Dr. W.E.L. de Boer
1
Directeur Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), onderzoeker TNO
Bestaande misvattingen: >> CVS is geen ziekte (in de zin van de arbeidsongeschiktheidswetgeving) >> pijn en moeheid zijn geen stoornissen (in de zin van het Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten)
Bron van weerstand: >> diagnose CVS impliceert ernstige beperkingen >> vaststellen van beperkingen behoort tot specialisme verzekeringsartsen
CVS-discussie: hangt deels samen met: >> Hoe kan verzekeringsarts bepalen welke inzet men van iemand kan verwachten in arbeid? -> Richtlijn MAOC, onderzoeksmethoden
Medisch objectief: Medisch objectief = >> plausibel: ●●plausibel maken: aannemelijk maken >> toetsbaar >> consistent: ●●zonder tegenstellingen ●●inconsistenties zijn reden voor verder onderzoek >> reproduceerbaar
Protocol CVS: >> voldoet onvoldoende aan criteria voor evidence based richtlijnontwikkeling. (andere protocollen: in mindere mate ook) >> maakt geen eind aan discussie >> meer in overeenstemming met onderzoek nodig >> NVVG onderzoekt of protocol beter moet en hoe.
Dr. W.E.L. de Boer
2
Directeur Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), onderzoeker TNO
Methoden en instrumenten om beperkingen en duurbelastbaarheid bij ME/CVS plausibel vast te stellen
Gesprek: >> bijvoorbeeld methodisch beoordelingsgesprek >> hoe minder exacte gegevens, hoe belangrijker is gesprek >> uitvoering verschilt in precisie en uitgebreidheid >> geen gesprek bekend dat op zichzelf leidt tot een objectief en valide vaststelling
Lichamelijk onderzoek: >> waarom is (spier)atrofie geen ding van belang? Kun je voelen, meten. >> je ziet ook hoe iemand met zijn lichaam omgaat: meer of minder voorzichtig, gekunsteld, energiek.
Functieonderzoek: >> (neuro)psychologisch onderzoek >> Functional Capacity Evaluation (FCE), bijvoorbeeld Ergokit, Ergos worksimulator, Isenhagen
Heteroanamnese: >> opvragen informatie van derden >> bijv. behandelaars, partners, leidinggevende, collega’s >> in praktijk vrij ongebruikelijk
Dubbele beoordeling: >> twee of drie verzekeringsartsen onderzoeken dezelfde cliënt >> in praktijk vrij ongebruikelijk
Dr. R. C.W. Vermeulen medisch specialist en onderzoeker, gespecialiseerd in chronische vermoeidheid, fibromyalgie en inspanningsfysiologie, CVS/ME centrum Amsterdam
1
Diagnostiek vermoeidheid: >> moeheid: waarschuwingssignaal >> systematische differentiaaldiagnose: ●● wat verstaat patiënt onder moeheid? ▪▪ ziek ▪▪ uitgeput ▪▪ bedrukt ●● wat is de oorzaak? ▪▪ Alle bekende ziekten veroorzaken moeheid ▪▪ een van de (vele) mogelijkheden: CVS
Chronische vermoeidheidssyndromen (CVS): >> stabiel gezond systeem -> trauma -> oorspronkelijk probleem lijkt voorbij / herstel blijft uit -> stabiel ziek systeem (immunologisch, neurologisch, endocrien, enz.): ●● trauma: ▪▪ kanker ▪▪ viraal: ME ▪▪ stress: burnout ▪▪ enz. >> kenmerken: chronisch fysiek en cognitief beperkt en herstelproblemen >> vragen: ●● oorspronkelijke ziekte nog aanwezig? (ME: encefalitis) ●● verzwakt immuunsysteem: problemen door normale bacteriën? ●● Blijvende schade?
Inspanningstest: >> stelt maximale energieproductie vast. Maat: maximale zuurstofgebruik >> analyseert mogelijke oorzaken van een verminderde energieproductie (longen, hart, circulatie, mitochondriën).
Dr. R. C.W. Vermeulen medisch specialist en onderzoeker, gespecialiseerd in chronische vermoeidheid, fibromyalgie en inspanningsfysiologie, CVS/ME centrum Amsterdam
2
Uitkomst inspanningstest: >> gemeten: piekbelasting (inspanningscapaciteit) >> niet gemeten: ●● duurbelasting ●● efficiëntie bij toepassen in het werk ●● herstel na inspanning ●● cognitieve beperkingen >> onbekend of meting essentie belastbaarheid bij ME/CVS weergeeft
Fysieke training bij CVS/ME: >> trainbaarheid bepaald door de (vele) oorzaken. >> o.a. afhankelijk van hoogte anaerobe drempel: >> risico’s: ●● lage startwaarde: snelle overtraining ●● vertraagd herstel: nog sneller overtrainen ●● bij griep niet trainen, bij encefalitis ook niet ...
Herstel na inspanning: >> nog te onderzoeken wat inspanning bij CVS aanricht (herhaalde inspanningstest?)
Cognitieve beperkingen: >> probleem van cognitieve functie bij ME/CVS: energieprobleem of ontsteking? >> brein weegt 2% van het lichaamsgewicht en gebruikt 20% van de energie >> bij ME melkzuur in hersenen 3x verhoogd >> fysieke inspanningtest zegt niets over belastbaarheid brein. Wél: ●● neuropsychologische tests
Mr. Drs. P. B. Ph. M. Bogaers Bioloog en jurist. Staat in zijn praktijk als advocaat sinds 1986 ME/CVS-patiënten bij.
1
aannemelijk maken mogelijkheden en beperkingen bij ME/CVS:
Cliënt: >> zichzelf heel goed leren kennen >> eigen verhaal goed verwoorden (motivatie, functioneren, maatschappelijke loopbaan, ziekte, wat je niet meer kan, afhankelijkheid)
Verzekeringsarts: >> cliënt zien als uniek persoon >> principes argumentatieve claimbeoordeling toepassen >> methodisch beoordelingsgesprek hanteren >> hetero-anamnese afnemen >> informatie opvragen bij behandelaars >> aanvullend onderzoek laten doen >> volledig en transparant rapporteren >> zich houden aan kwaliteitscriteria van o.a. ●●Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium/ Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten ●●Protocol Sociaal Medisch Handelen Uitvoeringsinstellingen, CTSV 2000.
Zinvol aanvullend onderzoek: >> mentaal duurbelastbaarheidsonderzoek (door neuropsycholoog) >> onderzoek door revalidatiearts >> fysiek duurbelastbaarheidsonderzoek
Rechtshulpverlener: >> cliënt zien als uniek persoon >> de feiten (het unieke verhaal van de cliënt) grondig onderzoeken >> het onderzoek van het UWV toetsen en zo nodig over (laten) doen >> zonodig aanvullend onderzoek laten doen >> goed beslagen ten ijs komen bij rechtbank >> rechters dwingen hun hersens te gebruiken
Mr. Drs. P. B. Ph. M. Bogaers Bioloog en jurist. Staat in zijn praktijk als advocaat sinds 1986 ME/CVS-patiënten bij.
2
Over de praktijk: Probleem: De meeste verzekeringsartsen die ik tegenkom: >> gaan niet uit van principes argumentatieve claimbeoordeling >> passen methodisch beoordelingsgesprek niet toe >> zijn niet in staat goed te rapporteren Kortom: Er wordt enorm gebeunhaasd in de verzekeringsgeneeskunde.
Mogelijke oorzaken: >> stelsel sociale zekerheid bij arbeidsongeschiktheid is er niet op gericht om mensen binnen te sluiten maar om mensen uit te sluiten >> tijdsnormen staan aandacht voor individu en feitenonderzoek in de weg.
Mogelijke oplossing: >> altijd je vak goed uitvoeren >> als dat niet mogelijk wordt gemaakt: protesteren of opstappen.
Uitspraken CRvB: >> artsen zijn geen juristen >> hun gebruik van die uitspraken vormt soms alibi om claimklachten: ●●minder goed te onderzoeken ●●minder serieus te nemen >> leidt tot bevooroordeeldheid Uitspraken van de Centrale Raad van Beroep zouden geen rol moeten spelen in de argumentatie van verzekeringsartsen:
Dr. H. Wind
1
Verzekeringsarts UWV Hengelo, onderzoeker Kenniscentrum KCVG, richtlijnontwikkelaar
CVS, ziekte, stoornissen, beperkingen: >> ontkennen dat CVS een ziekte is, is geen heilzame discussie >> stoornissen: uitingen van verminderd functioneren op orgaan- of systeemniveau >> CVS: geen verklaring op orgaan- of systeemniveau >> vermoeidheid is geen stoornis >> beperkingen bij CVS niet zichtbaar, daarom voor verzekeringsarts (VA) moeilijk te begrijpen
Protocol CVS: >> belangrijk hulpmiddel verzekeringsartsen >> mist (evidence-based) houvast voor beoordeling plausibiliteit van geclaimde beperkingen (andere protocollen idem) >> protocol wijst af: ●●lichamelijk onderzoek ●●Functional Capacity Evaluation (FCE) ●●conclusies over concentratie o.b.v. gesprek ●●neuropsychologisch onderzoek >> ontneemt daardoor VA mogelijkheden tot objectiveren en afwegen gegevens uit meerdere bronnen >> geeft daardoor gevoel dat VA alleen verhaal van patiënt moet volgen (andere protocollen anders)
Plausibiliteit van beperkingen bij CVS: >> kernprobleem: discrepantie tussen die beperkingen die cliënten claimen en die waar VA van overtuigd is: ●●CVS-patiënten vermijden activiteit ●●mensen kunnen vaak meer dan ze zeggen ●●geen bewijs dat activering leidt tot gezondheidsschade >> overvragen van mensen voorkomen. Grens: risico van gezondheidskundige schade >> nooit zekerheid: VA gaat mee met verhaal cliënt tot waar hij het niet meer kan vatten: Plausibiliteitsgevoel >> bij twijfel: meer bronnen raadplegen die functioneren van verschillende kanten belichten >> VA’s toetsen na hun oordeel niet of cliënten in praktijk doen en volhouden wat ze volgens VA kunnen (zou wel wenselijk zijn)
Dr. H. Wind Verzekeringsarts UWV Hengelo, onderzoeker Kenniscentrum KCVG, richtlijnontwikkelaar
2
Methoden om beperkingen bij ME/CVS vast te stellen: Beoordelingsgesprek: >> begint met duidelijk krijgen claim >> info van cliënten: welke beperkingen? Hoe reëel voor VA?
Raadplegen behandelaar: >> kan helpen als VA plausibiliteit nog niet volledig uitsluit >> probleem: vaak gericht op ‘harde diagnostiek’: bloedonderzoek, foto’s, MRI, CT >> VA heeft niet veel aan info behandelaar over klachten en behandeling >> levert weinig info over betekenis van beperkingen voor functioneren >> mening behandelaar over functionele mogelijkheden voegt meestal niet veel toe aan mening patiënt
Functional Capacity Evaluation (FCE): >> weet wat je meet: alleen specifieke activiteiten >> test geen cognitieve vaardigheden >> wel inzicht in fysieke mogelijkheden, veel minder in duurbelasting >> CRVB: invloed cliënt op uitkomst -> controversieel >> meer geschikt bij gewone claimbeoordeling dan bij beroepsprocedures >> vooral geschikt voor mensen met fysieke problemen en specifieke gewrichtsklachten >> hoogstens hulpmiddel
Expertise: >> levert slechts meningen op >> professor weet het niet altijd beter
Neuropsychologische tests: >> waarom geen zinvol hulpmiddel voor beoordelen aandacht en concentratie?
Beoordeling duurbelasting en urenbeperking: >> moeilijk in spreekkamer te beoordelen >> oordeel VA’s loopt sterk uiteen >> onderzoeksuitdaging: hoe betrouwbaar en valide in kaart te brengen?
Drs. E van der Scheer Neuropsycholoog, gezondheidszorgpsycholoog (BIG), arbeids- en gezondheidspsycholoog NIP
1
CVS: >> CVS: beschrijvende diagnose >> ziet vaak CVS-patiënten die iedere dag of om de dag tussen 2 tot 4 uur ‘iets kunnen’ >> komt weinig CVS-patiënten met inadequate cognities tegen >> soms: inconsistentie claimklachten - geobjectiveerde beperkingen >> onderzoek mentaal functioneren/belastbaarheid: ●● afwijkingen in afzonderlijke cognitieve domeinen (snelheid van informatieverwerking, geheugen, aandacht)? ●● veranderingen ‘in functie van de tijd’? ●● psychologisch factoren die het functioneren bepalen en zo ja, in welke mate? ●● adequate coping (omgaan met beperkingen)?
Functionele Mogelijkhedenlijst UWV (FML): >> beschrijving cognitieve stoornissen in: ●● Rubriek I: Persoonlijk Functioneren (concentratie, verdelen van de aandacht, herinneren etc.) èn ●● Rubriek VI: Werktijden (w.o. uren per dag, uren per week)
Neuropsychologisch onderzoek (NPO): >> doel: objectiveren van cognitieve en gedragsmatige veranderingen in relatie tot ziekte/gebrek >> alleen uitspraken over het mentaal functioneren >> afwijzing NPO in protocol CVS: ●● protocol: cognitieve claimklachten niet in gesprek te objectiveren -> hoe anders dan door NPO? ●● rechtsongelijkheid: UWV laat wel NPO doen bij mentale vermoeidheid na doorgemaakt herseninfarct, cardiologische ingreep, nierfalen ●● in strijd met aanbeveling standaard urenbeperking UWV >> chronische vermoeidheid vereist specifieke methodologie: ●● kort standaardonderzoek onvoldoende om beperkingen inzake vermoeidheid vast te stellen ●● mentaal belastbaarheidsonderzoek nodig (in NL toegepast door beperkt aantal neuropsychologen)
Drs. E van der Scheer Neuropsycholoog, gezondheidszorgpsycholoog (BIG), arbeids- en gezondheidspsycholoog NIP
2
Neuropsychologisch Adviesbureau Van der Scheer: Toetsen realiteit cognitieve claimklachten op basis van methodisch beoordelingsgesprek en feitelijk testonderzoek Methodisch beoordelingsgesprek (methode Herngreen): >> inventarisatie klachten klachten, omstandigheden en ontstaansgeschiedenis. >> dagverhaal: dagelijks leven en werk >> gedragsobservaties >> inconsistenties: bespreken en onderzoeken
Mentaal belastbaarheidsonderzoek: >> onderzoek van de afzonderlijke cognitieve functies >> onderzoek van veranderingen in functie van de tijd (protocol TNO, R. Cremer, 1999): >> duur: 6 à 7 uur (simulatie normale werkdag) >> zo nodig onderzoek in twee keer (i.v.m. beperkte spankracht) >> normering afgestemd op leeftijd, opleidingsniveau en werkervaring >> symptoomvaliditeitstaken: invloed filteren van pijn, motivatie, manipulatie: resultaten niet valide, uitspraken niet betrouwbaar
Interpretatie: >> een klacht is niet synoniem met het bestaan van een cognitieve stoornis. Meewegen: ●● ontstaansgeschiedenis klachten ●● consistentie in de tijd ●● consistentie meerdere taken in hetzelfde cognitieve domein ●● zijn er stoorfactoren ●● consistentie met dagverhaal en gedragsobservatie >> extrapoleren van stoornis naar beperkingen
Trainbaarheid mentale functies: >> trainen ‘an sich’ kan tot uitputting leiden >> wel: doseren en spreiden van activiteiten, verantwoord evenwicht vinden tussen in- en ontspanning; >> op verantwoorde wijze grenzen belastbaarheid >> verkennen en verleggen
Dr. J. Nijs Universitair docent kinesiologie en revalidatie Vrije Universiteit Brussel en Artesis Hogeschool Antwerpen, CVS-onderzoeker
1
ME/CVS: >> slechte recuperatie na inspanning >> verstoorde reactie lichaam op inspanning: ●●toename van klachten na inspanning door: oxidatieve stress (afweersysteem) complement activatie (afweersysteem) geen activatie pijndemping door hersenen ●●ontregeling autonoom zenuwstelsel, effect verschilt per individu, bijv.: hartslag blijft laag bij uiterste inspanning hartslag in rust al hoog, door inspanning nog hoger (overactief systeem) ●●middeling van verschillen binnen onderzoekspopulatie -> geen eenduidige wetenschappelijke conclusie
Protocol CVS: Aansluiting bij ICF van WHO* positief: >>geheel van stoornissen, beperkingen en participatieproblemen centraal >>chronische aandoeningen: matig verband tussen stoornissen en beperkingen/ participatieproblemen >>objectiveren niet door zuiver biomedische testen *ICF, Nederlandse vertaling van de ‘International Clasification of Functioning, Disability and Health. Bohn Stafleu van Loghem, Houten 2002 ISBN 90 313 3913 X.
Inspanningsproeven: Beperkte betekenis piekinspanningswaarde (bijv. VO2MAX) voor beoordeling arbeidsgeschiktheid: >> bepaalt arbeidsvermogen slechts voor maximaal 12% >> cognitieve en emotionele stressoren in werk vaak belangrijker dan fysieke stressoren >> met fietsproef onderzoek je eigenlijk alleen of iemand geschikt is voor werk als wielrenner >> andere waarden nodig om mogelijke invloed van inzet en motivatie te checken (evenzeer bij COPD of chronisch hartfalen als bij ME/CVS)
Dr. J. Nijs Universitair docent kinesiologie en revalidatie Vrije Universiteit Brussel en Artesis Hogeschool Antwerpen, CVS-onderzoeker
2
Inspanningstest bij ME/CVS: Zegt iets over reactie lichaam op inspanning, mits: >> goed uitgevoerd: ●●meerdere waarden meten, bijv.: hartslag(-variabiliteit) ademritme bloeddruk zuurstofopname lactaatwaarde hersenactiviteit huidgeleiding na afloop: veranderingen in het afweersysteem. ●●meten gedurende hele inspanning, niet alleen eindpunt ●●bij voorkeur gebruik makend van aangepast, gevalideerd ME/CVS-protocol* *Bijv. de Aerobic Power Index test. Zie: Jo Nijs, Seppe Demol, Karen Wallman, Can Submaximal Exercise variables Predict Peak Exercise Performance in Women with Chronic Fatigue Syndrome? Brief Report. Archives of Medical Research 38 (2007) 350-353
>> goed geïnterpreteerd: ●●door gespecialiseerde, goed opgeleide inspanningsfysioloog ●●rekening houdend met specifieke aandoening: andere betekenis uitkomst bij centraal neurologisch probleem (ME/CVS) als bij ventilatoir probleem (COPD), als bij cardiocirculair probleem (hartfalen) >> uitkomst: alleen m.b.t. stoornisniveau (ICF)
Trainbaarheid inspanningsvermogen bij CVS: >> door training beperkte toename fysieke belastbaarheid mogelijk (maximaal ca. 10 – 20%) >> leidt lang niet altijd tot meer functionele mogelijkheden >> uitzonderingsgevallen: volledig herstel
Dr. C .T.J. Hulshof
1
Bedrijfsarts, universitair hoofddocent Universiteit van Amsterdam, programmacoördinator richtlijnen kwaliteitsbureau NVAB, lid projectgroep en werkgroep behandeling richtlijn CVS
Bedrijfsarts (BA) en Verzekeringsarts (VA): >> BA = begeleider van werknemer met klachten en functioneringsproblemen: ●●geen formele claimbeoordeling (wel beoordeling en advies over medische belastbaarheid) ●●taak laatste jaren vaak uitgehold tot verzuimbegeleider >> verschil BA - VA: ●●VA oordeelt o.b.v. 1 of 2 contacten + documenten ●●BA kan belastbaarheid vaststellen o.b.v. ervaringen lange periode (2 jaar of langer) ●●BA: ruimte voor maatwerk en ‘trial and error’ >> info van BA, voor VA van belang: ●●beloop ●●beperkingen ●●activiteiten tot functioneringsherstel en werkhervatting (interventies) ●●resultaten en evaluatie daarvan >> overleg VA’s - BA’s door UWV ontmoedigd >> begeleiding door BA bij CVS: ●●weinig harde evidence pro of contra specifieke opbouw werkhervatting bij ME/CVS
Instrumenten BA voor beoordeling belastbaarheid: >> anamnese: door patiënt aangegeven klachten en beperkingen >> contact met behandelaar >> ‘trial and error’: Beste test of iemand iets kan: taak zelf of simulatie daarvan uitvoeren: ●●praktijkervaringen met werkhervattingspogingen van patiënt zelf van collega’s patiënt van leidinggevende ●●praktijkervaringen thuissituatie
Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) UWV: >> gebrekkig instrument om beperkingen weer te geven: ●●te statisch ●●te gedetailleerd ●●niet geschikt voor evaluatie activiteiten/interventies ●●scores nauwelijks wetenschappelijk te onderbouwen
Dr. C .T.J. Hulshof
2
Bedrijfsarts, universitair hoofddocent Universiteit van Amsterdam, programmacoördinator richtlijnen kwaliteitsbureau NVAB, lid projectgroep en werkgroep behandeling richtlijn CVS
Methoden/hulpmiddelen om belastbaarheid te bepalen: >> voorlopig vooral ‘trial and error’. Daarnaast: ●●Functional Capacity Evaluation (FCE) ●●neuropsychologisch onderzoek ●●meten Heart Rate Variability (HRV) ●●diverse vragenlijsten en evaluaties ●●inspanningsonderzoek? >> kanttekeningen: ●●onderzoek naar voorspellende waarde nodig ●●veel instrumenten hebben statische achtergrond ●●behoefte aan een longitudinaal instrument voor beoordeling én begeleiding >> advies: voortbouwen op hoofdstukken 10 en 11 Richtlijn CVS
Richtlijnen en Protocol CVS: >> idealiter: ●●multidisciplinaire richtlijn ●●daarvan af te leiden monodisciplinaire richtlijnen voor BA’s en VA’s >> multidisciplinaire richtlijn CVS (gestagneerd): ●●methode was goed: evidence based richtlijnontwikkeling (wetensch. evidentie, ervaringen patiënten en beroepsbeoefenaren, consensus) ●●hoofdstukken beoordeling door VA en begeleiding door BA: uitgangsversies voor commentaar klaar >> herziening protocol CVS: ●●bijstellen op grond van: wetenschappelijke evidentie discussie over ‘overige overwegingen’ patiëntenervaringen ●●hoofdstukken multidisciplinaire richtlijn gebruiken ●●toevoegen: diversiteit interventies (behandeling en begeleiding): naast CGT bijv. ook pacing, brede programma’s ●●leren van positieve ervaringen m.b.t begeleiding en beoordeling >> rol bij herziening protocol CVS voor: ●●VA’s ●●BA’s ●●patiëntenvertegenwoordigers ●●werkgevers en leidinggevenden (bijv. focusgroepen)
