nummer 2 • 2013
Editie Kindervallei Hoeve
Sarah’s lievelingsplekje in de Kindervallei is de schommel
Een zonnige toekomst
Marja van Bijsterveldt nieuwe directeur Kinderfonds [t]Huis 1
Column
Interview
een greep uit de inhoud
Een operatie vóór de geboorte
6
een mooie dag Het seizoen van buitenspelen, zongebruinde wangen en zandkastelen bouwen is weer aangebroken. Prachtig vind ik het om te zien dat ook gezinnen met een ziek of gehandicapt kind kunnen genieten van een vakantie, via de vier Ronald McDonald vakantieverblijven. Gezinnen voor wie op vakantie gaan lange tijd een utopie leek, zien nu ook hun kinderen zwieren en zwaaien op een (aangepaste) schommel. En ook deze ouders kijken vanachter hun boek op naar het plezier van hun kind. Even geen zorgen, geen medische prognoses, alleen genieten. Genieten is ook wat de ouders van Madelief nu doen. Hun dochter werd al voor haar geboorte geopereerd. Dit bijzondere verhaal leest u in deze [t]Huis. Dankzij het Ronald McDonald Huis waren zij ook de eerste maanden van haar leven vlakbij haar. Iets dat niet mogelijk was geweest zonder u als donateur en de 1.600 vrijwilligers waarop het Ronald McDonald Kinderfonds bouwt. Ik ben er trots op al 10 jaar een van hen te zijn. Robert ten Brink Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds 2 [t]Huis
maakt van Madelief een levensgenieter
Achter de schermen jubilerende Ronald McDonald Huis Maastricht
10 Konijn op reis
12
De kinderfondsknuffel op Facebook
Maak kennis met Marjan Oudeman
Dicht bij je kind zijn, voorkomt een hoop stress
14
Prof. Dr. M. A. Grootenhuis, Hoofd Onderzo van de Psycho ek sociale Afdelin g van het AM Emma Kinder C ziekenhuis en bestuurslid va Ronald McDon n ald Huis AMC Amsterdam.
Het leven van chronisch zieke kinderen en hun familie dragelijk maken. Hier heeft prof. dr. Martha Grootenhuis haar levenstaak van gemaakt. Als wetenschapper én als bestuurslid van Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam.
1.
U doet onderzoek naar de psychosociale effecten van ziekte op chronisch zieke kinderen. Waarom? In Nederland hebben ruim een half miljoen kinderen een chronische ziekte. Dagelijks worden zij, maar ook hun ouders, broertjes en zusjes, geconfronteerd met de gevolgen van hun ziekte. Wij onderzoeken hoe we deze kinderen kunnen helpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
2.
Twee sterke vrouwen aan het roer Marja van Bijsterveldt en
Vijf vragen aan… PROF. DR. MARTHA GROOTENHUIS
Bent u tevreden over de voortgang van het onderzoek?
Ons onderzoek heeft een breed draagvlak. Maar we zijn er nog niet. Om zorg op maat aan te kunnen bieden, is structureel onderzoek nodig. Door bezuinigingen in de zorg, is financiële steun van externe partners onontbeerlijk. Nu en in de toekomst.
3.
Kinderziekenhuis hebben van oudsher een sterke band. Als bestuurslid probeer ik een brug te slaan tussen het ziekenhuis en het Huis en aandacht te vragen voor chronisch zieke kinderen en hun familieleden.
4.
Waarom zet u zich in voor de Huizen?
5.
Wat is de meerwaarde van een Ronald McDonald Huiskamer?
Een Huis is ongelofelijk belangrijk voor een snel herstel van zieke kinderen. Het Huis biedt veiligheid. Voor ouders en kinderen. Dicht bij elkaar zijn, reduceert stress en kan hierdoor psychische problemen voorkomen.
Ook die is heel groot. Een Huiskamer is voor het hele gezin een plek om te ontspannen. Even weg uit de ziekenhuissfeer. Maar wel met de zekerheid dat zij binnen een minuut weer naast het bed van hun zieke kind kunnen staan.
Wat is uw betrokkenheid met Ronald McDonald Huis AMC?
Ik zit in het bestuur van Huis AMC. Het Huis en Emma
[t]Huis 3
Kindervallei
EEN LEVEN IN HET TEKEN VAN EEN ZACHTAARDIGE EN ONTZETTEND LIEVE DOCHTER
Sarah’s verhaal ‘De schommel is mijn lievelingsplek’
Sarah is 12 jaar oud en heeft een niet aangeboren hersenletsel (NAH). Toen ze twee jaar was, is de auto waarin zij zat tegen een boom gereden, waarbij Sarah gewond raakte. Het letsel zorgde ervoor dat huilen zonder geluid nog het enige was wat ze kon.
‘Ik vind de Kindervallei heel erg leuk. Hier ontmoet ik nieuwe vriendinnetjes’ 4 [t]Huis
Eten, drinken, zitten, lopen, praten, vastpakken, lachen, huilen... Niets wat de kleine Sarah in haar eerste levensjaren had geleerd, was nog aanwezig. Alle vaardigheden weggevaagd door zwaar hersenletsel. Jos Pluymaekers is de vader van Sarah en draagt de volledige zorg voor zijn dochter. “De eerste vier jaren na het ongeluk kon ik enkel genieten van de minimale stapjes die ze zette in het totale genezingsproces.” Dit heeft er ook voor gezorgd dat de kwaliteit van leven van vader en dochter groeide. Jos is een oprecht gelukkige en trotse vader. Nooit meer normaal Het NAH heeft het leven van Sarah en
Jos drastisch veranderd, want Sarah zal nooit meer het normale niveau ontwikkelen van een gezond kind. Als alleenstaande vader heeft Jos alles opgegeven en zijn leven in teken gesteld van zijn dochter. Vertrouwde omgeving Je herkent in Sarah alleen maar goedheid. Ze is erg voorzichtig, zachtaardig en ontzettend lief. Buitenshuis is ze snel bang, raakt de weg kwijt en is wantrouwend naar vreemden. Ze spreekt traag, loopt langzaam, heeft soms haar rolstoel nodig. Tegenwoordig kan ze zichzelf aankleden en zelf haar haren wassen. De Ronald McDonald Kindervallei is
voor Sarah vertrouwd. Zuid-Limburg spreekt hen aan, want Jos is hier opgegroeid en combineert hun vakantie met familiebezoeken. In de schoolvakantie en soms in het naseizoen reserveren ze een appartement. Loslaten “In de Kindervallei durf ik Sarah met een gerust hart ‘los’ te laten. Ze loopt zelfstandig rond, leest een boekje in de bibliotheek of zoekt voorzichtig een nieuw vriendinnetje op.” Dit betekent voor Jos rust in zijn hoofd en even geen zorgen om Sarah.
[t]Huis 5
Gastenverhaal
Het is de angst van iedere aanstaande ouder: op de 20 weken echo blijkt er iets ‘niet goed’ met de baby. Serieuze blikken van de arts, een spoedoverleg
e i t a r e p o Een geboorte vóór de en uiteindelijk een drastische ingreep: een operatie ín de baarmoeder. Het overkwam Gijs en Janneke, met hun dochter Madelief.
seerd in dergelijke operaties. In het geval van Madelief geven ze geen enkele garantie op succes. Janneke: “En dan kun je alleen nog maar bidden.”
Groot risico Veel tijd om van dit nieuws te bekomen is er niet; een week later wordt de operatie al ingepland. Twee artsen in het Leids Universitair Medisch Centrum zijn gespeciali-
Met 29 weken wordt Madelief uiteindelijk geboren. Ze moet direct aan de beademing en beleeft een kritieke eerste nacht. Haar ouders zitten al die uren naast het plastic bakje waarin hun dochter ligt. Een onwerkelijke
6 [t]Huis
Baby van 17 cm Janneke is 21 weken zwanger als ze de operatiekamer ingereden wordt. Haar baby meet nog geen 17 cm. De artsen plaatsen met een holle naald twee draintjes in de borstholte van het kindje, zodat het overtollige vocht kan weglopen en de longen zich hopelijk nog ontwikkelen. De operatie slaagt, maar daarmee is het gevaar nog niet geweken. “Door de ingreep zijn er gaatjes in de vliezen ontstaan. Het risico dat de bevalling dan voortijdig op gang komt, is groot. En dan zou ons meisje alsnog geen schijn van kans hebben.”
enorme levensgenieter’
wereld, vol slangetjes, veelbetekenende piepjes en medische termen. Ondanks de slechte voorspellingen haalt Madelief de volgende ochtend. En de volgende. En die daarop. “Ze heeft inmiddels al zoveel slechte prognoses achter zich gelaten, dat wij niet meer naar voorspellingen luisteren. We kijken vooral naar onze dochter.” En dat doen ze met het hele gezin vanuit het Ronald McDonald Huis Sophia in Rotterdam. “Zó dicht bij ons kind. We konden iedere dag bij Madelief zijn. Terwijl onze oudste dochter Elisa ook gewoon bij ons was, in het Huis. Dat is van onschatbare waarde.”
Lachend wakker Na vijfenhalve maand mag Madelief mee naar huis. Ze heeft qua gezondheid nog haar ups-and-downs, maar ontwikkelt zich motorisch en geestelijk goed. “Ze is een enorme levensgenieter”, spreekt een trotse Janneke. “Ze wordt lachend wakker en is bijna altijd vrolijk. Het is alsof ze op dag één heeft besloten: ‘ik wil leven, ik ga er alles uit halen en ik ga van iedere dag genieten’. Wat kun je als ouder anders doen dan daarin meegaan en heel erg dankbaar zijn?”
Tekst: Godelief Swank. Foto’s: Anne-Marie Kok
Heel de zwangerschap heeft Janneke al het gevoel dat er iets niet goed is. “Alsof ik me niet kan voorstellen dat we nog een gezond kindje krijgen”, schrijft ze in haar dagboek. Oudste dochter Elisa is op dat moment twee jaar oud en hobbelt vrolijk rond. Bij de 20 weken echo blijkt Jannekes voorgevoel helaas werkelijkheid. De longetjes van haar prille baby zijn niet goed te zien. “Er zat zoveel vocht in de borstholte van het kindje, dat de longetjes waren ingeklapt en nog niet ontwikkeld. Ook was meteen duidelijk dat ons kind het zwaar had in de buik. Haar hartje maakte overuren.” Een operatie ín de baarmoeder is het enige dat kan helpen. “Als ons meisje niet direct via mijn buik geopereerd zou worden, ging ze het sowieso niet halen”, zegt Janneke. “Ze zou al overlijden voor haar geboorte.”
‘Madelief is een
[t]Huis 7
Kindervallei
Lezersvragen
RADARCLIËNTEN in een bijzondere omgeving
Werken en leren De organisatie Radar biedt binnen de Ronald McDonald Kindervallei haar cliënten een bijzondere leer-werkomgeving. Voor de Kindervallei een welkome ondersteuning bij de dagelijkse operationele werkzaamheden.
BESCHILDEREN VAN DE ZELFGEMAAKTE VOGELHUISJEs
Radar ondersteunt kinderen en volwassenen met een beperking die niet zelfstandig in de maatschappij kunnen functioneren. In de regio Zuid-Limburg helpen zij cliënten hun leven te leiden zoals zij dat wensen. Persoonlijk welbevinden staat daarbij centraal. Ongeacht de situatie, is er altijd een voorziening van Radar waar cliënten zich goed voelen om te wonen, te werken of te leren. Met de herindeling van de dagbestedingslocaties is inmiddels een aantal nieuwe cliënten gestart bij de Kindervallei en hebben anderen afscheid genomen om dichter bij huis te leren en werken. Angelique, Carmen, Ivo, Juliette, Sandra, Lindsey, Angelique, Diana, Marij, Marlie, Sophie, Conny, Thérèse, Simone en Bianca zijn veertien dames en een heer die hun dagelijkse dagbesteding doorbrengen in de Kindervallei.
8 [t]Huis
Stofzuigen en tafels schoonmaken in de algemene ontmoetingsruimten, koffie en thee zetten, vlaai serveren bij de rondleidingen, het wasgoed vervangen voor de vakantiegasten en soep maken voor de gasten tijdens de donderdaglunch. Het is slechts een greep uit de werkzaamheden die zij samen met hun begeleiders Wendy, Mascha en Ans verrichten. Ook vrijwilligers gekoppeld aan deze bijzondere groep mensen helpen hen de werkzaamheden daadwerkelijk op leerzame wijze uit te voeren. Naast de noodzakelijke klussen hebben zij ook leuke en gezellige activiteiten zoals het tekenen op en kleuren van draagzakken, knutselen, inpakken van geschenken en beschilderen van vogelhuisjes, die vervolgens verkocht worden in het winkeltje van de Kindervallei. De Kindervallei en haar gasten zijn blij met deze goede hulp!
Ik zou wel eens willen weten…
Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar thuis@ kinderfonds.nl De meest gestelde vragen worden in deze rubriek behandeld.
Waarom is er niet bij elk ziekenhuis een Ronald McDonald Huis?
Wat betalen ouders voor een overnachting in een Ronald McDonald Huis?
De vijftien Ronald McDonald Huizen bevinden zich dicht in de buurt van academisch ziekenhuizen, streekziekenhuizen met bovenregionale functie, een revalidatiecentrum en jeugdpsychiatrische instelling. Juist op deze locaties worden veel ernstig zieke kinderen behandeld en hebben ouders het meeste behoefte aan een ‘thuis ver van huis’. Bij andere ziekenhuizen verblijven kinderen meestal voor een kortere duur, waardoor het niet noodzakelijk is daar een Huis te bouwen. Bij de beslissing om een nieuw Huis te realiseren, staat de noodzaak voorop en daarnaast of het Huis op verantwoorde wijze geëxploiteerd kan worden.
De gasten betalen een eigen bijdrage van € 15 per nacht per kamer. Deze eigen bijdrage wordt soms deels of volledig vergoed vanuit een aanvullende zorgverzekering. De werkelijke kosten van een overnachting liggen uiteraard veel hoger. Want net als een normaal huishouden, heeft het Ronald McDonald Huis vaste lasten. Denk hierbij aan stroom en water. Ook onderhoud, beheer en verzekeringen kosten geld. De werkelijke kosten variëren per Huis en liggen op ongeveer € 60 per nacht. Het verschil tussen deze werkelijke kosten en een overnachting wordt betaald door donateurs en sponsoren. Verder houden we de kosten laag dankzij de 1.600 vrijwilligers, die zich belangeloos inzetten voor de Ronald McDonald Huizen. Zonder donateurs, sponsoren en vrijwilligers zouden de Huizen dus niet kunnen bestaan.
Voor wie zijn de Ronald McDonald vakantiehuizen bestemd? Als je gehandicapt bent, wil je dezelfde dingen doen als andere kinderen. Voor gezinnen met een gehandicapt kind, is vakantie niet altijd vanzelfsprekend. In een gewoon vakantiehuis ontbreken voorzieningen zoals bijvoorbeeld een tillift, hoog-laag bedden en douchestoelen. In een Ronald McDonald vakantieverblijf zijn die voorzieningen er wel. Dit maakt het voor gezinnen met een lichamelijk of meervoudig gehandicapt kind mogelijk om onbeperkt vakantie te vieren, tegen een laagdrempelige prijs. Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft verspreid over het land vier vakantieverblijven. Gezinnen met gehandicapte kinderen en jongeren tot 25 jaar kunnen terecht in Beetsterzwaag, Valkenburg a/d Geul, Arnhem en Barendrecht.
[t]Huis 9
Achter de schermen
Huis Maastricht keuken en woonkamer
In alle Ronald McDonald Huizen koken de gasten zelf. Hier in een
mooie keuken van Willems & Smeets keukens in Maastricht. Tijdens het koken ontstaan soms intense contacten met andere ouders.
Wie kent ze niet: de
Stokke meubels.
De
van Coca-Cola zijn bij
Ook in de Ronald McDonald Huizen zijn
iedereen bekend en worden
er veel te vinden, zodat de broertjes en zusjes van zieke kinderen
foto: Bert Janssen fotografie 10 [t]Huis
gratis geleverd
veilig aan
tafel kunnen mee-eten.
frisdranken
Het grootste online warenhuis van
in alle Ronald McDonald
Nederland, wehkamp.nl, sponsort
Huizen. Maar ook deze
de Ronald McDonald Huizen al
prachtige lampen werden
jaren. Zowel in geld als in natura.
gesponsord door
Deze prachtige tafel van
Piet
Coca-Cola.
Hein Eek werd ook door hen aangeboden.
[t]Huis 11
Nieuws uit de Kindervallei
Kinderfonds
AFSCHEID ED NIJPELS Na zestien jaar neemt Ed Nijpels afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hij draagt op 1 juli het stokje over aan Marjan Oudeman (zie pag. 15). Nijpels: “Na zestien jaar is het tijd voor vernieuwing. Een frisse wind. Ik laat het Kinderfonds met een gerust hart achter. Ik heb er het volste vertrouwen in dat Marjan zich met veel passie en enthousiasme zal inzetten voor het Kinderfonds.” Tijdens het onlangs gehouden Ronald McDonald Kinderfonds Gala, werd Nijpels geroemd om zijn bevlogenheid. In de periode dat Nijpels voorzitter was, werden er maar liefst negen nieuwe Ronald McDonald Huizen gerealiseerd.
n e e n i n e p a l s Lekker a m a j y p s d n o rf e Kind
D aanakn . . .
DE TOVERFEE IN ACTIE Tijdens je vakantie wil je tot rust komen, even tijd voor jezelf. Niet alleen ouder, maar ook partner zijn. Jezelf verwennen maar ook je kinderen in goede handen achter laten. Een oppas (Toverfee) van Zorg@Co neemt deze zorg even over. Met de steun van de [t]Huis lezers en van Ronde Tafel 179 is de bijdrage voor het gezin gering.
... C ofely voor het onderhoud
van de elektrische installatie ... R emunsje Hieren voor sponsoring van 20 overnachtingen ... K as Gevelbouw en Techniek voor de heerlijke paasdonaties ... B asisschool Canisius Puth voor de donatie van € 1.020 ... D onaties ter herinnering
“Ieder kind slaapt het
Koninklijke onderscheiding Robert ten Brink
liefste in zijn eigen
FEESTDAGEN BIJ DE
bed. Soms kan dat niet,
KINDERVALLEI
omdat je kind ernstig
In het voorjaar mogen we allemaal genieten van de
opgenomen wordt
feestdagen. Tijdens Pasen
en lenen van materialen
een veilig idee dat ze dichtbij zijn en bijvoorbeeld altijd een
tevens ambassadeur is van het AMC/Emma Kinderziekenhuis en vriend van VUmc Kinderstad. “Onze oudste dochter lag toen ze klein was een tijdje in het Emma Kinderziekenhuis en als ouders wilden we heel dicht bij haar zijn. Om die
warm welkom gaven en activiteiten voor jong en oud organiseerden.
pyjama’s (van Lunter Textiel) waarvan de opbrengst naar de Ronald McDonald Huizen is gegaan. Exclusief aan de pyjama is dat de afkorting RMD op de voorkant, net als het oprichtingsjaar 1974 en de stad waar het eerste Ronald McDonald Huis ontstond: Philadelphia. Met de opbrengst van deze actie (maar liefst € 6.000) kunnen weer 100 overnachtingen gerealiseerd
Kinderfonds en het Emma Kinderziekenhuis. En het is de
worden. In het najaar komen er weer nieuwe pyjama’s op de
reden dat we onze tweede dochter Emma hebben genoemd”,
markt. Hou de website www.kinderfonds.nl in de gaten voor
aldus Robert.
nieuws hierover.
energieverbruik ... ISL NL voor onderhoud automatische deuren ... V astgoedbeheer Limburg voor ondersteuning MJOP van de frisdrankautomaat
Inkoop Directeur van de Duitse webwinkel Limango. De webwinkel verkocht in het voorjaar exclusieve Kinderfonds
olta voor monitoring ... V
... C ocaCola voor aanpassing
nachtzoen kunnen komen brengen” vertelt Hermann Imhof,
reden ben ik al jaren ambassadeur van het Ronald McDonald
12 [t]Huis
ligers die de gasten een extra
McDonald Huizen in Nederland, en de 324 Huizen wereldwijd, van het ziekenhuis logeren. Het is voor zowel ouders als kind
ambassadeur is van het Ronald McDonald Kinderfonds,
Kindervallei dankzij de vrijwil-
De vijftien Ronald
van Oranje-Nassau. Robert ontving deze onderscheiding
Robert ontving de onderscheiding omdat hij al tien jaar
was het extra gezellig in de
in het ziekenhuis.
Robert ten Brink is op 13 mei benoemd tot Ridder in de Orde
eersten die een lintje kreeg van koning Willem-Alexander.
reparatie van de rolstoelwip
ziek is en langdurig
zorgen ervoor dat ouders en broertjes en zusjes op loopafstand
Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Hij is een van de
... M aurice Heijltjes voor de ... F rissen Groen voor levering
De ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds,
uit handen van burgemeester Eberhard van der Laan in het
aan Lucas Smeets
LOGEREN DICHTBIJ SCHOOL
onen Zuid voor levering ... W
De afgelopen jaren is het project ‘Logeren dicht bij school’, waarbij
... F ie en Rooske van Dijck voor
gezinnen van Adelante tijdens schoolweken bij de Kindervallei logeren, mogelijk gemaakt door NSGK. Tot onze grote vreugde heeft Adelante het project nu overgenomen. Dank aan NSGK en Adelante!
van zes kamerschermen de babyborreldonatie ... C oncretivo voor haar donatie ... L oes Pinckers, uw testament geeft levensvreugde aan de kinderen in de Kindervallei
[t]Huis 13
Kinderfonds
Vrijwilligers
Vrouwen aan het roer
momentopname amsterdam 13 april 2013
De een heeft jarenlange ervaring in de politiek, als minister zelfs, de ander in de wereld van staal en chemie. Marja van Bijsterveldt, de nieuwe directeur en Marjan Oudeman, voorzitter van de Raad van Toezicht. Wat brengt hen samen bij het Ronald McDonald Kinderfonds? Marja van Bijsterveldt: “Ik heb niet lang hoeven invloed kan aanwenden om iets te betekenen
Naam: Marja van
na te denken. Toen ik van deze vacature
voor een ander. Ik hou van mensen, van
Bijsterveldt.
hoorde wist ik gelijk ‘die wil ik’. En iedereen
kinderen. Ik voel me bevoorrecht dat ik in deze
Burgerlijke staat:
die ik erover sprak was het met me eens.
nieuwe functie kan bijdragen aan het welzijn
gehuwd, 2 kinderen.
Wat ik geweldig vind is dat het Kinderfonds
van een ander. Dat was ook in de politiek mijn
Was: o.a. minister van
zonder subsidie van de overheid draait. Ik kom
streven.“ En Oudeman? Die stelt haar ervaring
Onderwijs, Cultuur
zelf uit een ondernemersfamilie. Daar heb ik
geheel ten dienste van de nieuwe directeur.
en Wetenschap,
geleerd gewoon aan te pakken en niet naar de
“Het is nu aan Marja van Bijsterveldt en haar
partijvoorzitter CDA,
overheid te kijken. Daarbij kijk ik er naar uit om team om het Kinderfonds verder toekomst
burgemeester van
heel concreet en dicht bij mensen te werken. Met te geven. Ik sta naast haar om met mijn
Schipluiden.
mijn voeten in de klei en er helemaal voor gaan.“
achtergrond en ervaring de support te geven
Is: directeur Ronald McDonald Kinderfonds
die zij nodig heeft.”
Wensen voor het Kinderfonds: de goede
Ook moeder Je kunt dan wel een indrukwekkende carrière
relatie met McDonald’s en het bedrijfsleven
Toekomst
hebben, je bent ook moeder. Dan is het volgens De uitdaging voor de twee vrouwen? OudeMarjan Oudeman een ‘compleet logische stap’
man: “Ik zou graag zien dat het Ronald
om voorzitter te worden van de Raad van
McDonald Kinderfonds er over een jaar op zijn
uitbouwen. En veel mooie contacten met onze managers en vrijwilligers lokaal.
Toezicht van het Kinderfonds. Marjan Oudeman minst zo voor staat als nu. In deze tijd van crisis
Even schiet Mary Derks vol, als ze het podium op klimt. “Sorry, dit was niet de bedoeling”, verontschuldigt ze zich naar het aanwezige publiek. “Maar het zien van al die foto’s, toen het zo slecht ging met Eva, en het feit dat ik haar hier nu op mijn arm heb, en dat jullie dit met zijn allen mogelijk hebben gemaakt...”, lacht ze door haar tranen heen. Er gaat een golf van medeleven door het publiek. Mary en Mark zijn samen met hun dochtertje Eva eregasten op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala. Dit benefietgala op zaterdag 13 april in Hotel Okura Amsterdam brengt uiteindelijk 15.834 overnachtingen voor ouders dicht bij 14 [t]Huis
hun zieke kind op. Veel aanwezigen herkennen Mark en Mary nog van [t]Huis december 2012, toen ze over het nieuwe hart van hun dochtertje vertelden. “Eva’s levenshorizon is verruimd tot wel vijftien of twintig jaar”, zegt vader Mark. “Ons leven ziet er anders uit nu, zoveel lichter.” Maar vergeten hoe het was vóór de transplantatie, en hoeveel steun ze hebben gehad aan hun verblijf in het Ronald McDonald Huis, zullen ze nooit. Vandaar dat ze hier vanavond hun verhaal vertellen. Als ware ambassadeurs voor het Ronald McDonald Kinderfonds.
Tekst: Karin van Nistelrode. Foto Marja: Anne-Marie Kok
Tranen van geluk op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala
Naam: Marjan
was als lid van het comité van aanbeveling al
en onzekerheid moet het Kinderfonds een punt
Oudeman.
eerder betrokken bij de organisatie. “Vanaf
blijven waar gezinnen met zieke kinderen op
Burgerlijke staat:
het moment dat ik het voorrecht had om de
terug kunnen blijven vallen.”
gehuwd,
organisatie beter te leren kennen is mijn geloof
En dat is ook waar Van Bijsterveldt op uit is.
3 kinderen.
in wat het Ronald McDonald Kinderfonds
“De organisatie is goed achtergelaten, maar
Was: o.a. lid van de
doet alleen maar toegenomen. Ik ben elke
dat betekent niet dat er geen uitdagingen zijn.
Raad van bestuur
keer geraakt door de passie, toewijding en
De relatie met McDonald’s en het bedrijfsleven
van Akzo-Nobel en
professionaliteit van medewerkers, vrijwilligers
wil ik sterk houden en waar mogelijk
en partners.”
uitbouwen. Op het vlak van particuliere
Is: voorzitter van de Raad van Toezicht
donateurs valt nog veel te winnen. En wat
van het Ronald McDonald Kinderfonds en
Macht en invloed
ik belangrijk vind zijn korte lijnen en een
voorzitter van het college van bestuur van
Hoewel zij allebei in gerenommeerde media
warme relatie tussen het Kinderfonds en onze
de Universiteit Utrecht.
genoemd worden als machtige en invloedrijke managers en vrijwilligers lokaal. Dáár gebeurt
Corus, nu Tata Steel.
Wensen voor het Kinderfonds: dat het
vrouwen, lijken de dames daar niet van onder
het elke dag, als we het daar goed doen voor
Kinderfonds er over een jaar op zijn minst zo
de indruk. Van Bijsterveldt: “Met macht heb
ouders en kinderen, doen we het goed als
voor staat als nu. Ook in deze tijd van crisis.
ik niet zoveel. Ik vind het geweldig als ik mijn
Ronald McDonald Kinderfonds.” [t]Huis 15
Gastenverhaal
Opa en oma altijd in de buurt Jacob en Johanna Jansma zijn ‘pake’ en ‘beppe’ van Jacob Jongschap en vrijwilligers in de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag. De Hoeve is als een tweede huis voor hun kleinzoon en ze zien hem daar regelmatig. “Maar we trekken hem niet voor hoor!’’
“Vanaf zijn geboorte pas ik al op Jacob’’, vertelt zijn opa Jacob Jansma (70). “We wisten eerst niet dat hij gehandicapt was, maar hij dronk wel heel langzaam. Zo langzaam, dat we er soms allebei bij in slaap vielen.’’ Nadat bleek dat Jacob vele beperkingen had, werden opa en oma Jansma de vaste oppas. Zo kreeg hun dochter Mirjam even rust. Vanaf zijn derde zit Jacob op de mytylschool Lyndensteyn in Beetsterzwaag. Een of twee keer per maand gaat hij naar de Ronald McDonald Hoeve, die vier jaar geleden naast de school is gebouwd. Sindsdien zijn de Jansma’s vrijwilliger in deze vakantie- en logeeraccommodatie voor kinderen en jongeren met een lichamelijke of meervoudige beperking.
‘Voor ons is dit vrijwilligerswerk
Tekst: Jan Arendz
geen opgave’
16 [t]Huis
Op de achtergrond ”We zijn er meestal als Jacob er ook is’’, zegt ‘beppe’ Johanna (66). “Maar wij gaan dan niet naar hem toe. Als vrijwilliger ben je ondersteunend op de achtergrond. Jacob heeft zijn eigen verzorgers van De Noorderbrug in Drachten.’’ “Maar natuurlijk komt Jacob naar ons toe’’, vertelt zijn naamgenoot en ‘pake’. “Het eerste wat hij doet, is in de gang kijken of onze foto er hangt. Dan weet hij dat we er
zijn. En net als anderen komt hij naar de wasruimte en mag hij schone handdoeken naar de linnenkamer brengen. Soms tikt hij op zijn horloge. Dat betekent dat het tijd is voor zijn sondevoeding. Stiekem geef ik die dan wel eens.’’
In de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag zijn Jacob en Johanna
Geen opgave Gesprekken met gasten geven Johanna Jansma veel voldoening. “Ik heb zelf in de zorg gewerkt. Ouders zien hun kind bijvoorbeeld met sprongen vooruit gaan door een therapie. Dat vind ik prachtig. Onze dochter Mirjam is thuis om te zorgen voor Jacob en de twee andere zonen van veertien en zes jaar. Ze is hier ook een jaar vrijwilliger geweest, maar dat hield ze niet vol. Want dan had ze nooit rust. Voor ons is dit vrijwilligerswerk geen opgave. Misschien doordat we gewend zijn met Jacob om te gaan. En we doen het samen, dat scheelt ook.’’ “Jacob is lief en tevreden”, zegt zijn oma vertederd. ”Hij is motorisch zwaar gehandicapt, maar hij lacht veel en op school doet hij het goed. Het gaat alleen heel langzaam. Dankzij de computer op zijn rolstoel kan hij toch van alles zelf en kan hij hier op de Hoeve gaan waar hij wil.”
Jansma twee van de veertig vrijwilligers. Ze zijn ook de opa en oma van de gehandicapte Jacob Jongschaap (11) uit Drachten, die met regelmaat in de Hoeve verblijft. Jacob heeft een cerebrale parese met quadriplegie.
[t]Huis 17
Van de redactie
McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]Huis verschijnt in een totale oplage van 63.093 exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,54 per exemplaar. [t]Huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie.
Adreswijziging
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
[email protected].
Belangrijke gegevens
Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors. COLOFON Uitgave [t]Huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: 088 221 90 01, e-mail:
[email protected], Rabobank: NL27 RABO 0376 1257 99 Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint, Luise-Anna Kroon, Jan Arendz, Godelief Swank, management Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport. Art direction: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Kok, Karin van de Kar, Studio Gemini: Paul Ridderhof, Bert Janssen Fotografie, e.a. Oplage basiseditie: 27.550 Oplage regio-edities totaal: 35.543 Concept: MediaPartners, Amstelveen Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: 1874-4923
In ’t zonnetje, zomerpuzzel
Contact Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport Huizen Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam tel: 020 696 47 46
[email protected] bank: 44.24.64.312
Huiskamers Vakantie Sport
Huis Arnhem Heijenoordseweg 5 6813 GG Arnhem tel: 026 352 52 60 arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL71 INGB 0669 5267 89 Huis Barendrecht Dennenhout 3 2994 GC Barendrecht tel: 0180 64 64 40 barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL28 RABO 0109 2671 41 Huis Den Haag Sportlaan 600 2566 MJ Den Haag tel: 070 311 73 90
[email protected] bank: NL92 INGB 0662 3336 67
Kindervallei Onderstestraat 35 6301 KA Valkenburg a/d Geul tel: 043 604 92 50
[email protected] NL34 RABO 0118 9669 36
Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan 4 3584 EA Utrecht tel: 030 256 33 33
[email protected] bank: NL76 ABNA 0864 0232 00
Ronald McDonald Centre Beemsterstraat 652 1027 ED Amsterdam Postbus 36439 1020 MK Amsterdam tel: 020 333 12 34
[email protected] bank: NL38 RABO 0140 5821 50
Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan 3 2334 EB Leiden tel: 071 515 81 58
[email protected] NL28 ABNA 0424 9494 90
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run 4604 5504 DB Veldhoven tel: 040 228 59 00 zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL24 RABO 0183 6009 32 Huis Zwolle Dokter Hengeveldweg 5 8025 AK Zwolle tel: 038 455 46 70
[email protected] bank: NL88 INGB 0683 4034 00
Ronald McDonald Hoeve Helomareed 2 9244 GH Beetsterzwaag tel: 0512 38 05 55
[email protected] bank: NL10 RABO 0136 1244 37 Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg 6 8934 AD Leeuwarden tel: 058 284 70 80
[email protected] bank: NL78 RABO 0128 0528 13
Huis Maastricht Dokter Tanslaan 21 6229 ET Maastricht tel: 043 387 73 73
[email protected] NL03 FVLB 0226 5090 28 Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen tel: 024 354 09 61
[email protected] bank: NL07 RABO 0157 4463 52
Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen tel: 050 593 33 95
[email protected] bank: NL70 RABO 0329 4760 76
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: 010 703 73 00
[email protected] bank: NL07 RABO 0157 4463 52
Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg 627 1081 JD AMSTERDAM tel: 020 301 3333
[email protected] bank: NL20 ABNA 0468 888 88
Huis Middenwest-Brabant Leyweg 47 5022 KA Tilburg tel: 013 537 26 66
[email protected] bank: NL78 RABO 0131 7658 76
Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein 1 3818 LE Amersfoort tel: 088 221 90 00
[email protected] bank: NL27 RABO 0376 1257 99
BADPAK BOMMETJE BOOT BRIL BRUIN CAP FONTEIN IJSBLOKJE INSMEREN KOESTEREN KOMKOMMER LACH OPFLEUREN PARASOL SCHADUW SIESTA STRALEN STRAND TERRAS WARM WATERPRET ZAND ZEIL ZONNEBAD ZONNEBRAND ZONNEHOED ZONNEKLEP ZONNESCHIJN ZWEMBAD
Puzzel mee en win een wielershirt Is de zon even weg, zoek dan een pen en maak deze zomerpuzzel. Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overblijvende letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. Bij juiste oplossing vormen de overblijvende letters een gezegde. Mail de oplossing naar
[email protected] o.v.v. ´puzzel´ en vermeld uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzendingen verloten we een wielershirt, aangeboden door Tumult, HomeRide partner van het Ronald McDonald Kinderfonds. Inzenden kan tot 15 juli 2013. Alleen winnaars krijgen bericht.
Puzzel: Arie Meijer
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald
Puzzel
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]Huis
[t]Huis 19
Gastenboek
Ronald McDonald Kindervallei is mede mogelijk gemaakt door
