Eindrapport. Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief in de welzijns- en gezondheidszorg. Gesubsidieerd door

Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief in de welzijns- en gezondheidszorg

Martelaarslaan 212 – 9000 Gent - tel. 09 224 09 15 – fax 09 233 35 89

Eindrapport Februari 2006

Gesubsidieerd door

1

INDELING EN RODE DRAAD DOORHEEN DIT EINDRAPPORT

Aan de oorsprong van dit eindrapport lag een overleg dat startte eind 2003. Zes kleine, bestaansonzekere projecten die allen aandacht geven aan het gebruikersperspectief binnen de welzijn- en gezondheidzorg, staken de koppen bij elkaar. Bij nader inzien worstelden ze met gelijkaardige problemen: - ze zijn experimenteel en dus zoekend zowel inhoudelijk als op vlak van inbedding - ze werken met een kleine personeels- en middelenomkadering - allen verkennen een bijna onontgonnen insteek binnen de welzijns- en gezondheidszorg - allen hebben raakpunten met integratie en participatie van gebruikers van de welzijns- en gezondheidszorg, een thema dat veel aandacht krijgt doch weinig ondersteuning

‘Versterken van de inspraak en participatie van de gebruikers in de welzijn- en gezondheidssector.’ leek de gemeenschappelijke missie. Ter verkenning van de mogelijkheden in dit kader werd een projectaanvraag ingediend. Dit leidde tot een tijdelijk overleg dat in het eerste hoofdstuk omschreven wordt.

Gebruikersparticipatie was het thema dat al vlug kwam bovendrijven. Een thema dat kadert in een ruime maatschappelijke context, binnen een veranderende kijk op de hulpverlening. Vandaar ook dat in vele missies en beleidsverklaringen dit begrip terug te vinden is (zie hoofdstuk II).

Na een verkenning van de werkingen van de partners en de positie van gebruikers daarbinnen, de literatuur rond gebruikersparticipatie, een aantal bronnen betreffende de noden en ervaringen van gebruikers, kwamen we tot het derde hoofdstuk. Dit wil een zicht bieden op randvoorwaarden, adviezen en methodieken betreffende effectieve gebruikersparticipatie in de ruime zin van het woord.

Tenslotte willen we dit eindrapport afsluiten met een aantal besluiten. Meer concreet een aantal conclusies, een aantal adviezen en aandachtspunten die een eerste stap kunnen betekenen naar het concretiseren van effectieve gebruikersparticipatie vanuit een versterkt platform. Op basis van wat nu reeds versnipperd bestaat binnen Oost-Vlaanderen, kan een bundeling van deze expertise leiden tot een intersectoraal ondersteuningscentrum rond gebruikersparticipatie in OostVlaanderen.

Met dank aan de leden van de stuurgroep, Koen Berwouts, coördinator Welzijnsoverleg Regio Gent, Alle mensen die in het kader van dit eindrapport een schriftelijke of mondelinge bijdrage leverden,

Ingrid Crabbe, Procesbegeleider Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen Februari 2006, Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

2

INHOUDSTAFEL Het samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen

I.

p. p. p. p. II.

3 6 11 13

1. Het project 2. De partners 3. Netwerken 4. Activiteitenverslag

Gebruikersparticipatie p. p. p. p.

III.

15 19 24 27

1. Maatschappelijke context 2. Context van de hulpverlening 3. Huidige evoluties 4. Een werk van lange adem

Concrete bevindingen betreffende effectieve gebruikersparticipatie p. 30 p. 34 p. 37

IV.

1. Verkenning van het begrip participatie 2. Bevindingen uit het werkveld 3. Modellen en methodieken tot het realiseren van effectieve participatie

Besluiten p. 40 p. 42 p. 43

1. Conclusies 2. Adviezen 3. Algemene aandachtspunten betreffende participatie van gebruikers in overlegorganen.

p. 45

Geraadpleegde bronnen.

In dit eindrapport wordt voor het omschrijven van de doelgroepen volgende terminologie gehanteerd: -

Gebruikers:

alle personen die gebruik maken van de welzijns- en gezondheidszorg; patiënten, cliënten, gezinsleden van jongeren en volwassenen die gebruik maken van hulp

-

Dienstverleners:

alle professionele hulpverleners of aanverwante diensten waarmee de gebruikers op zoek naar hulp in contact komen

-

Overheden:

zowel de federale, Vlaamse, provinciale als lokale overheden

-

Partners:

de zes initiatieven die samenwerkten in functie van dit eindrapport: * Aanloophuis Poco Loco * Handicap Informatie Tips (HINT) * Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo) * project Steunrelaties * Regionaal Overleg Platform Participatie Oost-Vlaanderen (Roppov) * Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap Oost-Vlaanderen (VGPH)

Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

3

I.

HET SAMENWERKINGSVERBAND GEBRUIKERSVERSTERKEND INITIATIEF OOST-VLAANDEREN

I. 1. HET PROJECT Het ‘Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen’ is de tijdelijke werktitel voor een overleg tussen 6 partners die maandelijks samenkwamen met als doel tot een krachtenbundelingproces te komen. De geformuleerde conclusies bundelen echter een ruimere ervaring dan de inbreng van de deelnemende initiatieven. Via verschillende bronnen vanuit de netwerken van de partners, via verkennende gesprekken met, en deelname aan overleg, studiedagen en andere gebruikersinitiatieven, zijn we tot een goed beeld gekomen van wat leeft rond het thema gebruikersparticipatie. Dit eindrapport past dan ook binnen een evolutie die merkbaar is in alle welzijnssectoren en in een brede maatschappelijke context, met name de roep naar meer betrokkenheid van de burger bij het beleid op verschillende niveaus. In dit rapport willen we een kijk bieden op de maatschappelijke nood die bestaat en de meerwaarde die ieder van ons reeds biedt. Doch de vele vragen die gesteld worden, en waarop in de versnipperde kleinschalige werkingen geen ruimte is voor een antwoord, wijzen op een vraag naar een beter uitgebouwd en slagkrachtig gebruikersplatform. Dit eindrapport en het bijhorende ‘Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen’ streeft naar een structurele verankering van het proces dat groeit naar een effectieve participatie van gebruikers. Hoofdstuk III ‘Concrete bevindingen betreffende effectieve gebruikersparticipatie’ gaat dan ook verder dan wat de partners nu reeds te bieden hebben. Ieder van de partners is ontstaan uit de nood aan een aanbod dat meer en beter gericht is op vragen van gebruikers. Ieder van de partners biedt een noodzakelijke aanvulling op het reguliere aanbod binnen zijn sector. Dit reguliere aanbod evolueert echter eveneens sterker naar een nauwere en andersoortige samenwerking met gebruikers. Een krachtenbundeling en aanvulling van de bestaande expertise bij de partners, zou een uit de praktijk gegroeide aanzet zijn ter ondersteuning van noden rond gebruikersparticipatie. We willen dan ook dit rapport beëindigen met enkele besluiten als aanzet voor de uitbouw van een provinciaal, intersectoraal ondersteuningscentrum voor gebruikersparticipatie in Oost-Vlaanderen. Een mogelijk antwoord dat het samenwerkingsverband wil bieden op de vraag naar meer gebruikersparticipatie in verschillende sectoren van de welzijnszorg en gezondheidszorg. De hoofdstukken III en IV bieden daartoe een aantal concrete handvatten.

• De voorgeschiedenis In het verleden heeft het provinciebestuur Oost-Vlaanderen steeds blijk gegeven van het belang van gebruikersparticipatie en van het belang van de ondersteuning van de gebruikers die participeren in beleidsontwikkeling. Bewijzen daarvan vinden we in de steun aan verschillende experimentele projecten die resoluut de kant van de gebruiker kiezen binnen de welzijns- en gezondheidszorg: het Aanloophuis Poco Loco, HINT (Handicap Informatie en Tips), Plazzo (Platform Zelfzorg OostVlaanderen), het Project Steunrelaties, Roppov (Regionaal Platform Participatie Oost-Vlaanderen) en via het bieden van huisvesting aan het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap Oost-Vlaanderen (VGPH).


4 In de loop der jaren werd dan ook veel expertise opgebouwd bij deze initiatieven. Het feit dat allen klein (vaak éénmansprojecten) en tijdelijk zijn, brengt evenwel een aantal belangrijke beperkingen met zich mee: -

de werkingen zijn versnipperd, wat op inhoudelijk en administratief vlak nadelig is,

-

er is veel kennis (visie en methodieken) en ervaring aanwezig die door het tijdelijk en beperkt karakter van de projecten moeilijk ruimere inbedding verkrijgen.

Er werd gezocht naar een mogelijkheid tot expertise- en krachtenbundeling. Deze zoektocht kreeg ondersteuning van een procesbegeleider dankzij de financiële tussenkomst van de dienst Gezondheid van de provincie Oost-Vlaanderen en de logistieke medewerking van het Welzijnsoverleg Regio Gent.

• Situatie van de initiatiefnemende gebruikersversterkende initiatieven in Oost-Vlaanderen Momenteel hebben de zes initiatiefnemende Oost-Vlaamse gebruikersversterkende initiatieven veel gemeenschappelijk: a) vooral opgericht om de Oost-Vlaamse gebruiker te ondersteunen b) werkingsgebied: provincie Oost-Vlaanderen c) goede expertise, maar (te) beperkte middelen, dus (te) beperkte slagkracht d) de ontwikkelde expertise is ook voor andere organisaties/sectoren zeer bruikbaar, maar blijft teveel beperkt tot de eigen organisatie/sector e) de wens om d.m.v. krachtenbundeling en constructieve samenwerking oplossingen te zoeken voor gemeenschappelijke problemen: 1. werking met tijdelijke, meestal provinciale middelen 2. vanuit hun historische context meestal ondergebracht onder een professionele voorziening/vzw, met kans op insinuaties van extra subsidiëring van deze professionele voorziening 3. eis vanuit de provincie om een autonome juridische structuur op te richten terwijl de middelen te beperkt zijn

• Doel De aanzet realiseren voor een intersectoraal forum voor vragen i.v.m. gebruikersparticipatie op micro, meso en macroniveau binnen verschillende sectoren van de welzijns- en gezondheidszorg in OostVlaanderen. Dit via een inhoudelijk krachtenbundelingproces van zes gebruikersversterkende initiatieven die nu werkzaam zijn in regio Oost-Vlaanderen.

• Werkwijze Procesmatige inhoudelijke krachtenbundeling via onderzoek naar: 1. het bestaande aanbod van de zes Oost-Vlaamse gebruikersversterkende initiatieven 2. de vragen en noden van de door hen bereikte gebruikers 3. de wijze waarop met vragen en noden (uit punt 2) wordt omgegaan a. door de zes gebruikersversterkende Oost-Vlaamse initiatieven b. door de betrokken professionele hulpverleners c. door de betrokken beleidsverantwoordelijken 4. elkaar versterkende mogelijkheden m.b.t. gebruikersversterking in Oost-Vlaanderen.


5

• De stuurgroep Organisatie HINT (Handicap, Informatie, Tips)

Contactpersoon Edith Boutsen, projectmedewerker.

Contactgegevens Holstraat 123 - 9000 Gent - tel. 09 234 05 80 e-mail [email protected] www.hintoostvlaanderen.be Marie-Josée Meeus, Holstraat 123 – 9000 Gent – tel. 09 223 27 79 Directeur CADOR - HINT e-mail [email protected] Poco Loco Alain Vincke Elyzeese Velden 74 - 9000 Gent – tel. 09 235 22 41 Directeur CGGZ Eclips email [email protected] www.aanloophuispocoloco.be Plazzo (Platform Zelfzorg Ann De Maesschalck, Martelaarslaan 204b - 9000 Gent - tel. 09 225 91 33 Oost-Vlaanderen) projectmedewerker e-mail [email protected] http://users.telenet.be/plazzo Koen Berwouts, coördinator Martelaarslaan 204b - 9000 Gent - tel. 09 225 91 33 Welzijnsoverleg Regio Gent [email protected] www.wrg.be Project Steunrelaties Ann Dewulf, projectmedewerker Centrum Ambulante Begeleiding Gent (CAB) Bevrijdingslaan 9 - 9000 Gent tel. 09 227 92 71 – GSM 0496 48 99 56 [email protected] Roppov – Regionaal Ingrid Crabbe, coördinator Martelaarslaan 212- 9000 Gent - tel. 09 224.09.15 [email protected] www.roppov.be Overleg Projecten en Participatie OostVlaanderen Ropppov en Project Dirk Meulyzer, Bevrijdingslaan 9 - 9000 Gent - tel. 09 227 92 71 Steunrelaties eindverantwoordelijke Centrum [email protected] - www.cabgent.be Ambulante Begeleiding Gent VGPH (Vlaams Karen Hemelinckx, PAC, Woodrow Wilsonplein 2 - 9000 Gent gebruikersoverleg voor projectmedewerker tel. 09 267 77 80 [email protected] Personen met een www.vgph.be Handicap), O.-Vl.

I.1.Conclusies: De partners van het ‘Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen’ bieden een noodzakelijke aanvulling op het reguliere aanbod binnen verschillende sectoren. Het reguliere aanbod binnen de welzijns- en gezondheidssector evolueert eveneens sterk naar een nauwere en andersoortig samenwerking met gebruikers. Een krachtenbundeling en aanvulling van de bestaande expertise bij de partners, zou een uit de praktijk gegroeide aanzet zijn ter ondersteuning van noden rond gebruikersparticipatie.


6

I.2. DE PARTNERS.

• Wat hen verbindt Bij de verkenning van de werking van de initiatiefnemende partners kwamen we met z’n allen tot verschillende vaststellingen: -

-

participatie van gebruikers is een ruim begrip; we beschikken over heel wat literatuur rond het thema: visie en methodiek; de partners hebben heel wat ervaring rond het thema; ieder van ons werkt dichtbij gebruikers en heeft daardoor een goed zicht op behoeften van de vraagzijde van de welzijn- en gezondheidssector; er zijn weinig of geen overlegplatforms of netwerken waar de stem van de gebruikers met evenveel slagkracht als de stem van de sectoren uitgesproken en/of gehoord wordt; effectieve participatie van de gebruiker, zowel binnen de maatschappij als binnen de hulpverlening (op micro- en meso-niveau) als binnen de beleidsontwikkeling blijkt geen evidentie te zijn; er zijn noodzakelijke voorwaarden wil men tot effectieve participatie komen.

Ieder van de partners werkt op zijn manier binnen zijn sector -

hetzij aan het beluisteren van gebruikers, hetzij aan het uitbouwen van netwerken, hetzij aan het bundelen en inbrengen van de stem van de gebruikers, hetzij aan ondersteuning van gebruikers hetzij aan randvoorwaarden in functie van effectieve gebruikersparticipatie.

Wat ieder van deze partners verbindt is het feit dat de gebruiker op de voorgrond geplaatst wordt door: -

informatie op maat en ondersteuning op maat aan individuele gebruikers in het kader van meer vraaggestuurde hulpverlening (Hint) ondersteunen van zelfzorginitiatieven rond gemeenschappelijke noden en mogelijkheden (Plazzo) versterking en ondersteuning van patiënten ter (re)integratie (aanloophuis Poco Loco) ondersteuning op praktisch, sociaal en emotioneel vlak vanuit een niet-professionele relatie (project Steunrelaties) organiseren van oudergroepen in functie van het concretiseren en communiceren van hun visie op de hulpverlening (Roppov) ondersteuning van gebruikersorganisaties in deelname aan overlegplatforms (VGPH)


7

• De verschillende werkingen In het volgende overzicht wordt concreter omschreven hoe de werkingen van de partners zich ieder binnen zijn sector en specifiek aanbod, richten op gebruikersversterking en/of gebruikersparticipatie.

Aanloophuis Poco Loco: - organiseren ontmoeting patiënten en ex-patiënten geestelijke gezondheidszorg, - gebruikers ondersteunen bij het organiseren van socio-culturele activiteiten, - aanmoedigen betrokkenheid en installeren van activiteitsgerichte themagroepen, - zelforganisatie: patiënten nemen taken en verantwoordelijkheden op.

HINT: - informeren op maat van de individuele gebruiker en begeleiding gebruikers op zoek naar info, - empowerment van de gebruiker – vertaling op maat, - signaleren noden van gebruikers aan overheden , - vertegenwoordiging individuele gebruiker in regionale overlegstructuren, - sensibiliseren van de burger in kader van hun kijk op de doelgroep, - bewaken van gebruikersgerichtheid en aanreiken van hefbomen in functie van participatie van de gebruiker door effectieve deelname aan ad hoc overlegmomenten.

Plazzo: - ondersteunen van in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers in het kader van hun gemeenschappelijke noden via organisatie van provinciale vormingsmomenten en regionale bijeenkomsten voor ervaringsuitwisseling, - bekendmaken van noden en mogelijkheden van in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers aan andere zelfzorginitiatieven, dienstverleners en overheden o.a. via Plazzo-website, nieuwsbrief,… - inbreng stem van in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers in provinciale adviesraad thuiszorg Oost-Vlaanderen, overlegplatform gezondheid lokaal sociaal beleid Gent, - coachen gebruiker in de provinciale adviesraad thuiszorg Oost-Vlaanderen, - info over in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers verspreiden via telefoon, mail, website, nieuwsbrief, - uitbouwen van een netwerk in functie van communicatiedoorstroming, samenwerking en erkenning van in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers als structurele gesprekspartner, - krachtenbundeling: gezamenlijk optreden naar en samenwerken met dienstverleners en overheden, vertegenwoordiging van de zelfzorginitiatieven op verschillende niveaus, - centraal aanspreekpunt voor vragen vanuit dienstverleners en overheden naar in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers.

Project Steunrelaties: - stimuleren van contacten tussen ondersteunende vrijwilligers en cliënten; - doorbreken sociaal isolement cliënten Bijzondere Jeugdbijstand.


8 ROPPOV: - uitbouwen netwerk in functie van participatief werken (overleg en uitwisseling tussen professionelen), - uitbouwen en inzetten expertise in regio werkingen en OSBJ (Ondersteuningsstructuur Bijzondere Jeugdbijstand) in functie van participatief werken, - visie- en materiaalontwikkeling met betrekking tot participatie van ouders van jongeren in BJB, - deelname overleg ter ondersteuning en versteviging van oudergroepen BJB: OOG, - oudergroepen organiseren en bundeling stem van ouders en bekendmaking naar diensten en beleid, - stimuleren participatief werken en vertegenwoordiging stem van ouders (IJH zorgregio’s OostVlaanderen en Lokaal Sociaal Beleid).

VGPH: - deelname verschillende werkgroepen en overlegplatforms in functie van participatie besluitvorming, - gebruikersondersteuning: opvolging ROG, - aanspreekpunt in functie van noden betreffende randvoorwaarden effectieve participatie van gebruikers aan beleid, - vorming en info individueel en collectief, - vertalen en verspreiden info: nieuwsbrief en nieuwsflash, - bewustmaking vraaggestuurde zorg via Raad van Gebruikers, - mini-raad van gebruikers, - netwerkvorming tussen gebruikersorganisaties.


9

• Een meerwaarde Ieder van de partners heeft een eigenheid die zich uit in andere facetten van de werking. Al gauw bleek ook dat ieder van de ander kon leren en/of de eigen werking zou kunnen verbeteren of verfijnen door uitwisseling. Op de vraag wat een krachtenbundeling als meerwaarde kan bieden kregen we dan ook verschillende antwoorden: Vanuit Aanloophuis Poco Loco: De vraagzijde binnen de gezondheidssector versterken. Een onafhankelijke positie creëren voor de gebruiker via een netwerk op provinciaal niveau. Vanuit HINT: Een sterker forum om op termijn effectieve participatie te realiseren: aanzet voor evolutie naar effectieve gebruikersparticipatie. De meerwaarde van de samenwerking ligt op vlak van aanspreekpunt zijn naar beleid. Verzamelen van handvatten en hindernissen voor effectieve participatie van de gebruikers. Uitgroeien tot een expertisecentrum in functie van gebruikersparticipatie. Vanuit Plazzo: Een start geven aan de uitbouw van een intersectoraal ondersteuningscentrum m.b.t. gebruikersparticipatie in functie van een betere en vraaggestuurde Oost-Vlaamse welzijns- en gezondheidszorg. Een krachtenbundeling van bestaande gebruikersversterkende initiatieven in functie van een sterkere stem van de gebruiker, zowel naar beleid als naar professionele dienstverleners; Uitwisseling van kennis, methodieken en netwerken i.f.v. effectieve gebruikersparticipatie: basis- en praktijkgestuurde visieontwikkeling m.b.t. gebruikersparticipatie. Een basis voor gezamenlijke acties zowel naar professionele dienstverleners, beleid, georganiseerde en niet georganiseerde Oost-Vlaamse gebruikers. Vanuit Project Steunrelaties: Met uitgewisselde expertise meer klemtoon leggen op meer participatief werken. Vanuit ROPPOV: Op weg naar effectieve participatie van gebruikers op verschillende niveaus. Een centrum met meer mogelijkheden, dat kan ingaan op noden in functie van effectieve gebruikersparticipatie. Een antwoord bieden op bestaande noden die leven rond participatie van gebruikers, zowel bij gebruikers, bij dienstverleners als bij overheden. Vanuit VGPH: Expertise uitwisseling rond methodieken in functie van effectieve gebruikersparticipatie. Bundeling van de stem van gebruikers. Ondersteuning bij visieontwikkeling.


10

• Ieders accenten De partners benadrukken verschillende noodzakelijke voorwaarden vanuit de eigen werking. Tijdens de uitwisseling werd dan ook duidelijk dat deze accenten (die deel uitmaken van de huidige werkingen) de onmisbare ondersteuning bieden in functie van effectieve gebruikersparticipatie. Aanloophuis Poco Loco: - laagdrempelig aanbod - dicht bij de gebruiker - met gecoördineerde ondersteuning van gebruikers HINT: - begrijpbare en bereikbare informatie aanreiken als eerste stap naar gebruikersparticipatie - ervaringsdeskundigheid naar waarde schatten en inzetten in hulpverleningsoverleg Plazzo: - uitgaan van degene die het probleem ervaart – vraaggestuurde ondersteuning rond gemeenschappelijke noden en mogelijkheden van in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers - groepen organiseren door en met ervaringsdeskundigen - luisterend, invoelend en analyserend te werk gaan - netwerk uitbouwen in functie van optimaal gebruik van aanwezige mogelijkheden en vermijden van overlappingen - complementaire samenwerking met dienstverleners en overheden Project Steunrelaties: - vraaggestuurd werken - steun bieden vanuit niet-professionele hoek ROPPOV: - contact met en bevraging van gebruikers - themagroepen rond aanbod binnen de hulpverlening - netwerk waarin professionelen betrokken zijn - garantie van communicatiedoorstroming naar meso en macro niveau VGPH: - een netwerk ter communicatie - linken met beleid - ondersteuning van participerende gebruikersorganisaties

I.2.Conclusies: Ieder van de partners werkt op zijn manier binnen zijn sector hetzij aan het beluisteren van gebruikers, hetzij aan het uitbouwen van netwerken, hetzij aan het bundelen en inbrengen van de stem van de gebruikers, hetzij aan ondersteuning van gebruikers of het werken aan randvoorwaarden in functie van effectieve gebruikersparticipatie.


11

I.3.

NETWERKEN

Ieder van de partners is reeds verbonden met een netwerk. Dit netwerk maakt het mogelijk dat ieder op zijn manier kan werken aan het versterken van de gebruiker en/of gebruikersgroep en/of gebruikersorganisatie binnen de eigen sector. Dit netwerk strekt zich uit naar alle niveaus.


12

sectoren

gebruikers Individuele gebruikers personen met een handicap

Bijzondere Jeugdbijstand

Geestelijke gezondheidszorg

HINT

Gebruikersorganisaties personen met een handicap

VGPH

Gezinnen Thuisbegeleiding bijzondere jeugdbijstand

Project STEUNRELATIES

Oudergroepen van (ex) ouders van jongeren in de bijzondere jeugdbijstand

ROPPOV

Individuele (ex) patiënten geestelijke gezondheidszorg Aanloophuis POCO LOCO Welzijn en gezondheid In zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers

PLAZZO

netwerken Regionaal: redactieraad sociale kaart Gent Regionale en provinciale initiatieven rond vrije tijd voor personen met een handicap Oriënteringscentra Oost-Vlaanderen Werkgroep zorgplanning Provinciaal Steunpunt toegankelijkheid Vlaams gebruikersoverleg VGPH Vlaamse werkgroep handicap en seksualiteit Regionaal Overleg personen met een handicap (6 regio’s) Werkgroep zorgplanning - Werkgroep minderjarigen Provinciaal platform toegankelijkheid Vlaams gebruikersoverleg - Platform ledenorganisaties: KVG, gezin en handicap, FOVIG, ALS-liga, Fevlado, Blindenzorg Licht en Liefde, BOL, Budiv, Inclusie Vlaanderen, Zorg-in-Zicht, Vlabu, VFG, vzw Coma België, VVA, Similes, MS-Liga, Huntington-Liga 9 Oost-Vlaamse thuisbegeleidingsdiensten Bijzondere Jeugdbijstand: Gezinsbegeleiding. Denderstreek Aalst – de Meeander Geraardsbergen – ’t Kompas Dendermonde – CABGent – de Cocon Gent – Mobilé St.Amandsberg – Thuisbegel. Meetjesland Bassevelde – ACVA Ronse – Gezinsproject Waasland Beveren Alle Oost-Vlaamse diensten Bijzondere Jeugdbijstand Regionaal overleg ouderparticipatie: Ronse-Oudenaarde, Geraardsbergen-Aalst, Waasland-Dendermonde, Gent-Meetjesland O.O.G.: overkoepelende oudergroepen Oost-en West-Vlaanderen OSBJ: Ondersteuningsstructuur bijzondere jeugdbijstand Vlaanderen Functioneel Samenwerkingsverband Aanloophuis Gent: - Vrijwilligersorganisatie Metawonen – Similes Patiëntenvereniging Uilenspiegel - C.A.W. Artevelde - Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg Regio Groot Gent Eclips, Regionaal Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg, Deinze – Gent – Eeklo - V.z.w. Domos - V.z.w. Ipso – Gent - V.z.w. Centrum Onderweg - P.C. Sint-Jan de Deo - P.Z. Sint – Camillus, P.C. Sleidinge - V.z.w.‘DELTA’- wonen Regionaal: alle 6 regionaal welzijnsoverleg (Aalst-DendermondeWaasland-Meetjesland-Oudenaarde-Gent) Provinciale werkgroep RWO’s Provinciaal Steunpunt Vrijwilligerswerk Vlaams patiëntenplatform Trefpunt Zelfhulp - Limburgs Platform Zelfhulp en Ontmoeting Stichting Klaverblad Zeeland

vertegenwoordiging in *Regionaal Overleg personen met een handicap (4 regio’s) *Overlegforum personen met een handicap Lokaal sociaal beleid Gent

*Stuurgroep Integrale Jeugdhulp (IJH) Oost-Vlaanderen * Reflectiegroep ouders IJH * Overlegforum bijstand aan en bescherming van minderjarigen Lokaal sociaal beleid Gent *Samenwerkingsverband Aanloophuizen Oost-Vlaanderen

*Provinciale Adviesraad voor Thuiszorg Oost-Vlaanderen (PRATO) *Overlegforum gezondheid Lokaal sociaal beleid Gent


overheden

Vlaamse overheid Provinciale overheid Lokale overheden

Vlaams Fonds voor Integratie Personen met een Handicap

project

13

I.4. ACTIVITEITENVERSLAG

Voorbereidende fase (sedert eind 2003): Maandelijks overleg met de partners van de gebruikersversterkende initiatieven. Overleg met aanverwante initiatieven rond gebruikersparticipatie (stafmedewerkers Integrale Jeugdhulp (IJH), Raad van Ouders in de Jeugdhulp (ROJ), directie Stichting Klaverblad Zeeland). Doel: uitwisseling, ondersteuning, voorbereiding projectaanvraag.

Project ‘Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief OostVlaanderen’ (1 april 2005 - 31 maart 2006) •

Maandelijks overleg met de betrokken partners (zie stuurgroep) in functie van prospectie mogelijke samenwerking, visie en eindrapport. (18/4/05, 17/05/05, 15/06/05, 8/9/05, 10/10/05, 28/10/05, 15/11/05, 19/12/05, 9/1/06)

•

Verloop van gevolgde planning:

April 2005

Info-overleg met medewerkers en/of sturende organen van de deelnemende partners . Bezoeken en bevraging deelnemende projecten en verantwoordelijke provincie OostVlaanderen in functie van eindrapport.

Mei 2005

Lezen: visie, jaarverslagen, folders, brochures….deelnemende projecten en Stichting Klaverblad Nederland.

Juni 2005

Eerste synthese werkingen: eigenheid en gemeenschappelijkheid deelnemende partners. Eerste brainstorm krachtenbundeling.

Juli 2005

Vastleggen inhoud eindrapport. Eerste conclusies formuleren, hiaten – basis gemeenschappelijke visie.

Augustus 2005

Voorbereiden tweede bevragingsronde partners. Doornemen literatuur betreffende gebruikersparticipatie. Onderzoeken en formuleren mogelijkheden tot uitbreiding, extra ondersteuning…..

September 2005 Tweede info en overleg ronde partners. Uitwerken eerste inhoudelijke invulling eindrapport. Oktober 2005 November 2005

Voorleggen eerste inhoudelijke invulling eindrapport Denkdag in functie van gemeenschappelijke visie/samenwerking.

December 2005

Uitschrijven, aftoetsen, bijsturen, aanvullen eindrapport.

Januari 2006

Afwerken eindrapport.

Februari 2006 Maart 2006

Voorstellen eindrapport. Overleg in functie van concretiseren geformuleerde besluiten.


14 •

Andere activiteiten:

1. Opmaken planning. 2. Overleg met deelnemende partners : – info en overleg medewerker en dagelijks bestuur HINT - info en overleg medewerker en stuurgroep Plazzo - info en overleg stuurgroep Roppov - info en overleg medewerker en stuurgroep project Steunrelaties - info en overleg dhr. Alain Vincke voor Poco Loco - info en overleg medewerker VGPH en directie VGPH (mevr. Ann De Martelaer) 3. Opmaken werkdocumenten: - leidraad voor bevraging van de partners - frame ter verzameling informatie partners - bundeling eigenheid en sterkten van partners + meerwaarde samenwerking - eerste nota kerntaken samenwerking - uittekenen netwerken - voorstel eerste ontwerp visie 3. Deelname denkproces reflectiegroep participatie van ouders integrale jeugdhulp in functie van visie- en methodiekontwikkeling. 4. Lectuur in functie van. visie en methodieken.


15

II. GEBRUIKERSPARTICIPATIE

II.1. MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT Het thema ‘participatie van gebruikers’ krijgt om verschillende redenen en vanuit verschillende hoeken aandacht.

• Algemeen beleid In verschillende teksten, zowel voorbereidende als decretale, lezen we meer en meer dat overheden zich bekommeren om de inbreng van de burger in het beleid. Ook in de welzijns- en gezondheidssector is dit een belangrijk aandachtspunt. Of zoals we kunnen lezen in de inleiding van een recent onderzoeksrapport van Mevr. Valérie Carrette: ‘De Vlaamse regelgever attendeert in recente regelgeving uitdrukkelijk op de (structurele) participatie van de bevolking of van specifieke doelgroepen aan processen van beleidsplanning en –ontwikkeling. Voorbeelden zijn het decreet houdende de ondersteuning en stimulering van het gemeentelijk, het intergemeentelijk en het provinciaal jeugd- en jeugdwerkbeleid (14 februari 2003), het decreet betreffende het lokaal sociaal beleid (29 maart 2004) en het decreet betreffende de integrale jeugdhulpverlening (5 mei 2004).’1 * Beleidsnota minister Vervotte Ook in de beleidsnota (2004-2009) van mevrouw de minister Inge Vervotte gaat er veel aandacht naar doelen die passen in ‘gebruikersversterkende initiatieven’: • • • • •

werken aan gebruikersvriendelijkheid van de hulp aandacht voor de diversiteit van de gebruiker overleg met àlle betrokken partijen, inspraak en participatie vraaggestuurdheid focus op de mens (als actief lid van de democratie) achter de hulpbehoevende.

* Beleidsparticipatie van ouderen. In het ‘decreet houdende de stimulering van een inclusief Vlaams ouderenbeleid en de beleidsparticipatie van ouderen’2 van 30 april 2004, unaniem goedgekeurd door het Vlaams parlement, lezen we in artikel 2 – nrs. 4° en 6° de volgende definitie: ”participatie: de deelname aan het maatschappelijk leven met het oog op het individuele en collectieve welzijn, waardoor men de persoonlijke controle op de eigen leefsituatie en op de externe factoren die deze leefsituatie bepalen, verhoogt.”

1

Uit: ’ Valérie Carrette: ‘CBGS-Werkdocument 2004/10: ‘Een groeiproces naar structurele participatie. Participatie van minderjarigen en ouders aan beleidsontwikkeling inzake integrale jeugdhulpverlening.– Centrum voor Bevolkings-en Gezinsstudie Vlaamse Wetenschappelijke instelling – inleidende samenvatting

2

Zie staatsblad 16.07.2004 nr 55704


16

• Structurele participatie In verschillende teksten vinden we dan ook verwijzingen terug naar het uitbouwen van structuren die een permanente participatie van gebruikers mogelijk maken. ‘Een tweede noodzakelijk aandachtspunt is de participatie van de gebruikers in overleg- en adviesstructuren. We zullen de structuren waarmee we werken toetsen aan dat principe en bij hersamenstelling van de provinciale adviesorganen zal de positie van de gebruikers verduidelijkt worden.’3 ‘Het bewaken van het gebruikersperspectief en de experimenten om stem te geven aan de cliënt kunnen in alle mogelijke vormen vanuit het Regionaal Welzijnoverleg op hun realisaties getoetst worden. Het Regionaal Welzijnsoverleg kan hier een laboratoriumfunctie uitoefenen en zoeken hoe over de sectoren heen de doelgroep zo optimaal mogelijk betrokken kan worden en hoe de zorgnood van de personen bepalend kan zijn voor het zorgaanbod.’4 ‘Het voorontwerp van provinciedecreet …... Inhoudelijk is het decreet gebaseerd op vier grote krachtlijnen: (…) 4. de burger als partner van het provinciale bestuur bij het beleid betrekken’5 (…) Op welke wijze doen we dat? Methode en middelen. - (…) - door de gebruiker en zijn omgeving een plaats te geven bij de beleidsvoorbereiding en de beleidsuitvoering - door een combinatie van (meer) intersectoraal denken en doelgroepbenadering’6

• Argumenten voor effectieve participatie Uit de evolutie die de partners meemaakten, de vragen die vanuit professionele dienstverleners en overheden gesteld worden, maken we op dat de tijd voor een gefundeerde visieontwikkeling, visie- en methodiekverspreiding en structurele verankering rijp is. Uitwisseling rond ‘participatief werken’, ‘empowerment’, ‘zelfzorg’, ‘respectvolle bejegening van hulpvragers’, ‘van deskundigheidsmodel naar samenwerkingsmodel’, ‘ervaringsdeskundigheid’, ‘omgaan met diversiteit, ‘actieve deelname aan beleid en burgerschapszin’ zijn tendensen die passen in een andere kijk op burgers en daarbij ook op hulpvragers of gebruikers van een hulpaanbod. Een kijk die weggroeit van ‘betutteling’ of ‘polarisering’. Een kijk die de gebruiker plaatst binnen het overlegforum rond het hulpaanbod in de welzijns- en gezondheidssector. Een kijk die onderkent dat de gebruiker een belangrijke partij is in de hulpverlening. Een kijk die beklemtoont dat deze kant te weinig gekend en bevraagd is. Een kijk die de gebruiker in eerste instantie aanspreekt als burger van deze maatschappij. Het belang van participatie van doelgroepen (in casu minderjarigen aan het denkproces rond Integrale Jeugdhulp) werd uitgebreid besproken in het document ‘Een groeiproces naar structurele participatie. Participatie van minderjarigen en ouders aan beleidsontwikkeling inzake integrale jeugdhulpverlening.’ opgesteld door Mevr. Valérie Carrette. 3

Beleidsverklaring Provincie Oost-Vlaanderen 2001 – 20006 ‘Welzijn en gezondheid’ p. 41www.oost-vlaanderen.be nota ’Regionaal overleg en samenwerking in de Welzijnssector’ september 2004 www.vlaamseprovincies.be 5 Nieuwsbrief Vereniging van de Vlaamse Provincies juni 2005 - www.vlaamseprovincies.be 6 Beleidsverklaring Provincie Oost-Vlaanderen 2001 – 2006 ‘Welzijn en gezondheid’ p. 40www.oost-vlaanderen.be 4


17 Dit onderzoek werd uitgevoerd op vraag van dhr. Marc Morris, de toenmalige directeur-generaal van de administratie Gezin en Maatschappelijk Welzijn (departement Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur). Met deze opdracht zocht men een wetenschappelijke ondersteuning bij het realiseren van structurele participatie van minderjarigen en ouders aan het beleidsontwikkelingsproces rond integrale jeugdhulpverlening. Tevens werd via literatuurstudie en interviews met sleutelfiguren een aantal modellen getoetst om te komen tot adviezen betreffende het realiseren van effectieve participatie. Het is niet de bedoeling alle onderzochte elementen uit dit rapport te herhalen, wel willen we hier enkele belangrijke conclusies weergeven voornamelijk rond de legitimatie van structurele participatie. In de inleiding van het onderzoeksrapport wordt omtrent het groeiproces naar structurele participatie het volgende gesteld: ‘Dit groeiproces vraagt een omslag van een beheersingsdenken naar de creatie van open, dynamische processen waarin diversiteit en het leren omgaan met onzekerheid centraal staat.’7 De volgende aandachtspunten werden telkens geformuleerd omtrent het recht op participatie van minderjarigen, doch we kunnen ze veralgemenen voor doelgroepen die inspraak en een participerende deelname vragen op verschillende vlakken en niveaus. 1. Het recht op participatie: Participatie als een mensenrecht dat zegt dat mensen het recht hebben betrokken te worden bij zaken die hun leven betreffen (o.a. ook terug te vinden in het Internationaal Verdrag van de Rechten van het Kind). 2. Participatie als verwezenlijking van het democratische principe: ’De redenering is dat de promotie van participatie (…) zowel de kennis van en inzicht in politieke processen als hun interesse en betrokkenheid bij een democratisch georiënteerde samenleving bevordert.’ 8 en verder: ’De creatie van omgevingen waarin minderjarigen een stem hebben is essentieel voor hun welbevinden en welzijn’9 3. Participatie vanuit gelijkwaardig burgerschap: ‘… waarbij minderjarigen als burgers een legitieme en volwaardige stem hebben in debatten en discours die hun belang en welzijn betreffen’ 10 4. Participatie als vorm van actief burgerschap: ‘Deze benadering van actief burgerschap (…) wordt ook wel beschouwd als zijnde een vorm van empowerment: minderjarigen oefenen hun rechten en verantwoordelijkheden (…) in het belang van zichzelf en hun leeftijdgenoten uit.’11

7

’ Valérie Carrette: ‘Een groeiproces naar structurele participatie. Participatie van minderjarigen en ouders aan beleidsontwikkeling inzake integrale jeugdhulpverlening. Centrum voor Bevolkings-en Gezinsstudie Vlaamse Wetenschappelijke instelling, CBGS-Werkdocument 2004/10: p.1 8 idem p 18 9 idem p 19 10 idem p 21 11 idem p. 21 Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

18 5. Participatie als uitdaging : ‘Openheid voor de inbreng van de betekenisverlening van de betrokken actoren (…) kan een totaal andere kijk brengen op een sociaal of maatschappelijk probleem en de ‘oplossingen’ hiervoor. (…) dat de betekenisverlening van ‘probleembetrokkenen’ – niet alleen minderjarigen, maar ook (maatschappelijk kwetsbare) ouders – nieuwe wendingen aan een discours en uiteindelijk aan beleidsvoering kunnen geven.’ 12 6. Participatie als uitgangspunt: ‘De essentie van participatie ligt niet in een effectievere hulpverlening of een grotere maatschappelijke participatie (….) op een manier die maatschappelijk wordt gewaardeerd (…). Fundamenteel gaat participatie om een grotere gelijkheid in sociale verhoudingen (Bouverne-De Bie, 2003). Dit houdt in dat participatie (…) zowel wordt gerealiseerd op het niveau van de individuele relatie hulpverlener – minderjarige, ouder, op het niveau van de vormgeving aan het hulpverleningsaanbod, als op het niveau van de samenleving.’13 Hoewel het werkdocument spreekt over de deelname aan beleidsprocessen van minderjarigen en ouders aan de jeugdhulpverlening, kunnen we deze kijk veralgemenen. Wanneer we, zoals in dit eindrapport, een lans willen breken voor ‘de gebruiker op de voorgrond’ refereren we naar hetzelfde doel. Ook mevrouw Carrette komt tot het besluit dat effectieve participatie pas kan gerealiseerd worden wanneer men de doelgroepen meer in beeld brengt op verschillende fronten.14

II.1. Conclusies: In verschillende teksten, zowel voorbereidende als decretale, lezen we dat overheden zich meer bekommeren om de inbreng van de burger in het beleid. Ook in de welzijns- en gezondheidssector is dit een belangrijk aandachtspunt. In verschillende teksten vinden we dan ook verwijzingen naar het uitbouwen van structuren die een permanente participatie van gebruikers mogelijk maakt. Deze evolutie is kenmerkend voor een visie die weggroeit van ‘betutteling’ of ‘polarisering’. Een visie die de gebruiker plaatst binnen het overlegforum rond het hulpaanbod in de welzijns- en gezondheidssector.

12

idem p 21-22 idem p 24 14 idem, zie p. 42 en volgende 13


19

II.2. CONTEXT VAN DE HULPVERLENING Voor haar stagewerk ‘Beleidsparticipatie van minderjarigen en hun ouders in de jeugdhulp’ in opdracht van Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen, deed Line Windey een onderzoek naar bestaande initiatieven en een bevraging van professionele dienstverleners rond dit thema. Een aantal conclusies uit dit werk, geven een beeld van de stand van zaken rond participatie van de gebruikers binnen de betrokken sectoren.15 “Een goed beleid stemt haar aanbod, voorzieningen en beslissingen steeds af op de noden en behoeften van haar doelgroep. Daarom is beleidsparticipatie van minderjarigen en hun ouders in de jeugdhulpverlening een belangrijke randvoorwaarde bij het nemen van beleidsbeslissingen en bij beleidsvoorzieningen die hen aanbelangen.

Beleidsparticipatie in de jeugdhulpverlening staat echter nog in haar kinderschoenen.”16 “In de interviews komen een aantal voorwaarden naar boven die een effectieve en geen schijnparticipatie aan het beleid van minderjarigen en hun ouders garanderen(…..) Deze zijn een participatieve basishouding bij de betrokkenen; het procesgericht karakter, namelijk de focus op het afleggen van een hele weg om tot beleidsparticipatie te komen, eerder dan de gerichtheid op het eindresultaat; het zich herkend en erkend voelen als cliënt.”17 Dit stagewerk geeft een mooi beeld van het denkkader en de expertise die reeds bestaat rond het effectief betrekken van gebruikers bij de jeugdhulp. Een belangrijke conclusie is dan ook dat er veel leeft en veel gedacht wordt. Doch aan de voorwaarden en de kanalen om effectief de stem van gebruikers een vaste plaats te geven, kon nog weinig gewerkt worden. Uit de bemerkingen die verschillende sleutelfiguren meegeven lezen we dat ‘versterking, inspraak en participatie van gebruikers’ veel verder gaat dan een overlegtafel creëren. Het vergt ook een aanpassing bij de dienstverleners. Dienstverleners en gebruikers komen namelijk in een andere positie ten opzichte van elkaar. Waar gebruikers door de hulpvraag in een afhankelijke positie staan, komen dienstverleners dien ten gevolge steeds in de positie van deskundige. Wanneer we spreken over een gebruikersparticipatie waarbij de gebruiker aangesproken wordt op zijn inbreng, laten we deze posities los. De ongelijke relatie die eigen is aan de verhouding hulpbehoevende-hulpverstrekker, wordt dan een relatie tussen partners met een eigen deskundigheid. Partners die op gelijkwaardige manier bevraagd kunnen worden over hun aandeel in het geheel. In dit hoofdstuk willen we een aantal ervaringen en voorbeelden uit de praktijk meegeven omtrent het werken aan structurele participatie van gebruikers binnen de hulpverlening

Integrale Jeugdhulpverlening, een intersectoraal voorbeeld. In het decreet betreffende de Integrale Jeugdhulp lezen we dat het één van de opdrachten is om het perspectief van minderjarigen en ouders in te brengen in de beleidsvoering. Het is evenwel niet duidelijk op welke manier men die structurele participatie best kan vormgeven.

15

Geestelijke gezondheidszorg, bijzondere jeugdbijstand, kind en gezin, vlaams fonds sociale integratie van personen met een handicap, centra voor leerlingenbegeleiding, algemeen welzijnswerk 16 Line Windey: ‘Beleidsparticipatie van minderjarigen en hun ouders in de jeugdhulp,’ Stagewerk voor Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen 2004-2005 p.4 17 idem, p.8 Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

20 Uit overleg met Mevr. Leen Poppe en de inleiding van Mevr. Heike Van Coillie18 geschreven voor de workshop ‘Hallo Overheid’ tijdens het gebruikerscolloquium ‘De gebruiker misbruikt?’ halen we volgende concrete taken: ‘- enerzijds dient het perspectief van ouders en minderjarigen ingebracht m.b.t. elk agendapunt. Concreet betekent dit dat men vanuit het perspectief van ouders en minderjarigen mee weet, mee denkt, mee beslist, mee uitvoert en mee evalueert in het totale beleid van de regionale stuurgroep Integrale Jeugdhulp. - anderzijds dient men een voorstel uit te werken voor een brede beleidsparticipatie van ouders en minderjarigen, met inbegrip van een planning om dit te realiseren. Er wordt dus een visie op structurele participatie uitgedacht tegen eind 2007.’19 En verder: ‘In deze visieontwikkeling zullen de betrokkenen zoeken naar antwoorden op zeer veel vragen. Hieronder een kleine greep daaruit: -

-

-

Vinden gebruikers van de jeugdhulp zelf dat zij rechtstreeks aanwezig moeten zijn op beslissingsorganen of prefereren zij andere manieren om hun realiteit in beeld te brengen en wat zijn deze manieren dan? Is er een fundamenteel verschil tussen het perspectief van ouders en van minderjarigen, zet men daar best verschillende structuren voor op? Hoe kan men ervoor zorgen dat de standpunten die vertolkt worden breed gedragen zijn? Wat doet het beleid als er verschillende (ev. tegenstrijdige) deeladviezen zijn? Hoe kan men de stem van minderjarigen en ouders inbrengen op alle niveaus van integrale jeugdhulp (tot op de werkvloer)? Welke methodieken kan men hanteren? Wat zijn de randvoorwaarden en modaliteiten van bv. casusoverleg, tevredenheidonderzoek, cliëntbevraging? Hoe kan men daaruit de informatie halen op basis waarvan de structuren aangepast kunnen worden? Wat zijn kwaliteitscriteria of randvoorwaarden om participatie van minderjarigen en ouders te realiseren?

Wat in elk geval al duidelijk is, is dat het inbrengen van het cliëntperspectief in het beleid een gezamenlijk zoekproces is.’ 20

Sectorale voorbeelden: •

Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap OostVlaanderen

Vanuit het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap Oost-Vlaanderen, worden een aantal zaken vastgesteld die gebruikers en hun organisaties kunnen helpen wanneer zij gaan nadenken over hun eigen positie en de manier waarop zij willen participeren aan het beleid. VGPH, die als taak heeft gebruikers te ondersteunen in deze participatie, kan, aan de hand van deze vaststellingen, strategieën ontwikkelen. Gebruikers en hun organisaties zullen zaken herkennen en hiermee aan de slag gaan. De overheid, die investeert in gebruikersparticipatie, vindt allicht aandachtspunten waarmee ze bij het uitstippelen van haar beleid bij voorkeur rekening zou moeten houden.

18

stafmedewerkers Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen Provincie Oost-Vlaanderen, deelnemersmap colloquium Gebruikersparticipatie, ‘De gebruiker misbruikt?’ 16 december 2005 20 idem 19


21 We merken op dat de overheid onduidelijke richtlijnen geeft. Daarnaast is het voor gebruikers ook niet altijd duidelijk wat er met hun adviezen gebeurt. Na de oprichting van het platform VGPH lijkt de belangstelling van de gebruikers en hun verenigingen ten aanzien van gebruikersparticipatie in sommige provincies groter te zijn geworden. Het regionaal overleg is een verzameling van overlegvergaderingen. Hieraan participeren professionelen, die hun dossiers door en door kennen en vaak met grote gedrevenheid en engagement aan de vergadertafel zitten. De gebruikers hun sterkte is de ‘ervaringsdeskundigheid’. Zij weten wat het is om te leven met een handicap. Een (nog te kleine) groep van gebruikers wil meer vat krijgen op het eigen leven en zij willen zich hiervoor engageren. Maar er zijn een aantal problemen/ongelijkheden: Grote kenniskloof tussen professionelen en gebruikers (vrijwilligers). Professionelen beschikken over alle informatie, gebruikers niet. De informatiedoorstroming van de overheid naar VGPH, zodat deze de gebruikers kan informeren, is ondermaats. Zoals niet elke persoon de professionele capaciteit heeft om te vergaderen, zo ook beschikt niet elke gebruiker over deze capaciteit. Vergaderingen zijn overdag waardoor er vooral participatie is van oudere gebruikers aangezien jongere mensen vaak moeten werken of de zorg hebben voor een kind met een handicap. Er is regelmatig een grote tijdsdruk omwille van ‘spoed regionale vergaderingen’: de gebruikers beschikken dan vaak niet over voldoende voorbereidingstijd. Vaak zitten professionelen op de stoel van de gebruikers en spreken zij namens de gebruikers. Een kleine groep gebruikers is heel deskundig geworden. De kloof tussen hen en nieuwe gebruikers is groot. De groep van gebruikers, personen met een handicap, is heel heterogeen. In 2005 is VGPH uitgegroeid tot een platform van 17 gebruikersorganisaties. We stellen vast dat nog niet alle gebruikersorganisaties gebruikers afvaardigen om te participeren. Voor een bepaalde groep van gebruikers is het regionaal overleg niet van belang, aangezien hun handicap hier niet aan bod komt. Het is voor gebruikers ook niet altijd duidelijk welke pet zij moeten opzetten: hun persoonlijke pet, die van hun organisatie of deze van de gebruikers. Sommige gebruikers zijn niet aangesloten bij een vereniging maar willen wel als gebruiker participeren aan het ROG. De gebruikersvertegenwoordigers worden onvoldoende tot nagenoeg niet gevoed door standpunten vanuit hun eigen gebruikersorganisatie. Het is daarnaast ook niet gemakkelijk voor gebruikers om los van de eigen situatie en handicap overstijgende standpunten in te nemen. De zorg is er ten behoeve van de personen met een handicap, de gebruikers zijn er niet voor de zorg. Representatieve afvaardiging helpt het beleid bij het uittekenen van de zorg. Daarbij stellen we vast dat heel wat overlegvergaderingen over planning, cijfers en middelen gaan. De impact van de gebruikers op dit proces is heel klein. Gebruikers gaan te vaak mee in het verdelen van de schaarste waarbij eigen inbreng in de zorgsturing en –ontwikkeling nog vrij klein is. Waar gebruikers beter georganiseerd zijn, hebben ze een grotere impact op het overleg. Er is wel een positieve houding van de Vlaamse overheid en provinciale overheden naar gebruikersinbreng en participatie. Meer en meer wordt gevraagd naar afvaardiging of standpunten vanuit de gebruikers: men wil naar gebruikers luisteren. Gebruikers en hun vereniging hebben evenwel (nog) niet de traditie om samen standpunten rond zorg voor te bereiden en te bediscussiëren. Er blijven nog veel vragen waar een antwoord op gevonden moet worden: Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

22 Voor ondersteuning heb je informatie nodig, maar als je geen informatie hebt of steeds achterna holt, hoe ondersteun je dan? Gebruikers willen participeren aan het beleid: is het voor hen duidelijk wat ze willen bereiken, welke zorg ze willen. Participeren gebruikers namens zichzelf, hun vereniging, of namens alle gebruikers? Hoe betrek je gebruikers in het participatieproces als hun zorgvragen niet aan bod komen? Wat met gebruikers die willen participeren maar geen lid zijn van een vereniging? Hoe coach je vrijwilligers zodat ze even sterk aan de vergadertafels komen? Hoe zorg je ervoor dat er naar hen geluisterd wordt, hoe participeer je naar verandering toe? Gebruikersparticipatie in de sector personen met een handicap is nog nieuw en door alle partners sterk gewenst.

•

de verenigingen waar armen het woord nemen

Vanuit verschillende organisaties werden reeds vroeger stappen ondernomen en dossiers opgesteld waarin gebruikers van de welzijns- en gezondheidszorg pertinente vragen stellen betreffende hun inbreng in het beleid binnen verschillende sectoren. Enkele voorbeelden hiervan zijn: -

‘Recht op een goed gezinsleven, een dialoog tussen armste gezinnen van Oostende en diensten uit de welzijnssector.’ van de Beweging van mensen met laag inkomen en kinderen vzw ‘Het dossier: een wapen?’van de vzw Recht-op, vereniging waar armen het woord nemen, Antwerpen ‘Van klager tot drager, over het participatieproces en de hulpverlening.’ van Integrale Jeugdhulp in samenwerking met vzw Recht-Op

Het inbrengen van de stem van gebruikers is voor deze verenigingen van het grootste belang om verschillende redenen. Daarnaast merken verschillende diensten binnen de welzijns- en gezondheidszorg op dat deze inbreng ook voor hen van het grootste belang is. ‘De meeste diensten vinden dat ze via de dialoogmethode nu reeds enkele stapjes naar verandering toe hebben gezet. Maar ze vinden het uiterst belangrijk om samen met de gezinnen rond hun engagement te werken. ….Enkele diensten voelen zich gesterkt om een aantal zaken waar de gezinnen uitdrukkelijk naar vragen opnieuw aan te kaarten bij het beleid.’21 ‘Vanuit de vele groepsbijeenkomsten en overlegmomenten bleek dat mensen in armoede met ambivalente gevoelens naar de jeugdhulp kijken. Enerzijds moet de hulpverlening ondersteunen een stimulerend werken, maar anderzijds hebben mensen grote angst en veel wantrouwen in de hulpverlening. We vragen dan ook dat hulpverleners zich solidair opstellen….’22

21

Beweging van mensen met laag inkomen en kinderen vzw Oostende, ‘Recht op een goed gezinsleven, een dialoog tussen armste gezinnen van Oostende en diensten uit de welzijnssector.’ 2004, p116 22 Integrale Jeugdhulp in samenwerking met vzw Recht-Op, ‘Van klager tot drager, over het participatieproces en de hulpverlening.’ Juni 2004, p55 Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

23

• de Bijzondere Jeugdbijstand In het kwaliteitshandboek voor voorzieningen binnen de Bijzondere Jeugdbijstand lezen we het volgende: ‘De voorziening stelt zich bereikbaar en beschikbaar op voor de betrokken partijen opdat zij in de hulp- en dienstverlening kunnen participeren..(….)..Participatie is een grondbeginsel in de werking – of zou dit toch moeten worden.’23 En verder: ‘De voorziening garandeert inspraak van gebruikers en personeel in de algemene werking van de voorziening…’24 In het door België geratificeerde ‘Internationaal Verdrag Voor de Rechten van het Kind’ wordt naast ‘provision’ en ‘protection’ ook ‘participation’ als belangrijk item ingeschreven. Hierdoor wordt de sector uitgedaagd tot het ontwikkelen van effectieve structuren en methodieken waarbij aantoonbaar gewerkt wordt aan participatie. Mede daardoor zien we binnen de sector Bijzondere Jeugdbijstand verschillende zaken rond de inbreng van gebruikers ontstaan: •

De provincie Oost-Vlaanderen steunt nu reeds voor het derde jaar het project Roppov dat in zijn convenant de volgende doelstelling omschrijft: ‘ Doel van de activiteiten is om methodieken van ouderparticipatie binnen de bijzondere jeugdbijstand ingang te laten vinden op alle niveaus, zowel beleidsmatig als op het niveau van de medewerkers.’

•

Het multidisciplinair team Bijzondere Jeugdbijstand werd uitgebreid met een ervaringsdeskundige. Haar taak bestaat er in het cliëntsysteem te ondersteunen en de inbreng van cliënten te verwoorden binnen het team.

II.2. Conclusies: Er beweegt veel rond het thema gebruikersparticipatie. Aan de voorwaarden en de kanalen om effectief de stem van gebruikers een vaste plaats te geven, kon evenwel in het verleden nog weinig gewerkt worden. Uit de bemerkingen die verschillende sleutelfiguren meegeven lezen we dat ‘versterking, inspraak en participatie van gebruikers’ veel verder gaat dan een overlegtafel creëren. Het vergt ook een aanpassing bij de dienstverleners.

23 Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, ‘Kwaliteitszorg in de voorzieningen van de bijzondere jeugdbijstand. Starten met kwaliteitszorg22 24 idem p23


24

II. 3. HUIDIGE EVOLUTIES • Door de bril van de partners De laatste tijd worden de aan dit eindrapport meeschrijvende partners met vele vragen geconfronteerd betreffende de participatie van gebruikers. Waar de gebruikers ieders prioritaire doelgroep was, komen meer en meer vragen van overheden en professionelen op hen af: -

vragen naar ondersteuning bij visie- en, methodiekontwikkeling binnen verschillende diensten in de welzijns- en gezondheidzorg vraag naar inbrengen cliëntperspectief en/of inbreng visie rond cliëntparticipatie op allerlei studiedagen en colloquia vraag naar inbreng van gebruikers in provinciale adviesraden vraag naar inbrengen cliëntperspectief in het lokaal sociaal beleid vertegenwoordigingswerk ‘stem van de ouders’ in de stuurgroep en reflectiegroep Integrale Jeugdhulpverlening ook vragen naar vorming, naar ondersteuning van teams bij methodiekontwikkeling….

De reden daartoe ligt in het feit dat deze experimentele projecten vertrekken vanuit een gebruikersperspectief dat zich (her)inschrijft in de ‘normale’ maatschappelijke processen. Ieder van deze projecten past in het profiel van een initiatief ‘vertrekkend vanuit de noden van de gebruiker waarbij deze noden zich vooral situeren op vlak van participatie’ . Het aanloophuis Poco Loco is ontstaan uit de behoefte patiënten die tijdelijk of langer afhankelijk zijn van geestelijke gezondheidszorg, terug een plaats te bieden in de maatschappij. Dat dit niet evident is voor mensen die vaak geïsoleerd raken door de kwetsbare positie waarin men zich bevindt, is duidelijk. Belangrijke betekenisverlenende activiteiten vallen vaak stil. De arbeidsactiviteit lukt niet meer. Nog problematischer zijn de noodzakelijke sociale contacten. Ook deze gaan verloren, vrije tijdsbesteding in de samenleving is een luxe geworden. Het aanloophuis Poco Loco wil daarom de mogelijkheid bieden mensen te ondersteunen bij het (her)opnemen van een positie in de ‘normale’ samenleving. Maar het is nodig de zaken om te draaien. Het feit dat ‘zwakkere’ mede-burgers zich plaatsen op de kaart van het ‘normale’ socio-culturele aanbod, nodigt de ‘gewone’ burgers ook uit met andere ogen naar deze ‘uitgerangeerde doelgroep’ te kijken. In plaats van hulpbehoevenden te omringen met buiten-maatschappelijke zorg, wil men de zorg vermaatschappelijken. Mits ondersteuning kan men wat ‘doelgroepen’ genoemd wordt, deel maken van ‘burgers’ van deze samenleving. Een stimulans tot actieve participatie die een uitdaging vormt in het omgaan met diversiteit. Ook het project Steunrelaties werkt vanuit de optiek dat het sterker maken van hulpvragers, via een aanbod dat buiten de professionele dienstverlening valt, een belangrijk element van empowerment kan zijn. Vrijwillige hulp, een luisterend oor en een sociaal vangnet dat gebaseerd is op solidariteit, zijn vaak de beste voelsprieten wanneer men de mens achter de hulpvraag wil zien. Dit aspect werd mooi benoemd door een ervaringsdeskundige uit de stuurgroep van het project Plazzo als ‘het belang van KKK’. Met KKK werd bedoeld koffie-koeken-klappen (=praten) als een niethulpverleners-methode om als lotgenoten samen te zitten en te komen tot uitwisseling en begrip. Daar wordt écht gesproken, dààr kan iemand met goede ‘voelsprieten’ de noden en de mogelijkheden van de mensen aan de andere kant van de professionele dienstverlening opvangen. In Plazzo brengen de in zelfzorginitiatieven georganiseerde gebruikers deze noden en mogelijkheden samen. Op die manier kan men de kant van gebruikers zichtbaar maken voor professionelen en overheden. Op die manier kan men gebruikers op de kaart zetten. Op die manier kan het plaatje van overlegtafels


25 aangevuld worden met stoelen voor gebruikers. Doch niet als mee-zitter. Wel als mee-geïnformeerde, mee-denkende, mee-pratende partner in de welzijns- en gezondheidssector. Vanuit de stuurgroep van het project Hint en de dienst Cador werd dan ook terecht de bekommernis geuit over het vermijden van een ‘schijn’inspraak. Men wees op het belang van visie-ontwikkeling en het uitwerken van modellen in functie van gebruikersraden waar ‘…gebruikers zich niet te klein voelen om mee te praten….’. Men wees op het gevaar van polarisatie tussen de vraag- en aanbodszijde, terwijl het effectief betrekken van gebruikers bij werkingen moet stoelen op dialoog. Een dialoog die noodzakelijk is niet alleen om de gebruiker als gesprekpartner in zijn waarde te laten maar ook als kwaliteitsbewaker voor de aangeboden dienstverlening. Dit was ook de drijfveer van de Oost-Vlaamse diensten Bijzondere Jeugdbijstand die meeschreven aan het project Roppov-ouderwerking. Of zoals geformuleerd in de projectaanvraag van het Roppov gericht aan de dienst Welzijn van de provincie Oost-Vlaanderen (2005): ‘Participatie van de cliëntengroep is reeds lang een bekommernis. Het concreet maken van de theorie via verschillende overkoepelende oudergroepen biedt de kans om het perspectief van ouders zichtbaar te maken en slagkracht te geven via het uitbouwen van een overleg-netwerk over heel de provincie’25 Een uitdaging die ook past in het huidige denken rond omgaan met diversiteit: anders maar gelijkwaardig. Maar niet los van een weg naar waar de dienstverlening vormt krijgt. Want zoals een medewerker van Hint het zei: ‘…participatie heeft slechts zin als er ook een effectieve communicatie is naar de sectoren en het beleid…’ Een doelstelling die het ‘Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap’ (VGPH) hoog in het vaandel draagt en van daaruit voorziet in ondersteuners voor gebruikersorganisaties die deelnemen aan overlegplatforms.

• Signalen Initiatieven die gebruikers een waardige plaats geven in het maatschappelijk gebeuren, geven het signaal dat mensen die (tijdelijk) hulp nodig hebben evenveel rechten hebben als anderen. Recht op deelname aan een socio-cultureel leven, recht op steun van een sociaal vangnet, recht op informatie, recht op organisatie, recht op inspraak, recht op gepaste hulp, recht op participatie. Kortom: het recht om het eigen leven mee te bepalen en te steunen op eigen (al dan niet tijdelijk beperkte) krachten. Het Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen kiest daarom niet voor een platform dat onafhankelijk van dienstverleners of overheden functioneert. Integendeel. Het is in de constructieve dialoog met de mede-spelers in de maatschappij dat oprechte participatie kan groeien. Het is via de deelname aan het gesprek dat de rehabilitatie van het zelfwaarde-gevoel voedsel krijgt. Dit zijn aspecten van de dienstverlening die de 6 betrokken partners, met de steun van de provinciale overheid, reeds in de praktijk omzetten. Hetzij zeer direct en concreet, hetzij door aan de kant van de gebruiker te staan en op die manier sterk voorwaardenscheppend te werken in het licht van een meer vraaggestuurde hulpverlening. Pas in een stevige omkadering kunnen de gebruikers effectief participeren op verschillende niveau’s. 25

zie projectaanvraag ‘Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen’ Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

26

Signalen die uitgaan naar beleid en professionelen in kader van gebruikersparticipatie draaien voornamelijk rond: ‘Informatie, begrijpelijke informatie. Communicatie mét gebruikers in plaats van over gebruikers. Respectvolle houding. Respect voor de vraag en de situatie. Steun. Ondersteuning wanneer je je mening hard wil maken. Recht op klacht. Emancipatie ook, maar in dialoog. Wederzijds respect voor ieders inbreng. Inspraak.’26

II.3. Conclusies: De laatste tijd worden de aan dit eindrapport meeschrijvende partners met vele vragen geconfronteerd betreffende de participatie van gebruikers. Waar de gebruikers ieders prioritaire doelgroep was, komen ook meer en meer vragen van overheden en professionelen op hen af zoals: vertegenwoordiging in overlegorganen, ondersteuning bij visie- en methodiekontwikkeling. Participatie van gebruikers heeft slechts zin als er ook een effectieve communicatie is naar de sectoren en het beleid. Het is in de constructieve dialoog met de mede-spelers in de maatschappij dat oprechte participatie kan groeien. Het is via de deelname aan het gesprek dat de rehabilitatie van het zelfwaarde-gevoel voedsel krijgt Pas in een stevige omkadering kunnen de gebruikers effectief participeren op verschillende niveau’s.

26 Provincie Oost-Vlaanderen, deelnemersmap colloquium Gebruikersparticipatie, ‘De gebruiker misbruikt?’ 16 december 2005


27

II. 4. GEBRUIKERSPARTICIPATIE: EEN WERK VAN LANGE ADEM. • positie en participatie van de cliënt – gebruiker Doorheen de vraag naar meer participatie van gebruikers, klinkt mede de vraag naar ondersteuning bij dit proces. Het is geen traditie om gebruikers van de welzijns- en gezondheidszorg als partner in een begeleidingsproces aan te spreken. Professionele dienstverleners blijven de deskundigen op hun terrein, dat is ook de verwachting van de gebruikers. Maar daarnaast spelen ook de ervaring, de noden en de eigen inzichten van gebruikers meer en meer een rol bij de uitvoering en evaluatie van een hulpverleningsaanbod. Doch effectieve deelname, inspraak en participatie vereist eerst en vooral versterking van de gebruiker. Op verschillende fora werden dan ook reeds randvoorwaarden geformuleerd bij de evolutie naar een participatieve gebruiker binnen de welzijns- en gezondheidszorg: ‘In de implementatiegroep was iedereen het er over eens dat er extra inspanningen moesten worden gedaan om cliënten een forum te geven. Cliënten, zeker uit kwetsbare groepen, zijn niet georganiseerd en kunnen veelal hun stem niet laten horen. Het uitgangspunt was dat de cliënt de positie van partner moest krijgen, veeleer dan van gebruiker.’27 Dit was één van de conclusies uit de werkgroep ‘positie en participatie van de cliënt’ tijdens de pilootfase van het proces rond Integrale Jeugdhulp. Deze werkgroep boog zich drie jaar lang over de positie van de cliënt in het licht van een evolutie naar o.a. een meer vraaggestuurde en in die zin cliëntgerichte jeugdhulp. In deze werkgroep werden ideeën uitgewisseld en vastgelegd omtrent het realiseren van een effectieve participatie van gebruikers van de jeugdhulp in de zes betrokken sectoren. Regelmatig leidde dit tot een duidelijk pleidooi ter versterking van de gebruikerskant, met de vraag naar extra inspanningen hieromtrent. Wat deze versterking omvat, kunnen we samenvatten als: • • •

versterking van de gebruiker als groep versterking van de gebruikersgroep als gesprekspartner versterking van de kanalen waarlangs de dialoog moet plaatshebben.

Vragen die onbeantwoord bleven, betroffen voornamelijk de concretisering van effectieve, georganiseerde participatie: -

Wat is de juiste aanpak? Hoe pakken anderen dit aan? Wat zijn de voorwaarden tot effectieve participatie? Is een zitje voor een gebruiker in een stuurgroep wel voldoende? Is het voldoende om je als hulpverlener participatief op te stellen in de individuele relatie met gebruikers?

Eén concreet resultaat uit de pilootfase is het decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de integrale jeugdhulp. Dit decreet regelt de juridische positie van minderjarigen. Een voorstel van

27

Integrale Jeugdhulp Pilootregio Gent-Meetjesland, ‘Eindrapport 9 februari 2001 – 30 juni 2004.’ , 2004 Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

28 decreet omtrent de positie van de gebruikers van welzijnsvoorzieningen werd uitgeschreven in dezelfde periode doch weer op rust geplaatst. Toch blijft het een nood om de positie van alle gebruikers te versterken. Regelgeving en het omschrijven van een juridisch kader zijn goede aanzetten maar zoals een vader uit de Bijzondere Jeugdbijstand het formuleerde: Absoluut niet voldoende. Want je moet als gebruiker: - weten wat je rechten zijn - begrijpen wat je rechten zijn - je moet de juiste weg vinden - je moet durven opkomen voor je rechten en de kracht hiervoor hebben - je moet je kunnen verwoorden en verdedigen op de juiste manier en op de juiste plaats - je moet een luisterend oor vinden dat jouw kant goed begrijpt en inschat - je moet ook in de effecten van je daden geloven, anders begin je er niet aan Al deze verzuchtingen wijzen op de nood aan: • • • • • • •

transparantie wegwijzers steun respectvolle bejegening juiste informatie wederzijds communicatie communicatiekanalen

• kloof tussen plannen en realiteit Ook tijdens het colloquium rond gebruikersparticipatie ‘Verzicht, inzicht, uitzicht’ dat in 2002 werd georganiseerd door de provincie Oost-Vlaanderen kwamen gelijkaardige stemmen naar voor. Uit een onderzoek van Dr. Diana Rose omtrent effectieve gebruikersparticipatie, kwamen volgende bedenkingen28: -

vertegenwoordigers van gebruikers worden vaak naar voor geschoven door dienstverleners, in werkgroepen zitten gebruikers vaak alleen en wisten niet op welke deskundigheid te steunen rond bepaalde thema’s, het feit dat beroepskrachten vakjargon gebruiken verhindert de deelname aan het denkproces, bij de gebruikers leeft er vaak een ongeloof dat ze gehoord zullen worden, een eindverslag van een werkgroep, dat de conclusies bevat, wordt vaak geschreven door beroepskrachten of ambtenaren, op die manier hebben gebruikers er minder vat op, er zijn te weinig middelen, te weinig personeel om de deelname van gebruikers aan overleg te ondersteunen, bij onenigheid tussen gebruikers en professionelen wordt de representativiteit van de vertegenwoordigende gebruiker vaak in twijfel getrokken, boosheid bij gebruikers wordt door beroepskrachten genomen als argument om minder waarde te hechten aan de mening van de gebruiker.

Omtrent het werken met een participatieve methodiek (het zorgenplan) op microniveau (relatie gebruiker-professionele kracht) werd de ervaring van de gebruikers bevraagd. Hieruit kwamen de volgende conclusies: 28 Provincie Oost-Vlaanderen, deelnemersmap colloquium Gebruikersparticipatie, ‘Verzicht, Inzicht, Uitzicht.’ 29 november 2002


29

-

vele gebruikers wisten niet af van het bestaan van de methodiek (het zorgenplan), van de gebruikers die het wel kenden waren slechts een derde in de mening dat ze er echt bij betrokken werden, mensen die zich betrokken voelden, waren ook meer tevreden over de zorg die ze ontvingen, beroepskrachten geven vaak aan dat gebruikers niet geïnteresseerd zijn in participatief werken, beroepskrachten hebben het er moeilijk mee hun kennis te delen.

De algemene conclusie luidde dan ook: er is een kloof tussen de retoriek (de plannen) rond participatief werken en de realiteit.

II.4. Conclusies: Omtrent de vraag naar meer participatie van gebruikers, kunnen we volgende voorwaarden stellen: - er dienen extra inspanningen gedaan om cliënten een forum te geven - er dient gewerkt aan versterking van cliënten, zeker uit kwetsbare groepen Wat deze versterking omvat, kunnen we samenvatten als: • versterking van de gebruiker als groep • versterking van de gebruikersgroep als gesprekspartner • versterking van de kanalen waarlangs de dialoog moet plaatshebben.


30

III. CONCRETE BEVINDINGEN BETREFFENDE EFFECTIEVE GEBRUIKERSPARTICIPATIE.

III. 1. VERKENNING VAN HET BEGRIP PARTICIPATIE. Participeren in gewoon Vlaams zouden we kunnen benoemen als ‘meedoen’. Dat het begrip op zich een heel ruim begrip is en voor vele interpretaties vatbaar, is ondertussen wel duidelijk. In de verschillende geschriften en overlegmomenten merkten we telkens weer dat naargelang de context, het doel en/of de spreker, het begrip anders ingevuld werd. Participatie heeft ook verschillende kanten. Het heeft een kennis-kant, een emotionele kant en een actie-kant. Om te kunnen meedoen, moet men geïnformeerd zijn en deze informatie juist begrijpen. Wanneer men meedoet heeft men daar zekere drijfveren en verwachtingen omtrent en ondergaat men een ervaringsaspect, de kant van het emotionele. Meedoen betekent ook niet alleen praten, denken, voelen, maar ook ageren. Kortom het concept participatie is al even complex als de mens zelf. Bovendien spelen binnen de maatschappij en nog meer binnen de hulpverlening zaken mee als ‘in nood zijn’, ‘vragende partij zijn’, ‘afhankelijkheidspositie’, ‘de deskundige hulpaanbieder’, ‘de relatie tussen hulpvrager en hulpaanbieder’, ‘vertrouwen’ en ‘goede bedoelingen’ én de grenzen van wetgeving en middelen.

• Verschillende interpretaties In de vorige hoofdstukken wezen we er op dat participatie hoog in het vaandel dragen, verschillende redenen kan hebben. Het begrip kan dan ook zeer verschillende invullingen krijgen:

1. Participatie als bedoeld in ‘(re-)integratie’, participeren aan het gewone socio-culturele en breed maatschappelijke leven. Zowel het Aanloophuis Poco Loco als het Project Steunrelaties werken bewust op deze doelstellingen, de eerste voor gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg, de laatste voor gezinnen in de Bijzondere Jeugdbijstand. Beide projecten steunen op de overtuiging dat mensen, ook al zijn het (al of niet tijdelijk) hulpvragers, of gebruikers van de welzijns- en gezondheidssector, dezelfde rechten behouden, van dezelfde voorzieningen moeten gebruik kunnen maken, op dezelfde manier moeten kunnen mede-burger zijn. Dit is de basis voor het in zijn waarde laten van de gebruiker als mede-mens.

2. Participatie binnen het hulpverleningstraject, bedoeld als ‘betrokken zijn’ bij het (be)handelingsplan. Deze vorm van participeren is reeds lang geformuleerd als een voorwaarde tot een geslaagde begeleiding. Dit participeren speelt zich af binnen de uitgetekende grenzen die aangeduid worden door de wetgever en de professionelen. De gebruiker heeft een vraag en wordt daarvoor verwezen naar een Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

31 aanbod. Binnen dit aanbod wordt een begeleidings- of hulpverleningsproces gestart. De slaagkansen van het hulpaanbod worden verhoogd wanneer de gebruiker ook zijn best doet om mee te werken. Dit soort participeren speelt zich af binnen de inhoudelijke context van het aanbod. Participatie van de gebruiker wordt verondersteld en toegelaten binnen het kader dat door beleid en professionelen uitgetekend is.

3. Participatie als een manier van samenwerken rond een concrete nood. Dit soort participeren buigt zich eerder over de relatie hulpvrager-hulpaanbieder, de organisatie van de voorzieningen en het hulpaanbod. Wanneer gebruikers over participatie op dit niveau spreken, vragen ze meestal naar betere informatie, betere doorverwijzing, meer aandacht voor de eigen noden, inbreng en ervaring. Dit soort participeren roept naar een respectvolle behandeling met een evenwaardige inbreng zowel van hulpaanbieder als van hulpvrager, ieder met zijn inbreng en zijn deskundigheid rond het probleem. Participatie van de gebruiker betreft hier een samen-werken aan het probleem. De professionelen stellen zich op als deskundige ondersteuner, maar moeten werken met de inbreng, ervaring en medewerking van de gebruiker.

4. Participatie als participeren in de vormgeving van het hulpaanbod. Hier zijn we bij de beleidsparticipatie. Gebruikers die een inbreng vragen in de manier waarop de welzijns- en gezondheidssector zich aandient en meer nog, de manier waarop beslissingen genomen worden. Gebruikers vragen inspraak in deze beslissingen, zowel op niveau van de relatie gebruikerprofessioneel (micro), als naar diensten en overheden (meso- en macro-niveau.) Hier neemt de gebruiker niet alleen de positie van hulpvrager aan, maar wordt hij een mede-speler in het proces. Hij kent het hulpaanbod van de andere kant en weet of het aansluit bij de vraag, of het aansluit bij de manier waarop hij wenst behandeld te worden, of het aansluit bij de mogelijkheden waarover de gebruiker beschikt. Bij dit soort participatie vraagt de gebruiker een respectvolle behandeling, met begrip voor zijn anders-zijn, doch met dezelfde rechten als ieder ander mens. Het recht op duidelijke en begrijpbare informatie, het recht op inspraak, het recht vat te hebben op zijn eigen leven.

• Verschillende verwachtingen Naargelang we het over verschillende redenen, of verschillende vormen van participeren hebben, komen ook verschillende verwachtingen omtrent het participeren naar boven.

Eén van de duidelijkste is het feit dat participatie zich op verschillende niveaus moet voltrekken: -

micro-niveau: binnen de relatie gebruiker-professioneel, meso-niveau: in de verhouding gebruiker-dienst, macro-niveau: op het niveau van overheden.

Een ander belangrijk kenmerk van het participeren is dat het in verschillende gradaties kan gebeuren. Men kan mee-weten, mee-denken, mee-beslissen,-mee-uitvoeren en mee-evalueren.


32 Bovendien kunnen we allerlei kwaliteitseisen omtrent de communicatie en het effect ervan, tussen gebruikers enerzijds en professionelen en beleid, anderzijds formuleren: -

gebruikers moeten op gelijke wijze geïnformeerd zijn, gebruikers moeten mogen en kunnen meespreken, gebruikers moeten hun stem kunnen kracht bijzetten, er moeten kanalen zijn waarlangs de stem op de juiste plaats komt, er moeten toehoorders zijn die feed-back geven, deze toehoorders moeten de inbreng van de gebruikers serieus nemen, deze toehoorders moeten bereid zijn de inbreng mee te nemen in de aanpak.

• Verschillende betrokkenen met verschillende vragen Bij participatief werken heeft men tenslotte verschillende betrokkenen, die best mee-communiceren over het thema. Al deze betrokkenen spreken vanuit een andere positie met een andere opdracht en/of vraag. Vandaar dat het werken rond participatie ook verschillende noden oproept: noden vanuit de gebruikersgroep, noden vanuit de professionelen, noden vanuit de overheden. De noden vanuit de gebruikers betreffen veelal het aanbod (of het gebrek er aan), de manier waarop het aanbod georganiseerd is (of het al dan niet aansluit bij de nood), de betrokkenheid van de gebruiker bij het aanbod of bij de manier waarop het aanbod georganiseerd is. En vooral het gebrek aan mogelijkheden om de noden te communiceren: Noden van individuele gebruikers: - vraag naar meer begrijpbare en bereikbare informatie - vergoeding voor onkosten bij deelname aan gebruikersoverleg - vraag naar aangepaste hulp en meer vraaggestuurde hulpverlening - duidelijkheid over verwachtingen en resultaten van gebruikersoverleg - vraag naar betere samenwerking met professionele hulpverleners - vraag naar een neutraal aanspreekpunt in functie van. inbreng noden van gebruikers - capaciteiten om te komen tot participatie - praktische mogelijkheden (zoals tijdstip en plaats overlegmomenten) Noden van gebruikersgroepen: - meer gewicht voor hun inbreng in overlegorganen - duidelijkheid over verwachtingen en resultaten van gebruikersoverleg - logistieke ondersteuning voor gebruikersgroepen en gebruikersoverleg - een neutraal (niet-voorzieningsgebonden) aanspreekpunt voor gebruikers

De noden van de professionelen spreken dan meer over visie- en methodiekontwikkeling en ondersteuning hierbij. Noden van professionele dienstverleners: - vragen naar intervisie en ondersteuning omtrent participatief werken met gebruikers op microniveau: bv. rond werken met open verslaggeving - intervisie en discussie over meerwaarde en aanpak van participatie van gebruikers op beleidsniveau - vraag naar intervisie en ondersteuning bij het inpassen van vragen van gebruikers in het reguliere aanbod Noden vanuit de diensten: - vraag naar een neutraal aanspreekpunt (los van de voorzieningen) voor de communicatie met gebruikers en inbreng van hun stem op mesoniveau Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

33 -

vraag naar tijd en ruimte om effectief te werken aan participatie van gebruikers binnen het beleid van de voorziening vraag naar een aanspreekpunt in het kader van concrete vragen naar inbreng gebruikersperspectief bv. in functie van het aanpassen van een onthaalbrochure vraag naar meer steun bij de evolutie van deskundigheidmodel naar samenwerkingsmodel. vraag naar ruimte en tijd voor het invoeren en vertrouwd maken van nieuwe eisen: omtrent klachtenprocedures, tevredenheidmeting, participatie van cliënten

De noden van de overheden (Vlaamse, provinciale en gemeentelijke aangestuurde beleidsadviesorganen) - vraag naar representatieve aanspreekpunten voor gebruikers in functie van gebruiksvriendelijke hulp, overleg met alle betrokken actoren, vraaggestuurd aanbod, inspraak en participatie van cliënten en klanttevredenheid. - vraag naar vertegenwoordigers van de gebruikers voor gebruikersparticipatie aan beleidsontwikkeling - vraag naar inbreng van gebruikers die niet enkel gestoeld is op de eigen individuele ervaringen, maar op de ervaringen van een brede achterban

Wanneer we het hebben over participatie is het dus goed de krijtlijnen uit te tekenen. De krijtlijnen van verschillende betrokkenen die andere opdrachten en dus perspectieven, andere prioriteiten en verwachtingen hebben. Bij deze moeten we ons dan ook afvragen wie de krijtlijnen bepaalt. Wie de agenda bepaalt en wie de grenzen vastlegt.

III.1. Conclusies: Werken aan gebruikersparticipatie vereist verduidelijking rond: -

-

de interpretatie de achterliggende redenen om aan participatie te werken de verwachtingen van alle betrokkenen met verschillende vragen het niveau: micro-niveau: binnen de relatie gebruiker-professioneel meso-niveau: in de verhouding gebruiker-dienst macro-niveau: op het niveau van overheden de gradatie van participatie.: mee-weten, mee-denken, mee-beslissen,-mee-uitvoeren en mee-evalueren kwaliteitseisen omtrent de communicatie


34

III. 2. BEVINDINGEN UIT HET WERKVELD In de vorige hoofdstukken formuleerden we voornamelijk de noodzaak van participatief werken, de randvoorwaarden en aspecten rond het denkproces ter visieontwikkeling. In de volgende delen willen we op zoek gaan naar de omkadering die een werking rond participatie van gebruikers kenmerkt. De volgende belangrijke items die allen de nodige aandacht opeisen, werden door de aan dit eindrapport meewerkende partners geformuleerd: •

Bereikbare en begrijpbare informatie

Participatie ‘waarmaken’ vraagt om het creëren van hefbomen. Hefbomen die gebruikers de kracht en de middelen geven tot reële participatie. Zo kunnen gebruikers maar mee-denken, mee-praten, meebelissen, indien ze niet alleen over dezelfde informatie beschikken als alle andere partners rond de tafel, maar tevens dient deze informatie reeds aangepast te zijn op maat van de gebruiker.

• Versteviging van gebruikers als groep Gebruikersparticipatie is niet zoiets dat als neventaak van een organisatie kan beschouwd worden. Het moet inherent zijn aan de werking van een organisatie en aan de overlegstructuren tussen organisaties en naar beleid. Om dit te verwezenlijken zal een inhaalbeweging nodig zijn aan de kant van gebruikers van de welzijns- en gezondheidszorg. Deze inhaalbeweging dient de nodige ondersteuning te krijgen enerzijds, en de nodige ruimte op te eisen anderzijds.

• Een plaats voor gebruikers in het netwerk Vragen naar het inbrengen van het gebruikersperspectief wijzen op de nood aan een hertekend netwerk met plaats voor de stem van gebruikers. Een voorbeeld29 is geschetst op pagina 36.

• Communicatie met alle betrokkenen Het realiseren van een meer participatieve hulpverlening en meer participatie van gebruikers binnen de hulpverlening vereist een proces dat zich op verschillende niveaus ontwikkelt in overleg met alle betrokken actoren. Een belangrijke vraag hierbij is: hoe bereikt correcte en betrouwbare informatie van gebruikers de diensten, de individuele professionele dienstverleners en de verschillende overheden? Ter voorbereiding van dit proces pleiten we voor een uitwisseling en samenwerking tussen verschillende reeds bestaande initiatieven rond gebruikersparticipatie.

• Visie- en methodiekontwikkeling Inspraak en participatie van gebruikers hertekent ook de kijk op hulpverlening en op de relatie gebruiker-dienstverlener-overheden. De vele vragen naar intervisie en ondersteuning die komen vanuit professionele dienstverleners, wijzen op een nood aan een grondige visie- en methodiekontwikkeling. Concrete vragen naar ondersteuning van teams bij het uitwerken van een meer participatieve dienstverlening, werden reeds meermaals gesteld.

29

zoals uitgetekend in het dossier ‘Project Steun aan participatie, schema voor visie-ontwikkeling met toelichting,’ ingediend bij de Koning Boudewijn Stichting door Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

35

• Algemene aandachtspunten Ter opvolging van het reeds vermelde colloquium rond gebruikersparticipatie ‘Verzicht, inzicht, uitzicht 2002’ werden nog volgende aandachtspunten genoteerd30. gebruikersparticipatie moet een recht zijn, geen plicht gebruikersparticipatie mag niet leiden tot een afschuiven van de verantwoordelijkheid op de gebruikers, maar moet leiden tot een gedeelde verantwoordelijkheid gebruikersparticipatie is enkel zinvol als doelgerichte, procesmatige en daadwerkelijke inbreng met als doel verbetering of minstens handhaving van de kwaliteit van de zorgverlening gebruikersparticipatie betekent niet louter reageermogelijkheid, maar ook de mogelijkheid om preventief en procesmatig mee te denken in het zorgproces gebruikersparticipatie is nodig om lacunes in de zorg op te sporen en om mogelijkheden te zoeken om ook de moeilijkst bereikbare groepen bij de zorg te bereiken om gebruikersparticipatie daadwerkelijk mogelijk te maken, dienen heel wat voorwaarden, vooral structureel, te worden gerealiseerd: • • • • • •

•

mentaliteitswijziging bij hulpverleners van positie als verlener van diensten naar positie van facilitator en ondersteuner van zelfbepaling door de gebruiker ruimte voor hulpverleners voor daadwerkelijke gebruikersparticipatie rechtstreekse financiering van de gebruikers in functie van zorg op maat minimale kwaliteitseisen naar voorzieningen toe in functie van het realiseren van zorg op maat voor de gebruikers afdwingbare gebruikersrechten met versteviging van de rechtspositie van de gebruikers gelijke startpositie gebruikers-professionelen: er is steeds meer vraag naar gebruikersparticipatie, maar gebruikersorganisaties krijgen geen of onvoldoende middelen om hen in staat te stellen zich te organiseren om volwaardig te participeren van gebruikers wordt gevraagd om representatiever te zijn dan om het even welke andere groepen

III.2. Conclusies: Vanuit de praktijk kunnen we een aantal voorwaarden formuleren die de nodige aandacht vereisen alvorens te werken aan meer gebruikersparticipatie: 1. aanbieden van bereikbare en begrijpbare informatie 2. versteviging van gebruikers als groep 3. een plaats voor de gebruikers in het netwerk 4. een netwerk ter communicatie met alle betrokkenen 5. ondersteuning voor professionelen bij visie- en methodiekontwikkeling

30

Provincie Oost-Vlaanderen, deelnemersmap colloquium Gebruikersparticipatie, ‘Verzicht, Inzicht, Uitzicht.’ 29 november 2002


36


37

III. 3. MODELLEN EN METHODIEKEN TOT HET REALISEREN VAN EFFECTIEVE PARTICIPATIE

• Modellen

In het reeds vroeger vermelde werkdocument van Mevr. Valérie Carrette worden verschillende modellen aangereikt en besproken die kunnen helpen om structurele participatie te realiseren:

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

het vertegenwoordigingsmodel het partnerschapsmodel de verbetermethodiek werken met ervaringsdeskundigheid werken met klankbordgroepen gebruikers in stuurgroepen in beeld brengen van gebruikers

Daarnaast werkte Mevr. Carette een reflectie-instrument uit voor de uitbouw van structurele participatie. Hierin worden suggesties gedaan rond verschillende aspecten:

-

het planmatig handelen een gedifferentieerde aanpak ethische aspecten rond participatie van gebruikers het statuut van participatie, randvoorwaarden en grenzen bevraging rond nodige ondersteuning reflectie over terugkoppelingsmogelijkheden

Maar modellen alleen werken niet indien ze niet uitgaan van een juiste basishouding. Indien ze niet gericht zijn op het permanent in beeld brengen van het perspectief van gebruikers. Indien agenda’s enkel bepaald worden door professionelen.

Gebruikers moeten mede de ruimte krijgen te wegen op: -

de gebruikte methodiek de wijze waarop men geïnformeerd wordt het gebruikte jargon de agenda


38

• Aandachtspunten Handvatten om te komen tot een werkbare effectieve structurele participatie vinden we ook in het eindwerk van Linde Windey, een eindejaarstudente Sociale Agogiek die in opdracht van het team Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen een onderzoek deed naar de visie omtrent beleidsparticipatie van gebruikers van de jeugdhulp. Daarvoor ging ze op bezoek naar verschillende initiatieven met ervaring in het werken aan participatie van doelgroepen. Tevens consulteerde ze verschillende wetenschappelijke bronnen rond het thema.

Een aantal van de volgende voorwaarden komen ook terug in al deze bronnen.

Werken aan effectieve gebruikersparticipatie vereist: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25.

een participatieve houding een duidelijke visie reflectie over achterliggende bedoeling tot inroepen van participatie reflectie over gebruikte methodieken en begrenzingen betrokkenheid van alle actoren de juiste attitude eerder dan de juiste procedures en structuren (methodieken en structuren alleen werken niet) procesgerichtheid eerder dan productgerichtheid erkenning van de inbreng van gebruikers een verbinding tussen micro- meso- en macroniveau thematiek open houden: zowel inhoudelijke als structurele zaken een representatieve vertegenwoordiging inbreng van ervaringsdeskundigheid een grondige voorbereiding een realistisch doel gericht op duurzame beleidsparticipatie met eigen stem van àlle cliënten (aandacht voor minderheden of moeilijk bereikbare groepen: allochtonen, mentale handicap, kinderen) een recht op ontevredenheid bij gebruikers een recht op eigen manier van communiceren geen vrijblijvendheid vakjargon is uit den boze inbreng van gebruikers als groep…samen sterk met ondersteuning van een onafhankelijke facilitator met zicht op terugkoppeling voorkeur voor rechtstreekse participatie, geen tussenpersonen via permanente netwerken


39

• Methodieken

Tenslotte willen we hier nog de reeds gekende en gehanteerde methodieken in functie van gebruikersparticipatie oplijsten.

Participatie op micro niveau: -

ondersteuning door ervaringsdeskundige werken met open verslaggeving partnerschap in hulpverleningsproces recht op inzage en aanvulling bij dossier tevredenheidmeting klachtenprocedure ombudsdienst aftoetsen van conclusies werken met een vertrouwenspersoon ondersteuning van gebruikers door externe dienst: in functie van vraagverheldering, aangepaste informatie, aanwezigheid op overlegmomenten ….

Participatie op meso niveau: -

permanent in beeld brengen van gebruikersstandpunt verzamelen van geregistreerde gegevens uit klachtenprocedure en tevredenheidmeting een actieonderzoek uitvoeren werken met klankbordgroep, adviesgroep werken met een verbetergroep: gemengde (professionelen en gebruikers) ad hoc werkgroep rond bepaalde vraagstelling gebruikersvertegenwoordiging in bestuursraden gebruikersraad bevraging via enquêtes ….

Participatie op macro niveau: -

vertegenwoordiging in beleidsadvies dialoogmethode werken met verbetergroepen inbreng van ervaringsdeskundigheid werken met reflectiegroepen permanent in beeld brengen van het gebruikersperspectief via structurele inbedding in het overlegnetwerk werken met adviesraden forum van belangengroepen ….


40

IV Besluiten IV.1. Conclusies uit dit eindrapport. Wanneer we de conclusies uit de voorgaande hoofdstukken samenleggen, komen we tot het volgende overzicht:

1. De partners van het ‘Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief OostVlaanderen’ bieden een noodzakelijke aanvulling op het reguliere aanbod binnen verschillende sectoren. Het reguliere aanbod binnen de welzijns- en gezondheidssector evolueert sterk naar een nauwere en andersoortig samenwerking met gebruikers. Een krachtenbundeling en aanvulling van de bestaande expertise bij de partners, kan een uit de praktijk gegroeide aanzet zijn ter ondersteuning van noden rond gebruikersparticipatie. 2. Ieder van de partners werkt op zijn manier binnen zijn sector hetzij aan het beluisteren van gebruikers, hetzij aan het uitbouwen van netwerken, hetzij aan het bundelen en inbrengen van de stem van de gebruikers, hetzij aan ondersteuning van gebruikers of het werken aan randvoorwaarden in functie van effectieve gebruikersparticipatie. 3. Ieder van de partners is verbonden met een netwerk waarbinnen de stem van de gebruikers gecommuniceerd wordt naar andere betrokkenen. Dit netwerk maakt het mogelijk dat ieder op zijn manier kan werken aan het versterken van de gebruiker en/of gebruikersgroep en/of gebruikersorganisatie binnen de eigen sector. Dit netwerk strekt zich uit naar alle niveaus. 4. In verschillende teksten, zowel voorbereidende als decretale, lezen we dat overheden zich meer bekommeren om de inbreng van de burger in het beleid. Ook in de welzijns- en gezondheidssector is dit een belangrijk aandachtspunt. In verschillende teksten vinden we dan ook verwijzingen naar het uitbouwen van structuren die een permanente participatie van gebruikers mogelijk maakt. Deze evolutie is kenmerkend voor een visie die weggroeit van ‘betutteling’ of ‘polarisering’. Een visie die de gebruiker plaatst binnen het overlegforum rond het hulpaanbod in de welzijns- en gezondheidssector. 5. Er beweegt veel rond het thema gebruikersparticipatie. Aan de voorwaarden en de kanalen om effectief de stem van gebruikers een vaste plaats te geven, kon evenwel in het verleden nog weinig gewerkt worden. 6. Uit de bemerkingen die verschillende sleutelfiguren meegeven lezen we dat ‘versterking, inspraak en participatie van gebruikers’ veel verder gaat dan een overlegtafel creëren. Het vergt ook een aanpassing bij de dienstverleners.

7. De laatste tijd worden de aan dit eindrapport meeschrijvende partners met vele vragen geconfronteerd betreffende de participatie van gebruikers. Waar de gebruikers ieders prioritaire doelgroep was, komen ook meer en meer vragen van overheden en professionelen op hen af zoals: vertegenwoordiging in overlegorganen, ondersteuning bij visie- en methodiekontwikkeling. 8. Participatie van gebruikers heeft slechts zin als er ook een effectieve communicatie is naar de sectoren en het beleid. Het is in de constructieve dialoog met de mede-spelers in de


41 maatschappij dat oprechte participatie kan groeien. Het is via de deelname aan het gesprek dat de rehabilitatie van het zelfwaarde-gevoel voedsel krijgt. Pas in een stevige omkadering kunnen de gebruikers effectief participeren op verschillende niveaus. 9. Omtrent de vraag naar meer participatie van gebruikers, kunnen we volgende voorwaarden stellen: - er dienen extra inspanningen gedaan om cliënten een forum te geven - er dient gewerkt aan versterking van cliënten, zeker uit kwetsbare groepen Wat deze versterking omvat, kunnen we samenvatten als: - versterking van de gebruiker als groep - versterking van de gebruikersgroep als gesprekspartner - versterking van de kanalen waarlangs de dialoog moet plaatshebben. 10. Werken aan gebruikersparticipatie vereist verduidelijking rond: - de interpretatie - de achterliggende redenen om aan participatie te werken - de verwachtingen van alle betrokkenen met verschillende vragen - het niveau: • micro-niveau: binnen de relatie gebruiker-professioneel • meso-niveau: in de verhouding gebruiker-dienst • macro-niveau: op het niveau van overheden - de gradatie van participatie.: mee-weten, mee-denken, mee-beslissen, mee-uitvoeren en mee-evalueren - kwaliteitseisen omtrent de communicatie 11. Vanuit de praktijk kunnen we een aantal voorwaarden formuleren die de nodige aandacht vereisen alvorens te werken aan meer gebruikersparticipatie: 1. 2. 3. 4. 5.

aanbieden van bereikbare en begrijpbare informatie versteviging van gebruikers als groep een plaats voor de gebruikers in het netwerk een netwerk ter communicatie met alle betrokkenen ondersteuning voor professionelen bij visie- en methodiekontwikkeling


42

IV. 2. Adviezen. In Oost-Vlaanderen zijn veel verschillende partners op diverse niveaus bezig met gebruikersparticipatie en met het verbeteren van de gezondheids- en welzijnszorg. Een belangrijk knelpunt is de wisselwerking tussen alle partners en de verdere uitdieping van het thema. Het provinciaal niveau is het intermediair niveau bij uitstek omdat dit beheersbaar en overzichtelijk is naar het Vlaams niveau, dichtbij en herkenbaar naar de werkvloer. De modellen en methodieken zijn gekend. De concrete uitwerking vraagt nog veel werk. Op basis van de conclusies uit dit eindrapport kunnen we de volgende adviezen formuleren in functie van het realiseren van een ondersteuningscentrum voor effectieve gebruikersparticipatie. Een centrum ter stimulering van gebruikersparticipatie moet in een aanbod voorzien naar alle betrokken actoren (gebruikers, professionele dienstverleners, overheden) en dient te werken rond de volgende inhouden:

Naar gebruikers: 1. 2. 3. 4.

beschikbaar maken van begrijpbare informatie voor gebruikers versterking gebruikers(organisaties) – zelfzorggroepen ondersteuning gebruikers in overlegplatforms bundelen van signalen van gebruikers en zo nodig zelf organiseren van gebruikersbevraging

Naar professionele dienstverleners: 5. ondersteuning bij methodiekontwikkeling; o.a. methodieken ter bevraging van gebruikers 6. ondersteuning bij visieontwikkeling 7. aanspreekpunt voor inbreng gebruikersperspectief 8. ondersteunen uitbouw netwerk ter inspraak van gebruikers

Naar overheden: 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.

bevraging gebruikers in functie van bepaalde thema’s bewaken van inspraak voor gebruikers(groepen) aanspreekpunt voor inbreng gebruikersperspectief vertegenwoordigen stem van gebruikers ondersteunen gebruikers(groepen) in overlegplatforms ondersteunen gebruikersoverleg streven naar structurele inbedding gebruikersplatform (sectoraal en intersectoraal)


43

IV.3. Algemene aandachtspunten betreffende participatie van gebruikers in overlegorganen. Omtrent het realiseren van effectieve participatie binnen overlegorganen, kunnen we op basis van het voorliggende eindrapport en de voornoemde conclusies een aantal aandachtspunten bundelen. Deze aandachtspunten dienen evenwel omgezet in concrete afspraken, handelingen, codes, procedures. Ze kunnen op die manier een insteek zijn bij teamoverleg betreffende inspraak en participatie van cliënten. Deelname van gebruikers aan beleidsontwikkeling op meso- en macroniveau vraagt naar uitklaring met volgende insteken: Duidelijkheid scheppen over: • • •

• • •

Doelen op lange termijn en doel van iedere bijeenkomst. Hoe met de verslaggeving omgegaan wordt (voor wie bedoeld, checken formulering standpunten). De verschillende verwachtingen van alle betrokkenen. De verwachte feed-back. Eventuele grenzen aan inspraak (hoe ver gaat het? Niveau? (micro-meso-macro) en gradatie: meedenken, mee-beslissen, mee-uitvoeren en mee-evalueren). Interpretaties van het begrip participatie.

Omtrent informatie: • • • •

Zorg dat de nodige informatie voor iedere betrokkene aanwezig en begrijpbaar is. Let op afkortingen (maak een lijst van de afkortingen). Gebruik geen vakjargon, of verduidelijk vakjargon. Gebruikers dienen mee de agenda te bepalen.

Omtrent het aanbod: • • •

Aandacht voor moeilijk bereikbare groepen. Laagdrempeligheid: voorzie een onkostenvergoeding; let op het tijdstip (voor gebruikers buiten hun werkuren). Let op het omgaan met vertrouwelijke informatie en bescherming van de privacy (spreek een code af).

Omtrent de communicatie: • • •

• • •

Respect voor ieder inbreng, perspectief en eigenheid. Voor inbreng van gebruikers: uitgaan van degene die het probleem ervaart. Geen afzwakking van gebruikersperspectief onder nuancerende kijk van hulpverleners noch in verslaggeving noch in adviezen; ervaringsdeskundigheid naar waarde schatten. Regels vastleggen omtrent het gebruik van afkortingen in verslagen, omtrent vakjargon, toegankelijkheid van de discussies, tempo, plaats van ‘participatie’-punten op de agenda,…. Ruimte voor formuleren van noden van alle betrokkenen (vanuit verschillende opdrachten en perspectieven). Recht van gebruikers op emotionele betrokkenheid, recht op boosheid. Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

44

Omtrent het resultaat: • • •

Wees duidelijkheid over het belang er van. Check of de inbreng van gebruikers juist verwoord werd in verslaggeving, syntheseteksten. Duidt wie nog betrokken is, waar verslagen naartoe gaan, hoe feed-back terugkomt….

Algemene bemerkingen: •

• • •

Participatie is een permanent proces dat permanente aandacht vereist op alle niveaus bij alle betrokkenen. Een participatieve houding vereist zo nodig het kunnen loslaten van de positie van deskundige hulpverlener. Inspraak van gebruikers vereist respect voor ieders inbreng, in een verhouding van partners met een eigen deskundigheid. Procedures en methodieken alleen werken niet, een participatieve attitude is vereist!!


45

GERAADPLEEGDE BRONNEN: ‘Asking the expert’, www.ccnap.org.uk Aanloophuis Poco Loco, ‘Werkingsverslag maart 2003 tot en met februari 2004.’ Beweging van mensen met laag inkomen en kinderen vzw Oostende, ‘Recht op een goed gezinsleven, een dialoog tussen armste gezinnen van Oostende en diensten uit de welzijnssector.’ 2004 Brigitte Hemmerijckx, Jan De Mets in opdracht van de Bestendige Deputatie van de Provincieraad van Oost-Vlaanderen, ‘Door de bril van ouders, een denken doeboek voor gemotiveerde scholen en leerkrachten.’ 2004 HINT, ‘Jaarverslag 2002.’ In Petto Jeugddienst Informatie en Preventie, ‘Dossier onze kijk op jongerenparticipatie’ Integrale Jeugdhulp ism vzw Recht-Op, ‘Van klager tot drager, over het participatieproces en de hulpverlening.’ Juni 2004 Integrale Jeugdhulp Pilootregio Gent-Meetjesland, ‘Eindrapport 9 februari 2001 – 30 juni 2004.’ , 2004 Integrale Jeugdhulp, ‘Eindrapport Centrale Commissie’, september 2004 Integrale Jeugdhulp, ‘Nieuwsbrief nr6’ juli 2005, www.wvc.vlaanderen.be/jeugdhulp Line Windey: ‘Beleidsparticipatie van minderjarigen en hun ouders in de jeugdhulp,’ Stagewerk voor Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen 2004-2005 Meyfrood Frans, ‘Gebruikersparticipatie en zelfzorg.’ www.oost-vlaanderen.be Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, ‘Elkaar vinden, Bouwstenen voor het communiceren met kansarme doelgroepen,’ Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap: ‘Kwaliteitszorg in de voorzieningen van de bijzondere jeugdbijstand. Starten met kwaliteitszorg.’p22 OSBJ – Ondersteuningsstructuur Bijzondere Jeugdbijstand, ‘Voorstel structurele participatie Integrale Jeugdhulp,’ www.osbj.be Ouder en familieplatform vzw: ‘Kwaliteit van leven en kwaliteit van leven door zorg en ondersteuning van gebruikers in voorzieningen voor personen met een handicap. Een visietekst.’ Januari 2005 Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, ‘Project Steun aan participatie, schema voor visie-ontwikkeling met toelichting,’ Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, ‘Tussentijdsrapport 4e werkjaar juni-december 2004’ Preventieteam Bijzondere Jeugdbijstand Oost-Vlaanderen, ‘Beleidsplan’ 2005 Project Steunrelaties, ‘Jaarverslag 2003’ Provincie Oost-Vlaanderen, ‘Beleidsverklaring 2001-2006’ www.oost-vlaanderen.be Provincie Oost-Vlaanderen, deelnemersmap colloquium Gebruikersparticipatie, ‘Verzicht, Inzicht, Uitzicht.’ 29 november 2002 Provincie Oost-Vlaanderen, deelnemersmap colloquium Gebruikersparticipatie, ‘De gebruiker misbruikt?’ 16 december 2005 Regionaal OverlegPlatform Participatie Oost-Vlaanderen, ‘Ouderwerking doén werken, infobundel algemene vergadering project ‘Roppov ouderwerking’’, november 2004 Rudi Roose, ‘Cliënten over formele hulpverlening,’ RUG, 2001 Samenlevingsopbouw Vlaanderen (VIBOSO) en Vlaams Netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen: ‘Participatie aan het lokaal sociaal beleid van groepen met minder behartigde belangen, participatieplan-leidraad.’ Juni 2005 Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

46

Samenlevingsopbouw Vlaanderen (VIBOSO) en Vlaams Netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen: ‘Participatie aan het lokaal sociaal beleid van groepen met minder behartigde belangen, Participatiewijzer.’ 5 september 2005 Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Cliëntenbeleid in de jeugdzorg.’ 2001-2002 Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘De ouderenbonden: een bron van ervaringen’ 2002 Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Jaarverslag 1997.’ Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Jaarverslag 1998.’ Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Klachtrecht en klachtopvang. Visie van Het Klaverblad op de laagdrempelige klachtbehandeling in Zeeuwse zorginstellingen;’ december 2003 Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Nota zorgvraagverkenning jeugdzorg.’ Mei 2002 Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Op voorsprong, Programma van eisen aan de (ziekenhuis)zorg van de toekomst in zeeland. De visie van de cliënt.’mei 2001 Stichting het Klaverblad Zeeland, ‘Werk- en Activiteitenplan Zeeuws Platform Cliënten Jeugdzorg.’ september 2002 – juni 2003 Tine Van Regenmortel: ‘Empowerment binnen de Integrale Jeugdhulp, participatie via taakgerichte groepswerking in een vereniging waar armen het woord nemen.’ TVW nr 265 29e jrg Valérie Carrette, ‘Een groeiproces naar structurele participatie. Participatie van minderjarigen en ouders aan beleidsontwikkeling inzake integrale jeugdhulpverlening.’ Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudies Vlaamse Wetenschappelijke instelling. Werkdocument 2004/10 Vereniging van de Vlaamse Provincies vzw, ‘Nieuwsbrief nr6’ juni 2005, www.vlaamseprovincies.be Vereniging van de Vlaamse Provincies vzw, ‘Regionaal overleg en samenwerking in de welzijnssector.’ 2 september 2004, www.vlaamseprovincies.be Vlaams Gebruikersoverleg Voor Personen met een Handicap, ‘De provincies toegelicht, welke structuren bestaan er voor personen met een handicap binnen elke provincie en hoe werken deze structuren.’ VzwVGPH Vlaams Gebruikersoverleg Voor Personen met een Handicap, ‘Participatie? Waarom? Over gebruikersvertegenwoordiging in het Regionaal Overleg gehandicaptenzorg.’ VzwVGPH, 2004 Vlaams Gebruikersoverleg Voor Personen met een Handicap, Jaarverslag 2004’ Vlaams Parlement: ‘Beleidsbrief, Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Beleidsprioriteiten 2005-2006, ingediend door mevrouw Inge Vervotte, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.’ Stuk 570 (2005-2006) nr 1, 4 november 2005 Vlaams Parlement: ‘Beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 2004-2009, ingediend door mevrouw Inge Vervotte, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.’ Stuk 93 (2004-2005) nr 1, 22 oktober 2004 Vzw Recht-op, Vereniging waar armen het woord nemen, Werking Dam-Schijnpoort : ‘Het dossier: een wapen?, Antwerpen

Geraadpleegde websites: -

http://users.telenet.be/plazzo www.aanloophuispocoloc.be www.ccnap.org.uk www.hintoostvlaanderen.be www.oost-vlaanderen.be www.osbj.be www.roppov.be www.vgph.be www.vlaamseprovincies.be www.wvc.vlaanderen.be/jeugdhulp Eindrapport Gebruikersversterkend Initiatief Oost-Vlaanderen - februari 2006

47


Eindrapport. Samenwerkingsverband Gebruikersversterkend Initiatief in de welzijns- en gezondheidszorg. Gesubsidieerd door

Recommend Documents