Elk zijn eigen dossier en toch é é n dossier
DISCUSSIEDOCUMENT
Welke toekomst voor het EMD?
Prof. em. dr. Jan Van Damme
[email protected]
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
COPYRIGHT: alles van deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt onder voorwaarde van bronvermelding.
gratis downloaden via http://www.mgc.be/nl/bezoekers/statements
NUR: 807 ISBN-nummer: 978-90-822-9850-5
2
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
1 Inhoudsopgave (kort) 1
Inhoudsopgave (kort) ...................................................................................................................... 3
2
Inhoud via een reeks stellingen....................................................................................................... 4
3
Inhoudsopgave (uitgebreid) .......................................................................................................... 15
4
Inleiding ......................................................................................................................................... 20
5
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier ..................................................................................... 22
6
Hoe wordt de privacy geregeld? ................................................................................................... 30
7
Structuur in het EMD..................................................................................................................... 51
8
Computer storend of ondersteunend element tijdens het patiënt-contact................................. 62
9
Parameters .................................................................................................................................... 63
10
Nut gebruik trefwoorden .......................................................................................................... 71
11
Nut gestructureerd registreren: medicatiebewaking................................................................ 76
12
Nut gestructureerd registreren: parameters .......................................................................... 100
13
Nut gestructureerd registreren: herschikken gegevens.......................................................... 116
14
Labeling: enkele voorafgaande bedenkingen.......................................................................... 122
15
Labeling criteria (discussie-voorstel 2014).............................................................................. 124
16
Naar een nieuw paradigma ..................................................................................................... 159
17
Labeling stappenplan .............................................................................................................. 164
18
En de patiënt in dit alles? ........................................................................................................ 172
19
Medidoc is niet de wetenschap! ............................................................................................. 178
20
BIJLAGES .................................................................................................................................. 188
3
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
2 Inhoud via een reeks stellingen Een deel van deze stellingen stonden al in het boek “De patiënt, de huisarts en zijn dossier” 2003. Jan Van Damme, Herman Nys en Tim Van Damme. ISBN 90-5095-275-5. Ongelukkig genoeg blijven de meeste stellingen ook vandaag – meer dan een decennium later – nog steeds meer dan actueel. Een hele reeks stellingen werden er nog aan toegevoegd. De meeste van deze stellingen werden verder uitgewerkt al besproken in het boek “Het digitaal papieren dossier overstijgen” 2013. Jan Van Damme ISBN 978-90-334-9307-2. Wanneer uitgebreid besproken wordt hier naar deze gegevens verwezen via
in de eerste kolom, inclusief het hoofdstuk.
Sommige van deze stellingen worden in dit boek verder ontwikkeld met directe toegang via klikken in deze tabel op “verdere informatie”. Er zijn er ook een reeks nieuwe stellingen aan toegevoegd, herkenbaar aan
in de laatste kolom
verdere informatie o.a. op 2.1
Algemeen
1. Eén van de grootste struikelblokken om op grote schaal tot een volwaardig dossier te komen ligt in het feit dat men de illusie hoog houdt dat er over de basisbegrippen van dossier en dossierregistratie een brede consensus bestaat. Toch bestaat er zelfs niet eens een duidelijk afgelijnde volledige lijst van de essentiële elementen en laat staan van hun inhoud. basisstructuur van de gegevens: primaire ordening actueel belang van de gegevens: secundaire ordening basisstructuur inhoudelijke gegevens: tertiaire ordening 2. Het doel / voordeel van de registratie in het dossier van de patiënt ligt bijna volledig in de toekomst. Wanneer men de patiënt terugziet of over de patiënt overlegt ondervindt men het voordeel van een goede registratie in het verleden. Enkel de mogelijkheid het voorschrift automatisch te produceren uit de computer is een direct voordeel tijdens het patiëntcontact. Zelfs de onmiddellijke bewaking van gegevens (o.a. medicatiebewaking) tijdens het invoeren of evaluaties bij openen van dossier steunt volledig op vroeger correct ingevoerde gegevens. zie hoofdstuk
3. 9. 15.1. 17.
Kaarten op tafel Administratieve ondersteuning: voorschrift maken Analyse van de gegevens: op niveau van de patiënt Medidoc: medicatiebewaking
onmiddellijke ondersteuning 3. Men kan maar een volgehouden goede registratie krijgen als de persoon die de eerste registratie doet daar zelf ook rechtstreeks voordeel van kan ondervinden. Dit voordeel kan op veel verschillende vlakken liggen: bv. medicaties goed invullen in het elektronisch dossier laat toe steeds van daaruit onmiddellijk correcte voorschriften aan te maken, voorschriften via de computer aanmaken laat toe een medicatiebewaking en een overzicht te krijgen op de volledige medicatiehistoriek, goed orde houden in het dossier laat toe veel sneller en beter een correcte verwijsbrief te schrijven of formulieren automatisch in te vullen. De voordelen kunnen ook van heel andere aard zijn: bv. als assistent goed aangeschreven staan bij de supervisor omdat men zijn dossiers goed invult. Het omgekeerde kan dit evenzeer illustreren: bv. in een groepspraktijk is het dossier een van de 4
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
belangrijkste middelen waarmee men – al dan niet gewenst – de medische competentie van de collega’s vaststelt. Het kan voor een arts veiliger zijn het verwijt te krijgen zijn dossiers niet goed in te vullen dan via het dossier beoordeeld te worden.
zie hoofdstuk
4.1. 4.2. 9. 10.1 17. 18.3.
Katz Verwijsbrief beeldvorming Administratieve ondersteuning: voorschrift maken Planning: invoeren van gegevens in de planning Medidoc: medicatiebewaking Medidoc: protocol gestuurde schermen
nut gebruik trefwoorden medicatiebewaking nut gebruik parameters in formulieren medicatiebewaking en wetenschap nut gebruik parameters in protocol gestuurde schermen 4. De zekerheid over de kwaliteit van de gegevens, bedoeld voor uitvoer naar een of andere overheid of voor wetenschappelijk onderzoek, blijft ook bij elektronische registratie een moeilijk punt. Het automatisch invoeren van gegevens (bv. laboratoriumuitslagen) is hierbij een sterke troef. Daarnaast bestaat de belangrijkste mogelijkheid om deze kwaliteit te verbeteren in het rechtstreekse voordeel van de primaire registrator. Of dit een voldoende garantie biedt kan men echter niet zomaar uitmaken. Het heeft echter geen zin normen van verzamelen van gegevens op te stellen, wanneer aan de basisregistratie onvoldoende aandacht gegeven wordt. zie hoofdstuk
4.1.7. het digitaal papieren dossier: fictie realiteit of verre toekomst
5. Een goed gebruik van het elektronisch dossier kan verschillende aspecten van kostenbeheersing in de gezondheidszorg in belangrijke mate te ondersteunen (bv. handelen volgens protocollen, aanbieden van goedkoopste medicatie bij voorschrijven, vlot ‘datum en inhoud’ van laatste technisch onderzoek of laboonderzoek terugvinden, integreren van deze gegevens in verwijsbrieven, enz.). zie hoofdstuk
2.2
9. Administratieve ondersteuning: voorschrift maken 9. Administratieve ondersteuning: labo-gegevens 18.3. Protocol gestuurd scherm
voorschrift VOS - varianten monitoring bij voorschrift monitoring tijdens inname
In de consultatieplaats
6. Een goed elektronisch dossier moet in de eerste plaats vertrekken van de behoeften van de arts in zijn contact met de patiënt, of anders uitgedrukt moet rechtstreeks ten dienste staan van de zorgverlening aan de patiënt. De implementatie van andere doelstellingen, zoals registratie van gegevens ten behoeve van een of andere overheid, van epidemiologisch onderzoek of andere vormen van wetenschappelijk onderzoek, kunnen enkel gegeneraliseerd worden, zo deze (bijna) geen extra registratie-inspanning vergen. zie hoofdstuk
11. Medische ondersteuning 17. Medicatiebewaking 18.3. Protocol gestuurde schermen
zorg centraal registratie tijdens contact 7. Er moeten meer initiatieven komen om de arts te ondersteunen in zijn registratie De onmiddellijke voordelen van een goed gestructureerde registratie moeten duidelijker geprofileerd worden zowel algemeen (hoe kan een EMD de zorg 5
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
ondersteunen?) als specifiek (in welke mate kan dit EMD hiertoe bijdragen?) 8. In het papieren dossier kunnen de gegevens maar op één manier voorgesteld worden, namelijk zoals ze ingevoerd werden. Mits goede basisordening van de gegevens kan het computerdossier de gegevens onmiddellijk op veel verschillende manieren voorstellen. Dit betekent een reële ondersteuning tijdens het patiëntcontact. Ordenen en de mogelijkheden van herordenen van de gegevens leveren een belangrijke bijdrage aan het verhogen van inzicht. zie hoofdstuk
7.1.
POMR
tertiaire ordening: inhoud weergave gegevens herschikken van de gegevens overzicht parameters SumEHR 9. Men beseft te weinig dat de aandacht voor de lay-out van formulieren een zeer groot obstakel is in goede registratie en volledig overbodig bij elektronisch gestructureerde communicatie. lay-out formulieren 10. Hoe meer gegevens beschikbaar, hoe minder inzichtelijk. Dit geldt zowel voor het dossier in zijn geheel als voor elk van de verschillende onderdelen. A fortiori wordt dit problematisch wanneer men het over een ‘virtueel’ dossier heeft op één of meerdere centrale servers bereikbaar via internet. Deze stelling staat in scherp contrast met het gevoel hoe meer informatie hoe beter geïnformeerd.
zie hoofdstuk
6.3.
Gestructureerd registreren: actief/antecedent/archief
actueel belang van de gegevens: secundaire ordening overvloed gegevens in niet-geadresseerde communicatie 11. Zowel het valideren als het ordenen en herordenen van de gegevens zijn belangrijke verantwoordelijkheden van de arts-dossierbeheerder. Deze essentiële taak wordt nog veel belangrijker en complexer bij het automatisch leveren van gegevens aan een centraal dossier, dat via internet bereikbaar is. Er zijn voor het ogenblik geen afspraken over de taak van de dossierbeheerder in dit virtueel dossier. Voor zover mij bekend is bestaat het begrip arts-dossierbeheerder zelfs niet echt in deze context.
zie hoofdstuk
6.3. 17.
Gestructureerd registreren: actief/antecedent/archief Toekomst
12. De gegevens, die niet tijdens het patiëntcontact verzameld worden, zoals gegevens van beeldvorming, laboratorium, specialisten en ziekenhuisopnames, moeten (semi-)automatisch elektronisch ingevoerd worden. De diepte van integratie van deze gegevens in het dossier is bepalend voor de verdere mogelijkheden van het dossier maar dit is grotendeels afhankelijk van het al dan niet
voldoende gestructureerd zijn van deze gegevens.
SumEHR
Voorlopig is dit –
behalve voor de labo-uitslagen – ongeveer onbestaande.
niet-gestructureerd verslag 13. De mogelijkheden van een moderne gezondheidszorg worden erg beperkt door het gebrek aan overleg over de essentiële structuurelementen in de dossiers van 2e en 3e lijn. Dit maakt elke efficiënte gestructureerde uitwisseling van patiëntgegevens onmogelijk. Deze discussie bestaat voor het ogenblik enkel zeer beperkt op administratief niveau, wat enkel toelaat vrije tekst te communiceren. niet-gestructureerd verslag 6
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
2.3
J. Van Damme
Ondersteuning, gegevensbanken en protocollen
14. De structuur van de registratie is alles bepalend voor alle verdere mogelijkheden. Dit voor veel artsen afschrikwekkend woord is niets anders dan het juiste woord op de juiste plaats, ook in de papieren registratie. Het is geen alles of niets gebeuren maar hoe betere structuur hoe meer mogelijkheden van ondersteuning. zie hoofdstuk
4.4. 6.2.
Het digitaal papieren dossier: 12/8 Gestructureerd registreren: het juiste woord op de juiste plaats
6.4.
Trefwoordenlijsten
basisstructuur in het EMD 15. Gestructureerd registeren wordt frequent gelijk gesteld met gecodeerd registeren. Dit is een redenering die vertrekt van de computer. In de consultatieplaats moet men vertrekken van het menselijk gebeuren van het patiëntcontact. In eerste instantie moet de registratie begrepen worden door de arts; dat de computer in achtergrond hier codes aan toevoegt is geen enkele meerwaarde voor de arts behalve wanneer hier een onmiddellijke ondersteuning van de consultatie aan gekoppeld is. zie hoofdstuk
16. Een manier om gestructureerd gegevens van anamnese en klinisch onderzoek te registreren / verzamelen is het gebruik van parameters. Ook hier gaan de mogelijkheden van ondersteuning van een opsomming (vergelijkbaar met de mogelijkheden van het papieren dossier) tot een meer dynamische opsomming (welke opsomming van parameters wordt afhankelijk gemaakt van de context) met opvolgen van timing (wanneer moet een gegeven opnieuw bevraagd / onderzocht worden). zie hoofdstuk
6.5. Parameters 18.3. Medidoc: protocol gestuurde schermen
parameters parameters waardeloos tenzij … protocol gestuurde schermen 17. De manier van contact nemen met de gegevens in de consultatieplaats: de verschillende manieren van weergave van de gegevens / herordenen van de gegevens kunnen aanzet zijn tot boeiende medische ondersteuning. Eenmalig de selectiecriteria vastleggen onmiddellijk herordenen via één klik kan gedachtegang ondersteunen. journaal POMR-journaal parameter overzichten 18. De ondersteuning van de consultatie door de computer mag niet beperkt blijven tot administratieve ondersteuning maar kan op veel verschillende vlakken de medische inhoud van de consultatie-activiteiten van de arts stimuleren en ondersteunen. zie hoofdstuk
11. 17. 18.
Medische ondersteuning Medidoc: medicatiebewaking Medidoc: protocol gestuurde schermen
primaire doelstelling dossier administratieve ondersteuning: woonverband administratieve ondersteuning: sjabloon beeldvorming administratieve ondersteuning: hulpbehoevend formulier administratieve ondersteuning: zorgteam/patiënt medische ondersteuning: sjabloon beeldvorming medische ondersteuning: nut gebruik trefwoorden medische ondersteuning: medicatiebewaking 7
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
19. Via automatische en specifieke selectie van gegevens (zowel op scherm als in briefwisseling) kan men ook rekening houden met aanbevelingen, wat een onmiddellijk medische meerwaarde creëert. cave-selectie in sjabloon selectief gegevens in protocol gestuurd scherm 20. Het verzamelen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek of op vraag van de overheid heeft weinig of geen betekenis in de onmiddellijke ondersteuning van het consultatiegebeuren of de registratie ervan. zie hoofdstuk
15.
Analyse van gegevens
21. Men moet de aanbevelingen vertalen tot in de kern van het dossiergebruik. Dit is geen eenvoudige opdracht o.a. omdat aanbevelingen zelden doorgedacht zijn tot op het niveau van het patiëntcontact, het dossier en de dossierregistratie . Op scherm naast of pseudo-geïntegreerd in het dossier van de patiënt zal het gebruik van aanbevelingen niet of amper ondersteunen. zie hoofdstuk
18.3. Medidoc: protocol gestuurde schermen
aanbeveling pover gevolgd 22. Het gebruik van specifieke gegevensbanken, interactief met het registratiegebeuren, is onmisbaar bij de verschillende vormen van ondersteuning.
zie hoofdstuk
6.4. 17.1
Gestructureerd registreren: welke trefwoordenlijsten Theramid en Theramid-I
23. De discussies over de gebruikte trefwoorden, coderingen en classificaties moeten in eerste instantie bekeken worden vanuit de primaire doelstellingen van de dossierregistratie. De gebruikte termen moeten zoveel mogelijk aansluiten bij het ‘normale’ taalgebruik van de arts en mogen geen invloed hebben op het diagnosticeren op zich. De gebruiker hoeft nergens gebruik te maken of rechtstreeks geconfronteerd te worden met de codes of classificaties. zie hoofdstuk
6.4.
Gestructureerd registreren: welke trefwoordenlijsten
24. Een goede codering / classificatie kan maar één doeleinde volledig dienen. Alle andere toepassingen zullen min of meer mank lopen. Dit is een van de elementen die de keuze van de codes zo moeilijk en controversieel maken. 25. Het is essentieel dat de huisarts algemene maar ook erg gepreciseerde diagnoses (ook al zijn deze door specialist gesteld) kan invoeren. zie hoofdstuk
6.4.
Gestructureerd registreren: welke trefwoordenlijsten
gepreciseerde diagnoses 26. Een eerste fundamenteel verschil tussen ondersteuning “op vraag” en “interactieve ondersteuning” situeert zich in “wie” het probleem erkent en “wie en hoe” de vraag geformuleerd wordt: de arts of de computer.
zie hoofdstuk
8.1.
De dodehoekspiegel
op vraag of bewaking op vraag bewaking bewaking niet-interactief bewaking interactief bewaking semi-interactief wetenschap: op vraag of bewaking 27. Tijdens het patiëntcontact moet bij deze ondersteuning vooral zo concreet mogelijk 8
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
wat moet er nu, gebaseerd op wetenschappelijke bronnen, direct beschikbaar zijn. Buiten het patiëntcontact kan de arts de wetenschappelijke onderbouw van de adviezen verder exploreren. zie hoofdstuk
17.
Medicatiebewaking
28. De ondersteuning door het EMD kan in belangrijke mate de veiligheid van de patiënt verhogen. medicatiebewaking ondersteuning via protocol gestuurd scherm integratie aanbeveling: dossier-info-parameter selectie gegevens verwijsbrief SumEHR EHR-in monitoring bij het voorschrijven monitoring tijdens inname 29. De waarde van de ondersteuning / bewaking van de medische gegevens neemt heel erg toe wanneer men een getrapte structuur gebruikt: een alles of niets bewaking beantwoordt noch aan wetenschappelijke noch aan klinische realiteit. zie hoofdstuk
17.1. Medicatiebewaking: Theramid en Theramid-I 17.2. Medicatiebewaking interactief: algemeen
wetenschap: gradaties in bewaking 30. Sinds de computer zowel medische ondersteuning als kwaliteitsbewaking efficiënter kan organiseren, wordt men er vaak mee geconfronteerd dat wetenschappelijke gegevens te weinig precies zijn. Voor het ogenblik moet men frequent een beroep doen op gegevens zoals ‘regelmatig het ionogram controleren’, waarbij regelmatig noch ionogram gepreciseerd worden. zie hoofdstuk
10.1.5. Een speciale rubriek: planning: monitoring tijdens medicatie-inname 17.2.8. Medicatiebewaking: monitoring tijdens
protocol gestuurd scherm monitoring tijdens inname 31. Het is ook een enorme geldverspilling dat de wetenschappelijk onderbouwde of consensus gegevens hetzij niet bestaan hetzij onvoldoende nauwkeurig vertaald zijn in bruikbare criteria of protocollen, in de aard van ‘het kalium controleren voor het starten van de behandeling, op dag vijf, na drie maand en nadien om het jaar, tot 3 maand na het stoppen van deze medicatie’. zie hoofdstuk
2.4
10.1.5. Een speciale rubriek: planning: monitoring tijdens medicatie-inname 17.2.8. Medicatiebewaking: monitoring tijdens
protocol gestuurd scherm monitoring tijdens inname
Multidisciplinaire benadering
32. Elke soort hulpverlener moet in eigen stijl binnen zijn eigen elektronisch systeem kunnen werken: dit biedt de grootste kans op zorgvuldige registratie en op ondersteuning – zowel administratief als zorggericht – van de hulpverlener. zie hoofdstuk
4.1.
Katz
belang ondersteuning 33. Uitwisseling van gegevens moet in eerste instantie ten dienste staan van de verschillende betrokken zorgverleners. Als men kijkt naar de aanpak te velde blijkt deze evidentie ineens al veel minder waarschijnlijk.
zie hoofdstuk
18.4. Bouwstenen en villa’s
evaluatie en zorgverlening 9
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
34. De nadruk bij het uitwisselen moet vooral gaan naar de gestructureerde gegevens. zie hoofdstuk
4.1.5. Parameters hulpbehoevendheid op de computer
niet-gestructureerd verslag SumEHR EHR-in 35. Uitwisselen van gestructureerde gegevens (diagnose, medicatie, parameters, enz …) is ook een middel om allerhande automatisch formulieren in te vullen. Mits “eenvoudige” afspraken mag men alle lay-out discussies voor eeuwig vergeten! lay-out formulieren 36. Om redenen van efficiëntie – en voor mij gaat dit over inhoud: teveel gegevens zullen elk inzicht vertroebelen – is het uitwisselen van alle gegevens geen goede keuze. 13.3.2. Afspraak privacy-gevoeligheid
zie hoofdstuk
overvloed gegevens SumEHR EHR-in 37. Uitwisselen van de gegevens zal ook de betrokkenheid van alle hulpverleners valoriseren, wat een majeure factor is in de teamzorg. zie hoofdstuk
4.1.5. Parameters hulpbehoevendheid op de computer
zorgteam en privacy uitwisselen gegevens: hulpbehoevend 38. Er is een fundamenteel onderscheid tussen geadresseerd en niet-geadresseerd uitwisselen van gegevens.
zie hoofdstuk
2.5
12.2. Uitwisselen van gegevens 13.3. Uitwisselen en privacy
geadresseerde gegevens niet-geadresseerde gegevens
Privacy
39. De toegang tot een elektronisch dossier is geen alles of niets gebeuren. Dit betekent dat toegang kan geregeld worden tot één of meerdere specifieke delen (= tot wat heeft men toegang?) maar ook dat men de toegang kan differentiëren naar wat men met die toegang kan doen (= welke soort toegang?). zie hoofdstuk
privacy
13.4. Privacy van gegevens: opt-in versus op-out 13.6. Privacy van gegevens: toegangstabel 13.7. Privacy van gegevens: soorten toegang
40. Het is mogelijk een level van privacy toe te kennen aan elk gegeven. Het is essentieel dat dit automatisch – dus zonder extra tussenkomst van de arts – geregeld wordt op basis van de ‘normale’ structurering van deze gegevens. zie hoofdstuk
13.6. Privacy van gegevens: toegangstabel
41. Gegevens van familiale anamnese mogen nooit uitgewisseld worden.
tabel privacy privacy: geslacht
privacy gezinsleden privacy familiaal binnen één systeem tabel privacy 42. In overleg met de patiënt kan deze automatisch-toegekende privacylevel aangepast worden, zowel in de richting van meer strikte als van minder strikte privacy. Als de 10
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
basistabel van de privacylevels goed gemaakt werd zullen deze aanpassingen uitzonderlijk blijven, wat essentieel is voor de haalbaarheid van het geheel. zie hoofdstuk
13.3. Privacy: elektronisch dossier
hogere level privacy 43. Het komt de veiligheid ten goede als elke toegang tot het elektronisch dossier gelogd wordt. Voor erg belangrijke gegevens of erg privacy-gevoelige delen van het dossier houdt dit dat deze logging steeds naar de dossierbeheerder gecommuniceerd wordt.
zie hoofdstuk
13.
Privacy van de gegevens
hogere level privacy 44. Het beroepsgeheim ten aanzien van de patiënt en de privacy van de patiënt maar ook van de arts moeten gerespecteerd worden. Wat dit betekent in functie van rechtstreeks of onrechtstreeks raadpleegbaar zijn en van wijzigen van gegevens moet zo nauwkeurig mogelijk wettelijk omschreven worden. Zo niet wordt het dossier een ‘lege doos’, waar enkel de meest essentiële gegevens in bewaard worden (zoals vaststaande diagnoses, behandelingen, vaccinaties, allergenen) en waarbij de functie als werkinstrument niet meer gerealiseerd wordt of zelfs niet meer volwaardig mogelijk is.
zie hoofdstuk
13.
Privacy van de gegevens
persoonlijke notities 45. De uitwisseling van dossiers of delen ervan tussen verschillende systemen staat hoog op het verlanglijstje van de meeste gebruikers. Hierbij wordt er vaak ten onrechte uitgegaan van de veronderstelling dat wat moet uitgewisseld worden door iedereen gekend en aanvaard is. Men ontwijkt deze discussie door alle gegevens door te geven met dus een grote overvloed aan niet nuttig gegevens. Eerst moet men het eens zijn over de zinnige gegevens en evident moet ook een export/import formaat algemeen afgesproken worden (= hoe moet uitgewisseld worden).
zie hoofdstuk
13.
Privacy van de gegevens
46. Het grootste probleem in het delen van dossiergegevens op gebied van privacy – eigenlijk zou ik hier beter van een ramp spreken – zijn allerhande niet gestructureerde verslagen. zie hoofdstuk
2.6
13. Privacy van de gegevens 13.6. Privacy van de gegevens: toegangstabel
niet-gestructureerd verslag SumEHR
Taak overheid / beroepsvereniging
47. De taak van de overheid moet er minstens in bestaan dit uitwisselingsformaat vast te leggen of een bestaand formaat te certifiëren: wat moet in welk formaat uit een dossier kunnen gehaald worden en er in kunnen geïmporteerd worden. 48. Een tweede taak van de overheid is het definiëren van wat met de geëxporteerde gegevens mag / niet mag gebeuren wanneer ze nog persoonsgebonden zijn, misschien ook wanneer ze geanonimiseerd zijn. Men moet persoonsgebonden hier niet alleen begrijpen als gelinkt aan een patiënt maar evenzeer als gelinkt aan een arts. zie hoofdstuk
15.
Analyse van de gegevens
49. De toegankelijkheid tot het dossier – wat dit aspect betreft is er geen onderscheid 11
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
tussen een dossier dat zich op één plaats bevindt en een virtueel dossier verspreid over een reeks servers – moet genormeerd worden: wie mag onder welke voorwaarden toegang hebben en wat mag hij met deze toegang doen. zie hoofdstuk
13.6. Privacy van de gegevens: toegangstabel
50. De taak van de beroepsverenigingen (of van een andere te creëren instantie) moet zijn het definiëren en het bewaken van kwaliteitsnormen. 51. Het is geen taak van overheid of beroepsverenigingen te normeren hoe de opslag van de gegevens binnen een systeem georganiseerd moet worden. Dit zou immers een heel sterke belemmering vormen op de dynamiek van de verschillende dossiersystemen. Dit is niet in tegenspraak met het bewaken of normeren van een uitwisselingsformaat, dat met uitvoer te maken heeft zowel binnen de context van zorgverlening als binnen deze van kwaliteitsbewaking. structuur intern 52. Voor het ogenblik wordt de structuur in het dossier in belangrijke mate gedicteerd van boven uit vb via de labeling van de EMD’s. Dit is – al is het maar om redenen van programmeertijd en -geld – een belemmering in de eigen ontwikkeling van het dossier op de werkvloer. zie hoofdstuk
16.
Labeling
53. De eerste aandacht van de labeling moet naar uitwisseling van gestructureerde gegevens gaan, op administratief gebeid maar vooral ook op medische inhoud. zie hoofdstuk
16.
Labeling
54. Men onderschat het probleem van overvloed aan overbodige gegevens. In de labeling moet men een keuze maken deze overvloed niet te communiceren of onder een speciaal statuut te communiceren. zie hoofdstuk
SumEHR
13.3.2. Privacy 13.9. Binnen één praktijk
overvloed gegevens 55. De huidige evolutie in de labeling ook de pakketten van verpleging en kinesitherapie progressief met dezelfde / vergelijkbare criteria te beoordelen is essentieel in functie van uitwisselen van gegevens. zie hoofdstuk
16.
Labeling
56. De beoordeling van gebruiksvriendelijkheid kan maar echt ingevoerd worden wanneer men meetbare en objectieve criteria hiervoor kan formuleren. Voorlopig zijn we daar maar heel pover in geslaagd. zie hoofdstuk
5. 16.
Gebruiksvriendelijkheid Labeling
57. In welke mate men de kwaliteit van de registratie via deze weg kan stimuleren en beoordelen is een zeer belangrijke evolutie. 58. Ook de premie voor bezit van een EMD progressief grotendeels vervangen en verder uitbreiden naar een premie voor goed gebruik is een heel zinnige doelstelling. zie hoofdstuk
19.
Toekomst
59. Het onderscheid tussen kwaliteit van registratie en kwaliteit van zorg moet 12
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
benadrukt worden. Beiden moeten op een andere manier geëvalueerd worden maar het is duidelijk dat de kwaliteit van de zorg niet kan beoordeeld worden als de kwaliteit van de registratie ondermaats is. zie hoofdstuk
4.1.7. Fictie, realiteit of verre toekomst 15. Analyse van de gegevens
kwaliteit registratie kwaliteit gegevens 60. Zowel de kwaliteit van de registratie (dit gaat over gestructureerde inhoud) als de kwaliteit van de communicatie moeten progressief een rol spelen in deze nieuwe premie. zie hoofdstuk
19.
Toekomst
61. Het is essentieel ook het elektronisch dossier van 2e en 3e lijn – op zijn minst wat betreft in- en uitvoer van gestructureerde gegevens – met dezelfde criteria te testen. zie hoofdstuk
13.3.1. Privacy: minimale structuur
niet-gestructureerd verslag 62. Men moet dringend de wildgroei van formulieren bekijken als een onderdeel van het elektronisch dossier van de arts en de andere hulpverleners. Voor het ogenblik is dit het meest duidelijke voorbeeld van digitaal papier. Naast de zorgverleners moeten ook de ziekenfondsen moeten in deze discussie betrokken worden. Indien men in die richting de mogelijkheden schept bestaat het heel irritante probleem van lay-out niet meer en zijn wijzigingen aan de “formulieren” op een veel eenvoudiger manier te integreren in het EMD en met ondersteuning van de registratie.
zie hoofdstuk
2.7
4.1. Katz 4.2. Verwijsbrief beeldvorming 18.3.7. GMDplus 18.3.8. Belrai
lay-out formulieren
En de patiënt in dit verhaal? zie hierboven ook 2.3 Ondersteuning die in eerste instantie i.f.v. veiligheid patiënt is zie ook hierboven onder 2.5 Privacy
63. moet de wetgeving in verband met toegang tot de eigen dossiergegevens aangepast worden? Deze wetgeving werd gemaakt op het ogenblik dat er nog geen mogelijkheden van niet-geadresseerde communicatie bestonden. juridische achtergrond 64. moet de wetgeving in verband met toegang tot de eigen dossiergegevens aangepast worden? Hoe liggen de mogelijkheden van aanpassing van de privacytabel om de veiligheid van de patiënt op gebied van toegang tot zijn eigen gegevens te verhogen. 65. ontwikkelen eigen dossier patiënt moet de zelfde spelregels volgen als de andere dossiers: d.w.z. wat betreft de uit te wisselen gegevens moet dit hetzelfde formaat zijn als van alle andere dossiers. 66. voor het ogenblik nemen de ziekenkassen het voortouw in het ontwikkelen van de eigen patiëntdossier. Belangrijke bedenking: ook de ziekenkas moet de privacyspelregels t.a.v. hun eigen leden heel nauwkeurig volgen! 67. technische termen vertalen naar mensentaal is essentieel maar onvoldoende: de achtergrondkennis van de verschillende patiënten is zeer verschillend maar vooral 13
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
68.
69.
70.
71.
J. Van Damme
het emotionele van de boodschap – o.a. in deze context extreem belangrijk – moet meegenomen worden. veilige of bedreigende inhoud principieel staat volledige toegang van de patiënt tot alle gegevens voorop. Er moet echter extra aandacht gegeven worden aan de veiligheid van de patiënt: sommige gegevens – zeker wanneer zomaar opgehaald uit de niet-geadresseerde gegevens – kunnen veel bedreigender overkomen in de beleving van de patiënt dan bedoeld. veilige of bedreigende inhoud principieel staat volledige toegang van de patiënt tot alle gegevens voorop. Er moet echter extra aandacht gegeven worden aan de veiligheid van de patiënt: er moet een oplossing gevonden worden voor de evident wettelijk-niet-toegelaten druk vanuit werkgever, verzekeringsmaatschappijen, enz … om over deze gegevens te beschikken. veilige of bedreigende inhoud in principe kan de arts de tussenkomst van een derde persoon vereisen. Voor het ogenblik is het mij echter onduidelijk hoe men in dergelijke elektronisch toegang deze verplichting kan duidelijk maken: niet gestructureerde rapporten en nietgeadresseerde gegevens stellen hier zeer grote problemen. veilige of bedreigende inhoud de kwalificaties van deze derde persoon zijn onvoldoende omschreven.
72. rol van de dossierbeheerder i.f.v. het uitwisselen van gegevens met patiëntdossier moet uitgeklaard worden. invoeren door patiënt
14
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
3 Inhoudsopgave (uitgebreid) 1
Inhoudsopgave (kort) ...................................................................................................................... 3
2
Inhoud via een reeks stellingen....................................................................................................... 4 2.1
Algemeen................................................................................................................................. 4
2.2
In de consultatieplaats ............................................................................................................ 5
2.3
Ondersteuning, gegevensbanken en protocollen ................................................................... 7
2.4
Multidisciplinaire benadering.................................................................................................. 9
2.5
Privacy ................................................................................................................................... 10
2.6
Taak overheid / beroepsvereniging....................................................................................... 11
2.7
En de patiënt in dit verhaal? ................................................................................................. 13
3
Inhoudsopgave (uitgebreid) .......................................................................................................... 15
4
Inleiding ......................................................................................................................................... 20
5
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier ..................................................................................... 22
6
5.1
De zorg gisteren..................................................................................................................... 22
5.2
De zorg vandaag .................................................................................................................... 26
5.3
De zorg morgen ..................................................................................................................... 28
Hoe wordt de privacy geregeld? ................................................................................................... 30 6.1
Geadresseerde gegevens. ..................................................................................................... 30
6.2
Niet geadresseerde gegevens. .............................................................................................. 31
6.3
Privacy tabel .......................................................................................................................... 41
6.4
Privacy-problemen zelfs binnen één elektronisch dossier.................................................... 46
6.4.1
Privacy en referentietabel geslacht............................................................................... 46
6.4.2
Privacy en familiale anamnese ...................................................................................... 47
6.5 7
Privacy en de individuele verantwoordelijkheid ................................................................... 49
Structuur in het EMD..................................................................................................................... 51 7.1
Absolute basisordening = 0e ORDENING ............................................................................... 52
7.2
Basis structurering = label toekennen aan elk gegeven PRIMAIRE ORDENING ................... 53
7.3
2e structuur: belang i.f.v. de tijd attribuut actueel belang SECUNDAIRE ORDENING....... 57
7.4
3e structuur: criteria ifv mogelijke verzamelingen TERTIAIRE ORDENING .......................... 58
7.5
Weergave van gegevens........................................................................................................ 59
8
Computer storend of ondersteunend element tijdens het patiënt-contact................................. 62
9
Parameters .................................................................................................................................... 63 9.1
Parameters moeten uniek zijn. ............................................................................................. 63 15
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 9.2
J. Van Damme
Digitaal papier?...................................................................................................................... 64
9.2.1
Zelfde parameter of toch niet ....................................................................................... 64
9.2.2
Eén gegeven bevragen per parameter.......................................................................... 65
9.2.3
In een digitaal systeem niet nuttig ................................................................................ 66
9.2.4
Vermijden dubbel te bevragen...................................................................................... 66
9.2.5
Parameters met inhoudelijke problemen ..................................................................... 68
9.3
Parametersoorten ................................................................................................................. 68
9.4
Parameters op zich zijn waardeloos...................................................................................... 69
10
Nut gebruik trefwoorden .......................................................................................................... 71
10.1
diagnose ................................................................................................................................ 71
10.2
medicatie............................................................................................................................... 72
10.3
ingrediënten .......................................................................................................................... 73
10.4
niet-medicamenteuze behandeling ...................................................................................... 73
10.5
parameters ............................................................................................................................ 73
10.6
protocol gestuurd scherm ..................................................................................................... 74
10.7
labo-uitslagen ........................................................................................................................ 74
10.8
combinatie van trefwoorden................................................................................................. 74
11
Nut gestructureerd registreren: medicatiebewaking................................................................ 76
11.1
Algemene flowchart .............................................................................................................. 76
11.2
Hoe gepreciseerd moeten diagnostische trefwoorden zijn? ................................................ 76
11.3
Actueel belang van de gegevens ........................................................................................... 77
11.4
Onderscheid op vraag versus bewaking? .............................................................................. 78
11.5
Het normale voorschrijven.................................................................................................... 79
11.6
De arts neemt het initiatief ................................................................................................... 80
11.7
Het EMD neemt het initiatief ................................................................................................ 80
11.7.1
Theramid I neemt het initiatief ..................................................................................... 81
11.7.1.1
cave........................................................................................................................ 82
11.7.1.2
adviseur – hoofdstuk IV......................................................................................... 82
11.7.1.3
doping (Vlaanderen / Wallonië) ............................................................................ 84
11.7.1.4
rijvaardigheid......................................................................................................... 84
11.7.1.5
verdoving............................................................................................................... 84
11.7.1.6
obsoleet................................................................................................................. 84
11.7.1.7
uit de handel.......................................................................................................... 84
11.7.2
Theramid I neemt het initiatief om het dossier te analyseren...................................... 85 16
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 11.7.2.1
J. Van Damme
allergeen – intolerantie ......................................................................................... 86
11.7.2.1.1 allergeen............................................................................................................ 86 11.7.2.1.2 intolerantie........................................................................................................ 87 11.7.2.1.3 quid hulpstoffen? .............................................................................................. 88 11.7.2.2
contra-indicatie – zwangerschap – lactatie........................................................... 90
11.7.2.2.1 Absolute contra-indicatie? ................................................................................ 90 11.7.2.2.2 Contra-indicaties ............................................................................................... 91 11.7.2.2.3 Contra-indicatie zwangerschap / borstvoeding ................................................ 92 11.7.2.3
interacties.............................................................................................................. 95
11.7.2.4
monitoring bij voorschrijven ................................................................................. 96
11.7.2.5
(monitoring tijdens inname).................................................................................. 97
11.7.3 12
Cave: niet-interactief of toch?....................................................................................... 97
Nut gestructureerd registreren: parameters .......................................................................... 100
12.1
Voorbeeld: sjabloon beeldvorming..................................................................................... 100
12.2
Voorbeeld: formulieren hulpbehoevend ............................................................................ 105
12.2.1
Vertalen van de gegevens van een evaluatie.............................................................. 105
12.2.2
Hulpbehoevend in het dossier .................................................................................... 108
12.2.3
En de patiënt?.............................................................................................................. 113
12.3
Een monstergroot voordeel: LAY-OUT FORMULIER SPEELT GEEN ROL MEER!................... 113
12.4
Conclusie ............................................................................................................................. 114
13
Nut gestructureerd registreren: herschikken gegevens.......................................................... 116
13.1
Onmiddellijk tijdens de consultatie..................................................................................... 116
13.2
Andere types van ondersteuning ........................................................................................ 118
13.3
Als evaluatie door wetenschap of overheid........................................................................ 120
14
Labeling: enkele voorafgaande bedenkingen.......................................................................... 122
14.1
Gegevens meerdere malen vermeld ................................................................................... 122
14.2
nummering .......................................................................................................................... 122
14.3
bijlage terminologie............................................................................................................. 122
14.4
bijlage referentietabellen.................................................................................................... 123
15
Labeling criteria (discussie-voorstel 2014).............................................................................. 124
15.1
Algemene criteria 01 ........................................................................................................... 125
15.1.1
Elementaire kenmerken 01-01.................................................................................... 125
15.1.2
Back-up van de gegevens 01-02 ................................................................................. 128
15.1.3
Beschikbaarheid van de gegevens 01-03 .................................................................... 128 17
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 15.2
J. Van Damme
Toegang en privacy van de gegevens 02 ............................................................................. 128
15.2.1
Toegang tot de gegevens 02-01 .................................................................................. 129
15.2.2
Privacy-level van de gegevens 02-02........................................................................... 129
15.3
Beheer van administratieve gegevens 03 ........................................................................... 130
15.3.1
Identificatie van de patiënt 03-01 ............................................................................... 130
15.3.2
Kenmerken van het dossier / de patiënt 03-02........................................................... 131
15.4
Beheer medische gegevens 04............................................................................................ 133
15.4.1
aard en status 04-01.................................................................................................... 133
15.4.2
Verzamelen van gegevens (op niveau van de patiënt) 04-02 ..................................... 135
15.4.3
Terminologie en codering 04-03 ................................................................................. 137
15.5
Ondersteuning 05................................................................................................................ 138
15.5.1
Administratieve ondersteuning 05-01......................................................................... 139
15.5.2
Medische ondersteuning 05-02................................................................................... 140
15.6
Importeren gegevens (op niveau van de patiënt) 06.......................................................... 142
15.6.1 15.7
Verwerking van ontvangen berichten 06-01............................................................... 143
Exporteren gegevens (op niveau van de patiënt) 07 .......................................................... 144
15.7.1
Aanmaak van documenten 07-01 ............................................................................... 144
15.7.2
Exporteren van documenten in de vorm van gestandaardiseerde berichten 07-02 .. 144
15.8
Exporteren gegevens (op niveau van de praktijk) 08.......................................................... 145
15.9
Legale en medico-legale aspecten 09 ................................................................................. 146
15.10
Dienstverlening en continuïteit 10.................................................................................. 146
15.10.1
Documentatie voor de gebruikers 10-01 ................................................................ 146
15.10.2
Technische documentatie 10-02 ............................................................................. 147
15.10.3
Contractuele dienst na verkoop 10-03.................................................................... 147
15.11
Webservices via eHealth platform 11 ............................................................................. 148
15.12
Gebruiksvriendelijkheid 12.............................................................................................. 150
15.13
Mogelijke aanvullingen.................................................................................................... 152
15.14
Nog niet weerhouden criteria ......................................................................................... 153
16
Naar een nieuw paradigma ..................................................................................................... 159
16.1
Uitwisselen van gegevens ................................................................................................... 159
16.2
Beoordelen van de mogelijke kwaliteit van uitgevoerde gegevens.................................... 161
16.3
Dossierbeheerder................................................................................................................ 162
17 17.1
Labeling stappenplan .............................................................................................................. 164 stap 0: de visies rond dossier en uitwisselen van gegevens ............................................... 164 18
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
17.2
stap 1: definieer de technisch noodzakelijke gegevens ...................................................... 165
17.3
stap 2: definieer de gegevens rechtstreeks betrokken in de zorg ...................................... 166
17.4
stap 3: hoe goed worden registratiemogelijkheden / aanbevelingen opgevolgd .............. 167
17.5
Stap 00: alle andere spelers moeten via zelfde principes geregeld worden....................... 171
18
En de patiënt in dit alles? ........................................................................................................ 172
18.1
Juridische achtergrond ........................................................................................................ 172
18.2
Bekeken vanuit de situatie van een centrale server ........................................................... 173
18.2.1
Veiligheid ..................................................................................................................... 173
18.2.2
Lezen en / of schrijven................................................................................................. 175
19
Medidoc is niet de wetenschap! ............................................................................................. 178
19.1
De primaire doelstelling van een dossier ............................................................................ 178
19.2
Medicatiebewaking ............................................................................................................. 179
19.2.1
Bronnen ....................................................................................................................... 182
19.3
Protocol gestuurde schermen ............................................................................................. 183
19.4
Een besluit? ......................................................................................................................... 185
20
BIJLAGES .................................................................................................................................. 188
20.1
BIJLAGE 1: voorstel tabel labeling-criteria .......................................................................... 188
20.2
BIJLAGE 2: terminologie ...................................................................................................... 206
19
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
4 Inleiding Sorry, maar om de leesbaarheid van de tekst niet nog complexer te maken wordt meestal de arts als hij en de verpleegster als zij benoemd. Evident klopt dit – gelukkig maar – al lang niet meer, maar telkens beide geslachten vermelden zou de leesbaarheid helemaal niet ten goede komen. Ten andere in heel grote delen van de tekst wordt vertrokken van de arts terwijl zeker wat betreft de dossierregistratie en de dossiercommunicaties dit even goed vanaf de andere hulpverleners zou kunnen geformuleerd worden. Mijn ervaring – in dossierregistratie sinds 1967, in elektronische dossierregistratie progressief sinds 1984 – vertrekt natuurlijk concreet van de (huis)artsenpraktijk, maar is ongetwijfeld voor heel wat onderdelen toepasbaar op de registratie door andere hulpverleners. En zelfs de term hulpverleners is regelmatig te beperkend: in eerste instantie wordt zeer frequent ook de patiënt zelf bedoeld maar daarnaast ook allerhande administratieve hulpkrachten, die – naar mijn gevoel ten andere gedeeltelijk ten onrechte – maar zelden als hulpverlener aanzien worden.
Dit document gaat niet echt over de techniciteit, soms worden er hier en daar wel enkele links naar gelegd. Ik beschouw de techniciteit als de fundamenten van een huis: als bewoner ben ik daar niet in geïnteresseerd maar ik realiseer mij wel heel duidelijk dat zonder deze fundamenten de muren zouden barsten en er zelfs helemaal geen bewoonbaar huis zou zijn.
Het vertrekpunt van het hele verhaal is het contactmoment arts – patiënt, de registratie hiervan en de ondersteuning die men hieruit kan krijgen in eerste instantie i.f.v. de zorg! Een van de kernwoorden waar u tot vervelens toe voortdurend mee zal te maken hebben is “gestructureerd”. In alle discussies van de laatste 30 jaar worden we er voortdurend mee geconfronteerd dat men die term eigenlijk niet echt begrijpt 1: structuur is niets anders dan wat we in het dagelijks leven als personen onder elkaar voortdurend gebruiken zonder enig besef van de vele honderdduizenden afspraken 2 die er aan de basis van liggen. In het elektronisch dossier is dit niet anders: als u zelf de gegevens wenst te begrijpen moeten we geen extra structuur aanbrengen, maar als u wenst dat ook het elektronisch dossier meer kan doen dan de gegevens op scherm zetten maar ook deze gegevens “begrijpt” – en dus van daaruit dan ook administratieve en medisch inhoudelijke ondersteuning kan geven – moeten we ons aan de spelregels van dit dossier houden en aangezien uitwisselen van gegevens hoog op de agenda staat wordt dit alleen nog maar belangrijker. Het is 1
of om emotionele en psychologische redenen niet “wil” of niet “kan” begrijpen Die honderdduizenden is wellicht niet overdreven, maar gelukkig is dit meestal zo ingebouwd in onze cultuur en onze gewoontes dat we daar bijna nooit echt over moeten nadenken. Bv als u in een straat wandelt en u bent aan huisnummer 4 gekomen, dan verwacht u in de meeste situaties dat het nummer 5 er niet naast ligt maar wel aan de overkant van de straat: ook dit is structuur, wellicht gedeeltelijk cultuurgebonden. Nochtans – in een wat andere context, bv in de wiskunde – volgt 5 wel degelijk op 4! 2
20
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
geen wit-zwart gegeven maar hoe meer structuur hoe meer mogelijkheden van ondersteuning. Welke die ondersteuning kan zijn moet dan door het elektronisch dossier waar gemaakt worden. En een groot deel van dit boek gaat hierover.
Regelmatig wordt er gerefereerd naar het papieren dossier. Gezien de invoer van verschillende elektronische dossiersystemen sinds midden van de jaren 80 zou men kunnen veronderstellen dat een referentie naar het papier al lang mag vergeten worden. Niets is minder waar. De jonger-dan-40 generatie heeft een wereld zonder computer niet gekend. Maar veel van de digitale gegevens zijn “domme” kopieën van de papieren denkkaders. Zeer frequent heeft men zowel van de kant van de ontwikkelaar als van de kant van de gebruiker zelfs geen zicht wat allemaal aan mogelijkheden verloren gaat door deze downgrade naar “digitaal papieren dossiers”.
21
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
5 Elk zijn eigen dossier en toch één dossier
Wat bestaat hier al van?
5.1 De zorg gisteren Eigenlijk zou dit hoofdstukje overbodig moeten zijn: we gaan er van uit dat alle hulpverleners hun dossier goed en gestructureerd bijhouden. Zonder over concrete cijfers te beschikken weet men dat de werkelijkheid toch wel anders is: te veel artsen gebruiken hun EMD feitelijk bijna enkel om labouitslagen en specialistische verslagen goed geordend bij te houden. Dit is ook de reden waarom men in de labelingscriteria sinds geruime tijd op zoek is naar criteria die niet alleen meer de mogelijkheden van het EMD meten – dit blijft een belangrijke technische evaluatie – maar wel een goed gebruik ervan. Een heel boeiend initiatief, maar naar mijn gevoel nog niet voldoende, immers goed gebruik zou dan recht geven op een premie maar die ligt in de tijd heel ver af van de inspanningen die men elke minuut opnieuw moet doen om het dossier zorgvuldig bij te houden. Daarenboven zijn er voorlopig geen duidelijke criteria die in staat zijn de inhoudelijke kwaliteit van de registratie op een of andere manier te meten, laat staan de kwaliteit van de zorg.
22
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Vergelijk het met de apotheker: bij gebruik van het elektronisch voorschrift één maal inscannen 3 van de recipe-streepjescode (als zijn programma dit vandaag al kan – bij mijn weten kan slechts één apothekersprogramma dit nu al – ) en alle gegevens worden geregistreerd: prijs te betalen door patiënt, prijs door te rekenen aan ziekenfonds, soms zelfs automatisch medicatie uit de voorraad halen en bestelling medicatie om de voorraad aan te vullen en wellicht nog veel meer. Dergelijk type van onmiddellijke beloning zal wellicht in de (alle?) andere domeinen van de zorg niet mogelijk zijn maar een inhoudelijke ondersteuning kan ook al heel veel betekenen.
“zorg”: het kan eigenaardig klinken dat we de zorg nog echt centraal moeten vermelden in dergelijk schema. Essentieel want daar gaat het over of liever daar zou het moeten over gaan maar in zeer veel discussies wordt dit zo snel mogelijk naar achter geschoven en bij voorkeur zelfs vergeten! “elk zijn eigen dossier”: en ik bedoel letterlijk “elk” dus zowel alle hulpverleners op 1e, 2e, 3e lijn, als de administratieve krachten, als de geneesheer-adviseur van het ziekenfonds, als zijn administratieve ondersteuning, als … en last but not least de patiënt zelf 4. Hoe elk zijn eigen dossier intern opmaakt en gebruikt is natuurlijk extreem belangrijk maar niet echt het onderwerp van dit document. Als we het over uitwisselen van gegevens hebben speelt de structuur van deze uitgevoerde gegevens technisch en inhoudelijk wel een hoofdrol. In dit schema staat ‘bron’-dossier en ‘doel’-dossier als een zelfde gegeven: inderdaad wel 3
zonder Recipe: inscannen arts, inscannen patiënt (via zijn eID kaart), elke medicatie uit de reserve halen, inscannen van de verpakking van elke medicatie, financiële afwerking zowel naar patiënt als naar ziekenfonds toe en bestelling om voorraad aan te vullen verloopt dan verder automatisch: dus zelfs hier al onvergelijkbare administratieve ondersteuning. 4 deze stelling staat in schril contrast met het gevoel, dat ik ten andere ook deel, dat er teveel verschillende elektronische dossiers zijn. Maar dit is naast de kern van het probleem: het aantal dossiersystemen is niet bepalend: de manier van communiceren tussen de systemen – hoe voer ik gegevens uit en hoe voer ik gegevens in – en de kwaliteit van deze gegevens moeten de hoofdrol spelen.
23
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
degelijk het zelfde dossier maar afhankelijk van de situatie fungeert het als een bron- of een doeldossier 5. “elk zijn eigen gestructureerd dossier”: dit “gestructureerd” is geen wit-zwart gegeven maar essentieel als men het “digitaal papier” wenst te overstijgen. Een elektronisch communicatie van een pdf-file is administratief boeiend maar kan inhoudelijk nooit meer bieden dan de papieren communicatie. Hoe structuur definiëren en hoe volgens de labeling deze structuur moet zijn en wat het nut daarvan kan zijn wordt besproken in verschillende van de volgende hoofdstukken. “geadresseerde uitvoer”: dit is de enige manier van communiceren rond de patiënt: men weet waarom men een patiënt verwijst en naar wie. Of deze communicatie via papier of via elektronische weg (P/E) verloopt creëert op dit niveau geen belangrijk onderscheid. Ook bij uitbreiding van de mogelijkheden van elektronische communicatie (zie verder) in de nabije toekomst moet de geadresseerde uitvoer de belangrijkste manier van communiceren blijven. “invoer gegevens”: in de mate dat het brondossier gestructureerd gegevens doorstuurt is het belangrijk dat het doeldossier deze structuur behoudt bij het invoeren, wat alleen mogelijk is bij elektronische communicatie. Dit kan (mini-structuur) beperkt zijn tot auteur, geadresseerde en patiëntidentificatie, dus alleen de mogelijkheid deze file aan de juiste patiënt te koppelen, maar sinds ± 1990 kan dit al veel meer gestructureerd verlopen (zoals labo-uitslagen) waarbij deze gegevens dan ook gestructureerd ingevoerd kunnen worden in het doeldossier. “administratieve en inhoudelijke ondersteuning”: ik zie maar één onmiddellijke ondersteuning (namelijk de administratieve ondersteuning bij het maken van een voorschrift), elke andere administratieve en medische ondersteuning kan wel onmiddellijk getriggerd worden maar bouwt verder op vroeger geregistreerde gegevens • bv de patiënt oproepen is natuurlijk helemaal afhankelijk van hoe deze gegevens gestructureerd geregistreerd werden en welke mogelijkheden het EMD voorziet; • bv de medicatiebewaking kan natuurlijk contra-indicaties / interacties alleen actief opsporen als de diagnoses / medicaties vroeger gestructureerd geregistreerd werden; • bv de timing van anamnese- en onderzoeksgegevens bewaken gaat er natuurlijk ook van uit dat die vraag / onderzoek vorige keer gestructureerd geregistreerd werd; • bv de suggestie wanneer het volgend vaccin toegediend moet worden steunt natuurlijk op gestructureerde registratie van vroegere vaccinaties in combinatie met een vaccinatieschema.
Dergelijke ondersteuning is dé motivatie om elke minuut opnieuw gestructureerd te registreren! maar dan moet het EMD die ondersteuning ook bieden 5
bv de huisarts maakt een aanvraag beeldvorming aan (dus brondossier), de radioloog krijgt aanvraag (dus doeldossier) en vervolgens maakt de radioloog zijn rapport (dus brondossier) en stuurt het naar de huisarts (dus doeldossier).
24
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Administratieve en medische ondersteuning worden meestal in één adem vernoemd, wat vooral het amper bestaan van echte medische ondersteuning zou moeten verstoppen. Een voorbeeld geplukt uit gegevens van eHealth:
Een erg boeiend schema van de huidige mogelijkheden van via het eHealth-platform. Voor mij staat er centraal een foute terminologie op: medische voordelen. Per definitie kan eHealth, aangezien het nooit iets te maken heeft met de inhoud van de communicatie geen medische meerwaarde creëren. Als men hieruit veronderstelt dat ik dit minder belangrijk vind hebt u een foute conclusie getrokken. De administratieve meerwaarde, die hier wel centraal moet staan, is zelfs een voorwaarde voor een belangrijk deel van het vervolg van het verhaal inclusief de medische meerwaarde. Maar het op deze manier voorstellen remt alle discussies over inhoudelijke mogelijkheden af in de stijl van “waar hebt u het over? we hebben al medische meerwaarde!”. Ik heb zelfs de indruk dat de meeste artsen eigenlijk geen concrete invulling hebben van wat medische ondersteuning zou kunnen betekenen in de kern van hun functioneren? Of wie weet voelen ze zich erg bedreigd door dergelijke “betuttelende tussenkomst” 6?
Deze ondersteuning is ook een van de redenen waarom “elk” zijn “eigen” dossier essentieel is: de administratieve en inhoudelijke ondersteuning die de verpleegster vanuit het dossier zou kunnen 6
in mijn terminologie wordt dit dan wel “ondersteunende tussenkomst”
25
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
krijgen zal wellicht erg verschillend zijn van de ondersteuning voor de apotheker of de kinesist of de administratieve bediende die de aanvraag rond hulpbehoevendheid moet afhandelen. Ongelukkig genoeg moet ik schrijven “zou kunnen krijgen” want dit is afhankelijk van grondige analyses van wat mogelijke ondersteuning binnen elke beroepsgroep 7 kan zijn en van de implementatie van deze gegevens in hun programma 8 en tot slot van duiding van de voordelen naar de gebruikers. Maar het adagium “directe voordelen zijn een belangrijk motief tot zorgvuldige registratie” zal hoe dan ook overal wel een van de hoofdrollen spelen.
5.2 De zorg vandaag
“uitvoer gegevens”: Als brondossier gestructureerd kan uitvoeren en doeldossier gestructureerd kan invoeren – en nu bedoel ik hier meer dan identificatie van patiënt, van bron- en van doeldossier – zijn er heel wat meer mogelijkheden (zie verder in dit document). Maar voorlopig zit dit vooral nog in de sfeer van wishfull thinking: behalve de labo-uitslagen zijn ongeveer alle rapporten ± niet gestructureerd 9, wat dus enkel toelaat dit rapport als een document aan het dossier vast te plakken maar niet echt te integreren. Dit blijft een boeiende administratieve meerwaarde maar zonder enig vooruitzicht – wie weet zelfs een echte en zware rem 10 – op meer doorgedreven gestructureerde communicatie. 7
ik refereer nog eens naar de meeste artsen die ook geen besef hebben van wat medische ondersteuning elke minuut opnieuw zou kunnen betekenen: ongetwijfeld is dit bij de andere beroepsgroepen ook zo! 8 en ook de vendors zullen niet snel geneigd zijn hier inspanningen voor te doen want “de modale gebruiker vraagt daar niet naar”! 9 Labo-uitslagen gestructureerd en rapporten ± niet-gestructureerd binnenhalen was al mogelijk rond 1990 en vandaag staan we eigenlijk amper verder: enkel de erg boeiende technische evolutie van communicatie via schijfjes naar de communicatie via internet, voor de rest – en dan denk ik in eerste instantie op gestructureerde inhoud – 25 jaar later ± idem! 10 tenminste als we de evolutie of liever de niet-evolutie op dit gebied de laatste 20 jaar (!) bekijken
26
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Vooral in het kader van allerhande wetenschappelijke onderzoeken werken sommigen met een pseudo-oplossing: bv de hulpverlener voert de evaluatiegegevens in op een website en kan ze dan in zijn dossier importeren als een pdf-document. Dit laat zo gezegd toe de voor deze evaluatie specifieke gegevens in te voeren maar gaat voorbij aan het feit dat steeds een reeks van deze gegevens – bv basisdossiergegevens van diagnose, behandelingen, antecedenten, gegevens in de context van een andere evaluatie en natuurlijk ook een reeks administratieve gegevens – reeds in het dossier aanwezig zijn en laat ook niet toe deze “nieuwe” gegevens in het dossier automatisch volwaardig en gestructureerd te integreren. Dit bevestigt alleen mijn stelling: wellicht meerwaarde binnen het wetenschappelijk onderzoek, tijdelijk een beperkte meerwaarde naar de zorg toe maar vooral een grote rem op verdere evoluties van gestructureerde communicatie! Ik hoop dat ik hier ongelijk krijg. Nieuwe evoluties zijn ondertussen gecreëerd en nog in volle evolutie 11: • beschikbaar stellen van allerhande boeiende administratieve gegevens via internet o Mycarenet: nazien van de verzekeringstoestand van de patiënt o “hoofdstuk IV”: administratie rond de aanvraag / verlenging van de (verhoogde) terugbetaling van sommige medicatie met in ± 80 % onmiddellijk antwoord • opslaan en beschikbaar maken van “niet-geadresseerde” gegevens o elektronisch voorschrift o medicatieschema o Vaccinnet o metahub – hub – allerhande rapporten o Sumehr “eHealth” speelt hierbij een onmisbare rol: • het organiseren en het onderhouden van het essentiële technisch verhaal • controle op identificatie, autorisatie, therapeutische relatie Enkele fundamentele problemen: 1. de therapeutische relatie: men voorziet deze automatisch voor de arts die dit jaar het GMD verlengd heeft. Dit is natuurlijk het miskennen van de huidige situatie op het veld: een zeer belangrijk en steeds groeiend percentage van de artsen werkt niet solo, bij veel van deze duo’s of groepspraktijken wordt bij het eerste contact in het jaar het GMD verlengd, maar dit kan niet bij de groep maar wel bij de arts die – al dan niet toevallig – als eerste deze patiënt dit jaar ziet. Voorlopig zijn de gegevens van deze patiënt dus afgesloten voor de andere artsen 12. Dit is één van de problemen die dergelijke initiatieven zeer sterk ondermijnen! Oplossingen zouden in de maak zijn.
11
gezien de technische complexiteit en de grote reeks partners – denk maar op eHealth, elk van deze evoluties heeft zijn programmeurs, elk EMDprogramma van 1e, 2e, 3e lijn, elk apothekersprogramma, elk verpleegstersprogramma, elk ziekenfondsprogramma, enz … – is het “normaal” dat daar nu nog een reeks kinderziekten zijn, die progressief opgeruimd moeten worden. 12 zie verder bij bespreken van privacy-tabel dat het noodzakelijk is zelfs het personeel van de arts een zeker niveau van toegang te verlenen: als men dit niet doet is het in groepspraktijken ofwel bijna onbruikbaar ofwel zal de secretaresse dan de inlog van een van de artsen “moeten” nemen, wat natuurlijk een slechte keuze is!
27
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
2. het medicatieschema wordt aangevuld vanuit het dossier van de arts (huisarts – specialist) en van de apotheker. Ook de verpleegster en de patiënt kunnen hier aanvullingen voorstellen. Het is echter volledig onduidelijk wie de gegevens valideert: dit erg boeiend initiatief wordt hierdoor sterk ondermijnd. Immers hoe betrouwbaar zijn deze gegevens? 3. sumehr vast schema (cf ook onvoldoende precies gedefinieerde gegevens) dus dikwijls teveel dikwijls te weinig zie verder mogelijke oplossing 4. men heeft de mogelijkheid de Sumehr inhoudelijk te checken voor men hem doorstuurt, voor zover ik weet kan men hem dan niet corrigeren, dus niet doorsturen maar wel terug naar dossier, in het dossier de gegevens corrigeren en opnieuw Sumehr aanmaken: erg belangrijk (zeker in een eerste fase zodat de gebruiker ziet wat hij feitelijk uitvoert) maar tezelfdertijd eigenlijk onmogelijk om op die manier (cf onderscheid geadresseerde / nietgeadresseerde uitvoer bestaat hier zo gezegd “niet”) een groot aantal Sumehrs te maken! 5. bij elke update van sumehr moet ik aan de privacy van de patiënt denken dit loopt heel zeker fout (cf zie voorbeeld en mogelijke oplossing verder) bv iedere keer er aan denken die zelfmoordpoging van 15 jaar geleden op een hogere privacy-level zetten = hier eerst schrappen dan sumehr maken en dan diagnose terug invoeren = compleet onhaalbaar dus vergissingen zeker al gegarandeerd! zowel dat deze diagnose ten onrechte geschrapt blijft in de medische antecedenten als in de richting dat deze diagnose ten onrechte toch meegaat in de Sumehr!
5.3 De zorg morgen
Ik wil naar één regeling komen •
dus één maal inloggen met alle zinnige (en erg belangrijke!) controles. Dit is wat gebruiksvriendelijkheid betreft essentieel. Het is op grote schaal aan de grens van het
28
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
•
•
J. Van Damme
onbruikbare als men daar niet aan voldoet. Deze visie steekt grotendeels ook in de opties waar men nu technisch volop mee bezig is. voor het ogenblik vertrekt men van een hele reeks initiatieven die men in een tweede fase moet proberen te verzoenen met elkaar. Wellicht was dit de beste kans om dergelijke grote projecten langzaam van de grond te krijgen. Maar vandaag en zeker naar de toekomst toe is dit geen goede optie. Men moet van één project vertrekken en ongetwijfeld zal men dit in deelprojecten progressief moeten realiseren. Op eerste zicht lijkt dit misschien het zelfde, in de werkelijkheid verkrijgt men op die manier een veel sterker doorgedreven integratie van alle deelprojecten, zowel inhoudelijk als technisch. In de laatste jaren worden ook telkens initiatieven beloofd die dan ook telkens jaar na jaar uitgesteld worden 13: de recente evoluties laten ons toe misschien op beterschap te hopen.
Men bekijkt de niet-geadresseerde uitvoer teveel als een variant van de geadresseerde uitvoer: o.a. houdt dit in dat men de papieren modellen niet of amper overstijgt. •
•
bij de geadresseerde uitvoer zijn de doel-persoon en de probleemstelling gekend: de verwijzer maakt dus op het ogenblik van invoeren van deze gegevens in de verwijsbrief de keuze welke gegevens i.f.v. welk probleem en naar wie. bij de niet-geadresseerde gegevens zijn doelpersoon noch probleemstelling gekend. In het vorige deeltje werden medicatieschema en SumEHR al even aangeraakt. Zoals het nu georganiseerd is kan men het conflict tussen vrijgeven van patiëntgegevens in functie van de zorg en respecteren van de privacy van patiënt en de zorgverlener amper beter aanpakken dan via “papieren” model d.w.z. het blijft grotendeels een “alles of niets”.
13
de mogelijkheid hoofdstuk IV via internet te regelen wordt al minstens 6 of 7 jaar (of is het nog langer?) “tegen het einde van het jaar” beloofd. Nu is er eindelijk de eerste – met zware kinderziekten – bruikbare versie: voor het eerst echte vooruitzichten en hopelijk nu wel echt helemaal afgerond “tegen het einde van het jaar”.
29
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
6 Hoe wordt de privacy geregeld?
Respect voor de privacy betekent o.a. dat men enkel deze gegevens communiceert of toegang tot verleent, die nodig zijn voor het doel dat men rechtmatig beoogt. Het beroepsgeheim is altijd al één van de prioriteiten geweest in de medische wereld.
6.1 Geadresseerde gegevens. Dit is in de dagdagelijkse zorg voor het ogenblik de belangrijkste vorm van communiceren: de arts of andere hulpverlener die een communicatie aanmaakt weet wie de geadresseerde er van is en wat het doel van de verwijzing is. Ook in de toekomst moet dit de belangrijkste vorm blijven. Op papier is dit bijna steeds een alles of niets gebeuren. In een verwijsbrief voert u zelf in wat u nuttig oordeelt voor de geadresseerde in functie van het probleem, rekening houdend met de privacy van de gegevens. Vroegere belangrijke gegevens extra invoeren is theoretisch mogelijk maar in de praktijk zo arbeidsintensief dat het eigenlijk steeds via toevoegen van een (foto-)kopie van een vorig verslag 14 of van een labo-uitslag gedaan werd: met andere woorden feitelijk ongeveer een “alles of niets” situatie. Hoe zijn de mogelijkheden hiervan geëvolueerd nu uitwisselen van gegevens in de elektronische wereld explosief toeneemt? Het is essentieel een onderscheid te maken tussen geadresseerde en niet-geadresseerde communicatie. Niet vergeten dit laatste wordt meestal als een variant in het verlengde van de geadresseerde communicatie gezien: ten onrechte want is eigenlijk een totaal ander en nieuw concept zowel in mogelijke beschikbaarheid van gegevens als wat betreft privacyregels, waar bij mijn weten zelfs nog nooit een maatschappelijk debat over heeft plaats gehad! De geadresseerde communicatie in het EMD ligt gedeeltelijk in de lijn van de papieren mogelijkheden: men beslist op het ogenblik van aanmaken van de verwijsbrief of het verslag 15 welke gegevens men includeert en uitvoert naar de geadresseerde. Toch een zeer belangrijk aandachtspunt vermelden: aangezien invoeren van vroegere gegevens super eenvoudig en helemaal niet arbeidsintensief is heeft men de neiging “alles” in te voeren. Die “alles” vergt namelijk onvergelijkbaar minder tijd dan selectief invoeren maar houdt ook helemaal geen rekening met privacy van de patiënt: een hele reeks vroegere verslagen invoeren 14
ook als de auteur van dit verslag volwaardig aandacht had voor privacy (dus over deze patiënt, rond dit probleem, naar deze ‘vorige’ geadresseerde) betekent dit nog steeds dat het niet naar privacy gefilterd is voor het volgende probleem en naar de volgende geadresseerde. 15 PS ook in het tijdperk van zeer grote communicatiemogelijkheden moet dit de belangrijkste vorm blijven: waar mogelijk steeds de ‘push’ strategie (= de geadresseerde brief wordt naar de geadresseerde gestuurd) en enkel bij uitzondering (bv tijdens wachtdienst, op urgentieafdeling) als aanvulling de ‘pull’ strategie (= de geadresseerde gaat zelf op zoek naar het rapport / de uitslag).
30
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
vergt letterlijk enkele malen klikken; hier de zinnige – zowel naar vraagstelling toe als naar privacy toe – gegevens selectief invoeren vergt heel ruime aandacht en tijd. In de mate dat men steeds erg gestructureerd registreerde wordt het selectief invoeren van vroegere gegevens iets eenvoudiger en iets minder arbeidsintensief maar de vereiste aandacht voor de privacy blijft een erg belangrijk punt en voor velen blijkbaar toch nog te moeilijk.
6.2 Niet geadresseerde gegevens. Dit is enkel mogelijk in de digitale context zoals men in de toekomst heel wat gegevens wenst op te slaan: toegankelijk voor iedereen afhankelijk van het doel naar mijn gevoel een zeer grote bijdrage tot veiliger en meer efficiënte zorg, wellicht ook belangrijke mogelijkheden van besparingen bv aangezien vorige gegevens ± onmiddellijk beschikbaar zijn komt het besluit naar een herhaling van onderzoeken in een ander daglicht te staan, gaande van het heeft geen enkele zin om dit hier uit te voeren of opnieuw te bepalen tot bij opnieuw uitvoeren is het enkel zinnig indien men specifieke aandachtspunten kan naar voor schuiven 16 - 17. De niet-geadresseerde communicatie moet aan andere voorwaarden voldoen: men plaatst de gegevens op een specifieke plaats ter beschikking van wie dan ook recht heeft op deze gegevens.
16
type voorbeeld uit de beeldvorming: ik zou mij kunnen voorstellen dat men in de aanvraag van een nieuw onderzoek steeds het besluit van een vorig onderzoek moet includeren, tenzij men kan aantonen dat vorige onderzoeken nu compleet irrelevant zijn (bv bij nieuw trauma of bij een rx thorax waarbij de vorige rx thorax dateert van 10 jaar geleden, maar zelfs dit laatste vergt een nazien van het vorige onderzoek, al is het maar de datum ervan). Maar bij een nieuw beeldonderzoek van lage rugpijn, als het vorige dateert van enkele maanden geleden, zal de relevantie veel moeilijker aan te tonen zijn! Het is bekend dat ¾ of nog meer van de beeldonderzoeken van de rug sowieso overbodige onderzoeken zijn. Dit statement is eenvoudig, criteria naar oplossingen toe formuleren lijkt veel moeilijker. Hoeveel groter wordt de veiligheid voor de patiënt (bv minder straling) en hoe groot is de financiële besparing als men deze verplichting zou opleggen? Wat men steeds vergeet bij dergelijke discussie is de medisch-juridische verantwoordelijkheid: tenzij bij extreem overdrijven zijn hier geen problemen, maar omgekeerd wel: hoe zal men bewijzen dat na drie maand een nieuwe RX van de rug geen medische betekenis had, als men daar een ½ jaar later een indeuking ten gevolge van een metastase vindt? En eigenlijk zou ik vooropstellen als men voor de juridische discussie geen criteria / oplossing vindt zou men over het geheel van herhalen / te frequent herhalen beter zwijgen! 17 ander voorbeeld: hoe dikwijls zouden allerhande serologische testen herhaald worden. Ik ben er van overtuigd dat velen zelfs dikwijls op hun eigen systeem de moeite niet doen om te kijken of er een vorige uitslag bestaat, laat staan dat ze er rekening mee zouden houden! Herhaling kan evident terecht zijn als men evolutie moet volgen maar is compleet overbodig in de meeste andere omstandigheden (en dan wil ik een 2e bepaling “om zekerheid te hebben” nog door de vingers zien). Bv. Patiënte is correct gevaccineerd voor rubella, welke arts zal dus de bepaling rubellatiter in het begin van de zwangerschap toch niet doen? Maar veel belangrijker in deze context: welke arts zal bij de 2e , 3e , … zwangerschap deze bepaling niet herhalen! Ik ga er zelfs van uit als de huisarts het niet zou doen dat het door de gynaecoloog sowieso toch nog eens herhaald zal worden “om zekerheid te hebben” (in mijn visie: omdat men dan niet moet nadenken en dus op de routine terugvalt.) PS ik vermoed dat in veel aanbevelingen staat dergelijke gegevens niet te herhalen! Administratief zou het natuurlijk een niet haalbare monsteropdracht zijn indien men zou vereisen dat bij elke test de vorige uitslag en datum moet vermeld worden. Ik twijfel er niet aan dat de confrontatie met deze vorige uitslag in sommige (veel??) gevallen een medische meerwaarde en misschien grote besparingen zou betekenen. Misschien is dit wel haalbaar in een elektronisch systeem waar deze vorige datum en uitslag automatisch opgehaald kan worden.
31
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Evident hoort daar een zeer belangrijk technisch luik bij van authenticatie, autorisatie en controle van de therapeutische band met de patiënt. Dit is en blijft extreem belangrijk maar is eigenlijk enkel een elektronische vertaling van de papieren situatie, zonder echte extra mogelijkheden. We moeten een stap verder zetten wat automatisch – zonder afbreuk te doen aan de toestemming van de patiënt onder welke vorm dan ook – veel meer te bieden heeft aan de veiligheid en aan de privacy van de patiënt. 1. ook wanneer door de patiënt gekozen wordt voor niet-communicatie zouden enkele gegevens moeten gecommuniceerd worden. Evident is dit een standpunt dat voor een maatschappelijke en een juridische discussie nog ruim open staat. a. het document dat deze niet-communicatie bevestigt: m.a.w. niet-communicatie is geen slordigheid van de hulpverlener maar een expliciete keuze van de patiënt. b. zelfs in deze situatie kan het voor de veiligheid van de patiënt belangrijk zijn sommige niet- of heel weinig-privacy gevoelige gegevens toch door te geven. Ik denk in eerste instantie op allergenen. Men kan het belang hiervan onderstrepen t.a.v. de patiënt door bv hem er op te wijzen dat bij allergie-ongeval, veroorzaakt door het ontbreken van deze gegevens de verantwoordelijkheid geheel of gedeeltelijk bij hem zelf kan gelegd worden. c. Eventueel zou men de DNR-code18, al dan niet orgaanafstand en andere wilsbeschikkingen van de patiënt ook hieronder kunnen zetten. Het huidige standpunt “niet-communicatie = niet-communicatie” en de mogelijke discussies daarrond zijn geen reden om de andere discussies uit te stellen. Als men hier later toch tot een meer genuanceerde conclusie komt kan die op dat ogenblik perfect nog ingevoerd worden. 2. zoals nu is communicatie alles of niets. Het is echter praktisch haalbaar af te stappen van dit “alles of niets” principe en een communicatie op het niveau van elk geregistreerd gegeven te regelen 19 met heel belangrijke winst op niveau van gezondheid. a. de uit te wisselen gegevens zijn allemaal gestructureerd naar type en naar status zoals in elk normaal goed dagelijks gebruik van het dossier essentieel is; b. elk van deze gegevens krijgt automatisch een privacy-level telkens ook afhankelijk van de soort auteur van de gegevens, gestuurd vanuit één officiële tabel die door iedereen gebruikt wordt; c. elk van deze gegevens krijgt dus op die manier automatisch een toegangslevel ook mede bepaald door welke soort hulpverlener toegang wenst tot deze gegevens; d. een patiënt kan steeds voor specifieke gegevens een hogere of lagere privacy-level 20 vragen (eisen?) aan de behandelende arts. Dit overleg met de patiënt wordt om
18
DNR = “do not resuscitate”: in sommige situaties is het heel belangrijk dat men deze code ONMIDDELLIJK ter beschikking heeft! In de letterlijke betekenis van DNR moet men namelijk binnen enkele seconden beslissen reanimatie aan te vatten of niet: elk uitstel veroorzaakt problemen. De andere gegevens van DNR (therapie niet uitbreiden, afbouwen, …) staan niet onder dergelijke tijdsdruk. 19 reeds een eerste voorstel besproken in: Jan Van Damme “Het digitaal papieren dossier overstijgen” ACCO 2013 ISBN 978-90-334-9307-2. 20 bv de patiënt vraagt een zelfmoordpoging van 15 jaar geleden, die bij zorgvuldig onderhoud van het dossier normaal in medische antecedenten zou staan, een hogere level te geven wat betekent dat een arts die toegang heeft tot deze medische antecedenten een extra verantwoording moet geven om tot deze gegevens toegang te krijgen of zelfs nog hoger = helemaal niet beschikbaar voor andere arts.
32
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
medicolegale redenen steeds gedocumenteerd 21. Als de privacy-tabel goed overwogen werd zal deze uitzondering inderdaad ook uitzonderlijk zijn: dit is essentieel om het haalbaar te houden in de dagelijkse consultatiesituatie want dit is dan het enige deel waar de behandelende arts zelf specifiek moet tussenkomen om de privacy-level aan te passen / nauwkeuriger te regelen. e. via de authenticatie, autorisatie en controle op therapeutische band kan al dan niet toegang verleend worden tot elk gegeven. f. men kan in de therapeutische context deze privacy-level overschrijden (het “breaking the glass” – principe). Dit vereist steeds een motivatie, die (o.a. als sociale controle) steeds eerst doorgestuurd wordt naar de dossierbeheerder (ook al moet de dossierbeheerder helemaal geen toestemming hierop verlenen en wordt dus evident niet op die toestemming gewacht).
In dezelfde beweging kan men ook een oplossing bieden aan de overvloed van gegevens. Het probleem van overvloed wordt over het algemeen genegeerd. Naar mijn idee nochtans erg belangrijk: men ziet de belangrijke gegevens niet meer staan tussen de grote massa gegevens, die na verloop van tijd steeds ruimschoots de meerderheid vormen. Dit wordt onrechtstreeks verbonden met privacy-tabel: als men toegang heeft tot een soort gegeven kan men dit in eerste instantie beperken bv tot belangrijke gegevens en op eenvoudige vraag (hier dus zonder verdere verantwoording) toegang geven tot de overige gegevens van de zelfde soort, die in aantal steeds veel overvloediger zijn. Deze overvloed-gegevens kunnen daarenboven van tweeërlei aard zijn: • binnen het brondossier wordt dit grotendeels opgelost door het actueel belang van een gegeven te preciseren en dus gegevens van de actieve rubriek te verplaatsen naar antecedenten 22 (want hoewel niet meer actueel toch nog belangrijk in beleidsbeslissingen) of naar archief (want – voor zover men dit kan beoordelen – nooit meer belangrijk bij deze patiënt) en zoals verder nog ruim aan bod komt is het actueel belang een essentieel element bij uitwisselen van gegevens. In deze overvloeddiscussie gaat het over de gegevens in archief geplaatst; • deze gegevens zijn afhankelijk van de soort hulpverlener niet nuttig omwille van te gedetailleerd of juist andersom erg nuttig omwille van die zelfde reden: onderscheid tussen basisgegeven en gedetailleerde gegevens. Stelt u zich de communicaties vanuit het dossier van de kinesitherapeut voor. Ongetwijfeld staan daar observaties in die ook voor de huisarts van belang zijn maar wellicht nog veel meer gegevens die in het detail van de zorg – dus vooral zinnig voor de andere kinesitherapeuten, de revalidatiearts, de orthopedisch chirurg – een boeiende rol spelen maar niet nuttig zijn voor de andere hulpverleners. Deze laatste gegevens zullen het geheel overspoelen en minder inzichtelijk maken voor die andere 21
essentieel immers stel u het zelfde voorbeeld voor. Als deze patiënt enkele jaren later toch een zelfmoord zou plegen kan de behandelende arts inroepen dat hij de situatie helemaal anders zou ingeschat hebben indien hij in kennis was van deze vroegere zelfmoordpoging. Hier kan men “bewijzen” dat dit gegeven niet uit slordigheid niet gecommuniceerd werd maar heel duidelijk op – al dan niet terechte – vraag / eis (?) van de patiënt. 22 deze gegevens spelen een erg belangrijke rol in de zorg maar niet hier in deze overvloed-discussie
33
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
hulpverleners. Als men alles communiceert kan men naast de privacy-level ook automatisch het belang toevoegen voor de andere soorten hulpverleners: dus bij toegang tot de privacygevoelige gegevens krijgt men de belangrijke gegevens en via één klik kan men zo gewenst en zonder verdere verantwoording / motivatie ook de overvloed- gegevens krijgen. Hoewel beide soorten (actueel belang / details) in het brondossier fundamenteel verschillend zijn kunnen ze bij communicatie naar doeldossier vergelijkbaar behandeld worden.
In de huidige spelregels van communicatie via eHealth steken identificatie, autorisatie en therapeutische relatie: allemaal super-essentiële elementen, die ook voor het vervolg even essentieel blijven. Zoals het nu geregeld wordt zou men binnenkort toegang krijgen tot • het medicatieschema: dit wordt geregeld voor arts, apotheker, verpleegster en patiënt. • een korte inhoud van het dossier 23: voorbehouden aan artsen. Evident is ook hier de toelating door de patiënt essentieel. Persoonlijk twijfel ik er aan of de meeste patiënten – zelfs na intensieve informatiecampagnes – feitelijk zicht hebben waarvoor ze eigenlijk toestemming gegeven hebben! Administratief heeft dit ongetwijfeld meerwaarde; of dit, zoals het nu georganiseerd is, echt veel medisch meerwaarde biedt in vergelijking met de papieren situatie betwijfel ik. Immers 30 jaar geleden had de patiënt ook de belangrijkste gegevens bij (bv de diabetes en de medicatieallergieën op een papiertje bij zijn identiteitskaart) en bij erg complexe gevallen zo nuttig een fotokopie van het laatste specialistisch verslag. En eigenlijk vrees ik er voor dat vooral complexe chronische patiënten hun toestemming zullen geven maar deze gegevens zijn meestal al bekend en dat de andere “perfect gezonde” patiënten geen toestemming zullen geven. En alle inbraken in computers die de laatste tijd dagelijks het nieuws halen zullen deze “gezonde patiënten” ondersteunen in hun keuze. Hopelijk krijg ik hier ongelijk. Een zeer belangrijk verschil met de geadresseerde communicatie:
“niet-geadresseerd” maakt het onmogelijk een selectie van gegevens te maken – volgens welk criterium dan ook – op het ogenblik van de uitvoer van de gegevens naar de “verwijsbrief”! De enige manier om dit op te lossen is deze selectie maken op het ogenblik van invoer van de gegevens in zijn eigen brondossier.
23
SumEHR, maar ook hier al het supergroot probleem dat niet iedereen gestructureerd registreert en dat niet elk EMD deze structuur voldoende precies op dezelfde manier definieert: met andere woorden de technische voorwaarden hiervoor – natuurlijk essentieel – worden opgevolgd maar inhoudelijk zijn er onvoldoende afspraken over!
34
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
•
• •
J. Van Damme
Als men bij invoeren het type gegeven aanduidt (is het een anamnese-gegeven? een parameter 24? een diagnose? een medicatie? een andere behandeling? enz …) speelt dit een rol: welk type gegevens wordt gecommuniceerd? In deze context is het actueel belang van elk gegeven aanduiden (actief, antecedent, archief) een essentieel element: in eerste instantie in het dagelijkse beleid rond deze patiënt, waartoe dergelijk type van communicatie ook behoort. Type gegeven en actueel belang vormen samen de kern van hoe men met dit gegeven omgaat. Als men een privacy-level bij invoer van elk gegeven – inclusief actueel belang – zou moeten kiezen is dit theoretisch perfect maar praktisch gezien compleet onhaalbaar. Als men echter gestructureerd registreert zoals dit voor elke andere administratieve of medische ondersteuning essentieel is kan men aan elk van de gegevens binnen de zelfde structuur automatisch een privacy-level toekennen.
Dergelijke tabel uitwerken is mogelijk vertrekkend van de structuurgegevens zoals ze al verschillende jaren in de labeling beschreven zijn, ondersteund door een maatschappelijk overleg. De complexiteit van dergelijke tabel kan rekening houden met het grote aantal hulpverleners dat in de zorg op heel veel verschillende niveaus werkzaam is gaande van de mantelzorger (!), de verpleegster, de kinesist, de apotheker, de huisarts, de secretaresse van de huisarts, de arts / de verpleegster van het RVT 25, maar evenzeer de maatschappelijk werkster of de administratieve ondersteuning van de geneesheer-adviseur van het ziekenfonds, of de arbeidsgeneesheer, of enz ... zonder de patiënt zelf te vergeten. Allemaal via één tabel geregeld: deze kent op het ogenblik van invoeren van het gegeven in het “bron-dossier” een privacy-level toe afhankelijk van type + actueel belang van het gegeven en auteur. Deze level zal de toegang tot deze gegevens bepalen afhankelijk van wie de vragende persoon is.
Dit laat toe • via één methode • aan iedereen • selectief toegang te geven tot alle gegevens voor zover hij daar recht op heeft. Enkele voorbeelden, die ook nog binnen een maatschappelijk overleg moeten gevalideerd worden: •
de mantelzorger krijgt toegang tot de actuele medicaties en tot de allergenen, natuurlijk onder voorwaarde dat de patiënt een therapeutische relatie voor deze mantelzorger goedkeurde. Hoe kan deze mantelzorger anders de juiste medicatie klaar zetten en de nootjes niet op tafel zetten, gezien allergie;
24
Parameter = een gestandaardiseerde manier om gegevens van anamnese, klinisch en technisch onderzoek te registreren. PS de “basis versus sterk gedetailleerd” van de gegevens (zie discussie overvloed van gegevens) kan hier automatisch wel ook meegenomen worden als men dit in de privacy-tabel zo uitgebreid voorziet. 25 RVT = rust en verzorgingstehuis
35
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
•
J. Van Damme
de verpleegster krijgt toegang tot de actuele medicaties, tot de actuele diagnosen (bv. aandacht voor “voetenzorg” in het algemeen maar ook de aandacht tijdens deze voetverzorging krijgt een andere dimensie als er diabetes is!), tot de allergenen maar ook tot sommige (?) serologische uitslagen (in functie van te nemen voorzorgen zowel voor de patiënt als voor de hulpverlener bij de verzorging) maar niet tot de medische antecedenten (deze zijn voor de arts belangrijk in het bepalen van het beleid maar niet voor de verpleegster in het uitvoeren er van 26); de secretaresse van de (huis)arts: welke toegang moet zij krijgen? Indien men hier geen echte regeling rond afspreekt zal ze ongetwijfeld met de gegevens van de arts inloggen en dus een hogere privacy-toelating krijgen dan ze eigenlijk nodig heeft. Fout en juridisch wellicht aanvechtbaar! maar essentieel tenzij men er een specifieke regeling voor uitwerkt, want als zij haar werk ernstig moet kunnen uitvoeren zal ze een vrij hoge toegang moeten krijgen 27!
Het grootste probleem op niveau van privacy zijn de niet-gestructureerde verslagen: ook dit valt onder “alles of niets”. Immers heel wat gegevens – zelfs wanneer wel degelijk terecht opgenomen in dergelijk verslag! – kunnen privacygevoelig zijn en zijn per definitie niet steeds bedoeld voor gebruik in een andere context. Maar als men deze verslagen zomaar ter beschikking stelt binnen geadresseerde context en a fortiori binnen een niet-geadresseerde context worden deze gegevens onbedoeld ook vrij beschikbaar. In de HUB’s is dit ondertussen het geval: dus kan men in het concept dat hier voorgesteld wordt enkel een hoge privacy-level toekennen en enkel toelating voor de huisarts (wat op gebied van privacy in principe zelden een probleem 28 zou mogen zijn) en voor dienstdoende arts (wat op gebied van privacy regelmatig problemen zal stellen, hopelijk gaat de dienstdoende arts daar op een ethisch correcte manier mee om) en dus geen toelating voor andere hulpverleners (wat in deze tijd van communicatiemogelijkheden dus een “alternatief” circuit doet ontstaan = de verpleegster of de kinesist die sommige van deze gegevens nodig heeft zal deze – maar dan wel allemaal en niet privacy-gefilterd – krijgen via de arts!). Wat is er nodig? • • • • •
in principe zijn alle gelabelde emd’s correct gestructureerd en kunnen dit dus in welke mate zijn de definities van de onderdelen van deze structuur scherp genoeg? in welke mate zijn deze definities voldoende bekend aan de vendor en in welke mate zijn deze definities voldoende bekend aan de gebruiker? in welke mate wordt deze structuur dan ook correct gebruikt? voor mij liggen hier de grootste struikelblokken, al zal men dit wellicht niet toegeven
26
indien de verpleegster deze gegevens wel nodig zou hebben werden ze ten onrechte naar antecedenten verplaatst! Dit is een van de criteria om iets te behouden in actief of te verplaatsen naar antecedenten 27 Vergelijk het met de pseudoregels van de huidige situatie: zo gezegd geen toegang tot de patiënt gegevens maar moet wel alle verslagen afwerken en doorsturen. Een secretaresse die alleen administratieve zaken regelt – dus geen contact heeft met patiëntgegevens – heeft dit niveau van toegang natuurlijk niet nodig! 28 ps “zelden een probleem” is eigenlijk nog niet goed genoeg, het zou moeten “nooit een probleem” zijn maar dit is in de huidige context niet haalbaar.
36
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
•
J. Van Damme
vergt enkel het tussenvoegen van een tabel zodat aan elk gestructureerd gegeven een privacy-level toegevoegd wordt 29, zowel op het ogenblik van uitvoer van deze nietgeadresseerde gegevens als op het ogenblik van het opvragen ervan. indien men erg handig wenst op te vragen kan men in het EMD een reeks sjablonen maken die i.f.v. de vraagstelling de nuttige gegevens downloaden (mits toelating via de privacytabel, selectief per gegeven)
Dit laatste (in het schema “de zorg morgen” van het vorige hoofdstuk ehr-in genoemd) is eigenlijk een zeer grote uitbreiding van de mogelijkheden van de sumEHR maar tezelfdertijd vooral ook een sterke precisering ervan. Drie elementen kunnen ineens aangepakt worden wat toelaat alle communicaties via één systeem te regelen: • privacy • overvloed van “niet-nuttige” gegevens • enkel zien van deze gegevens of ook mogelijkheid tot downloaden en opslaan Het moet mogelijk gemaakt worden dat de arts, die gegevens wenst op te halen, dit bv na aankruisen in een lijst vervolgens in één beweging kan opvragen en mits toelating (identificatie, autorisatie, therapeutische relatie en privacy-tabel) deze bijna onmiddellijk kan zien (denk bv op wachtposten: dit betekent o.a. dat de viewer een heel belangrijke rol zal spelen) of kan downloaden en opslaan (denk bv op zorgteams 30). Dit lijkt misschien zeer ingewikkeld maar eigenlijk is dit de normale taak van de arts: de patiënt komt met een probleem welke gegevens / soort gegevens heb ik als arts nodig om dit probleem voldoende te omschrijven, zowel uit het dossier (en daar gaat het hier over) als bij verdere anamnese en onderzoek, en een beleid te kunnen opmaken. Een keuze maken uit volgende rubrieken: ziekten actief ziekten antecedent medicatie actief medicatie antecedenten niet-medicamenteuze behandeling actief
ziekten archief: men moet hier geen echt apart gegeven van maken: hoort hier bij als ‘overvloed’ medicatie archief: men moet hier geen echt apart gegeven van maken: hoort hier bij als ‘overvloed’ niet-medicamenteuze behandeling archief: men moet hier geen echt apart gegeven van maken: hoort hier bij als ‘overvloed’
niet-medicamenteuze behandeling antecedent medicatie allergenen niet-medicatie allergenen 29
ik ben geen programmeur, maar de adviezen die ik hierover aan verschillende programmeurs gevraagd heb waren eensluidend: dit is perfect haalbaar! 30 wellicht moet dit in de privacy-tabel voorzien worden: staat er nu al gedeeltelijk in (bv “de huisarts van wacht” is anders geïdentificeerd dan “de huisarts”. Ook te voorzien voor verpleegster van wacht versus verpleegster van het zorgteam, enz …
37
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
medicatie intoleranties vaccinatiestatus tot hier is een selectie via type gegevens mogelijk vanaf hier is deze selectie veel moeilijker omwille van de grote hoeveelheid gegevens parameters we moeten een manier van ordenen afspreken, zodat deze gegevens die zeer overvloedig kunnen zijn op een zinnige labo-uitslagen manier beschikbaar worden. verslagen beeldvorming • datum is een belangrijk selectiecriterium 31 allerhande rapporten • men kan de datum eventueel gebruiken als “basis versus overvloed”: bv gegevens van de laatste 2 jaar (?) zijn basis, het voorgaande is overvloed (= via één extra klik op te vragen) • parameters en labo-uitslagen zijn sterk gestructureerd; rapporten zijn ± niet gestructureerd • kunnen we naar inhoud klasseren? Wellicht lukt dit voorlopig niet! o bron- en doeldossier moeten inhoud op dezelfde manier definiëren o niet vergeten dat een zelfde gegeven bij verschillende thema’s kan horen Misschien kan men enkele “voorgekauwde keuzes” aanmaken, die voor het grootste aantal van situaties het opvragen van deze gegevens kan vereenvoudigen. Enkele voorbeelden, geplukt uit de consultatie bij de huisarts met wachtdienst. Welke informatie heeft deze arts nodig: commentaar patiënt in verroeste nagel getrapt o vaccinatiestatus
o
actieve ziekten
o
huidige medicaties
o
allergenen
patiënt met pollakisurie en dysurie o actieve ziekten uro- / nefrologie o ziekten antecedent uro / nefrologie
o
31
beeldvorming uro- / nefrologie
evident wenst men de tetanus-vaccinatiestatus te kennen. Zo niet of onvolledig beschikbaar zal men wellicht voor alle veiligheid tetanusvaccin toedienen. zijn er argumenten van verhoogd risico op infecties? indien antibiotica zouden nodig zijn moet men de andere actuele medicaties kennen (bv om interacties te vermijden, …) bij vaccineren allergie (hulpstoffen) bekend? indien antibiotica nodig allergenen bekend? theoretisch is het mogelijk selectief enkel gegevens uro- / nefrologie op de vragen, maar dit zou voor elk domein specifieke programmatuur vergen wat ± niet haalbaar is ook hier theoretisch mogelijk, maar dan zouden deze rapporten deze gegevens gestandaardiseerd
maar niet altijd: denk op bloedgroep, sommige serologische testen, genetische testen
38
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
o
huidige medicaties
o
allergenen
patiënt met fijne crepitaties rechter long o actieve ziekten (vooral infecties / pneumologische) o ziekten antecedenten (vooral infecties / pneumologische) o alle essentiële gegevens i.f.v. rx thoraxaanvraag recente beeldvorming? diabetes, schildklier, implantaten, zwangerschap, nierinsufficiëntie o o
allergenen huidige medicaties
kind met koorts, prikkelhoest, diffuse uitslag o actieve ziekten o antecedenten ziekten o vaccinatiestatus o huidige medicaties o allergenen patiënt met vage thoracale pijn sinds 2 dagen o actieve ziekten o antecedenten ziekten o familiale antecedenten
o o o
cardiovasculair risico huidige medicatie allergenen
patiënte met vaginaal bloedverlies o huidige medicatie o recente technische onderzoeken (PAP, …)
o o o o
recente beeldvorming actieve ziekten medische antecedenten therapeutische antecedenten
wondzorg verpleegster ongunstig verloop t.a.v. verpleegster van het zorgteam
J. Van Damme
moeten bevatten indien medicaties zouden nodig zijn moet men de andere actuele medicaties kennen (bv om interacties te vermijden, …) i.f.v. voorschrijven theoretisch is het mogelijk selectief enkel gegevens pneumologische gegevens op de vragen, maar dit zou voor elk domein specifieke programmatuur vergen wat ± niet haalbaar is theoretisch mogelijk selectief longbeeldvorming; praktisch niet haalbaar voor elk mogelijk domein theoretisch is het mogelijk dit selectief op te halen, waarschijnlijk moeten we voor het ogenblik via ophalen van “actieve ziekten” en “behandelingen” doen i.f.v. aanvraag beeldvorming en voorschrijven indien medicaties zouden nodig zijn moet men de andere actuele medicaties kennen (bv om interacties te vermijden, …)
geen extra commentaar
geen extra commentaar probleem privacy: men communiceert gegevens die niet over de patiënt zelf gaan maar wel over zijn gezinsleden! Maatschappelijk OVERLEG of dit wel kan lijkt mij essentieel! vooral bij jonge patiënt! geen extra commentaar
groot probleem: staat dit gestructureerd in het brondossier? Als diagnose? als labo-uitslag? als parameter? als technisch onderzoek? recente (=?) echo van bekken? geen extra commentaar
welke gegevens heeft deze verpleegster nodig, die voor een belangrijk deel verantwoordelijk is voor de “dagelijkse” follow-up 39
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. t.a.v. huisarts t.a.v. weekend verpleegster t.a.v. dokter van wacht
J. Van Damme
welke gegevens heeft deze arts nodig, die voor een belangrijk deel verantwoordelijk is voor de globale follow-up welke gegevens heeft deze verpleegster nodig in het kader van de continuïteit van de zorg welke gegevens heeft deze arts nodig wanneer zijn “dringend” advies gevraagd wordt
U merkt in het laatste voorbeeld dat deze communicatie niet hoeft beperkt te worden tot huisarts – wachtdoende arts maar dat alle hulpverleners in deze zelfde structuur kunnen betrokken worden.
Uitwisselen van gegevens binnen een zorgteam: situeert zich tussen de geadresseerde en de nietgeadresseerde communicatie. • •
geadresseerd: aangezien men als hulpverlener exact weet aan wie allemaal deze communicatie gericht is niet-geadresseerd: aangezien deze communicatie toch wel naar een reeks hulpverleners ineens gestuurd wordt. Dit vergt wel extra aandacht i.f.v. privacy – immers niet al deze hulpverleners mogen automatisch zomaar volle toegang tot al deze gegevens krijgen – maar dit kan automatisch opgelost worden via het gebruik van de privacy-tabel.
40
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
6.3 Privacy tabel DOELDOSSIER = wie is vragende partij = tabel WIE
zie tabel WIE
privacy levels
zie tabel WAT
BRONDOSSIER = wie is auteur / welk gegeven
gegeven wie wat
41
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. Legende
minimaal in een eerste fase te voorzien staan in rood, de andere eventueel later toevoegen
WIE 0000 0010 0020 0030 0100 0110 0120 0130 0140 0150
patiënt contactpersoon patiënt adviseur patiënt mantelzorg patiënt huisarts -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk praktijk administratie huisarts (wachtdienst)
alle erkende specialiteiten, telkens met 4 onder-categorieën 34
2500 2510 2520
J. Van Damme
psychiater -- secretaresse -- verpleegster
00000 01000 10000 11000 12000 20000 21000 22000 23000 23100 23200 30000 31000 32000 40000 41000 42000 43000 44000 44100 45000 46000
WAT basis administratieve gegevens uitgebreide administratieve gegevens anamnese gegevens (vrij tekst) anamnese parameters familiale anamnese 33 klinisch onderzoek (vrije tekst) klinisch onderzoek parameters extra gegevens technische gegevens technische gegevens parameters EKG technische gegevens parameters spirometrie diagnose (actief) diagnose (antecedenten) diagnose (archief) medicatie (actief) medicatie (antecedent) medicatie (archief) vaccinaties allergenen (ingrediënten medicaties) allergenen (niet-medicaties) intoleranties niet-medicamenteuze behandeling (actief)
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
privacylevel geen toegang toegang lezen toegang lezen (overvloed) toegang lezen/ ± schrijven 32 toegang lezen/schrijven breaking the glass lezen
te motiveren toegang geen uitvoer
32
± schrijven = men kan gegevens invoeren maar die moeten via de dossierbeheerder gevalideerd worden in mijn visie worden deze gegevens om privacy redenen t.a.v. deze familieleden nooit uitgewisseld = moeten dus hoge privacy-level krijgen 34 deze ondercategorieën: vooreerst is dit een realiteit: de basis-secretaresse van de arts heeft bijna evenveel zicht in het dossier als de arts zelf, zo niet kan ze op geen enkele manier haar werk doen, idem voor de verpleegster / maatschappelijk werkster (bv verbonden aan een dienst zal meer inkijk krijgen dan de verpleegster niet verbonden aan de dienst) maar de zuivere administratie van de arts zal veel minder inkijk krijgen. Ik zou deze ruimte voorzien (vandaar het aantal digits) maar in een eerste fase misschien niet invullen (zo niet komen we wellicht aan een 250 à 300 items in de “wie-categorie” met de kans dat we die nooit afgewerkt krijgen!) 33
42
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 2530 2540 2600 2610 2620 2630 2640
-- maatschappelijk werk praktijk administratie geneticus -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk praktijk administratie
3000 3010 3020 3030 3040 3100 3110 3120 3130 3140 3200 3210 3220 3230
ziekenfonds geneesheer adviseur -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk ziekenfonds administratie arts arbeidsgeneeskunde -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk arbeidsgeneeskunde administratie arts Kind & Gezin -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk
47000 48000 50000 51000 52000 53000 60000 61000 65000 66000 90000
J. Van Damme
niet-medicamenteuze behandeling (antecedent) niet-medicamenteuze behandeling (archief) labo-uitslagen 35 -- hematologie -- serologie -- immunologie verwijzing (niet gestructureerd) verwijzing (gestructureerd) rapport (niet gestructureerd) rapport (gestructureerd) planning
35
het is mij niet duidelijk hoeveel onderverdelingen we hier moeten voorzien. Ik heb ten andere onvoldoende zicht bv op het “aantal hoofdstukken”. Zelfs in eerste faze zou ik minstens enkele categorieën voorzien (bv de diëtiste zal wellicht inzicht krijgen in Hb, en Fe++ maar niet in de antistoffen mazelen, hepatitis, HIV, … in tegenstelling met de verpleegster die wel inzicht moet krijgen in hepatitis, HIV, …). Als we dit later verder willen preciseren kan dit (cf aantal digits!). Men kan deze discussie ook voeren op het niveau van de anamnese- en klinisch onderzoekparameters.
43
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 3240 3300 3310 3320 3330 3340 3400 3410 3420 3430 3440 4000 4100 4200 4300 4400 5000 6000
36
J. Van Damme
Kind&Gezin administratie arts sportgeneeskunde -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk sportgeneeskunde administratie CARA 36 arts -- secretaresse -- verpleegster -- maatschappelijk werk CARA administratie verpleegster kinesitherapeut podoloog pedicure zorgtrajectcoördinator psycholoog apotheker
CARA = Centrum voor Rijgeschiktheid en voertuigAanpassing
44
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
PRIVACYTABEL gegeven wie wat 0100 11000 0100 12000 0100 21000 0100 30000 0100 31000 0100 32000 0100 40000 0100 41000 0100 42000 0100 43000 0100 44000 0100 44100 0100 45000 0100 46000 0100 47000 0100 48000 0100 51000 0100 52000 0100 53000
0030 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0
37
0150 2 5 38 4 4 1 2 4 3 2 4 3 3 1 1 1 2 1 1 1
wie is vragende partij 3000 3100 4000 4100 1 3 3 3 5 5 0 0 1 3 3 3 1 1 1 1 5 5 5 5 2 2 2 2 1 1 1 5 5 5 5 0 2 2 2 0 1 4 0 0 0 3 1 0 0 3 1 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 5 0 0 2 2 2 2 1 5 5 0 1 5 5 0 1 5 1 5
6000 0 0 0 1 0 0 4 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0
Een volledig uitgewerkte tabel zal wellicht meer dan 100 maal groter zijn: dit is in een manueel systeem onhaalbaar maar stelt geen extra problemen in een elektronisch systeem!
37 38
als men er van uitgaat dat in de wachtposten geen van deze gegevens opgeslagen worden kunnen deze scores maximaal “2” zijn! familiale anamnese: code 5 (=moeilijk bereikbaar) of moet het toch t.a.v. alle hulpverleners code 9 (=niet uitvoeren!) zijn
45
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
6.4 Privacy-problemen zelfs binnen één elektronisch dossier en natuurlijk nog groter wanneer men deze gegevens zou uitwisselen!
6.4.1
Privacy en referentietabel geslacht
Het geslacht lijkt een doodeenvoudig voorbeeld, maar eigenlijk hebben we het over 2 verschillende gegevens dus moet men ook aandacht hebben voor het niet-verwarren van beide situaties. •
•
•
Is het bedoeld als “publiek / administratief ” gebruik zoals bij de identificatie van de patiënt dan zijn daar maar drie antwoorden mogelijk: blanco – man – vrouw, zoals op de eID-kaart, waarbij de blanco alleen “mogelijk” is bij manuele invoer. Dit is een gegeven dat beschikbaar is voor iedereen die toegang heeft tot het dossiersysteem, ook als men intern een privacyregeling heeft waarbij sommigen bv geen toegang hebben tot de medische gegevens dan nog zijn deze gegevens beschikbaar. Maar als het bedoeld is als medisch gegeven zijn meer antwoorden essentieel en moet hier ook zeer hoge graad van privacy op liggen: onbekend – man – vrouw – gewijzigd naar man – gewijzigd naar vrouw – mannelijk fenotype – vrouwelijk fenotype 39. Eventueel kan men dit beperken tot 5 antwoorden (dus keuze maken uit “gewijzigd naar man of mannelijk fenotype” en “gewijzigd naar vrouw of vrouwelijk fenotype” want beide duiden het fenotype aan dat verschillend is van het genotype). Het medisch gegeven zal maar uitzonderlijk geregistreerd worden aangezien het maar zelden “afwijkend” is van het administratief gegeven 40. in het uitwisselingsformaat Kmehr heeft men voorzien: gewijzigd, mannelijk, vrouwelijk, onbekend, blanco. o Als deze reeks antwoorden als administratief gegeven gezien wordt is dit voor mij een zeer belangrijke inbreuk op privacy, aanzien als medisch gegeven ligt het heel dicht bij het voorstel in vorige paragraaf. Maar beide in één geheel kan niet! o het is mij niet duidelijk hoe dit gegeven in de verschillende EMD’s gebruikt wordt.
39
zoals bv bij testiculaire feminisatie: genetisch mannelijk maar al van voor de geboorte uitwendig alleen vrouwelijke kenmerken 40 als ik dit naar Medidoc doortrek zouden dus in personalia andere gegevens kunnen staan dan in het medisch deel van het dossier. PS formules zouden wellicht rekening moeten houden met het medisch deel als daar gegevens staan, anders met personalia-gegeven! Maar ook zouden dus 2 parameters geslacht van de patiënt bestaan een voor personalia en een voor medisch deel van dossier! via mapping kan ik dit oplossen vertrekkend van medisch deel: man = man / vrouw = vrouw / onbekend = blanco / gewijzigd naar man = man / gewijzigd naar vrouw = vrouw (en zoals steeds kan echte mapping maar van meer gedetailleerd naar minder gedetailleerd!!). Een misschien betere en zeker eenvoudiger keuze is: in personalia blijft dit staan (maar alleen met de antwoorden blanco – man – vrouw omwille van privacy) en er wordt een parameter geslacht aangemaakt voor het medische deel met de hele reeks keuzes (ZONDER mapping!!) maar ik vermoed dat er wel 2 gegevens in Kmehr zullen moeten staan: een zuiver administratief en een medisch gegeven.
46
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 6.4.2
J. Van Damme
Privacy en familiale anamnese
Familiale anamnese zijn, zoals het woord suggereert, anamnese-gegevens 41 maar gezien het over familiale gegevens gaat zou men veronderstellen dat deze gegevens binnen de leden van een zelfde gezin gemakkelijk uitgewisseld kunnen worden of gedeeltelijk vergelijkbaar 42 met een woonverband eigenlijk een aparte tabel zijn waar alle leden van dit woonverband / gezin beroep op zouden kunnen doen. Dit zou een heel boeiende administratie meerwaarde inhouden: een maal invullen of wijzigen bij een van de familieleden en dus automatisch beschikbaar voor alle familieleden, zeker bij communiceren van deze gegevens via het unieke dossier ‘in the cloud’ maar ook een grove schending van de privacy. Immers deze patiënt heeft wel toestemming gegeven om zijn gegevens te delen met andere hulpverleners maar de patiënt kan onmogelijk toestemming geven om ook de gegevens van zijn familieleden zomaar te delen! We zouden zelfs nog kunnen verder gaan: stel u een grote groepspraktijk voor waar dus door een grote groep artsen en andere hulpverleners in één zelfde dossiersysteem gewerkt wordt. Een van de artsen heeft bv bij de vader van het gezin een coloncarcinoom vastgesteld. Aangezien in het dossier van de kinderen deze patiënte als hun vader aangeduid kan staan zou men dus automatisch ook van dit gegeven beroep kunnen doen bij berekenen van risico’s. Om reden van privacy hebben we nog geen bewaking georganiseerd met gegevens in het dossier van familieleden (vooral vader, moeder, maar eigenlijk ook broers en zussen) omdat dit ook privacy ongewild doorbreekt. Enkele voorbeelden (allemaal een of meerdere keren meegemaakt in 41 jaar praktijk!): •
•
•
•
bv dochter is zwanger, als haar vader waar ze al van bij haar geboorte nooit contact mee heeft diabetes zou ontwikkelen speelt dit een rol in zorgvuldige zwangerschapsbegeleiding maar dit zou de arts – als hij daar attent voor is – zelf gemakkelijk kunnen oplossen “we moeten bloed nemen”, aangezien dit sowieso nu en dan moet gebeuren kan dit nu ook zonder expliciet de reden ‘diabetes van uw vader’ te vermelden maar hoe los je op: bv vader, waar al nooit contact mee is, heeft coloncarcinoom op 49 jarige leeftijd ik kan aan zoon of dochter zomaar geen coloscopie op 39 jaar aanraden zonder uitleg!! bv vader is de vader niet want zwangerschap ontstaan na spermadonatie (en ik kan mij zonder moeite nog andere oorzaken voorstellen). Het is niet de taak van de arts dit “zomaar” aan zoon of dochter mee te delen dus zouden onderzoeken (zie het voorbeeld van coloncarcinoom in vorige paragraaf bij wettelijke vader) hier GEEN actie moeten ondernemen ook weer zonder uitleg?? sommige ziekten zijn zo sterk genetisch bepaald dat men ± zekerheid heeft deze te krijgen en op jonge leeftijd er aan te overlijden wat met het recht van de patiënt op niet-weten als deze ziekte onbehandelbaar is (bv ziekte van Huntington 43) en hoe gaat men er mee om als de ziekte wel behandelbaar is (bv polyposis coli).
41
en dus zeker een compleet ander gegeven dan genetische analyse, ook al kan dit evident soms over de zelfde gegevens gaan. 42 de plaats in de stamboom moet ook in rekening gebracht worden, vandaar “gedeeltelijk” vergelijkbaar. 43 ps dit is het enige voorbeeld dat ik niet zelf meegemaakt heb. Hier zitten we natuurlijk al helemaal in het kader van de privacy-problematiek bij genetische onderzoeken.
47
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
In groepspraktijken is het perfect mogelijk dat de arts zelfs deze vader helemaal niet kent, maar deze vader steekt wel als patiënt van een van de andere artsen van de praktijk in het dossiersysteem dus als arts van de dochter krijgt hij zomaar informatie door, die soms heel erg belangrijk kan zijn, maar die hij zelf eigenlijk niet kan weten. Hoe ga je daar mee om??
48
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
6.5 Privacy en de individuele verantwoordelijkheid Belang van onderscheid regelen van privacy en individuele verantwoordelijkheid van hoe men deze gegevens gebruikt: geplukt uit nieuws van 13/08/2013
natuurlijk is het fout dat men deze gegevens de wereld rondstuurt maar • •
• •
eerste vraag: moesten die hogere offficieren überhaupt wel deze gegevens krijgen eigenlijk denk ik dat daar al een fout gemaakt is tweede bedenking: in een goed gestructureerd systeem – dus niet een volledig vrije tekst systeem – zouden de privacyregels dit automatisch moeten regelen: enkel toegang wanneer essentieel derde bedenking: dergelijke fouten zullen wellicht nooit volledig te vermijden zijn vierde vraag: ik heb geen enkele commentaar gehoord: zelfs als ik deze gegevens onrechtmatig in handen krijg moet ik de ethische verantwoordelijkheid dragen deze te 49
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
gebruiken of niet te gebruiken!! En eigenlijk vind ik dat de algemeen maatschappelijke verantwoordelijkheid hier heel zwaar in gebreke blijft, voor het ogenblik zonder vooruitzicht van beterschap zelfs op lange termijn. Hoewel het elektronisch verkeer strikt gezien hier niet voor verantwoordelijk is wordt dit probleem er alleen maar explosief groter door, inclusief door allerhande sociale media en allerhande GSM-filmpjes. En toch wijst men steeds terecht (!) degene die een bericht verspreidt met de vinger maar hoor ik zelden bedenkingen over degene die een bericht gebruiken / misbruiken.
50
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
7 Structuur in het EMD Nogal wat artsen vinden opgelegde structuur een onaanvaardbare aantasting van hun vrijheid van medisch handelen 44. Blijkbaar vergeten ze dat elke maatschappij in heel belangrijke mate mede hierdoor gestuurd wordt. Men weet toch dat het bovenste licht van een verkeerslicht steeds het rode licht is en dat de betekenis hiervan bij oplichten is dat men moet stoppen. Dit is het zelfde type structuur waar we in het EMD over hebben: waar en hoe registreren we wat zodat onze “tegenspelers” begrijpen wat we bedoelen. En eigenlijk gaat het dan over die tegenspelers: de patiënt, de verpleegster, de kinesist, de apotheker, de collega’s binnen de praktijk, de specialisten, … en alle andere hulpverleners op de eerste, tweede, derde lijn, evenzeer over het maatschappelijk werk, de geneesheer adviseur en de administratie van het ziekenfonds, enz … maar – en dit is in de context hier extreem belangrijk – ook het elektronisch dossier zelf, in de mate dat dit onmiddellijke administratieve en inhoudelijke ondersteuning kan bieden. Hier gaat het over: • 12/8 is dit een datum? of is dit een bloeddrukmeting? In een papieren dossier zal de context frequent het antwoord geven (bv aan het begin van een lijn meer kans op datum, tussen andere gegevens van klinisch onderzoek meer kans op bloeddruk). In het EMD zal wellicht registratie in een specifiek veld het antwoord geven. • 12/8/2014 is voldoende gestructureerd: iedereen zal hier evident een datum van maken. Welke? bv in zwangerschapsdossier is het de registratiedatum? de datum van de echografie? de datum van de geplande echografie? de vermoedelijke bevallingsdatum? de feitelijke bevallingsdatum? enz… en evident zal het gebruik van de correcte structuur des te belangrijker zijn in de mate dat deze gegevens ook verder gebruikt worden: bv bloeddruk als vrije tekst of bloeddruk als trefwoorden.
Zonder deze primaire en secundaire ordening degradeert het EMD steeds tot een digitaal papieren dossier. Voorstel structuur, bijna volledig gesteund op de gegevens zoals ze reeds lang in de labeling gebruikt worden. Het is voor mij essentieel te vertrekken van de consultatieplaats, zowel in concept als in terminologie. Daar ligt het doelwit van de arts / van de zorg, dit moet ondersteund worden. Dat er daar in achtergrond codes gebruikt worden is hiermee niet in contradictie en essentieel voor gelijk welke administratieve en medische ondersteuning door het programma. Dat daarnaast meer structuur of andere extra terminologieën gebruikt worden is hiermee niet in contradictie, maar is natuurlijk alleen zinnig wanneer
44
en dan laat ik hier nu in het midden of dit met ethische normen of met eigen psychologisch functioneren te maken heeft.
51
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
•
hierdoor meer inzicht verkregen wordt. Dit kan inzicht zijn op het niveau van het patiëntcontact of gevraagd worden door overheid of wetenschappelijk onderzoek. • dit noodzakelijk is om uitwisseling van gegevens mogelijk te maken met als voorwaarde dat deze extra gegevens niet zomaar opgelegd worden aan alle gebruikers (bv via labeling) indien het enkel voor dit specifieke EMD of voor de overheid of voor wetenschappelijk onderzoek nuttig is. Structuur is intern aan het EMD en bepaalt mede de mogelijkheden van administratieve en medische ondersteuning binnen dit EMD. Natuurlijk aangezien uitwisselen van gegevens progressief belangrijker wordt moeten de gestructureerde gegevens kunnen doorgegeven worden wat afspraken vereist zowel over vorm (anders lukt een uitwisseling niet) en inhoud (anders zullen de gegevens niet echt kunnen gebruikt worden, want – wellicht bent u verwonderd – niet iedereen begrijpt hetzelfde onder de terminologie of springt daar toch wel heel erg losjes mee om). Een voorbeeld van al-dan-niet correct gebruik van deze structuur: we stellen zeer regelmatig vast dat artsen (al-dan-niet noodgedwongen) van EMD-pakket wijzigen en natuurlijk heel graag alle reeds geregistreerde gegevens meenemen. Volgens de labeling moet dit perfect lukken maar hoe zorgvuldig hebben deze artsen de structuur gevolgd in hun oorspronkelijk bron-EMD. Dit is een probleem veroorzaakt • door onvoldoende nauwkeurigheid in de definities van de structuur, • door onvoldoende nauwkeurigheid deze structuur te integreren in het EMD • door onvoldoende nauwkeurigheid in het registreren, • door onvoldoende onmiddellijk voordeel voor de primaire registrator aan een nauwkeurige registratie. maar als men in zijn EMD een chronische diagnose en een item op de probleemlijst gelijk stelt 45 is dit – afhankelijk van de mogelijkheden van dit EMD – misschien geen of geen grote moeilijkheid binnen dit bron-EMD maar bij transfer van de gegevens naar een ander EMD loopt dit gegarandeerd fout en “natuurlijk ligt de fout in de transfer of in het nieuwe EMD” (hm, hm!).
7.1 Absolute basisordening = 0e ORDENING
45
natuurlijk veel items op de probleemlijst zijn chronische diagnoses, maar niet noodzakelijk allemaal. Het kunnen ook diagnoses zijn, waarvan men om een andere reden alle gegevens wenst te verzamelen (denk bv op arbeidsongevallen) of waar men langdurig mee bezig zal zijn (bv een belangrijke fractuur zal men eigenlijk niet als chronische diagnose benoemen maar kan een nuttig pomr-item zijn om alle gegevens rond deze diagnose vlot te kunnen verzamelen; bv om de zelfde reden kan een behandeling met complicaties een zinnig pomr-item zijn). Daarenboven als men met trefwoorden werkt zal zowel de diagnose als het item van de probleemlijst het zelfde trefwoord gebruiken maar de doelstelling van beide is fundamenteel verschillend: een diagnose is term die de groep van klachten en symptomen in één woord tracht te vatten, eventueel met een verwijzing naar mogelijke oorzaak en mogelijke behandeling, een probleem-item is al dan niet een diagnostische term maar is de naam van een thema, waarrond men de geregistreerde gegevens zinnig kan groeperen.
52
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
datum: registratiedatum datum: waardedatum
tijd = registratietijd tijd: waarde-tijd
auteur
J. Van Damme
commentaar Dit zijn natuurlijk as such ook belangrijke elementen bij het maken van verzamelingen. De registratiedatum is een technisch gegeven, dat niet op het scherm hoort. Default is de waardedatum (= wanneer grijpt iets plaats) gelijk aan de registratiedatum maar kan aangepast worden. Registratietijd is een technisch gegeven, dat niet op scherm thuis hoort en wellicht een geheel vormt met de registratiedatum. Moet er ook een “waarde-tijd” gemaakt worden? dit is in het dossier van de huisarts zelden of nooit belangrijk maar wellicht wel in een palliatief dossier, in het dossier van de verpleegster in een instelling, een bevallingsdossier 46, de urgentiedienst, …. automatisch toegevoegd via inlogprocedure in het EMD
De “begindatum” en de “einddatum” worden hier niet vernoemd dit zijn totaal ander concepten (bv begin- en einddatum van een werkonbekwaamheid of van een behandeling) die evident wel belangrijk zijn maar hier gaat het over registratie- of waardedatum (zoals bij elke registratie) terwijl begin- en einddatum de inhoud van het concreet gegeven is.
7.2 Basis structurering = label toekennen aan elk gegeven PRIMAIRE ORDENING
anamnese / subjectieve gegevens klinisch onderzoek / objectieve gegevens parameters
commentaar Vrije tekst gegevens van bevraging Vrije tekst gegevens van klinisch onderzoek Een manier om gestructureerd heel wat gegevens van anamnese, van klinisch en technisch onderzoek te vatten. Is eigenlijk alleen maar een enorme standaardisering van gegevens die al heel lang gebruikt worden zoals alle biometrische gegevens maar ook allerhande lijsten van anamnese en klinisch onderzoek (bv Katz-schaal, Minimentalschaal, Hamilton, inschatten valrisico, CVR …). Gestructureerde uitwisseling 47 met andere hulpverleners heeft een enorm belangrijke betekenis in de zorg, zowel administratief als inhoudelijk. De mogelijkheden van ondersteuning kunnen verder uitgebreid worden o.a. in functie van verdere implementatie van aanbevelingen en protocollen (zie verder protocol gestuurd scherm).
46
tijd wel erg belangrijk in een bevallingsdossier maar niet in een zwangerschapsdossier voor mij is niet-gestructureerd uitwisselen (zoals bv een pdf-file) het reduceren van het dossier naar een papieren dossier, met ± enkel administratieve meerwaarde i.f.v. deze uitwisseling maar geen mogelijkheden naar medische meerwaarde. 47
53
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. laboratorium onderzoeken
diagnose
medicatievoorschrift medicamenteuze behandeling
J. Van Damme
Dit hoort eigenlijk ook bij de parameters maar wordt gezien zijn specifieke kenmerken hier apart vermeld. Hoort eigenlijk bij inkomende briefwisseling maar toch specifiek omdat deze – in tegenstelling tot de andere briefwisseling – nu al meer dan 20 jaar sterk gestructureerd is en in achtergrond gebaseerd op (inter)nationale trefwoorden / codes 48. Trefwoorden 49 = lijsten moeten zowel algemene diagnoses (zelfs symptoomdiagnoses) bevatten als zeer gepreciseerde diagnoses 50. mapping tussen de verschillende lijsten bestaat. Trefwoorden = verkoopsverpakking, nu ook uitgebreid met de mogelijkheid VOS 51- 52. Wordt automatisch opgebouwd bij aanmaken van het voorschrift eventueel de mogelijkheid voorzien dit ook zelf aan te vullen (bv via voorschrift dat niet uitgeprint wordt?). De bi-directionele communicatie met Vitalink kan hierbij een extreem belangrijk rol spelen. feitelijk zou men dit als verzameling ook bij de tertiaire ordening kunnen plaatsen maar gezien het enorme belang van deze verzameling toch hier geplaatst!
niet-medicamenteuze behandeling technische onderzoeken
Trefwoordenlijsten met groot (internationaal) probleem van lijsten, van preciseringen en van updating. • • •
een deel van deze gegevens kan ook gevat worden in vrije tekst en toegevoegd worden aan de gegevens van klinisch onderzoek 53 een deel van deze gegevens kan via parameters gevat worden. 54 een deel van deze gegevens kan via specifieke verslagen geïntegreerd worden
48
evident indien het labo zich aan deze codes houdt en aan te passen aan de nieuwe codering die – al meer dan tien jaar! zogezegd – op komst is 49 coderen is een begrip dat voor vele artsen heel erg afstotend werkt en NIET thuishoort in de consultatie, trefwoorden zijn begrippen die hulpverleners verstaan. Het gebruik van synoniemen kan de toegankelijkheid en bruikbaarheid van trefwoorden in belangrijke mate verbeteren. Dat het voor de computer essentieel is IN DE ACHTERGROND hier codes aan toe te voegen om efficiënt te kunnen werken is hiermee NIET in tegenspraak. 50 waarbij het volledig irrelevant is of deze gepreciseerde gegevens hun oorsprong vinden in eigen bevindingen of in de specialistische gegevens. 51 VOS = voorschrift op stofnaam 52 het is mij niet duidelijk wat we moeten doen met voedingssupplementen, met alternatieve “medicaties”, enz .. die veel minder streng geregeld zijn maar feitelijk de zelfde problemen kunnen veroorzaken. In dezelfde lijn wat moet er gebeuren met de OTC (over the counter) medicaties die de apotheker aflevert zonder voorschrift: ook hier bestaan contra-indicaties en interacties voor. In theorie zouden de projecten van elektronisch voorschrift en elektronisch medicatieschema hier gedeeltelijk een oplossing voor kunnen bieden, tenminste als men voldoende aandacht geeft aan het bi-directionele van de uitwisseling. 53 bv urinestick, stick-zwangerschapstest, microscopisch onderzoek van urine of vaginaal secreet onmiddellijk door arts zelf uitgevoerd, wat ook toelaat de conclusie hiervan onmiddellijk in het beleid van deze consultatie te integreren. Dit kan onder vorm van vrije tekst maar kan bij voorkeur onder vorm van parameters. Het kan de indruk geven dat dit dubbels zijn met de labo-onderzoeken: gedeeltelijk correct maar de technische gegevens en de omstandigheden van het onderzoek zijn zo verschillend dat men deze onderzoeken toch ook niet zomaar in één lijn kan zetten, vergelijkbaar met capillaire glykemie door arts of een reeks door patiënt genomen die men ook niet zomaar kan gelijkstellen aan serum-glykemie door het labo. 54 Zie vorige voetnoot. Deze methode kan ook gebruikt worden voor EKG, spirometrie enz … Idem voor volgende lijn.
54
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Het is mij niet duidelijk of we dit – gezien zijn verschillende complementaire mogelijkheden van invullen – als een apart item moeten weerhouden of gewoon onder anamnese, klinisch onderzoek, parameters klasseren. labo-aanvraag verwijzing voor onderzoek verwijzing voor diagnose verwijzing voor behandeling
attesten enz …. allergenen 55
intoleranties
Het is mij niet duidelijk of het nuttig is hier deze 3 categorieën te onderscheiden en sowieso is het onderscheid niet steeds nauwkeurig te maken bv • verwijzing RX is natuurlijk duidelijk verwijzing voor onderzoek • verwijzing voor coloscopie is natuurlijk voor onderzoek maar kan ook steeds diagnose en therapeutisch advies en/of therapie inhouden Het zijn ook allemaal gegevens die deel uitmaken van de uitgaande briefwisseling. Ik zit met het gevoel dat dit één geheel moet zijn en dat de onderverdeling eventueel moet komen door het gebruik van trefwoorden om het type van verwijzing te duiden. Onderscheid verwijzing / uitslag? een koppeling tussen beide moet mogelijk zijn. Moet er hier meer onderscheid gemaakt worden? Probleem van trefwoorden. • op gebied van medicaties gaat dit over de ingrediënten (ook de nietactieve ingrediënten!) • maar ook andere allergenen kunnen hier geregistreerd worden Allergieën zijn wetenschappelijk onderbouwde meetbare gegevens, in bewaking op allergenen kan men automatisch ook kruisallergie 56 includeren. In termen van medicatiebewaking zal men hier bewaken op ingrediënten (inclusief kruisallergie). Intoleranties zijn niet steeds objectiveerbare gegevens, wat niet betekent dat men er geen rekening moet mee houden. Dit probleem is niet steeds aan een specifiek ingrediënt gebonden maar kan ook aan de vorm 57 gebonden zijn. Intoleranties worden in sommige systemen volledig gelijk behandeld als allergenen. Dit is een devaluatie naar het papieren systeem: evident zijn er gelijkenissen maar – zeker in de context van actieve medicatiebewaking – ook fundamentele verschillen. In termen van bewaking zal de arts zelf moeten definiëren op welk niveau hij de bewaking voor deze patiënt wenst: de specifieke galenische vorm van deze medicatie, alle vormen van deze medicatie, alle vergelijkbare
55
ten onrechte dikwijls “allergie” genoemd. Allergieën zijn diagnoses, allergenen kunnen hiervan de oorzaak zijn en kunnen specifiek bewaakt worden met als hét voorbeeld de medicatie-allergieën. 56 = bv als men allergisch is aan penicilline is men ook allergisch aan amoxycilline en zijn ± 10 % van de personen ook allergisch aan de cefalosporines. 57 bv men verdraagt de kapsels niet maar wel de bruistabletten van een zelfde product of men verdraagt helemaal geen suppo’s.
55
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
vaccinaties
familiale antecedenten
medicaties, enz… (immers een wetenschappelijk gedefinieerde “kruisintolerantie” bestaat niet!). Rubriek van registratie van vaccinaties, link met planning naar vervolgvaccinaties belangrijk. Vaccinnet kan hier veel betekenen onder voorwaarde: • de oorspronkelijke bedoeling van bestellen van vaccins moet nog verder uitgebreid worden (in constructie) • de communicatie moet vlot bi-directioneel zijn • andere partners (wachtposten, klinieken, Kind en Gezin, schoolgeneeskunde, arbeidsgeneeskunde) moeten dezelfde mogelijkheden hebben en aangespoord worden dit te gebruiken • onderscheid tussen vaccin (= verpakking) en vaccinatie (= waarvoor wordt men gevaccineerd?) moet duidelijker gehanteerd worden zo niet zal de bi-directionele communicatie altijd problemen stellen en kunnen suggesties uit vaccinatieschema’s onvoldoende correct verwerkt worden. In hoofdzaak diagnostische (zelden ook therapeutische) trefwoorden met als essentiële kenmerken • relatie tot dit familielid • leeftijd van ontstaan van de aandoening bij dit familielid wordt soms ten onrechte bij de diagnostische rubrieken gerangschikt: dit zijn anamnestische gegevens, inderdaad ± steeds diagnoses maar bij familieleden, die een heel belangrijke rol kunnen spelen bij risicobepalingen bij de eigenlijke patiënt.
sociaal risico 58
•
beroepsrisico
• • •
• •
omgevingsrisico
J. Van Damme
• •
hoewel evident een risico bestaan hiervan geen goede lijsten, waarbij ook de aard van het risico behoorlijk kan ingeschat worden vrije tekst gegeven? opdracht parameters en formules via protocol gestuurd scherm 59? hoewel evident een risico is dit gegeven in het dossier bijna steeds afwezig en daarenboven – bekeken vanuit de consultatiesituatie van de huisarts – ook heel moeilijk up-to-date te houden de relatie tussen beroep en beroepsrisico is zelden duidelijk en zelden rechtlijnig. gestructureerde uitwisseling met de gegevens van de arbeidsgeneeskunde zou (op lange? termijn) hier een heel belangrijke verbetering kunnen in brengen. nog moeilijker te definiëren in essentie voor veel gegevens hetzelfde als het beroepsrisico maar nog moeilijker ‘toe te kennen’
58
risico gegevens benoemen als risico is eigenlijk al direct een ‘vaste’ interpretatie aan deze gegevens toekennen. Evident is dit gedeeltelijk terecht, maar een bredere woordkeuze zou beter zijn (van daar bv de woordkeuze voor familiale antecedenten en niet familiaal risico) en laat ook toe deze gegevens als risico te gebruiken. Sommige van deze risico’s kunnen ten andere ook opportuniteiten zijn in het beleid! 59 bv sommige van deze gegevens worden ook via parameters in Belrai bevraagd
56
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. persoonlijke bemerkingen
J. Van Damme
Het juridisch statuut van deze rubriek MOET volledig opgeklaard worden anders is dit niet bruikbaar: volgens sommigen maakt dit geen eigenlijk deel uit van het dossier – en in die zin hoort het ook niet in deze lijst en/of bij de criteria – , volgens anderen wel. In mijn visie niet toegankelijk voor anderen – ook niet voor de patiënt – en nooit uitwisselbaar. Onderscheid met afsprakenkalender! Het is mij niet duidelijk of “actieplan” het zelfde bedoelt Vooral omwille van gebruiksvriendelijkheid kunnen we hierbinnen structureren 60 (wat dan nog niet wil zeggen dat we deze structuren moeten opleggen) • koppeling met aanvraag (iets minder belangrijk)
planning
labo-uitslagen uitslagen technische onderzoeken uitslagen beeldvorming uitslagen verwijzingen
• •
•
niet duidelijk of we een onderscheid moeten maken tussen deze gegevens = zelfde bedenking als bij verwijzing probleem: moet er een koppeling gemaakt worden met de “aanvraag” van dit onderzoek. Manuele koppeling is heel erg arbeidsintensief = maar zeer beperkt haalbaar! maar het grootste probleem is het niet-gestructureerd zijn van deze gegevens (wat ten andere een antwoord / de oplossing zou kunnen zijn voor beide vorige bedenkingen)
7.3 2e structuur: belang i.f.v. de tijd attribuut actueel belang SECUNDAIRE ORDENING commentaar Actief, huidig Antecedent Archief Niet aanwezig
= Passief - Relevant voor de besluitname 61 = Passief - Niet meer relevant voor de besluitname Moet volgens de labeling van 2013 toegevoegd worden als mogelijk attribuut. IS NAAR MIJN IDEE HEEL ERG VERWARREND MET RISICO OP GEVAARLIJKE FOUTEN!! bv als ik vandaag een “afwezige” diagnose registreer hoe duidelijk is dit? hoe lang is dit een geldig gegeven? Het is mij ook niet duidelijk wat de bedoeling is 62: alle diagnoses, medicaties, behandelingen, enz …, die niet geregistreerd staan zijn “niet aanwezig” waarom hier specifieke gegevens vermelden?
60
bv onderscheid maken tussen bloednames, preventieve onderzoeken, vaccinaties, enz … het belangrijkste zijn de drie niveaus. De terminologie in de labeling is voor mij wat ongelukkig gekozen omdat er een beetje contradictio in terminis in steekt maar vooral de terminologie ‘actief – antecedent – archief’ al zeer lang gebruikt wordt en door alle artsen begrepen wordt. Ook in de tabel van labeling wordt op andere plaatsen antecedent als term gebruikt dus …. 62 dat deze gegevens belangrijk kunnen zijn in inclusie/exclusiecriteria bij wetenschappelijk onderzoek is onvoldoende om dit als labelingscriterium in deze categorie (= voor iedereen!) op te leggen en kan daarenboven zonder risico op fouten in het beleid van de patiënt als parameter gemakkelijk aangemaakt worden. 61
57
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
De belangrijkste rubrieken die op deze manier moeten geklasseerd worden zijn diagnose, medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen. In de huidige versie van labeling moet dit voor alle rubrieken kunnen! Het is mij niet duidelijk of we winst hebben als we dit toepassen op de uitslagen, verslagen, rapporten, enz …. Het is ‘gevaarlijk / onzin’ dit ook toe te passen op de rubriek allergenen, familiale antecedenten! Dit is niet echt nuttig wanneer ordenen van de gegevens op datum alle belangrijke informatie geeft: bv bij veel parameters, bij labo-uitslagen, bij veel technische uitslagen en rapporten. In al deze situaties geeft op datum en inhoudelijk ordenen veel meer informatie. De vraag stelt zich of men deze “attributen” aan de gegevens nog verder moet uitbreiden: bv acuut / chronisch. Als men dit doet moet er naar mijn gevoel een onderscheid gemaakt worden tussen essentiële attributen (zoals hier actief/antecedent/archief) en andere (zoals acuut/chronisch), die binnen een EMD wellicht een belangrijke faciliteit geven maar niet noodzakelijk door elk EMD en elke gebruiker binnen zijn EMD op dezelfde manier gebruikt worden. Waar het attribuut acuut / chronisch sommige faciliteiten in gebruik kan waarmaken (bv herhalingsvoorschriften zijn in eerste instantie een punt voor de chronische medicatie; acute diagnoses en acute medicatie kan men bijna vol-automatisch archiveren) zijn dit geen belangrijke gegevens om uit te wisselen. Ten onrechte zal men chronische diagnoses dan soms gelijk stellen met probleemlijst (= een lijst om gegevens inhoudelijk te kunnen herordenen): dergelijk weinig precieze / foute manier van omgaan met de definities geeft ongetwijfeld problemen bij communicatie van de gegevens en devalueert alle inhoudelijke mogelijkheden hiervan.
7.4 3e structuur: criteria ifv mogelijke verzamelingen TERTIAIRE ORDENING Verbanden leggen tussen de gegevens zijn in belangrijke mate volledig intern aan het EMD als een erg boeiende mogelijke ondersteuning in vergelijking met papieren dossier. In het papier was enkel een “basis-journaal” (= gegevens zoals ze genoteerd werden) mogelijk, elektronisch kan men zoveel verzamelingen à la seconde maken als gewenst indien criteria voor de verzameling gestructureerd geregistreerd werden. Het belangrijkste criterium – datum/tijd (zie 0e ordening) – wordt hier niet hernomen.
contact deelcontact
commentaar de arts kan “alle” gegevens aan een contact toekennen indien in één contact verschillende onderwerpen aan bod komen kan de arts dit via deelcontacten uiteen houden
58
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. reden contact
medicamenteuze behandeling pomr item
episode zorgelement zorgaanpak
•
•
J. Van Damme
ofwel is dit de eerste / belangrijkste klacht van de patiënt en dan hoort het natuurlijk bij de basisstructuur, maar dan zie ik niet in wat het onderscheid is met de rubriek anamnese ofwel wenst men aan de hand van deze reden contact verzamelingen te maken, analyses te maken en dan hoort het hier. Als dit zinnig is zal het gebruik van trefwoorden dit mogelijk maken / verbeteren. Onderscheid POMRregistratie is mij dan niet meer duidelijk. ZOALS NU is het zogezegd beide wat alleen tot verwarring leidt! zie onder “primaire ordening” (hoewel het als verzameling misschien hier hoort) lijst van items waaraan men elk gegeven kan koppelen. De belangrijkste (enige?) zin is het kunnen maken van pomr-journaals. Hoewel deze lijst 63 vooral uit chronische diagnoses bestaat wordt dit in het EMD ten onrechte dikwijls gebruikt als lijst van chronische diagnoses. voor mij is dit meer complex en heeft het inhoudelijk ± hetzelfde te bieden als pomr.
contact / deelcontact het is mij niet duidelijk of dit echt een andere waarde heeft dan gegevens registreren op een waardedatum, eventueel zelfs als verschillende contacten op dezelfde waardedatum. Inhoudelijk hierop ordenen veronderstelt dat men daar ook een specifieke naam aan geeft maar gaat er van uit dat men dit als eerste gegeven in de registratie al kan beslissen, wat in de dagelijkse praktijk van de consultatie niet steeds mogelijk is! Het onderscheid met bv POMR is mij dan ook niet meer duidelijk (waar niet verondersteld wordt dat men dit per definitie als eerste deel van de registratie aangeeft en waar men één gegeven daarenboven aan meerdere pomr-items kan koppelen). uitwisselen van deze criteria van verzamelingen is voor mij niet zinnig. Dit kan een boeiende ondersteuning zijn i.f.v. de medische redenering binnen een EMD, maar bij uitwisselen is dit meer een beperking 64 dan een ondersteuning.
7.5 Weergave van gegevens Extreem belangrijk omdat de voorstelling van de gegevens in de consultatieplaats de manier van contact nemen is van de hulpverlener met de dossiergegevens. Het feit dit op verschillende 63
in het papieren dossier is de probleemlijst geëvolueerd naar de lijst van “aandachtspunten” die men bij deze patiënt steeds onder ogen wenst te hebben: allergenen, chronische diagnoses, chronische medicaties, belangrijke niet-medicamenteuze behandelingen. Ten onrechte als men het idee van POMR voorop schuift – zoals dit enkel volwaardig mogelijk is in het EMD – , terecht als men er rekening mee houdt dat één van de boeiende kenmerken van het EMD nl het herordenen in het papieren dossier sowieso niet mogelijk is. 64 gegevens worden “opgesloten” in een verzameling – misschien een correcte beperking binnen de redenering van de arts in het eigen EMD –, maar bij uitwisseling kunnen veel gegevens ook in andere verzamelingen horen. Daarenboven kan men een zelfde gegeven aan meerdere items koppelen, wat in veel EMD’s ook niet mogelijk is en dus bij uitwisselen extra verwarring zal veroorzaken.
59
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
manieren te kunnen voorstellen kan een belangrijke ondersteuning zijn, als deze voorstellingen tenminste onmiddellijk het inzicht in de problematiek van de patiënt kunnen verbeteren. De mogelijkheid van administratieve en vooral ook medische ondersteuning kan hier ingebouwd worden. Strikt gezien is dit gebaseerd op de gegevens en hun structuur, maar wijzigt dit aan de gegevens of hun structuur niets en staat daarom niet op dezelfde manier in de lijst van ordeningen. Uitwisselen hiervan is niet aan de orde, omdat dit geen extra informatie aan de mogelijk correspondenten geeft (die ten andere deze gegevens binnen hun eigen structuur ook deze of vergelijkbare weergaves kunnen aanmaken). Bij elk van deze gegevens zal de basisordening via de waardedatum ook een rol spelen.
commentaar per rubriek= per type gegeven
journaal
pomr journaal
overzicht parameters
• •
de gegevens per rubriek opvragen kan natuurlijk zinnig zijn het is essentieel ook met de secundaire ordening (=belang in functie van de tijd) rekening te houden. het inhoudelijk belangrijkste voorbeeld hiervan is het medicatieschema, dat alle gegevens van voorgeschreven medicaties in een andere lay-out voorstelt Iets minder belangrijk is de voorschriftenhistoriek, die aantal en datum van de voorschriften verzamelt. Dit is een antichronologische verzameling van de gekozen rubrieken = wat men ook in het papieren dossier heeft wanneer men van achter naar voor leest (= meest recente eerst zoals men dit normaal doet). Erg boeiende extra mogelijkheid in het EMD is dat men een reeks verschillende types van journaal via één klik kan krijgen welke verzameling van primaire (=welke gegevens) en secundaire (= actueel belang van de gegevens) gegevens wenst men: eenmalig een reeks selectiecriteria vastleggen laat toe onmiddellijk verschillende soorten visies te krijgen op de gegevens. = idem als journaal maar met de extra mogelijkheid dit per onderwerp (= item op de probleemlijst) te rangschikken: heel belangrijke mogelijke ondersteuning tijdens het patiëntcontact. Verzameling van parameters met de bedoeling onmiddellijk overzicht van laatste gegevens van de gekozen invalshoek, mogelijkheid tot invoer van nieuwe gegevens en mogelijkheid van historiek van een gegeven of van het geheel. De arts kan zelf (eenmalig voor het ganse EMD) de mogelijke invalshoeken definiëren: bv verzameling alle gegevens valpreventie, verzameling alle gegevens hulpbehoevendheid, verzameling basisregistratie consultatie, verzameling alle gegevens COPD of diabetes, enz … De verzameling / historiek van deze patiëntgegevens kan tijdens de consultatie dan via “één” klik onmiddellijk op scherm gezet worden. 60
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
protocol gestuurd scherm
J. Van Damme
De overzichten van labo-uitslagen situeren zich ook hier: follow-up van één gegeven of van een reeks gegevens met de mogelijkheid verschillende keuzes te maken volgens onderwerp (bv geef mij alle labo-uitslagen in verband met diabetes of lipidenbehandeling of nierinsufficiëntie of …). Zoals bij journaal moet men eenmalig deze verschillende lijsten samenstellen en kunnen de gegevens van de patiënt dan via één klik onmiddellijk op scherm verzameld worden. Verzameling van gegevens rond een specifiek onderwerp met de mogelijkheid gegevens in te voeren en onmiddellijk een overzicht van de gegevens te hebben. Vertaling van aanbevelingen tot in de kern van de consultatie en van de registratie is hier een zeer boeiende extra mogelijkheid: gestructureerde verzameling van parameters met mogelijkheid van medische ondersteuning door keuze van parameters, uitgebreidheid van bevraging / onderzoeken, timing van herhalen, ophalen andere gegevens uit het dossier die hier belangrijk zijn, historiek van een gegeven of van het geheel.
61
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
8 Computer storend of ondersteunend element tijdens het patiëntcontact Evident moet de focus tijdens het contact helemaal op de patiënt staan, maar dit is niet steeds de realiteit. Denk op “storende” telefoons 65 maar ook alle vormen van registratie, op papier en “a fortiori” – tenminste zo wordt het meestal beoordeeld – de computerregistratie. Hoe groter de mogelijke ondersteuning is vanuit het programma naar het functioneren van de arts toe, hoe belangrijker het is de gegevens toch onmiddellijk te noteren tijdens het patiëntcontact; slechts gedeeltelijk is dit mogelijk gebruik makend van “stille” momenten tijdens de consultatie (bv wanneer de patiënt naar het onderzoeksgedeelte van consultatieplaats gaat of terug komt).
De verschillende en aanvullende functies van het dossier kunnen een extra argument zijn in het onmiddellijke registreren: •
•
•
•
als geheugen: ongetwijfeld zal men verschillende gegevens niet registreren wanneer deze registratie na de consultatie gebeurt. De tijdsduur van deze administratieve overlast van de registratie zal snel het belang van deze registratie ondermijnen. opsomming van anamnese / klinisch onderzoek parameters, vooral wanneer onderwerpgestuurd: hoe meer in deze lijsten een ondersteuning ingebouwd is hoe belangrijker de onmiddellijke registratie tijdens het contact. Denk o.a. op onderwerp-gestuurde ondersteuning via uitgebreidheid, via timing, … van anamnese en onderzoek. medicatiebewaking geeft onmiddellijk resultaat met mogelijke aanpassingen van het voorschrijven type voorbeeld: men schrijft een medicatie voor die een (kruis)allergie heeft met een van geregistreerde ingrediënten maar ook contra-indicaties en interacties waar een concreet advies voorgesteld wordt. De zinnigheid hiervan daalt natuurlijk enorm indien men na het patiënt-contact deze registratie doet. Automatisch invoeren van anamneselijsten en evaluaties, door de patiënt zelf ingevuld, zal de betrokkenheid van de patiënt amper doen toenemen als men deze gegevens enkel als een pdf-document in het dossier plakt maar biedt een grote kans als men deze gegevens gestructureerd ingevoerd heeft en tijdens de bespreking op een of andere manier valideert.
En natuurlijk als de patiënt in verband met grote zorgen met de tienerzoon of met een rouwproces op consultatie komt is de storende invloed van de registratie veel groter dan wanneer de patiënt met koorts en klachten van een griepaal syndroom komt. Hoe meer menselijk het contact zou moeten zijn, hoe belangrijker zich volledig op de persoon van de patiënt te centreren; hoe meer technisch het contact mag zijn, hoe boeiender het EMD als basisinstrument te gebruiken. De echte consultatie ligt altijd daar ergens tussenin.
65
maar hoe vind je als arts een goed evenwicht tussen voldoende bereikbaar zijn en niet gestoord worden wanneer het eigenlijk niet wenselijk is?
62
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
9 Parameters Parameters zijn niets anders dan gestandaardiseerde gegevens die al heel lang in de zorg gebruikt worden, maar dit standaardiseren – of als je het liever hoort deze gegevens “verheffen tot trefwoorden” – kan zeer grote administratieve en medische voordelen bieden. Dit biedt beperkte extra mogelijkheden bij uitwisselen van gegevens in de multidisciplinaire zorg maar vooral enorme mogelijkheden wanneer ook de antwoorden gestandaardiseerd zijn (dus geen “vrije tekst”). Enkele voorbeelden van parameters: • • • • •
parameters van anamnesegegevens 66 parameters van klinisch onderzoek zoals systolische bloeddruk, diastolische bloeddruk, gewicht, lengte, …. parameters van labo-onderzoeken parameters van allerhande evaluatielijsten: de gegevens van mini-mental, Hamilton, ADL, IADL, enz … formule-parameters die via “verwerken” van gegevens meer inzicht proberen te realiseren: eGFR-MDRD, BMI, score Hamilton, bloeddruk 67, cardiovasculaire risico-score, …
Aan maximaal zinnig gebruik van deze parameters hangen enkele voorwaarden.
9.1 Parameters moeten uniek zijn. •
technisch uniek dus als men een gegeven op één plaats in het dossier invoert is dit automatisch op alle plaatsen in het dossier ingevuld: bv als men systolische bloeddruk registreert binnen het kader van een diabetes-protocol dan staat deze waarde vanzelfsprekend ook in één tijd ingevoerd in een behandelingsschema van hypertensie en in een evaluatie van valrisico en in het zwangerschapsdossier. Dit lijkt evident maar is enkel te realiseren als het programma dit ook op die manier voorzien heeft m.a.w. dit onderdeel van het programma zal men moeten bouwen rond het concept van de unieke parameters. • inhoudelijk uniek: o de parametergegevens komen ‘uit het papieren model’, waar dit “uniek”-concept volledig onbestaand was: bij invoeren van gegevens moest men steeds de opsomming van de parameters toch volledig invullen en bij een volgende – of dit nu een zelfde of een andere evaluatie van het zelfde probleem was – moest dit toch ook weer van nul starten;
66
vrije tekst “patiënt rookt” kan de arts lezen en begrijpen maar de computer kan dit enkel terug op scherm zetten; parameter “patiënt rookt” met gestandaardiseerde antwoorden kan door de computer bv als essentieel element in formules (denk op CVR) verwerkt worden. Dit belangrijke onderscheid is niet noodzakelijk steeds duidelijk zichtbaar op scherm. 67 systolische en diastolische BD zijn eigenlijk 2 parameters maar dikwijls is het handig dit in één geheel te krijgen: samenvoegen van beide vergt eigenlijk een “formule”.
63
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
evoluties volgen van parameters was ook een manuele bezigheid: gegevens naast elkaar leggen, eenvoudiger te realiseren wanneer lay-out en formulering de zelfde was, maar ook mogelijk bij “vergelijkbare” formuleringen. Sowieso was dit een behoorlijk tijdrovende bezigheid! zelfs dit manueel grafisch uitwerken blijft mogelijk als de persoon deze verschillende gegevens ook correct kan interpreteren. meestal worden deze papieren gegevens digitaal vertaald, zonder enig besef wat een diepe integratie van deze gegevens in een elektronische omgeving kan betekenen, waar dit unieke wel een zeer belangrijke rol speelt zo niet degradeert men het EMD tot een digitaal papieren dossier; sommige gegevens kunnen in het EMD onder verschillende vormen bestaan: bv men kan familiale anamnese invoeren via parameters maar men kan dit ook door rechtstreeks in de hiervoor voorziene rubriek deze gegevens 68 in te voeren. Het programma kan voor synchronisatie zorgen zodat de gegevens gestructureerd beschikbaar zijn zonder dubbele invoer. een schier onmogelijke opdracht: men moet een poging doen bij het aanmaken van parameters in de toekomst te kijken. Wat is de bedoeling van deze parameter? Zal men in de toekomst daar ook andere nuttige conclusies kunnen uit halen? In welke mate kan men dit nu reeds voorzien en in de formulering incorporeren? In elk geval moet dit aansporen om in één parameter “nooit” twee gegevens te bevragen, want dan loopt het misschien vandaag niet maar in de toekomst zeker fout!
o
o
o
9.2 Digitaal papier? Enkele voorbeelden van parameters die gebruikt worden in een papieren evaluatie maar in elektronische registratie het EMD naar een digitaal papieren model verlaagt. 9.2.1
68
Zelfde parameter of toch niet
bij welk familielid? welke diagnose? welke ontstaansleeftijd?
64
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
In de eerste van deze parameters bevraagt men 2 gegevens ineens en door de cursivering van “EN” legt men daar zelfs de nadruk op. Hoe kan men hier een keuze maken wanneer beide gegevens niet samen horen: bv bejaarde moeder die enkele weken bij haar dochter inwoont voor ze opgenomen kan worden? Als dit een belangrijk element is moet men dit in 2 parameters bevragen 69, zo niet belangrijk weglaten. In deze tweede parameter is antwoordmogelijkheid nr 17 tussengevoegd. In een papieren setting is dit misschien wel een goede keuze. Maar kritisch bekeken in een EMD is dit fout: “overleden” is een gegeven dat op een andere plaats in het dossier sowieso geregistreerd wordt (dus wordt het hier een dubbele registratie!) en strikt gezien ook een ander “ontslag”-gegeven is dan waar het hier over gaat. Daarenboven krijgen we hierdoor 2 verschillende parameters die het zelfde gegeven (hier de verblijfplaats van de patiënt) bevragen, wat evoluties (bv voor en na een opname) door de computer zomaar in één tabel zetten onmogelijk maakt. Zelfs wanneer van een zelfde parameter sommige antwoordkeuzes in één situatie nooit gebruikt worden 70 maar in een andere situatie wel is het aan te bevelen deze parameter toch steeds te gebruiken. Dit maakt o.a. (zie technisch uniek) dat de gegevens steeds overal ingevuld worden (ook al zijn ze in sommige situaties niet relevant – en dus niet gebruikt – , ze blijven wel correct). Erg lange keuzelijsten als mogelijke antwoorden zijn niet gebruiksvriendelijk. Daar bestaan geen concrete criteria voor: minder dan 10 keuzes is wellicht geen probleem, meer dan 20 wellicht wel. Eventueel kan men daarvoor oplossingen zoeken: bv enkel de keuzes die in deze context relevant zijn voorleggen maar op het ogenblik van opslaan van de gegevens deze mappen met de volledige lijst van mogelijke antwoorden. Dit maakt het en veel gebruiksvriendelijker en tezelfdertijd blijven de gegevens inhoudelijk uniek. De keuze die men hier gemaakt heeft is de mogelijke keuzes groeperen onder één antwoord. Wellicht een goede keuze voor de doelstelling van deze registratie maar misschien een minder goede keuze indien men sommige van gegevens in een andere setting ook wenst te gebruiken en eigenlijk moet men dit toekomstgericht steeds voorzien en inbouwen.
9.2.2
Eén gegeven bevragen per parameter
Zelfs wanneer dit enkel een vrije tekstantwoord is blijft dit toch het bevragen van 2 verschillende gegevens, tenminste als men de patiënt in deze context wel degelijk “centraal” wenst te stellen en niet pseudo-centraal!
69
bv “verblijfplaats voor de opname?” (met deze lijst antwoorden) en “is dit de gebruikelijke verblijfplaats?” (met een Ja/Neen antwoord), wat daarenboven nog meer nadruk legt op het al dan niet gebruikelijk zijn en zo gewenst kan men die “neen” in vrije tekst verder specificeren! Dit ontdubbelen kan ten andere erg nuttig perfect ook gebruikt worden bij de 2e parameter die verblijfplaats na ontslag bevraagt. 70 neem het zelfde voorbeeld maar dan in een pediatrisch dossier: een reeks antwoorden zijn niet relevant en zullen hier dus nooit gebruikt worden. So what: deze antwoorden in die context nooit gebruiken veroorzaakt geen probleem. In het voorbeeld hier staat ten andere “MPI, …” als mogelijke keuze: lijkt mij niet direct een zinnige keuzemogelijkheid bij oudere patiënten.
65
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
9.2.3
J. Van Damme
In een digitaal systeem niet nuttig
De mogelijkheden via één klik gegevens in een tabel naast elkaar te zetten maken dergelijke vraag overbodig. Daarenboven als deze evaluatie gedetailleerd geregistreerd werd is de kans groot dat men niet enkel een algemeen oordeel krijgt (zoals hier en zoals men ook heeft wanneer men enkel de globale ADL-scores naast elkaar plaatst) maar een veel meer objectieve beschrijving van de situatie met wellicht een veel boeiender aanzet om het beleid mee te ondersteunen en eventueel bij te sturen.
9.2.4
Vermijden dubbel te bevragen
Vergis u niet, dit lijkt eenvoudig maar is het helemaal niet! voorbeeld 1: In het NHG 71 bevraagt men “mate van dyspnoe (MRC-schaal)” met als keuze antwoorden • 0: geen last • 1: bij zware inspanning • 2: bij haasten of lichte helling • 3: bij lopen • 4: bij klein stukje lopen • 5: komt het huis niet uit maar men heeft ook de vraag naar dyspnoe (Ja/Neen) dubbel met het eerste antwoord? Wij gebruiken de NYHA 72 evaluatie: “kortademigheid” met volgende keuzes: • NYHA graad 0 (geen dysnoe) • NYHA graad 1 • NYHA graad 2 • NYHA graad 3 • NYHA graad 4 dus geen dubbel bevragen (graad 0 werd als antwoordkeuze toegevoegd en de vraag naar dyspnoe met Ja/Neen keuze bestaat niet) en gebruik van de NYHA-schaal want in dit deel van de anamnese is deze bevraging als uiting van “longprobleem” of van “hartprobleem” natuurlijk dezelfde en in deze fase van de consultatie kan men het onderscheid ten andere nog niet maken. De antwoorden komen grotendeels overeen met de NHG-parameter (behalve antwoord 5, dat eigenlijk iets anders bevraagt ook al bedoelt men dit wellicht niet!). 71 72
NHG = Nederlands Huisartsen Genootschap NYHA = New York Heart Association
66
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Het is natuurlijk heel boeiend een poging te doen zoals hier dergelijke gegevens als “numerieke” gegevens te registreren. Ongelukkig genoeg vergeet men dikwijls de graad van objectiviteit van deze numerieke bron: dus ja, maar in de interpretatie bij voorkeur niet te absoluut te werk gaan!
voorbeeld 2: Vermijden van bevragen via parameters van gegevens die op een andere manier gestructureerd geregistreerd staan zoals diagnoses, therapieën, vaccinaties enz … (Uit NHG) “neemt de patiënt bloeddrukverhogende voeding/medicatie?” met volgende keuzes: • drop • overmatig alcoholgebruik • oestrogenen • corticosteroïden • NSAID's • overig Vooreerst worden hier heel echt verschillende gegevens bevraagd wat bij andere analyses wellicht tot problemen zal leiden. • voeding: o of drop nog in andere onderdelen van het dossier bevraagd wordt is mij niet duidelijk; zo ja zie commentaar bij alcohol. o alcoholgebruik wordt ongetwijfeld wel in nog andere evaluaties gebruikt dus dubbel bevragen en dubbel registreren zal essentieel zijn. Indien men unieke parameters (zowel technisch als inhoudelijk) gebruikt kan men dit gegeven hier bevragen (en dus is het ook op andere plaatsen in het dossier beschikbaar) of het resultaat van vroegere bevraging hier zien en zo gewenst opnieuw bevragen en invoeren 73-74. • medicaties: oestrogenen; corticosteroïden; NSAID's staan natuurlijk als medicaties in dit dossier geregistreerd. Bij goed gestructureerd dossier kan men dit selectief uit de lijst van actieve medicaties halen en hier op scherm zetten zo gewenst zo niet dubbel bevragen en dubbel registreren • overig o in nogal wat vragen heeft men zoals hier deze “overig” als antwoordkeuze nodig + verder invullen via vrije tekst: dus dikwijls een essentiële keuze maar toch zo mogelijk te mijden, aangezien dit antwoord in gestructureerde context verder niet bruikbaar is. o de bedoeling in de context hier is mij niet duidelijk: ofwel zijn het gegevens die bekend zijn om hun bloeddrukverhogende eigenschappen en kan men ze dus als keuze toevoegen ofwel is dit niet bekend maar dan snap ik dit keuze-antwoord niet (immers de consultatie-situatie kan dergelijk gegeven toch niet “vastleggen” of op deze manier wetenschappelijk onderzoeken!) 73
soms kan het programma dergelijke problemen van dubbele registratie gedeeltelijk oplossen via mapping van de gegevens. 74 de term “overmatig” alcoholgebruik kan ook erg subjectief geïnterpreteerd worden. Indien men hierover normen heeft, die in de loop der jaren kunnen wijzigen, waarom het dan niet op die manier bevragen (dus aantal eenheden alcohol per dag) wat daarenboven ook in andere evaluaties ongetwijfeld beter bruikbaar is.
67
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Hét probleem van dubbel bevragen / registreren: men houdt dit op lange termijn niet vol dus zal de registratie soms op een plaats gebeuren en soms op een andere, waarbij het voor de arts zelfs meestal niet duidelijk is waarom het ene of het andere kiezen. Absoluut proberen te mijden maar zoals hoger gesteld dit is soms erg moeilijk!
9.2.5
Parameters met inhoudelijke problemen Dit zijn de antwoordkeuzes i.f.v. een reeks problemen die vervolgens een voor een opgesomd worden.
Als ik er van uitga dat de eerste doelstelling van de registratie essentieel de ondersteuning in de zorg moet zijn, dan mankeer ik de eerste en belangrijkste keuzemogelijkheid: “nieuw probleem” want deze keuze zal het beleid nog veel fundamenteler beïnvloeden dan de hier voorgestelde keuzemogelijkheden: geen probleem dat men gegevens ook gebruikt in een evaluatie maar wel – zoals hier – dat men de registratie als evaluatie gebruikt zonder voldoende aandacht voor ondersteuning in de zorgverlening.
9.3 Parametersoorten Deze worden gedefinieerd aan de hand van de mogelijke antwoorden:
•
vrije tekst
• •
datum tijd
•
lijst
•
numeriek
•
formules
75
volgende gegevens moeten uitwisselbaar zijn Hoewel gestructureerd gegevens registreren steeds de voorkeur geniet blijven ‘vrije tekst’ onderdelen erg essentieel. Hier gaat over datum / tijd als inhoudelijk gegeven (bv wanneer is de werkonbekwaamheid gestart). Evident heeft elk gegeven 75 ook datum en tijd als technisch element. • lijst kan exclusief zijn = slechts één keuze uit de lijst mogelijk • lijst kan niet-exclusief zijn = meerdere keuzes mogelijk het wordt gebruiksvriendelijker als men ook het volgende voorziet: • lijst kan combinatie zijn = eerste keuze exclusief t.a.v. de andere, die zo beschikbaar wel meerdere keuzes toelaten • boeiend als men de keuzemogelijkheid “andere” als laatste zo nodig kan voorzien met een koppeling naar een vrije tekst module die de inhoud van die “andere” kan beschrijven. • zeer frequent zijn eenheden hier zeer belangrijk • niet uitgaan van de veronderstelling dat iedereen de zelfde eenheid gebruikt! • dit laat ook alle omrekeningen toe volgende gegevens moeten niet uitwisselbaar zijn Waarom niet uitwisselbaar? • elk EMD moet dit zelf kunnen berekenen • moeilijk probleem: wat als formule zelf berekend wordt maar ook vanuit
dus ook deze datum- en tijd trefwoorden!
68
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
•
actie sjabloon
•
actie planning
•
dossier-info
J. Van Damme
ander dossier ingevoerd wordt. Hoe is dit onderscheiden? Heeft men daar de helemaal identieke zelfde formule gebruikt? Hoe gaat men daar mee om bv in grafieken? • men heeft de zeer slechte gewoonte bij verbeteren van formules – wellicht wel degelijk wetenschappelijk gefundeerd – deze niet altijd een nieuwe naam te geven (al is het maar serienummer dus is het een andere parameter!) wat hopeloze wanorde in het dossier veroorzaakt wanneer men de evolutie van deze gegevens in een tabel of een grafiek plaatst. Dit zijn belangrijke elementen van gebruiksvriendelijkheid: men kan vanuit een scherm met verzameling van parameters rechtstreeks een sjabloon oproepen of gegevens naar de planning versturen Dit zijn gegevens die niet als parameter geregistreerd zijn, maar van uit andere delen van het dossier wel op het scherm verzameld worden als evaluatie van een aanbeveling. Op die manier wordt de aandacht er op getrokken en vermijdt men dubbel bevragen en dubbel registreren. Het is aan de arts om te oordelen of dit voldoende de aanbeveling volgt of toch initiatief moet genomen worden.
9.4 Parameters op zich zijn waardeloos Ze krijgen alleen hun nut afhankelijk van de manier van inbouwen in het dossier van de patiënt. •
•
eenvoudige opsomming waarbij enkel de keuze van de parameters en eventueel hun volgorde gecentreerd rond een onderwerp een zekere ondersteuning kan bieden tijdens de consultatie; complexe opsomming waarbij de keuze van parameters zoveel mogelijk gestuurd wordt vanuit een aanbeveling of consensus: protocol gestuurde schermen. Een hele reeks extra mogelijkheden / ondersteuning: o mogelijkheid onderverdeling in hoofstukken o welke parameters in welke volgorde o volgens onderwerp en antwoord op parameter worden “onderparameters” opgeroepen, die verder doorvragen / onderzoeken sturen o volgens onderwerp en antwoord op parameter wordt timing van de parameter ondersteund (= wanneer opnieuw bevragen / onderzoeken) 76 o volgens onderwerp worden andere gegevens uit het dossier opgehaald om hier onder aandacht te komen 77-78
76
ook hier is technisch unieke erg belangrijk: als een parameter reeds ingevoerd werd bij een ander onderwerp zal de aandacht voor de timing afhankelijk van het onderwerp aangepast worden: dus zou bij een roker bv in een GDMplus-scherm de timing van bevragen roken “jaarlijks” zijn en in een diabetesscherm “half-jaarlijks” en in een COPDscherm “trimestrieel” en kan ik mij voorstellen dat men bij een nooit-roker deze timing bv vervijfvoudigt (niet wetenschappelijk gevalideerd voorbeeld!): dus in de GMDplus-scherm van deze rokende diabetespatiënt zal de timing wellicht steeds “ok” staan want bevraagd in het andere scherm met een kortere vervaldatum. 77 bv als in de aanbeveling staat dat men een ACE-inhibitor moet overwegen zal hier de startdatum van deze medicatie staan of “geen” op datum van vandaag: aan de arts om te oordelen of hij zijn beleid moet aanpassen. 78 zei andere voorbeelden in het sjabloon beeldvorming
69
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
J. Van Damme
de waarde van parameters in de zorg stijgt enorm wanneer deze bi-directioneel uitgewisseld worden:
in mijn visie zou geen enkel project nog ondersteuning – a fortiori subsidies – mogen krijgen indien dit bi-directionele gestructureerd uitwisselen er niet van bij de aanvang in verankerd is.
70
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
10 Nut gebruik trefwoorden Een reeks van mogelijkheden van administratieve en medische ondersteuning kunnen door het elektronisch dossier gecreëerd worden. De enige voorwaarde voor de arts of de hulpverlener is het gebruik van trefwoorden met gestandaardiseerde antwoordmogelijkheden. Evident wanneer uitwisselen een rol speelt moeten bron- en doeldossier afspraken gemaakt hebben, zoals bestaat via gebruik • • • • •
internationale trefwoorden/codering diagnoses, nationale afspraken medicaties, (inter)nationale afspraken labo-onderzoeken povere afspraken niet-medicamenteuze behandelingen, voorlopig heel weinig afspraken parameters.
Legende van het vervolg van dit hoofdstuk: soort trefwoord • wat is het mogelijk nut o enkele voorbeelden ter verduidelijking italic = voorbeelden nog niet geprogrammeerd in Medidoc 8.1
10.1 diagnose • •
• •
•
•
een van de belangrijkste gegevens bij uitwisselen van patiëntgegevens belang in de medicatiebewaking als trigger o invoeren diagnose (bv prostaatlijden, glaucoom, zwangerschap, borstvoeding …) en automatisch een medicatie-herbewaking suggereren / uitvoeren o neemt deze patiënt medicaties die hier mede oorzaak kunnen van zijn en/of die dit ongunstig beïnvloeden belang in de medicatiebewaking als element o bewaking van alle contra-indicaties hoe preciezer de diagnose hoe meer mogelijkheden, zowel administratief als inhoudelijk o bv: bij automatische opname in briefwisseling (bv “oogcomplicaties” versus “diabetische oogcomplicaties” versus “diabetische achtergrond retinopathie”) o AV-block graad 1 – 2 – 3 – totaal geeft andere resultaten in medicatiebewaking o open hoek versus gesloten hoek-glaucoom zijn beide glaucoom maar geven bij medicatiebewaking andere gegevens belang als trigger bij automatisch oproepen aanbevelingen o bij invoer van een diagnose nazien of hier een aanbeveling rond bestaat en zo nuttig het gerelateerde protocol gestuurd scherm automatisch activeren ondersteuning in het opvolgen van de aanbeveling
71
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
de opvolging van nierinsufficiëntie zal verschillen afhankelijk van de ernst (zie hier ook labo-uitslagen) evaluatie van het opvolgen van de aanbeveling 79 o diagnose als trigger van de evaluatie (bv de diagnose diabetes moet geregistreerd staan om de evaluatie van het opvolgen van de aanbeveling te starten) automatisch mee verwerken in formules automatisch verwerken in flow-charts element in protocol gestuurd scherm via dossier-info-parameters automatisch opnemen in briefwisseling automatische selectie (afhankelijk van onderwerp) bij opnemen in briefwisseling o diagnoses die belangrijk zijn bij beeldvorming / bij anesthesie-operatie automatisch in verwijsbrief opgenomen statistische kwaliteitsevaluatie o hoeveel nieuwe diagnoses in het laatste jaar per GMDpatiënt o hoeveel % van patiënt boven 70 jaar hebben diagnose / follow-up schema diabetes o hoeveel % van de diabetespatiënten zijn in orde met … (de hele reeks items van de aanbeveling) o
•
• • • • •
•
10.2 medicatie een zeer belangrijk deel van het nut van medicatie-trefwoorden is verbonden met de actieve en niet-actieve ingrediënten (zie volgende deeltje) dit is ten andere essentieel i.f.v. de consistentie en de updating van de achterliggende gegevens • • • • • • • • • • •
een van de belangrijkste gegevens bij uitwisselen van patiëntgegevens welke verpakkingen administratief afwerken van voorschrift welke mogelijkheden van VOS ondersteuning voorschrift (goedkoopste) varianten invoer intolerantie 80 steunt volledig op medicatietrefwoord en medicatieclassificaties eerste stap invoer allergenen van medicatie naar opsomming actieve en niet-actieve ingrediënten in de allergenen 81-registratie i.f.v. interactieve medicatiebewaking trigger medicatiebewaking die verder in hoofdzaak verloopt via de ingrediënten automatisch verwerken in flow-charts (via ingrediënten) automatisch selectief invoeren in sjablonen (cf cave-filters) ( via ingrediënten) o verwijsbrief anesthesie, beeldvorming, valrisico, … cave-filters informatie op vraag selectief naar een specifiek onderwerp (gezien interactieve medicatiebewaking niet mogelijk is) element in protocol gestuurd scherm: dossier-info-parameters (via ingrediënten)
79
gedeeltelijk gerealiseerd via het gebruik van protocol gestuurde schermen intolerantiebewaking = bewaking galenische vorm, inclusief manueel invoeren van de (wetenschappelijkonbestaande) “kruis-intolerantie” 81 allergie-bewaking = interactieve ingrediëntbewaking inclusief kruisallergie 80
72
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
10.3 ingrediënten • • • • • • •
eigenlijke trigger van interactieve en niet-interactieve medicatiebewaking invoer allergenen element in de interactieve medicatiebewaking (vooral bij interacties en medicatie-allergieën) element in de medicatiebewaking wanneer diagnose trigger is niet-actieve ingrediënten i.f.v. mogelijke substitutie advies dosis voorstellen i.f.v. diagnose – leeftijd – geslacht – gewicht – BMI? – nierfunctie – enz … dosis controleren (= toxisch? ook hier rekening houden met gewicht – nierfunctie – enz … )
10.4 niet-medicamenteuze behandeling • •
•
een van de belangrijke gegevens bij uitwisselen van patiëntgegevens verfijnen van opvolgen aanbeveling o voorschrift oestrogenen bij postmenopauzale vrouw zonder hysterectomie vereist toevoegen progestativa o herhalen PAPtest na hysterectomie? o preventie osteoporose bij totale en radicale hysterectomie 82 op jonge leeftijd automatisch verwerken in flow-charts
10.5 parameters •
•
•
•
82
een van de belangrijke gegevens bij uitwisselen van patiëntgegevens o kan een enorme rol spelen in multidisciplinaire benadering / overleg o kan een enorme rol spelen in “schrappen” allerhande opgelegde formulieren – geen enkele lay-out verplichting meer, alleen inhoud! klachten en andere vaststellingen onder de vorm van parameters kunnen kan ook een grote rol spelen in de problematiek van nevenwerkingen van de medicaties hetzij via een interactieve medicatiebewaking, hetzij op vraag via een systeem van “cave-filters” grote mogelijkheden in multidisciplinaire follow-up o gedetailleerd opvolgen hulpbehoevendheid kan mogelijkheden tot aanpak suggereren grote mogelijkheden betrekken patiënt in evaluatie (bv via patiënt-parameters allerhande evaluaties door patiënt zelf laten invullen en automatisch invoeren in het EMD (herkenbaar als patiënt-parameter) )
zal wellicht vergen dat ook niet-medicamenteuze behandeling een trigger in bewaking kan worden
73
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
• • • •
J. Van Damme
medicatiebewaking o trage pols (nu als diagnose in te voeren) i.f.v. contra-indicatie bradycardie o EKG-parameters (bv QT-afstand) (nu als diagnose in te voeren) i.f.v. contra-indicaties verfijnen van medicatiebewaking o level van bewaking i.f.v. pols, i.f.v. QT-afstand “parameter” etnische gegevens gebruik in formules (bv spirometrie) automatisch verwerken in flow-charts statistische kwaliteitsevaluatie o bij hoeveel % patiënten is lengte, gewicht, BD ingevuld
10.6 protocol gestuurd scherm • •
administratief nut protocol gestuurde schermen: actieparameters (= bv correct sjabloon openen) inhoudelijk nut protocol gestuurde schermen met ondersteuning van aanbevelingen via o opsomming en volgorde o onderparameters (ook gebonden aan labo-uitslagen) o timing (timing gebonden aan antwoord op parameter en ook gebonden aan labouitslagen) o dossier-info-parameters halen selectief (= want in dit protocol belangrijk) gegevens op uit andere delen van het dossier
10.7 labo-uitslagen •
• •
medicatiebewaking o uitslag creatinine / eGFR MDRD i.f.v. contra-indicatie nierinsufficiëntie o uitslag creatinine / eGFR MDRD i.f.v. dosis medicatie o uitslag creatinine / eGFR MDRD i.f.v. oproepen onderparameters verbeteren aanbeveling i.f.v. uitslag verfijnen van medicatiebewaking o level van bewaking i.f.v. creatinine / eGFR MDRD automatisch verwerken in fow-charts
10.8 combinatie van trefwoorden •
in heel veel evaluaties zal een combinatie van gegevens uit verschillende lijsten een rol spelen aanbeveling veronderstelt per definitie in eerste instantie of deze aanbeveling bij deze patiënt relevant is en pas vervolgens welke gegevens hierbij van belang zijn 74
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. o
J. Van Damme
diabetespatiënt wanneer werd laatste keer HbA1c bepaald hoe dikwijls werd HbA1c bepaald in het laatste jaar hoe dikwijls werd voetrisico bepaald in het laatste jaar (voetrisico is dan ook al weer een combinatie van gegevens) hoe dikwijls werd BD gemeten, roken bevraagd 83, …
83
ps. probleem: roken moet eigenlijk niet meer bevraagd worden als patiënt “nooit” gerookt heeft = frequentie bevragen is dus eigenlijk antwoord-gebonden!
75
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
11 Nut gestructureerd registreren: medicatiebewaking 11.1 Algemene flowchart
11.2 Hoe gepreciseerd moeten diagnostische trefwoorden zijn? Dit hangt helemaal af van de doelstelling die men met de registratie wenst te bereiken. Evident in de huisartsenpraktijk zijn / worden de overgrote meerderheid van de diagnoses niet gepreciseerd. Gedeeltelijk omdat precisering in een zeer groot aantal van de gevallen niet relevant is 84, gedeeltelijk omdat deze precisering vanuit technische en specialistische onderzoeken pas in een tweede fase gerealiseerd wordt, gedeeltelijk – en misschien is dit de belangrijkste reden – omdat door het elektronisch dossiersysteem preciseringen sowieso nooit extra ondersteuning bieden, tenzij … . Dit zouden eigenlijk allemaal geen argumenten mogen zijn maar het gestructureerd invoeren van deze gepreciseerde gegevens is een arbeidsintensieve bezigheid, die zich buiten het patiëntcontact afspeelt wanneer deze gegevens binnen komen – helemaal geen evidente opdracht! – of ter 84
als ik registreer dat een patiënt griep heeft, is een verder precisering van deze virale aandoening bijna nooit zinnig aangezien na enkele dagen terug alles ok is. Als deze patiënt enkele dagen later nog steeds de zelfde symptomen heeft zal een precisering misschien nuttig zijn en als de evolutie niet op korte termijn helemaal gunstig verloopt wordt een precisering wellicht imperatief.
76
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
gelegenheid van de volgende consultatie – ook hier geen evidente bezigheid en een extra aandachtspunt: rapport “cursief” doorlezen, checken of gegevens 85 al ingevoerd zijn, zo nog niet aanwezig deze gegevens zo gestructureerd mogelijk (!!) invoeren –. De belangrijkste oorzaak van dit probleem ligt in het erg pover gestructureerd zijn van deze rapporten 86! Wat wenst u in te voeren: “complicaties diabetes” – “oogcomplicaties diabetes” – “diabetische retinopathie” – “background diabetische retinopathie”. In dit voorbeeld liggen de preciseringen in één lijn, maar het lijkt mij evident wanneer men dergelijke gegevens automatisch in een verwijsbrief zou opnemen dat de precisering heel wat meer informatie biedt dan de zeer algemene trefwoorden. In andere situaties bv “glaucoom” – “gesloten hoek glaucoom” – “open hoek glaucoom” hebben deze preciseringen nog veel meer betekenis: open versus gesloten hoek vergen een andere therapeutisch beleid en zullen in de medicatiebewaking op een andere manier een rol spelen. Indien men zich beperkt tot de algemene term glaucoom verliest men al deze informatie en eventueel 87 de ondersteunende mogelijkheden.
Het grote probleem is dat men zich in discussies zich gemakkelijk beperkt tot de frequente diagnoses (bv verkorte lijsten van trefwoorden) – zoals dit in de papieren situatie de enige en erg valabele mogelijkheid was – maar hierdoor alle extra mogelijkheden van het digitaal registreren en analyseren verliest. In functie van statistieken gegevens ophalen uit een papieren dossier is sowieso al een monsteropdracht, de registratie en ophalen van minder frequente gegevens ligt aan de grens van het onmogelijke en zal dan ook gezien het veel te beperkte aantal wellicht niet relevant zijn. Dit zijn nu juist de problemen die men in een digitaal systeem niet heeft: ophalen en zelfs voor relatief zeldzame gegevens toch aan voldoende aantallen komen stelt geen extra problemen op voorwaarde van voldoende aandacht bij de eerste registratie: zo gepreciseerd als mogelijk, waarbij niet relevant is of deze precisering uit de eigen observaties van de huisarts komt dan wel uit technische en specialistische onderzoeken. Een boeiend gegeven hierbij is dat gepreciseerde registratie i.f.v. onmiddellijke ondersteuning perfect toelaat meer algemene verzameling te maken i.f.v. statistische analyses (type voorbeeld Intego 88) maar het omgekeerde natuurlijk niet.
11.3 Actueel belang van de gegevens Ook in de medicatiebewaking is het actuele belang van het gegeven primordiaal: een actieve diagnose wordt op een andere manier bewaakt dan een diagnostisch antecedent, huidige medicaties
85
en dit is natuurlijk veel meer dan alleen diagnoses: medicatie (nieuw – dit is eigenlijk nog het eenvoudigste want alleen en/of wijziging – dit is al heel wat complexer: wat weglaten, wat toevoegen en is deze toevoeging enkel “naamwijziging” zoals bij overschakelen naar andere verpakking of een generiek of is het echt andere medicatie – en/of dosiswijziging), allergenen, technische onderzoek (+resultaat), vaccinaties, … 86 maar ik maak mij geen illusies dat alles opgelost is wanneer deze rapporten wel scherp gestructureerd zouden zijn: bv medicatie voorstel kan men dan invoeren maar kan het EMD weten dat het echt over nieuwe medicatie gaat of enkel over een dosisaanpassing gaat, of enkel over invoer van generieke medicatie, of dat een medicatie er niet staat omdat hij vergeten werd of omdat hij geschrapt werd, enz … 87 niet alle preciseringen zullen invloed hebben in de medicatiebewaking, maar als deze er is blijkt het meestal erg belangrijk / boeiend te zijn. 88 http://www.intego.be toevoegen –
77
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
en andere behandelingen en hun antecedenten idem 89. Gegevens in archief worden per definitie niet bewaakt.
11.4 Onderscheid op vraag versus bewaking? Als de arts een probleem identificeert – noem mij de arts die er niet van uitgaat dat hij alle belangrijke problemen van de medicaties wel zal herkennen – en bijkomende informatie wenst kan de computer hem heel wat administratieve ondersteuning bieden, hetzij door een link naar een database geïntegreerd in het eigen EMD 90 hetzij via een link naar een externe database. Een specifiek interne database heeft als voordeel de onmiddellijke beschikbaarheid (= letterlijk via één klik op het gewenste trefwoord) en tezelfdertijd als voordeel en als beperking dat hij sterk gecentreerd wordt op de onmiddellijke informatie die men tijdens het patiënt-contact wenst. Bij een externe database liggen de verwachtingen anders: veel meer fundamentele informatie, grondiger en meer expliciet onderbouwd maar in eerste instantie niet gefocust op directe keuzes tijdens de consultatie. In de context van de medicatiebewaking gebeurt deze steeds binnen de normale manier van voorschrijven 91.
Interactief heeft veel betekenissen: in elk puntje van de volgende opsomming speelt “interactie” een zekere rol: 1. invoeren van (deel van) ingrediënt opzoeken medicatie 2. invoeren van (deel van) verkoopsverpakking afwerken van voorschrift 89
bv maagulcus als actuele diagnose en Marcoumar® als actuele medicatie stellen een probleem bij gebruik van NSAID; maagulcus als antecedent ook problematisch maar Marcoumar® als antecedent niet – wellicht zal men Marcouar ten andere o.a. om die reden archiveren –. 90 zoals Theramid geïntegreerd in Medidoc. Voor een discussie over de wetenschappelijke achtergrond hiervan zie het laatste hoofdstuk. 91 bewaking in Medidoc via Theramid-I, een bestand dat in eerste instantie gecodeerde informatie bevat om deze bewaking te sturen en in beperkte mate ook “leesbare” gegevens, die een oplossing suggereren.
78
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
3. invoeren is bewakingsinfo beschikbaar a. niet-interactieve bewaking informatie steeds op scherm b. interactieve bewaking nazicht gestructureerde dossiergegevens informatie op scherm afhankelijk van de analyse van deze dossiergegevens i. één van deze interactieve bewakingen gaat over interactie tussen medicaties ii. één van de mechanismes is chemische interactie (dit speelt geen rol in de bewaking op zich maar wel in de mogelijke adviezen) Hier hebben we het over interactieve en niet-interactieve bewaking = worden gegevens uit de database al dan niet eerst afgewogen tegenover de gegevens in het dossier van de patiënt.
11.5 Het normale voorschrijven Het is essentieel dat de medicatiebewaking getriggerd wordt door de normale manier van voorschrijven. 1. invoeren van een deel van het eindtrefwoord (= medicatieverpakking) a. de mogelijkheid invoeren via ingrediënt naar eindtrefwoord bestaat b. de mogelijkheid invoeren van officiële of zelf gemaakte magistrale formules bestaat 2. het EMD geeft op basis van de ingevoerde gegevens de lijst 92 van alle trefwoorden 3. kiezen van de verpakking 4. het EMD geeft automatisch ook a. de mogelijkheid van VOS 93 b. de keuze van “varianten” 94 (in volgorde van eenheidsprijs) 5. dubbel klik zet keuzemedicatie klaar i.f.v. voorschrift 6. medicatiebewaking kijkt steeds de gegevens na a. indien geen probleem loopt het voorschrijven normaal verder b. indien wel – zowel interactief als niet-interactief – een probleem krijgt men eerst deze bewakingsgegevens inclusief mogelijke oplossingen zodat de arts zelf een beter gemotiveerde beslissing kan nemen 7. keuze uit de dosissuggesties of zelf invoeren van de dosis 8. eventueel meerdere verpakkingen aanduiden 9. meerdere medicaties, al dan niet herhalingsmedicaties invoeren in het voorschrift 10. voorschrift uitprinten, waarbij de computer rekening houdt met de administratieve regels (bv geen twee verpakkingen van de zelfde medicatie op zelfde voorschrift)
92
de arts maakt zelf de keuze of kliniekverpakkingen en uit de handel genomen medicaties hier nog in voorkomen, wat vooral nodig is om deze gegevens in te voeren, ook al kan men ze niet zelf voorschrijven. 93 VOS = voorschrift op stofnaam 94 variant = zelfde actieve ingrediënten in zelfde dosis, vergelijkbare galenische vorm (vb gelulen, comprimés, oplostabletten in een zelfde lijst maar niet siroop, suppo’s, injecties). Hulpstoffen spelen hier in dit stadium nog geen rol.
79
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Wanneer men “elektronisch voorschrift” activeert (default of specifiek bij dit voorschrift) – evident moet de internetverbinding actief zijn – verloopt het voorschrijven ogenschijnlijk identiek. Alleen bij het afdrukken van het voorschrift zal men de extra streepjescode 95 bemerken.
11.6 De arts neemt het initiatief Natuurlijk is het een heel boeiende evolutie dat men via internet vandaag op de meeste vragen vrijwel onmiddellijk een antwoord kan vinden via de juiste vraag op de juiste site maar zelfs dit wordt progressief meer en meer via zoekprogramma’s in veel situaties semiautomatisch opgelost. Het is zelfs mogelijk deze vraagstelling automatisch grotendeels vanuit het EMD te sturen: selecteer het gewenste trefwoord en klik op het gewenste icoontje. Hoe snel men op het juiste eindtrefwoord geraakt – zeer sterk afhankelijk van de in achtergrond gebruikte codering, ook de discussie rond precisering van de trefwoorden zal hier een zeer belangrijke rol spelen – en of deze informatie concreet onmiddellijk bruikbaar is in de consultatie-situatie blijft een dagelijkse opdracht voor het EMD en vooral ook voor deze sites. In Medidoc doet men sinds 30 jaar inspanningen om de gegevens van de medicaties in de interne databank Theramid maandelijks up-to-date te houden en zo strikt mogelijk te richten naar de context van de consultatie, gezien alle evoluties in de geneeskunde per definitie “a never ending story”.
11.7 Het EMD neemt het initiatief
zo geen problemen
Evident kennen artsen de voornaamste contra-indicaties van de medicaties en zullen ze daar rekening mee houden. Klinkt mooi maar in welke mate klopt deze stelling maar vooral hoe wordt dit in het dagelijks beleid waar gemaakt? Of misschien nog belangrijker: hoe dikwijls wordt dit in het dagelijks beleid gemist?
95
het is via deze streepjescode dat de apotheker – indien zijn systeem het elektronisch voorschrift nu al ondersteunt – de verbinding met alle gegevens zal leggen.
80
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Ik kan mij niet voorstellen dat men een NSAID zou voorschrijven bij een patiënt die een maagbloeding gedaan heeft. De vraag is alleen hoe goed kent deze arts de voorgeschiedenis? Men kan het natuurlijk systematisch iedere keer bevragen en wellicht zullen heel veel artsen dit inderdaad rond dit probleem meestal doen. Blijft dan de vraag weet de patiënt dit nog? En is deze informatie nog voldoende betrouwbaar, want misschien is dit verhaal 25 jaar geleden en ondertussen al lang verdrongen. En ik ben er al minder van overtuigd dat elke arts ook de andere contra-indicaties / interacties van NSAID zou kunnen opsommen en bij de patiënt zinnig navragen. Mag ik met dezelfde stelligheid de medicaties opgelijst krijgen met contra-indicatie glaucoom? Wellicht niet en we kunnen dan natuurlijk de zelfde vragen bij alle medicaties bekijken. Daarenboven is het compleet onmogelijk alle nevenwerkingen en contra-indicaties bij elk voorschrift te bevragen. Dus enkel beperken tot de belangrijkste? Maar zelfs de discussie wat is de “voornaamste” contra-indicatie / interactie krijgt geen echt antwoord en evident is de hype van het ogenblik 96 daar niet zomaar de beste wegwijzer. En wat dan met de iets minder belangrijke contraindicatie / interactie? Met welke criteria zal men het “iets minder belangrijke” vastleggen?
11.7.1 Theramid I neemt het initiatief Bij medicatiebewaking niet-interactief komen de mogelijke problemen steeds op het scherm enkel getriggerd door de voorgeschreven medicatie.
De voorkeur ligt heel duidelijk bij het volgende deel. Eigenlijk is de niet-interactieve bewaking enkel een “oplossing” omdat in nogal wat situaties een interactieve medicatiebewaking niet mogelijk is: •
•
•
het te analyseren gegeven ligt in de – eventueel zelfs verre en helemaal nog niet geplande – toekomst zoals een toekomstige ingreep, een toekomstige beeldvorming, een toekomstige zwangerschap; het te analyseren gegeven wordt niet geregistreerd zoals sport in de context van doping. Geen van volgende gegevens staan gestructureerd in het dossier van de huisarts: Doet deze patiënt aan sport? o zo neen dan is dit doping verhaal niet relevant o zo ja aan welke sport: sommige medicaties worden als doping beschouwd afhankelijk van de sport o zo ja en in welke context: sommige medicaties zijn steeds verboden, andere toegelaten mits melden aan de controlerend geneesheer, andere enkel tijdens competitie verboden, … dus toch maar niet-interactief bewaken! een analyse is compleet irrelevant (bv medicatie uit de handel)
96
denk bv op het verhaal van “domperidon”: staat al vele jaren bekend (ook in onze databank) i.f.v. de mogelijke invloed op ritmestoornissen en wordt ook hiervoor al vele jaren bewaakt maar is nu ineens – terecht? of ten onrechte? – verheven tot een superprobleem!
81
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
• • • • • • •
cave rijvaardigheid adviseur doping (Vlaanderen / Wallonië) verdoving obsoleet uit de handel
11.7.1.1 cave Dit zijn gegevens die interactief zouden kunnen bewaakt worden, indien de gegevens steeds geregistreerd zouden staan in het dossier. Maar dat blijkt niet altijd mogelijk •
hetzij omdat ze nu niet – in de toekomst misschien wel – aanwezig zijn, zoals problemen i.f.v. zwangerschap (maar de patiënte is nu niet zwanger) of bij beeldvorming of bij operaties (maar voor het ogenblik geen beeldvorming of operaties gepland)
•
hetzij omdat het gegevens zijn die “nooit” gestructureerd geregistreerd staan zoals op reis gaan, invloed van roken, invloed alcohol, …
Het concrete advies hoe met het probleem omgaan is beschikbaar. Maar de vraag is natuurlijk zal de arts zich dit probleem en mogelijke oplossingen nog herinneren bv wanneer wel een beeldvorming of een operatie of een reis gepland wordt: ondertussen hier wel grotendeels oplossingen voor gevonden ( mogelijkheden op vraag maar ook interactief! zie laatste deeltje van dit hoofdstuk).
11.7.1.2 adviseur – hoofdstuk IV Sommige medicaties worden (verhoogd) terugbetaald afhankelijk van de situatie: bv • Tegretol ® wordt terugbetaald in categorie B (dus remgeld maximaal ¼ van de verkoopprijs of nog veel minder), maar wanneer voorgeschreven bij epilepsie wordt het terugbetaald in categorie Af (dus geen remgeld mits toestemming van de geneesheer-adviseur die “f” staat voor formulier) • griepvaccinatie wordt terugbetaald in categorie Cv. Dit betekent dat de arts moet attesteren op het voorschrift dat de patiënt aan een van de voorwaarden voldoet: geen aanvraagformulier, wel een melding “derdebetalers regeling van toepassing” op het voorschrift (vandaar die “v”) met mogelijkheid van controle naderhand.
82
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
extra informatie
oproepen formulier
info voorwaarden
invullen voorschrift
info voorwaarden
Niet-interactieve bewaking betekent dat deze mogelijke verhoogde terugbetaling verschijnt telkens men deze medicatie voorschrijft. Eén maal klikken geeft de criteria + één maal klikken geeft • het gewenste formulier, patiënt- en arts-gegevens reeds ingevuld (zie Af-categorie). Aankruisen van de correcte gegevens en uitprinten. • de melding op het voorschrift (zie Cv-categorie)
83
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Indien men deze criteria ook als gestructureerde gegevens in de databank zou opnemen kan dit ook interactief bewaakt worden d.w.z. dat de melding enkel verschijnt wanneer relevant. Ik blijf bij het relatief eenvoudige (!) voorbeeld van Tegretol ®: de medicatiebewaking kijkt in achtergrond • of deze patiënt beantwoordt aan het criterium (hier dus epilepsie), • of reeds een aanvraag gebeurde • of deze aanvraag / toelating nog geldig is of nu moet vernieuwd worden en onmiddellijk kan het EMD de keuze maken het formulier al dan niet aan te bieden vooraleer het voorschrift verder klaar te zetten. We hebben deze interactieve bewaking voorlopig niet geïmplementeerd omdat al vele jaren een oplossing via internet beloofd wordt. Recent – met nog wat kinderziekten – is dit nu inderdaad gerealiseerd. Of dit in de toekomst helemaal interactief zal kunnen verlopen zal de toekomst moeten uitwijzen. Het is ook een illustratie van de 3 situaties • op vraag de arts denkt er aan en activeert de elektronische aanvraag • niet-interactief bewaakt bij elk voorschrift van de betrokken medicatie wordt de aandacht er op getrokken met de mogelijkheid de criteria onmiddellijk op te vragen en het formulier onmiddellijk op te roepen of via de elektronische weg de aanvraag te doen. Of het relevant is in deze situatie zal de arts zelf moeten beoordelen. • interactief bewaakt (=toekomstmuziek!) zou deze criteria 97 eerst kunnen nazien in het dossier en de aanvraag op papier of via internet enkel voorstellen wanneer relevant alle gegevens automatisch ingevoerd.
11.7.1.3 doping (Vlaanderen / Wallonië) Interactief niet mogelijk. De belangrijkste boodschap is hier: kijk de informatie na, u krijgt onmiddellijk een belangrijke precisering: sport gebonden? situatie gebonden? uitzonderingen op vraag mogelijk?
11.7.1.4 rijvaardigheid Voorlopig niet mogelijk hier belangrijke van minder belangrijke risico’s te onderscheiden, gezien het ontbreken van dergelijke informatie in een ‘officiële’ database. 11.7.1.5 verdoving 11.7.1.6 obsoleet 11.7.1.7 uit de handel
] ] ] interactief niet zinnig ] ]
97
De analyses i.f.v. interactief maken van deze bewaking moeten nog gebeuren: wie is voorschrijver? welke diagnose? welke vroegere behandelingen al gehad? eerste voorschrift? herhalingsvoorschrift? enz … Grote complexiteit en daarenboven frequent wijzigingen!
84
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
11.7.2 Theramid I neemt het initiatief om het dossier te analyseren
• • • • • • • •
allergie intolerantie contra-indicatie zwangerschap lactatie interacties monitoring bij voorschrijven (monitoring tijdens inname)
Interactieve bewaking betekent dat het systeem het dossier van de patiënt geanalyseerd heeft en enkel de voor-deze-patiënt-relevante gegevens ( = afhankelijk van het resultaat van deze analyse) op scherm zal zetten. Een voorbeeld: 1. Op papier was enkel mogelijk “in grote rode letters” vooraan op het dossier van de patiënt de aandacht te trekken op een peni-allergie: dus even checken bij het voorschrijven zou ongelukken moeten voorkomen. Niet evident: men moet er bij elke medicatie op elk voorschrift aan denken even te checken en kent men heel accuraat steeds alle actieve ingrediënten (denk bv op samengestelde zalven) en alle kruisallergieën! 2. In het EMD is hetzelfde mogelijk maar ook met de zelfde beperkingen: in een van de venstertjes steeds de lijst van allergenen opsommen die bij deze patiënt geregistreerd zijn = administratieve meerwaarde maar geen medische meerwaarde. 3. In het EMD is niet-interactieve bewaking mogelijk = steeds in een pop-up de mogelijke allergenen die in de voorschreven medicatie steken op scherm zetten = administratieve meerwaarde maar slechts heel beperkte medische meerwaarde. 4. In het EMD is interactieve bewaking mogelijk = kijk op het ogenblik van het voorschrijven steeds na of daar mogelijke allergenen zitten (zie hier juist boven puntje 3), vergelijk dit met het dossier of deze mogelijke allergenen een probleem zijn voor deze patiënt (zie hier juist boven puntje 2) en hou hierbij rekening met het fenomeen van kruisallergie (extra mogelijkheid) = medische meerwaarde. 5. en dit kan nog verder gaan: stel u voor dat patiënt allergisch is aan pindanoten en dit werd als trefwoord (natuurlijk!) geregistreerd. Bij een voorschrift van medicatie waar deze notenolie in verwerkt werd zal het bewakingsprogramma ook hier reageren (= medische meerwaarde):
85
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Of we dit als allergie moeten klasseren of als intolerantie laat ik hier in het midden 98. Ingrediëntbewaking hebben we allergiebewaking genoemd, omdat dit begrip bij artsen veel meer betekenis heeft. Zonder een vergelijkbaar bewakingsprogramma is het compleet onmogelijk deze gegevens van alle medicaties te kennen. Aan de arts om te beslissen op welke manier hij hier rekening mee houdt: toch niet voorschrijven of extra aandacht in geval van nevenwerkingen.
11.7.2.1 allergeen – intolerantie Eigenlijk gaat dit over ingrediënt-bewaking (inclusief de wetenschappelijk onderbouwde kruisallergie) en “verpakkingsbewaking” (intolerantie is niet steeds objectiveerbaar maar daarom nog niet minder belangrijk, wetenschappelijk onderbouwde “kruisintolerantie” is onbestaande dus werd een andere oplossing hiervoor gezocht). 11.7.2.1.1 allergeen Zoals steeds bij alle ondersteuning is het essentieel dat zowel de trigger als de te bewaken elementen als trefwoord geregistreerd staan. De ondersteuning om deze trefwoorden te vinden en de manier van invoeren verschillen in de bewaking allergenen versus de bewaking intolerantie. Allergeen-invoer: men kan dit rechtstreeks via ingrediënt, maar ook via eindtrefwoord (= medicatieverpakking) waar men de allergie heeft vastgesteld. In deze laatste methode worden telkens alle actieve en niet-actieve ingrediënten opgelijst. Aan de arts om hier een keuze te maken. Men gaat er van uit – meestal terecht maar zelden of nooit onderbouwd – dat het actieve ingrediënt
98
in de context hier zijn de belangrijkste verschillen dat bij allergie dosis en toedieningsweg eigenlijk ± geen rol spelen m.a.w. elke dosis en elke toegangsweg zijn een probleem! Dit ligt anders bij intolerantie. Bv bij allergie aan diclofenac zal Voltaren een probleem zijn, zowel oraal als in emulgel; bij intolerantie zal oraal een probleem zijn maar zalf wellicht niet.
86
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
de oorzaak van de allergische reactie is en worden de hulpstoffen als onbelangrijk in deze context geklasseerd. Technisch gezien is dit eenvoudig: zowel in de selectie en als in de bewaking van het allergeen worden de actieve ingrediënten en de niet-actieve hulpstoffen op de zelfde manier behandeld. Inhoudelijk de keuze maken tussen de verschillende ingrediënten ligt meestal moeilijk. Medidoc is niet de oorzaak van dit probleem maar confronteert er ons wel degelijk heel expliciet mee.
Evident is de meest waarschijnlijke oorzaak het amoxilline en komt gelatine niet in aanmerking. In welke mate kunnen de verschillende kleurstoffen uitgesloten worden? Hier zeer onwaarschijnlijk als oorzaak maar niet onmogelijk en waarschijnlijk ook niet heel erg belangrijk: ik herinner mij van in de jaren 70 een hele reeks “peni-allergieën” bij kinderen die achteraf beschouwd wellicht veroorzaakt werden door de grote variatie aan kleurstoffen die toen in deze siropen zaten (wat kort nadien “verboden” werd!). Kan men hetzelfde beweren van de volgende hulpstoffen 99 of zou men toch maar extra maatregelen nemen bij het vaccineren indien een allergie aan streptomycine bekend is? Gelukkig erg zeldzaam. PS hoe dikwijls zou men zich afvragen bij hevige reacties op deze vaccinatie of de oorzaak niet in deze hulpstoffen ligt?
11.7.2.1.2 intolerantie In de context van medicatiebewaking is het essentiële verschil tussen intolerantie en allergie de manier van invoeren van trigger. Invoervoorbeeld intolerantie: Voltaren 50 mg tabletten werd ingevoerd: onderaan het venster ziet men wat bewaakt wordt: in het linker voorbeeld dus enkel 50 mg Voltaren tabletten. In het rechter voorbeeld heeft de arts bovenaan het keuze “acrylazijnzuurderivaten” aangeklikt en krijgt onderaan alle bewaakte producten: een mogelijke oplossing voor de wetenschappelijk onbestaande “kruisintolerantie”.
99
neomycine en polymyxine B zijn bij dit voorschrift wel degelijk hulpstoffen = in mini-hoeveelheid, dus eigenlijk eerder sporen, onzuiverheden overgebleven na het productieproces!
87
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
11.7.2.1.3 quid hulpstoffen? Men gaat er steeds van uit dat deze hulpstoffen feitelijk onschadelijk zijn. Op veel voedingswaren vindt men meer en meer vermeldingen zoals “allergenen: wordt gemaakt in een bedrijf waar ook noten worden verwerkt”: wat is de betekenis hiervan indien hulpstoffen en minimale hoeveelheden toch steeds onbelangrijk zijn? Zult u uw kleindochter zomaar vaccineren met Infanrix-Hexa ® (bevat nog sporen van neomycine!) wanneer een neomycine-allergie bekend is (bv zij heeft zware eczeemreactie gedaan na eenmalig gebruik van Mycolog ® 100)? Gelukkig extreem zeldzaam probleem en aangezien bijna niemand dit actief kan bewaken wordt dit dus – in mijn opinie ten onrechte – genegeerd. Gezien substitutie naar een goedkope vorm door de apotheker in sommige medicatiegroepen 101 recent verplicht werd vermelden we bij allergie aan hulpstof automatisch dit allergeen op elk voorschrift. De bedoeling is duidelijk: de patiënt heeft een belangrijk probleem met deze hulpstof en deze mag dus niet in de voorgeschreven medicatie zitten – dit zal steeds automatisch op het ogenblik van het voorschrijven aan de arts gesignaleerd worden via de interactieve medicatiebewaking allergeen – maar mag ook niet bij substitutie in de afgeleverde medicatie steken, wat natuurlijk enkel door de apotheker kan gecheckt worden. Dit is de keuze die de arts moet maken: wenst hij een ingrediënt-bewaking of een intolerantiebewaking. Enkele controversiële voorbeelden: deze patiënt heeft problemen met lactose: als we die lactose als ingrediënt bewaken zal bij het voorschrijven dit probleem zeer frequent gesignaleerd worden en op elk voorschrift zal 100
wellicht zal de allergie aan neomycine (hier als actief ingrediënt) ingevoerd zijn bij deze gelegenheid, de bewaking van de hulpstof “neomycine” in het vaccin zal daar dan rekening mee houden. 101 voor het ogenblik bij antibiotica en antimycotica, maar eigenlijk gaan we er van uit als dit de budgettaire doelstelling bereikt dit ook bij andere groepen zal opgelegd worden. Voor alle duidelijkheid: substitutie vereist zelfde actieve stoffen in zelfde dosis in ± de zelfde galenische vorm maar houdt geen rekening met de nietactieve stoffen, die dus wel degelijk verschillend kunnen zijn.
88
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
lactose als te bewaken allergeen vermeld worden. Als de arts zijn logica doortrekt zal hij dit voorschrift niet aanmaken!
maar als we een medicatie voorschrijven waar geen lactose in steekt zal de medicatiebewaking ook dit lactose-probleem niet vermelden tijdens het voorschrijven maar wel als waarschuwing voor de apotheker op het voorschrift zetten
Het is echter zeer onwaarschijnlijk dat de mini-hoeveelheid lactose die in de medicatie kan zitten een probleem zal veroorzaken m.a.w. dit lactose-probleem moet men bijna zeker niet registreren als een allergie maar wel als een intolerantie! Als de arts deze lactose niet als allergeen maar als diagnose lactose-intolerantie registreert zal hij zelf bij het voorschrijven moet beslissen of dit belangrijk genoeg is. Gezien de mini-hoeveelheid lactose is de keuze “overrulen” hier bijna zeker de juiste keuze. Als de arts inderdaad dit voorschrift aanmaakt zal de apotheker niet geconfronteerd worden met het probleem van deze minuscule lactose hoeveelheid m.a.w. dit komt niet als allergie op elk voorschrift!
deze patiënt heeft een “gluten” probleem. Als de patiënt hier overgevoelig is zal wellicht invoeren van de diagnose “glutenenteropathie” de juiste keuze zijn ( = enkel de arts wordt er mee geconfronteerd tijdens het voorschrijven, wellicht met de keuze dit te overrulen) . Maar als deze patiënt hypergevoelig is aan gluten kan eventueel toch overwogen worden dit als 89
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
“ingrediënt” in te voeren, wat dus betekent dat dit dan op elk voorschrift zal vermeld worden 102! Voorlopig kunnen we enkel als advies geven deze hulpstoffen erg kritisch te bekijken en niet zomaar steeds als allergeen invoeren. Misschien zal de wetenschap in de toekomst daar een meer gefundeerde keuze kunnen suggereren.
11.7.2.2 contra-indicatie – zwangerschap – lactatie 11.7.2.2.1 Absolute contra-indicatie? Met gaat er meestal van uit dat de keuzes hier eenvoudig liggen maar eigenlijk bestaan er geen goede regels die het gewicht van een criterium i.f.v. contra-indicaties kan vastleggen. Daartoe zou men o.a. • de ernst van een diagnose objectief moeten kunnen meten • het succes van een medicamenteuze behandeling objectief moeten kunnen meten • de ernst van een nevenwerking objectief moeten kunnen meten • het succes van medicatie objectief kunnen afwegen tegenover keuze van andere medicatie • evident ook hier de ernst van de nevenwerkingen objectief meten • die verschillende nevenwerkingen objectief tegenover elkaar kunnen afwegen • maar ook van al deze gegevens de subjectieve ernst kunnen bepalen Behandelingen en nevenwerkingen 103 worden statistisch geëvalueerd. Dit is een belangrijk instrument. Alleen heeft men de neiging die percentages van verschillende behandelingen en van verschillende nevenwerkingen te veel als absolute gegevens zomaar naast elkaar te leggen, terwijl het zeer frequent over gegevens gaat die – hoewel elk op zich boeiend – helemaal niet te vergelijken zijn m.a.w. het gevolg van een probleem dat in 1% voorkomt bij de eerste medicatie weegt misschien veel zwaarder dan van een probleem dat in 30 % voorkomt bij de andere medicatie. Bij extremen zowel in frequentie als in ernst kan men wellicht op het gevoel het onderscheid goed maken, maar de grijze zone tussen deze extremen is zeer groot en daar is ligt de keuze heel erg moeilijk en wellicht in belangrijke mate ook erg subjectief. Een ander element is natuurlijk het afwegen van de indicatie: bv acne – neuropathie – epilepsie. •
Soms is dit vrij eenvoudig: wie zal Roaccutane ® durven voorschrijven bij een patiënte die zwanger is of een concrete zwangerschapswens uit: een medicatie met frequent zeer ernstige congenitale afwijkingen voorgeschreven voor acne! dus zeer hoog risico voor een –
102
als gluten in zalven zou verwerkt worden zal dit hier dan een foute allergie-melding geven. nog maar enkele jaren worden de gegevens van nevenwerkingen bij nieuwe medicaties benaderd in enkele categorieën volgens hun frequentie van voorkomen. Heel boeiend, maar zelfs dit geeft nog geen rangorde van belangrijkheid. 103
90
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
•
•
J. Van Damme
tenminste objectief gezien – banale huidafwijking 104: evident gaan we hier in richting van de absolute contra-indicatie! Maar wat met Tegretol ® voorgeschreven voor ernstige neuropathische pijn en de zwangerschap? De veiligheid van de medicatie staat niet helemaal vast. Misschien maakt toevoegen van foliumzuur het geheel nog iets veiliger, maar zekerheid hebben we hierover niet en wat is dan “iets” veiliger? Dus voorlopig (?) wellicht toch een belangrijke contraindicatie! Misschien eerst nazien of andere medicatie ook efficiënt en mogelijk is en minder risico inhoudt tijdens de zwangerschap 105. En wat met Tegretol ® voorgeschreven in het kader van epilepsie en een zwangerschap? Sommigen suggereren alle anti-epileptische medicatie te stoppen 106, niet alle studies zijn het daar mee eens en leggen nadruk op het risico van een nieuwe epileptische aanval; anderen beoordelen het risico (a fortiori bij extra toedienen van foliumzuur) als zeer acceptabel. Dus zomaar geen eensluidend advies en een erg relatieve contra-indicatie!
In Medidoc hebben we drie niveaus van medicatiebewaking aangemaakt 107: •
niveau 3 (ACTIE) = na analyse van de gegevens in de redactieraad gaan we er van uit dat de arts iets moet doen: niet voorschrijven, dosis aanpassen, ander dagschema gebruiken, enz …. Concrete gegevens om zijn keuze te ondersteunen zijn onmiddellijk beschikbaar.
•
niveau 2 (AANDACHT) = hier trekken we de aandacht op problemen, die wellicht geen onmiddellijke actie nodig hebben maar toch niet helemaal neutraal zijn: bv belangrijker worden wanneer andere risico’s ook aanwezig zijn (bv bij bejaarden)
•
niveau 1 (INFORMATIE) = hier worden de gegevens geklasseerd die voorkomen in de literatuur als contradictoire informatie, niet bevestigde theoretische gegevens, eenmalig beschreven problemen … In de bewaking zwangerschap en borstvoeding verzamelen we op niveau 1 ook de gegevens van de medicatie die toegelaten is omdat men in deze situatie graag ook de positieve toelating geconfirmeerd ziet.
11.7.2.2.2 Contra-indicaties
104
Houd er rekening mee: ‘banaal’ vertelt niets over het “subjectieve” belang van deze diagnose: 2 dikke puisten of een aangezicht vol met puisten en littekens! 105 niet vergeten deze risico’s zullen vergeleken worden op basis van ernst – wie heeft daar goede criteria voor? – en op basis van frequentie – maar deze persoon zit misschien bij de 80 % goede als het risico 20 % bij deze medicatie bedraagt en toevallig bij de 2 % slechte bij de alternatieve medicatie! Dit is natuurlijk een probleem bij alle statische gegevens. 106 wat om het correct uit te voeren (= zeer langzaam afbouwen!) en het resultaat te kunnen beoordelen vele maanden vergt! 107 de niveaus zijn een gegeven van de medicatiebewakingsdatabank en worden beslist in een redactieraad. De arts beslist zelf welk niveau van bewaking hij wenst in de consultatieplaats.
91
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
normale manier van voorschrijven = deel van eindtrefwoord ingevoerd u krijgt de keuze van alle trefwoorden die met de ingevoerde gegevens overeenkomen maak uw keuze u krijgt automatisch de mogelijkheid voor te schrijven op ingevoerde gegevens op stofnaam variant onmiddellijk medicatiebewaking, zo een van de gegevens niet ok onmiddellijk het volgend scherm
zo gewenst verdere informatie = waar gaat het over
zo gewenst concrete inlichtingen
uiteindelijke keuze ligt steeds bij de arts
11.7.2.2.3 Contra-indicatie zwangerschap / borstvoeding Het onderscheid op vraag versus interactief ligt hier – contradictoir genoeg – iets minder belangrijk: immers bij zwangerschap gaan we er van uit sinds het Softenon schandaal van rond 1960 dat we bij elk medicatievoorschrift steeds de veiligheid expliciet moeten nazien. In het advies aan de
92
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
gebruikers rond medicatiebewaking geven we ook het advies ook de zwangerschapsbewaking op niveau 1 te activeren 108. Inhoudelijk ligt deze bewaking heel erg moeilijk: • vooreerst wensen we hier zo streng mogelijk te zijn • testen op dieren zijn mogelijk en wellicht grotendeels betrouwbaar maar we wensen in deze situatie eigenlijk geen conclusies te trekken uit “grotendeels” betrouwbaar! • en daarenboven zijn testen op mensen ethisch compleet onverantwoord en onmogelijk: dus moeten we voortgaan op rapporten wanneer de medicatie ‘per vergissing’ tijdens de zwangerschap toch voorgeschreven werd. De databank in Medidoc wordt helemaal opgebouwd op basis van de gegevens van Cybele 109, die zoveel mogelijk alle literatuur rond medicaties bij zwangerschap en borstvoeding verzamelt. Internationaal zijn daar heel wat verschillende groepen mee bezig wat een goede ondersteuning is maar ook soms moeilijke keuzes genereert want de conclusies van al deze groepen zijn niet steeds eensluidend. Men is voor het ogenblik aan de heel moeilijke update van deze databank volop bezig, zowel inhoudelijk als naar concept van ondersteuning toe. • in de (huidige) versie waarvan men vertrekt staan nog heel veel “?”: dus onvoldoende argumenten om goed of af te keuren, wat wellicht een goede vertaling was van de wetenschappelijke inzichten maar geen echte steun is in de consultatieplaats. Eigenlijk zou het de bedoeling zijn “?” als categorie volledig te schrappen. • sowieso is een conclusie rond nieuwe medicatie extreem moeilijk: we kunnen enkel voortgaan op dierexperimenten, dus grotendeels betrouwbaar maar hebben meestal nog geen of ruimschoots onvoldoende gegevens over de situatie bij mensen. • men stelt regelmatig vast dat medicatie die een “negatief” rapport kreeg naarmate meer informatie beschikbaar wordt minder of niet negatief moet beoordeeld worden. • in beperkte mate komen ook gegevens beschikbaar over inname van de geneesmiddelen in de periode voorafgaand aan de zwangerschap: inderdaad zijn sommige medicaties risicovol in de maanden tot zelfs jaren voor de conceptie. In de vernieuwde tabellen wordt dus een “periode: preconceptie” toegevoegd. • heel erg boeiend is ook het “klasse-overzicht”: daar worden alle medicaties van dezelfde klasse in opgenomen. Immers niet steeds wegen bij alle medicatie in de zelfde klasse de risico’s even zwaar: dit kan een hulpmiddel zijn om medicatie bij de vrouw met zwangerschapswens of tijdens de zwangerschap meer gemotiveerd te kiezen. • aangezien ook medicatie-inname van de man belangrijk kan zijn worden deze gegevens nu ook toegevoegd, voor zover beschikbaar: zowel gegevens die invloed hebben op fertiliteit als gegevens over medicatie die de man enkel mits voorzorgen tijdens de zwangerschap van zijn partner mag krijgen. De wetenschappelijke informatie hier is nog minder beschikbaar, maar wanneer bekend is zij niet onbelangrijk. 110. 108
dus het niveau met algemeen de minst boeiende gegevens maar bij zwangerschap de producten waarvan geoordeeld wordt dat ze veilig zijn. 109 ondersteunende databank https://pharm.kuleuven.be/apps/cybele/CybeleN/intronl/introzw_n.htm 110 bv al heel lang weet men dat een man die hoge dosis radioactief iodium gekregen heeft gedurende een korte periode uit de onmiddellijke buurt van elk zwangere vrouw moet blijven; recent zijn ook gegevens
93
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
antwoordcategorieën: 1. ja = er zijn voldoende bewijzen om deze medicatie als veilig te beschouwen. 2. (ja) = waarschijnlijk veilig maar nog niet voldoende gedocumenteerd. 3. (neen) = twijfels over de veiligheid maar bij belangrijke indicaties misschien toch te overwegen. 4. neen = sterke twijfels over veiligheid of bewezen grote risico’s.
De kleurencode werd eigenlijk vooral toegevoegd i.f.v. groepsoverzicht: wanneer men bij voorschrijven een minder goede score krijgt kan men onmiddellijk via het groepsoverzicht beoordelen of daar keuzemogelijkheden zijn die een beter keuze toelaten.
PS in het overzicht hier moet de “prezwangerschapsperiode” nog toegevoegd worden: evident heel belangrijk wanneer men medicatie wenst voor te schrijven aan een persoon waar zwangerschapswens op het lijstje staat.
ps: desipramine is niet meer in de handel in België
bekend bij zeldzame medicatie door de man genomen dat onbeschermde seks risico oplevert tijdens de zwangerschap van de partner (dus condoom gebruiken!)
94
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
In de situatie borstvoeding zijn de antwoordcategorieën de zelfde maar toch liggen de keuzes gedeeltelijk anders: • men kan gedeeltelijk voortgaan op de hoeveelheid medicatie die in de borstvoeding overgaat en van daar uit het belang bekijken, maar dit gegeven is frequent niet beschikbaar • de nadelige gevolgen bij de baby zijn natuurlijk dikwijls ( ≠ steeds!) gemakkelijker vast te stellen • er bestaat natuurlijk steeds een behoorlijk alternatief: flesvoeding (eventueel tijdelijk)
11.7.2.3 interacties arts heeft “zorox” ingevoerd aangezien de arts zelf gekozen heeft kliniekverpakkingen en verpakkingen die van de markt zijn nog in de lijst te zetten krijgt hij “zoroxin” als keuze mogelijkheden, maar allemaal in licht grijs ( = niet meer in de handel) maar wel met de keuzemogelijkheid via stofnaam (VOS) voor te schrijven (middelste venster) of een van de varianten te kiezen (onderste venster) dubbel klik op de gekozen variant ps “recipe” is niet actief natuurlijk niet dit is een testpatiënt waar men geen therapeutische relatie kan mee leggen! Vrijwel onmiddellijk krijgt men het “medicatie-bewakingsvenster” met “contra-indicaties”, “interacties” en “cave” aangestipt (rode bolletjes) bijkomende informatie onmiddellijk beschikbaar via klikken op pijltje.
bewaking op niveau 3 = actie van de arts verwacht interactie met negatief effect door actieve medicatie (Magnepamyl) in het dossier van de patiënt bijkomende informatie onmiddellijk beschikbaar via klikken op pijltje
95
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
uitleg waar het over gaat met belangrijke gevolgen en met concreet advies van mogelijke oplossingen
Met opzet werd een voorbeeld van interactie genomen met een medicatie (Magnespasmyl) die nu uit de handel is en vervangen werd door een voedingssupplement (Magnepamyl) om te duiden dat dergelijke belangrijke gegevens geen exclusiviteit van de medicaties zijn. Aangezien voedingssupplementen zelden of nooit geregistreerd staan in het dossier 111 krijgt men ook deze informatie bij klikken op de informatie naast “cave”
11.7.2.4 monitoring bij voorschrijven Interactief gebeuren: op het moment van voorschrijven kijkt het programma in de database of er gegevens zijn die niet mogen aanwezig zijn (bijna steeds wordt dit ook opgelost via bewaking contraindicaties) maar ook of er gegevens zijn die moeten aanwezig zijn. Vooral de veiligheid van de patiënt maar ook financiële overwegingen kunnen een rol spelen. Enkele voorbeelden: •
•
als men een medicatie voorschrijft waarvan de dosering – a fortiori wanneer de therapeutische marges erg smal zijn – sterk afhankelijk is van de nierfunctie zal het bewakingsprogramma een recente serum-creatinine of eGFR-MDRD opsporen. Zo niet aanwezig binnen een bepaalde termijn en / of niet binnen bepaalde grenzen meldt het programma dit onmiddellijk op scherm. als de medicatie een erg belangrijke invloed kan hebben op QT-afstand zal een recent EKG wenselijk zijn. De moeilijkheid hier is dat dit gegevens zijn die theoretisch wel gestructureerd in het dossier kunnen geregistreerd worden, maar meestal als een geheel geïntegreerd worden en dus die QT-afstand niet als apart gegeven gestructureerd ingevoerd is.
111
dit stelt dus een zeer groot probleem: men schrijft een medicatie voor die gedeeltelijk geneutraliseerd wordt door een voedingssupplement maar eigenlijk heeft men ± geen enkele informatie of controle hierover! Als de apotheker (!!) dit aflevert heeft men theoretisch nog een aanknopingspunt maar dergelijke producten zijn ook beschikbaar in het “Kruitvat”. Daarenboven krijgen we het zelfde probleem bij calcium: dus deze medicatie innemen met een goede portie yoghurt “want dan verteert het beter” lijkt niet direct een goed idee vandaar ook de niet-interactieve bewaking via “cave”.
96
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
11.7.2.5 (monitoring tijdens inname) Strikt gezien kan een “monitoring tijdens inname” per definitie nooit interactief zijn in de medicatiebewaking aangezien het gaat over monitoring van gegevens in de toekomst. De arts kan enkel op de suggestie van het EMD ingaan en deze monitoring geheel of gedeeltelijk activeren. Eens geactiveerd kan dit wel interactief opgevolgd worden m.a.w. is er aan de gegevens die moeten opgevolgd worden bij verloop van tijd inderdaad tijdig aandacht gegeven: • zo ja dan gebeurt er niet direct iets op scherm, intern wordt de volgende ‘vervaldatum’ wel vastgelegd • zo neen kan het EMD dit melden aan de arts. Maar dit is geen gegeven van medicatiebewaking, wel een procedure vergelijkbaar aan het opvolgen van eender welk schema van een aanbeveling.
11.7.3 Cave: niet-interactief of toch? Hoger werd gesteld dat “cave” gecreëerd werd omdat hoewel belangrijk het niet mogelijk is een bewaking uit te voeren op gegevens in de toekomst. Oorspronkelijk hadden we als enige oplossing het probleem te signaleren op het ogenblik van het voorschrift “in de hoop” dat de arts zich dit zou herinneren wanneer die ‘toekomst’ een actueel gebeuren wordt (bv problemen van medicaties bij operaties of bij beeldvorming). Ondertussen verschillende mogelijke oplossingen: Oplossing 1: voer het toekomstige gegeven in en laat een medicatie-herbewaking lopen en natuurlijk niet vergeten dit gegeven achteraf terug te schrappen. Bv. mag medicatie x gebruikt worden bij zwangerschap of hoelang moet die medicatie gestopt zijn voor deze zwangerschap? Eigenlijk is dit vooral in de context zwangerschap bruikbaar: we zijn immers – grotendeels terecht – zo ongerust over mogelijke risico’s voor de foetus dat we ons deze vraag steeds zouden moeten stellen bij elk voorschrift. Maar buiten deze situatie is het probleem zoals steeds bij “op vraag”: hoe dikwijls stellen we ons ten onrechte deze vraag niet? Maar ook boeiend wanneer men een nieuwe diagnose invoerde. Niet vergeten: hoewel hier interactieve bewaking de trigger vertrekt van de vraag van de arts!
Oplossing 2: interactief: voor het ogenblik is in Medidoc de enige trigger van de medicatiebewaking het invoeren van een medicatie. Het zou natuurlijk mogelijk zijn (toekomstmuziek!) ook een 97
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
selectie van diagnoses als trigger aan te maken (denk bv invoeren van glaucoom activeert de medicatiebewaking, die nakijkt of in de lijst van actieve medicaties mogelijk problemen steken). Oplossing 3: cave-filters opnieuw checken:
• klik de gewenste filter aan • de medicatiebewaking zal onmiddellijk alle geselecteerde medicaties nazien i.f.v. de aangeklikte filter. • inclusief de mogelijke extra aandachtspunten of oplossingen
Oplossing 4: interactief. In de briefwisseling kunnen we steeds in het sjabloon voorzien gegevens (bv alle actieve diagnoses of alle actieve medicaties of alle diagnostische en therapeutische antecedenten of alle allergenen, enz …) uit het dossier automatisch over te nemen: een erg boeiende administratieve ondersteuning. Maar het is ook mogelijk automatisch een selectie van deze gegevens te maken: hier concreet bij een verwijzing naar anesthesie preoperatief of een verwijzing naar beeldvorming in het sjabloon dit voorzien. Zowel voor de verwijzer als voor de ontvanger van dit bericht krijgt men automatisch enkel deze medicatie die binnen de context (zal dus verschillend zijn voor heelkunde en voor beeldvorming) van belang zijn. ter illustratie (uit een zelfde testdossier): u merkt telkens een andere selectie dossierverwijzer “alle actieve medicatie” haalt automatisch op:
dossierverwijzer “medicatie belangrijk bij anesthesie / operatie” haalt automatisch op: dossierverwijzer “medicatie belangrijk bij beeldvorming” haalt automatisch op: dossierverwijzer “medicatie belangrijk bij evaluatie valrisico” haalt automatisch op: 98
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Ik leg er de nadruk op dat dit ook voor de verwijzer een boeiend gegeven is: in principe weet hij natuurlijk dat deze medicatie genomen wordt maar weet hij ook dat dit bv bij beeldvorming of operatie een probleem kan zijn? Hier (zie keuze-oplossing 2) zijn deze mogelijke oplossingen ook onmiddellijk beschikbaar toegevoegd. Of deze gegevens inderdaad wijzigingen in de keuzes van de specialist zullen veroorzaken hangt natuurlijk ook af van de concrete anesthesieprocedure of geplande beeldvormingstechniek en ligt helemaal binnen de bevoegdheid van die specialist.
99
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
12 Nut gestructureerd registreren: parameters Laat mij het nut van verschillende niveaus van gestructureerd registreren via parameters illustreren aan de hand van • een verwijsbrief naar beeldvorming • evaluatie hulpbehoevendheid
12.1 Voorbeeld: sjabloon beeldvorming Begin 2013 werd in het staatsblad vastgelegd welke gegevens in de verwijsbrief beeldvorming moesten opgenomen worden, gelukkig heeft men enkele weken later het opgelegde lay-outformaat gewijzigd naar opgelegde inhoud! Zo ziet het “wettelijk” sjabloon er uit, gekopieerd en aangepast uit de opgelegde gegevens.
100
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
De gearceerde stukken zijn gegevens die automatisch uit het dossier opgehaald worden of tijdens de opmaak nog moeten aangeklikt worden, waarvan bespreking hieronder. De formulering van deze dossierverwijzers is EMD-gebonden: aangezien dit volledig intern is aan dit EMD en niet uitgewisseld wordt, stelt dit ook geen enkel probleem bij uitwisseling. &PtName &PtFirstName &PtDOB Mannelijk
Vrouwelijk
Naam, voornaam en geboortedatum: evident zijn dit gegevens die uit het dossier opgehaald kunnen worden Ook dit kan normaal opgehaald worden maar zou gegevens van de lay-out wijzigen, wat meestal niet toegelaten is (hier zou dit geen probleem meer zijn aangezien de verplichte lay-out reeds afgeschaft werd!)
&RetrieveMeasurement(Relevante klinische inlichtingen)
&RetrieveMeasurement(Diagnostische vraagstelling)
Allergie Diabetes Nierinsufficiëntie Zwangerschap Implantaat Andere: &RetrieveMeasurement(Relevante bijkomende inlichtingen)
&RetrieveMeasurement(Welke beeldvorming aangevraagd)
CT NMR RX Echografie Andere: &RetrieveMeasurement(andere onderzoeken) Onbekend
&SysDate &SenderName &SenderExternal_Id_1 &SenderPrac/Street &SenderPrac/Number &SenderPrac/Postal_Code &SenderPrac/City
dit zijn gegevens die verplicht worden: dit kan • als in te vullen veld in het sjabloon • hier automatisch ingevoerd vanaf een parameter in het dossier dit zijn gegevens die verplicht worden: dit kan • als in te vullen veld in het sjabloon • hier automatisch ingevoerd vanaf een parameter in het dossier deze gegevens moet men aankruisen wanneer aanwezig aan te kruisen wanneer aanwezig, hier aangevuld met automatisch ophalen van een parameter die deze “andere” kan preciseren of hier in te vullen dit zijn gegevens die verplicht worden: dit kan • als in te vullen veld in het sjabloon • hier automatisch ingevoerd vanaf een parameter in het dossier aankruisen van vorige onderzoeken rond de zelfde problematiek. Hier aangevuld met parameter die in vrije tekst “andere” omschrijft of hier in te vullen. systeemdatum auteur automatisch opgehaald RIZIV-nummer auteur automatisch opgehaald adresgegevens auteur automatisch opgehaald 101
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Evident kan men deze brief als een ‘niet-gestructureerd’ document opslaan in het dossier van de patiënt. Als we dit sjabloon aanpassen aan de mogelijkheden van Medidoc • sterk gestructureerd; • inclusief medicatiebewaking krijgen we volgend sjabloon:
De zuiver administratieve gegevens zijn natuurlijk dezelfde en worden hieronder niet opnieuw besproken. 102
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
&CasePtSex(patiënt;patiënte)
keuze “patiënt;patiënte” wordt automatisch gemaakt volgens het geslacht van de patiënt
&RetrieveMeasurement(Welke beeldvorming aangevraagd) 112-113 &RetrieveMeasurement(Relevante klinische inlichtingen) &RetrieveMeasurement(Diagnostische vraagstelling) diabetes: &RetrieveMeasurement(Diagnose: diabetes) schildklierlijden: &RetrieveMeasurement(Diagnose: schildklier) zwangerschap: &RetrieveMeasurement(Diagnose: zwangerschap)
deze parameters werden specifiek voor de aanvraag beeldvorming aangemaakt; dit zijn de enige gegevens die de arts i.f.v. de aanvraag beeldvorming moet invoeren; in te vullen op een specifiek scherm en vervolgens automatisch opgehaald
implantaten: &RetrieveMeasurement([nl] Behandeling: implantaat)
erg moeilijke keuze: sommige implantaten hebben een trefwoord maar zijn ook daar meestal te weinig precies omschreven om de radioloog toe te laten bij magnetische resonantie (MR) een keuze te maken. Aangezien deze lijst nooit up-to-date 116 kan zijn werd ook het diagnostisch trefwoord “aanwezigheid implantaat” aangemaakt, dat hier ook automatisch opgehaald wordt uit het dossier. Evident heeft dit enkel de bedoeling de aandacht van de radioloog hier op te trekken: de conclusie ligt sowieso steeds bij de radioloog! keuzelijst actieve diagnoses. Zo het dossier goed
&RetrieveDiagnosis
deze diagnoses worden specifiek automatisch uit “actieve diagnose” opgehaald inclusief waardedatum 114. wanneer niet aanwezig wordt dit gemeld (op datum van vandaag 115) Enige voorwaarde: steeds trefwoorden gebruiken! in de officiële gegevens staat schildklierlijden niet, naar mijn gevoel ten onrechte (cf gebruik van iodium in sommige contraststoffen); vandaar hier toegevoegd!
112
men kan dit natuurlijk ook rechtstreeks in het sjabloon zelf invullen. Dit invoeren in parameters en automatisch overnemen in het sjabloon heeft als belangrijk voordeel dat dit gestructureerd in het dossier van de patiënt geregistreerd is en dus daar ook een rol kan spelen. 113 parameter in vrije tekst. Via trefwoorden zou een verbetering zijn onder voorwaarde dat daar officiële lijsten van bestaan, die ± handig bruikbaar zijn! Dit zou ook de automatische koppeling met het resultaat van het onderzoek een heel stuk dichter bij brengen. 114 registratiedatum = systeemdatum van registratie, medisch niet belangrijk, medicolegaal belangrijk; waardedatum = wanneer heeft iets plaats gehad (default gelijk aan registratiedatum, maar aan te passen) 115 erg belangrijk want als deze patiënt pas binnen 3 maand naar de radioloog gaat is dit gegeven natuurlijk door de radioloog opnieuw na te zien! (denk vooral op zwangerschap) 116 Suggestie dienst radiologie: voor implantaten kan het nuttig zijn het serienummer mee te geven, om MRconditionaliteit / compatibiliteit te verifiëren. Dit zou op den duur de moeilijk keuzes bij MR van de implantaten gedeeltelijk sturen, maar we beschikken meestal niet over deze gegevens (staan ± nooit in de verslagen en al zeker niet gestructureerd!). Als we dit gegeven gestructureerd in het dossier zouden staan hebben dan kan dit hier ook automatisch opgehaald worden.
103
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
&RetrieveTherapy &RetrieveMeasurement(Relevante bijkomende inlichtingen) &RetrieveMeasurement(Creatinine, ResultItem=1) (&RetrieveMeasurementDate(Creatinine, ResultItem=1));
&RetrieveMeasurement(Creatinine, ResultItem=2) (&RetrieveMeasurementDate(Creatinine, ResultItem=2))
&RetrieveMeasurement(eGFR (MDRD), ResultItem=1) (&RetrieveMeasurementDate(eGFR (MDRD), ResultItem=1)) ; &RetrieveMeasurement(eGFR (MDRD), ResultItem=2)
J. Van Damme
bijgehouden is kan men via één klik deze lijst toevoegen, zo gewenst kan men eerst de binnen deze context niet-relevante diagnoses uit de selectie verwijderen. idem maar dan uit keuzelijst nietmedicamenteuze behandelingen vrije tekst parameter waar de arts andere belangrijke gegevens kan invoeren
nierinsufficiëntie werd niet als diagnose geselecteerd 117 (zie hierboven) maar rechtstreeks als labo-uitslag (creatinine) en als een door het EMD berekend gegeven (eGFR MDRD) 118 toegevoegd (gedateerd, laatste en voorlaatste uitslag)
(&RetrieveMeasurementDate(eGFR (MDRD), ResultItem=2))
&RetrieveAllergy
&RetrieveMeasurement(Relevante vorige onderzoeken) &RetrieveMeasurement(andere onderzoeken) &RetrieveText &Medication(CaveFilter=Imaging)
in het officiële document vraagt men naar “allergie”. We hebben gekozen hier de geregistreerde medicamenteuze en nietmedicamenteuze allergenen automatisch in te voeren. hier krijgt men de mogelijkheid een relevante selectie te maken uit alle vroegere beeldvorming. Het besluit wordt automatisch telkens ook toegevoegd 119. indien gewenst kan men hier nog commentaar toe voegen automatisch wordt een selectie gemaakt uit de lijst actieve medicaties 120, die binnen de context beeldvorming een betekenis kunnen hebben, en ingevoerd. Enige voorwaarde: trefwoorden gebruiken!
117
vooreerst stellen we regelmatig vast dat de diagnose niet ingevoerd wordt ook al is die evident als men naar de creatinine kijkt maar vooral deze labogegevens geven ook steeds de graad van nierinsufficiëntie weer. 118 ondanks het feit dat dit een berekening is die ook perfect door het labo kan uitgevoerd worden stellen we vast dat niet alle labo’s deze gegevens steeds “spontaan” meegeven onder de correcte codes. Bij zelf berekenen door het EMD stelt dit probleem zich niet. 119 in de mate dat men rechtstreeks van de onderzoeken het originele resultaat beschikbaar heeft (zoals nu binnen een kliniek men via één klik de rx of de scan zelf op scherm kan krijgen) moeten deze besluiten misschien niet toegevoegd worden. Voorlopig is dit in de situatie intra- versus extra muros nog niet zomaar mogelijk. 120 dus niet de volledige lijst van medicaties, waar misschien veel medicaties in staan die in deze context niet relevant zijn en de aandacht afleiden van de belangrijke medicaties.
104
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Zoals u merkt zijn hier maar 3 gegevens, die als parameter specifiek voor deze verwijzing beeldvorming moeten ingevuld worden, alle andere zijn dossiergegevens die beschikbaar zijn wanneer men het dossier systematisch gestructureerd invoert. Het opmaken van dergelijke goed gedocumenteerde verwijsbrief vraagt minder dan één minuut, tenminste indien het dossier goed geordend bijgehouden werd. De manier van communiceren (uitgeprint, als één document of sterk gestructureerd elektronisch verstuurd) speelt in het opmaken geen verdere rol maar kan erg belangrijk zijn: wanneer structuurafspraken bron- en doeldossiers gedefinieerd worden (wat ook bij het volgende onderwerp aan bod komt) dan kunnende inhoudelijke mogelijkheden van elektronische communicatie en integratie in doeldossier volwaardig gebruikt worden.
Gezien gestructureerd kan men natuurlijk sommige van deze gegevens binnen het dossier ook op andere manieren zinnig gebruiken. Bv herschikken: als ik de “historiek” opvraag van de parameter “welke beeldvorming” krijg ik onmiddellijk de lijst van alle beeldvormingsaanvragen (inclusief datum), wat natuurlijk bij nieuwe keuze een boeiend element kan zijn.
12.2 Voorbeeld: formulieren hulpbehoevend
ik wil terug naar de essentie van een evaluatie: de medische meerwaarde en verlost zijn van de administratieve last van de formulieren! bij gestructureerde registratie is de belangrijkste voorwaarde hiervoor vervuld! extra grote meerwaarde: de betrokkenheid bij een multidisciplinaire benadering • • •
gestructureerd registreren bij elke hulpverlener bi-directioneel uitwisselen van gegevens administratie (bv ziekenfonds) zelfde spelregels!
12.2.1 Vertalen van de gegevens van een evaluatie Hét probleem: deze parameter-gestuurde evaluaties – ook wanneer ze nu reeds digitaal verzameld worden – zijn ± steeds een kopiëren van de papieren gegevens. Dit zou geen probleem stellen • •
indien rond één onderwerp maar één reeks van vragen / onderzoeken bestond, indien in deze evaluatie geen gegevens gebruikt worden die in evaluaties van heel andere problemen ook gebruikt worden, 105
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
•
indien in deze evaluaties geen gegevens gebruikt worden, die ook als gestructureerde andere gegevens in het dossier verzameld worden zoals diagnoses, niet-medicamenteuze behandelingen, medicaties, allergenen, … maar al deze voorwaarden liggen heel ver van de realiteit. Bv. de evaluaties 121 rond “alcohol gebruik” benaderen deze gegevens uit verschillende – gedeeltelijk aanvullende – hoeken via het bevragen van gedeeltelijk de zelfde gegevens: • • • • •
CAGE AUDIT C 122 AUDIT FIVE SHOT TACE
CAGE Heeft u wel eens het gevoel gehad het alcoholgebruik te moeten verminderen? Heeft u zich ooit verveeld of geïrriteerd gevoeld over opmerkingen van anderen over uw drankgebruik? Heeft u zich ooit schuldig gevoeld over iets wat u gedaan heeft toen u had gedronken? Heeft u ooit 's ochtends alcohol gedronken om u rustiger te voelen of om minder last te hebben van trillende handen of misselijkheid?
FIVE SHOT
AUDIT - AUDIT C
Geërgerd aan opmerkingen drankgewoontes?
TACE Eigen gevoel dat het toch beter is te stoppen met drinken Opmerkingen van anderen over drinkgedrag
Schuldig over drankgewoontes?
's Ochtends drinken tegen kater?
Nood aan een glas alcohol om de dag te beginnen
Tolerantie: vanaf hoeveel glazen voel je iets? Hoe vaak drinken van alcohol? Aantal alcoholische dranken op dag?
Hoe vaak drink je alcohol? Wanneer je drinkt, hoeveel glazen drink je dan gewoonlijk per dag? Hoe vaak gebeurt het dat je zes of meer glazen drinkt bij één enkele gelegenheid? Hoe vaak had je het afgelopen jaar het gevoel dat je, van zodra je begon, niet meer kon stoppen met drinken? Hoe vaak ben je er, door je drinkgedrag, het afgelopen jaar niet in geslaagd te doen wat normaal van je verwacht werd? Hoe vaak heb je het afgelopen jaar 's morgens behoefte gehad aan alcohol om jezelf er weer bovenop te helpen nadat je zwaar was doorgezakt? Hoe vaak heb je het afgelopen jaar schuld of berouw gevoeld nadat je gedronken had?
121
hier worden er vier naast elkaar gelegd, maar wellicht worden in de literatuur soms nog andere gebruikt. En als u goed telt worden er vijf opgesomd en toch spreek ik van vier! 122 de eerste drie parameters van AUDIT kunnen bepalen of verdere evaluatie nuttig is (als concept is dit erg boeiend: enkele vragen, die bepalen of de uitgebreide lijst verder doorlopen nuttig is)
106
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Hoe vaak kon je je het afgelopen jaar de gebeurtenissen van de avond voordien niet herinneren omdat je gedronken had? Raakte jijzelf of iemand anders ooit gewond ten gevolge van je drinkgedrag? Heeft een vriend, dokter of andere gezondheidswerker zich ooit zorgen gemaakt over je drinken of je aangeraden minder te drinken?
Men kan de vragen die ± hetzelfde bevragen wel naast elkaar zetten, maar zoals men in de tabel merkt klopt dit niet 100 % en is dit zelfs maar voor een deel van de gegevens mogelijk. Daarenboven zijn ook bij gelijkaardige vragen de antwoorden niet zomaar naast elkaar te plaatsen. Dit is een typisch “papieren” verhaal: de meeste onderzoeken houden hier geen rekening mee, vertrekken – misschien zelfs terecht! – van hun eigen inzichten en negeren andere verglijkbare evaluaties. In een papieren dossier maakt dit eigenlijk niet zoveel uit: men zal toch maar één evaluatie gebruiken en zo men later dezelfde of een andere evaluatie gebruikt moet men toch steeds van nul herbeginnen en evoluties bekijken is toch enkel mogelijk door beide af te printen en naast elkaar te leggen. Een eenvoudig voorbeeld: eigenlijk is de doelstelling van de bevraging hier steeds de zelfde: soort parameter numeriek keuzelijst
parameter Alcoholgebruik? Hoe vaak gebeurt het dat je zes of meer glazen drinkt bij één gelegenheid?
keuzelijst
keuzelijst
antwoordmogelijkheid aantal eenheden/ week 123 • • • • •
nooit minder dan maandelijks maandelijks wekelijks dagelijks of bijna dagelijks
Hoe vaak drink je alcohol?
• • • • •
nooit minder dan 1x per maand 2à4 x per maand 2à3 x per week 4 of meer per week
Aantal alcoholische dranken per keer?
• • • • •
1à2 eenheden 3à4 eenheden 5à6 eenheden 7à9 eenheden 10 of meer eenheden
Een ander voorbeeld: Hoe evalueer je mobiliteit? maar hier is de doelstelling van de “zelfde” bevraging toch fundamenteel verschillend! 123
in tegenstelling met de andere antwoorden is dit gestructureerd en kan dit dus gemakkelijk omgerekend worden naar eenheden/dag of eenheden/maand, ...
107
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. volgens Karnowsky 124 1. volledig 2. verminderd 3. vooral zitten / liggen 4. vooral in bed 5. volledig bedlegerig • • • •
•
• •
1. 2. 3. 4.
volgens Barthel 125 kan zich niet verplaatsen onafhankelijk met rolstoel loopt met behulp van een persoon onafhankelijk
J. Van Damme
1. 2. 3. 4.
volgens Braden 126 volledig immobiel zeer beperkt licht beperkt geen beperking
Hoe kan de arts weten welke parameter hij moet invullen i.f.v. een formule? Hoe verschillend ook, er steekt toch altijd wat dubbel invoeren in. Bij communicatie gebruikt de andere arts / hulpverlener misschien een andere evaluatie: hoe lossen we dat op? In een wetenschappelijk onderzoek zal men wellicht één (reeks) parameter(s) vereisen. Op zich geen probleem, maar houdt men er genoeg rekening mee dat o vroegere resultaten misschien heel erg boeiend en niet noodzakelijk via de zelfde parameter(s) geregistreerd zijn. o bij uitbreiden van communicatiemogelijkheden tussen de hulpverleners ook gegevens van de andere hulpverlener – misschien via een andere keuze van parameter – het geheel zullen besmetten / bevruchten 127 In de dagelijkse praktijk kan men een poging doen via mapping van de antwoorden op deze verschillende parameters dit toch tot één geheel te herleiden. Evident zal deze mapping zoveel mogelijk rekening moeten houden met de verschillende invalshoeken waaruit de problematiek benaderd wordt maar wellicht zal dit nooit voor 100 % kloppen. het is een taak bij het opmaken van het EMD deze mapping, essentieel in de dagelijkse praktijk, zo zorgvuldig mogelijk aan te maken. het is een taak van de wetenschap deze mapping te evalueren 128 en zo nodig te corrigeren of aan te vullen.
12.2.2 Hulpbehoevend in het dossier Het is steeds moeilijk de hulpbehoevendheid van een patiënt te omschrijven. De vereiste nauwkeurigheid is afhankelijk van de doelstelling: beoordelen i.f.v. subsidies of (terug)betalingen 124
is een evaluatie onderdeel van “performance scale” in het kader van palliatieve zorg is een evaluatie onderdeel van “hulpbehoevendheid” 126 is een evaluatie onderdeel van “decubitus-risico” 127 ik laat de woordkeuze vrij: in de zorg zal het wellicht “bevruchten” zijn, in het wetenschappelijk onderzoek zal het wellicht “besmetten” zijn, tenzij … 128 de “dogmatische” manier van omgaan met lay-out en formulering van dergelijke gegevens in allerhande wetenschappelijke evaluaties zal hier zeker voor problemen zorgen! En ik kan mij voorstellen dat binnen een wetenschappelijke studie de heel strikte manier van omgaan hiermee correct is, maar men onderschat dat zelfs met de zelfde parameters heel wat gegevens niet 100 % objectief zijn maar toch steeds een deel interpretatie van de observator vereisen (natuurlijk bij meten BD of gewicht zal dit minimaal zijn, maar bij evalueren van depressiviteit of van neiging tot dementie zal dit nooit helemaal te vermijden zijn). Daarenboven als men de wetenschappelijke gegevens integreert in de dagelijkse praktijk – en ik zit continu met het gevoel dat men dit eigenlijk wel liever “vergeet” – zal dit steeds een grotere rol spelen: aan in- en exclusievoorwaarden kan nooit strikt voldaan worden, de context is nooit helemaal correct te definiëren, enz … 125
108
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
door ziekenfonds vergt niet noodzakelijk de zelfde detail van gegevens dan de detail als basis voor een overleg in een multidisciplinair team rond de mogelijkheden van verder beleidskeuzes. Verschillende reeksen van vragen (parameters) worden hier gebruikt: ADL, ADLH, Barthel, Katz, IADL, IADLc.
ADL
129
ADLH
130
BARTHEL
KATZ
IADL IADLc 131
132
1
Baden
2
Persoonlijke hygiëne
3
Kleden boven
4
Kleden onder
5
Wandelen
Wandelen
6
Zich verplaatsen
Zich verplaatsen
7
Toilettransfer
8
Toiletgebruik
9
Bewegelijkheid in bed
10 Eten
Baden Persoonlijke hygiëne
Uiterlijke verzorging
Wassen
Kleden
Kleden
Verplaatsen
Verplaatsen
Transfers Toiletgebruik
Toiletgebruik
Eten
Voeding
11
Continentie darm
12
Continentie blaas
Toilet
Eten
Continentie
13
maaltijdbereiding
14
huishoudelijk werk
15
financieel beheer
16
geneesmiddelenbeheer
17
telefoongebruik
18
Trappen
trappen
19
boodschappen
20
vervoer
129
ADL = activiteiten dagelijks leven ADLH = activiteiten dagelijks leven hiërarchieschaal 131 IADL = IADLp instrumentele activiteiten dagelijks leven (performance = wat doet de patiënt) 132 IADLc = instrumentele activiteiten dagelijks leven capacity (= wat zou patiënt kunnen doen volgens de hulpverlener) 130
109
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Als ik ook formules (die de scores berekenen) meetel komen we aan een vijftigtal parameters, die vanuit verschillende hoeken de hulpbehoevendheid van de patiënt proberen te omschrijven: as such volledig onbruikbaar in de dagelijkse registratie. Als we inhoudelijk deze parameters vergelijken blijken dit een twintigtal echt verschillende gegevens te zijn en kunnen we via mapping van de antwoorden de overige automatisch invullen 133. Wat is het nut hiervan? Niet iedereen gebruikt de zelfde schaal: bv de Katz-schaal is al verschillende decennia in gebruik i.f.v. tegemoetkomingen door de sociale zekerheid, maar is wellicht iets te weinig gedetailleerd om hieruit evolutie van de hulpbehoevendheid te beoordelen i.f.v. mogelijke zorgaanpak: de combinatie van ADL en IADL zal hier meer voor geschikt zijn. Bij gestructureerd invoeren van een basisreeks van parameters kan men beschikken over alle gegevens ineens. Mits zorgvuldige keuzes en wat extra programmeerwerk kan men dit beperken tot een twintigtal in te voeren gegevens met de mogelijkheid dit uit te voeren als • formulier KATZ (in de officiële lay-out want anders niet bruikbaar als aanvraagformulier!) • formulier Barthel • onderdeel van gegevens Belrai 134 • overzicht van reeks gedetailleerde uitslagen (bv ADL en IADL i.f.v. teamoverleg) • opvolgen van evoluties van een of meerdere van deze schalen • … gezien de gegevens gestructureerd zijn kan men dit in elke lay-out naar keuze op scherm zetten of uitprinten De mogelijkheden in de context van multidisciplinaire benadering zijn enorm •
• •
het maakt technisch gezien in dergelijk team niet uit wie deze parameter ingevuld heeft: misschien is de verpleegster beter geschikt voor het evalueren en invoeren van “baden” en de kinesitherapeut beter geschikt voor “zich verplaatsen” maar de maatschappelijk werkster beter voor “financieel beheer”; de betrokkenheid van alle hulpverleners zal ongetwijfeld sterk groeien indien ze hier een grotere inhoudelijke verantwoordelijkheid dragen; voorwaarde is natuurlijk dat iedereen dit in het “unieke” dossier invoert of – nog veel meer toekomst gericht – elk dit invoert in zijn eigen dossier 135 en het via uitwisselen van gegevens elke hulpverlener over alle gegevens kan beschikken, rekening houdend met privacy.
Het feit dat alle gegevens gestructureerd ingevoerd zijn laat overzichten toe, die in de bespreking in een multidisciplinair team ongetwijfeld een belangrijk element in het verder beleid kunnen uitmaken, a fortiori wanneer alle verschillende hulpverleners hun “eigen” aandeel ingevoerd hebben.
133
wetenschappelijk niet orthodox en ongetwijfeld aanvechtbaar, maar wel bruikbaar in de praktijk! Belrai = Belgische versie van het internationaal “resident assessment instrument” 135 bv.: ik kan mij voorstellen dat de kinesist in de evaluatie van “zich verplaatsen” in zijn dossier een hele reeks parameters gebruikt waarvan naar hier toe de conclusie dan weer een stuk objectiveerbaarder is en enkel deze conclusie hier overgenomen wordt. 134
110
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
111
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
PS in deze demo-patiënt werd – evident behalve de gegevens van IADLc – gebruik gemaakt van de gegevens zoals ze door een patiënt ingevoerd werden om de drie maanden tijdens zijn ziekteverhaal: een overzicht van evoluties van bijna 2 jaar in één tabel als basis van overleg in teamverband! zie volgend deeltje! 112
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
12.2.3 En de patiënt? Een van de boeiendste voorbeelden is hier wellicht het zelfde voorbeeld van hulpbehoevendheid, zoals ook in het laatste overzicht van de gegevens komende van de patiënt zelf gebruikt werden.
We willen immers nog een stap verder gaan: waarom zou de expliciete visie van de patiënt bij dergelijke evaluaties geen belangrijke rol spelen. En dan heb ik het niet alleen over het administratieve luik maar vooral over de inhoud. Vandaar het voorstel om van deze parameters een patiënt-kopie te maken. Deze kopie-parameter elektronisch doorgeven aan de patiënt en wanneer door de patiënt ingevuld automatisch terug invoeren in het EMD. De auteur van dit gegeven blijft herkenbaar zodat het duidelijk is waar de visie van de arts en van de patiënt erg gelijklopend of erg verschillend zijn: • •
•
een administratieve ondersteuning, tenminste als de arts deze evaluatie door de patiënt op een eenvoudige manier kan invoeren en al-dan-niet kan valideren als zijn eigen evaluatie maar vooral een inhoudelijke ondersteuning: bij het overleg hierrond kunnen nieuwe mogelijkheden of accenten in het beleid aan bod komen, zowel in de punten van overeenkomst als in de punten waar de visie van hulpverlener en patiënt belangrijk verschillen. en ook in multidisciplinair overleg kan dit een belangrijke meerwaarde zijn.
Evident zou men die zelfde methode kunnen gebruiken voor alle parameters, telkens met de identificatie van de beoordelaar er bij: dus parameter(arts), identieke parameter(nurse), identieke parameter(kinesist), identieke parameter(patiënt), enz … . Dit is wellicht bijna niet boeiend bij objectieve metingen 136 maar des te boeiender bij een hele reeks evaluaties waar de beleving wel een belangrijke rol speelt 137. Dat dit het aantal parameters zou vervijfvoudigen (of nog veel meer) speelt in een digitaal systeem geen enkele rol: men wordt enkel geconfronteerd met de selectie van gegevens die men nu op het scherm wenst.
12.3 Een monstergroot voordeel: LAY-OUT FORMULIER SPEELT GEEN ROL MEER!
Als
• men in het brondossier de parameters gestructureerd invoert dit is de enige verantwoordelijkheid van de invoerende hulpverlener en sowieso belangrijk in de zorg 138
136
het maakt niet uit of de arts of de verpleegster de patiënt gewogen heeft of de bloeddruk genomen heeft denk op DRS (Depression Rating Scale), op Hamilton, op OLD (Observatielijst vroegtijdige symptomen dementie), op … waar de subjectieve beoordeling steeds een belangrijke rol speelt. 138 is geen nieuwigheid, bestaat in Medidoc al 10tal jaar 137
113
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
• men vanuit dit brondossier deze gegevens gestructureerd communiceert dit is een technische opdracht 139 • men in het doeldossier deze gegevens gestructureerd invoert dit is een technische opdracht 140 dan kan elk dossier deze gegevens krijgen in eender welke lay-out (op scherm of zo gewenst / zo nodig uitgeprint).
De kernvoorwaarde ligt dan in de communicatie en het gestructureerd invoeren van de gegevens in het doeldossier. Nemen we het Katz-voorbeeld: alle parameters ingevoerd 141, via één klik naar het ziekenfonds verstuurd en daar na integratie in het ziekenfonds-dossier van de patiënt zichtbaar in de gewenste lay-out voor de geneesheer-adviseur en in de gewenste (mag eventueel een andere zijn!) lay-out voor de administratief bediende. Geen discussies meer over lay-out, geen tijdsverspilling om gegevens in te voeren, geen risico op fouten bij invoeren van de gegevens, geen papier verspilling meer, enz … Daarenboven kan men automatisch ook de privacy van patiënt en hulpverlener veel scherper regelen. Dit laat toe terug naar de essentie van dergelijke evaluaties te gaan: wat
kunnen evaluaties betekenen in de zorg en alle discussies rond de inhoud verder uit te bouwen, los van alle zinloze lay-outdiscussies. 12.4 Conclusie 1. minimale structuur is steeds aanwezig anders was het zelfs niet mogelijk patiënt op te roepen, zijn adres op te vragen, labo-uitslagen te integreren, enz … Deze gegevens zijn ook al lang aanwezig in de labeling. 2. structuur of niet is geen wit-zwart gegeven, maar het is wel duidelijk dat hoe meer structuur hoe meer mogelijkheden. 3. de basisverantwoording voor deze structuur moet in de zorgverstrekking liggen. 4. enorme (!!) extra mogelijkheden bij uitwisselen van gestructureerde gegevens zowel administratief maar vooral medisch inhoudelijk. 5. geen enkele discussie meer rond lay-out, enkel discussie rond inhoud. 6. er zijn argumenten dat de hulpverlener zorgvuldiger registreert wanneer hem dit ook onmiddellijke voordelen oplevert. Dit is enkel mogelijk bij voldoende gestructureerde registratie. 139
is geen nieuwigheid, enkel toepassen / uitwerken van afspraken die ook al 10tal jaar gelden zou hier het schoentje wringen? 141 in dit voorstel zijn dit meer parameters, meer gedetailleerd (nuttig i.f.v. zorg!) dan in de “zuivere” Katz 140
114
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
7. de visie van de andere hulpverleners en van de patiënt kan volwaardig tot uiting komen in deze evaluaties en mede het beleid sturen en ondersteunen. 8. er is geen bezwaar dat deze gegevens ook in wetenschappelijk onderzoek gebruikt worden, o.a. mits doorgedreven respect voor de privacy van patiënt en hulpverlener.
115
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
13 Nut gestructureerd registreren: herschikken gegevens. 13.1 Onmiddellijk tijdens de consultatie Als men in het papieren dossier de evolutie van een gegeven wenst te volgen is er maar een mogelijkheid: dit gegeven in functie hiervan een tweede keer invoeren of wat men meestal deed het niet invoeren waar het eigenlijk thuishoort en dus enkel in het follow-up schema, bv.: • medicatie die men chronisch moet innemen niet bij de consultatie registreren waar het voorgeschreven werd, maar wel op een specifieke plaats waar men de lijst van dergelijke gegevens verzamelt; • labo-uitslagen per uitslag overnemen uit het labo-verslag en in een overzichtstabel registreren; Gezien veel van deze ingrepen echter behoorlijk tijdrovend zijn, was zelfs dit ook maar in beperkte mate mogelijk. Een van de boeiende gegevens in het EMD-verhaal is dat de arts via één klik onmiddellijk een gewenste verzameling op scherm kan krijgen. •
•
•
• •
•
overzicht van labo-uitslagen rond een thema: dit vereist dat men eenmalig deze verzameling definieert om onmiddellijk alle gegevens in follow-up van een anemie, of diabetes of nierinsufficiëntie, of … op scherm te krijgen in een tabel inclusief voor numerieke gegevens ook als grafiek; overzicht van de gegevens van anamnese of van klinisch onderzoek: dit zal maar heel zelden boeiende informatie geven maar kan een administratieve ondersteuning zijn wanneer men een specifiek vrije tekst gegeven opzoekt; de opeenvolging van allerhande parameters, van allerhande evaluaties, hetzij enkel de conclusie, hetzij alle gegevens, evident met de mogelijkheid deze gegevens in tabellen te tonen bv als ondersteuning bij multidisciplinair overleg; overzicht medicaties journaal: overzicht van een reeks patiëntcontacten, bij voorkeur antichronologisch gerangschikt. Wanneer men het over “alle” gegevens heeft is dit feitelijk de enige verzameling die in het papieren dossier mogelijk was. In het EMD kan men zoveel verzamelingen maken als gewenst. De belangrijkste zal wellicht de verzameling van diagnoses en medicaties zijn in één overzicht. Maar zo gewenst kan men daar ook de gegevens van anamnese en klinisch onderzoek of de uitslag van technische onderzoeken of het besluit van de rapporten van specialisten of al deze gegevens bijeen in integreren. Dus eenmalig een reeks journaals aanmaken en tijdens de consultatie het meest geschikte formaat via één klik op scherm krijgen POMR-journaal: is het zelfde als het journaal maar extra gefilterd volgens het geselecteerde “probleem-item”: dus is het perfect mogelijk het verhaal van de patiënte rond haar chronisch rugprobleem onmiddellijk op scherm te krijgen en een minuut later het verhaal van haar onregelmatig bloedverlies. Telkens selectief de gegevens rond het probleem waar men nu 116
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
•
J. Van Damme
mee bezig is en dat kunnen inderdaad binnen een zelfde consultatie heel verscheiden thema’s zijn. enz …
Eén klik betekent ook dat deze gegevens in het zelfde patiëntcontact telkens opnieuw opgevraagd kunnen worden (bv pomr journaal lage rugpijn en nadien pomr journaal galblaasproblematiek en …) om de redenering van de arts in de verschillende vraagstellingen te ondersteunen. Natuurlijk is dit in groepspraktijken een extra ondersteuning: in onze ervaring zijn ± 80 % van de patiënt ook in groepspraktijk aan één arts gebonden maar evident met de mogelijkheid een andere arts te raadplegen (bv bij afwezigheid). Deze reserve-arts heeft dan volledige toegang tot het dossier, inclusief de mogelijke verzamelingen, wat veel meer inzicht kan geven in de situatie van de patiënt. Het is zelfs mogelijk per patiënt één verzameling als basis voor deze patiënt aan te duiden, wat bij openen van het dossier dan ook de belangrijkste gegevens van deze patiënt op scherm zet: bv. stel u voor bij openen dossier krijgt men onmiddellijk inzicht in de basisproblematiek via de ‘bij deze patiënt primaire verzameling’ van diabetes en COPD.
Een eerste voorwaarde is de gegevens bij de registratie correct identificeren: dit is natuurlijk de zelfde structuur die we overal in het EMD propageren. Voor de meeste gegevens is dit evident: anamnese gegevens als anamnese invoeren, klinisch onderzoeksgegevens invoeren als klinisch onderzoek, diagnoses als diagnoses, enz … De actuele status toevoegen wanneer belangrijk (dus actieve ziekten versus medische antecedenten, huidige medicatie versus therapeutische antecedenten, enz …) hoort hier natuurlijk ook bij. Maar als we naar de realiteit kijken blijken sommige artsen bv chronische diagnoses niet in de diagnose-rubriek maar rechtstreeks in een probleemlijst te plaatsen 142 - 143. Misschien stelt dit binnen in het eigen EMD – afhankelijk van de mogelijkheden van dit EMD 144 – niet al te veel problemen, maar zal bij exporteren van gegevens steeds moeilijkheden veroorzaken. Dus als men naast de mogelijkheden in het eigen EMD ook de mogelijkheden bij exporteren wenst te behouden zal men heel strikt de structuur moeten volgen: theoretisch eenvoudig maar in de dagelijkse realiteit voor sommige artsen een “onaanvaardbare dwangbuis”, afbreken van hun eigen heilige huisjes en heel erg storend in hun dagelijkse routines! Men kan natuurlijk stellen dat een diagnose invoeren en deze diagnose in de probleemlijst integreren een vorm van dubbel registreren is, maar hoewel het over het zelfde trefwoord gaat is de bedoeling helemaal anders 145. Alle diagnoses automatisch als criterium van verzamelen opnemen zal wellicht meer registratieaandacht vergen en maar zelden medisch gezien echt nuttig zijn.
142
wat in het papieren dossier wellicht een goede keuze was!! gebruiksvriendelijkheid is natuurlijk erg belangrijk, vandaar dat sommige systemen / gebruikers voor deze oplossing gekozen hebben. 144 bv in Medidoc zal de medicatiebewaking wel diagnoses controleren in “actieve ziekten” en in “medische antecedenten” maar niet in de “probleemlijst” die een volledig andere doelstelling heeft. Maar dit speelt natuurlijk geen rol wanneer het systeem geen ondersteuning via medicatiebewaking aanbiedt. 145 bv. in sterk gestructureerde registratie is het meestal de bedoeling een trefwoord zo gepreciseerd als bekend in te voeren als diagnose, maar een weinig gepreciseerd trefwoord in te voeren als probleem-item. 143
117
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
•
•
J. Van Damme
sommigen pleiten er voor sowieso elke diagnose automatisch op te nemen als item om gegevens te herordenen: dit zal dan wellicht als meer gebruiksvriendelijk voorgesteld worden. Maar dit gaat voorbij aan de essentie van het verhaal namelijk wanneer “promoveer” ik als arts een gegeven van diagnose 146 ook tot probleemitem m.a.w. ik wens mijn manier van omgaan met deze problematiek op dat ogenblik te registreren: dit is geen administratief gegeven maar een medisch inhoudelijke keuze! het EMD kan bij invoeren van elke diagnose de vraag stellen of het ook als probleemitem moet geregistreerd worden. Misschien nuttig maar men zal bijna steeds “neen” op die vraag moeten antwoorden: de ‘banale’ diagnoses zijn immers veruit de meest frequente; omgekeerd: als ik weet dat de diagnose die ik nu wens in te voeren ook een probleemitem moet zijn 147 kan men het als probleemitem invoeren en de vraag krijgen het ook als diagnose in te voeren. Een grote reeks van chronische diagnoses komt hiervoor in aanmerking, maar het blijft een expliciete keuze van de arts! m.a.w. probleem gericht registreren is niet zomaar een registratiegegeven maar wel degelijk een boeiend werkinstrument in het beleid van deze patiënt.
In het papieren dossier was “problem oriented medical registration” ook het aanleggen van een probleemlijst en het koppelen van alle gegevens aan een of meerdere items van die lijst. Wellicht boeiend tijdens de consultatie: door expliciet de gegevens op die manier te ordenen zal de gedachtegang ook meer structuur krijgen. Maar in het papier is herordenen niet mogelijk, dus blijft het nut van die koppeling erg beperkt tot de eigenlijke consultatie. Meestal is deze lijst dan ook geëvolueerd van een lijst van probleem-items naar een verzameling van gegevens die men bij elke consultatie in het oog wil houden: chronische diagnoses, chronische medicatie, allergenen, familiale anamnese, enz … Wellicht een goede evolutie in het papieren dossier maar een afbouwen van de mogelijkheden in het elektronisch dossier.
Indien men overzichten wenst moet men natuurlijk de criteria van die overzichten vastleggen. In veel van de opgesomde gegevens betekent dit niets meer dan de hoger genoemde gestructureerde registratie. Wanneer men ook inhoudelijk deze gegevens extra wenst te ordenen moet men natuurlijk de gegevens ook aan een inhoudelijke structuur koppelen (zoals in POMR: de gegevens koppelen aan een of meerdere items van de probleemlijst). Tijdens de registratie van de gegevens kan dit zeer gebruiksvriendelijk georganiseerd worden (= 1 x extra klikken); achteraf de gegevens koppelen aan de probleemlijst blijft mogelijk maar zal steeds meer registratie-inspanning vergen.
13.2 Andere types van ondersteuning Evident kan men in het EMD ook gegevens ophalen uit een reeks dossiers als evaluatie of als ondersteuning van het medisch handelen. Bv.: 146
inderdaad meestal diagnoses (chronisch of toch gegevens waar men langdurig mee zal bezig zijn), maar het kunnen bv. ook trefwoorden zijn uit behandelingen 147 denk op diabetes, epilepsie, COPD, … maar ook een heupfractuur (waar men lange tijd veel verschillende contacten rond zal hebben) enz …
118
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Men wenst alle patiënten die een GMD bij deze arts / groep artsen hebben op te roepen i.f.v. griepvaccinatie. Ook hier zal het gestructureerd zijn van de gegevens een fundamentele rol spelen. Ik vertrek van de gegevens waarbij deze vaccinatie gedeeltelijk terugbetaald is door het ziekenfonds. 1. 2. 3.
4.
5.
criterium wie zijn GMD-patiënt rechthebbenden van 50 jaar of ouder rechthebbenden die een van de volgende chronische ziekten hebben: hart-, long- of nieraandoeningen, diabetes, hemoglobinopathie of lijden aan immunodepressie professionele kwekers van gevogelte en/of varkens en hun gezinsleden die onder hetzelfde dak wonen en voor personen die beroepshalve dagelijks in contact komen met levend gevogelte en varkens rechthebbenden die behoren tot het verzorgend personeel die in direct contact komen met personen met een verhoogd risico op complicaties
6.
zwangere rechthebbenden na het eerste trimester van de zwangerschap
7.
rechthebbenden opgenomen in een instelling
8.
rechthebbenden tussen 6 maanden en 18 jaar die een langdurige acetylsalicylzuurtherapie ondergaan.
commentaar wellicht zal dit gestructureerd in het dossier staan ook dit zou geen probleem mogen opleveren sommige van deze gegevens (bv diabetes) zijn relatief eenvoudig, maar andere vergen reeds het aanmaken van een verzameling van diagnoses, wat al een belangrijk inzicht vergt in de structuur van de diagnose-trefwoorden het is erg onwaarschijnlijk dat deze gegevens gestructureerd en up-to-date in het dossier staan
het is erg onwaarschijnlijk dat deze gegevens up-todate gestructureerd in het dossier staan. In veel situaties mag men veronderstellen dat de organisatie (intra-muraal, thuiszorg, RVT, enz …) die taak op zich zal nemen, maar dit zal niet iedereen dekken. en hoe zeker is men dat dit gegeven ook gecommuniceerd wordt naar het dossier van de huisarts. theoretisch zou dit gestructureerd in het dossier kunnen staan (zwangerschap als diagnose en vermoedelijke bevallingsdatum laten toe dit te berekenen), maar hoe dikwijls staat dit niet in het dossier van de huisarts? niet evident om dit op te halen; men zal er moeten op rekenen dat de instelling hier initiatief zal nemen dit kan gestructureerd in het dossier staan
Zelf een lijst aanmaken met inclusie van puntje 1, 2 en gedeeltelijk 3 is wellicht mogelijk. Maar evident kan deze query ook centraal gemaakt worden, waarbij enkel puntje 4, 5 en 7 wellicht onmogelijk zijn.
Zoals men kan merken is administratieve ondersteuning om deze lijst te preciseren en naderhand verder deze gegevens volwaardig te verwerken ook mogelijk.
119
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Ook eigen query’s ontwerpen is mogelijk. Evident hoort daar een kleine technische opleiding bij, maar vooral een zeer belangrijke inhoudelijke opleiding om zinnige query’s te kunnen maken.
13.3 Als evaluatie door wetenschap of overheid Evident zijn dergelijke bevragingen / evaluaties ook mogelijk. Het zal wellicht duidelijk zijn dat de waarde van deze bevragingen volledig afhankelijk is van de zorgvuldigheid van gestructureerde registratie en de conclusies dan ook volledig hiervan afhankelijk zijn. Ons pleidooi voor onmiddellijke meerwaarde bij zorgvuldige registratie – geen wetenschappelijke evidentie maar toch wel erg waarschijnlijk – wordt hier alleen nog maar belangrijker.
Slecht het dossier bijhouden is geen evidentie voor slechte geneeskunde, slechte verpleging, slechte kine, … maar geeft wel grote problemen bij communicatie van gegevens, zowel in de multidisciplinaire zorg – en kan hier wellicht wel een parameter van ondermaats functioneren zijn – als in de communicatie naar wetenschap en overheid. De rol van het multidisciplinaire zal in de toekomst natuurlijk alleen maar belangrijker worden.
Twee ervaringen: Intego 148: sinds midden van de jaren 90 kunnen 1 maal per jaar de patiëntgegevens opgehaald, geanonimiseerd en geanalyseerd worden i.f.v. epidemiologisch onderzoek. Voorlopig is men er enkel 148
http://www.intego.be
120
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
in geslaagd dit bij een geselecteerde reeks gebruikers van Medidoc 149 te realiseren. Ongetwijfeld ligt o.a. de sterk gestructureerde manier van werken, die ook onmiddellijke medische ondersteuning biedt, hier mede aan de grondslag. Een van de “voordelen” – technisch gezien – is dat men ook nu nog maar met één EMD moet rekening houden, hoewel de bedoeling natuurlijk was dat men deze beperking zou overstijgen, wat voorlopig niet geslaagd is.
Achil: enkele jaren geleden heeft de overheid de gegevens van de zorgtrajecten (i.f.v. extra subsidiëring) opgehaald. Hoewel het theoretisch mogelijk was deze gegevens volautomatisch op te laden is dit maar in heel beperkte mate gebeurd. Verschillende technische problemen hebben dit heel erg doorkruist. Indien men hieruit de nodige conclusie trekt en het overleg zowel op technisch als op inhoudelijk niveau o.a. hierdoor verder uitbouwt zullen dergelijke analyses wellicht wel mogelijk zijn en frequenter uitgevoerd worden.
149
een van de belangrijke criteria was een analyse van de zorgvuldigheid van registratie!
121
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
14 Labeling: enkele voorafgaande bedenkingen 14.1 Gegevens meerdere malen vermeld Dit is hier en daar een groot probleem: vooral aangezien de consistentie in terminologie soms (licht) verschillend is en dus steeds open staat voor allerhande verwarrende discussies. Indien echt nodig een gegeven omwille van duidelijkheid een tweede maal te vermelden bij voorkeur niet opnieuw formuleren maar een verwijzing naar het andere ‘identieke’ labelingscriterium toevoegen. Dit sluit dergelijke problemen uit.
14.2 nummering Het is erg verwarrend als men bij elke update van de gegevens van de labeling ook de nummering volledig wijzigt. Vandaar volgend voorstel: • digit 1 + 2 = hoofdstuk waartoe dit gegeven behoort; • digit 3 + 4 = onderhoofdstuk waartoe dit gegeven behoort; • digit 5 + 6 + xx = eigenlijk criterium, eventueel nog aan te vullen met a, b, c, …, of aa, ab, ac, ba, bb, bc, … indien nog verdere onderverdeling nuttig is. Dit biedt de mogelijkheid tot 100 hoofdstukken met telkens 100 onder-hoofdstukken en telkens 100 criteria en telkens 262 onder-criteria. Ik vermoed dat digit 1 en 3 bijna steeds op 0 zullen blijven staan in het EMD maar als er toch uitbreiding komt – hou ook rekening met deze zelfde criteria in andere digitale dossiers (cf verpleging, kinesisten, …, de hele reeks specialisten, …, klinieken, …, verschillende administratieve diensten) – kan men de zelfde nummering blijven gebruiken en zo nodig binnen het zelfde principe verder uitbreiden indien men deze dossiers met specifieke gegevens moet aanvullen. Dit heeft het mini-nadeel dat de nummering bij updates niet volledig opeenvolgend zal zijn maar vooral het zeer grote voordeel dat aanvullingen of schrappingen geen wijziging inhouden van het geheel van de bestaande nummers: cf tussen de labeling 2010 en 2013 zijn op de 230 nummers enkel de nummers 1 – 16 dezelfde! Ik heb hier een nummering aan gemaakt, evident aangezien die voor het ogenblik een ‘privénummering’ is en ook sommige artikels nog zullen wegvallen of toegevoegd worden, kan deze nummering nog aangepast worden. Nadien blijft dan enkel de mogelijkheid nummers te schrappen of toe te voegen (daar is ruimte genoeg voor), maar niet meer om nummers te wijzigen.
14.3 bijlage terminologie
122
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Men gaat er veel te gemakkelijk van uit dat de termen steeds door iedereen correct begrepen worden. Dit klopt sowieso niet en als ik er van uitga dat de verpleegster maar ook de maatschappelijk werkster binnen deze structuur zal moeten werken klopt het helemaal niet! A fortiori als men als anderstalige gegevens zou moeten kunnen nazien en denk dan nog maar extra op de letterwoorden. In deze context is het ook heel erg belangrijk dat de programmeurs voldoende inzicht hebben op deze terminologie, anders loopt het op dat niveau zeker ook fout (en daar zijn nu al een reeks voorbeelden van). Vandaar een mini-aanzet tot uitleg van een reeks termen in de bijlage.
14.4 bijlage referentietabellen Zeer frequent wordt er in de labeling naar referentietabellen verwezen. Als men wenst dat iedereen met dezelfde uitwisselbare gegevens werkt moet men dergelijke gegevens dringend als uniek-te-gebruiken gegevens propageren / opleggen. Een reeks van grote tabellen zoals van diagnose, medicaties, labo-onderzoeken, … zijn op andere plaatsen nationaal en/of internationaal beschreven, maar ook veel andere gegevens hebben enorm voordeel aan gestandaardiseerde tabellen. Als men in labeling tabellen als referentie voorstelt moeten die dan ook nu beschikbaar zijn en niet – zoals frequent – verwezen worden naar de vendor of naar later beschikbaar. Immers één van de belangrijke winstpunten van het digitaal registreren is de volwaardige gestructureerde uitwisselbaarheid van een hele reeks gegevens wat voor mij per definitie automatisch betekent dat de inhoud van deze tabellen gestandaardiseerd moet zijn. Indien men niet met gestandaardiseerde tabellen werkt kan een eventuele meerwaarde enkel intern aan het EMD zijn en blijven en zal zelfs daar moeilijker realiseerbaar zijn! In de gegevens waar de gebruiker mee in contact komt is er geen enkele reden om via coderingen te werken. Dit maakt het voor de hulpverlener onnodig moeilijk / complex en werkt voor heel veel gebruikers afstotend. Woorden / trefwoorden zijn normale werkinstrumenten van de gebruikers en liggen heel dicht bij hun leefwereld. Dat de trefwoorden in achtergrond door de computer gekoppeld worden aan codes met bijhorende classificatie is hiermee niet in tegenspraak, integendeel dit maakt deel uit van de “leefwereld” en de essentiële werkinstrumenten van de computer. Evident moeten deze codes ook deel uitmaken van de referentietabellen of kunnen er aan gekoppeld worden.
123
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
15 Labeling criteria (discussie-voorstel 2014) De labeling criteria worden hier per onderdeel aangegeven en zo nodig besproken. In bijlage 1 staat de tabel op zijn geheel.
• •
•
•
Er wordt zoveel mogelijk vertrokken van ordening zoals deze in de consultatieplaats van belang is en van terminologie die door zorgverleners eenduidig begrepen worden. laatste kolom “n° 2012”: deze nummering refereert naar het criterium o dat identiek is of zo dicht mogelijk bij de huidige beschrijving ligt o zoals vastgelegd in de tabel van de labeling van eind 2013. het “toekomstige” in deze lijst criteria 2012 (“later”) wordt buiten beschouwing gelaten: we wensen een labeling die aan zekere normen voldoet. Dat daar eventueel een timing aan verbonden wordt moet zoveel mogelijk vermeden worden maar zal wellicht uit praktische overwegingen noodzakelijk zijn maar mag geen feitelijke inhoudelijke betekenis hebben. het is essentieel dat de criteria in eerste instantie gecreëerd worden in functie van de relevantie in de zorg. Dit is namelijk de taak van de zorgverlener (arts, verpleegster, kinesist, specialist, bediende ziekenfonds, …). Daar moet het dossier ondersteuning bieden. Wanneer deze relevantie niet of amper aanwezig is moet men zich afvragen of dit wel opgelegd moet worden in de labelingscriteria. o In de criteria van 2012 is vereist dat men ook een onvolledige waardedatum kan gebruiken. Hoeveel moeite het gekost heeft om dit overal te voorzien kan ik mij zelfs niet voorstellen maar wel dat dit andere projecten behoorlijk uitgesteld heeft. De zinnigheid hiervan ontsnapt mij volledig 150. Natuurlijk als men op 16 juni 1965 een appendectomie gehad heeft is de kans groot dat vandaag de precieze datum kennen en registreren niet echt mogelijk is. Maar hoe zeker is men van een onvolledige datum: was het niet in mei 1965 of zelfs in juni 1964? De belangrijkste bedenking is echter: wat is vandaag de relevantie hiervan? Maakt het medisch gezien een verschil of het nu 48 jaar of 50 jaar geleden is? en of het nu in mei of juni was? Dus geeft een datum zoals 1/1/1965 eigenlijk exact de zelfde informatie, inclusief alle relevante nauwkeurigheid. Als een patiënt gisteren of eergisteren een infarct gedaan heeft hangt aan die ene dag wel een verschillende betekenis, maar als het 8 weken of 8 ½ weken geleden is verdwijnt zelfs ook hier al progressief de medische relevantie van deze heel exacte datum. o Gegevens die voor specifiek wetenschappelijk onderzoek nodig zijn, maar – op zijn minst voor het ogenblik – geen relevantie hebben in de huidige normen van goede zorg horen niet in de labelingscriteria. Dit sluit niet uit dat artsen die aan deze onderzoeken wensen mee te doen deze extra normen op zich nemen, maar is geen argument om deze extra normen aan iedereen op te leggen. Hier zijn inhoudelijke argumenten voor – waarom alle hulpverleners belasten met gegevens die irrelevant zijn voor de zorg – maar ook financiële argumenten – dit stelt het verder
150
voor mij is dit een “dure” keuze, maar ze stelt geen problemen in de toekomst. Ik vind ze compleet overbodig maar ze is niet echt fout (vergelijk verder bij status ‘niet aanwezig’)!
124
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
ontwikkelen van echte ondersteunende elementen in het dossier regelmatig vele maanden uit!
15.1 Algemene criteria 01
01 01-01 01 01a 02 03
04 05 06 07
08 09
ALGEMENE CRITERIA Elementaire kenmerken Elke wijziging van gezondheidsgegeven creëert een nieuwe versie Verwijderde gegevens zijn onzichtbaar op scherm, worden niet geëxporteerd maar blijven bewaard Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een patiënt Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een label dat de aard ervan preciseert. De medisch-inhoudelijke labels worden beschreven in onderdeel 04-01 Elke versie van gezondheidsgegeven is automatisch geassocieerd met een auteur Elke versie gezondheidsgegeven is automatisch geassocieerd met een registratiedatum en –tijd Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een geldigheidsdatum Elke versie van een gezondheidsgegeven heeft een status: • Actief • Passief - Relevant voor de besluitname (antecedent) • Passief - Niet meer relevant voor de besluitname (archief) Een identificatie van de betreffende patiënt moet zichtbaar zijn in elk invoer- of visualisatievenster voor persoonsgegevens. De invoerfunctie moet uniek zijn: de gegevens worden slechts één keer ingevoerd en worden automatisch geïntegreerd in de andere modules die deze gegevens moeten bevatten.
n° 2012
beschrijving
n° criterium
n° hoofdstuk
15.1.1 Elementaire kenmerken 01-01
4b/27 7 1 2 4a/8 4a 3
5
103 103bis
ad 01-01-01 tot en met 01-01-06: waarom de beperking tot “gezondheidsgegeven”? In andere criteria zal men historiek van administratieve gegevens eisen dit is onmogelijk tenzij men ook hier bij elke wijziging een nieuwe versie aanmaakt!
125
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
ad 01-01-01: het is duidelijk dat dit betekent “blijft dus bewaard op de harde schijf”. Sommige gewijzigde gegevens moeten nooit meer op scherm komen (zoals in het criterium 01-01-01a i.f.v. verwijderde gegevens) maar ook bij sommige wijzigingen moet de voorgaande versie niet meer op scherm staan (tenzij op specifieke vraag), terwijl bij andere is het essentieel dat ze wel nog op scherm komen (bv wanneer men evoluties wenst te volgen). Hierover bestaan geen verdere criteria. ad 01-01-07: Bij sommige van die labels is de status, die het actuele belang weergeeft, ook erg belangrijk. •
•
•
sommige gegevens worden ‘gewoon’ ouder naarmate de tijd verder loopt hier is een differentiatie via een verschillende status overbodig: hoe ouder hoe minder belangrijk (bv gegevens van anamnese en van klinisch onderzoek, labo-uitslagen 151, gegevens van technische onderzoeken (?) 152, …) bij sommige gegevens weerspiegelt de leeftijd van het gegeven niet het actuele belang 153: bv. o de diagnose van epilepsie blijft actueel ook al werd ze 15 jaar geleden gesteld o de diagnose van mazelen is na 3 maand niet meer actueel maar het feit mazelen gedaan te hebben blijft belangrijk (dus moet naar antecedenten) o de diagnose van appendicitis is na 6 maand niet meer belangrijk (dus mag naar archief) maar de behandeling appendectomie blijft belangrijk (dus moet naar antecedenten). o de diagnose van een griepaal syndroom van enkele weken geleden moet bewaard blijven maar heeft maar heel zelden nog belangrijke betekenis (dus naar archief). bij sommige van de gegevens is de combinatie van label en status essentieel: de interpretatie van het gegeven is fundamenteel verschillend i.f.v. de status bv. o actieve diagnose (bv maagulcus als actief gegeven; appendicitis als actief gegeven) versus antecedent diagnose (bv maagulcus als antecedent) versus archief diagnose (bv maagulcus zal bij mij nooit in archief verdwijnen; na verloop van tijd mag appendicitis naar het archief) o actieve medicatie (wat neemt patiënt nu?) versus antecedent medicatie (hoewel medicatie, die de huisarts voorschrijft, niet zo frequent in antecedenten zal terecht komen) versus archief medicatie (lange lijst van wat heeft patiënt ooit genomen) het onderscheid acute versus chronische medicatie is van een gans andere orde! Dit heeft afhankelijk van de duur van inname van de acute medicatie een veel kleinere medische betekenis, maar wel administratieve betekenis (bv i.f.v. herhaalvoorschriften) 154
151
die daarenboven door hun sterke structuur gemakkelijk op verschillende manieren kunnen opgevraagd of herschikt worden en dus blijven ook oude relevante gegevens beschikbaar wanneer nuttig. 152 ook hier in de mate dat dit goed gestructureerd is – al is het maar correct benoemd zou al een hele vooruitgang betekenen – is het herschikken natuurlijk ook mogelijk. 153 onthoud dat dit STEEDS een interpretatie is van de behandelende arts en evolueert bij verloop van tijd en dus ook eventueel moet kunnen teruggeschroefd worden. 154 dit is ook een voorbeeld van definities: veel artsen bekijken “chronische medicaties” als actieve medicaties en “acute medicaties” als tijdelijke gegevens dit zijn concepten van het papieren dossier, waar chronische medicatie bij elkaar verzameld wordt en dus snel te bekijken (en staan dus niet meer bij de eigenlijke consultatie), acute medicatie registreren bij de consultatie. Dit “as such kopiëren” in het EMD reduceert de mogelijkheden van het elektronisch dossier in de richting van het papier!
126
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
actieve niet-medicamenteuze behandeling (bv appendectomie als huidige behandeling) versus antecedent (bv appendectomie heeft ook vele jaren later nog een betekenis, denk op differtiaaldiagnose bij last rechter fossa) versus archief (de grote reeks van dit type behandeling) bij sommige van deze gegevens is een status volledig irrelevant, eventueel verwarrend en zelfs mogelijke aanleiding tot fouten (bv allergenen, familiale antecedenten) zie verder bij de beschrijving van de verschillende types van gegevens. Volgens de criteria 2012 moet dit nochtans ook daar voorzien worden! o
•
ad 01-01-07: De status “niet aanwezig” werd recent aan de criteria toegevoegd. Ik heb HEEL GROTE BEZWAREN tegen deze categorie 155, die ongetwijfeld aanleiding zal geven tot fouten. Immers alle gegevens die niet geregistreerd staan worden verondersteld – terecht of ten onrechte – als niet aanwezig. Daarenboven als men dit vandaag registreert, hoe zal men duidelijk maken dat in deze rubriek nu iets staat met een kenmerk “niet aanwezig” (dus verwarring en fouten mogelijk) en nog belangrijker hoelang blijft dit statement geldig? Het is mij ook niet duidelijk wat de registratie van dergelijk statement in de consultatie als ondersteuning kan bieden, a fortiori wanneer men dergelijke gegevens zal communiceren. Als men dit gegeven in het kader van een wetenschappelijk onderzoek nodig heeft kan men dit onder vorm van een parameter specifiek voor dit onderzoek registreren waarbij men in één of enkele parameters een bevestiging of ontkenning kan vragen van allerhande gegevens van in- of exclusie in het kader van dit onderzoek. In het kader van de behandeling van deze patiënt houdt deze methode via parameter ± geen risico’s van foute interpretatie in. ad 01-01-07: Het belangrijke is de 3 niveaus. (Actief – Antecedent - Archief). De terminologie die men in de labeling gekozen heeft, is voor mij een minder goede keuze. Actief / Antecedent / Archief zijn termen die al heel lang gebruikt worden, ze worden door iedereen verstaan en worden ook nu nog in veel rapporten gebruikt. Er is ten andere een lichte contradictio in terminis “Passief Relevant voor de besluitname” als het relevant is kan het niet echt helemaal passief zijn! Of iedereen hieraan dezelfde interpretatie zal verbinden is niet van deze woordkeuze afhankelijk maar wel van de interpretatie van de arts (algemeen = wat betekent dit woord; specifiek = hoe zal ik dit gegeven van de patiënt hierin kaderen zie voorbeelden hierboven). Niet vergeten dat dit een dynamisch gegeven is m.a.w. het kan perfect dat een gegeven dat als antecedent gemarkeerd wordt later terug als actief aanzien wordt met dan de keuze heractiveren of opnieuw invoeren. ad 01-01-08: dit criterium staat in de versie 2012 vermeld onder “ergonomisch aspect”. Te verdedigen, ik vind het echter in het kader van vergissingen proberen te vermijden zo belangrijk dat ik het hier bij de eerste reeks criteria onder algemene gegevens klasseer. ad 01-01-09: dit criterium staat in de versie 2012 vermeld onder “ergonomisch aspect” met als argument ‘om dubbele codering te vermijden’. Het is een belangrijk criterium, ergonomisch heeft
155
deze werd – ondanks bezwaren van verschillende groepen – aan de recente labeling toegevoegd en zal dus in de gelabelde pakketten aanwezig zijn! Mijn bezwaar is zo groot – gezien de kansen op fouten – dat ik vind dat dit terug moet verdwijnen (al is het maar door niet meer beschikbaar stellen)! En in elk geval het advies aan de gebruikers dit nooit te gebruiken, zelfs wanneer de afwezigheid van sommige diagnoses i.f.v. wetenschappelijk onderzoek gevraagd wordt: hier bestaan methodes voor die geen risico van fouten voor de patiënt inhouden (bv via specifieke parameter)!
127
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
het ook betekenis maar de inhoudelijke betekenis is nog veel groter, vandaar dat ik het hier klasseer. Misschien wat triviaal voorbeeld: als de verpleegster het gewicht van de patiënt in het kader van de diabetesconsultatie op een plaats registreert lijkt het nogal evident dat dit gewicht ook in het kader van valpreventieconsult of bij de diëtist of bij … staat. Zo niet wordt evolutie volgen onmogelijk en is het een hopeloze opdracht dergelijke gegevens gestructureerd te registreren.
15.1.2 Back-up van de gegevens 01-02 01-02 01
02
Back-up van de gegevens Het softwarepakket beschikt over een waarschuwingsfunctie die de gebruiker er op regelmatige tijdstippen aan herinnert een nieuwe back-up te maken op een externe gegevensdrager. De gebruiker kan zelf de regelmaat van deze waarschuwing bepalen. De software laat ook toe het tijdstip van de laatste back-up te visualiseren. de handleiding moet beschrijven welke de essentiële bestanden zijn waarvoor back-up vereist is
12
12/162
Natuurlijk is dit correct; ik zit wel met het ongemakkelijke gevoel dat dergelijke gegevens de lijst van de labeling zonder echte winst vooral langer maken en er in die zin niet echt thuis horen.
15.1.3 Beschikbaarheid van de gegevens 01-03 01-03 01 02 03
Beschikbaarheid van de gegevens De software laat toe een volledig dossier te inactiveren en te heractiveren De software laat toe de verschillende versies van een gegeven te tonen. Het gebruik van trefwoordenlijsten moet steeds eerste keuze zijn wanneer beschikbaar
15/16/ 17 18 19
ad 01-03-01: op deze manier hebben we 2 toestanden van een dossier ‘actief’ en ‘inactief’. Is het wenselijk ook de toestand ‘waarneemdossier’ verplicht te voorzien, wat natuurlijk vooral ter gelegenheid van wachtdiensten een belangrijke omschrijving is. ad 01-03-02: zoals hoger gesteld is dit bij sommige gegevens niet wenselijk, bij andere nuttig op vraag, bij andere essentieel (bv het grote aantal gegevens waarvan men de evolutie wenst te volgen!)
15.2 Toegang en privacy van de gegevens 02 128
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
15.2.1 Toegang tot de gegevens 02-01 02 02-01 01 02 03
03a 04 04a 05
TOEGANG EN PRIVACY VAN DE GEGEVENS Toegang tot de gegevens Iedereen die toegang heeft blijft permanent identificeerbaar Elke toegang moet via een authenticatie passeren Elke toegang moet via een autorisatie passeren • welke is de hoedanigheid van deze gebruiker • tot welke gegevens heeft deze gebruiker toegang • enkel lezen of ook schrijven of ook verwijderen van gegevens •
dit kan inhouden dat een gebruiker geen toegang met een specifieke patiënt kan hebben Elke toegang wordt onuitwisbaar geregistreerd •
Een lijst met de toegangen tot de dossiers moet kunnen worden getoond (bijvoorbeeld aan de patiënt). De software is uitgerust met een parametreerbare vergrendelingsfunctie en een automatische maskering van de gegevens bij lange inactiviteit.
8 10 13/22/ 23 21 9/40 41 11
ad 02-01-02: De toegang tot de gegevens wordt in essentie op dezelfde manier geregeld of het nu gaat om • een mono-user of multi-user systeem • in een zelfde netwerk of via terminal server • in een privé netwerk of in netwerken door de overheid beheerd ad 02-01-03a: strikt gezien overbodig aangezien deze hulpverlener geen therapeutische band meer zal hebben met deze patiënt. Als we het belang van deze therapeutische band willen benadrukken kan een formulering hier dit ondersteunen via een formulering in de aard van “uitgesloten van therapeutische band”. (zie verder hier onder 02-02-01a)
15.2.2 Privacy-level van de gegevens 02-02 02-02 01
Privacy-level van de gegevens Elk type gegeven (zie verder onder “aard en status”) krijgt automatisch een privacy-level, gebaseerd op één erkende tabel
01a
•
Deze privacy-level bepaalt welke hulpverlener tot welke gegevens toegang heeft
01b
•
Deze level kan in overleg met de patiënt hoger of lager ingesteld worden o dergelijke wijziging moet steeds gedocumenteerd worden
01ba
190
23
129
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 02 03 03a
J. Van Damme
Deze privacy-level moet bij export mee gegeven worden Overschrijden van de privacy-level is mogelijk maar moet steeds gemotiveerd worden •
de motivatie van overschrijden van de privacy-level wordt steeds eerst automatisch aan de dossierbeheerder meegedeeld
ad 02-02 ik beschrijf dit als criteria nu: immers als men in een efficiënte uitwisseling van gegevens het systeem van alles of niets (= een papieren concept) wenst te overschrijden is dit essentieel. Zie verder hoofdstuk 6.1 ad 02-02-01a: in het reeds bestaande verhaal opt-in/opt-out wordt gesteld dat een patiënt een specifieke hulpverlener kan uitsluiten: evident belangrijk. Binnen het kader hier hoeven hiervoor geen extra maatregelen genomen te worden. Dit is een normaal gegeven: als deze specifieke hulpverlener geen therapeutische relatie heeft met de patiënt is hij dus voor deze patiënt uitgesloten. Misschien moet vooral nadruk gelegd worden op de mogelijkheid een therapeutische relatie te verbreken: immers meestal blijft die open staan na elk contact met de patiënt (wat ten andere essentieel is i.f.v. verdere begeleiding, uitslagen, rapporten, …). De vraag stelt zich of de arts expliciet moet een melding krijgen wanneer een patiënt de relatie verbreekt. In de algemene discussie wordt dit expliciet gesteld als veiligheid voor de patiënt dit staat ten andere ook nog in 02-01-03a ad 02-02-01: dit houdt natuurlijk essentieel in dat een privacy-tabel gemaakt wordt en op nationaal niveau aanvaardt wordt als authentiek gegeven. In het oude criterium (2012) 190 wordt het principe hiervan ook vastgelegd. Zonder concrete uitwerking heeft dit echter geen specifieke betekenis, vandaar de suggesties op andere plaatsen in dit document.
15.3 Beheer van administratieve gegevens 03 15.3.1 Identificatie van de patiënt 03-01 03-01 01 02 03 04 04a 04b 05
Identificatie van de patiënt De patiënt wordt binnen de software geïdentificeerd op een eenduidige en onuitwisbare manier. De software maakt het mogelijk om de patiënt aan de hand van zijn INSZ te identificeren. De software kan de eID lezen om het INSZ van de patiënt uit te lezen. De software ontdekt mogelijke dubbele dossiers tijdens de aanmaak, • •
op basis van de naam, de voornaam, het geslacht, de geboortedatum
op basis van het INSZ en verhindert het creëren van meerdere dossiers met hetzelfde INSZ. De software laat de fusie van dubbele dossiers toe zonder verlies van
28 29 30 31 31a 31b 32 130
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
06
07
J. Van Damme
medische of administratieve gegevens. Aan de hand van de software kan aan de KSZ worden gevraagd een identificatienummer (INSZ) aan te maken voor een patiënt die er geen heeft (bv. dakloze). Het opzoeken van een patiënt is mogelijk op basis van één of meerdere van de volgende kenmerken (eventueel gedeeltelijk):
33 34
07a
•
Naam
34a
07b 07c
• •
Voornaam Geboortedatum
34b
07d
•
INSZ
34d
34c
ad 03-01-07: Het is belangrijk dat het opzoeken van de patiënt kan gebeuren via • gedeeltelijke invoer van naam • gedeeltelijke invoer van naam en gedeeltelijke invoer van voornaam • gedeeltelijke geboortedatum • gedeeltelijk INSZnummer. Gezien INSZnummer begint met omgekeerd geboortedatum kan dit ten andere ook alle patiënt selecteren van een zelfde jaar, of van een zelfde jaar en zelfde maand, … Het is mij niet duidelijk of dit expliciet in de criteria moet vermeld worden, onder deze hoofding 156 (wat het eenvoudigste lijkt) of eerder onder gebruikersfaciliteiten? Die mogelijkheden kunnen ten andere uitgebreid worden met opzoeken o.a. via partner, opzoeken via woonverband (begrip dat in de labelingscriteria enkel voorkomt in de gebruiksvriendelijkheid (zie 12-00-11/12) maar ook daar niet echt gedefinieerd wordt).
15.3.2 Kenmerken van het dossier / de patiënt 03-02 03-02 01 02 02a
Kenmerken van het dossier / de patiënt De software laat toe de “behandelende” arts aan te duiden. Het dossier toont de aan- of afwezigheid van •
een Globaal Medisch Dossier (GMD) en de datum van de ondertekening en de GMD- titularisidentificatie (RIZIVnummer)
02b 02c
• •
inschrijving diabetespas inschrijving zorgtraject diabetes (+vervaldatum)
02d
•
inschrijving zorgtrajecten chronische nierinsufficiëntie (+vervaldatum)
02e 02f
• •
gebruik preventiemodule GMDplus (+vervaldatum) palliatieve patiënt
38
42/95a
156
bv criterium 03-01-04a wordt dan “op basis van de (gedeeltelijke )naam, de (gedeeltelijke) voornaam, het geslacht, de (gedeeltelijke) geboortedatum”
131
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 03
J. Van Damme
De software laat toe de volgende gegevens registreren, naast de identificatiegegevens hoger vermeld
43
03a
•
Geslacht – De software biedt standaard een referentietabel voor het geslacht
03b 03ba 03bb 03bc 03e
•
Communicatie: bijvoorbeeld: o adres / adressen o telefoon, GSM 157, fax o email
•
Gebruikelijke taal – De software biedt standaard een referentietabel voor wat de talen betreft (min : fr, nl, de, en)
43b
03f
•
Nationaliteit – De software biedt standaard een referentietabel voor de nationaliteit
43d
03g
•
Burgerlijke staat – De software biedt standaard een referentietabel voor de burgerlijke staat
43f
03h
•
Zorgteam (identiteit en rol van de verschillende leden)
37
03i 04 05 05a
• Contactpersoon Beroep(en) – De software biedt standaard een referentietabel voor het/de beroep(en) Wensen en weigeringen van de patiënt •
wilsbeschikking
05b 05c
• •
wilsverklaring inzake euthanasie weigeringen onderzoeken in het kader van preventie
05d
•
vaccinaties (algemeen of specifiek voor een type vaccinatie)
43e 43c 43c 43c
43a 43g 50t 209e 91/98
Er is een belangrijk onderscheid tussen toegang tot het dossiersysteem ( heeft te maken met toegangsrechten, in hoofdzaak bepaald door systeembeheerder) en “diepte van toegang” tot een dossier ( heeft te maken met privacy van deze patiënt) . Dit onderscheid komt nergens heel expliciet aan bod wat mogelijks tot verwarring zal leiden. ad 03-02-01: het is niet correct de aanduiding van de behandelende arts te beperken tot groepspraktijken. Wanneer tijdens de wachtdienst gegevens van een patiënt geregistreerd worden is hier evenzeer de aanduiding van de huisarts belangrijk en ten andere essentieel indien men automatisch wachtverslagen wenst aan te maken en te versturen. ad 03-02-02: misschien moet we eerder aan- of afwezigheid van alle specifieke gegevens vermelden, die via een nomenclatuurgegeven geregeld worden en niet specifiek elke mogelijkheid vermelden. In een verklarende bijlage kan men dit als voorbeelden toevoegen. Bij wijzigingen moeten deze dan in het systeem geïntegreerd worden binnen het jaar; als we dit specifiek in de labeling vermelden zitten we steeds met een vertraging van verschillende jaren. ad 03-02-03a en op nog veel andere plaatsen. Evident is het belangrijk een referentietabel aan te bieden. De waarde hiervan mag betwijfeld worden als dit referentietabellen zijn die eigen zijn aan 157
indien men het begrip woonverband echt integreert moet een onderscheid voorzien worden tussen telefoon van het woonverband en van de persoon zelf ook wat betreft GSM’s.
132
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
dit EMD 158 maar deze waarde wordt echter veel groter – gezien de bedoeling van uitwisselen van gegevens – dat deze tabellen niet door de vendor maar wel door de overheid geleverd worden! ad 03-02-03a tabel wat geslacht betreft en privacy: zie bedenking in bijlage 3.1 ad 03-02-03h. Bij een patiënt kan volgens mij maar één zorgteam bestaan – zo niet heeft de term zorgteam amper nog betekenis – , dus ook als patiënt begeleid wordt in het kader van diabeteszorgtraject en tezelfdertijd een kinesist aan huis komt i.f.v. de artrose van de knie deze kinesist moet toegevoegd worden aan het “basis”-zorgteam. Dit betekent ook dat een historiek van deze zorgteams moet bijgehouden worden: als de revalidatie van de knie gedaan is moet deze kinesist uit het actuele zorgteam verwijderd worden maar blijft via de historiek van het team bekend. ad 03-02-03i: contactpersoon of contactpersonen meervoud! Moet er voor de mantelzorgers ook een specifieke rubriek voorzien worden? Hun functie en toegangsmogelijkheden tot dossiergegevens zijn fundamenteel anders dan bij de contactpersonen! Dus zou mijn voorkeur “toevoegen” zijn ad 03-02-04: wanneer beroepen in vrije tekst of via een referentietabel van de vendor ingevoerd worden heeft dit mini-administratieve maar ± geen medische meerwaarde. Wanneer dit via officiële tabellen ingevoerd wordt zitten daar mogelijkheden: denk op beroepsrisico’s (evident niet zomaar rechtlijnig met beroep verbonden) en op bi-directionele communicatie van gegevens van arbeidsgeneeskunde indien afspraken rond privacy ook hier rekening mee houden zie ook onder 04-01-03i. ad 03-02-05a: is het wenselijk naast de aanduiding van het bestaan van een wilsbeschikking een tabel (cf DNR-codes 159) als belangrijke aanvulling te voorzien
15.4 Beheer medische gegevens 04 15.4.1 aard en status 04-01 04 04-01 01
02
BEHEER MEDISCHE GEGEVENS Aard en status De software laat toe de aard en status (zie criterium 01-01-07) van volgende concepten te identificeren. • Wanneer status essentieel is aangeduid met (+). • Wanneer status bron van fouten is aangeduid met (-) 160. • Gegevens waarbij historiek zeer belangrijk is aangeduid met (*) vrije tekst gegevens
50
158
immers enkel trefwoord binnen eigen systeem geen essentieel verschil met vrije tekst bij uitvoer! maar dan bij voorkeur als officiële tabel! cf nu doen verschillende definities de ronde, wat voor mij zeker in deze context compleet inacceptabel is! 160 en dus in elk geval niet kan vereist worden, zo niet zelfs “verboden” of op zijn minst afgeraden! 159
133
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 02a 02b 03 03a 03b
•
J. Van Damme
Subjectieve gegevens
• Objectieve gegevens bij voorkeur trefwoordgegevens / gestructureerde gegevens
50c 50b
• •
Meetwaarden en parameters (*) Diagnose (+)
03c
•
Medicatie / voorschrift (+) (*)
03d 03e
• •
Niet-medicamenteuze behandelingen (+) Vaccinaties (-)
03f
•
Familiale antecedenten (-)
03g
•
Allergenen (-)
03h 03i
• •
Geneesmiddelenintoleranties (-) Beroepsblootstelling (+)
50q
03j
•
Sociale risicofactoren (+)
50s
03k 04 05 05a
• Omgevingsrisico (+) De software kan de verblijfsperioden van de patiënt in een instelling registreren. (*) Gegevens / documenten die uitgevoerd worden •
labo-aanvraag
05b 05c
• •
verwijzing beeldvorming verwijzing technische onderzoeken
05d
•
andere verwijzingen
05e
•
05ea
05eb
05ec 05ed 06 06a 06b
attesten arbeidsongeschiktheid / vrijstelling o De software kan periodes van arbeidsongeschiktheid of vrijstelling, hun aard en hun reden registreren, visualiseren en attesteren. o De software kan verlengingen van periodes van arbeidsongeschiktheid of herval in de arbeidsongeschiktheid registreren en visualiseren, evenals de aard en de reden ervan. o De software biedt standaard een referentietabel voor de aard. o De software biedt standaard een referentietabel voor de reden. Gegevens / documenten die ingevoerd worden
50j 50e 50l/4/ 77 50g 50d 50p 50r
49 50n 50v
46/47
48 46a/ 47a 46b/ 47b
• •
labo-uitslagen resultaat beeldvorming
06c
•
verslag technische onderzoeken
50h 50h
06d
•
verslag andere verwijzingen
50h
50i/50k
In het dagelijks gebruik van het dossier zijn deze aard en status extreem belangrijk gegevens: als men hieraan niet voldoet is alle ondersteuning fictief! Hoe beter men hieraan voldoet – het hoeft geen 134
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
absoluut ja / neen gegeven te zijn – hoe meer mogelijkheden van ondersteuning in de zorg bestaan, natuurlijk voor zover het programma deze vormen van ondersteuning geïntegreerd heeft! Probleemlijst is blijkbaar weggevallen (wordt enkel nog vernoemd in het oude criterium 2012-20 huidig = 04-02-05a) terwijl het minder complex is dan “zorgelementen en zorgaanpak” en wat in de medische ondersteuning (via selectiefilter in overzichten) een belangrijke rol kan spelen! ad 04-01-03i: beroepsblootstelling zie bedenking bij 03-02-04 maar hier nog belangrijker wat medische inhoud en mogelijke communicatie met gegevens arbeidsgeneeskunde betreft. Eerste voorwaarde: één goede trefwoordenlijst – maar hopelijk zal arbeidsgeneeskunde hier progressief in slagen. ad 04-01-03j: sociale risicofactoren: ook hier zou trefwoordenlijst een belangrijke ondersteuning kunnen bieden, maar ik vrees dat dit voorlopig fictie is! ad 04-01-05b/05c/05d: het is mij niet duidelijk of we hier echt verschillende criteria moeten voorzien of dat de identificatie van het type document hier volstaat. De koppeling met 04-01-06b/06c/06d (= de uitslag van de verwijzing) is een boeiend gegeven. ad 04-01-06b/06c/06d: het is mij niet duidelijk of we hier echt verschillende criteria moeten voorzien of dat de identificatie van het type document hier volstaat. De koppeling met 04-01-05b/05c/05d (= de aanvraag van de verwijzing) is een boeiend gegeven.
15.4.2 Verzamelen van gegevens (op niveau van de patiënt) 04-02 04-02 01 02
Verzamelen van gegevens (op niveau van de patiënt) het systeem moet de historiek van de versies van een gegeven of van een reeks gegevens kunnen weergeven en afprinten De software maakt automatisch een medicatieoverzicht op basis van voorschriften en van ingevoerde gegevens
02a
•
02b
•
03
03a 04 04a
4/92 50m
dit medicatieschema moet de gegevens van inname van de medicatie bevatten (aantal, dosis, relatie maaltijd, extra opmerkingen)
dit medicatieschema moet bi-directioneel gesynchroniseerd worden met het medicatieschema in Vitalink De software maakt het mogelijk om alle vaccinaties die voor deze patiënt zijn gekend in één rubriek “Vaccinaties” te visualiseren en af te drukken.
85
•
de software maakt bi-directioneel synchronisatie met de gegevens van Vaccinnet journaal: (anti-)chronologische verzameling van gegevens (op basis van waardedatum) •
de gebruiker kan zelf de gegevens (aard en status) en de periode definiëren
61b 61c/ 61d 135
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 04b 04c 05 05a
•
J. Van Damme
de gebruiker kan criterium invoerdatum gebruiken
• de gebruiker kan criterium auteur gebruiken verzamelingen inclusief inhoudelijke criteria •
koppeling met deze criteria moet mogelijk zijn tijdens eerste registratie of naderhand
05b
•
een POMR-journaal: selectiecriteria = probleemlijst
05c
•
gegevens kunnen verzameld worden volgens aanbevelingen. Voor het ogenblik (minstens en niet limitatief) o diabetespas o zorgtraject diabetes o zorgtraject chronische nierinsufficiëntie o preventietraject GMDplus o preventie cardiovasculair o preventie borstcarcinoom o preventie baarmoederhalskanker o preventie coloncarcinoom
05ca 05cb 05cc 05cd 05ce 05cf 05cg 05ch 05d 05da 05db 05dc 05dd 05de 06
61a 61f 20/78/ 220 90/95b 93a
90 90 90a 90b 90c
•
gegevens kunnen verzameld worden aan de hand van o contact o deelcontact o zorgelement o zorgaanpak o diensten al de gegevens kunnen geëxporteerd worden in de vorm van een rapport of een Excel tabel
53a 53b 53c 53d 53e 61g
ad 04-02: verzamelen van gegevens op niveau van de patiënt is een krachtig instrument in de ondersteuning administratief maar vooral ook medisch tijdens het patiëntcontact: eenmalig selectiefilters aanmaken, al dan niet expliciet koppeling van de gegevens met deze filters tijdens het patiëntcontact laat toe onmiddellijk tijdens volgende consultaties verschillende “doorsnedes” te maken die redeneringen kunnen ondersteunen. In het papieren dossier bestaat er maar één overzicht: men kan enkel uitvoeren zoals men het ingevoerd heeft. Indien men via andere invalshoeken de gegevens wenst te bekijken kan dit enkel door opnieuw in te voeren (bv vanuit de labo-uitslagen per ‘aanvraag’ een extra tabel maken om een evolutie van enkele labo-uitslagen volgen). Het is een van de krachtige instrumenten van het EMD dat men à la seconde elk overzicht kan krijgen als men éénmalig voor het ganse EMD-systeem de criteria die de redeneringen kunnen ondersteunen vastgelegd heeft en / of de koppelingen van de gegevens met deze criteria gemaakt heeft (bv POMR, maar ook selecteer uit alle labo-uitslagen deze die met diabetes of met de anemie, of met de COPD of met … te maken hebben en zet daarvan een historiek op scherm). Op eerste zicht enkel een administratieve ondersteuning, maar als men de selectiecriteria van deze gegevens goed beredeneert steekt hier al een duidelijke aanzet tot medische ondersteuning in: bv als men in een anamneselijst van diabetes als eerste in de verzameling “rookgewoonten” vooropstelt is 136
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
dit natuurlijk geen gegeven “om het dossier meer volledig” te maken maar wel degelijk een belangrijk element in het beleid rond diabetes. 04-02-02a / 02b: evident moet dit gegeven opnieuw bekeken worden als de mogelijkheden van Vitalink of de Waalse tegenhanger echt gerealiseerd worden en bi-directionele koppeling gelegd is. 04-02-03 / 03a: ook hier zal de koppeling met Vaccinnet dit heel strek beïnvloeden. Voorwaarde is natuurlijk dat de andere partners (tijdens wachtdienst, pediaters, andere specialisten, Kind & Gezin, schoolgeneeskunde, arbeidsgeneeskunde, …) dit ook volwaardig gebruiken en vooral dat ook de uitwisseling bi-directioneel stabiel en goed geregeld is. Het wordt niet duidelijk gemaakt of men het over het vaccin (vergelijkbaar met verpakking van de medicatie = vooral een administratief gegeven) of over de vaccinatie heeft (vergelijkbaar met de ingrediënten van de medicatie = vooral een inhoudelijk gegeven). Eigenlijk zijn BEIDE erg belangrijk! 04-02-05c en 04-02-05d: ik gebruik hier de woorden verzamelen en niet structureren (zoals in labelingscriteria). Eigenlijk is “structureren” strikt gezien correct maar vooral ook verwarrend: dit geeft naar uitvoer van de gegevens vooral naar eigen scherm een inhoudelijke band (en in die zin structuur) maar feitelijk zijn het vooral inhoudelijke criteria van verzamelingen (en in die zin geen echte structuurgegevens) die aan de gegevens kunnen gekoppeld worden. 04-02-05d 05de: voorlopig zorgaanpak en co hier toch maar ingevoerd, ook al lijkt het mij vooral administratief complexer zonder inhoudelijke meerwaarde in vergelijking met POMR.
15.4.3 Terminologie en codering 04-03 04-03 01
02
03 04
05 06
Terminologie en codering De codes die betrekking hebben op de inhoud zijn afkomstig ofwel van de ICPC-2- en de ICD-10-classificaties die gedownload kunnen worden via het eHealth-platform (zie criteria 04-03-04 en 04-03-06), ofwel van een referentie- of eigen coderingssysteem. De software laat toe een gegeven dat niet aanwezig is in de beschikbare codificatiesystemen toe te voegen in tekstvorm (in vrije tekst of volgens een lijst aangeboden door de software, en die geldt als eigen codering). Alle gebruikers van de software krijgen standaard dezelfde referentietabellen waarvan de inhoud niet gewist kan worden De software integreert de Belgische referentieterminologie die gedownload kan worden via het eHealth-platform. De software laat een automatische update ervan toe. Ingeval van eigen codering voorziet de software daarnaast een mapping naar de ICPC-2- en ICD10-classificatie. De software integreert de referentietabellen inzake codering die aangeboden worden door het eHealth-platform. De tabellen als dusdanig kunnen niet worden gewijzigd, maar de gebruikers kunnen
51
52
70 71 72 73 137
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
07
08
09
09a
10 11
12 12a 12b 12c
J. Van Damme
buiten de tabellen wel andere elementen toevoegen als vrije tekst. Het voorschrijven van een geneesmiddel specialiteit of stofnaam gebeurt met de ATC en CNKcodes in overeenstemming met de authentieke bron die gratis via het eHealth-platform kan worden gedownload. De manier waarop geneesmiddelen worden weergegeven, beantwoordt aan objectieve criteria die door de gebruiker gekend en aanpasbaar zijn. De mogelijke weergaven mogen in geen enkel geval beperkt zijn door een voorkeursbehandeling voor bepaalde farmaceutische firma’s. Wanneer een bepaalde farmaceutische specialiteit wordt geselecteerd, toont de software eerst de “goedkope” geneesmiddelen zoals bepaald in het KB van 17 september 2005 tot wijziging van het artikel 73§2 van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
74
75
76
•
De goedkope alternatieven worden ook weergegeven wanneer men vertrekt van een ander goedkoop medicijn, met weergave van de prijs 161. De software laat toe om voorschriften op stofnaam (INN) te maken. Het systeem toont bij het selecteren van een geneesmiddel de RIZIVcategorie, met aanduiding o.m. van de noodzaak van een voorafgaande goedkeuring of een verantwoording in het dossier. De software levert of is interactief met een referentiebestand van vaccins dat de volgende informatie bevat: • Naam van het vaccin •
Aard van het vaccin
•
Nationale basisvaccinatieschema’s van de (Franse of Vlaamse) Gemeenschap, volgens de geldende aanbevelingen voor goede praktijk
76a 79 80 81 81a 81b 81c
ad 04-03-09a: strikt gezien vertelt dit criterium niets nieuws in vergelijking met dan het 04-03-09 dat er juist boven staat! dus eigenlijk beter weglaten. ad 04-03-12c: eigenlijk is dit alleen zinnig als dit interactief met reeds geregistreerde gegevens een vervolg van het vaccinatieschema bij deze patiënt suggereert.
15.5 Ondersteuning 05 05
ONDERSTEUNING
161
welke prijs? deze per verpakking? per “pilletje”? verkoopsprijs? terugbetalingsprijs? verhoogde terugbetalingsprijs? remgeld? Dit maakt wel een fundamenteel verschil!!
138
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 05-00
01
02
J. Van Damme
De software beheert de preventieve handelingen rekening houdende met de geldende aanbevelingen of wettelijke gegevens van goede praktijk De software registreert automatisch de waarschuwingen die niet opgevolgd werden
02a
•
Indien de waarschuwingen ingedeeld zijn in verschillende niveaus van belang is deze registratie enkel geldig voor het belangrijkste niveau
02b
•
De software laat toe om een commentaar toe te voegen aan een waarschuwing o.a. om te motiveren waarom een waarschuwing niet werd opgevolgd.
93/94 25
24
15.5.1 Administratieve ondersteuning 05-01 05-01 01 02 02a
02b 03 03a
Administratieve ondersteuning bij openen dossier wordt aandacht getrokken op gegevens, die nu volgens de planning moeten uitgevoerd worden aanbeveling •
op basis van de geregistreerde gegevens (bv vaccinatie, HbA1c bij diabetes, oftalmologisch onderzoek bij diabetes, enz …) stelt het systeem een vervolgdatum (bv rappelvaccinatie, nieuwe bloedname, nieuwe verwijzing oftalmologie) voor
•
de arts kan de datum van deze vervolghandeling in de planning aanvaarden of zelf aanpassen oproepen
90
83/99
86 90
•
op basis van actuele aanbeveling kan de lijst van patiënten die in aanmerking komen voor de preventie handeling (bv griepvaccinatie, rappel tetanos, enz …) aangelegd worden
03b
•
in die lijst wordt rekening gehouden met de eventueel door de arts gewijzigde datum van de vervolgbehandeling (zie 05-0102b)
03c
•
in die lijst wordt rekening gehouden met weigeringen van de patiënt (zie 03-02-05)
03d
•
in die lijst wordt rekening gehouden met reeds uitgevoerde handelingen (bv reeds toegediend vaccin, reeds uitgevoerde PAPtest, enz …)
03e
•
De software laat toe om een periode vóór het verstrijken van een preventieve behandeling vast te stellen om een verwittiging te sturen.
96
In de selectie voor de preventie, laat de software toe om rekening te houden met patiënten die al een herinnering
97
03f
•
139
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
04 04a
04b 04c 04d
05
J. Van Damme
hebben gekregen. De software geeft toegang tot het EBM PracticeNet-platform. De software laat de integratie toe van de plug-in “EBM Evidence linker” aan de hand waarvan de gebruikers een diagnose kunnen linken aan de aanbevelingen en richtlijnen inzake goede praktijken op de website van EBM PracticeNet-platform. De software integreert de scripts van het beleidsondersteuningssysteem van het platform EBM PracticeNet. De software laat toe het gebruik van de scripts van het beleidsondersteuningssysteem te activeren of te deactiveren. De software laat de integratie toe van de gratis beschikbare “plug-in” “Evidence Linker” aan de hand waarvan de gebruikers via het eHealthplatform een diagnose kunnen linken aan de aanbevelingen en gidsen inzake goede praktijken op de website van CEBAM. De software geeft een overzicht van de meetwaarden / numerieke gegevens in tabelvorm.
118
118a
118bis 118bisa 118ter
143
05-01-03b is eigenlijk overbodig. Als men volgens criterium 05-01-02b dit gegeven moet kunnen aanpassen is het onzin dit niet te gebruiken. 05-01-03c is evenzeer overbodig. Als men de weigeringen van de patiënt moet opnemen is het evident dat men er ook rekening moet mee houden. Dit en het voorgaande zijn voorbeelden van gegevens die volgens mij niet thuis horen in criteria omdat ze de lijst enkel langer en minder overzichtelijk maken, ze mogen eventueel wel deel uitmaken van verklarende nota’s. 05-01-03d: klinkt evident alleen vergt het dat de uitslag gestructureerd doorgegeven werd en dat iedereen akkoord over het vervolgschema. 05-01-04 en vervolg ik klasseer dit onder administratieve ondersteuning bv 05-01-04 en 05-01-04a en 05-01-04d zijn zuiver administratieve hulpmiddelen . Natuurlijk steekt dit gedeeltelijk in de grijze zone tussen administratieve en medische ondersteuning: dit is grotendeels afhankelijk van wat men onder “integratie” bedoelt (echt geïntegreerd zoals in 05-01-04b gesuggereerd wordt?). Gezien recente evoluties in eEBM-Practice-Net misschien beter nu al verschuiven naar volgende hoofdstuk 05-02? 05-01-05: in de criteria 2012 staat dit in het deel ‘verwerking van ontvangen berichten’. Gegevens die men zelf invoert moeten daar ook onder vallen vandaar naar hier verplaatst.
15.5.2 Medische ondersteuning 05-02 05-02 01
Medische ondersteuning Bij het voorschrijven van een bepaalde farmaceutische specialiteit dient de software, automatisch en op hetzelfde scherm, de gekende
112
140
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
allergieën voor dit bepaalde product of producten van dezelfde klasse te tonen, inclusief kruisallergie. 01a 02
02a 03 04 05 06
•
invoeren van (medicatie) allergeen-trefwoorden wordt via de ingrediëntenlijst van de medicaties ondersteund Bij het voorschrijven van een bepaalde farmaceutische specialiteit dient de software, automatisch en op hetzelfde scherm de intoleranties van de patiënt tegen dit bepaalde product of producten van dezelfde klasse te tonen.
230o
112
•
invoeren van trefwoorden met de mogelijkheid de uitgebreidheid van deze lijst i.f.v. bewaking vast te leggen bewaking contra-indicaties, inclusief zwangerschap en lactatie bewaking interacties bewaking monitoring bij het voorschrijven 162 bewaking gegevens “Hoofdstuk IV” 163
ad 05-02: evident is ondersteuning alleen mogelijk wanneer trefwoorden gebruikt worden; eigenlijk moet dit hier niet herhaald worden of toch? aangezien criterium 01-03-03 waar staat dat trefwoorden steeds als eerste keuze moeten aangeboden / gebruikt worden. ad 05-02-01: in het criterium(2012-112) is het onduidelijk of dit een interactief gebeuren is. Onder gebruiksvriendelijkheid (2012-230o) staat het wel als interactief: voor mij is interactief in eerste instantie geen “gebruiksvriendelijk” argument maar een heel belangrijke medische ondersteuning de veiligheid van de patiënt wordt hier sterk ondersteund!! Duidelijker formuleren aub. Keuze: criterium 05-02-01a toegevoegd die duidelijk trefwoorden als allergeen voorstelt: essentiële voorwaarde voor de interactieve benadering. ad 05-02-02: ik heb dit onderscheiden van het vorige criterium gezien de belangrijk verschillen, die inderdaad meestal ontkend of niet begrepen worden. De vraag telt zich of we hier ook trefwoorden moeten voorstellen en invoeren van de mogelijkheid van “kruisintolerantie” (zie hier 05-02-02a) ad 05-02-03 / 04 / 05 / 06 Vullen we dit nog verder aan met gegevens die in Medidoc veel uitgebreider bestaan? Hier alleen maar de mogelijk-interactieve vernoemd. Of hoort zoiets bij toekomst? of waar? Of moeten we een categorie van labelingscriteria creëren die aanbevolen maar niet opgelegd worden?
162
= zijn er essentiële gegevens die niet in het dossier mogen vermeld staan (bv verlengde Q-T afstand bij sommige medicaties) en / of die men moet hebben om veilig te kunnen voorschrijven (bv men beoordeelt deze Q-T afstand zo belangrijk dat die steeds aanwezig moet zijn en ten hoogste … msec mag zijn, dus recent EKG!, of een recente nierfunctie wanneer de dosis hierdoor sterk beïnvloed wordt) 163 dit is een niet-interactieve administratieve bewaking: bij voorschrijven van een medicatie wordt nagezien of speciale regels van terugbetaling bestaan. Dit zou interactief kunnen d.w.z. de aandacht van de arts wordt hier enkel op getrokken indien de criteria aanwezig zijn (bv men signaleert enkel de mogelijke verhoogde terugbetaling van Tegretol wanneer ook epilepsie als diagnose geregistreerd staat). De mogelijkheden dit via internet aan te vragen met meestal onmiddellijk antwoord (zie vroegere 2012-criteria 210 ev.) is hierbij vooral voor de patiënt en de apotheker dan een boeiende administratieve aanvulling.
141
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
15.6 Importeren gegevens (op niveau van de patiënt) 06 06 01 02
03
04
04a
05
IMPORTEREN GEGEVENS (op niveau van de patiënt) Het automatisch invoegen van externe gegevens moet bevestigd of geweigerd kunnen worden door een gemachtigde gebruiker. De software maakt volwaardige integratie van uitslagen en verslagen die in een correct formaat doorgegeven werden
De software laat toe om gestandaardiseerde elektronische berichten van het type ‘Sumehr’ (Summarized Electronic Health record) in de vorm van documenten en/of gestructureerd te importeren ( zie https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/en/transactions/hom e/transactions/index.xml) De software laat toe om een patiëntendossier aan te maken en te importeren op basis van de inhoud van “Patient Migration Format” van een andere arts die een erkende software gebruikt.
130 131/ 132/ 133/ 133a/ 133b
133c
133d
•
Bij de import van een bestand “Patient Migration Format”, laat de software toe om de geïmporteerde gegevens samen te voegen met de reeds aanwezige gegevens in de software. De software kan een Kmehr-bericht importeren met daarin adviezen en waarden die door derden zijn gemeten opnemen.
133e 133f
ad 06-00-02: de vraag is natuurlijk wat betekent volwaardige integratie: dit gaat van vastplakken aan de juiste patiënt (=amper meerwaarde van het elektronisch gebeuren) tot volwaardige integratie zoals voor het ogenblik alleen labo-uitslagen voldoende en correct gestructureerd (kunnen!!) zijn om tot volledige integratie te kunnen leiden. In theorie zouden alle verslagen voldoende structuur moeten hebben om dit te kunnen, maar … ad 06-00-02: het onderscheid maken zoals in 2012 131/132/133 tussen alle types van verzenders is naar mijn gevoel fout: er is één basisstructuur dus heeft dit geen zin en de volledige opsomming – hier beperkt tot verpleging en kine, dus voor rapporten van diëtist, van zorgtrajectcoördinator, van … hoeft het niet – zal niets bijbrengen in de reeks criteria behalve minder inzicht door de heel lange lijsten van criteria en met het risico van onvolledigheden en contradicties. ad 06-00-03: voor mij zou het heel belangrijk zijn de technische voorwaarden van SUMEHR (dit criterium) aan te vullen met gegevens die de inhoudelijke kwaliteit moet ondersteunen. Zoals nu geformuleerd is het perfect mogelijk technisch correcte maar ± inhoudsloze SumEHR’s grotendeels automatisch aan te maken: briljant aangezien de premie gedeeltelijk hiervan afhankelijk zou gemaakt worden maar tezelfdertijd compleet waardeloos en volledig ondermijnen van een zinnig concept. PS mits tevens inbouwen van privacy-levels (voor mij een absolute voorwaarde!) kan dit ten andere gemakkelijk uitgebouwd worden tot alle communicaties van alle gegevens naar alle hulpverleners. 142
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
ad 06-00-04: het probleem van import van deze gegevens is – naast het technische aspect ervan – de povere structuur van de meeste patiëntgegevens. Dit is in eerste instantie het probleem van de gebruiker van het brondossier: is er voldoende begrip wat de structuur wil zeggen ( in principe zal die structuur er in zitten als men vertrekt van een gelabeld pakket!) en werden gegevens voldoende op die manier geregistreerd. Dit laatste is natuurlijk ook de verantwoordelijkheid van de gebruiker van het brondossier maar wordt veel te weinig ondersteund: de arts heeft in de meeste EMD’s wel de mogelijkheid maar amper voordeel van een gestructureerde registratie!! De vraag naar normering van inhoudelijk kwaliteit moet bekeken worden. Ik hoop dat de nieuwe visie rond vergoeding, die niet meer zal uitgaan van het bezit van een pakket maar van een goed gebruik ervan, hier een deel van het antwoord zal leveren. ad 06-00-04a: akkoord maar dit zal veel dubbele informatie geven! De software kan onmogelijk weten dat dit over dezelfde informatie gaat en zal dit dus in vele dubbels moeten invoeren! Mogelijk oplossing wanneer dergelijke verslagen ook inhoudelijk goed gestructureerd zouden zijn.
15.6.1 Verwerking van ontvangen berichten 06-01 06-01 01
02
Verwerking van ontvangen berichten De software heeft een “brievenbus voor ontvangen post” waarin de documenten uit een elektronische brievenbus opgeslagen worden. Het is mogelijk om er de documenten te bekijken zonder het dossier als zodanig te openen. De software detecteert bij de import van externe gegevens tegenstrijdigheden in de patiëntidentificatie teneinde foutieve integraties te voorkomen.
03a
•
03b
•
04
140
141
Bij import van externe gegevens bij een niet-herkende patiënt laat de software toe de juiste patiënt te op te zoeken
Bij de import van externe gegevens bij een niet herkende patiënt stelt de software voor om een dossier aan te maken voor documenten betreffende een nieuwe patiënt. Bij de ontvangst en integratie van een gestructureerd Kmehrcompatibel rapport van een technisch onderzoek laat de software toe om de aard van het onderzoek, de beschrijving en de conclusie te identificeren.
142
145
ad 06-01-01: akkoord maar dit is eigenlijk meer een gegeven van gebruiksvriendelijkheid dan iets anders ad 06-01-03a: indien iedereen (!!) geïdentificeerd wordt via rijksregisternummer en dit steeds (!!) correct gebruikt wordt zou dit overbodig zijn, maar evident is dit een wishfull thinking.
143
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
15.7 Exporteren gegevens (op niveau van de patiënt) 07 15.7.1 Aanmaak van documenten 07-01 07 07-01 01 02 03 04
EXPORTEREN GEGEVENS (op niveau van de patiënt) Aanmaak van documenten De software biedt tekstverwerkingsfuncties aan, hetzij via integratie met externe systemen hetzij via het verschaffen van eigen functies. De gebruiker kan modeldocumenten produceren. De software biedt standaard een aantal modeldocumenten aan. De modeldocumenten maken een automatische en manuele selectie van administratieve en gezondheidsgegevens uit het dossier (per rubriek en per gegeven) mogelijk.
123 124 125 126
04a
•
De gegevens kunnen worden weergegeven op basis van verschillende filters en automatisch geïntegreerd bij aanmaak van het eigenlijke document
126/ 127
04b
•
De nieuwe documenten die aangemaakt werden aan de hand van modellen en automatische integratie van patiëntengegevens kunnen op het scherm worden getoond en gewijzigd alvorens uitgedrukt of doorgezonden te worden.
128
De opgemaakte documenten kunnen per patiënt worden bewaard mits vermelding van hun aard
126/ 129
04c
•
15.7.2 Exporteren van documenten in de vorm van gestandaardiseerde berichten 07-02 07-02 01 01a
01b
Exporteren van documenten in de vorm van gestandaardiseerde berichten De dossierbeheersoftware moet gestandaardiseerde elektronische berichten kunnen exporteren en importeren. •
•
135
Onder gestandaardiseerde elektronische berichten wordt verstaan het bericht waarvan de aard en de structuur in overeenstemming is met de specificaties Kmehr-Bis (Kind Messages for Electronic Healthcare Records – Belgian Implementation Standard) van het eHealthplatform:https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/.
135a
De dossierbeheersoftware moet gestandaardiseerde elektronische berichten van het type ‘Sumehr’ (Summarized Electronic Health record) kunnen exporteren: https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/en/transactio ns/home/transactions/index.xml
135b/ 135f/ 135g
144
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 02
03 04
05
06 06a
07
J. Van Damme
Met het oog op de validatie van de kwaliteit van het Sumehr-bericht, moet de software een preview kunnen geven. De gebruiker zal de gegevens – indien nodig – kunnen wijzigen en het bericht valideren vóór de export. De software exporteert het KMEHR-bericht van het elektronische geneesmiddelenvoorschrift via Recip-e of gelijkaardig. Wanneer er een wijziging wordt aangebracht of een element wordt toegevoegd aan één of meerdere gegevens van een patiëntdossier waarvan reeds een SUMEHR werd geëxporteerd (bv. Naar een regionale hub), stelt de software aan de gebruiker voor om de update van deze SUMEHR te exporteren. De software kan een patiëntendossier in de vorm van een “Patient Migration Format” exporteren, ongeacht de software die de ontvanger gebruikt. De software laat toe om de exportbestanden te visualiseren en te valideren alvorens ze effectief worden verzonden.
135c
135d
135e
135h 135i
•
De Validation Tools geleverd door het eHealth-platform of equivalente toepassingen worden automatisch opgestart bij elke uitvoer van gegevens. De software laat toe een voor Medex bestemd ziekteattest via eHealthBox te versturen.
135j 136
ad 07-02-06 en 07-02-06a: probleem: er wordt in elk van deze criteria over valideren gesproken. Ik veronderstel dat het in 07-02-06 over inhoudelijke validering gaat (ik ga er van uit dat alleen een arts dit kan) en in 07-02-06a over technisch vormelijke validatie. Dit onderscheid duidelijker stellen zou de inhoudelijke validering wellicht ten goede komen. Dit lijkt ten andere voor het ogenblik het grootste probleem te zijn dat NIET opgelost wordt door technische ingrepen!! In mijn opinie heeft dit in belangrijke mate ook te maken met onvoldoende definiëring van begrippen!
15.8 Exporteren gegevens (op niveau van de praktijk) 08 08 01 02
02a
EXPORTEREN GEGEVENS (op niveau van de praktijk) De software laat toe om de zorgtrajectgegevens te exporteren in het door de overheid vastgestelde formaat. De software maakt het mogelijk om patiënten te identificeren die overeenstemmen met welbepaalde criteria die door de gebruiker zijn vastgelegd en een lijst van deze patiënten aan te maken op basis van een generiek selectierooster. • Na gebruik van een sorteercriterium maakt de software gedeeltelijke en volledige extractie mogelijk van alle door de gebruiker ingevoerde gegevens uit één of meer patiëntendossier(s) die aan de criteria beantwoorden.
94a
150
151
145
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 02b
03
04
05
J. Van Damme
•
Deze gegevens moeten kunnen worden verwerkt door externe software voor individuele computers (databasebeheer of statistische tools) die op het ogenblik van de homologatie beschikbaar is op de markt. Dankzij de software kan de gebruiker zijn aanvraagformulier (premie) rechtstreeks en via elektronische weg versturen naar het RIZIV overeenkomstig het model bepaald in bijlage 1 van het koninklijk besluit van 6 februari 2003. De software moet statistieken, vastgesteld in Annex 1, kunnen aanmaken aan de hand waarvan het effectief gebruik van de software door de gebruiker moet kunnen worden bepaald om te kunnen vaststellen of deze gebruiker al dan niet recht heeft op de premie (cf. KB van 6 februari 2003). De software kan statistieken aanmaken aan de hand waarvan het percentage dossiers met een INSZ kan worden bepaald voor de patiënten die in het afgelopen jaar contact met de gebruiker hebben gehad
151
153
154
180
ad 08-00-04: het is mij niet duidelijk wat er juist in ANNEX 1 staat
15.9 Legale en medico-legale aspecten 09 09 01
02
LEGALE EN MEDICO-LEGALE ASPECTEN De deontologische en wettelijke bepalingen inzake het beheer van patiëntendossiers in de huisartsgeneeskunde zijn uiteraard van toepassing op de informatisering van patiëntendossiers. De beheersoftware van het elektronisch medisch dossier biedt aan de gebruikers de mogelijkheid om zich te schikken naar de deontologische en wettelijke voorschriften inzake het beheer van het patiëntendossier.
152
153
evident juist en evident essentieel maar eigenlijk overbodig in een lijst van labelingscriteria.
15.10 Dienstverlening en continuïteit 10 15.10.1
Documentatie voor de gebruikers 10-01
10 10-01
DIENSTVERLENING EN CONTINUÏTEIT
Documentatie voor de gebruikers 146
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 01
02
15.10.2
J. Van Damme
Gebruiksaanwijzing: de software biedt een online hulpfunctie aan die in de taal van de gebruiker kan worden afgedrukt en gebruikt kan worden zonder dat men het dossier moet sluiten. Deze online helpfunctie moet samen met het softwareprogramma worden bijgewerkt.
160 161
Technische documentatie 10-02
10-02 01
15.10.3
Technische documentatie De software kan, door gebruik te maken van het ‘GP software migration format’, de administratieve en medische gegevens alsook de documenten exporteren zowel van een patiënt als van een volledig patiëntenbestand naar andere softwarepakketten voor het beheer van patiëntendossiers voor huisartsen. Dit bestandsformaat is beschikbaar en wordt onderhouden op de KMEHR web site van het eHealth platform. (https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr) Op 31 juli 2011 ten laatste, zal de software in staat zijn om deze gegevens in zijn software onder het formaat van migratie ‘GP software migration format’ in te voeren. KOPIE VAN DEZE TECHNISCHE BESCHRIJVING BEZORGEN
165
Contractuele dienst na verkoop 10-03
10-03
Contractuele dienst na verkoop BIJSTAND AAN GEBRUIKERS, VOORTGEZETTE OPLEIDING, UPDATE EN ONDERHOUD
01
01a
02 03 04
De producent moet een individuele of collectieve opleiding aanbieden bij het opleveren van de software. Deze opleiding kan worden aangeboden door derden, evenwel onder de verantwoordelijkheid van de producent.
170
•
De softwareproducent moet een individuele of collectieve opleiding aanbieden m.b.t. het gebruik van nieuwigheden bij het updaten van de software. Deze opleiding kan onder de verantwoordelijkheid van de producent worden uitbesteed of aan de hand van elektronische documenten worden georganiseerd. Een telefonische helplijn staat overdag, minstens tijdens de normale werkuren, ter beschikking van de gebruikers. De softwareproducent moet binnen een contractueel vastgestelde termijn een onderhoud ter plaatse of van op afstand waarborgen. De modaliteiten voor updates en nieuwe versies zijn vermeld. Aan de
171
172 173 174 147
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
05
06
07
08
09
J. Van Damme
toegang tot de functionaliteiten die vereist zijn voor de homologatie kunnen geen specifieke financiële voorwaarden worden verbonden. De nieuwe gehomologeerde versie van de software dient binnen de drie maanden na publicatie van de deliberatieresultaten beschikbaar te zijn. In het kader van het onderhoudscontract garandeert de softwareproducent de recuperatie van gegevens van de vorige versie(s) (met inbegrip van de inactieve gearchiveerde dossiers) bij elke update van het softwareprogramma. De producent garandeert de correctieve ondersteuning van vroegere versies van de software gedurende de twee jaar die volgen op het ter beschikking stellen van deze versie. De gegevens die in het softwarepakket werden ingevoerd, kunnen permanent worden gelezen. De softwareproducent kan de gebruiker in geen geval verbieden toegang te hebben tot zijn gegevens. De softwareproducent moet een onderhoudscontract aanbieden waarin de rechten en plichten van zowel de gebruiker als de producent vastgelegd zijn. KOPIE VAN OPLEIDINGS- EN ONDERHOUDSCONTRACT(EN) BEZORGEN
175
176
177
178
179
10-03-06 het is mij niet duidelijk wat het onderscheid is tussen ‘geïnactiveerd” en “gearchiveerd” dossier. 20 jaar geleden werden inactieve dossiers ook regelmatig op andere media bewaard (cf de grootte en de prijs van harde schrijven). Nu zal dit wellicht amper nog gedaan worden (cf de grootte en de prijs van harde schijven nu versus de inspanningen die men moet doen om dit allemaal up-todate te houden).
15.11 Webservices via eHealth platform 11 11
WEBSERVICES VIA eHEALTH PATFORM De software controleert de aanwezigheid van de toestemming van de patiënt bij elke uitvoer van gegevens volgens de principes die vastgesteld werden door het eHealth-platform Aan de hand van de software kan de arts de toestemming van zijn patiënt registreren in de authentieke bronnen die erkend zijn door het eHealth-platform en volgens de principes die vastgesteld zijn door het eHealth-platform. De software controleert bij de VI de administratieve gegevens van het Globaal Medisch Dossier (GMD) voor de patiënt (MyCarenet). Aan de hand van de software kan bij de VI de identiteit van de huisarts worden gecontroleerd die verantwoordelijk is voor een Globaal Medisch Dossier (GMD) voor zijn patiënten. Aan de hand van de software kan bij de VI een Globaal Medisch
200
201
202 202a 202b 148
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Dossier (GMD) voor zijn patiënten worden opgestart of overgenomen. Aan de hand van de software kan bij de VI de lijst worden opgevraagd van de patiënten die een Globaal Medisch Dossier (GMD) hebben. Aan de hand van de software kunnen bij de authentieke bronnen die erkend zijn door het eHealth-platform, de therapeutische relaties tussen de arts en zijn patiënten worden gecontroleerd volgens de principes van het eHealth-platform. Aan de hand van de software kan, op vraag van de patiënt, een therapeutische relatie worden aangegeven of geschrapt in de authentieke bronnen die erkend zijn door het eHealth-platform, volgens de principes die vastgesteld zijn door het eHealth-platform. Aan de hand van de software kan de arts de lijst van beschikbare documenten voor zijn patiënt op de hubs raadplegen. De software laat toe een document bij een hub of in een elektronische kluis (van het type Intermed en/of Vitalink) te raadplegen / importeren. De software laat toe een SUMEHR te exporteren naar een elektronische kluis (van het type Intermed en/of Vitalink). De software laat toe om een verbinding te maken met Vaccinnet of een gelijkaardige dienst De toepassing geeft toegang tot en ondersteunt de volgende webservices: Recip-E eHealthBox, verzenden en ontvangen van vercijferde berichten door middel van webservices Geneesmiddelen CIVICS Aan de hand van de software kunnen bij de VI (MyCareNet) het verzekerbaarheidsstatuut, evenals de andere rechten in de gezondheidssector en de geldigheidsperiode ervan voor een patiënt elektronisch worden geraadpleegd. Wilsverklaring inzake euthanasie Hoofdstuk 4 de software laat toe om de aanvragen inzake medisch akkoord hoofdstuk 4 elektronisch te beheren (MyCareNet). Dit omvat de aanvraag van een medisch akkoord hoofdstuk 4 voor een patient bij de betrokken VI de software laat toe om alle actieve medische akkoorden hoofdstuk 4 op te vragen voor een patiënt bij de betrokken VI. Derde betaler De software laat toe om de facturatie 3de betaler elektronisch te verzenden naar de VI (MyCareNet). (Opmerking: deze dienst zal uiterlijk beschikbaar zijn op 01/01/2014) de software laat toe om bij de betrokken VI de tarifering elektronisch op te vragen voor de geleverde verstrekkingen voor een patient
202c
203
204
205 206 207 208 209 209a 209b 209c 209d 209e 210 210a
210b 211 211a 211b
149
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
(MyCarenet) Het is mogelijk in de software de connectoren voor encryptie van het eHealth platform te integreren. Voor het opstarten van een sessie met het eHealth-platform voor MyCarenet, Recip-e en de hubs moet de identiteit van de gebruiker geauthentiseerd worden aan de hand van zijn elektronische identiteitskaart (eID). Het encryptiecertificaat van de gebruiker kan tevens worden gebruikt als authentiseringsmiddel voor het opstarten van een sessie. Het eHealth-platform bepaalt de maximale duurtijd van de gevraagde sessie. Wanneer een gebruiker de toepassing afsluit, dan dient de toepassing ook de lopende sessie af te sluiten. De authentisering bij een elektronische dienst gebeurt op basis van het authentiseringscertificaat van de software.
212
213
Ik heb een beetje schrik van deze formuleringen: van de ene kant is het natuurlijk boeiend voldoende precies te zijn, maar van de andere kant als er een nieuwigheid bij komt duurt het van vandaag bekeken ± 4 à 5 jaar voor dit in een labeling zit, dus … Dit geheel moet bekeken worden i.f.v. de mogelijkheden van eHealth, certificaten, …. van 2014. Regelmatig blijken de problemen niet in de EMD-software te zitten maar in de software van bv ziekenfondsen, enz …
15.12 Gebruiksvriendelijkheid 12 12 01
02 03 04 05
06 07
GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID Alle patiëntgegevens zijn rechtsreeks toegankelijk vanuit eenzelfde toepassing. Dit geldt eveneens voor gegevens die via een derde toepassing werden ingevoerd om in het hoofdprogramma opgenomen te worden. De gebruiker kan toegang hebben tot de patiëntgegevens in deze hoofdtoepassing zonder de patiënt opnieuw te moeten identificeren. De softwaregegevens kunnen ook worden geraadpleegd op mobiele elektronische apparaten, zoals PDA’s, tablets en gsm’s. Medisch inhoudelijke waarschuwingen / meldingen worden weergegeven in een van de landstalen gekozen door de gebruiker. Bij het verlaten van een functie of een scherm wordt er gecontroleerd of alle wijzigingen werden opgeslagen. Het opnemen in een relationele database of een spreadsheet van de gegevens uitgevoerd in toepassing van criterium 08-00-02 gebeurt zonder bijkomende interventie van de gebruiker. De gegevens worden rechtstreeks aangeleverd in het beoogde formaat. Buttons worden op een platformcompatibele (b.v. Windows of Mac) en coherente manier gebruikt doorheen het pakket. Voor de meest gebruikte functies (opslaan, wijzigen, wissen, sluiten,
14
224 230a 230c
230d
230e 230f 150
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
08
09 10
11 12
13 14 15
16
J. Van Damme
activeren) wordt een shortcut op klavier aangeboden, platformcompatibel (b.v. Windows of Mac). Bij gebruik van een externe toepassing voor het aanbieden van een functie opgenomen in de criteria gebeurt dit zonder bijkomende handeling van de gebruiker, dus zonder expliciete activering van die toepassing en evenzeer zonder heridentificatie van de patiënt. Dit geldt meer bepaald voor beslissingsondersteunende links naar EBMpracticeNet. Elke button is voorzien van een tooltip Aan elk (invoer)scherm is een context sensitieve Help-functie verbonden. Deze helpfunctie kan gekoppeld zijn aan een reeks functies opgenomen/beschikbaar via hetzelfde scherm, bijvoorbeeld voor een geneesmiddelenvoorschrift of voor een medicatie-overzicht. Het is mogelijk om vanuit een dossier van een patiënt het dossier van een ander lid van hetzelfde woonverband te openen. Bij verhuis van een patiënt is het mogelijk om gelijktijdig en selectief een adreswijziging te doen in de dossiers van de andere leden van het woonverband, zonder deze dossiers te moeten openen. De gebruiker kan meerdere eigen “standaard”-composities van gegevens aanmaken voor visualisatie van gegevens. De gebruiker kan meerdere eigen “standaard”-composities aanmaken voor gegevensregistratie. De gebruiker kan, bij geïntegreerde beslissingsondersteuning, opgeven vanaf welke graad van ernst van een risico een waarschuwing moet worden gegeven. Voor medicatie en materiaal met speciaal statuut in het kader van de zorgtrajecten en de diabetesconventie wordt de mededeling ‘in kader van een zorgtraject’ of ‘Diabetesconventie’ automatisch opgenomen in een medicatievoorschrift.
230g
230h 230i
230m 230n 230p 230q 230r
230s
Gebruiksvriendelijkheid is natuurlijk belangrijk, maar moet bekeken worden in vergelijking met de mogelijkheden die een EMD te bieden heeft: om die reden kan men suggesties formuleren maar moet men erg voorzichtig zijn met opleggen van die normen. ad 12-00-11 en 12-00-12: natuurlijk, alleen is het begrip woonverband in deze criteria nergens gedefinieerd of opgelegd en is Medidoc voorlopig – bij mijn weten – het enige EMD dat dit begrip kent en gebruikt (en door gebruikers als zeer gebruiksvriendelijk aanzien wordt!) ad 12-00-13 en 12-00-14: in de labeling van 2012 staat “standaard”-compositie in het enkelvoud. Dit moet in het meervoud staan! ad 12-00-16: wat bedoelt men met “automatisch” opgenomen. Is deze melding aanklikken wanneer relevant (= bijna volautomatisch!) voldoende?
151
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
15.13 Mogelijke aanvullingen Administratieve ondersteuning: •
•
•
• •
•
cf hoger: moet een rubriek (of andere manier) “mantelzorgers” aangemaakt worden met hun specifieke kenmerken (cf het onderscheid zowel met “zorgverleners” als met “contactpersonen” is essentieel!) moet er zorgteam gemaakt worden: een verzameling van alle leden die bij de zorg van deze patiënt betrokken zijn. Het is essentieel hier ook de historiek van bij te houden want dergelijk team kan wijzigen in de loop der jaren en het blijft belangrijk de vorige leden te kennen (denk bv team diabetes, patiënte wordt zwanger team uitbreiden met vroedvrouw, gynaecoloog, …; na de zwangerschap en het postpartum moeten deze leden terug uit het team maar moeten natuurlijk bekend blijven en eventueel terug “geactiveerd” worden bij een volgende zwangerschap). de computer verdeelt de voorgeschreven medicatie op een correcte manier volgens de geldende wetgeving over de verschillende voorschriftbriefjes. Voor zover ik het niet over het hoofd gezien heb staat nergens in de criteria dat het voorschrift op papier aan de wettelijke vereisten moet voldoen, zowel wetgeving als regelgeving terugbetaling. Dit is natuurlijk evident maar moet het niet vermeld worden? En het is minder evident (cf uitzonderingen) om het concreet te realiseren (bv insuline niet per specialiteit maar maximaal 3000 E / voorschriftbriefje). automatisch verwittigd worden (= heel lage level van interactief, eigenlijk niet-interactief) wanneer een medicatie onder hoofdstuk IV valt. deze automatische verwittiging kan ook interactief namelijk enkel melden als deze patiënt in aanmerking komt cf o.a. diagnose en vervaldatum evident opnieuw te bekijken wanneer hoofdstuk IV helemaal via internet kan, hoewel interactiviteit naar de gegevens van het dossier van de patiënt toe niet voorzien wordt. invoeren van gegevens als intolerantie met mogelijkheid van vastleggen van de symptomen en van de reden en vooral van de uitgebreidheid van deze intolerantiebewaking (vergelijkbaar aan het wetenschappelijk ondersteund begrip ‘kruisallergie’)
Medische ondersteuning: • • •
verder uitwerken en ondersteunen van aanbevelingen wat van onze medicatiebewaking kan hier overgenomen worden als criteria? overzichten geplaatst op een tijdslijn (bv evolutie cholesterol i.f.v. voorschriften en dosis van de verschillende statines en/of andere cholesterol verlagende adviezen of medicaties)
Gebruiksvriendelijk: • •
herhaalvoorschriften te kunnen aanmaken, die alle gegevens van het laatste voorschrift bevatten (denk bv aan meldingen zoals “derdebetalersregeling van toepassing”) meerdere adressen, telefoonnummers enz …zowel van patiënt als van derden kunnen beheren met aanduiden van “eerste keuze”
152
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
15.14 Nog niet weerhouden criteria xxxx
NOG NIET / NIET WEERHOUDEN CRITERIA De waarschuwingen kunnen worden geraadpleegd. 26 : natuurlijk maar wat doet dit bij criteria: wat zou de betekenis zijn van een waarschuwing die men niet kan raadplegen? Of bedoelt men iets anders? De software onderscheidt minstens de volgende rollen: systeembeheerder, administratieve gebruiker en klinische gebruiker 35: systeembeheerder wordt nergens vernoemd dus misschien toch hier toch zijn rol definiëren. Ook de andere rollen moeten veel nauwkeuriger gedefinieerd worden cf privacy-gegevens Ook de dossierbeheerder wordt nergens besproken: in het kader van de evolutie naar veel uitgebreider automatisch uitwisselen van de gegevens (inclusief van en naar de patiënt) is dit helemaal nieuw, waar ten andere ook geen traditie over bestaat. Eenzelfde gebruiker kan meerdere rollen vervullen 36: dit snap ik helemaal niet: ik neem aan dat meerdere rollen zal betekenen meerdere paswoorden om in te loggen en dus fysiek zelfde persoon maar voor de computer verschillende gebruiker! Maar misschien bedoelt men toch iets anders. Indien men er van uitgaat dat een gebruiker tezelfdertijd “gewone” gebruiker en “systeem”gebruiker kan zijn vind ik dit een slecht voorstel! Als ik zelf een systeem-ingreep doe zal ik steeds specifiek als systeembeheerder inloggen en onmiddellijk nadien uitloggen en opnieuw inloggen als gewone gebruiker. Ik vermoed dat dit in één paswoord stoppen zeer grote problemen zal veroorzaken bij de grote groep van ICT-weinig-geschoolde gebruikers: alles onder één paswoord is zoveel eenvoudiger maar laat heel veel toe dat deze gebruiker beter niet zou kunnen! Het systeem garandeert een coherent beheer van de gegevens bij gelijktijdig gebruik. 39: wat een geluk dat het systeem coherent beheer van de gegevens garandeert alhoewel hier moet het enkel bij gelijktijdig gebruik en bij ander gebruik is er nergens sprake van dus … Reden(en) voor contact 50a reden contact wat doen we hiermee? !!!! Sommige artsen gebruiken dit steeds als eerste zin van anamnese (naar mijn gevoel niet echt zinnig). Als men hier trefwoorden gebruikt zou dit bij verzamelen van gegevens kunnen gebruikt worden maar ik zie dan het onderscheid niet goed met POMR, dat meer mogelijkheden biedt. Dit is een van de voorbeelden waarbij men een zinnig gegeven in het
26
35
36
39
50a
153
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
wetenschappelijk onderzoek (en eigenlijk ook alleen maar in deze specifieke wetenschappelijke onderzoeken) zomaar overgenomen heeft in het EMD. Mij ontsnapt in elk geval elke zinnigheid in de administratieve en / of medische ondersteuning door het EMD! Curatieve en preventieve handelingen verrichtingen 50f handelingen verrichtingen als men hiermee bedoelt nietmedicamenteuze behandelingen dan zit het onder 04-01-02d. als dit een manier is om gegevens te verzamelen komt het verder terug of bedoelt men nog iets anders??? Verslagen 50h verslagen worden verder gespecificeerd dus ?? Documenten, attesten en briefwisseling 50n documenten attesten briefwisseling komen verder aan bod Risicofactoren 50o risicofactoren worden verder gespecificeerd Zorgtraject, zorgprotocol 50u zorgtraject, zorgprotocol komt op andere plaatsen aan bod. Betekenis hier?? tijdsinterval tussen twee datums 61e: tijdsinterval als criterium van verzamelingen ik snap de zinnigheid hiervan helemaal niet De software registreert de volgende gegevens met betrekking tot de toediening: Naam van het vaccin Datum van toediening Aard van het vaccin 82/82a/82b/82c niets nieuws staan al in 50g De software laat de uitbreiding van de criteria voor de preventie van baarmoederhalskanker toe. De software laat de uitbreiding van de criteria voor de preventie van colonkanker toe. 100 – 101 = de betekenis en/of de beperking tot deze 2 onderwerpen is mij niet duidelijk natuurlijk evolueert de wetenschap en de geneeskunde! maar we zullen toch niet verwachten dat de criteria voor elk onderwerp een gelijkaardige zin aanmaakt, daarenboven zitten we dan telkens met minstens 3 à 4 jaar vertraging! De software laat toe om de frequentie van de preventieve handelingen individueel te wijzigen per patiënt. 102 = is dubbel met andere gegevens bv 86 (ps fout geformuleerd!!) De software maakt het creëren, registreren en beheren van “zorgelementen” mogelijk. Zorgelementen moeten meerdere zorgaanpakken kunnen omvatten. De software maakt het creëren, registreren en beheren van “zorgaanpakken” mogelijk. Zorgaanpakken worden met één “zorgelement” en één verstrekker
50f
50h 50n 50o 50u
61e
82 82a 82b 82c 100 101
102
105 105a 106 154
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
verbonden. Ze moeten meerdere deelcontacten kunnen omvatten. Zorgtrajecten kunnen als “zorgaanpak” worden geregistreerd in het kader van de structurering. De software maakt het creëren, registreren en beheren van “deelcontacten” mogelijk. Deelcontacten worden met één “zorgaanpak” en één contact verbonden. Ze omvatten één of meerdere diensten. Eenzelfde dienst moet met verschillende “deelcontacten” kunnen worden verbonden. Een contact moet meerdere deelcontacten kunnen omvatten.(zie Bijlagen : “structurering van de gegevens”) Bij het invoeren in het dossier moeten de volgende gezondheidsgegevens (zie criterium 35) kunnen worden geïndexeerd via diensten, op basis van de concepten van “deelcontact”, “zorgaanpak” en “zorgelement”: subjectieve gegevens, objectieve gegevens, opdrachten, onderzoeksresultaten, biologie, beeldvorming, technische onderzoeken, biometrie, medicatie(s), geneesmiddelenvoorschriften, niet-medicamenteuze behandeling(en), documenten/attesten/briefwisseling, (curatieve en preventieve) handelingen, vaccinaties. Gedurende een contact, op het niveau van de diensten, kunnen de dossiergegevens worden gefilterd en gevisualiseerd op basis van de structuurelementen van het medisch dossier : De lijst van zorgelementen van een patiënt (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de zorgaanpak binnen een zorgelement (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de diensten binnen de zorgaanpak voor de diensten die geïndexeerd werden (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de diensten binnen een deelcontact voor de diensten die geïndexeerd werden (zie criterium 68) (zie 108) (zijnde de lijst van diensten binnen een zorgaanpak, die op een bepaald moment geregistreerd werden). De lijst van de diensten binnen het zorgelement voor de diensten die geïndexeerd werden (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de diensten van een contact (zijnde de lijst van de diensten in het dossier die geregistreerd werden op een bepaald moment). 105 – 109f als men mij de zinnigheid hiervan kan uitleggen … Dit is een administratieve manier van omgaan met gegevens: de medische relevantie – of op zijn minst de extra relevantie t.a.v. POMR – ontsnapt mij volledig. Ik kan mij voorstellen dat sommige wetenschappelijke gegevens op die manier de registratie voorstellen maar dit is voor mij geen reden om op te nemen als stelregel in een labeling! De volgende gezondheidsgegevens kunnen worden opgenomen in een tijdschema: Handelingen (van verschillende types) Geneesmiddelenvoorschriften voor te schrijven geneesmiddelen Documenten (attesten, certificaten, e.m.). Vaccinaties
106a
107
108
109 109a 109b 109c 109d 109e 109f
119 119a 119b 119c 119d 155
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Deze gegevens kunnen samen met de volgende attributen in een werkplan worden opgenomen: Voorgeschreven of niet / Uitgevoerd of niet Status (tabelwaarde “lifecycle”) Vermoedelijke vervaldatum De geplande handelingen (met status “ordered, planned, scheduled, to do”) kunnen per patiënt worden weergegeven en afgedrukt. Verwijsbrieven voor handelingen kunnen worden aangemaakt naargelang de geplande uitvoeringsdatum. 119 – 122 wat is de betekenis hiervan tenzij gegevens kunnen opnemen in een planning dit vergt 1 criterium namelijk het bestaan van deze planning en eventueel enkele criteria in de gebruiksvriendelijkheid i.f.v. het gebruik hiervan wat kan automatisch hier ingevoerd worden. Dan is het niets anders dan verzamelen van allerhande planningsgegevens in één schema. Dit is erg belangrijk! hoe dit voorstellen en hoe automatisch dit verloopt / hoeveel tussenkomsten van de arts kan dan wel een belangrijke rol spelen in de gebruiksvriendelijkheid Bij de ontvangst van een bericht met resultaten van een medisch beeldvormingsonderzoek laat de software toe om de aard van het onderzoek, de beschrijving en de conclusie te identificeren. 146 = natuurlijk maar dit mag in geen geval beperkt worden tot medische beeldvorming eventueel toevoegen als 06-01-05 Voor elke export van patiëntgegevens gaat de software na, ofwel of er een therapeutische link bestaat, ofwel of de patiënt zijn toestemming heeft gegeven. 191 = is overbodig/dubbel gelijk wat men doet moet binnen een kader van therapeutische link. Als dit apart moet vermeld worden suggereert dit dat het anders niet zou moeten hoe zou export kunnen doen als je niet aan deze gegevens aan mag! De software laat toe om elementen toe te voegen aan een contact dat reeds afgesloten was (zeker nog in de loop van dezelfde dag): heropening. DIT IS VOOR MIJ EEN GROOT PROBLEEM omdat de koppeling met POMR-item niet echt beschreven wordt en de veel complexere contact, deelcontact enz … nog niet opgenomen is in de lijst cf voor het ogenblik aanzien als een onderdeel van 04-02-05a De software laat toe om de historiek van (een aantal gegevens van) de identificatiefiche van de gebruikers te raadplegen. 221: wat is hier de bedoeling van? Als dit zinnig is zal men ongetwijfeld “een aantal gegevens …” moeten preciseren De software laat toe om de historiek van de identificatiefiche of van bepaalde administratieve gegevens van een patiënt te raadplegen. 222: onmogelijk tenzij men in het allereerste criterium het woord “gezondheidsgegeven” vervangt door “gegeven”. Maar dan is dit overbodig want dit moet bij alle gegevens kunnen
120 120a 120b 121 122
146
191
220
221
222
156
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
De software laat het beheer toe van een onvolledige datum bij registratie, export en import van de volgende gegevens: actieve en vroegere zorgelementen/problemen/diagnosen alsook vroegere therapeutische en medische handelingen en inentingen uit het verleden. 223 ik snap de zinnigheid niet van dit criterium zie tekst maar het zal sowieso reeds geïmplementeerd zijn dus … toch onvolledige datum ergens weerhouden bij de eerste reeks algemene criteria. De rest brengt dan geen nieuwe gegevens bij. Het is mogelijk de status (actief, passief relevant, passief irrelevant) van een diagnose en medicatie te veranderen met één handeling. 230b ik begrijp dit niet dit zou een band leggen tussen relevantie op termijn van diagnose en van medicatie. Dit is fout!! (ps in het frans staat niet “en” maar wel “ou”) De overzichten beschreven in criterium 61 worden – binnen het dossier van een patiënt – aangeboden binnen de 3 seconden. De lijst van de patiënten op basis van criterium 150 wordt, bij selectie van drie mogelijkheden van het selectierooster, aangeboden binnen de 20 seconden. Voor grote praktijken kan 10 seconden bijgevoegd worden per 10.000 dossiers boven de 20.000 dossiers. De gegevens opgevraagd middels criterium 151 worden aangeboden binnen de 20 seconden bij een bevraging die op basis van criterium 150 minder dan 20 patiënten bevat. 230j – 230l: “tijd” is onzin. Vooreerst gaat het over gegevens die zich niet binnen het patiëntcontact situeren – waar dus timing niet hetzelfde belang heeft – en kan men steeds van alles bijvoegen die dit niet correct maken of andersom “voor de labeling van alles weglaten om bij het testen dit criterium toch te halen”. Zal ten andere ook afhankelijk zijn van hoe gedetailleerd en van welke de hardwaremogelijkheden zijn. Bij een patiënt met een gekende allergie wordt automatisch een waarschuwing gegeven bij een voorschrift dat het gekende allergeen bevat. 230o allergie hogerop interactief bewaakt of niet. Zo ja dan staat het daar al, zo neen versta ik het nut niet. Hier stelt men interactief, hoewel de betekenis van interactief niet gedefinieerd wordt: als het steeds op het scherm staat is dat interactief? enkel op het scherm staat als bij het voorschrift een allergeen ontdekt wordt? Ook als dit een hulpstof is? Maar zijn de allergenen wel als trefwoord geregistreerd? … criterium 05-02-01a (=“invoeren van (medicatie) allergeentrefwoorden wordt via de ingrediëntenlijst van de medicaties ondersteund”) staat wel ondersteund maar niet of de allergenen echt trefwoorden zijn staat ten andere bij gebruiksvriendelijkheid, dus … De software levert een boordtabel met de statistieken die in criterium 93b omschreven worden.
223
230b
230j
230k
230l
230o
230t
157
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
230t = ???? criterium 93b bestaat niet
158
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
16 Naar een nieuw paradigma Tot nog toe werd via de labeling een soort attest toegekend aan een EMD en kon de arts via het bezit van een gelabeld EMD jaarlijks een premie krijgen. De laatste jaren is progressief het besef gegroeid dat bezit en goed gebruik fundamenteel verschillende gegevens zijn. Men heeft vastgesteld dat het niet is omdat het gelabelde EMD gestructureerd kan registreren en gestructureerd gegevens in een bepaald formaat kan uit- en invoeren dat de arts in zijn registratie i.f.v. betere zorg inderdaad ook het niveau van automatisch invoeren van labo-uitslagen en van rapporten overstijgt. Dus wil men overstappen van een premie voor het bezit naar een premie voor goed gebruik. De vraag is natuurlijk hoe zal men goed gebruik definiëren en hoe zal men dit meten? Evident is het de bedoeling vooral nadruk te leggen op gegevens waarvan men voldoende argumenten heeft dat ze inderdaad een gunstige invloed hebben op de zorg voor de patiënt. Het is echter helemaal onduidelijk hoe men zoiets kan meten: bv gebruik aantal SumEHR’s uitgevoerd vereist technische essentiële basis maar dit is een technisch gegeven en heeft niets met inhoud te maken m.a.w. • als het systeem dit voorzien heeft = de huidige inzichten rond labeling; • en de arts denkt er bij deze patiënt één maal aan; bij de volgende consultaties moet hij enkel bevestigen dat SumEHR moet aangevuld / overschreven worden; • dan komen we aan een groot aantal. In se is de medische kwaliteit hiervan onbestaande of liever op zijn minst wordt op geen enkele manier gedefinieerd, laat staan gecontroleerd. Daarnaast wenst men ook de toegang van de patiënt tot zijn eigen dossier beter te realiseren. Een hele reeks van labelingscriteria en van realisaties gaan nu al duidelijk in die richting en moeten nog verder uitgewerkt worden, andere criteria moeten nog specifiek voor deze nieuwe situatie uitgewerkt worden.
16.1 Uitwisselen van gegevens In de context van elektronische uitwisseling van gegevens kan dit een heel nieuwe vlucht nemen. Aan een meerwaarde die de mogelijkheden van het papieren dossier overstijgt hangen een reeks voorwaarden: 1. van zuiver technische aard 2. van identificatie, authenticatie en autorisatie die de toegang tot de gegevens moet regelen met dus ook de zekerheid dat deze gegevens op geen enkele manier voor andere doeleinden kunnen gebruikt worden. 3. toegangsregeling tot alle gegevens moet via één kanaal lopen. Dus één maal inloggen op het geheel. Dit staat niet in contradictie met het feit dat deze toegang verder gedifferentieerd moet verlopen (zie verder).
159
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
4. men moet heel dringend een oplossing vinden voor secretaresse(n) van de arts / groepspraktijk, die in de zorg een belangrijke rol spelen. 5. toelating vanwege de patiënt binnen het kader van een therapeutische relatie, waar al dan niet een tijdsbeperking op staat bv a. dokter van wacht toelating beperkt in de tijd b. eigen huisarts toegang in principe niet beperkt tenzij toegang herroepen wordt c. controle arts als (!!) men deze hulpverlener (?) hier ook een beperkte toegang geeft zal dit ongetwijfeld zeer sterk in de tijd beperkt worden 6. differentiatie van toegang i.f.v. privacy-level van de gegevens schept onvergelijkbaar meer (inhoudelijke) veiligheid en veel meer mogelijkheden in een multidisciplinair kader 164. 7. elke uitwisseling van gegevens moet bi-directioneel zijn. Geen enkele hulpverlener zal uitwisselen van gegevens volhouden indien tezelfdertijd ook niet gegevens ingevoerd worden bv ik zal geen gegevens hulpbehoevendheid of in het kader van diabeteszorg blijven uitvoeren als daar nooit respons op komt. Zelfs uitvoeren naar Vaccinnet 165 toe als niet in één tijd ook de gegevens ingevoerd worden die in een RVT of via wachtdiensten, urgentiediensten, Kind & Gezin, schoolgeneeskunde, arbeidsgeneeskunde, … verzameld werden. Dit is ten andere niet alleen i.f.v. gebruikersvriendelijkheid maar vooral i.f.v. ondersteuning van de primaire doelstelling – namelijk betere zorg – ook een essentieel element. 8. de gegevens moeten zoveel mogelijk gestructureerd uitgewisseld worden. Vrije tekst gegevens kunnen hoogstens op een goede manier aan het dossier geplakt worden, voor elke echte integratie is verdere structurering essentieel. Deze regels moeten hetzelfde gewicht hebben bij de dossiers van de verpleging, kiné, tweede lijn, kliniekgeneeskunde … 9. de zelfde regels moeten ook gelden in Vlaanderen, Wallonië en Brussel. Bv het is onaanvaardbaar dat specifieke regels zouden gelden voor het medicatieschema van Vitalink en de Waalse tegenhanger (Intermed) andere uitwisselingsregels zouden gebruiken 166. Dit is voor mij belangrijk als technisch gegeven (anders moeten de vendors daar hun tijd blijven in steken i.p.v. in de voor de gebruikers rechtstreeks zinnige gegevens) maar evenzeer inhoudelijk: ik kan mij niet voorstellen dat ik als arts met deze gegevens op een andere manier moet omgaan omdat het naar Vitalink gaat of naar de Waalse tegenhanger. 10. Evident kan de geneesheer-adviseur van het ziekenfonds ook betrokken worden in deze uitwisseling van gegevens. De stelling volgens sommigen dat deze automatisch volledige toegang krijgt is voor mij onaanvaardbaar en moet ook aan sommige regels onderworpen worden. 11. Sommigen wensen allerhande gegevens ook zomaar automatisch ter beschikking te stellen van RVA, MEDEX, CARA, tussenkomsten i.f.v. gehandicapten, … enz. Voor mij is hier nog een heel belangrijk sociaal overleg essentieel. Niet vergeten dat men de neiging heeft dergelijke 164
Immers stel u voor: ik grijp terug naar een voorbeeld hoger ook al gebruikt: deze patiënt heeft een zelfmoordpoging gedaan 15 jaar geleden, dus dit gegeven staat normaal in medische antecedenten. Maar deze patiënt wenst dat dit gegeven niet uitgevoerd wordt bij opmaken van een sumEHR: dus eerst verwijderen uit medische antecedenten, sumEHR aanmaken en naderhand terug invoeren in medische antecedenten. Het is voorspelbaar dat dit fout loopt bij een van de volgende updates van de sumEHR. Indien men aan dit gegeven zoals bij het “normale” gebruik van de privacy-tabel een hogere level toekent zal dit steeds correct verlopen! 165 hier is er sowieso nog het argument van bestellen van vaccins, wat eigenlijk ook een vorm van respons is. 166 het zal ten andere aan de arts in eerste instantie zelfs niet duidelijk zijn waar de gegevens “fysisch gezien” naar toe gaan of via welke weg ze hier terug komen dit is een van de bedoelingen van één inlog-procedure.
160
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
elementen allemaal op één lijn te bekijken. Natuurlijk hebben ze als gemeenschappelijk kenmerk dat ze zich profileren aan de rand van de dagelijkse zorg, natuurlijk zal men als excuus toevoegen dat niet de RVA , MEDEX, … maar wel de geneesheer van de RVA, de geneesheer van MEDEX, … over deze gegevens zal beschikken 167 maar de invalshoeken en gevolgen zijn toch iedere keer fundamenteel anders! In dit concept van uitwisselen van gegevens blijft dit feitelijk enkel mogelijk wanneer gedetailleerd bepaald wordt welke gegevens en van welke periode hier voor elk van deze en vergelijkbare instellingen toegankelijk zijn. 12. Het kan eigenaardig klinken maar als voor alle communicaties geen spelregels (wie mag wat zien, wie mag wat aanvullen/wijzigen en onder welke voorwaarden) gelden zal dit de kwaliteit van het dossier doen dalen. Immers wanneer ik geen zekerheid krijg wat er met de geregistreerde gegevens mag gebeuren zal mijn registratie zich steeds beperken tot de essentiële gegevens om te voldoen aan wetgeving en reglementeringen en dreigt alle verdere ondersteuning fictief te worden.
16.2 Beoordelen van de mogelijke kwaliteit van uitgevoerde gegevens Voor de beoordeling van de kwaliteit van de gegevens verwijs ik naar het volgende hoofdstuk, immers de mogelijke kwaliteit is een kenmerk van het EMD, de werkelijke kwaliteit is daar boven op een kenmerk van de gebruiker. Hier gaat het enkel over de mogelijke technische kwaliteit. Dit zijn gegevens die in de huidige labeling reeds in heel belangrijke mate aanwezig zijn en wellicht met verdere evoluties ook zullen moeten aangepast of meer uitgebreid worden. De vertaling van een aanbeveling tot in de kern van het dossier, als een of andere vorm van medische ondersteuning kan ongetwijfeld op verschillende manieren gerealiseerd worden. Voor zover mij bekend bestaat er geen enkele studie die zou aantonen dat binnen de context van het EMD een methode heel erg superieur is aan een andere. De keuze in Medidoc is ondertussen al bijna 30 jaar de medicatiebewaking en al een tiental jaar het vertalen van de aanbeveling in protocol gestuurde schermen (wat moet bevraagd/onderzocht worden, hoe uitgebreid, aan welke timing en zijn er andere gegevens, die hier belangrijk zijn, reeds geregistreerd in het dossier) maar ongetwijfeld moet dit nog verder uitgebreid worden en zijn andere methodes ook mogelijk. Hoe worden volgende gegevens vb ondersteund? • • • • • • • 167
preventiemodules (type voorbeeld GMDplus) zorgtrajecten (type voorbeeld diabetes en nierinsufficiëntie) medicatieschema’s (type voorbeeld Vitalink) aanbevelingen (type voorbeeld protocol gestuurde schermen, ebmpracticenet) overzichten (type voorbeeld SumEHR) uitwisselingen van dossiers (type voorbeeld GPFMS) raadplegen van externe gegevens (type voorbeeld via HUB’s)
met natuurlijk de vraag hoe strikt men hier dan verder binnen de organisatie mee omgaat!
161
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Dit is een technisch gegeven! In welke mate de arts via deze ondersteuning of via andere wegen het gewenste resultaat in verbetering van de zorg bereikt is een evaluatie, die in het volgende hoofdstuk aan bod komt.
16.3 Dossierbeheerder Op eerste zicht lijkt het evident dat de huisarts de dossierbeheerder is. Who am I om dit tegen te spreken. • •
volgens sommige studies heeft hij ± 70 % van “zijn” patiënten gezien dit jaar, ± 90 % op twee jaar tijd. Wat met de overige 30 à 10 %? Maar wat doen we met patiënten die geen huisarts hebben (in sommige regio’s zou dit aantal behoorlijk oplopen bv Brussel.) Zal de kinderarts of de gynaecoloog (om maar 2 frequente op te noemen) die taak dan op zich nemen? Maar dan moeten ze zich ook engageren voor alle taken die er bij horen! Denk op orde houden en zo nodig verder communiceren van rapporten die ze zelf niet gevraagd hebben (bv radiologie, traumatologie, inwendige, neuro, enz …) en voor het invullen van allerhande papieren (denk bv op rijgeschiktheid, invaliden-aanvragen …). Eventueel ook de verplichting wachtdienst te organiseren of mee te doen aan de “huisartsenwachtdienst”, enz … allemaal “normale” taken voor de huisarts maar helemaal niet voor de pediater en zeker al niet voor de gynaecoloog! En wat als het personen zijn die steeds naar de urgentiedienst van het ziekenhuis gaan? Hoe zal men dit opvangen?
Taakomschrijving van de dossierbeheerder i.f.v. dit “centraal” dossier? Bij mijn weten is dit weinig of niet echt concreet gedefinieerd in het individueel dossier van de huisarts, laat staan in de context van gegevens “in the cloud”. Nochtans is dit zeer dringend als men daar op redelijke termijn echt werk wil van maken. Om maar enkele thema’s op te sommen: • • • • •
• •
over welke gegevens hebben we het? verantwoordelijkheid van de dossierbeheerder? hoe tussenkomen om het geheel op orde te houden of zelfs alleen maar daar toezicht op te houden? is er dan een onderscheid bij invoer van gegevens door andere artsen, door andere hulpverleners en door de patiënt zelf? hoe kan de dossierbeheerder het medicatieschema voldoende valideren: in principe kunnen verschillende hulpverleners ( = alle artsen, apothekers, verpleegsters) deze gegevens wijzigen of aanvullen. Wie draagt de verantwoordelijkheid of het huidige schema inderdaad beantwoordt aan de werkelijkheid? Zoals het nu geregeld is ligt deze verantwoordelijkheid te veel “bij iedereen”: is dit dan echt iets anders dan “bij niemand”? mag de dossierbeheerder sommige gegevens verwijderen of onbeschikbaar stellen bv want– op zijn minst in zijn visie – manifest fout? evaluatie van deze taak 162
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
J. Van Damme
vergoeding van deze taak (ongetwijfeld zal dit een belangrijke tijdsinvestering vergen om dit goed te doen!), zo mogelijk verbonden aan de kwaliteit er van. Aanziet men dit als een uitbreiding van het GMD-houden of krijgt dit een verder gaande betekenis?
163
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
17 Labeling stappenplan Nog meer dan de andere gegevens van dit document kan het hieronder enkel een aanzet tot discussie zijn!
Ik ga er van uit dat een groot deel van de gegevens die nu in de labeling bestaan perfect bruikbaar blijven mits opnieuw inkaderen in deze visies en uitzuiveren van terminologieën en zwakke omschrijvingen (zie ook enkele verschillen tussen de Franstalige en Nederlandstalige versie). Immers veel van deze gegevens zijn technische gegevens en blijven eigenlijk identiek. Het is erg belangrijk dit in één geheel te kaderen, evident is niet alles ineens realiseerbaar maar wat gerealiseerd wordt moet deel uitmaken van dit ene geheel. Een typevoorbeeld van hoe het naar mijn gevoel fout is: Recipe (= elektronisch voorschrift) is een ander en grotendeels / volledig losstaand project van 1e deel (medicatieschema) van Vitalink 168. Voor mij kan dit niet – want als er geen perfecte (!!!) link is tussen beide zal het een eeuwig proefproject blijven, steeds maar heel partieel ingevuld worden en uiteindelijk onbruikbaar blijken zijn! – en zorgt dit voor grote problemen, eventueel zelfs gaande tot uiteindelijk afblazen van ganse project. Dat het – technisch gezien – 2 verschillende aspecten zijn van één project mag gerust maar dit veronderstelt één gemeenschappelijke basis en intensief overleg. PS. De indeling in opeenvolgende stappen betekent geenszins dat elke stap volledig moet afgewerkt zijn voor men aan de volgende begint, integendeel er zitten regelmatig gegevens in een volgende stap die een eerste basiskeuze van oplossing moeten hebben als men een geheel wenst uit te werken.
17.1 stap 0: de visies rond dossier en uitwisselen van gegevens • •
dit is geen probleem van het dossier van de huisarts maar een probleem van het dossier van ALLE hulpverleners o huisartsen, specialisten in tweede en derdelijns-context o verpleging en kinesitherapeuten in thuis-, verpleeghuis- en klinieksituaties o sociaal werkers, psychologen, …. o Kind & Gezin, schoolgeneeskunde, arbeidsgeneeskunde, …. o administratieve hulpkrachten van al deze hulpverleners o ziekenfondsen o …
168
Vitalink is een project van de Vlaamse gemeenschap; in de Franstalige gemeenschap bestaat een gelijkaardig project. Hoe beide projecten zich ontwikkelen staat hier niet ter discussie maar als beide wat communicatie van en naar het EMD betreft verschillend zijn zullen we ofwel alle EMD-vendors moeten verplichten deze communicaties 2 maal te integreren ofwel zullen het beide eeuwige proefprojecten blijven.
164
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
•
•
•
J. Van Damme
elke hulpverlener moet zijn eigen dossier gebruiken, met alle ondersteuning – specifiek aan de situatie van deze hulpverlener – die daarin kan verwezenlijkt worden op administratief en medisch / inhoudelijk gebied sommige delen van dit dossier moeten op een of andere manier beschikbaar kunnen gesteld worden voor de andere hulpverleners o via rechtstreekse communicatie (typevoorbeeld: verwijsbrief, verslag onderzoek). Hier worden de gegevens gefilterd naar doel en privacy bij opmaken van de communicatie. o via opslag in virtueel dossier / opslag “in the cloud” / opslag van niet-geadresseerde gegevens. Aangezien de eigenlijke finaal geadresseerden hier niet bekend zijn kan een filteren naar gegeven en naar privacy niet geregeld worden bij versturen van het gegeven: de enige mogelijkheid lijkt mij een privacy-level toekennen bij de eerste registratie in het brondossier privacy van de gegevens moet in een elektronische omgeving veel gedetailleerder geregeld worden dan in een papieren omgeving waar het steeds over (bijna?) alles of niets gaat. Het opt-in / opt-out principe is een essentiële basis maar moet naar de digitale mogelijkheden aangevuld worden, zo niet devalueert men het elektronisch dossier tot een elektronische versie van het papier. Voorwaarden: o de zelfde structuur gebruiken als voor de strikt medische opdracht nodig is o automatisch privacy-level toekennen afhankelijk van het type gegeven (= ± gedefinieerd in huidige labeling) met de mogelijkheid van aanpassen naar hogere of lagere level in overleg met de patiënt o belangrijke opdracht voor de overheid: regelen en controleren van alle aspecten van toegang (= ± gedefinieerd in huidige labeling) o mogelijkheid onder voorwaarden van raadplegen gegevens onder hogere level van privacy mits verantwoording, die steeds naar dossierbeheerder doorgestuurd wordt privacy van de gegevens majeure issue bij virtueel dossier o beschikbaar stellen moet geregeld en gecontroleerd worden i.f.v. privacy o toegang tot deze gegevens moet geregeld en gecontroleerd worden i.f.v. privacy
17.2 stap 1: definieer de technisch noodzakelijke gegevens • • •
•
dit is de essentiële onderbouw van het geheel dit heeft het voordeel behoorlijk meetbaar te zijn maar heeft op zich geen enkele betekenis o vergelijk het met de fundamenten van een huis: als bewoner ben ik daar niet in geïnteresseerd maar als de fundamenten niet goed zijn is het huis onbewoonbaar niet vergeten hoe gedetailleerd de eigenlijke inhoud van stap 1 moet zijn kunnen we pas volledig definiëren wanneer alle andere gegevens van de volgende stappen beschikbaar zijn en de keuzes gemaakt zijn. o hoe moeten gegevens uitwisselbaar zijn (cf. wat moet uitwisselbaar zijn is een probleem van volgende stappen) 165
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
J. Van Damme
eigenlijk veronderstel ik dat de overgrote meerderheid van de huidige labelingscriteria – wellicht zal de achtergrond ervan wat anders gedefinieerd worden – zullen behouden blijven dit is te evalueren door een labeling geeft weer wat dit EMD allemaal aan mogelijkheden heeft. Deze basisvoorwaarden moeten in de nieuwe visie geen vergoeding voor de arts genereren.
17.3 stap 2: definieer de gegevens rechtstreeks betrokken in de zorg •
•
•
• •
enkel gestructureerde gegevens zijn zinnig maar structuur is geen “alles of niets” gegeven o er is geen enkele ondersteuning mogelijk zonder structuur in de gegevens o hoe meer structuur hoe meer mogelijkheden structuur: van minimaal tot veel meer o rapporten, verslagen, evaluatieschalen, … als vrije tekst (bv pdf) alleen gedefinieerd “welke soort” laat bijna geen ondersteuning toe, enkel klasseren, vlotter terugvinden en zelf terug lezen. o tot welke soort behoort het gegeven 169 (anamnese, klinisch onderzoek, diagnose, medicatie, niet-medicamenteuze behandeling, allergeen, …) o koppeling van deze gegevens via probleemregistratie kan deze gegevens onmiddellijk (anti-)chronologisch op scherm zetten gefilterd volgens onderwerp o gebruik van trefwoorden (= intern gecodeerd woorden) enkel echt zinnig uitwisselbaar zo gestandaardiseerd zo mogelijk trefwoorden die nationaal of (bij voorkeur ook) internationaal betekenis hebben hoe gedetailleerder de trefwoorden hoe meer mogelijkheden o het actuele belang van het gegeven in drie niveaus (actueel – antecedent – archief) hoe hoger de levels hoe meer mogelijkheden enkel bij de hoogste levels van structuur (= trefwoorden + actueel – antecedent – archief) zal volwaardige medische ondersteuning kunnen gerealiseerd worden bekijk of de gegevens gestructureerd geregistreerd en uitgevoerd kunnen worden bekijk of bij uitvoer de privacy-level correct geregeld wordt dit is te evalueren door een labeling geeft weer wat dit EMD allemaal aan mogelijkheden heeft. Deze basisvoorwaarden moeten in de nieuwe visie geen vergoeding voor de arts genereren maar kunnen eventueel wel de maximale premie bij gebruik van dit EMD definiëren (dat dan ook geen alles of niets hoeft te zijn).
169
opgepast met definities. Meestal gaat men er van uit dat iedereen onder de termen hetzelfde begrijpt en vertrekt men dus niet van een definitie in de discussies. 2 voorbeelden waar dit zeker al niet zo is: journaal (bij ons is dit een opsomming van geregistreerde gegevens volgens zelf vastgelegde criteria, bij anderen is dit de plaats van registratie) ; probleemlijst (bij ons is dit een gegeven om inhoudelijk de geregistreerde gegevens te ordenen, bij anderen de meeste essentiële gegevens van de patiënt – cf het papieren dossier – bij nog anderen alles wat gebeurde en gebeurt – cf veel kliniekverslagen –)
166
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
17.4 stap 3: hoe goed worden registratiemogelijkheden / aanbevelingen opgevolgd dit is een evaluatie van het gebruik dus wordt hier inhoudelijk geëvalueerd. In de nieuwe visie genereert dit de vergoeding voor de arts. Deze vergoeding hoeft geen alles of niets te zijn!
Wat en hoe evalueren moet gedefinieerd worden met respect voor privacy van arts / hulpverlener en patiënt. Enkele mogelijkheden: •
•
•
bepaal de noemer = aantal GMD-patiënten. We gaan er van uit dat dit de groep patiënten is waar de arts voor verantwoordelijkheid voor opneemt. o probleem (gedeeltelijk regio-gebonden): hoe actief zal de arts de GMD-inschrijving promoten en uitvoeren 170? Men kan eventueel een minimum aantal vastleggen om aanspraak te kunnen maken op de premie. o probleem: hoe leg je dit vast in duo- of groepspraktijken: per arts (dit zal in heel veel praktijken niet kloppen met de werkelijkheid!)? per praktijk in zijn geheel (maar ook hier hoe zal dit dan de noemer zijn bv van de arts die fulltime werkt versus de arts die 3/5 of nog minder werkt)? In de labeling 2013 heeft men hier gekozen voor registratie “per praktijk”, wellicht de minst slechte en best haalbare keuze! evident kunnen we voor de meeste gegevens alleen het aantal geregistreerde gegevens beoordelen en niet het aantal keer dat een gegeven ook gevraagd / uitgevoerd werd (type voorbeeld: hoe dikwijls neemt men BD en hoe dikwijls registreert men dit gestructureerd) 171. Dit is natuurlijk geen probleem voor gegevens die automatisch ingevoerd werden (type voorbeeld: labo-uitslagen, tenminste als men vanuit het labo de coderingen gerespecteerd heeft 172.) het verband tussen gegevens en gebruik van gegevens en hoe dit beoordeeld wordt moet eerst uitgeklaard worden o het boeiende is niet hoe 173 de arts ondersteund wordt om bv. bij de diabetespatiënt 4 (3? 2?) keer per jaar een HbA1c te nemen maar wel 1. dat het gebeurt
170
in de eerste jaren van het GMD was dit ongetwijfeld een zeer groot probleem, wellicht nu veel minder. ook dit kan een groot probleem stellen in groepspraktijken: het is voldoende dat één arts – zelfs als die maar parttime in deze praktijk werkt – een povere registrator is om het resultaat van de ganse praktijk erg negatief te beïnvloeden. 172 wat volgens de ervaring met ACHIL afhankelijk van het labo niet steeds klopt! 173 mag dit via evaluatie van programma’s zoals EBMEDS-Practicenet? absoluut ja, maar dit is het probleem niet. De vraag is “MOET dit via EBMEDS?” en daar is mijn antwoord: in geen geval! Dit zou vergelijkbaar zijn met “ik moet het gewicht van de patiënt registreren maar het moet gemeten zijn met een toestel van merk X”. Ook dit is niet aanvaardbaar: het moet gemeten zijn met een toestel dat voldoende precies is (hoe precies hangt af van de doelstelling!) en als men meer precisering wenst zal dit ook grondig onderbouwd moeten worden (bv ik wil de QT afstand kennen ik denk dat iedereen akkoord is dat een chronometer hier niet zal volstaan en dat het wel uit een EKG moet komen, maar niet uit een EKG uitgevoerd met toestel van het merk Y!) 171
167
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
•
J. Van Damme
2. dat het aan zekere normen beantwoordt dus is het belangrijke niet hoe de norm gehaald wordt 174 maar dat hij ± gehaald wordt of progressief verbetert. Te overwegen wat men kan gebruiken: extra aandacht voor privacy patiënt en arts; automatische invoer van labo kan natuurlijk het onderscheid tussen bevraagd / onderzocht “afschaffen”; automatische invoer van specialistische gegevens zal hier zelden oplossingen bieden want ± nooit gestructureerd m.a.w. of het gewenste gegeven hier in staat of niet kan door het programma niet beoordeeld worden en zal dus afhankelijk zijn van de inspanningen van de arts om de belangrijkste gegevens toch nog gestructureerd in het dossier van de patiënt in te voeren; bv men gaat er van uit dat een diabetespatiënt jaarlijks een oogonderzoek moet krijgen door de oftalmoloog: als dit enkel op verwijzing gebeurt kan dit eventueel in het dossier staan, en in deze context bruikbaar zijn tenminste als deze verwijsbrief als dusdanig herkend zou kunnen worden – meestal niet dus! als de oftalmoloog een rapport stuurt zal dit aan het dossier “geplakt” worden, maar dit is – zoals wellicht ongeveer alle rapporten – niet herkenbaar als oftalmorapport door het EMD dus moet dit specifiek aangeduid worden bij alle rapporten, wat een enorme opdracht is veroorzaakt door het ± niet-gestructureerd zijn van deze rapporten! maar ook dan kan het EMD enkel duiden dat de patiënt op controle geweest is, wat de conclusies zijn bij dit onderzoek is volledig vrije tekst!! in welke mate deze conclusies gestructureerd in het EMD van de patiënt zitten zou moeten meetbaar zijn in welke mate deze gegevens dan in het beleid van de patiënt geïntegreerd werden eigenlijk zou de evaluatie hierover moeten gaan. evident wenst men hier niet te beoordelen wat een pakket mogelijks aan kan maar wel wat de arts van al die mogelijkheden correct gebruikt; dit kunnen alleen exemplarische gegevens zijn: bv als men het opvolgen van een protocol in de diabeteszorg nakijkt is het de bedoeling dat men eigenlijk bekijkt hoe protocollen in het algemeen geïntegreerd zijn in dit dossier 175 en hoe de arts daar in het algemeen gebruik van maakt ( hier moet het over gaan!!). Of we progressief zo ver kunnen geraken is mij nu nog niet duidelijk. men moet een onderscheid maken tussen kwaliteit van gegevens (= registratie) en kwaliteit van zorg (en eigenlijk zou het enkel over dit laatste mogen gaan!) bv kwaliteit gegevens
174
hoe de norm gehaald wordt is natuurlijk ook belangrijk maar dit is een totaal ander gegeven dan evaluatie van de kwaliteit van zorg. We gaan er van uit dat de steun vanuit het EMD via de registratie (cf bv. protocol gestuurde schermen) hier een belangrijke rol kan spelen maar zeker niet als enige. Als (!!!) dergelijke gegevens in de labeling komen is dit wel met een totaal ander doel bv wetenschappelijk onderzoek dat moet uitzoeken of een methode veel beter resultaat geeft dan een andere methode: wellicht een boeiend wetenschappelijk onderzoek maar geen goed labelingscriterium. 175 = hoe goed kan dit EMD dergelijke gegevens aan dit is systeemafhankelijk en kan wel bij de labeling van het systeem zitten
168
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
•
= staat HbA1c gestructureerd in het dossier (dit is natuurlijk in eerste instantie een probleem van het labo en pas vervolgens ook een probleem van het EMD) • = hoe kan men voetrisico registreren (dit is een probleem van het EMD – is ten andere niet één gegeven maar rechts / links en telkens een hele reeks, tenzij men alleen het resultaat bekijkt 176 – ), met extra aandacht i.f.v. gestructureerd exporteren / importeren). kwaliteit zorg stapje dichterbij • = zijn er minstens 3 HbA1c per jaar geregistreerd in het dossier maar men kan ook stellen bij hoeveel % van diabetespatiënten 177 zijn er geen in het laatste jaar, bij hoeveel % 1x in het laatste jaar, bij hoeveel % 2x in het laatste jaar, enz … 178 • = staat dit voetrisico er minstens 1 maal per jaar (of per 15 maand) in hoewel de eigenlijke kwaliteit van de zorg een evaluatie zou zijn van • wat heeft men met die uitslag van HbA1c gedaan? advies? behandeling aangepast? • welke conclusie heeft men getrokken uit het voetrisico? • men heeft cardiovasculair risico bepaald maar vooral wat heeft men hiermee gedaan maar of en hoe dit gestructureerd geregistreerd werd en (al dan niet expliciet) gekoppeld aan dit probleem is mij niet duidelijk! Het kunnen ook een zeer groot aantal verschillende gegevens zijn, waarbij accepteren / uitvoeren door de patiënt natuurlijk een primordiale rol speelt: • rookstop advies, spirometrie, verwijzing longarts, verwijzing rookstopbegeleiding, medicaties, enz … • voetrisico andere aandacht (wat is dit dan en hoe registreer je dat), overleg verpleegster, verwijzing podoloog, echo bloedvaten, verwijzing, … • HbA1c voeding, activiteit, medicatie toevoegen, insuline starten of soort aanpassen of dosis aanpassen … veel van deze gegevens gaan hier ten andere veel meer over gedrag van de patiënt dan over andere medicatie of dosisaanpassing medicatie hoe zal dit geëvalueerd en geregistreerd worden? En ons beperken tot het laatste – dus allerhande ingrepen met medicaties – is natuurlijk ook belangrijk maar zeker niet als enige!
176
probleem: stel u voor ik registreer zelf of in samenwerking met de verpleegster het voetrisico als één eenvoudige lijstparameter versus ik voer via parameters de gegevens in en laat de computer berekenen dit is een formule-parameter, waarvan ik ten andere altijd stel dat deze niet zomaar uitwisselbaar zijn!! De medische ondersteuning die men kan halen uit de evolutie van de afzonderlijke parameters – die de basis van dergelijke formules zijn – is ten andere veel groter omdat men hier eventueel suggesties voor verbetering kan uithalen, dan de communicatie van de uitslag van een formule, die wel een evaluatie-conclusie is maar feitelijk geen concrete aanzet tot “hoe aanpakken?”, hoogstens een conclusie in de aard van “er moet iets gebeuren”. 177 maar niet vergeten: deze noemer veronderstelt dat de diagnose diabetes gestructureerd geregistreerd werd! 178 probleem: stel u voor bij deze patiënt is de diagnose van diabetes 6 w geleden gesteld, daar zou dus recent 1 HbA1c moeten zijn maar ook als ik het ganse laatste jaar bekijk zal dit er ook maar 1 zijn!
169
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. o
J. Van Damme
% sumEHRs 179 / totaal aantal GMD progressief maar er van uitgaand dat iedereen –
Heel erg belangrijk: hoe zal men de kwaliteit van de sumEHR beoordelen want eigenlijk zijn enkel kwalitatief goede mee te tellen het is immers geen probleem om behalve bij weigering – een sumEHR krijgt 180.
o o o o o
een reeks Sumehrs aan te maken en te versturen (een EMD kan ongetwijfeld hiervoor gemakkelijk geprogrammeerd worden) maar de kwaliteit er van zal in eerste instantie steeds afhangen van de gestructureerde registraties en daar gaat het over! % diagnoses bv men heeft 100 patiënten boven 70 jaar hoeveel diabetespatiënten 181 bij hoeveel diabetespatiënten jaarlijks voetonderzoek geregistreerd bij hoeveel diabetespatiënten rookgedrag geregistreerd 182 en eventueel nog andere basisgegevens uit consensus / aanbevelingen % gegevens naar vitalink of zijn Waalse tegenhanger % correct gevaccineerden (opgepast centrale regionale bevoegdheid (wat dus automatisch eventueel verschil Vlaanderen/Wallonië zou kunnen inhouden) dus eventueel via zelfde techniek maar complementair betaald door regio(?)) target vergoeding bv minder dan 50 % van doelgroep wordt niet vergoed, 50 – 70 % krijgt …; 70 – 90 % krijgt …; 90 – 98 % krijgt … PS hier zou vaccinnet natuurlijk systematisch met bi-directionele communicatie steeds correct moeten verlopen
In theorie kan men veel van deze evaluaties zelfs rechtstreeks uit de “the cloud” halen • • • •
spoort aan tot gebruik van gegevensuitwisseling kan men zelfs doen zonder dat de arts een aanvraag moet formuleren quid privacy patiënt en privacy arts!! ethische en juridische discussie!!
179
ik maak terecht of ten onrechte geen onderscheid tussen uitvoeren van gegevens en sumEHR!! in mijn opinie moet ELKE patiënt een sumEHR krijgen ook al zal bij de patiënt die weigert alleen zijn weigering er in staan. ps ik vind (private opinion!) dat niet privacy-gevoelige maar qua veiligheid belangrijke gegevens zoals allergenen er steeds zouden moeten in staan – dus ook bij weigering patiënt!! 181 opgepast voor bedrog: het is voor een EMD perfect mogelijk de targets in het oog te houden en een tekort regelmatig te melden aan de arts = bv hier “maak enkele nepdossiers (van boven de 70 jaar) en bezorg ze diabetes”. Maar als men natuurlijk vereist dat bij deze diabetespatiënt ook nog HbA1c bepaling moet staan (zeker als deze automatisch ingevoerd moet zijn) is bedrog al veel moeilijker. In theorie zou men ook aan de hand van rijksregisternummer kunnen controleren maar dat veroorzaakt in elk geval (oplosbare? rijksregisternummer controleren wil niet noodzakelijk zeggen dat het ook moet doorgegeven worden) privacyproblemen! Als men er zou vanuit gaan dat een diagnose diabetes maar in aanmerking genomen wordt als volgende voorwaarden allemaal of voor driekwart aanwezig zijn wordt bedrog natuurlijk veel moeilijker: diagnose als trefwoord, minstens 2x HbA1c met minstens 5 maand tussen, minstens 2x BD geregistreerd, minstens 1x rookgedrag geregistreerd (probleem bij patiënt die al 30 jaar niet meer rookt!), minstens 1x voetrisico geregistreerd. In een situatie van zorgteam, waarbij gegevens bi-directioneel uitgewisseld worden mogen gegevens die van de andere hulpverleners komen evident ook meegeteld worden! 182 met als probleem dat artsen dikwijls dergelijk ‘negatief’ gegeven niet registreren en hier kan men er natuurlijk enkel op voort gaan als ook een negatief antwoord geregistreerd is met dan het bijkomend probleem ‘hoe oud’ mag dit antwoord zijn: iemand die nooit gerookt heeft zal wellicht op 75 jaar er ook niet meer aan beginnen dus zal dit misschien maar een maal geregistreerd staan maar dan moet men natuurlijk ook naar het antwoord op die vraag kijken. Omgekeerd een fervente roker sinds 50 jaar: hoe nuttig is de vraag naar roken (en de registratie van deze vraag!!) daar moet dit dan echt om de 6 maand gevraagd worden? 180
170
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
17.5 Stap 00: alle andere spelers moeten via zelfde principes geregeld worden • • • •
gebruik van zelfde principe en zelfde tabel van privacy-levels gebruik van zelfde trefwoorden (diagnose – medicatie – niet-medicamenteuze behandeling – allergenen – parameters) = allemaal gegevens die uitwisselbaar moeten zijn gebruik van “actueel – antecedent – archief” hoe dit moet gesubsidieerd / verloond worden is mij niet duidelijk
171
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
18 En de patiënt in dit alles? Evident zijn de mogelijkheden van het patiëntdossier – zoals ten andere van elk dossier van elke hulpverlener – niet beperkt tot de gegevens die uitgewisseld kunnen worden. In dit document beperken we ons wel tot die aspecten. Men heeft eigenlijk nog geen echte ervaring wat de invloed zou zijn op de patiënt en op zijn zorg indien deze patiënt continu toegang en al dan niet inspraak zou hebben in zijn dossiergegevens. Want dit zou het opzet moeten zijn: de patiënt heeft toegang tot zijn gegevens om zijn eigen situatie te kunnen volgen, om een volgend contact met een van de hulpverleners te kunnen voorbereiden, enz … en dus niet enkel wanneer conflict met de behandelende arts aanwezig is of dreigt. Immers feitelijk is dit voor het ogenblik de belangrijkste situatie.
18.1 Juridische achtergrond Dit basisprincipe staat hier niet ter discussie. Hier bestaat wetgeving over: wet op de rechten van de patiënt (WRP) van 22-08-2002 art. 9 & 2 zoals door Prof. Herman Nys geformuleerd 183: Krachtens art. 9 §2 WRP heeft een patiënt recht op inzage in het hem betreffende patiëntendossier. Aan het verzoek tot inzage moet ‘onverwijld’ en ten laatste binnen 15 dagen na ontvangst van het verzoek gevolg worden gegeven. De ‘persoonlijke notities‘ van de arts en gegevens die betrekking hebben op derden zijn uitdrukkelijk uitgesloten van het recht op inzage (art. 9 §2 derde lid WRP). De term ‘persoonlijke notities’ wordt niet gedefinieerd in de WRP. In de memorie van toelichting lezen we het volgende: ‘ Onder persoonlijke notities worden verstaan, de aantekeningen die door de beroepsbeoefenaar afzonderlijk worden opgeborgen, die voor anderen, zelfs voor medebetrokkenen van de zorgverleningsequipe, nooit toegankelijk zijn en die nodig zijn voor het persoonlijk gebruik van de zorgverlener. Vanaf het ogenblik dat de beroepsbeoefenaar deze aantekeningen spontaan voorlegt aan een collega, verliezen zij hun karakter van persoonlijke notities en kunnen zij dus niet worden uitgesloten van het inzagerecht’. Het ‘voorleggen’ van gegevens is voor interpretatie vatbaar. Wanneer een arts tijdens een patiëntbespreking spontaan zijn persoonlijke notities bovenhaalt en daarin, zonder die notities aan zijn collega’s te tonen, leest dat hij enkele jaren eerder twijfels had over het al dan niet rand-psychotisch zijn van een patiënt, is er dan sprake van ‘voorleggen’? Aangezien het uitdrukkelijk niet de bedoeling lijkt om dit gegeven aan de collega’s ter beschikking te stellen met het oog op de continuïteit van de zorg, kan worden betwijfeld dat hier van voorleggen sprake is. Op zijn verzoek kan de patiënt zich laten bijstaan door of zijn inzagerecht uitoefenen via een door hem aangewezen vertrouwenspersoon, zo bepaalt art. 9 §2, vierde lid WRP. Indien deze laatste een 183
geplukt uit: Jan Van Damme, Herman Nys en Tim Van Damme: “De patiënt, de huisarts en zijn dossier” Intersentia 2003 ISBN: 90-5095-275-5.
172
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
beoefenaar is van een gezondheidszorgberoep (dat kan een arts zijn maar ook een tandarts, apotheker, kinesitherapeut, verpleegkundige of vroedvrouw, paramedicus), heeft die ook inzage in de persoonlijke notities. Indien de inzage wordt gevraagd door een patiënt aan wie in het kader van de ‘therapeutische exceptie’ informatie over zijn gezondheidstoestand niet werd meegedeeld omdat dit een ernstig nadeel voor zijn gezondheid zou inhouden, dan moet de inzage steeds gebeuren via een door de patiënt aangewezen beroepsbeoefenaar, die ook in dat geval de persoonlijke notities kan inzien. Een arts mag de inzage niet weigeren door zich te beroepen op het eigendomsrecht over het dossier. Het antwoord op de vraag wie de eigenaar is van het dossier lost weinig problemen op. Enerzijds is de huisarts uiteraard eigenaar van de papieren of elektronische drager waarin de gegevens van de patiënt zijn opgeslagen. In die zin is hij ook de eigenaar van het dossier. Anderzijds gaat het wel over de gegevens met betrekking tot de patiënt: het zijn ‘zijn’ gegevens en in die zin is ook hij als ‘eigenaar’ te beschouwen. De werkelijk belangrijke vraag is niet de eigendomsvraag maar wel wie en onder welke voorwaarden over de gegevens kan beschikken.
18.2 Bekeken vanuit de situatie van een centrale server De uitwisseling van gegevens naar een geadresseerde (type voorbeeld: de verwijsbrief) zal in de dagelijkse praktijk een zeer belangrijke plaats blijven houden (zie hoger). Strikt gezien speelt inzage van de patiënt hier geen rol, hoewel ik zelf nooit een brief dicht geplakt heb m.a.w. de inhoud van de brief was altijd bekend / toegankelijk voor de patiënt. Hoe dit moet gerealiseerd worden wanneer alle geadresseerde “post” rechtstreeks via mail zou gestuurd worden is mij niet duidelijk. Steeds kopie naar de patiënt kan natuurlijk maar lijkt mij eigenlijk in de meeste situaties overbodig. In de toekomstvisie van het dossier van de patiënt wordt terecht de opslag en bereikbaarheid van de gegevens van de patiënt op centrale servers door de overheid beheerd als nieuwe evolutie met belangrijke meerwaarde in het dossierbeheer van de patiënt sterk naar voor geschoven. Als we de gegevens in centrale servers opslaan kan dit een belangrijke bijdrage betekenen in de zorg op voorwaarde dat de toegang voor alle hulpverleners scherp geregeld wordt zoals hoger via een privacy-tabel beschreven. Maar ook de toegang tot deze gegevens door de patiënt moet hier geregeld worden, conform de wetgeving maar met nieuwe mogelijkheden die speciale aandacht vergen.
18.2.1 Veiligheid Voor mij staat de veiligheid van de patiënt op de eerste plaats met in principe een zo volledig mogelijke toegang tot zijn dossier. Evident spelen de technische gegevens van authenticatie, autorisatie, therapeutische relatie en privacy de eerste rol.
173
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Maar de term veiligheid heeft ook inhoudelijke betekenis naar de patiënt zelf, die wellicht veel belangrijker is maar ook veel moeilijker om in precieze criteria te vatten. Enkele gegevens: 1. In principe heeft patiënt zo volledig mogelijk toegang tot zijn dossier, maar hoe lossen we het probleem op van toegang tot gegevens die voor de patiënt meer storend of ondermijnend zijn dan ondersteunend: • technische / medische terminologie vertalen naar mensentaal is wellicht noodzakelijk maar ruimschoots onvoldoende. Bij gebruik van mensentaal veronderstelt men – meestal ten onrechte – dat dit wel voldoende is om de gegevens verstaanbaar te maken voor niet opgeleide personen. Dit gaat voorbij aan de formele inhoud (bv zwelling schildklier = mensentaal maar wordt door patiënt ongetwijfeld bijna steeds fout begrepen als kankergezwel, wat maar uitzonderlijk inderdaad correct is) en nog belangrijker aan de emotionele inhoud van de medische boodschap; • oorzaak van het probleem ligt gedeeltelijk in deze gegevens zelf maar veel frequenter nog meer in de persoon van de patiënt dan in de formele boodschap. In een persoonlijke mededeling van dergelijke gegevens door de arts (face to face) kan hij zelf rekening houden met zijn perceptie van de draagkracht van de patiënt – zoals hij dit tijdens de consultatie bij elke mededeling moet doen: de formulering van een mededeling hangt in belangrijke mate af van de persoon tot wie men zich richt. Wanneer op centrale servers geplaatst en patiënt toegang vraagt tot zijn eigen gegevens moet dit op een andere manier opgelost worden. Voor mij staat deze discussie nog helemaal open: o moeten we een soort extra code uitvinden die de gegevens van de patiënt filtert? o evident zou deze dan ook (cf privacy-discussie) moeten toegevoegd worden bij aanmaak van de gegevens. o kan dit eventueel automatisch de suggestie / verplichting derde persoon in te schakelen “opleggen” • moet een derde persoon ingeschakeld worden? o in welke situaties? op vraag of zelfs soms vereist? enkel bij “therapeutische exceptie”? o wie neemt initiatief hiervoor bv de arts die anders de toegang weigert en dus op die manier open stelt? o wat moeten de kwalificaties zijn van deze derde? Naar mijn gevoel zijn de gegevens van de huidige wetgeving hier onvoldoende! o wat is zijn recht op toegang? Is dit eenmalig (m.a.w. moet dit telkens opnieuw gevraagd / bevestigd worden?) o kunnen dit ook meerdere personen zijn? o hoe moet dit recht duidelijk gemaakt worden? o hoe moet dit recht gecontroleerd worden? o kan dit recht verder gaan dan de toegang die de patiënt zelf zou hebben (vergelijkbaar met de gegevens van de wetgeving) o … 2. Opgepast voor de patiënt die onder druk van werkgever, arts verzekeringsinstelling, controlearts, … gegevens opvraagt. Ik ga er van uit dat de meeste patiënten zelfs de ernst van deze soort problemen helemaal niet beseffen! Evident is dit wettelijk niet toegelaten maar bv de patiënt in een sollicitatiegesprek zit wel met een dilemma: 174
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
o deze gegevens vrijgeven is een aanslag op zijn privacy o deze gegevens weigeren zal wellicht niet tot een gunstige sfeer in het gesprek leiden 3. Zie hoger ook de problematiek van uitbreiding van toegang tot de gegevens door RVA, CARA, MEDEX … Ook hier zal de psychologische druk en het mogelijk financieel voordeel hoog zijn om toelating te geven, kopieën van verslagen, enz … terecht of ten onrechte! 4. Hoe lossen we dit op voor kinderen / mentaal gehandicapten? o tot welke leeftijd zijn de ouders “automatisch” toegelaten? o vanaf welke leeftijd moet de puber expliciet toestemming geven? Jaarlijks te hernieuwen? o hoe zal je weten / beoordelen dat deze toestemming eigenlijk onder druk verkregen is? Ook dit kan men in een face-to-face gesprek wellicht min of meer aanvoelen / beoordelen, maar voor de elektronische situatie zie ik niet direct betrouwbare criteria. o wat doen met samenwonende ouders? o wat doen met gescheiden ouders? Wellicht zal de ouder die op hetzelfde adres woont toelating hebben, maar wat met de rechten en plichten van de andere ouder? 5. Graag ook aandacht voor gegevens die de relatie patiënt hulpverlener sterk kunnen ondermijnen: type voorbeeld persoonlijke bemerkingen en de werkhypotheses. bv patiënt gedraagt zich vandaag erg eigenaardig zodat de arts zich afvraagt of daar psychotische elementen een rol spelen. Hoe kan de arts dit als een geheugensteun toch al registreren? Ook als dit zich achteraf niet bevestigt zal dergelijk gegeven, indien de patiënt dit ooit leest, de relatie wellicht heel erg verstoren! Eigenlijk zouden we moeten evolueren naar de situatie waarbij de toegang van de patiënt tot zijn dossier in aan- of afwezigheid van de behandelende arts een heel normale situatie is (bv ondersteunend voor de patiënt in het beleid maar ook in de voorbereiding naar een volgend artspatiënt contact) en niet enkel wanneer gevraagd of via wetgeving “afgedwongen” in moeilijke artspatiënt relatie-situaties.
18.2.2 Lezen en / of schrijven Wat mag de patiënt en / of zijn vertegenwoordiger in deze toegang allemaal doen? Zonder wijzigen van de gegevens
• • •
lezen herschikken kopiëren
mits de correcte authenticatie, autorisatie zou dit in principe geen nieuwe problemen mogen stellen. Belangrijk voorbehoud voor mogelijkheden van misbruik bij kopiëren (cf hoger: bv druk van werkgever, enz …). Oplossing?
Met wijzigen van de gegevens
• •
invoeren / aanvullen wijzigen 175
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
J. Van Damme
schrappen
in de mate dat de auteur herkenbaar is zal invoeren geen grote nieuwe problemen mogen stellen tenzij het geheel overspoeld wordt. wijzigen houdt in dat het oorspronkelijke gegeven behouden blijft, al dan niet zichtbaar op scherm. Ik ga er van uit dat hier het oorspronkelijke gegeven steeds zichtbaar blijft, tenzij via tussenkomst van de dossierbeheerder 184. schrappen: dit kan in geen geval “schrappen” zijn maar enkel een – wellicht gemotiveerde – vraag tot schrappen aan de dossierbeheerder.
In verband met invoeren zullen nieuwe technologieën ook nieuwe inhoudelijke problemen stellen. 1. gegevens vanwege de patiënt kunnen op vraag zijn van de hulpverlener al dan niet automatisch (bv integratie van BD meting of gewichtsevolutie thuis 185) o opgepast bij overvloed van gegevens (bv als men bij een insuline-behandelde diabetespatiënt de dagprofielen automatisch van de glucosemeter doorstuurt komt men aan 1100 à 1500 gegevens per jaar!). Als dit numerieke gegevens netjes geordend in een tabel zijn is dit iets minder dramatisch maar als dit tekstgegevens zijn kan dit door overvloed het geheel heel zwaar belasten en veel minder inzichtelijk maken tot zelfs compleet onbruikbaar. Moeten we hier dan ook een soort archiveringsfunctie voorzien? o opgepast show versus zinnige communicatie (vooral bij “automatische monitoring”: veel van die toestellen kunnen bv allerhande gemiddelden berekenen en grafieken aanmaken maar de medische meerwaarde hiervan is in de dagelijkse praktijk soms heel ver te zoeken.) 2. gegevens kunnen commentaren of vragen op eigen initiatief van de patiënt zijn Wat is het juridisch statuut van deze gegevens: stel u voor dat deze gegevens een snelle interventie van de arts zouden veronderstellen maar 1. zijn ze duidelijk genoeg geformuleerd om tot die conclusie te kunnen komen? 2. welke selectie van gegevens trekt de aandacht o commentaren van de patiënt zullen maar zelden onmiddellijke interventie veronderstellen? o als de patiënt – al dan niet neurotisch of nog moeilijker rand-psychotisch – zeer frequent heel veel commentaren geeft hoe zal men dit ene belangrijke gegeven hieruit “filteren”? Dit is in de “face to face” consultatie al een vreselijk moeilijke opdracht! Hoe verloopt dit in deze soort communicatie? 3. heeft de arts ze gezien (bv drukke dag, weekend, verlengd weekend, verlof, enz …)? 4. hoe wordt de patiënt hiervan op de hoogte gebracht?
184
maar functieomschrijving van de dossierbeheerder van dit virtueel dossier bestaat nog niet! en de industrie zal van nog oneindig veel andere gegevens beweren dat dergelijke automatische integratie heel belangrijk is: we staan nog maar aan het begin van dergelijke evolutie! En de medische meerwaarde hiervan is “zo evident” dat men de vraag zelfs niet stelt of liever eigenlijk niet mag stellen! Ik stel ze hier dus heel expliciet wel! 185
176
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
5. en heeft de patiënt het advies dan gezien hoe weet de arts dit dan? = m.a.w. moet de arts nu nog meer actie ondernemen?
177
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
19 Medidoc is niet de wetenschap! Regelmatig, meestal grotendeels achter onze rug en bij mijn weten nooit onderbouwd, wordt dit aan Medidoc verweten.
En ze hebben gelijk! Medidoc is de wetenschap niet.
Maar geen
enkel dossiersysteem kan deze ambitie hebben, zelfs Medidoc niet! Waar ligt de link tussen dossier ondersteuning / registratie en wetenschap?
19.1 De primaire doelstelling van een dossier De primaire doelstelling van een elektronisch medische dossier (EMD) moet de ondersteuning in de zorg 186 zijn. • administratieve ondersteuning is natuurlijk erg belangrijk en wordt ook in alle systemen progressief gerealiseerd. De mogelijkheden van communicatie van gegevens worden meer en meer geregeld via semiautomatische technieken: sinds eind van de jaren 80 kunnen labogegevens (grotendeels gestructureerd) en verslagen (in vrije tekst 187) automatisch ingevoerd worden in het systeem en gekoppeld worden aan de juiste patiënt. • onderscheid administratieve en medische ondersteuning bevat een grote grijze zone. Enkele voorbeelden o een woonverband 188 is in hoofdzaak een administratief gegeven 189 en misschien heel mini een medische ondersteuning 190; o gegevens van familiale anamnese: indien men deze familiale anamnese met alle andere familieleden zomaar zou delen 191 is dit een boeiende administratieve ondersteuning; een echte medische ondersteuning vanuit het EMD is er enkel indien deze gegevens door dit EMD in de risicobepaling bij de patiënt verwerkt worden; o automatisch ophalen van de medicaties die deze patiënt neemt en integreren in een verwijsbrief is hoofdzakelijk een administratieve ondersteuning;
186
en het klinkt ongetwijfeld zeer eigenaardig maar het is extreem belangrijk dat dit in alle discussies en projecten steeds als eerste punt echt moet geponeerd blijven. 187 onthoud dat vrije tekst NOOIT inhoudelijke computerondersteuning kan bieden. Vrije tekst is enkel te interpreteren door een persoon. Indien men deze vrije tekst aan het juiste dossier kan koppelen betekent zelfs dit al dat daar een gestructureerde hoofding aan hangt: de computer kan dit stukje tekst “begrijpen” omdat daar een afgesproken structuur in steekt. 188 woonverband = wie woont hier allemaal bijeen. Voor zover mij bekend is Medidoc het enige programma dat deze heel boeiende administratieve ondersteuning biedt. 189 bv. Bedenk maar even: het gezin verhuist hoe zal je alle leden van het gezin “kennen” om deze adreswijziging bij elk lid in te voeren versus adreswijziging bij één lid invoeren is ineens bij iedereen ingevoerd (uitzonderingen mogelijk). Of bij consultatie met verschillende kinderen kan men via woonverband van een dossier gemakkelijk naar het andere dossier. 190 bv. als één lid van de groep een hepatitis A heeft, wie hoort er nog bij deze “groep” en vergt dus extra aandacht / actieve aanpak. 191 opgepast: de privacy van deze familieleden komt in het gedrang. Aangezien hier voorlopig geen uitsluitsel over bestaat – de patiënt zou misschien toestemming kunnen geven maar de betrokken familieleden niet! – hebben we deze administratieve ondersteuning nog steeds NIET willen realiseren.
178
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
automatisch ophalen en integreren in de verwijsbrief van de medicaties die deze patiënt neemt en die – afhankelijk van de soort verwijzing – extra betekenis hebben is een belangrijke medische ondersteuning, ten andere evenzeer voor de verwijzer 192 als voor de ontvanger. medische ondersteuning realiseren we in Medidoc via 2 onderscheiden mechanismes: medicatiebewaking en protocol gestuurde schermen. o
•
19.2 Medicatiebewaking Men gaat er van uit dat alle wetenschappelijke gegevens nu quasi onmiddellijk via internet beschikbaar zijn: ongetwijfeld grotendeels correct. Maar dit is eigenlijk niet of amper aan de orde tijdens het patiëntcontact: zelfs wanneer goed georganiseerd, wanneer via trefwoorden de internetgegevens snel op te sporen zijn, duurt dit nog te lang en stellen we meestal vast dat de adviezen wellicht wel correct zijn – tenminste men gaat hiervan uit op basis van de bron / auteur van deze gegevens – maar zelden of nooit geformuleerd op een manier die onmiddellijk toepasbaar is in de consultatieplaats. En het meest belangrijke element wordt hier zelfs niet vermeld: had de arts wel een reden om zich bij het voorschrift vragen te stellen? Maar vooral ook het omgekeerde: hoe dikwijls stelt de arts zich geen vragen, terwijl daar misschien wel aanleiding toe bestaat indien men met alle gegevens van het dossier van de patiënt rekening zou houden 193. Waar gaat het wel over? Alle aspecten bijeen van de bewaking hieronder beschreven nemen minder dan 2 seconden in beslag: 1. men schrijft een medicatie voor 2. het programma kijkt steeds in de medicatiedatabank of er gegevens zijn die hetzij steeds moeten gesignaleerd worden (niet-interactieve bewaking) hetzij eerst kunnen nagezien worden in het dossier en afhankelijk van het resultaat al dan niet moeten gesignaleerd worden (interactieve bewaking) 3. zo neen gaat het voorschrijven gewoon verder 4. zo ja a. dan wordt bij “niet-interactieve” medicatiebewaking dit probleem onmiddellijk gesignaleerd, zo mogelijk met extra aandachtspunten of oplossingen. Gezien de relevantie van de gegevens niet in het dossier van deze patiënt kan nagezien worden 194 zal de bewaking wellicht minder specifiek zijn dan bij de interactieve medicatiebewaking. 192
bv. de patiënt neemt medicatie die problemen kan geven bij verwijzing heelkunde. Ook de concrete gegevens waar de verwijzer eventueel op voorhand moet rekening mee houden zijn onmiddellijk ter beschikking. En het zelfde geldt voor verwijzing radiologie, maar dit is een andere selectie uit de volledige medicatielijst waar ten andere ook andere concrete adviezen bij horen. 193 ter illustratie dat dit eigenlijk onmogelijk is: de medicatiebewaking in Medidoc houdt voor het ogenblik ± 17.000 vragen interactief in het oog! 194 bv “deze medicatie staat op de dopinglijst” maar of de patiënt aan sport doet en in welke context zijn gegevens die niet systematisch en gestructureerd in het dossier staan dus is interactieve bewaking onmogelijk m.a.w. dit enkel signaleren bij sporter wanneer nu voor deze sporter relevant (bv welke medicatie bij welke sport in welke context de enige oplossing hier is dit via korte informatie ter beschikking te stellen zodat de arts daar toch rekening kan mee houden en zo nodig actie kan ondernemen: gaande van bv “niet voorschrijven” of “controle arts verwittigen”).
179
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
b. dan wordt bij “interactieve” medicatiebewaking eerst in het dossier van de patiënt nagezien of deze gegevens nu voor deze patiënt relevant zijn. Enkel wanneer inderdaad relevant, wordt het probleem onmiddellijk gesignaleerd, zo mogelijk inclusief extra aandachtpunten of oplossingen. c. de arts moet zelf beslissen in welke mate de concrete adviezen bij deze patiënt kunnen opgevolgd worden. De enige voorwaarde waaraan de arts moet voldoen is steeds gestructureerd registreren m.a.w. steeds trefwoorden gebruiken wanneer mogelijk. Eén voorbeeld: evident kan de computer niet controleren op de contra-indicatie glaucoom, zo deze diagnose niet correct (= trefwoord, zo nodig gepreciseerd, dat intern gecodeerd wordt) geregistreerd staat. De vraag waar het eigenlijk over moet gaan: in welke mate zijn de medicatiebewaking en de concrete adviezen wetenschappelijk correct? Een absoluut antwoord bestaat hier niet. Er moeten continu keuzes gemaakt worden, deze zijn gesteund op studie van – vooral – wetenschappelijke bronnen en ook voor een deeltje op de 30 jaar ervaring die we daar ondertussen rond opgebouwd hebben maar evident blijft elke keuze steeds aanvechtbaar, a fortiori in een materie die voortdurend zo snel ontwikkelt. We hebben drie gradaties voorzien in de meeste van deze bewakingen: actie – aandacht – informatie. • actie betekent dat we er van uit gaan dat de voorschrijvende arts “iets” zal moeten doen. Dit advies wordt kort gemotiveerd en is steeds onmiddellijk en heel concreet beschikbaar. Bv.: o “dit niet voorschrijven” (zoals bij erg belangrijke contra-indicaties) o “extra controles voorzien” (die dan gespecificeerd worden zoals bij interacties met anticoagulantia)
“dosisaanpassing” (zoals dikwijls bij nierinsufficiëntie) “dagschema aanpassen” (met specifiek advies zoals bij sommige medicaties die men wel de zelfde dag mag nemen maar niet tezelfdertijd mag innemen). Maar niet vergeten: het advies komt uit de computeranalyse en -ondersteuning, aan de arts om dit advies te volgen of toch te negeren! aandacht betekent dat er meestal geen belangrijke aanpassingen aan het voorschrift moeten gebeuren maar dat bv extra risicofactoren een rol kunnen spelen informatie betekent dat de informatie heel weinig belangrijk lijkt of erg contradictoir is in de literatuur. o o
• •
Waarom niet op één niveau? Dit is fictie: bij opmaken van de ondersteunende databank moet men steeds beslissen of men een gegeven opneemt of niet. Alles opnemen – alsof zoiets in deze context überhaupt al zou bestaan – kan enkel tot gevolg hebben dat ongeveer alles tijdens de consultatie ook genegeerd wordt en kan uiteindelijk alleen leiden tot compleet negeren en uitschakelen van het systeem. Waarom niet op vijf of nog meer niveaus? Als onmiddellijke ondersteuning tijdens het patiëntcontact is ook dat fictie: op dat ogenblik moet de arts een eerste “doen / niet doen” krijgen. Via één klik wordt dit zeer kort gemotiveerd, wat de arts moet toelaten de indicatie tot voorschrijven af te wegen tegenover deze motivaties om het advies van de medicatiebewaking bij deze concrete 180
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
patiënt toch te accepteren of te negeren. Daarenboven in de wetenschap kan het zijn dat medicatie A 5 % risico inhoudt en medicatie B van dezelfde therapeutische groep 5,5 %: wellicht een reden om hier extra aandacht aan te geven of verder onderzoek rond te plannen, maar in de consultatieplaats is dit een fictief verschil. Hoe zou men dergelijk onderscheid moeten vertalen in de medicatiebewaking? Ongelukkig genoeg bestaan er geen scherpe criteria die het onderscheid tussen deze verschillende niveaus van bewaking nauwkeurig aflijnen. Laat de wetenschap ons hier in de steek? Misschien een stukje wel, hoewel zomaar rechtlijnig toepassen van een wetenschappelijk advies zal wellicht nooit mogelijk worden: hiervoor is de complexiteit van een biologisch gebeuren te hoog en daarenboven spelen te veel “menselijke” elementen zowel van de kant van de arts en als van de kant van de patiënt ook mee. Een redactieraad beslist sinds 1984 hoe men met deze gegevens omgaat o.a. welke gradatie aan de bewaking toegekend wordt in de ondersteunende databank maar het is de arts die beslist welke graad van medicatiebewaking hij wenst in de consultatieplaats. We gaan er van uit dat een keuze die via overleg, niet onder druk van de consultatie genomen wordt of via de hype van het moment en waar eventueel nog verder literatuuronderzoek kan gebeuren om een keuze beter te motiveren meer objectiviteit biedt dan wanneer à la minute tijdens het patiëntcontact moet beslist worden. In de maandelijkse medicatie-update worden ook de bewakingsgegevens voortdurend verder aangevuld. In de interactieve medicatiebewaking “monitoring op het ogenblik van het voorschrijven” 195 is de vraag naar wetenschappelijk ondersteunde adviezen nog groter. Grotendeels moeten we nu voortgaan op gezond verstand: bv. als een medicatie een belangrijke invloed kan hebben op de leverfunctie wordt er van uitgegaan dat een recente bepaling van de leverfunctie een boeiend element is. Maar veel vragen zouden hier steviger wetenschappelijk onderbouwd moeten zijn. • wat is “belangrijke” invloed? • wat is een “recente” bepaling? • welke test(en) / onderzoek(en) zijn hiervoor in deze context het best geschikt? • welke uitslag-norm hanteren we? • welk voorstel van oplossing? Evident is het relatief recent 196 dat men op een dergelijke manier deze gegevens interactief kan controleren in een goed gestructureerd dossier. Het belang i.f.v. de veiligheid van de patiënt en rekening houdend met de financiële gevolgen zowel voor de patiënt als voor de gemeenschap kan echter moeilijk overschat worden. Monitoring bij het voorschrijven: enkele voorbeelden • welke gegevens mogen niet in het dossier van de patiënt staan? bv: o medicatie die problemen stelt bij zwangerschap dus mag deze diagnose er niet staan
195
monitoring bij het voorschrijven: welke gegevens mogen niet in het dossier van de patiënt staan? welke gegevens moeten in het dossier staan? welke uitslag is hierbij acceptabel? hoe oud mag deze uitslag zijn? 196 de medicatiebewaking bestaat in Medidoc van halfweg de jaren 80, kreeg een belangrijke uitbreiding die met veel van deze gegevens interactief rekening kan houden in 2005 en krijgt een maandelijkse update!
181
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
medicatie die problemen stelt bij zwangerschap dus zal bij elke vrouw tussen 15 en 50 jaar een waarschuwing staan o medicatie die men niet mag gebruiken bij borstcarcinoom: dus mag deze diagnose er niet staan o medicaties die men niet tezelfdertijd mag gebruiken: dus mogen die andere medicaties er niet staan welke gegevens moeten in het dossier staan? welke uitslag is hierbij acceptabel? hoe oud mag deze uitslag zijn? bv: o medicatie, waarvan de dosis erg bepaald wordt door nierfunctie, a fortiori bij smalle therapeutische grenzen en belangrijke toxische risico’s bij overdosis, dus moet er recent (=?) een nierfunctie bepaald zijn o medicatie met belangrijke invloed op kaliumgehalte dus moet een recente bepaling van kalium geregistreerd staan. o
•
Onder andere omwille van het bijna volledig ontbreken van concrete wetenschappelijke aanbevelingen (welke testen, welke testfrequentie na de start, welke frequentie na enkele maanden, welke frequentie bij stoppen en tot hoelang na het stoppen, …) is de monitoring tijdens inname nog niet concreet uitgewerkt. In de laatste jaren worden dergelijke gegevens voor nieuwe medicaties stilaan gedeeltelijk beschikbaar, maar meestal enkel door de farmaceutische industrie onderbouwd. Evident staan ook hier veiligheid en wellicht nog veel grotere financiële gevolgen op de voorgrond.
19.2.1 Bronnen De voornaamste bronnen waar wij op steunen: • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
AHFS Drug Information: American Society of Health-System Pharmacists Australian Prescriber (http://www.australianprescriber.com) Avery's Drug Treatment, 4e editie, 1997 AZCert.org/QTdrugs.org BAPCOC CBG: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (http://www.cbg-meb.nl/cbg/nl) EMA: European Medicines Agency (http://www.ema.europa.eu/ema) FAGG Farmacotherapeutisch-Kompas (http://www.fk.cvz.nl) FDA-MedWatch Folia Pharmacotherapeutica (BCFI) Gecommentarieerd Geneesmiddelenrepertorium (BCFI) (http://www.bcfi.be/) Geneesmiddelen bij zwangerschap (https://pharm.kuleuven.be/apps/cybele/CybeleN/) Health Base HGR: Hoge Gezondheidsraad (vaccinatiegids) Huisarts Nu (Domus Medica) Katzung, 9e editie Martindale, 33e editie Medications and Mothers' Milk, Thomas Hale (editie 2012) Merck Manual Meyler's Side Effects of Drugs, 14e editie 182
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. • • • • • • • • • •
J. Van Damme
MHRA: Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (http://www.mhra.gov.uk/index.htm) NVZA (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers) Prescriber Update (http://www.medsafe.govt.nz) RIZIV (http://www.riziv.fgov.be) RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (NL) Stockley's Drug Interactions (editie 2014) Therapeutisch Magistraal Formularium (TMF deel 1 en 2) (FAGG) TvG: Tijdschrift voor Geneeskunde (http://www.tvg.be) Wetenschappelijke bijsluiters (SKP/RCP) via fagg.be WZC/RVT-Formularium
19.3 Protocol gestuurde schermen Doelstelling: via de registratie van de gegevens onmiddellijk gerichte ondersteuning krijgen – zo wetenschappelijk mogelijk gestuurd. Middelen: de bouwstenen hiervoor zijn de parameters, de ondersteuning verloopt vooral via protocol gestuurde schermen. Hét probleem = lost in translation: de wetenschappelijke ondersteuning moet vertaald worden in bruikbare schema’s, die volwaardig gebruik maken van elektronische gestructureerde registratie. Dit lijkt eenvoudig maar deze eenvoud is vooral schijn! Parameters zijn niets anders dan een standaardisatie van gegevens die al lang bestaan. Bv. als men van elk criterium van de Katz-schaal een parameter maakt kan deze schaal van hulpbehoevendheid gestructureerd aangemaakt en opgeslagen worden in het EMD en vervolgens geëxporteerd in het formaat en via de techniek die gewenst wordt. Het is extreem belangrijk dat een parameter uniek is zowel technisch (dus waar ook ingevoerd is overal ingevoerd) als inhoudelijk (dus een specifiek gegeven “mag” maar op één manier bevraagd worden). Zeer frequent stellen we echter vast dat de elektronische parameters niets anders zijn dan een digitale vertaling van de reeks papieren parameters 197 zonder dat men ook maar het minste besef heeft dat dit het EMD progressief reduceert tot een “digitaal papieren dossier”, waarbij alleen de mogelijkheden van klasseren en ophalen bewaard blijven en alle medische ondersteuning bijna compleet fictief wordt. Bouwstenen – de parameters dus – zijn echter waardeloos indien ze niet in een structuur ter beschikking gesteld worden tijdens de consultatie en tezelfdertijd ook ondersteuning bieden. • dit kan een praktische opsomming zijn (in Medidoc de CentraalInvoerScherm-synthese): onmiddellijk beschikbaar, min of meer per onderwerp gerangschikt, zeer eenvoudig in gebruik, eenvoudig om zelf aan te maken;
197
bv alcohol gebruik bevraagd via numerieke parameter (= hoeveel eenheden alcohol/dag) of via lijst parameter (hoeveel eenheden alcohol gebruikt u: 1 à 2 – 3 à 4 – 5 à 6 – 7 of meer/dag) of via meerdere parameters (hoe dikwijls per week? en hoe veel per keer?). In een papieren setting kan de arts aan deze verschillende parameters wellicht de juiste interpretatie verbinden; in een elektronische setting staat de arts zelfs in dit heel simpele voorbeeld al voor een moeilijke opdracht: weet hij dat er 3 mogelijkheden zijn? weet hij welke parameter verder in AUDIT of in CAGE of in Five Shot of in TACE (alle 4 zijn evaluatielijsten in de context van alcohol) gebruikt wordt? enz …
183
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. •
J. Van Damme
dit kan een opsomming zijn (in Medidoc de protocol gestuurde schermen), die sterk geïnspireerd wordt op een vertaling van een aanbeveling: welke gegevens bevragen? in welke volgorde? hoe uitgebreid 198? hoe dikwijls 199? zijn andere dossiergegevens hier belangrijk 200? De bedoeling is via de selectie van opgevraagde gegevens de aandacht te focussen op de belangrijke gegevens in deze context.
hoe uitgebreid bevragen?
hoe dikwijls: timing in het oog gehouden
wit = ok, rood = aandacht
huidig invoerveld
vorige uitslag + datum
vervaldatum
andere dossiergegevens belangrijk? bv: in een hypertensie-protocol
Uit de medicatie worden opgehaald inclusief startdatum: de verschillende antihypertensiva, aspirine en cholesterol-verlagende medicaties. Wanneer “geen” wordt dit steeds gedateerd op datum van vandaag 201. Aan de arts om te oordelen of hier verder initiatief moet genomen worden. De grootste moeilijkheid om dergelijke visualisatie en ondersteuning te maken ligt niet in de technische vaardigheid om dit protocol gestuurd scherm aan te maken maar wel in de vertaling van de aanbeveling naar de EMD-mogelijkheden toe.
198
afhankelijk van onderwerp en van antwoord op de vorige parameter kan men via “onder-parameters” het onderwerp zo nodig verder uitdiepen. Op zich zijn deze “onder-parameters” heel gewone parameters maar worden hier enkel wanneer nuttig aangeboden. 199 ook timing is onderwerp gebonden: wanneer is het nuttig een gegeven opnieuw te bevragen / te onderzoeken? Bv. roken bevragen: in een GMDplus scherm timing jaarlijks; in een diabetesscherm timing per ½ jaar; in een COPDscherm per ¼ jaar. Evident gezien het technisch unieke van deze parameters is natuurlijk op één plaats ingevuld gelijk aan overal ingevuld. Er bestaat ongeveer geen enkele wetenschappelijke ondersteuning in deze visie! Meestal zal men het daar hebben over ‘regelmatig’ bevragen. In consensusdocumenten vind men soms wel een aanbeveling rond de frequentie van bevragen/onderzoeken. 200 bv. indien in de aanbeveling jaarlijkse griepvaccinatie aanbevolen staat zal het EMD hier de laatste datum van de griepvaccinatie ophalen. Het feit dat dit specifiek op scherm staat suggereert dat dit aanbevolen is, aan de arts om te oordelen of er nu iets moet gedaan worden. 201 zie bv het grote belang van die “vandaag”-datum in de verwijsbrief radiologie en zwangerschap
184
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
Als men in AUDIT-C stelt dat deze eerste 3 vragen van AUDIT de sleutel geven of verdere bevraging nuttig is, dan kan men dit in het protocol gestuurd scherm “alcohol” proberen te vertalen 202 maar of deze stelling correct is ligt binnen de opdracht van het wetenschappelijk onderzoek en niet in de registratieopdracht of -mogelijkheden van het EMD. De absolute lay-out en terminologie normen, die men – misschien wel terecht – dikwijls hanteert binnen het wetenschappelijk onderzoek, moeten naar de praktijk toe vertaald worden. Het voorbeeld van evaluatie hulpbehoevendheid is illustratief: een hele reeks verschillende evaluatieschema’s, die elk gebruikt worden en die elk binnen hun eigen wetenschappelijk onderzoek gevalideerd zijn maar as such compleet onbruikbaar zijn in de dagelijkse praktijk. Het is in de praktijk onmogelijk een verantwoorde keuze te maken welke evaluatielijst 203 bij deze patiënt in deze context de beste keuze is. Het is even onmogelijk alle vijftig parameters van deze verschillende lijsten in te vullen, het is misschien haalbaar er twintig in te vullen en via mapping het geheel te krijgen. Wetenschappelijk wellicht niet correct maar wel essentieel in de dagelijkse prakijk. Het is de taak van de wetenschap deze verschillende gegevens te evalueren en eventueel advies te geven hoe de mapping te corrigeren.
Een minstens even groot probleem ligt in het aanmaken van de flowchart die de adviesschema’s in het EMD zou kunnen integreren. Soms is het de interpretatie van de gegevens in de literatuur naar het EMD toe die het zo moeilijk maakt 204 maar zeer frequent is daar nog bovenop het nietgestructureerd zijn van de vorige uitslag een extra oorzaak 205.
19.4 Een besluit? dus ja, men heeft gelijk als men stelt dat Medidoc de wetenschap niet is. Maar misschien moet men ook durven stellen dat Medidoc een doorgedreven vertaling is van die wetenschap tot in de kern van het contact arts-patiënt en de registratie hiervan en dat die wetenschap nog een heel stuk zal moeten evolueren om aan de reeks vraagstellingen van het elektronisch dossier en de concrete ondersteuning in het medische handelen te kunnen beantwoorden. Perfect? wellicht niet maar in elk geval als basis veel beter onderbouwd dan de beslissingen die de arts zomaar moet nemen tijdens een drukke consultatie, enkel gesteund door de aanbevelingen, die niet doorgetrokken zijn tot in de kern van het patiënt-contact. We hebben een poging gedaan de wetenschappelijke gegevens en aanbevelingen te vertalen in medicatiebewaking en in protocol gestuurde schermen, die onmiddellijke concrete ondersteuning bieden tijdens de consultatie. Ongetwijfeld kan men deze vertaling hier en daar aanvechten. Maar 202
concreet betekent dit dat men van deze eerste drie vragen een soort score zou maken. Wordt een vastgelegde limiet niet gehaald dan komen in het scherm automatisch de volgende reeks van zeven vragen. 203 in formulering steeds verschillend, in aantal parameters steeds verschillend, in doelstelling soms erg gelijklopend soms minder, enz … 204 bv de tabel van “bepaling van het risico op hart en vaatziekten” in de gezondheidsgids van Domus 205 bv het “screenen op baarmoederhalskanker” uit die zelfde gids
185
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
het heeft wel het voordeel dat men dit inderdaad kan aanvechten en hopelijk adviezen geven om aan te vullen en te corrigeren. Zonder deze vertaling wordt elke arts, tijdens zijn contact met de patiënt, eigenlijk gedwongen zelf zijn conclusies te trekken, meestal zonder echte mogelijkheid om zijn handelwijze in vraag te stellen of bij te sturen. Men stelt dikwijls dat aanbevelingen in de praktijk over het algemeen pover opgevolgd worden? Wellicht terecht, maar ook hier: misschien moeten deze aanbevelingen dieper doorgedacht worden naar de consultatieplaats en meer in de kern van het EMD geïntegreerd worden zodat de mogelijkheden van ondersteuning door het EMD onmiddellijk tijdens de ontmoeting arts-patiënt en de registratie er van beter ‘uitgebuit’ worden. Het blijft een van mijn stellingen:
gestructureerd registreren biedt ondersteuning maar evenzeer ook
ondersteuning stimuleert gestructureerd registreren dus dat de onmiddellijke ondersteuning zoals we die nu al realiseren in de medicatiebewaking en in de protocol gestuurde schermen een extra motivatie is om zorgvuldig te registreren. Misschien kan een wetenschappelijk onderzoek deze stelling bevestigen en vervolgens via meer betrouwbare resultaten het onderscheid maken tussen “onderzoek niet uitgevoerd” en “onderzoek niet geregistreerd”, zoals ongetwijfeld bij heel veel normale vaststellingen gebeurt 206 en wellicht bij de erg gemotiveerde arts-medewerker tijdens een deelname aan een wetenschappelijk onderzoek veel minder een probleem is.
Daarenboven de doorgedreven structuur van Medidoc laat heel wat toe: 1. in eerste instantie de administratieve ondersteuning, maar dat bieden alle EMD’s in mindere of in meerdere mate aan; 2. erg belangrijk: de medische ondersteuning via medicatiebewaking en protocol gestuurde schermen; 3. deze onmiddellijke ondersteuningen zijn een sterke motivatie om gestructureerd te registreren: dit is ook de enige voorwaarde van de kant van de gebruiker; 4. de uitwisseling van patiëntgegevens is gestructureerd mogelijk. De meerwaarde hiervan in vergelijking met vrije tekst uitwisseling kan moeilijk overschat worden maar vereist natuurlijk dat ook de ontvanger dit gestructureerd kan integreren in zijn systeem en zelf ook voordeel heeft aan dit gestructureerd zijn; 5. deze uitwisseling is perfect mogelijk met alle hulpverleners;
206
bv hoe dikwijls wordt de BD gemeten en bij het verwachte resultaat niet gestructureerd geregistreerd
186
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
6. mits koppeling met een algemeen aanvaarde privacytabel zijn ook hier de mogelijkheden in de zorg veel groter dan wat nu in de pipeline steekt: “alle” hulpverleners krijgt op die manier zelfs een veel bredere inhoud; 7. en evident is deze uitwisseling in eerste instantie in functie van de zorg maar kan ook in wetenschappelijke analyses gebruikt worden, telkens zo scherp mogelijk rekening houdend met de privacy van patiënt en van hulpverlener; 8. ook de mogelijkheden van toegang / uitwisselen van gegevens met het patiëntdossier kunnen hierdoor een nieuwe impuls krijgen.
187
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
20 BIJLAGES
01 01-01 01 01a 02 03
04 05 06 07
08 09
01-02 01
02 01-03 01 02
ALGEMENE CRITERIA Elementaire kenmerken Elke wijziging van gezondheidsgegeven creëert een nieuwe versie Verwijderde gegevens zijn onzichtbaar op scherm, worden niet geëxporteerd maar blijven bewaard Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een patiënt Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een label dat de aard ervan preciseert. De medisch-inhoudelijke labels worden beschreven in hoofdstuk 04-01 Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een auteur Elke versie gezondheidsgegeven is geassocieerd met een registratiedatum en –tijd Elke versie van gezondheidsgegeven is geassocieerd met een geldigheidsdatum Elke versie van een gezondheidsgegeven heeft een status: • Actief • Passief – Relevant voor de besluitname • Passief – Niet meer relevant voor de besluitname Een identificatie van de betreffende patiënt moet zichtbaar zijn in elk invoer- of visualisatievenster voor persoonsgegevens. De invoerfunctie moet uniek zijn: de gegevens worden slechts één keer ingevoerd en worden automatisch geïntegreerd in de andere modules die deze gegevens moeten bevatten. Back-up van de gegevens Het softwarepakket beschikt over een waarschuwingsfunctie die de gebruiker er op regelmatige tijdstippen aan herinnert een nieuwe back-up te maken op een externe gegevensdrager. De gebruiker kan zelf de regelmaat van deze waarschuwing bepalen. De software laat ook toe het tijdstip van de laatste back-up te visualiseren. de handleiding moet beschrijven welke de essentiële bestanden zijn waarvoor back-up vereist is Beschikbaarheid van de gegevens De software laat toe een volledig dossier te inactiveren en te heractiveren De software laat toe de verschillende versies van een gegeven te
n° 2012
beschrijving
n° criterium
n° hoofdstuk
20.1 BIJLAGE 1: voorstel tabel labeling-criteria
4b/27 7 1 2 4a/8 4a 3
5
103 103bis
12
12/162 15/16/ 17 18 188
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
03 02 02-01 01 02 03
03a 04 04a 05
02-02 01
•
dit kan inhouden dat een gebruiker geen toegang met een specifieke patiënt kan hebben Elke toegang wordt onuitwisbaar geregistreerd •
Een lijst met de toegangen tot de dossiers moet kunnen worden getoond (bijvoorbeeld aan de patiënt). De software is uitgerust met een parametreerbare vergrendelingsfunctie en een automatische maskering van de gegevens bij lange inactiviteit. Privacy-level van de gegevens Elk type gegeven (zie verder onder “aard en status”) krijgt automatisch een privacy-level, gebaseerd op één erkende tabel •
01b
•
02 03 03a 03 03-01 01 02 03 04 04a 207
tonen. Het gebruik van trefwoordenlijsten moet steeds eerste keuze zijn wanneer beschikbaar TOEGANG EN PRIVACY VAN DE GEGEVENS Toegang tot de gegevens Iedereen die toegang heeft blijft permanent identificeerbaar Elke toegang moet via een authenticatie passeren Elke toegang moet via een autorisatie passeren • welke is de hoedanigheid van deze gebruiker • tot welke gegevens heeft deze gebruiker toegang 207 • enkel lezen of ook schrijven oof ook verwijderen van gegevens
01a
01ba
J. Van Damme
19
8 10 13/22/ 23 21 9/40 41 11
190
Deze privacy-level bepaalt welke hulpverlener tot welke gegevens toegang heeft
Deze level kan in overleg met de patiënt hoger of lager ingesteld worden o dergelijke wijziging moet steeds gedocumenteerd worden Deze privacy-level moet bij export mee gegeven worden Overschrijden van de privacy-level is mogelijk maar moet steeds gemotiveerd worden
23
•
de motivatie van overschrijden van de privacy-level wordt steeds automatisch aan de dossierbeheerder meegedeeld BEHEER VAN ADMINISTRATIEVE GEGEVENS Identificatie van de patiënt De patiënt wordt binnen de software geïdentificeerd op een eenduidige en onuitwisbare manier. De software maakt het mogelijk om de patiënt aan de hand van zijn INSZ te identificeren. De software kan de eID lezen om het INSZ van de patiënt uit te lezen. De software ontdekt mogelijke dubbele dossiers tijdens de aanmaak, •
op basis van de naam, de voornaam, het geslacht, de
28 29 30 31 31a
dit kan dus ook betekenen dat een gebruiker tot een specifiek dossier geen toegang heeft
189
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
04b 05 06
07
geboortedatum • op basis van het INSZ en verhindert het creëren van meerdere dossiers met hetzelfde INSZ. De software laat de fusie van dubbele dossiers toe zonder verlies van medische of administratieve gegevens. Aan de hand van de software kan aan de KSZ worden gevraagd een identificatienummer (INSZ) aan te maken voor een patiënt die er geen heeft (bv. dakloze). Het opzoeken van een patiënt is mogelijk op basis van één of meerdere van de volgende kenmerken (eventueel gedeeltelijk):
07a
•
Naam
07b
•
Voornaam
07c 07d 03-02 01 02 02a
J. Van Damme
• Geboortedatum • INSZ Kenmerken van het dossier / de patiënt De software laat toe de “behandelende” arts aan te duiden. Het dossier toont de aan- of afwezigheid van •
een Globaal Medisch Dossier (GMD) en de datum van de ondertekening en de GMD- titularisidentificatie (RIZIVnummer)
02b 02c
• •
inschrijving diabetespas inschrijving zorgtraject diabetes (+vervaldatum)
02d
•
inschrijving zorgtrajecten chronische nierinsufficiëntie (+vervaldatum)
02e 02f 03
• gebruik preventiemodule GMDplus (+vervaldatum) • palliatieve patiënt De software laat toe de volgende gegevens registreren, naast de identificatiegegevens hoger vermeld
03a
•
Geslacht – De software biedt standaard een referentietabel voor het geslacht
03b
•
Communicatie : bijvoorbeeld: o adres / adressen o telefoon, GSM, fax o email
31b 32 33 34 34a 34b 34c 34d 38
42/95a
43 43e 43c
03ba 03bb 03bc 03e
•
Gebruikelijke taal – De software biedt standaard een referentietabel voor wat de talen betreft (min : fr, nl, de, en)
43b
03f
•
Nationaliteit – De software biedt standaard een referentietabel voor de nationaliteit
43d
03g
•
03h
•
Burgerlijke staat – De software biedt standaard een referentietabel voor de burgerlijke staat Zorgteam (identiteit en rol van de verschillende leden)
03i 04
• Contactpersoon Beroep(en) – De software biedt standaard een referentietabel voor
43c 43c
43f 37 43a 43g 190
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
05 05a 05b 05c 05d 04 04-01 01
02 02a 02b 03 03a
het/de beroep(en) Wensen en weigeringen van de patiënt •
wilsbeschikking
•
wilsverklaring inzake euthanasie
• weigeringen onderzoeken in het kader van preventie • vaccinaties (algemeen of specifiek voor een type vaccinatie) BEHEER MEDISCHE GEGEVENS Aard en status De software laat toe de aard en status van volgende concepten te identificeren. • Wanneer status essentieel is aangeduid met (+). • Wanneer status bron van fouten is aangeduid met (-). • Gegevens waarbij historiek zeer belangrijk aangeduid met (*) vrije tekst gegevens • Subjectieve gegevens • Objectieve gegevens bij voorkeur trefwoordgegevens / gestructureerde gegevens •
Meetwaarden en parameters (*)
03b 03c
• •
Diagnose (+) Medicatie / voorschrift (+) (*)
03d
•
Niet-medicamenteuze behandelingen (+)
03e 03f
• •
Vaccinaties (-) Familiale antecedenten (-)
03g
•
Allergenen (-)
03h
•
Geneesmiddelenintoleranties
03i 03j
• •
Beroepsblootstelling (+) Sociale risicofactoren (+)
03k 04 05 05a
J. Van Damme
• Omgevingsrisico (+) De software kan de verblijfsperioden van de patiënt in een instelling registreren. (*) Gegevens / documenten die uitgevoerd worden •
labo-aanvraag
05b
•
verwijzing beeldvorming
05c 05d
• •
verwijzing technische onderzoeken andere verwijzingen
05e
•
attesten arbeidsongeschiktheid / vrijstelling o De software kan periodes van arbeidsongeschiktheid of vrijstelling, hun aard en hun reden registreren, visualiseren en attesteren. o De software kan verlengingen van periodes van arbeidsongeschiktheid of herval in de
05ea
05eb
50t 209e 91/98
50
50c 50b 50j 50e 50l/4/ 77 50g 50d 50p 50q 50r 50s 49 50n 50v
46/47 48 191
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
05ec 05ed 06 06a 06b 06c 06d 04-02 01 02
arbeidsongeschiktheid registreren en visualiseren, evenals de aard en de reden ervan. o De software biedt standaard een referentietabel voor de aard. o De software biedt standaard een referentietabel voor de reden. Gegevens / documenten die ingevoerd worden •
labo-uitslagen
• •
resultaat beeldvorming verslag technische onderzoeken
• verslag andere verwijzingen Verzamelen van gegevens (op niveau van de patiënt) het systeem moet de historiek van de versies van een gegeven of van een reeks gegevens kunnen weergeven en afprinten De software maakt automatisch een medicatieoverzicht op basis van voorschriften en van ingevoerde gegevens
02a
•
02b
•
03
03a 04
J. Van Damme
dit medicatieschema moet bi-directioneel gesynchroniseerd worden met het medicatieschema in Vitalink De software maakt het mogelijk om alle vaccinaties die voor deze patiënt zijn gekend in één rubriek “Vaccinaties” te visualiseren en af te drukken. de software maakt bi-directioneel synchronisatie met de gegevens van Vaccinnet journaal: (anti-)chronologische verzameling van gegevens (op basis van waardedatum) de gebruiker kan zelf de gegevens (aard en status) en de periode definiëren
04b
•
de gebruiker kan criterium invoerdatum gebruiken
05ca 05cb 05cc 05cd 05ce
50h 50h 50h 4/92 50m
85
•
•
05b 05c
50i/50k
dit medicatieschema moet de gegevens van inname van de medicatie bevatten (aantal, dosis, relatie maaltijd, extra opmerkingen)
04a
04c 05 05a
46a/ 47a 46b/ 47b
• de gebruiker kan criterium auteur gebruiken verzamelingen inclusief inhoudelijke criteria •
koppeling met deze criteria moet mogelijk zijn tijdens eerste registratie of naderhand
• •
een POMR-journaal: selectiecriteria = probleemlijst gegevens kunnen verzameld worden volgens aanbevelingen. Voor het ogenblik (minstens en niet limitatief) o diabetespas o zorgtraject diabetes o zorgtraject chronische nierinsufficiëntie o preventietraject GMDplus o preventie cardiovasculair
61b 61c/ 61d 61a 61f 20/78
90/95b 93a
90 90 192
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 05cf 05cg 05ch 05d 05da 05db 05dc 05dd 05de 06 04-03 01
02
03 04
05 06
07
08
09
o o o
J. Van Damme
preventie borstcarcinoom preventie baarmoederhalskanker preventie coloncarcinoom
90a 90b 90c
•
gegevens kunnen verzameld worden aan de hand van o contact o deelcontact o zorgelement o zorgaanpak o diensten al de gegevens kunnen geëxporteerd worden in de vorm van een rapport of een Excel tabel Terminologie en codering De codes die betrekking hebben op de inhoud zijn afkomstig ofwel van de ICPC-2- en de ICD-10-classificaties die gedownload kunnen worden via het eHealth-platform (zie criteria 04-03-04 en 04-03-06), ofwel van een referentie- of eigen coderingssysteem. De software laat toe een gegeven dat niet aanwezig is in de beschikbare codificatiesystemen toe te voegen in tekstvorm (in vrije tekst of volgens een lijst aangeboden door de software, en die geldt als eigen codering). Alle gebruikers van de software krijgen standaard dezelfde referentietabellen waarvan de inhoud niet gewist kan worden De software integreert de Belgische referentieterminologie die gedownload kan worden via het eHealth-platform. De software laat een automatische update ervan toe. Ingeval van eigen codering voorziet de software daarnaast een mapping naar de ICPC-2- en ICD10-classificatie. De software integreert de referentietabellen inzake codering die aangeboden worden door het eHealth-platform. De tabellen als dusdanig kunnen niet worden gewijzigd, maar de gebruikers kunnen buiten de tabellen wel andere elementen toevoegen als vrije tekst. Het voorschrijven van een geneesmiddel specialiteit of stofnaam gebeurt met de ATC en CNKcodes in overeenstemming met de authentieke bron die gratis via het eHealth-platform kan worden gedownload. De manier waarop geneesmiddelen worden weergegeven, beantwoordt aan objectieve criteria die door de gebruiker gekend en aanpasbaar zijn. De mogelijke weergaven mogen in geen enkel geval beperkt zijn door een voorkeursbehandeling voor bepaalde pharmaceutische firma’s. Wanneer een bepaalde farmaceutische specialiteit wordt geselecteerd, toont de software eerst de “goedkope” geneesmiddelen zoals bepaald in het KB van 17 september 2005 tot wijziging van het artikel 73§2 van de wet betreffende de verplichte verzekering voor
53a 53b 53c 53d 53e 61g
51
52
70 71 72
73
74
75
76
193
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994. 09a
10 11
12
05 05-00
•
De goedkope alternatieven worden ook weergegeven wanneer men vertrekt van een ander goedkoop medicijn, met weergave van de prijs. De software laat toe om voorschriften op stofnaam (INN) te maken. Het systeem toont bij het selecteren van een geneesmiddel de RIZIVcategorie, met aanduiding o.m. van de noodzaak van een voorafgaande goedkeuring of een verantwoording in het dossier. De software levert of is interactief met een referentiebestand van vaccins dat de volgende informatie bevat:
12a
•
12b 12c
• •
01
02
Aard van het vaccin Nationale basisvaccinatieschema’s van de (Franse of Vlaamse) Gemeenschap, volgens de geldende aanbevelingen voor goede praktijk ONDERSTEUNING De software beheert de preventieve handelingen rekening houdende met de geldende aanbevelingen of wettelijke gegevens van goede praktijk De software registreert automatisch de waarschuwingen die niet opgevolgd werden
02a
•
02b
•
05-01 01 02 02a
02b 03 03a
03b
Naam van het vaccin
79 80 81 81a 81b 81c
93/94 25
Indien de waarschuwingen ingedeeld zijn in verschillende niveaus van belang is deze registratie enkel geldig voor het belangrijkste niveau
De software laat toe om een commentaar toe te voegen aan een waarschuwing o.a. om te motiveren waarom een waarschuwing niet werd opgevolgd. Administratieve ondersteuning bij openen dossier wordt aandacht getrokken op gegevens, die nu volgens de planning moeten uitgevoerd worden aanbeveling • op basis van de geregistreerde gegevens (bv vaccinatie, HbA1c bij diabetes, oftalmologisch onderzoek bij diabetes, enz …) stelt het systeem een vervolgdatum (bv rappelvaccinatie, nieuwe bloedname, nieuwe verwijzing oftalmologie) voor •
76a
de arts kan de datum van deze vervolghandeling in de planning aanvaarden of zelf aanpassen oproepen • op basis van actuele aanbeveling kan de lijst van patiënten die in aanmerking komen voor de preventie handeling (bv griepvaccinatie, rappel tetanos, enz …) aangelegd worden • in die lijst wordt rekening gehouden met de eventueel door de arts gewijzigde datum van de vervolgbehandeling (zie 05-01-
24
90
83/99
86 90
194
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
02b) in die lijst wordt rekening gehouden met weigeringen van de patiënt (zie 03-02-05)
03c
•
03d
•
in die lijst wordt rekening gehouden met reeds uitgevoerde handelingen (bv reeds toegediend vaccin, reeds uitgevoerde PAPtest, enz …)
03e
•
De software laat toe om een periode vóór het verstrijken van een preventieve behandeling vast te stellen om een verwittiging te sturen.
03f
04 04a
04b 04c 04d
05 05-02 01
01a 02
02a 03 04 05
96
•
In de selectie voor de preventie, laat de software toe om rekening te houden met patiënten die al een herinnering hebben gekregen. De software geeft toegang tot het EBM PracticeNet-platform. De software laat de integratie toe van de plug-in “EBM Evidence linker” aan de hand waarvan de gebruikers een diagnose kunnen linken aan de aanbevelingen en richtlijnen inzake goede praktijken op de website van EBM PracticeNet-platform. De software integreert de scripts van het beleidsondersteuningssysteem van het platform EBM PracticeNet. De software laat toe het gebruik van de scripts van het beleidsondersteuningssysteem te activeren of te deactiveren. De software laat de integratie toe van de gratis beschikbare “plug-in” “Evidence Linker” aan de hand waarvan de gebruikers via het eHealthplatform een diagnose kunnen linken aan de aanbevelingen en gidsen inzake goede praktijken op de website van CEBAM. De software geeft een overzicht van de meetwaarden / numerieke gegevens in tabelvorm. Medische ondersteuning Bij het voorschrijven van een bepaalde farmaceutische specialiteit dient de software, automatisch en op hetzelfde scherm, de gekende allergieën voor dit bepaalde product of producten van dezelfde klasse te tonen. •
invoeren van (medicatie) allergeen-trefwoorden wordt via de ingrediëntenlijst van de medicaties ondersteund Bij het voorschrijven van een bepaalde farmaceutische specialiteit dient de software, automatisch en op hetzelfde scherm de intoleranties van de patiënt tegen dit bepaalde product of producten van dezelfde klasse te tonen. • invoeren van trefwoorden met de mogelijkheid de uitgebreidheid van deze lijst i.f.v. bewaking vast te leggen bewaking contra-indicaties, inclusief zwangerschap en lacatie bewaking interacties bewaking monitoring bij het voorschrijven (= zijn er essentiële gegevens die men moet hebben om veilig te kunnen voorschrijven
97 118 118a 118bis 118bisa 118ter
143
112
230o
112
195
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
06 06 01 02
03
04
04a
05 06-01 01
02
zoals bv een recente nierfunctie wanneer de dosis hierdoor sterk beïnvloed wordt) bewaking gegevens “Hoofdstuk IV” IMPORTEREN GEGEVENS (op niveau van de patiënt) Het automatisch invoegen van externe gegevens moet bevestigd of geweigerd kunnen worden door een gemachtigde gebruiker. De software maakt volwaardige integratie van uitslagen en verslagen die in een correct formaat doorgegeven werden
De software laat toe om gestandaardiseerde elektronische berichten van het type ‘Sumehr’ (Summarized Electronic Health record) in de vorm van documenten en/of gestructureerd te importeren ( zie https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/en/transactions/hom e/transactions/index.xml) De software laat toe om een patiëntendossier aan te maken en te importeren op basis van de inhoud van “Patient Migration Format” van een andere arts die een erkende software gebruikt. Bij de import van een bestand “Patient Migration Format”, laat de software toe om de geïmporteerde gegevens samen te voegen met de reeds aanwezige gegevens in de software. De software kan een Kmehr-bericht importeren met daarin adviezen en waarden die door derden zijn gemeten opnemen. Verwerking van ontvangen berichten De software heeft een “brievenbus voor ontvangen post” waarin de documenten uit een elektronische brievenbus opgeslagen worden. Het is mogelijk om er de documenten te bekijken zonder het dossier als zodanig te openen. De software detecteert bij de import van externe gegevens tegenstrijdigheden in de patiëntidentificatie teneinde foutieve integraties te voorkomen. •
03b
•
07 07-01 01
130 131/ 132/ 133/ 133a/ 133b
133c
133d
•
03a
04
J. Van Damme
133e 133f
140
141
Bij import van externe gegevens bij een niet-herkende patiënt laat de software toe de juiste patiënt te op te zoeken
Bij de import van externe gegevens bij een niet herkende patiënt stelt de software voor om een dossier aan te maken voor documenten betreffende een nieuwe patiënt. Bij de ontvangst en integratie van een gestructureerd Kmehrcompatibel rapport van een technisch onderzoek laat de software toe om de aard van het onderzoek, de beschrijving en de conclusie te identificeren. EXPORTEREN GEGEVENS (op niveau van de patiënt) Aanmaak van documenten De software biedt tekstverwerkingsfuncties aan, hetzij via integratie
142
145
123 196
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
02 03 04
met externe systemen hetzij via het verschaffen van eigen functies. De gebruiker kan modeldocumenten produceren. De software biedt standaard een aantal modeldocumenten aan. De modeldocumenten maken een automatische en manuele selectie van administratieve en gezondheidsgegevens uit het dossier (per rubriek en per gegeven) mogelijk.
04a
•
04b
•
04c 07-02 01 01a
01b
02
03 04
05
J. Van Damme
De gegevens kunnen worden weergegeven op basis van verschillende filters en automatisch geïntegreerd bij aanmaak van het eigenlijke document De nieuwe documenten die aangemaakt werden aan de hand van modellen en automatische integratie van patiëntengegevens kunnen op het scherm worden getoond en gewijzigd alvorens uitgedrukt of doorgezonden te worden.
•
De opgemaakte documenten kunnen per patiënt worden bewaard mits vermelding van hun aard Exporteren van documenten in de vorm van gestandaardiseerde berichten De dossierbeheersoftware moet gestandaardiseerde elektronische berichten kunnen exporteren en importeren. •
Onder gestandaardiseerde elektronische berichten wordt verstaan het bericht waarvan de aard en de structuur in overeenstemming is met de specificaties Kmehr-Bis (Kind Messages for Electronic Healthcare Records – Belgian Implementation Standard) van het eHealthplatform:https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/.
124 125 126 126/ 127
128 126/ 129
135
135a
•
De dossierbeheersoftware moet gestandaardiseerde elektronische berichten van het type ‘Sumehr’ (Summarized Electronic Health record) kunnen exporteren: https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/en/transactio ns/home/transactions/index.xml Met het oog op de validatie van de kwaliteit van het Sumehr-bericht, moet de software een preview kunnen geven. De gebruiker zal de gegevens –indien nodig- kunnen wijzigen en het bericht valideren vóór de export. De software exporteert het KMEHR-bericht van het elektronische geneesmiddelenvoorschrift via Recip-e of gelijkaardig. Wanneer er een wijziging wordt aangebracht of een element wordt toegevoegd aan één of meerdere gegevens van een patiëntdossier waarvan reeds een SUMEHR werd geëxporteerd (bv. Naar een regionale hub), stelt de software aan de gebruiker voor om de update van deze SUMEHR te exporteren. De software kan een patiëntendossier in de vorm van een “Patient Migration Format” exporteren, ongeacht de software die de ontvanger gebruikt.
135b/ 135f/ 135g
135c
135d
135e
135h
197
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 06 06a
07 08 01 02
02a
02b
03
04
05
09 01
02
10
J. Van Damme
De software laat toe om de exportbestanden te visualiseren en te valideren alvorens ze effectief worden verzonden.
135i
•
De Validation Tools geleverd door het eHealth-platform of equivalente toepassingen worden automatisch opgestart bij elke uitvoer van gegevens. De software laat toe een voor Medex bestemd ziekteattest via eHealthBox te versturen. EXPORTEREN GEGEVENS (op niveau van de praktijk) De software laat toe om de zorgtrajectgegevens te exporteren in het door de overheid vastgestelde formaat. De software maakt het mogelijk om patiënten te identificeren die overeenstemmen met welbepaalde criteria die door de gebruiker zijn vastgelegd en een lijst van deze patiënten aan te maken op basis van een generiek selectierooster. •
Na gebruik van een sorteercriterium maakt de software gedeeltelijke en volledige extractie mogelijk van alle door de gebruiker ingevoerde gegevens uit één of meer patiëntendossier(s) die aan de criteria beantwoorden.
135j 136
94a
150
151
•
Deze gegevens moeten kunnen worden verwerkt door externe software voor individuele computers (databasebeheer of statistische tools) die op het ogenblik van de homologatie beschikbaar is op de markt. Dankzij de software kan de gebruiker zijn aanvraagformulier (premie) rechtstreeks en via elektronische weg versturen naar het RIZIV overeenkomstig het model bepaald in bijlage 1 van het koninklijk besluit van 6 februari 2003. De software moet statistieken, vastgesteld in Annex 1, kunnen aanmaken aan de hand waarvan het effectief gebruik van de software door de gebruiker moet kunnen worden bepaald om te kunnen vaststellen of deze gebruiker al dan niet recht heeft op de premie (cf. KB van 6 februari 2003). De software kan statistieken aanmaken aan de hand waarvan het percentage dossiers met een INSZ kan worden bepaald voor de patiënten die in het afgelopen jaar contact met de gebruiker hebben gehad LEGALE EN MEDICO-LEGALE ASPECTEN De deontologische en wettelijke bepalingen inzake het beheer van patiëntendossiers in de huisartsgeneeskunde zijn uiteraard van toepassing op de informatisering van patiëntendossiers. De beheersoftware van het elektronisch medisch dossier biedt aan de gebruikers de mogelijkheid om zich te schikken naar de deontologische en wettelijke voorschriften inzake het beheer van het patiëntendossier. DIENSTVERLENING EN CONTINUÏTEIT
151
153
154
180
152
153
198
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. 10-01 01
02 10-02 01
10-03
01
01a
02 03 04
05
06
J. Van Damme
Documentatie voor de gebruikers Gebruiksaanwijzing: de software biedt een online hulpfunctie aan die in de taal van de gebruiker kan worden afgedrukt en gebruikt kan worden zonder dat men het dossier moet sluiten. Deze online helpfunctie moet samen met het softwareprogramma worden bijgewerkt. Technische documentatie De software kan, door gebruik te maken van het ‘GP software migration format’, de administratieve en medische gegevens alsook de documenten exporteren zowel van een patiënt als van een volledig patiëntenbestand naar andere softwarepakketten voor het beheer van patiëntendossiers voor huisartsen. Dit bestandsformaat is beschikbaar en wordt onderhouden op de KMEHR web site van het eHealth platform. (https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr) Op 31 juli 2011 ten laatste, zal de software in staat zijn om deze gegevens in zijn software onder het formaat van migratie ‘GP software migration format’ in te voeren. KOPIE VAN DEZE TECHNISCHE BESCHRIJVING BEZORGEN Contractuele dienst na verkoop BIJSTAND AAN GEBRUIKERS, VOORTGEZETTE OPLEIDING, UPDATE EN ONDERHOUD De producent moet een individuele of collectieve opleiding aanbieden bij het opleveren van de software. Deze opleiding kan worden aangeboden door derden, evenwel onder de verantwoordelijkheid van de producent.
160 161
165
170
•
De softwareproducent moet een individuele of collectieve opleiding aanbieden m.b.t. het gebruik van nieuwigheden bij het updaten van de software. Deze opleiding kan onder de verantwoordelijkheid van de producent worden uitbesteed of aan de hand van elektronische documenten worden georganiseerd. Een telefonische helplijn staat overdag, minstens tijdens de normale werkuren, ter beschikking van de gebruikers. De softwareproducent moet binnen een contractueel vastgestelde termijn een onderhoud ter plaatse of van op afstand waarborgen. De modaliteiten voor updates en nieuwe versies zijn vermeld. Aan de toegang tot de functionaliteiten die vereist zijn voor de homologatie kunnen geen specifieke financiële voorwaarden worden verbonden. De nieuwe gehomologeerde versie van de software dient binnen de drie maanden na publicatie van de deliberatieresultaten beschikbaar te zijn. In het kader van het onderhoudscontract garandeert de softwareproducent de recuperatie van gegevens van de vorige versie(s) (met inbegrip van de inactieve gearchiveerde dossiers) bij
171
172 173 174
175
176
199
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
07
08
09
11
J. Van Damme
elke update van het softwareprogramma. De producent garandeert de correctieve ondersteuning van vroegere versies van de software gedurende de twee jaar die volgen op het ter beschikking stellen van deze versie. De gegevens die in het softwarepakket werden ingevoerd, kunnen permanent worden gelezen. De softwareproducent kan de gebruiker in geen geval verbieden toegang te hebben tot zijn gegevens. De softwareproducent moet een onderhoudscontract aanbieden waarin de rechten en plichten van zowel de gebruiker als de producent vastgelegd zijn. KOPIE VAN OPLEIDINGS- EN ONDERHOUDSCONTRACT(EN) BEZORGEN WEBSERVICES VIA eHEALTH PATFORM De software controleert de aanwezigheid van de toestemming van de patiënt bij elke uitvoer van gegevens volgens de principes die vastgesteld werden door het eHealth-platform Aan de hand van de software kan de arts de toestemming van zijn patiënt registreren in de authentieke bronnen die erkend zijn door het eHealth-platform en volgens de principes die vastgesteld zijn door het eHealth-platform. De software controleert bij de VI de administratieve gegevens van het Globaal Medisch Dossier (GMD) voor de patiënt (MyCarenet). Aan de hand van de software kan bij de VI de identiteit van de huisarts worden gecontroleerd die verantwoordelijk is voor een Globaal Medisch Dossier (GMD) voor zijn patiënten. Aan de hand van de software kan bij de VI een Globaal Medisch Dossier (GMD) voor zijn patiënten worden opgestart of overgenomen. Aan de hand van de software kan bij de VI de lijst worden opgevraagd van de patiënten die een Globaal Medisch Dossier (GMD) hebben. Aan de hand van de software kunnen bij de authentieke bronnen die erkend zijn door het eHealth-platform, de therapeutische relaties tussen de arts en zijn patiënten worden gecontroleerd volgens de principes van het eHealth-platform. Aan de hand van de software kan, op vraag van de patiënt, een therapeutische relatie worden aangegeven of geschrapt in de authentieke bronnen die erkend zijn door het eHealth-platform, volgens de principes die vastgesteld zijn door het eHealth-platform. Aan de hand van de software kan de arts de lijst van beschikbare documenten voor zijn patiënt op de hubs raadplegen. De software laat toe een document bij een hub of in een elektronische kluis (van het type Intermed en/of Vitalink) te raadplegen / importeren. De software laat toe een SUMEHR te exporteren naar een elektronische kluis (van het type Intermed en/of Vitalink). De software laat toe om een verbinding te maken met Vaccinet of een
177
178
179
200
201
202 202a 202b 202c
203
204
205 206 207 208 200
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
12 01
J. Van Damme
gelijkaardige dienst De toepassing geeft toegang tot en ondersteunt de volgende webservices: Recip-E eHealthBox, verzenden en ontvangen van vercijferde berichten door middel van webservices Geneesmiddelen CIVICS Aan de hand van de software kunnen bij de VI (MyCareNet) het verzekerbaarheidsstatuut, evenals de andere rechten in de gezondheidssector en de geldigheidsperiode ervan voor een patiënt elektronisch worden geraadpleegd. Wilsverklaring inzake euthanasie Hoofdstuk 4 de software laat toe om de aanvragen inzake medisch akkoord hoofdstuk 4 elektronisch te beheren (MyCareNet). Dit omvat de aanvraag van een medisch akkoord hoofdstuk 4 voor een patient bij de betrokken VI de software laat toe om alle actieve medische akkoorden hoofdstuk 4 op te vragen voor een patiënt bij de betrokken VI. Derde betaler De software laat toe om de facturatie 3de betaler elektronisch te verzenden naar de VI (MyCareNet). (Opmerking: deze dienst zal uiterlijk beschikbaar zijn op 01/01/2014) de software laat toe om bij de betrokken VI de tarifering elektronisch op te vragen voor de geleverde verstrekkingen voor een patient (MyCarenet) Het is mogelijk in de software de connectoren voor encryptie van het eHealth platform te integreren. Voor het opstarten van een sessie met het eHealth-platform voor MyCarenet, Recip-e en de hubs moet de identiteit van de gebruiker geauthentiseerd worden aan de hand van zijn elektronische identiteitskaart (eID). Het encryptiecertificaat van de gebruiker kan tevens worden gebruikt als authentiseringsmiddel voor het opstarten van een sessie. Het eHealth-platform bepaalt de maximale duurtijd van de gevraagde sessie. Wanneer een gebruiker de toepassing afsluit, dan dient de toepassing ook de lopende sessie af te sluiten. De authentisering bij een elektronische dienst gebeurt op basis van het authentiseringscertificaat van de software. GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID Alle patiëntgegevens zijn rechtsreeks toegankelijk vanuit eenzelfde toepassing. Dit geldt eveneens voor gegevens die via een derde toepassing werden ingevoerd om in het hoofdprogramma opgenomen te worden. De gebruiker kan toegang hebben tot de patiëntgegevens in deze hoofdtoepassing zonder de patiënt opnieuw te moeten
209 209a 209b 209c 209d 209e 210 210a
210b 211 211a
211b 212
213
14
201
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
02 03 04 05
06 07
08
09 10
11 12
13 14 15
16
J. Van Damme
identificeren. De softwaregegevens kunnen ook worden geraadpleegd op mobiele elektronische apparaten, zoals PDA’s, tablets en gsm’s. Medisch inhoudelijke waarschuwingen / meldingen worden weergegeven in een van de landstalen gekozen door de gebruiker. Bij het verlaten van een functie of een scherm wordt er gecontroleerd of alle wijzigingen werden opgeslagen. Het opnemen in een relationele database of een spreadsheet van de gegevens uitgevoerd in toepassing van criterium 08-00-02 gebeurt zonder bijkomende interventie van de gebruiker. De gegevens worden rechtstreeks aangeleverd in het beoogde formaat. Buttons worden op een platformcompatibele (b.v. Windows of Mac) en coherente manier gebruikt doorheen het pakket. Voor de meest gebruikte functies (opslaan, wijzigen, wissen, sluiten, activeren) wordt een shortcut op klavier aangeboden, platformcompatibel (b.v. Windows ou Mac). Bij gebruik van een externe toepassing voor het aanbieden van een functie opgenomen in de criteria gebeurt dit zonder bijkomende handeling van de gebruiker, dus zonder expliciete activering van die toepassing en evenzeer zonder heridentificatie van de patiënt. Dit geldt meer bepaald voor beslissingsondersteunende links naar EBMpracticeNet. Elke button is voorzien van een tooltip Aan elk (invoer)scherm is een contextsensitieve Help-functie verbonden. Deze helpfunctie kan gekoppeld zijn aan een reeks functies opgenomen/beschikbaar via hetzelfde scherm, bijvoorbeeld voor een geneesmiddelenvoorschrift of voor een medicatie-overzicht. Het is mogelijk om vanuit een dossier van een patiënt het dossier van een ander lid van hetzelfde woonverband te openen. Bij verhuis van een patiënt is het mogelijk om gelijktijdig en selectief een adreswijziging te doen in de dossiers van de andere leden van het woonverband, zonder deze dossiers te moeten openen. De gebruiker kan meerdere eigen “standaard”-composities van gegevens aanmaken voor visualisatie van gegevens. De gebruiker kan meerdere eigen “standaard”-composities aanmaken voor gegevensregistratie. De gebruiker kan, bij geïntegreerde beslissingsondersteuning, opgeven vanaf welke graad van ernst van een risico een waarschuwing moet worden gegeven. Voor medicatie en materiaal met speciaal statuut in het kader van de zorgtrajecten en de diabetesconventie wordt de mededeling ‘in kader van een zorgtraject’ of ‘Diabetesconventie’ automatisch opgenomen in een medicatievoorschrift.
224 230a 230c
230d
230e 230f
230g
230h 230i
230m 230n 230p 230q 230r
230s
202
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
xxxx
J. Van Damme
NOG NIET / NIET WEERHOUDEN CRITERIA De waarschuwingen kunnen worden geraadpleegd. De software onderscheidt minstens de volgende rollen: systeembeheerder, administratieve gebruiker en klinische gebruiker Eenzelfde gebruiker kan meerdere rollen vervullen Het systeem garandeert een coherent beheer van de gegevens bij gelijktijdig gebruik. Reden(en) voor contact Curatieve en preventieve handelingen verrichtingen Verslagen Documenten, attesten en briefwisseling Risicofactoren Zorgtraject, zorgprotocol tijdsinterval tussen twee datums De software registreert de volgende gegevens met betrekking tot de toediening: Naam van het vaccin Datum van toediening Aard van het vaccin De software laat de uitbreiding van de criteria voor de preventie van baarmoederhalskanker toe. De software laat de uitbreiding van de criteria voor de preventie van colonkanker toe. De software laat toe om de frequentie van de preventieve handelingen individueel te wijzigen per patiënt. De software maakt het creëren, registreren en beheren van “zorgelementen” mogelijk. Zorgelementen moeten meerdere zorgaanpakken kunnen omvatten. De software maakt het creëren, registreren en beheren van “zorgaanpakken” mogelijk. Zorgaanpakken worden met één “zorgelement” en één verstrekker verbonden. Ze moeten meerdere deelcontacten kunnen omvatten. Zorgtrajecten kunnen als “zorgaanpak” worden geregistreerd in het kader van de structurering. De software maakt het creëren, registreren en beheren van “deelcontacten” mogelijk. Deelcontacten worden met één “zorgaanpak” en één contact verbonden. Ze omvatten één of meerdere diensten. Eenzelfde dienst moet met verschillende “deelcontacten” kunnen worden verbonden. Een contact moet meerdere deelcontacten kunnen omvatten.(zie Bijlagen : “structurering van de gegevens”) Bij het invoeren in het dossier moeten de volgende gezondheidsgegevens (zie criterium 35) kunnen worden geïndexeerd via diensten, op basis van de concepten van “deelcontact”, “zorgaanpak” en “zorgelement”: subjectieve gegevens, objectieve gegevens, opdrachten, onderzoeksresultaten, biologie, beeldvorming, technische onderzoeken, biometrie, medicatie(s),
26 35 36 39 50a 50f 50h 50n 50o 50u 61e 82 82a 82b 82c 100 101 102 105 105a 106 106a
107
108
203
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
geneesmiddelenvoorschriften, niet-medicamenteuze behandeling(en), documenten/attesten/briefwisseling, (curatieve en preventieve) handelingen, vaccinaties. Gedurende een contact, op het niveau van de diensten, kunnen de dossiergegevens worden gefilterd en gevisualiseerd op basis van de structuurelementen van het medisch dossier : De lijst van zorgelementen van een patiënt (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de zorgaanpak binnen een zorgelement (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de diensten binnen de zorgaanpak voor de diensten die geïndexeerd werden (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de diensten binnen een deelcontact voor de diensten die geïndexeerd werden (zie criterium 68) (zie 108) (zijnde de lijst van diensten binnen een zorgaanpak, die op een bepaald moment geregistreerd werden). De lijst van de diensten binnen het zorgelement voor de diensten die geïndexeerd werden (zie criterium 68) (zie 108) De lijst van de diensten van een contact (zijnde de lijst van de diensten in het dossier die geregistreerd werden op een bepaald moment). De volgende gezondheidsgegevens kunnen worden opgenomen in een tijdschema: Handelingen (van verschillende types) Geneesmiddelenvoorschriften voor te schrijven geneesmiddelen Documenten (attesten, certificaten, e.m.). Vaccinaties Deze gegevens kunnen samen met de volgende attributen in een werkplan worden opgenomen: Voorgeschreven of niet / Uitgevoerd of niet Status (tabelwaarde “lifecycle”) Vermoedelijke vervaldatum De geplande handelingen (met status “ordered, planned, scheduled, to do”) kunnen per patiënt worden weergegeven en afgedrukt. Verwijsbrieven voor handelingen kunnen worden aangemaakt naargelang de geplande uitvoeringsdatum. Bij de ontvangst van een bericht met resultaten van een medisch beeldvormingsonderzoek laat de software toe om de aard van het onderzoek, de beschrijving en de conclusie te identificeren. Voor elke export van patiëntgegevens gaat de software na, ofwel of er een therapeutische link bestaat, ofwel of de patiënt zijn toestemming heeft gegeven. De software laat toe om elementen toe te voegen aan een contact dat reeds afgesloten was (zeker nog in de loop van dezelfde dag): heropening. De software laat toe om de historiek van (een aantal gegevens van) de identificatiefiche van de gebruikers te raadplegen. De software laat toe om de historiek van de identificatiefiche of van bepaalde administratieve gegevens van een patiënt te raadplegen. De software laat het beheer toe van een onvolledige datum bij registratie, export en import van de volgende gegevens: actieve en vroegere
109 109a 109b 109c 109d 109e 109f 119 119a 119b 119c 119d 120 120a 120b 121 122 146 191 220 221 222 223 204
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
zorgelementen/problemen/diagnosen alsook vroegere therapeutische en medische handelingen en inentingen uit het verleden. Het is mogelijk de status (actief, passief relevant, passief irrelevant) van een diagnose en medicatie te veranderen met één handeling. De overzichten beschreven in criterium 61 worden – binnen het dossier van een patiënt – aangeboden binnen de 3 seconden. De lijst van de patiënten op basis van criterium 150 wordt, bij selectie van drie mogelijkheden van het selectierooster, aangeboden binnen de 20 seconden. Voor grote praktijken kan 10 seconden bijgevoegd worden per 10.000 dossiers boven de 20.000 dossiers. De gegevens opgevraagd middels criterium 151 worden aangeboden binnen de 20 seconden bij een bevraging die op basis van criterium 150 minder dan 20 patiënten bevat. Bij een patiënt met een gekende allergie wordt automatisch een waarschuwing gegeven bij een voorschrift dat het gekende allergeen bevat. De software levert een boordtabel met de statistieken die in criterium 93b omschreven worden.
230b 230j
230k
230l 230o 230t
205
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier.
J. Van Damme
20.2 BIJLAGE 2: terminologie actief
kenmerk van gegevens: zijn op dit ogenblik actief en om die reden belangrijk
antecedent
kenmerk van gegevens: zijn op dit ogenblik niet meer actief maar blijven in de besluitvorming belangrijk (type voorbeeld: actief maagulcus heeft belangrijke betekenis – bv contra-indicatie voor NSAID en voor coumarines –; maagulcus in antecedenten heeft ook een belangrijke betekenis maar niet dezelfde – bv blijft contra-indicatie voor NSAID maar niet meer voor coumarines –) .
archief
kenmerk van gegevens: zijn niet meer van belang om de situatie van de patiënt te beoordelen en spelen geen rol meer in de besluitvorming.
ATC
classificatie medicaties volgens “Anatomisch-Therapeutisch-Chemisch”
authenticatie
ben ik wie ik beweer te zijn? Houdt ook in welke mijn hoedanigheid is in het zorgproces (arts, verpleegster, mantelzorger, administratief medewerker, cardioloog, …. , patiënt …)
autorisatie
mag ik – gezien mijn hoedanigheid in het zorgproces en mijn therapeutische relatie – doen wat ik zou willen doen? Houdt in tot welke gegevens ik toegang heb en of ik daar enkel mag raadplegen of ook mag invoeren.
datum geldigheid
synoniem: waardedatum.
datum registratie
registratiedatum onuitwisbaar gegeven, wordt automatisch toegevoegd geen medisch belang, wel technisch en medicolegaal belang
datum waarde
waardedatum synoniem: geldigheidsdatum default gelijk aan de registratiedatum maar kan ten allen tijde aangepast worden medisch belangrijk gegeven, die op het scherm moet komen
eID
elektronische identiteitskaart
EMD
elektronisch medisch dossier. Meestal bedoelt men het elektronisch dossier van de huisarts.
INN
= international nonproprietary names (WHO)
INSZ
identificatienummer sociale zekerheid = rijksregisternummer
journaal
(anti-)chronologische verzameling van gegevens volgens sommige criteria (bv enkel rubrieken diagnose / medicatie; ook anamnese en klinisch onderzoek; ook rapporten enz … dit vergt eenmalig vastleggen van deze verschillende filters)
KSZ
kruispuntbank sociale zekerheid 206
Elk zijn eigen dossier en toch één dossier. POMR
J. Van Damme
probleem gericht registreren: een vorm van inhoudelijk ordenen van gegevens (dus niet alleen als welk type gegeven). Dit vereist aanleggen van een probleemlijst en koppelen van de geregistreerde gegevens aan een of meerdere items van de probleemlijst. Groot voordeel: • •
men kan aan een journaal ook medisch inhoudelijke criteria (= selectie via probleemlijst) toevoegen. men kan een zelfde gegeven aan verschillende items koppelen (zowel medisch inhoudelijk maar ook administratief bv ongeval medisch inhoudelijk en tezelfdertijd ook aan arbeidsongevallenverzekering
Hoewel veel van de probleem-items chronische diagnoses zijn is het fout de chronische diagnoses enkel te registreren in de probleemlijst en dus niet meer als diagnose! • • woonverband
diagnose in rubriek = diagnose diagnose als POMR-item = een van de selectiecriteria
administratieve eenheid van adres waar reeks dossiers kunnen verzameld worden, voor alle duidelijkheid heeft geen of niet noodzakelijk betekenis i.f.v. genetische gegevens. Men kan op die manier gemakkelijk tijdens de consultatie van een lid naar een ander lid overspringen (denk bv op consultatie met verschillende kinderen) of administratieve gegevens in een beweging voor iedereen wijzigen (denk bv bij verhuis)
207