Nummer 1 / maart 2016
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Samen sterk bij dementie met Inlife VisiteClowns voor mensen met dementie Tovertafel geeft licht in de duisternis van dementie
voor een toekomst zonder alzheimer
2 | CONTACT
Geachte donateur,
Alzheimer Actueel
Nieuw online platform Op 11 maart jl. vond onze jaarlijkse Meet & Greet plaats
Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer
in Utrecht, een bijeenkomst waarop de wetenschappers
verdient onze steun. Financieel, maar ook op andere
die recent een ISAO-beurs hebben ontvangen voor hun
manieren. Eerder deze maand presenteerden wij het
onderzoek, kennis maken met elkaar en elkaars onder-
online platform alzheimeronderzoek.nl. Met dat platform
zoeksprojecten. Met ongeveer hetzelfde doel voor ogen
willen wij niet alleen individuele alzheimeronderzoekers
presenteerden wij tijdens die bijeenkomst het door ons
een gezicht geven. Minstens zo belangrijk vinden wij
ontwikkelde online platform alzheimeronderzoek.nl.
het om de breedte van het onderzoeksveld te laten zien,
Alzheimer Onderzoek wil hét online platform voor Neder-
als ook de geweldige infrastructuur die wij in Nederland
landse alzheimeronderzoekers zijn. In de eerste plaats
op dat terrein hebben opgebouwd. Onze hersenen zijn
biedt Alzheimer Onderzoek wetenschappers een podium
afhankelijk van die van onze talentvolle wetenschappers,
om zichzelf, hun onderzoek en het instituut waarvoor zij
maar zij kunnen op hun beurt weer niet zonder onze
werken te presenteren. Het uiteindelijke doel daarvan is
steun. Wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn
verbinding. Verbinding tussen alzheimeronderzoekers en
tegen alzheimer staat of valt met de medewerking van
zorgprofessionals (denk aan geriaters, huisartsen, psy-
vrijwillige deelnemers. Zoals u ook kunt lezen in het
chologen, apothekers), tussen alzheimeronderzoekers en
artikel over het Alzheimer Research Center (ARC),
industrie of ondernemers in het veld, of tussen alzhei-
verderop in dit nummer. Maar onderzoekers kunnen
meronderzoekers en wetenschapsjournalisten. Alzheimer
zelf ook steun verlenen. Een voorbeeld is het initiatief
Onderzoek vormt zo eigenlijk de spin in het web van het
Inlife, het online platform voor mantelzorgers dat
wetenschappelijk onderzoek naar dementie in Nederland.
ontwikkeld is door wetenschappers van het Alzheimer
Neemt u gerust een kijkje op www.alzheimeronderzoek.nl
Centrum Limburg. Stuk voor stuk mooie voorbeelden die laten zien dat we echt werk kunnen maken van een oplossing voor alzheimer. Met elkaar!
Heeft u een vraag? Met vriendelijke groet,
U kunt bellen, mailen of schrijven naar: 0800-022 8880
[email protected] Postbus 569, 6180 EB Elsloo
drs. Marc J.M. Petit
facebook AlzheimerISAO
directeur/bestuurder twitter @AlzheimerISAO
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Business Park Stein 108 | 6181 MA Elsloo | Postbus 569 | 6180 AB Elsloo Tel: 046 - 411 30 20 | www.alzheimer.nl |
[email protected] | Twitter: @AlzheimerISAO | Facebook: AlzheimerISAO KvK nr: 41 24 66 42 | bank: NL25ABNA0641028490
onderzoek | 3
Alzheimer Actueel
Samen sterk bij dementie met Inlife
Dementie raakt niet alleen de persoon met dementie, maar ook de directe omgeving die zorg verleent, de mantelzorgers. Om hulp vragen is niet gemakkelijk en dit zorgt vaak voor overbelasting bij mantelzorgers. Inlife is een nieuwe, gratis website voor mantelzorgers om op een positieve manier met de mensen om hen heen verbonden te blijven. Wanneer mantelzorgers in een
op een positieve manier verbonden
(dreigend) sociaal isolement
te blijven met de mensen om hen
verkeren, lopen zij ook zelf een
heen. De website biedt een helder
niet meer zelfstandig het huis
groot risico op fysieke en mentale
overzicht van de steun die nodig is
uit kunnen en niet meer deel
gezondheidsproblemen. Doordat zij
en wat anderen hierin kunnen be-
vaak niet meer zelfstandig het huis
tekenen, bijvoorbeeld hulp bij het
nemen aan sociale activiteiten,
uit kunnen en niet meer deelnemen
sorteren van de post, elkaar gezel-
aan sociale activiteiten, is het voor
schap houden of gewoon even een
veelal moeilijk om een sociaal
mantelzorgers veelal moeilijk om
kopje koffie drinken en het hart
leven te blijven leiden.
een sociaal leven te blijven leiden.
te luchten. En door het delen van
Daarom is er nu Inlife, een initiatief
berichten en foto’s blijft iedereen
van Alzheimer Centrum Limburg,
betrokken bij elkaar.
in samenwerking met het Maastricht Universitair Medisch
Neem een kijkje op www.myinlife.nl
Centrum.
De website is gratis toegankelijk op de computer, tablet en smartphone
Inlife is een gratis website,
en geeft toegang tot verschillende
speciaal voor mantelzorgers, om
functies.
Doordat mantelzorgers vaak
is het voor mantelzorgers
4 | ONDERZOEK
Alzheimer Actueel
Het ARC is een onderzoekscentrum in Amsterdam, gespecialiseerd in klinische studies (‘trials’) met nieuwe medicijnen tegen de ziekte van Alz heimer en andere vormen van de mentie. Het ARC werkt nauw samen met het VUmc Alzheimercentrum. Marieke van der Miessen-Reimert werkt als operationeel manager bij het ARC.
Deelnemers voor onderzoek alzheimer gezocht Een medicijn tegen de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie is er nog niet. Genezen en voorkomen zijn daardoor niet mogelijk. Daarom is wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en behandelingsmethoden voor dementie zo belangrijk. Het Alzheimer Research Center (ARC) voert dergelijke onderzoeken uit. Hoe groot is een onderzoeksteam bij het ARC? “Een studie- of onderzoeksteam bestaat gemiddeld uit vier mensen. Een hoofdonderzoeker, onderzoeksarts, studiecoördinator en een neuropsycholoog, Bij ons onderzoekscentrum werken in totaal twaalf mensen, inclusief ikzelf.” Hoeveel onderzoeken voeren jullie momenteel uit? "Er lopen nu twaalf actieve onderzoeken, te verdelen in drie categorieën. - Alzheimer, de milde vorm van de ziekte van Alzheimer - MCI, milde cognitieve veranderingen ten gevolge van de ziekte van Alzheimer - A-symptomatisch, ook wel de preklinische fase genoemd. Het preklinische onderzoek richt zich op het voorstadium. Dit kunnen bijvoorbeeld mensen zijn die zich zorgen maken over hun geheugen of bij wie de ziekte van Alzheimer in de familie voorkomt”
Veel mensen denken dat alzheimer en dementie hetzelfde zijn en dat het erfelijk is. Klopt dit? “Nee, dit klopt niet. Dementie is de verzamelnaam en de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. In sommige families kan er sprake zijn van een erfelijke oorzaak, dit komt vooral bij dementie op jongere leeftijd voor". Wat houdt de ziekte van Alzheimer precies in? “Het heeft te maken met eiwitvorming in de hersenen. Dit zijn eiwitten die kans geven op de ziekte van Alzheimer, maar dit is niet per definitie het geval. Eiwitvorming zorgt voor hersenafbraak en daarmee functieverlies.”
Dementie is de verzamelnaam en de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Slechts een klein deel daarvan is erfelijk.
PUZZEL | 5
Alzheimer Actueel
Is er een medicijn tegen de ziekte van Alzheimer? “Nee, helaas is er nog geen behandeling mogelijk. Er zijn wel medicijnen om symptomen te bestrijden, maar die geven soms bijwerkingen en hebben vaak niet het gewenste effect. Daarom is wetenschappelijk onderzoek zo ontzettend belangrijk.”
kunnen zich aanmelden. Er wordt samen met de deel nemer gekeken welk onderzoek het beste bij de deelnemer en het stadium van de ziekte past. Daarna zal de deelnemer uitgenodigd worden voor een kennismakingsgesprek en zal informatie ontvangen over het betreffende onderzoek. Als de deelnemer besluit deel te nemen, volgt een eerste selectie bezoek waarin gekeken wordt
Kunnen mensen deelnemen aan een onderzoek? “Zeker, we zijn altijd op zoek naar deelnemers. Mensen met de ziekte van Alzheimer, MCI of mensen die zich zorgen maken over het geheugen vanaf 50 jaar en ouder
of de deelnemer voldoet aan de criteria van het onderzoek. Een deelnemer kan zich altijd, zonder opgave van reden, terugtrekken uit het onderzoek.”
Wilt u meer weten over onderzoek bij het ARC of hieraan deelnemen? Belt u dan naar 020-301 71 70. Of kijk op www.arconderzoek.nl.
Puzzel mee en win Zoek en vind de verborgen woorden, die horizontaal, verticaal en diagonaal in de puzzel staan. Streep de gevonden woorden weg zodat een aantal letters overblijft. Deze vormen samen de oplossing van de woordzoeker. Stuur uw antwoord met uw contactgegevens per e-mail naar
[email protected] of per post naar ISAO, Postbus 569, 6180 AB Elsloo. Dan maakt u kans op één van de vijftien boeken ‘Ma’ van Hugo Borst of een bezoek van de VisiteClowns, die u mag doneren. Tot 1 mei 2016 kunt u uw oplossing naar ons toesturen.
T H C U L N E T I U B L G E W I C H T L
A U Z D A G I N D E L I N G N A G A R E
C N E K E I N I L K L C G R O E N T E T
T W A N D E L I N G S H E U Z D A I T K
I Z E V R I E N D E N A H I A N C U E E
V G N I G R O Z R E V A N R B E H R M O
I E K E E H T O P A T M T G A S T F O Z
T R R S V O E D I N G S C E N T R U M E
E I U P P V N D E S C B E E E E U M R B
I M J U L U I N I O G E R B N I S A E S
T D T D T E I T N E R W V E S F T A H T
E I A I V A E T A H H E G A T D N H T R
N E A L R E R G S M U G M N K A J C M A
E H M T I O R E K E I I I A I A W I A S
P D L D L E A D P U E N S Z K G N L T I
A N E E Z E K E R M N G E D E T E T E U
L O G V A R I A T I E D E S I B H W I H
S Z E G N I D E O V J T I J T E E C E E
V E R B A N D D O O S F D G R I R R A B
P G B U R E N E S T E O P N E D N A T W
ACTIVITEITEN APOTHEEK BANEN BEWEGING BEZIGHEID BUITENLUCHT BUREN DAGINDELING DIEET FIETSEN FRUIT GEEST GEWICHT GEZIN GEZONDHEID GROENTE HUISARTSBEZOEK HUISDIER KLINIEKEN LICHAAM LICHAAMSBEWEGING MATE NACHTRUST REGELMAAT RITME
SLAPEN SPUIT TANDARTSCONTROLE TANDENPOETSEN TEL TEMPERATUUR THERMOMETER TIJD TIJDSBESTEDING TIJDVERDRIJF TRAINEN VAKANTIE VARIATIE VERBANDDOOS VERPLEEGKUNDIGE VERZORGING VITAMINES VOEDING VOEDINGSCENTRUM VRIENDEN WACHTKAMER WANDELING WATER ZEKER
6 | VISITECLOWNS
Alzheimer Actueel
VisiteClowns voor mensen met dementie “Er gaat iets moois gebeuren”, zo valt te lezen op de website van de VisiteClowns. Dat geldt voor alle afdelingen van verpleeghuizen die de VisiteClowns mogen ontvangen. De clowns zijn verrassend, ontroerend en altijd anders. Voor mensen met dementie brengen ze veel plezier. De Stichting VisiteClowns is een collectief van professionele clowns
“Onze benadering zorgt net
die van grote meerwaarde zijn
even voor een andere invals
voor mensen met dementie. Door
hoek, waardoor mensen
de gespecialiseerde opleiding com-
worden bereikt waarmee anders
municeren de clowns op verschillende manieren met de bewoners.
moeilijk contact is te krijgen.”
Mimiek, zang, beweging, geluid en diverse attributen worden daarbij gebruikt. Grapjes en humor zorgen
510 euro. Ook geeft de stichting
voor een ontspannen sfeer. Mensen
workshops aan medewerkers in
met dementie reageren heel positief
de zorg. "Deelnemers leren hoe ze
op de clowns, door de directe en
kwetsbare mensen speels en met
onbevangen benadering. Ze leven
plezier tegemoet kunnen treden.
door bijvoorbeeld een actie op touw te
op, terwijl personeel en familie ook
Ze doen ervaring op, ontwikkelen
zetten om zo een bezoek te financieren
meegenieten. Volgens neuropsycho-
hier bewustzijn over en kunnen dat
en wanneer u meepuzzelt, maakt u zelfs
loog Erik Scherder, lid van de Raad
in hun stage of werk oefenen”, zo
van Advies van de VisiteClowns,
zegt Jeanine de Graaf, één van de
is het dan ook van groot belang
VisiteClowns. “Onze benadering
om meer te organiseren voor deze
zorgt net even voor een andere
kwetsbare groep, die vaak nauwe-
invalshoek, waardoor mensen
lijks deelneemt aan (individuele)
worden bereikt waarmee anders
activiteiten.
moeilijk contact is te krijgen.”
U kunt het werk van de VisiteClowns steunen door rechtstreeks te doneren of
kans op een gratis bezoek van de VisiteClowns. Op de website vindt u meer informatie: www.visiteclowns.nl.
Een VisiteClown op bezoek
Er zijn heel wat redenen om zo’n bezoek te organiseren, denk bij-
Een bezoek van de VisiteClowns
voorbeeld aan de verjaardag van
duurt anderhalf uur en vindt plaats
uw vader/moeder/opa/oma en u
in de huiskamers van het verpleeg-
wilt hem of haar verrassen. Of uw
huis of op de eigen kamer wanneer
gemeente/instelling/school/bedrijf/
een bewoner bedlegerig is.
vereniging wil graag iets speciaals
Twee clowns bezoeken per dag-
doen voor mensen met dementie in
deel circa 30 mensen en dit kost
het verpleeghuis.
TOVERTAFEL | 7
foto Active Cues
Alzheimer Actueel
Tovertafel geeft licht in de duisternis van dementie Veel ouderen met dementie zijn een groot deel van de dag passief. Ze staren wat voor zich uit en hebben niet of nauwelijks contact met hun omgeving. Nu is er de Tovertafel, die zorgt voor lichamelijke en geestelijke activatie. Dit is goed voor het welbevinden en welzijn van de ouderen.
hun fysieke, mentale en emotionele welbevinden. Spieren worden slap, de ouderen raken verveeld of depressief en het cognitieve vermogen holt achteruit. De Tovertafel is ontwikkeld om de ouderen te activeren en te stimuleren. Middels een projector worden diverse spellen geprojecteerd op tafel, die reageren op hand- en armbewegingen. De spellen bevatten elementen van
Het is zorgelijk, de apathische houding van oude-
vroeger die ouderen herkennen en waarmee ze intuïtief
ren met dementie. Het versnelt de achteruitgang van
aan de slag gaan. Zo kunnen ze vlinders laten wegfladderen, een bal overgooien of bladeren van tafel vegen. De Tovertafel geeft steeds sensorische prikkels, waardoor de aandacht van de oudere steeds teruggaat naar het spel. De tafel zorgt voor fysieke en cognitieve activiteit, sociale interactie en een vrolijke sfeer. Een leuke zelfstandige activiteit, maar ook waardevol als interac-
foto Active Cues
tie met familie en zorgpersoneel. Meer weten of een gratis demo aanvragen? Stuur een e-mail naar
[email protected] of kijk op www.activecues.com.
8 | BOEKBESPREKING
Alzheimer Actueel
‘Ma’, een openhartig verslag van een mantelzorger ‘Ma’ is een hartverscheurend boek van Hugo Borst over zijn moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. Ma is een liefdevol en prachtig geschreven portret van een moeder en haar zoon.
Titel boek: Ma | Auteur: Hugo Borst | ISBN: 9789048826704 Het boek is uitgegeven door uitgeverij Lebowski en nu te bestellen. Boek ‘Ma’ ter waarde van € 17,50 winnen? Doe dan mee met onze woordzoeker.
Een bijzondere gift Donateur de heer Van Ommeren deed afgelopen december een oproep aan familie en vrienden om voor zijn 50ste verjaardag, in plaats van een cadeau, een financiële bijdrage te leveren aan onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. De verwachting is dat er grote stappen in behandeling, bestrijding en voorkoming kunnen worden gemaakt, maar dat daar nog veel onderzoek (en dus geld) voor nodig zal zijn. Voor de huidige generatie mensen met de ziekte van Alzheimer zal ‘een middel’ helaas te laat zijn, maar hopelijk niet voor toekomstige generaties. De genodigden van het feest stonden volledig achter dit initiatief en zo werd het een totaalbedrag van maar liefst € 2.205,00!
Heeft u ook een mooie actie georganiseerd of wilt u er een in de toekomst doen? Neem dan contact met ons op. Wij schrijven er graag over en helpen u natuurlijk met informatie ter ondersteuning van uw actie.
