Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar maken Wellen, 4 november 2013
Hilde Lamers
They don’t care how much you know, until they know how much you care! -
Theodore Roosevelt
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 1
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 2
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 3
Wat is dementie? ● Een verworven syndroom (een combinatie van verschijnselen) met - een achteruitgang van het verstandelijk functioneren vaak gepaard met geheugenverlies - mogelijke persoonlijkheidsveranderingen / gedragsstoornissen - een proces waarbij de algemene lichaamsfuncties worden aangetast; - tekorten in de activiteiten van het dagelijkse leven ● Dementie is geen toestand, maar iets dat steeds in “wording” is. ● Het leidt tot een verlies van autonomie; met de daarbij horende gevolgen voor de naaste omgeving
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 4
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 5
Oorzaken van dementie 1e Neurodegeneratieve hersenziekten Pseudo-dementies Verworven ziekten 2° Verworven hersenziekten
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 6
Oorzaken van dementie 1e Neurodegeneratieve hersenziekten
= een groep van ziekten waarbij hersenfuncties verloren gaan waardoor dementie ontstaat - ziekte van Alzheimer (50-60%) - Frontotemporale lobaire degeneratie - Parkingsondementie - Dementie met Lewy Bodies - Ziekte van Huntington - Progressieve Supranuclear Palsy - Ziekte van Creutzfeldt-Jacob Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13; brochure VIB Genetisch onderzoek naar de oorzaken van dementie en hersenziekten Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 7
Oorzaken van dementie
2° Verworven hersenziekten
- Vasculaire dementie (15-20%) - Hersentumor - Hydrocefalie - Trauma (bv. met bloeding thv hersenvliezen) - Alcoholdementie / Korsakoff syndroom - Infecties: aids dementia complex, neurosyfilis, encefalitis (bv herpes), tuberculeuze of bacteriële meningitis,… Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13 Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 8
Oorzaken van dementie
Pseudo-dementies
= omkeerbaar
Verworven ziekten
- Depressie - Sommige endocrinologische en metabole aandoeningen (bv. schildklierlijden) - Ondervoeding (bv. deficiëntie vitamine B12 of foliumzuur) - Toxisch / medicatie
Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13 Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 9
Oorzaken van dementie
Erfelijkheid en dementie en dementie
● Bij ongeveer 1 op 100 personen met dementie is dementie het gevolg van een erfelijke fout in de genetische code (DNA) van de persoon, ook wel mutatie genoemd. 99% van de personen met dementie heeft geen erfelijke vorm van dementie!
Bron: brochure VIB Genetisch onderzoek naar de oorzaken van dementie en hersenziekten Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 10
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 11
Het niet-pluis-gevoel Voor de diagnosestelling van dementie gaat heel vaak een fase vooraf, namelijk een periode waarin de persoon zelf of naasten aanvoelen dat er ‘iets niet pluis’ is bij zichzelf of bij een bepaalde persoon die ze kennen. -
Meer dan gewoon vergeten, meer dan vergeten Taalproblemen Nachtelijke onrust Slechte zelfzorg Karakterverandering
Naar www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Algemeneinformatie/Deeerstetekenen/tabid/204/Default.aspx Naar www.alzheimer-nederland.nl/media/141266/signaalkaartje%20dementie.pdf
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 12
Het niet-pluis-gevoel Het bekennen tot ‘er is iets niet pluis’ is op zich een grote stap. Het is meteen ook een stap in het onbekende.
Want wat moet je doen met dat vage gevoel? Wie kan je hierbij in vertrouwen nemen? Wie zal je vermoeden ernstig en respectvol beluisteren? Het is niet altijd gemakkelijk om het gevoel van onbehagen en de beperkingen die de persoon ervaart met anderen te delen.
“Mijn vrouw vroeg soms drie keer hoe mijn dag was geweest en dan zei ik: “Dat heb ik toch al verteld?”’ Een partner vertelt: ‘Ik was gealarmeerd toen ze zei: “Ik weet niet meer hoe het gasformuis werkt …” en ook toen ze koffie ging maken zonder koffie erin ...’
naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 13
Het niet-pluis-gevoel Veel voorkomende vragen, problemen, ervaringen … van betrokkenen ● Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht? ● Bang, boos en in de war zijn ● Het gevoel of de ervaring er alleen voor te staan ● Contacten mijden ● Moeilijkheden bij de lichamelijke zorg ● Gevaar voor ongelukken in en rond het huis ● Gezondheidsproblemen ● Verlieservaringen en emoties ● “Het wordt me te veel” ● Zeggenschap inleveren en kwijtraken ● “In goede en slechte tijden” ● Miscommunicatie met hulpverleners ● Weerstand tegen opname naar: Meerveld, e.a. (2004). Landelijk Dementieprogramma: Werkboek. Utrecht: NIZW
Deze feiten of symptomen komen niet per se gelijktijdig voor. Sommige komen af en toe of in een beperkte mate voor. Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 14
Het niet-pluis-gevoel
Signalen niet negeren
Niet zelden verzwijgen veel naasten het niet-pluis-gevoel; en dit soms jarenlang.
Naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel
Illustratie: www.onthoumens.be Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 15
Het niet-pluis-gevoel
Ook alleenstaanden lopen het risico om lang met klachten rond te lopen.
Mensen die jaren samenleven kunnen elkaar zodanig aanvullen, dat naasten niet merken dat er iets fout is ...
De eerste tekenen van dementie kunnen bij hen lijden tot een teruggetrokken leven. Niet zelden isoleren ze zich uit angst om betrapt te worden op symptomen die wijzen naar beginnende dementie.
Als de gezonde partner wegvalt, ontstaat of versterkt ‘het niet-pluis-gevoel’.
Signalen niet negeren of minimaliseren. Tijdig de huisarts en/of de naaste omgeving informeren of raadplegen.
Naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 16
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 17
Samen dementie draagbaar maken
Foto: https://twitter.com/Breinplaats/status/314316182167642112
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 18
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken …
“Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen. Ik ben het product van mijn ervaring. Ik was een kind, ik was een vader. Ik was verliefd en was geliefd. Ik was een partner en een echtgenoot. Ik was veel meer dan dit alles en ik ben nog altijd dezelfde persoon. Ik voel me meer gehandicapt door de reactie van de mensen dan door de symptomen van dementie.” Getuigenis van een jonge persoon met dementie
KBS, ZOOM. Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 19
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken …
“To be included is more important than care. Helga Rohra Chair, European Working Group op People With Dementia KBS, ZOOM. Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.
20
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 21
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Verschillende perspectieven : -
die van de persoon met dementie die van de eventuele partner die van de zoon, de dochter, … die van de arts die van de verpleegkundige perspectief van …. de patiënt / de oudere persoon
perspectief van een familielid
De Brief in het nachtkastje © Marinus van den Berg
Weerloos © Bert Keizer
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 22
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken … De brief in het nachtkastje In een Engels ziekenhuis stierf onlangs een oude vrouw op de geriatrische afdeling. Toen de zuster die haar in de laatste levensfase had verzorgd, het kastje naast het bed opruimde, vond ze daarin geen voorwerpen van enige waarde. Maar wel lag er een vel papier in, dat de oude vrouw met moeizaam gevormde lettertjes had volgeschreven. Er stond: "Wat zie je zuster? Wat zie je? Een kribbige oude vrouw, niet meer bij de tijd. Een beetje onzeker, met starende ogen. Een oude vrouw, die met haar eten knoeit en die geen antwoord geeft, als je met een hard stemmetje tegen haar zegt "Ik wou dat je het nou maar eens probeerde." Een oude vrouw die schijnbaar niets merkt van de dingen die jij doet. Die steeds weer iets kwijt is, een kous of een schoen. Die zonder tegenstribbelen laat doen wat jij wilt. Die met wassen en eten de lange dagen laat vullen. Denk je dat? Zie je dat? Doe dan je ogen eens open, zuster. Je kijkt niet eens naar me. Ik zal je zeggen wie ik ben, als ik hier zo zit. Als ik plas op jouw bevel en eet, wanneer jij het wilt. Ik ben een jong meisje van tien, met een vader en een moeder, met broers en zusters die van elkaar houden. Een bruid van twintig ben ik en mijn hart springt op als ik denk aan de belofte die ik deed. Vijfentwintig ben ik, en ik heb zelf kinderen die me nodig hebben om een veilig, gelukkig huis te bouwen. Een vrouw van dertig ben ik en de kleintjes worden snel groot, verbonden door banden die zullen blijven. Veertig ben ik. Mijn zoontjes zijn volwassen geworden en uitgevlogen. Maar mijn man is bij me om te zorgen dat ik niet treur. Vijftig ben ik - en weer spelen er kinderen op mijn schoot. Dan komen de donkere dagen. Mijn man is dood. Ik kijk naar de toekomst en ik huiver van angst. Want mijn kinderen hebben nu zelf een gezin. Ik denk aan de jaren van liefde die ik kende. Nu ben ik een oude vrouw. De tijd is wreed. Het is een grap van de tijd, ouderen er als dwazen te laten uitzien. Mijn lichaam is vervallen, gratie en kracht zijn verdwenen. En er zit nu een steen op de plaats waar ik ooit een hart had. Maar... binnen in dat oude karkas woont toch nog dat jonge meisje. Soms klopt mijn oude hart wat sneller. Ik herinner me de vreugde en de pijn. Ik heb weer lief. Ik leef mijn leven opnieuw. Ik denk aan de jaren die voorbij zijn, te snel vervlogen, en ik accepteer de harde waarheid dat niets kan duren. Doe je ogen open, zuster, en kijk. Niet naar die kribbige oude vrouw. Kijk eens goed, zuster. Kijk eens naar... mij.“ Bron: Marinus van den Berg, De brief in het nachtkastje. http://www.beleven.org/verhaal/de_brief_in_het_nachtkastje (1/4/2013) 23
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken … Weerloos Mijn vader was ooit een ‘oudere patiënt in het ziekenhuis’, omstuwd door specialisten. In 1994 werd hij, 87 jaar oud, in het ziekenhuis te A. opgenomen wegens koorts en kortademigheid. Hij kreeg zuurstof, mucolytica, antibiotica en fysiotherapie, maar hij knapte niet op. Een longembolie kon niet worden uitgesloten en dus werd hij op sintrommitis ingesteld. De koorts bleef en hij werd toenemend verward. Hartfalen kon evenmin worden uitgesloten en de cardioloog kwam in consult. Die voegde diuretica toe. Hij knapte nog steeds niet op, integendeel, hij leek van ons weg te glippen. Op de zesde dag van de ziekenhuisopname had hij bloed bij zijn ontlasting. Waarschijnlijk door te harde ontlasting door uitdroging door diuretica, in combinatie me te dun bloed. De gastro-enteroloog adviseerde een coloscopie. Mijn vader kreeg de gebruikelijke hoeveelheid laxantia en op de avond voor het onderzoek trof mijn broer hem totaal verward aan, sidderend van angst in een bed vol poep. Hij was nu ook ’s nachts onrustig, hij probeerde uit bed te klimmen. De psychiater kwam in consult en nu kreeg hij ook nog haldol. Op de negende dag kon hij nauwelijks spreken door de bijwerkingen van de haldol, waardoor hij beverig was geworden. Het darmonderzoek ging overigens gewoon door en de dokter ontdekte een poliep die hij op onduidelijke redenen ook nog trachtte te verwijderen, waarbij hij bijna een gat in de darmwand brandde ( zoals hij mij later opgewonden vertelde). Op de elfde dag kwam een van de zusters met de suggestie dat mijn vader waarschijnlijk dement was. Nou ja, het was wel een onverstaanbaar mompelend oud mannetje. Tegen ons wist hij overigens wel te zeggen dat hij zich een stumper voelde. Omdat hij zo passief in bed lag begon hij door te liggen. Inderdaad, de dermatoloog. Gedurende die twaalf dagen was hij gezien door een internist, een cardioloog, een gastro-enteroloog, een psychiater en een dermatoloog. De uitkomst van al deze medische deskundigheid was dat hij van een oude zieke man veranderd was in een lichamelijk en geestelijk wrak met wie wij nog nauwelijks konden communiceren. Toen de internist ook nog een nefroloog ging consulteren over de teruglopende nierfunctie in verband met een waarschijnlijke forward failure regelde ik met behulp van een plaatselijke collega een overplaatsing naar de geriatrische afdeling in een naburig ziekenhuis. Die geriater had dezelfde voornaam als ik en ik vergeet hem nooit. Hij deed mijn vader zijn gebit in, ging op zoek naar zijn bril, maakte de glazen schoon en nam de moeite zijn gehoorapparaat in positie te frommelen, ging bij hem zitten en vroeg wat hij eigenlijk wilde. Mijn vader zei dat hij met rust gelaten wilde worden. Hij kreeg wat morfine tegen de benauwdheid en stierf drie dagen later in alle rust. U herkent dit hele verhaal. Alle betrokkenen doen hun best. En samen maken ze er een klerezooi van. Het smartelijkst van dit alles is dat de klant het niet door heeft. ‘De dokter zal heus niet zo’n darmonderzoek doen als dat geen zin heeft!’ Lieve mensen, u moest eens weten. Oudjes zijn zo weerloos. En helemaal als ze geen kinderen hebben. Er is sindsdien op dit punt niets veranderd in de ziekenhuiswereld. Er is nog niet één stap gezet in de richting van een Hoofdbehandelaar, bij wie alle specialisten hun adviezen kunnen deponeren. Daarom blijft de oudere patiënt heen en weer getennist worden tussen een aantal expertises waar niemand zich boven durft te plaatsen. Het gaat niet om de blaas, dat gewricht of die longschaduw, het gaat om een blik op de mens die voor je zit. Is het niet om te huilen dat je daar voor moet pleiten? De stuitende onwetendheid waarmee specialisten een alleenstaande, slechtziende, moeilijk lopende, beetje dove, vergeetachtige, kinderloze oudere vrouw om 8.30 uur midden in de winter op hun poli bestellen aan het andere eind van de stad voor een zinloze controle. Dat is heel gewoon. Dat is om je dood te schamen. Bron: Bert Keizer, Weerloos, in K. Jordens e.a. (red.), Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere. Catharina-reeks, nr. 4 Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, Garant: Antwerpen-Apeldoorn, 2013, p. 7-8.
24
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Wat ‘verhaalt’ zich achter de zovele ‘verhalen en woorden’ die we allemaal uitspreken? -
in aanwezigheid van de zorgverlener In het bijzijn van de persoon met dementie? In onze besprekingen met (onze) naasten? …
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 25
Samen dementie draagbaar maken Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Reflectie … Wat denkt u zelf? In welke mate laten we ons leiden door / zijn we bewust van: - persoonlijke en gedeelde (professionele) kennis, conditioneringen, vooroordelen, ‘etiketteringen’, regels en normen, persoonlijke zingeving, spiritualiteit, angsten, wensen, dromen, verlangens, persoonlijke gezondheid, collegialiteit, on(macht), creativiteit, (rigide) planningsdrift, hoop, (eigen)wijsheid, ... -
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 26
Samen dementie draagbaar maken Elke betrokkene, organisatie, … heeft zijn eigen waarden, normen, …
oudere persoon
besturen beleid
ziekenhuizen organisaties dagverzorgingscentra, …
? Samen dementie draagbaar maken familieleden mantelzorgers e.a. naasten
professionals
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 27
Samen dementie draagbaar maken Niemand heeft de waarheid in pacht en toch heeft iedereen ergens gelijk!
Het is een rug!
Het is een slurf! Nee, het is een kwastje! Jullie vergissen zich: het is potig.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 28
Samen dementie draagbaar maken
● Bij veel zorgverleners / in veel zorginstellingen, is er een spanning tussen de ‘procedurelogica’ - procedures, evaluaties, regels, verwachtingen… de ‘zorglogica’ - ‘Waar zijn we nu eigenlijk mee bezig?” ● Zorg verlenen aan personen met al dan niet dementie, is altijd meer dan de optelsom van verschillende deelaspecten van die zorg.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 29
Samen dementie draagbaar maken Het vraagt de totale aandacht van de hulp- of zorgverlener of mantelzorger voor de totale mens én dit SAMEN gedragen door allen die de zorg opnemen!
Totale zorg zou er altijd moeten zijn, en niet alleen in de palliatieve zorg … Palliatieve zorg is □ Een actieve totaalzorg voor mensen die aan een ziekte lijden die ongeneeslijk, progressief, levensbedreigend op relatief korte termijn en zonder mogelijkheid op herstel of stabilisering verloopt. □ Deze totaalzorg steunt op vier pijlers: opvang van fysieke klachten; aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning; sociale begeleiding en spirituele opvang met aandacht voor de diepere levensvragen. □ Er is naast de zorg voor de patiënt ook veel aandacht voor de familie en naasten. www.palliatief.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 30
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 31
Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks
Illustratie: www.onthoumens.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 32
Hoe omgaan met dementie? Hoe omgaan met beginnende dementie?
De grote lijnen … -
De rol van medicijnen, kennis en aanvaarding
-
De strijd om zelfwaarde verdient alle steun
-
Het is (leren) leven met beperkingen
-
Dementie is niet zonder gevaar
-
''Use it or loose it''
-
Motivatie en toezicht
-
NU leven, maar ook vooruit blikken naar de toekomst
Illustratie: www.onthoumens.be
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 33
Hoe omgaan met dementie? Hoe omgaan met matige dementie?
De grote lijnen … -
Heb oog voor wat nu op de voorgrond komt: De persoon met dementie leeft meer en meer in de eigen wereld Beperkingen inzake onthouden, taalvaardigheid, tijdsbesef Risico op dwaalzucht, agressief en mogelijk ongepast seksueel gedrag Behoud van gevoeligheid!
-
De kunst van contact: Belang van non-verbale communicatie. Bij verbale communicatie: spreek traag, duidelijk. Korte zinnen.
Illustratie: www.onthoumens.be
-
Verwardheid opvangen en voorkomen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
34
Hoe omgaan met dementie? Hoe omgaan met matige dementie?
De grote lijnen … -
Bijzondere aandacht voor omkering van het dagnachtritme, nachtelijke onrust en nachtelijk dolen
-
Er dient vooral voorzichtig omgesprongen te worden met bepaalde medicijnen.
-
Confronteer niet met de ongerijmdheid van wat de persoon met dementie zegt of doet.
-
Werk als familielid, mantelzorger … aan jezelf! Versterk je draagkracht!
-
Binnentreden in de tijd van toen.
Illustratie: www.onthoumens.be
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 35
Hoe omgaan met dementie? Hoe omgaan met matige dementie?
De grote lijnen … -
Tegen dolen en voor activiteit
-
Wat met agressief gedrag? Bij personen met dementie brokkelen de innerlijke controlemechanismen af Agressieve buien ontstaan niet zomaar De verklaring ligt vaak ook in heel kleine dingen
-
De arts beschikt overigens over medicatie om overmatig agressief - en ook seksueel - gedrag enigszins aan banden te leggen
-
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
Illustratie: www.onthoumens.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 36
Hoe omgaan met dementie? Hoe omgaan met ernstige dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
De grote lijnen … -
Weinig gebieden en verbieden, veel sturen en bijsturen
-
Rond bedlegerigheid
-
Medicijnen: steun op de achtergrond
-
De stap naar het woonzorgcentrum
-
Grote beslissingen als naaste, neem je niet alleen
-
De impact van het verlies van kennen en kunnen
-
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 37
Hoe omgaan met dementie? Hoe omgaan met ernstige dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
De grote lijnen … -
Dankbare (?!) rituelen: wassen, …
-
Het delicate probleem van zindelijkheid
-
Praten met en zonder woorden
-
Kleden
-
Van levensbelang: eten en drinken
-
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 38
Niet te vergeten tips and tricks Niet te vergeten tips and tricks
De 10 geboden voor Alzheimer Ga dicht bij de persoon staan
Spreek traag en duidelijk
Zeg zijn naam
Gebruik eenvoudige, concrete woorden en korte zinnen
Raak zijn lichaam aan
Benadruk uw woorden met gebaren en aanrakingen
Ga voor hem staan op gelijke hoogte
Deel niet meer dan één boodschap per keer mee
Maak oogcontact
Gebruik affirmatieve uitspraken en houdingen
Bron: www.alzheimerliga.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 39
Niet te vergeten tips and tricks Probeer er tijdens het contact te ‘zijn’
Las pauzes aan, controleer of je begrepen bent
Stem af op de persoon
Blijf de ander betrekken in wat je doet
Toon respect
Illustratie: www.onthoumens.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 40
Niet te vergeten tips and tricks Ga ‘zacht’ om met vergissingen
Waak over onderschatten
Vermijd falen Bij vermoeidheid, contact doseren. Meer rust bieden.
…………………
Wees terughoudend met directe vragen
Illustratie: www.onthoumens.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 41
Niet te vergeten tips and tricks Zorg voor ontspanning
Blijf bij de naaste, zonder je (moreel) verplicht te voelen iets te moeten doen
. Maak een reël compliment (zoals de naaste omgaat met de situatie)
Vermijd troosteloos reageren Als je familie troost: luister meer dan je praat Foto: www.onthoumens.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 42
Niet te vergeten tips and tricks om van (dag)behandeling een succes te maken Overleg wie welke uitleg geeft over het hoe en waarom van (dag)behandeling Vermijd absolute beloftes Overleg met familie hoe de kwetsbare oudere zich prettig en gewaardeerd voelt Informeer andere familieleden. Heldere uitleg voorkomt misverstanden en onnodige spanning Ga na wat (dag)behandeling voor de persoon precies bezwaarlijk maakt Spreek met personeel af hoe je op de hoogte blijft van hoe het op de (dag)behandeling gaat Ga ervan uit dat personeel je eerlijk informeert
Houd een periode van bv. 6 weken aan, alvorens, in samenspraak met het team, een beslissing te nemen over wel of niet doorgaan. Zoek hulp, ook voor jezelf. …
Geïnspireerd door Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & goede raad, Houten, 2009, p. 50-52.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 43
Om even bij stil te staan …
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 44
Inhoud ● Wat is dementie? ● Oorzaken van dementie ● Het niet-pluis-gevoel ● Samen dementie draagbaar maken ● Hoe omgaan met dementie? Niet te vergeten tips and tricks ● Bronnen
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 45
Bronnen Brochure VIB Genetisch Onderzoek naar de oorzaken van dementie en hersenziekten. Jordens K. et al (red) (2013). Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, Catharina-reeks, nr. 4 Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, Antwerpen-Apeldoorn, Garant. Geelen R. (2009). Dementie. Verhalen & … goede raad, Houten, p. 50-52. Keizer B. (2013). Weerloos. In K. Jordens et al (red.), Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, p. 7-8. Koning Boudewijnstichting, ZOOM, Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013. Lamers H. Martens M., Meerveld, J. (2013), Mantelzorg bij dementie. In K. Jordens et al (red) , Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, p. 69-103. Meerveld J., Schumacher J., Krijger E., Bal R., Nies H. (2004). Landelijk Dementieprogramma: Werkboek. Utrecht.NIZW. Powerpoint Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en pathologie – Sebastiaan Engelborgs dd. 07.09.’13 van den Berg M., De brief in het nachtkastje. http://www.beleven.org/verhaal/de_brief_in_het_nachtkastje (1/4/2013) www.alzheimerliga.be www.alzheimer-nederland.nl www.omgaanmetdementie.be. Informatieblad Niet-pluis-gevoel www.onthoumens.be www.palliatief.be https://twitter.com/Breinplaats/status/314316182167642112
46
Met dank voor uw aandacht ! Hilde Lamers Vlaamse Alzheimer Liga v.z.w.
[email protected] [email protected]
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be 47