E-dienstverlening voor mensen op zoek naar zorg en ondersteuning Een verkenning naar behoeften en wensen
In opdracht van: Mw. E. Buis, directie Langdurige Zorg Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport © Zenc, maart 2012 Auteurs: Yvette Bommeljé Ellen Boschker
Inhoudsopgave 1. Inleiding ....................................................................................................................... 2 1.1. Doorontwikkeling informatievoorziening zorg en onder-steuning ............................ 2 1.2. Onderzoeksvraag .................................................................................................... 2 1.3. Onderzoeksaanpak: burgers aan het woord ........................................................... 2 1.4. Afstemming met het parallelproject E-dossiers ....................................................... 3 1.5. Leeswijzer ............................................................................................................... 4 2. Literatuur en experts over e-dienstverlening .................................................................. 5 2.1. Onderzoeken naar digitale vaardigheden burgers .................................................. 5 2.2. Richtlijnen voor elektronisch overheidsdienstverlening ........................................... 8 3. De burger aan het woord ............................................................................................. 10 3.1. Gebruik computer en internet ................................................................................ 10 3.2. Gegevens delen door professionals ...................................................................... 13 3.3. Wensen ................................................................................................................. 13 4. Conclusies en advies ................................................................................................... 15 4.1. Conclusies ............................................................................................................. 15 4.2. Advies .................................................................................................................... 15 Bijlage 1 Gebruikte literatuur ............................................................................................ 17
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 1 van 17
1. Inleiding 1.1. Doorontwikkeling steuning
informatievoorziening
zorg
en
onder-
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is bezig de visie op informatievoorziening in de zorgsector verder te ontwikkelen. Die visie draagt bij aan het toekomstbeeld dat voorjaar 2012 wordt opgeleverd. Inzet is de verbetering van de ICTondersteuning in de ketenprocessen van de zorg, dat wil zeggen de processen tussen de zorgsectoren onderling en de processen tussen de zorgsectoren en aanpalende terreinen zoals maatschappelijke ondersteuning. Dit geldt voor zowel de processen die het medisch handelen en de bedrijfsvoering ondersteunen als voor de processen die de burger ondersteunen bij bijvoorbeeld inzage in en beheer van zijn eigen gegevens, het doen van aanvragen en verzoeken. Voor het ontwikkelen van de visie heeft het ministerie behoefte aan inzicht in de opvattingen van cliënten met een langdurige zorgvraag over en behoeften aan elektronische dienstverlening. Zenc is gevraagd daarnaar onderzoek te doen.
1.2. Onderzoeksvraag Het ministerie wil antwoord op de volgende vragen: Welke behoeften aan e-diensten hebben burgers die te maken hebben met dienstverlening in de zorg én in de maatschappelijke ondersteuning? Wat zijn hun opvattingen over de verschillende vormen van e-dienstverlening, wat zijn de voorwaarden waaronder zij daarvan gebruik maken? Welke conclusies zijn daaruit te trekken voor een mogelijk e-dossier in de langdurige zorg?
1.3. Onderzoeksaanpak: burgers aan het woord Voor dit onderzoek hebben wij de burgers zelf aan het woord gelaten. Op 7 plekken in het land hebben wij met verschillende cliëntgroepen groepsgesprekken gehouden. Dit waren: - Ouders van gehandicapte kinderen, enkele medewerkers in de zorg en mantelzorgers, enkele cliënten langdurige zorg in Assen; - Enkele leden van ouderenbonden en een gast van een zorghotel in Zorghotel Merlinde in Breda; - Cliënten van de dagopvang de Wambeek van Siza, een organisatie voor dienstverlening aan lichamelijk gehandicapten in Arnhem; © Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 2 van 17
-
Cliënten van de dagopvang van de Boogh, een organisatie voor dienstverlening aan cliënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en lichamelijk en verstandelijk gehandicapten in Utrecht; - Cliënten van de dagopvang van de Boogh in Harmelen; - Cliënten van de Boei van GGz Eindhoven, dagopvang en open-inloop voor mensen met een psychiatrische achtergrond; - Ouderen van verschillende ouderenbonden en ongebonden ouderen te Schiedam. Bij enkele gesprekken waren groepsleiders aanwezig, vooral om de mensen op hun gemak te stellen en om voor ons te vertalen als mensen moeilijk te verstaan waren.
Ouderensocieteit Schiedam
De Boogh Harmelen
Als basis voor de groepsgesprekken zijn enkele landelijke onderzoeken en relevante documenten bestudeerd. Daarnaast hebben we met 3 experts gesproken. In de eerste plaats was dat Matt Poelmans van het voormalig project Burgerlink en vice-voorzitter van Stichting Drempelvrij. Hij heeft informatie gegeven over de Burgerservicecode, de doelstellingen van Stichting Drempelvrij en de webrichtlijnen. Jules Ernst, deskundige op het gebied van webrichtlijnen voor overheidsdienstverlening (ICTU) heeft in aansluiting daarop informatie gegeven over de implementatie van de webrichtlijnen in het overheidsdomein. Tenslotte hebben we met Alexander van Deursen, onderzoeker van de Universiteit Twente gesproken over de onderzoeken naar vaardigheden van burgers op het web en het gebruik van (overheids)websites.
1.4. Afstemming met het parallelproject E-dossiers Parallel aan dit onderzoek is een onderzoek uitgevoerd naar succesfactoren van Edossiers. De twee projecten zijn onderling afgestemd: de resultaten van het onderzoek burgerperspectief zijn input geweest voor het onderzoek E-dossiers. Op 17 februari 2012 is aan het platform IZO een gezamenlijke eindpresentatie gegeven.1 1
In het platform IZO zijn vertegenwoordigd: de brancheorganisaties uit de zorg (vooralsnog AWBZ) en
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 3 van 17
1.5. Leeswijzer In het volgende hoofdstuk leest u de resultaten uit het literatuuronderzoek en de interviews met de experts. Hoofdstuk 3 bevat de resultaten van de groepsgesprekken met cliënten en hoofdstuk 4 bevat de conclusies en adviezen.
ondersteuning, de (bestuurs-)organen CIZ, CAK, CVZ en NZa, Zorgverzekeraars Nederland, de VNG en geledingen uit het ministerie van VWS. Het platform heeft als doel afstemming en signalering m.b.t. ontwikkelingen in de informatievoorziening in de domeinen zorg en ondersteuning.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 4 van 17
2. Literatuur en experts over e-dienstverlening In dit hoofdstuk bespreken we enkele resultaten uit landelijk onderzoek naar digitale vaardigheden van burgers, richtlijnen waaraan overheidswebsites moeten voldoen en de toegankelijkheid van overheidswebsites.
2.1. Onderzoeken naar digitale vaardigheden burgers Er zijn verschillende onderzoeken uitgevoerd naar het bezit van een computer en internet, de digitale vaardigheden van burgers en het gebruik van internet. Het CBS voert jaarlijks onderzoek uit naar het ICT-gebruik bij Nederlandse huishoudens en de Universiteit Twente doet periodiek onderzoek naar de digitale vaardigheden van burgers en specifieke categorieën daarbinnen. Daarnaast heeft het programma Digivaardig & Digibewust enkele onderzoeken naar digi-vaardigheden en digibeten uitgevoerd.2 De doelgroep langdurige zorgcliënten is in geen enkel onderzoek specifiek belicht. Wel zijn bepaalde bevindingen en patronen herkenbaar. We geven hier kort aan wat de belangrijkste bevindingen uit deze landelijke onderzoeken zijn. De uitkomsten van onze groepsgesprekken met langdurige zorgcliënten krijgen daardoor meer betekenis en kunnen beter verklaard worden. Het proces van toegang tot computer en internet Van Dijk en van Deursen (UTwente) schetsen de toegang van de burger tot de computer en tot internet als een ontwikkelingsproces dat vier fasen doorloopt.
2
Het programma Digivaardig & Digibewust is ondergebracht bij ECP, platform voor de informatiesamenleving
(ministerie van EL&I). Het programma heeft sinds 1 jan. 2012 de naam Digivaardig & Digiveilig.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 5 van 17
Motivatie is een noodzakelijke drijfveer om computers en het internet te willen gebruiken. In vergelijking met andere landen is de motivatie om computers en internet te gebruiken in Nederland zeer hoog. Maar er is een minderheid van ouderen en lager opgeleiden die niet voldoende gemotiveerd is om het internet op te gaan. Rond de 10% van de burgers heeft het internet nog nooit gebruikt (bij 65-plussers 44%, laagopgeleiden 19%). Volgens van Deursen en van Dijk is desinteresse daarvoor veruit de belangrijkste reden, gevolgd door het gevoel te oud te zijn om er nog mee te beginnen, onvoldoende vaardigheden bezitten, het niet nodig hebben en geen tijd hebben. Vooral ouderen en lager opgeleiden geven dit als reden. Een belangrijk onderzoeksresultaat bij de niet‐gebruikers is dat slechts 15,3% aangeeft het internet in de toekomst nog te willen gaan gebruiken. De grootste groep niet-gebruikers zal dus ook in de toekomst waarschijnlijk niet overgaan tot het gebruik van internet. Overigens heeft nog eens 10% van de burgers die wel internet gebruikt, daarbij hulp nodig. Wanneer men voldoende motivatie heeft om computers en internet te gebruiken, moet men fysieke toegang hebben. Volgens het CBS beschikte in 2010 92% van de huishoudens over een desktop of laptop. Bijna alle huishoudens met een computer zijn ook aangesloten op het internet. Het percentage Nederlandse huishoudens met breedbandinternet was in 2010 het hoogst van alle Europese landen: 84%. Wanneer men eenmaal toegang heeft, is het noodzakelijk om voldoende digitale vaardigheden te ontwikkelen waardoor werken met computers en het internet goed en zinvol verloopt. Van Dijk en van Deursen onderscheiden vier vaardigheden met een oplopende moeilijkheidsgraad: - Operationele vaardigheden, zogenaamde ‘knoppenkennis’; - Formele vaardigheden: het werken met bestanden, kunnen browsen en navigeren; - Informatievaardigheden: gericht informatie zoeken in computerbestanden en op het internet, het selecteren en het evalueren daarvan; - Strategische vaardigheden: de capaciteit om computers en het internet als middel te gebruiken voor een bepaald persoonlijk of professioneel doel. Hiervoor moet je eerst je doel concreet stellen, je bewust zijn van de mogelijkheden van het internet, en je bewust zijn van de mogelijkheden van het internet om de doelen te bereiken. De tweede stap is het uitvoeren van de juiste acties, en vervolgens het combineren van de juiste informatiebronnen, het doelgericht interpreteren van de informatie en het ondernemen van actie. Tenslotte worden dan de voordelen behaald, bv. van persoonlijke, sociale, professionele en educatieve aard. Vaardigheden hangen vooral samen met opleidingsniveau en soms met leeftijd Uit de onderzoeken van de Universiteit Twente blijkt dat de Nederlandse bevolking redelijk scoort op operationele en formele vaardigheden. Op de vaardigheden om © Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 6 van 17
moeilijkere bewerkingen te doen (informatievaardigheden en strategische vaardigheden) wordt aanzienlijk slechter gescoord. Computervaardigheden hangen in veel gevallen af van opleidingsniveau en in een enkel geval van leeftijd. Maar ook onder hoger opgeleide burgers wordt slecht gescoord op de vaardigheden voor de meer complexe taken. Een voorbeeld uit het onderzoek naar digitale vaardigheden van ambtenaren: de opdrachten voor het vaststellen van het niveau van de informatievaardigheden werden door 30% van de ambtenaren goed beantwoord en slechts 9% van de deelnemende ambtenaren wist de opdrachten voor het meten van strategische vaardigheden correct te beantwoorden. Doel van het gebruik Ook het gebruik van internet is afhankelijk van het opleidingsniveau. Van Deursen en van Dijk vonden dat hoger opgeleiden het internet iets vaker gebruiken voor het zoeken van informatie. Zij willen het internet ook meer benutten voor hun carrière en voor transacties, zoals aanvragen doen en online betalen. Lager opgeleiden gebruiken internet meer voor vermaak en ontspanning en voor groepscommunicatie. Het CBS vond dat Nederlandse jongeren tussen 16 en 24 van de Europese jongeren het meest actief zijn met sociale media (Hyves, Facebook, Twitter). Internetbankieren is een toepassing die veel wordt gebruikt, namelijk door ruim 80% van de internetgebruikers. Online shoppen doet 55% van de internetgebruikers en dan gaat het vooral om het boeken van reizen en vakanties. Gebruik elektronische overheidsdiensten Van de Wijngaert, van Dijk en ten Tije deden onderzoek naar het gebruik van elektronische diensten van de overheid. In 2010 heeft 86% van de burgers met internet wel eens een overheidswebsite bezocht. Maar 20% maakt daadwerkelijk gebruik van een overheidsdienst via internet. Dat zijn vooral hoogopgeleide mannen tussen 35 en 55 jaar met veel internetervaring. Een groter deel van de burgers wenst geen overheidsdiensten via internet af te nemen. Zij hebben voorkeuren voor andere kanalen, zoals telefoon, balie en post. De overheid kan per saldo bijna de helft van de 65 plussers en 19% van de laagopgeleiden niet bereiken met elektronische overheidsdiensten. De onderzoekers stellen dat de groep echte digibeten weliswaar krimpt, maar dat de overheid ermee rekening moet houden dat er een groep zal blijven die internet niet gaat gebruiken voor overheidsdiensten. Conclusies over de e-vaardigheden van burgers Een belangrijke conclusie die in verschillende onderzoeken wordt getrokken is het feit dat het beschikken over een computer en internet niet betekent dat men ook de noodzakelijke vaardigheden heeft om gericht informatie te zoeken en andere handelingen te verrichten. De hele dag “zitten op” Hyves en Facebook betekent niet dat je de vaardigheid hebt om een online aanvraag bij een overheidsdienst te doen. Verschillende auteurs wijzen er ook op dat 1,5 miljoen burgers laaggeletterd zijn en dat 60% van de bevolking een taalniveau van B1 of lager heeft. Dat wil zeggen dat zinnen © Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 7 van 17
van meer dan 10 woorden te moeilijk zijn. De auteurs waarschuwen de overheid voor te optimistische verwachtingen over het gebruik van het digitale kanaal voor overheidsdiensten.
2.2. Richtlijnen voor elektronisch overheidsdienstverlening Hiervoor hebben we het gehad over digitale vaardigheden van burgers. De andere kant van de medaille is de aanbodkant: de overheidswebsites. Voor het inrichten van elektronische dienstverlening bestaan twee afspraken of normenstelsels. De eerste is de Burgerservicecode, de tweede bestaat uit de webrichtlijnen. De Burgerservicecode In de Burgerservicecode (BSC) liggen de digitale rechten van de burgers vast en de verplichtingen van de overheid. Code nr 1. luidt: Als burger kan ik zelf kiezen op welke manier ik met de overheid zaken doe. De overheid zorgt ervoor dat alle contactkanalen beschikbaar zijn: balie, telefoon, e-mail, internet. De code geeft verder aan dat informatie begrijpelijk en vindbaar moet zijn. En dat de dienstverlening gemakkelijk moet zijn, dat wil zeggen dat de burger maar een keer zijn gegevens hoeft aan te leveren. Ook geeft de code aan dat burgers/gebruikers actief betrokken moeten worden bij het inrichten van digitale dienstverlening. De overheden hebben met elkaar afgesproken de BSC na te leven bij de inrichting van hun (e-)dienstverlening. De codes kunnen ook heel goed worden geoperationaliseerd en gespecificeerd voor een specifieke ZBO of gemeente. Of de code werkelijk wordt nageleefd is niet onderzocht. De webrichtlijnen In 2006 is de eerste versie van de webrichtlijnen opgeleverd: een juridisch en technisch kader voor overheidswebsites. De zogenaamde “usability” (gebruiksgemak) valt buiten de richtlijnen. De webrichtlijnen zijn afgeleid van internationale normen (W3C). De richtlijnen zijn naar 3 klassen van licht naar zwaar geclassificeerd. De webrichtlijnen beogen toegankelijke websites, ook voor burgers met een handicap. Stichting Waarmerk Drempelvrij toetst op aanvraag overheidswebsites aan de webrichtlijnen en voorziet ze dan van het keurmerk (het groene mannetje). Net als de BSC hebben de webrichtlijnen de status van afspraak. Overheden hebben zich destijds verbonden aan het naleven van de webrichtlijnen. Eind 2010 waren er 4 gemeenten (nog geen 10%) die aan de richtlijnen voldeden, voor provincies en © Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 8 van 17
waterschappen ligt dat percentage op 20. In het kader van het NUP is het streven dat in 2015 alle gemeentelijke websites aan de webrichtlijnen voldoen. Hoe toegankelijk zijn overheidswebsites? Er is weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen van burgers met overheidswebsites. Uit een onderzoek van de SDU samen met UTwente naar gemeentelijke websites bleken de resultaten schokkend. Van de 380 uitgevoerde zoekopdrachten uitgevoerd door een panel volgens een protocol mislukt bijna 90%. In slechts 11,8% van alle zoekpogingen wordt relevante informatie en de mogelijkheid tot aanvraag van een dienst gevonden. Het onderzoek laat zien dat niet zozeer het aanbod van diensten zelf een goede (e-) dienstverlening in de weg staat, maar wel een goede ontsluiting ervan. Het onderzoek toont ook een zoektegenstelling aan: je weet pas hoe je moet zoeken als je de naam van het product of de dienst weet, maar je zoekt juist om erachter te komen welk product je precies nodig hebt. Uit een eigen onderzoek van Zenc naar informatie over diensten en voorzieningen voor ouderen, chronisch zieken en gehandicapten (‘Wmo-pagina’s’) op gemeentelijke sites bleek hetzelfde. Onduidelijke zoekpaden, dode links, onhandige (zoek)begrippen, tegenstrijdige en verouderde informatie, onleesbare informatie (jargon) maakt het de burger niet gemakkelijk om te vinden waar hij naar zoekt.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 9 van 17
3. De burger aan het woord De groepsgesprekken met ouderen en burgers met een langdurige zorgvraag zijn gevoerd rond de volgende onderwerpen: - Gebruik je de computer en internet, en zo ja: hoe, waarvoor? - Maak je gebruik van elektronische dienstverlening: voor je zorgvraag en/of voor zaken met de overheid? - Zou de computer het werk van zorgverleners kunne verbeteren? Wat vind je van het delen van gegevens door professionals (zoals bij het EPD)? - Wat wil je ‘Den Haag’ meegeven als we het hebben over computergebruik en elektronische Siza Arnhem dienstverlening door de overheid? In de inleiding is aangegeven dat wij met zeer divers samengestelde groepen hebben gesproken: verschillende leeftijden, verschillen in belemmeringen, verschillen in opleidingsniveau. Dat maakt dat de meningen, ervaringen en opmerkingen zeer gevarieerd zijn. We geven ze daarom in de vorm van opsommingen.
3.1. Gebruik computer en internet Al onze gesprekspartners hebben op de een of andere manier in principe de beschikking over een computer en internet. Dat kan via ouders, de dagopvang of sociëteit, of bij het Zorghotel waar een van de bijeenkomsten plaatsvond.
Siza Arnhem
Niet-gebruik Niet iedereen wil en kan de computer en internet gebruiken. De redenen zijn divers: - Geen interesse in computers. - Voorkeur voor persoonlijk contact via telefoon of loket.3
3
In een van de groepen met ouderen werd door de deelnemers geschat dat 90% van de ouderen de voorkeur geeft aan de telefoon of balie. Beide groepen ouderen gaven overigens aan dat het +14-nummer om de gemeente te bellen voor hen problematisch is, onder andere omdat de ingesproken woonplaats niet altijd door de computer wordt herkend. Ook doorkiesmenu’s leveren problemen op: men vergeet de keuzes, is te langzaam om de nummers in te toetsen. Dit geldt overigens ook voor bepaalde groepen gehandicapten.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 10 van 17
Mensen zijn er niet mee opgegroeid, het is niet aangeleerd. Ouderen hebben vaak angst om de computer te gebruiken vertrouwen zichzelf daar niet in. - Handicap belemmert gebruik, bijvoorbeeld bij: o Mensen met visuele beperkingen: ook bij het vergroten van letters wordt het overzicht verloren, of het kost teveel concentratie. o Mensen met bepaalde hersenaandoeningen: kijken kost teveel energie, concentratieverlies, geheugenverlies. o Mensen met bepaalde psychiatrische ziektebeelden. Vertegenwoordigers van ouderen gaven de schatting dat 2/3 van de ouderen niks met computers en internet kunnen. Zij hebben het in hun werk nooit hoeven te gebruiken, hebben geen cursus gehad en hebben geen familie die hen erbij kan helpen. Deze groep voelt zich tussen wal en schip vallen als de overheid telkens meer overgaat op elektronische dienstverlening. -
Gebruik van de computer Als computer / internet wel gebruikt wordt, dan is het vooral voor ontspanning en (eenvoudige) communicatie. - Veel van onze gehandicapte gesprekspartners gebruiken de computer voor spelletjes. - De jongere gehandicapten zitten ook wel op Hyves, Facebook en msn-en. - Mailen wordt ook veel gedaan, ook door de ouderen (voorbeeld: kinderen in het buitenland en bij vrijwilligerswerk). - Sommige mensen ‘blijven bij’ door nieuws te bekijken. Dit is heel belangrijk voor mensen die geen krant kunnen vasthouden en mensen die in een krant teveel informatie bij elkaar zien en zelf geen selectie kunnen maken. - Een redelijk aantal doet aan internetbankieren, ook al is daar hulp van anderen voor nodig (ouderen minder). - Verder is genoemd: boodschappen doen, films, muziek, vakanties (aangepaste huizen) boeken, algemene informatie zoeken. - Internet wordt nauwelijks gebruikt voor informatie over de eigen handicap of ziekte, de eigen zorgbehoefte en voor het online aanvragen van voorzieningen (uitgezonderd de ouders van gehandicapte kinderen en enkele computervaardige personen). Redenen: o Geen interesse. o Als je googelt op je handicap/ziekte krijg je teveel informatie en wat is daarvan dan waar? o De sites (zoals gemeentesites, regelhulp, berekenuwrecht) zijn onbekend. o Inlogcodes (DigiD) zijn lastig te onthouden. o In persoonlijk contact kun je je situatie beter uitleggen. Een zeer klein aantal gesprekspartners is hier wel handig in en heeft ervaring met bijvoorbeeld aanvragen van een rolstoel of aangepaste fiets.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 11 van 17
-
Internet wordt niet gebruikt om te Skypen of voor ‘beeldschermhulpverlening’. Er is op ene uitzondering na geen interesse voor een elektronische inzage in de eigen medische gegevens.
Randvoorwaarden voor gebruik Het gebruik van de computer en internet is voor de meesten wel aan voorwaarden gebonden. Genoemd zijn: - Er moet altijd hulp zijn: familie, begeleiders van de dagopvang, MEE, ouderenadviseurs, etc. - Er moeten noodzakelijk aanpassingen worden getroffen: aangepaste toetsenborden, trekbollen, lasers, aangepaste tafel, etc. - Het moet financieel mogelijk gemaakt worden, dat geldt voor de aanschaf van een computer, de aanpassingen, het internetabonnement, printer en een cursus. Voor veel mensen zijn de kosten bezwaarlijk. - Sites moeten overzichtelijk zijn en moeten gerichte en beknopte informatie bevatten. Voor veel van onze gesprekspartners geeft Google teveel hits waar ze niet mee uit de voeten kunnen. Ook volle pagina’s, sites met pop-ups en advertenties zijn te druk om wegwijs in te raken. - Taalgebruik is een barrière: geen lange zinnen, geen moeilijke woorden. - Letters moeten vergroot kunnen worden. - Er moeten meerdere navigatiemogelijkheden mogelijk zijn, zowel via de muis als met het toetsenbord. - De kleuren maken sommige sites ontoegankelijk: donkere ondergrond vermijden, afgewogen kleurstellingen gebruiken. - Spraakfunctie moet aanwezig zijn. - Bij mailverkeer moet een ontvangstbevestiging gestuurd worden. Dat biedt zekerheid. Ook is het handig als daarbij aangegeven wordt wanneer de betreffende organisatie aangeeft binnen welke termijn een reactie verwacht kan worden. - Sites waarop gegevens moeten worden ingevuld, moeten rekening houden met langere invultijd. De sessies moeten minder snel worden afgebroken. - Er moet een oplossing komen voor het onthouden van wachtwoorden. Computer: het belang Een aantal gehandicapte gesprekspartners gaf aan dat zij de computer niet meer kunnen missen. “Het is een onderdeel van mijn leven geworden. Ik ben al zo afhankelijk, maar de computer en internet geven mij een stukje zelfstandigheid terug”. Voorbeelden: - Spastische mensen met schrijfproblemen kunnen (al of niet met extra hulpmiddelen) dankzij de computer schrijven. - Mensen met een spraakprobleem kunnen “praten” dankzij de computer. - Mensen met een lichamelijke beperking die het hanteren van boeken of kranten belemmert, kunnen de computer gebruiken voor het volgen van het nieuws en om te lezen. © Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 12 van 17
-
Mensen die slecht ter been zijn, kunnen zaken vanuit huis regelen.
3.2. Gegevens delen door professionals We hebben gevraagd hoe men aankijkt tegen het delen van gegevens door professionals (medici, hulpverleners), bijvoorbeeld door met de computer toegang te hebben tot medische gegevens. Wat ons opviel dat het begrip EPD bij de meeste deelnemers bekend is en veel (soms emotionele) reactie opriep. Zonder uitzondering hebben de gesprekspartners de ervaring dat zij te vaak hetzelfde verhaal moeten vertellen. Soms worden ingewikkelde medische handelingen en diagnoses van vorige behandelingen aan de mensen zelf gevraagd, zonder dat de arts de gegevens kennelijk zelf elders opvraagt. Dit wordt zeer onwenselijk gevonden. Gegevens delen door professionals is noodzakelijk: men wil niet elke keer het verhaal opnieuw vertellen. Tegelijk maakt men zich zorgen over ‘de privacy’ en ‘wie daar allemaal bij kan’. Dus gegevens delen moet, maar dan wel onder strikte voorwaarden: - De privacy moet zijn gewaarborgd. - De beveiliging moet goed zijn geregeld. - De cliënt moet zijn eigen gegevens kunnen inzien. - Niet iedereen mag bij de gegevens, alleen de behandelend artsen of andere direct betrokken behandelaars. Men wil dan wel weten wie toegang tot de gegevens moeten hebben. - Er is bij sommigen angst dat het vrijgeven van gegevens consequenties heeft voor de ziektekostenverzekering.
3.3. Wensen We hebben de deelnemers aan de gesprekken gevraagd welke wensen ze hebben ten aanzien van (e-)dienstverlening en wat ze aan ‘Den Haag‘ willen meegeven. De belangrijkste boodschap is: “Zorg gaat om mensenwerk, laat het directe contact bestaan; het loket, de telefoon en de papieren weg moeten gehandhaafd blijven.” Meer in het algemeen werd veel gewezen op de vaak respectloze manier waarop gehandicapten worden bejegend: “Ik wil gezien worden als mens en niet als dossier.” “Als ik bij een dokter kom, praten ze over mij in plaats van met mij.”
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 13 van 17
Dit geldt ook voor de ouderen. Zij roepen de overheid op om zich te verplaatsen in de wereld van de oudere en niet vanuit de eigen Haagse werkelijkheid dienstverlening in te richten. Praat met en luister naar de doelgroep is de boodschap. Vervolgens is door gehandicapten aangegeven dat de zorg rondom de cliënt georganiseerd moet worden, nu voelt het alsof het andersom is. Je zou bijvoorbeeld een vast aanspreekpunt moeten hebben, die jouw verhaal kent en je de weg wijst. En organiseer de zorg dichtbij, je moet in de buurt van je woonplaats behandeld kunnen worden. Wat betreft elektronische dienstverlening worden de volgende wensen genoemd: - Maak een site die voorziet in algemene, begrijpelijke en betrouwbare informatie over mijn ziekte/handicap: wat dat betekent voor het dagelijkse leven, wat dat betekent voor de zorg en opvoeding van kinderen, wat de bijbehorende patiënten- en ouder-organisaties zijn (www.mijnkindheeft…nl). - Maak online afspraken maken met behandelend artsen mogelijk. - Werk meer met iconen, bijvoorbeeld voor belastingaangifte (Siza maakt op dit moment een site voor verstandelijk gehandicapten waarin met iconen wordt gewerkt). - Maak het onthouden van inlogcodes gemakkelijker, bijvoorbeeld in de vorm van een persoonlijke stick of een random reader met wachtwoorden. - Bovenal moet de overheid het gebruik van computers en internet mogelijk maken. Dat betekent: financiële ondersteuning voor mensen die geen geld hebben om een computer te kopen en het aanbieden van (op de doelgroep aangepaste) cursussen om te leren omgaan met computers en internet. Gemeenten zijn hierop aan het bezuinigen (cursussen gaan niet meer door) en het zou fijn zijn als de rijksoverheid hier wat in kan betekenen. Voor ouderen geldt dat het tempo in de cursussen laag moet zijn, zodat zij het ook kunnen bijbenen.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 14 van 17
4. Conclusies en advies 4.1. Conclusies Uit het voorgaande kunnen we het volgende concluderen. Zorg gaat om mensen en menselijk contact. Het is daarom belangrijk dat alle kanalen (telefoon, balie, post, internet) toegankelijk blijven, dit is een hartekreet die in de gesprekken is geuit. Uit de literatuur en uit de groepsgesprekken blijkt dat het gebruik van computer en internet persoons- en doelgroepafhankelijk is. Er is sprake van een generatieverschil: jongeren zijn gewend om met computers te werken, ouderen minder, en er is verschil in gebruik naar opleidingsniveau en type handicap. Vervolgens is computergebruik ook afhankelijk van het doel: als onze doelgroep internet gebruikt dan is het doorgaans voor de handelingen die minder complex zijn: spelletjes en social media en veel minder voor het gericht zoeken naar informatie. Uit de literatuur blijkt dat het gericht zoeken naar informatie en het doelgericht gebruik daarvan vaardigheden vereisen die de meeste burgers niet bezitten. De overheid is verantwoordelijk voor de toegang tot overheidsinformatie voor alle burgers, ongeacht een handicap. Andersom: burgers hebben, ongeacht een handicap, recht op toegankelijke (overheids)gebouwen en informatie.4 Als overheidsinformatie of diensten via internet worden aangeboden, is het van belang dat deze sites tenminste bij de doelgroep bekend worden gemaakt (veel sites die specifiek op deze doelgroep zijn gericht zijn bij hen niet bekend) en voldoen aan eisen voor toegankelijkheid en gebruiksgemak. Verder kan de overheid de digitale toegankelijkheid voor onze doelgroep vergroten door het financieren van cursussen, speciale aanpassingen en computers. Maar allereerst is van belang dat de overheid bij het zoeken naar de meest effectieve communicatiekanalen uitgaat van de doelgroep en het doel van de communicatie. Een laatste conclusie is dat burgers met een langdurige zorgvraag in dit onderzoek hebben uitgesproken dat het delen van gegevens door professionals bijdraagt zorgvuldige dienstverlening. Maar dan moet de bescherming van persoonsgegevens gewaarborgd zijn. Dit delen van gegevens door professionals wordt vele malen belangrijker geacht dan elektronische inzage in de eigen medische gegevens.
4.2. Advies Op basis van de uitkomsten van de literatuurstudie, de expertinterviews en de workshops met de doelgroep komen wij tot de volgende adviezen: 4
Hieraan liggen internationale wetten en verdragen ten grondslag, oa: VN-verdrag inzake rechten van
personen met een handicap, en nationale wetten, zoals de Wet gelijke behandeling mensen met een handicap of chronische ziekte.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 15 van 17
-
-
-
-
Onderstreep het belang van het menselijk contact in de zorg, waarbij de cliënt als mens en niet als dossier of geval wordt gezien. Luister naar je doelgroep bij het bepalen van je informatie- en automatiseringsbeleid en het bepalen van de meest effectieve kanalen. Deze doelgroep is divers (leeftijden, belemmeringen, opleidingsniveau etc.) en heeft beperkte computervaardigheden en -mogelijkheden. Biedt het elektronische kanaal nooit als enige kanaal aan. Zorg dat het elektronische kanaal daadwerkelijk toegankelijk en bruikbaar is: - Stimuleer computer- en internetgebruik (financieel); - Zorg voor toegankelijke en bruikbare websites. Neem in de ontwikkelingen van het informatiebeleid mee de suggestie van een site als www.ikhebeenkindmeteenbeperking.nl. of www.mijnhandicapis…. waarop in gewone taal uitleg wordt gegeven over de ziekte of handicap, wat dat betekent in het dagelijkse leven en bij welke steunorganisaties men terecht kan. Zet in op elektronische gegevensuitwisseling door professionals. Waarborg de privacy.
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 16 van 17
Bijlage 1 Gebruikte literatuur -
De overheid vanuit gebruikersperspectief. L. Van de Wijngaert, J. Van Dijk, S. Ten Tije. UTwente 2011 Trendrapport Computer- en internetgebruik 2010, een Nederlands en Europees perspectief. A. Van Deursen en J. Van Dijk 2010 Digitale vaardigheden Nederlandse burgers. A. van Deursen en J. van Dijk, UTwente 2008 Digitale vaardigheden en e-Awareness van Nederlandse Ambtenaren, J. van Dijk, UTwente (ppt) Digibyte, digibabe, digibate. M. Duimel en M. Notenboom. Digivaardig & Digibewust 2010 ICT, kennis en economie 2011. CBS 2011 Hoe gaat de overheid om met gemeentelijke dienstverleningskanalen? Centric juli 2009, Dr. Willem Pieterson van het Center for e-Government Studies, UTwente Hoe centraal staat de burger op uw website? Dr. W. Pieterson, UTwente 50 aanbevelingen voor communicatie met en door een Andere Overheid. Gemengde Commissie Communicatie juni 2005 Handvest Digitale Contacten tussen burger en overheid. Dr. M. Boogers, Dr. M. Thaens, 14 juli 2004, Versie 1.0` Burgerservicecode. Burgerlink. http://www.burgerlink.nl/Documenten/burgerservicecode/burgerservicecode.html Quick Scan 33 gemeentelijke websites. Waarmerk Drempelvrij, CG Raad, Viziris. Toegankelijkheid websites, Brief CG Raad, Viziris, Drempelvrij aan de TK, 14 febr 2011 Digitale vaardigheden tieners ondermaats. Redactie InformatieProfessional woensdag, 16 maart 2011 Digitale toegankelijkheid laat nog steeds te wensen over. Matt Poelmans in de Volkskrant, 18 januari 2012 Richtlijnen voor duidelijke websites. Drempelvrij ea. Stappenplan webrichtlijnen. Drempelvrij ea. Top 10: Adviezen voor overheidswebsites. Gemeente.nu 31 maart 2010 Iedereen binnenboord. Inclusief beleid in de praktijk. VNG 2010 (Kantelingreeks)
© Zenc Datum: 16-03-12 12:36
Pagina 17 van 17
