08-‐10-‐13
Personen met dementie en verlieservaringen MANU KEIRSE EM. HOOGLERAAR FACULTEIT GENEESKUNDE KU LEUVEN
Wat gebeurt er na de diagnose?
Kijken naar verlies Verlies begint reeds vóór de diagnose, bij de eerste
tekenen. Niet alleen voor de zieke, maar ook voor de familie. Verdriet op meerdere sporen die elkaar doorkruisen.
Een vingerafdruk
Wie vangt op?
Herkenbaar en toch verschillend.
Wie wordt opgevangen?
De zieke mist schakels.
Verdwijnen uit de ether tot ze eronderdoor gaan.
Elk familielid verliest andere facetten. Elk familielid heeft zijn stijl van omgaan met verlies.
Schets van het gemis
Oud geluk De jonge lui, zij weten niet hoe men, bejaard, verliefd kan zijn al zingt men niet het liefdeslied bij rozengeur en maneschijn.
Oud geluk Wat kan teloor gaan!!!
De jongeren vermoeden niet dat hij en zij met hun wit haar na jaren zorgen, soms verdriet, nog zo getrouw zijn aan elkaar. Zij weet het niet, de jonge jeugd, dat menig oud geworden man nog bij zijn vrouw de diepste vreugd en troost in vrede vinden kan.
1
08-‐10-‐13
Leven met dementie is verlies in gradaties En het vermoedt niet, ‘t jong geslacht dat alles (meent het) beter kent, dat in haar oud geworden pracht de ware liefde nooit verwent, dat zij weerstaat aan ruimt’ en tijd aan al wat haar op aard vergaat en zelfs tot in der eeuwigheid in ‘t diepste van ons wezen staat. Nog weet de jeugd niet wat het hart van ‘t oud geworden paar beroert: ‘t geluk dat hen in vreugd en smart steeds nauwer aan elkander snoert.
1. Het vertrouwde gedragspatroon 2. Decorum 3. Het vertrouwde rolpatroon 4. De reële relatie
Maurits Bilcke
Dubbele opdracht naar familie 5. De sereniteit in de familiesfeer
1. Familie betrekken in de zorg.
6. De sociale contacten voor de gezonde omgeving 2. Zorg uitbreiden tot de familie. 7. De gezamenlijke woonsituatie 8. De persoon zelf
Knelpunten bij ouderen
Belangrijk te erkennen
Vroeger geleerd emoties niet te tonen.
Verliezen komen voor op elke leeftijd en de pijn is vergelijkbaar.
Bindingen zijn van langere duur en moeilijker te vervangen.
Ouderen verschillen onderling evenzeer als anderen.
Onderschatting van het impact van emoties. Verdriet verwarren met depressie. Gevoel dat ze hun leven hebben gehad en anderen niet moeten
Verwerkingsproces is niet leeftijdgebonden. Ouderen hebben evenzeer nood aan steun als personen van om
het even welke leeftijd.
lastig vallen met verdriet.
Het impact is niet anders dan op jonge leeftijd en mag niet Verliezen zijn te verwachten en krijgen daarom minder aandacht.
worden miskend.
2
08-‐10-‐13
Emotionaliteit van volwassen kinderen
Ziekte reduceert afstand tussen ouders en kinderen
De buffer verdwijnt tussen de kinderen en de dood.
Herbeleven van oude affecties
Het einde van hun “kind-zijn”.
Vroegere verplichtingen
Herbeleving van hun kindertijd.
Vroegere zwakheden Ook nieuwe gevoelens
Liefde is niet genoeg om goede zorg te geven De noden van hun ouders verstaan.
Ouder worden verloopt niet volgens een De wortels van hun eigen gevoelens begrijpen.
uniforme kalender
Wortels van sterke emoties in de ouder-kind 1. Kun je de hoge leeftijd van je ouders aanvaarden? relatie liggen in antwoorden op vijf vragen
3
08-‐10-‐13
2. Hou je van je ouderwordende ouders?
3. Kun je de andere rol accepteren?
4. Kun je het eigen oud worden aanvaarden?
5. Ben je overbelast? 3 conflicterende loyaliteiten 1. Kinderen opvoeden 2. Eigen leven uitbouwen 3. Zorg voor zorgbehoevende ouder
Schuldgevoelens Verantwoordelijk gedrag loopt gemakkelijker wanneer je niet alleen je ouders verstaat,
Drijfkracht achter oncomfortabele gevoelens. Ene gevoel roept andere op. Verborgen of duidelijk verschijnend.
maar ook je eigen gevoelens tegenover het ziek worden van je ouders.
Objectieve schuld of niet. Doodswens. Niet voldoende zorgen voor.
4
08-‐10-‐13
Onderdrukte gevoelens leiden tot
Verlies verwerken is rouwarbeid
Wegblijven.
Bestaat uit 4 taken.
Overbezorgdheid en dominantie.
Bij elke taak kun je hinderen of helpen.
Ontkenning.
Je kunt een taak opnemen of omzeilen.
Verlengde rebellie. Blinde overbetrokkenheid.
1. Onder ogen zien van de realiteit
Helpen bij taak 1
Geen eenvoudige opdracht.
Correcte informatie.
Kan geruime tijd duren vooraleer de werkelijkheid
Informatie herhalen.
doordringt.
De dorpstraat en de kerkstraat
Herhaaldelijk verhaal laten vertellen. Helpen in confrontatie.
2. Ervaren van de pijn van het verlies Geen weg om de pijn heen. Alles wat doet denken aan het verlies kan pijn doen.
Helpen bij taak 2 Onderwerp durven aanraken. Toelating geven om gevoelens te uiten. Rouwen vraagt enorme moed in een wereld waar je
Pijn komt tot uiting in lichamelijke pijnscheuten, moeheid,
gebrekkige concentratie, irritatie, agressie, boosheid, schuld- en schaamtegevoelens, …
afkeuring riskeert als je gevoelens uit.
Gevoelens normaliseren. Luisteren hoe het voelt, in plaats van te zeggen hoe men
zich moet voelen.
5
08-‐10-‐13
Helpen bij taak 3
3. Aanpassen aan de wereld Een vingerafdruk.
Steeds opnieuw luisteren naar het verhaal.
Afhankelijk van de betekenis van het verlies.
Helpen op verhaal te komen in het leven door te
verhalen over. Het is wat de persoon wenst te vertellen dat
belangrijk is.
4. Opnieuw leren houden van het leven
Verwerken is niet vergeten Wat is normale tijd om verlies te verwerken? Verdriet is geen depressie. Verlies gaat mee als een schaduw. Soms is het “een levend verlies”.
Rouw kan blijvend zijneen leven lang duren Chronische rouw is normale rouw. Niet verwarren met pathologische rouw of depressie.
Rouw zonder lichaam
Anders dan bij sterven. Geen oplossing of beëindiging. Verlies dat niet afneemt en wonden die niet genezen
6
08-‐10-‐13
Chronische rouw Verlies dat continueert en nooit overgaat. Permanente oplossing verwachten is niet realistisch.
Zalf op de wonden Benoemen begrip “chronische rouw” is comfortabel. Permanent verdriet van pathologie ontdaan.
Mensen kunnen maar terecht als er begrip is. Onbegrip betekent schade. Periodische opstoten zijn te verwachten. Intensiteit kan toenemen in plaats van afnemen.
Vroeger etiket: labiel, niet accepteren, zwaarmoedig. Vorm van niet-erkende rouw – geen rituelen. Niet onderkennen leidt tot verkeerde benadering.
Professionele herkenning helpt Niet erkennen, verkeerd interpreteren, inadequate
reacties vanuit de intentie te helpen zijn schadelijk.
Aangepaste doelstellingen Niet loslaten. Niet afstand nemen. Onderscheid tussen accepteren van de persoon en van de beperkingen en de
Geen aanvaarding verwachten. Ongeduld ten aanzien van nieuwe opflakkeringen
van verdriet temperen.
omstandigheden
Geen permanente aanpassing. Fluctuatie in onder ogen zien van de werkelijkheid. Ontkenning kan een voordelig geschenk zijn. Problemen zijn niet van de baan met een emotionele ontlading. Agressie is een normale component.
Onzichtbaar verdriet Typisch is een demping van gevoelens, waardoor ze
Kinderen betrekken Fundament voor de toekomst van de samenleving.
worden gemist. Gevoelens verliezen hun lichtsterkte. Leren over zorg en sterven. Emotionele gewaarwording ontdaan van hoogten en
laagten, afgebot in beide richtingen. Niet meer in staat tot huilen en intense emoties. Eigen kwetsbaarheid niet durven zien.
7
08-‐10-‐13
Sleutels die deuren openen 1. Luisteren. 2. Correcte informatie. 3. Warmte en genegenheid.
Met de dood eindigt het leven, maar nooit de relatie die men met iemand heeft.
4. Herinneringen levendig bewaren.
8
