DRIVE-IN V.V.P.P. Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp Lochristi

Jaargang 20 - nummer 78 - juni 2002 - Verschijnt driemaandelijks Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp 39 - 9080 Lochristi Afgiftekantoor: 9080 Lochristi

V.V.P.P. DRIVE-IN

Als lid van de VVPP kan je er al mee uitpakken: je behoort tot een vereniging met een, zij het nog korte, geschiedenis. Als je twintig bent geworden, kan je reeds achterom kijken. In principe zouden de groeistoornissen voorbij zijn, zodat we vanaf nu breder en dieper kunnen werken. En zo zal gebeuren! Lees er vooral blz. 18 op na, de VVPP doet beroep op haar leden-metervaring. Vooral van hen verwachten nieuwkomers praktische adviezen voor de behandeling van hun wispelturige en oncontroleerbare huidziekte. Kan het mooier dan dat oud-gedienden hun ervaringen, inzichten en praktische info doorgeven aan neofieten? We gaan een spannende herfst tegemoet, reken maar. Gedurende die 20 jaar hebben we geleerd ons psoriasis-huisje te bemeubelen met eenvoudige dingen: een zalfje, wat licht of pillen. Op meer moeten we niet rekenen. Geen psoriasiscentra, zeker geen klimaattherapie. Te hoog gegrepen voor ons. Een huidziekte, waarover klaag je nu? We vinden het ergerlijk dat de overheid onderscheid maakt tussen de chronische zieken (p. 2). À propos, dank aan allen die hun lidgeld stortten en zo hun vertrouwen in de VVPP hernieuwden. Het is niet te geloven dat sommigen onder jullie al twee decennia lang lid zijn van de VVPP. We zijn er trots op. Ja trots, ondanks die verfoeide psoriasis!

EDITORIAAL

Inhoud van deze Drive-In: p. 2 p. 5 p. 7 p. 8 p. 10 p. 13 p. 15 p. 18 p. 22 p. 25 p. 26

Het eerste woord Het hoekje van Mireille Fiscale attesten Jongeren en psoriasis Internationaal treffen in Nice In Memoriam: Prof. Dr. van Dijk Daivonex Lotion terugbetaald Pso-patiënten met ervaring gevraagd! Dithranol op de Belgische markt VVPP-regionaal Brief over

… en nu nog een heerlijke zomer! 1

Met twee maten en twee gewichten meten of hoe men in België chronische zieken tegen elkaar opzet! Groot was mijn verbazing toen ik ‘s morgens op 9 april 2002 ‘De Morgen’ opensloeg en de veelzeggende titel en het artikel onder ogen kreeg:

“Polarisering onder cvs-patiënten en artsen” Net na de aankondiging dat het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs) vanaf nu erkend wordt door het RIZIV en dat er vijf gespecialiseerde centra komen om patiënten te begeleiden weerklinken al een paar verontwaardigde reacties van cvs-patiënten. Zij vinden dat de nadruk te veel op de psychologische visie van cvs ligt.

HET EERSTE WOORD

Ik wens hier niet in te gaan op de inhoud van de discussie; dit gebeurt wel in de rest van het artikel. Mij gaat het hier enkel en alleen om de willekeurige en arbitraire manier waarop in België aan volksgezondheid wordt gedaan.

Wat is er hier namelijk aan de hand? Zo’n twee à drie jaar terug word ik voor het eerst geconfronteerd met mensen die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom. Het is een erge ziekte en ik hoor hoe die mensen radeloos op zoek gaan naar erkenning van hun kwaal. Veel van wat die mensen meemaken, herken ik meteen. Als je op de straat loopt, krijg je geen beeld van het vermoeidheidssyndroom noch van het psoriasisverschijnsel. En dan weet je dat je met een probleem zit, want verborgen ziektes die krijg je niet verkocht in België, zeker niet aan het RIZIV! Psoriasis kan je nog wel vaststellen op de huid ‘onder’ de kleren, van het vermoeidheidssyndroom kan je al helemaal niets zien. De dame waarmee ik in een Leuvens restaurant aan tafel zit te keuvelen, slaagt erin me haarfijn uit te leggen hoe de ziekte haar leven veranderde en welke nare gevolgen hier allemaal mee gepaard gaan. Ik kan je verzekeren, vrienden, het chronischevermoeidheidssyndroom is een serieuze ziekte. 2

Gelukkig, ik herhaal ‘gelukkig’ vinden deze mensen vrij vlug gehoor bij een groot Belgisch ziekenfonds dat hen volop steunt bij de verdere uitbouw. Iets te ijverig misschien, want deze groep chronische patiënten wordt niet alleen op een verbazingwekkende korte tijd erkend, ze krijgen daar bovenop ook nog eens vijf gespecialiseerde centra (zie aanhef artikel hierboven). Die centra komen er zo snel dat zelfs de patiënten er niet klaar voor zijn. Want wat stelt men nu vast? Eerst en vooral hebben wetenschappers een totaal verschillende visie op de benadering van dit verschijnsel maar ook de patiënten zelf hebben hun twijfels bij de behandelingsmethodes die zullen gebruikt worden in die centra. Straf hé? Wij, van de Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten, ijveren nu al tien jaar voor de zo noodzakelijke psoriasiscentra in België, maar zelfs met de hulp van mevr. Magda De Meyer, horen wij niks meer van onze smeekbede. Nochtans in de psoriasiswereld bestaat er een concensus van hoe er behandeld moet worden. Vandaar deze lezersbrief aan De Morgen.

“Als voorzitter van de Vlaamse Psoriasis Vereniging heb ik nogal wat bedenkingen bij deze controverse. Laat vooreerst duidelijk zijn dat ik erg blij ben voor de getroffen personen met de oprichting van vijf gespecialiseerde centra in België. Mensen die lijden aan deze ziekte mogen en moeten in de beste omstandigheden verzorgd worden en ik hoop echt dat zij hiermee een flinke stap in de goede richting zetten. Wat mij evenwel tegen de borst stuit is de politiek van twee maten en twee gewichten. Ruim tien jaar is de Vlaamse Vereniging van Psoriasispatiënten vragende partij voor dergelijke gespecialiseerde centra maar dan voor mensen die te lijden hebben aan een erge vorm van psoriasis. De vereniging, samen met alle universitaire instellingen zijn het er roerend over eens dat die centra er moeten komen, omdat zij een wezenlijke bijdrage leveren voor een veilige en efficiënte behandeling van psoriasis. Dergelijke centra bewijzen dagelijks hun nut in het buitenland. Onze contacten met minister Vandenbroucke verlopen vlot, maar als het erop aankomt die centra effectief op te starten, loopt er altijd wel iets mis. Wat er momenteel de overheid tegenhoudt die centra op te richten, weten we helemaal niet. 3

En dat is pas bizar. De cvs-patiënten krijgen hun centra maar zij zijn het niet eens over de methodologie en de aard van de toe te passen behandeling, wij psoriasispatiënten, zijn het op vlak van behandeling volledig eens, maar krijgen deze centra niet. Het valt natuurlijk niet te ontkennen dat de cvs-patiënten flink geholpen en gesteund werden door een groot ziekenfonds en dat wij psoriasispatiënten, die steun volledig ontberen. Maar of het al of niet ontbreken van die steun voldoende reden is om psoriasispatiënten hun terechte vraag te weigeren, is een heel andere kwestie. Wij psoriatiekers, voelen ons gediscrimineerd. Wij wensen ondertussen, en we doen dat heel oprecht, de cvs-patiënten alle goeds toe!” Het benieuwt ons te weten waarom die psoriasiscentra er in België niet komen. Maar ach, eigenlijk kan je je net zo goed afvragen waarom een bal rond is. Een antwoord krijgen we immers toch nooit. Waarom krijgt de ene vereniging toch wat een andere niet krijgt? Laten we het bij het toeval houden. Een groot ziekenfonds wil zich nog snel snel profileren in de zelfhulpzorg want men heeft al een tijdje in de gaten dat men het contact met de vele zelfhulpgroepen kwijt is. In zo’n geval kiest men dan lukraak een paar verenigingen uit om te ondersteunen, zodat je bij de burgers toch nog de indruk wekt begaan te zijn met het lot van ‘alle’ chronisch zieken. Je moet geen genie zijn om dit te zien!

Jullie voorzitter

4

HET HOEKJE VAN MIREILLE

Hallo, Ik had in de vorige drive-in al bijna afscheid genomen. Hier ben ik al terug. Hm hm, vlug hé? Weer op en top een pso-patiënt. Voeten op de grond. Jaja, de eerste opstoot kondigde zich aan. (sedert 2 jaar) Bam, meteen handen volbezaaid met wel (ik probeer ze nu te tellen, maar da’s onbegonnen werk) 40 vlekjes, ellebogen, knieën, romp .... Overal waar ik krab komen ze vliegensvlug tevoorschijn. Op twee weken tijd een complete ravage. Grr! Verschrikkelijk! Ik haat het! En jeuk, erg storend. Soms word ik er gek van! Ja, een pso-patiënt ben je voor het leven, gelijk welke remedie je ook consulteert. Ik ben onmiddellijk begonnen met fumaarzuur, maar ja, het duurt toch 2 à 3 maanden eer dat effect resulteert. (Kun je rekenen, dan zijn we juli - augustus. Een heel stuk van de zomer moet ik dus terug bevlekt door!) Nu ja, één ding onthou ik hieruit: mijn winterstop (van eind september tot eind april) kort ik in het vervolg in. Ik herbegin voortaan februari - maart zodat ik niet meer voor zulke verrassingen kom te staan. Tja, ik was er iets te gerust in. Maar met vallen en opstaan leer je van alles. Intussen kreeg ik ook van een collega een grote plant, zeester genaamd. Haar moeder wrijft de smurrie, die zich in de bladeren bevindt, op haar pso-letsels, en het helpt bij haar. Dus intussen smeer ik nu ook mijn huid groen, in de hoop dat het helpt in de overbrugperiode, eer het fumaarzuur alles wegtovert. Ik laat nog weten of het helpt, want ik startte pas vandaag. Voor de rest was het hier een beetje een mediamaand. Wie op 8 april telefacts zag met het item over ernstig mentaal gehandicapte autisten zag mijn werkplek. En Evita (voordien Fit en Gezond, een maandblad) kwam een gezinsinterview afnemen rond pso. Het verschijnt in het juninummer. Benieuwd. Ik stond daar niet om te springen, was er liever onderuit gekomen, maar als we allemaal blijven weglopen zal nooit iemand weten wat psoriasis en zijn impact inhoudt. Ziezo, tot de volgende keer!

Hartelijke groeten, Mireille. 5

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen 6

Fiscale aftrekbaarheid van giften. Op verzoek van een aantal leden wil ik graag nogmaals melden dat onze VVPP voor giften vanaf 30 EURO (of meer) over de toelating beschikt om hiervoor een fiscaal attest aan de milde schenker af te leveren. Dit attest mag u dan bij uw jaarlijkse belastingsaangifte voegen, zodat uw belastingen merkelijk verminderen. Uw steun stelt ons in staat extra-projecten te realiseren én wij zorgen er voor dat u minder belastingen betaalt: bestaat er een mooiere vorm van samenwerking? Vooral dit jaar dat we ons twintigjarig bestaan vieren, zal de vereniging zeker voor extrakosten staan. De zo noodzakelijke nieuwe ‘psoriasisbrochure’ komt er zeker dit jaar. Reken erop dat jouw euro-centen nuttig besteed zullen worden!

De giften stort u op het rekeningnummer 001-1866354-53 van VVPP - vzw, Hoogvennestraat 59 te 3500 Hasselt.

Per kerende ontvangt u dan het fiscale attest. In het bedrag van de gift mag echter géén lidgeld zitten. Wilt u toch met één storting lidgeld én gift overmaken (voor ons geen probleem!)

FISCALITEIT

maakt u 12,40 EURO (lidgeld voor 1 jaar) + 30 EURO (of meer) = 42,40 EURO (of meer) over. Voor bijkomende inlichtingen mag u mij altijd contacteren. Via deze weg wil ik graag alle leden hartelijk danken die reeds gebruik maakten van deze faciliteit en wij hopen anderen hiervoor warm te krijgen.

Eddy Swolfs (011 24 32 86)

7

Jongeren en psoriasis, het blijft een mysterie.

JONGEREN & PSORIASIS

Meestal kan de jongere niet doen wat de leeftijdsgenoten doen : in korte mouwen rondlopen, korte broek, samen naar zee gaan, zwemmen en noem maar op. De angst zich te tonen is zeer groot, slechts enkelen willen of kunnen dit doen. Dan blijf je thuis zitten met al die onopgeloste vragen en antwoorden over de toekomst, over het leven. Dit hoef je niet te doen, beste jongere, we leven in een tijdperk waarin we ons kunnen en moeten bekend maken, we zijn allen mensen die het recht hebben om aanvaard te worden zoals we zijn! Daarom stel ik voor: verenig je, doe dingen die je graag doet, heb geen angst en kom naar buiten. Ben je tussen 16 en 35 en heb je zin om aan je leven een actief, sportief of louter informatief karakter te geven kom dan samen en laat van je horen! Ik heb in dezelfde situatie als jullie verkeerd: uit eigen ervaring weet ik maar al te goed wat er door jullie heen kan gaan, de angst om niet begrepen of aanvaard te worden.

Zaterdag 31 augustus is er een eerste bijeenkomst gepland, in bowlingcenter Magic Bowl, Leuvensesteenweg 331 te 1800 Vilvoorde.

Iedereen wordt er omstreeks 14 uur verwacht, er zijn een paar bowlingbanen gereserveerd, bedoeling is ook deze avond de koppen bij elkaar te steken en samen verdere plannen en afspraken te maken. Er zijn zoveel leuke dingen in het leven, aarzel niet en kom, we verwachten je. Iedere jongere is welkom, gelijk uit welke windstreek je bent. Deze pagina zal in elk tijdschrift voorbehouden zijn voor jongeren. Hier zullen zowel activiteiten voorgesteld worden maar ook hoe jongeren met psoriasis omgaan alsook eigen ervaringen en eigen behandelmethodes. Ook deskundige informatie zal niet ontbreken, een analyse van een debatavond tussen jongeren en een dermatoloog bijvoorbeeld. 8

Daarom, laten we een goede start nemen en kom erbij! Laten we elkaar steunen en niet in de steek laten. Groeten, Geert

Om organisatorische reden is het wenselijk dat jullie je komst op voorhand melden. Dit kan op volgend adres: Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 of e-mail [email protected]

PS : routebeschrijving Magic Bowl :

9

Internationaal treffen bij Galderma te Nice (Frankrijk)

BIJEENKOMST NICE

Het farmaceutisch bedrijf Galderma, met vestigingen verspreid over de ganse wereld, was onze gastheer op 4 en 5 april 2002. Met de medewerking van InterPso, een nieuwe internationale overkoepelende vereniging, nodigde Galderma afvaardigingen van Frankrijk (Association Pour a Lutte Contre Le Psoriasis), Duitsland (Deutscher Psoriasis Bund), Engeland (Psoriatic Arthropathy Alliance) en onze VVPP (voorzitter Paul De Corte en ikzelf) uit. Zo’n internationaal treffen laat ons in eerste instantie toe om eens even over de grenzen bij onze buren te kijken. Wat onmiddellijk opvalt is het grote contrast tussen de verschillende landen, zeker wat betreft mogelijke behandelingen, sociale voorzieningen, (al of niet bestaande) politieke/medische medewerking en de structuur van de pso-verenigingen. Onze gesprekspartners waren overigens vol lof over onze nieuwe kinderfolder: dat zij daar zelf nog niet aan gedacht hebben! Na een eerste informele kennismaking en voorstelling van elke deelnemer, stond er een bezoek aan de fonkelnieuwe Research & Development afdeling van Galderma te Sophia Antipolis (nabij Nice) op het programma. We werden niet alleen overbluft door het ultra modern gebouw, de vakkennis van deze mensen, maar vooral door hun bereidheid tot luisteren. Zo hechten zij bijzonder veel waarde aan de ervaring die patiënten hebben met allerlei dermatologische producten. Galderma wil bv. graag weten wat u het liefste gebruikt en waarom: zalf, crème, gel, lotion of zelfs spray? Wist u trouwens dat u hierin kan kiezen en heeft u dat al eens besproken met uw arts? Kies dit trouwens in functie van uw psoriasis, de tijd die u kan investeren in de behandeling, de mogelijkheid tot die behandeling, enz. Zelf hebben Paul en ik allerlei testen gedaan om het verschil op onze huid te voelen. Sommige deelnemers verkiezen een vette zalf (want dan voelen ze het precies beter inwerken gedurende de ganse dag) terwijl anderen hiervoor de neus ophalen en liever opteren voor een niet-plakkerig middel. Galderma wil ook nagaan waarom psoriasispatiënten de voorgeschreven behandeling van hun arts niet altijd even correct 10

blijven opvolgen. 39% zou zelfs de gekozen behandeling niet volgen. Hoe komt dit? Wat ligt hier aan de basis? Om klaarheid in deze materie te krijgen, wordt er een Europese enquête opgesteld waarbij we rekenen op ieder zijn medewerking. Deze enquête zal klaar zijn tegen begin oktober en wordt uiteraard volledig anoniem ingevuld, er worden zoals steeds géén adressen aan firma’s uitgeleend. De VVPP treedt hierbij op als verbindingspartner tussen Galderma en patiënt. De vragenlijst zou dan de eerste zijn die specifiek dit onderwerp wil onderzoeken. Ook de VVPP vindt dit een interessant gegeven en wil graag hieraan zijn medewerking verlenen. Wat betreft deze enquête zal u later nog wel meer informatie ontvangen. Bij zo’n internationaal treffen springen ook steeds enkele cijfers in het oog. Wist u dat 80% van de psoriasispatiënten kiezen voor een behandeling met allerlei soorten zalven, crèmes, lotions e.d.? Een ander opvallend cijfer is 350, want dit is inderdaad het kleine aantal dermatologen in gans Engeland! De lange wachttijden bij het maken van een afspraak is dan ook logisch. Indien de dermatoloog dan de resultaten van een behandeling ook wil opvolgen, ben je automatisch al snel enkele maanden aan het wachten vooraleer je zijn deskundig eindadvies hebt gehoord. In Japan daarentegen gaat het dan weer bliksemsnel: het is daar heel normaal dat één dermatoloog vaak 120 patiënten en meer per dag ziet! Stel hierbij voor dat je maximum 5 minuutjes de kans hebt om de arts te zien, dan is deze laatste juist geteld 10 uur bezig met zijn consult per dag. Ruikt dat naar bandwerk of wat? Waarschijnlijk door zijn eenvoud maar zeker door de betekenis ervan heb ik ook volgende zin onthouden van één van de buitenlandse deelnemers: “Psoriasis doesn’t kill you, it kills your lifestyle!” Je kan hierover eens rustig nadenken, nietwaar? Uiteraard is het runnen van een farmaceutisch bedrijf keiharde business. Toch kan ik me niet van de indruk ontdoen dat Galderma de psoriatieker echt centraal wil stellen in de mogelijke behandelingen. En dit, beste lezers, is een aangename gewaarwording. Tijdens deze ontmoetingsdagen werd er gepraat op voet van gelijkheid zonder enige vorm van terughoudendheid of 11

schroom: een ideale basis voor de toekomst, al blijven wij nuchter zoals we zijn, goed met onze voeten op de grond. Eddy Swolfs

Advertentie

IONAX® P Nieuwe anti-schilfertjes shampoo zonder koolteer. Deze nieuwe formule is een combinatie van twee actieve elementen : piroctone olamine (1 %) en salicylzuur (0,5 %). De dubbele werking van deze bestanddelen leidt tot een beter resultaat in de behandeling van roos, zowel bij vette en droge schilfers als bij jeuk. • Piroctone olamine ( 1%) remt de groei van bacteriën en gisten en vermindert de jeuk en irritatie ; • Salicylzuur (0,5%) werkt keratolytisch en draagt bij tot de verwijdering van schilfertjes. Onderzoek heeft aangetoond dat Ionax ® P goed getolereerd wordt en aangenaam is in gebruik. Gebruik IONAX ® P twee à drie maal per week gedurende 4 weken om een optimaal resultaat te bekomen. De shampoo aanbrengen op het natte haar. Goed inwrijven en laten schuimen. Zorgvuldig uitspoelen. De behandeling een tweede maal herhalen, waarbij men de shampoo enkele minuten laat inwerken vooraleer grondig te spoelen. Indien men nog frequenter het haar en de hoofdhuid wenst te wassen, wordt naast IONAX ® P als behandelende shampoo, een tussentijdse behandeling met OBSERVANCE® ”N.I.” aangeraden. Deze niet-ionogene shampoo is bijzonder geschikt voor de regelmatige hygiëne van de gevoelige en geïrriteerde hoofdhuid. IONAX ® P en OBSERVANCE® ”N.I.” zijn uitsluitend verkrijgbaar bij de apotheker.

12

Verdrietig, maar dankbaar voor alles wat hij voor ons heeft betekend, geven we kennis van het overlijden van Eise van Dijk

IN MEMORIAM: PROF. VAN DIJK

Emeritus hoogleraar Dermatologie en Venerologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam

Hoorn, 17 oktober 1920 Amstelveen, 20 maart 2002 zo luidde de aanhef van het overlijdensbericht. Voor ons, psoriasispatiënten, ging een groot man heen. Professor van Dijk imponeerde door zijn rijzige gestalte en zijn bijna ascetisch uiterlijk. Hij straalde een zekere ernst uit doch bovenal kwam hij bij mij over als een dokter die zich het lot van de psoriasispatiënten ter harte nam. Eén van de eerste zinnen van zijn afscheidscollege aan de Vrije Universiteit te Amsterdam op 2 oktober 1987 luidde: “We mogen naar mijn mening vaststellen dat psoriasis veel ellende heeft veroorzaakt en nog steeds veroorzaakt.” De enkele keren dat ik het geluk had met professor Van Dijk te praten over psoriasis, blijven onuitwisbaar in mijn geheugen gegrift. Niet dat het leuke of bijzonder humoristische gesprekken waren, helemaal niet, maar die man sprak onze taal, deelde onze bekommernissen en voelde zich bij momenten even hulpeloos en machteloos als wijzelf. Zo herinner ik me ons laatste gesprek in het Centraal station van Antwerpen. Binnen liep het vol met geüniformeerde rijkswachters, waarschijnlijk omdat er een risicovolle voetbalwedstrijd op de kalender stond. Professor van Dijk keek bezorgd rond, het leek me toe dat hij met enige huivering naar dit machtsvertoon keek. Zich met moeite concentrerend door het vele lawaai in de stationshal beëindigde hij toch zijn redenering “Laat ons nu even dromen” stelde hij voor “en men zou een pil (hij doelde hier op fumaarzuur) combineren met 13

een lokaal middel, misschien kunnen wij op die wijze de levenskwaliteit van de patiënten opkrikken.” Een rijzige, ernstige professor die ‘droomde’ in een luidruchtige stationshal. Een enig mooi moment, ik keek letterlijk en figuurlijk naar hem op. Zijn hele loopbaan zocht professor van Dijk naar mogelijkheden en middelen die de gevolgen van psoriasis bij de patiënten kon verlichten. Hij was geen geleerde die zich tevreden stelde met zijn wetenschappelijk werk alleen, hij wilde bovenal de patiënt meer levenskwaliteit bieden. In de jaren 80 al schreef hij ziekteverzekeringen aan om ‘onbehandelbare’ patiënten naar kuuroorden te laten gaan en dit met financiële tussenkomst van de verzekering. Kuuroorden werden in die tijd nog beschouwd als luxebehandelingen voor steenrijke burgers. Professor van Dijk verrichtte ook baanbrekend werk in het onderzoek naar de werkzaamheid van de fumaarzuur-therapie en de mogelijke bijwerkingen. Zo kon hij op het einde van zijn professorale loopbaan een zeer rake beschrijving van de problematiek van de psoriasispatiënt geven, ikzelf kan het als patiënt niet beter formuleren. Ik citeer opnieuw uit zijn afscheidscollege: ”Dit neemt niet weg dat bij de huidige exhibitionistische cultus van het tonen van zoveel mogelijk huid, bij de sportbeoefening, bij de kapper, tijdens de vakantie en zeker ook thuis in het gezin, de psoriasispatiënten dag in dag uit te maken hebben met de chronische schilfering, die naar beneden dwarrelt, afkomstig van vaak jeukende of pijnlijke rode plekken, met hun nagelafwijkingen en de soms optredende gewrichtsklachten. Om dan nog niet te spreken van het dagelijkse ritueel van het inzalven, al of niet gecombineerd met het slikken van tabletten en bij dit alles voortdurend op de hoede voor het ontstaan van ongewenste bijwerkingen tengevolge van de behandeling.” De VVPP looft de inzet en het vele werk van professor van Dijk ten gunste van de psoriasispatiënten. We wensen bij dit groot verlies ons diep respect en medeleven uit te drukken aan zijn echtgenote en zijn zoon.

Namens de hele VVPP, Paul De Corte 14

Daivonex® lotion : TERUGBETAALD Ongeveer 75 % van de psoriasis-patiënten hebben tevens psoriasis op de behaarde hoofdhuid. Deze vorm van psoriasis is herkenbaar door goed afgelijnde plekken die verschillen van omvang en vorm. De rozige-rode plekken worden veelal bedekt door witachtige schilfers. De psoriasis-plekken kunnen voorkomen op de hoofdhuid, ter hoogte van de voorste haargrens (grens haar-voorhoofd), op en rondom de oren en in de nek. Soms zijn de schilfers zo dik dat het bijna onmogelijk is om het haar op te maken. Gelukkig is bijna nooit de volledige hoofdhuid aangetast.

DAIVONEX ® LOTION

In principe verschilt de behandeling van psoriasis van de behaarde hoofdhuid niet met die van de rest van het lichaam. In de praktijk echter, moet er vastgesteld worden dat zalven niet echt geschikt zijn doordat ze de haren vettig maken. Lokale behandeling van psoriasis van de behaarde hoofdhuid bestaat dus uit het aanbrengen van crèmes, lotions en/of shampoos. Voor de lokale behandeling van psoriasis van de behaarde hoofdhuid, is het belangrijk om vooreerst de dikke schilfers, indien aanwezig, te verwijderen. Anders kan de behandeling nadien niet doordringen tot de kern van het probleem. Het verwijderen van de schilfers gebeurt met een ontschilferingsproduct dat door de arts wordt voorgeschreven. Voor de behandeling zelf van psoriasis van de behaarde hoofdhuid geniet het gebruik van lotions de voorkeur omwille van praktische en cosmetische redenen. Omwille van het feit dat het langdurige gebruik van corticosteroïden wordt afgeraden, gaat men overstappen naar de lotion op basis van een vitamineD-analoog. Vanaf nu (1 mei 2002) wordt de enige vitamine-D-lotion die beschikbaar is op de markt, nl. Daivonex® lotion, terugbetaald in kategorie B. Daivonex® lotion moet 2 maal per dag aangebracht worden op de psoriasis-plekken. Indien ontschilferingsproducten worden gebruikt, moet er minstens 2 uur gewacht worden alvorens Daivonex® lotion aan te brengen. 15

De psoriasis-plek moet goed zichtbaar gemaakt worden door met een kam de plek vrij te maken van haren. Vervolgens moeten er enkele druppels op de psoriasis-plek worden aangebracht. Nadien de druppels uitwrijven en lichtjes masseren zodat de lotion goed in de huid kan dringen. Deze werkwijze moet herhaald worden totdat al de psoriasis-plekken behandeld zijn. Na het gebruik wordt er aangeraden om de handen te wassen. De eerste effecten van Daivonex® lotion zijn zichtbaar na 1 tot 2 weken behandeling. Een optimaal resultaat wordt bereikt na 8 weken behandeling.

PSORIASIS IN HET HAAR Speciaal voor de behandeling van psoriasis van de behaarde huid bestaat Daivonex ook onder vorm van een lotion. Deze is kleurloos en maakt de haren niet vettig. Nu kan Daivonex maar werken als het in contact komt met de zieke huid. Dat betekent dat dikke korsten die door het haar worden vastgehouden, eerst moeten worden verwijderd. Om de psoriasis niet te verergeren, moet dat voorzichtig gebeuren. Dat kan met een oplossing van ureum of salicylzuur die de korsten week maakt. Daivonex en salicylzuur kunnen beiden gebruikt worden voor de behandeling van de hoofdhuid. ’s Avonds salicylzuur en de volgende ochtend Daivonex, dat kan. Omgekeerd ook.

VERBODEN TE KRABBEN Psoriasis in het haar kan soms erg jeuken. Toch mag je niet gaan krabben, want krabben stimuleert de vorming van huidcellen en heeft dus een averechts effect. Om diezelfde reden moet je je hoofdhuid ontzien als je je haar borstelt of kamt. 16

In tegenstelling tot wat wel eens wordt beweerd, veroorzaakt psoriasis uiterst zelden blijvend kale plekken en heeft het geen invloed op de groei van het haar. De terugbetaling van Daivonex® Lotion (60 ml) in categorie B vanaf 1 mei 2002 gebeurt als volgt:

Daivonex® Lotion (60 ml)

Publieksprijs

WIGW

Actieven

€ 27,74

€ 4,16

€ 6,93

GEBRUIKSAANWIJZING - zorg dat de aangedane huid goed zichtbaar is - breng enkele druppels lotion rechtstreeks op de psoriasis plek aan - uitsmeren en zachtjes inwrijven - herhaal deze werkwijze tot de plek volledig behandeld is. Doe hetzelfde voor elke andere plek - toevallig contact van de lotion met het gezicht kan voorbijgaande irritatie geven. Om dit te vermijden, de handen wassen na gebruik.

Geert Laenens met echtgenote (jongerenwerking p. 8) 17

ERVAREN PATIENTEN GEVRAAGD

Ieder van ons weet waar VVPP voor staat. Maar is er iemand die enige notie heeft van wat PPP zou kunnen zijn? Wel, PPP staat voor Patient Partner Program. Een zekere Peter Lipsky, een Amerikaans reumatoloog, heeft in de negentiger jaren dit programma ontwikkeld ten behoeve van de reumatoïde artritis patiënten. Deze reumatoloog ging ervan uit dat de patiënten zelf het best de eerste symptomen van hun ziekte en het onderzoek van de gewrichten kunnen leren aan huisartsen-in-bijscholing. De patiënten die aan het programma meewerken, krijgen eerst een cursus nl. de gewrichtsanatomie en leren hun ervaringen met reuma met de juiste termen aan te duiden. Ook in België verloopt dat programma uitstekend. Professor Westhovens, ons niet onbekend, is enthousiast over het programma. Volgens hem scoren studenten die de les volgen bij de patiënten beter dan diegenen die het klinisch onderzoek geleerd hebben via beeldmateriaal (dia’s of foto’s). Het dagelijks behandelen van onze huid is zo ingrijpend dat de arts feedback van de patiënt nodig heeft. Bij reumatoïde artritis is het pijnaspect van de patiënt doorslaggevend voor de arts, bij psoriasis zal veeleer de dagelijkse sleur en de problemen bij de behandeling tot die samenwerking nopen. Psoriasis behandel je niet in een handomdraai! De VVPP wil dan ook een programma opzetten dat leidt tot een betere samenwerking tussen de medisch-wetenschappelijke benadering en de dagdagelijkse praktijk van de psoriasisbehandeling en dit naar aanleiding van ons twintigjarig bestaan. We geven grif toe: nog eens een Nationale Dag organiseren, we zagen het echt niet zitten. We denken dat we nuttiger werk kunnen afleveren door een nieuwe brochure uit te brengen. Een brochure die danig zal verschillen van al de voorgaande. Hoezo? Ik verduidelijk. Tot dusver kwam zo’n brochure tot stand door medische literatuur uit te pluizen, door te praten met artsen en ten lange laatste werden ook enkele patiënten gevraagd naar hun ervaringen. Het gevolg was een volledige brochure met een rits behandelingen waardoor de patiënt in het doolhof van behandelingen zijn/haar weg niet meer vond. Nemen wij even de lichtbehandelingen als voorbeeld. We hebben PUVA, UVB, UVB smalspectrum, laserbehandeling, zonder nog maar te spreken van combinatie18

behandelingen met licht. In het concrete geval van een patiënt: wat is nu het beste voor hem of haar? Speelt het een rol of de patiënt nog actief is of gepensioneerd? Of de patiënte nog een kinderwens heeft? Wij vinden het dus onvoldoende om de lijst van mogelijke behandelingen van psoriasis op te stellen, we willen ook concrete voorbeelden uit de praktijk geven waar een bepaalde therapie goed werkt. Zo hebben wij binnen onze bestuursploeg 4 individuele behandelingswijzen vastgesteld met volgende beoordeling van de persoon zelf: - één persoon (die in het verleden een erge psoriasis had) weet zich nu al jaren te redden met dithranol - één persoon met een minimale PUVA-behandeling kan zich al jaren probleemloos handhaven - één persoon heeft al werkelijk alles geprobeerd en uitgetest, maar heeft nooit enig resultaat op middellange termijn geboekt - één persoon kan zich nu al 18 jaar met fumaraten behelpen (behalve ’s winters) Als we met een tiental personen er zo drie uitgesproken verschillende behandelingswijzen met relatief succes kunnen uitpikken, hoeveel andere mogelijkheden kunnen honderden andere (ervaren) patiënten niet aanbrengen? Hoe willen we dit realiseren? In het najaar komen er op provinciaal niveau rondetafelgesprekken waarop VVPP-leden (hopelijk zijn er dat velen!) hun favoriete, beste, meest praktische, leefbare … behandeling van hun psoriasis uiteenzetten. Het kan natuurlijk ook zijn dat geen enkele behandeling je enige voldoening schenkt. Onder behandeling verstaan we niet alleen ‘wat voor soort therapie wordt toegepast’, maar hoe kan de patiënt met zo weinig mogelijk overlast functioneren? Wij hebben altijd beweerd ervaringsdeskundigen te zijn, we willen dat nu ook tonen door onze ervaringen te delen, te boek te stellen en door te geven aan al wie er ons om vraagt. Hoe kan men zo’n informatieuitwisseling opvatten? Per provincie worden alle leden uitgenodigd om op een openhartige manier hun verhaal te doen dwz details over de psoriasis (soort, veel, weinig) en details over de leefomstandigheden (jong, student, 19

actief, gepensioneerd …) en daaraan gekoppeld de behandeling die de beste resultaten geeft met de minste overlast op medisch en sociaal gebied. Deze gesprekken worden grondig voorbereid en geleid door twee onafhankelijke dermatologen die ook het verslag van deze sessies zullen maken. Het is dus belangrijk dat de persoon met zijn/haar typische psoriasis in zijn/haar specifieke levensomstandigheden komt vertellen welke behandeling uiteindelijk het best bij hem/haar past. Deze gesprekken moeten in alle provincies zowat op dezelfde manier georganiseerd worden. De gegevens van de 5 provincies worden dan samen gebracht en naar we hopen komen hier heel wat modellen van psoriasisbehandeling uit voort.

Praktisch nu: wat willen wij? Dat alle leden die enige ervaring hebben met psoriasis en psoriasisbehandelingen uit hun schelp komen! Wij willen vele ervaringen samenbrengen en daar een monument van een brochure van maken. Dagelijks krijgen we vragen van mensen die voor het eerst geconfronteerd worden met psoriasis van “Meneer, hoe pakken wij dat best aan?” Momenteel kunnen wij die mensen geen afdoend antwoord geven.

Eddy Swolfs op onderzoek in Nice 20

Mochten wij in staat zijn al onze ervaringen samen met correcte medische gegevens te bundelen, dan kunnen wij met gerust geweten dit drukwerk opsturen en daar zullen onze lotgenoten ook echte hulp mee krijgen. Dus vrienden, laat ons ter gelegenheid van ons 20-jarig bestaan onze lotgenoten deelachtig maken aan onze ervaring. In iedere provincie zal een Rondetafelgesprek plaats vinden. Ieder lid zal daar schriftelijk toe uitgenodigd worden. Kan je niet die avond in jouw provincie, geen nood, kom dan op een avond in een andere provincie. Breng je je verhaal liever niet mondeling maar schriftelijk, geen probleem, schrijf je ervaring dan neer op papier! Ons is het te doen om zoveel mogelijk praktische en nuttige ervaringen te kunnen doorgeven aan lotgenoten. Hopelijk kunnen we op het einde van de rit een brochure uitbrengen met als titel De vijftig Vlaamse gezichten van psoriasis”. Zou dat niet prachtig zijn? Daar kan geen film tegenop.

Jullie voorzitter

Apr. Tio in gesprek met Paul De Corte 21

DITHRANOL OP DE BELGISCHE MARKT

Nieuw in België: dithranol in een patiëntvriendelijke crème Sinds 1916 wordt dithranol gebruikt in de behandeling van psoriasis. Dithranol is gekend als efficiënt en zonder systemische bijwerkingen. Het grootste voordeel is ongetwijfeld dat de remissieperiodes merkelijk langer zijn dan met corticosteroïden of calcipotriol. Dithranol heeft echter ook nadelen: het is vrij onstabiel en valt vlug uiteen tot op psoriasis inactieve metabolieten. Bovendien irriteert het de gezonde huid en kan het vlekken maken op zowel de huid, als op kleding en douchebakken. Meestal wordt dithranol verwerkt in vettige zalven of in pasta’s, die zeer zorgvuldig dienen aangebracht te worden en nadien even zorgvuldig dienen verwijderd te worden. Dit maakt het gebruik van dithranol omslachtig en tijdrovend én bijgevolg weinig geschikt voor thuisbehandeling. Enkele jaren geleden is in Scandinavië een nieuw soort crème ontwikkeld op basis van dithranol, die -mits correct gebruik- de bovenstaande nadelen grotendeels wegwerkt. Vanaf maart 2002 zal deze crème ook in België beschikbaar zijn. In deze nieuwe crème wordt de dithranol ingebed in vetkristallen. Deze beschermen de dithranol tegen ontbinding en laten het actief product pas vrij wanneer ze smelten op de huid bij een temperatuur van 32°C. Aangezien de crème gemakkelijk enkel op de laesies kan uitgesmeerd worden, zal er veel minder kans zijn voor irritatie van de gezonde huid. De behandeling zelf is eenvoudig: de crème lichtjes op de plaques inmasseren en gedurende 10 tot 30 minuten laten inwerken (de zogenaamde short contact therapy). Daarna de wateroplosbare crème met de douchekop afspoelen met water van minder dan 30°C en zonder gebruik van zeep. Gebruik van warmer water of zeep laat dithranol vrijkomen uit de vetkristallen en verhoogt bijgevolg de kans op irritatie en vlekken. Ook eventueel gemorste crème op kleding of linnen 22

moet met water van minder dan 30°C en zonder wasmiddel uitgewassen worden. De crème kan ook gebruikt worden bij psoriasisletsels op behaarde plaatsen. De ervaring in het buitenland toont alvast de efficiëntie, veiligheid en het comfort van deze innovatieve crème aan. Dit, samen met de gekende langere remissieperiodes van dithranol maken deze crème tot een nieuwe aanwinst in het therapeutisch arsenaal voor de thuisbehandeling van psoriasis.

MICANOL (DITHRANOL) VOOR DE LOKALE PSO-BEHANDELING Om een optimaal resultaat met deze behandeling te bekomen is het belangrijk dat u, naast het advies van uw arts, volgende aanbevelingen goed opvolgt: - U start de behandeling met Micanol 1%. - Micanol mag slechts één maal per dag worden aangebracht. - Micanol mag alleen op de letsels worden aangebracht, nooit op gezonde huid. - Breng een klein beetje crème aan en masseer zachtjes om de crème diep te laten indringen. - Wrijf tot de crème niet langer uitsmeert. - De eerste keer mag u de crème gedurende 10 minuten laten inwerken. - Over een periode van ongeveer zeven dagen mag u de crème geleidelijk langer laten inwerken tot maximaal 30 minuten. - Na het inwerken wast u de crème af met lauw water van maximaal 30°C. Dit is maar iets warmer dan koud water, zodanig dat dit voldoende aangenaam aanvoelt. - Dit afwassen kan het makkelijkst met de douchekop. - Nooit water van meer dan 30°C of zeep gebruiken om de crème te verwijderen, vermits dit de kans op irritatie of het maken van vlekken verhoogt. - Spoel ook eventuele restjes crème in uw bad of douche weg met water van maximaal 30°C. 23

- Nadat alle Micanol zorgvuldig afgespoeld is mag u zich wel wassen met warmer water en zeep. - Als u de behandeling goed verdraagt, kan u na één à twee weken overschakelen op Micanol 3%. Volg hierbij de aanwijzingen van uw behandelende arts. - Mocht u onverhoopt kleding of bedlinnen met Micanol bevlekt hebben, dan kan u dit best uitspoelen met water van minder dan 30°C en zonder wasmiddel. Het gebruik van warmer water of van wasmiddelen kan leiden tot blijvende vlekken op textiel.

DUCRAY

Advertentie

Keratoreducerende Shampoo Aangewezen bij ernstige roosschilfers en psoriasiforme toestanden ter hoogte van de hoofdhuid Alleen te gebruiken of in combinatie met een specifieke dermatologische behandeling.

COMPLETE FORMULE VOOR EEN MAXIMAAL RESULTAAT : • Kertyol® 2% + thiozinksalicylaat
anti-microbiëne, keratoreducerende en
ontstekingswerende werking, kalmeren van de jeuk

• Salicylzuur 3%
Maakt de meest hardnekkige schilfers los Een aanvalsbehandeling van 6 weken is aangewezen. 2 à 3 maal per week te gebruiken. Exclusief te verkrijgen in de apotheek. Dermatologische laboratoria Ducray Tel. 02 556 49 95 - Paepsemlaan 16 a - 1070 Brussel

24

◆ PROVINCIE LIMBURG Alvorens te genieten van een welverdiende vakantie trommelt de VVPP-Limburg nog eens alle leden samen op vrijdag 14 juni om 20 uur in het CULTUREEL CENTRUM Kunstlaan te Hasselt in Detmold zaal gelijkvloers voor een info-avond met als thema “Psoriasis: behandelingen heden en toekomst” Wil je integendeel in een ongedwongen sfeer bij een kop koffie (of …) toch praten over je psoriasis, dat kan dan in ons PRAATCAFE, Café Martinushuis in de Dieplaan te Genk (tegenover het Cultureel centrum) en dit op woensdag 19 juni van 20 uur tot 22 uur.

◆ PROVINCIE OOST-VLAANDEREN Voor september zijn in het Oudenaardse al twee activiteiten voorzien, meer informatie volgt. Hou volgende data vrij:

VVPP REGIONAAL

uitzonderlijk op dinsdag 17 september om 21 uur is het zwemmen in het Stedelijk Zwembad van Oudenaarde en op zaterdag 21 september gaat onze fameuze herfstwandeling door in het Oost-Vlaams heuvelland.

◆ PROVINCIE VLAAMS BRABANT Op zondag 8 september wordt eveneens gewandeld in Averbode. Iedereen wordt verwacht omstreeks 14 uur op de parking van recreatiedomein “De Vijvers”. Ingang recht tegenover de Abdij van Averbode, na 1 km kom je terecht op de parking. De wandeling is ongeveer 4 km lang en gaat door de prachtige bossen van Averbode. Daarenboven is Averbode bekend om … zijn schitterende ijsjes! 25

✒ Beste leden, Vindt U een natuurlijke huidverzorging ook zo belangrijk ? Lees hier hoe U direct en tegen geringe kosten uw huid de natuurlijke verzorging geeft. U hebt ongetwijfeld al zo vaak verschillende crèmes uitgeprobeerd. En dat begrijpen wij maar al te goed. Daarom, voor U verder leest, we vertellen U geen loze beloftes... We willen U graag laten kennismaken met onze hoogwaardige huidverzorgende crème met GINSENG. Deze crème is volledig samengesteld uit grondstoffen van natuurlijke oorsprong. Ik, Perry Gouttière, had zelf op zeer jeugdige leeftijd te kampen met wat men niet bepaald noemt een “gave” huid. Reeds vanaf mijn twaalfde jaar doorliep ik het gekende circuit van huid specialisten. Ontelbare crèmes en medicijnen heb ik dan ook uitgeprobeerd. Zelfs in zulke mate dat ik er ziek van werd.

BRIEF OVER

Een aantal jaren geleden ontdekte ik deze huidverzorgende crème met GINSENG. De resultaten die ik bekwam waren voor mijn huid verbluffend. Ik was zodanig onder de indruk van GINSENG dat ik me verder ging specialiseren op dat vlak. De crème die ik U wil laten kennen is 100% “clean” GINSENG is een zeldzame plant, die groeit in de oerwouden van de hoge Koreaanse bergketens. De Koreaanse GINSENG die gedurende 6 jaar zeer langzaam rijpt in zijn natuurlijke omgeving is een andere variant dan de Amerikaanse of de Chinese wortel. Door de geografische ligging en de situatie waarin hij groeit is het verzorgende effect vele malen beter dan die van andere landen. Jai-Wei Ginseng Products® gebruikt uitsluitend de beste kwaliteit ginseng wortel in deze huidverzorgende crème. Voor de bescherming van de consument en om namaak of verkeerde informatie tegen te gaan deponeerde de Koreaanse overheid een wereldwijde standaard met logo. Met trots mogen we dit logo op onze producten voeren. Steeds vaker krijgen we te horen van psoriasis patiënten over het gunstige resultaat bij de verzorging van hun huid. 2 maal per dag de huid zachtjes inwrijven. Voor 250 ml hoogwaardige crème betaalt U slechts € 17,50 en dat is voor nog geen € 0,10 per verzorging. Probeer deze natuurlijke huidverzorgende crème met GINSENG uit, en overtuig Uzelf van de kracht van GINSENG. Bel nu meteen voor meer informatie met Perry Gouttière (0495 281 278) . 26

✒ Geachte Heer,

Evergem, 25 maart 2002

Ik ben sedert april 2000 lid van de VVPP (lidnummer O.VL. 002246). Graag had ik iets verteld waarvoor ik tot nu toe geen verklaring gevonden heb. Misschien weet u daar meer over. Zoals ik u reeds meldde, is de psoriasis bij mij beperkt gebleven tot hoofdhuid en aangezicht. In juni 2001 voelde ik me “anders dan anders”. Hartkloppingen, zweten en opvliegers, ik dacht dat ik een hoge bloeddruk had. Na onderzoek vernam ik dat ik in de menopauze was. (Ik ben 45 jaar) Achteraf zei de huisarts me toen, dat het best mogelijk was dat mijn psoriasis zou verdwijnen. Hij heeft dus gelijk gekregen: sedert 14 maanden heb ik GEEN pso meer gehad. Zou de menopauze daar inderdaad iets mee te maken hebben? Eerlijk gezegd, ik heb er al veel over nagedacht, maar één ding is zeker: het is niet te geloven dat ik 22 jaar problemen gehad heb en nu is alles weg! Ik gebruik geen cortisonepreparaten meer. Eenmaal in de week gebruik ik Nizoral-shampoo. Er zijn periodes geweest dat ik tot 4 maal per week mijn haar waste om de jeuk op de hoofdhuid te verzachten. Qua eetgewoontes ben ik ook niet veranderd. Ik neem – behalve Kliogest – geen medikamenten. Weet u soms van andere vrouwen die hetzelfde meemaakten? Tot slot: ik vind het lidboekje heel interessant om lezen. Er staan steeds boeiende, maar ook soms triestige verhalen in. Ik heb de enquêteformulieren ingevuld en terug opgestuurd. Bedankt om eens naar mij te “luisteren”. Vriendelijke groeten, Christa Van Kerckhove, Elslo 19, 9940 EVERGEM, T. 09 253 70 46

✒ Beste, een pluim voor je lezersbrief in ‘De Morgen’ ivm psoriasis en cvs. Inderdaad, het is ergerlijk dat patiënten op de duur “concurrenten” van elkaar moeten worden, en moeten “strijden” voor een basisbehoefte als geneeskundige zorg!! Blijkbaar is psoriasis niet erg genoeg, voor de overheid althans. De patiënt zal er wel anders over denken! Misschien betert het ooit als iemand van de beleidsmensen er van nabij mee geconfronteerd wordt... Goede moed in je strijd voor rechtvaardigheid! mia verschueren 27

✒ Hallo beste lezers, Ik ben al ongeveer 15 jaar pso-patiënt en heb al tal van behandelingsmethodes uitgeprobeerd. Ik zeg wel “uitgeprobeerd”, want tot nu toe heb ik nog geen afdoend middel gevonden om mijn pso voor langere tijd te onderdrukken of weg te krijgen. De behandelingsweg begon, zoals bij de meeste met zalven op basis van cortisone. Ik wist dat dit echter maar een tijdelijke oplossing was. Doch wanneer het maar over een paar “plekjes” gaat, is dit best te doen. Op die manier voel je je dan een beetje cleaner! Via de VVPP kreeg ik meer info over de diverse behandelingen en zette ik mijn zoektocht verder. PUVA was misschien wel iets voor mij! Van een pso-patiënte vernam ik, dat haar pso na een PUVA-kuur plots verdwenen was. Zij was reeds een paar jaar vrij van plaques. Zou dit het wondermiddel voor mij zijn? Jammer, mijn huid kon niet tegen de stralen. Daar waar men soms tot 10 min. onder de PUVA mag, verdroeg mijn huid slechts max. 2 min. Mijn maag sputterde tegen: de mopsoralen die ik moest innemen bleken te zwaar. Dus raadde de dermatologe mij aan om te stoppen met de PUVA. Omdat mijn pso maar bleef uitbreiden en ik op een info-avond aan het Gentse AZ hoorde van koolteerbehandelingen, sloeg ik deze weg in. Misschien was dit de juiste route voor mij? De gemiddelde duur was 6 à 9 maand pso-vrij!!! Eerste struikelblok: de gezondheidszorg in ons landje! Dagbehandelingscentra waren voor de overheid te duur, nochtans duurde de behandeling per dag maar max. 1 à 2 uurtjes. Er zat niets anders op: ik moest mij laten hospitaliseren. De mutualiteit betaalde de kosten voor hospitalisatie terug. Waren die dan misschien goedkoper dan de visites per dag? Zelfs met een grote portie “gezond verstand”, is dit nog moeilijk te begrijpen. Tweede struikelblok: 3 à 4 weken hospitalisatie betekent afwezig op het werk. Geluk, mijn vorige werkgever kende mijn situatie en begreep dat deze kuur mij misschien kon verlossen van mijn pso. Bovendien was het voor ons jong gezinnetje niet zo evident. Met 2 kleine kinderen was het ook voor mijn echtgenote een moeilijke periode. Dagelijks op bezoek komen samen met de kinderen, was niet haalbaar, bovendien valt er voor kleutertjes niet zoveel te beleven in een ziekenhuiskamer, dus moest er voor opvang gezorgd worden. Nochtans keek ik uit naar het dagelijks bezoekje van mijn vrouw (na haar werk), familie of 28

kennissen, want je bent immers NIET ZIEK en dan duren dagen NOG zolang. De koolteerbehandeling, samen met UVB stralen, sloeg blijkbaar toch aan. Na een maand was ik pso-vrij. Wat een opluchting! Wat een ander leven! Het was alsof ik een nieuw vel had gekregen. De opofferingen vielen dus toch nog mee, het resultaat was er. Maar na reeds 2 maand, doken die venijnige plekken weer op. Weer een ervaring rijker? Via het info-boekje van de VVPP, las ik regelmatig over fumaarzuur. Ook op voordrachten en info-avonden kwam deze therapie regelmatig aan bod. Doch, in België is het niet verkrijgbaar en dermatologen staan er weigerachtig tegenover. Enkel in Nederland is dit wel erkend. Belgische gezondheidszorg? Hebben ze hier wel al gehoord van onze pso? Of willen ze het niet horen? Na lang beraad: fumaarzuurbehandeling proberen? De fumaraat-tabletten zijn mits een doktersvoorschrift te verkrijgen bij de apotheek in Nederland. Mijn huisarts stond er negatief tegenover, doch ik had een voorschrift nodig. Hij kon dit enkel afleveren, nadat ik een document ondertekende waarbij ik verklaarde deze medicatie op eigen verantwoordelijkheid te nemen. Wat je er zoal voor over hebt! De pso verminderde heel traag, maar toch zag je zeker resultaat, vooral op de hoofdhuid. Mijn pso verdween niet, maar de schilfering was duidelijk minder en de huid leek vlakker. Doch na meer dan een jaar hield ik het voor bekeken. De laatste 2 maand was geen enkele verbetering merkbaar. In tegendeel, na het stoppen met de fumaarzuurtherapie, kwam de pso vlug en talrijker terug. In het najaar van 2001 ging ik naar een info-avond van de VVPP over laserbehandeling bij psoriasis. Al snel bleek dat de laser reeds vele pso-patiënten afdoend geholpen had. Voornamelijk in Amerika is deze therapie al jaren aanvaard als één van de behandelingsmethoden van psoriasis. Maar, wat dacht je? In Europa zijn ze nog niet overtuigd! De pso-laser mag hier niet gebruikt worden! Wordt de laser misschien gezien als een concurrent voor de vele PUVA en UVB installaties? Blijkbaar moeten er eerst een reeks studies gebeuren, die moeten aantonen dat de pso-laser wel degelijk zijn resultaten aflevert en vele psopatiënten kan helpen. Ik vernam dat een Belgische dermatologe met zo een studie bezig was en wou er wel meer over weten. Hoe meer psoriatiekers er deel nemen aan deze studie, hoe 29

vlugger de studie rond is en misschien, wie weet, geraakt men in de gezondheidszorg dan toch overtuigd van het “reeds bewezen” nut van deze laser. Gedurende 15 weken, reed ik naar deze dermatologe. Bij de deur was het niet, ik moest ruim een uur rijden met de wagen (en ook terug!). De behandeling kan alleen op weekdagen, dus moest ik opnieuw mijn werkgever aanspreken, per week een paar uurtjes vrijaf te nemen (achteraf in te halen uren!). De studie bestond uit een behandeling met verschillende dosissen en verschillende lasers. Telkens werden er close-ups genomen van de pso-vlekken om de veranderingen te kunnen aantonen. Sommige plekken vertoonden de dag erna lichte verbranding (net als zonnebrand). De eerste weken waren er spectaculaire verbeteringen. Daarna bleef het stabiel. Na een 8-tal beurten, werd een rustperiode van 3 weken ingelast. De behandeling startte dan opnieuw, ditmaal in combinatie met Daivonex. Deze combinatie wierp zijn resultaten af. Een aantal plaques verdween volledig en dit is tot op heden (2 maand later) nog steeds zo. Jammer dat dit enkel via de studie kan. Mijn 15 weken (beurten) waren op en ik moest stoppen. Echte behandeling met laser is niet toegelaten in België. Volgens mijn dermatologe maak ik veel kans om bij verdere behandeling met deze laser, volledig pso-vrij te zijn. Blijkbaar zijn er toch nog wondermiddelen voor moeilijk te behandelen psoriasispatiënten als ik. Als die stroeve Belgische wetgeving nu toch eens die oogkleppen wou afdoen en meer aan het welzijn van de patiënten in het algemeen zou denken? Waarom zijn de jarenlange resultaten in Amerika geen afdoend bewijs? Is psoriasis in Europa misschien verschillend van deze in Amerika? Als deze methode wel degelijk kan helpen bij het behandelen van pso, waarom krijgt dit dan in Europa en België geen kans? Zelfs als de patiënt alles wil betalen (zonder teruggave van het ziekenfonds), dan nog is het niet toegelaten!!! Nu maar hopen dat er nog pso-collega’s de weg vinden naar deze studie, alleen op deze manier kan de pso-laser ook in Europa doorbreken als behandelingsmethode. Iets dat goede resultaten aflevert, kan men toch niet blijven tegenhouden?! Groeten van een psoriatieker, die in blijde verwachting is van een laser-behandeling.

P. NOTE 30

Advertentie

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

31

V.V.P.P. vzw Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten www.psoriasis-vl.be Opgericht op 30 oktober 1982 Onder het identificatienummer : 1172/83

Voorzitter

Ondervoorzitter

Paul DE CORTE Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. & Fax : 09 355 08 13 E-mail : [email protected]

Agnes HOEVEN Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. & Fax: 011 25 16 01

Financieel beheerder

Ledenadministrator

Herman DANIELS Hazelaardreef 25 2960 St.-Job-in-’t Goor Tel. 03 633 34 60

Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86 Bank : 001-1866354-53

Secretaris

Ouders ‘Kinderen met pso’

Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86

Mirelle PALINCKX Aloïs Blommaertstraat 27 2990 Wuustwezel Tel. 03 669 77 87 Fax 03 669 51 24

Webmaster www.psoriasis-vl.be

GIPSO (Waalse vereniging)

Josy SLECHTEN Oude Nederbaan 30 3730 Hoeselt Tel. 089 415231 [email protected] 32

Mr. Jules LEROUX Quai Mativa 54 Bte 091 4020 Liège Tél. 04 342 37 92

PSOTRAMIL Zout uit de Dode Zee

De kracht van de natuur bij reuma, psoriasis, stress, hoofdpijn, allergieën en pigmentvlekken Ook u kan gebruik maken van de krachten van de Dode Zee! Vul een warm bad en voeg er 1 tot 3 kgr. Dode Zeezout aan toe. (Een zoutconcentratie van 2 à 3 % is ideaal). Zorg ervoor dat het water een temperatuur heeft van 38 °C. Laat het geheel 20 minuten op u inwerken. De werkzaamheid verhoogt als u zich net na het bad in een warme handdoek wikkelt en uw lichaam zo een uurtje laat rusten. Spoel daarna grondig af.

➩ Hoe bestellen? Stort € 49 op rekening 285-0366248-05 met vermelding van uw naam en adres Wij bezorgen u gratis uw bestelling: 10 kg

2 emmers (20 kg) = € 90 LUX-SEL Delaerestraat 37 – 8800 Roeselare

E-mail: [email protected]

Tel: 051 24 46 65 Fax: 051 21 15 83

Website: www.psotramil.be

DRIVE-IN verschijnt vier maal per jaar. Overname van artikels kan na toestemming van de redactie. Afgiftekantoor: 9080 Lochristi. V.U.: Paul De Corte, Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi, Tel. & Fax 09 355 08 13 e-mail: vvpp@xs 4 all.be

REGIONALE VOORZITTERS

RAAD VAN ADVIES

Antwerpen ■ Josée Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67

Apr. Barbé, A.P.B. Brussel Dr. Boonen, dermatoloog Geel Dr. Boyden, dermatoloog Hasselt Dr. Buntinx, psychiater-seksuoloog, Alken Dr. Coopman, dermatoloog, Antwerpen De heer Faché, biochemie Laarne Dr. Joos, reumatoloog Gent Dr. Roelandts, dermatoloog, Leuven Prof. Dr. Van Den Berghe erfelijkheid, Leuven Prof. Dr. Van Moffaert psychiater, Gent Dr. Walravens, reumatoloog, Mol Dr. Willemsen, dermatoloog, Brussel

Limburg ■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 - 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 Oost-Vlaanderen ■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 - 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 Vlaams Brabant ■ Geert Laenens Laukenstraat 13 - 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 E-mail: [email protected] West-Vlaanderen ■ Véronique Sijs Brieversweg 16 - 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 E-mail: [email protected]

Druk. Coppens bvba, Tel. 09 353 93 93

Jaargang 20 - nummer 78 - juni 2002