Een kink in de……… ….. ontwikkelingslijn Prof. dr. Judith Prins Medische Psychologie UMC St Radboud
24
volw
18 10 4 2
Superviseren
1
Managen Zorgen
0
Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht
Theorie over ontwikkelingsfasen overbruggen van tegenstellingen 12-18 jaar Vroege adolescentie: groepsidentiteit of eenzaamheid (sociaal) 19-22 jaar Adolescentie: eigen identiteit of rolverwarring (persoonlijk) 23-35 jaar Vroege volwassenheid: intimiteit of isolatie (relationeel) Stagnatie (bijvoorbeeld door ziekte) Te vroeg stoppen met experimenteren: identiteitscrisis komt later Conformeren aan gesloten gezinssysteem: geen eigen identiteit Te veel gericht blijven op zichzelf: niet succesvol in relaties
• • •
Gevolg: psychische problemen
Adolescentie en jongvolwassenheid
• •
•
18-35 jaar Veel normatieve ontwikkelingstaken: schooldiploma, losmaken van thuis, nieuwe relaties, beroepsopleiding, baan, ouderschap
Soms niet normatieve levensgebeurtenissen: ziekte, scheiding, justitie, overlijden, verslaving, kinderloosheid
Ontwikkeling van de hersenen
•
18-24 jaar cognitief, emotioneel en sociaal nog niet volgroeid
•
Prefrontale gebieden ontwikkelen in de adolescentie:
motivatie, redeneren, oordeelsvermogen, langetermijnplanning
• •
Jongens later dan meisjes 20-25 jaar prefrontale cortex volgroeid
Jong volwassen en kanker
• • •
Ziekte geeft stagnatie in normale ontwikkeling Afhankelijkheid en onzekerheid in levensfase van onafhankelijkheid en groeiend zelfvertrouwen Distress door cumulatie van ontwikkelingstaken en ziekte
Interview, vrouw 31 jaar, baarmoederhalskanker “Er is een kans dat ik er aan dood ga. Maar ik vind mezelf veel te jong om dood te gaan”.
“Ik zit in een levensfase waarin je dingen aan het opbouwen bent: werk, huis, relatie. Ik zie leeftijdsgenoten die van alles plannen. Bij mij is dat minder vanzelfsprekend.”
Psychosociale gevolgen voor AYA ?
•
Weinig wetenschappelijk onderzoek over AYA
•
Kennis: kinderen en jonge adolescenten met kanker (kanker, maar andere leeftijd)
•
Kennis: jong volwassen survivors van kinderkanker (zelfde leeftijd, maar niet meer ziek)
Gevolgen bij AYA na kanker
Uiterlijke veranderingen
• •
(Woods, 2005)
niet anders dan leeftijdgenoten willen zijn (Trask, 2003) vermijden sociaal contact (Larouche, 2006)
Sexualiteit en onvruchtbaarheid
• •
adolescent cancer: delay seksuele mijlpalen
(v Dijk, 2008)
gevolgen vroeg bespreekbaar maken (Bolte, 2008)
Gevolgen bij AYA na kanker
Persoonlijke en sociaal functioneren
• •
na therapie meer angst en depressie dan controles (von Essen, 2000) isolatie van leeftijdgenoten
…. maar ook posttraumatische groei (Mattson, 2007)
Opleiding en financiën
• •
hypotheek en verzekeringen (Mols, 2006) testiscarcinoom: werkeloosheid en ↓QoL (Fleer 2006)
Leeftijdsspecifieke probleemgebieden
•
• •
12-18 Vroege adolescentie veranderd uiterlijk isolatie van leeftijdgenoten regressie onderbreken school 19-22 Adolescentie sexuele problemen onderbreken opleiding 23-35 Vroege volwassenheid onvruchtbaarheid werkeloosheid financieringsproblemen
Pilot study NFK platform Jong en Kanker patiënten n=10* gem (sd) range
controle n=6 gem (sd) range
Leeftijd
patiënten gem (sd)
controles gem (sd)
p
Gespannen
3.0 (0.94)
2.5 (0.84)
.300
Angstig
2.4 (0.97)
1.7 (0.82)
.140
Psychisch
huidig
32.0 (4.32) 23-37
diagnose
27.8 (4.68) 21-33
29.7 (3.56) 24-33 -
* n=6 borstkankerpatienten
Cognitief patiënten
controles
p
Concentratie
2.80 (1.40)
2.17 (0.75)
.327
vrouw
90%
100%
.424
Onthouden
3.30 (1.06)
2.00 (0.63)
.017*
samenwonend
90%
66.6%
.097
Sociaal Relatie ouders
4.2 (1.03)
4.8 (0.41)
.177
Relatie gezin
4.2 (0.92)
4.0 (1.10)
.700
Problemen opleiding
20%
33.3%
.551
Relatie vrienden
4.7 (0.48)
4.3 (0.52)
.174
verzekeringen
10%
0%
.113
Sociale leven
4.1 (0.57)
4.3 (0.52)
.425
hypotheken
10%
0%
.227
Kinderen
20%
33%
.551
Geen, ongewenst
100%
0%
.083
Gespannen
Tijd na diagnose * p < 0.05
r=0.09
Angstig
r=-0.16
Concentratie
r=0.71*
* p < 0.05
patiënten
controles
p
Psychosociale hulp
90%
50%
.074
psycholoog
60%
20%
.091
psychiater
20%
0%
.242
maatsch. werk
50%
0%
.037*
anders
20%
33.3%
.551
Onthouden
r=0.52
* p < 0.05
Samenvatting resultaten
Patiënten > controles
•
Onvruchtbaarheid en ongewenste kinderloosheid
•
Cognitieve problemen: geheugen en concentratie
•
Psychosociale hulp
Signaleren van gevolgen
•
Emotionele en sociale problemen: te laat of niet gesignaleerd
•
Monitoren van problemen op diverse gebieden belangrijk
•
AYA weinig toegankelijk voor psychosociale hulp, wel voor contact met verpleging en leeftijdgenoten
Voorkomen is beter dan genezen
Verpleegkundig specialist AYA
•
Tijdens behandelingsperiode meelopen en begeleiden
•
Tijdens follow-up periode bieden van continuïteit
•
AYA poli: samen met arts biedt meerwaarde
Wetenschappelijk onderzoek bij AYA
•
Inventariseren van kankerspecifieke ervaringen
•
Verschillen met gezonde controles
•
Leeftijds- en geslachtsverschillen
•
Gevolgen op lange termijn
•
Behoefte aan hulp en interventies
Vragenlijsten via internet of communities
•
Weerstand tegen onderzoeksparticipatie bij jongeren
•
Grotere bereidheid bij enquêtes via ‘social media’
•
Ook toegankelijk voor gezonde controles
•
Unieke toegangscodes voor onderzoeksparticipanten
•
Geen papieren opslag of data-invoer
Casus: vrouw 27 jaar, borstkanker
• • •
Normatief: pas getrouwd, kinderwens, fulltime baan, hypotheek Niet normatief: diabetes type 1 ouders onlangs gescheiden, vader alcoholprobleem Kankerspecifiek: uitstel kinderwens, ontevreden met uiterlijk (kaal, dikker) overprotectieve moeder, ziekteverzuim, libidoverlies
Casus: vrouw 27 jaar, borstkanker
• • •
•
Gevolgen: somber, sociaal teruggetrokken, onzeker, schuldgevoel, prikangst, wil stoppen met kuren Begeleiding door AYA verpleegkundige: poli, telefonisch, email: informatie, contact met lotgenote Gedragsadviezen psycholoog: activeren, contact met werk, omgaan met ouders, relaxatie
Resultaat: controle, zelfvertrouwen, acceptatie, op eigen kracht verder
Take home messages
•
Balans tussen krachten en klachten
•
Praten met AYA, niet over AYA
•
Ontwikkelingstaken en kankerspecifieke ervaringen
•
Aandacht voor ouders, broers, zussen, partner, kinderen
De AYA wordt er beter van
Medisch én Psychologisch
…méér dan logisch
