De deelnemers
een woord van de voorzitter van de KBVR
B
russel-Barcelona
Fietsen tegen reuma, peloton van de hoop
JUNi 2007
Ons dagelijks werk bestaat erin reumapatiënten te helpen. Een van de voornaamste doelstellingen van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie is het samenbrengen en in het daglicht stellen van de strijd tegen reumatische ontstekingen. Maar hoe? Eerst was er het idee van de reumatologen te fietsen tegen Reuma met een eerste activiteit in Antwerpen en op weg naar Amsterdam in juni 2006.
1ste nationaal reumaproject
Dan was er mijn persoonlijke ontmoeting met Adrien Joveneau van «Beau Vélo de Ravel», die mij een buitengewoon avontuur heeft laten beleven in Turkije rond Istambul en de Zee van Marmara. Vervolgens kwam het speciaal project met Arsène op de Pacificroute van San-Francisco naar Los Angeles. Het is in Californië dat ik er mij rekenschap van gaf dat het een gemeenschappelijke uitdaging is van zowel dokters als van patiënten om het lijden van mensen met reumatische aandoeningen te verzachten. Tenslotte kwam het gekke idee Brussel te verbinden met Barcelona ter gelegenheid van het Europees Reumacongres. Eerst met 2, dan met 4, 10, en tenslotte met 50 dank zij het legendarisch enthousiasme van Sylviane en haar ploeg. Voor ons, reumatologen was het een menselijk en een uitzonderlijk sportief avontuur. Voor de patiënten kwam het erop aan de aarzeling te overwinnen en de uitdaging aan te gaan die voorgesteld werd: fietsen voor al de anderen die ook, als zijzelf kwade maar ook rustiger dagen kennen. Ze hebben het gedurfd, eerst voorzichtig maar stilaan vastberadener, doch altijd aandachtig en vooral gemotiveerd. Ze hebben ons verrast gedurende de ganse reis : hun glimlach, hun vriendelijkheid, hun lach waren een aanmoediging , een echt genoegen! Bij de laatste maaltijd in Barcelona, allemaal samen, leek het mij dat wij een eerste slag gewonnen hadden, namelijk deze van de solidariteit. We gaan samen opnieuw vertrekken in juni 2008 van Brussel naar Parijs, en langs de Limburgse wegen, onvermoeibaar herhalend dat de strijd tegen reumatische ontstekingen slechts gewonnen kan worden met 2. Patrick Durez Voorzitter van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie.
W enst U mee te fietsen naar Parijs? Contacteer ons gerust indien u interesse vertoont ReumaNet Tervuursevest 23 bus 101 3001 Heverlee
3
Fietsen Tegen Reuma
Op zijn weblog bracht Piet Van Eenooghe dagelijks verslag uit over deze memorabele tocht . Herbeleef of geniet nog eens mee van zijn indrukken vanaf het prille begin aan het Europees Parlement tot aan de emotionele triomfantelijke aankomst in Barcelona.
7 juni Officieuse start aan het Europees Parlement Deze namiddag is het dan zover : de verkenners van «het peloton van de hoop» in vol ornaat, poserend tussen de Europese parlementsleden (van Zweedse tot Luxemburgse origine)! Deze laatsten zijn in het bijzonder geïnteresseerd in de reumaproblematiek, vooral ook omdat leden van hun eigen familie ermee te kampen hebben. De Luxemburgse vertegenwoordiger van het Europese volk kon het niet laten om een duo aan te gaan met één van onze bikers! Tot morgen!
8 juni Brussel - Parijs Yes! Na een kleine 90 kilometer fietsen en enkele bustrajecten bereikten we deze avond Parijs. De start aan het Luxemburgplein werd omgeven door veel politiek geweld :Leterme, De Donnea, Vervotte, Leyman etc.. en vooral heel wat enthousiaste deelnemers. We kregen een escorte van de Blue Knights, vervaarlijk uitziende motards die uiteindelijk... politie-agenten bleken te zijn die in hun vrije tijd groepen fietsers begeleiden. Uiteenlopende fietsen ook, in functie van de capaciteiten van de patiënten : ligfietsen, duofietsen... Na een eerste stop aan het Muntplein ging het richting Halle. Prachtig fietspad langs het kanaal en dan langs glooiende dorpen, met in de centra de plaatselijke electorale helden die ons toelachten. Ongelooflijk hoe snel het ging : 26 km/uur was geen uitzondering. Eventjes dreigde een onweer in Mons, maar gelukkig had het stadsbestuur een droog onderkomen én een receptie voorzien. En... Minister Vienne nam de honeurs waar. Het is nu middernacht en de stad Parijs bruist! Geen tijd voor een uitstap want morgen moeten we vroeg uit de veren : er staat een rit op het programma op de Champs Elysées nota bene! Nu lekker slapen...
4
9 juni Parijs - Lyon “Ongelooflijk en schitterend! Dankzij jullie Belgen kunnen wij Parijzenaars onze Champs Elysées met de fiets oprijden!” Dit event bleek een ‘never in a lifetimegebeuren te zijn ’ want met uitzondering van de Tour de France, is fietsen in groep op de mooiste laan in de wereld …. verboden!!! Een opstoot van adrenaline en een geweldige sensatie viel ons te beurt…. De 5 kilometer lange rit ging van de Triomfboog, over de Pont de la Concorde tot de Eifeltoren. Amaai! De plaatselijke afdeling van de spondyloisevereniging trakteerde ons op koffie en croissants aan de voet van de kolos. Na een korte busrit terug genieten per fiets…van het prachtige landschap ten zuiden van Parijs. De zon toonde zich en het werd warm. Heel wat klaprozen langs de kant van de weg en prachtige landerijen! 25 kilometer verder in Milly la Fôret onder een houten overdekte marktplaats … werd ons een schitterende lunch-picnic aangeboden door dezelfde mensen van de Parijse Spondyloisevereniging. Onuitgegeven én superlekker. Moet nog vertellen dat er 1 fiets gestolen werd in Parijs. Paul de onfortuinlijke kreeg onmiddellijk een (reserve-) fiets aangereikt. Parijs en pakweg een village enkele kilometers daarvandaan… een wereld van verschil. Ik hoef u niet te vertellen dat de organisatie van dergelijk event fenomenaal is! Onverwachte wendingen, en daardoor vertragingen doorkruisten de planning en zo konden een aantal fietsritten niet doorgaan. Meteen met de bus, over Mâcon naar Lyon doorgereden : werkelijk een ontdekking! Deze stad is meer dan een stip op de kaart van de haastige zonneklopper richting Côte d’Azur of Corsica. Heerlijk avondmaal in de oude stad. Afscheid ook van onze deelnemende ultralopers. Geweldige mannen vol energie die door hun helpende handen hun sympathie voor het project illustreerden! Respect! Evenzeer voor de patiënten, die ondanks hun pijn, het traject met de glimlach mee dragen . Jammer dat ook ons tof paar (verdorie, die namen toch, ouderdom en vermoeidheid!) ons nu verlaat in Lyon. Ongetwijfeld wordt het een schitterende dag morgen : dwars door de Provence richting Avignon en Montpellier.
5
10 juni Lyon - Montpellier Vanuit de zeer mooie stad Lyon vertrokken we vandaag met de bus naar Avignon. Het beloofde een zonnige dag te worden en het bleek perfect te kloppen. Heet dus! Meer dan 30 graden Celsius. Enkele actieve en supersympathieke leden van de Polyarthrite-Andar vereniging wachtten ons op en serveerden ons een heerlijk buffet van regionale producten. De nieuwe oogst kersen werd een absolute voltreffer. De nauwgezette planning liet ons echter niet toe om uitgebreid te dineren, tot lichte verbazing van de niet door stress aangetaste gastheren en –dames. Het mooie pakket kregen we later opgediend tijdens een tussenstop na een prachtige fietstocht tussen de wijngaarden, vergezeld door duizenden krekels. Avignon blijft een fantastische aantrekkingskracht uitoefenen op elke passant en wij waren er geen uitzondering op! Ronduit schitterend. Langs het verbindingskanaal tussen Sète en de Rhône was het fietspad alles behalve ok en we verlieten dan ook deze piste voor een departementale weg naar de Camargue. We passeerden ook de fenomenale stad Tarascon met zijn versterkte burchten en jachthaven. Wilde paarden en stieren in moerassige weiden, veel steltlopers en allerhande ‘vreemde vogels keken raar op naar de in geel uitgedoste sliert fietsers. Vermoeid maar gelukkig kwamen we deze keer tijdig aan rond 19u30 in Montpellier. Uniek was de langgerekte tafel met 50 gasten, buiten onder de platanen in uniek kader. Heerlijke temperatuur. En volledig ontstresst, na een heerlijke douche… straks richting bed.
11 juni Montpellier - Perpignan Een vrije harde wind beukte in op de groep die zich regelmatig splitste en vervolgens op harmonieuze wijze solidair aaneensloot. Hartverwarmend toch die solidariteit tussen man en vrouw, patiënt en begeleider, Nederlandstalige en Franstalige, oud en jong, … Voor de eerste keer een lekke band! Het reparatiewerk werd uit handen genomen door een groep van wielertoeristen, atletische mannen en dit in nog geen 5 minuten. Zij begeleidden onze groep met de nodige fierheid door het moerassige gebied tot in Perpignan. De wind, de temperatuur die terug boven de 30°c uit torende en de soms geaccidenteerde wegen stelde onze krachten op de proef. Respect voor de patiënten die, soms de pijn verbijtend, dit traject tot een goed einde brachten. Onderweg hoor ik levensverhalen die getuigen van vechtlust, wisselende mentale situaties, noodzakelijke aanpassingen en wendingen in carrières. Geopereerd aan een heup in februari en krachtig onversaagd meepeddelen ‘in het peloton van de hoop’, wie kan dit vatten? Of nog : zware medicatie nemend teneinde een opstoot de kop in te drukken en toch ruimschoots de finish halen! Respect!
6
Het is nu al duidelijk : de groepsdynamiek leidt ongetwijfeld nog naar mooie momenten. Barcelona is misschien wel het mooie eindpunt, maar voor mij persoonlijk en ik durf zeggen voor mijn werkgever de Onafhankelijke Ziekenfondsen verdient de aanpak van reuma extra en hernieuwde aandacht. En vooral : een structurele benadering onder de vorm van b.v. zorgtrajecten waarbij de verschillende aspecten van reuma en de multidisciplinaire aanpak hiervan centraal staan. Benieuwd of hierover op het Eularcongres in Barcelona iets wordt verteld. We zullen zien. Met de reumaverenigingen en alle actoren gaan we graag het debat aan. Voilà. Morgen trekken we de Spaanse grens over. Hasta!
12 juni Perpignan Platja de Aro Hoewel deze afstand door geoefende ‘wielertoeristen’ tijdens de weekenddagen meermaals wordt verpulverd, was het voor dit peloton toch wel een unieke aangelegenheid om zijn kunnen te tonen en de grens van 100 km te verleggen. Ik maak van deze blog gebruik om de organisatoren alle lof toe te zwaaien : hotels, afspraken met plaatselijke reumaverenigingen, autoriteiten, het inschakelen van politie, de equipe van Geo-Assistance, onze vrijwilliger-motard (mét fluovestje ;-)),… het klopte allemaal en het sloot als een bus. Vanuit het Kyriadhotel in Perpignan ging het over Rosas tot Platja d’ Aro. Wat daar tussen is gebeurd valt moeilijk te omschrijven. En beste lezer : dit komt niet enkel door de bij mij vrijgekomen overdosis endorfines door ondermeer de slotklim en afdaling in de buurt van de eindbestemming. Alleen ‘Heaven’ sms’te ik naar mijn beste vriend Wim en hij antwoordde met een songflard van de Talking Heads (enfin denk ik) Het landschap was adembenemend en de groep genoot met volle teugen. Spanje !! Stilte en concentratie afgewisseld door de lachsalvo’s van Luc en tegenaanvallengrappen van de anderen. Werken voor het Sint-Augustinus Antwerpen moet pure fun zijn denk ik dan. Door de geregelde bevoorrading (water is hier puur goud) : geen problemen voor de groep. Thuisblijvers : jullie kunnen gerust zijn : we staan aan de voet van Barcelona en niets of niemand kan ons hiervan nog tegenhouden. Nu snel een douche (het is 21u45), eten in het restaurant van het Columbushotel waar we verblijven en dan ja dan… morgen het absolute hoogtepunt én emomoment: Barcelona!!!!!!! Vandaag 12 juni …ongetwijfeld de meest tot de verbeelding sprekende dag : na een busreis, een heerlijke tocht, 75 kilometer lang dwars door de Camargue gekruid met de onvermijdelijke clichés : paarden, lagunes, flamingo’s, stieren en staalblauwe lucht.
13 juni Platja de Aro - Barcelona
Finish ! Terug een mooie dag en meer dan 30 graden c°! Dergelijke temperaturen en het eindpunt in zicht gaf een bijzondere dimensie aan deze etappe. Vanuit Platja d’Aro vertrokken met de bus tot een kleine 10 kilometer van het congrescentrum aan de zee in Barcelona. Ballonnen rood, geel en zwart aan de fietsen gehangen, nog een laatste controle van de fietsen, wat extra drank en de nodige lief-gebalde vuisten…. en ja : we vertrokken. De triomftocht met enkele scherpte kantjes, Spanjaarden zijn net als Belgen overigens, niet beroerd om zich enig circusgeweld in het verkeer te veroorloven. We kregen heel wat applaus en zwaaihandjes van de Catalanen. Was het nu stof of dan toch de emoties? Hectisch verkeer maar heerlijke kilometers richting het Euralcongres! Onderweg nog een laatste vallende pet, drinkbus en een plotse stop door een losgeslagen ketting… En dan aan de linkerkant een immens modern gebouw en een zeer grote groep mensen. Plots ontwaren we één geel figuurtje zwaaiend, het sein voor een explosie aan vreugdekreten en ja het ontvangstcomité stuwt … onze emoties naar vreemde hoogtes. Voorzichtig zet het peloton zich in beweging, links voorsorterend,… Er wacht ons een stortvloed van gewaarwordingen, maar dan toch haalt de ratio nog eventjes de bovenhand: voorzichtig zijn voor de laatste meters! En nog : de speciale fietsen in stelling brengen… Applaus!!!!!!!!! Een reuze- finishboog passeren we in extase …. My god : wat een sfeer. Wanneer ik dit schrijf herbeleef ik de scènes opnieuw : een grote groep winnaars van ‘le Tour de l’espoir – samen tegen reuma’, solidariteit ten top, gele t-shirts en maatpakken van het congres, de knappe speech van de voorzitter van het congres, de journalist en fotograaf van El Pais en nog vele anderen, de omhelzingen vooral van de deelnemers,… Een woordje nog voor hen én de supporters: beste vrienden … veranker het heerlijke gevoel van solidariteit en het moment van onoverwinnelijkheid, sla het op en hou het voor de momenten waarin het moeilijk gaat in het leven. Want dat is en was het opzet van deze tocht : hoop geven aan zij die reuma moeten trotseren, aan de familie, de vrienden, de dokters, verpleegkundigen, … En kracht geven, veel kracht voor de toekomst! En nu nog 7 letters : BEDANKT. Piet Van Eenooghe
Beste Vrienden Het is nu al meer dan vijf maanden geleden dat jullie samen tegen reuma fietsten, van Brussel naar Barcelona. Het was een vrolijk gezelschap; ongeveer vijftig personen: patiënten, reumatologen, reumaverpleegkundigen, kinesitherapeuten en sympathisanten hebben deze fietstocht samen ondernomen. Het was een “droomreis, een unieke belevenis, een fantastisch avontuur, een eenmalige kans in het leven”, hoorde ik jullie unaniem zeggen – en… ik heb díe kans gemist, want ik was er niet bij. Ik heb wel geholpen om jullie op de sporen – pardon, op de fietsen – te zetten, maar tijdens de rit kon ik dus niet van de buitengewoon goede sfeer van solidariteit en vriendschap in “het peloton van de hoop” meegenieten. Daar heb ik erg veel spijt van: dat ik jullie tot Barcelona niet kon begeleiden. Wel heb ik de eerste etappe mogen “meedoen”, eerst in de bus en vanaf Ronquières tot kort voor Bergen op de plaats die Arsène normaliter inneemt, d.w.z. op de voorzetel van de “pino” die door Prof. Durez bestuurd werd. Op dat moment al was die sfeer van collegialiteit en respect duidelijk en tastbaar waar te nemen. Eventjes alles op een rij zetten hoe ik bij dit project betrokken ben geworden: Toen ik op 20 januari 2007 tijdens de algemene ledenvergadering van de Association Poyarthrite (jawel, behalve Patient Partner en ReumaNetter te zijn, ben ik ook lid van de AS) voor de eerste keer van het project “Fietsen tegen Reuma Brussel-Barcelona” hoorde, dacht ik: dit is te gek, laat zij het maar doen, dit is niks voor mij. Ik was nooit een getalenteerde fietser en RA helpt niet precies om van een middelmatige fietser een kampioene te maken. Daarom: ik stond veilig! Ik moest niets doen. Tot op het moment dat Walter, voorzitter van ReumaNet, vernam dat ik ook Frans sprak. Op 14 februari 2007 kreeg ik zo van hem de vraag of ik niet alle communicatie met Sylviane, de voorzitster van CLAIR, onze Waalse zusterorganisatie, wou overnemen. Ik heb “ja” gezegd. Had ik mijn medewerking echter verleend, indien ik destijds al geweten zou hebben tot welke gigantische schaal dit avontuur zou uitgroeien ? Jawel, ik zou het gedaan hebben! Voor de goede zaak, voor de solidariteit tussen de Waalse en de Vlaamse patiëntenorganisaties, voor de samenwerking met de reumatologen en, last but not least, voor de reumapatiënten zelf. “Fietsen tegen reuma”, een initiatief van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO), is sinds 2006 een vast begrip geworden. Het benefietevenement in Antwerpen, de fietstocht van Kalmthout naar Amsterdam, en “Le Beau Vélo de Ravel” in Moeskroen hebben verleden jaar heel veel positieve reacties uitgelokt. Het waren telkens originele initiatieven om de problemen waarmee chronische reumapatiënten geconfronteerd worden zoveel mogelijk onder de aandacht van de media, het grote publiek en de beleidsverantwoordelijken te brengen. 8
Gezien het daverend succes van deze activiteiten lag het voor de hand dit jaar op de ingeslagen weg verder te “fietsen”. Begin 2007 had Prof. Patrick Durez zich al heel wat inspanningen getroost om het initiatief “Fietsen tegen Reuma Brussel-Barcelona” uit de grond te stampen. Hij wou niets liever dan er een nationaal evenement van te maken, gedragen en door CLAIR, ReumaNet en door de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie/ Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek. Op 20 januari was er nog maar weinig belangstelling aan Vlaamse kant. Maar toen in februari Dr. Luc De Clercq zich als tandemfietser voor de hele fietstocht van Brussel naar Barcelona inschreef, was het ijs gebroken. Het project is daarna uitgegroeid tot een buitengewoon avontuur, tot het 1ste nationale reumaproject. De aankondiging van deze fietsactie op de ReumaNet website heeft daarenboven het nodige bereikt om ook Nederlandstalige deelnemers voor dit avontuur met succes te ronselen. Het project “Biking Brussels-Barcelona” was al heel goed voorbereid en vergevorderd toen ik de eerste keer uitgenodigd werd om er samen met de Waalse collega’s over te vergaderen. Ik stond in die vergadering nog helemaal alleen om de Vlaamse kant te vertegenwoordigen. Bij de tweede vergadering – toen waren Walter en Herman er wel al bij – hadden wij amper twintig deelnemers alles samen… om een bus met vijftig plaatsen te vullen! Wie had destijds kunnen vermoeden dat er uiteindelijk vijftig dappere fietsers zouden komen opduiken om de fietstocht van Brussel naar Barcelona helemaal of gedeeltelijk mee te fietsen ? Wie had kunnen denken dat wij ook nog een aanhangwagen voor fietsen en twee bestelwagens erbij zouden moeten betrekken? Op het moment dat ik bij het project betrokken werd, bestond het ambitieuze Road Book alleen maar in het Frans. Dus: ik maar flink aan het werk om de vertaling naar het Nederlands te verzorgen. Maar dat was niet het enige vertaalwerk dat voor mij weggelegd was, want er waren ook nog massa’s mails in beide richtingen te vertalen, vergaderverslagen naar het Nederlands, telefoontjes in beide talen enz., kortom alle communicatie met Sylviane. De samenwerking met Sylviane Marie-Jo, Caddy, Dominique, Marc, François, Guy, Patrick en de hele CLAIR-ploeg was vanaf het begin perfect. Het heeft meteen “geklikt” tussen ons allen.
De vertaling van het Road Book van Frans naar Nederlands was niet al te moeilijk, maar de teksten van de Sponsor- en persmap waren niet zo eenvoudig. Een eerste poging tot vertaling mislukte totaal! Ze viel niet in de smaak van Dr. Luc De Clercq! Het was geen “vlot noch modern Nederlands”! Wat nu? Eerst even rustig nadenken, dan doorslikken en proberen zich de “Luc-stijl” eigen te maken! Het “lucte”, en na een paar tekstwijzigingen heeft Luc de teksten uiteindelijk goedgekeurd. Alles was natuurlijk altijd hoogdringend, want wij moesten dringend allen samen op stap, namelijk op sponsorzoektocht, en het was al vrij laat geworden (begin april!).
9
Wat de fondsenwerving betreft: het voor mij tot toen onbekende Belgisch systeem van steunkaartjes bleek een uitstekende methode van money making. Met een praatje, een glimlach én wat uitleg over het goede doel, krijg je niet alleen geld uit de zakken van je familieleden, vrienden, kennissen en buren, maar onderhoud je ook nog dierbare sociale kontakten! En dat is toch tof! Sponsors werven, perscontacten onderhouden, BV’s aanspreken, mails schrijven en vertalen, vergaderingen bijwonen, verslagen vertalen; nog meer mails en telefoontjes, discussies over de kleur van de T-shirts, instructies voor en aan de deelnemende fietsers ; opnieuw meer telefoontjes en mails, nog meer vertalingen… ; terugkoppeling naar de reumatologen, enz. : het is een heuse full time job geworden! Maar ik heb er echt van genoten en ik ben vooral ontzettend blij dat ik jullie allen heb leren kennen. Ik heb alleen maar een beetje taalkundig geholpen om al onze moedige fietsers op het juiste spoor naar Barcelona te krijgen. Het leeuwenaandeel van het werk werd verricht door Sylviane en haar sympathiek team van vrijwilligers en medewerkers van CLAIR. Ik was de (missing) link tussen ReumaNet en CLAIR, tussen de Vlaamse en de Waalse patiëntenkoepelorganisaties. Sylviane is erin geslaagd, met veel moed, energie, inzet en intelligentie dit project in werkelijkheid om te zetten. Zij heeft teksten geschreven, posters, folders en T-shirts ontworpen, de computer lay-out verzorgd, advies over fietsenhuren gegeven, alles naar de reumatologen teruggekoppeld, grootscheeps gemaild en oeverloze telefoondiscussies gevoerd… en dan heeft zij ook nog tot Barcelona meegefietst! Je moet het maar kunnen en doen! Marie-Jo was verantwoordelijk voor de logistiek van het project: sponsorwerving, routeplanning (bus- en fietsroutes), huur van de bus, de aanhangwagen en de twee bestelwagens, picknick lunches, massa’s telefoontjes en mails, contacten met de Franse autoriteiten, wielerclubs, patiëntenverenigingen, enz. En ook zij fietste mee! Mijn bewondering voor alle fietsers is grenzeloos. Reuma al fietsende onder de aandacht van een breed publiek brengen verdient respect. Dankzij de grote inzet, de motivatie en de positieve instelling van al onze dappere fietsers is dit een gigantisch avontuur geworden. Geen van de deelnemers zal het ooit vergeten. Ria
De firma Abbott vindt het erg belangrijk om het wiel van/voor reumapatiënten draaiende te houden. Het samen fietsen van gezonde en minder gezonde mensen zet iedereen op een sportieve manier in beweging en creëert een bijzondere band. Dat daardoor tevens reumaonderzoek wordt gesteund is mooi meegenomen. In 2006 kon Abbott reeds bijdragen aan de verwezenlijking van de verre fietsdroom van reumapatiënt Arsène Mpenza die samen met professor Patrick Durez op een aangepast rijwiel van San Francisco naar Los Angeles fietste. Maar in 2007 waren de plannen nog ambitieuzer. Het idee om van Brussel tot Barcelona te fietsen rijpte. En het onvermoeibaar enthousiasme van Sylviane Duthoit deed de rest. 10
Wat eerst een initiatief uit het Zuiden van België bleek te zijn, kreeg al snel Vlaamse steun en medefietsers. Ik herinner me dat ik in april 2007 Dr Luc De Clercq over dit ambitieus project sprak. “Fantastisch iniatief maar ik krijg het nooit in mijn agenda gepast” was zijn commentaar. Wie staat er echter 2 maanden later aan de start, zelfs met een tandem ? Juist ja, dezelfde Dr De Clercq… Toch een (groot) gaatje in zijn agenda gevonden. Met plezier zette Abbott ook dit maal, samen met andere sponsors, zijn financiële schouders onder de tocht. En ik dacht : “ik fiets ook mee”. Dat laatste was echter makkelijker gezegd dan gedaan. Vertrekken was geen probleem. Maar terugkeren … Door allerlei omstandigheden kon ik maar mee tot in Parijs. Het vergde heel wat logistiek gepuzzel om man en materiaal terug thuis te krijgen. Nogmaals een dankjewel aan Sylviane en de echtgenoot van Elza Buckens voor hun hulp! Al bij al heb ik dus maar één dag gefietst (een goede 80 km). Mijn bewondering voor allen die de rit van meer dan 600 km uitreden is des te groter. Vrijdag 8 juni 2007 was een bewolkte dag. ’s Morgen om 6 uur naar Brussel vertrokken met de wagen en me geparkeerd in de parkeergararge van het station Brussel Zuid. Daar zou ik ’s anderendaags terug aankomen met de Thalys. Hup de fiets op en me gehaast naar het vertrekpunt. Fietsen tijdens de ochtendspits in Brussel gaat veel vlugger dan autorijden maar je moet verdorie goed uit je doppen kijken. Na het officiële gedeelte (toespraken en handjes schudden van een toen nog hoopvolle toekomstige premier en minister van volksgezondheid) zette de stoet zich na het startschot in beweging. Leuk om te zien. Eerst de “Blue Knights”. Neen geen motorbende, maar gemotoriseerde politieagenten die in hun vrije tijd dit type manifestaties begeleiden. Petje af, hoor ! Dan een bonte mengeling van sportfietsen, fietsen met hulpmotor, een tandem, spiksplinternieuwe fietsen die nog ingereden moesten worden (nietwaar dr Bouchra Lechkar ..) gewone keuken en tuinfietsen, aangepaste fietsen voor 2 personen, fietsen met een kinderkarretje, driewielers…Ook de bestuurders waren van allerlei slag : reumapatiënten, reumatologen, verpleegsters, sympathisanten, 2 ultralopers, een triatleet/public affairs manager, een communicatieverantwoordelijke… In vrij hoog tempo ging de tocht naar Bergen. Soms wat te snel … Daar gaf mijn fiets, althans mijn achterband, de geest. Pfffff…. En niet meer te repareren, hoezeer ik lijmde en plakte. Niet getreurd. Fiets in de aanhangwagen en met zijn allen in de bus richting Parijs. Dankzij een geleende fiets kon ik de laatste 5 km toch nog afmalen. ’s Anderendaags de groep uitgewuifd voor hun volgende etappe en toen zat het avontuur er voor mij al op. In 2008 vindt de EULAR in Parijs plaats. Dit is makkelijk te doen met de fiets niet ? Onze fietsende ultralopers willen het voor de sponsoring zelfs lopend doen… Dat lijkt me pas een uitdaging. Erwin Bruninx
11
Samen 8 juni 2007. Op een ontiegelijk vroeg uur die vrijdagmorgen begint dan eindelijk “ons avontuur” ! Velen onder ons ontmoeten pas hier elkaar voor het eerst, maar het aantrekken van de uniforme gele T’shirts, wakkert een beginnende groepsgeest aan. Dit gevoel zal de komende 10 dagen alleen maar aanzwellen, totdat we uiteindelijk één grote familie zullen vormen. Daar staan we dan met zijn allen geweldig sportief te wezen : knalgele trui, (fiets)short en blote, nog bleke, totaal onprofessionele wielerkuiten (die zullen elke
dag een beetje bruiner en minder amateuristisch worden). Elegant vooral, met onze fietshelm in alle kleuren, als kers op de taart. Maar we zijn er klaar voor, allen samen : fietsen tegen reuma. Voor elk van ons omvat reuma een groot deel van ons leven. Van ver of dichtbij, duidelijk merkbaar of eerder latent aanwezig, als patiënt of familielid, als degelijk opgeleide medicus en paramedicus. Totaal geen moeilijk communautair gedoe hier : flarden Nederlands en Frans vliegen eerst schuchter, later luidruchtiger, kris-kras door elkaar in de lucht en vormen er uiteindelijk één grote vrolijke tekstballon. Hier smelt Vlaanderen en Wallonië samen tot één geheel. We hebben allen nog iets belangrijks gemeen : we fietsen samen. Een vrolijk en uitgelaten bende, soms in lang uiteen gerekte slierten, dan weer gezamenlijk “en bloc”. Soms met ware doodsverachting slalom door het 12
drukke verkeer, dan weer stilletjes genieten van de rust en koelte op de boswegels. Soms lachend en taterend elkaar voorbijsteken, dan weer intens de sfeer opsnuiven van de prachtige landschappen waar we voorbijglijden. Soms ook verwoed inbeukend tegen een ongenadige wind, maar met een duwtje in de rug voor hen die het moeilijk krijgen. We zwoegen hijgend de helling op, verwonderd over ons eigen doorzettingsvermogen, om ons daarna uitgelaten als een kind in volle vaart naar beneden te laten rollen. Er wordt ook letterlijk samen gefietst : de minder mobielen onder ons worden “mee-gefietst” dankzij een verbazingwekkende energie en uithoudingsvermogen van enkele meer mobiele krachten in ons gezelschap. We eten samen. Onze vrienden die instaan voor de ravitaillering, hebben zich uitzonderlijk bekwaam van hun taak gekweten. Terwijl wij fietsen, gaan zij op jacht en visvangst om ons elke dag een smakelijk en gevarieerde lunch voor te schotelen, wakend dat we de nodige vitamientjes binnenkrijgen via vers fruit en groenten. Hierbij denk ik speciaal aan het heerlijke geïmproviseerde “wandelend” buffet, ergens langs de graskant, waar we met zijn allen liggend of lopend, zittend, hangend of leunend elkaars gezelschap opzoeken. Ook de plaatselijke patiëntenverenigingen die ons telkens weer gastvrij ontvangen, laten zich niet onbetuigd. Wie herinnert zich nog onze super gezellige pick-nick onder het knap met hout overdekte marktplein ? s’Avonds hebben we telkens zeer
lekker en rijkelijk gedineerd, nu eens in een frisse “kelder”, dan weer buiten aan een lange houten tafel, zalig genietend van de rustgevende avondwarmte. Tijdens het fietsen hebben we liters en liters water naar binnen gewerkt, zoveel zelfs dat we s’avonds nogal vlug moe en tevreden waren met een lekker plaatselijk wijntje. En dan wordt de voorbije dag nog eens samen herkauwd en komen reeds de eerste leuke anekdotes naar boven. We delen samen. Gedeelde vreugd is dubbele vreugd. Drank, proviand, zonnecrème en muggenzalf, je kunt het zo gek niet benoemen, of het gaat gemoedelijk van hand tot hand. Gedeelde smart is halve smart. De eerste maar ook enige tegenslag krijgen we te verwerken na onze nacht in Parijs. Fiets gestolen. Consternatie en onbegrip alom. Koppen bijeen en nog geen kwartiertje later kan onze onfortuinlijke man de tocht verder zetten met een “gedeelde” wisselfiets. Ook pijn en verdriet borrelt wel eens naar boven, maar veel hoeft er niet uitgelegd te worden : we kennen en begrijpen, steunen en troosten elkaar spontaan. De optimisten nemen ons maar al te graag mee op sleeptouw. Relativeren en een lach bovenop doen immense wonderen ! Tien dagen hebben we op elkaars lip geleefd. En het was goed ! Was er al eens ergens een beginnende wrijving, dan werd die onmiddellijk uitgepraat en vreedzaam geblust. Het samenhorigheidsgevoel is zodanig groot, dat we allen ergens een “klik” moeten maken als de medische ploeg ons gezelschap verlaat om het Congres te vervoegen. Na zes dagen samen op pad, voelen we al een zeker gemis ! Hebben we uiteindelijk ons doel bereikt ? Overal waar we voorbij kwamen, stonden mensen te wuiven. We werden telkens uitzonderlijk vriendelijk onthaald door de verscheidene patiëntenverenigingen ter plaatse. Iedereen vond onze trip origineel en leuk en er werden interessante ideeën
uitgewisseld. Reuma werd dus wel degelijk en rijkelijk in de kijker gebracht. Fysiek hebben we zeker de eindmeet gehaald. Bij onze aankomst aan het Congresgebouw te Barcelona, dwars door de grote rode eindboog, werd iedereen overmand door een gevoel van blijdschap en trots. Een emotioneel moment, het hart loopt over van warmte, de ogen schieten langzaam vol, we zijn moe maar verschrikkelijk gelukkig dat we het allen samen hebben klaar gespeeld. Het was niet alleen een fysieke én mentale overwinning, we hebben onszelf en vele anderen ook iets duidelijk gemaakt : ondanks de pijn en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt, kunnen we iets presteren dat beklijft en waar we best fier op mogen zijn. Het is ons gelukt, dankzij de hulp en steun, het begrip en geduld van diegenen die ons omringden. “Ons avontuur” is een verhaal geworden. Vol van collegialiteit, vriendschap, vreugde, zorg en empathie. Aan dat verhaal, beste vrienden reisgenoten, hebben we allen samen geschreven, zin per zin, woord per woord. “En bloc” De vele foto’s herhalen in kleur, wat voor altijd in het geheugen staat gegrift. Hierbij zou ik jullie allemaal nog eens willen bedanken voor deze uitzonderlijke ervaring. Ik noem bewust geen namen, niet uit vrees iemand te vergeten, maar wel omdat het hier gewoon iedereen betreft. Dank u wel, medewerkers ter plaatse of aan het thuisfront, voor alle tijd die jullie hebben vrijgemaakt om deze organisatie te plannen, realiseren en coördineren, en dit tot een vlot gelopen (gefietst !!) geheel. Dank aan alle medici en paramedici om ons te vergezellen in jullie vrije tijd, waarbij jullie bezorgd en alert deskundig advies en hulp hebben geboden, daar waar het nodig bleek. Maar vooral dank aan ieder van jullie apart voor het samen-zijn. Marleen Vansteenkiste
13
Fietsen tegen Reuma : «Brussel-Barcelona» ‘Brussel-Barcelona’ zou perfect uit het receptenboek van een originele chef-kok van een groots 3-sterrenrestaurant kunnen komen: ‘Neem ½ bus patiënten. Voeg er behoedzaam een hoeveelheid reumatologen, reumaverpleegkundigen en kinesitherapeuten aan toe en maak een gevarieerd veelgangenmenu. Breng op smaak met enkele bijzondere sympathisanten’. De vergelijking is misschien nog niet zo gek. Uiteindelijk schrijven we nu met zijn allen een boek vol herinneringen aan die unieke en ongelooflijke tocht . Gevarieerd en veelzijdig was ons avontuur. Bovendien waren er heel wat kruidige smaakmakers!
tijd!
Ik koos er voor om in mijn relaas vooral te schrijven over een aantal herinneringen en gebeurtenissen die me sterk zijn bij gebleven of die mij vanuit menselijk oogpunt bijzonder hebben getroffen. Maar evenzeer vind ik dit een ideale gelegenheid om even kort stil te staan bij enkele gebeurtenissen die aan de basis liggen van deze ‘onderneming’. Hiervoor gaan we eventjes terug in de
Oktober 2005 : Dr. Xavier Janssens komt met het idee om - ten voordele van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek - naar de EULAR 2006 (Amsterdam) te fietsen. Ook dit klonk toen eerst een beetje gek - laat staan wat elk zinnig mens nadien vond van het idee om naar Barcelona te fietsen - ! Januari 2006: onder het motto ‘hoe meer werk, hoe beter, want het is voor de goede zaak’, wordt beslist om het eerste initiatief nog een beetje uit te breiden. De officiële geboorte van ‘Fietsen tegen Reuma’ wordt aangekondigd : een heus feest op 17 juni 2006 en een tocht naar de EULAR op 20-21 juni 2006. Contacten worden gelegd met ReumaNet en CLAIR. 17 juni 2006 was een waar feest voor eenieder die erbij was en we kijken dan ook vol verwachting uit naar de editie 2008 te Borgloon (29 juni 2008 aan de Stoomstroopfabriek). Een paar dagen later (20-21 juni 2006) vertrok een delegatie van reumatologen, een reumaverpleegkundige, en een kinesist richting Amsterdam. De warme, vriendschappelijke sfeer en de tocht doorheen de mooie landschappen, omringd door lyrische waterlopen, zullen ons steeds bij blijven.
Intussen maken we kennis met ‘Le Beau Vélo de Ravel’. Prof. Durez heeft zowaar, samen met Arsène M’Penza, een stuk van Californië doorkruist op een speciale tandem, type ‘Pino’. We ontmoeten Arsène met de Pino-fiets voor het eerst op 14 oktober 2006 te Moeskroen, waar we door Sylviane van CLAIR worden verwelkomd. November 2006: de eerste plannen worden gesmeed voor een nieuwe feesthappening ‘Fietsen tegen Reuma’ in 2008. Iedereen kijkt vol verwachting richting Limburg.
Januari 2007 : we vallen bijna van onze stoel wanneer Patrick Durez met een uit de kluiten gewassen embryo van ‘Brussel-Barcelona’ komt aandraven! Intussen blijkt ook Sylviane hard meegewerkt te hebben aan dit ontwerp. Eventjes de violen gelijk stemmen en kort nadien is de intense samenwerking tussen KBVR-FWRO (SRBR-FRSR), CLAIR en ReumaNet een feit. Patrick Durez vindt het vanzelfsprekend dat ook ik ‘in tandem’ met een patiënt naar Barcelona zal fietsen. Massa’s bezorgde mensen, die het goed met mij menen, zullen mij in de loop van de daaropvolgende maanden vragen of ik toch al af en toe eens met een dergelijk vehikel heb gereden. Mijn verbaasde ontkenning ontlokt menige verontruste of meewarige blik. Maart-april 2007: ik maak kennis met Ria en Marie-Jo: initieel via mail. Ria ontpopt zich tot een onmisbare schakel tussen CLAIR en ReumaNet. Intussen begint de mailbox flink vol te lopen, want de mailtjes komen nu ineens ‘dubbel’ binnen: eerst in de originele taal, nadien vertaald door Ria. Marie-Jo leer ik snel beter kennen. Zij zal zich ontwikkelen tot onze formidabele G.O. (gentil organisateur). Ici n’a point de mocquerie! Intussen ben ik beginnen uitkijken naar een patiënte die het ziet zitten om 6 dagen met mij op zo een tandem rond te rijden. Ik vraag het aan Sigrid en het is direct prijs. Dat zijn dan van die aangename verrassingen in het leven. Sigrid is meteen superenthousiast. Het feit dat zij geen stuur noch remmen zal hebben op die tandem - en dus enigszins aan mij overgeleverd is - vormt geen onoverkomelijke hindernis. Bovendien - zo zegt ze schalks - beschikt ze over een MP3-speler die ze kan opzetten, wanneer ik een beetje te veel zou babbelen onderweg. Ik praat ook over de tocht met Annick en Ruth, twee reumaverpleegkundigen. Ik leg hen uit dat ze op 2 manieren naar de EULAR in Barcelona kunnen gaan. Ofwel met het vliegtuig, ofwel met de fiets. De keuze blijkt evident: met de fiets. Opnieuw een aangename verrassing. Dan vraag ik aan Rik Joos of hij het een gek idee vindt om met de fiets naar Barcelona te trekken. Antwoord: ‘ja’. Finale conclusie: «ik ga mee». Ook Bouchra gaat zonder enige aarzeling mee! Het leven begint zowaar vol aangename verrassingen te zitten. Mei-juni 2007 15
Intussen is er behoorlijk wat werk aan de winkel: naast het gewone werk worden folders, affiches en gesprekken met de sponsors afgewerkt. Sigrid en ik gaan eens naar ‘ligfiets’ en leren daar Manu kennen. Ik maak even een kort ritje door het centrum van Antwerpen. Sigrid kijkt bedenkelijk toe. We spreken een datum af om eens een heus oefentochtje te ondernemen Manu legt ons vol enthousiasme uit dat we met een dergelijke fiets elke denkbare col kunnen beklimmen. Het harde zadel is eerder ‘perceptie’. Na een paar dagen zullen we niet meer op een gewone zetel of stoel willen zitten?! Het oefentochtje valt reuze mee. Bij onze gezinsleden krijgen we zowaar een beetje het statuut van ‘held’. Begin juni : Ineens gaat het allemaal heel snel. De voorbereiding verloopt ideaal: geen tijd voor verdere oefentochtjes, slaaptekort, stress enz. 8 juni 2007: Veerle en ik nemen ‘s morgens de trein naar Brussel! Speciaal gevoel. Ik denk dat ik het thuisfront toch wel een beetje zal missen deze keer en vraag me af wat die kerels voelen die over de Noordpool wandelen. Brussel-Mons: welke beelden schieten mij spontaan voor de geest: • Luxemburgplaats : de omtovering tot één gele massa wanneer iedereen haar/zijn T-shirt aan heeft • De spandoeken voor Sigrid • De caravaan die zich in beweging zet. De speciale fietsen baren opzien. • De tocht doorheen Brussel langs Wetstraat, het Koninklijk Paleis, …. Op een gewone werkdag ligt een deel van het drukke centrum van Brussel toch heel even stil en kijkt eenieder aandachtig naar de grote groep die passeert. • De ‘Blue Knights’ die ons begeleiden tot in Mons. We herinneren ons in het bijzonder de Blue Knight met paardenstaart, die - zich kennelijk bewust van onze blikken ontelbare keren voorbij de ganse caravaan scheurde. Ze vond het jammer dat ze een beetje moe was, als gevolg van nachtdienst. Mits de nodige nachtrust kan ze ons m.i. zonder enig probleem tot diep in Siberië begeleiden. Als ze het vroeger had geweten, zou ze er ernstig over gedacht hebben mee te rijden tot in Barcelona? Ook op weg naar Barcelona blijft het leven vol verrassingen.
16
9 juni 2007: Paris!! •
Babbeltje met Annie Cordy aan de ‘Arc de Triomphe’. Amaai die ziet er nog goed uit (Annie Cordy uiteraard).
•
We fietsen de Champs Elysées naar beneden, een beetje zoals de coureurs van de Tour de France, maar iets trager. Moet je echt eens doen, die afdaling! Unieke ervaring. Enfin, in feite moet je dit niet doen, want als het niet aangevraagd is door Marie-Jo, dan mag het gewoon niet. Wij mochten dus wel en genoten er van.
•
We leren Laurent nu ook wat beter kennen, een Franse reumatoloog die in feite een Belgische reumatoloog is maar met Franse nationaliteit. Snap je ? We maken een gezellig praatje met de mama van Laurent, die in Parijs woont.
•
Na enkele omzwervingen komen we toe aan de Eiffeltoren waar ons een extra ontbijt wacht. We ontmoeten heel lieve vrijwilligers van de Franse patiëntenverenigingen.
•
Wat later zullen die mensen ons ook een fijne lunch aanbieden. We installeren ons hiervoor onder een mooie hangar die een beetje aan de Napoleonkaai te Antwerpen doet denken.
•
Het fietsen gaat vlot. Tussen Parijs en Fontainebleau is het heel mooi. Toch hebben we vandaag ook heel wat kilometers met de bus voor de boeg. Intussen leren we elkaar al wat beter kennen. We hebben zowaar een halve reporter in ons midden, namelijk Piet. Hij voelt zich direct bij ons thuis, neemt kleine interviews af, filmt, fotografeert en maakt heuse reportages voor het thuisfront. We maken ook kennis met Zef en Paul. Zij zijn ‘zomaar’ mee, omdat ze het een fantastisch initiatief vinden. Ze helpen menigeen die het moeilijk heeft.
•
Vanaf Lyon bekruipt ons stilaan een zuiders gevoel, weliswaar vermengd met een flinke onweersbui.
•
Ik ontdek dat onze Franstalige vrienden het heel goed kunnen zeggen. Ik denk dat ik eigenlijk nog een vrij stil geval ben in vergelijking met de meesten onder hen? Of misschien toch niet helemaal. Philippe brengt intussen een mooi zelfgeschreven lied over onze ‘Periple’ (melodie van Sardou).
10 juni 2007: Avignon, Montpellier • Ongelooflijk, die ontvangst in het ziekenhuis te Avignon. • Met de fiets doorheen de Camargue: enig mooi. Leuke babbels; prachtige blauwe hemel.
17
• Oeps: lekke band! Rik heeft toevallig een reserveband bij (sommige mensen denken daaraan). Na een paar minuten hebben de wielertoeristen die ons begeleiden het zaakje al opgelost. Ge ziet: de juiste relaties in het leven is alles. Ze voeren het tempo even op, we blijven mooi in hun wiel en vrij spoedig hebben we de groep weer ingehaald. • Voor de verandering hebben Ruth, Annick, Sigrid en Bouchra nog eens een flinke lachbui. Kortom: we voelen ons gelukkig. 11 juni 2007: op weg naar Perpignan • Zuiders warm weer, toffe sfeer, ambiance zowel op de fiets als in de bus. • Strakke wind met bovendien af en toe een lange, nijdige helling maken dat er regelmatig een forse fysieke inspanning dient te worden geleverd. Iedereen probeert zoveel mogelijk de andere bij te staan. •
Altijd maar weer opnieuw voelen we de geruststellende aanwezigheid van de autobus, de vrachtwagen, de bestelwagen en de auto van Géo-Secours in onze buurt. De bestuurders en begeleiders in die wagens deden een ongelooflijke job. Heel wel bedankt!
•
De vermoeidheid durft hier en daar toeslaan. Er is al eens een reuma-opstoot.
•
Maar steeds opnieuw valt alles in de plooi. Hotelreservaties, diners, lunch voor onderweg, het is allemaal perfect geregeld.
•
‘s Avonds laat (soms tot diep in de nacht) is er dan weer het vertrouwde beeld van enkele ‘vrijwilligers’ die foto’s, weblogs en reportages overmaken aan het thuisfront. In elk hotel was er internetverbinding, maar soms moest je die in heel afgelegen hoekjes van het hotel gaan zoeken, nietwaar Sylviane, Piet?
•
De ontvangst in Perpignan was rijkelijk + hartelijk. We kregen een diner in een schitterend restaurant. Intussen waren Vanessa en Fransiska ons komen vervoegen.
• 12 juni 2007: op weg naar Platja de Aro
18
•
Vandaag zal er bijzonder veel worden gefietst.
•
We ervaren dat Noord-Spanje beslist baat zou hebben bij een actieve fietsersbond en een actief fietspadenbeleid. «If you know what I mean».
•
We eindigen de dag met een forse, lange - zeg maar memorabele - beklimming, gevolgd door een heerlijke afdaling. Spijtig genoeg kan niet iedereen deelnemen aan dit deel van de tocht, want het is een zware fysieke belasting. Maar eenmaal boven is de voldoening compleet. Voor Annick had de klim nog wat langer mogen duren, want ze kwam nog steeds met stijl boven. Bouchra toonde aan dat ook een city-bike geschikt is voor beklimmingen. Tenslotte is het in steden zoals San Francisco ook een beetje heuvelachtig, niet. En dan is er nog Paul! Waarschijnlijk heeft de orthopedist ‘doping’ verwerkt in die prothese !
13 juni 2007:
op weg naar het grote moment: aankomst te Barcelona! • Werkelijk iedereen van de groep keek vol spanning uit naar dit uniek moment. Het oprijden van het plein voor het congrescentrum, naar de rode boog toe, zal voor altijd in het geheugen van eenieder bewaard blijven. • De aankomst was voor elk van ons een bijzonder emotioneel moment. Het deed ongelooflijk veel deugd zoveel vertrouwde gezichten te zien. Het feit dat er een officiële delegatie van de EULAR aanwezig was, werd door iedereen op prijs gesteld. •
Nadien, tijdens de daaropvolgende dagen, kwam de ontlading. We voelden ons allemaal in een roes. Ook Valérie en Bernard vertrouwden me toe dat zij zich «heel gelukkig» voelden, maar dat het bijzonder moeilijk bleek om uit te leggen waaruit dit geluk in feite bestond.
Tijdens het congres werd nog dikwijls over de tocht verteld. Het unieke kader, de zonovergoten wereldstad Barcelona, gaf nog een extra dimensie aan ons recent beleefde avontuur. 15 juni 2007: De Belgian Evening, met fietstocht doorheen Barcelona, zal eenieder bijblijven en zorgde voor een mooie afsluiter van ‘Brussel-Barcelona’. Met oprechte dank voor elkeen die haar/zijn steentje bijdroeg tot deze formidabele realisatie. Luc De Clercq
19
Ik heb «ja» gezegd ... December 2006 Alles is heel Ik ben op consultatie bij Dr. De Clercq en die vertelt dat een colheel goed meegevallen. lega reumatoloog naar Barcelona wil fietsen naar het Reuma Ik denk ook dat dat fietsen erg Congres daar…alom gelach en gegiechel…de dokter geen goed is voor ons. Ik heb persoonlijk tijd, ik vol ongeloof dat dat mogelijk zou zijn… een paar uren gestapt en alles doet pijn en met fietsen heb ik absoluut geen Januari 2007 pijn gehad. Dus fietsen tegen reuma is echt Terug op consultatie, de dokter vertelt dat het ’menens’ super. Eigenaardig maar zo is het. wordt en of ik geïnteresseerd ben om mee te fietsen als patiënt…Ik ben nog altijd overtuigd dat dit een grap is … Eigenlijk zou ik twee foto’s willen bewaren : de ene bij het vertrek, waar mijn zoontje daar Februari 2007 was met die spandoek en al mijn vrienden Dokter belt me op en geeft me een weekje bedenktijd om waren daar met spandoeken en ik wist van te beslissen of ik mee ga al dan niet. Het wordt ineens niets, dat was heel leuk. En een andere allemaal serieus en ik begin eerst de praktische kant te foto waar de hele groep aan het bekijken, hoe met echtgenoot en zoon…eens dat allemaal in fietsen was tussen die meren orde is , met veel hulp van familie en vrienden, zeg ik volmonin Frankrijk : dat was heel dig JA !!! heel mooi. Maart, April, Mei 2007 Sinds ik Enbrel neem , ben ik vrij ‘goed’ qua gewrichtspijnen maar mijn conditie is door al die jaren cortisone spuiten, geen sport kunnen doen, niet echt ‘Waauw’ te noemen. Dus ik op zoek naar een hometrainer en vind er warempel eentje bij mijn schoonvader. Vanaf dan probeer ik om de 2 dagen een uurtje te fietsen voor TV, dan verveelt het minder snel. Vrijdag 8 juni 2007 Eindelijk is het dan zover !!! De laatste week heb ik echt niet veel geslapen, de zenuwen gieren door mijn
lijf. Wat staat me te wachten, zal ik het wel kunnen zoveel fietsen, gaat het klikken met al die mensen die ik niet ken, honderd en één vragen flitsen door mijn hoofd. Samen met mijn ouders, zus en zoon vertrekken we met de trein en een delegatie van zussen/vriendinnen staat me op te wachten in Brussel met spandoeken en al…het is alvast een spannend en vooral ontroerende start…
20
Dan zijn we weg, ineens voor een 75 km aan 1 stuk… Mijn knie waar ik op gevallen was tijdens laatste vakantie begint na 35 km enorm pijn te doen en ik denk alsmaar, neen, neen
en nog eens neen !!! Ik wil niet al opgeven na dag 1. Na goede zorgen van de dokters, kan ik toch uitfietsen en neem dan ’s avonds dubbele dosis medicijnen die me de ganse week helpen doorkomen, want 1 ding was dan al duidelijk : dit avontuur wou ik voor geen geld meer missen !!! De eerste avond in Parijs ben ik compleet uitgeteld, zelfs het lekkere eten in een supergezellig restaurant kon me niet meer bekoren, ik ben als een blok in slaap gevallen.
Zaterdag 9 juni 2007 Vandaag rijden we de Champs Elysees af, ik vind het allemaal super spannend. Ondertussen heb ik de mensen op de bus leren kennen , en het zijn één voor één allemaal sympathieke mensen. We lachen heel wat af en dat maakt me echt heel gelukkig. Het groepsgevoel groeit met de dag en ik heb het gevoel of we elkaar al jaren kennen.
Zondag 10 juni 2007 en verder…
Mijn Frans is niet zo goed, maar na een tijdje durf ik het aan om ook tegen de Frans sprekende mensen een woordje te placeren…
Ondertussen wordt er duchtig verder gefietst, de ene dag al wat meer dan de andere dag, maar ook op de bus vermaken we ons opperbest. Ik verbaas me er elke dag over hoe goed alles georganiseerd is. We worden in elke aankomst plaats opgewacht door de plaatselijke reuma verenigingen, die ons ruimschoots verwennen met lekker eten en drinken. ’s Avonds eten we steeds in super gezellige etablissementen , en het ene was nog lekkerder dan het andere. Woensdag 13 juni 2007 Vandaag is iedereen een beetje zenuwachtig, opgewonden want vandaag is het de grote finish. Er wordt gezamenlijk beslist om vandaag niet teveel meer te fietsen maar nog even iets langer van het strand en de rust te genieten in Platja de Aro en dan is het zover… in colonne, al onze fietsen versierd met ballonnen in de Belgische kleuren, rijden we Barcelona binnen. Ik krijg er nog kippenvel van nu ik het hier zo opschrijf…Dat gevoel … dat kan ik aan niemand beschrijven! Dit was de bekroning van een tocht om NOOIT te vergeten! DANKUWEL AAN IEDEREEN DAT IK DIT MOCHT MEEMAKEN! Sigrid
21
OPINIE van een congresdeelneemster Fietsen van Brussel naar Barcelona, het lijkt een onmogelijke opdracht voor iemand met lupus. Daarom verklaarde ik ook iedereen gek die aan dit project zou deelnemen. Zelfs als het grootste gedeelte met de bus zou afgelegd worden. De combinatie fietsen en nadien deelnemen aan het EULAR-congres leek me uiteraard nog gekker. Barcelona zou mijn derde EULAR worden en ik wist dus uit ervaring hoe vermoeiend de dagen zouden zijn. En mijn voordracht over de pilot van het gezondheidspaspoort in België was meteen de eerste middag gepland, net op het moment dat het peloton gepland had aan te komen in Barcelona. Niet echt ‘perfect timing’ dus. En ja, de kindjes tien dagen achterlaten bij oma, opa en grootmoeke, was geen prettig vooruitzicht. Vandaar de ‘wijze’ beslissing om zelf niet mee te fietsen maar een fervent supporter te worden van op de zijlijn.
Tijdens de officieuze start in Brussel op donderdag begonnen de kriebels echter al te komen. Je merkte toen al de verbondenheid tussen de verschillende aanwezige deelnemers. De hele sfeer rond de bekendmaking bij de Europese parlementsleden werkte aanstekelijk en ik deelde vlotjes de folders mee uit en gaf uitleg waar gewenst, in mijn knalgele T-shirt. We kregen heel wat aandacht van voorbijgangers; onze speciale fietsen waren dan ook blikvangers. Na een aantal toespraken van invloedrijke parlementsleden waagde zelfs eentje zich aan een ritje op een tandemfiets. Met haar bijna 80 lentes (of zelfs erover, als ik me niet vergis!) liet ze zich niet afschrikken door de vreemde manier van fietsen. Een ritje dat ze wellicht niet zal vergeten. Op vrijdag moest ik forfait geven voor de officiële start, maar ik hoorde dat alles vlot verliep en dat het hele peloton zich zonder ongelukken richting Barcelona verplaatste. Tijdens de ganse week volgde ik de belevenissen van het team op de blogs op het net. Heel leuk om te lezen, maar opnieuw voelde ik steekjes van jaloezie omdat ik niet mee kon genieten van de verbondenheid, de gezelligheid, het plezier, de vriendschap, de franse keuken en het adembenemende landschap. Ik zat thuis achter de pc de laatste hand te leggen aan de presentaties en bereidde nog enkele vergaderingen voor. Moet ook gebeuren… Maar woensdagochtend was het voor mij ook zo ver. Samen met Raf, mijn echtgenoot, vloog ik richting Spanje, het warme weer en een drukke week tegemoet. Het was een blij weerzien met oude bekenden en een aangename kennismaking met nieuwe gezichten. De verbondenheid onder patiënten met een reumatische aandoening is groot. Het blijft daarom voor mij elke keer weer genieten als ik deze groep terug zie. 22
Na de “General Assembly”, de algemene vergadering van EULAR, werd ik meteen voor de leeuwen gegooid met de presentatie over het paspoort. Het was echter ook een uitgelezen kans om de geweldige prestaties van mijn landgenoten bekend te maken. En die gelegenheid liet ik natuurlijk niet voorbij gaan! Achteraf zijn heel wat collega’s hun bewondering komen uiten over zulk een knap initiatief. Enkelen, zoals Nederland en Duitsland, lieten zelfs weten graag mee te fietsen volgend jaar. Het zou prachtig zijn, mochten we dit kunnen uitdragen naar andere landen. Laurence Carton uit Frankrijk, die voor het onthaal zorgde tijdens één van de stops, liet ook aan ieder die het horen wilde, weten wat voor een geweldige ploeg dat Belgische geweld was. Mijn woorden waren echter nog niet koud toen ik de zaal al moest verlaten voor de aankomst van de fietsers. Een grote rode triomfboog verwelkomde de sportievelingen al van ver. De voorbijgangers konden er niet naast kijken. Als dit geen publiciteit was! Samen met de voorzitter en twee vice-voorzitters van EULAR stonden we reikhalzend uit te kijken naar een teken van Belgisch leven. En na een twintig minuutjes zenuwachtig draaien was het dan eindelijk zover! Kleine gele stipjes tekenden zich af in de verte. Na een grote zwaai rond een rond punt fietsten de eerste dapperen het grote plein op, richting finish. Ik begon meteen enthousiast te wuiven en te applaudisseren en kreeg al snel bijval. Dit was dan ook echt een daverend applaus waard! Langzaam maar zeker kroop de fietsslang verder. Ik zag afgepeigerde gezichten, maar allemaal met een stralende, gelukkige gloed. Nog nooit was ik zo trots een Belg te zijn! Dit gebeuren maakte heel wat emoties in me los. Zelfs een traantje werd weggepinkt… En ik fietste niet eens mee. Kun je je voorstellen wat het met je doet als je het wel gepresteerd hebt!? Hier en daar ontwaarde ik bekende gezichten. Herman, die niet ophield met vertellen. Ik zag meteen dat dit voor hem een ongelooflijke belevenis was. En het was dan ook nog net zijn verjaardag die dag! Zalig, om die mens bezig te zien en te horen. Ik geniet er nu nog van! De voorzitters van EULAR hielden een korte toespraak en werden bedankt met een T-shirt van de organisatie. De pers besteedde gelukkig ook aandacht aan het event, zodat we de volgende dag een artikel in de congreskrant konden lezen. Zo bereikten we toch een groot publiek en zorgden we voor bekendmaking van onze actie in het buitenland. De dappersten onder de Belgen hadden nu hun rust wel verdiend en trokken moe maar voldaan naar het hotel, waar hen nog enkele prachtige dagen te wachten stond. Voor mij stond nog een presentatie en talrijke vergaderingen op het programma. Maar alles voor de goede zaak! EULAR 2007 werd een belevenis om nooit te vergeten. Ik vertelde aan ieder wie het horen wilde hoe trots ik was op mijn landgenoten. Patiënten, paramedici, dokters, sympathisanten… samen staan we sterk! Bedankt aan allen die dit mogelijk maakten. Op naar PARIJS!! Nele Caeyers
23
Fietsen tegen Reuma, twee keer “Moest fietsen nog kunnen”, zuchtten we – Marleen en ik – nostalgisch tijdens een uitstapje aan de Schelde, pakweg zo’n vijf jaren geleden. Het enige wat schijnbaar nog kon, was ofwel per rolstoel ofwel te voet ten hoogste een paar honderd meter ver op het jaagpad. Pijn, scherp en bijtend, als gevolg van wat jaren eerder als reumatoïde artritis werd gediagnosticeerd, maakte vrijwel alles onmogelijk. Realistisch leek stil zitten of liggen en wachten op weetnietwat, met de televisiezapper als vervelend wapen tegen de verveling. Dat loopt niet goed af, dat wist ik. Het moest anders. Bewegen met een fiets was wegens valrisico niet doenbaar, tenzij die een extra wiel zou hebben. Wat een idee. Eerst elke dag tot bij de buren sukkelen om in het begin een minuutje en later een tiental minuutjes en nog langer op hun hometrainer proberen te draaien. Dan er zelf een aangeschaft. Alles zat stikvast maar ging stilaan los. Toen een 3wielfiets van wel 36 kg. kon gekocht, was het gevaar afgewend. Het ging steeds beter, hoe meer ik ronddraaide, hoe beter het werd. Fietsen tegen reuma, dat werd het motto, zelfs al ging niets zomaar, elke dag weer. Vijf jaar later train ik op redelijk niveau, rij ik mee (ergens achteraan) in internationale 3wielerwedstrijden op mijn SuperTrike, een slechts 13 kg wegende constructie van ons eigen 3wielteam dat zich steeds uitbreidt, ook met kwikfitte jonge mensen. Fietsen tegen reuma bracht nogal wat in beweging. Nog steeds is het een gevecht van alledag, maar op een acceptabel en leefbaar niveau. Een mens moet wat eergevoel hebben. Een tijd geleden, een telefoontje. Of ik mee wou doen met ‘Fietsen tegen Reuma’? “Euh…“ Rijen door het hart van Brussel, langs het Kanaal, in Mons, in Parijs op de steentjes van de Champs-Elysées, die ontegensprekelijk de coureurs van de Tour toebehoren. Hoe meer je rijdt hoe beter je wordt en dat zalige gevoel dat je overmeestert, hier dan je medicijn. Dan nog in groep. Tegelijkertijd wat praten, lachen, wegrijen in een andere werkelijkheid. Spijtig slechts tot Lyon, want van daaruit richtte de tocht zich naar de andere kant van Frankrijk. In St Marsault reden Marleen en ik het Wereldkampioenschap Tijdrijden voor 3wielfietsen. Als je niet (meer) kan winnen, wordt deelnemen belangrijk. En leuk. Een maand later reden we dan, achteraf alsof het niets was, in het Londense Hyde Park een internationaal criterium, waar Fabian ‘Fabulous’ Cancellara de proloog in de Tour won. Wat ik niet kan is stil zitten of liggen en wachten op weetnietwat, met de televisiezapper als vervelend wapen tegen de verveling. Dus werken naar volgend jaar. ‘Fietsen tegen Reuma’ Brussel – Parijs, uiteraard. En ook het WK 3wielrennen in Asse op zondag 15 juni. Kom maar eens kijken (of meerijden)! André Van Bosbeke
24
DrooMREIS ... Hallo allemaal, hoe gaat het met jullie allen, nu we al 6 maanden van elkaar afscheid genomen hebben? Ons avonturenreis is zeker een blijvende almanak voor gans ons leven met al de mooie ervaringen die we beleefd hebben samen. De weergoden waren met ons mee en zoveel andere belevenissen die ons raakten. Spijtig dat wij het slachtoffer geworden zijn van die fietsdiefstal. Dat was natuurlijk een vervelende zaak voor ons. Wij kregen wel steun dat Paul toch nog zoveel mogelijk kunnen fietsen heeft maar toch zaten wij altijd met de vraag als het moment aankwam om te fietsen zou ik kunnen meedoen? Leuk was anders. Ik zie mij nog altijd die zondagnamiddag in die bus zitten met pijn in mijn hart als ik die mooie omgeving zag en zeker het mooie weer terwijl Paul met mijn fiets aan het bollen was. Want hij is ook de dienen niet om van iemand anders te profiteren. Toch wil ik daarvoor nog iedereen die zijn steentje bijgedragen heeft bedanken. Dank zij hen hebben wij ook het aandoenlijke eindpunt kunnen bereiken. Ik vergeet ook nooit die 2 schattige brave kinderen. In al die dagen hebben wij dat nooit horen wenen of stout zijn. Het enige wat mij tegen sloeg was dat ze de Nederlandse taal nog niet verstonden. Ook de vrijdagavond vond ik die fietstocht wondermooi, zeker bij schemerlicht langs die verlichte zee tussen al die toeschouwers snorden wij naar onze laatste fietsstalling om dan ook maar te gaan genieten van het lekkere avondmaal Groetjes
Théo 5 jaar
Elza en Paul
Ik vind dat alles zeer goed was; het kon niet beter zijn. ‘T ’is wel spijtig van dat voorval met die fiets die men gestolen heeft, maar ja ‘t is de schuld van niemand… Ik weet eenvoudig niet wat er aan de organisatie kan verbeterd worden. Soms moesten we wel lang wachten om ons op weg te begeven, maar ja, met zo’n hoop mensen… ’T is een beetje normaal. En ja, je moet niet klagen want je bent niet verplicht de hele rit te rijden. Misschien konden de richtlijnen en afspraken af en toe wat preciezer zijn, maar ja met de fiets is het niet zoals met de trein : niet gemakkelijk om samen te blijven, de ene rijdt wat vlugger dan de andere en dan in Barcelona, met al die lichten en dat verkeer!
Quentin 8 jaar 25
De fietsende Patient Partner De fietsende Patient Partner binnen het reumapeloton De eerste etappe van het wielerevenement “Biking Brussels-Barcelona” was een indrukwekkende ervaring. De samenkomst aan het Luxemburgplein, het vertrek door Brussel, de begeleiding, het fietsen tot in Bergen en de verwelkoming daar is in de beste omstandigheden verlopen. Om 10.15 uur werd het lint doorgeknipt door Isabel Durand en om 15.00 uur zijn we toegekomen in Bergen. Onderweg moest er wel regelmatig halt gehouden worden omdat het peloton te veel versnipperd was, vandaar de vertraging. We hebben zo ongeveer 70 km gefietst tegen een gemiddelde van 18 km/u. Tot slot wil ik de organisatieploeg en dan toch ook speciaal onze collega – PP, Ria, nog eens een dikke proficiat wensen voor het ontzaglijk werk dat zij geleverd hebben. Respect! Jan Olieslagers
Geen taalproblemen op onze tocht ! Toen het idee van Clair om naar Barcelona te fietsen uitgebreid werd naar Vlaanderen toe en dat ook Reumanet zou deelnemen, heb ik als bestuurslid van de CIB-Liga – onderafdeling van Reumanet – niet geaarzeld om mij aan te meldente meer daar lange afstandsfietsen voor mij een hobby is. Aanvankelijk was er wel wat terughoudendheid voor de taalbarrière, maar die werd in de voorbereiding voortreffelijk opgelost door Ria en gedurende de ganse reis en verblijf door Marie-Jo. Achteraf is wel duidelijk gebleken dat de taal zeker geen obstakel was en dat de meeste franstaligen ook wel een aardig mondje Nederlands spraken. Toen ik de Pino van Laurent eens mocht overnemen, bleek rap dat Alain als medetrapper en wonend in Wépion mij direct in het Nederlands te woord kon staan! Zijn moeder die van Duitse afkomst is uit Schevenhütte in de Eifel , waar ik mijn militaire dienstplicht vervuld heb, en daar veel oefeningen te velde heb gedaan met ons luchtafweergeschut, ken ik deze omgeving redelijk goed Hij kent die streek eveneens heel wel, gezien hij nog veel familieleden heeft in die omgeving, en we konden zo heel wat interessante ervaringen uitwisselen. Dat we daarbij nog zijn overgeschakeld op het Duits moet u dan ook niet verwonderen. Aan de feestdis van de Belgische Avond in de Carpe Diem Club, gesponsord door UCB – waaraan we veel prettige herinneringen overhouden - was er nog een vlaamse dame van de Social Leagues met een duitse naam die met Alain ook nog een tijdje in het Duits geconverseerd heeft Het Eular Social Leagues feest dat gesponsord werd door Wyeth was ook uniek: met een internationaal gezelschap van honderd gasten in een grote tent konden wij genieten van een prachtig diner terwijl 26
tussen de verschillende gangen er in de grote tuin een prachtig spektakel ten beste werd gegeven door een folkloristische groep van ter plaatse. Deze bouwden daar met meer dan honderd personen een paar reusachtige menselijke pyramides begeleid door een typisch een orkest. Dat “onze” Nele en vertegenwoordigster op internationale congressen voor Reumanet daar ook een toespraak in het engels hield stemde mij fier. Toen ze mij persoonlijk ook vermelde als oudste deelnemende fietser, die juist zijn 73e verjaardag vierde, was ik toch wel heel verrast. Deze verjaardag zal ik natuurlijk ook niet licht vergeten! Op onze eerste vrije dag in Barcelona heb ik de uitstap mogen organiseren: daar wij op een 15-tal km buiten de stad waren gelogeerd, dienden wij eerst een bus te nemen tot aan het station, daar de trein tot in stad, en vervolgens hebben wij gebruik gemaakt van de open dubbeldeksbus die in verschillende richtingen alle bezienswaardigheden aandoet. Dit is bijzonder goed meegevallen, daar met het schitterend weer we meestal met de groep (20) bovendeks hebben gereisd van waaruit we een enig zicht hadden op alle toeristische attracties. ‘s Avonds hadden we rendez-vous voor de bus naar het restaurant, en daarvoor dienden we ook nog eens de ondergrond in te duiken voor een metrorit tot aan de Congreshal. Ik vind Gezien het succes van onze tocht, denk ik dat het Peleton van het eigenlijk een de Hoop, volgend jaar zal aangroeien tot een Regiment van de fantastisch project. Het idee Hoop! Tot dan… alleen, om daarop te komen, was buitengewoon gewaagd geweest maar is Herman tot een goed einde gebracht. Het is ongelooflijk. Er moet een enorme werkkracht en een enorme wil daarachter zitten om dat te kunnen realiseren. Het is inderdaad dan ook verder heel goed verlopen volgens mij. De betrekkingen onderling tussen iedereen, die waren opperbest; ik heb dat nog nooit beleefd, zo’n vriendschap, zo’n samenwerking, en de prestatie zelf is, laat ons zeggen voor bepaalde personen, een fantastische uitdaging geweest. Een foto die de sfeer weergeeft. Het schiet me nu pas binnen : wij hebben op een bepaald moment in een park geluncht : het presenteren van het buffet en het feit dat we gewoon samen eten vond ik persoonlijk fantastisch. Eerlijk gezegd, ik heb alleen maar positieve herinneringen, positieve zaken gehoord en gezien.
27
The Blue Knights Terwijl enkelen en zeker niet de minsten, zich koesteren onder de Italiaanse zon, worden de Blue Knights Belgium VIII gecontacteerd door de vereniging « Clair », vertegenwoordigd door de Dames Sylviane en Marie-Jo, ..., die gehoord hadden dat de Blue Knights een club van motorrijders was die steeds klaar staan om te helpen. De vereniging « Clair » heeft tot doel de medemens en de politieke wereld te sensibiliseren en te mobiliseren. De problemen en de pijn eigen aan inflammatoire reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, juveniele artritis en alle kwalen die vaak, ten onrechte, geassocieerd worden met de ouderdom. Deze aandoeningen treffen meer dan 3 miljoen mensen en een aanzienlijk aantal kinderen. Deze vereniging heeft, samen met de hulp van artsen, reumatologen, kinesisten, ... een droom: de gekke onderneming om patiënten van Brussel naar Barcelona te brengen per fiets! Het is zo dat we die vrijdagmiddag Sylviane, Marie-Jo, dokter Durez en al hun medewerkers treffen aan de Place du Luxembourg in Brussel, en dat met een massa (aangepaste) fietsen en driewielers. Een ganse kleine groep die er op rekent Mons te bereiken: de eerste tocht van dit evenement. Ondanks een doorgedreven contact, de meetings, het werk, ... kunnen de Blue Knights Belgium VIII toch deelnemen aan dit evenement dank zij de tussenkomst van Duracel (Barbara), Alain & Raphaël en Gargui. En ja, alle vier gaan we deze bende jonge gedreven fietsers omsluiten en begeleiden. Onze aankomst aan het vertrekpunt verrast de verantwoordelijken van dit evenement en blijkt hen gerust te stellen bij hun eerste lange tocht. Op het ogenblik van de start zijn de pers en een aantal politieke kopstukken aanwezig om deze dappere « pédaleurs » een hart onder de riem te steken. Voor de doortocht door Brussel wordt de weg voor ons vrijgemaakt door de gemotoriseerde politie waar we het geluk hebben om op geregelde tijdstippen het pad te kruisen van “Bolleke Stéphanie”. Deze doortocht door Brussel zorgt voor een monsterlijke opstopping, ontevreden chauffeurs, maar ook voor tonnen “hoera’s” voor zoveel dapperen, omdat er onder deze fietsers tal van personen zijn die zelf aan één van de aandoeningen leiden. Eenmaal buiten Brussel gaat het gezelschap richting Halle. Eindelijk gaat onze eigen omsluiting beginnen. Tegen een snelheid van maximum 20 km/uur, de helmen wijd open, rijden wij de colonne vooraf en aan elk « kruispunt », zetten we onze « talenten » van Kapitein van de weg in de praktijk om. Onderweg naar onze eerste halte in Halle (plaats waar de « bezembus » op ons wacht) is dat meteen de plaats waar iedereen zich opnieuw bevoorraad, want de weg is nog erg lang. Nog steeds het kanaal volgend komen we toe in Ronquières. Al naar gelang onze « doorgangstussenkomsten », (ja, want eigenaardig genoeg wordt dit jaagpad toch een aantal keer gekruist), kunnen we de zich steeds maar uitrekkende kolonne toch steeds weer achterhalen. Telkens zeggen we een vriendelijk woordje, iets grappigs aan de traagsten, aan hen die reeds alleen fietsen. Het geeft ons het gevoel ze wat op te kikkeren als dat nodig is. In Ronquières worden we gelukkig vervoegd door een wielertoeristenclub die ons zal vergezellen tot in Mons en dit over het minst moeilijke traject. Maar kijk, we moeten gebruik maken van de Autoweg, een weg met vele gevaren, zijn snelle wagens, ... Hier wordt onze tussenkomst pas echt zinvol en we passen ons dus aan. Oef, eindelijk komen we aan in de buurt van Mons waar de plaatselijke politie het weer van ons overneemt en de weg vrijmaakt. Ah voila, de Grote Markt (la Grand Place) van Mons waar we door de « bezembus » worden vervoegd en door de bevoorrading. 28
Na een klein onderhoud vergezeld Mevrouw de Burgemeester en een Minister ons en heffen we een klein « vriendschapsglas ». Daarna stappen we in de bus en vertrekken naar ons hotel in Parijs. Terwijl iedereen zich verzorgd en klaarmaakt, worden wij begroet en ontvangen we felicitaties van de « renners », er wordt naar ons gelachen en we worden bedankt alsof er nooit een einde aan zou komen. De emoties van Mevrouw Marie-Jo treffen ons met volle kracht tot diep in onze kleine hartjes van « zware jongens ». Het is moeilijk om te weerstaan aan hun vraag om hen te begeleiden en te omringen tot in Lyon, Barcelona; maar het werk en de familiale verplichtingen laten het ons niet toe! Al die gebaren en al die woorden tonen ons duidelijk hoe belangrijk we voor hen zijn geweest, hoe gerustgesteld ze waren en beschermd gedurende hun eerste ritten. We hebben tenminste kunnen bewijzen dat de politie en de Blue Knights er ook zijn om anderen te helpen. Tijdens die laatste momenten, waarop de wereld gek lijkt te worden, onverschillig, waarop solidariteit en hulp belangrijker blijken te zijn dan alleen maar woorden; wij hebben het gevoel van een magisch moment te beleven. Ah ja, ik zou het nog vergeten: met het oog op onze « prestatie », rekenen de Mevrouwen Marie-Jo en Sylviane er reeds op dat de Blue Knights hen zullen begeleiden en escorteren tijdens hun volgende tocht die voor volgend jaar op de kalender staat. Een goed verstaander heeft maar een half woord nodig, groetjes! Wij wensen deze moedige fietseres veel moed en veel mooie ontmoetingen toe tijdens hun “gevaarlijke” reis naar Barcelona. En wat mij betreft, ik hou er mij aan om Barbara, Alain en Raphaël nog duizend keer te bedanken, zij hebben mij begeleid en zij hebben het mogelijk gemaakt dit “gekke” project bij te staan. Maar zij hebben vooral getoond dat een aantal Blue Knights steeds aanwezig kunnen zijn. Gargui
29
TOT SLOT ... Als voorzitter van de KBVR ben ik zeer tevreden met dit ongelooflijke avontuur. Dit was te danken aan het enthousiasme van iedereen, maar vooral van de patiënten: ze hebben mij allemaal met ontzag en verwondering doen opkijken! Verleden jaar hebben Xavier, Filip, Luc en de reumatologen van de KBVR het initiatief van fietsen tegen reuma genomen. Met zo’n groep patiënten had ik niet durven denken dat deze fietstocht, gebaseerd op solidariteit, in aansluiting op de ervaring met Arsène in Californië, zo’n succes zou worden. Nu hebben we de indruk dat “Samen tegen Reuma” met patienten, paramedici, sympathisanten en reumatologen een Het is moeilijk voor mij mijn gevoelens te beschrijven. Ik fantastische formule is en een schitterend heb er echt van genoten, deel te mogen uitmaken van het voorbeeld van solidariteit. samen tegen reuma peloton. Alles was super! Het is mijn wens om op dezelfde weg Het is een onbeschrijfelijk goed gevoel van wat we hebben verder te gaan, door het versterken van meegemaakt en ook al de leuke commentaren die deze formidabele solidariteit tussen CLAIR, nu zo via email passeren. Niets anders dan superlativen Reumanet en onze vereniging. voor dit avontuur!!! Iedereen samen voor 1 doel: aankaarNogmaals bedankt en proficiat aan ten iedereen. van reumatologische problematiek op een positieve Patrick manier. Zonder een onderscheid te maken in mensen. Voor mij was het zowel een fysieke als een mentale uitdaging (presentatie) die ongelooflijk goed is afgelopen. Dank aan iedereen voor zijn positieve energie. En laat die ster maar schijnen...... Bouchra
VOUS ETES TOUS FORMIDABLES!!! JULLIE ZIJN ALLEMAAL… SUPER ! 1000 x merci - dank Piet
Ook ik wil zeggen dat ik het een ervaring uit de DUIZEND heb gevonden !!! Ik ben vandaag terug beginnen werken en ik heb de ganse dag over jullie verteld, en jullie gemist !!
Hartelijk dank aan iedereen die meegeholpen heeft, een uitstekende sfeer te scheppen tijdens onze « Samen tegen Reuma » fietstocht naar Barcelona. Er was ook een perfecte samenwerking tussen CLAIR en Reumanet. Ik ben zeker dat dit avontuur alleen maar de eerste etappe was voor andere fietstochten. Wij moeten verder samen fietsen want samen zijn wij sterker! Ik hoop dat wij – met ons enthousiasme – groeien van het peloton van de hoop naar het regiment van de hoop. Herman
30
Ik hoop van harte dat ik in 2008 weer van de partij mag zijn :-) Sigrid
Mijn hartelijke dank aan iedereen. Zoveel verschillende mensen en zoveel plezier samen te zijn en te delen! Wat niet van harte gegeven wordt, zal verloren gaan. Vriendelijke groetjes naar iedereen! Ik zal dit fantastische trip nooit vergeten!
Ik wil jullie even laten weten dat ik nog nooit zo trots was Belg te zijn, als toen ik jullie van ver zag aankomen in Barcelona! Een geweldig gevoel, en ik heb het ook verder tijdens EULAR laten Per km per fiets 1000 danken. blijken dat die Belgen geen watjes zijn! Ik heb er 110 gedaan, De respons van de andere landen is enorm positief: ik heb van zo dus 110.000 keer bedankt! Nederland en Duitsland al de vraag gekregen of ze mogen meedoen. Jean-Pascal Gilliot Ik heb tot mijn grote spijt niet kunnen meefietsen, maar heb dan toch geprobeerd om tijdens de vergaderingen en lezingen jullie spirit en enthousiasme verder uit te dragen. Wie weet ligt Parijs wel binnen fietsbereik voor mij. Ik denk er alleszins ernstig over na! Een dikke proficiat! En we gaan verder op de ingeslagen weg! Nele
Het avontuur wordt vervolgd in 2008 9-11 juni Brussel • Parijs
Een nieuwe fietstocht om het Congres voor Reumatologie in Parijs te vervoegen van 11 tot 14 juni. Wij houden het concept zeer symbolisch per tandem om de solidariteit tussen artsen en patiënten met chronisch ontstekingsreuma te benadrukken.
29 juni Borgloon
Een dag van ontmoeting en ontspanning tussen artsen en patiënten op de fiets of eenvoudig rond een barbecue! Geïnteresseerd in deze samenkomsten? Contacteer : REUMANET vzw
[email protected] of tel.: 016/62.10.08
31
Met DANK Aan de deelnemers : Françoise en Philippe; Françoise, Patrick, Théo et Quentin, Jean-Pascal, François, Nadia, Sylviane en JeanPaul, Alain, Gary, Arsène, Marc en Anne-Marie, Hélène en Gilles, Adeline, Piet, Marleen, Elza en Paul, Sigrid, Vanessa, Fransisca, Ruth, Annick, Patrick, Luc, Rik, Bernard, Valérie, Laurent, Jos, Pol, Erwin, Bouchra, Xavier, Herman, André en echtgenote, Christine, Jan, Guy onze motorrijder, Jean-Samuel en Sylvie (Geo-Secours) En eveneens Caddy en Jean, Guy en Anita die op het laatste ogenblik hebben moeten afzeggen. Aan allen die ons begeleid en ondersteund hebben op het ganse traject : de blauwe ridders, de cyclo-clubs, de franse zuster-patiëntenverenigingen, Guy onze motorrijder…. Aan de verschillende autoriteiten die ons ontvangen hebben, de toelating hebben gegeven of vergemakkelijkt om met het peleton verder te rijden… Aan de vertalers die het project nationaal hebben gemaakt Aan de sponsors http://www.arthrites.be/Brussels-Barcelona/partenaires.asp Aan allen die ons hebben gesteund met kilometers te sponseren Aan Daniel, onze uitzonderlijke chauffeur en onovertroffen “ mama Marie-Jo” Aan Dominique en Jo voor de schitterende website Aan allen die meegewerkt hebben om dit project te doen slagen En natuurlijk dank aan het PELOTON. Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie v.z.w. Ringlaan 138A ● 1180 UKKEL Tel. : 02/372 36 43 ● Fax : 02/375 48 13
[email protected] www.kbvr.be / www.srbr.be ReumaNet VZW Tervuursevest 23 bus 101 B ● 3001 Heverlee Tel. 0478 82 78 96 ● Fax : 016 62 10 08
[email protected] www.reumanet.be
Deze uitgave is volledig gerealiseerd door leden van onze verenigingen
Met de steun van :
Ligfiets.be
