Een dubbele strijd Een gevecht om te overleven, in strijd met de medische wereld
Linda de Klerk
2
Voorwoord Aan de hand van onderzoeken wordt geschat dat een behoorlijk deel van de bevolking een vitamine B12 tekort heeft¹. De meest voorkomende oorzaak van een vitamine B12 tekort is een opnamestoornis. De vitamine B12 wordt dan niet, of onvoldoende door het lichaam uit voedsel opgenomen. Deze ziekte heet de ziekte van Addison Biermer². Ondanks dat dit een veel voorkomende ziekte is, met ernstige gevolgen als de ziekte niet tijdig wordt gevonden en voldoende wordt behandeld, zijn er nog maar heel weinig artsen die bekend zijn met de juiste informatie. En wanneer een patiënt zelf deze informatie heeft gevonden, blijkt helaas dat het overgrote deel van de artsen hier niet voor open staat. Ook is een arts vaak niet bereid om zelf enige informatie op te zoeken als deze niet bekend is met de ziekte Addison Biermer. Dit met grote gevolgen voor duizenden patiënten alleen al in Nederland. Als patiënt met Addison Biermer ben je in veel gevallen bezig met overleven, in de plaats van het leiden van je leven. Daarnaast moet je vaak ook nog eens een strijd leveren, om de juiste diagnose(s) en behandeling te krijgen.
3
Voorgeschiedenis 1. Vroeger Samen met mijn beste vriendin Roos (we zijn al 30 jaar bevriend), heb ik mijn medische geschiedenis uitgezocht. We zijn eens terug gaan denken, om na te gaan, wanneer de problemen met mijn gezondheid begonnen zijn. Uiteindelijk zijn er aanwijzingen terug te vinden, zolang we het ons kunnen herinneren. Ik weet niet meer precies wanneer ik het me ging realiseren. Maar, toen ik nog jong was, had ik al door dat ik anders was dan andere kinderen. Ik denk dat ik toen rond de 12 jaar was. Het leek bijvoorbeeld altijd of ik niets echt bewust meemaakte. Alsof alles eigenlijk langs me heen ging. Ik had een veel lagere pijngrens dan de kinderen waar ik mee speelde en kon soms gigantische huilbuien hebben, zonder te weten waarom. Ook kon ik toen al slecht onthouden en eenvoudige dingen zoals rechts en links steeds door elkaar halen. Altijd liep ik overal tegen op, vooral deurposten in huis, of liet ik dingen vallen. Zonder reden, was ik angstig voor van alles en nog wat. Er is wel eens iets geks gebeurd, wat we ons als de dag van gisteren kunnen herinneren; Roos logeerde bij mij op Moederdag, en we gingen ontbijt op bed brengen. We waren toen een jaar of 15. Ik liep als eerste de trap op met 4
een dienblad met broodjes, en zij achter mij aan met een dienblad met hete thee. Het ene moment was er niks aan de hand, het andere moment had zij het dienblad met de kokend hete thee over zich heen gekregen. Ze vroeg me waarom ik het dienblad uit haar handen had geschopt... Ik wist werkelijk niet waar ze het over had. Ik had niets gevoeld of gemerkt, tot het moment dat ze een kreet van pijn gaf. Ik vond het heel erg, maar kon alleen maar zeggen dat ik echt niets gemerkt had en het niet expres had gedaan. Omdat dit wel heel vreemd was, duurde het even voor ze me kon geloven. Nu, achteraf, weet ik ondertussen dat mijn spieren zo af en toe eens een beweging maken uit zichzelf maken. Dit worden “onwillekeurige bewegingen” genoemd. Nog een voorval, welke ik nooit meer zal vergeten; Ik was een jaar of 26 en was samen met een vriend een film aan het kijken. We zaten rustig op de bank. Ik zat iets naar voren, en had een super groot glas met ijsthee in mijn hand. Ineens, zonder waarschuwing, kiept mijn hand opzij. En ja hoor… Het daarop volgende uur ben ik bezig geweest om deze vriend ervan te overtuigen dat hij echt niets fout had gedaan, en dat het echt geen opzet was… Hij zat echt van top tot teen onder de ijsthee! En zo gebeurt dat dus vaker. Maar, gelukkig weten de mensen die me echt kennen, nu wel dat zulke dingen niet met opzet gebeuren.
5
Rond mijn 15e heerste de ziekte van Pfeiffer op school. De een na de ander werd hierdoor uitgeschakeld. Ik kan me nog herinneren dat ik er eerst bijna een jaar mee heb doorgelopen, voordat de huisarts met zekerheid kon zeggen dat ik het virus ook had. Bij bloedonderzoeken was de uitslag dat eerste jaar onduidelijk; dan weer was het virus gevonden en dan weer niet. Hierdoor kon ik niet verder naar de volgende opleiding, omdat ik dan teveel zou missen in het begin. Toen heb ik er samen met mijn ouders voor gekozen om het examenjaar nog eens over te doen, van de school waar ik toen op zat. Alleen ditmaal met een aantal andere vakken. Het voordeel hiervan was, dat ik hierdoor een maand met mijn vader door Australië kon reizen. Deze kans had ik anders niet, of pas veel later gehad. Het heeft toen nog ongeveer een jaar geduurd voordat ik beter verklaard werd. Sindsdien is de constante moeheid nooit meer weg geweest, al was het toen nog in mindere mate. Op mijn 17e, begon het leven pas echt en werd het steeds drukker. Ik volgde een opleiding levensmiddelentechnologie op een school waar ik per dag ongeveer 1,5 uur voor onderweg was. Naast deze opleiding werkte ik een redelijk aantal uren in een restaurant. Ik liet steeds van alles uit mijn handen vallen, en beging regelmatig een blunder vanwege mijn onhandigheid! Ik heb zelfs wel eens een klant een Irish koffie in de schoot geworpen. En een hele fles cola over de rug van een klant 6
gegoten… Waar ik me achteraf nog het ergste voor schaamde; ik had een tafel met een gezin, met een jongetje van een jaar of 10 om te bedienen. Ik had de drankjes gebracht en hun bestelling opgenomen. Pas toen ik wegliep, besefte ik dat ik zonder het te merken, mijn hand met het dienblad erop, op het hoofd van de jongen had laten rusten! Uiteraard, allemaal per ongeluk. Maar je kunt je vast voorstellen dat dit heel vreemd en onhandig overkomt. En het haast onmogelijk is om aan mensen uit te leggen waarom je zoiets doet, aangezien je het zelf ook niet kunt verklaren. Wat dat betreft heb ik het getroffen met werkgevers. Dat ze mij, ondanks mijn onhandigheid toch aanhielden! Rond mijn 18e kreeg ik een relatie in nog een andere stad, die op een afstand van 1,5 uur reizen lag. Ondanks dat ik altijd wel moe was, kon ik alles nog redelijk volhouden. We hadden een druk sociaal leven en gingen soms wel 3 keer per week de kroeg in. In deze tijd kreeg ik voor het eerst te maken met maagproblemen. De eerste keer dat het begon, weet ik nog heel goed; We waren dat weekend bij mijn toenmalige vriend en zijn ouders, en waren te stappen geweest. De volgende ochtend klapte ik ineens dubbel van de pijn in mijn maag. Ik kon niet rechtop staan of zitten. Ze hadden geen auto, dus achterop de fiets (natuurlijk over de meest hobbelige straten) naar de huisarts die daar op dat moment weekenddienst had. Deze stelde een aantal vragen, drukte op mijn buik en luisterde met een 7
stethoscoop naar mijn maag. De uitslag luidde volgens hem “een maagzweer”. Ik kreeg medicijnen en moest gaan letten op wat ik at en dronk. Sindsdien ben ik af en aan, aan de medicatie voor mijn maag. Deze maagproblemen zijn ook nooit meer weg gegaan. Wel waren met de medicijnen de klachten minder. Wanneer ik van de medicatie af werd gehaald, werden deze klachten altijd weer erger. Vanaf dat moment kon ik langzaam aan steeds minder goed tegen bepaald voedsel, zoals scherp en gekruid eten, melkproducten, zure producten en sausjes die uit zo’n zakje komen waar je alleen nog maar water bij hoeft te doen. Als ik iets verkeerds at, kon ik een hele avond ziek zijn en had vaak last van zuur oprispingen. Ook het drinken van alcohol gaf steeds meer problemen. Als ik een avond uitging en een paar drankjes dronk, was ik de rest van het weekend ziek. Langzaam aan werd ook de vermoeidheid steeds groter. Ik leek veel minder energie te hebben dan mijn leeftijdsgenoten. Ik reisde veel met de trein voor school en mijn relatie, en het kostte me de grootste moeite om niet in slaap te vallen onderweg. Gelukkig woonde ik in Den Helder, wat het eindstation was. En gelukkig bestonden er toen al aardige mensen die je dan wakker maakten. Als ik zaterdag na het werk naar mijn vriend reisde, zat ik daar direct op de bank te knikkebollen. Dit vonden ze heel vervelend en vaak waren ze zelfs beledigd. In die tijd weet 8
ik het aan het feit dat ik naast mijn studie en werk, ook al zelf het huishouden deed en bijvoorbeeld boodschappen moest doen. Dat hoefde mijn vriend niet te doen. Als ik dit dan zei, dan leken ze weer even te begrijpen dat ik aan het einde van de week gewoon moe was. Vanaf dit moment zijn er langzaam aan steeds meer klachten bij gekomen. Zoals infecties die regelmatig opkomen, misselijkheid, en steeds het gevoel de griep te hebben. Deze klachten zijn soms minder, maar blijven altijd aanwezig, of komen gewoon weer terug na verloop van tijd.
9
2. De eerste keer dat het echt mis ging In de zomer van 2003 waren mijn vriend en ik op vakantie naar Malta. Het was schitterend weer, en we genoten volop. We wisselden de activiteiten af met dagen aan het strand of het zwembad. Er was helemaal niets bijzonders aan de hand en ik voelde dan ook niets aankomen… Op een van de eerste avonden liepen we over de boulevard en gingen een restaurantje in om iets te eten. Net toen we binnen stonden, ging het mis. Ik voelde een knap achter in mijn hoofd, en mijn beeld was in vieren gedeeld. Ook zag ik alles ondersteboven en mijn hele oriëntatie was weg. Het heeft denk ik ongeveer een minuut geduurd voordat mijn zicht weer normaal was. Mijn vriend was behoorlijk geschrokken, hij had de knap zelfs gehoord! Ondanks dat mijn zicht weer terug was, bleef ik een onbehaaglijk gevoel houden. Ook tintelde mijn linkerarm, hoofdhuid en gezicht aan een kant, en had ik het gevoel dat ik steeds buiten adem was. In de tintelende arm was de kracht ineens een stuk minder. De volgende ochtend kwam er een arts naar ons hotel. Dit was een arts die in de vakantietijd overal in de hotels langs ging als er iets met een toerist was. Deze dokter wilde niet luisteren en bleef beweren dat het door een zweepslag in de nek kwam. Iets dat bij heel veel zwemmers op vakantie voorkwam. Wij probeerden uit te leggen dat ik nog niet echt gezwommen had, en dat we het vermoeden hadden 10
dat er iets anders aan de hand was. Vooral omdat de knap niet vanuit mijn nek kwam, maar in mijn hoofd had plaatsgevonden. Maar, zonder verder te kijken, schreef deze dokter de medicatie voor die hij normaal ook voorschreef. Achteraf kreeg ik te horen dat ik deze medicatie helemaal niet had mogen gebruiken… De tintelingen zijn nooit meer helemaal weg geweest. Soms als ik na het slapen ’s morgens wakker werd leek mijn lichaam wat tot rust te zijn gekomen, maar in de loop van de dag werd het gevoel weer erger. Ook breidden na verloop van tijd, de tintelingen steeds verder uit naar mijn andere arm, handen, benen en voeten en was ik regelmatig duizelig. Omdat de arts had gezegd dat er niets aan de hand was, zat er niets anders op dan de vakantie uit te zitten. We zijn nog ongeveer een week gebleven, voordat we weer terug naar huis konden gaan. Terug in Nederland heb ik zo snel mogelijk een afspraak met mijn huisarts gemaakt. Ik kon terecht op 27 augustus 2003. De huisarts nam mij gelukkig heel serieus. Omdat de tintelingen erger werden in de plaats van af te zakken, werd ik heel onrustig en kon ik soms zelfs in paniek raken omdat ik niet wist wat er aan de hand was. In mijn medische dossier van de huisarts is terug te lezen dat hij in eerste instantie dacht aan rusteloze benen, neuropathie (zenuwaandoening) en anemie (bloedarmoede). Als eerste heeft hij bloedonderzoeken gedaan. Hier kwam volgens hem niets bijzonders uit. In de laboratorium uitslagen is te 11
zien dat er 4 onderdelen zijn getest. Onder andere Creatinine en Hemoglobine. De Creatinine is iets te laag, en de Hemoglobine is aan de hoge kant. Ook hebben we zelf gezocht op symptomen op internet, en hebben gevraagd aan de huisarts of het misschien de ziekte van Raynaud kan zijn. Maar, dit kan het volgens hem absoluut niet zijn. De 3 weken die volgen, kom ik wekelijks bij de huisarts. Nu ook voor oorklachten, verkleurende handen (rood, blauw en wit) en een stijve nek. De laatste week, op 12 september 2003, stuurt de huisarts me door naar een neuroloog in het ziekenhuis. Hij denkt nu aan HVS (Hyperventilatie), MS (zenuwziekte) en nog steeds aan Neuropathie (zenuwaandoening). Ook de neuroloog neemt alles heel serieus. Vooral omdat hij me erg jong vindt voor deze klachten. Hij voert allerlei testen uit en doet grondig onderzoek. Helaas kan de neuroloog niets vinden en is hij van mening dat de oorzaak van de knap in mijn hoofd niet duidelijk is. Als er een hersenbloeding, TIA of herseninfarct was geweest, had hiervan nog iets te zien moeten zijn op de scan. Dit is niet het geval. Het maakt geen verschil dat het dan ongeveer 5 weken geleden is. Dus zonder dat er iets duidelijk is geworden of dat de klachten zijn verminderd, kan ik het hier mee doen. De onderzoeken worden stopgezet en er wordt gezegd dat ik hier maar mee moet leren leven. 12
Achteraf is er in het dossier te zien dat er 10 oktober 2003 nog resultaten van de afdeling radiologie naar de neuroloog zijn gestuurd. Hier staat o.a. in “Sluiering van enkele mastoidcellen, m.n. li. Tevens bolvormige slijmvlieszwelling re. Sin.max.”. Het is voor mij niet duidelijk wat dit betekend. November 2003 kom ik voor het eerst bij de huisarts vanwege een buik die steeds opzet. En die dan behoorlijk veel pijn kan doen. Hij kan horen dat er veel lucht in zit. Omdat ik nog steeds kortademig ben, stuurt hij me door naar de longarts. Tegelijkertijd krijg ik voor het eerst fysiotherapie voor een stijve nek. Bij de longarts krijg ik allerlei onderzoeken waar chronische hyperventilatie uit komt. De arts is van mening dat een groot deel van mijn klachten door de hyperventilatie zijn ontstaan. Ik probeer uit te leggen dat ik, voor dit alles begon, nooit last heb gehad van hyperventilatie. Maar dat al deze klachten pas zijn begonnen na de knap in mijn hoofd. Toch blijft deze erbij dat dit echt de oorzaak moet zijn. Omdat ik op de arts vertrouw, leg ik me erbij neer. Al blijf ik toch ergens het gevoel houden dat dit niet helemaal klopt. Ik wordt naar een 2 weken durende cursus gestuurd op de afdeling logopedie in het ziekenhuis. Iedere dag moeten de cursisten ’s morgens naar het ziekenhuis voor oefeningen en therapie, om deze de rest van de dag thuis te oefenen. Door deze cursus zou de hyperventilatie onder controle moeten komen, en hadden de klachten moeten 13
verdwijnen. Jammer genoeg had de cursus weinig effect, en bleven de klachten gewoon bestaan. Of beter gezegd, ze werden zelfs langzaam aan erger. Juni 2004 ben ik naar de huisarts gegaan vanwege slaapproblemen. Ik snurk, stop met ademen tijdens het slapen, ben onrustig in mijn slaap (dit merk ik zelf, maar vooral anderen die het horen vertellen me dit) en wordt ’s morgens net zo moe wakker als dat ik de vorige avond was toen ik naar bed ging. Ik werd zelfs regelmatig wakker met het gevoel dat ik aan het stikken was en ik kon me dan met geen mogelijkheid bewegen. Het voelde alsof ik geheel verlamd was terwijl het bloed door mijn hoofd gonsde. Het duurde dan een hele poos voor ik het voor elkaar kreeg overeind te komen en de “verlamming” van me af te schudden. En weer gewoon adem te kunnen halen. Dit was echt doodeng! Ruim 1,5 jaar ben ik ontzettend bang geweest om te gaan slapen. Van de huisarts kreeg ik een doorverwijzing naar de KNO afdeling (Keel, neus en oren) voor een slaaponderzoek. Voor het slaaponderzoek werden er een soort zuignappen op mijn hoofd gelijmd. Dit is geen pretje en kan behoorlijk pijn doen. De zuignappen worden tegen je hoofdhuid aan gehouden, terwijl er met een holle naald lijm onder worden gespoten. Terwijl dat gebeurd schraapt de punt van de naald over je huid. De zuignappen staan weer in verbinding met een apparaat wat alles gaat meten. Ook kreeg ik 14
noppen op mijn borst die weer aan een ander apparaat waren gekoppeld. Verder hield een camera, welke op mijn bed was gericht, alles in de gaten. De uitslag was dat er wel meerdere malen gestopt werd met ademhalen, maar niet voldoende om slaapapneu vast te stellen. Ik vroeg of ik wel genoeg had geslapen om dit goed te kunnen meten, aangezien ik voor mijn gevoel bijna niet had geslapen. De verwarming in het ziekenhuis was stuk waardoor de kamer waar ik lag verschrikkelijk warm was (de ene kant van het ziekenhuis was ijskoud, terwijl de andere kant bloedheet was). Ook deden de noppen op mijn hoofd behoorlijk pijn, omdat deze vastgelijmd zaten in mijn lange haar. Maar, ondanks de weinige slaap die ik had gehad was het volgens de artsen genoeg geweest om een juiste diagnose te kunnen stellen. Dus ook hier kwam er niets uit, wat duidelijkheid kon geven. Ondertussen is het november 2004. Ik ben dan al ruim een jaar bezig sinds ik terug ben van Malta, waarbij ik regelmatig in het ziekenhuis ben voor onderzoeken. Voor mijn gevoel zonder dat er ook maar iets duidelijk wordt of klopt. Op dat moment besluit ik het op te geven en alleen nog maar naar de huisarts te gaan als iets echt niet meer uit te houden is of wel erg vaak terug komt. Aan de klachten die ik heb, is volgens de artsen toch niets te doen. Of zou het opgelost moeten zijn na de cursus voor de hyperventilatie. Ik dacht toen ‘Misschien als ik gewoon 15
doorga met mijn leven tot het zo erg is dat ze duidelijk kunnen zien wat er aan de hand is, of tot ik daadwerkelijk instort, dat er dan eens iets uitkomt’…
16
3. De daarop volgende jaren Begin juni 2005 kom ik toch weer bij de huisarts met verschillende klachten; pijnlijke en verkleurende handen, de tintelingen, spierpijn/stijve spieren en moeheid. Ik geef aan dat ik me nog steeds zorgen maak om het feit dat de oorzaak van de klachten nooit echt gevonden zijn. De huisarts geeft, zonder enig onderzoek, de diagnose ziekte van Raynaud. Dus ruim een jaar, nadat we dit zelf hadden voorgesteld waarop hij zei dat het absoluut niet de ziekte van Raynaud kon zijn, gaf hij nu wel deze diagnose. De ziekte van Raynaud is een vaatziekte. De vaten zijn dan spastisch, in vooral de handen, vingers, tenen en voeten. Dit zorgt voor verkleuring op deze plaatsen en het kan behoorlijk pijn doen. Zeker als het bijvoorbeeld koud is. Dit was behoorlijk lastig omdat ik bijvoorbeeld op de afdeling met verse en diepvries producten werkte in een supermarkt. Dit betekende dat je constant bezig was in een diepvries of koeling. Maar, de huisarts gaf te kennen dat de koeling geen probleem was. Wel kon ik niet meer in de diepvries werken. Ik moest stoppen met roken, wat me niet lukte. Wat ik ook probeerde. Pleisters, pillen, kauwgom, noem het maar op. Ik heb ooit wel eens gelezen dat verslaafden moeilijk kunnen stoppen met een verslaving, als er ergens een tekort van in het lichaam is. Het lichaam blijft namelijk vragen om stoffen, die het niet krijgt, en gaat op zoek naar vervangende stoffen. Jammer genoeg weet ik 17
