DRIVE-IN V.V.P.P. Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp Lochristi

Jaargang 20 - nummer 79 - september 2002 - Verschijnt driemaandelijks Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp 39 - 9080 Lochristi Afgiftekantoor: 9080 Lochristi

V.V.P.P. DRIVE-IN

“Mijn psoriasis begon toen ik 12 jaar oud was. Geleidelijk verergerde mijn toestand tot ik voor ongeveer 85 % aangetaste huid had.” Dit waren de eerste woorden van een fax die helemaal afgedrukt staat in ‘Brief over’ op p. 28. Het is het begin van een triest verhaal van één jonge psoriasispatiënt. Tegelijkertijd vertoont het opvallend veel gelijkenis met duizenden andere pso-verhalen van Vlamingen, Belgen, Europeanen … Psoriasis is een wereldwijd verschijnsel en het treft miljoenen mensen over de hele wereld. Velen daarvan hebben geluk, hun huidziekte beperkt zich tot aanvaardbare proporties, maar vele honderdduizenden andere patiënten maken jammergenoeg een echte lijdensweg mee. Hun levenskwaliteit is van een bedenkelijk niveau. Door de vele internationale contacten kunnen wij nu ook beter vergelijken hoe de situatie van de psoriasispatiënt in andere landen is. We moeten toegeven dat de situatie in België zeker niet onze algemene levensstandaard weerspiegelt. De psoriasispatiënt wordt in België niet verwend: we moeten wel erg lang wachten eer een nieuw medicament voor terugbetaling in aanmerking komt, dagcentra komen er niet, onze ergst getroffen lotgenoten moeten niet rekenen op enige tussenkomst bij kuren of verblijven in buitenlandse gespecialiseerde ziekenhuizen (vb. Bad Bentheim), voor kinderen of jongeren bestaat er al helemaal niets … Dus vrienden, laten we de handen in elkaar slaan en tegen de onverschilligheid van de overheid in actie komen.

EDITORIAAL

Inhoud van nr. 79 p. 2 p. 6 p. 8 p. 13 p. 17 p. 20 p. 23 p. 25 p. 26 p. 28 1

Het Eerste Woord OPROEP VOOR RONDETAFELGESPREK Kuren in Bulgarije Mireille in Evita Nieuw: Silkis Resultaten van 2 enquêtes Psoriasis en voeding VVPP Regionaal Hoe ver staat Amevive? Brief over

HET EERSTE WOORD

“Nog even geduld en we kunnen ons laten online behandelen”, met die gedachte stond ik op een regenachtige morgen op. De medische ontwikkelingen komen met een razende snelheid op ons af en ‘het nieuwe’ wordt meteen op het internet gegooid, met alle gevaren vandien. “Zo worden we dra onze eigen dokter”, mijmerde ik er nog even verder op door. Medicatie wordt steeds verfijnder wat wil zeggen dat medicatie meer en meer is toegespitst op en gericht tegen die cellen die ons de psoriasis bezorgen. Vroegere medicatie was absoluut niet kieskeurig in het elimineren van cellen, ook niet van die cellen die we best niet kwijt speelden. Nieuwe medicatie slaagt erin selectiever te werken: enkel die cellen die bij ons die psoriasis veroorzaken worden geliquideerd. Inderdaad, een fijn vooruitzicht! Beter geïnformeerd dan vroeger willen we nu ook ons woordje plaatsen bij de dokter. We willen zelf voor een deel bepalen hoe en welke behandeling we wensen. En heel misschien, is de behandeling ‘op maat’ niet eens zo ver meer af. Want patiënt en dokter hebben allebei hun inbreng: de ene haalt de wijsheid uit medische gegevens en de andere vertelt over eigen ervaringen in de omgang met huidziekte en behandelingen ervan. Wat de patiënt inbrengt, is absoluut niet van ondergeschikt belang, want vaak gaat het hier over de levenskwaliteit van de patiënt. Ook de farmacie heeft dat begrepen. Nog in het voorjaar 2002 op een congres in Nice verzekerden ons de verantwoordelijken van Galderma dat aan de patiënten gevraagd wordt welke soort bereiding het aangenaamst in gebruik is. Men stelt bijv. vast dat de arts vlugger kiest voor een zalfbereiding terwijl de patiënt dikwijls de crèmevorm verkiest. Misschien resulteert dit in mindere therapietrouw van de patiënten. Zo ook grepen velen onder ons naar de spuitbus (Skin cap en Blue cap) indertijd, toen we in de waan leefden dat alles kits was met het product. Waarom? Gewoon omdat een spuitbus praktisch én aangenaam in gebruik is en het werkte bovendien razend snel. Waarom hebben de fumaraten zo’n succes bij patiënten die het middel goed verdragen? Inderdaad, het is gemakkelijk, proper en het kost weinig of geen moeite! De manier waarop een chronische ziekte behandeld wordt, bepaalt voor een groot deel de levenskwaliteit van de patiënt. Hoe eenvoudiger (én doeltreffender) de behandeling, hoe meer levenskwaliteit! Toch maak ik me -ondanks al die mooie vooruitzichten en prima medische ontwikkelingen- zorgen. We zijn immers bezig mekaar 2

uit het oog te verliezen. Iedereen vecht voor zichzelf ‘als ik maar iets vind dat me helpt’ wordt het nieuwe levensmotto. Twintig jaar psoriasisvereniging kan toch onmogelijk eindigen in ‘ieder voor zichzelf’? En toch, het lijkt er meer en meer op dat de patiënt van de 21ste eeuw uitsluitend bezig is met zijn ziekte/ gezondheid en het geheel uit het oog verliest. Men mag dan al stukken beter geïnformeerd zijn via het net, we kunnen niet zonder elkaars steun en ervaringen. Meer ‘weten’ leidt niet altijd tot meer geluk. Hoe kan je anders verklaren dat iemand doodleuk vertelt: “Toen mijn psoriasis tijdelijk wegbleef, ben ik uit de vereniging gestapt en nu dat mijn psoriasis daar weer is, kom ik terug bij de VVPP.” Of die jongere die alleen iets wilde doen, als hem dat tegen gunstige financiële voorwaarden in Israël bracht. De rest interesseerde hem niet. Of die talloze bellers die alles in het werk stellen om informatie los te peuteren zonder toch maar hoeven lid te worden van de vereniging. Het brengt ons bij de vraag naar de zin of onzin van onze psoriasisvereniging. Wat hebben mensen met dezelfde ziekte aan een zelfhulpgroep? Het allerbelangrijkste lijkt me nog steeds dat een psoriasispatiënt beseft dat hij/zij nooit alleen staat met die ziekte! Uit verschillende onderzoeken blijkt dat psoriasispatiënten defensief ingesteld zijn. Wij leiden veelal een ‘gepantserd’ leven omdat onze huidziekte allesbehalve fraai oogt en nooit volledig kan weggestopt en genezen worden. In dat opzicht is het effect van lotgenotencontact van onschatbare betekenis. Lotgenoten wijzen ons erop dat we niet ‘alleen’ zijn maar ook dat anderen in het heetst van de strijd hetzelfde mee- en doormaken als wijzelf. Psoriasis kent een golvend, onvoorspelbaar en grillig verloop en op bepaalde momenten heeft men anderen sterk nodig: onze psychologische draagkracht is immers niet altijd even groot. Naast het doorgeven van informatie heeft een vereniging als de onze vooral als taak op te komen voor de psoriasispatiënt, een beetje zoals de vakbonden doen voor hun collega-werknemers. Als je nu niet meer ziet wat vakbonden gerealiseerd hebben, volstaat het 50, 60 jaar terug in de tijd te gaan. Betaalde vakantie, geen kinderarbeid meer, dalend aantal werkuren per week, ziekteverlof … zonder vakbonden kenden we die begrippen niet eens. Vakbonden waren en zijn gestoeld op solidariteit. 3

Hoe groter de solidariteit, hoe meer men bekomt. Wat één individu niet kan bereiken, zal de macht van het aantal misschien wel realiseren. Het is met onze psoriasisvereniging niet anders: als er veel solidariteit is onder de patiënten dan kunnen we iets realiseren! Het doet nog altijd deugd dat iemand als Mireille openlijk in de pers getuigenis aflegt over haar ervaringen met psoriasis en tegelijk haar solidariteit met lotgenoten onderstreept. (zie p. 13) Dat we als patiëntenvereniging nog reusachtig veel moeten realiseren komt zelfs duidelijk naar voren in het ‘Belgian Health Summit’ verslag (03.03.1999). Daarin staat woordelijk op p. 14 “De noden en de verwachtingen van de patiënt en zijn familie zijn onvoldoende gekend, onderzocht en gedocumenteerd. De gezondheidszorg van morgen moet meer aandacht hebben voor de noden en de verwachtingen van de patiënten. De gezondheidszorg is vandaag teveel gericht op de noden van de aanbodzijde. De patiënt moet tot een volwaardige partner uitgroeien in de gezondheidszorg.” Hoe, vrienden, kunnen wij volwaardig partner zijn tenzij via een sterke psoriasisvereniging? Van de ziekenfondsen in het algemeen moeten wij weinig of geen heil verwachten want zij fungeren zowel als “leverancier” van zorgen als van “verzekeraar” en dan is het risico groot dat voor hen het kostenplaatje belangrijker is dan de kwaliteit van de zorg. In 2003 zal onze vereniging haar 21ste levensjaar ingaan. Dat gebeurt niet ongemerkt: we krijgen een nieuwe naam, een nieuw logo, de naam van ons tijdschrift verandert en een totaal nieuwe brochure staat op stapel. We zijn al een tijdje bezig om onze ‘look’ (die wat naar mottebollen begint te ruiken) op te frissen en aan te passen aan de 21ste eeuw. Maar veel en veel belangrijker zal worden of de mentaliteit van onze lotgenoten zal mee-evolueren naar meer solidariteit. Laten we wel wezen: onze levenskwaliteit wordt ook bepaald door onze omgeving en door onze lotgenoten. Gelukkige en tevreden lotgenoten, daar doen we ’t voor!

Jullie voorzitter

4

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen 5

Hoe leeft iemand met een huid die jeukt, schilfert of pijn doet?

En vooral, hoe behandel je die? Met succes? Of is het dweilen met de kraan open?

Kom je verhaal doen op de

OPROEP

RONDE TAFELGESPREKKEN. U krijgt nog een persoonlijke uitnodiging!

6

Advertentie

IONAX® P Nieuwe anti-schilfertjes shampoo zonder koolteer. Deze nieuwe formule is een combinatie van twee actieve elementen : piroctone olamine (1 %) en salicylzuur (0,5 %). De dubbele werking van deze bestanddelen leidt tot een beter resultaat in de behandeling van roos, zowel bij vette en droge schilfers als bij jeuk. • Piroctone olamine ( 1%) remt de groei van bacteriën en gisten en vermindert de jeuk en irritatie ; • Salicylzuur (0,5%) werkt keratolytisch en draagt bij tot de verwijdering van schilfertjes. Onderzoek heeft aangetoond dat Ionax ® P goed getolereerd wordt en aangenaam is in gebruik. Gebruik IONAX ® P twee à drie maal per week gedurende 4 weken om een optimaal resultaat te bekomen. De shampoo aanbrengen op het natte haar. Goed inwrijven en laten schuimen. Zorgvuldig uitspoelen. De behandeling een tweede maal herhalen, waarbij men de shampoo enkele minuten laat inwerken vooraleer grondig te spoelen. Indien men nog frequenter het haar en de hoofdhuid wenst te wassen, wordt naast IONAX ® P als behandelende shampoo, een tussentijdse behandeling met OBSERVANCE® ”N.I.” aangeraden. Deze niet-ionogene shampoo is bijzonder geschikt voor de regelmatige hygiëne van de gevoelige en geïrriteerde hoofdhuid. IONAX ® P en OBSERVANCE® ”N.I.” zijn uitsluitend verkrijgbaar bij de apotheker.

7

Kuren heeft iets met kleuren. We hebben het over de Rode Zee, de Zwarte Zee, the Blue Lagoon tot de Dode (akelige kleur?) Zee. Verder hebben we het over een blauwe lucht, een rode, ondergaande zon … Met EUROPSO waren we laatst te gast aan de Zwarte Zee. Op 24 en 25 mei organiseerde EUROPSO een symposium in Albena (Bulgarije) met volgende onderwerpen:

KUREN IN BULGARIJE

“The survey on the Quality of Life and other issues” (Sue Wood) “Sun, sea and skin in bioclimatical aspect” (Prof. Stamat Stamatov) “Thalasso Therapy of psoriasis patients at the Black Sea in Bulgaria” (Prof. Neli Kiriakova) “Spa therapy of psoriasis” (Prof. Nikolai Tsankov) Vlaanderen werd tijdens de eerste uiteenzetting van Sue Wood geprezen omdat al meer dan 650 leden van onze vereniging hun enquêteformulier correct ingevuld naar Zwitserland hadden opgestuurd. Het gebeurt uiterst zelden dat bijna 50 % aangeschrevenen op zo’n korte termijn hun enquête invulden en opstuurden. Vrienden, het is altijd prettig als je die lofbetuigingen mag horen. Er werd ons nogmaals beloofd dat de gegevens van deze enquête in september worden aangeleverd en hopelijk kunnen wij u die doorspelen in ons decembernummer. Alle andere lezingen handelden verder over balneo- of klimaattherapie. Wat krijg je als je de warme/hete zon, water en modder vermengt? Het antwoord is: opklaring van je psoriasis of je psoriasis artritis. Dit is waar indien het gaat over de specifieke zon, het specifieke water en de specifieke modder die je in bepaalde delen van de wereld vindt. Klimaattherapie is sinds de jaren ’70 zeer populair geworden. Die delen van de wereld met een consistent warm klimaat, dragen ongetwijfeld bij aan het therapeutisch effect. Bepaalde gebieden hebben die speciale klimatologische omstandigheden met zout water en modder zodat ze een remissie van een huidziekte kunnen opleveren. Vandaag de dag wordt hard gewerkt om de kuuroorden wat aantrekkelijker te maken voor patiënten. Moet niet de hele mens daar tot rust komen? Maar kuuroorden zijn, zoals u wellicht weet, zo oud als de mensheid zelf. Het woord kuur komt trouwens van het Latijnse ‘curare’ 8

en dat betekent genezen of behandelen. Zelfs in de 5de eeuw vóór Christus bouwden de Grieken al hun badplaats rond warme bronnen. Vooral de Romeinen hebben de hydrotherapie (behandelingen op basis van water) echt uitgebouwd. Zij lieten er zelfs hun gekwetste soldaten verzorgen en opknappen. De klassieke kuurbehandeling zoals wij die nu kennen, bestaat uit baden in zout water en lichtbestralingen. Allerlei vormen van lichaamsverzorging sluiten daar bij aan. Meestal geeft de portemonnee de grens aan tot hoever je met die lichaamsverzorging wil gaan. Kuren is therapeutisch voor de huid, de ademhaling, de gewrichten en het algemeen zenuwstelsel. De vaak moeilijk te behandelen psoriasis arthropatica komt hier dus vast aan bod.

Prof. Tsankov tijdens zijn presentatie De Zwarte Zee

9

Een kuuroord geeft daarenboven een goed gevoel aan de patiënten: een verblijf tussen lotgenoten waar schaamte niet voorkomt, wel veel zon, water, ontspanning, sociale contacten, het gevoel eens verwend te zijn … allemaal factoren die de lichamelijke effecten van de therapie versterken. Wellicht is voor de overheid dat ‘verwend-worden’ er te veel aan, want in geen enkel geval wil het RIZIV daarin tussenkomen. Alhoewel, kuren heeft in werkelijkheid niets te maken met verwennerij, integendeel, het is hard bezig zijn met je lichaam om een zo goed mogelijk resultaat te bekomen. Het moet gezegd dat in Albena geen echte psoriasisbehandeling wordt toegepast. Ik heb erover gesproken met Prof. Kiriakova, zij is ook de voorzitster van de Bulgaarse patiëntenvereniging. Psoriasispatiënten kunnen niet beter doen dan kuren aan de Zwarte Zee en door alle natuurlijke elementen ter plaatse vermindert of verdwijnt de psoriasis volgens haar. d’ Er is een kliniek met elektrotherapie, met modderpakkingen … maar de meest efficiënte behandeling gebeurt in open lucht aan de Zwarte Zee. Hier is het niet zoals in Roemenië dat kuurders zich eerst insmeren met de modder uit het meer. Volgens mijn gesprekspartner volstaat de weldoende invloed van het water met al zijn mineralen en de zon om je psoriasis klein te krijgen. Mijn verblijf ter plaatse was te kort om ook meer zicht hierop te hebben. Hebben wij psoriasispatiënten iets te verwachten van Albena? Laat me eerst kort Albena voorstellen! Een 40-tal kilometer ten noorden van Varna ligt het balneologisch centrum van Albena als een beschermde enclave in een prachtig natuurreservaat. In Albena ben je in en buiten Bulgarije. Buiten Bulgarije omdat dit stadje heel anders oogt dan het arme binnenland en toch maakt Albena deel uit van het land Bulgarije. Dit stadje aan de Zwarte Zee geraak je zonder verblijfsbewijs niet binnen. Je moet door bewaakte slagbomen met je vergunning. Zo kom je in een prachtige vakantiestad met alles erop en eraan. De lucht is er rijk aan ozon, jodium en calcium. Het water van de Zwarte Zee is er heilzaam en alles wat je nodig hebt om je vakantie te animeren is er aanwezig. Het domein telt 43 hotels van 2 tot 4 sterren met meer dan 14 600 bedden. Er zijn meer dan 100 restaurants. Er is een medisch centrum, een apotheek, banken, een post … Ik zou echt niet weten waarom je Albena zou verlaten tenzij voor 10

uitstappen. Binnen het resort hebt u naast een 6 km lang strand, straten met kraampjes van plaatselijke producten (artisanale spullen), sportaccommodaties, een kunstencentrum, tennisterreinen, manège … je kan er windsurfen, aan waterparachute doen, jetskiën. Je kan het zo gek niet bedenken of je vindt het in Albena. Maar, ik herhaal, je bevindt je hier niet echt in Bulgarije. Geen nood, wil je het land zelf bezoeken dan zijn hier reisbureaus als ‘Albena Tourist Service’ of ‘Albena Tour’ die je Bulgarije met z’n kunstschatten zullen tonen. Je kan zelfs vanuit Albena een tweedaagse trip maken naar Istanbul in Turkije. Bulgarije is een gastvrij land met echt vriendelijke mensen. Je kan een gevarieerd landschap bewonderen, je wordt er op gebied van klimaat verwend; ook liefhebbers van kunst, cultuur en folklore komen hier ruimschoots aan hun trekken. Ik heb daar persoonlijk een folklore-avond (samen met de andere EUROPSOleden) meegemaakt en die zal mij nog lang heugen. Zelden meer gelachen in m’n leven dan die avond! De cruciale vraag nu: is Albena een geschikt kuuroord voor psoriasispatiënten? Ja en neen! Neen als je daaronder het traditionele kuuroord verstaat. Ja, de hele omgeving en infrastructuur staan ten dienste van psoriasispatiënten, voor andere patiënten maar ook voor niet-patiënten. Je ontmoet hier ouderen, jongeren, kinderen, gehandicapten, sporters. Het medische centrum van Albena biedt ruim 80 verschillende behandelingen. De apparatuur is van Europees topniveau. Voor de psoriasispatiënten is er hier niets specifieks georganiseerd. Met enige creativiteit en hulp van ter plaatse kan je zo’n kuur gemakkelijk zelf organiseren. Toen wij er waren, kwam net een groepje Finse kinderen en jongeren met psoriasis aan voor een kuurverblijf. Dit hele project werd trouwens gefinancierd door de Finse overheid, met volwassen begeleiding en al. Alles is aanwezig om van je verblijf een succeskuur voor je psoriasis te maken. Je hebt er zon in overvloed, het heilzame water van de Zwarte Zee, perfecte hotelaccommodatie, medische ondersteuning indien nodig, de vakantiesfeer, enz. En waar ik nog niets over geschreven heb … de prijs. Dit jaar in mei (2002) kostte de reis en verblijf ‘halfpension’ van 14 nachten € 729 in een 3 sterren hotel met buitenzwembad, ontbijt en avondmaal in buffetvorm. Per bijkomende week mag je er 200 tot 250 € bijrekenen. In dit verband heb ik al met een paar touroperators contact opgenomen en hun indruk is dat de prijzen volgende jaren zeker zullen stijgen daar Albena alles 11

wegheeft van een successtory. Tijdens ons verblijf liepen we zeer veel Duitsers, Israëliërs, Fransen en Antwerpenaren tegen het lijf. Trouwens Duitsland heeft veruit het meest kapitaal ingebracht bij de oprichting van “Albena JSCo”, het bedrijf dat het vakantieoord opgericht heeft en nu nog runt. Ondertussen blijf ik voorzichtig verder onderzoeken of een groepsreis voor volgend voorjaar (mei 2003) met de VVPP mogelijk en haalbaar is. Mocht je naar aanleiding van dit artikel zin hebben om mee te gaan, geef mij een seintje. We zien wel hoeveel belangstellenden er zijn. Nog deze slotbedenking. Mensen die gewoon zijn van rond te trekken wanneer ze op reis gaan, kunnen hier niet zoveel uitrichten, tenzij ze een wagen huren en Albena als uitvalsbasis nemen. Hier kom je eerder voor een ideale strandvakantie die je naar eigen goeddunken kan afwisselen met een paar uitstappen richting binnenland. Deelnemers die gaan om echt te kuren, zullen het grootste deel van de dag aan het strand moeten doorbrengen. Gelukkig kan dat in Albena perfect in gezinsverband. PDC

Straten met kraampjes

Hotel met zwembad 12

BIJZONDER GEZIN Uit: Evita, augustus 2002

“Er was een tijd dat ik mezelf lelijk vond. Ik ging spiegels uit de weg, en als ik met Giovanni naar bed ging, deed ik het licht uit” Mireille (30) is getrouwd met Giovanni (28). Samen hebben ze twee kinderen: Romeo (4) en Kika (3). Mireille heeft psoriasis.

ONZE MIREILLE IN EVITA

“De uitslag flakkerde in alle hevigheid op rond mijn 18de verjaardag. Vanaf toen viel er nog weinig aan te doen”. Zelf was ik vijf jaar toen ik voor het eerst uitslag kreeg. De huisarts wist niet goed wat hij met me aan moest. Misschien had ik een allergie voor huisdieren, zei hij, maar misschien kwam het door het gejaagde leven dat ik als stadskind leidde. Uiteindelijk besloten mijn ouders om naar het platteland te verhuizen en ja, daar ging het beter.

13

De uitslag flakkerde pas in alle hevigheid weer op toen ik een jaar of 18 was en vanaf toen viel er nog weinig aan te doen. Zo’n zes maanden nadat ik mijn man had leren kennen, verschenen er wel honderd rode, schilferige plekjes op mijn lichaam, als brandwonden. Mijn ellebogen en knieën jeukten en hier en daar vormden zich pijnlijke kloven. Die vele vlekken waren er gekomen omdat ik mezelf ongecontroleerd met cortisonezalf had ingewreven, wat eerst hielp, maar het daarna alleen maar erger maakte. Gelukkig bleef mijn gezicht wonderlijk gaaf. Ik verstopte de uitslag zo goed mogelijk door zelfs bij warm weer mijn armen en benen te bedekken. Het kostte me moeite om Giovanni te vertellen wat ik eigenlijk had. Hij wist niet precies wat psoriasis was, maar hij sloeg zijn armen om me heen, zei dat het allemaal niks gaf, dat hij me mooi vond en die plekjes amper zag. Dat hielp om die moeilijke jaren door te komen.

“Nu weet ik dat een zieke huid invloed op je hele wezen heeft”. Na de geboorte van Kika kreeg ik een erge aanval. Mijn hele lichaam jeukte en ik kon ’s nachts de slaap niet vatten. Geef me iets, zei ik tegen de dermatoloog, of ik word gek. De druppeltjes die hij me voorschreef hielpen tegen de jeuk, maar er was een PUVA-kuur voor nodig om de uitslag te minderen. Het deed me verdriet, maar ik kon Kika niet langer borstvoeding geven; de medicatie zou haar kunnen schaden. In die tijd kreeg ik ook voor het eerst uitslag op mijn handen, wat maakte dat ik mijn ziekte niet langer kon verbergen voor de buitenwereld. ‘Wat is dat,’ vroeg een vriendin, ‘heb je muggenbeten opengekrabd?’ We zijn nu een paar jaar verder en ik denk dat ik de ziekte onder controle heb. Psoriasis heb je voor het leven, maar er bestaan oplossingen. Wel is er vaak een hele zoektocht voor nodig om de remedie te ontdekken die voor jou geschikt is: geen twee patiënten met psoriasis zijn gelijk. Bovendien zijn er therapieën die zelfs gevaarlijk voor je zijn, maar over die gevaren word je vaak onvoldoende ingelicht. Ik ken patiënten die al jaren pillen slikken, waarvan ik weet dat ze je lever en nieren kunnen beschadigen. Zelf probeerde ik bestraling met PUVA. 14

PUVA geeft resultaat, maar je moet er voorzichtig mee omspringen. Het geeft een verhoogde kans op huidkanker en kan ook genitale kankers veroorzaken. Pas na jaren bestraling hoorde ik tijdens een lezing voor psoriasispatiënten voor het eerst over deze bijwerkingen – de dermatoloog vond het niet nodig om me daarover in te lichten. Verder heb je heel wat zogenaamde wondermiddeltjes die peperduur zijn en je niks verder helpen: zalfjes en magisch badzout, spuitbussen met een bedenkelijke inhoud. Ik ben lang een gewillig slachtoffer geweest voor kwakzalvers. Ik was wanhopig op zoek naar dat ene middel dat me kon helpen en zou daar mijn maandloon voor hebben neergeteld.

“Mijn boodschap? Niet wanhopen. Er is altijd wel een therapie die kan helpen”. Sinds een jaar word ik behandeld met fumaarzuur en haast alle uitslag is verdwenen. Toch is ook fumaarzuur niet onschadelijk. De neveneffecten op lange termijn zijn nog niet gekend, maar het wordt afgeraden om fumaarzuur te gebruiken als je nog kinderen wilt. Giovanni en ik vinden dat ons gezin met onze twee fantastische kinderen volledig is, dus dat vormt geen beletsel. Als Romeo of Kika psoriasis krijgt, zou ik het met homeopathie proberen. Bij mij helpt de homeopathische behandeling niet: ik heb de aandoening al zolang en heb al zoveel therapieën gevolgd, dat het moeilijk voor een homeopaat wordt om me te doorgronden en de juiste mengeling van extracten voor me te vinden. Kinderen met psoriasis hebben vaak wel nog baat bij homeopathie. Nu het zoveel beter met me gaat, probeer ik andere psoriasispatiënten te helpen.

Voor één keer maakt Mireille het zich gemakkelijk: niet zij maar redactrice Jolien Janzing van Evita maakte dit mooie portret van onze columniste. Met dank aan EVITA.

15

DUCRAY

Advertentie

Keratoreducerende Shampoo Aangewezen bij ernstige roosschilfers en psoriasiforme toestanden ter hoogte van de hoofdhuid Alleen te gebruiken of in combinatie met een specifieke dermatologische behandeling.

COMPLETE FORMULE VOOR EEN MAXIMAAL RESULTAAT : • Kertyol® 2% + thiozinksalicylaat
anti-microbiëne, keratoreducerende en
ontstekingswerende werking, kalmeren van de jeuk

• Salicylzuur 3%
Maakt de meest hardnekkige schilfers los Een aanvalsbehandeling van 6 weken is aangewezen. 2 à 3 maal per week te gebruiken. Exclusief te verkrijgen in de apotheek. Dermatologische laboratoria Ducray Tel. 02 556 49 95 - Paepsemlaan 16 a - 1070 Brussel

PUVA en de risico’s op kanker. In het juli-nummer van het “Journal of the American Academy of Dermatology” is een artikel verschenen waarin de nadruk wordt gelegd op het belang van het afschermen van de genitaliën bij mannen tijdens de PUVA-therapie. Bovendien maant hetzelfde artikel de artsen aan om aandachtig te blijven en om de PUVA-patiënten op lange termijn te volgen met de bedoeling genitale tumoren in een vroeg stadium te detecteren.

16

Nieuw op de Belgische markt:

NIEUW: SILKIS

Silkis® zalf Vitamine D3-preparaten spelen door hun gunstige effectiviteitveiligheid ratio een steeds prominentere rol in de lokale behandeling van milde tot matig ernstige plaquepsoriasis (psoriasis vulgaris). Deze preparaten hebben over het algemeen een langere tijd nodig om tot een optimaal resultaat te komen in vergelijking met corticosteroïden, maar de kans op bijwerkingen op lange termijn zoals huidatrofie (het dunner worden van de huid) is kleiner. Dit is een groot voordeel voor een chronische behandeling, die meestal nodig is bij psoriasis. Recent werd in België een nieuw vitamine D3-preparaat op de markt gebracht onder de naam Silkis®. Silkis® bevat calcitriol als werkzaam bestanddeel, de meest actieve natuurlijke vorm van vitamine D3. Silkis® normaliseert de versnelde celdeling in de opperhuid en remt de ontstekingsreactie van de huid af. Hierdoor zullen de psoriasisplekken en de ontsteking (roodheid van de huid) verminderen of geheel verdwijnen. 17

Diverse studies hebben aangetoond dat Silkis®, verkrijgbaar als zalf, een effectieve behandeling is, zowel in monotherapie als in combinatietherapie (met bijvoorbeeld corticosteroïden en lichttherapie). Het gebruik dient steeds te gebeuren op voorschrift van een arts. Door de goede tolerantie mag Silkis® ook in het gelaat gebruikt worden. Dit dient met voorzichtigheid te gebeuren aangezien de kans op irritatie hier groter is. Silkis® is tevens geschikt voor de behandeling van psoriasis op gevoelige huidzones, zoals de huidplooien.

TERUGBETALING Silkis® wordt terugbetaald in categorie B:

Publieksprijs

WIGW

Actieven

Silkis® zalf, 30 gram

€ 16,66

€ 2,50

€ 4,16

Silkis® zalf, 100 gram

€ 39,42

€ 5,91

€ 9,85

GEBRUIK Hoe dient u Silkis® te gebruiken? Silkis® moet tweemaal per dag dun aangebracht worden op de aangetaste huid. Gebruik hiervoor niet meer dan 30 gram zalf per dag (210 gram per week) en behandel niet meer dan 35% van het lichaamsoppervlak. Was uw handen na het aanbrengen van de zalf om onbewuste verspreiding naar onaangetaste zones te voorkomen. Tip:

18

breng die hoeveelheid zalf aan op de aangetaste huid, zodat deze in circa 10 à 15 minuten ingetrokken is.

Hoelang moet u Silkis® laten zitten? Zo lang mogelijk. Hoe langer de zalf blijft zitten, des te beter de zalf zal intrekken, wat een positieve invloed zal hebben op het resultaat van de behandeling. Hoelang dient u de behandeling met Silkis® voort te zetten? Het is aanbevolen de behandeling gedurende minimum 6 weken aan te houden, zelfs als de symptomen vroegtijdig verbeteren. Daarna kan u met uw arts overleggen of u stopt, doorgaat, of Silkis® minder vaak aanbrengt. Er is geen bezwaar om Silkis® gedurende een lange periode te gebruiken. Uiteraard is het belangrijk de aanwijzingen van uw behandelende arts op te volgen.

Advertentie

Groot- en kleinhandel

Stichelbaut BVBA Lippenslaan 45-47-49 8300 Knokke-Heist tel: 050/60.13.94 - fax: 050/62.19.55

W

O

O

N

D

E

K

O

R

Stichelbaut Gentse Steenweg 138 - 9990 Maldegem tel: 050/71.25.52 - fax: 050/71.74.68

■ VERVEN ■ BEHANGPAPIER ■ VOLTAPIJT ■ GORDIJNEN 19

Enquêtes De voorbije maanden had u de gelegenheid deel te nemen aan 3 enquêtes: één voor EUROPSO, één over het gebruik van Dode Zeezout en tenslotte één om mogelijke thuisbehandeling met lichttherapie te onderzoeken. Wellicht komen in ons decembernummer de resultaten van het EUROPSO-onderzoek. Nu volgen enkele betekenisvolle resultaten van de twee andere enquêtes.

RESULTATEN VAN 2 ENQUÊTES

ENQUETE DODE ZEEZOUT ■ Van de 217 deelnemers aan de enquête heeft 56,7% een lokale psoriasis en 43,3 % een psoriasis over het gehele lichaam. ■ De meest getroffen lichaamsplaatsen plaatsen zijn in dalende volgorde: hoofdhuid, ellebogen, knieën, armen, handen, rug, romp en voeten. ■ Van volgende twee vragen geef ik de antwoorden direct na elkaar: Welke behandeling heb je al eerder toegepast? Welke behandeling pas je momenteel toe?

Zalven en crèmes PUVA Systemische (pillen) Andere Dode Zeezout

Vroeger

Nu

28,6 % 20,6 % 15,5 % 10,3 % 10,1 %

44,8 % 7,8 % 12,6 % 10,9 % 5,9 %

Hieruit blijkt overduidelijk dat zalven en crèmes de belangrijkste behandelwijzen blijven en dat PUVA het sterkst naar beneden gaat. Wellicht is dit verschijnsel te verklaren door het feit dat patiënten maar een zekere dosis UVA-licht mogen krijgen. Persoonlijk vind ik 1 op 8 patiënten met systemische therapie zeer hoog is; maar ruim 40 % van de ondervraagden hadden dan ook een veralgemeende psoriasis. 20

Over de ervaringen met Dode Zeezout zelf levert deze enquête weinig bruikbaar materiaal op. Patiënten die het zout gebruikten deden dit niet lang genoeg, de dosis zout toegevoegd aan het badwater was veel te laag en het aantal baden per week was onvoldoende. De prijs van het Dode Zee zout was voor 82 % van de ondervraagden het grote struikelblok. Voor ruim de helft van de patiënten zou de prijs tussen 1 € en 3 € per kg aanvaardbaar zijn. En als wij er nog een tip mogen aan toevoegen: waarom eens geen werk gemaakt van zoutshampoo. Op de vereniging komen veruit de meeste klachten binnen van dames. Je hebt dan een mooie haardos met dikke, jeukerige schilfers. Om radeloos van te worden!

LICHTBEHANDELING THUIS Beide enquêtes overlapten elkaar gedeeltelijk. Hier pik ik precies de resultaten uit op vragen die niet in vorige enquête gesteld werden. ■ Waar zoek je informatie over psoriasis? (op 300 antwoorden) Huisdokter Dermatoloog Medische literatuur/tijdschriften Vereniging Internet

13,1 % 24,5 % 14,9 % 32,2 % 13,4 %

■ Welke behandelingen gaven de beste resultaten met de minste nevenwerkingen? Zalf Crème Lotion UVB-lichtbehandeling PUVA-behandeling Zonnebank Medicijnen (systemische ther.)

21

52,7 % 29,5 % 18,1 % 8,1 % 20,5 % 14,8 % 7 %

■ Welke behandelingen gaven de beste resultaten m.b.t. gebruiksvriendelijkheid? Zalf Crème Lotion UVB-belichting PUVA-behandeling Zonnebank Medicijnen

35 % 36,9 % 25,2 % 10,1 % 22,7 % 14,8 % 12,9 %

Misschien nog enkele cijfers over lichtbehandelingen. ■ Welke lichtbehandelingen heeft u gehad? UVB PUVA Smalspectrum UVB Combinatietherapie

20,3 % 56,2 % 2,4 % 13,8 %

■ Over welke lichtbehandeling ben je niet tevreden? UVB PUVA Smalspectrum UVB Combinatietherapie

17,8 % 63,9 % 1,7 % 12,2 %

Hieruit blijkt nogal duidelijk dat er in België bij lichtbehandelingen vrij eenzijdig met PUVA wordt gewerkt. Op de vraag waarom men niet tevreden is wordt meestal geantwoord met “het resultaat”. De vereniging ijvert al langer om het aanbod van alle lichttherapieën elk met zijn beperkingen, elk met zijn voor- en nadelen, voor de patiënten te verruimen. Zo kan er met de patiënt gepraat worden over: UVB PUVA UVB-smalspectrum Lasertherapie Combinatietherapieën (licht in combinatie met zalf/medicijnen) Thuisbehandeling met licht Behandeling met deelbestralingstoestellen (onderbenen, handen, nagels, kam, blue point …) 22

Nogal wat mensen (en zeker psoriasispatiënten) vinden voeding zeer belangrijk en menen, terecht of niet, dat voeding een belangrijke rol speelt in het verloop van hun huidaandoening. De redactie ontving de integrale tekst “Je ziet wat ze eet” door Dr. T. Maselis (dermatoloog) uit NUTRINEWS nr 1 / 2002. We hebben enkel de passages genomen die onze leden zeker zullen boeien.

VOEDING & PSORIASIS

Je ziet wat ze eet Het idee dat voeding een direct effect zou hebben op de huid spreekt tot de verbeelding. Te meer gezien de huid wordt beschouwd als de spiegel van de gezondheid en het gemoed. Verschillende huidziekten of –afwijkingen worden toegeschreven aan een slechte voeding. Nochtans is dit maar het geval voor een zeer beperkt aantal huidaandoeningen. Althans, als we het zuiver wetenschappelijk trachten te benaderen en ons niet op louter subjectieve bevindingen baseren. Het is moeilijk om via onderzoek een verband aan te tonen tussen voeding en huid omdat er meestal heel wat variabelen in het spel zijn waarop we weinig of geen vat hebben. De uitdrukking ‘je bent wat je eet’ is duidelijk. Het is sinds lang een uitgemaakte zaak dat voeding een belangrijke rol speelt in de gezondheid in het algemeen. Of er evenveel waarheid schuilt in het gezegde ‘je ziet wat je eet’ is minder duidelijk. Voor een deel is dit zeker waar, bijvoorbeeld in het geval van een voedselovergevoeligheid dat zich kan manifesteren in de vorm van een vervelende huiduitslag. Daarnaast kunnen ook voedingstekorten duidelijk zichtbare tekenen geven zoals bleek zien en broze nagels. Voor huidaandoeningen zoals acne en psoriasis zijn er voorlopig nog geen éénduidig bewezen voedingsadviezen.

Psoriasis en voeding Psoriasis is een erfelijke huidaandoening die zich manifesteert in de vorm van rode schilferende vlekken, meestal op ellebogen, knieën, het onderste gedeelte van de rug en de schedelhuid. Onder invloed van bepaalde medicijnen of in geval van ziekte (bv. keelontsteking) zijn opstoten mogelijk. 23

Psoriasis is ofwel zeer stabiel ofwel wisselvallig met een op- en afgaand verloop.Vooral patiënten met deze laatste vorm zijn voortdurend op zoek naar oorzaken en alternatieve behandelingen. Van sommige stoffen is geweten dat ze bij bepaalde patiënten een verslechtering teweegbrengen. Alcohol is hiervan een voorbeeld. Hoewel er al verschillende voedingsinterventies als therapie zijn beschreven, is er tot nu toe nog nooit één weerhouden na meer onderzoek. Er is het Bircher Benner-rauwkostdieet, het Moermandieet, het vis- of maïskiemoliedieet en het kalkoendieet. Het kalkoendieet berust trouwens op een grappig misverstand.Voor de snelle deling van de huid zoals bij psoriasis zijn veel aminozuren, waaronder ook tryptofaan, nodig. In een lijst van eiwitbronnen in een artikel stond naast kalkoen een streepje omdat de auteur kalkoenvlees niet had geanalyseerd. Dit streepje werd echter geïnterpreteerd alsof er geen tryptofaan in kalkoen aanwezig was. Kalkoen werd vervolgens prompt uitgeprobeerd bij psoriasis met de bedoeling een tekort aan tryptofaan te creëren. Bij sommige patiënten leek dit te werken. Zij gaven er veel ruchtbaarheid. Bij veel meer anderen die er meestal over zwegen, lukte het dieet niet. Bepaalde vitaminen worden vaak naar voor geschoven als zogenaamde wondermiddelen voor een perfecte uitstraling. Vitaminen zoals andere essentiële voedingsstoffen komen ruim voor in de alledaagse voeding. Wie evenwichtig en gevarieerd eet met bijzondere aandacht voor groenten en fruit, krijgt met andere woorden alle essentiële voedingsstoffen binnen om gezond en fit te blijven, en dit zowel vanbinnen als vanbuiten. Voldoende water drinken hydrateert het lichaam en dus ook de huid en ontdoet het lichaam gemakkelijker van overtollige afvalstoffen. Miraculeuze schoonheidsrecepten op basis van één of een aantal voedingsstoffen of voedingsmiddelen, bestaan niet.

24

◆ PROVINCIE LIMBURG ■ dinsdag 24 september 2002 om 20 uur in zaal KERMETA, Diestersesteenweg te KERMT Rondetafelgesprek: ‘ervaren’ patiënten gevraagd! Zie p. 6 ■ Zondag 27 oktober 2002 wandeling in Eksel in het Pijnven. Samenkomst om 13 u 45! Inlichtingen 011/25 16 01 ■ Woensdag 13 november 2002 Praatcafé in café Martinushuis, Dieplaan te Genk (van 20 uur – 22 uur)

◆ PROVINCIE OOST-VLAANDEREN ■ Op dinsdag(!) 17 september om 21 uur is het zwemmen in het Stedelijk Zwembad te Oudenaarde, Prins Leopoldstraat 91. Voor alle inlichtingen: Freddy Boonaert 055/31 45 49

VVPP-REGIONAAL

■ De herfstwandeling door de Vlaamse Ardennen en de stad Oudenaarde (ca 8 km) gaat door op zaterdag 21 september. Verzamelen voor het zwembad te Oudenaarde, Prins Leopoldstraat 91 om 13 uur 30.

◆ PROVINCIE VLAAMS-BRABANT ■ Op zondag 8 september wordt eveneens gewandeld in Averbode. Iedereen wordt verwacht omstreeks 14 uur op de parking van recreatiedomein “De Vijvers”. Ingang recht tegenover de Abdij van Averbode, na 1 km kom je terecht op de parking. De wandeling is ongeveer 4 km lang en gaat door de prachtige bossen van Averbode. Daarenboven is Averbode bekend om … zijn schitterende ijsjes! ■ woensdag 9 oktober 2002 in CHARLEROYHOEVE, Lierbaan 18 te 1850 Grimbergen om 19 uur 30 Rondetafelgesprek: ‘ervaren’ patiënten gevraagd! Zie p. 6 25

AMEVIVE Van onze Amerikaanse collega’s kregen we de laatste stand van zaken rond dit nieuwste medicament tegen psoriasis. Stijn De Corte vertaalde.

Wat is Amevive? Amevive is een experimenteel medicijn dat de patiënten via een injectie toegediend krijgen; de goedkeuring ervan wordt in overweging genomen door het U.S. Food and Drug Administration (FDA) als behandeling van gemiddelde tot zware psoriasis. Amevive is de eerste van een nieuwe klasse behandelingen, de zgn. biologische medicijnen, waarvan gehoopt wordt dat het weldra beschikbaar zal zijn voor psoriasispatiënten. Is deze behandeling goedgekeurd?

WAT MET AMEVIVE?

Deze behandeling is nog niet goedgekeurd. Biogen diende Amevive in voor goedkeuring aan het FDA op 6 augustus 2001, maar het kan wel een jaar duren voor een nieuw medicijn goedgekeurd is. Op 23 mei 2002 raadde een adviserend comité het FDA aan om Amevive te erkennen. Het FDA overweegt inmiddels om dit te doen. Hoe snel zal Amevive beschikbaar zijn? Biogen deelt mee dat, indien het FDA Amevive erkent, het vrijwel zeker is dat de patiënten het medicijnen zullen kunnen kopen tegen het einde van 2002. In de beginfase, echter, zal Amevive misschien niet zo frequent voorgeschreven worden door de dermatologen. Hoe efficiënt werkt Amevive? Is het een kuurbehandeling? Amevive is geen kuurbehandeling en is niet efficiënt voor iedere patiënt, net zoals alle andere psoriasisbehandelingen. Uit klinische studies na een 12 weken durende behandeling is gebleken dat 1/3 van de patiënten “zeer goed” (d.i. een verbetering van de psoriasis van 75% of meer) reageerde; meer dan de helft van de patiënten (ongeveer 56%) ervoer een verbetering van hun psoriasis van 50% of meer. 26

In welke zin is Amevive biologisch? Amevive wordt “biologisch” genoemd omdat het uit biologisch materiaal vervaardigd is, zoals delen van menselijke proteïnen of andere levende moleculen. De meeste traditionele medicijnen (farmaceutische medicijnen) zijn dermatologische mengelingen en bestanddelen. Hoe werkt Amevive? Wat is typisch aan dit biologisch medicijn? Immuuncellen, T-cellen genaamd, spelen een belangrijke rol bij psoriasis. Normaal gezien bestrijden zij besmettingen in ons lichaam; bij psoriasispatiënten, echter, zijn deze cellen niet voldoende “geactiveerd”, wat leidt tot de versnelde groei van de huidcellen en de indruk dat de huid verwond is. Amevive, en verschillende andere medicijnen in ontwikkeling, verbeteren de psoriasis door de werking van deze T-cellen te blokkeren. Ze hechten zich aan verschillende plaatsen (receptoren) op de T-cellen. Amevive wordt geacht 1 specifieke groep T-cellen aan te vallen, namelijk die groep die verantwoordelijk is voor de psoriasis. De T-cellen die geen probleem veroorzaken en die noodzakelijk zijn in het menselijk lichaam, blijven onaangeroerd. Dit is nog altijd theorie: de impact op lange termijn en de veiligheid van de methode is nog niet gekend. In welke zin zijn de biologische medicijnen verschillend van de reeds bestaande behandelingen? Andere systemische behandelingen, orale of via injectie, zoals methotrexaat en cyclosporine, verbeteren eveneens psoriasis door de immuuncellen aan te vallen, maar ze hebben een bredere impact op het gehele immuunsysteem. Ze tasten, behalve de T-cellen, ook andere belangrijke cellen in het lichaam aan. Biologische medicijnen zijn gefocust op 1 welbepaald type cellen en zouden daardoor, in theorie, een meer specifieke impact moeten hebben in het menselijk lichaam.

27

(FAXBERICHT)

BRIEF OVER

✒ Beste Pso-vrienden, Mijn psoriasis begon toen ik 12 jaar oud was. Geleidelijk verergerde mijn toestand (tot ongeveer 85 % aangetast) en toen begon ik allerlei therapieën. UVB-stralen met Neotigason (medicatie) berokkenden mij brand wonden. Daarna probeerde ik allerlei zalven zoals Daivonex enz… die slechts een lichte en tijdelijke verbetering gaven. Omdat mijn toestand zo erg was, besloot de dokter een PUVAtherapie te starten. Ik was toen 16 jaar oud, maar na een tijd liep het mis omwille van verbranding en mijn huid kon er niet meer tegen. Naast mijn fysiek en psychisch lijden ging het op school al die jaren niet al te best, door de herhaaldelijke afwezigheden. Ik ben nu 17 jaar oud en omwille van al dat lijden smeekte ik mijn moeder om mij naar de Dode Zee in Israël te sturen. Dit gebeurde gedurende deze paasvakantie. Na een verblijf van weken (onder doktersbegeleiding en met een behandeling door middel van natuurlijke middelen en veel zon) was het resultaat spectaculair. Naargelang het geval, beweerden de psoriasispatiënten die ik ter plaatse ontmoette, dat ze na een verblijf van 4 tot 6 weken, voor 5 tot 8 maanden psoriasis vrij konden blijven. Jammer genoeg voorziet België geen tussenkomst voor zo’n behandeling, alhoewel andere Europese landen dat wel voorzien. Het feit dat een behandeling aan de Dode Zee zo efficiënt is en ook onschadelijk is, geeft ons de moed om bij de bevoegde autoriteiten aan te dringen om toch in de toekomst een tussenkomst te overwegen. Groetjes, Serge F.

✒ Aloë Vera een geschenk van de Natuur. Wie zich dieper in de geschiedenis van de Aloë Vera verdiept, kan niet rond de vaststelling, dat achter de plant, met haar bescheiden uiterlijk, een genezende kracht en werkzaamheid schuilt. 28

De Alöe Vera wordt niet alleen uiterlijk gebruikt, maar ook innerlijk oefent ze een genezende werking uit op het menselijk organisme. Het uit de bladeren gewonnen merg is rijk aan levensnoodzakelijke stoffen zoals vitaminen, mineraalzouten, aminozuren, enzymen en verteringsbevorderende fermenten. Haar bijzondere genezingskrachten heeft de Aloë Vera te danken aan een hoog aandeel van de actieve werkstoffen, in de eerste lijn met Mucopolysacharide Acemannan, een lange ketting suikervorm. Acemannan wordt in alle celmembranen van het hele lichaam opgeslagen en bewerkt daar de versterking van het immuunsysteem. Het sap innerlijk genomen werkt versterkend en stimulerend en vult de dagelijkse voeding aan. Aloë Vera in vloeibare vorm wordt ook als geneesmiddel bij Hepatitis, astma en huidziekten zoals acne en psoriasis gebruikt. Dokters en geneeskundigen gebruiken Alöe Vera bij schimmelbehandeling en bij vergifbelastingen zoals schade door straling. Een Duits bedrijf heeft haar eigen plantages van Alöe Vera in Brazilie, en heeft het zuivere sap van de Aloë Vera plant in flessen van 1000 ml op de markt gebracht, voor de prijs van € 25,95 per fles, indien men 3 x daags 30 ml sap drinkt kan men na 3 weken reeds een merkelijke verbetering van Psoriasis of andere huidaandoeningen vaststellen. Indien U dit wenst kunt U ook rechtstreeks bestellen tegen inkoopprijs. Indien U interesse hebt, of meer over deze Koningin van de medicinale planten wil vernemen bel nu meteen naar Tinneke De Ron 0475/ 44. 38. 46

✒

Poëtisch en religieus omgaan met psoriasis, kan ook. Lees maar:

Gebed van een mens met psoriasis De ontbijtkoffie geurde. God sprak tot mij: “Hoe laat ik u heden weten dat ge op aarde zijt?” Ik dronk en bad: mij is het om het even, voor jeuk zijn er crèmes 29

voor pijn een medicijn het beste is een grote vlek in mijn gelaat, dan heb ik toch met UVB veel baat. De schilferregen, geen zilverregen, kan worden geaspireerd. Zo laat U het minder aards en meer hemels lijken. Dank U, God, omdat ik weet: dat ik bij een “total clean” met U in heaven zal prijken. Leni De Beule

✒ Gratis PUVA-kabine De heer Guldentops heeft een Puva-cabine zelf gemonteerd. Ze is praktisch nieuw en erg handig in gebruik. Waarom wil hij die dan weg, hoor ik je vragen? Eenvoudig, de eigenaar heeft al zoveel UVA-licht gekregen dat hij geen verdere PUVA-behandeling meer verdraagt en dus definitief stopt met deze therapie. Hij wil deze cabine evenwel gratis wegschenken aan een lid. Zo kan hij er iemand gelukkig meemaken. Ben je geïnteresseerd, meld je zo snel mogelijk bij: Dhr. G. Guldentops M. Van Rolleghemstraat 52 1090 Brussel 02/479 32 64

Patiënt mét ervaring? Laat je zien en vooral horen . . . op de RONDE TAFELGESPREKKEN! 30

Advertentie

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

31

V.V.P.P. vzw Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten www.psoriasis-vl.be Opgericht op 30 oktober 1982 Onder het identificatienummer : 1172/83

Voorzitter

Ondervoorzitter

Paul DE CORTE Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. & Fax : 09 355 08 13 E-mail : [email protected]

Agnes HOEVEN Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. & Fax: 011 25 16 01

Financieel beheerder

Ledenadministrator

Herman DANIELS Hazelaardreef 25 2960 St.-Job-in-’t Goor Tel. 03 633 34 60

Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86 Bank : 001-1866354-53

Secretaris

Ouders ‘Kinderen met pso’

Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86

Mirelle PALINCKX Aloïs Blommaertstraat 27 2990 Wuustwezel Tel. 03 669 77 87 Fax 03 669 51 24

Webmaster www.psoriasis-vl.be

GIPSO (Waalse vereniging)

Josy SLECHTEN Oude Nederbaan 30 3730 Hoeselt Tel. 089 415231 [email protected] 32

Mr. Jules LEROUX Quai Mativa 54 Bte 091 4020 Liège Tél. 04 342 37 92

PSOTRAMIL Zout uit de Dode Zee

De kracht van de natuur bij reuma, psoriasis, stress, hoofdpijn, allergieën en pigmentvlekken Ook u kan gebruik maken van de krachten van de Dode Zee! Vul een warm bad en voeg er 1 tot 3 kgr. Dode Zeezout aan toe. (Een zoutconcentratie van 2 à 3 % is ideaal). Zorg ervoor dat het water een temperatuur heeft van 38 °C. Laat het geheel 20 minuten op u inwerken. De werkzaamheid verhoogt als u zich net na het bad in een warme handdoek wikkelt en uw lichaam zo een uurtje laat rusten. Spoel daarna grondig af.

➩ Hoe bestellen? Stort € 49 op rekening 285-0366248-05 met vermelding van uw naam en adres Wij bezorgen u gratis uw bestelling: 10 kg

2 emmers (20 kg) = € 90 LUX-SEL Delaerestraat 37 – 8800 Roeselare

E-mail: [email protected]

Tel: 051 24 46 65 Fax: 051 21 15 83

Website: www.psotramil.be

DRIVE-IN verschijnt vier maal per jaar. Overname van artikels kan na toestemming van de redactie. Afgiftekantoor: 9080 Lochristi. V.U.: Paul De Corte, Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi, Tel. & Fax 09 355 08 13 e-mail: [email protected]

REGIONALE VOORZITTERS

RAAD VAN ADVIES

Antwerpen ■ Josée Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67

Apr. Barbé, A.P.B. Brussel Dr. Boonen, dermatoloog Geel Dr. Boyden, dermatoloog Hasselt Dr. Buntinx, psychiater-seksuoloog, Alken Dr. Coopman, dermatoloog, Antwerpen De heer Faché, biochemie Laarne Dr. Joos, reumatoloog Gent Dr. Roelandts, dermatoloog, Leuven Prof. Dr. Van Den Berghe erfelijkheid, Leuven Prof. Dr. Van Moffaert psychiater, Gent Dr. Walravens, reumatoloog, Mol Dr. Willemsen, dermatoloog, Brussel

Limburg ■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 - 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 Oost-Vlaanderen ■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 - 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 Vlaams Brabant ■ Geert Laenens Laukenstraat 13 - 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 E-mail: [email protected] West-Vlaanderen ■ Véronique Sijs Brieversweg 16 - 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 E-mail: [email protected]

Druk. Coppens bvba, Tel. 09 353 93 93

Jaargang 20 - nummer 79 - september 2002