Onderzoek naar Godsbeelden bij mensen met ASS

Aanvraag ‘Onderzoek naar Godsbeelden bij mensen met ASS’ Aan: Raad van Bestuur Eleos Kenmerk: Onderzoeksaanvraag Onderwerp: Onderzoek naar Godsbeelden bij mensen met ASS Gegevens aanvragers: 1. Hanneke Schaap – Jonker, freelance onderzoeker/ Protestantse Theologische Universiteit 2. Jannine van Schothorst – van Roekel, staffunctionaris rehabilitatie Eleos Datum: 08-02-2008 Besluit, dd: 17-03-2008

Aanleiding en motivatie In de sector begeleiding worden steeds meer mensen met autismeproblematiek begeleid. In Wemeldinge en Ouddorp zijn specifieke groepen voor jongeren met autisme. ASS problematiek wordt onder andere gekenmerkt door kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interactie en in de communicatie. Het aangaan van sociale relaties en het uiten van emoties is een probleem. Deze problematiek heeft ook zijn weerslag op de identiteitsontwikkeling en geloofsbeleving. Begeleiders en bewoners ervaren een begeleidingstekort op dit levensgebied. Begeleiders weten niet hoe ze bewoners kunnen ondersteunen bij de identiteitsontwikkeling. Er is weinig informatie of onderzoek beschikbaar over dit onderwerp. Locatiemanagers hebben daarom gevraagd om specifiek onderzoek naar te doen naar de geloofsbeleving van mensen met ASS met als uitkomst handvatten voor de begeleiders in de ondersteuning van de geloofservaringen bij mensen met ASS. In het kader van dit onderwerp is contact gezocht met Hanneke Schaap-Jonker, vanwege haar onderzoek naar Godsbeelden bij mensen met psychische/ psychiatrische problematiek. Onderzoek naar Godsbeelden bij mensen met ASS sluit aan bij haar eerdere onderzoek. Het godsbeeld heeft betrekking op de betekenis die God voor iemand heeft en kan omschreven worden als God zoals Hij persoonlijk ervaren en gezien wordt door het individu. Als een centraal element in de geloofsbeleving is het godsbeeld verbonden met het psychische functioneren en het levensverhaal van het individu en heeft het een diagnostische en therapeutische waarde: het godsbeeld kan een bron van stress zijn voor de cliënt, maar ook een steunende factor en een bron van hoop, of zelfs de factor die het psychisch evenwicht in stand houdt. Het geeft inzicht in de betekenis van religieus gedrag. Belang van dit onderzoek voor behandeling en begeleiding Het belang van meer kennis en inzicht in het functioneren van geloof en geloofsbeleving bij mensen met autisme is niet alleen voor werkers in de sector begeleiding van belang. Ook behandelaren kunnen meer inzicht verkrijgen over de rol van geloof en de relatie met de psychische problematiek. Daarom is het wenselijk dat dit onderzoek plaatsvindt binnen beide sectoren. Cliënten die behandeling en/ of begeleiding ontvangen passen binnen de onderzoeksgroep. Identiteit is dit jaar speerpunt voor Eleos. Zoals verwoord in het beleidsplan 2006-2009 is vormt de specifieke identiteit van Eleos de bestaansgrond voor onze organisatie. Om het zorgaanbod aan mensen met autismeproblematiek te verbeteren is aanvullend onderzoek voor deze doelgroep nodig. Daarnaast is onderzoek naar de relatie tussen autisme en religie of geloof(sbeleving) wetenschappelijk relevant, omdat deze relatie nog nauwelijks voorwerp van wetenschappelijke studie is geweest. Dit onderzoek biedt de mogelijkheid om deel te nemen aan het internationale debat dat op dit moment gevoerd wordt over dit thema.

Eleos/JvS02130/Pagina 1 van 11

Onderzoeksmethode Probleemstelling Begeleiders en behandelaren weten onvoldoende over de specifieke kenmerken van de geloofbeleving van mensen met ASS, waardoor zij moeite hebben om cliënten op dit levensgebied ondersteuning te bieden. In de wetenschappelijke literatuur zijn hierover nauwelijks gegevens voorhanden. Vraagstelling a) Welke kenmerken heeft het godsbeeld van mensen met ASS? b) Welke richtlijnen zijn te geven voor de begeleiding en behandeling vanuit de kenmerken van het godsbeeld? Doelstelling De informatie over godsbeelden van mensen met ASS leidt tot een richtlijn voor begeleiders c.q. behandelaren en cliënten voor het invullen van de spirituele variabele van het NSM-model. Deelvragen • Welke kenmerken heeft het godsbeeld van mensen met ASS? • Zijn de kenmerken van het godsbeeld van mensen met ASS gerelateerd aan de specifieke kenmerken van hun stoornis? • Is er sprake van differentiatie van het godsbeeld binnen het autismespectrum? • Verschilt het Godsbeeld van mensen met ASS van de totale populatie mensen met psychiatrische problematiek? • Verschilt het Godsbeeld van mensen met ASS van een normaal verdeelde populatie? • Hoe kan de Vragenlijst Godsbeeld gebruikt worden ter ondersteuning van de begeleiding van cliënten met ASS in BW en AWB? • Welke aandachtspunten zijn er naar aanleiding van het onderzoek voor de begeleiding van mensen met ASS? Te gebruiken (gevalideerde) instrumenten • Vragenlijst Godsbeeld (VGB), een self-report vragenlijst met 33 items die gevoelens ten opzichte van God meet (namelijk positieve gevoelens, angst, en boosheid ten opzichte van God) en percepties van het handelen van God (te weten ondersteunend handelen, heersend/ straffend handelen, en passiviteit van God). Psychometrische gegevens van deze lijst zijn bevredigend en normeringsgegevens zijn beschikbaar (Schaap-Jonker & Eurelings-Bontekoe, 2007; Schaap-Jonker, Eurelings-Bontekoe, Zock & Jonker, 2007). Schaap-Jonker, H. & Eurelings-Bontekoe, E.H.M. (2007). Handleiding Vragenlijst Godsbeeld. Uitgave in eigen beheer. Schaap Jonker, H, Eurelings-Bontekoe, E.H.M., Zock, H & Jonker, E.R. (2007) Development and validation of the Dutch Questionnaire God Image: effects of mental health and religious culture. Mental Health, Religion & Culture (in press). •

Autisme-Spectrum Quotient (AS), een self-report vragenlijst (50 items) die 5 domeinen omvat, namelijk sociale vaardigheden, concentratie, aandacht voor detail, communicatie en verbeelding (Baron-Cohen et al., 2001). Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R. Martin, J. & Clubley, E. (2001). The AutismSpectrum Quotient (AQ): evidence from Asperger Syndrome/ high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 5-17.


Onderzoeksmethode Er zal een kwantitatief onderzoek plaatsvinden onder cliënten die begeleiding of behandeling van Eleos ontvangen. De respondenten worden gevraagd om de vragenlijst Godsbeeld (VGB)1 in te vullen en de AS self-report vragenlijst2. Het invullen van de vragenlijsten is voor de respondenten een tijdbelasting van ongeveer 45 minuten. Daarnaast zal er een klein kwalitatief onderzoeksdeel toegevoegd worden, bestaande uit een aantal open vragen over godsbeeld(en) (Zinnen Aanvul Test Godsbeeld (ZAT-GB)3; vgl. God Image Sentence Blank, Moriarty 2006 p. 118-119). Moriarty, G. (2006). Pastoral Care of Depression: Helping Clients heal their relationships with God. New York: Haworth Press. De ZAT-GB wordt aangevuld met een aantal TAT-platen. TAT geeft zicht op specifieke informatieverwerkingsproblemen bij ASS zoals bijvoorbeeld gebrek aan centrale coherentie, moeite met parallel processen, moeite met afleiden van bewegingen uit stilstaande beelden, krampachtige pogingen die bewegingen te reconstrueren (ze staat met gezicht naar rechts dus loopt van links naar rechts), en gerichtheid op uitwendige details om emoties af te leiden. Voor dit aanvullend onderzoek zijn ongeveer 20- 30 cliënten nodig. Hiervoor zullen de cliënten die in begeleiding zijn benaderd worden, via de persoonlijk begeleider. Samenstelling steekproef Inclusiecriteria voor cliënten die aan dit onderzoek deelnemen zijn: • Een Autisme Spectrumstoornis • Begeleiding of behandeling bij Eleos Grootte van de steekproef Het aantal cliënten met ASS-problematiek dat begeleiding ontvangt, is op peildatum 12-02-08 27. Het aantal cliënten met ASS-problematiek dat behandeling ontvangt, is op peildatum 12-02-08 4024. Het is de bedoeling om alle cliënten te benaderen. Een grote onderzoeksgroep geeft betrouwbaarder resultaten. Daarnaast houden we rekening met een groot % non-respons bij deze doelgroep. Rol van de begeleider c.q. behandelaar Vanwege de grootte van de onderzoeksgroep is het niet mogelijk alle begeleiders en behandelaren actief te betrekken bij het onderzoek. Daarom is gekozen voor het benaderen van de begeleiders en behandelaren middels een brief. In deze brief zal uitleg gegeven worden over het onderzoek en de onderzoeksmethode. De hulpverlener kan op dan in het contact met de cliënt hierop anticiperen. Mochten er grote bezwaren zijn voor deelname aan het onderzoek door een individuele cliënt, dan kan de hulpverlener dit aangeven en wordt de cliënt uitgesloten van deelname aan het onderzoek. Werkwijze uitzetten vragenlijsten De cliënten die voor dit onderzoek in aanmerking komen worden geselecteerd uit Psygis. Deze groep cliënten ontvangt een pakketje per post, met de vragenlijsten en een toelichting. In de toelichting zal de cliënt gewezen worden op het doel van het onderzoek, de waarborging van de privacy, informatie over de (onafhankelijkheid van de) onderzoekers en de verwerking van de resultaten. De vragenlijsten kunnen anoniem ingevuld worden en geretourneerd worden naar het hoofdkantoor van Eleos, waardoor de gegevens niet herleidbaar zijn naar een individuele cliënt.

1

Zie bijlage 1. Zie bijlage 2. 3 Zie bijlage 3. 4 Indien cliënten in de sector begeleiding ook behandeling van Eleos ontvangen, zijn deze dubbel geteld. 2


Waarborgen van privacy en zorgvuldig handelen Na goedkeuring van het voorstel door het LMO, wordt het onderzoeksvoorstel voorgelegd aan de Cliëntenraad. In het voorstel is getracht een methode te kiezen die recht doet aan de cliënt en zorgvuldig is richting cliënt en cliëntgegevens. De Cliëntenraad wordt gevraagd het onderzoeksvoorstel hierop te beoordelen. Onderzoek Godsbeeld en autisme in relatie tot het project identiteit Naast bespreking van het onderzoek in de lijn, wordt het onderzoek ook ingebracht in de stuurgroep identiteit. Dit dient twee doelen. De samenhang met andere projecten wordt bewaakt. Daarnaast kunnen de resultaten van het onderzoek en verdere uitwerking mogelijk gekoppeld worden aan één van de projecten die vallen onder het project identiteit. Op deze wijze is de voortgang geborgd. Resultaten Analyse van resultaten De uitkomsten van de geretourneerde vragenlijsten worden door het secretariaat van de staf ingevoerd in SPSS, daarna kan de analyse door de hoofdonderzoeker plaatsvinden. De uitkomsten van de vragenlijsten van de genoemde doelgroep worden vergeleken met de uitkomsten van de ‘populatie mensen met psychiatrische problematiek’ en de ‘normaal verdeelde populatie’. De kwalitatieve gegevens worden eveneens ingevoerd door het secretariaat en geanalyseerd met behulp van Atlas.ti. Publicatie en implementatie van resultaten Over de resultaten van het onderzoek zullen artikelen geschreven worden. Deze zullen ter publicatie aangeboden worden aan Journal of Autism and Developmental Disorders en Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. De resultaten van het onderzoek worden gepresenteerd op een studiemiddag. Deze studiemiddag is bedoeld voor begeleiders en behandelaren die cliënten met autisme begeleiden of behandelen. Daarnaast wordt er een implementatieplan geschreven voor begeleiding en behandeling, waarin beschreven wordt op welke manier begeleiders en behandelaren met de cliënt gebruik kunnen maken van instrumenten en de uitkomsten van het onderzoek, ondersteund door implementatieactiviteiten. Het implementatieplan wordt voorgelegd aan het Landelijk Management Overleg (LMO). Organisatie van het onderzoek Onderzoekers Het onderzoek zal uitgevoerd worden door Hanneke Schaap en Jannine van Schothorst. Hanneke Schaap (psycholoog en theoloog) is wetenschappelijk onderzoeker en hoopt in april te promoveren. Zij heeft meermalen onderzoek bij Eleos gedaan. In het kader van dit onderzoek onderhoudt zij contacten met het Universitair Centrum voor Kinder en Jeugdpsychiatrie Groningen (Accare), met het ‘Centre for Spirituality, Health & Disability’, University of Aberdeen (UK) en met dr. E.H.M. (Liesbeth) Eurelings-Bontekoe, klinisch psycholoog, Universiteit Leiden. Jannine van Schothorst is staffunctionaris rehabilitatie bij stichting Eleos en werkzaam voor de sector begeleiding. Auteurschap Bij publicatie van de onderzoeksresultaten zal Hanneke Schaap eerste auteur zijn en Jannine van Schothorst tweede auteur.


Begroting Vereiste middelen 2 computers Vragenlijst Godsbeeld, Autismespectrum Quotient, ZAT-GB. Literatuur Tijdsinvestering • literatuuronderzoek • uitzetten vragenlijsten • invoeren vragenlijsten

Voor wie HS, JvS HS, JvS

Kosten Beschikbaar Beschikbaar

HS, JvS

€100,-

HS + JvS JvS JvS

analyseren van resultaten • schrijven artikelen • schrijven richtlijn & implementatieplan Advies CR

HS

10 uur 10 uur per vragenlijst: 3 minuten kwant. + 3 min. kwal. 5 uur kwant. + 5 uur kwal5.

HS (JvS meelezer) JvS (HS meelezer)

60 uur + 6 uur 8 uur

Onkostenvergoeding geïnvesteerde uren

€ 55,00 per uur excl. BTW

€ 4400,-

•

Totale kosten

5

€4500,-

Nader in te vullen op basis van aantal cliënten die deelnemen aan onderzoek.


Bijlage 1 Vragenlijst Godsbeeld




Bijlage 2 AS self-report vragenlijst Autisme Quotiënt Deze lijst bevat nog niet de volledige instructie/ definitieve lay-out. In het onderzoek is het de bedoeling om één grote vragenlijst te maken met introductie etc. 1. Ik doe dingen liever samen met anderen dan alleen. 2. Ik doe dingen liefst altijd op dezelfde manier. 3. Als ik probeer me iets voor te stellen, kan ik me er in gedachten heel makkelijk een beeld van vormen. 4. Ik raak steeds zo geabsorbeerd door iets, dat ik alle andere dingen uit het oog verlies. 5. Ik hoor vaak zachte geluiden die anderen niet horen. 6. Nummerborden en andere informatiereeksen trekken mijn aandacht. 7. Anderen zeggen me regelmatig dat ik iets onbeleefds heb gezegd, terwijl ik het zelf beleefd vond. 8. Als ik een verhaal lees, kan ik me makkelijk voorstellen hoe de personen in het verhaal eruit zien. 9. Ik word gefascineerd door data. 10. In een groep kan ik makkelijk tegelijkertijd meerdere conversaties tussen mensen volgen. 11. Ik voel mij in sociale situaties op mijn gemak. 12. Ik ben geneigd details op te merken die anderen ontgaan. 13. Ik ga liever naar de bibliotheek dan naar een feestje. 14. Ik vind het makkelijk om verhalen te verzinnen. 15. Ik merk dat ik mij meer aangetrokken voel door mensen dan door objecten. 16. Ik heb zeer sterke interesses en als ik die niet kan uitoefenen, raak ik van streek. 17. Ik houd van sociale praatjes. 18. Als ik aan het woord ben, kunnen anderen er moeilijk tussen komen. 19. Ik ben gefascineerd door getallen. 20. Als ik een verhaal lees, vind ik het moeilijk om de intenties van de personages te begrijpen. 21. Ik houd niet zo van het lezen van romans. 22. Ik vind het moeilijk om nieuwe vrienden te maken. 23. Ik zie voortdurend overal patronen in. 24. Ik ga liever naar het theater dan naar een museum. 25. Ik raak niet van streek als mijn dagelijkse routine verstoord wordt. 26. Ik merk regelmatig dat ik niet weet hoe ik een conversatie gaande kan houden. 27. Als iemand met mij praat, vind ik het makkelijk om tussen de regels door te lezen. 28. Ik concentreer mij meestal meer op het totaalbeeld dan op de details. 29. Ik ben niet zo goed in het onthouden van telefoonnummers. 30. Ik merk meestal geen kleine veranderingen op in een situatie of in iemands uiterlijk. 31. Als anderen naar mij luisteren, zie ik snel of ze het saai beginnen te vinden. 32. Ik kan gemakkelijk meer dan één ding tegelijkertijd doen. 33. Als ik met iemand telefoneer, weet ik niet precies wanneer het mijn beurt is om te spreken. 34. Ik houd ervan om dingen spontaan te doen. 35. Ik snap een grap meestal als laatste. 36. Ik kan makkelijk bedenken wat iemand denkt of voelt door op zijn of haar gezicht te letten. 37. Als ik onderbroken word, kan ik daarna snel weer oppakken waar ik mee bezig was. 38. Ik kan goed een praatje met iemand maken. 39. Mensen zeggen mijn vaak dat ik maar blijf doorgaan over hetzelfde onderwerp.


40. Toen ik jong was, hield ik van ‘net alsof’-spelletjes met andere kinderen. 41. Ik verzamel graag informatie over reeksen van voorwerpen (zoals automerken, vogelsoorten, treinmodellen, planten). 42. Ik vind het moeilijk me voor te stellen hoe het zou zijn als ik iemand anders was. 43. Ik maak graag uitgewerkte plannen voor de activiteiten die ik onderneem. 44. Ik houd van sociale evenementen. 45. Ik vind het moeilijk om de bedoelingen van andere mensen te begrijpen. 46. Nieuwe situaties maken mij angstig. 47. Ik houd ervan om nieuwe mensen te ontmoeten. 48. Ik ben behoorlijk diplomatiek. 49. Ik kan de verjaardagen van andere mensen niet goed onthouden. 50. Ik vind het makkelijk om fantasiespelletjes te spelen met kinderen.

Toelichting: 0-10 is een lage score. Vrijwel geen autistische trekjes. 11-22 is een gemiddelde score. De meeste vrouwen scoren rond de 15. De meeste mannen scoren rond de 17. 23-31 is boven het gemiddelde. Mensen met autistische trekjes. 32-50 is heel hoog. De meeste mensen met het syndroom van Asperger of hoog functionerend autisme scoren rond de 35. 50 is de maximum score


Bijlage 3 Zinnen Aanvul Test Godsbeeld (ZAT-GB), aangevuld met een aantal TAT-platen (alleen cliënten begeleiding)

Vul de volgende zinnen aan. (Tip: vaak kunt u het beste noteren wat u als eerste in gedachten komt).

God _______________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

Als ik bid, ___________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________

Ik vind het moeilijk dat _________________________________________________________ ____________________________________________________________________________

God wil dat ik _______________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

Ik voel _____________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________


Onderzoek naar Godsbeelden bij mensen met ASS

Recommend Documents