Een Eigen Gezicht. Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking

Rijksuniversiteit Groningen

Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen Vakgroep Sociologie

Een Eigen Gezicht Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking

Maaike van Dam S1730134 Juli 2011

Een Eigen Gezicht

Colofon Vraagnummer:

GV 36/2010/F

Titel:

Een Ander Gezicht: een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking.

Auteur:

Maaike van Dam

Begeleider:

dr R.H. Bakker, Senior onderzoeker, Toegepast Gezondheids Onderzoek / Wetenschapswinkel UMCG

Referent:

mw. dr. D.E.M.C. Jansen, Universitair docent, Rijksuniversiteit Groningen / Sociologie

Vraagindiener:

Stichting Eigen Gezicht

Uitgave:

Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG

Adres:

Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen

Telefoon:

050 – 363 9080 (coördinator)

Datum:

juli 2011

2 © Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG, Maaike van Dam, Juli 2011

Een Eigen Gezicht


Een Eigen Gezicht

Voorwoord De laatste stap binnen de master Gezondheid, Zorg en Welzijn van de opleiding Sociologie is het schrijven van een masterthese. Gedreven door nieuwsgierigheid en gemotiveerd om eruit te halen wat erin zit, ben ik begonnen met mijn onderzoek. Gaandeweg het onderzoeksproces ben ik erachter gekomen dat onderzoek doen helemaal niet zo saai is. Zou het me dan toch meer liggen dan ik van tevoren dacht… En noemen ze dat nou zo’n onverwacht interessant resultaat waardoor je, als je er eenmaal door bent gegrepen, alleen nog maar meer wilt? Wacht, dat is leuk! In opdracht van stichting Eigen Gezicht en dankzij de begeleiding van Roel Bakker heb ik deze scriptie kunnen schrijven. Het onderzoek naar de invloed van een gezichtsafwijking op eenzaamheid is van groot belang, omdat in Nederland nog maar weinig onderzoek hiernaar is gedaan. Ik ben erg blij met het eindresultaat, zowel het onderzoeksrapport als mijn opgedane ervaring, en daarvoor wil ik graag een aantal mensen bedanken. Allereerst wil ik natuurlijk Roel Bakker bedanken voor zijn wijze woorden, verhelderende opmerkingen en de altijd motiverende ondersteuning. Elke keer als ik zijn kamer uitliep, wist ik dat ik weer een stap verder was. Daarnaast wil ik Daniëlle Jansen van de Rijksuniversiteit Groningen bedanken voor haar inhoudelijke ondersteuning tijdens het onderzoek. Juist door haar kon ik de puntjes op de i zetten en heb ik uiteindelijk mezelf verbaasd met het eindresultaat. Ook wil ik stichting Eigen Gezicht bedanken voor het geven van de opdracht. Zonder hen had ik dit onderzoek niet kunnen doen. Verder wil ik Sanne Heinen, partner in crime, heel erg bedanken voor alle hulp die zij mij heeft gegeven. Onze gesprekken over scriptieleed, koffieautomaatleed, persoonlijk leed en wereldleed hebben ertoe geleid dat ik dit alles tot een goed einde kon brengen. En als laatste, maar zeker niet de minste, wil ik mijn ouders, vriend en vrienden bedanken. Zonder hun steun was ik nu niet zover geweest. Op naar een nieuw avontuur!

Groningen, juli 2011

Maaike van Dam


Een Eigen Gezicht

Samenvatting Inleiding: In de huidige samenleving staat het schoonheidsideaal meer dan ooit centraal. We worden continu beoordeeld op ons uiterlijk, ongeacht of we dat willen of niet, en beoordelen anderen op hun uiterlijk. Veel mensen met een ‘normaal’ uiterlijk vinden het al moeilijk om aan het heersende schoonheidsideaal te voldoen. Voor de meer dan 100.000 mensen in Nederland met een gezichtsafwijking lijkt deze strijd bij voorbaat al verloren. Een gezichtsafwijking is de lichamelijke of psychische ervaring van een persoon wiens gezicht is getekend, beschadigd of vervormd of littekens heeft, aangeboren of op latere leeftijd ontstaan. Het hebben van een aandoening die zichtbaar is in het gezicht maakt het niet gemakkelijk om in een samenleving te leven waarin de lat van het schoonheidsideaal hoger dan ooit lijkt te liggen. In dit onderzoek wordt dan ook de sociale kant van het hebben van een gezichtsafwijking belicht. De doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de manier waarop mensen met hun gezichtsafwijking omgaan en de invloed van een dergelijke afwijking op het sociaal functioneren. De hoofdvraag van dit onderzoek is: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? De verwachting is dat het hebben van een gezichtsafwijking invloed heeft op eenzaamheid en dat sociale steun en stigmatisering een belangrijke rol hierin spelen. Methode: De respondenten van dit onderzoek betreffen mensen van achttien jaar of ouder met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht. Zij zijn benaderd door stichting Eigen Gezicht via een e-mail met daarin de link naar een digitale vragenlijst. Deze vragenlijst is samengesteld uit zowel bestaande als zelfgeconstrueerde vragenlijsten. Daarnaast is er een oproep op de website van stichting Eigen Gezicht geplaatst om deel te nemen aan het onderzoek. Uiteindelijk vormen de gegevens van 39 respondenten de data van dit onderzoek. Conclusie: Uit het onderzoek komt naar voren dat het hebben van een gezichtsafwijking geen invloed heeft op eenzaamheid. Hoewel verwacht werd dat de ervaren ernst van een gezichtsafwijking hierin een rol zou spelen, laten de resultaten zien dat dit niet het geval is. Dit betekent dat wanneer iemand de gezichtsafwijking als ernstiger ervaart, de kans op eenzaamheid niet groter wordt. In dit huidige onderzoek komt duidelijk naar voren dat mensen met een gezichtsafwijking zich niet of matig eenzaam voelen. Daarnaast blijkt vooral stigmatisering een belangrijke rol te spelen in het leven van mensen met een gezichtsafwijking.


Een Eigen Gezicht

Inhoudsopgave Voorwoord

4

Samenvatting

5

1

Inleiding

8

1.1

Achtergrond

8

1.2

Doel en probleemstelling

8

1.3

Relevantie van het onderzoek

9

1.3.1

Maatschappelijke relevantie

9

1.3.2

Wetenschappelijke relevantie

9

2

Theoretisch kader

11

2.1

Gezichtsafwijkingen

11

2.2

Eenzaamheid

12

2.2.1

Theorieën over eenzaamheid

12

2.2.2

Definitie van eenzaamheid

13

2.2.3

Factoren die van invloed zijn op eenzaamheid

13

2.2.4

Duur van eenzaamheid

13

2.2.5

Onderscheid tussen eenzaamheid en andere gerelateerde begrippen

14

2.2.6

Eenzaamheid in relatie tot gezichtsafwijkingen

14

2.3

2.4

2.5

3

Sociale steun

15

2.3.1

Aspecten van sociale steun

15

2.3.2

Definitie van sociale steun

15

Stigmatisering

17

2.4.1

Definitie van stigmatisering

17

2.4.2

Stigmatisering in relatie tot gezichtsafwijkingen

18

Onderzoeksmodel

19

2.5.1

Onderzoeksmodel en hypothesen

19

2.5.2

Schematisch model

19

2.5.3

Probleemstelling, onderzoeksvragen en hypothesen

20

Data en methoden

21

3.1

Respondenten en procedure

21

3.2

Operationalisering en meetinstrumenten

21

3.3

Overzicht van de variabelen en gebruikte meetinstrumenten

24

3.4

Statistische analyses

24


Een Eigen Gezicht

4

5

Resultaten

25

4.1

Respons

25

4.2

Beschrijving van de respondenten

25

4.3

Beschrijving van gezichtsafwijkingen

27

4.4

Correlaties

29

4.5

Samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en eenzaamheid

29

4.6

Samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en de controlevariabelen

32

4.7

Regressieanalyse

34

4.7.1

34

Invloed van de onafhankelijke variabelen op eenzaamheid

Conclusies, discussie en aanbevelingen

36

5.1

Conclusies

36

5.2

Discussie

38

5.3

Kanttekeningen en aanbevelingen

39

5.4

Beleidsaanbevelingen voor stichting Eigen Gezicht

40

Literatuurlijst

41

Bijlagen

43

Bijlage 1

Begeleidende brief voor de respondenten

43

Bijlage 2

Vragenlijst

45

Bijlage 3

Herinneringsbrief voor de respondenten

53

Bijlage 4

Correlatiematrix

55


Een Eigen Gezicht

1

Inleiding

Het onderwerp van deze scriptie is stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking. In deze inleiding wordt in paragraaf 1.1 de achtergrond van het onderzoek beschreven. In paragraaf 1.2 komt het doel en de probleemstelling van het onderzoek naar voren. Hierna wordt in paragraaf 1.3 de relevantie van het onderzoek beschreven. Als laatste wordt in paragraaf 1.4 de opbouw van het verslag weergegeven. 1.1

Achtergrond

In de huidige samenleving staat het schoonheidsideaal meer dan ooit centraal. We worden continu beoordeeld op ons uiterlijk, ongeacht of we dat willen of niet, en beoordelen anderen op hun uiterlijk. Veel mensen met een ‘normaal’ uiterlijk vinden het al moeilijk om aan het heersende schoonheidsideaal te voldoen. Voor de meer dan 100.000 mensen in Nederland met een gezichtsafwijking lijkt deze strijd bij voorbaat al verloren (http://www.eigengezicht.nl¹). Een gezichtsafwijking is de lichamelijke of psychische ervaring van een persoon wiens gezicht is getekend, beschadigd of vervormd of littekens heeft. Deze gezichtsafwijking kan aangeboren zijn of op latere leeftijd zijn ontstaan (Rumsey & Harcourt, 2005). Zo worden er ieder jaar in Nederland ongeveer 500 kinderen geboren met een schisis (gespleten lip, kaak en/of gehemelte) of een wijnvlek. Maar ook door oorzaken als brand of ongevallen kunnen gezichtsafwijkingen ontstaan (http://www.eigengezicht.nl¹). In onze hedendaagse maatschappij speelt uiterlijk een grote rol, voor sommige mensen zelfs dé grootste rol. Het is bepalend voor veel dingen, zoals in welk ‘hokje’ iemand gestopt kan worden. Er zijn mensen die heel ver gaan voor dit schoonheidsideaal. Zij laten op relatief jonge leeftijd het nodige aan zichzelf veranderen met behulp van plastische chirurgie. Mensen met een gezichtsafwijking worden dagelijks geconfronteerd met vooroordelen en dat heeft invloed op hoe ze in het leven staan (http://www.eigengezicht.nl²). Stichting Eigen Gezicht komt op voor de belangen van mensen met een gezichtsafwijking en heeft als doel om de kwaliteit van leven van deze mensen te verbeteren. Zij biedt hulp en ondersteuning op sociaal en persoonlijk gebied, zodat mensen met een gezichtsafwijking een gelukkig en succesvol leven kunnen leiden (www.eigengezicht.nl³). 1.2

Doelstelling en probleemstelling

Aanleiding van dit onderzoek is de vraag van stichting Eigen Gezicht om onderzoek naar gezichtsafwijkingen en de invloed hiervan op eenzaamheid te doen. In Nederland is nog maar weinig onderzoek naar dit onderwerp gedaan. Stichting Eigen Gezicht is benieuwd hoe mensen omgaan met een gezichtsafwijking in deze samenleving en de invloed hiervan op verschillende levensgebieden, zoals het sociale leven. Daarnaast kwamen er signalen vanuit de populatie bij stichting Eigen Gezicht binnen dat er behoefte is aan onderzoek naar dit onderwerp. Een gezichtsafwijking kan namelijk grote invloed hebben op het leven van een persoon. Het hebben van een aandoening, die zichtbaar is in het gezicht, maakt het niet gemakkelijk om in een samenleving te leven waarin de lat van het schoonheidsideaal hoger dan ooit lijkt te liggen. In dit onderzoek wordt dan ook de sociale kant van het hebben van een gezichtsafwijking belicht. De doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de manier


Een Eigen Gezicht

waarop mensen met hun gezichtsafwijking omgaan en de invloed van een dergelijke afwijking op het sociaal functioneren. Centraal in het onderzoek staan de concepten stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid. De probleemstelling van dit onderzoek luidt: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid?

Om deze probleemstelling te kunnen beantwoorden zijn er onderzoeksvragen geformuleerd, waaruit de hypothesen voortvloeien. Deze onderzoeksvragen worden in paragraaf 2.5 bij de presentatie van het onderzoeksmodel weergegeven. 1.3

Relevantie van het onderzoek

1.3.1

Maatschappelijke relevantie

Meer dan ooit wordt het uiterlijk van personen als belangrijk ervaren. Personen met een gezichtsafwijking worden hierdoor gestigmatiseerd (Goffman, 1963). Zij worden door de maatschappij niet geaccepteerd als ‘normaal’, waardoor hen veelal de mogelijkheid wordt ontnomen om mee te draaien in deze maatschappij zonder veel problemen te ervaren. De groep mensen met een gezichtsafwijking ervaart dan ook vaak persoonlijke en sociale problemen, zoals angst, schaamte, depressies en sociaal isolement (Rumsey & Harcourt, 2005). Bij sommigen gaan deze problemen zo ver dat zij zich met moeite staan kunnen houden in de maatschappij. Bij stichting Eigen Gezicht zijn signalen binnen gekomen dat deze groep behoefte heeft aan herkenning en erkenning, omdat er nog maar weinig bekend is in Nederland over de invloed van gezichtsafwijkingen op sociaal functioneren. Dit onderzoek kan op verschillende manieren een maatschappelijke bijdrage leveren aan deze kennislacune. Het kan meer inzicht geven in hoe het hebben van een gezichtsafwijking iemands (dagelijks) leven kan beïnvloeden. Met deze informatie kunnen interventies worden ontwikkeld die gericht zijn op de erkenning en acceptatie van gezichtsafwijkingen door de maatschappij. Naar verwachting zullen deze interventies bijdragen aan het beter om kunnen gaan met een gezichtsafwijking in deze samenleving. Daarnaast biedt het onderzoek de mogelijkheid voor patiëntenverenigingen, zoals stichting Eigen Gezicht, om de resultaten te gebruiken bij het bereiken van hun doelen. Eén van de doelen betreft het sociaal weerbaarder en vaardiger maken van mensen met een gezichtsafwijking om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Ook kunnen zij zich inspannen om de resultaten onder de aandacht te brengen binnen de samenleving of bij overheidsinstanties en de politiek. 1.3.2

Wetenschappelijke relevantie

De laatste decennia is er wereldwijd steeds meer onderzoek gedaan naar gezichtsafwijkingen. In deze studies werden verschillende aspecten van gezichtsafwijkingen belicht, zoals de kenmerken en oorzaken van gezichtsafwijkingen en hoe met een gezichtsafwijking om te gaan (Rumsey & Harcourt, 2005). In Nederland is nog maar weinig empirisch onderzoek naar gezichtsafwijkingen gedaan. Over stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met diverse gezichtsafwijkingen in Nederland is niet veel bekend. De Nederlandse studies die er zijn gaan veelal over een groep met een specifieke afwijking en zijn niet gericht op diverse gezichtsafwijkingen (Hagedoorn & Molleman, 2006; Ooms, 2007).


Een Eigen Gezicht

Met dit onderzoek zal een relatief onbekend terrein inzichtelijk worden gemaakt. Enerzijds maakt het ontbreken van Nederlandse studies naar mensen met diverse gezichtsafwijkingen het moeilijk om het onderwerp te bestuderen. Anderzijds is dat juist de reden om dit onderzoek uit te voeren en daarmee de wetenschappelijke kennis in Nederland uit te breiden. Naast het in kaart brengen van de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op het sociaal functioneren, kan inzichtelijk worden gemaakt hoe mensen een dergelijke afwijking ervaren in de samenleving. 1.4

Opbouw van het verslag

Dit verslag is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 wordt het theoretisch kader beschreven, opgesplitst voor de verschillende concepten van het onderzoek. In dit hoofdstuk wordt ook het onderzoeksmodel met de onderzoeksvragen en bijbehorende hypotheses gepresenteerd. In hoofdstuk 3 worden de data en methode beschreven. Hierbij komen de respondentenwerving, operationalisatie en meetinstrumenten en de statistische analyses aan de orde. Hoofdstuk 4 beschrijft de resultaten van het onderzoek voor de verschillende variabelen. Ook worden de resultaten van de meervoudige regressieanalyse weergegeven. Hoofdstuk 5 bevat de conclusies, discussie en aanbevelingen. In dit hoofdstuk worden de onderzoeksvragen en probleemstelling beantwoord.


Een Eigen Gezicht

2

Theoretisch kader

In dit hoofdstuk wordt het theoretische kader van het onderzoek beschreven. In paragraaf 2.1 wordt de definitie van een gezichtsafwijking gegeven. In paragraaf 2.2 wordt het concept eenzaamheid beschreven. In de daaropvolgende paragrafen 2.3 en 2.4 worden de concepten sociale steun en stigmatisering uitgewerkt. Als laatste zullen in paragraaf 2.5 het onderzoeksmodel, de onderzoeksvragen en de hypothesen worden gepresenteerd. 2.1

Gezichtsafwijkingen

In de literatuur over gezichtsafwijkingen komt naar voren dat er geen eenduidige definitie van het begrip gezichtsafwijking bestaat. Het begrip is lastig te definiëren omdat het perspectief van een persoon met een gezichtsafwijking kan verschillen van het perspectief van een persoon die de gezichtsafwijking ziet en zelf geen gezichtsafwijking heeft. Beide perspectieven worden beïnvloed door wat ze hebben meegemaakt, normen en waarden, attitudes, de sociale omgeving en de samenleving. Het blijkt dan ook niet eenvoudig om de ernst van een gezichtsafwijking objectief te meten omdat de grens tussen ‘normaal’ en ‘abnormaal’ voor iedereen verschillend is. Iemand kan een gezichtsafwijking als ernstig ervaren terwijl deze voor anderen misschien helemaal niet opvalt (Rumsey & Harcourt, 2005). Een veel genoemd aspect van gezichtsafwijkingen, dat ook in de verschillende definities naar voren komt, is dat pas van een afwijking wordt gesproken indien iets zichtbaar afwijkt van een cultureel bepaalde norm. Hiermee wordt ook duidelijk dat de zichtbaarheid van gezichtsafwijkingen invloed heeft op de interactie met anderen. Vanuit deze invalshoek is body dismorphic disorder, een stoornis in de lichaamsbeleving, geen gezichtsafwijking omdat deze aandoening vanuit de eigen beleving van een persoon zelf komt. Bij deze stoornis heeft iemand een preoccupatie met een vermeende misvorming van het lichaam of buitensporige bezorgdheid over een lichte fysieke afwijking (Rumsey & Harcourt, 2005; http://bdd-info.nl/wat-is-bdd.html4). De oorzaken van een gezichtsafwijking zijn divers en kunnen opgedeeld worden in drie categorieën (Thompon & Kent, 2001; Rumsey & Harcourt, 2005). Allereerst kan een gezichtsafwijking aangeboren zijn, zoals het geval is bij een wijnvlek of een schisis. Op de tweede plaats kan een gezichtsafwijking het gevolg zijn van een traumatisch ongeval, bijvoorbeeld wanneer een persoon brandwonden oploopt. Tenslotte kan een ziekteproces de oorzaak zijn van een gezichtsafwijking, bijvoorbeeld kankergerelateerde gezichtsafwijkingen. Op basis van bovenstaande zal in dit onderzoek een gezichtsafwijking verwijzen naar de lichamelijke en psychische ervaring van een persoon wiens gezicht getekend, beschadigd of vervormd is of littekens heeft als gevolg van aangeboren, verworven, kankergerelateerde, neurologische of dermatologische oorzaken (Rumsey & Harcourt, 2005). De meest voorkomende gezichtsafwijkingen in Nederland zijn schisis, wijnvlekken, aangezichtsverlammingen, schedelafwijkingen en brandwonden (http://www.eigengezicht.nl¹).


Een Eigen Gezicht

2.2

Eenzaamheid

2.2.1

Theorieën over eenzaamheid

Er bestaan verschillende theorieën over het ontstaan van eenzaamheid. Carl Rogers (1973) bekijkt eenzaamheid vanuit het fenomenologische perspectief waarbij hij uitgaat van het zelfconcept van een individu. In dit concept staat het denken en voelen van een individu centraal. Het zelfconcept wordt constant bedreigd door factoren van buitenaf, die invloed uitoefenen op hoe een individu zich hoort te gedragen. Hierdoor kan het niet volgens het ideaalbeeld functioneren. Rogers (1973) gaat ervan uit dat de samenleving druk op het individu uitoefent om zich te gedragen volgens de heersende sociale normen in de samenleving. Dit leidt tot een discrepantie tussen het ideaalbeeld van een individu en het gewenste gedrag volgens de samenleving. Wanneer een individu niet volgens het ideaalbeeld kan functioneren maar ook niet volgens de heersende normen in de samenleving, kan dat aanleiding zijn voor afwijzing door anderen, hetgeen vervolgens tot eenzaamheid kan leiden. Weis (1973) bekijkt eenzaamheid vanuit de interactionistische benadering. Hij ziet eenzaamheid als een gevolg van de combinatie van persoonlijkheidsfactoren en situationele factoren waarbij hechting en sociale integratie centraal staan. Eenzaamheid is het resultaat van een gebrek aan sociale vaardigheden terwijl deze vaardigheden vereist zijn in sociale situaties. Weis (1973) onderscheidt twee vormen van eenzaamheid: eenzaamheid als gevolg van sociale isolatie en eenzaamheid als gevolg van emotionele isolatie. Sociale eenzaamheid is een subjectief ervaren gemis van betekenisvolle relaties met een bredere groep personen om de persoon heen. Het is een tekort aan sociale integratie en het ontbreken van contacten met personen zoals collega’s, kennissen of mensen met dezelfde belangstelling. Een partnerrelatie kan deze vorm van eenzaamheid niet opheffen. Emotionele eenzaamheid treedt op wanneer een persoon een hechte intieme relatie met één ander persoon mist. Het is het subjectief ervaren van een sterk gemis als gevolg van de afwezigheid van deze intieme relatie. Hierbij kan gedacht worden aan een emotioneel hechte band met een partner of een hartsvriend(in). Het aangaan van zo’n hechte relatie kan deze vorm van eenzaamheid opheffen. Het onderscheid tussen deze twee vormen van eenzaamheid biedt een verklaring voor het feit dat personen met een partner gevoelens van eenzaamheid kunnen ervaren, omdat zij een brede vrienden- en kennissenkring missen. Omgekeerd betekent dit dat een persoon zonder partnerrelatie maar met een brede vrienden- en kennissenkring zich eenzaam kan voelen juist door het gemis van een partnerrelatie. Perlman en Peplau (1882) verklaren het begrip eenzaamheid vanuit de cognitieve benadering. In hun cognitieve discrepantie theorie staan cognitieve processen centraal, waarbij persoonlijke standaarden een belangrijke rol spelen. Deze standaarden verwijzen naar de wensen, behoeften en doelen van personen. Een persoon beoordeelt en waardeert bepaalde situaties vanuit cognitieve processen en persoonlijke standaarden. Er wordt gekeken naar de kwaliteit van de sociale relaties. Ook worden de sociale relaties die men heeft, vergeleken met de sociale relaties van personen in de omgeving en wat zij van betekenis vinden. Juist deze sociale vergelijking speelt een rol bij het ontstaan van eenzaamheid. Door het vergelijken van de eigen situatie met die van anderen, kan men ontevredenheid over de eigen situatie ervaren en kunnen gevoelens van eenzaamheid ontstaan. Eenzaamheid wordt ervaren als er een discrepantie is tussen de gewenste relaties en de daadwerkelijke relaties die iemand heeft. Naarmate een persoon zichzelf minder goed in staat acht het verschil tussen het aantal gewenste relaties en het


Een Eigen Gezicht

aantal daadwerkelijke relaties binnen een bepaalde termijn te veranderen, wordt dit verschil als ernstiger ervaren. Dit kan de eenzaamheidsgevoelens versterken en hierdoor kan eenzaamheid langer duren. 2.2.2

Definitie van eenzaamheid

In de literatuur over eenzaamheid komen verschillende definities en omschrijvingen van het begrip eenzaamheid naar voren (Perlman & Peplau, 1982; de Jong Gierveld, 1984; van Baarsen, Snijders, Smit & van Duijn, 2001; Dykstra & Fokkema, 2001; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). Ondanks dat er geen algehele consensus over het begrip eenzaamheid bestaat, komt een aantal aspecten binnen die omschrijvingen overeen. Zo is eenzaamheid een negatieve onvrijwillige situatie die wordt gekenmerkt door gemis en teleurstelling. Het is de uitkomst van een persoonlijke waardering van een situatie, waarbij men vanuit wensen of standaarden bestaande relaties beoordeelt en vergelijkt. Dit geeft aan dat eenzaamheid een gevoel is en hiermee een subjectief gegeven. Doordat de meeste mensen een situatie van eenzaamheid herkennen, al of niet uit eigen ervaring, kan het een alledaags begrip genoemd worden. Gegeven de bovenstaande factoren en gebaseerd op de cognitieve discrepantie theorie wordt eenzaamheid in dit onderzoek gedefinieerd als “de subjectieve ervaring van een onplezierig of ontoelaatbaar gemis aan (kwaliteit van) bepaalde sociale relaties” (de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007:14). 2.2.3

Factoren die van invloed zijn op eenzaamheid

Verschillende factoren zijn van invloed op eenzaamheid, zoals geslacht, leeftijd, burgerlijke staat, gezondheid en sociale relaties (Dykstra & Fokkema, 2001; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007; Guiax, 2010). Gebleken is dat eenzaamheid meer bij vrouwen dan bij mannen voorkomt, wellicht omdat mannen meer betaalde arbeid verrichten en daardoor meer mogelijkheden hebben om persoonlijke contacten aan te gaan. In principe speelt leeftijd een ondergeschikte rol bij het ontstaan van eenzaamheid omdat het onder alle leeftijden voorkomt. Wel lopen ouderen een grotere kans op eenzaamheid door bepaalde omstandigheden, zoals het wegvallen van de partner en sociale relaties (Guiax, 2010). Ook burgerlijke staat is een factor die eenzaamheid kan beïnvloeden. Gehuwde mensen of mensen die samenwonen zijn veelal minder eenzaam dan mensen die niet getrouwd zijn of mensen die alleen wonen. Ook komt naar voren dat gezondheid een rol speelt bij eenzaamheid. Mensen die zich minder gezond voelen ervaren meer last van eenzaamheid, dan mensen die zich redelijk gezond voelen (Dykstra & Fokkema, 2001; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). Wanneer er geen evenwicht is tussen deze factoren, kan eenzaamheid ontstaan. 2.2.4

Duur van eenzaamheid

De duur van de eenzaamheid kan verschillen. Een persoon kan zich tijdelijk eenzaam voelen, zoals na een verhuizing. De eenzaamheid verdwijnt dan vaak zodra de persoon gewend is aan de nieuwe situatie. Maar een persoon kan zich ook langdurig eenzaam voelen, bijvoorbeeld na het overlijden van de partner. In een situatie als deze kan het jaren duren voordat de eenzaamheid minder wordt of verdwijnt (Guiax, 2010). Daarnaast bestaat er ook chronische eenzaamheid. Deze vorm van eenzaamheid ontstaat vaak door problemen zoals het onvermogen zich open te kunnen stellen voor anderen. Chronische


Een Eigen Gezicht

eenzaamheid gaat niet gemakkelijk over en kan dan ook jaren duren (de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). 2.2.5

Onderscheid tussen eenzaamheid en andere gerelateerde begrippen

Eenzaamheid is niet hetzelfde als alleen zijn, sociale isolatie en weinig steun ontvangen van anderen. Zoals eerder benoemd kan een persoon alleen zijn maar zich niet eenzaam voelen. Alleen zijn wordt door de persoon zelf niet altijd opgevat als een negatieve ervaring. Hiermee komt het verschil tussen alleen zijn en eenzaamheid duidelijk naar voren. Eenzaamheid wordt namelijk wel als een negatieve situatie gezien. Het is per definitie een ongewenste ervaring, terwijl alleen zijn ook een gewenste situatie kan zijn. Daarnaast kan een persoon eenzaamheidsgevoelens ervaren, terwijl deze persoon niet alleen is (Luanaigh & Lawlor, 2008). Verder is het van belang om naar het verschil te kijken tussen eenzaamheid enerzijds en sociale isolatie en het ontvangen van weinig steun anderzijds. Eenzaamheid is een negatief subjectief gegeven dat moeilijk van buitenaf is waar te nemen. Sociale isolatie en het ontvangen van weinig sociale steun zijn daarentegen objectieve van buitenaf waar te nemen omstandigheden. Sociale isolatie kan gezien worden als een objectieve situatie, waarin een persoon geen of weinig verbindingen met andere personen heeft. Het is een van buitenaf waarneembaar tekort aan contacten met andere personen (de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007; Dykstra, 2009). Het ontvangen van weinig sociale steun kan als een objectieve situatie worden gezien, waarbij naar het aantal ondersteunende interacties die met anderen plaatsvinden wordt gekeken (van Sonderen & Ormel, 1997; Luanaigh & Lawlor, 2008). Er is sprake van een subjectief oordeel wanneer een persoon zijn tevredenheid met deze hoeveelheid ontvangen sociale steun aangeeft. Blijkt hieruit dat een persoon een tekort aan ontvangen sociale steun ervaart, dan kan er van eenzaamheid worden gesproken (van Sonderen & Ormel, 1997; Luanaigh & Lawlor, 2008). 2.2.6

Eenzaamheid in relatie tot gezichtsafwijkingen

Een wens om een bepaalde relatie aan te gaan is niet altijd even gemakkelijk te realiseren. Persoonlijke capaciteiten, sociale beperkingen en mogelijkheden spelen hierbij een belangrijke rol. Onderzoek laat zien dat mensen met een gezichtsafwijking vaak moeite hebben om gewenste relaties aan te gaan. Deze mensen blijven dan zitten met onvervulde wensen, die aanleiding kunnen geven tot eenzaamheid. Oorzaken hiervoor zijn een negatief zelfbeeld, weinig zelfvertrouwen, gevoelens van sociale angst, sterke verlegenheid en introversie (Rumsey & Harcourt, 2005). De weinige studies die er zijn laten zien dat een persoon juist ten gevolge van de gezichtsafwijking vermeden wordt in sociale situaties en zich hierdoor afgewezen voelen. Deze veelvuldige afwijzingen kunnen leiden tot eenzaamheid (Rumsey & Harcourt, 2005; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). Het is daarom belangrijk om bij het denken over eenzaamheid ook rekening te houden met verschillen in persoonlijkheidskenmerken tussen mensen. Deze persoonlijke kenmerken zijn niet alleen aangeboren, maar worden deels aangeleerd tijdens de kindertijd en jongvolwassenheid. Verschillen in de opvoeding kunnen een rol spelen. Een sterke negatieve ervaring binnen sociale interacties tijdens de kindertijd en adolescentie kan de aanleiding zijn tot bijvoorbeeld pesten. Verschillende studies tonen aan dat kinderen die er anders uitzien meer gepest worden (Turner, Thomas, Dowell, Rumsey & Sandy, 1997) Een overzicht van de literatuur laat zien dat


Een Eigen Gezicht

deze kinderen een groter risico hebben op negatieve sociale ervaringen. Zij zijn vaker het doelwit, juist vanwege hun gezichtsafwijking. De manier waarmee er met de gezichtsafwijking wordt omgegaan door familie, vrienden en andere mensen uit de omgeving heeft een grote invloed op zelfwaardering en zelfvertrouwen. Wanneer er op een juiste manier mee wordt omgegaan, is de kans op eenzaamheid kleiner (Rumsey & Harcourt, 2005). 2.3

Sociale steun

2.3.1

Aspecten van sociale steun

In de literatuur over sociale steun komt in de meeste definities de uitwisseling van (hulp)middelen tussen personen naar voren, waarbij een aanname van wederkerigheid in zit. Sociale steun bestaat uit interacties tussen personen die aan de sociale basisbehoeften van de ontvanger tegemoetkomen en vindt plaats binnen sociale relaties. Dit zijn relaties die een persoon heeft met andere mensen in de omgeving. Of het contact binnen deze relaties als steunend wordt ervaren, hangt af van het soort relatie. De sociale steun die een persoon ontvangt binnen deze sociale relaties, zorgt voor een betere kijk op problemen en helpt bij het oplossen daarvan. Sociale steun heeft direct en indirect invloed, en heeft invloed op zowel welzijn als gezondheid (Van Sonderen & Ormel, 1997). 2.3.2

Definitie van sociale steun

Van Sonderen (1993) ziet sociale steun “als een kenmerk van de relatie tussen een persoon en zijn of haar maatschappelijke omgeving”. Sociale steun bestaat uit interacties die binnen sociale relaties tussen personen plaatsvinden. Er kan onderscheid worden gemaakt tussen interacties waarbij sprake is van een afgesproken verplichting tot tegenprestatie en interacties waarbij deze afgesproken verplichting niet bestaat. Onder het begrip sociale steun valt slechts het type interacties waarbij een dergelijke afspraak niet bestaat. Er kunnen drie aspecten onderscheiden worden binnen sociale steun (van Sonderen & Ormel, 1991, 1993, 1997). Allereerst is er de behoefte aan alledaagse steun, zoals een compliment. Deze behoefte verschilt per individu. Daarnaast is er de hoeveelheid verkregen steun. Hierbij gaat het om het aantal ondersteunende interacties die plaatsvinden binnen het sociale netwerk van een individu. Als laatste is er de tevredenheid over de ontvangen steun. Bij tevredenheid gaat het om de mate waarin de ontvangen sociale steun overeenkomt met de behoefte aan sociale steun. Tevredenheid wordt ervaren wanneer er voldoende interacties zijn. Ontevredenheid wordt ervaren wanneer deze interacties volgens een individu te weinig of juist teveel plaatsvinden. Tenslotte kunnen er ook nog negatieve interacties onderscheiden worden, zoals afspraken niet nakomen of afkeurende opmerkingen. Deze interacties kunnen niet vergeleken worden met positieve interacties. De afwezigheid van negatieve interacties zegt niets over de aanwezigheid van sociale steun en daarom worden deze interacties als afzonderlijk aspect beschouwd (van Sonderen & Ormel, 1993). In dit onderzoek zal het begrip sociale steun zoals geformuleerd door van Sonderen (1993) gebruikt worden.


Een Eigen Gezicht

2.3.3

Typen van sociale steun

Binnen sociale steun kan er onderscheid worden gemaakt tussen zes verschillende typen die nauw met elkaar samenhangen: 1. Alledaagse emotionele ondersteuning, zoals een luisterend oor bieden. 2. Emotionele ondersteuning bij problemen, zoals goede raad geven of geruststellen. 3. Waarderingssteun. Hiervan is sprake als anderen die je in vertrouwen nemen, complimenten geven, of hulp vragen. 4. Instrumentele ondersteuning. Dit houdt in dat anderen je informatie geven, je ergens naartoe brengen of iets aan je uitlenen. 5. Social companionship. Deze vorm van sociale steun betekent dat anderen je uitnodigen, op bezoek komen, je zomaar opbellen of een praatje maken. 6. Informatieve ondersteuning. Bij deze vorm van ondersteuning geven andere personen opbouwende kritiek of informatie over of je iets wel of niet goed hebt gedaan. 2.3.4

Sociale steun in relatie tot gezichtsafwijkingen

Binnen sociale interacties staat het gezicht centraal. Dit is het eerste wat gezien wordt, hetgeen zowel voor personen met een gezichtsafwijking geldt als voor personen zonder een gezichtsafwijking. Onderzoek laat zien dat individuen met een gezichtsafwijking moeilijkheden ervaren bij sociale interactie en sociaal gedrag. De angst om negatief beoordeeld te worden en het vermijden van sociale situaties spelen een centrale rol (Newell & Marks, 2000). Een aanzienlijk deel van personen met een gezichtsafwijking wordt geconfronteerd met ongepast gedrag van andere mensen, zoals negatieve opmerkingen, staren en vermijding (Clarke, 1999). Het negatieve gedrag van anderen kan leiden tot angst en sociale isolatie en problemen zoals depressie, schaamte en andere persoonlijke problemen (MacGregor, 1990; Thompson & Kent, 2001; Moss & Carr, 2004). Maar onderzoek laat ook zien dat personen met een gezichtsafwijking niet alleen sociaal geïsoleerd raken omdat ze vermeden worden, maar ook omdat ze zichzelf isoleren van familie en vrienden omdat ze bang zijn voor de reacties van anderen (Hagedoorn & Molleman, 2006). Wel is het zo dat de mate van sociale steun die iemand met een gezichtsafwijking ervaart, bijdraagt aan acceptatie van de gezichtsafwijking en zelfwaardering. Gesuggereerd wordt dat het effect van een gezichtsafwijking afhankelijk is van de sociale omgeving. Hierbij maakt het uit wat voor soort sociale interactie er plaatsvindt. Het type interactie bepaalt namelijk het verschil in reacties van de mensen zonder een gezichtsafwijking. Zo blijkt dat wanneer de persoon met een gezichtsafwijking de sociale interactie begint, de negatieve reacties van anderen veelal uitblijven. Maar wanneer dit andersom is, lokt het negatieve reacties van anderen eerder uit. In hoeverre individuen angst en sociaal isolement ervaren als gevolg van de gezichtsafwijking is afhankelijk van psychologische factoren. Wel is gebleken dat sociale steun angst en sociaal isolement tegengaat en dat negatieve beoordelingen van anderen dit juist versterken (Kent & Keohane, 2001).


Een Eigen Gezicht

2.4

Stigmatisering

2.4.1

Definitie van stigmatisering

In dit onderzoek speelt het concept stigmatisering een belangrijke rol. Een stigma kan gezien worden als een vooroordeel waardoor iemand in negatieve zin wordt onderscheiden van anderen. Het gaat over de situatie van een individu, die afwijkt volgens de heersende waarden en normen en aan wie volledige acceptatie wordt ontzegd. Stigmatisering is een begrip dat al heel lang bestaat. Volgens socioloog Erving Goffman vindt het zijn ontstaan bij de Oude Grieken. Zij gebruikten het begrip voor tekens, die op iemands lichaam werden aangebracht, waarmee werd laten zien dat deze persoon geen goede reputatie had. Tijdens het christendom werd de term gebruikt voor lichamelijke manifestaties van goddelijke genade, die de vorm aannamen van de wondtekeningen van Christus. Ook werd de term gebruikt voor lichamelijke tekenen van fysieke stoornissen (Goffman, 1963). Tegenwoordig wordt stigmatisering gebruikt als iemand door een conditie of kenmerk wordt onderscheiden als cultureel onacceptabel of ‘inferieur’ en daarmee afwijkend. Het toekennen van een stigma heeft duidelijk een interpretatief en normatief karakter. Goffman (1963) omschrijft stigmatisering in zijn boek: We zullen de term ‘stigma’ dus gebruiken voor een attribuut dat de bezitter ervan in verregaande mate diskwalificeert, maar daarbij moet de aantekening gemaakt worden dat we eigenlijk eerder in termen van relaties dan in termen van attributen moeten denken. Een attribuut dat stigmatiserend werkt ten aanzien van de een kan bij een ander juist een bevestiging zijn van het feit dat hij binnen het gebruikelijke patroon valt; een attribuut is op zichzelf dus nooit gunstig of ongunstig. (Goffman, 1963 p.11) Bij stigmatisering is er sprake van een negatief verschil tussen de verwachte en werkelijke sociale identiteit van een individu (Major & O’Brien, 2004). Het kan gezien worden als het opleggen van een negatief of wantrouwend oordeel door anderen of door zichzelf. Dit geeft aan dat je jezelf ook een stigma kan opleggen. Stigmatisering wordt in verband gebracht met een grote verscheidenheid aan gezondheidsproblemen. De oorzaken hiervan zijn verschillend. Ten eerste kan het een gevolg zijn van een fysieke afwijking, zoals bij een amputatie het geval is, waardoor het uiterlijk afwijkt. Daarnaast kan het een gevolg zijn van een psychische beperking, bijvoorbeeld bij schizofrenie, waardoor mensen kunnen denken dat iemand ‘gek’ is. Dit laat zien dat stigmatisering kan voortkomen uit zichtbare en onzichtbare kenmerken. Goffman (1963) maakt op basis van zichtbare kenmerken onderscheid tussen de gediskwalificeerde en de potentieel gediskwalificeerde. Bij de gediskwalificeerde gaat een persoon ervan uit dat zijn omgeving bekend is met de afwijking of dat deze direct zichtbaar is, zoals bij gezichtsafwijkingen. Bij de potentieel gediskwalificeerde wordt een persoon niet direct als gediskwalificeerd aangemerkt, maar heeft deze hier wel potentie voor. Iemand heeft dan bijvoorbeeld een afwijking, waarvan de omgeving niet op de hoogte is en deze ook niet direct zal opmerken, zoals een litteken op een been.


Een Eigen Gezicht

Er worden drie categorieën van stigmatisering onderscheiden door Goffman (1963): 1.

Fysieke afwijkingen. Bijvoorbeeld amputaties, littekens, afwijkingen, huidaandoeningen.

2.

Karaktertrekken die door de samenleving als ongewenst worden beschouwd. Voorbeelden zijn eigenschappen als oneerlijkheid, agressie, verslaving of psychische stoornissen.

3.

De collectieve stigmata. Deze vorm van stigmatisering is het gevolg van het behoren tot een bepaald ras, volk of religie. Het gaat van generatie op generatie en alle leden van een groep worden in dezelfde mate gestigmatiseerd.

Bij stigmatisering is er dus sprake van een belangrijk en negatief verschil tussen het vooroordeel en de daadwerkelijke identiteit van een persoon. Doordat dit verschil zo groot is, verdwijnen andere kenmerken van de persoon naar de achtergrond. Eén specifiek kenmerk wordt uitgelicht en er wordt zoveel waarde aan gegeven, dat de andere kenmerken overschaduwd worden en zelfs niet meer lijken te bestaan. De persoon die gestigmatiseerd wordt, krijgt een sociale identiteit waarin het stigma centraal staat. Stigmatisering kan voor de betrokkene grote gevolgen hebben, zoals het vermijden van contact en maatschappelijk isolement. 2.4.2

Stigmatisering in relatie tot gezichtsafwijkingen

Goffman (1963) verwijst in zijn studie naar stigmatisering tevens naar mensen met gezichtsafwijkingen. Juist deze groep wordt volop gestigmatiseerd. Hij ziet dat deze groep mensen gediskwalificeerd wordt van sociale acceptatie en dat ze in een hokje ‘anders’ of ‘niet normaal’ worden geplaatst. Door stigmatisering is de omgang met een persoon met een gezichtsafwijking anders dan wanneer iemand geen gezichtsafwijking heeft. In de literatuur over gezichtsafwijkingen komt duidelijk naar voren dat er een grote variatie is in de reacties op personen met een gezichtsafwijking. Zij hebben dagelijks te maken met ongepast gedrag van andere mensen wanneer zij zich in een publieke ruimte begeven. Hierbij kan gedacht worden aan negatieve opmerkingen, staren, pesten, vermeden of genegeerd worden. De ene persoon lijkt in staat om goed om te gaan met de reacties uit de omgeving, terwijl bij de andere persoon de kwaliteit van leven verslechtert naarmate deze sociaal en emotioneel niet goed met reacties om kan gaan (Kent & Keohane, 2001). Er liggen verschillende oorzaken ten grondslag aan deze reacties uit de omgeving. Allereerst zijn er mensen die denken dat een persoon met een gezichtsafwijking dit verdiend heeft. Daarnaast blijkt angst of een gebrek aan kennis mee te spelen bij vermijding en discriminatie van mensen met een gezichtsafwijking. Als laatste oorzaak weten mensen niet altijd hoe ze zich moeten gedragen tegenover iemand met een gezichtsafwijking (Thompson & Kent, 2001). Gezien de mate van stigmatisering en discriminatie van mensen met een gezichtsafwijking is het niet vreemd dat zij vaker moeilijkheden ervaren in sociale situaties dan de algemene populatie (Newell & Marks, 2000). Zo laten verschillende studies naar uiterlijk zien dat aantrekkelijke mensen verondersteld worden socialer, intelligenter, dominanter en beter aangepast te zijn. Daarnaast ontvangen zij meer hulp van anderen, hebben zij een voorsprong bij sollicitaties en een groter sociaal netwerk. Individuen met een gezichtsafwijking ervaren door stigmatisering juist moeilijkheden met het aangaan van vriendschappen en relaties, met name met vreemden en potentiële partners (Thompson & Kent, 2001).


Een Eigen Gezicht

2.5

Onderzoeksmodel

2.5.1

Onderzoeksmodel en hypothesen

Het theoretische kader dat is beschreven is verwerkt in een onderzoeksmodel voor het onderzoek. Naar aanleiding van de literatuurstudie en het onderzoeksmodel zullen hypothesen worden opgesteld. Deze vloeien voort uit de onderzoeksvragen en beschrijven de verwachtingen over de relaties tussen de gepresenteerde variabelen. 2.5.2

Schematisch model

De afhankelijke variabele in dit onderzoek is de ervaren (subjectieve) eenzaamheid van mensen met een gezichtsafwijking. De onafhankelijke variabele in dit onderzoek is de ervaren ernst van de gezichtsafwijking. Verder is er een tweetal mediërende variabelen, namelijk sociale steun en stigmatisering. Als laatste zijn de controlevariabelen, namelijk de achtergrondkenmerken, opgenomen in het model. In Figuur 1 worden alle variabelen van het onderzoek gepresenteerd in een schematisch model.

Stigmatisering Ervaren ernst van de gezichtsafwijking - Mild - Matig - Ernstig - Zeer ernstig

+

+ + Eenzaamheid -

Sociale steun - Interacties - discrepanties

+

Achtergrondkenmerken Geslacht Leeftijd Burgerlijke staat Arbeidsstatus Gezondheid

FIGUUR 1. HET SCHEMATISCH MODEL


Een Eigen Gezicht

2.5.3

Probleemstelling, onderzoeksvragen en hypothesen

Probleemstelling: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid?

Om deze probleemstelling te kunnen beantwoorden zijn de volgende onderzoeksvragen en hypothesen geformuleerd: 1. Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op de ervaren mate van eenzaamheid?

H0: De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft geen invloed op de ervaren mate van eenzaamheid. Ha: Naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, is de ervaren mate van eenzaamheid groter. 2. Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op de ervaren mate van stigmatisering?

H0: De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft geen invloed op de ervaren mate van stigmatisering. Ha: Naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, zal de ervaren mate van stigmatisering groter zijn. 3. Wat is de invloed van stigmatisering op eenzaamheid?

H0: Stigmatisering heeft geen invloed op eenzaamheid. Ha: Hoe hoger de ervaren mate van stigmatisering des te groter de ervaren mate van eenzaamheid.

4.

Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op sociale steun?

H0: De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft geen invloed op sociale steun. Ha: Naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, zal de ervaren mate van sociale steun interacties lager zijn en de ervaren mate van sociale steun discrepanties hoger.

5.

Wat is de invloed van sociale steun op eenzaamheid?

H0: Sociale steun heeft geen invloed op eenzaamheid. Ha: Hoe lager de sociale steun interacties, des te hoger de discrepanties, hoe groter de ervaren mate van eenzaamheid.


Een Eigen Gezicht

3

Data en methoden

In dit hoofdstuk worden de dataverzameling, operationalisering en meetinstrumenten weergegeven. In paragraaf 3.1 wordt de respondentenwerving beschreven, waarna in paragraaf 3.2 de respons volgt. In paragraaf 3.3 komen de meetinstrumenten die zijn gebruikt aan de orde en in paragraaf 3.4 worden de statistische analyses beschreven. 3.1

Respondenten en procedure

De respondenten van dit onderzoek betreffen mensen met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht. Alle respondenten zijn achttien jaar of ouder en hebben een gezichtsafwijking die past binnen de definitie zoals geformuleerd in dit onderzoek. De respondenten zijn benaderd door stichting Eigen Gezicht via een e-mail (zie bijlage 1) met daarin de link naar de digitale vragenlijst. Daarnaast is er een oproep op de website van stichting Eigen Gezicht geplaatst om deelnemers te werven voor het onderzoek. In deze oproep is de link naar de digitale vragenlijst beschikbaar gesteld voor belangstellenden die passen binnen de onderzoeksgroep. In de vragenlijst werd vermeld dat de gegevens van de respondenten vertrouwelijk en anoniem zullen worden behandeld. Om de leeftijdsgrens van achttien jaar te waarborgen, dienden de respondenten op de eerste pagina van de vragenlijst hun leeftijd in te vullen. Ook werden er drie exemplaren van het boek ‘Een schitterend gebrek’ van Arthur Japin onder de respondenten verloot om een zo hoog mogelijke respons te krijgen. Respondenten die hier kans op wilden maken, dienden hiervoor hun e-mailadres in te vullen aan het einde van de vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst nam ongeveer 20 minuten in beslag. 3.2

Operationalisering en meetinstrumenten

De data voor dit onderzoek zijn verzameld door middel van een digitale vragenlijst, welke is opgenomen in bijlage 2. Een deel van de vragenlijst is zelf geconstrueerd. Daarnaast zijn er drie bestaande meetschalen in de vragenlijst opgenomen die de concepten eenzaamheid, stigmatisering en sociale steun meten. Algemene gegevens De vragenlijst begon met algemene vragen over het geslacht, de leeftijd, de burgerlijke staat, het opleidingsniveau en het wel of niet hebben van een baan. Deze items zijn gebruikt als controlevariabelen. Gezichtsafwijking Daarna volgden een aantal vragen over de gezichtsafwijking. Zo werd gevraagd wat voor gezichtsafwijking iemand heeft, bijvoorbeeld ‘Schisis’ (1), ‘Wijnvlek’ (2), ‘Aangezichtsverlamming’ (3), ‘Schedelafwijking’ (4), ‘Brandwonden’ (5) of ‘Anders’ (6). Om de onafhankelijke variabele ‘ervaren ernst van de gezichtsafwijking’ te meten, werd gevraagd naar de mate van ervaren ernst van de gezichtsafwijking. Dit item had de antwoordmogelijkheden ‘Mild’ (1), ‘Matig’, (2), ‘Ernstig’ (3), ‘Zeer ernstig’ (4). Ook zijn er items toegevoegd over problemen die ervaren worden naar aanleiding van de gezichtsafwijking, zoals gestaar van derden, vragen en opmerkingen. Deze hadden de antwoordmogelijkheden ‘Zelden of nooit’(1), ‘Soms’ (2), ‘Regelmatig’ (3), ‘Vaak’ (4), ‘Altijd’ (5).


Een Eigen Gezicht

Als laatste bevatte de vragenlijst een item over de gezondheid van de respondent. Dit item was geformuleerd als ‘Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid?’, en bevatte de antwoordmogelijkheden ‘Uitstekend’ (1), ‘Zeer goed’ (2), ‘Goed’ (3), ‘Matig’ (4), ‘Slecht’ (5). Eenzaamheid Om de afhankelijke variabele eenzaamheid te meten werd gebruik gemaakt van de Eenzaamheidsschaal van De Jong Gierveld (1999). Deze schaal bevat 11 items op een vijfpunts Likertschaal met de antwoordmogelijkheden ‘Ja!’ (1), ‘Ja’ (2), ‘Min-of-meer’ (3), ‘Nee’ (4) en ‘Nee!’ (5). In de schaal zijn vijf positief geformuleerde uitspraken (item 1, 4, 7, 8, 11) opgenomen die de sociale eenzaamheidsscore weergeven. Een voorbeeld van een item is ‘Er is altijd wel iemand in mijn omgeving bij wie ik met dagelijkse probleempjes terecht kan’. Daarnaast zijn er zes negatief geformuleerde uitspraken (item 2, 3, 5, 6, 9, 10) die de emotionele eenzaamheidsscore weergeven. Een voorbeeld van een item bij deze score is ‘Ik mis een echte goede vriend(in)’. Door beide eenzaamheidsscores te sommeren, ontstaat de totale eenzaamheidsscore die loopt van 0 tot 11. Hierbij geldt dat hoe hoger de totale eenzaamheidsscore, des te eenzamer de respondent is. De totale eenzaamheidsscore kan opgedeeld worden in vier categorieën. Een score van twee of lager betekent geen eenzaamheid, een score van drie of hoger staat voor matige eenzaamheid, een score van negen of hoger staat voor sterke eenzaamheid en een score van elf betekent zeer sterke eenzaamheid. Onderzoek toonde aan dat de psychometrische eigenschappen van de schaal voldoende zijn (de Jong Gierveld & van Tilburg, 1999). Hieruit blijkt dat de eenzaamheidsschaal redelijk robuust is voor verschillende leeftijden en goed discrimineert tussen de verschillende categorieën binnen eenzaamheid. De homogeniteit van de schaal is met een Loevingers ‘H tussen de 0.3 en 0.5 voldoende maar niet erg sterk. Een betrouwbaarheidsanalyse waarbij de items 2, 3, 5, 6, 9 en 10 in de juiste richting zijn gehercodeerd geeft een Cronbach’s alpha van 0.96. Sociale steun De onafhankelijke variabele sociale steun werd gemeten door de Sociale Steun Lijst van Van Sonderen (1993). Deze vragenlijst bestaat uit twee schalen, de Sociale Steun Lijst – Interacties (SSL-I) en de Sociale Steun Lijst – Discrepanties (SSL-D). De SSL-I meet de hoeveelheid ontvangen steun en de SSLD meet de mate waarin de ontvangen steun overeenkomt met de behoefte. Zowel de interacties als de discrepanties kunnen in zes typen steun onderverdeeld worden. Dit zijn de typen alledaagse emotionele ondersteuning, emotionele ondersteuning bij problemen, waarderingssteun, instrumentele ondersteuning, social companionship (elkaars gezelschap zoeken) en informatieve ondersteuning. De originele vragenlijst bestaat uit 34 items per schaal en de verkorte vragenlijst bevat 6 items per schaal. In dit onderzoek is ervoor gekozen om de verkorte vragenlijst te gebruiken. Bij deze schaal beslaat elk item een van de zes typen steun. Beide schalen scoren op een vierpunts Likertschaal en de items van de SSL-I en de SSL-D wisselen elkaar af. Bij de SSL-I bevat de schaal de antwoordmogelijkheden ‘Zelden of nooit’ (1), ‘Af en toe’ (2), ‘Regelmatig’ (3) en ‘Erg vaak’ (4). Een voorbeeld van een item is ‘Gebeurt het wel eens dat men u aandacht of genegenheid toont, bijvoorbeeld met een knuffel of een liefkozing, of aandachtig naar u luistert?’. Deze schaal heeft een schaalscore van minimaal 6 en maximaal 24, waarbij een hoge score veel steun betekent. De SSL-D bevat de vraag ‘Bent u hier tevreden over?’ met de


Een Eigen Gezicht

antwoordmogelijkheden ‘Mis ik, zou ik graag meer willen’ (1), ‘Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde’ (2), ‘Precies goed zo; ik zou het niet vaker of minder vaak willen’ (3) en ‘Gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde’ (4). Bij de SSL-D worden de scores gehercodeerd; 3 en 4 worden 1 en 1 wordt 3. Deze schaal heeft een schaalscore van minimaal 6 en maximaal 18. Hierbij geldt dat hoe hoger de score, hoe groter het tekort aan ervaren sociale steun. De respondent mag op beide schalen maximaal één missende waarde hebben. De Sociale Steun Lijst heeft goede psychometrische eigenschappen (Van Sonderen, 1993). Zowel de inhouds- als de begripsvaliditeit zijn goed te noemen. Een betrouwbaarheidsanalyse voor de Sociale Steun Lijst / Interacties geeft een Cronbach’s alpha van 0.73 en voor de Sociale Steun Lijst / Discrepanties een Cronbach’s alpha van 0.90. Stigmatisering De onafhankelijke variabele stigmatisering werd gemeten door de stigmatiseringsschaal van Lennon et al. (1989). Deze Engelstalige schaal is ontwikkeld om stigmatisering bij patiënten met aangezichtspijn te meten. In het huidige onderzoek is de Nederlandse vertaling van de stigmatiseringsschaal gebruikt. De schaal bevat 22 items welke onderverdeeld kunnen worden in vier subschalen, die gezamenlijk de mate van stigmatisering meten. Hierbij gaat het om persoonlijkheid, vervreemding, geheimhouding en onthulling. Een voorbeeld van een item van de subschaal persoonlijkheid is ‘Mensen hebben de neiging om gezichtsafwijkingen in verband te brengen met psychische problemen’. De schaal bevat vijf items en heeft in de Engelse versie een Cronbach’s alpha van 0.82. Een voorbeeld van een item van de subschaal vervreemding is ‘Alleen mensen die zelf een gezichtsafwijking hebben kunnen me helemaal begrijpen’. Deze schaal bestaat uit zes items en heeft in de Engelse versie een Cronbach’s alpha van 0.84. Een voorbeeld van een item van de subschaal geheimhouding is ‘Ik heb geleerd dat het het beste is om de last die ik heb van mijn gezichtsafwijking voor mezelf te houden’. De schaal bevat zes items en heeft in de Engelse versie een Cronbach’s alpha van 0.72. Een voorbeeld van een item van onthulling is ‘Ik denk dat het goed is om de mensen in mijn naaste omgeving uit te leggen wat een gezichtsafwijking is’. De schaal bestaat uit vijf items en heeft in de Engels versie een Cronbach’s alpha van 0.72. De subschalen persoonlijkheid en vervreemding meten de waargenomen stigmatisering en de subschalen geheimhouding en onthulling meten de strategieën om met stigmatisering om te gaan. De schalen gezamenlijk meten de ervaren mate van stigmatisering. De stigmatiseringsschaal scoort op een zespunts Likertschaal met de antwoordmogelijkheden ‘Helemaal mee oneens’ (1), ‘Mee oneens’ (2), ‘Enigszins mee oneens’ (3), ‘Enigszins mee eens’ (4), ‘Mee eens’ (5), ‘Helemaal mee eens’ (6). De schaal heeft een schaalscore van minimaal 22 en maximaal 132. Hierbij geldt dat hoe hoger de score, des te hoger de mate van ervaren stigmatisering. De betrouwbaarheidsanalyse die is uitgevoerd voor de stigmatiseringsschaal geeft een Cronbach’s alpha van 0.85.


Een Eigen Gezicht

3.3

Overzicht van de variabelen en meetinstrumenten

In tabel 3.1 is een overzicht weergegeven van de variabelen en hun operationalisering met bijbehorende meetinstrumenten. Hierbij wordt het aantal items, de antwoordmogelijkheden en het minimum en maximum weergegeven. Ook worden de gemiddelden en de standaarddeviaties van de meetinstrumenten benoemd. Als laatste wordt de Cronbach’s alpha per meetinstrument getoond. Deze geeft een indicatie van de interne betrouwbaarheid, waarbij de waarde kan variëren van 0 tot 1. Hoe hoger de waarde, des te hoger de betrouwbaarheid. Over het algemeen wordt een waarde van 0.70 als acceptabel geacht. In de tabel is te zien dat alle variabelen een Cronbach’s alpha hebben die boven de 0.70 ligt, hetgeen duidt op een redelijk tot goede betrouwbaarheid. TABEL 3.1 OVERZICHT VAN DE VARIABELEN EN DE GEBRUIKTE MEETINSTRUMENTEN Operationalisering

Items

Antwoord mogelijkheden

Min.max.

Gemiddelde (SD)

Cronbach’s alpha

Eenzaamheid

Eenzaamheidsschaal

11

1-5

0-11

2.74 (3.75)

.90

Stigmatisering

Stigmatiseringsschaal

22

1-6

22-132

71.33 (16.00)

.85

Sociale steun - Interacties

SSL-I

6

1-4

6-24

14.62 (2.94)

.73

- Discrepanties

SSL-D

6

1-4

6-18

14.62 (3.71)

.90

3.4

Statistische analyses

Er zijn verschillende statistische analyses uitgevoerd met het statistische programma SPSS 17.0 (Statistical Package for the Social Science), waarbij is uitgegaan van een alpha van 0.5. Wanneer respondenten per subschaal meer dan één missende waarde hadden, dan zijn deze vervangen door het gemiddelde op de subschaal van de respondent. Hierdoor konden de resultaten beter vergeleken worden. Allereerst zijn voor de gebruikte meetschalen betrouwbaarheidsanalyses uitgevoerd. Voor de beschrijvende statistiek is gebruik gemaakt van frequenties, gemiddelden, standaarddeviaties en percentages. Ook is gekeken in hoeverre de data voldoen aan de assumptie van een normale verdeling. Dit is gedaan met behulp van een QQ-plot en de Kolmogorov-Smirnov toets. Daarnaast is er een correlatieanalyse uitgevoerd. De variabelen die normaal verdeeld zijn en op interval niveau zijn gemeten, zijn getoetst door middel van ANOVA en t-toetsen. De variabelen die niet normaal verdeeld zijn en op ordinaal of interval niveau zijn gemeten, zijn onderzocht door middel van de Kruskal-Wallis toets met een Chi-kwadraat. Tenslotte zijn er meervoudige regressieanalyses via de enter-methode uitgevoerd om het effect van de onafhankelijke variabelen op eenzaamheid te onderzoeken. Met de regressieanalyse wordt inzicht verkregen in de hoeveelheid verklaarde variantie in eenzaamheid.


Een Eigen Gezicht

4.

Resultaten

In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek weergegeven. In paragraaf 4.1 wordt de respons van het onderzoek beschreven. In paragraaf 4.2 worden de demografische achtergrond en de sociaal economische status van de respondenten weergegeven. Vervolgens wordt in paragraaf 4.3 aangegeven van welke gezichtsafwijkingen er onder de respondenten sprake is. Paragraaf 4.4 beschrijft de belangrijkste correlaties tussen de variabelen. Waarna in paragraaf 4.5 de samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en eenzaamheid verder wordt onderzocht. Hierna volgt in paragraaf 4.6 de samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en de controlevariabelen. Tot slot wordt in paragraaf 4.7 de meervoudige regressieanalyse beschreven. 4.1

Respons

De vragenlijst heeft vanaf begin mei vijf weken online gestaan en in totaal is de link 110 keer bekeken. Hiervan hebben 66 mensen de link daadwerkelijk geopend (60%). Het totaal aantal respondenten die de vragenlijst hebben ingevuld komt uiteindelijk op 42 respondenten (respons rate: 38,2%). Respondenten mochten niet meer dan één missende waarde per subschaal in de vragenlijst hebben. Zij werden uitgesloten wanneer zij de vragenlijst minimaal ingevuld hadden of delen van de vragenlijst over hadden geslagen. In het huidige onderzoek zijn 3 respondenten uitgesloten in de dataverwerking omdat zij de vragenlijst niet volledig hadden ingevuld. De overgebleven 39 respondenten zijn meegenomen in de analyses van dit onderzoek (35,5%). Door een samenloop van omstandigheden is de herinneringsbrief (zie bijlage 3) niet verzonden door stichting Eigen Gezicht. Dit is een mogelijke verklaring voor de tegenvallende respons. 4.2

Beschrijving van de respondenten

Geslacht Zoals eerder benoemd zijn er 39 respondenten in dit onderzoek geïncludeerd. Hiervan zijn 7 man (18%) en 32 vrouw (82%). Leeftijd De leeftijd van de respondenten varieert van 18 jaar tot en met 68 jaar. De gemiddelde leeftijd is 40.3 jaar met een standaarddeviatie van 14.8. Figuur 4.1 laat zien dat een meerderheid van de respondenten een leeftijd heeft tussen de 18 en 28 jaar.


Een Eigen Gezicht

Leeftijd 15

Aantal

18 t/m 28 10

29 t/m 38 39 t/m 48

5

49 t/m 58 0

59 t/m 68 Leeftijd

FIGUUR 4.1 VERDELING VAN LEEFTIJD VAN DE RESPONDENTEN

Burgerlijke staat Van de respondenten is 44% gehuwd en een derde is alleenstaand. Van de overige respondenten heeft 8% een relatie, woont 18% samen en is één op twintig van de respondenten gescheiden (5%). Samenstelling van het huishouden Nagenoeg 40 % van de respondenten woont met de partner samen en heeft geen kinderen. Deze groep wordt gevolgd door nagenoeg een kwart die met de partner en kinderen woont (23%). Van de overige respondenten woont iets minder dan één op vijf alleen (18%) en iets meer dan één op tien woont nog bij de ouder(s) (11%). Verder heeft 5% van de respondenten een éénoudergezin. Ook heeft 5% een andere samenstelling van het huishouden, bijvoorbeeld als student op kamers. Tenslotte woont 3% van de respondenten zonder partner in een anders samengesteld huishouden. Opleidingsniveau Figuur 4.2 laat zien dat een derde van de respondenten (33%) een hoog opleidingsniveau heeft. Deze groep wordt gevolgd door nagenoeg een kwart met een universitair opleidingsniveau (23%) en ruim één op de vijf met een gemiddeld opleidingsniveau (21%). Het relatief hoge opleidingsniveau zou kunnen wijzen op selectiebias.

Aantal

Opleidingsniveau 14 12 10 8 6 4 2 0

Lager beroepsonderwijs Middelbaar algemeen onderwijs Middelbaar beroepsonderwijs Hoger algemeen onderwijs Hoger beroepsonderwijs Wetenschappelijk onderwijs

FIGUUR 4.2: VERDELING VAN OPLEIDINGSNIVEAU VAN DE RESPONDENTEN Niveaus

Baan


Een Eigen Gezicht

De meerderheid van de respondenten, nagenoeg tweederde, heeft een baan (62%), terwijl 38% van de respondenten geen baan heeft. Gezondheid In figuur 4.3 wordt weergegeven dat 44% van de respondenten zijn of haar gezondheid als goed beoordeelt. Deze groep wordt gevolgd door nagenoeg een kwart (24%) die zijn of haar gezondheid als zeer goed beoordeeld en 16% die naar eigen beoordeling een uitstekende gezondheid heeft. Van de respondenten beoordeelt nog eens 16% zijn of haar gezondheid als matig en 3% beoordeelt de gezondheid als slecht.

Aantal

Gezondheid 14 12 10 8 6 4 2 0

Slecht Matig Goed Zeer goed Uitstekend

Subjectieve gezondheid FIGUUR 4.3 VERDELING VAN DE SUBJECTIEVE GEZONDHEID VAN DE RESPONDENTEN

4.3

Beschrijving van gezichtsafwijkingen

Om erachter te komen wat voor gezichtsafwijking iemand heeft, werd aan de respondenten gevraagd deze aan te geven. Zoals uit tabel 4.1 is af te lezen blijkt dat 39% van de respondenten een aangezichtsverlamming heeft. Deze groep wordt gevolgd door de groep van nagenoeg 11% met een schisis en ook een groep van nagenoeg 11% met een wijnvlek. Verder heeft 5% van de respondenten brandwonden die zichtbaar zijn in het gezicht. Ook gaf een groot deel aan een gezichtsafwijking te hebben die niet bij de antwoordmogelijkheden genoemd was. Zij konden hun specifieke gezichtsafwijking dan ook zelf aangeven. De meest voorkomende andere gezichtsafwijkingen zijn een oogprothese, het syndroom van Goldenhar en neurofibromatose type 1.


Een Eigen Gezicht

TABEL 4.1 VERDELING VAN DE CATEGORIEËN VAN GEZICHTSAFWIJKINGEN

Categorieën

N

%

Schisis Wijnvlek Aangezichtsverlamming Brandwonden Anders

4 4 15 2 14

10.3 10.3 38.5 5.1 35.9

Totaal

39

100

Om de mate van ernst van de gezichtsafwijking te meten, werd aan de respondenten gevraagd in hoeverre zij hun gezichtsafwijking als ernstig ervaren. Uit figuur 4.4 blijkt dat het grootste gedeelte, nagenoeg de helft van de respondenten, de ervaren ernst van zijn of haar gezichtsafwijking als ‘matig’ beschouwt (49%). Deze groep wordt gevolgd door de groep die zijn of haar gezichtsafwijking als ‘ernstig’ ervaart (31%). Daarna volgen de respondenten die hun gezichtsafwijking als ‘mild’ ervaren (13%) en tenslotte de groep die hun gezichtsafwijking als ‘zeer ernstig’ ervaren (8%).

Aantal

Ervaren ernst van de gezichtsafwijking 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0

Mild Matig Ernstig Zeer ernstig

Ervaren ernst FIGUUR 4.4 DE MATE VAN ERVAREN ERNST VAN DE GEZICHTSAFWIJKING

In tabel 4.2 is een overzicht weergegeven met de gemiddelden en standaarddeviaties van de variabelen voor de verschillende categorieën binnen de ervaren ernst van de gezichtsafwijking. De eenzaamheidsscores die lopen op een schaal van 0 tot 11 wijzen erop dat de respondenten zich niet of matig eenzaam voelen. De oplopende stigmatiseringsscores doen vermoeden dat naarmate iemand zijn gezichtsafwijking als ernstiger ervaart, de mate van stigmatisering ook hoger is. De scores op de sociale steun / interacties lijken niet toe te nemen wanneer de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren. De scores op de sociale steun / discrepanties lijken ook niet toe te nemen naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren.


Een Eigen Gezicht

TABEL 4.2: OVERZICHT GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN EENZAAMHEID, STIGMATISERING EN SOCIALE STEUN VERSUS ERNST VAN DE GEZICHTSAFWIJKING

(N = 39)

Mild M (SD) Eenzaamheid (0-11) Stigmatisering (22-132)

2.8 (3.9)

Matig M (SD) 2.9

(4.3)

Ernstig M (SD) 3.0

Zeer ernstig M (SD)

(3.3)

0.7 (1.2)

54.2 (15.4)

71.6 (14.24)

76.6 (16.83)

77.3 (7.2)

15.0 (2.3)

14.5 (3.15)

14.2

(2.8)

16.3 (4.0)

8.8

(2.9)

6.7 (3.7)

Sociale steun - Interacties (6-24) - Discrepanties (6-18)

4.4

8.4 (3.9)

9.2

(4.4)

Correlaties

Door het uitvoeren van een correlatieanalyse is de lineaire samenhang tussen de variabelen onderzocht. De waarde van een correlatie kan variëren tussen -1 en +1, waarbij 0 betekent dat er geen lineaire samenhang tussen twee variabelen is. Hoe verder de waarde verwijderd is van 0, hoe sterker de samenhang. Zo illustreert -1 een perfecte negatieve correlatie en +1 een perfecte positieve correlatie. Uit tabel 4.3 die opgenomen is in bijlage 4 blijkt dat er een aantal significante correlaties zijn gevonden. Zo is er een positieve correlatie tussen ernst van de gezichtsafwijking en stigmatisering gevonden (r = .38). Ook blijkt stigmatisering positief te correleren met eenzaamheid (r = .54). Daarnaast blijkt sociale steun / interacties negatief te correleren met eenzaamheid (r = -.56), terwijl sociale steun / discrepanties daarentegen positief correleert met eenzaamheid (r = .88). De beschreven correlaties laten zien dat er een redelijk sterke tot sterke samenhang is tussen de variabelen en zullen in de volgende paragrafen verder onderzocht worden. Voor verdere significante correlaties zie bijlage 4. 4.5

Samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en eenzaamheid

Binnen dit onderzoek is eenzaamheid de afhankelijke variabele. De onafhankelijke variabelen van het onderzoek zijn de ervaren ernst van een gezichtsafwijking, stigmatisering en sociale steun. Eenzaamheid is gemeten met de Eenzaamheidsschaal van De Jong Gierveld (1999). De totale eenzaamheidsscore loopt van 0 tot 11, waarbij een hogere score een hogere mate van eenzaamheid illustreert. In tabel 4.3 is de verdeling van eenzaamheid te zien. Nagenoeg tweederde van de respondenten (64%) geeft aan niet eenzaam te zijn. Deze groep wordt gevolgd door de groep die matig eenzaam is (26%). Eén respondent geeft aan zich sterk eenzaam te voelen (3%) en drie respondenten voelen zich zeer sterk eenzaam (8%).


Een Eigen Gezicht

TABEL 4.3 MATE VAN EENZAAMHEID

Categorieën

N

%

Niet eenzaam Matig eenzaam Sterk eenzaam Zeer sterk eenzaam

25 10 1 3

64.1 25.6 2.6 7.7

Totaal

39

100

Uit de correlatieanalyse blijkt dat er geen significant verband is gevonden tussen de onafhankelijke variabele ervaren ernst van de gezichtsafwijking en eenzaamheid (r = -.08). Dit wordt bevestigd door de gegevens van tabel 4.4 waarin is te zien dat de eenzaamheidsscores niet oplopen naarmate de ervaren ernst van de gezichtsafwijking toeneemt. Daarnaast is te zien dat de gemiddelde scores van de respondenten op de eenzaamheidsschaal dichtbij elkaar liggen en niet oplopen naarmate iemand zijn gezichtsafwijking als ernstiger ervaart. Ook dit wijst erop dat de ervaren ernst van de gezichtsafwijking geen invloed heeft op eenzaamheid. TABEL 4.4 MATE VAN EENZAAMHEID EN GEMIDDELDE EENZAAMHEIDSSCORES VERSUS DE ERVAREN ERNST VAN DE GEZICHTSAFWIJKING (N=39)

Ervaren ernst gezichtsafwijking

Mild

Matig

Ernstig

Zeer ernstig

Totaal

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

Mate van eenzaamheid Niet eenzaam Matig eenzaam Sterk eenzaam Zeer sterk eenzaam

3 (12) 2 (20) 0 (0) 0 (0)

13 (52) 3 (30) 1 (100) 2 (67)

6 (24) 5 (50) 0 (0) 1 (33)

3 (12) 0 (0) 0 (0) 0 (0)

25 (100%) 10 (100%) 1 (100%) 3 (100%)

Totaal

5 (12)

19 (49)

12 (31)

3 (8)

39 (100%)

2.8 (3.9)

2.9 (4.3)

3.0 (3.3)

0.7 (1.2)

Eenzaamheidsscore (0-11) M (SD)

Tussen de onafhankelijke variabele stigmatisering en eenzaamheid is een positieve significante correlatie gevonden (r =.54). Om deze samenhang te onderzoeken is er een Kruskal-Wallis toets met Chi-kwadraat uitgevoerd. Uit deze analyse blijkt dat er een significant verband bestaat tussen stigmatisering en eenzaamheid (p<0.05, zie tabel 4.5). Het lijkt er op dat wanneer de mate van eenzaamheid toeneemt, de mate van stigmatisering ook groter wordt. Hiermee wordt geen causaal verband aangetoond, omdat niet duidelijk is welke richting het verband heeft.


Een Eigen Gezicht

TABEL 4.5 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN STIGMATISERING VERSUS EENZAAMHEID (N=39)

Stigmatisering M (SD)

Niet eenzaam

Matig eenzaam

Sterk eenzaam

Zeer sterk eenzaam

Toets ¹

66.3 (14.9)

73.4 (2.5)

106.0

94.3 (13,7)

X² (3)= 10.079*

* p<.05 ¹ Kruskal-Wallis Chi-kwadraat

Daarnaast blijkt er een negatieve correlatie tussen de onafhankelijke variabele sociale steun / interacties en eenzaamheid (r = -.56) te bestaan. In tabel 4.6 blijkt deze samenhang bij toetsing significant te zijn (Kruskal-Wallis toets met Chi-kwadraat (p<0.05). Het lijkt erop dat wanneer iemand meer eenzaamheid ervaart, er sprake is van minder ondersteunende interacties van sociale steun. Dit zegt niets over de causaliteit van het verband. Het is onduidelijk of eenzaamheid sociale steun / interacties beïnvloedt, of dit juist andersom het geval is, of dat wellicht beide variabelen elkaar beïnvloeden.

TABEL 4.6 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN SOCIALE STEUN / INTERACTIES VERSUS EENZAAMHEID (N=39)

Sociale steun -interacties M (SD)

Niet eenzaam

Matig eenzaam

Sterk eenzaam

Zeer sterk eenzaam

Toets ¹

15.7 (2.5)

13.0 (3.1)

11.0

12.3 (2.1)

X² (3)= 9.622*


De laatste onafhankelijke variabele, namelijk sociale steun / discrepanties, blijkt juist positief te correleren met eenzaamheid (r = .88). De Kruskal-Wallis toets met Chi-kwadraat laat in tabel 4.7 zien dat dit verband significant blijkt te zijn (p<0.05). De gemiddelden van sociale steun / discrepanties binnen de categorieën van eenzaamheid verschillen van elkaar, maar hiermee kan geen causaal verband worden aangetoond. Het is onduidelijk of de discrepanties de mate van eenzaamheid beïnvloeden of eenzaamheid de discrepanties beïnvloedt, of dat wellicht beide het geval is. TABEL 4.7 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN SOCIALE STEUN / DISCREPANTIES VERSUS EENZAAMHEID (N=39)

Sociale steun - discrepanties M (SD)

Niet eenzaam

Matig eenzaam

Sterk eenzaam

Zeer sterk eenzaam

Toets ¹

6.6 (1.2)

11.7 (3.2)

17.0

14.6 (3.5)

X² (3)= 26.652*

* p<.001 ¹ Kruskal-Wallis toets Chi-kwadraat


Een Eigen Gezicht

Tenslotte is er gekeken naar de samenhang tussen de afhankelijke variabele eenzaamheid en de controlevariabelen. Eenzaamheid blijkt te correleren met de controlevariabelen burgerlijke staat en gezondheid. Eenzaamheid heeft zowel een positieve correlatie met alleenstaand r =.49) als met gehuwd (r =.55). Daarnaast correleert eenzaamheid positief met gezondheid (r =.43). De Kruskal-Wallis toets met Chi-kwadraat die is uitgevoerd, wordt weergegeven tabel 4.8. Hieruit blijken zowel alleenstaand, gehuwd als gezondheid significant te zijn. Het wijst erop dat wanneer iemand alleenstaand is, een hogere mate van eenzaamheid wordt ervaren (X² (3)= 9.938 p<.05). Ook blijkt dat wanneer iemand niet gehuwd is, de mate van eenzaamheid hoger is (X² (3)= 11.609, p<.001). De Kruskal-Wallis toets met Chi-kwadraat laat tevens zien dat wanneer iemand een slechtere gezondheid heeft, de mate van eenzaamheid toeneemt (X² (3)= 8.225, p<.05).

TABEL 4.8 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN DE CONTROLEVARIABELEN VERSUS EENZAAMHEID (N=39)

Niet eenzaam

Matig eenzaam

Sterk eenzaam

Zeer sterk eenzaam

Toets ¹

Alleenstaand M (SD)

.20 (.41)

.40 (.52)

1.0 (.0)

1.0 (.0)

X² (3)= 9.938*

Gehuwd M (SD)

.64 (.49)

.10 (.32)

0.0

0.0 (0.)

X² (3)= 11.609**

Gezondheid M (SD)

2.4 (.91)

2.8 (.92)

4.0 (1.0)

4.0 (1.0)

X² (3)= 8.225*

* p<.05 ** p<.001 ¹ Kruskal-Wallis toets Chi-kwadraat

4.6

Samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en de controlevariabelen

Ook is er gekeken naar de samenhang tussen de onafhankelijke variabelen ervaren ernst van de gezichtsafwijking en stigmatisering. Uit de correlatiematrix in bijlage 4 blijkt dat de ervaren ernst van de gezichtsafwijking een positief significant verband heeft met de mate van stigmatisering (r = .35). Om dit verband verder te onderzoeken is er een Kruskal-Wallis toets uitgevoerd met Chi-kwadraat. In tabel 4.9 is te zien dat er een significant verschil bestaat tussen de ervaren ernst van de gezichtsafwijking en stigmatisering (p<0.05). De vier groepen zijn statistisch significant verschillend van elkaar, maar er kan geen causaal verband worden aangetoond. Het is niet duidelijk of de ernst van de gezichtsafwijking de mate van stigmatering beïnvloedt of dat stigmatisering de ervaren ernst van de gezichtsafwijking beïnvloedt, of dat wellicht beide het geval is. TABEL 4.9 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN STIGMATISERING VERSUS ERNST VAN DE GEZICHTSAFWIJKING (N=39)

Stigmatisering M (SD)

Mild

Matig

Ernstig

Zeer ernstig

Toets ¹

54.2 (15.4)

71.6 (14.2)

76.6 (16.8)

77.3 (7.2)

X² (3, 39)= 7.80*



Een Eigen Gezicht

Omdat in de correlatieanalyse samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en de controlevariabelen naar voren komt, is besloten om deze samenhang verder te onderzoeken. Zo blijkt er een positieve correlatie te zijn tussen de ervaren ernst van de gezichtsafwijking en de controlevariabele leeftijd (r = .39). Dit werd verder onderzocht met een Kruskal-Wallis toets met Chi-kwadraat geïllustreerd in tabel 4.10. Uit deze toets blijkt geen significante samenhang naar voren te komen tussen de ervaren ernst van de gezichtsafwijking en leeftijd (X² (3)= 5.05, p=.168). TABEL 4.10 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN LEEFTIJD VERSUS ERNST VAN DE GEZICHTSAFWIJKING (N=39)

Leeftijd M (SD)

Mild

Matig

Ernstig

Zeer ernstig

Toets ¹

29.4 (13.9)

39.3 (14.5)

44.3 (12.8)

49.3 (21.1)

X² (3)= 5.05, p= .168

¹ Kruskal-Wallis Chi-kwadraat Er is een positieve samenhang gevonden tussen stigmatisering en de controlevariabele gezondheid (r = .51). Om dit verband verder te onderzoeken is er een ANOVA uitgevoerd. In tabel 4.11 is te zien dat er een significant verschil binnen de groepen is (p<0.01). Hiermee wordt geen causaal verband aangetoond, omdat de richting van het verband onduidelijk is. TABEL 4.11 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN STIGMATISERING VERSUS GEZONDHEID (N=39)

Stigmatisering (M, SD)

Uitstekend

Zeer goed

Goed

Matig

Slecht

Toets ¹

62.2 (14.9)

62.9 (15.3)

73.7 (12.4)

80.0 (14.83)

110.0

F (4, 34)= 4.146**

** p<.01 ¹ ANOVA

Uit de correlatieanalyse blijkt dat sociale steun / interacties negatief correleert met de controlevariabele baan (r = -.05). In tabel 4.12 is te zien dat na het uitvoeren van een t-toets deze samenhang significant blijkt te zijn (T (37)= 2.264, p<.05). Dit wijst erop dat het hebben van een baan uitmaakt voor de sociale steun / interacties. Het kan erop wijzen dat het hebben van een baan voor meer ondersteunende interacties zorgt, of dat het ondervinden van meer ondersteunende interacties bijdraagt aan het vinden van een baan. TABEL 4.12 GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN SOCIALE STEUN / INTERACTIES VERSUS BAAN (N=39)

Sociale steun / interacties M (SD)

Wel een baan

Geen baan

Toets ¹

15.4 (2.8)

13.3 (2.8)

t (37)= 2.264*

* p<.05 ¹ t-toets


Een Eigen Gezicht

Zoals te zien in de correlatietabel in bijlage 4 blijkt sociale steun / discrepanties positief te correleren met de controlevariabele gezondheid (r = .41). In tabel 4.13 is weergegeven dat deze samenhang na het uitvoeren van een ANOVA echter niet significant blijkt te zijn (F, (4, 34)= 2.262, p=.083). Hier blijkt uit dat wanneer de gezondheid slechter wordt, de behoefte naar sociale steun niet groter worden. TABEL 4.13: GEMIDDELDEN EN STANDAARDDEVIATIES VAN SOCIALE STEUN / DISCREPANTIES VERSUS GEZONDHEID (N=39)

Sociale steun / discrepanties M (SD)

Uitstekend

Zeer goed

Goed

Matig

Slecht

Toets ¹

6.5 (0.8)

8.4 (3.8)

8.5 (3.4)

11.3 (4.6)

15.0

F (4, 34)= 2.262, p=.083

¹ ANOVA

4.7

Regressieanalyse

4.7.1

Invloed van de onafhankelijke variabelen op eenzaamheid

Door het uitvoeren van een lineaire regressieanalyse werd de hoeveelheid verklaarde variantie van de onafhankelijke variabelen en de controlevariabelen met betrekking tot eenzaamheid onderzocht. In tabel 4.14 is te zien dat de eerste vier modellen de onafhankelijke variabelen bevatten en bij het laatste model de controlevariabelen zijn toegevoegd. De bèta-waarden geven een indicatie van de hoeveelheid verklaarde variantie van de onafhankelijke variabelen en controlevariabelen met betrekking tot eenzaamheid. In het derde model is te zien dat de ervaren ernst van de gezichtsafwijking, stigmatisering en sociale steun / interacties 53.4 procent van de variantie van eenzaamheid verklaard. Zoals in de tabel geïllustreerd wordt, verklaart de onafhankelijke variabele sociale steun / discrepanties in het vierde model 79.6 procent variantie van de variabele eenzaamheid. Dit betekent dat wanneer de eenzaamheid toeneemt sociale steun – discrepanties met een bèta-waarde van .834 omhoog gaat. Wanneer de controlevariabelen in het laatste model worden toegevoegd, is de verklaarde variantie van eenzaamheid 83.1 procent. Uit de regressieanalyse blijkt dat sociale steun – discrepanties, oftewel de behoefte naar sociale steun, een grote rol speelt bij het verklaren van de variantie van eenzaamheid.


Een Eigen Gezicht

TABEL 4.14 REGRESSIEANALYSE VOOR EENZAAMHEID (N=39)

Model 1

Model 2

Model 3

Model 4

Model 5

-.084

-.336*

-.271*

-.073

-.046

.668***

.530***

.165

.131

-.401**

.061 .834***

.098 .768***

Onafhankelijke variabelen Ervaren ernst van de gezichtsafwijking Stigmatisering Sociale steun - Interacties - Discrepanties Controlevariabelen Geslacht

.159*

Leeftijd

.049

Burgerlijke staat

-.147

Baan

.057

Gezondheid

.111

R²

.007

.389

.534

.796

.831

* p<.05 ** p<.001 *** p< .001


Een Eigen Gezicht

5.

Conclusies, discussie en aanbevelingen

Inleiding Het huidige onderzoek geeft inzicht in de mate van eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking, rekening houdend met de invloed van sociale steun en stigmatisering. De probleemstelling van het onderzoek is: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? Allereerst worden in paragraaf 5.1 de hypotheses besproken, waarna er een antwoord op de probleemstelling wordt geformuleerd. Daarna volgen in paragraaf 5.2 de discussie en in paragraaf 5.3 de kanttekeningen en aanbevelingen. Het hoofdstuk sluit af met paragraaf 5.4 waarin de beleidsaanbevelingen voor stichting Eigen Gezicht worden beschreven. 5.1

Conclusie

De probleemstelling van dit onderzoek leidde tot vijf onderzoeksvragen met bijbehorende hypotheses. De eerste onderzoeksvraag luidde: Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op de ervaren mate van eenzaamheid?, met als bijbehorende hypothese: naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, is de ervaren mate van eenzaamheid groter. Uit het huidige onderzoek komt duidelijk naar voren dat tweederde van de totale respondenten zich niet eenzaam voelt. Ruim een kwart geeft aan zich matig eenzaam te voelen en de minderheid zegt zich sterk tot zeer sterk eenzaam te voelen. Als er gekeken wordt naar de mate van eenzaamheid binnen de verschillende categorieën van oplopende ervaren ernst van de gezichtsafwijking, dan blijkt dat ook hier de eenzaamheidsscores niet toenemen. Ook is er een meervoudige regressieanalyse uitgevoerd om het verband te onderzoeken. Hieruit blijkt dat de ervaren ernst van de gezichtsafwijking vrijwel niets van de variabele eenzaamheid verklaart. Op basis van de resultaten kan de hypothese verworpen worden en kan geconcludeerd worden dat mensen, die hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren, geen hogere eenzaamheidsscore hebben in vergelijking met mensen die deze als minder ernstig ervaren. De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft dus geen invloed op eenzaamheid.

De tweede onderzoeksvraag luidde: Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op de ervaren mate van stigmatisering?, met als bijbehorende hypothese: naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, zal de ervaren mate van stigmatisering groter zijn. Nagenoeg tweederde van de respondenten beschouwt zijn of haar gezichtsafwijking als mild of matig, gevolgd door een derde die zijn of haar gezichtsafwijking als ernstig ervaart. De minderheid van de respondenten ervaart zijn of haar gezichtsafwijking als zeer ernstig. Op basis van de resultaten blijkt dat iedere categorie, ongeacht de oplopende ernst van een gezichtsafwijking, in meer of mindere mate stigmatisering ervaart. Zij hebben te maken met ongepaste opmerkingen en ervaren dat ze anders behandeld worden dan mensen zonder een gezichtsafwijking. Wanneer gekeken wordt naar de mate van


Een Eigen Gezicht

stigmatisering binnen de verschillende categorieën, dan kan geconcludeerd worden dat de oplopende ernst van een gezichtsafwijking wel invloed heeft op de mate van stigmatisering. Op basis van de resultaten kan de hypothese aangenomen worden en kan geconcludeerd worden dat naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt beoordeeld, de stigmatiseringsscores significant omhoog gaan. De derde onderzoeksvraag luidde: Wat is de invloed van stigmatisering op eenzaamheid?, met als bijbehorende hypothese: hoe hoger de ervaren mate van stigmatisering, des te groter de ervaren mate van eenzaamheid.

Uit de resultaten is een positieve samenhang tussen stigmatisering en eenzaamheid gebleken. Bij nadere analyse blijkt dat respondenten die een hogere mate van stigmatisering ervaren, zich significant eenzamer voelen. Om dit verband verder te onderzoeken is er een meervoudige regressieanalyse gedaan, waaruit blijkt dat stigmatisering nagenoeg een derde binnen eenzaamheid verklaart. De hypothese kan op basis van deze resultaten aangenomen worden en geconcludeerd kan worden dat mensen die een hogere stigmatiseringsscore hebben, meer eenzaamheid ervaren in vergelijking met mensen die minder eenzaamheid ervaren. De vierde onderzoeksvraag luidde: Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op sociale steun?, met als bijbehorende hypothese: naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, zal de ervaren mate van sociale steun / interacties lager zijn en de ervaren mate van sociale steun / discrepanties hoger.

Uit de resultaten van dit onderzoek is gebleken dat er geen significante invloed is van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op sociale steun. Mensen die hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren, hebben niet significant minder ondersteunende interacties dan mensen die hun gezichtsafwijking als minder ernstig ervaren. Ook de behoefte aan sociale steun is niet hoger bij mensen die hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren. Geconcludeerd kan dus worden dat mensen met een gezichtsafwijking voldoende sociale steun krijgen. De daadwerkelijk ontvangen sociale steun komt overeen met de behoefte die zij hebben. De bij de vierde onderzoeksvraag geformuleerde hypothese kan derhalve verworpen worden. De vijfde en laatste onderzoeksvraag luidde: Wat is de invloed van sociale steun op eenzaamheid?, met als bijbehorende hypothese: hoe lager de sociale steun – interacties, des te hoger de discrepanties, hoe groter de ervaren mate van eenzaamheid.

Uit het onderzoek is gebleken dat wanneer iemand een hogere eenzaamheidsscore heeft, deze significant minder sociale steun krijgt. Hieruit kan geconcludeerd worden dat mensen met een gezichtsafwijking die minder sociale steun krijgen dan gewenst, significant meer eenzaamheid ervaren. Daarnaast is gebleken dat wanneer de eenzaamheid toeneemt, de behoefte naar sociale steun groter wordt. Op basis van de resultaten kan geconcludeerd worden dat wanneer de daadwerkelijk ontvangen


Een Eigen Gezicht

sociale steun lager is, de behoefte naar sociale steun hoger is, waardoor de eenzaamheid toeneemt. Ook dit verband is verder onderzocht met behulp van een meervoudige regressieanalyse, waaruit blijkt dat de behoefte van sociale steun een groot deel van eenzaamheid verklaart. De bij de vijfde onderzoeksvraag geformuleerde hypothese kan derhalve aangenomen worden. Op basis van bovenstaande kan de probleemstelling: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? beantwoord worden. Hoewel dit wel verwacht werd, kwam in dit onderzoek niet naar voren dat de ervaren ernst van een gezichtsafwijking invloed heeft op eenzaamheid. Dit betekent dat wanneer iemand de gezichtsafwijking als ernstiger ervaart, de kans op eenzaamheid niet groter wordt. In dit huidige onderzoek komt duidelijk naar voren dat mensen met een gezichtsafwijking zich niet of matig eenzaam voelen. Wel blijkt dat stigmatisering een belangrijke rol speelt in het leven van mensen met een gezichtsafwijking. Er komt duidelijk naar voren dat zij gestigmatiseerd worden. Wanneer zij hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren, gaat de mate van stigmatisering ook omhoog. Ook blijkt dat wanneer de mate van stigmatisering stijgt, de mate van eenzaamheid ook groter wordt. Dit houdt in dat mensen met een gezichtsafwijking zich eenzamer voelen, naarmate ze meer gestigmatiseerd worden. Als laatste blijken mensen met een gezichtsafwijking voldoende ondersteunende interacties te krijgen binnen hun sociale netwerk. Wel is het zo dat wanneer de discrepanties groter worden, de mate van eenzaamheid ook toeneemt. 5.2

Discussie

De conclusie dat de ernst van een gezichtsafwijking geen invloed heeft op de mate van eenzaamheid komt niet overeen met de literatuur (Rumsey & Harcourt, 2005). Hieruit blijkt juist dat wanneer een persoon zijn of haar gezichtsafwijking als ernstiger beoordeelt, deze ook meer gevoelens van eenzaamheid ervaart. Zij hebben moeite om zich in publieke ruimtes te begeven en lijken meer op zichzelf te zijn. Dit maakt het voor deze groep lastiger om gewenste relaties aan te gaan, wat aanleiding kan zijn tot eenzaamheid. In het licht van de theorie van Perlman en Peplau (1982) bekeken zouden mensen die hun gezichtsafwijking als ernstiger beoordelen, een hogere mate van eenzaamheid ervaren. Op basis van sociale vergelijking, waarbij iemand zichzelf en de eigen situatie vergelijkt met anderen, zou men ontevreden kunnen zijn over de eigen situatie. Hierdoor kunnen gevoelens van eenzaamheid ontstaan. Een mogelijke verklaring voor dit resultaat kan gezocht worden in sociale steun. In de literatuur komt naar voren dat sociale steun eenzaamheidgevoelens tegengaat (Rumsey & Harcourt, 2005; de Jong Gierveld & Van Tilburg, 2007). Het zou kunnen dat de respondenten van dit onderzoek die hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren voldoende sociale steun van de omgeving krijgen, waardoor de mate van eenzaamheid laag is. De conclusie dat naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, de mate van stigmatisering hoger is, komt overeen met eerdere studies. Goffman (1963) verwees in zijn studie al naar de groep mensen met een gezichtsafwijking en concludeerde dat deze groep een hoge mate van stigmatisering ervaart. De persoon die gestigmatiseerd wordt krijgt een sociale identiteit waarin het stigma centraal staat. Ook andere studies bevestigen dat mensen met een gezichtsafwijking dagelijks met stigmatisering te maken hebben (Newell & Marks, 2000; Kent & Keohane, 2001; Rumsey & Harcourt, 2005). De


Een Eigen Gezicht

respondenten in dit onderzoek gaven aan dat zij anders worden behandeld dan mensen zonder een gezichtsafwijking. Zij hebben dagelijks te maken met ongepast gedrag wanneer zij zich in de publieke ruimte begeven, zoals staren, opmerkingen of vermijding. Dit leidt tot gevoelens van stigmatisering. De conclusie dat de ervaren mate van stigmatisering hoger wordt wanneer de eenzaamheid groter wordt, komt ook overeen met de literatuur. Mensen die gestigmatiseerd worden, kunnen zich hierdoor eenzaam voelen (Rumsey & Harcourt, 2005; De Jong Gierveld & Van Tilburg, 2007). Een oorzaak die hiervoor aangewezen kan worden is vermijding. Mensen weten vaak niet hoe zij met iemand om moeten gaan die als ‘anders’ wordt gezien en gaan de persoon hierdoor vermijden (Kent & Keohane, 2001). Deze vermijding kan ertoe leiden dat de persoon zich eenzaam gaat voelen (De Jong Gierveld & Van Tilburg, 2007). De conclusie dat er geen verschil is binnen de groepen van ernst van de gezichtsafwijking en de ondersteunende interacties en discrepanties komt niet overeen met de literatuur. Hierin komt namelijk naar voren dat personen met een gezichtsafwijking moeilijkheden ervaren bij sociale interactie en sociaal gedrag, vooral wanneer zij hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren (Rumsey & Harcourt, 2005). De angst om negatief beoordeeld te worden en het vermijden van sociale situaties speelt hierbij een rol (Newell & Marks, 2000). Wel is het zo dat de mate van sociale steun die een persoon met een gezichtsafwijking ervaart, bijdraagt aan de acceptatie van de gezichtsafwijking en zelfwaardering. Gesuggereerd wordt dat het effect van een gezichtsafwijking afhankelijk is van de sociale omgeving. Dit zou kunnen betekenen dat de respondenten van het huidige onderzoek hun sociale omgeving als positief ervaren en hierover tevreden zijn. Op basis van dat gegeven klopt het dat mensen die hun gezichtsafwijking als ernstiger ervaren tevreden zijn met de ontvangen interacties. De behoefte komt overeen met wat ze krijgen en hierdoor maakt het geen verschil of zij hun gezichtsafwijking als ernstiger beoordelen of niet. De conclusie dat er meer eenzaamheid ervaren wordt wanneer de interacties van sociale steun niet overeenkomen met de discrepanties komt overeen met eerdere studies. Eenzaamheid wordt ervaren wanneer er een discrepantie bestaat tussen de gewenste relaties en de daadwerkelijke relaties die een persoon heeft. In de sociale steun theorie van Van Sonderen (1993) wordt duidelijk benoemd dat de discrepanties van sociale steun positief samenhangen met eenzaamheid. Dit betekent dat wanneer de behoefte niet overeenkomt met de daadwerkelijke interacties, de mate van eenzaamheid groter is. 5.3

Kanttekeningen en aanbevelingen

De belangrijkste kanttekening van dit onderzoek heeft betrekking op het lage aantal respondenten dat heeft deelgenomen. Ook bleek er sprake te zijn van een relatief hoog opleidingsniveau onder de respondenten, hetgeen zou kunnen wijzen op selectiebias. De respondenten zijn daarom wellicht niet representatief voor de algehele populatie mensen met een gezichtsafwijking. In dit onderzoek waren de mogelijkheden en de tijd te beperkt om een grote onderzoeksgroep te verkrijgen. Bij vervolgonderzoek is het van belang om de gegevens van een grotere onderzoeksgroep in kaart te brengen. Hierdoor kan er meer over de resultaten worden gezegd en kunnen deze beter vergeleken worden met andere onderzoeksresultaten.


Een Eigen Gezicht

Een andere kanttekening van het onderzoek is dat er geen vergelijking met een populatie zonder gezichtsafwijking is gemaakt. Hierdoor wordt de interpreteerbaarheid van de resultaten beperkt en kunnen deze minder in perspectief worden geplaatst. Nog een kanttekening van dit onderzoek is dat er alleen naar de ervaren mate van stigmatisering bij de respondenten is gekeken. Hierbij is de naaste omgeving van de persoon met een gezichtsafwijking niet betrokken. Uit dit onderzoek komt naar voren dat stigmatisering een grote rol speelt bij mensen met een gezichtsafwijking. Het zou een toegevoegde waarde zijn om te onderzoeken in hoeverre de omgeving een persoon met een gezichtsafwijking stigmatiseert. Het is wellicht interessant om dit in vervolgonderzoek te doen om zo stigmatisering beter in kaart te brengen. Een aanbeveling is dan ook om het verschil tussen vastgestelde en gevoelde stigmatisering te onderzoeken (Jacoby, 1994). Dit zou kunnen door een attitudetest af te nemen bij de omgeving en deze resultaten te vergelijken met de resultaten van de respondent. Een volgende kanttekening is dat het huidige onderzoek kwantitatief is. Hierdoor was er geen mogelijkheid om dieper op bepaalde onderwerpen in te gaan, waardoor belangrijke informatie misschien gemist wordt. Wellicht is het bij deze populatie interessant om naast kwantitatief ook kwalitatief onderzoek te doen. Bij deze vorm van onderzoek is er meer interactie met de respondent en kan er dieper op bepaalde onderwerpen worden ingegaan. De laatste kanttekening van dit onderzoek is dat er alleen naar de respondentengroep is gekeken. Het zou kunnen dat er hierdoor geen volledig beeld wordt geschetst van de invloed van een gezichtsafwijking. Het zou dan ook een toegevoegde waarde zijn om naast personen met een gezichtsafwijking, ook bijvoorbeeld de partners of familieleden mee te nemen in vervolgonderzoek. Juist door het in kaart brengen van het netwerk van de respondent en deze in het onderzoek te betrekken, kan er naar onderliggende patronen en mechanismen die in eerdere studies zijn beschreven worden gezocht (MacGregor, 1990; Kent & Keohane, 2001; Rumsey & Harcourt, 2005). 5.4

Beleidsaanbevelingen voor stichting Eigen Gezicht

Met dit onderzoek heeft stichting Eigen Gezicht meer inzicht gekregen in de manier waarop mensen met hun gezichtsafwijking omgaan en de invloed van een dergelijke afwijking op eenzaamheid. Zij kunnen de resultaten gebruiken in voorlichtingsbrochures en zelfhulpboekjes. Daarnaast kunnen de resultaten uit het huidige onderzoek aanleiding zijn voor stichting Eigen Gezicht om bij het geven van voorlichting nadruk te leggen op de rol van stigmatisering. Mensen met een gezichtsafwijking ervaren stigmatisering en zijn erbij gebaat om hier beter mee om te leren gaan. Om dit te bereiken dient er meer publieke voorlichting te komen om zo de samenleving, die in dit geval de stigma’s opplakt, te bereiken en bewust te maken van deze stigma’s.


Een Eigen Gezicht

Literatuurlijst -

Baarsen, B. van, Snijders, T.A.B., Smit, J.H., & Duijn, M.A.J. van, (2001). Lonely but not alone: Emotional isolation and social isolation as two distinct dimensions of loneliness in older people. Educational and Psychological Measurement, 61, 119-135.

-

Clarke, A., (1999). Psychosocial aspects of facial disfigurement: problems, management and the role of a lay-led organization. Psychology, Health & Medicine, 4 (2), 127-142.

-

Dykstra, P.A., & Fokkema, T., (2001). Emotionele en sociale eenzaamheid onder gescheiden en gehuwde mannen en vrouwen: De deficiet- en cognitieve benaderingen vergeleken. Nederlands Tijdschrift voor de Psychologie, 56, 177-190.

-

Dykstra P.A., (2009). Older adult loneliness: myths and realities. Eur J Aging, 6(2): 91-100.

-

Goffman, E., (1963), Stigma: notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall.

-

Guiaux, M., (2010). Social adjustment to widowhood: changes in personal relationships and loneliness before and after partner loss (PhD Dissertation). Amsterdam: Vrije Universiteit.

-

Hagedoorn, M. & Molleman, E., (2006). Facial disfigurement in patients with head and neck cancer: the role of social self-efficacy. Health Psychology, 25 (5), 643-647.

-

Jacoby, A., (1994). Felt versus enacted stigma: a concept revisited. Social Science Medicine, 38(2) 269-274.

-

Jong Gierveld, J. de (1984). Eenzaamheid: Een meersporig onderzoek. Deventer: Van Log-hum Slaterus.

-

Jong Gierveld, J. de (1989). Personal relationships, social support, and loneliness. Journal of Social and Personal Relationships, 6, 197-221.

-

Jong Gierveld, J. de & Tilburg, T.G. van (1999). Manual of the Loneliness Scale. Herziene versie.

-

Jong Gierveld, J. de & Tilburg, T.G. van (2007). Zicht op eenzaamheid: achtergronden, oorzaken en aanpak. Assen: Van Gorcum, 7-14.

-

Kent, G. & Keohane, S., (2001). Social anxiety and disfigurement: the moderating effects of fear and negative evaluation and past experience. British Journal of Clinical Psychology, 40, 23-34.

-

Lennon, M.C., Link, B.G., Marbach, J.J. & Dohrenwend, B.P. (1989). The stigma of chronic facial pain and its impact on social relationships, Social Problems, 36:117-134.

-

MacGregor, F.C., (1990). Facial disfigurement: problems of management of social interaction and implications for mental health. Aesthetic plastic surgery, 14, 249-257.

-

Major, B. & O’Brien, L.T., (2004). The social psychology of stigma. Annuals Rev Psychology, 56, 393-421.

-

Moss, T. & Carr, T., (2004). Understanding adjustment to disfigurement: the role of the selfconcept. Psychology & Health, 19 (6), 737-748.

-

Newell, R. & Marks, I., (2000). Phobic nature of social difficulty in facially disfigured people. The British Journal of Psychiatry, 176, 177-181.

-

Ooms, M. (2007). De beoordeling van personen met een aangetast gelaat. Universiteit van Tilburg.


Een Eigen Gezicht

-

Ó Luanaigh, C. & Lawlor B.A. (2008). Loneliness and the health of older people. International Journal of Geriatric Psychiatry, 23(12): 1213-21.

-

Peplau, L.A., & Caldwell, M.A. (1978). Loneliness: A cognitive analysis. Essence, 4, 207-220.

-

Peplau, L.A. & Perlman, D. (1982). Perspectives on loneliness. Loneliness: A sourcebook of current theory, research and therapy (pp. 1-18). New York: Wiley.

-

Rogers, C.R. (1961). The loneliness of contemporary man as seen in “The case of Ellen West”. Annuals of Psychotherapy, 2, 22-27.

-

Rogers, C.R. (1973). The lonely person – and his experiences in an encounter group. In Carl Rogers on encounter groups. New York: Harper & Row.

-

Rumsey, R. & Harcourt, D., (2005). The Psychology of appearance. Open University Press.

-

Sonderen, E. van & Ormel J. (1991). Sociale steun en onwelbevinden. Een onderzoek naar de samenhang tussen aspecten van sociale steun en onwelbevinden. Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, Rijksuniversiteit Groningen.

-

Sonderen, E. van, (1993). Het meten van sociale steun met de Sociale Steun Lijst – Interacties (SSL-I) en Sociale Steun Lijst – Discrepanties (SSL-D), een handleiding. Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, Rijksuniversiteit Groningen.

-

Sonderen, E. van & Ormel J. (1997). Het meten van aspecten van sociale steun en hun relatie met welbevinden: Een onderzoek naar de bruikbaarheid van de SSL-I en de SSL-D. Tijdschrift voor Psychologie en Gezondheid, 25: 190-200.

-

Thompson, A. & Kent, G., (2001). Adjusting to disfigurement: processes involved in dealing with being visibly different. Clinical Psychology Review, 21 (5), 663-682.

-

Turner, S., Thomas, P., Dowell, T., Rumsey, N. & Sandy, J., (1997). Psychological outcomes amongst cleft patients and their families. British Journal of Plastic Surgery, 50, 1-10.

-

Weiss, R.S. (1973). Loneliness: The experience of emotional and social isolation. Cam-bridge: MIT Press.

Websites ¹ http://www.eigengezicht.nl/omgaanmetgezichtsafwijkingen-samenleving.php ² http://www.eigengezicht.nl/omschrijvingen.php ³ www.eigengezicht.nl 4

http://bdd-info.nl/wat-is-bdd.html

Laatst geraadpleegd op 26 april 2011


Een Eigen Gezicht

Bijlage 1.

Begeleidende brief voor de respondenten

Van:

Berdien Heuker & Maaike van Dam, studentes Rijksuniversiteit Groningen, in samenwerking met stichting Eigen Gezicht.

Aan:

Mensen met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht.

Betreft:

Verzoek om deelname onderzoek.

Geachte Meneer/Mevrouw,

Groningen, april 2011

Wij, Berdien Heuker en Maaike van Dam, zijn twee enthousiaste studentes van de Rijksuniversiteit Groningen, die ons afstudeerproject voor de studie psychologie (Berdien) en sociologie (Maaike) willen doen ten behoeve van mensen met een gezichtsafwijking. Wij willen graag zicht krijgen op de wijze waarop mensen met een gezichtsafwijking omgaan, hoe zij omgaan met reacties uit de omgeving en wat de invloed van een gezichtsafwijking is op verschillende levensgebieden. Wij voeren dit onderzoek in nauwe samenwerking met stichting Eigen Gezicht uit. Omdat u bij deze stichting bekend bent als iemand met een gezichtsafwijking richten wij ons via de mail tot u met een verzoek om aan ons onderzoek deel te nemen. Waarom doen we dit onderzoek? Het hebben van een gezichtsafwijking kan van invloed zijn op het zelfbeeld van een persoon. Daarbij komt dat mensen met een gezichtsafwijking met verschillende reacties uit de omgeving te maken kunnen krijgen. Niet al die reacties zijn even plezierig. Zo is bekend dat mensen met een gezichtsafwijking soms worden aangestaard, nageroepen en ook wel eens worden uitgescholden. De manier waarop iemand omgaat met een gezichtsafwijking en met de reacties van anderen daarop zal echter per persoon verschillen. Zo zal de één zich meer terugtrekken uit het sociale leven, terwijl de ander juist eerder de confrontatie aan zal gaan. Uit eerder onderzoek is ook gebleken dat sociale steun uit de omgeving een belangrijke rol speelt bij het (goed kunnen) omgaan met een gezichtsafwijking. Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in het leven van mensen met een gezichtsafwijking. Wij willen graag te weten komen in hoeverre de gezichtsafwijking uw leven beïnvloedt, welke factoren daarop in positieve en negatieve zin van invloed zijn en waaruit de eventuele professionele hulp en/of ondersteuning het beste kan bestaan. Het onderzoek zal uitgevoerd worden door middel van een vragenlijst per email. Het invullen van deze vragenlijst zal ongeveer 20 minuten van uw tijd in beslag nemen. Wanneer u deelneemt aan het onderzoek krijgt u de vragenlijst deze maand toegestuurd.


Een Eigen Gezicht

Wat gebeurt er met de resultaten van het onderzoek? De resultaten van het onderzoek zullen opgenomen worden in onze afstudeerscripties en zullen beschikbaar worden gesteld aan stichting Eigen Gezicht. Zij willen de resultaten in ‘De week van het Gezicht’ presenteren. Deze week zal eind september/begin oktober plaatsvinden. Stichting Eigen Gezicht wil met ‘De week van het Gezicht’ aandacht vragen voor de problematiek omtrent gezichtsafwijkingen. Hoe kunt u meedoen? Wij hopen van harte dat u bereid bent aan ons onderzoek deel te nemen. U kunt dat kenbaar maken door een bevestigend mailtje terug te sturen naar stichting Eigen Gezicht, [email protected]. Nadat u dit gedaan heeft krijgt u de vragenlijst zo snel mogelijk per mail toegestuurd.

Voor

eventuele

verdere

vragen

over

het

onderzoek

kunt

u

een

mail

sturen

naar

[email protected]. Wij zullen deze zo spoedig mogelijk beantwoorden.

Mede namens stichting Eigen Gezicht willen wij, Berdien en Maaike, u alvast hartelijk danken voor uw eventuele deelname aan ons onderzoek. Indien u daar prijs op stelt kunt u na afronding van het onderzoek via de mail een korte toelichting van de resultaten ontvangen. U kunt dat in de toe te sturen vragenlijst aangeven.

Met vriendelijke groet,

Berdien Heuker en Maaike van Dam Rijksuniversiteit Groningen


Een Eigen Gezicht

Bijlage 2.

Vragenlijst

Welkom De vragenlijst die u gaat invullen bevat vragen met betrekking tot uw gezichtsafwijking. Wij willen graag te weten komen in hoeverre de gezichtsafwijking uw leven beïnvloedt, welke factoren hierop van invloed zijn en waaruit de eventuele professionele hulp en/of ondersteuning het beste kan bestaan. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 20 minuten duren. Dit stelt ons in staat om een goed beeld te krijgen van de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op verschillende gebieden. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van stichting Eigen Gezicht door de Wetenschapswinkel in Groningen. Wij stellen uw deelname heel erg op prijs en willen u hier dan ook alvast voor bedanken. Naast onze dank zal er onder de deelnemers drie keer het boek 'Een schitterend gebrek' van Arthur Japin verloot worden. Succes bij het invullen van de vragenlijst! 1.

Wat is uw geslacht?

 Man  Vrouw

2.

Wat is uw leeftijd?

3.

Wat is uw burgerlijke staat?

___ jaar

 Alleenstaand  Samenwonend  Partner, niet samenwonend  Gehuwd  Gescheiden 4.

Wat is de samenstelling van uw huishouden?  Wonend bij ouder(s)  Met partner, zonder kinderen  Met partner, met kinderen  Zonder partner, met kinderen (éénouder gezin)  Alleen  Anders, namelijk

5.

Wat is uw hoogst genoten opleiding?  Lager algemeen onderwijs (basisonderwijs, of een deel hiervan)  Lager beroepsonderwijs (Bijv. LTS, LHNO, LEAO, enz. )  Middelbaar algemeen onderwijs (Bijv. ULO, MULO, MAVO, enz. )  Middelbaar beroepsonderwijs (Bijv. MTS, BUTS, MBA, MEAO, enz.)  Hoger algemeen onderwijs (Bijv. VWO, HBS, HAVO, gymnasium, enz.)  Hoger beroepsonderwijs (Bijv. HTS, HEAO, enz.)  Wetenschappelijk onderwijs

6.

Heeft u op dit moment een betaalde baan?  Ja  Nee


Een Eigen Gezicht

7.

Hoe bent u bij Stichting Eigen Gezicht terechtgekomen?  Via internet  Via een bekende  Via de huisarts  Via een specialist  Anders, namelijk…  Anders, namelijk….

8.

Wat voor gezichtsafwijking heeft u?  Schisis  Wijnvlek  Aangezichtsverlamming  Schedelafwijking  Brandwonden  Anders, namelijk

9.

Hoe beoordeelt u de ernst van uw gezichtsafwijking?  Mild  Matig  Ernstig  Zeer ernstig

10. Vindt u dat anderen kunnen zien dat u een gezichtsafwijking heeft?  Helemaal niet  Matig  Redelijk  Goed 11. Krijgt u weleens vragen over uw gezichtsafwijking?  Zelden of nooit  Soms  Regelmatig  Vaak  Altijd 12. Kunt u een voorbeeld geven van wat voor vragen u dan krijgt? 13. Kunt u aangeven hoe u zich dan voelt? 14. Ervaart u op sociaal gebied problemen met uw gezichtsafwijking?  Zelden of nooit  Soms  Regelmatig  Vaak  Altijd


Een Eigen Gezicht

15. Kunt u aangeven om wat voor sociale problemen dit dan gaat? 16. Kunt u aangeven hoe u zich dan voelt? 17. Krijgt u weleens (botte) opmerking over uw gezichtsafwijking?  Zelden of nooit  Soms  Regelmatig  Vaak  Altijd 18. Kunt u een voorbeeld geven van wat voor opmerkingen u dan krijgt? 19. Kunt u aangeven hoe u zich dan voelt? 20. Heeft u weleens last van gestaar van andere mensen naar uw gezichtsafwijking?  Zelden of nooit  Soms  Regelmatig  Vaak  Altijd 21. Kunt u aangeven in welke situaties dit voorkomt? 22. Kunt u aangeven hoe u zich dan voelt? 23. Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid?  Uitstekend  Zeer goed  Goed  Matig  Slecht


Een Eigen Gezicht

De volgende vragen gaan over hoe andere mensen in het algemeen reageren op uw aandoening. Wilt u per vraag het antwoord dat het beste past bij uw ervaringen aankruisen? Helemaal mee oneens

1. Zodra mensen weten dat ik

Mee oneens

Enigszins mee oneens

Enigszins mee eens

Mee eens

Helemaal mee eens

























een gezichtsafwijking heb, proberen ze te achterhalen of dat komt door gebreken in mijn persoonlijkheid 2. Veel mensen gaan er van uit dat een gezichtsafwijking een teken van persoonlijke zwakte is 3. De meeste mensen hebben het idee dat iemand met een gezichtsafwijking emotioneel net zo stabiel is als ieder ander













4. Veel mensen gaan ervan uit dat iemand die een gezichtsafwijking heeft ook een diepgeworteld psychisch probleem heeft













5. Mensen hebben de neiging om gezichtsafwijkingen in verband te brengen met psychiatrische problemen













6. Alleen mensen die zelf een gezichtsafwijking hebben kunnen me helemaal begrijpen













7. Eén van de problemen met gezichtsafwijkingen is dat mensen niet geloven dat je er echt veel last van hebt













8. Ik heb wel eens gewenst dat mensen zouden kunnen zien hoeveel pijn ik heb













9. Door mijn gezichtsafwijking voel ik me erg anders dan andere mensen













10. De meeste mensen hebben geen idee wat het is om een gezichtsafwijking te hebben













11. Ik voel me vaak helemaal alleen door mijn pijn













12. Ik heb mensen in mijn naaste omgeving gevraagd om aan niemand te vertellen dat ik een gezichtsafwijking heb














Een Eigen Gezicht

13. Als ik een goede vriend zou hebben die een gezichtsawijking heeft, dan zou ik hem of haar adviseren om dit alleen aan zeer goede vrienden te vertellen













14. Als een werkgever bij wie je solliciteert zou weten dat je een gezichtsafwijking hebt, dan is de kans groot dat je de baan niet krijgt













15. Als ik zou denken dat een werkgever mensen met een gezichtsafwijking zou discrimineren, dan zou ik niet solliciteren op die baan













16. Ik heb zelden de behoefte te verbergen dat ik een gezichtsafwijking heb













17. Ik heb geleerd dat het het beste is om de last die ik heb van mijn gezichtsafwijking voor mezelf te houden













18. Ik denk dat het goed is om de mensen in mijn naaste omgeving uit te leggen wat een gezichtsafwijking is













19. Ik doe extra mijn best om mensen te vertellen over de mogelijke oorzaken van gezichtsafwijkingen













20. Nadat ik wist dat ik een gezichtsafwijking had, ben ik begonnen met anderen voor te lichten over mijn ervaringen













21. Ik vind het mijn plicht om anderen voor te lichten over de problemen die men ondervindt door gezichtsafwijkingen













22. Als ik een nieuwe vriendschap zou sluiten, dan zou één van de eerste dingen zijn de ander voor te lichten over gezichtsafwijkingen














Een Eigen Gezicht

Er volgen nu elf uitspraken. Deze uitspraken zijn opgetekend uit de mond van een aantal mensen met wie eerder uitgebreid over hun situatie is gesproken. Wilt u van elk van de uitspraken aangeven in hoeverre die op u, zoals u de laatste tijd bent, van toepassing is? Omcirkel het antwoord dat op u van toepassing is.

Ja! Ja Min-of-meer Nee Nee!

betekent precies op mij van toepassing betekent grotendeels op mij van toepassing betekent min of meer op mij van toepassing betekent in beperkte mate op mij van toepassing betekent helemaal niet op mij van toepassing

1

Er is altijd wel iemand in mijn omgeving bij wie ik met mijn dagelijkse probleempjes terecht kan.......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

2

Ik mis een echt goede vriend(in)......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

3

Ik ervaar een leegte om me heen......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

4

Er zijn genoeg mensen op wie ik in geval van narigheid kan terugvallen........

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

5

Ik mis gezelligheid om me heen......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

6

Ik vind mijn kring van kennissen te beperkt........

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

7

Ik heb veel mensen op wie ik volledig kan vertrouwen.......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

8

Er zijn voldoende mensen met wie ik me nauw verbonden voel......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

9

Ik mis mensen om me heen......

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

10

Vaak voel ik me in de steek gelaten.....

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!

11

Wanneer ik daar behoefte aan heb kan ik altijd bij mijn vrienden terecht.....

Ja!

Ja

Min-ofmeer

Nee

Nee!


Een Eigen Gezicht

Nu volgt een lijst vragen waarin telk ens over 'men' gesproken wordt. Het is de bedoeling dat u onder 'men' de mensen verstaat waar u mee omgaat (dus het geheel van familieleden, vrienden, kennissen, buren, collega’s et cetera). Wilt u een kruisje zetten in het hokje dat het best bij u past 1a. Gebeurt het wel eens dat men u aandacht of genegenheid toont, bijvoorbeeld met een knuffel of een liefkozing, of aandachtig naar u luistert? ¨ zelden of nooit ¨ af en toe ¨ regelmatig ¨ erg vaak 1b. Bent u hier tevreden over? ¨ mis ik, zou ik graag meer willen ¨ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde ¨ precies goed zo; ik zou niet vaker of minder vaak willen ¨ gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 2a. Gebeurt het wel eens dat men u emotionele steun geeft bij problemen, bijvoorbeeld door u goede raad te geven, gerust te stellen of te troosten, of u op te vrolijken? ¨ zelden of nooit ¨ af en toe ¨ regelmatig ¨ erg vaak 2b. Bent u hier tevreden over? ¨ mis ik, zou ik graag meer willen ¨ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde ¨ precies goed zo; ik zou niet vaker of minder vaak willen ¨ gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 3a. Gebeurt het wel eens dat men u laat merken dat u gewaardeerd wordt, bijvoorbeeld door u om raad te vragen, u een compliment te geven of u in vertrouwen te nemen? ¨ zelden of nooit ¨ af en toe ¨ regelmatig ¨ erg vaak 3b. Bent u hier tevreden over? ¨ mis ik, zou ik graag meer willen ¨ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde ¨ precies goed zo; ik zou niet vaker of minder vaak willen ¨ gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 4a. Gebeurt het wel eens dat men u praktische hulp biedt, bijvoorbeeld door u spullen te lenen, informatie te geven, of te helpen bij huishoudelijke klusjes? ¨ zelden of nooit ¨ af en toe ¨ regelmatig ¨ erg vaak 4b. Bent u hier tevreden over? ¨ mis ik, zou ik graag meer willen ¨ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde ¨ precies goed zo; ik zou niet vaker of minder vaak willen ¨ gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde


Een Eigen Gezicht

5a. Gebeurt het wel eens dat men leuke dingen met u doet, bijvoorbeeld door u zomaar op te bellen, bij u op bezoek te komen, of u ergens voor uit te nodigen (een etentje, winkelen, naar de film)? ¨ zelden of nooit ¨ af en toe ¨ regelmatig ¨ erg vaak 5b. Bent u hier tevreden over? ¨ mis ik, zou ik graag meer willen ¨ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde ¨ precies goed zo; ik zou niet vaker of minder vaak willen ¨ gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 6a. Gebeurt het wel eens dat men u opbouwende kritiek geeft, bijvoorbeeld door u te laten weten hoe uw gedrag overkomt op anderen, of u laat weten wat men van u verwacht, of waarom u misschien iets niet goed deed? ¨ zelden of nooit ¨ af en toe ¨ regelmatig ¨ erg vaak 6b. Bent u hier tevreden over? ¨ mis ik, zou ik graag meer willen ¨ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde ¨ precies goed zo; ik zou niet vaker of minder vaak willen ¨ gebeurt te vaak; het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Dit is het einde van de vragenlijst. Fijn dat u heeft meegewerkt aan dit onderzoek, dit stellen wij heel erg op prijs! U heeft zowel stichting Eigen Gezicht als ons erg geholpen door de vragenlijst in te vullen. Dus nogmaals hartelijk bedankt voor uw medewerking. Onder de deelnemers wordt drie keer het boek 'Een schitterend gebrek' van Arthur Japin verloot. Wilt u kans maken op dit prachtige boek vul dan uw emailadres in.


Een Eigen Gezicht

Bijlage 3

Herinneringsbrief voor de respondenten

Van:

Berdien Heuker & Maaike van Dam, studentes Rijksuniversiteit Groningen, in samenwerking met stichting Eigen Gezicht.

Aan:

Mensen met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht.

Betreft:

Herinnering om deelname onderzoek.

Geachte Meneer/Mevrouw,

Groningen, mei 2011

U bent eerder door ons benaderd met de vraag om deel te nemen aan ons onderzoek naar de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op verschillende levensgebieden. Omdat u volgens onze informatie de vragenlijst nog niet heeft ingevuld willen wij u vragen om deze alsnog in te vullen. Dit zou ons erg helpen bij het verwezenlijken van ons onderzoek. Onderstaand vindt u nogmaals de informatie betreffende het onderzoek en de link naar de vragenlijst. Onder de deelnemers wordt tevens drie keer het boek 'Een schitterend gebrek' van Arthur Japin verloot.

Wij, Berdien Heuker en Maaike van Dam, doen ons afstudeerproject ten behoeve van mensen met een gezichtsafwijking in samenwerking met stichting Eigen Gezicht. Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in het leven van mensen met een gezichtsafwijking. Wij willen graag te weten komen in hoeverre de gezichtsafwijking uw leven beïnvloedt en welke factoren daarop in positieve en negatieve zin van invloed zijn. De resultaten van het onderzoek worden opgenomen in onze afstudeerscripties en worden beschikbaar gesteld aan stichting Eigen Gezicht. Zij willen de resultaten in ‘De week van het Gezicht’ presenteren. Deze week zal eind september/begin oktober plaatsvinden en hiermee wil stichting Eigen Gezicht aandacht vragen voor de problematiek omtrent gezichtsafwijkingen.

Om deel te kunnen nemen aan het onderzoek kunt u de onderstaande link gebruiken:

http://unipark.de/uc/Wetenschapswinkel/7ba2/ Wij hopen dat u na het lezen van deze informatie over ons onderzoek alsnog bereid bent om de vragenlijst in te vullen. Wij denken dat de resultaten van ons onderzoek een bijdrage kunnen leveren aan het begrip voor mensen met een gezichtsafwijking en kunnen bewerkstelligen dat factoren die daar in negatieve zin op van invloed zijn een minder grote rol spelen.

Voor

eventuele

verdere

vragen

over

het

onderzoek

kunt

u

een

mail

sturen

naar

[email protected]. Wij zullen deze zo spoedig mogelijk beantwoorden.


Een Eigen Gezicht

Mede namens stichting Eigen Gezicht willen wij, Berdien en Maaike, u alvast hartelijk danken voor uw eventuele deelname aan ons onderzoek.

Met vriendelijke groet,

Berdien Heuker en Maaike van Dam Rijksuniversiteit Groningen


Een Eigen Gezicht

Bijlage 4.

Correlatiematrix

Tabel 4.3 Correlatie met de afhankelijke variabele, onafhankelijke variabelen en controlevariabelen Totale eenzaam heidsscore

Ervaren ernst gezichtsafwijking

Stigmatisering

SSI

SSD

Geslacht

Leeftijd

Burgerlijke Staat: 1 2

Baan 3

4

5

Totale eenzaamheidsscore Ervaren ernst gezichtafwijking

-.084

Stigmatisering

.541**

.377*

Sociale steun – interacties

-.559**

.033

-.281

Sociale steun – discrepanties

.882**

-.091

.505***

-.686**

.058

-.140

.087

.030

-.081

-.214

.384*

.026

.011

-.164

-.224

.489** -.094 .202

-.160 .056 -.242

.254 -.073 -.018

.-281 -.076 .104

.542** -.119 .068

.047 .219 .135

-.489** -.181 -.269

-.553** .079

.217 .195

-.133 .164

.205 .111

-.499** .076

-.263 .109

.690** .123

.240

.199

.180

-.349*

-.218

-.180

.115

.224 -.232 -.030 .155 -.184

.429**

.108

.514**

-.248

.408*

-.291

.318*

.070 -.313 -.097 .190 .078

Geslacht Leeftijd Burgerlijke staat 1. Alleenstaand 2. Samenwonend 3. Partner, niet samenwonend 4. Gehuwd 5. Gescheiden Baan Gezondheid

-.331* 0 -.135 -.622 -.276 -.254 .082 -.109 -.067 -.204

.265

** p<.01 (tweezijdig) * p<.05 (tweezijdig)


Gezond heid

Een Eigen Gezicht. Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking

Recommend Documents