De zorg voor personen met dementie:

De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen

Auteurs: Van Audenhove Chantal, Spruytte Nele, Detroyer Elke, De Coster Iris, Declercq Anja (Lucas-KULeuven) en Ylieff Michel, Squelard Gilles, Misotten Pierre, Ulg (Unité de Psychologie clinique du Veillissement/ Groupe de recherche Qualidem).

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

COLOFON De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen Cette publication existe également en français sous le titre: Les soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée : perspectives et enjeux

Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel AUTEURS

Onderzoekgroep Lucas-KULeuven Professor Dr. Chantal Van Audenove, coördinator Dr. Nele Spruytte, senior onderzoeker Elke Detroyer, onderzoeker Iris De Coster, stafmedewerker Dr. Anja Declercq, projectleider Onderzoekgroep ULg: Unité de Psychologie clinique du Veillissement/Groupe de recherche Qualidem Prof. Michel Ylieff, projectcoördinator Gilles Squelard, onderzoeker Pierre Missotten, onderzoeker

VERTALING COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Peter Raeymaekers Gerrit Rauws, directeur Bénédicte Gombault, projectverantwoordelijke Saïda Sakali, projectverantwoordelijke Tinne Vandensande, adviseur Els Heyde, assistente Pascale Prête, assistente

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPil Tilt Factory Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) besteld worden: online via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233-727

Wettelijk depot: ISBN-13: EAN: BESTELNUMMER:

D/2893/2009/10 978-90-5130-644-6 9789051306446 1869 Maart 2009 Met de steun van de Nationale Loterij

Inhoudstafel Voorwoord.............................................................................. 11 Samenvatting.........................................................................13 Executive summary ............................................................... 15 1. Demografische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie.............19 1.1 Demografische evoluties..................................................... 19 1.1.1 Demografische ontwikkelingen................................. 19 1.1.2 De gevolgen hiervan voor de zorg voor personen met dementie......................................................... 20 1.2 Maatschappelijke trends en wetenschappelijke evoluties........ 21 1.2.1 Naar een competentiemodel voor ouder worden en een holistisch perspectief op zorgbehoevende personen (met dementie)....................................................... 21 1.2.2 Toenemende individualisering in de samenleving........ 23 1.2.3 Globalisering en glocalisering................................... 25 1.2.4 Wijzigende rol van de overheid................................. 26 1.2.5 Vermaatschappelijking van de zorg........................... 28 1.2.6 Toegankelijkheid van de zorg................................... 29 1.2.7 Professionalisering van de zorgsector........................ 30 1.3 Besluit.............................................................................. 31 2. Overzicht van het zorgaanbod voor personen met dementie in Vlaanderen.....................................................................33 2.1 Extramurale voorzieningen................................................. 33 2.1.1 Samenwerkingsinitiatieven inzake thuisverzorging - Geïntegreerde diensten voor de thuiszorg Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg . ................................... 33 2.1.2 Huisarts................................................................. 35 2.1.3 Teams voor thuisverpleging..................................... 37 2.1.4 Diensten voor gezinszorg......................................... 38 2.1.5 Diensten voor oppashulp......................................... 39 2.1.6 Personenalarmcentrale............................................ 40 2.1.7 Dienstencentra (regionale en lokale)......................... 40

Koning Boudewijnstichting

D e z o r g voo r p e r so n e n m e t de m e n t i e : p e r s p e c t i eve n e n u i t dag i n g e n

5

2.1.8 Diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg............................................................... 42 2.1.9 Maaltijdbedeling en vervoersdiensten........................ 42 2.1.10 Expertisecentra Dementie Vlaanderen..................... 43 2.1.11 Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers........ 43 2.1.12 Centra voor Algemeen Welzijnswerk........................ 45 2.1.13 OCMW en het lokaal sociaal huis............................. 46 2.1.14 Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg................ 47 2.1.15 Centra voor Palliatieve Zorg.................................... 48 2.2 Transmurale voorzieningen................................................. 48 2.2.1 Dagverzorgingscentra............................................. 49 2.2.2 Centra voor kortverblijf........................................... 51 2.3 Intramurale voorzieningen.................................................. 53 2.3.1 Voorzieningen voor permanent verblijf...................... 53 2.3.2 Voorzieningen voor tijdelijk verblijf........................... 56 2.4 Besluit.............................................................................. 60 3. Het kwantitatieve aanbod in de diverse sectoren..............61 3.1 Inleiding............................................................................ 61 3.2 De extramurale sector........................................................ 62 3.2.1 Algemene geneeskunde........................................... 62 3.2.2 Coördinatiediensten voor thuisverzorging (SIT’s/CCSSD), Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT’s/ SISD), Diensten voor gezinszorg (DvG’s/SAFPA) en Diensten voor thuisverpleging (TvT’s, SSI)................ 63 3.2.3 Diensten voor thuisopvang...................................... 64 3.2.4 Diensten voor thuiszorgpermanentie en teleonthaal... 64 3.2.5 Dienstencentra....................................................... 64 3.2.6 Diensten voor logistieke ondersteuning, bezorging van maaltijden aan huis................................................. 64 3.2.7 Expertisecentra dementie........................................ 65 3.2.8 Verenigingen van familieleden.................................. 65 3.2.9 Sociale diensten..................................................... 65 3.2.10 Diensten voor geestelijke gezondheidszorg (CGG/SSM)............................................................ 65



6

3.3 De transmurale sector........................................................ 66 3.3.1 Centra voor dagopvang /dagcentra........................... 66 3.3.2 Centra voor dagverzorging...................................... 66 3.3.3 Centra voor kortverblijf en nachtopvang................... 68 3.4 De permanent intramurale sector........................................ 69 3.4.1 Bedden in rusthuizen (ROB) en rusten verzorgingstehuizen (RVT)...................... 69 3.4.2 Specifieke opvangeenheden en bedden voor mensen met dementie..................... 71 3.4.3 Kosten voor verblijf................................................. 71 3.4.4 Bedden in psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT).. 73 3.5 Tijdelijk intramurale sector................................................. 73 3.5.1 Geheugenklinieken, geriatrische dagziekenhuizen (GDZ) en psychogeriatrische dagziekenhuizen (PGDZ)......... 73 3.5.2 Geriatrische diensten (G), gespecialiseerde diensten neurologie (Sp3), psychogeriatrie (Sp6) en psychiatrisch bejaarden (Vp)........................................................74 4. Beleid en onderzoek over de zorg voor personen met dementie..................................................................... 75 4.1 Inleiding............................................................................ 75 4.2 Beleidsmaatregelen van de federale overheid....................... 75 4.2.1 Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt............. 76 4.2.2 Protocolakkoorden over ouderenzorg........................ 77 4.2.3 Ontwikkelingen in verband met de RAI..................... 78 4.2.4 Financiering van personen met dementie, verblijvend in een RVT............................................ 79 4.2.5 Terugbetaling van medicatie.................................... 79 4.2.6 Euthanasiebeleid.................................................... 79 4.3 Beleidsmaatregelen van de Vlaamse overheid....................... 80 4.3.1 Voorontwerp van woonzorgdecreet........................... 80 4.3.2 Vlaams parlement: voorstel van Vlaamse resolutie over een preventief en ondersteunend beleid rond dementie en realisaties die ermee samenhangen....... 81 4.3.3 Projectsubsidiëring vanuit het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin........................... 82



7

4.3.4 Verbetering van de woonkwaliteit in de residentiële sector.......................................... 83 4.4 Waals en Brussels Hoofdstedelijk Gewest............................. 83 4.5 Specifieke maatregelen gericht op personen met dementie.... 86 4.6 Beleidsvoorbereidend en beleidsondersteunend onderzoek over dementie................................................................... 87 4.6.1 Onderzoek gesubsidieerd door de federale overheid... 87 4.6.2 Onderzoek gesubsidieerd door de Vlaamse overheid.. 89 4.6.3 Onderzoek gesubsidieerd door de Waalse overheid.... 89 5. Innovatieve projecten in de zorg voor personen met dementie............................................. 91 5.1 Inleiding............................................................................ 91 5.2 Kleinschalige woon- en zorgvormen..................................... 91 5.2.1 Kleinschalig genormaliseerd wonen.......................... 92 5.2.2 Specifieke opvangeenheden (Unités d’acceuil spécifiques)................................... 94 5.3 Ontmoetingsgroepen voor personen met beginnende dementie.................................................. 96 5.4 Initiatieven vanuit de Geestelijke Gezondheidszorg...............100 5.4.1 Multidisciplinaire equipes uit de thuiszorg: CGGZ Brussel-Oost................................................100 5.4.2 Experimentele projecten in Wallonië........................102 5.4.3 Therapeutische projecten in de geestelijke gezondheidszorg gefinancierd door het RIZIV...........103 6. Knelpunten in de zorg voor personen met dementie........................................... 105 6.1 Knelpunten in de residentiële zorg......................................105 6.1.1 Problemen op het vlak van financiering....................105 6.1.2 De Katz-schaal als basis voor het zorgforfait ............107 6.1.3 Complexiteit van de regelgeving..............................108 6.2 Knelpunten in de thuiszorg................................................109 6.2.1 Aanbodgestuurde zorg...........................................109 6.2.2 Samenwerking tussen sectoren en diensten.............110 6.2.3 Gebrek aan zorgcoördinatie



8

en aan partnerschap met mantelzorgers..................111 6.3 Algemene knelpunten........................................................112 6.3.1 Personeelstekort in de zorgsector............................112 6.3.2 Prospectiviteit in het beleid.....................................113 6.3.3 Beeldvorming en bejegening van de persoon met dementie.................................114 7. Voorstellen voor verbetering............................................ 117 7.1 Inleiding...........................................................................117 7.2 Realisatie van ‘zorg op maat’ op het niveau van de cliënt en zijn of haar omgeving (inclusief mantelzorg)...................118 7.3 Ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen op regionaal niveau, voor personen met dementie ..............118 7.4 Erkenning, ondersteuning en participatie blijven realiseren voor mantelzorgers van personen met dementie ................119 7.5 Financiering van de zorg voor personen met dementie, volgens hun reële zorgnoden.............................................119 7.6 Aandacht voor een veilige, comfortabele en geborgen woonomgeving voor personen met dementie.......................120 7.7 Inspelen op de diversiteit in de zorg voor personen met dementie.............................................120 7.8 Opleiden en bijscholen van gespecialiseerde hulpverleners en ontwikkeling van gespecialiseerde equipes......................121 7.9 Blijvende aandacht voor de niet-medische aspecten van de dementie, in het bijzonder de wijze van omgaan en communiceren ................................................................121 7.10 Wetenschappelijke expertise als middel voor innovatie en begeleiding bij verandertrajecten...................................122 7.11 Besluit............................................................................122

Bibliografie .......................................................................... 123



9



10

Voorwoord Toen de Koning Boudewijnstichting een project over de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving startte, was het de bedoeling na te gaan hoe de levenskwaliteit van deze mensen verbeterd kan worden. Van meet af aan bleek dat zorg daarin essentieel is. Zorg heeft een zeer belangrijke impact op de autonomie en de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving. De weg zoeken naar een goede praktijk, ervaring rond zorg doorgeven, inzicht krijgen in de samenwerking met andere zorgverstrekkers en in het zorgaanbod, zijn daar enkele aspecten van. In deze publicatie hebben het onderzoeksteam van LUCAS, onder leiding van Chantal Van Audenhove, en ULG, onder leiding van Michel Ylieff, de bestaande onderzoeksgegevens en uitdagingen in kaart gebracht. Het rapport biedt een overzicht van de zorg voor personen met dementie: een inventarisatie van het zorgaanbod, een overzicht van knelpunten, een selectie van enkele vernieuwende zorginitiatieven en uitdagingen voor de toekomst. Het schetst bovendien de brede contouren waarbinnen deze zorg zich afspeelt. Een eerste insteek hiervoor zijn de demografische ontwikkelingen die op ons afkomen. Daarbij speelt niet alleen de vergrijzing een rol, er zijn ook elementen aan de orde zoals gezinsverdunning of het toenemend aantal alleenstaande personen. In een tweede benadering worden een zevental maatschappelijke en wetenschappelijke trends aangeduid die in sterke mate bepalen hoe de zorg voor personen met dementie zal worden vormgegeven in de toekomst. Vervolgens wordt een kort kwalitatief en kwantitatief overzicht gegeven van het beschikbare zorgaanbod in België, in termen van diensten, hulpverleners en voorzieningen. Ook de knelpunten komen hierbij aan bod. Het rapport verstrekt bovendien inzicht in de bevoegdheden en de beleidsmaatregelen van de diverse overheden (federaal en regionaal). Aanvullend wordt ingegaan op de belangrijkste beleidsvoorbereidende en beleidsondersteunende studies over dementie. Daarnaast worden toekomstperspectieven inzake zorg geschetst en enkele ‘goede en innovatieve praktijken’ voorgesteld. Tot besluit formuleren de onderzoekers aanbevelingen, zowel wat de publieke overheden betreft als op het niveau van de betrokken actoren. Dit onderzoek maakt deel uit van een breder project van de Koning Boudewijnstichting, met als doel de levenskwaliteit van personen met



11

Voorwoord

dementie en hun omgeving te verbeteren door hun autonomie te verhogen, afhankelijkheid te verminderen en de verbondenheid met de omgeving te versterken. De Stichting bracht een groep van 13 experts samen onder het voorzitterschap minister van staat Magda Aelvoet. Verscheidene studies werden opgezet en personen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners werden bevraagd. Op basis van deze studies en bevragingen werden aanbevelingen geformuleerd. 1 Daarom dank aan de onderzoekers die de aanbevelingen hielpen formuleren en met ‘evidence’ stofferen. Een bijzondere dank aan de werkgroep die gedurende twee jaar het hele proces actief volgde. Zonder hun enthousiaste samenwerking was dit omvangrijke project nooit van de grond gekomen.

De Koning Boudewijnstichting

1 Naar een dementievriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties. Maart 2009. Koning Boudewijnstichting.



12

Samenvatting Deze publicatie biedt een overzicht van de zorg voor personen met dementie: een inventarisatie van het zorgaanbod, een overzicht van knelpunten, een selectie van enkele vernieuwende zorginitiatieven en uitdagingen voor de toekomst. Het eerste hoofdstuk schetst de brede contouren waarbinnen deze zorg zich afspeelt. Een eerste insteek hiervoor zijn de demografische ontwikkelingen die op ons afkomen. Daarbij speelt niet alleen de vergrijzing een rol, er zijn ook elementen aan de orde zoals de gezinsverdunning of het toenemend aantal alleenstaande personen. In een tweede benadering worden een zevental maatschappelijke en wetenschappelijke trends aangeduid die in sterke mate bepalen hoe de zorg voor personen met dementie zal worden vormgegeven in de toekomst. Het tweede hoofdstuk geeft een 'state of the art' van het beschikbare zorgaanbod in termen van diensten, hulpverleners en voorzieningen voor personen met dementie. Er is een rijk en gevarieerd aanbod van zowel extramurale, transmurale als intramurale diensten of voorzieningen. Sommige zijn duidelijk ontstaan vanuit en gericht op de noden van personen met dementie en hun mantelzorgers. Andere diensten hebben een bredere doelgroep voor ogen, maar blijken in de praktijk ook ondersteunend te zijn in het geval van dementie. Een aandachtspunt bij dit zorgaanbod is de voldoende invulling van de programmering. Het derde hoofdstuk vult het vorige, meer kwalitatieve, aan met kwantitatieve informatie. De cijfergegevens over de programmeringsinvulling van het zorgaanbod belichten de gerealiseerde diensten en voorzieningen, zowel in België als in het Vlaamse, het Waalse en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. De zorg voor personen met dementie wordt ook in het beleid ter harte genomen. Het vierde hoofdstuk schetst de bevoegdheden en de beleidsmaatregelen van de diverse overheden (federaal en regionaal). Aanvullend wordt ingegaan op de belangrijkste beleidsvoorbereidende en beleidsondersteunende studies over dementie. In het vijfde hoofdstuk wordt de blik gericht naar de toekomst. Welke creatieve projecten, welke vernieuwende initiatieven kunnen richtinggevend zijn voor de zorg voor dementie van morgen? Een kleine selectie van ‘goede praktijken’ in de zorg wordt voorgesteld. Het gaat om kleinschalige woon- en zorgvormen, ontmoetingsgroepen voor personen met beginnende dementie en innovatieve initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg.



13

Samenvatting

Hoofdstuk zes belicht op gestructureerde wijze waar zich de knelpunten bevinden in de zorg voor personen met dementie. Negen fundamentele knelpunten worden kernachtig geïdentificeerd. Ze moeten als basis dienen voor de formulering van prioritaire oplossingen. Deze publicatie eindigt met de presentatie van negen aanbevelingen of uitdagingen voor de toekomstige organisatie en aanpak van de zorg voor personen met dementie. Dit is meteen ook een warme oproep voor alle betrokken actoren, personen met dementie en hun mantelzorgers, beleidsmakers, hulpverleners en vrijwilligers, onderzoekers om mee te werken aan de realisatie hiervan.



14

Executive summary This publication provides an overview of care of people with dementia: it describes the care on offer, summarises the problems and gives details of a selection of innovative care initiatives and challenges for the future. The first chapter gives a broad outline of the context of care for people with dementia. The first aspect examined is the significant demographic change that is currently taking place. The ageing population is not the only factor in this change – the shift towards smaller families and the rising number of single-person households are also contributing to this evolution. The chapter then goes on to look at seven social and scientific trends influencing what form care for dementia patients will take in the future. The second chapter is a ‘state of the art’ of available care in terms of services, care providers and facilities for people with dementia. There is a wide and varied range of extramural, transmural and intramural services and facilities, some of which were clearly specially developed to meet the needs of people with dementia and their carers. Other services are aimed at a broader target group but also seem to provide suitable support for dementia patients in practice. It is vital to ensure that supply meets demand for this type of care. The third chapter is a useful complement to the more qualitative content of the previous chapter in that it provides more quantitative, figure-based information. Figures on supply and demand for care cover services and facilities throughout Belgium, i.e. in the Flemish, Walloon and BrusselsCapital Regions. Care for dementia patients is also a key political concern. The fourth chapter outlines the responsibilities of the different levels of government (federal and regional and the political measures they have taken. This chapter also deals with the most important studies on dementia from the point of view of defining and supporting policy. The fifth chapter looks at how care of dementia patients may develop in the future. What creative projects and ground-breaking initiatives might shape dementia care in the future? The chapter also presents a selection of ‘good practices’ in care, namely small-scale formats for residence and care, groups for people with early-stage dementia and innovative initiatives from the domain of mental health care. Chapter six provides a structured description of where the bottlenecks are in terms of caring for people with dementia. It summarises nine fundamental sticking points that should be used as a basis for developing priority solutions.



15

Executive summary

The publication concludes with a list of nine recommendations or challenges for organisation and approaches for care of dementia patients in the future and calls on all stakeholders – people with dementia and their carers, policymakers, care providers and volunteers – to get involved in implementing its suggestions.



16

Inleiding Dementie is wereldwijd één van de grootste uitdagingen voor de gezondheidszorg. Het aantal mensen dat ouder wordt, neemt sterk toe en de algemene prevalentiecijfers voor dementie in Europa tonen aan dat het aantal mensen die geconfronteerd worden met dementie aanzienlijk toeneemt naar mate men ouder wordt. Deze demografische ontwikkelingen hebben een niet te onderschatten impact op de zorg voor personen met dementie. Vanuit het oogpunt dat de nood aan aangepaste zorg enkel nog zal toenemen, hebben de onderzoekers getracht alle gegevens met betrekking tot zorg te inventariseren en in te passen in de maatschappelijke trends, de uitdagingen te formuleren die te maken hebben met de zorg en met de specifieke aspecten die van belang zijn voor personen met dementie. Dit rapport omvat zeven hoofdstukken en biedt een overzicht van de zorg voor personen met dementie: een inventarisatie van het zorgaanbod, een overzicht van knelpunten, een selectie van enkele vernieuwende zorginitiatieven en uitdagingen voor de toekomst.



17



18

1. Demografische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie

1.1 Demografische evoluties 1.1.1 Demografische ontwikkelingen Onze samenleving bevindt zich in een demografisch sterk evoluerende context. De toegenomen levensverwachting is in de afgelopen eeuw een van de grootste medische en wetenschappelijke verdiensten geweest. Op 1 januari 2006 bedroeg de levensverwachting in België voor mannen bij de geboorte 77,01 jaar en voor vrouwen 82,65 jaar. De grootste winst werd geboekt bij het begin van de vorige eeuw, maar ook recenter blijft de levensverwachting toenemen. Ter vergelijking: in de periode 1988-1990 was ze nog 72,43 jaar voor mannen en 79,13 jaar voor vrouwen (FOD Economie, Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie). De stijgende levensverwachting impliceert een sterke toename van het aantal ouderen. Op 1 januari 2008 was 17,06 % van de Belgische bevolking 65 jaar of ouder. Dit aandeel zou voor België verder stijgen tot 25 % en meer vanaf 2040 (Federaal Planbureau, 2008). Naast de levensverwachting zijn nog andere demografische metingen informatief. Zo meet men ook de gezondheidsverwachting of de levensverwachting zonder beperkingen. In feite gaat het om een combinatie van mortaliteitsgegevens en leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers over morbiditeit. In 2001 was de levensverwachting voor 65-jarige vrouwen 19,9 jaar waarvan 12,8 jaar in goede gezondheid. Voor 65-jarige mannen ging het om een levensverwachting van 15,9 jaar en een gezondheidsverwachting van 11,1 jaar (Bron: Eurostat database). Er zijn meerdere theorieën gangbaar over de evolutie van de gezondheidsverwachting of hoe de ontwikkelingen inzake mortaliteit zich verhouden ten opzichte van de morbiditeit (European Economic Report, 2006). De zogenaamde ‘expansietheorie’ stelt dat de toegenomen levensverwachting ook betekent dat er meer jaren in slechte gezondheid worden doorgebracht. De theorie van het ‘dynamisch evenwicht’ ziet de leeftijd waarop men een slechte gezondheid krijgt, opschuiven in verhouding met de stijgende levensverwachting. Het aantal jaren in slechte gezondheid blijft volgens deze theorie dus gelijk. Tenslotte stelt de ‘compressietheorie’ dat de levensverwachting niet alleen stijgt, maar dat de jaren in slechte gezondheid relatief gezien ook afnemen. Wetenschappelijk gezien is er nog geen eenduidigheid volgens welke theorie de samenleving zich demografisch ontwikkelt. Het is evenwel duidelijk dat de evolutie van deze gezondheidsverwachting belangrijke implicaties heeft voor de nood aan zorg voor de oudere bevolking.



19

Demografische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie

Andere belangrijke demografische indicatoren zijn de ontgroening, de verzilvering en de afhankelijkheidsratio. De bevolking veroudert statistisch als gevolg van een toenemend aantal ouderen (cfr. supra), maar eveneens door een daling van het aandeel jongeren. Cijfergegevens over de Europese Unie in 1999 tonen een diepe val van de vruchtbaarheid aan in alle toenmalige landen van de Unie, tot beneden en soms tot ver beneden de vervangingscoëfficiënt van 2,1. Deze trend heeft zich overal en zeer snel vanaf 1965 voltrokken (Deleeck, 2001). Recent lijkt zich evenwel een trendbreuk voor te doen, met stijgende geboortecijfers. Als in 2000 een vrouw in België gemiddeld 1,66 kinderen had, steeg dit aantal in 2006 tot 1,80 (FOD Economie, Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie). Dit hogere aantal ligt evenwel nog altijd onder de vervangingscoëfficiënt van 2,1. De verzilvering duidt op het aandeel 80-plussers binnen de groep ouderen. Ook dit aandeel zal de komende jaren sterk toenemen, gaande tot 39,21 % in 2050 (aandeel 80‑plussers in de groep van 65‑plussers). Tussen 2000 en 2060 zou de bevolking van meer dan 80 jaar met bijna een miljoen personen toenemen (Federaal Planbureau, 2008). Niet enkel geboorte- en sterftecijfers bepalen de evolutie van een bevolking. De meest recente informatie maakt duidelijk dat ook de immigratie toeneemt. Door een grotere vruchtbaarheid en meer migraties leiden de bevolkingsprognoses tot projecties met een grotere bevolking. Dit heeft dan weer een impact op de zogenaamde afhankelijkheidsratio of verhouding tussen jongeren en ouderen binnen een bevolking. Het aantal 65-plussers ten opzichte van het aantal personen tussen 15 en 65 jaar bedroeg in 2000 in België 25,53 %, maar stijgt verder tot 42,22 % in 2040 (Federaal Planbureau, 2008). Deze afhankelijkheid laat zich sterker voelen in Vlaanderen dan in Wallonië of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Overigens veronderstelt deze meting ook dat de 15-65-jarigen effectief beroepsactief zijn, wat in de realiteit niet het geval is. Een gepast activeringsbeleid waarbij de vijftigplussers voldoende actief worden gehouden is van belang.

1.1.2 De gevolgen hiervan voor de zorg voor personen met dementie De geschetste demografische ontwikkelingen hebben diverse gevolgen. Aangezien de prevalentie van dementie toeneemt bij stijgende leeftijd, is het te verwachten dat het aantal personen met dementie sterk zal toenemen. Grootschalig epidemiologisch onderzoek in België ontbreekt. De laatste Belgische studie dateert van 1994 en schatte het aantal personen met dementie op 9 % van de 65-plussers. Dat komt neer op ongeveer 150.000 personen in België (Buntinx e.a., 2006). Louter door het effect van de verzilvering van de bevolking zullen meer 80-plussers te maken krijgen met de problematiek van dementie, al dient men ook rekening te houden met factoren als verbeteringen inzake preventie of inzake diagnostiek. De algemene context van een verouderde bevolking stelt het beleid ook voor de uitdaging hoe men ervoor kan zorgen dat de toegenomen levensjaren in zo optimaal mogelijke kwaliteit en liefst in goede gezondheid kunnen worden doorgebracht. Hier dient een meersporenbeleid op te worden geënt met aandacht voor (gezondheids)preventie, verbeteren van de behandeling van chronische ziektes, inspelen op de perspectieven tot herstel van verloren functionele mogelijkheden en aanbieden van een omgeving, aangepast aan de (zorg)noden (Leveille, 1999 in Pacolet, Deliège et al., 2004). Een grondige bespreking



20


van het te verwachten zorggebruik in de ouderenzorg, in het licht van de vergrijzing, is te vinden in deze studie. Men verwijst naar vier factoren die het zorggebruik bepalen. Er is ten eerste het effect van de demografie op zich (‘demografische drift’), maar daarbij moet men best ook rekening houden met de hoger beschreven evoluties in morbiditeit. Men verwijst ook naar de impact van generatie- of cohorteffecten en tenslotte naar de rol van sociaal-culturele effecten waaronder de vooruitgang in de medische wetenschap. Aansluitend op de evoluties van een verouderende bevolking komen ook vragen naar voren over de beschikbaarheid van voldoende personeel in de professionele zorgverlening. Verder is de beschikbaarheid van mantelzorgers en vrijwilligers een punt van aandacht. Diverse elementen spelen mee bij de evolutie in de verhouding tussen formele en informele zorg: de burgerlijke staat van ouderen, de gezinsverdunning, de toegenomen mobiliteit. Uit een vergelijkende studie van de burgerlijke staat van Vlaamse ouderen blijkt dat oudere mannen vaker samenleven met een echtgenote of partner en dat oudere vrouwen vaker alleen leven. In absolute cijfers zijn de verschillen nog scherper met vier keer zoveel weduwen als weduwnaars (in 2001)(Lodewijckx & Jacobs, 2002). De gezinsverdunning of het feit dat mensen kleinere netwerken hebben, impliceert dat er minder potentiële mantelzorg beschikbaar is, al hoeft dat niet meteen te wijzen op het wegvallen van deze mantelzorg. De opeenvolgende leefsituatieonderzoeken van het voormalige Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie brengen wel in kaart dat de zelfzorg van de 65-plussers toeneemt, de zorg door een partner of echtgenoot standhoudt en de zorg door kinderen en/ of schoonkinderen globaal genomen eerder achteruitgaat (Jacobs, Vanderleyden & Vanden Boer, 2004).

1.2 Maatschappelijke trends en wetenschappelijke evoluties Parallel met de demografische ontwikkelingen, beweegt er ook heel wat op breed maatschappelijk vlak rondom zorg voor personen met dementie en binnen het internationaal wetenschappelijk denken over ouderenzorg. We onderscheiden een zevental ontwikkelingen of evoluties die treffend schetsen binnen welke contouren de zorg in de toekomst vorm zal moeten krijgen.

1.2.1 Naar een competentiemodel voor ouder worden en een holistisch perspectief op zorgbehoevende personen (met dementie) De visie op ouder worden is in de afgelopen decennia grondig gewijzigd. De wetenschap legt sinds de jaren ‘80 meer en meer het accent op het blijven nastreven van groei en verbetering en het benutten van competenties, het behoud van (rest)vaardigheden en het tegenhouden van functioneel verlies. Ook verliesverwerking krijgt meer aandacht. In het maatschappelijk beeld is de 65-plusser niet langer te vereenzelvigen met het stereotype beeld van een zieke of zorgbehoevende persoon. Deze ontwikkeling loopt parallel met de langzame paradigmaverschuiving in de zorg voor zorgbehoevende personen. De noden verschuiven van de zogenaamde ‘acute care’ in de richting van de ‘long term care’. Bij het uittekenen van de langetermijnzorg dient men criteria te bepalen voor wat men verstaat onder ‘goede zorg’.



21


De specificatie van het concept ‘goede zorg’ was een van de doelen van het gezamenlijke actieproject Biomed II dat focuste op de ethische aspecten van de de-institutionalisering van mentale gezondheidszorg (Bauduin et al., 2002; van Weeghel, Van Audenhove et al., 2005). Discussies over het onderwerp werden georganiseerd in vijf Europese landen (Nederland, België, Verenigd Koninkrijk, Griekenland en Italië), met participanten die de vijf groepen van betrokkenen vertegenwoordigen: patiënten en dienstgebruikers, familieleden, professionelen, leden van de lokale gemeenschap en beleidsmakers. Uit dit onderzoek bleek dat de respectvolle relatie tussen cliënten en dienstverleners gezien werd als het belangrijkste aspect van ‘goede zorg’. Zo’n relatie werd geassocieerd met een beeld van cliënten als verantwoordelijke individuen, die in staat zijn om hun eigen mening te geven en wiens ervaringen en beslissingen serieus genomen worden. Goede zorg werd, in de tweede plaats, gezien als effectieve zorg, aangepast aan de individuele noden van cliënten. Ten derde werd goede zorg gedefinieerd in termen van de lokale beschikbaarheid en toegankelijkheid van voorzieningen. Tenslotte werd goede zorg gelinkt aan steun voor informele zorgverleners (familie en vrienden). De onderzoekers besluiten dat het zorgbeleid in de samenleving, behalve aan evaluatie op basis van criteria als effectiviteit en efficiëntie, ook behoefte heeft aan een ethische evaluatie. Hun aanbevelingen zijn gelijklopend met de visie van Thornicroft en Tansella (1999). Deze twee onderzoekers kwamen op basis van een literatuurstudie en klinische en onderzoekservaring tot de identificatie van negen relevante sleutelaspecten voor de evaluatie van GGZ-voorzieningen in de samenleving: 1. Autonomie: de cliënt moet de mogelijkheid hebben om zelf onafhankelijk te beslissen en keuzes te maken, ondanks de aanwezigheid van problemen, klachten en beperkingen. 2. Continuïteit: de voorzieningen beschikken over de kundigheid om op korte termijn de interventies binnen en tussen de teams op elkaar af te stemmen (cross-sectionele continuïteit) en om contacten op langere termijn ononderbroken te stroomlijnen (longitudinale continuïteit). 3. Effectiviteit: de behandelingen en voorzieningen met bewezen voordelen kunnen worden toegepast in de dagelijkse praktijk. 4. Toegankelijkheid: cliënten kunnen de zorg ontvangen waar en wanneer dit nodig is. 5. Veelomvattendheid: horizontale veelomvattendheid (bereiken van alle doelgroepen) betekent dat de zorg verstrekt wordt over het hele continuüm van de ernst van de problematiek en van de brede waaier van cliëntenkenmerken. Verticale veelomvattendheid (aanbieden van alle basiszorg die de doelgroep nodig heeft) kan worden gedefinieerd als het beschikbaar stellen van alle basiscomponenten van zorg en preventie en het gebruik ervan door prioritaire risicogroepen. 6. Rechtvaardigheid: de middelen zijn eerlijk verdeeld en zowel de visie achter het bepalen van de prioritaire noden als de methodes die gebruikt worden om middelen toe te wijzen, zijn geëxpliciteerd. 7. Verantwoording: de vragen van de cliënten, hun familie en het bredere publiek worden beantwoord. Zij hebben immers allemaal rechtmatige verwachtingen ten aanzien van de wijze waarop de voorziening haar verantwoordelijkheden dient op te nemen.



22


8. Coördinatie: de voorziening werkt met een coherent behandelingsplan voor iedere individuele cliënt. Elk plan bevat duidelijke doelen waaraan de noodzakelijke en effectieve interventies worden gekoppeld. Er is een plan voor zowel de cross-sectionele (coördinatie binnen een afgelijnde zorgperiode) als voor de longitudinale coördinatie (over een langere behandelingsperiode). 9. Efficiëntie: men streeft naar een minimale input om een bepaalde uitkomst te behalen of een maximale uitkomst voor een bepaald niveau van input. Het is duidelijk dat de auteurs algemene principes identificeerden die niet enkel primordiaal zijn binnen de sector van de geestelijke gezondheidszorg, maar evenzeer zouden moeten gelden in de zorg voor ouderen (met dementie). Specifiek in de zorg voor personen met dementie maakt een eenzijdige benadering vanuit het medische model plaats voor een ruimere holistische kijk op de noden en wensen van de persoon. Een belangrijke figuur hierin was bijvoorbeeld professor Tom Kitwood die een pleidooi hield voor een persoonsgerichte benadering van mensen met dementie (Kitwood, 1997). Het is duidelijk dat dementie niet louter beschouwd kan worden als een ‘medisch probleem’, maar dat het om een ziekte gaat die de hele persoon treft. Dit weerspiegelt zich ook in de nieuwste benaderingen in de zorg voor personen met dementie. Waar men zich vroeger concentreerde op de geheugenproblemen (ROT-training) of het lichamelijk-functioneel verlies (ADL-training) heeft de huidige aanpak ook oog voor het bredere welzijn en welbevinden van de persoon met dementie (bv. validation of belevingsgerichte zorg). De verruiming naar een holistische visie op dementie, impliceert dat ook de effecten van zorgen hulpverlening breder moeten worden ingeschat dan louter de medische of lichamelijke uitkomsten. Het begrip ‘levenskwaliteit’ maakt hierbij opgang. Het verwijst naar een ruime waaier van levensaspecten: emotioneel welbevinden, interpersoonlijke relaties, materieel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welzijn, zelfbeschikking, sociale inclusie en burgerrechten (Felce & Perry, 1996; Schalock e.a.., 2002; Verdugo, Schalock e.a., 2005). De taak van het dienstverleningssysteem bestaat erin responsieve hulpverlening te bieden die mensen assisteert in het bereiken en onderhouden van gewaardeerde ‘levenskwaliteit-uitkomsten’ (Schalock et al., 2002). Cliënten evalueren dan tot op welk niveau en op welke manier diensten bijdragen tot deze uitkomsten, of de ‘levenskwaliteit-uitkomsten’ net tegenwerken. Deze brede domeinen van levenskwaliteit worden verondersteld algemene functies te hebben, die verder worden onderverdeeld in een variëteit van indicatoren of uitkomsten. Dit impliceert eveneens sectoroverschrijdende, integrale en doelgroepgerichte benaderingen. Voor personen met dementie zou dat betekenen dat de schotten worden opgeheven tussen gezondheids- en welzijnszorg, tussen thuiszorg en residentiële zorg, tussen verschillende thuiszorgdiensten of tussen de zorg die zij ontvangen en de zorg die ter beschikking wordt gesteld van bijvoorbeeld personen met een handicap.

1.2.2 Toenemende individualisering in de samenleving Het individualiseringsproces in de samenleving staat volgens sociologen voor twee fenomenen: in de eerste plaats verwijst het concept naar het afzwakken van de invloed van allerlei traditionele sociale categorieën zoals klasse, buurt, gezin, gender en nationale staat en ten tweede naar de toenemende



23


noodzaak voor individuele burgers om zelf vorm te geven aan en keuzes te maken over hun levensloop. Door deze individualiseringsbeweging, krijgt de deelname van de gebruiker, patiënt of cliënt aan het beleid een andere invulling. Dit komt op een drietal manieren tot uiting: •

Ten eerste is, mede door het toegenomen scholingsniveau en de grotere toegankelijkheid van de media, de mondigheid van gebruikers toegenomen. Men wil niet langer beschouwd worden als een passieve volgeling die zich zomaar neerlegt bij de expertise van de professional. Een vierjaarlijkse voorkeur uiten bij verkiezingen beschouwt men bovendien als onvoldoende om een mening te uiten over het gevoerde beleid. Men wil langs andere wegen zijn stem laten horen en dit liefst op een regelmatige basis. Hierdoor ontstaan allerlei nieuwe ‘bottom-up’ burgerinitiatieven (buurtcomités, consumentenverenigingen, patiëntenverenigingen, internetfora...).

•

Ten tweede wordt de stem van de burger niet langer alleen gehoord via zijn politieke vertegenwoordigers, maar ook via publieke discussie, overleg- en adviesorganen, interactiviteit via het internet en ombudsdiensten. De politieke overheden houden meer en meer rekening met deze sociale evolutie. Zo speelt de Vlaamse overheid in op deze trend door meer nadruk te leggen op de participatie (bijvoorbeeld het armoededecreet, het kaderdecreet lokaal sociaal beleid en het ouderenparticipatiedecreet).

•

Ten slotte wordt de subjectieve beleving en ervaringskennis van de gebruiker, patiënt of cliënt niet langer verwaarloosd, maar beschouwd als een waardevolle en noodzakelijke aanvulling op wetenschappelijke en professionele kennis. Beleidsinterventies verliezen namelijk hun slagkracht indien ze onvoldoende aansluiten bij de verwachtingen en aspiraties van de doelgroep.

Het gevolg van deze individualisering weerspiegelt zich niet alleen in de toenemende inspraak en participatie, maar ook in het pleidooi vanuit de zorgen hulpverlening voor empowerment van hulpvragers en in de vraag naar inclusie. Onderzoek toont aan dat personen met levenslange beperkingen, mensen in armoede, personen met een psychische problematiek en vreemdelingen niet langer gezien worden als passieve en afhankelijke consumenten van een zorgen welzijnsaanbod dat wordt gepland en uitgedacht door experts. Ze zijn als ervaringsdeskundigen aanspreekbaar en hebben het recht hun eigen leven te dirigeren en keuzes te maken betreffende de zorg die ze nodig hebben (Pedlar, Haworth & Hutchison, 1999; Ward, 1998). Ze worden meer en meer ‘empowered’ tot het uitdrukken van hun mening, het maken van keuzes en het controleren van hun levenssituatie alsook het zoeken naar krachten en het ondernemen van acties die nodig zijn teneinde hun persoonlijke levensdoelen te realiseren. Voor diensten impliceert dit een verschuiving van systeemgerichte zorg naar persoonsgerichte hulpverlening (Holburn & Vietze, 2002). Derhalve moeten de doelgroepen en hun families betrokken worden bij en de kansen krijgen om te participeren in de planning en het evalueren van hun hulpverleningsprogramma. Ze moeten aldus op toegankelijke, accurate en begrijpelijke wijze geïnformeerd worden. Hun daaropvolgende percepties, waarden en inzichten dienen gehoord en gerespecteerd te worden. Ze moeten een centrale rol spelen in en actief bijdragen tot alle plannen en beslissingen die een impact hebben op hun welzijn en ze horen de gelegenheid te krijgen om keuzes te maken betreffende hun leven en hulpverlening.



24


Tegelijk is er de beweging naar meer inclusie van personen met beperkingen in de maatschappij, als antwoord op een al te categoriale zorgorganisatie. Personen met blijvende beperkingen in hun lichamelijke, psychische en sociale functioneren willen een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden in de samenleving. Dit vereist ook veranderingen in de samenleving. Tolerantie tegenover het afwijkende en positieve waardering van het andere zijn in deze tijd belangrijke aandachtspunten, bijvoorbeeld via het bestrijden van stigma’s en discriminatie, door ervoor te zorgen dat personen met beperkingen als volwaardige burgers een rol kunnen opnemen in het arbeidsmilieu, of via educatie en vrijetijdsbesteding. Voor personen met een handicap wordt deze trend krachtig gevat in het concept van inclusie, dat ervan uitgaat dat alle mensen samen de maatschappij vormen. Mensen met een handicap hoeven niet te integreren, ze maken al deel uit van de samenleving. Deze redenering kan ook doorgetrokken worden naar andere doelgroepen van het beleid, zoals personen met dementie. Het proces van individualisering wijst niet alleen op een verschuiving in de balans, waarbij zorgvragers meer ‘gewicht’ krijgen en inspraak hebben, kunnen participeren, actief hun rol spelen (‘empowerment’) of volwaardig deelnemen aan de maatschappij (‘inclusie’). Het zet ook de organisatie van de zorg onder druk. Een standaardaanbod volstaat niet meer en ouderen willen een antwoord op maat. Verderop gaan we in op de vermaatschappelijking van de zorg als reactie hierop.

1.2.3 Globalisering en glocalisering Globalisering impliceert dat er steeds meer bindingen tot stand komen tussen mensen over de grenzen heen, zowel op het terrein van de arbeid en de economie als op het terrein van cultuur en politiek. Als gevolg van deze over de landgrenzen heen uitdijende interdependentienetwerken zullen sociale verschijnselen op de ene plaats van de aardbol veel vaker, veel sneller en veel grotere consequenties hebben voor andere geografische gebieden. Tot de onderdelen van dit proces behoren de globale migratiestromen die zich in een aantal fasen gemanifesteerd hebben. Dit alles geeft aanleiding tot een samenleving die in toenemende mate multicultureel is samengesteld. De groep ouderen van vreemde herkomst in Vlaanderen is erg heterogeen van samenstelling (Lodewijckx, 2007). Uit die studie blijkt dat er nog altijd een continue toestroming is van oudere eerstegeneratiemigranten (in 2006 waren er 768 oudere nieuwkomers, Vrind, 2007). De auteur pleit onder meer voor een aangepaste aanpak van inburgering voor deze 65-plussers. Deze multiculturalisering doet de vraag rijzen naar het onderliggende ‘westerse waardepatroon’ van het huidige welzijns-, gezins- en gezondheidsbeleid. Verschillen in waarden en normen, gebrek aan inlevingsvermogen en verschillen in het referentiekader van de professionele hulpverlener en gebruikers kunnen mogelijk tot misverstanden en wederzijdse vooroordelen leiden. Dit probleem stelt zich des te sterker bij hulpverlening aan migranten. Westerse middenklasse-hulpverleners weten vaak niet hoe ze met cliënten uit een andere cultuur moeten of kunnen omgaan, terwijl de vreemdelingen zelf niet vertrouwd zijn met de westerse manier van hulpverlening en gezondheidsbeleving (Sannen, 2003). Etnospecifieke en -gevoelige zorg is dan ook geen optie meer, maar moet noodzakelijkerwijs ontwikkeld worden. Als gevolg van de culturele diversificatie moet dit bovendien veel ruimer worden gezien dan enkel als specialisatie ten aanzien van de Turkse en/of Maghrebijnse bevolking.



25


De problematiek stelt zich mogelijk iets minder scherp in Wallonië. Net als in Vlaanderen is men reeds vele jaren vertrouwd met buitenlandse immigranten die er zijn komen wonen. Een verschilpunt met Vlaanderen is dat veel immigranten uit de Maghreblanden de Franse taal machtig zijn, wat een faciliterende factor is voor integratie en dialoog. Glocalisering is een ander aspect van dit veranderingsproces. De 21ste eeuw wordt de eeuw van de stad (De Rynck, 2003). De stad wordt meer en meer een kennis-, technologie-, communicatie- en machtscentrum. De stedelijke bevolking kenmerkt zich dan ook door heterogeniteit en diversiteit. De stad wordt een ontmoetingsplaats voor allerlei nationaliteiten en culturen. In dat opzicht ontmoeten het lokale en het globale elkaar in de stad. Tegelijkertijd kenmerken deze steden zich door een grote concentratie van maatschappelijk kwetsbare groepen en buurten. Zo bleek bijvoorbeeld uit de studie van Kesteloot e.a. (1996) dat 181 van de 323 achtergestelde buurten in Vlaanderen en Brussel zich in Brussel bevonden. Ouderen met dementie uit die buurten maken een grotere kans om niet de zorg te vinden die ze nodig hebben.

1.2.4 Wijzigende rol van de overheid Er zijn drie ontwikkelingen te onderscheiden in de rol van de overheid. Met overheid doelen we hier in de eerste plaats op de federale overheid, maar ook op de regionale overheden van de drie gewesten (Vlaams Gewest, Brussels Hoofdstedelijk Gewest en Waals Gewest). Er is ten eerste de evolutie van ‘government’ naar ‘governance’. Ten tweede verwacht de samenleving dat de overheid verantwoording aflegt over haar beleidsprestaties in termen van effectiviteit en efficiëntie. In de derde plaats wordt de overheid meer en meer verplicht haar macht te delen met de Europese Unie, ook binnen het sociaal beleid en de gezondheidszorg. Dit laatste geldt in belangrijke mate voor de federale overheid. De wijze waarop de overheid (i.c. de federale en de regionale) de samenleving stuurt, is grondig gewijzigd. In de bestuurskundige literatuur laten deze veranderingen zich vatten door de term ‘governance’. Wanneer we het governance-concept van naderbij analyseren, blijken er een veelvoud van betekenissen achter schuil te gaan (Lynn, Heinrich & Hill, 2001). Alleszins wijst het op nieuwe sturingsinstrumenten en wordt het afgezet tegen de traditionele hiërarchische sturing door de overheid. Dit nieuwe model wijst in de eerste plaats op een groot geheel van interdependente elementen die in het ‘governance’-regime betrokken zijn, in het bijzonder wetgeving, beleidsdoelstellingen, organisatorische structuren, financiële geldstromen, administratieve richtlijnen en ruimere, maatschappelijke culturele waarden en normen. Dit zijn geen exogene variabelen die het beleidsproces sturen, zij krijgen immers pas hun definitieve betekenis tijdens dit proces. Omwille van hun interdependente samenhang zijn ze bovendien moeilijk te sturen en te controleren. Veranderingen in het ene systeem leiden namelijk automatisch tot (onbedoelde) gevolgen in het andere. Er is dus niet één voorziening, die verantwoordelijk is voor de realisatie van deze doelstellingen, maar zowel publieke, private als non-profit organisaties zijn betrokken.



26


De overheid bepaalt niet langer alles als hiërarchische overste, maar zoekt naar nieuwe sturingsinstrumenten zoals netwerksturing (onderhandelen, overeenkomsten zoeken, afspraken maken, incentives geven, procesmanagement met overwegend redelijk autonome actoren) en marktsturing (het uitbesteden van taken). Gezien de specifieke historische ontwikkeling van de welzijnssector in de gewesten en gemeenschappen in België en de daarmee verbonden institutionele complexiteit, biedt de netwerksturing als interventieprincipe heel wat mogelijkheden om trajecten over de grenzen van organisaties uit te tekenen. Bij een persoon met dementie komen vaak veel zorgverleners over de vloer, die niet noodzakelijk met elkaar (kunnen) communiceren. Marktsturing moet bijdragen tot een verhoogde efficiëntie als gevolg van het installeren van concurrentie, maar roept tegelijkertijd vragen op met betrekking tot de billijkheid en rechtvaardigheid, omdat de toegankelijkheid van betaalbare en kwaliteitsvolle zorg op die manier op de helling komt te staan. Ten derde wijst dit paradigma ook op de gelaagdheid van het beleid en de verwevenheid van de verschillende beleidsniveaus (lokaal, regionaal en federaal). Het lokale niveau staat het dichtst bij de hulpvrager en kan het best zijn of haar behoeften inschatten en er gepast op reageren. De vraag is hoeveel beslissingsruimte wordt gelaten aan het lokale niveau. De belangrijkste voordelen van het lokale niveau zijn: (1) de mogelijkheid tot aanpassing van het beleid aan lokale omstandigheden en behoeften; (2) de coördinatie en mobilisatie van de verschillende actoren en voorzieningen over de grenzen van de sectoren heen; (3) de bijzondere aandacht voor probleemgebieden; (4) de ontwikkeling van vernieuwende projecten. Tegelijkertijd houdt een te sterke decentralisatie ook nadelen in: (1) lokale initiatieven zijn onvoldoende om het landelijke en zelfs internationale karakter van een bepaalde problematiek aan te pakken; (2) ongelijkheden qua beleidsinspanningen; (3) het gevaar van discrepanties tussen nationale beleidsintenties en lokale beleidsresultaten; (4) de duplicatie van beleidsactiviteiten en een verlies aan efficiëntie. Dit paradigma vraagt dus ook bijzondere aandacht voor de verhouding tussen lokale, regionale en landelijke actoren. De professionalisering van het welzijns- en gezondheidsbeleid heeft in de tweede helft van de jaren ‘90 een nieuwe invulling gekregen. In de jaren ‘70 betekende professionalisering meer bewegingsruimte voor de professional (zijnde maatschappelijk werker, agoog, zorgprofessional, arts...). De samenleving was ervan overtuigd dat deze professionals het best in staat waren om die bewegingsruimte zo kwaliteitsvol mogelijk in te vullen en dit wegens hun specifieke kennis en vaardigheden. Vanaf de tweede helft van de jaren negentig profileert zich een nieuwe definitie in termen van beleidsplanning, afstemming en coördinatie van de dienstverlening, sturing van de uitvoering, het afleggen van verantwoording (‘accountability’) en beleidsevaluatie. Daarnaast hebben efficiëntie en effectiviteit nog meer aan belang gewonnen. Helaas is niet alles wat wenselijk is, ook haalbaar. Bijgevolg moeten er keuzes worden gemaakt. In de Angelsaksische landen worden keuzes in sterke mate bepaald door ‘evidence’. Men geeft de voorkeur aan die benaderingen waarvan de effectiviteit aangetoond is in wetenschappelijk onderzoek en waardoor men zoveel mogelijk personen kan helpen voor een zo beperkt mogelijke prijs. Maar ‘evidence based practice’ is niet de enige invalshoek. Immers, lang niet voor alle problemen is er wetenschappelijke kennis voorhanden, zeker niet als het de zorg voor ouderen met dementie betreft. Zelfs indien dit wel het geval is, leidt deze kennis niet noodzakelijk tot eenduidige beslissingen op het niveau van individuele situaties. De context en de individuele voorkeuren zijn minstens even belangrijk. Derhalve is een ruime benadering van ‘evidence-based’ beleid nodig, die rekening houdt met de specificiteit van veel welzijnswerk. We



27


denken dan meer bepaald aan het relationele aspect van welzijnswerk, de centraliteit van de interactie tussen cliënt en welzijnswerker, de meervoudigheid aan doelstellingen van welzijnswerk en de partiële kennis over het menselijk functioneren. Deze ruime benadering zoekt dan ook naar een integratie van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, klinische expertise in termen van ervaringskennis en verwachtingen en behoeften van cliënten en gebruikers. Dit vereist in ieder geval het dichten van de kloof tussen wetenschap, beleid en praktijk en de zoektocht naar nieuwe vormen van samenwerking tussen onderzoekers, beleidsverantwoordelijken en praktijkwerkers. De Europese Commissie (EC) heeft op 20 april 2004 een mededeling uitgebracht getiteld: “Modernising social protection for the development of high-quality, accessible and sustainable health care and longterm care: support for the national strategies using the open method of coordination.” Uit dit document blijkt dat de EC van oordeel is dat de stelsels voor gezondheidszorg in de Europese Unie (EU) en het beleid in de lidstaten onderling steeds meer verstrengeld raken. De toenemende mobiliteit van patiënten speelt hierbij een belangrijke rol. De gemeenschappelijke problemen en uitdagingen waarmee de lidstaten op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg worden geconfronteerd, vragen volgens de EC om versterking van de beleidssamenwerking en -coördinatie in de EU. Het is onder meer om deze reden dat de EC pleit voor een introductie van de Open Method of Coordination (OMC) in de gezondheidszorg en de langetermijnzorg. De EC bepaalt in de eerste plaats de doelstellingen die de lidstaten moeten nastreven. Deze doelstellingen krijgen hun vertaling in een aantal cijfermatige indicatoren. De beslissing over de wijze waarop de lidstaten deze doelstelling verwezenlijken, wordt aan henzelf overgelaten. De lidstaten moeten wel om de twee jaar een actieplan opmaken over hun concrete werkwijze en de middelen die ze inzetten om de doelstellingen te bereiken. Deze plannen worden vervolgens door de EC geëvalueerd. Enerzijds krijgt elke lidstaat aanbevelingen en aandachtspunten, anderzijds leidt deze werkwijze tot een uitwisseling van ‘best practices’ over de grenzen van de lidstaten heen. Er gaat evenwel geen dwingende kracht uit van de aanbevelingen. Daarom worden ze ook beschouwd als ‘soft law’. Lidstaten zullen dus verplicht worden om te rapporteren over hun gezondheidsbeleid en hun zorgbeleid. Op die manier wordt de EU ook een belangrijke speler in de vormgeving van het gezondheids- en zorgbeleid, zoals ze dit ook al is inzake werkgelegenheidsbeleid, sociale bescherming, pensioenen en sociale insluiting.

1.2.5 Vermaatschappelijking van de zorg De hoger beschreven evolutie van individualisering van de samenleving, heeft ook haar weerklank gevonden in de organisatie van de zorg. We zien een evolutie naar meer diversificatie van het zorgaanbod en een toenemende verstrengeling van de beleidsdomeinen zorg en wonen. Ouderen verkiezen thuis te blijven en zo lang mogelijk thuiszorg te gebruiken boven een residentiële zorgdienst (Vanden Boer & Vanderleyden, 2004; Van Meerbeeck, 2003). Mede door de vooruitgang van de medische wetenschap is thuis blijven wonen mogelijk, ook met een chronische ziekte of zorgbehoevendheid. Om hierop een antwoord te bieden, maakt het beleid in Vlaanderen sinds de jaren ‘90 actief werk van de ontwikkeling van een zorgcontinuüm waarbij thuiszorg verder wordt gestimuleerd en ook transmurale voorzieningen een plaats krijgen. In België heeft het beleid sinds 1970 al thuiszorg gestimuleerd, maar is vooralsnog geen beleid gevoerd van actieve de-institutionalisering in de ouderenzorg. Wel vormen de



28


rusthuizen en RVT’s zich meer en meer om tot gespecialiseerde woon- en zorgcentra. In het recente ontwerp van ouderenzorgdecreet trekt deze diversificatie nog verder door met de erkenning van bijvoorbeeld herstelverblijf of gastopvang. De individualiseringstendens van de samenleving, met onder meer hoger opgeleide personen die mondiger worden en hogere verwachtingen koesteren, leidt er ook toe dat steeds meer belang wordt gehecht aan de kwaliteit van de woonomgeving. De beleidsdomeinen wonen en zorg raken steeds nauwer op elkaar betrokken. Huisvestingsmaatschappijen worden geconfronteerd met een ouder wordend publiek dat zorg nodig heeft, terwijl zorginstellingen niet altijd aangepast zijn aan de huidige verwachtingen inzake woonkwaliteit. Er wordt gepleit voor meer aandacht voor levenslang wonen en meer middelen voor woningaanpassingen, zodat thuis wonen mogelijk blijft (Platform Wonen voor Ouderen, 1999). Er ontstaan nieuwe woonvormen met zorg zoals kangoeroewonen of groepswonen. De residentiële ouderenzorg gaat op zoek naar alternatieve woonconcepten ter vervanging van de grote instellingen. Het kleinschalige genormaliseerde wonen is veelbelovend als woon- en zorgconcept voor personen met dementie (Van Audenhove e.a., 2003; Declercq e.a., 2007). De verschuivingen waarbij de zorg zich meer en meer naar thuis verplaatst en oog heeft voor wonen en welzijnsaspecten, gaat gepaard met veranderingen in de zorgcultuur en in de attitudes en methodieken van de zorgverstrekkers. Mantelzorgers nemen in toenemende mate aspecten van zorg over en we stellen vast dat er in de eerstelijnsdiensten een toenemende behoefte is aan deskundigheid om aangepaste zorgvormen voor deze doelgroepen te ontwikkelen of te implementeren. Dit alles vergt een verdere professionalisering van de zorgsector (zie verder).

1.2.6 Toegankelijkheid van de zorg Toegankelijkheid is een fenomeen dat veel minder eenduidig is dan het op het eerste gezicht lijkt. Laten we van meet af aan stellen dat het begrip verwijst naar een realiteit die ruimer is dan het louter toegang krijgen tot een bepaalde voorziening. Toegankelijkheid heeft zowel te maken met bereikbaarheid, met ergens binnen kunnen komen (toegankelijkheid in enge zin), als met bruikbaarheid of met het krijgen van een antwoord op de vragen waar men mee zit. In dit proces zijn drie fasen te onderscheiden. De eerste fase van toegankelijkheid betreft het als probleem definiëren van een bepaalde toestand of een gebeuren. De verschillen ter zake tussen de individuen zijn groot. Eén en dezelfde objectief aanwezige noodsituatie wordt door sommigen wel en door anderen niet als een probleem ervaren. De wijze waarop iets eventueel als een probleem wordt ervaren, kan eveneens sterk verschillen van individu tot individu. Vervolgens gaat men met ‘deze als probleem geduide situatie’ al dan niet aankloppen bij een voorziening. Voor sommigen is de stap gauw gezet, anderen doen aan zelfhulp (of doen niets) bij gebrek aan kennis over de mogelijkheden, wegens slechte ervaringen met of negatief gekleurde informatie over bepaalde voorzieningen of wegens gevoelens van schaamte over de eigen onmacht. Bij nog anderen spelen financiële overwegingen een rol, bijvoorbeeld met betrekking tot de gezondheidszorg (Willems, 2005; Vanroelen, Smeets, Louckx, 2004).



29


Ten derde: eenmaal mensen beslist hebben een beroep te doen op een bepaalde voorziening, moeten ze er nog toegelaten worden. Niet alleen formele/officiële maar ook informele/officieuze toelatingsvoorwaarden spelen hier een rol. En tenslotte: eenmaal toegelaten, zijn er verschillen in de omgang met de voorziening, met de eisen die ze stelt, met de verwachtingen van het personeel. Onder meer het Kaderdecreet Lokaal Sociaal Beleid heeft de toegankelijkheid van welzijnsvoorzieningen (opnieuw) op de beleidsagenda geplaatst. Daarnaast zijn er ondertussen methodieken ontwikkeld die het mogelijk maken de niet opgenomen rechten van hulpvragers op te sporen. Toch veronderstellen de huidige modellen nog te vaak dat de hulpvrager als eerste de stap naar de voorziening zet. Derhalve is er nood aan nieuwe methodieken die op een proactieve wijze moeilijk bereikbare doelgroepen opsporen en aanspreken om de stap te zetten naar de huidige voorzieningen. Met betrekking tot personen met dementie blijkt dat mantelzorgers vaak ver over de eigen grenzen gaan vooraleer de nodige hulp te zoeken. Anderen zijn er zich simpelweg niet van bewust dat hulp mogelijk is. De Expertisecentra Dementie hebben op dit vlak al heel wat werk verricht, maar het verhogen van de toegankelijkheid van de zorg blijft een aandachtspunt.

1.2.7 Professionalisering van de zorgsector De voorafgaande tendensen en ontwikkelingen maken duidelijk dat de sector van welzijn en gezondheid volop in beweging is. Wanneer we het hebben over professionalisering dan betekent dit niet dat er momenteel geen professionele zorg wordt verleend. Het gaat er wel om dat aan zorgorganisaties en medewerkers nieuwe eisen worden gesteld. We gaan in op enkele uitdagingen: het innoveren en het vooruitblikken en anticiperen op toekomstige ontwikkelingen, het meegaan met technologische ontwikkelingen in de zorg en het groeien naar ‘lerende organisaties’. Mede door de demografische, sociaal-culturele verschuivingen komen nieuwe vragen op zorgorganisaties af. Zal er nog voldoende en gekwalificeerd personeel zijn om de toenemende zorgvragen te beantwoorden? Hebben medewerkers voldoende ruimte voor creativiteit en het ontwikkelen van innovatieve oplossingen op nieuwe vragen van de ouderen van morgen? Is er bereidheid tot samenwerking met andere zorgorganisaties, ook over de sectoren heen om werkelijk vraaggestuurde zorg te realiseren? Hoe kan binnen dit kader blijvend goede kwalitatieve zorg worden verleend? Dit zijn enkele van de belangrijke uitdagingen en zorgorganisaties dienen hun beleid hierop af te stemmen. Niet onbelangrijk in de dynamiek van professionalisering en verbetering van de zorg zijn de technologische ontwikkelingen. We verwijzen hierbij niet enkel naar de vooruitgang binnen de geneeskunde met tal van hoogtechnologische technieken voor diagnostiek en behandeling. Ook op het gebied van thuis wonen en thuiszorg is technologie een belangrijke ondersteunende factor. Telecare kan ‘zorg op afstand’ mogelijk maken. Domoticatoepassingen bieden ondersteuning in het zo lang mogelijk en comfortabel en veilig thuis wonen. ICT-toepassingen kunnen de communicatie en het management van de zorg faciliteren en ondersteunen. Dit impliceert dat zorgorganisaties tijd en middelen vrijmaken om met deze technologie te leren werken en ze optimaal te integreren in de eigen werking.



30


Een laatste element van professionalisering in de zorg doelt op de nood om de eigen expertise zo goed mogelijk op te bouwen en te blijven ‘leren’. De sector zorg en welzijn wordt gekenmerkt door een hoge mate van complexiteit en dit door drie factoren. Een eerste bron van complexiteit komt voort uit het object van zorg, met name de gebruiker die zich moeilijk laat standaardiseren. Elke zorg- of welzijnsvraag heeft een unieke, individuele component. Ten tweede is het wetenschappelijke fundament van de zorg een bron van complexiteit. De snelheid van wetenschappelijke ontwikkelingen en het feit dat fundamenten steeds ter discussie staan of betwist worden, maken dat overzicht krijgen een illusie is. Ten slotte is ook de organisatorische context van de zorg een bron van complexiteit. Bij vele trajecten is een scala van professionals betrokken, of zelfs diverse organisaties, en wordt gewerkt onder voortdurende tijdsdruk, vaak in een omgeving van relatieve schaarste van middelen. Bovendien zijn voor dit werk professionele kennis en vaardigheden nodig. Welzijns- en zorgprofessionals zijn in die zin kenniswerkers die trachten relevante connecties te maken tussen wetenschappelijke inzichten, kennis vanuit een basisopleiding en bijkomende vorming, ervaringskennis, specifieke informatie over gebruikers en het labyrint van organisatorische regels en procedures dat hun werk kenmerkt. Deze ervaringskennis is niet altijd even gemakkelijk te expliciteren en wordt derhalve ook vaak ‘stille kennis’ genoemd (Schön, 1983; Argyris & Schön, 1999). Het gevaar schuilt erin dat men stille en expliciete, meer geformaliseerde kennis als verschillende en zelfs tegenover elkaar staande soorten kennis gaat zien, terwijl het in feite twee kanten van dezelfde medaille zijn. Professionele kennis bestaat juist in een precaire verwevenheid tussen de expliciete regels en stilzwijgende kennis. Het uit elkaar trekken, of het focussen op het ene ten koste van het andere, is dan ook een te beperkte strategie. Gezien de snel wijzigende samenleving is het daarom essentieel dat zowel binnen organisaties als over de grenzen van organisaties heen instrumenten worden ontwikkeld die het mogelijk maken die stille kennis te expliciteren en te delen tussen praktijkwerkers. Hierdoor kunnen welzijns- en gezondheidsvoorzieningen uitgroeien tot ‘lerende organisaties’.

1.3 Besluit In dit eerste hoofdstuk schetsten we de huidige context van de zorg voor ouderen en in het bijzonder voor personen met dementie. Ten eerste komen er tal van demografische ontwikkelingen op ons af, waaronder de vergrijzing van de bevolking, maar ook elementen als de gezinsverdunning of het toenemend aantal alleenstaanden zijn belangrijke factoren. Ten tweede schetsten we een overzicht van de maatschappelijke en sociaal-culturele wijzigingen die een invloed uitoefenen op hoe de zorg voor personen met dementie er in de toekomst zal uitzien. Dit overzicht is niet volledig, maar biedt wel een kader om het zorglandschap mee te beoordelen. In het volgende hoofdstuk gaan we dieper in op welke diensten en voorzieningen reeds beschikbaar zijn voor personen met dementie.



31



32

2. Overzicht van het zorgaanbod voor personen met dementie in Vlaanderen

2.1 Extramurale voorzieningen De grote meerderheid van de ouderen met dementie verblijft thuis, omdat deze ouderen dat zelf willen en ook vaak op verzoek van de naaste familie. Specifiekere gegevens zijn bekend over Alzheimerpatiënten, van wie naar schatting meer dan 60 % thuis wordt opgevangen (Buntinx e.a., 2006; Vlaamse Alzheimer Liga, 2008). Het opnemen van de zorg voor een persoon met dementie is voor de mantelzorger(s) een zware belasting. Onder meer om een snelle overstap naar de duurdere residentiële zorg te beperken, nam de overheid initiatieven om de thuiszorg te stimuleren (Vlaamse Alzheimer Liga, 2008; Demaerschalk & Declercq, 2007). Thuiszorg wordt hierbij omschreven als de hulp- en dienstverlening die er specifiek op gericht is de gebruiker te handhaven in zijn natuurlijke thuismilieu (De Lepeleire & Paquay, 2002). Behalve op overheidsmaatregelen zoals de zorgverzekering, het tijdskrediet, de loopbaanonderbreking en het palliatief verlof, kunnen ouderen met dementie en hun mantelzorgers een beroep doen op de volgende (informele en/of formele) thuiszorgdiensten (Demaerschalk & Declercq, 2007): de samenwerkingsinitiatieven in de thuisverzorging (SIT), de huisarts, de teams voor thuisverpleging, de diensten voor gezinszorg, de diensten voor oppashulp, de personenalarmcentrale, de dienstencentra, de poetsdienst, de klusjesdienst, de dienst maaltijdenbedeling, de expertisecentra dementie, de verenigingen van gebruikers en mantelzorgers, de CAW en de ‘ingebouwde’ CAW, de centra voor geestelijke gezondheidszorg, de centra voor palliatieve zorg... Elk van deze diensten wordt hieronder verder beschreven.

2.1.1 Samenwerkingsinitiatieven inzake thuisverzorging - Geïntegreerde diensten voor de thuiszorg Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg Een Samenwerkingsinitiatief inzake thuisverzorging (SIT) is een samenwerkingsverband, in een bepaalde regio, tussen vertegenwoordigers van representatieve huisartsenkringen, erkende teams voor thuisverpleging, erkende diensten voor gezinszorg, erkende centra voor algemeen welzijnswerk en ten minste drie andere vertegenwoordigers van medische of paramedische beroepsverenigingen (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). De SIT’s werden door de Vlaamse regering opgericht via het ‘Besluit van de Vlaamse Regering houdende coördinatie en ondersteuning van de thuisverzorging’, d.d. 21/12/1990 (het besluit Weckx), gewijzigd bij het ‘Besluit van de Vlaamse Regering d.d. 07/04/1998



33

Overzicht van het zorgaanbod voor personen met dementie in Vlaanderen

(het besluit Demeester), met als doelen de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners en organisaties in de thuiszorg in een regio te bevorderen en op die manier een kwaliteitsvolle zorgverlening te verzekeren. Per regio van ten minste 25 000 inwoners kon één Samenwerkingsinitiatief inzake thuisverzorging (SIT) erkend en gesubsidieerd worden. Momenteel telt Vlaanderen 21 erkende SIT’s. Een SIT functioneert als overlegplatform voor de eerste lijn. Tenminste de helft van alle thuiszorgorganisaties in een bepaalde regio moeten er aan deelnemen. Bijkomend moet een gestructureerde samenwerking met de OCMW’s uit de regio worden nagestreefd. Op die manier kunnen er gezamenlijk acties ondernomen worden om de thuiszorg te verbeteren. Zo moet het samenwerkingsinitiatief de thuisverzorging bekendmaken en stimuleren, actief informatie inzake thuisverzorging verspreiden, taakafspraken maken binnen de regio, gemeenschappelijke initiatieven opzetten ter bevordering van de kwaliteit van de thuiszorg en ter ondersteuning van de thuisverzorger, vrijwilligerswerk ondersteunen en stimuleren, vormingsinitiatieven opzetten - onder meer in verband met interdisciplinaire samenwerking - en doorverwijzen in geval van specifieke individuele hulpvragen. Om dit alles in goede banen te leiden dient een coördinator te worden aangesteld. Een SIT biedt niet alleen een overlegtafel aan alle betrokkenen, maar coördineert ook de zorgen hulpverlening rond de patiënt. Hiervoor wordt een van de betrokken hulpverleners, in samenspraak met de patiënt, aangesteld als zorgbemiddelaar. Deze persoon is verantwoordelijk voor het samenbrengen van alle betrokken hulpverleners, zodat een zorgplan kan worden opgesteld. Concreet dient een zorgbemiddelaar de zorg, verstrekt door verschillende hulpverleners, af te stemmen en alle hulpverleners en patiënten te informeren over de bestaande voorzieningen en tegemoetkomingen. Ten slotte heeft hij de taak de opmaak en de voortgang van een zorgplan op te volgen. Het zorgplan is erg belangrijk in de thuisgezondheidszorg, aangezien dit gebruikt wordt als basis voor de subsidiëring van een SIT. Zo wordt er per jaar en per inwoner van de regio die door het SIT bediend wordt, een subsidiëring van 0,33 euro toegekend op voorwaarde dat er per 1000 inwoners minstens 3 zorgplannen worden opgesteld. In dit plan wordt gespecificeerd wie welke taak zal opnemen in de zorg voor de oudere en kunnen mededelingen aan zorgverleners, gezinsleden of vrijwilligers worden neergeschreven (De Lepeleire & Paquay, 2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Deze SIT’s waren een Vlaams initiatief, maar op 5 maart 2002 werd op federaal niveau het KB op de ‘Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT’s)’ goedgekeurd. Een GDT is een gezondheidsvoorziening die, per zorgzone, het geheel van de toegetreden praktijken van eerstelijnszorg omvat en integreert, waarop mensen een beroep doen teneinde hun gezondheidstoestand zowel op het somatische als op het psychische en het sociale vlak, stabiel te houden of te verbeteren (KB 05/03/2002). Hierbij gaat het zowel om huisartsen, verpleegkundigen, tandartsen, apothekers, kinesitherapeuten als om beoefenaars van andere paramedische beroepen. De taken van de GDT’s vallen ongeveer samen met die van de SIT’s. Zo hebben ze eveneens de taak de samenwerking en informatie-uitwisseling tussen hun leden te bevorderen en initiatieven te ondersteunen die de kwaliteitsbevordering van thuisverzorging beogen. Globaal heeft deze gezondheidsvoorziening als doel de patiëntenzorg te versterken, onder meer via de praktische organisatie en ondersteuning van het multidisciplinair overleg. Dit overleg moet de zelfredzaamheid van de patiënt evalueren en taakafspraken tussen hulpverleners, alsook de uitwerking en opvolging van een zorgplan concretiseren. Meer specifiek heeft een Geïntegreerde Dienst voor Thuisverzorging opdrachten inzake beroepsbekwaming, -vervolmaking en kwaliteitsbevordering, inzake continuïteit van zorg, inzake het medisch dossier en ten slotte opdrachten inzake gegevensverzameling, -verwerking en -communicatie. Beslissingen in verband met het uitvoeren van bovenstaande opdrachten worden



34


genomen door de beheerraad, die aangesteld wordt voor een periode van minimum 4 en maximum 6 jaar. Deze raad stelt ten slotte eveneens een verantwoordelijke aan die instaat voor het waarnemen van de dagelijkse leiding van de GDT. De Vlaamse overheid heeft de Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging erkend, zodat het werkingsgebied van de SIT’s en GDT’s samenvalt (KB 05/03/2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Met het oog op een vereenvoudiging van bovenvermelde structuren, werd een nieuw Vlaams ‘Decreet betreffende de eerstelijnsgezondheidszorg en de samenwerking tussen de zorgaanbieders’ goedgekeurd in maart 2004. Op die manier werden de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) opgericht. Het gaat hierbij om samenwerkingsverbanden tussen vertegenwoordigers van zorgaanbieders werkzaam in de eerstelijnsgezondheidszorg van een bepaalde regio. De facto vallen de SEL’s samen met de GDT’s en nemen zij ook de taken van de reeds bestaande SIT’s over. Deze samenwerkinginitiatieven zijn gericht op het optimaliseren van de eerstelijnsgezondheidszorg, waarbij ze zich vooral richten op de organisatorische activiteiten binnen de eerste lijn. Concreet wordt de samenwerking als doelstelling voorop gesteld tussen alle zorgaanbieders actief in de eerstelijnsgezondheidszorg, tussen zorgaanbieders en gebruikers, mantelzorgers en vrijwilligers, en tussen de organisaties, diensten en personen met een meer gespecialiseerd zorgaanbod. Er zijn enkele kenmerken waaraan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg moeten beantwoorden. Zo dienen ze in de eerste plaats minstens de diensten voor gezinszorg, de huisartsen, de lokale dienstencentra, de openbare centra voor maatschappelijk welzijn, de rusthuizen, de verpleegkundigen en vroedvrouwen en de ziekenfondsen te vertegenwoordigen, waarbij de samenwerking tussen alle zorgverleners wordt bevorderd. Vervolgens dienen ze activiteiten te registreren, en multidisciplinaire en gebruikersgerichte samenwerking te organiseren en te ondersteunen. Eind 2008 verschenen er uitvoeringsbesluiten die de concrete werking van de SEL’s vastleggen (23/12/2008). In principe komt het werkgebied van de SEL’s overeen met het gebied van een regionale stad. Voor kleine steden kan een afdeling van een SEL worden opgericht. Een erkenning als SEL kan op haar vroegst ingaan op 1 januari 2010. De SEL’s krijgen een uitgebreide lijst van opdrachten. Behalve op het opstellen van een sociale kaart en het adviseren van het lokaal bestuur bij de opmaak van het lokaal sociaal beleidsplan (voor wat eerstelijnszorg betreft), ligt het hoofdaccent op het ondersteunen van multidisciplinaire zorgen dienstverlening. Dit betreft het faciliteren en organiseren van multidisciplinair overleg, het organiseren van multidisciplinaire vorming of het ondersteunen bij de invoering van multidisciplinaire zorgtrajecten.

2.1.2 Huisarts De huisarts staat in voor de continue medische verzorging, voorlichting, preventie, opvoeding, hulp en begeleiding aan zorgvragers in hun gezin en samenlevingsverband. De zorg die hij verleent is persoonsgericht, continu en integraal, en beperkt zich niet tot één ziekteperiode. Ook na opname in een verzorgingsinstelling blijft de huisarts een belangrijke rol spelen in de verdere verzorging van de oudere persoon (De Lepeleire & Paquay, 2002; Devroey e.a., 2004).



35


In 2005 werden er in het Vlaamse Gewest 9552 huisartsen geregistreerd (WVG, Agentschap Zorg en Gezondheid). Studies tonen aan dat hun patiëntenpopulatie zowel op Vlaams als op Belgisch niveau voor een groot deel uit ouderen bestaat. Personen onder de leeftijd van 65 jaar contacteren de huisarts jaarlijks gemiddeld 4,6 keer, terwijl het gemiddeld aantal consultaties bij 75-plussers oploopt tot 11,9 per jaar (Bayingana e.a., 2006). De huisarts speelt een belangrijke rol bij het vroegtijdig detecteren en diagnosticeren van dementie. In de beginfase van het syndroom brengen de patiënt en zijn omgeving vaak geen klachten aan, waardoor de huisarts dankzij zijn regelmatige en in tijd gespreide contacten met de patiënt meestal als eerste hulpverlener wordt geconfronteerd met de cognitieve en emotionele veranderingen van de oudere (Buntinx e.a., 2006; Buntinx e.a., 2000, Qualidem, 2005). Door deze herhaalde contacten en in zijn contacten met mantelzorgers, verwerft hij eveneens een goed zicht op de progressieve afname van de cognitieve en de gedragsmogelijkheden, en op de invloed van het ziekteproces op de activiteiten in het dagelijkse leven (ADL) van de patiënt. In de literatuur wordt hiervoor de term ‘case-finding’ gebruikt. Huisartsen kunnen problemen die door beginnende dementie worden veroorzaakt, opmerken op momenten dat patiënten op consultatie komen voor andere klachten. Vooral bij ouderen dient de huisarts steeds alert te zijn en het functioneren van de persoon actief en anticipatief te observeren (Buntinx e.a., 2006; Buntinx e.a., 2000). Natuurlijk kunnen cognitieve problemen, zoals abnormale vergeetachtigheid, ook door naaste familieleden worden opgemerkt. Op die manier is het mogelijk dat ouderen op verzoek van de familie de huisarts consulteren. In dit geval kan hij een eerste inschatting maken en beoordelen of symptomen passen binnen een beginnend dementieel syndroom (Vlaamse Alzheimer Liga, 2008). In de internationale literatuur worden heel wat screeningsinstrumenten beschreven die hulp kunnen bieden bij het detecteren en diagnosticeren van dementie. De vraag is of deze toepasbaar en bruikbaar zijn in de huisartsenpraktijk. Concreet betekent dit dat instrumenten kort en makkelijk hanteerbaar moeten zijn, zodat het scoren en evalueren snel kan verlopen. Bijkomend moeten ze aspecten van het functioneren onderzoeken die in de beginfase van het dementie worden aangetast (Van Audenhove & Lammertyn, 1995, Buntinx e.a., 2006). In dit kader werd door de Qualidemploeg, een samenwerking tussen het Academisch Centrum voor Huisartsengeneeskunde van de KULeuven en de Service de Psychologie de la Santé van de Universiteit van Luik, een vergelijkend onderzoek uitgevoerd tussen 59 gestandaardiseerde instrumenten. Hieruit werden drie schalen als goede instrumenten voor screening en diagnosestelling geselecteerd. Het gaat om de Mini-Mental State Examination (MMSE), de FRAIL-schaal en de kloktest. De MMSE is een eenvoudig hanteerbaar instrument voor de screening naar dementie door huisartsen, maar wordt bij voorkeur steeds gecombineerd met de kloktest (cognitief screeningsinstrument) of de FRAIL-test, om het aantal vals positieve testuitslagen te beperken. De FRAIL-test kan worden beschouwd als een waardevolle aanvulling op de MMSE, aangezien dit instrument de mate van afhankelijkheid, autonomie en kwetsbaarheid van de betrokken patiënt detecteert. Buntinx e.a. (2006) beschrijven dat een positieve score op deze laatste 2 schalen kan wijzen op de aanwezigheid van dementie, terwijl een negatieve score niet noodzakelijk leidt tot veel vals negatieve resultaten. Toch worden positieve resultaten met bovenstaande instrumenten liefst bevestigd door gebruik te maken van een diagnostisch instrument, zoals de Camdex-R (Buntinx e.a., 2002; Qualidem, 2005; Buntinx e.a., 2005). In het onderzoek van de Qualidemploeg werden de verschillen in diagnosticeren tussen huisartsen



36


en specialisten (psychiaters) bestudeerd. Zij concludeerden dat huisartsen niet slechter, maar anders diagnosticeren dan psychiaters (Buntinx & De Lepeleire, 2003). Toch blijft de diagnose van dementie een onderdeel van een multidisciplinaire benadering (Buntinx e.a., 2005, Buntinx e.a., 2006). Naast zijn rol op het vlak van vroegtijdige detectie en behandeling van dementie, speelt de huisarts een belangrijke rol bij het doorverwijzen van de oudere naar andere specialisaties (neurologie, geheugenkliniek). Dankzij zijn kennis op het vlak van het zorgaanbod in de regio kan hij advies verlenen over de bestaande thuisondersteunende diensten, zodat personen met dementie zo lang mogelijk in hun thuismilieu kunnen blijven wonen. De huisarts kan reeds de eerste contacten leggen met andere disciplines die in de zorg voor dementerende ouderen actief zijn (Vlaamse Alzheimer Liga, 2008).

2.1.3 Teams voor thuisverpleging De thuisverpleging is de dienstverlening die gespecialiseerd is in de verpleging en verzorging van zorgvragers in de thuissituatie. Deze zorg wordt enkel verstrekt door verpleegkundigen die naast de specifieke verpleegkundige activiteiten (wondzorg, hygiënische zorg, inspuitingen, bloedafnames, blaassondages, blaasspoelingen...), eveneens instaan voor het volgen van de psychische, de sociale en de gezondheidstoestand van cliënten, voor het verstrekken van advies en voorlichting, en voor het verlenen van psychosociale begeleiding van zorgvragers en hun familie (De Lepeleire & Paquay, 2002; Demaerschalk & Declercq, 2007). Deze hulp kan 24 uur per dag worden aangeboden, zowel door verpleegkundigen van een dienst voor thuisverpleging (bv. Wit-Gele Kruis) of een dienst voor thuiszorg (bv. Bond Moyson, Solidariteit voor het Gezin...), als door zelfstandige verpleegkundigen. Ongeacht de tewerkstellingsmogelijkheden (dienstverband of zelfstandig statuut) kunnen verpleegkundigen eveneens functioneren in ‘teams voor thuisverpleging’. Het gaat hierbij om teams van verpleegkundigen met een structureel verband (schriftelijke overeenkomst) en die samengesteld zijn uit ten minste 5 voltijdse verpleegkundigen of hun equivalent (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Deze teams werden door de Vlaamse overheid erkend om de kwaliteit, de samenwerking en de continuïteit van de verpleegkundige thuiszorg te waarborgen. Om deze doelstellingen te bereiken dienen de teams aan een aantal voorwaarden te voldoen. Het opstellen van een permanentieregeling, het opstellen en bewaren van patiëntendossiers, het volgen van bijscholing van minimaal acht uur en het beschikken over een contactverantwoordelijke zijn hiervan enkele voorbeelden. De teams voor thuisverpleging worden erkend voor een periode van maximum 4 jaar, waarna de erkenning kan vernieuwd of ingetrokken worden. Deze beslissing wordt deels gebaseerd op de jaarverslagen die de teams voor thuisverpleging jaarlijks uiterlijk op 31 maart dienen te bezorgen aan het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (Vlaams Agentschap zorg en gezondheid, 2008). In 2005 werden in Vlaanderen 207 teams erkend. Uit de cijfers van 2003 blijkt dat vooral ouderen gebruik maken van thuisverpleging. Op dat moment waren maar liefst 68 % van de cliënten ouder dan 70 jaar (website Wit-Gele Kruis Vlaanderen, 2008). Hoeveel van deze personen aan dementie lijden, is niet exact geweten. Een ruwe schatting is mogelijk op basis van beschikbare gegevens over het voorkomen van oriëntatieproblemen (uit de Katz-schaal), een beperkte indicator voor dementie. In 2003 waren ongeveer 12,6 % van de cliënten occasioneel gedesoriënteerd, 3,3 % continu gedesoriënteerd en 84,1 % vertoonde geen problemen op het vlak van



37


oriëntatie in tijd en ruimte (Wit-Gele Kruis Vlaanderen, 2008). Toch mag men niet alle gedesoriënteerde cliënten bestempelen als dementerend. Desoriëntatie is een kenmerk van het dementiesyndroom, maar valt er niet mee samen. Thuisverpleging speelt een belangrijke rol in de zorg voor ouderen met dementie die thuis verblijven. Deze zorg reikt verder dan alleen lichamelijke verzorging. Door het vertrouwelijke contact met de oudere persoon en zijn of haar familie en door gerichte observatie, hebben thuisverpleegkundigen eveneens een belangrijke signaalfunctie. Een rol die niet enkel verwijst naar een vroegtijdige detectie van dementie, maar ook naar een evaluerende en bewakende taak op het vlak van de haalbaarheid van thuis wonen. De dienstverlening richt zich hierbij niet enkel tot de persoon zelf, maar ook tot de mantelzorger(s) die de zorgvrager omringen. Ook voor deze mantelzorgers moet de zorg thuis haalbaar blijven. Het bieden van emotionele en praktische steun is van cruciaal belang. Aangezien mantelzorgers een sterke behoefte hebben aan psychosociale steun en begeleiding, hangen ze in belangrijke mate af van de deskundigheid van de thuisverpleegkundige(n) en de ondersteuning die deze laatsten aanbieden. Naast een betrokken houding en verpleegtechnische vaardigheden zijn er een aantal bijkomende vereisten om als verpleegkundige op een professionele manier hulp te kunnen bieden aan ouderen met dementie en hun familieleden. Kennis over het dementeringsproces en de verzorging van personen met dementie en het beschikken over goede observationele en communicatieve vaardigheden om zowel ouderen als familieleden te ondersteunen en te begeleiden, zijn hiervan een aantal voorbeelden. Om deze vaardigheden te verwerven worden geregeld cursussen georganiseerd (intern of extern). Om de deskundigheid inzake dementie te vergroten, beschikt elke dienst van het WitGele Kruis in Vlaanderen over een referentieverpleegkundige ‘dementie’. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in het vakgebied dementie en haar kennis en vaardigheid overdraagt aan haar collega’s (website WGK, 2008). Bijkomend kunnen collega-verpleegkundigen steeds bij haar terecht in geval van problemen of specifieke vragen. Het idee hierachter is dat niet iedereen in alle relevante domeinen thuis kan zijn. Deze referentieverpleegkundige is een expert op het vlak van dementie, maar blijft voor het overige even allround als de andere verpleegkundigen (Van Audenhove & Lammertyn, 1995).

2.1.4 Diensten voor gezinszorg Gezinszorg is de hulp- en dienstverlening die bestaat uit persoonsverzorging, huishoudelijke hulp en schoonmaakhulp, alsook de daarmee verband houdende algemene psychosociale en pedagogische ondersteuning en begeleiding (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; De Lepeleire en Paquay, 2002). Deze zorg wordt alleen verstrekt in het natuurlijke thuismilieu van de hulpaanvrager, wanneer blijkt dat deze persoon of zijn omgeving niet meer in staat is om zelf in te staan voor de persoonsverzorging en huishoudelijke taken. Op die manier kunnen deze diensten hulpaanvragers helpen bij het uitstellen van een ziekenhuisopname of opname in een instelling (De Lepeleire & Paquay, 2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; Demaerschalk & Declercq, 2007). De programmering van de diensten voor gezinszorg gebeurt op basis van de leeftijdsprognoses per gemeente per provincie. Voor 2008 komt de programmering neer op 22.383.179 uren gezinszorg (waarvan 837.850 uren in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest). De minister bepaalt jaarlijks het maximaal subsidiabel



38


urencontingent dat kan ingevuld worden van deze programmering. Op 21 maart 2008 is door de Vlaamse regering goedgekeurd dat het gaat om 15.562.464 uren of bijna 70 % van de programmering. Dit is een uitbreiding met 342.977 uren ten opzichte van 2007. Vervolgens werd in twee ministeriële besluiten het urencontingent van elke dienst voor gezinszorg (zowel de openbare als de private) vastgelegd. In 2007 werden 79.181 gezinnen geholpen door gezinszorg, wat neerkwam op 3,07 % van de private huishoudens op 31 december 2007 (Studiedienst Vlaamse Regering). In 2007 bestond het cliëntenbestand van de grootste private organisatie voor gezinszorg vooral uit ouderen (72 %), waarbij 43 % van de cliënten ouder is dan 80 jaar. Gezinszorg is niet specifiek gericht op personen met dementie, maar 6,2 % van de gepresteerde uren was gericht op deze doelgroep (Jaarverslag Familiehulp Vlaanderen, 2007). De geboden hulp kan ondersteunend, aanvullend of vervangend zijn en omvat de gewone huishoudelijke en verzorgende taken, maar geen buitengewone, zware of gevaarlijke taken. Het takenpakket van de gezinshulp omvat vijf grote activiteiten. Naast huishoudelijke hulpverlening, zoals de zorg voor maaltijden, wassen en strijken, naaien en herstellen en het onderhoud van de woning, kunnen verzorgende en eenvoudige verplegende activiteiten aangeboden worden. Hierbij gaat het om activiteiten zoals het bieden van hulp bij het dagelijkse of wekelijkse toilet, het voorbereiden van dieetvoeding en het toedienen van medicatie. De psychische hulpverlening omvat het bieden van morele steun en stervensbegeleiding, waarin luisterbereidheid centraal staat. Vervolgens wordt ook ondersteuning bij gezinsactiviteiten aangeboden, zoals opvang en verzorging van kinderen en het op gang brengen van contacten met familie en vrienden. Ten slotte biedt de gezinshulp ook algemene en praktische bijstand. Concreet betekent dit dat de verzorgende kan helpen met kleine administratieve taken, met boodschappen doen en het vergezellen van hulpvragers naar een artsenconsultatie (De Lepeleire & Paquay, 2002; Demaerschalk & Declercq, 2007, Thuiszorgdecreet, 14 juli 1998). Zoals eerder aangegeven heeft deze hulpverlening tot doel de oudere zo lang mogelijk in zijn vertrouwde omgeving te laten vertoeven. Ondanks alles blijft de zelfredzaamheid van de cliënt dus centraal staan. Dit impliceert dat de gezinshulp enkel een tussenbeide komt voor taken waarbij hulp duidelijk nodig is. In het streven naar het behoud van zelfredzaamheid door de oudere, wordt het tijdelijke karakter van deze hulpverlening in de wetgeving benadrukt. Natuurlijk wordt dit principe afgezwakt bij zwaar zorgbehoevende ouderen (De Lepeleire & Paquay, 2002). Private diensten voor gezinszorg zijn vaak verbonden aan een ziekenfonds, maar de keuze voor een dienst is onafhankelijk van het lidmaatschap. Ook vele OCMW’s beschikken over een dienst voor gezinszorg. In dat geval gaat het over openbare diensten. Sommige van deze diensten hebben een eigen referentiepersoon ‘dementie’, met wie steeds contact kan worden opgenomen.

2.1.5 Diensten voor oppashulp Oppashulp is de hulp en bijstand die bestaat in het bieden van gezelschap en toezicht aan de afhankelijke persoon en dit bij afwezigheid van mantelzorg of als tijdelijke vervanging van de mantelzorg (De Lepeleire & Paquay, 2002; besluit Vlaamse regering december 1998). Deze hulp kan zowel overdag als ‘s nachts worden aangewend. De dienst coördineert de hulp in samenwerking met vrijwilligers en is minstens 32 uur



39


per week bereikbaar. Het beschikken over vrijwilligers is erg belangrijk, aangezien dit type diensten jaarlijks minstens 5000 uren oppas door vrijwilligers moeten coördineren om voor subsidiëring in aanmerking te komen (De Lepeleire & Paquay, 2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). De dienstverlening richt zich tot een heterogeen publiek, maar binnen de eigen werking kan een individuele dienst wel specifieke doelgroepen afbakenen. Men denkt dan bijvoorbeeld aan chronische zieken, personen met een handicap en personen met dementie (Vlaams Agentschap zorg en gezondheid, 2008). Er bestaan in Vlaanderen zowel erkende als niet-erkende diensten voor oppashulp. In 2006 werden er 47 erkende diensten geregistreerd (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid). Ondanks het feit dat deze diensten vaak onmisbaar zijn, vooral voor personen die ouderen met dementie alleen begeleiden, heeft deze vorm van dienstverlening geen statuut en worden de prestaties niet erkend door het RIZIV (Alzheimer Liga, 2008). We vermelden nog dat oppashulp ook soms wordt aangeboden door een dienst voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg (zie verder).

2.1.6 Personenalarmcentrale Een personenalarm, ook wel noodoproepsysteem genoemd, is een draagbaar zendertje dat in verbinding staat met een alarmcentrale. Op die manier kan een oudere met dementie tijdens noodgevallen 24 uur per dag in contact treden en een gesprek voeren met het team van de centrale (OCMW Antwerpen, 2005; Demaerschalk & Declercq, 2007). Indien nodig zullen de hulpverleners van deze centrale contact opnemen met familie, buren of kennissen van de oudere, of in dringende gevallen de hulpdiensten oproepen. Dankzij dit systeem kunnen ouderen langer in hun vertrouwde omgeving blijven wonen. Personenalarmsystemen zijn bij alle ziekenfondsen verkrijgbaar en worden deels terugbetaald aan mensen in een bepaalde zorgcategorie (Demaerschalk & Declercq, 2007). Ook de lokale en regionale dienstencentra spelen een belangrijke rol in de bekendmaking en verspreiding van deze dienstverlening.

2.1.7 Dienstencentra (regionale en lokale) Een dienstencentrum zorgt er vooral voor dat diensten van materiële, hygiënische en sociale aard worden verleend aan bejaarden van een wijk, teneinde hen te helpen zo lang mogelijk hun zelfstandigheid en hun integratie in de gemeenschap te behouden (Belgisch Staatsblad, 20 augustus 1992). Op 14 juli 1998 werden deze centra in Vlaanderen door het thuiszorgdecreet zowel op lokaal als op regionaal niveau ingevoerd. Een lokaal dienstencentrum heeft een tweeledige opdracht. Enerzijds biedt deze dienst activiteiten aan van informatieve, recreatieve en educatieve aard, met het oog op het versterken van het sociale netwerk van de hulpvrager. Dit kan gebeuren in samenwerking met lokale sociaal-culturele verenigingen en organisaties. Anderzijds geeft een lokaal dienstencentrum ondersteuning bij de activiteiten van het dagelijkse leven, onder andere via het aanbieden van warme maaltijden, het boodschappen doen, het leveren van personenalarmsystemen, het aanbieden van hulp bij huishoudelijke klussen, het nemen van



40


initiatieven ter verbetering van de mobiliteit en het aanbieden of binnen het bereik brengen van hygiënische zorg aan de gebruikers (Thuiszorgdecreet, 1998; De Lepeleire & Paquay, 2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). In Vlaanderen waren op 1 januari 2008 152 lokale dienstencentra erkend, wat overeenstemde met een realisatiepercentage van 27,29 % (zie tabel 1). Bij de programmering van lokale dienstencentra wordt rekening gehouden met bevolkingsprognoses en met het bevolkingsaantal in de gemeente (per schijf van 15.000 inwoners). Er zijn bijgevolg sterke verschillen in programmering per regio, maar ook de realisatiegraad verschilt van provincie tot provincie.

Tabel 1: Invulling van de programmering lokale dienstencentra in Vlaanderen (toestand 1/1/2009) Provincie

Programmering

Erkende lokale dienstencentra

Erkenning met opschorting

Realisatie in % (erkenning / programmering)

Antwerpen

149

57

16

38,26 %

Limburg

77

21

3

27,27 %

Oost-Vlaanderen

126

24

10

19,05 %

Vlaams-Brabant

99

20

6

20,20 %

West-Vlaanderen

106

38

17

35,85 %

Vlaanderen totaal (zonder Brussel)

557

160

52

28,73 %

Bron: Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2009

Lokale dienstencentra worden vaak georganiseerd door de OCMW’s. Hun cliënteel bestaat voornamelijk uit ouderen. De centra zijn minstens 32 uur per week toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan thuiszorg. Men denkt hierbij aan chronisch zieken en gehandicapten. Ook ouderen met dementie en hun familieleden kunnen een beroep doen op deze centra, maar hoeveel dit er zijn is niet te achterhalen (Jaarverslag OCMW Kortrijk, 2005, Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Dankzij hun lokale opdracht en de laagdrempeligheid van hun aanbod, spelen lokale dienstencentra een belangrijke rol in de strijd tegen vereenzaming van ouderen in de buurt (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Een regionaal dienstencentrum werkt voor een grotere regio. Er wordt in de programmering ook maximaal in één regionaal dienstencentrum voorzien per 100.000 inwoners, per provincie. In 2006 waren er 50 regionale dienstencentra erkend (Brussel inbegrepen). Hiermee was de programmering voor 96 % gerealiseerd. In tegenstelling tot de lokale dienstencentra, worden de regionale centra ingericht door ziekenfondsen (De Lepeleire & Paquay, 2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). De opdracht van een regionaal dienstencentrum sluit aan bij die van een lokaal dienstencentrum, aangezien deze dienst eveneens een informatieve, educatieve en adviserende taak heeft. Meer specifiek hebben regionale dienstencentra de opdracht informatie te verstrekken en advies te geven aan



41


hulpvragers, mantelzorgers en vrijwilligers, vorming aan te bieden aan vrijwilligers en de vrijwilligerszorg te organiseren en te ondersteunen. Op die manier is het mogelijk alle vormen van hulp- en dienstverlening binnen het bereik van de hulpvragers te brengen en de zelforganisaties van hulpvragers, mantelzorgers en vrijwilligers te ondersteunen (Thuiszorgdecreet, 1998; De Lepeleire & Paquay, 2002; Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Zo organiseren regionale dienstencentra geregeld informatieen vormingsactiviteiten, praatgroepen en dementiecafés. Bijkomend bieden ze thuiszorgondersteunende activiteiten aan, zoals het uitlenen van alarmtoestellen en diverse soorten hulpmiddelen, verstrekken ze advies over woningaanpassingen en bieden ze ergotherapeutische begeleiding (Thuiszorgdecreet, 1998).

2.1.8 Diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg De diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg bieden poetshulp, klusjeshulp en/of oppashulp aan in het thuismilieu van de gebruiker. Er wordt enkel zorg verleend als uit een sociaal onderzoek blijkt dat de draagkracht van de gebruiker of zijn omgeving onvoldoende is, hetzij door geestelijke of lichamelijke ongeschiktheid, hetzij door bijzondere sociale omstandigheden (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Poetshulp wordt georganiseerd om ouderen, zieken en personen met een handicap bij te staan in hun huishoudelijke activiteiten (OCMW Zottegem, 2008; Familiehulp, 2008). De poetshulp staat enkel in voor het onderhoud van de woning. Wanneer de oudere ook andere hulp nodig heeft, kan hij terecht bij de Dienst voor Gezinszorg. Klusjeshulp kan worden verleend aan bejaarden en invaliden die door hun lichamelijke, geestelijke en/of sociale toestand, niet of onvoldoende kunnen instaan voor het uitvoeren van een bepaalde herstelling of onderhoudswerk (OCMW thuiszorgdiensten, 2008). De klusjesman voert enkel kortdurende en praktisch uitvoerbare taken uit, zoals onderhoud van het gazon, algemeen tuinonderhoud, behangen, schilderen en kleine herstellingen betreffende sanitair (OCMW Lichtervelde, 2008; Socialistische mutualiteit OostVlaanderen, 2008). Om een efficiëntere werking te garanderen, wordt in het voorontwerp van het woonzorgdecreet voorgesteld de werking van de diensten voor gezinszorg en de diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg samen te voegen. Meer hierover is te vinden in het vierde hoofdstuk.

2.1.9 Maaltijdbedeling en vervoersdiensten Personen met dementie die thuis wonen hebben niet enkel nood aan zorg, maar ook aan dienstverlening op het vlak van maaltijden en vervoer. Vaak wordt deze dienstverlening opgenomen door het plaatselijke OCMW. De dienst maaltijdbedeling biedt warme maaltijden aan voor personen of gezinnen die wegens ziekte, invaliditeit of ouderdom problemen hebben met het bereiden van maaltijden (Demaerschalk & Declercq,



42


2007; OCMW Ichtegem, 2008). Vooral ouderen hebben nood aan deze dienst. Dit kan enerzijds verklaard worden door beperkingen in hun mobiliteit en activiteit, anderzijds door financiële problemen. Warme maaltijden kunnen aan huis, in het dienstencentrum of bij de dagverzorging aangeboden worden (Demaerschalk & Declercq, 2007; OCMW Kortrijk, 2008).

2.1.10 Expertisecentra Dementie Vlaanderen De Expertisecentra Dementie Vlaanderen zijn ontstaan vanuit de nood aan informatie en begeleiding van al wie met dementie geconfronteerd wordt (Expertisecentra Dementie Vlaanderen, 2008). Zij geven advies en informatie en verhogen op die manier de deskundigheid inzake dementie, bij bestaande organisaties en hulpverleners. Bijkomend richten deze centra zich tot alle personen die vragen hebben en geen antwoorden vinden bij hulpverleners of organisaties. Ze zorgen voor deskundigheidsbevordering bij de omgeving van de dementerende persoon door de zorgnoden in kaart te brengen en samen met familieleden op zoek te gaan naar gepaste antwoorden. Algemeen bestaat het aanbod uit: informatieverstrekking, adviesverlening, vormingspakketten en vormingssessies, hulp bij het ondersteunen en versterken van het sociale netwerk en doorverwijzing naar andere diensten en organisaties (Expertisecentra Dementie Vlaanderen 2008; Nieuwsbericht, 31 januari 2008). Om te komen tot een kwaliteitszorg voor personen met dementie en hun omgeving werken deze expertisecentra nauw samen met de Vlaamse Alzheimerliga. Cijfergegevens uit 2006 duiden op de nood aan algemene informatie over dementie, maar vooral de vraag naar ‘het omgaan met’ werd zowel door hulpverleners als mantelzorgers benadrukt (Jaarverslag Expertisecentra Dementie Vlaanderen, 2006). De expertisecentra zijn belangrijk geworden in het Vlaamse zorglandschap. Daarom sloot de Vlaamse regering een convenant af met de negen expertisecentra in Vlaanderen (Nieuwsbericht, 31 januari 2008). Er werd een nieuwe structuur uitgetekend die een verdere professionalisering van hun werking zal bewerkstelligen. Verder werd op 1 januari 2008 het nieuwe Expertisecentrum Dementie Vlaanderen opgericht, met de opdrachten een wetenschappelijke expertise te ontwikkelen, internationale ontwikkelingen inzake dementie te volgen en informatieen vormingspakketten op te maken. Bijkomend dient dit Expertisecentrum de overheid te informeren en te adviseren, en te waken over de werking in de Vlaamse regionale centra. De subsidie van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen werd in 2008 substantieel opgetrokken (van 67.000 euro naar 167.000 euro).

2.1.11 Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers Een vereniging voor gebruikers en mantelzorgers heeft als opdracht de gebruikers en hun mantelzorgers te ondersteunen en hun belangen te onderkennen en te behartigen (Thuiszorgdecreet, 1998). Voor de mantelzorger hebben deze verenigingen een belangrijke informatieve functie. Hij of zij kan er enerzijds terecht voor advies over rechten en plichten, anderzijds voor informatie en advies over alle thema’s binnen de thuiszorg. Daarnaast inventariseren deze verenigingen problemen die zorgbehoevenden en hun familieleden ondervinden (Thuiszorgdecreet, 1998; website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid,



43


2008). In Vlaanderen zijn momenteel vijf verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers erkend. Hiermee is de programmering volledig gerealiseerd en kunnen er in principe geen nieuwe initiatieven meer erkend worden (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Deze verenigingen richten zich niet enkel tot ouderen met dementie en hun mantelzorgers, maar tot alle personen en gezinnen die in het thuismilieu zorg dragen voor een zorgbehoevende oudere, een langdurige zieke of een persoon met een handicap. Wel vinden er geregeld activiteiten plaats rond het thema ‘dementie’. Zo worden er bijeenkomsten georganiseerd, waarbij mantelzorgers tips ontvangen over het thuis opvangen en verzorgen van ouderen met dementie en worden heel wat publicaties aan dit onderwerp gewijd (website werkgroep thuisverzorgers, 2008). Naast de vijf erkende verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers, bestaan er een aantal verenigingen of initiatieven die specifiek opgericht zijn voor niet-professionelen die geconfronteerd worden met dementie. Voorbeelden hiervan zijn praatcafés dementie (dementiecafé), de Vlaamse Alzheimer Liga en Baluchon Alzheimer. Deze diensten worden hieronder kort beschreven. Een ‘praatcafé dementie’ is een bijeenkomst voor personen met dementie en hun familieleden, waar informatie en lotgenotencontact centraal staan. Gemiddeld worden deze bijeenkomsten vier tot zes keer per jaar georganiseerd. Ze bieden de gelegenheid om ervaringen te delen in een ontspannen en gemoedelijke sfeer, met muziek en een glas. Daarnaast worden dikwijls gastsprekers uitgenodigd, zodat zorgdragers kennis verwerven over diverse aspecten van dementie. Uiteraard is deelname aan deze activiteiten volledig vrijblijvend (Provincie Antwerpen, departement Welzijn, onderwijs en veiligheid, website dementie, 2008). Net zoals de dementiecafés tracht de Vlaamse Alzheimer Liga, via het oprichten van familiegroepen, het lotgenotencontact te stimuleren. Daarnaast worden bijkomende doelstellingen nagestreefd, zoals het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek rond dementie en de vertaling ervan naar de praktijk. De Vlaamse Alzheimer Liga is in de eerste plaats een vereniging voor niet-professionelen die geconfronteerd worden met deze aandoening. Deze vereniging is in haar werking grotendeels afhankelijk is van lidmaatschapsbijdragen en giften (website Vlaamse Alzheimer Liga, 2008). Ongeacht het lidmaatschap kunnen mantelzorgers steeds gebruik maken van de gratis hulp- en infolijn. Het thuis verzorgen van een persoon met dementie is voor de mantelzorger(s) erg belastend. Om hen een ‘adempauze’ aan te bieden zonder daarbij de oudere in een ander milieu te plaatsen, kan een beroep worden gedaan op de Baluchon Alzheimer België. Dit is een thuiszorgdienst die de mantelzorger van een persoon met de ziekte van Alzheimer wil ondersteunen. Gedurende de afwezigheid van de mantelzorger gaat een ‘baluchonneur’ of ‘baluchonneuse’ deze zorgdrager 24 uur per dag vervangen, dit voor een periode van minimaal één en maximaal twee weken. Op die manier kan de mantelzorger er even tussenuit om tot rust te komen. Concreet voert deze baluchonneuse alle taken uit die de zorgdrager normaal uitvoert. Om de continuïteit van zorgen te waarborgen gaat deze persoon de dag vóór het vertrek van de mantelzorger de gewoontes van het huis en de oudere observeren, waarbij moeilijke situaties worden besproken. Tijdens de afwezigheidsperiode wordt een dagboek bijgehouden waarin bedenkingen, suggesties en de stand van zaken worden weergegeven. Zo wordt de mantelzorger bij terugkomst op de hoogte gehouden van wat er gebeurd is tijdens zijn afwezigheid. Nadien kan de hulpverlener een aanspreekpunt blijven voor de mantelzorger. Aangezien hij de zorg gedurende een bepaalde periode heeft overgenomen, weet



44


hij precies wat ze in dat specifieke geval inhoudt. Deze hulpverlener kan tips en strategieën aanbieden die de mantelzorger kunnen helpen. De vzw Baluchon Alzheimer België werd opgericht op 9 mei 2005. Het team van baluchonneuses bestaat momenteel uit 20 personen over heel België. In Vlaanderen voerden zij in 2006 in totaal 13 baluchonnages uit (website Baluchon Alzheimer, 2008; Demaerschalk & Declercq, 2007).

2.1.12 Centra voor Algemeen Welzijnswerk Deze laagdrempelige eerstelijnsvoorzieningen worden hier vermeld omdat ze - hoewel niet specifiek gericht op deze doelgroep - vaak hulp en ondersteuning bieden aan personen met dementie en hun familie. Centra voor Algemeen Welzijnswerk (CAW) zijn voorzieningen die algemeen welzijnswerk organiseren en daartoe door de Vlaamse regering erkend zijn onder een van de volgende types: centrum voor teleonthaal, centrum voor algemeen welzijnswerk in het kader van de ziekenfondsen en autonoom centrum voor algemeen welzijnswerk (decreet 19 december 1997 algemeen welzijnswerk - B.S.17.II.1998)2. Algemeen willen deze centra bijdragen tot een menswaardig bestaan, door de toegankelijkheid en bereikbaarheid van maatschappelijke basisvoorzieningen te bevorderen, door problemen te voorkomen inzake sociale integratie en persoonlijk functioneren en ten slotte door oplossingen aan te bieden voor problemen van personen die een beroep doen op deze centra. Elk type van de hierboven vermelde centra zal hier een eigen invulling aan geven. Om dit duidelijk te maken, worden de verschillende centra hieronder kort beschreven. Een centrum voor teleonthaal is een centrum voor algemeen welzijnswerk dat zich specifiek richt op algemene, persoonlijke, relationele en maatschappelijke problemen, via een permanente (7 dagen per week, 24 uur per dag) telefonische bereikbaarheid (decreet 19 december 1997 algemeen welzijnswerk - B.S.17.II.1998). De hulpvrager kan er eveneens terecht in geval van eenzaamheid, boosheid of verdriet, of gewoon om stoom af te laten. Er wordt maximaal één centrum voor teleonthaal geprogrammeerd per provincie. Deze telefonische hulpdienst zorgt voor emotionele opvang, voor het verstrekken van informatie en advies en, indien nodig, voor een doorverwijzing naar de meest geschikte vorm van professionele hulpverlening. In Vlaanderen beantwoorden de deskundige vrijwilligers van de vijf teleonthaaldiensten jaarlijks ongeveer 120.000 oproepen (decreet 19 december 1997 algemeen welzijnswerk - B.S.17. II.1998; website Vlaamse overheid Algemeen Welzijnswerk, 2008, website teleonthaal, 2008). Een Centrum voor Algemeen Welzijnswerk in het kader van de ziekenfondsen (ICAW of Ingebouwd Centrum voor Algemeen Welzijnswerk), ook wel een dienst maatschappelijke werk of sociale dienst genoemd, is een Centrum voor Algemeen Welzijnswerk dat wegens zijn organisatie of werking behoort tot een landsbond of ziekenfonds (decreet 19 december 1997 algemeen welzijnswerk - B.S.17.II.1998). 2 In het ontwerp van welzijnsdecreet zijn enkel de autonome centra voor welzijnswerk opgenomen en vallen de ingebouwde centra voor welzijnswerk onder het ontwerp van woonzorgdecreet.



45


Er zijn zes Ingebouwde Centra voor Algemeen Welzijnswerk in Vlaanderen actief. Deze diensten worden door de Vlaamse Gemeenschap erkend en gesubsidieerd. Hun hulp- en dienstverlening richt zich tot alle personen met vragen of problemen in verband met de kinderbijslag, pensioenen, thuiszorg, zorgverzekering, ziekte- en invaliditeitsverzekering, financiën, administratie en het sociale leven, en meer speciaal tot personen die door ouderdom, ziekte of handicap tijdelijke of blijvende problemen ondervinden of dreigen te ontwikkelen. Aangezien deze centra deel uitmaken van een ziekenfonds bieden ze vooral hulp aan de eigen leden. De dienst zorgt hierbij voor het verstrekken van informatie, het bijbrengen van kennis en vaardigheden, het begeleiden van de zorgvragers en, indien nodig, voor doorverwijzing naar meer gespecialiseerde instellingen of personen. Contact met de medewerkers van deze centra is mogelijk op de zitdagen van het ziekenfonds. Daarna is een huisbezoek eveneens mogelijk. Ouderen met dementie en hun familieleden kunnen in verband met vragen rond financiële tegemoetkomingen, thuiszorgdiensten, juridische hulp, opvangmogelijkheden of gespreksgroepen het best dit type centrum contacteren. Vaak bieden deze diensten bijkomende hulp bij het betalen van rekeningen, het invullen van papieren en dergelijke meer (decreet 19 december 1997 algemeen welzijnswerk - B.S.17.II.1998; website Vlaamse overheid Algemeen Welzijnswerk, 2008, Demaerschalk & Declercq, 2007). Een Autonoom Centrum voor Algemeen Welzijnswerk, ten slotte, is een centrum voor algemeen welzijnswerk dat een gedifferentieerde en verantwoorde hulp- en dienstverlening aanbiedt voor alle personen van wie de welzijnskansen bedreigd of verminderd worden als gevolg van persoonlijke, relationele, gezins- of maatschappelijke factoren (decreet 19 december 1997 algemeen welzijnswerk - B.S.17.II.1998). Deze centra richten zich tot alle personen met vragen of problemen in verband met relaties, sociale administratie, zingeving, werk, huisvesting, vrije tijd, drugs en dergelijke. Hun hulp- en dienstverlening kan gaan van informatie en advies tot partiële of integrale begeleiding (op één of alle levensdomeinen), al dan niet in combinatie met residentiële opvang. Sinds januari 2001 tellen Vlaanderen en Brussel 27 autonome centra, verdeeld over 20 regio’s (website Vlaamse overheid Algemeen Welzijnswerk, 2008). De programmering laat maximaal 35 autonome CAW’s toe met een werkgebied van minimaal 100.000 inwoners.

2.1.13 OCMW en het lokaal sociaal huis Personen met dementie doen soms ook een beroep op het OCMW. Dat kan gaan om budgetbegeleiding, juridisch advies of om een zoektocht naar poetshulp of karweihulp. Als lokale overheden zijn OCMW’s immers vaak aanbieders van deze laagdrempelige vormen van dienstverlening. Vele OCMW’s organiseren behalve poetshulp, karweihulp of oppas ook maaltijdbedelingen (al dan niet in hun eigen dienstencentrum). Die diensten stellen de zorgvrager in staat langer thuis te blijven wonen. Het decreet voor het Lokaal Sociaal Beleid beoogt het realiseren van de sociale grondrechten van alle burgers. Gemeentes en OCMW’s dienen hiervoor een ‘Sociaal Huis’ in te richten waar burgers terechtkunnen met al hun vragen over sociale dienstverlening. Het Sociaal Huis vervult hiermee een ‘eenloketfunctie’ en een doorverwijsfunctie. Het valt te verwachten dat oudere personen die hulpbehoevend worden onder meer



46


bij dit Sociaal Huis terecht zullen komen met hun vragen. Aandacht voor de problematiek van dementie en gerichte doorverwijzing naar meer gespecialiseerde instanties (zoals de Regionale Dienstencentra of Expertisecentra Dementie) is van belang. Aangezien de Sociale Huizen nog volop in ontwikkeling zijn, is het afwachten hoe deze voorzieningen de zorg voor personen met dementie ten goede kunnen komen.

2.1.14 Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg In tegenstelling tot de voorgaande diensten gaat het hier om een tweedelijnsvoorziening, die zich echter in de afgelopen jaren meer en meer toespitst op een werking voor oudere personen, waaronder ook mensen met dementie. Een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) is een erkende verzorgingsvoorziening die op multidisciplinaire wijze ambulante geestelijke gezondheidszorg verleent in een extramuraal kader, aan personen wiens geestelijke gezondheid verstoord is (De Lepeleire & Paquay, 2002). Concreet kan men er terecht voor advies, diagnose en behandeling bij problemen van psychische, relationele of psychosomatische aard. Om zorgvragers op een deskundige wijze te kunnen helpen, werken deze centra met teams bestaande uit een psychiater, een psycholoog en een maatschappelijk werker. Allen hebben een opleiding in de psychotherapie gevolgd en bezitten een specifieke deskundigheid inzake diagnostiek en ambulante behandeling van cliënten met ernstige psychosociale en psychiatrische stoornissen (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; website CGG OASE, 2008). Vanaf mei 1999 legde de Vlaamse overheid een schaalvergroting op, waardoor per werkgebied van 400.000 inwoners maximaal 2 centra erkend konden worden. Dit heeft geleid tot een reorganisatie van de 84 CGG’s tot 21 fusiecentra, met gemiddeld elk 4 vestigingen. Tot op de dag van vandaag telt Vlaanderen 21 CGG’s (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Sommige van deze centra hebben zich gespecialiseerd in bepaalde problematieken, zoals kindermishandeling of dementie, terwijl andere centra openstaan voor meerdere probleemgebieden. Om aan alle hulpvragers gespecialiseerde zorg te kunnen bieden, beschikken de CGG’s, al naargelang hun specialisatie(s), over één of meer van de volgende teams: een kinderen jeugdteam, een volwassenenteam en een ouderenteam. Uit de cijfers van 2006 blijkt dat ouderen zelden een beroep doen op een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg. Slechts 1 op 20 (5 %) is ouder dan 60 jaar (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, Arcade registratiegegevens CGG, 2006). De reden van consultatie is afhankelijk van de leeftijd. Psychische problemen (depressie) komen het vaakst voor onder de leeftijd van 75 jaar, terwijl dementie de meest voorkomende problematiek is bij 75-plussers (Jaarverslag CGG regio Mechelen, 2005). De ouderenwerking binnen een CGG richt zich enerzijds tot deze groep ouderen en hun mantelzorgers, en anderzijds tot het team dat betrokken is bij de zorg voor de cliënt. De hulpverlening van de dienst ouderenwerking binnen een CGG ten aanzien van ouderen met dementie, situeert zich op drie domeinen. In de eerste plaats hebben deze centra een taak in de diagnostische fase. De dienstverlening in deze fase bestaat uit het beoordelen van de lichamelijke en psychische toestand van de oudere, het in kaart brengen van het sociale systeem en het inschatten van de draaglast en -kracht van de mantelzorgers. Wanneer blijkt dat de thuissituatie haar draagkracht verloren heeft of dreigt te verliezen wegens



47


ernstige psychosociale problemen, kan een therapeutisch behandelkader aangeboden worden door het ouderenteam van een CGG. Verder spelen deze diensten een rol in de indirecte hulpverlening. Die bestaat in het ondersteunen en organiseren van het netwerk van hulpverleners, betrokken bij de zorg voor ouderen met dementie. Tenslotte hebben de centra ook een scharnierfunctie. Concreet betekent dit dat de CGG’s een inbreng zouden kunnen hebben in de organisatie van de zorg in de thuissituatie, na ontslag van een cliënt uit een residentiële instelling. Om een betere opvang van ouderen met dementie en hun familieleden te kunnen waarborgen, is het mogelijk dat er een samenwerking bestaat tussen sommige centra voor geestelijke gezondheidszorg en andere thuiszorgvoorzieningen (Van Audenhove & Lammertyn, 1995; Activiteitenverslag thuiszorgbegeleidingsdienst dementie Limburg, 2005). In hoofdstuk vijf stellen we enkele vernieuwende projecten voor binnen de geestelijke gezondheidszorg.

2.1.15 Centra voor Palliatieve Zorg Palliatieve zorg is de actieve, continue en totale zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte en wanneer genezing niet meer mogelijk is. Het is een totaalconcept gebaseerd op vier pijlers: fysieke zorg, psychologische zorg, sociale zorg en existentiële zorg (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen). Deze zorg wordt verleend aan huis, in rusten verzorgingstehuizen, dagcentra, palliatieve eenheden en ziekenhuizen. De palliatieve zorg in Vlaanderen bevindt zich voornamelijk onder de Vlaamse koepelorganisatie, de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen genaamd. Het is een vereniging die door de Vlaamse overheid via een convenant gesubsidieerd wordt voor een periode van 3 jaar (tot en met 2008) en waaronder 15 regionale netwerken vallen. Deze netwerken hebben een ondersteunend karakter en stellen informatie over palliatieve zorg in hun regio ter beschikking. Aan elk regionaal netwerk is een palliatieve thuiszorgequipe verbonden, die palliatieve patiënten en hun familieleden thuis begeleiden. Deze teams bestaan uit verpleegkundigen, artsen, maatschappelijke werkers en psychologen (Demaerschalk & Declercq, 2007; website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008).

2.2 Transmurale voorzieningen Transmurale voorzieningen omvatten het zorgen dienstverleningsaanbod dat een brug slaat tussen de thuiszorg (extramurale zorg) en de residentiële zorg (intramurale zorg). De belangrijkste diensten bestaan momenteel uit de dagverzorgingscentra en de centra voor kortverblijf. In hoofdstuk 4 gaan we in op de recente beleidsevoluties waarbij ook nieuwe vormen van transmurale zorg zoals gastopvang en herstelverblijf erkend kunnen worden.



48


2.2.1 Dagverzorgingscentra Een dagverzorgingscentrum is een voorziening die als opdracht heeft de gebruikers - in daartoe bestemde lokalen - zonder overnachting3 - dagverzorging, alsmede geheel of gedeeltelijk, de gebruikelijke gezinsverzorging en huishoudelijke verzorging aan te bieden (Thuiszorgdecreet, 1998; De Lepeleire & Paquay, 2002). Het centrum is verbonden aan een rusthuis en staat open voor iedereen die geen intensieve medische behandeling en/of toezicht nodig heeft. Het vormt een tussenoplossing voor ouderen die graag thuis blijven wonen, maar overdag onvoldoende opvangmogelijkheden ter beschikking hebben. Zo kunnen ouderen er dagelijks of enkele dagen per week overdag terecht wanneer ze behoefte hebben aan opvang, voeding, verpleging, verzorging, hulp bij activiteiten van het dagelijkse leven, pedicure, hygiënische zorgen, logopedie, ergotherapie, kinesitherapie en mictietraining. Op die manier kan de mantelzorg tijdelijk ontlast worden, waardoor de stap naar een rusthuis (ROB) of rusten verzorgingstehuis (RVT) uitgesteld wordt. In principe beschikken deze centra eveneens over een vervoerdienst die de ouderen ‘s ochtends ophaalt en ‘s avonds terug naar huis brengt (Demaerschalk & Declercq, 2007; website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Hun dienstverlening richt zich tot een heterogeen publiek, maar binnen de eigen werking worden specifieke doelgroepen afgebakend. Toch blijken heel wat ouderen met dementie en hun familieleden gebruik te maken van deze voorzieningen, aangezien de doelgroep in 2002 voor 63 % bestond uit personen met dementie (Vandenbroucke F. Toespraak, 2002). Een rusthuis kan niet zomaar een dagverzorgingscentrum openen. Dit moet passen binnen de door de overheid vastgelegde programmeringsnormen en voldoen aan erkenningsvoorwaarden. De programmering van deze centra in Vlaanderen is afhankelijk van de leeftijdgroep en wordt vastgelegd per 3000 inwoners (tabel 2) (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008).

Tabel 2: Programmacijfers voor de dagverzorgingscentra (1/1/2008) Verblijfseenheden per 3000 inwoners

Leeftijdsgroep

0.2

18 - 64 jaar

1

65 - 69 jaar

5

70 - 79 jaar

10

80 - 89 jaar

25

Vanaf 90 jaar

In 2008 werden in Vlaanderen op die manier 2584 plaatsen geprogrammeerd, verdeeld over de 101 erkende dagverzorgingscentra. Ondanks de toereikende programmacijfers ligt de invulling van de programmering voor deze centra in Vlaanderen op 55,5 % (cijfers 30/9/2008), een lichte stijging ten opzichte van de programma-invulling in 2006 (50 %). Op provinciaal niveau worden overigens duidelijke verschillen waargenomen. In de provincie West-Vlaanderen wordt bijna de hele programmering ingevuld 3 In het voorontwerp van woonzorgdecreet vervalt de voorwaarde ‘zonder overnachting’ en zouden sommige dagverzorgingscentra ook nachtopvang kunnen aanbieden.



49


(89,9 %), terwijl deze invulling in Vlaams-Brabant slechts 30,8 % bedraagt. Een overzicht wordt gegeven in tabel 2 (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; De Zilveren Gids, 2006). Uit tabel 3 valt op dat er een lage realisatiegraad is en dat relatief veel erkenningen in aanvraag of in opschorting zijn verleend. Dit betekent dat het dagverzorgingscentrum nog niet operationeel is. De vraag rijst hoe het komt dat de voorzieningen die deze voorlopige erkenning in portefeuille hebben, niet overgaan tot effectieve realisatie van een dagverzorgingscentrum.

Tabel 3: Invulling van de programmering voor dagverzorgingscentra in Vlaanderen (2008) Aantal verblijfseenheden dagverzorging (30/9/2008) Provincie

Program mering in plaatsen voor 2008

Erkende plaatsen

Antwerpen

710

332

270

Limburg

313

207

OostVlaanderen

594

VlaamsBrabant WestVlaanderen Vlaanderen totaal (exclusief Brussel)

Erkenning in aanvraag of in opschorting

Realisatie in % (erkende / programmering)

Aantal dagverzorgingscentra (1/1/2008) Erkende voorzieningen

Erkenning in opschorting

46,76 %

23

16

124

66,13 %

16

7

282

268

47,47 %

20

21

433

133

191

30,72 %

8

17

534

480

112

89,89 %

34

6

2584

1434

965

55,50 %

101

67


De 101 erkende dagverzorgingscentra kunnen via een federale regeling een bijzondere erkenning krijgen, waardoor ze in aanmerking komen voor RIZIV-financiering op basis van een dagforfait (F-forfait voor B en C). Deze bijzondere erkenning kan slechts verleend worden indien de centra voldoen aan enkele voorwaarden, zoals: de erkenning van het centrum door de Vlaamse regering (besluit 18 december 1998), de indiening van een aanvraag met vermelding van onder andere het aantal verblijfseenheden waarvoor bijzondere erkenning wordt gevraagd, de overeenstemming van het gevraagd aantal verblijfseenheden met de door de federale overheid vastgelegde planning en het voldoen aan de geldende personeelsnorm (1 FTE verpleegkundig, 1,5 FTE verzorgend personeel en 0,5 FTE personeel dat instaat voor de reactivering van bejaarden per 15 erkende verblijfseenheden) (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008).



50


2.2.2 Centra voor kortverblijf Een centrum voor kortverblijf is een voorziening met als opdracht de gebruiker - in daartoe bestemde lokalen - overdag en ‘s nachts gedurende een beperkte periode verblijf te bieden, alsmede geheel of gedeeltelijk de gebruikelijke gezinsverzorging en huishoudelijke verzorging (Thuiszorgdecreet, 1998; De Lepeleire & Paquay, 2002). Het centrum is verbonden aan een rusthuis en biedt behalve huisvesting eveneens hygiënische en verpleegkundige hulp, activering, ondersteuning, revalidatie, animatie, creatieve ontspanning en psychosociale ondersteuning aan. Kortverblijf kan voor herstel na een ziekenhuisopname, maar is vooral bedoeld om mantelzorgers gedurende een langere periode te ontlasten. Op die manier kunnen ze op vakantie gaan of eventjes tijd nemen voor zichzelf, waardoor de verhuizing naar een rusthuis (ROB of RVT) wordt uitgesteld. De oudere kan opgenomen worden gedurende korte periodes, met een maximum van 60 opeenvolgende dagen en 90 dagen op jaarbasis (Thuiszorgdecreet, 1998; website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; Demaerschalk & Declercq, 2007; De Zilveren Gids, 2006). De centra richten zich niet enkel tot personen met dementie en hun familieleden, aangezien hun doelgroep in 2002 slechts voor 23 % bestond uit ouderen met deze aandoening (Vandenbroucke F. Toespraak, 2002). Ook personen met een fysieke en/of een mentale functiebeperking kunnen er terecht (Demaerschalk & Declercq, 2007). Net als bij de dagverzorgingscentra is de programmering van bovenstaande voorzieningen in Vlaanderen afhankelijk van de leeftijdgroep en wordt ze vastgelegd per 3000 inwoners (tabel 4) (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008).

Tabel 4: Programmacijfers voor de centra voor kortverblijf (1/1/2008) Verblijfseenheden per 3000 inwoners

Leeftijdsgroep

0.2

18 - 64 jaar

1

65 - 69 jaar

5

70 - 79 jaar

10

80 - 89 jaar

25

Vanaf 90 jaar

Op 1 januari 2008 werden er in Vlaanderen op die manier 2615 plaatsen geprogrammeerd, verdeeld over de 179 erkende instellingen. De invulling van deze programmacijfers ligt echter zeer laag (34,53 % op 1/10/2008). Regionale verschillen worden waargenomen, waarbij vooral West-Vlaanderen (47,25 %) en Oost-Vlaanderen (39,13 %) zorgen voor een relatief goede programma-invulling.



51


Tabel 5: Invulling van de programmering voor de centra voor kortverblijf in Vlaanderen Aantal woongelegenheden kortverblijf (30/9/2008)

Aantal kortverblijfvoorzieningen (1/1/2008) Erkende voorzieningen

Erkenning in opschorting

Provincie


Erkende plaatsen

Antwerpen

713

214

369

30,01 %

36

51

Limburg

319

74

142

23,20 %

16

22

OostVlaanderen

598

234

336

39,13 %

46

43

VlaamsBrabant

439

123

230

28,02 %

26

30

WestVlaanderen

546

258

270

47,25 %

55

44

2615

903

1347

34,53 %

179

190

Vlaanderen totaal (exclusief Brussel)

Erkenning in aanvraag of in opschorting



Naast de vermelde centra zijn er in Vlaanderen 16 organisaties die nachtopvang aanbieden (Demaerschalk & Declercq, 2007). Bij deze vorm van hulpverlening verblijft de oudere enkel ‘s nachts in een instelling. Overdag bevindt de persoon zich in zijn thuismilieu. Deze opvang is bedoeld voor alle ouderen die thuis wonen, maar ‘s nachts niet thuis kunnen blijven. Op 2 april 2008 maakte de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin bekend dat hij acht dergelijke projecten had goedgekeurd. De acht projecten werden van eind 2007 tot eind 2008 financieel ondersteund. De minister trok hiervoor 398.550 euro uit. Aangezien de omkering van het dagen nachtritme een van de meest typische symptomen is van dementie, is het een interessant initiatief om vooral familieleden van personen met dementie in staat te stellen enkele uren te slapen (website Vlaamse Alzheimer Liga, 2008; Demaerschalk & Declercq, 2007; website SeniorenNet, 2008).



52


2.3 Intramurale voorzieningen Ouderen met dementie kunnen in Vlaanderen terecht in twee types intramurale voorzieningen: de voorzieningen voor permanent verblijf (rusthuizen, rusten verzorgingstehuizen, psychiatrische verzorgingstehuizen) en de voorzieningen voor tijdelijk verblijf (algemene ziekenhuizen, geheugenklinieken en psychiatrische ziekenhuizen). Deze diensten worden hieronder beschreven.

2.3.1 Voorzieningen voor permanent verblijf Zoals eerder weergegeven, verblijft de grote meerderheid van de ouderen met dementie thuis. Ondanks een goed gestructureerde thuiszorg, zal een opname in een instelling in een later stadium van de ziekte vaak onvermijdelijk worden. Twee voorzieningen voorzien in een aanbod voor permanent verblijf: de rusthuizen en rusten verzorgingstehuizen enerzijds en de psychiatrische verzorgingstehuizen anderzijds.

2.3.1.1 Rusthuizen (ROB) en rusten verzorgingstehuizen (RVT) Een rusthuis (ROB) is een publieke of private instelling en wordt gedefinieerd als “één of meer gebouwen die functioneel een inrichting voor collectief verblijf vormen waar, onder welke benaming ook, aan bejaarden die er op duurzame wijze verblijven, huisvesting wordt gegeven, alsmede geheel of gedeeltelijk, de gebruikelijke gezins- en huishoudelijke verzorging” (Besluit Vlaamse Regering 17 maart 1998). Deze voorziening richt zich tot zorgbehoevende ouderen boven de 60 jaar, en tracht hen een thuisvervangend milieu te bezorgen wanneer blijkt dat het onmogelijk is om, ondanks een goed gestructureerde thuiszorg, thuis te blijven wonen. Ook deze instellingen zijn onderhevig aan een door de overheid vastgelegde programmering. In Vlaanderen zijn de programmacijfers afhankelijk van de leeftijdsgroep en worden per 100 bejaarden weergegeven (tabel 6) (Besluit Vlaamse Regering 17 maart 1998).

Tabel 6: Programmacijfers voor de rusthuizen in Vlaanderen Woongelegenheid per 100 bejaarden

Leeftijdsgroep

1

60 - 74 jaar

4

75 - 79 jaar

12

80 - 84 jaar

23

85 - 89 jaar

32

90 jaar en ouder



53


Voor 2009 zijn 83.633 woongelegenheden geprogrammeerd, waarvan er 64.439 zijn gerealiseerd of 77,05 % (toestand 1/1/2009). Er zijn veel woongelegenheden waarvoor een aanvraag ontvankelijk is verklaard, de erkenning in onderzoek is of die een voorlopige vergunning kregen: 15.553 woongelegenheden of nog eens 18,60 % van de programmering (cijfers 1 januari 2009 Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid). Ook hier zijn er regionale verschillen op te merken al zijn die minder uitgesproken dan voor de transmurale voorzieningen (zie boven). De provincie Oost-Vlaanderen heeft de hoogste realisatiegraad met 85,53 %. Opmerkelijk ook is het lage aanbod (5767 woongelegenheden) en de lage realisatiegraad (58,86 %) in de provincie Limburg. In Vlaanderen zijn de woongelegenheden verdeeld over 743 voorzieningen (zie tabel 7).

Tabel 7: Invulling van de programmering voor de rusthuizen (2009) Aantal woongelegenheden in rusthuizen (1/1/2009) Provincie


Erkende plaatsen

Erkenning in opschorting, voorlopige vergunning of aanvraag tot erkenning ontvankelijk verklaard

Antwerpen

22992

18252

3631

Limburg

9798

5767

OostVlaanderen

19285

VlaamsBrabant


Aantal rusthuisvoorzieningen (1/1/2009) Erkende voorzieningen

Erkenning in onderzoek, geplande voorziening

79,38 %

200

25

3370

58,86 %

76

27

16494

2519

85,53 %

186

20

14075

9996

3087

71,02 %

120

21

WestVlaanderen

17483

13930

2946

79,68 %

161

14

Vlaanderen totaal (exclusief Brussel)

83633

64439

15553

77,05 %

743

107

Bron: Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid 2009

De rusthuissector evolueerde steeds meer van instellingen voor valide ouderen, naar verzorgingstehuizen voor zwaar verzorgingsbehoevende personen. Gezien de toenemende vergrijzing met een stijgend aantal zorgbehoevende ouderen, zal deze trend zich in de toekomst blijven voortzetten. Rusthuizen zijn echter geschikt voor ouderen die slechts beperkte zorg nodig hebben. Daarom bestaat er ook een tweede verblijfsstructuur, bedoeld voor zwaar zorgbehoevende ouderen (met een score B, C of Cd op de Katzschaal): het rusten verzorgingstehuis (RVT). Een rusten verzorgingstehuis (RVT) omvat een aantal rusten verzorgingstehuiswoongelegenheden die meestal geïntegreerd zijn in een rusthuis. Deze integratie van RVT-woongelegenheden in rustoorden



54


heeft te maken met het feit dat de overheid een aantal ROB-woongelegenheden van vele rusthuizen heeft omgevormd tot RVT-woongelegenheden. Deze RVT-woongelegenheden zijn bedoeld voor sterk afhankelijke personen, die er van een intensievere verzorging kunnen genieten (betere zorgomkadering onder meer met hogere personeelsnormen), maar die geen nood hebben aan diagnostische en therapeutische activiteiten (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; SeniorenNet, 2008). Een rusthuis kan niet zomaar woongelegenheden omzetten of opnemen binnen de RVT-wetgeving. Ze moeten passen binnen een door de overheid vastgelegde programmering, die zowel rekening houdt met het aantal zorgbehoevende ouderen als met de demografische evolutie van de diverse leeftijdsklassen vanaf 60 jaar (3de protocolakkoord website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Vanaf 2003 werd deze programmering vastgelegd in drie protocolakkoorden, waarbij de programmacijfers uitgedrukt werden in RVT-equivalenten. Ter informatie worden de geldende equivalentieregels weergegeven in tabel 8.

Tabel 8: Equivalentieregels per 01/10/2005 (3de protocolakkoord) 1 RVT-equivalent geeft recht op de opening van 1 nieuwe woongelegenheid in een rusten verzorgingstehuis. 1 RVT-equivalent geeft recht op de omschakeling van 3,29 bestaande rusthuiswoongelegenheden naar woongelegenheden in een rusten verzorgingstehuis.

Tussen 2005 en 2011 is het totale aantal geprogrammeerde RVT-equivalenten voor heel België gelijk aan 8526, waarvan 15 worden voorafgenomen voor palliatieve dagopvang. Deze equivalenten zullen verdeeld worden over de verschillende gemeenschappen (60,20 % voor de Vlaamse Gemeenschap). Tabel 9 geeft het tijdspad weer zoals de equivalenten beschikbaar komen, waarbij de getallen het aantal supplementaire RVT-equivalenten per jaar weergeven (3de protocolakkoord website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008).

Tabel 9: Tijdspad van de beschikbare RVT-equivalenten voor de Vlaamse gemeenschap


Vanaf

Aantal RVT-equivalenten

1 oktober 2005

463

1 oktober 2006

543

1 oktober 2007

665

1 oktober 2008

706

1 oktober 2009

1115

1 oktober 2010

1643

Totaal

5135


55


Zo waren er eind 2006 in Vlaanderen in totaal 29.663 RVT-woongelegenheden, waarvan 408 in ziekenhuizen. In 1995 was dat slechts 11.453, waarvan nog 3147 in ziekenhuizen. De RVT-woongelegenheden in ziekenhuizen werden stelselmatig afgebouwd. (website: www.aps.vlaanderen.be). Rusthuizen en rusten verzorgingstehuizen richten zich niet enkel tot oudere personen met dementie. Toch zouden gemiddeld 40 tot 44 % van de bewoners opgenomen worden om die reden (Buntinx e.a. 2006; Belgische senaat, 2007). Naargelang de ernst van hun ziekte kunnen deze personen vaak terecht op specifieke diensten voor zwaar zorgbehoevende of dementerende ouderen, aanwezig in de meeste rusten verzorgingstehuizen.

2.3.1.2 Psychiatrische verzorgingstehuizen Een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT) is een residentiële instelling met een vergelijkbare werking als een rusten verzorgingstehuis (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Een PVT is specifiek bedoeld voor bewoners met langdurige, gestabiliseerde psychiatrische stoornissen, die geen klinische behandeling of ononderbroken psychiatrisch toezicht nodig hebben, maar wegens hun psychische toestand niet in aanmerking komen voor opname in een RVT. Vlaanderen telt 24 van deze instellingen, goed voor 2275 erkende woongelegenheden. Dit type verzorgingstehuis werd opgericht ten gevolge van reconversiemaatregelen in de psychiatrie. Op 10 juli 1990 werd de afbouw van psychiatrische ‘bedden’ voor chronische patiënten in de psychiatrische ziekenhuizen bij wet vastgelegd, waarmee het probleem van ouderen in de psychiatrische ziekenhuizen, die het ziekenhuis nooit meer zouden kunnen verlaten, werd opgelost (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Deze voorzieningen richten zich niet enkel tot ouderen en personen met dementie. Recent onderzoek heeft zelfs aangetoond dat slechts een beperkt aantal ouderen met dementie (1,4 %) deel uitmaken van hun cliëntenbestand (Laenen, 2008).

2.3.2 Voorzieningen voor tijdelijk verblijf Naast de genoemde voorzieningen voor permanent verblijf, is er ook een zorgaanbod waar personen met dementie tijdelijk opgenomen kunnen worden voor diagnosestelling en behandeling. Het is niet de bedoeling dat ouderen er hun vaste intrek nemen. Enkele van deze voorzieningen worden hieronder beschreven.

2.3.2.1 Algemene ziekenhuizen Vlaanderen telt 75 erkende ziekenhuizen, die onderverdeeld worden in drie categorieën (de algemene, de categorale en de universitaire ziekenhuizen). Elk ziekenhuis beschikt over verschillende soorten ‘bedden’, waarvan sommigen meer specifiek bestemd zijn voor ouderen wiens gezondheidstoestand een tijdelijke opname noodzakelijk maakt. Het gaat hier om de diensten voor geriatrie (G) en de gespecialiseerde diensten (6 oriëntaties Sp). Recentelijk, door het neerschrijven van een zorgprogramma geriatrie (KB 29 januari 2007) is men gestart met het openen van geriatrische dagziekenhuizen als onderdeel van de



56


algemene ziekenhuizen (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; KB 29 januari 2007). Personen met dementie kunnen dan ook op al deze diensten terecht. Van de 6 oriëntaties in Sp-bedden zijn het wel vooral de diensten Sp-psychogeriatrie en Sp-neurologie die deze personen opvangen. In het algemeen verblijven slechts 2,37 % van de ouderen met dementie in het ziekenhuis (Qualidem, 2002). In wat volgt, wordt een beschrijving gegeven van het zorgprogramma geriatrie alsook van de opgesomde hospitaaldiensten.

Geriatrisch zorgprogramma Bevolkingscijfers leren dat het aantal 60- en 80-plussers toeneemt. Naar schatting een derde van de 80-plussers heeft zorg nodig (De Zilveren Gids, 2006). Er zal dus een grotere vraag zijn naar gepaste zorgomkadering. Hier ontstaat een reële nood aan aanpassing van de aard en de diversiteit van de gezondheidsstructuren. Om iedere geriatrische patiënt (meervoudige pathologie, complexe sociale situatie en risico op chronische zorgafhankelijkheid) een gespecialiseerde, multidisciplinaire en intensieve zorg te kunnen aanbieden, zowel voor, tijdens als na een hospitalisatie, werd het zorgprogramma geriatrie geschreven (FOD Volkgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, 2007; KB 29 januari 2007). Het Geriatrisch Zorgprogramma richt zich tot de populatie geriatrische patiënten van gemiddeld ouder dan 75 jaar, die een specifieke aanpak behoeft om verschillende redenen zoals een verminderde homeostase, fysiologische zwakte, neiging tot inactiviteit, polypathologie... (KB 29 januari 2007). Het streven naar een optimaal herstel van de functionele performantie en een zo groot mogelijke zelfredzaamheid en levenskwaliteit van de oudere persoon wordt als doelstelling vooropgesteld. Volgens dit KB dient elke patiënt, ouder dan 75 jaar en opgenomen in het ziekenhuis, geëvalueerd te worden om na te gaan of hij voldoet aan een van de bovenstaande criteria (criteria geriatrische patiënt). Op basis van deze evaluatie valt de beslissing om hem al dan niet op te nemen in het zorgprogramma (FOD Volkgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, 2007; KB 29 januari 2007). Dit zorgprogramma is echter een basisfunctie in een algemeen ziekenhuis dat beschikt over een erkende dienst voor geriatrie, en omvat vijf onderdelen: een dienst geriatrie, een geriatrisch consult, een geriatrisch dagziekenhuis, een interne liaison en een externe liaison (KB 29 januari 2007). Zie ook verder in hoofdstuk 4.

Geriatrisch dagziekenhuis Het geriatrisch dagziekenhuis vormt een onderdeel van het geriatrisch zorgprogramma. Deze dagziekenhuizen functioneren sinds januari 2006 als proefproject. Ze bieden de mogelijkheid om op een efficiënte en multidisciplinaire wijze cognitieve en andere screenings uit te voeren bij geriatrische patiënten die nog thuis wonen of in een rusthuis verblijven. Algemeen stelt het geriatrisch dagziekenhuis de technische middelen van het ziekenhuis ter beschikking van deze ouderen zonder dat een traditionele hospitalisatie noodzakelijk is. Naast deze ambulante diagnostische evaluatie van onder andere geheugenproblemen, valincidenten, eetstoornissen... bieden de dagziekenhuizen eveneens therapie en revalidatie aan (FOD Volkgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, 2007; KB 29 januari 2007; Belgische Senaat, 2007; Van Den Noortgate et al. 2007).



57


Een evaluatie van deze proefprojecten leert dat patiënten vooral opgenomen worden om diagnostische redenen (85 %) en minder voor therapie (18,2 %) en revalidatie (4,5 %). Hoeveel ouderen met dementie een beroep doen op deze instellingen is niet exact geweten, maar personen melden zich in 48,8 % van de gevallen wegens geheugenstoornissen (Van Den Noortgate et al. 2007). Toch kunnen deze voorzieningen belangrijke detectieplaatsen zijn voor geriatrische patiënten met een dementie. Momenteel telt België 76 geriatrische dagziekenhuizen. Deze vormen echter het eerste onderdeel in het kader van een progressieve implementatie van het Geriatrisch Zorgprogramma.

Dienst geriatrie (G-dienst) Een dienst geriatrie is bestemd voor oudere patiënten met een multipele pathologie, die zonder geschikte behandeling een invaliderend effect kan hebben en dikwijls gepaard gaat met een langere verblijfsduur in het ziekenhuis. Het functioneren is gebaseerd op een actieve behandeling met als doel de hospitalisatieduur te verkorten (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). De G-dienst vindt zijn oorsprong in het Koninklijk Besluit van 12 april 1984, dat bepaalt dat de gemiddelde leeftijd van de patiënt niet meer dan 75 jaar mag bedragen en de gemiddelde verblijfsduur de drie maanden niet mag overschrijden. In 2008 beschikte Vlaanderen over 4093 erkende G-bedden (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Een dienst geriatrie streeft naar een multidimensionale benadering van ziekten, waarin men oog heeft voor zowel de lichamelijke als de psychosociale aspecten van het functioneren van een patiënt. Deze laatste wordt omringd door een multidisciplinair team dat bestaat uit een geneesheer-specialist, verpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, maatschappelijk werkers en logopedisten. Ouderen met dementie kunnen opgenomen worden op deze diensten, maar vaak om andere redenen dan hun dementeringsproces (Gazon e.a. 2000).

Dienst Sp-psychogeriatrie Een Sp-psychogeriatrie is een gespecialiseerde dienst voor behandeling en revalidatie van patiënten met cognitieve stoornissen (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008), met als doel “de genezing of het behoud op het hoogst mogelijke niveau van het fysieke, psychische en sociale vermogen te verzekeren” (KB 13 november 1995). In 2008 telde Vlaanderen 192 erkende Sp-psychogeriatrie-bedden (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). Ouderen met dementie kunnen specifiek op deze diensten terecht voor diagnose en behandeling. Doorgaans kunnen patiënten langer op deze diensten verblijven, waardoor een goed behandelplan kan worden uitgewerkt.

Dienst Sp-neurologie Een Sp-neurologie is een gespecialiseerde dienst voor behandeling en revalidatie van patiënten met



58


neurologische aandoeningen, die nood hebben aan een verlengde follow-up (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; website AZ St Lucas, 2008). In 2008 beschikt Vlaanderen over 722 erkende SP neurologie-bedden (website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008). In de praktijk kunnen ook patiënten met dementie op dit soort diensten opgenomen worden, maar exacte cijfers worden niet weergegeven.

Geheugenklinieken Een geheugenkliniek is een ambulant multidisciplinair centrum voor diagnose, behandeling en advies van geheugenproblemen op oudere leeftijd en is meestal verbonden aan een ziekenhuis. Tot op heden is er geen formele erkenning of specifieke financiering voor de geheugenklinieken. Een geheugenkliniek is echter een belangrijke detectieplaats voor psychopathologie, waarbij een grondige evaluatie van de verschillende facetten van het probleem, een vroegtijdige en correcte diagnose, een open communicatie met de oudere en zijn mantelzorger(s) en een op evidentie gebaseerde behandeling centraal staan (website geheugenkliniek UZ Leuven, 2008). Vooral personen met de ziekte van Alzheimer en verwante stoornissen, met posttraumatische cognitieve klachten en emotionele stoornissen maken gebruik van deze voorziening (website geheugenkliniek UZ Leuven, 2008). Meestal worden deze cliënten door hun huisarts naar dit centrum doorverwezen. Geheugenklinieken werken met een vast multidisciplinair team, samengesteld uit een neuroloog, een neuropsycholoog, een psychiater, een verpleegkundige en een sociaal assistent. Al deze zorgverleners hebben een bijzondere expertise opgebouwd op het domein van de dementie (website geheugenkliniek UZ Leuven, 2008). Geheugenklinieken zijn ongetwijfeld nuttig voor vroegtijdige detectie en behandeling van ouderen met dementie, maar deze voorzieningen staan nog in de kinderschoenen. Zonder wettelijke bepalingen is het niet mogelijk het aantal geheugenklinieken in Vlaanderen op te lijsten. Enerzijds zijn er ziekenhuizen die zich een geheugenkliniek noemen, maar het volgens de letter niet zijn. Anderzijds bestaan er ziekenhuizen die zich op basis van hun functieomschrijving een geheugenkliniek kunnen noemen, maar zich op die manier niet kenbaar maken (Expertisecentra dementie).

2.3.2.2 Psychiatrische voorzieningen Ouderen met dementie kunnen indien nodig terecht op een aantal gespecialiseerde afdelingen van psychiatrische ziekenhuizen, waaronder de A- (dienst neuropsychiatrie voor behandeling van volwassen patiënten), a- (dienst voor dag- of nachthospitalisatie voor neuropsychiatrie, voor observatie en behandeling van volwassen patiënten), T- (dienst neuropsychiatrie voor observatie en behandeling van volwassen patiënten), t- (dienst voor dag- of nachthospitalisatie voor neuropsychiatrie, voor observatie en behandeling van volwassen patiënten) en Sp-psychogeriatrische diensten (dienst voor behandeling en revalidatie voor patiënten met een psychogeriatrische aandoening) (KB 16 juni 1999). Net zoals in een algemeen ziekenhuis dient het verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis zo kort mogelijk gehouden te worden, aangezien het een plaats is voor diagnosestelling en behandeling waar men niet kan blijven wonen. Toch verblijft een klein aantal patiënten zeer lang in het ziekenhuis, vooral dan op de T-diensten



59


(website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008; Laenen, 2008). Onderzoek toonde aan dat tot deze groep ‘langblijvers’ ook ouderen met dementie behoren. Meer specifiek werd de diagnose van dementie in 7,6 % van de gevallen op T-diensten vastgesteld (Laenen, 2008). Vlaanderen telt 39 psychiatrische ziekenhuizen, erkend door het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid in samenwerking met het Agentschap Inspectie Welzijn Volksgezondheid en Gezin. Evenals de andere gezondheidsvoorzieningen zijn ook deze instellingen onderhevig aan een door de overheid vastgelegde programmering. In tabel 10 worden de programmeringcijfers en het huidig aantal erkende bedden voor de diverse diensten in de psychiatrische ziekenhuizen in Vlaanderen weergegeven.

Tabel 10: Programmeringscijfers en aantal erkende bedden in Vlaanderen (2008) Programmacijfers

Erkende bedden

A

T

Sp-psycho

A

T

Sp-psycho

3 022

5 439

1 390

2 914

3 413

436

2.4 Besluit In dit hoofdstuk is in vogelvlucht een overzicht geboden van de zorgen dienstverlening voor personen met dementie. Het is duidelijk dat er een rijk en gevarieerd aanbod bestaat voor zowel thuiswonende personen met dementie als personen met dementie die elders verblijven. Dit betekent dat er in alle fasen van het ziekteproces voldoende aandacht is voor de vragen die kunnen optreden bij personen met dementie en bij hun mantelzorgers. Tegelijk kan het bestaande rijke aanbod nog verbeterd worden. We menen dat die verbeteringen niet zozeer betrekking hebben op een verdere diversificatie, maar vooral op kwantitatieve uitbreiding. Het volledig realiseren van de vooropgestelde programmering van de diverse zorgvormen en dienstverlening is hierbij essentieel. Waar het accent in dit hoofdstuk vooral lag op een descriptieve en kwalitatieve benadering, zal in het volgende hoofdstuk aan de hand van cijfermateriaal een beeld worden geschetst van het zorgaanbod voor personen met dementie. Het beschreven zorgaanbod is overigens voortdurend in ontwikkeling. In de hoofdstukken vier en vijf wordt daarom ingegaan op belangrijke beleidsmatige evoluties die implicaties hebben voor personen met dementie en op vernieuwende projecten en ‘good practices’.



60

3. Het kwantitatieve aanbod in de diverse sectoren

3.1 Inleiding De kwantitatieve analyse van het aanbod in de sectoren van de bijstand en zorg voor ouderen is gebaseerd op drie types van gegevens: 1. de cijfers van de (gewestelijke en/of federale) programmering; 2. het aantal diensten/plaatsen/bedden, erkend door de bevoegde (gewestelijke en/of federale) overheid; 3. het aantal diensten/plaatsen/bedden ingezet door de inrichtende macht (overheid, particuliere vzw of een commercieel initiatief). Voor de meeste diensten en voorzieningen van de drie sectoren (extramuraal, transmuraal en intramuraal) hebben de gewestelijke overheden programmeringscriteria vastgelegd. De criteria voor de ziekenhuisdiensten behoren tot de bevoegdheid van de federale overheid. In het kader van de Protocolakkoorden (1997, 2002, 2005) hebben de (federale, gemeenschaps- en gewest-) regeringen de moratoire programmering tot 2011 goedgekeurd van de diensten voor transmurale (dagverzorging, kortverblijf) en intramurale (ROB- en RVT-bedden) verzorging. Deze moratoire programmering ligt kwantitatief lager dan de gewestelijke programmeringscijfers. De federale regering heeft ook een moratoire programmering vastgelegd (1995) voor het totale aantal ziekenhuisbedden. Op verzoek van de inrichtende machten verlenen de gewestelijke overheden een erkenning voor de meeste diensten of voorzieningen (behalve voor de ziekenhuisbedden). Sommige diensten worden ook erkend door de federale overheid. Zo erkent het RIZIV ook de RVTbedden, de grote meerderheid van de ROB-bedden, de plaatsen voor dagverzorging en voor kortverblijf. Andere diensten of voorzieningen vallen onder een overeenkomst met het RIZIV of worden gesubsidieerd door de FOD Volksgezondheid. De kwantitatieve gegevens die deze overheden publiceren, vertonen soms aanzienlijke verschillen voor eenzelfde dienst, afhankelijk van de publicatiedatum of de in aanmerking genomen criteria. Het aanbod in bepaalde diensten vertoont opvallende schommelingen naargelang van het aantal toegewezen erkenningen, de sluiting van plaatsen of bedden, herstructureringen of hergroeperingen van instellingen. Het is daarom niet makkelijk een nauwkeurig kadaster op te stellen van het aanbod, op een bepaald moment, aan erkende diensten/ plaatsen/bedden in de gemeenschappen of gewesten van ons land.



61

Het kwantitatieve aanbod in de diverse sectoren

Het verlenen van een erkenning door de overheid betekent niet dat de dienst/de plaats/het bed automatisch beschikbaar is voor de gebruikers. Er verloopt een zekere termijn, die soms aanzienlijk kan zijn, tussen de erkenning en de daadwerkelijke ingebruikname door de inrichtende macht. In de sectoren van de transmurale en de intramurale zorg stellen we vaak een gevoelig verschil vast (van meer dan 10 %) tussen het aantal erkende plaatsen/bedden en het aantal dat in gebruik is. Deze situatie draagt bij tot de problematiek van de ‘wachtlijsten’ in bepaalde gewesten, provincies of arrondissementen. Zij heeft vooral het Waals Gewest ertoe aangezet om in 2003 maatregelen te nemen om erkende niet-gebruikte bedden te recupereren. Op 31 december 2005 konden ongeveer 600 bedden worden gerecupereerd op grond van een vastgestelde niet-bezetting in de referentiejaren 2003 en 2004. Het kwantitatieve aanbod van plaatsen/bedden houdt dus ook verband met hun werkelijke ingebruikname, die vooral afhangt van de inrichtende machten.

3.2 De extramurale sector 3.2.1 Algemene geneeskunde Het kadaster van de artsen staat momenteel centraal in allerlei studies die verschillende resultaten opleveren, afhankelijk van de criteria die de voorkeur krijgen. In 2007 waren er 9588 Nederlandstalige huisartsen geregistreerd (akkoorden artsen-ziekenfondsen). Die zijn verenigd in 150 huisartsenkringen (HAK). De dienst ‘Wijkgezondheidscentrum’ zou in Vlaanderen weinig ontwikkeld zijn en zou zich beperken tot ongeveer 13 diensten. In het Waalse en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest bedraagt het aantal huisartsen respectievelijk 6059 en 2216 (akkoorden artsen-ziekenfondsen). In Wallonië zijn er 52 huisartsenkringen (‘Cercles de médecins généralistes - CMG) en 40 ‘Associations de santé intégrée’ - ASI (geïntegreerde gezondheidscentra), die vooral te vinden zijn in de provincies Luik (21) en Henegouwen (13). In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest is er maar één HAK-CMG die een federatie is van allerlei verenigingen. Er zijn ook 27 ‘Maisons médicales’ of wijkgezondheidscentra (Tabel 3-1).

Tabel 3-1: Geregistreerde huisartsen (HA), huisartsenkringen (HAK), Associations de santé intégrée (ASI) en wijkgezondheidscentra/Maisons médicales (WGC) (30/03/08) GEWEST

geregistreerde HA*

HAK

ASI/WGC

VLAAMS

9588

105

13

WAALS

6059

52

40

BRUSSEL

2216

1

27

BELGIË

17.863

158

80

Volgens het akkoord van artsen-ziekenfondsen van 20/12/2007



62


3.2.2 Coördinatiediensten voor thuisverzorging (SIT’s/CCSSD), Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT’s/SISD), Diensten voor gezinszorg (DvG’s/ SAFPA) en Diensten voor thuisverpleging (TvT’s, SSI) In het Vlaams Gewest voorziet de programmering in één Samenwerkingsinitiatief Inzake Thuisverzorging (SIT) per 25.000 inwoners. In 2008 waren er 21 erkende SIT’s. In de Franse Gemeenschap tellen we 55 ‘Centres de coordination de services et de soins’ (CCSSD). In 2006 waren er in het Waals Gewest 51 erkende CCSSD’s die onder de overheid of een particuliere vzw vielen, maar de Waalse regering dringt aan op fusies. Het Brussels Hoofdstedelijk Gewest telt 4 centra die zijn erkend door de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF). Het aantal Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT’s) /’Services intégrés de soins à domicile’ (SISD) is beperkt tot één per 70.000 inwoners per taalgebied. In afwijking daarvan kan elke overheid minstens twee GDT’s/SISD’s erkennen. Voor het tweetalig Brussels Gewest bedraagt het maximum aantal 60 % voor de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF), 20 % voor de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (COCOM) en 20 % voor de Vlaamse Gemeenschapscommissie (VGC). Het Vlaamse Gewest telt 19 erkende Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT’s). Die zullen binnenkort worden samengevoegd met de SIT’s onder de benaming Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s). In 2007 waren er in de Franse Gemeenschap 9 erkende SISD’s, waaronder 8 in Wallonië (Zones 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 en 8) en 1 in Brussel-Hoofdstad. Er was er ook 1 voor de Duitstalige Gemeenschap (Tabel 3-2).

Tabel 3-2: Centra voor Coördinatie van Thuisverzorging en Thuisdiensten (SIT’s, CCSSD), Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT’s/SISD), Diensten voor Gezinszorg (DvG,SAFPA), Diensten voor Thuisverpleging (TvT,SSI) SIT’s

GDT’s

DvG

TvT

CCSSD

SISD

SAFPA

SSI

VLAAMS

21

19

128

207

WAALS

51

8

87

23

BRUSSEL

4

1

26

2

DUITST. GEM.

1

1

1

?

77

31

242

GEWEST

TOTAAL

In Vlaanderen tellen we 128 Diensten voor Gezinszorg (DvG). In de Franse Gemeenschap zijn er 113 ‘Services d’aide aux familles et aux personnes âgées’ (SAFPA). Wallonië telde in 2006 87 erkende diensten, waarvan er 54 onder de overheid vallen en 33 onder particuliere vzw’s. In het Brussels Gewest tellen we 26 diensten die zijn erkend door de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF). De meeste daarvan worden georganiseerd door de gemeentelijke OCMW’s (Tabel 3-2). De verple(e)g(st)ers werken als zelfstandige (alleen of in groep) of als loontrekkende in een dienst voor



63


thuisverzorging. Ongeveer een derde van de zorgverleners zou bestaan uit zelfstandige verpl(e)g(st)ers. De loontrekkende verpl(e)g(st)ers maken deel uit van diverse organisaties (Wit-Gele Kruis, Centrale des soins à domicile... ). In Vlaanderen tellen we 207 erkende Teams voor Thuisverpleging (TvT) (2005). In Wallonië zijn er 23 erkende ‘Services de soins infirmiers’. De meeste daarvan zijn te vinden in de provincie Henegouwen (14), 2 bevinden zich in Brussel-Hoofdstad (tabel 3-2).

3.2.3 Diensten voor thuisopvang In het Vlaamse Gewest bestaan er sinds vele jaren diensten voor thuisopvang. In 2006 telden we 47 erkende diensten. In de Franse Gemeenschap wordt deze vorm van dienstverlening hoofdzakelijk verzorgd door zelfstandige zorgverleners of door bepaalde ziekenfondsen. Het beschikbare aanbod valt moeilijk te kwantificeren. Sinds 2004 is de functie van thuisopvang in het Waals Gewest gereglementeerd en deze dienstverlening komt geleidelijk aan tot stand in het kader van de CCSSD’s.

3.2.4 Diensten voor thuiszorgpermanentie en teleonthaal In de drie gewesten zijn de diensten voor thuiszorgpermanentie makkelijk bereikbaar via de coördinatiecentra, de ziekenfondsen of non-profitinstanties. Het Waalse Gewest erkent en subsidieert 5 centra voor teleonthaal. De Franstalige en Nederlandstalige Alzheimerliga’s bieden het publiek een (gratis) groene telefoonlijn aan die 24 uur per dag beschikbaar is.

3.2.5 Dienstencentra De Vlaamse wetgeving maakt een onderscheid tussen lokale en regionale dienstencentra. De eerste worden onder meer georganiseerd door de OCMW’s. De programmeringsnormen voorzien in de oprichting van één centrum per 15.000 inwoners, of in totaal 557 centra voor heel Vlaanderen (zonder BrusselHoofdstad). Momenteel zijn er 152 erkende centra (27,29 % van de programmering). Het aantal ligt hoger in de provincie Antwerpen en lager in de provincie Oost-Vlaanderen. De regionale centra werken op een ruimer grondgebied en hun programmering voorziet in één centrum per 100.000 inwoners per provincie. In 2006 waren er 50 erkende regionale centra (of 96 % van de programmering). In de Franse Gemeenschap bestaan deze centra niet, maar de taken op het vlak van hulp en zorg voor afhankelijke personen worden waargenomen door de 55 CCSSD’s.

3.2.6 Diensten voor logistieke ondersteuning, bezorging van maaltijden aan huis In de twee gemeenschappen bieden de gemeenten, de OCMW’s, verenigingen of particuliere instanties allerlei logistieke ondersteuning aan zoals een poetsdienst, een dienst voor kleine herstellingen, voor



64


vervoer... De bezorging van maaltijden aan huis bestaat sinds lang in de drie gewesten en wordt georganiseerd door diverse instanties (OCMW’s, gemeenten, diensten voor gezinshulp, particuliere traiteurs...).

3.2.7 Expertisecentra dementie In 2008 heeft de Vlaamse regering 10 expertisecentra dementie erkend. Deze dienstverlening bestaat niet in de Franse Gemeenschap.

3.2.8 Verenigingen van familieleden In de Vlaamse Gemeenschap bestaat er maar één vereniging van familieleden: de Vlaamse Alzheimer Liga, die werd opgericht in 1985. In de Franse Gemeenschap zijn er twee verenigingen. De ‘Ligue Alzheimer’ werd opgericht in 1986 en beschikt over 10 telefonische steunpunten in de Waalse provincies en in Brussel (‘Centre Info-Démences’). Samen met haar Nederlandstalige zuster en de vereniging ‘Patienten Rat & Treff’ is zij lid van de federale vereniging ‘Ligue Nationale Alzheimer Liga asbl/vzw/VoG’. Deze vereniging is aangesloten bij de internationale verenigingen ‘Alzheimer Europe’ en ‘Alzheimer’s Disease International’. De vereniging ‘Alzheimer Belgique’ werd opgericht in 1985, heeft haar hoofdkantoor in Brussel en dekt hoofdzakelijk het grondgebied van Brussel-Hoofdstad en Waals-Brabant.

3.2.9 Sociale diensten Vlaanderen telt 38 Centra voor Algemeen Welzijnswerk (CAW). Het Waals Gewest heeft 35 ‘Centres de service social’ erkend (30 binnen een ziekenfonds en 5 als vzw). Het aantal ‘Centres d’Action Sociale Globale’ (CASG) in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest konden we niet achterhalen. Ten slotte beschikken ook de OCMW’s, de gemeenten en de ziekenhuizen over een sociale dienst.

3.2.10 Diensten voor geestelijke gezondheidszorg (CGG/SSM) In het Vlaams Gewest zijn er 21 erkende Centra voor Geestelijke Gezondheidzorg (CGG), die elk 4 steunpunten tellen (84 in totaal). De Franse Gemeenschap telt 84 ‘Services de santé mentale’ (SSM). In Wallonië zijn er 56 erkende diensten, die één of meer vestigingen kunnen hebben (82 in totaal). In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest zijn er 28 SSM’s, waarvan er 22 zijn erkend door de COCOF en 6 door de COCOM. In de drie gewesten bedraagt het aantal bejaarden dat advies vraagt tussen 5 % en 10 %.



65


3.3 De transmurale sector 3.3.1 Centra voor dagopvang /dagcentra Het aanbod van centra voor dagopvang (‘Centres d’accueil de jour’) bestaat niet in het Vlaams Gewest. Er is wel een aanbod van dagverzorgingscentra (zie punt 3.3.2). In Wallonië voorziet de programmering in 2 plaatsen in centra voor dagopvang per 1000 personen van ouder dan 60 jaar in elk arrondissement (1998). Het Brussels Gewest is van plan om in 2009 programmeringsnormen vast te leggen, maar enkele instellingen bieden de dienst ‘dagcentra’ aan. De Duitstalige Gemeenschap heeft het aantal plaatsen per 1000 inwoners van 60 jaar en ouder vastgelegd op 1,5 (Decreet van 20februari 1995). Op 1 juni 2008 heeft het Waalse Gewest 565 plaatsen erkend, waarvan er 414 in gebruik zijn. In Brussel zouden er 64 plaatsen in gebruik zijn in 3 dagcentra, waarvan er 40 zijn erkend door de COCOF (nietlimitatief). In de Duitstalige Gemeenschap zou het aantal plaatsen op ongeveer tien liggen (Tabel 3-3).

Tabel 3-3: Plaatsen Dagopvang (01/06/08) Gewest

Program.

Aanbod

Gebruikte plaatsen

WAALS

1487

565

414 (73,2 %)

64

64

BRUSSEL DUITSTALIGE GEM.

20

BELGIË

10 488

3.3.2 Centra voor dagverzorging Aanhangsel nr. 2 (25/5/99) bij het Protocol nr. 1 (09/06/1997) voorziet in een programmering van 1,5 per 1000 inwoners van 60 jaar of ouder, dat wil zeggen 1988 plaatsen voor Vlaanderen, 1045 plaatsen voor Wallonië, 304 voor Brussel-Hoofdstad en 24 voor de Duitstalige Gemeenschap. In 1999 heeft de Vlaamse regering eveneens programmeringsnormen vastgelegd voor de dagverzorgingscentra (Tabel 3-4), namelijk 2584 plaatsen. De programmeringscijfers van de gewestelijke overheid verschillen dus van die van de federale overheid.



66


Tabel 3-4 Programmeringscijfers voor de dagverzorgingscentra Gewest

Aantal inwoners

Leeftijdsgroep

VLAAMS

0,2/3000

18-64

1/3000

65-69

5/3000

70-79

10/3000

80-89

25/3000

90 +

WAALS

1,5/1000

60 +

BRUSSEL

1,5/1000

60 +

DUITST. GEM.

1,5/1000

60 +

Momenteel bestaat het totale aanbod voor België uit 1713 plaatsen. Dit aanbod is goed voor 51 % van de programmering zoals bepaald door Protocol nr. 1 (n= 3361). Er zijn dus in alle gewesten nog heel wat plaatsen beschikbaar voor deze respijtdienst (Tabel 3-5). Op 30 september 2008 waren er in het Vlaams Gewest 1434 erkende plaatsen, verdeeld over 101 instellingen. Vooral in de provincie West-Vlaanderen zijn er veel plaatsen, in Vlaams-Brabant zijn er veel minder.

Tabel 3-5: Plaatsen in de dagverzorgingscentra Gewest

Program. Protocol nr. 1 (1997)

Erkende plaatsen

VLAAMS

1988

1434 (09/08)

WAALS

1045

202 (01/08)

BRUSSEL

304

135 (01/08)

24

?

3361

1771

DUITST. GEM. BELGIË

Het Waals Gewest erkent alleen plaatsen die al erkend zijn als ‘accueil de jour’ (dagopvang). Op 1 januari 2008 telden we 202 erkende plaatsen in 24 instellingen. De provincie Luik telde 80 plaatsen en Luxemburg had er geen enkele. In het Brussels Gewest waren er 135 erkende plaatsen in 8 ‘centres de soins de jour’ (CSJ) of centra voor dagverzorging die onder de COCOF (1) of de COCOM (7) vallen. Het RIZIV vermeldt evenwel maar 75 plaatsen in 5 instellingen (03/04/08).



67


3.3.3 Centra voor kortverblijf en nachtopvang Het Vlaams Gewest heeft de oprichting van centra voor ‘kortverblijf’ geprogrammeerd in het kader van het Decreet op de Thuiszorg (uitvoeringsbesluit van 17/12/99). Het Waals Gewest heeft in 2003 erkenningsnormen vastgelegd. Het Brussels Hoofdstedelijk Gewest heeft hiervoor nog geen regelgeving opgesteld (Tabel 3-6). De erkende verblijfseenheden verhogen het aanbod aan bedden in rusthuizen, maar het verblijf mag niet langer duren dan 3 maanden.

Tabel 3-6: Programmeringscijfers voor de centra voor kortverblijf Gewest

Aantal

Leeftijdsgroep

VLAAMS

0,2/3000 inw.

18-64

1/3000 inw.

65-69

5/3000 inw.

70-79

10/3000 inw.

80-89

25/3000 inw.

90 en +

WAALS

7,8/10.000 inw. (minimum 5/10.000)

Voor België omvat het totale aanbod van centra voor kortverblijf 1344 erkende bedden. In Vlaanderen voorziet de gewestelijke programmering in 2615 bedden. Op 30 maart 2008 waren er 903 bedden erkend in 179 instellingen. In Wallonië bestaat het aanbod uit 492 erkende bedden, waarvan er 363 in gebruik zijn in 86 instellingen. In Brussel-Hoofdstad zou er geen enkel erkend bed zijn, maar er zijn verschillende instellingen die de mogelijkheid van tijdelijke huisvesting bieden, afhankelijk van de beschikbare bedden.

Tabel 3-7: Plaatsen in de centra voor kortverblijf (RIZIV, 07/10/08) Gewest

Gewestelijke program.

Erkende bedden

VLAAMS

2615

907

WAALS

530

423

BRUSSEL

/

/

DUITST. GEM.

/

14 1344

Nachtopvang bestaat sinds enkele jaren in het Vlaams Gewest en wordt aangeboden door 16 instellingen. Sinds de maand april 2008 worden 8 projecten voor nachtopvang gefinancierd door de Vlaamse overheid. In de andere gewesten bestaan er geen regel- of wetgevende maatregelen met betrekking tot nachtopvang.



68


Maar van 2003 tot 2005 heeft het Waals Gewest 3 proefprojecten gesubsidieerd met 10 bedden in 3 instellingen. Die bedden zijn nog altijd in gebruik.

3.4 De permanent intramurale sector 3.4.1 Bedden in rusthuizen (ROB) en rusten verzorgingstehuizen (RVT) De overheid van elk gewest heeft erkennings- en programmeringsnormen vastgelegd voor het aantal ROB-/RVT-bedden (Tabel 3-8). Sinds het Protocol nr. 1 (1997) is dit aantal bedden tot in 2011 beperkt tot de in 1997 erkende. De Protocollen nr. 2 (2003) en nr. 3 (2005) hebben de modaliteiten vastgelegd voor de omzetting van een bepaald aantal ROB-bedden in RVT-bedden. Het maximum aantal RVT-bedden is op 01/10/08 bepaald op 58.025 bedden (MB van 15/05/07).

Tabel 3-8: Gewestelijke en moratoire programmering van bedden in rusthuizen (ROB/RVT) GEWEST VLAANDEREN

WALLONIE

Aantal

Leeftijdsgroep

Gewest. Prog.

Morat. progr.

1/100 inw.

18-64

81.456

68.138

4/100 inw.

65-69

12/100 inw.

70-79

23/100 inw.

80-89

32/100 inw.

90 en +

6,8/100 inw.

60 en +

49.071

47.546

(6,3/arrondissement) BRUSSEL HOOFDSTEDELIJK GEWEST DUITST. GEM.

15.703

4/100 inw.

60 en +

720

Voor België bedraagt het totale aanbod aan ROB-/RVT-bedden 127.365 eenheden (07/10/08), waarvan 71.874 ROB-bedden (56,43 %) en 55.491 RVT-bedden. In vergelijking met de moratoire programmering (132.107) zijn er nog 4742 bedden beschikbaar (3,60 %), vooral in Vlaanderen (tabel 3-9). In het Vlaams Gewest waren er op 7 oktober 2008 64.640 erkende ROB-/RVT-bedden (RIZIV-dossier), waarvan 30.982 ROB-bedden en 33.658 RVT-bedden (Tabel 3-9). In verhouding met de gewestelijke programmering is het aantal erkenningen het hoogst in de provincie Oost-Vlaanderen (87,68 %) en het laagst in de provincie Limburg (60,12 %). Op 7 oktober 2008 was er in het Waals Gewest een totaal aanbod van 46.593 erkende ROB-/RVT-bedden (RIZIV-dossier), waarvan 30.585 ROB-bedden en 16.008 RVT-bedden. Voor het Brussels Hoofdstedelijk



69


Gewest worden de bedden erkend door de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie - COCOM of de Franse Gemeenschapscommissie - COCOF. Het totale aantal erkende ROB-/RVT-bedden (RIZIV) bedraagt 15.404, waarvan 9990 ROB-bedden en 5414 RVT-bedden (Tabel 3-9).

Tabel 3-9: Aanbod ROB- /RVT-bedden per gewest (RIZIV, 07/10/08) GEWEST

Gewestelijke programmering ROB/RVT

Moratoire programmering ROB/RVT

VLAAMS

81.456

68.138

30.982

33.658

64.640

WAALS (01/03/08)

49.071

47.546

30.585

16.008

46.593

15.703

9990

5414

15. 404

720

317

411

728

132.107

71.874

55.491

127.365

BRUSSEL DUITST. GEM. TOTAAL

ROB-bedden

RVT-bedden

TOTAAL ROB/RVT

Moratoire programmering op 01/10/08: 58.025 RVT-bedden (MB 15/05/07)

Het erkende aanbod is geen exacte weergave van het aantal bedden dat daadwerkelijk beschikbaar (of in gebruik) is. De erkenning van nog beschikbare bedden en de ingebruikname van onbezette bedden zouden een eerste antwoord kunnen bieden voor de problematiek van de ‘wachtlijsten’ die vaak in de aandacht komen. Uit de Gezondheidsenquête (WIV, 2004) blijkt dat deze problematiek belangrijker is in het Vlaamse Gewest (Tabel 3-10).

Tabel 3-10: Percentage van de bevolking (65+) op een wachtlijst voor huisvesting in een instelling (Gezondheidsenquête 2004 door interview, WIV)


GEWEST

WACHTLIJST

VLAAMS

2,4

WAALS

0,4

BRUSSEL

1,5

BELGIË

1,7


70


3.4.2 Specifieke opvangeenheden en bedden voor mensen met dementie Sinds 1998 erkent het Waals Gewest ‘Unités d’accueil spécifiques’ voor verwarde, gedesoriënteerde of dementerende bewoners (zie hoofdstuk vijf voor meer uitleg over deze kleinschalige woon- en zorgvorm). In maart 2008 waren er 196 bedden erkend, verspreid over 11 instellingen, waarvan 1 in de openbare sector, 6 in de non-profitsector en 4 in de commerciële sector. De grote meerderheid van deze bedden (63,26 %) is te vinden in de provincies Henegouwen en Luik (15,30 %). In de provincie Luxemburg is er geen aanbod. De niet-erkende bedden voor dementerende personen zijn geïnventariseerd op basis van de rubrieken ‘rusthuizen’, ‘ALZ’ en ‘afdeling voor mensen met dementie’ op de website www.websenior. be (telefonische enquête). Op die manier identificeerden we een totaal (niet-limitatief) aantal van 985 bedden. Die bevinden zich in 42 instellingen, waarvan er 9 (21,42 %) tot de openbare sector behoren, 15 (35,71 %) worden beheerd door een particuliere vzw en 18 (42,88 %) door een particulier commercieel initiatief (Tabel 3-11). Verscheidene beheerders vermeldden dat een specifieke eenheid gepland of in opbouw was (± 150 bedden in totaal). Het Brussels Hoofdstedelijk Gewest heeft nog geen regelgeving in verband met een gelijkaardige structuur als de specifieke opvangeenheden. Dankzij een telefonische enquête konden we 304 bedden voor demente personen identificeren, verspreid over 11 instellingen, waarvan 1 (9 %) bij de overheid, 2 (18,18 %) op initiatief van een vzw en 8 (72,82 %) op particulier commercieel initiatief. Ook hier vermeldden verscheidene beheerders dat een specifieke eenheid gepland of in opbouw was.

Tabel 3-11: Bedden in een ‘Unité d’accueil spécifique - UAS’ en bedden voor ‘demente personen’ (15/03/08) GEWEST

WAALS BRUSSEL

Erkende bedden

Bedden zonder erkenning (niet-limitatief)

Instellingen

196

985

53 (11+42)

0

304

11

3.4.3 Kosten voor verblijf De maandelijkse kosten voor verblijf in een rusthuis (eigen bijdrage door de gebruiker) zijn berekend op basis van gegevens uit het tweede semester van het jaar 2007, verstrekt door de FOD Economie, Afdeling Prijzen en Mededinging. In het Vlaamse Gewest bedroegen de gemiddelde kosten 1227,92 euro per maand. In de non-profitsector liggen de kosten hoger dan in de openbare sector en bij particuliere commerciële initiatieven (tabel 3-17). In Wallonië bedroegen de maandelijkse kosten 1005,88 euro, waarbij die in de non-profitsector het hoogste waren. In Brussel-Hoofdstad lagen de gemiddelde maandelijkse kosten op 1188,68 euro. De hoogste kosten waren die in de particuliere commerciële sector (Tabel 3-12).



71


Tabel 3-12: Maandelijkse kosten (in EURO) voor verblijf in ROB/RVT (2de semester 2007) per gewest en per sector GEWEST

Openbaar

Particulier commercieel

Non-profit

Gem. kosten

VLAAMS

1163,44

1214,84

1281,15

1227,92

WAALS

980,33

1004,05

1042,08

1005,88

BRUSSEL

1117,81

1197,80

1161

1188,68

BELGIË

1088,61

1089,53

1204,80

1111,73

Bekeken over heel België, vinden we in de openbare en de particuliere commerciële sector vergelijkbare gemiddelde kosten per maand, maar in de particuliere non-profitsector liggen de kosten 115,27 euro (+10 %) hoger. In de loop van de voorbije drie jaar zijn de maandelijkse kosten in de gewesten op verschillende wijze geëvolueerd. De gemiddelde jaarlijkse stijging bedraagt 18,42 euro in het Waals Gewest, 43,49 euro in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en 28,12 euro in het Vlaams Gewest (Fig. 3-1). In Brussel-Hoofdstad was er een sterke stijging tussen het eerste semester 2005 en het tweede semester 2006 (+ 119,84 euro), maar in 2007 is die afgezwakt (+ 4,56 euro).

Prijs in euro

Fig, 3-1 : Gemiddelde maandelijkse kosten voor verblijf in ROB/RVT per gewest 1250,00 1225,00 1200,00 1175,00 1150,00 1125,00 1100,00 1075,00 1050,00 1025,00 1000,00 975,00 950,00

Brussels Gew est Waals Gew est Vlaams Gew est

I-2005 II-2005 I-2006 II-2006 I-2007 II-2007 I-2008 Sem ester-Jaar

Om een betere transparantie te garanderen voor de gebruiker is voor Vlaanderen vastgelegd welke kostprijselementen voor huisvesting en verzorging minimaal vertegenwoordigd moeten zijn in de dagprijs (Belgisch Staatsblad 14/2/2007). De stijging van de kosten is onderworpen aan de reglementering van de prijzen door de FOD Economie. In het Waals Gewest mag deze stijging niet meer bedragen dan 5 % boven de index van de consumptieprijzen sinds de laatste prijsstijging. Het Brussels Gewest heeft geen enkele



72


reglementering inzake de stijging van de verblijfsprijzen. Het valt te verwachten dat de stijgende inflatie in het jaar 2008 invloed zal hebben op de evolutie van de kosten voor verblijf. 3.4.4 Bedden in psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) De programmering van MVT-bedden (Ministerieel Besluit van 10/07/1990) bepaalt de programmering op 0,6 PVT-bedden per 1000 inwoners in België. Momenteel zijn er 3278 erkende PVT-bedden, hoewel het cijfer van de programmering duidelijk lager ligt (n= 2498). Daarom wordt een aantal bedden als ‘uitdovend’ beschouwd. In het Vlaamse Gewest zijn er 2275 PVT-bedden, maar 744 daarvan worden als ‘uitdovend’ beschouwd. Die bedden bevinden zich in 24 instellingen. In het Waals Gewest zijn er 801 PVT-bedden (waarvan 36 uitdovend), verdeeld over 13 instellingen. Van deze bedden zijn er 149 voorbehouden voor personen met een mentale handicap (4 instellingen). Het Brussels Hoofdstedelijk Gewest telt 202 PVT-bedden in 4 instellingen (Tabel 3-13).

Tabel 3-13: Aanbod van PVT-bedden per gewest GEWEST

Programmering

Erkende bedden

Uitdov. bedden

VLAAMS

1531

2275

744

WAALS

765

801

36

BRUSSEL

202

202

0

BELGIË

2498

3278

780

3.5 Tijdelijk intramurale sector 3.5.1 Geheugenklinieken, geriatrische dagziekenhuizen (GDZ) en psychogeriatrische dagziekenhuizen (PGDZ) In het Vlaamse Gewest hebben de geheugenklinieken zich onder meer ontwikkeld in het kader van de diensten voor geriatrie en neurologie. Er is nog geen raming hoeveel er precies zijn. In de Franse Gemeenschap zijn er bij een niet-limitatieve inventarisering 34 geheugenklinieken, waarvan er 16 gelegen zijn in Wallonië en 18 in Brussel-Hoofdstad. De meeste daarvan zijn verbonden met een dienst voor neurologie (15) of geriatrie (8). Sinds 2006 subsidieert het ministerie voor Volksgezondheid geriatrische dagziekenhuizen in de vorm van proefprojecten. In 2008 lopen er 84 proefprojecten, waarvan 52 in het Vlaams Gewest, 24 in het Waals Gewest en 8 in het Brussels Gewest. Er is slechts één psychogeriatrisch dagziekenhuis, namelijk in Luik (Tabel 3-14 ).



73


Tabel 3-14: Aanbod aan geheugenklinieken, geriatrische dagziekenhuizen (GDZ) en psychogeriatrische dagziekenhuizen (PGDZ) GEWEST

Geheugenkl.

GDZ*

VLAAMS

?

52 (62 %)

WAALS

16

24 (28,50)

BRUSSEL

18

8 (9,50)

BELGIË

PGDZ

1

84

1

* programmering 2008

3.5.2 Geriatrische diensten (G), gespecialiseerde diensten neurologie (Sp3), psychogeriatrie (Sp6) en psychiatrisch bejaarden (Vp) In België worden in de diensten index G, Sp3, Sp6 en Vp, in wisselende verhoudingen, patiënten opgenomen die lijden aan een of andere vorm van dementie. Op basis van het jaarboek van de ziekenhuizen in België (Hospindex, 2008) tellen we in totaal 7691 G-bedden, 1341 Sp3-bedden en 1164 Sp6-bedden. De 627 Vp-bedden bevinden zich vooral in Vlaanderen. Voor het Vlaamse Gewest zijn er 4093 G-bedden, 722 Sp3-bedden en 626 Sp6-bedden. Die laatste zijn te vinden in algemene, geriatrische of gespecialiseerde ziekenhuizen (192 bedden) of in de psychiatrische ziekenhuizen (436 bedden). Daar vinden we ook 627 Vp-bedden (Tabel 3-15).

Tabel 3-15: Aanbod aan geriatrische (G), gespecialiseerde neurologische (Sp3), psychogeriatrische bedden (Sp6) en bedden voor psychiatrisch bejaarden (Vp) GEWEST

G

Sp 3

Sp 6*

Vp

TOTAAL

VLAAMS

4093

722

628

627

6070

WAALS

1746

432

431

62

2671

BRUSSEL

1828

187

105

0

2120

24

0

0

0

24

7691

1341

1164

689

10885

DUITST. GEM. BELGIË

In de Franse Gemeenschap tellen we 2753 G-bedden, waarvan 63,42 % (1746) in Wallonië en 36,58 % (1007) in Brussel-Hoofdstad. Die bedden zijn verdeeld over 69 ziekenhuisinstellingen of -vestigingen (46 in Wallonië, 23 in Brussel-Hoofdstad). Van de 619 erkende Sp3-bedden zijn er 432 (69,80 %) te vinden in Wallonië en 187 (30,20 %) in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Die bedden zijn verspreid over 15 ziekenhuisinstellingen of -vestigingen (11 in Wallonië en 4 in Brussel-Hoofdstad). Er zijn in totaal 536 Sp6-bedden, waarvan 431 (80,40 %) in Wallonië en 105 (19,60 %) in Brussel-Hoofdstad. Die bedden zijn verspreid over 12 instellingen (10 in Wallonië, 2 in Brussel-Hoofdstad). Deze Sp6-bedden zijn vooral erkend in de psychiatrische (39,20 %) en geriatrische ziekenhuizen (31,71 %). In het Waals Gewest bevinden ze zich vooral in de provincie Luik (201). In de provincies Waals-Brabant en Luxemburg zijn er geen. De 62 Vp-bedden bevinden zich in 2 psychiatrische instellingen in de provincie Namen (Tabel 3-15).



74

4. Beleid en onderzoek over de zorg voor personen met dementie

4.1 Inleiding Het beleid voor bijstand en zorg voor ouderen, vooral met betrekking tot mensen met dementie, valt onder de bevoegdheid van de verschillende gewesten in het land: de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin in Vlaanderen, de minister voor Sociale Actie en Gezondheid (‘Ministre de l’Action sociale et de la Santé’) in Wallonië en de minister voor Sociale Zaken en Gezondheid (‘Ministre des Affaires sociales et de la santé’) in het Brussels Gewest. Het gaat hier natuurlijk niet om een zuiver gewestelijke aangelegenheid. Rekening houdend met het belang van de deelname van oudere mensen aan de samenleving, zijn er de voorbije jaren inspanningen geleverd om een geïntegreerd beleid te ontwikkelen met de betrokkenheid van de verschillende instellingen en de diverse maatschappelijke structuren (gezondheid, huisvesting, werkgelegenheid, inkomen, wegverkeer, leefmilieu, ruimtelijke ordening, openbaar vervoer, cultuur en vrije tijd). Dit beleid vereist een constant overleg tussen de gewestregeringen en de federale regering. Mensen met dementie bevinden zich op de grens tussen maatschappelijke hulp en gezondheidszorg, waardoor de organisatie van de hulp en de zorg voor deze doelgroep bijzonder ingewikkeld is. In wat volgt gaan we eerst in op relevante beleidsmaatregelen voor personen met dementie: op federaal vlak, in Vlaanderen, Wallonië en Brussel. Vervolgens focussen we op enkele studies en onderzoeken die mee richting geven aan het beleid.

4.2 Beleidsmaatregelen van de federale overheid De federale overheid (met onder meer de FOD Economische zaken, FOD Sociale Zekerheid en de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu) en het RIZIV, als federale instelling voor sociale zekerheid, nemen de problematiek van dementie mee ter harte. Het beleid richt zich in de eerste plaats op het adequaat opvangen van de vergrijzingsgolf die eraan komt vanaf 2010. Sommige aspecten van dat ouderenbeleid zijn echter bijzonder relevant voor of zelfs specifiek toegespitst op de problematiek van dementie. We gaan achtereenvolgens in op: het zorgprogramma voor de geriatrische patiënt, de protocolakkoorden, de ontwikkelingen in verband met de RAI en de financiering voor personen met dementie; verblijvend in een RVT.



75

Beleid en onderzoek over de zorg voor personen met dementie

4.2.1 Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt In hoofdstuk 2 is reeds ingegaan op het recent ontwikkelde Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt (KB. 29/1/2007). Elke in het ziekenhuis opgenomen patiënt, ouder dan 75 jaar, dient te worden geëvalueerd om na te gaan of hij voldoet aan de criteria voor geriatrische patiënt en of hij al dan niet in het zorgprogramma moet worden opgenomen. Het geriatrisch zorgprogramma omvat vijf onderdelen: de dienst Geriatrie (G), de interne liaison, de externe liaison, het geriatrisch dagziekenhuis en het geriatrisch consult. Kwaliteit van zorg wordt gegarandeerd door de werking met behulp van een pluridisciplinair geriatrisch handboek, pluridisciplinair zorgplan, pluridisciplinair overleg en continuïteit van zorg. In hoofdstuk 2 werd reeds een beschrijving gegeven van de functie en doelstellingen van de dienst Geriatrie en het geriatrisch dagziekenhuis. De interne-liaisonfunctie uit het Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt beoogt het ter beschikking stellen van geriatrische en pluridisciplinaire deskundigheid voor alle in niet-G diensten opgenomen geriatrische patiënten. Hiermee vervult de interne liaison een tweedelijnsfunctie, met advies en ondersteuning aan de eerste lijn. De externe liaisonfunctie heeft als doelstelling de geriatrische principes en pluridisciplinaire deskundigheid ter beschikking te stellen aan de huisartsen, CRA’s (van de rusten verzorgingstehuizen) en andere zorgverstrekkers (ook uit de thuiszorg) van de doelgroep van geriatrische patiënten. Het geriatrisch consult, tenslotte, bestaat hierin dat, op verzoek van de behandelende huisarts, geriatrisch advies wordt verstrekt. In het KB wordt ook verwezen naar de referentieverpleegkundige voor geriatrische zorg. Het KB stelt dat binnen een ziekenhuis er op elke verpleegeenheid minstens één referentieverpleegkundige voor geriatrische zorg deel moet uitmaken van het zorgteam (met uitzondering van de diensten kindergeneeskunde, intensieve neonatologie, neuropsychiatrie voor observatie en behandeling van kinderen en materniteit). De wettelijke erkenningscriteria inzake vereiste opleiding liggen nog niet vast. Het Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt biedt een ambitieus kader omdat het elke oudere persoon proactief wilt benaderen vanuit geriatrische deskundigheid. Het werkelijk realiseren van het ZGP is echter een werk van lange adem. Wegens lopende studies en proefprojecten zijn niet alle artikels van het KB reeds in werking. De implementatie van het zorgprogramma wordt ook bemoeilijkt door het gebrek aan voldoende geriaters en gespecialiseerde verpleegkundigen. Het zorgprogramma is evenwel zo ontwikkeld dat er ruimte is voor initiatief vanuit de sector zelf. Voor de zorg voor personen met dementie zou het zorgprogramma voor de geriatrische patiënt kunnen betekenen dat er kansen worden geboden voor een betere opsporing en vroegdetectie van dementie (want bij elke hospitalisatie zou er een screening moeten plaatsvinden van personen die in aanmerking komen voor het programma). Vroegdetectie is evenwel niet de primaire doelstelling van het zorgprogramma. Doordat het zorgprogramma ook uitdrukkelijk continuïteit van zorg beoogt, met bijvoorbeeld nadruk op goed ontwikkeld ontslagmanagement na hospitalisatie, zal dit ook de zorg voor personen met dementie ten goede komen.



76


4.2.2 Protocolakkoorden over ouderenzorg De afgelopen jaren is de erkenning gegroeid dat de vergrijzing van de bevolking en de toename van het aantal zorgbehoevende ouderen een coherent beleid nodig hebben. Dit gebeurt door middel van samenwerking tussen de federale staat en de gemeenschappen en gewesten, binnen de zogenaamde Interministeriële Conferentie. In 1997, 2003 en 2005 zijn drie protocolakkoorden gesloten tussen de diverse overheden van dit land. We bespreken de inhoud van deze protocolakkoorden slechts beperkt en vooral vanuit het oogpunt van wat relevant is voor de zorg voor personen met dementie. Het eerste protocol van 9 juni 1997 liep over een periode van vijf jaar, waarbij jaarlijks 5000 rusthuisbedden werden afgebouwd en omgezet in RVT-bedden. Het beleid stelde als uitgangspunt voorop de oudere persoon zo lang mogelijk thuis te laten wonen, maar niettemin kwaliteitsvolle opvang te garanderen wanneer residentiële zorg nodig blijkt. De populatie van rusthuisbewoners bleek meer en meer zorgbehoevend te worden (onder meer door hun hogere leeftijd en hiermee gepaard gaand hoger risico op ziektes waaronder dementie) en met dit protocolakkoord kwamen dus middelen vrij voor beter omkaderde zorg. Er wordt immers meer zorgpersoneel gefinancierd voor een RVT-bed dan voor een rusthuisbed. Met het oog op de beheersing van de uitgaven werd ook een moratorium ingesteld, waardoor slechts een beperkt aantal nieuwe vergunningen kon worden toegekend. In het eerste protocol werd strikt vastgelegd hoe de middelen verdeeld dienden te worden over de gewesten en gemeenschappen. Het eerste protocolakkoord betekende dat de federale regering de financiële inspanning voor de rusthuissector opdreef met 72 % (van 674,31 miljoen euro in 1998 tot 1160,79 miljoen euro in 2002). Vanuit het oogpunt van waardering voor werknemers in de rusthuissector is ook het sociaal akkoord van 1 maart 2000 belangrijk, waarbij de barema’s van het personeel over een periode van vijf jaar worden geharmoniseerd op het niveau van het ziekenhuis. Vanaf het tweede protocolakkoord van 1 januari 2003 konden de regio’s zelf beslissen over de besteding van de toebedeelde middelen. Dit was onder andere ingegeven vanuit het feit dat de vergrijzing zich verschillend laat voelen in de regio’s van het land en de regio’s zelf beter kunnen inspelen op deze diversiteit. Er wordt gewerkt met het begrip ‘RVT-equivalent’ of de gemiddelde financiering van een RVTbed vanuit het RIZIV (zie ook hoofdstuk twee). Het tweede protocolakkoord was voor een jaar geldig en betekende voor Vlaanderen dat 15 miljoen euro kon worden besteed. Tien procent van het bedrag kon vrijblijvend worden geïnvesteerd in zorgvernieuwing, de overige middelen gingen naar het verder omzetten van ongeveer 2000 rusthuisbedden tot beter omkaderde RVT-bedden. Het derde protocolakkoord werd afgesloten op 1 oktober 2005 en geldt voor een periode van zes jaar. Het is een kaderprotocol dat het gemeenschappelijk beleid vastlegt volgens vier grote lijnen: 1. stimuleren en ontwikkelen van de thuiszorg; 2. ondersteuning van de mantelzorger; 3. een toegankelijke en betaalbare formele zorg; 4. een goede coördinatie van een geïntegreerd zorgaanbod.



77


Via een vastgelegde coördinatiemethode dienen de gewesten en gemeenschappen te garanderen dat de algemene doelstellingen worden gehaald. Het vastgestelde budget omvat 8511 RVT-equivalenten. Belangrijke inspanningen blijven gehandhaafd voor RVT-reconversie binnen een strikte programmering. Aanhangsel nr. 2 bij dit protocolakkoord verwijst naar de verhoogde financiering van de centra voor dagverzorging, waarbij er een gedeeltelijke financiering is van de functie van maatschappelijk werker die als brug fungeert met de thuissituatie. Aanhangsel nr. 3 is gewijd aan de bepaling van het protocolakkoord, dat de gewesten en gemeenschappen over het geheel van de periode minstens 20 % van de middelen budgetteren voor alternatieve en ondersteunende zorgvormen. Het gaat om alle zorgvormen of ondersteunende zorgvormen van geprogrammeerde, niet definitieve residentiële zorg of van geprogrammeerde niet residentiële thuiszorgondersteunende zorg. Het beleid kiest er uitdrukkelijk voor om deze vernieuwingen vanuit het werkveld te laten groeien, binnen vastgelegde criteria en financiering, zodat na evaluatie er mogelijkheid is tot eventuele structurele verankering (bv. Inschrijving in het kader van de verplichte ziekteverzekering). Aanhangsel nr. 3 stelt als doelgroep voorop ‘de kwetsbare ouderen die niet in rustoorden verblijven’ en die een langdurige en/of complexe zorgsituatie hebben. Er wordt in de tekst evenwel niet expliciet verwezen naar personen met dementie. Vier mogelijke modellen van alternatieve en ondersteunende zorgvormen zijn bepaald. Het gaat om nieuwe zorgvormen en/of vernieuwing in bestaande zorgvormen (model 1), nieuwe zorgfuncties en zorgactiviteiten (model 2), de ontwikkeling van een liaisonfunctie in samenwerking met andere partners in de zorg (model 3) en het aanbieden van een zorggarantie, in samenwerking met andere partners, aan de inwoners van nieuwe woonvormen tussen de thuissituatie en het rustoord (model 4). Er worden voorbeelden aangehaald van nachtopvang, crisisopvang, psychologische zorgondersteuning... Opmerkelijk is de aandacht voor de woonfunctie voor kwetsbare ouderen in de thuissituatie, waarbij wordt verwezen naar de groep van eenzame ouderen of ouderen zonder sociaal netwerk (model 4). Wat betekenen deze akkoorden voor de personen met dementie? Ze hebben ertoe geleid dat de zorgomkadering voor bewoners in een rusten verzorgingstehuis is verbeterd. Dit kwam de werknemers ten goede met een betere verloning, maar ook de bewoners en hun familie: met een hogere garantie op kwaliteitsvolle zorg. Een belangrijke groep van de RVT-populatie zijn net de personen met dementie. Het derde protocolakkoord en de komende oproep voor ‘alternatieve en ondersteunende zorgvormen’ kan dan weer complementair zijn. Door de diversificatie van het aanbod, coördinatie, inspelen op nieuwe zorgnoden en vraag naar andere woonvormen, wordt de mogelijkheid geboden dat een vernieuwde werking wordt opgezet waar (onder andere ook) thuiswonende personen met dementie van zullen kunnen genieten.

4.2.3 Ontwikkelingen in verband met de RAI Het bepalen van de zorgnood of zorgbehoefte van personen met dementie gebeurt momenteel op basis van de Katz-schaal (in de thuisverpleging en in de residentiële ouderenzorg). De diensten voor gezinszorg in Vlaanderen hanterende de BEL-profielschaal. Er is al veel jaren kritiek geformuleerd op deze Katzschaal (zie Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Doordat de focus ligt op het ADL-functioneren, komen



78


andere zorgnoden zoals de nood aan toezicht, IADL-functioneren, sociaal functioneren enz. slechts beperkt of helemaal niet aan bod. Hierdoor komt onvoldoende in beeld wat de werkelijke zorgbehoefte is van personen met dementie. De studie ‘Interface’ is opgezet om een antwoord te bieden op de vraag met welk instrument het meest recht wordt gedaan aan de problematiek van dementie (zie ook verder). Het in de VS ontwikkelde instrument ‘Resident Assessment Instrument’ kwam hieruit de als beste en meest volledige schaal. De FOD Volksgezondheid heeft vervolgens middelen vrijgemaakt om in opeenvolgende studies de haalbaarheid van het RAI-instrument te onderzoeken voor implementatie binnen de context van het Belgische ouderenbeleid. Verderop gaan we hier meer op in.

4.2.4 Financiering van personen met dementie, verblijvend in een RVT De financiering van de residentiële ouderenzorg in België is gebaseerd op een systeem waarbij bewoners worden ingeschaald volgens een beperkt aantal mogelijke zorgprofielen. Op basis daarvan gebeurt een forfaitaire financiering. De Katz-schaal is het gehanteerde meetinstrument om te komen tot een bepaald zorgprofiel (O, A, B, C, Cd en Cc). Een van de kritieken op deze schaal (Van Audenhove & Lammertyn, 1995) is dat de ‘lichtere zorgprofielen’ (Katz-profiel O en A) onvoldoende differentiëren naar het voorkomen van dementie. De zorgbehoefte van een persoon met dementie met een A-profiel is nochtans anders dan de zorgbehoefte van een oudere persoon met een A-profiel zonder dementie, wegens de mogelijke gedragsstoornissen zoals wegloopgedrag of de nood aan toezicht. De federale overheid maakt momenteel werk van een aangepaste financiering vanuit het RIZIV, voor de zorg en begeleiding van dementerende personen met een beperkte fysieke afhankelijkheid, die in een rusthuis verblijven. Een nieuw forfait (Ad) zal het mogelijk maken de personeelsomkadering met 0,8 FTE te verhogen per 30 inwoners die van dit forfait genieten.

4.2.5 Terugbetaling van medicatie De federale regering overweegt, in overleg met de professionele actoren, om de administratieve procedures voor de terugbetaling van anticholinesterasemedicatie tijdens de follow-up te vereenvoudigen, maar wel een strikt beleid te blijven hanteren voor de toelating tot terugbetaling.

4.2.6 Euthanasiebeleid Op het gebied van euthanasie en levenseinde zijn er ook een aantal beleidsvragen. Er zijn al verschillende wetsvoorstellen ingediend die euthanasie willen toestaan op grond van een wilsverklaring van een demente persoon (uitbreiding van artikel 4 van de Wet betreffende de euthanasie van 28 mei 2002). Het ethische



79


debat over dit onderwerp is opnieuw opgelaaid naar aanleiding van het overlijden door euthanasie van de schrijver Hugo Claus (maart 2008) die de ziekte van Alzheimer had. Recentelijk is een wetsvoorstel ingediend dat voorstelt dat iemand nog testamentaire beschikkingen kan treffen wanneer bij hem of haar al de diagnose van dementie is gesteld en hij of zij onder voorlopig bewind staat. Momenteel bepaalt artikel 901 van het Burgerlijk Wetboek dat mensen gezond van geest moeten zijn om een testament te kunnen opstellen. Het Nederlandse Burgerlijk Wetboek maakt een onderscheid tussen een schenking en een testament en doet een beroep op de vrederechter (belangen van de wettelijke erfgenamen en mogelijke begunstigden) om de motieven voor het opstellen/herroepen van een testament te beoordelen.

4.3 Beleidsmaatregelen van de Vlaamse overheid 4.3.1 Voorontwerp van woonzorgdecreet Verder bouwend op de conceptnota ‘Een nieuw woon-, welzijns- en zorgbeleid voor ouderen in Vlaanderen’ (2007), van voormalig minister Inge Vervotte, heeft voormalig minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Steven Van Ackere het voorontwerp ontwikkeld van een nieuw woonzorgdecreet (2008). Het decreet heeft drie doelstellingen als uitgangspunt: 1. Het bieden van zorg op maat van de gebruiker en het creëren van een kwaliteitsvol zorgcontinuüm door het correct en individueel aangepast inzetten van zelfzorg, mantelzorg en professionele zorg; 2. De regelgeving voor zorg, wonen en welzijn actualiseren en beter op mekaar afstemmen, met als doel de samenwerking tussen thuiszorg, residentiële zorg en thuiszorgondersteunende zorg te vergemakkelijken en aan te moedigen; 3. Het verhogen van de kwaliteit van wonen en zorg door passend in te spelen op de individuele fysieke en psychische noden van de zorgvrager, met voldoende aandacht voor sociale inclusie en het welbehagen van de zorgbehoevende. Het nieuwe woonzorgdecreet komt er ter vervanging van het bejaardendecreet (1985) en het thuiszorgdecreet (1988) en wil de ontschotting van zorg hiermee concreet gestalte geven. Thuiszorg en ouderenzorg worden samengebracht in de overkoepelende term ‘woonzorg’. Eenvoud voor de gebruiker wordt nagestreefd door het samenbrengen van de gezinszorg met de poetshulp, karweihulp en oppashulp (voormalige diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg). De diensten voor logistieke hulp die geen aanbieder zijn van gezinszorg (OCMW’s) worden decretaal verankerd. Het aanbod van thuiszorgondersteunende diensten wordt versterkt met onder meer dagverzorgingscentra (die ook occasionele nachtopvang kunnen bieden) en de centra voor kortverblijf. De dagverzorgingscentra



80


worden erkend als ouderenvoorziening en zijn dus in principe voorbehouden voor 65-plussers. Het hele decreet verschuift overigens de leeftijd van 60 naar 65 jaar, conform de reeds geldende bepalingen voor personen met een handicap. Mantelzorgers worden ondersteund door de erkenning en subsidiëring van diensten voor gastopvang en erkenning van centra voor herstelverblijf. Het belang van oppas door vrijwilligers blijft bevestigd. De diensten maatschappelijk werk van het ziekenfonds krijgen een decretale opdracht tot informatieen adviesverlening, psychosociale ondersteuning en zorgbegeleiding voor bijzondere doelgroepen in de thuissituatie. De lokale dienstencentra dienen zich meer te oriënteren naar gebruikers met verminderde zelfredzaamheid. Regionale dienstencentra zullen worden afgestemd op andere actoren in de eerstelijnsgezondheidszorg en krijgen een belangrijkere rol inzake advies over hulpmiddelen en woningaanpassing. Nieuw zijn de assistentiewoningen die de huidige serviceflats vervangen. Assistentiewoningen bieden de garantie op zorg in nood en door de functie van woonassistent wordt aandacht geschonken aan de sociale cohesie tussen de bewoners van de woningen. Rusthuizen worden omgevormd tot woonzorgcentra die complexe zorg bieden, maar bovendien ook buurtgericht werken voor ouderen die niet in het rusthuis wonen. Woonzorgnetwerken worden gecreëerd als functioneel samenwerkingsverband tussen voorzieningen in de thuiszorg en de ouderenzorg met als doel de zorgcontinuïteit te realiseren. Tenslotte zal de toegankelijkheid van het aanbod bewaakt worden door het invoeren van een maximumfactuur in de thuiszorg. In 18 juli 2008 gaf de Vlaamse regering haar principiële goedkeuring aan het voorontwerp van woonzorgdecreet. Eind 2008 lag het voorontwerp ter advies voor bij de SERV en bij de Raad van State en werd het vervolgens besproken in het Vlaams parlement.

4.3.2 Vlaams parlement: voorstel van Vlaamse resolutie over een preventief en ondersteunend beleid rond dementie en realisaties die ermee samenhangen Op 20 oktober 2005 werd door het Vlaams parlement een voorstel van resolutie van Tom Dehaene, e.a. goedgekeurd, betreffende ‘een preventief en ondersteunend beleid rond dementie’. Het voorstel van resolutie werd op 11 januari 2006 principieel goedgekeurd door de Vlaamse regering. Het voorstel van resolutie is opgebouwd rondom 7 krachtlijnen. Er wordt aan de Vlaamse regering gevraagd om: 1. de primaire preventie van vasculaire dementie te ontwikkelen; 2. het wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot alle facetten van dementie te stimuleren; 3. sensibilisatie- en informatie-initiatieven te ondersteunen die het taboe rond dementie doorbreken; 4. bij te dragen tot een geïntegreerd aanbod van hulp- en dienstverlening, zodat vlotter kan worden ingespeeld op de steeds wijzigende noden van de persoon met dementie en zijn familie. Men



81


verwijst naar afstemming tussen thuiszorg, transmurale, residentiële en ziekenhuiszorg, naar een aangepast aanbod voor jonge dementerenden en naar dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf als buffers in de zorg; 5. de ontwikkeling en verspreiding van kleinschalig genormaliseerd wonen te ondersteunen door aangepaste normering; 6. vormingsprogramma’s over (omgaan met) dementie - voor mantelzorgers, vrijwilligers en hulpverleners - te ontwikkelen en laagdrempelig aan te reiken; 7. in overleg met de federale overheid de inschaling van personen met dementie in rusthuizen en RVT’s te verbeteren (Katz-schaal aanpassen). In het Vlaams parlement, commissie Welzijn is sindsdien meermaals gepeild naar de stand van zaken en de realisatie van de beloofde doelstellingen (8/11/2006, 5/10/2007). Voor wat betreft de preventie van vasculaire dementie wordt verwezen naar de vijf gezondheidsdoelstellingen die door Vlaanderen zijn geformuleerd (1998). Gezonde voeding en beweging blijven centrale aandachtspunten in het preventiebeleid van Vlaanderen. Het ontwikkelen van sensibiliserende en informatie-initiatieven over dementie wordt opgenomen door de regionale dienstencentra en verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers. Bovendien is het een van de kernopdrachten van de Expertisecentra dementie. Tot op heden bestaat er geen aangepast aanbod voor jongere personen met dementie. In het kader van het ondersteunen van vernieuwende zorgvormen, is een studie gefinancierd over kleinschalig genormaliseerd wonen (zie verder). Er is op dit ogenblik evenwel nog geen sprake van een aangepaste, soepele normering voor deze woon- en zorgvorm. Hiervoor is reeds aangekaart dat de problematiek van de onaangepaste financiering van personen met dementie in de residentiële zorg, wordt besproken in een werkgroep van de Interministeriële Conferentie.

4.3.3 Projectsubsidiëring vanuit het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jaarlijks houdt de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een budget vrij voor experimentele projecten. Hiertoe worden vooraf thema’s vastgelegd, waarop de sector zelf voorstellen kan indienen ter subsidiëring. In de afgelopen jaren zijn meerdere projecten gerealiseerd die verband houden met de zorg voor personen met dementie. In 2005 werd opgeroepen projecten in te dienen over technologie en dementie. Dit resulteerde in een studiedag in november 2006 waarin werd ingegaan op de behoefte aan technologische ondersteuning, de



82


randvoorwaarden en haalbaarheid van implementatie in de thuiszorg. Ook in de projectendag van 2007 kwam dit thema aan bod (zie ook verder hoofdstuk vijf). In 2007 zijn de thema’s op indirecte wijze van belang voor de zorg voor personen met dementie. We denken bijvoorbeeld aan de oproep tot het uitwerken van het concept nachtopvang. Een van de thema’s van 2008 is het implementeren van een optimaal veiligheidsbeleid (met betrekking tot medicatie, fixatiemiddelen) voor personen met dementie in een erkend dagverzorgingscentrum, met maximaal respect voor de integriteit van de persoon. Soms worden ervaringen of praktijken die in een dergelijke projectstructuur zijn uitgewerkt, als basis gehanteerd voor een grootschaliger verspreiding en implementatie in de zorgsector. In hoofdstuk vijf gaan we dieper in op enkele innovatieve voorbeelden in de zorg voor personen met dementie.

4.3.4 Verbetering van de woonkwaliteit in de residentiële sector Op 10 juli 2008 is een ontwerp van besluit goedgekeurd door de Vlaamse regering dat nieuwe normen vastlegt waaraan een serviceflatgebouw, een woningcomplex met dienstverlening of een rusthuis moet voldoen om voor erkenning in aanmerking te komen. In afwachting van het nieuwe woonzorgdecreet (zie boven) pakte de bevoegde minister enkele sterk verouderde erkenningsnormen aan. Sommige normen dateren nog van 1985 en zijn niet meer in overeenstemming met de huidige verwachtingen en realiteit. In veel rusthuizen is men overgestapt naar aparte afdelingen, met een aangepaste werking, voor personen met dementie. De nieuwe normering gaat in op praktische zaken die het wooncomfort verhogen: breedte van de gangen, aansluitingen voor tv, radio en telefoon, het inrichten van de woongelegenheid met eigen meubilair. In een bestaand rusthuis bedraagt de nettovloeroppervlakte van een eenpersoonskamer ten minste 12m². In een nieuw rusthuis wordt dit ten minste 16m², sanitaire cel niet inbegrepen. Voor tweepersoonskamers gaat het respectievelijk om 20m² en 28m². In nieuwe rusthuizen dient elke kamer ook te beschikken over een aparte sanitaire cel en moet er 35m² leefruimte ter beschikking zijn per bewoner. Initiatiefnemers krijgen wel de vrijheid de kameroppervlakte te bepalen. Voor personen met dementie kan er bijvoorbeeld geopteerd worden voor een grotere gemeenschappelijke zit- en leefruimte en kleinere individuele kamers (min.16m²). Er worden overgangsmaatregelen getroffen om de bestaande rusthuizen de gelegenheid te geven zich aan te passen aan de nieuwe infrastructuurnormen.

4.4 Waals en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Tijdens deze legislatuur zou het Waalse parlement het beleid voor de bijstand en zorg voor mensen met dementie moeten bespreken. De ‘Commission de l’Action sociale et de la Santé’ (Commissie voor Sociale Actie en Gezondheid) heeft de problematiek van de ziekte van Alzheimer inderdaad op haar agenda geplaatst. Deze commissie heeft tijdens hoorzittingen al een groot aantal actoren uit het professionele veld en het verenigingsleven aan het woord gelaten. De meeste onderwerpen die we in deze paragraaf behandelen, zijn aan bod gekomen tijdens de hoorzittingen. We beschikken niet over precieze gegevens over de sensibilisatie van de twee Brusselse commissies (COCOF en COCOM) in verband met deze problematiek.



83


Op kwantitatief vlak voldoen de diensten voor bijstand en thuiszorg (de centra voor gezinszorg - SAFPA, de centra voor coördinatie van thuisverzorging en thuisdiensten - CSSD, de SIT’s...) aan de gewestelijke programmeringscriteria. Maar alle professionele actoren wijzen op een toename van het aantal aanvragen, vooral afkomstig van de groep van ouderen en op een toename van de werklast. De voorbije jaren zijn deze diensten geherstructureerd en nieuw gereglementeerd, met name in het Waals Gewest (Decreet van 04/03/1999, besluiten van 29/01/04 en van 22/04/04). De diverse hulpverlenende beroepen (gezinshulp, bejaardenhulp en thuisoppas) en de toelatingsvoorwaarden tot deze beroepen zijn vastgelegd. Zij vragen een financiële opwaardering van het barema per gepresteerd uur, van de nomenclatuur en van de thuisoppas. Verscheidene diensten hebben het initiatief genomen om een functie van ‘referentiepersoon voor dementie’ te creëren. Die is bedoeld om een specifiek antwoord te bieden op de noden van de patiënten; om in te staan voor informatie en vorming van de beroepskrachten; om deel uit te maken van een multidisciplinair netwerk rond de dementerende persoon en zijn omgeving, een netwerk waarop patiënten, families en beroepskrachten een beroep kunnen doen; om een dynamiek van netwerking te creëren en te bevorderen in verband met de problematiek van dementie. De referentiepersonen zijn afkomstig uit diverse disciplines en hebben een passende bijkomende opleiding gevolgd. Het aantal diensten voor geïntegreerde thuiszorg (services de soins intégrés à domicile - SISD) ligt in de twee gewesten nog altijd lager dan de programmering (zie hoofdstuk drie). Omdat zij maar recentelijk zijn opgericht, wordt hun bijdrage aan de verticale coördinatie nog niet duidelijk erkend. Het Waals Gewest meent dat zij een residuaire rol spelen ten opzicht van CCSSD’s. Ondanks lokale initiatieven worden de diensten voor geestelijke gezondheidszorg (services de santé mentale - SSM) zich te traag bewust van de problematiek van de geestelijke gezondheid van ouderen en vooral van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vanuit het standpunt van een holistische benadering zouden deze diensten een belangrijke rol kunnen spelen om het welzijn en de levenskwaliteit van zowel de personen met dementie als van hun naasten te verzekeren. De drie initiatieven die sinds 2003 door het Waalse Gewest worden gesubsidieerd, hebben eerstelijnsacties (crisisinterventie en -opvolging) en tweedelijnsacties ontwikkeld (preventie, begeleiding en ondersteuning van mantelzorgers, vorming van formele verzorgers). Zij zijn geïntegreerd in het plaatselijke gerontologische netwerk en fungeren zo als tussenschakel tussen de residentiële setting en de diensten voor thuishulp en thuisverzorging. Die initiatieven moeten behouden blijven en zelfs uitgebreid worden tot andere centra voor geestelijke gezondheidszorg in de Franstalige Gemeenschap. De financiering van mobiele psychisch-medisch-sociale teams die interveniëren op de plaats waar iemand woont (thuis of in een instelling) zou moeten worden overwogen. De dienst van Expertisecentra Dementie, die in Vlaanderen is ontwikkeld, vormt het onderwerp van een discussie in professionele en politieke kringen en bij verenigingen. Sommige van de opdrachten van die centra lijken al verzekerd te zijn door extra- en intramurale diensten of de patiëntenverenigingen. De vraag is dan ook of de meerwaarde van zo een dienst ligt in de ontwikkeling van een bijkomende structuur of in de versterking van de bestaande diensten. In de Franse Gemeenschap beperkt de rol van de familieverenigingen zich niet tot die van drukkingsgroep tegenover de overheid. Deze verenigingen bieden verschillende diensten aan inzake hulp, begeleiding en ondersteuning van mantelzorgers, maar ook inzake sensibilisatie en vorming van de actoren op het terrein. Zij worden door de professionele diensten steeds meer erkend als stimulerende partners en door



84


de politieke besluitvormers als noodzakelijke gesprekspartners. Sinds het begin van dit decennium heeft het aanbod aan transmurale diensten zich in de Franse Gemeenschap aanzienlijk ontwikkeld. In vergelijking met de programmering zijn er nog heel wat mogelijkheden voor de erkenning van plaatsen in het Waalse Gewest. De herkwalificatie van alle erkende plaatsen voor ‘dagopvang’ en ‘dagverzorging’ vormt een van de prioritaire doelstellingen. Voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest zou de programmering en de erkenning van bedden voor ‘kort verblijf’ tijdens deze legislatuur aan bod moeten komen, evenals de ontwikkeling van plaatsen in de dagcentra en dagverzorgingscentra. Op het vlak van de permanente intramurale sector stemt het aanbod aan rusthuizen voor bejaarden (ROB’s) en rusten verzorgingstehuizen (RVT’s) vrijwel overeen met dat van de moratoire programmering in de twee gewesten. Er zijn momenteel maar heel weinig mogelijkheden om bijkomende bedden goed te keuren. De Waalse regering heeft maatregelen genomen in verband met het recupereren van bedden die zijn erkend maar die niet structureel bezet zijn. Op die manier zijn in 2005 ongeveer 600 bedden teruggewonnen en herverdeeld binnen de sector. Deze uitbreiding van het aanbod is niet te verwaarlozen in vergelijking met het aantal mensen die jaarlijks in de rusthuizen worden toegelaten (ongeveer 9250) (Poulain, 2005). Sinds tien jaar heeft het Waals Gewest regels opgesteld voor een woonvorm in een rusthuis voor mensen met dementie (Besluit van 3 december 1998). De erkenningsnormen voor de ‘specifieke opvangeenheden’ zijn geïnspireerd op het model van de special unit care uit de VS, de Group Living uit de Scandinavische landen of de Cantous in Frankrijk (zie hoofdstuk vijf). De Waalse Raad voor de Derde Leeftijd (2005) heeft geanalyseerd waarom er zo weinig erkenningen worden aangevraagd. De raad heeft verscheidene maatregelen voorgesteld die de erkenning zouden kunnen bevorderen en ook een minimale programmering. Die voorstellen hebben nog niet geleid tot wetgevende maatregelen. Maar toch hebben verscheidene beheerders wel residentiële eenheden ontwikkeld voor mensen, met dementie met heel verschillende vormen van zorg. Andere hebben gewoon een specifieke dagverblijfplaats ingericht. Deze initiatieven wijzen erop dat de sector zich bewust wordt van de problematiek van gedesoriënteerde, verwarde bewoners of personen met dementie (ongeveer 40 % van de gasten). Zij wijzen er ook op dat politieke beslissingen ter zake en een aangepaste financiering voor kwaliteitszorg nodig zijn. Ten slotte zouden de bedden van ‘psychiatrische verzorgingstehuizen’ ruimer kunnen worden opengesteld voor ouderen van minstens zestig jaar die dementerend zijn en meer bepaald voor mensen met gedragsstoornissen. De Geheugenklinieken (Cliniques de la mémoire - CM) hebben in de Franse Gemeenschap een snelle ontwikkeling gekend en sommige zijn al lange tijd actief. Doordat psychologische prestaties (cognitieve evaluatie en rehabilitatie) in de geheugenklinieken die niet geïntegreerd zijn in een geriatrische dagkliniek, niet worden terugbetaald, ontstaat voor de gebruikers een aanzienlijke persoonlijke kost. De professionele actoren willen een wettelijke erkenning van deze dienst met de definitie van normen voor de erkenning, de werking en de programmering en ook de financiering ervan. De normen zouden voorrang moeten geven aan het paramedisch (ergotherapeuten, logopedisten) en psychologisch personeel. De mogelijkheid van interventies voor cognitieve en/of functionele rehabilitatie, thuis of in een opvangcentrum of dagverzorgingscentrum, zou moeten worden overwogen, evenals gespecialiseerde psychologische ondersteuning van mantelzorgers en behandeling van het syndroom van psychomotorische regressie door ergotherapeuten. Door de heel recente ontwikkeling van geriatrische dagklinieken (hôpitaux de jour gériatriques - HJG) is het nog niet mogelijk om algemene conclusies te trekken of en in welke mate zij aan



85


de noden voldoen. De psychogeriatrische dagkliniek (hôpital de jour psychogériatrique - HJP) blijft een weinig voorkomende dienst. Het aanbod aan ziekenhuisbedden (G, Sp3, Sp6) is nog altijd lager dan de programmering. Het is iets meer gediversifieerd in Wallonië dan in Brussel-Hoofdstad, waar de geriatrische bedden (G) duidelijk overwegen. Gespecialiseerde psychogeriatrische bedden (Sp6) en neurologische bedden (Sp3) komen in het Waals Gewest in gelijke mate voor, maar in Brussel-Hoofstad zijn er meer neurologische dan psychogeriatrische bedden. Erkende psychogeriatrische bedden in de psychiatrische ziekenhuizen zijn er uitsluitend in Wallonië. Algemeen komen deze Sp6-bedden maar heel weinig voor in de Franse Gemeenschap en er zou meer aandacht moeten zijn voor de ontwikkeling ervan. Ze zijn immers meer specifiek bedoeld voor de ziekenhuisverzorging van mensen met dementie, vooral voor de behandeling van psychologische en gedragsstoornissen.

4.5 Specifieke maatregelen gericht op personen met dementie De federale en regionale overheden maken bijkomende financiële middelen vrij voor de groep van personen met dementie. Hiervoor vermeldden we reeds de geplande wijziging inzake financiering met het nieuwe Ad-forfait op de Katz-schaal en de wijzigingen inzake terugbetaalde alzheimermedicatie. Hieronder sommen we nog enkele van die specifieke maatregelen op. •

De Vlaamse regering heeft een convenant gesloten voor een duurzame samenwerking met negen regionale expertisecentra voor dementie en heeft op 1 januari 2008 het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen erkend. Zij onderstreept ook de centrale rol die deze centra spelen in de aanpak van dementie.

•

Het voorontwerp van decreet van de Vlaamse regering over ouderen vermeldt expliciet dat een vorm van specifieke residentiële zorg zou moeten worden ontwikkeld voor jongere personen (van minder dan 65 jaar) met dementie. De uitvoeringsbesluiten zullen waarschijnlijk de harmonisering met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) moeten aanpakken. Momenteel worden personen met dementie van minder dan 65 jaar door dit agentschap erkend wanneer zij ook een andere handicap hebben. Maar de tussenkomst van het VAPH vervalt (artikel 7.3, Besluit van de Vlaamse Regering van 13 juli 2001) indien deze patiënten langer dan drie maanden in een rusthuis verblijven (ROB- of RVT-bedden). Het is onduidelijk in hoeverre het voorontwerp van woonzorgdecreet ruimte biedt voor de ontwikkeling van een aangepaste residentiële zorgvorm voor jonge personen met dementie.

•

Ook de thematiek van palliatieve zorg voor personen met dementie wordt belangrijk geacht. De federale overheid overweegt nieuwe structuren voor palliatieve zorg op te zetten voor mensen met dementie. Die structuren zouden berusten op referentieverpleegkundigen die een specifieke vorming hebben en zouden worden gefinancierd door het RIZIV-forfait of het palliatieve forfait.

•

Het preventiebeleid staat ook centraal in de beleidsbekommernissen. Zo stimuleert en ondersteunt de Vlaamse regering sensibilisatie- en informatiecampagnes van de expertisecentra voor dementie en



86


van de regionale dienstencentra met de bedoeling de taboes op te heffen in verband met dementie, het publiek (ouderen en zorgverstrekkers ) beter vertrouwd te maken met de mogelijkheden van vroegtijdige diagnose, behandeling en ondersteuning. De lokale en regionale overheden verlenen ook hun steun aan preventieve acties van de familie- en patiëntenverenigingen zoals praatgroepen of Alzheimercafés en ook allerlei conferenties, colloquia of congressen (o.a. 100 jaar diagnose Alzheimer, 3 november 2006), symposia (o.a. jongdementie, 20 oktober 2007) en projectdagen (o.a. 10 november 2006 rond dementie en technologie). •

De regionale overheden wijzen erop dat het belangrijk is om expliciet aandacht te besteden aan de problematiek van dementie in de vorming (basis- of voortgezette opleiding) van het hulp- en zorgpersoneel. In dit opzicht zou het instellen van de functie ‘referentiepersoon dementie’ een professionele zorgverstrekker de mogelijkheid bieden om zich op permanente wijze te scholen in de begeleiding van patiënten en hun omgeving en in het promoten van de verworven kennis, vaardigheden en knowhow op het terrein. Deze referentiepersoon dementie kan bijvoorbeeld een zorgkundige, verpleegkundige of een arts zijn.

•

De Vlaamse regering overweegt de sensibilisatie van artsen voor het gebruik van de methode van voorafgaande planning van de zorg (Advanced Care Planning). ACP is een proces van open en vroegtijdig overleg, bedoeld om de behandelingen en de soort zorg te onderzoeken die de toekomstige patiënt zou wensen wanneer zijn toestand zorg zal vergen.

4.6 Beleidsvoorbereidend en beleidsondersteunend onderzoek over dementie De federale en regionale overheden hebben onderzoek bevorderd over verschillende aspecten van de zorg voor ouderen of mensen met dementie. We geven hier enkele voorbeelden van onderzoek op federaal vlak.

4.6.1 Onderzoek gesubsidieerd door de federale overheid Op verzoek van het RIZIV heeft de onderzoeksgroep QUALIDEM (ULg-KULeuven) een uitgebreid onderzoek uitgevoerd over de hulp en de zorg voor mensen met dementie in België (1999-2006). De belangrijkste doelstellingen van het ‘Onderzoek Dementie UB/1240’ bestonden erin een inventaris op te stellen van de informatie in verband met dementie (epidemiologie, diagnose, zorgaanbod, evaluatie van de zorgnoden), een kwaliteitsvol aanbod van zorg en begeleiding uit te stippelen voor mensen met dementie en hun omgeving en passende interventiemodaliteiten uit te werken van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen. De ingezamelde informatie en gegevens kwamen aan bod in diverse rapporten en concrete aanbevelingen (www.qualidem.be). Naast veel nationale of internationale wetenschappelijke publicaties, werd ook een werk gepubliceerd dat bestemd is voor het grote publiek (Ylieff, De Lepeleire en Buntinx, 2006). In opdracht van de FOD Sociale Zekerheid werd door de KULeuven (HIVA) en UCL (SESA) een studie uitgevoerd over de vergrijzing, gezondheidszorg en ouderenzorg in België (Pacolet, Deliège e.a., 2004).



87


De studie diende input te geven voor een maatschappelijk debat over de impact van de vergrijzing. De studie inventariseert de beschikbare informatie over ouderenzorg omstreeks 2000-2001, met terugblik tot 1995 en vooruitblik tot 2005-2007 en langetermijnscenario’s tot 2020. De situatie voor België wordt bovendien in internationaal perspectief geplaatst. Na een demografische schets van de vergrijzing komen in het lijvige rapport de volgende aspecten aan bod: •

levensverwachting, morbiditeit en zorgafhankelijkheid;

•

kwaliteit van leven;

•

zorggebruik op allerlei vlakken (medisch, huisvesting, thuiszorg) met de publieke uitgaven voor gezondheidszorg en ouderenzorg;

•

ontwikkeling van zorgvoorzieningen en zorggebruik;

•

financiering van de gezondheidszorg en ouderenzorg.

Afsluitend worden thema’s aangehaald die het internationale debat over de impact van de vergrijzing kenmerken en die voor België van belang kunnen zijn. Voor wat betreft dementie wordt onder meer verwezen naar de toenemende prevalentie met schattingen van 135.000 tot 200.000 personen in 2020 (bij een gelijkblijvende situatie). Er dient aandacht te worden besteed aan de personen met dementie zonder mantelzorg en men vraagt inspanningen opdat de huisarts zijn rol kan opnemen bij de vroegdetectie van dementie. De onderzoeksgroep INTERFACE (KULeuven, ULB, UCL, ULg) heeft een onderzoek uitgevoerd dat gefinancierd was door de FOD Volksgezondheid, over ‘De organisatie en de financiering van een transinstitutioneel zorgaanbod in de sector van de bejaardenzorg’ (2003-2005). Dit onderzoek bevatte onder andere een vergelijkende analyse van de verschillende instrumenten om de zorgnoden te beoordelen. In het eindverslag stelt INTERFACE de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid voor, gebruik te maken van het ‘Resident Assessment Instrument - RAI’, voor de beoordeling van de zorgnoden enerzijds en het uitwerken en opvolgen van het zorgplan anderzijds (Buntinx et al., 2003, 2005). Het onderzoekscentrum LUCAS (KULeuven) stelde in 2006 het eindverslag voor van het project ‘Stapstenen naar kleinschalig genormaliseerd wonen’ dat onder andere een inventaris bevat van de kenmerken en de voorwaarden van de residentiële formule ‘kleinschalige wooneenheid met familiaal karakter’, een beschrijving van het evaluatie-instrument Resident Assessment Instrument - RAI, dat een alternatief vormt voor de Katz-schaal en ook een voorstel voor nieuwe forfaits voor de financiering van de zorg en goede praktijken in de residentiële sector (ROB- en RVT-bedden) (Declercq e.a., 2007). LUCAS (KULeuven), CKV (KULeuven) en DSSP (ULg) hebben in de periode 2006-2008, op verzoek van de FOD Volksgezondheid, een onderzoek uitgevoerd over de meerwaarde en de invoering van het evaluatieinstrument RAI, dat het mogelijk maakt een plan voor geïndividualiseerde zorg op te stellen voor zowel de residentiële sector als de thuiszorg (Declercq e.a., 2007; 2008; 2009). Dit instrument wordt sinds jaren gebruikt in de VS en in Nederland. Andere landen zoals Frankrijk, Zwitserland en ook Australië onderzoeken of zij het zullen invoeren. In België lopen momenteel verscheidene onderzoeksprojecten



88


op het federale en het regionale vlak. De RAI is ontworpen in de VS om de zorgnoden te identificeren en de zorgkwaliteit te evalueren in de residentiële instellingen. Het wordt daar nu al meer dan vijftien jaar gebruikt. Een van de doelstellingen van de invoering in België is: alle professionele zorgverstrekkers een gezamenlijk instrument te bieden dat te begrijpen valt in alle contexten en sectoren van de zorg. De federale regering beschouwt RAI als een instrument dat eventueel de schaal van Katz zou kunnen vervangen voor de financiering van de bejaardenzorg.

4.6.2 Onderzoek gesubsidieerd door de Vlaamse overheid De Vlaamse overheid wil het fundamenteel en farmacologisch onderzoek bevorderen en ook het onderzoek dat betrekking heeft op de gevolgen van psychosociale interventies (inrichting van omgevingsfactoren, programma’s van activering, van muziektherapie, logopedie, gedragstherapie, relaxatie en aromatherapie, lichttherapie, ervaringsgerichte benadering, behandeling van cognitieve en functionele wederaanpassing, zoötherapie, therapie door stimulerende aanwezigheid...) en ook op de gevolgen van een geïndividualiseerde begeleiding in een residentiële, ambulante en semi-residentiële setting. Ander onderzoek heeft betrekking op de problematiek van vroegtijdige opsporing van dementiële stoornissen en de ontwikkeling van diagnostische instrumenten die daar eventueel toe bij kunnen dragen. Diverse studies handelden over het gebruik van technologische middelen door de mantelzorgers, bij de thuiszorg. Die zouden de opname in een instelling kunnen uitstellen of vermijden. In combinatie met de diensten ‘om even op adem te komen’ (dagverzorgingscentra, centra voor kortverblijf), zouden deze middelen een alternatief kunnen bieden voor de definitieve plaatsing in een residentiële instelling. De initieel Vlaamse financiële middelen zijn overgedragen naar de federale overheid om het innovatieproject te financieren over de mogelijkheden en haalbaarheid van het kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie (zie boven).

4.6.3 Onderzoek gesubsidieerd door de Waalse overheid Op verzoek van de ministers van Sociale Zaken en van Gezondheid heeft de Alzheimerliga in samenwerking met Qualidem-ULg een actieonderzoek (2002-2004) gevoerd naar de manier waarop je een nachtelijke onthaaldienst kunt uitbouwen in een rvt voor personen met dementie of mensen die gedesoriënteerd zijn. Het onderzoek betrof ook de evaluatie van een experiment op diverse plaatsen en een studie van de overdraagbaarheid. De drie geselecteerde plaatsen maken geen melding van enig bijzonder aanpassingsprobleem bij de gasten. Zij waren gemiddeld tot erg afhankelijk en hadden cognitieve problemen. Nagenoeg alle vragen kwamen van helpers die ook familielid zijn. Het finale rapport wijst uit dat een soepele en flexibele politiek van de instelling (7/7, openstaan voor spoedvragen), de beschikbaarheid van een transportdienst en een voorafgaandelijk bezoek aan het onthaal- of dagzorgcentrum wezenlijk bijdragen tot het aantal mensen dat van deze dienst gebruikmaakt (Henry e.a., 2004). De ontwikkeling ervan moet steunen op de medewerking van de behandelende artsen, hulpdiensten en de thuiszorg.



89



90

5. Innovatieve projecten in de zorg voor personen met dementie

5.1 Inleiding Tot nu toe zijn we ingegaan op het aanwezige zorgaanbod (hoofdstukken 2 en 3) en de beleidsmatige context van de zorg voor personen met dementie (hoofdstuk 4). Op basis van de zich wijzigende maatschappelijke context en sociaalculturele tendensen (hoofdstuk 1), ontstaan vanuit het werkveld creatieve oplossingen en innovatieve projecten die inspelen op de vragen van personen met dementie en hun familie. Er zijn veel boeiende experimenten en projecten te noemen. Innovaties betreffen soms de concrete interacties met personen met dementie (bv. persoonsgerichte bejegening en communicatie) of situeren zich meer op organisatieniveau (bv. de ontwikkeling van nachtzorg). Sommige experimenten richten zich vooral op preventie (bv. van wegloopgedrag), terwijl andere meer oplossingsgericht zijn. Er wordt uitgeprobeerd wat de rol kan zijn van technologie in de zorg voor personen met dementie. Ook de familie rondom de persoon met dementie krijgt meer en meer de aandacht van professionele hulpverleners. Deze innovaties worden gekenmerkt door een grote diversiteit, maar streven allemaal na dat personen met dementie een hogere kwaliteit van leven kunnen hebben. Een volledig overzicht bieden van innovatieve projecten is niet mogelijk. In dit hoofdstuk hebben we ons noodgedwongen beperkt tot een selectie van de belangrijkste projecten van de afgelopen jaren. We gaan eerst in op de evolutie naar kleinschalige woon- en zorgvormen voor personen met dementie. Vervolgens staan we stil bij het project met ontmoetingsgroepen voor personen met dementie. De sector van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) treedt eveneens meer en meer naar voren om personen met dementie te ondersteunen en te begeleiden. De verschillende initiatieven binnen de GGZ worden behandeld in een vierde paragraaf.

5.2 Kleinschalige woon- en zorgvormen Vanuit de bekommernis om de kwaliteit van leven van personen met dementie - ruimer dan de strikt medische of meer lichamelijke verzorging - is er meer aandacht gegroeid voor kleinschalige woon- en zorgomgevingen. Kleinschaligheid doelt niet enkel op de beperktere bewonersgroepen, maar ook op een andere wijze van zorg verlenen (zie hieronder). In Vlaanderen is het concept kleinschalig genormaliseerd wonen veelbelovend, maar vooralsnog niet ingeschreven in een wettelijk kader. In Wallonië worden de zogenaamde ‘unités d’acceuil spécifiques’



91

Innovatieve projecten in de zorg voor personen met dementie

sinds een tiental jaar wel erkend en gesubsidieerd. Hieronder belichten we de wijze waarop deze vernieuwende woon- en zorgvorm zich ontwikkelt in Vlaanderen en Wallonië.

5.2.1 Kleinschalig genormaliseerd wonen In de residentiële zorg voor personen met dementie is een van de grootste innovaties van de laatste jaren ongetwijfeld het kleinschalig genormaliseerd wonen. Hoewel deze vorm van wonen en zorg al ongeveer 25 jaar bestaat in België (Huis Perrekes in Geel en het KGW van de Bijster), krijgt hij pas nu meer voet aan de grond. De laatste jaren gingen verschillende nieuwe projecten van start. Het woon- en zorgconcept kleinschalig genormaliseerd wonen is innovatief omdat het vertrekt van een heel andere visie op dementie en op zorg voor ouderen met dementie. Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie is een vertaling van een streven naar ‘meer kwaliteit van leven’ voor ouderen met dementie. Het gaat er niet in de eerste plaats om ‘minder bakstenen te gebruiken en minder bewoners bij elkaar te laten wonen’. Dit zijn randvoorwaarden om de visie die achter het woonconcept schuilt tot uiting te laten komen. Het is de bedoeling binnen kleinschalige genormaliseerde woonprojecten het zorgaanbod zo naadloos mogelijk te laten aansluiten op de visie en op de mogelijkheden, de noden en verlangens van oudere personen met dementie. De visie op een aangepaste woonomgeving voor personen met dementie is een verlengstuk van de visie op zorg en begeleiding voor personen met dementie. We definiëren kleinschalig genormaliseerd wonen als volgt: “Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie is een woon- en zorgvorm waar minimaal 6 en maximaal 16 dementerende personen, met professionele ondersteuning, begeleiding en verzorging (waar mogelijk aangevuld met de hulp van mantelzorgers en/of vrijwilligers), samen een huishouden vormen in een voor de bewoner herkenbare woon- en zorgomgeving die zo nauw mogelijk aansluit bij zijn of haar thuissituatie. Het kleinschalig en genormaliseerd wonen staat niet los van de onmiddellijke woon- en leefomgeving. Het is bouwkundig en/of sociaal aantoonbaar geïntegreerd in de omringende wijk of gemeente.” (Van Audenhove e.a., 2003) Kleinschalige genormaliseerde woonvormen hebben als uitgangspunt een eigen visie op wonen en op zorg. Het doel is een woonomgeving te realiseren die inhaakt op datgene waarmee de oudere persoon met dementie vertrouwd is: een zo normaal, zo gewoon mogelijke en herkenbare huiselijke en vertrouwde leefomgeving (1), zowel binnen als buiten de woning. Andere kenmerken van kleinschalige genormaliseerde woonvormen zijn dat ze tot doel hebben zorg op maat te bieden (2) en gericht zijn op het bevorderen van de kwaliteit van leven van de bewoners (3). Men hecht er veel belang aan de kwaliteit van de relaties (4). De zorgverstrekkers binnen een genormaliseerde woonsetting, zullen de autonomie van de bewoners stimuleren waar mogelijk en hen geborgenheid en veiligheid verzekeren waar nodig (5). Om de vermelde principes te kunnen verwezenlijken opteert men voor een ruimtelijke omgeving die kleinschalig is in opzet (6).



92


Figuur: Onderliggende principes van het kleinschalig genormaliseerd wonen (overgenomen uit Van Audenhove e.a., 2003)

De keuze voor kleinschalig genormaliseerd wonen heeft voor- en nadelen. Het komt er vooral op neer dat men het leven in een kleine groep moet aankunnen. De relaties van bewoners en familie zijn in het kleinschalig genormaliseerd wonen vaak zeer persoonlijk en intiem, zowel met de medebewoners als met het personeel. Dit betekent ook dat het niet voor iedereen geschikt is en niet iedereen ervoor zal kiezen. Voor een subgroep van dementerende ouderen en hun familie, die expliciet kiezen voor een leefcultuur die maximaal die van een leefgemeenschap of van een gewoon gezin benadert, kan het kleinschalig genormaliseerd wonen op tal van punten een meerwaarde bieden. De meerwaarde schuilt in het totaalpakket van een huiselijke context, de vrijheid (bv. uur van ontwaken en ontbijten), de holistische benadering, de geïndividualiseerde benadering (het blijvend aangesproken worden op zijn mogelijkheden en de betrokkenheid op dagelijkse activiteiten zoals koken, tuinieren, uitstappen) en de integratie in de wijk of het dorp. Familieleden krijgen maximale mogelijkheden tot participatie en kunnen rekenen op zowel informatieve als emotionele steun en op voorbeeldondersteuning in de omgang met hun dementerende familielid. De personeelsleden die kiezen voor kleinschalig genormaliseerd wonen, maken over het algemeen een bewuste en doordachte keuze. Zij dragen en delen de visie op zorg en zijn bereid om hiervoor de nodige inspanningen en toegevingen te doen op het vlak van de werkorganisatie. In vergelijking met werken in een klassiek rusthuis, heeft men een gevarieerder takenpakket en moet men dus veelzijdiger zijn (een duizendpoot of huismoeder). Belangrijke kenmerken zijn: het engagement, werken vanuit het hart, openstaan voor de noden van bewoners, belevingsgericht communiceren, geduldig en rustig zijn. Ook wordt een grote draagkracht, zelfstandigheid, zelfreflectie en bereidheid tot overleg verondersteld. De leidinggevenden hebben hierbij een cruciale voorbeeldfunctie. Op het organisatorische en financiële vlak, botst het kleinschalig genormaliseerd wonen op tekorten in de regelgeving. LUCAS ontwikkelde een blauwdruk voor de overheid met voorstellen tot aanpassingen en aanvullingen op de huidige regelgeving, zodat het kleinschalig genormaliseerd woonconcept gerealiseerd kan worden (Van Audenhove e.a., 2003). In een recentere studie (Declercq e.a., 2007) is verder onderzocht



93


hoe het concept kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie kan geïmplementeerd worden binnen de huidige context van de ouderenzorg. Er is gekeken naar de organisatorische haalbaarheid en randvoorwaarden en er zijn voorstellen geformuleerd aangaande de financiering van het concept (zie ook hoger hoofdstuk 4). Het is bemoedigend te merken dat de twee pioniers in Vlaanderen (die overigens al meer dan twee decennia expertise opbouwden) de afgelopen vijf jaar stilaan worden versterkt met nieuwe initiatiefnemers uit de sector. Daarbij blijft kleinschalig genormaliseerd wonen overigens niet beperkt tot de doelgroep ‘personen met dementie’. Er zijn ook woningen voor oudere personen met meer somatische problemen. Op een specifieke wettelijke omkadering en aangepaste financiering van het kleinschalig genormaliseerd wonen in Vlaanderen is het vooralsnog wachten.

5.2.2 Specifieke opvangeenheden (Unités d’acceuil spécifiques) Aanvang jaren 1970 begonnen de institutionele actoren (beheerders, artsen, verzorgend personeel...) zich af te vragen wat de meest geschikte woonomgeving en de best aangepaste levenswijze is voor personen met dementie. Die vragen hebben geleid tot de omschrijving van gespecialiseerde structuren, die zich niet alleen zouden richten op de onontbeerlijke zorgverlening, maar vooral zouden mikken op begeleiding en op een verbetering van het welzijn en de levenskwaliteit. Om die doelstellingen te bereiken, moest de woonomgeving huiselijk, stabiel en vertrouwd zijn. De levenswijze zou bij voorkeur gericht moeten zijn op het samenwonen in een kleine groep (van 10 tot 15 bewoners), op de deelname aan dagelijkse taken en het maatschappelijk leven en op het behoud van de relaties met de familie (Ylieff, 2000). Er zijn heel wat concepten ontwikkeld en beoordeeld, zoals de ‘Special Care Unit’ in de VS, het ‘Dementia Hostel’ in Australië, de ‘Group Living’ in de Scandinavische landen, de milieutherapie of sociotherapie’ in Duitsland en de ‘Cantou’ in Frankrijk. Zo richtte Caussanel in 1977 de eerste ‘Cantou’ op, die een woonomgeving en leefomstandigheden bood die dicht bij een huiselijke sfeer aanleunden: individuele kamers met persoonlijk meubilair, een gemeenschappelijke ruimte met huishoudelijke voorzieningen, een ‘huisbazin’ die verantwoordelijk was en voor begeleiding zorgde, deelname van de bewoners aan huishoudelijke taken. De ‘Therapie door de leefomgeving’ berust op gelijkaardige principes: een normaal dagelijks levensritme mogelijk maken en bevorderen, gestructureerde activiteiten die voor de bewoner goed te begrijpen zijn, de sociale relaties en het contact met de buitenwereld behouden, intermenselijke (zelfs niet-verbale) uitwisseling aanmoedigen, veiligheid en geborgenheid door het architecturale kader, menselijke begeleiding met respect voor de persoon, training en valorisatie van de resterende vaardigheden. Op basis van gegevens uit de internationale literatuur heeft de Waalse regering in 1998 normen vastgelegd voor de ‘unité d’accueil spécifique’ (specifieke opvangeenheid) (Decreet van de Waalse Regering van 03/12/1998, zie hoofdstuk 2, paragraaf 2.3.1.2). Deze eenheid moet: “de collectieve en individuele autonomie bevorderen dankzij het creëren van een omgeving die geïnspireerd is op een huiselijke leefomgeving. De collectieve autonomie wordt bereikt door een duidelijke organisatie van de dagelijkse taken onder begeleiding van ondersteunend personeel. De betrokkenheid van de bewoners, die gebaseerd is op de dynamiek van kleine groepen, moet de banden met de familie en de mensen in



94


de omgeving van de bewoners zodanig bevorderen dat zij zich betrokken voelen bij het project van de opvangeenheid. Deze betrokkenheid moet het ook mogelijk maken om een homogene woongemeenschap te vormen.” Het decreet verduidelijkt enkele normen: een afzonderlijke ruimte binnen het rusthuis, bij voorkeur individuele kamers (voor 12 tot 15 bewoners) die palen aan een gemeenschappelijke ruimte met een oppervlakte van minimum 60 m² (keuken en zitkamer), toegang tot een veilige buitenruimte die toch voldoende bewegingsvrijheid biedt, een voortdurende aanwezigheid van bekwaam personeel (aanpassingsvermogen, grote inzet, permanente interne of externe vorming gedurende twee dagen per jaar) en dagelijks aangeboden activiteiten die worden gecoördineerd door een personeelslid. Sinds de publicatie van dit decreet is het aantal erkenningen heel traag gestegen (zie hoofdstuk 3, paragraaf 3.4.2). De Waalse Raad voor de Derde Leeftijd (Overlegorgaan opgericht door het decreet van 05/06 1997, artikel 5, §3) heeft zich twee keer gebogen over de vraag waarom er maar zo langzaam aanvragen binnenkomen en heeft verschillende maatregelen voorgesteld om dit te verhelpen (Advies van 19/12/2002 en 21/04/2005). De raad stelde vast dat deze specifieke erkenning vooral een kwaliteitslabel is dat geen enkel specifiek voordeel oplevert, maar wel bijkomende verplichtingen met zich meebrengt. Zij vergt immers een andere inrichting van het gebouw en hogere personeelskosten dan een klassieke structuur. De raad stelde de Waalse regering voor om haar tussenkomst in de financiering van de infrastructuur voor dergelijke eenheden te verhogen. Hij vroeg ook een betere financiering van de werking door middel van een afzonderlijk RIZIV-forfait voor de bewoners van deze eenheden. Het Waals Gewest zou deze vraag moeten stellen in het kader van de Interministeriële Conferentie. In afwachting van de concretisering van deze voorstellen in de vorm van regelgeving, stellen we vast dat verscheidene beheerders structuren hebben opgezet die sterk lijken op de ‘unités d’accueil spécifiques’, zonder daarvoor de erkenning aan te vragen (zie hoofdstuk 3). In zijn tweede advies heeft de Waalse Raad voor de Derde Leeftijd bepaalde voorwaarden vastgesteld voor het welslagen van een aangepaste begeleiding in een specifieke opvangeenheid, namelijk: een homogene groep van bewoners, een correcte of vroegtijdige klinische diagnose, voldoende zintuiglijke en motorische vaardigheden om deel te nemen aan een leven in gemeenschap (lichte tot matige afhankelijkheid), een licht tot matig stadium van de evolutie van de dementie, stabiel en opgeleid personeel, familieleden en naasten die geïntegreerd zijn in het project, een aangepaste omgeving en gebouwen. De raad heeft zich ook gebogen over kwantitatieve programmeringscriteria. Hij wijst er allereerst op dat een ernstige cognitieve achteruitgang en een volledige afhankelijkheid nauwelijks te verzoenen lijken met het sociale leven in een specifieke opvangeenheid. Door extrapolatie van de gegevens van een van de grote ziekenfondsen komt de raad tot de conclusie dat het Waals Gewest zou moeten beschikken over 4000 tot 12.500 bedden in specifieke opvangeenheden en hij stelt een minimale programmering van 1000 bedden in 120 verschillende eenheden voor (zie hoofdstuk 2, paragraaf 2.3.1.2). Uit studies in verschillende landen blijkt de positieve bijdrage van de diverse ontwikkelde concepten: een vertraging van de klinische evolutie, het verdwijnen of de verlichting van de gedragsstoornissen, een afname van de farmacologische behandelingen en hospitalisaties, tevredenheid bij het begeleidend personeel en bij de familieleden. Colvez et al. (1994) hebben een vergelijkend onderzoek uitgevoerd tussen de ‘Cantous’ en de structuren voor ‘langdurig verblijf in het ziekenhuis’ in Frankrijk. De auteurs komen tot de conclusie dat er betere resultaten zijn voor sommige indicatoren van de levenskwaliteit (fysieke mobiliteit en sociale integratie) in de ‘Cantous’. Dat geldt ook voor de algemene tevredenheid van de families, vooral dan voor aspecten van communicatie. Er blijken echter geen verschillen te bestaan wat



95


de bezigheden betreft of de tevredenheid van het personeel over de verzorgde personen. De structuren die al lang bestaan, melden regelmatig problemen in verband met de klinische toestand van de bewoners en met spanningen die inherent zijn aan het samenwonen in een kleine groep. De geleidelijke cognitieve achteruitgang en/of het optreden van chronische somatische pathologieën versterken de afhankelijkheid, brengen de deelname aan sociale activiteiten in het gedrang en verhogen de werklast. De vraag om de betrokken bewoner over te brengen naar een klassieke structuur, kan leiden tot discussie binnen het team en kan ook op verzet stuiten bij de familie. Sommige instellingen hebben ‘post-cantou/post-unité d’accueil spécifique’-structuren opgezet. Door de dynamiek binnen de kleine groep zijn er permanente relaties tussen de bewoners onderling en met het personeel. Die relaties kunnen worden verstoord door allerlei gebeurtenissen (spanningen, conflicten, gedragsstoornissen... ) die dagelijks moeten worden beheerd door een vaak beperkt aantal personeelsleden. Stress is mogelijk het gevolg. Deze situaties maken duidelijk dat er nood is aan begeleiding van het verzorgende team en ook dat de voorkeur moet gaan naar de personeelsleden die het best in staat zijn tot een constante, warme en empathische relatie met de mensen met dementie, ondanks hun problemen en in weerwil van hun gebreken!

5.3 Ontmoetingsgroepen voor personen met beginnende dementie Sinds september 2005 organiseert het Expertisecentrum dementie Foton, in samenwerking met de geheugenkliniek van het AZ Sint-Jan in Brugge, ontmoetingsgroepen voor personen met beginnende dementie. Een achttal mensen met dementie komen op geregelde tijdstippen samen om te praten over hun ziekte, de emoties die ermee gepaard gaan, de reacties van de omgeving, de gevolgen van hun ziekte voor hun dagelijkse leven en hun handelingrepertoire om het hoofd te bieden aan de veranderingen. Dit bevordert hun autonomie en zelfwaarde. Helaas is het initiatief niet voor iedereen toegankelijk: het wordt enkel in Brugge georganiseerd en het aantal plaatsen is beperkt. Praat- en ontmoetingsgroepen voor familieleden en mantelzorgers kennen we al langer, maar voor de personen met dementie zelf is dit in Vlaanderen een duidelijke innovatie. In andere landen bestaan dergelijke ontmoetingsgroepen wel al langere tijd. In Nederland heten ze ‘kopgroepen’. Ook in Engeland, Schotland, Wales en in Canada zijn er talrijke ‘support groups for people in the early stage of Alzheimer Disease or related dementia’ en gebeurt er heel wat onderzoek naar. Relaties blijken van fundamenteel belang voor het algemeen ‘welbevinden’ in dementie (Kitwood, 1995). Relaties, binnen de context van dementie, ‘beperken’ zich echter vaak tot de reeds lang bestaande vertrouwensrelaties, waarbinnen het aspect ‘zorg’ bovendien een steeds grotere plaats inneemt. De ruimere sociale contacten dunnen uit of krijgen een andere invulling (bv. nieuwe contacten via verblijf in dagcentra of residentiële settings). Van daaruit groeide de idee dat een ontmoetingsgroep voor personen met dementie misschien wel tegemoet kan komen aan deze relationele nood (Deltour, Meire, Lemey e.a., 2008; De Coster & Van Audenhove, 2008).



96


Specifieke doelen van de ontmoetingsgroep zelf zijn: •

mogelijkheid van lotgenotencontact creëren;

•

bestaansrecht bieden aan personen met een dementie;

•

een plaats creëren waar personen met dementie ernstig genomen worden en betekenis krijgen;

•

een forum bieden waar deelnemers op basis van de alledaagse gevolgen van hun ziekte hun ervaringen kunnen delen;

•

onderlinge steun genereren;

•

weerbaarheid vergroten;

•

aanwezige vaardigheden behouden en versterken;

•

zelfredzaamheid behouden en versterken;

•

speuren naar adequate copingmechanismen (individueel en gezamenlijk);

•

leren praten over de ziekte en de gevoelens die ze met zich meebrengt;

•

streven naar meer bespreekbaarheid van de ziekte, met de directe omgeving;

•

steun bieden tijdens het verwerkingsproces;

•

de ontwikkeling van een aangepast zelfconcept en lichaamsbeeld activeren.

Specifieke doelen voor de mantelzorg: •

een open communicatiecultuur over de ziekte helpen creëren;

•

een brug bouwen tussen de persoon met dementie, besproken thema’s en de mantelzorg;

•

bespreken van de effecten of de gevolgen van de ontmoetingsgroep in de thuissituatie;

•

indien gewenst door de deelnemer, kan de begeleider naar het thuismilieu terugkoppelen.

Niet alleen voor de participanten en mantelzorgers hebben positieve ervaringen bij de ontmoetingsgroep. Ook voor hulpverleners is ze een zinvolle opportuniteit om dementie en de beleving en de noden van de dementerende persoon ‘van binnen uit’ te leren kennen.



97


De doelgroep betreft personen met onomkeerbare geheugenproblemen. Er zijn een tiental welomschreven criteria om deel te nemen aan de ontmoetingsgroep: •

de deelnemer voldoet aan de diagnostische criteria van dementie (DSM-IV);

•

de diagnose van dementie werd meegedeeld aan de persoon met dementie;

•

de persoon met dementie erkent de ziekte en heeft een minimum aan besef en inzicht;

•

de persoon met dementie verwoordt de intentie om deel te nemen aan het groepsproces;

•

de persoon met dementie is in staat en bereid om eigen gevoelens en ervaringen te delen;

•

de persoon met dementie is in staat om zélf zijn toestemming te geven om al dan niet deel te nemen aan de groep;

•

leeftijd is geen criterium;

•

de groepsbegeleiders beslissen of en in hoeverre gedragsstoornissen de deelname aan een groep in de weg kunnen staan;

•

communicatieproblemen door zintuigbeperkingen mogen de communicatie niet belemmeren en/of vertragen, althans niet in die mate dat er een continue vertaalslag nodig is door de begeleiders;

•

er wordt voldoende zelfstandigheid verwacht van de deelnemers (bv. toiletbezoek, mobiliteit).

De participanten worden aangemeld vanuit de lokale geheugenklinieken. Het is belangrijk dat zij klinisch zorgvuldig de patiënten inschatten en geen patiënten in gevorderde stadia van het dementieproces, met gedragsproblemen of uitgesproken fysieke beperkingen doorverwijzen. Bij verwijzing wordt er een huisbezoek gepland vanuit het expertisecentrum Foton. Tijdens dit kennismakingsgesprek wordt gepeild naar de verwachtingen en wordt samen besloten tot al of niet deelname aan de groep. Niet iedereen voelt de nood om in groep over zijn ziekte te praten. De belangrijkste toetredingscriteria zijn dan ook de mate waarin een persoon geïnteresseerd is om er met deelgenoten over te praten, evenals het beschikken over voldoende communicatieve mogelijkheden. Dit resulteert in een groep waar de competentie tot reflectie en tot verbondenheid aanwezig is. De deelnemers praten vanuit ik-boodschappen, geven uitdrukking aan hun gedachten en gevoelens, tonen een grote gedrevenheid om vat te krijgen op de wereld en een bereidheid tot overdenken en aftoetsen van betekenissen. De groep vertoont een grote heterogeniteit qua opleiding en professionele carrière, functioneringsniveau, leeftijd van 62 tot 81 jaar) en qua etiologie van het dementiesyndroom (6 deelnemers met vermoeden van dementie type Alzheimer, 1 deelnemer met vermoeden van vasculaire dementie, 1 deelnemer met klinisch beeld van posterieure corticale atrofie, vermoedelijk op degeneratieve basis). In september 2005 werd gestart met een groep van 4 participanten. Die groeide, reeds in de eerste weken, aan tot 9 deelnemers. Een dame haakte relatief snel af om praktische, organisatorische redenen.



98


De overige deelnemers (4 mannen, 4 vrouwen) woonden allemaal nog thuis, samen met hun partner, die ook hun voornaamste verzorger was. De startgroep met acht deelnemers bleef ongewijzigd tot in juni 2007. De aanwezigheid op de bijeenkomsten was groot met enkel afwezigheid tijdens vakantie of ziekenhuisopname. Om organisatorische redenen (groepsgrootte) werden ondertussen reeds een aantal kandidaat-deelnemers geweigerd. Gezien dementie een progressief verloop kent en sommige deelnemers dus op een bepaald moment, in overleg besluiten hun deelname op te zeggen, gaat de keuze naar een semi-open groep. Dit betekent dat nieuwe leden zich gaandeweg kunnen aansluiten. De ervaring is dat deze nieuwe deelnemers makkelijk opgenomen worden in de groep. Na een rustig onthaal en een verwelkoming door de begeleiders, nemen de deelnemers hun vaste plaats in en gaan ze in een kring zitten. De ontmoetingsgroep begint met bewegingsoefeningen gevolgd door geleide relaxatie. De oefeningen brengen de persoon dicht bij zichzelf en creëren een groepsgevoel, dat nog versterkt wordt door een aansluitend koffie/theemoment. Daarna volgt het gesprek in de groep dat ingeleid wordt door de centrale begeleider. Het gesprek wordt gestart en afgerond met een ritueel. Men kiest voor een vaste opbouw en structuur, maar voor een flexibele inhoud. Er wordt ingespeeld op de aangebrachte thema’s van het moment zelf. In de ontmoetingsgroep ligt het accent op het elkaar steunen in het omgaan met de moeilijkheden die inherent zijn aan dementie. De persoonlijke ervaring, de emotionele beleving en coping staan centraal. Het thema ‘Wie was ik? Wie ben ik?’ neemt een belangrijke plaats in. De vraag ‘Wie word ik?’ neemt opvallend weinig plaats in tijdens de gesprekken. De deelnemers lijken te willen focussen op wat wel nog lukt en betekenisvol is. Het psychomotorische en relaxatiegedeelte wordt geleid door een kinesist, relaxatietherapeut. De Fotonconsulent en een ouderenpsychiater leiden het eigenlijke gesprek. De ene leidt, de andere vult aan en focust op non-verbale reacties. Daardoor wordt het potentieel van een dergelijke groep optimaal benut. De begeleiders fungeren als gastvrouw of -heer. Ze hebben naast organisatorische taken en het verzekeren van de continuïteit ook een belangrijke ankerfunctie en een coachende rol als bewaker van de gespreksinhouden. Ze nodigen elke participant uit tot het brengen van zijn persoonlijk verhaal, helpen inhouden te interpreteren en containen intense emoties (angst en ontreddering, verdriet, gemis...). De deelnemers vinden het een voorrecht, een kans om te mogen deelnemen aan de ontmoetingsgroep. De participanten beschrijven het als “een pleisterplaats waar het goed en veilig vertoeven is, waar je komt en gaat, waar vertrouwdheid heerst en waar men zichzelf kan zijn...” Bovenal bleek de groep, voor de meeste deelnemers, een waardige context te zijn waarin ze ‘lotgenoten’ kunnen ontmoeten. Het is een plaats waar ze vriendschap en verbondenheid ervaren. Hoewel er spontaan heel wat tips uitgewisseld worden over het omgaan met depressie, blijken de deelnemers dit concrete leeraspect niet het belangrijkste te vinden: “Het is eens interessant om te horen hoe een ander het doet, maar ik doe het op mijn manier.” De deelnemers vinden de groep een plaats waar ze leren ‘anders leven’, waar ze leren positief denken, aanvaarden, oud zeer integreren, waar ze groeien als persoon. Solidariteit is troef. Men complimenteert elkaar, men stelt voor om elkaar te helpen en men stelt elkaar gerust. Er wordt makkelijk gelachen. Dit positieve groepsgevoel lijkt zich in het (collectieve) geheugen te installeren: ook al vergeet men gezichten, namen, verhalen... toch lijkt men de verbondenheid van het groepsgebeuren zelf met zich mee te dragen.



99


In de voorbije twee jaar werden, met medeweten en goedkeuring van de participanten en hun familie, de sessies auditief opgenomen en werden bijkomende interviews afgenomen. De bedoeling is om, op basis van de bevindingen met deze eerste Vlaamse ontmoetingsgroep, een beter zicht te krijgen op de eigenheid en betekenis van de bijeenkomsten en veralgemening mogelijk te maken. Het begeleiden van een dergelijke structureel georganiseerde ontmoetingsgroep vraagt veel tijd en inzet. Daarom is het geen evidentie dit als een vanzelfsprekend aanbod in de zorg voor dementerende personen naar voren te schuiven. Onderzoek is nodig om de ervaringen op een kritische en genuanceerde wijze te beschrijven, zodat ook anderen er mee aan de slag kunnen. Uit de eerste ervaringen blijkt immers ontegensprekelijk de waarde van deze groepsbijeenkomsten. Een uitdaging voor de toekomst is ook het structureel organiseren van parallel verlopende ontmoetingsmogelijkheden voor de familieleden van de participanten.

5.4 Initiatieven vanuit de Geestelijke Gezondheidszorg In de sector van de geestelijke gezondheidszorg is de afgelopen jaren een ontwikkeling gaande met meer aandacht voor ouderen en voor de problematiek van dementie in het bijzonder. We gaan in op drie innovatieve voorbeelden: hoe een regulier Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg nadrukkelijk kiest voor de zorg voor ouderen en personen met dementie (paragraaf 5.4.1), enkele innovatieve experimenten in Wallonië (paragraaf 5.4.2), gevolgd door twee projecten die zijn goedgekeurd in het kader van de therapeutische projecten, gefinancierd door het RIZIV (paragraaf 5.4.3).

5.4.1 Multidisciplinaire equipes uit de thuiszorg: CGGZ Brussel-Oost Het ouderenteam CGGZ Brussel is te beschouwen als een goede praktijk in het aanbod van ambulante geestelijke gezondheidszorg (GGZ) voor ouderen, ook dementerende ouderen, in Vlaanderen. Een specifiek knelpunt voor de doelgroep van ouderen is dat de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (tweedelijnsfunctie) deze groep nauwelijks bereiken. Ouderen komen op dit moment vooral in de derdelijns-GGZ terecht, met ernstige psychiatrische stoornissen. We vinden ze vooral in de residentiële psychiatrische settings: twee derde van de bewoners in psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT’s) en één vierde van de patiënten in een psychiatrische ziekenhuis (PZ) zijn zestigplussers. Daartegenover staat dat slechts één op twintig (amper 5 %) van de aanmeldingen in de centra voor geestelijke gezondheidszorg (CGGZ) afkomstig zijn van personen ouder dan 60 jaar (CGG Brussel vzw, mei 2006). Nochtans is er voor het CGG een scharnierrol weggelegd tussen de eerste en de derde lijn. De CGG kunnen bijdragen tot uitstel van definitieve opnames in de residentiële sector of kunnen de opname indien nodig mee begeleiden. Pas sinds het decreet van 18 mei 1999 wordt aan de CGG opgelegd om de ouderen als een aparte doelgroep te beschouwen, waarvoor een specifiek multidisciplinair aanbod noodzakelijk is. Tot dan werden



100


ouderen met psychologische noden opgevangen door de volwassenenteams van de CGG, behalve in een deelwerking van het CGG Brussel-Oost. In 1990 reeds werd daar het Ouderenteam opgericht als proefproject om op een multidisciplinaire en ‘outreachende’ wijze zorg te bieden aan ouderen. De Ouderenequipe werd als volgt samengesteld: •

een ouderenpsychiater (of psychiater met ervaring in de ouderenpsychiatrie);

•

een psychologische functie;

•

een maatschappelijk assistent, sociaal verpleegkundige, psychiatrische verpleegkundige met notie van sociale verpleegkunde.

Sinds 2002 werd het team uitgebreid met drie preventiemedewerkers en een medewerker van het Expertisecentrum dementie BrOes, uit Brussel. Idealiter is er ook secretariaatsondersteuning. Een dergelijke multidisciplinaire samenstelling maakt een integrale en inclusieve benadering mogelijk met een gemengd aanbod van zorg en preventie. Aangezien dementie gekenmerkt wordt door een heel gevarieerd beeld, is deze benadering noodzakelijk om een antwoord te bieden op dit continuüm van verschijningsvormen en noden. In de organisatie van de zorg streeft het ouderenteam van het CGGBrussel-Oost naar de ontwikkeling van een netwerk om de continuïteit in de zorg voor de oudere met een complexe en multiple problematiek (o.a. dementie en depressie) te garanderen. Een aantal deelaspecten van de werking van de CGG-ouderenequipe zijn relevant om de drempel naar zorgen dienstverlening voor personen met dementie te verlagen. We gaan in op de belangrijkste. Zo zijn er vormingssessies over dementie, voor de informele en/of de formele zorgverstrekkers die betrokken zijn. Verder gebruikt men de methodiek van de ‘outreachende hulpverlening’. Outreachende hulpverlening staat voor een sterk naar buiten gerichte, niet afwachtende en ambulante werkwijze waarbij potentiële patiënten opgezocht worden en hulp en diensten actief worden aangeboden. Belangrijke factoren die de lage instroom van ouderen in het CGG bepalen zijn immers de fysieke en mentale afstand. Ouderen zijn doorgaans minder mobiel en het taboe over psychische problemen is groot. Dit is des te meer het geval voor ouderen met dementie. Ze raken bijvoorbeeld de weg kwijt en beschikken vaak niet (meer) over een rijbewijs. Ze ervaren ook heel wat onbegrip vanuit de omgeving. De afstand tot psychologische begeleiding kan overbrugd worden door outreachende hulpverlening. De ouderenequipe biedt outreachende hulpverlening door individuele en groepsbegeleiding aan te bieden op sleutelplaatsen waar ouderen komen (dienstencentra, huisartspraktijken). Ten derde is het project ‘coming home’ als innovatief te beschouwen. Het is een project rond de preventie van depressie bij bewoners en kandidaat-bewoners van RVT’s en woon- en zorgcentra voor ouderen. In het project ‘coming home’ werken ze zowel met valide ouderen als met personen met beginnende dementie. Alle ouderen zijn in de periode vóór opname meestal kwetsbaar voor depressie. Een rusthuisopname gebeurt meestal na een reeks ingrijpende verliesgebeurtenissen zoals verlies van partner, van zelfstandigheid, van lichamelijke gezondheid... Personen met beginnende dementie zijn om velerlei redenen extra kwetsbaar voor depressie. Ze verliezen grip op het leven, hebben het gevoel van het ‘zwarte gat’ en kunnen niet meer mee in het gesprek. Ze moeten continu zeggen ‘ik weet het niet’, ze worden aangesproken op hun



101


beperkingen en hun vergeetachtigheid wordt rechtgezet door confrontatie met de realiteit. Ze hebben een ziektebesef, maar geen ziekte-inzicht. Ze voelen dat ze achteruitgaan maar moeten het ondergaan. Hun sociaal functioneren vlot niet meer en dat houdt een risico in op isolement. Ze moeten inleveren op vele gebieden van het dagelijks leven omdat ze de vaardigheden niet meer onder controle hebben. Oriëntatieverlies brengt hen uit evenwicht. In hun tijdsbeleving is er een gevoel van doelloosheid en van bedreigde toekomst. De dagelijkse voorvallen en de eventuele opmerkingen daarbij bezorgen hen een emotionele labiliteit, ze kunnen die niet goed meer plaatsen in de context. Het project ‘coming home’ houdt verscheidene aspecten in. •

Men probeert een goed zicht te krijgen op de geestelijke gezondheid van (toekomstige) bewoners. Dit houdt in dat de deelnemende rusten verzorgingstehuizen (RVT’s) of woon- en zorgcentra de geriatrische depressieschaal (GDS) afnemen bij de bewoner en dit bij de inschrijving, de opname in het rusthuis en daarna nog drie keer.

•

Als uit deze psychische screening blijkt dat de oudere persoon depressieve symptomen heeft, dan wordt al een psychische begeleiding en behandeling aangeboden terwijl de oudere persoon nog op de wachtlijst voor het rusthuis staat. Dit zorgaanbod is direct toegankelijk en werkt zonder wachttijden.

•

Het CGG-team heeft ook een aanbod voor recent opgenomen bewoners: een groepswerking van tien sessies waarin de ouderen door middel van de techniek van life-review terugkijken naar hun ervaringen en een levensbalans opmaken. De mooie en verdrietige momenten worden herinnerd en de deelnemers krijgen een zicht op hun levenslijn: ‘Wie was ik? Wie ben ik? Wat heb ik betekend?’ Op deze manier worden krachten aangeboord om van hun toekomstige levenstijd nog iets te maken. In de sessies wordt ook in het bijzonder stilgestaan bij de betekenis van de verhuizing van hun vroegere woonsituatie naar het rusthuis. Verhuizen naar een rusthuis of RVT is voor veel ouderen een zeer stressvolle gebeurtenis. Er wordt tijdens de sessies zowel gewerkt rond moeilijkheden als rond kansen die de nieuwe woonomgeving voor de bewoners meebrengt.

•

Daarnaast verzorgt het team van het CGGZ ook groepswerkingen ‘life-review’ specifiek voor ouderen met beginnende dementie. Het doel van deze groepswerkingen is de beleving van de beginnende dementie bespreekbaar te maken: de angsten, het verdriet, de kwaadheid... die de groepsleden voelen. Ook wordt getracht om een life review te maken van de jeugdjaren van de deelnemers. In een ‘levensboek’ worden fotomateriaal, muziek, herinneringen... van die tijd verzameld. Dit is immers informatie die de kinderen niet kunnen aanbrengen en die vaak een grote rol speelt in de laatste fase van het dementeringsproces. Zo wordt dit levensboek ook een instrument voor een beter aangepaste zorgverlening.

5.4.2 Experimentele projecten in Wallonië Sinds 2003 subsidieert het Waals Gewest (hernieuwbaar gedurende drie jaar) specifieke initiatieven met een vernieuwend of experimenteel karakter. Van de 20 gespecialiseerde teams zijn er 3 netwerkinitiatieven bestemd voor ouderen: SAMRAVI (F. De Keyser, I. Neyrinck en P. Meire) in Louvain-La-Neuve, provincie



102


Waals-Brabant, REVE (P. Gobiet) in Malmédy, provincie Luik en ANA (D. Recloux) in Namen, provincie Namen. Die initiatieven hebben eerstelijnsacties ontwikkeld (crisisinterventie en ‑opvolging) en tweedelijnsacties (preventie, begeleiding en ondersteuning van de mantelzorgers, vorming van de formele verzorgers). De acties vinden soms thuis plaats en soms in een instelling. De initiatieven zijn geïntegreerd in het lokale gerontologische netwerk en kunnen fungeren als schakel tussen de residentiële instellingen en de diensten voor hulp aan huis en thuisverzorging. Mensen met dementie of een cognitieve stoornis vormen een belangrijk deel van de gevolgde populatie (functie van referentiepersoon dementie). Naast de specifieke gesubsidieerde initiatieven heeft de ‘Association Interrégionale de Guidance et de Santé’ (AIGS), die bestaat uit 9 SSM’s in de provincie Luik, een team van hulpverleners samengesteld onder de benaming ‘Parole d’Aînés’ (‘Woorden van Senioren’). Dit team wil een aanbod op het vlak van geestelijke gezondheid aanbieden dat is afgestemd op de geformuleerde vragen. De antwoorden komen tot stand in nauwe samenwerking met partners van het lokale en regionale netwerk. Zij hebben betrekking op eerstelijnsacties (voor de begunstigde) en tweedelijnsacties (begeleiding en vorming van de helpers en de verzorgers). In geval van bijkomende financiering is de AIGS van plan om uitgebreide evaluaties op te zetten op cognitief en functioneel vlak en ook om een mobiel psycho-medisch-sociaal team te vormen.

5.4.3 Therapeutische projecten in de geestelijke gezondheidszorg gefinancierd door het RIZIV Op de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid van mei 2004 werden de basisprincipes goedgekeurd voor het werken in de geestelijke gezondheidszorg met zorgcircuits en zorgnetwerken. Het RIZIV subsidieert onder de vorm van ‘therapeutische projecten’ tal van experimentele projecten die overleg rond een patiënt binnen een bepaalde patiëntendoelgroep organiseren en/of coördineren. Het doel is: zorg op maat en zorgcontinuïteit voor de patiënt te verbeteren door een geoptimaliseerde samenwerking tussen de betrokken diensten en voorzieningen onderling en het leefmilieu van de patiënt. In elk project is er een samenwerking tussen de eerste, tweede en derde lijn. De experimenten zijn gestart op 1 april 2007 en lopen tot 31 maart 2011. In Vlaanderen en Wallonië zijn diverse projecten goedgekeurd voor de doelgroepen kinderen, volwassenen en ouderen. We bespreken hier de twee projecten die specifiek betrekking hebben op de problematiek van dementie.

5.4.3.1 Association Interrégionale de Guidance et de Santé (Therapeutisch project 99) Het therapeutisch project 99 wordt gefinancierd door het RIZIV en past in de ontwikkeling van zorgnetwerken en -trajecten. Het project is gericht op ouderen boven de 65 jaar in de provincie Luik, die een van de volgende pathologieën vertonen: schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, alcoholmisbruik, misbruik van opiumhoudende middelen, misbruik van kalmeermiddelen, slaapmiddelen of angstwerende middelen, dementie (ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie...), secundaire dementie (ten gevolge van de ziekte van Parkinson, een schedeltrauma...) en niet-gespecificeerde dementie. Kenmerkend is de organisatie van multidisciplinaire overlegvergaderingen rond de patiënt en zijn familie. De belangrijkste doelstellingen van het project bestaan erin de patiënten thuis te houden, de voortzetting van de zorg en



103


van de levenskwaliteit van de betrokken persoon te garanderen, de kwaliteit van de re-integratie van de patiënt thuis te verbeteren, herhaalde ziekenhuisopname te vermijden, de voorwaarden voor herhaalde ziekenhuisopname beter af te bakenen en te bepalen en in te gaan op de problematiek van isolement of zelfs mishandeling van ouderen. Sinds de lancering in april 2007 heeft het project 47 patiënten gevolgd, waarvan er 25 lijden aan dementie. Voor de administratieve coördinatie wordt ½ FTE ingezet.

5.4.3.2 Outreaching voor ouderen met dementie/depressie in de regio Mechelen (Therapeutisch project 2) Het project beoogt het psychodiagnostisch aanbod vanuit de GGZ beter toegankelijk te maken voor de ouderen en hun verwijzers, alsook de kwaliteit van de daarop volgende behandelingen te verbeteren door het overleg tussen de betrokken actoren te optimaliseren. Meer specifiek beoogt het project om, op verwijzing van de huisarts, reguliere thuiszorg of residentiële ouderenzorg de mogelijkheid te bieden op een grondige differentiële diagnostiek, met het oog op het onderscheiden van dementie versus depressie, en het bieden van een aangepast behandelingsplan. Het project omvat verschillende partners uit de geestelijke gezondheidszorg: het centrum voor geestelijke gezondheidszorg De Pont, het psychiatrisch ziekenhuis Sint-Norbertus, de GDT Thuiszorgoverleg Mechelen, het Psychogeriatrisch Netwerk (als antennepost van het Expertisecentrum dementie Orion) en het proefproject Psychiatrische Zorg in de Thuissituatie. Uniek aan het project is de coördinator-casemanager die na centrale aanmelding contact opneemt met de oudere persoon thuis en de eerste screening uitvoert met betrekking tot dementie/depressie. Vervolgens worden op een overlegvergadering de reeds beschikbare anamnestische en diagnostische gegevens besproken en worden eventueel benodigde bijkomende diagnostische onderzoeken gepland. Na uitgebreide diagnostiek wordt een behandelingsplan opgemaakt, regelmatig geëvalueerd en bijgestuurd. De casemanager fungeert als centraal aanspreekpunt voor de oudere persoon en familie, alsook voor de betrokken behandelaars. Op deze wijze wordt de zorg bij de zorgvrager gebracht (Projectfiche Therapeutisch Project 2). De eerste ervaringen met deze outreachende werkwijze zijn dat ze een grote investering vergt (verplaatsingstijd en kosten van de medewerker die aan huis komt), maar dat daartegenover wel een meerwaarde ligt in de diagnostische of psychologische ondersteuning die de CGG-consulent kan bieden, zowel voor de betrokkene zelf en zijn familie, als bijvoorbeeld ook voor de RVT’s en de eerstelijnsdiensten (Jaarverslag CGG De Pont, 2007). De samenwerking met de huisarts wordt als essentieel ervaren voor het welslagen van het zorgtraject. Het CGG De Pont is naar analogie van het hoger beschreven CGG Brussel-Oost ook binnen een ruimer kader dan het therapeutisch project actief in de zorg voor ouderen (met dementie). Er zijn bijvoorbeeld diverse vormen van mantelzorgondersteuning ontwikkeld voor mantelzorgers van personen met dementie (groepsgesprekken, individuele psychologische begeleiding, adviesverstrekking aan huis). Met het therapeutisch project wordt vooral de ‘outreachende ondersteuning in de thuiszorg’ beoogd, waarbij de zorgvrager en zijn familie centraal staan.



104

6. Knelpunten in de zorg voor personen met dementie

Op basis van onderzoek in en over zorg voor personen met dementie in België kunnen een aantal knelpunten aangeduid worden. Vele daarvan zijn sinds lang bekend. Toch slaagt men er blijkbaar niet in om afdoende oplossingen te vinden of in het vooruitzicht te stellen. In opdracht van de Koning Boudewijnstichting werd in 1995 door LUCAS een publicatie over de zorg voor personen met dementie in Vlaanderen gerealiseerd (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Hierin werd een overzicht geboden van het bestaande zorgaanbod en de knelpunten hierin. Hoewel de sector ouderenzorg zich is blijven ontwikkelen en wijzigen, kan men stellen dat de meeste van de destijds aangekaarte prangende knelpunten vandaag nog even prangend actueel zijn en zich niet alleen in Vlaanderen, maar in heel België aandienen. Het is de bedoeling dat dit overzicht van knelpunten zal leiden tot een aanzet voor de formulering van een memorandum waarin prioritaire oplossingen voor de problematiek worden samengebracht.

6.1 Knelpunten in de residentiële zorg In de residentiële zorg beschrijven we drie belangrijke knelpunten. Ten eerste is er de structurele onderfinanciering van de residentiële ouderenzorg (vooral RVT-sector). Ten tweede stelt de Katz-schaal als basis voor de berekening van het zorgforfait problemen om de optimale omkadering voor personen met dementie te bepalen. Ten derde is de regelgeving gekenmerkt door een dusdanige complexiteit dat noodzakelijke innovaties verhinderd worden.

6.1.1 Problemen op het vlak van financiering De problematiek van de onderfinanciering van de residentiële ouderenzorg is natuurlijk ruimer dan de zorg voor personen met dementie alleen. De schattingen lopen uiteen (40 % bij Buntinx e.a., 2006; 77 % in het Verenigd Koninkrijk, Macdonald & Cooper, 2007), maar toch vormen personen met dementie de hoofdgroep van de RVT-populatie, zodat deze doelgroep extra kwetsbaar is voor financiële (on)toegankelijkheid en voor garanties op voldoende gefinancierde en dus kwalitatieve zorg. De residentiële ouderenzorg (rusthuizen en vooral de rusten verzorgingstehuizen) wordt in hoofdzaak gefinancierd vanuit de sociale



105

Knelpunten in de zorg voor personen met dementie

zekerheid 4. In 2004 bedroeg de gemiddelde overheidsbijdrage via het RIZIV voor een rusthuisbewoner 13.356 euro, of 36,5 euro per dag. In de eerste Qualidem-studie vermeldden Pacolet en Hedebouw (2002) lagere cijfers op basis van ACC-gegevens. Deze cijfers slaan op de periode 1994-1998, wat de lagere bedragen meteen kan verklaren. Volgens deze cijfers bedraagt de totale kostprijs per jaar voor een bewoner van een RVT-instelling 23.453 euro waarvan 12.423 euro eigen bijdrage (in hoofdzaak huisvestingskost) en 11.029 euro overheidsbijdrage (in hoofdzaak zorgkost). De auteurs vergeleken de kostprijs voor de residentiële zorg en de financieringsstructuur in Vlaanderen ook met een aantal andere landen, via de prijs per jaar in percentage van het bruto binnenlands product (BBP) per hoofd. Daaruit blijkt dat de totale kostprijs per jaar voor een rusthuisbewoner in Vlaanderen het BBP per hoofd overstijgt. Bovendien blijkt dat het aandeel van de overheid in vergelijking met andere landen relatief laag ligt: 50 % van het BBP ten opzichte van bijvoorbeeld 100 % in Zweden en zelfs 146 % in Japan. De ‘National Dementia Economic Study’ (NADES) over de economische impact van dementie in België, bestudeerde ondermeer een cohorte van 168 dementerende rusthuisbewoners (Scuvee-Moreau et al., 2002). De onderzoekers stelden vast dat de gemiddelde maandelijkse kost voor personen met dementie in de residentiële zorg € 2301,7 bedroeg (dus € 27.620,4 per jaar of ongeveer € 75 per dag), waarvan 46 % werd gedragen door de overheid. In deze totale prijs zijn de kosten van doktersbezoeken, hospitalisatie en medicatie inbegrepen. In 2005 voerden Bronselaer en Jacobs van het toenmalige CBGS een onderzoek uit naar een vergelijking van de middelen en de kosten bij een nursingtehuis voor personen met een handicap en een rusten verzorgingstehuis voor ouderen (Bronselaer & Jacobs, 2005). Zij vertrokken vanuit de idee dat de populaties in beide soorten voorzieningen met elkaar kunnen worden vergeleken qua zorgprofiel, hoewel er grote verschillen zijn in de overheidsfinanciering die zij krijgen. Het ging om een exploratief onderzoek in slechts een paar organisaties. Uit hun onderzoek blijkt dat de opbrengsten van beide voorzieningen bijna volledig uit overheidsfinanciering en uit bijdragen van bewoners komen. Het aandeel van de bewoner is echter veel groter in het RVT dan in het nursingtehuis. In het nursingtehuis bedroegen de totale inkomsten per verblijfsdag ruim 170 euro, terwijl dat in het RVT waarmee werd vergeleken 126 euro was. De cliënt droeg hiervan in het nursingtehuis slechts 30 euro, terwijl dat in het RVT bijna 52 euro was. De totale inkomsten die vanuit de overheid werden gehaald, lagen in het nursingtehuis ruim 30 % hoger dan in het RVT (80,9 % versus 48,2 %). Deze hogere inkomsten besteedde het nursingtehuis vooral aan meer personeel. De zorg voor personen met dementie en de zorg voor personen met een ernstige mentale handicap zijn van dezelfde aard. Hoewel beide sectoren historisch anders ontwikkeld zijn en bijgevolg andere financieringssystemen hebben, valt er uitgaande van het argument van gelijkaardige zorgbehoefte te pleiten voor het beter op elkaar afstemmen en op dezelfde leest schoeien van de financiering van de residentiële zorg voor beide doelgroepen.

4 Het Belgische systeem van sociale zekerheid is Bismarck-georiënteerd, wat inhoudt dat men uitgaat van het solidariteitsprincipe tussen de actieven, dat uitkeringen in verhouding staan tot het gederfde loon en dat het systeem in hoofdzaak gefinancierd wordt door sociale bijdragen (door werkgevers en werknemers). In Beveridge-georiënteerde systemen wil men alle burgers dezelfde minimale bescherming bieden, zijn uitkeringen forfaitair en is het systeem gefinancierd door belastingen (Pacolet, Bouten, Lanoye & Versieck, 1999; Feltesse & Reman, 2006).



106


6.1.2 De Katz-schaal als basis voor het zorgforfait De financiering van zorg gebeurt in België door middel van een systeem van groepen met gelijkaardige zorgbehoefte (‘groupes iso-ressources’). Een forfaitair bedrag is vastgesteld voor mensen met vergelijkbare aanspraken op zorg. Voor de bepaling van de zorgbehoefte is gekozen voor (een aangepaste vorm van) de Katz-schaal. De oorspronkelijke Katz-schaal (1962) is ontwikkeld om ADL-functioneren in kaart te brengen bij CVA-patiënten. Hoewel het instrument volgens sommigen eenvoudig is in opzet, toegankelijk en handig in gebruik, wordt de Katz-schaal sinds vele jaren bekritiseerd, vooral waar het ouderen met dementie betreft. Reeds in 1992 schreef Rien Verdult: “De Katz-schaal is een ondeugdelijk, onnodig, maar vooral onwenselijk instrument” (Verdult, 1992: 2). Het instrument is ‘ondeugdelijk’ omdat de politieke aanpassingen aan het instrument het onwetenschappelijk hebben gemaakt. Het is ‘onnodig’ omdat een eenvoudiger en beter controleerbaar instrument mogelijk is. Net zoals in Nederland of Zweden, zou men kunnen bepalen dat iedere persoon die de diagnose dementie heeft gekregen, hoe dan ook in aanmerking komt voor een RVT-erkenning. Verdult noemt het instrument tenslotte ‘onwenselijk’ omdat ouderen met dementie niet minder zorg, maar wel andere zorg nodig hebben dan ouderen met fysieke problemen. Voor recent Lucas-onderzoek (Declercq et al., 2007) werd een tijdsmeting uitgevoerd in vier projecten van kleinschalig genormaliseerd wonen (KGW) voor ouderen met dementie, in één project van KGW voor ouderen met fysieke problemen en in twee ‘klassieke’ rusthuisafdelingen voor ouderen met dementie. In elk van deze afdelingen werd gechronometreerd welk personeelslid gedurende hoeveel tijd een bepaalde vorm van zorg aan een bepaalde bewoner besteedde. Uit de resultaten bleek niet alleen dat de zorg voor ouderen met dementie ‘anders’ is dan de zorg voor ouderen met fysieke problemen (meer communicatieve zorg, minder verpleegkundige zorg), maar ook dat de Katz-scores van de personen met dementie (in KGW en in de klassieke afdelingen) geenszins correleerden met de hoeveelheid zorg die deze personen nodig hadden. De zorgbelasting van de hulpverleners bij personen met dementie is onafhankelijk van de Katz-score. Hieruit kan men concluderen dat de personele inzet die gekoppeld is aan het zorgforfait ruim onvoldoende is. Een kernprobleem voor dementie is dat de Katz-schaal sterk focust op ADL-functioneren en dat personen met dementie bijkomende of vaak andere zorgnoden hebben. De nood aan toezicht, de nood aan begeleiding (bij gedragsproblemen bijvoorbeeld) en dergelijke worden onvoldoende gevat met de Katzschaal, waardoor er ook geen financiering is voor deze vormen van zorgverlening en ondersteuning voor personen met dementie. Sinds 2004 is de RIZIV-financiering voor rusthuizen en RVT’s aangepast, maar ze blijft in se gebaseerd op een beoordeling op basis van de Katz-schaal. Het is nog te evalueren of dit nieuwe systeem van forfaitaire financiering per voorziening geleid heeft tot een betere financiering van de zorg voor RVT-bewoners/ personen met dementie. Het principe van financiering vanuit gelijkaardige zorgbehoefte (‘groupes iso-ressources’) en de vraag hoe deze groepen bepaald dienen te worden, waren ook onderwerpen van discussie in het Qualidemonderzoek (2003-2005). Men stelde er voor om bij lichte of matige zorgbehoefte vast te houden aan de Katz-schaal en om bij complexe zorgsituaties, zware zorgbehoefte of dementie een geïndividualiseerde evaluatie van zorgbehoefte uit te voeren (www.qualidem.be).



107


Hieronder vergelijken we hoe internationaal wordt omgegaan met de thematiek van financiering en zorgbehoefte van personen met dementie. Men dient hierbij wel rekening te houden met het feit dat vergelijkingen tussen Europese landen ook refereren aan verschillende systemen van sociale zekerheid, verschillende keuzes en historisch gegroeide werkwijzen. Om de vergelijking met België volledig te maken dienen in feite ook deze factoren te worden blootgelegd. In deze publicatie zou dit echter te ver leiden. In Nederland 5 is er in de financiering geen onderscheid volgens de zorggraad van verpleeghuisbewoners. Eenmaal een persoon geïndiceerd is voor verpleeghuiszorg (residentiële ouderenzorg) wordt geen enkel onderscheid meer gemaakt. Zo wordt voor elke verpleeghuisbewoner gemiddeld € 128 (AWBZ-wet) gesubsidieerd. Er is ook een eigen bijdrage die inkomensafhankelijk is en kan variëren van € 134,4 tot € 1751, 4 per maand, maar nooit meer dan 90 % van het inkomen kan bedragen (Consumentenbond, 2006). In Zweden 6 ligt de verantwoordelijkheid voor de ouderenzorg sinds 1992 (Elderly Reform Bill) op het lokale niveau van de ‘municipalities’ (vergelijkbaar met de steden en gemeentes). Medische zorg en sociale dienstverlening zijn sterk verweven. Volgens de ‘Health and Medical Services Act’ van 1983 heeft iedereen recht op medische zorg, ongeacht inkomen, leeftijd of verblijfplaats. De ‘Social Services Act’ van 1982 geeft individuen van gelijk welke leeftijd het recht op bijstand bij alle aspecten van het dagelijkse leven, als hun noden niet op een andere wijze vervuld kunnen worden. Deze twee wetten vormen het kader, maar op lokaal niveau heeft men de autonomie om beslissingen te nemen, ook over de financiering van de zorg. Dit maakt het erg moeilijk om een algemeen beeld te krijgen over wat door de overheid wordt betaald. De lokale autoriteiten hebben wel met elkaar gemeen dat ze zich lijken te concentreren op personen wiens noden het hoogst zijn. Ouderen met dementie behoren daar uiteraard toe. Bijna alle personen die in de residentiële zorg wonen, zijn dementerend (Bergmark, Perker & Thorslund, 2000). We weten dat de ouderenzorg in Zweden grotendeels wordt gefinancierd vanuit de belastingen. Bijdragen van gebruikers bedragen slechts 4 % van de totale kosten. Deze bijdragen zijn niet controlerend bedoeld, maar ze worden wel geacht de vraag enigszins te beperken omdat gebruikers niet onnodig hulp zullen inroepen als ze een bijdrage moeten betalen - al is het slechts een kleine. Tussen 2000 en 2005 steeg de gemiddelde kost per gebruiker van residentiële zorg van 335.100 Zweedse Kroon (ongeveer € 36.000) naar 454.500 Zweedse Kroon (ongeveer € 48.800) (Swedish Government, 2006). Als de bijdrage van de gebruiker slechts 4 % bedraagt, dan impliceert dat dat per persoon per dag ongeveer € 128 wordt gesubsidieerd. Dit komt overeen met wat een Nederlandse verpleeghuisbewoner krijgt en het overstijgt sterk wat de Belgische persoon met dementie in de residentiële ouderenzorg mag verwachten.

6.1.3 Complexiteit van de regelgeving De residentiële ouderenzorg voorziet zowel in huisvesting als in zorg. Bijgevolg zijn zowel de regionale als de federale overheden betrokken. De gemeenschappen zijn in hoofdzaak verantwoordelijk voor de kwaliteit en voor het wonen. Zij erkennen de rusthuizen, inspecteren ze en subsidiëren de bouwwerken 5 Het sociale zekerheidssysteem in Nederland is een mengvorm van Bismarck en Beveridge-geïnspireerde systemen. 6 In Zweden is de sociale zekerheid Beveridge-georiënteerd.



108


via het Vlaams Infrastructuurfonds Persoonsgebonden Aangelegenheden (VIPA). In Vlaanderen financiert men ook de animatiefunctie in het rusthuis. De federale overheid financiert en controleert via het RIZIV de verzorging van de bewoners: in hoofdzaak het verplegend, verzorgend en paramedisch personeel. Toch lopen de bevoegdheden soms sterk door elkaar, zo erkent de gemeenschap de RVT-bedden, maar de programmering ervan gebeurt door de federale overheid. Ook de financiering loopt door elkaar: er is federale financiering via het RIZIV-dagforfait, de eindeloopbaanregeling en de tegemoetkoming derde luik, maar ook regionale financiering voor de bouwwerken en de renovatie en voor de animatiefunctie. En bovenop deze basisregelgevingen zijn de rusthuizen ook nog onderhevig aan de HACCP-normen voor voedselbereiding, aan de wetgeving om legionella te voorkomen, aan brandveiligheidsnormen en dergelijke meer. Dit kluwen van regels zorgt ervoor dat het zeer moeilijk is om fundamentele beleidsveranderingen teweeg te brengen, omdat verschillende ministers verantwoordelijk zijn, die daarenboven niet noodzakelijk dezelfde visie delen. Het gevolg is dat in Vlaanderen bijvoorbeeld de erkenningsnormen voor rusthuizen daterend van 1985 pas heel recent zijn aangepast om tegemoet te komen aan de wensen en de noden van de huidige rusthuispopulatie (Besluit Vlaamse Regering 26/9/2008). Een ander gevolg is dat individuele initiatiefnemers die fundamentele veranderingen in de zorg voor ouderen met dementie teweeg willen brengen - zoals kleinschalig genormaliseerd wonen - jaar na jaar moeten opboksen tegen starre wetgeving die blijft uitgaan van een gedateerde instellingsfilosofie of weinig flexibele regels in verband met bijvoorbeeld voedselveiligheid, die huiselijk werken zeer moeilijk maken. In Wallonië lijkt de situatie minder ernstig. Het decreet is in 1997 hernieuwd en krachtens het decreet van 3/12/1998 zijn ook specifieke regels vastgelegd voor ‘les unités d’accueil spécifiques’.

6.2 Knelpunten in de thuiszorg Ons land is gekenmerkt door een groot en gediversifieerd aanbod in de thuiszorg. Toch stellen er zich problemen die een goede kwaliteit van de thuiszorg voor personen met dementie in de weg staan. Om te beginnen is het aanbod van zorg en diensten niet steeds op maat van de noden en hulpvragen van gebruikers. De sectorisering van de diensten veroorzaakt vaak een tekort aan samenwerking en tenslotte is er een gebrek aan partnership met mantelzorgers (zie ook De Lepeleire et al., 2004).

6.2.1 Aanbodgestuurde zorg Diensten in de thuiszorg bieden samen ondersteuning in zowat alle aspecten van dagelijks functioneren en zorg in de samenleving. In principe zou het gebruik van deze diensten ertoe moeten leiden dat veel personen met dementie gedurende lange periodes in hun natuurlijke omgeving (thuis) kunnen blijven wonen. En dit is precies ook wat zij (in de meerderheid van de gevallen) zelf verkiezen indien men het hen vraagt. Niet alleen zijn er in vele regio’s wachtlijsten voor thuiszorg (toch zeker in Vlaanderen) en is dus de kwantiteit van het aanbod niet in verhouding tot de vraag en de behoefte. Er rijzen daarnaast ook problemen in verband met de kwalitatieve afstemming van vraag en aanbod.



109


Thuis is voor ieder van ons anders... en de thuiszorgdiensten zouden bijgevolg op die grote diversiteit aan situaties en hulpvragen moeten kunnen inspelen. Hier wringt het schoentje... Het aanbod is vooral afgestemd op een aantal standaardpakketten van huishoudelijke hulp en zorg die op vaste tijdstippen terugkomen en die wellicht passend zijn bij de behoeften van een grote, gemiddelde groep van gebruikers met lichamelijke problemen. Eens de noden zich echter buiten deze huishoudelijke taken situeren staat de gebruiker doorgaans in de kou of krijgt hij een aanbod dat te nemen of te laten is. Bijvoorbeeld: voor personen met een beginnende of matige dementie bij wie het huishouden en de zorg geregeld worden opgenomen door mantelzorgers, maar bij wie de ondersteuning in de eigen persoonlijke activiteiten van het dagelijkse leven een cruciale factor is, kan men vaak geen op maat gesneden antwoord vinden in het reguliere aanbod. Het kunnen blijven volhouden van de vaste gewoontes met begeleiding, is wat de oudere persoon met dementie meestal zelf zal willen. Passende ondersteuning vinden hiervoor vereist dat de thuiszorgorganisaties een matchingproces ontwikkelen en op maat van de wensen en behoeften van de gezinssituatie personeel inzetten om de oudere te helpen, bij zijn dagelijkse gewoontes. Deze variatie in het aanbod van ondersteuningsactiviteiten en de deskundige afstemming van vraag en aanbod zijn volgens ons basisvoorwaarden voor een goede ondersteuning van de persoon met dementie, in de thuissituatie. Ook de inzetbaarheid van professionals in functie van de uurroosters en de beschikbaarheid van mantelzorgers is in dit verband een pijnpunt. Wanneer mantelzorgers bijvoorbeeld beslissen om gedurende enkele weken zelf de volledige zorg voor een persoon met dementie op te nemen, dan verliezen zij in sommige regio’s in Vlaanderen het recht op voortzetting van de dienstverlening. Hun aanvraag voor voortzetting van de thuiszorg wordt in dat geval beschouwd als een nieuw dossier en komt achteraan op de wachtlijst te staan. Nog in verband met de beschikbaarheid van professionele zorg en flexibele inzetbaarheid is nachtopvang te vermelden. Personen met dementie vertonen in sommige stadia van hun ziekte nachtelijke onrust. Dit kan de zorg door mantelzorgers sterk op de proef stellen. Het is pas recent dat in Vlaanderen nachtopvang wordt ontwikkeld: eerst in het kader van experimentele projecten, nu ook meer systematisch gepland in het voorontwerp van woonzorgdecreet. In dat ontwerp zal nachtopvang bijvoorbeeld ook mogelijk worden (onder welbepaalde voorwaarden) vanuit erkende dagverzorgingscentra. Door het grillige verloop van de ziekte, kunnen de vragen en noden van personen met dementie (en hun mantelzorgers) zeer plots en continu wijzigen. Het is een uitdaging hierop beter af te stemmen, rekening houdend ook met de (organisatorische en financiële) haalbaarheid.

6.2.2 Samenwerking tussen sectoren en diensten De problemen die zich in de thuissituatie met een persoon met dementie voordoen, dienen zich aan als een complex geheel van moeilijkheden die men moet oplossen om de situatie leefbaar te houden. Uiteenlopende aspecten van de zorg op lichamelijk vlak (bv. medicatiegebruik), inzake activiteiten van het dagelijkse leven, inzake oriëntatie, in de zelfzorg en in het onderhouden van het sociale leven, dienen ondersteund te worden door professionals met verschillende opleidingen en uit diverse diensten.



110


De samenwerking tussen thuiszorgdiensten en thuisverpleging is een belangrijk aandachtspunt in de zorg en wordt georganiseerd vanuit de SIT en de GDT’s. Deze ontwikkelingen zijn relatief recent en wellicht nog niet overal optimaal actief. De SIT’s zijn bijvoorbeeld op zeer verschillende manieren georganiseerd (De Lepeleire & Van Houdt, 2008). Bovendien bereikt men met de SIT’s in Vlaanderen slechts een minderheid van de complexe zorgsituaties. Een van de mogelijke redenen hiervoor is de combinatie van een grote administratieve overlast en een relatief lage financiering. Een SIT heeft als opdracht per patiënt een zorgplan op te maken, maar de maximale financiering van één zorgplan bedraagt per jaar 300 euro, waarvoor drie zorgschalen, twee zorgplannen en vijf andere documenten ingevuld moeten worden. Dit geld moet men ontvangen van drie verschillende instanties die elk een eigen inspectie sturen. Tot slot biedt de organisatie van de SITs de burgers geen garantie op kwaliteit in de zorg. De opgelegde ‘zorgplannen’ voldoen niet aan de basisnormen die internationaal voorop gesteld worden (De Lepeleire, Van Houdt, Aertgeerts & Buntinx, 2007). Er is bovendien een probleem van slechte samenwerking tussen de thuiszorg en de residentiële zorg. Hoewel dit wettelijk bepaald is, zijn er sterke aanwijzingen dat bij opname in de residentiële zorg onvoldoende wordt nagegaan of thuiszorg langer mogelijk zou zijn mits er voldoende ondersteuning is (zie ook Qualidem II- hoofdstuk 10 sectie 4). Volgens een studie van de OESO scoort België internationaal gezien relatief slecht wat betreft de inspanningen voor de thuiszorg, terwijl het percentage ouderen (65+) die opgenomen zijn in de residentiële zorg relatief hoog ligt (Organisation of Economic Co-operation and Development, 2007). Thuis kunnen blijven wordt bepaald door tal van factoren, de beschikbaarheid van mantelzorg is wellicht de belangrijkste. En ook omgekeerd is residentiële zorg bepaald door beleidsfactoren (bv. moratorium in het kader van de protocolakkoorden) (zie ook hoofdstukken 1 en 4). Een discussie ten gronde over de kwantitatieve adequaatheid van thuiszorg of residentiële zorg is hier niet mogelijk. Een ander belangrijk pijnpunt in de zorg zijn de grensgebieden en grensafbakeningen in de inhoudelijke invulling van professionele zorgverstrekking. Sommige beroepsgroepen eisen bepaalde taken op als exclusieve werkterreinen en vanuit het beleid mogen bepaalde taken niet meer opgenomen worden door hoger of lager gekwalificeerde zorgverstrekkers. De vraag rijst of deze terreinafbakeningen in termen van taakdifferentiatie de doelgroep van personen met dementie en hun familieleden altijd ten goede komen. Wanneer te star wordt vastgehouden aan deze taakdifferentiatie en om die reden dringende of prioritaire zorgtaken niet of te weinig worden opgenomen, dan zijn de zorgvragers met dementie het slachtoffer. Belangrijk voor hen is een integratief aanbod waarbij een groot aantal generische zorgtaken door dezelfde hulpverstrekkers kunnen worden aangeboden en waarbij specialisten en referentiepersonen op een soepele wijze kunnen ingeschakeld worden als dat nodig is.

6.2.3 Gebrek aan zorgcoördinatie en aan partnerschap met mantelzorgers De mantelzorger dient door de professionele hulpverleners beschouwd te worden als een belangrijke partner in de zorg. Deze samenwerking met mantelzorgers vereist dat professionele hulpverleners een eigen en specifieke aanpak en communicatiestijl verwerven waarbij men onder andere rollen verduidelijkt, werkt als een team, familieleden bij kwaliteitsevaluaties betrekt, leert omgaan met intense gevoelens, deelneemt aan lokale ondersteuningsgroepen, uitgaat van verschillende perspectieven, wijst op de sterktes van familieleden, de gedeelde zorg als een gezamenlijk zoekproces beschouwt en duidelijk is over de



111


eigen beperkingen (LeRoy Spaniol, 1992). Deze attitudes worden tot nog toe zeer weinig gestimuleerd in de opleiding van beroepsgroepen in de zorg. In de praktijk vertrekken professionals meestal sterk vanuit hun eigen kaders en hanteren ze vaak een perspectief van concurrentie, eerder dan van partnership in de relatie met mantelzorgers. In situaties van chronische ziekten zoals dementie, waar de langdurige zorg voor een persoon met blijvende beperkingen centraal staat, is een dergelijke attitude in de meeste gevallen misplaatst en doet ze onrecht aan de zware inbreng van de betrokken mantelzorgers. Aandacht voor de subjectieve zorgbelasting en preventie van depressie bij mantelzorgers horen hier eveneens bij.

De inbreng van de verschillende partners in de zorg is vanuit een structureel oogpunt nog sterk gefragmenteerd. De huisarts, de thuisverpleegkundige, de mantelzorger, de gezinshulp, de geneesheerspecialist hebben elk hun inbreng in de zorg, los van elkaar. Dat zij samen rond de tafel zitten en overleggen over de beste aanpak van een bepaald probleem van de cliënt of dat zij samen een strategie bepalen om de sociale isolatie van de mantelzorger tegen te gaan is in de huidige regelgeving van de SIT’s en de GDT’s voorgeschreven. De realisatie hiervan lukt echter in sommige regio’s beter dan in andere. We hebben nood aan de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen. Dit zijn sectoren doelgroepoverschrijdende netwerken van professionele en informele zorgverstrekkers die langdurig zorgbehoevende ouderen ondersteunen in hun functioneren in de thuissituatie, door al de zorg die nodig is te bieden en te coördineren. Het beleid heeft oog voor deze problemen, maar het blijft een uitdaging om samenwerking, horizontale coördinatie (tussen verschillende hulpverleners) en verticale coördinatie (tussen thuiszorg, residentiële zorg en ziekenhuiszorg) efficiënt en doelmatig te organiseren.

6.3 Algemene knelpunten Over alle sectoren heen zijn er een aantal algemene problemen die de zorg voor personen met dementie bemoeilijken zoals het personeelstekort in de zorgsectoren, de gebrekkige prospectiviteit in het beleid en de beeldvorming en bejegening van de persoon met dementie.

6.3.1 Personeelstekort in de zorgsector De zorgsectoren zijn gekenmerkt door een aanhoudend tekort aan instroom van gekwalificeerde verpleegkundigen en goede verzorgenden of zorgkundigen. Voor de niet-specifieke gekwalificeerde zorgfuncties is er nog enigszins sprake van een arbeidsreserve (Parys et al., 2001: 6). In Vlaanderen vormt het beroep van geriatrisch verpleegkundige het grootste knelpunt. In 1999 werd slechts 69 % van de openstaande jobs bij de VDAB direct ingevuld. Daarna volgden de knelpuntberoepen psychiatrisch verpleegkundige (77 %), ziekenhuisverpleegkundige (79 %), thuisverpleegkundige (80 %) en gekwalificeerd verzorgende (93 %) (Parys et al., 2001: 6-7). Sindsdien is de situatie er zeker niet op verbeterd. Vanuit het veld hoort men geluiden over opbod tussen voorzieningen (bijvoorbeeld via het toekennen van verhoogde anciënniteit of zelfs via het aanbieden van een bedrijfswagen) om de



112


broodnodige verpleegkundigen binnen te halen. De voornaamste reden voor het niet invullen van vacatures, is het tekort aan werkzoekenden voor deze beroepen. De instroom in de basisopleidingen is immers niet groot genoeg. Daarnaast worden ook de arbeidsomstandigheden vermeld: zwaar werk, stress, ongunstige tijdsregelingen, het statuut van zelfstandige (in de thuiszorg) of het niet deeltijds kunnen werken (Parys et al., 2001: 7). Om diezelfde redenen kampt de sector ook met een vervroegde uitstroom. Het aandeel 50-plussers onder de personeelsleden ligt laag, hoewel de overheid reeds een aantal maatregelen nam, waaronder arbeidsduurvermindering, om mensen aan te moedigen langer aan de slag te blijven in de zorg. Het tekort aan instroom van personeel is een algemeen probleem voor de zorgsectoren, maar het probleem is nog sterker aanwezig in de zorg voor ouderen met dementie. De residentiële zorg kampt met een slecht imago. Ten onrechte wordt het eenzijdige beeld opgehangen van een sector van de aftakeling, van kommer en kwel. Polariserende artikels of reportages in de media versterken dit scheefgetrokken beeld alleen maar. Volgens de Vlaamse Gezondheidsraad is het tekort deels te wijten aan het feit dat verpleegkundigen in de thuiszorg taken uitvoeren die eigenlijk niet tot hun pakket behoren, zonder een coherent samenwerkingsbeleid met de sociale sector (gezinszorg) (Vlaamse Gezondheidsraad, 2006). Bovendien stelt de financiering een probleem. Binnen het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) loopt momenteel een studie over alternatieve financiering van de professionele thuiszorg (Studie 2008-35 (HSR)).

6.3.2 Prospectiviteit in het beleid Beleidsmakers hebben doorgaans een kortetermijnperspectief. Het is inherent aan de wijze waarop ze zelf functioneren en geëvalueerd worden door de kiezer. Maar sommige belangrijke problemen, zoals de vergrijzing, ziet men lange tijd vooraf aankomen en vergen ook een goed voorbereide benadering. Het IMF, de OESO... alle waarschuwen ze België dat het land zich moet voorbereiden op een toenemende kost voor de vergrijzing. De Studiecommissie voor de Vergrijzing, van het Federaal Planbureau beschrijft in haar laatste jaarverslag (2007) hoe de RIZIV-uitgaven voor thuis- en residentiële ouderenzorg stegen tussen 1996 en 2003. Deze uitgaven voor de residentiële ouderenzorg zijn in die periode verdubbeld van 663 tot 1216 miljoen euro, terwijl de uitgaven voor thuiszorg met bijna 50 % zijn toegenomen, van 385 naar 571 miljoen euro. In datzelfde rapport wordt geschat dat de uitgaven voor langdurige ouderenzorg tussen 2012 en 2050 zullen stijgen van 1,13 % van het BNP in 2012 tot 2,19 % van het BNP in 2050 (Planbureau jv. 2007 ). Het opvangen van deze stijging én van de veranderende kenmerken en vragen van de ouderen die zorg nodig zullen hebben, nopen tot het uitwerken van een doordacht langetermijnplan. In het vermelde studierapport van Pacolet, Deliège e.a. (2004) (zie hoofdstuk 4) wordt uitvoerig ingegaan op de toekomstige financiering van de gezondheidszorg en ouderenzorg in het bijzonder. Men pleit er eveneens voor duurzame maatregelen in het licht van de eerste vergrijzingsgolf vanaf 2010. Tegelijk zijn de auteurs voorzichtig voor langetermijnprognoses over de zorgvraag, omdat teveel factoren dit proces beïnvloeden.



113


Naast de algemene te verwachten stijging aan zorgvragen, is de toenemende diversiteit onder de ouderen eveneens een aspect waarop het beleid bedacht moet zijn. Onderzoek wijst uit dat de ouderenzorg en de oudere allochtonen in België elkaar onvoldoende kennen. Allochtone ouderen hebben heel wat vooroordelen en misvattingen over (vooral de residentiële) ouderenzorg. De ouderenzorg is dan weer vaak niet voorbereid op de vragen en verwachtingen van allochtone ouderen. Nochtans wordt het personeel van de voorzieningen die ouderenzorg verstrekken, steeds meer multicultureel. Met betrekking tot dementie komt daar nog bij dat allochtone ouderen en hun familie wel geconfronteerd worden met hetzelfde klinische beeld van de ziekte, maar hierop anders reageren vanuit hun socioculturele achtergrond. Gerichte informatiecampagnes over wat dementie is en hoe ermee om te gaan zijn bijgevolg een must, naast een respectvolle zorg die rekening houdt met culturele verschillen. Beleidsmakers zouden de durf moeten hebben om niet enkel op korte termijn, maar ook op middellange termijn te denken en met de komende evoluties rekening te houden bij de uitwerking van hun maatregelen. Financiering is één aspect, het hoog op de agenda plaatsen van ouderenzorg en van zorg voor personen met dementie, vraagt politieke moed.

6.3.3 Beeldvorming en bejegening van de persoon met dementie Het algemene beeld van het ouder worden is bepalend voor de manier waarop in onze samenleving met ouderen wordt omgegaan. Het is dan ook belangrijk voor het welzijn van de ouder wordende mens dat het beeld dat de samenleving van hem of haar heeft, niet vervormd is door vooroordelen. We kunnen de meeste onderzoeksresultaten extreem bondig samenvatten als we stellen dat er in onze samenleving sprake is van een stereotypisch ouderdomsbeeld, dat zowel positieve als negatieve elementen bevat. De positieve elementen verwijzen naar levenservaring en wijsheid van ouderen; de negatieve elementen wortelen in de waarneming en de veralgemening van de aftakeling die inherent is aan het lichamelijk verouderen. Als er al negatieve stereotypes over ouderen in het algemeen bestaan, dan mag men gerust stellen dat dit met betrekking tot dementie en ouderen met dementie nog een stuk sterker is. “Geef mij maar een spuitje, als mij dat overkomt,” is een vaak gehoorde reactie van ‘Jan-met-de-pet’. De redenen zijn veelvuldig: dementie roept angst op omdat men er zo machteloos tegenover staat, de huidige maatschappij legt een sterke nadruk op individualiteit, vrijheid en onafhankelijkheid... Nochtans heeft het maatschappelijk beeld dat men heeft over een ziekte ook implicaties voor hoe men mensen die aan die ziekte lijden, gaat bejegenen. Sommige uitspraken van beleidsmakers over dementie en over personen met dementie, zouden nooit geaccepteerd worden als ze over kinderen met een handicap zouden gaan. Guy Verhofstadt schreef in zijn hommage aan Hugo Claus: “Want hij is als een grote gloeiende ster van ons heen gegaan, precies op tijd, precies vooraleer hij tot een plomp zwart gat zou zijn ineengeklapt.” Daarmee geeft hij wellicht uiting aan een groot verdriet bij het afscheid van een vriend, maar hij geeft ook de boodschap dat dementie impliceert ‘dat iemand tot een plomp zwart gat ineenklapt’. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen reageerde hierop met een lezersbrief (18/3/2008) waarop minstens wordt gepleit voor meer informatie en een genuanceerd beeld over dementie, naast een debat over dementie en euthanasie. Of zoals Jan Hoet zei: “Dementie is vooral erg als de samenleving er niet mee om kan gaan.”



114


In de gezondheidszorg voor ouderen en met name bij de diagnosestelling van dementie, is het een frequent gangbare praktijk om de slechtnieuwsboodschap niet mee te delen aan de persoon in kwestie. Tegelijk vertelt men dit vaak wel aan de familieleden. Een dergelijke aanpak is zeer zeker te begrijpen vanuit het medeleven van artsen en hun machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces van de patiënt en vanuit het feit dat de patiënt zelf ook vaak nadien de diagnose weer zal vergeten. Nochtans brengt deze aanpak in vele gevallen een aantal bijkomende nadelen mee. Men laat hierdoor immers de betrokkene niet toe om actief te participeren aan keuzes die in zijn huidige en toekomstige zorg gemaakt moeten worden. Ook voor de familie is het niet meedelen van de diagnose aan de betrokkene een hinderpaal om op een transparante en congruente wijze de zorg die men wil aanbieden te verantwoorden tegenover de betrokkene. Het kan als vanzelfsprekend beschouwd worden dat iemand die lijdt aan de ziekte van Alzheimer met zorg en ondersteuning omkaderd wordt op initiatief van anderen, terwijl dit zonder vermelding van diagnose voor alle betrokkenen veeleer het statuut van overbezorgdheid of betutteling heeft. In een verder gevorderd stadium van de ziekte, wanneer communicatie via woorden moeilijker of onmogelijk wordt, vereist het van de hulpverleners en mantelzorgers een extra inspanning om te begrijpen wat de persoon in kwestie wenst of hoe men hem het beste kan helpen. Een persoonsgerichte aanpak, waarin men ieder individu, ook diegenen die niet meer aanspreekbaar zijn, in de mate van het mogelijke helpt om met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te blijven functioneren, staat soms haaks op een efficiënte en doelgerichte aanpak van voorzieningen en dienstverlening.



115



116

7. Voorstellen voor verbetering 7.1 Inleiding In dit hoofdstuk willen we concrete aanbevelingen en voorstellen formuleren die richtinggevend kunnen zijn voor de toekomstige zorg voor personen met dementie. We zijn hierbij vertrokken vanuit de verkenning van het huidige zorgaanbod en de knelpunten zoals die zijn geïnventariseerd tijdens multidisciplinaire discussies met experts uit de wetenschap, het beleid en de praktijk. Daarnaast hebben we teruggegrepen naar de acht voorstellen die reeds in 1995 op basis van een gelijkaardige multidisciplinaire discussie en analyse werden gelanceerd (Van Audenhove & Lammertyn, 1995): •

Praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek

•

Een regionaal georganiseerde, multidisciplinaire diagnostiek van geheugenstoornissen

•

De verdere ontwikkeling van de geriatrie

•

Gespecialiseerde equipes

•

Professioneel omgaan met dementerende ouderen

•

Naar een ketting van alternatieven in de zorg...

•

Kwaliteitsgerichte zorg in residentiële voorzieningen

•

De ontwikkeling van thuiszorgondersteunende voorzieningen

Sinds 1995 is er - gelukkig - vooruitgang geboekt op meerdere terreinen. We noemen er enkele.


•

Het belang en de mogelijkheden van geriatrische expertise wordt meer en meer erkend, denken we maar aan het Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt, dat een ambitieus kader biedt voor verdere ontwikkelingen.

•

Het aanbod in de thuiszorg en de thuiszorgondersteunende voorzieningen is sterk uitgebreid.

•

Diagnostiek van geheugenstoornissen is sterk verbeterd.


117

Voorstellen voor verbetering

•

De beeldvorming over dementie bij het grote publiek is aan het wijzigen.

•

Professionele hulpverleners worden meer en beter opgeleid en gevormd inzake de problematiek van dementie.

En toch - de eerlijkheid gebiedt het te zeggen - zijn alle vroeger aangehaalde voorstellen nog altijd actueel. Vernieuwing, verbetering en verandering vragen uiteraard tijd, maar het gaat ons inziens om meer dan een kwestie van tijd. Sommige voorstellen uit 1995 blijven zo fundamenteel belangrijk, dat we ze meenemen in onze geactualiseerde aanbevelingen. Tegelijk is de context waarin we leven en werken verder geëvolueerd en verschijnen ook nieuwe accenten en uitdagingen, waarvan de toegenomen diversiteit in de samenleving het voorbeeld bij uitstek is. In wat volgt presenteren we negen voorstellen ter verbetering van de zorg voor personen met dementie.

7.2 Realisatie van ‘zorg op maat’ op het niveau van de cliënt en zijn of haar omgeving (inclusief mantelzorg) Elke persoon met dementie en zijn of haar familie zou één aanspreekfiguur moeten krijgen die hen doorheen het hele zorgtraject bijstaat in het zoeken naar informatie, die als belangenbehartiger fungeert in het zoeken van gepaste zorg zodat die werkelijk individueel aangepast wordt en de noden van de persoon volgt (in plaats van aanbodgericht te worden georganiseerd). Deze aanbeveling sluit ook nauw aan bij de vraag naar meer inspraak, participatie, empowerment of inclusie van personen met dementie in hun eigen zorgplanning. Belangrijk is dat versnippering van informatie wordt tegengegaan doordat één figuur deze functie opneemt. Een andere belangrijke voorwaarde voor het welslagen hiervan is dat deze ‘trajectbegeleider’ niet enkel oog heeft voor de persoon met dementie, maar ook actief zoekt naar ondersteuning voor de mantelzorger(s) (zie ook verder).

7.3 Ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen op regionaal niveau, voor personen met dementie In tegenstelling tot het vorige voorstel, dat zich situeert op microniveau in de interactie tussen zorgvrager en hulpverlener(s), is dit voorstel een verbetering op mesoniveau. Een maatschappelijk steunsysteem is een geheel van samenwerkende en op elkaar afgestemde personen, diensten en voorzieningen dat cliënten ondersteunt in hun pogingen om in de samenleving te functioneren. Maatschappelijke steunsystemen werken sectoren doelgroepoverschrijdend. De afbakening van een dergelijk systeem is regionaal bepaald. Een eerste stap hiertoe kan zijn deze transmurale ketenzorg te realiseren voor personen met dementie, door het actief stimuleren en ondersteunen van samenwerking en partnerschappen tussen alle professionele



118


organisaties die zich inzetten voor de zorg voor personen met dementie. Dit impliceert samenwerking tussen de sectoren huisvesting, zorg, welzijn, gezondheid, enzovoort, binnen een regionaal afgebakend gebied. We zien hier een concrete rol weggelegd voor de Samenwerkingsinitiatieven Eerste Lijnsgezondheidszorg (SEL’s), weliswaar met een ruimere bevoegdheid dan de zorg voor personen met dementie alleen. Ook de Lokaal Sociale Huizen van de gemeentes in een bepaalde regio dienen hierin betrokken te worden en hebben reeds als taak te fungeren als één aanspreekpunt. Het resultaat van zo’n regionale gecoördineerde aanpak dient erin te bestaan dat knelpunten in het zorgaanbod sneller worden gedetecteerd, dat onnodige overlapping wordt weggewerkt, dat er efficiëntere samenwerking is die finaal de cliënten ten goede komt. Hierbij dient er niet alleen afstemming te komen binnen de thuiszorg, maar ook met de residentiële zorg, ziekenhuiszorg, en met andere vormen van dienstverlening (welzijnsdiensten).

7.4 Erkenning, ondersteuning en participatie blijven realiseren voor mantelzorgers van personen met dementie Vanuit het oogpunt dat de nood aan zorg alleen maar zal toenemen en alle zorgvragen onmogelijk met professionele hulpverlening kunnen worden beantwoord, pleiten we voor verder doorgedreven mantelzorgondersteuning. Mantelzorgers zouden nog meer naar waarde geschat moeten worden, en dit zowel op landelijk niveau als regionaal of in de concrete relatie met hulpverleners. Deze erkenning kan zich op verschillende wijzen uiten: een bloemetje, schouderklop, financiële ondersteuning als blijk van erkenning. Er worden reeds veel inspanningen geleverd, maar ze moeten volgehouden worden en waar nodig gecoördineerd verlopen. Ondersteuning van mantelzorgers betekent ook dat er meer werk wordt gemaakt van tijdelijke respijtzorg zodat de mantelzorgers op adem kunnen komen. Concreet houdt dit bijvoorbeeld de verdere realisatie in van de programmering kortverblijf, dagverzorging, en de ontwikkeling van andere vormen van tijdelijke opvang. Tenslotte dienen mantelzorgers expliciet erkend te worden als partner in de zorg en zouden zij bijvoorbeeld actief inbreng moeten krijgen in de zorgplanning voor de persoon met dementie (bv. tijdens een overleg op GDT/SIT/SEL-niveau, cfr. supra).

7.5 Financiering van de zorg voor personen met dementie, volgens hun reële zorgnoden Het nu gehanteerde meetinstrument voor financiering van de zorg (Katz-schaal) doet onvoldoende recht aan de noden en behoeften van personen met dementie. Deze Katz-schaal belicht immers vooral de lichamelijke zorgnoden (benodigde hulp bij de activiteiten van het dagelijks functioneren zoals wassen,



119


eten, aankleden enz.). Uit onderzoek is gebleken dat de scores op de Katz-schaal van personen met dementie uit de residentiële zorg niet correleren met de zorgtijd die effectief nodig is. Dit kwam zowel tot uiting in grootschalige voorzieningen als in kleinschalige woonomgevingen (Declercq e.a., 2007). Het invoeren van een financiering die meer oog heeft voor een holistisch perspectief op zorg (ruimer dan louter ADL-zorg, maar evenzeer communicatie, begeleiding, activering) zou hier een belangrijke meerwaarde bieden. Er zijn meerdere opties mogelijk. In de studie van Declercq e.a. (2007) worden enkele voorstellen omschreven. Het kan bijvoorbeeld gaan om één forfait voor personen met dementie, maar ook een meer gediversifieerd financieringsmodel (‘case-mix-model’ op basis van bijvoorbeeld het RAI-instrument...) behoort tot de opties. Verder onderzoek dient uit te maken welk systeem de voorkeur verdient. Hoewel er met het derde Protocolakkoord een inhaalbeweging is ingezet inzake RVT-dekking, is de eigen bijdrage van gebruikers van residentiële ouderenzorg nog altijd erg hoog in vergelijking met de ons omringende landen. De relatief geringere overheidssubsidiëring zou verhoogd moeten worden en in overeenstemming gebracht met andere zorgsectoren zoals die van de residentiële zorg voor personen met een handicap. Deze aanbeveling komt strikt genomen niet enkel ten goede aan personen met dementie (maar ook bv. aan ouderen met ernstige fysieke zorgbehoefte). Gelet op de epidemiologiecijfers echter, zal het aandeel van personen met dementie in de RVT’s wellicht nog toenemen.

7.6 Aandacht voor een veilige, comfortabele en geborgen woonomgeving voor personen met dementie Omdat personen met dementie alsmaar meer ondersteuning nodig hebben en afhankelijker worden van de omgeving, liggen er nog veel mogelijkheden open om deze materiële omgeving te verbeteren. Het kan gaan om woningaanpassingen zodat die veiliger wordt. De mogelijkheden van technologie dienen maximaal te worden benut zodat personen met dementie zo lang mogelijk veilig en comfortabel in hun vertrouwde omgeving thuis kunnen blijven wonen. Ook de materiële woonomgeving van transmurale en residentiële zorgvormen voor personen met dementie verdient meer aandacht. Huiselijkheid, vertrouwdheid en gezelligheid kunnen bijdragen tot een betere kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Tegelijk is het noodzakelijk het nodige comfort te bieden, zodat onder meer ook de laatste levensfase in een rustige, veilige woonomgeving kan plaatsvinden.

7.7 Inspelen op de diversiteit in de zorg voor personen met dementie Er is te weinig bekend over de zorg voor allochtone ouderen in België. Deze ouderen vergen een specifieke aanpak wegens hun verscheidenheid in culturele achtergrond (taal, religie, gewoontes en waarden). Deze thematiek staat nog helemaal in de kinderschoenen en vereist eerst een inventarisatie van de huidige praktijken en mogelijkheden. Het opzetten van experimentele projecten in de aanpak en de organisatie



120


van zorg voor personen met dementie van allochtone afkomst kan een eerste stap zijn. Maar diversiteit is breder dan aandacht voor allochtone groepen. Het betekent rekening houden met verschillen in cultuur tussen mensen met dementie en hun familie. Het zorgaanbod moet bijgevolg ook meer gediversifieerd zijn en keuzemogelijkheid inhouden.

7.8 Opleiden en bijscholen van gespecialiseerde hulpverleners en ontwikkeling van gespecialiseerde equipes Omgaan met personen met dementie vereist een grondige kennis, specifieke vaardigheden en attitudes. De basisopleiding voor zorgverleners zou aantrekkelijker gemaakt moeten worden voor kandidaatstudenten. Tegelijk dient er meer werk te worden gemaakt van grondige opleiding en systematische bijscholing van hulpverleners, in adequate zorg voor personen met dementie. Een campagne in de media om zorgen voor personen met dementie aantrekkelijker te maken behoort tot de mogelijkheden. In elk geval zal de onderwijssector hier een belangrijke taak hebben, waarbij toekomstige verpleegkundigen bijvoorbeeld op positieve wijze georiënteerd zouden kunnen worden naar richtingen als geriatrie. Er zijn tal van thema’s waarin hulpverleners die te maken hebben met personen met dementie nog kunnen bijscholen. Omgaan met de waarheidsmededeling (diagnose dementie) is één voorbeeld.

7.9 Blijvende aandacht voor de niet-medische aspecten van de dementie, in het bijzonder de wijze van omgaan en communiceren Enigszins samenhangend met het vorige voorstel, menen we dat vooral de niet-medische benadering van dementie meer aan bod zou moeten komen tijdens opleiding en vorming van hulpverleners. Op maatschappelijk niveau kan vorming inzake omgaan en communiceren met personen met dementie gebeuren door middel van de media (cfr. het initiatief om een folder samen te stellen voor adolescenten om de beeldvorming te doorbreken rondom dementie) (Grypdonck, Defloor & Steeman, 2008). Op individueel niveau dienen professionele hulpverleners geresponsabiliseerd te worden in hun voorbeeldfunctie (hangt ook samen met de nood aan betere opleiding en bijscholing cfr. aanbeveling 8). Hulpverleners kunnen mantelzorgers in hun zorgtaken tonen hoe communicatie mogelijk blijft en hoe een respectvolle omgang met de persoon met dementie gerealiseerd kan worden.



121


7.10 Wetenschappelijke expertise als middel voor innovatie en begeleiding bij verandertrajecten De wetenschappelijke inzichten over dementie zijn in volle ontwikkeling. Niet enkel op medisch-genetisch vlak, maar evenzeer op het vlak van niet-medische omgang en aanpak van personen met dementie en hun omgeving. Praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek kan inspiratie bieden voor vernieuwing en zo nieuwe mogelijkheden en richtingen aangeven voor praktijkwerkers. Tegelijk dienen veranderingsprocessen voldoende wetenschappelijk begeleid te worden, met blijvende aandacht voor evaluatie en bijsturing.

7.11 Besluit De hierboven beschreven negen voorstellen vloeien voort uit de knelpunten die reeds in verschillende teksten vanuit LUCAS zijn aangehaald. De aanbevelingen sluiten ook nauw aan bij ‘goede zorgpraktijken’ uit de internationale wetenschappelijke literatuur. Bovendien toonden we onder meer in dit boek aan dat in de zorg voor personen met dementie ook heel wat innovatieve krachten aanwezig zijn. Voor meerdere aanbevelingen zijn aanknopingspunten te vinden met experimenten of projecten die initiatiefnemers in de zorg nu al uitproberen of plannen. Beperkte financiering, onvoldoende voorbereiding en kennis of een gebrek aan breder draagvlak leiden er vaak toe dat het blijft bij eenmalige proefprojecten, wat bijzonder jammer is. Het is duidelijk dat een grondige en volledige realisatie van de negen aanbevelingen voor een betere zorg voor personen met dementie de actieve inzet vereist van àlle betrokkenen: overheid, hulpverleners, mantelzorgers, personen met dementie zelf, maatschappij, onderzoekers enz. Het verder concretiseren van deze aanbevelingen kan ons inziens niet gebeuren zonder consultatie en afstemming met al deze betrokkenen. Verder is het uittekenen van een realistisch stappenplan eveneens een noodzakelijke voorwaarde tot slagen van de aanbevelingen. Finaal vergt elke aanbeveling ook dat er de nodige tijd en middelen voor worden vrijgemaakt, wat politiek gezien de nodige moed vraagt om de zorg voor personen met dementie hoog op de agenda te plaatsen, de plaats die ze verdient.



122

Bibliografie

Activiteitenverslag Thuiszorgbegeleidingsdienst Dementie Limburg (2005). Jaarverslag downloadbaar via http: wwww.dementie.be Arcade registratiegegevens (2006). Leeftijdsverdeling cliënten. http://www. zorgengezondheid.be/topPage.aspx?id=7748 Argyris, C., Schön, D. (1999) Organizational learning II: Theory, method and practice, Reading, Mass: Addison Wesley Baudouin, D., McCulloch, A., & Liégois, A. (2002). Good care in the community. Ethical aspects of desinstitutionalisation in mental health care. Utrecht: Trimbos Instituut. Bayingana, K, Demarest, S, Gisle, L, Hesse, E, Miermans, PJ, Tafforeau, J., Van der Heyden, J.(2006), Gezondheidsenquête door Interview België 2004 - Resultaten. Brussel: Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid. Belgisch Staatsblad - 23.01.2008. Ed. 2. Decreet Brussel hoofdstedelijk gewest omtrent de residentiële instellingen voor bejaarden. Belgische kamer van volksvertegenwoordigers. Wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 wat de euthanasie betreft (ingediend door Christine Van Broeckhoven en Renaat Landuyt). 10 april 2008. Belgische Senaat Zitting 2006-2007. Voorstel van resolutie betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiënt. http://www.senaat.be Belgische Senaat. Voorstel van resolutie betreffende de diagnose en de begeleiding van de dementerende patiënt. Tekst aangenomen door de commissie voor de sociale aangelegenheden. Zitting 28 maart 2007. (advanced care) Bergmark, A., Parker, M. & Thorslund, M. (2000). Priorities in care and services for elderly people: a path without guidelines? Journal of Medical Ethics, 26: 312318. Bronselaer J., Jacobs Th., Vergelijking van de middelen en kosten bij een nursingtehuis en een rusten verzorgingstehuis.- Brussel: CBGS, 2005.- 40 p..(CBGS-werkdocument; 2) Buntinx, F., De Lepeleire, J., Fontaine, O., Ylieff, M. (2003). Cultuurverschillen huisartsgeneeskunde psychiatrie dementie diagnose. In: Qualidem II Eindrapport 2002-2005. Deel B. Leuven-Liège: Qualidem 2005. Buntinx, F., De Lepeleire, J., Fontaine, O., Ylieff, M. (2000)., Qualidem: eerste tussentijds verslag. Literatuuroverzicht en data-analyse. Leuven-Liège: Qualidem. Buntinx, F., De Lepeleire, J, Fontaine, O., Ylieff, M. (2002). Qualidem eindrapport 1999-2002. Leuven - Liège: Qualidem. Buntinx, F, Falez, F, Swine, C, Ylieff, M, Closon, MC, and De Lepeleire, J. Interface rapport 2003. De organisatie en de financiering van een grensoverschrijdend zorgaanbod in de ouderenzorg. 2003. Leuven/Bruxelles, Interface. Buntinx, J., De Lepeleire, J., Fontaine, O., Ylieff, M. (2005). Qualidem II: Eindrapport 2002-2005. Deel A. Leuven - Liège: Qualidem.



123

Bibliografie

Buntinx, F., De Lepeleire, J., Ylieff, M. (2006). Zorg voor dementerenden in België. Honderd vragen en antwoorden op basis van het Qualidem-onderzoek. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. CGG De Pont. Jaarverslag 2007. Downloadbaar via http://www.cggdepont.be CGGZ Brussel vzw, mei 2006. Ontwerp voor een toekomstig ouderenbeleid binnen CGGZ Brussel. Ouderenteam CGGZ Brussel deelwerking Brussel-Oost & Commissie Ouderen CGGZ Brussel. De Coster, I., Van Audenhove, Ch. (2008). Foton: Analyse van de gespreksgroepen. Leuven: Lucas. De Lepeleire, J. & Paquay, L; (2002). De organisatie van de thuiszorg in Vlaanderen, Wallonië en Brussel. Leuven: Qualidem. De Lepeleire, J. & Van Houdt, S. (2008). Samenwerkingsinitiatieven thuiszorg: grote verscheidenheid onder dezelfde regelgeving. Huisarts NU, 37 (2), 70-75. De Lepeleire, J., Van Houdt, S., Aertgeerts, B., & Buntinx, F. (2007). Het effect van een multidisciplinair zorgplan in de thuiszorg. Leuven: ACHG - KULeuven. De Lepeleire J, Falez F., Swine C., Ylieff M, Pepersack T, Buntinx F. (2005). Interface: rapport 2005. Leuven - Bruxelles, Interface. De Rynck F. (red) (2003). De eeuw van de stad: over stadsrepublieken en rastersteden. Brussel: Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Administratie Binnenlandse aangelegenheden, 238 p. De Zilveren Gids (2006). Achtergrondmap De Zilveren Gids 2006. http://www. socmut.be/NR/rdonlyres/78B79FD1-8C2B-45F8-B052-DBE24F082EF8/0/ persmap_zilverengids2006.pdf Declercq, A., Gosset, C., Wellens, N., Collard, J., Filee, D., Londot, A., Polome, L., Sprenghetti, N., Moons, P., Milisen, K., & Van Audenhove, C.(2007). Actie-onderzoek naar het gebruik van het RAI-instrument in de geriatrische dagziekenhuizen, de rusten verzorgingstehuizen, de dagcentra en de geïntegreerde diensten voor de thuiszorg. Declercq, A., Gosset, C., Paepen, B., Mello, J., Vanneste, D., Detroyer, E., Milisen, K., Moons, P., Berden, J., Collard, J., Londot, A., Schumacher, I., Demul, N., Piette, N., Joiris, T., Gillain, N., & Van Audenhove, C. (2008). Actieproject BelRAI II : Haalbaarheid van de RAI-methode in België. Declercq, A., Gosset, C., Paepen, B., Mello, J., Vanneste, D., Detroyer, E., Spruytte, N., Milisen, K., Moons, P., De Vliegher, K., Berden, J., Degey, S., Philippet, C., Tancredi, A., Lepère, C., Renard, F., Gillain, N., & Van Audenhove C. (2009). Actieproject BelRAI III: Haalbaarheid van de RAI-methode in België. Declercq, A., Van Audenhove, Ch., Mello, J., Demaerschalk, M., Elst, R., Herbots, B., Holvoet, M., Kuylen, L., Lecoutere, J., Molenberghs, C. & Van den Heuvel, B. (2007). Stapstenen naar kleinschalig genormaliseerd wonen. Leuven: LUCAS. Deleeck, H. (2001). De architectuur van de welvaartsstaat opnieuw bekeken. Leuven: Acco. Deltour, B., Meire, C., Lemey, L., Devreese, K., & Huys, H. (2008). Een steen in je hand. Dementie bespreekbaar maken. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.



124

Bibliografie

Demaerschalk, M. & Declercq, A. (2007). Wonen en zorg voor ouderen met dementie. Intern rapport. Lucas - K.U.Leuven: Leuven. Devroey, D., Van Casteren, V. & De Lepeleire, J. (2004). Definitieve opname van volwassenen in België? Tijdschrift Hospitals.be (jaargang 3, volume 2). Downloadbaar via http://www.abhbvz.be/nederlands/tijdschrift/n3vol2/artikel2.html European Economic Report. European Commission Directorate-General For Economic and Financial Affairs (2006). The impact of ageing on public expenditure: projections for the EU25 Member States on pensions, health care, long-term care, education and unemployment transfers (2004-2050). Report prepared by the Economic Policy Committee and the European Commission (DG ECFIN). Special Report n°1/2006. Expertisecentra dementie Vlaanderen 2008; Nieuwsbericht, 31 januari 2008. Zie http://www.dementie.be/ Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Jaarverslag 2007. Familiehulp (2008). Poetsdienst. http://www.familiehulp.be/diensten/poetsdienst. php Federaal Planbureau (2008). Bevolkingsvooruitzichten 2007-2060. Communiqué van 8 mei 2008. Felce D. & Perry J. (1996). Exploring Current Conceptions of Quality of Life, in: Renwick R., Brown J., Nagler H. (eds.), Quality of Life in Health Promotion and Rehabilitation. London: Sage. Feltesse, P., & Reman, P. (2006). La sécurité sociale et l’Europe. In: Comprendre la sécurité sociale pour la defender. Bruxelles: FEC, FTU, Couleur livres, 197-203. Vermeld in CM-infofiche Gezondheidssystemen in Europa (mart 2008). FOD Economie Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie Gazon, R., Ylieff, M., Fontaine, O. (2000). Verzorgingsinstellingen voor bejaarden. Leuven - Liège: 2000. Grypdonck, M., Defloor, T. & Steeman, E. (2008). Een grootouder met dementie hebben. Onderzoeksproject departement Verplegingswetenschap UGent en ontwikkeling van folder voor adolescenten, presentatie te vinden op http://www. dementie.be. Holburn, S., & Vietze, P.M. (2002). Person-centered planning: Research, practice, and future directions. Baltimore: Brookes. CGG regio Mechelen (2005). Jaarverslag 2005. www.cggdepont.be/download_ document/?gid=47 Jaarverslag Expertisecentra Dementie Vlaanderen (2006). Downloadbaar via http://www.dementie.be Jaarverslag Familiehulp Vlaanderen (2007). Downloadbaar via http://www. familiehulp.be OCMW Kortrijk (2005). Jaarverslag: De dienstverlening van het ocmw aan de kortrijkse bevolking. http://www.ocmwkortrijk.be/documenten/jaarverslag/02_ thuiszorg.pdf



125

Bibliografie

Jaarverslag Studiecommissie voor de Vergrijzing van het Federaal Planbureau (2007). Downloadbaar via http://www.plan.be Jacobs, Th., Vanderleyden, L., & Vanden Boer, L. (2004). Op latere leeftijd. De leefsituatie van 55-plussers in Vlaanderen. Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie: Brussel. Kesteloot, C., Vandenbroecke, H., Van der Haegen, H. (1996), Atlas van achtergestelde buurten in Vlaanderen en Brussel. Brussel: Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Kitwood T. (1995) Positive long-term changes in dementia: some preliminary observations. Journal of Mental Health 4, 133-144. Kitwood, T.M. (1997). Dementia reconsidered: the person comes First. Buckingham: Open University Press. Laenen, A. (2008). Analysis with regards to the study population of long-stay patients in T-based on MPG/RPM. Niet-gepubliceerd werk. KULeuven, LUCAS. LeRoy Spaniol, A.M. Zipple & D. Lockwood (192). The role of the family in psychiatric rehabilitation. Schizophrenia bulletin, 18, 3, 341-348. Lodewijckx, E. (2007). Ouderen van vreemde herkomst in Vlaanderen. Origine, sociaaldemografische kenmerken en samenstelling van hun huishouden. Studiedienst van de Vlaamse Regering SVR-rapport 2007/2. Lodewijckx, E., & Jacobs, T. (2002a). De burgerlijke staat van ouderen in 2000 en in 1990. De situatie in het Vlaamse Gewest, http://www.cbgs.be, Bijdragen onderzoek - Ouderen, 19 juli 2002. Lodewijckx, E., & Jacobs, T. (2002b). Burgerlijke staat en samenstelling van het huishouden van ouderen. Veranderingen in het Vlaams Gewest tijdens 1990 2000. CBGS-Werkdocument, 2002/3. Lynn, L., Heinrich, C., & Hill, C. (2001). Improving governance: a new logic for empirical research. Washington: Georgetown University Press. MacDonald, A., & Cooper, B. (2007). Long-term care and dementia services: an impending crisis. Age and Ageing, 36, 16-22. OCMW Antwerpen (2005). Folder: Personenalarm voor bejaarden. http://www. ocmw.antwerpen.be/infobrochures/pas.pdf OCMW Ichtegem (2008). Weetjes. http://www.ichtegem.be/OCMW/weetjes.aspx OCMW Kortrijk (2005). Jaarverslag: De dienstverlening van het ocmw aan de kortrijkse bevolking. http://www.ocmwkortrijk.be/documenten/jaarverslag/02_ thuiszorg.pdf OCMW Lichtervelde (2008). Klusjesdienst: reglement voor de aanvrager. http:// bibliotheek.mediatech.be/data/lichtervelde/Reglement_klusjesdienst.doc OCMW Thuiszorgdiensten (2008). De klusjesdienst. http://www.poperinge.be/ NL/stadhuis/ocmw_thuiszorg_klusjes.htm OCMW Zottegem (2008). Folder: Poetsdienst. http://www.zottegem.be/ Documents/639.pdf



126

Bibliografie

Organisation of Ecomic Co-ordination and Development (2007). Society at a Glance. OECD social indicators 2006. Paris: OECD. Pacolet, J. & Hedebouw, G. (2002). Kostprijs en inzet van middelen voor de zorg van personen met dementie. Hoofdstuk 11 uit het eindrapport Qualidem I. Downloadbaar via http://www.ulg.ac.be/psysante/qualidem. Pacolet, J., Bouten, R., Lanoye, H. & Versieck, K; (1999). Social protection for dependency in old age in the 15 EU Member states and Norway. Synthesis report. Luxemburg: Office for the official publications of the European Communities. Pacolet, J., Deliège, D., Artoisenet. C., Cattaert, G., Coudron, V., Leroy, X., Peetermans, A., & Swine, Ch. (2004). Vergrijzing, gezondheidszorg en ouderenzorg in België. Rapport Directie -generaal Sociaal Beleid FOD Sociale Zekerheid 2004/32036. Pedlar, A., Haworth, L., Hutchison, P., Taylor, A., & Dunn, P. (1999). A textured life: Empowerment and adults with developmental disabilities. Waterloo, ON: Wilfrid Laurier Press. Platform Wonen van Ouderen (1999). Handboek Wonen van Ouderen. Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Brussel. Platform Wonen van Ouderen (1999). Ontwerpgids Levenslang Wonen, Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Brussel. Projectfiche Therapeutisch Project 2: Aanvraagdossier voor een ‘Therapeutisch project GGZ’. Outreaching voor ouderen met dementie/depressie in de regio Mechelen. Downloadbaar via http://www.riziv.be Provincie Antwerpen, departement Welzijn, onderwijs en veiligheid (2008). Dementie: Je staat er niet alleen voor. http://www.provant.be/binaries/ DEMENTIE%20-brochure%202007-NIEUWvoorWEB_tcm7-48825.pdf Sannen, L. (2003), Drempels naar welzijnsvoorzieningen: de cliënt aan het woord. Leuven: Hiva. Schalock, R.L., Verdugo, M.A. (2002). The handbook on quality of life for human service practitioners. Washington DC: American Association on Mental Retardation. Schon, D.(1983). The Reflective Practitioner: How professionals think in action. London: Temple Smith. Scuvée-Moreau, J. Kurz, X., Dresse, A., NADES Group. (2002). The economic impact of dementia in Belgium: results of the National Dementia Economic Study (NADES). Acta Neurologica Belgica, 102: 104-113. Socialistische mutualiteit Oost-Vlaanderen (2008). Klusjesdienst. http://www. socmut.be/SocMut/311/Aanbod/Thuiszorg/Hulp-aan-huis/Klusjesdienst.htm Thornicroft, G. & Tansella, M. (1999). Translating ethical principles into outcome measures for mental health service research. Psychological Medicine, 29: 761767. Van Audenhove, Ch. & Lammertyn, F. (1995). De zorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen: Realisaties, knelpunten en voorstellen. Leuven: Acco.



127

Bibliografie

Van Audenhove, Ch., Declercq, A., De Coster, I., Spruytte, N., Molenberghs, C. & Van den Heuvel, B. (2003). Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie. Leuven: Garant. Van Den Noortgate, N., Petermans, J., Velghe, A., Vandoncinck, H., Wojtasik, V., Gillain, D. (2007). Evaluatie van de proefprojecten “geriatrisch dagziekenhuis”. Gent - Liège. Van Meerbeeck, A. (2003). Determinanten voor de instroom in tehuizen voor nietwerkenden. Leuven: LUCAS van Weeghel, J., Van Audenhove, Ch., Colucci, M., Garanis-Papadatos, T., Liégeois, A., McCulloch, A., Muijen, M., Norcio, B., Ploumbidis, D. & Beauduin, D. (2005). The components of good community care for people with severe mental illness. Views of stakeholders in five European countries. Psychiatric Rehabilitation Journal, 28 (3), 274-281. Vanackere, S. (2007) Antwoord op parlementaire vraag nummer 6 van 5 oktober 2007 van Vera Jans betreffende dementiebeleid: inventarisatie en globaal plan. Vanackere, S. (2007). Antwoord op parlementaire vraag nummer 39 van 16 november 2007 van Anne Marie Hoebeke betreffende jongdementie: informatie. Vanackere, S. (2008). Antwoord op parlementaire vraag nummer 160 van 14 april 2008 van Tom Dehaene betreffende jongdementie: specifieke voorzieningen. Vanackere, S. (2008). Antwoord op parlementaire vraag nummer 80 van 24 januari 2008 van Tom Dehaene betreffende jongdementie: erkenning door het VAPH. Vanackere, S. (2008). Voorontwerp van woonzorgdecreet. Vanackere, S. (30 oktober 2007). Beleidsbrief Vlaams minister Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Beleidsprioriteiten 2007-2008. Vanden Boer L. & Vanderleyden L. (2004). Zorg en ondersteuning. In: Jacobs, T., L. Vanderleyden & L. Vanden Boer (red). Op latere leeftijd. De leefsituatie van 55-plussers in Vlaanderen. Antwerpen: Garant. Vandenbroucke F. (2002). Centra voor dagverzorging en kortverblijf: time-out voor de mantelzorger. Toespraak naar aanleiding van 20 jaar Dagverzorgingscentrum Ten Kerselaere, Heist-op-den-Berg. Downloadbaar via http://oud.frankvandenbroucke.be/html/soc/T-021017.htm Vanderleyden, L. (2007). Een kwarteeuw ouderen(zorg)beleid in Vlaanderen. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 31, 288, 21- 29. Vanroelen, C., Smeets T., F. Louckx (2004), Nieuwe kwetsbare groepen in de Belgische gezondheidszorg, Gent, Academia Press. Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D., Stancliffe, R.J. (2005). Quality of life and its measurement: important principles and guidelines. Journal of intellectual disability research, 49, 707-717. Verdult, R. (1993). Dement worden: een kindertijd in beeld. Belevingsgerichte begeleiding van dementerende ouderen. Nijkerk: Intro. Vervotte, I. (2006). Antwoord op parlementaire vraag van 8 november 2006



128

Bibliografie

van Tom Dehaene betreffende de uitvoering van de resolutie betreffende een preventief en ondersteunend beleid rond dementie goedgekeurd op 20 oktober 2005 in het Vlaams Parlement. Vervotte, I. (2007). Een nieuw woon-, welzijns- en zorgbeleid voor ouderen in Vlaanderen. Vlaamse Gezondheidsraad (2006). De toekomst van het gezondheids(zorg)beleid in Vlaanderen, met bijzondere aandacht voor de eerstelijnsgezondheidszorg. Nota VGR.2006/2-WG WB Brussel: Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Vogels, M. (2001). Toespraak: De toekomstige organisatie van de eerstelijnsgezondheidszorg in Vlaanderen. www.domusmedica.be/vhp/ documentatie/vog010929.htm Vrind (2007). Vlaamse Regionale Indicatoren. Studiedienst Vlaamse Regering. Te vinden op http://www.aps.vlaanderen.be Ward, L. (Ed.) (1998). Innovations in advocacy and empowerment for people with intellectual disabilities. Chorley: Lisieux Hall. website Baluchon-Alzheimer, 2008 http://www.baluchon-alzheimer.be/ website Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen http://www.palliatief.be website Vlaamse Alzheimerliga http://www.alzheimerliga.be website CGG OASE, 2008 http://users.skynet.be/oase website geheugenkliniek UZLeuven, 2008 http://www.uzleuven.be/diensten/neurologie/patient/geheugenkliniek/index. cfm?&objectid=4E45379A-E4E3-47EF-863747D8F3DB2F4E website seniorennet, 2008 http://www.seniorennet.be/ website Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2008 http://www.zorg-en-gezondheid.be/ website Vlaamse overheid Algemeen Welzijnswerk, 2008 http://wvg.vlaanderen.be/algemeenwelzijnswerk/ website Wit-Gele Kruis Vlaanderen, 2008 http://www.witgelekruis.be/ Willems S (2005). Socio-economic differences in health: a never ending story? Doctoral thesis. Gent: Universiteit Gent. Ylieff, M., J. De Lepeleire, and F. Buntinx. 2006. Soins aux personnes démentes en Belgique.Résultats et recommendations de l’étude Qualidem Garant, AntwerpenApeldoorn.



129

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting in dienst van de samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Stichting steunt jaarlijks zo’n 2.000 organisaties en individuen die zich engageren voor een betere samenleving. Onze actiedomeinen de komende jaren zijn: armoede & sociale rechtvaardigheid, gezondheid, democratie in België, democratie in de Balkan, erfgoed, filantropie, migratie, ontwikkeling, leiderschap, lokaal engagement, partnerschap of uitzonderlijke ondersteuning. De Stichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

Meer info over onze projecten, evenementen en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kunt u terecht op [email protected] of 070-233 728 Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel 02-511 18 40 fax 02-511 52 21 Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.

We werken met een jaarbudget van 48 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal en de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij, zijn er de Fondsen van individuen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten. De Raad van Bestuur van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen uit en zorgt voor een transparant beleid. Voor de realisatie doet ze een beroep op een 50-tal medewerkers. De Stichting werkt vanuit Brussel en is actief op Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als federale projecten lopen. Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten van derden of lanceren eigen acties, bieden een forum voor debat en reflectie, en stimuleren filantropie. De resultaten van onze projecten en acties worden verspreid via diverse mediakanalen. De Koning Boudewijnstichting werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra, bedrijven en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met het European Policy Centre, een denktank in Brussel.

De zorg voor personen met dementie:

Recommend Documents