VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant

Mei 2007 Jaargang 5 nr. 2 _________________________________________________________________________

VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant Maatschappelijke zetel:

Secretariaat:

Verantwoordelijke uitgever:

An Evers

Sandra Knaepen

Tessy Lemmens

Hulst 107

Brusselsesteenweg 58

Leeuw Van Vlaanderenlaan 47

1745 Opwijk

9300 Aalst

2950 Kapellen

Tel.: 0478 278 208

Tel.:053 77 47 45

Tel./Fax: 03 877 59 70

Fax: 052 36 50 82

Fax: 053 77 82 48

[email protected]

[email protected]

[email protected]

Ondernemingsnummer: 480612729 KBC

735-0064782-71

www.vlok-ci.be

Beste ouders, We hebben even de traditie verbroken door jullie geen paas-nieuwsbrief toe te sturen... maar ach.... het klimaat doorbreekt dezer dagen ook alle tradities... Temperaturen rond 30° op het einde van april...?!? Om schrik van te krijgen..... We hebben weer een heel lijvig document voor u ineengestoken. Eerst en vooral is er het verslag van onze info-avond, maar er zijn ook twee uitvoerige documenten over hulpmiddelen enerzijds en verhoogde kinderbijslag anderszijds, waarvoor heel veel dank aan Goele Joniau. En verder staat deze Nieuwsbrief weer bol van weetjes, activiteiten e.d. Een goede raad.... neem deze Nieuwsbrief ter hand en zet u met een lekker koel glaasje in de tuin. Dan wordt het vast ... dubbel genieten!!! Tot de volgende keer, Tessy Lemmens

VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 20, jaargang 5, nr. 2.

1

BEDRIJFSBEZOEK AAN COCHLEAR Onze familiedag in Bokrijk is, bij het ter perse gaan, nog niet eens achter de rug. Toch kunnen we jullie met fierheid al onze volgende geplande activiteiten voorstellen. Als ouder is het geen eenvoudige klus om het meest geschikte of beste inplant te kiezen voor je kind. Het leek ons bijgevolg nuttig om alle CI- bedrijven eens de kans te geven om hun bedrijf en hun product grondig aan ons voor te stellen. Omdat er 4 spelers op onze Belgische markt zijn, wilden we deze bedrijfsdagen wel wat spreiden in de tijd... We hebben er twee gepland in 2007 en de twee anderen in 2008. Wij beginnen graag met Cochlear aangezien nog steeds het merendeel van onze kinderen een Nucleusimplant hebben, en ook aangezien we geïnteresseerd zijn in alle mogelijke info aangaande de Freedom. Cochlear wil ons dan ook graag ontvangen op 2 JUNI van 14.00u tot 17.00u. Terwijl de ouders zich kunnen informeren over de Freedom, FM-apparatuur en pediatrische accessoires e.d,. werd er voor de kinderen een heel aantrekkelijk animatieprogramma voorzien. Meer daarover vindt U in de uitnodiging in bijlage. De andere bedrijfsbezoeken werden voorlopig als volgt ingepland: Najaar 2007: ADVANCED BIONICS Voorjaar 2008: MXM Najaar 2008: MED-EL Wij hopen met deze activiteit tegemoet te komen aan de vele vragen van ouders. En hoewel de werking van implants een heel ingewikkelde materie is voor de leek, hopen we hiermee toch een (klein) tipje van de sluier op te lichten.


2

VERSLAG INFO-AVOND: TUSSENTIJDS RAPPORT BILATERALE IMPLANTATIE Tussentijds rapport van het CIBIL project : Binauraal horen bij kinderen met 2 cochleaire implantaten. Gert Mampaey

Momenteel zitten de kinderen op 3 jaar na de eerste fitting van het 2de inplant. De voorgestelde resultaten beslaan de periode van 18 maanden na het 2de inplant. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Fanny Scherf en Lieselot Van Deun, en staat onder leiding van Paul Van de Heyning (UZA), Astrid van Wieringen en Jan Wouters (KUL). CIBIL project (samenwerking tussen UG, MISA, UCL, UZA en KUL) heeft tot doel onderzoek te doen naar het vermogen van kinderen om spraakgeluiden binauraal te verwerken met als doel de spraakverstaanbaarheid te optimaliseren. Er zijn 2 luiken: 9 Vergaren van data rond toonaudiometrie, spraakverstaan, taalontwikkeling, quality of life (bilateraal, dus inplant aan 2 kanten, tegenover unilateraal), geleid door Fanny Scherf, UZA 9 Het eigenlijke testen van binauraal horen geleid door Lieselot Van Deun, KUL (onderdeel van FWO project). In dit kader leverde de overheid de goedkeuring voor een 2de inplant voor 42 kinderen uit verschillende centra: 9 jonger dan 12 jaar 9 zonder bijkomende handicap 9 minstens 1 jaar geleden geïmplanteerd 9 met een volledige insertie van het 1ste CI (dus geen korte of split elektrode) Het onderzoek probeert antwoorden te geven op de volgende vragen : 9 kunnen kinderen beter dan volwassenen gebruik maken van binaurale kenmerken bij bilaterale implantatie? 9 Geldt de hypothese: hoe jonger bilateraal geïmplanteerd, des te beter het vermogen om gebruik te maken van de binaurale kenmerken? Is er een leerperiode / kritische periode? 9 Welke bilaterale voordelen biedt het tweede inplant en beïnvloedt het de spraak-taalontwikkeling en de communicatieve vaardigheden? Eerst nog even toelichten wat men precies verstaat onder bilateraal/binauraal horen. Binauraal horen is niet hetzelfde als bilateraal (langs 2 zijden ) horen. Bilateraal horen levert ook een versterking van het geluid naar de hersenen doordat de informatie door 2 oren wordt aangeboden en zorgt ervoor dat geluiden aan beide kanten van het hoofd worden opgevangen. Bij binauraal horen zijn de hersenen in staat om informatie te filteren / onderdrukken (squelch) doordat de signalen aan de 2 oren verschillend zijn in luidheid en/of aankomsttijd. Dit wordt door de hersenen gebruikt om spraak makkelijker te verstaan, bv in achtergrondgeluid. Een ander aspect van binauraal horen is lokalisatie van de geluiden op basis van de verschillen in luidheid/aankomsttijd aan beide oren.


3

(Een derde aspect is de geluidslateralisatie : hier speelt enkel een verschil in aankomsttijd van het signaal aan het ene oor ten opzichte van het andere oor. zou ik weglaten, lateralisatie is eigenlijk een onderdeel van lokalisatie, en kan op basis van tijdsverschillen alleen, maar ook op basis van luidheidsverschillen alleen, of beide samen. Wij willen de invloed van tijdsverschillen alleen onderzoeken) Normaalhorenden maken gebruik van de sommatie van de 2 signalen, hoofdschaduweffect en squelch (niet te actief uitdrukken, want gebeurt automatisch). Bij bilateraal geïmplanteerde volwassenen merken we beperkte lokalisatie en squelch. Het CIBIL Project (bilateraal versus unilateraal): De testgroep werd zorgvuldig in kaart gebracht, op vlak van leeftijd, het tijdstip van 1ste en 2de inplant, oorzaak en vaststelling van de doofheid, achtergronden. De huidige resultaten zijn een tussentijds beeld. Bij het einde van het project hoopt men duidelijkere tendensen te zien. De resultaten zijn ook verschillend voor de leeftijdsgroepen. Ze moeten ook nog vergeleken worden met een referentie groep die geen 2de inplant heeft gekregen. Overzicht van de resultaten : 9 Vrije veld audiometrie : vanaf 18maanden na de 2de inplant is er een duidelijk gunstiger resultaat bij het gebruik van beide CI’s 9 Spraakverstaan in stilte is er een duidelijk gunstiger resultaat bij het gebruik van beide CI’s. Bij ruis is dit vooral bij de jongere kinderen (jonger dan 6 jaar) het geval 9 School : 6% extra leerlingen naar regulier onderwijs. 9 Communicatie : vooral bij de jongere kinderen een duidelijke stijging van diegenen die een orale communicatievorm aannemen (+ 37%) 9 CAP : duidelijke toename van de mogelijkheden om een conversatie te volgen of te telefoneren. 9 De vragenlijsten aan de ouders rond welbevinden (Würzburger en SSQ) : de positief gestelde vragen leveren goede resultaten, de negatief gestelde vragen leveren slechtere waarden op voor de oudere kinderen. Telefoneren en oriënteren in stilte gaat erop vooruit, groepsgesprek of oriëntatie in achtergrondgeluid (bv. op straat) blijven erg moeilijk. Verder zijn er grote variaties in de scores. 9 Taal : hoge scores voor jongere kinderen voor het beperken van taalachterstand (71% heeft maximum 1 jaar taalachterstand ) voor de jongere kinderen. 9 De algemene reacties en observaties zijn zeer positief. Er zijn ook enkele deelnemers die niet langer opgenomen worden in de statistieken, bv kinderen die een 2de handicap ontwikkelen, en dus niet langer aan de selectiecriteria voldoen. Zij worden wel opgenomen in de algemene besluiten. De statistieken worden aangevuld met andere kinderen die 2 inplants hebben en die wel tot de doelgroep behoren, zodat de basis van 42 blijft bestaan. De voorlopige conclusies luiden dan ook dat alle kinderen voordeel doen met hun 2de CI. Vooral jongere kinderen lijken een snellere/grotere evolutie door te maken en meer voordeel te hebben in moeilijkere situaties. Men kijkt dan ook uit naar de tendensen voor jaar 4 en jaar 5. Er dient ook nog een matching te gebeuren met unilateraal geïmplanteerde kinderen, om te vergelijken of de spraak- en taalontwikkeling werkelijk beter evolueert.


4

Testen van Binauraal horen Het uitwerken van de verschillende test set-ups is een redelijk technische aangelegenheid. Daarnaast zijn de testen zodanig opgemaakt dat ze proberen tegemoet te komen aan de mogelijkheden van de kinderen : 9 Cognitieve mogelijkheden (begrijpt het kind de taak, terwijl de opdracht zeer precies blijft) 9 Motivatie verhogen door hanteren van een spelvorm en beloning 9 In acht nemen van een leerfase 9 Aangepast aan de concentratie van een kind 9 Aandacht voor de oorzaken van fouten (beperking van het gehoor, of verlies van bvb. concentratie) De lokalisatietests worden uitgevoerd in Leuven (wegens de omvang van de opstelling). Voor het testen van de reactie op een verschil van aankomsttijd (geluidslateralisatie) of het detecteren van geluiden in achtergrondgeluid (squelch) worden speciale processoren gebruikt, waarop de fitting van de eigen processor geladen wordt. Deze speciale processoren hebben extra mogelijkheden bv om het tijdsverschil waarmee signalen aangeboden worden aan beide oren exact te kunnen controleren. Nooit wordt er iets veranderd aan de eigen processoren. Er is ook nooit een impact naar de wijze van stimuleren van de

gehoorzenuw, die identiek is aan de stimulatiewijze bij de eigen processor.

Enkele vragen uit het publiek :

Kan men dan ook een 2de taal gemakkelijker aanleren? Hierover zijn geen gegevens. Wordt ook aan de kinderen zelf gevraagd of zij zich er beter bij voelen? The Ear Foundation uit Nottingham werkt momenteel aan een gestandaardiseerde vragenlijst gericht naar kinderen. De huidige SSQ is gericht naar volwassen/ ouders. Wat bevelen de centra aan voor het gebruik van het 2de inplant? Momenteel is er geen gelijkvormigheid

tussen de centra. Het UZA raadt aan de 1ste twee maanden alleen het 2de CI te dragen in de situaties waar mogelijk (bv thuis, of wanneer samen met de familie). Een klassituatie is misschien te moeilijk in het begin om enkel met het nieuwe


5

TECHNISCHE HULPMIDDELEN

(Goele Joniau)

LUIK A: WAAR KAN U INFO VINDEN OVER ALLE MOGELIJKE HULPMIDDELEN?

Het is met hulpmiddelen als met computers: er komen er steeds meer op de markt en ze krijgen steeds meer opties en mogelijkheden. Dat is goed, want je kunt dan kiezen voor de hulpmiddelen en opties die echt bij je passen. Maar dat kiezen wordt er voor een leek ook niet eenvoudiger op. Wie of wat kan u op weg helpen om door de bomen het bos te zien? VLIBANK Een handige hulp is Vlibank, de hulpmiddelendatabank van het Kennis- en Ondersteuningscentrum (KOC). Vlibank bevat gegevens over ongeveer 12.000 hulpmiddelen voor personen met een cognitieve, motorische, visuele, gehoor- of spraakhandicap en voor personen met een leerstoornis. U kunt in de databank op zoek gaan naar hulpmiddelen, uitgaande van welke activiteit er met het hulpmiddel moet worden uitgevoerd. U kunt ook zoeken via de naam van het product, via het soort hulpmiddel of via de naam van een handelaar. Vlibank geeft een beschrijving van de productkenmerken, de prijsklasse van het product en de adresgegevens van producent en leverancier. Daarnaast biedt de databank ook een gescnade versie van de productbrochure en indien mogelijk een link met de website van de producent. Vlibank geeft de gebruiker de mogelijkheid om de pagina’s in een printvriendelijk formaat weer te geven en dan af te drukken. Ze bevat ook een ervaringsdatabank. Daar kunnen alle gebruikers hun ervaringen met een bepaald hulpmiddel invoeren. Op die manier helpen de gebruikers elkaar! www.vlibank.be

BEURZEN Wilt u in één keer een goed overzicht krijgen van wat er op hulpmiddelengebied allemaal op de markt is en welke nieuwigheden er zijn? Dan zijn de REVA- en KANGOEROEbeurs iets voor u! De tweejaarlijkse REVA-beurs richt zich op hulpmiddelen voor volwassenen en vond (n.v.d.r.: Onze excuses! Deze NB valt te laat in jullie bus om hieraan nog te kunnen deelnemen. Volgende keer beter!) plaats op donderdag 19, vrijdag 20 en zaterdag 21 april 2007 in Flanders Expo (Maaltekouter 1, 9051 Gent).

Meer info:

Vzw Reva, PB 38, 1731 Zellik Tel: 02/463 58 33 Fax: 02/463 58 34 E-mail: [email protected] Website: www.reva.be

De KANGOEROE-beurs richt zich vooral op hulpmiddelen voor kinderen. Ze vindt tweejaarlijks plaats, afwisselend met Reva. De volgende Kangoeroebeurs is dus in 2008.


6

Meer info:

Vzw De Kangoeroe, Brusselsesteenweg 7b, 9090 Melle Tel: 09/232 53 53 Fax: 09/232 35 30 E-mail: [email protected] Website: www.dekangoeroe.be

Bron: ‘Handblad’ ‘Driemaandelijks tijdschrift van het Vlaams Fonds), nr. 28 – december 2006, pag. 4.

N.v.d.r.: U kan zich gratis op dit tijdschrift abonneren, en dan ontvangt u het gewoon in uw brievenbus, via: www.vlafo.be. U kan op deze site ook een kijkje nemen in de andere nummers die reeds verschenen zijn.

LUIK B: INSCHRIJVEN BIJ HET VLAAMS AGENTSCHAP (vroeger: ‘FONDS’) – HOE VERLOOPT DAT? Met een handicap heeft u vaak meer kosten dan anderen om te wonen, te werken, u te verplaatsen,... Het Vlaams Agentschap wil u helpen deze extra kosten te dragen. Uiteraard kan niet eender wie, eender wat aanvragen. Er zijn een aantal voorwaarden. Het Vlaams Agentschap wil ervoor zorgen dat iedereen net die bijstand krijgt, die hij of zij echt nodig heeft. Om te weten welke noden u precies heeft, is er een inschrijvingsprocedure uitgewerkt. Uiteindelijk resulteert de inschrijvingsprocedure in een antwoord op twee vragen: • Komt u in aanmerking voor bijstand door het Vlaams Fonds?

N.v.d.r.: Dan ontvangt u ook uw Vlaams ‘Fonds’ nummer. Bij elk contact met het Vlaams Agentschap en/of voor elke nieuwe aanvraag, vermeldt u dit nummer.

•

Kunt u voor de door u gevraagde bijstand een beroep doen op het Vlaams Agentschap?

Hoe de inschrijvingsprocedure precies verloopt, en welke voorwaarden er zijn, vindt u hier.

Wie kan er zich inschrijven? Om u in te schrijven bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) moet u voldoen aan een aantal voorwaarden: o

o

Handicap Uw kansen tot sociale integratie zijn langdurig en in ernstige mate beperkt omwille van een aantasting van uw verstandelijke, psychische, lichamelijke of zintuiglijke mogelijkheden. Leeftijd Om te kunnen ingeschreven worden bij het VAPH moet u jonger zijn dan 65 jaar. Bent u al ingeschreven voor uw 65e, dan kan u blijven gebruik maken van de dienstverlening van het VAPH. Voor hulpmiddelen en aanpassingen geldt daarbij de beperking dat u enkel tegemoetkomingen kan krijgen voor zover die verband houden met een aandoening die u reeds voor uw 65ste had.


7

o

Verblijf U woont en verblijft in Vlaanderen. Concreet wil dit zeggen dat u:

ingeschreven bent in het bevolkings- of vreemdelingenregister; effectief in ons land verblijft; voorafgaand aan uw inschrijving, al 5 jaar ononderbroken in België woont (of 10 jaar in de loop van uw leven).

Woont u in Brussel, Wallonië of Duitstalig België, dan kan u onder bepaalde voorwaarden ook beroep doen op het VAPH. Via een samenwerkingsakkoord met het Waals gewest kunnen Vlamingen terecht in Wallonië en omgekeerd. Ook met het Brussels hoofdstedelijk gewest en met de Duitstalige gemeenschap, en zelfs met sommige buurlanden zijn er dergelijke akkoorden.

Hoe inschrijving starten? o

STAP 1 – Inschrijvingsformulier invullen (A001). Dit (laten) opsturen naar uw Provinciale Afdeling.

N.v.d.r.: Een lijst van deze afdelingen kan je hier op de site terugvinden. o

STAP 2 - Multidisciplinair verslag laten opmaken (A 002). Dit doet u samen met een door het Vlaams Fonds erkend Multidisciplinair Team (MDT).

N.v.d.r.: U kan een lijst van deze teams per provincie opvragen bij uw Provinciale afdeling van het Vlaams Fonds.

Zorg dat uw aanvraag goed omschreven en gedocumenteerd is. Dat is belangrijk! Er hangt veel van af. Is uw aanvraag onvolledig, dan verliest u veel tijd en krijgt u misschien niet de juiste bijstand die u nodig heeft. Denk eraan het inschrijvingsformulier (A001) ondertekend op te sturen. Geef in het multidisciplinair verslag een juiste weergave van de realiteit. Niemand kent uw handicap beter dan uzelf. Uw handicap en de moeilijkheden die u erdoor ondervindt, moeten goed omschreven zijn. De gevraagde bijstand moet evenzeer goed omschreven en gemotiveerd zijn. De Provinciale Evaluatiecommissie (PEC) baseert zich immers op het multidisciplinair verslag om over uw inschrijving en vraag tot bijstand te beslissen. Pas als inschrijvingsformulier én multidisciplinair verslag bij de provinciale afdeling ingediend zijn, is uw dossier volledig. Pas dan kan uw aanvraag behandeld worden door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).

Hoe verloopt inschrijving verder? o

Algemeen: de Provinciale Evaluatiecommissie (PEC) beslist over uw aanvraag. Binnen de drie maanden na uw aanvraag brengt het VAPH u op de hoogte van de beslissing of die al dan niet wordt goedgekeurd en, zo ja, op welke diensten u een beroep kan doen of hoe groot het bedrag van de goedgekeurde tegemoetkoming is.


8

o

Bijzondere Bijstandscommissie (BBC) behandelt de ‘uitzonderlijke’ aanvragen. Het hulpmiddel in kwestie moet dan wel minimum € 250 kosten en u zal uw uitzonderlijke vraag in functie van uw persoonlijke situatie heel goed moeten motiveren. Dit betreft: een hulpmiddel dat niet in de refertelijst (*) opgenomen is

(*) N.v.d.r.: De refertelijst voor Individuele Materiële Bijstand (IMB)/ ‘Aanvulling Gehoor’ en ‘Vervanging Gehoor’, vindt u terug in bijlage bij deze NB alsook op de site van het Vlaams Fonds/Welke hulpmiddelen wel?/Refertelijst. een hulpmiddel dat veel duurder is dan gelijkaardige hulpmiddelen

Vanaf welke datum kan u beroep doen op het Vlaams Fonds? U ontvangt uw beslissing per brief. In die brief staat vermeld van welke bijstand u gebruik kan maken: begeleiding of opvang in een voorziening, of een tegemoetkoming voor een hulpmiddel. De brief vermeldt ook de datum vanaf wanneer dat kan en voor welke periode. o Algemene regel De datum vanaf wanneer u van de bijstand kan gebruik maken heet de datum van tenlasteneming. Dit is de eerste dag van de kalendermaand waarin u uw inschrijvingsformulier (A001) of brief verstuurde. Voorwaarde is dan wel dat het volledige multidisciplinair verslag, als er een nodig is, voor de laatste dag van de daaropvolgende kalendermaand toekomt op de Provinciale Afdeling. Komt het multidisciplinair verslag later toe, dan wordt de datum van tenlasteneming de eerste dag van de kalendermaand voorafgaand aan de maand waarin het verslag op de Provinciale Afdeling toekomt.

o Overmacht Is het multidisciplinair verslag niet binnen de 4 maanden na uw inschrijvingsformulier toegekomen op de Provinciale Afdeling, dan kan uzelf of uw multidisciplinair team overmacht inroepen. In dat geval blijft de datum van tenlasteneming de eerste dag van de kalendermaand waarin u uw inschrijvingsformulier (A001) of brief verstuurde. Bij de procedure voor dringende situaties geldt een andere regeling: de datum van indiening van ’de attesten’ speelt dan een rol en overmacht kan dan niet ingeroepen worden.

o Hulpmiddelen en PAB Vraagt u bij uw inschrijving een tegemoetkoming aan voor hulpmiddelen, dan kan u een tussenkomst krijgen voor facturen die teruggaan tot één jaar voor de datum van tenlasteneming. Bij latere aanvragen is dit echter niet meer mogelijk. Vraagt u een Persoonlijke-assistentiebudget (PAB) aan, dan bepaalt de deskundigencommissie de datum van tenlasteneming. Is uw dossier volledig, dan kan de Provinciale Afdeling u de datum van tenlasteneming meedelen.

Kan u sneller inschrijven? Als uw handicap al is vastgesteld door een andere instantie, dan hoeft dit niet opnieuw te gebeuren door het Vlaams Agentschap. Daardoor kan de inschrijvingsprocedure versneld worden.


9

Het bestaan van uw handicap is voldoende aangetoond als u beschikt over één van de volgende attesten: o

attest van het buitengewoon kleuteronderwijs, het buitengewoon lager onderwijs (type 2, 4, 5, 6 of 7) of het buitengewoon secundair onderwijs (opleidingsvorm 1 en 2)

o

attest waaruit blijkt dat u recht hebt op bijkomende kinderbijslag (zelfredzaamheid van ten minste vier punten of ten minste vijftien punten op de medisch-sociale schaal)

o

attest waaruit blijkt dat u recht heeft op een integratietegemoetkoming categorie 3, 4 of 5 of een zelfredzaamheid van ten minste twaalf punten

o

voor minderjarigen, een attest waaruit blijkt dat hij of zij verlengd minderjarig of onbekwaam verklaard is

Beschikt u over één van deze attesten, dan beslist het Vlaams Agentschap binnen de twee maanden (in plaats van drie) over uw aanvraag. Dat is zo omdat de Provinciale Evaluatiecommissie (PEC) niet meer hoeft na te gaan of u in aanmerking komt voor bijstand door het Vlaams Agentschap. Dat is al bewezen met het attest. De PEC gaat vooral na of u voor de gevraagde bijstand een beroep kunt doen op het Vlaams Agentschap. Deze versnelde procedure wordt ook de ’artikel 6bis’ procedure genoemd. Voor meer informatie over de versnelde inschrijvingsprocedure kunt u contact opnemen met een provinciale afdeling.

Wat is een voorlopige inschrijving? In bepaalde situaties kunnen personen met een handicap ingeschreven worden in het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) zonder de volledige inschrijvingprocedure te doorlopen. Mensen in deze situatie hoeven geen multidisciplinair verslag (MDV) te laten opmaken. Deze inschrijving is echter steeds voorlopig. Als deze personen blijvend beroep op het VAPH willen doen, moeten zij nadien nog de gewone procedure doorlopen. Er bestaan twee vormen: o De voorlopige inschrijving Soms is het nog niet helemaal zeker of een kind een handicap heeft maar zijn er sterke aanwijzingen in die richting. Er is nog verder onderzoek nodig. U kunt uw zoon of dochter dan voorlopig inschrijven bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Met een voorlopige inschrijving kunt u: • beroep doen op een thuisbegeleidingsdienst voor kinderen tot 6 jaar oud. • uw zoon of dochter laten opnemen in een observatie- en behandelingscentrum (OBC). Voor een voorlopige inschrijving hoeft u geen multidisciplinair verslag (MDV) te laten opmaken. U bezorgt de provinciale afdeling een attest waaruit blijkt dat er ernstige aanwijzingen zijn m.b.t. het bestaan of ontwikkelen van een handicap. Dit attest kan enkel opgemaakt worden door een arts of een multidisciplinair team (MDT). De Provinciale Evaluatiecommissie (PEC) beslist over de termijn van de opname of begeleiding. De maximumtermijn voor thuisbegeleiding bedraagt 12 maanden.


10

Wil u daarna beroep doen op bijstand door het VAPH? Dan moet u zich laten inschrijven via de gewone of de versnelde inschrijvingsprocedure. Deze voorlopige inschrijvingsprocedure wordt ook de ’artikel 7’ procedure genoemd. o De inschrijving om dringende reden In bepaalde noodsituaties kunnen personen met een handicap (voorlopig) ingeschreven worden ’om dringende redenen’. Dit gebeurt op basis van: • • • •

een vonnis van de jeugdrechter een beslissing van het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg een gemotiveerd medisch attest een attest van een erkend multidisciplinair team (MDT)

De provinciale afdeling beslist of u al dan niet voorlopig wordt ingeschreven. Personen met een handicap kunnen dan maximaal drie maanden opgenomen worden in een voorziening of begeleid worden door een thuisbegeleidingsdienst. Wil u daarna beroep doen op bijstand door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH)? Dan volgt u de gewone of de versnelde inschrijvingsprocedure. Deze inschrijvingsprocedure ’om dringende redenen’ wordt ook de ’artikel 8’ procedure genoemd.

Niet akkoord met een beslissing? Als laatste stap in de inschrijvingsprocedure brengt het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) u op de hoogte van zijn beslissing. Maar wat als u niet akkoord bent met die beslissing? o Voornemen van beslissing Wanneer het VAPH van oordeel is dat u niet in aanmerking komt voor de gevraagde bijstand (of een deel ervan), dan ontvangt u meestal een ’voornemen van beslissing’. Hiermee brengt het VAPH u op de hoogte van zijn voornemen om de gevraagde bijstand te weigeren. Een ’voornemen van beslissing’ is nog geen definitieve weigering. Als u niet akkoord bent met het voornemen van beslissing, dan kunt u een verzoekschrift tot heroverweging indienen. Dit betekent dat u aan het VAPH vraagt om uw aanvraag nogmaals te onderzoeken. Een aparte commissie, de adviescommissie, zal uw aanvraag opnieuw onderzoeken. Als u niet reageert, dan gaat het VAPH ervan uit dat u akkoord gaat met de negatieve beslissing. U stuurt het verzoekschrift tot heroverweging binnen de 30 dagen aangetekend naar het hoofd van de proviciale afdeling. In het verzoekschrift vermeldt u als u gehoord wil worden. U kunt zich laten bijstaan of vertegenwoordigen door een persoon of instelling van uw keuze. U kunt ook bijkomende documenten meesturen die uw verzoek extra ondersteunen Als de adviescommissie uw verzoek heeft ontvangen, nodigt de commissie u binnen zestig dagen uit. U kan zich dan opnieuw laten bijstaan of vertegenwoordigen door een persoon of voorziening naar keuze. Nadat u gehoord bent brengt de adviescommissie binnen de dertig dagen een advies uit aan het VAPH. De leidend ambtenaar van het VAPH neemt binnen de dertig dagen na ontvangst van het advies een definitieve beslissing.


11

o Definitieve beslissing Wanneer de definitieve beslissing van het VAPH negatief is, dan kan u nog altijd een beroepsprocedure beginnen bij de Arbeidsrechtbank van het gerechtelijk arrondissement waartoe u behoort. U moet dan uw beroep aantekenen binnen drie maanden na de kennisgeving van de VAPHbeslissing. Hoe tekent u uw beroep aan? U geeft uw verzoekschrift persoonlijk af op de griffie van de Arbeidsrechtbank. Of u stuurt uw verzoekschrift per aangetekende brief naar de griffie van de Arbeidsrechtbank. Bron: www.vlafo.be/Inschrijvingen


12

REFERTELIJST INDIVIDUELE MATERIELE BIJSTAND – GEHOOR (Aanvulling + Vervanging)

refertebedragen in EUR INTERVENTIENIVEAU

-

BTW inbegrepen

FUNCTIEBEPERKINGEN

6 AANVULLING - GEHOOR 1.01.2002

Domein 1 - Aanvullende uitrusting bij de woning (maximum)

700,00

Ringleiding

504,00

Andere

200,00

1.01.2003

508,50

1.03.2003

1.01.2004

1.11.2005

1.01.2006

1.08.2006

1.01.2007

706,25

714,85

714,85

714,85

714,85

714,85

508,50

514,69

514,69

514,69

514,69

514,69

201,79

204,24

204,24

204,24

204,24

204,24

Domein 2 - Communicatie FM-apparatuur (tot 31-12-2006)

1.679,00

1.693,99

1.693,99

1.714,62

1.714,62

1.714,62

1.714,62

Eenzijdige aanpassing (vanaf 01-01-2007)

1.679,00

1.693,99

1.693,99

1.714,62

1.714,62

1.714,62

1.714,62

Tweezijdige aanpassing (vanaf 01-01-2007)

2.262,01

FM-apparatuur

Faxtoestel of toestel met analoge functie (tot 31-10-2005) Faxtoestel of toestel met analoge functie (vanaf 1-11-2005) Domein 3 - Pedagogische hulp bij hogere studies

369,00

2.310,00 372,29

372,29

376,83

97,92 49.952,00

1.714,62

50.397,88

50.397,88

51.011,82

100,00

100,00

100,00

100,00

51.011,82

51.011,82

51.011,82

51.011,82

12.488/jaar 12.599,47/jaar 12.599,47/jaar 12.752,95/jaar 12.752,95/jaar 12.752,95/jaar 12.752,95/jaar 12.752,95/jaar


13

Domein 4 - Hulpmiddelen dagelijks leven (maximum)

400,00

403,57

408,49

408,49

408,49

408,49

125,11

126,63

126,63

126,63

126,63

408,49

Geluidsoverdrachtsyst. - radio en TV (via IR of andere techn) (tot 31-12-2006)

124,00

125,11

Geluidsoverdrachtsyst. - radio en TV (via IR of andere techn) (vanaf 01-01-2007)

259,49

265,00

Telefoonversterker / telefoontoestel met inductieve versterking (tot 31-12-2006)

168,00

169,50

169,50

168,00

169,50

169,50

171,56

171,56

171,56

171,56

Telefoonversterker / telefoontoestel met ingeb. versterking (vanaf 01-01-2007) Ringleiding voor GSM (vanaf 1-11-2005) Andere


171,56

88,13 200,00

201,79

204,24

90,00

90,00

90,00

90,00

204,24

204,24

204,24

204,24

14

refertebedragen in EUR BTW inbegrepen

INTERVENTIENIV - FUNCTIEBEPERKINGEN

7 VERVANGING - GEHOOR 1.01.2002

Domein 1 – Aanvul. uitrusting bij de woning (max)

1.01.2003

1.03.2003

1.000,00 846,49

1.01.2004

1.11.2005

1.01.2006

1.08.2006

1.008,93

1.021,22

1.021,22

1.021,22

1.021,22

846,49

856,80

856,80

856,80

856,80

1.01.2007

1.021,22

Lichtflitssysteem (tot 31-12-2007)

839,00

Signaleringssysteem (vanaf 01-01-2007)

839,00

856,80

Mobiel signaleringssysteem (vanaf 01-01-2007)

367,21

375,00

Andere

200,00

201,79

204,24

204,24

204,24

204,24

204,24

987,52

987,52

987,52

987,52

100,00

100,00

100,00

100,00

Domein 2 - Communicatie Draagbaar tactiel hoorhulpmiddel

967,00

975,63

975,63

987,52

Doventelefoon (tot 31-10-2005)

705,00

711,29

711,29

719,96

Faxtoestel of toestel met anal. functie (tot 31-10-2005)

369,00

372,29

372,29

376,83

Faxtoestel of toestel met anal. functie (vanaf 1-11-2005)

97,92

Communicatietoestel voor doofblinden (vanaf 01-01-07)

1.855,63

Domein 3 - Pedagogische hulp bij hogere studies

49.952,00

1.895,00 50.397,88

50.397,88

51.011,82

12.599,47/jaa 12.488/jaar Domein 4 - Doventolken

r 12.599,47/jaar

51.011,82

51.011,82

51.011,82

12.752,95/jaa 12.752,95/jaar

r

51.011,82 12.752,95/jaa r

12.752,95/jaar 12.752,95/jaar

betaling via CAB

Bron: www.fevlado.be / Hulpmiddelen Fevlado heeft een rode kleur gegeven aan de refertebedragen voor goedkeuringen tot 31-12-2006, en een groene kleur voor de refertebedragen bij goedkeuring van nieuwe aanvragen vanaf 01-01-2007.


15

ONDERTITELDE NEDERLANDSTALIGE FILM: “TO WALK AGAIN” Vorige week ging de nieuwste film van Stijn Coninx “To Walk Again” in première: "Bezeten om de snelste en de sterkste atleet te worden op aarde, kreeg de carrière van de jonge topsporter Marc Herremans een dramatische wending. Op 28 januari 2002 komt hij tijdens een training ten val met als gevolg dat hij van aan zijn voeten tot aan de borst verlamd is. Twee maanden later hervat Marc zijn training. Hij wil binnen zes maanden terug aan de start staan van de IronMan in Hawaï, als rolstoelatleet. Hij gelooft er bovendien vast in dat hij terug zal kunnen lopen. We volgen de indrukwekkende weg die Marc afgelegd heeft tussen het ongeval in januari 2002, en zijn overwinning van de IronMan in Hawaï in oktober 2006. Tussen alle trainingen door zet Marc zich in voor alle lotgenoten en verzamelt hij fondsen voor het onderzoek naar ruggemergletsels. Zijn ontmoeting met acteur Christopher Reeve, heeft veel indruk gemaakt op Marc en hem nog gesterkt in de overtuiging dat hij ooit zal lopen. In de zoektocht naar het geluk, de liefde, de droom om ooit terug te kunnen lopen is één ding belangrijk : “nooit opgeven.." Mede dankzij onze voorzitster An Evers, werd deze film volledig ondertiteld. Neem daarom uw tieners mee naar deze Nederlandstalige film zodat zij ook de kracht van Marc Herremans kunnen ervaren. De positieve boodschap die ervan uitgaat zal ook hen veel deugd doen ... “Never give up!”

KEDOKIDS Ben je doof of slechthorend en tussen 5 en 15 jaar? Woon je in de buurt van Herentals en omstreken, en hou je van paardrijden.....? Dan is dit echt iets voor jou!! Want...... Kedokids gaat PAARDRIJDEN op 2 juni 2007 in manège De Plek in Herentals. Samenkomst om 12.00u aan de Mc Donald´s in Herentals. Op het programma staat een lunch, paardrijden, spelletjes en een kinder BBQ.... en dit alles voor slechts 5 euro per kind. Inschrijvingen vóór 1 juni 2007 via [email protected]. Ook voor meer info kan u op dit email-adres terecht. Kedokids is de kinderafdeling van Piramime, een Dovenclub uit Turnhout. Van 15 tot 35 jaar kunnen de jongeren terecht in de jeugdclub. Meer info op www.piramime.be/jcdk

WDD: 22/9/07: DOVENCULTUUR Noteer alvast in uw agenda dat de Wereld Doven Dag dit jaar zal doorgaan in Mechelen op 22 september. Thema is dit jaar “Dovencultuur”. Het is hét ontmoetingsmoment voor alle Doven en slechthorende personen, maar ook voor professionelen, ouders en andere geïntereseerden. U vindt meer over het programma in onze volgende editie van de Nieuwsbrief...


16

20 channel implant Behind the ear processor

Micro BTA with remote battery

NIEUW: nu verkrijgbaar in verschillende kleuren

Distributeur België: PHARMA SUPPORT bvba Medical Devices Dptm Capucienenlaan 49 9300 Aalst [email protected] tel: 053/ 76 76 20 fax:053/ 76 76 29


17

OPROEP: PERSOONLIJK ASSISTENT GEZOCHT in het noorden van Antwerpen! Beste Ouders, Hieronder volgt een persoonlijke oproep voor onze zoon. Omdat deze Nieuwsbrief heel wat ouders en professionelen bereikt, durven we dit medium hiervoor te gebruiken. In samenspraak met de andere leden van de Raad van Bestuur van VLOK-CI hebben we afgesproken dat in de toekomst ook andere ouders hiervoor een beroep op de Nieuwsbrief kunnen doen. Enige voorwaarde is dat het gaat over een hulpvraag ivm de opvoeding van uw dove kind.

Onze zoon, Pieter, staat voor een hele uitdaging... en dat kan hij niet alleen. Een woordje uitleg... Pieter is doof en heeft autisme (ASS). Hij is goed begaafd en heel oraal (gebruikt geen gebaren). Hij volgde zijn lagere school in het gewoon onderwijs en maakt na de zomervakantie de overstap naar het secundair onderwijs, in een school in Kapellen. Vermoedelijk zal hij meer dan de gebruikelijke hulp -Gon en schrijftolk(*)- nodig hebben. We denken in de eerste plaats aan huiswerkbegeleiding., en misschien nog aan extra ondersteuning tijdens een aantal lesuren in de klas. (*) Een schrijftolk is iemand die noteert wat er in de les gezegd wordt, hetzij op papier, hetzij op een laptop. Het gaat vooral om de gesproken taal die 'tussen de lijnen door' gebeurt: onderlinge conversaties, randbemerkingen, .... Het is niet de bedoeling om de leerling van nota's te voorzien. Hierdoor kan de dove leerling even op een meer comfortabele manier aan de lessen deelnemen en ook mee inspelen op wat er door medeleerlingen wordt aangebracht in de les. Pieter heeft zelf al aangegeven dat hij volgend jaar wel met heel wat nieuwe vreemde mensen zal moeten leren omgaan: niet alleen een groot aantal leerkrachten, maar blijkbaar ook heel wat “helpers”. Geen eenvoudige klus voor een dove autist... Gelukkig kan zijn vertrouwde Gon-juf hem nog één jaar begeleiden om de overstap naar het secundair te maken. Maar voor al de andere hulp zijn we heel erg op zoek naar één persoon die liefst al deze taken op zich kan nemen. Dwz de schrijftolkuren (4 à 5) en de uren van huiswerkbegeleiding (5 à 7 uren per week) en misschien nog een paar uren in de klas (3?).... Idealiter zijn we dus op zoek naar een (halftijdse AUTI- of GG) Gon-leerkracht die er nog een halftijdse job wil bijnemen. Maar ook logopedisten, ex-leerkrachten, opvoeders, secretaressen, enz... kunnen ook in aanmerking komen. De enige voorwaarde om schrijftolk te mogen zijn, is het hebben van een Bachelor-diploma (= diploma van hoger onderwijs van één cyclus) en goed kunnen typen ...:-). Kennis van autisme is een voordeel. Uren en verloning vallen later af te spreken. Iedereen die mogelijk interesse heeft (zelfs al is het maar voor een beperkt aantal uren), of hierover één of andere nuttige info kan geven, kan een berichtje sturen naar [email protected]. We zullen dit ten zeerste op prijs stellen. Dit bericht mag doorgestuurd worden naar alle personen of instanties die mogelijke kandidaten kunnen inlichten. Fam. Jorissen-Lemmens


18

VERHOOGDE KINDERBIJSLAG (1)

(Goele Joniau)

De toekenning van de tegemoetkomingen voor personen met een handicap behoren tot de bevoegdheid van de Federale overheid. De aanvragen voor de tegemoetkomingen worden onderzocht door de Directiegeneraal Personen met een handicap, die eveneens instaat voor de medische onderzoeken in het kader van de fiscale en sociale voordelen die worden toegekend aan personen met een handicap , en in het kader van de bijkomende kinderbijslag toegekend aan kinderen die getroffen zijn door een aandoening (verhoogde kinderbijslag) .

I. DE DIRECTIE – GENERAAL PERSONEN MET EEN HANDICAP De Directie-generaal Personen met een handicap is belast met de opstelling, de interpretatie en de toepassing in de praktijk van de reglementering inzake de tegemoetkomingen aan personen met een handicap. Ze levert attesten af aan personen met een handicap opdat zij hun rechten kunnen laten gelden inzake fiscale en sociale voordelen. De Directie-generaal levert eveneens parkeerkaarten en verminderingskaarten op het openbaar vervoer af. Zij voert medische onderzoeken uit om de handicap vast te stellen met het oog op de toekenning van de verhoogde kinderbijslag. Wenst u meer informatie te bekomen over de rechten van personen met een handicap dan kan u zich wenden tot het contact center: op het telefoonnummer: 02/507.87.99 op het faxnummer: 02/509.81.85 per mail: [email protected] Adres : FOD Sociale Zekerheid Directie-generaal Personen met een handicap Zwarte Lievevrouwstraat 3c 1000 Brussel Directeur-generaal: Tom Auwers Telefoon (secretariaat) : 02/210.46.35 Fax : 02/509.85.35 E-mail : [email protected] Adviseur-generaal belast met opdracht: Daniel Tresegnie Telefoon : 02/509.82.93 of 02/509.82.94 Fax : 02/509.83.80

De Directie-generaal bestaat uit de volgende diensten: • • • • • •

Dienst van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap Dienst attesten, parkeerkaarten en verminderingskaarten, en verhoogde kinderbijslag ; Medische dienst; Sociale dienst; Dienst gehandicaptenbeleid; Dienst statistiek en begroting.


19

Medische dienst De medische dienst is verantwoordelijk voor de medische onderzoeken met het oog op de bepaling van de vermindering van verdienvermogen of van zelfredzaamheid: deze onderzoeken worden uitgevoerd om na te gaan of een tegemoetkoming kan worden toegekend en/of attesten kunnen worden afgeleverd inzake fiscale en sociale voordelen. De dienst houdt zich, wat de rechthebbenden op een tegemoetkoming betreft, ook bezig met de herziening van medische beslissingen en met de opvolging van dossiers waarvan het medisch aspect het onderwerp uitmaakt van een betwisting voor de arbeidsrechtbank. Deze dienst is eveneens belast met de medische onderzoeken van kinderen op vraag van de kinderbijslagfondsen voor de toekenning van de bijkomende kinderbijslag voor kinderen met een handicap Telefoon: 02 /509.83.14 Fax : 02/509.81.00 E-mail: [email protected] Coördinaten van de medische centra in de provincies (.doc)

II. NATIONALE HOGE RAAD VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP De Hoge Raad voor Personen met een handicap werd opgericht bij koninklijk besluit van 10 november 1967. Deze oprichting vloeide voort uit het verslag van de werkgroep belast met de studie van het sociaal statuut van de personen met een zware handicap waarin de oprichting van een Hoge Raad voor Personen met een handicap werd voorgesteld, belast met het bevorderen van een algemeen samenhangend beleid en een doelmatige samenwerking tussen de verschillende betrokken ministeriële departementen en het privéinitiatief. Als gevolg van de Staatshervorming in 1980 werd deze Raad de Nationale Hoge Raad voor minder-validen. Momenteel wordt gesproken van de Nationale Hoge Raad voor personen met een handicap. Het koninklijk besluit van 9 juli 1981 bepaalde dat de Raad belast is met het onderzoek van alle problemen betreffende de personen met een handicap, die tot de federale bevoegdheid behoren. De Raad mag hierover, op eigen initiatief of op verzoek van de bevoegde ministers adviezen geven of voorstellen doen, onder meer met het oog op de rationalisatie en de coördinatie van de wettelijke en reglementaire bepalingen. De minister die bevoegd is voor de tegemoetkomingen aan personen met een handicap moet het advies van de Nationale Hoge Raad voor personen met een handicap vragen met betrekking tot elk ontwerp van koninklijk besluit ter uitvoering van de wet van 27.02.1987. Ieder jaar publiceert de Raad een activiteitenrapport (.doc) , dat u gratis kunt verkrijgen bij het secretariaat van de Raad.

Samenstelling van de Nationale Hoge Raad voor personen met een handicap De Raad is samengesteld uit 20 leden die speciaal bevoegd zijn wegens hun deelname aan de activiteiten van organisaties die zich voor personen met een handicap interesseren of wegens hun sociale of wetenschappelijke activiteiten. De leden van de Raad worden benoemd door de Koning voor een periode van 6 jaar die hernieuwbaar is. De Raad vergadert in principe éénmaal per maand. De Raad heeft ook een Bureau dat eveneens eenmaal per maand bijeenkomt. Het Bureau bestaat uit de voorzitter, de ondervoorzitter en de secretarissen.


20

Secretariaat FOD Sociale Zekerheid Dienst Gehandicaptenbeleid Zwarte Lievevrouwstraat 3 C, 1000 BRUSSEL Tel. 02/509.85.67 Fax. 02/509.85.32 E-mail:[email protected] Website http://www.handicap.fgov.be http://www.socialsecurity.fgov.be

III. ACTIVITEITENVERSLAG VAN DE NATIONALE HOGE RAAD VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP 2003 en 2004. UITTREKSELS: Bijkomende bijslag voor kinderen met een aandoening Hervorming van het stelsel van de bijkomende bijslag voor kinderen met een aandoening en ontwerp van koninklijk besluit tot uitvoering van de artikelen 47,56 septies en 63 van de samengeordende wetten betreffende de kinderbijslag voor loonarbeiders en van artikel 88 van de progammawet(I) van 24 december 2002 Op voorstel van de Minister van Sociale Zaken sprak de Raad zich ook uit over dit uitvoeringsbesluit betreffende de hervorming van de bijkomende bijslag voor kinderen met een aandoening. Dat gebeurde in zijn advies van 20 februari 200.3 De Raad vroeg naar een leesbare tekst en stelde zich eveneens vragen over de verworven rechten waarvoor vroeger al aangedrongen werd dat die zouden gelden voor een langere periode dan drie jaren. De Raad benadrukt de noodzaak van vorming en opleiding van het personeel en dringt erop aan dat de nodige middelen voor de hervorming ter beschikking van de administratie zouden worden gesteld; hij vraagt tevens dat het systeem zou geëvalueerd worden met een oog op een eventuele aanpassing in de toekomst.

IV. ADVIES VAN DE NATIONALE HOGE RAAD VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP OVER DE HERVORMING VAN DE KINDERBIJSLAG VOOR KINDEREN MET EEN AANDOENING - 19/09/05. UITTREKSELS: Meer rechthebbende kinderen De Raad maakt zich echter ongerust over het feit dat het oude sysyteem gunstiger was (in financiële termen) dan het nieuwe systeem voor bepaalde kinderen. Heel wat gezinnen gaan een belangrijke


21

financiële steun verliezen en het risico bestaat dat ze deze vermindering als een straf gaan opvatten terwijl hun kinderen toch dezelfde moeilijkheden als voordien ondervinden.

De kinderen met een matige handicap lopen het risico van benadeling in het nieuwe systeem voor zover de verworven rechten niet worden gehandhaafd. Ze vallen van een uitkering van € 320 per maand op een bedrag van € 66 per maand terug.

De termijn van 3 jaar verworven rechten in het systeem gaat leiden tot moeilijkheden bij de gezinnen die niet alleen hun bijslag verminderd zien maar eveneens de afgeleide recten gaan verliezen. Bovendien leidt dit ook tot psychologische problemen. De Raad stelt voor om het systeem van de verworven rechten te behouden tot het 21-ste jaar van de betrokken kinderen of om toch tenminste een overgangsfase in te bouwen opdat de gezinnen van de ene dag op de andere dag geen belangrijk deel van hun bijslag verliezen. De Raad wenst dat er zo vlug als mogelijk verbeteringen worden aangebracht om de perverse effecten van het systeem weg te werken en vraagt dat zonder talmen de bepalingen van de hervorming zouden worden toegepast op de kinderen vóór 1/1/1996. Het past eveneens zich vragen te stellen over de toegekende bedragen en te overwegen om de onderste bedragen die bijzonder laag liggen te verhogen. De Raad herinnert er ook aan dat het sysyteem van de kinderbijslag voor kinderen met een aandoening niet tot doel heeft om de kosten van de medische behandelingen te dekken. Budgettaire prioriteiten De Raad stelt de verhoging van de globale kost van deze kinderbijslag vast en wenst er zich van te vergewissen dat de opening van het systeem tot de kinderen die lichte deficiënties kennen niet als gevolg heeft dat de middelen worden beperkt voor de kinderen die ernstigere deficiënties kennen. De aanpassingen van de verworven rechten zal eveneens een aanzienlijke budgettaire weerslag hebben; het zal er dus op aankomen een oplossing te vinden die noch de andere rechthebbenden noch het budgettaire evenwicht in gevaar brengt en tevens in een overgangsfase te voorzien voor de gezinnen die hun bijslag zien verminderen.

Medico-sociale schaal De leden stellen vast dat de medico-sociale schaal geen antwoord biedt op alle vragen. De afwijkingen qua quotering in de schaal zijn moeilijk te interpreteren. Het komt erop aan een eenvormige interpretatie van de pathologiën te verzekeren en dit in het bijzonder wat betreft autisme, slechthorendheid en doofheid gepaard gaande met cochleaire inplant. In dit opzicht dienen de items van pijlers 2 en 3 gepreciseerd te worden om een homogene interpretatie van de criteria door de beoordelende arts te waarborgen. Bij de lezing van het verslag merkt de Raad ook op dat kinderen die lijden aan zware pathologiën een minder hoge score behalen in het nieuwe systeem. Een correctie van de medico-sociale schaal, waarbij pijler 1 beter in aanmerking zou worden genomen – die slechts telt voor een zesde van de totale score – zou dit perverse effect kunnen verbeteren. Wat pijler 2 betreft zijn de vragen betreffende het leerproces en de sociale integratie evenals betreffende de communicatie niet pertinent voor de kinderen van 0-36 maanden, vooral voor die onder de 12 maanden. De Raad stelt vast dat pijler 3 eveneens de medische aspecten van de behandeling op het gezin in aanmerking neemt maar betreurt dat in pijler 1 niet alle gevolgen van de aandoening en ook niet de VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 20, jaargang 5, nr. 2.

22

gevolgen voor het gezinsleven in aanmerking wordt genomen.

De Raad oordeelt dat pijler 3 te medisch geöriënteerd is en de last voor het gezin onderschat.

Wat de kinderen betreft die een cochleaire inplant hebben is de Raad van oordeel dat de leeftijdsgrens van 6 jaar voor de toekenning van 1 punt in pijler 3 weinig zin heeft. De cochleaire inplant is een apparatuur dat geregeld onderhoud nodig heeft, die kostelijk is en die regelmatig dient hersteld te worden, deze technische afstelling heeft zware gevolgen op het dagelijkse leven van het kind en zijn gezin wat ook de leeftijd van het kind weze. De Raad stelt derhalve voor de leeftijdsgrens van 6 jaar te schrappen voor de toekenning van 1 punt in pijler 3 voor deze kinderen. Medisch onderzoek Op basis van de lezing van het verslag stellen de leden van de Raad vast dat voor de evaluatie de artsen zich hoofdzakelijk baseren op hun eigen onderzoek en heel weinig rekening houden met andere informatiebronnen (verslagen van collega’s ...). Ze betreuren eveneens dat in geval van aarzeling de beoordelende arts geen contact opneemt met de betrokkenen. De ouders, de verenigingen, de Centra voor leerlingenbegeleiding en andere tussenkomenden dienen beschouwd te worden als personen die een belangrijke bron van informatie bezitten in het kader van de medico-sociale evaluatie die toelaten een correcte evaluatie van het kind te vergemakkelijken op basis van zijn globale functioneren. Bovendien wordt er gevraagd dat begeleidende diensten aanwezig kunnen zijn bij de medische evaluatie, indien de ouders het wensen. Tenslotte dienen de resultaten van de evaluatie toegezonden te worden aan de partijen en dienen ze er uitleg over te krijgen. Dezelfde informatie zou gelijktijdig dienen toegezonden te worden aan het betrokken gezin en het kinderbijslagfonds, waarbij in het bijzonder het bedrag van de bijslag wordt vermeld. Bovendien merken de organisaties op dat indien de artsen een goede kennis hebben van de syndromen van de verschillende pathologiën, ze minder de impact beheersen van de handicap op het dagdagelijkse leven van het kind en het gezin. Een aangepaste opleiding van de beoordelende arts zou deze lacune dienen op te vullen. Met het oog op het waarborgen van de homogeniteit van de interpretatie, stelt de Raad voor dat een multidisciplinair team onder leiding van de arts en op basis van de verslagen aan de ouders en eventueel aan een begeleider gestuurd een ontwerp van evaluatie van het aantal punten zou opstellen dat dan zou kunnen bediscussieerd worden met de oordelende arts teneinde klaarheid te brengen in de verschillende interpretaties. In het geval dat een gezin op een medisch onderzoek wordt uitgenodigd door een beoordelende arts waarmee ze voorheen moeilijkheden of een geschil hebben gehad, wenst de Raad dat de administratie de mogelijkheid biedt dat het onderzoek wordt uitgevoerd door een andere arts en dit op gemotiveerde vraag van het gezin. Met het oog op het waarborgen van de coherentie van de evaluatie van identieke pathologiën wenst de Raad er zich van te vergewissen dat er systematisch overleg plaats grijpt tussen de beoordelende artsen.


23

Besluit Gezien de ingewikkeldheid van het systeem van de kinderbijslag voor kinderen met een aandoening en gezien de vragen die oprijzen uit het evaluatieverslag oordeelt de Raad dat bepaalde punten nog het voorwerp van debat en discussie dienen uit te maken. De hervorming beantwoordt in het algemeen aan de nagestreefde doelstellingen maar belangrijke problemen blijven bestaan. Daarom stelt de Raad voor om werkgroepen op te richten bestaande uit vertegenwoordigers van de Minister, van de administratie, van de Nationale Hoge Raad en van de verenigingen van personen met een handicap teneinde het sysyteem te verbeteren. De Raad is er zich terdege van bewust dat om verschillende opdrachten van de administratie tot een goed einde te brengen en om het systeem van de kinderbijslag voor kinderen met een aandoening te verbeteren, het personeelskader van de administratie moet worden uitgebreid en in het bijzonder dat van de medische diensten. Tenslotte wenst de Raad dat het syteem het voorwerp zou uitmaken van een nieuwe evaluatie na twee jaar zoals het gebeurde bij de invoering van de hervorming in 2003 en dat deze evaluatie in de wetteksten zou worden ingeschreven.

VERHOOGDE KINDERBIJSLAG (2)

In onze Nieuwsbrief van september 2006 hebben we al uitvoerig toegelicht hoe de verhoogde kinderbijslag hervormd werd . Het nieuwe systeem zou in verschillende fasen worden ingevoerd. Sinds 1 januari 2007 zitten we in fase 2 en heeft de overheid de toekenning van deze verhoogde bijslag verder uitgebreid naar de kinderen die geboren zijn tussen 1 januari 1993 tot en met 1 januari 1996. Wie van hen een nieuwe beoordeling krijgt, wordt automatisch volgens het nieuwe systeem van de drie pijlers (1. lichamelijk of geestelijk vlak, 2. activiteiten participatiegraad, 3. familiale belasting) geëvalueerd. Is de beslissing gunstiger, dan kunt u deze aanpassing vragen met terugwerkende kracht tot 1 mei 2003. Is de vervaldag van de medische beslissing nog veraf, dan kunt u zelf een vervroegde beoordeling aanvragen. De beslissing van de controlegeneesheer is bindend en kan dus tot gevolg hebben dan een hoger of een lager bedrag wordt toegekend – en wel onmiddellijk.


24

KIKADO-KINDERKAMP

Het KIKADO –kinderkamp is een kamp voor dove en slechthorende kinderen en hun (horende) broers en zussen van 6 tot 15 jaar. Het is een voortzetting van het vroegere ODOK-kamp. Dit jaar gaat het kamp door van 11 t.e.m. 18 augustus 2007 te Chevron (nabij Luik) met als Thema: “Onbewoond eiland”. Voor meer info kan je terecht bij Kristof Vermeersch: [email protected] of Anneke Van Rode: [email protected] oftelefonisch 0474/52.37.48.

Nog niet alle plaatsen voor de begeleiding zijn ingevuld... Misschien voelen enkele van onze ouders daar wel eens iets voor, of misschien een aantal professionelen....? Vandaar volgende oproep die we van de website van Fevlado geplukt hebben: “De werkgroep KiKaDo zoekt nog een aantal begeleiders uit heel Vlaanderen. Dit kunnen zowel dove als horende personen zijn. De horende personen moeten wel de Vlaamse Gebarentaal kennen of toch een goede basiskennis VGT hebben. Minimum leeftijd om begeleider te kunnen zijn is 18 jaar, een maximum leeftijd is er niet. We zoeken dus begeleiders voor het kamp maar stellen wel 3 voorwaarden waaraan de kandidaten moeten aan voldoen. Ten eerste vragen we om met de volledige groep, voor het kamp doorgaat, de plaats van het kamp eens te bezoeken. Dit is nodig zodat je kan zien wat de accommodatie daar is om zo te bepalen welke activiteiten er georganiseerd kunnen worden. Zo leren jullie de plaats daar kennen en dat is wel gemakkelijk. Ook is het nodig om met de hele groep samen te komen om te bespreken wie met wie wil samenwerken. Er moeten groepjes gevormd worden. Nadat die groepjes gevormd zijn, kan iedereen dan aan de slag gaan. Ten tweede zal er een uitwisselingsbijeenkomst georganiseerd worden. Waar die bijeenkomst zal doorgaan, moet nog afgesproken worden. Die uitwisseling is nodig omdat de gevormde groepjes zelf activiteiten moeten voorbereiden voor het kamp. Het programma moet dan opgesteld worden. Op die samenkomst kunnen de verschillende activiteiten voorgesteld worden en bekeken worden of de voorstellen niet met elkaar botsen. Als twee groepen voorstellen om te gaan zwemmen bijvoorbeeld op een bepaalde datum zal dan naar een goede oplossing gezocht worden om een goed programma op te stellen. Ten derde verwachten we ook dat de begeleiders deelnemen aan het vormingsweekend. Dat zal 2 of 3 dagen duren en de hele groep verblijft die tijd in een huis. Het is niet de bedoeling dat we op uitstap gaan. Het doel van dat vormingsweekend is informatie te geven over het verloop van het kamp, over hoe je leiding geeft aan kinderen, wat je rol is als begeleider. Daarover wordt een cursus gegeven tijdens dat weekend. Heb je interesse om deel te nemen aan het kamp als begeleider? Stel je dan gerust kandidaat. Als je nog twijfelt of vragen hebt, mag je steeds mailen naar [email protected]. We hopen dat er zich heel wat mensen kandidaat zullen stellen als begeleider. “


25

22/5/07: INFODAG WERKING DOVE EN SLECHTHORENDE KINDEREN EN JONGEREN

Op dinsdag 22 mei 2007 organiseert KOC Sint-Gregorius (Gentbrugge) een infodag over het werken met dove en slechthorende kinderen en jongeren, die doorgaat van 8u30u tot 12u. Locatie: conferentiezaal van het KOC Sint-Gregorius / Jules Destréelaan 67 / 9050 Gentbrugge

programma: 8u30: onthaal 9u: werking van de school: BuSO type 7: OV1-OV2-OV3, Gon 10u: koffiepauze 10u15: werking van het MPI: leefgroepwerking, studiebegeleiding, therapie, ... 11u15: vragenronde 11u45: walking dinner Wegbeschrijving: E17 afrit nr. 10 - Gentbrugge, Brusselsesteenweg (N9) richting Brussel - aan Shell benzinestation linksaf en eerste straat rechts. R4 afrit nr. 6 - Melle, sla op de N9 linksaf richting Gent - aan de tweede lichten rechtsaf en eerste straat links Aan St-Pieterstation kunt u ook tram 21 nemen. inschrijven: vóór vrijdag 11 mei per post naar KOC Sint-Gregorius tav Katrien Debreuck, Jules Destréelaan 67, 9050 Gentbrugge Per fax tav Katrien Debreuck 09/210 01 00 Per mail: [email protected] Gelieve aan te geven of je nood hebt aan tolk Vlaamse gebarentaal/schrijftolk

INFO VAN GEZIN EN HANDICAP ism KVG Op 8 mei 2007 organiseert Gezin en Handicap in Vlaams-Brabant een info-avond over “schoolkeuze”, nl de keuze tussen inclusief onderwijs versus bijzonder onderwijs. Na een aantal sprekers, wordt er tijd gemaakt voor het beantwoorden van vragen. Aanvang is om 19u30 in Het Seinhuis, Tiensesteenweg 63, 3010 Kessel-lo (Leuven) De inkom is € 3 voor leden en € 7 voor niet-leden, drank inbegrepen(betaling ter plaatse) Inschrijven is verplicht!!! Dit kan telefonisch bij Gezin en Handicap: 03/216 29 90 of per mail [email protected]


26

Het lijkt nog maar net dat de vorige Vlok-CI nieuwsbrief uitkwam en toch is er in de tussenperiode weer een heleboel gebeurd. Het doet ons plezier u alweer een nieuw pakket binnen de Freedom familie te kunnen voorstellen... Naar goede gewoonte is het geen alleenstaand stukje maar een waaier aan onderdeeltjes die al dan niet met mekaar gecombineerd kunnen worden. De Nucleus Freedom Babyworm™ ... Onze allerkleinsten hebben ook allerkleinste oortjes. Vaak is het dragen van een processor op het oortje niet zo makkelijk en komt hij al snel los. Toch willen we de vrijheid om te kiezen voor een oorhanger niet ontnemen. Daarom werd de babyworn™ ontwikkeld. Dit systeem bestaat uit een houdertje waarin het Achter-het-oor bedieningsdeel komt te zitten, gekoppeld aan een snoertje dat aan het andere uiteinde op de processor wordt aangesloten. Op deze manier kan er toch gekozen worden voor een oorhanger maar wordt hij als een kasttoestelletje gedragen. Het stukje dat dan achter het oor komt is even groot als bij het kasttoestel en is een stuk lichter dan de oorhanger. Een bijkomend voordeel is dat je ook de oplaadbare batterijen kan gebruiken. Het houdertje is enkel geschikt voor het bedieningsdeel met de grootte van de 3 zink-lucht knoopcellen. De Snugfit™ ... Om aan het oortje te blijven zitten kan er naast de mogelijkheid om het oorhaakje aan te passen nu ook gekozen worden om het processordeel in een houdertje te plaatsen, de zogenaamde

‘snugfit™’.

Dit bestaat uit een houdertje dat reeds voorzien is van een ‘lange’ oorhaak en met een aanpasbaar haakje dat ook onder het oortje uitkomt en zo de processor beter op zijn plaats moet houden. Het onderste haakje heeft onder het omhulsel een buigbare metalen draad en kan dus aangepast worden aan ieders oortje. Ook kan het oorhaakje bovenaan nog steeds in model gebracht worden in warm water. De babyworn™ en de Snugfit kunnen uiteraard ook samen gebruikt worden. De Snugfit kan verkregen worden in dezelfde kleurtjes als de processor en kan gebruikt worden voor de verschillende oorhangers en het kasttoestel


27

Nieuw oorhaakje ... Wanneer er gekozen wordt om met een regulier oorstukje te werken is er ook daar een verbetering aangebracht aan het oorhaakje. Met een verdikking aan het uiteinde van het haakje blijft het slangetje er beter op zitten. Zo wordt verhinderd dat de processor onverwacht zou vallen en zo eventueel zou stuk gaan. Nieuwe batterij houder ... Met de huidige batterijhouders heeft u geen extra instrument nodig om deze uit het bedieningsdeel te halen. Dat hebben ook de kinderen

ontdekt

en

om

te

vermijden

dat

kinderen

de

batterijhouder er uit halen en dan de batterijtjes in hun mond zouden

steken,

werd

er

een

nieuwe

batterijhouder bedacht. Deze heeft geen gleufjes meer maar een kuiltje waarin je alleen maar met een speciale tool kan gaan om zo het batterijdeel er uit te halen. Deze optie werd echter niet ontwikkeld voor de heroplaadbare batterijen. Nieuwe draagtasjes ... Om te verhinderen dat kleine kinderen het tasje zouden openmaken en de processor er uit halen, hebben we nu tasjes die dat quasi onmogelijk maken. Na dat de processor er in zit, wordt een klepje over de lus gebracht waarna

er

door

de

lus

het

harnasje

of

een

(broeks-)

riempje wordt gestoken. Op deze manier moet je kind eerst het harnasje of het riempje losmaken om aan de processor te kunnen. De nieuwe draagtasjes kunnen verkregen worden in meerdere kleuren. Nieuwe kasttoestellen ... Het design van het kasttoestel is aangepast. robuuster

Het

model

gemaakt

drukknoppen

werden

maakt

bediening

de

werd en

wat de

groter.

Dat

van

het

kasttoestel een stuk makkelijker. We


28

hebben tevens van deze gelegenheid gebruik gemaakt om twee nieuwe kleuren te introduceren: Ijswit en Antraciet.

Nieuwe informatie materialen ... Samen met al deze nieuwe onderdelen die het gebruik van de Freedom Soundprocessor moeten vergemakkelijken werden er een aantal nieuwe materialen gemaakt. Deze zijn erg visueel en laten de mogelijkheden zien die bij elke optie hoort. Samen met een cataloog en een poster geeft dit een overzichtelijk geheel en maakt dit het kiezen voor de geschikte combinatie voor u en uw kind eenvoudiger Meer informatie kan u zoals steeds verkrijgen bij Cochlear Benelux NV Schaliënhoevedreef 20/i 2800 Mechelen

ALLERHAND WEBSITE NIEUWS

1. DISCUSSIEFORUM 1 VLOK-CI heeft sinds een dikke maand geleden haar discussieforum in een nieuw kleedje gestoken: http://groups.msn.com/VlokCI/jouwwebpagina.msnw. De registratie is heel gemakkelijk en kan door “ctrl click” op volgende link . http://groups.msn.com/login_info.msnw?referer=join&ru=http%3A%2F%2Fgroups%2Emsn%2Ecom%2FVlok CI%2F%5Fjoin%2Emsnw%3F&commname=Vlok%20CI. In ruil krijgt u een discussieplatform met veel andere ouders van CI kinderen. Ervaringen uitwisselen, vragen stellen, advies vragen en geven, het is nog nooit zo gemakkelijk geweest. Denk aan alle ouders die uw advies of geruststelling kunnen gebruiken. Denk aan hoe u zich voelde wanneer u voor de eerste keer hoorde dat er iets mis was met uw kind. Hoelang heeft u dan niet moeten zoeken naar steun en informatie? Misschien heeft u nog altijd steun en informatie nodig of helpt u liever andere ouders? Misschien wilt u de oude FM apparatuur verkopen of misschien bent u juist op zoek naar iets. Voor al deze gevallen is ons forum de ideale virtuele ontmoetingsplaats voor alle ouders van CI kinderen. Begeleiders en studenten mogen ook gebruik maken van het forum voor allerlei vragen zolang ze verband hebben met doofheid/slechthorendheid. We raden u wel ten sterkste aan bij de inschrijving, de optie “ Dagelijkse samenvatting “ aan te vinken. U ontvangt dan dagelijks één samenvatting van de nieuwe berichten op het forum. Als er geen nieuwe berichten zijn ontvangt u GEEN mail. Zo blijft u het best op de hoogte van wat er bij de andere ouders van CI kinderen leeft. Inschrijven gaat vlug en kan via


29

Onderstaande berichten zijn slechts enkele voorbeelden van berichten die op ons forum kunnen staan. Tegelijkertijd zijn het ook onderwerpen die de meeste van onze ouders aanbelangen. Post dus vandaag nog uw reactie op deze stellingen/vragen. Iedereen is vrij om een nieuwe discussie te starten dus u moet zich zeker niet beperken tot onderstaande topics. Wat zijn de toekomstperspectieven van een CI kind? Mijn kind is doof/slechthorend. Hoe kan ik zijn/haar kansen op een gelukkig leven verhogen? Wat met verhoogd kindergeld? Wie krijgt hoeveel? Doen bilateraal geïmplanteerde kindjes het zoveel beter? U weet nog maar pas dat uw kind doof/slechthorend is. Wat nu? Ik wil dat mijn kind gebaren leert hoe kan ik dat aanpakken? Ik wil zelf gebaren leren, welke cursus kies ik best? Mijn kind moet geïmplanteerd worden, welk merk van CI kies ik best?

2. MEDEDELING: NIEUW WEB-ADRES VOOR 888 De website van Teletekst ondertiteling heeft een nieuw URL-adres gekregen. Vanaf nu kan u de website ook bezoeken via www.tt888.be . Wie al een snelkoppeling bij zijn favorieten heeft staan, hoeft niets te wijzigen want de andere adressen blijven onverwijld geldig. Waarom dan een nieuw adres, zult u zich misschien afvragen. Sinds kort heeft Teletekst ondertiteling in Nederland ook een website en zij kozen voor tt888 als doelwoord: eenvoudig, want tt888 verwijst letterlijk naar teletekstpagina 888. Dit leek ons ook een leuke opstap naar onze website, vandaar. Als u een bezoekje wil brengen aan de website van onze Nederlandse collega’s surft u dus gewoon naar www.tt888.nl.

3. FORUM 2: voor de kids Wie zoekt lotgenoten (andere CI-dragers) om mee te kletsen? Hierbij de link van een CI-forum voor en door jongeren: http://cochlearimplants.yourbb.nl/index.php

4. FORUM 3 ook voor de kids Voor wie er nog niet genoeg van kan krijgen.... Véronique, een 14 jarig slechthorend meisje probeert ook Doven en slechthorende te verenigen via haar website www.freewebs.com/slechthorenden-doven-be.

5. STEWI VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 20, jaargang 5, nr. 2.

30

De dove kunstenaar Stefan Winters heeft ook zijn eigen website gemaakt. Neem alvast een kijkje en geniet mee van zijn prachtige schilderwerken, glasramen of beeldhouwwerken.... http://www.stewi-art.be

6. OPROEP: VERZEKERING CI Eén van onze leden meldde ons een bijzonder slechte service te krijgen van zijn CI-verzekeringsfirma. Na een schadegeval, werd zijn zaak (ten onrechte, o.i.) geweigerd en van nu af wordt alle contact met hem vermeden. Omdat hij teneinde raad is, omwille van het gebrek aan informatie, wilde hij langs deze weg polsen naar de ervaringen van andere cliënten van deze firma. Zijn er nog mensen met slechte ervaringen, of zijn de meeste mensen tevreden? Wie heeft er al incidenten met zijn/haar CI meegemaakt? Hoewel dit verhaal wel heel opmerkelijk is, vinden we het beter om de discussie niet te voeren in deze Nieuwsbrief maar verwijzen we u graag door naar ons, gloednieuw, forum. U kan zijn verhaal lezen via onze link op de vorige pagina en dan kan U daar meteen ook al uw reacties kwijt. Doen!!!


31

VOOR U GELEZEN Uit de Gon brief van Antwerpen hernemen we 2 onderstaande artikeltjes:

Boekenlijst Onderstaande boeken zijn echte aanraders voor ouders en/of leerkrachten om te gebruiken thuis of in de klas. RIKKI, Guido Van Genechten, Clavis ISBN 90-6822-844-7 Over een konijntje dat ‘anders’ is. (+3j.) • HUH?, een boekje over je oor, Peter Kraft, Beltone Informatie over de werking van het oor, hoorapparaten,… • ALS JE NAAR HET ZIEKENHUIS MOET, Clavis ISBN 90-6822-646-0 • TOEN BEERTJE NAAR HET ZIEKENHUIS GING, Clavis ISBN 90-6822-647-9 • IK KAN HOREN, Mandy Suhr, Dijkstra bv ISBN 90-262-5402-4 • WAT JE MOET WETEN OVER DOOF ZIJN, Maggie Woolley, Corona ISBN 90-5495-233-4 Informatief (+8j.) •

• • • • • • • • • • • • •

IK HOOR, DE WERELD VAN GELUID, Philippe Dushesne, Artis Historia EEN MUIS IN JE OOR, Peter Kraft (bestellen via www.fenac.be) ISBN 90-804889-2-5 Verhaaltjes over een 6-jarige gehoorgestoorde jongen. IK ZEG LEKKER NIKS, Simone Kramer ISBN 90-216-1895-8 Over een jongen die doof wordt na een ziekte. (3e, 4e lj.) STILLE LIPPEN, Dirk Bracke, Davidsfonds/Infodok ISBN 90-6565-927-7 Over een doof tienermeisje. (+14 j.) OLIVER KRIJGT HOORAPPARATEN / OLIVER KRIJGT FM, (downloaden via www.phonak.nl) EEN LEUK BOEKJE OVER MADDY DIE EEN CI KRIJGT (downloaden via www.burgerschool.nl) PATRICK KRIJGT HOORTOESTELLEN, Phonak ISBN 0-9647691-0-7 SPELEND LEREN HOREN, Gisela Batliner, Lannoo ISBN 90-209-5329-X Tips voor het helpen van kinderen met gehoorsproblemen. WAT HOOR IK DAAR?, Lannoo ISBN 90-209-5871-2 Een kijk- en luisterboek over geluid. (+3 j.) IK BEN JARIG, Jetty Krever ISBN 90-258-3843-X Over een doof meisje dat 5 jaar wordt... met dialogen in gebarentaal. (+4j.) KOM MEE NAAR HET BOS, Jetty Krever ISBN 90-258-3850-2 Verhaal over een doof meisje .... met dialogen in gebarentaal. (+4j.) THIJS, Jetty Krever ISBN 90-258-3835-9 Over een 12-jarige dove jongen. (+8 j.) FOEI POES, Philip Newth ISBN 90-258-4133-3 Boek met rechts kleurplaten en links het verhaal in tekst en gebarentaal. (+4j.)

Cadeautip Wat betekent 'ze heeft een hart van goud'? Hoe schrijf je het meervoud van paraplu? Hoe noemen we de dag waarop het 29 februari is? Schrijf je ze is naar beneden geroetsj... met een t of een d? In ‘Het Grote Taalspel’ oefen je woordenschat, (nieuwe) spelling, uitdrukkingen,… Voor taalzwakke groepen is er een aparte vragenset. Je beslist zelf hoe lang het spel duurt. Uitgeverij Wolters Plantyn, conform de Vlaamse leernormen. Vanaf 7 jaar, aanbevolen verkoopprijs 47,50 euro. ISBN: 9030123338.


32

Vereniging APOR werkt aan website in gebarentaal. Uit GVA dd 06/03/07 Binnenkort zal er voor het eerst in Vlaanderen een website te raadplegen zijn waarop je de teksten zowel kan lezen als beluisteren én bekijken in gebarentaal. Dankzij de steun van Telenet Foundation kan de vzw APOR deze primeur verwezenlijken voor Doven en Slechthorenden en voor mensen met een mentale handicap. Apor is een ambulante dienst voor volwassenen met een handicap. Ze begeleiden mensen aan huis naar meer zelfstandigheid. Apor Begeleid Wonen werd in 1998 erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Sinds 2002 belegeiden ze ook Doven en slechthorende personen. Ze begeleiden momenteel bijna 40 mensen.

Nvdr: Fevlado gebruikt al een hele tijd fimpjes met gebarentaal op zijn website. Het grote verschil met deze website van APOR is dat het op drie manieren kan bekeken worden: tekst, via gebarenfilmpje maar ook auditief!!

Nijmeegse wetenschappers verzamelen gebarentaal. NIJMEGEN 23/04 (ANP)

Nederlandse taalwetenschappers zijn bezig een corpus (verzameling) van de Nederlandse Gebarentaal (NGT) aan te leggen. De eerste delen van de verzameling zijn binnenkort op het internet te vinden. Het project loopt tot halverwege 2008, aldus een woordvoerster van de Radboud Universiteit Nijmegen. Het aantal gebruikers van gebarentaal neemt af doordat er steeds betere hoortoestellen op de markt komen. Op dit moment gebruiken in Nederland nog zo'n 5.000 mensen gebarentaal als eerste taal. Voor ongeveer 15.000 gebruikers is gebarentaal een tweede taal. De wetenschappers verzamelen zoveel mogelijk filmfragmenten van gebarentaal om ook zoveel mogelijk variaties in de taal vast te leggen. Het corpus Nederlandse Gebarentaal zal uiteindelijk ongeveer 75 uur film- en videomateriaal bevatten. Onderzoekers kunnen de verzameling gebruiken om onder andere sociologische verschillen, fonetische variatie en grammatica te bestuderen. Voor leken zal de verzameling een hulpmiddel zijn bij het aanleren van gebarentaal. Aan de Radboud Universiteit ("Katholieke Universiteit Nijmegen") wordt ook al een corpus Gesproken Nederlands en een corpus Geschreven Nederlands aangelegd. Gebarentaal hoort zeker in de Nederlandscollectie thuis, aldus de universiteit./.LVK/(BAR) 231205 APR 07

Bijna één op de vijf jongeren heeft gehoorverlies (GVA 24/04/2007) We hebben het al gemeld in een vroegere editie van de NB: Vnl door de komst van de iPods wordt er bij de jongeren steeds meer gehoorverlies vastgesteld.Ook deze week konden we weer lezen in de krant: “Bijna een op de vijf (17,8 procent) Vlaamse jongeren lijdt aan gehoorverlies door overdreven blootstelling aan luide muziek of lawaai tijdens hun vrije tijd. Uit een enquête bij Vlaamse jongeren tussen 16 en 19 jaar blijkt dat meer dan de helft van hen zelf ondervindt dat hun gehoor niet meer optimaal is. In de jaren zeventig was dat amper 1 procent. Deze en andere gegevens over gehoorverlies stelt Bart Vinck, hoogleraar Audiologie aan de Universiteit Gent, woensdag voor op de jaarlijkse algemene vergadering van de Hoge Gezondheidsraad (HGR), het wetenschappelijk adviesorgaan van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Toegevoegd” (GVA 24/04/2007)


33

RINGLEIDING DICHT BIJ U THUIS Dat ringleiding zijn diensten al bewezen heeft, hebben vele van jullie kinderen zelf al kunnen ervaren. Met uw hoortoestel (conventioneel hoorapparaat of CI) op stand ‘T’ kan U nog beter genieten van bepaalde activiteiten. De firma Veranneman liet ons weten in welke cultuurcentra door hen reeds ringleiding werd gelegd, wie weet zijn er enkele centra dicht bij u thuis... Dan kan u best hun programmatie extra goed in het oog houden.... We hebben het even voor u in alfabetische volgorde gezet: Beringen CC Casino Beveren CC Ter Vesten Blankenberge Casino Buggenhout CC De Pit Deerlijk OC D’Ifte Dilbeek OC De Westrand Hooglede CC De Gulde Zonne Knokke-Heist CC De Scharpoord Kortemark CC De Beuk Roeselare CC De Spil Vilvoorde CC Het Bolwerk

FESTIVALS 2007 MET RINGLEIDING Dat Vlamingen graag uit de bol gaan tijdens zomerse muziekfestivals , wist u zeker al wel… Maar dat al deze festivals nu ook toegankelijk zullen zijn voor Doven en slechthorenden, is vast nieuw voor u!! Maak uw keuze en zet uw hoortoestel op “T”!!! Want op volgende plaatsen wordt ringleiding voorzien!!!! Novarock Labadouxfestival Kokopelli Rolling Stones Graspop Metal Meeting Rock For Specials Rock Werchter Cactus Festival TW Classics Pop Vlaanderen Dour Music Festival Sfinksfestival Dranouter folkfestival Paal Op Stelten Rimpelrock Pukkelpop Feest in het Park Buitenbeenpop Krackrock

Kortrijk Ingelmunster Gullegem Werchter Dessel Doornzele Werchter Brugge Werchter A’pen Dour Boechout Dranouter Paal Hasselt Hasselt Oudenaarde Leopolsburg Avelgem


4 en 5 mei 4-6 mei 11-13 mei 5 juni 22-24 juni 27 en 28 juni 28 juni-1 juli 6-7 juli 7 juli 10 en 11 juli 12-15 juli 26-29 juli 3-5 augustus 5 augustus 11 augustus 16-18 augustus 24-26 augustus 31 augustus nog geen data

34

IMPRES SIE MIDDAGDEBAT VLAAMS PARLEMENT, 26 APRIL 2007


(Goele Joniau)

35

Bron: Brochure en “Dossier 7: Assistieve Technologie” van het viWTA.

“VAN HOUTEN BEEN TOT INTELLIGENTE KNIE” Een middagdebat in het Vlaams Parlement over Assistieve Technologie. Als één van de twee grote voorbeelden in de brochure wordt het Cochleair Implantaat vernoemd. Organisator van dit debat is het viWTA, Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch Aspectenonderzoek.

Het werd op 17 juli 2000 opgericht en bestudeert de verschillende aspecten en gevolgen van de wetenschappelijke en technologische ontwikkeling, met name hun impact op de samenleving. Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingenbeïnvloeden in belangrijke mate het leven van alledag. Maar waar vroeger zowat iedereen geloofde in ‘de vooruitgang’ weerklinken ook steeds vaker kritische geluiden. Naast uitroeptekens worden ook vraagtekens geplaatst bij de wenselijkheid van nieuwe technologische toepassingen. De doelstelling van het viWTA is net om de kwaliteit van het maatschappelijk debat te verhogen. Door studie en analyse, het stimuleren van het maatschappelijk debat en het informeren van doelgroepen wil het viWTA het Vlaams Parlement adviseren over de wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen en over de meningen die hierover in de samenleving leven. COCHLEAIRE IMPLANTATEN De ondersteuning van ouders in een maalstroom van emoties en beslissingen. Ouders die vernemen dat hun pasgeboren baby doof is, hebben verwerkingstijd nodig. Een erg vroege implantatie legt extra druk op die ouders. De pasgeboren baby moet immers snel een reeks van onderzoeken ondergaan die de graad van doofheid bepalen. Een implantatie bij een kind van ongeveer 6 maanden komt voor de ouders wel erg snel na de geboorte. Bovendien moet de beslissing genomen worden in een sterk medisch georiënteerd verhaal. Ouders vormen zich in die periode geen volledig beeld van de ingreep, ook niet over de gevolgen, noch over een eventueel leven zonder CI. Zo komen ze soms niet verder dan doofheid te benaderen als een ‘afwijking’ die, om bestwil van hun kind, gerepareerd moet worden. Onder tijdsdruk raakt het evenwicht tussen de medische informatie en de vereiste begeleiding rond de ingreep vaak uit balans. Ouders krijgen te weinig greep op wat CI voor hun kind nu precies zal betekenen. Bij de omkadering van de ouders worden vragen gesteld. Van een gespecialiseerde arts is niet zonder meer deskundigheid te verwachten pakweg over de integratie van een CI-kind in het onderwijs. In het multidisciplinaire team, dat samen met de ouders moet beslissen over een CI, ontbreken vandaag leerkrachten, psychologen en orthopedagogen. De kosten van doofheid. Ouders van een dove baby kiezen voor een CI omdat ze maximale kansen willen bieden aan hun kind, in het onderwijs en later op de arbeidsmarkt. Toch is een CI duur. Deskundigen schatten dat de kosten van de ingreep en de revalidatie oplopen tot ongeveer 50.000 euro. Maar de samenleving krijgt in ruil veel terug. Jongeren met een CI kiezen vaker voor regulier onderwijs en niet voor het duurdere buitengewoon onderwijs. Een persoon staat met een CI bijvoorbeeld sterker op de arbeidsmarkt. De verhouding tussen kosten en baten van een CI-ingreep voor de samenleving ligt gunstig. De totale kostprijs voor de begeleiding van een doof persoon ligt hoger dan de kosten voor een CI. Het utilitaire denken over de (terugbetaling van de) ingreep maakt opgeld, en de bovenstaande redenering wordt vaak aangehaald in de discussie over de kosten van een CI. Toch past enige terughoudendheid. De langetermijnkosten voor reparaties, vervangingen, begeleiding, ... zijn nog niet beschreven. En personen met een CI mogen misschien meer kans hebben op de arbeidsmarkt, het blijft onduidelijk hoe sterk ze precies staan.


36

Van de verwante groep slechthorenden is bijvoorbeeld bekend dat ze door hun hoorproblematiek met meer stress en vermoeidheid kampen op het werk. Dat leidt tot een hoger ziekteverzuim en een lagere arbeidsproductie. Het is dus belangrijk dat het debat over assistieve technologie zoveel mogelijk oog heeft voor een breed gamma van overwegingen. Controverse. De technologische sprong in de aanpak van doofheid levert uitdagende discussies op. De implantatie op zeer jonge leeftijd vormt een bron van controverse. De discussie richt zich niet zozeer op de medische aspecten van de implantatie, maar vooral op de ethische, sociale en culturele apsecten van doofheid. Niet-horen als bewuste keuze De discussie vermengt al snel twee debatten. Enerzijds lost de medische vooruitgang doofheid in een aantal gevallen gedeeltelijk op; anderzijds is er het recht op een dovencultuur. Dat recht op een dovencultuur en aangepaste voorzieningen voor slechthorenden en doven stelt momenteel niemand in vraag. Op termijn wordt de vraag echter prangender. De technologische oplossing kan het ondersteunen en erkennen van de dovencultuur fundamenteel in vraag stellen. Dan wordt het debat relevant voor de vraag: zal iemand in de toekomst nog kunnen kiezen om doof te blijven? Hoeveel steun geeft een samenleving aan personen die er bewust voor kiezen om niet te horen? Een van de ondervraagde deskundigen – een voorstander van CI – stelde: “Horen is belangrijk. Niet aan elk loket kan iemand staan die gebarentaal beheerst. (*)” In welke mate kunnen personen die er bewust voor kiezen om niet te horen, rekenen op ondersteuning uit publieke middelen of zullen ze zelf de consequenties van hun keuze moeten dragen? (*) Ik blijf graag even bij dit voorbeeld ... Mijns inziens zullen ook CI-dragers beroep moeten kunnen blijven doen op bijkomende technologie of assistentie om aan een loket - zeker met glas ervoor! – hun plan te kunnen trekken. En zo zullen er tal van situaties blijven bestaan, waar de omgeving zich zal moeten blijven aanpassen, omdat de geluidskwaliteit van stemoverdracht er niet optimaal is. Het dagdagelijkse leven is immers geen audiologische kabine!

IMPRESSIES ... Twee overwegingen zijn me bijgebleven: • De vraag naar aandacht voor een goede feed-back relatie consument – producent. Æ Dan durf ik te concluderen dat wij zelf al op de goed weg zijn door op vrij regelmatige basis infomomenten te organiseren met de bedrijven, waarop consumenten zelf info kunnen komen verzamelen, maar – en al even belangrijk! – ook hun ervaring kunnen terugspelen naar de bedrijven. • Het debat over de wenselijkheid van nieuwe technologieën. Æ We zijn volop werk aan het maken van een goed contact en een goede samenwerking met Fevlado. We zijn beide vragende partij om rond de tafel te gaan zitten want er zijn heel wat punten van overeenkomst in onze bekommernissen. Het debat voeren we, mijns inziens, efficiënter op dit niveau ... Wie graag meer info wenst over het ivTWA: Algemeen contactadres: ViTWA – Samenleving & Technologie Vlaams Parlement 1011 Brussel Tel: 02/552 40 50 Fax: 02/552 44 50 [email protected] of www.viWTA.be


37

CI-Ervaring

CI-Ervaring

CI-Ervaring

CI-Ervaring

Graag hadden we van u vernomen wat een CI betekent/al betekend heeft voor uw zoon/dochter, uzelf, uw gezin, ... We zouden deze ervaringen graag bundelen in onze volgende NB en ook op onze site zetten om ‘nieuwe’ ouders wat persoonlijkere info mee te kunnen geven. We krijgen ook regelmatig de vraag vanuit de bedrijven naar persoonlijk verhaal. Zij zouden graag ook op hun site en in hun info-brochure het verhaal van Vlaamse CI-dragers en/of hun omgeving brengen. Het kan dus zijn dat uw getuigenis ook daar kan verschijnen. Indien niet gewenst, gelieve dit dan zeker duidelijk te vermelden!!! We vragen hieronder ook om enkele concrete gegevens (naam, leeftijd/geboortejaar, hoe lang al een CI, welke onderwijsvorm, welke klas). U vult in wat wij dan ook als dusdanig mogen gebruiken. Het is natuurlijk wel heel leuk voor een toevallige lezer om een idee van leeftijd, hoelang al een CI, welke klas en school te vernemen. Dat maakt het net herkenbaar (of niet).

Familienaam (zoals we mogen gebruiken): Voornaam van zoon of/en dochter met CI (volledig of initiaal, zoals we dan ook mogen gebruiken): Onderwijsvorm (gewoon of buitengewoon onderwijs): Klas/Leerjaar/Richting: Woonplaats: Uw ervaring en/of de ervaring van uw zoon/dochter omtrent CI. Dit mag positief en/of negatief zijn!!! (dwz: mogelijkheden, kansen ... maar ook beperkingen, grenzen):

U mag uw verhaal opsturen naar: Goele Joniau Philipslaan 103 3000 LEUVEN Of mailen naar: [email protected]


38

BATTERIJEN In onze nieuwsflash hadden we al aangekondigd dat de prijs voor de batterijen wellicht zou stijgen omwille van milieutaxen die sinds 2007 ook op batterijen van hoorapparaten moeten betaald worden. Een nieuwe voorraad werd aangekocht, en zoals verwacht zijn we genoodzaakt onze prijs op te trekken. De nieuwe prijs bedraagt € 2,90 per blister. Minimum afname is wel per doos van 10 blisters. De werking gaat als volgt : • E-mail naar [email protected] of tel 0479/80.17.27. Doorgeven aantal stuks + plaats, waar je kan afhalen (dit is telkens bij een verantwoordelijke ouder aan huis – zie lijstje). • Eerst wordt het gepaste bedrag overgemaakt op onze rekening 735-0064782-71 met vermelding ‘naam + aantal blisters’. Minimum 10 blisters! • Carine bevestigt de betaling aan jullie en aan de verantwoordelijke ouder waarna jullie telefonisch met deze persoon kunnen afspreken.

Gent

Luc en Greta Van Nuffel

(052/52 03 87)

Kapellen (A’pen)

Tessy Lemmens

(03/877.59.70.)

Opwijk

An Evers

(0478/27.82.08.)

Schepdaal (Dilbeek)

Johan Nemegeer

(02/469.40.10.)

Genk

Carine Thuwis

(0479/80.17.27.)

Voor verdere inlichtingen kan u terecht op : e-mail : [email protected] of ook [email protected]. tel: 0479/801 727

Als steunend lid kan je ook batterijen (Rayovac Zinc-Air extra Ultra) voor de oorhanger verkrijgen via onze vereniging. Steunend lid wordt je door € 15 lidgeld per jaar te betalen. Dit lidgeld is weliswaar hoger dan voor onze doelgroep-leden, maar op die manier kan je toch wel op een voordelige manier je batterijen aankopen. Je kan dit storten op rekeningnummer 735-0064782-71 van VLOK-CI met vermelding “naam + steunend lid VLOK-CI 2007”.

MET DANK AAN ONZE SPONSORS!

Digisonic® Cochleair Implant


39

VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant

Recommend Documents