Dr. Griet De Brabanter

Nummer 1 Driemaandelijks Juni, juli, augustus 2008 Afgiftekantoor: Brussel X ReumaNet Magazine Erkenningsnummer:??? Magazine over reumatische aandoeningen en aanverwante ziektebeelden

Dr. Griet De Brabanter Patiënte en arts tegelijk

Hilde de Baerdemaeker: een heel bijzondere meter

Prof. Jean-Yves Hayez "Zeg mama, waarom heb jij pijn?"

Biotherapie Een ware revolutie…

Je ziekte aanvaarden De hinderpalen die je moet overwinnen

Edito

inhoudstafel

Een nieuwe ontmoetingsruimte

P.

Dagelijks leven

N

et als wij hoopte u misschien op een magazine over inflammatoire reumaziekten? Net als wij wilde u misschien duidelijke en concrete informatie, maar ook een forum om samen na te denken? Welnu, net als wij zult u, zo hopen we, bijzonder blij zijn dat dit magazine er eindelijk is… De Nederlandstalige vereniging ReumaNet en de Franstalige vereniging CLAIR hebben namelijk besloten hun krachten te bundelen om u een viermaandelijks tijdschrift aan te bieden met een grootse ambitie maar tegelijk een eenvoudige aanpak: alle betrokkenen – of het nu patiënten zijn, zorgverleners of andere – aan het woord laten en daarbij niet alleen de gemeenschappelijke punten belichten, maar ook ieders eigenheid. Samen met onze verschillende partners willen we er een open Belgisch magazine van maken dat mensen samenbrengt en niet alleen onderwerpen uitdiept, maar ook praktische tips bevat. Onderzoeksresultaten, informatie en ervaringen zijn er immers om gedeeld te worden. Vandaar dat het magazine CLAIR-ReumaNet een ontmoetingsforum en een bindteken wil zijn: tussen de verschillende inflammatoire reumaziekten – reumatoïde polyartritis, psoriatisch reuma, spondylartritis, juveniele artritis, lupus erythematosus en sclerodermie – , tussen de verschillende ziektebenaderingen, tussen zorgverleners en patiënten, tussen landen en leeftijdsgroepen… Kent u de mens achter uw reumatoloog? Weet u hoever het wetenschappelijk onderzoek precies staat? Wat u moet doen om niet in financiële problemen te raken? Hoe u uw pijn moet bestrijden? Hoe u moet leren leven met en praten over uw ziekte? Welke initiatieven er bestaan buiten België? Stuk voor stuk vragen waarop we een aanzet tot antwoord willen bieden, om u aan te moedigen zo goed mogelijk om te gaan met uw aandoening.

Kennis is immers altijd vooruitgang…

06

Administratie en financiën In de praktijk Een zieke ouder blijft een ouder: Prof. Jean-Yves Hayez geeft raad

Interview patiënt

ReumaNet vzw Tervuursevest 23 bus 101 3001 Heverlee Tel: 0478/82 78 96 - Fax: 016/62 10 08 E-mail: [email protected] en CLAIR asbl Chauny 10 7520 Templeuve Tel: 0477/31 76 81 - Fax: 069/35 25 27 E-mail: [email protected]



juni > augustus 08

6

Dr. Griet De Brabanter "Vermoedelijk heeft mijn ziekte een positieve invloed op mijn functioneren als dokter"

Psychologie Irène Salamun "Wie zijn ziekte aanvaardt, laat er zijn leven zo weinig mogelijk door bepalen"

VIP



Hilde De Baerdemaeker: "Een kreet om het leed van de kinderen en de families te laten horen"

10 15

De medische kant van de zaak Dossier gezondheid Biotherapie: een totale revolutie

In beeld



Enthesitis: een typische ontsteking bij spondylartritis ankylosans

12 14

CLAIR en ReumaNet

04

P.

12

P.

is een publicatie van

18

Zij zijn aan het woord

Kennis is immers altijd vooruitgang…

P.

CLAIR-ReumaNet Magazine

4

Terugbetaling voor 'zware aandoeningen': hebt u recht op een onbeperkt aantal kinesessies?

Verantwoordelijke uitgever: Sylviane Duthoit Chauny 10 7520 Templeuve

Redactiecoördinatie: Julie Luong

Met de steun van: Abbott, Bristol-Myers Squibb Belgium, Pfizer, Roche, Schering-Plough, Wyeth

Aan dit nummer werkten mee: Marjorie Blomme, Guy Bourgeois, Grégory Escouflaire, Marion Garteiser, Stéphanie Koplowicz, Julie Luong

Ontwerp en realisatie: V&V Communication Company nv Ducpétiauxlaan 123 1060 Brussel Tel: 02/640 49 13 - Fax: 02/640 97 56 E-mail: [email protected] - [email protected]

Eindredactie: Claudine De Kock, Sabine Serck

Leescomité: > Voor de verenigingen: Caddy Delhove-Droulez, Sylviane Duthoit, Walter Vermeylen

15

> Voor de KBVR/SRBR: Prof. Patrick Durez, Prof. René Westhovens, Dr. Valerie Aendekerke, Dr. Céline Brasseur, Dr. Jean-Pierre Brasseur, Dr. Luk Corluy, Dr. Filip Lensen, Dr. Anne Peretz, Dr. Nancy Van den Bossche, Dr. Klaas Vandevyvere Ontwerp en lay-out: Marie Bourgois Foto's en illustraties: Laetizia Bazzoni, Corbis, Istock photo, Maggie Tintignac, Reporters Druk: Nevada-Nimifi Oplage: 10.000 exemplaren

,EEFHETLEVENDATJEWENST "-EISEEN%UROPEESPROJECTDATOPHETEINDEVANVORIGJAARVANSTARTGINGENDOOR2OCHE ONDERSTEUNDWORDT 6IA"-EWERDEROPZOEKGEGAANNAARDEMOEILIJKHEDENWAARPERSONENMET2EUMATOÕDE!RTRITIS2! INHETDAGELIJKSELEVENMEEGECONFRONTEERDWORDEN:OVEELMOGELIJKTIPSENTECHNIEKENDIEPERSONEN MET2!GEBRUIKENOMDEZEPROBLEMENTEVERMIJDENOFBETERAANTEKUNNENWERDENVERZAMELD

6ERANTWOORDELIJKEUITGEVER$R#,ENAERTSn"2n&EBRUARI

)NHETTWEEDESTADIUMVAN"-EZULLENALDEZEIDEEÑNENSUGGESTIESAANDESIGNTEAMSVOORGELEGD WORDEN:IJZULLENOPLOSSINGENTRACHTENUITTEWERKENOMDEHANDELINGENVANPERSONENMET2!INHET DAGELIJKSELEVENTEVERGEMAKKELIJKEN 7IJWENSENALVASTALLE"ELGISCHEDEELNEMERSTEBEDANKENVOORHUNACTIEVEDEELNAMEAANONZE ZOEKTOCHTNAARIDEEÑNENHOPENDATWEOPDEZEMANIERPERSONENMET2!ZULLENKUNNENHELPENZO ZELFSTANDIGMOGELIJKTELEVEN 7ENSTUMEERINFORMATIEOVER"-E.EEMDANGERUSTEENKIJKJEOPDEWEBSITEWWWBMEINITIATIVE COM NEEMCONTACTOPMET2EUMANETOFDE2!,IGAOFMET2OCHEVIAHETTELEFOONNUMMER +ATLEEN7ITVROUW OFPERE MAILKATLEENWITVROUW ROCHECOM 

0ARTNERIN2EUMATOLOGIE

Dagelijks leven

Administr atie en financiën

"Kine is vaak noodzakelijk, maar niet altijd even budgetvriendelijk…"

Goedkopere

Sommige inflammatoire reumaziekten zijn opgenomen in de zogenaamde 'E-lijst' van het RIZIV. Deze 'zware aandoeningen' geven recht op terugbetaling voor een onbeperkt aantal kinesessies. Komt ook u daarvoor in aanmerking?

kinesessies Meer én beter terugbetaalde sessies

Voor de meeste patiënten is kine helemaal geen luxe, maar een volwaardig onderdeel van de behandeling. Vandaar dat er in sommige gevallen meer sessies worden terugbetaald dan de 18 jaarlijkse prestaties die het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) toestaat in het kader van courante aandoeningen. Patiënten van wie de aandoening door het RIZIV als 'zwaar' erkend is, hebben immers recht op een onbeperkt aantal sessies, met een maximum van één sessie per dag. Deze sessies worden voorgeschreven per reeks van 60, die op aanvraag van de behandelend arts kan worden verlengd. In een aantal zeldzamer gevallen kan een tweede dagelijkse sessie worden toegestaan, op voorwaarde dat die noodzakelijk is voor de gezondheidstoestand van de patiënt. Patiënten die aan een erkende 'zware aandoening' lijden, hebben naast onbeperkte kinesessies ook recht op een hogere terugbetaling dan voor 'gewone aandoeningen'. © Corbis

Stéphanie Koplowicz

ten lle prijs te moe ie. Vermijd de voge ek aan informat br n ee or betalen do

Enkele cijfers O

m te berekenen hoeveel het RIZIV u terugbetaalt voor een kinesessie, worden verschillende criteria gehanteerd: het soort aandoening, de plaats waar de sessie uitgevoerd wordt, eventuele erkenning als handicap en het feit dat de kinesitherapeut al dan niet geconventioneerd is. Zo bedraagt de reële kostprijs van een sessie in de praktijk van de zorgverlener €19,02. Patiënten met een zware aandoening krijgen €14,88 terugbetaald per sessie (normaal gezien is dat slechts €13,92), tenzij ze ook het RVV-statuut hebben (rechthebbende op verhoogde verzekeringstegemoetkoming, ex-WIGW). In dat geval krijgen ze €17,39 terugbetaald. Voor een sessie op de afdeling kinesitherapie van een ziekenhuis gelden precies dezelfde cijfers. Gebeurt de sessie daarentegen bij de patiënt thuis, dan bedraagt de reële kostprijs €19,48 en de terugbetaling €14,62 tegen normaal tarief en €17,47 tegen voorkeurtarief (RVV-statuut). De sessies mogen echter alleen gebeuren bij de patiënt thuis als de voorschrijvende arts dat uitdrukkelijk vermeldt.



juni > augustus 08

Conventionering is de enige waarborg dat de honoraria van de zorgverlener geplafonneerd zijn op de bedragen die het RIZIV heeft vastgelegd Is uw kinesitherapeut geconventioneerd of niet?

Om te kunnen profiteren van het goedkoopste tarief, moet u ook nagaan of uw kinesitherapeut geconventioneerd is. Conventionering is immers de enige waarborg dat de honoraria van de zorgverlener geplafonneerd zijn op de bedragen die het RIZIV heeft vastgelegd. Kinesitherapeuten en andere zorgverstrekkers die niet geconventioneerd zijn, kunnen dat plafond zelf bepalen. Dus zelfs als u recht hebt op het hoogste terugbetalingstarief, is het toch beter dat die som afgetrokken wordt van 'geplafonneerde' erelonen, zo niet kan het resultaat van die aftrekking (uit eigen zak betaalde honoraria min terugbetaling door het ziekenfonds) nog altijd behoorlijk gepeperd zijn… Om te weten of een kinesitherapeut geconventioneerd is of niet, stelt u hem gewoon de vraag. De meeste kinesisten hangen het bewijs van hun conven-

Patiënten van wie de aandoening door het RIZIV als ‘zwaar’ erkend is, hebben recht op een onbeperkt aantal sessies, met een maximum van één sessie per dag daarbij een beschrijving van de beoogde kinesitherapie. De adviserend geneesheer kan de patiënt dan bij zich roepen als hij dat nodig vindt, of bij hem op bezoek gaan voor een bijkomend onderzoek. De erkenning voor een zware aandoening wordt verleend voor maximaal 3 jaar, maar is onbeperkt verlengbaar. De kleine administratieve stappen die daarvoor nodig zijn, zijn dus absoluut de moeite waard. Praat erover met uw arts. Met hartelijke dank aan Marianne Notte (RIZIV) en Etienne Pendeville (kinesitherapeut in de Cliniques universitaires Saint-Luc) voor hun medewerking.

De E-lijst

De RIZIV-lijst van zware aandoeningen bevat de volgende vormen van auto-immune inflammatoire chronische polyartritis': reumatoïde artritis, spondylartropathie, juveniele chronische artritis, systemische lupus, sclerodermie, primair syndroom van Sjögren.

Kine is helemaal geen luxe, maar een volwaardig onderdeel van de behandeling.

tionering echter op een duidelijk zichtbare plaats, om elk misverstand te vermijden. U hebt toch nog twijfels? Neem dan gewoon contact op met uw ziekenfonds en geef de gegevens van uw zorgverlener door.

De te volgen procedure

Om uw aandoening als 'zwaar' te laten erkennen en dus een verhoogd terugbetalingstarief te genieten, moet de eerste aanvraag ingediend worden door uw huisarts of specialist. Die moet een tegemoetkomingsaanvraag opsturen naar de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds, met

© Corbis

Ook andere, uiteenlopende ziekten zoals multiple sclerose, de ziekte van Parkinson en mucoviscidose staan op de lijst.

Een multidisciplinaire aanpak S oms kan er aan de patiënt ook een multidisciplinaire aanpak voorgesteld worden die meer omvat dan alleen kinesitherapie, na een operatie bijvoorbeeld. In dat geval geldt niet de M-nomenclatuur (kinesitherapeutische zorg), maar de K-nomenclatuur. Die geeft de patiënt recht op verhoogde terugbetaling van multidisciplinaire sessies (ergotherapie, ergonomie, hydrotherapie enz.). Die mogen elk twee uur duren en moeten gebeuren in het revalidatiecentrum van een ziekenhuis, onder toezicht van een revalidatiearts.



Zij zijn aan het woord

Interview patiënt

Zijn hoofd gebruiken en optimistisch zijn: dat maakt deel uit van de behandeling volgens dr. De Brabanter.

Dr. Griet De Brabanter: “Patiënten met reumatoïde artritis zijn meestal optimistische karakters en doordrijvers”, zegt dr. Griet De Brabanter. Zelf geeft ze alvast het goede voorbeeld. Hoewel haar gewrichten zijn aangetast door kinderreuma, werkt ze al 25 jaar als reumatologe in het AZ Sint-Lucas Brugge.

D

okter Griet De Brabanter is 56 jaar en woont met man en kinderen in Brugge, niet zover van haar werk. “Of ze nog grote dromen heeft?” vragen we aan het einde van het gesprek. “Ik ben nogal realistisch”, antwoordt ze. “Als ik kan behouden wat ik heb bereikt in mijn leven, ben ik al tevreden. Je verandert wat je kunt veranderen. En de dingen die er zijn, daar moet je mee voort.”

Een moeilijke diagnose

“Ik ben ziek geworden toen ik vijf jaar was: ontsteking van de gewrichten. Maar de actuele inzichten had men toen nog niet en eigenlijk was kinderreuma een grote onbekende. Het heeft vier jaar geduurd voor de juiste diagnose werd gesteld. In Leiden, want in België hield niemand zich n patiënte banter: ee Dr. De Braverzorgen is… at die weet w

© Laetizia Bazzoni

Guy Bourgeois

Reumatologe



juni > augustus 08

Je mag de studies zeker niet verwaarlozen, want zij zijn van het grootste belang voor later

en patiënt de de diagnose: kinderreuma. In die tijd begon er zich op de dienst pediatrie van het UZGent een professor te specialiseren in de ziekte. Vanaf dan ben ik behandeld in Gent.”

Je hoofd leren gebruiken

“Tijdens mijn lagere schooltijd kon ik dus niet zo vaak naar school. Maar mijn ouders organiseerden Voor haar verp thuisonderwijs laat singen gebr uikt dr. De Brab anter haar elek voor de hoofdtrische scoote r. vakken zodat ik geen leerachterstand opliep. Daar hamer ik ook nu nog op bij de ouders van kinderen met reuma: je mag het onderwijs zeker niet verwaarlozen, want het is Naar Leuven van het grootste belang voor het latere functioneren. Cru gezegd: als de gewrichten met de auto aangetast zijn, is je hoofd het enige wat je “Op mijn achttiende heb ik dan mijn nog goed kunt gebruiken. In de humaniora rijbewijs gehaald in een auto met automaben ik meer naar school gegaan, met een tische versnellingen. Ook hier had ik het onderbreking toen ik op mijn veertiende geluk te kunnen rekenen op de financiële werd geopereerd. Omdat de ontsteking op steun van mijn ouders. Want, en dat is een mijn rechterheup niet verdween en ik nog terugkerend verhaal voor mensen met een maar moeilijk kon stappen, hebben ze toen handicap: hoewel er zaken worden terugbeeen stukje van die heup verwijderd. Ik heb taald door de ziekteverzekering en andere het geluk gehad dat mijn moeder me in die instanties, moet je meestal zelf een financiperiode veel heeft kunnen rondrijden, zodat ële basis hebben of je blijft serieus beperkt! ik toch nog aan veel activiteiten mee kon Zo voorziet het Vlaams Agentschap voor Perdoen. Je moet zelf doorzetten, maar je hebt sonen met een Handicap wel de terugbetazeker ook de steun van je omgeving nodig.” ling van de automatische versnellingsbak,

Patiënt Partners Program D okter Griet De Brabanter is een bezige bij. Zo zet ze zich in voor de syndicale ver-

dediging van de reumatologen. En sinds 2001 is ze voorzitter van het Patiënt Partners Program (PPP). “Wat men niet kent, zal men ook niet hérkennen”, zegt Griet De Brabanter. “Daarom is de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie gestart met PPP: een interactief opleidingsprogramma voor (huis)artsen, studenten geneeskunde en paramedici. Speciaal opgeleide patiënten met reumatoïde artritis leren hen gewrichtsonderzoek aan en leggen als ervaringsdeskundige ook uit wat de gevolgen zijn voor het dagelijkse leven.” Meer info www.patient-partners.be



© Laetizia Bazzoni

er echt mee bezig. Aanvankelijk dacht men aan acuut gewrichtsreuma, met een bacteriële oorzaak. En dus heb ik kilo’s antibiotica geslikt en veel ontstekingsremmende corticoïden gekregen. Niet evident, want corticoïden remmen ook de groei af. Dat, in combinatie met mijn aangetaste gewrichten, heeft ervoor gezorgd dat ik altijd klein van gestalte ben gebleven. Progressief is er dan meer inzicht gekomen in de ziekte en toen ik negen jaar was luid-

Zij zijn aan het woord

Interview patiënt

maar je moet wel eerst zelf een auto kunnen kopen, natuurlijk. Met die auto had ik mijn vrijheid, en ik ben geneeskunde gaan studeren aan de KULeuven.”

Willen werken met mensen

“Waarom geneeskunde? Die interesse heeft waarschijnlijk te maken met mijn voorgeschiedenis als patiënt, denk ik. Hoewel. Mijn vader is ook geneesheer en één van mijn drie zussen heeft ook geneeskunde gestudeerd. Ik had natuurlijk interesse in reumatologie. Niet alleen omdat ik zelf kinderreuma had, maar ook omdat het een specialisme is dat je kunt uitvoeren zonder teveel technische handelingen – niet zoals chirurgie. Als reumatologe moet je vooral kijken, luisteren, en onderzoeken. Toen ik in mijn eerste jaar niet geslaagd was, heb ik nog even met het idee gespeeld om maatschappelijk assistent te studeren. Ik wou echt mét mensen werken. Maar de tweede keer was ik geslaagd. Ik heb dan gedurende zeven jaar de algemene opleiding geneeskunde gevolgd in Leuven, gevolgd door twee specialisatiejaren inwendige geneeskunde. De laatste drie jaar, de specialisatie reumatologie, heb ik gevolgd in Gent. Altijd interessant, eens veranderen”, zegt Griet De Brabanter lachend.

25 jaar in Brugge

Reumatologie is een specialisme dat je kunt uitoefenen zonder te veel technische handelingen

Toen ze afstudeerde in 1983, kon ze quasi onmiddellijk aan de slag als reumatologe in het AZ Sint-Lucas Brugge. “Door een gelukkige samenloop van omstandigheden”, verduidelijkt dokter De Brabanter. “Ik had in Leuven op kot gezeten met Brugse studenten die me de liefde voor Brugge al wat hadden ingelepeld. Zo had ik tijdens mijn zesde jaar geneeskunde al stage gedaan in het AZ Sint-Lucas. Toen dacht ik al: als ik de kans krijg, wil ik hier komen werken. En ziedaar: net toen ik was afgestudeerd, kwam er een plaats vrij voor een reumatoloog. En zo heb ik dus het geluk gehad om hier te kunnen beginnen.”

Opletten voor overbelasting

is veel dat ik wil doen. Ik probeer mezelf dus echt wel grenzen op te leggen”, vertelt dokter De Brabanter. “Ik doe mijn werk graag en ik denk dat de meeste patiënten wel tevreden zijn. Slechte reacties? Mensen die er een probleem mee hebben dat ik zelf reuma heb en de drempel niet kunnen nemen, komen waarschijnlijk niet bij mij op raadpleging. Eenmaal heb ik iemand gehad die het blijkbaar niet wist en die heeft de wachtzaal verlaten. Maar voor de rest gaat alles heel goed. Misschien omdat ik zelf een en ander heb meegemaakt, en dat mijn functioneren als dokter positief beïnvloedt.”

“Ik werk een ruime halftijds. Niet fulltime, nee. Toen de kinderen jonger waren was dat zeker een voordeel, maar ik zou een voltijdse job fysiek ook niet aankunnen. Veertien jaar geleden heb ik een knieprothese gekregen, twee jaar later een heupprothese en nog een knieprothese. Nu gaat het – hout vasthouden – wel goed: ik gebruik medicatie die de ontstekingen onder controle houdt. Waar ik wel moet voor opletten is overbelasting van mijn gewrichten. Niet gemakkelijk, want er

Vakantie op de luchthaven?

© Laetizia Bazzoni

Hoe zijn de reacties in het straatbeeld? “Op straat kijken ze eens, maar dat ben ik gewoon en ik kan nogal goed mijn mond gebruiken en dat is soms wel nodig”, lacht dokter De Brabanter. “Bij mij thuis doe ik alles te voet, het huis is aangepast. Maar voor verplaatsingen gebruik ik een elektrische scooter. Toen mijn man en ik een citytrip boekten bij een reisbureau kregen we te horen dat de vliegtuigmaatschappij ons wou laten bijbetalen. Ze beschouwden de scooter als overgewicht en ze rekenden een toeslag aan van vijf maal de prijs van het passagiersticket. Bizar, want we hadden al meermaals gevlogen met andere maatschappijen, zonder probleem. Op een bepaald moment kregen we in onze contacten met die maatschappij zelfs de vraag waarom die scooter eigenlijk mee moest? Want op de luchthaven waren er ook rolstoelen! Toen heb ik wel even moeten duidelijk maken dat ik niet op vakantie ging naar de lúchthaven hé”, zegt Griet Vrijuit spreken en een brede gl imlach: de winn De Brabanter. “Ik ende combinat ie om de blikk kan er nu om en te trotseren . lachen, maar andere mensen zouden dan misschien wel gewoon thuisblijven. Als persoon met een handicap moet je toch regelmatig op je strepen staan.”



juni > augustus 08

Zij zijn aan het woord

Psychologie

Van diagnose tot aanvaarding: een vlot verlopend proces of een pad bezaaid met hindernissen? Op een goeie dag te horen krijgen dat je een chronische ziekte hebt: het is allesbehalve evident. Onbegrip, woede, ontkenning, depressie: je wordt overstelpt door allerlei gevoelens die je behoorlijk van je stuk brengen. Toch zijn dit tegelijk noodzakelijke fasen om te leren omgaan met je ziekte en je leven er niet door te laten beheersen.

Aanvaarden =

meer levenskwaliteit!

Julie Luong

A

nnie is onlangs 30 jaar geworden, en net nu krijgt ze te horen dat ze een chronische aandoening heeft. Nee, ze is niet te genezen, en jawel, ze is pijnlijk. Annie vertrekt van bij haar reumatoloog, gaat boodschappen doen, keert terug naar huis, kust haar man goeiedag en vertelt hem de diagnose. Daarna maakt ze het eten klaar, maar tegelijk merkt ze op dat ze zich voortaan zullen moeten aanpassen aan haar ziekte. 's Anderendaags schrijft ze zich in bij een patiëntenvereniging. Ze belt naar familie en vrienden om hen op de hoogte te brengen, en neemt vervolgens de vacatures door. Ze wil immers een nieuwe job zoeken die ze ondanks haar ziekte toch kan blijven doen. Annie stort niet in elkaar, maar ziet de realiteit onder ogen. Ze ontsteekt evenmin in woede en barst ook niet in tranen uit. Om eerlijk te zijn: Annie bestaat niet… Want is het niet normaal dat je compleet van de kaart en zelfs getraumatiseerd raakt als je te horen krijgt dat je chronisch ziek bent? Irène Salamun, psychologe in de Clinique de la douleur van de CHU de Liège, bespreekt de verschillende fasen waar elke patiënt door moet alvorens zijn of haar ziekte te kunnen aanvaarden.

Eerst de schok…

De diagnose is altijd een schok en overvalt je letterlijk en figuurlijk. "Als ze je vertellen dat je aan een ongeneeslijke chronische ziekte lijdt, stort aanvankelijk je wereld in.

10

juni > augustus 08

Als je in shock verkeert, dringt er niets tot je door

Zo'n slecht nieuws lokt intense emotionele reacties uit en kan zelfs een shock veroorzaken." Het is alsof je tijdelijk niet meer kunt nadenken en verlamd raakt. "Zorgverleners moeten die fase respecteren en even wachten vóór ze gedetailleerde informatie beginnen te geven over de behandeling en de nodige maatregelen. Er dringt immers helemaal niets tot je door als je in shock verkeert."

Je kunt je woede beter uiten dan ze te onderdrukken Dan de woede…

de diagnose in twijfel: "ik geloof het niet", "da's gewoon onmogelijk", "ik ken iemand die…" "Ontkenning is een natuurlijk verdedigingsmechanisme en een adaptatiestrategie", legt Irène Salamun uit. Tijdens die fase heeft de patiënt de neiging om afspraken uit te stellen, 'vergeet' hij zijn geneesmiddelen te nemen… Als die houding blijft duren, kan ze helaas schadelijke gevolgen hebben voor zijn gezondheid. "Ontkenning komt ook heel vaak voor in de omgeving van de patiënt, vooral bij de kinderen, ook al begint de patiënt zijn ziekte stilaan te aanvaarden", vervolgt Irène Salamun. "Dat heeft niets te maken met slechte wil of onverschilligheid, maar is de enige manier die de familie weet te . le hulp inroepen bedenken om zichzelf dan professione rf du t, rd wo te veel te beschermen." Wanneer het je

Na de schok maakt de patiënt vaak een fase door van woede en opstandigheid. Waarom ik? Waarom nu? Wat heb ik misdaan om dit te moeten meemaken? "Soms kampt de patiënt ook met schuldgevoelens. Hij vindt dat hij dit niet verdient, maar zoekt tegelijk toch naar een verklaring. Het is belangrijk om dit door te praten met de zorgverleners, want veel chronische ziekten hebben geen externe oorzaak en soms zelfs geen bekende oorzaak. Woede is echter niet per se negatief:

"Heel langzaam wordt de patiënt zich bewust van zijn ziekte en van de aanpassingen die ze vereist, vooral als de symptomen verergeren. Dat besef kan gevoelens van angst en depressie uitlokken. De patiënt ziet in dat hij één en ander moet veranderen, maar voelt nog sterke weerstand: 'het zal me nooit lukken'. Het is ook op dat moment dat hij zo nodig aangepaste hulp moet zoeken". Toch slaagt hij er geleidelijk in om strategieën te hanteren om met de nieuwe realiteit om te gaan, of die nu psychologisch zijn ("ik ga minder veeleisend zijn voor mezelf") of praktisch ("ik ga mijn tijd anders indelen en mijn toekomstplannen aanpassen"). Beter vooruitg ang boeken op een moeilijke we g dan ter plaa tse blijven trap pelen.

© Corbis

Van depressie tot de laatste weerstand

Aanvaarden, niet opgeven

Eerst moet de patiënt echter nog heel wat fasen doormaken. Alle chronisch zieken zijn daarmee vertrouwd. Dat betekent niet dat ze die allemaal hebben doorlopen in dezelfde volgorde of hetzelfde tempo (zo kun je na een depressie weer woede voelen of na een ontkenningsfase weer in een shock belanden), maar gewoon dat het om een normaal en noodzakelijk proces gaat om in het reine te komen met je ziekte. Wat niét hetzelfde is als opgeven of de armen laten zakken. "Integendeel, je ziekte aanvaarden, is kunnen zeggen: ik weet waar ik aan toe ben en wat de implicaties zijn, en ga er alles aan doen om er zo goed mogelijk mee om te gaan."

© Corbis

Wanneer is er professionele hulp nodig?

het kan ook een manier zijn om het verwerkingsproces te vergemakkelijken." Je woede uiten, is hoe dan ook beter dan ze te onderdrukken.

… en de ontkenning

De ontkenningsfase kan voor of na de woedefase komen. De patiënt doet alsof er niets aan de hand is en trekt soms zelfs

D agelijkse steun Iedereen heeft psychologische steun nodig om zijn of haar ziekte te aanvaarden. Dat hoeft echter niet noodzakelijk psychotherapie te zijn, in tegenstelling tot wat velen denken. Ook ondersteuning van de omgeving, de partner en de zorgverleners is belangrijk. Informatie en sensibilisering zijn bijvoorbeeld essentiële elementen in dit proces.

Gespecialiseerde hulp Professionele hulp is daarentegen wél nodig als de patiënt in één of ander stadium 'blokkeert', het gevoel heeft te stagneren, geen vooruitgang meer te boeken. Zeker als hij kampt met depressie- of angstgevoelens. In dat geval kan een psycholoog of psychiater hem helpen om uit de impasse te geraken.

11

De medische kant van de zaak

Dossier gezondheid

Voor sommige patiënten, die hun ziekte niet konden beheersen met de klassieke geneesmiddelen, was de lancering van biologische geneesmiddelen een heuse revolutie. Maar wat is nu eigenlijk het geheim van die nieuwe generatie medicijnen? Julie Luong

n de richt zich tege s een Anti-TNF-alfa gsproces, zoal e. kin te ts on t he oorzaken vandat zou doen met een microb antilichaam

Biotherapie heeft het leven van duizenden patiënten veranderd. Tekst en uitleg over deze wel heel bijzondere middelen…

Biotherapie:

een veelbelovend avontuur I n de jaren 2.000 kwamen de zogenaamde 'biologische' geneesmiddelen op de markt. Ze worden niet alleen gebruikt tegen inf lammatoire reumaziekten, maar ook in de gastro-enterologie (ziekte van Crohn). Ze leverden snel resultaat op en overtroffen de verwachtingen van de onderzoekers. Chronische patiënten die tot dan toe hun ziekte moeilijk onder controle kregen met klassieke geneesmiddelen zoals corticosteroïden of immunosuppressiva, zagen hun levenskwaliteit ineens spectaculair verbeteren.

12

juni > augustus 08

De natuur als inspiratiebron

Deze medicijnen worden biologisch genoemd omdat hun werking gebaseerd is op natuurlijke processen, wat absoluut niet betekent dat ze thuishoren in de natuurlijke geneeskunde, de biogeneeskunde of de homeopathie. "In tegenstelling tot de klassieke geneesmiddelen is biotherapie gebaseerd op stoffen die ons lichaam zelf zou kunnen gebruiken", aldus dokter Rik Lories, onderzoeker en reumatoloog (KUL). "AntiTNF-alfa bijvoorbeeld, één van de bekendste biologische behandelingen, is een antili-

chaam dat één specifieke molecule aanvalt, TNF-alfa, die een belangrijke rol speelt bij het ontstekingsproces waarmee ziekten zoals reumatoïde polyartritis gepaard gaan." Op die manier werkt dit biologische geneesmiddel in tegen TNF-alfa, zoals een natuurlijk antilichaam zou doen tegen een microbe, en werkt het ontstekingswerend. In theorie zou dit principe – het gebruik van elementen die van nature aanwezig zijn in het lichaam – nuttig zijn bij tal van ziekten. "Biotherapie interesseert zowel het kankeronderzoek als het domein van harten vaatziekten", aldus nog Rik Lories.

Het onderzoek gaat onverminderd voort B iologische geneesmiddelen mogen dan al voortdurend doeltreffender worden, toch vertonen

ze bepaalde gebreken. Zoals bij elke recent ontwikkelde therapie blijft voorzichtigheid geboden omdat de langetermijneffecten nog niet bekend zijn.

Reactivatie van tuberculose? Onderzoekers hebben vastgesteld dat anti-TNF-alfa de reactivatie van tuberculose kan bevorderen bij patiënten die in contact zijn gekomen met de ziekte, vaak zonder het te weten. Vandaar dat de patiënt vóór de start van de behandeling systematisch onderzocht wordt.

Van theorie naar praktijk

Het idee om een natuurlijk lichamelijk proces te imiteren, is niet nieuw. Al in de jaren 70 hadden onderzoekers het over de mogelijk nuttige rol van antilichamen. Maar zoals altijd in de wetenschap was het de combinatie van theorie en praktijk (technologie) die nieuwe producten opleverde. "De eerste geneesmiddelen werden ontwikkeld op basis van antilichamen van muizen. Die werden vervolgens verfijnd, door ze te combineren met menselijke antilichamen. Het zou natuurlijk ideaal zijn dat ons lichaam die biologische middelen beschouwt als lichaamseigen, en niet als lichaamsvreemd."

Een totale revolutie

Het wetenschappelijk onderzoek levert vaak verrassende inzichten en neveneffecten op. Zo hebben biologische geneesmiddelen geleid tot tal van studies die de klassieke geneesmiddelen geherwaardeerd hebben. Daarbij zijn bijvoorbeeld de voordelen aangetoond van een behandeling in het beginstadium van de ziekte, inclusief via traditionele medicijnen. "De komst van biologische geneesmiddelen heeft alles veranderd", besluit Rik Lories. "Zowel de aanpak, de doelgroepbepaling als het inzicht in de processen. Het gaat om een revolutie, meer nog: om een totale revolutie die veel verder reikt dan de eigenlijke biotherapie."

Een tijdelijke fase

Ondanks hun onbetwiste nut hebben biologische middelen het nadeel dat hun productiekostprijs bijzonder hoog ligt. "De productieprocédés zijn zeer complex, wat verklaart waarom deze behandelingen $ 10.000 tot 20.000 kosten per jaar en per patiënt. "Het is de bedoeling op lange termijn chemische moleculen te ontwikkelen die dezelfde effecten hebben als biologische moleculen, wat ook economisch veel rendabeler zou zijn", vindt Rik Lories. "Het is dan ook best denkbaar dat we een tweede golf zullen beleven in deze revolutie, met de lancering van chemische geneesmiddelen die geïnspireerd zijn op biologische."

Biotherapieën

vereisen een ze er complex prod uc tieproces

Het is de bedoeling op lange termijn chemische moleculen te ontwikkelen die dezelfde effecten hebben als biologische moleculen

.

© Corbis

© Istock photo

Het menselijke lichaam laat zich echter niet makkelijk bedriegen, integendeel. "Het inbrengen van antilichamen kan het lichaam stimuleren om andere antilichamen aan te maken, waardoor het geneesmiddel niet meer werkt. Sindsdien heeft de farma-industrie 100% menselijke antilichamen ontwikkeld." Ook de nanotechnologie, die met minuscule structuren werkt, levert vandaag haar bijdrage, in een poging de biologische middelen te verkleinen. "Vandaag proberen we steeds kleinere antilichamen te creëren, want grote moleculen hebben een kleinere levensduur en zijn minder doeltreffend."

13

De medische kant van de zaak

In beeld

Spondylarthropathie: pijn aan de enthesen Spondylartropathie kan onder andere gekenmerkt worden door een ontsteking van de enthesen, aanhechtingspunten van de pezen aan het bot. Deze ontsteking, enthesitis genoemd, kan pijn veroorzaken, maar ook functionele problemen. Julie Luong

Enthesitis:

als de pezen rood zien… pees

Inflammatoire cellen

© Maggie Tintignac

enthese

BOT

De enthese en de pees

De enthese is de plaats (vezelig weefsel) waar de pees zich aan het bot hecht.

Enthesitis en tenosynovitis

Enthesitis of ontsteking van de enthese is een typische uiting van spondylartropathie. Ze onderscheidt zich van tenosynovitis, die optreedt bij reumatoïde polyartri-

14

juni > augustus 08

tis en waarbij de synoviale schede rond sommige pezen ontstoken is. Ze onderscheidt zich van tendinitis omdat zij gepaard gaat met ontstekingen die niets te maken hebben met een mechanische activiteit.

Getroffen zones

Enthesitis treft meestal: de sacro-iliacale gewrichten (bekken), het aanhechtingspunt tussen de wervels en de tussenwervelschijven (rug),

 e achillespees. Enthesitis van de achild lespees komt het vaakst voor en veroorzaakt hielpijn (talalgie).

Enthesofytis

Bij spondylartropathie raakt eerst de aanhechting aan het bot ontstoken. Nadien kan er fibrose (woekering van bindweefsel) en littekenvorming ontstaan, en soms ook verbening (ossificatie) die zich uitbreidt naar de pees (enthesofytis).

Zij zijn aan het woord

VIP

© Reporters

akt eker ma erdema dheid om de a. a B e D Hilde haar beken kinderreum op van gebruik ht te vestigen c a d n a a

Actrice Hilde De Baerdemaeker heeft beslist haar naam te verbinden aan kinderreuma, een aandoening die ook haar nichtje Annemie (9 jaar) getroffen heeft. Ontmoeting met een geëngageerde meter. Het netwerk Ouders van Reuma Kinderen en Adolescenten (ORKA) heeft een nieuwe meter. De Vlaamse actrice Hilde De Baerdemaeker wil met haar meterschap de aandacht vestigen op kinderreuma om zo meer begrip op te brengen voor de ziekte. “Er bestaat nog veel ongeloof,” zegt ze. Marjorie Blomme

Hoe ben je meter geworden van Reumanet-Orka? Mijn nichtje, de dochter van mijn zus, heeft juveniele reumatoïde artritis. Mijn zus was al aangesloten bij de vereniging. De keuze was dus snel gemaakt. Als bekend gezicht kan ik een verschil maken, de aandacht vestigen op de ziekte. Op die manier kan ik mijn bijdrage leveren aan een organisa-

Samen sterk met ORKA tie die echt het verschil maakt. De ouders en de kinderen zijn echter de stuwende kracht van de vereniging. Samen willen we uitschreeuwen dat kinderreuma wel degelijk bestaat.

Had je, voor de diagnose bij je nichtje werd gesteld, al gehoord van kinderreuma? Nee, niet echt. De ziekte is ook vrij onbekend bij het grote publiek. Ik kon het nauwelijks geloven toen het bij Annemie werd vastgesteld. Reuma zit wel bij ons in de familie: mijn grootouders en mijn moeder hebben er allebei veel last van, maar ik kon me niet voorstellen dat een kind dat kon hebben! Ik las alle mogelijke informatie over de ziekte. Want ik wilde alles weten: hoe je aan de ziekte kwam, hoe lang ze bleef duren, wat de gevolgen zijn enz.

Daarna begreep ik het allemaal al beter: er is enorm veel informatie voorhanden over reuma bij volwassenen, maar het is geen bekende ziekte bij kinderen. Het is trouwens ook nog steeds iets wat je vooral met oudere mensen associeert.

"Het is maar aandacht zoeken"

Bestaan er veel vooroordelen over de ziekte?

Je staat echt machteloos tegenover zo’n ziekte, maar toen Orka me vroeg om meter te zijn kon ik wél iets doen. Dit is een schreeuw om aandacht voor de ziekte, om begrip voor de situatie van deze kinderen. Het is namelijk een heel onvoorspelbare en wispelturige ziekte. De ene keer hebben de kinderen pijn in de heup, de andere

15

VIP

keer in de knieën, de andere keer in de handen. Soms heeft Annemie zelfs in heel haar lijf pijn. Maar omdat het zo vaak op een andere plek pijn doet, hebben de mensen er niet veel begrip meer voor over. Ze blijven namelijk niet vragen hoe het met haar gaat, omdat het antwoord vaak negatief is. Het probleem met reuma is dat je het vaak niet ziet aan de patiënten. Bij Annemie is dat net zo: ze verbijt en verstopt haar pijn, ze wil zich sterk houden, om mee te kunnen spelen met haar vriendjes. Maar je moet weten dat dit een chronische ziekte is: die kinderen hebben wel elke dag ergens pijn. Ongeloof komt heel veel ook voor. Mensen geloven het soms eenvoudigweg niet als je zegt dat je kind reuma heeft. Ze geloven nog steeds dat het niet bestaat, dat het enkel een vorm van aandacht zoeken is. Als familie of naaste is zoiets heel moeilijk. Ik zou willen zeggen: veroordeel niet, dat is heel kwetsend. Het is al heel moeilijk om te aanvaarden dat je kind voortdurend pijn heeft, probeer het als omgeving toch een beetje te begrijpen.

© Reporters

Zij zijn aan het woord

Ongeloof komt nog heel veel voor. De mensen geloven je gewoonweg niet! Aangepast onderwijs

Rond welke leeftijd werd de diagnose van Annemie gesteld?

Annemie was vier of vijf jaar. Het gebeurde louter toevallig eigenlijk. Ze had zich bezeerd aan haar knie en dat genas maar niet. Zelfs na weken in een gipsverband gezeten te hebben, ging het niet beter. Integendeel, het was zelfs nog veel erger geworden. Dat letsel toonde duidelijk aan dat er een ander probleem aan de hand was. Hilde met haar nichtje Annem ie, die aan juve niele ar tritis lijd t.

Gaat Annemie naar een speciale school? Standaard onderwijs is heel moeilijk voor kinderen met reuma. Een pen vasthouden, bijvoorbeeld is soms al moeilijk, maar ook de trappen opgaan is een opdracht. Ze krijgen daarom vaak een aangepaste dikkere pen, of een handspalk. En Annemie werkt op school vaak met een computer. Ze gaat naar een speciale school. Voor de andere ‘gezonde’ kinderen is het vaak moeilijk om te begrijpen.

Hoe belastend is het voor haar op emotioneel vlak? De emotionele belasting van de ziekte is zwaar. Het is ook niet eenvoudig. Het is een hele last om te dragen voor een kind dat

Het belang van een vroegtijdige diagnose J

uveniele artritis is een vorm van ontstekingsreuma. Chronisch is de ziekte niet altijd te genezen en ook de oorzaken blijven deels onbekend. Zoals dat ook het geval is bij andere ontstekingsziekten, spelen genetische en omgevingsfactoren een rol. Het is uiterst belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen teneinde de excessen van het afweersysteem af te remmen en de schade aan de gewrichten te beperken door een doeltreffende medicamenteuze behandeling.

16

juni > augustus 08

Wie is Hilde De Baerdemaeker?

Hilde De Baerdemaeker (8 mei 1978) is een Vlaamse actrice die al in talrijke Vlaamse films en series te zien was. In 2004 deed ze mee aan de realityreeks ‘Stanley’s Route’, waarin Bekende Vlamingen hun overlevingsinstinct in het diepe hart van Afrika moesten aanboren. Ze verloor nipt tegen Scabs-zanger Guy Swinnen. Hilde combineert haar avontuurlijke karakter met de passie voor de ‘boerenbuiten’, maar ook voor acteren. Zo speelde ze in grote kaskrakers als 'De Zaak Alzheimer' en 'Team Spirit'. Met haar meterschap voor ORKA laat de actrice zien dat ze het hart op de juiste plaats draagt.

© Reporters

Eén van mooiste rollen van Hilde? Dide en van meter!e van tante…

eigenlijk niet ‘anders’ wil zijn dan de anderen. Daarom worden ze soms ook psychisch begeleid. Van pijn wordt je heel kregelig, dat gaat echt op je gemoed werken. Als je negen jaar bent en je hebt al de helft van je leven pijn, zou je je voor minder slecht voelen. De psychologe leert Annemie om te gaan met de frustraties en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.

Elke dag hebben die kinderen ergens pijn

Orka: begrip en een luisterend oor

Hoe zeldzaam is kinderreuma?

Wat is kinderreuma? Er bestaan verschillende vormen van kinderreuma, de meest frequente vorm wordt de juveniele idiopatische artritis (JIA) genoemd. In Belgïë zijn er ongeveer 3.000 tot 3.500 kinderen met deze vorm van reuma. Eind 2004 is er een Belgische groep voor kinderreumatologen gesticht bestaande uit ongeveer 12 artsen. Deze groep artsen probeert de kinderreumatologie in België te structureren en een verbetering te brengen in levenskwaliteit van de patiënten.

Toen de diagnose gesteld werd, ging mijn zus op zoek naar andere kinderen, van dezelfde leeftijd, die de ziekte ook hadden. Ze wilde in contact komen met de ouders. Maar toen bleek dat andere kindje in een andere provincie te wonen. Zo zie je hoe zeldzaam deze vorm van de ziekte is. Dankzij Orka heeft mijn zus nu toch al enkele gezinnen, met een kind dat ook reuma heeft, leren kennen. Samen staan ze sterker; ze wisselen tips en anekdotes uit, ze vinden steeds een begripvol luisterend oor bij elkaar…

ORKA is een netwerk voor ouders met kinderen en adolescenten met reuma. Vlaanderen telt 3.000 tot 3.500 kinderen die aan kinderreuma lijden. Met activiteiten wil de organisatie deze mensen dichter bij elkaar brengen. Zo organiseren ze bijvoorbeeld een grote barbecue, of een voetbalwedstrijd met bekende Vlamingen om geld in te zamelen. ORKA nodigt ook vaak deskundigen uit. Hun website bevat ook een forum. Meer info vind je op www.reumanet.be of met een vraag naar [email protected].

© Reporters

Wat is ORKA?

17

Hoe vul je je ouderrol in als je chronisch ziek bent en moet leven met je pijn en je beperkingen? Hoe praat je daarover tegen je kinderen? Hoe stel je ze gerust en hoe verwerk je hun reacties? We stelden deze vragen aan Prof. Jean-Yves Hayez, kinderpsychiater aan de UCL. Grégory Escouflaire

18

juni > augustus 08

Of hun angst nu voelbaar is of niet, ziekte laat uw oogappels nooit onverschillig…

Hoe kijken kinderen aan

tegen ziekte?

Dagelijks leven

In de pr aktijk

Mama, ga je doodgaan?

Alle kinderen zijn bang dat hun ouders zullen sterven, ook als ze nog kerngezond zijn. Weten dat je mama of papa 'ziek' is, kan dat gevoel nog versterken. Niet alle kinderen stellen per se de vraag, maar velen leven met de niet-verwoorde angst om hun ouders te verliezen. Daarbij beschouwen ze ziekte en beperkingen automatisch als tekens van zwakte. "Mama is ziek, maar ze verzorgt zich goed en zal heus niet doodgaan": het is een eenvoudige boodschap, maar ze kan jonge kinderen duidelijk maken dat ziekte geen synoniem is van dood. Dit taboe doorbreken, kan enorm bevrijdend zijn, zowel voor ouders als voor kinderen.

en van kindere n is welbekend: onderschat he t niet.

© Corbis

Het waarnemin gsvermog

Ouders moeten aangemoedigd worden om zich niet te isoleren met hun kinderen en om te delegeren

H

et is voor niemand een geheim: inf lammatoire reumaziekten kunnen de patiënt enorm hinderen in zijn dagelijks leven! Zeker als je een jonge mama of papa bent en vlot moet kunnen overschakelen van huishoudelijke taken op spelletjes, huiswerk en uitstappen. De angst om zijn ouderrol niet langer behoorlijk te kunnen vervullen, zit er vaak diep in, door de beperkingen in het dagelijks leven, de pijn of de negatieve effecten van de behandeling. Ouder zijn, is geen

Volgens Prof. Jean-Yves Hayez bestaan er geen wondermiddelen: het belangrijkste is communiceren. Met woorden en daden.

sinecure, dat weet iedereen, of je nu perfect gezond bent of niet. Vaak is het echter ook een grote bron van geluk die je moet koesteren, ondanks alle hinderpalen.

Geen struisvogelpolitiek

"Papa, waarom neem je me niet in je armen?" Een dergelijke kindervraag zou elke ouder uit zijn lood slaan, en terecht.

Toch is het beter om ze spontaan te beantwoorden, zonder omwegen en zonder schuldgevoelens. "Je kunt er beter van uitgaan: ik ben nu eenmaal ziek, dus kan ik er evengoed over praten met mijn kind, ook al begrijpt het niet alles meteen", benadrukt Prof. Jean-Yves Hayez. "Het slechtste is: je kop in het zand steken en ontkennen dat je ziekte negatieve gevolgen kan hebben voor je kind. Het eerste wat u moet doen, is dus: uw ziekte onder ogen zien – ook al beschouwt u ze als

19

Dagelijks leven

In de pr aktijk

Het lichamelijke is slechts bijzaak

Kinderen mogen de lichamelijke beperkingen van hun papa of mama niet verwarren met gebrek aan liefde onrechtvaardig – en ervan uitgaan dat ze uw kind aanvankelijk in de war kan brengen en kan frustreren." Wie zijn handicap aanvaardt, bevordert immers al een goede communicatie.

Liefde verzet bergen

Gewrichtspijn heeft heel wat gevolgen voor het dagelijks leven. Koken, een f les openen, zich aan- en uitkleden, schrijven: het zijn soms onoverkomelijke problemen. Je kind opheffen of samen met de bal spelen, worden dus algauw loodzware beproevingen die zelfs schadelijke gevolgen kunnen hebben voor de patiënt. "Als ouder kun je prikkelbaar of zelfs depressief worden als je merkt dat je bepaalde dingen niet meer kunt", aldus Jean-Yves Hayez. "Toch zit er niets anders op dan je beperkingen te aanvaarden, want ze schakelen de ouderrelatie niet uit. Het is niet omdat je bepaalde affectieve gebaren, zoals je kind dragen, niet meer aankan,

S

ommige lichamelijke misvormingen kunnen je zelfbeeld en dus ook de relatie met je kind aantasten. Ouders worden soms overstelpt door negatieve gevoelens als ze denken aan het beeld dat hun kinderen van hen hebben: schaamte, droefheid, verlies van zelfvertrouwen… Toch spreekt Jean-Yves Hayez geruststellende taal: "Eigenlijk letten kinderen daar niet op: het affectieve is voor hen veel belangrijker dan het lichamelijke, zeker als hun ouders laten zien dat ze goed met hun ziekte omkunnen".

dat je je kind niet graag meer zou zien. Op voorwaarde dat je je kind zo vroeg mogelijk uitlegt wat de gevolgen zijn van je ziekte, kwestie van misverstanden te vermijden."

Kunnen tieners wreed zijn? De echte problemen ontstaan pas tijdens de adolescentie, "omdat tieners meer belang hechten aan het uiterlijk". Wat als je tienerzoon of -dochter zich voor je schaamt? Jean-Yves Hayez geeft toe dat daar geen wondermiddelen tegen bestaan. "Toch is het belangrijk om te relativeren en te beseffen dat deze typische tienerproblemen niet alleen voorkomen bij chronisch zieke ouders. Je moet bereid zijn om een beetje 'in de schaduw' te blijven en wat geduld te oefenen, tot de puberteit voorbij is."

Praten als remedie

Hoe pak je dat concreet aan? Volgens Prof. Jean-Yves Hayez volstaat in de beginfase, als het kind nog heel klein is, een eenvoudige uitleg. Naarmate het ouder wordt, kan die dan gedetailleerder worden. Tegen je baby over reumatoïde polyartritis praten?? "Jawel, zelfs al begrijpt hij er niets van, maar dat geeft niet. Op die manier raak je het immers gewoon om over je ziekte te communiceren met je kind." U hoeft zich dus heus niet schuldig te voelen als uw oogappel smeekt om hem dicht tegen u aan te drukken. "Wel mag hij de lichamelijke beperkingen van zijn papa of mama niet verwarren met gebrek aan liefde of respect. Zeg hem bijvoorbeeld:

'Weet je, ik kan je niet in mijn armen nemen omdat ik een ziekte heb die pijn doet aan mijn armen, maar ik zou niets liever willen, want ik zie je doodgraag!' Het is enorm belangrijk om te kunnen praten met uw kind, hem uit te leggen wat er scheelt, te luisteren en zijn vragen te beantwoorden. Openheid en eerlijkheid zijn zo belangrijk! Laat uw kind vooral niet zitten met zijn twijfels en zijn onrust."

Aanmoedigen om te delegeren

© Corbis

Een goede ouder-kindcommunicatie is dus essentieel. Toch zijn er ook andere mogelijkheden om het hele gezin te ontlasten. Zo bestaan er remedies om de functionele complicaties van de ziekte te verlichten. Die zijn echter veeleer relationeel dan materieel: als de ouder eronder lijdt dat hij zijn kind niet meer kan dragen of niet 'normaal' met hem kan spelen, kan hij die rol nog altijd overlaten aan de naaste omgeving. Partner, ooms en tantes, grootouders…: het zijn stuk voor stuk personen 'die het kind kunnen geven wat een zieke ouder niet meer kan geven'. Vandaar dat ouders moeten worden aangemoedigd om zich niet te isoleren met hun kinderen en om taken te delegeren, zonder zich evenwel uitgesloten te voelen. "Wat je niet zelf rechtstreeks kunt geven aan je kind, kun je wel geven via anderen, die je dierbaar … en zijn en ook dicht bij je ag dr je armen kunt je kind niet in je r kind staan. Dat is ook ee nn wa Verschrikkelijk een kwestie van open geest en je kwetsbaar durven opstellen." Een manier ook om je kind nog meer liefde te geven en dat duidelijk te maken, met of zonder woorden.

20

juni > augustus 08

De reumagezondheidspas

vergemakkelijkt het omgaan met uw doening ReumaNet, CLAIR en de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KVBR) stellen sinds 6 maart 2008 een reuma-gezondheidspas ter beschikking van de patiënten met reumatische aandoeningen. De pas is een nuttig hulpmiddel bij de behandeling en de opvolging van de ziekte. De gezondheidspas is een Europees project dat eerst in België door 50 ReumaNet leden en hun reumatoloog werd uitgetest. De resultaten werden voorgesteld tijdens het EULAR-congres in Barcelona vorig jaar. Op basis van deze eerste ervaringen hebben de KBVR, ReumaNet en CLAIR, samen met een groep gespecialiseerde verplegers en ergotherapeuten de gezondheidspas volledig aangepast aan de noden van de Belgische patiënt.

Hoe kunt u de reuma-gezondheidspas gebruiken? De gezondheidspas bestaat uit twee delen. Het eerste deel bevat uw medische voorgeschiedenis, het tweede kunt u gebruiken als een dagboek op tijdstippen wanneer u dit zelf nodig vindt. Problemen en/of vragen die u aan uw reumatoloog wil stellen, kan u hier noteren. Aan het einde van het dagboek helpen een aantal bladzijden u om uw bezoek aan de arts beter voor te bereiden. Er is ook een afsprakenoverzicht en een kalender waarin u de data van geplande raadplegingen, onderzoeken, therapieën en eventuele ingrepen kan bijhouden.

Wat is een reuma-gezondheidspas precies? De reuma-gezondheidspas is een hulpmiddel waarin u vragen aan uw specialist kunt noteren. Dit helpt u om beter voorbereid te zijn. Zo kunt u uw tijd bij de specialist efficiënter gebruiken. De reuma-gezondheidspas kan ook gebruikt worden om notities bij te houden over uw gevoelens of de 'kleine' dingen, die een grote invloed hebben op uw levenskwaliteit. De arts neemt zo kennis van de gebeurtenissen die heel nuttig kunnen zijn voor de optimale aanpak van uw aandoening.

Dankzij de reuma-gezondheidspas, kunt u een actievere rol spelen in de behandeling en opvolging van uw aandoening.

> Wilt u een reuma-gezondheidspas bestellen? Neem dan contact op met Nele Caeyers: [email protected]

Boodschap van

ee U wilt

wijt? k e e n id

Uw verhaal vertellen?

E e n m e di

sche vraa g

stellen?

CLAIR-ReumaNet kan pas echt úw magazine worden als u eraan meewerkt! U bent patiënt? Of iemand uit uw omgeving? Leg ons uw ervaringen en uw vragen voor. U bent arts? Geef ons uw mening als hoofdbetrokkene bij de diagnose, de behandeling en het onderzoek, en deel uw kennis met ons. U werkt als kinesitherapeut, psycholoog, verpleegkundige of zorgkundige? Durf dan als bevoorrechte partner het debat te openen, een initiatief voor te stellen en te getuigen over uw dagelijkse praktijk. Of u nu van dichtbij of van ver te maken hebt met inflammatoire reumaziekten, persoonlijk en/of beroepshalve, we hebben uw medewerking nodig!

ANNONCE ABBOTT A5 01

16/04/08

15:12

Page 2

Mail ons op: [email protected] of [email protected].

Onze waarden PIONEERING

ACHIEVING

CARING

ENDURING

Innovatief aan de spits staan in wetenschappelijk onderzoek

Resultaten bereiken die voldoening schenken, dankzij een kwaliteitsvolle uitvoering

Echte veranderingen tot stand brengen in het leven van mensen

Inzet en vastberadenheid

BE08GENL03053 10-03-2008