DRIVE-IN V.V.P.P. Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp Lochristi

Jaargang 19 - nummer 76 - december 2001 - Verschijnt driemaandelijks Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp 39 - 9080 Lochristi Afgiftekantoor: 9080 Lochristi

V.V.P.P. DRIVE-IN

Bepaalt psoriasis uw leven ?

VitaCasa ALLERGIEWINKEL

weet raad ! HET GROOTSTE ASSORTIMENT IN DE BENELUX voor allergieën & huidproblemen : psoriasis, eczeem ... DELAERESTRAAT 10 (tssn markt & station) - ROESELARE TEL. 051/25.25.53 - 24.18.10 / Wij sturen ook alles op ! open op ma, di, woe, vrij & za van 14 -18 u. en di en za van 10 - 12 u. DODE ZEE ZOUT (superieure kwaliteit !) - AHAVA DODE ZEE PRODUCTEN (AHAVA is het enige merk dat dode zee mineralen van superieure kwaliteit gebruikt !) M-FOLIA behandeling - ROOIBOS - APPARAATJES OM JEUK TE VERMINDEREN ...

Psoriasis moet ook van binnenuit behandeld worden ! Psoriasis ontstaat om dat er fundamenteel iets verkeerd loopt met de celdeling, het immuniteitssysteem van de mens.

Tolpa kan rechtstreeks of via de apotheek besteld worden.

Tolpa of TTP is het enigste product ter wereld dat een immuno-corrigerende en immuno-modulerende werking heeft ! Tolpa of TTP is volledig onschadelijk en zonder nevenwerkingen en kan gecombineerd worden met andere (uitwendige) behandelingen. Tolpa of TTP is 100% natuurlijk, en werd reeds in 1 land - omwille van de wetenschappelijke bewijzen - geregistreerd als geneesmiddel Voor informatie & bestellingen : Tolpa Benelux - Europe Tel. 051/24 18 10 - 0478/544.076 - www.tolpa-benelux.com

Psoriasis is een levenslang gegeven, dus tot op de dag van vandaag is er geen middel dat ons definitief van die huidziekte kan genezen. Alle behandelingen die worden uitgevoerd zijn symptoombestrijdend: zij proberen de gevolgen van de ziekte te onderdrukken, maar pakken de ziekte zelf niet aan. Met die wetenschap voor ogen stelt de vereniging klaar en duidelijk dat de behandeling aan twee eisen moet voldoen: - de behandeling mag zo weinig mogelijk schade aan onze gezondheid aanrichten - de behandeling moet liefst zo comfortabel mogelijk zijn, want het wordt herbeginnen en nog eens herbeginnen!

HET EERSTE WOORD

Wat stellen we vast in de praktijk? Heel wat behandelingen plegen een ernstige aanslag op ons levenscomfort en bieden een matig tot slecht resultaat. Beseffen de behandelende artsen wel voldoende dat zich dagelijks één of twee keer op verschillende plaatsen van het lichaam insmeren én daar bovenop een flauw of matig resultaat bekomen een weinig inspirerende bezigheid is? Andere behandelingen zijn dan weer niet vrij van ernstige bijwerkingen (inname van medicijnen, langdurige PUVA-behandeling …). Eigenlijk blijft psoriasis-behandelen altijd een beetje kiezen tussen de pest en de cholera! In dit opzicht kan de lasertherapie voor een beperkt aantal psopatiënten soelaas bieden. Het is duidelijk dat deze therapievorm vooral bedoeld is voor mensen met een beperkte en gestabiliseerde psoriasisvorm zoals bij patiënten met psoriasis in het aangezicht, op handen en/of voeten of met een beperkt aantal laesies op andere lichaamsdelen. De voordelen situeren zich op twee gebieden: het levenscomfort én de merkelijk kleinere kans op melanomen. Deze patiënten moeten zich immers minder vaak aanbieden bij de dokter (algemeen 2 tot 6 behandelingen) en de belichtingsduur is een flink stuk korter, dus meer levenscomfort. Maar voor de rest is de laserbehandeling even symptoombestrijdend als alle andere behandelingsvormen, laat daar geen twijfel over bestaan! Je psoriasis blijft dus ook hier niet weg, evenmin als bij die andere behandelingen. Misschien komt nu toch enig licht in onze pso-tunnel. Momenteel ontwikkelen Amerikaanse bedrijven een reeks nieuwe biotechnologische middelen die wel degelijk de ziekte zelf zouden aanpakken. Eén van die middelen kwam al uitgebreid (en een 2

beetje voorbarig) aan bod in de media nl. infliximab. Het gaat in dit geval over veel meer dan één medicijn en het wordt ook geen smeren of slikken meer; deze nieuwe middelen worden ingespoten. Het verschil met alle andere behandelingen en deze nieuwe biotechnologische middelen zit ‘m hierin dat deze stoffen ingrijpen in het immuunsysteem en zoals algemeen aanvaard wordt, is psoriasis een auto-immuunziekte. Deze middelen zullen niet alleen symptoombestrijdend zijn, maar gaan ook echt de ziekte aanpakken. Met de nevenwerkingen valt het voorlopig mee, wel zal het vast nog een hele tijd duren eer die middelen op de Europese en Belgische markt ter beschikking staan van de patiënten en dan is er nog de netelige vraag naar het prijskaartje. Ondertussen moeten we blijven roeien met de riemen die we hebben. Gelukkig lijken onze vooruitzichten een stuk minder somber dan in ons vorig tijdschrift. Via een parlementaire vraag van mevr. Magda De Meyer (SP.A.) komen we te weten van minister Vandenbroucke dat de oprichting van Dagbehandelingscentra voor psoriasis nakend is. Ons geluk kan nu bijna niet meer stuk: krijgt ons 20-jarig bestaan (nov. 2002) toch nog een feestelijk karakter? Je kan er alles over lezen op p. 18. In elk geval een oprechte dank zowel aan de minister als aan mevr. Magda de Meyer. Bij mijn weten heeft, op deze twee personen na, geen enkele politicus(a) ook maar het geringste gebaar van goede wil naar ons toe gesteld. Het jaar 2002 heeft voor onze vereniging een speciale betekenis; de VVPP bestaat inderdaad 20 jaar. Voor bestuur en voor leden wordt het misschien een moment van bezinning. Waar willen we met onze vereniging heen en hebben wij voor onze plannen wel voldoende (jonge, actieve) medewerkers? De vraag stellen is ze ook beantwoorden. Laat ons klare taal gebruiken en stellen dat de VVPP op zoek is naar jonge, dynamische krachten. Beschik je over enige vrije tijd en wil je de werking van de vereniging ondersteunen, aarzel niet en neem vandaag nog met mij contact op.

jullie voorzitter

3

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

62.230 BEF 76.870 BEF

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = 14.650 BEF 4 weken = 18.390 BEF

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen 4

DESKUNDIG: CORTICOSTEROÎDEN

Over corticosteroïden doen veel verhalen de ronde. Ze zouden de huid dunner maken en niet op grote huidoppervlakten gebruikt mogen worden. Maar wat doen corticosteroïden nu werkelijk? De redactie van “Huid” vroeg dr. H.J. Hulsebosch, dermatoloog in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam, om opheldering. Corticosteroïdpreparaten -of hormoonzalven- hebben bij veel mensen met een huidaandoening een slechte naam. In de jaren vijftig, toen corticosteroïden net op de markt kwamen, gaven ze door ondeskundig gebruik onnodig veel bijwerkingen. Het gevolg is dat vooral ouders van kleine kinderen met een huidaandoening vaak huiverig zijn om corticosteroïden te smeren. Hoewel deze angst begrijpelijk is, is ze niet meer terecht. ‘In de loop der jaren zijn de corticosteroïdpreparaten verder ontwikkeld’, vertelt dr. H.J. Hulsebosch, dermatoloog in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. “We hebben tegenwoordig keuze uit vele soorten. Er zijn costeroïden die heel sterk werken, maar ook milde corticosteroïden. En inmiddels hebben we zoveel ervaring met het behandelen van huidaandoeningen met deze producten, dat we bijwerkingen tot een minimum kunnen beperken.” Tegen ontstekingen en jeuk Corticosteroïden –oftewel bijnierschorshormonen- zijn hormonen die het lichaam zelf ook aanmaakt. Het lichaam maakt ze aan in het geval van lichamelijke stressituaties, zoals bij een ontsteking. De bijnierschorshormonen moeten dan de ontsteking afremmen. De medische wetenschap maakte in de jaren vijftig voor het eerst het bijnierschorshormoon in laboratoria na. Tegenwoordig worden ze verwerkt in pillen, zalven, crèmes en lotions. In de behandeling van huidaandoeningen spelen corticosteroïden een krachtige rol tegen ontstekingsverschijnselen in de huid en bijkomende symptomen zoals jeuk. Verder kunnen de preparaten ook een versnelde celdeling in de huid afremmen. “Corticosteroïdpreparaten voor mensen met een huidaandoening brengen de ziekteverschijnselen tot rust”, vult Hulsebosch aan. “Ook als je stopt met smeren kunnen de klachten langere tijd wegblijven, al valt niet te voorspellen voor hoe lang. Maar soms is het effect slechts van korte duur. 5

De oorzaak van de huidaandoening neem je er namelijk niet mee weg; corticosteroïden genezen dus niet. Het is belangrijk dat de arts zijn patiënt daar van tevoren op wijst en geen valse verwachtingen wekt.” Vier klassen Sinds het allereerste begin van de corticosteroïdpreparaten is ‘de formule’ steeds meer verbeterd. De huidige corticosteroïdpreparaten voor de behandeling van huidaandoeningen kunnen we naar sterkte in vier klassen indelen. Preparaten uit klasse 1 werken zwak, uit klasse 2 matig sterk, uit klasse 3 sterk en preparaten uit klasse 4 zeer sterk (zie kader Indeling). Dat een preparaat uit klasse 4 zeer sterk werkt, komt niet doordat er méér hormonen inzitten dan in een preparaat uit bijvoorbeeld klasse 1. In een klasse 4-preparaat zitten namelijk corticosteroïden met een iets andere samenstelling en daardoor werkt het middel sterker. De keuze voor een middel uit klasse 1, 2, 3 of 4 hangt samen met de inschatting van de arts welke sterkte bij de betreffende aandoening nodig is, en met zijn inschatting van hoe groot de kans op bijwerkingen is. Middelen uit de lage klassen geven minder snel bijwerkingen dan die uit de hogere klassen. “Kinderen schrijven we gewoonlijk een corticosteroïd uit klasse 1 of 2 voor”, vertelt de dermatoloog. “Doordat kinderen vergeleken met volwassenen een groter huidoppervlak hebben ten opzichte van hun lichaamsgewicht, kan langdurig gebruik (langer dan drie maanden achtereen) van corticosteroïdpreparaten achterstand veroorzaken in de groei van het kind. Een specialist houdt bij langdurig gebruik dan ook altijd een groeicurve bij om te kijken of het kind genoeg groeit.” Door langdurig gebruik van corticosteroïdpreparaten door kinderen kan tevens de productie van bijnierschorshormonen door hun eigen bijnier afnemen, en in zeldzame gevallen zelfs stoppen. “Daarom vindt regelmatige controle van het kind plaats”, zegt dr. Hulsebosch. “Verder wisselen we het corticosteroïdengebruik regelmatig voor een bepaalde periode af met middelen waar geen corticosteroïden inzitten, zoals teerzalven. Slechts bij hoge uitzondering, bijvoorbeeld bij een ernstige uitbarsting van eczeem, schrijven we bij kinderen een corticosteroïdpreparaat uit klasse 3 voor. Maar dat is dan voor korte duur; we schakelen zo snel mogelijk weer over op een lagere klasse.” 6

Indeling corticosteroïden voor lokaal gebruik Klasse 1 Hydrocortisonacetaat 1% Hydrocortison 1% Klasse 2 alclometason 0,05% clobetasonbutyraat 0,05 % flumetasonpivalaat 0,02 % fluocinolonacetonide 0,01 % en 0,025 % fluocortolon 0,5 % fluprednideenacetaat 0,1% hydrocortisonbutyraat 0,1 % triamcinolonacetonide 0,1 % Klasse 3 betamethasondipropionaat 0,05 % betamethasonvaleraat 0,1 % budesonide 0,025 % desoximetason 0,25 % diflucortolonvaleraat 0,1 % fluocinonide 0,05 % fluticasonpropionaat 0,005 % (zalf) en 0,05 % (crème) momethasonfuroaat 0,1 % halometason 0,05 % Klasse 4 clobetasolpropionaat 0,05 % betamethasondipropionaat 0,05 % met propyleenglycol

7

Regelmatig afwisselen Een bekende bijwerking van corticosteroïdpreparaten is het dunner worden van de huid, ook wel atrofie genoemd. Hulsebosch licht dit toe: “Corticosteroïden remmen ontstekingscellen in de huid af, waardoor de huidklachten afnemen. Maar tegelijkertijd remmen ze ook bepaalde goede cellen in de huid af. Het gevolg is dat er huid ontstaat van een minder goede kwaliteit.” Hierdoor veroorzaakt stoten bijvoorbeeld sneller blauwe plekken. Ook kan de huid gevoeliger worden en kan couperose, kleine rode vaatverwijdingen, ontstaan. Verder kunnen door het gebruik van corticosteroïdpreparaten haartjes harder gaan groeien en rond de mond puistjes ontstaan. Vooral het gezicht, de uitwendige geslachtsdelen en de huid in lichaamsplooien zijn gevoelig voor deze bijwerkingen. Ook kunnen striae, zogenaamde zwangerschapsstriemen, ontstaan. “In zeldzame gevallen kan een acnéachtige uitslag ontstaan door het corticosteroïdpreparaat, of de huid bleker worden”, zegt Hulsebosch. Doordat corticosteroïden alle ontstekingsverschijnselen onderdrukken kan het voorkomen dat iemand een geïnfecteerd eczeem heeft zonder dit te merken. Ook is het mogelijk dat de patiënt een contactallergie ontwikkelt tegen het corticosteroïdpreparaat dat hij al geruime tijd gebruikt. “Als het preparaat na een tijdje niet meer goed werkt, kan de dermatoloog met een huidtest onderzoeken of er sprake is van een contactallergie. Als dat het geval is, kun je overstappen op een preparaat met een andere ‘formule’ corticosteroïd erin.” De genoemde bijwerkingen treden alleen op bij zeer langdurig (maanden tot jaren) dagelijks smeren met corticosteroïdpreparaten. Hulsebosch: “Om bijwerkingen te voorkomen is het belangrijk dat je corticosteroïden alleen gebruikt onder controle van een arts. Verder moet je corticosteroïdpreparaten regelmatig afwisselen met middelen zonder corticosteroïden”, vertelt hij. “Bijvoorbeeld een paar dagen smeren met het corticosteroïd en een paar dagen smeren met een neutrale zalf. Of een bepaalde periode alleen maar een neutrale zalf gebruiken.” Helaas is het niet bij elke chronische huidaandoening mogelijk om corticosteroïden af te wisselen met neutrale middelen. “Bij verschillende huidaandoeningen werken alleen maar corticosteroïden. Soms moeten arts en patiënt dan samen afwegen wat erger is; bijvoorbeeld een dunnere huid tegenover lokale lupus erythematodus.”

8

Maximale dosis In zeldzame gevallen kunnen corticosteroïdpreparaten de productie van bijnierschorshormonen door de eigen bijnier afremmen, en soms doen stoppen. “Dat komt doordat de op de huid gesmeerde corticosteroïden, bijnierschorshormonen dus, door de huid heendringen en in de bloedcirculatie terechtkomen”, zegt Hulsebosch. “De bijnier merkt de bijnierschorshormonen in de bloedcirculatie op en gaat vervolgens zelf minder bijnierschorshormonen aanmaken. Als er heel veel wordt gesmeerd, maakt de bijnier steeds minder bijnierschorshormonen aan en op het laatst helemaal niets meer. ADVERTENTIE

IONAX® P Nieuwe anti-schilfertjes shampoo zonder koolteer. Deze nieuwe formule is een combinatie van twee actieve elementen : piroctone olamine (1 %) en salicylzuur (0,5 %). De dubbele werking van deze bestanddelen leidt tot een beter resultaat in de behandeling van roos, zowel bij vette en droge schilfers als bij jeuk. • Piroctone olamine ( 1%) remt de groei van bacteriën en gisten en vermindert de jeuk en irritatie ; • Salicylzuur (0,5%) werkt keratolytisch en draagt bij tot de verwijdering van schilfertjes. Onderzoek heeft aangetoond dat Ionax ® P goed getolereerd wordt en aangenaam is in gebruik. Gebruik IONAX ® P twee à drie maal per week gedurende 4 weken om een optimaal resultaat te bekomen. De shampoo aanbrengen op het natte haar. Goed inwrijven en laten schuimen. Zorgvuldig uitspoelen. De behandeling een tweede maal herhalen, waarbij men de shampoo enkele minuten laat inwerken vooraleer grondig te spoelen. Indien men nog frequenter het haar en de hoofdhuid wenst te wassen, wordt naast IONAX ® P als behandelende shampoo, een tussentijdse behandeling met OBSERVANCE® ”N.I.” aangeraden. Deze niet-ionogene shampoo is bijzonder geschikt voor de regelmatige hygiëne van de gevoelige en geïrriteerde hoofdhuid. IONAX ® P en OBSERVANCE® ”N.I.” zijn uitsluitend verkrijgbaar bij de apotheker. 9

Uiteindelijk kan de bijnier zelfs verschrompelen.” Bij mensen die corticosteroïden in pilvorm slikken, bijvoorbeeld Prednison, is de kans op deze bijwerking veel groter. Bij lokale corticosteroïden, die je op de huid smeert, komt het bijna niet voor. Toch is het belangrijk dat je corticosteroïden niet op een te groot huidoppervlak smeert, want zo komt er des te meer in de bloedcirculatie terecht. Het is echter moeilijk om aan te geven wanneer het in te smeren huidoppervlak té groot is. “Daarom geven we aan wat iemand wekelijks maximaal aan corticosteroïdpreparaten op de huid mag smeren”, zegt de dermatoloog. “Een volwassene mag per week 60 tot 100 gram aan corticosteroïdpreparaten smeren, afhankelijk van de klasse. En kinderen mogen wekelijks 30 tot 60 gram smeren, bij voorkeur preparaten uit klasse 1 of 2”. Meer kwaliteit Huisartsen en specialisten schrijven corticosteroïden voor bij allerlei verschillende huidaandoeningen. “Ik kan me voorstellen dat sommige mensen vinden dat artsen wel erg vaak corticosteroïden voorschrijven”, zegt Hulsebosch, “maar dat doen we omdat corticosteroïden zo’n goed effect hebben op vele huidaandoeningen met verschillende oorzaken. Want ondanks de verschillende oorzaken van de huidaandoeningen, lijken de ontstekingsprocessen in de huid vaak wel op elkaar. Corticosteroïden remmen bijvoorbeeld zowel bij psoriasis als bij eczeem dezelfde typen ontstekingscellen in de huid af.” Met de komst van corticosteroïden en lichttherapie is de kwaliteit van leven voor veel mensen met een huidaandoening er sterk op vooruitgegaan. “Ik begon in de jaren zeventig te werken als dermatoloog”, zegt Hulsebosch “en sindsdien heb ik het beddenbestand op de afdelingen dermatologie dankzij corticosteroïden en lichttherapie met tachtig procent zien afnemen. Vroeger kregen bijna alle mensen met een huidaandoening teerzalf voorgeschreven. Als patiënt had je dan last van de nare teergeur en het veroorzaakte ook nog eens vlekken in de kleding”.

Uit: “Huid” 2/2001, door Betty van Wijngaarden.

10

Het Brabants landschap kan je niet onberoerd doorrijden, zelfs niet als de regen striemend de voorruiten van je wagen geselt. Je rijdt heuvel op en af, je neemt haarscherpe bochten of je laat je lustig mee-glijden op het ritme van dit glooiend landschap. Maar, het blijft een feest. Een dorp is hier nog een dorp. Moet je horen: Kessel-Lo, Linden, Dutsel, Pellenberg, Lubbeek: wat een overdaad aan ellen! In het dorpje ‘Lubbeek’ draaien we zeer scherp naar rechts, nemen we de eerste straat rechts, we vervolgen links, we draaien nog een keer links en we staan pal voor een modern huis met gemetselde brievenbus. De familie Geert Laenens verwacht ons. Het interieur is aangepast aan de tijd van het jaar: halloween waart rond in het land. Geert, Petra en dochter Cynthia maken er een gezellig nest van. Ook vier verlaten poezen profiteren van de gastvrijheid van de bewoners. De koffie is klaar, de koffiekoeken liggen mooi op een hoge stapel geschikt. Niks staat een gesprek nog in de weg.

ONTMOETINGEN

De grootmoeder en de vader van Geert hadden psoriasis. Geerts vader had en heeft sedert jaren één grote pso-vlek op het been. Bij zoon Geert was er wel iets meer aan de hand. Toen hij 9 jaar was had hij zowat over het hele lichaam pso-vlekken. Vele dokters heeft hij daarmee lastig gevallen, want ondanks de duidelijke erfelijke sporen, werd psoriasis niet meteen vastgesteld. Tot z’n 25 jaar werd de psoriasis van Geert hoofdzakelijk en al of niet onder occlusie met corticosteroïde zalven behandeld. De moeder van Geert heeft wat uurtjes gezalfd en heel wat tubetjes opengesmeerd. Heel zijn jeugd stond in het teken van dat gevecht tegen die psoriasis. Geert werd ‘master’ in het vinden van uitvluchten en trucs om z’n huidziekte weg te moffelen. Doktersbriefjes werden gretig aangewend om niet te moeten sporten op school of allergieën voor chloor werden voorgewend om het zwemmen te ontwijken… Rond z’n 25ste vond Geert dat het hele circus rond zijn huidziekte nu lang genoeg geduurd had en hij gaat koortsachtig op zoek naar correcte medische informatie rond ‘psoriasis’. Hij komt vanzelf tot de vaststelling dat hij er niet beter van wordt door zijn ziekte hardnekkig te camoufleren of te ontkennen. Ook dat eeuwig zalven en smeren is hij spuugzat en hij bekeert zich tot 11

de alom geprezen en gekende PUVA-therapie. Hij trekt naar het academisch ziekenhuis van Leuven en begint enthousiast aan deze lichttherapie. Geert is toevallig één van de weinige patiënten die als neveneffect van de PUVA ernstige pijnsteken over het gehele lichaam ervaart. Toen was dit (eerder zelden voorkomend) fenomeen nog niet zo gekend bij de artsen en was men op dat ogenblik niet echt geneigd de dosis bestraling te verminderen of aan te passen aan de felle reactie van de patiënt. Geert kon niet meer slapen en hij liep hele dagen en nachten rond met hevige pijn. Hij voelde zich een zombie. Toen hij de behandelende arts probeerde te overtuigen met “ik word gek van de pijn!” merkte hij veel ongeloof. Noodgedwongen stopte Geert de behandeling met PUVA en schakelde over op UVB. Ook hier weer pech, want nu verbrandde Geert onmiddellijk. Men zou voor minder beslissen om alle lichtbehandelingen stop te zetten. Geert laat zich overhalen om het eens te proberen met dithranol in combinatie met UVB-bestraling. Deze behandeling wordt als efficiënt en veilig beschouwd.

Geert met vrouwtje Petra

12

Jammer maar helaas, ook deze behandeling werkte niet bij Geert. Daarenboven, in zo’n academisch ziekenhuis hangen er nog al wat stagiairs rond en dat ervoer de gastheer als zeer vernederend. “Jij staat daar steeds letterlijk en figuurlijk in je blootje” zegt Geert achteraf. “Niet zelden defileerden daar een sliert mensen voor mij die je allemaal bekijken van kop tot teen en zonder iets te zeggen, bolden ze het dan weer af. Leuk is anders!” herinnert hij zich nog goed. Zo ging kostbare tijd verloren en tragischer nog: een efficiënte en succesvolle behandeling voor Geert leek verder weg dan ooit. Je bent jong en je wil van je leven iets maken! Voor veel mensen is dit de mooiste periode in hun leven, maar niet zo voor onze gesprekpartner; die verrekte psoriasis zat daarvoor toch iets te veel in de weg. Ondertussen was Geert lid geworden van de VVPP en wil hij kostte wat het kost naar systemische of de pillenbehandelingen. In eerste instantie denkt hij aan de fumaratenbehandeling. Hij komt bij een nieuwe dermatologe terecht die hem voorstelt het nog één keer met PUVA te proberen. Trotse vader met dochter Cynthia

13

Hij laat zich met veel moeite overhalen het avontuur nog eens aan te gaan. De arts belooft uiterst nauwlettend toe te kijken en mochten de oude problemen opnieuw opduiken dan zal zij onmiddellijk en definitief stoppen met deze behandeling. Geert stemt uiteindelijk toe en … eureka, dit keer en na al die vele andere pogingen, werkt het! Waarom wérkt nu … wat vroeger al die miserie veroorzaakte? Geert weet het niet. Wat hij wel weet, is dat deze dokter met minimale bestralingsdoses een maximaal effect bekomt. Kan Geert niet eens een overzichtje geven van zo’n bestralingsschema? Ieder jaar in maart meldt Geert zich bij de dermatologe aan om 3 keer per week gedurende drie maand zich met volgend schema te behandelen:

30 sec. 1 min. 07 sec. 1 min. 40 sec. 2 min. 2 min. 07 sec. 2 min. 40 sec. 3 min. 3 min. 07 sec. 3 min. 40 sec. 4 min. 4 min. 07 sec. 4 min. 30 sec.

x x x x x x x x x x x x

2 beurten 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

De maximale bestralingsduur per beurt bedraagt maar 4 min. 30 en over een heel jaar berekend komt Geert uit op een gemiddelde bestralingsduur van ruim 2 uur. En toch werkt dit, ondertussen al 9 à 10 jaar! Vrienden, geef dus de moed nooit op, blijft onze boodschap. Ieder jaar laat Geert een grondige check-up van z’n hele huid uitvoeren en op het weghalen van een paar onschuldige pigmentjes na, blijft hij nog altijd de trotse bezitter van een gezonde huid. Houden zo! 14

Als het maar enigszins kan, zal Geert ook profiteren van de zon. Niet in de zon zitten, wel werken, bewegen of bezig zijn in de zon. Waar hij vroeger ook wel eens last had van nagelpsoriasis, is hij daar nu dankzij de PUVA (?) van verlost. Deze nieuwe situatie bezorgt onze gastheer uiteraard een fijn gevoel én een pak zelfvertrouwen. Geert vindt het zeer belangrijk dat de arts luistert naar de patiënt. Wanneer hij nu een goed resultaat behaalt met dezelfde behandeling die vroeger niet aansloeg, dan dankt hij dat voor een groot deel aan die luisterbereidheid van zijn arts. “De patiënt én de arts moeten goed weten waar ze mee bezig zijn. Kritiekloos én zich jaren aan één stuk laten behandelen met een bepaalde therapie, is om moeilijkheden vragen. Naar de PUVA gaan is niet hetzelfde als even gaan shoppen in een warenhuis!” besluit onze gesprekspartner. Geert had gisteren met z’n vrouwtje deelgenomen aan een activiteit van onze Nederlandse vrienden. Met velen waren ze daar te gast in het aquacentrum ‘Sanadome’ in de buurt van Nijmegen. In Nederland was het immers ‘De dag van de patiënt’ en in plaats van een info-avond had men geopteerd voor een recreatieve en gezonde dag. Het was reuze meegevallen. Iets gelijkaardigs ziet Geert ook zitten voor onze Vlaamse jongeren. Uit eigen ervaring weet hij dat het ‘als jongere’ niet altijd gemakkelijk leven is met een huidziekte. Zelf heeft hij jaren op een eiland geleefd, uit angst niet geaccepteerd te worden. Het spookte constant door zijn hoofd: “De anderen mogen niet weten dat ik psoriasis heb!” Een gezonde instelling is dat niet, dat beseft Geert achteraf maar al te goed. Daarom wil hij zich blijven inzetten om andere jongeren met psoriasis niet hetzelfde te laten overkomen. Ontspanning in een aquacentrum of in een sportcentrum of… “Jonge lotgenoten samenbrengen en hen laten bepalen wat ze verder willen doen, dat moet kunnen “ vindt Geert. Bij deze herhaalt hij zijn oproep naar jongeren toe “Laat iets van je horen, spreek er je ouders over, neem contact op met mij 016/64 01 57 of [email protected] Wedden dat het heel wat leuker kan? Doen, vrienden!

Paul De Corte 15

Hoi,

HET HOEKJE VAN MIREILLE

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie nog iets van me hoorden. Het leven vliegt hier hectisch voorbij, maar we genieten er wel genoeg van hoor. We zijn net de trotse eigenaars geworden van een caravannetje aan de Ourthe, daarmee zijn we verzekerd van een ontspannen voorjaar en zomer de komende tijd. Zalig! Ook de kids, intussen tweeënhalf en vierenhalf, vinden het fantastisch. Ja de tijd vliegt, ook onze kleinste spruit zit nu op de kleuterschool en ze voelt zich echt al een groot meisje! En hoe zit het nog met dat fumaarzuur en de psoriasis? Ongelooflijk! Nog steeds ongelooflijk! Ik heb de pilletjes doorgenomen tot net na de zomer. In september ben ik ermee gestopt. Tijdelijke onthouding om gewenning te voorkomen, zodat ik nog decennia kan doorgaan met dat wonderlijke zuur. En, ik ben nu dus al twee maanden vrij van eender welke behandeling, EN IK HEB NOG STEEDS GEEN ENKEL VLEKJE !!!!!!! Ook dat is mij nog nooit eerder overkomen. Ik was nog bezig met een PUVA-kuur, en de nieuwste opstoot was daar al, nog voor de kuur eigenlijk bevredigd beëindigd werd. Tja lieve mensen, ik lijk wel een vertegenwoordiger die kost wat kost zijn waar aan de man wil brengen, maar ik vind mijn ervaring met fumaarzuur echt wonderlijk. Jaren van tranen, schaamte, poetsen, goochelen met kledij, elk nieuw middeltje hopeloos nahollen, en nog zoveel ontgoochelingen meer liggen achter mij. Natuurlijk kan ik niet in de toekomst kijken, ik weet nooit wat er komen zal, maar ik heb gemerkt bij mezelf dat dat fumaarzuur meer doet dan tijdelijk de vlekjes onderdrukken, zoals een cortisonezalfje of een puvakuur dat doet. Een drietal maanden geleden was het bij ons op ‘t werk een heksenboel. Het was een ontzettend stresserende periode, met veel ziek personeel en heel wat probleemgedrag bij onze bewoners. Ik heb de periode overleefd, maar heb wel door de stress een aantal weken later een kale vlek ontdekt. Gelukkig is die vlek niet groter geworden, en groeit daar intussen al terug haar. Maar 16

het schetst wel dat mijn psoriasis die stress heeft kunnen weerstaan. Hoe dat komt, het is mij een raadsel. Een zeer groot raadsel. Ik was voor dat fumaarzuur nooit zonder pso, en in dergelijke omstandigheden was ik helemaal bestrooid van boven tot onder met vlekken. Dus mensen, de moraal van het verhaal ....... Ik ben blij dat Paul mij naar deze normale en gelukkige momenten heeft geleid, en ik hoop op mijn beurt ook anderen geluk te brengen. Gooi alle rommel in de vuilbak en consulteer een gezond denkende arts die met jou een psovrije toekomst tegemoet gaat, of althans een meer leefbare toekomst. Fumaarzuur. Ik zou nog liever mijn wasmachine missen dan dat.

groetjes Mireille

DUCRAY

ADVERTENTIE

Keratoreducerende Shampoo Aangewezen bij ernstige roosschilfers en psoriasiforme toestanden ter hoogte van de hoofdhuid Alleen te gebruiken of in combinatie met een specifieke dermatologische behandeling.

COMPLETE FORMULE VOOR EEN MAXIMAAL RESULTAAT : • Kertyol® 2% + thiozinksalicylaat
anti-microbiëne, keratoreducerende en
ontstekingswerende werking, kalmeren van de jeuk

• Salicylzuur 3%
Maakt de meest hardnekkige schilfers los Een aanvalsbehandeling van 6 weken is aangewezen. 2 à 3 maal per week te gebruiken. Exclusief te verkrijgen in de apotheek. Dermatologische laboratoria Ducray Tel. 02 556 49 95 - Paepsemlaan 16 a - 1070 Brussel

17

Mondelinge parlementaire vraag aan Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen, van volksvertegenwoordiger Magda De Meyer over “de noodzaak voor psoriasiscentra in België”. Mijnheer de voorzitter, mijnheer de Minister,

PARLEMENTAIRE VRAAG

Psoriasis blijft een heel moeilijk te behandelen ziekte. De arts moet constant afwegen hoe de levenskwaliteit van de patiënt het best kan bevorderd worden, zonder dat de medicatie de gezondheid zelf van de patiënt in het gedrang brengt. De behandeling is meestal een combinatie van zalven smeren en lichtbehandeling. Bij dit laatste zijn er toch wel neveneffecten op lange termijn: huidveroudering, hyperpigmentatie en huidkanker. Bepaalde medicijnen veroorzaken bij langdurig gebruik ook schade aan de nieren. Patiënten met ernstige psoriasis komen meestal in een gewoon ziekenhuis terecht, waarbij ze na een langdurig verblijf van 5 à 6 weken (duur) tijdelijk verbeteren. Dit is noch sociaal, noch financieel haalbaar voor de patiënten. Zowel de Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten als de academische wereld en de beroepsverenigingen van dermatologen zijn gewonnen voor het opstarten van dagbehandelingcentra voor psoriasis, zoals ze ook in Zweden en Nederland bestaan. Naast effectieve behandeling op de tijden die het de patiënt past zonder zijn werk of school te moeten onderbreken, is er ook de aangepaste psychische en sociale begeleiding. De patiënt komt tevens in contact met lotgenoten. Deze vorm van behandelen scoort qua prijs/kwaliteitsverhouding heel wat beter dan ziekenhuisopname of thuisbehandeling. Bovendien heeft zo’n dagbehandelingcentrum ook een 18

uitgesproken sociale dimensie: rijk of arm, iedereen kan zich hier laten behandelen. Dat is niet het geval voor de dure kuurreizen richting Dode Zee die nu voor een bepaald clienteel worden aangeboden. Onze maatschappij is erg hard voor mensen met een chronische huidziekte. De omgeving ervaart de aangetaste huid als afstotend en onhygiënisch. Voor de patiënt is dit een ramp, zeker als het om een kind gaat. Ouders van psoriasispatiëntjes smeken dan ook voor het oprichten van dagbehandelingcentra.

ANTWOORD VAN DE MINISTER

Graag had ik van de Minister zijn standpunt ter zake vernomen. Kunnen naar aanleiding van deze problematiek niet een aantal experimentele dagbehandelingcentra geopend worden? Magda De Meyer Volksvertegenwoordiger

ANTWOORD VAN DE MINISTER Mijnheer de voorzitter, ik ben erg gevoelig voor het pleidooi dat mevrouw De Meyer heeft gehouden en ik zou het volgende willen meedelen: bij de wetenschappelijke raad van het RIZIV is een orgaan opgericht dat specifiek belast is met het formuleren van voorstellen om het behandelen van chronische zieken zowel kwantitatief als kwalitatief te verbeteren. Het gaat om het comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en de specifieke aandoeningen. Dat comité wordt voorgezeten door professor Frulli. De problematiek van de psoriasis is een van de eerste concrete dossiers die dat comité heeft aangepakt. Op basis van een verslag dat deze zomer is bezorgd door een groep van deskundigen die nauw hebben samengewerkt met de betrokken patiëntenvereniging, heeft het comité voor advies in zijn jongste vergadering een advies uitgebracht dat zich ertoe strekt in het kader van een experimenteel zorgvernieuwingsproject een aantal dagcentra op te richten voor patiënten met ernstige chronische psoriasis. Volgens de inlichtingen die ik bij het RIZIV heb ingewonnen zal dat advies mij heel binnenkort officieel worden toegestuurd. 19

Ik kan u nu al verzekeren dat ik voor psoriasis, net als voor alle pathologieën waarover het comité voor advies mij een aanbeveling zal bezorgen, het dossier met de welwillendheid zal onderzoeken die aan de dag moet worden gelegd in dergelijke heel delicate en pijnlijke situaties. Aan de andere kant kan ik natuurlijk de budgettaire beperkingen niet over het hoofd zien die mij dwingen om nogal moeilijke keuzes te maken. Ik moet prioriteiten vaststellen in talrijke en uiteenlopende aanvragen die ingediend worden en die natuurlijk allemaal behartigenswaardig zijn.

Reactie van mevrouw Magda De Meyer (SP.A): Ik heb begrepen dat mijnheer de minister de officiële overhandiging van het advies afwacht en dan een stelling terzake zal innemen. Ik dank u. De vereniging neemt akte van het antwoord van de minister op de vraag naar de oprichting van Dagcentra voor psoriasis. Het mag ook wel eens gezegd: deze minister van Sociale zaken heeft al het onmogelijke gedaan om de dure gezondheidszorg in België voor iedereen toegankelijk te houden. Toch menen wij dat ook de psoriasispatiënten eindelijk eens aan de bak mogen komen. Psoriasis heeft geen dodelijk karakter, maar het is voor duizenden mensen allesbehalve een banale ziekte. Internetbezoekers schrokken zich tot voor kort wellicht een hoedje van die twee vreselijke foto’s op de eerste bladzijde van onze site. We hebben er ondertussen één van verwijderd, maar hopelijk is daarmee duidelijk dat er in België mensen leven met een huidziekte-waarniet-mee-te-leven-valt. De meest adequate hulp is vereist, niet meer of niet minder! De voorzitter 20

De laatste tijd is er enige onduidelijkheid ontstaan waar patiënten hun fumaraattabletten kunnen aankopen. Met het voorschrift van de behandelende arts kan u in ’t vervolg terecht bij:

t.a.v. K.H. Tio, apotheker Anthonie van Leeuwenhoekstraat 16 3261 LT Oud-Beijerland Nederland Tel. 00 31 186 614778 Tel. 00 31 186 636112 Fumaratentherapie behoort al lang niet meer tot de alternatieve behandelingswijzen. Deze therapie behoort gewoon tot de systemische of pillenbehandeling. Deze behandeling werd voor het eerst door de Duitse chemicus Schweckendieck in 1959 toegepast en vanaf de jaren zeventig voorgeschreven door de Duitse huisarts Gunther Schäfer.

FUMARATEN

Deze vrij populaire therapie wordt in West-Europa toegepast in de vorm van Fumaderm® tabletten of bij de magistrale bereider van hierboven. Deze tabletten bevatten volgende fumaraten: dimethylfumaraat en de calcium-, magnesium- en zinkzouten van monoethylfumaraat. In 1990 werd de effectiviteit van deze therapie in een dubbel-blinde studie in Nederland aangetoond. In de beginperiode traden een paar ernstige nierfunctiestoornissen op, maar de laatste jaren traden geen erge nevenverschijnselen meer op omdat een zorgvuldig doseringsschema werd opgesteld. Nu zijn de meest voorkomende klachten: flushing, buikkrampen, diarree, jeuk en vermoeidheid. Meestel verdwijnen de klachten na een korte tijd van behandeling. Ondergetekende heeft er al 17 jaar fumaratenbehandeling op zitten en is nog steeds tevreden met het resultaat. In één van onze volgende tijdschriften voorzie ik trouwens een langere bijdrage. PDC 21

Advertentie

PSOTRAMIL Zout uit de Dode Zee

De kracht van de natuur bij reuma, psoriasis, stress, hoofdpijn, allergieën en pigmentvlekken Ook u kan gebruik maken van de krachten van de Dode Zee! Vul een warm bad en voeg er 1 tot 3 kgr. Dode Zeezout aan toe. (Een zoutconcentratie van 2 à 3 % is ideaal). Zorg ervoor dat het water een temperatuur heeft van 38 °C. Laat het geheel 20 minuten op u inwerken. De werkzaamheid verhoogt als u zich net na het bad in een warme handdoek wikkelt en uw lichaam zo een uurtje laat rusten. Spoel daarna grondig af.

➩ Hoe bestellen? Stort 49 €(=1977 bef.) op rekening 285-0366248-05 met vermelding van uw naam en adres Wij bezorgen u gratis uw bestelling: 10 kg

2 emmers (20 kg) = 90 € (3.631 BEF.) LUX-SEL Delaerestraat 37 – 8800 Roeslare

E-mail: [email protected]

22

Tel: 051 24 46 65 Fax: 051 21 15 83

Website: www.psotramil.be

◆ PROVINCIE LIMBURG Op vrijdag 22 februari 2002 van 20 uur tot 22.30 uur in het CULTUREEL CENTRUM (lokaal 2) Kunstlaan te HASSELT vindt een info-avond plaats met 2 thema’s: 1. De videofilm: “De vele gezichten van Psoriasis” Deze film duurt ongeveer 35 minuten en geeft o.a. medische adviezen van dermatologen en getuigenissen van patiënten. 2. Kuren in Roemenië Marleen Debrier zal graag al uw vragen beantwoorden. Tevens wordt hier een korte videofilm bij vertoond. Voor verdere informatie omtrent deze avond kan je terecht bij: Agnes - Tel. 011/25 16 01 Marleen – Tel. 089/72 21 34 (na 19 uur)

◆ PROVINCIE OOST VLAANDEREN

VVPP - REGIONAAL

Nogmaals een oproep tot alle psoriasispatiënten en hun familie. De VVPP huurt het prachtig (vernieuwde) zwembad van de stad Oudenaarde af. Je kan gratis met de kinderen komen zwemmen. Wij kozen een vrijdagavond zodat je het weekend sportief en gezellig kan inzetten en men kan dan al een uurtje langer blijven. Laatste keer waren we met zo’n 35 deelnemers. Waarom kunnen er dat geen 100 of 200 zijn? Komaan, psoriatiekers uit alle windstreken van België, kom zwemmen op vrijdag vrijdag

22.03.02 19.04.02

van 21uur tot 22 uur van 22 uur tot 22 uur

in ons zwembad “de.zwem.com” Prins Leopoldstraat 91 9700 Oudenaarde Voor alle verdere inlichtingen (routebeschrijving, plaats …) één telefoon: Freddy Boonaert 055/31 45 49 23

DE EURO

DE VVPP IN EURO-LAND Fiskaal attest: in 2002 mag nog 25 € vanaf 2003 wordt het minimum: 30 € Lidgeld en fiskaal attest: 37,40 € ( in 2002) Het lidmaatschap begint op 01 april 2002 Je wordt lid in: april/mei/juni juli/aug./sept. okt./nov./dec. jan./febr./maart

BRIEF OVER




dan betaal je 12,40 € 9,30 € 6,20 € 3,10 €

Beste pso-vrienden,

Graag wil ik een woordje kwijt over mijn kuur aan de Zwarte Zee (Roemenië, Eforie-Noord) die ik dit jaar van 23 juni – 14 juli in VVPP-verband heb gemaakt. Ik, Johan, 25 jaar oud, had een beetje schrik dat ik problemen zou gehad hebben omwille van de leeftijdsverschillen in de groep (ik was namelijk de benjamin van de groep), alsook was het de eerste keer dat ik met zo’n grote groep mede-pso-vrienden in contact kwam.(een hele verrijking!!) Maar uiteindelijk leek dit toch schitterend mee te vallen. Waarschijnlijk was die samenhang in de groep er niet door de leeftijd, doch wel door de gemeenschappelijke ervaring: psoriasis. Eens aangekomen in Roemenië merkten we direct de armoede op. Vanzelfsprekend –zoals reeds aangekondigd was op de info-avond door Marleen Debrier- konden we niet veel luxe verwachten in het hotel. Gelijk had ze! Daar kwam dan nog eens bij dat er een overboeking was voor 5 dagen in het hotel, zodanig dat de “singles” samen in een tweepersoonskamer moesten slapen. Beneden alle peil en tegen de zin van vele reisgenoten!! (want uiteindelijk wil je als psoriasispatiënt op 3 weken tijd toch enige privacy!) Eens een beetje uitgerust van de vliegreis begon maandagmorgen het hard labeur. ’s Morgens vroeg vertrok ik naar de kliniek die samen met het moddermeer bij het kuren hoort. Daar krijgt 24

iedereen een dokter toegewezen, die dan op zijn beurt je kuren voorschrijft (kruidenbad, massage,…). Na ongeveer twee uur (afhankelijk van je kuren) vertrok ik uit de kliniek naar het moddermeer. Dit meer bevat een concentratie van 80gr mineraalzouten per liter (5x meer dan in de Zwarte Zee). Na een halfuurtje zonnen om een beetje aan het klimaat te wennen ga je in het zoute meer. Vervolgens laat je je opdrogen en smeer je je in met de modder (zeker en vast geen fijn gevoel en de geur laat ook te wensen over!). Daarna ga je terug in het meer en verwijder je de modder. Vanaf dat moment zit er weer een zware dag op… Het is 11 jaar geleden dat ik zonder schaamte een T-shirt en short draag want ik heb met deze kuur zeer goede resultaten ondervonden (voor hoelang?). Om deze korte illustratie van mijn kuurreis af te sluiten wens ik er even bij te vermelden dat iedere persoon en iedere psoriasis anders is en je dus de resultaten onder elkaar moeilijk kunt vergelijken. Alsook wil ik van de gelegenheid gebruik maken om de medereizigers te bedanken voor de steun en een heel fijne reis en in het bijzonder Marleen Debrier, omdat zij uiteindelijk toch de reis mee hielp organiseren. Bedankt iedereen! Johan De Jaeger



Beste lotgenoten,

Het artikel “Psoriasis en voeding” heb ik nogmaals gelezen. Ik ben er eveneens van overtuigd dat de voeding één van de belangrijkste dingen zo niet ‘hét’ belangrijkste is. Wij hebben problemen met psoriasis, anderen met aders, hart, reuma, enz… maar in de meeste (maar niet alle) gevallen is er met de voeding ongelooflijk veel te doen! Verleden week was er in een gezelschap iemand die aanleg had om diabeet te worden. Een diëtiste die naast mij zat zegde: “Als hij (die mijnheer) zijn voeding niet aanpast moet hij levenslang pillen of insuline gebruiken”, waarop ik heb geantwoord : “spreek er eens over met die mijnheer”, maar dat is iets dat bij ons in België niet kan, het moet gevraagd worden. Spijtig, soms weet men het ook niet. Vele mensen slikken ook liever pillen of nemen hun toevlucht tot andere methoden met alle gevolgen van dien, i.p.v. eerst met voeding te starten wat het meest voor de hand ligt. 25

Het dieet te streng toepassen is voor de meeste niet haalbaar. Heel belangrijk is: niet eten tot men echt verzadigd is, dus wat vroeger stoppen. Het drinken van wijn, zeker rode, is af te raden. Men slaapt onrustig en slecht, daar het verteringssysteem overwerkt geraakt. Lichter eten kiezen, met weinig of geen additieven. In brood zitten tegenwoordig veel verbeteraars. Zo weinig mogelijk vetten, wel met mate en eigenlijk weet en voelt men dat zelf. Zo weinig mogelijk zoet, dus ook zoet fruit of m.a.w. alle fruit. Gebruik veel groenten geteeld op natuurlijke wijze zonder kunstmeststoffen. Alcohol bevat ook suiker. Psoriasis heeft zeker te maken met het verteringssysteem. Van alle kazen, gebruik enkel magere of platte kaas met mate. Veel groenten. Mijn tekorten moet ik zeker laten onderzoeken. Mijn eetpatroon ziet er als volgt uit: ’s Morgens: glas water, volle rijst met groentjes (soep) lekker en het is een gewoonte. ’s Middags: sla, men kan er oneindig mee variëren, met zelfgemaakte dressing of mayonaise met saffloerolie, soms vis, gerookte zalm, kip, groenten, met aardappels. ’s Avonds: altijd verse soep zonder vlees of been, wel met genuïzze extract; vis of vlees, verse groenten (biologische), aardappelen of deegwaren; geen varkensvlees, weinig rundvlees, kip, kwartel, eend, vis,… koken, bakken, stomen of gegrild; soms zelfgepelde garnaaltjes; geen dessert, soms wat yoghurt met wat bruine suiker; geen wijn. Tussendoortje: plat water (liefst veel); 4 expresso’s per dag met wat magere room; na 4 uur décaféine (Rombouts); minstens 2 à 3 keer per week gin met een scheutje tonic en water en ijs. Wij gaan regelmatig op restaurant waar ik 1 schotel eet, wat tegenwoordig zeker kan; ik bak regelmatig cake met veel ongezoete appels en droge koekjes (zoals mariekes); ik eet geen pralines: dat laat mijn lever niet toe. Op zondag eet ik pistolets of brood. Als ik echt drastisch moest diëten dan ben ik niet te genieten, dus dat doe ik zeker niet. Het is ook niet vol te houden en men moet zich goed voelen in zijn vel: dan blijft de geest ook positief ingesteld wat ik zéér belangrijk vind. Mijn psoriasis is zo minimaal. Gewoonlijk heb ik 1 of 2 kleine vlekjes op been of arm. Vele groetjes, Louisa. 26



Walter - Deel 1: De impact van een artikel in DRIVE-IN

In juni 2000 verwittigde Walter ons in een vlammend artikel voor Hollandse criminelen. Het eens zo geprezen product Skin-Cap werd door de overheid van de markt gehaald omdat er cortisone instak en dit product niet als medicament was geregistreerd. Maar het effect van het product Skin-Cap op psoriasis was en bleef verbluffend goed bij veel patiënten. Hopeloze patiënten bleven dit product opsnorren om zich toch maar eens ‘effectief’ behandeld te weten. Gewetenloze Nederlanders vooral in de buurt van de Belgische grens bleven eerst het product verder verkopen maar volgens Walter deden ze er later een benzineachtige stof in, die niet alleen geen enkel effect sorteerde op de psoriasis maar ook nog eens de huid van de patiënten lelijk kon verbranden. Daarover berichtte Walter in juni 2000. Onze Walter trok recent nogmaals de grens over om bij Pharma Ossendrecht (met z’n vier ‘dépendences’) de Skin-Cap producten te kopen die er nog restten. Toen onze would-be speurder/koper informeerde naar de Skin-Cap spray krompen de zaakvoerders ineen alsof ze met de gerechtelijke politie geconfronteerd werden. Volgens Walter hadden zij overduidelijk ons artikel in Drive-in gelezen waarin zij ontmaskerd werden als vervalsers. Hun handeltje lijken ze evenwel niet van plan op te doeken. Nu komen ze aanzetten met een imitatieproduct (als je de verpakking ziet zou je warempel zweren dat je Skin-Cap koopt) dat men PREVENOL gedoopt heeft. Dit is voor ons een wellicht ongevaarlijk maar zeker een totaal waardeloos product. Walter heeft dit nieuwe (?) product maanden bij zichzelf uitgetest maar hij heeft geen donder verbetering vastgesteld. Daarbij raakt de spray-mond voortdurend verstopt zodat de gebruiker niet anders kan dan het product leegspuiten in een flesje om toch maar iets van de dure inhoud te redden. Wij willen onze lezers dan ook waarschuwen voor dit ® waardeloze PREVENOL !

27



Walter - Deel 2: GOEDNIEUWS BOODSCHAP?

Eindelijk ben ik nog eens enkele maanden volledig vrij van enig pso-letsel dankzij het labo “Macarena 14 te Madrid” met het product BLUE CAP. Begin dit jaar printten vrienden voor mij een aantal bladzijden van internet uit over Blue Cap producten (een spray, shampoo, een crème) op basis van Zink Pyrithione. Later brachten vrienden mij uit Spanje Blue Cap mee en na één week was mijn lichaam geheel vrij van pso-letsels. Mijn ellebogen heb ik nog enkele weken langer moeten behandelen. De tweede maand heb ik niets meer moeten sprayen of smeren, gewoon zalig. Ik kan hierbij getuigen dat Blue cap dezelfde accurate werking op het lichaam heeft als wijlen Skin-Cap. Op de weerbarstige lokaties duurt de behandeling iets langer dan bij Skin-Cap. Dat Cheminova nu “Catalysis” heet en de spray nu 925 Fr. kost in plaats van een goeie 600 Fr. is wellicht de schuld van de schandaalzoekers en de Hollandse vervalsers. Niemand kan mij als 60-plusser, verhinderen nog eens eventjes vrij van psoriasis te kunnen leven en misschien hebben met mij nog vele andere lotgenoten deze wens. Walter

NVDR: Volgens Zwitserse bron zou er in Blue-Cap ook cortisone zijn aangetroffen. Wij laten dit zo snel mogelijk onderzoeken door de APB (= de Algemene Pharmaceutische Bond). Dat is vlak voor het ter perse gaan van dit tijdschrift gelukkig nog gebeurd. Wat ik al vreesde, lijkt waarheid te worden. Apr. Jean Barbé van de APB bevestigt me in een fax dat het FDA (Food and Drug Administrtion, USA) in Blue Cap betamethasonpropionate (zie tabel p.7 klasse 4 of het sterkste corticoïd) en esters heeft aangetroffen (onderzoek van April 10, 2001). Feit is dat de bijsluiter van Blue Cap niet correct is. Voor mij dus een onbetrouwbaar product! PDC

28

Uit: Het Belang van Limburg / Gazet van Antwerpen Vis eten is gezond. Door vissen gegeten worden, ook. In het Turkse kuuroord Kangal knabbelt de Garra Rufa, alias de zwemmende huidarts, al eeuwen aan de overtollige huid van mens en dier. Ook psoriasispatiënten hebben de plek nu ontdekt. Voor hen voeren de visjes nu de ultieme schoonheidsoperatie uit. De therapie is intensief. De bezoeker wordt geacht tweemaal daags gedurende twee tot vier uur te baden. Artsen beweren dat patiënten na 3 weken ‘peeling’ hun uitstraling en zelfverzekerdheid terugwinnen. Slimme Duitsers verkopen visjes

OOK GELEZEN?

De Kangal-therapie heeft maar één groot nadeel. Een mens moet ervoor naar Turkije. Omdat er bitter weinig literatuur voorhanden is, zijn de Belgische ‘pso’- patiënten niet geneigd om die verre verplaatsing te maken. Ze zijn ook bevreesd voor mogelijke besmettingen door andere huidaandoeningen in de Turkse baden. De snuggere Mario Wegricht uit Duitsland heeft een oplossing bedacht. Hij haalt de visjes naar hier en biedt ze te koop aan op het internet. “Helaas is het niet mogelijk om de diertjes met de post op te sturen”, vertelt de Duitser. “Wie enkele exemplaren wil kopen, moet ze dus komen afhalen. Vanaf de aankoop van twintig visjes, geven we een gratis transporthouder toe”. Prijs voor een jong visje (2 centimeter): van 80 tot 120 Duitse Mark. Maar de prijs stijgt gestaag. De vraag is dan ook groter dan het aanbod. “Toen ik met mijn handeltje in een televisieprogramma verscheen, stonden de afgezanten van de farmaceutische industrie en de groothandels in dieren in een rij voor mijn deur. Ze wilden mijn gehele visbestand in één klap kopen”, verklaart Wegricht, die behalve snugger nu ook bang is geworden. “Islamitische fundamentalisten hebben me al meermaals bedreigd. Ze zeggen dat ik de dieren illegaal invoer. Het zou me ook niet verwonderen als ik een van de dagen het slachtoffer word van een aanslag door de Kangal-lobby”. http://www.knabberfisch.de/ http://www.psoriasis-fische.de/

29

Advertentie

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

30

✒ Boek ‘PSORIASIS’, Leo Van Buggenhout, 127 p. Dit boek kan je kopen op een info-avond van de VVPP tegen 6,20€. per exemplaar. Wil je het per post toegestuurd krijgen komt daar 1,25€. port bij. Je kan het boek bekomen bij je provinciale voorzitter.

✒ JIJ EN PSORIASIS, folder Alle geïnteresseerden kunnen die folder gratis bekomen bij de provinciale voorzitter.

✒ LOKALE BEHANDELINGEN, Paul De Corte, 24 p. Deze brochure behandelt enkel de 1ste stap in de behandelingscarrousel nl. de lokale behandelingen. Dit is een eenvoudige, praktische gids bij het dagelijks ritueel van het smeren. Deze brochure is te verkrijgen door overschrijving van 150 Fr. op rekening 390-0800404-15 van VVPP Oost-Vlaanderen

✒ WITTE KORSTJES EN RODE VLEKJES

PSO-PUBLICATIES

Deze kleurrijke folder voor kinderen met psoriasis kan gratis aangevraagd worden bij : Mirelle Palinckx-Van Aart Aloïs Blommaertstraat 27 2990 Wuustwezel Tel. : 03/669 77 87

✒ KUREN AAN DE ZWARTE ZEE :EFORIE-NORD Deze kleurrijke en handige brochure (14 p.) beantwoordt de meeste vragen van de kandidaat-Roemenië-kuurder en is met vermelding van lidnummer gratis te bekomen bij : Marleen Debrier Jacob Jordaenstraat 1 3620 Lanaken 31

V.V.P.P. vzw Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten www.psoriasis-vl.be Opgericht op 30 oktober 1982 Onder het identificatienummer : 1172/83

Voorzitter

Ondervoorzitter

Paul DE CORTE Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. & Fax: 09 355 08 13 E-mail : [email protected]

Agnes HOEVEN Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. & Fax: 011 25 16 01

Financieel beheerder

Ledenadministrator

Herman DANIELS Hazelaardreef 25 2960 St.-Job-in-’t Goor Tel. 03 633 34 60

Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86 Bank: 001-1866354-53 (VVPP)

Secretaris

Ouders ‘Kinderen met pso’

Ignace GOETHALS Dorotheastraat 13 8200 Sint-Michiels Tel. 050 38 03 79

Mirelle PALINCKX Aloïs Blommaertstraat 27 2990 Wuustwezel Tel. 03 669 77 87 Fax 03 669 51 24

Webmaster www.psoriasis-vl.be

GIPSO (Waalse vereniging)

Josy SLECHTEN Oude Nederbaan 30 3730 Hoeselt Tel. 089 41 52 31 [email protected] 32

Mr. Jules LEROUX Quai Mativa 54 Bte 091 4020 Liège Tél. 04 342 37 92

DRIVE-IN verschijnt vier maal per jaar. Overname van artikels kan na toestemming van de redactie. Afgiftekantoor: 9080 Lochristi. V.U.: Paul De Corte, Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi, Tel. & Fax 09 355 08 13 e-mail: VVPP@xs 4 all.be

REGIONALE VOORZITTERS

RAAD VAN ADVIES

Antwerpen ■ Jeanne Toté-Floren Lange Gaanweg 26 9150 Bazel-Kruibeke Tel. 03 744 14 84

Apr. Barbé, A.P.B. Brussel Dr. Boonen, dermatoloog Geel Dr. Boyden, dermatoloog Hasselt Dr. Buntinx, psychiater-seksuoloog, Alken Dr. Coopman, dermatoloog, Antwerpen De heer Faché, biochemie Laarne Dr. Joos, reumatoloog Gent Dr. Roelandts, dermatoloog, Leuven Prof. Dr. Van Den Berghe erfelijkheid, Leuven Prof. Dr. Van Moffaert psychiater, Gent Dr. Walravens, reumatoloog, Mol Dr. Willemsen, dermatoloog, Brussel

Limburg ■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 - 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 Oost-Vlaanderen ■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 - 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 Vlaams Brabant ■ Geert Laenens Laukenstraat 13 - 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 E-mail: [email protected] West-Vlaanderen ■ Véronique Sijs Brieversweg 16 - 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 E-mail: [email protected]

Druk. Coppens bvba, Tel. 09/353 93 93

Jaargang 19 - nummer 76 - december 2001