Tussen droom en daad. De perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2013-2014 Eerste examenperiode

Tussen droom en daad. De perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling.

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek

Promotor: Prof. Dr. Jos van Loon Student: Huberdina Klaassen Studentennummer: 00903672

Tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren. Willem Elsschot

II

Dankwoord Als eerste zou ik graag alle ondersteunend trainers van de Academie voor Kwaliteit van Bestaan willen bedanken voor hun enthousiasme, inbreng en hulp. Zonder hen zou deze masterproef nooit daadwerkelijk het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking kunnen weergeven. Ook alle andere participanten wil ik hartelijk bedanken voor hun openheid en vertrouwen. Hun motivatie om deel te nemen aan dit onderzoek, was vaak een mogelijke verandering van veel zaken in de toekomst. Ik wens hen dan ook allen een leven toe waarin hun dromen uitkomen en ieder van hen de ruimte en vrijheid heeft om zijn of haar leven in te richten op de manier zoals hij of zij dat wenst. Daarnaast wil ik mijn promotor Jos van Loon hartelijk bedanken voor zijn begeleiding tijdens het hele proces van deze masterproef. Door zijn ideeën, constructieve feedback en het beantwoorden van al mijn vragen ben ik in staat geweest om deze masterproef uit te voeren. Mijn hartelijke dank zou ik ook graag over willen brengen aan Marjan Roling, die mij in contact gebracht heeft met mijn participanten en me tijdens het hele proces van interviewen gesteund heeft. Ik ben haar veel dank verschuldigd voor alle bemoedigingen, het vertrouwen in mij en de aanzetten die zij mij gaf om op mezelf te reflecteren. Ook zou ik graag mijn moeder, Willie Klaassen, en mijn vriendin, Lieze Scholberg, willen bedanken voor het zeer nauwkeurig nalezen van mijn thesis. Tenslotte nog mijn hartelijke dank aan alle vrienden die mij in moreel opzicht gesteund hebben, tijdens het hele proces van mijn thesis.

III

Inhoudsopgave Inleiding .................................................................................................................................................. 1 Theoretische context................................................................................................................................ 2 Probleemstelling en doelstelling.............................................................................................................. 5 Probleemstelling .................................................................................................................................. 5 Doelstelling ......................................................................................................................................... 5 Conceptuele basis .................................................................................................................................... 7 De karakteristieken van zelfbepaling .................................................................................................. 7 Autonomie ....................................................................................................................................... 7 Zelfregulatie .................................................................................................................................... 7 Psychologisch empowerment .......................................................................................................... 8 Zelfrealisatie .................................................................................................................................... 8 De componenten die zelfbepaling beïnvloeden ................................................................................... 8 Communicatie ................................................................................................................................. 8 Persoonskenmerken ......................................................................................................................... 9 Omgevingsfactoren ......................................................................................................................... 9 Competenties met betrekking tot zelfbepaling .............................................................................. 10 Causal agency theorie ........................................................................................................................ 10 De perspectieven van personen met een verstandelijke beperking ................................................... 11 De betekenis van zelfbepaling ....................................................................................................... 11 Leren over zelfbepaling ................................................................................................................. 11 Dromen voor de toekomst ............................................................................................................. 11 Onderzoeksdesign ................................................................................................................................. 13 Een kwalitatief onderzoeksdesign ..................................................................................................... 13 Het diepte-interview .......................................................................................................................... 13 De procedure ..................................................................................................................................... 14 De samenstelling van de steekproef .............................................................................................. 14 Het verloop van de gegevensverzameling ..................................................................................... 16 De analyse ..................................................................................................................................... 17 Methodologische kwaliteitscriteria ................................................................................................... 18 Ethische overwegingen...................................................................................................................... 19 Resultaten .............................................................................................................................................. 22 Thematische analyse van de dataset .................................................................................................. 22 IV

Thema 1: De betekenis van zelfbepaling........................................................................................... 22 Regie.............................................................................................................................................. 23 Gevoel van vrijheid ....................................................................................................................... 24 Gehoord worden ............................................................................................................................ 24 Verantwoordelijkheid krijgen ........................................................................................................ 24 Zelfbeheersing ............................................................................................................................... 25 Thema 2: Dromen .............................................................................................................................. 26 Gewoon leven ................................................................................................................................ 27 Gelijkwaardigheid ......................................................................................................................... 27 Ervaringsdeskundige ..................................................................................................................... 28 Persoonlijke ontwikkeling ............................................................................................................. 28 Alternatieve dromen ...................................................................................................................... 29 Persoonlijke dromen ...................................................................................................................... 29 Thema 3: Factoren die een invloed hebben op zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking ........................................................................................................................................... 31 Persoonlijke kenmerken ................................................................................................................ 31 Kenmerken van een goede ondersteuning ..................................................................................... 34 Ondersteuning ............................................................................................................................... 39 Externe factoren ............................................................................................................................ 42 Intitiatieven van de persoon met een verstandelijke beperking ..................................................... 45 Discussie................................................................................................................................................ 47 Bespreking Resultaten ....................................................................................................................... 47 De betekenis van zelfbepaling ....................................................................................................... 47 Dromen voor de toekomst ............................................................................................................. 48 Beïnvloedende factoren ................................................................................................................. 49 Beperkingen, sterktes en toekomstig onderzoek ............................................................................... 52 Conclusie ............................................................................................................................................... 54 Referentielijst ........................................................................................................................................ 55 Overzicht bijlagen ................................................................................................................................ 58 Bijlage I : Geïnformeerde toestemming ondersteunend trainers ....................................................... 58 Bijlage II: Geïnformeerde toestemming verdere participanten ......................................................... 58

V

Inleiding Deze masterproef exploreert de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling. Bij personen met een verstandelijke beperking is zelfbepaling niet iets wat vanzelfsprekend is. Lange tijd werden personen met een verstandelijke beperking gezien vanuit een perspectief waarin enkel oog was voor hun hulpbehoevendheid en waarin zelfbepaling niet aan de orde kwam. Tegenwoordig is er steeds meer aandacht voor zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking. Dit is echter geen reden om dit onderwerp niet verder te exploreren, want nog steeds wordt het recht om de zeggenschap over het eigen leven te hebben slechts beperkt vorm gegeven. Persoonlijk raakte ik al sterk geïnteresseerd in dit onderwerp door de lessen van professor Van Hove over inclusie en de rechten van personen met een verstandelijke beperking. Mijn interesse was er echter puur op basis van de theorie. Een vakantie met personen met een verstandelijke beperking zorgde voor mijn eerste ervaring met de praktijk. In deze vakantie heb ik zeer duidelijk gezien dat zelfbepaling een prachtig theoretisch concept is, maar dat de praktijk uiterst weerbarstig kan zijn. In deze zelfde periode zijn we thuis logeergezin geworden voor een vrouw met een verstandelijke beperking. Ook dan worden wij, ieder weekend dat zij aanwezig is, geconfronteerd met de worsteling om haar de controle over haar eigen leven te laten behouden en daarbij niet onnodig zaken van haar over te nemen of voor haar te beslissen. Samen met enkele participanten van dit onderzoek is er een steekproef gehouden onder 60 mensen zonder verstandelijke beperking uit de maatschappij en hen gevraagd wat zelfbepaling voor hen betekent. Het opvallende was dat voor mensen zonder verstandelijke beperking zelfbepaling niet echt een issue was. Veel mensen moesten nadenken over de vraag en antwoordden dat voor hen zelfbepaling eigenlijk heel vanzelfsprekend is. Uiteindelijk antwoordden veel mensen dat zelfbepaling voor hen betekende dat zij de ruimte en de vrijheid hadden om zaken uit te voeren en te beslissen. De participanten gaven vaak direct aan dat dit voor hen niet zo vanzelfsprekend was, waarop veel mensen wat verward reageerden. Zelfbepaling voor mensen met een verstandelijke beperking lijkt dan ook nog niet echt een onderwerp wat mensen in de maatschappij veel bezighoudt. Deze praktijkervaringen hebben mij gemotiveerd om mezelf verder te verdiepen in het onderwerp zelfbepaling, omwille van het grote belang ervan in de praktijk. Vooral de percepties van personen met een verstandelijke beperking intrigeerden mij daarbij. Op deze manier zullen ook zij namelijk een stem krijgen binnen het vele onderzoek wat er op dit moment gedaan wordt naar zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking. Het bedenken van een titel heeft plaatsgevonden samen met enkele participanten van dit onderzoek. Voor hen was het zeer duidelijk dat de titel moest gaan over het thema dromen. Voor hen is zelfbepaling vaak nog een droom waarnaar gestreefd wordt, maar zijn er allerlei factoren die hen daarin belemmeren. Om die reden is er uiteindelijk gekozen voor een fragment uit het gedicht van Willem Elsschot. In deze masterproef kunt u meer lezen over deze dromen, over de factoren die deze dromen belemmeren, maar ook over factoren die juist helpend zijn om deze dromen uit te laten komen. Voor de referenties, zoals u deze kunt terugvinden in de referentielijst, is gebruik gemaakt van de zesde editie van de APA-richtlijnen. 1

Theoretische context De afgelopen decennia is Kwaliteit van Bestaan, in de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking, een steeds belangrijker concept geworden. Deze sterke aandacht voor Kwaliteit van Bestaan is niet zomaar ontstaan, maar komt voort uit een bepaalde visie op personen met een verstandelijke beperking. Rond 1990 werd een verstandelijke beperking nog gezien als een individueel probleem en een deficit wat zich situeert bij de persoon zelf. Vanuit deze visie werden personen met een verstandelijke beperking dan ook vooral ondersteund vanuit een medische en pathologische benadering. Langzaam ontstond echter het idee dat een beperking enerzijds een sociaal construct is dat tot stand komt door de interactie tussen de sociale, politieke en economische context en anderzijds de inherente en permanente karakteristieken van een persoon (van Loon & Van Hove, 2010). De verandering van het paradigma, waarin het deficit van een persoon centraal stond naar een meer ecologische benadering, heeft grote consequenties voor de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking (van Loon, Claes, Vandevelde, Van Hove & Schalock, 2010). Als eerste wordt vanuit een ecologisch model vooral gezocht naar mogelijkheden om de interactie tussen een persoon en zijn omgeving zo positief mogelijk te laten plaatsvinden. Daarnaast ontstaat er, in plaats van een zorgverlenende hulpverlening die gestoeld is op de medische benadering, een ondersteunende benadering die zich richt op de ondersteuningsbehoeften van personen met een verstandelijke beperking. Als laatste heeft dit model gezorgd voor een beweging waarin Kwaliteit van Bestaan centraal staat. Binnen deze beweging wordt, samen met de persoon met een verstandelijke beperking, gezocht naar levenscondities en voorwaarden die binnen een kwaliteitsvol bestaan passen (van Loon et al., 2010). Zoals u zojuist hebt kunnen lezen, komt de sterke aandacht voor de Kwaliteit van Bestaan voort uit de opvatting dat een verstandelijke beperking een product is van de interactie tussen het sociale en het individu. Het concept Kwaliteit van Bestaan is echter niet iets wat enkel gebruikt wordt als streefdoel, maar ook model voor een meetinstrument. Het gebruiken van het concept Kwaliteit van Bestaan als model voor een meetinstrument, om het aanbod van ondersteuning af te stemmen op de noden en behoeften van een cliënt, is zelfs een van de twee belangrijkste internationale trends binnen de ondersteuning voor personen met een verstandelijke beperking (van Loon et al., 2010). Om deze Kwaliteit van Bestaan te meten, worden acht domeinen onderscheiden die deze kwaliteit samen bepalen (Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde & Schalock, 2010). Binnen al deze domeinen is zelfbepaling een belangrijk domein, dat sterk gecorreleerd is aan Kwaliteit van Bestaan (Lachapelle et al. 2005). Zelfbepaling wordt door Weymeyer gedefinieerd als : “Self-determined behavior refers to volitional actions that enable one to act as the primary causal agent in one’s life and to maintain or improve one’s quality of life.” (2005, p. 117). Zelfbepaling gaat dus om een vrijheid waarin een persoon de verantwoordelijke is in zijn eigen leven en vanuit die verantwoordelijkheid kan handelen (Weymeyer, 2005). Voor personen met een verstandelijke beperking is deze vrijheid echter niet vanzelfsprekend. Zeker vanuit het besproken individuele model, waarbij de oorzaak van de beperking in de persoon zelf ligt, is zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking geen vanzelfsprekendheid. Goodley (1997) merkt al op dat door de oorzaak van een beperking bij het individu neer te leggen, het individuele model een cultuur van afhankelijkheid creëert, waarbij we de ander kennen door middel van zijn label en de bijbehorende ‘objectieve’ voorgeschreven kenmerken. Het gevolg hiervan is dat personen met een verstandelijke beperking zich zullen moeten gedragen volgens dit voorgeschreven script. Er wordt van hen verwacht dat zij een rol spelen die hun onvermogen 2

benadrukt. Of zoals Guskin (1963) zegt: ‘Acting like the retarded person can become second nature.’ (geciteerd in Goodley, 1997, p 369). Vanuit het sociale model wordt daarentegen geen aanpassing van het individu aan de maatschappij verwacht, maar veeleer een aanpassing van de maatschappij aan de personen met een beperking. De opkomst van het sociale model opent daarbij de deuren voor een kritische houding ten opzichte van die maatschappij. Het is daarom ook hier de paradigmaverschuiving die ruimte maakt voor zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking (Goodley, 1997). Ook de UN-conventie speelt een rol in de paradigmaverschuiving rondom mensen met een verstandelijke beperking. Op 13 december 2006 keurde de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap goed (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). De conventie kwam onder het motto ‘nothing about us without us’ tot stand, waarmee de focus wordt gelegd op de actieve participatie en betrokkenheid van personen met een beperking in het opstellen van het nationaal en internationaal beleid dat hen aanbelangt (United Nations Enable, 2004). Het verdrag creëert geen nieuwe rechten, maar het benadrukt dat alle mensenrechten ook van toepassing zijn op personen met een beperking. Het verdrag versterkt het emancipatie- en integratiedenken vanuit een nieuwe visie op burgerschap, met respect voor verschillen. Het houdt rekening met de specifieke behoeften van personen met een beperking, zodat ze op grond van gelijkheid dezelfde rechten kunnen uitoefenen (Liga voor mensenrechten, 2014). Deze paradigmaverschuiving heeft een directe invloed op de praktijk. Eind jaren tachtig ontstonden groeperingen van mensen die opkwamen voor de rechten van personen met een verstandelijke beperking. In Vlaanderen is dit bijvoorbeeld vzw VMG (vorming voor mensen met een verstandelijke beperking). Deze vzw werd in 1985 opgericht met als doel de integratie en emancipatie van personen met een verstandelijke beperking. In 1995 organiseerde het VMG het eerste congres voor en met mensen met een verstandelijke beperking (Vorming voor mensen met een verstandelijke beperking, 2003). Uit dit congres groeide de self-advocacy beweging ‘Onze Nieuwe Toekomst’ (Onze Nieuwe Toekomst, z.d.). In 2000 werd het ‘Huis voor gelijke kansen en rechten voor personen met een handicap’ opgericht en in 2002 kreeg dit huis de naam GRIP. GRIP is een burgerrechtenorganisatie die als visie heeft dat mensen met een beperking zelf kunnen beslissen wie ze zijn en wat ze met hun leven willen doen. Zij streven naar een mentaliteit die een beperking benadert vanuit de mensenrechten, in plaats van vanuit een betuttelend zorgdenken (Gelijke Kansen voor Iedere Persoon met een handicap, z.d.). Maar niet alleen op het vlak van congressen en verenigingen valt deze paradigmaverschuiving op te merken. Ook de manier waarop er binnen de hulpverlening wordt omgegaan met personen met een verstandelijke beperking verandert. Juist door de toenemende aandacht, vanuit het sociale model, voor zelfbepaling en Kwaliteit van Bestaan komt er steeds meer kritiek op de institutionele zorgverlening. Binnen institutionele setting is er vaak een tekort aan vrijheid en zelfbepaling en een tekort aan de mogelijkheden om te ontwikkelen (van Loon & Van Hove, 2010). Vanuit deze gedachte ontstaat een beweging van deïnstitutionalisering. Van Loon & Van Hove bepleiten de voortzetting van deze deïnstitutionalisering, maar merken op dat het belangrijk is niet alleen aandacht te hebben voor de institutionele zorg, maar ook onze aandacht te richten op de institutionele manier van denken. Naast alle veranderingen in de dagelijkse praktijk van hulpverlening is er ook veel onderzoek gedaan naar zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking. Zo is er onderzoek gedaan naar de verschillende componenten die inwerken op zelfbepaling (Stancliffe, 2001). Er bestaat zelfs een theorie over de verschillende factoren die zelfbepaling beïnvloeden 3

(Weymeyer, 2004). Ook de verschillende karakteristieken van zelfbepaling zijn onderzocht (Weymeyer, Kelchner & Richard, 1996). Verder gaat veel onderzoek over de effecten van zelfbepaling en op welke manier deze zelfbepaling kan worden bevorderd (Weymeyer & Schwartz, 1997) (Weymeyer & Palmer, 2000). Shogren & Broussard (2011) merken echter op dat er weinig onderzoek gedaan is naar de perceptie op zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking. Zij stellen dat de perspectieven van deze personen nog nooit systematisch geëxploreerd zijn. Als we echter spreken over de zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking is het onmogelijk om juist aan hun eigen perspectief voorbij te gaan. Het belang van het exploreren van deze perspectieven neemt nog toe, als bedacht wordt dat de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking ondervertegenwoordigd zijn in het onderzoek binnen de sociale wetenschappen (McDonald, Keys & Henry, 2008). Shogren en Broussard beargumenteren daarom dat het belangrijk is om de perspectieven van deze groep verder te exploreren. Zij stellen dat dit ons kan helpen om de relatie tussen zelfbepaling en Kwaliteit van Bestaan beter te begrijpen. Door het onderzoeken van de betekenissen die personen met een verstandelijke beperking aan zelfbepaling toekennen, zal ook beter ingeschat kunnen worden waar in de praktijk de meeste aandacht naar uit moet gaan en welke aspecten daarbij van belang zijn.

4

Probleemstelling en doelstelling Probleemstelling In de theoretische context is besproken dat er veel onderzoek gedaan wordt naar zelfbepaling. Er is echter een leemte in de literatuur als het gaat over de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling. Shogren en Broussard (2011) hebben met hun studie een belangrijk begin gemaakt naar het exploreren van de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking. Hun bevindingen geven ons een eerste indicatie over deze perspectieven, echter wel in beperkte mate. Er hebben slechts zeventien participanten deelgenomen aan het onderzoek. Verder zijn de participanten geselecteerd op een speciale conferentie over zelfbepaling. Dit maakt dat de participanten mogelijk meer met zelfbepaling bezig zijn dan de gemiddelde persoon met een verstandelijke beperking. Daarnaast is dit ook een onderzoek geweest in Texas, waardoor het onduidelijk is of deze perspectieven ook in België en Nederland dezelfde zijn. Dit onderzoek geeft ons daarom geen aanleiding om te veronderstellen dat deze perspectieven voldoende geëxploreerd zijn. Zolang er nog onderzoek gaande is naar zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking, zullen ook deze personen zelf een stem binnen het onderzoeksveld moeten krijgen. Zij zijn namelijk de experts als het gaat om hun eigen perspectief en zullen daarin met hun visie complementair zijn aan het andere onderzoek wat gaande is (Know, Mok & Parmenter, 2000). De probleemstelling van mijn onderzoek is dan ook: Wat zijn de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling? Omdat het belangrijk is vdat het verhaal van de personen in zijn volle breedte aan bod komt, zijn de onderzoeksvragen zo breed mogelijk opgesteld. Afgelijnde vragen zouden enkel maar een sturing kunnen geven aan het verhaal van de personen met een verstandelijke beperking en het is juist deze sturing die voorkomen moet worden. Het gaat hier immers om hun eigen verhaal en dit verhaal is het rijkst aan informatie wanneer de volle breedte van dit verhaal aan bod kan komen. Shogren en Broussard (2011) hebben in hun onderzoek drie thema’s geselecteerd die voortkwamen uit de verhalen van personen met een verstandelijke beperking over zelfbepaling. Deze drie thema’s zijn ook als leidraad gebruikt bij het opstellen van de onderzoeksvragen, omdat het zeer open thema’s zijn die enerzijds de gelegenheid bieden om wat gerichter te vragen, maar anderzijds de persoon zelf nog wel zijn eigen verhaal laten vertellen. Omdat het derde thema van Shogren en Broussard echter enkel ziet op datgene wat personen met een verstandelijke beperking ertoe heeft aangezet om te leren over zelfbepaling, is dit thema verruimd en zal er breder ingegaan worden op allerlei factoren die een rol spelen in de zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking. De onderzoeksvragen zijn dan ook als volgt: 1. Wat is de betekenis van zelfbepaling voor personen met een verstandelijke beperking? 2. Wat zijn de dromen van personen met een verstandelijke beperking voor de toekomst? 3. Welke factoren beïnvloeden de zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking?

Doelstelling Het doel van dit onderzoek is als eerste het geven van een stem aan mensen met een verstandelijke beperking binnen het wetenschappelijk onderzoek rondom het thema zelfbepaling. Volgens McDonald et al. (2008) worden personen met een verstandelijke beperking ondervertegenwoordigd binnen het wetenschappelijk onderzoek. Het is in alle opzichten onjuist om aan hun perspectief voorbij te gaan, maar zeker bij het onderzoek naar zelfbepaling is het tegenstrijdig om personen met een verstandelijke beperking niet op te 5

nemen in het onderzoek. Zo gaat men juist voorbij aan zelfbepaling en wordt alsnog een bevoogdende houding aangenomen. Het is daarom belangrijk om de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking uiterst serieus te nemen en verder te exploreren. Dit zal ons ook de mogelijkheid geven om zelfbepaling meer te begrijpen vanuit het perspectief van personen met een verstandelijke beperking, wat ook direct de tweede doelstelling van dit onderzoek is. Know, Mok & Parmenter (2000) geven aan dat juist de visie van de experts, in dit geval de personen met een verstandelijke beperking, een belangrijke aanvulling is op de bestaande kennis. Dit begrijpen van zelfbepaling vanuit een nieuw perspectief zal ons handvaten kunnen aanreiken die het mogelijk maken zelfbepaling te bevorderen. De uiteindelijke doelstelling van dit onderzoek is dan ook dat, door het laten participeren van personen met een verstandelijke beperking binnen het wetenschappelijk onderzoek rond zelfbepaling, er een begrijpen zal ontstaan wat ons zal helpen zelfbepaling verder te bevorderen.

6

Conceptuele basis Zelfbepaling wordt gedefinieerd als : “Self-determined behavior refers to volitional actions that enable one to act as the primary causal agent in one’s life and to maintain or improve one’s quality of life.” (Weymeyer, 2005, p. 117). Hiermee is echter niet alles gezegd over het concept zelfbepaling.

De karakteristieken van zelfbepaling Weymeyer verfijnt de bovenstaande definitie van zelfbepaling nog verder als hij stelt dat zelfbepaling bestaat uit vier essentiële karakteristieken (Weymeyer, Kelchner & Richard, 1996). Het gaat hierbij om autonomie, zelfregulatie, psychologisch empowerment en zelfrealisatie. Zelfbepalend gedrag laat zich kenmerken door deze vier karakteristieken. Autonomie Een bepaald gedrag wordt als autonoom gezien wanneer de persoon handelt in overeenstemming met zijn interesses, voorkeuren en mogelijkheden. Deze handeling zal dan wel op een onafhankelijke manier moeten plaatsvinden, zonder externe invloeden of interferentie door andere personen. Geen enkele persoon kan echter volkomen autonoom handelen. Iedereen handelt in onderlinge afhankelijkheid van de mensen met wie dagelijks omgegaan wordt. Daarnaast is ook niemand vrij van historische invloeden en allerlei omgevingsfactoren (Weymeyer et al., 1996). Ook van Loon (2005) pleit ervoor autonomie niet te begrijpen in termen van onafhankelijkheid. Autonomie heeft niet te maken met iets alleen doen, zonder hulp van anderen. Veel auteurs benadrukken juist de relationele aspecten in het concept autonomie. Ieder mens is van nature afhankelijk van anderen, omdat we nu eenmaal geen individuele onafhankelijke wezens zijn. Vanuit deze gedachte: “is autonomie niet het maken van een individuele, weloverwogen en rationele keuze, maar het in dialoog komen met anderen, ondersteuning krijgen en samen met anderen besluiten welke keuze het beste past in iemands levensverhaal”(van Loon, 2005, p 229). Persoonlijke autonomie houdt dan in dat de persoon controle heeft in zijn eigen leven, ondanks dat mogelijke anderen hierin moeten steunen en wellicht sommige taken voor hun rekening nemen. Deze benadering van autonomie maakt het mogelijk om ook mensen met een verstandelijke beperking autonomie te geven in hun eigen leven. Zelfregulatie Whiteman (zoals geciteerd in Weymeyer et al., 1996, p. 633) definieert zelfregulatie als volgt: “Self-regulation enables individuals to examine their environments and their repertoires of responses for coping with those environments to make decisions about how to act, to act, to evaluate the desirability of the outcomes of the action, and to revise their plans as necessary.” Zelfregulatie ziet dus op de mogelijkheid van individuen om bij het maken van beslissingen kritisch te zijn, onderzoek in te stellen en een keuze te maken uit een repertoire aan vaardigheden en handelingen (Weymeyer et al., 1996). Zoals blijkt uit het citaat van Whiteman, speelt daarin de omgeving een rol. Een zelfregulerend persoon onderzoekt daarom ook zijn omgeving om te zien wat er van hem verwacht wordt. De mening van de omgeving wordt dan meegenomen in de keuze uit het repertoire aan handelingen. 7

Psychologisch empowerment Psychologische empowerment ziet op het geloof in de eigen capaciteiten. Dit gaat allereerst om het vertrouwen van de persoon in zijn eigen capaciteiten, zodat de persoon zich capabel zal voelen om tot zelfbepaling te komen. Als tweede gaat het om het vertrouwen dat het gestelde gedrag ook de gewenste invloed zal hebben op de omgeving (Weymeyer et al., 1996). Zonder dit vertrouwen in de eigen capaciteiten voelt het voor ieder individu zinloos om tot een bepaald gedrag over te gaan. Zonder het vertrouwen in het gewenste resultaat, zal een individu echter ook niet overgaan tot zelfbepalend gedrag, omdat het vanuit zijn perspectief niet nuttig zou zijn. Zelfrealisatie Zelfrealisatie ziet op de zelfkennis die personen hebben en op welke manier zij deze zelfkennis gebruiken. Wanneer personen zichzelf kennen, weten zij enerzijds wat hun sterktes zijn, maar anderzijds ook wat hun beperkingen zijn. De zelfkennis wordt gevormd door de eigen ervaringen met de omgeving en beïnvloed door de evaluatie van anderen. Deze kennis kan op een zodanige manier worden ingezet, dat het voor de persoon voordelen oplevert. Dit noemt men zelfrealisatie, het zeer bewust omgaan met de eigen sterktes en beperkingen om hierdoor het best mogelijke resultaat te bereiken (Weymeyer, 1996; Weymeyer & Little, 2013).

De componenten die zelfbepaling beïnvloeden Zelfbepaling is geen statisch concept, maar wordt gefaciliteerd en beïnvloed door verschillende componenten (Stancliffe, 2001). Stancliffe spreekt hierbij over communicatie, persoonskenmerken, omgevingsfactoren en de competenties die betrekking hebben op zelfbepaling. Communicatie Stancliffe (2001) betoogt dat communicatie een belangrijke voorwaarde is voor zelfbepaling. Wanneer personen de mogelijkheid hebben om duidelijk te maken wat zij wensen, zal dit zelfbepaling ten goede komen. Bij personen met een verstandelijke beperking is een goede communicatie echter niet vanzelfsprekend. Ook Stancliffe ziet dit als een drempel en beargumenteert daarom dat er creatieve vormen gevonden moeten worden om toch op een duidelijke manier te kunnen communiceren. Als eerste alternatieve manier tot communicatie noemt hij het inschatten van de voorkeuren van personen met een verstandelijke beperking. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door het tonen van foto’s van een bepaalde activiteit, waarna de persoon met een verstandelijke beperking een keuze kan maken. Stancliffe maakt hier echter wel de bedenking dat dit de keuze vergroot, maar dat de keuzevrijheid nog altijd door andere personen beperkt wordt. Zij bepalen immers waartussen gekozen moet worden, waardoor dit nog steeds geen vorm van zelfbepaling is. Een tweede suggestie die Stancliffe doet met betrekking tot alternatieve vormen van communicatie is het inzichtelijk maken van de dagstructuur door middel van pictogrammen. Personen met een verstandelijke beperking krijgen daarbij de gelegenheid om zelf de volgorde van het dagprogramma te bepalen en activiteiten uit te kiezen. Deze methode zorgt ervoor dat personen met een verstandelijke beperking meer geëngageerd zijn binnen het dagprogramma (Anderson, Sherman, Sheldon & McAdam, 1997). Een van de mogelijke oorzaken die Anderson et al. hiervoor aangeven, zou de toenemende keuze en controle zijn die personen met een verstandelijke beperking hierdoor 8

over hun dagactiviteiten krijgen. Als laatste alternatieve communicatiemethode noemt Stancliffe het uitdagende gedrag wat personen met een verstandelijke beperking soms vertonen. Stancliffe noemt dit een manier om controle te verkrijgen over het eigen leven en bepleit om die reden dat de boodschap uit dit gedrag begrepen moet worden door de persoon meer controle te geven in zijn eigen leven.

Persoonskenmerken De persoonskenmerken van iemand zijn ook belangrijke factoren die inwerken op zelfbepaling. Vooral het intellectueel functioneren en adaptief gedrag van iemand, werkt sterk in op de keuze en controle in het eigen leven (Stancliffe 2001). Het is echter niet juist om hierin een causaal verband te zien. Stancliffe merkt op dat het ook goed mogelijk is dat iemand met veel controle over zijn eigen leven, meer adaptief gedrag zal vertonen en cognitief beter zal gaan functioneren. Hoewel de richting van de relatie tussen keuze en controle enerzijds en adaptief gedrag anderzijds onduidelijk is, kunnen we echter wel stellen dat ze sterk gerelateerd zijn aan elkaar. Ook de mate van een verstandelijke beperking heeft een significante invloed op zelfbepaling. De eerder besproken moeilijkheden tot communicatie zouden hier echter ook een rol in kunnen spelen.

Omgevingsfactoren Er is consistente evidentie dat omgevingsfactoren een significant effect hebben op het niveau van zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking (Stancliffe, 2001). Als eerste belangrijke omgevingsfactor noemt Stancliffe de woonomgeving. Zo stelt hij dat bewoners van een residentiële setting minder vrij zijn in hun keuze en minder zelfbepaling kennen dan personen die in de samenleving wonen. De ervaringen binnen Arduin bevestigen deze aannames. De 400 mensen met een verstandelijke beperking die, deels vanuit een instituut, nu midden in de samenleving wonen, lijken dat prima aan te kunnen. Daarnaast blijven zij zich ontwikkelen in hun zelfstandigheid en krijgen zij veel minder ondersteuning dan voorheen gedacht werd (van Loon, 2005). Een tweede omgevingsfactor die Stancliffe noemt is de schoolse omgeving. Op grond van vele onderzoeken betoogt hij dat specifieke interventies, met het oog op het bevorderen van de zelfbepaling, een positief effect hebben. Ook Weymeyer (1997) concludeert dat de schoolse omgeving een belangrijke rol kan spelen in het tot stand komen van zelfbepalend gedrag. Volgens hem zorgt aandacht voor zelfbepaling ervoor dat studenten met een beperking onafhankelijker, productiever en zelfbewuster worden. Een derde omgevingsfactor die Stancliffe noemt is de werkomgeving. Personen met een verstandelijke beperking, die een eigen daginvulling hebben in de vorm van een dagbesteding of werk, blijken meer zelfbepalend en autonoom te zijn dan personen die geen eigen werk of dagbesteding hebben. Ook van Loon merkt op dat bijna alle cliënten van Arduin een voltijdsbaan of dagbesteding hebben en dat dit zorgt voor een enorme groei van hun mogelijkheden. Als laatste factor uit de omgeving noemt Stancliffe de plaatsvervangende besluitvorming. Hierbij doelt hij op de wettelijk vertegenwoordiger van een persoon met een verstandelijke beperking, die soms een groot deel van de beslissingen voor de persoon neemt. Stancliffe concludeert dat personen met een verstandelijke beperking, die meer vrijheid hebben om zelf beslissingen te nemen, ook meer controle uitoefenen over hun eigen leven. Vanuit die vaststelling beargumenteert hij dat de noodzaak van een wettelijk vertegenwoordiger steeds opnieuw geëvalueerd moet worden, om de beslissingen die een persoon wel zelf kan nemen ook daadwerkelijk door die persoon te laten uitvoeren.

9

Competenties met betrekking tot zelfbepaling Ook persoonlijke competenties interfereren met zelfbepaling. De vier besproken karakteristieken van zelfbepaling die hiervoor besproken zijn, autonomie, zelfregulatie, zelfrealisatie en psychologisch empowerment, zijn belangrijke competenties die zelfbepaling mogelijk maken (Weymeyer, 1996). Jenkinson (1999) concludeert uit zijn onderzoek dat personen, die laag scoren op aangeleerde hulpeloosheid, eerder rationele en weloverwogen beslissingen nemen dan personen die hoog scoren. Stancliffe (2001) merkt echter op dat er op dit moment te weinig onderzoek is naar de cruciale competenties die noodzakelijk zijn voor zelfbepaling. Vanuit die gedachte is Stancliffe terughoudend in het aanleren van vaardigheden om zelfbepaling te bevorderen. Er zijn aanwijzingen dat het aanleren van vaardigheden effect heeft op de zelfbepaling van een persoon met een verstandelijke beperking. Zo stellen Weymeyer & Schwartz (1997) vast dat zelfbepaling bij studenten met een verstandelijke beperking er voor zorgt dat ze op volwassen leeftijd beter zullen presteren op hun werk. Zij maken echter tegelijkertijd de bedenking dat het onduidelijk is of dit effect ontstaan is door de training. Er zijn namelijk nog veel meer factoren die een rol spelen bij het tot stand komen van zelfbepalend gedrag.

Causal agency theorie In aansluiting op de vier componenten die zelfbepaling beïnvloeden volgens Stancliffe (2001), heeft ook Weymeyer een theorie opgesteld over hoe mensen nu daadwerkelijk tot zelfbepaling komen en ‘causal agents’ worden in hun eigen leven. Weymeyer (2004) definieert een causal agent als volgt: “We define causal action or causal behavior, therefore, as action or behavior that is purposeful, planned, and intentional. Such behavior can be in response to circumstances that are not planned, but a causal agent is someone who acts purposefully and planfully. The “end” toward which this purposeful or planful action is applied varies in terms of outcomes, but ultimately serves to support self- (versus other) determination.” (pp 352) Volgens Weymeyer (2004) is zelfbepaling een proces dat door vele factoren beïnvloed wordt. Enerzijds situeert hij bij de persoon zelf factoren die ervoor zorgen dat iemand zelf kan bepalen welke zaken er gebeuren. Een persoon moet de capaciteit hebben om te reageren op omstandigheden en zo bepaalde zaken te laten gebeuren, maar daarnaast moet hij ook de capaciteit hebben om de actie tot het gewenste einde te laten komen. Zelfbepalend gedrag heeft immers alles te maken met zelfregulerend gedrag, zelfmonitoring, zelfinstructie, zelfevaluatie, het stellen van doelen en probleemoplossend gedrag (Weymeyer & Little, 2013). Dit zijn duidelijk vaardigheden van een persoon die in staat is zijn eigen handelen doelgericht te sturen, te evalueren en bij te sturen. Deze capaciteiten worden enerzijds beïnvloed door de verstandelijke en fysieke vermogens van de persoon. Het gaat hier onder andere om gedragsmatige vaardigheden, de mogelijkheid om de eigen wensen uit te drukken en dergelijke. Echter alleen de capaciteiten spelen geen rol. Het is ook de perceptie van de persoon op zijn eigen capaciteiten en op zijn omgeving. Het gevoel van controle dat de persoon heeft en het geloof in zichzelf, ook wel zijn psychologische macht. Anderzijds is het ook de omgeving die hier een invloed aanheeft. Als voorbeeld noemt Weymeyer (2004) het netwerk van de persoon, de technische hulpmiddelen, de ondersteuning en dergelijke. Volgens Weymeyer (2004) kan er op deze vele verschillende componenten ingewerkt worden om de persoon meer tot een ‘causal agent’ te laten worden. Enerzijds kan dit door mogelijkheden en uitdagingen in de omgeving te creëren, waardoor de persoon uitgelokt 10

wordt om op te treden. Op die manier zal ook de perceptie van de persoon op zijn persoonlijke capaciteiten verbeteren. Anderzijds kan dit gedrag ook worden uitgelokt door een bedreiging van de zelfbepaling van de persoon in de omgeving te installeren, om op die manier de persoon te provoceren zelf in actie te komen en de regie in het leven meer op te nemen. Wanneer deze pogingen slagen is dit een manier om een persoon positieve ervaringen mee te geven in het handelen. De emoties die tijdens het handelen vrijkomen zullen de persoon beïnvloeden hoe hij in de toekomst zal handelen. Op die manier kan ook het inspelen op fijne gevoelens een manier zijn om zelfstandig handelen in de toekomst te bevorderen.

De perspectieven van personen met een verstandelijke beperking Shogren en Broussard (2011) hebben met hun studie een belangrijk begin gemaakt met het exploreren van de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking. Uit hun onderzoek kunnen we al wat eerste informatie verkrijgen over deze perspectieven. Uit de verhalen van hun participanten hebben zij drie thema’s geïdentificeerd. De betekenis van zelfbepaling Het eerste thema binnen het onderzoek van Shogren en Broussard (2011) omvat de betekenis van zelfbepaling. Voor veel personen met een verstandelijke beperking betekent zelfbepaling als eerste dat zij de controle over hun leven hebben en in staat zijn hun eigen keuzes te maken. Zelfbepaling is voor hen de mogelijkheid om die zaken te doen die zij zelf prefereren. De tweede betekenis van zelfbepaling voor hen is het stellen van persoonlijke doelen en het kunnen toewerken naar deze doelen. Hierbij blijft echter de ondersteuning van andere mensen uit hun omgeving van belang. Als laatste betekenis van zelfbepaling wordt de belangenbehartiging of ‘advocacy’ genoemd. Verschillende participanten uit het onderzoek van Shogren en Broussard geven daarbij het belang aan van de aandacht voor de personen die niet zo gemakkelijk voor zichzelf op kunnen komen, omdat ook zij recht hebben op een eigen stem. Leren over zelfbepaling Het tweede thema gaat over hoe de participanten geleerd hebben om tot zelfbepaling te komen. Als eerste worden de conferenties en trainingen over zelfbepaling genoemd. Shogren en Broussard geven hier aan dat de participanten hier leren over de manier waarop je vorm kan geven aan zelfbepaling in je eigen leven. Als tweede noemen zij de manier waarop andere mensen vorm geven aan hun zelfbepaling. Veel participanten uit hun onderzoek geven aan dat zij eerst vooral heel verlegen en onzeker waren, maar dat de begeleiding, de steun en het goede voorbeeld van iemand anders hen heeft geholpen meer regie over het eigen leven te krijgen. Als laatste noemen de participanten uit het onderzoek, dat zij eigenlijk pas over zelfbepaling zijn gaan leren vanaf het moment dat zij volwassen waren. Bijna alle participanten geven aan dat er op school weinig ondersteuning is om meer over zelfbepaling te leren en tenslotte zelfbepalend te kunnen handelen. Dromen voor de toekomst De laatste categorie omsluit de dromen voor de toekomst. De participanten uit het onderzoek van Shogren en Broussard beschrijven hier zeer diverse dromen. Hoe individueel de meeste dromen ook zijn, bijna alle dromen zijn wel op de lange termijn gericht. De dromen gaan over zaken als het leven binnen de maatschappij op een zelfverkozen locatie, werk vinden dat aansluit bij hun interesses en het uitbouwen van hun sociale netwerk binnen de gemeenschap. Ook hebben veel participanten dromen die te maken hebben met hun persoonlijke ontwikkeling en verschillende leerdoelen die zij aan zichzelf stellen. Wanneer er echter over 11

dromen wordt gesproken noemen de meeste participanten ook meteen de barrières die in de weg staan om deze dromen realiteit te laten worden. De attitude die andere mensen hebben ten opzichte van personen met een verstandelijke beperking, wordt als een van de belangrijkste barrières genoemd. Verschillende participanten noemen daarbij de bezorgde houding van hun ouders of familie. Enerzijds waarderen zij deze zorg, anderzijds merken zij op dat ze ook graag meer willen zijn dan enkel hun beperking. Een tweede barrière is het tekort aan individuele ondersteuning bij het reëel laten worden van de eigen dromen. Er is wel ondersteuning, maar vaak is deze ondersteuning gericht op traditionele behoeften en sluit deze te weinig aan bij de persoonlijke interesses. Een derde barrière die de participanten aangeven is de eigen onwetendheid over hoe een bepaalde droom tot uitvoer gebracht kan worden. Vaak weten zij wel wat hun precieze doel is, maar is er onwetendheid over welke stappen er gezet moeten worden om tot dit doel te komen. Als laatste barrière noemen de participanten hun eigen angst en onzekerheid. Vaak is er angst voor de stappen die ondernomen moeten worden en zijn er zorgen over het feit of zij hiertoe capabel zullen zijn. Naast al deze barrières noemen de participanten echter ook verschillende sterktes die hun juist helpen hun dromen voor de toekomst te verwezenlijken. Als eerste noemen zij het belang van de mogelijkheid om zaken uit te proberen. Wanneer zij zullen falen is dat geen probleem en geeft dit juist een mogelijkheid om iets anders te proberen. Een tweede sterkte die veel participanten noemen is het opkomen voor jezelf. Wanneer dromen zullen moeten worden gerealiseerd zul je steeds opnieuw weer voor jezelf moeten opkomen en spreken over wat jouw wensen en verlangens zijn. Een derde sterkte voor deze participanten is de aanwezigheid van hun netwerk. Juist dit netwerk kan hen zowel in emotionele zin als in praktische zin bijstaan. Een laatste sterkte die nodig is om dromen te verwezenlijken, is de mogelijkheid om anderen om hulp te vragen. De participanten geven aan dat het niet erg is om anderen om hulp te vragen bij het verwezenlijken van de eigen dromen. Wel maken zij hierbij de opmerking dat zij hopen dat personen met en zonder beperking andersom ook hulp aan hen zouden vragen, zodat het een tweerichtingsverkeer wordt.

12

Onderzoeksdesign Een kwalitatief onderzoeksdesign Vanuit de probleemstelling is gezocht naar een onderzoeksdesign dat zoveel mogelijk informatie zou geven. Omdat er tot nu toe nog weinig bekend is over de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling, was dit nog een exploratiefase. Om verder te exploreren was kwalitatief onderzoek hier het meest functioneel. Kwalitatief onderzoek biedt de gelegenheid om dieper in te gaan op de persoonlijke verhalen van de participanten en alle aspecten van deze verhalen verder te exploreren. Bovendien bleek uit het literatuuronderzoek dat er al veel kwantitatief onderzoek gedaan is naar zelfbepaling. Dit onderzoek wilde zich juist focussen op de kwalitatieve kant van zelfbepaling, door aandacht te schenken aan de perceptie van personen met een verstandelijke beperking.

Het diepte-interview Vanuit de probleemstelling is gezocht naar een zo goed mogelijk instrument om tot voldoende data te komen die antwoord zouden kunnen geven op de probleemstelling. Omdat de probleemstelling zich focust op de percepties van personen met een verstandelijke beperking, is gekozen voor een diepte-interview. Een diepte-interview geeft immers de mogelijkheid tot zeer rijke data te komen en participanten juist die zaken te laten vertellen die zij belangrijk vinden (Howitt, 2010). Juist deze eigenschap kon bij dit onderzoek van nut zijn, omdat de probleemstelling zich richtte op de mogelijke diversiteit aan percepties. Binnen het diepteinterview is gekozen voor de semi-gestructureerde variant. Door het semi-gestructureerde karakter van het interview was het mogelijk om de verschillende deelonderwerpen te bevragen, zoals u deze ook terugvindt in de deelvragen. De hoofdvragen zijn dan ook regelrecht afgeleid uit de deelvragen van dit onderzoek. De verschillende subvragen, zijn vragen die mij hielpen om op verschillende manieren door te vragen en de informatie te bekomen die uiteindelijk het antwoord zou moeten zijn op de deelvraag (zie tabel 1). Tabel 1 Vragen semi-gestructureerd interview - Wat betekent zelfbepaling voor u? - Waar denkt u aan bij het woord ‘zelfbepaling’? - Hou zou u het woord ‘zelfbepaling’ uitleggen aan andere mensen? - Wat zijn uw dromen voor de toekomst - Hoe ziet uw ideale leven eruit? - Wat zou u nog willen bereiken? - Welke factoren zorgen ervoor dat u minder of juist beter in staat bent om de inhoud van uw leven zelf te kunnen bepalen? - Kunt u in uw leven alles zelf bepalen? Waarom wel/niet? - Wat helpt u om uw leven zelf in te kunnen richten? - Wat is voor u een ideale ondersteuning? - Wat zorgt ervoor dat u soms niet de vrijheid hebt om zaken zelf te bepalen?

Deze vragen fungeerden als opstap tot een diepergaand gesprek. De bijkomende vragen, die dieper ingingen op het persoonlijke verhaal van de participant, werden gebaseerd op de 13

literatuur die beschikbaar is over zelfbepaling en zoals deze beschreven staat in de inleiding van deze masterproef.

De procedure De samenstelling van de steekproef Om een antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag is besloten om te werken met een groep participanten die allen binnen stichting Arduin wonen en/of werken. Binnen Arduin wordt veel aandacht geschonken aan Kwaliteit van Bestaan bij hun cliënten. Zo beschikt Arduin over een ondersteuningssysteem. Daarbij worden de wensen en persoonlijke aspiraties van een persoon met een verstandelijke beperking als eerste besproken en vastgelegd. Vervolgens wordt met de Supports Intensity Scale de ondersteuningsbehoefte van de persoon vastgesteld (AAID, 2013). Op basis van deze input wordt vervolgens een individueel ondersteuningsplan opgesteld. De Kwaliteit van Bestaan van de persoon wordt vervolgens gemeten met de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). De uitkomst hiervan geeft ook een indicatie van de ondersteuning die de persoon op dat moment krijgt. De uitkomsten kunnen dan worden teruggekoppeld naar de oorspronkelijke wensen en ondersteuningsbehoeften. Dit kan zorgen voor een eventuele bijstelling van wensen, ondersteuningsbehoeften of van het ondersteuningsplan (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal wordt dus gebruikt om de algemene Kwaliteit van Bestaan te bevorderen. Het feit dat de participanten afkomstig zijn uit een leefomgeving waarin zij weten van Kwaliteit van Bestaan en zelfbepaling, maakt dat zij ook meer een beeld hebben van wat zelfbepaling precies inhoudt en wat zij daar zelf onder verstaan. Mogelijk kan er hierdoor een eenzijdig beeld ontstaan, door de keuze van alle participanten binnen een organisatie. Iedere participant woont of werkt immers binnen een omgeving die zich sterk maakt voor Kwaliteit van Bestaan en nog specifieker, voor het bevorderen van zelfbepaling. Anderzijds kan men ook stellen dat zelfbepaling van meer zaken afhangt als enkel van de leefomgeving (Stancliffe, 2001), waardoor de participanten alsnog zeer diverse percepties zullen hebben ten aanzien van zelfbepaling. Bovendien is het uiteindelijke doel van dit onderzoek ook niet om een representatieve doelgroep samen te stellen, aangezien het hier een kwalitatief en explorerend onderzoek betreft. Voor het verdere verloop van dit onderzoek is contact opgenomen met de Academie van Kwaliteit van Bestaan. De Academie is een onderdeel van Stichting Arduin en biedt een veelheid van cursussen aan voor mensen met een verstandelijke beperking. De Academie werkt sterk vanuit het principe van de meervoudige intelligentie en zet zich van daaruit in voor de ontwikkeling van personen met een verstandelijke beperking in allerlei facetten van hun persoonlijkheid (Arduin, voor mensen, door mensen, z.d.). Binnen de Academie wordt er gewerkt met een team van ondersteunend trainers. Deze groep van zeven mensen met een verstandelijke beperking zijn getraind en opgeleid in het ondersteunen van de andere trainers tijdens het geven van de cursussen. Eens in de zoveel tijd komen zij bijeen om samen te overleggen en te brainstormen rond een onderwerp wat hen bezighoudt. Met deze groep mensen werd aan de slag gegaan, binnen de kaders van dit onderzoek. Het onderzoek is dan ook gestart met het bijwonen van verschillende bijeenkomsten van de ondersteunend trainers. In de eerste bijeenkomst is hen uitleg gegeven over dit onderzoek en werd hen gevraagd of zij mee wilden werken in het verder ontwikkelen en uitvoeren van dit onderzoek. Het enthousiasme en de vele ideeën die het gevolg waren van deze vraag, gaven wel aan dat met deze groep mensen een enorme bron van inspiratie was aangeboord. Omdat 14

alle ondersteunend trainers aangaven, mee te willen denken in het verdere proces van dit onderzoek is er een tweede afspraak gemaakt. Om een betere band te krijgen met de ondersteunend trainers zijn verschillende informele afspraken met hen gemaakt. Bij iedere ondersteunend trainer lagen deze afspraken weer op een ander vlak, variërend van aanwezig zijn op een examen paardrijden tot een dagje meelopen op het werk. Daarnaast hebben er nog verschillende andere gezamenlijke bijeenkomsten plaatsgevonden, die los stonden van dit onderzoek, maar meer ingingen op algemene thema’s zoals Kwaliteit van Bestaan. Op deze manier is er in korte tijd een zekere vertrouwensband ontstaan met de ondersteunend trainers. Tijdens de tweede bijeenkomst met betrekking tot dit onderzoek, is er samen stilgestaan bij de beste manier om data te verkrijgen. Aan het einde van de dag waren er verschillende ideeën. Als eerste wilden de ondersteunend trainers graag zelf een onderzoekje doen naar de mening van de maatschappij over zelfbepaling. Dit onderzoek was vooral sterk ingegeven door de behoefte om mensen te laten nadenken over zelfbepaling en er met hen over in gesprek te gaan. Omdat juist in dit onderzoek de stem van personen met een verstandelijke beperking centraal staat, is besloten om deze activiteit ook daadwerkelijk met elkaar te ondernemen. Het onderzoek is gerealiseerd bij de opening van de Nationale Sportweek, waarbij een heel divers publiek aanwezig was. Aan voorbijgangers is gevraagd om in een zin op een papiertje te schrijven wat zelfbepaling voor hen betekent en dit op een daarvoor bestemde muur te kleven. Terwijl mensen nadachten over deze vraag ontstond er veelal een gesprek tussen een ondersteunend trainer en de persoon die deelnam. Aan het einde hadden zestig mensen hun visie op zelfbepaling gegeven. De resultaten van deze bescheiden steekproef zijn kort besproken in de inleiding. Het tweede belangrijke item dat uit deze bijeenkomst naar voren kwam, zijn de participanten die zouden deelnemen aan dit onderzoek. De verschillende ondersteunend trainers dachten na over mensen in hun eigen netwerk, die met hun verhaal een belangrijke meerwaarde zouden kunnen zijn voor het onderzoek. Op die manier ontstond een zeer divers participantenaanbod, variërend van oud-huisgenoten tot collega’s. De enige twee voorwaarden die aan de participant werden gesteld, was dat hij of zij een verstandelijke beperking heeft en zich uit kan drukken in taal. Omdat echter de ondersteunend trainers zelf ook een erg duidelijke visie hebben op zelfbepaling en hier graag erg veel over wilden vertellen, ontstond vanuit hen de vraag om ook een persoonlijk gesprek met mij te mogen hebben over dit onderzoek. Zes van de zeven ondersteunend trainers hebben dit ook daadwerkelijk gedaan en zij werden daarmee ook een deel van de participanten. Als derde item is de titel van het onderzoek aan bod gekomen. De uitdrukkelijke vraag van enkele ondersteunend trainers was om het woord ‘verstandelijke beperking’ niet te noemen in de titel. Om echter duidelijk aan te kunnen geven wat de inhoud van dit onderzoek is, was het onmogelijk om het woord ‘verstandelijke beperking’ te vermijden. De ondersteunend trainers waren het er echter wel over eens dat de titel iets met ‘dromen’ moest bevatten. Volgens hen was zelfbepaling voor personen met een verstandelijke beperking iets wat nog heel veel aandacht zou behoeven voordat dit volledig in de praktijk gerealiseerd zou zijn. Vanuit die achtergrond en die gesprekken is tot de uiteindelijke titel van dit onderzoek besloten. De afweging hoeveel participanten er aan het onderzoek deel moesten nemen, om een antwoord te vinden op de probleemstelling, is erg belangrijk. Enerzijds moet er een dusdanig aantal participanten zijn dat er niet enkel op het individuele niveau gefocust wordt, maar dat het ook mogelijk is om dit niveau te overstijgen. Anderzijds blijft dit een kwalitatief onderzoek, dat zich focust op het individuele verhaal en het individuele perspectief. Daarom is het belangrijk om ruimte en tijd voor ieder verhaal te nemen. Dit maakt dat er niet teveel participanten konden deelnemen aan het onderzoek, omdat dit de mogelijkheid zou wegnemen om dieper op het persoonlijke verhaal in te gaan. Vanuit die afweging tussen 15

enerzijds voldoende informatie om het perspectief van de persoon te begrijpen, maar anderzijds ook voldoende informatie om het individuele niveau te overstijgen, is in eerste instantie gekozen voor tien participanten. Omdat er echter naast de vijf participanten die aangedragen waren door de ondersteunend trainers, ook nog zes ondersteunend trainers zich als participant beschikbaar stelden, is er uiteindelijk gewerkt met een groep van elf participanten. De vijf aangedragen participanten werden in eerste instantie benaderd door de ondersteunend trainer om te informeren of hij of zij een deelname aan het onderzoek zou zien zitten. Pas na instemming is er verder contact gezocht met de betreffende persoon om hem of haar de bedoeling van het onderzoek verder uit te leggen. Wanneer de persoon daarna zijn toestemming gaf is hij officieel participant geworden. Voordat het eerste gesprek plaatsvond is de Persoonlijk Assistent van iedere participant ingelicht over het onderzoek. Omdat er een minderjarige participant was, is in dat geval ook zijn voogd ingelicht. Tabel 2 Persoonlijke gegevens participanten Naam * Fleur Mathilde Inge Christel Jan Daan Hanna Maria Leanne

Geslacht Vrouw Vrouw Vrouw Vrouw Man Man Vrouw Vrouw Vrouw

Leeftijd 20 38 36 36 17 38 32 18 34

Leefsituatie Groepshuis Appartement Appartement Appartement Groepshuis Appartement Appartement Appartement Appartement

Colinda Marlies

Vrouw Vrouw

23 21

Appartement Groepshuis

Werk Dagbesteding Dagbesteding Dagbesteding Dagbesteding Dagbesteding Winkelbediende Dagbesteding School/stage Parttime bejaardentehuis Moeder Moeder Moeder

* De hierboven gebruikte namen zijn fictief

Het verloop van de gegevensverzameling Nadat er op bovenstaande manier elf participanten zijn verzameld is er met iedere participant een eerste afspraak gemaakt voor een diepte- interview. Er zijn twee verschillende manieren geweest waarop de participanten benaderd werden. Enerzijds waren er zes participanten die de onderzoeker al persoonlijk kenden en die ook al uitgebreid stilgestaan hadden bij de bedoeling van het onderzoek. Door het persoonlijke contact dat er met hen had plaatsgevonden was het gemakkelijker om hen te bellen en een afspraak te maken voor het eerste interview. Anderzijds waren er echter ook nog vijf participanten die de onderzoeker nog niet persoonlijk kenden en die bovendien nog maar beknopte kennis hadden van het onderzoek. Om echter ook met hen een kwalitatief goed interview te kunnen houden heeft er met hen voor het eerste interview een uitgebreid telefonisch gesprek plaatsgevonden. Ook is hen de mogelijkheid gegeven om de ondersteunend trainer die hen in het onderzoek had betrokken, uit te nodigen bij het interview. Verschillende participanten hebben dit ook gedaan omdat de aanwezigheid van een bekende hen meer rust en vertrouwen gaf. Aan het begin van ieder interview is nogmaals kort uitgelegd wat de bedoeling van het onderzoek is. Vervolgens is hen het formulier met betrekking tot de geïnformeerde toestemming getoond en uitgelegd (zie ‘ethische overwegingen’). Omdat er twee soorten 16

participanten waren, zijn er ook twee soorten formulieren opgemaakt. Beide formulieren hadden dezelfde inhoud, alleen het formulier van de ondersteunend trainers was meer gericht op het samen uitvoeren van het onderzoek, terwijl het andere formulier meer uitging van een onderzoeker-participant relatie. (zie bijlage 1 en 2). Na het bespreken en tekenen van de geïnformeerde toestemming is er toestemming gevraagd voor het maken van een audioopname van het interview. Als laatste zijn aan iedere participant enkele demografische basisgegevens gevraagd. Iedere participant werd gevraagd naar zijn geslacht, zijn leeftijd, zijn dagbesteding en zijn woonsituatie. Het interview zelf verliep op een erg open manier, zodat de participant de mogelijkheid kreeg om zijn perceptie zo goed mogelijk naar voren te brengen. Het voorgestructureerde interview bood een kader waarbinnen de vragen gesteld werden. Omdat verschillende participanten wat moeite hebben met abstracte vragen werden sommige vragen op het moment zelf nog toegespitst op de persoon zelf en zijn persoonlijke situatie. Bij iedere vraag werd steeds opnieuw gecontroleerd of de participant de vraag op de juiste manier begrepen had. Als dit niet het geval was, werd de vraag op een andere manier geformuleerd. Na het eerste interview werd gevraagd of de participant het goed vond dat er nog een tweede afspraak werd gemaakt waarin het eerste interview besproken zou worden en er bijkomende vragen werden gesteld. Alle participanten gingen hier in eerste instantie mee akkoord. Om verschillende redenen was deze tweede ontmoeting waardevol. Als eerste gaf de tweede ontmoeting de gelegenheid om de informatie, verkregen in de eerste ontmoeting, te verifiëren en bijkomende vragen te stellen. Daarnaast zorgde een tweede ontmoeting er soms voor dat de participant nieuwe informatie vertelde, omdat hij of zij meer vertrouwd was met het fenomeen interviewen en met de interviewer. Bij aankomst voor een tweede interview heeft een van de participanten dit geweigerd. Haar keuze is hierin gerespecteerd. Aan het einde van het tweede interview werd de participant bedankt met een cadeautje. Ook werd gevraagd of de participant verder op de hoogte wilde gehouden worden van de uiteindelijke resultaten van het onderzoek. Als dit het geval was, werden er gegevens uitgewisseld zodat er achteraf nog contact kon plaatsvinden. Het tweede interview werd, na de vraag voor toestemming, ook weer volledig opgenomen. Vanuit de ondersteunend trainers kwam de vraag om ook na het beëindigen van dit onderzoek, hiermee nog verder aan de slag te gaan. Er is toen samen besloten tot het maken van een versie voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook zal er een presentatie gemaakt worden die getoond kan worden aan andere mensen met een verstandelijke beperking. Het is nog onduidelijk hoe dit verder zal verlopen. Er is echter al een afspraak gemaakt om hierover te overleggen met de ondersteunend trainers. De analyse Volgens Howitt (2010, pp. 181) is thematische analyse een analytische methode voor kwalitatieve data, die niet sterk gestuurd wordt door een vooropgestelde theorie. Omdat er weinig vooropgestelde theorie is over de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling, sluit thematische analyse goed aan bij de probleemstelling van dit onderzoek. Omdat thematische analyse daarnaast ook veel ruimte geeft aan de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking, is uiteindelijk voor deze manier van analyseren gekozen. Voor de manier van analyseren werd gebruik gemaakt van de zes stappen binnen thematische analyse, zoals Braun en Clarke deze hebben omschreven (2006). De eerste stap behelsde het 17

uittypen van alle data, die door middel van het interview bekomen zijn. Uiteraard was dit een tijdrovend proces, maar tegelijkertijd ook een goede methode om zeer vertrouwd te raken met de data en te kunnen begrijpen wat er nu precies gezegd werd. De tweede stap omvatte het toekennen van initiële codes aan fragmenten van de interviews. Dit toekennen van de codes kan op twee manieren: door data geleid of door de theorie geleid (Braun & Clarke). In dit onderzoek is het van belang de data te volgen om de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking zo goed mogelijk te kunnen begrijpen. Daarom is ook voor datageleide toekenning van codes gekozen. Op basis van deze codes werden in stap drie verschillende thema’s gezocht die deze codes omvatten. Omdat deze manier van analyseren vooral inductief van aard is, was het mogelijk dat er andere thema’s aan bod zouden komen, dan de vooraf bepaalde onderzoeksvragen. De drie geselecteerde thema’s, lopen echter gelijk met de onderzoeksvragen. Enerzijds kan dit komen omdat de onderzoeksvragen opgesteld zijn, op basis van het soortgelijke onderzoek van Shogren en Broussard. Anderzijds bestond het semi-gestructureerde interview ook uit deze drie thema’s, waardoor ook de antwoorden al snel in deze drie thema’s zijn samen te vatten. Het toetsen van de thema’s aan de originele data, de vierde stap, werd tijdens het analyseren van de interviews al verschillende keren uitgevoerd. Tijdens de analyse kwam soms het inzicht dat bepaalde thema’s toch anders benoemd moesten worden en werden er wijzigingen in de thema’s aangebracht. Het analyseren en het toetsten aan de data was dan ook meer een cyclisch dan een lineair proces. Howitt (2010) betoogt echter dat het improviserend omgaan met de verschillende stappen geen teken is van een slechte analyse, maar juist de mogelijkheid biedt om de data beter te doorgronden. Als laatste stap werden de definitieve thema’s benoemd.

Methodologische kwaliteitscriteria De kwaliteit van kwalitatief onderzoek verdedigen is niet altijd gemakkelijk. Glesne (2011) geeft aan dat het lastig is om criteria op te stellen om aan te geven wanneer iets ‘waar’ of ‘accuraat’ is, als we geloven dat concepten sociaal geconstrueerd zijn. Ook in het geval van dit onderzoek is ‘waarheid’ een relatief begrip, aangezien het hier om de persoonlijke beleving gaat. Glesne geeft verder aan dat het woord ‘trustworthiness’ gebruikt kan worden, om hiermee aan te tonen dat het onderzoek geloofwaardig en plausibel is. Creswell (2007) beschrijft acht procedures om deze ‘trustworthiness’ binnen een onderzoek te verdedigen. Glesne betoogt echter dat het niet noodzakelijk is om aan al deze acht kenmerken te voldoen, wil een onderzoek betrouwbaar zijn. De volgende vijf procedures van Creswell zijn meegenomen in dit onderzoek. De eerste procedure omvat de langdurige betrokkenheid. Dit geeft de onderzoeker de mogelijkheid zich beter te oriënteren en zal zorgen dat de participant zich meer op zijn gemak zal voelen. Binnen dit onderzoek werd deze langdurige betrokkenheid vormgegeven door een aantal ontmoetingen met de ondersteunend trainers voorafgaand aan de interviews. Deze ontmoetingen gaven zowel de interviewer als de participant de mogelijkheid om elkaar beter te leren kennen. De langdurige betrokkenheid zal ook worden vorm geven in het verder afronden van dit onderzoek. Verschillende participanten hebben aangegeven de resultaten van het onderzoek graag te vernemen. Met deze participanten zal dan ook, na het afronden van het onderzoek, nog contact worden opgenomen. Ook wordt er met de ondersteunend trainers nog een afsluitende bijeenkomst georganiseerd waarbij iedereen bedankt kan worden voor zijn/haar hulp en inbreng. Bij de participanten die geen ondersteunend trainer waren, is geprobeerd om deze langdurige betrokkenheid vorm te geven door middel van telefonisch contact op voorhand. Ook waren zij altijd in de mogelijkheid om telefonisch contact op te

18

nemen, wanneer zij vragen hadden. Verschillende participanten hebben hiervan gebruikt gemaakt, ook na het tweede interview. De tweede procedure omvat externe reflectie en input tijdens het proces van analyseren omwille van het mogelijk verkeerd interpreteren. Deze externe reflectie heeft plaatsgevonden door middel van professor dr. J. van Loon die tijdens dit proces een sturende en coachende rol had. Daarnaast is de analyse ook doorgenomen door een medestudent en is met elkaar besproken welke mogelijke foute interpretaties gemaakt werden. De derde procedure waar binnen dit onderzoek aandacht voor was is ‘member checking’. Om zeker te zijn dat participanten juist begrepen zijn, heeft na het eerste interview een tweede interview plaatsgevonden, waarbij het eerste interview besproken werd. Op die manier konden de participanten terugkomen op hetgeen zij gezegd hadden en konden verkeerde interpretaties bijgestuurd worden. Een vierde procedure waarmee rekening gehouden werd, is de zo rijk mogelijke beschrijving van de data. Alleen door deze rijke beschrijving kon zelfbepaling immers op het nauwkeurigst begrepen worden. Deze rijke beschrijving heeft plaatsgevonden door het opnemen van alle interviews, waardoor er geen data verloren gingen. Verder werd, door middel van de codeerfase bij thematische analyse, aandacht besteed aan ieder fragment. Hierdoor kon de perceptie van personen met een verstandelijke beperking in zijn volle rijkdom worden onderzocht. Een laatste procedure waar binnen dit onderzoek aandacht voor was, is de vooringenomenheid van de onderzoeker. Door mijn persoonlijke interesse in het onderwerp zelfbepaling en mijn persoonlijke ideeën, ben ik mezelf bewust van het feit dat de onderzoeksresultaten mogelijk beïnvloed zijn door mijn persoonlijke beleving. Het was onmogelijk om deze beleving uit te sluiten. Om die reden vond ik het belangrijk om mijn beleving verder te exploreren en er ook op te reflecteren. Verschillende keren heb ik daarom mijn gedachten en gevoelens expliciet gemaakt in gesprek met iemand anders of op papier voor mezelf. Op die manier is gestreefd naar een zo klein mogelijke invloed van mijn persoonlijke mening op de onderzoeksresultaten.

Ethische overwegingen De relatie tussen een onderzoeker en een participant heeft alles te maken met macht en vertrouwen. Om van deze macht en van het geschonken vertrouwen van de participant geen misbruik te maken, is het van het grootste belang aandacht te schenken aan de ethische kwesties binnen het onderzoek (Neuman, 2011). Als eerste is het belangrijk dat de participanten op de hoogte zijn van het onderzoek en weten wat er zal gaan gebeuren. Omdat dit onderzoek personen met een verstandelijke beperking betreft is het belangrijk om zeker te weten dat zij begrepen hebben wat de bedoeling van het onderzoek is, alvorens zij toestemmen om mee te werken. Om dit zo duidelijk mogelijk te maken heb ik ervoor gekozen om een inleidend gesprek met de mogelijke participanten te houden. Dit gesprek vond ofwel telefonisch plaats, ofwel lijfelijk. Op die manier waren de participanten in de mogelijkheid om bijkomende vragen te stellen wanneer zij iets niet begrepen, om op die manier een weloverwogen beslissing te nemen al dan niet deel te nemen aan het onderzoek.

19

Een tweede punt dat bij deze onderzoekspopulatie meegenomen moet worden is dat veel participanten een wettelijk vertegenwoordiger hebben. Bij alle participanten is de wettelijk vertegenwoordig gecontacteerd, alvorens het eerste interview af te nemen. De situatie werd echter pas aan de wettelijk vertegenwoordiger voorgelegd, wanneer de participant zelf op de hoogte was van het onderzoek en had aangegeven mee te willen werken. Verschillende wettelijk vertegenwoordigers vroegen achteraf de resultaten van het onderzoek. Omwille van de anonimiteit is hier echter niet op ingegaan. Daarnaast werd de anonimiteit van alle participanten gewaarborgd. Anonimiteit houdt in dat de identiteit van de participant, na het verzamelen van informatie, geheimgehouden wordt (Neuman, 2011). Wel bleef alle informatie gekoppeld aan de demografische basisgegevens van de participant. Op basis van deze informatie kan echter niet herleid worden om welke persoon het gaat. Voor alle participanten werden fictieve namen gebruikt en ook werden mogelijk herkenbare gegevens vervangen of weggelaten. De uitgetypte interviews werden niet als bijlage bij de uiteindelijke masterproef gevoegd, omwille van de mogelijke identificatie van de participanten, maar werden apart ingeleverd. Citaten uit het interview werden echter wel gebruikt worden bij het bespreken van de resultaten. Aan iedere participant werd voor de afname van het interview gevraagd of hij of zij akkoord ging met een audio-opname van het gesprek. De opname was van groot belang voor de latere thematische analyse. Toch had ook hier de participant het volledige beslissingsrecht. Iedere participant heeft echter de toestemming gegeven om beide interviews op te nemen. De opnames werden niet ingeleverd, omdat de namen, plaatsen en andere privacygevoelige data hierop niet weggelaten konden worden. Een fundamenteel ethisch principe is dat alle deelname aan het onderzoek vrijwillig moet zijn. Het is niet genoeg wanneer mensen toestemming geven, maar zij moeten ook geïnformeerd worden voordat zij toestemming geven om deel te nemen aan het onderzoek (Neuman, 2011). Alle afspraken en inlichtingen rond het onderzoek zijn daarom in een document samengevat. Deze geïnformeerde toestemming werd voorgelegd aan de participant. Omdat het belangrijk was dat dit document begrepen werd, is de geïnformeerde toestemming begrijpelijker gemaakt door middel van pictogrammen. Op die manier werd iedere participant op zijn of haar niveau ingelicht over het onderzoek. Ook werd er nog een mondelinge uitleg gegeven bij de geïnformeerde toestemming. Als laatste was het belangrijk om binnen het sociaal onderzoek de participant te behoeden voor onnodige stressvolle, onplezierige en angstproducerende situaties. Als eerste is daarbij een empathische houding van de onderzoeker zeer belangrijk. Daarnaast zullen de omgevingsfactoren op een dusdanige manier moeten worden vormgegeven, dat de kans op stress en angst zo klein mogelijk blijft (Neuman, 2011). Deze beide zaken kregen de aandacht binnen dit onderzoek. Iedere participant was in de mogelijkheid om een vertrouwenspersoon bij het interview aanwezig te laten zijn. Verschillende participanten hebben hiervan ook gebruikt gemaakt. Ook werd bij de keuze van de locatie van het interview rekening gehouden met de wensen van de participant. In alle gevallen heeft de participant de uiteindelijke keuze gemaakt over de locatie van het interview. Het voldoen aan allerhande ethische codes is echter geen garantie voor ethisch verantwoord onderzoek. Daarom is het belangrijk om, tijdens het onderzoek, niet enkel te kijken naar het voldoen aan allerlei regels, maar ook een kritische en reflectieve houding aan te nemen ten aanzien van jezelf. 20

“Ethics begins and ends with you, the researcher. Your personal moral code is the best defense against unethical behavior. Before, during, and after conducting a study, you will have opportunities to and should reflect on research actions and consult your conscience.” (Neuman, 2011, p. 57)

21

Resultaten Thematische analyse van de dataset Door middel van de thematische analyse, werden er uiteindelijk drie thema’s gegenereerd. Het eerste thema is de betekenis van zelfbepaling. Het tweede thema bestaat uit de dromen voor de toekomst. Het derde thema beslaat de factoren die zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking beïnvloeden. Deze thema’s zijn onderverdeeld in kleinere thema’s, die ook weer verbonden zijn met elkaar. Door middel van een schema per thema worden deze verbanden en relaties inzichtelijk gemaakt.

Thema 1: De betekenis van zelfbepaling

22

Thema 1: De betekenis van zelfbepaling Het eerste grote thema dat naar voren kwam uit de thematische analyse, is de betekenis die zelfbepaling heeft voor mensen met een verstandelijke beperking. Voordat duidelijk gesteld kon worden hoe personen met een verstandelijke beperking zelfbepaling zien, werd stilgestaan bij wat personen met een verstandelijke beperking nu onder zelfbepaling verstaan. Ieder interview is dan ook begonnen met in het algemeen de vraag te stellen naar de betekenis van zelfbepaling. Iedere participant had hier direct een antwoord op. Zodoende is het niet nodig gebleken om nog verdere uitleg te doen over het concept ‘zelfbepaling’. Regie Alle participanten spraken in zekere zin over het hebben van regie in hun eigen leven. Het concept zelfbepaling houdt volgens hen in dat iedereen zelf mag bepalen hoe zijn leven eruit ziet. Dit gaat over vrijheid om beslissingen te nemen, keuzes te maken en zelf te bepalen hoe het leven vorm te geven. Inge, 36 jaar: ‘Nou ik vind het belangrijk dat ik dingen zelf kan bepalen wat ik wil en dat niemand anders voor mij bepaalt. Ik vind gewoon dat iedere cliënt of mensen met een beperking recht hebben, dat ik nu zeg, recht hebben om zelf bepalen wat hun leuk vinden. Niet dat het voor hun bepaald wordt dat ze, ze hebben recht om zelf te spreken. Of is het met plaatjes, ze wijzen aan wat ze zelf leuk vinden, maar laat ze niet in hun lot achter. Laat ze bepalen wat ze zelf willen. Dat is voor mij belangrijk’ Colinda, 23 jaar: ‘Dat je dingen zelf mag bepalen en dat je dingen bepaalt over je eigen kinderen, hoe je het wilt doen. Hoe je je leven wilt bereiden en hoe je het wilt maken en hoe je je toekomst wil hebben. Dat vind ik zelfbepaling.’ Voor mensen met een verstandelijke beperking is het soms niet gemakkelijk om in abstracte zin te spreken over een bepaald concept. Veel van de participanten kwamen dan direct met concrete zaken uit hun eigen leven, die zij graag zelf zouden willen bepalen en waar zij aan dachten bij het woord ‘zelfbepaling’. Deze zaken waren zeer uiteenlopend. Het eerste recht werd door alle participanten aangedragen die moeder zijn. Het was opvallend dat de moeders die meededen met het onderzoek, direct hun kind en hun opvoeding betrokken bij het definiëren van zelfbepaling. Zij benoemden het invullen van de eigen opvoeding als een van de belangrijkste rechten. Maria, 18 jaar: ‘Hoe je je kind zeg maar opvoedt. Is het streng, is het minder streng, is het makkelijk? Dat versta ik er eigenlijk wel onder.’ Colinda, 23 jaar: ‘Ja, eigenlijk wel. Ik vind dat je je eigen leven moet bepalen en je eigen kind opvoedt en hoe je je eigen toekomst wilt opbouwen’ Een tweede recht wat door verschillende mensen werd genoemd is het recht op vrije dagen. Binnen Stichting Arduin wordt gewerkt met een snipperkaart, waarop iedereen een bepaald aantal vrije dagen mag opnemen. Volgens de participanten zorgt dit echter soms voor problemen. Niet iedereen kan vrij nemen, omdat er dan in de groepswoning onvoldoende begeleiding voorhanden is.

23

Inge, 36 jaar: ‘Ja, tuurlijk, ieder mens heeft recht op een dag. Iedereen, maar bij mensen die in de woning zitten bij Arduin is niet te geloven. Ze mogen dat niet, ze mogen dit niet, ze mogen zus niet. Kom op, het zijn mensen. Het zijn ook mensen. Dan maar extra begeleiding betalen. Laat ze ook een keer een dagje vrij nemen. Nee hoor, doen ze niet. Dat noemen ze bezuinigingen. Nou, dat vind ik gewoon zonde. Ik vind het gewoon zielig. Je hebt een snipperkaart om dagen op te nemen. Bij sommige, als ik bij sommige cliënten kijk. Ze mogen nooit vrij. Sorry, maar ik vind het echt zielig. Ja, als ze op vakantie gaan. Maar een keer tussendoor. Ze mogen nooit zelfbepalen en ik vind dat zielig.‘ Verder werden er nog veel verschillende rechten genoemd die voor iedereen persoonlijk weer anders zijn. Er werd gesproken over het stemrecht voor iedereen, het recht op een privéleven, het recht om zelf te weten met wie je contact hebt en het recht om nee te mogen zeggen tegen iemand en zaken te mogen weigeren. Gevoel van vrijheid Voor bijna de helft van de participanten heeft zelfbepaling ook te maken met een gevoel van vrijheid. Verschillende mensen vergeleken hun leven met een gevangenis, omdat ze het gevoel hebben zelf geen vrijheid te hebben om keuzes te maken en beslissingen te nemen. Ook heeft het gevoel van vrijheid te maken met de mogelijkheid om jezelf te zijn en jezelf niet anders voor te doen. Marlies, 21 jaar: ‘Ja, je voelt je gevangen. Je voelt je eigenlijk dat mensen je leven bepalen, dat je niet meer zelf je leven kan bepalen. Maar je voelt je ook gevangen hier. Dat je eigenlijk niets meer kan zeggen wat je eigenlijk zelf wilt. Wat goed voelt. Dus wat je gevoel voelt kun je eigenlijk niet zeggen hier, terwijl je dat dan wel wilt omdat je weet dat dat echt is wat je wilt en waar je voor gaat. Dus eigenlijk doe je dingen voor anderen vind ik dan persoonlijk.’ Gehoord worden Daarnaast betekent zelfbepaling voor verschillende participanten dat er geluisterd wordt. Het gevoel ergens in gehoord te zijn is soms al voldoende. De participanten gaven aan dat er niet eens verwacht wordt dat er altijd direct oplossingen gevonden worden, maar dat het al kan helpen als ze voelen dat de ander het probleem serieus neemt en ernaar luistert. Het gevoel ergens in gehoord te zijn is voor veel mensen een erg belangrijke factor. Dit zal echter bij het derde thema uitgebreider aan bod komen. Daan, 38 jaar: Ja zelfbepaling is als mensen luisteren. Gewoon zo. Je wensen, bijvoorbeeld. Je wensen kunnen uitkomen en je wensen kunnen niet uitkomen. Je kunt altijd zeggen: Kan dat? Soms kan dat niet. En sommige dingen komen niet uit. Sommige wensen komen niet uit. Maar je kan het wel altijd even zeggen, ook al kan het niet. Verantwoordelijkheid krijgen Voor enkele participanten betekent zelfbepaling ook verkrijgen van verantwoordelijkheid. Juist verantwoordelijkheid geeft hen het gevoel zaken in het leven te hebben die volledig onder eigen controle zijn. Dit zorgt ervoor dat het verantwoordelijkheidsgevoel wordt gestimuleerd en tegelijkertijd ook de beleving van regie en controle in het eigen leven. 24

Daan, 38 jaar: ‘Zelfbepaling ja: gewoon bijvoorbeeld dingen wat ik doe dat ze zich er niet mee bemoeien. Ik heb al uitleg gekregen van iemand anders over een machine. En als ik het niet weet kan ik het gewoon tegen die persoon zeggen, als iemand anders zich er niet mee bemoeit… soms zeggen ze: Waarom doe je dat nou? Dan zeg ik: Laat me lekker doen, laat me lekker bezig met dit ding. Gewoon lekker bezig zijn, gewoon zelf het doen. Ik heb ook uitleg gehad en ik heb het heel gauw geleerd. Ik vond het niet moeilijk. Nou heb ik dit apparaat en ben ik er heel precies mee hoe ik hem schoon moet maken. De binnenkant maak ik helemaal schoon. Het is een keer tegen mij gezegd en prima, ik kan het helemaal zelf. Ik maak helemaal schoon, het is heel makkelijk. Ik heb een heleboel bijgeleerd. Ik mag er als enigste mee rijden. En ook de baas, niemand mag er mee rijden. Sleutel apart leggen in de kluis, ik ben zo blij. En dan zeggen ze tegen mij: ben je verliefd op dat ding. Ik heb een geintje uitgehaald en een kus aan dat ding gegeven. Een beetje uit leukigheid. Die apparaat is wel heel duur.’ Zelfbeheersing Ten slotte gaven enkele participanten nog aan dat zelfbepaling alles te maken heeft met zelfbeheersing. Zichzelf onder controle houden is voor hen een manier om meer regie in hun leven te hebben en ook hun leven meer onder controle te kunnen houden. Hierin lijkt ook mee te spelen dat het voor hen een kwestie is van zichzelf te kunnen waarmaken ten aanzien van de begeleiding en te kunnen laten zien dat ze tot heel veel dingen in staat zijn. Inge, 36 jaar: ‘Als ik niet word begrepen, vanaf 10 jaar en je wordt constant naar beneden gedrukt, dan krijg je nooit zelfbepaling. Nu heb ik dat wel en nu kan ik zeggen: Ik heb nu mijn eigen onder controle. Nu jullie nog.’

25

Thema 2: Dromen

26

Thema 2: Dromen Het onderwerp zelfbepaling is een onderwerp dat mensen laat nadenken over hun eigen leven. Bij de participanten riep dit soms behoorlijk wat emoties op, juist omdat het voor hen soms lastig is beslissingen te nemen in hun leven. Veel van de verhalen die zij beschreven, gingen dan ook over zaken die mensen echt heel graag zouden willen, maar nu op dit moment nog niet mogelijk waren. Het opvallende hieraan was dat iedere participant, hoe moeilijk het op dat moment ook voor die persoon was, nog dromen had. Niemand had de hoop opgegeven en iedere participant had nog een perspectief. Voor de participanten is het hebben van een droom ook iets wat hen helpt om het in het hier en nu vol te houden. Zoals ook Colinda zei: ‘Je weet je kind blijft bij je en daar ben je blij mee. Je bent hier zo lang mogelijk als dat het moet, maar je wilt ook iets hebben waar je naartoe werkt’ Gewoon leven In het vragen naar mogelijke dromen van de participanten viel op dat de dromen die genoemd werden niet de meest onmogelijke dromen zijn. Het eerste waar veel participanten vooral naar streven is een gewoon leven, met gewone vrienden in een gewoon huis. Dit komt ook heel letterlijk terug in de beschrijving van hun droom. Het woord ‘gewoon’ wordt bijna doorlopend gebruikt. Hoewel deze dromen voor veel van de participanten geen vanzelfsprekendheden zijn, worden ze toch steeds als ‘gewoon’ bestempeld. Juist omdat ze gewoon zijn voor mensen zonder verstandelijke beperking en daarom ook zo ‘gewoon’ voor hen zijn of zouden moeten zijn. Colinda, 23 jaar: ‘En ik heb gewoon een hele mooie droom: dat is gewoon samen met mijn kind op ons eigen en met mijn vriend als alles goed loopt en dat is het eigenlijk gewoon. Heb je gewoon lekker je eigen leven, hoe je het wilt. Dat is eigenlijk een heel normaal iets. Je ziet mensen om je heen die het hebben. Zelf zie je gewoon: Je hebt het niet en dat mis je.‘ Mathilde, 38 jaar: ‘Maar mijn andere wens is gewoon om gewoon met vrienden en vriendinnen om te gaan, blijven gaan. En met mijn vriend de relatie door te zetten, dat het weer niet allemaal misloopt enzo.’

Gelijkwaardigheid Door veel van de participanten wordt de gelijkwaardigheid van personen met en zonder verstandelijke beperking als droom gezien. In eerste instantie dromen ze vooral van een totale acceptatie van zichzelf als persoon. Het gaat dan om de acceptatie van de gehele persoon met zijn beperking, maar ook het opmerken van de talenten en capaciteiten van de persoon. Deze droom wordt echter niet exclusief voor het individu zelf gehouden, maar er worden in bijna alle gevallen ook andere mensen met een beperking in betrokken. Ook mensen met een zwaardere verstandelijke beperking worden genoemd, omdat voor hen deze gelijkwaardigheid soms nog moeilijker te bereiken is. De personen met een licht verstandelijke beperking toonden zich solidair met deze personen met een zwaardere verstandelijke beperking. Christel, 36 jaar: ‘Dat wij mensen met een verstandelijke beperking als volwaardig worden aangezien. Dat is mijn droom. Het is niet alleen voor mensen met een verstandelijke beperking maar ook met een lichamelijke beperking, die worden ook 27

sowieso… Als die in een rolstoel zitten en ik zou er mee meelopen praten ze tegen mij en dat is toch ook irritant. Er moet nog veel veranderd.’ Inge, 36 jaar: ‘Ik vind gewoon dat iedere cliënt of mensen met een beperking recht hebben, dat ik nu zeg, recht hebben om zelf bepalen wat hun leuk vinden. Niet dat het voor hun bepaald wordt dat ze…ze hebben recht om zelf te spreken. Of is het met plaatjes, ze wijzen aan wat ze zelf leuk vinden, maar laat ze niet in hun lot achter. Laat ze bepalen wat ze zelf willen. Dat is voor mij belangrijk.’ Daan, 38 jaar: ‘Dat ze iedereen waarderen. Dat hoop ik. Ook mij. In de toekomst moeten mensen die geen werk hebben, die moeten ook een baan zoeken. …..En als er mensen tegen zijn, jammer dan voor hem. En opeens zeggen ze dan opeens: ‘He, je bent toch een goede werkgever’. Gaan ze opeens zo doen:‘He je bent toch wel goed!’’ Ervaringsdeskundige Aansluitend bij de solidariteit die ik in de vorige droom al besprak, is ook deze droom een droom die gericht is op het welzijn van andere mensen met een verstandelijke beperking. Veel van de participanten uit dit onderzoek hebben zelf al vele cursussen gevolgd en een hele ontwikkeling doorgemaakt als het gaat om zelfbewustheid en zelfvertrouwen. Hiermee is echter niet hun droom bereikt. Graag zouden ze zien dat ook andere mensen met een verstandelijke beperking deze ontwikkeling doormaken. Dit is geen passieve wens, maar een wens waarin ze ook zichzelf als ervaringsdeskundige actief willen opstellen om anderen te laten zien hoe het ook zou kunnen. Inge, 36 jaar:’Ja, ik wil dat toch een keer gaan doen. Want dan weet ik, ik ben gegroeid en dan kan ik ook laten zien dat ik echt stap voor stap ben gegroeid en uitleggen wat ik nu allemaal doe: dieren verzorgen, paardrijden, mensen helpen. Kan ik allemaal uitleggen wat ik doe. Om te laten zien dat mensen met een beperking ook kunnen groeien. Dat ze niet constant naar beneden gedrukt worden. Met groeien en dingen door te geven aan mensen die zelf nog geen zelfvertrouwen hebben om te laten zien dat je het wel kan krijgen. Want je moet er voor werken en om meer te praten, kun je een stap hoger komen. Dan kan je steeds verder komen. En dan wil ik laten zien aan die mensen, zo kunnen jullie ook worden. Dat ze niet denken, ze zijn niets waard. Nee dat kan niet.’ Christel, 36 jaar: ‘Dat er een soort van lezing gehouden wordt. Het hoeft niet, al is het dat het hier in Zeeland beginnen en dan misschien steeds verder verder. Dat is mijn droom. Al is het ook een symposium elders in het land, stuur me erheen. Ik praat wel hoor. Dat je misschien uitgenodigd wordt als spreker. Dan zou ik willen vertellen over de droom: dat alle mensen zelf mogen bepalen wat ze willen en als een gelijkwaardig persoon worden aangezien.’ Persoonlijke ontwikkeling De helft van alle participanten heeft ook dromen die vooral te maken hebben met hun eigen persoonlijke ontwikkeling. Ieder heeft weer eigen persoonlijke punten die door hem/haar als zwak worden ervaren en daarom zijn deze dromen ook persoonlijk. De gemeenschappelijkheid van deze dromen bestaat er echter in dat ze allemaal gericht zijn op meer zelfstandigheid. Wat er echter overwonnen moet worden om meer zelfstandigheid te verkrijgen is bij iedereen verschillend. Voor de een is het nodig om meer zelfbeheersing te 28

verkrijgen en voor de ander is het nodig om minder snel gespannen te worden in nieuwe situaties. Het uiteindelijke doel is echter bij iedereen meer zelfstandigheid door middel van persoonlijke ontwikkeling. Daan, 38 jaar: ‘Ik kan heel veel zelf. Mijn droom is om beter te kunnen wonen. Beter zelf te kunnen wonen. Gewoon beter wonen betekent in mijn huisje nog beter. En ook leren beheersing, minder boos te worden, gewoon lekker laten doen. Soms is het best wel lastig. Voor mij moet het hier nog beter. In mezelf. Ik denk in mezelf moet het beter.’ Jan, 17 jaar: ‘Gewoon, niet naar school maar gewoon veel werkervaring opdoen en dan een diploma halen. En dan gewoon eventueel dat ik gewoon goed laat zien dat ik zelfstandig kan wonen, en dan gewoon op mezelf.’ Alternatieve dromen Door verschillende participanten werd verteld welke dromen zij vroeger hadden, direct gevolgd door de mededeling dat dit een droom is die ze nooit zullen bereiken. Toch waren ze hierover niet kwaad of teleurgesteld. Veelal werd direct een alternatieve droom genoemd die hiervoor in de plaats was gekomen. Aansluitend bij het gedeelte over ‘gewone dromen’, geeft dit opnieuw aan dat de dromen van personen met een verstandelijke beperking niet voornamelijk gaan over grote en onbereikbare zaken. Mathilde, 38 jaar:’Ik wou altijd al zangeres worden, maar dat lukte niet. Maar het plekje, waar we zaterdag naar toe gaan daar doen we ook wel eens een keer in de maand een playback show en dan doe ik mee. Dan is het wel leuk als ze allemaal voor je klappen enzo, maar dan heb je toch zoiets van mijn wens is om zangeres te worden, maar het is nooit gelukt.’ Jan, 17 jaar: ‘Ja, gewoon in de bouw. Ik wil echt in de bouw. Eerst wilde ik DJ worden, maar dat zit er gewoon niet in. Je moet echt bekend worden.’

Persoonlijke dromen Naast alle gezamenlijke dromen die veel participanten hebben, zijn er ook nog veel dromen die persoonlijk zijn. Het gaat dan om zeer persoonlijke wensen zoals trouwen, betaald werk, een eigen huis, dichterbij familie gaan wonen of (voor twee van de moeders) een gelukkig leven voor hun kind. Hoewel deze dromen verschillend zijn, laten ze echter ook weer zien dat het heel normale dromen zijn die voortkomen uit de drang naar een leven zoals ieder ander dat kan hebben. Een leven waarin getrouwd kan worden, waarin waardering op het werk wordt getoond door middel van een geldelijke beloning en waarin thuisgekomen wordt in een eigen huis.

29

30

Thema 3: Factoren die een invloed hebben op zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking Er zijn veel factoren die een invloed hebben op de zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking. In dit stuk wordt dan ook geen volledigheid gepretendeerd. Wel zal in dit hoofdstuk aangegeven worden welke factoren door de participanten van dit onderzoek zijn aangewezen als beïnvloedende factoren als het gaat om de mogelijkheid tot zelfbepaling. Omdat veel factoren zowel een ondersteunende als een belemmerende rol kunnen spelen, zijn de factoren dan ook niet opgesplitst in twee categorieën. Per factor wordt getoond op welke manier deze factor ondersteunend kan werken en op welke manier deze juist een belemmerende rol speelt in de beleving van zelfbepaling bij de participanten. Voor het overzicht kunt u gebruik maken van bovenstaande mindmap. Allereerst zal ingegaan worden op de persoonlijke kenmerken van personen met een verstandelijke beperking, die een invloed hebben op de regie die deze personen hebben over hun eigen leven. Daarna zal ingegaan worden op de kenmerken van een goede ondersteuning om vervolgens aansluitend in te gaan op de ondersteuning zelf. Daarna zullen de externe factoren behandeld worden die invloed uitoefenen op de persoon met een verstandelijke beperking en daarmee samenhangend zijn mogelijkheden om zelfbepaling vorm te geven in zijn leven. Afsluitend zullen twee initiatieven besproken worden, die personen met een verstandelijke beperking nemen om zich sterker te voelen in het hebben van de regie in het eigen leven. Persoonlijke kenmerken Door de participanten werden verschillende kenmerken of eigenschappen van zichzelf genoemd die soms in de weg staan om meer regie in hun eigen leven te verkrijgen of eigenschappen die hen juist helpen om steeds meer regie in het eigen leven te hebben. Het is opvallend dat alle persoonlijke kenmerken die genoemd werden, steeds door minimaal de helft van de rest van de participanten ook genoemd werd. Het gaat hier dus niet om een persoonlijke beleving, maar om een ervaring die gedeeld wordt met meerdere mensen met een verstandelijke beperking. Door de participanten zijn vijf persoonlijke kenmerken genoemd die hieronder besproken zullen worden. Verleden Het verleden werd door nagenoeg alle participanten genoemd als een factor die een grote invloed heeft gehad op hun huidige persoonlijkheid. Tijdens de interviews kwamen er veel schrijnende situaties uit het verleden aan bod. De verhalen uit het verleden werden echter heel vaak aangehaald als keerpunt in hun leven. Het zijn gebeurtenissen die hen ertoe hebben aangezet meer na te denken over hun eigen rechten en de manier waarop ze hun leven vorm willen geven. Het zijn ook gebeurtenissen die ervoor gezorgd hebben dat ze zich heel erg gekwetst voelden, maar daardoor ook extra strijdlustig zijn geworden om te vechten voor een betere toekomst. Het verleden is in die zin een leermeester geweest die hen heeft gemaakt tot wie ze nu zijn. De gebeurtenissen die verteld werden, zijn wel heel divers. Het zijn echter stuk voor stuk gebeurtenissen die een grote impact gehad hebben op hun leven en die ervoor gezorgd hebben dat de persoon extra kracht heeft ontwikkeld om dergelijke gebeurtenissen niet meer voor te laten komen.

31

Colinda, 23 jaar: ‘Wanneer mijn kind uit huis gehaald is. Dat is nu al bijna vier jaar, bijna vijf. Dus dan heb je zoiets van: Ik sta sterk in mijn voeten, er wordt niet meer met me gespeeld. Ik laat zien: Als ik nee zeg is het nee en dan blijft het nee. En als ik zeg: Ik doe het zo, dan doe ik het zo. Ze mogen menings hebben, maar ik weet wat mijn kind wil. Ik voel wat mijn kind wil. Dus bij mij is het niet meer makkelijk om je erin te bemoeien. Ik heb zoiets van: Ik doe het, laat mij maar doen en laat mij het maar zelf doen.’ Marlies, 21 jaar: ‘Sinds mijn 8e, toen ik in een internaat ben gekomen. Toen dacht ik van: mensen bepalen je regels, mensen bepalen dit. Want thuis, ik ben opgegroeid bij mijn tante, had ik helemaal geen regels. Ik leefde heel anders. Ik leefde echt vrij. Ik mocht doen wat ik wou. Toen kon ik zelf bepalen wanneer ik wou eten, wat ik wil eten en wat ik wil doen. Ja, vanaf mijn 8e ben ik al gaan nadenken: Waarom zegt mijn tante mij geen regels, maar andere vreemde mensen die ik nooit heb gezien, die ik niet ken zeggen mij wel hoe en wat en wanneer en straffen me voor als ik iets fouts doe, corrigeren me op mijn gedrag. Dus dat was wel verwarrend hoor. Als je denkt van huh?’ Christel, 37 jaar: ‘Toen ik gevlucht ben van mijn ex-partner. Toen ben ik gestopt met om me eigen dom te houden. Hij behandelde mij van zoiets van: Ze kan toch niets. Ook al. Dus toen had ik zoiets van we gaan het even anders doen. Toen ben ik helemaal omgegaan.’ Zelfvertrouwen Het hebben van zelfvertrouwen en het kennen van de eigen sterke punten is voor meer dan de helft van de participanten erg belangrijk. Juist wanneer het gaat om een leven waarin zij de regie hebben, geven zij aan hiervoor zelfvertrouwen nodig te hebben. Enerzijds zijn er participanten die aangeven dat zelfvertrouwen hen positieve energie geeft om meer regie in hun eigen leven te kunnen realiseren. Anderzijds geven andere participanten ook aan dat het gebrek aan zelfvertrouwen hen in de weg staat om zelfbepaling in hun leven te realiseren. Zelfvertrouwen heeft ook veel te maken met waardering van de mensen rondom hen. In veel interviews werd genoemd dat zelfvertrouwen groeit wanneer andere mensen hen bevestigen in de acties die zij ondernemen. Juist deze bevestiging helpt hen om ook de volgende keer weer actie te durven ondernemen en initiatief te nemen. Op waardering zal verder ingegaan worden in het gedeelte wat de kenmerken van een goede ondersteuning beschrijft. Marlies, 21 jaar: ‘Zelfverzekerd zijn, op mezelf bouwen en om ja, op mezelf bouwen en zelfverzekerd zijn en gewoon ervoor gaan, want je krijgt nooit te horen dat je het goed doet. Terwijl jij het beste doet voor je kind geven ze je toch het gevoel dat het beter kan. Maar alles kan altijd beter. Als ik bij de MacDonalds werk kan ik ook een manager worden. Dat is het beste van het beste, maar soms kun je dingen niet gewoon gelijk, maar in stappen. Dit maakt je heel onzeker weetje. Het lukt wel, maar ik denk dat het eerder zou lukken als ik op mezelf zou wonen en als ik mijn eigen dingen heb en mijn eigen geld. Gewoon mijn eigen leven, zo voel je jezelf echt niet zelfverzekerd maar gewoon in een hoekje gedreven door de mensen om je heen.’ Inge, 36 jaar: ‘In het begin had ik dat niet. Toen had ik heel weinig vertrouwen dus ik had ook geen zelfbepaling, werd voor mij bepaald. Niet letterlijk, maar ik weet op dat 32

moment niet wat ik moet doen. Dus nu kan ik het zelf bepalen, maar vroeger kon ik dat niet. Ja, dan durf ik ook meer. Ik had niet..dan houd ik gewoon wijselijk mijn mond dicht. Ik was vroeger een binnenvetter. Ken je dat, dat je niets durft vertellen en dat je echt met zo’n gezicht… dat je er niet uit krijgt wat je dwars zit. Door die zelfvertrouwen heb ik dat dus wel gekregen. Kan ik even mijn verhaal kwijt en gelijk boem. En dan geloven ze je en dan krijg je zelfvertrouwen. Luisteren ze niet naar je, dan valt mijn vertrouwen weer weg. Dan heb je geen zelfbepaling meer en heb je ook geen vertrouwen meer in jezelf. Dan is je steun weg, waar je om vraagt.’

Mate van stress Spanningen of stress worden ook aangemerkt als factor die de mate van controle over het eigen leven beïnvloedt. Spanningen kunnen ervoor zorgen dat er stressgerelateerde gedragingen ontstaan. Voor iedereen ligt dit verschillend. De een zal zich meer terugtrekken, de ander zal juist boos worden en de volgende zal onzeker worden. Ondanks de verschillen werden alle reacties op spanningen echter wel gezien als een belemmerende factor voor het hebben van regie in het eigen leven. Veelal is het vooral de beleving van het gespannen zijn, die ervoor zorgt dat de persoon zich niet meer in staat voelt om alles onder controle te hebben. Dit gevoel van verlies van zelfcontrole, draagt bij aan het gevoel van verlies van de regie in het eigen leven te hebben. Daan, 38 jaar: ‘Overal een beetje, ook thuis, op mijn werk en als ik ga stappen. Als ik

ga winkelen soms. Dat is best wel een beetje. Als je alleen bent is het soms echt spannend. Je weet niet hoe mensen reageren naar je toe.’ Maria, 18 jaar: ‘Ja, vooral echt als het heel dichtbij komt. Een moeder met een kindje in het buurthuis, die het kindje dan kwijt raakt, dan komt het wel heel dichtbij en schiet je zelf ook gewoon in de stress.’ Marlies, 21 jaar: Weet je, een moeder moet toch een kracht hebben om voor haar kind te zorgen. En als jij jezelf niet goed voelt, dan kun je wel het beste voor je kind doen. Maar je kind voelt dat gewoon.’ Assertiviteit Assertiviteit of juist het gebrek eraan werd ook door veel participanten benoemd als een factor die een sterke invloed heeft op de mate waarin iemand in staat is eigen leven zo in te richten zoals hij of zij dit zelf zou wensen. Enerzijds werden er succesverhalen verteld, waarin assertiviteit een positieve rol speelde. Juist door zich assertief op te stellen, komt er ook meer ruimte voor de eigen inbreng. Anderzijds werden er ook situaties verteld waarin iemand zich niet assertief opstelde en zich terugtrok uit angst. Juist dit gebrek aan assertiviteit zorgt er dan voor dat er nog minder ruimte ontstaat voor de eigen inbreng van de persoon, waardoor de persoon automatisch ook minder regie in zijn of haar eigen leven heeft. Mathilde, 38 jaar: ‘Ja, dan heb ik zoiets van: Ik laat het maar doen. Ik loop de situatie er maar even uit. Want dan ga ik er niet verder op in want dan gaat het toch uitlopen op ruzie. Daar heb ik helemaal geen zin in, dus dan heb ik zoiets van nee dat ga ik maar niet doen want… Dan loop ik bij de situatie weg. Daarna ga ik het er ook niet meer met mijn moeder over hebben, want ik weet gewoon wat haar oordeel is. Dat is gewoon, met mijn moeder kan ik gewoon niet veel dingen bespreken.’ 33

Hanna, 32 jaar: ‘En toen gingen we uit eten een keer. En toen wou ze mijn vis nog ontleden. Toen: Nee Els, dat kan ik zelf. Sinds dat ik dat gezegd had: ‘ Ja, ik wil je alleen maar helpen’. ‘Ja, je hebt genoeg voor me gedaan. Want ik vind het niet leuk altijd.’ Ja, toen zei ik kan het zelf want ik heb het van mijn broer geleerd. Hoooh? Stond ze gek te kijken van: Wat?’ Daan, 38 jaar: ‘Maar ik vind het als iemand me voor schut zet dan word ik heel erg boos. Dan zeg ik van: Waarom doe je dat nou? Ik ga dat de volgende keer tegen hem zeggen: Waarom doe je dat nou? Ik ga dat wel zeggen! Als ik in de stad ben met allemaal mensen, hij kan me niets maken. Dat is een goeie van mezelf. Dan staat hij met vol tanden. Ik heb het vroeger ook gehad toen ik nog jong was, negentien. Ik ben ook een keertje flink uitgescholden met een paar jongeren. Hij was alleen, ik sliep in de stad. Ik heb hem tegengehouden. Ik zeg: ‘Ja, waarom deed je zo?’. Hij helemaal zo, helemaal stil, helemaal bleek. Ik denk bij m’n eigen en hij heeft nooit meer iets gedaan.’ Doorzettingsvermogen Veel van de participanten gaven aan dat er doorzettingsvermogen nodig is om te blijven vechten voor de eigen rechten en meer regie in het eigen leven. Er werd veel gesproken over ‘doorbijten’, ‘niet opgeven’ en ‘niet bij de pakken neer gaan zitten’. Juist het blijven volhouden helpt de participanten om op den duur wel datgene te verkrijgen waar al zolang naar gestreefd wordt. Het is opvallend dat doorzettingsvermogen vooral lijkt te blijven bestaan, omdat voor veel van de participanten steeds het uiteindelijke doel in het oog gehouden wordt. Op die manier is doorzettingsvermogen niet alleen een leeg iets, maar een kracht die aangewend wordt om datgene te bekomen wat men wenst. Daan, 38 jaar: ‘Ik kan het wel. En nou zeggen ze tegen mij: Nou ben je alleen en nu moet je het zelf uitzoeken. En dat is best wel, nu woon ik hoor. In het begin was het moeilijk voor mij. En nu ik hier woon, wordt het steeds meer beter.’ Christel, 36 jaar: ‘Maak je droom waar, vecht ervoor. Geef vooral niet op.’ Maria, 18 jaar: ‘Ik ben drie keer met hem op een dag naar de HAP geweest of naar de huisarts bedoel ik. En dan ben je door drie verschillende dokters gezien. Ik stond zaterdag zo op het punt, ik zei: Ik neem hem niet mee naar huis totdat hij aan het infuus is geweest. Nou, het werkte niet. Het werkte echt niet. Wat ik ook zei en wat ik ook deed. Uiteindelijk moest hij met de ambulance naar het ziekenhuis en ja hij kreeg direct een infuus.’ Kenmerken van een goede ondersteuning Mensen met een verstandelijke beperking leven veelal in een omgeving met ondersteuning voor henzelf. Niet iedere vorm van ondersteuning helpt hen echter om meer regie in hun eigen leven te krijgen. Andere vormen van ondersteuning kunnen juist wel een belangrijke rol spelen in het bevorderen van zelfbepaling in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Volgens de participanten van het onderzoek zijn er acht belangrijke kenmerken van een goede ondersteuning.

34

Gelijkwaardig behandelen Alle participanten noemden zonder aarzelen een gelijkwaardige behandeling als eerste vereiste van een goede ondersteuning. Pas wanneer de ondersteuner op een gelijkwaardig niveau communiceert zal er ook ruimte zijn voor de inbreng van de ander. Veel participanten noemden het woord ‘kinderachtig’ als tegenovergesteld aan een gelijkwaardige behandeling. ‘Kinderachtig’ behandeld worden slaat in bijbehorende interviews vooral terug op de manier waarop de ander spreekt en de manier waarop hij handelt. Ook werd roepen en schreeuwen gezien als een onrespectvolle manier van omgaan met iemand met een verstandelijke beperking. Het opleggen van eisen, zonder overleg werd meerdere malen genoemd als voorbeeld van een ongelijkwaardige behandeling. Een gelijkwaardige behandeling heeft daarom alles te maken met overleg en communicatie. Als laatste gaat een gelijkwaardige behandeling ook om oprechtheid in de relatie. Een relatie die gebaseerd is op het medelijden van de ander, wordt ook als ongelijkwaardig gedefinieerd. Marlies, 21 jaar: ‘Ik heb niemand. Ja, de ouders van een vriendin van mij. Maar die doen dat uit.. zielig! Dat is heel wat anders. Kijk, je hebt twee kanten. Als het niet je familie is: Of je houdt van diegene, je houdt echt van diegene of je belt diegene om de dag omdat je het zielig vindt. Omdat ze het zielig vinden. En dat hebben ze bij mij, maar ik wil niet zielig gevonden worden man. Anders moet je gewoon wegblijven. Daar heb ik niets aan.’ Fleur, 20 jaar: ‘Mijn persoonlijk assistent ken ik nu twee maanden en het gaat best goed. We hebben echt een klik en dat is zo’n klik. En Patricia (vorige persoonlijk assistent) pakte me altijd heel hard vast: ‘We gaan nu naar de auto’ en dan echt heel hard. Maar zij, ze komt met geen vinger aan me. Ja, op een lieve manier. Pakt ze mijn hand ofzo: ‘Kom we gaan naar de auto’. Gewoon lief niet hardhandig. Daarom ben ik gestopt met Patricia.’ Hanna, 32 jaar: ‘Ze moeten die riemen weg doen. Voor in bed ofzo. Die moeten ze echt weg doen, want dat is maar niets. Om je in bed vast te zetten zodat we er niet meer uit konden. Dat vind ik echt niet normaal. Ik heb pas geleden nog gekeken naar een programma. Toen dacht ik: Nou waar ik gezeten heb. Dat wil ik echt niet meer.’ Begrip Een tweede kenmerk wat nagenoeg door alle participanten genoemd werd, is het ontvangen van begrip in lastige situaties. Juist begrip kan volgens hen helpend zijn als het moeilijk is en ervoor zorgen dat er een kracht ontstaat om verder te gaan. Onbegrip daarentegen zorgt voor frustratie en een gevoel van machteloosheid, wat uiteraard zelfbepaling in het leven van personen met een verstandelijke beperking niet ten goede komt. Begrip gaat in de voorbeelden over zeer verschillende situaties, maar het zijn wel situaties die voor de persoon die erover sprak heel belangrijk zijn. Juist in zulke situaties is onbegrip lastig te verwerken. Jan, 17 jaar: Gaan ze stom: Ja jij hebt het over seks gehad heel de dag. Ik ben in de puberteit, kom op! En dan gaan ze vermelden dat en dan komen ze in gesprek ja je hebt het wel veel over seks en daar schaam ik me soms best wel voor. Gewoon niet omdat ik als het ik erover tegen iemand heb, maar ik bedoel gewoon in het algemeen gewoon als ik het er dan over moet hebben, nou daar schaam ik me dood voor.

35

Fleur, 20 jaar: ‘Ja en ze zeggen dat ik dat niet nodig heb (psychologische hulp). Maar ze zeggen: Waarom moet je zo vaak huilen en waarom ben je zo vaak boos of chagrijnig. Ja, omdat ik met die angst zit. Ik zit hier met mijn angst en ik zit hier ook met mijn .. Want kijk als ik over die angst heen ben kan ik ook wat meer over straat want ik zie vaak dingen op tv of op het nieuws zeg maar. Zoals er worden mensen neergeschoten, er worden mensen aangevallen. Wat moet ik dan doen, als je in zo’n situatie belandt. En mijn angst is dat het met mij ook kan gebeuren.’ Luisteren Een goede hulpverlener moet kunnen luisteren, dat is ook iets wat vaak in de interviews terugkwam. Dit luisteren is nog helemaal losgekoppeld van eventuele acties die later ondernomen zullen worden. Uiteraard is een oplossing gewenst, maar dat is in eerste instantie niet waar deze participanten om vragen. Zij gaven aan dat het hun goed doet als er echt naar hen geluisterd wordt, als er met echte interesse gezocht wordt naar wat nu eigenlijk hun wensen zijn. Ook mensen met een ernstige verstandelijke beperking worden hierin betrokken en het belang van luisteren naar mensen die niet zo goed zijn in het uitdrukken van hun wensen werd ook meerdere keren aangehaald. Daan, 38 jaar: ‘Mensen zeggen vaak tegen mij: Daar bemoei ik me niet mee. Een vrijwilligster die doet dat niet, die luistert alleen maar naar mij. Dat vind ik hartstikke leuk dat ze alleen luisteren. En soms lossen ze dingen op, niet altijd, maar soms.’ Inge, 36 jaar: ‘Ja, gewoon luisteren wat ze zeggen. Ook al kun je sommige mensen niet verstaan. Gewoon luisteren met gebaren of tekenen of schrijven wat hun wens is. Of aanwijzen op plaatjes wat ze leuk vinden. Daar gaat het mij om, niet dat de mensen thuiskomen, verschoond worden, drinken en daag. Neerleggen en zoek het maar uit. Nee zo werkt het niet bij mij.’ Mathilde, 38 jaar: ‘Maar met mijn moeder kon ik nooit goede gesprekken voeren want mijn moeder stond altijd gelijk klaar met haar opmerkingen. Dan heb ik zoiets van: ja, dan kan ik jou helemaal niets meer vertellen.’ Vertrouwen Vertrouwen verwijst hier vooral naar het vertrouwen dat de hulpverlener heeft in de cliënt en hoe de hulpverlener dit vertrouwen laat merken. Het gaat hier niet alleen over uitspreken dat er vertrouwen is dat de ander iets zal kunnen, maar dit ook laten merken door de ander vrij te laten. Het gebrek aan vrijheid wordt door veel van de participanten geïnterpreteerd als een gebrek aan vertrouwen. Om echt een leven te kunnen hebben waarin zelf zaken bepaald kunnen worden, is deze vrijheid en dit vertrouwen nodig. Vertrouwen als steun in de rug maar ook als ruimte om te mogen oefenen. Hierop wordt nog verder teruggekomen bij het onderwerp ‘uitproberen’ , dat u ook in de mindmap bij dit thema kunt terugvinden. Fleur, 20 jaar: ‘Maar wat ik wel geoefend heb is alleen naar de winkel. Dat ging elke keer goed. En dan stond de begeleiding op den duur buiten te wachten. En bij de Emté doen we daar nu ook niets meer mee. Ik mag wel zelf mijn dingen pakken uit het schap, dat is het niet, maar de begeleiding loopt wel met me mee. Dan zeg ik: Als jullie nu buiten staan kan ik binnen mn dingen pakken. Maar daar doen ze ook niets meer mee.’ 36

Marlies, 21 jaar: ‘Je kan iemand het beste helpen door iemand los te laten en vrij te laten. En laat diegene gewoon.. Kijk als je gelijk met regels komt: En dit en dat.. En dit mag niet en dat mag niet.. dan denk ik al gelijk :Ja doei, doe gewoon wat ik wil doen en de consequenties zie ik later wel. Maar als je me gewoon vrij zou laten zo van: Marlies, je weet wat kan en wat niet kan. Dan weet ik wat wel en niet kan. Dan ga ik nadenken van: O, ik wil die vertrouwen kwetsen, dus dan ga ik geen fouten maken. Dan weet ik van: O diegene vertrouwt me. Maar als je tegen mij zegt van: O, je mag dit niet doen en je mag dat niet doen en je mag zus niet doen dan ga je juist dingen doen. Daardoor kom je zelf in de problemen, maar dat komt omdat iemand je toch regels op komt leggen.’ Duidelijkheid Duidelijkheid is voor bijna alle participanten ook iets wat hen helpt om overzicht en controle te houden in hun eigen leven. Juist de onduidelijkheid over de toekomst of de onduidelijkheid over het traject dat doorlopen wordt, geeft een gevoel van geen invloed te hebben in het eigen leven. Ook wordt er gevraagd naar duidelijkheid als het gaat om de verwachtingen die hulpverleners hebben ten aanzien van de cliënten. Als dit duidelijk is, biedt het hen ook een structuur om in te leven en verder in te ontwikkelen. Tegelijkertijd wordt door sommigen ook direct gezegd wat duidelijkheid niet is. Duidelijkheid is niet het dicteren van regels zonder overleg. Colinda, 23 jaar: ‘En ook iets doen als het gezegd wordt. Duidelijkheid, want dat is wat ik merk niet. Ik weet niet waar ik aan toe ben. Ik weet niet wat er gaat gebeuren. Ik weet niet wanneer ik hier weg mag. En dat is niet leuk als moeder zijnde. Dat de instantie zegt: Je zit hier tijdelijk. Maar een ander zegt van: We weten eigenlijk niet meer wat de afspraak is en je zit vast eigenlijk.’ Jan, 17 jaar: Ze willen je wel aan een toekomst helpen, maar ze willen niet een tijdslimiet er aan zetten van als je zolang goed je best doet dan mag je een beetje een gerichte lijn, dan mag je weg. Ze zeggen van: ’Ja, je mag dan bijvoorbeeld om deze tijd weg. Ze zijn er wel mee bezig, absoluut, maar het gaat gewoon, ik wil gewoon graag dat er duidelijkheid over is.’ Fleur, 20 jaar: ‘Ze zeggen dat ik dat nodig heb duidelijkheid. Maar duidelijkheid is, ja wat is duidelijkheid gewoon vertellen wat er die dag gebeurt, want ik heb een schema per dag en dan vertellen ze wat er moet gebeuren. Bijvoorbeeld je moet nu je was gaan doen of je moet nu.. Dat staat allemaal duidelijk op je papiertje, dat is voor iedereen. Maar duidelijkheid is niet dat je alles bepaalt voor iemand anders en dat doen ze wel.’ Toekomstgericht Een andere factor die door meer dan de helft van de participanten genoemd werd is dat het verleden hen soms in de weg staat om in de toekomst hun leven meer zelf in te kunnen richten. Verschillende participanten gaven aan dat ze in het verleden fouten hebben gemaakt, maar dat deze fouten nu iedere keer naar boven gehaald worden en hen verhinderen om een nieuwe kans te krijgen. Het liefst willen ze daarom dat er naar een toekomst toegewerkt

37

wordt, zonder steeds opnieuw terug te komen op het verleden omdat ze dit achter zich willen laten. Marlies, 21 jaar: ‘Als je het eenmaal fouten hebt gemaakt in het verleden, daarvoor word je nu gestraft eigenlijk. Daarvoor word je nu op je plek gezet. Maar het is te laat want dat had op die moment moeten gebeuren. Op die moment hadden ze je moeten pakken van: he luister eens, dit kan niet, dit kan niet, dit kan niet. Maar op die moment hebben ze me laten gaan, mocht ik alles doen wat ik wou en nu ik ouder begin te worden willen ze me nu daarmee pakken. Van: Ja maar toen, ja maar toen en ja maar toen. Maar ik leef niet meer in toen, ik leef nu in het nu. Ik kijk naar de toekomst en niet meer naar het verleden.’ Maria, 18 jaar: ‘Alleen ik vind het wel heel jammer dat ze je afrekenen op het verleden. Ik heb ook wel eens gezegd: als ik niet kon leven met de pijn die ik vroeger heb meegemaakt (ik heb de meest erge dingen wel gehad eigenlijk) dan had ik mezelf wel aan een lantaarnpaal gehangen hoor. Dan had ik niet eens nu hier gezeten en iets willen maken van mijn leven. Maar op een of andere manier zien ze dat gewoon niet. Dat een moeder die het zwaar heeft gehad, dat ze dan gewoon verder wil. Ik ben wel zo iemand, anders had ik hier echt niet gezeten hoor.’ Anderzijds noemden sommige participanten gebeurtenissen uit het verleden die hen veel pijn hebben bezorgd en waarvan ze wensen dat de begeleiding daarmee rekening houdt. Fleur, 20 jaar: ‘En nu gaan ze kijken of ze ook een vrouwelijke begeleiding kunnen regelen, één, want ik ga echt niet bij een mannelijke begeleiding slapen in de kamer. Dat vind ik niet fijn, want ik heb nare ervaringen met jongens gehad. Jongens hebben me zomaar aangeraakt, dingen gedaan die ik niet wou. Dus nou, die angst zit er ook nog.’ Kennis van de persoon De helft van alle participanten vond het erg belangrijk dat de hulpverlener de cliënt goed zou leren kennen. Pas wanneer mensen elkaar goed kennen, ontstaat er vertrouwen in de ander, zijn er geen vooroordelen meer. Op die manier zal er meer ruimte ontstaan voor de inbreng van de persoon met een verstandelijke beperking. Christel, 36 jaar: ‘Leer ons kennen. Meer zeg ik niet. Leer ons kennen. Dan weet je hoe wij zijn.’ Daan, 38 jaar: ‘Als je ergens bent zeggen ze soms: Aah, wie ben jij nou? Maar als ze mij goed leren kennen: He dat is een leuke jongen.’ Inge, 36 jaar: ‘Ja, maar zo word je wel behandeld als ze je aankijken op straat: o die werkt weer bij Arduin, je weet hoe het gaat. Dan heb ik zelfbepaling en denk ik: als jullie niet met die mensen om kunnen gaan moet je maar eens meedraaien. Kijken hoe je dan denkt.’

38

Waardering Waardering werd niet expliciet genoemd als kenmerk van een goede hulpverlener. Wel werden door verschillende participanten de complimenten genoemd die hen gegeven zijn, als ze met een bepaalde activiteit bezig waren. Het is opvallend dat juist deze complimenten zo zijn blijven hangen en dat uit deze complimenten zoveel energie gehaald wordt om er mee verder te gaan. Daan, 38 jaar: ‘Sinds ik nu, ik heb heel veel fouten gemaakt met die oude machine (machine om de vloer mee te reinigen) , en nu heb ik nieuwe ervaring gekregen met die machine, ik heb ook een diploma gehaald van de machine. Een speciaal goud dingetje. Een certificaat, een oorkonde. En dan was ik heel blij. Als er iemand: ‘wat een mooie vloer’. Dan krijg je complimenten. Dan komen ze naar me toe: ‘hé mooi!; . En nu is er ook een wedstrijd in de winkel. En als de vloer dan heel mooi schoon is krijg je punten voor.’ Mathilde, 38 jaar: Ik ben normaal gezien gewoon een normaal mens, maar ik voel me ook helemaal niet gehandicapt, niets. Ik voel me gewoon net als alle andere. Dus papa vindt het wel knap hoe ik er mee omga, in ieder geval.’ Het gebrek aan waardering werd echter wel specifiek genoemd. Vanuit de reacties van de verschillende participanten blijkt wel dat het geven van kritiek zorgt voor boosheid, machteloosheid en frustratie. Jan, 17 jaar: ‘Ik vind al dat gezeik hier gewoon van medewerkers, het is altijd hetzelfde liedje. Krijg je: Ja je zal nooit voor je werk betalen. Maar wacht maar, ik heb nu betaald werk gedeeltelijk.’ Maria, 18 jaar: ‘Frustrerend! Dat is het zeker, want je doet je best. Ik heb mijn kind nog nooit met een vinger aangeraakt. Nog nooit. Hij ziet er altijd goed uit en iedereen is gek op hem hier op het dorp. Ik moet nog maar even met hem naar buiten gaan en iedereen is van: Martijn! Dus dan doe je toch iets goed als ouder zijnde als andere kinderen gek op hem zijn. Het is ook geen makkelijkertje, dat weet ik ook wel maarre..’ Ondersteuning Aan de ene kant is zojuist de persoon met een verstandelijke beperking gesitueerd, samen met de verschillende persoonskenmerken die hem juist helpen of belemmeren meer regie in het eigen leven te hebben. Anderzijds is de ondersteuning geschetst met kenmerken die de persoon met een verstandelijke beperking ondersteunen in het uitvoeren van deze regie. Hieronder zal de vraag naar deze ondersteuning en het aanbod besproken worden. Vervolgens zal de reactie van de persoon met een verstandelijke beperking aan bod komen. Als laatste zullen externe factoren besproken worden die het aanbod van de ondersteuning beïnvloeden. Vraag en aanbod Alle participanten noemden de noodzaak van ondersteuning in het verkrijgen van regie in het eigen leven. Verschillende keren werd dan ook waardering uitgesproken over bepaalde manieren van ondersteunen of specifieke personen die op een goede manier ondersteunden. Juist door deze ondersteuning was het mogelijk om het eigen leven op zo’n manier in te 39

richten die het dichtst bij de wensen van de persoon met een beperking lag. De kenmerken van wat deze personen als een goede ondersteuning ervaren, kunt u lezen in het hieraan voorafgaande gedeelte. Naast de kenmerken van een goede ondersteuning legden de participanten veel nadruk op de vraag naar ondersteuning die zij zelf stelden. Allen benoemden zij heel precies welke vorm van ondersteuning zij nodig hadden. Daartegenover stelden zij echter het aanbod van ondersteuning dat niet altijd in overeenstemming was met de vraag. Colinda 23 jaar: ‘Als het niet lukt dan kom ik wel. Maar ga niet steeds hulp vragen. Als je geen hulp hoeft te vragen, hoef je het ook niet te doen, maar dat wordt wel overal gedaan. Ze willen steeds dat je hulp vraagt maar dat hoeft niet, want ik weet gewoon: Ik doe het zo en het lukt me dus ik hoef geen hulp. Dat is wel echt heel jammer. Dan dwingen ze je tot hulp toe. En dat is niet leuk. Ja, als het echt niet gaat dan kan ik het vragen.’ Christel, 36 jaar: ‘Die ouders moeten dus als ze het aangeven, het kan echt niet ik wil hulp dat ze zelf ja, sowieso dat bureau Jeugdzorg wel op de achtergrond meekijkt, maar dat ze zelf Bureau Jeugdzorg inschakelt van ik zoek een pleeggezin voor mijn kinderen.’ Daan, 38 jaar: ‘Af en toe wel eens kijken hoe het met je gaat. Niet elke dag. Even langskomen, hoeft niet lang te wezen, gewoon eventjes en daarna weer weg. Gewoon even kijken hoe het met je gaat, gaat het goed met je huis en daarna weg? Ik heb wel een goede klik maar ik praat soms niet zoveel. Ik wil meer met mijn toekomst hoe het met mij gaat. Reizen en koken, dat vind ik voor mij belangrijker dan praten. Ik kan niet alles vertellen.’ Reactie op het ondersteuningsaanbod Als vraag en aanbod echter niet overeenkomen en als er tot hulp wordt verplicht die niet gewenst is door de persoon met een verstandelijke beperking, geven veel participanten aan dat ze in verzet gaan. Verzet hoeft hier niet alleen om zichtbaar verzet te gaan, er wordt ook gesproken over voor de hulpverlener onzichtbaar verzet, zoals het stiekem doen van zaken. Ook wanneer de hulpverlening niet voldoet aan de verschillende kenmerken die hierboven besproken werden, zal dit verzet ontstaan. Wanneer personen bijvoorbeeld het gevoel hebben op een minderwaardige manier behandeld te worden of wanneer er slecht naar hen geluisterd wordt, zal dit een verzetreactie uitlokken. Fleur, 20 jaar: ‘Soms heb ik het idee dat mensen echt boos op me zijn en dan vooral op mijn woning. Ja, dat weet ik dan dus niet, maar dat voelt voor mij dan wel zo. En als ze heel erg hun stem verheffen soms. Terwijl ze zeggen dat ik mijn stem niet mag verheffen. En als iemand bij mij zijn stem gaat verheffen dan doe ik dat net zo hard ook, want ik laat niet over me heenlopen.’ Jan, 17 jaar: ‘Vroeger was het hier allemaal veel relaxer. Ze draaien de deuren hier allemaal op slot, koffie mag je niet pakken. Ben ik gestrest wil ik een bak koffie, peuk roken, mag niet. Ik moet werken. Nou dan ga ik gewoon kloten, dan ga ik gewoon kutten. Stel ik wil hier weggestuurd worden, daar ben ik nu hard mee bezig. Misschien niet op een leuke manier, maar ik heb nog ander werk waar het wel goed ging en ik vind het hier ook gewoon geen bal aan. Kijk, dan ga ik met mijn maat kloten en dan 40

ga ik gewoon beetje irritant doen weetjewel, weggaan van het terrein. Dat is gewoon.. En dat houden ze zelfs tegen.’ Daan, 38 jaar: ‘Ja heel lang. Toen bij het andere huis, daar was meer begeleiding. Daar kon je koffie komen drinken enzo. Ik heb vijf jaar zitten wachten op zo’n huisje. Was best wel moeilijk voor mij, dat was wel vijf jaar geleden. En toen heb ik zolang gezegd: Ik wil alleen wonen, ik wil alleen wonen. En later was ik ook een beetje boos geworden. Heel veel zeuren. Boos zijn en zeuren.’ Maria, 21 jaar: ‘Weet je wat het is, als ze er zijn dan zitten ze de hele dag op je lip dan gaan je bij je deur afluisteren. Ik zie altijd schaduwen als ze voor mijn deur staan. Dan zit ik op de bank en als je bij mij op de bank zit dan zie je die schaduw als er iemand voor de deur staat. En dan denk ik: Kijken hoe lang je daar blijft en dan zeg ik gewoon niks meer aan de telefoon. Dan doe ik de deur open en dan zeggen ze: ‘Ja, we willen iets vragen’. Ja daarom sta je daar al de hele tijd. Ik kan daar echt niet tegen. Ik ga denken van: ‘Kom maar met bewijzen dat ik dat heb gezegd’. Dan ga ik ook vies spelen. Als ze opschrijven van: Maria heeft dit en dit en dit dan ga ik zeggen van: Heb je bewijs? Dan zeg ik: Ik weet het niet hoor, maar volgens mij lul je gewoon. Dan lieg ik ook mee, want je moet liegen.’ Anderzijds wordt een goede ondersteuning wel gewaardeerd. Wanneer ondersteuning de kenmerken zal vertonen van de ondersteuning zoals deze hiervoor besproken werd, zal het vertrouwen in de hulpverlener alleen maar toenemen. Door dit vertrouwen zal ook de vraag naar ondersteuning toenemen. Leanne, 34 jaar: ‘Ja, dat je wel altijd hulp kan vragen. IPT (Intensieve Pedagogische Thuishulp) vind ik dan nog niet zo erg want ze geeft heel veel handige tips en heel veel dingen werken wel.’ Inge, 36 jaar: ‘Nou die heeft mij geholpen om naar de dokter te gaan, anders had ik het ook niet gedaan. Dat is ook zelfbepaling. Maar zij wil gewoon dat het goed gaat met mij. Dat ik dadelijk niet de grond in gaat. Dat is zelfbepaling. Dus ik heb een afspraak gemaakt, uit mezelf op die dag dat mijn PA’er kan. Met steun van haar. Want ze heeft hetzelfde ook gehad hoor. Wat ik nu ook heb, heeft zij ook gehad. Ze weet waar ze het over heb. Dus ik heb een hele goeie aan mijn PA’er.’ Beïnvloedende factoren Het aanbod van de hulpverlening wordt door meer beïnvloed dan enkel de kwaliteit van de ondersteuning zelf en de reactie van de persoon met een verstandelijke beperking. Veel van de participanten noemden twee belangrijke factoren die de ondersteuning beïnvloeden. De eerste factor is het beschikbare geld en de tweede factor is het kader van de wet. De eerste factor die door veel participanten genoemd is geld. Op het moment dat de interviews afgenomen werden, hadden de meesten nog niet zolang geleden een bijeenkomst gehad over de gevolgen van alle bezuinigingen. Veel van de participanten maakten zich hierover zorgen. Vooral de personen die zelfstandig woonden maar op regelmatige basis nog begeleiding kregen, voelden de veranderingen het meest. Voor hen zou de begeleiding minder worden of in sommige gevallen enkel nog telefonisch. Dit maakte hen onzeker over de toekomst. 41

Daan, 38 jaar: ‘Zo meteen komt de crisis en dan valt de begeleiding ineens weg op die dag. Voorbeeld de maandag komen ze niet meer, Dinsdag komen ze niet meer bijvoorbeeld. En dan komen ze niet meer. En dan moet je echt gewoon alleen kunnen, komen ze niet meer kijken in je huisje. Je kan ook, heel veel mensen gaan de mist in. Dan wordt het weer een rommeltje. Dat vind ik zelf, daar moeten ze een beetje. Volgend jaar gaat het minder worden, minder begeleiding. In de toekomst gaan er meer dingen gewoon veranderen.’ Leanne, 34 jaar: ‘De voogd zei zelf: Ik weet zelf niet wat er geregeld gaat worden. Het gaat voornamelijk ook over oudere kinderen, daar willen ze ook minder geld aan besteden om te voorkomen dat ze ernstige psychische hulp nodig hebben.’ De wet kwam in alle interviews alleen ter sprake als het ging om kinderen. Sommige mensen namen de wetgeving mee in hun overweging om wel of geen kinderen te krijgen, anderen ervoeren de verschillende regels al aan den lijve, omdat ze zelf kinderen hadden. Veel personen plaatsten de ondersteuning die zij kregen als ondergeschikt aan het wettelijk kader, omdat de uiteindelijke beslissing over bijvoorbeeld de opvoeding van hun kind toch altijd door een externe instantie zoals Jeugdzorg beslist werd. Leanne, 34 jaar: ‘Ja, ik mocht ze natuurlijk om de zes weken zien. In het begin had ik rechtszaak na rechtszaak. Nu denk ik: Ik moet me op Mirthe focussen. Het zijn wel mijn kinderen maar ik heb er niets mee. Met de oudste dan wel, maar zeker met de middelste niet. Die is met 8 weken dan al weggehaald. Die zie ik dan om de 12 weken. Dan denk ik: Ja, je hebt er eigenlijk niets mee. En ik had het er met een vriendin over die heeft dan zelf een puberdochter en die ziet haar oudste dochters ook niet die zei:Mensen begrijpen dat niet, maar ik zie mijn oudste kinderen ook niet. Die is ook gescheiden en die zijn toen ook bij hun vader blijven wonen.’ Maria, 18 jaar: ‘Ja, Jeugdzorg heeft het grootste zeggenschap. Arduin kan advies geven. Maar Jeugdzorg beslist uiteindelijk. Als Jeugdzorg nee zegt, kan Arduin geen ja zeggen, want dan gaat het botsen. Dus dan moet Arduin ook nee zeggen.’ Christel, 36 jaar: ‘Ja, dan het gedwongen. Als er een rechter aan te pas komt, dan mag ik ze een keer in de zes weken twee uurtjes zien. En nu mag ik ze een keer in de veertien dagen twee uurtjes zien. Ook wel die twee uurtjes, maar wel een keer in de veertien dagen. En ik zie ze via Skype.’ Externe factoren Naast de factoren die het aanbod van de hulpverlening bepalen of beïnvloeden, werden er door de participanten ook verschillende factoren genoemd die invloed hadden op henzelf en op de mogelijkheden om zelfbepaling vorm te geven in hun leven. Geld Een eerste factor die door verschillende mensen genoemd werd, is het geld. Hierboven hebt u kunnen lezen dat geld een invloed heeft op het aanbod van de hulpverlening. Ook op de cliënten zelf heeft dit echter een grote invloed. De beschikbaarheid van geld verhoogt de keuzevrijheid en de mogelijkheid om de eigen wensen in te willigen. Het niet beschikbaar zijn van geld daarentegen maakt het voor de participanten moeilijker om hun leven vorm te geven op de manier die zij graag zouden wensen. 42

Daan, 38 jaar: ‘Dat vind ik best wel lastig. Ik kan niet met de bus naar Belgie. Voor naar Belgie is het nog 3 km. Maar als het lekker weer is kan ik lopen. Ik mag zelf reizen. Dat is wel een goede wandeling. Dat is helemaal rechtdoor lopen, gelijk het dorpje uit. Als het lekker weer is kan het wel. Maar met de taxi is heel duur. Met de vrijwilligster is het veel goedkoper dan met de taxi. 30 euro heen en 30 euro terug. Met de taxi ben je duurder uit.’ Fleur, 20 jaar: ‘Ja, een 8-daagse visvakantie is dat en die kost 878 ofzo, dat kost wel veel, maar dat geld heb ik wel. Maar ze moeten eerst kijken of dat kan voor m’n bewindvoerder. Dus ze gingen een mailtje sturen om te vragen hoeveel geld ik kan krijgen. Ik heb al een hele tijd gespaard. Het is nu al bijna 2000, 3000 of bijna 4000.’ Marlies, 21 jaar: ‘We kunnen dat wel maar dan moeten we 12 euro neerleggen om heen en weer te gaan met de bus. Plus, we hebben geen geld om dat te besteden. Als je maar 40 euro krijgt voor een hele week is het best wel moeilijk om dat te doen.’ Stigma Een tweede factor die voor veel personen met een verstandelijke beperking een belemmering is om zoveel mogelijk de regie over het eigen leven in handen te hebben, is het stigma wat zij ervaren. Er werden veel ervaringen beschreven waarin het ‘stempel van verstandelijke beperking’ hen in de weg stond omdat anderen hen niet serieus namen. Ook gaven verschillende participanten aan dat ze in eerste instantie niet tegen andere mensen zullen zeggen dat ze een verstandelijke beperking hebben, juist om dit stigma te voorkomen. Leanne, 34 jaar: 'Het is een dorp, de huisarts weet het. En dan wordt er gezegd dat ze wat aan haar ogen had en dan krijgt ze druppels. Toen zei hij: Ja, dan krijg jij een telefoontje of ze bellen naar Arduin. Dus dat vind ik dan wel vervelend. Dan hoor je achteraf van: Zo en zo laat kan je. Dan kun je op jezelf geen afspraak maken, want dan gaan hun een afspraak voor mij maken wat helemaal niet kan.' Maria, 18 jaar: ’Je wordt er wel op aangekeken als er wat met je kind gebeurt. Heel erg. Ik heb het idee erger, dan anderen die buiten een stichting zitten. Dat zeker. Als je naar een dokter met de leiding meegaat en ze zeggen: Ik ben van stichting Arduin dan kijken ze ook al anders naar je, dan als je in een gewoon huis had gewoond. Dat is gewoon zo. Arduin weet iedereen wel wat het betekent neem ik aan. Maar ja, als je dan naar de Huisartsenpost gaat en je zegt ‘ik ben van Stichting Arduin’, dan kunnen ze je zo met een lulsmoes naar huis sturen hoor.’ Christel, 36 jaar: ‘Ja, ik zwem een keer in de week bij de reddingsbrigade met mijn persoonlijk assistent maar dan heb ik bewust niet gezegd dat ik een beperking heb. Mijn PA zei: nou zo houden. Je ziet het niet aan mij zei ze ook.’ Netwerk Ook het netwerk van de persoon met een verstandelijke beperking speelt een belangrijke rol in het beïnvloeden van de mate waarin personen zelf de regie in handen hebben en zich hierin voldoende ondersteund voelen. Alle participanten hebben dan ook hun netwerk genoemd als belangrijke factor. Dit netwerk speelt een belangrijke rol, zowel bij de praktische 43

ondersteuning alsook bij de emotionele ondersteuning. Daartegenover staat dat een netwerk ook juist een belemmerende factor kan zijn. Sommige participanten vertelden over een overbezorgde moeder die het zo moeilijk vond om haar kind los te laten, of een vrijwilliger die haar afspraken niet nakwam. Hanna, 32 jaar: ‘Als ik iets lastig vind dan bel ik uhm naar mijn oom. Dat is een oom die dichtbij woont.’ Mathilde, 38 jaar: ‘Want mijn moeder doet ook een heleboel dingen wat ik niet leuk vind. Die zegt ook: Die en die persoon moet je niet binnenhalen. Maar toch, ze hebben allemaal voor mij klaargestaan en dan wil je ze ook niet buiten laten staan. Maar het is gewoon heel moeilijk want mijn moeder kan het verleden nog niet echt laten rusten. En dat is voor mij best wel moeilijk.’ Maria, 18 jaar: ‘Sinds ik zwanger ben geraakt wel eigenlijk. Als ik veel huiswerk heb zegt ze: dan kom je toch naar ons toe en zorg ik wel voor je zoontje. Dus dat is wel heel leuk. Met mijn schoonvader heb ik toch wel het gevoel dat ik een wat hechtere band heb, ook al spreken we elkaar bijna nooit. Maar hij geeft me uit het niets zomaar een knuffel van: He schoondochter, kom eens hier. Ja, dat is gewoon leuk. En bij mijn schoonmoeder is het meer met woorden eigenlijk. Of je moet haar zelf een keer een knuffel geven ofzo.’ Woonomgeving Ook de woonomgeving speelt een rol in de mate waarin de participanten de inhoud van hun leven zelf kunnen bepalen. Soms ligt dit aan de ligging van hun huis of appartement, waardoor ze niet zo mobiel zijn en ver van allerlei faciliteiten wonen. Soms ligt dit ook aan de directe woonomgeving, zoals wonen in een groepshuis. Het samenwonen met andere mensen beperkt in zekere zin de eigen bewegingsvrijheid, omdat er altijd rekening gehouden moet worden met andere mensen. Fleur, 20 jaar: ‘Ja, en hun zeggen, wat zeggen hun wel eens? Ik zit meestal in het weekend wel veel thuis. Er is ook nog een andere huisgenoot die nooit ergens naar toe wil. Maar als we weg gaan moet ze mee, dan zeg ze nee ik wil thuisblijven, ik heb geen zin. Nou ja, dan kunnen wij dus niet weg. Maar als zij naar papa en mama is, dan kunnen we gaan. Dat is meestal een keer in de twee weken ofzo, dus het is maar heel weinig dat ik wegkan.’ Maria, 18 jaar: ‘Ja, de echte volwassen familieleden zitten in Alphen. En we voelen ons daar ook fijner. Hier zit je in het dorp een beetje niks te doen. Daar voel je jezelf op een of andere manier toch lekkerder in je vel. Je kan doen wat je wilt en ja als wij dan een keer een zaterdagavondje met ons tweeën willen gaan bowlen of naar de bios, dan kan dat. Nu kan dat in principe niet. Of er moeten een lieve schoonmoeder zijn of mijn moeder die op willen passen maar dan zit je ook weer van: Hoe kom ik bij de bios. En dat is lastig hoor met het Openbaar Vervoer.’ Hulpmiddelen Een laatste factor die een steun kan betekenen in het hebben van zelfbepaling in het leven is voor enkele participanten de aanwezigheid van hulpmiddelen. Niet voor iedere nood aan 44

ondersteuning is ook daadwerkelijk een persoon nodig. Soms kunnen kleine hulpmiddelen al genoeg steun of hulp geven om toch zelfstandig te kunnen zijn in bepaalde opzichten. Hiervan werden verschillende voorbeelden genoemd. Daan, 38 jaar: ‘Met een machine moet ik heel de winkel schoonmaken. En nou moet ik met een plattegrond. Elke keer moet ik een streepje zetten wat ik al schoon heb gemaakt. En op de machine heeft precies een plaats waar ik kan plakken. En als ik klaar ben doe ik er streepjes op maken wat ik heb gedaan. Eerst moet ik de vloer goed schoonmaken met water en later moet ik het met het spul van de keuken. Ik ben daar heel precies.’ Hanna, 32 jaar: ‘ Ik heb de hulp gevraagd aan mijn vader en moeder dat ik een andere wekker krijg voor mijn vertrekwekker. Die gaat af als ik weg moet naar mijn werk.’ Intitiatieven van de persoon met een verstandelijke beperking Uiteraard ondernemen personen met een verstandelijke beperking veel meer activiteiten om meer regie in hun eigen leven te bekomen. De twee handelingen die zij zelf echter steeds ter sprake brachten was enerzijds steeds opnieuw het proberen van zaken die zij graag wilden bereiken. Anderzijds werd door veel participanten het volgen van cursussen genoemd, wat hen in staat stelt om meer over zelfbepaling te leren. Uitproberen Aansluitend bij het kenmerk ‘vertrouwen’ van een goede ondersteuning, gaven veel participanten aan dat ze zo graag de ruimte krijgen om zelf zaken uit te proberen. Juist het uitproberen zorgt er volgens hen voor dat ze veel kunnen leren en ook steeds beter in staat zullen zijn om de regie van hun leven in handen te houden. Ook het maken van fouten zou dan veel minder erg moeten zijn, maar veel meer gezien moeten worden als een leerproces. Christel, 36 jaar: Wij zijn ook mensen die kinderen willen. Maar sommigen zijn zwanger en die worden gelijk. Je hebt ook, dat is niet nieuw, dat heet uitbuikplaatsing. Het kindje staat al onder toezicht tijdens je zwangerschap al. En die hebben de kans gewoon niet even, om in zo’n moeder kind huis te wonen en het te oefenen. Marlies, 21 jaar: Ze kunnen mensen best helpen als ze mensen vrijlaten en hun dingen laten doen. Laat mensen maar dingen doen. Als ze iets fout doen, straf ze er dan op maar leg ze uit waarom je hen erom straft en leg ze uit waarom ze wat verkeerd hebben gedaan dat ze weten voor de volgende keer. Daan, 38 jaar: Toen wou ik heel graag zelfstandig wonen. Dat heb ik een tijdje gedaan, zelfstandig. Ook zonder begeleiding. Dat ging hartstikke goed. De eerste keer ging het niet goed. De tweede keer ging het hartstikke goed. Je moet dingen proberen. Als je dingen probeert en het lukt wel. Maar ik kan niet meer terug naar mijn oude huis zeggen ze. Leren over zelfbepaling Als laatste noemen veel participanten het leren over zelfbepaling als een belangrijke factor die hen ondersteunt en kracht geeft om ook in hun eigen leven zelfbepaling vorm te geven. Het oefenen via rollenspelen wordt meerdere malen genoemd als een goed hulpmiddel. Ook het 45

dingen ondernemen met elkaar wordt genoemd als een belangrijke manier om zelf te kunnen leren en ontwikkelen. Daan, 38 jaar: ‘Soms, ik leer steeds maar meer bij. Sinds er meer activiteiten zijn. Als er wat te doen is voor mij is dat veel leukerder. Ik heb al heel veel andere dingen gedaan. Als ik bij de Academie gewoon ben, bij de Academie wat drinken en kletsen dat vind ik niets. Ik moet wat te doen hebben bij de Academie, dat is veel leukerder. Ik heb geen toekomst in het begin. In het begin heb ik gezegd: Ik heb geen toekomst. Ik kan niet met cotrainer meedoen. Helpen kan ik ook niet. En opeens: Ik ben bij een fabriek geweest. Ik ben bij een school geweest. Ik ben bij het ROC geweest in Goes. Ik heb heel veel dingen gedaan.’ Inge, 36 jaar: ‘Vrouwencursus is leren zelfvertrouwen te krijgen, van jezelf te houden. Dat is vrouwencursus. Want ik heb vijf jaar vrouwencursus gedaan en in die vijf jaar heb ik heel veel geleerd. En met de thermometer hoeveel gespannen heb jij? Dat heb ik allemaal via PMT heb ik dat ook weer op de cursus laten zien en zo leer je dingen opbouwen. En nu is het in een keer: spanningen nul. Ja soms, dan wel een beetje dan gaat het even niet omdat je problemen hebt op psychisch niet in orde bent , dan is hij weer wat hoger. Maar dan gaat het prima niks aan de hand. Boem, ben ik weer beneden.’ Marlies, 21 jaar: ‘Ja, ik heb heel veel cursussen gevolgd. Vrouwencursus, over mezelf, ik ben ook veel rustiger geworden. Want ik was vroeger ook heel druk en bepaalde ook echt alles zelf. Wat ik wou deed ik, hoe ouder je wordt, hoe rustiger je wordt. Ik zie het zo van we leven allemaal op de wereld en we moeten ten eerste rekening houden met elkaar.’

46

Discussie Bespreking Resultaten Voorafgaand aan het onderzoek zijn er verschillende onderzoeksvragen opgesteld. Deze onderzoeksvragen waren er op gericht meer zicht te krijgen op de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking op zelfbepaling. In de literatuur bestaat al veel onderzoek over het thema zelfbepaling. De stem van personen met een verstandelijke beperking is hierin echter nauwelijks gehoord. Door middel van deze masterproef werd dan ook onderzoek gedaan naar dit perspectief. Dit exploratieve en kwalitatieve onderzoek werd gevoerd door middel van semi-gestructureerde diepte-interviews, om op deze manier de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk de ruimte te geven en niet al te sterk sturend te zijn. Tien personen met een verstandelijke beperking hebben in elk twee interviews hun eigen perceptie op zelfbepaling toegelicht. De elfde persoon wilde niet aan het tweede interview deelnemen. Binnen dit onderzoek waren drie onderzoeksvragen. Er werd gevraagd naar de betekenis van zelfbepaling in de ogen van personen met een verstandelijke beperking. Ook werd er gevraagd naar de dromen van personen met een verstandelijke beperking. Als laatste werd er gevraagd naar de factoren die zelfbepaling in het leven van personen met een verstandelijke beperking positief of negatief beïnvloeden. Deze drie onderzoeksvragen zullen hieronder besproken worden. De betekenis van zelfbepaling Het eerste thema was ‘de betekenis van zelfbepaling’. Voor de participanten van dit onderzoek is de betekenis van zelfbepaling in eerste instantie vooral het hebben van regie in het eigen leven. Het gaat hierbij over zelf beslissen hoe het eigen leven eruit ziet en zelf keuzes mogen maken. Deze betekenis van zelfbepaling sluit nauw aan bij een van de karakteristieken van Weymeyer, Kelchner & Richard (1996), namelijk autonomie. Autonomie wordt in deze studie beschreven als gedrag waarbij een persoon handelt in overeenstemming met zijn interesses, voorkeuren en mogelijkheden. De participanten beschreven dit op een gelijkwaardige wijze als zij aangaven dat ze het recht hebben om te bepalen wat zij leuk vinden en hoe zij hun leven inrichten. Autonomie houdt hier echter niet in dat iemand als een volledig zelfstandig individu handelt. In het gedeelte dat de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking behandelt, zal hier verder op in worden gegaan. Niemand kan immers als een volledig autonoom persoon handelen, zeker niet als autonomie gezien wordt vanuit een sociaal perspectief. Mensen zijn van nature afhankelijk van elkaar en autonomie kan dan ook pas ten volle worden verkregen wanneer er aandacht is voor de relationele concepten van autonomie (van Loon, 2005). Het gevoel van vrijheid, wat als tweede betekenis van zelfbepaling wordt gegeven, kan ook onder autonomie gesitueerd worden, omdat het vooral ziet op een gevoel van vrijheid in het handelen. Ook Shogren en Broussard (2011) noemen deze betekenis in hun gelijkaardige studie. Zij spreken echter over controle in het leven, het in staat zijn om de eigen keuzes te kunnen maken en de zaken te doen die door de persoon zelf geprefereerd worden. Deze betekenis sluit echter dicht aan bij de betekenis van autonomie, zoals hierboven beschreven en bij het hebben van regie in het eigen leven, zoals de participanten uit deze studie zelfbepaling definieerden. Zelfbeheersing is een derde betekenis van zelfbepaling, wat nauw aansluit bij het karakteristiek zelfregulatie (Weymeyer, Kelchner & Richard, 1996). De participanten noemen zelfbeheersing een belangrijke component, omdat dit hen helpt om meer regie in het leven te krijgen en niet zomaar alle controle te verliezen. Het karakteristiek zelfregulatie is wel een wat breder begrip en ziet op de capaciteiten van mensen om hun eigen handelen vorm te geven en bewust te sturen. Juist om die reden gaven de participanten echter ook aan dat 47

zelfbeheersing voor hen fijn voelde, omdat ze beter in staat waren hun handelingen te sturen. Shogren en Broussard (2011) situeren zelfbeheersing onder controle over het eigen leven en geven aan dat een persoon met zelfbeheersing ook meer in staat zal zijn de regie over zijn leven te behouden. Verantwoordelijkheid krijgen is een vierde betekenis van zelfbepaling. Verschillende participanten vertelden hierbij vol trots over hun persoonlijke taak die zij hadden toebedeeld gekregen op bijvoorbeeld hun werk. Voor hen zorgde dit voor een stukje eigenwaarde en een besef van de eigen talenten. Gedeeltelijk sluit dit aan bij een derde karakteristiek van zelfbepaling, namelijk de zelfrealisatie (Weymeyer, Kelchner & Richard, 1996). Zelfrealisatie ziet op het kennen van de eigen sterktes en zwaktes en hier op een zodanige wijze mee omgaan, dat hierdoor het best mogelijke resultaat bereikt wordt. Het krijgen van verantwoordelijkheid is hiervan maar een klein onderdeel, maar laat wel zien dat de participanten in zich de drang voelen om zichzelf te realiseren en te bewijzen, al is dat maar in kleine zaken of verantwoordelijkheden. Als laatste betekenis van zelfbepaling noemen de participanten gehoord worden. In eerste instantie lijkt dit niet veel met zelfbepaling te maken te hebben, maar bij het goed lezen van de citaten blijkt dat de participanten hier vooral doelen op mensen die hen serieus nemen en hun verhaal aan willen horen, zodat ze zichzelf sterker zullen voelen. Hieruit blijkt duidelijk dat ze anderen nodig hebben om kracht en vertrouwen in zichzelf te kunnen hebben. Het karakteristiek psychologisch empowerment duidt juist op het geloof en de kracht in de eigen capaciteiten (Weymeyer, Kelchner & Richard, 1996). Het is duidelijk dat de participanten dit geloof niet bezitten. Anderzijds situeert de betekenis van ‘gehoord worden’ zich wel onder dit karakteristiek. Het blijkt dat, alhoewel participanten niet voldoende vertrouwen in zichzelf hebben, zij wel aanvoelen dat zij dit vertrouwen nodig hebben om zelfbepaling te kunnen hebben in het eigen leven. Het gehoord willen zijn is daarom een inventieve manier om toch kracht te krijgen en op die manier meer regie in hun eigen leven te verkrijgen. Dromen voor de toekomst Als eerste gaven de participanten aan dat zij vooral heel gewone dromen hadden voor hun toekomst. Zij droomden van een eigen huis, van veel vrienden, van een gewoon leven zoals ieder ander, van betaald werk en dergelijke. Allemaal dromen die heel nauw aansluiten bij het dagelijkse leven van mensen zonder verstandelijke beperking. Ook Shogren & Broussard (2011) beschrijven deze dromen in hun onderzoek als zij schrijven dat de kern van veel dromen vooral een normale deelname aan de maatschappij is. Zij spreken over wonen in de stad, een eigen baan hebben die aansluit bij hun interesses en dergelijke. Dit zijn dromen die overeen komen met de rechten uit de United Nations Convention. De conventie schept geen nieuwe rechten voor personen met een verstandelijke beperking, maar benadrukt juist dat alle mensenrechten ook van toepassing zijn op personen met een verstandelijke beperking (Liga voor mensenrechten, 2014). Verschillende participanten noemden wel grote en zeer ambitieuze dromen. In bijna alle gevallen werd deze dromen echter gevolgd door een inschatting van de capaciteiten en gaven veel participanten aan dat het een onbereikbare droom was. Deze gedachtegang geeft aan dat het eigen zelfbeeld een erg belangrijke rol speelt in het wel of niet behalen van bepaalde dromen. Weymeyer (2004) beschrijft dit ook in zijn causal agency theorie, als hij het eigen zelfbeeld als een beïnvloedende component benoemt bij het beslissen om een bepaalde activiteit wel of niet uit te voeren. Veel participanten gingen met het niet kunnen realiseren van bepaalde dromen echter wel inventief om en noemden alternatieven die zij nu als droom voor zichzelf hadden opgesteld. Op die manier zijn deze personen zelf actief in het 48

voorkomen van een negatief zelfbeeld bij zichzelf en het behouden van het geloof in de eigen capaciteiten. Veel participanten noemden ook dromen die te maken hadden met hun persoonlijke ontwikkeling. Participanten hadden voor zichzelf leerdoelen opgesteld om op die manier een sterkere persoon te worden, die beter in staat zou zijn om het eigen leven vorm te geven op een manier die geprefereerd wordt door de persoon zelf. Ook Shogren & Broussard (2011) noemen deze droom. Zij stellen dat veel van de dromen over persoonlijke ontwikkeling te maken hebben met het behalen van een hogere graad van zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Ook in de dromen van de participanten komt dit terug en lijkt de persoonlijke ontwikkeling vooral een kwalitatief beter en zelfstandiger leven tot doel te hebben. Hieruit blijkt echter wel dat de participanten in staat zijn om een inschatting te maken van de eigen capaciteiten, te herkennen welke extra vaardigheden zij hierbij nog nodig hebben, om het uiteindelijke doel te kunnen bereiken. Volgens Weymeyer (2004) zijn dit verschillende belangrijke componenten om tot zelfbepaling te kunnen komen. Een laatste droom heeft vooral te maken met de gelijkwaardige behandeling van alle mensen met en zonder verstandelijke beperking. In eerste instantie willen de participanten zelf herkend en gezien worden als personen met talenten en capaciteiten. Veel dromen gaan dan ook over het worden van ervaringsdeskundige om zo aan andere mensen te laten zien wat het traject is, dat zij hebben afgelegd. Dit is een beweging die we terug zin in de self-advocacy bewegingen zoals GRIP en Onze Nieuwe Toekomst. Het belang van het organiseren van vormingen en dergelijke voor en door mensen met een verstandelijke beperking neemt steeds sterker toe (Onze Nieuwe Toekomst, z.d.). Echter, het gaat hier niet enkel om het bewijzen van de eigen talenten. In deze droom wordt ook direct de gelijkwaardige behandeling van alle personen met en zonder verstandelijke beperking meegenomen. In die zin wordt de omgeving hier gedefinieerd als een belangrijke factor die zelfbepaling beïnvloedt en soms belemmert. Juist door een omgeving die hen op een gelijkwaardige manier steunt zal immers de kwaliteit van bestaan en de mogelijkheid tot zelfbepaling toenemen. Een omgeving kan immers uitdagingen scheppen maar anderzijds ook een bedreiging vormen (Weymeyer, 2004). De gelijkwaardige behandeling van alle personen met een verstandelijke beperking, is een droom die regelrecht terug te vinden is in de conventie. In het verdrag staat immers dat personen met een verstandelijke beperking alle mensenrechten op voet van gelijkheid met anderen moeten kunnen uitoefenen (Liga voor mensenrechten, 2014). Beïnvloedende factoren Er zijn vele factoren die volgens de participanten een invloed hebben op zelfbepaling in hun persoonlijke leven. Het model van causal agency (Weymeyer, 2004) sluit hier bij aan, echter de genoemde factoren zijn meer specifiek. Weymeyer heeft in zijn model meer geschetst welke grote componenten er een rol spelen in het komen tot zelfbepaling en noemt hierbij bijvoorbeeld de component omgeving. De participanten spreken ook over omgeving maar geven tegelijkertijd meer expliciet aan welke zaken in hun omgeving nu helpend zijn en welke niet. Persoonlijke kenmerken Door de participanten werden verschillende persoonlijke kenmerken genoemd die een invloed hebben op de regie die zij hebben in hun eigen leven. Stancliff (2001) merkt al op dat er te weinig onderzoek is gedaan naar de cruciale competenties als het gaat om zelfbepaling. De participanten noemden echter als cruciale competenties doorzettingsvermogen, assertiviteit en zelfvertrouwen. De competentie doorzettingsvermogen is noodzakelijk omdat het niet gemakkelijk is om de regie over het eigen leven te verkrijgen. Hiervoor is vasthoudendheid en 49

geduld nodig. Het behouden van doorzettingsvermogen is voor veel participanten mogelijk omdat zij steeds het uiteindelijke doel voor ogen houden. Ook Weymeyer (2004) spreekt over het belang van het steeds vooropstellen van het doel, zodat het duidelijk is waar naar gestreefd moet worden. Assertiviteit wordt gezien als een tweede belangrijke competentie. Wanneer een persoon eigen wensen heeft, heeft hij of zij ook wel assertiviteit nodig om deze wensen duidelijk te maken en steeds opnieuw weer voor deze wensen op te komen. Ook wanneer andere personen niet meegaan in deze persoonlijke wensen is het nodig om steeds opnieuw weer assertief te zijn en te blijven opkomen voor jezelf (Shogren & Broussard, 2011). Een laatste cruciale competentie volgens de participanten is zelfvertrouwen. Zelfvertrouwen ziet op het vertrouwen in de eigen competenties en het geloof dat de persoon zelf in staat is om iets tot een goed einde te brengen. Alleen dit geloof en vertrouwen zal er voor zorgen dat een bepaalde actie ook daadwerkelijk ondernomen zal worden. Dit sluit nauw aan bij de causal agency theorie, die de zelfperceptie van personen met een verstandelijke beperking als belangrijke factor benoemt bij het komen tot een bepaalde handeling (Weymeyer, 2004). Naast deze competenties spelen ook andere persoonlijke factoren een rol. De participanten gaven aan dat de mate waarin zij zelf stress ervaren ook een belangrijke invloed heeft op de regie die zij hebben in hun eigen leven. Wanneer zij onder stress staan is het voor hen niet mogelijk om op een rationele en weloverwogen manier keuzes te maken. Stress is dus een factor die ervoor zorgt dat personen minder goed in staat zijn tot zelfregulatie. Het gebrek aan zelfregulatie zal automatisch effect hebben op de zelfbepaling, omdat zelfregulatie de mogelijkheid schept om meer autonoom te handelen (Weymeyer, 1996). Als laatste factor noemden de participanten hun persoonlijke verleden. De gebeurtenissen uit het verleden werden echter vooral aangehaald als een keerpunt in hun leven. Juist deze gebeurtenissen waren een bedreiging voor hun zelfbepaling, waardoor zij uitgedaagd zijn om zelf initiatief te nemen en meer in actie te komen. Ook Weymeyer (2004) noemt bedreigingen als een manier om personen uit te dagen tot het nemen van initiatief als het gaat om het leiden van het eigen leven. Omgevingsfactoren De omgeving heeft vanzelfsprekend een belangrijke invloed op de zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking. Zij daagt uit, of zij belemmert (Weymeyer, 2004), zij ondersteunt of zij staat in de weg tot het nemen van initiatief (Shogren & Broussard, 2011). De UN-conventie ziet een beperking ook als een wisselwerking tussen het individu en zijn omgeving en vanuit dit inzicht verdienen de omgevingsfactoren dan ook veel aandacht. (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). Ook de participanten zien de omgeving als een belangrijke factor en noemden verschillende factoren die hen juist helpen of belemmeren in het verkrijgen van regie in het eigen leven. Als eerste noemden zij hun netwerk. Enerzijds speelt het netwerk een positieve rol door het verlenen van zowel praktische als emotionele ondersteuning. Anderzijds kan het netwerk ook een belemmerende rol spelen. Vooral ouders hebben er volgens de participanten moeite mee om hen los te laten en zijn vaak erg bezorgd wanneer participanten nieuwe dingen willen ondernemen. Ook Shogren & Broussard noteren deze bevinding. Als tweede omgevingsfactor met een grote invloed wordt de woonomgeving genoemd. Participanten benoemen een woonomgeving met andere cliënten als beperkend, omdat er altijd gevraagd wordt om rekening te houden met de medebewoners. Daardoor zijn zij minder in staat zelf aan te geven wat zij willen. Uit onderzoek blijkt ook dat personen die in een residentiële setting verblijven minder vrijheid kennen dan personen die in de samenleving wonen (Stancliff, 2001). Binnen Arduin blijkt ook dat mensen die in de samenleving wonen meer zelfstandig zijn geworden en minder ondersteuning nodig hebben dan vooraf werd gedacht (van Loon, 2005). Een derde 50

omgevingsfactor bestaat uit de hulpmiddelen die voorhanden zijn. Verschillende participanten noemen hulpmiddelen die hen helpen om meer autonoom te kunnen leven. Deze middelen zijn voor hen manieren van ondersteuning, zonder dat hierbij menselijke ondersteuning nodig is. Door enkele participanten werd dit als een fijne manier van ondersteuning ervaren omdat het hen wel de mogelijkheid biedt om zaken zelf te kunnen doen. Ook Weymeyer (2004) noemt de beschikbaarheid van hulpmiddelen als een factor die invloed heeft op het hebben van regie in het eigen leven. Een laatste belemmerende factor is het stigma dat veel participanten ervaren vanuit hun omgeving. Dit stigma zorgt ervoor dat er weinig vertrouwen is in henzelf als persoon en dat er op voorhand al oordelen zijn over wat zij wel en niet zouden kunnen en mogen. Dit verhindert hen om op een vrije manier keuzes te kunnen maken. In de studie van Shogren en Broussard wordt de attitude van anderen ook als de belangrijkste belemmerende factor gezien in het uitoefenen van hun autonomie en het invullen van hun eigen leven. Ondersteuning Wat betreft de ondersteuning zochten de participanten vooral een goede match tussen hun eigen verlangens en wensen en het aanbod van ondersteuning. Het zoeken van deze match is iets wat aansluit bij de nieuwe definitie van beperking, waarbij een beperking vooral gedefinieerd wordt als een mismatch tussen het individu en zijn omgeving. De omgeving zal er dan ook alles aan moeten doen om een juiste match te verkrijgen om personen met een verstandelijke beperking dezelfde rechten te verlenen als alle andere mensen (Liga voor mensenrechten, 2014). De participanten gaven aan dat wanneer deze match goed verliep, zij meer vertrouwen in de hulpverlening kregen en daarom in de toekomst ook vaker een beroep op hen zouden doen voor ondersteuning. Wanneer deze match echter niet goed verliep en er hen zaken opgelegd werden die zij niet wilden, ontstond er verzet. Deels is dit een gezonde reflex als we zien op de causal agency theorie van Weymeyer (2004). Weymeyer beargumenteert dat een bedreiging in de omgeving vaak de eigen sterktes naar boven roept en de persoon uit zal dagen om zelf het initiatief te nemen. In de hulpverlening wordt dit echter niet altijd zo gepercipieerd en zal verzet eerder als een negatief symptoom worden gezien. Stancliffe (2001) noemt dit gedrag echter een manier om controle te verkrijgen over het eigen leven en pleit er daarom voor om bij dit gedrag niet te corrigeren, maar de ander juist meer controle te geven in het eigen leven. Ook de participanten uit de studie van Shogren & Broussard (2011) geven aan dat een ondersteuning die aansluit bij hun persoonlijke interesse en wensen, een belangrijke meerwaarde heeft in het streven naar de regie in het eigen leven. Er zijn twee externe factoren genoemd die een invloed hebben op het aanbod van ondersteuning. Enerzijds is dat het beschikbare geld. Door de bezuinigingen zullen veel participanten minder ondersteuning ontvangen, wat hen een onzeker gevoel geeft naar de toekomst toe. De tweede factor is het wettelijk kader. Vooral moeders met een verstandelijke beperking hebben te maken met een streng wettelijk kader als het gaat om het behouden van hun kinderen. Dit heeft zijn invloed op de hulpverlening, omdat zij werken in het kader van de wet. Het aanbod van hulpverlening verliest hierdoor in sommige gevallen de kenmerken zoals die hieronder besproken worden. Een goede ondersteuning voldoet volgens de participanten aan verschillende kenmerken. Als eerste zal er binnen de ondersteuning kennis van de ander moeten zijn. Pas wanneer er een relatie is, waarin beide partijen elkaar kennen zal er ook ruimte ontstaan voor de werkelijke ander. Wanneer dit niet het geval is zijn de participanten opnieuw bang voor een stigma, alleen nu vanuit de ondersteuner. Verder is de relatie gestoeld op gelijkwaardigheid. De participanten vinden dat een ondersteuning moet plaatsvinden binnen een gelijkwaardige relatie. Wanneer dit niet het geval is, zal de een altijd de vrijheid van de ander beperken. 51

Verder noemen zij vooral kenmerken van een goede communicatie. De communicatie moet begripvol en duidelijk zijn en tijdens de communicatie moet de ander voldoende luisteren. Deze manier van communiceren schept een kader waarbinnen de ander gerespecteerd en gehoord wordt en duidelijk weet wat er van hem verwacht wordt. Stancliffe (2011) beargumenteert al dat communicatie een belangrijke voorwaarde is om tot zelfbepaling te komen, omdat alleen door een goede communicatie de wensen van personen met een verstandelijke beperking echt naar voren zullen komen. De relatie met de ondersteuner zal er volgens de participanten ook een moeten zijn met veel waardering. Zelf geven zij aan dat waardering hen zelfvertrouwen geeft en hen ook in staat stelt om zichzelf anders te zien. Dit sluit aan bij de causal agency theorie, waarbij Weymeyer (2004) het belang van de zelfperceptie van de persoon aangeeft in het verkrijgen van autonomie in het eigen leven. Als laatste zal een goede ondersteuning ook gericht moeten zijn op de toekomst. Wanneer zelfbepaling gerealiseerd dient te worden, zullen er immers duidelijke doelen opgesteld moeten worden om naartoe te werken (Weymeyer, 2004). De participanten gaven duidelijk aan dat ze hun blik dan ook op de toekomst gericht wilden houden en op de doelen die zij wilden bereiken en niet steeds op de zaken die in het verleden zijn fout gegaan. Initiatieven De participanten vragen ruimte voor twee initiatieven die zij graag zelf zouden uitvoeren en die hen sterker zouden maken als het gaat om zelfbepaling. De eerste daarvan is het leren over zelfbepaling. Bijna alle participanten noemen de cursussen die zij gehad hadden, een belangrijk hulpmiddel bij het verder ontwikkelen van hun eigen autonomie, hun zelfvertrouwen en dergelijke. Deze factoren zorgen ervoor dat zij beter in staat zijn de regie in hun eigen leven te houden of te verkrijgen. Ook Shogren & Broussard (2011) benadrukken het grote belang van het leren over zelfbepaling. Zij gaan hier echter vooral uit van de selfadvocacy groep, maar benadrukken wel dat het samenkomen in een groep een erg positief effect heeft omdat de cursisten van elkaar leren. De participanten benoemden ook meerdere malen dat een cursus een belangrijke meerwaarde krijgt als er ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Er kan dus gesteld worden dat een cursus pas echt een meerwaarde krijgt op het moment dat er de mogelijkheid is om van elkaar te leren. Het leren van elkaar is ook een belangrijk kenmerk van de self-advocacy beweging zoals Onze Nieuwe Toekomst, die veel belang hecht aan het sterker maken van personen met een verstandelijke beperking, door middel van workshops, projecten en dergelijke (Onze Nieuwe Toekomst, z.d.). Een tweede initiatief waarvoor veel van de participanten ruimte vragen, is het mogen uitproberen van bepaalde zaken. De participanten gaven aan dat ze graag gewoon dingen willen proberen, en vroegen daarom ook om ruimte en vertrouwen om te mogen proberen en te mogen falen. Ook uit het onderzoek van Shogren en Broussard (2011) blijkt dat uitproberen een belangrijke component is die participanten het gevoel geeft zelf dingen te kunnen en morgen proberen.

Beperkingen, sterktes en toekomstig onderzoek Als gevolg van het exploratieve en kwalitatieve karakter van dit onderzoek is het onmogelijk de resultaten van dit onderzoek te generaliseren over de gehele populatie van personen met een verstandelijke beperking. Dit was echter ook niet de opzet van dit onderzoek. Het doel van het onderzoek was om mensen met een verstandelijke beperking ook een stem te geven in het onderzoek naar zelfbepaling en hun perspectieven te exploreren. Juist door het kleinschalige karakter van dit onderzoek bleek het mogelijk om met iedere participant eerst een vertrouwensband te ontwikkelen. Om die reden kon er tijdens de interviews de diepte in worden gegaan, waardoor er een zo breed mogelijk beeld kon ontstaan van de perspectieven op zelfbepaling. Echter, enkel het bevragen van de perspectieven van deze elf mensen is niet 52

voldoende naar de toekomst toe. Het is dan ook aan te bevelen dat er verder onderzoek zal plaatsvinden waarin de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking nog verder zullen worden geëxploreerd. Daarnaast hebben aan dit onderzoek enkel participanten met een licht tot matig verstandelijke beperking deelgenomen. Deze participanten hebben verschillende malen het perspectief van personen met een zware verstandelijke beperking ingebracht, maar het is ook hierin belangrijk om hen zelf toelichting te laten geven over hun perspectief. Dit zal echter op een aangepaste manier moeten plaatsvinden, omdat deze personen veelal moeite hebben met het zich uiten in taal. Het is daarom aan te bevelen dat er in de toekomst nog verder onderzoek zal geschieden op een alternatieve en creatieve manier, die de perspectieven van personen met een zware verstandelijke beperking verder zal exploreren. Aan dit onderzoek hebben slechts twee mannen deelgenomen, omdat deelname aan het onderzoek plaatsvond als mensen zich aanboden. De twee mannen die deelnamen aan het onderzoek brachten geen sterk afwijkend verhaal ten aanzien van de vrouwen. Het is echter mogelijk dat het perspectief van mannen met een verstandelijke beperking onvoldoende geëxploreerd is, door hun ondervertegenwoordiging in dit onderzoek. Ook andere variabelen zoals leeftijd, woonomgeving en werk werden niet gecontroleerd. Verder onderzoek naar het verschil tussen deze variabelen is hierbij aangewezen. Een onverwachte variabele die een grote invloed heeft op de perspectieven op zelfbepaling is het wel of niet hebben van kinderen. Moeders met een verstandelijke beperking hebben een verhaal dat afwijkt van het gemiddelde verhaal van mensen met een verstandelijke beperking. Vaak komen wel dezelfde thema’s aan bod, maar zijn ze in het geval van moederschap, sterk toegespitst op de kinderen en op het opvoeden van deze kinderen. Verder onderzoek naar zelfbepaling bij ouders met een verstandelijke beperking zou hierin daarom ook aangewezen zijn. Een laatste mogelijke beperking van dit onderzoek is gelegen in de beperkte mate van diversiteit van de participanten. Hoewel de participanten zeer divers waren qua achtergrond, woonsituatie en leeftijd zijn ze wel allen op een of andere manier betrokken bij Stichting Arduin. Dit maakt dat zij misschien niet representatief zijn voor de gehele groep van personen met een verstandelijke beperking. Arduin is immers een stichting die werkt vanuit het concept Kwaliteit van Bestaan. Om die reden is het mogelijk dat de participanten zich veel bewuster zijn van hun recht op zelfbepaling en dergelijke, dan de gemiddelde persoon met een verstandelijke beperking. De kracht van dit onderzoek ligt erin dat er zoveel mogelijk geprobeerd is de stem van personen met een verstandelijke beperking te laten spreken. Het is dan ook wenselijk dat in het verdere onderzoek dat gedaan zal worden, deze stem niet vergeten wordt. In dit onderzoek hebben verschillende personen met een verstandelijke beperking juist sterk de oproep gedaan om naar hen te luisteren omdat dit hun ondersteuning ten goede komt. Ook in het onderzoeksveld geldt de oproep ‘nothing about us, without us!’. Personen met een verstandelijke beperking zijn, als het gaat om hun perspectieven op zelfbepaling, de experts. Zonder hen is het onmogelijk om verdere zinvolle uitspraken te doen.

53

Conclusie Ondanks de beperkingen die dit onderzoek met zich meedraagt, heeft dit onderzoek ons waardevolle informatie opgeleverd over de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking. In eerste instantie laat dit onderzoek ons zien dat zelfbepaling voor personen met een verstandelijke beperking vooral gaat over de regie in hun eigen leven. Het verkrijgen van meer zelfbeheersing en het ontvangen van verantwoordelijkheden zijn ook twee betekenissen die het hebben van regie in het leven verhogen. Daarnaast houdt zelfbepaling voor hen een gevoel van vrijheid in en een gevoel van gehoord zijn. In de dromen van personen met een verstandelijke beperking zijn duidelijk elementen terug te vinden vanuit de UN-conventie. De dromen van mensen met een verstandelijke beperking zijn in eerste instantie vooral gewone dromen en gaan over het streven naar zaken die als normaal worden gezien binnen de maatschappij, zoals trouwen, een eigen huis en dergelijke. Daarnaast dromen veel mensen van een ontwikkeling van zichzelf op persoonlijk vlak, zodat ze tot een niveau van grotere zelfstandigheid zullen komen. De erkenning van de gelijkwaardigheid van alle mensen met een verstandelijke beperking is een laatste droom van veel participanten. Sommigen hopen deze droom te bereiken door zelf ervaringsdeskundige te worden. De UNconventie accentueert juist ook het belang van deze normale dromen of rechten die ook voor mensen met een verstandelijke beperking bereikbaar zouden moeten zijn. De factoren die zelfbepaling beïnvloeden zijn zeer divers en in velerlei opzicht in te passen binnen de social agency theorie van Weymeyer. Enerzijds wordt de mogelijkheid om zaken zelf te bepalen, beïnvloed door de persoonskenmerken van een participant. Echter ook de kenmerken van de ondersteuning spelen hierin een rol. Tussen enerzijds de persoon met een verstandelijke beperking en anderzijds de ondersteuner, zal het tot een goede match moeten komen qua vraag en aanbod om tot een effectieve ondersteuning te komen die zelfbepaling in het leven van de persoon met een verstandelijke beperking verder zal bevorderen. Als laatste zijn er ook externe factoren die een invloed hebben op de zelfbepaling van personen met een verstandelijke beperking, zoals het netwerk van de persoon, de woonomgeving, de hulpmiddelen die beschikbaar zijn en de stigmatisering van de persoon met een verstandelijke beperking. Daarnaast vragen de participanten ruimte voor hun eigen initiatief wanneer zij aangeven graag zaken te willen uitproberen. Daarnaast vragen de participanten ook ruimte om nieuwe dingen te leren over zichzelf, hun rechten en de manier waarop zij deze rechten het best kunnen realiseren. Deze wensen en initiatieven sluiten dicht aan bij de self-advocacy beweging. Dit inzicht in de perspectieven van personen met een verstandelijke beperking geeft nieuwe mogelijkheden om verder onderzoek te doen naar zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking, om op die manier dromen in daden om te kunnen zetten.

54

Referentielijst AAIDD: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2013) Product Information: What is SIS. Geraadpleegd op 20 april 2014, van http://aaidd.org/sis/product-information#.U3nCq9ITkyd Arduin, voor mensen, door mensen. (z.d.). De Academie voor Kwaliteit van Bestaan: Een leven lang leren. Geraadpleegd op 12 mei 2014, van http://www.arduin.nl/leren/academie/ Anderson, M.D., Sherman, J.A., Sheldon JB, & McAdam, D. (1997). Picture activity schedules and engagement of adults with mental retardation in a group home. Research in Developmental Disabilities, 18(4), 231–250. Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding. (2013). VN-Verdrag Handicap. Geraadpleegd op 10 mei 2014, via http://www.diversiteit.be/vn-verdraghandicap Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R.L. (2010). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight Principles for Assessing Quality of Life-Related Personal Outcomes. Social Indicators Research, 98(1), 61-72. Creswell, J.W. (2007). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (2nd ed.). Thousand Oaks, CA: Sage. Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap. (z.d.). Over Grip. Geraadpleegd op 13 mei 2013, van http://www.gripvzw.be/over-grip.html Glesne, C. (2011). Prestudy tasks: Doing what is good for you. In G. Van Hove & L. Claes, Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 1-36). Harlow: Pearson. Goodley,S. (1997). Locating Self-advocacy in Models of Disability: understanding disability in the support of self-advocates with learning difficulties. Disability&Society, 12(12). 367-379 Guskin, S. (1963). Social psychologies of mental deficiency. In N. R. ELLIS (Ed.) Handbook of Mental Deficiencies (paginanummers). New York: McGraw-Hill. Howitt, D. (2010). Thematic analysis. In G. Van Hove & L. Claes, Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 179-202). Harlow: Pearson. Jenkinson, J.C. (1999) Factors affecting decisionmaking by young adults with intellectual disabilities. American Journal on Mental Retardation. 104(4), 320-329.

55

Know, M., Mok, M., & Parmenter, T. R. (2000). Working with the experts: Collaborative research with people with an intellectual disability. Disability and Society, 15(1), 4961. Lachapelle, Y., Wehmeyer, M. L., Haelewyck, M.C., Courbois, Y., Keith, K. D., Schalock, R., et al. (2005). The relationship between quality of life and self-determination: An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 740–744. Liga voor mensenrechten. (2014). Verdrag inzake de rechten van Personen met een Handicap. Geraadpleegd op 10 mei, 2014, via http://www.mensenrechten.be/index.php/site/wetten_verdragen/verdrag_inzake_de_re chten_van_personen_met_een_handicap McDonald, K. E., Keys, C., & Henry, D. (2008). The gatekeepers of science: Attitudes toward the research participation of adults with intellectual disabilities. American Journal on Mental Retardation, 113(6), 466–478. Neuman, W.L. (2011). Social Research Methods: Qualitative and Quantiative Approaches. In G. Van Hove & L. Claes, Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 37-76). Harlow: Pearson. Onze Nieuwe Toekomst. (z.d.). Wie zijn wij. Geraadpleegd op 13 mei 2013, van http://www.ont.be/wie-zijn-we/ Shogren, A.K., & Broussard, R. (2011). Exploring the Perceptions of Self-Determination of Individuals With Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(2), 86-102. Stancliffe, R.J. (2001). Living with Support in the Community: Predictors of Choice and SelfDetermination. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 7(2), 91-98. United Nations Enable. (2004). “Nothing about us without us”. Geraadpleegd op 14 april, 2014, via http://www.un.org/esa/socdev/enable/iddp2004.htm Van Loon, J.H.M.(2005). Arduin. Van Zorg naar Ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot ontmanteling van instituutszorg. Leuven–Apeldoorn: Garant. Van Loon, J.H.M., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal. NTZ: Nederlands tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg = NTZ: Nederlands tijdschrift voor de zorg aan geestelijk gehandicapten, 36(3), 180-196. Van Loon, J.H.M., Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). Assessing Individual Support Needs to Enhance Peronal Outcomes. Exceptionality, 18(4). 193-202

56

Van Loon, J.H.M., & Van Hove, G. (2001) Emancipation and Self-determination of People with Learning Disabilities and Down-sizing Institutional Care. Disability & Society, 16(2). 233-254. Vorming voor mensen met een verstandelijke beperking. (2003). De uitgebreide geschiedenis van vzw VMG. Geraadpleegd op 13 mei 2013, van http://home.scarlet.be/~vzwvmg/vmg_wie_uitgebreidegeschiedenis.htm Weymeyer, L. & Little, D. (2013) Self-Determination. In M. L. Weymeyer (Red.), The Oxford Handbook of Positive Psychology and Disability (pp 116-136). Oxford, Verenigd Koninkrijk: Oxford University Press Weymeyer, M.L. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Reexamining Meanings and Misinterpretations. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. Weymeyer, M.L. (2004). Beyond Self-Determination: Causal Agency Theory. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 16(4), 337-359. Weymeyer, M.L, Kelchner, K., & Richards, S. (1996) Essential Characteristics of Self Determined Behavior of Individuals With Mental Retardation. American Journal on Mental Retardation, 100(6), 632-642 Wehmeyer, M. L., & Palmer, S. B. (2000). Promoting the acquisition and development of self-determination in young children with disabilities. Early Education and Development, 11(4), 465-481. Weymeyer, M.L & Schwartz, M. (1997). Self-Determination and Positive Adult Outcomes: A Folluw-Up Study of Youth with Mental Retardation or Learning Disabilities. Exceptional Children, 63(2). 245-255.

57

Overzicht bijlagen Bijlage I : Geïnformeerde toestemming ondersteunend trainers Bijlage II: Geïnformeerde toestemming verdere participanten

58

Toestemmingsverklaring voor deelname aan het wetenschappelijk onderzoek naar zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking

Ik heb uitleg gekregen over het onderzoek.

Als ik vragen heb over het onderzoek mag ik die altijd stellen.

Ik mag op ieder moment stoppen met het onderzoek als ik dat wil.

Alles wat ik vertel wordt anoniem gemaakt, alleen Nadine weet dus wat ik verteld heb.

We doen dit onderzoek samen en daarom ben ik steeds van alles op de hoogte.

Al mijn ideeën voor het verdere onderzoek zijn van harte welkom.

Naam:

Handtekening: 59

Toestemmingsverklaring voor deelname aan het wetenschappelijk onderzoek naar zelfbepaling bij personen met een verstandelijke beperking

Ik heb uitleg gekregen over het onderzoek.

Als ik vragen heb over het onderzoek mag ik die altijd stellen.

Ik mag op ieder moment stoppen met het onderzoek als ik dat wil.

Alles wat ik vertel wordt anoniem gemaakt, alleen Nadine weet dus wat ik verteld heb.

Naam:

Handtekening:

60