Inhoudsopgave p.
Een EEG-onderzoek naar de verwerking van gesproken taal bij volwassenen met ASS
uitgevoerd door F.C. Donders Centre for Cognitive Neuroimaging
Afdeling Psychiatrie
Afdeling Neurocognition of Language
Inleiding Wie kunnen er mee doen? Achtergrond Het verloop van het EEG-onderzoek Studiedoel Wat wordt er met de resultaten gedaan? Wat betekent deelname voor u? Wat betekent deelname voor uw ouders? Rechten van de deelnemers Privacy Door wie wordt het onderzoek uitgevoerd? Hoe kunt u zich opgeven? Vragen Deelnameformulier
2 2 3 4 5 5 6 6 6 7 7 7 8
Inleiding
Achtergrond
De afdeling Psychiatrie van het UMC St. Radboud te Nijmegen doet in samenwerking met het F.C. Donders Centrum voor Cognitieve Neuroimaging onderzoek naar de verwerking van sociale informatie in gesproken taal. In het kader van dit onderzoek zijn wij op zoek naar volwassenen met een Autisme Spectrum Stoornis die deel willen nemen aan een EEG-onderzoek.
Uit eerder wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) bepaalde visuele informatie anders verwerken dan mensen zonder deze stoornis. Denk hierbij bijvoorbeeld aan onderzoek op het gebied van verwerking van gezichten. Er is alleen zeer weinig bekend over de verwerking van taal bij mensen met ASS. Om dit te kunnen onderzoeken maken we op het F.C. Donders Centrum gebruik van technieken als EEG en fMRI waarmee de hersenactiviteit gemeten wordt. Het onderzoek dat hier wordt beschreven maakt gebruik van EEG.
Het onderzoek vindt plaats op het F.C. Donders Centrum te Nijmegen. Het F.C. Donders Centrum is een universitair onderzoekscentrum dat onderzoek doet naar de werking van de hersenen (zie ook www.fcdonders.ru.nl). Het centrum beschikt over verschillende technieken om activiteit in de hersenen te meten. In dit onderzoek zal gebruik gemaakt worden van EEG. De informatie die in deze folder staat, kan u helpen met beslissen of u mee wilt doen aan dit onderzoek.
Wie kunnen er mee doen? Volwassenen van 18 tot en met 45 jaar met een diagnose (highfunctioning) autisme of stoornis van Asperger kunnen deelnemen aan het onderzoek. Wanneer u mee wilt doen aan het EEG onderzoek, wordt u een vragenlijst toegestuurd, die u moet invullen. Naast algemene en administratieve gegevens worden in deze vragenlijst ook vragen gesteld over uw medische achtergrond. Deze informatie geeft de onderzoekers de mogelijkheid om na te gaan of u een geschikte deelnemer bent voor het EEG onderzoek. Pas na het invullen van de vragenlijst kunnen de onderzoekers u vertellen of u daadwerkelijk mee kunt doen aan het onderzoek. De informatie die u aan ons doorgeeft is alleen toegankelijk voor de onderzoekers.
2
EEG staat voor elektro-encephalografie en is een methode voor het meten van kleine elektrische stroompjes tussen hersencellen, die zorgen voor prikkeloverdracht in het brein. EEG is uitermate geschikt voor het bestuderen van hersenprocessen en hoe deze zich in de tijd ontwikkelen. Via op het hoofd geplaatste elektroden kunnen we het verloop van hersenactiviteit zichtbaar maken. Deelname aan een EEG-onderzoek is niet pijnlijk of schadelijk voor de gezondheid. Om een beter idee te krijgen van wat u kunt verwachten als u mee zou doen aan ons EEG-onderzoek wordt hier het verloop ervan beschreven.
3
Het verloop van het EEG-onderzoek Om de hersensignalen te kunnen registreren wordt er eerst een kapje (een soort badmuts) op uw hoofd gezet, waarin ongeveer dertig meetelektroden worden geklikt. De ogen, neus, mond en de onderkant van het gezicht blijven daarbij vrij. Wel worden er aan de buitenkant van de ogen en onder het linkeroog nog een losse elektrode geplakt. Om goede signalen te kunnen verkrijgen, is het belangrijk dat het contact tussen de hoofdhuid en de elektroden optimaal is. De onderzoeker zal daar door middel van het poetsen met een scrubgel voor zorgen. Dit vereist enig gepriegel en kan als een beetje onprettig worden ervaren, maar de gehele procedure is pijnloos. Alles bij elkaar duurt de voorbereidingsfase ongeveer drie kwartier tot een uur. Omdat de signalen die worden gemeten erg klein zijn, is het van belang dat stoorsignalen afkomstig uit de omgeving, worden tegengehouden. De EEG-meting gebeurt dan ook in een speciale afgeschermde kamer. In de afgeschermde kamer moet u plaatsnemen op een stoel. Daar worden de uiteinden van de elektroden verbonden met de meetapparatuur. De deur van de afgeschermde kamer wordt dicht gedaan. De onderzoeker kan u via een TV camera zien, en via een intercom met u praten. Tijdens het onderzoek krijgt u via luidsprekers zinnen te horen die door verschillende mensen zijn uitgesproken. Het enige wat u hoeft te doen is te luisteren en via drukknoppen aan te geven of u de zin vreemd vindt. Het EEG wordt gemeten terwijl u naar de zin luistert. Net voordat er een zin begint krijgt u op een beeldscherm een sterretje te zien, dat na de zin weer van het beeldscherm verdwijnt.
4
Om het EEG zo goed mogelijk te kunnen meten is het belangrijk dat, zolang het sterretje op het beeldscherm te zien is, u er voortdurend naar kijkt en u niet met de ogen knippert. U krijgt de gelegenheid om dit eerst te oefenen. De zinnen zijn opgedeeld in vijf blokken van ongeveer 15 minuten. Na elk blok krijgt u een pauze, waarbij de onderzoeker de deur van de afgeschermde ruimte even open doet. Na afloop van het onderzoek wordt u weer uit de afgeschermde kamer gehaald en wordt het kapje met de elektroden van uw hoofd verwijderd. Met water is de scrubgel die in de haren achterblijft er goed uit te krijgen. U kunt eventueel uw haar wassen en drogen. Het is handig als u zelf een kam meeneemt. De totale duur van het EEG-onderzoek inclusief de voorbereidingsfase, de meting, de korte pauzes en het afhalen van het kapje kan variëren van 3 tot 3½ uur. Het onderzoek is zonder risico en pijnloos. Ook krijgt u op geen enkele manier stoffen toegediend.
Studiedoel Het doel van het onderzoek is het meten van het tijdsverloop van de verwerking van gesproken zinnen. Met andere woorden, hoe snel verwerken mensen met ASS gesproken taal? Naast een groep volwassenen met ASS laten we ook een groep volwassenen zonder ASS meedoen aan dit onderzoek om erachter te komen of problemen die mensen met ASS op het sociale vlak kunnen ervaren, te maken hebben met het feit dat zij taal anders verwerken dan mensen zonder ASS.
Wat wordt er met de resultaten gedaan? De resultaten worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, met het doel om de kennis over autisme te vergroten. We schrijven artikelen over het onderzoek in Nederlandse en internationale vaktijdschriften. 5
Wat betekent deelname voor u?
Privacy
Deelname aan het EEG onderzoek is eenmalig. Voordat het onderzoek plaatsvindt, vult u thuis de bijgeleverde vragenlijsten in. Indien uit de vragenlijsten blijkt dat u geschikt bent om deel te nemen aan het onderzoek wordt u door de onderzoeker uitgenodigd voor het EEG onderzoek op het F.C. Donders Centrum in Nijmegen. In overleg met u wordt een geschikt tijdstip voor het onderzoek afgesproken.
Alle onderzoeksgegevens worden anoniem verwerkt. Dat betekent dat niemand, behalve de onderzoekers, weet wat de resultaten zijn van uw EEG-onderzoek. In artikelen zal ook nooit worden geschreven over individuele deelnemers.
Zoals hierboven beschreven duurt het gehele EEG onderzoek 3 tot 3½ uur. Daarvan zit u ongeveer 1½ uur in de afgeschermde kamer. Daarna zal de onderzoeker nog drie taaltests bij u afnemen. Deze taaltests duren 45 minuten. Reken er bij deelname dus op dat u ongeveer 4 uur bezig bent.
Wat betekent deelname voor uw ouders? Voor wetenschappelijk onderzoek is het van belang dat er, voor zover mogelijk, bij de ouders van de deelnemers een interview (ADI-R) wordt afgenomen. Dit interview duurt ongeveer 1½ uur en kan op een andere plaats worden gehouden. Als u deel wilt nemen aan het EEG-onderzoek, kunt u op het deelnameformulier aangeven of u ons toestemming geeft om, na uw deelname, contact op te nemen met uw ouders voor afname van het interview.
Rechten van de deelnemers Deelname aan het EEG-onderzoek is geheel vrijwillig. U geeft schriftelijk toestemming door middel van het deelnameformulier (achter in deze informatiefolder). Het niet deel willen nemen of vroegtijdig willen stoppen tijdens het EEG-onderzoek, heeft geen gevolgen voor uw behandeling en begeleiding.
6
Vergoeding U krijgt voor deelname aan het taalonderzoek met EEG een vergoeding van 30 euro. Voor de taaltesten krijgt u een vergoeding van 5 euro. Verder worden eventuele reiskosten vergoed.
Door wie wordt het onderzoek uitgevoerd? Het EEG-onderzoek is een samenwerking van het F.C. Donders Centrum voor Cognitieve Neuroimaging in Nijmegen en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. De hoofdonderzoekster is Dr. Dannie van den Brink.
Hoe kunt u zich opgeven? U kunt zich opgeven voor het onderzoek door het deelnameformulier (achter in deze informatiefolder) in te vullen en op te sturen naar (postzegel is niet nodig): UMC St. Radboud t.a.v. F.C. Donders Centrum / Dr. D. van den Brink Antwoordnummer 540 6500 VC Nijmegen U kunt ook een e-mail sturen naar:
[email protected]
7
Vragen Als u nog vragen heeft over het EEG-onderzoek, dan kunt u die stellen aan de hoofd-onderzoekster:
DEELNAMEFORMULIER EEG-ONDERZOEK
Dannie van den Brink telefoon: 024-3610986 (maandag en donderdag) E-mail:
[email protected] Ik wil graag deelnemen aan het onderzoek
Naam:
…………………………………………………………
Adres:
……….……………………………………………….
Postcode en Woonplaats:
…………………….………………………………….
Telefoonnummer:
…………………………………………………………
E-mail:
……….……………………………………………….
Ik geef wel/niet toestemming voor contactopname met mijn ouder(s) voor afname van het interview (doorstrepen wat niet van toepassing is)
Handtekening:
8
Datum:
