Een activerende verzorgingsstaat: in strijd met de grenzen van verantwoordelijkheid

Een activerende verzorgingsstaat: in strijd met de grenzen van verantwoordelijkheid Onderzoek naar de betekenis van hervormingen in de langdurige zorg voor oudere zorgontvangers

Doris van Delft Studentnummer: 5881110 17 augustus 2015 Universiteit van Amsterdam Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Masterscriptie Algemene Sociologie Eerste begeleider: dr. L.H. Jansen Verplanke Tweede begeleider: prof. dr. W.J.G. Duyvendak

0

Inhoudsopgave

Voorwoord

3

1. Inleiding

4

2. De langdurige zorg in Nederland: van klassieke- naar activerende verzorgingsstaat

8

2.1 Het ontstaan van de verzorgingsstaat

8

2.2 Vermaatschappelijking en liberalisering

10

2.3 De activerende verzorgingsstaat en de Wmo

11

2.4 De inrichting van de langdurige zorg vanaf 2015

13

3. Hervormingen in de verzorgingsstaat beschouwd als emotionele hervormingen

15

3.1 De emotiesociologie van Arlie Hochschild

15

3.2 Burgerschapsregimes: de sociologie van emoties toegepast

16

3.3 De gevolgen van hervormingen in de langdurige zorg voor zorgontvangers

17

4. Methodologie

20

4.1 Onderzoeksmethode en wetenschapsfilosofische basis

20

4.2 Operationalisatie en analyse

21

4.3 Respondenten: steekproef en kenmerken

22

5. Resultaten

24

5.1 De ervaringen van oudere zorgontvangers

24

5.1.1 De gevolgen van de bezuinigingen

24

5.1.2 De norm van zelfstandigheid

25

5.1.3 Profiteurs

26

5.2 De begrensde rol van het sociaal netwerk

27

5.3 Het active citizenship regime: vanzelfsprekendheid of strijd?

29

5.3.1 Het discours van de activerende verzorgingsstaat overgenomen

29

5.3.2 De ogenschijnlijke vanzelfsprekendheid van affectief burgerschap

30

5.3.3 De strijd tussen de verschillende burgerschapsregimes

31

6. Conclusie 6.1 Hervormingen in de langdurige zorg: berusting of emotionele strijd?

33 33 1

6.2 De grenzen van verantwoordelijkheid

34

Samenvatting

36

Bibliografie

38

Bijlagen

40

2

Voorwoord Toen ik in 2008 met mijn bachelor Sociologie begon, stond Nederland bekend als een genereuze, universele verzorgingsstaat. Anno 2015 leven we in een zogenaamde participatiesamenleving. Ik heb sociologie gestudeerd in een tijd waarin onze rechten en plichten ter discussie staan en het discours over zorg en burgerschap verandert. Maar deze ontwikkelingen kennen een keerzijde: de verhalen van mensen die hun zorg of uitkering verliezen soms schrijnend. In deze scriptie tracht ik de discrepanties tussen het de percepties van mensen enerzijds en het discours van de activerende verzorgingsstaat anderzijds uit te leggen. Of bezuinigingen op zorg en sociale zekerheid noodzakelijk en onafwendbaar zijn laat ik uiteraard aan u zelf om te beoordelen. Afstuderen is een lang en moeizaam proces geweest, maar dankzij de hulp van velen is het toch gelukt. Allereerst ben ik iedereen die zijn/haar persoonlijk verhaal met mij heeft willen delen zeer dankbaar. Daarnaast wil ik Loes Verplanke bedanken voor haar begeleiding en het enorme geduld dat dit heeft vereist. Ook gaat mijn dank uit naar mijn tweede lezer Jan Willem Duyvendak. Tot slot zijn mijn vrienden onmisbaar geweest in de afgelopen twee jaar. Zonder jullie vertrouwen, bemoedigende woorden, inhoudelijke inbreng, studiesessies, maar ook ongedisciplineerde afleiding was ik er nooit gekomen.

Doris van Delft 16 augustus 2015

3

1. Inleiding In 1967 trad de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) in werking. De AWBZ diende oorspronkelijk als verzekering voor mensen die langdurige zorg in een verpleeghuis nodig hadden. In de loop der jaren echter, is de AWBZ drastisch veranderd. Een belangrijke ontwikkeling hierin is de vermaatschappelijking van de zorg: thuis blijven wonen in plaats van in een instelling werd het ideaal (Verplanke & Duyvendak 2010). De overheid voorzag in een pakket aan maatregelen om thuis blijven wonen te stimuleren. Keuzevrijheid in- en eigen regie over zorg werden steeds belangrijker, wat eind jaren ’90 resulteerde in de invoering van het persoonsgebonden budget (pgb). De afgelopen jaren echter, is de AWBZ aan zware kritiek onderhevig geweest. De kosten stijgen snel, en de AWBZ zou een “claimcultuur” in de hand werken, die calculerend gedrag bij burgers zou veroorzaken(Grootegoed 2013: 82). Daarom is de AWBZ de afgelopen jaren hervormd van een verzekering voor iedereen die langdurige zorg in een verpleeghuis nodig heeft naar een selectief vangnet voor de “meest kwetsbaren”. Een belangrijke hervorming is de overheveling van taken vanuit de AWBZ naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De Wmo werd in 2007 ingevoerd, en sindsdien zijn er steeds meer taken vanuit de AWBZ onder gemeentelijke bevoegdheid in de Wmo komen te vallen. Per 1 januari 2015 is een definitief einde gekomen aan de AWBZ. Een groot deel van haar taken is ondergebracht bij een nieuwe wet: de Wet langdurige zorg (Wlz). Daarnaast is een deel van de oude AWBZ overgeheveld naar de Zorgverzekeringswet (Zvw), en hebben de gemeenten nog meer zorgtaken gekregen binnen de Wmo. Dit is niet enkel een hervorming van organisatorische aard, maar ook een bezuinigingsoperatie. Mensen die huishoudelijke ondersteuning, dagopvang of verpleging/verzorging ontvangen, krijgen mogelijk te maken met een vermindering van hun zorg. De zorgverzekeraar of de gemeente zal opnieuw beoordelen wat voor zorg mensen nodig hebben. De oude AWBZ-indicatie van een zorgontvanger is dus weinig tot niets meer waard per 1 januari 2015. Deze hervormingen gaan gepaard met ideologische omslag. Onze manier van denken over zorg, autonomie en burgerschap verandert. Waar in de klassieke verzorgingsstaat sociaal burgerschap centraal stond –de toekenning van sociale rechten aan burgers-, gaat nu affectief burgerschap een steeds grotere rol spelen. Het belang van voor jezelf en andere zorgen wordt door de overheid meer en meer benadrukt. Ook de ideeën over de ideale plek om zorg te ontvangen zijn veranderd: mensen met een zorgbehoefte moeten zo lang mogelijk thuis blijven wonen in plaats van in een instelling. Hiermee is tevens het ideaal van autonomie veranderd: waar sociaal burgerschap autonomie ten opzichte van familie betekende, propageert affectief burgerschap juist autonomie ten opzichte van de overheid. Binnen de Wmo staat het sociale netwerk centraal: hulp moet eerst gezocht worden in de eigen omgeving alvorens een beroep te doen op de overheid. Mensen moeten in hun “eigen kracht” staan, dienen “eigen verantwoordelijkheid” te nemen en moeten “meedoen” (Verhoeven ea 2013: 14). Daarnaast wordt zorg uit collectieve middelen niet meer gezien als een recht voor iedere burger, maar als een gunst voor de meest kwetsbaren (Grootegoed 2013). De overheid heeft fiks gesneden in zorguitgaven, waarmee minder mensen een beroep kunnen doen op collectieve voorzieningen. Hiermee hebben we de “klassieke” verzorgingsstaat achter ons 4

gelaten: Nederland is een activerende verzorgingsstaat en een participatiesamenleving geworden. De ontwikkeling van klassieke- naar activerende verzorgingsstaat heeft grote gevolgen voor zorgontvangers zelf. Bezuinigingen en hervormingen in de verzorgingsstaat zijn meer dan een verandering in de rechten en plichten van burgers. Er is een andere logica omtrent zorg en autonomie ontstaan, die invloed heeft op de gevoelens en emoties van mensen. Deze logica vertelt burgers hoe ze zich zouden moeten voelen over de nieuwe verzorgingsstaat (Tonkens ea 2013: 407). Naar beleidsveranderingen kijken als “emotionele hervormingen” (Tonkens ea 2013) in plaats van als de hervorming van rechten en plichten laat zien hoe mensen zelf een grote ontwikkeling als de veranderende verzorgingsstaat ervaren. Behalve praktische consequenties en bezwaren, kennen beleidsveranderingen ook emotionele gevolgen en problemen, die tot enkele jaren geleden veelal onderbelicht bleven in onderzoek naar beleidsveranderingen. In deze scriptie zullen de recente hervormingen in de verzorgingsstaat beschouwd worden als emotionele hervormingen. Uit eerder onderzoek (Grootegoed 2013a; 2013b) blijkt dat bezuinigingen op de langdurige zorg zorgontvangers in een lastige emotionele strijd brengen. Zij ondervinden problemen met hun gevoel van autonomie, en voelen zich bezwaard hulp te vragen aan zowel hun sociaal netwerk als de overheid. Ze hebben moeite zich aan te passen aan de “gevoelsregels” (Hochschild 1979) die horen bij het nieuwe “burgerschapsregime” (Tonkens 2012) waarin actief burgerschap centraal staat. Grootegoed (2013a) onderzocht de gevolgen van de AWBZ-pakketmaatregel uit 2009/2010. Door middel van deze maatregel beperkte de overheid de begeleiding bij dagbesteding en bij zelfstandig wonen. Dit was vanaf dat moment alleen nog beschikbaar voor mensen met een “matige” tot “ernstige” beperking. Als gevolg hiervan verloren veel mensen gedeeltelijk of volledig hun begeleiding. Zorgontvangers blijken zich moeilijk aan te passen aan de nieuwe manier van denken over zorg en autonomie. 1 Januari 2015 vond een nieuwe grote bezuinigingsslag plaats, en is er opnieuw gekort op begeleiding/dagbesteding, maar daarnaast ook op huishoudelijke ondersteuning en verpleging en verzorging. Uitgangspunt bij veel hervormingen in de zorg van de afgelopen jaren is dat niet langer de overheid, maar het sociaal netwerk zorgtaken op zich dient te nemen. Mensen die getroffen werden door de AWBZ-pakketmaatregel bleken dit echter maar weinig te doen. Toch houdt de overheid vast aan het idee dat mensen zo lang mogelijk thuis moeten (en willen) blijven wonen, en eerst binnen hun eigen omgeving oplossingen moeten zoeken voor hun zorgbehoefte, zoals blijkt uit de Memorie van Toelichting van de Wmo 2015: “De mogelijkheden van mensen of hun sociale omgeving om zelf te voorzien in hulp en ondersteuning is te veel op de achtergrond geraakt. Om het wonen in de eigen leefomgeving langer mogelijk te maken en het aantal mensen dat zich eenzaam voelt te verminderen, zal een groter beroep worden gedaan op het sociale netwerk van mensen en daar waar mogelijk ook op vrijwilligers” (Rijksoverheid 2014: 2). De vraag is wat deze nieuwe bezuinigingsronde doet met degenen die hierdoor getroffen worden. Waar ten tijde van het onderzoek van Grootegoed veel mensen voor het eerst werden geconfronteerd met de nieuwe richting van de verzorgingsstaat, hebben we in de afgelopen jaren kunnen wennen aan bezuinigingen en het nieuwe discours van de participatiesamenleving. Hoe verhouden mensen zich op dit moment tot de nieuwe manier van denken van de activerende 5

verzorgingsstaat? Bovendien hebben de hervormingen van 2015 het einde van de AWBZ betekend, en daarmee een einde aan de langdurige zorg zoals die was. Het definitieve karakter van deze hervormingen zou een andere houding ten opzichte van de maatregelen tot gevolg kunnen hebben. De tijd van de genereuze, universele langdurige zorg is immers nu echt voorbij. Ook zijn per 1 januari 2015 verpleging en verzorging overgeheveld naar de Zvw, waar een korting van 12% bij kwam kijken. Dit zijn relatief zware vormen van zorg, die niet altijd even gemakkelijk door mantelzorgers overgenomen kan worden. Het is mogelijk dat mensen die gekort worden op hun uren verpleging/verzorging zich nog bezwaarder voelen een beroep te doen op hun omgeving, omdat het relatief zware zorgtaken betreft. Aan de andere kant zal deze groep echter misschien juist eerder hun familie en vrienden inschakelen voor hulp, omdat deze zorg voor hen onmisbaar is. Een ander verschil met een paar jaar geleden is de opstapeling van hervormingen. Zo is er per 1 januari 40% gekort op het budget voor huishoudelijke ondersteuning. Het is mogelijk dat iemand in 2010 gedeeltelijk zijn of haar begeleiding is verloren, en nu gekort wordt op zijn/haar huishoudelijke hulp. Dit kan gevolgen hebben voor de manier waarop deze mensen de bezuinigingen ervaren. Zo kunnen zij zich dubbel zo bezwaard voelen een beroep te doen op hun familie of kennissen, omdat zij dat misschien al eerder hebben moeten doen. Maar ze zouden hun sociaal netwerk ook als enige overgebleven optie kunnen zijn gaan zien, nadat de overheid zich voor de tweede keer heeft teruggetrokken. De nieuwe bezuinigingsronde van 2015 zou dus op een andere manier ervaren kunnen worden dan eerdere hervormingen in de langdurige zorg. In deze scriptie zal onderzocht worden hoe de bezuinigingen van 1 januari 2015 worden ervaren door betrokken zorgontvangers. Hierbij zal specifiek gekeken worden naar ouderen die voor 1 januari 2015 huishoudelijke ondersteuning, begeleiding en/of verpleging/verzorging ontvingen, en die te maken hebben gekregen met een vermindering of verlies van hun voorzieningen, of te maken zullen krijgen met een vermindering of verlies van voorzieningen vanaf 1 januari 2016. Uiteraard betreft het niet alleen ouderen die door de nieuwe wetgeving getroffen worden, maar ook bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking of psychische problemen. Het is echter goed mogelijk dat een vermindering van zorg vanuit de overheid een andere betekenis heeft voor ouderen dan voor jongeren: ouderen hebben immers de klassieke verzorgingsstaat in haar hoogtijdagen meegemaakt, waar jongeren zijn opgegroeid in een tijd waarin collectieve voorzieningen steeds minder vanzelfsprekend worden. Omdat dit inhoudelijke verschillen met zich mee kan brengen betreft dit onderzoek enkel ouderen. De manier waarop ouderen omgaan met de recente hervormingen in de langdurige zorg en de bijbehorende nieuwe logica omtrent zorg en autonomie wordt onderzocht aan de hand van de volgende hoofd- en deelvragen: Hoe worden de hervormingen in de langdurige zorg van 1 januari 2015 ervaren door oudere zorgontvangers, en welke mogelijke oplossingen zoeken zij voor het (gedeeltelijk) wegvallen van hun zorg? 1. Welke framing- en feelingrules met betrekking tot zorg worden gehanteerd door oudere zorgontvangers? 6

2. In hoeverre zoeken oudere zorgontvangers alternatieven voor de vermindering of het verlies van hun zorg? 3. Hoe verhouden oudere zorgontvangers zich tot het discours en de feeling rules van de activerende verzorgingsstaat? 4. In hoeverre ervaren ouderen een spanning tussen oude- en nieuwe burgerschapsregimes en framing- en feeling rules? Deze vragen zullen beantwoord worden door middel van semi-gestructureerde interviews met ouderen die onder de AWBZ verpleging/verzorging, huishoudelijke ondersteuning of dagbesteding ontvingen, en die per 1 januari 2015 of 1 januari 2016 minder zorg (zullen) ontvangen. Om recente ingrijpende hervormingen in perspectief te plaatsen, zal in het volgende hoofdstuk eerst de ontwikkeling van de Nederlandse verzorgingsstaat vanaf haar opbouw tot nu beschreven worden, waarbij de nadruk ligt op de manier waarop het denken over zorg, autonomie en burgerschap veranderd is in de afgelopen decennia. In hoofdstuk drie zullen de theoretische basis en de bijbehorende centrale begrippen van dit onderzoek – feeling rules, framing rules en burgerschapsregimes- toegelicht worden. Het werk van met name Hochschild (1979), maar ook dat van Tonkens (2012), staan hierin centraal. Hoofdstuk vier betreft de onderzoeksmethoden met bijbehorende overwegingen en verantwoordingen. Vervolgens zullen de resultaten besproken worden, en tot slot de conclusies in het laatste hoofdstuk.

7

2. De langdurige zorg in Nederland: van klassieke- naar activerende verzorgingsstaat De grote hervormingen in de langdurige zorg van de afgelopen jaren kunnen begrepen worden binnen een breder (historisch) kader. De laatste decennia heeft de overheid zich langzaam steeds verder teruggetrokken. Deze ontwikkeling is meer dan een serie wetswijzigingen: de manier van denken over zorg, autonomie en opvattingen over wie er verantwoordelijk is voor de organisatie van zorg zijn tevens sterk veranderd. Nederland heeft zich in zeventig jaar ontwikkeld van een “klassieke” naar een “activerende” verzorgingsstaat. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de hervormingen en bezuinigingen die gepaard gaan met de invoering van de Wmo (2007) en de afschaffing van de AWBZ (2015) in de lijn liggen van van eerdere ontwikkelingen in de langdurige zorg en de verzorgingsstaat als geheel. 2.1 Het ontstaan van de verzorgingsstaat De verzorgingsstaat zoals wij deze kennen, in klassieke- of activerende vorm, kent een lange ontstaansgeschiedenis. Een van de belangrijkste theorieën over het ontstaan van de Nederlandse verzorgingsstaat komt van Abram de Swaan (1989). Zijn centrale argument is dat de verzorgingsstaat is ontstaan vanuit welbegrepen eigenbelang van fabrieksarbeiders en de gegoede middenklasse. Hij laat zien dat al in de zeventiende eeuw de eerste tekenen van institutionalisering van de armenzorg te zien zijn, om zo de risico’s van armoede te spreiden over verschillende regio’s. Armoede kan immers leiden tot overlast en criminaliteit, en is daarmee niet alleen een probleem van de armen zelf, maar van de hele samenleving. In de jaren daarna kwamen stadsbesturen tot het besef dat sociale hygiëne eveneens een publieke taak zou moeten zijn. Zo lang alleen de rijken konden profiteren van riolering en waterleidingen, ontstonden onder de armen met ziektes en epidemieën als gevolg van een gebrekkige hygiëne, die zich uitbreidden naar de rest van de bevolking. Eind negentiende eeuw ontstonden ook de eerste arbeidersverzekeringen. Voor die tijd bestonden er wel particuliere voorzieningen ter bescherming van arbeiders, maar deze sloten degenen met de grootste individuele risico’s veelal uit. De nieuwe arbeidsverzekeringen werden nationaal georganiseerd en waren verplicht voor alle arbeiders, ongeacht individuele risico’s. Het besef dat het beschermen van alle burgers uiteindelijk zou leiden tot een leefbaardere samenleving voor de middenklasse en rijken, leidde zo tot het ontstaan van de verzorgingsstaat, aldus De Swaan. Jager-Vreugdenhil (2012) beschrijft hoe de overheid met de invoering van verzorgingsarrangementen op het gebied van inkomenszekerheid en collectieve hygiëne haar takenpakket uitbreidde. Maar de rol van de overheid op het terrein van zorg en welzijn was nog altijd gering. De overheid was er (nog) niet om burgers te verzorgen, maar om hen te beschermen. Het waren particuliere initiatieven die primair de verantwoordelijkheid droegen voor zorg en welzijn van burgers. Eind negentiende-, begin twintigste eeuw, werden er steeds meer wetten ingevoerd om de arbeidersklasse te beschermen tegen grote sociaaleconomische risico’s, zoals bijvoorbeeld het Kinderwetje van Van Houten (1874) en de Ziektewet (1930). Maar ook hiermee bleef de rol van de overheid beperkt. De wetten legden de verantwoordelijkheid voor het bieden van een arbeidsverzekering, inkomensverzekering en 8

toegang tot onderwijs en huisvesting bij werkgevers en particulieren. De Tweede Wereldoorlog schudde Nederland wakker. Er moest alles op alles gezet worden om misdaden als die van nazi-Duitsland in de toekomst te voorkomen. Armoede en misstanden zouden kunnen bijdragen aan fascistisch gedachtegoed. Daarom besloot de Nederlandse overheid armoede en sociale uitsluiting te bestrijden, bijvoorbeeld door middel van de een studiefinancieringsstelsel (1951), de Werkloosheidswet (1952) en de Algemene Ouderdomswet (1957). Met dergelijke wetten werd de rol van de overheid de terreinen van werk, inkomen en opleiding steeds groter, en er werd gesproken over de Nederlandse “welvaartsstaat” (Jager-Vreugdenhil 2012: 15). Toch bleef er een grote rol weggelegd voor het maatschappelijk middenveld voor het organiseren van arrangementen, en hield de overheid zich afzijdig op het gebied van zorg en welzijn. Toen het Nederland in de jaren vijftig en zestig economisch voor de wind ging, werd het bieden van een welzijnsgarantie voor alle burgers belangrijker. De overheid mengde zich in zorg en welzijn met als bekendste voorbeeld de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hiermee verzekerde de overheid alle Nederlandse burgers van recht op zorg (17). Ook deden particuliere initiatieven steeds vaker met succes een beroep op de rijksbegroting, waarbij vrijwilligers werden vervangen door professionals. De zorg werd meer en meer collectief gefinancierd, en uitgevoerd door professionals: de verzorgingsstaat stond op poten. In deze verzorgingsstaat waren mensen niet langer afhankelijk van hun familie, vrienden of kennissen als zij hulp nodig hadden. Zorgbehoevenden konden een beroep doen op de overheid, om op die manier een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden (17). Hiermee ontstond een nieuwe notie van het begrip autonomie: de overheid voorzag in hulp, zodat mensen niet langer afhankelijk van hun familie waren en zo een autonoom leven konden leiden. Deze nieuwe manier van denken over autonomie is sterk terug te zien in de ouderenzorg (Bos e.a. 2013). Tot 1975 groeide het aantal verzorgingstehuizen voor ouderen snel: waar in 1950 nog 3,7% van de ouderen in een tehuis woonden, was dit in 1975 9,1%. Een belangrijk keerpunt hierin is de invoering van de Bijstandswet in 1965, waarmee een einde kwam aan het “verhaalsrecht”: niet langer kon de organisatie van verzorgingstehuizen de verpleegkosten verhalen op de kinderen van bewoners. De Bijstandswet ging er juist vanuit dat ouders en meerderjarige kinderen geen verantwoordelijkheid dragen voor elkaars levensonderhoud. Waar ouderen hun kinderen eerder tot last waren door in een verzorgingshuis te verblijven, ontstond nu het algemene idee dat ouderen juist naar een verzorgingshuis moesten om hun kinderen niet te bezwaren (145). De verschuiving van particuliere- naar collectieve verantwoordelijkheid, en van vrijwillige- naar professionele zorg leidde tot wat we nu de “klassieke” verzorgingsstaat noemen. Ondanks deze veranderingen, is de overheid nooit volledig verantwoordelijk geworden voor zorg en welzijn. Nederland werd dan ook gezien als een hybride verzorgingsstaat, met zowel sociaaldemocratische als corporatistische elementen (Arts & Gelissen 2002; Esping-Andersen 1990). Universele volksverzekeringen als de AOW wisselen elkaar af met corporatistische maatregelen als de Werkloosheidswet (WW), waarbij het ontvangen van een uitkering afhankelijk is van het arbeidsverleden. Maar met de opbouw van de verzorgingsstaat, ontstond ook meteen de kritiek op haar functioneren. Met name de grote overheidsinvloed, en bemoeienis in het leven van mensen stuitte op weerstand. Dit zou de “warme” solidariteit tussen mensen aantasten. Maar ook de kosten en grote bureaucratie van 9

de verzorgingsstaat stonden ter discussie. Vanaf de jaren zeventig leidde dit tot de eerste grote hervormingen. Met het sluiten van inrichtingen en het introduceren van marktprikkels in de zorg zet de klassieke verzorgingsstaat de eerste stappen in een nieuwe richting. 2.2 Vermaatschappelijking en liberalisering Vanaf de jaren zeventig tot begin van deze eeuw nam de kritiek op de verzorgingsstaat verder toe. Deze kritiek was enerzijds van pragmatische aard, anderzijds van normatieve. De (oplopende) kosten van de genereuze verzorgingsarrangementen enerzijds, en de ongewenste effecten die de verzorgingsstaat met zich mee zou brengen anderzijds, leidden tot belangrijke hervormingen. De vermaatschappelijking van de zorg deed haar intrede: psychiatrisch patiënten en mensen met een verstandelijke beperking wonen niet langer in een tehuis, maar leiden hun leven in een “gewoon” huis in een “normale” buurt (Verplanke & Duyvendak 2010). Daarnaast werd er naast de overheid, de burger en het maatschappelijk middenveld een vierde partij in de organisatie van de zorg geïntroduceerd: de markt. De hoge kosten van de universele verzorgingsstaat waren een belangrijke bron van kritiek. Dit leidde tot een serie maatregelen om de kosten van de langdurige zorg in te dammen. Deze maatregelen werden onderbouwd met een nieuw marktdiscours. Competitie tussen zorgaanbieders en verzekeraars zou leiden tot meer efficiëntie en een hogere kwaliteit van zorg. Bovendien zou het inzichtelijk maken van zorgkosten de consument mogelijk kunnen ontmoedigen zorg te gebruiken (Kremer 2006). Dit marktdiscours kreeg in voet aan de grond als gevolg van de ontzuiling. Omdat er met de toenemende democratisering en secularisering een eind kwam aan de traditionele zuilen, belandde Nederland in een ideologisch vacuüm. Om dit ideologische gat op te vullen, werd het neoliberale verhaal van Reagan en Thatcher overgenomen (388). Het kostenbeheersingsbeleid ging gepaard met een nieuw discours: marktprincipes zouden (gedeeltelijk) de langdurige zorg kunnen reguleren, en er kwam een grotere nadruk te liggen op de eigen verantwoordelijkheid van burgers. Met de invoering van de AWBZ in 1968 werd de financiering voor verblijf in een inrichting als verantwoordelijkheid voor de overheid vastgelegd. Deze “tehuizenwet” riep onmiddellijk kritiek op. Het plaatsen van patiënten in een inrichting in de bossen zou leiden tot sociale isolatie, en de wet zou een discriminerend karakter hebben. Deze kritiek vond weerklank in de theorie van Goffman (1961), die psychiatrische inrichtingen zag als “totale instituties” die ontmenselijking van patiënten tot gevolg hadden. Er ontstond een antipsychiatrie sentiment, wat bijvoorbeeld terug te zien is in “One flew over the cuckoo’s nest”. Ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kwam de nadruk meer te liggen op integratie in de samenleving. Het leiden van een “normaal” leven werd het ideaal. Dat dit niet zonder slag of stoot ging is te zien aan de Dennendal affaire in 1974: de Dennendal inrichting werd ontruimd vanwege een hoogopgelopen meningsverschil over het vernieuwende beleid van de inrichting. De toenemende kritiek op de klassieke inrichtingen leidde de decennia daarna tot een trend van extramuralisering (Verplanke & Duyvendak 2010). Ook in de ouderenzorg is deze ontwikkeling zichtbaar. Vanaf de jaren ’90 werd de vermaatschappelijking van psychiatrische patiënten, mensen met een verstandelijke beperking en ouderen steeds meer verbonden, en gingen zij door onder de noemer “kwetsbare groepen”. Het zou voor kwetsbare groepen beter zijn in een eigen huis, in een “gewone” buurt, onder “normale” mensen te leven. Het doel van deze vermaatschappelijking was 10

normalisatie en autonomie, waarbij expliciet een beroep werd gedaan op de rest van de samenleving (28). Niet een tehuis, maar thuis werd de plek voor langdurige zorg (Bos e.a. 2013). Met deze vermaatschappelijking verschoof de nadruk van intramurale zorg naar zorg aan huis. Behalve dat dit paste binnen de kritiek op de inrichting van de langdurige zorg, werd deze ontwikkeling ondersteund door het geloof dat zorg aan huis goedkoper was dan intramurale zorg. Hiermee was thuiszorg tevens een maatregel om de zorgkosten te beheersen. wonen Het universele karakter van de Nederlandse langdurige zorg was echter niet in het geding: nog altijd had iedereen recht op zorg, maar deze zorg verschoof van de instelling naar thuis (Da Roit 2012). Met name in de ouderenzorg werd zo lang mogelijk thuis blijven wonen het ideaal. Kostenbeheersing enerzijds, en een nieuw discours rondom thuis blijven wonen gingen hier hand in hand: ouderen zouden zelf ook graag zo lang mogelijk onafhankelijk willen blijven wonen, zo stelde de overheid (Da Roit & De Klerk 2014). Als resultaat hiervan nam de vraag naar thuiszorg snel toe, en in de jaren ’90 barstte zij uit haar voegen. De betaalbaarheid van de zogenaamd goedkope thuiszorg stond onder druk. Waar extramurale zorg eerst als vorm van kostenbeheersing werd beschouwd, werd thuiszorg nu juist een battlefield on cost containment (Da Roit 2011: 229). Hiermee ontstond eveneens een spanning tussen de universele basis van de langdurige zorg enerzijds, en de noodzaak van kostenbeheersing anderzijds. De vermaatschappelijking en liberalisering van de zorg leidden tot een nieuwe manier van denken over de zorg: eigen verantwoordelijkheid en zo lang mogelijk thuis blijven wonen werden het uitgangspunt. Dit nieuwe discours zette een eerste stap in een nieuwe richting, waarbij de “klassieke” verzorgingsstaat zeer ter discussie werd gesteld: “these ideas go beyond universalism and sometimes contradict it” (Da Roit 2012: 231). 2.3 De activerende verzorgingsstaat en de Wmo Hoewel de verzorgingsstaat vanaf de opbouw voortdurend in ontwikkeling is geweest, is er de afgelopen tien jaar in korte tijd meer veranderd dan ooit. De kosten van de verzorgingsstaat bleven stijgen, en met een vergrijzende bevolking leken de uitgaven de komende jaren alleen maar toe te gaan nemen. Bovendien raakte Nederland in een ernstige financiële crisis verzeild, die grote hervormingen tot gevolg had. Daarnaast stond het universele karakter van de Nederlandse verzorgingsstaat onder druk, zoals zojuist beschreven. Dit leidde tot het idee dat verzorgingsarrangementen niet langer onvoorwaardelijk toegankelijk moesten zijn (Grootegoed 2013: 11). In ruil voor een uitkering moesten mensen vrijwilligerswerk gaan doen, of deelnemen aan een scholingsprogramma. Iedereen moet zich opstellen als actieve burgers, in plaats van passief rechten te consumeren. Deze ideeën ontstonden binnen het arbeidsmarktbeleid, maar breidden zich snel uit naar de zorg. Nederland gaat van een klassieke- naar activerende verzorgingsstaat (Tonkens 2008), van passieve- naar actieve solidariteit (Trappenburg 2009), van sociaal- naar affectief burgerschap (Verhoeven e.a. 2013) en van collectieve- naar eigen verantwoordelijkheid (Jager-Vreugdenhil 2012). In de Troonrede van 2013 bevestigde Koning Willem Alexander dit beeld: we gaan van een klassieke verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving. Een samenleving waarin we voor elkaar zorgen, en sociale voorzieningen niet langer zonder meer een recht zijn (Rijkoverheid 2013). De belichaming van deze trend is de in 2007 ingevoerde 11

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Een deel van de oude “tehuizenwet” AWBZ werd vervangen door de “moderne” Wmo, die beter zou aansluiten bij de veranderingen die zich in de zorg hebben voorgedaan. De kerngedachte van de Wmo is dat iedereen moet kunnen participeren in de samenleving, en degenen die dat niet vanzelf kunnen moeten ondersteuning krijgen om wel mee te doen (Verplanke & Duyvendak 2010: 28,29). Het sleutelbegrip in de Wmo is participatie: de wet wordt dan ook wel de participatiewet genoemd. Het begrip participatie wordt binnen de Wmo op verschillende manieren begrepen. De overheid doet een sterk beroep op de eigen verantwoordelijkheid van burgers voor hun eigen zorg. Maar burgers moeten ook verantwoordelijkheid nemen voor elkaar. “Iedereen moet meer meedoen om te zorgen dat iedereen, ook met beperkingen, meer mee kán blijven doen” (Jager-Vreugdenhil 2012: 13). Met de komst van de Wmo is er veel veranderd in de langdurige zorg. De Rijksoverheid heeft een groot deel van de zorgtaken vanuit de AWBZ overgeheveld naar gemeentelijke verantwoordelijkheid binnen de Wmo. Per 1 januari 2015 is er zelfs volledig een eind gekomen aan de AWBZ (zie paragraaf 2.4). Maar de Wmo is meer dan een organisatorische verandering: het betreft tevens een groot aantal bezuinigingsoperaties. De hervormingen van 1 januari 2015 maken daarmee een scherp einde aan de beschermende en universele langdurige zorg. Om deze bezuinigingen te onderbouwen worden twee verschillende argumenten gebruikt, die het nieuwe discours omtrent zorg, autonomie en burgerschap goed weergeven. Deze twee logica’s (Grootegoed 2013a: 19-27) staan niet los van elkaar, maar vullen elkaar aan. In de financiële hervormingslogica staat het idee dat de zorg onbetaalbaar is geworden centraal. De introductie van marktprikkels in de zorg om zo de kosten te beheersen hadden niet het gewenste effect. De zorgkosten bleven toenemen, en met een vergrijzende bevolking en een financiële crisis daarbovenop, ontstond het idee dat bezuinigingen onafwendbaar zijn. Waar hervormingen eerder dienden om bestaande arrangementen in stand te houden, zijn ze nu noodzakelijk om de “kern van de AWBZ” voor huidige en toekomstige generaties betaalbaar te houden. Deze financiële logica gaat gepaard met nieuwe normatieve principes met betrekking tot burgerschap, autonomie en verantwoordelijkheid. Het uitgangspunt van de normatieve hervormingslogica is dat de overheid te ver is gegaan met het verstrekken van zorg. De AWBZ zou een “claimcultuur” (Grootegoed 2013b: 82) veroorzaken, die calculerend gedrag bij burgers in de hand werkt. Maar bovenal maakt de verzorgingsstaat mensen afhankelijk. Passief rechten consumeren bemoeilijkt het leiden van een autonoom leven, is het idee. Enkele decennia geleden echter, werd onafhankelijk leven van vrienden en familie juist gezien als het toppunt van autonomie. De overheid was er om hulp te bieden bij het leiden van een autonoom leven. De betekenis van het begrip autonomie is dus volledig gedraaid. Autonomie wordt niet meer bereikt door terug te vallen op de overheid, maar juist door terug te vallen op het sociaal netwerk (Bos e.a. 2013) Waar het recht op zorg vroeger als onderdeel van vol burgerschap werd gezien (Tonkens e.a. 2011), wordt afhankelijkheid van de overheid nu eerder beschouwd als moreel falen (Grootegoed 2013a). Mensen dienen eigen verantwoordelijkheid te nemen, en eerst in hun eigen omgeving te zoeken naar oplossingen voor hun zorgbehoefte. Hiermee betekent de Wmo ook een verandering van professionele- naar informele zorg. Hulp van de overheid is er alleen nog voor degenen “die het echt nodig hebben”. De Wmo sluit goed aan bij de ontwikkelingen die al in de jaren zeventig zijn ingezet. 12

Vermaatschappelijking van de zorg vereist een zorgzame samenleving. En het idee dat burgers eigen verantwoordelijkheid moeten nemen, vindt haar oorsprong in de liberaliseringstrend van de jaren tachtig. Vanaf de invoering van de Wmo in 2007 is er veel bezuinigd en hervormd in de langdurige zorg, met het verdwijnen van de AWBZ tot gevolg. Met deze bezuinigingen worden affectief burgerschap –het voor jezelf en anderen zorgen- en eigen verantwoordelijkheid steeds belangrijker. 2.4 De langdurige zorg vanaf 2015 Per 1 januari 2015 is de langdurige zorg volledig hervormd. Waar voorheen een groot deel van de zorg voor kwetsbare groepen was geregeld binnen de AWBZ, is deze wet nu verdwenen en opgegaan in drie ander wetten: Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz). De gemeenten zijn binnen de Wmo verantwoordelijk geworden voor de ondersteuning bij zelfstandig wonen en participatie in de samenleving. Begeleiding, dagbesteding, ondersteuning om mantelzorgers te ontzien en een plaats in een beschermde woonomgeving voor mensen met een psychische aandoening vallen vanaf 2015 bijvoorbeeld onder de Wmo. Ook zijn de gemeenten voor een klein deel verantwoordelijk geworden voor persoonlijke verzorging. Deze vorm van zorg echter, valt vanaf begin dit jaar grotendeels onder de Zvw. Verpleging en verzorging thuis gaan verder onder de noemer wijkverpleging, en vallen dus onder verantwoordelijkheid van de zorgverzekeraars. Behalve persoonlijke verzorging en verpleging aan huis betreft het dan bijvoorbeeld extramurale behandelingen, extramurale palliatieve zorg en intensieve kindzorg. Tot slot valt 60% van de oude AWBZ tegenwoordig onder de Wlz. De Wlz kan gezien worden als de “opvolger” van de AWBZ. De Wlz voorziet in zware, intensieve, 24-uurs zorg voor de meest kwetsbare ouderen en mensen met een beperking. Het gaat dan om mensen die recht hebben op zorg in een instelling en/of die permanent toezicht en 24-uurs zorg nabij nodig hebben. Ook de langdurige geestelijke gezondheidszorg valt per 1 januari onder de Wlz. Een belangrijke verandering bij het recente verdwijnen van de AWBZ is de nieuwe verdeling van verantwoordelijkheden. Het is niet enkel meer de Rijksoverheid die verantwoordelijkheid draagt voor de langdurige zorg voor kwetsbare groepen; ook de gemeenten (Wmo) en de zorgverzekeraars (Zvw) hebben hier tegenwoordig een taak in. Maar de Wmo 2015 is ook een grote bezuinigingsoperatie. Huishoudelijke hulp viel al sinds enkele jaren onder gemeentelijke bevoegdheid, maar kreeg vanaf 2015 te maken met een korting van het budget van 40%. Gemeenten mogen zelf bepalen hoe ze deze bezuiniging invullen. Zo kort de ene gemeente in uren, en kent de andere gemeente sommige huishoudelijke taken niet meer toe. Gemeenten moeten meer gaan kijken naar wat mensen zelf of met hulp van hun omgeving kunnen doen of regelen. Mensen die huishoudelijke hulp ontvangen krijgen een “keukentafelgesprek” om te kijken wat er in hun sociaal netwerk opgevangen kan worden. Ook wordt er 25% gekort op het budget van dagbesteding. Het doel is dat mensen minder snel in een instelling terecht komen. Mensen dienen meer zelf te doen, zo nodig met hulp van familie en omgeving. De overheveling van verpleging en verzorging naar de Zvw gaat ook niet zonder een bezuiniging. Het budget wordt met 12% gekort. Dit betekent dat mensen mogelijk een andere indicatie zullen krijgen dan in de AWBZ, en daarmee dus eventueel minder zorg. 13

Om de overgang minder hard te laten verlopen geldt 2015 als overgangsjaar. Als een zorgontvanger een AWBZ-indicatie had die op 31 december 2014 nog geldig was, is dit automatisch overgegaan in een verwijzing voor wijkverpleging. Nieuwe gevallen echter krijgen te maken met de nieuwe indicatiestelling van de zorgverzekeraars. Pgb-houders behouden hun pgb tot de indicatie vervalt, maar uiterlijk tot 1 januari 2016. Vanaf dat moment komen er nieuwe, strengere eisen voor het verkrijgen van een pgb bedoeld voor verpleging en/of verzorging. Ook voor de bezuiniging op huishoudelijke ondersteuning geldt in veel gemeentes een overgangsperiode van een jaar. Gedurende 2015 behouden de meeste mensen nog hun huishoudelijke hulp, maar in dit jaar wordt iedereen opnieuw geïndiceerd. Vanaf 1 januari 2016 zal de bezuiniging overal duidelijk merkbaar zijn. In dit onderzoek zullen de bezuinigingen van 1 januari 2015 onderzocht worden. Dit betreft dus mensen die gekort zijn of gekort zullen worden op huishoudelijke hulp, dagbesteding of verpleging/verzorging.

14

3. Hervormingen in de verzorgingsstaat beschouwd als emotionele hervormingen Zoals in hoofdstuk twee besproken, ontwikkelt de Nederlandse langdurige zorg zich al enkele decennia in een richting van activering. Deze ontwikkeling is op verschillende manieren en in diverse disciplines besproken en geëvalueerd. In dit onderzoek zullen eveneens de gevolgen van hervormingen in de langdurige zorg onderzocht worden, met de emotiesociologie als theoretische basis. In dit hoofdstuk zal de emotiesociologie, met het werk van Arlie Hochschild (1979; 2003) als uitgangspunt, toegelicht worden en zal duidelijk worden hoe de begrippen framing rules, feeling rules en burgerschapsregimes toegepast zullen worden in dit onderzoek. Om te voorkomen dat de begrippen mogelijk aan betekenis verliezen, zullen alle concepten onvertaald blijven. Vervolgens zullen enkele eerdere bevindingen over de (emotionele) gevolgen van hervormingen in de langdurige zorg kort besproken worden. 3.1 De emotiesociologie van Arlie Hochschild De emotiesociologie vindt haar oorsprong in het symbolisch interactionisme, waarbij het individu en de interactie tussen gedachten, emoties en sociaal gedrag centraal staan (Wallace & Wolf: 199, 250). Emotiesociologen kunnen aantonen hoe cultuur, interacties en sociale relaties de openlijke manifestatie van emoties kanaliseren en reguleren (Boersema e.a. 2009: 145). Arlie Hochschild kan gezien worden als de grondlegger van de sociologie van emoties. Uitgangspunt van haar theorie is dat emoties niet enkel individuele fenomenen zijn, maar sociale patronen en ontwikkelingen bevatten (Van Daalen 2009: 153). Hochschild ziet gevoelens als door en door sociaal geconstrueerde verschijnselen. Mensen interpreteren hun emoties actief, zetten deze naar hun hand en (re)construeren ze (Tonkens 2013: 196), en deze interpretatie en bewerking van de eigen gevoelens maken een intrinsiek deel uit van wat mensen gevoelens noemen (Van Daalen 2009: 154). Een centrale vraag in het werk van Hochschild is hoe mensen over hun eigen emoties denken en wat ze er mee doen. We proberen onze emoties aan te passen aan sociale verwachtingen, en zijn voortdurend bezig af te wegen of een bepaalde emotie (on)gepast is in de gegeven situatie. We doen moeite om bepaalde emoties te laten zien, en we proberen ze zelfs te voelen om zo overtuigend over te komen. Dit noemt Hochschild emotional labor: “the act of trying to change in degree or quality an emotion or feeling” (1979: 561). Deze emotional labor gebruiken mensen om de spanningen die kunnen ontstaan tussen wat ze voelen en wat al dan niet gepast is op te lossen, en om zo een bepaalde mate van innerlijke harmonie te bereiken. In tijden van sociale verandering, zoals bijvoorbeeld de afgelopen tien jaar, wordt het regelen van gevoelens moeilijker. De discrepantie tussen oude- en nieuwe normen voor gevoelens en gedrag wordt dan namelijk groter. In dit soort tijden moeten mensen dus meer moeite doen, meer emotional labor uitvoeren, om die innerlijke harmonie te bewerkstelligen. Maar hoe bepalen mensen welke emotie op welk moment gepast is? Volgens Hochschild doen we dit door middel van feeling rules: “The social guidelines that direct how we want to try to feel may be describable as a set of socially shared, albeit often latent (not thought about unless probed at), rules” (2003: 97). Feeling rules definiëren wat mensen denken dat ze zouden moeten voelen of zouden willen voelen, maar ook hoe ze die gevoelens mogen uiten (Van Daalen 2009: 158/159). Feeling rules zouden we dus kunnen zien als de 15

normen met betrekking tot emoties. Als we feeling rules gebruiken, zijn we bezig af te wegen of een emotie gepast of ongepast is. Maar hoe je je op een bepaald moment “hoort” te voelen staat natuurlijk niet los van de interpretaties en betekenissen die we geven aan situaties: “rules on what to feel are determined by rules on how one frames given situations” (Tonkens 2012: 200). Deze regels noemt Hochschild framing rules. Feeling rules bestaan binnen een kader van regels waarmee we definities en betekenissen aan situaties toeschrijven, de framing rules (Hochschild 2003: 99). We kunnen framing rules dus zien als het referentiekader van mensen. De begrippen feeling- en framing rules kunnen tevens gezien worden als onderdeel van een bepaald discours: in dit onderzoek worden deze begrippen dan ook door elkaar gebruikt. Waar framing rules dus bepalen wat voor interpretaties we aan situaties zouden moeten geven, stellen feeling rules vast hoe mensen zich zouden moeten voelen in die situatie, gegeven de betreffende framing rules. Een voorbeeld van een framing rule is het idee dat vrouwen thuis bij de kinderen horen te blijven. De bijbehorende feeling rules zijn dat dat vrouwen zich gelukkig moeten voelen als ze thuis bij de kinderen blijven, of dat ze zich schuldig moeten voelen als ze dat niet doen. 3.2 Burgerschapsregimes: de sociologie van emoties toegepast Het werk van Hochschild is ondanks haar naamsbekendheid lange tijd niet erg breed toegepast in de sociologie. Haar eigen onderzoek vond voornamelijk op het niveau van de dagelijkse interactie plaats, met de focus op de emotionele strijd die mensen in hun dagelijks leven ondervinden. Tonkens (2012) is van mening dat Hochschilds theorie moeilijk toe te passen is op macrofenomenen omdat sommige van haar concepten en verklaringen onduidelijk blijven, evenals de relaties tussen haar concepten enerzijds en bredere sociale processen anderzijds. Zo stelt Hochschild dat verschillen in framing- en feeling rules verklaard kunnen worden door ideologieën. Maar hoe deze ideologieën zich verhouden tot institutionele veranderingen is niet duidelijk. Framing- en feeling rules worden immers door meer beïnvloed dan door ideeën: ook regels en wetten hebben hier invloed op. Ideologieën zouden op hun beurt gevormd worden door grote sociale processen als commodificatie en commercialisatie. Maar hoe deze ontwikkelingen verschillen in framing- en feeling rules tot gevolg hebben blijft in Hochschilds werk ook onduidelijk. Volgens Tonkens is haar begrippenapparaat niet toereikend om het microniveau van de framing- en feeling rules te verbinden met macrofenomenen. Om het gat tussen micro en macro te overbruggen introduceert Tonkens het begrip burgerschapsregime: “the institutional arrangements, rules and understandings, and power relations that guide and shape current policy decisions, state expenditure, framing rules, feeling rules and claims-making by citizens” (201). Net als het begrip ideologieën van Hochschild bevatten burgerschapsregimes normen en waarden, maar het concept burgerschapsregime houdt tevens rekening met de materiele - en institutionele aspecten van het sociale leven. Er zijn vier verschillende burgerschapsregimes te onderscheiden, die zorg geven en zorg ontvangen hebben beïnvloed: community regime, welfare-recipient regime, citizen-consumer regime en active citizenship regime. Het community regime was in Nederland dominant tot in de jaren ’50 en ging er vanuit dat gemeenschappen voor hun eigen leden moesten zorgen. Met de opkomst van de verzorgingsstaat ontstond ook het welfarerecipient regime, waarin zorg een recht is, professionele zorgverleners zorgtaken overnemen 16

en burgers een passieve rol toegeschreven wordt. Eind jaren ’80 werd het citizen-consumer regime belangrijk, met als basisgedachte dat zorg een handelsartikel is. Tot slot is momenteel het active citizenship regime in veel westerse verzorgingsstaten dominant aan het worden, waarin burgers zelf hun zorg dienen te organiseren, met hulp van hun sociaal netwerk. Hoewel een burgerschapsregime dominant kan zijn op een bepaald moment, blijven de andere voorgaande burgerschapsregimes altijd op een bepaalde manier aanwezig. Mensen gaan hier op verschillende manieren mee om: sommigen ervaren een strijd tussen verschillende regimes, terwijl anderen zich juist volledig aanpassen aan het dominante regime. Iedereen krijgt te maken met dezelfde macroprocessen, maar mensen kunnen dit op een andere manier ervaren. Deze verschillende ervaringen worden veroorzaakt door de aanwezigheid van verschillende burgerschapsregimes met elk hun eigen framing- en feeling rules. Bij sommigen sluiten zijn of haar framing- en feeling rules aan bij het dominante burgerschapsregime, maar voor anderen geldt dit niet: zij hanteren (gedeeltelijk) andere framing- en feeling rules dan die van het dominante burgerschapsregime, wat tot spanningen kan leiden. Om de concepten van Hochschild toe te kunnen passen op macrosociologische problemen wordt zo het begrip burgerschapsregimes gehanteerd. Individuen leven onder de invloed van verschillende burgerschapsregimes, en de spanningen daartussen verklaren de conflicten die zij ervaren tussen gevoelens, feeling rules en framing rules. 3.3 De gevolgen van hervormingen in de langdurige zorg voor zorgontvangers Verhoeven & Tonkens (2013) en Tonkens (2012) laten zien wat voor framing- en feeling rules de (Nederlandse) overheid inzet om burgers te activeren. In bijlage 1 is een overzicht te vinden van de verschillende burgerschapsregimes en voorbeelden van bijbehorende framingen feeling rules. Omdat dit onderzoek zich richt op de manier waarop zorgontvangers zich verhouden tot de framing- en feeling rules van het active citizenship regime specifiek, zullen de feeling rules die de Nederlandse overheid te laatste jaren inzet kort toegelicht worden. De Nederlandse overheid hanteert eigen verantwoordelijkheid als belangrijkste framing rule. Hierbij horen verschillende feeling rules, die definiëren hoe burgers zich horen te voelen ten opzichte van actief burgerschap. Ten eerste is het legitiem om negatieve gevoelens te koesteren tegenover andere burgers. Burgers gedragen zich onverantwoord en lui, en hebben jarenlang te veel van de overheid gevraagd waardoor er nu gekort moet worden op voorzieningen, zo luidt het verhaal. Je hoort je schuldig te voelen als je zelf passief en lui opereert. Tevens wordt het vanzelfsprekend geacht dat burgers persoonlijk verantwoordelijk zijn, en dat de overheid dit niet langer is. De overheid wil dat we teruggaan naar dat wat we voor de hoogtijdagen van de verzorgingsstaat gewend waren, en zij presenteert dat als een vanzelfsprekendheid. Ook presenteert de Nederlandse overheid eigen verantwoordelijkheid en affectief burgerschap als een morele plicht: burgers moeten zich verplicht voelen voor zichzelf en anderen te zorgen. Kenmerkend aan de benadering van de Nederlandse overheid is het negatieve karakter: omdat we lui en passief zijn geworden zijn we vanzelfsprekend verplicht actieve burgers te worden, en we mogen ons negatief uitlaten over medeburgers die dit niet doen. Maar deze negatief geformuleerde feeling rules zijn ook positief te verwoorden. Zo horen we blij te zijn dat we voor anderen kunnen zorgen, en onafhankelijk van de overheid een leven te kunnen leiden. Maar hoe gaan burgers om met deze framing- en feeling rules van de overheid? 17

Vermaatschappelijking van de zorg voor kwetsbare groepen en de bezuinigingen van de afgelopen jaren hebben grote gevolgen gehad voor het gevoelsleven van mensen die te maken hebben gekregen met deze hervormingen. Hoe ervaren mensen wiens zorg is veranderd of die gekort zijn in hun voorzieningen deze ontwikkelingen? Wat doet dit met hun gevoel van autonomie en eigenwaarde? In hoeverre zoeken zij oplossingen voor de weggevallen zorg? En hoe verhouden zij zich tot de framing- en feeling rules die horen bij de nieuwe situatie? Verplanke & Duyvendak (2009) onderzochten de gevolgen van de vermaatschappelijking van de zorg voor psychiatrische patiënten en mensen met een (lichte) verstandelijke beperking. Het was de bedoeling dat kwetsbare groepen in een “normale” wijk een autonoom leven moesten gaan leven. Dat zou niet alleen deze mensen zelf, maar de hele samenleving ten goede komen. De onderzochte groepen blijken het thuis wonen als een vanzelfsprekendheid te beschouwen. Ze vinden het normaal dat ze in een eigen huis wonen en niet in een instelling. Om in de termen van Hochschild te spreken, hebben zij de feeling rule dat in een eigen huis wonen prettig en normaal is, overgenomen. Ze waarderen het gevoel van zelfstandigheid dat ze ervaren in hun eigen huis. Maar het beeld dat de auteurs schetsen is niet enkel rooskleurig. De meeste ondervraagden hebben erg weinig sociale contacten in hun buurt, en 40% is dan ook ontevreden over zijn/haar sociaal netwerk. Ze voelen zich eenzaam, en niet op hun plek in de buurt: ze vinden het veelal moeilijk zich onder “gewone” mensen te begeven. De vermaatschappelijking van de zorg heeft twee gezichten voor de betrokkenen: “blij met hun autonomie, thuis in hun huis, maar ook vrij eenzaam en bang voor de wereld daar buiten” (Verplanke & Duyvendak 2009b: 313). In 2009/2010 werd de AWBZ-pakketmaatregel ingevoerd, die begeleiding en dagbesteding beperkte tot een voorziening enkel voor mensen met een “matige tot ernstige” beperking. Hoofdgedachte hierbij is dat zorg vanuit de overheid alleen bedoeld is voor degenen die het “echt nodig” hebben. Grootegoed (2013a, 2013b) onderzocht de betekenis van deze maatregel voor mensen die te maken hebben gekregen met een vermindering- of zelfs volledig verlies van hun zorg. In hoeverre passen zij zich aan de nieuwe framing- en feeling rules over wie je hulp mag vragen en hoe je je daar bij hoort te voelen aan? Vlak na invoering van de maatregel bleek dat zorgbehoevenden het gevoel hebben dat hun zorg ten onrechte is afgenomen. Ook willen zij geen beroep doen op hun sociaal netwerk om de weggevallen zorg op te vangen, daar waar de overheid stelt dat dit wenselijk en zelfs noodzakelijk is. Zij passen zich dus nog niet aan de nieuwe norm van zelfstandigheid aan. Een beroep doen op hun familie over vrienden staat juist lijnrecht tegenover hun eigen idee over zelfstandigheid: zorgbehoevenden willen zo onafhankelijk mogelijk van hun omgeving zijn. Ook blijkt dat mensen die getroffen werden door de AWBZ-pakketmaatregel nauwelijks bezwaar hebben gemaakt tegen het wegvallen van hun zorg, hoewel die mogelijkheid bestond. Gevoelens van schaamte spelen hierin een belangrijke rol. Bezwaar maken, en daarmee het gevoel hebben te moeten “bedelen” om zorg achten zorgbehoevenden onwenselijk: dat bevestigt hun gevoel van afhankelijkheid. Ze moeten daarmee immers erkennen het niet zelf te kunnen redden. Te meer omdat zij het gevoel hebben niet te mogen klagen: andere mensen hebben het immers mogelijk nog zwaarder. De framing rule dat zorg vanuit de overheid alleen bedoeld is voor de meest kwetsbaren nemen zij daarmee over. Zij voelen zich daardoor dankbaar voor de zorg die ze nog wel ontvangen. Anderhalf jaar later blijkt dat mensen meer berusten in de selectiviteit van sociale voorzieningen dan voorheen. 18

Hun gevoelsleven komt voorzichtig meer in lijn met de regelgeving. Het sociaal netwerk inschakelen echter, blijft voor de meesten een brug te ver. Ze berusten liever in een onbeantwoorde zorgbehoefte dan dat zij afhankelijk worden van hun omgeving en hun afhankelijkheid bevestigd te zien door zorg aan te vragen bij de overheid. Op die manier komen zorgbehoevenden in een autonomy trap (Grootegoed & Van Dijk 2012: 690): als autonoom blijven betekent dat men niet om de zorg vraagt die hij/zij nodig heeft, is iemand uiteindelijk minder zelfredzaam dan voor de hervormingen. Het lijkt er dus op dat mensen naar mate de tijd vordert meer gewend raken aan het discours van de participatiesamenleving, meer berusting vinden in het feit dat sociale voorzieningen selectiever worden, en dat hun gevoelsleven langzaam in overeenstemming komt met wat de overheid van hen verwacht. Op basis hiervan is het goed mogelijk dat anno 2015 zorgontvangers zich nog sterker hebben aangepast aan het active citizenship regime. Dit hoeft echter niet te betekenen dat zij het altijd eens zijn met de bezuinigingen of de nieuwe ideologische basis van de verzorgingsstaat. Zo kan het zijn dat mensen het discours van de activerende verzorgingsstaat (gedeeltelijk) overnemen, maar tegelijkertijd aangeven het niet eens te zijn met de recente ontwikkelingen. Mensen kunnen immers verschillende framingen feeling rules uit verschillende burgerschapsregimes door elkaar gebruiken, zoals uitgelegd in de vorige paragraaf. Omdat dit onderzoek oudere zorgontvangers betreft, is een spanning tussen verschillende burgerschapsregimes nog sterker te verwachten. Ouderen zijn immers opgegroeid in de tijd waarin het welfare recipient regime dominant was: het regime dat haaks staat op de richting die de verzorgingsstaat nu in is geslagen. Juist ook in dit regime bestond de framing rule dat de overheid er was om een autonoom leven, zonder afhankelijk te moeten zijn van familie, mogelijk te maken. Het is dan ook zeer aannemelijk dat de bezwaren tegen het inschakel van het sociaal netwerk die Grootegoed (2013a) beschrijft, juist onder oudere zorgontvangers spelen.

19

4. Methodologie 4.1 Onderzoeksmethode en wetenschapsfilosofische basis Om tot beantwoording van de onderzoeksvragen te komen, is gekozen voor een kwalitatieve benadering, met semi-gestructureerde interviews als onderzoeksmethode. De epistemologische positie is van interpretatieve aard. Het begrijpen van de sociale wereld door middel van het onderzoeken van de interpretatie van mensen zelf staat centraal. De ervaringen met en interpretatie van hervormingen in de langdurige zorg van zorgontvangers zelf zijn het uitgangspunt van dit onderzoek. Hierbij ga ik er vanuit dat interacties tussen individuen en de manier waarop mensen dingen benoemen, de sociale realiteit primair vorm geven. Uiteraard “zijn” er beleidsmaatregelen waar mensen mee te maken krijgen, maar mensen acteren op een bepaalde manier binnen deze maatregelen. En met hun handelen en betekenisgeving, “maken” zij een sociale realiteit. De ontologische positie is dus constructivistisch, maar niet in haar zuiverste vorm (Bryman 2008: 19). In dit onderzoek staat het gevoelsleven van zorgontvangers centraal, en de manier waarop zij zich verhouden tot de gevoelsregels van de activerende verzorgingsstaat. Omdat emoties op zo veel manieren kunnen worden overgebracht, is het van belang respondenten de ruimte te geven dit ook daadwerkelijk te kunnen doen. De mening van mensen over de ontwikkeling van de langdurige zorg had ook onderzocht kunnen worden door middel van enquêtes. Maar wat dit betekent voor hun dagelijks leven, hun gevoel van autonomie, en de spanningen die zij ervaren tussen verschillende gevoelsregels zijn in een kwantitatief onderzoek moeilijker bloot te leggen. Het was van groot belang dat mensen zelf hun woorden kunnen kiezen, omdat zij met die woorden betekenis geven aan de sociale werkelijkheid. Daarom lag de keuze voor semi-gestructureerde interviews voor de hand. Om toch een zekere mate van structuur in de interviews te behouden, en daarmee te garanderen dat met elke respondent dezelfde onderwerpen ter sprake komen, heb ik aan de hand van een topiclist (bijlage 2) de interviews afgenomen. Tijdens de interviews stond de ervaring van de respondent centraal, gebruikelijk binnen een interpretatieve benadering (Bryman 2008: 694). Respondenten waren geneigd snel in een algemeen verhaal te vervallen, bijvoorbeeld over de gevolgen van bezuinigingen op de zorg voor de samenleving als geheel. Zodra dit gebeurde, heb ik nogmaals gevraagd wat de hervormingen voor hen zelf voor gevolgen heeft, en hoe zij dit ervaren. Om de dependability (Bryman 2008: 378) van het onderzoek te waarborgen zijn alle interviews opgenomen en getranscribeerd. Een mogelijk probleem van semi-gestructureerde interviews is de comfirmability (Bryman 2008: 378): spelen de waarden van de onderzoeker niet te veel mee? Volledige objectiviteit in kwalitatief onderzoek is niet haalbaar, en zeker in dit onderzoek met een politiek geladen thema is dat een probleem. Desondanks heb ik er naar gestreefd zo waardevrij mogelijk te interviewen. Zo heb ik benadrukt dat mijn mening er niet toe doet, en dat ik af en toe een kritische vraag zal stellen, maar dat dit niet mijn eigen mening hoeft te zijn. Dit heb ik dan ook gedaan ongeacht de mening van de respondent. Tevens heb ik geprobeerd het beleidsdiscours niet over te nemen tijdens de interviews. Zo heb ik enkele vragen en thema’s ingeleid met de mededeling dat de overheid bepaalde dingen

20

van ons verwacht. Dit om de wetenschappelijke afstand tot het beleid te benadrukken aan de respondenten. 4.2 Operationalisatie en analyse Semi-gestructureerde interviews bieden een grote hoeveelheid data om tot beantwoording van de onderzoeksvragen te komen. Maar hoe zijn framing- en feeling rules in de onderzoekspraktijk bloot te leggen? Hochschild werkt in de traditie van Goffman, die gedrag dat uit de toon valt gebruikt om bestaande gedragsregels te laten zien. Zo zijn gevoelsregels ook te onderzoeken: de spanningen, tegenstrijdigheden en dilemma’s in het gevoelsleven van mensen kunnen we gebruiken om de gevoelsregels van mensen daaruit te distilleren (Van Daalen 2009: 159). Soms zullen mensen expliciet benoemen hoe zij denken dat ze zich “horen” te voelen, maar veelal gaat dit impliciet: zij verzetten zich bijvoorbeeld tegen het verlies van hun zorg, maar willen tegelijkertijd niet “bedelen” voor zorg. Dit dilemma legt een feeling rule bloot: mensen vinden dat ze zich schuldig horen te voelen als ze bij de overheid aankloppen voor zorg. In dit onderzoek zullen op deze manier de feeling rules van de respondenten onderzocht worden. De interviews waren grofweg opgedeeld in twee delen. Het eerste deel betrof de persoonlijke ervaringen van de respondenten met hun zorgvermindering, en de eventuele oplossingen die zij hiervoor zoeken. Voelen zij zich beperkt door het wegvallen van hun zorg, of maakt het eigenlijk niet zo veel uit? Vervolgens heb ik hen gevraagd of zij alternatieven zoeken voor de vermindering van hun zorg, en in hoeverre zij zich bezwaard voelen een beroep te doen op de overheid en hun sociaal netwerk. Dit om de eventuele spanning tussen de verwachtingen van de overheid en hun eigen ideeën over de verantwoordelijkheid voor de organisatie van zorg bloot te leggen. Ten tweede heb ik de respondenten gevraagd naar hun algemene opvatting over wie er volgens hen verantwoordelijk is in het bieden van zorg, en wat zij vinden van de ontwikkelingen van de afgelopen decennia. Dit om respondenten te laten reflecteren op de framing- en feeling rules van de overheid en de verschillende burgerschapsregimes. Vinden zij dat de klassieke verzorgingsstaat lui en calculerend maakt, of was vroeger alles beter? Maar het gaat niet alleen om de feeling rules van zorgontvangers zelf. Ook de feeling rules van de activerende verzorgingsstaat en van de verschillende burgerschapsregimes zijn van belang om te kunnen bepalen hoe mensen zich daar toe verhouden. Omdat dit onderzoek niet omvangrijk genoeg is om ook de framing- en feeling rules van de overheid te onderzoeken, wordt hiervoor het onderzoek van Tonkens (2012) als basis gebruikt. De framing- en feeling rules van de verschillende burgerschapsregimes die zij beschrijft (bijlage 1) neem ik als basis voor analyse. Ook de framing- en feeling rules die ter sprake zijn gekomen in paragraaf 3.3 dienen als handvat voor analyse. Door deze te vergelijken met de feeling rules van respondenten kan zo tot beantwoording van de onderzoeksvragen gekomen worden. De data zijn met behulp van het programma ATLAS.ti geanalyseerd. In de analyse ben ik gedeeltelijk volgens de grounded theory benadering te werk gegaan. Waar deze benadering zich kenmerkt door een sterk inductief karakter, is dit onderzoek niet als inductief aan te merken. Een breed theoretisch kader en eerder onderzoek vormen immers een belangrijke basis. Daarom was het niet mogelijk om zonder assumpties te werk te gaan, wat 21

gebruikelijk is in grounded theory (Bryman 2008: 543). Wel heb ik geprobeerd te beginnen met open coderen, met zo min mogelijk theoretische assumpties. Daarna heb ik codes samengenomen, maar ook codes op basis van het theoretisch kader toegevoegd, en heb ik opnieuw gecodeerd. Deze stappen heb ik meerdere keren doorlopen. Ten behoeve van dependability zijn de keuzes die ik tijdens het coderen en analyseren heb gemaakt in memo’s vastgelegd. Op deze manier is het coderen dichtbij de data begonnen, en langzaam steeds theoretischer geworden. De constant comparison –het voortdurend vergelijken van data en codes- en toewerken naar een hoger theoretisch niveau tijdens het coderen zijn kenmerkend voor grounded theory (Charmaz 2006). De volledige lijst met codes is terug te vinden in bijlage 3. 4.3 Respondenten: steekproef en kenmerken Voor het vinden van respondenten is gebruik gemaakt van een convenience sample. Ik heb respondenten benaderd via mijn persoonlijk netwerk. Dit heeft me in contact gebracht met familieleden van vrienden en kennissen, maar ook met een thuiszorgorganisatie in Dongen die mij heeft kunnen helpen. Verder heb ouderen op straat aangesproken, ben ik langs geweest in een buurthuis, en heb ik een brief in de bus gedaan bij enkele seniorenwoningen. Dit heeft uiteindelijk geleid tot een onderzoeksgroep van vijftien ouderen. Nadeel van een dergelijke steekproef is de lage mate van representativiteit. Dit levert problemen op bij het generaliseren naar alle oudere zorgontvangers (Bryman 2008: 183, 375). Als gevolg van deze gemaksstreekproef kan er sprake zijn van een bias. Ten eerste wonen veel respondenten in de gemeente Amsterdam, maar komen er ook mensen uit Naarden en Dongen. Omdat bijvoorbeeld de bezuiniging op huishoudelijke ondersteuning ingevuld wordt onder gemeentelijke bevoegdheid, gaat elke gemeente op een andere manier om met de korting vanuit de rijksoverheid. Zo wordt er in de gemeente Amsterdam primair gekort op aantal uren, maar zijn er ook gemeenten die bepaalde handelingen niet meer vergoeden. Dit zou inhoudelijke verschillen met zich mee kunnen brengen. Uiteindelijk krijgt echter iedereen te maken met een vermindering van zorg. Of dit nu een uur minder huishoudelijke ondersteuning per week is, of dat de huishoudelijke hulp de koelkast niet meer schoonmaakt, er valt een deel van de zorg weg. Een tweede mogelijke bias betreft de samenstelling in sociaal-economische klasse. Bij het werven van respondenten is geen rekening gehouden met het sociaal-economisch milieu, en ik heb hier ook niet naar gevraagd tijdens de interviews. Omdat er respondenten via mijn persoonlijk netwerk geworven zijn, en ik alleen in bepaalde buurten in Amsterdam Zuid respondenten heb gezocht, is het goed mogelijk dat de respondenten overwegend uit de hogere sociaal-economische milieus komen. Ook dit zou een andere houding ten opzichte van beleidsmaatregelen met zich mee kunnen brengen. Omdat mensen uit hogere sociaal-economische milieus vaak de mogelijkheid hebben uit eigen middelen zorg in te kopen kan dit leiden tot unequal care: voor de lagere sociaaleconomische milieus wordt het onvermijdelijk familie in te schakelen, terwijl dit voor de hogere strata niet geldt (Da Roit & De Klerk 2014). Of dit daadwerkelijk tot een andere opvatting over hervormingen in de verzorgingsstaat is aannemelijk, maar niet zeker. Er is gekozen voor oudere zorgontvangers, omdat er een inhoudelijk verschil te verwachten is tussen oudere- en jongere zorgontvangers. Ouderen hebben de ontwikkeling van klassieke- naar activerende verzorgingsstaat volledig meegemaakt. Zij hebben dus alle 22

burgerschapsregimes en framing- en feeling rules in hun leven voorbij zien komen, en zijn mogelijk nog “gewend” aan een overheid die in veel sociale voorzieningen voorziet. Jongeren echter, hebben de hoogtijdagen van de verzorgingsstaat nooit meegemaakt, en kunnen zich daardoor mogelijk makkelijker aanpassen aan de feeling rules van de activerende verzorgingsstaat. Omdat juist die spanning tussen de verschillende burgerschapsregimes interessant is, heb ik gekozen om het onderzoek te beperken tot oudere zorgontvangers. Alle respondenten waren dan ook boven de vijfenzestig. Een tweede voorwaarde was dat mensen daadwerkelijk met de hervormingen van 1 januari 2015 te maken hebben gekregen of zullen krijgen. Het betreft dan een korting in huishoudelijke ondersteuning, dagbesteding of verpleging/verzorging. In veel gemeenten is 2015 een overgangsjaar, dus worden mensen pas vanaf 1 januari 2016 gekort in hun voorzieningen. Maar ook deze mensen wisten al dat zij een “keukentafelgesprek” zouden gaan krijgen. Helemaal zeker waren zij er niet van dat ze een deel van hun zorg zouden verliezen, maar onder alle respondenten heerste een grote angst hiervoor. Tot slot zijn alle respondenten autochtone Nederlanders. Dit omdat er inhoudelijke verschillen blijken te zijn tussen niet-Westerse migranten en autochtone Nederlanders (Tonkens e.a. 2008). Niet-Westerse allochtonen hanteren andere feeling rules, en kijken op een andere manier naar zorg en autonomie. Omdat dit onderzoek niet toereikend is om dit soort verschillen mee te nemen, waren alle respondenten van autochtoon-Nederlandse afkomst.

23

5. Resultaten Uit de interviews komen verschillende framing- en feeling rules van ouderen die te maken hebben gekregen met de bezuinigingen van 1 januari 2015 naar voren. Aan de hand hiervan is op te maken hoe zij zich verhouden tot het discours van de activerende verzorgingsstaat. In de eerste paragraaf zullen de aanwezige framing- en feeling rules besproken worden. De tweede paragraaf betreft de rol die het sociaal netwerk volgens de ondervraagden speelt in de langdurige zorg. In hoeverre zijn zij van plan hier een beroep op te doen, en welke framingen feeling rules met betrekking tot hulp van familie en buren inschakelen spelen mee? In de derde paragraaf zullen de eerder besproken framing- en feeling rules gerelateerd worden aan het active citizenship regime. In hoeverre passen ouderen die (gedeeltelijk) hun thuiszorg zijn verloren of zullen verliezen zich aan het discours van de participatiesamenleving aan? En hoe verhouden zij zich tot de andere burgerschapsregimes? 5.1 De ervaringen van oudere zorgontvangers 5.1.1 De gevolgen van de bezuinigingen Alle respondenten hebben per 1 januari 2015 te maken gekregen met een vermindering in hun huishoudelijke ondersteuning, of hier zullen hier vanaf 2016 mee te maken gaan krijgen. Daarnaast ontvangen vier respondenten verpleging, waarvan één iemand reeds gekort is. Bovendien zijn twee ondervraagden per 1 januari gekort in hun dagbesteding, en hebben er twee al eerder te maken gekregen met het verlies hiervan. Omdat er geen duidelijke verschillen waar te nemen waren tussen degenen die al gekort zijn en degenen die pas in 2016 met de bezuinigingen te maken zullen krijgen, zal dit verschil verder niet besproken worden. De belangrijkste gevolgen van de vermindering in thuiszorg die respondenten noemen zijn van praktische aard. Zo zijn zij bang dat hun huis minder schoon zal zijn, of dat ze niet meer alle boodschappen kunnen krijgen die ze willen. Sommigen noemen het goede contact met hun thuiszorgmedewerker, en vinden het jammer dat zij hem/haar minder gaan zien. Tot slot noemen mensen eenzaamheid als een gevolg van de bezuinigingen. Hun thuiszorgmedewerker of de dagbesteding die zij ontvingen zorgden er voor dat ze nog contact hadden met andere mensen. Dit zijn zij door bezuinigingen verloren. De manier waarop met de bezuinigingen omgegaan wordt is divers. De onderzoeksgroep is grofweg in drieën op te delen. Een deel dat zich hevig verzet tegen de bezuinigingen, een deel dat het niet eens is met de bezuinigingen maar er een zekere berusting in vindt, en een deel dat zich grotendeels in de recente hervormingen kan vinden. Berusten in de bezuinigingen betekent dat mensen een bepaalde mate van begrip tonen voor het gedeeltelijk verliezen van hun thuiszorg. Dit is soms omdat zij het vanuit politiek standpunt eens zijn met bezuinigingen in de langdurige zorg. Maar deze berusting wordt voor veel mensen bereikt door hun eigen situatie te vergelijken met die van anderen: andere mensen hebben het mogelijk nog zwaarder. Ook het idee dat bezuinigen “nou eenmaal nodig is” helpt mensen begrip te hebben voor de keuzes die de overheid maakt. In de volgende twee paragrafen zullen de gehanteerde framing- en feeling rules toegelicht worden. Deze framing- en feeling rules worden vaak door alle respondenten gebruikt, ongeacht de mate van berusting in de bezuinigingen.

24

5.1.2 De norm van zelfstandigheid Een centraal begrip in de framing- en feeling rules van oudere zorgontvangers is zelfstandigheid. Een zelfstandig, onafhankelijk leven wordt beschouwd als een vanzelfsprekend streven. Zelfstandigheid wordt gezien als een doel op zich. Niet alleen willen ouderen graag zélf zelfstandig zijn, maar zij gaan er ook vanuit dat dit voor andere mensen een logische wens is. Wat die zelfstandigheid dan precies inhoudt, wordt ook na doorvragen niet geheel duidelijk. Het lijkt te gaan om het idee te hebben zelf beslissingen te kunnen nemen, en niet afhankelijk te hoeven zijn van anderen. Maar ook door bijvoorbeeld bepaalde huishoudelijke taken zelf te doen, krijgen mensen het gevoel zelfstandig te zijn. Ze geven aan de dingen die ze zelf nog kunnen, het liefste zelf te doen. Mensen zien zelfstandigheid dus als een nastrevenswaardig doel, maar hebben niet altijd helemaal duidelijk wat dit voor hen inhoudt als daar expliciet naar gevraagd wordt. Wel hanteren zij framing- en feeling rules, die laten zien in welke situaties zelfstandigheid bereikt of aangetast wordt, en wanneer mensen zich al dan niet zelfstandig voelen en horen te voelen. Een belangrijke bron van zelfstandigheid is het zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De ondervraagden geven allemaal aan zelf graag thuis te willen blijven wonen. Een verzorgingshuis zou hen beperken in hun vrijheid en zelfstandigheid: ze kunnen dan hun leven niet meer inrichten zoals zij dat willen. Het betreft hier niet alleen een persoonlijke wens om thuis te blijven wonen. Ouderen vinden de extramuralisering van enkele jaren geleden in principe een goede ontwikkeling. Ze gaan er vanuit dat bijna iedereen liever thuis dan in een verzorgingshuis woont, en vinden dat zolang iemand thuis kan wonen, hij/zij dat ook moet doen. De framing rule dat thuis blijven wonen wenselijk is, impliceert een feeling rule met betrekking tot autonomie: de ondervraagden voelen zich thuis zelfstandig, en gaan er vanuit dat ook andere mensen zich thuis autonoom (horen te) voelen: “[…] Ik denk dat veel mensen, dat veel mensen niet gelukkig worden in een tehuis. Ik niet in ieder geval. Ik weet het niet zeker hoor, maar.. maar ik denk toch dat je meer zelf kan beslissen thuis. Je voelt je wel, je bent wel zelfstandiger. Dat is voor veel mensen wel belangrijk. En in zo’n tehuis.. nee, thuis voelen mensen zich wel meer, kunnen ze de dingen gewoon zelf doen.” Zoals eerder gezegd, zijn de respondenten niet eenduidig in hun opvatting over de bezuinigingen. Opvallend is dat vrijwel iedereen de noodzaak van bezuinigingen onderkent, ook degenen die het oneens zijn met de recente hervormingen. Deze laatste groep verzet zich dan ook voornamelijk tegen het feit dat er bezuinigd wordt op kwetsbare groepen, in plaats van dat bureaucratie en verspilling in de zorg worden aangepakt. Bezuinigen in de zorg is noodzakelijk en onafwendbaar, is echter een dominante framing rule: “Bezuinigen, het moet nou eenmaal, en ja.. ze maken de keuze, dat doen ze op ouderen, dat vind ik niks, dat hoort niet. Maar ik snap het wel, het is nou eenmaal nodig, er moet ergens geld vandaan komen. En die zorg, ja het barst uit z’n voegen he, het wordt niet te betalen, veel te duur.” Hoewel een deel van de ondervraagden zich niet hevig verzet tegen het gedeeltelijk verliezen van hun zorg en bepaalde mate van begrip tonen voor het beleid, maken zij zich tegelijkertijd 25

zorgen over andere mensen. Zij vinden berusting in de bezuinigingen, zolang de meest kwetsbaren niet worden getroffen. Dat ook deze groep uren thuiszorg moet inleveren, vinden zij “een schande” en “onmenselijk”. Hiermee worden meteen twee andere aanwezige framing rules duidelijk: zorg vanuit de overheid is er primair voor de meest kwetsbare mensen. Als mensen het echt nodig hebben, hoort de overheid deze verantwoordelijkheid wel daadwerkelijk te nemen. Bezuinigen op de meest kwetsbaren is niet de bedoeling. Opvallend is dat hier ook het streven naar zelfstandigheid terugkomt. Zolang mensen nog dingen “zelf kunnen” moeten zij dat zo veel mogelijk doen. Veel van de ondervraagden vinden dat dat voor hen geldt: zij kunnen nog veel dingen zelf, en hebben de thuiszorg dus niet zo hard nodig als sommige anderen. Ze vinden tevens dat ze dankbaar moeten zijn voor het feit dat zij nog een paar uurtjes thuiszorg overhouden. Ook mensen die het sterk oneens zijn met de bezuinigingen vergelijken hun eigen situatie met die van anderen, en zijn van mening dat het voor andere mensen nog erger is dan voor henzelf. Dit komt overeen met de bevindingen van Grootegoed (2013a), die ook laat zien dat mensen het gevoel hebben niet te mogen klagen: andere mensen hebben het immers nog zwaarder. Deze feeling rules spelen ook bij de ouderen die hun zorg per 2015 zijn verloren of dreigen te verliezen: “ […]Ik ben blij met mijn 3 uur nu, echt, daar hoor je me niet over, daar mag ik blij mee zijn, en ik hou nog wat over. Maar andere mensen, die houden misschien niks meer. Ja, dat ga ik ook wel zeggen hoor. Dat ze mij pakken, dat is nog ,dat vind ik nog tot daar aan toe, als het echt niet anders kan, maar sommige oudjes, die zijn helemaal, zijn eenzaam en hebben geen kinderen en weet ik wat, daar kan je, dat kan je die mensen niet afnemen.” 5.1.3 Profiteurs Alle respondenten zijn het in meer of mindere mate eens met de stelling dat de verzorgingsstaat zoals die was burgers lui en calculerend zou maken. De ideeën over hoe dit opgelost moet worden, lopen echter uiteen. Zo vinden sommigen dat bezuinigen oneerlijk is, omdat het grootste deel van de zorgontvangers niks heeft misdaan. Wat dan wel een “eerlijke” aanpak is, wordt niet helemaal duidelijk. Strengere controle en harder aanpakken van profiteurs zouden er toe moeten leiden dat de zogenaamde problemen opgelost worden. Een ander deel vindt het aanscherpen van de toegang tot publiek gefinancierde zorg een redelijke oplossing, zolang de toegankelijkheid van de zorg voor de mensen die het écht nodig hebben niet in het geding komt. Deze groep hanteert dan ook de framing rule dat je niet meteen bij de overheid hoort aan te kloppen als je iets nodig hebt. Sociale voorzieningen zijn er immers primair voor de meest kwetsbaren, en als je een beroep doet op de overheid voor hulp terwijl je dat niet echt nodig hebt, wordt dat beschouwd als profiteren. Misbruik maken van de verzorgingsstaat wordt dan ook zeer afgekeurd. Dit geldt niet alleen voor degenen die zich in de bezuinigingen kunnen vinden. Juist ook mensen die het zeer oneens zijn met het verlies van hun thuiszorg, maken zich boos over zogenaamde profiteurs. Zij zijn van mening dat de bezuinigingen een gevolg zijn van het handelen van deze mensen. De angst om als profiteur gezien te worden is groot. De feeling rule dat je je bezwaard hoort te voelen een beroep te doen op de overheid is dus breed gedragen. Dat laat ook deze meneer zien, die zich

26

erg boos maakt over de korting in uren die hem te wachten staat, maar tegelijkertijd mensen die snel naar de overheid stappen als profiteurs aanmerkt: “Ik heb er ook over gedacht: ik vraag een scootmobiel aan maar dat doe ik dan niet, want ik zit niet zo in elkaar […]. Ik heb het niet eens geprobeerd, misschien krijg ik het. Maar ik vind het gewoon, ik ben nog niet zo ver om dat ding aan te vragen, voor mij persoonlijk, ik hou niet van profiteurs. En dat zijn pure profiteurs.” 5.2 De begrensde rol van het sociaal netwerk Alle respondenten hebben sinds enkele maanden met een vermindering in huishoudelijke ondersteuning, dagopvang of verpleging/verzorging te maken gekregen, of zullen hier per 1 januari 2016 mee te maken krijgen. De vraag is in hoeverre zij alternatieven zoeken voor de zorg die zij verliezen. Zijn ze bereid hulp in te schakelen van familie, kennissen of buren, of berusten ze in een vermindering van zorg? Alle respondenten die beschikken over een sociaal netwerk, worden geholpen door buren of familie. Met name boodschappen en kleine klusjes in huis worden uitbesteed aan bijvoorbeeld kinderen. Zij vinden dit vanzelfsprekend, en geven aan zelf ook hun buren te helpen waar mogelijk. Maar op de vraag of familie en buren een alternatief vormen om de weggevallen zorg op te vangen, antwoordt iedereen negatief. Hiervoor worden verschillende redenen aangedragen. Op de vraag waarom de buurt geen mogelijk alternatief is, is een eerste antwoord dat ze geen (goed) contact hebben met hun buurtgenoten. Het contact omhelst niet meer dan groeten en een kort praatje, dus hulp vragen is een stap te ver. Daarnaast vinden veel respondenten het niet de taak van de buurt om voor elkaar te zorgen. Waarom precies is voor henzelf ook niet duidelijk, het is “gewoon” niet de taak van de buren. Dit argument wordt versterkt met het argument dat ze al weinig contact hebben met hun buren. Zorgen voor mensen die je niet goed kent is al helemaal niet de taak van de buurt, zo luidt de algemene opvatting. In dat licht zou het logisch zijn dat familie wel een reëel alternatief vormt. Dit zijn immers mensen die dichtbij staan, dus de zojuist genoemde argumenten gaan dan niet op. Niemand heeft echter familie gevraagd te voorzien in de weggevallen zorg, of is van plan dat te doen. De primaire bezwaren hiertegen lijken op het eerste gezicht van praktische aard. Als mensen gevraagd wordt waarom ze bijvoorbeeld hun kinderen niet willen vragen hen te helpen, antwoorden ze dat hun kinderen het daar te druk voor hebben. Die zijn immers ook volwassen, hebben een drukke baan en een gezin. Maar na enig doorvragen, blijkt hetzelfde probleem te spelen als bij het vragen van buurtgenoten: het zou niet de taak van familie zijn om voor ouderen te zorgen. Praktische bezwaren worden ter versterking van dit argument aangedragen: “Ja, dat vind ik toch, dat is toch niet zijn taak. Hij heeft gewoon, hij heeft kinderen en is net gescheiden en een drukke baan, nee ik vind dat, hij heeft het te druk. Ik vind het fijn als ie langs komt, dat doet ie ook vaak hoor en misschien zoals boodschappen, ja dat zal ik hem misschien wel kunnen vragen. Dat zal die ook wel aanbieden denk ik, maar andere dingen, ik vind dat toch raar.” Oudere zorgontvangers lijken dus geen alternatieven voor het wegvallen van hun thuiszorg te willen zoeken. Dan is de vraag onder welke voorwaarde zij dit wel zouden doen. Zijn hun 27

bezwaren dusdanig principieel dat hulp van hun sociaal netwerk aanvaarden nooit een optie is? Of zijn er momenten waarop zij dit wel zouden doen? Een groot deel van de respondenten vindt dat verantwoordelijkheid nemen voor elkaar, en voor elkaar klaar staan “erbij hoort”. Ze zien dat als normale menselijke omgang. Ze vinden het dan ook vanzelfsprekend dat hun kinderen af en toe ergens mee helpen, of dat zij zelf voor hun buren klaar staan mocht dat nodig zijn. Deze framing rule –je hoort verantwoordelijkheid voor elkaar te nemen- kent echter duidelijke grenzen. Ten eerste is er voor oudere zorgontvangers een verschil tussen hulp van hun sociaal netwerk moeten vragen, en hulp aangeboden krijgen: “Maar ja waar haal je die vandaan weet je? Die staan ook niet aan je deur te bellen van ik wil graag uw mantelzorger zijn. En ik kan ze er ook moeilijk op aanspreken. Dat zou dan toevallig in de praat moeten komen met iemand die zegt van hier heb je mijn telefoonnummer en mocht er wat zijn bel me maar. Maar ja het is gewoon heel moeilijk.” De respondenten voelen zich bezwaard om hulp te vragen van anderen. Als hun kinderen of buren hulp aanbieden lijken ze dit te zien als normale menselijke omgang, maar zodra ze er om moeten vragen ontstaat er een emotionele spanning. Op de vraag waarom zij niet om hulp willen vragen, wordt wederom vaak gezegd dat het niet de taak van familie en buren is om in zorg te voorzien. Maar ook hun gevoel van zelfstandigheid komt in het geding: “Ik denk dat mensen zelfstandig willen zijn, zelf de dingen, het zelf willen doen. En niet dat je overal hulp voor moet vragen, dat is niet fijn. Als mijn zoon het aanbiedt, dan is het wel anders, dan weet ik hij doet het graag, hij biedt het aan. Maar om te vragen, nee dat zou ik niet snel doen.” Deze mevrouw legt meteen een tweede bezwaar dat meespeelt in het vragen om hulp bloot. Als zij het gevoel heeft dat haar zoon haar vrijwillig bijstaat, accepteert ze de hulp. Maar zodra ze het gevoel heeft dat hij het tegen zijn zin in moet doen ontstaat er een probleem. De respondenten hanteren de framing rule dat hulp van het sociaal netwerk vrijwillig en “warm” hoort te zijn en de feeling rule dat zij zich bezwaard horen te voelen om hulp te vragen. De framing rule dat je verantwoordelijkheid voor elkaar hoort te nemen houdt dus op zodra ouderen het gevoel hebben dat die verantwoordelijkheid onvrijwillig is. Een tweede grens die respondenten stellen betreft het soort hulp. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen hulp en zorg. Wat hulp en zorg precies van elkaar onderscheidt is niet altijd even duidelijk. Soms wordt hulp omschreven als kleine alledaagse dingen, zoals boodschappen meenemen. Dat wordt niet beschouwd als een extra last voor familie of buren. Maar soms wordt hulp ook gezien als de extra dingen die van professionele zorgverleners niet verwacht kunnen worden. Dit is dan bijvoorbeeld een stukje lopen, of helpen met het opzetten van de caravan tijdens vakanties. Wat níet onder het takenpakket van het sociaal netwerk valt, is duidelijker: helpen met opstaan en douchen, maar ook schoonmaken worden gezien als zorg. Ook hier wordt als belangrijk bezwaar genoemd dat zorgen “gewoon” niet hun taak is. Maar enkele respondenten noemen ook het intieme, persoonlijke karakter van zorgen als primair bezwaar. Zij hebben liever een professional die hen helpt met aankleden, dan hun zoon of dochter: 28

“ […] En ook, kijk, het is een boodschap, dat is een kleine moeite, naar die Dirk gaan ze toch wel. Maar andere dingen, in huis, dat vind ik ook weer wat anders. Het is meer, ja het is ook persoonlijker, je wil niet dat iedereen dat doet .. en zo’n mevrouw van de thuiszorg, die doet niks anders, die is daar voor opgeleid, en dat is dan, dat vind ik dan anders. Maar nee, ik vind dat een raar idee..” Hoewel niet door iedereen, lijkt het idee dat mensen verantwoordelijkheid voor elkaar horen te nemen voor de meeste ondervraagden een vanzelfsprekend gegeven. Zodra deze verantwoordelijkheid echter een mogelijk onvrijwillig karakter krijgt, of te “zware” en intieme vormen van zorg betreft, ontstaat er een emotionele spanning voor de betrokkenen. Aan de ene kant verliezen ze hun zorg met alle gevolgen van dien, en aan de andere kant voelen zij zich bezwaard hun familie of kennissen in te schakelen. Maar wie is er dan wel verantwoordelijk voor deze vormen van zorg? Hierop luidt onevenredig het antwoord: de overheid. Zowel voor- als tegenstanders van de bezuinigingen vinden dat de overheid primair verantwoordelijk is voor het bieden van zorg. Het sociaal netwerk is geen geschikt alternatief voor collectieve voorzieningen, zo luidt de algemene opvatting. Het resultaat is dan ook dat mensen helemaal geen alternatief zoeken voor de zorg die zij zijn verloren of dreigen te verliezen. Degenen die zich fel afzetten tegen de bezuinigingen en voor wie deze nog niet zijn ingegaan, geven aan in hun keukentafelgesprek “te gaan strijden” voor het behoud van hun thuiszorg. Als ze desondanks gekort zullen worden in hun uren, leggen ze zich erbij neer dat hun huis minder schoon zal zijn en ze meer zelf zullen moeten doen. Dit geldt ook voor de mensen die al een deel van hun thuiszorg zijn verloren: ze hebben hun best gedaan hetzelfde aantal uren te behouden, maar nu dat niet is gelukt berusten ze in het feit dat ze minder zorg krijgen. Het sociaal netwerk vragen om dit care gap op te vullen, komt in niemands hoofd op. 5.3 Het active citizenship regime: vanzelfsprekendheid of strijd? Hoe verhouden de zojuist besproken framing- en feeling rules van oudere zorgontvangers zich tot het discours van de activerende verzorgingsstaat? Welke framing- en feeling rules van het active citizenship regime nemen zij over, en tegen welke verzetten zij zich? Opmerkelijk is dat op één na, alle respondenten het discours van de participatiesamenleving gedeeltelijk overnemen, ongeacht hun expliciete mening over de bezuinigingen of de richting die de verzorgingsstaat in is geslagen. Maar tegelijkertijd verzetten alle respondenten zich op een bepaalde manier tegen de framing- en feeling rules van de activerende verzorgingsstaat, ongeacht hun mening over de bezuinigingen. 5.3.1 Het discours van de activerende verzorgingsstaat overgenomen De participatiesamenleving is zowel een ideologisch project, als een poging de kosten van de verzorgingsstaat in te dammen, met bezuinigingen in de langdurige zorg tot gevolg. De overheid presenteert bezuinigen als noodzakelijk en onafwendbaar. Deze framing rule nemen oudere zorgontvangers grotendeels over. Hoewel zij het niet altijd eens zijn met de manier waarop er bezuinigd wordt, zien de meesten bezuinigen als een noodzakelijk en vanzelfsprekend kwaad. Maar zodra de “meest kwetsbaren” worden getroffen door hervormingen, ontstaat er voor alle ondervraagden een probleem. Dit probleem geeft goed 29

weer hoe de framing- en feeling rules van het active citizenship regime (gedeeltelijk) worden overgenomen. Collectieve voorzieningen zijn een selectief vangnet voor de meest kwetsbaren geworden. Mensen met een lichte- tot matige beperking komen hier steeds moeilijker voor in aanmerking. Zij horen dan ook niet meteen naar de overheid toe te stappen als ze zorg nodig hebben, en mogen zich dankbaar voelen voor wat ze nog krijgen. Hoewel sommige respondenten het hevig oneens zijn met het feit dat hen een deel van hun thuiszorg wordt ontnomen, nemen zij deze retoriek over. Dat zij getroffen worden door de bezuinigingen vinden ze moeilijk en onterecht. Maar in hun ogen zijn er ouderen die de zorg nóg harder nodig hebben. Ze geven dan ook aan “niet te mogen klagen” en niet “zielig te willen doen”. Ook deze meneer, die geen goed woord over had voor de bezuinigingen en aangaf zijn thuiszorg zeer te missen, is van mening dat de gevolgen voor andere mensen nog groter zijn: “Ik kan nog lopen, ik kan m’n armen nog gebruiken. Maar die mensen die kunnen hun eigen niet verwoorden. Die hebben niks. Die zijn verlamd, zitten dag en nacht in een rolstoel en die partners moeten daarvoor zorgen. Dat is een zwaar leven. Ik kan m’n eigen nog redden: ik kan zelf nog koken. Maar die mensen die kunnen helemaal niks. Dat vind ik iets verschrikkelijks. Dat vind ik in en in triest.” Opvallend is dat als mensen gevraagd wordt of zij zich bezwaard voelen een beroep te doen op de overheid, zij aangeven dat dit niet het geval is. Op het eerste gezicht lijkt de framing rule dat je niet meteen bij de overheid hoort aan te kloppen voor hulp in de praktijk nog niet te gelden. Maar de respondenten brengen ook hier een gradatie in de ernst van hun hulpvraag aan: als ze het “nodig hebben” voelen ze zich niet bezwaard de overheid om hulp te vragen, maar zolang ze de zaken nog zelf kunnen, doen ze het niet. Tegelijkertijd geven de respondenten af op mensen die “profiteren” van de verzorgingsstaat. De feeling rule dat men negatieve gevoelens mag koesteren tegenover anderen die “misbruik maken” van de verzorgingsstaat wordt dus overgenomen. Ook willen ouderen graag zelfstandig zijn en dingen “zelf doen”. Dit past goed binnen de ideeën van de activerende verzorgingsstaat. Zo lang mogelijk thuis blijven wonen, eigen beslissingen nemen, en zelf dingen in het huishouden doen worden als prettig ervaren. Bovendien wordt dit als vanzelfsprekendheid voor anderen gezien: iedereen zou dit prettig (moeten) vinden. Zelfstandigheid is een belangrijke norm onder oudere zorgontvangers. 5.3.2 De ogenschijnlijke vanzelfsprekendheid van affectief burgerschap Eigen verantwoordelijkheid en affectief burgerschap zijn belangrijke framing rules van de participatiesamenleving. De overheid wil dat we teruggaan naar dat wat vóór de opbouw van de verzorgingsstaat “gewoon” was: verantwoordelijkheid nemen, voor elkaar zorgen en affectieve burgers zijn. Daarmee grijpt de overheid terug op het community regime, dat dominant was in de tijd waarin veel respondenten zijn opgegroeid. Het idee dat verantwoordelijkheid voor elkaar nemen “erbij hoort” speelt bij veel respondenten: “Het hoort er bij vind ik, gewoon als mens om op elkaar te letten, dat vind ik wel hoor, en dat zou ik zelf ook doen. Je helpt elkaar als het nodig is. Dat is misschien een beetje ouderwets, maar zo ben ik nog opgevoed.”

30

Op het eerste gezicht lijkt het discours met betrekking tot eigen verantwoordelijkheid en affectief burgerschap dus overgenomen door oudere zorgontvangers. Kenmerkend voor het active citizenship regime echter, is dat eigen verantwoordelijkheid en affectief burgerschap als morele plicht worden gepresenteerd. En precies dat is voor de ondervraagden een groot bezwaar. Zoals in de vorige paragraaf beschreven kent het begrip verantwoordelijkheid grenzen: zodra zij om hulp moeten vragen en het gevoel hebben dat hun familie hen niet vrijwillig bijstaat, ontstaat er een probleem. De feeling rule dat je je blij en onafhankelijk zou moeten voelen met hulp van familie of kennissen wordt absoluut niet overgenomen. Zij ervaren het juist als onprettig om hulp aan het sociaal netwerk te moeten vragen. Als naar de mening over termen als eigen verantwoordelijkheid en activering wordt gevraagd, komt dezelfde spanning met het active citizenship regime naar voren. Ten eerste stellen de respondenten nog een grens voor het begrip verantwoordelijkheid: als mensen eigen verantwoordelijkheid kúnnen nemen is het goed, maar als ze dat niet kunnen, moet de overheid er zijn om hen op te vangen. Ten tweede benoemen zij expliciet het verplichte karakter van eigen verantwoordelijkheid en affectief burgerschap als probleem: “Ja, ik vind als mensen verantwoordelijkheid kunnen nemen, dan is dat goed. Maar ik vind dat eigenlijk, dat hoort er gewoon bij snap je. Ik denk niet dat je dat mensen kan opleggen. Die gaan echt niet ineens van de een op de andere dag verantwoordelijk doen, dat slaat nergens op. [… ]Dus op zich, ja inhoudelijk, ik vind het niet zo verkeerd, maar ik denk dat het in de praktijk, nee dat dat niet kan, hoe ze het willen. Weet ook niet of het ooit gaat werken. Mensen moeten zelf dat, die moeten het zelf willen, en mensen moeten zelf hulp gaan aanbieden want ze gaan er niet uit zichzelf om vragen, dus ja, dat werkt niet.” De vraag is dus zeer of oudere zorgontvangers wat dit betreft de framing- en feeling rules van het active citizenship regime overnemen. Zij verzetten zich eerder tegen de morele plichten van dit regime. Verantwoordelijkheid kent strikte grenzen, en affectief burgerschap als verplichting presenteren werkt niet. 5.3.3 De strijd tussen de verschillende burgerschapsregimes Over het antwoord op de vraag welke partij er verantwoordelijk is voor het organiseren en financieren van zorg bestaat geen discussie onder de onderzoeksgroep: de overheid. Dit druist ook in tegen één van de framing rules van de participatiesamenleving: als men zorg nodig heeft, dient eerst in de eigen omgeving gekeken te worden, alvorens een beroep te doen op de overheid. De feeling rule dat iemand blij moet zijn om onafhankelijk van de overheid een leven te kunnen leiden, speelt dan ook niet. Ook mensen die berusting vinden in de bezuinigingen, zijn van mening dat de overheid te grote stappen terug neemt. Eén mevrouw noemt het zelfs “niet meer van deze tijd” om voor elkaar te moeten zorgen: dat was nodig in de tijd toen er nog geen sociale voorzieningen waren. Zij laat de spanning met het active citizenship regime goed zien. Ze gaat er vanuit dat mensen gewoonweg niet meer voor elkaar zorgen, omdat dat niet nodig is. Het moreel appel van de overheid beschouwt zij als onlogisch, en in strijd met de huidige tijd.

31

“Het is niet meer van deze tijd, om zo op elkaar te letten. Je kinderen leven hun eigen leven, dat is ook goed. Vroeger, ja toen moest je wel, echt lang geleden dus.. toen al die voorzieningen, die we nu hebben, die waren er toe niet en toen zorgden mensen voor elkaar. Maar dat is niet meer van deze tijd, daar is de samenleving niet op ingesteld, nee. Ze komen wel langs, één keer per week wel, maar echt zorgen, nee dat niet. Maar ik neem het ze niet kwalijk hoor. Ze hoeven dat niet te doen. Mensen die zich feller verzetten tegen de bezuinigingen, spreken van een “afbraak van de verzorgingsstaat”. Zij grijpen hiermee terug op de klassieke verzorgingsstaat tijdens het welfare-recipient regime. Ook anderen kunnen zich niet neerleggen bij de nieuwe richting van de verzorgingsstaat: “Dat moet gewoon terugkomen, ze moeten van dat stelsel wat vadertje Drees op poten heeft gezegd, daar moeten ze gewoon met hun klauwen vanaf blijven.” “Er is niks meer over van wat we ooit, we hadden ooit zo’n goed systeem. Mijn generatie, vadertje Drees, we hebben het opgebouwd. En het wordt nu, ze breken het zonder pardon af. De verzorgingsstaat, er is niks meer van over. Ja een, hoe noemen ze het ook al weer.. participatiesamenleving?” Wat betreft de ideeën over verantwoordelijkheid verzetten oudere zorgontvangers zich dus vooral tegen het active citizenship regime. Eerder lijken zij een combinatie van de framingen feeling rules van het community- en welfare-recipient regime te hanteren. Verantwoordelijkheid nemen voor elkaar zien zij als een vanzelfsprekendheid. Ze vinden het fijn hulp te krijgen van familie, en vinden het normaal op hun hulpbehoevende buurvrouw te letten. Deze manier van denken lijkt een erfenis van het community regime. Eén mevrouw zegt zelfs dat zij “nou eenmaal zo is opgevoed”. Maar deze ideeën worden begrensd met de framing- en feeling rules van het welfare-recipient regime, waarin de overheid verantwoordelijkheid draagt voor haar burgers, en zorg een recht is voor iedereen. Voor elkaar zorgen en verantwoordelijkheid voor jezelf en anderen nemen is goed, zolang de overheid maar een leidende rol neemt. Opvallend is dat het citizen-consumer regime op weinig sympathie kan rekenen. Hoewel het uitgangspunt van dit regime –de verzorgingsstaat maakt burgers lui en calculerend- wordt gedeeld, wordt marktwerking in de zorg niet als serieuze oplossing voor dit probleem gezien. De mogelijkheid om zorg in te kopen uit eigen middelen wordt beschouwd als “onrechtvaardig”, omdat het ongelijkheid in de hand werkt: “[…] Niet iedereen heeft een riante uitkering waardoor je zegt “nou geen punt” . Want het is uiteindelijk zo dat een ieder nu ook al sowieso meer moet betalen voor zijn hulp. Want naar gelang het inkomen is het duurder geworden. Dus je betaalt al meer, ze mogen veel minder, je krijgt minder uren.” Deze mevrouw vreest voor wat Da Roit & De Klerk (2014) unequal care noemen. De trend van zelf zorg inkopen vindt haar oorsprong in de neoliberale jaren van het citizen-consumer regime. Een aantal respondenten vreest dat de ongelijkheid enkel groter wordt als gevolg van de bezuinigingen. Het citizen-consumer regime lijkt dan ook niet aanwezig te zijn onder oudere zorgontvangers. 32

6. Conclusie De activerende verzorgingsstaat en de bezuinigingen op huishoudelijke ondersteuning, dagbesteding en verpleging/verzorging van 1 januari 2015 roepen gemengde gevoelens op onder oudere zorgontvangers. In dit hoofdstuk zal antwoord gegeven worden op de hoofdvraag van dit onderzoek: Hoe worden de hervormingen in de langdurige zorg van 1 januari 2015 ervaren door oudere zorgontvangers, en welke mogelijke oplossingen zoeken zij voor het (gedeeltelijk) wegvallen van hun zorg?’ In paragraaf 6.1 zal antwoord gegeven worden op het eerste deel van de hoofdvraag: hoe worden de hervormingen van 1 januari ervaren? De tweede paragraaf betreft het laatste deel van de onderzoeksvraag: welke mogelijke oplossingen zoeken ouderen voor de vermindering in hun thuiszorg waar zij mee te maken hebben gekregen of mee te maken zullen krijgen? De gepresenteerde conclusies betreffen enkel oudere zorgontvangers. Of deze ook gelden voor zorgontvangers jonger dan vijfenzestig, of voor psychiatrisch patiënten en mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk te zeggen. Zoals eerder gesteld, hebben ouderen de volledige ontwikkeling van de verzorgingsstaat meegemaakt. Hierdoor zou het voor hen moeilijker kunnen zijn zich te conformeren aan het discours van de activerende verzorgingsstaat. De resultaten komen echter grotendeels overeen met de bevindingen van Grootegoed (2013), die ook andere groepen zorgontvangers heeft onderzocht. Dit lijkt generaliseren naar andere groepen niet onmogelijk te maken. 6.1 Hervormingen in de langdurige zorg: berusting of emotionele strijd? Ouderen die met de hervormingen in de thuiszorg van 1 januari 2015 te maken hebben gekregen, zijn op het eerste gezicht niet eenduidig in de manier waarop zij deze ervaren. Sommigen vinden berusting in het feit dat zij het met minder uren thuiszorg moeten doen, anderen vinden het een schande en geven aan voor het behoud van hun thuiszorg te vechten. Maar wat al deze mensen bindt, is dat zij het discours van de activerende verzorgingsstaat gedeeltelijk overnemen. De participatiesamenleving kent duidelijke ideeën over wat burgers van de overheid, elkaar en zichzelf mogen verwachten. Hierbij horen bepaalde regels over hoe mensen zich horen te voelen als zij een zorgbehoefte hebben: de framing- en feeling rules van het active citizenship regime. Ondanks dat een aanzienlijk deel van de respondenten het oneens is met de bezuinigingen, vinden zij met behulp van deze framing- en feeling rules een bepaalde berusting in de maatregelen. Hoewel ze het niet altijd eens zijn met de keuzes die er gemaakt worden, gaan zij er vanuit dat bezuinigen noodzakelijk en onafwendbaar is. Ook zijn zij van mening dat een universele verzorgingsstaat zoals Nederland die had misbruik van voorzieningen in de hand zou werken. Met behulp van deze framing rules die door de Nederlandse overheid gehanteerd worden, proberen zij een bepaald begrip op te brengen voor de soms pijnlijke maatregelen. Ook het idee dat sociale voorzieningen nog enkel bedoeld zijn voor de meest kwetsbaren speelt onder de ondervraagde ouderen. Zij voelen zich dankbaar voor het feit dat ze nog een paar uur thuiszorg ontvangen, aangezien andere mensen het misschien nog harder 33

nodig hebben. Ook voelen zij zich bezwaard een beroep te doen op de overheid, uit angst om als profiteur gezien te worden. Het is de vergelijking met anderen, die enerzijds tot verzet, en anderzijds tot berusting leidt. Het idee dat de meest kwetsbare mensen van de samenleving getroffen worden door bezuinigingen, vinden alle respondenten onaanvaardbaar. Ze zijn boos dat de basis van de verzorgingsstaat wordt afgebroken. Anderzijds leidt de vergelijking met andere mensen tot berusting in hun eigen situatie. Dat ze zelf te maken krijgen met bezuinigingen zijn ze het soms niet mee eens of maken ze zich boos over, maar het idee dat écht kwetsbare mensen getroffen worden vinden ze nog erger. Hierdoor vinden ze een zekere berusting in het feit dat ze het met minder thuiszorg zullen moeten stellen dan voorheen. De framing- en feeling rules van de activerende verzorgingsstaat bieden dus een uitweg voor de emotionele strijd van oudere zorgontvangers. Door er vanuit te gaan dat zorg enkel nog bedoeld is voor de meest kwetsbaren, dankbaar te zijn voor de zorg die ze nog krijgen en aan te geven “niet te mogen klagen”, vinden ze een zekere mate van berusting in de hervormingen. 6.2 De grenzen van verantwoordelijkheid Eerst in eigen omgeving zoeken alvorens een beroep te doen op de overheid vormt een basisprincipe van de activerende verzorgingsstaat. De overheid trekt zich terug, en het sociaal netwerk zou medeverantwoordelijk moeten worden in het bieden van zorg aan kwetsbare groepen. Ogenschijnlijk lijkt deze morele plicht tot affectief burgerschap overgenomen door oudere zorgontvangers. Zij vinden verantwoordelijkheid nemen voor elkaar een normale menselijke omgang. Als hun kinderen helpen met boodschappen doen, ervaren zij dit dan ook als prettig. Maar het credo van verantwoordelijkheid nemen voor elkaar kent strikte grenzen. Zodra verantwoordelijkheid nemen en voor elkaar zorgen een verplicht karakter krijgt, ontstaat er voor oudere zorgontvangers een probleem. Als hun familie hulp aanbiedt, aanvaarden ze dit. Maar als ze er om moeten vragen, en ze het gevoel hebben dat ze onvrijwillig geholpen worden, voelen ze zich bezwaard. Bovendien achten zij familie en vrienden ongeschikt voor het uitvoeren van “zwaardere” zorgtaken. Het sociaal netwerk is geschikt voor kleine, alledaagse dingen die zij niet meer alleen kunnen. Maar helpen met opstaan of schoonmaken, zou niet hun taak zijn. De framing rule dat men zich eerst op het sociaal netwerk moet beroepen voor zorg, wordt niet gedeeld. Tevens is het gevoelsleven van de ondervraagden in strijd met de nieuwe maatregelen. Zij voelen zich bezwaard hun familie in te schakelen, in plaats van dit als een vanzelfsprekendheid te beschouwen. De overheid is volgens ouderen dan ook nog altijd primair verantwoordelijk in het bieden van zorg. De framing- en feeling rules van het active citizenship regime zijn op dit gebied dan ook in strijd met het gevoelsleven van ouderen. Dit komt overeen met de bevindingen van Grootegoed (2013). Zij merkt echter ook op dat mensen in de loop van de jaren hun gevoelsleven langzaam in lijn brengen met de regelgeving. Ook onder oudere zorgontvangers die met de bezuinigingen van 1 januari 2015 te maken hebben gekregen lijkt dit het geval te zijn. Uit dit onderzoek blijkt bovendien dat ouderen de framing- en feeling rules gebruiken om de emotionele gevolgen van de bezuinigingen dragelijker te maken. Door de framing- en feeling rules van de activerende verzorgingsstaat over te nemen, kunnen zij enige berusting vinden in de maatregelen waar ze door getroffen worden. Een alternatief voor de zorg die zij verliezen hebben ze echter niet. Net als in het onderzoek van Grootegoed, lijkt 34

het er op dat mensen liever berusten in minder zorg, dan dat ze hun sociaal netwerk om hulp moeten vragen. Uit dit onderzoek blijkt dat de belangrijkste verklaring hiervoor is dat hun perceptie van het begrip verantwoordelijkheid in strijd is met de verwachtingen van de overheid. Mogelijk is het een kwestie van tijd voordat zij zich aanpassen aan het discours van de activerende verzorgingsstaat. Dit lijkt immers het geval met de andere framing- en feeling rules. Op dit moment echter, is verantwoordelijkheid voor oudere zorgontvangers een vanzelfsprekend streven, maar met strikte grenzen.

35

Samenvatting De Nederlandse verzorgingsstaat is al decennialang aan verandering onderhevig. In een poging de kosten te beheersen en ongewenste effecten te minimaliseren deden ontwikkelingen als vermaatschappelijking– en liberalisering van de zorg haar intrede. Mede als gevolg van de economische crisis is de ontwikkeling van de verzorgingsstaat de afgelopen tien jaar in sneltreinvaart geraakt, met als resultaat de in 2007 ingevoerde Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Deze wet kan gezien worden als het kroonstuk op de ontwikkeling van klassieke- naar activerende verzorgingsstaat. Sinds de invoering van de wet is er fors bezuinigd op de langdurige zorg, en is per 1 januari 2015 de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) zelfs volledig ten einde gekomen. Dit is gepaard gegaan met een bezuiniging op huishoudelijke ondersteuning, dagopvang en verpleging/verzorging. Behalve een poging om de kosten van de langdurige zorg terug te brengen, kan de zogenaamde participatiesamenleving gezien worden als een ideologisch project. De overheid doet een stap terug om plaats te maken voor informele zorg. Eigen verantwoordelijkheid nemen en voor elkaar zorgen zijn de kerngedachten van de activerende verzorgingsstaat. Deze veranderingen betekenen een verandering in rechten en plichten van burgers. Maar de vraag hoe hervormingen in de verzorgingsstaat en in het bijzonder de (langdurige) zorg worden ervaren door betrokkenen, bleef tot enkele jaren geleden onderbelicht. In dit onderzoek staan juist die ervaringen centraal. De emotiesociologie van Arlie Hochschild biedt hiervoor theoretisch houvast. Het uitgangspunt van haar theorie is dat mensen hun emoties proberen aan te passen aan sociale verwachtingen en voortdurend bezig zijn met afwegen of een bepaalde emotie (on)gepast is in de gegeven situatie. De feeling rules die we gebruiken om te bepalen hoe we ons horen te voelen, worden bepaald door framing rules: een kader van regels waarmee we definities en betekenissen aan situaties toeschrijven. De framing- en feeling rules die mensen hanteren kunnen overeen komen met het discours en de framing- en feeling rules van de overheid, maar kunnen hier ook mee in strijd zijn. Aan de hand van deze begrippen wordt in deze scriptie onderzocht hoe oudere zorgontvangers de hervormingen van 1 januari 2015 ervaren, en welke mogelijke oplossingen zij zoeken voor het (gedeeltelijk) wegvallen van hun zorg. Met behulp van semi-gestructureerde interviews is onderzocht hoe oudere zorgontvangers die te maken hebben gekregen met de recente bezuinigingen zich verhouden tot het discours van de activerende verzorgingsstaat en wat voor eventuele emotionele spanningen dat met zich mee brengt. Op het eerste gezicht zijn de reacties op de bezuinigingen divers: boosheid en frustraties, maar ook gelatenheid en berusting komen allemaal voor. De wijze waarop met het discours van de activerende verzorgingsstaat wordt omgegaan echter, overstijgt deze verschillende in ervaringen. Waar uit eerder onderzoek (Grootegoed 2013a) blijkt dat mensen hun gevoelsleven langzaam in lijn brengen met regelgeving, lijkt dat ook het geval met de bezuinigingen van 1 januari 2015. Hierbij is het interessant dat de framing- en feeling rules die de overheid gebruikt worden ingezet om berusting te vinden in de bezuinigingen. Zo is een belangrijke framing rule dat sociale voorzieningen nog enkel bedoeld zijn voor de “meest kwetsbaren”. Een bijbehorende feeling rule is dat men zich dankbaar mag voelen voor de zorg die hij/zij nog krijgt. Door hun eigen situatie te vergelijken met mensen die het mogelijk nog zwaarder hebben en te benadrukken 36

dat ze “niet mogen klagen” proberen oudere zorgontvangers hun gevoelsleven in lijn te brengen met de maatregelen. De framing- en feeling rules die de overheid hanteert bieden hiervoor dus houvast. Als het aan de overheid ligt, vervult het sociaal netwerk een belangrijke taak in het bieden van zorg in de participatiesamenleving. Affectief burgerschap en verantwoordelijkheid voor jezelf en elkaar nemen worden als morele plicht gepresenteerd. Ogenschijnlijk hebben oudere zorgontvangers deze ideeën geïnternaliseerd: zij beschouwen dit als een vanzelfsprekendheid. Is het sociaal netwerk dan ook een reëel alternatief voor de zorg die zij zijn verloren? Het tegenovergestelde blijkt het geval. Verantwoordelijkheid voor elkaar nemen is goed, zolang mensen dit maar vrijwillig doen, en de zorgtaken niet te zwaar zijn. Zij willen enkel hulp aanvaarden als dit door familie of kennissen aangeboden wordt. Zodra ze het moeten vragen krijgt de hulp een verplicht karakter, en voelen zij zich bezwaard. Bovendien zien zij het niet als de verantwoordelijkheid van familie om te helpen met schoonmaken of opstaan. Het sociaal netwerk is er meer voor “kleine” dingen zoals boodschappen of een wandelingetje maken. Enerzijds wordt het discours van de activerende verzorgingsstaat dus overgenomen door oudere zorgontvangers, of zij nou voor- of tegenstander van de bezuinigingen zijn. Zij vinden in deze framing- en feeling rules zelfs een handvat om zich neer te leggen bij de maatregelen. Anderzijds zien zij hun sociaal netwerk niet als alternatief voor het verlies van hun thuiszorg. De verklaring hiervoor is dat oudere zorgontvangers een andere perceptie op het begrip verantwoordelijkheid dan de overheid hebben. Waar het voor de overheid betekent dat het sociaal netwerk zorgtaken van de overheid overneemt, trekken zorgontvangers zelf strikte grenzen rondom verantwoordelijkheid voor jezelf en elkaar nemen.

37

Bibliografie Arts, W. & Gelissen, J. (2002) Three worlds of welfare capitalism or more? A state-of-the-art report. Journal of European Social Policy, 12 (2), pp. 137-158. Boersema, J. & Brinkgreve, C. & Van Daalen, R. & Duyvendak, J.W. (2009) Emoties in de Sociologie. Sociologie, 5 (2), pp. 141-151. Bos, D. & Wekker, F. & J.W. Duyvendak (2013) ‘Thuis best: over het Nederlandse ideaal van zorg met behoud van zelfstandigheid’. In: Kampen, T. & Verhoeven, I. & L. Verplanke (red.), De Affectieve Burger. Amsterdam: Van Gennep. Bryman, A. (2008) Social research methods. Oxford; New York: Oxford University Press. Charmaz, K. (2006) Constructing grounded theory. London; Thousand Oaks, Calif: Sage Publications Da Roit, B. & J. de Klerk (2014) Heaviness, intensity, and intimacy: Dutch elder care in the context of retrenchment of the welfare state. Medicine Anthropology Theory, 1 (1), pp. 1-12. Da Roit, B. (2012) The Netherlands: the struggle between universalism and cost containment. Health and Social Care in the Community, 20 (3), pp. 228-237. De Swaan (1989) Zorg en de staat: welzijn, onderwijs en gezondheidszorg in Europa en de Verenigde Staten in de nieuwe tijd. Amsterdam: Bert Bakker. Duyvendak, J.W. & Grootegoed, E. & Savernije, T. & Tonkens, E. (2011) Long-term care in Europe, the state of art. At the European Care Conference. Esping-Andersen, G. (1990) The Three Worlds of Welfare Capitalism. Cambridge/Oxford: Polity Press. Goffman, E. (1961) Asylums. Essays on the social situation of mental patients and other inmates. Harmondsworth: Penguin. Grootegoed, E. (2013a) Dignity of dependence: welfare state reform and the struggle for respect. Dissertation University of Amsterdam Faculty of Social and Behavioral Sciences. Grootegoed, E. (2013b) ‘Van claimcultuur naar schaamtecultuur? Over het behoud van de langdurige zorg voor diegene die het ‘echt nodig’ hebben’. In: Kampen, T. & Verhoeven, I. & L. Verplanke (red.), De Affectieve Burger. Amsterdam: Van Gennep. Hochschild, A (1979) Emotion work, feeling rules, and social structure. American Journal of Sociology, 85: 551-575. Hochschild, A. (2003) The Commercialization of Intimate Life. Notes from Home and Work. Berkeley/London: University of California Press. Hochschild, A. (2013) Afterword: welfare state reform, recognition and emotional labour. Social Policy and Society, 12 (3), pp. 487-489.

38

Jager-Vreugdenhil, M. (2012) Nederland participatieland? De ambitie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de praktijk in buurten, mantelzorgrelaties en kerken. Amsterdam: AUP. Rijksoverheid (2014) Memorie van Toelichting van Wet maatschappelijke ondersteuning 2015. Den Haag. Rijksoverheid (2013) Troonrede. Den Haag. Tonkens, E. & Grootegoed, E. & J.W. Duyvendak (2013) Introduction Welfare State Reform, Recognition and Emotional Labour. Social Policy and Society, 12 (3), pp. 407-413. Tonkens, E. & Verplanke, L. & Duyvendak J.W. & Kampen, T. (2011) The embrace of responsibility: citizenship and the governance of long term care in the Dutch Social Support Act (WMO). At the European Care Conference. Tonkens, E. & Broeke, J. van den & Hoijtink, M. (2008) Op zoek naar weerkaatst plezier: samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Nicis Institute: Den Haag. Tonkens, E. (2012) Working with Arlie Hochschild: connecting feelings to social change. Social Politics, 19 (2), pp. 194-218. Tonkens, E. (2006), De bal bij de burger: burgerschap en publieke moraal in een pluriforme, dynamische samenleving. Amsterdam University Press: Amsterdam. Trappenburg, M. (2013) Active solidarity and its discontents. Health Care Anal. Van Daalen, R. (2009) De emotiosociologie van Arlie Hochschild. Sociologie, 5 (2), pp. 152164. Verhoeven, I. & Tonkens, E. (2013) ‘Wat de overheid van burgers wil. De framing van de veranderende verzorgingsstaat in Nederland en Engeland. In: Kampen, T. & Verhoeven, I. & Verplanke, L. (red.), De Affectieve Burger. Amsterdam: Van Gennep. Verhoeven, I. & Verplanke, L. & T. Kampen (2013) ‘Affectief burgerschap en de verzorgingsstaat. Over de nieuwe publieke moraal’. In: Kampen, T. & Verhoeven, I. & L. Verplanke (red.), De Affectieve Burger. Amsterdam: Van Gennep. Verplanke, L. & J.W. Duyvendak (2009) Eenzaam maar o zo autonoom. Over het thuisgevoel van zelfstandig wonende mensen met psychiatrische over verstandelijke beperkingen. Sociologie, 5 (2), pp. 300-315. Verplanke, L. & J.W. Duyvendak (2010) Onder de mensen? Over het zelfstandig wonen van psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: AUP. Wallace, R. A. & A. Wolf (2006) Contemporary Sociological Theory: Expanding the Classical Tradition. Upper Saddle River, New Jersey: Pearson Prentice Hall.

39

Bijlage 1: tabel burgerschapsregimes Table 2. Examples of policy decisions, state expenditures, claims-making, framing rules, and feeling rules in citizenship regimes (Tonkens 2012)

CitizenCommunity regime Welfare-recipient regime Policy

To subsidize

consumer

Active citizen regime

regime

To promote public To promote

To promote

decisions housewives State Lower taxes for expenditur breadwinners e

care arrangements To invest in elderly homes

care as a To invest in commodity personal budgets

volunteering To invest in volunteer centers

ClaimsThe right as a making by couple to live on citizens one income

The right to services; to reject waiting lists

The right to be The right to paid for participate in society informal care

Framing rules

A good daughter takes care of her ageing parents

A good daughter cares for her ageing parents but does not provide herself

A good daughter ensures care is arranged and paid for

A good daughter arranges a social network around her ageing parents

Feeling rules

Feel happy to be able to care for parents oneself; feel guilty if one cannot do so

Feel proud that parents do not have to depend on you

Feel happy that care can be arranged in a business-like manner

Feel happy to see one’s ageing parents socially active, with a vibrant network supporting them

40

Bijlage 2: topiclist Feiten Wat voor zorg? Formeel/informeel? In natura/pgb? Waar heeft u recht op? Ontvangt u waar u recht op heeft of ziet u van sommige delen af? Zo ja waarom? Wat is er veranderd sinds 1 januari 2015, of wat gaat er per 1 januari 2016 veranderen? Zijn er voor die tijd al dingen veranderd, zo ja wat? Gevolgen bezuinigingen Wat is het gevolg voor dagelijks leven? Voelt u zich meer/minder beperkt? Gevolgen voor gevoel van autonomie? Voelt u zich meer/minder zelfstandig? Zoekt u alternatieven voor de weggevallen zorg? Zo nee, waarom niet? Beroep op sociaal netwerk? Vrijwilligers? Zo nee, waarom niet? Beroep op overheid/gemeente/zorgverzekeraar? Waarom wel/niet? Zou u overwegen in de toekomst meer een beroep te doen op uw sociaal netwerk? Mening over (eigen) verantwoordelijkheid Wie is verantwoordelijk voor zorg? Wat is de rol van de overheid? Wat is de rol van sociaal netwerk? Wat is de rol van zorgontvangers zelf? Wie is hoofdverantwoordelijk? Wanneer heeft iemand recht op zorg van de overheid? Wanneer moet iemand terugvallen op sociaal netwerk? Mening over lange termijn ontwikkeling Nederlandse verzorgingsstaat Vermaatschappelijking, langer thuis blijven wonen in plaats van in verzorgingshuis? De calculerende burger? Eigen verantwoordelijkheid? Was het vroeger beter? Zijn de ontwikkelingen terecht? Wat is volgens u de ideale situatie?

41

Bijlage 3: codes Beperkt door bezuinigingen: ja Beperkt door bezuinigingen: nee Berusting in bezuinigingen Berusting maar zorgen om anderen Bezwaard beroep overheid: ja Bezwaard beroep overheid: nee Buurt alternatief: ja Buurt alternatief: misschien Buurt alternatief: nee Citizenship-consumer regime Familie alternatief: ja Familie alternatief: nee Feeling: autonoom voelen thuis Feeling: bezwaard hulp te vragen soc netwerk Feeling: dankbaar Feeling: hulp vragen tast autonomie aan Feeling: negatieve gevoelens tegenover profiteurs Feeling: niet mogen klagen Framing: bezuinigen is onafwendbaar Framing: eerst nederlanders helpen Framing: hulp overheid maakt autonoom Framing: je hoort niet meteen bij overheid aan te kloppen Framing: mensen willen thuis wonen Framing: streven naar zelfstandigheid Framing: verantwoordelijkheid voor elkaar nemen Framing: wel hulp, geen zorg sociaal netwerk Framing: zorg voor mensen die het echt nodig hebben Gedeelde verantwoordelijkheid Gekort: ja Gekort: nee Gevolgen bezuinigingen: emotioneel Gevolgen bezuinigingen: praktisch Overheid verantwoordelijk: ja Overheid verantwoordelijk: nee Reden geen buurt: geen contact Reden geen buurt: niet hun probleem Reden geen buurt: praktische bezwaren Reden geen familie: niet aanwezig Reden geen familie: niet hun taak Reden geen familie: praktische bezwaren Reden geen soc netwerk: heeft niemand Reden geen soc netwerk: praktisch 42

Reden geen soc netwerk: verplicht karakter Reden geen soc netwerk: zelfstandigheid Sociaal netwerk: ja Sociaal netwerk: nee Spanning AC regime Thuiswonen: eens Thuiswonen: oneens Verzet tegen bezuinigingen: ja VZS maakt calculerend: eens VZS maakt calculerend: oneens Welfare-recipient regime Zorg: dagbesteding Zorg: huishoudelijke ondersteuning Zorg: verpleging/verzorging

43