over is met dit aardse bestaan. Onderzoek

Toen hij terugkwam had hij de eerste verlossende woorden: ”Doodgaan... dacht u dat u dood zou gaan? Nee, zo vlug gaat u niet dood. Wij denken dat u geholpen kunt worden. Ik heb buiten de tumor niets kunnen ontdekken. U moet een afspraak 4

met de professor maken en die gaat u vertellen hoe de verdere behandeling er uit gaat zien. Aan de balie moet u daarvoor een afspraak maken.” Er werd een afspraak gemaakt met de professor, een afspraak voor een longfoto, voor een hals-scan en een uitgebreide mri-scan. En de patiënt? Verdoofd hoorde ik alles aan, maar het ging allemaal langs me heen. Ik hoorde alles en knikte ja en schudde nee, maar ik sloeg niets op ... Dit was tevens het moment dat het fijn was dat er familie bij de onderzoeken aanwezig was. Zij konden rationeel denken, reageren en zaken op een rijtje zetten. Zij konden achteraf, in een vertrouwde omgeving, met me bijkletsen en zaken bespreken. Dat bleek enorm belangrijk ... Communicatie

Communicatie blijkt zeker in de gezondheidszorg enorm belangrijk. De communicatie van specialisten onderling blijkt nogaleens niet te werken. De linkerhand weet vaak niet wat de rechterhand doet en vice versa. Er kan zoveel tijd en energie worden gewonnen als onderzoeken van de diverse specialisaties beter op elkaar kunnen worden afgestemd. En nog belangrijker ... het communiceren van resultaten en onderzoeken aan degene die het allemaal aangaat, de patiënt. De afspraak bij de professor verliep voorspoedig; hij wilde voor volledige genezing gaan. Door middel van operatie, waarbij de tumor verwijderd zal worden, en dan nabehandeling door middel van bestraling. Het kankergezwel, het zogenaamde adenocarcinoom, kon met succes bestreden worden, volgens de artsen. Er waren geen uitzaaiingen naar andere gebieden in het lichaam. Op de dag van de opname liet de zaalarts wel nog even weten dat er ook een darmonderzoek zou plaatsvinden om na te gaan of dat gebied ook schoon zou zijn. Opnieuw een vreemde vorm van communicatie om dat dan pas te vertellen als je voor een operatie staat.

Nieuwsbrief

Na de operatie blijk je een ander mens te zijn, want er zijn nogal wat mensen die met een boog om je heen gaan lopen. Is dat omdat je met toegepaste zichtbare verbandmiddelen loopt of omdat je het stempel kanker hebt? De operatie is toch geslaagd en je kan je leven toch gewoon weer oppakken? Blijkbaar zijn er mensen die er niet mee kunnen omgaan

"Benader de vrienden en kennissen zelf en confronteer ze met je nieuwe ik. en die dat rotwoord niet uit hun keel krijgen. Dan moet je de rollen omdraaien en het initiatief naar je toe kunnen trekken. Benader de ‘vrienden’ en kennissen zelf en confronteer ze met je nieuwe ik. Lukt het niet om ze in een persoonlijk gesprek te confronteren, doe het dan met een nieuwsbrief. Laat ze met een terugkerende nieuwsbrief weten hoe het met je staat en wat de verwachtingen zijn. Mensen hoeven zich dan ook niet meer af te vragen hoe het met je gaat als ze de confrontatie in eerste instantie niet aandurven.

zit in een situatie die je niet kan beïnvloeden en als je dat kan accepteren word je een ander (beter) mens. Het stikt inmiddels van ervaringsdeskundigen omdat veel mensen kanker overleven. Zij kunnen het kankerverhaal doorvertellen aan diegenen die nu hun gevecht strijden tegen kanker. Vertrouwen

Dit verhaal is natuurlijk geen wetenschappelijke studie van kanker in het hoofdhalsgebied, maar een verhaal van iemand die patiënt was (en is). Voorlopig heb ik de strijd in mijn voordeel kunnen uitvechten en ben ik weer opnieuw gaan leven. Door de regelmatige controles bij de kno-arts in het academisch ziekenhuis, bouwde ik een band met de medici op en kan ik nu alles bespreken zonder me af te vragen of de arts wel eerlijk tegen me is. Toon Kortooms beschreef in zijn boeken onder andere het leven van een arts die altijd zei: “Ik wens u beterschap als u soms ziek mocht worden”. Ik sluit mij daar helemaal bij aan ... Arend Lunenborg

Vrienden

Vreemd genoeg komen er ook mensen in je leven na de diagnose en behandeling. Mensen die ineens heel betrokken zijn en meeleven. Mensen die veel van je willen weten, niet uit nieuwsgierigheid, maar uit gemeende belangstelling. Er zullen zeker mensen verdwijnen uit je leven, misschien zelfs familie, die niet met de nieuwe situatie om kunnen gaan en niet willen opboksen tegen onbekende situaties. Is niet leuk, maar accepteer het maar en denk aan jezelf. En jij zelf? Natuurlijk, je hebt nog altijd dezelfde naam, je woont op hetzelfde adres en alles lijkt weer hetzelfde, maar toch zijn er dingen veranderd. Is het dan minder mooi geworden? Absoluut niet! Er was bij mij meer rust en berusting. Je Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

5

Kookworkshop 28 mei in Liempde In het vorige magazine stond een uitnodiging voor ‘culinair genieten voor patiënten met kanker in het hoofdhalsgebied’, een speciaal voor onze doelgroep ontwikkelde workshop van het NFK. Marieke Kersten, al jaren onze trouwe leverancier van fijne recepten, meldden zich aan samen met haar man en doet verslag van de middag. Na lezen van het wervingsartikel in het magazine hadden Hessel en ik ons snel opgegeven voor de kookworkshop die door het NFK georganiseerd werd en speciaal was voor mensen die door hoofdhalskanker moeten leven met beperkingen bij eten. Denk aan slikproblemen, smaakverlies, overgevoelig zijn voor zuren en geen specerijen kunnen verdragen. Natuurlijk is zo’n workshop ook een sociaal gebeuren door de ontmoetingen met lotgenoten in een vooral gezellige ambiance. Rond 14 uur druppelden er acht deelnemers binnen, waaronder wij. We werden ontvangen op een prachtige boerderij, nog een authentieke

Vlaamse schuur. Het was goed weer zodat we buiten koffie en thee konden drinken met een zachte lekkernij erbij. Yvonne Hopstaken was onze kok. Zij is daarnaast ook voedingsconsulent. Maryolanda, een diëtiste, en Jacqueline, een stagiaire, deden ook mee. Een paar mensen kenden we van het Klankbordweekend, wat al meteen een vertrouwd gevoel gaf. Yvonne had een mooi menu samengesteld en met groepjes van twee gingen we dat koken. Ieder duo maakte twee gerechten. Er werd met biologische en seizoengebonden producten gekookt. Het was wel even zoeken waar alles stond, maar na een paar uurtjes was iedereen klaar.

Bijdrage 2011

De minimumbijdrage voor onze deelnemers/donateurs is momenteel € 20,00 per jaar. Het komend jaar verwacht het bestuur minder subsidies dan voorgaande jaren te zullen ontvangen. Wie door omstandigheden de contributie niet kan voldoen, kan persoonlijk contact opnemen met onze penningmeester Ella van Dienst 0186-691015). Bent u een nieuwe patiënt?

Onze Klankbordfolder ligt in uw ziekenhuis voor u klaar. Lees daarin hoe u zich gemakkelijk kunt aanmelden.

Dankzij het goede weer konden we prima buiten eten. De mensen die een gerecht gemaakt hadden moesten er iets over vertellen en zo genoten we onder het genot van een drankje van een 7 gangen diner. Gelukkig waren het kleine hoeveelheden. Elk gerecht werd goed doorgesproken, want niet iedereen kan alles zomaar eten. Soms werd er voor iemand liefdevol geblenderd, waardoor het eten behalve een andere structuur ook een andere smaak krijgt. Yvonne had voor iedereen een luisterend oor en kwam tijdens het koken ons met verschillende pure sapjes verrassen. Ze maakte ook verse muntthee met honing, wat goed in de smaak viel. Er werd de hele middag heel wat afgepraat; we raakten eigenlijk niet uitgepraat. Halverwege het diner begon het toch nog te regenen, maar we gingen binnen vrolijk verder met praten. Pas tegen achten namen we afscheid van elkaar. Het was echt een geweldige middag en het is zeker voor herhaling vatbaar. Echt een aanrader, ook vast voor u! Marieke Kersten

Geldzaken

Wilt u helpen als donateur?

Zodra uw naam en adresgegevens bij ons bekend zijn, bent u ‘deelnemer’ en ontvangt u een welkomstpakket met veel informatie, brochures en een bijzonder kookboekje dat u veel later mogelijk van pas komt. In het welkomstpakket zit ook een acceptgiro, zonder ingevuld bedrag. Voor het kwartaal waarin u zich aanmeldt hoeft u niet te betalen. Alleen voor de resterende volle kwartalen van het lopende jaar betaalt u. Begin 2012 ontvangt u dan net als de andere deelnemers een acceptgiro voor het gehele komende jaar. Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

6

Steeds meer mensen steunen het werk van Klankbord met een jaarbijdrage van 10 euro of soms zelfs meer. Mocht ook u ons werk op deze wijze willen steunen, dan ontvangt u bij aanmelding als donateur naar keuze ons kookboekje òf een abonnement op ons tijdschrift. U ontvangt in het eerstvolgende jaar na deze bijdrage een acceptgirokaart, zonder enige verplichting. Opzeggen

Opzeggen als deelnemer/donateur kan altijd. U zit nergens aan vast. Stuur een berichtje naar secretaris@

van het BESTUUR

Vrijwilligers verdienen een lintje Dagelijks storten de media veel nieuws over u uit. Gebeurtenissen over de hele wereld of in uw directe omgeving. Rampen of gewoon iets ontroerends dat iemand overkwam. Soms gaat het over organisaties die uw aandacht trekken. Als lezer van dit magazine voelt u zich natuurlijk betrokken bij de deelnemers aan Stichting Klankbord. Klankbord werkt aan haar missie dankzij subsidies, maar daarover wil ik het nu niet hebben. Wel over de enthousiaste inzet van onze eigen vrijwilligers en anderen zoals u, die onze deelnemers een goed hart toedragen. Zonder vrijwilligers kunnen we niets. Vrijwilligers doen het liefste iets waarin ze goed zijn, zich goed voelen en waarmee ze iets kunnen bijdragen. Eigenlijk zijn het stuk voor stuk mensen die een lintje verdienen, maar zij geven liever bescheiden uiting aan hun betrokkenheid. Het licht van schijnwerpers past hen minder, lange toespraken evenmin. Enkele functies die onze vrijwilligers op zich namen, zijn hoofdredacteur of redacteur van het Klankbord Magazine; redacteur Tiptopje; vertrouwenspersoon; (aankomend) contactpersoon lotgenotencontact, veelal in een regio; contactpersoon partnercontact of jon-

geren; coördinator lotgenotencontacten (landelijk of regionaal); bestuurder (lid, penningmeester, secretaris of voorzitter); extern adviseur van het bestuur (medisch, sociaal-medisch, juridisch, communicatiedeskundig, farmaceutisch, maatschappelijk, enz.) en panellid voor het magazine. Naast die functies bestaan er veel andere mogelijkheden waarmee iemand zich ook enorm verdienstelijk kan maken. Bijvoorbeeld door het organiseren van activiteiten, het helpen bemannen van stands op beurzen, het houden van voordrachten op scholen, het werven van potentiële deelnemers, het deelnemen aan gespreksgroepen, het meewerken aan interviews van bijvoorbeeld het KWF met ervaringsdeskundigen; het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek door ervaringsinbreng. Vergeet vooral ook niet de medici en verpleegkundigen van de behandelteams en onderzoekers die ook vrijwillig met ons samenwerken in het belang van de patiënten. Omdat ieder mens anders is, en geen van ons het eeuwige leven heeft, proberen wij te ontdekken wie iets meer voor Klankbord zou willen betekenen en daarover met ons van gedachten zou willen wisselen. Praat gerust eens met

stichtingklankbord.nl of naar postbus 1058, 3860 BB Nijkerk en we schrijven u uit.

Stichting Klankbord is 60.50.12.172 (ABNAMRO).

Schenkingen en legaten

Klankbord ontvangt van KWF Kankerbestrijding en het fonds PGO jaarlijks een basissubsidie vermeerderd met een bedrag per deelnemer/donateur. Beide instanties kijken scherp naar onze verantwoording, die cijfermatig door de accountant wordt vastgesteld.

Verantwoording door Klankbord

Soms ontvangt Klankbord een schenking, groot of klein maakt niet uit. Na iemands overlijden blijkt dan dat Klankbord in het testament is vermeld. Ook komt het voor dat iemand tijdens leven een gift doet. Notarissen weten dat Klankbord op de ANBI lijst staat. Dat staat voor: Algemeen Nut Beogende Instelling. Zo is belastingvrij schenken en ontvangen mogelijk. Het banknummer van

Ella, Theo of mij over de mogelijkheden en over uw eigen wensen. Of mail naar [email protected] wie van ons u graag wil spreken en wanneer u het liefst gebeld wilt worden. Want of u nu zelf ervaringsdeskundig bent, of ervaring heeft met verpleging of andere zorg, dan wel van heel dichtbijbetrokken bent of was bij vormen van hoofdhalskanker, laat het ons weten als u nu of later iets wil gaan doen, bijvoorbeeld voor enkele uren per week. Welkom dan in ons kleine team vrijwilligers, waar we u zo goed als mogelijk willen inzetten, na een periode van kennismaking, en waarbij u altijd kan terugvallen op ons team, als het even niet meer gaat of als u met anderen wilt overleggen. Wij willen graag met u overleggen als u zich net zo betrokken voelt als wij zelf. Dan informeren wij u over ons beleid en de mogelijkheden om overal in Nederland en 24 uur per dag gebruik te kunnen maken van een soort intranet, speciaal voor onze eigen vrijwilligers die te maken hebben met lotgenotencontacten. Wilt u uw gedachten hierover eens laten gaan? Dirk Vroom

loon. Enkele zaken zijn uitbesteed, zoals boekhouding, druk van folders en magazine, website, accountantscontrole, trainingen en de horecafaciliteiten tijdens lotgenotendagen. Het bestuur van Klankbord

Lotgenotencontactpersonen, bestuurders, redactie, adviseurs of andere werkers in het veld: allen zijn vrijwilligers. Niemand van Klankbord ontvangt Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

7

Best wel belangrijk Vrijwel dagelijks doet een of andere officiële instelling een voor ons ‘best wel’ belangrijk bericht uitgaan. Het is haast ondoenlijk om zelf de media erop te volgen. Gelukkig worden we daarbij een beetje geholpen. Ook dit keer zocht Aldert Hazenberg een aantal van zulke berichten uit.

Roken hindert effect chemokuur 29 juli 2011. Mensen met kanker die roken, schaden daarmee mogelijk het gunstige effect van de chemokuur die ze volgen. Dat heeft onderzoeker Jessica van der Bol van het Erasmus MC vastgesteld Van verschillende stoffen in sigarettenrook is bekend dat ze invloed uitoefenen op de bestanddelen van een chemokuur. De tabakstoffen hebben effect op de omzetting van de chemoingrediënten in het lichaam. Jessica van der Bol onderzocht op de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC 190 patiënten, zowel rokers als niet-rokers. Al deze mensen volgden een chemotherapie met het bestanddeel irinotecan. De rokers bleken een veel lagere blootstelling aan de werkzame stof SN-38 in hun bloed te hebben. Het verschil met de niet-rokers bedroeg maar liefst 40%. De rokers bleken ook minder last te hebben van een bepaalde bijwerking, namelijk een tekort aan witte bloedcellen. Dit duidt erop dat de chemokuur bij hen waarschijnlijk niet zo krachtig werkte. Van der Bol concludeert dat patiënten die roken tijdens hun behandeling mogelijk een verhoogd risico lopen op het falen van de chemotherapie, doordat in hun lichaam irinotecan te snel wordt afgebroken. (Patiënten kennen irinotecan onder de merknaam Campto.) Om de behandeling voor elke individuele patiënt maximaal te laten slagen, heeft Van der Bol in haar proef-

schrift een nieuwe doseringsformule voor irinotecan ontwikkeld. Opvallend genoeg is weinig bekend over de invloed van roken op het slagen van behandelingen van kanker. Dit is voor veel mensen belangrijk: ruim een op de drie patiënten met kanker rookt. Bron: www.zorgportaal.nl

Ik kan moeilijk rondkomen van mijn AOW, heb ik recht op iets extra? Misschien wel. De afdeling Sociale Zaken van de gemeente geeft in bepaalde gevallen bijzondere bijstand. Dat is nodig wanneer iemand een minimuminkomen heeft en daarvan noodzakelijke kosten niet kan betalen. Dat kunnen bijvoorbeeld kosten zijn voor een bril of gehoorapparaat, maar ook voor thuiszorg. Meestal is het noodzakelijk om aan te tonen dat u deze kosten ook daadwerkelijk maakt Maar sommige gemeenten geven bijzondere bijstand aan een hele categorie inwoners, zoals 65-plussers of chronisch zieken. De gemeenten Amstelveen, Slochteren en Zoetermeer bijvoorbeeld kennen een dergelijke categoriale uitkering. Veel gemeenten bieden een collectieve aanvullende ziektekostenverzekering aan een groep inwoners aan. Dat scheelt ook aanzienlijk in de kosten. Hebt u vroeger in het buitenland gewoond en ontvangt u daardoor nu een onvolledig AOW-pensioen en geen of weinig ander inkomen? Dan kunt u een Aanvullende Inkomensvoorziening Ouderen (AIO) aanvragen. Deze voorziening vult uw AOW-uitkering aan tot het minimuminkomen. De AIO kunt u aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank. De voorziening is alleen bedoeld voor mensen die minder dan het minimum ontvangen. In 2011 is het minimum voor alleenstaanden. €957 netto per maand zonder vakantie-uitkering en voor paren €1318. Om voor een AIO in aanmerking te komen, mag u niet meer dan €5555 aan eigen vermogen hebben, zoals spaargeld, een caravan, sieraden en Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

kunst. Een eigen huis hoeft geen belemmering te zijn. U kunt bij de SVB navragen hoe dat in uw geval uitpakt. Ten slotte is het verstandig na te gaan of u recht hebt op zorg- en of huurtoeslag. En wellicht komt u in aanmerking voor kwijtschelding van gemeentelijke belastingen en waterschapslasten. Verder hebben talloze gemeenten regelingen om minima te helpen. Ze bieden bijvoorbeeld een stadspas aan, die korting geeft op sportieve en culturele activiteiten. Sommige gemeenten geven zelfs een vergoeding voor een telefoon- of internetabonnement. Vraag de mogelijkheden na bij uw gemeente Bron: www.geldenrecht.nl

Onderzoekers ontdekken hoe warmte tumoren kapot maakt 10 mei 2011 – Erasmus MC Onderzoekers van het AMC en Erasmus MC hebben aangetoond hoe warmte helpt bij het bestrijden van tumoren. Deze vinding geeft inzicht in hoe nieuwe kankerbehandelingen kunnen worden ontwikkeld door het verwarmen van tumoren te combineren met specifieke medicijnen. De warmte verzwakt de kankercellen waarna medicijnen de cellen kunnen doden. De onderzoekers hebben hun bevindingen gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences USA. . Veel antikanker behandelingen zijn gebaseerd op het kapot maken van het DNA van de tumorcellen door bestraling of chemotherapie. Deze behandelingen werken beter als de tumor wordt opgewarmd tot 41-43 °C. Hoe het komt dat het verwarmen van het gezwel (zogenoemde hyperthermie) een versterkend effect heeft, was niet bekend. De onderzoekers hebben dit mysterie nu opgelost. Cellen in ons lichaam lopen voortdurend schade op, bijvoorbeeld door zonlicht of luchtvervuiling. De cellen kunnen alledaagse schade zelf herstellen omdat ze over DNA-reparatiesystemen beschikken. ‘Die systemen vormen echter een obstakel bij behandelingen tegen kanker omdat het 8

Stuur je recepten naar: [email protected]

Koken met Marieke

Hollandse Ovenschotel zout en peper naar smaak Ingrediënten voor 4 personen: 1 pond aardappelen 1 bloemkool 1 pond gehakt naar keuze 1 rode paprika 2 uien 50 gram roomboter voor het gehakt boter om de ovenschaal in te vetten 1 dessertlepel kerriepoeder 1 dessertlepel komijn 1 dessertlepel koriander snufje cayennepeper nootmuskaat voor de bloemkool

Voor de saus: 250 gram champignons 1 dl room scheut witte wijn evt. aardappelmeel om de saus te binden Voor de toplaag: 4 eieren 2 eetlepels creme fraiche 200 gram geraspte kaas

Voorbereiding: Champignons met borstel schoon wrijven en in plakjes snijden. Aardappelen schillen, 10 minuten koken en in plakken snijden. Bloemkool in roosjes snijden en 5 minuten koken. De uien schillen en in plakken snijden. De paprika schoonmaken en in stukjes snijden. Het gehakt kruiden met kerriepoeder, komijn, koriander, cayennepeper, zout en peper. Bereiding: Het gehakt rul bakken in roomboter. Uien en paprika toevoegen en meebakken. Ovenschaal invetten met boter. Op de bodem aardappelen verdelen. Daarboven de bloemkool rangschikken en bestrooien met nootmuskaat. De eieren met de creme fraiche en kaas losroeren en over de bloemkool scheppen. In een op 175 graden voorverwarmde oven 30 minuten warm laten worden. De toplaag laten gratineren. De champignons in boter bakken. Peper en zout toevoegen, room en witte wijn erbij doen en in laten koken. Evt. de saus binden (1 dessertlepel aardappelmeel met koud water aanlengen). Je kunt de groente zo fijn snijden als voor jou te eten is of pureren. De cayennepeper weglaten als je geen scherpe specerijen kunt verdragen

✂

daarbij juist de bedoeling is dat tumorcellen dood gaan’, zegt Jacob Aten van de afdeling celbiologie en histologie van het AMC. De onderzoekers hebben nu ontdekt dat hyperthermie één van de reparatiesystemen uitschakelt, de zogenoemde homologe recombinatie. Als dit reparatiesysteem niet optimaal werkt gaan cellen, dus ook kankercellen gemakkelijker dood. De onderzoekers vonden dat door het verwarmen van de cellen een eiwit (BRCA2) wordt afgebroken dat een belangrijke rol speelt bij het functioneren van het reparatiesysteem. Deze bevinding opent de weg naar een nieuwe kankerbehandeling. Kankercellen waar het DNA-reparatiesysteem is verstoord, zoals bij een relatief kleine groep patiënten met een zeldzame vorm van borstkanker, blijken gevoelig voor nieuwe, nog experimentele, medicijnen, de zogenoemde PARP1-remmers. Wanneer het DNA-reparatiesysteem wordt verstoord door opwarming van het weefsel, kunnen ook kankercellen waarin het reparatiesyteem voor de verwarming nog intact was gevoelig worden voor de PARP1-remmers. Deze groep van medicijnen kan dus in combinatie met verwarming in principe worden gebruikt om veel meer typen kanker te behandelen. 'Bij mensen met tumoren die we

lokaal kunnen verwarmen, beschadigen we het reparatiesysteem van de tumorcellen. Bij hen zouden de PARP-remmers daarna de kankercellen kunnen doden', zegt Roland Kanaar, biochemicus van het Erasmus MC. Als uit verder onderzoek blijkt dat deze aanpak werkt, is de toepassing bij patiënten een stap dichterbij. Bron: Erasmus MC

Patiëntenorganisaties financieren middels zorgpremie Minister Schippers is van plan om bijna de helft van de subsidie op patiëntenen gehandicaptenorganisaties te laten vervallen. Onderzoeks- en adviesbureau Synovate onderzocht of Nederlanders bereid zijn meer zorgpremie te betalen zodat patiëntenorganisaties zich kunnen blijven inzetten voor de belangen van chronische zieken en gehandicapten. Dit blijkt het geval: 62 procent is genegen 80 eurocent extra premie per maand uit te geven. De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn blij met de uitkomst van het onderzoek. De NFK pleit

samen met andere patiëntenorganisaties al enige tijd voor financiering van patiëntenorganisaties via de premies van de ziektekostenverzekering. Het onderzoek geeft aan dat het draagvlak voor patiëntenorganisaties groot is. Volgens deelnemers aan het onderzoek vindt 75 procent het voortbestaan belangrijk. 58 Procent van de mensen is zelfs bereid 1 euro of meer per maand bij te dragen. Ook vindt 71 procent het belangrijk dat patiëntenorganisaties ervoor zorgen dat mensen met een chronische ziekte of een handicap aan het werk kunnen. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de CG-Raad. Bron: NFK

Geen doorverwijzing huisarts meer nodig voor paramedici Patiënten mogen op korte termijn direct naar de diëtist, ergotherapeut, logopedist, orthopedist en podotherapeut. Het is dus niet meer nodig om eerst een verwijzing bij de huisarts te halen. De ministerraad heeft daarmee ingestemd op voorstel van minister SchipLees verder op pagina 10 >

Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

9

Koken met Marieke

Stuur je recepten naar: [email protected]

Tonijnkoekjes met mierikswortelmayo

Ingrediënten voor 4 personen:

6 gekookte aardappelen 370 gr. tonijn uit blik 200 gram garnalen 2 eetlepels kappertjes 2 eetlepels tacosaus of harissa 2 lenteuitjes 2 teentjes knoflook 2 eetlepels platte peterselie sap van een halve limoen 4 sneetjes brood zonder korst zeezout en peper.

Hulpmiddelen: Pan met olie om te frituren evt. aardappelmeel om de saus te binden Voor de toplaag: 4 eieren 2 eetlepels creme fraiche 200 gram geraspte kaas

Voorbereiding: Aardappelen fijnprakken, tonijn uit laten lekken, lente-ui in ringetjes knippen, knoflook pellen en fijnhakken, peterselie knippen. Bereiding: Alle ingrediënten goed door elkaar mengen. Het mengsel moet goed stevig zijn. Indien nodig met bloem bestrooien of door ei en paneermeel halen. Hiervan koekjes vormen en in hete olie bakken. 4 eetlepels mayonaise vermengen met 4 theelepels mierikswortel en goed doorroeren.

Serveertips: Lekker met een salade met ananas en rode biet met feta. Met yoghurtdressing

Voor de mierikswortelmayo: 4 eetlepels mayonaise 4 theelepels mierikswortel

Kookrubriek

✂ vervolg van pagina 9 >

pers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met deze maatregel wordt de huisarts ontlast en krijgt hij meer tijd voor andere zaken. Daarnaast past het in de beleidsdoelstelling 'de juiste zorgverlener op de juiste plaats'. Voor de fysiotherapeut, de oefentherapeut, de mondhygiënist en de huidtherapeut is al geen doorverwijzing van de huisarts meer nodig.

De voorwaarden voor de tegemoetkoming zijn per 1 januari 2010 veranderd. Dat kan gevolgen hebben voor uw recht op de tegemoetkoming. Hebt u in 2010 een uitkering ontvangen, dan betekent dat niet dat u deze dit jaar automatisch weer krijgt. Andersom is ook mogelijk; u kunt dit jaar aan de voorwaarden voldoen, terwijl dat vorig jaar niet het geval was.

Noot van de redactie: Belangrijk is wel dat je controleert of de kosten door je zorgverzekeraar worden vergoed! Soms moet je zelfs eerst aan die zorgverzekeraar toestemming vragen! Kijk dus wel uit!

Wij raden u aan zich te informeren over de veranderingen op de internetsite www.wtcg.info

Bron: www.rijksoverheid.nl

De algemene Wtcg tegemoetkoming in

2011 In het najaar van 2011 keert het Centraal Administratiekantoor (CAK) voor de tweede keer de algemene Wtcg tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten uit. Deze tegemoetkoming is een bijdrage in de extra kosten die mensen maken als gevolg van hun chronische ziekte of handicap.

u in 2010 een uitkering ontvangen, dan betekent dat niet dat u deze dit jaar automatisch weer krijgt. Andersom is ook mogelijk; u kunt dit jaar aan de voorwaarden voldoen, terwijl dat vorig jaar niet het geval was. Wij raden u aan zich te informeren over de veranderingen op de internetsite www.wtcg.info.

De algemene Wtcg tegemoetkoming in

2011

In het najaar van 2011 keert het Centraal Administratiekantoor (CAK) voor de tweede keer de algemene Wtcg tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten uit. Deze tegemoetkoming is een bijdrage in de extra kosten die mensen maken als gevolg van hun chronische ziekte of handicap. De voorwaarden voor de tegemoetkoming zijn per 1 januari 2010 veranderd. Dat kan gevolgen hebben voor uw recht op de tegemoetkoming. Hebt Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

10

Lotgenotencontact Telefonisch lotgenotencontact Onze regionale contactpersonen bieden u telefonisch een luisterend oor, emotionele steun en informatie. Een luisterend oor vanuit eigen ervaring met behandelingen tegen kanker en de verwerking daarvan. Emotionele steun op momenten dat u het moeilijk heeft. Informatie over regionale mogelijkheden voor ondersteuning en tips over bijvoorbeeld hoe om te gaan met spreek- en slikproblemen. Zie de achterpagina voor nadere informatie. Bel voor een eerste contact bij voorkeur overdag of in de vroege avonduren.

Regionale lotgenotenbijeenkomsten Deze worden georganiseerd door onze contactpersonen en u kunt daar lotgenoten ontmoeten om te praten over behandelingen, verwerking en het weer oppakken van uw eigen leven. De herkenning en erkenning die tijdens deze uitwisseling plaatsvindt, doet mensen goed. Niets moet, wel is er in deze kleine, veilige kring ruimte voor al uw gevoelens. Ook worden themabijeenkomsten over eten, spreken, het uiterlijk, vermoeidheid of werk en inkomen georganiseerd. Zie ook de achterpagina.

Telefonisch Partnercontact Ook partners worden doorgaans stevig op de proef gesteld. Het kan verlichting geven uw ervaringen als partner te delen met iemand die weet wat het is om deze rol te vervullen. Onze partnercontactpersonen bieden u telefonisch een luisterend oor, emotionele steun en informatie. Het partnercontact is niet in regio’s ingedeeld; de contactpersonen wonen wel verspreid door het land. Graag bij een eerste contact overdag of in de vroege avonduren bellen. Zie ook achterpagina.

Donateur worden? Van harte welkom! Voor een donateur die bovendien lotgenoot is, is de donatie 20 euro voor een heel jaar of 5 euro per kwartaal. U ontvangt dan een welkomstpakket met o.a. ons kookboekje ”Als eten even moeilijk is….”, het Klankbord Magazine, nieuwsbrieven en uitnodigingen voor regionale bijeenkomsten. Ook bent u van harte welkom op het Klankbordweekend dat eenmaal per jaar plaatsvindt. Bent u geen lotgenoot, maar draagt u Klankbord wel een warm hart toe, dan kunt u ons steunen door 10 euro per jaar over te maken. (Meer geld overmaken mag natuurlijk altijd.) Wij schrijven u dan in als donateur/ belangstellende. Als welkom ontvangt u dan evengoed ons kookboekje.

Afscheid van een mensenmens Ook deze keer moeten we helaas weer een plaatsje inruimen in ons magazine voor het afscheid van een lotgenotencontactpersoon. Een afscheid voor altijd. Jan Risseeuw uit Schiedam, die Klankbord en ons als lotgenoten zo’n warm hart toedroeg dat hij werkzaamheden in twee regio’s voor zijn rekening nam, namelijk IKW en IKR, dus heel de provincie Zuid-Holland - is van ons heengegaan. Hij heeft zowel in ons land als daarbuiten gezocht naar de beste medische behandeling. Ja, want Jan zocht en vond voor zichzelf en anderen informatie op internet, die hij doorgaf op de regionale bijeenkomsten en in telefonisch lotgenotencontact. Voor veel mensen is hij dan ook tot grote steun geweest.

verloren. Op de rouwkaart staat: “een mensenmens is van ons heengegaan”. Inderdaad, Jan hield van mensen, mensen waarmee hij een boom kon opzetten of ongedwongen mee keuvelde, waar hij een luisterend oor voor had, waarmee hij dingen ondernam en iets mee dronk of at. Wat verwacht je anders van een mensenmens? Hij had grote plannen voor Klankbord op regionaal gebied, maar heeft ze helaas niet kunnen realiseren. In dankbaarheid denken we terug aan hem en zijn inzet voor de mensen om hem heen. Zijn vrouw, Marianne, die alleen achterblijft, wensen we heel veel kracht toe voor de toekomst. Zij blijft als partnercontactpersoon nauw betrokken bij Klankbord.

Bij hemzelf kwam de kanker meerdere malen terug. Samen met zijn vrouw heeft hij gevochten, maar de strijd Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

Ella van Dienst

11

Lotgenotencontact in de regio Stichting Klankbord heeft de regioindeling van de Integrale Kankercentra als vertrekpunt genomen. Meer infor­ matie over deze Integrale Kankercentra kunt u vinden op hun website: www.IKCNET.nl. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door Ella van Dienst. E-mail: [email protected] Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, tel. 010-7074394 Wim Jansen, tel. 035-6011453. Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen: René Oussoren, tel. 0297-263955 Provincie Groningen

E-mail: pmvdienst @hetnet.nl. Zie verder bij regio Drenthe en kop van Overijssel Regio Salland

Tom van Laar Tel. 06-53449087 E-mail: [email protected] Zie verder bij regio Midden Nederland.

Regio West

Leo Andeweg Tel. 06-46760959 E-mail: [email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis “Haaglanden”, Mexicosingel 52, Den Haag, op 24 november van 14.00–16.00 uur.

Regio Rotterdam Regio Oost

Bep Lindner Tel. 026-4722282 E-mail: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis “Ede”, Stationsweg 109, Ede, op 29 november van 14.00–16.00 uur

Rinze Hof Tel. 0513-571676

Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator. Tel. 0186-691015 E-mail: [email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam, op 29 november van 14.00–16.00 uur Provincie Zeeland en West-Brabant

E-mail: rahof @kpnplanet.nl Er ziin bijeenkomsten in gebouw “Markenhuus” Scharmbarg 35, Assen op 3 oktober en 7 november van 10.00 12.00 uur. Provincie Friesland en de Noordoostpolder

Femmy Bruinja Tel. 0512-544189 E-mail: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Fryslân, Keizersgracht 4, Leeuwarden. Elke eerste dinsdag van de maand van 10.00–12.00 uur. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel

Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan er contact opgenomen worden met de landelijke coordinator. Tel. 0186-691015 E-mail: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Vechtgenoten, Beerzerweg 5d Ommen, op 22 september en 1 december van 14.00–16.00 uur Regio Twente

Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact opgenomen worden met de landelijk coördinator. Tel. 0186-691015

Regio Midden Nederland

Tom van Laar Tel. 06-53449087 E-mail: [email protected] Er is een bijeenkomst in het Toon Hermanshuis, Regentesselaan 39, Amersfoort. op 9 november van 13.30–15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur

Eline Koper Tel. 0164-615610 E-mail: [email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis””Het Getij” Burg. Van Hasseltstraat 68, te Bergen op Zoom, op 28 november van 13.30–15.30 uur

Regio Zuid

Ten noorden van Amsterdam

Nelly Groen Tel. 072-5717875 E-mail: [email protected] Er is een bijeenkomst op 23 november van 12.00–14.00 uur De locatie vindt u op de uitnodiging. Amsterdam,ten zuiden van Amsterdam en de Flevopolders

Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator. Tel. 0186-691015 E-mail: [email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis “’t Anker”, Hoofdweg 85a, Mijdrecht. op 22 november van 14.00–16.00 uur.

Ok tob er 20 11 | Klank bordmag a zine

Hans van Lierop Tel. 06-229200047 E-mail: h.van.lierop@ ergon.nu Er zijn bijeenkomsten in Instituut Verbeeten, Brugstraat 10, Tilburg. Op 28 september, en 14 december van 13.30– 15.30 uur.

Regio Limburg

Jeanny de Pijper-Reinaerts Tel. 043-4511340 E-mail: [email protected] Jeanny is elke eerste maandag van de maand van 9.00–12.00 uur aanwezig in de KNO-wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00–16.00 uur..

12