Voorbereiding van de latere levensjaren: verwachtingen van kwetsbare groepen

Voorbereiding van de latere levensjaren: verwachtingen van kwetsbare groepen

Reeks ‘Vroeger nadenken over later: een dialoog tussen generaties over de latere levensjaren’


Robbie Dumoulin 1, Jean-François Reynaert 2, Leen Heylen 1,3 en Laurent Nisen 2

Reeks ‘Vroeger nadenken over later: een dialoog tussen generaties over de latere levensjaren’’

1 Vlaams Onderzoeks- en Kenniscentrum Derde Leeftijd (Vonk3), Thomas More 2 Panel Démographie Familiale, Université de Liège 3 vrijwillig medewerker CELLO, Universiteit Antwerpen

COLOFON

Reeks

‘Vroeger nadenken over later: een dialoog tussen generaties over de latere levensjaren’ Voorbereiding van de latere levensjaren: verwachtingen van kwetsbare groepen Cette publication est également disponible en français sous le titre: Planifier ses vieux jours: positionnement et attentes des publics fragilisés Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel

AUTEURS

Robbie Dumoulin 1, Jean-François Reynaert 2, Leen Heylen 1,3 en Laurent Nisen2 1 Vlaams Onderzoeks- en Kenniscentrum Derde Leeftijd (Vonk3), Thomas More 2 Panel Démographie Familiale, Université de Liège 3 vrijwillig medewerker CELLO, Universiteit Antwerpen

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Gerrit Rauws Yves Dario Saïda Sakali Els Heyde

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPiL Jean-Pierre Marsily Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) besteld worden: online via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax +32-70-233 727

Wettelijk depot: ISBN: EAN: BESTELNUMMER:

D/2893/2013/32 978-90-5130-833-4 9789051308334 3194 Januari 2014 Met de steun van de Nationale Loterij

Voorwoord

Met haar campagne ‘Vroeger nadenken over later’ wenst de Koning Boudewijnstichting (KBS) een cultuur aan te moedigen waarin de dialoog rond de voorbereiding van ‘latere levensjaren’ wordt aangegaan. Binnen dit project besteedt de KBS bijzondere aandacht aan de diversiteit van de profielen van mensen die hun oude dag plannen. Ze is immers van oordeel dat niettegenstaande iedereen belang heeft bij deze voorbereiding, ze voor kwetsbare personen nog essentiëler is. Daarom trachtte de KBS een beter inzicht te krijgen in de wijze waarop mensen met een migratiegeschiedenis, met een beperking of die in armoede leven, hun latere levensjaren zien, hoe ze erover denken, hoe ze zich daarop voorbereiden en vooral of ze hierover een gesprek met hun omgeving aangaan. Het consortium Thomas More – Université de Liège – Universiteit Antwerpen opteerde daartoe voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Het baseerde zich op focusgroepen van ouderen die tot kwetsbare groepen behoren en hun naasten, en op gesprekken met experts. Hierbij werden vier levensdomeinen specifiek geanalyseerd: financiën, sociale leven, wonen en gezondheid. Voor elk van deze domeinen werd een reeks algemene en specifieke aanbevelingen geformuleerd. Uit deze studie blijkt dat de noden van kwetsbare ouderen aansluiten bij die van ouderen in het algemeen. Zo is er bijvoorbeeld de wens voor autonomie en zo lang mogelijk thuis te wonen. Niettegenstaande de drie onderzochte bevolkingsgroepen onderling heterogeen en verschillend zijn en specifieke kenmerken hebben, zijn ze door het gebrek aan mogelijkheden nog kwetsbaarder bij het voorbereiden van hun oude dag. Zoals in een vicieuze cirkel, veroorzaakt deze onvoorbereidheid een steeds grotere afhankelijkheid. We merken bijvoorbeeld dat een gebrek aan voornamelijk financiële middelen hen belemmert om hun oude dag concreet te plannen. Dit gebrek aan middelen ondermijnt de mogelijkheden voor kwetsbare personen en vereist een reeks structurele maatregelen, die zowel onder de verantwoordelijkheid van de overheid als van sociale ondersteuningsstructuren (OCMW, woonzorgcentra, thuisverzorging, diverse verenigingen, …) vallen. De overheid kan de structurele voorwaarden voorzien die individuen de kans bieden om hun keuzes te maken (al of niet voorbereiden en hoe?) en de ongelijkheid tegengaan tussen ‘zij die over de kennis en de middelen beschikken’ en de ‘anderen’. De sociale voorzieningen mogen niet verwachten dat kwetsbare personen zelf de weg naar hen vinden, maar moeten ernaar streven om hun dienstverlening voor iedereen toegankelijk te maken door rekening te houden met de specifieke kenmerken van deze van kwetsbare personen.

Koning Boudewijnstichting

Vo o r b e r e i di n g va n d e l at e r e l e v e n s ja r e n : v e rwac ht ing e n va n k we t s ba r e g roe pe n

3

Voorwoord

Wij hopen dat deze publicatie een nuttig beeld schetst van de specifieke behoeften van kwetsbare personen bij de planning van hun oude dag en dat het voor de experts die dagelijks op dit terrein werken, de nodige inspiratie aanreikt om beter om te gaan met de behoeften van kwetsbare personen en hun voorbereiding van de latere levensjaren. Tenslotte willen we nog graag volgende personen bedanken voor hun bijzonder gewaardeerde medewerking: Sanghmitra Bhutani (Minderhedenforum), Sylvie Carbonnelle (ULB), Hamida Chikhi (Foyer), Valérie Desomer (Fédération des CPAS, Union des Villes et Communes de Wallonie), Nele Lenaerts (Netwerk Tegen Armoede), Yvonne Simeone (CPAS de Mons), Amandine Van Gehuchten (AWIPH), Joris Van Puyenbroeck (Pragodi HUB – Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen) en Jos Wouters (GRIP). Wij wensen u veel leesplezier. Koning Boudewijnstichting

4



Inhoudstafel Voorwoord ……………………………………………………………………………………………………………… 3 1. Theoretische introductie……………………………………………………………………………………… 7 1.1 Inleiding…………………………………………………………………………………………………………… 7 1.2 Planning van de oude dag bij personen met een migratiegeschiedenis…………… 8

1.2.1 Inleiding………………………………………………………………………………………………… 8

1.2.2 Financiën………………………………………………………………………………………………… 9

1.2.3 Sociale leven………………………………………………………………………………………… 9

1.2.4 Wonen……………………………………………………………………………………………………10

1.2.5 Gezondheid en zorg………………………………………………………………………………11

1.3 Planning van de oude dag bij personen die in armoede leven……………………………12

1.3.1 Inleiding…………………………………………………………………………………………………12

1.3.2 Financiën…………………………………………………………………………………………………12

1.3.3 Sociale leven…………………………………………………………………………………………12

1.3.4 Wonen……………………………………………………………………………………………………13


1.4 Planning van de oude dag bij personen met een beperking……………………………14

1.4.1 Inleiding…………………………………………………………………………………………………14

1.4.2 Financiën…………………………………………………………………………………………………15

1.4.3 Sociale leven…………………………………………………………………………………………16

1.4.4 Wonen……………………………………………………………………………………………………16


1.5 Ouderdom en kwetsbaarheid: een vicieuze cirkel……………………………………………19 2. Methodologie………………………………………………………………………………………………… 20 3. Resultaten……………………………………………………………………………………………………… 21 3.1 Planning van de oude dag: personen met een migratiegeschiedenis………………21

3.1.1 Nadenken over de oude dag…………………………………………………………………21

3.1.2 Praten over de oude dag………………………………………………………………………21

3.1.3 Financiën…………………………………………………………………………………………………22

3.1.4 Sociale leven…………………………………………………………………………………………23

3.1.5 Wonen……………………………………………………………………………………………………26


3.1.7 Planning van de oude dag bij personen met een migratie geschiedenis: conclusie…………………………………………………………………………29 3.2 Planning van de oude dag: personen in armoede……………………………………………30



3.2.3 Financiën…………………………………………………………………………………………………33

3.2.4 Sociale leven…………………………………………………………………………………………35

3.2.5 Wonen……………………………………………………………………………………………………37


3.2.7 Planning van de oude dag bij personen in armoede: conclusie……………40

…



5

3.3 Planning van de oude dag: personen met een beperking…………………………………42



3.3.3 Financiën…………………………………………………………………………………………………48

3.3.4 Sociale leven…………………………………………………………………………………………50

3.3.5 Wonen……………………………………………………………………………………………………53


3.3.7 Plannen van de oude dag bij personen met een beperking: conclusie……59

3.4 Planning van de oude dag bij kwetsbare groepen……………………………………………60 4. Globale conclusie en aanbevelingen………………………………………………………… 63 4.1 Conclusie……………………………………………………………………………………………………………63 4.2 Aanbevelingen specifiek voor de drie kwetsbare groepen………………………………66

4.2.1 Betreffende personen met een migratiegeschiedenis……………………………66

4.2.2 Betreffende personen in armoede…………………………………………………………67

4.2.3 Betreffende personen met een beperking……………………………………………68

4.3 Aanbevelingen over de groepen heen………………………………………………………………69 4.3.1 Praten en erover dialogeren is een voorwaarde voor plannen van de latere levensjaren………………………………………………………………………69

4.3.2 Structurele voorwaarden voor planning van de oude dag……………………69

5. Bijlagen………………………………………………………………………………………………………… 71 5.1 Referenties…………………………………………………………………………………………………………71 5.2 De focusgroepen………………………………………………………………………………………………78 5.3 Samenstelling groepen………………………………………………………………………………………79

Samenvatting………………………………………………………………………………………………… 81

6



1. Theoretische introductie

1.1. Inleiding De gemiddelde levensverwachting steeg afgelopen decennia aanzienlijk. Het aantal jaren in goede gezondheid op latere leeftijd nam toe, maar anderzijds ook de periode met een verhoogd risico op verminderde levenskwaliteit (Dumas, 2004). Het maken van toekomstplannen voor de oude dag op langere termijn is historisch gezien niet altijd aan de orde geweest. Aangezien men maar zelden de leeftijd van 60 jaar bereikte, hield men zich niet bezig met persoonlijke wensen en plannen voor wanneer men 70 of 80 jaar zou worden. Met de toegenomen levensverwachting kunnen nu wel plannen worden gemaakt met een verre toekomst in gedachten. Deze langere levensduur biedt ons meer mogelijkheden om nog allerlei wensen te vervullen na de pensioenleeftijd, maar de invulling van die vrije tijd en de aanpassing van de omgeving aan de komende situatie kunnen al snel beperkt raken als financiële moeilijkheden, beperkingen of pakweg sociale uitsluiting roet in het eten strooien. De voorbereiding op de oude dag betreft verscheidene levensdomeinen, zoals gezondheid, aangepast wonen, sociale relaties, intergenerationele solidariteit, voldoende mobiliteit, hulp van familie, financiële zekerheid, hobby's – of het nu gaat om reizen of diverse activiteiten –, een professionele activiteit uitoefenen, formele en informele hulp organiseren, de successie regelen, de handhaving van diverse vermogens, de tijd efficiënt beheren, … Een doordachte beschouwing van al deze aspecten en het uitvoeren van bepaalde aanpassingen, wijzigingen, … kan ouderen in staat stellen om die wensen en plannen waar te maken. Anticiperen op je oude dag kan dan ook nuttig zijn. Toch heeft niet iedereen de zin of de mogelijkheid om zich voor te bereiden op zijn oude dag. Dat geldt des te meer voor mensen in een kwetsbare positie. Concreet handelt deze studie over drie verschillende kwetsbare groepen: mensen die in armoede leven, mensen met een migratigeschiedenis en mensen met een beperking. Hoewel het drie verschillende populaties zijn, betreft het telkens drie kwetsbare groepen die omwille van hun levensloop vaak over beperkte mogelijkheden beschikken om zich voor te bereiden op hun oude dag. Dit gebrek aan mogelijkheden kan er op zijn beurt in resulteren dat bij toenemende afhankelijkheid, die inherent is aan het proces van ouder worden, hun positie enkel kwetsbaarder wordt. Met dit onderzoek willen we dan ook een beter begrip vormen van de verwachtingen, beleving en noden van deze kwetsbare groepen naar de planning van hun ‘oude dag’ of de latere levensjaren. Twee onderzoeksvragen staan centraal in het onderzoek. In welke mate en op welke wijze denken mensen in een kwetsbare positie en hun omgeving na over en/of plannen ze hun oude dag? In welke mate en op welke wijze wordt hierover het gesprek aangegaan door mensen in een kwetsbare positie zelf en hun omgeving? In de volgende hoofdstukken beschrijven we de planning en de dimensies ervan bij de drie kwetsbare groepen. We zullen de verschillende determinanten van een mogelijke planning aanhalen, namelijk het beschikken over



7


voldoende inkomsten (1), het onderhouden van een sociaal leven (2), een woning hebben die afgestemd is op de behoeften (3) en het omgaan met de achteruitgang van de geestelijke en lichamelijke gezondheid (4). Er bestaan talloze interacties tussen deze dimensies, bijvoorbeeld tussen de woonplaats en het financiële aspect, of nog tussen de activiteiten en de sociale relaties. Wij ijveren ernaar om een globaal overzicht te bieden van de planning zoals beschreven in de wetenschappelijke literatuur.

1.2 Planning van de oude dag bij personen met een migratiegeschiedenis 1.2.1 Inleiding In deze paragraaf bekijken we de planning van de oude dag bij ouderen met een migratiegeschiedenis. We staan allereerst stil bij het sociaaldemografisch profiel van deze groep en bekijken vervolgens de planning van de oude dag binnen de verschillende levensdomeinen. In verscheidene studies wordt verwezen naar de toename van de bevolkingsgroep van ouderen met een migratiegeschiedenis in België en hun verwachtingen en noden in verband met het ouder worden. Ze werpen een licht op de verschillende thema’s die spelen bij ouderen met een migratiegeschiedenis: wie gaat er voor mij zorgen, waar wil ik oud worden, waar wil ik sterven? Anderzijds wordt ook gewag gemaakt van het feit dat nu de jaren aanbreken waarin het totale aantal ouderen met een migratiegeschiedenis fors zal toenemen. Tot nu kenden we in België dus nog een relatief ‘jonge’ bevolking van ouderen met een migratiegeschiedenis (Albers & Pirard, 2007; Dupont, 2007; Interprovinciale werkgroep interculturalisering van de ouderenzorg, 2007; Janssens, 2003; Talloen, 2007). Deze demografische situatie, een relatief jonge populatie van ouderen met een migratiegeschiedenis, heeft zijn invloed op verschillende aspecten van het ouder worden en het plannen van de oude dag. De voornaamste reden voor ouderen in België om hun oude dag niet voor te bereiden is namelijk dat ze zichzelf te jong vinden (Ipsos, 2012). Janssen (2003) stelt dat ouderen met een migratiegeschiedenis hoe dan ook weinig bezig zijn met nadenken over later. Daar komt nog eens bij dat zij een pioniersrol vervullen in het ouder worden in België (Talloen, 2007). Veel ouderen met een migratiegeschiedenis hebben hun ouders niet oud zien worden in België waardoor dat referentiekader ontbreekt (Talloen, 2008). Vooraleer we verder ingaan op de verschillende aspecten van ouder worden, kijken we eerst over welke mensen we het hebben als we ouderen met een migratie geschiedenis zeggen. In nogal wat studies wordt het afbakeningsprobleem vermeld wanneer we het hebben over ouderen van vreemde origine. Over wie gaat het juist (Chan, 2008; Kaya & Kentel, 2007; Levecque, Lodewyckx & Van den Eede, 2006)? In deze studie betrekken we niet alle personen van vreemde herkomst. We richten onze aandacht op kwetsbare groepen, nl. ouderen met een migratiegeschiedenis wat vaak een zwakkere socioeconomische status met zich meebrengt maar ook de uitdagingen van ouder worden in een ander land dan het land van herkomst. Specifiek betreft het hier personen van Italiaanse, Marokkaanse en Turkse origine omdat zij in veel onderzoeken rond zorgbehoeften worden genoemd als degenen die met de grootste uitdagingen geconfronteerd worden (Lodewijckx, 2007; Vanmechelen et al., 2012). Bovendien zijn volgens Talloen, Verstraete en Chech (2012) de Zuid-Europeanen, de Turken en de Noord-Afrikanen de voornaamste groepen van 60-plussers met een migratiegeschiedenis die via arbeidsmigratie naar België zijn gekomen. Het aandeel van de ouderen met een migratiegeschiedenis binnen de totale oudere bevolking in België is anders dan de aandelen van alle personen met een migratiegeschiedenis binnen de totale bevolking in België door de verschillen in leeftijdsstructuur van deze groepen (Levecque et al., 2006; Lodewijckx, 2007). Die

8




leeftijdsstructuren zijn dan weer een gevolg van de migratiegolven naar België (Noppe & Lodewijckx, 2012), waarbij de opmerking moet worden gemaakt dat dit niet heeft geleid tot homogene groepen. Zoals dé Turk of dé Italiaan niet bestaat, kunnen we ook niet spreken van dé Marokkaanse gemeenschap. Deze gemeenschappen hebben elk hun graad van heterogeniteit en resultaten in dit onderzoek zijn beïnvloed door deze individuele verschillen. Talloen et al. (2012) tellen 106.567 ouderen met een migratiegeschiedenis van 60 jaar en ouder in 2007 in België. Die groep maakte op dat moment 11,8% van de totale bevolking van vreemde origine uit. In 1970 was dat nog 5,7%, dus we kunnen stellen dat deze bevolkingsgroep veroudert. Kijken we naar de meest recente Belgische cijfers van 60-plussers met een buitenlandse nationaliteit dan zien we dat het aandeel Italianen ook het grootst is binnen die groep met 31,8%. Voor de Marokkanen is dit 6,6% en voor de Turken 3,5%. Merk op dat hier het nationaliteitscriterium gehanteerd wordt. Hierdoor krijgen we mogelijk een onderschatting van de totale groepen ouderen van vreemde origine (Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie, 2010). 1.2.2 Financiën Personen met een migratiegeschiedenis en (kans)armen worden vaak in één adem genoemd. Toch zijn er verschillen: van ouderen met een migratiegeschiedenis wordt gezegd dat ze sociaal-cultureel sterker staan net vanwege de gemeenschap en hun collectiviteit (Lodewyckx, 2004). De precaire financiële situatie waarin ze verkeren is het gevolg van een vaak onvolledige arbeidsloopbaan in zogeheten ‘zware’ sectoren, waarin men veel ongevallen en ziektes kreeg. Dit werd voor deze eerste generatie niet gecompenseerd door een hoge vergoeding, vaak betrof het hier de laagste lonen. Bovendien hebben we het hier praktisch uitsluitend over mannen. Onder de vrouwen werkte nagenoeg niemand. Op financieel vlak moesten deze gezinnen overleven met één laag inkomen, wat het niet alleen toen moeilijk maakte maar ook nu zijn gevolgen heeft met een laag pensioen. Vooral mensen van Turkse en Marokkaanse origine moeten daardoor beroep doen op het gewaarborgd inkomen wat bovendien nog eens onder druk kwam door het pendelen tussen België en het thuisland. Je mag België slechts gedurende 30 dagen per jaar verlaten, iets wat bijvoorbeeld moeilijkheden kan scheppen bij het sterven van iemand in die landen van herkomst waar rouwperiodes van 40 dagen bestaan (Albers & Pirard, 2007; Interprovinciale werkgroep interculturalisering van de ouderenzorg, 2007; Janssens, 2003; Lodewijckx, 2007; Talloen, 2008; Vassart, 2007; Zemni, 2010). 1.2.3 Sociale leven Als het gaat over de latere levensfase, dan domineert ‘vrije tijd’ het gesprek bij de gemiddelde Belg, meer dan de gezondheid of de financiële aspecten. Ook qua effectieve voorbereiding van het leven na de actieve beroepsfase, staat het hebben van vrijetijdsactiviteiten voor de gemiddelde Belg in de top twee (Ipsos, 2012). Wanneer we dan specifiek kijken naar mensen met een migratiegeschiedenis, valt vooreerst op dat ze gedurende heel hun levensloop in België gemiddeld genomen minder aangesloten zijn bij het klassieke verenigingsleven. Ze zouden meer belang hechten aan informele contacten met vrienden en familie. Dit kan een culturele oorsprong hebben, maar ook de sociale klasse speelt hier in een rol. Religie is mogelijk ook een factor aangezien de oudere generatie van Turken en Marokkanen zich immers meer bezig houdt met activiteiten rond de moskee. Vaak betreft het hier de mannen (Albers & Pirard, 2007; Dumoulin & Glorieux, 2011; Vanmechelen et al., 2012). Of en hoe gaan ouder wordende personen met een migratiegeschiedenis zich dan voorbereiden op hun sociale leven tijdens hun oude dag? Aanwijzingen dat de jongere generaties qua vrijetijdsbesteding meer en meer meestappen in het ‘Belgisch patroon’ (Dumoulin & Glorieux, 2011) creëren een spanningsveld met de



9


ouderen. Gezien de gehechtheid van deze oudere groep aan familie voor het besteden van vrije tijd, en de toenemende tijdsdruk vanwege het tweeverdienerstelsel bij de jongere generaties, kan dit tot moeilijkheden leiden. Positief is wel dat sinds de migratie naar België, de Marokkaanse vrouwen bijvoorbeeld, meer sociale contacten hebben en minder geïsoleerd leven. Ouderen met een migratiegeschiedenis zouden veel steun voelen van de familie en de omgeving en vragen vandaag de dag ook vaker naar eigen ruimtes waar men elkaar kan ontmoeten en activiteiten organiseren. Actief blijven en elkaar blijven ontmoeten wordt hoog in het vaandel gedragen. Helaas zouden ze zich vaak niet thuis voelen in de bestaande ontmoetingscentra, wat maakt dat ze binnen hun familieverbanden geïsoleerd leven van de ruimere samenleving (Albers & Pirard, 2007; Vanmechelen et al., 2012). 1.2.4 Wonen Het begrip ‘wonen’ omvat verschillende aspecten (De Witte et al., 2012). In de volgende paragrafen staan we voor ouder wordende personen met een migratiegeschiedenis onder meer stil bij woningkwaliteit, het al dan niet eigenaarschap, de grootte van het huishouden en de buurt waarin men woont. Voor nogal wat van deze aspecten zien we dat Turken en Marokkanen het meest verschillen van de autochtone bevolking; terwijl ZuidEuropese ouderen een tussenpositie innemen (Lodewijckx, 2007; Lodewijckx, Willems, Pelfrene & Van Peer, 2010). Volgens Saaf, Sidi Hida en Aghbal (2009) is bijna 30% van de Belgische Marokkanen eigenaar van hun woning in België, anderen huren (52,4%) of wonen in bij familie (15%); 60% bezit wel onroerend goed in Marokko. De Belgische Turken hebben in vergelijking met de Marokkanen veel meer eigendom in België, want 64% woont in zijn eigen huis. Toch heeft ook weer 60% geïnvesteerd in onroerend goed in Turkije. Men stelt net als bij de Belgische Marokkanen dat het gaat om economisch interessante beleggingen (Kaya & Kentel, 2007; Saaf et al., 2009), maar deze investering kan ook gezien worden als voorbereiding op een terugkeer naar het land van herkomst voor de oude dag. In de realiteit blijkt die terugkeer uiteindelijk zelden tot stand te komen door allerlei factoren. Deze wens voor terugkeer zou in mindere mate heersen bij ouderen van Italiaanse origine (Talloen, 2007). Belangrijke kanttekening ook is dat de cijfers 1 over eigenaarschap worden omhoog getrokken door de latere generaties Belgische Turken en Marokkanen; weinigen uit de eerste generatie beschikten over een eigen woning (Vassart, 2007). Vaak betreft het verouderde huizen met weinig comfort die niet aangepast zijn aan de behoeften van ouderen. Bovendien bevinden ze zich vaak in armere wijken (Vanmechelen et al., 2012). Als je dan ziet dat De Witte et al. (2012) stellen dat kwaliteitsvolle huisvesting en een goede woonomgeving zo belangrijk zijn voor de levenskwaliteit van ouderen en dat onaangepastheid ervan leidt tot een slechtere gezondheid en een lager welbevinden, kunnen de huisvesting en de woonomgeving een belangrijke factor zijn in de voorbereiding van de latere levensfase. Wat wonen betreft, is ook de huishoudelijke samenstelling een belangrijk aspect. Het huishoudtype van oudere Belgische Turken en Belgische Marokkanen verschilt het sterkst van de autochtone ouderen. Ze wonen veel minder alleen maar toch nauwelijks collectief. Woon- en zorgcentra zijn onbekend terrein. Men verkiest om het huis te delen met hun kinderen en kleinkinderen. Ook ouderen uit Zuid-Europa vertonen deze patronen en wensen, zij het iets minder uitgesproken (Lodewijckx, 2007). De negatieve connotaties die door ouderen met een migratiegeschiedenis gemaakt worden met woonzorgcentra hebben te maken met een gebrek aan informatie, onaangepaste voeding, het wassen en verzorgen door iemand van het andere geslacht, het gemengd samenwonen en de kostprijs (Janssens, 2003; Lodewijckx & Pelfrene, 2012; Vanmechelen et al., 2012).

1 Gelijkaardige cijfers zijn niet beschikbaar voor ouderen van Italiaanse origine

10




1.2.5 Gezondheid en zorg Rechtstreeks aansluitend op het al dan niet collectief wonen, past de paragraaf over gezondheid en zorg, en meer specifiek over intergenerationele solidariteit. Een belangrijk aspect in veel onderzoeken naar de zorgnoden van ouderen met een migratiegeschiedenis en in overeenstemming met de hierboven vermeldde huishoudtypes, is de verwachting naar mantelzorg (Lodewijckx, 2007). Hoewel er zowel binnen als tussen deze bevolkingsgroepen nog grote verschillen zijn, tonen verschillende onderzoeken aan dat ouderen van Turkse, Marokkaanse en Italiaanse origine een ander verwachtingspatroon hebben naar hun familie toe. Vanwege een traditionelere kijk op intergenerationele solidariteit verwachten zij dat hun kinderen voor hen zullen zorgen wanneer ze oud worden en dit zelf niet meer kunnen (Janssens, 2003; Vanderleyden & Moons, 2013). De vraag is echter of dit gewenste model zal kunnen standhouden in de huidige maatschappelijke context. De kinderen en kleinkinderen van de eerste generatie stappen steeds meer in het tweeverdienerstelsel en houden er een ‘Westerse’ visie op na, hoewel ze familiale solidariteit zeer belangrijk blijven vinden (Dupont, 2007; Lodewijckx & Pelfrene, 2012). Deze (toekomstige) botsing zou (nog) niet de klank produceren die nodig is voor ouderen met een migratiegeschiedenis om hun oude dag voor te bereiden. Dit zou komen omdat er op deze verwachtingen een taboe rust, net als op het algemene spreken over zorg en noden (Interprovinciale werkgroep interculturalisering van de ouderenzorg, 2007; Janssens, 2003; Talloen, 2007). Een bijkomend probleem zijn de opvattingen van de zorginstellingen. Zij zouden de mantelzorg die ouderen met een migratiegeschiedenis ontvangen van hun kinderen overschatten (Talloen, 2007). Bovendien verwachten we dat de ouderen met een migratiegeschiedenis weinig positief tegenover de professionele zorg staan. De huisarts en het ziekenhuis worden nog wel zeer gewaardeerd, net als de thuisverpleegdienst. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het strikt medische karakter van deze diensten. Minder bekend is de poetsdienst en zeer weinigen maken gebruik van de woonzorgcentra, zoals eerder al aangegeven (Janssens, 2003; Lodewijckx & Pelfrene, 2012; Vanmechelen et al., 2012). Een belangrijke kanttekening is weliswaar dat de zorgvraag in het algemeen niet veel verschilt van de autochtone bevolking, alleen de invulling ervan varieert sterk (Janssens, 2003). Enkele specifieke verschillen naar gezondheidsproblemen zijn toch het vermelden waard. De ongevallen en beroepsziekten voortspruitend uit het arbeidsverleden van veel mannen werd al vermeld hierboven. Daarnaast is er nog de hogere prevalentie van diabetes bij zowel mannen als vrouwen, maar vooral bij vrouwen die vanwege het vele thuis zitten zonder beweging en de suikerrijke voeding een hoger risico op suikerziekte lopen (Vassart, 2005). Dit alles impliceert dat ouderen met een migratiegeschiedenis vaak op gemiddelde jongere leeftijd met ziekte geconfronteerd worden.



11


1.3 Planning van de oude dag bij personen die in armoede leven 1.3.1 Inleiding In dit luik gaan we in op het vroeger nadenken over later van personen die in armoede leven. Ouderen lopen in België een signifcant hoger risico op armoede dan andere leeftijdsgroepen. In 2011 bedroeg de kans op armoede 20% voor de 65-plussers. Dat is significant meer dan bij de 25- tot 49-jarigen (13,1%) of bij de 50tot 64-jarigen (12,1%) (FOD Economie, 2013). Goede plannen maken voor de oude dag betekent niet noodzakelijk dat men al deze plannen kan waarmaken (Watson & Tharp, 1997, geciteerd in Dubé et al., 2005). Financiële problemen ervaren, voor of na de pensioengerechtigde leeftijd, kunnen de socio-economische positie in gevaar brengen, wat een negatief effect kan hebben op planning van de oude dag. Armoede kan op zijn beurt gepaard gaan met sociale uitsluiting, vertrekkend vanuit een gevoel van minderwaardigheid ten opzichte van de anderen maar ook vanwege de beperkingen die een zwakke socio-economische status met zich meebrengt naar sociale participatie. Maatschappelijk werkers zijn soms de enige sociale contacten voor personen in armoede (Comité Consultatif de Lutte contre la Pauvreté et l’exclusion sociale du Québec, 2010). Tot slot is de informatie over rechten en sociale uitkeringen die in België beschikbaar is vaak moeilijk toegankelijk, wat een goede planning voor deze kwetsbare groep bemoeilijkt (Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad, 2008). 1.3.2 Financiën Ouder wordende personen in armoede, en dan vooral vrouwen, geven vaak aan dat hun lage inkomsten te wijten zijn aan een laag pensioen ten gevolge van een laag salaris, deeltijds werk, geen werk of afhankelijkheid van de echtgenoot vroeger. Dit geldgebrek brengt enkele grote moeilijkheden met zich mee, waar ze zodanig mee bezig zijn dat ze ondertussen geen plannen voor hun oude dag kunnen maken (Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad, 2008). Daar komt nog bij dat het spaargeld plots snel kan verdwijnen als onverwachte kosten opduiken (ziekenhuisopname, verhuis, prijsstijgingen, enz.) (Ballant, 2006). 1.3.3 Sociale leven Oud worden en eenzaamheid worden vaak in één adem genoemd. Echter, verschillende onderzoeken toonden aan dat eenzaamheid iets van alle leeftijden is (Heylen, 2011; Heylen, 2013). Het gevoel van eenzaamheid blijft vrij constant bij het ouder worden, of het aantal geïsoleerd levende personen nu toeneemt of afneemt (Vandebroucke et al., 2012). Specifiek voor ouderen in armoede geldt echter wel dat geldgebrek kan leiden tot minder ontmoetingen met nieuwe mensen. Alleen en arm ouder worden is een situatie die vaak blijft aanhouden (Vandenbroucke et al., 2012). Er zijn bevolkingsgroepen die kwetsbaarder zijn en meer risico lopen om in hun oude dag sociaal geïsoleerd te raken (Schnapper, 1996). Toch is uitsluiting niet louter en alleen afhankelijk van de financiële middelen, maar ook van tal van andere factoren die variëren van persoon tot persoon (Cavalli et al., 2007; Vandenbroucke et al., 2012). Uit relationeel oogpunt bekeken zijn er volgens Cavalli et al. (2007) twee grote kantelmomenten die kunnen leiden tot sociaal isolement: een aftakelende gezondheid – vooral als die gepaard gaat met verlaagde zintuiglijke vermogens en/of vaardigheden nodig voor dagelijkse activiteiten – en de dood van een naaste waardoor het sociale netwerk inkrimpt. Wetende dat ouderen in armoede vaker ook een zwakke gezondheid hebben, kunnen beide factoren elkaar versterken (Heylen, 2011).

12




Ouderen die in armoede leven, voelen zich doorgaans eenzaam en minderwaardig, en zien het leven als een straf die ze moeten uitzitten. Door de constante ontberingen gaan ze zich nog meer onttrekken aan de maatschappij. Huisdieren zouden bijvoorbeeld kunnen helpen om deze eenzaamheid te doorbreken, maar die brengen op hun beurt kosten met zich mee (Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad, 2008). Soms zijn de maatschappelijk werkers en vrijwilligers hun enige menselijke contacten, temeer wanneer de sociale relaties met de familie moeilijk verlopen. Armoede en sociale uitsluiting beperken ook de mogelijkheid om ‘actief ouder te worden’. Zich wijden aan een activiteit, bijvoorbeeld in het verenigingsleven, verhoogt de levenskwaliteit nochtans sterk, omdat de persoon mogelijkheden krijgt om zich te ontplooien en het sociale isolement te doorbreken (Dubé et al., 2005; Dumas, 2004). Door er bijvoorbeeld met anderen over te praten, kunnen mensen hun veroudering – en bij uitbreiding zichzelf – beter aanvaarden (Beaumont en Kenealy, 2003, geciteerd in Caradec, 2007). Vaak is het moeilijker voor deze mensen om zichzelf te zien als oud en arm, dus zouden ze hun armoede vaak verbergen door er nauwelijks over te praten (Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad, 2008). 1.3.4 Wonen Het is moeilijk om armoede bij ouderen te bespreken zonder het over de woonst te hebben. Augris en Bac (2008) stellen: “Het is in dit geval essentieel om rekening te houden met de huisvestingssituatie voor een goed begrip van het levensniveau” (p. 36). Zo volstaat de armoedegrens dus niet altijd om armoede bij ouderen te evalueren, want men moet ook rekening houden met de mensen die eigenaar zijn van hun woonst. De huur van een woonruimte is immers vaak de grootste uitgavenpost (Ballant, 2006; Cornelis et al., 2012). De geografische situatie 2, de mogelijkheid om hulp te krijgen van naaste familieleden en de aanpassing van de woonst moeten dan ook mee in beschouwing worden genomen. De vraag is immers of huurders bijvoorbeeld wel de mogelijkheid hebben om werken te laten uitvoeren of de energie of wilskracht hebben om te verhuizen? En beschikken eigenaars anderzijds over voldoende financiële middelen? Er zijn alternatieve oplossingen ontwikkeld om deze mensen in staat te stellen een minder groot deel van hun inkomsten aan hun huisvesting uit te geven, maar ook om sociale banden in stand te houden. Sociale en gedeelde woningen kunnen voor een grotere buurtsolidariteit zorgen, maar de wachtlijsten zijn lang en hun kwaliteit is soms ontoereikend. Woonzorgcentra zijn bovendien te duur (Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad, 2008) en staan voor sommige mensen gelijk aan het opgeven van hun onafhankelijkheid, of zelfs een voorloper van de dood (Cavalli et al., 2007). De huisvestingssituatie is dan ook een hoeksteen van de economische situatie van mensen tijdens hun oude dag. 1.3.5 Gezondheid en zorg Volgens Ballant (2006) is de tweede grootste uitgavenpost bij ouderen gewijd aan de gezondheid. Zo kan het zijn dat door verminderde mobiliteit men de dokter aan huis moet laten komen wat op zich al duurder is dan zelf op consultatie te gaan bij de dokter. Door geldgebrek kunnen mensen genoodzaakt zijn bepaalde medische consultaties voor zich uit te schuiven (Christelijke Mutualiteit, 2013). Bovendien heeft een onzeker bestaan ook een invloed op de mentale gezondheid van ouderen, die vaak doordrongen zijn van fatalisme (Ballant, 2006). Financiële armoede heeft dus nefaste gevolgen voor de gezondheidstoestand, wat sneller voor 2 Een studie van de ACRF (Action catholique rurale des femmes – mouvement féminin d’éducation permanente en milieu rural, 2007) over het welzijn van 70-plussers in Wallonië heeft aangetoond dat 25% onder hen over geen enkele vorm van mantelzorg op wandelafstand beschikt. Alles wijst er bovendien op dat die verhouding nog hoger ligt in landelijke gebieden (Linchet, 2011). Een andere studie geeft aan dat de meeste 70-plussers in Wallonië (85%) “menen dat hun woning aangepast is aan hun vermogens en hun behoeften in termen van mobiliteit, en amper één op zes heeft wijzigingen aangebracht om de woning compatibel te maken met zijn behoeften.” (Linchet et al., 2010).



13


gezondheidsproblemen zorgt. Vaak wordt de toegang tot gezondheidszorg belemmerd door een gebrek aan informatie, ingewikkelde administratie, en hier en daar diensten die niet voldoende op elkaar afgestemd zijn (Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad, 2008).

1.4 Planning van de oude dag bij personen met een beperking 1.4.1 Inleiding Bijna iedereen zal op een bepaald moment in zijn leven geconfronteerd worden met een tijdelijke of permanente beperking; en hoe ouder je wordt, hoe groter de kans daarop. Deze stelling van de World Health Organization (WHO, 2011) krijgt een extra dimensie in de vergrijzende context die België, net als andere landen in de wereld, kent (Lee, 2003, Vogels, 2006). Bovendien stijgt ook de levensverwachting van personen met een beperking, inclusief voor degenen die hier al mee geconfronteerd werden vanaf de geboorte of op jongere leeftijd. Door de medische vooruitgang, en dan specifiek de prenatale detectie worden enerzijds minder kinderen geboren met aangeboren afwijking. Anderzijds worden tegelijkertijd door betere perinatale zorg de overlevingskansen van vroeg geboren baby’s groter, wat ontwikkelingsstoornissen en ingewikkelde beperkingen met zich kan mee brengen. De goede zorg gedurende de levensloop van personen met een beperking trekt momenteel ook de levensverwachting omhoog. Onder andere ook de kans op verder leven met een zware beperking na een ongeval is veel groter (Lee, 2003; Van Puyenbroeck, 2007; Vogels, 2006). Dit alles maakt dat het aandeel ouderen met een beperking in onze samenleving in de nabije toekomst steeds groter zal worden. Belangrijk om mee te geven is dat het verouderingsproces zich gemiddeld ook vroeger op gang trekt bij personen met een beperking (Vandevyvere, Van Puyenbroeck & Smits; 2010). Wel is het zo dat de levensverwachting van personen met een beperking ondanks de vermelde stijging lager ligt dan voor de samenleving in zijn geheel. Mensen met een verstandelijke beperking worden bijvoorbeeld gemiddeld 70 à 74 jaar, terwijl dit voor mensen zonder deze beperking 75 à 81 jaar is. Mensen met het syndroom van Down worden zelfs maar 42 tot 55 jaar (Van Puyenbroeck, 2007). De latere levensfase treedt vroeger in, dus komt het eventuele anticiperen hierop ook eerder op de agenda. Het is om die reden dat we dan ook niet werken met een leeftijdsgrens. Er zal ook geen onderscheid gemaakt worden naar de aard van de beperking: fysiek of mentaal, zichtbaar of niet, permanent of tijdelijk. Dit wil niet zeggen dat we geen rekening houden met het feit dat dit verschillende invloeden kan hebben op het voorbereiden van de oude dag. Vaak bestaan er stereotype beelden van personen met een beperking in onze samenleving, deze groep is echter zeer divers en heterogeen (Dumont, 2010; Gannon & Nolan, 2007; Park, Curtice, Thomson, Phillips & Johnson, 2007; Vogels, 2006). Deze verschillen resulteren ook in een verscheidenheid wat betreft de zorgvraag. Sommigen vereisen ambulante ondersteuning terwijl anderen residentiële opvang nodig hebben; de ene ook al meer intensiever dan de andere. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) meldt wel dat het aantal geregistreerde zorgvragen blijft stijgen. Het aantal mensen dat door het VAPH ondersteund wordt, neemt alsmaar toe als gevolg van een uitbreidingsbeleid. Van een totaal van 36.026 cliënten in 2009 stegen ze jaar na jaar tot 40.819 in 2012 (VAPH,2012). Hetzelfde geldt voor Wallonië waar de vraag met 20% gestegen is tussen 2009 en 2012, resulterend in een totaal van 24.303 cliënten (AWIPH, 2012). Samoy (2013) geeft een overzicht van een aantal enquêtes in België (PSBH, Gezondheidsenquête, SEE, APS-survey, EAK en SILC) waarbij het percentage dat aangeeft een beperking of langdurige ziekte te hebben tussen de 16 en de 22,6 ligt. Deze variatie heeft te maken met verschillen in bevraging, de populatie en het jaar van afname, maar we zien toch een bevestiging dat het gemiddelde rond de 18% ligt.

14




1.4.2 Financiën Hoewel dit individueel sterk kan verschillen, mag er gesteld worden dat een beperking het risico op armoede vergroot (England, 2003; Gannon & Nolan, 2007; Groce, Kett, Lang & Trani, 2011; Mitra, Posarac & Vick, 2012; Saunders, 2007; Vanroelen, Smeets & Louckx, 2004). Onderwijs en arbeidsmarktparticipatie zijn hierin de mediërende factoren. Dit resulteert in een grotere werkloosheid en minder inkomsten (England, 2003; Mitra et al., 2012; Patel & Kleinman, 2003; Vanroelen et al., 2004). Er bestaat bovendien ook een groot gebrek aan aangepaste tewerkstellingsmogelijkheden (Vanroelen et al., 2004). Hierbij hoort wel de nuance dat personen met een beperking niet de enige groep met moeilijkheden zijn op de arbeidsmarkt en dat inclusieve maatregelen ook bevorderend kunnen werken voor groepen die bepaalde kenmerken delen (Vogels, 2006). Het onvermogen om vanwege een beperking een inkomen te vergaren uit arbeid kan gecounterd worden door een aantal uitkeringen en tegemoetkomingen. Helaas liggen deze uitkeringen vaak dicht bij de armoedegrens (Vanroelen et al., 2004). Wanneer dan de verhoogde medische kosten en andere uitgaven aan ondersteuning voor personen met een beperking in deze vergelijking worden gebracht, groeit het besef dat de situatie wel meer dan eens precair kan worden. Sparen wordt onmogelijk en de keuze bestaat vaak uit schulden maken of hopen op financiële hulp van de familie (Mitra et al., 2012; Saunders, 2007; Vanroelen et al., 2004; Vogels, 2006; Zaidi & Burchardt, 2005). Arbeid geeft voor iedereen de beste kans op onder andere een inkomen, maatschappelijke integratie, sociale contacten en een positief zelfbeeld (Vanroelen et al., 2004). Armoede is dus duidelijk niet louter een economische aangelegenheid. Er bestaat ook sociale armoede en uitsluiting van het dagelijkse levenscircuit (cfr. supra). Mensen met een beperking zijn ook daar vatbaarder voor (Gannon & Nolan, 2007; WHO, 2011). Dat kan bijvoorbeeld komen door het feit dat er in een samenleving negatieve houdingen bestaan tegenover personen met een beperking, wat kan leiden tot een laag zelfbeeld en teruggetrokkenheid. Ze zouden dan ook graag vasthouden aan bepaalde routines, wat hen belet op bepaalde plaatsen te komen of zelfs de woning te verlaten (Park et al., 2007). Ten slotte kunnen we stellen dat dit geen zuiver individuele aangelegenheid is. Familieleden die de zorg voor een persoon met een beperking willen opnemen, zien vaak hun inkomsten krimpen omdat ze hun economische activiteit moeten terugschroeven (Groce et al., 2011; Vanroelen et al., 2004; WHO, 2011). Omgekeerd bestaat de relatie echter ook: armoede verhoogt het risico op een beperking. Er is bewijs dat armoede verband houdt met een lager geboortegewicht en minder gezonde voeding (Victora et al., 2008; WHO, 2011). Deze zijn op hun beurt aanleidingen tot allerhande stoornissen. Opgroeien in armoede betekent overigens minder geschikte leefomstandigheden en werken in ongezondere en gevaarlijke sectoren, opnieuw oorzaken tot mogelijk blijvende letsels en beperkingen. Minder goede toegang tot gezondheidszorg en uitstelgedrag ten slotte kunnen medische condities omzetten in tijdelijke of permanente beperkingen (WHO, 2011). Het slechte nieuws is dat de drempels naar zorg enkel (nog) groter zouden worden voor personen met een beperking, wat het uitstelgedrag zou vergroten en zo mogelijk het plannen van een gezonde oude dag hypothekeert (Vanroelen et al., 2004; WHO, 2011).



15


1.4.3 Sociale leven Mensen worden in verschillende domeinen oud. Er is het biologische verouderingsproces, het psychologische, maar ook het sociale. Wat betreft dit laatste aspect, wordt er gesteld dat personen met een beperking bij het ouder worden ondersteuning kunnen gebruiken voor de planning van hun vrije tijd en dat sociale contacten onderhouden zeer cruciaal wordt. Dit is, gezien de stoornissen en beperkingen, immers niet altijd evident. Zo is het voor mensen die een beperking ervaren minder gebruikelijk om te participeren in de samenleving zonder assistentie. Hun sociale netwerken zijn kleiner en minder divers; hun deelname aan vrijetijdsactiviteiten beperkter. Willen ze fysieke activiteiten uitvoeren, stuiten ze op drempels zoals vervoer, financiële kosten en een gebrek aan kennis van de mogelijkheden tot sport en recreatie. Dit resulteert in minder fysieke beweging en kan dan leiden naar een sedentaire levensstijl, wat dan weer gezondheidsproblemen met zich meebrengt (Bodde & Seo, 2009; Hilgenkamp, Reis, van Wijck & Evenhuis, 2012; Howie et al., 2012; Nivel, 2006; Peterson, Janz & Lowe, 2008). Het aanleren van handelingen die aanzetten tot vrijetijdsbesteding, zouden kunnen bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mensen met een beperking (Dollar, Fredrick, Alberto & Luke, 2011; Hilgenkamp, van Wijck & Evenhuis, 2011; Hutzler, Chacham-Guber & Reiter, 2012). Specifiek voor ouder wordende personen met een verstandelijke beperking concludeerden Dusseljee, Rijken, Cardol, Curfs, en Groenewegen (2011) dat ze nog minder sociale contacten en vrijetijdsactiviteiten hebben dan jongere mensen met een beperking. Bovendien bevestigen zij dat wanneer er aan vrije tijd wordt gedaan, dit zelden in contact met mensen zonder beperking gebeurt. Hilgenkamp et al. (2012) treden hierin bij door te stellen dat de fysieke activiteiten van personen met een verstandelijke beperking van boven de 50 jaar extreem laag zijn. In een onderzoek van Noppe, Pauwels en Moons (2012) staat dat participatie lager is voor alle 55-plussers ten opzichte van hun jongere medemensen, maar dat ouderen mét een functiebeperking het nog slechter stellen op dat gebied. 1.4.4 Wonen Volgens Collignon (2010) heeft ongeveer één persoon op zeven binnen de totale Belgische populatie een woning nodig die aangepast is aan diens beperking of langdurige ziekte. In lijn met de wens van ouderen zelf ligt de nadruk momenteel ook op de mogelijkheid te kunnen blijven wonen in de eigen omgeving (Buffel, 2012; De Witte et al., 2012; Mello, van Durme, Macq & Declercq, 2012). Een eigen aangepaste woning is een belangrijke factor daarin. Voor uitkeringsgerechtigden blijft het moeilijk omdat er met de kosten voor huisvesting geen rekening wordt gehouden in het berekenen van de uitkering en deze niet worden opgenomen bij de maximumfactuur (MAF). Het verbouwen van de woning kan dan bijzonder zware financiële consequenties hebben. Wie zich dit niet kan veroorloven, blijft in een kwalitatief slechter huis wonen, wat op zich weer een weerslag heeft op diens gezondheid (Vanroelen et al., 2004). Degenen die aangewezen zijn op huren, zijn ook niet vrij van zorgen. Volgens Petit en Bensaïd (2010) lopen onder andere minder mobiele mensen en degenen met een verstandelijke aandoening meer kans op discriminatie van verhuurders wat hen naar slechtere huisvestingsmogelijkheden drijft. Dat zijn dan woningen die minder goed geïsoleerd zijn, wat extremere koude en warmte teweeg brengt, een extra risicofactor voor de gezondheid van mensen die ouder worden. Een andere vorm van discriminatie heeft te maken met verzekeringen. Personen met een licht verstandelijke beperking kunnen bijvoorbeeld vaak geen appartement huren omdat zij geen brandverzekering kunnen afsluiten. Chronisch zieken worden vaak uitgesloten door hun reeds bestaande aandoeningen (Petit & Bensaïd, 2010). Toch lezen we in het rapport van Vanmechelen et al. (2012) dat de meeste personen met een beperking relatief tevreden zijn met de kwaliteit van hun woning. Ze beweren wel dat er kleine aanpassingen mogen gebeuren om de toegankelijkheid te verbeteren. Een belangrijke conclusie die wordt getrokken in dit onderzoek, is

16




dat ongeveer de helft van de personen niet echt anticipeert op de toekomst naar wonen, voornamelijk omdat ze zich nog te jong voelen. De andere helft houdt meer rekening met toekomstige mobiliteitsproblemen. De meesten zijn bereid te verhuizen naar een instelling of woonzorgcentrum indien gezondheids- en mobiliteitsproblemen zouden toenemen, hoewel de wens om zo lang mogelijk thuis te blijven zeker bestaat. 1.4.5 Gezondheid en zorg Een goede gezondheid is een voorwaarde voor deelname aan allerhande dagelijkse activiteiten zoals naar school gaan of werken (WHO, 2011). Hoewel vele personen met een beperking zichzelf geen slechte gezondheid toeschrijven, hebben zij toch vaak last van die sociale uitsluiting (Gannon & Nolan, 2007; WHO, 2011). Zeker voor ouderen met een beperking kan dit een rol spelen, want zij vinden hun functioneringsmoeilijkheden een normaal gevolg van hun beperking en/of ouderdom (WHO, 2011). Het nadeel is dat dit mogelijk kan leiden tot het niet anticiperen op verdere gevolgen van het ouder worden, aangezien mensen die een goede gezondheid rapporteren vaker vinden dat het nog te vroeg is om daarmee bezig te zijn (Ipsos, 2012). Fellinghauer, Reinhardt, Stucki en Bickenbach (2012) concluderen dat deze paradox tussen een goede subjectieve gezondheid en de bestaande sociale uitsluiting louter een gevolg is van contextuele factoren zijnde van sociaal-economische aard, zoals de echtelijke status, de leeftijd of het hebben van betaald werk. Het verouderingsproces treedt voor een aantal groepen met een beperking vroeger op dan gewoonlijk met ouderdom gerelateerde gezondheidsproblemen zoals dementie, verlies van fysieke kracht of osteoporose soms al op 40 of 50 jaar (Vandevyvere et al., 2010). Dit kan in combinatie met de eigenlijke beperking extra lastig zijn. Een lagere levensverwachting wordt daarom ook een gevolg van de beperking (Lee, 2003; Van Puyenbroeck, 2007; Vogels, 2006; WHO, 2011). Jammer genoeg zijn zij hier zelf opnieuw een slachtoffer van de vooruitgang, aangezien dit de wachtlijsten doet groeien. Deze vormen in de huidige Belgische context één van de grootste problemen voor de gezondheid van personen met een beperking (Vogels, 2009). Mensen met een beperking verlangen een hele reeks van diensten, gaande van zeer kleine en goedkope ondersteuningen tot erg complexe en duurdere. Helaas worden die niet altijd vervuld vanwege barrières onderweg (Australian Institute of Health and Welfare [AIHW], 2010; Beatty et al., 2003; WHO, 2011). Vanwege hun kleinere gezondheidsmarge is de toegang tot de gezondheidszorg heel belangrijk (Drum, Krahn, Culley & Hammond, 2005). Ze vermelden dat ze vaker de zorg niet ontvangen die ze nodig hebben. Dit heeft te maken met onder andere tastbare problemen van toegankelijkheid zoals het zich verplaatsen met een rolstoel naar sommige plaatsen en gebouwen of problemen qua communicatie en administratie (Nosek & Simmons, 2007; Scheer, Kroll, Neri & Beatty, 2003). Specifiek voor personen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig willen leven wordt er gezegd dat hun beperkte intellectuele capaciteiten en beperkte weerbaarheid een probleem vormen in combinatie met de complexiteit van de regelgeving in België. Dat resulteert dan mogelijk in het mislopen van voordelen en zorg. Het zijn natuurlijk niet alleen de personen met een verstandelijke beperking die risico lopen op verhoogde kwetsbaarheid. Denk maar aan de financiële situatie die we eerder bespraken en het sociale isolement dat meespeelt. Het samenspel tussen gezondheid en financiële mogelijkheden leidt dan vaak tot het uit- of afstellen van gezondheidszorgen (Vanroelen et al., 2004). Veel mensen in het algemeen rekenen op anderen uit hun nabije omgeving voor het opnemen van de zorg. De combinatie van professionele hulp en mantelzorg blijkt zeer cruciaal voor het welzijn van personen met een beperking (Vanroelen et al., 2004; Vogels, 2006). Een toename in levensverwachting resulteerde, zoals eerder aangegeven, in een toename van de wachtlijsten. Deze druk op het professionele circuit, verhoogt het belang van de mantelzorger (Vogels, 2006). Vooral familie speelt een cruciale rol hier (Vanroelen et al., 2004; WHO, 2011). De vertrouwensband kan daar heel cruciaal zijn, zeker in het geval van eerdere mogelijk negatieve



17


ervaringen in de gezondheidszorg en het mogelijke wantrouwen naar professionelen (Drainoni et al., 2006; van Loon, Knibbe & Van Hove; 2005). Vergrijzing en ontgroening zetten druk op ons welvaartsmodel. Vooral als men zo lang mogelijk thuis wil blijven wonen, is informele zorg cruciaal (Vogels, 2006). Personen met een beperking die niet kunnen rekenen op mantelzorg worden niet verwonderlijk genoemd als één van de meest kwetsbare groepen in onze samenleving. Als je weet dat ouderen in het algemeen ook daartoe behoren, kan je besluiten dat oud worden met een beperking niet zonder risico is (Vanroelen et al., 2004).

18




1.5 Ouderdom en kwetsbaarheid: een vicieuze cirkel Als een individu stuit op financiële grenzen, omgevingsgebonden grenzen (woonst, activiteiten, sociale banden) of persoonlijke grenzen (geestelijke vermogens, gezondheid), kan een vicieuze cirkel ontstaan. Als de gezondheid van het individu er bijvoorbeeld op achteruitgaat, leidt dat tot uitgaven, waardoor dan weer andere uitgaven uitgesloten worden, met nefaste effecten op de gezondheid. Of het nu de financiën, de woonst, de gezondheid, de sociale relaties of de activiteiten betreft, alle componenten die niet aangepast zijn aan de nieuwe situatie (opgewekt door moeilijkheden die opduiken in het verouderingsproces) zullen negatief op elkaar inwerken, zoals weergegeven in onderstaand schema. De financiële dimensie is slechts één van de verschillende negatieve factoren, naast o.a. een onaangepaste woning, een slechte gezondheid, een verlaagde activiteit, of nog een gebrek aan sociale relaties.

Figuur 1: Vicieuze cirkel van kwetsbaarheid

Deze vicieuze cirkel, waarbij de situatie van kwetsbare groepen die ouder worden alsmaar verergert en waarbij ook geen ruimte is om de toekomst goed te plannen, lijkt moeilijk te doorbreken. Toch zou dat zeer positieve gevolgen kunnen hebben voor het welzijn van kwetsbare ouderen. Eén enkele component van die vicieuze cirkel veranderen kan al volstaan om hem te doorbreken. Wat bijvoorbeeld de deelname aan het sociale leven betreft, zouden nieuwe sociale relaties ertoe kunnen leiden dat men opnieuw een activiteit buitenshuis gaat bijwonen, ervaringen deelt en misschien toegang krijgt tot nieuwe rechten. De sleutel tot een goede planning van de oude dag bij kwetsbare groepen zou kunnen zijn dat men in eerste instantie inwerkt op één van deze dimensies, hierover reflecteert en concrete acties onderneemt.



19

2. Methodologie Voor het onderzoek opteerden we voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. De doelstelling van dit type onderzoek is antwoord te bieden op hoe- en waarom vragen, om achterliggende motieven, gevoelens, ... bloot te leggen die de planning van de oude dag beïnvloeden (Mortelmans, 2007). In totaal vonden 22 focusgroepen plaats met stakeholders, kwetsbare ouderen zelf (96 personen) en hun omgeving (33 personen) en 8 diepte-interviews met experts. In de samenstelling van de focusgroepen werd er gestreefd naar voldoende diversiteit naar achtergrondkenmerken zoals leeftijd en gender, maar ook naar regio, origine (specifiek voor ouderen met een migratiegeschiedenis) en aard van de beperking (specifiek voor ouderen met een beperking). Bij het lezen van de resultaten is het dus van belang om in het achterhoofd te houden dat de resultaten niet statistisch representatief zijn voor heel de populatie van kwetsbare Belgische ouderen en veralgemeningen niet aan de orde zijn. Dit is echter ook niet de ambitie van dit type onderzoek dat vooral in de diepte wil graven en niet enkel drempels maar ook mogelijkheden in het proces naar planning van de oude dag door kwetsbare groepen wil blootleggen. We streven dan ook inhoudelijke representativiteit na (Mortelmans, 2007).

20



3. Resultaten De drie onderdelen die nu volgen, maken deel uit van de gegevens verzameld via de focusgroepen met de stakeholders, de focusgroepen met de naaste familie, de focusgroepen met de ouderen, en de individuele gesprekken met de experts bij elk van de drie doelpopulaties. Hierbij maken we eerst een algemene reflectie over enerzijds het nadenken over / plannen van de oude dag en anderzijds de mate in en de wijze waarop hierover het gesprek wordt aangegaan. Vervolgens gaan we telkens in op de vier levensdomeinen. Bij wijze van tussentijdse conclusie leggen we telkens enkele verbanden met de wetenschappelijke literatuur om de inhoudelijke representativiteit na te gaan. Op basis van conclusies formuleren we in het laatste hoofdstuk de aanbevelingen.

3.1 Planning van de oude dag: personen met een migratiegeschiedenis 3.1.1 Nadenken over de oude dag Uit de focusgroepen komt naar voor dat het verouderingsproces enkele specifieke kenmerken vertoont bij mensen met een migratiegeschiedenis. Deze ouderen, en meer nog hun naaste familieleden, bevinden zich op het kruispunt van verschillende culturele normen, maar ook beperkte materiële mogelijkheden stellen hun mogelijk niet in staat om hun latere levensfase voor te bereiden zoals zij dat hadden gezien of gewild. Er zijn tal van redenen – zoals kinderen die druk aan het werk zijn en weinig tijd hebben, de anonimiteit van de stad waarin ouderen met een migratiegeschiedenis vaak leven en de culturele invloed, of nog de aanwezigheid van thuiszorgdiensten – die kunnen leiden tot een verzwakking van de normen die traditioneel worden doorgegeven aan de kinderen en tot een groeiende voorkeur om, in tegenstelling tot de traditionele normen, niet door hen verzorgd te willen worden op latere leeftijd. Andere factoren, zoals financiële problemen, kunnen een verhoopte terugkeer naar het land van herkomst verhinderen. Kortom, deze mensen kunnen heen en weer worden geslingerd tussen verschillende culturele normen, waardoor ze hun projecten onverwacht moeten herzien, hetzij op financieel gebied, hetzij qua huisvesting of qua gezondheid. 3.1.2 Praten over de oude dag Deze mensen worden in hun oude dag geconfronteerd met instellingen, organisaties, … die de bijzonderheden eigen aan hun cultuur vaak niet goed begrijpen, of er weinig rekening mee houden. Volgens religieuze normen, culturele gewoonten of familietradities, die soms niet ter discussie kunnen staan, rekenen de ouderen bovenal op de hulp van hun naaste familie – hetzij financieel, hetzij qua huisvesting, gezondheid of sociale relaties. Sommige kinderen gaan mee in deze ideologie en organiseren hun leven zodanig dat de wensen van hun ouders voor hun oude dag worden ingewilligd. Ze laten hun ouders bijvoorbeeld bij hen inwonen, of ze helpen hen om zo lang mogelijk zelfstandig



21

3. Resultaten

in hun eigen huis te blijven wonen. In het algemeen worden zulke stappen echter impliciet gezet door de kinderen, zonder er openlijk over te spreken met hun ouders. 3.1.3 Financiën

3.1.3.1 Nadenken over de financiën

Volgens de ondervraagde stakeholders kunnen bepaalde mensen met een migratiegeschiedenis op financiële problemen stuiten, met betrekking tot het pensioen dat hun wordt uitgekeerd. Sommige mensen hebben namelijk een deel van hun carrière in het buitenland afgelegd en dus wordt in België een onvolledige professionele carrière in rekening gebracht. Een slechte kennis van hun rechten, angst, of fierheid ten aanzien van het gastland kunnen sommige mensen met een migratiegeschiedenis er bovendien toe aanzetten om geen financiële hulp aan te vragen in het gastland. Sommige ondervraagde ouderen hebben tevens moeilijkheden met het begrip van de taal en met de geldende wetten in België. Zo zijn sommigen onder hen zonder papieren en zonder bron van inkomsten. Ze wachten op een beslissing over een verlenging van hun verblijfsvergunning, dan wel repatriëring naar hun land van herkomst. Andere mensen met een migratiegeschiedenis zijn hun job kwijt en vrezen dat hun verblijfsvergunning daardoor zal worden ingetrokken. Deze precaire situaties, soms gekoppeld aan gezondheidsproblemen, verhinderen de ouderen om na te denken over hun latere levensfase, want ze kunnen alleen naar de nabije toekomst kijken. Bijgevolg stellen sommige ouderen zich vragen bij de aard en het bedrag van de financiële hulp waar ze recht op hebben wat de mogelijkheid hypothekeert om af en toe eens terug te gaan naar hun land van herkomst. Een andere vaststelling van de ondervraagde professionals is dat vele personen met een migratiegeschiedenis onder de armoedegrens leven, vooral als ze geen eigen woonst bezitten. Het is dus moeilijker om het met die mensen te hebben over projecten voor hun oude dag, want zij zijn in de eerste plaats bezig met van dag tot dag te leven – niet het minst de nieuwkomers. Bepaalde ouderen met een migratiegeschiedenis hebben recht op de inkomensgarantie voor ouderen (IGO), maar er zijn voorwaarden aan verbonden zoals een verbod om het Belgisch grondgebied langer dan dertig dagen te verlaten. Het risico op sociaal isolement is dus zeer aanwezig, want hun familie mag vaak niet naar het gastland komen en ze mogen zelf vaak maar dertig dagen naar hun land van herkomst gaan, wat met een laag inkomen ook niet evident is. Vrouwen met een migratiegeschiedenis kampen bovendien op latere leeftijd ook vaker met financiële problemen, omdat velen onder hen thuis aan de haard zijn gebleven, zoals hun culturele normen dat voorschreven, waardoor ze sterk afhankelijk zijn van hun man en kinderen. Een onderwerp dat ook werd aangehaald door de stakeholders is de financiering van de begrafenis. Vele mensen met een migratiegeschiedenis zijn van plan om hun stoffelijke resten na hun dood te laten repatriëren naar hun land van herkomst en hebben daartoe een uitvaartverzekering afgesloten. Toch hebben sommigen te weinig inkomsten om in hun land van herkomst te worden begraven, of zelfs voor een begrafenis in het gastland. Uit de focusgroepen komt naar voren dat het voornamelijk mensen uit Marokko en Turkije zijn die hiertoe verzekeringen afsluiten, of die in het andere geval rekenen op hun kinderen, die dat als een erezaak zien. Ouderen van Italiaanse origine verkiezen daarentegen een begrafenis in België, soms ook al vooraf betaald.

22



3. Resultaten

Tot slot vinden sommige ouderen het belangrijk om hun financiën zo lang mogelijk onder controle te houden. Maar daardoor wachten ze veelal tot het laatste moment om een potentiële beheerder aan te stellen en anticiperen ze niet op eventuele problemen bij het beheer van hun financiën.

3.1.3.2 Praten over de financiën

De ondervraagde ouderen menen dat kinderen hun ouders moeten helpen als die in hun oude dag afhankelijk worden – hetzij via financiële of materiële steun, of zelfs door de verzorging volledig op zich te nemen. Kinderen vormen een soort verzekering voor de oude dag. Dit gebruik in ere houden weerspiegelt volgens sommige naaste familieleden de liefde voor de familie en getuigt van een goede opvoeding door de ouders. Niettemin rust er vaak een taboe op besprekingen van de financiële noden in de latere levensfase tussen ouders en kinderen, precies omdat tradities niet ter discussie mogen staan. Daarom treffen kinderen maatregelen zonder er met hun ouders over te praten. Zodoende spreken broers en zussen onderling over de financiële moeilijkheden van hun ouders op leeftijd en organiseren ze zich om die het hoofd te bieden, maar zonder er ooit met hun ouders over te spreken. Sommige ondervraagden verklaren zich bereid om ontslag te nemen om zich correct te kunnen ontfermen over hun ouders, zelfs al moeten ze dan met een strikt minimum overleven. Volgens hen zijn hun ouders erin geslaagd hun een dak boven het hoofd te bieden in het gastland ondanks allerlei moeilijkheden, wat hiervoor een motivatie is. Een ander financieel gespreksonderwerp is de erfenis die vooral volgens de ondervraagde naaste familieleden van islamitische origine indruist tegen bepaalde religieuze overtuigingen. Zo mogen in Marokko alleen de zonen, en niet de dochters, als erfgenamen worden aangesteld. Sommige ouders beslissen echter om een testament op te maken in België en de goederen over te laten aan hun dochter(s); ze spreken daar openlijk over. Tevens heerst er vaak nog een groot taboe over de dood van de ouders waardoor sommige ouders het ook niet over de erfenis willen hebben met hun kinderen, al stellen die laatste zich er wel vragen over. Sommige ondervraagden melden dat ze er enorm op letten om tijdens gesprekken met hun ouders over de verdeling van goederen zeker geen gezondheidsproblemen aan te halen die naar de dood van de ouders zouden verwijzen. De kwestie van financiering van de begrafenis werd eveneens vermeld door de ondervraagde ouderen en hun naaste familieleden, vooral bij mensen van Italiaanse origine. Er zijn ouderen die hun begrafenis al georganiseerd en betaald hebben, met (of zonder) medeweten van de kinderen. Mensen van Italiaanse origine beschikken vaak al over een bestaand familiegraf. 3.1.4 Sociale leven

3.1.4.1 Nadenken over het sociale leven

Wat alle ondervraagde stakeholders vaststellen is dat mensen met een migratiegeschiedenis zich een buitenstaander voelen, zowel in het gastland als in het land van herkomst (waar ze vaak nog weinig of geen familie hebben). Ze voelen zich ontheemd. Ze zijn sterk aangewezen op hun familie en de banden met hun gemeenschap en conflicten kunnen hen dan ook in een situatie van sociaal isolement doen belanden. En als inwonen bij de kinderen geen optie is, kunnen de ouderen heen en weer worden geslingerd tussen verzorging buiten de familie om en eenzaamheid. In ieder geval zijn de professionals het erover eens dat mensen eerst moeten worden geïntegreerd in een gemeenschap alvorens ze hun toekomst kunnen gaan plannen. Mensen kunnen namelijk lijden als ze niet langer het gevoel hebben dat ze hun plaats hebben in de familie, in de gemeenschap, in het gastland en in hun land van herkomst. Hoe kan men immers plannen maken voor een plaats die niet duidelijk gedefinieerd is, zo geven ze aan.



23

3. Resultaten

Sommige professionals menen dat het groeperen van nationaliteiten in wijken kloven kan veroorzaken in de gemeenschap waardoor de mensen niet meer in contact staan met de realiteit daarbuiten. In zulke situaties hebben de ouderen er inderdaad moeite mee om toe te geven dat hun kinderen geleidelijk aan een deel van de Belgische normen, gewoonten en gedragingen overnemen en vinden ze dat hun kinderen meer oog zouden moeten hebben voor die van hun oorspronkelijke cultuur. Concreet vormen bepaalde Turkse families een zeer hechte kring, waaronder ook inwonende ouderen. In een stadswoning kan het dan bijvoorbeeld zo zijn dat de ouderen op de benedenverdieping wonen en de kinderen op de hogere verdiepingen, van waar zij hulp bieden. De ouderen treden op als gezinshoofd en voeden de kleinkinderen op met veel oog voor de oorspronkelijke cultuur. Volgens de ondervraagde ouderen en hun naaste familieleden met een migratiegeschiedenis is het heel gangbaar dat ouders bij hun kinderen gaan inwonen, want dat maakt ook deel uit van hun godsdienst en hun tradities en het wordt ook beschouwd als teken van een goede opvoeding. “Het is de familie die zich ontfermt over ouderen […]. Dat is traditie. In de Afrikaanse cultuur is een kind als een vlot. Een vlot, dat bouw je, en nadien zal het jou dragen. Dus een kind, dat is als een vlot … En in Afrika zegt men altijd dat je kinderen moet hebben, want zij zullen je helpen als je oud wordt…” (Mannelijk familielid van Afrikaanse origine) “Voor ons (Marokkanen) is het een opvoeding. Het hangt ervan af wat voor opvoeding we gekregen hebben van onze ouders. Hebben ze die liefde gecultiveerd tussen ons, broers en zussen, en voor hen als ouders, of niet?” (Mannelijk familielid van Marokkaanse origine) Doorgaans worden de ouders pas in een woonzorgcentrum geplaatst als er binnen de familie conflicten bestaan of als er geen overlevende kinderen zijn. Sommige ouderen vinden de solidariteit “koud en kil” en geven aan dat ze zich op dat punt niet kunnen integreren. “Maar goed, de mentaliteit van de Belgen … Ik weet wel dat wij het zijn die ons moeten aanpassen, maar goed … Ik voel mij toch altijd een vreemdeling, want zij hebben een andere mentaliteit dan wij. Neem nu onze buren, die zijn altijd zo in zichzelf gekeerd, koud en afstandelijk. Dat is hun mentaliteit. Maar ik ga niet zeggen dat ik mij op dat gebied aan hen aangepast heb.” (Vrouw van Italiaanse origine, 65 jaar oud) Maar het zijn vooral de ondervraagde kinderen van de eerste generatie ouderen met een migratiegeschiedenis die zich zorgen maken om hun oude dag, want hun kinderen hebben eerder de Belgische mentaliteit en zij zullen misschien weigeren om voor hun ouders te zorgen. Er komen namelijk al enkele vragen naar voren bij de ondervraagde naaste familieleden. Zij vrezen dat ze zich gezinsproblemen op de hals halen – hetzij met de partner, hetzij met de kinderen – als ze hun ouders laten inwonen. Sommigen leunen meer aan bij de mentaliteit van het land van herkomst en aanvaarden dat hun gezinsleven wijzigingen zal ondergaan (decoratie van de woonst, organisatie van het dagelijks leven, enz.) door de invloed van de inwonende ouders, maar anderen zien hier tegenop. Daarom voelen enkele naaste familieleden zich ook schuldig omdat ze er een druk gezinsleven en een drukke carrière op nahouden waardoor ze niet meer in staat zijn om ook nog eens veel tijd en moeite te investeren in hun ouders op leeftijd (er voor hen zijn, hun verzorging op zich nemen, huishoudelijke taken uitvoeren, enz.). Sommige oudere vrouwen van Italiaanse origine zeggen dat ze kampen met sociaal isolement. Ze hebben hun hele leven gezorgd voor hun gezin, ze waren altijd wel voor iemand aan het zorgen, en als de kinderen eenmaal het huis uit zijn, worden ze geconfronteerd met verveling en eenzaamheid – zeker als hun kinderen maar af en

24



3. Resultaten

toe op bezoek komen. Mannen hebben daarentegen altijd een minder centrale rol in het gezin gespeeld (werk, boodschappen doen, banden met de gemeenschap, enz.). Sommige vrouwen van Turkse origine geven ook aan dat ze geïsoleerd leven omdat hun echtgenoot overleden is en ze ruzie hebben met de kinderen. Andere mensen op leeftijd begrijpen die instelling dan weer niet en melden dat ze er juist alles aan doen om van hun oude dag te genieten (avondjes uit, deelname aan activiteiten in het verenigingsleven, reizen, hobby's, enz.). Wat de keuze voor de begraafplaats betreft, zeggen de ondervraagde professionals dat de integratie van de kinderen en kleinkinderen in het gastland toekomstige grafbezoeken op losse schroeven zet, wat eveneens een belangrijk aspect van het sociale leven is. Tegenwoordig worden in België herdenkingsplechtigheden voor overledenen georganiseerd omdat afreizen naar het land van herkomst moeilijk ligt voor de kinderen en kleinkinderen (moeite met de taal, soms heel afgelegen dorpen, kostprijs van het vervoer ...). De ondervraagde naaste familieleden zeggen dat ze één tot twee keer per jaar naar het graf van hun ouders proberen te gaan, of dat er familie in de buurt woont om het graf te onderhouden. Ongeacht of ze nu uit Italië, Marokko of Turkije komen, de meeste ondervraagde personen willen hun activiteiten voortzetten op latere leeftijd door te reizen (waaronder een bezoek aan Mekka voor de moslims), door familiale taken te vervullen of door zich in te zetten in het verenigingsleven (taallessen, computerlessen, evenementen organiseren, religieuze ceremonies voor mensen uit Marokko en Turkije, enz.). Ze maken zich liever niet te veel zorgen over hun toekomst. Maar deze plannen kunnen soms ook in het gedrang komen, bijvoorbeeld bij het overlijden van de echtgeno(o)t(e). Zo heeft een persoon van Italiaanse origine alle plannen voor de oude dag moeten laten varen (aankoop van een huis in het land van herkomst) en ook op vakantie gaan is niet mogelijk (klein pensioentje, geen rijbewijs). Wat de maatschappelijke participatie betreft, deelname aan het verenigingsleven, … , zeggen de meeste ouderen en hun naaste familieleden dat er maar weinig activiteiten voor hen bestemd zijn. Een oplossing zou volgens de ondervraagde naaste familieleden zijn om per wijk openbare plaatsen in te richten, zoals die bestaan in Marokko, waar de ouderen kunnen samenkomen en hun dag samen kunnen doorbrengen met enkele activiteiten (schilderen, gebed, maaltijden, enz.). Andere naaste familieleden zouden willen dat er dagopvangcentra worden opgericht en stellen tevens voor om groepen van vrijwilligers te vormen die beurtelings per week thuis langsgaan bij de ouderen in de wijk. Sommige naaste familieleden, maar ook verscheidene ouderen, zien in het verenigingsleven een oplossing om de levenskwaliteit op latere leeftijd te verbeteren. Maar volgens de ondervraagde naaste familieleden is het echter moeilijk om contact te maken met een groot deel van de ouderen, omdat ze de taal van het gastland niet spreken, nauwelijks buiten komen, en weinig familie of vrienden hebben die hen omringen.

3.1.4.2 Praten over het sociale leven

De ondervraagde naaste familieleden vinden het belangrijk dat de ouderen hun kennis doorgeven aan hun kinderen en kleinkinderen. Ze zijn van mening dat kinderen door te luisteren naar ouderen ook kunnen leren over hun afkomst, wat kan gebeuren onder de vorm van gemeenschappelijke activiteiten (bijvoorbeeld samen op ambachtelijke wijze een brood leren bakken).



25

3. Resultaten

3.1.5 Wonen

3.1.5.1 Nadenken over het wonen

De ondervraagde stakeholders vertellen dat vele mensen met een migratiegeschiedenis zich afvragen in welk land ze hun oude dag zullen doorbrengen. Ze uiten de wens om naar hun land van herkomst terug te keren, maar de hogere kwaliteit van de gezondheidszorg en de aanwezigheid van hun kinderen en kleinkinderen in het gastland staan de verwezenlijking van dat project in de weg. Zo ook verklaren de ondervraagde ouderen dat ze niet van plan zijn om op hun oude dag terug te keren naar hun geboorteland omdat ze daar alleen zouden zijn, want hun naaste familie woont in België. Tevens verklaren de ouderen die wel eens op vakantie gaan naar hun land van herkomst dat ze daar eigenlijk weinig mensen kennen en zich een vreemdeling voelen in de ogen van de lokale bevolking. Ze blijven er dan ook zelden lange tijd op één plaats. Bovendien is de gezondheidszorg in België van hogere kwaliteit en minder duur. Teruggaan naar het land van herkomst om er de oude dag door te brengen houdt dus een risico in als er gezondheidsproblemen zouden opduiken. De geïnterviewde professionals benadrukken overigens nog een specifiek kenmerk van personen van Marokkaanse origine: zij zijn veelal eigenaar van een woonst in hun land van herkomst, terwijl ze onroerend goed huren in het gastland. Toch kunnen gezondheidsproblemen, gecombineerd met een hoger risico op financiële armoede, hen ertoe nopen om in het gastland te blijven 3. Een andere wens van ouderen met een migratiegeschiedenis, zo melden de ondervraagde professionals, is om de oude dag thuis door te brengen, met hulp van buren en familie. Ze zouden liever niet in een woonzorgcentrum gaan wonen – misschien uit geldgebrek, maar vooral omdat het dagelijks leven er een ander ritme kent, omdat er te weinig rekening wordt gehouden met hun eigen wensen en niet het minst omdat zij dat percipiëren als in de steek gelaten worden door hun kinderen. Ze vrezen tevens dat ze er geïsoleerd zullen raken. Sommigen onder hen zouden er bijvoorbeeld graag hun moedertaal spreken om jeugdherinneringen op te halen. De ondervraagde stakeholders vertellen dat ouderen die niet langer zelfstandig thuis kunnen wonen in de meeste gevallen gaan inwonen bij de kinderen (vaker bij een dochter dan bij een zoon), zelfs al is daar maar zeer weinig plaats en financiële ruimte voor. De kleinkinderen moeten hun eigen slaapkamer afstaan aan hun grootouders en vaak ontstaan er dagelijkse conflicten in het gezin. Opmerkelijk is dat het laten inwonen van grootouders een verboden onderwerp is waar nooit expliciet over wordt gesproken: het wordt als vanzelfsprekend gezien en als het probleem zich stelt dan hoort er niet over gediscussieerd te worden. In het geval dat de kinderen weigeren hun ouder op te vangen, leidt dat er veelal toe dat alle contact wordt verbroken, wat bij sommige ouderen voor een sociale noodsituatie kan zorgen. Dit standpunt wordt bevestigd door de meeste ondervraagde ouderen, die hun oude dag liever niet zouden doorbrengen in een woonzorgcentrum omdat ze vinden dat zulke instellingen niet stroken met hun overtuigingen en tradities. Daarom rekenen zij in de eerste plaats op hun kinderen of zelfs buren en vrienden om hun oude dag door te kunnen brengen in de woonst die zij verkiezen. In dat scenario reiken de naaste familieleden geleidelijk aan meer hulp aan naarmate de tekenen van veroudering verschijnen, zoals hulp bij huishoudelijke taken. Sommige naaste familieleden zeggen dat het juist een opluchting is wanneer de ouder komt inwonen 3 Hierbij dient evenwel opgemerkt dat de ondervraagde ouderen en naaste familieleden het zelf niet hebben gehad over de aankoop van onroerend goed in het land van herkomst.

26



3. Resultaten

omdat ze dan geen twee aparte woonsten meer hoeven te onderhouden. Ze benadrukken het belang van toekomstgericht denken bij de aankoop van onroerend goed want er moet voldoende ruimte zijn voor een eventueel later inwonende ouder. Toch geven de naaste familieleden aan dat ze zelfs bij gebrek aan ruimte en geld toch hun afhankelijke ouders zouden willen laten inwonen. Specifiek bij mensen van Italiaanse origine stellen we vast dat sommige naaste familieleden een beroep doen op een illegale oppas die permanent bij de oudere inwoont. Zo vermijden ze dat hun ouders alleen zijn als ze zelf aan het werk zijn. Tijdens de focusgroepen met ouderen zijn het met voorsprong de mensen van Italiaanse origine die zeggen dat ze hun kinderen niet tot last willen zijn, terwijl de mensen van Turkse of Noord-Afrikaanse origineer de voorkeur aan geven door hun kinderen opgevangen te worden. De ondervraagde ouderen en hun naaste familieleden zouden niettemin willen dat de woonzorgcentra aangepast zijn aan hun behoeften, bijvoorbeeld met maaltijden die beantwoorden aan religieuze vereisten, een ruimte voor stil gebed, de mogelijkheid om verzorgd te worden door iemand van hetzelfde geslacht en groepering per nationaliteit. Dan zouden sommige naaste familieleden minder schuldgevoel hebben als hun ouders noodgedwongen naar het woonzorgcentrum moeten omdat de verandering van omgeving door die aanpassingen minder bruusk zou verlopen. De ondervraagde stakeholders benadrukken ook dat thuis blijven wonen in de latere levensfase steunt op de mogelijkheid om hulp te krijgen van externe diensten, maar dat die laatste niet voldoende aangepast zijn aan de behoeften van mensen met een migratiegeschiedenis (keuken, tijdstip van verzorging en maaltijden, taalbarrière, zaken in strijd met het geloof, voortdurende vernieuwing van de diensten, gebrek aan kennis van de beschikbare voordelen, ingewikkelde administratie, enz.). Sommige ouderen voelen zich dan ook niet begrepen en zetten hulpdiensten stop of doen er geen beroep op.

3.1.5.2 Praten over het wonen

Voor de ondervraagde ouderen en hun naaste familieleden is het taboe om te praten over woonzorgcentra als hun veroudering daarbij aan bod komt. De naaste familieleden melden dan ook dat zij maatregelen hebben getroffen om hun ouders in staat te stellen thuis te blijven wonen, maar zonder er expliciet met hen over te hebben gesproken. Een zoon of dochter komt bijvoorbeeld op de eerste verdieping inwonen terwijl de ouders op de benedenverdieping wonen. Of broers en zussen spreken een beurtsysteem af zodat er minstens één iemand per dag langsgaat bij de ouders. Of de ouders gaan inwonen bij hun kinderen, hetzij afwisselend, hetzij definitief bij één zoon of dochter die dan doorgaans hulp vraagt van broers en zussen (schoonmaak, financiële hulp, oppas, enz.). Toch gebeurt het dat bepaalde ouderen hun latere levensfase bespreken en verklaren dat ze hun kinderen niet tot last willen zijn. Ze zouden er indien nodig mee instemmen om naar een woonzorgcentrum te gaan. Maar de ondervraagde naaste familieleden leggen dat voorstel naast zich neer en stellen alles in het werk om hun ouders de woonst te bieden die ze verkiezen. De meeste ouderen en naaste familieleden nemen alleen hun toevlucht tot een woonzorgcentrum als het niet anders kan, bijvoorbeeld als intensieve verzorging nodig is bij een terminale ziekte of bij de ziekte van Alzheimer wanneer het erg moeilijk wordt voor de oudere om thuis te blijven wonen. Maar er kunnen conflicten ontstaan tussen ouders en kinderen. Sommige kinderen zouden bijvoorbeeld hun woonst willen aanpassen zodat hun ouders in een bijgebouw kunnen wonen. Maar de ouders weigeren die oplossing omdat een ‘bijgebouw’ of ‘aanhangsel’ een negatieve connotatie heeft in hun moedertaal. Ze voelen zich dan ook een overbodig aanhangsel.



27

3. Resultaten

3.1.6 Gezondheid en zorg

3.1.6.1 Nadenken over gezondheid en zorg

Volgens de ondervraagde professionals maken ouderen met een migratiegeschiedenis zich zorgen over hun gezondheidsproblemen omdat die een domper kunnen zetten op hun voornemen om hun oude dag door te brengen in het land van herkomst of om er op zijn minst af en toe te verblijven. Wat blijkt is dat de hogere kwaliteit van de gezondheidszorg in België tegen een lagere kostprijs één van de redenen is die ouderen verhinderen om naar hun land van herkomst terug te keren. Bovendien zijn de culturele gewoonten en religieuze overtuigingen soms in strijd met de aangeboden gezondheidszorg. Zo kan het zijn dat een vrouw weigert verzorgd te worden door een man (of dat haar naaste familieleden dat weigeren). Sommige ondervraagde naaste familieleden benadrukken namelijk dat verzorgd worden door een persoon van het andere geslacht indruist tegen de culturele gewoonten van de nieuwkomers, vooral als ze afkomstig zijn uit rurale gebieden. Het merendeel van de ondervraagde ouderen bekommert zich liever niet om de toekomst en eventuele gezondheidsproblemen, want volgens sommige mensen, hoofdzakeljik afkomstig uit Turkije en Marokko, is hun lot toch al uitgestippeld door God. Zij vullen hun dagen liever met activiteiten en denken aan hun kinderen, want ze kunnen hun insziens niet voorspellen wat er morgen gaat gebeuren. Wat de gezondheidszorg betreft, zegt het merendeel van de ondervraagde naaste familieleden tevreden te zijn van de kwaliteit en de talrijke mogelijkheden voor thuiszorg in België, zelfs al is het soms een kwestie van lang zoeken. Niettemin zijn er familieleden van Italiaanse origine die zich schuldig voelen omdat ze hun ouders alleen thuis laten tijdens de werkuren. Bijgevolg nemen ze hun toevlucht tot een illegale oppas die 24 uur per dag de nodige zorgen biedt (cfr. supra). Het is bovendien moeilijk om zich te ontfermen over zijn ouders als men werkt. Dan is het nodig om vooruit te denken: maaltijden voor de volgende dag voorzien, regelen dat de thuiszorg langskomt, de hulp van andere familieleden inroepen, vakanties opofferen, enz. En daar kunnen nog financiële moeilijkheden bovenop komen. Tot slot aanvaarden de meeste ondervraagde kinderen dat hun ouders in een instelling worden ondergebracht als de verzorging te zwaar wordt om te dragen, als de oudere voortdurend ondersteuning nodig heeft of als de gezondheidstoestand van de oudere een risico vormt voor anderen (vb. Alzheimer). Aan het levenseinde van hun ouders aanvaarden de kinderen externe behandeling om zo al te slechte herinneringen aan de laatste momenten van hun ouders te vermijden. Sommige naaste familieleden nuanceren deze ideeën en stellen dat hun ouders, als ze alleen thuis blijven, een ongeluk kunnen tegenkomen dat nog ergere gezondheidsproblemen veroorzaakt. In die zin hebben de woonzorgcentra het voordeel dat ze permanent toezicht bieden. Tot slot betreuren vele naaste familieleden dat er geen financiële steun bestaat voor mensen die hun ouders bij hen laten inwonen.

3.1.6.2 Praten over gezondheid en zorg

De meeste ondervraagde familieleden praten niet met hun ouders over leeftijdsgebonden gezondheidsproblemen om het niet over de dood te hebben. Maar sommige ouders, die vrezen dat hun kinderen zich te hard verlaten op de thuiszorgdiensten in België, gaan de discussie toch aan. Nochtans spreken de ouders, volgens de ondervraagde stakeholders, doorgaans niet over de zorgen die ze zouden willen krijgen of over de personen die zulke zorgen op zich zouden kunnen nemen. Ze rekenen in de eerste plaats op hun kinderen en hun familie. Maar de kinderen worden zich geleidelijk aan meer bewust van de moeilijkheden die kunnen opduiken, met name op financieel vlak en qua tijdsbeheer. En er kunnen zich dilemma's stellen tussen enerzijds

28



3. Resultaten

kwaliteitszorg bieden en anderzijds zelf zorgen voor het familielid op leeftijd. Sommige professionals hebben vastgesteld dat de gezondheid soms verwaarloosd wordt door een overconsumptie van geneesmiddelen. De kleinkinderen kunnen echter wel een conversatie over de dood beginnen met de ouderen. Zo kan een oudere die gecremeerd wil worden bijvoorbeeld van gedachte veranderen als zijn kleinkinderen erop aandringen dat ze zijn graf graag zouden kunnen bezoeken. 3.1.7 Planning van de oude dag bij personen met een migratiegeschiedenis: conclusie De populatie van mensen met een migratiegeschiedenis stijgt inderdaad nog gevoelig en volgens onze ondervraagden denken zij bij het ouder worden vooral aan de plaats waar ze zullen wonen, hun toegang tot de gezondheidszorg, hun financiële situatie en hun begrafenis. Vanuit het financiële standpunt wordt bevestigd dat veel personen met een migratiegeschiedenis lage inkomsten hebben. Een aantal ouderen bevindt zich zo in een precaire en onzekere situatie omdat ze onvoldoende de taal kennen alsook hun rechten in België. Bovendien bevestigen stakeholders ons dat de carrières van een aantal personen met een migratiegeschiedenis niet compleet zijn waardoor zij beroep doen op de Inkomensgarantie voor Ouderen (IGO). Het zijn de vrouwen die nog vaker geconfronteerd worden met financiële problemen vanwege hun afhankelijkheid van hun echtgenoot. Wanneer deze laatste overlijdt, lopen deze vrouwen het risico om in de armoede te verzeilen. De stakeholders voegen daar aan toe dat de IGO vooral degenen die op latere leeftijd naar België migreerden in sociale isolatie kan duwen aangezien het verboden is om het grondgebied voor langer dan dertig dagen te verlaten. Zo kunnen ze moeilijk op bezoek bij de familie in het land van herkomst terwijl die laatsten niet de middelen hebben om hier op bezoek te komen. Over de moeilijke financiële situatie praten is in het gesprek tussen kinderen en hun ouders taboe omdat dan gevoeligheden aan de oppervlakte komen rond de culturele en religieuze waarden en normen zoals het zorgen voor de ouders door de kinderen. In die optiek wordt ook het onderwerp van de erfenis vermeden aangezien het herinnert aan de dood, een ander heersend taboe. Wanneer het gaat over het wonen, horen we dat veel personen met een migratiegeschiedenis verscheurd worden door de keuze tussen het ouder worden in het land van herkomst of in België. Deze laatste optie is vooral interessant door de aanwezigheid van de kinderen en kleinkinderen, alsook de betere gezondheidszorgen in dit land. Toch zien we specifiek voor personen van Marokkaanse origine dat er wel geanticipeerd wordt op een terugkeer want ze investeerden in vastgoed daar. Wanneer ze echter geconfronteerd worden met gezondheidsproblemen wordt de stap om terug te keren moeilijker. In België zijn vele personen met een migratiegeschiedenis huurder van hun woning en hebben ze bovendien onvoldoende inkomsten om in het dagelijkse leven rond te komen. De stakeholders benadrukken dat het vooral voor personen van Turkse of Marokkaanse afkomst moeilijk ligt om hulp van buitenaf te aanvaarden, zoals naar een woonzorgcentrum verhuizen omdat dat in strijd is met hun verwachtingen (waar vooral op de kinderen en de andere familie wordt gerekend). Ze gaan er van uit dat zulke diensten niet aangepast zijn aan hun waarden. Er wordt dan inderdaad bevestigd dat ze een meer traditionele visie hebben op de intergenerationele solidariteit. Stakeholders en ouder wordende personen met een migratiegeschiedenis zelf bevestigen dat dit allemaal wat in de taboesfeer leeft waardoor familiale twisten onvermijdelijk worden. Kinderen vangen hun ouders dan soms op in woningen die erg klein zijn om met verschillende generaties samen te wonen, wat dagelijkse conflicten in het huishouden tot gevolg heeft. Dit is een gevolg van de traditionele visie die de waardering voor de vroegere samenleving met zich meebrengt. Terzelfder tijd spreken ze ook hun wens uit voor aangepaste woonzorgcentra, vooral voor mensen in urgente situaties zoals zij die lijden aan Alzheimer of



29

3. Resultaten

degenen die geen kinderen meer hebben die voor hen kunnen zorgen. De naasten die wij spraken geven aan op impliciete wijze tegemoet te komen aan de wensen van hun ouders. Openlijk praten over de woonplaats van hun ouders is taboe en dus probeert men hen zo lang mogelijk thuis verder te helpen of haalt men ze zelf in huis. Wat betreft de gezondheid wordt er meegegeven door de ouder wordende personen dat ze verkiezen om verzorgd te worden door iemand van hetzelfde geslacht of door hun kinderen. Deze laatsten doen vanwege hun gebrek aan tijd dan wel eens beroep op thuiszorg, wat hun ouders soms wel teleurstellend vinden. Anderen doen beroep op een familiale hulp uit het illegale circuit en een meerderheid hekelt het ontbreken van een officieel statuut hiervoor in België. Hierover praten is opnieuw moeilijk met de ouders vanwege de link met de dood en het taboe hierop. Op sociaal vlak valt het op dat een groot deel van de personen met een migratiegeschiedenis zich een vreemde voelt in zowel het land van herkomst als in België. Het is daarom dat de stakeholders en experts zich afvragen hoe je dan plannen kan maken voor later. Men voelt zich door het nationaliteitsvraagstuk niet verbonden met de realiteit in het land waar men woont maar als men bijvoorbeeld denkt aan hun kinderen die later hun graf moeten komen bezoek in het land van herkomst, beseft men dat deze daar ook vreemdelingen zijn. Met deze latere generaties worden toekomstige conflicten gevreesd aangezien ze verwachten dat zij nog meer zullen bevangen worden door de Belgische mentaliteit, die zij onder meer een ‘koude’ solidariteit toeschrijven. De mensen uit de omgeving van ouder wordende personen met een migratiegeschiedenis wensen hierom ontmoetingsplaatsen te creëren voor hun ouders zodat ze veel tijd met leeftijds- en buurtgenoten kunnen doorbrengen. Dit willen ze realiseren via het verenigingsleven dat beschouwd wordt als een bron van oplossingen ter verbetering van de kwaliteit van het leven van hun ouderen. De ouderen zelf wensen toch ook nog graag de dialoog voldoende te kunnen aangaan met jongere generaties om zeker te zijn dat de waarden en kennis worden overgedragen.

3.2 Planning van de oude dag: personen in armoede 3.2.1 Nadenken over de oude dag Vooraleer we meer in detail ingaan op de planning van de oude dag bij personen in armoede, is het belangrijk om mee te geven dat de oudere personen in armoede die deelnamen aan dit onderzoek allemaal werden gerekruteerd via een vereniging waar armen het woord nemen. Het was namelijk moeilijk anderen op te sporen en samen te brengen in groep. Dit is voor de verenigingen zelf al een werk van zeer lange adem. Dat maakt dat de uitspraken van onze ouderen allemaal komen van mensen die het gewoon zijn in groep te praten over hun gedachten en problemen, wat mogelijk ook een impact heeft op de resultaten. Hoewel het getal 60 wel eens viel, stellen bijna alle ouderen dat oud zijn weinig met leeftijd te maken heeft. Verschillende andere aspecten worden vermeld zoals mensen rondom jezelf die overlijden. Er wordt ook gezegd dat anderen in de samenleving je soms wel als oud bestempelen, maar dat het er vooral toe doet hoe je jezelf voelt. Daarom ben je pas oud volgens hen als je levensmoe bent of geen contact meer hebt met de buitenwereld. Of zoals onder andere deze vrouw van 78 stelt: “Als je geen toekomstplannen meer maakt, als je niet meer onder de mensen komt en als je geen interesse meer hebt in iets”, en deze vrouw van 65 haar bijtreedt: “En wat volgens mij ook zeer cruciaal is, is wanneer je geen projecten meer hebt, geen levens projecten meer”.

30



3. Resultaten

Het ontbreken van toekomstprojecten wordt door anderen bevestigd als indicator van oud worden, maar algemeen wordt er toch het vaakst gesteld dat vooral de achteruitgang van de gezondheid het teken is dat men oud wordt. Daar wordt meteen aan vastgekoppeld dat men dan minder mobiel is, zijn dagtaken minder vlot kan uitvoeren of vergeetachtig begint te worden. Het is wel paradoxaal om te horen dat geen enkele deelnemer aan de gesprekken zichzelf als oud beschouwt, maar dat ze toch veel van de gezondheidsklachten vermelden die volgens henzelf iemand oud maakt. Volgens een 62 jarige dame zit dat zo: “Mijn been is pas geopereerd. Ja, ik mankeer van alles, maar ik voel mij nog altijd niet oud hoor. Dus ik ga er ook niet over zagen. Want je kan over alles zagen. Wanneer je erover zaagt, ben je oud aan het worden”. Ouder worden betekent voor mensen in armoede helaas ook een stap naar nog meer onzekerheid, vrees voor afhankelijkheid, een bijkomende zorgnood, een mogelijk inkomensverlies (terwijl dit al onzeker was), een extra risico op isolement, enz. De experts en stakeholders, zowel aan Franstalige als aan Vlaamse zijde, bevestigen dat ouder worden voor bijkomende problemen zorgt voor mensen in armoede, terwijl zij daarvoor reeds kampen met heel wat moeilijkheden. Dit wordt bevestigd door de ouderen in armoede zelf door te stellen dat hun pensioenen veel te laag zijn, de kosten voor de gezondheidszorg veel te hoog (zullen) zijn, of dat ze inderdaad als grootste angst hebben ooit iemand met hun afhankelijkheid tot last te zijn. Vooral de kinderen worden hier vermeld door de ouderen; hen willen ze zeker geen druk op de schouders leggen. Dit is tevens het argument dat het sterkst naar voor komt als reden om wel de oude dag te plannen. Men wil zeker niet dat de kinderen voor iets zouden moeten opdraaien, te meer om discussies met en onder hen te vermijden. Een mooi voorbeeld wordt gegeven aan de hand van de uitvaartverzekering. Velen hebben er zo één en dit inderdaad zodat hun kinderen geen kosten hebben aan de begrafenis later. De mensen die dit niet hebben zeggen bovendien ook dat dit komt omdat zij kinderloos zijn. Er waren natuurlijk ook deelnemers die wel kinderen en toch geen uitvaartverzekering hadden. Zij gaven aan zichzelf te jong te vinden om al aan hun dood te denken. Zoals voorspeld uit de geraadpleegde literatuur is planning van de oude dag geen evidente bezigheid voor mensen die armoede kennen. Er wordt vaak vermeld, door zowel de stakeholders en experts, als door de ouderen zelf, dat er van dag tot dag geleefd wordt. Men is vooral bezig met urgente zaken, met overleven. Het is het hier en nu dat telt met andere woorden en ze zullen wel zien wat komt. Dat betekent: zien dat de rekeningen kunnen betaald worden en zorgen dat men eten heeft. Hoe meer zekerheid men heeft in het leven, hoe gemakkelijker men de toekomst kan plannen, en vice versa. De onzekerheden in het leven van iemand in armoede maken dat ouder worden iets veraf is, want je weet nog niet wat morgen zal brengen. Of zoals één van de stakeholders het stelt: “Ouder worden, dat zijn zorgen voor later, daar zijn ze nu nog niet echt mee bezig, dat is kansen krijgen en die kansen benutten. De kans krijgen om ouder te worden ten eerste en zich de vraag stellen: moet ik wel oud worden of word ik wel oud?”. De kansen die men krijgt wanneer men in armoede leeft zijn beperkter. De keuzevrijheid, wat een belangrijk element in planning bleek volgens de geraadpleegde bronnen, is minder groot, bevestigen de experts en stakeholders. Niet plannen van de toekomst is niet hetzelfde als niet nadenken over de toekomst, horen we in de gesprekken met professionelen. Dat denken aan ouder worden neemt wel toe met de leeftijd, volgens de ouderen zelf, maar plannen vereist ook een zekere graad van geïnformeerd zijn, een probleem dat door verschillende experts en stakeholders wordt aangehaald. Anticiperen op wat later nog zal komen is al zo moeilijk wanneer men zijn rechten en mogelijkheden goed kent en zij merken dat dit vaak niet het geval is voor mensen die met een armoedeproblematiek geconfronteerd zijn. Als voorbeeld wordt onder andere de beperktere toegang tot het internet aangehaald, maar ook in de echte wereld kan men begeleiding gebruiken om tot bij de juiste diensten te geraken. Alle administratie die hier dan nog eens bij komt kijken, vormt een bijkomende drempel.



31

3. Resultaten

Ouder wordende mensen in armoede weten vaak niet waar ze moeten aankloppen of hebben angst om dit te doen, zeggen ze. Zo wordt het moeilijk om iets te plannen. Uit de gesprekken met de ouderen zelf hebben we kunnen merken hoe belangrijk de rol is van de organisaties waar ze naartoe kunnen. Belangrijk dan ook om aan te geven is dat de mensen die we niet bereikten, zij die niet naar zulke organisaties komen, dit grote voordeel niet hebben. Tenslotte mogen we niet vergeten dat eerdere ervaringen een grote rol spelen. Men kan dan al plannen maken voor zijn toekomst, wanneer men merkt dat deze niet te concretiseren zijn vormt dit een teleurstelling en dat hebben personen in armoede al te vaak meegemaakt. Vaak voelt men zich daardoor een slachtoffer van het systeem en vindt men plannen maken nutteloos. Eén man van 63 zegt het zo: “Ik vind dat zo een beetje moeilijk want het komt altijd anders dan je denkt. En dat kan altijd zo zijn. Ik zal zeggen, ik ben 63. Moet ik dan plannen?”. 3.2.2 Praten over de oude dag Zoals hierboven wordt gesteld, betekent plannen niet hetzelfde als nadenken. Het kan goed zijn dat mensen in armoede wel nadenken over hun toekomst maar om de vermelde redenen niet overgaan tot planning. Dat komt omdat dat denken over later bij deze mensen vaak fatalistisch is. Een verbinding tussen het nadenken en het plannen, kan het spreken zijn. Helaas noteren we ook hier dat mensen in armoede vaak dingen niet vertellen, onder andere uit schaamte. Dan hoor je dat ze vaak te maken krijgen met ontgoocheling omdat ze niet aan die verwachtingen van de rest van de samenleving kunnen voldoen. Als ze met andere ouder wordende mensen praten, kunnen ze niet mee en dan gaan ze zich nooit comfortabel voelen om vrijuit te spreken. Niet verwonderlijk stellen de experts en stakeholders dat ze vooral spreken met lotgenoten. Een hypothese die wordt ondersteund door de uitspraken van de ouderen zelf. Vaak gebeurt dat in groep en dan is dat voornamelijk informatie vragen over hoe iemand anders bepaalde problemen aanpakt. Opnieuw speelt de vereniging waar de mensen samenkomen hier een cruciale rol. Wat daarbij opvalt, zeggen de professionelen met ervaring, is dat ze het meestal niet hebben over zichzelf, maar deze zaken liever onrechtstreeks nagaan. De onderwerpen die dan naar boven komen zijn heel uitgebreid, zoals de kinderen, wie gaat er voor mij zorgen, hoe moet ik ooit het woonzorgcentrum betalen, wie komt mij nog bezoeken als er mij iets overkomt dat ik niet meer buiten kan, enz. Mensen praten hier gemakkelijker over met anderen die hetzelfde meemaken. Vaak kunnen ze zo hun problemen ook relativeren, omdat ze merken dat anderen het even erg of nog zwaarder hebben. De lotgenoten zullen ook minder oordelend zijn en er ontstaat een vertrouwensband. Dat vertrouwen is ook cruciaal indien iemand van een organisatie in gesprek wil gaan met een persoon in armoede. Dat betekent dat die vertrouwenspersoon gewoon luistert, veel begrip toont en niet meteen alles gaat noteren of tot actie overgaat. Mensen in armoede vertellen immers vaak dingen niet uit angst dat ze hun situatie dan uit handen geven en dat er allerlei beslissingen zullen genomen worden boven hun hoofd. “Als je dat kunt verkrijgen, indien het vertrouwen er is, kun je met hen over alles praten, dan zijn er geen taboes” (stakeholder). Dan durven er ook vragen gesteld worden over hun toekomst: waar kan ik naartoe, wat bestaat er allemaal? Sommige mensen hebben dan zoveel aan een gesprek met zelfs de officiële diensten waarmee ze in contact komen omdat ze die vertrouwen en bellen dagelijks naar hun contactpersoon daar.

32



3. Resultaten

Een gesprek met de familie is een moeilijkere kwestie. Vaak leeft men vrij geïsoleerd van kinderen of andere verwanten. Indien men wel contact heeft, blijft praten over deze onderwerpen zeer moeilijk. Sommigen kunnen bij hun kinderen terecht maar dat hangt er vanaf hoe de relatie is en vaak is die moeilijk. Nochtans zou een gesprek over de planning voor later, volgens de stakeholders en experts, een ideale manier zijn om de relatie te verbeteren zodat men weet wat de verwachtingen en de wensen zijn. Helaas stellen enkele ouderen dat ze dit reeds geprobeerd hebben en hier slechte ervaringen aan overhouden. Ze hebben het gevoel dat ze over zulke thema’s niet kunnen praten met hun kinderen. Toch waren er ook deelnemers die net verrast waren dat hun nakomelingen zo spontaan konden praten over het ouder worden van hun ouders. Sowieso zijn de gesprekken over later volgens de stakeholders eerder zeldzaam en gaat het meestal over de huidige situatie, het hier en nu, wat in lijn ligt met de verwachtingen die we hadden na het lezen van de literatuur en het denken over later bij deze doelgroep. Eén van de zaken waar het meest over gesproken wordt, als het gaat over later, is het levenseinde. Dat werd zo voorspeld door de professionelen en bevestigd in de gesprekken met de ouderen zelf. Daar maken ze zich het meest zorgen over, mogelijk omdat men in hun situatie dat aanvoelt als zijnde altijd nabij, iets wat we ook al eerder aanhaalden. Natuurlijk geldt dit niet voor iedereen. Voor sommigen is sterven een thema waarover ze niet willen praten. Wat dan wel weer universeler is, is het niet praten over de fase die vooraf gaat aan het overlijden, namelijk de achteruitgang, mogelijke dementie en de laatste zorgen die men zal krijgen. Toch zeggen ook hier enkelen dat ze zich hebben laten informeren over dementie en daarover vrijuit spreken met vrienden en vriendinnen. Zulke informatiesessies kunnen dus zeer nuttig zijn. Een ander onderwerp dat meer taboe is dan andere, is de eenzaamheid. Die valt moeilijk onder woorden te brengen. Het is sowieso een gevoelig thema en er wordt door de ouderen gesteld dat hoe meer tijd je alleen doorbrengt en hoe eenzamer je je daardoor voelt, hoe moeilijker het ook wordt om daar nog met iemand over te praten. Er waren tenslotte ook respondenten die helemaal niet over ouder worden willen praten en alles wat hier rond hangt als taboe ervaren. 3.2.3 Financiën


Het financiële aspect is, niet verwonderlijk, de rode draad doorheen het verhaal van planning van de oude dag voor personen in armoede. Dit werd al duidelijk in de paragrafen hierboven. Onze stakeholders en experts stellen dit zelfs heel scherp: “Planning van de oude dag is bijna onmogelijk. Het sparen waar wij spontaan aan denken om zo onze oude dag voor te bereiden, zit er gewoon niet in. Ze zitten voornamelijk met schulden. Ge kunt niet sparen als ge niets over hebt op het einde van de maand.” Het is inderdaad iets wat de ouderen heel sterk bevestigen. Sparen is moeilijk want hun pensioen ligt te laag, de huurprijzen zijn veel te hoog en weinigen zijn eigenaar. Toch mogen we niet vergeten dat er enkele deelnemers wel eigendom hebben. Zij leven in armoede zoals de anderen maar hebben iets meer zekerheid over hun toekomst. Indien nodig kunnen ze dan hun huis verkopen en hun kosten dekken met de opbrengst daarvan. Eén koppel zei zelfs dit al gedaan te hebben. Zij hebben uitgerekend dat ze met het geld dat ze kregen voor hun woning hun oude dag kunnen doorkomen, zij het dat ze dan wel zuinig verder moeten blijven leven, moeten blijven rekenen op de organisaties waar ze voor weinig geld kunnen komen eten en verre reizen niet kunnen plannen. Maar een meerderheid heeft zelfs die mogelijkheid niet.



33

3. Resultaten

Bovendien stellen velen dat de kosten voor de gezondheidszorg veel te hoog liggen. Vooral over de prijzen van medicatie wordt geklaagd, maar we vernemen ook dat doktersbezoeken worden uitgesteld, zoals te verwachten uit de literatuur. Het is een probleem dat zich doorzet naar andere aspecten van het leven. Zo wordt er verteld over de demotivatie die je kan krijgen, als je grote inkopen moet gaan doen voor je huishouden met een budget van 50 euro. Dit leidt tot een angst om nog iets uit te geven. Men is bang om de verwarming in huis op te zetten of zijn kledij nog te wassen. Deze angsten nemen toe tot het punt dat men niets meer durft te ondernemen, laat staan te anticiperen op later, zoals sparen. En wie niet kan sparen, kan ook moeilijk andere plannen maken voor later. Dit betekent volgens de professionelen vaak grote ontgoochelingen, mede omdat men niet aan de verwachtingen van de samenleving kan voldoen. Daar heeft men het vaak over pensioensparen of een appeltje voor de dorst. Maar ook andere manieren van bescherming blijken moeilijk haalbaar. Een hospitalisatieverzekering bijvoorbeeld was voor hen niet betaalbaar tijdens hun actieve levensfase en eens boven de 65 worden ze niet meer toegelaten en is het compleet onbetaalbaar. Dat beseffen mensen meer dan goed genoeg en ze weten ook wat de gevolgen daar van kunnen zijn. Dan dringt het tot hen door: als ik iets serieus voor heb, is het om zeep. Een tegenslag hebben is dan een financiële strop rond hun nek. Maar anticipatie hierop is voor velen onmogelijk. Het is opvallend dat in de gesprekken met de ouderen zelf toch velen zeiden dat ze aan pensioensparen deden. Het verschil met de uitspraken van de stakeholders en experts ligt waarschijnlijk opnieuw in het feit dat deze laatsten over de ganse groep van ouderen in armoede spreken, terwijl de ouderen die wij zelf spraken beter geïnformeerd zijn via de verenigingen waarlangs we hen rekruteerden. Een ander opvallend gegeven daarin dat al eerder werd aangehaald, is dat velen hun begrafenis al geregeld en betaald hebben (meestal door middel van een uitvaartverzekering). Dit doen zij, zoals gezegd, om hun kinderen later niet (financieel) tot last te zijn. Belangrijk in deze duidelijke vormen van voorbereiding van de latere levensfase, is de informatie die de deelnemers vergaarden via de verenigingen waar ze naartoe komen en de lotgenoten die ze daar spreken. Opnieuw komt dan dus de lage graad van geïnformeerd zijn naar boven. Er bestaat een inkomensgarantie voor ouderen maar volgens de stakeholders en experts zij er nog altijd die duizenden ouderen die dit niet hebben omdat ze niet weten dat het bestaat of het nog nooit aangevraagd hebben. Mensen die in armoede leven zijn vaak de eersten die hier uit de boot vallen en zo worden hun problemen versterkt, volgens de experts. In de gesprekken met de ouderen zelf konden we inderdaad merken dat er veel verwarring heerst over alle mogelijke voordelen, maar dat ze elkaar hier enorm in helpen door mee te delen wat zij weten en hierover te discussiëren. Er bestaat volgens de professionelen ook een verschil tussen mensen in generatiearmoede en de groep die tijdens de beroepsloopbaan wel net voldoende verdiende maar na hun pensionering in armoede belandden. Het gaat om mensen met een vrij laag loon maar voldoende om het hoofd boven water te houden. Wanneer ze dan met pensioen gaan, worden ze vaak verrast. Veel mensen hebben hier niet op geanticipeerd want ze wisten niet wat hen te wachten stond. Dan staan ze er plots voor met een laag inkomen en weinig spaargeld, wat resulteert in ontgoocheling en niet weten wat nu te doen. Voor mensen in generatiearmoede zijn de problemen misschien niet minder, maar zij worden minder verrast en hebben door hun verleden bepaalde overlevingsstrategieën ontwikkeld. Hier vonden we inderdaad sporen van terug wanneer de ouderen zelf aan het woord waren. Er zijn er die aangaven zeer spaarzaam te zijn en van de 10 euro die ze krijgen, er proberen geen één op te doen. Ze benoemen dit dan ook als zijnde een overlevingsstrategie. Anderen daarentegen stellen dat oud worden voor hen heel onzeker en onvoorspelbaar is en dat ze het daardoor nutteloos vinden om te sparen. Je kan dan beter nu van je geld genieten. Er heerst dus duidelijk nog wat diversiteit onder mensen in

34



3. Resultaten

armoede, bijvoorbeeld als het gaat over omgaan met geld. Zo waren er ook mensen die het klein beetje dat ze hebben volledig aan hun kinderen geven opdat zij het toch beter zouden hebben. Anderen moesten hier dan weer op antwoorden dat de slechte relatie met hun kinderen dit onmogelijk maakt. Een oplossing voor de vele moeilijke kanten van het financiële aspect, kan gevonden worden door hulp te vragen aan bijvoorbeeld het OCMW, maar dit heeft bij vele mensen een negatieve connotatie. Zij willen niet geassocieerd worden met dit imago, stellen de experts en stakeholders, en dus blijven ze vaak zitten met problemen rond de kosten voor onder andere hun gezondheid en huisvesting.


Wat geldt voor het algemene spreken over ouder worden, gaat ook op voor het financiële aspect. Zo wordt er geprobeerd om over de financiële problemen niet te spreken met de kinderen, opnieuw om hen te sparen en hen niet ongerust te maken. Liever wordt er met de lot- en leeftijdsgenoten gesproken over “onkosten van die ziektes, zich kunnen behelpen aan voordeligere prijzen. Want als je ziet hoe duur dat het leven geworden is. Het pensioen dat vlugger zou moeten aangepast kunnen worden. Dan de stookolie, het water, de gas of de elektriciteit voor 65-plussers dat aan voordeligere prijzen zou moeten kunnen worden geleverd” (vrouw van 67). Daarom zijn dus die samenkomsten bij de verenigingen zo belangrijk, niet alleen voor diegenen die volledig afhankelijk zijn van de liefdadigheid die ze daar krijgen, maar ook voor anderen. Om te kunnen komen spreken over de persoonlijke bekommernissen enerzijds. Het lucht op je financiële problemen eens te kunnen ventileren aan mensen die je hiervoor niet zullen veroordelen. Tegelijk is het een soort van geruststelling te horen dat anderen met dezelfde problemen worstelen. Anderzijds kunnen ze zo ontdekken welke mogelijkheden er allemaal bestaan om hun financiële situatie wat te verlichten. Dat blijkt dan ook broodnodig. Tijdens gesprekken met verschillende groepen hoorden we telkens weer dat deelnemers elkaar tips geven over (financiële) voordelen, maar ook dat hier veel verwarring rond heerst. Sommigen beweren het één, terwijl anderen dit tegenspreken en/of zeer kritisch zijn tegenover deze informatie. Zo bijvoorbeeld ook over de woonzorgcentra en de kostprijs hiervan. In één van de gesprekken heerste veel onwetendheid over hoe de kosten voor een verblijf kunnen gedekt worden en angst dat men hiervoor de kinderen zou aanspreken. Andere deelnemers wonnen hier al informatie over in (al dan niet via dezelfde organisatie) en delen deze dan met hun lotgenoten. Zulke gesprekken kunnen zeer nuttig zijn, al neemt dit de problematiek van de (kostprijs van) woonzorgcentra voor ouderen in armoede niet weg (cfr. infra). Zo stelt deze vrouw van 56: “Er wordt wel over gepraat, maar er wordt niks aan veranderd hé”. 3.2.4 Sociale leven


In de paragraaf over de gezondheid van de mensen in armoede zal blijken dat er verbazing heerst over het feit dat deze mensen met veel gezondheidsklachten toch nog buiten geraken (cfr. infra). De verklaring hiervoor valt volgens hulpverleners en experts te zoeken in de overheersende angst om alleen te vallen. Zich vaak verplaatsen kost meestal geld en daarom werd ook al aangehaald dat mensen in armoede in veel gevallen permanent naar de stad trekken om korter bij begeleiding te zijn. Daar kunnen ze dan ook sneller terecht bij een vereniging die hen met lotgenoten in contact brengt. Dikwijls beperkt het netwerk zich tot die



35

3. Resultaten

contacten, ook omdat ze door de rest van de samenleving uitgesloten worden of zich uitgesloten voelen. Deze stellingen werden gemaakt door de stakeholders en zeker bevestigd door de ouderen zelf. Ze voelen zich vaak door de wereld vergeten en hechten enorm veel belang aan het sociale contact via de vereniging. Daar kunnen ze al eens over hun klachten spreken. Ze eten ook samen of gaan op uitstap. Dat maakt dat velen van hen hun vrienden van daar als een stukje van hun familie beschouwen. Voor een overgrote meerderheid is zo’n uitstap met de organisatie de enige mogelijkheid om nog zoiets te doen. Reizen is zo goed als onmogelijk door hun budget en enkel op deze manier kunnen ze nog eens op excursie. Dit is belangrijk omdat er wordt gezegd dat het niet is omdat je niet kan reizen, dat je er daarom niet graag aan denkt. Een aantal van hen wenst zeker nog enkele reizen te maken wanneer ze ouder zullen zijn. Paradoxaal genoeg werd er eerder ook gesteld dat die trek naar de stad een kans is om in anonimiteit te verblijven. Sommige mensen in armoede zeggen, volgens de hulpverleners, op een bepaalde leeftijd dat ze gewoon niemand anders in hun leven willen. Dit hoorden we minder in de gesprekken met de ouderen zelf maar dat is niet verwonderlijk. Mensen die naar de stad trekken, net om anoniem te kunnen leven, gaan minder snel aankloppen bij een vereniging. Zij die wel naar de verenigingen komen en soms fysiek achteruit gaan of iets aan de hand krijgen, kunnen dan dikwijls niet meer naar hun bijeenkomsten komen. Ze hebben dan niemand om op te bellen en te vragen om hen te komen halen of hen te bezoeken, waar ze dan ongelukkig van worden, zeggen de stakeholders. Dan krijg je voorbeelden van een oudere man in armoede die alle diensten opbelt waarmee hij in contact komt, zoals het OCMW, een sociale woonmaatschappij waar dat hij van huurt, de thuisverpleging … . Dat is zijn netwerk en daar houdt hij zich aan vast. Mensen in armoede wisselen volgens één van de stakeholders niet snel gsm-nummers uit met iedereen. Doen ze dit toch, bijvoorbeeld met anderen van een vereniging, dan merkt de hulpverlening dat dit wel veel kan betekenen voor iemand die mobiliteitsproblemen krijgt en niet meer naar de ontmoetingen kan komen. Dit is belangrijk want mensen in armoede die naar een vereniging gaan zeggen al eens dat ze vroeger wel eenzaam waren maar nu niet meer.


Bij de vragen over de oude dag en wat dit betekent voor ouderen in armoede viel het op dat er spontaan helemaal niet gesproken wordt over vrije tijd, wat kan wijzen op het feit dat andere bezorgdheden dit belemmeren. Er werd wel al vaak aangehaald dat de verenigingen waar armen het woord nemen ontzettend belangrijk zijn voor deze ouderen maar daar geven ze niet aan te praten over vrije tijd of reizen, eerder over wat ze meemaken, hun klachten en problemen in het hier en nu. Een man van 60 getuigt: “We leven van dag tot dag. De dag nemen zoals hij komt. Want er zijn er veel die zeggen van op reis gaan is genieten, maar al is het bij u thuis een boek zitten te lezen, op het terras of zo en je geniet daarvan. Dat is genieten. Of als je zegt, ik ga eens een terrasje doen of een koffietje drinken en het zonnetje schijnt, als ze schijnt. Daarvan geniet je. Dat is genieten, zeg ik. Wij zijn te oud om te zeggen: Je moet daar heen gaan en je moet daar heen gaan. Nee, nee. Je moet daar zelf deugd van hebben. Die kleine dingen”.

36



3. Resultaten

3.2.5 Wonen


Wanneer het gesprek over wonen ging, werd er door de stakeholders en experts opnieuw bemerkt dat mensen er wel over aan het denken zijn, maar niet echt naar zichzelf kijken. Onrechtstreeks komen er zo wel een aantal bezorgdheden naar boven. Zo is er volgens een stakeholder “de angst om op een plek te komen waar dat allemaal mensen zijn die heel oud en zorgbehoevend zijn. Ze komen graag buiten op een plek waar veel leven is”. Deze stelling toont twee aspecten aan. Ten eerste is er de angst om in een woonzorgcentrum terecht te komen. Het heeft een negatief beeld, geassocieerd met sterven en volgens de ouderen zelf met slechte verzorging. Daarbij komt dat men bang is dat hun gewoontes van thuis onder druk zullen komen te staan en dat men tegen wil en dank bijvoorbeeld elke dag gewassen zal worden. Er wordt door verscheidene deelnemers gesteld dat ze nog liever sterven dan daar terecht te komen. Bovendien maken ze zich veel zorgen over de betaalbaarheid. Als men nu eigenaar is van een woning (een zeer kleine minderheid in de groepen van ouderen in armoede die we spraken), zal men dat volgens de stakeholders niet willen opgeven want dat beschouwt men als één van de weinige zekerheden. Toch is dat de bedoeling zegt een vrouw van 67 ons en een ander koppel heeft dit zelfs al gedaan (cfr. supra). Indien men nu huurt hebben ze dan weer het gevoel dat een woonzorgcentrum onbetaalbaar is want men heeft geen inkomsten van een eigendom die men kan verkopen. Zo blijven ze volgens de experts in beide situaties zeer weigerachtig staan tegenover een verhuis naar het woonzorgcentrum en als men toch verwacht hier terecht te komen, vrezen ze dat dit een woonzorgcentrum van het OCMW zal worden waar men weinig luxe zal kennen. Daarbij komt dat als ze de kosten in een woonzorgcentrum niet meer kunnen betalen, de angst leeft dat de kinderen hiervoor zullen aangesproken worden, terwijl de relatie daar dikwijls al niet goed is. Het is nu al duidelijk dat het rekening houden met de kinderen en het feit dat men hen niet tot last wil zijn, een belangrijke rol speelt in het voorbereiden van de latere levensfase voor ouderen in armoede. De kinderen zelf gaven in de gesprekken die sommige ouders toch met hen voerden aan dat zij zelf ook heel onzeker zijn over het feit of ze wel een verblijf in een woonzorgcentrum voor hun ouders kunnen betalen. Al deze argumenten leiden tot de conclusie dat ouderen in armoede niet denken aan wonen in een woonzorgcentrum. Of zoals één van de professionelen stelt: “Men is eerder bezig met zijn levenseinde, dan dat men bezig is met het plannen van een plek waar ze dan naartoe kunnen. Zelfs mensen die een terminale ziekte hebben die dan blijven gaan tot dat ze inderdaad worden opgenomen in het ziekenhuis en daar ook overlijden, die stap van dat rusthuis is overgeslagen”. Het vermoeden van deze stakeholder klopt. De ouderen die we spraken waren veel meer bezig met hun overlijden later dan met de mogelijke verhuis naar een woonzorgcentrum. Ten tweede kan je uit de stelling en het verdere gesprek met de stakeholders opmaken dat mensen zo lang mogelijk willen blijven wonen op de plek waar ze nu wonen. Pas als het echt niet meer anders kan zouden ze dit opgeven, stellen zowel enkele professionelen als ouderen zelf. Hier gaat het echter duidelijk niet over alle ouderen. Het is opvallend dat de Vlaamse ouderen in armoede die we spraken een veel positiever beeld hebben van thuis blijven, ook op heel hoge leeftijd. Ze vinden dat dit nog lang mogelijk is voor hen, zeker als je (kleine) aanpassingen doet aan je huis, zodat het ook gemakkelijker is om thuis verzorgd te worden. Daartoe bestaat een grote bereidheid. Zo zouden velen later volledig op de benedenverdieping gaan wonen of andere



37

3. Resultaten

aanpassingen maken zoals extra leuningen en steunen installeren. Die bereidheid heeft mogelijk te maken met het feit dat weinigen redeneren vanuit de logica van een eigenaar en kent in de omzetting naar acties helaas enkele drempels. Zo stelt een 73-jarige vrouw: “ik zou niet weten hoe ik mijn badkamer naar beneden moet doen”. Elders wordt ook gezegd dat ze de energie niet meer hebben om dit te doen. Anderen zitten dan weer verveeld met het feit dat ze in een sociale woning verblijven en daar moeilijk aanpassingen in kunnen doen. De kostprijs, tenslotte, werd ook nog als belangrijke hindernis naar woningaanpassing vermeld. Een ander belangrijk element om thuis te kunnen blijven wonen, is ongetwijfeld de thuiszorg. Weinigen hebben al nagedacht over van wie ze zorg willen ontvangen als ze thuis blijven wonen. De meeste ouderen in dit onderzoek hebben hier een heel positief beeld van. Slechts enkele ouderen in armoede zeiden dat zij dit ervaren als storend en niet strokend met hun verwachtingen. Zij hadden zelfs al thuishulp maar zegden dit opnieuw af. Toch maakt dat niet dat zij positiever staan ten opzichte van een verhuis naar een woonzorgcentrum. Integendeel, het was bij degenen die thuishulp zouden aanvaarden dat we ook enkele signalen hoorden die wezen op uiteindelijke goedkeuring om collectief te gaan wonen. Zo stelt onder andere deze man van 63: “Maar wat ik nu dikwijls zie, is dat ze de mensen thuis laten. Als je nu genoeg volk hebt dat over de vloer komt ... maar als ze daar de hele dag op de kamer liggen en ze kunnen niet weg. Dan heb ik liever dat ze in een rusthuis zitten. Want meestal als ze daar een tijd zitten en ze hebben hun draai gevonden, dan zijn ze blij ook. Ik heb wel gezien dat de mensen daar activiteiten hebben en ze doen mee. Ze zijn vrij”. Belangrijk in de overgang van het thuis wonen naar een verblijf in een woonzorgcentrum, is dat, zoals we al eerder aanhaalden, mensen dit enkel doen als het echt niet meer anders kan. Het probleem is dat het dan vaak zeer snel moet gebeuren, wat de overgang niet bevordert zeggen de stakeholders. Gedwongen verhuizen, zeker op latere leeftijd, is helemaal niet prettig getuigen ook enkele ouderen die moesten verhuizen omdat ze een sociale woning betrokken die bestemd was voor een groter gezin terwijl zij alleen woonden. Toch klampen velen vast aan hun huidige situatie en hebben ze zorgen dat ze niet meer thuis gaan kunnen blijven. Die zorgen resulteren in een angst om ooit een hulpverlener over de vloer te krijgen die stelt dat het niet meer verantwoord is om alleen te wonen en dan ergens geplaatst te worden. Volgens de stakeholders gaat dat bij sommigen dan zo ver dat ze geen hulpverlener binnen laten. Veel mensen zien wel in dat ze misschien ooit zullen moeten verhuizen maar willen dat dan graag zelf beslissen. “Mensen in armoede nemen namelijk niet direct alle hulp aan, want een oude boom verplant ge zomaar niet” aldus één van de stakeholders. Een vrouw van 73 had dan ook het volgende voorstel om de overgang naar woonzorgcentrum te vergemakkelijken: “Ik vind dat zo’n dingen op proef zouden moeten kunnen. Want je wordt wel wat ouder en zo, maar om te zien of je dat nog allemaal kunt. Of dat je het kunt redden. Want als je vast zit ergens, dan wordt het ook moeilijker om daar te overleven. En om te zien dat je met de middelen die je hebt eens kan proberen en dat je dan terug kan komen”. Ten slotte werd er door de experts en stakeholders verteld dat veel mensen in armoede al vaker verhuisd zijn. Ze zijn dan naar de stad getrokken die vaak een magneet is voor mensen omdat ze daar wat meer in de anonimiteit kunnen leven, er goedkopere huisvesting vinden of daar meer begeleiding kunnen krijgen. Dit wordt bevestigd bij de ouderen. Een zeker aantal van de aanwezigen verhuisden van het platteland naar de stad omdat bijvoorbeeld transport daar gemakkelijker is en men daardoor zijn autonomie beter kan bewaren. Anderen zouden dit zeker ook doen, om dan dichter bij winkels, ontspanning en verenigingen te zijn.

38



3. Resultaten


Tijdens de gesprekken met de ouderen werd er veel verteld over de woonzorgcentra maar eigenlijk geven ze allemaal aan dat ze daar algemeen weinig over spreken. Reden daarvoor is omdat ze dit al linken aan sterven. Als er dan toch over gesproken wordt met de leeftijdsgenoten binnen de vereniging, hebben ze het over verhalen van hoe slecht de verzorging kan zijn. Dan wisselen ze verschrikkelijke verhalen uit die ze hoorden van andere mensen of in de media. Ze stellen dat ze graag zo lang mogelijk thuis willen blijven maar geven aan weinig te spreken over hoe ze dat zouden willen doen. Ze zeggen zelf al weinig nagedacht te hebben over van wie ze later zorg willen ontvangen, laat staan dat ze met hun kinderen zouden besproken hebben hoe het mogelijk zou zijn om thuis te kunnen blijven wonen. De hulpverlening kan hier geen oplossing bieden. Met hen bespreken ze dit ook liever niet omdat, zoals al eerder aangehaald, ze dan bang zijn dat er beslissingen in hun plaats zullen genomen worden. 3.2.6 Gezondheid en zorg


Het al dan niet thuis kunnen blijven wonen, dat hierboven besproken werd, is ook sterk afhankelijk van de gezondheid. Zoals al gezegd betekent ouder worden voor mensen in armoede, net als voor andere mensen, vaak een verhoging van de zorgnood. Het verschil schuilt volgens onze stakeholders en experts in het feit dat zij op hun 40 à 50 jaar al oud zijn qua gezondheidsklachten en kwaaltjes waarmee ze te kampen hebben. Voor hen is dat een meer brute overgang dan iemand uit de middenklasse die 80 jaar wordt. Die krijgen dan pas die problemen. Mensen in armoede worden dus vroeger en vaker geconfronteerd met gezondheidsklachten. Dit komt omdat ze vaak problemen hebben met hygiëne in de omgeving waar ze leven of omdat ze door (o.a. financiële) drempels in de gezondheidszorg niet de juiste behandeling krijgen. Opvallend hieraan is, zoals al eerder gezegd, dat alle ouderen die deelnamen aan dit onderzoek de leeftijd van 50 al gepasseerd zijn en toch niemand zichzelf oud noemt. Ze bevestigen wel de gezondheidsklachten die de hulpverleners en andere experts hen toeschrijven en stellen dat oud worden voornamelijk gelijk is aan de achteruitgang van de gezondheid, maar vinden zichzelf niet oud. Die achteruitgang schetsen ze als de verminderde mobiliteit, het minder vlot uitvoeren van dagelijkse activiteiten, meer pijn en klachten en het optreden van dementie en vergeetachtigheid. Het resultaat is dat veel mensen in armoede minder buiten kunnen komen, iets wat de gezondheid en de sociale contacten die op hun beurt een impact hebben op de gezondheid, niet ten goede komt. Toch zijn een aantal hulpverleners die deelnamen aan de focusgroepen verbaasd dat deze mensen met veel gezondheidsklachten toch nog buiten geraken. Ze doen dat, volgens hen, omdat ze dat van dag tot dag al gewoon zijn om een soort strijd te voeren. Op het moment waarop dat ineens niet meer lukt, is het vaak lastig om dan nog iets te gaan regelen. Algemeen kan er dus wel gesteld worden dat er op dit vlak niet aan planning wordt gedaan: men onderhoudt geen fysieke activiteiten of spendeert weinig aandacht aan gezonde voeding om dit te voorkomen. De ouderen verklaren zelf ook dat ze, zoals vermoed kon worden, gezondheidszorgen uitstellen en zo hun gezondheid nog verder in de problemen brengen. Zo komt men terecht in een vicieuze cirkel waarbij de ouderen bevestigen dat hun gezondheidsproblemen op zich ook al tot meer armoede gaan leiden omdat ze bijvoorbeeld hun baan verliezen. Dat maakt dat sommigen heel afhankelijk worden van wijkgezondheidscentra. Helaas ervaren ze die hulp vaak als opgedrongen, niet ideaal en te ver en te snel gaand.



39

3. Resultaten

Wanneer het ging over de voorbereiding van de latere levensfase en gezondheid, werd er in de gesprekken met de ouderen in armoede aan Vlaamse zijde spontaan gesproken over het levenseinde, iets wat in Brussel of Wallonië minder het geval was, hoewel ze ook daar zeiden niet tot in het extreme verzorgd te willen worden. Een redelijk aantal Vlaamse ouderen gaf aan ofwel er nu mee bezig te zijn, ofwel hun laatste levenswensen al geregeld te hebben. Ze ondertekenden daarvoor al de juiste documenten. Dat komt omdat ze zich afvragen: “Ga ik begraven worden en hoe en wat zijn de kosten?” aldus één van de hulpverleners. De vraag rond de zorg slaan velen op die manier eigenlijk over. Als je vraagt wie er voor hen gaat zorgen, weet een meerderheid dat niet. Dat wordt bevestigd door zowel de stakeholders en experts, als de ouderen zelf. Zoals we eerder al zagen, zien velen hun kinderen niet vaak. Dat maakt dat ze de moeilijke relatie niet meer willen belasten door te vragen om voor hen te zorgen. Toch zijn er enkelen die wel weten dat hun kinderen voor hen zullen kunnen zorgen. Anderen hebben dan weer geen kinderen en zodoende is er dus de angst om niemand te hebben die voor hen zorgt. Daarom zijn er wel velen die willen weten welke professionele hulp ze allemaal kunnen krijgen. Dit doen ze via de verenigingen, wat alweer het belang daarvan onderstreept. Ouderen in armoede met heel wat gezondheidsproblemen die niet in contact staan met zo’n organisatie, denken er volgens de hulpverleners nog minder aan te plannen maar kijken fatalistisch al een stap verder en stellen dat hun tijd gekomen is. Het nabij voelen van de dood en de daaraan gekoppelde afwezigheid van de nood om te plannen is inderdaad iets waar we het in het overzicht van de literatuur al over hadden. Mensen denken dus minder aan hun oude dag, maar (vooral) aan wat er gebeurt als ze er niet meer zijn.


Zoals eerder al bleek wordt er afwijkend gepraat over het thema ouder worden. Vaak hebben ze het over een vriend of kennis, en dat geldt volgens de stakeholders en experts ook wanneer het gaat over het thema gezondheid. Dit konden we ook besluiten uit de gesprekken met de ouderen zelf. De gezondheid was dan wel zowat het thema dat het meest spontaan werd vermeld wanneer er gevraagd werd naar de oude dag. De paradox die eerder werd besproken over de link die door de ouderen wordt gelegd tussen gezondheidsklachten en oud worden enerzijds, en de eigen gezondheid en beoordeling van oud zijn anderzijds blijft frappant. Dit duidt aan dat spreken over ouderen of oud worden iets is dat ze voor andere mensen zien. In de gesprekken met de Vlaamse ouderen ging het bijzonder vaak over het levenseinde. Dat is iets wat momenteel wel leeft in de gesprekken onderling, stellen ze. Bij de Franstalige groepen kwam dit gespreks onderwerp dan weer minder aan bod. Omgekeerd stellen veel ouderen in armoede in Vlaanderen die deelnamen aan de gesprekken dat ze met niemand spraken over wie hen later zal verzorgen, terwijl in de gesprekken in Brussel en Wallonië wel enkelen aangaven hun afhankelijkheid van hun kinderen al besproken te hebben met hen. Die gaven dan ook positief aan hiervoor te willen instaan. De ouderen gaven ineens ook al mee toch niet te extreme zorgen tot het einde te willen ontvangen en raakten zo toch het thema levenseinde aan. 3.2.7 Planning van de oude dag bij personen in armoede: conclusie Als we de voorbereiding van de latere levensfase van ouderen in armoede bekijken, zijn er zowat vier grote elementen die de resultaten van dit onderzoek, over het nadenken over, het plannen van en het spreken over de oude dag, beïnvloeden. Een eerste belangrijke kanttekening betreft het feit dat om ouderen in armoede in groep te kunnen spreken, we beroep hebben gedaan op verenigingen waar armen het woord nemen. Op een andere manier ouderen in armoede samen krijgen, bleek bijzonder moeilijk. Dat maakt dat mensen die buiten de radar van die vereni-

40



3. Resultaten

gingen vallen, ook niet bevraagd werden in dit onderzoek en mogelijk zelfs in nog meer precaire situaties vertoeven. De gesprekken via de verenigingen leerden ons immers dat de organisaties waar ouderen in armoede naartoe kunnen een enorm belangrijke rol spelen in de mogelijke planning van de oude dag. Mensen kunnen er komen om te praten over hun klachten en problemen, leren van anderen dat ze niet alleen zijn en welke oplossingen er allemaal bestaan. De begeleiding zorgt er trouwens voor dat ze informatie verschaffen over de thema’s waarvan ze merken die leven en/of onduidelijk zijn, zowel op vlak van het financiële, het wonen als de gezondheid. Dit is cruciaal omdat goed geïnformeerd zijn van grote doorslag is voor het plannen van de oude dag, iets wat weinig gebeurt momenteel niettegenstaande dat er wel wordt over nagedacht. Ouderen in armoede leren hier waar ze kunnen aankloppen en hoe om te gaan met de angst om dit te doen. Ten slotte zijn deze verenigingen ook nog het enige middel waardoor er nog aan vrijetijdsbesteding, zoals excursies en reisjes, kan worden gedaan. Ook voor het spreken over later zijn deze verenigingen zo belangrijk. Uit schaamte of omdat men niet aan de verwachtingen van de samenleving lijkt te voldoen, wordt er weinig gesproken over later, en de familie bleek in het verleden ook al geen ideale gesprekspartner. Het zijn vooral de leeftijdsgenoten die men kent via de organisaties en de begeleiders die zaken over de toekomst kunnen toevertrouwd krijgen. Hierin is het vertrouwen tussen deze partijen van primordiaal belang. Sowieso moet men zich met lotgenoten minder zorgen maken over verwachtingen en veroordelingen en de begeleiders hebben ervoor gezorgd dat de vertrouwensband goed opgebouwd is. Zij merken dan ook dat er eens je zo ver bent, zo goed als geen taboes bestaan, men praat over de kinderen, de latere zorgen, de betaalbaarheid van het woonzorgcentrum, welke sociale contacten ze nog zullen hebben en hoe het einde van hun leven er zal uitzien. Daarom ook dat met vele hulpverleners niet wenst gesproken te worden. Er heerst een angst dat zij beslissingen in hun plaats zullen nemen, zoals hen dwingen hun woning te verlaten. Toch moet men opmerken dat de meeste gesprekken sowieso over het hier en nu gaan. Waar men zeker minder over spreekt is de fase die vooraf gaat aan het sterven met daarbij de aftakeling en eenzaamheid. Een tweede kanttekening is de moeilijke relatie die veel mensen in armoede kennen met hun familie, en dan specifiek vaak met hun kinderen. Er heerst dan ook een grote angst om hen te belasten met hun zorgen, terwijl men juist vooral van niemand afhankelijk wil zijn. Naast de beperkte financiële middelen moet dit zowat de grootste invloed op veel domeinen van het voorbereiden van de latere levensfase hebben. Paradoxaal genoeg leidt dit zowel tot het wel als tot het niet plannen van de toekomst. Zo hebben bijvoorbeeld een aantal ouderen in armoede die we spraken een uitvaartverzekering, zodat de kosten van hun begrafenis niet op hun kinderen verhaald worden. Anderzijds gaan ze het gesprek met diezelfde kinderen over hun zorgen later niet aan, om hen hiermee niet lastig te willen vallen. Zelfs naar een woonzorgcentrum zou men niet graag verhuizen, uit vrees dat dit onbetaalbaar is en dat de middelen bij de kinderen zullen gezocht worden. De eerdere ervaringen zijn een derde punt die vroeger nadenken over later bemoeilijken. Te vaak heeft men al plannen zien mislukken en teleurstellingen meegemaakt waardoor men zich afvraagt welk nut dit heeft om opnieuw tegen dezelfde muur aan te lopen. Uit deze demotivatie ontstaat angst om nog iets te ondernemen, laat staan iets te plannen voor later. Dit geldt ook voor het sparen, dat heel moeilijk is gezien de lage inkomsten en hoge uitgaven aan wonen en gezondheidszorg. Voor de rest klampt men zich vast aan de dingen die men heeft en kent. Zo wordt er ook een voorkeur uitgesproken om zo lang mogelijk te kunnen blijven wonen waar men dat nu doet, mede ook omdat er een grote angst is om in de volgens hen slechte verzorging van een woonzorgcentrum terecht te komen, waar ze zichzelf niet meer mogen zijn. Die eigen woning wil men dan weer gerust aanpassen aan hun veroudering, al spreken weinigen vanuit een eigenaarsperspectief en bestaan er dan weer drempels om dit ook effectief te realiseren. Het gevolg is dat men blijft wonen waar men woont tot



41

3. Resultaten

dat men echt niet anders kan en dat de veranderingen dan plots veel te snel gaan. Bereidheid tot verhuizing bestaat enkel in de vorm van een vlucht naar de stad, iets wat velen in het verleden al deden. Ten slotte is er de grote vraag of men wel oud zal worden. Dit wordt kennelijk als een grote onzekerheid ervaren. De alledaagse zorgen van het leven in armoede maken dat men vooral in het hier en nu leeft en alles van dag tot dag bekijkt. Wat morgen brengt hoeft dan pas aangepakt te worden want men wil eerst zien of men wel zo ver geraakt. Ze krijgen weinig kansen om zich voor te bereiden en de kansen die ze wel krijgen in het leven zijn meestal van urgente aard, waardoor er weinig geanticipeerd, maar veel op het moment zelf beslist wordt. Opnieuw botsen we op een belemmering naar het sparen, omdat het in dit opzicht vrij nutteloos wordt geacht. Enige vorm van anticipatie om het oud worden te verzekeren, bijvoorbeeld de gezondheid verbeteren door middel van sport en gezonde voeding, ontbreekt. Bovendien stelt men door zijn situatie in armoede bepaalde gezondheidszorgen uit. Doorheen de verschillende thema’s is duidelijk dat ouder worden voor personen in armoede een bijkomend probleem is dat inspeelt op de moeilijkheden die er nu al zijn. Dit is in lijn met de literatuurstudie. Om je toekomst te kunnen plannen, moet je namelijk een bepaalde keuzevrijheid hebben. Door de onzekerheden en beperkingen in het leven van personen in armoede wordt deze keuzevrijheid vaak heel beperkt. Men kan dus besluiten dat een plan maken voor de toekomst voor personen in armoede zeer moeilijk ligt en dat aspecten van verschillende domeinen zo op elkaar inspelen, waardoor een eenduidige oplossing niet voor de hand ligt. Daarom dat mensen die armoede kennen hun oude dag niet plannen, maar eerder denken aan het hier en nu. Ze beschouwen zich ook niet als oud, hoewel ze paradoxaal genoeg klagen over heel wat gezondheidsproblemen en oud worden beschrijven als het hebben van die klachten. Wie zich nog jong voelt, ziet niet de noodzaak zijn latere levensfase te plannen.

3.3 Planning van de oude dag: personen met een beperking 3.3.1 Nadenken over de oude dag Net als bij de personen in armoede is hier ook de kanttekening op zijn plaats dat we enkele beperkte groepen gesproken hebben en dat uitspraken die hier gedaan worden niet statistisch representatief zijn voor alle personen met een beperking. Dit is echter niet het opzet van focusgroepen; de bedoeling is immers om een beter begrip te krijgen van achterliggende beweegredenen, afwegingen, … die personen met een beperking en hun omgeving maken om de oude dag al dan niet te plannen en hierover te spreken. Desalniettemin is het van belang voldoende diversiteit te hebben in de samenstelling van de focusgroepen. Zo waren er gesprekken met zowel ouderen met een fysieke beperking, als ouderen met een (licht) verstandelijke beperking, ouderen die in een instelling verblijven als ouderen die begeleid wonen. We spraken met familie en naasten van personen die een ernstige verstandelijke beperking hebben en met hulpverleners en andere experts die over de verschillende (sub)groepen heen konden spreken. Het zal duidelijk worden dat bepaalde verschillen binnen deze heel diverse groep heel doorslaggevend kunnen zijn in de voorbereiding van de latere levensfase. Het belang hiervan voor hun levenstrajecten werd namelijk van in het begin ook duidelijk gemaakt door de experts, waar één van hen wil toevoegen: “ze zijn niet bijzonder enkel omwille van hun handicap, maar ook door de dingen die in hun leven gebeuren”. Een eerste vaststelling die gemaakt wordt door de stakeholders en experts wanneer het over personen met een beperking gaat, bevestigt wat we al wisten uit de literatuur, namelijk dat de levensverwachting stijgt. Dat

42



3. Resultaten

brengt met zich mee dat het aantal ouderen met een beperking toeneemt. Een goed voorbeeld daarvan zijn de mensen met het syndroom van Down, die daardoor nu wel vaker met Alzheimer te maken krijgen en de personen met autismespectrumstoornis. Een bijkomend probleem is dat volgens de stakeholders en experts de ouders niet voorbereid waren op die hogere levensverwachting van hun kinderen en dus bevatte het nadenken over de oude dag van die laatsten bijvoorbeeld niet het regelen van de voogdij als zij zelf sterven. Sommige ouders van ouder wordende personen met een licht verstandelijke beperking bevestigen dat zij niet verwacht hadden dat hun kind zo oud ging worden maar in de focusgroep met ouders van personen met een ernstig verstandelijke beperking waren de meesten ondertussen hier wel op voorbereid. Zij vertelden dat zij, voor zover mogelijk, tot in de details de oude dag van hun kind hebben voorbereid. Zo vertelt de 74-jarige zus van een persoon met het syndroom van Down dat “vroeger werd gezegd dat mongooltjes niet ouder werden dan 35 jaar, maar ondertussen is die 53 jaar. En hoe oud kan die nog worden?”, maar dat zij wel degelijk nadenken over zijn toekomst: “kunnen wij nu al iets voorzien of iets doen voor in geval dat wij als oudere zussen en broers vóór hem komen te overlijden. Dus wat moeten we of kunnen we van tevoren al iets voorzien?”. Dit ervaren ze niet als een keuze maar als iets dat ze moeten doen omdat ze meer en meer rekening moet houden met hun eigen veroudering en mogelijkheid tot overlijden. Dat het aantal ouderen met een beperking toeneemt, heeft volgens de stakeholders en experts invloed op verschillende aspecten, zoals het wonen, de kwaliteit van de zorg, de kwestie van de voogdij en de toegang tot het gehandicaptenstatuut. De eerste drie zullen we bespreken in de afzonderlijke paragrafen. Wat betreft het probleem rond het statuut vermelden de stakeholders dat het probleem zich situeert bij het feit dat om een gehandicaptenstatuut te krijgen de beperking moet erkend zijn voor de leeftijd van 65. Met de stijgende levensverwachting van gans de bevolking neemt echter ook de kans om een beperking te krijgen na je 65e toe. Helaas kan je dan niet meer gebruik maken van de voordelen specifiek voor personen met een beperking (woningaanpassing, medicatie, aankoop bepaald materiaal, medische consultaties, thuishulp, enz.), terwijl je mogelijk wel nog heel wat jaren zal leven met je beperking. Het is een moeilijke kwestie om te spreken over het oud worden van personen met een beperking, aangezien het niet duidelijk is wanneer iemand nu oud is, iets wat in dit geval nog eens zeer afhankelijk is van de aard van de beperking. Zo zaten er in de groep van ouders van een persoon met een ernstig verstandelijke beperking bijvoorbeeld mensen van 79 jaar met een zoon van 40. De leeftijd van deze persoon met een beperking lijkt allesbehalve oud maar aangezien zijn ouders reeds 79 zijn is het wel aangewezen om al alles voorbereid te hebben voor het latere leven van hun zoon. Sommige deelnemers in deze groep hadden zelfs kinderen die nog geen 30 jaar oud zijn, maar omdat zij zelf in de 50 zijn en hun vermogen om voor hun kind te zorgen begint af te nemen, was het vroeger denken aan later toch al aan de orde voor hen. Voor deze mensen is het dan ook duidelijk dat het voorbereiden van de latere levensfase een aangelegenheid is voor de ouders aangezien hun kinderen daarvoor niet de capaciteiten hebben. Zoals deze moeder zegt: “Dat zijn de simpelste mensen die er bestaan op zich. Die leven van dag tot dag en die doen wat ze graag doen. Zolang dat er natuurlijk een omkadering is die hem begrijpt en die weet wat hij wil, dan gaat dat.” Oud worden heeft voor deze ouders trouwens een dubbele betekenis: zowel voor henzelf als voor hun kinderen. Voor henzelf betekent dit dan de aftakeling en ten slotte het sterven. Er wordt enorm veel nagedacht over wanneer zij er niet meer zullen zijn. Eén van de deelneemsters is een oudere zus van een persoon met een verstandelijke beperking maar zij heeft de zorgen van de ouders overgenomen en ervaart nu hetzelfde. Er wordt dan veel afgevraagd wat er al voorzien kan worden voor wanneer zij er niet meer zijn. Wie gaat er voor hun kind zorgen? Hoe gaat hun kind reageren? Ze zijn wel gerust in de opvang door de voorziening en de opvolging door de broers/zussen indien mogelijk, al is dit nooit 100%. Ergens hopen deze ouders hun kind te overleven want “ik kan niet echt goed leven met de gedachte dat ik eerst sterf. Dat is eigenlijk mijn grootste



43

3. Resultaten

vraag”, zegt één van de moeders, “één grote zorg is dan nu vorig jaar bij ons weggevallen omdat hij nu een definitieve plaats heeft hier. En dat was ook al een heel grote zorg en heel grote vraag. Maar ik heb nu toch nog altijd het gedacht dat hij liever voor mij sterft”. Voor deze groep van ouders van personen met verstandelijke beperking die in instellingen verblijven, wordt het ook steeds moeilijker om hun kind voor het weekend naar huis te halen. Wat als ze bijvoorbeeld zelf naar een woonzorgcentrum moeten? Hoe kunnen ze dit regelen? Maar ook thuis wordt het moeilijker hanteerbaar, zoals deze moeder van een 49-jarige zoon met verstandelijke beperking zegt: “ook omdat wij zelf ouder worden is dat wederzijds moeilijker … De aftakeling, de onrust, de onrust ook voor ons twee en het moeilijker hanteerbaar zijn als je ouder wordt”. Als dat dan moet wegvallen, kan dat een invloed hebben op de band. Het voordeel van ouder worden is dan weer dat je geduldiger wordt, nog meer aanvaard hebt dat je kind een beperking heeft en dat vergemakkelijkt het contact. Een vader van 79 stelt zelfs dat hij het leven met een kind met een beperking nu kan zien als een soort van verrijking, hoewel de zorgen natuurlijk niet kleiner worden. Voor het ouder worden van de kinderen zelf vragen de ouders zich af hoe hun zonen en dochters zelf zullen reageren als dit een invloed op hun dagbesteding begint te hebben en hoe ze omgaan met deze veranderingen. De ouders vragen zich ook vaak af wat de bijkomende zorgen zullen zijn als hun kind ouder wordt, aangezien ze nu al veel zorgen ontvangen en zullen gezien hun eigen veroudering moeilijker die zorg kunnen opnemen. Hoe reageert het kind met de beperking dan op de extra zorgen en het feit dat die niet meer van de ouders komen? Eén van de ouders zegt dat zij de zorg voor haar zoon van 41 wat heeft afgebouwd om hem al te laten wennen dat dit op de toekomst meer door de voorziening zal gebeuren, dat was niet altijd even gemakkelijk: “Ik heb mezelf opgelegd van dat ik die angst kwijt moet, als er met hem iets is dat de opvoedsters dat niet even goed kunnen doen zoals ik dat doe”. Ouders maken dus alle plannen voor hun kind en dat kan vrij intensief zijn. Het zijn ook plannen die je moét maken, je kunt niet anders. En daar valt onmogelijk mee te wachten tot je zelf heel oud bent. Ze formuleren ook best alles op papier, zodat alles duidelijk is en er later geen vrederechter over moet gaan beslissen. Ze geven aan dat er zoveel dingen zijn waaraan je moet denken en dat het moeilijk is dat je niet alles kan regelen voor later. Zo zegt één van de moeders dat “de eerste keer dat ik alleen met mijn man op reis ging, heb ik gezegd dat we eerst naar de notaris gingen, voordat we vertrokken. En het is eigenlijk stom want je kan dat elke dag mee maken dat je met twee weg bent”. Ze is overigens niet alleen, zo antwoordt een andere mama: “Wij hebben dat ook gedaan omdat we het vliegtuig in gingen” en ook dit koppel: “Enkele jaren geleden hebben wij een grote reis gemaakt naar Amerika. En daar dan het vliegtuig genomen met de twee andere kinderen. En dan zei mijn vrouw, waarom zouden we geen twee verschillende vliegtuigtickets boeken? Zij zag het niet zitten om met vier allemaal in hetzelfde vliegtuig te zitten. Als dat neerstort, dan…. Maar zo kan je allerlei bedenkingen gaan maken. En dan rijd je ginder rond, 5000 km gedaan. Ja, je kunt dan ook verongelukken … . Als je daar begint bij stil te staan, dan kun je niets meer”. Alle ouders willen duidelijk één ding en dat is zekerheid, maar dat kunnen ze nooit 100% verkrijgen. De ouder wordende personen met een licht verstandelijke beperking die we zelf spraken beschouwen zichzelf bovendien ook niet als oud, wat een reden kan zijn om nog niet te plannen. Ook hier wordt de leeftijd 60 wel eens vernoemd of wordt er verwezen naar het pensioen of het leven in een woonzorgcentrum, maar er wordt toch eerder verteld dat ouder worden alles te maken heeft met hoe men zich voelt. Iemand kan bijvoorbeeld nog jong van geest zijn maar fysiek toch al ouderdomsverschijnselen vertonen. Dit werd ook bevestigd door de groep van ouder wordende personen met een fysieke beperking: “het lichaam veroudert sneller dan de hersenen”.

44



3. Resultaten

Toch ondervinden ook de personen met een licht verstandelijke beperking de eerste gevolgen van het ouder worden. Ze vinden dat het vlug gaat, bijvoorbeeld zoals deze 52-jarige vrouw zegt: “ik heb twee kinderen en ze zijn alle twee het huis uit en ik voel dat ook als je zo alleen bent dat je rap veroudert. Want de ene is al 28 en de andere 23, dat is normaal maar ge voelt dat hoor. Ge hebt dan zelf twee volwassen kinderen, ge voelt dat wel”. Het is daarom dat ze hier toch aan denken. Eén van de vrouwen zegt: “ik ben 53, ik ben nog jong, maar het is niet omdat ge nog jong zijt dat ge er nog niet moogt aan denken en van tijd denk ik er toch wel een keer aan”, dat is vooral omdat ze zich zorgen maakt sinds ze geen contact heeft met haar familie om op terug te vallen. De meesten vragen zich af wat er nog zal komen. Waar deze personen met een licht verstandelijke beperking vaak aan denken is de achteruitgang van de gezondheid, van het denken, het aankunnen van de dagelijkse taken en stress, de plaats waar men later zal verblijven, en hoe ze zo lang mogelijk kunnen blijven wonen waar ze dat nu doen. Het mag echter niet allemaal negatief zijn, vindt een 58-jarige vrouw: “ik denk ook met ouder worden dat we ons niet mogen laten gaan en dat we toch moeten positief denken, dat we moeten denken: tja, met ouder te worden kunnen er nog schone dagen komen, schoon momenten waarschijnlijk, dat we ook samen kunnen beleven, zo lang mogelijk als het kan natuurlijk, dat we nog veel plezier kunnen maken met ouder te worden toch ook en dat we surtout positief moeten denken”. En door ouder te worden is men naar eigen zeggen rustiger, minder opgejaagd en vergevingsgezinder. De bezorgdheden over later komen volgens één van de stakeholders voor vele personen met een fysieke beperking overeen met hindernissen die zij reeds moesten nemen in het verleden. In de volgende paragrafen zal je zo bijvoorbeeld zien dat woningaanpassingen die kunnen gemaakt worden voor het ouder worden al reeds gebeurden in het licht van hun beperking. Of zoals er werd gezegd in de groep van ouder wordende personen met een fysieke beperking: “ze hebben hun oude dag al voor een stuk gepland aangezien ze geen keus hadden, hun fysieke gezondheid dwong het nadenken hierover reeds af”. Volgens de stakeholders denken de meeste personen met een beperking na over hun oude dag wanneer ze geconfronteerd worden met een verlieservaring, zoals de dood van een naaste, of bij het verouderingsproces van hun eigen lichaam (vermoeidheid, pijn, enz.). Het optreden van chronische ziektes die de levensverwachting verlagen, kan ook een katalysator zijn naar het voorbereiden van later, net als andere bijkomende problemen verbonden aan hun beperking. Een informatiesessie georganiseerd door bijvoorbeeld de voorziening kan ook een ander belangrijk vertrekpunt zijn om de mensen te sensibiliseren over ouder worden en het vroeger nadenken over later te stimuleren. Een punt dat wordt aangehaald als reden om niet te plannen, is de administratieve complexiteit en het ontbreken van coördinatie tussen de verschillende organisaties, die een rem kunnen vormen op het voorbereiden van de oude dag. Het merendeel van de stakeholders maakt gewag van personen met een beperking en hun omgeving die niet weten aan wie ze hun vragen moeten richten. Zelf kennen zij niet eens het bestaan en de rol van de verschillende actieve organisaties. Zo gebeurt het dat verschillende organisaties binnen de sector hetzelfde werk uitvoeren, aldus de stakeholders.



45

3. Resultaten

3.3.2 Praten over de oude dag Het spreken over later is, net als we aanhaalden bij het plannen, afhankelijk van de aard van de beperking en het gekozen levenstraject. Eén van de experts vertelt ons dat het van vitaal belang is om hierover te spreken maar dat dit “toch wel wat tot spanningen kan leiden. En ook daar is dialoog zeker een issue. Het is een belangrijk iets en niet evident”, zowel voor personen met een verstandelijke, fysieke of sensoriële beperking, zowel voor zij die in een voorziening, thuis bij de ouders of zelfstandig wonen. Voor de rest mag er zeker niet overdreven worden in het bekijken van personen met een beperking als zijnde enorm verschillend van anderen in de samenleving: “Dus, praten zij daarover is een beetje de vraag stellen of wij daarover zouden praten en op welke leeftijd? Afhankelijk van een beetje hoe je in elkaar zit, afhankelijk van waar jij je zorgen om maakt”. De ouders van de personen met een ernstig verstandelijke beperking geven wel aan dat hun kind niet in staat is uitvoerige gesprekken te voeren, laat staan een overleg te plegen over hun latere levensfase. Ze geven aan zeer moeilijk tot niet te kunnen spreken met hun kind. Als er ooit een dag komt dat de ouders zich te oud voelen om hun kind nog thuis op te vangen, vragen ze zich af hoe ze dit aan hen gaan vertellen. Eén moeder vermeldt dat zij vertelt aan haar zoon dat ze er op een dag niet meer gaat zijn en dan weet hij dat hij in de voorziening moet blijven. Voor anderen is zelfs zulke communicatie onmogelijk. Toch moet er volgens een deskundige “rekening worden gehouden met de schok, als er toch iets verandert, dat die zeer groot kan zijn. Het belang van het vooraf aan te kondigen en voor te bereiden is zeer groot”. Verder dan enkele basisbegrippen komen velen echter niet, volgens hun ouders. Sommigen geven ook aan dat hun kind wel veel begrijpt maar niet kan reageren. Er zit duidelijk nog eens veel variatie in de communicatie naargelang de specifieke beperking. Samengevat stellen alle ouders dat plannen voor later bespreken met hun kind weinig zin heeft. Het kind zelf begint ook nooit spontaan over later. Vaak weten ouders niet precies wat er in het hoofd van hun kind omgaat maar vermoeden ze dat er weinig besef van tijd is. Daarom hebben sommige ouders al hele concrete gesprekken gehad met hun andere kinderen, familie of vrienden. Anderen zeggen dit minder concreet te hebben gedaan maar geven wel aan dat ze aanvoelen dat de andere kinderen en familie weten wat hen te wachten staat. De reden hiervoor is dat ze niet nu al te sterk de nadruk willen leggen op wanneer zij er niet meer zijn. Ze denken hier misschien wel eens werk van te moeten maken. Zowat alle ouders geven aan zeker al heel veel besproken te hebben met het personeel van de voorziening. Op initiatief van de voorziening werd bijvoorbeeld al gesproken over de voogdij van de personen die permanent minderjarig zijn verklaard 4. Eén van de experts verduidelijkt hoe voorzieningen dit goed kunnen aanpakken: “...maar ook oudere mensen, net daar zie je het belang van de familie te betrekken en de vraag van wat wil die persoon op latere leeftijd. Ook de toekomst komt daar zeker als één van de belangrijkste thema’s aan bod. En wat de kracht van die methodiek is, dat er niet enkel wordt gekeken naar de professionele ondersteuning, maar ook zijn er krachten in het informele netwerk om daar iets in te gaan betekenen”. Indien er geen andere kinderen zijn is de situatie wel nog anders. Zo vertelt een moeder van iemand met een ernstig verstandelijke beperking: “Ik zou dat wel kunnen met mijn broer en zus, daar niet van. Maar ik weet niet waarom je dat niet doet. Ik ben de jongste en je wilt die dus niet belasten of niet min of meer een schuldgevoel geven. Of dat is het idee dat dat iets is dat wij moeten opnemen. Maar als dat nodig is, kan ik daar wel met hen over spreken. Maar dat gebeurt nu niet. Met vrienden is dat gemakkelijker. Dat is afstandelijker”.

4 Noteer dat vanaf 1 juni 2014 het statuut van verlengde minderjarigheid zal verdwijnen in het licht van een globaal beschermingsstatuut, gebaseerd op het systeem van tijdelijke voogdij (dat eveneens verdwijnt). Voor meer details verwijzen we naar de wet van 17 maart 2013 tot hervorming van de regelingen inzake onbekwaamheid en tot instelling van een nieuwe beschermingsstatus die strookt met de menselijke waardigheid (Belgisch Staatsblad, 14 juni 2013).

46



3. Resultaten

Er wordt door anderen inderdaad bevestigd dat families het soms moeilijk hebben om zulke dingen te bespreken en dat alles vaak stilzwijgend verloopt en er gehandeld wordt op het moment zelf, aan de hand van een aanvoelen. Dit opnieuw omdat niemand druk wil leggen bij iemand anders. Binnen koppels wordt er wel veel gesproken over hun kind met een beperking. Dat komt omdat ze al zoveel samen hebben meegemaakt, vanaf de vaststelling dat hun kind de beperking had tot nu, en al zoveel hebben moeten bespreken dat dit nu gemakkelijker gaat naar later toe. Er wordt dan gesproken over hoe ze niet willen dat hun kind veel pijn zal hebben wanneer het ouder wordt en nog meer beperkingen zal krijgen, en hoe ze nu kunnen regelen zodat dit beperkt blijft. Er bestaan wel taboes, zoals het sterven van de ouders. Dit wordt verder besproken in de paragraaf rond gezondheid, net zoals het mogelijke taboe over de financiële situatie apart zal besproken worden. Er bestaan ook zaken waar gewoon voorlopig nog niet over gesproken wordt. Sommige ouders hadden bijvoorbeeld nog een relatief jong kind in de voorziening en ondanks dat ze al veel geregeld hebben, vonden ze het spreken over later nog te vroeg omdat hun kind nog te jong is. Ze willen ook wachten tot de band met de mensen van de voorziening enkele jaren verder staat en steviger is. Voor de ouder wordende personen met licht verstandelijke beperking die wij spraken is oud worden een deel van het leven en dus kunnen de meesten hierover praten, hoewel toch enkelen aangeven dit niet te kunnen. Meestal wordt er dan gesproken met leeftijdsgenoten, mensen die men goed kent. Daarnaast, bevestigen ook de stakeholders, wordt er heel veel besproken met hun begeleiders. Sommigen zeggen zelfs alleen maar met hen over ouder worden te kunnen spreken en dus niet met hun vrienden of familie. Anderen halen dan weer aan niet alles te durven zeggen tegen hun begeleider, zoals ook deze 58-jarige vrouw: “er zijn toch altijd zaken die ge wilt voor uw eigen houden, zoals met ons begeleidster ook, daar zijn altijd zaken dat ge niet durft zeggen met de mensen omdat ge niet weet hoe gaan ze daar op reageren, gaan ze dan niet doorvertellen”. Deze mensen zijn mensen die begeleid wonen. Voor zij die nog bij hun ouders wonen komt het gezin veel meer naar voren als voornaamste of zelfs enige gesprekspartner, volgens de deskundigen. Toch stellen ze dat voor de meeste groepen het praten met leeftijds- en lotgenoten heel belangrijk is. Zowel experts als stakeholders concluderen evenwel dat het spreken over (de toekomst van) een persoon met een beperking, iets is waar vooral de oudere generaties het moeilijk mee hadden. “Je ziet dat bij de jongere generatie dat wel opener gebeurt … De zorg om iets te plannen is er zeker ook. Maar het taboe of de weerstanden om daar al iets aan te doen, zijn kleiner”, wordt gezegd, en dat aan het bespreekbaar maken ook hard wordt gewerkt door verschillende organisaties, “terwijl je voelt bij de oudere generatie, dat dat gevoeliger ligt. Omdat handicap toch nog altijd een zeker stigma heeft”. Een opvallende bemerking kwam nog van één groep van hulpverleners die stelden dat zij nooit praten over het ouder worden met hun cliënten, in dit geval personen met een fysieke beperking. Zij proberen hen juist aan te moedigen door te zeggen dat ze zich goed houden. Hoewel dit nergens anders zo te horen viel, is het dus duidelijk dat de dialoog rond het ouder worden niet overal uit de taboesfeer is.



47

3. Resultaten

3.3.3 Financiën


De financiële situatie en mogelijkheden van personen met een beperking is sterk afhankelijk van onder andere de aard van de beperking en van het levensparcours (verblijf in instelling of niet, mate van aanwezigheid van mantelzorg, enz). De ene kan bijvoorbeeld perfect een inkomen vergaren door arbeid te leveren, terwijl dit voor anderen door hun beperking minder of niet mogelijk is. De ouderen met een licht verstandelijke beperking bevestigen dit door te zeggen dat de beschutte werkplaats hen de mogelijkheid geeft middelen te verkrijgen die hen in staat stellen autonoom te blijven wonen. Met het ouder worden krijgen sommigen wel nog voor ze aan pensioengerechtigde leeftijd komen het moeilijk om het arbeidsritme vol te houden. Zo zijn er die vroeger dan gepland moeten stoppen met werken. Eén van de vrouwen met een licht verstandelijke beperking heeft nu de leeftijd van 52 en haar beschutte werkplaats werd onlangs van locatie veranderd. Op de nieuwe plaats heeft zij het moeilijk zich aan te passen en vindt ze dat de monitoren veeleisender zijn dan voordien omdat ze te snel verwachten dat alles even vlot gaat als voordien. Dit is volgens haar niet mogelijk en dus heeft ze laten weten dat het anders moet. Op een bepaalde leeftijd kan je moeilijker om met die stress, zeggen haar collega’s, en dus kunnen voor deze personen met een beperking onvoorziene omstandigheden hun planning voor later helemaal omgooien, met bepaalde financiële gevolgen. Het kan volgens de stakeholders en experts ook zijn dat iemand die thuis woont niet rond komt met zijn tegemoetkoming die hij ontvangt om al zijn kosten te dekken, terwijl iemand die in een instelling verblijft, kan rekenen op wat zakgeld. De deskundigen vergelijken de financiële situatie van personen met een beperking in bepaalde situaties met die van mensen in armoede: “je weet dat één derde van de personen met een handicap rond de armoedegrens leeft en dus kans heeft op armoede”. Iemand met een lichte verstandelijke beperking moet zo, bij gebrek aan werkgelegenheid, beroep doen op zijn omgeving en mogelijk het OCMW om het tekort aan financiële middelen op te vangen. Er wordt dus gesteld dat het financiële luik verschillend kan zijn naargelang de beperking fysiek of verstandelijk is. Personen met een verstandelijke beperking, afhankelijk van de graad van de beperking, hebben mogelijk helemaal geen besef van omgaan met geld met het oog op de toekomst. Dit strookt met wat de ouders van personen met een ernstig verstandelijke beperking zeiden over de mogelijkheid tot nadenken over de toekomst door hun kind. Deze ouders zijn meestal al lang bezig met de financiële toekomst van hun gezin en hun kind. Ze willen zekerheid en de bescherming van hun kind is erg belangrijk. Ze vragen zich af, zoals deze vader met een 41-jarige zoon: “Hoe kunnen wij hem zo goed mogelijk beschermen materieel? En dan denk je maar bijvoorbeeld aan erfenissen later en alles wat met de notaris te maken heeft. Hoe we dat het beste moeten regelen eigenlijk. Dat is toch ook wel een probleem dat zich stelt”. Daarom zijn de meesten al geïnformeerd over erfenissen en giften en hoe ze dit allemaal best regelen, bijvoorbeeld na een bezoek aan de notaris. Een 79-jarige vader getuigt: “Die plannen die worden wel gemaakt natuurlijk. Je moet wel. Dus je denkt in ons geval ook al, dat als je dan sterft ... Wij hebben drie kinderen. Hij is één van de erfgenamen. Je moet dan wel een erfenisplan opmaken natuurlijk. Wij zijn al bij de notaris geweest daarvoor, twee keer trouwens. Dus dat doe je zeker. Dat is een verantwoordelijkheid die je zelf moet nemen. En dat moet je wel op tijd doen ook”. Er werd door de voorziening waar hun kinderen verblijven aan verschillende ouders aangeraden om niet te beginnen met extra constructies om de financiële toekomst van hun kind te waarborgen zoals met spaargelden en eigendommen. Dit werd gedaan omdat dit later kan leiden tot een juridisch kluwen waarbij bepaalde mogelijkheden verloren gaan. Bovendien vinden de mensen van de voorziening het gezonder dat de ouders nog een normaal leven leiden, zonder alles op te potten. Het was wel iets waar de ouders ook al heel lang mee

48



3. Resultaten

bezig waren maar dit werd hen dus afgeraden. Op een normale wijze sparen is het advies, iets wat alle ouders proberen om toch nog zoveel mogelijk aan hun kinderen te kunnen geven. De hulpverleners geven ook aan dat de bestaande administratieve categorieën die bepalen welke tegemoet komingen personen met een beperking kunnen krijgen in sommige gevallen een rem kunnen zijn op de levensprojecten van die mensen. Soms kan het zo zijn dat een persoon met een lichte verstandelijke beperking meer financieel voordeel haalt uit niet te gaan werken. Helaas heeft dit dan weer negatieve gevolgen op gebied van sociale relaties en andere minder duidelijke aspecten. Zo wordt bijvoorbeeld pensioensparen minder interessant omdat men hier dan geen fiscaal voordeel uit kan halen. Dat is meteen ook de reden dat een vrouw met een fysieke beperking ons zegt dit niet te doen. Zij kan geen arbeid verrichten en dus geen fiscaal voordeel halen uit pensioensparen. Veel van de personen met een licht verstandelijke beperking hadden wel een professionele activiteit en gaven dan ook aan dit wel te doen. Opvallend was wel bij de vraag waarom ze dit doen, dat ze hier geen idee van hadden. Ze wisten niet hoe lang ze dit al deden, waarom ze hier mee begonnen waren of over welke bedragen het zou gaan. Zo vraagt een begeleidster tijdens het gesprek hierover aan een vrouw van 58: “Weet ge wat dat doet dat pensioensparen? Weet ge wat ge daar van terug krijgt?”, met als antwoord: “Neen absoluut niet, ze hebben ons daar niet van op de hoogte gebracht ... ik denk dat we met pensioensparen toch iets opzij zetten voor later, tegen dat we werkelijk met pensioen zijn dat we toch een zekere som kunnen hebben, ik weet niet hè, ik weet niet hoe het juist in mekaar zit, dat pensioensparen”. Dat komt waarschijnlijk omdat wordt aangegeven dat de begeleiders hier een belangrijke rol in spelen. Het zijn vaak zij die rekening moeten houden met de inkomsten en uitgaven van de persoon die ze helpen, om mee hun levenspad uit te tekenen. Wel vertellen de personen met een licht verstandelijke beperking zelf dat ze zich zorgen maken over hun pensioen dat ze later zullen krijgen. “Nu zijn er nog pensioenen maar binnen 10 jaar, voor die dat nu nog werken en nog niet op pensioen zijn, dat is ook de vraag, dat is de vraag die wij ons stellen” verwoordt een 55-jarige man het. Dezelfde groep van personen met een licht verstandelijke beperking gaf aan dat zij bijna allemaal een uitvaartverzekering hadden. Dit hebben ze gedaan omdat ze weten dat een begrafenis heel wat geld kan kosten en ze dan hun kinderen of anderen niet tot last willen zijn. Dezelfde man van 55 getuigt: “ouder worden is weten dat als ge sterft, wie gaat het betalen? Begrijpt ge? Ik heb een assurance daarvoor, ge betaalt die per maand en de dag dat ge sterft wordt alles betaald door die assurance … ik doe dat omdat ik niet wil dat mijn dochter voor mij betaalt, want ik heb er al veel over gepraat, vroeger dat de mensen daar niet meer konden uitkomen want dat is echt duur, als ge nu de prijzen hoort, 3000, 4000 euro, als het niet 5000 euro is voor een begrafenis”. Tenslotte mag er niet vergeten worden dat ook voor de mantelzorger de zorg voor een persoon met een beperking een druk kan zetten op diens financiële situatie. Sommigen gaan minder werken of zetten hun professionele activiteiten zelfs helemaal stop. Op die manier zien zij hun inkomsten dalen en op termijn kan dit vele gevolgen hebben op financieel gebied en dus ook op hun toekomstplannen. De ouders van personen met een ernstig verstandelijke beperking die we spraken geven aan dat zij zichzelf beschouwen als bemiddelde mensen, maar dat voor mensen met een krapper budget, de zorg voor hun kind wel een zware last kan zijn. Toch wordt er ook door hen spaarzaam gehandeld, ook omdat sommigen door hun leeftijd beseffen dat zij zelf ziek kunnen worden of nog moeten verhuizen naar een serviceflat en iets achter de hand moeten hebben. Het leven met een kind met een beperking heeft hen zeker doen inzien dat gezondheidsproblemen erg kostelijk kunnen zijn, zoals deze 79-jarige vader ons vertelt: “je moet opletten, want als je zelf zwaar ziek wordt, één van de twee, dan moet je opletten. Het geld vliegt vlug de deur uit dan”.



49

3. Resultaten


Voor de ouders van personen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking is het duidelijk. Eerder noteerden we al dat zij moeilijk kunnen nadenken over geldzaken en de toekomst. Het hoeft dus niet te verwonderen dat spreken hierover ook bijzonder moeilijk is. Als het tijdens het gesprek over de financiële aspecten ging, was het duidelijk dat hun kinderen niet in de dialoog voorkwamen. Het gesprek verloopt meestal tussen de ouders en de voorziening, of het zijn de ouders onderling die erover praten. Voor de personen met een licht verstandelijke beperking ligt dit anders. Zij geven aan wel over financiële zaken te praten met hun leeftijdsgenoten, maar dat gaat dan vooral over algemene zaken zoals de economische crisis. Voor concrete en persoonlijke zaken komt voornamelijk de begeleider in beeld. Op diens initiatief worden financiële zaken besproken zoals het pensioensparen, want zelf staan de personen met de beperking er niet zo bij stil. Zoals al eerder aangegeven weten zij zelf niet juist hoe en waarom ze aan pensioensparen doen. Maar ze doen het wel en de begeleiders staan erop alles met hen te bespreken, dus het is duidelijk dat deze laatste hun rol hier zeer belangrijk in is. In die band tussen de oudere met een beperking en de begeleider is wederom het vertrouwen zeer belangrijk. Dat bevestigen ook de personen met een fysieke beperking. Men praat niet zomaar met iedereen over zijn financiële situatie maar met iemand waar de vertrouwensband zeer groot is kan zowat alles besproken worden. Een 55-jarige vrouw met een fysieke beperking antwoordt op de vraag met wie ze kan praten over haar financiële situatie, met professionals die ze kent vanuit de sector maar door de jaren heen zelfs haar vriendinnen zijn geworden omdat ze veel voor haar gedaan hebben: “tegen mijn vriendinnen wel omdat ze mij al goed kennen, ik ken ze al 30 à 35 jaar, en ze kennen mij door en door en met hen praat ik over alles wat ik wil en zij praten ook met mij over alles wat ik wil maar voor de rest met praktisch niemand, neen”. Onze experts bevestigen dat de financiële situatie nog behoorlijk tot de taboesfeer kan horen, en dus niet buiten een gesloten kring treedt. 3.3.4 Sociale leven


Over het sociale leven van ouderen met een beperking kan best goed nagedacht worden. De professionelen raden vooral een stabiliteit in het sociale netwerk van personen met een beperking aan, zeker wanneer het iemand met een verstandelijke beperking betreft. Ouders van een gezin met meerdere kinderen halen in dit kader ook aan hun andere kinderen mee te betrekken in de bezoeken aan hun broer of zus met een matige tot ernstige verstandelijke beperking in de voorziening, zodat de band tussen de mensen van de voorziening en hen al kan ontstaan. Zo zegt deze 79-jarige vader: “qua opvolging van ons, onze oudste zoon is ook sociaal en goed geëngageerd daarvoor. Wij hebben dus de voorzorgen genomen dat de twee broers hem nog regelmatig zien. Hij mag bij ons nu hier komen en dat hij dus naar huis komt wanneer dat zij dan ook komen. Dus dat wordt afgesproken”. Het hoeft niet te verwonderen dat deze ouders die bezoeken heel belangrijk vinden, ook voor zichzelf. Velen halen hun kind ook voor het weekend of andere periodes nog naar huis. Er wordt echter al nagedacht over wanneer dit minder goed zou gaan. Met deze optie houden ze rekening vanwege te verwachten verminderde mobiliteit van zichzelf maar ook omdat hun kind vaak ongeduldig is wanneer het thuis is en dan snel terug naar de voorziening wil. De ouders geven aan dat met het ouder worden zij minder met deze drukte dan vroeger om kunnen. Hun kind dan laten oppikken met een dienst en ’s avonds terug laten brengen, zonder overnachting, is dan een moge-

50



3. Resultaten

lijkheid om continuïteit in het contact te voorzien. Ze denken er heel veel over dat ze het contact met hun kind kunnen onderhouden, proberen hun andere kinderen hierin ook niet te vergeten maar beseffen dat het toch altijd verschillend is voor het kind met de beperkingen dat zorg nodig heeft. Het is tegelijk belangrijk om dit netwerk voldoende groot te maken, opdat de afhankelijkheid bij verschillende personen kan terechtkomen. Er wordt namelijk gesteld dat zij die thuis wonen bij hun ouders soms een beperkt netwerk kennen en bijna volledig moeten rekenen op hun moeder of vader. Als gevolg hiervan kan men wel eens geconfronteerd worden met eenzaamheid, meer dan bijvoorbeeld iemand die in een instelling woont. In het geval dat men thuis bleef wonen, kan de dood van de ouders dramatische gevolgen hebben. Het netwerk verdwijnt zo volledig en de stabiliteit is verloren. Vele ouders vertellen ons daarom dat ze ergens hopen hun kind te overleven zodat ze zich geen zorgen moeten maken dat hun kind onder hun sterven moet lijden. De personen met een beperking die zelfstandig wonen, kennen volgens de stakeholders ook een verhoogd risico op sociale isolatie, wat vaak een spanning teweeg brengt met de wens om autonoom te kunnen blijven leven. Daarbij moet men trouwens ook onthouden dat het leven in een voorziening niet al deze problemen kan wegnemen, zoals een expert stelt: “mensen die wel in een residentiële of semiresidentiële voorziening, laat ons zeggen ambulant zelfstandig, zijn gaan wonen en wel een plaats hebben gevonden en uit huis zijn gegaan ... Ook daar ziet men bij het ouder worden een dubbele kwetsbaarheid, enerzijds vereenzaming door een netwerk dat kleiner wordt of bijvoorbeeld in de instelling wisselen de personeelscontacten en hun afstand tot de familie omdat de residentiële voorzieningen vaak al wat verder afgelegen zijn van de thuissituatie”. De ouders van personen met een matig tot ernstig verstandelijke beperking geven aan dat qua tijdsbesteding voor hun kind het belangrijk is dat ze hun dagbesteding blijven hebben zodat ze bezig kunnen blijven. Sommigen hebben zelfs laten opstellen in hun testament dat hun kind later nog één keer per jaar op vakantie moet blijven gaan. Veel van de ouders die we spraken doen vrijwilligerswerk in de voorziening waar hun kind verblijft. Ze zitten daar dan in de raad van bestuur, maken mee het tijdschriftje of zetelen in andere werkgroepen die nadenken over de toekomst van de voorziening. Zolang ze kunnen willen ze zich hiervoor engageren. Eerder werd er al gesproken van de serviceflats op het domein van de voorziening. Dit zouden de ouders ook handig vinden om hun vrijwilligerswerking voort te zetten en bijvoorbeeld kunnen gaan wandelen met de bewoners. Zo houden ze de afstand tot hun kind ook kleiner. Een kanttekening die wel moet gemaakt worden is dat niet alle ouders zo geëngageerd omgaan met hun kind in een voorziening. “Soms wordt men heel lang overbeschermd en leeft men in een cocon ofwel een beetje afgezonderd van de familie. En dat het contact met de familie op latere leeftijd een beetje verwatert. En dat je dus voor mensen met een verstandelijke beperking zeker die intergenerationele nood aan familiale dialoog hebt”, bevestigt een expert ons. Hij herhaalt dat ook voor het sociale leven, er een verschil is tussen generaties. Zo citeert hij een verhaal een koppel dat “om de twee weken een bezoek bracht, waar dat de moeder in de auto bleef zitten en de papa eventjes in de leefgroep kwam vragen hoe het is”, maar dat zulke taferelen minder voorkomen dan vroeger. Wat betreft de activiteiten, stellen de ouder wordende personen met licht verstandelijke beperking dat er gehoopt wordt zo lang mogelijk actief te kunnen blijven, ofwel op het werk (liefst tot 65), ofwel door andere activiteiten. Zo zegt een 65-jarige man als vrijwilliger andere oudere mensen te helpen door mee activiteiten te begeleiden. Zijn vrouw van 58 haalt aan dat zij thuis gaat helpen bij andere oudere mensen. Zij doet dit omdat ze graag in contact blijft met andere mensen. Voor later zegt ze: “wat ik graag later wou willen doen, ik kom graag in contact met andere mensen, ik kan goed om met andere mensen, ik ben iemand die dat tamelijk goed kan luisteren naar andere mensen, met hun mening, als ze problemen hebben dat ik het probeer op te lossen, misschien iets met mensen doen, misschien ook in een bejaardenhuis”. Voor de eigen vrije tijd later hopen zowat alle deelnemers nog veel te kunnen reizen. Er wordt wel niet echt stilgestaan bij de kosten hier-



51

3. Resultaten

voor. Slechts één 55-jarige man maakt zich zorgen over de mogelijkheden omdat begeleide reizen met een bus onbetaalbaar worden en dreigen te stoppen met bestaan. Een vrouw van 55 met een fysieke beperking haalt aan dat zij bij het ouder worden meer nood denkt te zullen hebben aan sociaal contact. Zoals ze zelf zegt: “dat begint wel stillekesaan, nu nog zo niet, nu zit ik hier rustig, ik doe mijn ding en het gaat nog wel maar ge zult wel ooit eens meer nood hebben aan een babbel”. Ook voor de andere deelnemers met een fysieke beperking is sociaal contact belangrijk en stellen zij dat verlieservaringen daar een grote rol spelen. Sommigen voelen zich daardoor eenzaam, kunnen hier moeilijk mee om. Verder stellen zij, op sociaal gebied, dat ze soms activiteiten moeten uitstellen omdat ze thuis moeten wachten tot wanneer de verpleegkundige komt, zoals al eerder gesteld werd in de paragraaf wonen. Hun verhuis naar de stad kaderde daarin, maar dit deden ze ook omdat daar het contact en het gesprek met stadsgenoten gemakkelijker gaat. Daar voelen zich meer als gelijke en ervaren ze minder medelijden van anderen, wat ze meer appreciëren. Verder stellen ze nog dat hun gezondheid ook nog een rem zet op hun mogelijkheden om nog op vakantie te gaan, net als het feit dat ze al hun middelen investeren in een auto om mobiel te kunnen blijven en zo niets overblijft om te reizen. Sommigen wensen ook meer contact met jonge mensen, die hen dan thuis zouden kunnen opzoeken omdat ze in appartementsgebouwen wonen waar weinig contact is met de buren.


Het overheersende gevoel is dat er door de ouderen met een beperking niet zo veel gesproken wordt over sociale contacten en vrije tijd. Personen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking praten spontaan over weinig onderwerpen, zeker niet over zaken die toekomst gerelateerd zijn en dus ook niet over hun latere sociale leven. Hun ouders die wij spraken, en die dus vaak betrokken zijn in de voorziening waar hun kind verblijft, bespreken de mogelijke tijdsbesteding en sociale contacten van hun kind voornamelijk met de voorziening en de andere kinderen. De ouderen met een fysieke beperking spraken echter ook al niet spontaan over hun sociale leven. Eén van hen antwoordt op de vraag of ze dit doet zelfs: “neen, daar denk ik zelfs niet aan. Ik denk niet heel veel aan later, alleen als het gaat over oplossingen die ik moet zoeken”. Aan reizen heeft ze duidelijk ook geen behoefte en dus spreekt ze er niet over. Dat is iets wat de ouderen met een licht verstandelijke beperking wel doen. Ze denken veel aan reizen en praten onderling duidelijk nog veel over uitstapjes die ze samen maakten. Toekomstgericht zeggen ze dat ze nog veel reizen willen maken. Over de andere toekomstige aspecten van hun sociale leven wordt echter weinig gesproken.

52



3. Resultaten

3.3.5 Wonen


De huidig beschikbare plaatsen in residentiële voorzieningen, zowel permanent als voor dagopvang, zijn beperkt, de wachtlijsten lang en daarom zeggen de stakeholders en experts dat het momenteel het best lijkt dat de omgeving van een persoon met een beperking niet aangeraden wordt om hen te plaatsen in een instelling. Dus wordt er aangemoedigd om thuis te blijven wonen en de professionelen vinden dan ook dat er zo vroeg mogelijk moet gedacht worden aan de aanpassing van de woning, zo mogelijk zelfs voor de aankoop van een woning. Voorafgaand kan dan best een stand van zaken worden opgemaakt van de financiële situatie, de beschikbare hulp, zowel professioneel als via mantelzorg. Om thuis oud te kunnen worden vinden ze best een woning aangepast aan hun beperking (bijvoorbeeld zonder trappen, betaalbaar, kort bij transport en winkels, enz.) en dat alles in het teken van het oud worden. Daar is vaak mantelzorg of professionele hulp bij nodig. Het is belangrijk dat men daarbij de desiderata van de persoon in kwestie respecteert, en men rekening houdt met zijn noden, situatie en het goed in kaart brengen van de beperking, wat veel tijd in beslag kan nemen. Het is bijvoorbeeld niet zo omdat iemand met een fysieke beperking hulp aanvaardt om zijn woning aan te passen, dat hij hiermee aanvaardt dat andere vormen van hulp ook gewenst zijn. Het is volgens de experts trouwens minder evident om zijn woning nog aan te passen wanneer de beperking tot stand komt met het ouder worden van de persoon. Voor iemand met een fysieke beperking is het volgens één van de stakeholders dan weer vanzelfsprekender dat er gedacht wordt om de woning aan te passen voor later. Enerzijds, stelt ze, hebben zij hiervoor de verstandelijke capaciteiten, en anderzijds is er de ervaring van de beperking, die je geleerd heeft sowieso in je huis al rond te kijken naar toegankelijkheid en dergelijke. Dit wordt ons bevestigd door een 55-jarige vrouw met een fysieke beperking die eerst enkele jaren in een voorziening verbleef en dan zelfstandig ging wonen. In eerste instantie verhuisde ze naar een appartement op de eerste verdieping maar merkte dat het met de trap moeilijker werd boodschappen te doen en dergelijke. Daarom verhuisde ze met het oog op autonoom te kunnen blijven wonen naar een appartement op het gelijkvloers en liet ze daar tevens een badlift installeren. Haar huis is dus nu al voldoende voorzien op haar beperking en dit geeft voordelen naar het ouder worden. Waar zij wel al over nadenkt, is het leven in een serviceflat of woonzorgcentrum. Ze is hiervoor al op onderzoek uit geweest en heeft moeten vaststellen dat ze nog te jong en te gezond is, zeker voor het woonzorgcentrum. Dit vindt zij trouwens zelf ook. De plannen voor de serviceflat worden de laatste tijd wel wat concreter. Ze zegt dat ze voorlopig nog goed woont maar ooit wil verhuizen omdat ze vermoedt dat ze met het ouder worden meer nood zal hebben aan sociaal contact en er bovendien veel goede dingen van gehoord heeft. Toch maakt ze zich zorgen of ze dit ooit wel zal kunnen, gezien de kostprijs ervan: “ik heb het ook al een aantal keer op tv gehoord dat het niet goedkoop is en dan weet ik niet of ik het kan betalen tenzij misschien na tussenkomst van het OCMW of zo maar dat weet ik allemaal niet, ikzelf zou het niet kunnen betalen”. Ook een personenalarmsysteem schafte zij al aan, dus dat is weer een anticipatie op het ouder worden en een verhoogd risico op valpartijen. Haar verhaal is niet zo vreemd, bevestigt een expert, “je ziet dat mensen met een zintuiglijke of een motorische beperking, die zelf keuzen kunnen maken, heel bewust kiezen voor aangepaste woonzorgcentra. Terwijl dat die niet altijd beschikbaar is uiteraard. Maar dat zij gaan voorbereiden in functie van later, van hoe kan ik, als ik ooit heel hulpbehoevend word …”. De andere personen met een fysieke beperking in dit onderzoek wonen reeds in aangepaste woningen, waar bijvoorbeeld de deuren breder zijn. Ook zij zijn dus al voorzien op bijkomende problemen met het ouder wor-



53

3. Resultaten

den. Ze kunnen daar bovendien gemakkelijk hulp vragen vanuit de idee dat ze zelfstandig wonen, en dus dat er geen hulp wordt opgedrongen. Voor mensen die dicht bij het centrum wonen is dit heel handig. Zij die verder wonen, bijvoorbeeld meer op het platteland, moeten soms langer wachten op hulp en meer rekening houden met de moeilijkheden in de uurroosters van verpleegkundigen. Helaas belet hen dit dan in het uitvoeren van bepaalde activiteiten gedurende de dag omdat ze thuis moeten wachten tot de hulp komt. Er wordt dan ook niet verwonderlijk in dezelfde groep aangegeven dat een aantal al naar de stad verhuisd zijn, mede om mobieler te kunnen blijven, want dat wordt als een probleem ervaren als men ouder wordt met een beperking. Op de vraag of er al geweten is waar ze willen wonen als ze oud zijn, wordt door de personen met een licht verstandelijke beperking zelf geantwoord dat ze het ofwel nog niet weten, ofwel toch liefst zo lang mogelijk thuis blijven. Sommigen zijn hiervan goed op de hoogte en halen aan dat dit hen wordt aangeraden. Eén deelneemster van 58 jaar oud heeft het over allemaal aanpassingen die je kan doen aan je woning om langer thuis te kunnen blijven: “ge kunt zo lang mogelijk thuis blijven en als ge thuis zijt kunt ge uw huis laten aanpassen aan de situatie, ge kunt bijvoorbeeld als ge den trap niet meer op kunt, kunt ge een traplift bijvoorbeeld placeren, of in bad, als ge niet meer recht kunt, kunt ge in bad iets speciaal zetten om u recht te trekken in uw bad, of als ge uw behoefte moet doen kunt ge een speciale stoel huren, ik zeg zo maar iets hè”. Er is echter niemand uit deze groep die al iets dergelijks ondernomen heeft. Dat vinden ze nog te vroeg. Velen staan wel open om hulp te ontvangen in hun huis, opdat ze daar langer zouden kunnen wonen. Er was één 53-jarige vrouw die nu al genoot van poetshulp omdat ze met het ouder worden merkte dat ze dit moeilijker kon. Indien thuis blijven niet meer mogelijk blijkt, staan weinigen uit deze groep weigerachtig tegenover een woonzorgcentrum (slechts één man van 55 wel, hij rekent op zijn broer, zus of dochter). Het zou een aanpassing zijn en niet fijn om afhankelijk te zijn van anderen maar als het moet, dan moet het. Wat betreft dat collectief wonen, stellen de stakeholders dat de woonzorgcentra niet ontworpen zijn om personen met een beperking te ontvangen maar er bestaan wel voorzieningen die daar een alternatief bieden, zowel voor personen met een verstandelijke als een fysieke beperking. Zo wordt er getracht aangepaste woonvormen te bieden aan een prijs die rekening houdt met de financiële mogelijkheden. De bedoeling is om mensen zo autonoom mogelijk te laten wonen, maar met de mogelijkheid om beroep te doen op externe diensten, naargelang de vraag van de persoon. De toegang tot informatie over de beschikbare hulp om te wonen zoals men wil is soms niet ideaal voor bepaalde personen en de urgente situaties die zich voordoen zijn vaak het moeilijkst om op te lossen. Het gaat dan bijvoorbeeld over iemand met een beperking die nog thuis woont bij de ouders op het moment dat deze laatsten hun gezondheid achteruit begint te gaan zodat het moeilijk wordt om nog te zorgen voor hun kind, of dat zij zelfs overlijden. Op dat moment moet het vaak snel gaan en de hulpverleners stoten dan op problemen rond de aanpassing aan een nieuwe omgeving voor de persoon met een beperking, wat op dat moment zeer moeilijk kan zijn na het verlies van hun ouders en gedragsproblemen met zich mee kan brengen. Zo geeft één van de experts een treffend voorbeeld: “ik heb hier twee ouders bij mij, hier toevallig op familiebezoek en nog nooit met hulpverlening in aanraking gekomen. Zoon of dochter in de range van 50 of 60 jaar met een verstandelijke beperking. Beide ouders hebben die gans hun leven thuis verzorgd en vragen nu: Wat nu? En ze zijn niet alleen”. Het probleem is dat deze mensen moeilijk te bereiken zijn, zoals het voorbeeld aangeeft komen ze pas met hun vragen als de problemen zich aandienen, en dan nog eerder op toevallige wijze. Bij de groep van ouders van personen met een ernstig verstandelijke beperking, verblijven alle kinderen nu al in een voorziening en het is voor de ouders evident dat ze hier ook oud kunnen worden. Ze hebben het dan ook vooral over waar zij zelf gaan wonen als ze ouder worden, opdat ze zo dicht mogelijk bij hun kind kunnen zijn. Sommigen zijn daarvoor al verhuisd, vele anderen denken hierover na. Dit is geen gemakkelijke beslissing

54



3. Resultaten

getuigt deze vader van 79: “Daar hebben wij heel goed mee gedaan maar heel veel moeite mee gehad. Want heel onze vriendenkring zat natuurlijk waar we vroeger woonden. En ook ver van de familie van mijn vrouw, want die is zeer verspreid. Wij hebben er heel veel moeite mee gehad”. Maar toch doen ze het want men voelt dit als noodzakelijk aan, net door het ouder worden. Men wil het contact optimaal behouden en men is bang dat de verplaatsing te moeilijk wordt. Zo zegt een andere vader: “Hoe gaat dat evolueren als wij bijvoorbeeld één van de twee ergens in een rusthuis zit of ik weet niet wat? Dan gaat dat misschien wel niet meer hetzelfde zijn. Als je dan moet naar hier komen”. Belangrijk hiervoor is het goede contact met de voorziening. Zo wordt er zelfs gesproken over de mogelijkheid om de voorziening van de kinderen te koppelen aan serviceflats voor hun ouders. Dit is een concrete denkpiste bij deze groep en er bestaat zelfs een visietekst binnen de voorziening over. De enige kanttekening wordt gemaakt door ouders van verschillende kinderen die hun andere kinderen niet tekort willen doen door te kiezen om dicht bij één kind te gaan wonen. Voor de toekomst van een persoon met een matige tot ernstige verstandelijke beperking wenst diens omgeving dat zij kunnen blijven wonen in de voorziening. Ze zijn er mee bezig dat hun kind goed gehuisvest is en kijken daarom ook toe op de plannen van de voorziening. In een Franstalige groep van personen met een verstandelijke beperking werd wel aangegeven dat niet alle bewoners tot hun oude dag in de voorziening kunnen blijven waar ze nu wonen. Aan Vlaamse zijde werd juist gezegd dat de voorzieningen toelaten hun bewoners oud te worden en eventueel af te takelen in hun nu vertrouwde omgeving. Een expert zegt dat vele ouders maar ook de voorziening zelf die bezorgdheid hebben maar gerustgesteld kunnen worden: “Wat moeten wij doen als die persoon heel zorgbehoevend wordt? De begeleiding zal heel vaak die verantwoordelijkheid op zich nemen. De instelling zal heel vaak die volledige zorg op zich nemen tot die persoon sterft”.


Hierboven staat te lezen dat weinig ouder wordende personen met een licht verstandelijke beperking al aanpassingen hebben gemaakt aan hun woning teneinde daar oud te kunnen worden. Wel vertellen ze dat ze al over de moeilijkheden in verband met het wonen hebben gesproken met hun begeleider. In dat opzicht bespraken enkelen ook al eventuele hulp aan huis voor later om zo langer thuis te kunnen blijven. Daar klinken ze bijna allen zeer positief over. De vraag die hierbij kan worden gesteld gaat wederom over een groep die vaak buiten de lens van de hulpverlening valt, en bijvoorbeeld geen begeleider heeft, zoals degenen met een verstandelijke beperking die nog thuis wonen bij hun ouders. Zo licht een expert ons in: “er is een groep van mensen met een verstandelijke beperking waarbij heel duidelijk familiaal ervoor gekozen wordt om daar niet over te spreken, tot het moment daar is dat er wel moet over gesproken worden. Dat de gezondheid het laat afweten van één van de ouders, meestal de hoofdmantelzorger, in casu de moeder”. Personen met een fysieke beperking spreken hier ook over. Eén vrouw van 55 praat de laatste tijd zeer veel over waar ze zal wonen. Dit doet ze vooral met twee vriendinnen, die ook actief zijn in de sector van thuishulp en opvang van personen met een beperking. Mede door de informatie die zij uit die gesprekken haalde, nam zij de stap om zich te gaan informeren bij het OCMW over serviceflats en woonzorgcentra. Zodoende beschouwt zij haar aanspreekpunt aldaar nu ook als een volwaardige gesprekspartner in het uitstippelen van haar oude dag. Dat de communicatie met personen met een matig tot ernstige verstandelijke beperking moeizaam verloopt, werd nu al duidelijk gesteld. Toch zijn er naargelang de aard en graad van hun beperking bepaalde gesprekken mogelijk, zo ook over het wonen, volgens deze 73-jarige moeder met haar zoon: “Ik kan met hem praten. Dan



55

3. Resultaten

vraag ik bijvoorbeeld ‘Als wij er niet meer zijn, als wij dood zijn, je weet toch waar je dan moet blijven hé?’. ‘Ja, in het Giels Bos’ zegt hij dan. ‘En uw broer zal dan wel op bezoek komen, die zal wel eens telefoneren en die zal u dan wel eens komen halen. Maar eigenlijk woon je dan in het Giels Bos in uw huisje hé’. ‘Ja ik weet dat wel, zegt hij dan”. Andere ouders antwoordden hierop dat zulk gesprek voor hen onmogelijk is. 3.3.6 Gezondheid en zorg


Met de demografische evolutie die beschreven werd in de inleiding wordt het moeilijk voor de hulpverlening om de verhouding tussen kwaliteit en kwantiteit te bewaren. De kwaliteit is namelijk zeer belangrijk voor een persoon met een beperking en de professionelen moeten steeds de tijd nemen om te luisteren naar diens vraag en deze ook respecteren zodat men efficiënt hulp kan bieden. Indien dit niet gebeurt, kan het zijn dat de persoon in kwestie zich slecht begrepen voelt. In het geval van personen met een verstandelijke beperking kan dit tot gedragsproblemen leiden, waardoor hij zijn leven in de samenleving gecompromitteerd ziet. Oud worden betekent voor personen met een licht verstandelijke beperking, net als we zien bij andere groepen, voornamelijk een aantal bijkomende problemen op gebied van gezondheid. Dagelijkse activiteiten zoals poetsen en trappen doen kosten nu meer moeite of gaan helemaal niet meer. Zoals we al eerder bespraken in het luik wonen, gaf een deelneemster van 53 jaar aan hiervoor al hulp te krijgen in het huishouden. Anderen overwegen dit zeker, zoals een 58-jarige vrouw zegt: “ik denk wel, moest ik komen alleen te staan dat ik mijn plan wel zal trekken, dat ik niet naar een instelling moet ... ik zou wel beroep doen op de ziekenkas, om te komen poetsen, van familiehulp, moest ik mezelf niet meer kunnen wassen zou ik toch wel iemand vragen of zo, dat denk ik wel”. Een mooi voorbeeld van hoe men actie onderneemt omdat de gezondheid achteruit gaat, is stoppen met roken. Eén 55-jarige man met een licht verstandelijke beperking gaf aan dit te doen omdat hij met ouder worden meer gezondheidsproblemen kreeg en de combinatie met roken slecht ervoer. Een andere deelneemster van 58 jaar oud zegt dat ze dit haar vader ook wel heeft aangeraden te doen, vòòr de klachten van ouderdom zouden komen. Dit wordt door de organisaties ook opgenomen bij het informatie verschaffen om gezond te blijven en te kunnen genieten van hun oude dag. Wat de zorg betreft wanneer ze ouder worden, hebben weinigen van de personen met een licht verstandelijke beperking dit al georganiseerd. Ze zullen wel zien als het zover is en zich behelpen. Wel staan ze open om hulp aan huis te laten komen om zich bijvoorbeeld te laten wassen. Veel deelnemers hebben kinderen maar hebben nog niet met hen afgesproken dat zij later de zorg zullen opnemen. Daar vinden ze het nog te vroeg voor. Eén koppel hoorde al van hun zoon dat hij later wil helpen maar concreet willen ze dit nog niet met hem bespreken want ze vinden hem nog te jong en denken dat ze hem daar nu mee zouden afschrikken. Bij de vraag wie ze wensen dat voor hen zal zorgen, werd vooral gedacht aan professionelen. Een aantal van de stakeholders raadt de ouders die zorgen voor hun kind met een beperking aan om de last halftijds te laten dragen door een instelling of bijvoorbeeld van tijd tot tijd eens naar een dagcentrum te laten gaan om zelf een nodig verzetje te kunnen hebben. Op die manier kan de aanpassing aan een instelling ook meer progressief verlopen. Qua omkadering en opvolging, buiten de voorziening, wordt er door de ouders van personen met een matig tot ernstig verstandelijke beperking gerekend op de andere kinderen, wat meestal al vrij duidelijk gemaakt is.

56



3. Resultaten

Sommigen hebben dit al tot in de details geregeld en laten die broers/zussen nu al mee de zorgen opnemen. Toch blijft dit voor velen een zorg, zoals deze vader met een zoon van 41 zegt: “Hij heeft maar één kans, één broer. Dus wat gaat het worden als wij er niet meer zijn? Het kan natuurlijk zijn dat dat best meevalt, maar hij heeft natuurlijk maar één kans”, bijgetreden door een 79-jarige moeder: “Dus ons kind wordt oud, maar dan is onze vraag of bezorgdheid dat zijn ouder worden direct gelinkt is aan ons ouder zijn. Dat is ook wat later moeilijk wordt. Dus wie gaat het doen? De voorziening hier, dat is een geruststelling. Maar dan ook de contacten met de twee oudere broers, zullen die verlopen zoals wij dat wensen? En daar zijn we ook min of meer gerust in. Maar dat weet je ook niet hoe die hun leven zal verlopen”, en nog een andere mama: “ook als wij er niet meer zijn. Hij heeft ook nog wel twee grote broers. Wij hopen dus ook wel dat zij dat gaan verder zetten. Dat ze ook af en toe eens op bezoek komen enz. Maar dat is natuurlijk een vraag en ik hoop dat dat uit gaat komen, maar dat weet je dus nooit”. Voor de gezinnen waar geen broers of zussen zijn wordt er gerekend op andere familie zoals neefjes en nichtjes, iets waar al werd over gesproken maar nog niet concreet afgesproken omdat zij nog te jong zijn. Er wordt daarbij wel geleefd op hoop. De stakeholders vertellen ons dat het meestal een eerste telefonisch contact op initiatief van de ouders is dat de procedure om de voogdij na hun dood te regelen in gang zet. In het gesprek met de ouders zelf bleek echter dat de voorziening in hun geval hier vooral het voortouw in nam. De organisaties stellen inderdaad een contract voor tussen de ouders, de voorziening en de persoon met de beperking, teneinde de laatste wensen te kunnen garanderen. Deze overeenkomsten worden dan juridisch afdwingbaar en moeten opgesteld worden door een advocaat. Sommige ouders weten daardoor heel goed hoe de zorg (en andere aspecten) geregeld moeten worden voor hun kind als zij het niet meer kunnen of er niet meer zijn. Zo is voor hen de ganse medische achtergrond gedocumenteerd. Wat betreft de zorg plannen ze verder samen met de instelling waar ze nu al een goed contact mee onderhouden en dit allemaal regelen. Er worden ook al, op initiatief van zowel de voorziening als de ouders, documenten ondertekend over wat er nog mag gebeuren qua zorg met hun kinderen in geval van nood (zoals reanimatie, beademing, enz.). Een grote meerderheid van de ouders wenst zulke papieren te ondertekenen. De groep van personen met een fysieke beperking liet ook weten geen extreme zorgen te willen toegediend te krijgen. Ze willen niet graag als te verschillend van anderen beschouwd worden en verzorgd te worden tegen elke prijs.


Wanneer men wil praten over de planning van de oude dag, kan het nuttig zijn om ook de gezondheid van zowel de persoon met een beperking als die van de mensen uit de omgeving aan te snijden. Volgens de stakeholders en experts is het sterven een moeilijk thema om naar boven te brengen bij de ouders van personen met een beperking, maar ook bij personen met een beperking zelf die hier nog niet aan gedacht hebben. Het kan met andere woorden belangrijk zijn dat er eerst eens goed over nagedacht kan worden vooraleer men er open over kan praten. Sommige ouders vermijden deze vraag, ook al zijn ze zelf al ouder of niet meer in goede gezondheid. In sommige gevallen weigeren ze zelfs de hulp van externe diensten uit angst om hun kind geplaatst te zien in een instelling. Want zo zouden ze hun sociale rol kunnen verliezen die bepaald wordt door de activiteiten die ze met hun kind beleven en die hun dagen vullen. Een Franstalige groep van personen met een verstandelijke beperking bevestigde ons dit, door te zeggen dat ze dit als een taboeonderwerp beschouwen. Het viel op dat zowel de Vlaamse groep van ouderen met een licht verstandelijke beperking, als de Vlaamse ouders met kinderen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking juist weinig remmingen vertoonden om over het heengaan te praten.



57

3. Resultaten

De ouders van iemand met een matig tot ernstige verstandelijke beperking geven aan hierover te communiceren met hun kind, of door anderen te laten communiceren, omdat ze van mening zijn dat hun kinderen dit zo reëel mogelijk mogen meemaken. Er wordt aangegeven dat sommigen uiteindelijk wel een begrip krijgen van wat het betekent als iemand sterft. Al zijn er anderen die er minder bij stilstaan of het toch niet helemaal beseffen. De ouders van personen met een matig tot ernstige verstandelijke beperking die wij spraken zien dan ook geen nut in het bewaren van taboes. De begeleidster geeft wel aan dat deze ouders van een generatie zijn waar veel bespreekbaar is maar dat dit met oudere generaties veel moeilijker was vanwege andere opvattingen, waarden en normen. De persoon met de beperking moet volgens de voorzieningen trouwens evenzeer betrokken worden in het gesprek om zijn standpunt en wensen in rekening te kunnen brengen. Vooral bij personen met een verstandelijke beperking kan hier extra aandacht aan geschonken worden aangezien zij het vaak aanvoelen dat er hen informatie wordt achtergehouden. De kwestie van de laatste wensen is hier een goed voorbeeld van omdat er hier nog al eens verschillen kunnen bestaan tussen de mening van de persoon zelf en zijn ouders. Verder stellen de experts trouwens dat velen ook conflicten kennen met hun begeleider wanneer het gaat over de te ontvangen zorgen (bijvoorbeeld wanneer het gaat om palliatieve zorgen), de laatste wensen (de begrafenis) of de seksualiteit. Dat de dialoog hier rond echt wel zeer belangrijk is, wordt bevestigd door de stakeholders wanneer ze vertellen over de moeilijke momenten tussen de ouders van een persoon met een beperking en hun andere kinderen. Dan gaat het om zowel de latere zorg (wie gaat die opnemen, waar en hoe?) als de vroegere aandacht die ging naar het kind met de beperking waarbij de broers en zussen zich soms achteruit gesteld voelden. Een persoon met een verstandelijke beperking is volgens de experts mogelijk emotioneler en ervaart het verlies van een naaste mogelijk anders of sterker, net als mogelijke gezondheidsproblemen. Het is daarom belangrijk om hen voor te bereiden op een confrontatie met zulke gebeurtenissen opdat dit minder schokkend zou zijn. Het merendeel van de stakeholders onderstreept dat veranderingen vaak anders en slechter worden beleefd door deze personen en dat de tijd om zich aan te passen langer kan zijn. Het gesprek rond ouder worden en de dood, zowel met de naasten als met de personen met de beperking zelf, vraagt dus redelijk wat tijd en de professionelen raadden dan ook aan om hier zo vroeg mogelijk mee te beginnen. De ouder wordende personen met een fysieke beperking geven aan dat er al gesproken werd met hun kinderen en dat deze laatsten aangeven wel te willen komen helpen als het moment daar is door thuis de zorgen te komen toedienen. Dit was ook zo voor een 58-jarige vrouw met een licht verstandelijke beperking. Hoewel ze het er nog niet uitvoerig had over gehad, had ze van haar zoon wel al vernomen dat hij later zeker wil helpen: “mijn zoon zegt dat hij ook wel niet definitief zal thuis blijven waarschijnlijk want hij is ook 30 jaar, hij mag ook zijn eigen weg gaan, maar hij zegt altijd: luister mama en papa, als jullie echt niet meer kunnen en ik moest een auto hebben later, of zijn vriendin zou een auto hebben later, wilt hij wel boodschappen gaan doen of wilt hij wel zorgen voor ons of zo, zegt hij”. Volgens de geïnterviewde experts praten personen met een beperking over hun gezondheidsproblemen het liefst met hun begeleiders. Dit bevestigen ons de gesprekken met de ouder wordende personen met een licht verstandelijke beperking zelf waarin het duidelijk werd dat hun begeleider hiervoor gesprekspartner nummer één is. Toch houden een aantal hier ook graag een afstand en vertellen ze niet alles. Die zaken bespreken ze dan liefst met leeftijdsgenoten. Het gaat dan bijvoorbeeld om kleine gezondheidsklachten zoals buikpijn of een lichte pijn in de rug.

58



3. Resultaten

Een expert vertelt ons hoe het vanuit de angst om een last te zijn voor iemand anders, moeilijk kan zijn voor een persoon met een beperking om te spreken met de mogelijke mantelzorgers, “een indruk is de moeilijke bespreekbaarheid en het taboe rond een gesprek met iemand die zich als mantelzorger belast voelt. Iemand met een handicap die dat beseft en daar ook onder lijdt en weet wat dat betekent voor de mantelzorger … maar het duidt er op dat die dialoog of het ter sprake brengen, dat dat niet evident is. En dat dat dus voor die doelgroep zeker iets is waarvoor acties of methodieken moeten zijn. Hoe kunnen we dat toch ter sprake brengen?”. Oplossingen die bedacht worden voor de moeilijkheden verbonden aan de gezondheid van ouder wordende personen met een beperking en hun naasten, gaan inderdaad in de eerste plaats rond vormingen en informatiesessies. Voor de hulpverleners die het moeilijk hebben om bepaalde delicate onderwerpen aan te snijden, zouden geschikte vormingen nuttig kunnen zijn om te kunnen omgaan met emotioneel beladen gesprekken. Dit zou ondersteund kunnen worden met een psychologische ondersteuningsdienst binnen de organisaties. 3.3.7 Plannen van de oude dag bij personen met een beperking: conclusie Er werd bevestigd dat de levensverwachting van personen met een beperking stijgt en dat ook deze groep ouderen groter wordt. Binnen deze groep is er echter nog eens zoveel diversiteit die het plannen van de oude dag zeer verschillend maakt. Zo zijn er groepen die hier heel sterk mee bezig zijn, een aantal die er wel over nadenken, tot zij die bijvoorbeeld helemaal afhankelijk zijn van hun ouders hiervoor. Zo wordt er door professionelen onder andere gesteld dat door deze demografische evolutie een aantal ouders van personen met een beperking niet voorbereid waren dat hun kind oud zou worden. De ouders van mensen met een verstandelijke beperking bleken in dit onderzoek echter heel goed de latere levensjaren van hun kind gepland te hebben. Dit was volgens hen geen keuze, maar iets dat men als een verplichting ervoer in het licht van hun eigen veroudering en mogelijk overlijden. Bovendien is het voor hen duidelijk dat dit hun opdracht is omdat hun kinderen hier niet de capaciteiten voor bezitten. Zij hebben namelijk weinig besef van tijd en leven meer van dag tot dag. Oud worden heeft voor de ouders dus een dubbele betekenis: voor henzelf en voor hun kind. Dat kan best intensief zijn. Liefst wordt alles op papier gezet, gaande van de financiële aspecten, waar ze zullen wonen, wie er voor hen gaat zorgen, tot welke activiteiten ze nog mogen uitvoeren. Wat betreft het netwerk is het belangrijk dat dit voor mensen met een matig tot ernstig verstandelijke beperking voldoende ruim en vooral stabiel is. Het is duidelijk dat veel ouders hier al lang op voorhand mee bezig zijn. Zo bijvoorbeeld ook op het gebied van wonen, waar velen de optie overwegen of al hebben genomen om korter bij de voorziening van hun kind te wonen, teneinde het contact te optimaliseren. In dat opzicht zijn vele ouders ook betrokken bij het reilen en zeilen van de voorziening, vaak onder de vorm van vrijwilligerswerk. Vroeger was dit minder het geval, waren er meer taboes en hielden ouders vaak meer afstand van hun kind met beperking. Het spreken over later is voor de mensen met matig tot ernstig verstandelijke beperkingen zeer moeilijk tot onmogelijk. Zij zullen hier dan ook zelden spontaan over beginnen. De gesprekken over hun toekomst lopen dan ook tussen hun ouders, de mensen van de voorziening en mogelijke andere familieleden. Zo zijn veel koppels al heel ervaren in hun overleg en geven ze ons aan al heel concreet gesproken te hebben met hun andere kinderen over de toekomst van de broer of zus met een beperking. Dit gaat dan vooral over de zorgen wanneer de ouders er zelf niet meer zijn. De financiële gesprekken werden dan weer voornamelijk gevoerd tussen de ouders en de voorziening. Het sterven is dan weer wel iets waarvan de ouders vinden dat ze er moeten over communiceren met hun kind. Hoewel voor sommigen een taboe, gaven de meeste in dit onderzoek toch aan dat het belangrijk is dat hun kind zo goed mogelijk begrijpt wat er gebeurt wanneer zij er niet meer zijn.



59

3. Resultaten

De personen met een beperking die wel cognitief in staat zijn over hun eigen toekomst na te denken, zoals degenen met een licht verstandelijke beperking, zeggen dat ze zichzelf nog niet oud vinden hoewel ze de eerste gevolgen van het ouder worden beginnen te voelen. Ze maken zich zorgen over de communicatie met de jongere generaties, de achteruitgang van hun gezondheid, hun cognitieve vermogens, de plaats waar ze willen oud worden en het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Wat betreft het financiële zijn ze minder bezig met hun eigen situatie. Ze rekenen daarvoor meer op hun begeleiders. Zo zijn er velen die aan pensioensparen doen, na overleg met de begeleider, maar zelf toch niet tot in de details op de hoogte zijn van de bedoeling hiervan. Een deel van hen heeft ook een uitvaartverzekering. Hiermee hebben ze dan weer wel een duidelijk doel, namelijk hun kinderen niet tot last te zijn met de kosten van hun begrafenis. Die bezorgdheid om hun kinderen niet tot last te zijn komt ook terug bij andere aspecten, zoals de zorg. Op dat gebied moeten we vaststellen dat er weinig voorbereid wordt. Het spreken over later is ook iets waar personen met een licht verstandelijke beperking mee om kunnen, het liefst met leeftijdsgenoten en hun begeleiders. Ze praten wel opvallend vaak over nogal algemene zaken, zoals de economische crisis, en minder over persoonlijke, zoals hun eigen financiële toekomst. Iets wat ze wel concreet bespreken, met hun begeleider dan, is de mogelijkheid om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven, en welke aanpassingen ze kunnen doen of ze kunnen thuishulp krijgen om dat te realiseren. Indien nodig staan ze echter niet weigerachtig ten opzichte van een woon- en zorgcentrum. Voor vele personen met een fysieke beperking komt het rekening houden met ouder worden overeen met zaken die zij al hebben aangepast vanwege hun beperking en dus niet meer zullen moeten doen, zoals in een aangepaste woning verblijven. De meerderheid van alle personen met een beperking wil trouwens oud worden op de plaats waar ze nu wonen. Nog eens verhuizen ziet een minderheid zitten. Ze praten hier zonder problemen over en staan eigenlijk positief tegenover een eventuele verhuis naar een vorm van collectief wonen. Thuis blijven draagt ook voor hen de voorkeur weg, maar indien ze bijvoorbeeld meer nood zouden hebben aan sociaal contact, zien ze dit zeker zitten. Voor de zorg die ze zouden moeten ontvangen zolang ze thuis wonen, zeggen de meeste personen met een fysieke beperking dan weer te rekenen op hun kinderen. Ze hebben daar met hen ook al over gesproken.

3.4 Planning van de oude dag bij kwetsbare groepen Teneinde aanbevelingen te kunnen maken is het belangrijk over de grenzen van de verschillende groepen te kijken naar wat er universeel is maar ook wat er verschillend is. Zoals eerder gesteld in dit rapport zijn deze groepen niet exclusief van elkaar. Ouderen met een migratiegeschiedenis kunnen net zo goed in armoede verkeren, als een beperking hebben. Iemand met een beperking kent dan weer vaak dezelfde problemen als iemand in armoede. Dit wordt bevestigd in dit onderzoek. Ouderen met een migratiegeschiedenis in België leven vaak onder de armoedegrens en ook zij hebben het soms moeilijk om hulp te vragen omwille van het feit dat ze hun rechten niet kennen of uit fierheid of angst. Dit ondermijnt hun mogelijkheden om de toekomst te plannen, want hun eerste bezorgdheid is overleven, van dag tot dag. Vaak wordt er geleefd van een vervangingsinkomen waarbij het dan niet toegelaten is om meer dan 30 dagen het grondgebied te verlaten wat een belemmering betekent van hun sociale activiteiten die zich vaak nog deels in het land van herkomst afspelen. Het leven van dag tot dag kwam overigens ook terug bij de personen met een matig tot ernstige verstandelijke beperking maar de reden hiervoor is wel compleet verschillend. Hier betreft het de cognitieve mogelijkheden

60



3. Resultaten

die ontbreken om over concepten als tijd en toekomst na te denken. Bovendien is er vaak iemand present die de toekomst van deze mensen in hun plaats plant. Vaak zijn dit de ouders. Dit geldt echter niet voor ouderen met een migratiegeschiedenis of ouderen in armoede. Dat neemt niet weg dat de situatie van andere groepen van ouderen met een beperking niet vergeleken kan worden met die van personen in armoede. Door de mogelijke moeilijkheden om een inkomen te vergaren uit arbeid en de hoge gezondheidskosten moeten zij ook vaak beroep doen op financiële ondersteuning. Het perverse is dat niet gaan werken soms financieel aantrekkelijker is maar er wordt daarbij uit het oog verloren dat dit negatieve gevolgen heeft voor sociale contacten. Verder bordurend op het financiële aspect denken we ook aan de administratieve complexiteit, een hindernis voor zowel ouderen in armoede als ouderen met een migratiegeschiedenis omdat zij vaak onvoldoende geïnformeerd zijn, de laatste groep mede omdat ze problemen hebben met de taal. Voor personen met een verstandelijke beperking geldt dit ook maar zij kunnen vaak rekenen op begeleiding. Dit geldt niet voor de groep die langer bij zijn ouders bleef wonen, daar speelt deze problematiek helaas ook vaak op. De ouderen met een migratiegeschiedenis hebben nog een andere specifieke reden om minder de toekomst te plannen. Zo zeggen de ouderen van Marokkaanse en Turkse origine vaak dat het lot dit al bepaald heeft. Deze religieuze connotatie werd niet teruggevonden bij ouderen in armoede of personen met een beperking. Toch maakten ook zij een link met het lot. Ze stellen namelijk beide dat het helemaal niet zeker is dat ze oud zullen worden. Plannen maken heeft dan ook weinig zin want al de volgende dag kan je situatie heel anders zijn en daar heb je niet altijd een invloed op. Nog een punt dat alle drie de groepen gemeen hebben is dat er een vrees bestaat om hulp opgedrongen te krijgen. Ze zijn soms erg wantrouwig naar die hulp toe of vinden die niet geschikt voor hen. Anderen vrezen dan weer dat hun huidige situatie en gewoontes waar ze zich aan vastklampen zullen moeten worden opgegeven. Daarom vermijden ze soms om over hun problemen te praten of houden ze het contact met hulpverleners op afstand. Zowel de ouderen in armoede, als de ouderen met een beperking, geven dan ook aan enkel te praten met iemand met wie de vertrouwensband heel sterk is. Voor die laatste groep zijn dat vooral hun begeleiders, voor de eersten de mensen die ze reeds lang kennen, vaak van de vereniging. Opvallend was ook dat zowel bij de ouderen met een migratiegeschiedenis (vooral de Italianen en Turken), als bij ouderen in armoede en ook ouderen met een licht verstandelijke beperking en ouders van personen met een matig tot ernstig verstandelijke beperking er heel spontaan en open over de dood kon gesproken worden, althans aan Vlaamse zijde. In Brussel en Wallonië was dit veel minder spontaan en op sommige plaatsen zelfs een taboe. Er moet hierbij wel vermeld worden dat ook onder de Vlaamse ouderen met een migratiegeschiedenis er mensen waren die hier liever niet over spraken, maar toch is het verschil het vermelden waard. Daaraan toevoegend moet er ook opgemerkt worden dat het bij ouderen in armoede en ouderen met een beperking ook concreet ging over het levenseinde, iets wat de ouderen met een migratiegeschiedenis niet vermeldden. Bovendien gaven deze laatsten ook aan dit als een taboe te beschouwen in het gesprek tussen hen en hun kinderen. Een grote reden om niet te plannen kan zijn dat mensen zich nog te jong vinden hiervoor. Een paradox die terugkwam bij de drie populaties was dat inderdaad geen één van allen zichzelf als oud beschouwt, oud worden beschrijft als voornamelijk het optreden van gezondheidsproblemen, en tegelijkertijd toch klaagt van vele kwaaltjes. Zo lijkt het dus opportuun om te plannen, maar zullen ze dit vanuit hun opvatting niet doen. In alle drie de populaties wordt ook aangegeven dat een bepaald voorval pas zal leiden tot het overgaan van planning. Deze twee aspecten is iets wat universeel lijkt voor de gehele samenleving, en dus weinig te maken heeft met achtergrond van deze doelgroepen. Een gemeenschappelijk punt van ouderen in armoede, met een



61

3. Resultaten

beperking en met een migratiegeschiedenis, dat ze toch niet gemeen blijken te hebben met de brede bevolking, is dat zij het oud worden liefst bespreken met lot- en leeftijdsgenoten, terwijl in het onderzoek van Ipsos (2012) bleek dat dit in de eerste plaats met de eigen kinderen gebeurde. Alle groepen hebben een voorkeur om thuis oud te worden. Bij ouderen met een migratiegeschiedenis en ouderen in armoede gaat dit voor een groot deel ook gepaard met een afkeer tegenover de woonzorgcentra. Voor de eersten omdat dit niet strookt met bepaalde waarden die ze hebben (ze zouden er willen die daaraan aangepast zijn) en de negatieve verhalen die ze er over horen. Voor de ouderen in armoede geldt ook dit laatste argument, plus het feit dat ze bang zijn dit niet te kunnen betalen en dat hun kinderen hiervoor zullen moeten opdraaien. Hiermee hebben de ouderen met een beperking minder moeite. Samen met de ouderen in armoede staan ze ook positief tegenover thuishulp. Bij de ouderen met een migratiegeschiedenis werd aangegeven dat ze daarvoor de voorkeur toch geven aan hulp door de kinderen. Tenslotte is er de ‘lastparadox’. Door velen wordt er gesteld dat ze geen last willen zijn voor anderen, meestal met het oog op de kinderen. Dit kan een reden zijn om over te gaan tot planning, zoals het nemen van een uitvaartverzekering om zo ervoor te zorgen dat de kinderen geen financiële gevolgen kennen aan de begrafenis van hun ouders. Dit geldt voor zowel ouderen in armoede die deze mogelijkheid nog net hebben als voor sommige ouderen met een beperking. Helaas kan deze angst ook aanzetten tot het niet voorbereiden van de latere levensfase. Zo vrezen ouderen in armoede dat wanneer ze naar een woonzorgcentrum gaan, ze dit niet zullen kunnen betalen en hun kinderen hiervoor aangesproken zullen worden. Dit wil men vermijden, net als het praten over de zorgen die ze zouden kunnen krijgen van hun kinderen wanneer ze nog thuis wonen. De ouderen met een migratiegeschiedenis hebben minder problemen om afhankelijk te zijn van hun kinderen. Zij vinden dit een normale gang van zaken, maar het is volgens hen wel redelijk taboe om dit openlijk te organiseren in een gesprek. Ze gaan er van uit dat hun kinderen dit weten en zullen doen en alluderen enkel sporadisch tegen hun kinderen op al wat zij al voor hen deden.

62



4. Globale conclusie en aanbevelingen

4.1 Conclusie Met dit onderzoek hebben we getracht een beter begrip te vormen van de verwachtingen, beleving en noden van kwetsbare groepen naar de planning van hun ‘oude dag’ of latere levensjaren. Twee onderzoeksvragen stonden centraal in het onderzoek. In welke mate en op welke wijze denken mensen in een kwetsbare positie en hun omgeving na over en/of plannen ze hun oude dag? In welke mate en op welke wijze wordt hierover het gesprek aangegaan door mensen in een kwetsbare positie zelf en hun omgeving? De methodologie voor dit onderzoek bestond uit diepte-interviews af te nemen bij experts over de doelgroepen en focusgroepen met stakeholders, met ouderen en met hun naasten. De verzamelde gegevens werden bekeken vanuit de discoursanalyse. De resultaten bevestigen dat de populatie van ouder wordende personen met een migratiegeschiedenis in België gevoelig is toegenomen. Sommige ondervraagden vermelden in het licht van hun veroudering dat ze bekommerd zijn over de plaats waar ze zullen wonen, hun toegang tot de gezondheidszorg, hun financiën en hun begrafenis. In dit onderzoek ging het specifiek om mensen van Italiaanse, Marokkaanse en Turkse origine, waarvan uit eerder onderzoek kon vermoed worden dat planning van de oude dag geen prioriteit is omdat ze in een kwetsbare positie verkeren. Eén van de redenen hiervoor is dat zij een soort van pioniers zijn in het oud worden in dit land. Velen leven rond de armoedegrens en weinigen zijn eigenaar van hun woning die vaak in slechte staat is en in een onaangename buurt gelegen is. Vooral de Turken en de Marokkanen investeerden in vastgoed in het herkomstland. Het plan was om daar oud te worden maar dat draaide anders uit. Hier staan ze vrij afkerig tegenover woonzorgcentra en verzorgingscentra. Ze wonen vaker samen met hun kinderen en andere familie op wie ze rekenen om later voor hen te zorgen. Dit kan aanleiding geven tot generatieconflicten. Ook het sociale leven draait rond de familie en de gemeenschap Vanuit het financiële standpunt blijkt dat veel personen met een migratiegeschiedenis lage inkomsten hebben en beroep doen op de Inkomensgarantie voor Ouderen (IGO). Een aantal ouderen bevindt zich zo in een precaire en onzekere situatie omdat ze onvoldoende de taal kennen alsook hun rechten in België. Het zijn de vrouwen die nog vaker geconfronteerd worden met financiële problemen vanwege hun afhankelijkheid van hun echtgenoot. Over de financiële situatie praten is in het gesprek tussen kinderen en hun ouders taboe omdat dan gevoeligheden aan de oppervlakte komen rond de culturele en religieuze waarden en normen zoals het zorgen voor de ouders door de kinderen.



63


Wanneer het gaat over het wonen blijkt dat veel personen met een migratiegeschiedenis wensen ouder te worden in het land van herkomst. Dat wordt echter belemmerd door de aanwezigheid van de kinderen en kleinkinderen in België. Dat maakt dat ze zich verscheurd voelen in de keuze tussen het ouder worden in het land van herkomst of in België. De stakeholders benadrukken dat het vooral voor personen van Turkse en Marokkaanse afkomst moeilijk ligt om hulp van buitenaf te aanvaarden of naar een woonzorgcentrum te verhuizen omdat dat in strijd is met hun culturele normen (waar vooral op de kinderen en de andere familie wordt gerekend). Zulke diensten zijn niet aangepast aan hun verwachtingen. Het blijft allemaal wat in de taboesfeer hangen waardoor kinderen hun ouders dan soms opvangen in woningen die erg klein zijn, wat dagelijkse conflicten in het huishouden tot gevolg heeft. De naasten spreken hun wens uit voor aangepaste woonzorgcentra, vooral voor mensen in urgente situaties zoals personen met dementie of degenen die geen kinderen meer hebben die voor hen kunnen zorgen. Wat betreft de gezondheid en zorg wordt er meegegeven door de ouder wordende personen met een migratiegeschiedenis dat ze verkiezen om verzorgd te worden door iemand van hetzelfde geslacht of door hun kinderen. Dit leidt volgens de stakeholders en de naasten tot een verminderde toegang tot gezondheidszorgen en brengt hen op het pad van illegale hulp of verwaarlozing. Op sociaal vlak valt het op dat een groot deel van de personen met een migratiegeschiedenis zich een vreemde voelt in zowel het land van herkomst als in België. Beschouwd worden als vreemde geeft een verhoogd risico op sociaal isolement, zeker wanneer er sprake is van conflicten met de familie of de gemeenschap. Het is daarom dat de stakeholders en experts zich afvragen hoe je dan plannen kan maken op een plaats die voor jezelf niet duidelijk gedefinieerd is. In die zin kennen zij na hun eerdere migratie een tweede shock met het ouder worden in België. De ouder wordende personen hekelen de ‘koude’ solidariteit in België en de naasten hebben vragen bij de mogelijkheid om hun ouders in huis te nemen uit vrees voor conflicten met de schoonkinderen en de kleinkinderen die zich meer en meer de Westerse mentaliteit eigen maken. Voor de ouder wordende personen in armoede komt uit het onderzoek duidelijk naar voor dat deze personen niet de mogelijkheid hebben om zich te wenden tot de geschikte gezondheidszorgen, thuiszorg te ontvangen, hun woning aan te passen, hun wensen te realiseren en aan activiteiten deel te nemen in hun vrije tijd. Dit legt een hypotheek op een gelukkige oude dag. Sociale uitsluiting is dan ook zeer reëel want ze voelen aan dat anderen in de samenleving die al de bovenstaande aspecten wel kunnen realiseren op hen neerkijken. Vier grote elementen in dit onderzoek naar het plannen van en het spreken over de oude dag kunnen voor deze groep onderscheiden worden. Ten eerste moet gezegd dat de ouderen in armoede die wij spraken regelmatig deelnemen aan activiteiten via verenigingen en dat er zo sommigen bij waren die al gepraat of nagedacht hebben over hun oude dag. De organisaties waar ouderen in armoede naartoe kunnen zijn een belangrijk element in de bestrijding van sociale isolatie en geven de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten en te beseffen dat ze niet alleen zijn. Ten tweede verklaren de ouder wordende personen in armoede dat ze geen last willen zijn voor hun kinderen, vaak omdat de relatie daar al moeilijk is. Paradoxaal genoeg zet dit aan tot zowel planning, onder de vorm bijvoorbeeld van te proberen hun begrafenis al betaald te hebben, als tot niet plannen. Zo denkt men niet na over een woonzorgcentrum uit angst dat de kinderen zal gevraagd worden dit te ondersteunen.

64




Een derde conclusie betreft het feit dat deze mensen in het verleden al vaker geconfronteerd werden met teleurstellingen waardoor men geen plannen voor de toekomst meer durft te maken. Ze zijn niet meer in staat hun woning aan te passen maar zullen proberen er zo lang mogelijk te blijven, wat dan kan leiden tot abrupte veranderingen op het moment dat het echt niet meer gaat om thuis te blijven wonen. Als vorm van voorbereiding hoorden we wel dat sommigen verhuisden naar de stad om dichter bij voorzieningen te zijn en meer in anonimiteit te leven. Ten slotte kunnen we stellen dat de zorgen verbonden aan de armoede ertoe leiden dat mensen van dag tot dag leven en denken niet meer lang te zullen leven. Hun situatie laat weinig speelruimte om de toekomst te bekijken vanuit financieel oogpunt. Sommige ouderen die we ontmoetten hadden toch een pensioenspaarplan, vooral na sensibilisering van de verenigingen waar armen het woord nemen. Wat betreft de planning van de oude dag voor de derde populatie, de ouder wordende personen met een beperking, wordt er door de stakeholders, experts en naasten, in lijn met de literatuur, vermeld dat de levensverwachting aan het stijgen is. Sommige naasten waren niet voorbereid hierop en hebben laattijdig over het verouderingsproces van de persoon met de beperking nagedacht en gediscussieerd. Ze moeten bovendien rekening houden met hun eigen veroudering, wat de situatie nog moeilijker maakt. Een veelheid aan zaken moet in orde worden gebracht, zoals het invullen van documenten, een testament, de zoektocht naar een stabiel netwerk, eventueel een instelling, enz. Praten over de veroudering met de personen met een verstandelijke beperking, zelfs als die ernstig is, maar ook met de ouders en andere betrokkenen (broers, zussen, …) is zeer belangrijk om zo goed mogelijk de continuïteit van een stabiel leven te garanderen. Voor personen met een fysieke of licht verstandelijke beperking bestaat er ook de zorg om geen last te zijn voor hun kinderen tijdens hun oude dag. Ze proberen zo lang mogelijk autonoom te blijven. Het is echter zo dat de personen die wij spraken liever niet nadenken over eventuele gezondheidsproblemen die opduiken. Sommigen zijn ook al naar de stad verhuisd om korter bij thuiszorgdiensten te zijn en zo lang mogelijk autonoom te blijven. Het hebben van een beperking verhoogt het risico op armoede vanwege de lagere inkomsten en hogere gezondheidskosten. Ze hebben dan ook te maken met meer gezondheidsproblemen, hoewel ze zichzelf niet ongezond voelen. Het verouderingsproces treedt wel vroeger in dan bij mensen zonder beperking. Mantelzorg is van enorm belang, zeker nu de nadruk steeds meer wordt gelegd op zelfstandig wonen, wat soms moeilijk is gezien de hoge kosten om een huis aan te passen of door discriminatie op de huurmarkt. Het netwerk is vaak klein en bestaat vooral uit familie en andere personen met een beperking. Voor de drie populaties hebben stakeholders, experts, naasten en ouderen zelf het gehad over het belang om activiteiten te hebben als men ouder wordt. Bepaalde personen met een migratiegeschiedenis bijvoorbeeld praten niet en denken niet na over hun veroudering maar hechten veel belang aan hun activiteiten, een bron van sociale participatie. Personen in armoede die wij spraken betreuren dat ze niet op vakantie kunnen gaan maar hebben veel aan het verenigingsleven om hun sociaal isolement te doorbreken. De stakeholders en de naasten van personen met een beperking hechten veel belang aan het in stand houden of ontwikkelen van een levensproject voor hen. Gemeenschappelijk voor de drie populaties is dat ouder worden geassocieerd wordt met het verlies aan activiteiten. Deze vaststelling bevestigt onze hypothese dat de kwetsbaarheid verband houdt met de activiteiten die voor welbevinden kunnen zorgen. De drie populaties kennen, zoals eerder aangehaald, bepaalde overeenkomsten maar ook belangrijke verschillen.



65


Zo staan personen met een beperking en personen in armoede heel positief tegenover thuiszorg. Personen met een migratiegeschiedenis, vooral vanuit Marokko en Turkije, bekijken dit minder gunstig omdat ze mogelijk ervaren dat hun kinderen zullen verzaken aan hun verantwoordelijkheden. Verder zien we dat het leven van dag tot dag vaak voorkomt bij zowel mensen in armoede als personen met een ernstig verstandelijke beperking. Dat is ook zo voor personen met een migratiegeschiedenis en dan opnieuw meer specifiek voor de Marokkanen en de Turken. Voor hen is dit echter omdat ze ervan uitgaan dat hun kinderen hun oude dag plannen. Bij de drie populaties vinden we mensen terug die zeggen dat de dood onvoorspelbaar is en dat het dus niet nuttig is om na te denken over de oude dag. Pratend over de dood met hun kinderen geven velen aan geen last te willen zijn voor hun kind. Voor ouderen met een migratiegeschiedenis kan dit een manier zijn om de liefde van hun kinderen te testen. Als laatste vermelden we dat het merendeel van alle personen over de doelgroepen heen verkiezen om thuis oud te worden en niet naar een woonzorgcentrum willen. Vanuit een theoretisch standpunt, wanneer iemand struikelt over bepaalde hindernissen zoals financiën, omgevingsfactoren (wonen, activiteiten, sociale contacten) of persoonlijk factoren (gezondheid, geestelijk vermogen), kan het zijn dat men terecht kom in een vicieuze cirkel. Elk van deze domeinen is onderling verbonden en wordt beïnvloed door negatieve gebeurtenissen (voortkomend uit moeilijkheden die men tegenkomt bij het ouder worden, zelfs wanneer deze zich niet voordoen binnen een bepaald domein). Wanneer men tracht deze cirkel te doorbreken terwijl men ouder wordt in kwetsbaarheid en zijn toestand voelt achteruit gaan, is het zeer moeilijk om toekomstprojecten te ontwikkelen. Terwijl als men dit wel zou kunnen, dit positieve gevolgen zou kunnen hebben op het welbevinden van deze mensen.

4.2 Aanbevelingen specifiek voor de kwetsbare groepen Vanuit de focusgroepen en interviews met de experts, de professionals, de ouderen zelf en hun naasten zijn bepaalde aanbevelingen naar voor gekomen betreffende de planning van de oude dag. In de volgende paragrafen nemen we deze per doelgroep onder de loep. 4.2.1 Betreffende personen met een migratiegeschiedenis Stakeholders en experts onderstrepen het feit dat zowel in de brede Belgische bevolking als binnen de groep van mensen met een migratiegeschiedenis, er niet één maar twee generaties van ouderen tegelijk leven. De levensverwachting stijgt en de piramidale structuur van de bevolking met een studerende generatie, een generatie in de actieve beroepsfase en een generatie met pensioen verliest zijn vorm. Karikaturaal gesteld evolueren we naar één generatie aan het werk terwijl er dan drie zijn die niet actief zijn. Door de lagere reële leeftijd waarop men met pensioen gaat, de stijgende levensverwachting en de medische vooruitgang leeft men langer in goede gezondheid. Het is om die reden dat de professionals denken dat die ‘nieuwe’ derde generatie geschikt is om steun te geven aan andere generaties op vrijwillige basis. Deze personen zouden zich kunnen verenigen en activiteiten organiseren. In die optiek zien we ook dat de naasten waarmee gesproken werd wensen dat dagcentra of opvangplaatsen worden opgericht binnen de buurt zodat de ouderen elkaar kunnen ontmoeten en samen activiteiten meemaken. Op dezelfde manier zouden de ouderen dan in contact kunnen komen met jongere generaties om hun kennis door te geven, zoals de traditionele keuken en andere culturele gewoonten. Merk op dat er bijzondere aandacht moet gaan naar vrouwen met een migratiegeschiedenis aangezien zij vaak afhankelijk zijn van hun man en daardoor met het ouder worden een groter risico lopen op sociale isolatie en financiële moeilijkheden.

66




Een aantal stakeholders adviseert ook een wederzijdse aanpassing tussen de ouderen met een migratie geschiedenis en de thuiszorgdiensten met betrekking tot onder meer de voeding, het wassen en de aandacht voor de eerbaarheid. Beide partijen zouden moeten kunnen komen tot een betere onderlinge communicatie, aldus de stakeholders. In dit kader kunnen specifieke vormingen voor professionals waarvan eerder sprake nuttig zijn. Zowel de ouderen en hun naasten als de stakeholders en experts spreken van de wens voor aangepaste woonzorgcentra. Ze denken dan aan een ruimte voor bezinning en gebed, de mogelijkheid voor aangepaste voeding en verzorgd te kunnen worden door iemand van hetzelfde geslacht. Zo kan men geruster zijn dat bij een onverwachte opname als gevolg van een bepaalde gebeurtenis bijvoorbeeld, de persoon met een migratiegeschiedenis zijn houvast niet verliest. Er wordt door verschillende stakeholders ook uitgesproken dat de dialoog tussen de verschillende gemeenschappen moet worden uitgebouwd aangezien veel personen met een migratiegeschiedenis zich niet wenden tot de organisaties die voor hen bestemd zijn. De noden zijn constant in verandering en een betere uitwisseling tussen de gemeenschappen en de lokale integratiecentra zouden dit beter in beeld kunnen brengen. In dit kader geeft de Raad van Europa (2011) het advies om een directe link te organiseren tussen de gezondheidszorgdiensten en de rechten die mensen hebben, tussen de openbare diensten en de oudere populaties met een migratiegeschiedenis. Dit ligt volgens de stakeholders echter moeilijk omdat het niet evident is om geschikte vertegenwoordigers per gemeenschap te vinden. Zoals voor personen in armoede (cfr. infra) raden de professionals aan om de verschillende bestaande diensten in kaart te brengen, wat een betere samenwerking en coördinatie tussen de actoren op het terrein moet mogelijk maken. Tenslotte spreken een aantal stakeholders de wens uit voor een officieel statuut 5 voor de naasten die de zorgen opnemen voor hun ouder wordende ouders, tevens een aanbeveling van de Raad van Europa (2011) die dit gerealiseerd wil zien voor iedereen die zich ontfermt over kwetsbare personen. De focusgroepen brachten ook naar voor dat een aantal naasten zich wenden tot illegale thuishulp, in die zin dat ze een 24 op 24 hulp voorzien. Een wettelijk kader hiervoor installeren zou tegemoet komen aan de noden van de oudere en zijn omgeving. In andere landen zoals Italië en Oostenrijk is dit reeds het geval. De adviezen van de Raad van Europa (2011) kruisten ook nog de bevindingen uit de focusgroepen wanneer het ging over de oudere vrouwen met een migratiegeschiedenis en meer bepaald hun verhoogd risico op sociale isolatie. Dit is het gevolg van hun gerichtheid op het gezin en het familiale leven en zou kunnen verholpen worden door de inzet van bepaalde verenigingen. 4.2.2 Betreffende personen in armoede Wie het voor ouderen in armoede wil mogelijk maken om aan planning van de oude dag te doen kan niet om het feit heen dat de armoede zelf het zeer moeilijk maakt om vroeger na te denken over later. Daarom wordt er hier mogelijk een open deur ingetrapt door te stellen dat armoedebestrijding essentieel blijft, ook voor dit thema.

5 Noteer dat er een voorontwerp van de wet met betrekking tot het statuut en de erkenning van de mantelzorger, onder zekere voorwaarden, werd goedgekeurd op de federale ministerraad van 22 maart 2013.



67


Los hiervan komen uit de gesprekken toch enkele concrete aanbevelingen naar voor, bijvoorbeeld voor hulpverleners die in contact komen met ouderen in armoede. Er kan niet voldoende benadrukt worden dat een vertrouwensband van primordiaal belang is, zo onderstrepen de stakeholders. In de vorming van deze hulpverleners moet dit duidelijk aanwezig zijn. Er mag niet meteen te oplossingsgericht gewerkt worden, maar men moet op lange termijn de relatie opbouwen. Zorg die ervaren wordt als opgedrongen wordt door veel personen in armoede afgewezen. Dat gebeurt onder andere op het gebied van de zorg, de levensstijl, maar ook op het gebied van het wonen. De situatie waarin ouderen in armoede leven kan soms heel onrustwekkend zijn maar een hulpverlener die dit opmerkt en meteen probeert om die persoon daar uit te helpen zal weinig bereiken. Op andere domeinen zoals het financiële geldt hetzelfde. Het gesprek hier meteen over aangaan is niet aangewezen, zo blijkt. Best praat men eerst over andere zaken en laat men de sfeer zo informeel mogelijk. Deze manier van werken wordt door de verenigingen waar armen het woord nemen die wij spraken hoog in het vaandel gedragen. Het proactief blijven werken aan het contact met mensen in armoede en ze op hun tempo leren kennen lijkt het effectiefst, aangezien vele ouderen zeiden hier heel veel aan te hebben. Op plaatsen waar deze verenigingen minder aanwezig zijn, zoals in rurale gebieden, kunnen lokale dienstencentra mogelijk deze taak opnemen, zo werd aangehaald door de stakeholders. Men kan ten slotte stellen dat de financiële en materiële hulp die aan personen in armoede verleend wordt, minder categoriaal maar meer incrementeel zou kunnen worden toegepast. Bepaalde personen in armoede krijgen nu soms geen hulp omdat hun inkomen net enkele euro’s boven de grens ligt. 4.2.3 Betreffende personen met een beperking Voor ouderen met een beperking wordt het net als voor anderen belangrijk om zo lang mogelijk in een vertrouwde omgeving te blijven wonen, zo komt uit de focusgroepen naar voor. Om dit aspect van ‘ageing in place’ mogelijk te maken kunnen concepten zoals inclusief wonen, begeleid wonen en beschermd wonen, dagopvang of nachtopvang verder uitgebouwd worden. Er zijn personen met een beperking die lang thuis blijven wonen bij de ouders. Dit is echter niet zonder risico’s. Er werd opgemerkt dat deze mensen en hun ouders vaak het slechtst geïnformeerd zijn. Daarom moet er ingezet worden op de sensibilisatie van de ouders die ervoor kiezen hun kind lang thuis te houden. Vooral over het later wonen van hun kind kunnen ze niet alleen informatie maar ook begeleiding gebruiken. Om dit mogelijk te maken zouden deze ouders en hun kinderen gedetecteerd moeten kunnen worden. Dit om plotse wijzigingen in de levens van de personen met een beperking te voorkomen, zoals bij het overlijden van de ouders. Een belangrijk element daarin lijkt dat de zorg progressief wordt overgedragen aan een voorziening, zo wordt gesuggereerd. Bijvoorbeeld via een dagcentrum kan de stap van thuis wonen naar volledige opvang in een residentiële voorziening, indien nodig, vergemakkelijkt worden. Voor ouders wiens kinderen al volledig in een voorziening wonen, is het belangrijk dat de mogelijkheid er is om dicht bij hun kind te kunnen gaan wonen, bijvoorbeeld via serviceflats verbonden aan de voorziening. Op die manier kunnen ze het contact beter bewaren en blijft de band met de voorziening waar toch enkele ouders als vrijwilliger actief zijn behouden. Deze actieve betrokkenheid van de familie in de professionele opvang werkt positief en valt voor alle voorzieningen in hun werking aan te raden. Ook voor de ouder wordende personen met een beperking zelf is het belangrijk dat er een aanbod bestaat van vrijwilligerswerk dat toegankelijk is voor hen, zo blijkt. Hier is duidelijk dat bij het ouder worden vraag naar een training voor henzelf daarin nuttig kan zijn, maar op lokaal niveau moeten de verenigingen ook aangemoedigd worden om hun werking daarvoor open te stellen.

68




Indien de ouders van ouder wordende personen met een beperking gesensibiliseerd kunnen worden, dan moet hen ook aandachtig gemaakt worden dat het enorm belangrijk is om het netwerk rond hun kind voldoende groot en stabiel te maken. Enkele ouders met andere kinderen gaven aan broers en zussen actief te betrekken in het contact met het kind met een beperking. Dit gaf hen een geruster gevoel naar de zorg voor later toe. De voorzieningen zouden hier mee op kunnen inzetten door een aantal moeilijke gesprekken, zoals over het overlijden van de ouders en de laatste wensen, te organiseren en hierbij zoveel mogelijk partners te betrekken, waaronder broers en zussen of andere familie. Er moet dan ook wel ruimte zijn om de hulpverleners te vormen in het begeleiden van deze gesprekken. Ten slotte worden deze gesprekken best afgesloten met een contract waarin alle wensen voor later zijn opgenomen, verbonden aan een complete achtergrondinformatie.

4.3 Aanbevelingen over de groepen heen 4.3.1 Praten en erover dialogeren is een voorwaarde voor plannen van de latere levensjaren Praten over het ouder worden is een voorwaarde voor het plannen van de oude dag en de latere levensjaren. Het is belangrijk om in te zetten op de behoeften van kwetsbare ouderen en op lange termijn een vertrouwensband op te bouwen, waarbij vooral het wantrouwen vanwege het gevoel van opgedrongen hulp wordt weggewerkt. De vertrouwenspersonen en andere sleutelfiguren moeten dan verder getraind worden in het spreken over moeilijke thema’s. De ‘40/70 rule’ (Home Instead Senior Care) bijvoorbeeld is een hulpmiddel voor mensen die ongeveer 40 jaar zijn en ouders hebben van rond de 70 om het gesprek aan te gaan over het voorbereiden van de oude dag van de ouders. Aangezien veel ouderen in de focusgroepen oud worden associëren met gezondheidsproblemen kan de persoonlijke gezondheid van een persoon een aanknopingspunt zijn om het gesprek op te starten. Het inzetten op het versterken van de sociale netwerken en voorzieningen (o.a. huisbezoeken, buurtgerichte werking, sociale restaurants) blijkt voor de drie groepen cruciaal te zijn. Informeren blijft belangrijk en kan onder meer via de verenigingen waar armen het woord nemen, de sleutelfiguren voor ouderen met een migratiegeschiedenis en de voorzieningen en begeleiders van ouderen met een beperking. Ook de wijze waarop gecommuniceerd wordt, dient aangepast te zijn aan de mogelijkheden van de ouderen en hun omgeving (vb. via beeldend materiaal). Zeer belangrijk blijft het met elkaar in contact brengen van ouderen, d.w.z. ruimte en tijd creëren voor communicatief handelen. 4.3.2 Structurele voorwaarden voor planning van de oude dag Voorgaande paragrafen gaven een reeks van aanbevelingen maar de belangrijkste bevinding uit dit onderzoek is dat deze niet werken zonder dat er structureel iets wijzigt aan de situatie van deze kwetsbare groepen. Armoede en gebrek aan voldoende financiële middelen zijn duidelijk aanwezig bij elk van de drie doelgroepen en behoren tot de belangrijkste drempels in planning van de oude dag. Structurele maatregelen om dit aan te pakken zijn nodig om het vroeger nadenken over later mogelijk te maken. Andere aansluitende maatregelen kunnen het toegankelijk en betaalbaar maken van de gezondheidszorg zijn. Verder is het duidelijk dat voldoende geïnformeerd zijn cruciaal is, wat men structureel zou kunnen oplossen door alle informatie over de bestaande voorzieningen en verenigingen te bundelen. Dit volstaat echter niet op zich, men moet ook beroep kunnen doen op zijn rechten. Verschillende mensen hebben bijvoorbeeld moeilijkheden met de administratie die er vaak komt bij kijken. Hierin kan het systeem van automatische rechtentoekenning een oplossing bieden. Een andere mogelijkheid kan zijn het begeleiden van kwetsbare personen in de complexiteit van de administratie zodat ze van hun rechten kunnen genieten en de hulp die er bestaat om hun situatie te verbeteren. Dit kan voor de potentiële begeleidende professionals een zware opdracht zijn; een goede ondersteuning voor



69


hen is eveneens noodzakelijk. Naast rechten moeten er ook mogelijkheden gecreëerd worden. Een belangrijke rol kan daarin weggelegd zijn voor de lokale overheden door zich in te zetten voor een leeftijdsvriendelijke gemeente aangepast aan de noden van alle ouderen. Om in contact te komen met de doelgroepen kunnen de bestaande verenigingen gebruikt worden of kan men huisbezoeken plannen of inzetten op mond-tot-mondreclame (om onbekenden voor de verenigingen of organisaties te detecteren). Deze bestaande organisaties zouden kwetsbare ouderen kunnen activeren maar moeten daarvoor wel erkend en ondersteund worden. Algemeen geldt voor de drie populaties dat er werk moet gemaakt worden van structurele maatregelen die individuele personen toelaat om de obstakels die zij tegenkomen te trotseren en hun eigen keuzes te maken. Deze moeten het evident kunnen maken om de oude dag te plannen en antwoord bieden over hoe dit best gebeurt. De doelstelling moet zijn om een ongelijkheid te vermijden tussen de mensen die de middelen hebben om na te denken over en de oude dag effectief voor te bereiden en zij die dit niet kunnen. Deze wens voor autonomie en vrijheid van keuze in de planning van de oude dag die uit de gesprekken naar voor kwam gaat niet enkel op voor kwetsbare ouderen maar voor alle ouderen. Het respect voor deze behoeften gedurende de latere levensjaren, ook voor de meest kwetsbaren, mag nooit verloren gaan, opdat de zogenaamde oude dag kwaliteitsvol kan zijn.

70



5. Bijlagen 5.1 Referenties

ACRF, (2007). Des commerces et des Services de Proximité en Milieu Rural. Série Milieu Rural. Online te vinden via: http://www.acrf.be/publications/ etudes/etudes.php?PHPSESSID=b65645529537a841dddff3cfe2b44126 Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH), 2012. Rapports d’activité 2012. Online te vinden via: http://www.awiph.be/pdf/documentation/publications/revues_rapports/ rapport_annuel/rapport_annuel_AWIPH_2012.pdf Albers, C. et. Pirard, A.-M. (2007), De vergrijzingsproblematiek bij ouderen met een migratiegeschiedenis: de uitdagingen in kaart gebracht. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/event.aspx?id=293457etlangtype=2067 Algemene Directie Statistiek en Economische informatie (2008), Bevolking en huishoudens: Buitenlandse bevolking. Online te vinden via: http://statbel. fgov.be/nl/binaries/p202y2006_nl%5B1%5D_tcm325-39292.pdf Augris, N. et Bac, C. (2008). Évolution de la pauvreté des personnes âgées et minimum vieillesse. Retraite et société. 4(56), 13-40, Online te vinden via: http://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=RS_056_0013 Australian Institute of Health and Welfare (2010). Australia’s health 2010: The twelfth biennial health report of the Australian Institute of Health and Welfare. Online te vinden via: http://www.aihw.gov.au Ballant, C. (2006). Bien vieillir à Bruxelles, bien sûr! Bien sûr?. Colloque du 9 mai 2006 “Bien vieillir à Bruxelles” organisé par la Commission communautaire commune de Bruxelles-Capitale. Beatty, P.W., Hagglund, K.J., Neri, M.T., Dhont, K.R., Clark M.J. et Hilton, S.A. (2003). Acces to health care services among people with chronic or disabling conditions: Patterns and predictors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 84, 1417-1425. Bodde, A.E. et Seo, D.-C. (2009). A review of social and environmental barriers to physicalactivity for adults with intellectual disabilities. Disability and Health Journal, 2, 57-66. Buffel, T. (2012). Experiences of place and neighbourhood in later life. Developing age-friendly communities. Brussel: VUBPRESS. Caradec, V. (2007). L'épreuve du grand âge. Retraite et société, 3(52), 11-37. Online te vinden via: http://www.cairn.info/revue-retraite-et-societe-2007-3-page-11.htm



71

5. Bijlagen

Cavalli, S.; Bickel J.-F., Lalive d'Epinay C. J., 2007. Exclusion in very old age: the impact of three critical life events. Online te vinden via: http://cig-intranet.unige.ch/intranet/IMG/pdf/art2007scjfbcle.pdf Chan, L.Y. (2008). Verhoogt een diversiteitsbeleid de organisatiebetrokkenheid van ouderen met een migratiegeschiedenis en autochtonen? (Scriptie Universiteit Gent). Online te vinden via: http://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/294/973/RUG01-001294973_2010_0001_AC.pdf Collignon, T. (2010). Recht op wonen voor iedereen. Dans Brusselse Bond voor het Recht op wonen (Ed.), Huisvesting: een essentiële etappe voor de sociale integratie van personen met een handicap. Molenbeek: Brusselse Bond voor het Recht op Wonen. Comité consultatif de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale du Québec (2010). Vieillir seul, les répercussions sur la pauvreté et l’exclusion sociale. Online te vinden via: http://www.cclp.gouv.qc.ca/publications/pdf/CCLP Avis vieillir seul.PDF Conseil de l’Europe, (2011). Recommandation CM/Rec(2011)5 du Comité des Ministres aux états membres sur la prevention des risuqes de vulnérabilité des migrants âgés et l’amélioration de leur bien-être. Online te vinden via: http://www.coe.int/t/democracy/migration/ressources/recommendations-resolutions_en.asp Cornelis I., Nisen L. (dir), Peeters N., Reynaert J.-F., Storms B. (dir), 2012. Redi: budgets de références pour une vie digne.. Online te vinden via: http://hdl.handle.net/2268/156604 De Witte, N., Smetcoren, A.-S., De Donder, L., Dury, S., Buffel, T., Kardol T. et Verté, D. (2012). Een huis? Een thuis! Over ouderen en wonen, Brugge: Vanden Broele. Dollar, C.A., Fredrick, L.D., Alberto, P.A. et Luke, J.K. (2011). Using simultaneous prompting to teach independent living and leisure skills to adults with severe intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities ,33, 189–195. Drainoni, M.-L., Lee-Hood, E., Tobias, C., Bachman, S.S., Andrew, J. et Maisels, L. (2006). Cross-disability experiences of barriers to health-care acces. Journal of Disability Policy Studies, 17(2), 101-115. Drum, C.E., Krahn, G., Culley, C. et Hammond, L. (2005). Recognizing and responding to the health disparities of people with disabilities. Californian Journal of Health Promotion, 3(3), 29-42. Dubé, M., Bouffard, L., Lapierre, S. et Alain, M. (2005). La santé mentale par la gestion des projts personnels: une intervention auprès de jeunes retraités. Santé mentale au Québec. 30(2), 321-344, Online te vinden via: http://id.erudit.org/iderudit/012151ar Dumas, A. (2004). Quand le passé n’est pas garant de l’avenir: ainées, pauvreté et activités physiques. Recherches féministes. 17(1), 77-109. Online te vinden via: http://id.erudit.org/iderudit/009297ar Dumont, C. (2010). Cijfers over personen met een handicap. In Brusselse Bond voor het Recht op wonen (Ed.), Huisvesting: een essentiële etappe voor de sociale integratie van personen met een handicap. Molenbeek: Brusselse Bond voor het Recht op Wonen.

72



5. Bijlagen

Dumoulin, R. et Glorieux, I. (2011). Verschillen in tijdsbeleving tussen (sub)culturen: hebben mensen van Marokkaanse origine in België een specifieke vorm van tijdsbeleving? (Masterproef Vrije Universiteit Brussel). Dupont, P. (2007). Grijs in alle kleuren: oude ouderen met een migratiegeschiedenis en hun rusthuis. Weliswaar, 76, 41-43. Dusseljee, J.C.E., Rijken, P.M., Cardol, M., Curfs, L.M.G et Groenewegen, P.P. (2011). Participation in daytime activities among people with mild or moderate intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 55(1), 4-18. England, K. (2003). Disabilities, gender and employment: social exclusion, employment equity and Canadian banking. The Canadian Geographer, 47(4), 429-450. Fellinghauer, B., Reinhardt, J.D., Stucki, G. et Bickenbach, J. (2012). Explaining the disability paradox: A crosssectional analysis of the Swiss general population. BMC Public Health, 12(655), 1-9. Gannon, B. et Nolan, B. (2007). The impact of disability transitions on social inclusion. Social Science et Medicine, 64, 1425-1437. Groce, N., Kett, M., Lang, R. et Trani, J.-F. (2011). Disability and poverty: The need for a more nuanced understanding of implications for development policy and practice. Third World Quarterly, 32(8), 1493-1513. Heylen, L. (2011). Oud en eenzaam? Een studie naar de risicofactoren voor sociale en emotionele eenzaamheid bij ouderen. (Doctor in de Sociale Wetenschappen ), Universiteit Antwerpen, Antwerpen. Heylen, L. (2013). Eenzaamheid, van alle leeftijden (?) Risicofactoren voor sociale en emotionele eenzaamheid in België. In Welzijn en Zorg in Vlaanderen. Wegwijzer voor de sociale sector 2013-2014. Mechelen: Kluwer. Hilgenkamp T.I.M., Reis, D., van Wijck, R. et Evenhuis, H.M. (2012). Physical activity levels in older adults with intellectual disabilities are extremely low. Research in Developmental Disabilities, 33, 477–483. Hilgenkamp, T.I.M., van Wijck, R. et Evenhuis, H.M. (2011). (Instrumental) activities of daily living in older adults with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 32, 1977–1987. Howie, E.K., Barnes, T.L., McDermott, S., Mann, J.R., Clarkson, J. et Meriwether, R.A. (2012). Availability of physical activity resources in the environment for adultswith intellectual disabilities. Disability and Health Journal, 5, 41-48. Hutzler, Y., Chacham-Guber, A. et Reiter, S. (2012). Psychosocial effects of reverse-integrated basketball activity compared toseparate and no physical activity in young people with physical disability. Research in Developmental Disabilities, 34, 579–587. Interprovinciale werkgroep interculturalisering van de ouderenzorg (2007). Een visie op diensten zorgverlening voor ouderen in een context van diversiteit. Interprovinciale werkgroep interculturalisering van de ouderenzorg, januari 2007.



73

5. Bijlagen

Ipsos (2012). Vroeger nadenken over later: Positionering en verwachtingen van de algemene Belgische bevolking over de planning van de latere levensjaren. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/2012-KBS-FRB/05%29_Pictures,_documents_and_external_ sites/12%29_Report/VroegerNadenken_PolicyBrief.pdf Janssens, A. (2003). Hoe elkaar de hand reiken? De zoekende interactie tussen ouderen met een migratie geschiedenis en het zorgaanbod in de stad Antwerpen. Antwerpen: Universiteit Antwerpen. Kaya, A. et Kentel F. (2007). Belgische Turken, een brug of een breuk tussen Turkije en de Europese Unie?. Online te vinden via: https://biblio.ugent.be/input/download?func=downloadFileetrecordOId=689314etfileOId=761727 Krueger, R. et Morgan, D. (1998), The focus Group kit, Sage Publications, 6 vol. Lee, R. (2003). The demographic transition: three centuries of fundamental change. Journal of Economic Perspectives, 17(4), 167-190. Levecque, K., Lodewyckx I. et Van den Eede S. (2006). Gezondheid en gezondheidszorg bij ouderen met een migratiegeschiedenis in Vlaanderen, Antwerpen: Peten Print. Linchet, S., Nisen, L., Duchesnes, C. & Vögelio O. (2010). Etude sur le bien-être des personnes de plus de 70 ans en Wallonie. Casman M.-T., Giet D. (Dir.), Panel Démographie Familiale, Respect Seniors. Linchet, S. (2011). La pauvreté en milieu rural en Région Wallonne. Casman M.-T. (Dir.). Studie in opdracht van Cera en uitgevoerd door het Panel Démographie Familiale van de Universiteit Luik. Lodewijckx, E. (2007). Ouderen van vreemde herkomst in het Vlaamse Gewest. Origine, sociaaldemografische kenmerken en samenstelling van hun huishouden. Online te vinden via: http://publicaties.vlaanderen.be/docfolder/6303/SVR_rapport_2007_2.pdf Lodewijckx, E. et Pelfrene, E. (2012). Huishoudenstructuur en solidariteit tussen de generaties bij personen van vreemde herkomst. In: L. Vanderleyden et M. Callens (Eds.), Generaties en solidariteit in woord en daad (pp. 51-76). Online te vinden via: http://www4.vlaanderen.be/sites/svr/publicaties/Publicaties/svr-studies/2012-09-14-svrstudie2012-1solidariteit.pdf Lodewijckx, E., Willems, P., Pelfrene, E. et Van Peer, C. (2010). Grootte van de huishoudens van Belgen en vreemdelingen in het Vlaamse Gewest en in grote Vlaamse steden. Online te vinden via: http://publicaties.vlaanderen.be/docfolder/18944/Grootte_huishoudens_2010.pdf Lodewyckx, I. (2004). Ouderen met een migratiegeschiedenis: zichtbaar in de actualiteit, maar in welke mate in de statistieken?. In: S. Spee, I. Lodewyckx, A. Motmans et M. Van Haegendoren (2004), Wachten op … Gelijke Kansen (pp. 163-182). Antwerpen: Garant. Lommelen, L., et Cuyvers, G. (2010). Mantelzorgers geprangd tussen doorzetten of afhaken. Campina Media, Geel.

74



5. Bijlagen

van Loon, J., Knibbe, J. et Van Hove, G. (2005). From institutional to community support: Consequences for medical care. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 175-180. Mello, J., Van Durme, T., Macq, J. & Declercq, A. (2012). Interventions to delay institutionalization of frail older persons: Design of a longitudinal study in the home care setting. BMC Public Health, 12 (1), 615. Mitra, S., Posarac, A. et Vick, B. (2012). Disability and poverty in developing countries: A multidimensional study. World Development, 41, 1-18. Mortelmans (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco. Mutualité chrétienne, 2013. Les personnes précarisées recourent moins aux soins de santé. Online te vinden via: http://www.mc.be/actualite/communique-presse/2013/ris.jsp Nivel (2006). Lichamelijke beperking belemmert deelname aan samenleving meer dan nodig. Zorg et Financiering, 10, 129-130. Noppe, J., Pauwels, G. et Moons, D. (2012). Wie participeert niet? Deelname van ouderen aan verschillende domeinen van het maatschappelijk leven. Online te vinden via: http://www4dar.vlaanderen.be/sites/svr/Publicaties/Pages/publicaties2.aspx Noppe, J. et Lodewijckx, E. (2012). De gekleurde samenleving, Personen van vreemde herkomst in Vlaanderen. Online te vinden via: http://www.vlaanderen.be/nl/publicaties/detail/de-gekleurde-samenleving-personen-van-vreemdeherkomst-in-vlaanderen Nosek, M.A. et Simmons, D.K. (2007). People with disabilities as a health disparities population: The Case of Sexual and Reproductive Health Disparities. Californian Journal of Health Promotion, 5, 68-8. Observatoire de la santé et du social de Bruxelles (2008). Pauvreté et vieillissement. Rapport bruxellois sur l’état de la pauvreté 2008. Online te vinden via: http://www.observatbru.be/documents/graphics/rapportpauvrete/rapport-pauvrete-2008/2-pauvrete_vieillissement_08.pdf Park, A., Curtice, J., Thomson, K., Phillips, M. et Johnson, M. (2007). British Social Attitudes: The 23rd report: Perspectives on a changing society. London: Sage Publications. Patel, V. et Kleinman, A. (2003). Poverty and common mental disorders in developing countries. Bulletin of the World Health Organization, 81(8), 609-615. Peterson, J.J, Janz, K.F. et Lowe, J.B. (2008). Physical activity among adults with intellectual disabilities living in community settings. Preventive Medicine, 47, 101–106. Petit, A. et Bensaïd, I. (2010). Huisvesting voor personen met een handicap: Enkele preciseringen vooraf. In Brusselse Bond voor het Recht op wonen (Ed.), Huisvesting: een essentiële etappe voor de sociale integratie van personen met een handicap. Molenbeek: Brusselse Bond voor het Recht op Wonen.



75

5. Bijlagen

Saaf, A., Sidi Hida, B. et Aghbal, A. (2009). Belgische Marokkanen: een dubbele identiteit in ontwikkeling. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05%29_Pictures,_documents_and_ external_sites/09%29_Publications/PUB2009_1934_BegischeMarokkanen.pdf Sabourin, P. (2009). L’analyse de contenu. Dans B. Gauthier (dir.), Recherche sociale: De la problématique à la collecte des données (p. 415-444). Québec, Québec: Presses de l’Université du Québec. Samoy, E. (2013). Handicap en arbeid: Deel I: Definities en statistieken over de arbeidsdeelname van mensen met een handicap. Online te vinden via: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/464112-Tewerkstelling.html Saunders, P. (2007). The cost of disability and the incidence of poverty. Australian Journal of Social Issues, 42(4), 461-480. Scheer, J., Kroll, T., Neri, M.T. et Beatty, P.W. (2003). Acces barriers for persons with disabilities. Journal of Disability Policy Studies, 13(4), 221-230. Schnapper, D. (1996), Intégration et exclusion dans les sociétés modernes. Dans S. Paugam (Dir.), Exclusion. L’état des savoirs (pp. 23-32). Paris: La découverte. Service public fédéral économie (2013). Statistiques et chiffres: Risque de pauvreté en Belgique. EU-SILC. Online te vinden via: http://statbel.fgov.be/fr/statistiques/chiffres/travailvie/eu-silc/pauvrete/ Talloen, D. (2007). Zorg voor ouderen met een migratiegeschiedenis, Mechelen: Kluwer. Talloen, D. (2008). Ouderen met een migratiegeschiedenis en de uitdaging voor de diensten zorgverlening. Welzijnsgids - (leeftijdsgebonden) Noden, Ouder worden, 67 (jan), 61-78. Talloen, D., Verstraete, J. et Chech, J. (2012). Oudere ouderen met een migratiegeschiedenis, senioren van bij ons: lessen uit de praktijk. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=295158etlangtype=2067 Van Puyenbroeck, J. (2007). Begeleidingsvisies bij het verouderingsproces van mensen met een verstandelijke beperking. Online te vinden via: http://lirias.hubrussel.be/handle/123456789/1095 Vandenbroucke, S., Lebrun, J.-M., Vermeulen, B., Declercq, A., Maggi, P., Delye, S. & Gosset, C. (2012). Oud word je niet alleen. Een enquête over eenzaamheid en sociaal isolement bij ouderen in België. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=295161&src=true&langtype=2067 Vanderleyden, L. et Moons, D. (2013). Zorgverwachtingen en zorgpatronen in Vlaanderen naar herkomst. Online te vinden via: http://www4dar.vlaanderen.be/sites/svr/Pages/2013-10-01-webartikel2013-6-zorgverwachtingen.aspx Vandevyvere, I., Van Puyenbroeck, J. et Smits, D. (2010). Zorgen voor de levenskwaliteit van ouder wordende personen met een handicap. Online te vinden via: www.senvzw.be

76



5. Bijlagen

Vanmechelen, O., Verté, D., Teugels, H., Buffel, T., De Donder, L., Glorieux, M., Verté, E. (2012). Zorgnoden en – behoeften: de kijk van de Brusselaar. Analyse van sterkten, zwaktes, kansen en bedreigingen van de brusselse woonzorg. Online te vinden via: http://statengeneraalwoonzorgbrussel.be/wp-content/uploads/2012/12/ Behoeftenonderzoek-Brusselse-zorg-volledig.pdf Vanroelen, C., Smeets, T. et Louckx, F. (2004). Nieuwe kwetsbare groepen in de Belgische gezondheidszorg, Gent: Academia. Vassart, C. (2005). Gezondheidszorg en diversiteit: het voorbeeld van de moslimpatiënten. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/Files/NL/PUB_1525_Gezondheidszorg_diversiteit.pdf Vassart, C. (2007). Migratie en vergrijzing, syntheserapport. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=294951etlangtype=2067 Victora, C.G., Adair, L., Fall, C., Hallal, P.C., Martorell, R., Richter,L. et Singh Sachdev, H. (2008). Maternal and child undernutrition 2: Maternal and child undernutrition: consequences for adult health and human capital. Lancet, 371, 340-357. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (2012). Zorgregierapport 30 juni 2012. Online te vinden via: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/464335-Zorgvragen.html Vogels, M. (2006). Het welzijnsbeleid in Vlaanderen. Tielt: Lannoo. Vogels, M. (2009). Het welzijnsbeleid in Vlaanderen. Tielt: Lannoocampus. World Health Organization (2011). World report on disability. Online te vinden via: http://www.who.int Zaidi, A. et Burchardt, T. (2005). Comparing incomes when needs differ: Equivalization for the extra costs of disability in the U.K.. Review of Income and Wealth, 51(1), 89-114. Zemni, S. (2010). Belgische Marokkanen: een stap verder. Analyse en vergelijking van het onderzoek om de Marokkaanse gemeenschappen in België beter te leren kennen. Online te vinden via: http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05%29_Pictures,_documents_and_external_ sites/09%29_Publications/PUB2010_BelgischeMarokkanenEenStapVerder%281%29.pdf



77

5. Bijlagen

5.2 De focusgroepen De gebruikte methodologie voor de organisatie van de focusgroepen is geïnspireerd op het werk van Krueger en Morgan (1998). Voor de stakeholders van de respectievelijke doelgroepen werden per regio (Nederlandstalig en Franstalig) drie focusgroepen georganiseerd (één per doelgroep). Met de ouder wordende personen zelf en hun naasten vonden 16 focusgroepen en 1 interview plaats in de volgende verdeling: Vlaanderen: • Personen met een migratiegeschiedenis: 1 focusgroep met ouder wordende personen bij ACLI te Genk 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw Huzur te Beringen • Personen in armoede: 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw Open Huis te Antwerpen 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw Amerant te Tienen • Personen met een beperking: 1 interview met een persoon met een fysieke beperking te Geel 1 focusgroep met ouder wordende personen met een verstandelijke beperking bij Begeleid Wonen Brussel 1 focusgroep met de naasten van personen met een beperking (zus, ouders) bij GielsBos te Gierle Wallonië en Brussel: • Personen met een migratiegeschiedenis 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw ‘les ACLI’ van Jemappes 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw ‘Harmonie’ te Brussel-Noord 1 focusgroep met naasten bij het ‘Centre Interculturel de Mons Borinage’ te Saint-Ghislain 1 focusgroep met naasten bij vzw ‘La gerbe’ te Schaerbeek • Personen in armoede: 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw ‘Form’anim’ te Seraing 1 focusgroep met ouder wordende personen bij vzw ‘Vie Féminine’ te Luik • Personen met een beperking: 1 focusgroep met personen met een fysieke beperking bij ‘AVJ (Services d’aide aux activités de la vie journalière) van Luik 1 focusgroep met personen met een verstandelijke beperking bij ‘résidences frères Mutien’ te Malonne 1 focusgroep met personen met een verstandelijke beperking bij vzw ‘la Maison des Pilifs’ te Neder-over-Heembeek 1 focusgroep met naasten (zus, ouders, neef, meter)

78



5. Bijlagen

5.3 Samenstelling groepen Verschillende structuren, verenigingen, organisaties, publieke instellingen, voorzieningen, ..., werden gecontacteerd om deel te nemen aan de focusgroepen of een interview te laten afnemen. De groepen bestonden telkens uit 4 tot 12 personen. De bedoeling was niet om statistisch representatief te zijn maar om zoveel mogelijk diversiteit binnen de doelgroepen te vatten. Daarom is er getracht om onze contacten te diversifiëren naar mensen uit stedelijke gebieden en platteland, naar stakeholders die werkzaam zijn op het terrein maar ook zij die op organisatieniveau werken. In totaal namen in Vlaanderen 76 personen deel aan de studie. Het gaat om 5 experts (2 over mensen in armoede, 2 over personen met een migratiegeschiedenis en 1 over personen met een beperking) en 21 stakeholders (6 voor mensen in armoede, 7 voor personen met een migratiegeschiedenis en 8 voor personen met een beperking) Voor de ouder wordende personen zelf gaat het om 42 personen (19 mannen en 23 vrouwen) waarvan 21 in armoede (9 mannen en 12 vrouwen), 6 met een beperking (2 mannen en 4 vrouwen) en 15 met een migratiegeschiedenis (6 met Turkse origine (3 mannen en 3 vrouwen) en 9 met Italiaanse origine (5 mannen en 4 vrouwen). Dit werd aangevuld met 8 ouders en 1 zus van personen met een beperking. In regio Brussel en Wallonië namen 103 personen deel. Het gaat om 3 experts (1 over mensen in armoede, 1 over personen met een migratiegeschiedenis en 1 over personen met een beperking) en 25 stakeholders (8 voor mensen in armoede, 10 voor personen met een migratiegeschiedenis en 7 voor personen met een beperking) Voor de ouder wordende personen zelf gaat het om 54 personen waarvan 21 in armoede (1 man en 20 vrouwen), 18 met een beperking (9 mannen en 9 vrouwen; 12 met een lichte verstandelijke beperking en 6 met een fysieke beperking) en 15 met een migratiegeschiedenis (2 mannen en 13 vrouwen; 4 met Marokkaanse origine en 11 met Italiaanse origine. Dit werd aangevuld met 24 naasten waarvan 16 van personen met een migratiegeschiedenis (5 mannen en 11 vrouwen) en 8 van personen met een beperking (1 neef, 1 zus, 1 meter en 5 ouders). Jammer genoeg was het niet mogelijk een focusgroep te organiseren met naasten van personen in armoede. Dit komt vaak omdat er geen familie is of omdat de relatie met de familie moeilijk is (wat soms een oorzaak en soms een gevolg is van hun situatie).



79

80



Samenvatting Het doel van dit onderzoek was om een goed beeld te krijgen van de behoeften, noden en verwachtingen van drie kwetsbare groepen, zijnde personen met een migratiegeschiedenis, mensen in armoede en personen met een beperking, betreffende de planning van hun oude dag. Als methodologie werd er gekozen voor een kwalitatieve aanpak, meer bepaald interviews met experten en focusgroepen met in een eerste fase stakeholders en in een tweede fase de ouder wordende personen zelf en hun naasten. De verzamelde gegevens werden bestudeerd vanuit de discoursanalyse. De personen met een migratiegeschiedenis die werden gecontacteerd waren van Italiaanse, Marokkaanse en Turkse origine. Ze leefden het grootste deel van hun leven al in België en denken algemeen weinig aan het plannen van hun oude dag. Velen leiden een leven net boven de armoedegrens en weinigen zijn eigenaar van hun woning die bovendien vaak in slechte staat verkeert. Vooral degenen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond hebben met het oog op het doorbrengen van de latere levensjaren in hun land van herkomst eerder geïnvesteerd in vastgoed daar, maar bepaalde hindernissen, de aanwezigheid van de kinderen en kleinkinderen in België en het verschil in beschikbare gezondheidszorgen houden hun uiteindelijk tegen. Een belangrijke vaststelling is dat voor personen met een migratiegeschiedenis het ouder worden een taboe-onderwerp is tussen de ouders en hun kinderen. De culturele en religieuze tradities impliceren vaak het opvangen van de ouders door de kinderen. Bovendien wendt men zich niet graag tot de formele zorg en is men vooral afkerig ten opzichte van het laten verzorgen door iemand van het andere geslacht. Regelmatig leiden deze opvattingen tot intergenerationele conflicten. Voor personen in armoede zien we dat voornamelijk de verenigingen waar zij het woord kunnen nemen een mogelijkheid bieden om te spreken en na te denken over de latere levensjaren, wat meteen de vraag doet rijzen over degenen die niet bereikt worden door deze netwerken van solidariteit. De armoede beperkt hen om geschikte gezondheidszorgen te ontvangen, beroep te doen op thuiszorgdiensten, hun woning aan te passen, … . Zo worden de kansen op een goede oude dag gehypothekeerd. Bovendien krijgen ze vaker te maken met sociale uitsluiting en voelen ze zich minderwaardig aan anderen in de samenleving. Verder viel het op dat personen in armoede voornamelijk van dag tot dag leven en dat ze met een ‘lastparadox’ zitten. Hiermee bedoelen we dat ze vaak aangeven geen last te willen zijn voor hun kinderen, waardoor ze juist wel aan het plannen gaan (de begrafenis regelen), als dat ze andere aspecten niet plannen (een mogelijke verhuis naar een woonzorgcentrum). Wat betreft personen met een beperking werd er de afgelopen decennia een stijging van de levensverwachting genoteerd. De ouders, die het vaakst de zorgen dragen, waren hier niet altijd op voorbereid waardoor ze laattijdig over de veroudering van hun kind en van henzelf reflecteerden en spraken. De diversiteit binnen deze groep impliceert bovendien verschillende vormen



81

Samenvatting

van plannen. Voor personen met een ernstig verstandelijke beperking kan het gaan om een document waarin de continuïteit van de zorg na het overlijden van de ouders vastgelegd wordt. Voor personen met een licht verstandelijke of een fysieke beperking wordt er opnieuw vaak gezegd dat ze geen last willen zijn voor hun kinderen en anderen. Ze willen zo lang mogelijk hun autonomie bewaren en sommigen gaven bijvoorbeeld ook aan indien mogelijk al vooraf hun begrafenis te betalen. De beperking verhoogt ook wel het risico op armoede aangezien de inkomsten lager zijn en de gezondheidskosten erg hoog kunnen liggen. Het verouderingsproces komt vroeger op gang en de beschikbare informele hulp is erg belangrijk, zeker wanneer men zelfstandig woont, waar nu meer de nadruk op wordt gelegd. Het netwerk beperkt zich echter vaak tot familie en andere personen met een beperking. Voor alle drie de populaties waren er professionelen, naasten en ouderen zelf die het belang van activiteiten tijdens het ouder worden onderstreepten. De kwetsbaarheid van deze mensen houdt vaak verband met het ontbreken ervan, want ze vormen een bron van welzijn en sociale inclusie. Ten gevolge van deze resultaten kunnen verschillende concrete aanbevelingen gemaakt worden, zowel aangaande alle kwetsbare groepen als voor elk van hen specifiek. Zo kunnen we stellen dat binnen het financiële luik het geven van informatie belangrijk maar onvoldoende is. Er moet ook een begeleiding zijn in de administratieve complexiteit. Een systeem van automatische rechtentoekenning kan hier een oplossing bieden. Op sociaal vlak kan een proactieve aanpak vanuit verschillende organisaties ter zake het netwerk van kwetsbare personen verbeteren. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat er meer ontmoetingsplaatsen toegankelijk worden voor personen met een migratiegeschiedenis en dat personen met een verstandelijke beperking hun activiteiten kunnen doorzetten die hen fysiek en cognitief gezond houden door tijdig de voogdij te regelen die dit dan opvolgt. De kwestie van het wonen wordt voornamelijk gedomineerd door de mogelijkheid tot ‘ageing in place’ voor alle kwetsbare groepen, behalve voor een groot deel van de personen met een verstandelijke beperking die wij spraken die de voorkeur geven aan het oud worden in een voorziening. Als aanknopingspunt voor het nadenken en spreken over het plannen van de oude dag kan de gezondheidssituatie gebruikt worden. Hulpverleners voor de verschillende groepen zouden in hun vorming hierop attent gemaakt kunnen worden, alsook medewerkers in het verenigingsleven. Ten slotte kunnen we stellen dat de overheid structurele maatregelen dient te nemen die het toelaat om de obstakels naar het plannen van de oude dag weg te nemen zodat men zijn eigen keuzes kan maken. We denken hier vooral dat voldoende financiële middelen hebben cruciaal is. Het is belangrijk dat de ongelijkheid hierin wordt weggewerkt. Het respect voor de keuzevrijheid en de autonomie tijdens de latere levensjaren moet bewaard worden voor deze kwetsbare groepen zodat ze hun oude dag in de best mogelijke omstandigheden kunnen tegemoet gaan.

82



www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting die actief is in België en op Europees en internationaal niveau. We willen de maatschappij ten goede veranderen en investeren daarom in inspirerende Meer info over onze projecten,

projecten of individuen.

evenementen en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be.

In 2012 steunden we 1.700 organisaties en individuen voor een totaalbedrag van 22 miljoen euro. 1.730 personen in onafhankelijke jury’s, werkgroepen

Een e-news houdt u op de hoogte.

en begeleidingscomités stelden vrijwillig hun expertise ter beschikking. De

Met vragen kunt u terecht op

Stichting organiseert ook debatten over belangrijke maatschappelijke thema’s,

[email protected] of 070-233 728

deelt onderzoeksresultaten via (gratis) publicaties, gaat partnerschappen aan en stimuleert filantropie ‘via’ en niet ‘voor’ de Koning Boudewijnstichting.

Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel

De Stichting werd opgericht in 1976, toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

02-511 18 40, fax 02-511 52 21 Dank aan de Nationale Loterij en aan alle schenkers voor hun gewaardeerde Giften op onze rekening

steun.

IBAN: BE10 0000 0000 0404 BIC: BPOTBEB1 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro.

Volg ons op

pub n° 3194


Volg ons op:

www.kbs-frb.be

Voorbereiding van de latere levensjaren: verwachtingen van kwetsbare groepen

Recommend Documents