VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant

December 2007 Jaargang 5 nr. 4 _________________________________________________________________________

VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant Maatschappelijke zetel:

Secretariaat:

Verantwoordelijke uitgever:

An Evers

Sandra Knaepen

Tessy Lemmens

Hulst 107

Brusselsesteenweg 58

Leeuw Van Vlaanderenlaan 47

1745 Opwijk

9300 Aalst

2950 Kapellen

Tel.: 0478 278 208

Tel.:053 77 47 45

Tel./Fax: 03 877 59 70

Fax: 052 36 50 82

Fax: 053 77 82 48

[email protected]

[email protected]

[email protected]

Ondernemingsnummer: 480612729 KBC

www.vlok-ci.be

735-0064782-71

Neem tijd om te lachen Want de lach is de muziek van je ziel. Liefde is als een kostbaar kunstwerk. Zelfs een heel klein stukje Kan al zo mooi zijn.”

Stacie Cunningham

VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4.

1

Beste Ouders,

We hebben er weer eens hard aan gewerkt en oef...., ondanks de traditionele eindejaarsdrukte, hebben we toch weer een behoorlijk informatieve brok voor u klaarliggen. Naast de traditionele verslagjes van de voorbije activiteiten (Bedrijfsbezoek AB en familiedag in Bellewaerde) zijn er weer een heleboel weetjes en aankondigingen van activiteiten voor onze gezinnen. Vooral die activiteiten waarbij onze dove kinderen elkaar beter kunnen leren kennnen (“Gont-moetingsdag” en “Ontmoetinsdagen en Taalkamp VGT”) willen we natuurlijk warm aanbevelen. We kunnen trouwens het steeds uitgebreider aanbod van culturele activiteiten die toegankelijk worden voor onze kinderen (via ringleiding en tolken VGT) alleen maar toejuichen. We hebben ook nog voor u een verduidelijkend artikel over onderwijs. De huidige én toekomstige situatie binnen zowel het gewoon onderwijs als het bijzonder onderwijs worden hier uitvoerig uitgelegd. En ook de jaarlijkse overlegvergadering op de VRT heeft weer een heleboel nieuwe info opgeleverd. Tenslotte zijn er nog een heleboel getuigenissen van onze leden: - over hun eerste stappen in de problematiek van doofheid en slechthorendheid; - een artikel over de juridische strijd omtrent terugbetaling 2de CI; - anderen kregen een benefiet “cadeau” om hun 2de implant te bekostigen; - reacties op onze activiteiten. Nochtans kijk ik met gemengde gevoelens terug op deze Nieuwsbrief. Aan de ene kant ben ik heel opgelucht dat de deadline gehaald is en dat het resultaat mag gezien worden. Aan de andere kant besluipt mij wat weemoed .... want dit was mijn laatste Nieuwsbrief. Een nieuwe uitdaging heeft zich aangeboden en daar wil ik mij ten volle op concentreren. En nu moet ik “mijn kindje” na twee jaar wat loslaten..... Mijn kindje... dat is natuurlijk wel veel gezegd... Een dergelijke (lijvige NB) komt immers enkel tot stand dankzij de hulp van een heleboel mensen die elke keer weer onderwerpen en/of artikels aanreiken. Anderen hebben mij regelmatig geholpen met computerproblemen e.d. Heel veel dank aan de mensen van de Raad van Bestuur voor alle hulp. Maar een nieuwe fase voor de Nieuwsbrief, dus. Gelukkig staan er twee dynamische dames te trappelen om die taak van mij over te nemen: Ilse Steenackers en Aagje Martens zijn allebei al een tijdje actief in onze vereniging en kennen de werking dus ook van binnenuit. Voor deze editie hebben ze al wat meegewerkt en een artikeltje geschreven. Ilse en Aagje, Heel veel dank voor jullie toegezegd engagement. Ik twijfel er niet aan dat de Nieuwsbrief bij jullie in goede handen is..... Uiteraard kunnen jullie in de toekomst nog op mijn medewerking rekenen.... zodat jullie met een verzekerd gevoel op weg kunnen. Heel veel succes.... en vooral....veel geduld..:-)

En dan....dan rest mij enkel nog aan iedereen mijn beste kerst-en nieuwjaarswensen over te maken. Hopelijk wordt 2008 een jaar vol vrede en liefde, een jaar waarin jullie enkele dromen kunnen realiseren.... en dat allemaal in een goede gezondheid, natuurlijk!!! Groetjes, Tessy


2

2de BEDRIJFSBEZOEK ADVANCED BIONICS

(Aagje Martens)

In het kader van onze vierdelige reeks CI-bedrijfsbezoeken was het zondag 25 november de beurt aan Advanced Bionics. We werden er zeer hartelijk ontvangen in hun nieuwe vestiging te Niel. Voor de kinderen die talrijk aanwezig waren, werd reeds vanaf ’s ochtends een leuk muziekprogramma aangeboden door Chris Rocca, muziektherapeute aan de Mary Hare School (www.maryhare.org.uk) en gespecialiseerd in de muziekbeleving van dove en slechthorende kinderen. Zij werd bijgestaan door Mrs. Cathy Bowker en uiteraard ook door onze eigen kinderbegeleiding. Voor de volwassenen werd in de voormiddag een uitgebreid informatief gedeelte voorzien dat geleid werd door Patrick D’Haese en Elke Claeys. Eerst werd er een woordje uitleg gegeven over het bedrijf zelf, nadien kwamen o.a.volgende onderwerpen aan bod: het HiRes 90K cochleair implantaat, de spraakverwerking en muziekherkenning met de Harmony spraakprocessor, en de resultaten met de laatste generatie spraakprocessoren. Tenslotte volgde er een uiteenzetting over de hulpmiddelen en onderdelen voor de Harmony spraakprocessor. Voortdurend kreeg het publiek de mogelijkheid vragen te stellen die telkens uitgebreid werden beantwoord. Na de lunch konden de ouders, indien ze dit wensten, aansluiten bij het muziekprogramma van de kinderen. Zo konden zij mee genieten van het enthousiasme waarmee de kinderen dansten en spelenderwijs verschillende muziekinstrumenten ontdekten. Muziek, beeld, gebaren en het gesproken woord vloeiden in elkaar over en vormden een mooi geheel, een geslaagde afsluiter van deze interessante infodag bij Advanced Bionics. Impressies enkele aanwezigen:

Nogmaals bedankt dat we aan deze dag hebben mogen deelnemen. Het was zéér leerrijk, zowel voor mezelf als voor Benjamin. Bea

Goede middag. Van ons ga je alleen maar positieve dingen horen. Wij vroegen ons wel af of er ook een vereniging voor volwassenen bestaat. Waarom? Om dat praten met mensen die dezelfde problemen kennen enorm belangrijk is. Ik merk dat jullie vereniging ontstaan is uit gezamelijke bekommernissen. Uitbreiden naar volwassenen? Mochten jullie er aan denken, laat het weten. Lieve heeft in ieder geval vernomen dat ze niet alleen staat met haar problemen. Ikzelf heb veel geleerd. De ontvangst was buitengewoon goed, ook omdat ze een stevige inhoud had. Dat ervaar je niet altijd bij bedrijven. Een pluim voor AB! Groetjes Karel

“Vooreerst wil ik de mensen van AB bedanken voor de organisatie zowel op vlak van organisatie, catering als


3

animatie was dit zeker in orde. Onze zoon Bram heeft er duidelijk ook van genoten want hij heeft er ’s anderendaags op school spontaan in geuren en kleuren over verteld, nu ja, muziek is ook wel een beetje zijn ding. Er mag uiteraard ook wel een bos bloemen richting bestuur van Vlok-Ci voor alle energie die ook zij hierin steken om steeds opnieuw de dingen georganiseerd te krijgen, waarvoor dank. Voor ons was het absoluut een geslaagde dag omdat we eindelijk een Belgisch filiaal hebben waar we met onze vragen en grieven naar toe kunnen in onze eigen moedertaal. Onze zoon Bram is nl. één van de vijf met een Clarion-CI-geïmplanteerden in 2002. Wij hebben toen niet de kans of de mogelijkheid gekregen om het toestel (merk) te kiezen waarmee hij zou geïmplanteerd worden. Wij hadden nl. ook niet de mogelijkheid om er lang over na te denken. Bram is doof geworden na een hersen- en hersenvliesontsteking, waardoor de tijd absoluut in ons nadeel speelde. Het heeft toen maar weinig gescheeld of een implantatie was onmogelijk vanwege de verbening van het slakkenhuis. Als u ons nu de vraag zou stellen of wij de gemaakte keuze betreuren dan zeggen wij volmondig nee. Er werd toen door de Professor voor Clarion gekozen omwille van het feit dat er maar één elektrode diende geplaatst te worden maar ook omwille van de technische mogelijkheden die er voor de toekomst beloofd werden, ook met deze implant. Het deed dan uiteraard deugd zondag te vernemen wat de mogelijkheden zijn. Of Bram hiermee zal gebaat zijn moeten we uiteraard afwachten, want er is meer dan alleen maar het apparaat; er is ook nog de gebruiker. Waarover wij zonder twijfel enthousiast kunnen zijn is het gebruiksgemak maar vooral de standaard herlaadbare batterijen. Wanneer wij alle wilde (en minder wilde) verhalen over batterijen horen, prijzen wij ons tot hiertoe gelukkig. Wij hebben in de 5 jaar dat Bram het apparaat heeft nog maar 2, ja u leest goed “twee” nieuwe moeten kopen en zullen nu terug aan een aankoop toe zijn. De aankoopprijs is uiteraard duurder dan de gewone AA’s maar wij komen zeker niet in de buurt van wat anderen soms moeten neertellen. Maar zoals Patrick ook heeft aangegeven is het een verbintenis voor het leven. Dus voor mensen die nu of in de toekomst een beslissing moeten nemen, kan ik maar één advies geven: als je meer dan een weekend de tijd hebt om te beslissen ga niet enkel met de artsen en misschien de leveranciers praten maar ga ook met de gebruikers praten. Een infodag als deze is een prachtige gelegenheid eens je gebruiker bent om de mogelijkheden van de verschillende merken te leren kennen en min of meer bij te blijven in de verdere ontwikkelingen”. Robert De Bosschere

NIEUW!:

FAMILIEDAG PUYENBROECK 13 APRIL 2008

Onze volgende familiedag zal doorgaan op zondag 13 april in het provinciaal domein Puyenbroeck in Wachtebeke. We beginnen ’s middags met een warme maaltijd. In de namiddag is er sport en spel voor de kids en jongeren, ouders hebben de kans om, bij een tas koffie en een stukje taart, met elkaar te babbelen, ervaringen uit te wisselen, nieuwe vriendschapsbanden te smeden, kortom tijd maken voor een ouderwets gezellig samenzijn! Maar... voor die ouders die sportief zijn aangelegd, is er zelfs de mogelijkheid om te mountainbiken. Meer info en een uitnodiging volgen later. Hou deze dag alvast vrij en graag tot dan!


4

1 MAART 2008: GON-ONTMOEDINGSDAG

Een groot aantal kinderen en jongeren met een auditieve handicap volgt het gewoon onderwijs. Het Geïntegreerd Onderwijs (GOn.) kent de laatste jaren een opmars. Deze leerlingen krijgen minder de kans, dan de leerlingen die het buitengewoon onderwijs volgen, om kennis te maken met andere doven of slechthorenden, en met de dovencultuur. Met deze kennis in het achterhoofd organiseren de Vlaamse type 7 scholen in samenwerking met VLOC, VLOK-CI en CORA in 2008 de eerste “GOntmoetingsdag”. Op deze dag worden activiteiten georganiseerd voor GOn.-leerlingen met een auditieve beperking, hun ouders en broers en zussen. Hiertoe worden de deelnemers opgedeeld in verschillende leeftijdsgroepen: - subgroep kleuter en lager : kennismakingsspelletjes, een spel rond het thema 'Samenbrengen', ... - subgroep secundair : één tegen allen, djembé, schilderen, jumpen, toneel, ... - subgroep ouders : uiteenzetting door Jan Magry (socio-emotionele ontw.), Kristin Hanssens (hulpmiddelen en aanvraagprocedures), en werken in themagroepjes (tewerkstelling, vrijetijdsbesteding, zorg) - Vanaf 11.00u wordt een infobeurs geopend, waarop de leerlingen en hun ouders informatie kunnen krijgen over organisaties en faciliteiten voor doven en slechthorenden. VLOK-CI zal daar ook aanwezig zijn.

Concreet: zaterdag 1 maart 2008 van 10u-16.30u in De Zuidschool, Rudolfstraat 40, 2018 Antwerpen (of via pendelbusje aan de PIVA, Desguinlei)

!!!

NIEUW : ONTMOETINGSDAGEN EN TAALKAMP

!!!! (An Evers)

Organisatie: Vlaams Gebarentaal Centrum, Fevlado en VLOK-CI.

Kreeg u tijdens de G-Ontmoetingsdagen de smaak te pakken om andere dove kinderen en wat Dovencultuur te leren kennen? Of kon u er toen helaas niet bij zijn? Dan krijgt u met het volgende initiatief uitgebreid de kans om er meer van te proeven....... Deze ontmoetingsdagen (OD) hebben tot doel kinderen van 6-12 jaar, al spelend kennis te laten maken met Vlaamse Gebarentaal (VGT). Veel van onze kinderen doen het oraal goed en verliezen het contact met VGT. Een heel aantal onder jullie heeft ons laten weten dat ze dit eigenlijk jammer vinden. Zo is bij ons de idee gegroeid om deze OD op te starten. In Fevlado en het VGT-centrum hebben we twee enthousiaste partners gevonden! De spelnamiddagen zullen op een vaste lokatie doorgaan en van start gaan in mei 2008. We trachten ernaar om het hele gezin in dit project te betrekken: zowel dove kinderen (met CI, met hoorapparaten, zonder CI/hoorapparaten) als hun horende broers/zussen én ouders. Het zal dus een heel gemengd publiek worden, de voertaal zal VGT zijn maar op niveau van de kinderen! Het belangrijkste is en blijft dat de kinderen zich op hun gemak moeten voelen en vooral: veel plezier beleven aan elkaar, elkaar leren ontdekken, leren omgaan met elkaar. Elke zaterdag wordt er rond een ander thema gespeeld. Op dit ogenblik zijn er 6 OD volledig uitgewerkt.


5

Voor de ouders zal er in de loop van de namiddag een afwisselend programma zijn: zowel vorming als een ontspannende babbel, een wandeling komen aan bod. Hier is het ook de bedoeling om op een ongedwongen manier met elkaar te leren omgaan, communiceren. In hoeverre ouders zich engageren om deze ontmoetingsnamiddagen bij te wonen staat hen vrij. In de herfstvakantie 2008 organiseren we dan een heus taalkamp. Al de kinderen zijn hierop van harte welkom! De kookploeg zal bestaan uit horende en dove ouders (2 ouders van VLOK-CI hebben zich al kandidaat gesteld). Ook hier is het in de eerste plaats de bedoeling om samen plezier te maken en op een ongedwongen manier zich de VGT stilaan wat meer eigen te maken. Een fijne groepsgeest is essentieel voor een geslaagd kamp. We zouden dan ook willen vragen dat de kinderen een 4-tal OD meedoen voor we samen op kamp trekken. De begeleiding van deze OD + taalkamp zal zowel door horende als dove jongeren gebeuren. Belangrijk is wel dat je als begeleider een VGT-gebruiker bent! We hebben ondertussen al een leuke (goed bereikbare) kampplaats in het groen gevonden.

Doelgroep van dit project zijn dus kinderen van 6-12 jaar. Tijdens de OD (zaterdagnamiddagen) zal er wel opvang voorzien worden voor de -6 jarigen. Dit werd extra gevraagd vanuit VLOK-CI. Op deze manier krijgen jullie als ouders ook de kans om rustig het programma mee te doen. Het kamp is enkel voor 6-12 jarigen.

Als je graag meebegeleidt en onze kinderen een onvergetelijke tijd wil bezorgen, doe dan snel een mailtje naar [email protected]! Volgende data werden voorlopig al vastgelegd: 17 mei, 28 juni, 19 juli, 23 augustus, 27 september, 11 oktober 2008

INFO VAN GEZIN EN HANDICAP ism KVG KVG heeft een aantal vormingsavonden georganiseerd over het Raport Unicef België: “Wat zijn wensen van kinderen en jongeren met een handicap?” Vele data zijn al voorbij... de enige nog beschikbare datum is: donderdag 14 februari 2008 om 19.30u in De Warande, Warandestraat 42, Turnhout De details kan u terugvinden op www.gezinenhandicap.be of vragen via 03/216 29 90 of

[email protected]. Voor de meeste activiteiten is men trouwens verplicht om in te schrijven.


6

JET ISARIN: CI en Dovencultuur ISARIN, Jet, “CI en Dovencultuur”, lezing gehouden op het symposium ‘CI en de toekomst van de Dovencultuur’ georganiseerd door Woord en Gebaar te Amsterdam, 24 juni 2006 (symposiumboek, pag. 11-14).

Het cochleair implantaat deed zijn intrede op het moment dat het ideologische oralisme terrein verloor door de bevrijdingsstrijd van doven die een eigen identiteit, taal en cultuur claimden. Doven met een kleine letter werden Doven met een hoofdletter: deel van een culturele en linguïstische minderheid en niet gehandicapt, maar anders. Gebarentaal werd erkend als een volwaardige taal en in sommige landen ook als een officiële taal. Het cochleair implantaat is voor de bevrijdingsstrijd van Doven een ramp: de net of bijna erkende taal en de net verworven culturele identiteit staan ineens weer onder druk. Zijn doven met een CI „Doof“of „doof“? Doofgeboren kinderen worden inmiddels bijna allemaal geïmplanteerd en op dit moment gaat ongeveer de helft van deze kinderen naar het gewone onderwijs. Nu er steeds jonger wordt geïmplanteerd zal dit aantal waarschijnlijk nog toenemen. De kinderen die later geïmplanteerd zijn of minder profijt hebben van hun CI gaan naar een dovenschool waar Nederlandse Gebarentaal terrein aan het verliezen is of zij gaan in Nederland naar slechthorende scholen waar ze een kleine minderheid vormen tussen kinderen met spraaken/of taalmoeilijkheden en autisme, en waar - in het gunstigste geval - ondersteunende gebaren worden gebruikt. Bedoeld of onbedoeld lijkt het cochleair implantaat een nieuw oralisme in te luiden. Een CI is zinloos als er geen auditieve input is, spraakverstaan en het ontwikkelen van spraak zijn de belangrijkste redenen om tot implantatie over te gaan. Doordat de meeste dove kinderen met een CI gaan functioneren als een slechthorend kind, krijgen zij te maken met een oralisme waarmee slechthorenden al heel lang vertrouwd zijn, een oralisme dat het gehoorverlies als beperking erkent. Een oralisme dat bereid is vanwege die beperking op indicatie extra ondersteuning te bieden in de vorm van FM-apparatuur, ondersteunende gebaren, ambulante begeleiding, tolkuren, buitengewoon onderwijs. Het is een oralisme dat niets verbiedt: vraaggestuurd, als we inmiddels zijn, mag je alles aanvragen zolang je kunt aantonen dat je een beperking hebt. Het nieuwe oralisme verbiedt gebarentaal niet, maar sluit op dit moment wel wegen af. In het leven van veel kinderen met een CI ontbreekt contact met dove leeftijdgenoten en volwassenen, en ontbreekt (dus) ook gebarentaal. Daarmee dreigt het gevaar dat dove kinderen met een CI in hun puberteit precies tegen de problemen aan zullen lopen waar veel slechthorende jongeren en jongvolwassenen al veel langer mee worstelen. Veel ouders en veel kinderen zijn blij met het CI. Ouders kunnen makkelijker met hun kind communiceren, kinderen vertellen dat ze het leuk vinden om te horen en vaak ook dat ze liever praten dan gebaren. Positieve geluiden domineren, ondanks het vrij algemene besef van ouders dat het CI geen wondermiddel is, dat ook met een CI nog veel auditieve informatie wordt gemist en dat een kind met een CI een doof kind blijft. Maar, voor de bevrijdingsstrijd van doven lijkt het CI een ramp te zijn. En dat geldt mogelijk ook (op termijn) voor de kinderen die door hun CI de weg van veel slechthorenden zullen gaan: tussen twee werelden en met een gebrek aan zelfvertrouwen en perspectieven. De ramp die het CI is vanuit het dovenperspectief, is zoals élke ramp een gegeven. En van een gegeven kun je je vol afkeer en woede afwenden, je kunt er je ogen voor sluiten en doorgaan alsof het er niet is. Maar een onwelkom, gevaarlijk gegeven kan ook een uitnodiging zijn om grenzen te verleggen en nieuwe wegen in te slaan.


7

Met het oog op de toekomst van dove kinderen met een CI zou ik willen pleiten voor het laatste. Open de visuele, gebarende wereld van de doven voor kinderen die met een beetje pech tussen twee werelden vallen, net als generaties slechthorende kinderen voor hen. Heet hen welkom, verschaf ze een tweede thuis, laat ze zien hoe leuk, interessant, verrijkend het is om met doven te communiceren, wees een leerschool voor de ouders en broertjes en zusjes van deze kinderen, laat ze zien wie hun kind óók is en wat het kán in een visuele wereld die ouders en broertjes en zusjes niet kennen. Een open, verwelkomende dovengemeenschap heeft veel te bieden aan dove kinderen met een CI, maar ook aan slechthorende kinderen (en volwassenen) die in het dagelijks leven dezelfde problemen tegenkomen. Het lot van veel slechthorenden en de veranderingen die het cochleair implantaat in gang zet vereisen aanpassingen in de dovenwereld, maar ook - en misschien vooral - in de horende wereld en in de wereld van het onderwijs en dit zowel in het buitengewoon als in het gewone onderwijs. De meeste dove kinderen met een CI groeien op bij horende ouders die in elk geval vóór de implantatie de gebaren gebruiken die ze op gebarentaalcursussen hebben geleerd. Na de implantatie wordt gebaren een stuk ingewikkelder: in sommige gezinnen worden gebaren na verloop van tijd helemaal niet meer gebruikt, in andere gezinnen wordt overgestapt van NGT naar ondersteunende gebaren. De ondersteunende gebaren die voor horende ouders veel makkelijker zijn dan NGT, sluiten beter aan bij de opdracht die ze hebben om hun slechthorende kinderen of kinderen met een CI te leren horen en praten. Een deel van de ouders blijft, ook na de aansluiting van het CI, bereid en gemotiveerd om thuis gebarentaal te gebruiken. Zij realiseren zich dat hun kind, ook al heeft het een CI, doof is. Ze zoeken naar aansluiting bij de dovenwereld. Maar als hun kind naar het gewone onderwijs gaat, hebben ze geen toegang meer tot de dovenwereld . Hun kind leeft in een horende wereld, en een dovenwereld met een rijk gebarentaalaanbod is er meestal niet. Gebarentaal, en de identiteit die daar onlosmakelijk mee verbonden is, kan zich alleen ontwikkelen in het contact met gebarende, zelfbewuste doven. Net als de slechthorenden die we al jaren kennen, zal de nieuwe generatie geïmplanteerde dove kinderen een weg moeten vinden tussen de wereld van gebarende doven, dove en horende NmGers en sprekende horenden. Die weg kunnen ze alleen maar vinden als alle wegen worden opengehouden: door ouders, Doven, doven, slechthorende en horende hulpverleners, Dove, dove, slechthorende en horende leerkrachten.“

NIEUWS VAN NEURELEC MXM / NEURELEC viert haar 30- jarig bestaan als bedrijf in medische technologieën. NEURELEC is bijzonder trots op het DIGISONIC cochleair implantaat : DIGISONIC SP. Door zijn unieke, kleine vorm kan de chirurg het intern gedeelte met een minimale insnede plaatsen. NEURELEC waakt nauwgezet over de betrouwbaarheid van elke DIGISONIC SP: tot op heden is geen geval van lekkage en geen enkele verschuiving van de interne receptor vastgesteld. Dankzij zijn uniek fixatiesysteem is een DIGISONIC het enige CI dat een MRI-scan onderzoek (Magnetische Resonantie Beeldvorming) doorstaat zonder dat het implantaat zich verplaatst ! Een MRI-scan is geen routine onderzoek maar soms is het niet uit te sluiten. Bij een patiënt met een DIGISONIC CI kan de radioloog dit onderzoek veilig uitvoeren. De veiligheidsvoorschriften voor dit onderzoek zijn beschikbaar op www.neurelec.com VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4.

8

21 OKTOBER 2007: FAMILIEDAG IN BELLEWAERDE Zondag 21 oktober trokken we met een grote groep VLOK-CI-ers naar het pretpark Bellewaerde. Bij aankomst was het ijzig koud... maar de hemel was open en het beloofde een stralende dag te worden. Bellewaerde stond helemaal in het teken van Halloween: mooie griezelige decors en veel verklede heksen en monsters. Na een gezellig gezamelijk ontbijt, waar ouders en kinderen genoten van het weerzien, trok iedereen het park in. Het was een super gezellige dag: plezier voor groot en klein, prachtige weer, een ideale gelegenheid om bij te babbelen.... en de kinderen... die gingen volledig uit de bol!! Graag laat ik enkele aanwezigen aan het woord:

“Zaterdagavond en toch werden er al boekentassen klaargezet en zwemtassen gevuld want morgen zou het een bijzondere zondag worden…. Om 7u uit ons bedje om tijdig te vertrekken want we gingen naar Bellewaerde om onze vrienden van VLOKCI weer te ontmoeten ! En hoe leuk en verbazend is het toch altijd om te zien hoe onze kids elkaar “vinden”. Ze hebben elkaar misschien al een half jaar niet meer gezien en toch is er onmiddellijk die herkenning en vriendschap die belooft dat het een leuke dag zal worden. Na een gezellig ontbijt vertrekken we samen naar al die leuke dingen : voor de kleinere maar ook voor de grotere en zelfs voor de hele grote mama’s en papa’s die nu ook eens samen op zo’n “halsbrekende” attractie kunnen aangemoedigd door “bangere” mama’s en papa’s en te kleine kindjes….Tussendoor schrikken we van heksen en andere griezels en genieten we van de Halloween-sfeer en decoraties. De kinderen genieten van het samenzijn met hun vriendjes en de mama’s en papa’s kunnen samen praten over die dingen die als ouders van CI-kinderen belangrijk zijn. En ’s avonds genieten we nog van een eenvoudige, warme maaltijd met een heerlijk dessertje en springen de kinderen in hun pyjamaatjes in de auto om dromend van onze vriendjes in slaap te vallen en te merken dat het dan plots al maandag is en tijd om naar school te gaan …..” Kim Van Kerckhoven

“We kwamen aan in Bellewaerde. Vijf minuutjes later kwam m’n vriend, Vincent, aan. Wij twee gingen door de ingang en zagen direct vier van de zes mascottes van Halloween in het park. We waren nieuwsgierig wat de vampier ging doen met ons, dus we liepen naar hem en hij wenkte ons om een fotootje te maken. We hadden geen keus en er werd direct een foto getrokken! Daarna moesten we naar een groot, maar bijna leeg, restaurant. We konden daar een warme choco drinken en een koffiekoek eten (en een koffietje voor de volwassenen). Ik nam twee koeken en later, toen mijn bord leeg was, nam ik een kopje warme choco. Toen Vincent en ik klaar waren, moesten we wel een lange tijd wachten tot het eindelijke tijd was om het park te verkennen. Tja, eindelijk was het tijd! Ik en Vincent (en zijn mama) gingen samen het park verkennen. Mijn ouders gingen met andere mensen mee. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4.

9

Vincent en ik stonden te discussiëren over welke attractie we eerst gingen doen en tja, mijn attractie heeft gewonnen: Houdini’s magische huis! We gingen er meteen naartoe en daar was het maar een korte wachtrij! Het was wel wat griezelig, toen we binnenkwamen in een kamer. Het donderde en bliksemde, en er was een filmpje in een kachel. Toen het filmpje gedaan was, gingen we naar de volgende kamer. ’t Was even wennen om te begrijpen hoe de attractie werkte en waar we stonden. Eigenlijk leken we ondersteboven te staan. Maar zo was het niet! We stonden gewoon met onze voeten op de grond, :-D! De volgende attractie was het 4D-filmpje, en tja, ’t was er even schrikken en gillen, VOORAL IK :-D! De volgende attractie was het zombie-spookhuis. Vincent was de eerste om binnen te gaan, en toen we in de spiegelkamer waren, was Vincent zelfs heel bang van zijn eigen spiegelbeeld! Daarna gingen we naar ‘El Volador’. Vincent en ik gingen erop. Ik dacht dat het angstaanjagend zou zijn, maar toen ik erop zat, was dat niet zo, omdat ik veilig zat in die beschermde stoel. We kwamen eruit, en ik stelde voor om opnieuw naar de film te gaan kijken, maar er was een lange rij! Vincent had er geen zin in, omdat het zolang wachten was. En tja, ik werd boos en bleef alleen op het plein. De anderen gingen weg, en ik had goesting om nog eens ‘El Volador’ te doen en de ‘Boomerang’ :-D! ’t Was eventjes kriebel in je buikske, hé! En verder weet ik het niet meer ... EINDE, ;-)!!” Wouter David (12 jaar)

SYMPOSIUM van VLOK-CI en FEVLADO Het staat nog in zijn kinderschoenen, maar er wordt door VLOK-CI en Fevlado al hard gewerkt aan een imposant symposium. U zal er wellicht nog veel meer over horen in de loop van volgend jaar, maar hou alvast deze dag vrij in uw agenda!!!

Wanneer? Waar?

ZATERDAG, 22 NOVEMBER 2008 PROVINCIEHUIS VLAAMS-BRABANT, 3000 LEUVEN

Thema?

CI – Gebarentaal – Dovencultuur – Identiteitsontwikkeling – Sociaal-emotioneel welbevinden

Programma?

Voor alle geïnteresseerden (ouders, Dove (jong)volwassenen, betrokkenen - doof en horend) bieden we in de voormiddag een programma aan met enkele interessante lezingen, in de namiddag enkele mooie getuigenissen, en tussen dit alles door is er de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten.

We hopen dat dit een mooie ontmoeting tussen horende wereld en dovengemeenschap kan worden, waarbij we de nadruk willen leggen op de raakvlakken tussen beide ‘werelden/culturen’. En dat dit een start mag zijn van een langdurige en constructieve samenwerking, in het belang van onze kinderen.


10

VERZEKERING COCHLEAIR IMPLANT Volgende brief van het “Centre Comprendre et Parler” werd ons per mail bezorgd. Ze maken gewag van klachten op de service van de firma Van Dessel. Omdat wij ook al van een gelijkaardige klacht op de hoogte waren, konden we niet nalaten u hierover te informeren... We hebben daarom de brief voor jullie naar het Nederlands vertaald.

“Centre comprendre et parler”

functionele revalidatie van hoor- , spraaken taalontwikkelingsstoornissen conventie met het I.N.A.M.I. (R.I.Z.I.V.) N° 7.79.001.06 – goedkeuring door S.B.F.P.H. (Service bruxellois francophone des personnes handicapées, franstalige tegenhanger van het Brussels Aanmeldingspunt voor Personen met een Handicap) Adres: Oeverstraat, 101 – 1200 Brussel Tel. 02 770 04 40 – fax. 02 772 62 88 [email protected] “Aan alle betrokken ouders met een CI-verzekering Geachte,

Sint-Lambrechts-Woluwe, 20 november 2007

Vorig jaar ontving u van ons een brief met de mededeling dat de verzekering van ons Centrum cochleaire implantaten weigert te dekken. Via de firma Cochlear kwamen wij te weten dat dergelijke dekking bestaat bij het verzekeringskantoor Van Dessel. De meesten onder jullie sloten intussen dergelijke verzekering af na onze briefwisseling. Afgelopen jaar viel de samenwerking met het hierboven vermelde kantoor heel erg tegen voor de tussenkomst van schadegevallen (verlies van processoren). Ook de contacten met hen verliepen moeizaam. Tevergeefs namen we meermaals met hen contact op om problemen op te lossen en om een betere dekking naar de toekomst toe te vragen, maar hierop werd niet ingegaan. Om deze reden hebben we zelf gezocht naar een verzekering die meer aan onze behoeften beantwoordt. We hebben er één gevonden die een bredere dekking biedt (diefstal EN verlies), maar waarvan de jaarlijkse premie uiteraard heel wat hoger ligt. Met dit schrijven willen we u correct inlichten zodat u met kennis van zaken uw verzekering voor 2008 kan afsluiten. We wensen er eveneens aan toe te voegen dat dergelijke voorgestelde verzekering helemaal niet verplicht is. U kan natuurlijk ook zelf uitkijken naar een alternatief, maar aangezien we aan den lijve ondervonden hebben dat dit verre van gemakkelijk is, hebben we de mogelijkheden even op een rijtje gezet. 1ste mogelijkheid: ofwel blijft u bij Van Dessel (verzekering Fortis AG) en betaalt u een jaarlijkse premie van 81 € (tenzij indexering op 01/01/2008). Deze verzekering dekt de materiële schade en diefstal van de processor. Het verlies ervan is gedekt onder bijzondere voorwaarden (zie bijlage), maar in de praktijk is er voor verlies geen tussenkomst. Als u met deze verzekering verdergaat, ontvangt u in principe volgende factuur in januari. Zorg ervoor dat de correcte processor (Sprint, 3G, Freedom ...) wordt verzekerd want bij melding van vervanging van het toestel, ontvingen we tot op heden nog nooit een bevestiging van aanpassing van de polis. 2de mogelijkheid: u sluit een verzekering af bij ALLIA Verzekeringen (ASCO) waarvan u de voorwaarden in


11

bijlage vindt. Deze verzekering biedt een omniumdekking (diefstal en verlies), maar u dient gedeeltelijk een vragenformulier omtrent risico in te vullen. De jaarlijkse premie bedraagt hier 220 € (inclusief BTW) en is enkel geldig in Europa. De franchise is vastgesteld op 5 % met een minimum van 125 €. Bijgevolg raden we u aan de bijlagen van de twee verzekeringen aandachtig door te nemen alvorens een beslissing te nemen. We wensen u eraan te herinneren dat dergelijke verzekeringscontracten tussen U en de MAATSCHAPPIJ worden afgesloten. Hoewel het onze zorg is dat u een goede dekking geniet, komt het Centrum niet tussen in verzekeringsaangelegenheden. U dient dus zelf de nodige stappen te ondernemen m.b.t. de keuze van het type verzekering. Het team van audiologen Thierry Renglet en Laurence Matagne” Tot zover de brief van het Centre Comprendre et Parler.

OPROEP CORRECTE PROCEDURE BATTERIJEN De laatste tijd merken we dat een aantal leden de correcte procedure van aankoop batterijen niet (meer) volgen. Nochtans staat deze procedure in elke Nieuwsbrief heel duidelijk uitgelegd, steeds op de laatste blz. Wij doen dan ook een warme oproep om het als volgt te doen: eerst mailen naar Carine Thuwis met vermelding van aantal doosjes, dan het vereiste bedrag te storten op de VLOK-CI rekening en te wachten tot Carine u in contact brengt met de afhaaladressen. Bovendien willen wij er toch nog even op wijzen dat de samenaankoop in de eerste plaats bedoeld is voor onze gewone leden (gezinnen met (jonge) kinderen met een CI). Mensen die niet tot onze doelgroep behoren (ouderen, jong-volwassenen die alleen wonen, ...) kunnen echter nog wel van de voordelige batterijen genieten, mits ze zich steunend lid maken. Dit lidgeld is duurder dan het gewone lidgeld nl. 15 euro ipv 10 euro... We hebben dit systeem moeten opstellen omdat ook wij, sinds 1 januari 2007, op elke verkochte batterij

een BEBAT-milieutax moeten betalen.. Naast een hogere aankoopprijs brengt dit ook extra administratie voor ons mee. Maar zolang we onder een bepaald quotum blijven, kunnen we de extra administratie beperkt houden. Van zodra de verkoop van batterijen ernstig zal toenemen, nemen echter wij de vrijheid om het systeem van steunend lid af te schaffen en ons enkel te beperken tot onze eigen doelgroep, de gewone leden. De steunende leden zouden hier dan van verwittigd worden. Maar, geen paniek, zover is het echter nog lang niet. Gelieve in alle geval ook te noteren dat Carine Thuwis enkel nog per mail bereikbaar is via haar hotmailadres: [email protected] of natuurlijk ook nog telefonisch: 0479/80.17.27.


12

HERINNERING: BETALEN LIDGELD 2008 Na de kerstcadeautjes heeft jullie bankrekening wellicht al rake klappen gekregen. Nochtans komen wij jullie ook nog vragen om vooral jullie lidgeld van 2008 niet te vergeten... want vanaf 2008 gaan we zelfs wat strenger optreden: Om aan onze activiteiten te kunnen deelnemen is het voorafgaandelijk betalen van het lidgeld verplicht!

Ter herinnering: U stort €10 lidgeld op rekeningnummer 735-0064782-71 van VLOK-CI met vermelding “naam + lidgeld VLOK-CI 2008.

We zetten voor u nog even op een rijtje wat u van ons mag verwachten voor 2008: 1. Evenementen: • familiedagen: 13 april in Puyenbroeck. uitnodiging volgt! najaar: datum nog vast te leggen •

Symposium: werktitel: “identiteitsontwikkeling bij kinderen met een CI” zat 22 november 2008 in het Provinciehuis Vlaams-Brabant te Leuven. Dit symposium wordt georganiseerd door VLOK-CI en FEVLADO.

2. Belangenverdediging: • Opvolging van teletekstondertiteling, onderwijs, evoluties op medisch vlak enz… • Aanwezig zijn op verschillende vergaderingen aangaande nieuw op te starten onderzoeken over onze kinderen, vooral dan om erop toe te zien dat de deontologie van al deze onderzoeken juist zit,... 3. Informatie: • Een viertal Nieuwsbrieven boordevol informatie, • De website die alsmaar groeit, 4. Netwerking: • allerhande onderhandelingen met andere verenigingen die goed lopen en waaruit leuke initiatieven lijken te groeien, • nieuwe ouders op weg helpen en met elkaar in contact brengen, ... 5. Samenaankoop van batterijen: Het lidgeld wordt ook belangrijk om via de vereniging batterijen aan te kopen (zie verder) .


13

CULTUUR: TOEGANKELIJK VOOR DOVEN EN SLECHTHORENDEN MANMANMAN ZKT. VROUW De acteurs-muzikanten Bart Schollaert en Walter Janssens of Manmanman hebben in het verleden reeds bewezen dat ze hun mannetje kunnen staan in de Vlaamse cabaretwereld. Zij waren trouwens ook al te zien op de Gentse Feesten en op de WDD in Mechelen. Ze krijgen zeer lovende kritieken en worden steevast bestempeld als bijzonder muzikaal en tergelijkertijd zo grappig, zo koddig. In deze show, Manmanman zkt Vrouw, wisselen liederen en theatraal-komische stukjes elkaar af. Ze spelen heel vaak met het contrast van een vrolijk deuntje dat een triestige inhoud verpakt. Het resultaat is een bijzonder entertainende show! Meer info vindt u op . Daarbij zullen ze bijgestaan worden door de onnavolgbare Nestor(Roel Steno), de picollo die gans de zomer lang de mensen ontving in de caravan van MANMANMAN. Na het succes van vorig seizoen in GC de Zandloper in Wemmel, besloot MANMANMAN om nog een aantal voorstellingen te voorzien in Vlaamse Gebarentaal.

Speciale voorstellingen voor Doven, Slechthorenden, Gebarentaalgebruikers en Horenden! Met twee schaduwtolken VGT en een special guest! zat 22 dec: Theater Arca in Gent om 20u15. Meer info op www.manmanman.be woe 16 jan: CC De Borre in Bierbeek om 20u. Meer info op www.deboree.be vrij 15 febr: CC De Steiger in Menen om 19u30. Meer info op www.de steiger.be Deze voorstelling is voor iedereen toegankelijk. Er wordt een ringleiding voorzien waardoor mensen met een hoorapparaat het concert versterkt kunnen mee volgen. Voorts zijn er enkele voelstoelen aanwezig die de vibraties van het concert weergeven. En natuurlijk zijn er ook onze charmante tolken Anneke en Heidi die het optreden in Vlaamse Gebarentaal zullen vertalen.

FAMILIEMUSICAL MUZART: “LEVE(N) DE HEKSEN?”

‘Katrien, een meisje van 14, komt terecht in de wondere wereld van Santeria en Ostara. Terwijl ze feest viert met de heksen belandt ze in een spannend avontuur waarin alleen zij de oplossing kan brengen.’ Zesenvijftig jonge Beverse acteurs en actrices brengen een aangrijpend verhaal dat zich afspeelt op het randje van fantasie en werkelijkheid. Dit is een productie i.s.m. CC Ter Vesten Beveren. Tekst is van Pol Van de Perre, muziek van Fio Van Steenlandt en regie van Bart Picavet. Deze voorstellingen zijn toegankelijk voor Doven en Slechthorenden. Eerst en vooral wordt er tijdens alle voorstellingen ringleiding voorzien.


14

Bovendien is er één speciale voorstelling met tolken VGT nl. donderdagavond 03/01/08 om 19u. Deze voorstelling zal ook gevolgd kunnen worden d.m.v. van boventiteling. Alle voorstellingen gaan door in het vernieuwd CC Ter Vesten Beveren op: 29/12/2007 om 19u• 30/12/2007 om 15u en 19u• 02/01/2008 om 15u en 19u• 03/01/2008 om 15u en 19u• Meer info: www.muzart.be.

STUDIO 100 EN VLOK-CI (An Evers) De kerstshows zullen (spijtig genoeg) dit jaar niet voorzien worden van een ringleiding. Er wordt onderhandeld hoe we meerdere voorstellingen (en liefst allemaal en continue) voor onze kids kunnen aanpassen. Als de onderhandelingen gunstig uitdraaien, breng ik jullie hiervan graag op de hoogte....

NOG MEER RINGLEIDING..... Firma Veranneman meldt ons dat, naast de optredens van Manmanman, ook nog een optreden van Raymond van het Groenewoud toegankelijk wordt voor Doven en Slechthorenden: Donderdag 14/02/2008 om 20.15u in het Cultureel Centrum te Ieper

WEBNIEUWS FORUM http://www.cochlearimplants.yourbb.nl/ is een forum met veel ervaringen en informatie voor slechthorenden en CI-dragers.

Voor u op een rijtje: Voor de nieuwe leden: hier nog eens de beste CI-websites op een rijtje...:-) www.vlok-ci.be www.onici.be (Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie) www.bionicear-europe.com/site website van Advanced Bionics die het Clarion-toestel produceren. www.neurelec.com voor info over het Digisonic systeem www.cochlear.nl voor info over het Nucleus-toestel Sinds kort staan we trouwens als officiële link vermeld op de website van Cochlear. Je kan het bekijken op http://www.cochlear.nl/Community/468.asp


15

NIEUWS VAN COCHLEAR In de periode van sinterklaas en de kerstman is het steeds leuk verrassingen uit te pakken en MET verrassingen uit te pakken. U weet dat Cochlear de terugwaartse compatibiliteit hoog in het vaandel draagt. Dat werd in de loop van 2006 ook weer eens aangetoond door het beschikbaar maken van de Freedom processor voor de Nucleus 3 familie. Dat wil met andere woorden zeggen dat mensen die een Nucleus cochleair implantaat vanaf 1996 in België kregen, nu ook van de allerlaatste en nieuwste technologie kunnen gebruik maken. Hierover werd reeds uitgebreid bericht tijdens de afgelopen jaren. Begin van volgend jaar zullen we ook de Freedom processor beschikbaar kunnen stellen voor de nog eerder geïmplanteerde Nucleus 22 dragers. Jawel, de 5de upgrade voor N22, het oudste implantaat uit de Nucleusfamilie dat in 1982 zijn intrede maakte. De N22 dragers zullen nu ook kunnen genieten van volgende voordelen: - de SmartSound technologie die zorgt voor een beter spraakverstaan in moeilijke luistersituaties - een processor die IP44 spatwatervrij is: geen problemen meer dus met even in de regen lopen of zweten tijdens een inspanning - flexibele draagopties: De Freedom processor is te verkrijgen als oorhanger of als kasttoestel en zoals we in de vorige nieuwsbrief reeds berichtten, kan gebruikt worden met allerlei accessoires die vooral bij kinderen hun voordeel bewezen hebben. - oplaadbare batterijen - toegang tot de MiniBTE !! Bij deze laatste wil ik toch even blijven stilstaan... De MiniBTE is de oorhanger die met twee batterijen werkt. De keuze voor deze MiniBTE hangt vaak samen met afregelprogramma’s die wat minder stroom verbruiken. Omdat er bij het uitkomen van het Nucleus 22 implantaat nog geen ACE strategie bestond is SPEAK het snelst haalbare. Dat maakt ook dat zowat elke Nucleus 22 gebruiker comfortabel gebruik kan maken van een MiniBTE. Die is dan ook weer wat kleiner en lichter en dat is toch altijd mooi meegenomen. Om de Freedom te kunnen aanpassen aan een N22 implantaat, moet er een nieuwe softwareversie komen. We verwachten deze in februari van volgend jaar. Technisch bekeken is het dezelfde Freedom processor zoals we die van 2005 af kennen maar de zendspoel heeft een andere zendfrequentie. Dat maakt dat de processoren niet zomaar onderling uitwisselbaar zijn met een Freedom of een Nucleus 3 implantaat, zonder dat de zendspoel ook wordt aangepast.


16

In de vorige Nieuwsbrief hebben we de verschillende pediatrische opties voorgesteld. Een klein onderzoek in een 5-tal Europese landen bracht volgende resultaten aan het licht: Babyworn: Algemeen reageerden de ouders zeer positief op de Babyworn: - zeer licht en comfortabel om te dragen en blijft beter ter plaatse zitten - een gelijke hoorpresetatie - tussen de verschillende fixatiemogelijkheden vindt bijna iedereen zijn gading Snugfit: - hij is comfortabel en praktisch in gebruik - de oorhanger wordt beter op zijn plaats gehouden maar voorkomt niet bij iedereen volledig dat hij soms loskomt. Er is echter wel een opvallende verbetering. - voor sommigen was de Snugfit te klein of gaf hij licht huidirritatie Algemeen verkozen de meeste ouders de Snugfit boven de andere draagopties Bodyworn: - het nieuwe kleine design wordt geprezen - het gebruiksgemak is hoog: gemakkelijke bediening met handige toetsen en een goede tactiele feedback

Er kwam ook de vraag om te weten wat er allemaal in onze verschillende pakketten geleverd werd. In onderstaande tabel worden alle verschillende keuzepakketten getoond en per kolom kan je dan zien welk onderdeel in het pakket zit en wat niet. Mochten er bijkomende vragen zijn, kan je ons steeds contacteren op: Cochlear Benelux Schaliënhoevedreef 20/i 2800 Mechelen Tel: +32 15 36 28 77 Fax: +32 15 36 28 70 www.cochlear.be


17

TERUGBETALING CI DOOR HET BIJZONDER SOLIDARITEITSFONDS (Gert Mampaey) Onze zoon, Nick, is doof geworden na pneumococcen meningitis toen hij 6 maanden oud was. Na enkele jaren deed zich een plotse, sterke vorm van verbening van het slakkenhuis voor. Wij besloten om hem zo snel mogelijk te laten implanteren. Nick onderging een lange operatie, waarbij verschillende implantaten werden uitgeprobeerd. Uiteindelijk werden er 2 boringen door het slakkenhuis gemaakt waarin een “gesplitte” elektrode geplaatst werd. 8 elektroden konden geactiveerd worden. Om de taalontwikkeling optimale kansen te geven, en met het oog op de verbening aan het andere oor, hebben we vrij snel beslist om een 2de CI te laten plaatsen. De chirurg moest ditmaal slechts een kleine boring maken, maar kon dan toch een gewone elektrode inbrengen. Alle elektrodes bleken te werken. Wat een contrast met het eerste CI! Een 2de CI wordt momenteel nog steeds niet terugbetaald. Omdat er toch bijzondere omstandigheden waren gingen we op zoek naar eventuele tegemoetkomingen. Zo kwamen we bij het Bijzonder Solidariteitsfonds terecht. Onze arts stond achter deze zaak, en maakte een verslag op voor de mutualiteit, om de aanvraag te doen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds. Het verzoek werd koudweg afgewezen, zonder bijkomende motivatie. Om kans te maken op een tegemoetkoming, moesten we duidelijk meer zien te weten te komen over de voorwaarden. De voorwaarden werden recent nog bijgeschaafd in de wetgeving. Globaal gezien moet het moet gaan om: • Een uitzonderlijke geneeskundige verstrekking, of een bijzondere medische complexiteit die de verstrekking verantwoordt • Het betreft een zeldzame aandoening die de vitale functies aantast . • De indicatie is op medisch vlak absoluut: er is geen alternatief Economische of kostenvermijdende motieven worden zeker niet weerhouden. Onze arts, Prof Dr. P. Van De Heyning, UZA, bleef overtuigd van het uitzonderlijke geval van Nick, en werkte de motivering uit, met zorg voor de argumentatie en terminologie. Hij beklemtoonde ook het belang om een uitspraak van de Arbeidsrechtbank vast te krijgen, die als precedent kon dienen. We besloten in beroep te gaan, met de rechtsbijstand van KVG (Katholieke Vereniging voor Gehandicapten) Onze advocaat kreeg van de tegenpartij een aantal uitspraken van de Arbeidsrechtbank toegestuurd. Dit leverde eigenlijk een fijn beeld van hoe de rechtbank denkt en omgaat met de wettekst. Ogenschijnlijk redelijke en overtuigende argumenten worden weggeveegd wegens ongegrond, niet afdoende, of niet in overeenstemming zijnde met de wet. Het leek ons belangrijk goed te kunnen inschatten wat het Fonds probeert te ondervangen, en de geest van de wet te begrijpen. Wij contacteerden Helga Stevens, ondertussen Parlementslid NVA. Haar medewerker bezorgde ons de eigenlijke wettekst, die vindt men op de webstek van het parlement… als men de juiste referentie heeft. (www.dekamer.be, klik GO, klik “formulier” vul in 1627, bij de resultaten klik op 51K1627) Een precedent van een uitspraak tegen de beslissing van het Bijzonder SolidariteitsFonds vonden we niet. We gingen met spanning naar de eerste zitting. Onze advocaat was er niet, er was een vervangster Maar de Arbeidsrechtbank werkt vooral op basis van dossiers. Er werd een gerechtsdeskundige (een arts) aangesteld: een eerste succes. Nick was ondertussen 10 jaar. Hij zei dat hij dat 1ste CI niet meer wou dragen. 5 jaar heeft Nick dit ‘s morgens met tegenzin aangedaan. In overleg met het UZA zijn we dan gestopt met de split CI. De 2de inplant doet het prima, en Nick gaat ondertussen naar het gewoon onderwijs. Het onderhoud bij de gerechtsdeskundige sneed veel aspecten aan. Het ontwerpverslag leek ons een


18

coherente samenvatting van ons gesprek, en adviseerde dat het Bijzonder Solidariteitsfonds tussen diende te komen. De rechtbank volgde het advies van de deskundige. Na 5 jaar is dit een morele overwinning. De mutualiteit contacteerde ons redelijk vlug om de originele factuur van het CI voor te leggen. Ondertussen zijn we vergoed voor de volledige kost van het 2de Cochlear Implantaat. Dank aan Prof. Dr. P Van de Heyning en het NKO team, UZA. Zijn overtuiging dat dit echt omwille van de uitzonderlijke situatie zou kunnen gedragen worden door het Bijzonder SolidariteitsFonds heeft ons zo ver gebracht. Dank aan KVG de rechtsbijstand, toch een uitzonderlijke dienstverlening, want privé begin je nog niet eens aan zo’n initiatief. Dank aan Helga Stevens en Nick Mouton (NVA) , zonder hun medewerking zou het onmogelijk geweest zijn om op een efficiënte manier toegang te vinden tot de wettekst en de ware intentie van de wetgever te begrijpen. Dank aan Meester. I. Van Overloop, die steeds juiste informatie heeft verstrekt over hoe een rechtbank werkt, en wat je wel en niet kan verwachten. Hopelijk kan onze zaak helpen andere ouders te gidsen, en kan ze wél als precedent voor andere zaken dienen. (Arbeidsrechtbank Antwerpen, 27 juni 2007, AR.nr.345.175)

OVERZICHT: BIJKOMENDE KOSTEN CI-MATERIAAL Bij ons liep volgende vraag binnen: De CI en de daarbijhorende doos met daarin enkele extra hulpstukken/attributen (de ene firma al wat meer dan de andere) wordt betaald door het RIZIV (via de mutualiteit). Vele firma’s hebben de voorbije jaren nog extra hulpstukken/attributen die de ouders zelf kunnen aankopen: maar de prijzen zijn zeer hoog en er is geen terugbetaling voorzien via het RIZIV/mutualiteit. Het Vlaams Agentschap (vroegere Vlaams Fonds) geeft financiële steun voor de aankoop van hulpmidden: vb trilwekker, fax, etc… maar de hulpmiddelen van CI zijn daar niet in opgenomen. Voor Cochlear zijn dat bv. een aantal nieuwe pediatrische producten: freedom babyworn, Freedom Snugfit, (ergonomische aanpassingen die gedaan zijn zodat de oorhanger beter blijft zitten)..... Heb jij enig idee of er mensen zijn die via een uitzondering-procedure misschien wel financiële hulp kregen van het Vlaams Fonds ? Het gaat echt wel over veel geld… We trekken deze vraag open naar al onze leden. Wij hebben immers zelf geen weet van dergelijke uitzonderings-procedure.... Alle reactie zijn welkom... We proberen ook tegen de volgende NB een overzichtje te maken van alle bijkomende kosten voor de verschillende firma’s....


19

GETUIGENISSEN VAN ENKELE OUDERS Op onze familiedag in Bokrijk hebben wij een aantal ouders vrijblijvend gevraagd om een getuigenis te geven van hun stappen in de CI-wereld. In welke mate een CI hun leven heeft veranderd, zowel voor hun kind als voor het hele gezin. Een aantal van onze ouders hebben deze weg al een hele tijd geleden afgelegd, anderen staan misschien net aan het begin van hun zoektocht. We vonden deze drie verhalen in alle geval heel herkenbaar, zodat we ze jullie zeker niet willen onthouden.. Nochtans willen we jullie er wel op wijzen dat we er ons van bewust zijn dat bij een aantal ouders de verwachtingen met CI NIET helemaal werden ingelost. Bij deze een uitnodiging om ook eens een dergelijk verhaal te mogen publiceren..

GETUIGENIS VAN DE OUDERS VAN ANAÏS

Als prematuur kind was Anaïs’ eerste test (BERA) normaal, maar zelf ondervonden wij toch al gauw dat er iets aan de hand was. Anaïs was erg in zichzelf teruggetrokken. Was het misschien een autismespectrumstoornis? Rond haar eerste verjaardag werd ze uiteindelijk toch nog eens getest. Diagnose: 60 dB verlies bilateraal. Niet erg, diabolo’s plaatsen en nog eens hertesten. Maar het verlies bleef hetzelfde. Er werd beslist om haar twee hoorapparaten te geven en te starten met therapie. De therapie verliep heel moeizaam en ook het aanpassen van de hoorapparaten was geen sinecure. Regelmatig waren de appaatjes verdwenen. Uren hebben we ernaar gezocht. Elke speeldoos werd regelmatig omgekeerd, op zoek naar de verdwenen toestelletjes. Ondertussen kreeg zij vele uren therapie in het revalidatiecentrum “De Horizon”. Voor hen was het de eerste keer dat ze zo’n ukje op therapie hadden, en ook met hoorapparaten hadden ze nog geen ervaring. Maar ze deden zeer goed hun best. Veel vooruitgang konden ze echter niet boeken. Ondertussen werd Anaïs haar gehoor verder opgevolgd. Ze ging van 60 dB naar 70-80-90 dB, tot ze uiteindelijk 120 dB verlies had. Toen werd er gesproken over CI. Wat is dat nu weer? We probeerden zo veel mogelijk informatie te verzamelen om een beeld te krijgen van wat dit nu eigenlijk was en wat het allemaal inhield. Wij moesten beslissen. Doen, niet doen, wel doen ... We hakten de knoop door. Hadden we eigenlijk nog iets te verliezen? Rond haar derde verjaardag kreeg ze haar eerste CI. De revalidatie verliep niet helemaal van een leien dakje, maar stilletjesaan boekten we vooruitgang. Het werd ook stilletjesaan tijd dat we aan een school dachten voor Anaïs (we hadden dit al voortdurend uitgesteld). Ze ging mee met haar tweelingbroer Jorik naar het Freinet onderwijs. Dit verliep ook alweer niet van een leien dakje. Dus na een grondig gesprek is Anaïs daar gestopt op school. Toen ze 3,5 jaar was, is ze gestart in het B.O. Sint-Lievenspoort. Voor ons niet zo’n simpele keuze, gezien de toch de vrij grote afstand. Geleidelijkaan ging het beter met Anaïs en vooral haar gedrag ging er stukken op vooruit. Toen hoorden we over een studie voor een tweede CI bij kinderen. We schreven ons daarvoor in en Anaïs was erbij. Rond haar 4,5 jaar kreeg ze haar tweede CI. Anaïs maakte heel grote sprongen vooruit, zelfs tot verbazing van de prof die haar geïmplanteerd had. En dit alles maakt nu dat ons Anaïs geworden is tot een leuke, blije, gelukkige 8-jarige meid!


20

GETUIGENIS VAN DE OUDERS VAN VALERIE Valerie was enorm gelukkig toen ze in aanmerking kwam voor een CI. Aangezien ze progressief doof is, was de verstaanbaarheid met hoorapparaten minder dan 30%. In de klas begreep ze niets en kon ze de lessen niet volgen. Na de operatie gingen de resultaten de hoogte in. Ze kan nu met de micro goed begrijpen wat de juf zegt. De combinatie met haar hoorapparaat vindt ze ideaal. Ze luistert graag naar muziek en danst heel graag. Een tevreden kind!

GETUIGENIS VAN DE OUDERS VAN MATHIAS Mathias wordt binnenkort 5 jaar en is in juni 2003 geïmplanteerd; hij volgt de 2de kleuterklas bij ons in de gemeenteschool in De Pinte. Mathias is diepdoof geboren, wat een enorme negatieve verrassing/schok was, ook al omdat in onze families geen precedenten zijn terug te vinden. Toevallig werd rond die periode op Canvas een programma rond de techniek van CI uitgezonden, waarin met name Erwin Offeciers uitgebreid aan het woord kwam, en verscheen ook in de krant een interview met hem. De duidelijke manier waarop toen werd uitgelegd wat een CI was en hoe het dove mensen kon helpen, heeft ons een positieve verwachting gegeven, die zich uiteindelijk ook helemaal heeft waargemaakt in de praktijk. Anders gesteld, wij hadden van vrij snel na de diagnose een hoopvol alternatief om naar uit te kijken; en dat alternatief heeft zich helemaal ontwikkeld. Onze ervaring is dan ook vanaf het allereerste begin positief - omdat 100% zo absoluut lijkt, willen we die score niet geven, maar we zitten zeker ferm boven de 99%. De enorme graad van tevredenheid is uiteraard vooral ook gebaseerd op de vergelijking met wat het alternatief zonder CI zou zijn geweest. Als ik schrijf "het allereerste begin", dan bedoel ik ook werkelijk vanaf het moment van de operatie, over het aanzetten van de CI, en het aanleren van de eerste klanken en woorden, tot op de dag vandaag. Naar ons aanvoelen doet Mathias het momenteel op vlak van verstaan en begrijpen, zonder meer prima. Bovendien heeft de CI ook een duidelijke plaats in zijn leven: ik bedoel hiermee dat hij weet dat op bepaalde momenten de CI uitgaat/uit moet (bij het slapen gaan, bij het in bad gaan) maar dat stopt de communicatie tussen hem en ons helemaal niet: overigens blijven wij op dat moment "oraal" verdergaan waarbij Mathias zich (weliswaar in vertrouwde situaties) met liplezen tracht te behelpen. Onze tevredenheid is ook beïnvloed door het "omkaderende" aspect: wij hebben nog geen enkel technisch probleem gehad met de CI (op uitzondering van de vervanging van een kabeltje, en het wegvallen van een programma door gebruik op de glijbaan), wij hebben altijd heel begripvolle en attente mensen ontmoet (in revalidatie, in fittingteam, op school). Is alles dan rozengeur en maneschijn ? Zeker niet, want alweer vergelijkend maar nu met een situatie waarin Mathias niet doof was geweest, hebben wij de constante zorg dat er toch maar niets mis zou gaan met de CI, dat de CI geen belemmering vormt voor de sociale integratie (dat Mathias niet als "negatief anders" wordt gezien, of bepaalde activiteiten aan zich moet laten voorbij gaan, etc). Maar zoals eerder gezegd, wij kunnen niet anders dan gelukkig zijn met de CI en de manier waarop Mathias daarmee omgaat. Het was niet makkelijk om alle emoties in enkele zinnen toe te lichten, maar ik hoop dat je er iets mee bent.


21

BENEFIET JIRKA Op 14 oktober was de familie van Jirka Van Nuffel de gelukkige begunstigde van een heuse benefiet-dag. Deze dag werd georganiseerd door de school van het meisje die hiermee de nodige fondsen wilden verzamelen om een 2de cochleair implant voor Jirka te bekostigen. . Greta Brunclair, mama van Jirka én lid van onze Raad van Bestuur, vertelt hieronder hoe het hele idee is ontstaan. Zij stonden in het begin immers een beetje weigerachtig tegenover dit hele gebeuren. Maar de idee dat ze nét door het vestigen van de aandacht op de problematiek van niet-terugbetaling van een 2de CI, een duidelijk signaal kunnen geven aan de overheid, betekende ook dat ze misschien hierdoor ook andere Doven zouden kunnen helpen in de toekomst. Deze gedachte heeft de familie Van Nuffel over de streep getrokken en vanaf dat moment waren zij getuige van de onbaatzuchtige inzet van een heleboel mensen. Geniet mee van dit verslagje.... door fiere mama Greta.

“Zaterdag 12 mei gingen we op kampverkenning met de kookploeg en de leiding van Gymmax.Er viel nog heel wat te bespreken dus na het verkennen zakten we af naar een ietwat rustig gelegen terras in Genk. Voor onze kinderen, die mee waren, was er een heel leuke speeltuin. Op een gegeven moment moeten de kinderen komen en roepen we hen.Er blijft ééntje achter, Jirka.”Heeft zij geen dorst?” wordt er gevraagd. “Jawel hoor, maar ze zal het niet gehoord hebben.”

Dit is een aanzet om aan de aanwezige volwassenen uit te leggen dat Jirka met haar één apparaat ook slechts aan één kant hoort! Daar waren ze zich allemaal niet van bewust. Hier komt dan ook ter sprake dat we aan het overwegen zijn om een tweede implant te laten doen. Als ik de prijs echter uitspreek vallen ze bijna achterover. Ik leg uit dat we wel zullen lobbyen en dat er wel korting gegeven wordt door de firma's. Toch vinden ze het niet kunnen dat ouders voor zulke kosten, die moeten gemaakt worden om een basisbehoefte te kunnen bij brengen, zelf moeten opdraaien. “Wij organiseren een benefiet .” Hier staan wij eerst negatief tegenover, tot na een goed gesprek met Directeur Marc Vercauteren. Deze vind dat het hoog tijd is dat de maatschappij es wakker geschud wordt. Dat dit ook een mooie kans is om een duidelijk signaal aan de overheid te geven. OK. Wij geven ons fiat. De datum wordt vastgelegd op 14 oktober 2007. Er volgen maanden voorbereidingen voor van alles en nog wat. Hier en daar vangen we een stukje op, maar het grootste gedeelte blijft een surprise. En dan is het zover: 14 oktober 2007. Die dag zullen we ons voor altijd herinneren. De zon was van de partij, dat was alvast een meevaller. Rond 11.00 u werden we afgehaald met paard en kar.Zo ging het richting “ZOUAAF”. Dit is het Domein waar alles te gebeuren viel en waar Jirka ook school loopt. Aan het laatste kruispunt gekomen was in de straat aan onze rechtse kant een kleine rommelmarkt bezig. Links stonden een kindermolen van de kermis en een viskraam. We draaiden links de VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4.

22

oprit op en daar werden we even overvallen met het gevoel van:” HO, MY GOD!” Boven de ingang van de oprit ging een spandoek : “Benefiet Jika 14-10-2007”

Daarna stonden langs de oprit een frietkot ( we zijn toch Belgen voor iets) en houten kerstkraampjes. Aan het einde van de oprit werden we onthaald door onze twee grote dochters Lobken en Saskia en nog héél wat bekenden, allen in een prachtig t-shirt met de tekst “Benefiet Jirka” op. Dit was een heel emotioneel moment. We hadden natuurlijk hier en daar wat opgevangen, maar dat alles in zo'n omvang ging georganiseerd worden, daar hadden we geen vermoeden van gehad. We werden opgewacht door Stijn Conincx. Hij was zo goed ons te vergasten met zijn aanwezigheid omdat hem dat gevraagd was. Op het podium gaf Stijn in een mooie toespraak weer wat de uiteindelijke bedoeling van dit alles was. Dat hij, als zijnde zelf papa van twee dove kindjes, zeker de problematiek kent. Hierbij was de Benefiet dan officieel geopend. Nu hier en daar de mensen begroeten en al bedanken. An Evers, de voorzitster van VLOK-CI, was samen met de drie kindjes meegekomen met Stijn. An en Stijn, bedankt alvast voor jullie aanwezigheid, het gaf (én geeft) ons een fijn gevoel te weten dat we gesteund worden. Onze eerste twee uren konden we niet veel anders dan bij mensen staan praten, bedanken voor wat ze deden.En ons steeds weer verwonderen over wat er allemaal op touw was gezet. Op het voetbalplein, achter de kerstkraampjes, was een mooi kinderparadijs gemaakt met trampolines, een groot springkasteel van 16m. bij 5m. En de Air-track ( dit is een lange opblaasbare mat waarop Tumbling wordt gedaan). In de eetzaal was inmiddels de spaghettimaaltijd al op gang gekomen. Er kon spaghetti geslurpd worden om 11.30u, 12.00u, 17.30u en 19.00u Intussen begon het namiddagprogramma buiten op gang te komen. De zanger”Mike” was eerst op het podium de opwarmer. Een sympathieke zanger, wat je niet direkt zou verwachten van iemand die wij toch nog jong schatten. Even daarna kwam Gerry Hagger aan de beurt. Ook weer een man met het hart op de juiste plaats. Hij vergastte ons op enkele van zijn prachtige liedjes en raakte bij vele mensen een gevoelige snaar toen hij zong “ Het allermooiste dat staat hier”waarbij hij Jirka bij de hand hield. Jirka zelf genoot blijkbaar ook van dit mooie lied. Hierna was het de beurt aan “Stukken en Brokken”. Een man en een vrouw met”plezante muziek zonder pretentie”, zoals ze zelf omschrijven. Wij zouden zo zeggen zeker om rustig naar te luisteren en te genieten. Blijkbaar dachten velen zo want stilaan was het domein aan het vollopen.Tafels en stoelen werden bijgehaald uit refter en waar het ook maar kon, het weer was ook heerlijk natuurlijk. Tijdens de pauze van Stukken en Brokken werden op de speelplaats, die net naast de eetzaal gelegen is optredens verzorgd door Ritmokids ( een plaatslijke dansvereniging)Zij verzorgden 5 dansnummers en oogstten een mooi applaus. Stukken en Brokken waren goed uitgerust want ze gingen er daarna terug goed tegenaan.Mét paraplu vol ornamenten en al. Prachtig gewoon! Intussen waren de meisjes en jongens van het Demo-team van Gymmax zich aan het opwarmen om na de pauze hun show te vertonen.Het volk was blijven toekomen, onvoorstelbaar. Alles zat gewoon afgeladen vol. De mensen achter de bars hadden hun handen vol, alsook de garçons, de pannenkoekenbakkers en de frietenbakkers. Er was inmiddels begonnen met de houten spaarpotten open te maken. Ze werden speciaal voor deze Benefiet gemaakt. Gewoon een houten gesloten bakje van ong. 15 cm. hoog en bovenaan een sleuf in het bovenblad. Deze spaarpotten werden in de handelszaken van Hamme op de toonbanken geplaatst. Op vrijdag 12 en zaterdag 13 oktober zijn deze dan allemaal opgehaald. Alle euros en eurocenten worden gesorteerd en worden op een tapijt opengelegd; De bedoeling is om de naam “Jirka” te maken; Blijkt dat het tapijt ( 1m x


23

1m ) te klein is! Het ligt vol en er worden nog mooie bloemen gemaakt met de resterende centjes. En dan terug naar de speelplaats waar het Demo-team van Gymmax zijn wedstrijdnummer opvoert. PRACHTIG!! Er klinkt dan ook een oorverdovend applaus. De uitdaging is daarna aan Moevit. Dit is een dansgroep voor jong en oud. Er worden weer prachtige passen gezet en vloeiende bewegingen gemaakt. Ook dit is een geslaagd optreden. Iedereen kan nu even uitblazen, maar niet te lang want daar is Ad Fundum inmiddels al.Blijkbaar hebben die een clubje fans die hen overal volgen, zo ook vandaag. Wij hadden deze groep al wel es op affiches gezien en gehoord dat ze goed waren maar nu konden we ook ervaren dat dit inderdaad zo is.Zij hadden beloofd om 1u te spelen maar door het goede weer en het vele volk besloten ze om twee uur te spelen. De ambiance was er in elk geval! Nog een lid van VLOK-CI vond de weg naar De Zouaaf . Kim kwam met Dirk, zoontje Thibault en dochtertje Margeau een kijkje nemen en een spaghettietje eten. Jammer dat ik ook nu weer niet veel tijd heb om even rustig te praten, we worden geroepen om samen met het geldtapijt en de organisatie van de Benefiet vastgelegd te worden op foto. Uiteindelijk komt er stilaan een eind aan de buitenactiviteiten. Binnen begint de orgelist nu en probeert een aangename sfeer te brengen in de eetzaal. Dit lukt hem vrij aardig. De lieve man is ook zo goed en speelt twee uur prachtige deuntjes. Intussen is de laatste “act” van de dag aangekomen: Eddy Delwhite. Bekend van “Man bijt hond”. Hij is wereldkampioen dj; geweest. Zo komt om tien uur een eind aan een prachtige dag met een enorme waaier van emoties. Blijheid, fierheid, een stukje verdriet,................ maar zeker het meest van al een warm gevoel omdat zoveel mensen zich geroerd voelen bij het horen van ons verhaal. Nochtans zijn wij zeker niet de enigen in dit schuitje. Nog heel wat ouders zitten mee in de boot. Laat ons hopen dat het sein naar de overheid mag doordringen. Dat ze wakker schieten zodat er beslissingen genomen worden waar wij ons goed kunnen bij voelen. Wij gaan er in elk geval voor !” Onverwachts worden we nog verder geholpen. Een goede vriendin die, net als ik, heel aktief is binnen het oudercomité van de school, bezorgt ons nog een héle leuke verrassing. De kledingketen C&A geeft ieder jaar aan filiaal de kans om een Charity- cheque te delen. Dit ter waarde van € 2000. Wij kregen via Nicky het bericht van het filiaal Stationsstraat te St Niklaas dat wij deze Charity- cheque van hen krijgen. Op 28 november werden we uitgenodigd om aanwezig te zijn voor de overhandiging met receptie. Daar het van in den beginne onze bedoeling is om de overheid wakker te schudden stuurde ik een mail naar Parlementslid Helga Stevens. “Wie niet waagt, niet wint “ immers? We nodigden Mevr. Stevens uit op de uitreiking van de cheque. We krijgen ook antwoord op onze mail. Niet van Helga zelf, zij is in het buitenland. Ze heeft al een politieke verplichting op het moment van de uitreiking van de cheque. De mail komt van haar kabinetsmedewerker, Nick Mouton, die ons meldt dat deze problematiek Helga nauw aan het hart ligt. De mail zal ook aan de medewerker in de senaat bezorgt worden en mogelijk kan Helga hieromtrent een politiek initiatief nemen in de toekomst . Mails als de onze zijn een extra stimulans om bij de federale regering aan te dringen op beleidswijziging. YES!! alweer een stapje verder. Wij blijven dus niet bij de pakken zitten. Misschien zijn er ouders die graag meewerken ? Zeg nu zelf : is het eerlijk dat schoonheidsoperaties volledig terugbetaald worden? Wat wij (en mét ons heel veel andere ouders) vragen is toch gewoon dat onze kinderen beschikken over hun basiszintuigen!


24

®

HiResolution Sound Omdat Advanced Bionics heel veel belang hecht aan het behalen van de beste resulaten in alle omstandigheden werd de Harmony processor en de HiRes 120 spraakcoderingsstrategie ontwikkeld. Bij de Harmony begint geluidskwaliteit met de microfoon, op de juiste plaats bij de ingang naar het oor, en eindigt deze met kwalitatief hoogstaande, hoogresolutie overdracht aan de gehoorzenuw. HiRes® Sound is ontwikkeld om een rijkere en nauwkeurigere representatie van spraak en muziek te bieden dan mogelijk is met een andere implantatietechnologie.

De vier stappen van geluidsverwerking 1-Vastleggen van de geluidsomgeving Normaal gesproken horen luisteraars een groot aantal geluidsniveaus op een groot aantal frequenties. HiResolution legt het meest volledige bereik van geluiden vast. Met de automatische versterkingsregeling kan de gebruiker van het cochleaire implantaat meerdere sprekers horen die op verschillende niveaus op verschillende afstanden praten. Dit alles gebeurt zonder dat er geluidsverwerkingsregelingen afgesteld hoeven te worden. Het systeem rechts in het diagram kan een breed dynamisch bereik registreren en kan de drie sprekers allemaal op verschillende spreeksterktes tussen de 20dB en 100dB vastleggen. Het systeem aan de linkerkant heeft een klein dynamisch invoerbereik en kan alleen geluiden vastleggen die tussen de 40dB en 70dB liggen, dus de sprekers 2 en 3 worden slecht geregistreerd.

Traditionele verwerking HiResolution-verwerking 2- Samenstellen van het volledige spectrum De natuurlijke omgeving bestaat uit een groot aantal complexe geluiden. Sommige CI-systemen geven deze geluiden slechts gedeeltelijk weer door een beperkt aantal componenten te selecteren. HiResolution bewaart het hele spectrum van geluiden om het luistervermogen in moeilijke situaties te verbeteren en om meer van muziek te kunnen genieten.


25

Traditionele verwerking HiResolution-verwerking 3-Detailleren van geluid Veel belangrijke kenmerken van stemmen en muziekinstrumenten zijn aanwezig in de fijne tijdsdetails. Bij traditionele lage resolutie-strategieën worden de fijne tijdsdetails weggegooid, waardoor het waargenomen geluid achteruitgaat. Een lageresolutie-strategie kan voldoende zijn voor het waarnemen van spraak in een rustige omgeving, maar schiet tekort in moeilijkere luistersituaties. Bijvoorbeeld in restaurants, of wanneer u de telefoon gebruikt. HiResolution biedt 10 tot 20 maal meer geluidsdetails dan lageresolutie-overdracht. Hierdoor blijven de fijne details van complexe geluiden behouden en wordt de overdracht van een nauwkeurigere voorstelling van de akoestische omgeving mogelijk gemaakt.

Traditionele verwerking HiResolution-verwerking 4- Overdracht van geluid aan de gehoorzenuw De snelheid en nauwkeurigheid van het doorgeven van informatie aan de gehoorzenuw is even belangrijk als de geluidsverwerkingsresolutie. Snelle en nauwkeurige stimulatie is van essentieel belang voor het benaderen van de normale gehoorzenuwpatronen en het overbrengen van de details van complexe geluiden. HiResolution is ontwikkeld om de hoogste snelheden en de beste stimulatieplaatsingen aan de gehoorzenuw af te geven, om de vastgelegde, samengestelde en gedetailleerde geluidsinformatie te bewaren. Terwijl een geluid door een cochleair implantaatsysteem gaat, worden de effecten van slechte vastlegging, samenstelling detaillering en afgifte gecombineerd: het kwalitatief hoogstaande systeem levert een veel beter resultaat op.

Traditionele verwerking

HiResolution-verwerking


26

VERSLAG OVERLEGVERGADERING TELETEKST: 3/12/07

Op maandag 3 december jl. waren we weer te gast bij de VRT voor het jaarlijkse overleg tussen de Teletekst-(TT)-dienst en de verschillende dovenorganisaties. Dit keer was er veel meer volk dan anders, omdat de VRT haar uitnodiging had uitgebreid naar een aantal organisaties van senioren en allochtonen. Onderzoek in Nederland heeft immers aangetoond dat daar 2/3 van de TT-gebruikers, niet Doof of Slechthorend zijn, maar wel bestaan uit jonge mensen, senioren en vooral (40%) allochtonen. Hier in België is TT888 echter helemaal nog niet goed gekend bij deze beide laatste doelgroepen. Via deze overlegvergadering hoopt de VRT daar verandering in te brengen. Vol fierheid kon de VRT twee primeurs laten zien: 1) We waren allemaal getuige van de eerste Man Bijt Hond die vanaf nu ook na het 19.00u journaal met TT888 wordt ondertiteld. Dit werd door de aanwezigen bijzonder positief onthaald. De dovenorganisaties vroegen er immers al 10 jaar om, maar om practisch/technische redenen was dit nooit eerder mogelijk. 2) Wie naar een programma op aanvraag kijkt, via 'Net gemist', kan sinds maandag de TOT(TeletekstOnderTiteling) opnieuw oproepen. Let wel: dit kan enkel met de Belgacom-decoder. Dit is de doos die u nodig heeft om naar Belgacom TV te kunnen kijken. (Deze doos zal ervoor zorgen dat het digitale signaal dat u ontvangt via uw ADSL lijn vertaald wordt naar een signaal dat kan ontcijferd worden door uw televisietoestel). De concurrent Telenet (digibox) en Integan (Indi-box) kunnen dit nog niet. Wel kon u voorheen al via de digicorders (= digibox mét een harde schijf) uw programma’s met TOT opnemen op uw harde schijf en dan later (of eventueel met vertraging) ook afspelen met TOT. Ook goed nieuws voor de mensen die recentelijk een Microsoft Mediacenter hebben aangekocht. Die worden nu geleverd met Vista-TV, waarmee men ook TOT kan opnemen. Bernard Dewulf, hoofd van de TT- afdeling, gaf nog een kort overzicht van de toename van TOT in cijfers: Eind 2006 behaalde men 50% ondertitelde Nederlandstalige programma’s. In 2007 worden 65% van de Nederlandstalige programma’s ondertiteld via 888. In aantal uitzend-uren is de toename nog duidelijker: van 63 u/week naar 90u/week, nu goed voor 4500 uren per jaar. Wat Ketnet betreft werd een grote inhaalbeweging gedaan: Terwijl in 2005 slechts 5u/week werd ondertiteld via 888, staat de teller nu op 23u/week. Dat komt op een 10-tal programma’s per dag, en op woensdag en zaterdag zelfs 15 programma’s per dag. Sinds 3 september worden ALLE journaals ondertiteld met TOT, dus ook het middagjournaal en zelfs alle journaals in de nachtlus. Er werd heel veel vooruitgang geboekt op het vlak van live-ondertiteling, dankzij betere spraaktechnologie. Op dit moment loopt een onderzoeksproject van 2 jaar, in samenwerking met de Universiteit Antwerpen, om de kwaliteit met spraakherkenning nóg te verbeteren. (De Universiteit Antwerpen heeft trouwens als enige een Masteropleiding Tolk met specialiteit live-ondertiteling). De VRT liet wel verstaan dat een volgende toename van 10% niet zal kunnen zonder een verhoging van de


27

middelen of aanwerving van nieuw personeel. In de wetenschap dat de VRT volop besparingen moet doen, wordt dit niet eenvoudig. Nochtans is de VRT gebonden aan de beheersovereenkomst waarin staat dat men in 2010 moet komen tot 95% ondertiteling, en met een toename van jaarlijks 10%. Voor volgend jaar kondigde Dhr. Dewulf alvast de nakende ondertiteling van Koppen aan (vanaf 10 januari). Naast deze uiteenzetting was er tijd voor vragen en debat. • Helga Stevens wil onderzoeken in hoeverre het Vlaams of het Federaal Parlement de verplichting kan opleggen aan Telenet en Integan om hun digibox ook TOT-operationeel te maken. • De vraag van Fevlado en andere organisaties naar een “gebarenhokje” via digitale TV werd afgewimpeld wegens niet prioritair. De VRT moet al dusdanige inspanningen leveren om de doelstellingen van de beheersovereenkomst te leveren. Een gebarentolk staat (nog) niet in de beheersovereenkomst en is bijgevolg niet aan de orde. Fevlado zal hier echter op blijven aandringen. • Vorig jaar werd het live-programma Eurosong for Kids met 30 sec. vertraging uitgezonden zodat de open ondertitels (omwille van de vertaling van de Franstalige teksten) zonder vertraging op het scherm konden komen. TOT heeft daar mee van geprofiteerd om ook de ondertiteling via TOT feilloos te laten verlopen. Nochtans is dit voor de VRT-directie niet voor herhaling vatbaar, hoewel het toch perfect zou kunnen voor programma’s als de “7de Dag” of “Terzake”. Het is weer maar eens gebleken dat de TT-redactie het zeer goed voorheeft met onze doelgroep van Doven en Slechthorenden. Geen inspanning is hen teveel. Hun enthousiasme straalt eraf. Het is fijn om dit weer elk jaar te mogen ervaren. Tot volgend jaar!


28

ONDERWIJS IN DE KIJKER ...

(Goele Joniau)

SITUATIE VANDAAG: BUITENGEWOON EN GEÏNTEGREERD ONDERWIJS Bron: handicap.fgov.be/docs/guide/onderwijs.doc

A. VOOR WIE IS HET BEDOELD? Kinderen en adolescenten met een handicap kunnen voor hun pedagogische noden, indien deze niet zonder meer in het gewoon onderwijs kunnen opgevangen worden, terecht binnen het buitengewoon of het geïntegreerd onderwijs. Het buitengewoon onderwijs is het onderwijs dat op grond van een pedagogisch project aangepast onderwijs, opvoeding, verzorging en therapie verstrekt aan leerlingen waarvan de totale persoonlijkheidsontwikkeling tijdelijk of permanent, niet of onvoldoende door het gewoon onderwijs kan verzekerd worden. Het geïntegreerd onderwijs (GON) is een samenwerking tussen het gewoon onderwijs en het buitengewoon onderwijs. Het is bedoeld om leerlingen met een handicap en/of leer- en opvoedingsmoeilijkheden tijdelijk of permanent, gedeeltelijk of volledig de lessen of activiteiten te laten volgen in een school voor gewoon onderwijs met hulp vanuit een school voor buitengewoon onderwijs die daartoe aanvullende lestijden en/of aanvullende uren krijgt en via het werkingsbudget een integratietoelage of -krediet krijgt. Aanvullend: Het inclusief onderwijs (ION) biedt de mogelijkheid aan een beperkt aantal kinderen met een matige of ernstige mentale handicap om in een gewone school onderwijs te krijgen.

B. TYPES EN OPLEIDINGSVORMEN (in het BuOndw.) Het buitengewoon onderwijs is onderverdeeld in verschillende types en opleidingsvormen. De types gelden voor geheel het buitengewoon onderwijs. De opleidingsvormen vinden we in het buitengewoon secundair onderwijs. * De indeling in types gebeurt op basis van de bijzondere opvoedings- en onderwijsbehoeften die een bepaalde groep leerlingen gemeenschappelijk heeft. Er zijn acht types: Type 1 Type 2 Type 3 Type 4 Type 5 Type 6

dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met een licht mentale handicap. dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met een matige of ernstige mentale handicap. dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met ernstige emotionele en/of gedragsproblemen. dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met een fysieke handicap. dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren die opgenomen zijn in een ziekenhuis of op medische gronden verblijven in een preventorium. dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met een visuele handicap


29

Type 7 Type 8

dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met een auditieve handicap. dat aangepast is aan de opvoedings- en onderwijsbehoeften van kinderen of jongeren met ernstige leerstoornissen.

De types 1 en 8 worden niet erkend, gefinancierd of gesubsidieerd in het buitengewoon kleuteronderwijs. Type 8 wordt niet erkend, gefinancierd of gesubsidieerd in het buitengewoon secundair onderwijs.

* De indeling in opleidingsvormen gebeurt op basis van de algemene aard en de doelstelling van het verstrekt onderwijs. Er zijn vier opleidingsvormen (OV): OV 1 het buitengewoon secundair onderwijs tot sociale aanpassing dat tot doel heeft de leerlingen een sociale vorming te geven teneinde hun integratie mogelijk te maken in een beschermd leefmilieu. Deze opleidingsvorm kan zijn van het type 2, 3, 4, 6 en 7 van buitengewoon onderwijs die afzonderlijk of gezamenlijk kan worden georganiseerd. OV 2 het buitengewoon secundair onderwijs tot sociale aanpassing en arbeidsgeschiktmaking dat tot doel heeft aan de leerlingen een algemene en sociale vorming en een arbeidstraining te geven teneinde hun integratie mogelijk te maken in een beschermd leef- en arbeidsmilieu. Deze opleidingsvorm kan zijn van het type 2, 3, 4, 6 of 7 van buitengewoon onderwijs die afzonderlijk of gezamenlijk kan worden georganiseerd. OV 3 het buitengewoon secundair beroepsonderwijs dat tot doel heeft aan de leerlingen een algemene, sociale en beroepsvorming te geven, teneinde hun integratie mogelijk te maken in een gewoon leef- en arbeidsmilieu. Deze opleidingsvorm kan zijn van het type 1, 3, 4, 6 of 7 van buitengewoon onderwijs die afzonderlijk of gezamenlijk kan worden georganiseerd. OV 4 het secundair algemeen, technisch, kunst- en beroepsonderwijs dat tot doel heeft de leerling voor te bereiden op studies in het hoger onderwijs en tevens de leerling de mogelijkheid biedt zich in te schakelen in het actieve leven. OV 4 is niet toegankelijk voor de leerlingen met een mentale handicap.

C. HOE KAN MEN EEN KIND INSCHRIJVEN? Voor de inschrijving van een kind in een school voor buitengewoon onderwijs is een ‘inschrijvingsverslag’ vereist. Dit inschrijvingsverslag bestaat uit twee delen: een protocol (de resultaten van een multidisciplinair onderzoek) en een attest dat de betrokken leerling naar een type en/of opleidingsvorm oriënteert. Een inschrijvingsverslag kan opgemaakt worden door een centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB) of door een instantie die daarvoor door de Vlaamse regering gemachtigd is. MEER INFORMATIE?

MINISTERIE VAN DE VLAAMSE GEMEENSCHAP Departement Onderwijs Koning Albert II-laan 15, 1210 BRUSSEL


30

• Luc Van Beeumen (buitengewoon basisonderwijs) Afdeling Beleidsvoorbereiding Basisscholen Tel: 02/553.92.47 [email protected] • Els Exter (buitengewoon secundair onderwijs) Afdeling Beleidsvoorbereiding Secundaire Scholen Tel: 02/553.89.56 [email protected] • Kris Coremans (Centrum voor Leerlingenbegeleiding) Tel: 02/553.86.06 [email protected] De adressen van de 75 CLB's kunt u vinden via de zoekfunctie op de webstek: http://www.ond.vlaanderen.be/clb/database/zoekscherm.asp

D. HET AANTAL GON-UREN (in het Geïtegr.Ondw.) VOOR KINDEREN MET EEN AUDITIEVE HANDICAP. Gebaseerd op eigen bijeengesprokkelde info. Vatbaar dus voor aanvulling en/of correctie.

Ernstige auditieve handicap = een gemiddeld gehoorverlies van minstens 90 dB aan beide oren, bepaald volgens de Fletcher-index, en niet meer bereiken van 40% foneemidentificatie in spraakaudiometrie, dit alles afgenomen zonder hoorapparatuur. Matige handicap wordt omschreven als ‘een handicap lichter dan een ernstige handicap’. Het is vooral de arts die de ‘ernst’ van de handicap zal bepalen. Permanente/Tijdelijke integratie Volledig/Gedeeltelijke integratie Enkel in geval van permanente én volledige integratie kan je kind in aanmerking komen voor GON-uren. Een normaal begaafd kind, met een matige auditieve beperking kan dan 2 uren GON-begeleiding krijgen, en dit slechts gedurende twee (zelf gekozen) leerjaren in het lager onderwijs, en opnieuw gedurende twee (zelf gekozen) leerjaren in het secundair onderwijs. Een normaalbegaafd kind, met een ernstige auditieve handicap kan 4 uren GON-begeleiding krijgen en dit elk schooljaar opnieuw, dwz de volledige studiecyclus van basisonderwijs en van secundair onderwijs. Nadien is GON-begeleiding nog mogelijk in het Hoger (niet-universitair) onderwijs. De aanvraag kan pas gebeuren op het ogenblik waarop je je kindje kan inschrijven in het ‘gewoon’ onderwijs. Dwz op de leeftijd van 2 ½ jaar. De aanvraag dient ook steeds volledig ingevuld opgestuurd te worden voor einde september van het lopende schooljaar. De GON-begeleiding neemt normaalgezien deze zorg op zich. Voorbeeld: werd je kindje pas 2 ½ jaar in november 2007, en wil je het naar school laten gaan vanaf januari 2008, dan kan je geen GON-uren aanvragen voor de periode januari-juni van dit schooljaar. Je kan pas een aanvraag opstellen voor het schooljaar nadien (2008-2009), en dus pas vanaf september 2008 GON-uren toegewezen krijgen.


31

SITUATIE VANAF SEPT 2009: LEERZORG Bron: www.ond.vlaanderen.be/leerzorg INLEIDEND Sinds het begin van de jaren ’90 zien we een steeds toenemende vraag naar zorg in het onderwijs. Heel wat beleidsmaatregelen zagen het licht om een antwoord te formuleren op de ondersteuningsvragen van jongeren met specifieke onderwijs- en opvoedingsbehoeften: GOK, zorg, GON, buitengewoon onderwijs. Toch zijn er een aantal problemen die om een oplossing vragen: - leerzorg wil in de eerste plaats het bestaande zorgaanbod in het gewoon en buitengewoon onderwijs beter beschrijven en het binnen één en hetzelfde, maar verfijnder kader plaatsen. Zo krijgen we een nieuwe, meer gedifferentieerde bril om te kijken naar de zorg in het onderwijs. Centraal staan twee nieuwe begrippen: leerzorgniveaus en clusters. o De leerzorgniveaus hebben te maken met de mate van aanpassing van de onderwijsomgeving aan de noden van de leerlingen. De aanpassingen hebben onder andere betrekking op de aard van het onderwijsaanbod, de pedagogisch-didactische aanpak en de aard en intensiteit van de ondersteuning. Met de leerzorgniveaus kiezen we resoluut voor een onderwijskundige benadering. We sluiten aan bij een moderne benadering van handicap als een afstemmingsprobleem tussen de klas of de school en de onderwijsbehoeften van de jongere. Handelingsgerichte diagnostiek en handelingsgericht werken komen centraler te staan. o

De tweede dimensie van de leerzorgmatrix zijn de clusters, zeg maar de kenmerken van de leerling. We onderscheiden vier clusters met daarbinnen een aantal doelgroepen.

- ten tweede willen we het proces om aan leerlingen de gepaste ondersteuning toe te kennen bijsturen en verbeteren. We willen dit doen door de eenvormigheid en helderheid te verhogen. - ten derde willen we met leerzorg nieuwe ontwikkelingen stimuleren door leerlingen die nood hebben aan een individueel leertraject de kans te geven om in te schrijven in een gewone school. - ten slotte willen we het aanbod buitengewoon onderwijs verbeteren door een onderscheid te maken in de leerlingengroep van het buitengewoon onderwijs in twee niveaus, om beter tegemoet te komen aan de noden van leerlingen met ernstige en complexe problemen. Hierdoor willen we werk maken van de verbreding van het buitengewoon onderwijs en van een betere spreiding van het aanbod.

In bijlage 2: Leerzorgmatrix Æ Concept ‘Leerzorg’ gevisualiseerd


32


33

VEELGESTELDE VRAGEN ... Hoeveel leerlingen volgen buitengewoon onderwijs? Van de totale groep van meer dan een miljoen leerlingen zitten er ongeveer 46 500 leerlingen in het buitengewoon onderwijs (schooljaar 2005-2006). Over een periode van vijftien schooljaren nam de schoolbevolking in het buitengewoon onderwijs met ongeveer 41 procent toe. Er zijn 197 scholen voor buitengewoon basisonderwijs, die vaak meerdere types tegelijk aanbieden. Sommige types (bijvoorbeeld type 6 en 7) worden slechts in een beperkt aantal scholen georganiseerd. Er zijn 110 scholen voor buitengewoon secundair onderwijs (schooljaar 2005-2006). In deze scholen worden zeer vaak meerdere types en opleidingsvormen tegelijk aangeboden. Er zijn geen scholen die zowel gewoon als buitengewoon onderwijs aanbieden. Dit is met de huidige regelgeving niet mogelijk.

Zijn er problemen met de verdeling gewoon - buitengewoon onderwijs? - De vraag van het gewoon onderwijs om leerlingen adequaat te kunnen opvangen, neemt toe. Ook ouders vragen meer naar zorg op maat: GON, ION, buitengewoon onderwijs. De mogelijkheden van het geïntegreerd onderwijs zijn beperkt. - De onderverdeling in types in het buitengewoon onderwijs is dertig jaar oud. De schotten tussen de verschillende types zijn te strak. Het is moeilijk om leerlingen met een meervoudige handicap in één type onder te brengen. Sommige doelgroepen, zoals leerlingen met autisme, hebben geen plaats in het buitengewoon onderwijs. - De praktijk toont aan dat de inschatting en de draagkracht van de school en het CLB sterk mee bepalen of en welk attest een leerling krijgt. Als een school niet meer weet wat te doen met een bepaalde leerling, verwijst ze door naar het buitengewoon onderwijs. Dit blijkt vooral te gebeuren voor de types 1, 3 en 8. - CLB's verwijzen leerlingen door naar het buitengewoon onderwijs. Dat systeem moet meer eenvormig, transparant en handelingsgericht worden. - Het aanbod aan buitengewoon onderwijs per type is niet evenwichtig gespreid. Duidelijke voorbeelden daarvan zijn type 3, 6 en 7 in het basisonderwijs. Op secundair niveau zijn er ook in deze types onevenwichten en vooral in opleidingsvorm 4 en opleidingsvorm 1. Gevolg is dat leerlingen vaak lang op de bus moeten zitten om op school en terug thuis te geraken. Zo lang dat ouders soms voor een internaatsopvang moeten 'kiezen'. Het onevenwichtige aanbod leidt er ook toe dat een leerling wordt georiënteerd volgens het aanbod dat lokaal beschikbaar is.

Hoe ziet de hervorming er in grote lijnen uit? Alle bestaande en eventuele nieuwe maatregelen van zorg worden gebundeld in 'het leerzorgkader'. Dat kader vertrekt vanuit twee invalshoeken: - De omgeving. De aanpassingen aan de onderwijsomgeving die nodig zijn om te beantwoorden aan de noden van een leerling wordt aangeduid met de leerzorgniveaus; - De kindkenmerken. De participatieproblemen die leerlingen ervaren op basis van hun stoornis worden gevat in clusters en doelgroepen. Vijf leerzorgniveaus vervangen de tweedeling gewoon en buitengewoon onderwijs. Die zorgniveaus verwijzen naar de kenmerken van het onderwijs: ze geven aan welke aanpassingen nodig zijn. Die aanpassingen slaan op het zorgaanbod (gewoon of individueel curriculum), de


34

pedagogisch-didactische aanpak en de aard en de intensiteit van de ondersteuning en de middelen die nodig zijn. Hoe hoger het niveau, hoe meer zorg een leerling nodig heeft. De eerste twee niveaus zijn bedoeld voor gewone scholen. Niveau één richt zich op preventie, differentiëren, remediëren en compenserende maatregelen gebruiken. Niveau twee richt zich op faciliteren, compenseren en dispenseren. De aanpassingen aan het curriculum worden in overleg met de ouders en het CLB vastgelegd in een gemotiveerd verslag. Dat geeft de leerling recht op redelijke aanpassingen. De scholen streven de eindtermen na en de leerlingen krijgen een diploma. Zowel op niveau drie als vier individualiseren de scholen en werken ze met een handelingsplanning, ze streven ontwikkelingsdoelen na en de leerlingen krijgen alternatieve certificaten. Op het derde niveau kunnen leerlingen zowel gewoon als buitengewoon onderwijs volgen. Scholen in het gewoon onderwijs krijgen daarbij dezelfde ondersteuning als in het buitengewoon onderwijs. Dit niveau biedt dus een oplossing voor ouders die voor inclusie willen kiezen. Op zorgniveau vier volgen de leerlingen buitengewoon onderwijs. Er is ook nog een vijfde zorgniveau voor kinderen die gedeeltelijk, tijdelijk niet of niet naar school gaan. Dat niveau bevat de ziekenhuisscholen en preventoria, permanent en tijdelijk onderwijs aan huis en onderwijs in K-diensten. Vier clusters, met daarbinnen de verschillende doelgroepen, vervangen de acht types van buitengewoon onderwijs. Autisme krijgt een plaats in cluster vier. Cluster 1: dit zijn alle leerlingen die niet onder andere clusters vallen. Toch zijn hier ook leerlingen bij die extra aandacht nodig hebben, bijvoorbeeld omdat ze anderstalige ouders hebben of omdat er tijdelijke problemen zijn; Cluster 2: dit zijn leerlingen die participatieproblemen hebben bij het leren. leerlingen met een licht mentale stoornis of met leer- of aandachtstekortstoornissen, bijvoorbeeld dyslexie; Cluster 3: dit zijn leerlingen die participatieproblemen hebben op meerdere domeinen van functioneren. En dit als gevolg van een matige of ernstige mentale stoornis, een fysieke stoornis, een visuele stoornis of een gehoorsstoornis. Cluster 4: dit zijn leerlingen die participatieproblemen hebben die vooral tot uiting komen in sociale relaties. Dit is het gevolg van gedrags- en emotionele stoornissen, pervasieve ontwikkelingsstoornissen, bijvoorbeeld autisme. Binnen de clusters - die een aantal leer- en zorgproblemen groeperen - worden wel doelgroepen omschreven. Leerlingen met autisme (pervasieve ontwikkelingsstoornissen) krijgen een eigen plaats. De doelgroepen sluiten sterk aan bij de types die nu bestaan. Daar hebben scholen en leraren specifiek competenties rond opgebouwd. Doelgroepen onderscheiden verkleint de afstand tussen het huidige systeem en leerzorg. In het gewoon onderwijs, op de leerzorgniveaus één en twee, worden de clusters minder relevant. Van gewone scholen wordt niet verwacht dat ze categorieën van leerlingen onderscheiden, wel dat ze rekening houden met specifieke leerlingenkenmerken. Door clusters en zorgniveaus met elkaar te combineren ontstaat een kader - een 'matrix' - met velden die verschillende vormen van leerzorg op maat mogelijk maken.


35

De maatregelen die nu al bestaan om zorg te verlenen aan jongeren met specifieke onderwijs- en opvoedingsbehoeften (GOK, zorg, GON, buitengewoon onderwijs) krijgen een plaats in deze matrix. Leerzorg wil ook een aantal nieuwe ontwikkelingen stimuleren zoals individuele leertrajecten (leerzorgniveau 3) in een gewone school en een onderscheid maken in de leerlingenpopulatie van het buitengewoon onderwijs in twee leerzorgniveaus (leerzorgniveau 3 en 4) om beter tegemoet te komen aan de noden van leerlingen met ernstige en complexe problemen.

Wat zijn de doelstellingen van de hervorming? De vier clusters groeperen een aantal specifieke problemen. Ze zijn breder dan de bestaande types zodat leerlingen soepeler georiënteerd kunnen worden. Door die clustering moeten zowel het gewoon als het buitengewoon onderwijs met een grotere diversiteit leren omgaan. Die manier van werken kan de problemen in verband met het leerlingenvervoer en de gebrekkige spreiding van het aanbod in het buitengewoon onderwijs deels verhelpen. Scholen voor buitengewoon onderwijs kunnen hun poorten iets ruimer openzetten - door zich te richten naar meer doelgroepen. Daardoor zullen niet meer leerlingen instromen. Ook scholen voor gewoon onderwijs kunnen dat doen, zodat meer leerlingen die nu naar het buitengewoon onderwijs gaan toch in het gewoon onderwijs zouden kunnen blijven, mét de nodige zorg. Maar het leerzorgkader verfijnt ook meer door de intensiteit van zorg aan te passen.

Hoe snel wordt de hervorming ingevoerd? Leerzorg zal geleidelijk aan en in verschillende fases ingevoerd worden. In 2016 zou dat proces afgerond moeten worden. najaar 2008: decreet ‘leerzorg’ 2009 – 2011: start uitvoering Leerzorgniveau 1 en 2 en leerzorgniveau 3 met keuze voor buitengewoon onderwijs treden in werking. Het gemotiveerd verslag voor de overgang van leerzorgniveau 1 naar 2 wordt ingevoerd. Leerlingen van leerzorgniveau 3 inschrijven in het gewoon onderwijs blijft vrijwillig. 2011 – 2014: De verbreding en verdieping van het aanbod buitengewoon onderwijs realiseren.Leerlingen van leerzorgniveau 3 inschrijven in het gewoon onderwijs blijft vrijwillig. 2016: Het recht op inschrijving van leerlingen leerzorgniveau III in het gewoon onderwijs invoeren met garantie van draagkrachtafweging voor individuele scholen.

Worden er meer middelen uitgetrokken? Leerzorg is geen besparingsronde, er worden extra middelen geïnvesteerd. Op leerzorgniveau drie en vier zullen de financiële middelen per hoofd verdeeld worden. Op leerzorgniveau twee is dat ook het geval voor leerlingen met een motorische, visuele of auditieve handicap, voor de andere leerlingen krijgt de school een globaal budget. CAO VIII voorziet ook extra budget voor de leerzorgniveaus één en twee.


36

Vragen van ouders Wie bepaalt waar mijn kind het best geholpen kan worden? Het Centrum voor Leerlingenbegeleiding selecteert het meest geschikte zorgniveau voor een leerling in nauw overleg met de school, de ouders en de leerling zelf. Leerlingen kunnen ook veranderen van zorgniveau. Een leerling kan pas naar een hoger zorgniveau als de school aantoont dat ze voldoende inspanningen geleverd heeft op het huidige zorgniveau. Als het meteen erg duidelijk is dat een leerling nood heeft aan een hoger zorgniveau is dit geen vereiste. Om de kwaliteit van de beslissing om een leerling naar een ander zorgniveau te laten overgaan te bewaken, wordt er toezicht gehouden door systematisch gegevens te verzamelen per centrum. Ouders van leerlingen in leerzorgniveau één en twee kiezen volledig vrij een school. Voor kinderen op leerzorgniveau drie kiezen de ouders een school voor gewoon of buitengewoon onderwijs. Aanvankelijk zullen gewone scholen niet verplicht zijn om de leerling in te schrijven, nadien (2016) wel als de draagkracht van de school niet overschreden wordt. Leerlingen met zorgniveau vier gaan in principe naar een buitengewone school, maar kunnen ook naar de gewone school. De gewone school zal niet verplicht zijn deze leerlingen in te schrijven.

Kan een gewone school weigeren om mijn kind in te schrijven? Voor 2016 kunnen ouders inclusie vragen in een gewone school, maar de school kan weigeren als haar draagkracht overschreden wordt. De school motiveert die weigering op basis van de criteria van het GOKdecreet. Vanaf 2016 zal de draagkracht voor leerzorgniveau drie in het basisonderwijs en de eerste graad van het secundair onderwijs vastgelegd worden via landelijke cijfers en mogelijk andere criteria. In de tweede en derde graad wordt de draagkracht afgewogen op basis van een zinvol traject dat kan aangeboden worden. De gewone school kan leerlingen die nood hebben aan zorgniveau vier weigeren.

Verandert er iets aan het leerlingenvervoer voor buitengewoon onderwijs? Ouders met een kind in het buitengewoon onderwijs houden het recht op een tussenkomst in de vervoerskosten. Dat betekent dat het recht op een tussenkomst voor leerlingenvervoer blijft bestaan voor leerlingen ingeschaald in de leerzorgniveaus drie en vier als de leerling naar school gaat in de dichtstbijzijnde school voor buitengewoon onderwijs, die onderwijs voorziet voor de doelgroep waartoe de leerling behoort. Het is één van de doelstellingen van leerzorg om het aanbod van het buitengewoon onderwijs te verbreden en zo tot een betere spreiding te komen. Dat zal gunstige effecten hebben op de duurtijden van de ritten woon-schoolvervoer.


37

Vragen van leraren en directeurs 1. Buitengewoon onderwijs

Is het de bedoeling om het buitengewoon onderwijs af te bouwen? Neen, het buitengewoon onderwijs blijft bestaan én blijft een heel belangrijke rol spelen. Heel wat ouders zullen een bewuste keuze voor buitengewoon onderwijs blijven maken. Dat zal ook nog voor leerlingen van leerzorgniveau drie mogelijk zijn, al worden de mogelijkheden om in te schrijven in een gewone school verbeterd. De overheid maakt geen keuze voor of tegen buitengewoon onderwijs, voor of tegen inclusief onderwijs, maar wil enkel meer mogelijkheden creëren.

Moeten scholen zich verplicht openstellen voor alle types uit een cluster? Scholen die nu een bepaald type van buitengewoon onderwijs aanbieden, worden niet verplicht om op termijn alle types binnen een cluster aan te bieden. Ze krijgen wel de mogelijkheid om zich tot nieuwe doelgroepen te richten. Het aanbod van buitengewoon onderwijs verbreden, blijft wel nog altijd een doelstelling, maar dit zal op een geleidelijke manier en in overleg met de scholen gebeuren.

Kan een school zich openstellen voor meerdere clusters? Ja. Scholen voor buitengewoon onderwijs die zich tot een bepaald cluster richten, kunnen ervoor kiezen nog andere doelgroepen buiten dat cluster op te nemen en zowel leerlingen die behoefte hebben aan een onderwijsomgeving van leerzorgniveau drie of vier op te nemen. Ze kunnen hun bestaande doelgroepwerking ook behouden. Scholen die willen verbreden of verdiepen kunnen gebruik maken van een tijdelijke stimulans. Deze stimulans is bedoeld om de school toe te laten binnen een in de tijd beperkte periode expertise te ontwikkelen voor de nieuwe doelgroep. 2. Gewoon onderwijs

Kan mijn school verplicht worden om kinderen met een zware functiebeperking op te nemen? Inclusie is geen recht op zorgniveau vier. De school moet de vraag wel onderzoeken en motiveren waarom de draagkracht onvoldoende is om de leerling op te nemen. Ouders kunnen de vraag stellen aan een gewone school en die mag een engagement aangaan. Omdat we er vanuit gaan dat deze leerlingen een beter aanbod krijgen in een buitengewone setting willen we dit niet aanmoedigen. De school krijgt daarom voor deze leerling de middelen van leerzorgniveau drie.

Kunnen inclusieleerlingen een diploma behalen? Leerlingen van leerzorgniveau drie die in het gewoon of buitengewoon onderwijs zijn ingeschreven, volgen een individueel curriculum. Het is dus niet vanzelfsprekend dat ze een gewoon diploma behalen. Zij krijgen wel altijd een bewijs van hun verworven competenties (bv. de gangbare getuigschriften en attesten van het buitengewoon onderwijs). Een gewoon getuigschrift of diploma behalen kan alleen als de doelen van het individueel handelingsplan overeenkomen met de doelen van het gemeenschappelijk curriculum. Het is de klassenraad die daarover beslist, maar de overheid zal hierop toezien.


38

Zal dit zorgen voor meer werkdruk in de klassen? Kinderen met zorgniveau één en twee volgen nu ook al les in een gewone school. Leerlingen met zorgniveau drie zullen in een gewone school meer ondersteuning krijgen dan nu het geval is. Zelfs bij een 'leegloop' van het buitengewoon onderwijs is het onmogelijk dat daardoor meerdere leerlingen met een handicap in een klas in het gewoon onderwijs terechtkomen. Er zijn daarvoor simpelweg niet voldoende leerlingen in het buitengewoon onderwijs.

Onze infrastructuur is niet aangepast voor leerlingen met een functiebeperking, wat dan? Dit is een moeilijk punt omdat het onmogelijk is eenduidig te bepalen welke aanpassingen aan de infrastructuur er nodig zijn in welke situaties. Volstaat het om bijvoorbeeld een (houten) helling te voorzien aan de ingang van de school of is het installeren van een lift echt noodzakelijk? Een benadering die gebaseerd is op overleg en het recht op ‘redelijke’ aanpassingen is wellicht in de praktijk het meest werkbaar.

Krijgen leraren extra opleiding? Er wordt extra aandacht besteed aan de competentieontwikkeling bij leraren, onder andere via de voortgezette opleidingen voor buitengewoon onderwijs en voor zorgverbreding en remediërend leren. In team leren werken, omgaan met een verscheidenheid aan zorgvragen in de klas en gedifferentieerd werken behoren nu al tot de initiële opleiding. Het zijn de basiscompetenties van leraren. Bij veel leraren zijn deze competenties al ruimschoots aanwezig. Alle scholen maken werk van een zorgbeleid en -praktijk. Heel wat initiatieven op het gebied van de voortgezette opleidingen en de nascholingsmarkt hebben voor veel expertisebundeling en –overdracht gezorgd. Leraren kunnen ook groeien naarmate ze meer ervaringen opdoen en in team van elkaar leren. De ondersteuning die voorzien is binnen leerzorg moet daartoe een impuls zijn. Op korte termijn wordt in kaart gebracht welke professionaliseringsmogelijkheden er al bestaan en welke nog bijkomend moeten voorzien worden.

Voor wie nog meer info wil lezen over dit onderwerp, kan terecht op: www.ond.vlaanderen.be - doorklikken naar 'A-Z index' - doorklikken naar 'Leerzorg'. Daar vind je in het kadertje rechts de 'Toespraak van de Minister, 31 okt. 2007'. In de linkerkolom kan je o.a. de 'Conceptnota (90 blz) opvragen.


39

BATTERIJEN Jullie kunnen nog steeds de batterijen (Rayovac Zinc-Air extra Ultra) voor de oorhanger verkrijgen via onze vereniging. Wij kunnen ze aanbieden aan €2,90 per blister (6 batterijen). Minimum afname is wel per doos van 10 blisters. De werking gaat als volgt : • E-mail naar [email protected] of tel 0479/80.17.27. Doorgeven aantal stuks + plaats, waar je kan afhalen (dit is telkens bij een verantwoordelijke ouder aan huis – zie lijstje). • Eerst wordt het gepaste bedrag overgemaakt op onze rekening 735-0064782-71 met vermelding ‘naam + aantal blisters’. Minimum 10 blisters! • Carine bevestigt de betaling aan jullie en aan de verantwoordelijke ouder waarna jullie telefonisch met deze persoon kunnen afspreken.

Gent

Luc en Greta Van Nuffel

(052/52 03 87)

Kapellen (A’pen)

Tessy Lemmens

(03/877.59.70.)

Opwijk

An Evers

(0478/27.82.08.)

Schepdaal (Dilbeek)

Johan Nemegeer

(02/469.40.10.)

Genk

Carine Thuwis

(0479/80.17.27.)

Voor verdere inlichtingen kan u terecht op : e-mail : [email protected] of ook tel: 0479/801 727

Als steunend lid kan je ook batterijen (Rayovac Zinc-Air extra Ultra) voor de oorhanger verkrijgen via onze vereniging. Steunend lid wordt je door € 15 lidgeld per jaar te betalen. Dit lidgeld is weliswaar hoger dan voor onze doelgroep-leden, maar op die manier kan je toch wel op een voordelige manier je batterijen aankopen. Je kan dit storten op rekeningnummer 735-0064782-71 van VLOK-CI met vermelding “naam + steunend lid VLOK-CI 2007”.

MET DANK AAN ONZE SPONSORS!

Digisonic® Cochleair Implant


40

VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant

Recommend Documents