Jaargang 20 - nummer 77 - maart 2002 - Verschijnt driemaandelijks Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp 39 - 9080 Lochristi Afgiftekantoor: 9080 Lochristi
V.V.P.P. DRIVE-IN
PSOTRAMIL Zout uit de Dode Zee
De kracht van de natuur bij reuma, psoriasis, stress, hoofdpijn, allergieën en pigmentvlekken Ook u kan gebruik maken van de krachten van de Dode Zee! Vul een warm bad en voeg er 1 tot 3 kgr. Dode Zeezout aan toe. (Een zoutconcentratie van 2 à 3 % is ideaal). Zorg ervoor dat het water een temperatuur heeft van 38 °C. Laat het geheel 20 minuten op u inwerken. De werkzaamheid verhoogt als u zich net na het bad in een warme handdoek wikkelt en uw lichaam zo een uurtje laat rusten. Spoel daarna grondig af.
➩ Hoe bestellen? Stort € 49 op rekening 285-0366248-05 met vermelding van uw naam en adres Wij bezorgen u gratis uw bestelling: 10 kg
2 emmers (20 kg) = € 90 LUX-SEL Delaerestraat 37 – 8800 Roeselare
E-mail:
[email protected]
Tel: 051 24 46 65 Fax: 051 21 15 83
Website: www.psotramil.be
Een vereniging die twintig jaar bestaat, heeft de facto haar bestaansrecht bewezen. Oké, onze werking is zeker voor verbetering vatbaar, maar de vaststelling dat we 20 jaar bestaan, stemt menigeen in het bestuur tot bescheiden trots… en we zullen doorgaan! In dit tijdschrift vindt u de oproep om uw lidgeld voor 2002 te vernieuwen. Verwacht u ‘genezing’ van ons, word dan vooral geen lid! Waarvoor ben je bij de VVPP dan wel aan het juiste adres? U verwacht • steun of een luisterend oor als het eens moeilijk gaat • een (niet medisch) advies • schriftelijke informatie over therapieën • uitwisseling van informatie van ervaringsdeskundigen • een goed gedocumenteerd ledenblad waarin de leden zelf aan het woord komen • een overzicht van de laatste medische ontwikkelingen • een band met onze buitenlandse zusterverenigingen • een stem bij de overheid… dan bent u welkom! Om u nog beter te dienen, vragen wij dat u spontaan uw lidnummer opgeeft bij mondelinge en/of schriftelijke contacten met de vereniging. U betaalt uw lidgeld, dus kunt u in alle vrijheid (liefst ook in blijheid) beroep op ons doen! Vergeet niet dat www.psoriasis-vl.be op je wacht!
EDITORIAAL
Inhoud nummer 77 p. 2 p. 5 p. 8 p. 11 p. 17 p. 21 p. 23 p. 24 p. 25 p. 27
Het eerste woord Europees psoriasis onderzoek Ontmoetingen De huid en ons afweersysteem Psoriasis arthropatica Het hoekje van Mireille VVPP Regionaal Groeten van onze site Brief over Vier nieuwkomers
Psoriasisonderzoek (p. 5) ingevuld en opgestuurd ? 1
NVDR: tussen en in de artikels door kan je kernachtige maar veelzeggende uitspraken over huid en/of huidziekte lezen. Indien gepikt bij een auteur, wordt de naam erbij vermeld. Misschien heb jij ook bewust of onbewust je ziekte met zo’n kanjer van een gezegde bedacht. Ik ontvang ze graag en publiceer ze met alle plezier met jouw naam eronder.
HET EERSTE WOORD
Laat het voor één keer over de huidperikelen van ondergetekende gaan. Ik heb het nooit verborgen. Sinds jaar en dag is mijn behandeling die van de fumaraten. Deze systemische therapie beoefen ik nu sinds 18 jaar met (relatief) succes. Midden de jaren ’80 was mijn pso-toestand in enkele jaren tijd zo verslecht dat ik drastisch moest ingrijpen. Ik toog naar Zwitserland en sindsdien blijf ik de fumaraten-therapie trouw. Zijn die fumaraten dan compleet onschuldig en werken die bij iedereen op een zeer efficiënte manier? Neen, alleen heb ‘ik’ nog niets ontdekt dat beter werkt voor mij. Fumaraattabletten zijn net als andere pillen allesbehalve snoepjes. Pillen slikt men in, worden opgenomen in bloedbanen, worden rondgevoerd doorheen het hele lichaam en werken ook op plaatsen waar ze beter niet zouden werken, net zoals alle andere pillen, tabletten of medicijnen die je moet slikken. Precies omdat tabletten zo drastisch kunnen ingrijpen in ons lichaam, heb ik bij het gebruik van fumaraten mezelf bepaalde beperkingen opgelegd al was het maar uit schrik voor mogelijke nevenwerkingen op lange termijn. Zo stop ik ’s winters de inname van fumaraten (min. 3 maand, max. 4 maand) en de totale dagdosis overschrijdt nooit de 500 mg. Die beperkingen verklaren mogelijks dat ik al zovele jaren goed ben met die fumaraten. Nadeel van deze methode is evenwel dat ik ’s winters een psoriasis ontwikkel om ‘u’ tegen te zeggen.
Psoriasis hebben … is wachten op een perron bij een treinstaking ! 2
Momenteel (midden februari 2002) ben ik niet om aan te zien en ik heb net niet genoeg jeuk om zelfmoord te plegen. Kortom tijdens de wintermaanden kan je je ‘aangenamer gezelschap’ dan het mijne in huis voorstellen. Misschien ontdek je hier zelfs verdoken excuses naar mijn huisgenoten toe. Hoe voelt een psoriatieker zich dan tijdens die schilferende en jeukende winter? Kort en goed: quasi onleefbaar, levenskwaliteit onder nul. Wanneer ik tijdens de fitness bepaalde strekoefeningen uitvoer, voel ik werkelijk de korsten op mijn benen barsten en scheuren én dat doet pijn! Mijn partner in bed en in huis maakt me er regelmatig attent op dat ik zit, lig of sta te krabben. Niet alleen de tapijten in huis vragen om een geregelde stofzuigbeurt maar als ik uit mijn zoutbad na de fitness stap, laat ik werkelijk een waterplas vol velletjes weglopen. Je kan het niet beter vergelijken dan met die stolp uit Lourdes die je even moest schudden om een mini-sneeuwlandschap te activeren. Het badwater waar ik uitstap is net zo.
Ik leef in oorlog met mijn huid. John Updike Wanneer de nood zo hoog is, dan voel ik me verplicht te bricoleren. Het begint al na het bad. Als je alle schilfers verwijderd hebt, verschijnen dieprode vlekken (een handpalm groot of nog groter) en die schreeuwen om enige verzachtende crème of koelende gel. Onmiddellijk na zo’n bad doen die vlekken overigens flink pijn. De ene keer probeer je dit middel, de volgende keer vind je iets anders beter, enfin je blijft maar uitsmeren en proberen, maar echt tevreden ben je nooit! Op dergelijke momenten voel ik mij een doe-het-zelver pur sang. Niet anders dan als ik schilder. Ook hier moet ik dan zorgvuldig de afbladderende verf verwijderen en pas daarna breng ik een nieuw laagje verf aan. 3
Als doe-het-zelver zit je dan jaren op rozen als je je werk goed hebt uitgevoerd. Dat kan ik absoluut niet zeggen van m’n klotevel: ik mag dat nog zo goed afgeschuurd en ingesmeerd hebben, morgen moet ik herbeginnen. Eenmaal de grote laesies bepleisterd, behandeld of tot rust gebracht, moet je andere dingen verzinnen om je schilferende hoofdhuid aan te pakken. Dan is er nog die navel, die gisteren zo verschrikkelijk jeukte of de omgeving in en rond je oren … alleen lotgenoten kunnen zich wellicht in dit soort verhalen terugvinden. De Amerikaanse auteur, John Updike, zelf psoriasispatiënt sinds zijn jeugd, verklaarde dat psoriasis hem voortdurend noopte tot reflectie. Meer nog dan reflectie noopt die psoriasis bij mij tot handelen!
Psoriasis dwingt ons voortdurend tot reflectie. John Updike
Tijdens die wintermaanden ben ik constant op zoek naar middeltjes die mijn levenskwaliteit tot nul (liefst iets erboven) kunnen opvoeren. Wat dan te denken van de ellende van lotgenoten die mij een bofkont vinden omdat ik ‘maar’ last heb van psoriasis gedurende de wintermaanden? Mijn vraag blijft even onbegrijpelijk als pregnant: “Waarom geven de verantwoordelijken van dit land geen zier om onze ellende?” Is de vraag naar Dagcentra voor patiënten met psoriasis dan zo extreem?
jullie voorzitter 4
OPROEP NAAR ALLE LEDEN EN ALLE PSORIASISPATIENTEN IN VLAANDEREN
EUROPEES PSORIASIS ONDERZOEK
De VVPP is al vele jaren lid van EUROPSO, een federatie van psoriasis verenigingen in Europa. Samen met EUROPSO en BIOGEN gaan we een grootschalige Europese epidemiologische studie uitvoeren. Dit onderzoek zal continu worden voortgezet, waarbij uiteindelijk alle Europese landen zullen participeren. In het eerste jaar zijn zeven landen uitgekozen om mee te doen: België, Duitsland, Finland, Frankrijk, Italië, Nederland en Tsjechië. De komende jaren sluiten zich meer en meer landen aan bij deze studie zodat het mogelijk wordt een gigantische database uit te bouwen met betrekking tot psoriasis in geheel Europa. De enquêteformulieren zijn ontwikkeld als een deel van een wereldwijd project in samenwerking met EUROPSO en the National Psoriasis Foundation van de USA. De enquête is strict anoniem en is u rechtstreeks toegezonden door de VVPP (uw adresgegevens zijn niet aan anderen doorgegeven!). Met deze studie willen wij in België een beter inzicht verwerven over psoriasis en psoriatische artritis en de impact van deze ziekten op de kwaliteit van het leven. Verder kunnen de gegevens uit deze studie gebruikt worden om een succesvolle dialoog aan te gaan met het Europese parlement. Hierbij zal de aandacht vooral gericht worden op de harmonisering van de gezondheidszorg in Europa met dezelfde toegangsmogelijkheden tot (nieuwe) behandelingen in heel Europa. Wij zouden u zeer dankbaar zijn mocht u enkele minuten van uw tijd willen besteden aan het correct invullen van de vragenlijst en deze vervolgens terug te sturen in bijgevoegde omslag. U kan de brief ongefrankeerd in de bus steken! Wij houden u zeker op de hoogte van de resultaten van deze studie, die zeer waarschijnlijk na de zomer zullen bekend zijn. (Tot zover de oproep vanuit EUROPSO)
5
Het bestuur van de VVPP hoopt en vraagt met aandrang om met deze wereldwijde enquête te willen meedoen. De verantwoordelijken van EUROPSO en BIOGEN beloven dat zij de eerste gegevens al tegen juli 2002 zullen ter beschikking stellen. Dergelijk onderzoek kan vele voordelen bieden. Voor de eerste keer wordt op grote schaal onderzoek gedaan naar de impact van psoriasis op onze levenskwaliteit, op ons psychisch welbevinden, op ons beroepsleven en op ons sociaal functioneren. Verder wil deze studie ook meer gegevens inwinnen over de effectiviteit van de gangbare therapieën. EUROPSO wil ook erkenning verwerven als een belangrijke organisatie die wetenschappelijk onderzoek ten gunste van de psoriasispatiënt promoot. Het allerbelangrijkste evenwel lijkt me de schat aan gegevens die zo’n enquête kan genereren voor ons eigen land en regio. Uit dit onderzoek kan inderdaad blijken hoe België zich in Europa op gebied van psoriasisbehandeling verhoudt en hoe de levenskwaliteit van Belgische patiënten is in vergelijking met patiënten in andere landen. Mochten de gegevens minder goed uitvallen voor ons land dan kunnen we met deze cijfers in de hand naar de minister stappen. Dan hebben wij duidelijke cijfers en gegevens waar niet aan te ontkomen is. Dus, vrienden, niet twijfelen. Vul deze enquête gewetensvol in en stuur ze onverwijld zonder postzegel door met de voorziene enveloppe. U bewijst er uzelf en uw lotgenoten een grote dienst mee. De Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten is BIOGEN dankbaar dat zij via EUROPSO kan deelnemen aan dit grootschalig onderzoek.
Paul De Corte
6
Advertentie
DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN
WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.
De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)
€ 1542,65 € 1905,56
Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.
Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.
Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88
Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen 7
ONTMOETINGEN
Het minste wat je van JULIEN EULAERTS kan zeggen is dat hij alles behalve een saai leven achter de rug heeft. Wij ontmoeten hem bij hem thuis in Nossegem, vlak bij de luchthaven van Zaventem, de omgeving waar onze nationale trots, Sabena, ter ziele ging. Onze gastheer wordt al jaren achtervolgd door psoriasis, maar ik heb hem nooit eerder ontmoet. ‘Zijn verhaal’ wil ik uit zijn mond vernemen. “Laat je melkboer aan de deur staan en vooral eet nooit meer kaas” is zijn leuze en als een zeventigjarige zo spreekt, luister ik! Hoe de lezer hierop reageert, laat ik aan hem/haar over. Het internationale tintje in zijn verhaal toont aan dat psoriasis niet ophoudt aan de Belgische grenzen. Als zakenman denkt hij eraan te stoppen. De zaak heeft veel stress veroorzaakt, vooral het laatste jaar. Toch schuilt de echte reden van de verslechtering van zijn huidziekte daar niet in. Julien Eulaerts was een patiënt met psoriasis op handen, armen, benen, knieën, rug, billen, onderbenen… met jeuk en schilfers. Daar bovenop had hij ook nog gewrichtsklachten zodat hij verplicht was om de 2 dagen 2 uur in bad te gaan liggen zodat hij met zijn psoriasis wist te overleven. De term ‘er een eind aan maken’ kwam in dit lange gesprek regelmatig voor. Overal waar hij in Europa kwam, kreeg hij de raad “Leer ermee leven!” Hij vroeg zich steeds af “Hoe kan ik nu met zo’n ziekte leven??? Kan er wel iemand met zo’n erge huidziekte ‘normaal’ leven?” Alles, maar dan ook alles heeft hij geprobeerd. Alle zalven die er bestaan, PUVA, fumaarzuur… werkelijk alles heeft hij korte of lange tijd uitgetest. Niks mocht baten, integendeel, bij momenten kon hij nog moeilijk rechtop lopen. Oktober 2000 verblijft meneer Eulaerts in Italië en als een echte bourgondiër doet hij zich te goed aan lasagna, kaas en andere fijne Italiaanse gerechten. Na 8 dagen kon hij niet meer recht uit zijn zetel: hij had gewrichtspijnen over het gehele lichaam. Op het einde van de maand was hij werkelijk een wrak. In december van datzelfde jaar reist onze gastheer af naar vrienden in Indië. In dat land is er geen of weinig kaas, ook andere melkproducten ontbreken. Mag men de heilige koe niet melken misschien? In elk geval merkt onze gastheer op dat na 8 dagen zijn psoriasis spectaculair verbetert, ook de gewrichtspijnen verminderen fors. 8
Hij komt tot de gelukkige vaststelling dat twee maanden New Delhi zonder rundsvlees (de koe is er heilig!), zonder varkensvlees, zonder kaas en andere melkproducten zijn gewrichtsklachten én zijn huidziekte doen verdwijnen. Natuurlijk is er in het verre Indië ook de zon en de afwezigheid van stress, waar hij thuis (in zijn zaak) wel mee wordt geconfronteerd. De laatste week van zijn verblijf in Indië kan onze gastheer geen beet eten meer binnen krijgen. Plots lijken die kruiden zijn eten vergiftigd te hebben. Liefst 12 kilo vermagert hij. Het enige wat hij nog over de lippen krijgt is wat witte rijst en een dessert. Hij krijgt niet alleen last aan de maag, ook de hartstreek doet pijn.
9
Hij verzwakt zienderogen en er zit niets anders op dan een grondige checkup in het ziekenhuis van New Delhi. Dat onderzoek voorspelt weinig goeds en meneer Eulaerts wil zo snel mogelijk het vliegtuig op en terugkeren naar België. Alleen, d’ er is geen vliegtuig of althans geen plaats op het vliegtuig voor hem. In een hypermodern ziekenhuis in New Delhi ondergaat hij een hartoperatie met 4 overbruggingen. Op 20 februari komt Julien Eulaerts terug aan in België zonder psoriasis én met een geslaagde hartoperatie. Zijn vreugde is … jammer genoeg van korte duur. Nog niet één maand terug in België of de psoriasis steekt met alle geweld de kop op. In India was hij van iedere psoriasis verlost, hier staat hij vol van kop tot teen en zijn vingerkootjes zijn serieus gezwollen; hij kan nog amper zijn vlees snijden. Weer om de twee dagen een bad van twee uur om de pijn en de jeuk enigszins te onderdrukken. Zijn dokter verklaart de ups en downs van de psoriasis aan het veranderende klimaat en de stress. Hijzelf denkt er anders over, ervan overtuigd dat kaas en melkproducten bij hem psoriasis en artritis uitlokken. Hij vond daar nog een bewijs voor, toen zijn dokter hem voor een andere kwaal ciproxine 250 mg voorschreef. Bij dat middel mocht hij absoluut geen kaas of melk gebruiken en weer verbeterde zijn psoriasis spectaculair. Probeer dus Julien Eulaerts niet meer op andere gedachten te brengen: kaas en aanverwante producten verstoppen hem en veroorzaken psoriasis. Wie heeft gelijk? Zijn er nog leden die hun psoriasis zien uitbreiden wanneer ze kaas of melkproducten eten? Ik herinner me dat een voedingsdeskundige ooit zei: “Bij de dieren drinken alleen de jongen of de kalveren melk, volwassen dieren doen dat nooit.” Is het dan wel goed dat volwassen mensen melkproducten gebruiken? Wie onder ons neemt ook eens de proef op de som?
Paul De Corte
10
De huid en ons afweersysteem Dag in dag uit staan wij bloot aan allerlei invloeden van onze omgeving. Onze huid vormt tegen veel van deze invloeden een belangrijke barrière en signaleert bovendien wanneer de barrière doorbroken wordt. De huid maakt daardoor een belangrijk onderdeel uit van ons afweersysteem.
DESKUNDIG: ONZE HUID
Chemicaliën, micro-organismen als virussen, bacteriën, schimmels en gisten, maar ook wind, kou, stof en zand. Allemaal zaken waar ons lichaam aan blootgesteld wordt en waar wij ons tegen moeten weren. De huid speelt hierbij een belangrijke rol. De huid heeft namelijk een barrièrefunctie en signaleert bovendien wanneer de barrière doorbroken is en nadere maatregelen getroffen moeten worden. De huid als barrière houdt trouwens niet alleen ongewenste invloeden van buitenaf tegen, maar zorgt er bovendien voor dat waardevolle stoffen, zoals water, ons lichaam niet zomaar kunnen verlaten en dat een goede lichaamstemperatuur kan worden behouden.
Barrièrefunctie De barrièrefunctie van de huid uit zich in eerste instantie in de opbouw van de huid. De huid bestaat uit zoveel lagen, met zoveel verschillende soorten cellen die zo dicht op elkaar gepakt zitten, dat het voor veel stoffen onmogelijk is om door de huid in ons lichaam te dringen. Daar komt bij dat de huid zichzelf een beschermlaagje geeft: talg. Deze stof wordt geproduceerd door talgklieren in de lederhuid. De talg houdt de huid soepel en voorkomt dat de huid droog wordt. Maar de samenstelling van talg draagt er ook toe bij dat bacteriën en andere micro-organismen worden uitgeschakeld. Talg is namelijk erg vet, enigszins zuur en bevat chemische bestanddelen. De vette talg houdt microorganismen ‘gevangen’ en de zure omgeving en de chemische stoffen maken ze vervolgens onschadelijk. Wanneer we ons wassen, verwijderen we de talg met daarin de gedode microorganismen, afgeschilferde dode huidcellen, stof en vuil. Zo’n wasbeurt is dus zeker nuttig, maar de huid moet vervolgens wel de gelegenheid hebben een nieuw talglaagje te vormen. Veelvuldig wassen gunt de huid die gelegenheid niet. Ook is het mogelijk dat de talgaanmaak niet voldoende is. In beide gevallen zal de huid droog aanvoelen, kan de huid gaan schilferen en 11
kunnen er kloofjes ontstaan. Het moge duidelijk zijn dat dit de barrièrefunctie van de huid niet ten goede komt.
Irriterende reactie Sommige mensen, bijvoorbeeld schoonmakers, verpleegkundigen en verzorgenden, komen vanuit hun beroep veel met irriterende of uitdrogende stoffen in aanraking. Hierdoor kan de barrièrefunctie van de huid worden aangetast en zich op basis van die irritatie een eczeem ontwikkelen. Als mensen deze klacht hebben, denken ze vaak aan een contactallergie, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Een irriterende reactie komt voort uit een verstoring van de barrièrefunctie en een allergie heeft te maken met de immunologische afweer.
Immunologische afweer Ondanks dat de huid een barrière vormt tegen invloeden van buitenaf, dringen toch wel eens stoffen in of door de huid. Dit kunnen bijvoorbeeld micro-organismen zijn, stoffen die door een insectenbeet in de huid worden gebracht (denk aan een muggenbeet) of stoffen waar de huid mee in contact komt, zoals cosmetica of stoffen die bij de uitoefening van een beroep horen. Als dit gebeurt, komt de immunologische afweer in actie.
12
Advertentie
DUCRAY
Keratoreducerende Shampoo Aangewezen bij ernstige roosschilfers en psoriasiforme toestanden ter hoogte van de hoofdhuid Alleen te gebruiken of in combinatie met een specifieke dermatologische behandeling.
COMPLETE FORMULE VOOR EEN MAXIMAAL RESULTAAT : • Kertyol® 2% + thiozinksalicylaat anti-microbiëne, keratoreducerende en ontstekingswerende werking, kalmeren van de jeuk
• Salicylzuur 3% Maakt de meest hardnekkige schilfers los Een aanvalsbehandeling van 6 weken is aangewezen. 2 à 3 maal per week te gebruiken. Exclusief te verkrijgen in de apotheek. Dermatologische laboratoria Ducray Tel. 02 556 49 95 - Paepsemlaan 16 a - 1070 Brussel
Cellen van Langerhans Naast de epitheelcellen (keratinocyten) en de pigmentcellen (melanocyten) bevinden zich in de huidlaag ook de cellen van Langerhans. Deze cellen bevinden zich vooral in de huid, maar kunnnen ook op andere plaatsen in ons lichaam voorkomen. Ze zijn overigens niet in de huid ontstaan. Ze ontstaan in het beenmerg en worden vervolgens via het bloed naar hun ‘uitkijkpost’ getransporteerd, in de huid of elders. Bij de cellen die een rol spelen bij ons immunologische afweersysteem nemen de cellen van Langerhans een belangrijke plaats in. Het zijn als het ware de poortwachters. Als lichaamsvreemde stoffen in of door de huid dringen, signaleren de cellen van Langerhans (in de huid en ook op andere plekken in ons lichaam) deze stoffen en ‘slaan alarm’. De cellen van Langerhans in de huid doen dit door een heel klein stukje van de lichaamsvreemde stof aan zich te binden en dit via de opper- en lederhuid te transporteren naar een lymfeklier. Daar nemen de andere cellen die bij het immuun13
systeem horen (lymfocyten) het signaal over en wordt de ‘antilichaamsvreemde stoffen opruimingsbrigade’ gemobiliseerd waardoor een ontstekingsreactie ontstaat.
De huid is opgebouwd uit drie lagen: de opperhuid, epidermis, is de buitenste laag die we zo kunnen zien en voelen. Daaronder ligt de lederhuid, oftewel corium of dermis. De onderste laag is de onderhuid, ook wel subcutis of hypodermis genaamd.
Ontstekingsreactie Het proces van de afweerreactie die op gang komt als de lichaamsvreemde stoffen gesignaleerd zijn, is complex en is hierboven slechts vereenvoudigd weergegeven. Het proces speelt zich bovendien lang niet altijd in de huid zelf af; het is maar net waar de lichaamsvreemde stoffen zich bevinden. Mochten ze zich wel in de huid bevinden, dan is de afweerreactie herkenbaar aan de volgende verschijnselen: de huid wordt rood en warm door de toegenomen doorbloeding. 14
Er ontstaat een zwelling, doordat witte bloedlichaampjes (en vocht) uit de bloedbaan treden om aan hun opruimwerkzaamheden te beginnen. Doordat de zwelling druk op de pijnreceptoren veroorzaakt, kan de huid ter plaatse pijn doen of jeuken.
Allergische reactie De afweerreactie is dus nodig om lichaamsvreemde stoffen die ons lichaam zijn binnengedrongen, onschadelijk te maken. Maar soms reageert het lichaam heel heftig op schijnbaar onschuldige stoffen. Antizonnebrandmiddelen, bijvoorbeeld, bevatten chemische stoffen die de huid tegen teveel UV-stralen beschermen. Maar deze stoffen kunnen soms ook een allergische reactie veroorzaken. Van de ene op de andere dag kan het lichaam deze stoffen gaan beschouwen als een bedreiging voor het lichaam en een afwijkende, overdreven reactie geven, waardoor de huid erg rood, warm, gezwollen en jeukerig kan worden. Een dergelijke ‘overdreven’ reactie kan bijvoorbeeld voorkomen bij kappers en automonteurs (door de stoffen waar hun handen veelvuldig aan worden blootgesteld). Deze contactallergie kan leiden tot allergisch contacteczeem.
Invloed van UV-stralen Soms ontstaat na blootstelling aan UV-stralen een uitslag op de huid. Deze reactie wordt vaak zonne-allergie genoemd. Maar of het proces steeds gelijk is aan wat hierboven is beschreven, is niet duidelijk. Zowel bij solaire urticaria (galbulten die ontstaan door zonlicht) als chronische polymorfe lichtdermatose (CPLD) is het precieze ontstaansmechanisme nog niet bekend. Bij erythropoëtische protoporhyrie (EPP) staat wel vast dat het afweermechanisme geen primaire rol speelt. UV-stralen lijken niet alleen een reactie op te kunnen roepen, ze lijken ook het afweersysteem te onderdrukken, onder andere door de activiteit van de cellen van Langerhans te onderdrukken. En doordat de cellen van Langerhans zich vanuit de huid ook naar andere plekken in het lichaam begeven kan blootstelling aan UV-stralen in theorie ook elders in het lichaam een (tijdelijke) vermindering van het afweermechanisme tot gevolg hebben. Bij proefdieren is vastgesteld dat de vatbaarheid voor bijvoorbeeld micro-organismen toeneemt, ook bij hele lage doses UVB-stralen. Aangenomen wordt dat dit ook bij mensen het geval is. De koortslip, bijvoor15
beeld, laat zich vooral in de zomermaanden zien. Het herpes simplex virus dat deze aandoening veroorzaakt, houdt zich ‘slapende’. Pas als het afweersysteem verzwakt is – en blijkbaar is dat tijdelijk het geval als de huid aan zonlicht blootstaat – komt de koortslip weer tevoorschijn.
(Uit: HUID 1, 2001. Door Gabriëlle Kuijer)
Advertentie
IONAX® P Nieuwe anti-schilfertjes shampoo zonder koolteer. Deze nieuwe formule is een combinatie van twee actieve elementen : piroctone olamine (1 %) en salicylzuur (0,5 %). De dubbele werking van deze bestanddelen leidt tot een beter resultaat in de behandeling van roos, zowel bij vette en droge schilfers als bij jeuk. • Piroctone olamine ( 1%) remt de groei van bacteriën en gisten en vermindert de jeuk en irritatie ; • Salicylzuur (0,5%) werkt keratolytisch en draagt bij tot de verwijdering van schilfertjes. Onderzoek heeft aangetoond dat Ionax ® P goed getolereerd wordt en aangenaam is in gebruik. Gebruik IONAX ® P twee à drie maal per week gedurende 4 weken om een optimaal resultaat te bekomen. De shampoo aanbrengen op het natte haar. Goed inwrijven en laten schuimen. Zorgvuldig uitspoelen. De behandeling een tweede maal herhalen, waarbij men de shampoo enkele minuten laat inwerken vooraleer grondig te spoelen. Indien men nog frequenter het haar en de hoofdhuid wenst te wassen, wordt naast IONAX ® P als behandelende shampoo, een tussentijdse behandeling met OBSERVANCE® ”N.I.” aangeraden. Deze niet-ionogene shampoo is bijzonder geschikt voor de regelmatige hygiëne van de gevoelige en geïrriteerde hoofdhuid. IONAX ® P en OBSERVANCE® ”N.I.” zijn uitsluitend verkrijgbaar bij de apotheker. 16
Artritis psoriatica1: enkele kenmerken (Er bestaan nog andere benamingen voor dezelfde ziekte zoals psoriasis arthropatica, polyartritis psoriatica) Artritis is de wetenschappelijke naam voor gewrichtsontsteking. In de geneeskunde is het zo dat ‘itis’ wijst op ontsteking. Er zijn enkele kenmerken die samen moeten voorkomen wil men spreken van artritis: pijn, zwelling, een gestoorde functie van de gewrichten en in sommige gevallen warmte en roodheid. Is slechts één (bijv. pijn) kenmerk aanwezig, dan wijst dit op een andere gewrichtsaandoening dan artritis.
ARTRITIS PSORIATICA
Artritis samen met psoriasis geeft artritis psoriatica. Men heeft nl. vastgesteld dat bij mensen met psoriasis vier keer meer bewegingsklachten voorkomen dan bij mensen zonder psoriasis. Een verschil tussen artritis psoriatica en andere soorten artritis is dat de ontsteking bij de eerste op veel meer plaatsen tegelijk kan voorkomen. De ziekte verloopt chronisch, fluctuerend en meestal zijn ook de pezen van het gewricht ontstoken. Bij koud, nat weer nemen de klachten toe.
1 Momenteel is in de USA een grootschalig onderzoek naar psoriasis arthropatica gestart. Deze studie wil vooral uitzoeken hoe patiënten met deze psoriasisvorm omgaan en hun ervaring met behandelingen evalueren.
17
Een gewricht vormt de verbinding tussen twee botten die ten opzichte van elkaar moeten bewegen. Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden die bekleed zijn met kraakbeen, een gewrichtskapsel en gewrichtsvocht. Bij psoriasis arthropatica is het gewrichtskapsel ontstoken. Ook zijn vaak het kraakbeen en het bot aangetast. De hoeveelheid gewrichtsvocht is toegenomen. Door al deze toestanden gaat het gewricht slechter functioneren: het is gezwollen, warm, pijnlijk en soms rood. Bij patiënten met artritis psoriatica stelt men veel vaker nagelafwijkingen vast en veelal stelt men eerst de huidziekte vast en pas later verschijnt de artritis.
Artritis Psoriatica die wrede ziekte, duidelijk zichtbaar, pijnlijk, nauwelijks te behandelen, akelig voor anderen en maar vagelijk officieel erkend als ‘ziekte’. Dennis Potter
Vroeger ging men ervan uit dat deze psoriasisvorm zo’n 7 % van de psoriasispatiënten treft. De laatste gegevens uit Amerika gaan veel meer in de richting van 10 %. Meestal openbaren zich de eerste verschijnselen tussen het 20ste en 40ste levensjaar. De oorzaken van het ontstaan van de ziekte zijn nog steeds onbekend. Erfelijkheid speelt zeker een rol, ook sommige omgevingsfactoren kunnen zorgen dat de ziekte zich manifesteert. 18
Een snelle en correcte diagnose is heel belangrijk. De arts kan • door de antwoorden van de patiënt op gerichte vragen de juiste omschrijving van de ziekte verkrijgen • een grondig onderzoek van de gezonde en de zieke gewrichten verrichten • een bloedonderzoek uitvoeren waarbij meestal geen reumafactoren in het bezinksel aanwezig zijn • een röntgenfoto en/of scanner nemen Om het verdere verloop van de ziekte en de eventuele bijwerkingen van de medicijnen op te sporen, is regelmatige bloedcontrole noodzakelijk.
Artritis psoriatica leidt vaak tot slapeloosheid Volgens een recente studie (februari 2001, Archives of Family Medicin) kan artritis psoriatica slapeloosheid veroorzaken. In deze studie ontdekte men dat slaapstoornissen bij (oudere) volwassenen tot meer behandeling leidden dan andere artritis gerelateerde problemen. De gegevens van de studie toonden aan dat artritis slaapstoornissen veroorzaakte bij één op drie patiënten. Als dit gegeven klopt, hoe kunnen mensen met artritis psoriatica naar een betere nachtrust toewerken? Er zijn natuurlijk slaappillen en medicatie om de pijn te verlichten. Maar er zijn nog een aantal andere (alternatieve) middelen om de slaap en de nachtrust te verbeteren. Zeker het proberen waard! • vermijd alcohol, cafeïne, dagdutjes en roken • vermijd te veel drinken voor het slapen gaan • iets licht eten voor je je bed opzoekt, weert de honger tijdens de slaap. Te veel voedsel en/of suiker kan je dan weer wakker houden 19
• tracht je te ontspannen met een bad, te lezen of naar muziek te luisteren. Technieken als meditatie, relaxatie en yoga kunnen ook helpen. • Sommige kruiden als lavendel, goudsbloem, rozemarijn… kunnen ook helpen de slaap te vatten • respecteer een regelmatig slaapschema: rond hetzelfde uur gaan slapen en opstaan • drink voor het slapengaan een kop kruidenthee • hou de kamertemperatuur fris, maar hou je voeten warm
PSORIASIS ARTHROPATICA 20
Hallo, Er valt niet veel nieuws te melden vanuit dit front. Alles loopt z’n normale gangetje thuis, op ‘t werk en op school. En de pso, drie maanden later nu, ik neem nog steeds niks meer en heb op mijn linkerelleboog twee maanden terug een plekje ontdekt. Intussen is het 2 bij 1.5 cm groot of klein. ‘t Is maar hoe je het bekijkt. Geen opstoot, geen woeker. Dat zuur heeft intussen mijn lichaam al verlaten, maar heeft blijkbaar mijn afweermechanisme versterkt.
HET HOEKJE VAN MIREILLE
Ik voel me al bijna geen pso-patiënt meer. Op dat vlekje na heb ik al zo lang geen letsels meer gehad. Een gans ander leven. Bizar. Nooit meer in geloofd dat dit zou gebeuren. Wel gehoopt, en gewanhoopt. En dit na een strijd van 13 jaar, 12 jaar lid van de VVPP, en vijf jaar in dit hoekje schrijvende. Tja er valt niet veel meer over te zeggen. Natuurlijk kan de toekomst nog veel verrassingen in petto hebben, maar ik voel me natuurlijk beresterk met mijn fumaarzuur in de hand.
Het dagelijks Bestuur van de VVPP vlnr Herman Daniëls, Paul De Corte, Agnes Hoeven en Eddy Swolfs 21
Als het zo goed blijft evolueren en ik alles min of meer onder controle blijf hebben is het misschien wel goed dat dit hoekje verdwijnt, en er een ander hoekje komt waarin iemand anders zijn strijd aan jullie vertelt. Want dat is het tenslotte voor mij ook altijd geweest, een strijd, blijvend op zoek naar “ genezing “. Ik heb het nooit aanvaard, wou het ook niet aanvaarden. Misschien vond ik nu mijn redding, misschien ook niet. En misschien, heel misschien, en dat zou een schone droom zijn, nemen jullie in de toekomst allemaal fumaarzuur, verdwijnen pso-problemen, en is er niet eens een hoekje meer nodig........ Utopie, een droom ? Voor mij tot op dit moment realiteit. Hopelijk voor mij niet alleen. Het ga jullie goed. Ik laat nog wel eens iets weten. Hartelijke groeten, Mireille Advertentie
Groot- en kleinhandel
Stichelbaut BVBA Lippenslaan 45-47-49 8300 Knokke-Heist tel: 050/60.13.94 - fax: 050/62.19.55
W
O
O
N
D
E
K
O
R
Stichelbaut Gentse Steenweg 138 - 9990 Maldegem tel: 050/71.25.52 - fax: 050/71.74.68
■ VERVEN ■ BEHANGPAPIER ■ VOLTAPIJT ■ GORDIJNEN 22
◆ PROVINCIE LIMBURG Zondag 17 maart vindt het bezoek aan de bioboerderij “t Wanthof “ plaats. De boerderij ligt in de Wanhofstraat 51 te Rosmeer- Bilzen. Samenkomst aan de FORD-garage Beckers te Waltwilder (Bilzen) langs de Rijksweg Bilzen-Lanaken om 13 u 45 Wie meegaat verwittigt Mia op 0486/89 01 61 voor 10.03.02 Woensdag 20 maart en woensdag 22 mei zijn er PRAATCAFE-avonden in café Martinushuis in de Dieplaan te Genk. Deze avonden beginnen telkens om 20 uur en eindigen om 22 uur. Je hoeft niet de hele avond over psoriasis te praten natuurlijk Donderdag 25 april gaat de info-avond “Psoriasis en zijn reumatische aandoeningen” door in het Cultureel Centrum, Dieplaan te Genk. Aanvang: 20 uur en gastspreekster is Dr. Volders, reumatologe.
◆ PROVINCIE OOST-VLAANDEREN
VVPP REGIONAAL
De VVPP huurt het prachtig (vernieuwde) zwembad van de stad Oudenaarde af. Je kan gratis met de kinderen komen zwemmen. Wij kozen een vrijdagavond zodat je dan een uurtje langer kan blijven. Laatste keer waren we met zo’n 35 deelnemers. Waarom kunnen er dat geen 100 of 200 zijn? Komaan, psoriatiekers uit alle windstreken van België, kom zwemmen op vrijdag 22.03.02 van 21 uur tot 22 uur vrijdag 19.04.02 van 21 uur tot 22 uur vrijdag 17.05.02 van 21 uur tot 22 uur vrijdag 14.06.02 van 21 uur tot 22 uur in ons zwembad “de.zwem.com” Prins Leopoldstraat 91 9700 Oudenaarde Voor alle verdere inlichtingen (routebeschrijving, plaats …) één telefoon: Freddy Boonaert 055/31 45 49 23
Uit de ruim 7 000 bezoekers van onze site www.psoriasisvl.be pikken we 5 volgende kommentaren achtergelaten in ons ‘Gastenboek’. We zijn trots op deze site en dit is de verdienste van onze gewaardeerde webmaster, Josy.
1
Ik ben momenteel in behandeling met Infliximab en dit in verband met de ziekte van Bechterew waaraan ik lijd. Ik krijg om de 8 weken een baxter maar heb nog geen verbetering van mijn psoriasis (enkel op de hoofdhuid) opgemerkt. 2
2
PSORIASIS SITE
Ik was 10 jaar geleden al lid van de VVPP maar ik heb toen afgehaakt door woede en teleurstelling omdat aan deze ziekte weinig te doen valt. Ik heb al 30 jaar psoriasis, maar onlangs is daar artritis psoriatica bijgekomen. Ik ben naar veel dokters gegaan om uiteindelijk tot dit resultaat te komen. Langs deze weg wil ik terug lid zijn om zo in contact te komen met mensen met deze ziekte. De buitenwereld begrijpt er immers niet veel van, ze zouden eens naar deze site moeten surfen om mensen met deze ziekte beter te begrijpen. Mensen zeggen dikwijls: “Och, het is maar een huidziekte!” Succes met jullie website! Ps: is de zonnebank goed voor psoriasis en zo ja, hoelang en hoeveel maal per week? Groet en dank bij voorbaat.
DANK AAN:
24
3
Ik vind dat dit adres zeker de moeite waard is, want ik had nog nooit van psoriasis gehoord. Ik heb deze huidziekte leren kennen, omdat ik over psoriasis een werk moest maken. Ik heb op dit adres veel nuttige informatie gevonden. Ik zal dit adres dan ook aan veel medeleerlingen doorgeven!!
4
Tof dat ik deze site tegenkwam, hoop wat meer mensen te leren kennen.
5
Na pas te ontdekken dat ik psoriasis heb, ben ik zeer tevreden met deze info. Hopend nog veel van deze site te kunnen leren.
✒ Betere voeding voor psoriasispatiënten (DI. 74 p. 13-18) Enkele reacties en toevoegingen op tekst in ons VVPP-blad. Zo’n 40 % van de mensen wegen zo’n 10 kg. te veel. Die kilo’s kunnen we missen, dus een dieet kan best.
BRIEF OVER
1. Ban alcohol uit je leven of drink matig. Twee tot drie glazen bier per dag, wijn twee kleine glazen kan best. 2. Het o-calorieën dieet: forget it als je moet werken maar best onder dokterscontrole. 3. Vasten en vruchtensap: moeilijk te combineren als je werkt. Let op met industrieel aangemaakte sappen met E112- toevoegingen. Maak liever je eigen sappen. 4. Anti-schimmeldieet: wil je zeker zijn laat je dan onderzoeken op UB Candida Albicans, dit is een veel voorkomende gist die opstoten kan veroorzaken. 25
a. Drink per dag ongeveer 21⁄2 liter plat water, sap, fruitsap, koffie, deca… inbegrepen. Meer mag. b. Ikzelf voel het verschil na 41⁄2 week al. Ook heb ik andere zaken gelaten zoals kruiden, mosterd, industriële mayonaise, alle noten, sauzen in pakjes om zelf te bereiden, curry, enz… alcohol, suiker, vis uit blik, vlees uit blik. Ik eet minder vlees, vooral rood vlees. Arachidonzuur verwekt ontstekingen, vandaar minder vlees! Ik eet meer vis. Groenten: geen bonen, linzen, erwten; goede pso-groenten zijn broccoli, tomaten, asperges, pepers zowel de groene als rode en gele, aardbeien, citrusvruchten, appelsienen, citroenen en pompelmoezen. Deze zijn rijk aan anti-oxidanten. c. Eet nooit de schillen van citrusvruchten, deze zitten wel in industrieel fruitsap. Drink geen druivenwijn. Gebruik ook geen mengoliën van noten. Olijfolie en soja olie zijn prima! d. Wetenschappelijk komt men stilaan op gang; elk individu is anders en reageert anders, dus nogmaals, laat zelf eens bepalen wat je zelf te kort hebt in your body door een bloedafname, urinestaal, haaranalyse … en zo kom je veel te weten. Ik neem biergist, 3 x 3 pillen per dag, tijdens de maaltijd. Biergist is onontbeerlijk bij onze dagelijkse voeding, bij een dieet en bij een anti-rookkuur. Daarnaast is biergist zeer geschikt voor de inwendige huidverzorging. Biergist is te koop in alle natuurwinkels. Ikzelf test nu ZincSelenium van Pharma –Mor (reeds 8 weken), in samenwerking met biergist en een dieet is mijn psoriasis verbeterd. e. Nog enkele toegiften voor een gezond lichaam - haaienleverolie capsules (in reform en dieetwinkels) - ontgiftingsthee zakjes 1 à 2 keer per dag - veel koolhydraten (vezels) - gebruik aspartaan of andere zoetstoffen Epiloog: Ieder moet voor zichzelf zien wat kan en wat niet kan (bv. bij zware arbeid), vraag ook raad aan je huisarts of dermatoloog. Misschien moet de VVPP ook nauwer samenwerken met VIOW Kerkstraat 101 te 9207 Laarne Tel. 093690642. Vriendelijke groeten van Jan Holsters 26
Internationaal Congres – San Francisco – juni 2001 (Het is belangrijk dat de lezer aandachtig de tekst “De huid en ons afweersysteem” p. 11 en volgende doorneemt. In wat volgt leest u hoe 4 nieuwkomers zich richten op de immunologische factoren van psoriasis.)
VIER NIEUWKOMERS
In San Francisco, waar onderzoekers, dermatologen, reumatologen en psoriasispatiënten vergaderden, werden resultaten van klinische onderzoeken besproken. Verschillende van die onderzoeken bevinden zich al in fase III en genoten een grote belangstelling bij het publiek. “Ik heb mijn feestkleding aangetrokken”, jubelde de bekende onderzoekster en docente Alice Gottlieb, “want we hebben reden om te feesten.” Dr. Gottlieb en Dr. Gerald Krueger verklaarden de nieuwe biologische elementen die ontworpen zijn om zich specifiek te richten naar de immunologische factoren van psoriasis. Deze elementen zijn niet alleen veel efficiënter dan de huidige systemische behandelingswijzen. Bovendien lijken ze minder bijwerkingen te veroorzaken aangezien ze enkel actief zijn waar nodig en geen andere organische processen verstoren. De vier meest opvallende producten zijn AMEVIVE, XANELIM, REMICADE en ENBREL. De generische namen hiervoor luiden respectievelijk alefacept, efalizumab, infliximab en etanercept. Het eerste product, AMEVIVE, is een menselijke proteïne die werd geproduceerd in de generische wetenschap. Het richt zich op een selectieve manier naar groepen T-cellen in het immunologisch systeem. De onderzoekers zijn er immers van overtuigd dat die actieve T-cellen de psoriasis in werking zetten. AMEVIVE wordt toegediend door middel van een intramusculaire of intraveneuze injectie. De medische tests gebeurden met behandelingen van 12 weken. Na de behandeling vertoonden 25% tot 14% van de patiënten een verbetering van meer dan 75%, terwijl in 56% en 57% van de gevallen een verbetering van 50% werd vastgesteld na een eerste behandeling met AMEVIVE. Enkele patiënten bleven zelfs na de eerste behandeling verbeteringen vertonen en hervielen gemiddeld na 10 maanden, 27
anderen na 18 maanden. AMEVIVE onderbreekt geen andere processen in het immunologisch systeem, enkel die van psoriasis.
XANELIM is een éénklonig en vermenselijkt antilichaam dat zich op een selectieve manier richt naar een receptor in de T-cellen. Het verhindert dat deze laatsten actief worden en zich via de bloedsomloop gaan verplaatsen naar de huid. Het product wordt toegediend door middel van onderhuidse injecties bij patiënten die lijden aan een gemiddelde tot ernstige psoriasis. Tijdens een proefperiode van 12 weken werd XANELIM toegebracht in twee niveaus van verschillende dosissen. Onder de patiënten met een laag niveaudosis bereikten 39% een verbetering van 75%, terwijl dit bij patiënten met een hoog niveaudosis slechts 27% bedroeg. In de groep waar mensen een placebo toegediend kregen, werd een verbetering van 2% waargenomen. Na nog eens 12 weken verbeterden bij 20% meer van de patiënten hun psoriasis met 75%. Er werden geen belangrijke nevenwerkingen geconstateerd: enige hoofdpijn, rillingen, een ontregelde maag, koorts en de symptomen van een verkoudheid. Deze nevenwerkingen verminderden tot hun normale niveau na de derde dosis. Bij stopzetting van de behandeling verdwenen de bereikte verbeteringen in 50% van de gevallen, na gemiddeld 64 tot 70 dagen. Men vermoedt dat de psoriasis terugkeerde aangezien de T-cellen terug in het lichaam circuleerden en de huid konden aanvallen. XANELIM verhindert diezelfde cellen immers om de huid te bereiken.
REMICADE, generische infliximab REMICADE is een éénklonig antilichaam dat zich specifiek richt naar de factor van ontsteking. Het product wordt al een tijdje gebruikt voor de behandeling van het Syndroom van Crohn, een aandoening die gepaard gaat met ontstekingen aan de ingewanden. REMICADE wordt tevens gecombineerd met methotrexaat om reumatische artritis te bestrijden. Aan het onderzoek namen psoriasispatiënten deel met gemiddelde tot ernstige psoriasis, met psoriasis op ten minste 5% van het lichaamsoppervlak. Er werden 3 intraveneuze injecties gegeven bij het begin van de tests, en later na 2 weken en na 6 weken. 28
74% van de patiënten hadden een verbetering van 75%. De helft van de personen die REMICADE toegediend kregen konden deze verbeteringen langer dan 6 maanden behouden zonder nieuwe inspuitingen. Over het algemeen werd REMICADE goed verdragen. Indien deze resultaten bevestigd worden in de multidisciplinaire studies – fase III – zou men kunnen stellen dat REMICADE een nuttig alternatief kan vormen voor patiënten met gemiddelde tot ernstige psoriasis.
ENBREL, generische etanercept ENBREL is eveneens een remmer van het FNT en goedgekeurd bij de EUA als behandeling van reumatische artritis. Het product werd getest bij patiënten met psoriasis en psoriatische artritis, en dit met veelbelovende resultaten. ENBREL werd toegediend door middel van onderhuidse inspuitingen gedurende een onderzoek van 12 weken. 87% van de patiënten met psoriatische artritis kenden een verbetering van hun toestand. Bij 26% van de patiënten met psoriasis werd een verbetering van 75% genoteerd; gemiddeld kenden deze patiënten een verbetering van 46%. ENBREL werd goed verdragen en het gebruik ervan gaat niet gepaard met belangrijke nevenwerkingen.
Vertaald door Stijn De Corte uit “Psoriasi” nr. 29, sept. 2001
Only Nature can forgive psoriasis. John Updike
29
Advertentie
Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!
Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de
30
✒ Boek ‘PSORIASIS’, Leo Van Buggenhout, 127p. Dit boek kan je kopen op een info-avond van de VVPP tegen € 6,20 per exemplaar. Wil je het per post toegestuurd krijgen komt daar € 1,25 port bij. Je kan het boek bekomen bij je provinciale voorzitter.
✒ JIJ EN PSORIASIS, folder Alle geïnteresseerden kunnen die folder gratis bekomen bij de provinciale voorzitter.
✒ LOKALE BEHANDELINGEN, Paul De Corte, 24 p. Deze brochure behandelt enkel de 1ste stap in de behandelingscarrousel nl. de lokale behandelingen. Dit is een eenvoudige, praktische gids bij het dagelijks ritueel van het smeren. Deze brochure is te verkrijgen door overschrijving van € 3,72 op rekening 390-0800404-15 van VVPP Oost-Vlaanderen
✒ WITTE KORSTJES EN RODE VLEKJES
PSO-PUBLICATIES
Deze kleurrijke folder voor kinderen met psoriasis kan gratis aangevraagd worden bij : Mirelle Palinckx-Van Aart Aloïs Blommaertstraat 27 2990 Wuustwezel Tel. : 03/669 77 87
✒ KUREN AAN DE ZWARTE ZEE :EFORIE-NORD Deze kleurrijke en handige brochure (14 p.) beantwoordt de meeste vragen van de kandidaat-Roemenië-kuurder en is met vermelding van je lidnummer gratis te bekomen bij : Marleen Debrier Jacob Jordaenstraat 1 3620 Lanaken 31
V.V.P.P. vzw Vlaamse Vereniging van Psoriasis Patiënten www.psoriasis-vl.be Opgericht op 30 oktober 1982 Onder het identificatienummer : 1172/83
Voorzitter
Ondervoorzitter
Paul DE CORTE Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. & Fax : 09 355 08 13 E-mail :
[email protected]
Agnes HOEVEN Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. & Fax: 011 25 16 01
Financieel beheerder
Ledenadministrator
Herman DANIELS Hazelaardreef 25 2960 St.-Job-in-’t Goor Tel. 03 633 34 60
Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86 Bank : 001-1866354-53
Secretaris
Ouders ‘Kinderen met pso’
Eddy SWOLFS Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86
Mirelle PALINCKX Aloïs Blommaertstraat 27 2990 Wuustwezel Tel. 03 669 77 87 Fax 03 669 51 24
Webmaster www.psoriasis-vl.be
GIPSO (Waalse vereniging)
Josy SLECHTEN Oude Nederbaan 30 3730 Hoeselt Tel. 089 415231
[email protected] 32
Mr. Jules LEROUX Quai Mativa 54 Bte 091 4020 Liège Tél. 04 342 37 92
DRIVE-IN verschijnt vier maal per jaar. Overname van artikels kan na toestemming van de redactie. Afgiftekantoor: 9080 Lochristi. V.U.: Paul De Corte, Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi, Tel. & Fax 09 355 08 13 e-mail: VVPP@xs 4 all.be
REGIONALE VOORZITTERS
RAAD VAN ADVIES
Antwerpen ■ Josée Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67
Apr. Barbé, A.P.B. Brussel Dr. Boonen, dermatoloog Geel Dr. Boyden, dermatoloog Hasselt Dr. Buntinx, psychiater-seksuoloog, Alken Dr. Coopman, dermatoloog, Antwerpen De heer Faché, biochemie Laarne Dr. Joos, reumatoloog Gent Dr. Roelandts, dermatoloog, Leuven Prof. Dr. Van Den Berghe erfelijkheid, Leuven Prof. Dr. Van Moffaert psychiater, Gent Dr. Walravens, reumatoloog, Mol Dr. Willemsen, dermatoloog, Brussel
Limburg ■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 - 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 Oost-Vlaanderen ■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 - 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 Vlaams Brabant ■ Geert Laenens Laukenstraat 13 - 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 E-mail:
[email protected] West-Vlaanderen ■ Véronique Sijs Brieversweg 16 - 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 E-mail:
[email protected]
Druk. Coppens bvba, Tel. 09/353 93 93
Jaargang 20 - nummer 77 - maart 2002