Jaargang 25 • september - oktober - november 2007
25 JAAR PSORIASIS LIGA !
KBBS
QTPSJBTJTMJHB Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi
3/07
advertentie
®
dermolin milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid
Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Walgoedstraat 12A 9140 Temse • Telefoon: 03 780 90 30
Cover oen we 25 jaar geleden met een zestal vermetelen de vereniging oprichtten, wisten we begot niet in welk avontuur we ons stortten. Begin 1982 was psoriasis net zo bekend als de computer. Dus helemaal niet! We spraken er vaak over en we verspraken ons geregeld met ‘sporiasis’. Want welke woorden beginnen nu met ps? Psycholoog, ja of nen psychiater. Twee beroepsgroepen toendertijd die ons redelijk onbekend in de oren klonken en waar we liefst enige afstand van bewaarden. “Pss o riasis”, niet voor niets noemen Duitsers het Schuppenflechte! Maar zoveel beter klinkende woorden hebben we in het Nederlands niet in voorraad. Of hoor je liever ‘schurft’ misschien? Neen, dan klinkt ‘psoriasis’ een ietsje mysterieuzer, sexiër zelfs. Het woord klinkt mooier dan de ziekte eruit ziet. Dat is tenminste al iets. Maar niets is wat het lijkt. Zie jij wel eens psoriasis in of rond je? Heel waarschijnlijk niet. Mensen die hét hebben, zie je niet of beter, je ziet het er niet ààn. ‘Gelukkig’ zeg je misschien. Daar ben ik niet zo zeker van. Zonder exhibitionistisch te willen overkomen, blijf ik erbij dat de ziekte verbergen ons zeker niet verder helpt. Na 25 jaar vereniging willen we enkele nieuwe accenten leggen. Onze psoriasis is er niet door één oorzaak. Daarom willen we voortaan focussen op meer dan één facet van de ziekte. Het medische aspect en de correcte info daarover blijven onze hoofdbekommernissen. Maar in de toekomst willen we onze psoriasis op andere manieren benaderen: we willen bewegen, gezond eten, stressreducerende technieken onder de knie krijgen … We beginnen alvast met een veelbelovende familiedag in Bellewaerde. We kijken er nu al naar uit om jullie massaal te mogen begroeten in Ieper op 28 oktober a.s. Samen op weg naar nog eens 25 jaar Psoriasis Liga?
T
Paul De Corte
INHOUD PSORIANT p. 3 ...........De kwestie
p. 14 ........JongPso
p. 4 ...........25 jaar Pso Liga
p. 16 ........Pso in de gevangenis
p. 7 ...........Mireille doet Pso-boekje open
p. 20 ........Psoriasis? Bewaak uw levensstijl!
p. 8 ...........Een mailtje van J@n
p. 22 ........29 oktober Wereld Psoriasis Dag
p. 10 ........Liliane natuur…lijk
p. 25 ........Recreatiereis 2007 en 2008
p. 12 ........Fumaarzuurtherapie
p. 29 ........OnderHUIDs: begeleidingsprogramma
3/07
1
EUBOS HANDVERZORGING
Getest en zeer doeltreffend bevonden. Eubos Sensitive Hand Repair & Care: dermatologische handverzorging, belofte gehouden. Onze handen moeten nogal wat verdragen: zij worden blootgesteld aan allerhande invloeden vanuit hun omgeving en het is dit deel van ons lichaam dat het meest gereinigd wordt. Onze handen moeten werken, voelen, aanraken. De opperste huidlaag, de natuurlijke bescherming van de huid, is onderhevig aan al deze factoren. Onze handen worden ruw en drogen uit, de huid verliest zijn elasticiteit en verouderd.
De oplossing: EUBOS Sensitive HAND REPAIR & CARE zorgt voor een duurzame herstelling en verzorging. Dit dankzij zijn unieke formulatie op punt gesteld door het onderzoeksteam van Eubos:de Hygro-Derm factor samengesteld uit verschillende aminozuren, ureum en glycerol, verbetert en bewaart het vochtgehalte van de huid. Het vitaminecomplex (provitamine B5, vitamine E en allantoïne) samen
met diverse actieve ingrediënten herstelt en beschermt de natuurlijke opperste biosfeer. Een bedekkende film beschermt de huid daarenboven tegen uitwendige agressieve factoren.
Het bewijs: uitzonderlijke resultaten in alle testen. Alle personen die deelgenomen hebben aan een test, bevestigen de zeer goede tolerantie van EUBOS HAND REPAIR & CARE. Geen enkele irritatie of intolerantie werd waargenomen of aangemeld. 100 % van de geteste personen bevestigen dat hun handen veel gladder en verzorgder zijn. Daarenboven vinden zij dat de huid van hun handen veel “zachter” aanvoelt. www.eubos.de
Het probleem:
EUBOS: UITSLUITEND IN DE APOTHEEK. AANBEVOLEN DOOR DERMATOLOGEN.
Advertentie
PUBLI-REPORTAGE
De kwestie olgens mijn vrouw en miljoenen andere vrouwen is de ultieme gelukservaring het moment vlak na de geboorte van een kind. Alle smarten, alle ongemakken V en alle doorstane pijnen monden uit in dit ene moment, het moment van oer-geluk, soms nog voorafgegaan door een oer-schreeuw. Het menselijk wezentje wordt op de buik en de borsten van de moeder gelegd en wat volgt is niet onder woorden te brengen. Zo heb ik me dat laten influisteren. Voor de rest van ons ondermaans bestaan moeten we het stellen met afkooksels van dit exclusieve moederlijk geluk. Niet getreurd, wij, psoriasispatiënten kunnen ook wel verder met een ietsje minder intens geluk. Genieten wordt vaak in één adem genoemd met Geluk. Geluk overkomt je, overvalt je, omarmt je, maar even vaak ontglipt het je weer. Gelukkig misschien. Geluk mag immers niet te lang duren, ook geluk kan vervelen ten lange leste. Na een zware tegenslag smaakt het geluk veel zoeter. Net zoals humor pas werkt na een flinke portie verdriet en chagrijn. Je hebt vast al eens gemerkt hoe supporters na het verlies van hun favoriete club ontroostbaar zijn tot … de volgende overwinning. Nog erger vind ik het wanneer mensen ‘ongelukkig’ zijn hoewel zij zich alles kunnen permitteren. Achter menig propvol geladen winkelkarretje strompelt vaak een bedrukt gezicht! ‘Waar is hun geluk gebleven?’ vraag ik mij dan droef te moede af. Persoonlijk heb ik eens immens geluk gehad, genieten was er evenwel niet bij. Mijn spiksplinternieuw wagentje, twee dagen oud (roze inschrijvingskaart was nog niet thuis gearriveerd) en pats. “Perte totale”, total loss! In de bestuurdersdeur boorde zich een andere wagen. Van de weeromstuit golfde het dak van mijn wagen meer dan tien centimeter naar boven. Ik stapte uit, schudde de scherven glas van mijn kleren en keek mijn indringer onge-
3/07
wild vijandig aan. Ten onrechte overigens. Al met al overheerste een groot gevoel van geluk in mij. Het is bizar maar de waarheid. Ik had geen schrammetje en ik kon mijn geblutst wagentje nog naar de garage rijden ook. Een ongeluk dat toch nog geluk betekende. Het is een serieuze uitdaging te genieten van de soms schaarse, onverwachte, kortstondige maar zalige momenten van geluk die ons te beurt vallen. We lopen al eens een oude vriend tegen het lijf, we vergapen ons aan een prachtig stukje natuur in onze omgeving maar we ervaren ook geluk -en nu komen we op gekend terrein- als een storend psoriasisvlekje eindelijk beslist om op te krassen. De grillige en onberekenbare psoriasis wil ons af en toe ook eens positief verrassen. Tijdens de laatste vakantie misschien, toen een eerder flauw zonnetje onze psoriasis weglachte? Of wie weet, de komende herfst, wanneer onze schilfers zoals blaadjes van de bomen van ons afdwarrelen. Ik help het je hopen! Mocht het geluk ons dan toch onverschillig voorbij flitsen, vind dan troost in de dooddoener: “Geluk is ook niet alles!” Jullie voorzitter
3
25 jaar Psoriasis Liga Vlaanderen
KBBS
QTPSJBTJTMJHB
n ons allereerste tijdschrift eind 1982, toen nog Drive-In, kon je het volgende lezen: “Een patiëntenbeweging vinden we nodig om een steun te kunnen bieden aan de meer dan honderdduizend Vlamingen die door het leven moeten met zo’n onaantrekkelijk visitekaartje als daar is een huid-met-vlekken. En die steun willen we zo breed mogelijk uitbouwen. De meest doeltreffende steun zou er natuurlijk in bestaan de ziekte definitief te genezen. We proberen dan ook het wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen, en het pure feit van ons bestaan kan reeds een stimulans betekenen voor de onderzoekers om zich meer intensief met ons “geval” bezig te houden. Deze finale oplossing van definitieve genezing, die ons zou toelaten, de vereniging op te doeken, lijkt spijtig genoeg nog niet voor morgen. Ondertussen komt het erop aan de realiteit zo aan te pakken dat ze ons het minst pijn doet. En hiervoor is onderlinge steun van lotgenoten zonder meer behulpzaam.”
I
Wat hier 25 jaar geleden geschreven werd, geldt ook vandaag nog. De definitieve genezing is er nog steeds niet. Het wetenschappelijk onderzoek staat nu wel een heel stuk verder. Wetenschappers zijn heel dicht genaderd bij de oorzaken die psoriasis uitlokken en verergeren. Ook komen er steeds nieuwe en efficiëntere behandelingen op de markt zowel op topisch gebied, op gebied van lichttherapie als wat de orale behandelingen betreft. Recent kwamen nog de biologicals op de markt. Als we onze Amerikaanse vrienden mogen geloven, kunnen we de eerstvolgende jaren nog heel wat nieuwe medicaties tegen psoriasis verwachten. Maar het is misschien even belangrijk te melden -en hier moeten we ons hoofd bij de les houden- dat er nogal wat onderzoeken bestaan die een verband leggen tussen psoriasis en het metabool syndroom nl. hart- en vaatziekten, obesitas, hogebloeddruk, cholesterol en dit allemaal eventueel bezwaard door
4
alcohol- en koffiemisbruik. Vijfentwintig jaar lang heeft onze vereniging haar leden op de hoogte gehouden van alle mogelijke behandelingen en hun gevolgen. Er zijn ondertussen 100 tijdschriften verschenen met telkens een pak medische informatie maar ook met persoonlijke ervaringen van lotgenoten. Sinds enkele jaren brengt onze website www.psoriasisvl.be niet alleen informatie over de ziekte en onze activiteiten maar kunnen lotgenoten discussiëren met elkaar op het Forum. Eind dit jaar zullen we een gloednieuwe website hebben. Om kort op de bal te spelen versturen we regelmatig via e-mail een 1000-tal Nieuwsflashes aan geïnteresseerden. Wat kan de vereniging nog meer doen? Onze leden op nieuwe en meerdere sporen zetten? We hebben inderdaad nogal eenzijdig gefocust op het puur medische aspect van onze ziekte. Maar als het waar is dat psoriasis sterk beïnvloed wordt door allerlei interne en externe factoren, dan
3/07
moeten we daar ook aan werken. We kunnen zoveel ondernemen tegen het metabool syndroom: bewegen, stressreducerende technieken aanleren, gezond eten en drinken, genieten van het aangename … Wordt het niet hoogtijd om ons actieterrein uit te breiden? Wij kunnen alvast beginnen met volgende totaal verschillende initiatieven: • De cursus OnderHUIDs volgen (september – december 2007) • Op 28 oktober deelnemen aan de FAMILIEDAG van de Psoriasis Liga in Bellewaerde, Ieper • Meezwemmen op 29 oktober op de 4de Wereld Psoriasis Dag Het mag ook eens leuk zijn!
Advertentie
Jullie voorzitter
3/07
5
Advertentie
Het eerste woord
Uw voeten zijn van groot belang… Draag er zorg voor!
In samenwerking met dermatologen en diabetologen, hebben de Eucerin Laboratoria de 10% Urea Voetcrème ontwikkeld, waarvan de unieke formule op basis van Urea, Melkzuur en Glycerine, de specifieke noden inlost van droge voeten met kloven, eelt en drukkringen. De Eucerin 10% Urea Voetcrème is licht en dringt snel in de huid. De huid is beschermd tegen uitdroging en de beschermingsfunctie wordt hersteld. Aanbevolen bij diabetes, atopisch eczeem en psoriasis. De uitstekende effectiviteit en huidtolerantie werden aangetoond in klinische studies*. Verkrijgbaar in de apotheek.
International multicentric customer in-use study with Eucerin 10% Urea foot cream – A. Schölermann, 2002.
6
DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING 3/07
Mireille doet pso-boekje open
Dag lieve luitjes,
Zalig gezomerd? Batterijen opgeladen, waarbij een heerlijk zengevoel het allermooiste souvenir aan de vakantie was? Het is nu de kunst om dat gevoel zolang mogelijk vast te houden en je niet te laten meeglijden in hectische jachtigheid. Ik neem het me telkens voor na elke vakantie. De eerste weken lukt dat, nadien wordt het al moeilijker tuurlijk, want stress lonkt achter elk hoekje. Maar, zolang we er ons van bewust zijn en proberen om er positief mee om te gaan zijn we goed bezig denk ik. Om even verder te gaan bij het vorige verhaal, ik liet mijn bloed onderzoeken en bleek dat ik zo gezond ben als een visje. Dus voorlopig moet ik nog niet denken aan stoppen met fumaarzuur. Geruststelling. Ik kreeg ook een telefoon van een bezorgde medepatiënt met tips rond de inname van fumaarzuur. Een aangename aangereikte hand, dankje ! Wij patiënten zijn er voor mekaar, een aangenaam gevoel dat je enkel in de vereniging vinden kan, is het niet? En het Zechsalverhaal: ik heb lange tijd moeten wachten op mijn bestelling.
3/07
We stuurden een tweede mail en toen ging het opeens wel vlot. Bij de levering zat een extra product als verontschuldiging. Dus klantvriendelijk zijn ze zeker wel bij Zechsal. En de effectiviteit? Ik probeerde het uit op kleine restletseltjes die er nog zaten na de fumaarzuurkuur. Kleine vlekjes op kniëen en ellebogen. Elke dag trouw gesmeerd met topicgel, een gel die het zout bevat en wat vettig aanvoelt. Het prikte wel bij het aanbrengen, zoals in de bijsluiter vermeld werd, maar is verder aangenaam in gebruik. Maar ik kon na een maand enkel een opflakkering constateren. Normaal moet je enkele maanden doorgaan met de gel, de spray en/of het zout. Maar de vakantie stond aan de voordeur, we vertrokken binnen de week naar Madrid, dus : Zechsal in de kast en Dovobet eruit ! Ik wou het zekere voor het onzekere nemen, want die opflakkeringen... enfin, je weet wel. Een weekje onder plastiekverband en ik was zo klaar als kees voor de Spaanse terrasjes. Snel de koe bij de horens gevat. Maar er liggen nog wat kilootjes Zechsalzout in de badkamer, voor deze winter. Ik zie het dus eerder als aanvullende verzorgingsproducten, alhoewel je het gebruik ervan pas na maanden mag evalueren eigenlijk. Maar als het op een maand nog niks uithaalt met piepkleine vlekjes ben ik m'n geloof snel kwijt. Niet dat ze dan al moeten verdwenen zijn, maar toch op z'n minst lichtjes gewijzigd qua relïef of kleur. Dus, op mijn lijf is het niet geschreven. Maar zoals met alles, misschien werkt het voor een ander prima. En zo blijven we bezig met zoeken en proberen. Dat stopt nooit zeker? Groetjes en tot een volgend schrijfseltje, Mireille
7
Beste P@ul... Mailtjes van J@n
Weer eens wat anders … Je vroeg me naar mijn ervaringen met fumaarzuur. De puntjes achter de titel die ik meegaf aan dit mailtje doen je allicht vermoeden dat deze (voor mij geheel nieuwe) behandeling niet zonder slag of stoot verloopt. Ik zal trachten mijn ervaringen waarheidsgetrouw op een rijtje te zetten, en het niettemin tóch netjes te houden … Zo’n 4 maanden geleden stelde ik aan mijn dermatoloog voor om over te schakelen naar fumaarzuurbehandeling. Ik wist immers hoezeer jijzelf en anderen daarmee geholpen waren. Ons contact met de Nederlandse patiëntenvereniging en verdere opzoekingen op internet trokken mij over de streep, vooral de informatie van de Radboudt Universiteit in Nijmegen. Onder 15 jaar PUVA had ik toen zowat anderhalf jaar voordien een dikke streep getrokken. “Trop is teveel, en teveel is trop”, zoals wijlen VDB het zo kernachtig uitdrukte. Smeren met Dovobet® en Daivonex® kwam in de plaats. Aanvankelijk
8
gaf dat een behoorlijk resultaat, maar het werd mij stilaan duidelijk dat het effect van die intensieve én bijzonder hinderlijke behandeling onder de verwachtingen bleef. Het was niet alleen een vettig boeltje, maar bovendien ook duur ! In april begon ik er dus aan. Twee weken lang één tabletje van 120 mg per dag, daarna stilaan de dosis opdrijven. Op aanraden van de dermatoloog ging ik zo door tot 6 tabletten per dag, wat ik inmiddels weer geleidelijk afbouw. Na een zestal weken werd het resultaat merkbaar. Het smeren hadden we inmiddels bijna achterwege gelaten, vooral omdat dat erg moeilijk te combineren valt met een lange reis naar zonnige oorden. Vandaag zijn de letsels zo goed als verdwenen, op enkele hardnekkige dingetjes na op mijn lage rug en op mijn zitvlak. Maar die vormen zelfs geen belemmering meer om zoals “een normaal mens” in shorts of zwembroek rond te huppelen, en dát was lang geleden ! Maarrrrrr … zoals je merkt zijn we weer bij de eerder vernoemde puntjes aanbeland. Vanaf het prille begin hadden die fumaarzuurtabletten een merkwaardig effect op mijn “innerlijke mens”. Alle teksten die ik raadpleegde waarschuwen wel voor ongewenste of mogelijk schadelijke neveneffecten. Vooral je hele spijsverteringsstelsel en je lever zijn kwetsbaar, en bv. dat laatste moet je erg nauwlettend (laten) opvolgen door geregelde bloedonderzoeken. In mijn geval blijkt die lever best tegen een stootje bestand te zijn, maar wat die inwendige mens betreft … mijn arme darmen reageerden al vanaf tablet nr. 1!
3/07
Aanvankelijk bleef het beperkt tot wat luidkeels “gebroebel”, maar dat valt misschien ook wel toe te schrijven aan de suikervrije frisdrank van een gekend merk waarmee ik al mijn dagelijkse pillen inneem. Tonnen yoghurt neem ik telkens tot mij, maar die kunnen het broebelen niet doen verstommen. Naarmate de dosis de hoogte in ging, gingen ook de neveneffecten crescendo. Het fumaarzuur slaagde er zelfs in om mijn al sinds 25 jaar doodgewaande kwaal weer tot leven te wekken: aambeien. De gastroenteroloog die mij destijds van die erg hinderlijke en pijnlijke kwaal afhielp noemde het toen zelfs een “mirakel”: in enkele weken lukte hij erin om die inwendige aderspatten te scleroseren en mij a.h.w. van mijn lijden te verlossen. Het fumaarzuur heeft dus de klok 25 jaar teruggedraaid, wat die aambeien-ellende betreft: het spook is weer uit de fles ontsnapt ! Ook is het mij niet gelukt om gespaard te blijven van een typische ouwe-ventenkwaal: een flink gezwollen prostaat is ook mijn deel geworden. Ik bespaar je maar het relaas over alle ellende die dat orgaan kan veroorzaken. En vooral: hoe het door zijn ligging een storende en prikkelende werking heeft op de vlakbijgelegen sluitspier. “Tout est dans tout”, placht de voorzitter van onze Ondernemingsraad te zeggen: alles is met alles verweven, je kunt aan niets raken zonder daardoor ook andere dingen te beïnvloeden. De PSO is nu voor zowat 90% weer in z’n hol gedreven. De pillen blijf ik nog enkele maanden slikken, tot ik aan de zgn. onderhoudsdosis kom. Het zou best kunnen dat het fumaarzuur ook een positieve invloed
3/07
heeft op ‘mijn’ psoriasis artritis, want die kwaal houdt zich al ’n poosje redelijk gedeisd. Al slik ik daarvoor natuurlijk wél elke dag braafjes een pilletje Arava®, zoals voorgeschreven door de reumatoloog. En – niet te vergeten - elke ochtend & avond een tabletje Diclofenac®, wat mij de pijn in mijn rug en gewrichten haast doet vergeten. Voilà, mon cher P@ul, tot zover het relaas over 4 maanden fumaarzuur in mijn dagelijks bestaan. Het verhaal is natuurlijk nog lang niet afgelopen: benieuwd om te zien wanneer het PSO-beest weer vierklauwens uit z’n hol te voorschijn komt. En, à propos: die laatste uitdrukking lijkt mij ook (letterlijk!) erg toepasselijk op het “ongewenst neveneffect” dat ik zomaar kadoo kreeg bij deze behandeling. Benieuwd of dát even spontaan weer gaat verdwijnen als het weer opgedoken is … Fietstochtjes mag ik weer ’n poosje vergeten. Groetjes en tot mailens, J@n
Aanvulling bij artikel “Steigleder” in PSORIANT 2/07
De behandeling van ernstige plaquepsoriasis met ruwe koolteer + UVBlicht (waarvan Steigleder een variant is) gebeurt ook op onze afdeling huidziekten in het UZ Antwerpen. De patiënt wordt hiervoor gedurende 2 tot 3 weken opgenomen. Dr.Matthieu L. adjunct kliniekhoofd UZ Antwerpen
9
Liliane natuur … lijk “Ik heb geen tijd !” is hierbij een flauw excuus als je bedenkt hoeveel uren van onze tijd gevuld worden met televisie, krant, tijdschriften … waar we meestal niet echt beter van worden. Kies nu eens voor jezelf. Ons lichaam is een vernuftig instrument. Het is ongelooflijk wat je in je lichaam allemaal in beweging zet, als je gaat bewegen ! We zetten het eens op een rijtje.
Breng plezier in je leven : beweeg ! Een kind kan er niet genoeg van krijgen: het loopt, danst, springt, fietst, klimt, zwemt… de hele dag door. Voor een kind is bewegen puur plezier, het bruist van energie. Een kind zit nooit stil. Rust roest. Naarmate een mens ouder wordt, gaat hij steeds minder bewegen. We zitten een flink aantal uren per dag in de auto, voor de computer, voor televisie… Terwijl ons lichaam echt gemaakt is om te bewegen. Onze spiermassa vermindert als we ze niet gebruiken. Kijk maar eens naar een been dat na een paar weken uit het gips mag. Zoek voor jezelf een manier van bewegen waar je van geniet. Je moet er in de eerste plaats plezier aan beleven, zodat het iets is om naar uit te kijken. Er is volop keuze, je kan een sport kiezen, maar je kan het evengoed houden bij eenvoudige dingen zoals wandelen, fietsen, dansen… zodat bewegen een gemakkelijk en een natuurlijk onderdeel van je leven wordt. Begin met 10 minuten per dag en bouw het langzaam op.
10
Verwonder je er even over. · je krijgt een betere bloed- en lymfecirculatie · je hart wordt sterker · je longen worden krachtiger · betere uitscheiding van afvalstoffen via de ademhaling en de huid · betere darmwerking, wat verstopping tegengaat · een betere weerstand tegen infecties · goede invloed op je cholesterolgehalte · reguleert de bloeddruk · zorgt voor een goede verbranding en helpt dus afslanken (30 minuten per dag = 7kg per jaar) · vermindert het risico op botontkalking · je voelt je energieker · je krijgt meer zelfvertrouwen · vermindert angst en spanning Je ziet het... BEWEEG EN... VOEL JE... BETER IN JE VEL !!! Groetjes van Liliane
3/07
M
E
D
I
S
C
H
C
O
S
M
E
T
L A B O R AT O I R E S
DROGE EN SCHILFERIGE HUID
O
L
O
G
I
E
TE KO OP B APO IJ DE THE KER
XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam
UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % ■ Zachte keratoregulerende® werking ■ Intense hydratatie ■ Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN:
XERIAL 5 CREME
XERIAL 10 MELK
XERIAL 30 CREME
XERIAL 50 CREME
XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM
DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com
Advertentie
ELE
AB FORT M O WE C UR NIEU TEXTU
E
Geplukt uit: “Fumaarzuurtherapie bij psoriasis” Patiënteninformatie UMC St. Radboud (Nederland) an de redactie wordt met de regelmaat van een klok gevraagd om informatie over fumaarzuur door te spelen. We doen dat niet vaak. Waarom? Fumaarzuur is maar in één land erkend en geregistreerd nl. in Duitsland. Met niet-geregistreerde medicatie moet men voorzichtig omspringen. Er zijn niet alleen de nevenwerkingen (op korte en lange termijn) maar er stelt zich ook het probleem van de bevoorrading. Gelukkig vallen zowel de nevenwerkingen als de bevoorrading goed mee. Men heeft nu ruim 50 jaar ervaring met fumaarzuur. Eerst in Duitsland en Zwitserland, sinds 1981 in Nederland en rond 1985 ook in Vlaanderen. Er is nog te weinig geweten over de werking van fumaarzuur en de kennis over de bijwerkingen op lange termijn blijft te beperkt.
A
Voor welke patiënten? Patiënten met een matig ernstige tot ernstige psoriasis, al dan niet met gewrichtsklachten, bij wie de huidafwijkingen snel terugkomen na ditranoltherapie en/of lichttherapie en bij wie andere onderhoudsbehandelingen met Methotrexaat tabletten, Neotigason (tabletten met vitamine A afgeleide stoffen) en/of Neoral (tabletten met ciclosporine) onvoldoende effectief bleken of niet te accepteren bijwerkingen veroorzaakten.
Voor welke patiënten niet? Onderstaande patiënten mogen géén fumaraten gebruiken: • patiënten die jonger zijn dan 17 jaar • patiënten met hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, nier- en leverziekten, ernstige maag-darm klachten en bloed- of lymfeklierkanker, zwangere vrouwen en vrouwen die borstvoeding geven.
Bijwerkingen op korte termijn De meest voorkomende bijwerkingen van
12
fumaarzuur op korte termijn zijn: • opvliegers (50% van alle patiënten) • vermoeidheid (20%) • diarree (15%) en buikkrampen (15%) Deze klachten worden echter meestal goed verdragen en zijn zelden een reden om met de therapie te moeten stoppen. Verder kan fumaarzuur invloed hebben op de nieren, de lever en het bloed. Bij 65% van de patiënten treedt een vermindering op van het aantal bloedcellen, en bij ongeveer 35% is er een vermindering van het aantal witte bloedlichaampjes. Ook de leverenzymen stijgen bij ongeveer 40% van de patiënten, maar deze stijging normaliseert meestal na verloop van tijd.
Andere bijwerkingen die in veel mindere mate voor komen zijn • slokdarmpijn • maagpijn en/of maagzweer • braken/misselijkheid/algemeen onwel bevinden
3/07
• nierfunctiestoornissen • cholesterol verhoging • een koortsig gevoel • jeuk, duizeligheid • gewichtstoename • oedeem (vochtophoping) in de benen
Bijwerkingen op lange termijn De bijwerkingen die hierboven vermeld staan, zijn in wisselende mate beschreven bij mensen die tot drie jaar behandeld werden met fumaarzuur. Voor een nog langere behandeling met fumaarzuur is onbekend of er bijwerkingen zijn anders dan hierboven beschreven, en of deze al dan niet ernstig zijn. Op dit moment zijn er op basis van de ervaringen met mensen die al jaren lang fumaarzuur gebruiken, geen aanwijzingen dat men op lange termijn een ernstig risico loopt wat betreft de gezondheid. Geheel uit te sluiten is dit echter niet.
Zwangerschap De mogelijkheid bestaat dat fumaarzuurtherapie de vrucht beschadigt. Daarom worden vrouwen aangeraden een zwangerschap te voorkomen door adequate anticonceptie. Bij gebruik van de ‘pil’ (anticonceptie) moeten aanvullende maatregelen genomen worden wanneer in de aanvangfase van de fumaarzuurtherapie braken of diarree als bijwerking optreden.
Hoe effectief is Fumaarzuur? De effectiviteit van fumaraten is niet altijd op gelijke wijze onderzocht. Gemiddeld blijkt echter dat bij 1 op de 4 mensen (24%) de psoriasis na 16 weken behandeling met fumaraat geheel verdwenen is. Bij 60-80% van de psoriasispatiënten treedt
3/07
flinke verbetering op, mits het middel goed verdragen wordt.
Dosering In overleg met de arts wordt een weekplan met de dosering opgesteld en correct uitgevoerd. De maximale dosis wordt bereikt in week 9 en bedraagt per dag 6 tabletten van fumaraat-120. Deze maximale dosering blijft gehandhaafd totdat vrijwel alle psoriasisplekken verdwenen zijn. Wanneer de maximale dosering na 12 weken nog geen verbetering geeft, dan werkt het middel niet en wordt de fumaraattherapie gestopt. Dit kan zonder afbouwschema. Wanneer wel een goed resultaat wordt bereikt en vrijwel alle psoriasis weg is, kan de dosis worden afgebouwd op dezelfde manier als die werd opgebouwd. De gemiddelde onderhoudsdosering bedraagt 2 tot 3 tabletten fumaraat-120 per dag.
13
JongPso op weekend in Hoogstade
Ons weekend ging door van vrijdagavond 6 tot maandagavond 9 juli aan de Vlaamse kust. Hoogstade is een klein landelijk dorpje, deelgemeente van Alveringem. We logeerden er in twee gezellige vakantiewoningen “ ‘t Koekoeksnest”, omgeven door weiden, koeien en er was een kleine vijver. De vrijdagavond werd rustig ingezet en vermits we pas tegen 21.30 uur voltallig waren, werden geen grootse dingen meer gedaan. Helaas zonder Benny, die jammer genoeg op het laatste nippertje moest afhaken wegens werkomstandigheden. Such a shame… De zaterdagvoormiddag trokken we naar Nieuwpoort-Bad. Met het zonnetje en een lichte wind is het heerlijk voor een strandwandeling. Zelf voelde Emy er meer voor om blootsvoets in het water te lopen. Op de golfbreker konden we genieten van het mooie uitzicht zee met hier en daar licht kabbelende witte golfjes. Omdat het toen
14
al dik middag was, terug de dijk op en daar vonden we een sandwichbar. Wij hadden natuurlijk grote honger en dus verorberden we elk een smoske. In de namiddag zouden we onze zeildoop ondergaan. ‘s Namiddags werden we opgewacht door de schippers van dienst, Ludy en Linda. Na een korte inwijding (een zeilboot telt veel zeilen en eens zo veel touwen) werd de boot vertrekkensklaar gemaakt. Hoewel er geen wolkje aan de lucht was, stond op zee een felle wind. Daarom raadde Ludy ons aan onze reddingsvesten al aan te trekken. We waren nog maar pas op open zee of Emy had het al zitten. Het was niet haar eerste zeiltocht en ze had op voorhand iedereen gewaarschuwd dat je op een boot ziek kon worden en pats, het was zover. Eens terug veilig aangemeerd aan het ponton namen we nog enkele kiekjes en bedankten de schippers voor de zeer fijne zeiltocht. Zeker voor herhaling vatbaar! Vermits het toen al avond was, beslisten we
3/07
een barbecue te houden. Onderweg naar de vakantiewoning deden we nog wat inkopen: vlees, pasta, aardappelen, sausjes, verse groenten en enkele stokbroden. De BBQ was héérlijk! Wake up! Zondag, iedereen was al vroeg uit de veren. Omstreeks 10u. kregen we het bezoek van Lyndsay Tytgat, een schoonheidsspecialiste, die speciaal haar vakantie had onderbroken om voor JongPso een toelichting te geven over de verschillende behandelingsmogelijkheden bij psoriasis. Lyndsay heeft ook psoriasis. Heel kort vertelde ze over haar praktijk, gaf ze ons wat uitleg over de verschillende verzorgingsproducten voor een psoriasishuid (goed insmeren met hydraterende crèmes, eenmaal per week scrubben,…). Tegen twaalven zaten we terug met z’n allen aan tafel. In de namiddag wilden we de regio verkennen. We beslisten om een stadsbezoek aan Ieper te brengen. Omdat we toch ook iets van cultuur in ons weekend wilden brengen, kozen we voor de Vestingsroute. Deze 2 uur durende route leidde ons langs de Lakenhallen, Vestingsmuren, Rijselpoort, Menenpoor t, schietkoepels (pillbox genaamd),… Vooral de Menenpoort maak-
te een diepe indruk op ons. Bijna 54.900 namen van vermiste officieren en soldaten van het Britse Gemenebest zijn aangebracht op de panelen, ter herdenking van WO I. Voor sommigen van ons was het de laatste dag, dus tegen vieren zaten we allemaal tesamen op een terrasje. Emy, Kurt en Frederik vertrokken nog die avond. Geert, Petra en Rudi bleven tot de volgende dag. Hoe het hun verging, wel dat vertellen ze hieronder! Maandagmorgen zijn we vertrokken voor de Tourstart van de rit naar Gent. We trokken naar het Tourdorp waar alle genodigden en VIP’s te vinden waren. We hadden geen VIP-pasje, dus konden we niet binnen. Door de draad konden we toch een en ander opvangen. Dan maar op zoek naar de rennersbussen, zeg maar de rijdende hotels van Boonen en andere McEwen’s. Eerst bij Lotto, waar we Geert samen met Leif Hoste en later ook met Robby McEwen op de foto kregen. Daarna naar de Quick-step bus en... driewerf hoera! Het is ons ook gelukt Geert samen met Tommeke Boonen op één foto te krijgen, in close up! Fotoshoot geslaagd! Dan maar terug naar Petra, die had postgevat aan het startpodium om daar alles in de gaten te houden. Toen de renners dan onder begeleiding van de Belgische flikken en de Franse gendarmerie en nog een paar 100 andere volgers in auto’s en op moto’s vertrokken, zat de start van de rit en ons weekend erop. Een geslaagd weekend. Tot volgend jaar! Frederik, Kurt, Rudi, Geert & Petra, Emy
3/07
15
Leven in de gevangenis met … pso ijn gezondheid is nooit goed geweest, ik ben de ongelukkige eigenaar van M enkele erfelijke ziekten. De twee waar ik het meest last van heb zijn artrose sinds mijn 26 jaar (dat is ondertussen al 15 geleden) en psoriasis. Laten we het vooral over die psoriasis hebben. Sinds mijn kinderjaren heb ik die huidziekte. Toen niet in erge mate en ook niet als psoriasis herkend door de dokter. Witte stippen op ellebogen en knieën en psoriasis op de hoofdhuid. Dit zit ook in de familie, mijn broer heeft al jaren last van roos. Bij mij is de psoriasis op de hoofdhuid heel ernstig en dit komt door een arbeidsongeval op een chemische fabriek. Bij het lossen van chemische producten kreeg ik een lading vloeibare mengeling van aceton,
tolueen, white spirit en verdunner over mij heen. Ze hebben mij direct onder de douche gezet, maar verder niks. Ik heb een 3-tal dagen met een rood hoofd rondgelopen en toen kwam die roos terug maar hij bracht wel heel zijn familie mee, dus zware pso op de scalp. Moet je maar mee leren leven, zei mijn huisdokter. Nu naar het heden, vanaf begin 2005. Plekken (roodheid) op de ellebogen en zware aantasting van de hoofdhuid. Toen
Advertentie N°1 IN DERMATOLOGISCH VOORSCHRIFT*
LIPIKAR BAUME
Met thermaal water van La Roche-Posay
1ste relipiderende, niet-occlusieve en irritatiewerende balsem LIPIKAR BAUME, de eerste lichaamsverzorging die de huidbarrière van de droogste huid herstelt en irritaties intens verzacht.
Innovatie: een anti-irriterende oleosomen-formule (micro-oliedruppeltjes) - gedeponneerd brevet - die tot diep in de epidermis natuurlijk cicatriserende karitéboter transporteert, gedoseerd aan 20%.
Lipikar Baume bestaat uit een rijke, niet-occlusieve textuur die bijzonder makkelijk en snel aan te brengen is en die de huid onmiddellijk omhult met een verzachtende en beschermende film. Geformuleerd met thermaal water van La Roche-Posay, dat natuurlijk verzachtend en ontzwellend werkt, en zonder parfum, vertoont Lipikar Baume een uitstekende tolerantie op de geïrriteerde epidermis en bij atopisch eczeem, bij kinderen en volwassenen. * Bron : X-Ponent 2006
Resultaat : een comfortabele en zachte huid.
CNK 2025-781 Applicatie : 1x/dag
La Roche-Posay. Dermatologische efficiëntie.
16
3/07
kwam ik in de gevangenis terecht. Ik wist niet dat psoriasis zo snel kon opkomen. Ik kreeg een grote schilferige plek op mijn linker elleboog en een grote rode plek met beginnende schilfering op mijn rechter scheenbeen, met jeuk. Geen probleem, even naar de dokter hier in de gevangenis. ’s Morgens een rapportbriefje afgeven bij het ontbijt om 6.30u en dan wachten tot men u roept voor de dokter. Het is zo dat er 2 zittingen zijn van 2 dokters, één in de voormiddag en één in de namiddag. Wij mogen niet gaan wandelen als wij de dokter hebben aangevraagd, doen we dat toch dan kunnen we fluiten naar ons onderzoek. Ik kom dus bij de dokter in de wachtzaal (van de gevangenis hé, niet buiten!). Die ruimte is klein, er kan 10 man zitten en er staan er 20 recht, een sardienenblikje biedt meer plaats… Dan begint de ruzie om eerst binnen te geraken. Ik ben binnen en doe mijn uitleg. Hij vraagt om hem die plek op mijn been te laten zien. Hij zegt: ‘Je huid is geïrriteerd, ik geef iets voor de jeuk. Volgende…!’ Ik kreeg ’s anderendaags een tubetje zalf tegen de jeuk. Natuurlijk werd het erger en erger. Ik vroeg per rapportbriefje om een dermatoloog te zien, dit is mogelijk als er 10 mensen zijn die dit vragen… Wachttijd??? Ik word bij de gewone dokter geroepen met de vraag waarom ik een dermatoloog wou. Ik leg uit dat ik aan psoriasis lijd. Hij
3/07
zei: ‘Ik kan dat ook oplossen.’ Toen heeft hij Dovobet® gegeven met de mededeling ‘smeer dat er maar op, dat zal wel helpen’. Hij had gelijk, het hielp. Maar na een tijd begonnen de vlekken terug te komen terwijl ik Dovobet® gebruikte. Ik vraag terug een dermatoloog aan en vraag opvolging van mijn psoriasis. Ik kwam bij de dermatoloog en zei dat ik al 6 weken Dovobet® gebruikte. Ik kreeg op mijn donder ‘ge moogt dat niet zo lang aan één stuk gebruiken’. Wist ik veel, de gewone dokter had niks gezegd en alle medicijnen krijgen wij zonder bijsluiter, ook de zalven. De dermatoloog schreef Daivonex® voor en ik moest mij nu daarmee insmeren. Het ging eventjes goed, maar ik kreeg een hoop stress te verduren en je mag twee keer raden wie er weer om het hoekje kwam kijken: juist die verrekte psoriasis! Het is nu 3 augustus 07 en ik heb plekken op mijn beide benen, kleine plekken van boven tot onder met 1 grote vlek op mijn
17
scheenbeen. Linker elleboog dikke schilfers, op gevoel geteld 6 plekken op mijn rug. Regelmatig, maar nu al een tijdje geleden, oef, op mijn aars. Nu nog op mijn navel en op mijn buikplooi. En alle andere plekken die ik vergeten ben. Ik neem elke dag een douche (gelukkig, normaal is dat om de 2 dagen) en ik ben nu aan het experimenteren met enkele stalen die ik gekregen heb dankzij onze vereniging. Ik ben daar zeer dankbaar voor. Sommige heb ik al opgebruikt zonder resultaat. Mijn psoriasis op de hoofdhuid bewerk ik nu met Xérial-P shampoo en af en toe met Xérial-P baume. Ik wilde een medicijn verlengen en kreeg te horen van de medische dienst dat het niet mogelijk was omdat ik naar stalen op zoek was. Toevallig krijg ik juist vandaag van de Liga terug stalen binnen. Zo is mijn probleem toch opgelost. Ik gebruik die baume ook op mijn elleboog en dat helpt redelijk, het ziet er minder schilferig uit en soms haal ik er een schilfer van wel 1cm lengte af. Ik ontving ook een spray tegen de jeuk van Eucerin voor droge huid en die werkt heel goed tegen de jeuk. Als ik jeuk heb, even schudden, sprayen en 2 minuten later is de jeuk weg. Spijtig genoeg is de bus leeg. Een tijd geleden had ik aan de dermatoloog gevraagd om iets tegen de jeuk te krijgen, maar hij wou niks geven. Dus die spray die ik gekregen had bij mijn stalen kwam heel goed van pas. Ik neem ook Xanax (Alprazolam) 0,5mg tegen de stress en dat helpt bij mij wel. Toen ik dit in april 07 niet liet verlengen had ik 1 week later terug zware last van pso, dus terug pillen slikken. Buiten de zalf zijn hier geen andere mogelijkheden. Geen lichttherapie, geen andere
18
medicijnen en dus ‘ermee leren leven’, ik ben dat zinnetje beu gehoord. Ik ga niet wandelen want ik ben het beu dat ze mij aangapen, oeps ben vergeten dat ik ook nog vlekken heb aan mijn kin, die ik met Silkis ® goed weggekregen had. Maar de dermatoloog heeft het niet meer voorgeschreven, met het gevolg dat ik terug vlekken heb aan mijn kin. Het voordeel is dat ik een man ben, dus… camoufleren met een baard. Als ik op gesprek ga met PSD, JWA… dan zitten ze constant te gapen naar mijn hoofd (kin en haarschilfers). Dat geeft weer meer stress en zo is de cirkel rond. Ik heb nu een goede celgenoot die er geen probleem van maakt dat ik ‘afvel’ en we zitten met 2 dat betekent ook minder stress. We hebben een tijd met 3 gezeten en die derde was echt lastig. Ik mocht bijna niets en hij had commentaar op mijn ‘vervellen’. Ik heb het er met de cheffen over gehad en zij hebben hem verhuisd. Tot zover dit verhaal. Ik hoop dat jullie, lezers, nooit in de gevangenis komen, want het is er erg ook voor je psoriasis. Ik zit nu op 06.08.07, 2 jaar en 5 maanden in de gevangenis en ik ben (als alles goed gaat) misschien dit jaar (ik noem geen jaartal) uit de gevangenis. Laten we hopen… Indien er mensen zijn die mij een hart onder mijn PSO willen steken, je kan altijd schrijven via de voorzitter. Hij zal uw brief aan mij bezorgen. Als ik brieven ontvang zal ik zeker antwoorden. Geen goederen meesturen, dat is niet toegelaten. Mensen ik groet u allemaal beleefd en hoop voor jullie op een zo weinig mogelijke psoriasis. J.S.
3/07
de kracht uit de dode zee
Advertentie
www.Psotramil.be
Het eerste woord
Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65
ZOUT
WATER
> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9
> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9
> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9
> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6
MODDER
DOUCHE-CREME
> Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9
> Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9
> Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6
(met dode zee zout)
SHAMPOO
> Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5
ZEEP
> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9
> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9
> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : € 64,5
> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 5 l : € 64,5
OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 5 l : € 94,9
Grativsanaf
ng leveri 30 €
Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare 19 3/07
Psoriasis? Bewaak uw levensstijl ! hronische psoriasis van het plaque type wordt in meer en meer studies gelinkt aan het meer voorkomen van hart- en vaatlijden (1). Psoriasis zou inderdaad C geassocieerd zijn met verscheidene risicofactoren voor hart- en vaatlijden, zoals obesitas (zwaarlijvigheid), hypertensie (hoge bloeddruk), roken, dyslipidemie (te hoog vetten- en cholesterolgehalte in het bloed) en diabetes (suikerziekte) (2,3). Dit geldt zeker voor de uitgebreide vormen van psoriasis. De verzameling van de risicofactoren die hierboven worden beschreven, wordt het ‘insuline-resistentie syndroom’ of het ‘metabool syndroom’ genoemd.
Dit verhoogd risico op hart- en vaatziekten (infarcten, trombosen…) werd zelfs via een bloedmerker aangetoond. Homocysteïne, een aminozuur in ons bloed, wanneer te hoog, bevordert atherosclerose (slagaderverkalking), beschadigt de vaatwanden wat tromboseneiging bevordert en de vaatwanden minder flexibel maakt. Een verhoging van homocysteïne kan aangeboren zijn, maar wordt ook nog in de hand gewerkt door vb. te weinig inname van foliumzuur en vitamine B (groene bladgroenten…), overmatig gebruik van alcohol en koffie, … In een recente studie in Italië werd aangetoond dat psoriasispatiënten neiging hebben tot hyperhomocysteïnemie (te hoge gehalte aan homocysteïne in het bloed)(4). Onvermijdelijk komt de vraag naar voor, ook in recente congressen (Psoriasis 2007), wat het eerst aanwezig is : de psoriasis, of de aandoeningen die tot een verhoogd risico op hart- en vaatlijden leiden. De kip of het ei ? Men is er nog niet uit. Als de chronische ontsteking in de huid zoals bij psoriasis de oorzaak is van het ontstaan van ziekte in andere lichaamssystemen, dan hebben we er alle baat bij een matige tot ern-
20
stige psoriasis niet onbehandeld te laten. Omgekeerd kan het ook nog steeds dat de geassocieerde ziekten mee een psoriasis helpen onderhouden, of zelfs uitlokken. Voor deze laatste bewering zijn echter nog geen bewijzen. Een interessante bevinding is dat het vetweefsel bij overgewicht een overmaat aan vrije vetzuren produceert wat de bloedvaten kan aantasten. De vetcellen zouden wel eens kunnen zelf ontstekingsstoffen produceren die het cardiovasculair lijden doen ontstaan (5). Eén van die stoffen is TNF-_, een stof die een rol speelt bij het ontstaan van psoriasis… In ieder geval brengt het aantonen van de associatie tussen hoge bloeddruk, zwaarlijvigheid, hartklachten, suikerziekte, eventueel nog in de hand gewerkt door roken en alcoholgebruik, en psoriasis, de aandacht voor levensstijl in de kijker. Wat er nu oorzaak of gevolg is, een psoriasispatiënt doet er goed aan deze risicofactoren zo goed mogelijk onder controle te houden. Als arts zou ik geneigd zijn een ernstige psoriasis niet te laten bestaan, maar zo grondig mogelijk te behandelen. Prof Dr. Jo Lambert Kliniek voor Huidziekten, UZ Gent
3/07
Referenties 1. Mallbris L, Akre O, Granath F, et al. Increased risk for cardiovascular mortality in psoriasis inpatients but not in outpatients. Eur J Epidemiol 19: 225-230, 2004. 2. Herron MD, Hinckley M, Hoffman MS, et al. Impact of obesity and smoking on psoriasis presentation and management. Arch Dermatol 141: 1527-1534, 2005. 3. Naldi L, Chatenoud L, Linder D et al. Cigarette smoking, body mass index, and stressful life events as risk factors for psoriasis: results from an Italian case-control study. J Invest Dermatol 125: 61-67, 2005. 4. Malerba M, Gisondi P, Radaeli A, et al. Plasma homocysteine and folate levels in patients with chronic plaque psoriasis. Brit J Dermatol 155: 1165-1169, 2006. 5. Yajnik CS.The lifecycle effects of nutrition and body size on adult adiposity, diabetes and cardiovascular disease. Obesity Reviews 3: 217-224, 2002.
Op 51-jarige leeftijd overleed Prof. Dr. Jean-Marie Naeyaert, diensthoofd dermatologie van het UZ Gent. Namens de vereniging had ik regelmatig contact met Prof. Dr. Naeyaert. Hij was een uitstekend communicator met een uitgesproken visie en heldere ideeën. De vereniging mocht altijd beroep doen op hem. Zo trok hij met ons mee naar het Ministerie van Volksgezondheid om te pleiten voor de oprichting van dagcentra voor psoriasispatiënten. Hij heeft vele keren gesproken op infoavonden van de vereniging en de aanwezigen waren telkens enthousiast over zijn klare uiteenzettingen. Recent nog moest hij twee avonden (in Gent en in Aalst) afzeggen wegens ziekte. Bij mijn laatste bezoek aan prof. Naeyaert, verzekerde hij me dat het UZ Gent zijn inspanningen voor de psoriasispatiënten nog ging opvoeren. We zijn diep bedroefd door het overlijden van prof. Naeyaert: hij was een groot wetenschapper, gewaardeerd in binnen- en buitenland, hij was een uitstekend arts maar bovenal was hij een goed mens. Namens de vereniging druk ik mijn medeleven uit aan de familie van prof. Naeyaert en aan de afdeling dermatologie van het UZ Gent. Paul De Corte
3/07
21
Wereld Psoriasis Dag (29 oktober) 2007 et de internationale psoriasisdag M van 29 oktober willen we ieder jaar onze grenzen wat verleggen. Op de eerste werelddag in 2004 konden wij uitpakken met dhr. Jean-Luc Dehaene. Meteen was psoriasis bekend in onze Vlaamse contreien. In 2005 brachten we psoriasis in de picture met tentoonstellingen in een aantal grote ziekenhuizen in Vlaanderen, ondersteund door een grote emailcampagne. Vorig jaar bewezen wij dat kappers en estheticiennes best kunnen omgaan met psoriasis. Mensen met psoriasis hoeven zich niet te schamen! De kappers en schoonheidsspecialisten kregen een gedegen vorming. Dit project loopt verder dit jaar en wordt nog uitgediept. Trouwens tijdens de opleiding van de kandidaat kappers en schoonheidsspecialisten hoort psoriasis nu tot het cursuspakket, zodat de afgestudeerden meteen de basiskennis rond psoriasis mee hebben. Dit jaar willen we weer een reuzenstap vooruit zetten! Hoe? We werken rond twee thema’s die ons zeer nauw aan het hart liggen nl.: kinderen/ jongeren én sporten. Enkele ouders met een psoriasiskind hebben zich al eerder rond de tafel gezet en een inventaris van hun problemen en hun vragen samen gelegd. Uit die gesprekken ontstond de nieuwe brochure “Psoriasis en kinderen”. We zijn ervan overtuigd dat iedere ouder met een psoriasiskind daaruit heel wat praktische en nuttige info kan opdoen. Waarom een brochure speciaal voor kinderen, als men weet dat psoriasis niet zo erg veel voorkomt op kinderleeftijd? Niemand
22
weet precies hoe vaak psoriasis bij kinderen voorkomt. Op de vereniging krijgt men zo’n tiental vragen per jaar rond psoriasis bij kinderen. Maar dan zitten we allen (ouders én vereniging) met de handen in het haar. De ouders weten geen raad en ook wij hebben geen documentatie of klare antwoorden die de ouders en het kind op weg kunnen zetten richting adequate oplossing. Voortaan kunnen wij nu kinderen en ouders helpen in hun zoektocht naar correcte informatie. Meteen helpen we ook CLB’s of scholen aan info. Men heeft natuurlijk ‘het kind met psoriasis’ niet vergeten! Voor de kinderen is er het schitterende, uiterst verzorgde stripverhaal “Maya heeft kopzorgen”. De vereniging is apetrots op deze dubbele realisatie en dankt Wyeth NV voor hun forse steun. Zonder dit bedrijf was de publicatie van beide werkjes onmogelijk geweest. Naast de info en de brochures wil de vereniging kinderen, jongeren, volwassenen en senioren met psoriasis in beweging krijgen. Als je het artikel op p. 20 leest, weet je dat psoriasispatiënten speciale aandachtspunten moeten ter harte nemen. Eén daarvan is bewegen. Hoe jonger men begint, hoe beter. Daarom zijn wij gelukkig met de steun die we krijgen van het BOIC en de Vlaamse Zwemfederatie. Dit spor tieve project willen we reeds starten in 2007, maar het zal verder lopen volgende jaren. We beginnen in de scholen. Dit jaar wordt nog een opleiding aan de leraars Lichamelijke Opvoeding voorzien. De
3/07
Elshout
leraars zouden geïnformeerd worden door een dermatoloog, iemand van de zwemfederatie, een ouder van een psoriasiskind en een patiënt. Bedoeling is de school met opgeleide leraars een certificaat van ‘verantwoordelijke school’ te geven. Men stelt vast dat minder en minder leerlingen aan de zwemcursus op school deelnemen. Heel waarschijnlijk zitten er bij die aangroeiende groep niet-zwemmers psoriasispatiënten. Met een ziektebriefje of een ander excuus weten zij zich uit de slag te trekken. In Vlaanderen zal dit jaar een zwempartij georganiseerd worden. Een kind met psoriasis en enkele klasgenootjes zullen onder leiding van Stefaan Maene daaraan deelnemen.
Deze zwemactiviteit gaat door op maandag 29 oktober (Wereld Psoriasis Dag) om 10.30u in het zwembad “Sportoase”, Elshoutbaan 17 in Brasschaat. Het zwembad ligt midden een prachtig stuk natuur! Wij nodigen veel andere patiënten uit en verwachten jong en oud! We willen met deze manifestatie één boodschap meegeven: psoriasis of niet, iedereen heeft recht ongestoord zijn sport/hobby te beoefenen. Stefaan Maene, peter van onze vereniging, nodigt iedereen (kinderen, jongeren en volwassenen) uit om met hem een duik te nemen op 29 oktober. Paul De Corte
PRAATAVOND Wil je ervaringen over je psoriasis uitwisselen of gewoon komen luisteren? Heb je een verhaal dat je aan anderen wil vertellen over je psoriasis of heb je een voorstel? In dé studentenstad bij uitstek, in een écht studentenlokaal hebben we afspraak! Dit kan allemaal Woensdag 14 november 2007 vanaf 19.30u Taverne Universum Herbert Hooverplein 26 3000 Leuven Parking Herbert Hooverplein of Parking Ladeuze Info : Geert Laenens 016/64 01 57
3/07
INFOAVOND PSORIASIS Info over de verschillende vormen van psoriasis, oorzaken, verloop en behandelingsmogelijkheden. Spreker: Prof. Dr. Julien Lambert, diensthoofd dermatologie UZ Antwerpen Organisatie:
dienst Gezondheidspromotie, CM-kern Turnhout en Psoriasisliga Woensdag 21 november 2007 om 20.00u Plaats: Hoofdkantoor CM, Korte Begijnenstraat 22, Turnhout Prijs: 3 euro (niet CM-lid), 1,50 euro (CM-lid), PLV-leden: gratis Inschrijven: Tel. 014 40 34 33
[email protected]
23
Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen! Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning.
PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de
24
3/07
Recreatiereis 2007 - Marokko e eerste recreatiereis van Psoriasis Liga Vlaanderen is achter de rug. De groep is veilig terug op aarde gezet op 13 juni 2007 door de Airbus 320 van Thomas Cook.
D
Ons verblijf ter plaatse was Hotel Kenzi Europa, een 5-sterren complex met de all-in formule. Deze formule hebben we ten volle benut; alle lokale dranken en het lekkere Marokkaanse eten werden gretig aanvaard. Ook de sportfaciliteiten waarvan we gebruik mochten maken, werden in beslag genomen door de groep, zo stond er een namiddag tennis en badminton op het programma. Bijna dagelijks werd er een paar uur voorzien voor een lekker bad in de zoute Atlantische Oceaan in de 10 km lange baai van Agadir. Het was telkens weer spurten in het hete zand van het strand tot aan de zee waar we het zoute water op onze huid lieten vloeien. Onze prachtige excursies mogen we zeker niet vergeten te vermelden in ons verslag.
3/07
Het hoogtepunt was de Jeep Safari door de Sahara. Hier beleefden we een schitterende dag met een tocht doorheen typisch Marokkaanse dorpjes, de bergen van het Anti Atlas gebergte, de tocht door de hete Sahara met zijn slangen en schorpioenen, het eten in een Marokkaans complex en als afsluiter een race van ongeveer 30 km op het parkoers van Parijs-Dakar langsheen de soms steile kust en de woestijn. Ook de andere excursies waren voltreffers: het bezoek aan Essaouira -de blauw/witte stad-, paardrijden met de koets doorheen het natuurreservaat van Agadir met zijn flamingo's, de bezoekjes aan de Souk van Agadir en het bezoek aan de indrukwekkende haven van Agadir, de tweede grootste makreelhaven van Marokko.
25
Recreatiereis 2008 - Tunesië p het einde van onze eerste schitterende recreatiereis naar Marokko (Agadir) kwam reeds de vraag van sommige deelnemers om een volgende recreatiereis te organiseren. Het nationale bestuur gaf hiervoor groen licht en de voorbereidingen zijn nu reeds gestart.
O
De recreatiereis voor 2008 van Psoriasis Liga Vlaanderen zal doorgaan van 30 mei tot en met 6 juni 2008. Onze prijzen zijn per persoon en berekend op basis van 20 betalende personen. Gezien we er zeer vroeg bij zijn blijft deze reservatie in optie, deze is geldig tot 10 december 2007.
Penelope Beach ´´´´ Ligging Dit prachtig gerenoveerde clubhotel ligt in een mooie tuin op slechts 50 m van het strand en de duinen. 1 km van restaurants en bars, 3 km van het centrum van Midoun, lijnbus naar Houmt Souk (1 km)
Bestemming
DJERBA – TUNESIË
Faciliteiten
Club Penelope beach
363 kamers en familiekamers, hoofdgebouw en bijgebouwen, winkeltje, discotheek, kapper, internet (te betalen), overdekt zwembad, 2 openluchtzwembaden, gratis: ligstoelen, parasols en matrasjes aan het zwembad, te betalen: handdoeken aan het zwembad Kinderen: Gratis: babybedjes, kinderstoelen in het restaurant, afzonderlijk kinderzwembad, speeltuin, miniclub van 4 tot 12 jaar
Prijs op basis van dubbele kamer: € 540,00 Prijs op basis van single kamer: € 625,00
Inbegrepen in deze prijzen: -
de chartervlucht Brussel–Djerba-Brussel huidige taksen en supplementen de transfer luchthaven-hotel-luchthaven 7 overnachtingen in het hotel Club Penelope Beach op basis van all-In formule - een basis annulatieverzekering, afgesloten door Thomas Cook. Lokale- en hoteltaksen, dossierkosten en BTW
Niet inbegrepen in deze prijs: -
de supplementen boven de basisverzorging de fooien (chauffeurs, dragers,...) de eventuele luchthaventaksenverhoging de eventuele brandstofsupplementen annulatieverzekering: 4,5% op de volledige reissom met min. € 15,00 pp - bijstandsverzekering: € 3,00 per dag met een minimum van € 20,00 pp - all-in verzekering: 7% op de volledige reissom met min. € 30,00 pp
26
Restaurants en bar All Inclusive, pizzeria, bar, Moors café
Sport en ontspanning Te betalen: balneotherapie, hammam, massage, hydromassage, biljart, fietsen (in de omgeving): golf (4 km), paardrijden
Logies Kamers max. 2 volw. + 1 kind of 3 volw. met bad of douche, telefoon, safe (te betalen), haardroger, satelliet tv, minibar (op
3/07
Advertentie
aanvraag, te betalen), verwarming, balkon of terras, eenpersoonskamers, tweepersoonskamers …
All Inclusive Inbegrepen in de prijs: ontbijt, lunch en diner in buffetvorm, langslaperontbijt (van 10 u tot 12 u), snacks in snackbar/pizzeria (van 15 u tot 18 u) , middernachtsnacks (van 21.30 u tot 24 u), tafelwijn, water, frisdrank en bier tijdens de maaltijden (lokale alcoholische dranken), frisdranken en fruitsap (van 10 u. tot 24 u.), animatieprogramma overdag en 's avonds: sporten, shows, cabaret, musicals, enz. aerobics, fitness, basketbal, petanque, tafeltennis, volleybal, minigolf, tennis (4 courts, verlichting te betalen).
Inschrijven Deelnemers kunnen vanaf september 2007 zich inschrijven door je naam en adres
3/07
door te geven aan Geert (zie hieronder). Je kan ook een maandelijkse bijdrage storten (streefbedrag 50 Euro) ten einde de eindafrekening minder zwaar te laten voelen in je portemonnee. Overschrijven kan op rekening van Psoriasis Liga Vlaanderen Recreatiereizen : 979-5334848-47. Vermeld duidelijk je naam + adres!
Contactpersoon voor verdere inlichtingen + inschrijvingsformulier : Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57
[email protected] Spaarrekening nr. : 979-5334848-47 PLV met vermelding: recreatiereis 2008
27
Advertentie
Het eerste woord
rijgen k n e d Le rting o k % 0 1 28
te koop in uw apotheek
3/07
Participatieproject Dermatologie BEGELEIDINGSPROGRAMMA VOOR MENSEN MET CHRONISCHE HUIDZIEKTEN Zie ook op www.dermatologie.ugent.be! et dit begeleidingsproject willen we inspelen op de wetenschap dat alle menM sen dieperliggende bronnen hebben om te leren, te groeien, te genezen en te transformeren. Wij kunnen als gezondheidswerkers, naast de farmacologische of chirurgische behandelingen die wij uitvoeren, deze mogelijkheden bij de patiënt mobiliseren, zodat patiënten de kracht vinden om hun gezondheid mee in eigen handen te nemen. We streven dus naar een aanpak waarin de patiënt actief meewerkt en noemen dat participatieve geneeskunde. Vandaag worden chronische huidaandoeningen vaak te eenzijdig behandeld. Dit wordt in de hand gewerkt door het groeiende wetenschappelijk inzicht in deze ziekten. Het welzijn van de patiënt wordt hierbij soms uit het oog verloren. Naast een behandeling met medicatie kan een aanvullend programma de levenskwaliteit van de patiënt met een chronische huidziekte gunstig beïnvloeden. Daarom wordt onderstaand programma voor huidziekten waarbij “stress” een mede-uitlokker is, georganiseerd. Het benaderen van een patiënt als mens in zijn geheel (een ‘holistische’ aanpak), en niet als “orgaan” wordt als doel van dit programma vooropgesteld.
Doelgroep Ziekten waarbij een psychogemedieerd mechanisme (psycho-neuro-immunologisch) mogelijk een rol speelt, met als voornaamste psoriasis, atopisch en seborrheïsch eczeem, jeuk, prurigo, lichen simplex, alopecia areata, vitiligo, acne, en chronische urticaria. Het programma kan ook soelaas bieden voor mensen die geconfronteerd werden met huidkanker, en zwaardere auto-immuunziekten zoals lupus, sklerodermie…
3/07
Tijd Patiënten met deze diagnosen krijgen de kans om deel te nemen aan een zorgprogramma van 12 weken. De lessen vinden plaats op dinsdag en donderdag, telkens vanaf 16 uur. Naargelang het programma is er dan gedurende enkele uren een activiteit. Feedbackconsultatie individueel : de deelnemer maakt zelf een afspraak met Prof Jo Lambert op tel nr. 09 332 22 87. Met dank aan Pierre Fabre Benelux, Wyeth, Schering Plough, Leo Pharma.
Wat wordt er aangeboden in dit 12 weken programma? 1. Informatiesessie over de huidziekte 2. Stressreductie-technieken a) Mindfulness meditatie b) Psycho-educatie c) Lichaamsbeweging d) Yoga 3. Levensstijlfactoren a) Roken en alcohol b) Slaap en medicatiemisbruik c) Voeding 4. Huidziektegebonden huidverzorging “hands-on”
29
Tijdsschema Een enthousiast team zal een 12-wekenprogramma aanbieden aan een groep patiënten met een chronische huidaandoening. U ontvangt kort voor de start een kalender met een overzicht van de lokalen waar de activiteiten plaatsvinden. Indien u geïnteresseerd bent in het programma en wil deelnemen, of indien u nog meer informatie wenst, neem dan contact op met Prof Dr Jo Lambert, Dermatologie UZ Gent via e-mail :
[email protected] of via telefoon 09 332 22 98. !! De eerstvolgende lessenreeks start op 25 september 2007.
advertentie
Kostprijs Het programma kost in totaal 250 EURO. Voor inschrijving en voor start van het programma kunt u 250 EURO storten op Fortis rek nr 001-4975446-04 met als naam UZ GENT/CR/221/BEGELEID.
Locatie Het hele programma gaat door in het UZ Gent.
Een poëtische afsluiter
Heb een huid vol met rare tekeningen Bezit een velletje met kronkelende kringen Kringen die afbladeren als de bomen Ik voel de koelere herfst al komen Zit verwrongen in mijn eigen vel Voel mezelf in mijn gedachten nochtans wonder en wel Het is niet uit mijn dagelijks leven te bannen Streek olie uit over die huid volle kruiken en kannen Geen medicijn die dit kan helen Wou jij misschien mijn gedachten stelen Waarom ik kan leven met deze rare tekeningen Ik heb leren leven en wil blijven zingen Omdat eenieder op deze aarde iets mankeert Waarom een nachtvlinder zich elke dag scheert Mijn psoriasis is mijn levensgezel, mijn maat Hij weet wanneer ik iets mis, mijn toeverlaat Het vertrouwen groeide met de jaren Geen wonder dat we samen waren Ik wil samen ouder worden zonder zorgen Denkend aan een nieuwe morgen
C. D.
3/07
31
Psoriasis Liga Vlaanderen vzw MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi
Jan Blockmans
[email protected] 03 449 93 03 Fonny Blokken 011 27 53 81 Frederik Cleeren Verantwoordelijke JongPso
[email protected] 0494 91 46 29 Paul De Corte Verantwoordelijke Oost-Vlaanderen
[email protected] 09 355 08 13 Liliane Deforce
[email protected] 09 251 68 46 Mireille D’Hollander
[email protected] 09 236 51 60 Roger Geys Verantwoordelijke Antwerpen
[email protected] 03 314 35 67 Benny Geys
[email protected] Gunther Havecker
[email protected] 055 31 89 95
Louis Hermans 011 25 16 01 Agnes Hoeven Verantwoordelijke Limburg
[email protected] 011 25 16 01 Geert Laenens Verantwoordelijke Vlaams-Brabant & recreatiereizen 016 64 01 57
[email protected] Stefaan Maene Contactpersoon West-Vlaanderen
[email protected] Mia Premereur
[email protected] 09 355 08 13 Marcella Van Den Berghe
[email protected] 03 449 93 03 Petra Vleeschhouwers 016 64 01 57 Franstalige vereniging GIPSO Jules Leroux Tél. & Fax: 04 342 37 92
Ledenblad van: PSORIASIS LIGA VLAANDEREN vzw Maatschappelijke Zetel: Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi 09 355 08 13
[email protected] www.psoriasis-vl.be Verschijnt driemaandelijks Jaargang 25, uitgave 3 Redactie: Benny Geys Emy Claessens Jan Blockmans Liliane Deforce Marcella Van den Berghe Mia Premereur Mireille D’Hollander Paul De Corte Redactieadres: maatschappelijke zetel Inzenddatum kopij: 15 november a.s. De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties Hoofdredacteur & verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte Lay-out & druk: Coppens bvba Hospitaalstraat 2 9080 Beervelde www.coppens-druk.be Overname van artikels kan enkel mits toestemming van de hoofdredacteur.
32
3/07
advertentie
CETAPHIL
®
Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.
Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem
MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi
Voorzitter Paul De Corte
[email protected] Tel. & Fax: 09 355 08 13
Psoriasis Liga Vlaanderen (november 2006) Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP
Website: www.psoriasis-vl.be E-mail:
[email protected] Lid van EUROPSO
Financieel beheer Gunther Havecker
[email protected] Tel. 055 31 89 95 Ledenbeheer Mia Premereur
[email protected] Tel. & Fax: 09 355 08 13
(Europese Psoriasis verenigingen)
Lid van IFPA IFPA
(International Federation of Psoriasis Associations)
Lid van ReumaNet vzw
BEVOORRECHTE PARTNERS:
GEËNGAGEERD PARTNERS: Eucerin - Galderma - Laboratorium SVR
druk: http://www.coppens-druk.be
Lidmaatschap: €18 lid tot 1april 2009 (buitenland: €23) te storten op 001-1866354-53 Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi