THEO PEETERS
autizmus AZ ELMÉLETTŐL A GYAKORLATIG
K£HXS Autizmus Alapítvány Könyvkiadója
M.S.M-nek és Z.v.A.-nak
"Ha valaki autisia, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül ittrekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a saját feltételeimnek megfelelően érintkeznek velem - ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Kérdőjelezzék meg a feltevéseiket. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között." (Jim Sinclair)
TARTALOM JEGYZÉK E L Ő S Z Ó ........................................................................................................................................................................... 7 1..FE JE Z E T : AZ AUTIZM US M INT PERVAZÍV FEJLŐDÉSI ZAVAR...................................................................................8 1. Elméleti h á tté r .........................................................................................................................................................8 1.1. M i az autizmus? Hány embert érint?.............................................................................................................. 8 1.2. Az értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok............................................................................................9 1.3. Sem elmebetegség, sem pszichózis................................................................................................................. 9 1.4. "Nem tudni" más, mint "nem akarni". Nem motivációhiány..................................................................... 10 1.5. Mi van egy szóban? A címkék életet m enthetnek....................................................................................... 11 1.6. A szülőknek tisztánlátásra van szükségük: választ kell kapniuk kérdéseikre........................................... 11 1.7. A szülők félreértéseinek megelőzése vagy kiküszöbölése........................................................................... 12 1.8. A szakember szemén át: "Másfajta" gyermek "másfajta" segítségre szorul (Mary Akerley)..................12 2. Az elméleti h áttér megértésétől a pedagógiai beavatkozásig....................................................................... 13 2. FEJEZET: A JELENTÉS PRO BLÉM Á JA
14
1. Elméleti h á tté r 14 1.1. Gondolkodás. Hogyan dolgozza fe l az agy a szenzoros információkat?..................................................14 1.2. Az autizmus értelmi fogyatékossággal együtt és az autizmus önmagában: Mi a különbség?............... 14 1.3. Az autizmus és az értelmi fogyatékosság. A jövővel kapcsolatos reális elvárások..................................16 1.4. Az autizmus és egyéb fogyatékosságok együttese. Az autizmus az oktatás célszerű kiindulópontja......16 1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitív kísérletek..................................................................................... 17 1.7. A tartalmi jelentés hozzáadása az észlelésekhez: az értelmezésre és a megértésre való korlátozott képesség....................................................................... 18 1.8. A gesztusok értelmezésének korlátozott képessége..................................................................................... 19 1.9. A z emberek érzelmi kifejezéseinek megértése..............................................................................................21 2. Az elméleti háttérm egértésétől a pedagógiai beavatkozásig: A világ eltérő módon való értelmezése...........................................................................................................22 2.1. Tárgyak, mint értelmes kommunikációs form ák?....................................................................................... 24 2.2. Az erősnek kell alkalmazkodnia: ez udvariasság kérdése......................................................................... 24 2.3. Kijelölt helyek. "Hol" kérdések Egy osztály vagy egy együtt élő csoport megszervezéséről.................25 2.4. A tér strukturálása..........................................................................................................................................26 2.5. Időélmény: a láthatóan múló idő kialakítása. Az időbeosztással foglalkozó kurzusok.......................... 33 2.6. Mikor csináljuk ezt? Mikor csináljuk azt? A nap lefolyásának láthatóvá tétele...................................... 34 2.7. A "Mennyi ideig?"kérdés. A munkabeosztásról és egyéb napirendekről................................................35 2.8. Arról, hogy "hogyan végezzünk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni?.................................35 2.9. A konkrét jutalmak mint motivációs eszközök. "Miért" kérdések..............................................................38 2.10. A leírt tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb kérdések.................................................................. 38 3. FEJEZET: KOM M U NIKÁCIÓ
40
1. Elméleti h áttér: Az autista em berek "merev kognitív stílusa" 40 1.1. 'Minőségbeli károsodások': egy példa, az echolália...................................................................................40 1.2. Kommunikáció és merev kognitív stílus.......................................................................................................42 1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egér és a kis elefánt esete..........................................42 1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "én"?...............................................................43 1.5. Az echolália mint beilleszkedési kísérlet......................................................................................................44 1.6. Az echoláliás forma eredete gyakran ismeretlen.........................................................................................45 1.7. A nehéz metafora: A jelkép szó szerinti értelmezése.................................................................................. 70 1.8. A nyelv, mint a töredékes gondolkodás kifejezési eszköze......................................................................... 46 4
1.9. A kommunikáció formáiról........................................................................................................................... 48 1.10. A kommunikáció hasznának felfedezése....................................................................................................48 1.11. Látni annyi, mint mondani (néha). A képek láthatóvá tett szavak.......................................................... 49 1.12. A kommunikáció funkciói. A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL........................................................50 1.13. Kommunikáljak, persze, de kivel és hol?.................................................................................................. 52 2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig..........................................................................................54 2.1. A z eltérő kognitív stílusú emberek számára nem megfelelő az általános fejlődési elmaradáshoz kidolgozott pedagógiai modell..................................................................................................................... 54 2.2. Vegyes osztályok Megfelelőek-e az autista gyermekek számára vagy sem?........................................... 54 2.3. Ne csak egyszerűsítsünk, de tegyünk mindent világossá és érthetővé! .....................................................54 2.4. A vizuális gondolkodáshoz vizuális segítségre van szükség..................................................................... 55 2.5. Jelképnélküliség (disszimbolizmus) ............................................................................................................. 55 2.6. Az autizmus-abc első betűi........................................................................................................................... 56 2.7. Nem önmagáért való cél, hanem a nagyobb önállóság eszköze. Áttekintés és kilátások....................... 59 2.8. Vizuális támogatás és "augmentatív oktatás" mint segítői eszköz............................................................59 4. F E JE Z E T : SZOCIÁLIS IN T E R A K C IÓ K
61
1. Elm életi h á tté r 61 1.1. "Autistának" lenni.........................................................................................................................................61 1.2. "Tudat-teória" és szociális vakság.............................................................................................................. 62 1.3. Korai szociális interakciók egészséges és autista gyermekekkel.............................................................. 64 1.4. Az élet mint színpad. Egy autista ember az élet futballpályáján.............................................................. 65 1.5. A zavarok triásza: kommunikáció, szociális interakció és fantázia..........................................................66 1.6 Az autisztikus spektrum (az autizmus és a rokon állapotok). Az autizmus oktatáshoz kapcsolódó definíciója.........................................................................................69 2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig..........................................................................................70 2.1. Számos intézményben ismernek H aroldokat.............................................................................................. 70 2.2. A "negativizmusról", a fokozatosságról és aszociális tudatosság formáiról.......................................... 71 2.3. A szociális készségek kutatása......................................................................................................................73 2.4. A pervazív zavarokkal küzdő embereknek "pervazív védelemre" van szükségük. Megjegyzések az integrációval, a normalizációval és a szegregációval kapcsolatban......................... 76 2.5. A fogyatékos embereket olyanokként kell értékelnünk, amilyenek, nem pedig amilyenekké egy kis csoport tenni szeretné őket..................................................................... 82 2.6 A "fordított integráció", mint kiindulópont................................................................................................. 83 2.7. Az érzelmi oldal............................................................................................................................................. 84 2. <5. Szociális tudatosság és szexualitás (bevezetésül).......................................................................................90 5. F EJEZET: A K ÉPZELŐ ER Ő PRO BLÉM Á JA
93
1. Elméleti h á tté r 93 1.1. Repetitív és sztereotip viselkedés. Korlátozott érdeklődési kör. Minőségi károsodások........................ 93 1.2. Rendteremtés a káoszból, a kudarc elkerülése. A z autista emberek próbálják megérteni a körülöttük levő világot..........................................................94 1.3. A fantázia fejlődése az egészséges és az autista gyermekeknél................................................................ 94 1.4. Túl az észlelésen. Részletek vagy egész? A puzzle rejtélye........................................................................95 1.5 Sztereotip testmozgások. A tárgyak részei iránti megszállott érdeklődés. Szokatlan szenzoros reakciók....................................................................................................................... 98 1.6. A környezet változásaira adott szokatlan negatív reakciók. A kialakított rutinokhoz való túlzott ragaszkodás. Az érdeklődés szokatlan hiánya illetve egy szűk körön belüli megszállott érdeklődés........................ 100 1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tőlem......................................................................................................102 1.8. A játékról. Játékos vagy sztereotip............................................................................................................104 1.9. Szabadidős készségek................................................................................................................................. 105 2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig........................................................................................106 5
2.1. A sztereotip viselkedés és a viselkedésproblémák kiküszöbölésén dolgozunk?.....................................106 2.2 Egy példa: John repetitív és sztereotip viselkedésének kezelése.............................................................108 2.3. Egy másik ok, egy másik kezelés................................................................................................................ 109 2.4. Az autizmus "kezelése": az értelmes életre való felkészítés.................................................................... 111 Melléklet: l a n ..............................................................................................................................................................116 Bibliográfia................................................................................................................................................................... 121 Idegen szavak, szakmai fogalmak m ag y aráza ta:.................................................................................................. 125
6
ELŐSZÓ
Azért írtam meg ezt a könyvet, mert szükség volt a megírására. Az elméleti tudás és a pedagógiai beavatkozás közötti kapcsolatot ugyanis az autista emberek esetében gyakran csak hiányosan sikerül megérteni. Ennek a könyvnek a megírásához a legfontosabb ösztönzés a Szülő-Szövetségek Hamburgban tartott Európai Konferenciájáról származott (1988. május 6-8., "Az autizmus jelene és jövője"). Ez a konferencia azért volt nagyon fontos, mert Európában széles körben leszámolt az autizmus pszichogén értelmezéseivel, helyette pedig egy nevelési stratégiákat alkalmazó kezelés mellett állt ki. Ezen az "organikus nevelési" irányultságon belül azonban olyan sok különböző álláspont létezett, hogy sok szakember, és természetesen sok szülő kezdte magát egy kicsit elveszettnek érezni: hol van az erdő és hol vannak a fák? Gyakran úgy tűnt, hogy elmélet és gyakorlat között óriási szakadék tátong. Az elméleti szakemberek érdekes előadásokat tartanak, de mi ebből a hasznuk, mondjuk, a tanároknak? A különféle találkozók között tanárokat és más szakembereket lehetett hallani, amint kételyeiket hangoztatják: már eddig is sok különböző módszer és terápia kipróbálására kényszerítették rá őket, és most azt kérdezik, hogy miért? A szülők túlságosan is hozzászoktak az iránymutatás effajta általános hiányához. Semmilyen erőfeszítés nem volt túl sok nekik, nincs azonban annál kimerítőbb dolog, mint légüres térben harcolni, amelyben az ember nem igazán érti az okokat és a célokat. Azt hiszem, hogy a szakembereknek és a szülőknek az autizmus egyfajta "munka-filozófiájára" van szükségük: egy olyan paradigmára, amely az elmélet és a gyakorlat közötti átmenetet jelenti. A legrosszabb megoldás az lenne, ha egy olyan autizmus-áruházban találnánk magunkat, ahol az autizmus összes megközelítési módját együtt állították ki, mindegyik számára jut hely (egy kis holding-terápia, egy kis option-módszer, egy kis delacato, másképpen szólva: egy koktél.) Ez nem a nyitottság ellen szóló kifogás éppen ellenkezőleg - de egyetlen autista ember sem fog túlélni egy olyan labirintusban, ahol az egyik módszert éppen úgy elfogadják, mint annak az ellenkezőjét. Ez a könyv olyan elveket képvisel, amelyeknek elfogadott tudományos alapja van, és ennek a gyakorlatba való átvitel során szintén vannak következményei. Jelenleg az autizmus a gyermekpszichiátria legjobban dokumentált és leginkább megértett szindrómája. Nyugaton több cikket és könyvet írtak már az autizmusról, mint ahány autista gyermek van. Van tehát már bepillantásunk ebbe a témába (mint ebben a könyvben is megtalálható): elmúltak már azok az idők, amikor el lehetett rejtőzni "az autizmus rejtélye" mögé. Ebben a könyvben megpóbálom megmagyarázni az autizmus elméleti megértése és annak a nevelésre tett hatásai közötti kapcsolatot. A hivatásos gondozók számára megkísérlek olyan munkafilozófiát átadni, amelyből nevelési módszertant fejleszthetnek ki. Öt fontos elvet magyarázok meg, fejezetenként egyet, és ezek mindegyikét gyakorlati alkalmazásuk általános megvitatása is követi. Ezt a könyvet a széleskörű nyilvánosságnak szántam; nem annyira tudományos, mint inkább ismeretterjesztő jellegű. Emiatt szándékosan elkerültem azt, hogy túl sok olyan bibliográfiai utalással tűzdeljem meg a szöveget, amely az olvasást lassítja. Természetesen azonban az információim sokféle forrásból származnak. Az érdeklődők további olvasás céljából válogatott bibliográfiát találnak a könyv végén. Nagyon örülök, hogy a könyvben leírtakat sok találó példa segítségével még teljesebben tudom illusztrálni. Korábban megjelent írásaimmal kapcsolatban azért kritizáltak, mert túl sok "alacsony szinten funkcionáló" autista személyről szóló példára építettem. A reakció most valószínűleg ennek pont az ellenkezője lesz. Az utóbbi években számos magasan funkcionáló autista személy tette közzé a gondolatait mindenféle kiadványban. Ok a tanúk arra, hogy mi, szakemberek jó úton haladunk. Ezek a személyes beszámolók segíthetnek elképzeléseinket módosítani és megfelelő irányba terelni. Különleges köszönettel tartozom Hilde De Clerq-nek és Cis Schiltmans-nak, amiért megengedték, hogy olyan sok megindító anekdotájukat felhasználjam, valamint Francesca Happénak, Rita Jordannak és Stuart Powellnek hasznos észrevételeikért. Lányomnak, Maya-nak is köszönettel tartozom néhány rajz elkészítéséért. A "Ian"-ról szóló függeléket az olvasó a könyv tanulmány ozásáért járó jutalomnak tekintheti. Úgy érzem, hogy annyira szívből jövő, és annyi bölcsesség és gyengédség van benne, hogy nem lenne etikus megtartani saját magamnak. Ez a könyv ahhoz is szeretne hozzájárulni, hogy új életet leheljen az autizmussal kapcsolatos munkába. Jelenleg úgy találjuk, hogy egyfajta holtponton vagyunk az autizmus egy speciális megközelítési módjában hívő szakemberek, valamint olyan hivatalnokok között, akik nincsenek eléggé tudatában annak, hogy az autizmussal kapcsolatos problémákat nem lehet kizárólag tréning segítségével megoldani. Az autizmus nem csupán pedagógiai probléma. Politikai is. Az autizmusban szenvedő emberek megsegítését szolgáló pedagógiai stratégiák megértése nagyon szép és jó. De ezeknek a nevelési stratégiáknak a gyakorlatba történő átviteléhez megfelelő eszközökre van szükség.
7
1. FEJEZET:
AZ AUTIZMUS M INT PERVAZÍV FEJLŐDÉSI ZAVAR
1. Elméleti háttér
1.1. M i az autizmus? Hány embert érint? Hogyan ismerhetjük fel az autizmust? Ehhez orvosi kritériumokhoz kell folyamodnunk. A leggyakrabban használt kritériumokat az Egészségügyi Világszervezet (WHO, 1987) a BNO-lO-ben (Betegségek Nemzetközi Osztályozása, tizedik változat), valamint az Amerikai Pszichiátriai Társaság (APA, 1994) által létrehozott DSM-IV-ben (a Diagnosztikai Statisztikai Kézikönyv negyedik változatában) rögzítette. A DSM-IV az autisztikus zavarral kapcsolatban a következő tünetek kimutatásán alapuló meghatározást adja. A diagnózis akkor adható, ha az alábbi tünetekből a gyermek viselkedésében kimutatható: A)
Az alábbi 1., 2. és 3. tünetcsoportból összesen legalább hat, ezen belül legalább két tünet az 1. csoport, legalább egy tünet a 2. csoport és legalább egy tünet a 3. csoport tünetei közül. 1. tünetcsoport: A szociális interakciók minőségbeli károsodása, amely a következők közül legalább két dologban megmutatkozik: a) Az összetett non verbális viselkedésmódok, így a szemkontaktus, az arckifejezés, a testtartás, valamint a szociális interakciókat szabályozó gesztusok alkalmazásának egyértelmű károsodása b) A fejlődési szintnek megfelelő kortárs-kapcsolatok kialakításának hiánya c) A mások boldogságával, sikerével, érdeklődésének megosztásával kapcsolatos öröm érzésének egyértelmű károsodása (pl. érdekes tárgyak megmutatásának, odahozásának, vagy a rámutatásnak a hiánya) d) A szociális és érzelmi kölcsönösség hiánya 2. tünetcsoport: A kommunikáció minőségbeli károsodása, amely az alábbiak közül legalább egy dologban megmutatkozik: a) A beszélt nyelv fejlődésének késése vagy teljes hiánya (amelyet nem kísér a gesztusokat vagy a mimikát, mint alternatív kommunikációt használó kompenzációs törekvés). b) A másokkal folytatott beszélgetés kezdeményezésére vagy fenntartására való képesség feltűnő károsodása, megfelelő beszéd ellenére. c) A nyelv sztereotip vagy repetitív használata, estenként sajátos, idioszinkratikus nyelv. d) A fejlődési szintnek megfelelő változatos és spontán szerepjáték vagy szociális imitatív játék hiánya. 3. tünetcsoport: Szűk spektrumú repetitív, sztereotip viselkedés és érdeklődés, amelyek az alábbiak közül legalább egy dologban megmutatkozik: a) Az egyént/gyermeket gyakran kizárólagosan lefoglaló egy vagy több olyan sztereotip és korlátozott érdeklődési kör, tevékenység, amely intenzitását vagy tárgyát tekintve abnormális b) Nyilvánvalóan kényszeres ragaszkodás sajátságos, nem funkcionális rutinokhoz vagy rituálékhoz c) Sztereotip vagy repetitív mozgásos manírok (pl. a kéz vagy az ujjak röpködő mozgása, csavargatása, vagy komplex testmozgások) d) A tárgyak részleteiben való tartós elmélyedés. B) A 3 éves kor előtti abnormális vagy károsodott fejlődés, amely lemaradásban vagy abnormális működés zavarban mutatkozik meg legalább egy területen a következők közül: (1) szociális interakció, (2) a szociális kommunikáció során használt nyelv, vagy (3) szimbolikus vagy fantáziajáték. C) Az állapotot nem magyarázza jobban a Rett-szindróma, vagy a gyermekkori dezintegratív zavar. Korábban úgy gondolták, hogy 10.000 ember között öt autista személy van, utóbbi epidemiológiai kutatások azonban (a DSM III-R - a DSM-IV előző "kiadása" - kritériumainak felhasználásával) ennek az adatnak a megkettőzéséhez vezettek: 10.000 között 10. 8
Ha azonban az autizmus pedagógiai definícióját használjuk (amely összefoglalja az autizmusban és a hozzá hasonló zavarokban szenvedő fiatalokat), és nem az orvosi definíciót (mostanáig elsősorban az orvostudomány által nyújtott kritériumokat alkalmazták), minden 10.000 ember között legalább 20 személy autistának bizonyul.
1.2. A z értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok A DSM-IV (csakúgy, mint a BNO-IO) szerint az autizmus a "pervazív fejlődési zavarok" kategóriájában helyezkedik el az "értelmi fogyatékosság" és a "specifikus fejlődési zavarok" között. Az "értelmi fogyatékosság" jelentését értelmezhetjük úgy, hogy a fejlődés lelassult. A mentálisan retardált emberek ugyanúgy fejlődnek, mint mi, csak lassabban. Mentális koruk mindig alacsonyabb, mint a kronológiai koruk. A "specifikus fejlődési zavarok" esetében egy konkrét készség-terület lassú vagy hibás fejlődésével állunk szemben. A dyslexiások például egyetlen speciális tanulási nehézséggel rendelkeznek. Bár intelligenciájuk normális, az olvasás megtanulása szokatlan nehézséget jelent a számukra. A "pervazív fejlődési zavarok" esetén több "minőségileg károsodott" terület van. Az olyan pervazív fejlődési zavart tehát, mint amilyen az autizmus, az értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok közé soroljuk be. A pervazív fejlődési zavarok csoportjának legfontosabb tulajdonsága az, hogy "a domináns rendellenességek a kognitív, a nyelvi, a motoros és a szociális készségek elsajátításának nehézségeit jelentik". A "minőségbeli károsodások" kifejezés alatt azt értjük, hogy a károsodások nem csupán a lassú fejlődésnek (mint a mentális retardáció esetében), vagy egy másodlagos fogyatékosságnak (szenzoros, motoros) tudhatok be. A következő történet, amely egy karácsonyi ünnepségre való készülődésről szól, jól illusztrálja ezeket a minőségbeli korlátokat, ezt a "másfajta" fejlődést. "Megint közeledik az ünnepi időszak az összes meglepetéssel együtt. Nem igazán várom, mert megzavarja Thomas napi rutinját. De már megtaláltam a módját annak, hogy hogyan segítsek neki: a legtöbb ember számára a meglepetés rendszerint jó dolog, az ő számára azonban a dolgok csak akkor jók, ha előreláthatóak. Tehát megmutatom neki a reklámfüzeteket, és bennük azt a játékot, amit a Télapó fo g hozni, megmutatom, mit tud majd csinálni a játékkal, hogyan fogja tudni használni. Az összes képet kivágjuk és papírlapokra ragasztjuk fe l őket. Készítek neki egy fehér lapokból álló naptárt, úgyhogy ő maga tépheti le a lapokat, minden nap egyet. Pontosan láthatja, mennyi ideig fo g tartani. A meglepetést ábrázoló képet pedig egy piros papírlapra ragasztjuk Ezután elmegyünk az üzletbe, hogy megnézzük a valódi ajándékot, mivel az nem pontosan ugyanúgy néz ki, mint a hirdetésen. Ha tehetjük, ki is kérjük a játékkölcsönzőből, hogy biztos legyek abban, hogy nem túl bonyolult Thomas számára és hogy tudja majd kezelni. Karácsony előtti este megmondom neki, hol fogja megtalálni a ’’meglepetést", és hogy milyen papírba lesz csomagolva. A testvérei úgy gondolják, hogy csak fele akkora öröm, ha előre tudják ezeket a dolgokat. De amikor eljön a nagy nap, és a piros lap felbukkan Thomas naptárán, az az ÖSSZES gyermek számára igazi ünnep. Még Thomas számára is, mivel most nem fogja ledobálni a papírt a földre, nem fo g kiabálni vagy sírni. Azt találta, amire számított, minden előrelátható volt. EZ AZ Ő "MEGLEPETÉSE". Ezután kettőt pislog, és ezzel egyidőben kinyitja és becsukja a száját. Az egyik keze lazán az oldala mellett lóg, a másikkal meghúz egy hajtincset. Néhányszor ügyetlenül fel-le ugrál. Én pedig ilyenkor meghatódom, mert látom, hogy tényleg örül." (Hilde De Clercq) A pervazív fejlődési zavarban szenvedő emberek ugyanakkor ételmileg visszamaradottak is lehetnek, de ez azt jelenti, hogy még valami más baj is van a pervazív fejlődési zavaron kívül. A "pervazív" szó azt jelenti, hogy az embert valami nagyon mélyen, egész lényén keresztül érinti. Ez a helyzet az autizmusban szenvedő emberekkel. Az életünknek az ad igazán értelmet, hogy kommunikálunk más emberekkel, megértjük a viselkedésüket, és a dolgokhoz, helyzetekhez és emberekhez kreatív módon állunk hozzá. Az autista emberek pontosan ezen a három területen érzik a legnehezebbnek az életet. A "pervazív zavar" kifejezéssel sokkal jobban megmagyarázható, mi a baj ezekkel az emberekkel, mint az egyszerű "autizmus" szóval. Ha valaki a kommunikáció, a szociális megértés és a képzelőerő fejlődésével kapcsolatos összetett problémákkal, és ráadásul a látottak és a hallottak megértésével kapcsolatos sajátos nehézségekkel is küzd, akkor az "autista" címke abban a korlátozott értelmében, hogy valaki "magába fordult" vagy "zárkózott", nem a legjobb definíció. Az ilyen emberek valódi problémái sokai szélesebb körűek, mint önmagában a szociális visszahúzódás.
1.3. Sem elmebetegség, sem pszichózis
Fontos dolog, hogy az autizmus ma már nem tartozik egy csoportba az elmebetegségekkel vagy a pszichózisokkal. 1970-ben elindították az autizmusról szóló legfontosabb nemzetközi szaklapot. Eredetileg a címe "Autizmus és a gyermekkori skizofrénia" (.Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia) volt. A címet később a következőképpen változtatták meg: "Autizmus és fejlődési zavarok" {Journal o f Autism and Developmental Disorders). A kutatók többsége azóta már meggyőződött arról, hogy az autizmus és az elmebetegség közötti kapcsolat tanulmányozása kevésbé tartalmas, és hogy sokkal inkább releváns a jövőbeli kutatásokat az autizmus és az egyéb fejlődési zavarok összehasonlítására irányítani. Az "elmebetegség" kifejezés magában foglalja azt, hogy a kezelés elsődlegesen pszichiátriai formában történik; a nevelés és az oktatás (egyes speciális formái) csak akkor kerülnek előtérbe, ha a pszichiátiriai kezelés már eléggé sikeresnek bizonyult. A pervazív fejlődési zavarok esetében a kezelés elsődleges formája a speciális nevelés. Kivételes körülmények között pszichiátriai kezelésre is szükség van. Az autizmus esetében erre sor kerülhet például a magas szinten funkcionáló autista személyek esetében, akiknek valahogyan el is kell fogadniuk a tényt, hogy fogyatékosok. Ennek elrejtésére általában óriási erőfeszítéseket tesznek. A gyakran nagyon kemény igyekezet ellenére állandóan szembekerülnek tehetetlenségükkel. A legtöbb embernek ennyi sem kellene ahhoz, hogy depresszióssá váljon. Depressziójuk kezelésében legjobban az autizmusra specializálódott pszichiáterek tudnak segíteni. Nem az autizmussal kapcsolatos orvosi részvétel ellen akarok szót emelni. Csupán a mostaninál szorosabb együttműködést szeretnék látni a pedagógiai és az orvosi szektor között. Reálisan kell azonban látnunk: az autizmus nem betegség. Ha a legértékesebb kezelés a megfelelő nevelést jelenti, akkor nem biztos, hogy minden körülmények között először orvoshoz kell fordulnunk. A pervazív fejlődési zavar és az elmebetegség között egy másik fontos különbség a kezelés végső célját illeti. Az, aki mentálisan beteg, valaha "normális" volt, úgyhogy újra megpróbáljuk "normálissá" tenni. Az autizmus esetében el kell fogadnunk azt a tényt, hogy a fejlődési zavar végleges. A kezelés célja tehát az, hogy az adott kereteken belül minden lehetőséget megteremtsünk. Másképpen szólva, úgy kell felkészítenünk ezeket az embereket a felnőtt életre, hogy a lehető legjobban beilleszkedjenek a társadalomba (miközben folyamatosan védve vannak). Nagyon fontos, hogy a pszichiátria megerősítse az autizmusnak ezt a definícióját. így az autizmust a pszichiátria világán belül helyesebben fogják diagnosztizálni, és megkülönböztetik a valódi pszichiátriai zavaroktól. Ily módon a pszichiáter segíthet kijelölni a gondozási rendszert, végül pedig, mint már említettük, további támogatást nyújthat, ha az autista személynél egyéb pszichiátriai problémák is kialakulnak. 1.4. "Nem tudni" más, mint "nem akarni". Nem motivációhiány Ha az autizmus a fejlődési zavarok kategóriájába tartozik, nem pedig az elmebetegségek közé, akkor azonnal nyilvánvalóvá válik, hogy a motiváció hiánya nem tartozik az autizmus alapvető problémái közé. Volt idő, amikor úgy gondolták, hogy az autista gyermekek intellektuálisan rossz teljesítménye a szociális interakciók tudatos elutasításának következménye. De mint Rutter (1983) ezt írta: 1. Ha intellektuálisan rossz teljesítményük a szociális motiváció hiányából eredne, akkor kivétel nélkül valamennyien ugyanazon alacsony intelligenciaszinten teljesítenének az IQ-tesztekben. A helyzet azonban nem ez. 2. Az IQ-teszteknek ugyanolyan prognosztikus értéke van az autista gyermekek (különösen az alacsony intelligenciával rendelkező autista gyermekek), mint az egészséges gyermekek esetében, mégpedig mind iskolai teljesítményük, mind pedig annak az önállósági szintnek a tekintetében, amelyet felnőttkorukra elérhetnek. 3. Ezeken túl "pszichológiai állapotuk" javulása (például a megnövekedett szociális kapcsolatrendszer) nem vezet magasabb intelligenciahányadoshoz. 4. Számos tanulmány kimutatta, hogy az IQ-pontszámok nem függnek a motivációtól. (Ez természetesen nem azt jelenti, hogy a motiváció nem befolyásolhatja a teljesítményt úgy, mint a nem fogyatékos és az értelmileg elmaradott gyermekeknél.) Több olyan vizsgálat volt, amelyek során a gyermekek, ha az első feladatokat nem sikerült megoldaniuk, olyan egszerűbb feladatokat kaptak, amelyeket jobban tudtak teljesíteni. Ha helyesen válaszoltak a kérdésekre, akkor progresszív módon egyre nehezebb kérdéseket kaptak addig, ameddig el nem értek arra a szintre, amelyen már kudarcot vallottak - nem a motivációhiány miatt, hanem azért, mert a feladatok túl nehezek lettek. 5. Végül, az autista gyermekeknél jelentkező epilepsziás rohamok és az alacsony IQ között összefüggés vanz kapcsolódnak: az értelmileg elmaradott autista gyermekek közül minden harmadik epilepsziás, míg a jobban funkcionáló autisták közül csak minden huszadik. Ez semmiképpen sem magyarázható a szociális részvétel vagy a motiváció hiányával.
10
Az alacsony IQ (az autisták 60%-ának 50 alatti IQ-ja van) tehát nem a gyenge szociális motiváció eredménye. Az értelmi fogyatékosság és az autizmus már kezdettől fogva együttesen jelen van. Azt, hogy a szülőknek hogyan kell állandóan elviselniük azoknak az embereknek a tudatlanságból fakadó reakcióit, akik az autistá gyermekek tehetetlenségét akarathiánnyal magyarázzák, jól illusztrálja a következő idézet: "Thomas-nak megvoltak az iskolában a megrögzött szokásai. Soha nem játszott. Járkált körbe a játszótéren, miközben folyamatosan fogta az egyik tanár kezét, akit 'Kéz'-nek hívott ('Fogd meg a kezemet'). Ha a tanárnak nem jutott rá ideje, adott neki egy mikrofont, amelyet leülve állandóan nyalogatott. A nap bizonyos óráiban zenét is akart hallgatni. Az egész iskola úgy ismerte Thomas-t, mint 'azt a kisfiút, aki mindig kinyitja a csapokat, kitárja az összes szekrényt, fel-le kapcsolgatja a villanyokat, a teknősbéka eledelt szétöntözi a padlón, kiüríti a tej es dobozokat', stb. Ha az ember nem tudta Thomas-t leültetni az asztal mellé és lefoglalni valamivel, akkor így viselkedett. Otthon is gyakran okozott problémát. Ha például vendégeink jöttek, elkezdte nyitogatni és csukogatni a hűtőt és az összes ajtót, fel-le kapcsolgatta a villanyokat, kiürítette a fiókokat, különböző tárgyakat, mindenféle dolgot ütögetett. Látogatóink sokféleképpen reagáltak erre, úgymint 'zárják be a pincébe, hamarosan szót fog fogadni ' vagy 1Bízzátok csak rám, én majd rendre tanítomSzerencsére soha nem fogadtam meg egyetlen ilyen bölcs tanácsot sem." (Hilde de Clercq)
1.5. Mi van egy szóban? A címkék életet menthetnek.
Talán hallottunk már olyan véleményt hangoztatni, hogy semmi különbség nincs a között, hogy valakit "elmebetegnek" vagy "értelmileg elmaradottnak/fejlődésében károsodottnak" nevezünk-e. Végül is ezek csak szavak, nem? Ezeknek a szavaknak azonban különféle következményei vannak. Ezek miatt sok felnőtt autista él pszichiátriai intézményekben helytelen "cimkével" megjelölve. A viselkedésproblémás értelmi fogyatékosok csoportjában is találhatunk autistákat. Az ő tragédiájuk az, hogy bár autisztikus fejlődési zavarban szenvednek, elmebetegséggel vagy egyszerű értelmi fogyatékossággal kezelik őket. Ennek nem így kellene lennie, de még mindig az a helyzet, hogy az autista emberek életének minősége kevésbé függ attól, hogy mennyire kiterjedt a fogyatékosságuk, sokkal inkább attól, hogy milyen az a hely, ahová születtek, és hogy ott megfelelően értik-e az autizmust. Ebben az értelemben a diagnosztikai címszavak életeket menthetnek. Óriási különbség van aközött, hogy a kezelés elsődlegesen gyógyszer szedése vagy speciális nevelés formájában történik-e. Ugyanez áll az autista emberek gondozására is. Számításba veszik-e az autista emberek sajátos szükségleteit a speciálisan adaptált mindennapi gondozásra és tevékenységekre? Az autista gyermekeknek lehetnek viselkedésproblémáik, kommunikációs problémáik, hallásproblémáik, és lehetnek értelmi fogyatékosok. Katasztrófát jelent számukra, ha ugyanúgy kezelik őket, mint nem autista társaikat, akiknek viselkedés- vagy hallásproblémáik vannak, vagy értelmi fogyatékosok. Ez azért van, mert az ő nehézségeiknek az oka eltérő. így a neveléspszichológiai megközelítés kiindulópontját az autizmus alapos megértésének kellene jelentenie. Az, hogy hogyan diagnosztizálnak egy rendellenességet, meghatározza azt, hogy milyen fajta segítséget kap a gyermek. A megfelelő diagnosztikai címszó célja a megfelelő kezelés elindítása. 1.6. A szülőknek tisztánlátásra van szükségük: választ kell kapniuk kérdéseikre
Az autista gyermekek szüleinek adott sok jószándékú tanács újabb terheket okoz, mivel a szakemberek gyakran nem értik meg eléggé, mennyire sajátos rendellenesség az autizmus. Azok, akik ezt nem értik meg, nem fognak tudni megfelelő segítséget nyújtani a szülőknek. Az autista gyermekek szülei gyakran egyik szakembertől a másikhoz mennek a legjobb diagnózisért, a teljes megértésért, valamint azzal kapcsolatos tanácsokért, hogy hogyan neveljék fel a gyermekeiket és hogyan foglalkozzanak velük. Ha a magyarázatok nem helyénvalóak, elmennek máshová (és néha az egészet feladják). Több tucat olyan szülőt ismerek, aki maga állította fel a diagnózist. A helyes út nem ez, a dolgokon azonban ez sem változtat: végső soron nekik kell meggyőzniük a szakembereket arról, hogy az autizmus, és nem pedig az értelmi fogyatékosság vagy a süketség a probléma. Ez történt Mary Akerley-vel is: "Én magam állítottam fe l a diagnózist, hála a Washington Post első oldalán megjelent cikknek. Az Autista Felnőttek és Gyermekek Országos Szövetsége éppen éves konferenciáját tartotta, az újság pedig az erről szóló beszámolójában leírta a tüneteket. A cikkben ráismertem a fiamra, úgyhogy, kedves Olvasó, ha még mindig a címkézés ellen van, olvassa el újra az előző sorokat. A végeredmény az, hogy a gyermek előbb vagy utóbb kap egy címkét. Természetesen a mi esetünkben, és szerintem a legtöbb esetben jobb előbb, mint később. Ha mindjárt tudtuk volna, hogy Ed autista, nagyon szomorúak lettünk volna, de közel sem bizonytalankodtunk és féltünk volna ennyire(..) "
Képzeljen el egy ehhez hasonló szituációt. Rettenetes fejfájás gyötri, és bevesz egy dupla adag aszpirint. A fejfájása enyhül, de csak rövid időre. Végül elmegy az orvoshoz, aki olyan gyógyszert ír fel Önnek, amely szintén csak átmenetileg segít. Visszamegy az orvoshoz, aki csinál néhány vizsgálatot, és azt mondja, hogy a feje jobb oldalában érszűkület van. Ön tudni akarja, hogy az erek miért szűkültek össze. Daganata van, vagy csak ideges? És amíg meg nem tudja, mi okozza a fejfájását, nagyon idegesnek, rémültnek és boldogtalannak érzi magát. A fogyatékos gyermekek szülei is tudni akarják, hogy miért. Nem a filozófiai értelemben vett "miért"-re gondolok. Az sokkal később jön. Szakmai értelemben vett "miért"-re gondolok, amelyből legalább megbizonyosodhatnak arról, hogy a szakemberek képesek lesznek-e segíteni a gyermekükön. Ne felejtsük el: akár egy olyan kliensről beszélünk, akinek fáj a feje, akár olyan szülőkről, akiknek van egy fogyatékos gyermekük, olyan emberekről van szó, akik meg vannak rémülve. Valami borzasztó dolog történt velük, és amíg ezt a helyzetet nem vesszük komolyan, a félelem nem fog elmúlni. A szülők nem tudnak ezzel egyedül megbirkózni. Hacsak a szülő maga is nem gyógypedagógus vagy pszichológus, nincsenek meg az ahhoz szükséges ismeretei, hogy tudná, mit kell tenni. A szülők éppen olyan tehetetlenek, mint a gyermekük.
1.7. A szülők félreértéseinek megelőzése vagy kiküszöbölése Emlékszem egy olyan francia apára, aki elmesélte nekem, hogyan hitte először azt, hogy a fia elmebeteg: a szakemberek azt mondták neki, hogy a fia nagyon intelligens, és hogy az őt körülvevő világot túl könnyűnek, túl alacsony fokon állónak tartja, olyannak, amely az ő "felsőbbrendű" intelligenciájának nem eléggé megfelelő. A fia időnként kézen fogta őt, és odavonszolta a hűtőhöz, mintha azt mondaná: "Kérek gyümölcslét." Az apa ezt bántónak érezte. Miért csinálta ezt a fia? Mi rosszat csinált, amiért ilyen bánásmódot érdemel? Miért bánik vele úgy, mint egy hülyével? Az apa a fiú viselkedését eleinte jellemhibaként értelmezte: hülyét csinál belőlem. Ez nem volt nagyon jó hatással a közöttük levő kapcsolat fejlődésére. Később más szakemberek elmagyarázták, hogy egy bizonyos életkorban teljesen normális, ha a gyermek kézen fogja az apját, hogy mutasson neki valamit. Ez csak azt jelentette, hogy a gyermek még nem tudja a kommunikáció más formáival irányítani a környezetét. Az ilyen viselkedésmód azonban rendszerint csak rövid ideig áll fenn az egészséges gyermekek esetében, a szülők pedig hamarosan el is felejtik. Az autista gyermekeknek azonban maguktól nem megy az ilyen közönséges (valójában spontán) fejlődés, úgy tűnik, hogy fejlődésük bizonyos szakaszokban megdermed. Ezért fel kell fednünk előttük azt, amit maguktól nem látnak például oda kell vezetnünk őket a hűtőhöz és meg kell mutatnunk nekik, hogyan kell kinyitni. Amikor a gyermek apja ezt megértette, a kapcsolatuk azonnal megváltozott. Ezek után nem egy "megátalkodott kölyökkel", hanem egy nagyon sajátos fogyatékossággal rendelkező gyermekkel foglalkozott. Az, hogy a fia kézen fogta és a hűtőhöz vezette, most pozitívnak tűnt: a fia kommunikálni próbált vele. Egy másik szinten (még mindig nem tudott beszélni) megtett minden tőle telhetőt. Az apa is megtalálta a módját annak, hogy segítsen a fiának. Még mindig előfordulhat azonban az, hogy olyan szituációba kerülünk, amelyben a szakemberek kitartóan azt állítják, hogy semmit sem lehet tenni egy olyan gyermekért, aki nincs motiválva. A "vágy" még nincs meg, a gyermek még nem "akar" fejlődni, meg kell vámunk ennek a vágynak a megjelenését, mielőtt segíteni tudnánk. Valójában nyilvánvalónak kellene lennie annak, hogy az autista gyermekeknek a fejlődéshez "eszközöket" kell adni. Ha egy gyermek nem tud szavakkal kommunikálni, az nem jelenti azt, hogy nincs meg benne a fejlődésre való hajlandóság, hanem a szavak (átmenetileg?) túl nehezek a számára. Ha a gyermekeknek más, konkrétabb kommunikációs eszközöket adunk, létrejöhet a kommunikáció: a gyermeknek most már rendelkezésére állnak az eszközök, ezek pedig a további fejlődés akarására ösztönzik. Egy gyermek nem akarhat olyat, amit nem ért...
1.8. A szakember szemén át: "Másfajta"gyermek "másfajta" segítségre szorul (Mary Akerley) Vannak olyan szakemberek is, akik (a szülőkkel együttműködve) megpróbálják "megjavítani" az úgynevezett "rosszul működő" gyermekeket. Ezek a szülőkhöz hasonlóan azt akarják tudni, hogy miért vannak ezeknek a gyermekeknek ilyen nehézségei; csak akkor tudnak segíteni, ha megértik a problémát. A szülőkhöz hasonlóan vagy feladják, vagy összeomlanak, ha nem értik meg, "miért". Az autizmusban fiatalok minden más értelmi fogyatékostól különböznek, és mások, mint a pszichológiai problémákkal rendelkező, beszédkésésben szenvedő vagy süket gyermekek. Az autizmus speciális vagy gyógypedagógián belüli új megközelítése megmutatta, hogy az autista gyermekek mások, és így másféle megközelítésre van szükségük. A hagyományos "speciális pedagógia" nem eléggé speciális. Minél inkább hasonlít egyik fogyatékosság a másikra, annál fontosabb a helyes diagnózis és a megfelelő címszó alkalmazása, írja Mary Akerley. 12
így elsőrendűen fontos, hogy a szakemberek megértsék, mi teszi az autizmust olyan sajátságossá. Az olyan szakmai gondozás, amely ezt nem teszi meg, elkerülhetetlenül viselkedésproblémákat fog maga után vonni, pedig ez nem volt célja.
2. Az elméleti háttér megértésétől a pedagógiai beavatkozásig A pervazív fejlődési zavar az autizmus esetében egész életen át tartó speciális ellátást tesz szükségessé. Nyilvánvaló, hogy bizonyos fogyatékosságok esetében egész életen át tartó gondozásra van szükség. Az, hogy valakit súlyos értelmi fogyatékossága miatt speciális oktatásban részesítünk, 21 éves korában pedig kidobjuk azzal, hogy nincs szüksége további segítségre, elképzelhetetlen... lehetetlen. Az autista embereknek is állandó speciális gondozásra van szükségük. Ez természetesen a speciális lehetőségek folyamatosságát is magában foglalja. Ha ezt valaki felismeri, akkor azt is megértheti, hogy az amerikai TEACCH-program miért szolgál modellként sok szülő és szakember számára. A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) az autista és az ezzel kapcsolatos kommunikációs fogyatékosságokkal rendelkező gyermekek kezelésének és oktatásának angol rövidítése. Észak-Karolina államban, amelynek népessége körülbelül hat millió ember, hat autizmusra specializálódott diagnosztikus központ van otthoni képzést nyújtó szolgáltatással, több mint 150 olyan osztály, amely autista gyermekek és serdülők számára jött létre, valamint számos speciális bennlakásos és munkalehetőség az autista felnőttek számára. Ezek az intézmények együttesen alkotják a programot. A TEACCH név tehát az állami programot jelenti. A "program" kifejezést néha sajnos rosszul értelmezik, úgy, mintha valamiféle receptkönyv lenne, egy olyan "program", amelyet egyszerűen csak meg kell venni és használni kell, és ennyi az egész. Ez pontosan azoknak az individualizációs alapelveknek a tagadása lenne, amelyek olyannyira fontosak az autizmus megközelítése során. Ha azt mondjuk, hogy a TEACCH-modellt jelent számunkra, ez elsősorban azért van, mert mi is az autizmus speciális intézményeinek minden életkorra és minden intelligenciaszintre kiterjedő folyamatosságát szeretnénk elérni.
13
2. FEJEZET:
A JELENTÉS PROBLÉM ÁJA 1. Elméleti háttér Elérkeztünk arra a pontra, hogy megértettük, az autizmus egy fejlődési zavar, egy pervazív zavar, nem pedig az elmebetegség valamilyen formája. Mi az tehát, ami olyan sajátos ezzel a rendellenességei kapcsolatban? Mitől lesz egy autista gyermek olyannyira más, mint a többi fogyatékos gyermek?
1.1. Gondolkodás. Hogyan dolgozza fe l az agy a szenzoros információkat? A gondolkodás célja a megértés. Hogyan tanulunk meg "megérteni"? A gyermekek látnak, hallanak, éreznek és ízlelnek. Mit csinálnak mindezekkel a szenzoros információkkal? Megtanulnak észlelni, megérteni, elvontan gondolkodni... A megismerés olyan folyamatokat is jelent, mint a figyelem, az emlékezés... Ha azt mondjuk, hogy az autista embereknek más a kognitív stílusuk, akkor alapjában véve arra gondolunk, hogy az agyuk másképpen dolgozza fel az információkat. Hallanak, éreznek és látnak, agyuk azonban ezekkel az információkkal másképpen bánik (a DSM-IV autizmusról szóló definíciójában ezért beszélnek a kommunikáció és a szociális interakciók "minőségbeli károsodásairól"). Az autista emberek többsége értelmi fogyatékos is, de a kommunikációjuk, szociális viselkedésük és fantáziájuk fejlődésével kapcsolatos problémákat nem lehet egyszerűen a fejlődés elmaradásával magyarázni. Ha autista embereken akarunk segíteni, akkor nem csak azt kell megértenünk, hogy fejlődésük fogyatékos, hanem azt is, hogy más szempontból is különböznek az egészségesektől.
1.2.
A z autizmus értelmi fogyatékossággal együtt és az autizmus önmagában: Mi a különbség?
Volt idő, amikor az emberek még nem voltak tudatában annak, hogy az autizmus és az értelmi fogyatékosság rendszerint együttjár. Ezek az emberek azt szokták kérdezni: Értelmi fogyatékos vagy autista-e a gyermek? Jobb kérdés lett volna a következő: Autista-e ez a gyermek vagy értelmi fogyatékos is? Mi a különbség az értelmi fogyatékossággal együttjáró autizmus és önmagában az autizmus között. A különbséget a következő táblázatban láthatjuk.
14
TESZTPROFIL (a tudnivalókat ld. az előző oldalon) FUNKCIÓ-PONTOK Éleikor években
Utánzás
Percepció FinomNagySzem-kéz Kognitív Kognitív motoros motoros koordináció teljesítmény készségek készségek készségek
Fejlődési pomszáro
Életkor években
Forrás: Schopler E. & Reichler R.J. (1982): Geindividualisierd onderzoek en behandeling van kinderen met autisme en andere stoornissen, Nijmegen: Dekker en van de Vegt Egy négy és fél éves autista fiú PEP-teszteredményeinek illusztrációját láthatjuk. A PÉP (PszhichológiaiPedagógiai Profil) az utánzás, a kognitív teljesítmény, a verbális kifejezés, a finom- és nagymotoros készségek, a percepció és a szem-kéz koordináció fejlődését vizsgálja 1-12 éves autista gyermekeknél. Ez egy standardizált teszt, ami többek között azt jelenti, hogy nem fogyatékos gyermekeknél is felvették, és az ö teszt-eredményeik szintén ismertek. így a teszt kitöltése után össze tudjuk hasonlítani az autista és a normál gyermekek fejlődését. Johnny négy és fél éves. Ezt a 4 és 5 közötti vízszintes vonalból láthatjuk. Messze a jobb szélen láthatjuk, hogy fejlődési pontszáma 19. Ez azt jelenti, hogy a feladatok közül 19-et sikerült megcsinálnia, ami az egészséges két évesek átlagos teljesítményének felel meg. Fejlődése a vártnál lassúbb (normális esetben fejlődési pontszámának el kellene érnie a vízszintes vonalat). A lassú fejlődés értelmi fogyatékosságot jelent. Johnny-val kapcsolatban tehát azt állíthatjuk, hogy értelmi fogyatékos. Ha Johnny egy "közönséges" értelmi fogyatékos gyermek lenne, következetesebb tanulási profilt figyelhetnénk meg: kognitív és motoros készségeinek fejlődése két éves szinten állna. Egy négy és fél éves , két éves mentális életkorú, "közönséges" értelmi fogyatékos gyermek tehát úgy viselkedik, mint egy két éves gyermek. Intelligencia és érzelmi fejlődés szempontjából ő TÉNYLEG egy két éves gyermek. Johnny esetében ez nem így van. Az ő legjobb készsége a szem-kéz koordináció, ebben pontszáma majdnem eléri a négyévesek szintjét. Az autista gyermekeknél az ilyen készségeket, amelyekben erősek, gyakran "intelligencia-szigeteknek" hívják. Azt is láthatjuk azonban, hogy mindezek ellenére Johnny legjobb készsége még mindig gyengébb a korcsoportjában elvárhatónál: ez egyszerűen csak egy olyan terület, amellyel kapcsolatban elmondhatjuk, hogy itt kevésbé drámai az eltérés. A kognitív készségek terén Johnny nem ilyen szerencsés. A nyelv és a beszéd megértése szempontjából a mentális életkora hat hónap alatt van. Mindent összevetve ez egy nagyon egyenlőtlen fejlődés, egy nagyon egyenetlen profil példája, olyan, amely az autista gyermekek esetében tipikus. Ebben az esetben az autizmus 15
értelmi fogyatékossággal, egy olyan dologgal párosul, amely a profilból világosan kitűnik. A jellemző eltérések skálája széles, de legmélyebben a kommunikáció és a szociális megértés területeit érintik. Erre gondolunk akkor is, amikor a kommunikáció és a szociális interakciók fejlődésének "minőségbeli károsodásáról" beszélünk. A problémákat nem lehet kizárólag az alacsony mentális életkor viszonylatában megmagyarázni. Itt nemcsak lassúbb, hanem másfajta, valóban másfajta gondolkodással, kognícióval járó fejlődéssel állunk szemben.
1.3. A z autizmus és az értelmi fogyatékosság. A jövővel kapcsolatos reális elvárások. Mielőtt elkezdenénk megtárgyalni az autista fiatalok eltérő kognitív stílusát, szükség van az autista gyermekeknél szintén gyakran megtalálható értelmi fogyatékosság lehetőségének mérlegelésére is. Nagy megrázkódtatás érheti a szülőket, ha az eredeti diagnózis csak az autizmusról tesz említést, ugyanakkor nem adja meg a szintén jelenlevő értelmi fogyatékossággal kapcsolatban szükséges információkat. Az autista személyek többsége közepes vagy súlyos értelmi fogyatékos is (60 százalékuk IQ-ja 50 alatti, míg az átlagos ponteredmény 100). Ezért fontos a szülők és a szakemberek számára annak a felismerése, hogy az értelmi fogyatékosság még a világ legjobb programjai és legmagasabban képzett autizmussal foglalkozó szakemberek alkalmazásával együtt is megmarad. Az értelmi fogyatékosság szintje meghatározza, milyen szintű reményt és elvárásokat táplálhat valaki a jövővel kapcsolatban (anélkül, hogy túl fatalistává válna). -
Az enyhe értelmi fogyatékos emberek 52-67 közötti pontszámot érnek el az IQ-tesztekben. Az enyhén értelmi fogyatékos gyermekek kilenc éves korukra olyan önállósági szintre jutnak, amelyet a súlyosabban fogyatékos felnőttek csak évekkel később érnek el. Önállóan tudnak például öltözködni, és ki tudják elégíteni a saját, személyes higiéniával kapcsolatos szükségleteiket. Az is elvárható tőlük, hogy összetett mondatokkal kommunikáljanak, és viszonylag jó, munkával kapcsolatos készségeik legyenek. Az ebben a csoportban levő autisták általában a legváltozatosabb készségekkel rendelkeznek. Néhány gyermeknek vannak olyan kiemelkedő speciális készségei, amelyek később, továbbfejlesztve, kenyérkereső eszközzé válhatnak. A zenében kiemelkedő készséggel rendelkező autista gyermekekből például, többek között, zongorahangoló válhat. A súlyos beszédkárosodás miatt azonban kevés autista gyermek éri el ezt a működési szintet. Az autista gyermekek többsége középsúlyos vagy súlyos értelmi fogyatékosság szintjén teljesít.
-
A középsúlyos értelmi fogyatékosság pontszáma az IQ-tesztekben 35 és 50 közé esik. A középsúlyosán retardált felnőttek adaptív viselkedésébe beletartozhat az önálló táplálkozás, fürdés és öltözködés, valamint az egyszerű beszélgetés formájában történő kommunikáció és a korlátozott olvasás. A munkával kapcsolatos készségek esetleg a mindennapi rutinmunkákra korlátozódnak. Az ilyen gyermekek az iskolában többnyire "foglalkoztató" osztályokba kerülnek, és ennek a csoportnak csak kis töredéke tud önálló felnőttként élni.
-
A súlyos értelmi fogyatékosság a 20-35 közötti IQ-pontszámokhoz kapcsolódik, és önállóság tőlük csak szűk területen várható, mint pl. az arc- vagy a kézmosás, vagy egyszerű megbízások elvégzése. A szociális és kommunikációs készségek nagyon korlátozottak, a munkatevékenység során pedig gondos felügyeletre van szükség.
-
A 19 vagy annál alacsonyabb szintű IQ-val rendelkezőket legsúlyosabb értelmi fogyatékosoknak tekintjük. Viszonylag kevesen vannak, fogyatékosságuk azonban olyannyira pervazív, hogy ez a legtöbb tevékenységi területen teljes függőségre kárhoztatja őket.
(Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment fo r autistic and developmentally disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies fo r Parents and Professionals Austin, TX: Pro-Ed.) A fentiekben rövid áttekintést adtunk az értelmi fogyatékosok jövővel kapcsolatos kilátásairól. Ez a táblázat természetesen nem teljes, de olyan fejlődési vázlatot nyújt, amely reális útmutatóként használható. Az autista emberek esetében a jövőre vonatkozó hasonló függetlenségi szint kiszámítása bonyolultabb lesz az autizmussal együttjáró különleges fogyatékosság (a kommunikációval, a szociális megértéssel és a fantáziával kapcsolatos problémák) miatt. Ezért fontos annak a megértése, hogy a különféle zavarok együttese hogyan hat az autista gyermekekre.
1.4. A z autizmus és egyéb fogyatékosságok együttese. Az autizmus az oktatás célszerű kiindulópontja Az oktatás megtervezése során még akkor is az autizmust kell alapnak tekinteni, ha másfajta rendellenességek (értelmi fogyatékosság, süketség, vakság) is fennállnak. Nyilvánvaló, hogy először azokkal a problémákkal kell
16
foglalkozni, amelyek a tárgyak, események és emberek jelentésének értelmezésével és megértésével kapcsolatosak. Az értelmi fogyatékosság elsősorban visszamaradottsággal kapcsolatos probléma; a vakság, a süketség, vagy egyéb szenzoros fogyatékosság nem befolyásolja az élet értelmes megélésére való képességet. Az autista emberek számára azonban az élet alapvetően kaotikus; úgy tűnik számukra, hogy a helyzeteket mindig a véletlen irányítja. Először az értelmezéssel és a megértéssel kapcsolatos problémákat kell kezelni; a többi probléma azután jön. Ez a magyarázata annak, hogy az értelmi ogyatékos autista gyermekeknek, valamint a süket vagy vak autista gyermekeknek miért válik egyaránt javára egy autista osztály, mivel ez először is a a szándékok megértésével kapcsolatos problémájukkal foglalkozik. 1.5. Autizmus értelmi fogyatékosság nélkül? Igen és nem. Úgy tartják, hogy az autista emberek húsz százalékának átlagos vagy átlag feletti IQ-ja van. Mit jelent ez? Egy olyan kormányhivatalnok, aki nem ismeri ezt a problémát, kétségtelenül nehezen fogja megérteni, hogy ha valakinek átlagos vagy átlag feletti IQ-ja van, annak miért van mégis szüksége speciális oktatásra. Már elmondtuk, hogy az "autizmus" szó nem a legjobb kifejezés a dolgok jelentésének értelmezésével és megértésével kapcsolatos problémák leírására. A "pervazív fejlődési zavar" találóbb kifejezés. Az "átlagos" intelligencia és az "átlag feletti" intelligencia szintén nem írja le megfelelően az ilyen embereket, mivel az átlag feletti intelligenciával rendelkező autista emberek gyakran súlyos szociális fogyatékosságban szenvednek. Azt hiszem, érdemes egy kis időt fordítanunk arra, hogy megnézzük, mit értünk "intelligencia" alatt. Mi az intelligencia? Az emberek néha gúnyosan azt szokták mondani, hogy az az intelligencia, amit az intelligenciatesztek mérnek. Binet eredeti célkitűzése nem az egészséges populáció egyes tagjai közötti egyéni különbségek mérése volt, hanem azoknak a gyermekeknek a kiszűrése, akik olyan tanulásbeli lemaradással (vagy értelmi fogyatékossággal) rendelkeznek, amely nem tulajdonítható kizárólag környezeti hátrányoknak. Az intelligenciatesztek létrehozói a következőképpen érvelnek: ha olyan játékokat és készségfejlesztő eszközöket használunk, amelyek a magasabb társadalmi osztályok otthonaiban többnyire megvannak, a többiben pedig nem, akkor a gazdagabb háttérrel rendelkező gyermekek automatikusan előnyben vannak a kevésbé privilegizált környezetből számazó gyermekekkel szemben, és ez olyasvalami, amit el akarunk kerülni. Ahhoz, hogy ne használjunk olyan eszközöket, ne tegyünk fel olyan kérdéseket és ne elemezzünk olyan helyzeteket, amelyek csak bizonyos társadalmi osztályokra jellemzőek, el kell kerülnünk a valódi élethelyzeteket, ami azt jelenti, hogy olyan teszteket kell létrehoznunk, amelyek nem a valós életből vett helyzeteken alapulnak. Ez. az, amit Uta Frith a "tesztbeli" és a "hétköznapi" intelligencia közötti különbségnek nevez (a tesztek kitöltéséhez felhasznált intelligencia szemben a mindennapi életben használt, időnként "józan ész"-nek nevezett intelligenciával). Uta Frith a brazil utcagyermekek példáját hozza fel, akik nem tudnak papíron összeadni (ami az elvont intelligencia egyik formája), viszont könnyedén tudnak bánni a pénzzel, mivel banánt adnak el a turistáknak (az "alkalmazott", gyakorlati intelligencia egyik formája). Ennek az ellenkezőjét figyelhetjük meg a jól funkcionáló autistáknál. ők papíron is és fejben is bonyolult számításokat tudnak elvégezni, viszont nem tudják megfelelően kezelni a pénzt a mindennapi életben (gondoljunk az "Esőember" című film főszereplőjére). Hiányzik belőlük a "józan ész". Elvont szinten eléggé intelligensek, gyakorlati szinten azonban nem. Ebben az értelemben szociálisan fogyatékosnak nevezhetjük őket. "Charles elsőéves az egyetemen történelem szakon. Mindig is a családfák tanulmányozás volt a hobbija. Egész könyveket tud kívülről, és ez nagy hatással van a diáktársaira — talán annál is inkább, mivel más területeken eléggé tehetetlen. Nem tudják kiismerni. Charles egy csodagyermek, de látta-e már valaki, amint szendvicset rendelt? Nem szereti a vajat, de ahelyett, hogy rendelne egy vaj nélküli szendvicset, megrendeli az első dolgot, ami az eszébe jut. Ha ez egy vajas szendvics, akkor kifizeti, kimegy, és beledobja az első útjába kerülő szemétkukába. Soha nem sikerült megtanulnia egy vaj nélküli szendvicset kérni.''
1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitív kísérletek Azoknak, akik autista embereken akarnak segíteni, nemcsak lassúbb fejlődésüket kell megérteniük, hanem azt is, hogy ez a fejlődés "szokatlan" és hogy "minőségbeli" károsodásokkal jár. Hogyan tudjuk megérteni ezeket a szokatlan problémákat, az értelmezés és a megértés problémáit? Két angol kutató, Hermelin és O' Connor 1970ben tette először közzé fontos felfedezéseit az "Autista gyermekekkel végzett pszichológiai kísérletek" című könyvben. Kutatásuk egyszerű volt és magával ragadó. Három azonos mentális életkorú gyermekcsoportot kértek meg azonos feladatok elvégzésére (autista gyermekeket, egészséges gyermekek és nem-autista, értelmi fogyatékos gyermekek csoportjait). Úgy döntöttek, hogy nem értelmi fogyatékos autista gyermekeket fognak kiválasztani, mivel ez adta a legnagyobb lehetőséget arra, hogy képet kapjanak a tiszta autizmusról, vagyis arról, amelyet nem bonyolít a hozzá társuló értelmi fogyatékosság), általában az ilyen kísérletek során azt várnánk, hogy az azonos 17
mentális életkorú gyermekek hasonló teljesítményt nyújtanak. A kutatók valójában azt találták, hogy az autista gyermekeket (hasonló fejlődési életkoruk ellenére) teljesen zavarba ejtik bizonyos olyan feladatok, amelyeket a többi csoport tagjai képesek elvégezni. Ez arra utalt, hogy valami olyasmire bukkantak, ami tipikusan az au tizm u sra jellemző. Tehát már volt egy feltevésük, és ilyen irányban további hasonló kísérleteket végezhettek. H a az összes kísérlet megerősíti az eredeti feltevést, az tudományos bizonyítéknak tekinthető. (A tudományfilozófus Kari Popper azt mondja, hogy a humán tudományokat csak akkor lehet "tudományosnak" nevezni, ha olyan feltevéseket fogalmaznak meg, amelyek kísérletek segítségével igazolhatóak vagy elvethetőek. Az autizmus pszichoanalitikus megközelítésmódjának nincs ilyen tudományos státusa; ez egy olyan elmélet, amelyet vagy elhiszünk, vagy nem - nem lehet tudományos kísérletek segítségével igazolni vagy elvetni. Lehet, hogy ez az elmélet érdekes, azonban nem tudományos.)
1.7. A tartalmi jelentés hozzáadása az észlelésekhez: az értelmezésre és a megértésre való korlátozott képesség Hermelin azt írta: "Úgy tűnik, hogy ez a kognitív patológia legnagyobbrészt az információk olyan leegyszerűsítésének képtelenségére utal, amely pl. a szabályokhoz és redundanciákhoz hasonló lényeges vonások felismerése segítségével történik Ezeknek a folyamatoknak a károsodása olyan jó l bevésődött, sztereotip és korlátozott viselkedésmintákat eredményez, amelyek a bonyolult, rugalmas szabályok igényének gyarapodásával egyre kevésbé felelnek meg a körülményeknek. Az ilyen bonyolult és rugalmas szabályok által irányított területeken, a nyelvfejlődés és szociális interakciók területén válik a leginkább nyilvánvalóvá az autista gyermekek kognitív károsodása." Az egyik kísérletben például a három gyermekcsoport verbális memóriáját vizsgálták. Az alábbiakban egy olyan egyszerűsített leírást találunk, amely az eredeti kísérlet szellemét megtartva készült. (A részletek a bibliográfiában felsorolt eredeti kiadványban olvashatók). Az első szakaszban a gyermekeket arra kérték, hogy egy önkényes felsorolásból jegyezzenek meg minél több szót (például: "ablak - alma - írásvetítő - víz - könyv - talán - fut"). A három csdport egyformán jól teljesített, amint ez az azonos mentális életkorú gyermekektől el is várható. A kísérlet második szakaszában a szavakat már értelmes öszefüggésben nyújtották át: a jelentés a sorozat részévé vált (pl. alma - szőlő - grapefruit - citrom - körte - autó - csónak - repülőgép). Ha egy ilyen listát hallanánk, azonnal úgy reagálnánk, hogy ezt gondolnánk. "Értem. "Gyümölcsök"-ről és "közlekedés"-ről van szó. Ettől a pillanattól kezdve, hogy észleléseink a tartalmi jelentésekhez kapcsolódnak, memóriánk hatékonyabban működik: a jelentés hozzáadása segít megszervezni az életünket. Ebben a vizsgálatban az egészséges és az értelmi fogyatékos gyermekek teljesítménye növekedett, az autista gyermekek teljesítménye pedig, az azonos intelligenciaszint ellenére, a korábbi szinten maradt: a jelentésnek az észleléshez való hozzáadása nem sokat segített nekik. Bárki, aki alaposan átgondolja ezt a kísérletet, és megpróbálja megérteni, mi megy végbe az autista gyermekek fejében, nagyon érdekes következtetésekhez juthat. Ha egy autista embernek a mindennapi életben olyan sok problémája van a "jelentéssel", mint ebben a kísérletben, akkor eléggé elszigetelt lesz egy olyan világban, amelyben a jelentés általában a kommunikáció és a társas viselkedés útján ismerhető meg. Az autista személyek k tehát sokkal inkább függenek a perceptuális információktól, mint amennyire ezt a mentális életkoruk indokolná. A pszichológus Jerome Bruner egészséges gyermekek kognitív fejlődését vizsgálta, és mély benyomást tett rá az, hogy ezeknek a gyermekeknek milyen tehetségük van ahhoz, hogy túlmenjenek a puszta észlelésen (egyik könyvének címe "Túl a megadott információn"). Az egészséges gyermekek meglátnak és meghallanak olyan dolgokat is, amelyek éppen nem közvetlenül észlelhetők. Másképpen szólva, képesek arra, hogy következtessenek észleléseik jelentésére, illetve hogy ezekhez jelentést adjanak hozzá. Látjuk, hogy a gyermekek születésüktől kezdve, kommunkációs eszközeik kifejlesztése során ösztönösen felismerik, hogy az emberi hangok fontosabbak, mint a többi hang. Ahogy múlik az idő, leckék nélkül is kezdik megérteni az emberi nyelvet, és megtanulnak beszélni. Figyelemreméltó teljesítmény, ha belegondolunk, hogy nekünk, felnőtteknek (amikor az agy már sokkal kevésbé rugalmas) mekkora erőfeszítést jelent egy új nyelv megtanulása. A gyermekek tehát megtanulnak jelentést hozzáadni az észlelt hangokhoz. Kezdik megérteni az absztrakciókat: a "pohár" szónak önkényes kapcsolata van a "pohár" nevű tárggyal. Más nyelvekben az emberek ezt más hangokkal jelölik: glass, verre, vaso, bicchiere ... Időnként nem vesszük a fáradságot, hogy végiggondoljuk, a szociális viselkedéshez is jelentést kell hozzáadnunk, hogy megértsük. A szociális viselkedés megértésének képessége nyilvánvalóan mélyen bele van ágyazva az agyunkba, és a legfogyatékosabb emberek is viszonylag sértetlenül megőrzik szociális intuitív képességüket. A süket, vak, értelmi fogyatékos és beszédzavarral küzdő embereknek fogyatékosságuk ellenére 18
nem okoz különösebb problémát a szociális viselkedés megértése vagy az, hogy szociális percepcióikhoz jelentést adjanak hozzá. Képesek megérteni az érzelmek kifejezését: egy afáziás gyermek hagyja magát dédelgetni, egy süket gyermek megérti anyja mosolyának jelentését. Mennyire más ez az autizmus esetében. Gondoljunk az "Esőember" liftbeli jelenetére, ahol öccsének barátnője, aki rokonszenvesnek találja őt, megkérdezi az Esőembertől, hogy megcsókolta-e már valaha egy nő. Tudja-e, milyen érzés, ha megcsókolják? Megcsókolja az Esőembert, és gyengéden megkérdezi tőle, milyen érzés volt. "Nedves" - válaszolja az Esőember. Igaza van. A puszta észlelés szempontjából a csók nedves. Az Esőember problémája a nedvességen túl levő érzelem megértésében, a konkrét észleléshez való jelentés hozzáadásában rejlik. Ez segít megértenünk azoknak a szülőknek a mélységes szomorúságát, akik úgy érzik, hogy autista gyermekük elutasítja őket. Az egyik anya például egy olyan ponton, amikor úgy érezte, hogy ez már túl sok volt neki, kiborult, és csak sírt, sírt és sírt. John, a fia, aki az egészet végignézte, nevetésben tört ki. "Nevetett rajtam..." A nevetést valójában egész más okozta. John sajátos nézőpontjából szemlélve a könnyek látványa nevetséges volt. Addig csak a csapból látott vizet folyni és a víz most valakinek a szeméből jött: egy élő cy«p? A szakembereket néha szintén felizgalja ez a jelenség és ugyanilyen okból. A gondozás során érzelrnP.eg közel kerülnek a gyermekekhez, és a szülőkhöz hasonlóan ők is gyakran érzik úgy, hogy elutasítják őket. Ezért fontos szem előtt tartanunk azt, hogy az autisták számára különös nehézséget jelent az emberek arckifejezését és az észlelésen túl levő érzelmeket felismerni. Márpedig ha nem ismerjük fel ezeket az érzelmeket, nagyon nehéz számításba venni őket. Az autista gyermekek az egészséges gyermekekkel szemben nem mindig képesek a pusztán megadott információk mögé hatolni. Ina van Berckelaer úgy nevezi ezt, hogy "betű szerint élni". Az egészséges gyermekek szociális intuíciója nagyon korai életkorukban megjelenik, és a tárgyakkal szemben nagyon hamar az emberi arcot kezdik preferálni. Felnövekedésük során egyre inkább az őket körülvevő emberi élet érdekli őket. Növekedésükkel egyre többet meg is értenek belőle. Ezt szimbolikus játékaikban vehetjük észre, amikor kezdik kifejezésre juttatni, hogy az emberi viselkedés jelentős a számukra; úgy tesznek, mintha etetnék a babájukat, ágyba rakják, székre ültetik, stb. A fantázia (az észleléshez való jelentés hozzáadása) és a szociális viselkedés fejlődése az autista gyermekek esetében nagyon eltérő ettől. Ha játszani hívjuk őket és felszólítjuk, "tegyenek úgy, mintha ...", akkor inkább olyan tevékenységek után néznek, amelyek a puszta észlelésre, például tárgyak feltomyozására vagy sorbarakására összpontosítanak. A szimbolikus játék hiánya mutatja nekünk, milyen kevéssé értették meg szüleii' és testvéreik viselkedését. (Ma már hihetetlennek tűnik, hogy az autista gyermekek szimbólumok nélküli viselkedését az emuei w valaha rendkívül szimbolikus módon értelmezték. Ha egy játék tehenet ütögettek az asztalhoz, azt úgy tekintették, mint az anyafigura elleni agresszió kifejezését...). Az autisták eltérő kognitív stílusa a következőképpen összegezhető. A gyermekek a világon mindenütt egy olyan biológiailag programozott képességgel születnek, amely lehetővé teszi számukra, hogy csupán minimális szociális ösztönzéssel is észleléseiknek jelentést tudjanak tulajdonítani. Ennek a képességnek köszönhetően ösztönösen előnyben részesítik az emberi hangokat és annak rendje és módja szerint elemzik és megértik az emberi kommunikációt, végül pedig maguk is kommunikálnak. Ugyanennek a képességnek a segítségével sikerül nekik először az emberi viselkedés megértése, aztán pedig, ezzel a megértéssel összhangban, a szociálisan elfogadható módon történő viselkedés is. Pontosan ez a velünk született, biológiai képesség az, ami az autistáknál károsodott. A képesség nem "hiányzik", hanem sérült. Valójában sok autista megért bizonyos, kommunikáció, szociális viselkedés és fantázia segítségével kifejezett jelentéseket. Az ő esetükben a jelentés hozzáadásával kapcsolatos problémáik magasabb szintűek lehetnek.
1.8. A gesztusok értelmezésének korlátozott képessége A kognitív kísérleteknek egy új sorozata megerősítette ezeket az értelmezésbeli problémákat. Ezeket a kísérleteket az előzőekhez hasonló módon végezték el: három gyermekcsoport teljesítményeit mérték meg: az egyik csoport autista, a másik értelmi fogyatékos, a harmadik pedig egészséges gyermekekből állt, és mindegyikük mentális életkora öt év volt (Attwood et al., (1986). A kutatók azt találták, hogy az autista gyermekek ugyanolyan gyakran használtak instrumentális gesztusokat, mint a két másik csoport. Az ilyenfajta gesztusok nagyon "ikonikusak" (látható kapcsolat van a kép és jelentése között). Másképpen szólva a jelentést nem kell igazán "kikövetkeztetni" belőlük. A gesztusok jelentése magáért beszél. Ilyen például a "menj el" jelentésű gesztus: önmagáért beszél. A jelentés magának az észlelésnek a kibővítésében megtalálható, nem válik el attól. Amikor azonban a kutatók egy másik sorozatban a ’kifejező gesztusokat’ vizsgálták, rájöttek, hogy az autista gyermekek egyáltalán nem használják őket, bár az egészséges gyermekeknek, különösen pedig a Down19
szindrómában szenvedőknek, nem okoztak jelentős problémákat. Arra a következtetésre jutottak, hogy e jelenség okának a kétfajta gesztus közötti finom, de világos eltérésben kell rejlenie. A 'kifejező' gesztusok tartalmát nem láthatjuk olyan közvetlenül; ezeket bonyolult érzelmek és lelkiállapotok közvetítésére szoktuk használni. Az eredményeket mégis más módon is értelmezhetjük. A "kifejező gesztusokat" sokkal nehezebb azonosítaniuk azoknak a gyermekeknek, akik nehéznek találják a dolgok szó szerinti értelmezésen túli megértését. Nézzük meg például azt a gesztust, hogy "mi jó barátok vagyunk". A váll átkarolása nagyon önkényes gesztus, a jelentés pusztán vizuális értelmezésben nem világos, a látványtól elválik, és csak következtetni lehet rá belőle. Az értelmi fogyatékos gyermekek csoportja és a egészséges gyermekek csoportja kis nehézséggel ki tudta olvasni belőle a jelentést, az autista gyermekek csoportja azonban teljesen kudarcot vallott. Ha belelátnánk a fejükbe, meg tudnánk érteni, hogy az ilyenfajta gesztusok miért jelentenek problémát a számukra. Ha a gesztust szigorúan szó szerinti értelmében nézzük, mindössze a kar körkörös mozdulatát látjuk. Miért jelentene ez a gesztus az egyik öszefuggésben "vigasztalást", a másikban pedig, ugyanez a körkörös mozdulat, "tisztítást" - így szoktam letörölni az asztalt?
20
„Csönd”
Forrás: Frith U (1991): Autizmus - A rejtély nyomában, p. 35. Budapest: Kapocs Kiadó Végül egy fontos megjegyzés. Az autista gyermekek számára problémát okozó összes gesztus érzelmek kifejezésére szolgált. Ez ahhoz a feltevéshez vezet minket, hogy az autista gyermekeknek, bár mentális életkoruk öt év, ami megegyezik a kísérletben szereplő többi gyermekével, speciális nehézségeket okoz az emberi érzelmek nagy részének megértése. Valóban, ha úgy tűnik, hogy időnként érzéketlenek velünk szemben, az csak kognitív fogyatékosságuk része.
1.9. A z emberek érzelmi kifejezéseinek megértése Egy másik kísérletben (Baron-Cohen, Leslie és Frith, 1985) három gyermekcsoportnak kellett egy történet képeit a helyes sorrendbe rakniuk. Úgy tűnt, hogy az autista gyermekeknek a "mechanikus" és a "viselkedéses" történettel kapcsolatban az azonos mentális életkorú gyermekekhez képest nincsenek különösebb nehézségeik. A mechanikus és a viselkedéses történeteket a lelkiállapotokra való utalás nélkül is meg lehet érteni. Ha, mint a mentalista történetek esetében, egy bizonyos lelkiállapotot ('meglepetés') kell tulajdonítani valamelyik szereplőnek, az autista gyermekek súlyos problémákkal kerülnek szembe. Az egészséges és a Down szindrómában szenvedő, alacsonyabb mentális életkorú gyermekek jobb teljesítményt nyújtottak, mint az autista gyermekek. Ezt találták a kísérlet elvégzői, de ezek az eredmények tágabban is értelmezhetőek. Mit látunk ezeken a képeken? A fiú 21
beletesz egy süteményt egy dobozba, kimegy játszani, "egy rossz néni" megeszi a süteményt, a fiú nagyon meglepődik, amikor a dobozt üresen találja. Mi a probléma? A nyitott száj. Az érzelmeket nehezebb megérteni, és ha ezeket az érzelmeket elvont módon ábrázoljuk, teljesen lehetetlenné válik. Egy nyitott száj nem eléggé "ikonikus", nincs közvetlen kapcsolat a szimbólum és a jelentés között. Egy nyitott száj sok különböző dolgot jelenthet. Például: túl erős a paprika, el akarok menni aludni, nagyon éhes vagyok. És most, "meglepetést" is. (És ki az, aki nem lenne meglepve egy olyan világban, amelyből semmit nem ért, ahol minden nagyon nehéz. Valójában egyfolytában csodálkozunk, ha a dolgok ennyire előreláthatatlanok és összefüggéstelenek.)
&
7 Egy mechanikus történet
Egy behaviorista történet
Egy mentalista történet Forrás: Frith U. (1991): A u tizm u s-A rejtély nyomában, p. 37. Budapest: Kapocs "Az észlelések jelentéssel való felruházásának nehézsége" egy olyan nagyon fontos dolgot árul el nekünk ezzel az "eltérő kognitív stílussal" kapcsolatban, amelyet számításba kell vennünk akkor, ha autista embereken szeretnénk segíteni. Ezt az eltérő kognitív stílust, nevezetesen a kommunikáció, a szociális interakció minőségbeli károsodását, valamint a korlátozott és sztereotip viselkedést és érdeklődést (amely gyakran a "fantázia"-fejlődés minőségbeli károsodásának eredménye) megtalálhatjuk az autizmus tudományos meghatározásának legfőbb pontjai között.
2. Az elméleti háttérm egértésétől a pedagógiai beavatkozásig: A világ eltérő módon való értelmezése Ha a neveléshez nem tudunk pozitív légkört teremteni, akkor jobb, ha el sem kezdjük. Mindenesetre, nem könnyű pozitív megközelítésmódot kidolgozni olyan emberek számára, akik ennyire mások. A fantázia, az intelligencia, az intuíció, a szeretet mind nagyon fontos befektetések, az autizmus esetében azonban szakmai tudásra is szükségünk van. "A közvetlen észlelésen túli" dolgok megértése az autizmus fő problémája. "Mivel az élet hangok és képek nagyon is zavarba ejtő egyvelege, az autistáknak sokat segít, ha rendet tudnak belevinni az életükbe. Fontos, hogy a korábban már említett, állandóság iránti igényt az egész napon át és minden egyes napon a megszokott módon tartsuk fenn. Ez a legtöbb ember számára feltehetőleg unalmas lenne, egyike azonban annak a kevés dolognak, amelyek átmenetileg enyhíthetik egy kicsit a szenvedést. Számomra nagyon lényeges, hogy mindennek kijelölt időpontja és helye legyen. A szülők segíthetnének a gyermekeiknek abban, hogy nagyobb biztonságban érezzék magukat, ők maguk azonban valószínűleg nagyon unalmasnak találnák a saját életüket.
22
A probléma a következő: ha fejlődni akarok, hagynom kell megváltozni a dolgokat. Úgy tűnik tehát, hogy két dolgot kell egyensúlyba hoznunk: a rendfenntartását a félelem csökkentésére, és a dolgok megváltoztatását a fejlődés érdekében. A zt javasolnám, hogy az olyan közönséges, napról napra ismétlődő feladatokat, mint amilyen a fürdés, az étkezések, a kézmosás és a fogmosás, ugyanabban az időben végezzük, és hogy a gyermek minden nap ugyanabban az időben egy bizonyos időn keresztül hallgasson zenét. így lesz valamiféle rend, az új dolgokat közbe lehet iktatni." (Therese Joliffe et al.)
23
2.1. Tárgyak, mint értelmes kommunikációs formák? Sok autista ember nem tapasztal összefüggést a dolgok között, kevés logikai kapcsolatot lát, és az a benyomása, hogy élete nagy részét a véletlen, a váratlan, általa ellenőrizhetetlen dolgok irányítják. Azoknak, akik egy ilyen zűrzavar kellős közepén élnek, szükségük van valamilyen fogódzóra, "ágakra", amelyekben megkapaszkodhatnak. Azzal kapcsolatos szokásos verbális magyarázataink, hogy bizonyos dolgok hogyan és mikor fognak bekövetkezni, mi okból és mi célból, itt nem felelnek meg. Azokat az embereket, akik ennyire különböznek tőlünk, eltérő módon kell megközelítenünk. Nem az "észlelés"-e az erős oldaluk? Nem lehetne-e tehát az észlelést felhasználni megértéssel kapcsolatos nehézségeik kompenzálására, az elvontnak a konkréttal való helyettesítésére? Ily módon érdeklődésükre és erősségeikre építve hamarabb lehetne őket motiválni. A vak emberek a tapintás segítségével tanulnak meg olvasni. Nem lehet, hogy van egyfajta "braille"-írás az autisták számára is? Ha a megismerési stílusuk ennyire merev, ha ennyire rugalmatlanul gondolkoznak, akkor talán ezeket a dolgokat kellene előnyösen kihasználni. Ha a szavak ennyire keveset mondanak nekik, nem beszélhetnének-e világosabban a tárgyak? A piros pulóver nyelvéről: Steven a hegyekben töltötte a szünidőt a szüleivel, és csodálatosan érezte magát. Teljesen elbűvölte a hó, a jég és nap, mindez a ragyogó fehérség. Egy hétig minden nap egy vastag piros pulóvert viselt. Ez két hónapja történt. Ma az anyja újra ráadta a piros pulóvert. Először nem értette, hogy Steven miért sugárzik az örömtől, Steven számára azonban ez annak a jele volt, hogy újra elmennek a hóba a hegyek közé. Egész nap ideges volt, mivel nem utaztak el, és este - amikor még mindig otthon voltak - óriási dührohamban tört ki. Egy másik példa. A kosár nyelvéről: A autista gyermekek tömegtől irtózó többségével ellentétben Maug nagyon szeret bevásárolni járni. Az anyja mindig ugyanazt az utat járja be a tolókocsival, mindig vesz egy tábla csokoládét a pénztárnál és mindig magával viszi a kosarát, amikor ide megy. Az anyja mondja el ezt a történetet. "Egy vasárnap reggel felmutattam Maug-nek a kocsikulcsot: elmegyünk. Maug nagyon nyugodt volt addig, amíg az úton kétmérföldnyire be nem fordultam balra. Hirtelen rettenetesen hisztériázni kezdett a kocsiban. Megálltam és körülnéztem. Mi volt a baj? Akkor megláttam, hogy a kosaram az autóban van. Amikor Maug a kosarat meglátta, természetesen arra gondolt, hogy vásárolni megyünk és örült ennek Az áruházba és az anyámhoz vezető út eleje ugyanez, ahol azonban balra fordultam, ott az áruházhoz jobbra kellett volna menni. Ekkor kezdődött a dühroham.'' Az ilyen történetek megmutatják, hogyan próbálják az autista emberek a maguk módján értelmezni az életet. Ha ez az absztrakt szavak és a megértés útján lehetetlen, akkor konkrét észleléses asszociációk segítségével teszik azt meg. Mi a "gondolkodásnak" ezt a rugalmatlanságát, ezeket az asszociációkat az ő előnyükre fogjuk felhasználni. Erősséget fogunk kovácsolni a gyengeségükből. Az osztályteremben például a tanár minden egyes olyan alkalommal fel szokott mutatni egy dobozt, amikor a gyermekeknek dolgozni kell menniük. Néhány ilyen alkalom után Maug tudja, hogy ilyenkor kell a munkaasztalhoz mennie. Elveszi a dobozt, és a munkasarokban beleteszi egy nagyobb dobozba. Érti. Azoknak, akik nem értik az absztraktat, felmutatjuk a konkrétat. Ahelyett, hogy évekig (hiába) várnánk arra, hogy a pervazív fejlődési zavarral küszködő személy alkalmazkodjon a számára messze túl nehéz környezethez ("még nem iskolaérett"), mi alakítjuk hozzá a környezetet.
2.2. A z erősnek kell alkalmazkodnia: ez udvariasság kérdése Az autista emberek attól szenvednek, hogy az életből hiányzik az értelem. Ennélfogva elsősorban ebben kell nekik segítséget nyújtani. Azok, akik nem találnak valódi biztonságra, sok energiát fognak fordítani arra, hogy megpróbálják megkeresni. Ezalatt nem lesznek képesek arra, hogy örüljenek az élet egyszerűbb dolgainak. Ugyanilyenek vagyunk mi, közönséges emberek is. Képzeljük csak el, hogy meghívnak bennünket egy háromnapos konferenciára Bulgáriába. Magától értetődik, hogy nem beszélünk bolgárul, úgyhogy azonnal problémáink lesznek a kommunikációval. Sőt, már hallottunk arról, hogy a bolgárok bólogatnak olyankor, amikor nemet akarnak mondani, és ingatják a fejüket olyankor, amikor egyetértenek. A világ a feje tetejére állt. Tűkön ülünk és rendkívül idegesek vagyunk, mivel azt gondoljuk, hogy ha ez itt így megy, akkor más eltérő társadalmi konvenciók is lesznek. Bulgáriában szociális hátrányba kerülünk. 24
Végül megérkezünk a szófiai repülőtérre, a három napos konferenciára, amelyen előadást kell tartanunk. Kommunikációs és szociális problémáinkat is számításba véve próbáljuk meg elképzelni, mik lennének az első kérdéseink. Valószínűleg az ott tartózkodásunk részleteire vonatkoznának. Első kérdéseink legnagyobb valószínűség szerint a hellyel lennének kapcsolatosak: "hol" kérdések - hol lesz a konferencia, hol van az előadóterem, hol fogok aludni, hol tudok enni? Amikor ezekre a kérdéseinkre már választ kaptunk, nyugodtabbnak fogjuk érezni magunkat. Az autista gyermekeknek ugyanilyen előreláthatóságra van szükségük. Megnyugtatja őket, ha a stabil kapcsolatokat hozhatnak létre a tevékenységek és a helyek között. A kérdések második sora az idő megszervezésével lesz kapcsolatos: "mikor" kérdésekből fog állni. A program megadja a választ azokra a kérdésekre, hogy mikor kezdődnek az előadások, meddig tartanak, mikor lesz a mi előadásunk, mikor lesz szünet és mikor lehet enni. Amikor már ezekre a kérdéseinkre is választ kaptunk, még nyugodtabbnak fogjuk érezni magunkat. Mindenki előreláthatóságot akar az életében. Azt is feltételezzük, mint a világ legtermészetesebb dolgát, hogy a bulgárok úgy válaszolnak nekünk, hogy mi azt (kommunikációs és szociális fogyatékosságunkkal együtt) megérthessük: ez egyszerűen csak jómodor kérdése. Ugyanígy van ez az autista emberek esetében is, azzal a különbséggel, hogy az ő kommunikációs és szociális problémáik sokkal súlyosabbak. Ők csak nagy nehézségek árán tudnak hozzánk alkalmazkodni. Ha meghívjuk őket egy látogatásra otthonunkba vagy osztályunkba, akkor ők a "vendégeink", nekünk kell tehát a tolmácsoknak lennünk. A hellyel és az idővel kapcsolatos információkat úgy kell közölnünk velük, hogy megértsék. így az életüket előreláthatóbbá tehetjük. Ezt nem kellene nagy dolognak tartanunk, ez egyszerű udvariassági kérdés. Udvarisságuk segítségével a bolgárok több függetlenséget adnak nekünk; udvariasságunk segítségével több függetlenséget adhatunk az autista embereknek.
2.3.
Kijelölt helyek. "Hol" kérdések. Egy osztály vagy egy együtt élő csoport megszervezéséről.
Az étkezőben eszünk, a hálószobában alszunk, a fürdőszobában mosakszunk. Elég logikusnak tűnik: minden egyes tevékenységhez speciális szoba áll rendelkezésre. A legtöbb házban megvan ez a természetes beosztás. Bizonyos helyekhez bizonyos viselkedésmódokat kapcsolunk: (rendszerint) nem alszunk az étkezőben, (rendszerint) nem eszünk a hálószobában. Ha kivételt teszünk, tudjuk, hogy ez egy kivétel. Ennek ellenére azok a szülők, akik gyermekeiknek némi állandóságot próbálnak nyújtani, elmondják nekünk, hogy valójában ők maguk is kevésbé viselkednek előreláthatóan, mint gondolták volna. Egyik nap a fürdőszobában öltöztetik a gyermekeiket, másnap a hálószobában, harmadnap a nappaliban vagy a konyhában. Vannak olyan gyermekek, akik számára ez nagyon nehéz. Különösen azoknak, akik a bordásfal helyett a függönyre akarnak felmászni, trambulin helyett az ágyon ugrálnak. Számukra problémát okoz a szobák céljának, a helyhez kapcsolódó viselkedésmódnak a megértése. Egy átlagos osztályteremben ez még bonyolultabb, mint otthon. Végül is hány osztályteremben van dolgozószobajátszószoba és ebédlő? Ez azt jelenti, hogy az osztályteremben ki kell alakítanunk a különböző funkciók helyét úgy, hogy a diákok bejósolható környezetben legyenek: ez a sarok munkára való, ez játékra, ez evésre. Az osztályterem kialakítása során számításba kell vennünk az osztály különféle tevékenységeit: hányféle aktivitás van? Ki lehet-e alakítani mindegyiknek külön teret? Ha ugyanannál az asztalnál eszünk, társasjátékozunk, azután pedig dolgozunk, az túlságosan bejósolhatatlannak és ennélfogva kaotikusnak tűnhet. Összezavarja az elvárások megszokott rendjét, és viselkedésproblémákhoz vezet. "Az iskolában csak az osztályteremben volt némi biztonságérzetem. Az összes többi hely azonban - a büfé, a játszótér, az ebédlők - olyan volt, mint egy rémálom. Fogalmam sem volt, hogy viszonyuljak a többi gyermekhez, és az időm a tőlük való félelemben telt el. Nem értettem, miért viselkednek úgy, ahogyan viselkednek, és hogy ez a viselkedés mit jelent." (Sean Barron) Minden osztályban legalább háromféle tevékenység folyik: itt tanulunk, tehát szükségünk van munkasarokra. Itt játszunk, tehát szükségünk van egy szabadidős sarokra. Itt eszünk és tanulunk mosogatni, tehát szükségünk van egy étkező sarokra. Előfordul, hogy az emberek megkérdezik, miért van szükség étkező sarokra egy autizmus-specifikus osztályban? Miért nem esznek a többi gyermekekkel együtt? A tapasztalat azt mutatja, hogy a gyermekek egy jólszervezett autizmus-specifikus osztályban nyugodtak maradnak, de elveszíthetik ezt a nyugalmat, ha ebéd vagy játék közben együtt kell lenniük a többi, "bejósolhatatlanul viselkedő" gyermekkel. Természetesen meg kell tanulniuk a többi gyermekkel együtt enni és játszani, ennek azonban csak akkor szabad megtörténnie, amikor már felkészültek rá. Jobban tesszük, ha először maximális védelmet nyújtunk nekik. Ezután gondolhatunk az "integrációra". 25
A "térbeli tervezéshez" hasonló alapelveket alkalmazhatunk a "gyakorlati képzés"-re szolgáló helyiség berendezése során is. A gyakorlati képzést szolgáló terület megszervezése olyan, mintha egy új osztálytermet rendeznénk be. A gyakorlati képzések időszakában a tanárok és más szakemberek megtanulják, hogyan tudnak térbeli és időbeli előreláthatóságot létrehozni diákjaik számára. A következőkben a gyermekek oktatásáról áttérünk a szakemberek képzésére. Elmagyarázom, hogyan történik az ilyen képzési periódusok megtervezése, hogy ösztönzést nyújtsak azon szakemberek számára, aViW az autist gyermekekhez alkalmazkodó tanuló- vagy lakó-környezetet hoznak létre. Egy (TEACCH-modellen alapuló) gyakorlati kiképző tanfolyamon körülbelül húsz olyan hallgató vesz részt, aki először egy autizmusról szóló elméleti kurzuson vett részt, és most, egy ötnapos periódusban, valódi autista gyermekekkel, serdülőkkel és felnőttekkel való munka során viszi át az elméletet a gyakorlatba. Mindegyik kurzust legalább öt kiképző-tanár vezeti. Mindegyik kiképző-tanár az egész héten keresztül felelős egy bizonyos autista gyermekért, serdülőért vagy felnőttért. A képzés résztvevőit négy fős csoportokra osztják, egy-egy kiképző tanárhoz. Ezek mindennap egy másik autista diákkal foglalkoznak, és így a hét végére tapasztalatokat szereznek a különböző életkorú és intelligenciaszintü diákokkal kapcsolatban. A képzési szituáció minden olyan tényezőt magában foglal, amely viselkedésproblémákhoz vezethet. "Az autista emberek nem szeretik a változásokat vagy az új dolgokat..." De mit látunk egy ilyen kiképzés során? Összeraknak öt olyan autista személyt, akik nem (vagy alig) ismerik egymást. Ezek nem ismerik az öt tanárt sem. Egy teljes héten át együtt lesznek húsz olyan hallgatóval, akiket soha nem láttak. Nem ismerik azt az épületet, amelyben a képzés folyik. Nem ismerik az új szokásokat. A teljesítendő feladatok újak lesznek számukra. Ennek ellenére kevés viselkedésprobléma merül fel. Néha előfordul, hogy az emberek megkérdezik, "válogatni" szoktuk-e a diákjainkat, és csak a kevés viselkedésproblémával rendelkezőket választjuk-e ki, és a mi válaszunk erre az, hogy nem, nem szoktunk válogatni. Nyomatékosan kérni szoktuk azonban, hogy azok a diákok, akiknek súlyos problémáik vannak a személyes közelséggel, ne vegyenek részt a képzésben. Ezeket a diákokat be lehet venni egy autizmus-specifikus osztályba, a képzés során azonban túl sok új ember közelségével kellene megbirkózniuk. Egy ilyen diákot így harminc felnőttel körülvéve nagyon frusztráló hétnek tennénk ki. A siker titka egyszerű: a környezet beláthatóvá tételének és a szokások kialakításának együttese, olyan feladatokkal kitöltve, amelyekkel a diákok meg tudnak, vagy majdnem meg tudnak birkózni.
2.4. A tér strukturálása A gyakorlati képzést szolgáló terem térbeli elrendezése nagyon hasonló egy új autista osztály vagy otthon berendezéséhez. Ennek során a tanárok hasonló szempontok szerint járnak el, és rendszerint olyan kevés alapvető tényből indulnak ki, mint mi. íme egy példa. Az egyik képzésen autista diákjaink a következők voltak: Luké, öt éves; Max, tíz éves, Catherine, tizenöt, Paul, huszonegy; és Peter, huszonöt. Előzetesen kértünk némi információt a kommunikációval, az együtttműködési képességgel, a munkával kapcsolatos készségekkel, a munka során tanúsított viselkedéssel, a szabadidős készségekkel és a szociális készségekkel kapcsolatban. Azt is megkérdeztük, hogy bizonyos készségeket már "elsajátítottak"-e, éppen "kialakulóban vannak"-e, vagy pedig "nem sikerült" elérniük. Ezeket a készség-szinteket néha kreatív módon értelmezték. Az egyik lányról például azt állították, hogy meg tudja teríteni az asztalt, hétfőn azonban, a képzés első napján azt láttuk, hogy csak segítséggel tud egy tárgyat az asztalra helyezni. Az egyik felnőtt, aki a kartonja szerint könyvtárban dolgozott, csak borítékokat tudott pecsételni, fizikai segítséggel. Ezek a megjegyzések csak arra szolgálnak, hogy rámutassanak, mi megtesszük, amit tehetünk; mindent a lehető legjobban előkészítünk, ugyanúgy, mintha egy osztályt vagy egy otthont szerveznénk meg. De csak a gyakorlatban látjuk meg, hogy működik-e. Az autista diákok viselkedéséből nagyon hamar kiderül, tudják-e teljesíteni a feladatokat vagy sem. Minden pedagógiai folyamat állandó értékeléssel jár együtt. Gyakran van szükség arra, hogy már a képzés első napjától kezdve elkezdjük megváltoztatni a feladatokat. A képzés helyét szombat reggel láttuk először. A szoba egyik végében a padlótól a plafonig tartó ablakok voltak, amelyek a kertre néztek. Nem lett volna ésszerű ezt a teret használni a munkához: ennek kellett lennie a szabadidős területnek, és a lehető legtágasabbnak is. A szoba másik végében ablaktalan és ajtó nélküli puszta fal volt. Ebből lesz a dolgozó sarok. A szabadidős terület mellett fogjuk felállítani az étkező részt. Ez volt az első durva vázlat. Nézzük meg most közelebbről a munkaterületet. Mit tartottunk szem előtt akkor, amikor diákjaink helyét kijelöltük. Nézzük meg először azokat az erőfeszítéseinket, amelyek arra irányultak, hogy minél önállóbbá tegyük őket. Végül is ez a legfontosabb motiváció a tér felosztása során. Legfiatalabb diákunk, az öt éves Luké a beszámoló szerint valóságos kis szélvész volt. Még nem alakult ki benne az a szokás sem, hogy nyugodtan üljön egy asztalnál. Azt sem értette, hogy külön helye van a munkának (ahol azt kell csinálni, amit kémek tőlünk) és a szabadidőnek (ahol többé-kevésbé azt csináljuk, amit akarunk). A figyelme csapongott. Valamiféle "fülkébe" kellett helyezni őt, amelynek mindkét oldalán és a hátulján paraván 26
van. Meg kellett tanulnia odafigyelni a munkaidő során a legfontosabb dologra: a saját feladatára. A többieket ki kellett rekeszteni a látóteréből. Nehéznek találta, hogy koncentráljon, és elválassza egymástól a fontos és a lényegtelen dolgokat, még ebben a szigorúan adaptált környezetben is. Munkaidejét valószínűleg nagyon le kell rövidíteni, és a többieknél gyakrabban kell majd átmennie a szabadidős területre. Dolgozó sarka tehát jól el volt takarva, viszont közel volt a szabadidős területhez (amely egyébként a biztonság kedvéért a látóterén kívül esett, hiszen a szabadidős terület a "játék-viselkedéssel" kapcsolódik össze). Gyakran tesznek fel nekünk kérdéseket ezekkel a "fülkékkel" kapcsolatban. Úgy tűnik, hogy a fülke-kérdés lépett annak a kérdésnek a helyébe, amely tíz évvel ezelőtt folytonosan felvetődött a "beszéd korlátozott használatával" kapcsolatban. Az emberek akkoriban különösnek találták, hogy a tanárok olyan nagyon keveset beszéltek, és hogy gyakran csak kulcsszavakat intéztek szegény autista gyermekekhez. Ez tényleg katonásan és hidegen hangzik. Nem kétséges, hogy a "hideg anyáról" szóló régi elképzelésnek van valami köze ehhez. Ez még azelőtt volt, mielőtt az emberek rájöttek volna, hogy az autista gyermekek súlyos kommunikációs nehézségekkel küzdenek. Ma már az az általános, hogy a szakemberek nem ösztönzik a szószaporítást. Ami a "fülkéket" illeti, fontos megértenünk, hogy ezeknek semmi közük nincs a "gyermekek bezárásához", hanem azt segítik elő, hogy az autista gyermekek a releváns, helyénvaló ingerekre figyeljenek oda. Az eltakart tér eszköz arra, hogy a gyermekeket megszabadítsuk a koncentrációt zavaró tényezőktől. Ez nem önmagáért való cél, hanem kiinduló pont. Nézzék végig figyelmesen a következő rajzokat, mielőtt a hozzájuk tartozó magyarázatot elolvasnák. Azt hiszem, hogy így jobban meg fogják érteni a környezet megfelelő adaptálásának fontosságát. (Megjegyzés: láthatjuk, hogy ez az osztályterem a hagyományos osztálytermektől nagyon eltérő módon van berendezve. Mindegyik diáknak van egy asztala az önálló munkához. Nem képesek arra, hogy egész csoportnak szóló instrukciókat kövessenek).
27
X X X X X X
1. Ezen a rajzon egy olyan diákot látnak, aki úgy ül, ahogyan a legjobban szereljük látni: a nyitott térbe néz és el van foglalva a munkájával. A polc néhány méterre mögötte van. Itt összegyűjti és elrakja a munkáját. Magától megy oda a munkaasztalától a polcához.
X X X X X X
2. Itt a diák egy fal előtt ül, néhány méterre a bal oldalán levő munkapolcától. Nem okoz problémát számára a munkaasztal és a polc közötti tér áthidalása. Egyedül veszi ki és teszi vissza a munkáját.
28
3. Itt azt láthatjuk, hogy a diák kevésbé önálló. Elveszi a feladatait a bal oldalán álló munkaállványról, majd visszateszi őket a bal oldalára, anélkül, hogy fel kellene kelnie. Ha el kell hagynia a munkaasztalát, azonnal összezavarodik.
4. Ez a diák hozzászokott ahhoz, hogy balról jobbra dolgozzon. Az, hogy bal oldalról vegye el a munkát és oda is tegye vissza, túl sok számára. Ehhez jobban meg kellene szerveznie saját tevékenységét. A balról jobbra való munka automatikussá vált számára, és nagymértékben növelte az önállóságát. Még nem készült fel arra, hogy átlépjen a következő szakaszba. Ez talán később fog bekövetkezni.
29
5. Ez a diák az előbbihez hasonló módon dolgozik, arra van azonban szüksége, hogy egy paravánt helyezzenek mögé, mivel azonnal elvonja a figyelmét, ha valaki belép az osztályterembe vagy ha egy másik diák elsétál mögötte a szabadidős terület felé.
6.
Itt Luké egy fülkében ül. Még nem érte el azt az önállósági szintet, amely lehetővé tenné számára, hogy levegye a feladatokat a bal oldali polcról, és a jobb oldalra rakja. Még mindig fizikai felügyelet mellett kell végeznie mindent. A tanár három feladatot tett az asztalra, és egyenként adogatja őket Luke-nak. Amikor befejezték, a tanár segít neki eltenni őket a jobb oldalra. Hosszú utat kell bejárnunk addig, amíg Luke-ot az 1. rajzon látjuk. A tér kezdeti bezárásának megértéséhez valószínűleg szükség van arra, hogy lássuk a végső célt. Kis lépésekben kell dolgoznunk. Ha a végén öt méterrel akarunk odébb menni, akkor milliméterekkel kell kezdenünk. Péter (25) figyelme szintén könnyen elterelhető. Ő a 3. rajzon szereplő diákkal megegyező szinten van. Ha összezavarodik, azonnal viselkedésproblémák kezdődnek. A különféle mozgások könnyen összezavarják. Amikor már elindult, nem emlékszik, mit is várnak most tőle. Elfelejti, mit csinál éppen. Önbizalomhiánya és kudarcélményei nagyon idegessé teszik. Peter otthon lakik a szüleivel. Viselkedésproblémái miatt egyetlen intézmény sem fogadja be. A szülei nem akarják beadni egy olyan hagyományos pszichiátriai intézetbe, ahol 30
fejlődési zavar helyett állapotát elmebetegségként kezelnék. Ha azonban megpróbálunk alkalmazkodni hozzá, biztosítjuk számára az előreláthatóságot és saját szintjének megfelelő fealdatokat adunk neki, igazán jó srác. Ha problémái támadnak, figyelmeztet minket. Rácsap a kezével az asztalra és azt mondja: "kopogsz". Ugyanilyen helyzetben (ha a dolgok nem mennek ennyire rosszul), esetleg azt mondja: "Haza akarsz menni". Catherine (15) különleges eset. Végül is mindnyájan azok, de Catherine beszél. Időnként sokat beszél. A problémát az jelenti, hogy sokan körülötte azt hiszik, hogy mindent megért, amit mond, és "jól funkcionáló" autista gyermeknek tekintik azért, mert beszél. Viselkedésének összerendezése mégis sok problémát okoz számára, és nagyon függ másoktól. Ezt onnan tudjuk, hogy Catherine korábban már részt vett egy kiképző kurzuson. Azt is tudjuk, hogy a kezdés előtt diákjaink sok kérdést fognak feltenni azzal kapcsolatban, hogy miért olyan jól védett Catherine dolgozó sarka is. Bal oldalról fogja elvenni a feladatokat, és oda is fogja visszatenni őket (a 2. rajzhoz hasonlóan), mögötte azonban egy paraván lesz. Figyelme könnyen elterelődik, és ilyenkor viselkedésproblémákat mutat. A terem megtervezése Max (10) és Paul (21) munkával kapcsolatos viselkedése ennél jobb. Nyitottabb térbe helyezzük őket, egymással szemben. Max alig tud beszélni, ilyenkor is nagyon halkan és rekedten. Nem neki való helyzetekben viselkedése kaotikus, fejét vadul rázza. Amint azonban egy (rajzok segítségével) világosan körvonalazott magyarázattal leül a dolgozó sarkába, hirtelen felélénkül. Ilyenkor majdnem 'normális'-nak tűnik. Paul három éven át járt a kurzusainkra. Kezdetben azt mondták róla, hogy képezhetetlen. Az elmúlt két évben a szüleivel élt: az intézmények többségében túl nehezen kezelhetőnek találták. Egy kicsit Peter-re hasonlít: súlyosan fogyatékos autista felnőtt, aki jól kooperál, ha mindent elmagyaráznak neki, és ha képes a feladatok elvégzésére. Ha azonban a feladatok túlságosan zavarosak vagy túl magas szintűek, akkor: vigyázat! Az utolsó oldalon levő rajzon láthatjuk, hogyan rendeztük be a dolgozó sarkot. Meglátjuk, jól csináltuk-e vagy sem, hogy ez lesz-e a legjobb elrendezés, amikor átvisszük a gyakorlatba. Megteszünk minden tőlünk telhetőt, már csak az értékelés van hátra. A képzés üléseinek során a tervet néha drasztikusan meg kell változtatni. Ezt nem kell visszalépésnek tekinteni, ez így normális. Ennek a képzésnek a folyamán a szabadidős terület átalakítására, adaptálására volt a legnagyobb szükség. A rajzon láthatjuk, hogy ez jól ki van találva, svéd padok és bútorok vannak benne. A szabadidős terület, az étkező sarok és a dolgozó sarok közötti határok jólláthatóan vannak kijelölve, a felosztást még tárgyak is mutatják. Úgy döntöttünk, hogy a szabadidős területen belül számos kisebb sarkot alakítunk ki. Egy ülősarkot Paul számára, mivel ő szeret zenét hallgatni. És egy olyan csendes helyet, ahol lehet puzzle-t kirakni vagy magazinokat lapozgatni.
31
Hétfőn rájöttünk, hogy a szabadidős területet, különösen Peter és Luké számára, jobban körül kell határolnunk, de Catherine számára is látható problémákat okozott ez a strukturálatlan helyzet. Ha nem vigyázunk, akkor a hiperaktív Luké beleütközik Peter-be, akinek fontos, hogy békén hagyják. Ez "balesethez" vezethet. Peter nem fogja megérteni, hogy Luké miért megy neki, és esetleg még meg is verheti a gyámoltalan kis Luke-ot. A megelőzés jobb, mint a gyógyítás... Aztán ott van Catherine, aki semmilyen saját kezdeményezésre nem képes a szabadidős területen. Céltalanul mászkál körbe, és (talán unalomból, mivel nincs más választási lehetősége) belerúg a közelében azokba az emberekbe, akik gyengébbnek tűnnek, mint ő. Beteszünk számára egy másik asztalt egy polccal együtt ebbe a térbe, hogy ne kelljen mindig neki kezdeményeznie, mivel ez nyilvánvalóan túl nehéz számára. A "szabadidő" egy részét egy szabadidős napirend segítségével szintén átalakítjuk. 32
Meg kell érteniük: mi együtt beszélünk az előreláthatóságról és a viselkedésproblémák megelőzéséről. A viselkedésproblémák megoldását szolgáló egyik legfontosabb pedagógiai stratégia a környezet adaptálása, átalakítása. Ennek a lehető legnagyobb mértékben egyénre szabottnak kell lennie.
2.5.
Időélmény: a láthatóan múló idő kialakítása. Az időbeosztással foglalkozó kurzusok
"Az élet küzdelem; azokkal a dolgokkal kapcsolatos határozatlanság, melyeket mások triviálisnak tartanak, rengeteg belső feszültséggel jár. Például ha valaki azt mondja otthon: "holnap elmehetnénk bevásárolni" vagy azt, hogy "majd meglátjuk, mi történik", úgy látszik, nem realizálja, hogy a bizonytalanság nagyon sok belső stresszt okoz nekem, és hogy állandóan dolgozom - kognitív értelemben - azon, hogy mi fog, és mi nem fog történni. Az eseményekkel kapcsolatos határozatlanság más dolgokkal kapcsolatos határozatlanságra is kiterjed, így például arra, hogy a tárgyakat hova kell tenni vagy hol találhatók meg, vagy hogy az emberek mit várnak el tőlem. A zt hiszem, hogy a körülöttem levő világ meg nem értéséből származó zavarodottság okozza az összes félelmemet. Ez a félelem azután magával hozza a visszahúzódás iránti igényt. Bárminek, ami segít csökkentem ezt a zavarodottságot (és itt valójában csak kevés ember segíthet), az a hatása, hogy csökken a félelem, és végül pedig csökken az elszigeteltség, és a kétségbeesés, így tehát az élet egy kicsikét elviselhetőbbé válik. Ha a többi ember akár csak néhány percre kipróbálhatná, milyen autistának lenni, talán akkor tudnák, hogyan lehet segíteni." (Therese Joliffe et al.) Az autizmus definíciójában a szociális interakció, a kommunikáció és a képzelet fejlődésének minőségbeli károsodásáról hallunk. Én személy szerint hozzá szeretném tenni az "időélményt" is. Az autista embereknek problémát okoz szociális interakcióink, kommunikációnk elvont aspektusainak megértése. Nehézséget okoz nekik az, hogy "túl tudjanak lépni az információkon", hogy a "szó szerint vett értelem mögé lássanak". Hogyan érthetnék meg tehát a "láthatatlan idő" fogalmát. Az autista embereknek súlyos és érthető nehézséget jelent ez a probléma, amelyet nem lehet pusztán az alacsonyabb fejlődési szinttel magyarázni. Nézzünk magunkba: mi hogyan oldjuk meg ezt a problémát? Mi is láthatóvá tesszük az időt határidőnaplók, naptárak, órák segítségével. A láthatóvá és mérhetővé tétellel könnyebben tudjuk magát az időt ellenőrzésünk alá vonni. Bizonyos cégeknél "időbeosztással" foglalkozó kurzusokat szerveznek az idő hatékonyabb kihasználása érdekében. Amikor az autista gyermekekről gondolkozom, szeretem az "időbeosztás" kifejezést: nekik is meg kell tanulniuk beosztani az időt. Sok viselkedésprobléma az erre való képtelenségükkel függ össze. A fent felidézett élmény megmutatja, mennyi félelem és pánik kapcsolódik az abból fakadó bizonytalansághoz, hogy valaki nem tudja, mi fog történni. Ebben az esetben egy kivételesen jól funkcionáló autista felnőttről van szó. Egy jól funkcionáló autista fiú, egykori diákunk, annyira verbális volt, hogy ő maga képes volt szavakba önteni a kurzuson nyújtott vizuális segítséggel kapcsolatos érzéseit (napirendek, munkabeosztás, a feladatok megszervezése...): "Azt hiszem kár, hogy a tanárom maga nem vesz részt a kurzuson. A napirendek megkönnyítik az életemet. A rendes osztályomban nem akarják használni ezeket a napirendeket." (Jonathan, 12 éves)." Ha a jól funkcionáló autista embereket kínozza ez a probléma, akkor csak azt feltételezhetjük, hogy az alacsonyabb szinten fúnkcionálóknál is éppolyan akut a baj, bár ők ezt nehezebben tudják kifejezésre juttatni. Nézzük csak meg, milyen sok szülő panaszkodik arról, hogy autista gyermeke képtelen bármire is várni. "Ha ételszagot érez, enni akar - azonnal - még akkor is, ha a húst éppen akkor tettem be a sütőbe. Ha az ember elmondja neki, hogy várnia kell, hisztizni kezd." Időbeosztással kapcsolatos probléma. Hogyan tudnának az autista gyermekek megbirkózni egy olyan elvont valamivel, mint amilyen az "időtartam"? Azzal segíthetünk nekik, hogy az időt konkréttá, hallhatóvá, láthatóvá tesszük. Egy konyhai óra csodákat művelhet. Mennyi ideig kell egy gyermeknek a nappaliban várakoznia az étkezés megkezdéséig? Amíg meg nem hallja a konyhai órát csöngeni. Marynek problémát okoz az egyik szituációból a másikba történő átmenet. Mindig ott akar maradni, ahol éppen van. Egy előre be nem jelentett változás biztosan hisztériás rohamot vált ki belőle. Azzal segíthetünk neki, hogy megengedjük, hogy nézze a konyhai órát. így felkészülhet a változásra. Három perc múlva a jelzés megszólal. Most fel van készülve. Mennyi ideig kell egy gyermeknek a szabadidős területen maradnia? Négy számot meghallgat a kazettáról. Amikor a zene elhallgat, ideje dolgozni menni. Az időt óráinkkal tesszük láthatóvá. Az autista gyermekek egy homokórát nézhetnek. Amikor az összes homok lement, eljött az idő... 33
Az egyik autista gyermek apja az időt fénycsíkká alakította át. A játékidő kezdetén zene hallatszik, és a csík nagyon hosszú. Az idő múlásával a fénycsík rövidül. Ez egy fajta autizmus-óra. A gyermekek képek vagy egyéb szimbólumok segítségével is megtanulhatnak egy tevékenység-sorozatot. Ebéd? Nem, még nem. Nézd, a kártya azt mutatja, hogy először a szabadidős területre mégy. Az ebéd kártya csak aztán jön. Az egyik problémájuk az, hogy ha "nem"-et mondunk, az nagyon véglegesnek hangzik. Nem tudják megérteni, hogy ami most "nem", az később még "igen" lehet. A napirendben egy kicsit később következő kártya láthatóvá fogja tenni a későbbi "igen"-t, a "nem"-et pedig csak átmenetivé...
2.6. Mikor csináljuk ezt? Mikor csináljuk azt? A nap lefolyásának láthatóvá tétele. Az autista embereknek - hozzánk hasonlóan - szükségük van napirendre, egy olyan napirendre, amelyet saját maguk is elkészíthetnek, vagy, ha ez túl nehéz a számukra, valaki más elkészíthet nekik. Az órarend vagy napirend sokuk számára túl bőséges: nem tudnak előre belátni vagy megemészteni ilyen sok időt. Kezdetben a napirend talán csak annak az egyszerű megtanulása, hogy fel tudjuk ismerni két egymást követő tevékenység előrelátható sorrendjét. A dolgokban rejlő rend felismerésének megtanulása. Annak a megtanulása, hogy "lássák", az életüket nem a véletlen irányítja. Milyen szimbólumokat használhatunk ehhez? Sokuk számára az írott szöveg túl elvont, a képek pedig esetleg túl laposak (két dimenzió három dimenziós tárgyak vagy tevékenységek ábrázolására!). Ha szükséges, használjunk tehát valami három dimenziós dolgot: egy olyan tárgyat, amelyet a következő tevékenység során fogunk felhasználni. Például, egy tányért, amelyből enni fogunk; egy csavart, amellyel dolgozni fogunk; egy labdát, amellyel játszani fogunk. Ily módon a gyermek megtanulja, hogy a világ előre látható: a tányér az ebédidőt jelenti be, a labda a játékidőt. Ne felejtsük el, hogy az autista gyermekeknek ennek a tanulási folyamatnak az elején ugyanúgy fizikai segítségre van szükségük, mint annyi más tanulási folyamatnál is. Segítünk nekik a tányért az asztalhoz, a labdát a szabadidős területre vinni. Az összefüggést csak később fogják megérteni. Ha csak odahelyezünk egy labdát vagy egy tányért a látóterébe, és megvárjuk, míg megérti, mit akarunk, nagyon sokat kell vámunk és sok időt kell elvesztegetnünk. Lehet, hogy a mi időnk szempontjából ennek nincs jelentősége, a gyermek szempontjából azonban, aki ennyivel is tovább vár egy új dolog megértésére, van. A gyermek egy kicsit önálóbbá válik, ha minden tárgyat be tud tenni a megfelelő dobozba: a labda például abba a dobozba tartozik, amelyre egy ugyanolyan labda képe van felragasztva, és ott marad a pihenő területen; a csavar a dolgozó sarokban egy olyan dobozba való, amelyen pontosan ugyanannak a fajta csavarnak a képe látható. Olyan ez, mint egy térbeli puzzle (az autista gyermekek egyik erőssége). Ha a gyermek elsőre még nem is érti meg, hogy a csavar a dolgozó szakasz szimbóluma, a tárgyat akkor is a helyhez kapcsolja. Odaviszünk egy csavart egy olyan helyre, ahol van egy ugyanolyan csavar. Itt fog végbemenni a tevékenység... A megértés később jön el. A napi események felismerésének megtanulása több szempontból egyénre szabott kell, hogy legyen: -
az első szempont az időtartamra vonatkozik: a "napirend" bizonyos gyermekek esetében esetleg csak annyit jelent, hogy egyszerűen megmutatjuk nekik két esemény előreláthatóságát, pl. első a munka, aztán jön a játék (ez a szokásos alap: megtanulni annak a felismerését, hogy az életnek bizonyos ritmusa van. Időnként csinálunk valamilyen dolgot egy másik előtt, "dolgozunk" például; azután azt csináljuk, amit szeretnénk: "játszunk"). Később előre lehet jelezni egy fél napot. Azután talán egy egész napot. Azután egy munkabeosztást, aztán egy egyhavi naptárt,... a lehetőségektől függően.
-
a második szempont a képzésre vonatkozik: először fizikailag vezetjük a gyermeket egyik helyről a másikra. Azután odaadjuk neki a tárgyat és azt ő maga viszi el a megfelelő helyre (útközben a kezében tartja a tárgyat, úgyhogy folyamatosan "érzi” és így nem felejti el, mire készül). Később esetleg csak rá kell néznie a tárgyra ahhoz, hogy rögtön tudja, mit várnak tőle.
-
a harmadik szempont a szimbólumok kiválasztására vonatkozik. Itt az a legfontosabb, hogy szem előtt társuk a következő gondolatot: nem a szimbólumok legmagasabb vagy legelvontabb formája a cél, hanem az önállóság legmagasabb formája. Dolgozhatunk a fent leírt tárgyakkal, képekkel (rajzokkal, fotókkal) vagy írott szövegekkel. Mindenféle köztes forma is létezik: változtatható formák, kártyákra feltűzött tárgyak, tárgyak a mellettük levő rajzokkal, képek alájuk írt szöveggel, ahol a szöveg fokozatosan nagyobb, a rajz pedig kisebb. Mindig fontos, hogy a gyermeket alaposan készítsük fel az új szimbólumokra a munkaasztaluknál (például úgy, hogy megtanítjuk őket arra, hogy tegyenek képeket a tárgyak mellé vagy írott szöveget a képek mellé...) Csak amikor már tökéletesen megértették ezt a kapcsolatot a legegyszerűbb helyzetben, ahol csak a lényeges információk vannak jelen, a túl sok, tehát zavaró információk pedig ki vannak zárva, akkor lesznek készen ezeknek az újonnan megértett dolgoknak az otthoni és az osztályterembeli, bonyolultabb körülmények közötti alkalmazására, ahol kevésbé vannak védve az olyan 34
oda nem tartozó és figyelemelterelő információktól, mint amilyen a gyermeksírás, a tévé ordítása vagy egy munkasarokból a pihenő területre tartó diák járkálása. Önmagam ismételgetésének veszélye ellenére újra ki kell jelentenem: nem kell mindig arra törekednünk, amit a "legmagasabb" szintnek nevezünk, vagyis például arra, amely számunkra a leghasznosabb segítséget nyújtaná. Az elfogadás a különbségek elfogadását, annak az elfogadását is jelenti, hogy valaki más és másfajta segítségre van szüksége. Végül is mit kívánunk egy autista személynek? Azt, hogy a maga módján boldog legyen, vagy azt, hogy a lehető legjobban hasonlítson ránk?
2.7. A "Mennyi ideig? " kérdés. A munkabeosztásról és egyéb napirendekről A tárgyak és a képek látható választ adnak a "mikor" és a "hol" kérdésekre. Ha azonban egy diák tudja, hogy egy bizonyos időpontban a dolgozóasztalánál kell lennie, azt is tudni akarja, hogy mennyi ideig fognak tartani az általa elvégzendő tevékenységek. Próbáljuk ezt meg elmagyarázni olyasvalakinek, akinek nincs vagy korlátozott a verbális képessége, nem érti az idő és nem igazán érti a mennyiség fogalmát. Megint oda jutunk, hogy az elvont információkat konkrét módon kell kifejezni: a láthatatlan és átmeneti láthatóvá és tartóssá válik. A "mennyi ideig" fogalmát szintén a legösszerendezettebb helyzetben (a dolgozóasztalnál) fogjuk megtanítani úgy, hogy a diák az "időtartam" fogalmát szükségleteihez kevésbé jól adaptált helyzetben is megértse. Autista diákunk tehát a dolgozóasztalnál ül. Tudjuk, hogy itt valami hasznosat fog csinálni, ő azonban ezt (még) nem tudja. Eddig talán mások voltak a tapasztalatai. Azzal vagyunk elfoglalva, hogy újfajta rutint és munkával kapcsolatos szokásokat alakítsunk ki. Tudjuk, hogy később meg fogja ezt szeretni, de a jelen pillanatban mint az új helyzetekben általában, esetleg küzd az új szokásrend ellen. Ezért olyan fontos a számára, hogy megértse, mennyi ideig fog ez a helyzet tartani. Néha elgondokozom azon, mit tennék, ha az emberek nagyon nehéz helyzetbe hoznának, azt kérnék, hogy végezzek egy számomra nagyon nehéz feladatot, és semmiféle információt nem adnának azzal kapcsolatban, hogy ez mennyi ideig fog tartani... Kevésbé zavaros körülmények között is viselkedésproblémáim lennének. Másrészt viszont, ha valaki azt mondaná nekem, hogy ez csak öt vagy tíz percig fog tartani, az megkönnyítené a számomra a nehézségek elfogadását: látnám, mikor lesz vége. Az autista emberek is látni akarják, "mikor lesz vége". Odahívjuk a dolgozóasztalhoz, igen, de mennyi időre? Ehhez rendelkezésünkre áll egy olyan napirend, egy olyan terv, amely megmutatja az összes elvégzendő feladatot. Ez lehet olyan színes napirend, amelyen minden szín más és más feladatot jelöl. A terven egy piros kártya a bal oldalon levő, ugyanolyan piros színű dobozt, a zöld kártya a zöld dobozt, a kék kártya a kék dobozt jelöli. Amikor a terven nincs már színes kártya, a munkának vége. (Természetesen egy ehhez hasonló terv számokkal is működhet: az egyes szám az első, a kettes a második, a hármas a harmadik stb. feladatot jelképezi. Amikor a tervről már mindegyik szám eltűnt, a munkával kapcsolatos ülésnek vége. A számok használata egyébként nem függ a gyermek szám-értésétől. Megtanulhatja, hogy az 1, 2, 3 nem mennyiséget, hanem egymásutániságot jelöl. Az 1. az, amit először csinálunk, aztán jön a 2, majd a 3. (Ld. az eredeti műben a 106. oldal ábráját). Azok a gyermekek, akiknek problémát okoz a színek összerakása vagy a számok használata, megtaníthattak önállóan dolgozni egy alacsonyabb szinten tárgyak segítségével. A munkával kapcsolatos ülés időtartamát ilyenkor egyszerűen az asztal bal oldalára helyezett dobozok száma mutatja: három doboz a bal oldalon, három elvégzendő feladatot jelképez. Ha a dobozok átkerültek a bal oldalról a jobb oldalra, akkor a munka befejeződik. (Miért balról jobbra és nem jobbról balra? Ez elsősorban kulturálisan meghatározott: a mi kultúránkban az emberek balról jobbra tanulnak írni és olvasni, és sok más tevékenység is balról jobbra irányul. Hasznos ennek a kulturális döntésnek a megőrzése még az autista gyermekek esetében is .) A gyermekek még ezen az egyszerű szinten is érzik az áttekinthetőséget és az előreláthatóságot. Ha a bal oldalán már nincs több tárgy és minden átkerült a jobb oldalra, a "munkaidőnek" vége. Lehet, hogy a diáknak nincs számkoncepciója és kevéssé érti az idő fogalmát, mégis meg tud érteni minket. A tárgyak "beszélnek", a bal oldaliak "elvégzendők", a jobb oldaliak "készek". Az elvont koncepciókat konkrét tárgyakkal helyettesítettük.
2.8. Arról, hogy "hogyan végezzünk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni? Kezdjük el egyszerűen, mivel mindig ez a legnagyobb akadály. A képzésen résztvevők sokszor hallják ezt a mondatot. Azután visszamennek a saját osztályukba vagy a nevelőotthonba, olyan tevékenységeket találnak ki, amelyek sokkal könnyebbek, mint azok, amelyeket korábban adtak, de még ezek is túl magas színvonalúak a gyermekek számára. íme egy példa. Olyan kosarakat használunk, amelyekben mindig egy feladat van, ebben az esetben egy szortírozó feladat. A diákok elveszik a kosarat a bal oldalról és a dolgozóasztalra rakják. Hová? A dolgozóasztal bal oldalára? A közepére? A jobb oldalára? Az a legkönnyebb, ha a kosarat az asztal jobb oldalára 35
rakják. így már készenlétben áll, amikor a feladat is elkészül, és mindent el kell rakni. Hogy emlékeztessük őket erre, a kosár helyét színes ragasztószalaggal még láthatóbbá tesszük. Először ki kell rámolni. A kosárban három doboz van, az egyikben építőkockák és legó kockák vannak (ezek kerülnek a bal oldalra), a másikra egy építőkocka van ráragasztva (ez mutatja, hogy ebbe kell beletenni az építőkockákat), a harmadikra pedig egy legó kocka van ráragasztva (ebbe kerülnek a legó kockák). Egyszerűbb már nem is lehetne. És ez a feladat mégis túl nehéz sok olyan autista diák számára, aki egyébként önállóan tud dolgozni. A doboz kipakolása közben nagyon összezavarodnak, rosszul szervezik meg a feladatot, és ez viselkedésproblémákhoz vezet. Azzal, hogy a dolgokat világosabban láthatóvá tesszük, megelőzhetjük ezeket a viselkedésproblémákat. Például megjelölhetjük az asztalt az 1, 2, 3, ..., számok segítségével. Amikor a diákok megtalálják a dobozokat a kosárban, látják, hogy 1, 2, 3... számokkal vannak megszámozva. Megtanítjuk nekik, hogy az 1-t az 1-re, a 2- a 2-re, a 3-at a 3-ra, stb. kell tenni. Most már minden doboz a megfelelő helyen van, és a diákok önállóan megoldhatják a feladatukat, ami kezdetben lehetetlennek tűnt. (Színek felhasználásával hasonló rendszert lehet kidolgozni: kék a kékre, piros a pirosra, sárga a sárgára.) Azoknak a diákoknak, akik nagyon rosszul tudnak szervezni, "egydobozos" feladatokat dolgozhatunk ki. Minden előre meg van szervezve. Egy dobozban három rekesz van. A gyermek az előkészített feladatot elveszi balról, elvégzi és a jobb oldalára rakja. A feladat kész. Itt nem a "receptek" ismerete és követése a lényeg, hanem a receptek mögött meghúzódó érvelés megértése. Az alapgondolat a következő: a cél a gyermekek felkészítése a lehető legönállóbb felnőtt életre. Az önállóságuk elsősorbanazon múlik, hogy hogyan tudjuk hozzájuk adaptálni a környezetet és a tevékenységeiket. Ezeknek az adaptált feladatoknak a segítségével önállóbbá és a mi segítségünktől kevésbé függővé tehetjük őket: jobban tudnják a helyzeteket irányítani és kialakul bennük az önbecsülés érzése. Az adaptált feladatoknak tehát közvetlen és pozitív emocionális hatása van. Azzal, hogy lehetőséget adunk a gyermekeknek a gyakoribb sikerélményre és a kevesebb kudarcélményre, csökkentjük a sztereotip viselkedésmódok iránti szükségletet és a viselkedésproblémákat is. Az egészséges gyermekek akkor érzik kompetensnek magukat, amikor játszanak. Az autista gyermekek akkor érzik kompetensnek magukat, amikor dolgoznak.
1. Számok szerinti szervezés
2. Minta szervezés
36
37
2.9. A konkrét jutalmak mint motivációs eszközök. "Miért" kérdések Legtöbbünk sok időt tölt el a pénzkereséssel. Ha ez a motiváció kiesne, sokkal kevesebbet dolgoznánk. Most már tudjuk, hogy a pénz az autisták többsége számára nem sok ösztönzést jelent. Ha az ember számára nehézséget jelent az, hogy a dolgok "mögé" lásson, a pénz nem több, mint egy darab papír. Sokféle dolgot megteszünk a vele járó státusért vagy más "magasabb rendű" motiváció ösztönzésére: az emberiség jólétéért, szolidaritásból, igazságérzetből, stb. Mindezek a "miértek" egy autista ember számára olyan felfoghatatlan szociális szinten vannak, hogy nem ösztönözhetik őt munkára. Hogyan tehetjük tehát a nekik felkínált összes tevékenységet hasznossá olyan szinten, amelyet meg tudnak érteni? Kezdetben ez jutalmak segítségével történik. Tapasztalatból tudom, hogyha valaki rá akar venni valami nehéz dolognak a megtételére, akkor egy nagyon konkrét dologgal kell megvesztegetnie: egy üveg jó borral vagy jó étellel... A közönséges gyermekek sok energiát merítenek a társas kapcsolatokból: ezek önmagukban véve is jutalomértékűek. Olyanok akarnak lenni, amilyennek az anyjuk és az apjuk látni szeretné őket, utánozzák a testvéreiket. (Van egy történet, amely szerint egyszer egy triatlonistát arra kértek, hogy tegye meg mindazt, amit egy szociálisan aktív 2 és fél éves gyermek. Négy óra múltán teljesen kimerült.) Ez a fajta energia az autista gyermekek többségéből hiányzik. Diákjainkat mégis jutalomban akarjuk részesíteni: az ő életük sokkal nehezebb, mint a miénk, úgyhogy sokkal inkább szükségük van a jutalmakra. Az egyetlen különbség az, hogy az ő ízlésük időnként rendkívüli. Előfordulhat, hogy végül számunkra nagyon különösnek tűnő jutalmakat kémek, például azt, hogy a kezükben tarthassanak egy játék autót, lengethessenek egy kötelet, stb. A fejlődésükben lehet olyan szakasz, amikor lehet az étel vagy az ital az egyetlen olyan jutalom, amely motiválja őket. Ezeket használjuk tehát és közben sokszor elmondjuk, hogy "jól van!", "nagyon jó!" stb., abban a reményben, hogy a dicséret a többinél fontosabbá fog válni, és így a jutalmakat el lehet majd hagyni. Mindenesetre a gyermekeknek meg kell tanulniuk azt, hogy az ember semmiért nem kap valamit. Nehéz dolgokat kérünk tőlük, olyan dolgokat, amelyek pillanatnyilag értelmetlennek tűnnek a számukra, és ezért úgy kell érezniük, hogy a teljesítésükért megjutalmazzuk őket. Azt hiszem jó, ha láthatóvá tesszük számukra a jutalmat, esetleg úgy, hogy a képet rátesszük a munkával kapcsolatos napirend aljára, esetleg magára a napirendre. Amikor belépnek az osztályterembe vagy csatlakoznak a bentlakásos csoporthoz, rendszeres időközönként láthatják a jutalmak jelképét: "Valaki gondolt rám, megértenek, szeretnek." Szerencsére a tapasztalat azt mutatja, hogy a vizuális érthetőség és a sikerélmény önmagában is jutalomként működik. Gyakran a végső cél "meglátása", az egész feladat (kezdettől a végéig történő) áttekintésére való lehetőség önmagában is elég motivációt jelent. Az elvont, szociális "miért"-et itt perceptuális megfelelője helyettesíti: néha az is elegendő motiváció, ha ismerjük a végcélt. A munka erősen személyre szabott periódusai tehát olyan idővé válnak, amikor minden jól megy: "szabadidejükben" az autista embereken gyakran újra erőt vesznek a régi problémáik, és ilyenkor a dolgok újból elromolhatnak.
2.10. A leírt tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb kérdések 1. Használj anak-e a szülök otthon is hasonló napirendeket? A képzés során egy rögtönzött osztályteremben alakítottunk ki adaptált környezetet. A szülők ihletet meríthetnek az általunk megadott példákból. Sok olyan szülőt ismerünk, aki szakemberek útmutatása mellett otthon is stukturált, adaptált teret és napirendet alakított ki gyermeke számára. Természetesen nem várhatjuk el a szülőktől azt, hogy egy osztályteremhez hasonlóan rendezzék be az otthonukat. A szülőkkel való munka szintén teljesen egyénre szabott, és a szükségletek és az igények meghallgatását, valamint az egész család kívánságainak figyelembevételét is magában foglalja. 2. Elősegítik-e az ilyen tervek a megismerés rugalmatlanabbá válását. Túlkondicionálhatók-e az autista gyermekek? Erre egy szlogenszerű válaszunk van: ha beszélek hozzád és te megértesz engem, kondicionálva érzed magadat? Természetesen nem. Terveink egyszerűen a kommunikáció formájára vonatkoznak. Az, aki nem érti meg a beszédet vagy nehézséget okoz számára a használata, megtanul megérteni egy vizuális nyelvet. A közönséges nyelvhez hasonlóan itt is a megértés az első lépés. A diák, amint megérti a rendszert, aktívan fog próbálkozni használatával. Mindannyian ismerünk olyan gyermekeket, akiknek megvan a maguk napirendje otthon vagy az iskolában. Először esznek, aztán zenét hallgatnak, aztán elmennek az uszodába, aztán a lovaglóiskolába, aztán az áruházba... Nyilvánvalóan nagyon elégedettek vagyunk, amikor azt látjuk, hogy a gyermekek kezdik megérteni a rendszereket, amikor azonban elérik ezt a szintet, meg kell tanítanunk őket arra, hogy különbséget tudjanak tenni a tevékenységek egymásutánisága és saját preferenciáik között. Megtaníthatjuk őket arra, hogy hol vannak a 38
tevékenységekhez tartozó "kommunikációs kártyák", úgyhogy saját maguk választhatnak, viszont az átlagos gyermekekhez hasonlóan nekik is meg kell tanulniuk azt, hogy bizonyos választások bizonyos időpontokban lehetetlenek. Fennáll természetesen az a veszély, hogy a napirendek követésével bizonyos rugalmatlanság alakul ki bennük, különösen akkor, ha a napirendben mindig ugyanazok a tevékenységek követik egymást ugyanazon sorrendben. Fontos megtanítani a gyermekeket arra, hogy hogyan tudnak megbirkózni a változásokkal és az új élményekkel, Ezért, ha már megértették a napirendek jelképes értékeit, akkor például képek vagy tárgyak segítségével bejelenthetünk nekik újfajta tevékenységeket, vagy megváltoztathatjuk a napirendet. Felfedeztük, hogy nem igaz az az állandóan hangoztatott sablon, mely szerint az autista gyermekek nem tudják elviselni a szokásaikban bekövetkező változásokat. A be nem jelentett változások jelentenek nagy problémát a számukra. Ez normális, ezt mi magunk is átéljük. Ha van valamiféle elvárásunk egy számunkra fontos dologgal (egy színház vagy mozilátogatással) kapcsolatban, és egy perccel indulás előtt az utunkat lefújják, azt mi is bajosan tudjuk elfogadni. Elfordulhat, hogy ilyenkor mi is "viselkedésproblémákat" mutatunk. Ha viszont mintegy négy órával előbb kedvesen megmondják nekünk, hogy a koncert ugyan elmarad, de elmegyünk helyette egy étterembe, jobban fogjuk érezni magunkat. Hasonló módon jelenthetjük be a dolgokat autista diákjainknak is: "Nagyon sajnálom, ma nem tudunk az uszodába menni. De nézd csak az órarendet: most zenét fogunk hallgatni." Ráadásul azt sem szabad elfelejtenünk, hogy ezek a napirendek "fejlődnek": vannak olyan gyermekek, akik kezdetben tárgyakkal dolgoznak, és végül már képesek írásbeli instrukciók használatára is. Arról is beszéltünk már, hogy a napirendeket otthon vagy az osztályteremben fix helyre kell kifüggeszteni, a tehetségesebb autista diákok számára azonban rugalmasabb, hordozható napirendet is kidolgozhatunk. Az egymás után következő tevékenységeket beírhatjuk például egy jegyzetfüzetbe. A diák aztán az elvégzett tevékenységeket sorra kihúzza: kész. Ez már kezd úgy kinézni, mint egy közönséges gyermek iskolai órarendje. A napirendeket különböző helyeken is ki kell próbálni. Először az osztályteremben, aztán otthon, később pedig más helyeken és más emberekkel is. Végül pedig, bár kezdetben még napirendekről beszéltünk, ezek később munkával kapcsolatos időbeosztássá, heti, havi, sőt évi időbeosztássá nőhetik ki magukat. Még egyszer el kell mondanunk azonban, hogy az, hogy meddig mehetünk el ebben, elsősorban attól függ, hogy magának az autista diáknak milyen lehetőségei vannak erőfeszítéseinek önálló kihasználására. 3. Mikor kezdjük csökkenteni a napirendek használatát? Hogy egy kicsit cinikusak legyünk: mikor vegyük el a vak embertől a botot és a Braille-írást? Ha túl gyorsan elvesszük a napirendeket, az oda vezethet, hogy elvesszük a személytől azt az önállóságát, amelyet olyan gondosan építettünk ki. Ez valójában egyensúlyi kérdés. Ha valakinek túl sok vizuális segítséget, vagy a saját szintje alatti vizuális segítséget nyújtunk, az fúllasztó hatású lehet (a saját szintje feletti segítség még rosszabb). A veszély azonban, legalábbis szakmai körökben, nagyobb valószínűség szerint abban rejlik, hogy túl hamar lecsökkentjük ezeket, gondolván a személy most már mindent kívülről tud. Láttunk már olyan autista gyermekeket, akik egy ideig minden vizuális segítség nélkül küszködtek. Ilyenkor az évekkel ezelőtt eltűnt viselkedésproblémák ismét előjönnek. Az ő szempontjukból ez érthető. Egy ideig még meríthetnek tartalékaikból, kezdetben még le tudják küzdeni frusztrációikat, amikor azonban legfőbb támaszuk, az áttekinthetőség és az előreláthatóság teljesen eltűnik, káosz fog eluralkodni és vele együtt viselkedésproblémák jelennek meg. Visszatérünk tehát a leglényegesebb problémához: mit akarunk a számukra elérni? Egy olyan nehéz életet, amely a lehető legjobban hasonlít a miénkhez, vagy egy saját igényeikhez alkalmazkodó könnyebb életet? El tudjuk-e fogadni ezt a fogyatékosságot, az autizmust úgy, ahogy van? A szakemberek gyakran nehezebbnek találják ezt, mint a szülők.
39
3. FEJEZET:
KOM M UNIKÁCIÓ "Bizonyos zajok, például az iskolai csengő hangja úgy sértették a fülemet, mint egy ideget érő fogorvosi fúró, és megdobogtatták a szívemet." (Temple Grandin)
1. Elm életi h áttér: Az autista emberek "merev kognitív stílusa" Az autista emberek "merev kognitív stílusa", az a nehézség, amellyel a megfigyelt dolgok értelmezése és megértése során kerülnek szembe, az autizmus legfőbb jellemzőiben tükröződik: a kommunikáció, a szociális interakció és a képzelet fejlődésének minőségbeli károsodásaiban. Foglalkozzunk először a kommunikációs problémákkal, ezen belül is az echoláliával (a szavak szó szerinti ismétlésével), mint azoknak a "minőségbeli károsodásoknak" egyik példájával, amelyek az autizmus definíciójában szerepelnek.
1.1. 'Minőségbeli károsodások': egy példa, az echolália. Legyünk óvatosak: az autizmusra jellemző tüneteket nem szabad abszolút módon értékelnünk. Az echoláliát (a szavak vagy mondatok azonnali vagy késleltetett, szó szerinti ismétlését) gyakran kapcsolják össze az autizmussal. A vizsgálatok valóban azt mutatják, hogy a beszélő fiatal autisták többsége mutat echoláliát. Az echolália azonban önmagában véve az autizmusnak nem lényegi vonása. Az egészséges nyelvfejlődés során minden egészséges gyermeknél jelentkeznek az echolália formái. A fejlődés egy bizonyos szakaszában az echolália normális jelenség (a következő vázlatos összefoglalás mutatja, hogy az echolália a 18 hónapos egészséges, és a 36 hónapos autista gyermekek fejlődésében tipikus). A nem-autista értelmi fogyatékos gyermekek körében is előfordul az echolália, itt azonban az echolália a mentális koruknak (például 22 hónapos mentális életkornak) megfelelően normális. Ha tehát az echolália csupán a fejlődés késésével (egy mennyiségi összetevővel) kapcsolatos, nem tartozik az autizmus tünetei közé. Az echolália csak akkor tekinthető az autizmus tünetének, ha a magasabb mentális életkor ellenére is jelen van. Egy öt éves mentális életkorú autista gyermek esetében már nem normális, ha még mindig echolál. Itt ezt 'minőségbeli károsodásnak' lehet tekinteni. A korai fejlődés itt következő vázlatának elolvasása során fontos szem előtt tartanunk, hogy kevés biztosat tudunk az autista gyermekek életének első két évéről. Még kevesebbet tudunk az egyéni eltérésekről. Amikor pedig az autizmust értelmi fogyatékosság kíséri, a leírt viselkedés még később alakul ki. Ne válaszoljunk tehát rögtön úgy, hogy: "Dehát az én fiam egyáltalán nem volt ilyen!". A fejlődési táblázatokat Marcus és Watson cikkéből vettem. A táblázat teljes megértéséhez az egész cikk elolvasását javasolnám. 1. táblázat. Részletek a normális fejlődésmenetből öt éves korig Hónapokban kifejezett életkor
Nyelv és kommunikáció
2 6
8
12
18
Gőgicsélés, magánhangzók Vokalizálással történő "beszélgetés" vagy játékos szerepcsere a szülővel szembeni pozícióban. Mássalhangzók megjelenése Az intonáció változtatása a gagyogás során, a kérdő hangsúlyt is beleértve Ciklusos gagyogás (ba-baba, ma-ma-ma) A rámutatás gesztusának megjelenése Az első szavak megjelenése Halandzsa (jargon)-nyelv használata mondatszerű intonációval. Beszédhasználat elsősorban a környezettel kapcsolatos megjegyzésekre és vokális játékra. Gesztusok és hangok együttes használata a figyelemfelkeltésre, a tárgyak megmutatására és a kérésekhez 3-50 szavas szókincs 40
24
36
48
60
Kezd összerakni két szót. A szavak jelentésének kiterjesztése (pl. az "apu" az összes férfit jelenti). Beszédet használ észrevételeihez, figyelemfelkeltésre, tárgyak vagy cselekés kérésére. Az embereket figyelmük felhívásához vagy irányításához húzni is szokta. "Echolálhat" vagy gyakran utánozhat Időnként 3-5 szót összerak ("táviratstílusú" beszéd) Egyszerű kérdéseket tesz fel (pl. Apu hol? Pápá mész?) Rámutató gesztusok kíséretében használja az "az" szót. Önmagát inkább a nevével jelöli, mint az "én" szóval. Átmenetileg felcserélheti a névmásokat. Nem tudja fenntartani a beszélgetés témáját. A beszéd fő központja az itt és most Körülbelül 1000 szavas szókincs A nyelvtani alakok (többes szám, múlt idő, elöljárószók, stb.) többségét helyesen használja Ebben az életkorban már ritka az echolália A beszédet egyre gyakrabban használja az "akkor és ott" elmondására Sok kérdés gyakran nem információkérésre, hanem az interakció folytatására Komplex mondatszerkezetek használata Fenntartja a beszélgetés témáját, és új információkat is tud hozzáadni Megkér másokat arra, hogy tisztázzák kijelentéseiket A hallgatótól függően változtatja a nyelv minőségét (pl. egy kétéves számára leegyszerűsíti a nyelvet) A komplex struktúrák még megfelelőbb használata Általában érett nyelvtani szerkezet (még mindig van egy kis probléma az alany/állítmány egyeztetésével, a rendhagyó formákkal, a névmások eseteivel, stb.) Képes megítélni a mondatok nyelvtani helyeségét/helytelenségét, és ki tudja javítani a hibákat A vicc és a gúny megértésének kialakulása, a szóbeli kétértelműségek felismerése Növekvő képesség az alkalmazkodásra a nyelvhasználatban a hallgató nézőpontjához és szerepéhez
2. táblázat K orai fejlődés az autizm usban Hónapokban kifejezett életkor
Nyelv és kommunikáció
6 8 12 24
36
48
A sírás nehezen értelmezhető Korlátozott vagy szokatlan gagyogás (pl. visítozás vagy rikoltozás) Nem utánoz hangokat, gesztusokat, kifejezéseket Lehet, hogy megjelennek az első szavak, de nem használja őket értelmesen Gyakori, hangos sírás, amely még mindig nehezen értelmezhető Rendszerint kevesebb, mint 15 szó A szavak megjelennek, aztán eltűnnek A gesztusok nem alakulnak ki; néhány tárgyakra mutat A szavak egymás mellé állítása ritka Echolálhat mondatokat, de nincs kreatív nyelvhasználat. Furcsa ritmus, hangszín vagy hangsúlyozás. A beszélő gyermekek felének rossz a hangképzése. A gyermekek felénél vagy töbségénél nincs értelmes beszéd. Kézen fogja a szülőt és a tárgyhoz vezeti. Odamegy a megszokott helyre, és várja, hogy odaadják neki a tárgyat. Néhányan két-három szót kreatív módon egymás mellé raknak Az echolália továbbra is fennáll; esetleg kommunikatív módon használja A tévéreklámokat utánozza Kéréseit elmondja
(Watson, L. & Marcus L.: Diagnosis and assessment ofpreschool children, in: Schopler E & Mesibov, G. (eds): Diagnosis and Assessment inAutism. London, Plenum Press, 1988) Ezt a rövid áttekintést követően most a fiatal autista gyermekeknél látható legfontosabb kommunkációs sajátosságok közül néhányat megpróbálunk elhelyezni sajátos kognitív stílusuk keretei között. Honnan tudjuk, hogy ezek a gyermekek, miközben kommunikációs készségeket sajátítanak el és megpróbálják feldolgozni az általuk látott dolgok jelentését, speciális problémákkal kerülnek szembe? 41
1.2. Kommunikáció és merev kognitív stílus Egy P. Menyük és K. Quill által végzett összehasonlító vizsgálat izgalmas információkat nyújt ezzel a témával kapcsolatban. A nyelvi jelentés fejlődését vizsgálták nem fogyatékos és autista gyermekek esetében. (Meg kell értenünk, hogy itt és más példákban is különböző fejlődési szinteken álló gyermekekről beszélünk. A példák nem használhatók fel az összes autista gyermekkel kapcsolatos általánosításokhoz.) Kimutatták, hogy az egészséges gyermekek a nyelv elsajátításának legkorábbi szakaszaiban tipikusan a túláltalánosítás hibájába esnek. Megértik például az összefügést a "szék", mint hangsor és a "szék", mint tárgy között. Egy rövid időszakon keresztül azonban hajlamosak lesznek arra, hogy a díványt, a zsámolyt, a padot egyaránt "szék"-nek hívják. Egy másik példa: Előfordulhat, hogy a kisgyermek már "pohár"-nak nevezi a megfelelő tárgyat, viszont ugyanezt a szót használja a csészére, a bögrére, sőt még az üvegre is, mivel ezek mind olyan tárgyak, amelyekből inni lehet. Később rájön a hibájára és kijavítja magát. Az az érdekes ezekkel a hibákkal kapcsolatban, hogy láthatjuk, hogyan működik a gondolkodása. A gyermekek ösztönösen hajlanak arra, hogy a tudásuk fejlesztése során ne a megfigyelés, hanem a jelentés irányítsa őket. A "szék" szó megértésében nem a szék valóságosan látható megjelenése a legfontosabb a számukra, hanem a mögötte levő jelentés, hogy az olyasvalami, amin ülni lehet. Az autista gyermekek nyelvfejlődésének legkorábbi szakaszaiban nem találjuk meg ezt a fajta hibát valójában gyakran ennek az ellenkezője áll fenn. Az autista gyermekek hajlamosak arra, hogy a "szék" hangsort egy konkrét, bizonyos magasságú, bizonyos színű, négy lábú székre alkalmazzák... Az ő szempontjukból érthetetlen, hogy olyan tárgyakat, amelyek nagyobbak, más színűek vagy három lábúak, miért kellene ugyanazon a néven nevezni. A látott dolgokon alapuló elemi megértésük túlságosan korlátozott ahhoz, hogy lehetővé tegye a spontán módon történő általánosításokat. (Fontos tudni, hogy ez önmagában véve nem reménytelen kijelentés: nem azt akarom mondani, hogy az autista fiatalok egyáltalán nem tudnak általánosítani, csak azt, hogy tudatában kell lennünk annak, hogy esetleg nem képesek arra, hogy spontán általánosításokat tegyenek. Ha nem teszik, akkor külső segítségre lesz szükségük.) "Thomas korai nyelvfejlődésével kapcsolatban azt vettem észre, hogy azoknak a különböző tárgyaknak, amelyek valójában azonos fajtájúak voltak, de nem pontosan ugyanúgy néztek ki, saját elnevezéseket adott. Azoknak a különböző tárgyaknak, amelyeket "kerékpárénak hívunk, más-más neveket adott. Volt egy "kerékpár" egy "traktor", egy "kerekek a sárban", egy "kerekek a fűben", és egy "lábak a pedálon" is. Mindenki azt mondta róla, hogy "kreatív fiatalember", de én tudtam, hogy ennek inkább a tehetetlenséghez van köze. Nem értette, mire gondolok, amikor ezt mondom: "Szállj fe l a biciklidre", ha a "lábak a pedálon” volt előtte. Nem volt képes megérteni, hogy amit neki úgy nevezünk, hogy "lábak a pedálon", az egyben egy bicikli is." (Hilde De Clerq)
1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egér és a kis elefánt esete. Eddig a legegyszerűbb szavak elsajátításáról beszéltünk: látható, hallható, ízlelhető dolgokat jelentő szavakról: meghatározott konkrét fogalmakhoz tartozó szavakról. A viszonyokat kifejező szavakat - amilyen a "nagy", a "kicsi", a "széles", a "keskeny", a "rajta", a "fölött", az "aztán", az "adni", az "elvenni" - sokkal nehezebb elsajátítani, mivel ezek jelentésüket a környezetükből, a mondat többi szavával és/vagy a külső összefüggéssel való kapcsolatukból merítik . ''Ha Thomas azt látja, hogy az apja virágot hoz nekem, mindig ezt kiabálja: 'Engedd, hogy elvegyem őket!' Valójában azt akarja mondani, hogy 'odaadjam'. Később azt mondja: 'Ezek most már a mama virágai, mert elvettem őket.' Az 'adni' és 'elvenni' jelentése nehéz a számára. Egyik nap virágokat látott az asztalon egy vázában. Kitartóan állította, hogy a virágok nem az enyémek, hanem az övéi, mivel még nem adta nekem őket." (Hilde De Clerq) A "nagy" és "kicsi" számunkra könnyű fogalmak, egy autista gyermek számára azonban komoly problémákat okoznak. A tanárok gyakran ezt mondják: "Mindent megpróbáltam, hogy megmutassam neki, és még mindig nem érti. Miért?" Ahhoz, hogy ezt megértsük, bele kell helyezkednünk a tudatába, és az ő szempontjából nézni a világot. Ahhoz, hogy képessé tegyük őt a nagy és kicsi fogalmának megértésére, egy abszolút definíció értelmében kellene tudnunk ezeket megmagyarázni, és ez, sajnos, lehetetlen. Nézzük meg a következő példát:
42
Nagy vagy kicsi ez a pohár? Az első összefüggésben az üveghez képest a pohár kicsi, viszont a második összefüggésben a kanálhoz képest nagy. Olyan egyszerű szavak használatához, mint a "nagy" és a "kicsi", először valamilyen összefüggésbe kell hoznunk őket. Ehhez olyan szellemi rugalmasságra van szükség, amely az autista fiatalokban esetleg nincs meg. Az olyan mondatok, mint hogy "Ez egy nagy egér" és "ez egy kis elefánt", gyakorlatilag érthetetlenek, ha abszolút jelentésekhez ragaszkodunk és nehézséget okoz számunkra a "nagy" és a "kicsi" relatív értelemben való megértése. A "belül" szót könnyű megérteni, ha a házon "belül" vagyunk, de mi van akkor, ha két héten "belül" jövünk vissza? Hol a megfigyelés alapja, hol van az előreláthatóság, ha a "belül" először látható (a házon belül), azután pedig nem.
1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "én"? A gondolkodás rugalmasságának hasonló problémájával találkozunk a személyes névmások váltogatása, az "én" és a "te" közötti ugrás során is. Sok autista fiatalnak okoz problémát az "én" és a "te" helyes használata. A korai pszichoanalitikai szakirodalomban ezt arra való bizonyítéknak tekintették, hogy az autisták tudatosan elutasítják a saját identitásuk kialakítását. Az "én" használatának szisztematikus elkerülését jelképesnek tekintették. Pusztán megfigyelés alapján azonban nem nyilvánvaló, hogy valakit időnként "én" -nek, időnként "te"-nek, vagy "ő"-nek ("ő csinálta"), vagy "mi"-nek, "ők"-nek (csoportokban) szólítanak. Ehhez az értelem olyan rugalmasságára van szükség, amely sok autista szemályből hiányzik. Ennek semmi köze az "én" szó használatától való vonakodáshoz. Ha egy autista gyermektől a nyelv tanulása során ezt kérdezzük: "Ki kér kekszet?", meg fogja ismételni azt a mondatot, hogy "Ki kér kekszet?", ha azt akaija mondani, hogy "Én". [A magyar nyelvben névmás nélkül használt igealakok ragjainak válogatására ugyanez vonatkozik: "Kérek" helyett "Kérsz kekszet".- a szerk.] Azt a mondatot, hogy "John kér egy kekszet" vagy "Én kérek egy kekszet" ugyanolyan könnyen megismétlik, mint azt, hogy "Ki kér kekszet?" A következő példa az autista emberek szó szerinti gondokodásmódjának, valamint annak megható illusztrálására szolgál, hogy ez hogyan vezethet félreértésekhez azon nevelők esetében, akik nem értik, hogyan foroghat valakinek ennyire szó szerint az agya. (Figyeljük meg azt az óriási erőfeszítést, amelyet Tóm azért tesz, hogy úgy beszéljen, mint mi.) Tóm tíz éves, jól funkcionáló, normál osztályba járó autista gyermek. A tanár nem érti, hogy egy olyan gyermeket, mint ő, aki olyan könnyedén tanul meg kívülről dolgokat, hogyan lehet "autistának" nevezni. Tómnak egy nagyon tehetséges beszédterapeuta nyújt segítséget. Egyik nap Tóm felteszi neki ezt a nagyon okos kérdést: "Ki az az 'én'?" Fogas kérdés... Szerencsére a beszédterapeuta megérti, hogy az autista embereknek vizuális támogatásra van szükségük, különösen akkor, amikor elvont dolgok megértésére kerül sor. Kezével a mellére üt és azt mondja: "Nézd, Tóm. Mindenki, aki így az öklével a mellére üthet, azt mondhatja magára, hogy 'én'!". Tóm ezt azonnal maga is kipróbálja. Viccesnek tartja, hogy: Tóm "én". 43
Ennek az új tanulási folyamatnak a kezdeti szakaszában derekasan ütögeti a mellét minden egyes alkalommal, amikor például azt mondja: "Tóm, én, hazamegyek" (keresztnevének a biztonság kedvéért ott kell lennie). A második szakaszban már felbátorodik, és a "Tom"-ot kihagyja. "Én hazamegyek." Ebben a periódusban intenzíven figyeli a többieket: rendben van-e, hogy a mellére üt, amikor azt mondja, hogy "én"? A harmadik szakaszban még bátrabbá válik. Most már csak annyit mond: "Hazamegyek", miközben a kezét szorosan a háta mögött tartja. Az ő számára ez valószínűleg olyan mintha a semmibe lépne. Körülbelül ebben az időben a beszédterapeuta találkozik Tóm tanárnőjével, aki ezt mondja: "Nem tudom, hogy Tóm autista-e vagy sem, de azt hiszem, van egy sokkal nagyobb probléma. Úgy látom, hogy Tóm szexuálisan túlfejlett, még egy kicsit perverz is." "Mi történt?" "Nem tudom, mi ütött belé, de az utóbbi időben állandóan a mellemet bámulja." A beszédterapeuta azonnal rájött, hogy mi a baj, és ezt kérdezte: "Talán akkor nézi a mellét, amikor Ön kimondja ezt a szót, hogy 'én'? " És ez így is volt.
1.5. A z echolália mint beilleszkedési kísérlet Ha megértjük azokat a problémákat, amelyeket az autista gyermekeknek az egyszerű szavak megtanulása okoz, azt is el tudjuk képzelni, hogy mondataik többsége miért echoláliás jellegű, és hogy nyelvhasználatukból gyakran miért hiányzik a kreativitás és az invenció, miért korlátozódik mások által elmondott mondatok szó szerinti ismétlésére. Az anekdoták gyakran többet elmondanak, mint több oldal elmélet, úgy hogy lássunk először néhány példát. Liz öt éves. Nem beszél, viszont körülbelül öt dalt kívülről el tud énekelni.Elénekli azokat a szavakat, hogy "víz,", "tej", "kenyér", de ha éhes vagy szomjas, akkor csak megfogja az anyja kezét és a konyhába vezeti. Miért nem mondja azt, hogy kér egy kis tejet? Végülis tudja a szót. Az emberek időnként ilyeneket mondanak: "Én megmondtam neked. Tudja, de nem akarja." Nagy különbség van azonban egy szó megismétlése és kreatív használata között, Amikor fejből énekeljük a dalokat, akkor az agyunk jobb féltekéjében végbemenő folyamatokat használunk fel. A szavak és a dallamok jelentését nem elemezzük, hanem eléggé felszínes módon elraktározzuk az agyunkban és később megismételjük őket. Egy szó kreatív használatához először elemeznünk kell a szó jelentését, ez a folyamat pedig az agyunk bal féltekéjében megy végbe. Liz még nem érte el a jelentés elemzésének szintjét. Ez később fog jönni. Most erre még nem képes. Brian azt mondja: "Becsukom az ajtót!", amikor egyedül akar maradni. Könnyű megérteni, miért. Amikor nehéz pillanataiban anyja a szobájába vezeti, hogy megnyugodhasson, mindig azt mondja: "Becsukom az ajtót", azután elmegy és Brian egyedül marad. Amikor valami olyan házimunkát, például mosogatást kell elvégeznie, amelyet nem szeret, Brian azt mondja: "Jól van!". Brian számára a dícséret:"jól van" fokozatosan elnyerte azt az értelmet is, hogy a házimunka el van végezve, nem kell tovább csinálni. Most a "jól van" már azt is jelenti, hogy "nem kell csinálni", hogy "nincs kedvem elkezdeni". Az autizmus szakirodaimában gyakran hivatkoznak az "eredeti tanulási helyzet állandósulásá"-ra. Ez azt jelenti, hogy a Brian-éhoz hasonló kifejezéseknek nagyon is konkrét eredetük van, és hogy továbbra is megtartják ugyanazt a jelentést. Ezzel újra meg újra találkozunk. Itt például a konkrét eset tisztázása egyszerű: Brian egy olyan autista osztályba jár, ahol a tanárok egész nap biztatják arra, hogy erőfeszítéseket tegyen, és dicsérik, hogy elvégezte a munkát ("jól van"). A késleltetett echolália ellentmond annak a sablonnak, mely szerint az autista gyermekek kerülik a kontaktusokat. Rá kell jönnünk, hogy ennek az ellenkezője igaz, hogy az autisták nagyon is megpróbálnak részt venni a beszélgetésekben, nagyon is megpróbálnak kommunikálni, csak éppen a rendelkezésükre álló korlátozott eszközök segítségével. Amikor például Jeremy zenét akar hallgatni, mindig azt mondja: "Vedd el a kezed a rádiótól, mert összetöröd". Ez azért van, mert valahányszor a rádió közelébe megy, ezt a mondatot hallja. Azt akarja mondani: "Zenét akarok hallgatni". A körülötte levők azonban ezt nem értik. Az echolália valójában nem is olyan szokatlan. Ha egy nem fogyatékos gyermeket általa megértett szavakkal kérünk valamire, akkor meg fogja azt tenni. Ha azt mondjuk: "fogd meg a könyvet", megfogja a könyvet. Ha olyan szavakat használunk, amelyek nyelvi képességeit meghaladják, akkor hajlamos lesz arra, hogy szó szerint megismételje őket. Ha azt mondjuk: "abrakadabra könyv" akkor valószínűleg megismétli: "abrakadabra könyv". Sőt, az echoláliás stílus nem ritka a korai nyelvfejlődés során. Az egészséges nyelvfejlődéssel foglalkozó kutatás "szavakat utánzó csecsemőkről és intonációt utánzó csecsemőkről" beszél. A szavakat utánzó csecsemők normális nyelvtanulási eszközöket alkalmaznak. Első szavaik valójában egyszavas mondatok: a "tej" azt jelenti, hogy "tejet akarok inni, adjál tejet". A jelentés a szóból származik. 44
A z intonációt utánzó csecsemőket sokkal inkább a dolgok szociális oldala érdekli. Úgy reprodukálják a szavak sorait, hogy közben nem törődnek a jelentésükkel. Olyan ez, mint egy játék. Normális fejlődés esetén a gyermekek bármelyik stratégiát választhatják. Az autista gyermekeknek nincs meg ez a választásuk. Előfordulhat, hogy mi magunk is echoláliás intonációs stratégiákat használunk, ha olyan nyelven akarunk beszélni, amelyet nem tanultunk. Képzeljük el, hogy Spanyolországban vagyunk, és egy szót nem beszélünk spanyolul. Egy hosszú szósort hallunk - tengohambrequierocomer -, de az egyes szavakat nem tudjuk kivenni. Nem tudjuk, hogy "tengő" azt jelenti: "nekem van", "hambré" azt jelenti: "éhség", "quieró": "akarok" és "comer": "enni". így a megfelelő szó helyett valószínűleg az egész mondatot meg fogjuk ismételni. A késleltetett echolália egyes kifejezései bizarmak tűnhetnek, érthetőbbé válnak azonban, ha a hátterüket megértjük. Sok echoláliás kifejezés teli van kommunikációra irányuló kísérletekkel. Ezt szemlélteti a következő idézet: "Egyszer valaki azt kérdezte, miért ismételem meg pontosan ugyanazt a mondatot, amit hallottam, és ugyanolyan hanglejtéssel, mint az, aki mondta. Akkor nem tudtam erre válaszolni. Mivel megkértek arra, hogy írjam meg ezt a cikket, alaposabban el kell gondokodnom önmagámról, mint valaha. Most már tudom, hogy többféle válasz is létezik. E lőször is, az embernek olyan keményen kell dolgoznia ahhoz, hogy megértse a beszédet, hogy mire a szavak végül eljutnak az agyáig, be is vésődnek, úgy, ahogy hallja őket. M ásodszor, mivel az embernek elég nagy erőfeszítésébe kerül az, hogy megpróbáljon beszélni, különösen akkor, amikor éppen csak beszélni kezd, csak annyit tehet, hogy megpróbálja reprodukálni azt, amire az emlékezete képes. Harmadszor, az embernek hosszú ideig olyan kevés elképzelése volt a beszédről,és ez az egész olyan nagy erőfeszítés, hogy az ember azt hiszi, hogy neki is olyan hangon kell elmondania a szavakat, mint annak, aki eredetileg használta őket. Úgy látszik, az ember nincs tudatában annak, hogy a szavakat sokféle hanglejtéssel ki lehet mondani, és hogy a dolgok kifejezésének többféle módja is van. Csak a tudományos munkám során jöttem rá arra, hogy többféle helyes módja van annak, ahogyan a dolgokról beszélhetünk Negyedszer, időnként azért szoktam újra és újra ismételgetni ugyanazokat a szavakat, mert ettől nagyobb biztonságban éreztem magamat. Ötödször, amikor elkezdtem ugyanúgy megismételni a mondatokat, mint ahogy hallottam őket, azt hiszem, azért tettem ezt, mert én magamtól csak egy-két szóval tudtam előállni, így jó módszernek tűnt a hosszabb mondatokkal való kísérletezés, még akkor is, ha nem én gondoltam ki őket." (Teherese Joliffe et al.)
1.6. A z echoláliás form a eredete gyakran ismeretlen
Egy echoláliás mondat jelentését gyakran nem könnyű kideríteni. Még mindig nem értem, hol szedhette fel Eric "a vonatok elmennek" kifejezést, de ezzel azt akaija mondani, hogy 'ez nekem most már kezd túl nehéz lenni'. Ő így figyelmeztet bennünket. Eric szülei ennek a kifejezésnek az eredetét sem ismerik. Csak feltételezhetjük, hogy egyszer egy olyan nehéz helyzetbe került, amelyből szerett volna kilépni, és abban a pillanatban hallotta, amint valaki azt mondja, hogy "a vonatok elmennek", és véletlen egybeesés folytán ő is elmehetett. Most azt hiszi, ez a kérés helyes módja. Az eredeti tanulási helyzet állandó jelleget nyert, Eric nem úgy szokott kérni, ahogyan kellene, hanem úgy, ahogyan tud. H a egy-két percig nem veszünk róla tudomást, miután azt mondja: "a vonatok elmennek", dührohamot kap - de figyelmeztetett minket. Leó Kanner egy olyan fiúról ír, aki éppen a kutyáját készül ledobni az erkélyről. Az anyja észreveszi, hogy gyors beavatkozásra van szükség. Nagyon kifejező arccal rákiabál: "Ne dobd le a kutyát az erkélyről!" A fiú döbbenten leteszi a kutyát. Nem érti, miért olyan izgatott az anyja - a jelentés valószínűleg nem jutott el hozzá a figyelmeztetésnek azonban láthatóan megvolt a hatása. Néhány nappal később ugyanez a fiú egyedül ül a konyhában, és nagyon jól szórakozik. Éppen most fedezett fel néhány olyan dobozt, amelyekben csodálatos fehér anyagok vannak. Először a cukrot szórta ki a padlóra, azután a sót, a lisztet és most éppen a rizst. Öröm látni. Ekkor azonban belép az anyja, arcán ugyanazzal a kifejezéssel, mint azon a másik napon. Mielőtt bármit szólhatna, a fiú felkiált: "Ne dobd le a kutyát az erkélyről!" Az echolália (itt a késleltetett echolália) tehát nem a nyelv értelmetlen használatát jelenti, amint azt régebben gondolták ("Hagyd abba az ismételgetést!"), hanem egy kísérletet a helyzetnek a rendelkezésre álló korlátozott eszközök segítségével történő kontrolljára. Amikor ez a bal agyfélteke segítségével - ahol a látottak jelentését elemezzük - lehetetlen, akkor átváltunk a jobb agyféltekére, ahol a látottakat elfogadjuk úgy, ahogy vannak, értelmezés nélkül. Az autistáknak körülbelül a fele verbális, tud beszélni. Hetvenöt százalékuk világos echolális mondatokat mond, míg a maradék 25% mondatai kevésbé világosak. Enyhe túlzással azt mondhatjuk, hogy az egészséges
45
emberek képesek úgy eltölteni az egész napjukat, hogy folyamatosan olyan új szó-kombinációkat használjanak, amelyeket a változó körülményekhez, valamint beszélgetőtársaik helyzetéhez és érdeklődéséhez adaptálnak. Ez a fajta rugalmasság még a legtehetségesebb autista egyén számára is túl nehéz. Nálunk sokkal gyakrabban hagyatkoznak olyan kifejezésekre és mondatokra, amelyeket másoktól hallottak és megjegyeztek.
1.7. A nehéz metafora: A jelkép szó szerinti értelmezése
A nyelvi problémák egy másik csoportját, amellyel a beszélő autistáknak szembe kell nézniük, az átvitt értelmű kifejezések, a túl "nehezen megfogható" elvont szavak és a kétértelmű szavak képezik. Tömérdek ilyen példa van: -
Amikor az egyik fiúnak egy esőben tett séta után azt mondták, hogy törölje le a lábát, levette a cipőjét és a zokniját, és megtörölte a lábát a lábtörlőben. Az egyik fiú halálra rémült, amikor azt hallotta az anyjától, hogy ki fogja sírni a szemét. Amikor az egyik anya azt mondta, hogy "kifutott a tej", a fiú elkezdte keresni. Az apa és a nagybácsi egy szerencsés barátjukról beszélgetnek. "Megütötte a főnyereményt" - mondják. "Fájhatott neki" - mondja az autista fiú. Az egyik fiú ragaszkodott hozzá, hogy a biciklijét minden este berakja a házba. A szülők csak több héttel később értették meg, miért. A fiuk hallotta, amint valaki azt mondja: "Leszáll az éjszaka". Egy autista fiú hallotta, amint valaki a beteg nagybátyjáról beszélt. "Már három hete oda van szögezve az ágyhoz." A fiú az anyjához rohant: "John bácsi az ágyához van szögezve" - m ondta-, "pedig olyan kedves!".
1.8. A nyelv, mint a töredékes gondolkodás kifejezési eszköze
Ha a szavak "normális" jelentése megváltozik, az autista gyermekek nagyon összezavarodnak. Brian lerohan a földszintre és az anyját keresi, miközben azt kiabálja, hogy "pipi, pipi, pipi". Az anyja észreveszi, hogy valami probléma van, és oda megy megnézni, mi történt Brian a testvérével, Peterrel játszott. Az anya felmegy az emeletre, körülnézni. Peter egy lepedő felterítésével az asztalból sátrat csinált, és hívta autista testvérét: "Gyere, játsszunk a házban!". A lepedő és az asztal látványa rémületettel töltötte el Brian-t: az asztalra terített lepedő nem egyezett az ő házról alkotott elképzelésével. A szavak átvitt értelemben való használata megijeszti. A világ anélkül is épp elég nehéz, hogy megpróbálnánk újraalkotni. A következő idézet az autisták számára valódi horrortörténet lenne. A történetet valójában Eugene Ionesco írta "közönséges" gyermekek számára. A kis Josette minden reggel bemászik az apja ágyába, és megkéri, hogy meséljen neki. Egyik reggel az apja elhatározza, hogy elmondja neki a szavak 'valódi'jelentését: "Josette azt mondja a papájának: 'Telefonálsz?' A p a p a leteszi a telefont. Azt mondja: 'Ez nem telefon.' 'De igen' - mondja Josette. 'Mama azt mondta'. 'Mama és Jacqueline tévednek' - mondja a papa. 'A mamád és Jacqueline nem tudják, mi ennek a neve. TJgy hívják, hogy sa jt.' 'Úgy hívják, hogy sajt?' - kérdezi Josette. 'Akkor az emberek azt fogják hinni, hogy sajtból van?' 'Nem' —mondja a p a p a -, 'mert a sajtot nem sajtnak hívják. Zenélő doboznak hívják. A zenélő dobozt pedig szőnyegnek hívják A szőnyeget lámpának hívják. A plafont padlónak hívják. A padlót plafonnak hívják. A falat ajtónak hívják . "'
A papa tehát megtanítja Josette-nek a szavak "valódi" jelentését. A szék ablak. Az ablak tolltartó. A párna egy darab kenyér. A kenyér ágyelőke. A lábak fülek. A karok lábak. A fej mögött. A mögött fej. A szemek ujjak. Az ujjak szemek. Josette eztán úgy beszél, ahogy az apja tanítja neki. Azt mondja: "Kinézek a széken, amikor a párnámat eszem. A fülemen járok. Tíz szemmel járok és két ujjal nézek. Úgy ülök le, hogy a fejem a padlón van. A mögöttemet a plafonra teszem. Ha megettem a zenélő dobozomat, akkor desszertnek lekvárt kenek az ágyelőkére. Fogd meg az ablakot, papa, és rajzolj nekem képeket." A történet vége pedig így szól: "Hirtelen megérkezik a mama, virágos ruhájában olyan, mint egy virág, virágokat hoz, virágos a retikülje, virágos a kalapja, a szemei mint a virágok, a szája mint egy virág. 'Mit csináltál odakint ilyen k o rá n ? '- kérdezi a papa. 'Virágot szedtem ' - mondja a mama. Josette pedig azt mondja: 'Mama, te a falon jö tté l be.'”
46
Az egészséges gyermekek szeretik felforgatni a világot, az autista gyermekek számára azonban ez borzalmas. Már a szó szerinti értelmében is elég nehéz megérteni a világot. Ha aztán még minden az ellenkezőjét is jelentheti, abból már nem kémek. Még azoknak a legtehetségesebb autista személyeknek is, akik nagy szókinccsel rendelkeznek, és akiknek látszólag nem sok nehézséget okoz a szintaxis vagy a szavak egymás utánisága, problémát okoz a főbb és a kevésbé jelentős kérdések megkülönböztetése. "Március 19-én, Genjben, a Bijloke kórházban születtem. A z anyám, Marguerite R. tejet adott nekem a melléből és én elkezdtem inni. Évekkel később, amikor Maarten három éves volt, elkezdett járn i az 1934-ben épített G aspard de Coligny iskolába. Én az óvodába mentem. Később Miss V.K. és Miss B. rájött, hogy Maarten megmaradása ebben az iskolában lehetetlen, és az anyám és az apám, Boudewija J. azt gondolták magukban, hogy 'A fiú soha nem lesz jobban'. Aztán az anyám arra gondolt, hogy elvisz egy orvoshoz Antwerpenben, és abban a pillanatban rájöttek, hogy súlyosan fogyatékos vagyok és ugyanakkor autista is. Nem tudták, mi legyen velem (1968). 1964-től Genfben a Patijntjes utcában laktunk Az anyám azt hallotta egy másik nőtől, aki nagyon okos volt, hogy a fiú számára legjobb lenne Hollandiába menni. Beszéd-órákat venni. Reek-ben Miss C. és Miss Biney azt mondta, hogy nem vagyok képes semmire. A szüleim sokat imádkoztak értem, hogy egyszer megtanuljak beszélni, és 1971-től már el tudtam mondani néhány mondatot. Reek-ben a Gyermekotthonban nem tudatosan, de kimaradtam a többi fiú csoportjából, mert féltem attól, hogy mit fognak csinálni velem, aki nem szándékosan viselkedtem abnormálison. Akkor elkezdtek érdekelni a kerekek, a kézikocsin utaztam és bicikliztem a játszótéren. Elkezdtem rúgni a labdát és ráestem a kemény kőpadlóra. A térdem vérezni kezdett. Rossz viselkedésemmel véletlenül betörtem az ablakot a lábammal, és J., az asszisztens nagy pofont adott a fülemre és a sarokba kellett állnom." (Maarten Jonckheere)
A beszélgetés szociális szabályai jelentik a következő buktatót. Mikor kezdjünk el egy beszélgetést? Mennyi ideig beszélhetünk arról, ami bennünket érdekel? Mikor kell megkérdeznünk valakitől, hogy még mindig érdeklődik-e? George, aki írt egy könyvet a meteorológiáról, nagyon hatásosan tud beszélni erről a témáról, amikor azonban huszadszor kérdezi meg tőlünk, hogy tudjuk-e, hogyan változott meg az időjárás 1949. július 22-én, az már esetleg túl sok a jóból. A jól funkcionáló autistákkal folytatott párbeszédnek az a kockázata, hogy monológgá válik, mivel ahhoz, hogy beleéljék magukat a másik ember helyzetébe, túlságosan sok szellemi rugalmasságra van szükség. Elég szavuk van, a gondolatok azok, amelyek nehezek. Az ő világuk más. Vagy a miénk az. A miénket nagyon nehéz megérteni. Időnként olyan kérdéseket tesznek fel, olyan dolgokat mondanak, amelyek fájdalmasan emlékeztetnek bennünket arra, hogy sokkal fogyatékosabbak, mint azt időnként gondolnánk. A z antwerpeni állatkertben tett látogatás során az egyik ilyen tehetséges autista fiú megkérdezte: "Az a nyíl, amelyet belelő a kígyóba, hogy elkábítsa, milyen mélyen megy bele a testébe?" Érthetetlennek tartotta, hogy a vezető nem tudta a választ milliméterre pontosan. Miért vezető, ha még azt sem tudja, milyen mélyre megy a nyíl? Egy kicsit később megkérdezte a vezetőt: "A kígyók, amikor párzanak, keresztülcsúsznak egy condomon?" Egy másik fiú észrevett az osztályterem falán egy repedést. "Mennyi ideig fo g tartani, amíg a repedés négy centiméter széles lesz? Mikor lesz harminc centiméter? Mikor kell az alsó szintre költöznünk? Mikor fo g összedőlni az egész épület?" "Rájöttem, hogy az emberek az egymással való kommunkálásra használják a nyelvet, de nem tudtam, hogyan. Az a gondolatom támadt, hogy a hosszú szavak használata az okosság jele. Hogy okosabb legyek, elhatároztam tehát, hogy elolvasom a Random House Enciklopédiát. Ez volt a legnagyobb szótárunk Aznap iskola után az első definíciónál megkezdtem az olvasát. Minden nap annyit olvastam, amennyit bírtam, és a lehető legjobban koncentráltam. Közel nyolc héttel később kiolvastam a szótárt. Erősnek éreztem magam, és alig vártam, hogy a többi ember füle hallatára használhassam ezeket a szavakat! Egy év múlva rájöttem, hogy nem tudom, hogyan kell őket összefüggésekben használni. Amikor azonban tizenöt éves voltam, azt hittem, csak be kell helyettesítenem a rövid szavak helyébe a hosszú szavakat, és mindenki azt fogja mondani: "Öregem, ő aztán okos!" Amikor a tervem kudarcba fulladt, zavart és sértődött voltam. Először mindenkire haragudtam, de aztán rájöttem, hogy ez valójában mit jelent: még mindig nem fejtettem meg, hogyan beszélnek egymással az emberek. Nem először életemben úgy éreztem magam, mint egy világűrből jö tt idegen - nem volt több ötletem arra, hogy hogyan kommunikáljak az emberekekkel, mint egy másik bolygóról érkezett lény." (Sean Barron)
47
"'Sean, a gyermekek nem így beszélnek!' Folyton ezt mondogattam, amikor hallottam, hogy előadást tartott egy m egzavarodott szomszéd fiúnak 'Hallgasd meg őket - ők nem használnak ilyen szavakat. Semmit nem kell bebizonyítanod a többi gyermeknek, csak legyél természetes! Ne próbáld nagy szavakkal elkápráztatni őket, mert azt fogjá k hinni, hogy fe l akarsz vágni e lő ttü k ' Bemutattam az egyik barátomnak, akivel egy parkolóban futottunk össze. Sean azt mondta neki: 'Mily kellemes éji hangulatot nyújt számunkra ez az este. Érzéseim túlcsordulnak El vagyok ragadtatva attól, hogy találkoztam Önnel.'A barátom Sean-ról mosolyogva rám nézett. Aztán elnevette magát, azt remélve, hogy ez a legbiztosabb. M eg akartam mondani neki, hogy a tizenöt éves fiam a kínaiKweichow tartományban tanult angolul." (Sean anyja)
1.9. A kommunikáció formáiról
Idáig az autistáknak arról az 50%-áról beszéltünk, akik elfogadható vagy jó verbális szintet értek el, de mi van a többiekkel? Szinte mindegyiküknek alacsonyabb IQ-ja van és alacsonyabb fejlődési szintre jutottak csak el. Ez tovább nehezíti az absztrakt beszédhangok és az általuk jelölt tárgyak, emberek és események közötti kapcsolat felismerését. Mivel a verbális kommunikáció túl elvont, olyan vizuális kommunikációs rendszer alkalmazásával kell segítenünk nekik, amelyekben a szimbólum és a jelentés közötti kapcsolat sokkal láthatóbbá (ikonikusabbá) válik. Ugyanakkor az autisták esetében tartózkodnunk kell az olyan alternatív kommunikációs eszközök használatától, mint amilyen a jelbeszéd. Túl sok gesztusnak van olyan jelképes jelentése, mint a szavaknak: nincs elég vizuális kapcsolat a gesztus és annak értelme között. Ezért van az, hogy a jelbeszéd megtanítása túl sok kognitív követelményt támaszt az autistákkal szemben. Ráadásul nem olyan kreatívak, mint mi, nem tudják ugyanolyan könnyen újrateremteni ezeket a gesztusokat,még akkor sem, ha egyébként megértik őket. További probléma, hogy az elvont gesztusok még kevesebb esélyt nyújtanak a társadalomba való beilleszkedésre. Képzeljük csak el: egy olyan felnőtt autista ember, aki az amerikai jelbeszédet tanulta (Gary Mesibov mondta el nekem ezt a példát), belép egy gyorsbüfébe. Odaáll a pincémő elé, tapsol a tenyerével, körbefordul, és megint tapsol (ez a hamburger jele). A pincémő azt fogja hinni, hogy őrült. Vajon mit csinálhat? M it akar? Bejön egy másik autista. ő rajzok, fotók, és írott szó segítségével kommunikál. A pincémő azt gondolja: "Értem. Ez egy kommunikációs fogyatékossággal rendelkező ember, nem tud beszélni." Természetes, hogy a pincémő segíteni akar. A képekből és fotókból álló kommunikációs rendszerek, mivel mindenki könyebben megérti őket, nemcsak a kommunikáció esélyeit javítják, hanem kevesebb kognitív követelményt is támasztanak. Konkrétabbak, kevésbé önkényesek, azonnal felismerhető kapcsolat van a tárgy és a rajzon levő ábrázolása között. Ráadásul a képet nem kell minden egyes alkalommal újra létrehozni, mert kéznél van. A "kölcsönösségi" folyamat egy ilyen képekből álló kommunikációs rendszerben szintén könnyebbé válik, mivel könnyebben áttekinthető: egy kép segítségével kérek valamit, várok, a másik ideadja nekem a képen látható tárgyat. "Rengeteg időbe telt, amíg rájöttem, hogy az emberek amikor beszélnek, esetleg a figyelmemet akarják felhívni. Néha azonban f e l is zaklatott, amikor rájöttem, hogy a többi ember azt várja tőlem, hogy figyeljek oda arra, amit mondanak, mert a nyugalmamat m egzavarták Kezdtem egyszerre egy szónál többet is megérteni, és akkor rájöttem, hogy a beszédet időnként hozzám intézik. Ugyanakkor kezdtem fejben olvasni és mondatokat leírni az iskolában. Ekkor kezdtem úgy érezni, hogy a beszélt nyelv frusztrál! Jobban meg tudtam érteni a szavakat, ha papíron voltak, mint ha hangosan kimondták őket." (Therese Joliffe et al.)
1.10. A kommunikáció hasznának felfedezése
Természetesen vannak olyan autista egyének, akik olyan alacsony fejlődési szinten állnak, hogy számukra még egy kép is túl elvont: nem látják a kapcsolatot egy olyan lapos, két dimenziós dolog között, mint amilyen egy kártya, és egy olyan három dimenziós dolog között, mint amilyen maga a tárgy. Ebben az esetben először tárgyakkal kezdünk dolgozni. Egy közönséges, tizenkét hónapos fejlődési szinten álló csecsemő már megérti a kapcsolatot egy tárgy és egy cselekvés között. Ha az anyja a slusszkulcsot mutatja neki, tudja, hogy el fognak menni. Ha egy tányért lát, itt az evés ideje. Az alacsony fejlődési életkorú autista gyermekek esetében is tárgyakkal kell kezdenünk. Még ha nem is lehet sok mindent tárgyakkal elmondani, akkor is radikálisan megváltoztathatjuk az életüket, ha ráébresztjük őket arra, hogy a kommunikáció erejével befolyásolhatják a környezetüket. Ez végső soron annak a felismerése, hogy egy tárgy elkérése hatékonyabb módszer, mint egy dühroham vagy saját maguk ellen fordított agresszió. Az autista személyek számára az a drámai valóság, hogy gyakran kétségbeesetten akarnak kommunikálni, de nem tudják, hogyan kell.
48
H a egy autista gyermek földre dobja magát vagy fejét a falhoz veri,ez gyakran azért van, mert valamit meg akar változtatni a környezetében. Sajnos a kommunikációra irányuló kísérlete annyire homályos, hogy nem értjük meg. A z ilyen kommunikációs kísérletek gyakran nem egy konkrét személy felé irányulnak, hem a szociabilitást elősegítő kísérletek. A gyermek azonban rájön, hogy például egy tányér felmutatásával sokkal érdekesebb eredményeket érhet el, mint ha dührohamot produkál.. H a a hangsúlyt továbbra is a beszédre helyezzük, az szerintem az autizmus téves megítélését nyújtja. Valójában nem is kellene tovább a kommunikáció "magasabb" és "alacsonyabb" formáiról beszélnünk. Ha olyan valakivel foglalkozunk, akinek ilyen kétségbeesett szüksége van a kommunikációra, akkor nem a mód, hanem az üzenet az, ami számít. Vegyünk egy olyan autista fiút, akinek a tesztjei azt mutatják, hogy 14 hónapos fejlődési szinten áll, a kommunikáció és a szociális megértés terén azonban még ezt sem éri el. Észszerűtlen lenne, ha azt várnánk, hogy egy ilyen személy hamarosan el fog kezdeni beszélni. Ilyen helyzetben nincs más választásunk: ki kell dolgoznunk egy olyan kommunikációs szisztémát, amelynek a használatára most képes. Később még eldönthetjük, hogy milyen kommunikációs rendszert fog végül is használni. Az embereknek nem szabad azt hinniük, hogy feladtuk a beszéddel kapcsolatos összes reményünket, ha egy alternatív kommunikációs rendszerrel kezdünk. A tapasztalat ennek az ellenkezőjét mutatja: minél többet dolgozunk a kommunikáció megtanulásán, később annál szilárdabb alapokra építhetünk. Végül az autistáknak meg kell tanulniuk, mi a kommunikáció célja, és milyen kincseket rejteget magában.
1.11. Látni annyi, mint mondani (néha). A képek láthatóvá tett szavak
Mielőtt mélyebben belemennénk a kommunikáció funkcióiba, szeretnék néhány kommentárt fűzni a beszélő autista gyermekek számára készült vizuális segítségnyújtó eszközök használatához. Bevezetésképpen, a normális fejlődés során a gyermekek keresztülmennek egy olyan fázison, amelynek során játék közben fennhangon beszélnek. Beszédük irányítja a játékot és valamilyen módon ösztönzi a cselekedeteiket, segít megszervezni a tevékenységeiket. Ezt követően a beszéd belsővé válik, és ez a “belső beszéd” segít nekik a feladatok elvégzésében. Adataink alapján el kell hinnünk: az autisták esetében ez másképpen van. Brian például egy olyan fiú, aki beszél, a képeket azonban mind a kommunikáció, mind viselkedésének megszervezése során nagyon hasznosnak találja. Spontán módon két szavas mondatokat használ ("iskolába megy", "szendvicset eszik"). Időnként úgy tűnik, hogy magában beszél, és olyan szósorokat mond fel, mint "madár a fán", "kacsa a vízben", "cica", "banán"... A kívülállók szemében ez egy értelmetlen gyakorlatnak tűnik, szülei azonban tudják, hogy valójában egy könyvet lapoz végig a fejében. Ez egy olyan könyv, amelyet gyakran felolvastak neki, és van benne egy fotó egy kacsáról a vízben, egy madárról a fán... Brian verbális nyelvét fejlesztik, a vizuális kommunikáció azonban időnként a szavaknál többet segít neki abban, hogy átjusson a nehézségeken. Néhány konkrét példa: 1.
Brian gyümölcslét kér. Az anyja tölt neki egy pohár almaiét. Brian nem örül. Az anyja gondolkodik, hogy nem naracslét kér-e, és tölt neki egy másik pohárral. Brian ideges lesz. Az anyja ad neki egy pohár ananászlét. Brian még izgatottabbá válik. Most már az anyja is ideges. Mint mindig, amikor nem érti Brian-t, az ujjával mutat, ami azt jelenti: "mutasd meg, mit kérsz"... Brian odavezeti a hűtőhöz és megmutatja, hogy egy jégkrémet kér. Amikor az anyja meglátja a jégkrémes dobozt, megérti a problémát. A dobozon levő kép nagyon hasonlít a gyümölcslé üvegén levő képre. Brian számára a látható dolgok a szóbelieknél meghatározóbbak. Brian sokkal könnyebbnek tartaná, ha egy képeskönyv segítségével rámutathatna a megfelelő képre: Itt van, amit kérek. A félreértések vizuális támogatás segítségével elkerülhetők.
2.
Brian-nek, amint egyre idősebb lesz, egyre inkább kialakulnak a preferenciái. Egyre jobban tudja, mit akar és mit nem akar. Az anyja megtanította arra, hogy válasszon. Előre megkérdezte: "Úszni akarsz menni, vagy sétálni?" Brian erre azt mondta: "Sétálni." Útközben azonban hisztizni kezdett. Valójában úszni akart menni, általában azonban, ha valaki feltett neki egy kérdést, megismételte az utolsó szavakat, amelyeket hallott. Most az anyja egy uszoda képét és egy sétát jelképező ösvény képét mutatja neki: Úszni vagy sétálni akarsz menni? Brian ezt a medence és az ösvény fotójának segítségével sokkal jobban megérti. A szóbeli kommunikáció nehéz a számára, így tehát még ha meg is érti a szavakat, a képek világosabban beszélnek.
3.
Brian megtanult beszélni és ez jó dolog. A beszélt nyelv iránti érdeklődése azonban új nehézségeket támasztott. A beszéd olyannyira zavaró a számára, hogy időnként a fülére tapasztja a kezét. Úgy tűnik, el akarja zárni magát azoktól a szavaktól, amelyek érdeklik ugyan, de amelyeket olyan nehéz megérteni.
Az apja azt mondta neki, hogy elmennek a nagyszülőkhöz. Brian szeret oda menni. Ott van egy nagy trambulin. Amikor Brian eljön a hétvégére, a szomszéd gyermekek örülnek, hogy ugrálhatnak vele együtt. Brian nem beszél túl jól, de ugrálni tud. És ki az, akinek még ilyen nagy trambulinja van otthon? A gyermekeknek szerencséjük van, hogy Brian-nel játszhatnak. Brian elégedetten ül be az autóba. Az anyja, az apja és a testvére, Peter beszélgetni kezdenek. Anyja arról, hogy megint elmennek a strandra, apja a munkájáról, testvére az iskoláról. Most mi van? A tengerpartra, az irodába, az iskolába, vagy a nagymamához megyünk? Brian nyugtalanná válik, miközben ezeket a számára felfoghatatlan szavakat hallgatja. Azóta minden egyes alkalommal, amikor autóval mennek valahová, kiraknak egy fotót az autóban Brian számára és azt mondják: "A nagyihoz megyünk" - és megmutatják neki a Nagyi fotóját. így már minden világosabb. Hadd beszéljenek csak!
1.12. A kommunikáció funkciói. A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL
M inden autista gyermeknek, serdülőnek és felnőttnek szüksége van egyéni kommunikációs rendszerre: nyelvre, képekre, tárgyakra... Az első feltétel egy egyénre szabott kommunikációs forma, ez azonban nem garantálja a valódi kommunikációt. Erre már láttunk példákat az echolália leírása során - vannak olyan emberek, akik anélkül használják a szavakat, hogy rájönnének, mire szolgálnak. Frusztráció abból is származhat, ha a gyermek felmutat egy kártyát, anélkül, hogy a képet megnézné. Előfordulhat, hogy az autista diák egy ollót ábrázoló kártyát mutat fel, pedig valójában inni szeretne. A valódi kommunikációhoz tudnunk kell, mi a kommunikáció célja. Vannak olyanok, akiknek ezt meg kell tanulniuk. "Azok a feltételezések hogy tudok olyan dolgokat, amelyeket valójában nem értek, gyakran közvetlenül olyan következtetésekhez vezetnek, hogy nem tudok megtanulni olyan dolgokat, amelyeket valójában már tudok. Az ilyen feltételezések majdnem intézetbe juttattak. M ivel 12 éves koromig nem használtam beszédet a kommunikáláshoz, eléggé kétséges volt, hogy vajon elérek-e valaha némi önállóságot. Senki sem sejtette, hogy milyen sokmindent megértek, mivel nem tudtam elm ondani azt, amit tudtam. Es senki sem sejtette, mi az a kritikus dolog, amit nem tudok, az az egyetlen hiányzó kapcsolat, amelytől annyi más dolog függ: nem kommunikáltam beszéd útján, nem azért, mert képtelen voltam megtanulni a nyelv használatát, hanem azért, mert egyszerűen nem tudtam, hogy a beszéd erre való. Az, hogy megtanuljuk hogyan kell beszélni, azután következik, hogy tudjuk, miért beszélünk - és amíg meg nem tudtam, hogy a szavaknak jelentésük van, nem volt értelme azzal bajlódni, hogy megtanuljam kiejteni a hangokat. A beszédterápia csak egy értelmetlen gyakorlási kényszert jelentett, jelentés nélküli hangok értelmetlen okból való ismételgetését. Sejtelmem sem volt arról, hogy ez más értelmes lényekkel való gondolatcsere eszköze lehet." (Jim
Sinclair) A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL. Az autisták közül megérti-e bárki is a kommunkáció valódi HATALMÁT? Azt, hogy egy kép, egy tárgy környezetünk befolyásolásának eszköze? Hogy kevésbé leszünk másoktól függőek, mint hinnénk, ha hatékonyan tudunk kommunikálni? Hogy egy bögre képének felmutatása hatékonyabb, mint egy hiszti, ha inni akarunk? Nagyon fontos és elérhető az a cél, hogy megtanítsuk az autista gyermekeket arra, hogy egy szó, egy kép vagy egy tárgy a környezet befolyásolásának eszköze lehet, de sokkal nehezebb megtanítani őket arra, hogy ezeket az eszközöket az emberek gondolatainak és érzéseinek a megváltoztatására is fel lehet használni. A kommunikáció "céljának" megismerése a kommunikáció hatalmának megtanulását jelenti. Azok, akik az autisták kommunikációjának funkcióit elemzik, egy teljesen más,jobb képet kapnak nemcsak a kommunikációval kapcsolatos valódi problémáikról, hanem az általános problémáikról is. Vegyük Stephen, egy 26 éves felnőtt példáját, aki az egyik gyakorlati képzést nyújtó kurzusunkon vett részt. A gyakorlati képzés szerdai ülései során az egész napot a kommunikációval kapcsolatos munkával töltjük. Többek között megfigyeljük a kommunikáció funkcióit a munkaperiódusban, a szabadidős időszakban, valamint ebédidőben. Különösen az ebédidő az, amely gyakran meglepő felismerésekhez vezet. Az egész étkezési helyzetet tudatosan "szabotáljuk". (Mondjuk úgy, hogy "környezetileg megkonstruáljuk"). A gyakorlatban ez a következő dolgot jelenti: öt különböző szinten álló, beszélő és nem beszélő autista fiatal egy asztalnál ül. Az ügyeletes tanár nyíltan enni és inni kezd, de a gyermekeknek nem ad semmit. A megállapodás szerint csak azoknak adhat ételt és italt, akik kémek (szavak, gesztusok, tányérok vagy bögrék segítségével...) egyébként nem vagyunk szadisták. (A képzésben résztvevőknek megmondják, hogy ezt követően a diákok meg fogják kapni a szokásos ennivalójukat.) Steven a legnagyobb szókinccsel rendelkező diák. Az asztalnál megkérdezhetjük tőle: "Mi ez?" - és ő fog tudni válaszolni: "Kóla" vagy "csokoládé1. Annak ellenére azonban, hogy legalább ezerötszáz szóból álló aktív
50
szókinccsel rendelkezik, a szavakat nem a megfelelő funkciók szerint használja... Az étkezés során látunk olyan nem beszélő gyermekeket, akik (néha másokat utánozva) odanyújták a bögréjüket, míg Steven a dühtől és a frusztrációtól vörösre válik. Tudja a dolgok nevét, de nem tudja, hogyan kell használni őket. A megnevezés jól megy neki (beszél a környező tárgyakról: banán, kóla...), az óhajtott tárgyak elkérésére nem képes. Kezd már összeállni a kép? Steven egész életében hagyományos ’'beszédterápiában" részesült: Mi ez? Mi az? Megtanulta megnevezni a tárgyakat és a képeket. A hangsúly azokon a "tudományos" funkciókon van, amelyek, bár a mi életünkben fontosak, kevésbé fontosak egy súlyos kommunkációs problémákkal küzdő ember életében. Az, hogy képes legyen kérni valamit, amikor éhes, az ő szempontjából sokkal fontosabb, mint az, hogy meg tudja nevezni a dolgokat. A kommunikációt az aktuális szükségletekből kiindulva kell tanítani. Ez a következtetés eszembe juttatja a viccet arról az öt éves fiúról, aki soha nem beszél. A fiú egyik nap a reggelizőasztalnál ül és azt mondja: "A lekvár nincs ma az asztalon." A szülei felragyognak. "Hát tudsz beszélni! Ráadásul tökéletes mondatokban! Miért nem tetted ezt eddig?" Mire a fiú azt válaszolja: "Mert idáig minden tökéletes volt." Valóban, a kiszolgálás talán túl jó volt. Az emberek mindent megtesznek azért, hogy az autista személyek igényeihez alkalmazkodjanak, annyira megpróbálják elkerülni a viselkedésproblémákat, hogy előre látják az autista gyermek összes szükségletét, még mielőtt hangot adna nekik. Mielőtt észbe kapnánk, már semmiféle kommunikációra nincs többé szükségük. És végül aztán nincs több kommunikáció. Ezért van az, hogy a képzési programok során, az autista osztályokba és az autista otthonokban gyakran "szabotálják" a helyzeteket: megteremtik a kommunikáció iránti szükségletet. (Nem azért teszik ezt azonban, hogy bárkit is frusztráljanak, ezekben a helyzetekben mindig jelen van egy olyan plusz felnőtt is, aki megmutatja, hogyan kellene csinálni, és a kommunikációt is segíti). A kommunikáció hatalmának meg nem értése az autizmus egyik komoly problémája. A nem fogyatékos újszülöttek már nagyon korai életkoruktól kezdve kétféleképpen sírnak. Időnként azért sírnak, mert éhesek, időnként pedig azért, mert fel akarják hívni a figyelmet. A legtöbb anya felismeri, melyik szükségletről és milyen típusú sírásról van szó. A z egészséges gyermekeknél tehát már nagyon korán kialakul az a képeség, hogy nonverbális módon kérjenek valamit, illetve felhívják a figyelmet. A csecsemők körülbelül hat hónapos korukban szüleik szemébe nézve, felhívják magukra a figyelmet, vagy általuk érdekesnek tartott közeli tárgyakra irányílják szüleik tekintetét, mintha azt mondanák: "szép!" Már megtanultak nonverbálisan kommunikálni. Ez tehát nem pusztán szavak kérdése: az autista gyermekek gyakran nem értik, mire való a kommunikáció. "Ebben az időben nem voltam képes szavakkal kifejezni az érzéseimet. Soha nem ju tott eszembe, hogy megkérdezzem a Mamát, miért vagyok olyan furcsa, hogy megmondjam neki, segítségre lenne szükségem. Fogalmam sem volt arról, hogy a szavakat erre is lehet használni. Számomra a beszéd egyszerűen a kényszereim kibővítése, saját repetitív viselkedésemhez felhasznált eszköz volt. " (Sean Barron)
A kommunikáció legfontosabb funkciói a következők (Watson és mások): 1. 2. 3.
Kérés. Ez a funkció verbálisán és nonverbálisan is kifejezhető. "Kérek banánt", egy banán képe, egy
minatűr banán... Nem csupán szavakra támaszkodhat. Figyelem-felhívás. "Figyelj rám!", a váll megérintése, az asztali csengő hangja... Elutasítás. "Nem", egy kártya, amelyre rá van írva, hogy "Túl nehéz", egy tárgy félretolása... Ez a funkció néha túlfejlett, és ez a tanárok számára problémát jelenthet. Ha ez a probléma alulfejlett, az még nagyobb probléma az autisták számára. Ösztönözni kell! Az autisták a fenti három funkciót könnyebben meg tudják tanulni, mint a következő funkciókat. De még ha meg tanulják is őket, akkor is problémát jelenthet a számukra, hogy mikor és hogyan alkalmazzák őket.
4.
Észrevételek (a közvetlen környezet látható aspektusairól). "Repülő!", rámutatás a dolgozóasztalon levő
5.
Információnyújtás (közvetlenül nem látható dolgokról, a múltról, a jövőről - ez egy elvontabb fogalom).
6.
Információkérés. "Mikor mehetek haza?" A diák rámutat egy autó szimbólumára (ez a hazamenetel
7.
Érzések, érzelmek kifejezése. "Aú!" (ez fáj). A diák rámutat egy sebre, közli velünk az érzéseit, ez azonban
képre, a labdára, a szabadidő szimólumára... "Mit csinálsz holnap?" A diák rámutat az uszoda képére... szimbóluma)... nem pusztán magának az érzelemnek a kifejezése...
51
Az autista gyermekek sokféle, akár rendkívüli érzelemmel is rendelkeznek. Ha sírva fekszenek egy sarokban vagy megsebesítik magukat, akkor lehet, hogy jelét adják az érzelmeiknek, ez azonban nem ugyanaz, mintha valaki másnak elmondanák őket. Ezekben az esetekben jobb, ha a "kommunikáció előtti viselkedés"-ről beszélünk. A gyermek talán kommunikálni akar, csak nem tudja, hogyan. Segítségre van szüksége, de nem állnak rendelkezésére megfelelő erőforrások. Pre-kommunikatív viselkedését meg kell próbálnunk átváltoztatni valódi kommunikációvá. "Nagyon sokat szenvedtem a gyomorfájásom miatt, amely olyan kis koromban kezdődött, hogy még senkinek nem tudtam elmondani. Bármikor rámtörhet, de olyankor mindig, amikor tudom, hogy olyan helyre kell mennem, vagy olyan dolgot csinálnom, ami nagy stressszt jelen t nekem. Időnként annyira fáj, hogy az egész testem megmerevedik és ilyenkor képtelen vagyok mozogni." (Therese Joliffe et al.)
A kommunikáció felmérésével foglalkozó szakemberek arra a következtetésre jutottak, hogy a nem-beszélő autista emberek gyakran többet kommunikálnak, mint hittük, valamint hogy sok beszélő autista személy kevesebbet kommunikál, mint azt általában hitték. A kommunikációs funkciók vizsgálatának egy másik eredménye az, hogy sok szakember megtanult korábban értelmetlennek tűnő viselkedésformákat értelmezni. Kedvenc példám a "kommunikációs kaktusz". "E gy kommunikációs worskshop egyik résztvevője a következőket mondta el: 'Az osztályunkban van egy fiú, John, aki nagyon furcsán viselkedik. Ha nem vigyázunk, John reggel, amikor megérkezik felkapja a kaktuszt. Lehetséges, hogy az ő szempontjából nézve ez egy kommunikációs kísérlet?' Ez érdekes feltevés volt. Megkérdeztük: 'Mi történik, amikor ezt csinálja? Kivált-e valamilyen érdekes reakciót ezzel a fa jta viselkedésével?' 'Hát, a tanár természetesen odarohan hozzá és rászól, hogy ezt ne csinálja.
John tehát nagyon sok figyelmet vívott ki magának ezzel a kaktuszos viselkedéssel, igaz, hogy ez negatív figyelem volt, de még a negatív figyelem is jobb, mint a semmi. Talán így kívánt jó reggelt, és mi tévedésből dühösek lettünk. Úgy döntöttünk, hogy megtanítjuk arra, hogy reggelente más módon is magára vonhatja a figyelmet. Három hétre egy csengőt raktunk John dolgozóasztalára, és minden egyes alkalommal, amikor belépett, az egyik felnőtt elvezette őt a kaktusztól, és megmutatta neki, hogyan kell az asztalán levő csengőt megszólaltam. Ha csengetett, akkor valamelyik tanár érdeklődő tekintettel odajött hozzá, és azonnal több, sőt ami még fontosabb, pozitívabb figyelemmel fordult felé, mint valaha. Három hétig tanították John-t arra, hogy minden reggel csengessen. Végül egy vizsgálati helyzetet hoztak létre. Melyiket választja: a kaktuszt vagy az asztali csengőt? Az asztali csengőt, természetesen. És elbúcsúzott a kaktuszos viselkedéstől.
1.13. Kommunikáljak, persze, de kivel és hol?
Ha már elsajátítottuk a megfelelő kommunikációs formát, és ismerjük a kommunikáció különböző funkcióit, képesnek kell lennünk arra is, hogy különböző emberekkel, sokféle helyzetben használjuk őket. Már elmondtuk, hogy az autista embereknek nehézséget okoz a spontán általánosítás, és ez a kommunikatív viselkedésükből világosan kitűnik. Nagyon fontos szerepet játszik az, hogy az elvont tartalmú információkkal szemben előnyben részesítik az érzékelhető információkat. Volt egy olyan autista fiú, aki csak akkor volt kedves a tanárnőjéhez, ha a hölgy kék szalagot viselt a hajában. Máskor úgy bánt vele, mint egy idegennel, éppúgy, mint a többiekkel. Ez a viselkedés egy érzékelhető dologgal van összefüggésben. A szavak és képek használata esetleg szintén a környezetben megfigyelt részletekhez kapcsolódik: a képeket használja a tanárokkal, de az apjával nem, vagy az apjával igen, de a tanárokkal nem, vagy a testvérekkel nem, vagy csak a beszédterápiás teremben vagy az ebédlőasztalnál... íme egy élő példa ennek a rugalmatlan gondokodásmódnak a szemléltetésére: A gyakorlati képzés egyik ülése során a résztvevők észreveszik, hogy Tóm, az egyik süket autista fiú szereti, ha csiklandozzák, amikor a szabadidős területen van, ezt azonban nem tudja megmondani. Tóm rendszerint kártyákkal kommunikált, de nem volt "csiklandozás"-t jelentő kártya. Ebből egy kitűnő tanítási feladat jö tt létre. A diákok meg akarták tanítani Tom-nak, hogyan kérje azt, hogy csiklandozzák, és ezért kifejlesztettek egy kommunikációs kártyát (két lágyan érintő kéz: csiklandozás). A következő szabadidős periódusban aztán Tóm egy csoport olyan diákkal volt körülvéve, akik arra vártak, hogy mutassa fel nekik a csiklandozás kártyát.Ő azonban nem kért semmit. Nem értette meg a kártya jelentését? A diákok szerint megértette: megvizsgálták. Mindenki csalódott volt. Mit rontottak el?
52
Ekkor az egyik diák észrevette, hogy az összes többi kommunikációs kártya Tóm derékszíjára van akasztva. Az összefüggésekkel kapcsolatos problémák rendkívüli példájával álltunk szemben. Tómnak közvetlenül adták oda a csiklandozás- kártyát; nem akasztották fel a derékszíjára a többi kommunikációs kártya közé. Mivel a csiklandozás-kártya nem volt semmilyen összefüggésben a többivel, Tóm nem értette, hogy ez is kommunkációs kártya. Amint berakták a többi közé, felnevetett, és haladéktalanul felmutatta azt a kártyáját, hogy "csiklandozz meg". Ahhoz, hogy képet kapjunk az összefüggésekkel kapcsolatos problémákról, többféle környezetben vizsgáltuk a kommunikáció formáit és funkcióit. Nem meglepő, hogy az autista fiatalok olyan környezetben kommunikálnak a legjobban, ahol a legjobban megértik őket, ahol a legnagyobb biztonságban érzik magukat, és amely leginkább alkalmazkodik a szükségleteikhez. Még kevésbé lepődünk meg, ha azt halljuk, hogy az autista emberekhez következetesen kell közelednünk a különféle környezetekben, valamint, hogy nem összehangolt bánásmód esetén a gyermekek esetleg szükségtelen problémákkal kerülnek szembe. Gyakran veszünk észre olyasmit, hogy az osztályokban és a bentlakásos iskolákban dolgozó szakemberek nem dolgoznak együtt hatékonyan. Lehet, hogy ez az értelmi fogyatékos gyermekek esetében még nem olyan rossz, az autista gyermekek számára azonban katasztrófát jelent. Az autista osztályokban (ahol speciálisan képzett tanárok tanítanak) gyakran látunk olyan gyermekeket, akik a figyelmünket, az ételt és az italt kártyák segítségével kérik, este azonban a kollégiumban visszatérnek a sztereotípiákhoz és hisztiznek, ha szükségük van valamire. Kártyák felmutatása helyett a földön fetrengenek. A kollégiumbeli szakemberek úgy panaszkodnak, hogy "Persze, hogy viselkedésproblémáik vannak, mikor ennyire keményen kell dolgozniuk az iskolában." Az iskolai tanárok így válaszolnak: "Persze, hogy ennyi viselkedésproblémájuk van, mikor a nálatok levő környezet és a ti eljárásaitok nem felelnek meg a számukra." Összefüggésekkel kapcsolatos probléma? Minden bizonnyal, de olyan, amelyet a nem megfelelő koordináció okoz, mert van néhány olyan hely, kollégium, osztály és család, ahol mindenki sikeresen együtt dolgozik, és ilyenkor a gyermekek boldogabbak.
53
2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig
2.1. Az eltérő kognitív stílusú emberek számára nem megfelelő az általános fejlődési elmaradáshoz kidolgozott pedagógiai modell
Az autista emberek kommunikációs problémáit nem lehet pusztán az alacsonyabb mentális korral magyarázni. Sok kommunkációs problémájuk az egészséges gyermekekétől nagyon eltérő kognitív stílusukkal függ össze, ennek pedig az oktatásukra nézve logikus, de messzemenő következményei vannak: ha megértjük azt, hogy ők mások, akkor másként kell megpróbálnunk segíteni rajtuk. Én a kommunikáció tanításáról nem csak a szó legszorosabb értelmében beszélek, hanem minden olyan lényeges dolognak a megtanításáról, amely a lehető legértelmesebb életre való felkészüléshez szükséges. Képzeljünk el egy olyan autista felnőttet, aki most tanul teríteni. Minden ilyesfajta tanítás bizonyos olyan elvárásoknak a közlésével kezdődik, amelyekről azt reméljük, hogy az autista személy megérti őket. Más szavakkal: kommunikációval. Más megtanulandó dolgokra ugyanez vonatkozik. Személyre szabott pedagógiai céljainkat a gyermeknek meg kell értenie. Akár fizikai segítséget nyújtunk, akár képek vagy szavak felhasználásával segítünk, mindig a kommunikációhoz érkezünk el, amelynek minden szinten másnak kell lennie.
2.2. Vegyes osztályok. Megfelelőek-e az autista gyermekek számára vagy sem?
A vegyes osztályokkal kapcsolatos elképzelés a gyógypedagógia területén radikálisan megváltozott Flandriában az elmúlt néhány évben. Mintegy tíz évvel ezelőtt az autista gyermekek olyan osztályokba jártak, amelyeket nem autista értelmi fogyatékos gyermekek számára hoztak létre. Ezeket tekintették vegyes osztályoknak. Az autista gyermekektől elvárták, hogy alkalmazkodjanak az értelmi fogyatékos osztálytársak számára kialakított tanítási módszerekhez és tananyaghoz. Ez nagyon nehéznek, csaknem lehetetlennek bizonyult. Ha a tanárok azt mondták, hogy jól megy, azt rendszerint úgy értették, hogy az ő számukra jól megy, és hogy nincs túl sok viselkedésprobléma. Rendszerint azonban nem volt mód a felnőttkorra való csakugyan aktív, egyénre szabott felkészülésre. Azóta a vegyes osztályról alkotott elképzelés megváltozott: ha csak két autista gyermek van egy iskolában, gyakran akkor is létrehoznak egy olyan osztályt, amely maximálisan figyelembe veszi az autizmusból következő speciális szükségleteket. Mivel ők a leggyengébbek és a legsebezhetőbbek, egy olyan speciális osztályt hoznak létre a számukra, amelyben nagyobb biztonságban érzik magukat. Egy ilyen szervezés a többi gyermeknek is hasznára válik. Az emberek most azt gondolják, hogy vannak más olyan gyermekek is az iskolában, akiket nem diagnosztizáltak ugyan autistaként, de hasonló fogyatékossággal rendelkeznek; (itt vannak például azok a gyermekek, akiknek szintén nehézségeket okoz a jelentés elemzése és nekik is javukra válhatnak ezek a pedagógiai stratégiák. Ennek az újfajta kombinációnak, amelyben a leggyengébbnek nem kell a legerősebb számára készült tanítási módszerhez és tananyaghoz alkalmazkodnia, több esélye van a sikerre.) Az elmúlt tíz év során egyre ismertebbé vált az a tény, hogy az autista gyermekek képesek ténylegesen előre haladni a tanulásban, feltéve, hogy a nevelés alkalmazkodik az ő sajátságos fogyatékosságukhoz. Nemcsak tanulni képesek hozzájuk adaptált helyzetben, kétszemélyes kapcsolatban, hanem önállóan, időnként pedig másokkal együtt dolgoznak (ha az oktatás céljai eléggé személyre szabottak). A gyakorlat azt is igazolta, hogy ez a vizuális érthetőségre sokkal inkább összpontosító pedagógiai stílus nemcsak az autista gyermekek számára megfelelő, hanem még nagyon sok olyan gyermeknek segít, akiknél típusos autizmus nem diagnosztizálható.
2.3. N e csak egyszerűsítsünk, de tegyünk mindent világossá és érthetővé!
Az utolsó fejezetben az autista személyek kognitív problémáit úgy írtam le, mint a késleltetett fejlődés és az eltérő irányú fejlődés együttesének eredményét. Az autista emberek többsége értelmi fogyatékos, a normálisnál lassabban fejlődik - ez mennyiségi különbség. Az autizmus azonban "eltérő" is - ez pedig már minőségi eltérés. A legegyszerűbb szinten azt mondhatnánk, hogy az értelmi fogyatékos gyermekek esetében a legfontosabb pedagógiai stratégia az egyszerűsítés. Az elvárásokat a fejlődési komák megfelelő egyszerű módon közöljük. Az egyszerűsítés az autista gyermekek esetében is fontos, az autizmus eltérő minőségbeli aspektusai miatt azonban különleges áttekinthetőségre van szükség. Egy autista felnőtt azt mondta egyszer: "Azt mondod, bennünk nincsen empátia, de ez pont fordítva van. Ha beszélsz hozzám, úgy viselkedsz, mintha ugyanolyan lennél, mint én. De én tudom, hogy te más vagy."
54
2.4. A vizuális gondolkodáshoz vizuális segítségre van szükség
A Hágában tartott európai konferencián egy másik autista felnőtt, Temple Grandin azt mondta: "Az egész gondolkodásom vizuális. Amikor elvont fogalmakra, például az emberekkel való kapcsolatra gondolok, akkor olyan vizuális képeket használok, mint például az üveg tolóajtó. A kapcsolatokhoz óvatosan kell közelíteni, máskülönben a tolóajtó összetörik A z elvont fogalmak leírására használt vizualizációt Park és Jonderian (1974) is leírja. Kisgyermekként vizuális képek segítségével sikerült megértenem a Miatyánkot. A 'hatalom és a dicsőség' nagyfeszültségű elektromos oszlopok voltak és egy izzó szivárványszínű nap. A 'tresspass' (vétek) szó úgy jelen t meg előttem, mint egy 'No Tresspassing' (Tilos az átjárás) felirat a szomszéd egyik fáján. A z ima egyes részei egyszerűen érthetetlenek voltak Nem-vizuális gondolataim csak a zenével kapcsolatban vannak. Ma már nem használok tolóajtókat az emberi kapcsolatok megértéséhez, de egy konkrét kapcsolatot még mindig hozzá kell kötnöm valami olyasmihez, amiről olvastam - a Jane és Joe közötti küzdelem például olyan volt, mint az Egyesült Államok és Kanada civódása a kereskedelmi egyezmény körül. Majdnem minden emlékem konkrét események megjelenített képeihez kötődik. Ha valaki kimondja azt a szót, hogy 'macska', akkor olyan konkrét macskákat képzelek el, amelyeket ismerek vagy amelyekről olvastam. Nem egy általános értelemben vett macskára g on dolok "
Rámutathatnánk arra, hogy a fenti állítások egy magas szinten funkcionáló autista emberre vonatkoznak.Ezek a tulajdonságok azonban minden bizonnyal a alacsony szinten funkcionáló embereknél is jelen vannak, csak éppen náluk a helyzet azért komplikáltabb, mert a "tiszta" autizmus értelmi fogyatékossággal, "lassú" fejlődéssel keveredik.
2.5. Jelképnélküliség (disszimbolizmus) A z autisták olyanok, mint az afáziások, "jelképnélküliek" azzal kapcsolatban, amit hallanak: különleges
nehézséget jelent számukra az elvont, hallott információk jelentésének értelmezése. A veleszületett diszfázia esetében ismeretes az a tény, hogy a jelentés értelmezésének területén jelentkező nehézségek a baloldali halántéklebeny hiányos működésével függnek össze. Mindenki számára teljesen természetes, hogy a diszfáziás gyermekeknek olyan módon kell kognitív információkat nyújtani, amelyet könnyebbnek találnak - vagyis vizuális csatornákon keresztül. Ők nehezen tudnának hozzánk alkalmazkodni, így nekünk kell azon igyekeznünk, hogy alkalmazkodjunk hozzájuk. Az autista gyermekeknek viszont nemcsak a szó szerinti információkon túli dolgok "meghallása" (itt vizuális támogatással segíthetünk nekik), hanem a megadott információkon túli értelem "meglátása" is nehézséget okoz. Vizuális értelemben véve is jelképnélküliek, és fel kell tennünk magunknak azt a kérdést, hogy ezen a szinten eleget teszünk-e ahhoz, hogy a fogyatékosságukhoz alkalmazkodjunk. íme egy történet annak a szemléltetésére, hogy a vizuális segítség milyen hasznos lehet: 'Egyszer volt, hol nem volt1 (de ez egy igaz történet), volt egyszer egy tizennégy éves süket autista fiú, akinek megengedték, hogy elrepüljön a para-olimpiájára. Egy óriási, sugárhajtású utasszállító géppel utazott, és ettől kezdve teljesen beleszeretett mindenféle méretű és színű repülőgépbe. Munkával kapcsolatos órarendje alján volt egy repülő. A szabadidőben gyakran felvette, és minden lehetséges szögből nézegette, éppúgy, mint egy szerelmes. Megható volt nézni, de ugyanakkor szomorú is. A repülőgéppel végzett tevékenységeinek a sora nagyon korlátozott volt. Soha nem jutott tovább egy 'brum-brum' hangnál, miközben elengedte a repülőt, amely leszállás előtt körülbelül 50 centimétert repült. Még játéka legszenvedélyesebb pillanataiban is hiányzott a kezdeményezőkészség iránya és célja. A gyakorlati képzés egyik ülése során a diákok egy csoportja felvetette, hogy vizuális úton kellene megjeleníteni a fiatal számára azt, mi mindent lehetne még a repülővel játszani.. Megrajzoltak egy 40 méter hosszú útvonalat, amelyet a szabadidős területen helyeztek el, hogy megmutassák, hogy a repülő nem csak a fiú szeme előtt levő 50 centiméteres körzetben tud felszállni és leszállni, hanem a pihenőszoba egész területén. Ezt nagyon explicit módon mutatták be neki. Az eredmény előre megjósolható, ennek ellenére mégis megdöbbentő volt. Úgy tűnik, hogy a fiú valóban felszabadult. Elkezdte lengetni a karját, fogta a repülőjét, és körberohant vele a teljes útvonalon, miközben fel-le ugrált újra meg újra. Vizuális támogatás! Ha elfogadjuk, hogy az autista személyek vizuális úton tanulnak, miért nem hívjuk az autizmussal kapcsolatos eljárást egyszerűen vizuális támogatást nyújtó eljárásnak a "strukturált oktatás" helyett? Végülis a következőről van szó: ha egy osztályban vagy egy csoportos otthonban tanácsot kémek az autizmussal
55
kapcsolatos oktatáshoz, az első tisztázandó dolog az, hogy melyik vizuális segítségnyújtó eszközt alkalmazzák itt? Azt javasolnám,hogy az autizmussal kapcsolatos oktatást ne nevezzük többé "strukturáltnak", mivel az a szó, hogy "struktúra", túl általános és nem emeli ki eléggé az eljárás különleges voltát. Az oktatás nagyon sok más formáját is "strukturáltnak" hívják. Mi a különbség? Sőt, a "struktúra" kifejezés helytelen gondolatot sugall a kívülállóknak. Úgy hangzik, mintha a struktúra valami erőltetett dolog lenne, olyasvalami, amihez az embereknek alkalmazkodniuk kell: mintha a struktúra nem eszköz, hanem cél lenne. A "vizuális támogatás" kifejezés azonnal világossá teszi, hogy a rendelkezésre álló eszközök azért vannak ott, hogy a gyermeket segítsék. Ez egy sokkal emberközelibb szó az autista emberekkel foglalkozók számára. A nyelvészeknek van egy jó szavuk a vizuális támogatással történő kommunikációra: augmentatív kommunikáció (az augmentatív jelentése: kiegészítő, támogató, növelő). Erre az analógiára az autista gyermekek és felnőttek nevelését, oktatását hívhatjuk "augmentatív pedagógiának".
2.6. A z autizmus-abc első betűi
Az augmentatív oktatással az a probléma, hogy sok olyan tanár, aki az autizmusban nem eléggé jártas, összekeveri a kiindulópontot a végső céllal. Mi itt Flandriában és Hollandiában úgy látjuk, hogy ez az autizmussal kapcsolatos eljárásnak csak a legeslegelső lépése, mások viszont - tévesen - végső eredménynek tekintik. Az autizmus ábécéjének első három betűje: a dolgozóasztal, a munka és a napirend. Nem ez a végcél, ezek önmagukban sem célok, csak valami tökéletesebb dolog eléréséhez szolgáló eszközök. Ilyenfajta segítségnyújtó eszközökkel az autista gyermekek (néha életükben először) úgy érzik, hogy életüket nem a véletlen irányítja, hanem létezik valamiféle kapcsolat egy tárgy és az azt követő tevékenység között, hogy egy vizuális szimbólum jelenthet valamit.
56
Tárgyas napirend
57
*
m
•
o •
«
*
•
($ D
F
@
0
í f
> o •
r t —
.
#
1>
Képes napirend
így tehát megtanulják egy "vizuális" ábácé első betűit, egy olyan "vizuális nyelve"t, amely később felhasználható mindenféle elvárás számukra érthető módon történő közlésére, valamint arra, hogy megtanítsa őket az önállóságra, a háztartási munkához hasonló feladatokat is beleértve.
2.7. Nem önmagáért való cél, hanem a nagyobb önállóság eszköze. Áttekintés és kilátások Még egyszer: az autizmussal kapcsolatos eljárásnak ez nem végső célja, hanem alapja. A napi rend vizuális választ ad a következő kérdésekre: HOL és MIKOR csinálok valamit? A munkaterv vizuális választ ad mindenekelőtt arra a kérdésre: MENNYI IDEIG csinálom ezt? Azután, minden fajta vizuális támogatást nyújtó eszköz választ ad a következő kérdésre: HOGYAN szervezem meg a munkámat? és HOGYAN végzem el a feladatomat? Végül olyan tevékenységeket kínálunk, amelyek önmagukban és önmaguktól is világosak, úgyhogy nincs több jelentés hozzájuk adva, mint amennyivel a diák meg tud birkózni. Ez egy elég nehéz feladat: vizuálisan megmagyarázni valamit olyan embereknek, akik számára nehezen érthető a MI, HOL, MENNYI és HOGYAN? Mégis meg tudom érteni, hogy azok az emberek, akik csak a dolgozóasztalt és a napirendet látják, és nem tudják ezeket az összetevőket egy teljes képben elhelyezni, ezeket az eszközöket esetleg mesterségesnek és rugalmatlannak tartják. Mindenesetre a kiindulópontot és az eredményt nem szabad összekeverni. A munkát nem merev tanárok végzik, hanem olyan rugalmas emberek, akik alkalmazkodnak a rugalmatlansághoz, az autista gyermekek másféle gondolkodásmódjához. A képzelet hiányában szenvedő embereknek való segítségnyújtáshoz rengeteg fantáziára van szükség. Ne felejtsük el: az autista gyermekek és felnőttek a dolgozóasztalnál a vizuális támogatást nyújtó eszközök ábécéjének csak az első betűit tanulják meg. Ez olyan munkával kapcsolatos készségeken át valósul meg, mint amilyen a szortírozás, a csomagolás, stb., vagyis azoknak a legegyszerűbb feladatoknak a segítségével, amelyekről azt mondhatjuk, hogy "önmagukért beszélnek". Később másfajta munkákhoz is hasonló segítő eszközöket fognak használni a munkaterületen kívül eső környezetben. A munkát azonban az autista emberek számára könnyebb helyzetben kell megkezdeni. Mivel az ő számukra ez nehéz feladat.
2.8. Vizuális támogatás és "augmentatív oktatás" mint segítői eszköz
A vizuális támogatás megszabadíthatja az autista embereket néhány alapvető problémájuktól, az absztrakció és az időbeli sorrend követésének nehézségeitől. Az autóvezetés tanulásának példáját szeretem felhozni erre. Ugyanúgy, mint ahogy a mosakodás egy tág körű és homályos tevékenység néhány autista ember számára, az "autóvezetés" gondolata is egy túlságosan tág körű és homályos fogalom volt egykor a mi számunkra. Az oktatónak olyan lépésekre kellett osztania ezt feladatot, amelyeket aztán egymás után el lehetett végezni: először tegyük be a slusszkulcsot a helyére, indítsuk be a motort, aztán tegyük az autót megfelelő sebességbe... A dolgokat lépésről lépésre magyarázta el, mi megértettük a beszédét, és szóbeli utasításai verbális támogatást nyújtottak a cselekedeteinkhez. Azt hiszem, fontos annak a felismerése, hogy még a beszélő autista személyeknek is nehézségeik vannak a "szóbeli támogatással" kapcsolatban. A normális fejlődés során azt látjuk, hogy először az echolália, azután pedig a beszéd szolgálja az önszabályozást, a különféle tevékenységek megkönnyítését. Később a verbális nyelv intemalizálttá válik, és ez a belső beszéd segít nekünk a tevékenység regulációjában. Számos jel mutat arra, hogy ez a folyamat még a beszélő autista embereknél sem így működik. Az autista személyek számára a beszéd gyakran még komplikáltabbnak tűnik, mint a beszédértésük, úgyhogy ez a szegényes megértés - ez a szegényes belső beszéd ritkán működik tevékenységeik támogatójaként. Ezért elengedhetetlen tehát a vizuális támogatás. Az augmentatív szisztémákat, vagyis a vizuális támogatást nyújtó rendszereket fogják tehát könnyítési eszközként, az autizmusban rejlő számos alapvető problémájuk kompenzálásához felhasználni. Összegezve: 1. A túl elvont dolgok konkréttá tehetők olyan képek, sematikus ábrák vagy tárgyak segítségével, amelyek absztrakciós szintje alacsonyabb és ezért kevésbé távoliak szerinti , mint amilyennek szó értelemben látszanak: ami az autista emberek alapvető problémája. Ez egy általános igazság: rendszerint nem a legelvontabb szint a legjobb, a legjobb szint az, amelyet önállóan is tudnak kezelni. 2. Ilyen módon olyan dolgokat is tudunk közölni, amelyeket máskülönben nem értenének meg. Számukra ez valódi kommunikáció. Beszélni ezüst, valamit láthatóvá tenni azonban arany. 3. A vizuális támogatás megtanítja őket arra, hogy meg tudjanak birkózni a változásokkal, gondolkodásukat pedig rugalmasabbá teszi. Könnyebb elfogadni a változásokat, ha vizuálisan előre láthatjuk őket. Gyakran nem a változások jelentik a problémát, hanem az, hogy lehetetlen előre látni őket. 4. A vizuális támogatás növeli az önállósági szintet.
59
5. 6. 7.
8.
9.
Minél önállóbbak, minél kevesebb a kudarcélményük, annál kevesebb lesz a viselkedésproblémájuk. Minél kevesebb sztereotip viselkedésformát mutatnak az aktívabb részvételnek köszönhetően, annál normálisabbnak fognak tűnni, és több esélyük lesz a társadalmi beilleszkedésre. Az, hogy kevésbé függnek másoktól a különböző feladatok elvégzése során, más előnyökkel is jár, (amelyeket a tanárok néha nehezen fogadnak el). Gyakran annyira függnek egy segítséget nyújtó konkrét személytől, hogy katasztrófát jelent számukra, ha ez a személy elmegy, vagy a környezet megváltozik. Ha a vizuális támogatást nyújtó eszközök segítségével nagyobb fokú önállóságot tudnak elérni, akkor a vizuális segítséget nyújtó eszközöket magukkal vihetik, és a környezet megváltozása kevésbé jelenz katasztrófát számukra. Néha "elvesznek az időben". Azzal, hogy ténylegesen látják a közbenső lépéseket, nemcsak a fogalmi gondolkodással kapcsolatos problémáik oldódnak meg, hanem az időrendiséggel kapcsolatosak is - mivel egy időkeretben végignézhetik a különböző közbenső lépéseket. Ezzel elkerülhető az egyik fő probléma, a passzivitás, amely gyakran az ön-szabályozást elősegítő eszközök hiányából jön létre (verbális memóriájuk alulfejlett).
Ezt a felsorolást tovább lehetne folytatni. Végül, tehetségesebbek-e az autista osztályba járó (vagy autista csoportban élő) emberek a többi, nem speciális környezetben élő autista személyeknél? Nem. Készségeik azonban funkcionálisabbak, mivel az autista osztályban vagy csoportban nem szóbeli segítségnyújtást (amely kevés támogatást nyújt nekik), hanem vizuális támogatást nyújtó eszközöket (amelyeket megértenek) alkalmaznak.
60
4. FEJEZET: SZOCIÁLIS INTERAKCIÓK "A lányomat, Jessica-t, négy gyermekem közül a legfiatalabbat, 25 éves korában könnyen be lehetett volna mutatni úgy, mint kompetens, önálló felnőttet. Jessy-nek részmunkaidős állása van egy kollégiumi levelező irodában; adót fizet. Házat takarít, vasal, varr és főz, jól és felelősségteljesen. Pontosan, szépen elkészített, finoman színezett -képeket fest, amelyek közül sokat kiállítottak és eladtak. Otthon lakik, családjának segítő tagjaként. Wechsler-féle intelligencia teszttel mért IQ-ja két évvel ezelőtt 106 volt (Verbális kvóciens: 98, Performációs kvóciens: 116); a Raven Progresszív Mátrix Teszt, egy pontos megfigyelést és logikai következtetést vizsgáló teszt módosított változata szerint jóval 95 százalék fölötti eredményt ért el, ami magasabb, mint az egyetemi hallgatók nagy részének teljesítménye. Ha ez mind igaz, miért nem jelenthetem ki azt, amiről minden fogyatékos gyermek szülei álmodnak - hogy Jessica normális? Elég azonban egyetlen mondatot váltani vele - valójában nem is kell mást tenni, mint megfigyelni őt egyetlen szociális érintkezés során otthon, a munkahelyén, vagy gyakori bevásárlókörútjain - ahhoz, hogy rájöjjünk, hogy mindezek a teljesítmények, amelyek valaha látszólag a csodák elérhetetlen birodalmához tartoztak, nem adódnak össze azzá a teljesítménnyé, amit összességében elvárnánk: hogy Jessica olyan emberi lény legyen, aki teljességében megérti az őt körülvevő mindennapi élet világát, és így önálló felnőttként részt tud venni benne." (Clara Park)
1. Elméleti háttér 1.1. "Autistának" lenni
Csupán egy szociális tulajdonság (a szociális izoláció) volt az, ami arra késztette Leó Kannert, hogy a klinikáján öt éven át megfigyelt tizenegy gyermeket "autistának" nevezze, és azt mondja, hogy ők olyan "gyermekkori autizmusban" szenvednek, amely a másokkal való érzelmi kapcsolat képességének autisztikus zavaraival jár. Megfigyelte, hogy ez a szociális elszigeteltség már a születéstől kezdve jelen van: "... ezért el kell fogadnunk azt, hogy ezek a gyermekek az emberekkel való normális, biológiailag meghatározott érzelmi kapcsolatokra való képesség veleszületett hiányával jöttek a világra ." Kanner később azt írta, hogy ezt a szociális elszigeteltséget nem kell egyértelműen véglegesnek tekinteni, hogy a szociális viselkedésben leírható egy tipikus fejlődésmenet, és hogy sok autista gyermek végül is érdeklődni kezdett más emberek iránt. "A skizofréniás betegek a világtól való elvonulással próbálják megoldani a problémáikat, a mi gyermekeink azonban kezdenek lassan rátalálni a kompromisszumokra azáltal, hogy óvatosan tapogatókat bocsátanak ki egy olyan világba, amelyben eredetileg teljesen idegenek voltak."
Az "autizmus" szó állandó zavart okoz, mivel az összes nemrégiben megjelent kiadvány és tudományos bizonyíték ellenére az autizmus szindrómáját sokan továbbra is egyetlen tünettel, a visszahúzódással kapcsolják össze. Azok viszont, akik gondosan elolvassák az autizmus definícióját, arra a következtetésre jutnak, hogy a visszahúzódás az autizmus diagnózisának lehetséges, de nem szükségszerű, lényeges eleme. G., 33 éves autista felnőtt, aki még mindig a szüleivel él. Minden reggel a postást várja, akit mindig szájon akarja csókolni. Nem lehet azzal vádolni, hogy érzelmileg visszahúzódó (autisztikus) értelmében. Az ő problémája inkább az, hogy kognitív értelemben véve magányos. Szereti az embereket, és most, hogy felnőtt, még inkább motivált arra, hogy úgy cselekedjen, mint mások. Problémát jelent azonban számára annak megértése, hogy miért, mikor és hogyan csókolják meg egymást az emberek... Sok olyan autista ember van, aki már nem visszahúzódó, de továbbra is szenved attól, hogy "egyedül van". Pontosan ez a tulajdonság vezetett engem az autizmus tanulmányozására. A magányosságot az irodalomból és a saját életem alapján már ismertem, de úgy éreztem, hogy az autista emberek magányossága valami egészen más, valami olyasmi, ami messze meghaladja ennek a szónak a szokásos érzelmi értelemben vett jelentését. Úgy tűnt, hogy inkább az élmények káoszában jelentés-kereséssel függ össze, amely "intellektuális" magányossággal párosul. Ezt hajmeresztőnek és ugyanakkor elbűvölőnek is éreztem, és jobban meg akartam érteni ezt a "metafizikai" magányosságot.
61
Szerencsére rég elmúltak már azok az idők, amikor a szülőket tették felelőssé gyermekük magányosságáért. Ez a gondolat azonban negyven évre gyakorlatilag megbénította a kutatást. Hermelin és O'Connor kutatása orvosolta ezt a helyzetet, és segített átlátni, hogy a szociális viselkedéshez olyan jelentős mértékű rugalmasságra és elvont megértésre van szükség, amellyel egy rugalmatlan kognitív stílus birtokában nem lehet megbirkózni. Itt az élet többi területénél is nagyobb szükségünk van arra a képességünkre, hogy a "szó szerinti" fóléemelkedjünk, és több értelmet tulajdonítsunk a dolgoknak, mint amit a puszta érzékelés lehetővé tesz. Valójában nem kellene meglepődnünk azon, hogy van néhány olyan magasabb szinten funkcionáló autista ember, aki, egy beszélgetés kezdetén ép benyomást kelt, a későbbi társas helyzetekben azonban nyilvánvaló hibákat követ el, hiszen ez utóbbi sokkal, de sokkal bonyolultabb. "Nagyon nehéznek tűnik számomra a szociális helyzetek megragadása, és a legtöbb esetben csak akkor sikerül, ha minden egyes apró lépés, szabály és a legjobb megoldás egymás után egy oszlopba be van írva és meg van számozva, ilyenkor nagyon sokszor végig kell mennem ezeken ahhoz, hogy megtanuljam mindezeket a szabályokat. D e még az sem garantálja, hogy mindig tudni fogod, hogyan, mikor és hol kell alkalmazni ezeket a dolgokat, hiszen a körülmények, amelyek mindenképpen mások, mint amelyek között megtanultad a szabályokat, össze fognak zavarni. Volt néhány ember, aki hasonló gondolatok összekapcsolásának segítségével próbált engem szociális helyzetekre tanítani, de ez nem mindig működik, mivel különböző gondolatok úgy függnek és kapcsolódnak össze, hogy nagyon nehéz különbséget tenni, melyik melyik, és hogyan, mikor és hol alkalmazzam ezeket a dolgokat, mert egyik szituáció sem azonos teljesen semelyik más szituációval sem. Attól tartok, nincs jó javaslatom azzal kapcsolatban, hogy a szociális dolgokat hogyan lehetne megtanulni. Az minden, amit mondhatok, hogy jobban szeretem, ha egy oszlophoz sorszámozva leírják őket, de valószínűleg ez sem sokat ér, csak akkor, ha az autista ember tud olvasni - bár azt is el tudom képzelni, hogy az összes apró lépést ábrázoló képeket is lehetne használni, de még ezeknek a megértése is nehéz lehet egy autista személy számára." (Therese
Joliffe et al.) A szociális interakciókat egykor úgy definiáltuk, hogy "állandó mozgásban levő absztrakt szimbólumok". Ebben az értelemben a nyelv "statikusabb": a szavak legalább állandóak. Nincs azonban olyan szociális helyzet, amely valaha is pontosan megismétlődne. A szociális interakciók jelentése nagyon ritkán fejeződik ki nyíltan, a megfigyelt dolgok valódi jelentésének felismeréséhez állandó elemzésre van szükség.
1.2. "Tudat-teória” és szociális vakság
A z autista emberek szociális interakciókkal kapcsolatos nehézségeinek egyik aspektusát Uta Frith és munkatársai "tudat-teória" elmélete világítja meg.
Uta Frith "Az autizmus: a rejtély nyomában" című könyvének borítóján George de la Tour egyik festménye látható. Nézzük meg alaposan, és mielőtt tovább olvasnánk, próbáljuk megérteni a jelentését.
62
Azonnal látjuk, hogy a képen szereplő emberek kártyáznak. Azt is látjuk, hogy valamilyen csalás történik. Nézzük meg a középen álló két hölgyet - testtartásuk és tekintetük összeesküvést sejtet. Együtt formáltak ki egy tervet a játék megnyerésére. De amikor sor kerül a csalásra, akkor egy kicsit túl sóvárak és fegyelmezetlenek is. Biztos vagyok benne, hogy a társaság többi tagja átlát rajtuk. Bizonyára tudnak arról, hogy mi történik, de senki sem törődik vele igazán. Nézzük meg a bal oldali játékost. Neki jobb terve van, mint a két nőnek. Egy (háta mögött levő) nem látható külső szemlélőnek mutatja a kártyát. Ott van a jobb oldali játékos is, az úgynevezett "befelé forduló". Természetesen ő fog nyerni! Nagyon ártatlanul nézi a kártyáit, de biztos, hogy ő a farkas a bárányok között. Ön is így látja ezt a képet? Vagy másként értelmezi? Ennek nincs igazán jelentősége. Ami igazán számít, az az, hogy képesek vagyunk-e találgatni, mi járhat a fejükben. Eléggé elvontan fogalmazva: a dolgok külső megjelenésének megfigyelése segítségével meg tudjuk próbálni azt, hogy következtessünk a belső jelentésükre. Tudjuk, hogy képesek vagyunk arra, hogy olvassunk az emberek viselkedéséből és arckifejezéséből, valamint arra, hogy feltételezéseink legyenek azzal kapcsolatban, hogy mit gondolnak, éreznek, terveznek. Más szavakkal, van egy "tudat-teóriánk", tudjuk, hogy a látott tények mögött érzelmek és szándékok vannak elrejtve. "A valóság egy autista számára események, emberek, helyek, hangok és látnivalók zavarba ejtő, egymással kölcsönhatásban álló halmaza. Úgy tűnik semminek nincsenek világos határvonalai, rendje vagy jelentése. Életem nagy részét azzal töltöm, hogy megpróbálom kidolgozni az egyes dolgok mögött rejlő rendet. A megszoktl rutinok, az időpontok a konkrét útvonalak és rituálék segítenek valamiféle rendszert teremteni ebben az elviselhetetlenül kaotikus életben Amikor időnként előfordul, hogy részt akarok venni valamiben, az agyam még akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzáfognom, és ellentétben azzal, amit esetleg az emberek gondolnak, egy autista is érezheti magát magányosnak és ő is tud szeretni. H a az egészséges emberek egy idegen lényektől hemzsegő bolygón találnák magukat, valószínűleg megrémülnének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be és bizonyára nehézséget jelentene számukra az idegen lények gondolatainak, érzéseinek és szándékainak megértése, valamint az, hogy hogyan reagáljanak megfelelően ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. H a bármi hirtelen megváltozna ezen a bolygón, az egészséges emberek nyugtalankodni kezdenének, ha nem értenék meg teljesen, hogy ez a változás mit jelent. így érzik magukat az autisták, amikor a dolgok megváltoznak Azzal, hogy a változatlanságra törekednek, valamennyire csökkentik ezt a rettenetes félelmet. Az életemet a félelem uralja. En még akkor is félek hogy valami borzalmas fo g történni, ha a dolgok nem közvetlenül fenyegetőek, mert nem tudom megérteni azt, amit látok. A z élet rémítő, emberek, események, helyek és dolgok határvonalak nélküli zavaros, egymással kölcsönhatásban álló tömege. A társas lét nehéz, mivel látszólag nem követ semmilyen meghatározott sémát. Amikor úgy érzem, hogy éppen kezdek megérteni egy helyzetet, a körülmények kissé megváltoznak és már nem ugyanaz a séma érvényes. A zt hiszem, nagyon sok mindent kell megtanulni. Az autisták gyakran dühösek mert rettenetes az a frusztráció, hogy nem képesek tökéletesen megérteni a világot —és ez néha már túl sok nekik Az emberek aztán azt mondják, meglepődnek, amikor dühös vagyok. Ahogy sok idő telt el addig, amíg rájöttem, hogy az emberek valójában esetleg hozzám beszélnek, ugyanúgy sok id ő telt el addig is, amíg rájöttem arra, hogy én is egy személy vagyok - még ha kicsit más is, mint a többiek. Am ikor fia ta l voltam, soha nem gondolkoztam el azon, hogy hogyan tudnék beilleszkedni a többiek közé, mivel nem vettem észre azt, hogy az emberek mások, mint a tárgyak. Amikor aztán rájöttem, hogy az embereket fontosabbaknak tartják a tárgyaknál és általában véve is többet megtudtam, a dolgok kezdtek új fénybe kerülni és m ég nezebbnek tűnni." (Therese Joliffe et al.)
Az autisták számára problémát jelent az érzelmek, szándékok és gondolatok "olvasása". Ezt "elme-vakságnak", "lelki vakságnak", vagy "szociális vakságnak" nevezhetnénk. Hiányzik vagy csupán fejletlen a "tudat-teóriájuk”. Ebben az értelemben Frith szigorú behavioristáknak nevezi őket: egy cselekvés az ő számukra szigorúan egy cselekvés, a cselekvés mögötti jelentés elsiklik előlük. Lehet, hogy úgy tűnik, nincsenek tekintettel másokra, ez azonban nem az érzelmi egoizmusból, hanem inkább kognitív rugalmatlanságból (a "metafizikus" dolgokkal kapcsolatos nehézségeikből) fakadó probléma. Ilyen szempontból éppen az ellentétei bizonyos pszichotikusoknak, akik minden dolog mögött gondolatokat és szándékokat látnak (téveseszméik vannak). "Thomas elég hangosan sikoltozik és kiabál ahhoz, hogy felébressze az egész utcát, ha például nem mindig ugyanazon az oldalon engedem beszállni az autóba, vagy ha rossz sorrendben öltöztetem vagy vetkőztetem, ha a fürdőszobában valaminek megváltozott a helye, ha más útvonalon megyek ha X üzletben nem veszek 'zöld' kávét és Y üzletben elemeket, vagy ha valami más szokástól eltérünk. Emlékszem, hogy egy különösen szörnyű nap után átvittem Thomas-t az én szobámba, hogy a többi gyerm ek legalább a házi feladatát békében megcsinálhassa. Ez már túl sok volt nekem és zokogni kezdtem. Akkor azt láttam, hogy a kis Thomas önkéntelenül elkezd felém mászni.
63
A zt hittem, meg akar vigasztalni, és a boldogságtól még jobban elkezdtem sírni. Akkor ő rátette az ujjait a szememre, és nevetni kezdett. A kibuggyanó könnyek bűvölték el ennyire." (Hilde de Clerq)
íme, még egy olyan történet, amelyből Thomas "szociális vaksága" tűnik ki: "Ha már túl sok édességet evett és én azt mondom, nincs több és ő aztán mégis talál, azt mondja: 'Nem kerested eléggé, ugye?' vagy ’Ezt nem jó l mondtad, mami.' Thomas nem igazán érti, hogy valójában mondani próbálok neki valam it ."
1.3. Korai szociális interakciók egészséges és autista gyermekekkel
Paradox módon hangzik: azok a szociális interakciók, amelyek a közönséges csecsemőket a legnagyobb örömmel és megelégedettséggel töltik el, az autista gyermekek számára fenyegetőek, nagyon ingerültté teszik őket, és védekezésül elszigetelődést tesznek szükségessé számukra. A probléma nem a rossz anya-gyermek kapcsolatból ered, amint azt valaha hitték, hanem egyszerűen az autista csecsemő biológiailag eltérő felépítése, amely egy eltérő kognitív stílussal párosul. Ettől reagál a mi szemünkben olyan furcsán a szeretet kifejeződésének megszokott módjaira - a beszédre, a mosolyra, az ölelésre és a szemkontaktusra. Valószínűleg a legszömyűbb, ami elképzelhető: ha egy anya, akit nyugtalansággal tölt el, hogy csecsemője látszólag elutasítja a szeretetét, és azután szakmai segítséget kér, és csak annyit kap, hogy azt mondják neki, ez az ő hibája. Összegezzük tehát a közönséges és az autista gyermekek korai szociális interakcióit: A normális fejlődés: Hónapokban kifejezett életkor Szociális interakció 2 A fejét és a szemét a hang irányába fordítja; szociális mosoly 6 Nyújtózkodik karjával, mikor érzi, hogy fel fogják venni A felnőtt által utánzott cselekedeteket megismétli 8 A szülőket megkülönbözteti az idegenektől Tárgyak játékos adogatása felnőttekkel Kukucs-játék és hasonló, forgatókönyv szerinti játékok Tárgyakat mutat a felnőtteknek Pápát integet Ha anyja elhagyja a szobát, sír és/vagy mászik utána 12 A gyermek egyre nagyobb gyakorisággal kezdeményez játékokat Cselekvő és reagáló szerep felváltva A felnőttekkel való vizuális kontaktus fokozódása a játékszerekkel való játék során 18 Kortársakkal való játék megjelenése: játékok megmutatása, felkínálása, elvétele Még tipikusabb a magányos vagy egymás melletti játék 24 A kortársakkal való játék rövid epizódokból áll A kortársakkal való játék inkább nagymotoros tevékenységekből áll (pl. kergetőzés) nem pedig a játéktárgyakon való osztozás körül forog 36 A kortársakkal való szerepcsere és megosztás megtanulása Tartós kooperatív interakciók társakkal Gyakoriak a kortársak közötti veszekedések Élvezettel segít a szülőknek a házimunkában Szeret bohóckodni, hogy másokat megnevettessen Szülők tetszését keresi 48 Szociodramatikus játéknál megtárgyalja a szerepek elosztását a kortársakkal Vannak kedvenc játszótársai A társak verbálisán (és néha fizikálisán is) kizárják a játékból a hívatlan gyermekeket 60 Inkább kortárs- mint felnőtt-orientált Intenzíven érdeklődik barátságok kialakítása iránt általános a kortársak vitatkozása, egymás csúfolása A kortársakkal való játékban a vezető szerepéből át tud váltani a követő szerepére Az autista gyermek fejlődése
64
Hónapokban kifejezett életkor Szociális interakció 6 Kevésbé aktív és követelőző, mint a nem fogyatékos csecsemő A csecsemők kis része rendkívül ingerlékeny Kevés szemkontaktus Nincsenek a felnőtt viselkedésére adott, előlegezett szociális reakciók S Ha izgatott, nehéz megnyugtatni Körülbelül 1/3 részük rendkívül visszahúzódó, és esetleg aktívan elutasítja az interakciókat Körülbelül 1/3 részük elfogadja a figyelmet, de keveset kezdeményez 12 A szociabilitás gyakran csökken, amikor a gyermek elkezd járni, mászni Nincs szeparációs félelem 24 A szülőket rendszerint másoktól megkülönbözteti, de kevés érzelmet fejez ki Ha megkérik, automatikus gesztusként ölel és csókol A szülőkön kívül más felnőttekkel szemben közömbös Intenzív félemek alakulhatnak ki nála Szívesebben van egyedül Más gyermekeket nem tud elfogadni 36 Rendkívül ingerlékeny Nem tudja felfogni a büntetés jelentését A kortársakkal való játék szabályait nem képes megérteni 48 Inkább felnőtt-, mint kortárs-orientált 60 Gyakran szociábilisabbá válik, de interakciói furcsák, egyoldalúak maradnak (Watson, L. 6s Marcus L.: Diagnose and assessment of preschool children, in: Schopler, E. 6s Mesibov, G. (eds): D iagnose and Assessment in Autism. London, Plenum Press, 1988)
1.4. Az élet mint színpad. Egy autista ember az élet futballpályáján
Loma Wing és munkatársai Camberwell-ben végzett epidemiológiai kutatásukban jelezték az autizmuson belüli szociális alcsoportok létezését. Azt is kimutatták, hogy a szociális jellemzők változhatnak, és az a gyermek, aki kezdetben látszólag kizárja magát a társadalmi életből, később "feloldódhat" és megnyílhat. Mielőtt részletesen beletekintenénk ebbe a vizsgálatba, egy egyszerű analógiával kezdjük, egy olyan fantázia-gyakorlattal, amely segít a szociális tudatosság különböző szintjeinek a megértésében. Kiindulópontunk a következő: a szociális viselkedés megértéséhez óriási mennyiségű láthatatlan és meg nem fogalmazott szabályt kell ösztönösen tekintetbe vennünk. Egy előadás megtartása során például a beszélő a hallgatóságra néz, senkihez sem áll oda öt centiméterre, nem mindig ugyanazt az embert nézi, hangszínét a tárgynak megfelelően változtatja, ismeri és figyelembe is veszi a kávészünetek szokásos alkalmazását. "A tárgyak ijesztőek. A mozgó tárgyakkal még nehezebb, mert a mozgás fokozza a komplexitást. A hangot is adó mozgó tárgyakat még nehezebb elviselni, mert az ember megpróbálja befogadni a látványt, a mozgást, és a zaj ehhez m ég hozzáadódó komplexitását. Az emberi lények megértése a legnehezebb, mert nem csak azzal a problém ával kell megküzdenünk hogy látjuk őket. Mozognak, amikor erre nem számítunk, ezzel együtt különféle hangokat is adnak, és olyan különböző követeléseket támasztanak az emberrel szemben, amelyeket lehetetlen megérteni. Amikor végre azt hisszük, hogy már kezdjük megérteni valamelyikük működését, akkor valami történik, és minden megváltozik" (Therese Joliff et al.)
A szociális kölcsönhatásokhoz reggeltől estig fontos szabályok ezreire van szükség. Az élet olyan, mint egy hosszú "játék", amelynek a szabályai és szabályozása sokkal bonyolultabb, mint, mondjuk, a fútballé. Képzeljük el, hogy egy futballpályán vagyunk, és egyáltalán nem ismerjük a szabályokat, csapattársaink azonban azt várják tőlünk, hogy mi is álljunk be... Hogyan reagálnánk ilyenkor? A helyzet nyomasztó, akár ijesztő is lehet. Ilyenkor akármilyen módon megpróbálnánk kívül maradni - ha tudnánk - mindenből, ami történik, és megpróbálnánk megvédeni magunkat ezektől a nehéz emberektől. Ha a játékosok túl közel jönnének és továbbra is próbálnának rávenni minket arra, hogy játsszunk (és ehhez olyan hangokat használnának, amelyeket nem értünk), még az is lehet, hogy hisztériás rohamot kapnánk. Nem, nem tudjuk megtenni. Ez túl bonyolult. Nincsenek vonatkoztatási pontjaink, amelyekből kiindulhatnánk. Óriási nehézségeink vannak a fizikai és testi kontaktussal kapcsolatban. Ebben a helyzetben leginkább a fiataloknak ahhoz a csoportjához kezdenénk hasonlítani, akiket Loma Wing "magányosnak" [néha izoláltnak - a szerk.] nevez - ahhoz a csoporthoz, amely legjobban megfelel az autizmusról alkotott régi, sablonos elképzelésnek.
65
"Időm nagy részét egyedül töltöttem a hálószobámban, és akkor voltam a legboldogabb, amikor az ajtó becsukódott és én magamra maradtam. Nem emlékszem, hogy valaha is gondoltam volna arra, hogy hol van az anyám, az apám, a testvéreim; úgy tűnt, hogy ők nem érdekelnek. Azt hiszem, ez azért volt, mert egy darabig nem jöttem rá arra, hogy ők emberek, és hogy az embereknek a tárgyaknál fontosabbaknak kellene lenniük. Az volt a szokásom, hogy egy nagy sötét takarót borítottam a fejemre, és még most is van ilyen vágyam. Ez a vágy egyre nő olyankor, amikor ismeretlen emberekkel vagyok együtt ismeretlen környezetben. Ha így teszek, sokkal nagyobb biztonságban érzem magam." (Therese Joliffe et al.)
Az ehhez a csoporthoz tartozó gyermekek a későbbiekben gyakran magasabb szintű szociális tudatosságot érnek el. Gyakran nagyon hasonló fejlődést figyelhetünk meg, mint amilyen a fiitballpályán történik: miután eltöltöttünk valamennyi időt úgy, hogy belecsöppentünk ennek a tevékenységnek a kellős közepébe (mit csinálnak ezek?), legnagyobb félelmeinket legyőzzük. Nem igazán értjük, mi történik, de legalább feltámadt bennünk v alam ennyi érdeklődés. Kezdünk jobban körülnézni. Nem kezdeményezünk (a játék ehhez túl nehéz), de ha mások a közelünkbe jönnek vagy megérintenek, az már nem okoz akkora problémát, mint azelőtt. Néha még be is vonnak minket a játékba. Valaki esetleg odatesz egy labdát a lábunk elé, egy másik pedig gyengéden meglöki a jobb lábunkat, és mi elrúgjuk a labdát. Hurrá, hurrá, mindenki boldog. Most már bizonyos mértékig mi is részt vettünk a játékban. De amint a többiek nem erősködnek annyira, nem veszik át helyettünk a kezdeményezést, az interakció megszakad, bár most már készek vagyunk arra, hogy a futball egyszerűsített formájában passzív játékosok legyünk. Átkerültünk az autista gyermekek második kategóriájába, a "passzív" csoportba. "Az egyik legmeghökkentőbb dolog az volt, hogy lehetetlen volt megvigasztalni. Úgy tűnt, mintha az anyja vagy az apja jelenléte nem segített volna neki abban, hogy nyugalomban vagy biztonságban érezze magát. (Még) annak sem érezte a szükségét, hogy felvegyük vagy dédelgessük Brian ekkor három éves volt. Engedte, hogy felvegyük és dédelgessük, de ez nyilvánvalóan semmit nem jelentett a számára. Ez annak a nőnek az otthonában, aki vigyázott rá, szintén nyilvánvalóvá vált. Ennek a nőnek a gyermekei imádták Brian-t. Nagyon jó l lehetett vele játszani. Nála jo b b élő babát el sem tudtak volna képzelni. Amikor már belefáradtak a vele való játékba, letették, odaadták neki az építőkockáit, és ő senkit sem zavart többé. " (Cis Schiltmans)
Ahogy múlnak az évek, egyre jobban érdekelnek minket a csapattársaink. Most már jó ideje figyeljük, és kezdjük jobban megérteni és értékelni őket: ők is felmértek minket, és már nem kémek tőlünk túl sokat, sőt még azt is elkezdték figyelembe venni, hogy mi mit csinálunk szívesen, hogy jobban megjutalmazhassanak bennünket. Magunk is egyre többet kezdeményezünk a játék során, különösen most, amikor már azt hisszük, hogy megértettük. Valójában azt hisszük, hogy csak két szabály van: futni a labda után, és ha lehet, belerúgni. Ha kétszer negyvenöt percen keresztül folyamatosan vadul rohangálunk és rugdosunk, valószínűleg azt fogják gondolni rólunk, hogy aktívak vagyunk, de furcsák. Sok autista tartozik ehhez az "aktív, de furcsa" csoporthoz. Ők úgy szeretnének tenni mindent, ahogy mások, de ez nem igazán sikerül nekik (mint annak az embernek, aki minden reggel szájon akarja csókolni a postást). Végül, van egy olyan kis alcsoport, amelyet "közel normálisnak" nevezhetünk. Ők az élet során óriási fejlődésen mentek át. Nyelvhasználatuk helyesnek tűnik, és látszólag helyesen utánozzák a szociális viselkedést: csak időről időre mutatnak olyan, helyzethez nem illő viselkedést, amelyre az ő szintjükön nem számítanánk. Maradjunk még egy kicsit a futball-analógiánál. Ivánt, az egyik jól funkcionáló felnőttet felkérték arra, hogy legyen futballcsapatának a kapusa. Mindenki megdöbbenésére azonban teljesen másként viselkedik, mint ahogyan ebben a pozícióban szokott. Otthagyja a kaput. Átkozza a bírót. Öklét rázza a többi játékos felé. A bíró végül leküldi a pályáról. Senki nem érti, mi ütött belé. És Iván sem érti, hogy a többiek miért orroltak meg rá. Ő végül is megtett minden tőle telhetőt. Iván a második meccs előtt végzett egy kis kutatást. Addig nézte a kapusokat a tévében, amíg tökéletesen nem tudta utánozni őket. Látta, hogy egy kapus hogyan szidja a bírót, és azt hitte, ez a helyes viselkedés.
1.5. A zavarok triásza: kommunikáció, szociális interakció és fantázia
A fiatal autisták "magányos", "passzív" és "aktív, de furcsa" csoportokra való felosztása, mint már említettük, Loma Wing-től származik. Körülbelül húsz évvel ezelőtt ő és Judith Gould elkezdtek egy olyan vizsgálatot, amely az autizmusban és a hozzá kapcsolódó fejlődési zavarokban szenvedő fiatalok oktatása szempontjából messzemenő következményekkel járt. Camberwell-ben felkutatták az összes olyan tizenöt év alatti gyermeket, aki mozgászavarral, pszichiátriai, tanulási vagy viselkedészavarral küzdött. Az eredmények azt mutatták, hogy ugyanabban a korcsoportban levő 10.000 gyermek közül 21 a kommunikációs készségek, a szociális interakciós készségek és a fantázia fejlődésének együttes nehézségeivel küzdött. Ez sokkal nagyobb szám, mint a "Kannerszindrómában" vagy "klasszikus autizmusban" szenvedőkkel kapcsolatban rendszerint elfogadott adat: 10.000-
66
bői csak 5 érintett személy. (Leó Kanner szerint az autizmus leglényegesebb tünetei a következők: 1. a gyermekek születéstől fennálló képtelensége az emberekhez és a helyzetekhez való normális viszonyulásra; 2. bonyolult repetitív érdeklődés és aktivitás kialakulása: 3. a változatlanság fenntartására irányuló erős kényszer.) A kommunikáció, a szociális interakció és a fantázia zavarai olyan gyakran összekapcsolódnak egymással, hogy egy hármas egységként, triászként is leírhatók. A triásszal rendelkező egész érdeklődését hónapokon vagy éveken át fennálló ismétlődő sztereotip tevékenységek uralhatják. A "magányosként" osztályozott gyermekek alacsony szintű szociális tudatossággal kapcsolatos viselkedésproblémákat mutattak. Problémáik elsősorban a következők voltak: hisztériás rohamok, kiszámíthatatlan harapások, ütések vagy karmolások, autoagresszió [saját maguk bántalmazása, ütése, harapása a szerk.], céltalan kóborlás, kiabálás, köpködés vagy váladékaik szétmaszatolása. A sztereotip viselkedésfonnák rendszerint egyszerűek és saját magukra irányulnak, például az ujjak mozgatásának figyelése, karlengetés, vagy a test ide-oda történő himbálása, jaktálás. A "passzív" gyermekek rendszerint addig viselkedtek a legjobban, amíg egy megszokott napi rutint követhettek. A fantáziajáték rendszerint hiányzott, vagy a többi gyermek tevékenységeinek, például a babaetetésnek vagy fürdetésnek egyszerű lemásolásából állt. Játékukból hiányzott a spontaneitás és az újítókészség, játékuk ismétlődő és egysíkú volt. Az "aktív, de furcsa" gyermekek szociális jellegű viselkedészavarok és problémák vegyülékét mutatták. Ezek a szociális tudatosság hiányával hozhatók kapcsolatba, amely a szülők és a tanárok számára is rejtélyt jelent. Sokan olyan repetitív tevékenységeket végeztek, mint amilyen ugyanannak a képzeletbeli út- és hídrendszemek a felépítése és újraépítése, vagy "fantázia-játékokat" játszottak úgy, hogy élettelen tárgyak, például vonatok, vagy állatok, vagy egy tévésorozat szereplői voltak. A tárgyakkal való repetitív rutin tevékenységek helyébe később elvontabb érdeklődési körök léptek. Ezeknek a lehetséges érdeklődési köröknek a listája hosszú. Beletartoztak a busz- és vonatmenetrendek, naptárak, királyi családfák, a fizika, a csillagászat, bizonyos madár- vagy állatfajok, még bizonyos fajta emberek is. Az érdeklődési körök önmagukban véve nem voltak abnormálisak, ami abnormálissá tette őket, az a hozzájuk való kitartó ragaszkodás volt, valamint az összes többi dolog iránti érdeklődés hiánya. Kevéssé, vagy egyáltalán nem értették ezeknek az érdeklődési köröknek a mindennapi életben való hasznát. Ebben a csoportban gyakoriak voltak a viselkedésproblémák. Az ismétlődő kérdések olyan szociálisan elfogadhatatlan témákra vonatkoztak, mint a testi hibák vagy az emberek magánügyei. "Ugyanúgy, mint ahogy a környezetét és a tevékenységeit strukturáltam, az emberek és a tárgyak különböző kategóriára is m eg kellett tanítanom. Nem látta át, hogyan tartoznak össze a dolgok. A banánok képeit egy csoportba rakta az emberekkel, a teheneket az autókkal, az embereket az állatokkal, és így tovább. Mindenre meg kellett tanítanom. Amikor ötéves már elmúlt, egyszer mentem vele a buszon. Hirtelen meglátott egy nagyon feltűnő frizurát viselő hölgyet. Rámutatott és hangosan azt kérdezte: 'Mami, ez ember vagy állat?' A fülébe súgtam , hogy ez egy ember, egy 'nő', egy 'néni'. Akkor aztán Thomas azt kérdezte: 'Az mi, ami ott áll a fején?1" (Hilde de Clerq)
Időnként a bizarr szociális közeledés, kezdeményezés kritikája túlzott reakciót, és esetleg agresszót válthat ki. Egy elenyésző kisebbség még a törvénnyel is összeütközésbe kerül. Loma Wing mondott el nekem egy történetet, amely egy olyan jól funkcionáló autista felnőttről szólt, aki fogott egy játékpuskát és bement vele a bankba pénzért. így látta a televízióban. Odakint tíz szirénázó rendőrautó várta, hogy letartóztassák, ő nem is tudta, hogy valami rosszat csinált. "Dehát így kell pénzt kivenni a bankból!" Ez a fajta probléma a társadalmi szabályok hiányos megértéséből fakadhat: esetleg a nők zaklatásához vezet ("mindenkinek van barátnője"). Néha különleges érdeklődési körökhöz kapcsolódik, például egy kedvenc témájú könyv fizetés nélküli elviteléhez. Nyilvánvaló, hogy ezt az alcsoportok szerinti osztályozást nem szabad túl szigorúan venni. A gyermekek átkerülhetnek egyik csoportból a másikba. A csoportok keverten is megjelenhetnek. Valaki akár több különböző csoport tulajdonságait mutathatja különböző szituációkban: például aktív, de furcsa otthon, viszont egy ismeretlen, strukturálatlan helyzetben teljesen visszahúzódó. Ezekkel a fenntartásokkal közöljük B. Prizant itt következő táblázatát, amelyben a szerző megpróbálja objektíven felsorolni a Wing és Gould-féle szociális alcsoportok tulajdonságait: Szociális magányosság: -
-
A legtöbb helyzetben magányos és közömbös (kivételek: különleges szükségletek kielégítése) Elsősorban felnőttekkel, fizikai úton jöhet létre interakció (csiklandozás, fizikális, testi vizsgálódás) Kevés látható érdeklődés a kontaktus szociális aspektusai iránt
67
-
Kevés bizonyíték a verbális vagy nonverbális szerepcserére Kevés bizonyíték a közös tevékenységre vagy a közös tárgyú figyelemre Szegényes szemkontaktus, ill. aktív kerülése Repetitív, sztereotip viselkedésformák lehetnek jelen A környezeti változások (pl. egy szobába belépő személy) esetleges figyelmen kívül hagyása Középsúlyos-súlyos kognitív fogyatékosság
Passzív interakció: -
-
-
A spontán szociális közeledés korlátozott, kevés Mások közeledését elfogadja • felnőtt kezdeményezések • gyermek kezdeményezések A passzivitás a többi gyermeket interakcióra ösztönözheti A szociális kontaktusból kevés öröme származik, de ritka az aktív elutasítás A gyermek lehet beszélő vagy nem beszélő Az azonnali echolália általánosabb, mint a késleltetett echolália Különböző szintű kognitív fogyatékosság
Aktív-de-furcsa interakció:
-
-
-
-
Vannak megnyilvánulásai a spontán szociális közeledésnek • leggyakrabban felnőttekkel • más gyermekekkel kevesebb Az interakció lehet repetitív, idioszinkratikus érdeklődéssel kapcsolatos • szüntelen kérdezgetés • verbális rutinok A nyelv (ha beszél a gyermek) lehet kommunikatív vagy nem kommunikatív, azonnali vagy késleltetett echolália Szegényes vagy károsodott szerepváltás-készség a társalgásban • a hallgató szükségleteinek hiányos megértése • a nyelvi összetettség vagy a stílus modulásásának hiánya • a témaváltással kapcsolatos problémák Az interakciók rutinja érdekli inkább , mint a tartalom Nagyon is tudatában lehet mások reakcióinak (különösen a rendkívüli reakcióknak) Szociálisan kevésbé elfogadható, mint a passzív csoport (a kulturálisan meghatározott szociális konvenciók aktív megszegése)
Wing tanulmányában olyan gyermekekről is írt, akik nem autisták, és megfelelő szociális interakcióval rendelkeznek, legalábbis "szociábilisak" a fejlettségi szintjük mellett elvárható szinthez képest. Mind a felnőttekkel, mind a gyermekekkel való szociális kontaktus önmagában véve örömet okoz a számukra. Az ezzel a viselkedésmintával rendelkező gyermekek egy kis részének nagyon alacsony, esetenként akár még 12 hónapos kor alatti is volt a mentális életkora. Gyakran még mozogni sem tudtak, de a szociális kontaktusokra ugyanolyan örömmel válaszoltak, mint az egészséges csecsemők. Érdeklődésük kimutatásához szemkontaktust, arckifejezéseket és gesztusokat használtak, és megpróbáltak bekapcsolódni a beszélgetésekbe. Élesen elütöttek a visszahúzódó csoporttól, mivel odafigyeltek arra, ha valaki belépett a szobába, a szociális kontaktusra pedig már tényleges létrejötte előtt felkészültek. Mindazonáltal még a szociábilis gyermekek némelyikénél is találtak néhány sztereotip viselkedésmódot, rendszerint azoknál a gyermekeknél, akiknek a beszédmegértése 20 szó alatti szinten volt, akiknél még nem jött létre a fantázia-játék. Efölött a szint fölött a sztereotip viselkedés nem uralta a teljes viselkedést: változatos érdeklődési köröknek is jutott hely. Amint azt korábban láttuk, a Wing-féle vizsgálat megmutatta, hogy a zavarok ma már ismert "hármasától" szenvedő fiatalok csoportja sokkal nagyobb, mint azt korábban gondolták. Legnagyobb számban a súlyos értelmi fogyatékosok populációjában találtak ilyeneket. Wing azonban azt állítja, hogy valószínűleg nagyobb számú magas szinten funkcionáló autista személyt talált volna, ha a vizsgálatba a normál általános iskolába járó gyermekeket is bevonják. Kutatását a svéd Steffenburg és Gillberg egészítette ki, akik a normál iskolai populációban nagy számban találtak olyan gyermeket, akiknél ez a "triász" fennállt. Wing konklúziója a következő: "Lehet, hogy a szociális, kommunikációs és fantázia-zavarok triászával küzdő gyermekek a normális, faj-specifikus hangok megértésének és létrehozásának képessége nélkül, vagy csak korlátozott képeségével születnek(...) A környezet észleléséhez és a környezettel kapcsolatos komplex
68
megértéshez szükséges készségeik is hiányoznak, valamint azok, amelyek ahhoz a felismeréshez szükségesek, hogy az emberi lények a szociális kölcsönhatás folyamatának rendkívül fontos potenciális partnerei." Ennek súlyos következményei vannak a kétoldalú szociális interakció fejlődése, valamint a verbális és nonverbális kommunikáció és a szimbolikus "mintha" játékok megértése és alkalmazása szempontjából. Az autista gyermekek tipikusan repetitív viselkedésmódja talán a megszokott és célirányos tevékenységek helyettesítésére szolgál. "Kérdései mindig azzal a dologgal voltak kapcsolatosak, amely mellett pillanatnyilag éppen lerögzült: Mennyi az idő? (még akkor is, ha nagyon jó l tudta, hogyan kell leolvasni az időt) Milyen mély ez a víz? Mennyire mély ez a lyuk? Milyen nagy ez? Válaszaink azonban ritkán, vagy soha nem elégítették ki. Ha lehetett, megpróbáltuk megmutatni neki, de az sem segített; olyan volt, mintha valami mást akarna, valami többet, de mi nem tudtunk rájönni, mi az. Újra meg újra, több ezerszer feltette ugyanazt a kérdést. Nem érdekelte, hol vagyunk, vagy éppen mit csinálunk. Néha, amikor azt mondtuk: "tudod a választ", akkor kuncogott, máskor dührohamot kapott. Tudtuk hogy a kérdései a szorongásból, valamilyen félelemből erednek D e mitől?... Nem tudtuk, hogyan enyhíthetnénk ezt akár egy kicsit is... Nyilvánvaló volt, hogy szüksége van a beszélgetések irányítására. Mivel úgy tűnt, nem érti meg, amit mások mondanak, megpróbálta ránk erőltetni, hogy mindannyian vegyünk részt az ő rituáléiban. Ezek felsorolások, sorrendek, ismétlések voltak." (Mrs. Barron)
1.6
A z autisztikus spektrum (az autizmus és a rokon állapotok). Az autizmus oktatáshoz kapcsolódó definíciója
Most visszatérünk egyik alapfeltevésünkhöz: az autistáknak más képük van a valóságról, biológiailag károsodott az a képességük, amely a látott dolgok mögött rejlő jelentések megértésére szolgál. Probléma van a képzeletükkel, nehézséget okoz a számukra, hogy túllépjenek a dolgok szó szerinti értelmén. Merevebben gondolkoznak, és nem tudnak eléggé elszakadni a valóságtól ahhoz, hogy képesek legyenek "abból a nézőpontból" (az absztrakciók kezelésének képtelenségével) a megszokott módon csatlakozni beszélgetéseinkhez, a közöttünk folyó szociális kölcsönhatásokhoz, vagy a mi érdeklődési köreinkhez. A tudományos kutatás ugyanakkor azt mutatja, hogy nem kizárólag az "autista" gyermekeknek okoz problémát a dolgok jelentésének megértése. Ezzel a gondolattal mentem oda Loma Wing-hez egy antwerpeni előadás után, és megkérdeztem tőle, hogy szerinte szerte a világon vannak-e a speciális és a közönséges iskolákban olyan gyermekek, akik számára segítséget jelentenének az autista pedagógiai módszerek. Határozottan azt válaszolta, hogy szerinte vannak. Ezek szerint minden, súlyos értelmi fogyatékosokkal foglalkozó tanárnak autizmus-specifikus képzésben is részt kellene vennie. Amikor az autizmushoz kapcsolódó rendellenességekről (vagy az autizmus "spektrumáról") beszélünk, tudatában kell lennünk annak, hogy a "hasonló" az autizmus elsődleges tulajdonságaiban való hasonlóságra utal (szociális interakció, kommunikáció, fantázia), nem pedig a másodlagosan hozzákapcsolódó tulajdonságokra (pl. hiperaktivitás, a figyelem-zavarok, viselkedésproblémák...). Az, hogy ehhez a széleskörű csoporthoz, az autisztikus zavarok spektrumához tartozó emberek a szociális interakció, a kommunikáció és a fantázia fejlődésének minőségbeli károsodásában szenvednek, azt jelenti, hogy az egyéni különbségek ellenére - ezeknek az embereknek olyan hasonló típusú pedagógiai módszerre van szükségük, amelyet a szó szűk értelmében vett autista rendellenességben szenvedő emberekre szabtak, egy olyan módszerre, amely elsősorban az erősen személyre szabottságban, a vizuális támogatásban, az előreláthatóságban, és a folytonosságban gyökerezik. Azt jelenti tehát, hogy ezek a csoportok mind megfelelnek az autizmus oktatással kapcsolatos definíciójának. Loma Wing is beszélt erről a témáról a Holland Szülők Egyesülete (NVA) előtt tartott egyik beszédében: "... ha valaki - bármilyen formában - ebben a triászban szenved, akkor az súlyosan befolyásolja a személyiségfejlődését. Az ebben a rendellenességben szenvedő emberek a közönséges életet nehéznek, zavarba ejtőnek és ijesztőnek érzik. Sebezhetőek, és egy sor korlátozott tevékenységbe menekülnek azért, hogy biztonságra és előreláthatóságra leljenek Az oktatás, a pihenés és a munka során hasonló segítségre van szükségük M ásoktól függenek és olyan külső keretet kell nyújtani nekik, amelyben a struktúra és a szervezés egy kicsit világosabbá teszi és megkönnyíti az életüket." Míg a szó szoros értelmében vett autisztikus zavarban szenvedők csoportját világosan definiálták már (Dr. Rutter és Dr. Schopler szerint "A legjobban hitelesített valid gyermekpszichiátriai szindróma"), addig az autizmus spektrumában levő szélesebb körű csoport pontos meghatározásához még további tudományos kutatásra van szükség.
69
Azoknak az "atípusosnak" diagnosztizált gyermekeknek a fele, akiket a múlt évben láttam, tévesen kapta meg ezt a cimkét, valószínűleg azért, hogy a szülőket "védjék" vele (az autizmust "kegyetlen" diagnózisnak tartják). Úgy tűnik, vannak olyan szülők, akiknek könnyebb együttélni egy "atípusos" vagy egy "Aspergerszindróma" diagnózissal (ezt a kifejezést is használják a magas szinten funkcionáló autistákra). Én az őszinte tájékoztatás híve vagyok. Igen, talán az Asperger név jobban jelzi azt, hogy a gyermek tud beszélni, magasabb szintű tevékenységeket is el tud végezni és tudja használni a fantáziáját, valamint jobban érdeklődik az emberek iránt, mint (megint egy sematikus elképzelés) a magányos-izolált vagy passzívabb autista gyermekek. Oktatás szempontjából azonban ők is csak "autisták": lényegében ugyanaz a problémájuk a fantáziával, szociális interakcióval és kommunikációval kapcsolatosan (csak magasabb szinten). Az 1993-as NVA kongresszuson Loma Wing azt mondta: "Érthető, hogy a tudományos kutatók speciális alcsoportokat keresnek és szigorú kritériumokat fogalmaznak meg. A z azonban elfogadhatatlan, hogy a triászban szenvedő gyermekek egy részét azért fosztják meg a támogatás, a megfelelő speciális oktatás bizonyos formáitól, mert nem felelnek meg az autizmus klasszikus definíciójának, p e d ig ezek pontosan azt a fa jta segítséget jelentik, amelyre a gyermekeknek és a családjuknak is olyan nagy szüksége van."
2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig
2.1. Számos intézményben ismernek Haroldokat
Harold negyven éves, középsúlyos értelmi fogyatékos autista férfi. Autizmusban szenved, de egész életében "elmebetegként" kezelték. Sok időt töltött már pszichiátriai intézményekben, most azonban megint egy csoport otthonban él nem autista értelmi fogyatékos felnőttekkel együtt. Ennek az otthonnak Harold az egyetlen autista lakója, és viselkedésproblémái miatt nagyon rossz hímevet szerzett magának: időnként rendkívüli módon passzív, vagy rendkívüli módon függ valamelyik közelben levő szociális dolgozótól. Időnként visítozik, üt, karmol, vagy letépi a falakról a tapétát. Ha a viselkedésproblémái hosszan elhúzódnak, akkor egy időre megint elküldik terápiára. Bár az autisták másként kommunikálnak, mint az egészségesek, az emberek mégis verbálisán próbálnak Harolddal kapcsolatot teremteni. Gyakran azt hiszik, hogy tökéletesen jól megértette az utasításaikat, csak makacskodik, és nem akar kommunikálni. Egyszer volt egy játék gitárja, amelyet órákon át pengetett, és mindenkit az őrületbe kergetett vele. Elvették tőle, mert azt gondolták, hogy máskülönben semmi egyebet nem fog csinálni. Bár a szociális interakció az autista emberek számára nehéz, a csoport-otthonban a hangsúly a csoportos élményekre és a csoportos tevékenységekre esik. Harold rendszerint akkor a legboldogabb, ha egyedül van, a csoport-otthonban azonban úgy vélik, a többbiekhez hasonlóan neki is meg kell tanulnia élvezni a részvételt.: "máskülönben még autisztikusabb lesz, mint amilyen már most is." Harold sok olyan szociális helyzet csapdájába beleesik, amelyek túl nehezek számára. Azt váiják tőle, hogy olyan szociális elvárások szerint éljen, amelyeknek nem tud megfelelni. Kommunkációs problémái miatt nem tudja azt mondani: "Ez túl nehéz nekem." Ő úgy tudja elmondani azt, hogy elege van, hogy karmol, visít, harap, letépi a falról a tapétát. Ezek mind azt jelentik: Nem tudom tovább folytatói, ez túl nehéz. Sok olyan ember van, mint Harold. És az autizmussal kapcsolatos képzésben nem részesült szakemberek is csak emberek. Csak néhány - mindkét oldal számára nehéz - évig bírják, aztán feladják. Ha megnézzük, hogyan telnek Harold napjai a csoport-otthonban, meg fogjuk érteni néhány problémáját. A délután a nap legjobb része: három órát tölthet a műhelyben, olyan hihetetlen fényűzés mellett, hogy egyéni figyelmet kap. Harold ilyenkor dolgozik, de mivel nem tanulta meg a vizuális terv alkalmazását (ami pedig lehetséges lenne, hiszen fotókat könnyedén felismer), mindenben az oktatójára kell hagyatkoznia. Nézi az oktatót, az oktató pedig segít neki, újra és újra, minden délután, napjában szászor. Talán Harold azt hiszi, elvárják tőle, hogy áthatóan nézzen, hogy ez is a munka lényeges része. De ilyen kevés önállósággal még napjának ebben a "legjobb időszakában" is tehetetlen. Harold-nak szerencséje van, hogy a csoport-otthonnak van egy megszokott rendje, mert ez azt jelenti, hogy előre láthatja a dolgok napirendjét, ás ez biztonságérzettel tölti el. Még mindig ott vannak azonban a hétvégék, a szünidők, és más olyan előreláthatatlan dolgok, amelyek meghaladják az erejét. Ezek okozzák a kézharapást. Látnunk kellene a bal kezén levő sebhelyeket. A szakemberek gyakran megpróbálják bevonni Haroldot a háztartással kapcsolatos tevékenységekbe, a mosásba, a mosogatásba, az asztal megterítésébe vagy leszedésébe. Ez azonban nem könnyű. Egy olyan feladat, mint az asztal megtérítésé, a mi számunkra egyszerűnek tűnhet,
70
Harold azonban nem érti meg az ehhez tartozó összes lépéseket. Nézi a többieket és megpróbálja utánozni őket, de gyakran csinál valami rosszat: túl sok tányért, túl kevés poharat rak, a villák a jobb oldal helyett a bal oldalra kerülnek... Valójában "látnia" kellene azt, hogy mit várnak el tőle, de ehelyett csak szóban kap utasításokat. "Terítsd meg az asztalt!": tudja, hogyan kellene elkezdeni, a többi szót azonban már nem tudja észben tartani. Teljes lelkesedéssel indul neki, öt perccel később azonban csak bámul a semmibe. Az értetlenség egy irány nélküli, óriási fekete lyuk. Teljesen lemerevedik. "Nézzétek csak, hogy álldogál ott ez a lustaság!" A szabadidő átvészelése a legnehezebb Harold számára, és sajnos, minden nap több mint nyolc óra szabadidő van. Időnként ráveszik arra, hogy üljön oda az asztalhoz és kártyázzon a többiekkel. Ilyenkor ide-oda himbálja magát. A többiek közelsége, a kacarászás és a számára érthetetlen tevékenység elviselhetetlen. Szerencsére a csoportvezető hamar-rájött erre: Harold számára a kártyajátéknak vége, a csoport-otthon többi lakója pedig egyébként is jobban szeret Harold nélkül kártyázni. Szerencsére... Ez azonban nem oldja meg Harold szabadidővel kapcsolatos problémáját. Mindenféle dolgot szeretne csinálni a szabadidejében, de nem tudja mit, hogyan, hol, merre, meddig. Saját ellentmondásos érzelmeinek martalékává válik, szeretne csinálni valamit, de nem tudja, hogyan. Ekkor visítozni kezd, vagy mindenhová követi a nevelőt, aki nem tud mit kezdeni ezzel a rendkívüli függőséggel ("menj és ülj le, mint a többiek"). Időnként a helyzet olyan rosszá válik, hogy Harold kitör: visít, harap, letépi a tapétát... Sok intézményben vannak ilyen Harold-ok. A legjobb szándék és a legtöbb energia ellenére, az autizmus terén szakképzetlen és kevés számú személyzet mellett gyakran a legrosszabb dolog történik. Az emberek éveken át mindent megtesznek értük, végül azonban a helyzet mind a nevelők, mind a Haroldok, mindenki számára lehetetlenné válik. Ilyenkor gyógyszereket kezdenek adni, és ezzel próbálják kompenzálni az autisták speciális kezelésének hiányát...
2.2.
A "negatxvizmusról", a fokozatosságról és a szociális tudatosság formáiról
Azt hiszem, őszintén el kell ismernünk, hogy az "autizmus" szónak a hagyományos szociális munkában negatív felhangja van. Még ha így van is, a fiatal autista egyénekat csak olyan helyzetekben szabad negatív hozzáállással vádolnunk, amikor bebizonyítható, hogy ténylegesen elutasítják, hogy eleget tegyenek egy olyan kérésnek, amelyet világosan megértenek. Az az előfeltevés, hogy valaki tudatosan az elutasítás mellett dönt, olyan szintű szociális és feladatban való részvételt feltételez, amely a súlyos fogyatékosságban szenvedő embereknél gyakran nincs is meg. Az, hogy egy autista hogyan fog reagálni a hozzá intézett kérésekre, a feladat nehézségétől, a helyzet szokatlanságától, a segítő személytől, és más hasonló tényezőktől függően elég megbízhatóan megjósolható. A negatív hozzáállással kapcsolatos téves elképzelések mindenekelőtt olyan dolgoknak tulajdoníthatók, mint amilyenek a nem megfelelő elvárások, a strukturálatlan környezet és a rosszul alkalmazott szociális és kommunikatív stílus. Ez leggyakrabban olyan hagyományos, "integrált" környezetben fordul elő, ahol az autizmust nem jól értik meg. Az alkalmazkodás hiánya és az ellenkezés gyakran eltűnik, ha az elvárások és a feladatok a gyermek fejlődési szintjéhez alkalmazkodnak. Ez a fajta alkalmazkodás a "megfelelő" szociális viselkedés biztosításának elengedhetetlen előfeltétele. A szociális szektorban rendelkezünk már egy bizonyos tradícióval a kommunikációs problémák megoldása terén. Egyre inkább rájövünk, hogy a kommunikációnak vannak "magasabb" és "alacsonyabb" formái. A beszéd a legmagasabb forma, és azoknak, akik nem tudnak beszélni, kétségtelenül tudunk segíteni "alacsonyabb" kommunikációs formák, például képek segítségével. A korábbi ismereteinknél jobban tudjuk, hogy a játékfejlődés nem úgy jelenik meg, hogy rögtön az ötödik sebességbe kapcsolunk. Nem rögtön a szimbolikus játékkal kezdünk, sokféle olyan egyszerűbb játék van, amelyek előbb következnek. A "magasabb" és az "alacsonyabb" formákkal kapcsolatos elképzelések azonban a szociális interakció vonatkozásában idáig még kevésbé alakultak ki, valószínűleg azért, mert az autizmus nagyon különleges ezen a téren. Amint azt már korábban mondtam, a másfajta fogyatékosságokkal rendelkező gyermekek (értelmi fogyatékos, vak, süket, afáziás gyermekek) szociális interakciók létesítésével kapcsolatos képessége nem különösebben korlátozott. Ahogy a beszédet (a legmagasabb formát) a kommunikációhoz kapcsoljuk, ugyanúgy a kölcsönösséget (a legmagasabb formát) a szociális interakciókhoz. Automatikusan azt feltételezzük, hogy a kölcsönösség mindenkiben megvan, még az autista emberekben is, mert ez az, amire minden csoportos helyzetben szükség van. Valójában azonban ez nem ennyire nyilvánvaló. Szemléltetésképpen nézzünk meg egy két ember által játszott közönséges játékot, amely nem jár túl sok szociális elvárással, csupán néhány rutin szabály betartásával.
71
o
a
ii
1. Együttes játék, pontok számítása és valaki győzelme... Ez egy magas szintű játék. Az autista emberek számára túl nehéz.
a
o ii © ©
2. Egy lépcsővel lejjebb: ha együtt játszunk, megvárjuk, amíg ránk kerül a sor. A padlón levő körök világosabbá teszik a dolgokat.
3. Itt a kétjátékosnak nem kell várnia, viszont meg kell tanulniuk megosztani ugyanazt a felszerelést.
72
w
a
a
4. M ég egy lépcsővel lejjebb: nem igazán együtt, hanem egymás mellett játszanak. Mindkettőjüknek megvan a saját felszerelése.
$
$ 5. Ez a szociális szint néhány autista gyermek számára pont elég magas: valaki más is játszik a közelben. Itt nem ugyanazt a játékot játsszák, de egymáshoz közeljátszanak. A rajzsorozatból láthatjuk, hogy ilyenfajta szociális interakciókban hogyan lehet sok információt láthatóvá, konkréttá tenni. Az autista fiatalok pontosan látják, mit fognak csinálni (tekézni), hova kell állniuk (a körbe) mennyi ideig fog tartani a tevékenység (a mellettük levő labdák száma)... Azonnal nyilvánvalóvá válik, hogy különösen a szociális készségek terén, mennyire fontos egy tevékenység fokozatos, kis lépésekben történő fejlesztése.
2.3. A szociális készségek kutatása
Különösnek tűnik, hogy ötven évvel Leó Kanner után még mindig ilyen keveset tettünk az autista emberek szociális készségeinek fejlődésével kapcsolatban. (Talán az az oka ennek, hogy ez nem volt a fogyatékosok körében általánosan megtalálható probléma.) Egy évtizeden át úgy fecsérelték el az időt, hogy azt gondolták, ez egyszerűen motivációs probléma - képesek rá, de nem akarják - , vagy pedig, hogy ez a szülők hibája. A félreértelmezés egy másik fontos oka pontosan a szociális készségek megtanulásának összetettsége volt: az életünkben végső soron minden szociális, nem? Az utazás, a munka, az evés, az alvás - nem együtt csináljuk-e mindezeket? Hol kezdje akkor az ember? A TEACCH szociális tananyagban a következő szociális tulajdonságokat válogatták ki megfigyelésre: közelség, tárgy- és testhasználat, szociális kezdeményezés, szociális reakció, zavaró viselkedés és a változáshoz való alkalmazkodás. -
-
-
Közelség. Itt a testi közelség tűrését figyelik meg. Az "irány" is ennek egyik összetevője: a megfelelő emberre
néz-e valaki, amikor beszél? Ránk néz-e, ha beszélünk hozzá? Valamint, megérti-e, hogy mely tevékenységeket hol kell elvégezni (a pihenő terület a játékra, a dolgozó sarok a munkára való)? A tárgyak és saját testének használata. Nincs-e túl sok olyan bizarr motoros mozgása, amely a későbbi beilleszkedést hátráltatná (nem jár-e például folyamatosan lábujjhegyen)? Megérti-e, hogy a kanál arra való, hogy egyenek, nem pedig arra, hogy zajt csapjanak vele? Szociális reakció. Hogyan reagál mások mosolyára vagy köszönésére? Amikor a testvére arra kéri, hogy játsszon vele? Tud-e kezet fogni? Szociális kezdeményezés. Reggelenként tud-e magától jó reggelt kívánni? Ez később, a munka során nagyon fontos kapcsolattartó készséget jelenthet: ezek az apró részletek meghatározhatják a munkaadó döntését arról, hogy alkalmazza-e a fogyatékos személyt. El tudja-e mondani az autista személy, hogy zavarban van, nem ért valamit, hogy nincs villája vagy kanala? 73
-
Zavaró viselkedés. Agresszív-e a személy önmagával vagy másokkal szemben? Szokott-e mások előtt
-
A változáshoz való alkalmazkodás. Még mindig izgatottá válik-e, ha a programja, vagy környezetének
maszturbálni? részletei megváltoznak? Képes-e készségek és viselkedésmódok általánosítására...? * Ezeket a tulajdonságokat a legtöbb fiatal autista életében előforduló különféle helyzetekben figyelik meg: ezek strukturált idő, játék/szabadidő, evés/étkezési idő, utazások során, valakivel való találkozáskor. Az önállóság mindegyik szintje meg van határozva: ellenállás, fizikai ösztönzés, általános ösztönzés, konkrét ösztönzés, önállóság.
A SZOCIÁLIS KÉSZSÉGEK MEGFIGYELÉSÉT ÉS ÉRTÉKELÉSÉT ÖSSZEGZŐ TÁBLÁZAT Dimenzió Összefüggés
Közelség
Tárgyak/ Saját test használata
Szociális kezde ményezés
Szociális reakció
Zavaró viselkedés
Alkalmaz kodás a változáshoz
Strukturált idő Játék/Szabadidő Utazás Étkezési idő Találkozás Egy apró példa: tegyük fel, hogy a "strukturált időben"figyeljük a "közelséget". Hogyan értelmezzük a látottakat az önállósági szint meghatározásához? •
•
•
•
•
Egy diák először jön az osztályba. Még nem alakultak ki a munkával kapcsolatos szokásai, nehéznek találja azt, hogy nyugodtan üljön. A tanár felszólítja, hogy jöjjön a dolgozóasztalhoz, és ő nem érti. Sír és visítozik. Nem hagyja magát odavinni a dolgozóasztalhoz. "Ellenállást" mutat. Három héttel később. A tanár felszólítja őt, hogy jöjjön a dolgozóasztalhoz. Még mindig nem igazán érti. Az egyik helyről a másikra történő eljutás még mindig nehezen megy .Ha viszont a tanár fizikai értelemben véve odavezeti úgy, hogy gyengéden megtolja a helyes irányban, arra reagál. Már nem mutat ellenállást, de fizikai ösztönzésre van szüksége. Három hónappal később: már kezdi megismerni az osztály megszokott napirendjét. Az azonban még mindig túl nehéz a számára, hogy teljesen önállóan induljon el. Most, amikor oda kell mennie a dolgozóasztalhoz, a tanár ezt közvetlenül megmodja neki ("Dolgozz!"), vagy pedig felmutatja neki a "dolgozóasztal" kártyát, ő odamegy, és már nincs szüksége fizikai irányításra, egy konkrét ösztönzésre viszont még igen. Néhány hónappal később: Többé nincs szüksége semmilyen konkrét irányításra. Az indirekt bíztatás is megteszi. Ha a tanár ott áll előtte, és elmondja, vagy elmutogatja azt, hogy "Mit fogsz most csinálni?", ő ezt azonnal megérti és magától odamegy a dolgozóasztalhoz. (Számunkra esetleg ez egy nagyon kicsi előrelépésnek tűnik, az ő számára azonban nagy: most már képes arra, hogy egy bizonyos időkeretben dolgozzon és döntéseket hozzon.Csak egy általános ösztönzésre van szüksége. Kognitív értlemben ez egy sokkal nagyobb teljesítmény.) Most már teljesen önálló. Lehet, hogy szüksége volt még egy közbeeső lépésre ahhoz, hogy ugyanolyan önállóvá váljon akkor is, ha a tanár már nincs a közelben. De végre megértette, hogy ha a tanár nincs ott, neki akkor is önállóan kell dolgoznia. Az önállóság már nincs a tanárhoz kötve "általánosított".
Szociális programunk megtervezésekor a tanárokkal és a szülőkkel együtt egy sor prioritást, fő szempontot is kiválogatunk. Valójában a terv minden egyes pontja egy lehetséges szempont: az evés közbeni "közelséggel" (a széken való nyugodt üléssel), az evés alatti szociális kezdeményezésekkel (mások tányérjáról nem veszünk el semmit), és így tovább, kapcsolatos munka. Ezután mindegyik szituációban megvizsgáljuk az önállósági szintet (például fizikai irányítás), és kitűzzük a tanulás célját, valamint kijelöljük a létra következő fokát az önállóság terén (ebben az esetben a fizikai irányítástól a közvetlen ösztönzés felé lépünk). Azok a tanárok, akik már használták ezt a szociális tanulási tervet, ezekre a következtetésekre jutottak: 1.
2. 3.
Az ilyen alapos megfigyelés után feljegyzett szociális nehézségek száma figyelemreméltó. Nem azért, mert valami meglepő dolognak bukkanunk a nyomára (a gyermek végülis már hónapok óta az osztályunkba jár), hanem azért, mert amikor ténylegesen feljegyezzük őket, rengeteg van belőlük... Rájövünk, hogy a diák egész életére elegendő anyaggal rendelkezünk a "szociális készségek" fejlesztéséhez. Nem csak a szociális nehézségekbe nyerünk jobb bepillantást, hanem az autizmusról alkotott nézőpontunk is megváltozik.
74
4. 5.
6.
7.
A strukturált és strukturálatlan helyzetekben mutatott szociális készségek szintje között feltűnően nagy eltérés mutatkozik. Ez segít megérteni, hogy a gyermek mely területeken érzi magát nagyobb biztonságban. Nagyon ösztönző hatása van annak, ha a szülőkkel a szociális prioritásokról beszélünk. Megtanuljuk értékelni az ő nézőpontjukat, ők pedig kezdik egyre inkább felismerni, hogy a sajátjukon kívül még más gyermekek is vannak az osztályban. Ezeknek az objektív tényeknek köszönhetően legalább tudunk mit mondani a munkatársainknak és a szülőknek. A szülők gyakran panaszkodnak amiatt, hogy a beszámolók szinte felcserélhetőek egymással, annyira homályosak. Minden "jól" vagy "jobban" megy, "van egy (kis) javulás", és így tovább. Ezzel a fajta értékelési rendszerrel megtanulunk lépésekben dolgozni. Ez érdekesebbé és kevésbé kimerítővé teszi a munkánkat, mint amikor az elvárásaink még túl magasak voltak. Megtanuljuk meglátni, hogy milyen hibákat követtünk volna el akkor, ha túl ambiciózusak lettünk volna, és nem dolgoztunk volna lépésekben.
75
2.4. A pervaztv zavarokkal küzdő embereknek "pervaziv védelemre" van szükségük Megjegyzések az integrációval, a normalizációval és a szegregációval kapcsolatban
Két tanú, akik önmagukért beszélnek: "Gyűlöltem az iskolát. A z autista gyermekek szüleinek soha nem lenne szabad arra gondolniuk, hogy közönséges iskolákba küldik a gyermekeiket, mert ez sokkal több szenvedéssel jár, mint amennyi előny származik belőle. A gyermekek senkinek nem tudják elmondani, hogy szenvednek és ha színjeles eredménnyel végeznek, az még m indig nem azt jelenti, hogy az embereknek csakugyan szükségük van rájuk, úgyhogy úgy látszik a képesítéseket nem tudják felhasználni egy állásnak nemhogy a megtartására, de a megszerzésére sem. Bár a közönséges iskoláztatás révén egy csomó elégségessel és néhány jelessel végeztem, és diplomát is szereztem, az egész nem érte m eg azt a szenvedést, amelyet ki kellett állnom. A tanárok úgy tettek, mintha megértenének, de valójában nem értettek meg. Féltem a lányoktól és a fiúktól, a tanároktól, és mindentől, ami ott volt. Féltem a mosdóktól és attól, hogy ki kellett kéredzkedni, amit nem voltam képes megtenni, és abban sem voltam soha biztos, hogy ki akarok menni a WC-re, úgyhogy a tanároknak már elegük lett abból, hogy folyton a gondozónőhöz kellett hordani, hogy öltöztessen át. Különösen a nők voltak szörnyűek, a férfiak egy kicsit kedvesebbek voltak Az iskolában ütöttek, rúgtrak lökdöstek és csúfoltak a gyermekek. Amikor egy autista embereknek való helyre jártam , az életem egy kicsit elviselhetőbb lett, és minden bizonnyal kevésbé kétségbeesettnek éreztem magamat. A ttól kezdve azonban, hogy bekerültem az egyetemre, alig szekáltak, nemhogy rugdostak volna. Mindig megengedték, hogy a kedvenc helyeimre üljek amikor p ed ig a vizsgákra került a sor, elvonulhattam a többiektől a kedvenc szobámba, olyan körülmények közé, amelyeket szerettem, mert rájöttek, hogy a rendszeres napirendemtől való bármilyen eltérés visszaveti a munkámat. A másoddiplomámat kitűnő eredménnyel szereztem ." (Therese Joliffe et al.) "Az új iskolában az első évben 17 tantárgyunk volt. Ez so k Körülbelül 1300 diákból, valamint 150 tanárból és az igazgatóból állt az iskola. Don Bosco egy szent volt, aki az okos és a kevésbé okos gyermekek számára alapított egy iskolát. A Don Boscoban a fiúk azért szekáltak mert sok olyan rögeszmés kérdést tettem fel, amelyek valótlan dolgokra vonatkoztak, pl. azt mondták nekem: F el fogom gyújtani a házatokat. Az autóm óránként háromszáz kilométert megy. Ha te egyszer megütsz, én ötször orrba v á g la k ' Emiatt sokat nyugtalankodtam, és mindent elhittem, amit mondtak 1979 decemberében egy keddi napon az egyik fiú véletlenül belém rúgott. Akkor én a lábammal belerúgtam a fiú lábszárába, ő p e d ig kétszer erősen orrba vágott. A fogaim kicsit elgörbültek és nagyon vérzett a szám. Nekem és a másik fiúnak oda kellett mennünk Vari Tenken úrhoz, a kápolna papjához, aki ugyanakkor igazgató is volt. Néhány hét múlva az arcom begyógyult. Karácsonykor Diedie nagymamánál feltettem az unokatestvéremnek egy buta, valótlan, 'mi lenne, ha...'-kérdést. A zt mondta: 'Ha egyszer megütsz, te is kapsz egyet a képedbe.' Amikor ezt hallottam, nagyon ideges lettem. Amikor ideges voltam, néhányszor megütöttem Bob-ot, ő p e d ig ugyanannyit adott vissza nekem, és én elkezdtem sírni, és néhány hétig nyugtalan voltam emiatt. Aztán elmúlt... A Don Bosco iskolában töltött egy év nem ment valam i jó l, mert mindennap problémáim voltak az emberekkel." (Maarten Jonckheere)
A fenti problémákkal és a most következő történettel szeretnék szerényen hozzájárulni ahhoz a vitához, hogy általában az autista emberek, és különösen a jól funkcionáló autista egyének, valamint az "atipikus autisták" esetében melyik a helyes eljárás, melyiket kell alkalmaznunk. Az itt-ott még mindig uralkodó diagnosztikai összevisszaság fényében rá kell mutatnunk arra, hogy Therese Joliffe-ot és John-t (akinek a története majd most következik) néhányan "atípusosnak" diagnosztizálnák. Ők azonban, még ha "atípusosak" is, olyan "pervaziv fejlődészavarral" rendelkező emberek, akiknek nagyon sok védelemre és segítségre van szükségük a beilleszkedéshez. Először jön a védelem. Mostanában olyan szavak váltak népszerűvé, mint "normalizáció, integráció", legújabban pedig a "befogadás". Mindegyik az autisták jogaira vonatkozik - amelyek ugyanazok, mint az egészséges állampolgároké, és ezért nekik is meg kellene adnunk a megfelelő oktatásban való részesülés jogát. A normalizációra irányuló mozgalom eredetileg Skandináviában kezdődött, ahol a cél az volt,hogy hagyják a fogyatékos embereket a számukra "legkevésbé korlátozó környezetben" élni és dolgozni. Ha elfogadjuk a skandinávoknak a "legkevésbé korlátozó környezettel" kapcsolatos elképzelését, akkor a vita új fordulatot vesz, és azonnal nem a "normális oktatásra", hanem a speciális oktatás valamilyen formájára fogunk gondolni (Mesibov, 1980): autista osztályban (elkülönítés) vagy "vegyes osztályokban". Hála a "legkevésbé korlátozó környezetnek", mint szempontnak, sok fogyatékos kikerült azokból a nagy intézményekből, amelyekben az ápolás és a védelem fontosabb szempontok voltak, mint az önállóság lehető legmagasabb fokának elérése. Az évek óta tartó vita során azonban az a benyomásom támadt, hogy egy bizonyos ponton az eszközök és a cél
76
összekeverednek. Az "integrációs stratégiát" önmagáért való célnak tekintik, nem pedig egy esetleges közép vagy hosszútávú eszközének. Gaiy Mesibov azt írja, hogy a szenvedélyes viták egyre inkább morális ("jó" az integráció mellett szóló) és "rossz" (a beilleszkedés ellen való) elvek, és nem pedig objektív, tudományos tények alapján folytak. Ennek illusztrálásaképpen mutatjuk be "John" történetét. John egy normális intelligenciával rendelkező autista fiú, olyan kitalált személy, aki a szülők, az autista gyermekek, a tanárok, a szociális dolgozók és a szakértők vitáinak és kérdéseinek felhasználásával jött létre. John ezekből az anyagokból született meg. Húsz éves és most fog érettségizni egy flamand középiskolában. John-nak, a szüleinek, a diáktársainak, különböző tanárainak és a szociális dolgozóknak az élményei számos terjedelmes kötet kitöltéséhez elegendőek lennének. Ezek a bizonytalanságról, a kételyről, a kétségbeesésről, a magányról és a félelemről, de a reményről is szóló történetek. John óvodás, általános iskolás és középiskolás életének történetét rendszeresen meg fogjuk szakítani az integrációval kapcsolatban tett további megjegyzések kedvéért. A történetet egy pedagógiai konferenciával kapcsolatos felkérésemre Etienne Van Oosthuysen írta. "Amikor John három éves volt, elkezdhette az óvodát. A szülei nagyon drukkoltak: szobatiszta volt, de gyakran nehéz volt vele, sokat sírt, gyakran nem értette meg, amit mondtak neki és alig beszélt. Az anyja gyakran kimerült estére, annyi dolga volt John-nal. Nagyon megkönnyebült, hogy John az óvodában fogja tölteni a napjait, ez nagy terhet vett le a válláról. Ugyanakkor nyugtalan is volt (és bűntudatot érzett), hogy ekkora terhet rótt az óvónőre. John-nal együtt 25 kisgyermeket nem lehetett könnyű kézben tartani. Az anyja tudta, mennyi energia kell John-hoz. Ezért, amikor John-t beíratta, nem mert beszélni az óvoda-vezetőnek arról, hogy problémák vannak vele. John apja és anyja azt remélték, hogy a csoportban való együttlét a többi gyermekkel, és az óvónővel való játékok majd megnyugtatják. Kezdetben félnapot töltött az óvodában. Amikor hazament ebédelni, gyakran rendkívül izgatott volt; a szokottnál is többet sírt, körbe rohangált és felforgatta a házat, nem evett és csak akkor volt csendben, amikor aludt. 'Türelem'-mondták a szülei. 'Majdmegszokja.’ Egy hónap múlva az óvónő és a szülők egyaránt szükségét érezték, hogy beszéljenek egymással. Az óvónő elmondta, hogy John jó l tud puzzle-t kirakni, intelligens, a viselkedése azonban nagyon destruktív, úgy tűnik, nem érti meg, ha mondanak neki valamit, soha nem játszik, céltalanuljárkál körbe a teremben, és úgy viselkedik, mintha egyedül lenne ott. Ezeken túl az óvónő arról is panaszkodott, hogy túl sok időt kell azzal eltöltenie, hogy John-ra figyel. Karácsonykor megkérték a szülőket, hogy látogassák meg a vezető óvónőt, ő kijelentette, hogy John nem ’normális’, beszélt a 'hiperaktív gyermekekről’, és azt mondta, hogy a John-nal való foglalkozás ’m egerőltető’. A zt mondta, John ’el van kényeztetve’, és hogy ’otthon túl sokat megengednek neki’, pszichológusokat, sőt, pszichiátereket emlegetett. Még azt is megkérdezte, hogy John-nak normális-e a hallása. A szülei most már nagyon aggódtak Orvosuk egy mentálhigiénés központba küldte John-t, ahol a John-t vizsgáló terapeuta ’határozottabb, felelősségteljesebb hozzáállást’ javasolt, és ezt mondta, az az érzése, hogy John el van kényeztetve. Az intelligenciatesztek azt mutatták, hogy John egy ’normálisan funkcionáló gyermek’. A szülők ez utóbbi eredményektől nagyon megkönnyebbültek, a hallott vélemény viszont nagyon összezavarta és m egijesztette őket, és teli voltak kérdésekkel. M i volt John baja? A mentálhigiénés központ 'viselkedésterápiás alapelveket' ajánlott —más szóval, a jó m agaviselet jutalm azását és a rossz magaviselet büntetését. Ez nem segített. Valójában pont az ellenkező eredményt érték el vele: John kezdett még zavarodottabbnak tűnni. A család szinte soha nem látogatta meg a nagyszülőket, mert ők nem bírtak John-nal, és szintén az volt a véleményük, hogy el van kényeztetve. Ha a szülei magukkal vitték bevásárolni, tudták, hogy amint kilépnek az üzletből, abban a pillanatban összesúgtak a hátuk mögötti, John anyja ezt már gyakran átélte. Látogatók hatására John még rosszabb lett, és ez mindig problém ákat okozott. A barátok hamarosan elmaradoztak a családból. A z óvodában nagyjából ugyanúgy mentek a dolgok, mint az első évben. Húsvétkor azonban John óvónője megbetegedett, és John-t rettenetesen felizgatta, amikor egy helyettes vette át az irányítást. Lelkes puzzle rajongó lett, az új óvónővel azonban minden eddiginél agresszívabb volt, többet sírt, nem figyelt és elkezdte harapdálni a többi gyermeket. Ez volt az utolsó csepp a pohárban. Több szülő betelefonált a vezető óvónőnek, és arról panaszkodtak, hogy felelőtlenség John-t odaengedni a csoportba az ő gyermekeik közé. 'Valamit tenni kell!' M ájusban a szülők megint meglátogatták a vezető óvónőt. Miután első óvónőjét megbetegítette, John most a barátait kezdte el gyötörni. Megegyeztek abban, hogy John az év hátralévő részét otthon fogja tölteni, a szülei p ed ig el fo g já k vinni egy gyermekpszichiáterhez. A nyári szünetben ezt meg is tették. A diagnózis: John autista. A szülők még soha nem hallottak erről, a pszichiáter hangja azonban világossá tette előttük, hogy súlyos dologról van szó. A gyermekpszichiáter azt javasolta, hogy a szülők a nyári szünet után küldjék vissza John-t az óvodába. Azonban mind otthon, mind az iskolában egy strukturált hozzáállást, a j ó magaviselet megjutalmazásának rendszerét kell alkalmazni.
77
A szülők teli voltak várakozással. Ugyanakkor mégis megdöbbentette őket a diagnózis: az, hogy John autista. Megértették, hogy ez egy súlyos fejlődési zavar, hogy gyógyíthatatlan, hogy évekig kell türelmesen és fegyelm ezett módon foglalkozni vele, ha azt akarják, hogy a viselkedése javuljon. Mindent elolvastak az autizmusról, amit csak tudtak. Amit olvastak, az több volt, mint megdöbbentő. John súlyosan fogyatékos volt. Az a gondolat, hogy John egy életen át tartó teher lesz a számukra, alig elviselhető, szinte elképzelhetetlen volt. Tudták azonban, hogy tovább kell küzdeniük John-nal. M ost elérkeztünk a második óvodai csoporthoz, és egy olyan új óvónőhöz, aki kedves és idealista volt. ő akarta, hogy John a csoportjában legyen. John bennmaradhatott a szünetben, mert a játszótér túl bonyolult és ijesztő volt a számára. Ez segített. A pszichiáterrel egyetértésben egy speciális jutalm azási rendszert dolgoztak ki John számára, hogy megtanítsák arra, hogy jobban viselkedjen, és hagyja abba a sírást, a harapást, a rugdosást, a visítozást, és az elfogadhatatlan módon történő össze-vissza mászkálást. Először is egy listát állítottak össze az óvónővel, amelyen szerepelt John összes zavaró viselkedési problémája. Ez egy hosszú lista volt. A z óvónő ezekre nagyon odafigyelt. John-t mindenféle színű, kivágott macikkal jutalm azták John dolgozott, hogy mackókat gyűjtsön, ez tehát segített. Ez otthon is segített. John nyugodtabb lett, és fanatikus mackógyűjtővé vált. Húsvétra már két köcsögöt is megtöltött medvékkel. Ennek az évnek a során megtanulta hogy ragasztás, puzzle-rakás vagy éneklés közben nyugodtan tudjon ülni az asztalnál. Az idő fennmaradó részében még mindig nagyon va d volt. M ég mindig nem beszélt sokat, és bár tudott már mondatokat formálni, gyakran nem megfelelő szavakat használt, és továbbra is összekeverte azt, hogy 'én' és 'te'. Egy új problém a merült f e l a többi szülővel kapcsolatban. John jutalmakat (macikat) kapott, a többi gyermek p e d ig nem. A z iskolai tanfelügyelő egyik látogatása során jelezte, hogy az óvónő eljárása veszélyezteti a csoport 'érzelmi hangulatát' mivel az óvónő túl sok figyelm et szentel egyetlen olyan gyermeknek, aki szemmel láthatóan nem is oda való. A harmadik óvodai csoportban John-nak ugyanaz az óvónője volt. Addigra már tudott bánni John-nal, bár ez még mindig nagyon kimerítő volt. John beszéde még mindig nagyon el volt maradva. A szociális kontaktus még mindig lehetetlen volt a számára. John nagyon magának való volt. A z iskolaérettségét vizsgáló tesztekben nagyon rossz ponteredményeket ért el a koncentráció, a szókincs, az önálló munkára való képesség, és a figyelem időtartama terén. A pszichomotoros gyakorlatokban, a puzzle kirakásban és az összes, szám olással járó feladatban j ó l teljesített. Arra számítottak hogy nagy nehézségeket fo g neki jelenteni az általános iskolába való átmenet. A zavaró viselkedés-problémákat, a koncentráció hiányát és az inadekvát nyelvhasználatot tekintették a legfőbb buktatóknak Egy kicsiny, John fogadására felkészült iskolát kellett találniuk, egy olyan speciális oktatást nyújtó intézménybe kellene őt elküldeni, ahol 'bentlakásos kezelés' folyik. A szülei ezt az ötletet elfogadhatatlannak tartották"
Az okát azoknak a nehézségeknek, amelyekkel ennek a történetnek a főszereplői szembe kellett, hogy nézzenek, nevezhetnénk az integráció naív koncepciójának. A tanárok, a vezető tanárok és a tanfelügyelők, akik korábbi képzésben nem részesültek, nem tudtak az autizmusra specializálódott szakmai konzultációs szolgáltatásokra sem hagyatkozni, és ennek meg is fizették az árát. (Az egyik igyekvő tanár még arra is rákényszerült,hogy a feszültség miatt betegszabadságra menjen.) John szülei óriási problémákkal küszködtek: a megértés hiányával, bizonytalansággal, bűntudattal. A többi gyermeknek is nehézségei voltak: John kapott macikat, ők nem... És természetesen a legnagyobb haragot és fusztrációt maga John élte át. Alkalmanként Olaszországba megyünk, hogy képzési tanfolyamokat tartsunk. Az integráció ott a legnagyobb naivitással történt, úgy, hogy gyakorlatilag egyetlen speciális iskola sem maradt. Minden speciális szükségletű gyermeket "normalizáltak" a normális oktatás során. Alberto esete is egy példa erre. Gyakorlati képzést nyújtó tanfolyamunk első napján, miközben öt diákunk megérkezését vártuk, Alberto diadalmasan bevonult az osztályterembe, egyik kezében egy visszapillantó tükörrel, másik kezében két eltört kocsi-ablaktörlővel. A tanárai idegesen követték, azután átadták nekünk és nyíltan megkérdezték, ne maradjanak-e tovább, hátha szükségünk lesz a segítségükre. Az első öt percben Alberto teljesen szétrombolta a munkahelyet, a jól előkészített feladatokat pedig szétszórta a levegőben. Tizenhét éves és a normál oktatásba "teljesen integrált" ... A gyakolatban.ez valójában így működik: Alberto mellett éjjel-nappal van egy felnőtt, aki vigyáz rá, és elkíséri őt a normál osztályába. Ez a személy nem képzett az autizmus terén. Ha Alberto elviselhetetlenné válik, a felügyelője kiviszi egy kicsit sétálni, hogy megnyugodjon. Alberto tehát egész napokat járkálással tölt, hogy ne zavarja az osztályt. Ha a séták során jönnek a viselkedés-problémák - és ez egyre gyakrabban előfordul - a felügyelője hazaviszi. Teljesen beilleszkedett? Milyen értelemben? Kinek a szükségeletei teljesülnek itt? Vissza John-hoz.
Az iskolákkal kapcsolatos választás egy kis vidéki iskolára esett. Itt három osztály volt. John a szomszéd gyermekekkel együtt mehetett az iskolába. Beiratásakor az igazgatónak komoly fenntartásai voltak. "John akkor járhat iskolába, ha képes arra, hogy alkalmazkodjon hozzá, és nem pedig megfordítva. Végülis, még mindig ott
78
van a speciális oktatás." (Addigra a faluban már mindenki ismerte John-t.) A szülők rájöttek, hogy ez nem lesz könnyű. Minden a falusi tanítón fog múlni. Az első év első féléve John számára nem hozott sikert. A tanító azt tűzte ki céljául, hogy karácsonyig minden gyermeket megtanít olvasni. John erre nem volt képes. A házi feladat fogalmát sem értette meg, és soha nem vitte haza. Sokat szaladgált az osztályteremben, folyamatosan zavarva az osztályt a koncentrálásban. Eleinte még a számtannal sem tudott megbirkózni. John nem volt képes arra, hogy hallgasson vagy odafigyeljen, és sok időt töltött a sarokban állva úgy, hogy nem tanult semmit. A viselkedése romlani kezdett. Otthon is sírt, és alig aludt. Mindenki pánikba esett otthon és az iskolában is. Hibát követtek volna el? Mindezek ellenére John-nak volt képessége ahhoz, hogy tanuljon. Okosnak bizonyult, de erőltetni kellett. A szülők kitartóak voltak.. Újra bementek az iskolába, hogy beszéljenek az igazgatóval. Ő azt mondta, hogy a tanító már nem bír John-nal. A csoport nem szenvedhet John problémái miatt, lehetővé kell tenni a többi gyerek számára azt, hogy tudjanak tanulni. Az a javaslat is felmerült, hogy John menjen vissza az óvodába, de a szülei oda sem akarták visszavinni. John már iskolaköteles korban volt. Tehát vissza az általános iskolába. A tanító beleegyezett abba, hogy megpróbál John-nál viselkedésmódosító elveket alkalmazni (ahogy az az óvodában történt). Felkészült arra, hogy megpróbálja, de az osztályban a többi gyermekkel is foglalkozni kellett. Ezenkívül abban is megegyeztek, hogy a gyógypedagógus segítségét is maximálisan igénybe fogják venni. John heti hat órában fog hozzá járni addig, amíg a többieknek nyelvórájuk van. John sokkal nyugodtabb volt a sima szürke falú kis teremben, ahol egyedül volt a tanárral. Ez a tanár gyakran fenn tudta tartani John figyelmét, különösen olyankor, amikor szavait képekkel is kísérte. Az általános iskolában John először a gyógypedagógushoz kezdett el beszélni. Két hónap múlva John kezdett különálló betűket, aztán szavakat, majd egy idő múlva mondatokat is olvasni. A modem matematika jól ment. Az osztály többi részével együtt eltöltött órák azonban kevésbé voltak sikeresek. Semmit sem tudott követni. A tanító magyarázatai nem voltak érthetőek számára. John csak azokat a házi feladatokat vitte haza, amelyeket a gyógypedagógustól kapott. Az egész osztályra vonatkozó dolgokat egyszerűen nem vette figyelembe.A kirándulások során ugyanez történt. John a csoport mögött kullogott. A tanítónak szüntelenül rajta kellett tartania a szemét. John-nak semmilyen elképzelése sem volt a közlekedés veszélyeivel kapcsolatban. Az első év végén John-ról szóló beszámoló eltért a többi diákétól. Az övé csupán a gyógypedagógus hosszú beszámolójából állt, amelyben dicsérte John erőfeszítéseit. Azt tanácsolták, hogy ne menjen tovább, hanem ismételje meg az első évet. És így is lett. Ebben a második évben John megtanult olvasni, megint a gyógypedagógus külön segítségével: ez a fajta egyéni fejlesztés meghozta az eredményét. Végül megkezdődött a tanulási folyamat. John továbbra is elszigetelt maradt és az órákon időnként még mindig könnyekben tört ki, otthon azonban lelkes volt. Megtört a jég. John eredményeit most már, osztálytársaiéhoz hasonlóan, jegyek formájában is le lehetett írni az iskolai beszámolókban. John kezdte megérteni, hogy a jegyek az iskolai teljesítmény kifejezésére szolgálnak. Ezt mindenekelőtt az anyja tette világossá előtte lelkendező reakcióival. John számára kezdtek fontosak lenni a jegyek. Felfedezett egy tanulásra ösztönző külsődleges dolgot. Még sok évet töltött az általános iskolában. Ezeket lehetetlen részletesen leírni, de nézzünk meg néhány fontosabb dolgot. John-ról bebizonyosodott, hogy nagyon jól tud számolni. Az osztás, szorzás, a tizedesek - ez mind gyermekjáték volt számára, a szavakkal kapcsolatos problémákat azonban nem értette. A beszéd továbbra is nehéz volt a számára. Négyéves iskolába járás után tanult meg olvasni, a helyesírás azonban még mindig nehezen ment neki. Az olvasottak megértése katasztrofális volt. A tematikus tantárgyak (történelem, földrajz, természettudomány) teljesen érthetetlenek voltak számára. Úgy tűnt, semmit nem ért az őt körülvevő bonyolult világból. Amit kellett, azt könyv nélkül megtanulta, a körülötte levő világ azonban kaotikusnak tűnt neki. A szociális kapcsolat, ez a kérdésekből és válaszokból álló bonyolult hálózat, amely arra vonatkozik, hogy hogyan játsszon, vagy arra, hogy hogyan kerüljön ki nehéz helyzetekből, továbbra is rémálom volt számára. Ezzel magyarázható rendkívüli függősége, hiszen mindenben segítségre szorult. Emiatt nagyon nehezen tudta elfoglalni magát. Az iskolától távol még nagyobb lett ez az űr. Az iskolai szünet az idő eltöltésére való végtelen kísérlet volt. John beszédfejlődése szintén lassú volt. Továbbra sem volt tisztában a személyes névmások használatával. Gyakran megismételte azt, amit mondtak neki, ritkán válaszolt a kérdésekre, gyakran összekeverte a szavak értelmét, vagy szó szerint értett mindent. Képzelőerejének hiánya különösen feltűnő volt. Nem voltak saját gondolatai, mivel nem tudta megfogalmazni őket. Egyszerűen azt utánozta, amit mások mondtak. Furcsa viselkedése továbbra is megmaradt: a repetitív cselekedetek, az evéssel és az alvással kapcsolatos rituálék, mindenféle tárgyhoz való ragaszkodása, rémült sírásai és előreláthatatlan indulat-kitörései. Az általános iskolában John nehezen kezelhető gyermek maradt, nehéz terhet jelentett szülei és tanárai számára, osztálytársai szemében pedig érthetetlen
79
figura volt. Furcsa volt számukra, néha még ijesztő is. Leginkább azonban vicces figura volt, akit kinevettek, főleg mivel bármit is mondtak neki, mindent elhitt, igaznak gondolt, szó szerint vett. Ő volt az ideális ember az agresszió levezetésére, a tökéletes bűnbak. Végtelen hosszú lenne felsorolni az összes ütést, rúgást, zúzódást, elszakadt ruhát, elveszett iskolatáskát, kesztyűt, és minden kínzást, amit el kellett viselnie. Ugyanilyen lehetetlen lenne a tanároktól az évek során kapott összes büntetés, szidás és visszautasítás elsorolása is. Az iskolákban végtelen a megértés hiánya. De a jóakarat is. Leírhatatlan mennyiségű az az energia, amelyet a szülők iskola után, hétvégeken és szünidőben kifejtettek. Amikor John az asztalnál ült a házi feladatával, az anyja ott ült mellette, szilárdan, mint egy kőszikla: magyarázta a szavakat, ismételtette a leckéket, a John segítésére megtervezett kérdéseket tette fel. Amikor John irányíthatatlanná vált, és a szüleinek el kellett viselniük a sírását és indulat-kitöréseit, bizonyára gyakran úgy érezték, hogy erejük végéhez értek. íme az általános iskola végén John-ról szóló bizonyítvány: "John megtanult írni és olvasni, és mindenekelőtt, számolni. Továbbmehet a középiskolába. John azonban nagyon furcsa fiú, aki gyakran beszél magában, másokhoz p ed ig csak ritkán. 0 egy olyan fiú, aki nem érti meg a világot, és ráadásul a világ sem érti meg őt, akinek nincsenek barátai, de akit ez látszólag nem is érdekel, mivel fe l sem fogja. Olyan fiú, aki mindig otthon marad a szüleivel, és unatkozik, mert nem tudja elfoglalni magát. John a naivitása miatt kilóg a korcsoportjából: nem tudja megítélni, hogy a megtörtént dolgok jó k vagy rosszak, biztonságosak vagy veszélyesek A korosztálya és a közötte levő szakadék egyre nő. "
Most már kezd nyilvánvalóvá válni, hogy azt a környezetet, amelyben az autista gyermek a legjobb teljesítményt fogja nyújtani, legyen az homogén vagy heterogén, elkülönített vagy integrált környezet, egyéni felmérés alapján kell kiválasztani. Nincs azonnali orvosság. A lényeges kérdés azonban a következő: tud-e a diák vagy a felnőtt megfelelően alkalmazkodni azokhoz a körülötte levő emberekhez, akik megértik őt? Az autizmus definíciói szerint az autista emberek mások, mint a többiek. Másként viselkednek az osztályteremben, az együtt lakó vagy dolgozó csoportban, más a kommunikációs és a szociális kapcsolatteremtő stílusuk, más stílusú a fantáziájuk és a tevékenységük. Ahhoz, hogy segítsünk nekik, más pedagógiai stratégiákat kell alkalmaznunk. Például alaposabb kutatásra van szükség egyenlőtlen tanulási profiljukkal kapcsolatban, több vizuális támogatást nyújtó eszközre, koherensebb csoportmunkára, az iskola és az otthon nagyobb fokú összehangoltságára, egy speciálisan alkalmazott környezetre van szükség... Ezeknek a speciális pedagógiai stratégiáknak a kifejlesztéséhez más feltételek is szükségesek. A nevelőknek jól képzetteknek kell lenniük. Az autizmussal kapcsolatos megközelítés nemcsak a szereteten, az intuíción, és azokon a dolgokon alapul, amelyek jónak tűnnek. Időnként az a legalkalmasabb, hogy "homogén" autista osztályokban dolgozzunk, mert: - azok a tanárok, akik csak autista gyermekekkel foglalkoznak, érzékenyebbé válnak az autizmus iránt és több éves tapasztalat után kifejlődik bennük egy autizmus iránti "érzék"; - azoknak a tanároknak, akik idejük 60%-át nem autista gyermekek között töltik, több nehézséget jelent ezeknek a speciális készségeknek a kifejlesztése. Nem eléggé gondolkoznak az "autizmus" vonatkozásaiban ahhoz, hogy teljes mértékben értékelni tudnák az autista emberek "másságát". Sőt, az a természetes a számukra, hogy több figyelmet szenteljenek a nem autista diákok szükségleteinek, mivel az ő számukra könnyebb az, hogy a normális módon vonják magukra a figyelmet, és hogy interakcióba lépjenek egymással. Az autista diákokra egy ilyen csoportban viselkedésmódjuk miatt valószínűleg nem nagyon fognak odafigyelni. A Journal o f Autism egyik cikkében Gary Mesibov összefoglal néhány, a "normalizációs elmélettel" kapcsolatos problémát: 1.
2. 3.
4. 5.
Túl nagy szakadék választja el egymástól az elméletet és a gyakorlatot. Az elméletek gyakran a nem megfelelő gyakorlat álcázására szolgálnak. Nagy eltérés van a normalizációs elmélet jelmondatai és a valóság között. A kritériumok gyakran homályosak és elérhetetlenek. A figyelem az egyén helyett gyakran az adminisztratív eljárásokra irányul. A fejlődést az egészséges gyermekekből álló osztályban eltöltött órák száma szerint regisztrálják. Az órák száma nem a fejlődés biztos jele. Úgy tűnik, a mennyiség fontosabb, mint a minőség. Nem kap támogatást a megkülönböztetett bánásmód és az osztályismétlés, mivel ez nem feltétlenül "normális". Ha a normalitásra túlzottan nagy figyelmet fordítunk, az a benyomás keletkezik, hogy most egy "nemkívánatos", vagy nem normális csoporttal foglalkozunk.
80
És, mindenekelőtt, "Szükségünk van egy olyan elméleti rendszerre, amely elfogadja a fogyatékos embereket és olyanként értékeli őket, amilyenek, nem p ed ig olyannak, amilyenné egy kis csoport tenni akarja őket." A középiskolában nem kellett azonnal megválasztani John tantárgyait. A kezdeti szakasz azonban itt is nehéznek bizonyult: hozzá kellett szokni az összes új tanárhoz, a rengeteg diákhoz, az állandó teremváltáshoz. A tanároknak John autizmusát illetően alapos fenntartásaik voltak. Legtöbbjük még csak nem is hallott erről eddig. A szülők ragaszkodtak ahhoz, hogy elmagyarázzák John helyzetét. Főleg John viselkedését írták le, és elmondták a tantestületnek, hogyan reagáljanak rá. A tanárok többsége eleinte kételkedett. Johnért elsősorban az osztályfőnök vállalt felelősséget. Szóba került a "speciális oktatás" is. Mégis, John-nak legalább meg kellett próbálnia elboldogulni ebben az iskolában. Elmagyarázták a diáktársainak, hogy neki gyakran segítségre van szüksége ahhoz, hogy megtalálja a könyveit, megtalálja a megfelelő oldalt, megtalálja a megfelelő osztálytermet. A diákoknak azt is elmondták, hogy John időnként esetleg furcsán fog reagálni. A diákok megértőek voltak. A z iskolában John elvégezte az első évet, bizonyítványt kapott. A második évben felvette a bútorkészítést. A harmadik évet meg kellett ismételnie, mert az általános tantárgyakból megbukott. És ez volt John középiskolai oktatásának a vége. Megkapta a bizonyítványát. Hogy a következő hét évben, a felnőttkor eléréséig mi történt John-nal, egy másik hosszú történet. Megpróbálom rövidre fogni. Először is: nyelvi problémái igen nagy akadályt jelentettek számára a szokásos képzésben való részvételhez. A szimbólumok és a metaforák érthetetlenek voltak a számára. Az olyan kifejezések, mint "elvesztette a fejét" vagy "kiszaladt a talaj a lába alól", arra késztették, hogy fej és láb nélküli embereket keressen. Ha a tanár azt mondta: "Kitűnő, John", mert gratulálni akart neki valamilyen jó famunkához, John azt hitte, a tanár haragszik rá. Az olyan elvont jelentések megértése, mint "befolyás", "szociális", "közgazdaság", nehézséget okozott a számára, és elmagyarázni neki is nehéz volt ezeket. John-nak a magasabb szintű matematika is problémákat okozott, mert a nyelve túl bonyolult volt. Ennek ellenére iskola után a szülei ezerszámra magyarázták és tisztázták előtte a szavakat és jelentésüket, és ez sokat segített. John szókincse a középiskola alatt jelentős mértékben megnőtt. A gyakorlati tárgyak jobban mentek. John-t nagyon érdekelte a famunka, iskola után azonban soha nem volt elég ideje ahhoz, hogy gyakorolja, úgyhogy soha nem lett a hobbija. Szülei folyamatosan tartották a kapcsolatot az iskolával. John anyja szinte mindennap telefonált valamelyik tanárnak, és kérdezősködött a különböző tantárgyakról, arról, hogy hogy kezelik John-t, az apró napi problémákról. A tanári szobában gyakran vitatott személyiséggé vált. Egy csomó tanár mindent megtett azért, hogy elkerülje, ha bevásárlás közben véletlenül összetalálkoztak vele. John számára a szociális alkalmazkodás rémálom volt. Először is azért voltak nehézségei, mert nem tudta követni a gondolatsorokat. Mivel lassú volt a felfogása, gyakran félbeszakította az órákat, és több magyarázatot kért. Ez mind a tanárait, mind az osztálytársait ingerelte. John a középiskola folyamán végig az ugratás és a türelmetlenség céltáblája volt. Mivel a magyarázatokat szó szerint vette, gyakran félreértette azt, amit mondtak. Rossz terembe küldték, eldugták az iskolatáskáját és a kabátját, bezárták a mosdóba, kiszúrták a biciklije gumiját. A többi diákkal gyakorlatilag semmilyen kapcsolata nem volt, amikor pedig volt - az ő kezdeményezésére - , az rendszerint kiábrándítóan alakult. Amiről John beszélt, az "sztereotip" volt, és nem a témáról szólt, mindig ugyanaz volt, és untatta a hallgatóit. Azon kevesek, akiket John a "barátainak" hívott, rendszerint olyan jószívű fiúk és lányok voltak, akik nem tértek ki előle, és a keresztnevén szólították. Johnnak kevés lehetősége volt az emberi kapcsolatokra. "Átlagos" akart lenni, de a kapcsolatteremtésben való esetlensége, szőrszálhasogató, tanáros beszédstílusa akadályozta abban, hogy a többiek szívesen elfogadják. Úgy beszélt, mintha egy könyvből olvasná, és folyamatosan ismételgette magát. Úgy tűnt, soha nem tanul. Otthon óriási mennyiségű energiát fordítottak arra, hogy megtanítsák arra, hogyan kell fenntartani egy beszélgetést, hogyan kell válaszolni a kérdésekre. Az apja minden este elmondta neki, mi lesz "holnap": mi fog történni az iskolában, milyen lesz az órák sorrendje. Ez segített Johnnak abban, hogy nyugodtan tudjon elmenni az iskolába. Legalább tudta, mi fog történni. Egy másik fontos dolog volt az, hogy John kezdett egyre inkább rájönni arra, hogy ő más, mint a többiek. Érezte a fogyatékosságát. A második év elején gyakran tért haza önmagával kapcsolatos kérdésekkel. Miért nem tud ugyanúgy tenni, mint a többiek? Sok ilyen "miért" merült fel a beszédével kapcsolatban - hogy miért képtelen arra, hogy úgy beszéljen, mint a többiek - , esetlenségével, az ugratásokkal kapcsolatban. John tehetetlen volt, a szülei pedig azon kínlódtak, hogy hogyan magyarázzák el neki a dolgokat. Nem akartak rátűzni egy címkét, ezért elkerülték ezt a problémát. Volt azonban egy pozitív oldala is annak, hogy a fogyatékosságát felismerte. Olyan akart lenni, mint a többiek, és ez konformitáshoz vezetett. Külsőleg megtanult úgy viselkedni, mint az osztálytársai. Most már húsz éves és nem veszünk észre rajta semmi olyasmit, ami nagyon furcsa lenne. Ezeket a problémákat véglegesen leküzdötte. A szülei azonban kimerültek. Az évek során az anyja minden leckét kijegyzetelt, és mindegyiket személyesen John számára módosította. Ha összeadnánk az ezzel eltöltött órák számát, akkor az egy teljes
81
munkaidős tanári állással lenne egyenlő. A szomszédok néha segítettek, esténként átismételték Johnnal a leckéket,különösen olyankor, amikor az anyja belebetegedett a stresszbe, és (leginkább) pszichoszomatikus betegségektől és krónikus kimerültségtől szenvedett. Most a jövőtől félnek. Mi lesz a következő évben? El tud-e menni John dolgozni? Még mindig a szüleitől való erős függőségben él. És hiányzik belőle a versenyszellem. Meg tud-e birkózni a munka normális rutinjával? Kommunikációs problémái nem fognak-e elutasításhoz vezetni? John szülei kezdenek rájönni arra, hogy a fiuk most már velük fog maradni. Nem merik feltenni a következő kérdést: Mi lesz ajövő?
2.5. A fogyatékos embereket olyanokként kell értékelnünk, amilyenek, nem pedig amilyenekké egy kis csoport tenni szeretné őket.
Olvassuk el újra John történetének utolsó két mondatát. "John szülei kezdenek rájönni arra, hogy a fiuk most már velük fog maradni. Nem merik feltenni a következő kérdést: Milyen lesz a jövő?" Az "integrált" vagy az "elkülönített" könyezet megválasztása során az egyik legfontosabb szempontnak kell lennie: mit fognak ott tanulni? Olyan dolgokat kell tanulniuk, amelyek felkészítik az autista gyermekeket a jövővel való szembenézésre. Megfelelő oktatásban és képzésben fognak-e részesülni? John történetében, aki sok autista gyermek esetének példája, ez nem mindig tűnik így: -
-
a kommunikációs készségek fejlesztése egy autista gyermek számára sem elég intenzív, sem elég specifikus nem volt; a szociális fejlesztés nem képezte az általános tanulási program részét; az önellátás és a háztartással kapcsolatos készségek nem voltak benne az iskolai programban; a különleges szabadidős készségekkel nem foglalkoztak, hiszen az egészséges gyermekek többsége a hétvégék és a szünidők folyamán magától is kialakítja ezeket; a munkával kapcsolatos készségek és a munkával kapcsolatos viselkedés terén történtek erőfeszítések, de ezek eléggé a jövőre irányulóak voltak-e? Az átlagos integrált oktatás során nem merül fel eléggé korán az a kérdés, hogy a diáknak milyen foglalkozásra kellene felkészülnie; a történetben sok olyan összetevő van, amely azt a benyomást kelti, hogy a "funkcionális elméleti készségek" valójában nem voltak eléggé funkcionálisak, és kevés lehetőséget nyújtottak a mindennapi életben történő jövőbeli gyakorlati alkalmazásra.
M ég nem beszéltünk a tehetetlenségnek azokról az éveiről sem, amelyeket John, a szülei és a tanárai átéltek: előre láthatták volna-e, hogy az autizmus mivel jár, és hogy mit lehetett volna tenni vele kapcsolatban? Az integrált környezetre eső választás rövid távon gyakran győzelmet eredményez, a hosszú távú szükségleteket azonban figyelmen kívül hagyja. Kathy Quill megvizsgálta azt a kérdést, hogy az integráció mikor működik, és mikor nem. Szerinte az integrációval kapcsolatos egész vita zavaros, mert a figyelem a már létező elhelyezési lehetőségekre irányul. Arra a következtetésre jutott, hogy a valahová tartozás vagy a beillesztés vagy integráció nem működik, ha: 1. 2. 3. 4.
az autista diáktól elvárják, hogy már létrező programokhoz és pedagógiai módszerekhez alkalmazkodjon; az integráció legfőbb szempontjának az autista diák viselkedésproblémáit tekintik; nem veszik figyelembe az autista diák egyéni tanulási stílusát és egyenlőtlen tanulási profilját; a program nem eléggé intenzív vagy összefüggő.
A beilleszkedés vagy integráció csak akkor működik, ha: 1. 2. 3. 4.
5. 6.
az autista diákkal kapcsolatba kerülő összes szakember rendelkezik megfelelő képzéssel az autizmus terén; a módszereket és a programokat teljesen a diákok szükségleteihez alkalmazzák; a tantestület valóban egy csapatot alkot és összehangolják az eljárásokat; a pedagógiai környezet biztosítja a megtanult dolgok gyakorlását a mindennapi életben elegendő választási lehetőséget. folyamatosan fennáll a kommunikáció, különösen a családdal; a család elég támogatást kap. A szülőknek határozottan az integrált környezet mellett kell dönteniük. Nem a hivatásos szociális dolgozók dolga a döntés.
Egy ugyanerről a témáról szóló, számos közvéleménykutatáson és tanárokkal való interjúkon alapuló cikkben Richard Simpson és Brenda Myles ehhez még hozzáteszi a következőket:
82
-
-
-
az osztálynak, ahol egy autista diákot fogadnak, kis méretűnek kell lennie (osztályonként maximum 15-19 d iák ,) az integrált környezetben dolgozó összes tanárnak nemcsak hogy jól képzettnek kell lennie, hanem állandó összeköttetésben kell állniuk egy autizmussal foglalkozó szakcsoporttal; képesnek kell lenniük arra, hogy a konzultációs csoporttal együtt dolgozzanak és együtt keressék a megoldásokat. Az olyan egyoldalú kapcsolat nem működik, amelyben az egyik oldal ráerőlteti a másikra az elképzeléseit; a tanároknak plusz felkészülési időt kell adni. Autista diákonként napi egy óra az abszolút minimum. az osztályban az önkéntes segítők jelenléte alapvető. Ez lehetőséget nyújt a tanárnak a fejlődés dokumentálásához, tevékenységek és tanulási tervek kidolgozására és az általánosításra. A kisegítők dolgozhatnak a többi diákkal, így felszabadítják a tanárt, aki több időt szentelhet az autista diáknak. rendszeres felfrissítő kurzusok elengedhetetlenek.
Ha sikeresek akarunk lenni, ezen kívül még számos további dolgot sem szabad figyelmen kívül hagynunk: -
2.6
az igazgatóknak pozitív attitűdöt kell tanúsítaniuk az integráció iránt; a tanárok pozitív attitűdje a fogyatékos diák integrációjával kapcsolatban a beilleszkedés sikerének legfőbb meghatározó tényezője; a nem fogyatékos diákok szüleinek attitűdje is fontos; a nem fogyatékos diákoknak is hasznára kell, hogy váljon az integráció. Nekik is eléggé motiváltnak és felkészültnek kell lenniük; az iskola egész közösségének pontos információkat kell nyújtani az autizmussal kapcsolatban; az autista diákoknak már rendekezniük kell a szükséges szociális készségekkel és képesnek kell lenniük arra, hogy csoporthelyzetben koncentráljanak; rendszerint szükség van mind a normál, mind a speciális oktatás összehangolására.
A "fordított integráció", mint kiindulópont
Amint látjuk: az autista tanulók értelmes módon történő integrációja a szokásos nevelésbe nem könnyű, de legalább túljuttat azon a naív vitán, mely lövészárkot ásott az integrációt előtérbe állító "jófiúk" és a szegregációt előnyben részesítő "rosszfiúk" számára. A kiindulópontnak minden esetben annak kell lennie, hogy milyenek az autizmus és az autista felnőtt jövőbeli lehetőségei. Ha autista polgártársainknak a legjobban integrált környezetet akarjuk felkínálni, akkor ez a társadalommal szemben a jelenleginél nagyobb követelményeket támaszt. Az autista diákok nagyon kevés szociális beleérzőképességgel rendelkeznek, és nagyobb valószínűsége van annak, hogy a képességeiket túlbecsülik, mint annak, hogy alulbecsülik. így hát nem lenne-e jobb egy olyan környezetben kezdeni, amely a legnagyobb fokú védelmet nyújtja nekik? Az integráltabb környezetet pedig a pedagógiai folyamat esetleges "végső" céljának, nem pedig egy önmagában való eszköznek kellene tekinteni. Ezzel elérünk a "fordított integráció" alapelvéhez: a legerősebbnek kell megtennie az integrációhoz vezető első lépést. A kiszolgáltatott autista diáknak a képességeinek legjobban megfelelő környezet és tevékenység ajánlott. Erről a kiindulópontról próbáljuk a gyengéket lassan megerősíteni ahhoz, hogy meg tudjanak birkózni velünk, "közönséges" emberekkel, a mi bonyolult kommunikációnkkal és viselkedésünkkel, valamint következetlenségünkkel együtt. Ez nem az elkülönített nevelés melletti, hanem a testre szabott segítség, az egyénhez igazított "fordított integráció" melletti érvelés. A legmegfelelőbb lehet egy osztály autista gyermekek, speciális szükségletű, vagy egészséges gyermekek számára. A választás (ha egyáltalán lenne választásunk...) az egyéntől függ, és az egyes diákok egyéni tulajdonságain, valamint a szülők reális értékelésén alapszik. Hadd mutassak be egy példát. Egy autista diákot beküldenek egy normál osztályba, egészséges gyermekek közé játszani (kevés felkészítéssel - ez egy rendkívüli példa). Gondoljunk csak bele, mennyi új dologgal kell az autista gyermeknek megbirkóznia: új a környezet, újak az autizmusról semmit nem tudó gyermekek, és kétségtelenül túl nehéz tevékenységekkel kell szembenéznie. Ilyen esetben majdnem természetes, hogy az autista gyermek erejét felülmúlják mindezek a változások és újdonságok, és viselkedésproblémáktól fog szenvedni. A helyzetből adódik... Az egészséges diákokkal való első találkozás azonban fokozatosabban, gondosabb tervezéssel is végbemehet - talán így: Normális pedagógiai környezetben lévő autista osztály esetén külön kiválogatnak néhány diákot, és megengedik nekik, hogy olyan gyermekekkel játsszanak együtt, "akiknek nagyon nehéz az életük".
83
Megmagyarázzák nekik, hogy ezek a gyermekek különleges módon fogyatékosok. Másként látnak, hallanak és éreznek, mint mi. Ezeknek a gyermekeknek segíteni kell, de erre nem mindenki képes. Most minden "kiválasztott" diáknak megmondják, ki lesz a párja a hét végén. Például, Charley. Charley nem tud beszélni, ő képekkel beszél. Nem sok játékot ismer, viszont jó a puzzle kirakásában. Ő még ezt sem tudja másokkal együtt csinálni, úgyhogy erre a hét folyamán fel fogják készíteni. És akkor te játszhatsz vele. Ezalatt Charley tanárának is van dolga. Charley magában már tud puzzle-t játszani, mással együtt azonban még soha nem próbálta. Erre fel kell készíteni a hét folyamán. A tanár minden naponta gyakorol vele, hogy "vizuálisan" megtanítsa ezt a szituációt. Azt próbálja megtanítani, hogy hogyan kell valamit felváltva csinálni. Egy dobókocka segítségével teszi ezt. Akinél a kocka van, elvesz egy puzzle-darabot és a helyére rakja. Ezután odaadja a kockát a másik játékosnak. Ha az autista diák megtanul a tanárral együtt játszani, akkor ezt a készséget át tudja vinni egy kortársával való játékra is. A hét végén elérkezik az integráció ideje. Az autista diáknak már csak egy kis lépést kell megtennie. Minden megszokott dolog a lehető legállandóbb marad. A megszokott osztályteremben van, olyan játékot játszik, amelyet már ismer, csak éppen most új játszótársa van. Első lépésnek ez bőven elég. Ha az "integrációra" irányuló kísérlet gondosan előkészített, akkor Charley számára ez örömforrás lehet. Ezen kívül azt sem szabad elfelejtenünk, hogy ez az egészséges diáknak is hasznára válhat. A sikeres erőfeszítés után megelégedettséget érez. Még inkább képesnek, és még inkább motiváltnak fogja érezni magát arra, hogy újra együtt játsszon a "fogyatékos" autista diákkal. (Az integrációra irányuló előkészítés nélküli kísérletek mindenki számára csalódást okozhatnak. A tanárnak, az autista gyermeknek, és annak az egészséges gyermeknek akinek a kommunikációra irányuló kísérletei kudarcba fulladtak. Ezek a kudarcok csak a fogyatékosok körül kialakult tabu megerősítését eredményezik). Ezután azokat az autista diákokat, akik erre fel vannak készülve, el lehet küldeni egy közönséges osztályterembe, hogy kísérleti alapon bekapcsolódjanak néhány egyszerű tevékenységbe. Az egészséges osztályban tanító tanár teljes tájékoztatást kap az autizmusról, ezen kívül az autista gyermekeket tanító tanárok nagyobb szakértelmét is igénybe veheti. Még mindig hátravan azonban a legfontosabb kérdés: Mindenki készen áll erre? A szülők? A tanárok? Mindenekelőtt maga az autista diák? Gary Mesibov-nak nagyon értékes gondolatai vannak a normalizációval és az integrációval kapcsolatban. Ő azt írja, hogy napjainkig több erőfeszítést tettek azért, hogy az autista embereket a legkevésbé korlátozó környezetbe helyezzék, mint azért, hogy felneveljék őket és tanulási tapasztalatokat nyújtsanak nekik. Ennek a két dolognak az együttes alkalmazása még nem eredményez automatikusan pozitív interakciókat. Kemény munkára van szükség. Ez egy értékes vállalkozás, óriási kihívás, és nem könnyű!
2.7. A z érzelmi oldal Alább láthatják Képzési Központunk jelképét. Érdemes részletesen megvizsgálni. Egy anya fejét ábrázolja, de részletekre van bontva. Legfelül egy csecsemő fejét láthatjuk, alatta a testét. Anya és gyermek nem alkotnak egységes egészet, rejtélyesen, sőt gondolkodóba ejtően el vannak választva egymástól. A nem-autisták számára ennek az összerakós játéknak a darabjai csak akkor nyernek értelmet, ha egészet (kapcsolatot) alkotnak, az autista embereknek azonban ez az egész kevésbé megragadható. A különböző részek még az egészen belül is különállóak maradnak (a "teljes" kapcsolat nehéz). Kevesebbet értenek meg és a látvány sokkal inkább elragadja őket. A Képzési Központ jelképét mindkét probléma: a " jelentés" és az "észlelet" (az egész és a részletek) szimbólumának tekinthetjük, és ezeket, valamint az általuk teremtett feszültséget egyetlen képben egyesítve láthatjuk: egy gyermek, aki töredékesen éli meg a világot, és mi, akik megpróbáljuk megosztani ezzel a gyermekkel az egészet, a világ jelentését.
$
Az Opleidingscentrum Autisme jelképe
84
Ebben az esetben ez konkrétan az anyával való szociális kapcsolat jelentésére, valamint arra az érzelmi légkörre vonatkozik, amely az ilyen szerető kapcsolattal együttjár, amely olyan közeli, és amelyet olyan nehéz megérteni, és ezért olyan nehéz átélni. A jelkép közvetlenül kifejezi, mennyire fontos számunkra a jó érzelmi kapcsolat kialakulása. Ennek ellenére vannak olyan emberek, akik azt kérdezik, a mi megközelítésünk nem hanyagolja-e el az "érzelmi" kapcsolatot. Miért van ez? Egy Franciaországban történt sajátos élményem jut eszembe. Amikor első előadásainkat és képzéseinket tartottuk ott, néhány szülő azt mondta: "Számításba kell venniük azt, hogy itt, Franciaországban minden más. Ha kihagyják az olyan szavakat, mint 'amour' ('szeretet') és 'souffrance' ('szenvedés'), előadásuk többi részével kapcsolatban kételyek fognak felmerülni." Először azt hittük, hogy ezek a szülők túloznak. Biztos, hogy a "szeretet" és "szenvedés" szavak használata nélkül is világosan kitűnt egész hozzáállásunkból, összes pedagógiai alapelvünkből, hogy mi szeretjük ezeket a gyermekeket és megpróbálunk enyhíteni a szenvedésükön. És mégis, minden előadás után a szeretetről és a szenvedésről kérdezgettek minket. Szem előtt tartva a már említett szülők tanácsát, az ezután következő elődások első öt percében aztán mindig használtuk a mágikus szavakat, máskülönben azonban nem változtattuk meg a képzés tartalmát. És: voilà! M icsoda különbség! Nem voltak többé "ostoba" kérdések, mindenki elégedett volt. Miért? Franciaországban ennek az egyik fő oka az átlagos francia szakemberek képzése volt, valamint az általuk támasztott elvárások. Azok, akik az autizmushoz éveken át a "szeretet" hiányát és a túl sok "szenvedést" asszociálták, nem fogják egyik napról a másikra megváltoztatni a szókincsüket; továbbra is hallani akarják ezeket a szavakat. Itt, Flandriában is van egy ehhez hasonló jelenség: a szociális munkások és tanárok számára tartott rendszeres képzéseken sokat beszélnek az érzelmek szerepéről a fejlődésben. így tehát a szakemberek szeretik, ha ezeket a szavakat ismételten hallhatják. Ennek ellenére ez mégis figyelemreméltó. Az a hiedelem, miszerint a kognitív károsodások befolyásolják az érzelmi fejlődést, a fejlődési és a gyermekpszichiátria egyik központi gondolata. A gyermekpszichiáter Michael Rutter néhány megragadó példát közöl az autista csecsemők kognitív károsodásáról szóló egyik cikkében. A csecsemők sírnak például olyankor, amikor a nővér injekciót ad be nekik, úgy látszik azonban, hogy azt a cselekedetet nem kapcsolják össze vele, és később boldogan hagyják, hogy ugyanaz az ápolónő felvegye őket, aki előzőleg a szurit adta. Az első év végére ez megváltozik. Ennek az időszaknak a folyamán az érzelem fontos részévé válik a fájdalom megértése. Egy másik példa a kötődés. Hat és kilenc hónapos koruk között a csecsemők a "Mamit akarom!" korszakukban vannak - vagyis már nyilvánvalóan kialakultak preferenciáik. Ha ebben az időszakban kórházba kell menniük és el kell szakadniuk az anyjuktól, rendkívül lehangolttá és kétségbeesetté válnak. Korábban viszont más a helyzet. Ez a kognitív változások eredménye. Eleinte nem képesek arra, hogy anyjukról tartós képet őrizzenek meg az emlékezetükben (éppen úgy, ahogyan arról a bizonyos tűről sem). Szomorúságukat még tovább növeli, hogy (egyelőre) nem tudják elképzelni azt, hogy az anya, aki elmegy, vissza is fog jönni. Később ezt már kezdik megérteni, és ekkor jobban meg tudnak birkózni a helyzettel. "A beszéd számomra még mindig gyakran nehéz, sőt időnként lehetetlen, bár az évek során könyebbé vált már. Néha a fejemben megvannak a szavak, de ezek nem mindig jönnek ki. Néha még akkor is helytelenek, ha kijönnek, és ez olyasvalami, aminek én csak ritkán vagyok tudatában, mások viszont gyakran rámutatnak Az autizmussal kapcsolatban az egyik legfrusztrálóbb dolog az, hogy az ember nagyon nehezen tudja elmondani, hogyan érzi magát: hogy valami bántja vagy riasztja-e, vagy nincs jó l és nem tud kiállni saját magáért. A félelem testi tüneteinek csökkentésére időnként béta blokkolókat szedek és bár most már el tudom mondani az em bereknek ha valamitől megijedek, valójában addig soha nem tudok beszélni róla, amíg az a bizonyos dolog tart. Ehhez hasonlóan az is többször előfordul, hogy ha egy idegen megkérdezi a nevemet, nem mindig ju t eszembe, amikor viszont nyugodtabb vagyok, akkor egyszeri hallás után is emlékszem telefonszámokra és képletekre is. Amikor valakitől vagy valamitől nagyon megijedek, vagy fá j valamim, gyakran bizonyos m ozgásokat végzek, és hangokat adok, de szavakat egyszerűen nem tudok kimondani. Amikor nagyon nagy szükségem lenne arra, hogy beszéljek, és nem tudok, rettenetes frusztrációt élek át. " (Therese Joliffe et al.) "Ha a nyelv a kommunikáció eszköze, akkor az érzelmek kifejezésének eszköze is. Thomas esetében ez távolról sincs így. Egyik este sírva találtam az ágyában (ekkor úgy öt éves lehetett). Megkérdeztem tőle, mi baj, és így válaszolt: 'víz, a párnáján' (még mindig problémája volt a személyes névmásokkal és második, vagy harmadik személyben beszélt magáról): — Dehát te sírsz. Szomorú vagy? — Szomorú vagy. — Miért vagy szomorú, miért sírsz? — Víz a szemében, a párnája nedves. Thomas csak azt tudja szavakkal kifejezni, amit lát. " (Hilde De Clerq)
Már számos vizsgálatban kimutatták, hogy az emberek a korai érzelmek kifejezésére szolgáló arckifejezések, vokalizációk és talán gesztusok többé-kevésbé univerzális és velük született készletével rendelkeznek. Ez a
85
biológialiag meghatározott repertoár a szociális koordináció egyik fontos eszköze. Segítségével az emberek megtanulnak ráhangolódni egymásra, megtanulják az alapvető kölcsönösségi mintákat. Mit tudunk arról, hogy az autista gyermekek korai érzelmei, amelyeket vokalizációval, gesztusokkal, arckifejezésekkel jeleznek, mennyire érthetőek. Derek Ricks egy három és öt éves kor közötti, nem beszélő autista gyermekekből álló csoport vokalizációit hasonlította össze 8 hónapos fejlődési korú egészséges és értelmi fogyatékos gyermekekből álló kontroll csoportokkal. A három csoportot négy különböző érzelmet kiváltó helyzetben figyelték meg. Ezek az érzelmek a következők voltak: meglepetés, öröm, frusztráció és követelés. Ricks az összes vokalizációt magnószalagra rögzítette, és lejátszotta őket a szülőknek. Az egészséges és az értelmi fogyatékos csoportban a szülők az összes gyermek esetében meg tudták határozni, hogy melyik vokalizáció melyik szituációhoz tartozik. Az autista gyermekek csoportjában csak a gyermekek saját szülei ismerték fel, melyik vokalizáció melyik helyzethez tartozik. A szülők a többi autista gyermek vokalizációit nem tudták értékelni. Úgy tűnik, ez a vizsgálat azt mutatja, hogy: 1. 2.
az autista gyermekeknél hiányzik ez a biológiailag determinált repertoár. Vokalizációik kezdettől fogva "mások" (ugyanúgy, ahogyan a kommunikációjuk és a szociális interakciójuk is más); a szülőknek csak óriási mértékű alkalmazkodási folyamat segítségével sikerül ezeknek az eltérő vokalizációknak a felismerése. Ennek segítségével "dekódolhatják" vagy kitalálhatják saját gyermekeik (nem univerzális, hanem személyenként egyedi formájú) vokalizációinak jelentését. Más autista gyermekek vokalizációi azonban ezektől eltérnek, tehát felismerhetetlenek.
Egy másik vizsgálat során a gesztusok használatát és felismerését kutatták. (Lásd a 35. oldalon található illusztrációt). A gesztusok öt csoportját vizsgálták, mi azonban itt csak az első hárommal fogunk foglalkozni: -
a rámutató (deiktikus) gesztusok: valószínűleg utánnyúlás kiterjesztése (a normális fejlődés során nagyon korán megjelenik) az "instrumentális" gesztusok: mások viselkedésének irányítására használt gesztusok, ilyen például a "gyere ide", "nézz ide", "menj el" (körülbelül két éves kor körül jelenik meg), az "expresszív" gesztusok: érzelmek közlésére, a száj elé tett kéz például azt jelenti, hogy " zavarban vagyok" (körülbelül négy éves korban jelenik meg) A különböző csoportok által használt gesztusok fajtáinak megoszlása érdekes volt.
-
-
az egészséges gyermekek 48%-ban használtak deiktikus gesztusokat, 26%-ban instrumentális gesztusokat mások irányítására, 26%-ban expresszív gesztusokat az érzelmek kinyilvánítására; az értelmi fogyatékos, Down-szindrómás gyermekek: 25%-ban használtak deiktikus gesztusokat, 25%-ban instrumentális gesztusokat ahhoz, hogy megkapják valakitől azt, amit szeremének, 50%-ban expresszív gesztusokat az érzelmeik kinyilvánítására (!), az autista gyermekek 34%-ban használtak deiktikus gesztusokat, 66%-ban intrumentális gesztusokat, és egyetlen egy expresszív gesztust sem (!) használtak.
Az autista gyermekek tehát nem használnák gesztusokat érzelmeik közléséhez. Még egyszer: vannak tehát érzelmeik, ezek kifejezése azonban éppolyan nehéz a számukra, mint az, hogy másokban felismerjék őket (a könny valami "nedves" dolog). És mi a helyzet az arckifejezésekkel? 1872-ben Darwin azt írta, hogy az emberek az arckifejezések univerzális repertoáijával rendelkeznek, és hogy a gyermekeknek veleszületett képességük van az arckifejezések jelentésének megértésére. Csecsemőkkel nemrégiben végzett kutatások alátámasztják Darwin nativista (azaz: 'születéstől fogva adott') teóriáját bizonyos olyan érzelmek univerzális kifejezésével kapcsolatban, mint amilyen a szomorúság, a boldogság, és a harag. Úgy tűnik, hogy bizonyos érzelmek arckifejezések segítségével történő felismerése szintén velünk született, bár ezt még nehezebb bebizonyítani. "Számomra az egyik legnehezebb dolog az emberek arcára, különösen a szemébe nézni. Amikor az emberekre nézek, szinte mindig tudatos erőfeszítést kell tennem hozzá, és olyankor is rendszerint csak egy másodpercig vagyok rá képes... Ha hosszabb ideig nézem az embereket, rendszerint azt mondják, hogy úgy tűnik, mintha csak keresztülnéznék rajtuk, nem pedig rájuk néznék, mintha nem lennék tudatában annak, hogy ők valójában ott vannak. A z emberek nem tudják értékelni, milyen elviselhetetlenül nehéz számomra az, hogy ránézzek valakire...
86
M egzavarja a nyugalmamat és rettentően ijesztő - bár a félelem a személytől való távolodással együtt csökken." (Therese Joliffe et al.)
Sok kísérlet bizonyítja azt, amit a szülők elmondanak nekünk és amit mi a gyakorlatban is így találunk: az arcok nézése és értelmezése nem ugyanazt a választ váltja ki az autiststa emberekből, mint egészséges társaikból.. Az autista személyeknek nehézséget jelent például az, hogy emberekről készült fotókat megnézzenek, és érzelmek szerint osztályozzák őket: a boldogság és a szomorúság az egészséges ember számára nyilvánvalóak, az autista emberek viszont aszerint rakják az arcokat a különböző csoportokba, hogy van-e rajtuk sapka vagy nincs. "Igen" - m ondta a vizsgálatot végző pszichológus egy kicsit kétségbeesetten "de milyen érzésű ez az arc a fényképen?" "Sima" - feleli az autista fiatalember, még egyszer megérintve a fotót. Más vizsgálatok azt mutatják, hogy az autista emberek számára az is kórosan nagy nehézséget jelent, hogy saját maguk vágjanak szomorú vagy boldog képet. Ha arra kérjük őket, hogy vegyenek fel egy bizonyos fajta arckifejezést, annak az ellenkezője is éppolyan könnyen megjelenhet. "Ha arra kérem, hogy fejezze ki az érzelmeit - például "nevess a mamára" - , annak az az eredménye, hogy a m ásodperc tört részére felgörbíti a szája két sarkát, az arca többi részén pedig a nevetésnek semmi je le nincsen ."
(Cis Schiltmans) Az autista gyerekek ezt éppúgy meg tudják tanulni, mint más dolgokat, mások érzelmeinek és saját érzelmeiknek a felismerése azonban még mindig nehéz marad a számukra. Még egyszer: nagyon nehéz számukra az, hogy a "szó szerintin" túllépjenek, és érzékleteik mögé lássanak. A szemekben különösen nehezen tudnak olvasni. A hagyomány szerint a szerelmesek nagyon jól felismerik a szem mondanivalóját ("mit lát a szemében?"). De szó szerinti értelemben mit fejeznek ki a szemek? Az autista személyek számára a szemek túl sokat mozognak, gyorsan változtatják a kifejezésüket, és a változások túl gyorsan történnek. "Thomas egyáltalán nem tudja leolvasni az arckifejezéseket. Nem volt képes megérteni, ha egy felnőtt m egharagudott rá, gyakran elkezdett nevetni, ha valakinek gyorsan megváltozott az arckifejezése. Azóta m egtanítottam neki, mi a különbség a 'boldog', a 'rémült', és a 'dühös' között. Több tucat képpel gyakoroltunk és a kis Thomas most már mindegyiküket tökéletesen meg tudja nevezni. Az ő számára sajnálatos módon azonban nem mindannyiunk arca egyforma, és ez még mindig nehézséget okoz neki. Amikor a nővére, Elizabeth, egyik nap dühösen nézett rá, eléggé komolyan megkérdezte: 'Elizabeth, miért vannak az arcodon ezek a vonalak?”'
(Hilde De Clerq) Fontos következményekkel jár természetesen az, hogy az autista csecsemőknek kezdettől fogva nehézségeik vannak az érzelmek megértésével és kifejezésével kapcsolatban. Úgy tűnik, nem ismerik fel mások veleszületett "jelzés-adó tulajdonságait", és ez már önmagában véve befolyásolja a másokhoz való alkalmazkodás képességét. Eléggé furcsa módon úgy tűnik, hogy az egészséges csecsemők már képesek "elvont sajátosságok" (például: "ember") felismerésére, még mielőtt megtanulnák anyjuk arcának részleteit felismerni. Az elvonttól a részletek, a konkrétumok felé haladnak. Az autisták esetében ez más: a konkrét, az egyedi érdekli őket leginkább. Ezért van az, hogy néhány kutató szerint ők születésüktől kezdve "absztrakciós-orientációs zavarban" szenvednek. Kezdettől fogva másként viszonyulnak a világhoz, lehorgonyoznak a konkrét dolgok mellett, nem kutatják a világban a hasonlóságokat és a különbözőségeket, nem csoportosítják percepcióikat. Ez a hiányosság nyilvánvalóan akadályozza a megértést és az elvonatkoztatási képességet. A legutóbbi kutatások azt mutatják, hogy a csecsemő testének mozdulatai szinkronban vannak anyja beszédével. Ezt a korai szociális interakciók mikroanalízise segítségével állapították meg. Olyan kutatók, mint Condon, Trevarthen és Bateson arra mutatnak rá, hogy létezik egy velünk született szociális ráhangolódás, egyfajta preverbális "proto-beszélgetés", preverbális szinten "felváltva" zajló tevékenység. Röviden, létezik egy velünk született, arra irányuló motiváció, hogy kapcsolatba kerüljünk mások érzéseivel, érdeklődésével és szándékaival. Az egészséges csecsemők már nagyon korai életkoruktól kezdve képesek "közölni jelentéseket": érzékleteiknek jelentést tulajdonítanak, és ezt másokkal közölni tudják. Sok elméleti vita folyt már arról, hogy ezeket a készségeket kognitívnak vagy affektívnak tartsuk-e? Az egészséges gyermekeknél sok kifinomult szociális és kommunikációs készség már nagyon korai életkorban, veleszületetten jelen van, az autista gyerekeknél 1 azonban nem. Már kezdettől fogva zavart "szociális és emocionális megértésük": az érzelmek megkülönböztetésének lehetősége, a jelentéssel bíró és a véletlenszerű dolgok szétválasztása, és így a kognitív tervezés kialakulása. A kognitív terveket a tapasztalatból, mintegy mellékesen "absztraháljuk": ismereteinket nem az egyes tapasztalatok ismétlésévelszerezzük meg, hanem úgy, hogy korábbi tapasztalatainkból merítve minden egyes alkalommal aktívan valami újat hozunk létre. Az autista személyeknél sokkal több olyan "echo-effektussal" találkozunk, amelynek során egy élmény pontos lemásolására törekszenek. Három hónapos kora körül az egészséges csecsemőnél a kommunikatív arckifejezések beszélgetés-szerű cseréje már sokkal nyilvánvalóbbá válik, és így kezdődik el lassan a "tartós, kölcsönös egymásra nézés", amely a
87
kötődéssel kapcsolatos viselkedés fejlődése szempontjából nagyon fontos. A szülők ezt a tartós pillantást a felismerés jeleként értelmezik. Ha ez nem jelenik meg, azt a visszautasítás jeleként élik meg. Az is fontos, hogy ez a kezdeményezés magától a csecsemőtől származik: a szülők általában megvárják, amíg a csecsemő magától elfogadja a "szemek párbeszédét". Ez a csecsemő számára is fontos, mivel így irányítani tudja a szociális párbeszédet. Ha erre még nincs felkészülve, és nem reagál rá, a szülők nem erőltetik. Ezzel azt az érzést keltik a csecsemőben, hogy uralja és irányítja környezetét. Az autista csecsemők ritkán vagy soha nem kezdeményeznek, és ennek eredményeképpen kevesebb ösztönzést kapnak a szüleiktől - minden bizonnyal attól a ponttól kezdve, amikor a szülők kezdik úgy érezni, hogy "elutasítják" őket. Nem kétséges, hogy egy darabig reménytelen erőfeszítéseket tesznek azért, hogy a gyermekből valamilyen reakciót váltsanak ki - és sajnos, feltehetőleg az ellenkező hatást érik el ezzel. Az autista gyermekek orientációs reakciójával kapcsolatos vizsgálatok azt mutatják, hogy ezeket a gyermekeket gyorsan felingerli az új és bejósolhatatlan ingerek feldolgozása - ezek pedig természetes velejárói a változó szociális viselkedésnek. Bár a szülők az idegeneknél kétségkívül megjósolhatóbb módon reagálnak, az előreláthatóság nem elég ahhoz, hogy a csecsemőnek "nyugalmat" és "biztonságot" adjon. A z egészséges csecsemők hamar megtanulják, hogy az emberek kiszámíthatóak. A csecsemő sír, a szülők érdeklődő tekintete pedig megnyugvást és biztonságot nyújt. Az autista csecsemőknél ez sokkal később történik meg. Vannak köztük olyanok, akik idősebb korukban nem is fordulnak az emberekhez biztonságért, hanem egy kedvenc tárgyban keresik azt. Sok, tárgyakhoz kapcsolódó rögeszmés viselkedést - például, vonatokkal való állandó játékot - a félelem elleni védekezésnek tekinthetünk. "Gyermekként azonban az 'emberek világa' gyakran túl ingerlő volt az érzékeim számára. A z olyan átlagos napok amikor valami változás történt a napirendben vagy váratlan események jöttek közbe, az őrületbe kergettek, a hálaadás vagy a karácsony ünnepe azonban még rosszabb volt. Ilyenkor a házunkban hemzsegtek a rokonok A sokféle hang lármája, a különböző szagok - parfüm, cigaretta, nedves gyapjú sapkák vagy kesztyűk, a különböző sebességgel különböző irányokba haladó emberek, az állandó zaj és zűzavar, a folytonos érintések túlságosan prób á ra tettek Egy nagyon-nagyon kövér nagynéni, aki jószívű és gondoskodó volt, megengedte, hogy használjam a professzionális olajfestékeit. Kedveltem őt. Amikor megölelt, mégis teljesen elöntött a rémület és pánikba estem. Olyan volt, mintha egy édesség-hegy fojtogatott volna. Visszahúzódtam, mivel túláradó érzései túlterhelték az idegrendszeremet." (Temple Grandin) Ennek illusztrációját láthattam az egyik tanfolyamon.
A kurzuson részt vett egy gyönyörű, okos, hét éves fiú... Már a második napon értette az összes vizuális segítségnyújtó eszközt; jó képességű autista diák volt. Feltette a tevékenységváltás-kártyáját a napirendre, levette a munka kártyát, és ragyogó arccal kijelentette: "munka". Mindegyik feladat megfelelt a szintjének, és húsz percen keresztül önállóan dolgozott. Az ábrából értette, mit kell tennie. Lehetséges, hogy ez az okos gyermek autista? Volt néhány olyan ember, aki kételkedett ebben. Vagyis addig kételkedtek, amíg nem beszéltek a szüleivel. Akkor úgy tűnt, hogy ez a kedves fiú otthon valóságos zsarnok. Ha túl sok szabadideje volt, mindig elkezdett liftekről beszélni. Ezt órákon keresztül folytatta, és nem lehetett eltéríteni tőle. Milyen furcsa: szülők, otthon... Következő nap a diákok egy olyan, teljesen új feladatsort készítettek, amely a többinél egy kicsit kevésbé világos és kevésbé vizuális volt. Mi törént? A kedves fiú nyomban belekerült az első viselkedési válságába. Bár ezelőtt mindig örömmel dolgozott, most először frusztrálva érezte magát az átláthatóság hiánya miatt, és elkezdte kérdezgetni, hogy mennyi ideig fog tartani a feladat. Egy pillanat múlva elkezdődött. Elkezdett liftekről beszélni, és nem lehetett leállítani... A kutatások azt mutatják, hogy a kötődő viselkedés nem teljesen hiányzik az autista gyermekekből. Inkább a szüleikhez fordulnak, mint az idegenekhez, kétségkívül azért, mert a szülők sokkal kiszámíthatóbbak. Az együttlétnek még ezek a ritualizált formái is köteléket képeznek, a dolgok azonban nehezek maradnak és a kötődő viselkedés nemcsak később, hanem eltérő módon is jön létre: kevésbé valószínű, hogy a szülők és a gyermekek összhangban lesznek. Az autista csecsemőnél —biológiai szintű fogyatékossága miatt —hiányosan fejlődik az a fajta viselkedés, amely az "érzelmi rezonanciához", a valódi kötődéshez szükséges. Mivel a tárgyak kiszámíthatóbbak, az autista gyermek több dolgot tanul meg a tárgyakkal, mint az emberekkel kapcsolatban, azonban a tárgyakkal természetesen senki sem épít ki kölcsönös érzelmi viszonyt. Mivel az autista csecsemő kevés érzelmet és élményt oszt meg másokkal, kevés dolgot tanul meg az érzelmekkel és az emberekkel kapcsolatban. Az autista csecsemő nem sokat tanul meg arról sem, hogyan osztjuk meg, éljük át közösen az érzelmeket az imitáció segítségével nem sokat tanul meg arról sem. Az utánzás nem csak a beszéd és az elvont gondolkodás fejlődése, hanem az érzelmek és a szociális viselkedés megértése szempontjából is fontos. Erről a témáról Uzgiris azt mondta: "... az utánzás nem csupán a cselekvések, hanem az önmagunk és mások közötti hasonlóság felismerését is jelenti."
88
A legkorábbi utánzások az anyától származnak, aki utánozza csecsemője viselkedését, és megtanítja érdeklődéssel figyelni. A gyermek így kezdi megérteni a szerepcserét, amikor valamit felváltva csinálnak, és kap egy kis ízelítőt a kölcsönösségből és a szociális együttlétből. Mint tudjuk, az autista gyermekek utánzásának fejlődése késleltetett és/vagy eltérő, és emiatt az empátia megtanulásának, mások érzéseinek és ezeken keresztül saját érzéseik megismerésének lehetőségei is hiányoznak (mások és önmagunk ismerete a másokkal való érzelmi kapcsolatokból származik). "Thomas semmit sem tanult meg a többi gyermek utánzása segítségével: sem kezet mosni, sem fo g a t mosni, sem fe l- és levenni a kabátját... Meg kellett próbálnom mindezt lépésről lépésre megtanítani, mert az utánzás mindig rosszul ment neki. Elég furcsa módon más autista gyermekek h an gát és viselkedését mindig utánozta. Ezt gyakran figyelemfelkeltésként vagy rosszaságként értelmezték Én folyton azt kérdezgettem magamban, hogy ez nem inkább az utánzás területének eltérőfejlődése miatt van-e így. Az egészséges gyermekek egy ilyen helyzetben azt kérdeznék maguktól, hogy mi a fen ét csinálnak ezek között a furcsa' figurák között, vagy hogy ezek miért adnak ilyen furcsa hangokat. A z egészséges gyermekek nem tennék magukat nevetségessé azzal, hogy mindent vakon utánoznak Thomas egész egyszerűen nem értette a helyzetet, és semmit sem tanult meg mások érzelmeivel kapcsolatban; minden bizonnyal semmit sem tanult meg önmagával kapcsolatban sem." (Hilde De Clerq)
Az egészséges gyermekek azzal, hogy megpróbálják megérteni mások érzelmeit, a saját érzelmeikről is megtanulnak valamit. Az autista gyermekeknek már születésüktől fogva nincs sok esélyük hiányzik, hogy többet megtudjanak az érzésekről. Mégis, mielőtt ennek a fejezetnek a végére érnénk, rá kell mutatnunk, hogy nagy különbség van az érzelmek megértése és aközött, hogy valakinek vannak érzelmei. Az autista embereknek nagyon erős érzelmeik lehetnek, mondhatnánk, hogy néha elsöprő érzelmek, amelyeket gyakran maguk sem értenek. Már korábban rámutattam arra, hogy egy űrutazó nézőpontjából kell szemlélnünk a dolgokat ahhoz, hogy képesek legyünk érzelmeinknek egy bizonyos perspektívából történő meglátására és megértésére. Gyakran azt mondjuk, hogy olyannak látjuk az életünket, mint egy filmet, az autista emberek azonban nem képesek erre, és nap mint nap egy kaleidoszkóp-szerű valósággal szembesülnek, rendkívül nehéznek érzik érzelmeik keretbe foglalását. Ennek a képnek a segítségével jobban megérthetjük, hogy az autista személyek érzelmileg miért ennyire labilisak, hiszen a részletek gyakran nagyobb hatással vannak rájuk, mint az átfogóbb 'jelentősebb események'. "Thomas hiperszelektív, és elég furcsa módon, bizonyos érzelmeket bizonyos részletekkel kapcsol össze. Egyszer épp arra készültem, hogy elvigyem valahová. A legapróbb részletekig megterveztem, megmagyaráztam és vizualizáltam mindent. Úgy tűnt, Thomas megértette, boldognak látszott, és mégis... Hirtelen azt kérdezte: 'A j ó mamival fo g o k menni?’ Úgyhogy biztosítottam őt arról, hogy valóban a három színű fülbevalómat fogom feltenni. Ekkor a boldogsága nem ismert határokat." (Hilde De Clerq)
Az autista gyerekek és felnőttek ennek ellenére nagyon fogékonyak lehetnek mások érzelmi állapotára, egy helyzet hangulatára. Itt is ugyanaz a dolog érvényesül azonban: különbség van egy hangulat érzékelése és valódi megértése között. Úgy tűnik, hogy van az agynak egy olyan része, amely a hangulatok érzékelésére való képességünket irányítja, és ez máshol helyzekedik el, mint az érzelmek megértését szolgáló rész. Az autista személyeknek nagyon is vannak érzelmeik és hangulataik, de úgy tűnik, hogy nehezen tudnak ezekkel megbirkózni. Számos szakember hajlamos arra, hogy úgy beszéljen az érzelmi fejlődésről, mintha az egy olyan különálló egység lenne, amely önmagában, a napi eseményektől függetlenül is fejleszthető. Az érzelmeket azonban nem lehet egyfajta negyedik dimenzióként fejleszteni, nem léteznek elszigetelten, hanem tárgyakhoz, helyzetekhez, emberekhez kapcsolódnak. Ezért van az, hogy gyakran beszélünk a "valami által” kiváltott érzelmekről. Az érzelmek valamiről szólnak, valamihez kapcsolódnak, valami okozza őket. "Egy csomó olyan tevékenységet kerestünk, amely kellemes percekhez kapcsolódott. Reggel az ágyban, a fürdőben, az uszodában, a lefekvés előtti, zenére való táncolásban. Biztató volt látni, hogy végül is Brian látszólag felfogta az üzenetünket: hohó, ezekkel az emberekkel kellemesen lehet eltölteni az időt... Egy idő után már oda is hozta nekünk a lemezt, hogy megmutassa, eljött a tánc ideje. Az, hogy együtt csináltunk dolgokat, kezdett valami j ó t jelenteni a számára. Kezdetben teljesen mindegy volt neki, hogy az anyjával, az apjával vagy egy idegennel csinálja-e ezeket. A tapasztalat segítségével azonban rájött, hogy mindig ugyanaz a két ember csinált vele bizonyos dolgokat. Mi, a szülei valami állami képződményt alkottunk Sőt azt is megértettük mit akar, ha odahozta nekünk a lemezt. Ezt nem mindenkiről mondhatta el. Ily módon lassan megtanulta, hogy mi "biztonságosak" vagyunk. Kiszámítható lények voltunk, jó l érezte magát velünk.” (Cis Schiltmans)
Ha az autistA embereket olyan helyekre visszük, amelyek a lehető legnagyobb mértékben alkalmazkodnak a fogyatékosságukhoz, maximálisra növeljük annak az esélyét, hogy "pozitív" módon érezzenek önmagukkal 89
kapcsolatban. Ha a helyzetek világosak (egy autista számára átláthatóság nélkül nincs öröm), ha a feladatok a képességeikhez vannak alkalmazva és ha az anyagok önmagukban megérthetőek, akkor jó úton járunk az autista személyek pozitív érzéseinek felkeltéséhez. "Ezt rendkívül furcsának tartom. Az egészséges gyermekek szeretik a szüleiket. A szüleik iránti szeretetből végül elmennek az iskolába és ott megtanulnak dolgozni. Ha az autista fiaim at nézem, úgy tűnik, ez pont fordítva van. Ok először megtanultak dolgozni, és ebből kiindulva kezdtek egyre inkább nyitni a szociális világ fe lé ." (Elena
Ahlström) Ha egy autista személyt olyan helyzetbe hoznak, amely túl nehéz a számára, amelyben a szociális elvárások túl magasak, a kommunikációs stílus túl elvont és az anyaghoz több képzelőerőre lenne szükség, mint amennyi van neki, igen valószínű, hogy "negatívan" fogja érezni magát. Ezzel nem állítom azt, hogy mindent tudok az autista fiatalok érzelmi fejlődéséről, és azt sem, hogy minden problémájukra tudom a megoldást. Még mindig sok mindent meg kell tanulnunk: az érzelmeik végül is teljesen mások. De legalább megpróbálhatjuk olyan jól megérteni ezt az eltérést, amennyire csak tudjuk. Semmilyen körülmények között sem szabad abba a hibába esnünk, hogy azt feltételezzük, hogy az autista emberieknek azt kell lemásolniuk, ami a mi számunkra jó: mi túl normálisak vagyunk. A szeretet természetesen a legfontosabb dolog, ahhoz azonban, hogy igazán szeressünk valakit, meg kell próbálnunk belelátni a gondolataiba és segíteni neki abban, amire szüksége van, nem pedig saját magunkat kell belevetítenünk. A következő nap teljes időbeosztását, csak annyit mondtam, hogy reggeli után együtt fogunk főzni valamit. 'Lasagne' és 'leves' lesz. Megkérdezte, hogy milyen leves, mire azt mondtam, hogy még nem tudom. Aznap este nem hagyott aludni. (Nagyon-nagyon fá ra d t voltam.) Amikor elkezdett sírni, ösztönösen a speizhoz vezettem, és kivettem a kezem ügyébe eső első leveseskonzervet. 'Ezt a levest fogjuk holnap megcsinálni.' Elmosolyodott, és a konzervet magával vitte a szobájába és feltette a polcra. Amikor kifelé mentem a szobából, hallottam, amint ezt mondja: 'Kedves mami'. Tisztán hallottam. De tudta-e vajon, hogy mit mondott? Megkérdeztem tőle, miért vagyok 'kedves', és ő azt mondta: 'mert most már tudom, milyen leves lesz.' Néhány perccel később nyugodtan elaludt. " (Hilde De Clerq)
A szakemberek azt a szót, hogy "szeretet", időnként összekeverik az érzelmi tolakodással, a túlzó gondoskodással és azzal, hogy valakit az állandó függőség állapotában tartunk. Ezek valójában a szeretetet helyttesítő, azt gyengén utánzó próbálkozások; amelyek a valóságban sajnálatból fakadnak. Isten mentsen az ilyenfajta szeretettől...
2.8. Szociális tudatosság és szexualitás (bevezetésül)
Az autista embereknek éppúgy vannak szexuális érzéseik, mint bárki másnak, csak ők kevésbé értik meg ezeket. Sok esetben nagyobb szükség van arra, hogy megvédjük őket azoktól a szexuális kapcsolatoktól, amelyeket nem értenek, mint egy olyanfajta engedékenységre, amely nem kapcsolódik a reális felelősségérzéshez. A szociális interakciók vonatkozásában az autista személyek "másként" viselkednek, így a lehetséges szexuális kapcsolatok fényében is mások. Számukra fontos problémát jelent az, hogy nehézségeik vannak az érzékelésen való túllépésben. Azonnal látható, hogy ez a szexualitás terén is problémákat okozhat: az ő számukra a nemi szervek éppúgy nem jelentenek tabut, mint a test bármely más része. Hogyan értheti meg egy ilyen szó szerinti gondokodású ember azt, hogy mi a "szeretkezés"? A szociális kölcsönösség megértése már önmagában véve problémákat okoz nekik. Mit jelenthet egy hosszú távra szóló partnerrel való szexuális kapcsolat egy olyan ember számára, akinek már mások szándékainak, érzelmeiknek és gondolatainak egyszerű megértése is problémát okoz? A következő rövid bevezetésben néhány általános gondolatot érintek az autista felnőttek szexualitásával kapcsolatban. Ezek egyúttal olyan alapvető szabályok, amelyket az intézmények esetleg hasznosnak fognak találni. Az információkat természetesen egyénre szabottan kell alkalmazni: -
Még felmerülésük előtt előzzük meg az esetleges problémákat és vonjuk be a szülőket is a beszélgetésbe. Nem jó addig várni, amíg szembekerülünk az első válsággal. A tanároknak meg kell beszélniük a szülőkkel a szexualitással kapcsolatos álláspontjukat: ők azok, akiknek a legnagyobb felelőssége van az értékeknek a gyermekek számára történő közvetítésében. Az intézmény dolgozzon ki a szexuális értékekkel kapcsolatban világos elképzeléseket, tisztázzák, hogy milyen beavatkozások megengedhetők és melyek megengedhetetlenek.
90
—
-
Ha az intézményben van egy álláspont az értelmi fogyatékos fiatalok szexuális oktatásáról, nem szabad elfelejtenünk, hogy ennek az autista serdülők és felnőttek számára (akik kevesebb kommunikációs és szociális készséggel rendelkeznek) másnak kell lennie. A szexuális viselkedéshez kapcsolódó attitűdöknek és intervencióknak eléggé egyénre szabottnak kell lenniük. Azok számára, akik megfelelő szinten beszélnek, erősen ajánljuk, hogy egyéni tanácsadásra járjanak egy olyan személyhez, akiben megbíznak.
A serdülőkorban új viselkedésproblémák jelentkeznek, mivel ez a változások nehéz időszaka. Valójában ez a normális fejlődés esetén is igaz. Mégis, az autista tizenévesek még nehezebbnek találják azt, hogy megértsék a testükben lezajló változásokat és megküzdjenek azokkal: mikor lesz ennek vége? Mi fog még megváltozni? A serdülőkor gyakran egybeesik az első epilepsziás roham idejével. Gillberg szerint úgy tűnik, hogy számos fiatalnál idegrendszeri hanyatlás figyelhető meg. A serdülőkor folyamán, éppen akkor, amikor a testüknek több aktivitásra lenne szüksége, gyakran kevesebb megfelelő pedagógiai program áll rendelkezésre és a pihenési lehetőség is kevesebb. Ilyen esetekben, alternatívák hiányában a maszturbáció válhat az ellazulás eléréséhez felhasznált repetitív viselkedésformává. A maszturbáció körül felmerülő problémák gyakran azért jelennek meg, mert nem eléggé tisztázzák és nem teljesen értik meg a következőket: hol és mikor megengedett, illetve hol és mikor nem. A nem megfelelő időben és helyen történő maszturbáció részben az időbeosztással kapcsolatos probléma. Az autista fiataloknak meg kell tanulniuk, hogy a maszturbáció, bár megengedett dolog, csak bizonyos időpontokban és bizonyos helyeken helyénvaló. A műhelyben, az étkezések során vagy nyilvánosan például nem az. A hálószobában viszont lehet csinálni. Ez a "mikor" és "hol" kijelölésével kapcsolatos információ. Néhányuk számára (képi vagy tárgyi szinten) még egy szimbólumot is kialakíthatunk a maszturbációhoz, és bevehetjük a napirendbe: "Nem, nem most. Igen, később. Nézd meg a napirendedet." A legtöbb autista emberben nem fejlődnek ki eléggé a szociális normákról alkotott elképzelések ahhoz, hogy szégyelljék magukat, vagy képesek legyenek bűntudatot érezni. Ez nem rosszakarat kérdése, egyszerűen arról van szó, hogy ezen a szinten ők még mindig "ártatlanok". A bűntudat és a szégyen érzése eléggé összetett, és az egészséges gyermekekben két és három éves kor között fejlődik ki. Az autista fiataloknál azonban ezek a készségek egyenlőtlen profiljának igen gyenge pontjai. Ennélfogva rendkívül fontos, hogy világos szabályok legyenek arra vonatkozólag, hogy mikor és hol megengedhető a maszturbáció, és mikor és hol nem. Legjobb, ha a szabályokat vizuálissá tesszük (nyilvánvaló, hogy az ilyenfajta megegyezések olyan pedagógiai környezetben működnek a leginkább, amelyben a többi programot és megegyezést is vizuálissá tesszük. Az oktatás többi formájától elszigetelt szexuális oktatás nem működik.) A megfelelő verbális készségekkel rendelkező fiatalok esetleg kevesebbet fognak idegeskedni, ha adnak nekik néhány leckét a test részeivel kapcsolatban: mire valók, és mi a különbség a férfi és a női test között (beleértve a nemi szerveket is, a többi testrészhez hasonló tényszerű magyarázatokkal együtt. A tabu a miénk, nem az övék.) Az ilyen fajta szexuális oktatás előnyeit és hátrányait egyénenként kell mérlegelni. Mielőtt tovább beszélnénk a szexuális kapcsolatokról, szeretnék szólni egy szót az "echo-viselkedésről" vagy "echo-praxiáról". Ha ugyanaz az eltérő kognitív stílus az alapja bizonyos kommunikációs, képzelettel és szociális viselkedéssel kapcsolatos problémáknak, logikus azt gondolni, hogy a cselekedetekben ugyanolyan echo-effektust fogunk találni, mint a szavakban. A rugalmatlan asszociációk itt is gyakran lépnek a rugalmas gondolkodás helyébe. Az autista emberek a rendelkezésükre álló eszközök segítségével fejlesztik ki magukban a szociális megértést és viselkedést, ezek azonban eltérnek a mi eszközeinktől. Gerald hazajön egyik este. Az autista iskolában volt. Tél van, és az apja meg van fázva. Ha az apja előveszi a zsebkendőjét, hogy tüsszentsen, Gerald minden egyes alkalommal pánikba esik és hisztériás rohamot kap. Fél, gondolja az anyja, de miért? Ez egy teljesen új viselkedésforma. Az anyja tudja, hogy a legtöbb viselkedésformának teljesen konkrét eredete van. Mi történt Gerald-dal? Honnan jön ez az új félelem? Mint egy jó detektívnek, ki kell találnia. Megkezdi a nyomozást és beszél az összes olyan emberrel, akik érintkeztek Gerald-dal az elmúlt néhány napban. És mire jött rá? Két nappal ezelőtt Gerald elment az autista iskolába, de mind a tanára, mind annak asszisztense beteg volt. Az igazgató megkért valakit, aki nem értett az autizmushoz, hogy helyettesítsen, és felügyeljen az osztályban. Ez a tanárnő - érthető módón —nem tudta megoldani ezt a feladatot, nem tudta hogyan tartson rendet. így elkezdte csipkedni a gyermekek fülét. Rosszak vagytok? No nézzétek, hogy járnak a rossz fiúk! Most elérkeztünk a probléma kulcsához. Ez a tanárnő szintén meg volt fázva és a délelőtt folyamán folyton elővette a zsebkendőjét. Aztán elkezdte csipkedni a gyermekek fülét. Szegény Gerald semmit nem értett ebből a nehéz helyzetből. Miss Brown és Miss Martin elmentek, a dolgok megszokott menete felborult, munka helyett énekeltek. Valamit azonban látott - egy zsebkendőt és azt, hogy csipkedik a füleket. Most Apu is előveszi a zsebkendőjét...
91
Echo érvelés. Futballkapusunk, aki úgy tanulta meg, hogyan kell kapusnak lenni, hogy tévét nézett, szintén echo-viselkedést mutatott. Ugyanilyen annak a tehetséges autista felnőttnek az esete, aki egyedül (másként fogalmazva, nem a szüleivel) akart élni, ezért keresett egy szállodai szobát. Tudta, hogy ha valaki nem alszik otthon, az azt jelenti, hogy egy szállodában lakik. Már azelőtt is csinált ilyet. Még a jól funkcionáló autista felnőttek is több echo-viselkedést mutatnak, mint amennyit ezekből felismerünk. Azt hiszem, ezért van az, hogy másfajta gondokodást kellene alkalmaznunk, amikor arról döntünk, bátorítsunk-e autista fiatalt tartós párkapcsolat kiépítésére, vagy éppen lebeszéljük arról. Ne "normalizáljunk" rögtön, naiv módon, először tegyük fel azt a kérdést, hogy nem kellene-e megóvni a személyt a naiv normalizálástól? Egy állandó kapcsolat felépítése és fenntartása soha nem követ előrelátható szabályokat. A jól funkcionáló autista fiatalok többsége természetesen szeretne egy barátot vagy egy barátnőt. Az osztálytársaiknak is van, ez hozzátartozik a normalitáshoz, ők pedig kétségbeesetten szertnék elrejteni azt a tényt, hogy ők mások. Az echo-viselkedést nem szabad azonban bátorítanunk, mert így végül az ellenkezőjét érjük el annak, amit jószándékú segítségünkkel elérni kívántunk. "Állandó kapcsolatot kezdett egy autista férfival. Megkönnyebbültem azonban , amikor a kapcsolat véget ért és ő elemezte a számomra a befejezést. Amikor megkérdeztem tőle, miért nem talákoznak többé, azt mondta: 'Elmentünk együtt a könyvtárba, együtt ebédeltünk, és elmentünk együtt moziba. Túl vagyunk mindenen, amit együtt megcsinálhattunk, úgyhogy itt az ideje annak, hogy elkezdjünk egy másik k a p c s o la to t. (Gary Mesibov)
Természetesen nem azt akarom ezzel mondani, hogy egy autista felnőtt és egy egészséges partner állandó kapcsolata nem lehetséges, hanem azt, hogy az ilyen kapcsolatok még mindig kivételesek. A jövőre nézve pozitív, jó pedagógiai programokban résztvevő magasan funkcionáló autista diákok el tudják kezdeni kialakítani magukban az együttlét valódi érzését. Sőt, az autista felnőtteknek a fogyatékosságuk még bizonyos előnyt is nyújt: gyakran túl naivak és egyenesek ahhoz, hogy hűtlenek legyenek vagy megszegjék a megállapodásokat. Ez gyakran nagyra értékelt tulajdonság. Ettől fügetlenül mégis látunk olyan nőket, akik egyfajta ápolónővé válnak autista férjük mellett, elintéznek és megterveznek mindent, mivel a férfi nem tud megbirkózni túl sok új dologgal... Azoknak az autista felnőtteknek, akik egy hosszasabb kapcsolatra készülnek, természetesen ugyanannyi információra van szükségük a születésszabályozással és a fogamzásgátlással kapcsolatban, mint bárki másnak.
92
5. FEJEZET:
A K ÉPZELŐ ERŐ PROBLÉMÁJA "Minden este egyre kiábrándultakban nézzük a híreket. Úgy tűnik, a világ eseményeit minden eddiginél jobban a háborúk és a katasztrófák uralják. Láthatunk gyermekeket a kamera előtt éhen halni. Ismét másokat politikai meggyőződésük miatt kivégeznek Biztos, hogy ez nem mehet így örökké...Szeretnénk valamit tenni azért, hogy segítsünk, de úgy tűnik hogy mindaz, amit tenni akarunk hihetetlenül bonyolult, nagyon nehéz megszervezni, és végül semmit sem teszünk azon kívül, hogy kötünk egy hosszú távra szóló kapcsolatot, gyermekeket nemzünk és gondoskodunk a családunkról. Nem kellene-e őszintén elismernünk azt, hogy mindannyian a képzelőerő hiányától, valamint a korlátozott, repetitív, sztereotip viselkedéstől és érdeklődéstől szenvedünk?" (Theo Peeters)
1. Elm életi háttér
1.1. Repetitív és sztereotip viselkedés. Korlátozott érdeklődési kör. Minőségi károsodások
Most én is repetitív viselkedést mutatok, amikor még egyszer arra kérem Önöket, hogy nézzék a "problémákat" az autista emberek szemével, helyezkedjenek bele a gondolataikba, osszák meg velük az ő világukat, hogy megpróbálhassanak segíteni rajtuk. Először olvassunk el néhány, autista fiataloktól és szüleiktől származó kommentárt, és gondolkozzunk el azon, amit mondanak. Ezek után már látni fogjuk, hogyan húzódik meg az úgynevezett megmagyarázhatatlan cselekedetek mögött gyakran a kommunikációra irányuló erőfeszítés, rejtett kísérlet. Az ember természetesen csak azt találja meg, amit keres... "Miközben visszamentem a szobámba, azon gondolkodtam, amit a házigazda mondott, és akkor huszonegynéhány éves koromban - rádöbbentem, hogy én más vagyok. Az óvodában azt gondoltam, hogy a csoporttársaim mások a középiskolában néha nagyon idegennek éreztem magam, mintha nem teljesen illenék oda, m a este azonban először életemben rájöttem, hogy tényleg más vagyok Autista vagyok Különleges ember vagyok!" (Temple Grandin) "A figyelm ét nagyon lekötötték az iskolabuszok számai. A házunk előtt elhaladó összes busz számát tudta. R agaszkodott ahhoz, hogy ezek egy bizonyos sorrendben legyenek. Amint hazaért az iskolából, odarohant az utcai ablakhoz, és nézte őket, hogyan mennek el, közben minden megjelenő számot kimondott. Rendkívül izgatott volt, m agában nevetgélt. Ha azonban a buszok nem a megfelelő sorrendben mentek el, összeomlott - sírt, kiabált. Ilyeneket kiabált: 'Igen, ez 3-as busz volt - nem 14-es!' Nyilvánvaló volt, hogy szüksége van arra, hogy ellenőrizze maga körül a világot, és ha ez nem sikerült, az kínszenvedést okozott neki." (Mrs. Barron) "Szerettem a buszok egyformaságát - mindegyik ugyanolyan színű volt és ugyanazok a szavak voltak rájuk festve -, apró különbségek is voltak azonban közöttük, például mindegyiken más szám volt és az "orruk" form ájában is voltak eltérések (voltak olyanok, amelyeknek hegyes orra volt, másoknak pedig lekerekített). Az volt a célom, hogy lássam az összes olyan buszt, amely abban az évben az iskoláé volt, és így mindet össze tudjam hasonlítani. Szerettem nézni őket, amikor mind egy sorban parkoltak, és dühös lettem, amikor a 24-es busz késett és haza kellett mennem anélkül, hogy láttam volna. Nem kellett volna ezt tennie! Ott kellett volna állnia egy sorban a többi busszal. Gyűlöltem, mert ez viselkedett a legrosszabbul és gyakran késett. Otthon egyik nap felsorakoztattam a golyóimat, úgy, ahogy a buszok állnak. Kiválasztottam négy szint annak a négy busznak a képviseletére, amelyek az általános iskolámhoz mentek. A kékek képviselték a 24-es buszt. Azután azon az úton mozgattam a golyókat, amelyen a buszoknak menniük kellett - a másik három színt eltoltam a kékektől. Ezután odattem a kékeket, ahol voltak — mint a későn érkező 24-es busz. Néztem őket. Annyira dühös lettem, amikor láttam ott állni a golyókat magukban, mint a 24-es buszt, hogy kidobtam őket a a szemétbe. Elkezdtem ugyanezt a játékot kártyákkal játszani. Amikor a 24-es buszt képviselő kártya "késett", darabokra téptem!" (Sean Barron)
93
1.2. Rendteremtés a káoszból, a kudarc elkerülése. Az autista emberek próbálják megérteni a körülöttük levő világot.
A harmadik fejezetben láttuk, hogy az echoláliának (amelyről régebben azt gondolták, hogy bizarr beszédfonna, amelytől meg kell szabadulni), lehet jelentése egy autista személy számára, lehet kommunikációs eszköz egy olyan ember számára, aki a mi nyelvünket túl nehéznek találja: úgy beszél, ahogyan tud. Sok korlátozott és szereotíp viselkedésforma is értelmezhető ilyen módon. Számítógépes szakkifejezéssel élve, ha az input hiányos, akkor az output sem lehet hiánytalan. Ugyanúgy, mint ahogyan bizonyos indulatkitöréseket és más viselkedésproblémákat pre-kommunikatív viselkedésformákként értelmezünk, a repetitív viselkedésmódot a pre-szociális viselkedés egyik lehetséges formájának tekinthetjük. Ha valaki nem érti meg az egészet, akkor a cselekedetei töredékes jellegűek lehelnek. Ez a felismerés, amely megmutatja nekünk, hogy az autista gyermekek és felnőttek másképpen (egy eltérő kognitív stílus segítségével) értelmezik a világot, segít nekünk néhány bizarr viselkedésmódot megfelelő kontextusba helyezni: ez az ő reakciójuk egy olyan életre, amely túl bonyolult. A "rugalmatlan gondokodás" megértése segít nekünk abban, hogy megértsük néhány "logikátlan" félelmüket. M iért fél Steven annyira attól, hogy "zöld füvön" üljön? Még akkor is hisztériás rohamot kap, ha az anyja a karjába veszi és átviszi a pázsiton. Ez megint egy autisztikus "hóbort"? Steven esetében az anyja tudja, miről van szó: három éves korában megcsípte egy darázs a fűben. A külső szemlélők számára ez nem tűnt olyan rettenetesnek. Steven kiabált, a mérget pedig kiszívták. Csak szegény Steven nem sokat értett abból, ami történt. Ő egyszerűen csak egy rettenetesen heves fájdalmat érzett, és nem tudta, miért. Az volt minden, amit tudott, hogy zöld füvön ült. Tehát a fájdalmat egy perceptuális részlettel kapcsolta össze, mivel az igazi okát nem értette meg. Ez maradt meg az emlékezetében: a fű veszélyt jelent, a zöld fájdalmat jelent. Most már akkor is nyugtalanná válik, ha az anyja zöld pulóvert ad rá. Ebben bizonyos echolált kifejezésekhez való hasonlatosságot figyelhetünk meg. Először is, egyetlen részlet eluralkodik az egész fölött, másodszor, az eredeti "tanulási szituáció" állandó jelleget vesz fel. Sok ilyen példát tudunk: miért kell az egyik fiú poharát mindig két centiméter magasan megtölteni? Miért kell a házban minden széket egy bizonyos helyre tenni és onnan el nem mozdítani? Az "Esőember" című filmben miért ragaszkodik ahhoz az Esőember, hogy a juharszörp a palacsinta előtt kerüljön az asztalra és nem pedig utána? A hétfő miért volt mindig spagetti-nap? Miért kellett az ágyát az ablak alá rakni, a cipőjét pedig az ágy elé? A könyvet miért kellett a könyvespolcon mindig pontosan ugyanarra a helyre tenni? Azok, akik a megértés során más horgonnyal nem rendelkeznek, az érzékelésben kapaszkodnak meg. Ésszerű az a feltételezés, hogy sok autista ember megértés híján "kívülről" megtanulja a világot, és hogy egy kiszámítható világ újra és újra történő felfedezése egyfajta biztonságérzetet ad neki: a rend megmarad. Az ő szemükkel nézve a bizarr viselkedés nagy része nem is tűnik olyan őrültnek. Ha a mi világunk rendjét túl nehéz megérteni, ők megalkotják a saját rendjüket. A maguk módján perfekcionisták: az ő világukban a dolgoknak rendben kell menniük. Jól funkcionáló autista fiatalokat megkértek arra, hogy készítsenek egy listát azokról a dolgokról, amelyeket gyermekként szerettek, és azokról, amelyeket nem szerettek. A nem kedvelt dolgok felsorolásába az egyik fiú bele vette a "puzzle-t". Ez ellentmond az ismert klisének az autista gyermekek érdeklődési köréről. Valaki megkérdezte tehát tőle, hogy miért nem szeretett puzzle-t kirakni. A válasz fényt derített a dologra: mivel egy darabja elveszett. A dolgoknak rendben kell lenniük: ha a rend megzavarodik, problémáik támadnak. Mivel azonban az autista emberek nem nagyon értik, mi az a rendteremtés, nekünk kell egy olyan (perceptuális) rendet létrehoznunk, amelyet "láthatnak". Volt egy olyan család, akiknek az otthonából eltűntek az ajtók, mivel a "fiunk nem tud megbirkózni velük". Ha eldobott egy labdát, az apja utánaszaladt, hogy visszahozza, mert különben "a fiunk hisztériás rohamot fog kapni". Egyetlen fiacskájuknak határozott elképzelései voltak az "értelmes" életről, és az egész család ennek az áldozatává vált.
1.3. A fantázia fejlődése az egészséges és az autista gyermekeknél
Életkor hónapokban 6
Normális fejlődés
Az autista gyermek fejlődése
Differenciálatlan tevékenységek egyszerre egy tárggyal
94
12
18
24
A tárgyak tulajdonságai szerint differenciált tevékenységek Két tárgy együttes használata (nem szociálisan helyénvaló használat) Szociálisan megfelelő tevékenységek a tárgyakkal (a tárgyak funkcionális használata) Két vagy több tárgy megfelelő egymáshoz kapcsolása Gyakoriak a szimbolikus tevékenységek (úgy tesz, mintha inna, játéktelefonon beszél, stb.) A szimbolikus játék-rutinokat babákon, kitömött állatokon, felnőtteken gyakran alkalmazza (pl. "eteti" a babát)
Repetitív mozgások uralhatják az ébrenléti tevékenységet
Kevés kíváncsiság/exploráció, a környezettel kapcsolatban A játékszerek szokatlan alkalmazása - tárgyak pörgetése, pattogtatása, sorba rakása
Életkor hónapokban 36
Normális fejlődés
Az autista gyermek fejlődése
Előre megtervezett szimbolikus játék; bejelenti szándékát és megkeresi a szükséges tárgyakat A tárgyakat más tárgyakkal helyettesíti (pl. autó helyett kocka) A tárgyakat úgy kezeli, mintha képesek lennének önálló cselekvésre (pl. a babával felemelteti a csészéjét)
A tárgyak szájba vétele perzisztál (nem tűnik el) Nincs szimbolikus játék Folytatódnak a repetitív mozgások —test ringatása, jaktálás, forgás, lábujjhegyen járás, stb. A tárgyak vizuális elragadtatást váltanak ki belőle - bámulja a fényt, stb. Sokan ügyesek az olyan vizuális/motoros műveletekben, mint amilyen a puzzle kirakása
48
Szociodramatikus játék - szimbolikus játék két vagy több gyermekkel Pantomimot használ a szükséges tárgyak reprezentálására (pl. úgy tesz, mintha öntene a hiányzó teáskannából) A valós életből és a képzeletből merített témák hosszabb időn keresztül fenntarthatják a szerepet
60
A beszéd fontos a téma kijelölése, a szerepek megbeszélése, a játék eljátszása során
A tárgyak funkcionális használata; Kevés tevékenység irányul a babákra vagy másokra; legtöbbjükben a gyermek a cselekvő; Ha megjelenik a szimbolikus játék, akkor egyszerű, repetitív tevékenységekre korlátozódik A bonyolultabb játék-készségek kifejlődése után is sok időt tölt kevésbé bonyolult tevékenységekkel A játék során sokan nem kombinálják egymással a játékszereket Pantomimra nem képes Nincs szociodramatikus játék
(Watson L & Marcus L: Diagnosis and assessment of preschool children. In: Schopler E & Meshibov G (eds): Diagnosis and assessment in autism. London, Plenum Press, 1988)
1.4. Túl az észlelésen. Részletek vagy egész? A puzzle rejtélye
Próbáljuk ki ezt a kísérletet, amelyet néhány jobban funkcionáló autista gyermekkel és kontroll csoportokkal végeztek el. Nézzük meg alaposan a bal oldali rajzokat, közben a jobb oldali rajzokat tartsuk letakarva. A feladat az, hogy a lehető leggyorsabban meg kell találni a bal oldali rajzot a jobb oldalon levő rajzon belül.
95
A
Forrás: Frith U. (1991): Autizmus - a rejtély nyomában, p. 102. Budapest: Kapocs (Rejtett "sátor" figura, rejtett "ház" figura)
96
Úgy találták, hogy eléggé sokáig tartott a részeknek az egészen belüli észrevétele? Valószínűleg nem fogja Önöket meglepni, ha megtudják, hogy az autista fiatalok a kontroll csoportnál gyorsabban megtalálták a részleteket. A mi problémánk az, hogy először mindig az egészet próbáljuk megérteni. Uta Frith az "Autizmus: A rejtély nyomában" című könyvében ezt az "összefüggések állandó kereséséinek nevezi. Az autista embereket kevésbé "köti le a jelentés", inkább a részletek érdekesek számukra. Őket nem gátolja annyira a részletek kiemelésében az értelmes egész felé való önkéntelen törekvés, mint minket. Innen származik a puzzle rejtélye az autizmusban. A "puzzle" szó a "puzzling" angol igéből származik, amely rejtélyest, megragadót, furcsát jelent. A puzzle vonzereje általában abban rejlik, hogy a fadarabkák önmagukban nem sokat jelentenek, csak akkor nyernek értelmet, ha a puzzle-t befejeztük, és a részek megszűnnek külön-külön létezni. Az autista emberek esetében gyakran nem ez a helyzet. A részletek sokkal értékesebbek, és azok is maradnak akkor is, amikor már kész a kép. Úgy tűnik, az egész nem érdekes számukra - a puzzle-t képpel lefelé is össze tudják rakni és gyakran meg sem nézik a képet, amikor az elkészül. Nagyon jellemző az autista emberekre az, ahogyan a puzzle-lel játszanak.* Nézzük meg a következő két rajzot: az egyik egy formatábla, a másik egy kesztyűbáb.
Mindkét tárgy a játék és szabadidő-tevékenységhez kapcsolódik, és amint tudjuk, az autista gyerekek tehetségesek a formatábla objektumait illetően, de gyengék a másik tárggyal való játékban. Próbálta-e Ön valaha megérteni, miért? Én úgy vélem, hogy erősségeiket és gyengéiket eltérő kognitív stílusukkal is magyarázhatjuk, valamint azzal, hogy nehézséget okoz számukra kreatívnak' lenni olyankor, amikor észleleteiknek a 'betű szerintin' túllépő magyarázatot kellene tulajdonítaniuk. A formatábla és a kesztyűbáb közötti különbség analóg azzal a különbséggel, melyet a kommunikációról szóló fejezetben az instrumentális és az érzelmi gesztusok között állapítottunk meg. Ahhoz, hogy a formatábla feladatát valaki jól megoldja, nincs szüksége arra, hogy saját percepciójának jelentést tulajdonítson. Az anyag magáért beszél. Csak rá kell nézni, és mindent megmond: háromszöget a háromszögbe, négyzetet a négyzetbe,
* A puzzle szónak az angolban több jelentése is van: (1) kirakós játék; (2) rejtvény, rejtélyes; (3) (szét)töredezett. Mivel mindhárom jelentés megragad valamit az autizmusból, használata az angol nyelvben nagyon találó, de magyarul nehezen visszaadható. (A fordító megjegyzése) 97
kört a körbe. Amikor egy autista személy elér egy bizonyos fejlettségi életkort, nem veszünk észre semmiféle specifikus nehézséget a formatábla-feladat teljesítésében. Gyakran éppen az ellenkezőjét tapasztaljuk. Ebben a feladatban az átlagos fejlettségi életkornál magasabb, kiugró ügyességet látunk. A kesztyűbáb esetében más a helyzet: a kesztyűbáb 'nem beszél magáért'. Lehetséges, hogy valaki percekig is elnézegeti a vonalat (ajak), és a köröket (szemek); a puszta percepcióból nem világos, mit is kezdhetne ő egy ilyen kesztyűbábbal. Ennél a játéknál már alkotónak és kezdeményezőnek kell lennie, kell, hogy legyen képzelőereje, túl kell lépnie a percepción.
1.5
Sztereotip testmozgások. A tárgyak részei iránti megszállott érdeklődés. Szokatlan szenzoros reakciók.
Sok repetitív vagy szegényes viselkedés és érdeklődés az általános fejlődés alacsony szintjéhez kapcsolódik, így ezek nem kizárólag autisztikus jegyek. Ennek ellenére a most következő bekezdésekben jól funkcionáló autista emberektől származó idézetek találhatóak.Ezek segítségével megpróbálhatjuk megérteni, hogy az érintettek hogyan élik meg ezen szokatlan viselkedések némelyikét. Bár néhány ilyen viselkedés nagyon bizarmak tűnik, jobban tudunk nekik segíteni, ha megértjük, hogy ezeknek az ő számukra célja van: "Ha valakinek segíteni akarunk, akkor az első lépés az, hogy az ő szemével látjuk a dolgokat." Tudatosan kerültem azt, hogy sok megjegyzést fűzzek hozzájuk; a példák magukért beszélnek. Az autista emberek bizarr (túl erős vagy túl gyenge) reakciókat adnak a vizuális, hallási és tapintási ingerekre. "A hallásom olyan, mintha maximális hangerőre állított hallókészülékem lenne. Olyan, mint egy bekapcsolt mikrofon, amely mindent felvesz. Két választásom van: vagy bekapcsolom a mikrofont és elárasztanak a hangok, vagy kikapcsolom. Az anyám mesélte, hogy időnként úgy viselkedtem, mintha süket lennék. A hallásvizsgálatok szerint a hallásom normális volt. Nem tudom modulálni a bejövő auditív információkat. Sok autisa embernek okoz problém ákat a bejövő szenzoros információk modulálása ." (Temple Grandin) "Egész életemben ugyanolyan keményen próbáltam megérteni a hangokat, mint a szavakat. Csak nemrégiben jutottam erre a következtetésre, mivel m ég mindig olyan sok hangtól rémülök meg, hogy nyilvánvalóan nem tudnám őket helyesen értelmezni. A következőkben felsorolok néhány olyan zajt, amelyek még m indig annyira felizgatnak, hogy befogom a fülem, hogy ne halljam őket: kiabálás, zajos tömeg, polisztirén érintése, léggömbök érintése, zajos autók, vonatok, motorbiciklik, teherautók és repülőgépek, építkezéseken dolgozó zajos járművek, kalapálás és csapkodás, elektromos eszközök használata, a tenger zaja, a színezéshez használt filc to ll hangja, valam int a tűzoltók. Tudok viszont zenét olvasni és játszani, és vannak bizonyos fajta zenék, amelyeket szeretek Az az igazság, hogy amikor mindenért dühös vagyok és kétségbeesett, olyankor a zene az egyetlen olyan dolog, amely megnyugtat belülről." (Therese Joliffe et al.) "A hangoktól való totális félelemben a fém hangja kivétel volt. Ezt nagyon szeretem. Anyám szerencsétlenségére az ajtó csengője ebbe a kategóriába esett és én azzal töltöttem az időmet, hogy megszállottan csengettem "
(Donna Williams) Sok jól funkcionáló autista személy - és ez nem meglepő - bizonyos vizuális ingerekkel kapcsolatos öröméről is beszámol. "Szeretem nézni a fényeket, a fém csillogását, és mindent, ami szikrázik" Donna Williams a fényben szikrázó porszemek iránt érzett hipnotikus elragadtatottságáról számol be. Szeretett pislogni is vagy szerette gyorsan fel-le kapcsolgatni a villanyt, amivel a villogófény hatását érte el. "Ha az ujjaimmal dörzsölgetem a szememet, nem fogok megőrülni." "35 éves vagyok és autista. Sokat ugrálok fel-le és hadonászom a karjaimmal. Annyira autisztikus vagyok hogy m ég adót sem kell fizetnem. Az élet folytonos teher." (Dávid)
Temple Grandin a testi kontaktussal kapcsolatos ambivalens érzéseiről számol be. Egyrészt vágyik rá, másrészt fél: amikor az emberek megölelik, az túlságosan nyomasztó a számára. "Mindig úgy érzem, hogy az ujjaim segítségével jobban meg tudom érteni a dolgokat. Van két rokonom (az egyik klinikai pszichológus, a másik p ed ig pszichiáter), akik mind a ketten azt mondják, hogy úgy tűnik, a hallási, és különösen a vizuális megértésem hiányát az ujjaim segítségével próbálom kompenzálni, időnként, ők azt mondták, úgy, mintha vak lennék. A tanácsadó pszichiáterem is valami hasonló dolgot mondott, mert én mindig úgy cibáltam és úgy értem hozzá, ahogyan állítása szerint más páciensei nem mertek volna. Azt mondta, hogy az emberek többsége nem érti, hogy én valójában kommunikálok vele, még ha szokatlan módon is.
98
Másrészt, általában nem nagyon szeretem a csókokat, öleléseket és össszebújásókat. Ha valakit megölelek és megismogatok, ezt olyankor kell tennem, amikor kedvem van hozzá, nem p ed ig amikor elvárják tőlem. Az egyetlen olyan személy, akit jelen leg meg tudok ölelni, a tanácsadó pszichiáterem. A körzeti orvosom azt mondja, nagyon szerencsés ember, de én nem értem, mi köze van egy ölelésnek a szerencséhez. Am it mások viccnek hívnak azt rendszerint nagyon nehezen tudom megérteni, ezért ritkán nevetek rajtuk Időnként nevetek, ritkán nevetek azonban azért, mert valamit különösebben viccesnek találnék, hanem ez inkább csak a valaki más nevetése által keltett hang megismétlése. Érdekes kipróbálni, és nagyobb biztonságban érzi m agát az ember, ha már olyankor hallotta ezt a hangot, amikor nagyobb biztonságban érezte magát, mint most. Ehhez hasonlóan, azokkal a dolgokkal, amelyeket a többi ember furcsa kézmozdulatoknak és grimaszoknak hív, nem akarok senkit bántani. Ezek is az irányítás, a biztonság érzését adják, és talán örömöt is okoznak."
(Therese Joliffe et al.) " Volt egy nagy problémám az ételekkel... Sima és egyszerű ételeket szerettem enni. Kedvenc ételeim a gabonapelyhek - szárazon, tej nélkül -, a kenyér, a palacsinta, a makaróni és a spagetti, a krumpli és a tej. M ivel ezek olyan ételek voltak, amelyeket nagyon kicsi koromban ettem, biztonságosnak és megnyugtatónak tartottam őket. Nem akartam semmi újat kipróbálni. Túlságosan érzékeny voltam az ételek anyagára, mindent meg kellett érintenem az ujjaimmal, hogy tudjam, milyen érzés, mielőtt a számba veszem. Nagyon utáltam a kevert dolgokból álló ételeket, például a galuskát zöldségekkel vagy a kenyeret szendvicsnek elkészítve. SOHA, DE SOHA nem voltam képes egyiket sem a számba venni. Tudtam, hogy ha megtenném, iszonyatosan belebetegednék. Egyszer, amikor nagyon kicsi voltam, megpróbáltam banánt enni a nagymamám kedvéért, de nem voltam rá képes. Úgyhogy attól kezdve semmilyen más gyümölcsöt sem voltam hajlandó megenni. Olyan dolgokat akartam enni, amilyenekhez hozzá voltam szokva; a többi ijesztő volt a számomra. Amikor a Mama megpróbált valam i újat etetni velem, nagyon dühös lettem rá - ÉN TUDTAM, mit akarok!" (Sean Barron) Temple Grandin arról irt, hogy ő bizonyos textiliák anyagát nem tudta elviselni. Vasánaponként olyan ruhát kellett hordania a templomban, amely más volt, mint amilyet hét közben viselt: "Gyakran rosszalkodtam a templomban, mert a szoknya csiklandozott és dörzsölt. Más érzés volt vasárnapi ruhában lenni, mint hétköznapi ruhában. Az emberek többsége néhány perc alatt alkalmazkodik ahhoz az érzéshez, amelyet a különböző típusú ruhák okoznak. Én még most is lehetőleg elkerülöm azt, hogy újfajta alsóneműt vegyek fel. Három-négy napom rámegy, amíg teljesen alkalmazkodom az új ruhákhoz. Gyermekként a templomban a szoknyák és harisnyák megőrjítettek. Télen a hidegben fá jt a lábam szoknyában. A probléma az volt, hogy az egész héten hordott nadrág helyett vasárnap szoknyát viseltem. Ha mindig szoknyát hordtam volna, akkor a nadrágot nem tudtam volna elviselni. M a már olyan ruhákat vásárolok, amelyeket hasonló érzés viselni. A szüleim el sem tudják képzelni, miért viselkedtem olyan csúnyán. Csak egy kicsit kellett volna másként öltöznöm, és megjavult volna a viselkedésem." (Temple Grandin) "Hét vagy nyolc éves koromig órákat töltöttem el azzal, hogy szórakozásból a párnahuzatom hímzett szélét simogattam és kapargattam. Még most is csinálom ezt különbözőfelületeken, különösen, ha j ó érzés és ha ad egy kis hangot, bár néhány dologtól, például a polisztiréntől megijedek. Megijedek a tapintásától és attól a hangtól, amelyet akkor ad, amikor megérintem ." (Therese Joliffe et al.) "Emlékszem arra, ahogyan a földön feküdtem és az ujjammal csipkedtem a szőnyeget. Ez az egyik legelső dolog, amire emlékszem. Rossz érzés volt egy nem teljesen sima dolgot tapintani - mindent elkezdtem csipegetni, aminek a felszíne nem volt szilárd. A házunkban az egyik szőnyegnek sok kis dudora volt; ha kapargattam, meg tudtam mondani, hogy az egész szőnyeg egyforma, bár másként néz ki. Folyton csipkednem kellett ahhoz, hogy biztos legyek abban, hogy az egész szőnyeg mindenütt egyforma. Ez nem változhat meg! Amikor kicsit nagyobb lettem, szörnyűnek éreztem azt, hogy mezítláb járkáljak a házban. Furcsa és szörnyű volt cipő nélkül felállni és nyugodtan úgy maradni. A lábam rendkívül érzékeny volt. Amikor tehát mezítláb kellett lennem, behúztam a lábbujaimat, hogy tudjam velük csipegetni a szőnyeget. Akárhányszor érintettem is meg a szőnyegeket, nem hagytam abba, hogy megerősítsem magamban a biztonságérzést és megnyugtassam magam, hogy a szőnyegek mindig egyformák." (Sean Barron) "A láncok a kedvenceim közé tartoztak; szerettem a láncok anyagát. Mindegyik láncszem egyforma volt és ugyanolyan tapintású, mint a többi. Mivel a garázsunkban levő láncok túl magasan voltak ahhoz, hogy elérjem őket, nagyon titokzatosak voltak a számomra - nagyon szerettem volna elérni őket, de ehelyett egy botot kellett használnom. M ivel a kezemmel nem tudtam elérni, lengettem őket. Nagyon szerettem a hintázó mozgás ismétlődését —mindenféle különböző távolságból és szögből látni akartam a láncokat. Minél tovább néztem a
99
lengésüket, annál inkább elbűvöltek, és én semmi mást nem akartam csinálni, csak nézni őket. Ezt szerettem csinálni. Ez volt a szokásom. Az anyám mindig megpróbálta félbeszakítani, de soha nem sikerült leállítania."
(Sean Barron) "A Smarties dobozainak a fedelét is szerettem gyűjteni. Ezek narancssárgák, zöldek, kékek pirosak és sárgák voltak, és az ábécé valamelyik betűje volt rujtuk. A legtöbb fedelem narancssárga volt, csak kevés kék volt, és soha nem volt m eg az ábécé összes betűje. Az egyetlen problém át az okozta, hogy az édességboltokban le akartam szedni az összes Smarties fedelét, hogy lássam, milyen betű van alatta, és úgy tűnt, hogy a többi embert ez feldühíti ." (Therese Joliffe et. al.) "Nagyon szerettem benézni az autók ablakán, és megnézni a sebességmérőt; legjobban a mutató érdekelt. M egpróbáltam minél jobbn látni a mutatót — ettől nagy örömöt éreztem... Egyik nap kimentem az úttestre. Valahol tudat alatt éreztem, hogy jö n egy autó, ez azonban nem jelentett veszélyt a számomra. A kényszerem túl erős volt és legyőzhetetlennek éreztem magam. LÁTNOM KELLETT A SEBESSÉGMÉRŐT! Az autó vezetője megállt, megragadott, és bevitt a házba. El sem tudtam képzelni, hogy mit csináltam —miért olyan dühös rám, amikor én semmi mást nem akartam, csak benézni az autójába? Megijesztett. Azután a Mama is dühös lett rám, és tudtam, hogy megint csak azért fognak megbüntetni, mert szeretem nézni a sebességmérőket. Nyilvánvaló volt számomra, hogy minden, amit szeretek csinálni, rossz —különösen ebben az esetben, amikor egy vadidegen is megharagudott rám. Nem tudtam elképzelni, miért olyan szörnyű dolog benézni valakinek az autójába." (Sean
Barron)
1.6. A környezet változásaira adott szokatlan negatív reakciók. A kialakított rutinokhoz való túlzott ragaszkodás. A z érdeklődés szokatlan hiánya illetve egy szűk körön belüli megszállott érdeklődés. "Szerettem az ismétlődéseket. Amikor felkapcsoltam a villanyt, mindig tudtam, mi fo g történni. Amikor felkattintottam a kapcsolót, a fén y kigyulladt. Ez fantasztikus biztonságérzést adott, mert minden egyes alkalommal pontosan ugyanúgy zajlott le. Időnként egy táblán két kapcsoló volt, és ezeket még jobban szerettem; nagyon szerettem kitalálni, hogy az egyes kapcsolók melyik villanyt gyújtják meg. Ha már tudtam, akkor is izgalmas volt újra m eg újra csinálni. Mindig ugyanolyan volt. A z emberek zavartak. Nem tudtam, miért vannak vagy mit csinálhatnak velem. Nem mindig voltak egyformák és egyáltalán nem éreztem magam biztonságban velük. M ég az is viselkedhetett néha másképp, aki mindig kedves volt velem ." (Sean Barron) "Volt néhány olyan já té k autóm, amelyeknek szerettem nyítogatni és csukogatni az ajtaját, különösen p ed ig a kerekek pörgését szerettem nézni. Hosszú sorban egymás mögé szoktam rakni őket, úgyhogy az egész úgy nézett ki, mint egy nagy közlekedési dugó, bár nem ez volt a szándékom: a legó kockákat is hosszú sorokba szoktam rakni. Százával voltak műanyag já ték katonáim. Bele szoktam tenni őket egy nagy üvegedénybe, aztán gyorsan megpörgettem az edényt és néztem a különböző színeket és mintákat." (Therese Joliffe et al.)
Martin anyja Martin kényszerességéről: "Mint minden autisa személyt, Martint is megszállottan érdekli néhány dolog. Ilyenek a kerekek, a csövek és a lyukak, a hold, az emberek születési dátumával és életkorával kapcsolatos számok; az utazás, különösen mediterrán vidékekre. Ezenkívül: az, hogy gyorsan lebarnuljon - még cipőkrémmel is képes volt bekenni magát, cigarettázott, hogy keménynek látsszon és úgy próbált hasonlítani a többi fiúhoz, hogy egy különleges akcentussal kezdett beszélni... Előbb-utóbb mindegyiken túljutott."
Martin felsorolta kényszeres gondolatainak témáit, "Martin problémáit": 1. A nagy, de többnyire kicsi sokk problémája (a szerző megjegyzése: Martin a feszültség mérésére az ujjait szokta a konnektorba dugni) 2. Amit a nagyapa csinál, amikor kérdezés nélkül túl sokszor hozzáérek a tévéhez
3. 4. 5. 6. 7.
Mi történik, ha: Mark-ot belelököm egy piszkos csatornába vagy folyóba kinevetek vagy leszidok valakit véletlenül vagy direkt eltörök valamit valakit direkt megijesztek megcsiklandozok valakit 100
8. belelökök egy fiút a vízbe 9. véletlenül vagy direkt eltöröm valakinek a karját 10. előre sietek az ebédnél amikor sor van 11. forró vizet öntök valakire 12. meglökök valakit a sorban 13. valakit ok nélkül, direkt megütök 14. valamiért megütök valakit 15. megkérdezés nélkül elveszek valamit egy másik fiútól 16. ráöntök valakire egy vödör vizet 17. leveszem valakiről a nadrágját 18. napolajat kenek valakire, aki nem akarja 19. Korea atombombákat dob le 20. véletlenül megölök valakit 21. véletlenül megérintek valakit " Volt néhány egyforma ajtó a szobában. Meg kellett tudnom, és meg is tudtam, mi van mögöttük: zsákutca vagy más terek nyílnak? Jobban éreztem magamat, amikor megnéztem az ajtókat. Mielőtt megnéztem őket, kényelmetlenül éreztem magam, mert a szokásaim felborultak azzal, hogy bejöttem ebbe a szobába. Amint elkezdtem nyitogatni és csukogatni az ajtókat, sokkal jobb érzésem lett. Természetesen akkor is csinálnom kellett ezt, ha tudtam, mi van az ajtó mögött - az ember soha nem tudhatta, hogy valami nem változott-e meg időközben (...) Minden ajtó mögé be kellett néznem; ha ezt nem tettem, nem lehettem benne biztos." Valamint, "Kifejlesztettem a saját védekező módszereimet. Ezek egyike az volt, hogy úgy tettem, mintha busz lennék. Ahhoz hasonlóan, ahogyan mindegyik busz az iskolán kívül parkolt, nekem is megvoltak a magam útjai. A folyosók voltak az útjaim, kidolgoztam az útvonalamat, és azt minden egyes napon pontosan betartottam. Szükségem volt arra, hogy érezzem azt, hogy én irányítok, megvetettem az iskolabuszomat, amiért állandóan az elsők között érkezett, amiért korlátozott engem, úgyhogy bevezettem a termeken át egy olyan útvonalat, amelynek segítségével én lettem az utolsó, bárhová is mentem. Ez a módszer segített leküzdeni a haragomat és a tehetetlenségemet - azokat az érzéseket, amelyek mindig bennem voltak, amikor kinéztem, és láttam, hogy a buszom tíz perccel indulás előtt már ott áll!" (Sean Barron)
K. mindent tud a yorkshire-i helyi hatóságokról. Szerinte furcsa, hogy Peter, a helyi képzési szolgálat koordinátora sokkal kevesebbet tud ezekről, mint ő. M Nem értem, hogy egy diplomás ember, mint Ön, hogy nem tud mindent a yorkshire-i helyi hatóságokról.'’ Elmentem Chapel Hill-ben egy jól funkcionáló autista fiatalok számára készült csoportos otthonba. Michael-nek a földrajz volt a szenvedélye. Jól felkészült egy belga látogatására. A Barague törésvonalról és az antwerpeni katedrális magasságáról kérdezgetett. Nagyon furcsállotta, hogy olyan keveset tudok a magasságokról. Később azt is mondta, hogy tudja, hogy Belgiumban az emberek különböző nyelveken beszélnek: a jól funkcionáló belgák franciául beszélnek, a rosszul funkcionálók pedig hollandul.” Meglátogattam Demetrious Haracopos-t Dániában. Ellátogattunk a Modem Művészetek Múzeumába. Bejött egy csoport jobban funkcionáló autista fiatal. Demetrious elmondta, hogy egyikük, Bent, megőrül a disznókért. Mindent tudott a disznókról, a tenyésztésükről, a felhasznált tápanyagokról, az exportjukkal és importjukkal kapcsolatos adatokról. Bent meglátta Demetrious-t és sugárzó arccal odajött hozzá: "Demetrious, úgy örülök! Tudod, mit tudtam meg? Hogy Dániában több disznó él, mint ember. Ötmillió-négyszázezer-háromszáhuszonegy disznó és csak ötmillió ember.” Dán szülei nem értették, mi történik. Dán már nem az ’’iskolába" (school) ment, ahogyan szokott. Az "osztályterembe" (classroom) ment. Ha az "osztályterem" helyett az "iskola" szót használták, rosszkedvű lett. Bögréből (beaker) sem akart inni, most már poharat (glass) akart. És Franciaországba akart menni a szünidőben. Mindent tudott az ottani borkészítésről, és a térképen bejelölte azokat a helyeket, amelyeket szeretett volna meglátogatni. Mindegyik falu neve "as"-ra végződött: Vacqueyras, Gigondas, stb. Később a szülők rájöttek, hogy a 17 éves Dán beleszeretett az iskola ötven éves takarítónőjébe. Az ő neve Mrs. Sas volt. Sas, Class, Glass, Gigondas...
"Szeretem nyomon követni az időjárásjelzéseket, és szeretek a könyvtárban információt gyűjteni azzal kapcsolatban, hogy szerte a világban milyenek az időjárási körülmények Az összes amerikai állam televíziós programjait is össze szoktam gyűjteni, hogy a vételi időket össze tudjam egymással hasonlítani." (Gary Peterson) "Életemnek ebben a korszakában új érdeklődési kört találtam magamnak - az asztronómiát. Nagyon izgatott ez a tudomány, mert megközelítőleg ez volt a legjobb módja a valódi menekülésnek - a középiskolás hülye kölykök világából való kilépésnek... Újra hatalmat nyertem. A csillagászat a magányosság okozta űr egy részét is betöltötte. Olyan jelenségekkel tudtam foglalkozni, amelyek "valahol messze" voltak, és az segített eltávolodni a jelenlegi helyzetemtől Szerettem tanulmányozni a különböző bolygókat, mert ez megkönnyítette, hogy valahová máshová képzeljem magam. Fűtött a saját képzeletem. Időnként a Marsról készült fotókat nézegettem, ilyenkor felszálltam az űrhajómmal, és magam a kietlen pusztaságokkal, elhagyatott kráterekkel teli bolygón landoltam. A Marsról lenézhettem a Földre, ami nagyon messze volt. Ohio ott volt valahol lent, de túl messze ahhoz, hogy bántani tudjon engem." (Sean Barron)
1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tőlem
Az autizmus "más", de nem annyira más. Ha elemezzük saját magunkat, akkor egy csomó furcsa viselkedésforma kevésbé bizarmak fog tűnni, mint első látásra. Vegyük a "repetitív viselkedést". Nem szeretjük-e mi is megismételni azt, amit jól csinálunk? A tánc vagy a hintázás nem kellemes, ismétlődő viselkedésforma-e? És a "primitív” viselkedés... A "primitívség" végülis relatív. A mi érdeklődési körünk sokkal szélesebb körű, mint az autista embereké, a lehetséges választások fényében azonban ez is eléggé korlátozott. A viselkedésformák olyasfajta jellemzése, mint "repetitív" és "korlátozott", valójában a normál fejlődésre is alkalmazható. Mi is a szokásaink rabjai vagyunk. Megvannak a napi rutinjaink, berögződéseink. Szorongással teli időszakokban ezek segítenek megőrizni a függetlenségünket. Nehéz periódusokban az autista emberekhez hasonlóan a szokásainkra hagyatkozunk. Sok olyan mindennapos szokásunk van, amelyeken nehéz lenne változtatni, és az egészséges populációban is sokkal több embernek vannak kényszeres gondolatai és rituáléi, mint gondolnánk. A mi szokásaink és az autista emberek szokásai is időnként elvesztik a rugalmasságukat. (Egy érdekes megjegyzés: az egészséges emberek arcrángását klomipraminnal, egy olyan erős antidepresszánssal kezelik, amely a szerotonin anyagcseréjét befolyásolja. Ez egy neurotranszmitter, mennyisége az autista emberek esetében is gyakran eltér a normálistól. A "kényszeres gondolatoktól" való szenvedést egyszer "szellemi csuklásnak" neveztük. Ilyenkor az agyban levő egyfajta elektromos "mini-vihar" áldozatai vagyunk. Nyilvánvaló, hogy az autista emberek egészséges társaiknál több kétellyel küszködnek, és szükségük van annak az igazolására, hogy semmi nem változott meg. Ez biztosítja számukra azt a megnyugtató érzést, hogy minden rendben, bizonyos esetekben azonban a "bizonyítás" megszállottságának áldozataivá válhatnak. Ekkor az akarattalan primitív szubkortikális agystruktúra veszi át az irányítást. A gondolatok tudatos kiválasztása és akarása helyett "csuklás-szerűen" jönnek elő a gondolatok és a cselekedetek. Ahhoz, hogy segítsünk valakinek, először meg kell próbálnunk megérteni, belehelyezkedni a gondolataiba. Ilyen módon már arra is rájöttünk, hogy az echoláliák szintén értelmesek lehetnek. Most már megbizonyosodhatunk arról, hogy ehhez hasonlóan sok repetitív és primitív viselkedés is kevésbé "őrült", mint gondoltuk. Felfedeztünk néhány mögöttük rejlő motívumot és érvelést. Anélkül, hogy teljeskörű felsorolást próbálnánk adni, összegezzük ezeket. 1. Örömszerző tevékenységek. Például: szójáték a "mint" szócskával, a buszok egyforma színének nézegetése, az anyagok minőségének szeretete, olyan minták kedvelése, amelyeket úgy hoznak létre, hogy többszáz műanyagfigurát tesznek egy üvegbe, a dolgok sorba rakása, stb. Róbert Fromberg autista bátyjáról szóló egyik cikkében joggal beszél "művészi szemléletmódról”: a bátyja megtanította arra, hogy örömét lelje vizuális mintákban, abban a sok vizuális percepcióban, amelyeket a mindennapi életben soha nem veszünk észre. Emellett a bizarr motoros viselkedés (a karlengetés, a pörgés, az önbántalmazás egyes fajtái) az önstimulálás olyan formái lehetnek, amelyek a hallásnál és a látásnál nagyobb örömet okoznak, bár az egészséges emberek ezt nehezen tudj ák megérteni. 2. Egy ellenállhatatlan vágy kielégítése. "Olyan ez, mint a szomjunkat oltani", mondta egyszer egy autista fiatal. A szubkortikális struktúrák által felböfögött parancsokat teljesítjük. Az olyan emberek, mint Martin, félnek ettől. "Mi történne, ha .... Tudom, hogy nem akarom megtenni, de mi lenne, ha..." Egyes motoros "tic"-ek eleinte valamilyen konkrét funkciót töltenek be, aztán pedig automatikussá válnak. 3. Kudarckerülés és önmagunk megvédése a nehéz és fájdalmas dolgoktól.
■’Szabad akartam lenni. Ismétlődő játékokat találtam ki magamnak. Végülis nem vallhattam kudarcot olyan dolgokban, amelyeket saját magam válaszoltam", írta Sean. A normál élet kiszámíthatatlanságának kompenzálásaképpen a buszokhoz hasonlóan kialakította a saját útját. Temple Grandin és mások óvták magukat a zajtól és más olyan ingerektől, amelyek szabályozását lehetetlennek érezték. "Olyan volt, mint egy fogorvosi fúró.” Ez magyarázatot ad bizonyos kényszeres motoros mozgásokra és az önbántalmazás bizonyos formáira. Ha a fogfájás elviselhetetlenné válik, a kezünket szoktuk harapdálni. Azért okozunk fájdalmat magunknak, hogy egy még kínzóbb fájdalomtól megszabaduljunk. 4. A magunk módján többet megtanulni a világról A dolgok megtapintása és érzékelése néha világosabb információt ad a világról. Richard Lansdown teljesen explicit módon ír erről: "Ha lehetséges az autista embereket tapintás segítségével tanítani, akkor szerintem azt kellene alkalmazni. Nem tudtam tökéletesen megtanulni, hogyan kell a tányér megfelelő oldalára helyezni a kést és a villát, amíg csak mondták, hogyan kell Amikor azonban valaki a kezembe adta ezeket a dolgokat és a megfelelő helyzetben az asztalra tette a kezemet, néhányszori ismétlést követően egyszer s mindenkorra megtanultam. Ehhez hasonlóan évekig nem tudtam a megfelelő lábamra felhúzni a cipőmet, egészen addig, amíg valaki meg nem fogta a kezemet és végig nem húzta az ujjaimat a lábam, majd a cipőm oldalán. Néhányszor meg kellett ismételni, de utána kezdtem úgy felhúzni a lábbelimet, hogy a megfelelő oldalak összepárosításához először végighúztam a kezemet a lábam, azután pedig a cipőm oldalán." (Therese Joliffe et al.)
Ez a magyarázata annak, hogy a látottak és a hallottak igazolására miért akarják az autisták megérinteni a dolgokat. Az ismeretek megszerzésének egy másik módja a tények gyűjtögetése: repülő- és vonatmenetrendek memorizálása, vagy a yoskshire-i helyhatóságokkal, esetleg a dombok, hegyek és katedrálisok magasságával összefüggő összes tény összegyűjtése. Az enciklopédikus tudáshoz nincs szükség a rugalmas egybefüggések ismeretére. A tények biztosak, a gondolatok gyakran túlságosan képlékenyek. 5. Reakció a stresszre. A rituálékra és szokásokra való hagyatkozással féken tartható és ellenőrizhető a félelem. Geraldine Dawson kimutatja, hogy ha az érzékelés túlságosan összetetté válik, akkor az agytörzs "bekapcsol" egy hiperszelekciós mechanizmust. Minél nehezebbé válik egy szituáció, annál hiperszelektívebbé válik az autista emberek figyelme, és annál inkább a részletekre koncentrálnak. 6. A tárgyak megismerése, explorációja alacsony fejlettségi korban. Ez a pont a 4. ponthoz (az ismeretgyűjtéshez) kapcsolódik. A normális fejlődés során a gyermekek a tárgyakat gyakran a szájukba veszik. Mielőtt a látás dominánsabbá válik, az ízlelés segítségével tanulnak. Az autista gyermekek gyakran sokkal hosszabb ideig leragadnak egy bizonyos fejlődési életkorban. Ha azt is számításba vesszük, hogy számunkra a közeli ingereket felfogó, ún. proximális érzékszervek különleges jelentőségű információforrások, akkor megérthetjük, hogy az autista gyermekek vagy felnőttek miért tartanak szokatlanul hosszú ideig a szájukban bizonyos tárgyakat, nyalogatva és ízlelgetve őket. 1. A kiszámíthatóság fenntartása. Ez a 3. ponthoz (a kudarckerüléshez) kapcsolódik. "Mindennek rendben kell
lennie." Ez az állandóság keresésének oka. Annak a világnak, amelyből annyira keveset értenek meg, olyannak kell maradnia, mint amilyennek először látták vagy megismerték. Egyszerre nem szabad túl sokat változnia. Még a lámpák fel- és lekapcsolgatásával is az előreláthatóság egy egyszerű formája jön létre (ugyanakkor ez az ok és okozat közötti viszonnyal kapcsolatos kísérlet is). 8. A viselkedés segítségével történő kommunikáció. Az ön-stimuláció bizonyos fajtái, például az önbántalmazás, azt jelentik, hogy a szakembereknek gyorsabban kell beavatkozniuk. A szülők is látják, hogy a fizikai nyugtalanság egyes fajtái azt jelentik, hogy a gyermek éhes, szomjas, vagy alvásra van szüksége. 9. Nehéz helyzetekből való menekülés. Eközött és néhány korábban említett funkció között átfedés van. A "Marsra való menekülés" ugyanúgy segít elfelejteni az ohio-i helyzetet, mint ahogyan egy film vagy ábrándozás. Az autista emberek bizonyos rituáléi és repetitív viselkedésmódjai elkerülési mechanizmusok. Ilyen például az, hogy valahányszor feltesz valaki egy nehéz kérdést, megcsókoljuk. Miért olyan sikeresek mindig a "miért"-kérdések? Mert a másik ember abbahagyja a beszédet és egy időre félreteszi a velünk kapcsolatos elvárásait.
"Rendkívül nagy szükségem volt arra, hogy az Államokkal kapcsolatos kérdéseket tegyek fel , mert úgy éreztem,, nem tudok úgy beszélni, mint a "normális" emberek, és mivel nem értettem őket, a beszélgetéseikben sem tudtam részt venni... Kompenzálnom kellett azt, ami hiányzott belőlem, és mi lett volna ennek a legjobb módja, ha nem az, hogy megmutattam az embereknek, hogy ismerem mind az ötven Államot, a térképen való elhelyezkedésüket, és mindegyiknek az alakját? Szükségem volt arra, hogy mindenkinek megmutassam, hogy valójában milyen okos vagyok, és azzal, hogy kérdéseket tettem fel, éppen ezt értem el Soha nem azt kérdeztem, hogy "Melyik államban já rt már eddig,?", hanem inkább azt, hogy "Volt már Montaná-ban?" így meg tudtam mutatni nekik, hogy az összes Államot ismerem. Ezek a kérdések egyfajta menekülést is jelentettek számomra." (Sean Barron)
1.8. A játékról Játékos vagy sztereotip.
Volt idő, amikor a szakemberek az autista gyermekek nyelvfejlődésére összpontosították a figyelmüket: ha az megindul, akkor a többi már jön magától. Vagy azt olvashattuk, hogy a jó szociális készségekkel rendelkező fiataloknak vannak a legjobb kilátásaik. Ha ezeket sikerül fejleszteni, a többi készség fejlődni fog. Ma már jobban tudjuk, mint valaha, hogy a legnagyobb segítséget a szociális és kommunikatív készségek kifejlesztése jelenti, a kognitív rugalmatlanság azonban korlátozza a lehetőségeket. Az egy bizonyos kezelés vagy terápia mágikus hatásában való hitet szokták "Csipkerózsika-szindrómának" nevezni. Az elmúlt néhány évben ismét felbukkant egy "Csipkerózsika-szindróma" bizonyos olyan szakmai körökben, ahol a "játékterápia 11 hatásaival kapcsolatban irreális elvárásokat táplálnak: jó lenne, ha ez megszűnne... Ismert tény, hogy a kommunikációs készségek fejlesztése során lehetetlen a képek segítéségével történő kommunikációs forma alkalmazása, ha a gyermek nem érti meg a képek és az általuk ábrázolt tárgyak közötti összefüggést. A szociális interakciós készségek fejlődésének vizsgálata során az vált világossá, hogy az autista gyermekek nem tudnak interakcióba lépni, ha még az idegenek közelségét sem tudják elviselni. Amikor azonban a játékfejlődésről van szó, úgy tűnik, a szakemberek nem mindig realizálják, hogy az egyszerűtől az összetett felé való fejlődés itt is fokozatos, előre megjósolható lépésekben történik. Ina van Berckelaer számos cikkében rámutatott erre. A következő áttekintésben a játékfejlődésnek csak a négy legfontosabb szakaszát fogom bemutatni. Ezek az információk segítségünkre lehetnek annak a bizonyos sztereotip viselkedésmódnak a jobb megértésében, amely az autista gyermekek játékában jelenik meg. 1. Egyszerű manipuláció. Négy hónapos korukban a gyermekek egyszerű "ok és okozat” játékok segítségével fedezik fel a környezetüket. Ha megrázunk egy csörgőt, az mindig ugyanazt a hangot fogja eredményezni. Az egészséges csecsemőt más szenzoros hatások is érdeklik: látja, hogyan mozog játéka, amikor hozzáér, ütögeti a játék mackóját. Egyszerre kísérletezik összes érzékszervével. A játékában figyelemreméltó változatosság található. Ez az információ valószínűleg sok olyan idősebb autista gyermeket fog eszünkbe juttatni, akik "leragadtak” ezen a szinten. Játékuk egyszerű és korlátozott. Mindig ugyanazokat a játékokat ismételgetik, végtelenszer tologatnak körbe-körbe egy vonatot, pörgetik a kerekeket - ezek ismétlődő, sztereotip, egyszerű manipulációk. Gyakran részesítik előnyben a közvetlen érzékelést: órákon keresztül kapargatnak egy darab anyagot, vagy nyalogatnak egy hamutartót... 2. Kombinációs játék. Az egészséges gyermekek 8-9 hónapos koruk körül valódi detektívekké válnak. Látják és érzik, hogy a dolgok hogyan illenek össze. A kombinációk kezdetben véletlenszerűek: egy csésze egy kockán eléggé ingatag, a kocka a csészében sokkal jobb. A formák beleillenek a formaegyeztetőbe. A kockák megállnak egymáson. A kombináció itt azt jelenti, hogy látjuk a tárgyak közötti értelmes kapcsolatokat. Az autista gyermekeknek azonban a rendről megvan a saját elképzelésük, és olyankor nyújtják a legjobb teljesítményüket, amikor nyilvánvaló kombinációkat hoznak létre: egyik formát illesztik a másik formához. Nem igazán úgy fedezik fel a világot, hogy különböző anyagokat különböző módon használnak fel. Sokkal nagyobb a valószínűsége annak, hogy végeérhetetlenül ismételgetik ugyanazt az értelmetlen kombinációt. 3. Funkcionális játék. Második életévük során az egészséges kisgyermekek láthatóan megértik a tárgyak célját. Fognak egy kanalat vagy egy hajkefét és úgy tesznek, mintha ennének, vagy fésülködnének. Később miniatűr játékokkal elkezdenek "háztartást" játszani: megterítik az asztalt, kihúzzák a székeket... Még mindig nem tudnak beszélni, játékuk azonban azt mutatja, hogy világos elképzeléseik vannak a dolgokról. A játéknak ez a formája azt feltételezi, hogy tudjunk imitálni, ez pedig egy nagyon nehéz készség az autista gyermekek számára: egy másik embert kell vonatkoztatási pontként haszálni, meg kell érteni, hogy a mi érdekünkben áll az, hogy utánozzuk, és hogy ő egy érdekes modell. Az autista kisgyermekek többsége még nem éri el azt az utánzási szintet, amely képessé tenné arra, hogy funkcionálisan játsszon: a székeket és asztalokat
például egy sorba rakják, vagy tornyot építenek belőlük. Úgy tűnik, hogy a magas szinten funkcionáló autista gyermekek valamennyire eljutnak a funkcionális játékig, de ha jobban megnézzük, azt látjuk, ez elsősorban a mindennapi életből "szó szerint" átvett jelenetekből áll, és mindig ugyanúgy, változatosság nélkül ismételgetik őket. Az első három szakasznak, különösen az autista gyermekek számára, az az előnye, hogy a játékoknak látható eredménye van: ha kombinálunk, ha funkcionálisan játszunk, megváltoztatjuk a helyzetet, látjuk a tevékenységünk eredményét. A tárgyak mindig azok, aminek látszanak. A következő szakaszra ez nem igaz. Ott már túllépünk a közvetlen észlelésen. Az sokkal nehezebb! 4. Szimbolikus játék. A funkcionális játék fokozatosan alakul át szimbolikus játékká. Valami olyan valósul meg, ami nincs. A játék valami másnak a jelképévé válik. Az egészséges gyermekeknek nem okoznak problémát az "utánzásos" játékok. Szórakoztatónak tartják a valóság felforgatását, a valóságtól való eltávolodást: azt, hogy medvék vagy vonatok legyenek, "papás-mamást" vagy "iskolást" játszanak. "Gyere velünk, gyere velünk, és lépj be az élet bűvös cirkuszába." Az autista embereknek azonban már egy valósággal is túl sok problémájuk van. Kell, hogy legyen egy másik? A szimbolikus játékhoz olyan készségek szükségesek, amelyek túllépnek a közvetlen észlelésen, a dolgok szó szerinti értelmén. Az autista emberek többségének ez egész életében problémát jelent. Nézzük annak a jól funkcionáló autista fiúnak a megható példáját, aki megpróbál "szimbolikus" játékot játszani a nővérével. Elisabeth kilenc éves volt akkoriban, Thomas pedig majdnem hét. "Gyere, Thomas, csináljunk babaházat." -
"Igen, csináljunk babaházat."
Thomas elmegy és odahozza a párnáját és a takaróit, nem a babák, hanem a maga számára. Míg a nővére mindent előkészít, Thomas a földön fekszik, feje a párnán. "Várjunk, nézzük csak... A veranda lesz a házunk." "Igen, a házunk " "És a szekrény lesz a babák hálószobája." "Igen, a szekrény a hálószoba." "Aztán elmegyünk és keresünk néhány cipősdobozt, alhatnak bennük." "Azokban fognak aludni? Azok cipőknek vannak!" "Igen, de most a babák ágyai lesznek " "Igen, a babák ágyai!" "A zsebkendők lehetnek a lepedőink, a törölközők pedig a takaróink." Thomas odamegy a konyhaszekrény fiókjához és elővesz egy merőkanalat. Odaviszi a nővéréhez és azt mondja: - "És ez, ez a merőkanál, ez... a merőkanalunk "
Hilde De Clercq, Thomas anyja még ezt is elmondta: "Thomas jelenleg még mindig képtelen arra, hogy kreatív módon elfoglalja magát. Amikor mesélek neki, mindig a 'valódi életből vett’ kalandokat mondok el, például egy fiúról, aki az anyjával palacsintát süt - ez valószerű, semmi 'elképzelt' nincsen benne. Ha 'könyvből' olvasom a mesét, alig figyel oda, viszont észrevesz minden apró részletet: észreveszi, hogy az első oldalon 'kékebb' a víz, mint a harmadik oldalon..."
Tóm felnőttként még mindig fél, amikor vérző szívű és töviskoronás Krisztus-ábrázolásokat lát. Az iskolában van egy kitömött szarvasfej a falon. Tóm mindig meg akarja nézni a fal túloldalát, ahol a testnek kellene lennie. Rémlátomásszerű létezés. Rémálmok és álmok: még egy "másik" valóság... "Ha a szülők arról panaszkodnak, hogy a gyermek rosszul alszik, ez azért lehet, mert az autizmus kihat a gyermek álmaira. Ha ezek az álmok felébresztik, nem nagyon ismeri fel, hogy azok nem valódiak Ha f e l is gyújtják a villanyt ezután, végtelenül soká tart annak felismerése, hogy az alvás során átélt élmény csupán álom volt. " (Therese Joliffe et al.)
1.9. Szabadidős készségek
Ha Japánban egy gyermekről érdeklődnek, nem azt kérdezik, hogy hogy van, hanem, hogy "Hogy játszik?" A játék ennyire fontos a fejlődés során. Az a gyermek, aki megfelelően játszik, használja a képzelőerejét, megérti a nyelvet és a játékszabályokat. Ha egy autista gyermek játékát összehasonlítjuk egy vele egykorú egészséges gyermek játékával, arra a következtetésre jutunk, hogy az autista gyermek játéka nemcsak elmaradott, hanem "más" is. Másként kommunikál, másként tapasztal, másként játszik. 105
Az autizmus más. Amikor erre rájövünk, azonnal rájövünk arra is, hogy nincs értelme annak, hogy a "normális fejlődést" tekintsük a további fejlődés egyetlen vonatkoztatási pontjának. Az autizmus másfajta fejlődést diktál. Végül is értelmetlenné válik, hogy az autista gyermekek fejlődését továbbra is összehasonlítsuk az egészséges gyermekek fejlődésével: az egészséges gyermekek mindig gyorsabban fognak fejlődni. Az autizmusra jellemző-fejlődést elkezdjük önmagában szemlélni: mennyit fejlődött a gyermek az utolsó felmérés óta? A jövőről is elkezdünk gondolkodni: mit kell tennünk azért, hogy felkészítsük a gyermeket az értelmes felnőtt életre? Ettői kezdve megközelítésünk inkább funkcionálisan, mint fejlődésbelileg orientált. "Játék" helyett elkezdünk "szabadidős készségekről" beszélni. Feltesszük azt a kérdést, hogy mivel fogja a gyermek elfoglalni magát az idő végtelenségében... Az, hogy képesek vagyunk elfoglalni magunkat, egy nagyon funkcionális készség. A jövőbeli munkahelyeken lesznek szünetek, szabadságok és hétvégék. Még a legjobb otthonokban is van olyan idő, amit agyon kell ütni valahogy. "Szabadidős készségek": tipikusan "autizmus-kifejezés" A szabadidő eltöltését szolgáló készségek az autista gyermekeknél nem jelennek meg spontán módon. Ezeket tanítani kell nekik. Elemezzük magát a kifejezést. A "szabad" azt jelenti, hogy ismeijük (vagy látjuk) a lehetséges alternatívákat, és képesek vagyunk arra, hogy válasszunk közülük. A szabadság azt is magában foglalja, hogy elegendő készséggel rendekezünk ennek a felismeréséhez és a megszervezéséhez. Ez azt jelenti, hogy megtanultuk, hogyan tegyük változatossá "szabadidős elfoglaltságaink repertoárját". Azután itt van az a szó, hogy "idő". Ezzel az a probléma, hogy az idő nem "látható", hogy nagyon elvont. Gyakran nem értjük, mikor kezdődik el egy tevékenység, nem tudjuk, mennyi ideig fog tartani, a vége pedig szintén nagyon kevéssé látható. Hogyan "láthatnánk" akkor azt, hogy mit kell tennünk azután? Hogyan segíthetnénk az autista embereknek a következő problémákkal kapcsolatban: játék, repetitív viselkedés, sztereotip viselkedés, szabadidős készségek? Ha az autizmus más, akkor ezen problémák megközelítésének is másnak kell lennie, mint az egészséges gyermekek esetében.
2. Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig
2.1. A sztereotip viselkedés és a viselkedésproblémák kiküszöbölésén dolgozunk?
Az okokat kell kezelnünk, nem a tüneteket. Az autizmus problémái olyanok, mint egy jéghegy csúcsa. "El tudják-e képzelni azt, hogy csak néhány dolog okoz Önöknek örömet, és ezeket mind megtiltják? Azt m ondták hogy segítenek nekem, és közben szisztematikusan megfosztottak a személyiségemtől." (Barbara Moran)
Mostanára világossá kellett válnia annak, hogy mi az okokat, és nem a tüneteket próbáljuk kezelni. Gyakran megkérdezik tőlünk, hogy állunk a behaviorizmussal és a kondicionálással. Anélkül, hogy elméleti fejtegetésekbe bocsátkoznánk, elmondjuk, mit gondolunk. Ez legelőször is attól függ, mit ért a kérdező a "behaviorizmus" és a "kondicionálás" szavak alatt. A legáltalánosabb értelemben véve a kondicionálás a kívánt viselkedés jutalmazását és a nemkívánatos viselkedés büntetését jelenti. Ebben az értelemben az összes egészséges gyermek szülei "behavioristák". Ha a csecsemő nevet, akkor a szülők nagy örömet mutatnak, így próbálják elősegíteni a kívánt viselkedést. Ha a gyermek órákig nyafog azért, mert nem kapott fagylaltot, akkor a szülei értésére fogják adni, hogy ami sok, az sok: erre a viselkedésre nincs szükség. Ha azt mondjuk: "hagyd abba", és összevonjuk a szemöldökünket, ezzel jó modorra tanítjuk a gyermekeinket. A szó legjobb értelmében mi mindannyian behavioristák vagyunk, még az autista gyermekekkel is. Fontos, hogy a gyermekek megtanulják, melyik viselkedés elfogadható, és melyik nem. Az autista gyermekeknek azonban nehéz úgy megmutatni, mi a jó és mi a rossz, hogy megértsék... Vannak olyanok, akiket "szigorú behavioristáknak" nevezhetnénk, ezek a szimptomatológusok, akik nem sokat törődnek a gyermekek leikével, és kevés kérdést tesznek fel a gyermekek viselkedésének okaival kapcsolatban. Ők arra törekednek, hogy bizonyos viselkedésformákat elősegítsenek, másokat pedig kiküszöböljenek, beleértve a sztereotip viselkedést is. Álljunk csak meg egy percre! Éppen most tisztáztuk azt, különösen jól funkcionáló autista emberek példáinak segítségével, hogy rengeteg sztereotip viselkedésformának nyilvánvaló funkciója van. Az autisták a biztonság és előreláthatóság kialakítására, a nehéz helyzetektől való menekülésre és önmaguk védelmére, a félelem kivédésére, önmaguk szórakoztatására és jutalmakra törekednek. El akarjuk mindezt venni tőlük? És emberi értelemben véve milyen árat kell ezért fizetnünk? Nyilvánvalóan számos olyan sztereotip játék van, amely az autista személyek lényeges tulajdonságaival összeegyeztethető. Ezek illenek az ő rugalmatlan 106
kognitív stílusukhoz, kiszámíthatóak, és boldogsággal töltik el őket. Sőt, ezek jutalmak is lehetnek és az autista gyermekeknek nincs az elérésükhöz szükségük ránk. Másképpen fogalmazva, joguk van hozzájuk. A hagyományos viselkedésterápiák egészséges gyermekekre irányulnak és nem veszik számításba az autista gyermekek másságát. Nyilvánvaló, hogy bizonyos sztereotip viselkedésformák hátráltathatják a beilleszkedést és a tanulás gátjává válhatnak. Az autizmus azonban önmagában is a tanulás gátja. Ki akarjuk küszöbölni az autizmust? Ha az a veszély fenyeget, hogy az autista emberek bizonyos sztereotip viselkedésformák áldozataivá válnak, akkor természetesen szükségük van a segítségünkre. Az alkalmazkodásnak azonban ebben az esetben is kétoldalúnak kell lennie. Elvárhatunk jelentős erőfeszítéseket az autista személyektől, a nagyobb lépést azonban nekünk kell megtennünk. Egy szülőknek kiküldött, otthoni viselkedésproblémákról szóló kérdőívben a "játékkal" kapcsolatos problémák elég magas pontszámot értek el. Az egyik szülő például azt mondta: "A fiam nem tudja elfoglalni magát, a közönséges játékokhoz hozzá sem nyúl, szétszórja a bátyja játékait, mindent összetör, más gyermekekkel nem akar játszani." Az, amit a szülők láttak, a jéghegy csúcsa volt. Ezt a csúcsot (tüneti kezelés segítségével) leolvaszthatjuk, hosszú távon azonban ez nem fog megoldani semmit. A jéghegy nagyobb része (az autizmus) a víz alatt van elrejtve. Ezt, vagyis az okot kell kezelni, (van Bourgondien)
JÁTÉKPROBLÉMÁK
A iéeheev látható csúcsa
TÜNETEK: - mindig ugyanazt csinálja - mindent eltör -
Láthatatlan
nem j átszik a többi gyerekkel
OKOK: - nem érti a játékszabályokat - nem nagyon érti a szociális viselkedést nem nagyon érti a játék nyelvét kevés késztetése van a helyzet tisztázására
íme a fenti kisfiú viselkedésének néhány lehetséges oka: -
viselkedésének megszervezése problémát jelent a számára (nem látja a dolgok kezdetét, időtartamát vagy végét), túl kevés vizuális segítségnyújtó eszköz áll rendelkezésére a játékban szükséges lépések megtételéhez; a dolgokat olyan módon használja, amely érdekesebb eredményeket nyújt neki, mint amelyeket a játékgyártók az egészséges gyermekek számára elterveztek; nem érti például azt, hogy a babák embereket jelképeznek: a normális életet nem eléggé érti ahhoz, hogy a normális életről szóló játékokat találjon ki babákkal; nem érti azt a nyelvet, amely az egészséges gyermekekkel való játékhoz szükséges; nem érti a szociális játékok játékszabályait. Most már láthatjuk, hogy ennek a fiúnak pedagógiai megközelítésre van szüksége ahhoz, hogy a szabadidős készségeket megtanulja, elfoglalja magát és játékokat alakítson ki. Vizuális segítségnyújtó eszközök segítségével önállóbb lesz. A viselkedésproblémák és a sztereotip viselkedés kezelésének legfontosabb módja a speciális képzés és az oktatás. A sztereotip viselkedésmódok kezelésével az az egyik probléma, hogy mindegyik nagyon eltérő és számos funkciót szolgálhat. Mielőtt belekezdenénk a sztereotip viselkedés általános megközelítésének tárgyalásába, először egyetlen egyéni eset kezelését fogjuk megnézni. Végül azt a fontos következtetést kell levonnunk, hogy amikor a sztereotip viselkedés teljes képét megértjük, a kezelésnek még akkor is mindig az egyes gyermekek egyéni megközelítésén kell alapulnia.
107
2.2
Egy példa: John repetitív és sztereotip viselkedésének kezelése
John-nal az a probléma, hogy sztereotip és ismétlődő módon a szájába veszi a kezét és különböző tárgyakat. John hétéves kisiskolás. Nagyon súlyos értelmi fogyatékos, hiperaktív és autista fuú. A tanárai számára súlyos viselkedésproblémát jelent az, hogy sztereotip módon a szájába veszi a kezét és a tárgyakat. Mivel már két éve autizmus-specifikus osztályba jár és ez a probléma még mindig nincs megoldva, a tanárai konkrétan ezt az esetet szeretnék megvizsgálni. Helyesen foglalkoznak-e vele? Fontos megtudni, hogy John miért viselkedik így. Én általában megpróbálom kommunikációs formának tekinteni a gyermek problémás viselkedését, valamint az általunk erre adott reakciót. (Ha "rossz viselkedésről" beszélünk, azzal nem visssziik előre a probléma megoldását. Hasznosabb úgy reagálni, hogy megkérdezzük, mi okozza ezt a zavart.) Tehát beleképzelem magam a gyermek helyzetébe, és felteszem azt a kérdést, hogy "mit próbál közölni?", mivel úgy tűnik, hogy a "problémás" viselkedések többsége pre-kommunikatív viselkedés. Ezután a saját nézőpontomból felteszem magamnak azt a kérdést, hogy hogyan tudnám megmagyarázni a gyermeknek azt, hogy az ő szempontjából valamilyen más viselkedésmód előnyösebb lenne. Több szakaszban fogunk dolgozni (van Bourgondien): 1. A viselkedés objektív leírása. Ez az első lépés: az objektív leírás. Nem szabad olyan előfeltételezésekből kiindulnunk, hogy "John ideges" vagy "John impulzív". Fontos dolog, hogy a szakemberek és a szülők ugyanúgy tekintsék a viselkedést. Azt, hogy "John agresszív", többféleképpen lehet értelmezni. Ez nem segít abban, hogy világos képet kapjunk a gyermekről. John esetében ez nem olyan nehéz. "Mélyen belenyomja a kezét a szájába" és "tárgyakat vesz a szájába" (mostanáig még senki nem látta, hogy lenyelt volna valamit, de mindenki fél attól, hogy ez megtörténhet). 2. M i ennek a viselkedésnek a története? Először is, ha ez a viselkedés nemrég kezdődött, esetleg rájöhetünk arra, hogy a megszokott rutin megváltozása vagy valamilyen más környezeti tényező okozta. Ilyenkor rendszerint könnyebb megváltoztatni a környezeti tényezőt, mint magát a viselkedést. Ha azonban ez a viselkedés már évek óta fennáll, akkor rendszerint nagy optimizmusra vall azt feltételezni, hogy néhány napon vagy héten belül meg tudjuk változtatni. A nemrégiben kialakult viselkedések esetében kedvezőbbek a kilátások. Amikor John anyját megkérdeztük ezzel a viselkedéssel kapcsolatban, akkor elmondta, hogy ez valójában mindig is jelen volt. 3. Valóban a viselkedés megváltoztatása-e az elsődleges feladat? Ez egy nagyon fontos ellenőrző kérdés. Meg kell néznünk, hogy a viselkedéssel szembeni tiltakozás nem csupán személyes ellenszenv kérdése-e. H a egy bizonyos problémát okozó viselkedésformára fordítjuk a figyelmünket, az sok időt és energiát emészthet fel. Tényleg megéri-e? Talán más, az oktatás szempontjából fontosabb tényezőkre kellene összpontosítanunk. Ezenkívül: mit gondolnak erről a szülők? Nekik egyet kell érteniük a viselkedésproblémákkal kapcsolatos közvetlen eljárással. Végül is ez az ő gyermekekük, velünk csak átmenetileg van együtt. A gyermekük fejlődésével kapcsolatos legfontosabb döntések végső soron az ő felelősségi körükbe tartoznak. A tanárok megdöbbennek, amikor John anyja azt mondja, hogy nem ennek a "problémás viselkedésnek" a megváltoztatása az elsődleges. Hosszú távon lehet, hogy igen, jelenleg azonban nem. Egyáltalán nem. Ha John-nak egyszercsak megtiltják, hogy tárgyakat vegyen a szájába, ha a dolgokat állandóan elveszik tőle... Az anyja attól fél, hogy egy ilyen módszer az iskolában (egy olyan iskolában, amellyel ő maga meg van elégedve) túlságosan negatívnak bizonyulhat. John nem lenne képes arra, hogy ezzel megbirkózzon. John anyja egy ötletet is ad a tanároknak. Otthon ő oda szokott adni Johnnak egy rongyot, amelyet szopogathat. (Az anyja ezt elnevezte ”dudli"-nak.) Ez teljesen ártalmatlan, és John, amikor a "dudlija" nála van, nyugodt, és nem akar más (veszélyesebb) tárgyakat a szájába venni. Esetleg elvihetné a "dudliját" az iskolába. 4. Elsősorban mikor, hol és kivel kapcsolatban jelenik meg ez a viselkedés? Ez egy másik kísérlet arra, hogy a problémás viselkedést magának a gyermeknek a szemszögéből értsük meg: ez az ő "miért"-je. Mi ennek a fajta viselkedésnek a funkciója az ő számára? Ha néhány héten át megfigyeljük és feljegyzéseket készítünk róla, észrevehetjük, hogy a problémás viselkedés a pihenési időszakban, a munkaidő alatt vagy a buszra várva jelenike meg... Ezután megkezdhetjük a megfelelő kérdések feltevését: a gyermeknek túl sok "üres" szabadideje van? A gyakorlatok túl nehezek? Túl sokáig kell ülnie az asztalnál? Van-e mód arra, hogy tudassuk vele, mennyi ideig kell várakoznia? Kezdjük megérteni, hogy a kérdések inkább a környezet megváltoztatásával, mint magának a viselkedésnek a megtváltoztatásával kapcsolatosak. Napvilágra kerül néhány John-nal kapcsolatos fontos információ. Amikor közvetlenül megkérdezem erről a tanárait, rájönnek, hogy John mindenféle szituációban viselkedhet így, kevésbé szokott azonban olyankor, amikor a dolgozóasztalánál feladatokat old meg. Ott jobban érdekli a kezével végzett munka, a kezének vagy bármi másnak a szájába vétele pedig csak kevésbé. Itt más dolga van. 108
A szabadidejében azonban gyakrabban megfigyelhető ez a viselkedés. Olyankor a saját erőforrásaira kell hagyatkoznia, nem kap segítséget a felnőttektől. Ilyen helyzetben ez a viselkedés szünet nélkül folytatódik. 5. Milyen eredményekkel já r ez a viselkedés a gyermek számára? Hogyan reagálnak rá az emberek? Hoz-e valamilyen érdekes eredményt ez a viselkedés? Mivel másként nem tud "beszélni", viselkedése segítségével, törekszik-e a gyermek ezeknek az eredményeknek az elérésére? Mielőtt válaszolnánk, meg kell ismernünk a viselkedés ABC-jét. Az ABC itt egy angol mozaikszó. Az "A" = Antecedents, magyarul: "előzmények": milyen körülmények között jelenik meg az adott viselkedés? A "B" = Behaviour, magyarul: "viselkedés": milyen fajta viselkedésről beszélünk? A "C" = Consequences, magyarul: "következmények": melyek az (esetlegesen érdekes) következmények? Időnként arra kérjük a szülőket, hogy gyűjtsenek objektív tényeket gyermekük viselkedésproblémáival kapcsolatban, készítsenek feljegyzéseket arról, hogy mikor van probléma a gyermekekkel, milyen körülmények között, és hogy a szülők hogyan reagáltak. Néhány héttel később sok szülő arról számol be, hogy a viselkedésproblémák jelentős mértékben csökkentek. A szülők viselkedése - az, hogy feljegyzéseket készítettek, teremtettek némi távolságot és nem azonnal reagáltak - elvette a gyermek kedvét attól, hogy így vonja magára a figyelmet. Már nem jelentett örömet a viselkedés. A problémás viselkedés már nem hozta létre a kívánt reakciót. Egy másik jól ismert és sokatmondó példa annak a sok autista felnőttnek a példája, akik a fogyatékosságokhoz nem alkalmazkodó, végtelen szabadidőt nyújtó környezetben vannak: ők halába unják magukat. Képtelenek arra, hogy normális módon hívják fel magukra a figyelmet - nem tudnak beszélni, és nem rendelkeznek semmilyen non-verbális kommunikációs rendszerrel. Rájöttek azonban arra, hogy magukra tudják vonni a figyelmet, ha megütik valamelyik munkatársukat vagy ha a falba verik a fejüket. Lehet, hogy ez a figyelem negatív, a negatív figyelem is jobb azonban a semmilyennél. Ilyen módon a viselkedésprobléma kommunikációs formává válik. "Unatkozom. Figyelemre van szükségem. Figyeljetek egy kicsit rám..." (Tüneti kezelés? Felejtsük el. Ezeknek az embereknek ki kell fejleszteniük a szabadidős készségeiket, meg kell tanulniuk dolgozni, meg kell tanulniuk kommunikálni. Sok "viselkedésprobléma" magától megoldódik.) John esetében sem az anyja, sem a tanárai nem hitték azt, hogy figyelemfelkeltésből viselkedik így - nem tartották ennyire számítónak. És olyankor is csinálta, amikor egyedül volt. Úgy gondolták, hogy ez valószínűleg inkább az önstimulálás egyik formája. 6. Mennyire súlyos az autizmus, és a gyermek fejlődési szintje elegendö-e ahhoz, hogy megbirkózzon azokkal a szituációkkal, amelyekben a viselkedés-probléma megjelenik? Először is, olyan környezetben van-e a gyermek elhelyezve, ahol az autizmust megértik, és ahol a környezet és a programok megfelelő módon alkalmazkodnak az autista gyermek szükségleteihez? Ha a szakemberek olyan kommunikációs formát használnak, amely túl nehéz, ha a tanítási módszerek nem eléggé vizuálisak, ha végtelen "üres" időszakok vannak, stb., akkor nem meglepő a viselkedésproblémák j elentkezése. John esetében elvégeztek egy ilyen értékelést. Az autista osztályt megfelelő módon specializálták, a programokat egyénekre szabták. John azonban súlyosan autista és értelmi fogyatékos is egyben. Lehetséges lenne-e a munkával eltöltött szakaszok számának növelése (amikor kevesebb sztereotip viselkedést mutat) és "szabadidejének" csökkentése (amikor több repetitív viselkedést mutat)? Ennek a változásnak nem szabad drasztikusnak lennie. Azzal John nem tudna megbirkózni. Ha a fejlődési szintjét nézzük, nem szabad erőltetni. Valójában "joga van" a sztereotip viselkedéséhez. 7. Most, hogy már elegendő tényt gyűjtöttünk össze a viselkedés megértéséhez, mit tudunk tenni vele kapcsolatban? Először is egy általánosítás: mindig nyitott az a kérdés, hogy vajon működik-e egy beavatkozás vagy sem. Időnként sikeres, időnként nem. Végülis az autizmus annyira más... Az a fontos, hogy ha nem működik, ne veszítsük el a kedvünket. John esetében a tanárok ettől az elemzéstől megkönnyebbültek. John anyja is elégedett volt a fiáért végzett munkával. Jó úton jártunk. A továbbiakban John valószínűleg kevésbé gyakran fogja a kezést vagy más tárgyakat a szájába venni, ehhez azonban fel kell kelteni az érdeklődést más dolgok iránt. Ez már nehezebb volt. A beszélgetések során John anyja beszélt a tanároknak a "dudliról". Ettől kezdve John-nak megengedték, hogy magával hozza a dudlit az iskolába, és a szabadidős periódusban használja. A tanár elgondolkozott a munka és a szabadidő egyenlőtlen elosztásának problémáján. Ez a beszélgetés mindenesetre megmutatta neki, hogy helyesen kezelte John sztereotip viselkedését, anélkül, hogy tudatában lett volna. Végül mindenkinek az a Moliére-darab jutott eszébe, amelyben az egyik szereplő csak akkor jön rá, hogy egész életében prózában beszélt, amikor megtudja ennek a szónak a jelentését.
2.3. Egy másik ok, egy másik kezelés
109
A viselkedésterápia jelenlegi alapelvei mások lennének, ha Pavlov kutyája autista lett volna... Ha az autisták sztereotip viselkedésének gyakran más funkciója van, mint amit normálisan elvárnánk, akkor talán más válaszokat is kellene rá találnunk. íme néhány, a pedagógiai programba könnyen belefoglalható apró javaslat. 1. Megelőzés: Próbáljuk meg kitalálni, milyen tényezők váltják ki ezt a viselkedést, és próbáljuk meg csökkenteni vagy kiküszöbölni ezeket. Minél inkább megértjük az autizmust, annál könnyebb a problémák elkerülése. 2. Megfelelő bánásmód segítségével növeljük a siker arányát. Minél jobb (minél sikeresebb) a pedagógiai program, annál kevesebb szüksége van a gyermeknek a sztereotip viselkedésre. 3. A sztereotip viselkedés jutalomként való alkalmazása. A kötéllel akarsz játszani? Igen, játszhatsz, de először két percet a dolgozóasztalnál kell töltened. Zenét akarsz hallgatni? Jó, de csak akkor csinálhatod azt, amit szeretnél, ha először azt csinálod, amit én szeretnék. 4. A kiszámíthatóság beépítése a napi rutinba egyéni napirendek segítségével. 5. Előreláthatóság biztosítása a tevékenységek időtartamában, az egyéni napirendek segítségével érthetővé téve. 6. Egyéni programok az összes kulcsfontosságú készség fejlesztésére: kommunikáció, szabadidős készségek, munkával kapcsolatos készségek, munkával kapcsolatos viselkedés, szociális készségek, önellátás, stb. 7. Kielégítően láthatóvá kell tenni - egyéni módon - . a feladatokat és a munkát. 8. Időnként a környezet megváltozása elég, egy szokás megszakításához (a mézeshetek periódusának hatása). 9. Amint a gyermek a napirendek segítségével megtanulja a kiszámíthatóságot, tegyünk néhány változtatást a napirendjében, hogy új dolgokat élhessen át. 10. Tegyünk kompromisszumokat. Engedjünk meg bizonyos dolgokat bizonyos körülmények között . Mindig ugyanarról a dologról akar beszélni? Engedjük meg neki a tanítás utolsó tizenöt percében. Poharakat akar tömi? Csak a zöld szeméttartóban. Ugrálni? A trambulinon, és nem az ágyon. Mászni? Csak a bordásfalon, nem pedig a függönyökön felfelé. Tárgyakat ledobálni? Tanítsuk meg jojózni vagy karikákat dobálni. A sztereotip tevékenységeket így olyan kevésbé ártalmas tevékenységekkel tudjuk helyettesíteni, amelyek többé-kevésbé ugyanazt a funkciót szolgálják. 11. Tereljük el a figyelmét más tevékenységek segítségével. Vizuális segédeszközökkel állítsuk le a tevékenységet, és segítsünk a gyermeknek másik tevékenységet kezdeni. Egy svédországi gyakorlati képzés során jó példát találtam erre. Lars, egy "rettenetesen" verbális autista fiú (káromkodott és egész nap olyan trágár szavakat használt, amelyeket másoktól tanult), aki nem szokott dolgozni az iskolában és ha olyan kedve volt, elmenekült a mosdóba. Egyik nap is kiment oda és bezárkózott. Az összes többi diák könyörgött és próbálták rábeszélni, hogy jöjjön ki, de semmi sem használt addig, amíg egyiküknek az az ötlete nem támadt, hogy bedugja Lars napirendjét az ajtó alatt. (Nézd meg a napirendedet. Ideje dolgozni.) Az ajtó azonnal kinyílt. 12. Néhány sztereotip érdeklődési kör konstruktív módon felhasználható, később még foglalkozássá is fejleszthető. Rajzolás? Vannak olyan autista emberek, akik jól megélnek belőle. Zene? Egy-kettőjükből még zongorahangoló válhat. Érdeklik az ételek? Talán tud valamit csinálni a konyhában. Érdeklik a tisztítógépek vagy a porszívók? Lehet, hogy takarítóként tudna munkát vállalni. Ismerek egy olyan autista fiút, aki folyton poharakat és ablakokat tört össze. Ma üvegfúvó. Kanner írt Donald-ról, a l l autista gyermeknek egyikéről, akiket 1943-ban végzett vizsgálatában írt le, és aki egy farmercsaládnál lakott: "Amikor 1945 májusában ellátogattam oda, meglepett az őt gondozó pá r bölcsessége. Sikerült nekik célokat kitűzni D onald sztereotípiáihoz. D onald mérési mániáját úgy kamatoztatták, hogy ásattak vele egy kutat és be kellett számolnia a mélységéről. Amikor állandóan döglött madarakat és bogarakat gyújtott, adtak neki egy területet 'temetőnek' és sírköveket állíttattak fe l vele; Donald mindegyikre fe lírt egy keresztnevet, második névnek felírta az állat fajtáját, valamint a farm er vezetéknevét, pl.: 'John Csiga Lewis. Születési ideje ismeretlen. Meghalt: (az a dátum, amikor az állatot találta). 'Amikorfolyton újra meg újra végigszámolta a gabonasorokat, akkor úgy számoltatták meg vele a sorokat, hogy közben felszántották vele őket. Látogatásom során hat hosszú sort szántott fel; figyelemreméltó volt az, ahogyan a lóval és az ekével bánt, és ahogyan fordította a lovat. Nyilvánvaló volt, hogy ezek az emberek kedvesek voltak, de kemények "
Egy speciális és egyénenként gondosan megtervezett autizmus-program azonban most is és ezután is fontosabb, mint az összes ilyen egyéni ötlet.
2.4. Az autizmus "kezelése”: az értelmes életre való felkészítés
Nincs hozzá szükség terápiára, és nincsenek olyan trükkök, amelyekkel az autista embereket fel lehetne készíteni arra, hogy a lehető legértelmesebb életet tudják élni. Holding-terápia, zeneterápia, vizilóterápia, víz-alatti-terápia, delfin-terápia, trambulin-terápia, nedves-lepedő-terápia, az elképzelhető legőrültebb dolgok léteznek az autizmus világában. A kétségbeesett emberek reményének kihasználása határtalan. Ezek egyikének sincs köze az autizmus megértéséhez és azon keresztül a kezeléséhez. "Nem volt hirtelen 'felébredés', villámcsapás, amelytől a fiunk egyszerre 'normálissá' vált volna. Ehhez kemény munkára és időre volt szükség. Mindent meg kellett neveznünk, mindennek el kellett magyaráznunk a működését. M ég mindig sok tennivaló maradt." (Mrs. Barron) Ahhoz, hogy valamit tenni tudjunk, megfelelő eszközökre van szükségünk, ez pedig politikai kérdés. A társadalomnak fej'jcell készülnie arra, hogy segíteni tudjon a legsebezhetőbb embereknek azzal, hogy biztosítja a szükséges feltételeket. Addig is a legtöbb, amit tehetünk, az, hogy legjobb képességeink szerint támogatjuk autista társainkat, hogy előrelépjenek. Tisztázzunk valamit: az autista felnőttek és gyermekek viselkedésproblémáinak többsége a szenvedés, a kudarc kifejeződése. Azok, akiknek viselkedésproblémáik vannak, nincsenek megelégedve magukkal. A viselkedésproblémák kezelésének legjobb módja az, ha megelőzzük őket. Meg kell próbálnunk beleképzelni magunkat az autista személyek helyébe, meg kell próbálnunk elképzelni, mi az, ami nehéz és zavaró a számukra és meg kell próbálnunk elkerülni ezeket a problémákat. Azok a szakemberek, akik megértik, hogy mivel já r az autizmus, elkezdhetnek osztályokat vagy együtt élő csoportokat szervezni. (A szülők teljes tiszteletbentartása mellett döntöttem úgy, hogy róluk nem teszek itt említést - ők a saját gyermekeik szakértői és teljes komolysággal kell meghallgatnunk őket, nem terhelhetjük azonban rájuk az autizmus speciális kezelésének és oktatásának teljes súlyát.) Mindezek mellett a környezetet is speciálisan az autizmushoz kell igazítanunk. Ezen a speciális környezeten belül kialakíthatunk egyénekre szabott tevékenységeket; minél több az egyéb tevékenység, annál kevesebb a sztereotip viselkedés. Az egyéni tevékenységek kifejlesztéséhez kiindulópontként szükség van egy jó felmérésre. Miért? Rövid távon világosan kell látnunk, hogy az autista diák milyen készségekkel rendelkezik: milyen készségeket sajátított el (melyek azok, amelyek sikeresek), melyek azok, amelyek túl nehezek (kudarcok), és melyek azok, amelyekkel most kezd tisztába jönni (kialakulóban levő készségek). A "sikeres eredményeket" legjobban az önálló munka kialakításához lehet felhasználni - ez az értelmes felnőttkorra való felkészítés során rendkívül fontos. A ‘kialakulóban levőíkészségeket egyenként tanítani kell. Ha úgy jelölünk ki tevékenységeket, hogy előtte nem végzünk alapos felmérést, akkor azt kockáztatjuk, hogy folyamatosan a "kudarc" szinten fogunk dolgozni, és anélkül, hogy rájönnénk, az autista diákok képességeit meghaladó tevékenységeket fogunk kijelölni, nagy nehézségeket okozva ezzel számukra. A munka során szükséges viselkedési készségek hiányában további viselkedésproblémák fognak felmerülni. Ha folyamatosan túl nehéz munkákat adnának nekünk, és olyanokat, amelyekre nem vagyunk felkészülve, nekünk is viselkedésproblémáink lennének. Az ilyenfajta értékelések abban is segítenek nekünk, hogy többet megtudjunk a diákok érdeklődési köreiről: minél több érdeklődésüknek megfelelő feladatot tudunk nekik adni, annál nagyobb lesz az esélye annak, hogy munkára tudjuk ösztönözni őket. Ez is mindannyiunkra igaz. A készségszint pontos megértése tehát fontos összetevője a pozitív légkörű tanuló és lakó környezet létrehozásának. A felmérésre a szülőkkel való együttműködés kiépítéséhez is szükség van. Az általuk kiválasztott szinten vonjuk be őket az értékelésbe. Ezenkívül, természetesen, felhasználjuk az általuk adott információkat: autista diákunk hogyan szokott otthon kommunikálni? Használnak-e a szülők a szavakon kívül más kommunikációs eszközöket is arra, hogy elmagyarázzák neki a dolgokat? Hogyan mondanak nemet? A szülők elsődleges szempontjainak megismerése is fontos. A felmérés természetesen egy egyéni pedagógiai program létrehozásához fog vezetni, de ők milyen készségek kialakításának örülnének a legjobban? Az oktatással kapcsolatos felelősség végül is az övék; a gyermekük velünk csak átmenetileg van együtt. Végül pedig a felmérésre a felnőttkorban szükséges készségek kifejlesztése céljából van szükség. Milyen készségekre van szüksége egy autista embernek ahhoz, hogy felnőttkorában elégedettnek érezze magát (vagyis hogy egy adaptált munkahelyi és lakókörnyezetben a lehető legboldogabb legyen)? Kommunikációs és szociális készségekre, szabadidős készségekre, munkával kapcsolatos készségekre és a munkával kapcsolatos viselkedéshez szükséges készségekre, önellátásra és a háztartásban szükséges készségekre, valamint (a jól funkcionáló autista személyek esetében) elméleti funkcionális készségekre. Itt ismét nagyon fontos az alapos felmérés, mivel az autista diákok tanulási profilja egyenetlen, és mivel azt látjuk, hogy különböző környezetekben különböző készségeik alakulhatnak. Ehhez a témához azért térünk vissza, mert ez az autista emberek megfelelő kezelése és oktatása szempontjából nagyon fontos. 111
Abban a fejezetben, amely külön a gondolkodásról szólt, már rámutattunk, hogy az autista emberek kevésbé rugalmasan gondokoznak, mint mi, hogy gyakran nagyon konkrét módon kapcsolják össze az embereket és a különféle helyeket, ahelyett, hogy a helyzetnek megfelelő új, rugalmas választ adnának. Nálunk van egy olyan fiú, aki csak akkor dolgozik jól az osztályban, ha a tanár szürke pulóvert visel. Egy olyan fiú is van, aki csak akkor szereti a papáját, ha rajta van a szemüvege. Van egy olyan lány, aki mindig azt énekli, hogy "Itt jön a menyasszony", valahányszor meglát egy nagy gesztenyefát (egyszer volt egy olyan esküvőn, amelyen a pár egy gesztenyefa alatt állt akkor, amikor ezt a dalt énekelték). Mindannyian ismerünk olyan diákokat, akik az iskolában használnak kommunikációs kártyát, de otthon nem, akik otthon tudnak gyümölcslét kérni, de az iskolában nem, akik az iskolában elvégzik a feladatokat, de otthon nem, és így tovább. Ezek a megfigyelések időnként a régi sémákhoz vezetnek: látják, meg tudja csinálni, csak nincs eléggé motiválva... Vagy időnként szerencsétlen versengéshez vezetnek a szakemberek és a szülők között, különösen közös munkájuk kezdetén. A szülőknek lelkiismeretfurdalásuk van (az iskolában több dolgot meg tud csinálni, mint otthon), vagy a tanárok érzik úgy, hogy alulmaradnak a szülőkkel szemben (otthon megcsinálja, az iskolában azonban nem). Valójában ezek a látszólagos ellentmondások mind hozzátartoznak az autizmushoz. Beszéltünk már "az érzékelésen túli dolgok meglátásával", a "szó szerinti" értelmezésen való túllépéssel kapcsolatos problémákról. Az észlelés rögzülése gyakran megakadályozza az autista személyek "spontán" általánosításokra irányuló törekvéseit. Egyetlen készséget egyetlen személlyel, egyetlen szobával, egy apró perceptuális, ott észlelt részlettel kapcsolnak össze... Megértésük alapja túl szűk ahhoz, hogy lehetővé tegye a spontánabb módon történő általánosításokat. Ha például egy autista ember hetente kétszer kommunikálni tanul a beszédterápiás teremben, akkor esetleg a kommunikációt a beszédterapeutához és ehhez a konkrét szobához fogja kapcsolni. Nem érti, hogy az új szavakat/kártyákat más körülmények között, más emberekkel is lehet alkalmazni. A kommunikáció nincs eléggé általánosítva. M ióta kezdjük jobban megérteni az autista embereknek ezt a problémáját, azóta megkérjük a "specialistáinkat" (a beszédterapeutákat, a munkaterapeutákat, a fizikoterapeutákat...) arra, hogy próbálják meg a szakterületüket jobban integrálni a mindennapi életbe. Arra kérjük őket, hogy ne csak a beszédterápiás szobában tanítsák kommunikálni, hanem más helyzetekben is, ahol szintén szükségük van arra, hogy kommunikáljanak. Ma már a beszédterapeutáink egyre inkább részt vesznek a tanórákon, a szabadidős elfoglaltságokban, az étkezéseken, és így tovább. Ezek végülis a kommunikáció alkalmazásának természetes közegei. A "specialisták" specialisták maradnak, tudásukat azonban beépítik a mindennapi élet teljes struktúrájába. Attitűdjük az "általános szakemberé". A készségek tökéletlen általánosítása nem csupán a kommunikációra korlátozódik, hanem a készségek teljes sorában megtalálható (szabadidős és szociális készségek, munkával kapcsolatos készségek, önálló időtöltés). Ha ezt közvetlenül nem oldjuk meg, az a felnőtt életre nézve súlyos következményekkel jár. Ebből a szemszögből a felnőttkori készségek "korlátozott repertoáija" nem pusztán az értelmi fogyatékosság és az autizmus kombinációja által okozott korlátozottság eredménye, hanem esetleg a szakemberek hanyagságának következménye is. Elegendő erőfeszítést tettünk-e arra, hogy megtanítsuk nekik azokat a készségeket, amelyekre különböző emberekkel szembekerülve különböző környezetekben van szükség? Ha nem képesek spontán általánosításokra, akkor általánosítási programokat kell készítenünk a számukra. Ha az iskolában vagy az otthonban elsajátítanak egy új készséget, a pedagógiai folyamat nem ér véget, hanem éppen ezzel kezdődik el. Az általánosítás "horizontális" szinten azt jelenti: képesek-e a készségeiket számos, különböző környezetben és különböző emberekkel felhasználni? Például, ha valaki tud kérni a tanárától egy pohár narancslét az iskolában, meg tudja-e tenni ugyanezt otthon is úgy, hogy a szüleitől és a testvéreitől kéri? A gyermekotthonban is meg tudja-e tenni? A kulcsfontosságú készségek általánosítása valójában még fontosabb, mint az új készségek kifejlesztése. Az általánosítás felé irányuló ennyire aktív orientációhoz a különféle környezetek közötti rendkívül jó szervezettségre van szükség, és a gyakorlatban ez nem olyan egyszerű. Az egyik akadály például az, hogy az iskolának és a gyermekotthonnak gyakran egymástól eltérő szabályrendszere van. Nem magától értetődő tény, hogy a kétféle adminisztráció olyan egyforma képzéssel és motivációval rendelkezik, amely az autista gyermekek speciális szükségleteinek a leginkább megfelel. A tanárokra (akik gyakran nehéz körülmények között dolgoznak az autista csoportokban) külön terheket ró időben és energiában a szülőkkel való hosszú távú együttműködés létrehozása. A szülőkkel való együttműködés mégsem pusztán udvariassági kérdés, hanem logikus következménye az autizmus helyes megértésének. Azok, akik nem próbálnak meg együttműködni a szülőkkel a készségek általánosításával kapcsolatban, valójában nem értették meg az autizmusnak ezt a jellemzőjét: az autisták sajátos kognitív stílusa növeli annak a kockázatát, hogy a készségeket nem fogják spontán módon felhasználni más helyzetekben, vagy más emberekkel, mint akik az eredeti tanulási helyzetben jelen voltak. Úgy is mondhatnánk, hogy az autista személyek hajlamosak arra, hogy "megmerevedjenek", lerögződjenek egy "korlátozott viselkedési repertoár" mellett. Ennek a súlyos kognitív korlátozottságnak a teljes megértése most egy másik feladatot tár elénk: a készségek ‘vertikális’ általánosítását: az iskolában és később, a felnőtt életben az oktatással kapcsolatban tett erőfeszítések koordinálását. Az 1. fejezetben kimutattam, hogy az autista emberek számára létrehozott speciális 112
ellátás folyamatossága az egyik legfontosabb tanulsága illetve következménye az autizmus pervazív fejlődési zavarként történő felfogásának. Időközben azt is kezdtük megérteni, hogy az autista egyének lassabban sajátítják el a funkcionális készségeket, mint azok a nem autisták, akik hasonló fejlődési szinten vannak Ez annak a következménye, hogy rendkívüli nehézségeket okoz számukra a kommunikáció, a szociális percepció, és - mint újra látni fogjuk - a spontán általánosítás. Ennek a súlyos "tanulási zavarnak" az alapos megértése elkerülhetetlenül az "iskolai környezet" és a felnőttkori "dolgozó és lakóhely" közötti hosszú távú együttműködés szükségességét mutatja. Ezeket a szempontokat szem előtt tartva szeretnék visszatérni az autista emberek speciális képzésének és oktatásának témájához. Kezdjük a dolgozósarokkal, majd próbáljuk meg ezt a tapasztalatot általánosítani és kibővíteni más olyan környezetekkel is, amelyek a lehető legértelmesebb jövőre készítik fel az egyént. A dolgozó sarok az első olyan hely, ahol egy autista személykezdi kompetensnek érezni magát. Egyéni figyelmet szentelnek neki, melynek segítségével "megtanul tanulni" és később "megtanul dolgozni". Végül megtanul önállóan dolgozni a dolgozó sarokban, olyan környezetben, amelyet a lehető legegyszerűbben és legérthetőbben alakítottak ki. Támogatásul itt is a vizuális segítségnyújtó eszközök használatát tanulja úgy, hogy először a dolgozósarokban a munkához szükséges készségek (a legkönnyebben vizuálissá tehető feladatok) esetében próbálja ki őket. Ugyanakkor olyan "leegyszerűsített és áttekinthető" feladatokat adnak neki, amelyek szabadidős készségei, kommunikációja, szociális készségei, stb. fejlődése szempontjából lényegesek... Ezután egy másfajta környezetben fogunk ‘általánosítani’ (bár először ez még nem túl radikálisan történik): az osztályteremben maradunk, de kilépünk a ‘dolgozósarokból’. Az autista diák most azt tanulja meg, hogy hogyan használja a szabadidős napirendet a szabadidős területen. Mostanra már elég jól ismeri a környezetét ahhoz, hogy ne kelljen olyan gyakran a sztereotip viselkedésformáira hagyatkoznia. Viselkedése azt mutatja, hogy még mindig irányított tevékenységekre van szüksége ‘szabadidejében’ is. A háztartással kapcsolatos tevékenységek: a mosogatás, terítés, az asztal leszedése, teregetés, a táskájába való bepakolás, stb. esetében most már használni fogja a vizuális segítségnyújtó eszközöket. Még mindig az autizmus osztályban van, de már egy kicsit kevésbé védetOten. Amikor erre már felkészült, tovább tágítjuk az alkalmazás területét: kimegyük az autizmus osztályból, de az iskola védett területén belül maradunk, ahol jelen van egy autizmus-szakember. A diák látni fogja, hogy az ebédlőben levő asztal más, mint az osztályteremben levő, de ugyanazon elvek alapján azt is meg lehet teríteni. Megtanul reagálni a többi tanár utasításaira is, valamint megtanulja más gyermekekkel együtt is elvégezni a tevékenységeket... Végül eljön az a nap, amikor már az iskolán kívül is tud mosogatni, le tudja szedni az asztalt, el tud menni "dolgozni". A kinti "tanonc-tevékenységek" száma fokozatosan növekszik. A mágikus 18. és 21. éve közötti idő amikor a lehető legönállóbbá kell válnia, hamar eljön. Nincs veszteni való idő. A dolgok szakaszosan működnek. Az első szakaszban a gyermek oktatása és képzése elsősorban "fejlődésre orientált". Ez azt jelenti, hogy a szülők és a szakemberek mindenekelőtt megpróbálják megérteni az autista gyermeket. Megtudni, hogy mit képes és mit nem képes megtenni, és hogy mi az, amit csak korlátozottan képes megtenni, az egészséges gyermekekhez képest. Ezen keresztül kezdenek rájönni, hogy az autista gyermekek szokatlanok, de nem olyanok, mintha teljesen földönkívüliek lennének. Ez az alapozó munka határozza meg most már egy olyan reális pedagógiai program első szakaszát, amelynek segítségével a 'diák' megtanul például figyelni, a legfőbb dolgokra koncentrálni, önállóan dolgozni, kommunikálni és játszani... Mindazokat a dolgokat, amelyeket az egészséges gyermekek spontán módon megtanulnak, explicit módon kell neki megtanítani. Meg kell tanulnia tanulni. Ugyanakkor az erősségeit és az érdeklődését előnyösen ki kell aknázni. Az is lényeges, hogy a szülők és a szakemberek nyerjenek valamiféle betekintést a "tanulási stílusába": hogyan tud a legkönnyebben tanulni? Hamarosan nyilvánvalóvá válik, hogy még a beszélő gyermekek sem reagálnak jól egy pusztán szóban történő oktatásra. Lehet, hogy számos utasítást megértenek, az önálló munkához azonban még mindig szükségük van arra az erős támogatásra, amit a vizuális segítségnyújtó eszközök adnak. Nagymértékben segít az, ha az új feladatokat fizikai segítséggel tanítjuk meg a gyermeknek úgy, hogy először együtt csináljuk vele a gyakorlatokat. A tanár oldaállhat például a gyermek mögé és úgy segíti a mozdulatokat, hogy ráteszi a kezét a gyermek karjára vagy kezére - így négy kézzel végzik el a feladatot. (Ha a tanár a gyermekkel szemben van, az információk kevésbé világosak: kinek kell elvégeznie a feladatot, neki, vagy a tanárnak? A tanár kezei és karjai tükörképét adják az ő mozdulatainak. És mit kezdjen a tanár szájából és szeméből jövő információkkal... Ez is a feladat része?) Bizonyos alacsony fejlődési szinten lévő autista gyermekek esetében eleinte gyakran a "fizikai" tanítási módszer az egyetlen, amely működik. A második szakaszban a korai képzés és oktatás sokkal funkcionálisabbá válik. A fejlődést kevésbé a normális fejlődéshez, inkább magának az autizmusnak a kritériumaihoz hasonlítjuk, és a felnőttkori szükségletek, a munkához szükséges készségek, az élethez szükséges készségek, a szabadidős készségek szempontjából vizsgáljuk. A megtanítandó készségek kiválasztása fontosabbá és sürgetőbbé válik. Most már világos, hogy válaszút előtt állunk: sajnos, nem lehet mindent megtanítani... Legjobb, ha a döntést egy szakértői csoport hozza: a szülők, azok a tanárok, akik az évek során megfigyelték a gyermek viselkedését, a jelenlegi tanárok és
113
természetesen azok a hivatalnokok, akik az adott Körzetben a rászoruló felnőttek védett környezetét, védett munkarendjét biztosító életkörülményekért felelősek. Non scholae, sé d vitae discimus: nem az iskolának, hanem az életnek tanulunk.Ez az autista diákok esetében sem kevésbé érvényes, de milyen fajta felnőtt életre készítjük fel őket? Legnagyobb valószínűség szerint milyen szintű védettségre lesz szükségük? Ezt minden érintettel meg kell vitatni és egy szakaszokból álló tervet kell készíteni. A diák által megtanult készségeket egyre többet kell más környezetekben alkalmazni, először az iskolában, azután az osztálytermen kívül és végül magukon a lakó- és munkahelyeken. Az osztály most már kezd egyre jobban hasonlítani egy munkahelyhez. Munkahelyi feladatokhoz hasonló feladatokat jelölünk ki és hasonló szokásokat vezetünk be. Egyre több figyelemelterelő dolog jelenik meg, a rádió ugyanúgy be van kapcsolva az osztályban, mint egy valódi munkahelyen. A diák eleinte védett környezetben tanult dolgozni, most azonban ezt a környezetet "normalizáljuk". Alaposan odafigyelünk, hogy lássuk, meg tud-e birkózni ezzel a hétköznapibb környezettel. A készségszintek - sikeres, sikertelen, fejlődő ugyanolyan fontosak, a programok pedig ugyanúgy egyénre szabottak maradnak, mint azelőtt. Az érdeklődési körök is ugyanolyan fontosak maradnak. Most azonban felmerül az a kérdés, hogy ezek átalakíthatóak-e olyan valódi, munkához szükséges készségekké, amelyek a jövőben egy teljes vagy részidős munkába álláshoz kellenek. A harmadik szakaszban jön el az a felismerés, hogy a tanítás nemsokára a végéhez közeledik. Hamarosan el kell vágni azt a köldökzsinórt, amely a diákot az iskolai élethez köti. Most már az egész pedagógiai folyamatnak a jövőbeli élet- és munkalehetőségek felé kell irányulnia. "A megfelelő munkához való jog" ugyanolyan fontos a felnőttek számára, mint "a megfelelő oktatáshoz való jog" a gyermekek számára. A legfőbb akadálya ennek az, hogy sokkal kevesebb szolgáltatás létezik az autista felnőttek, mint a gyermekek számára. Fogalmazzunk nagyon világosan: az autista emberek nem tudnak megbirkózni felnőttként a felnőttek világában speciális feltételek nélkül, a szükségleteikhez alkalmazott környezet nélkül, megfelelő értékelés nélkül, a napirend láthatóvá tétele vagy tevékenységeik vizuális támogatása nélkül. "Jessie olyankor látszik a legnormálisabbnak és a legboldogabbnak, amikor a munkájával van elfoglalva."
(Clara Park) Ha a dolgok olyanok lennének, mint kellene, és mint amilyenek lesznek is az autizmushoz alkalmazkodó társadalomban, akkor a harmadik szakaszban az autista diákok sokkal több időt töltenének a jövőbeli munka- és lakóhelyükön. Folyamatosan értékelnék őket azért, hogy biztosak legyenek abban, hogy képesek elvégezni a rájuk bízott feladatokat, követni tudják a rutint, és képesek a munkahelyen elvárt viselkedésre. Most az osztályteremben végzett munka összes célja világossá válik. Jó "tanulási szokásaiknak" köszönhetően jó "munkával kapcsolatos szokásaik" is vannak: tudnak önállóan dolgozni, meg tudnak birkózni a változásokkal, követni tudják a napirendeket... Ha problémák merülnek fel, a tanárok mindig félre tudják vonni őket. A kívánt viselkedést, a készségeket és a rutinokat ismét védett környezetben tanítják meg nekik, ezután újra tanítják az általánosítás során. Természetesen meg kell lennie az ilyen jövőbeli környezethez szükséges változtatások iránti igénynek. Ebben a környezetben az embereknek tudatában kell lenniük annak, hogy "más" embereknek "más" környezetre van szükségük. Meg fogják érteni, hogy ez elsősorban udvariassági kérdés: az erősebb tesz engedményeket a gyengébbnek. Ez a legapróbb részletekig képes így ‘működni1, az pedig mindenkinek előnyére válik. Véleményem szerint a szülőknek és a szakembereknek elsősorban a megfelelő munkahely megtalálására kellene erőfeszítéseket fordítaniuk. Az autista felnőttek boldogsága sokkal inkább múlik azon, hogy napközben milyen fajta egyéni foglalkozásuk van, mint azon, hogy éjjelenként hol fognak aludni. A lakóhelyet és a munkahelyet el kell különíteni egymástól, hogy a felnőttek ugyanúgy "eljárhassanak dolgozni", mint bárki más... Az ő munkához való joguk azonban a miénktől eltérő erkölcsi szempontokon alapszik. Az autista felnőtteknek érezniük kell azt, hogy értékesek, szükségük van arra, hogy olyan önálló tevékenységekkel foglalkozzanak, amelyeket meg tudnak oldani, és hogy ne függjenek mindig az irányításukon kívül eső emberektől és eseményektől. Ez azt is jelenti, hogy több sikerre és kevesebb kudarcra van szükségük. A felnőtt autistáknak így nem kell mindig a sztereotip viselkedésformáikra hagyatkozniuk, mivel most már van, ami helyettesítheti ezeket, és ez ráadásul olyasvalami, ami azoknál sokkal értelmesebb. Ez a folyamatossága a speciális ellátásnak és intézményeknek utópiának tűnhet. Az ismeretek azonban megvannak hozzá. Már csak a gyakorlati alkalmazás van hátra. Sőt, mindaz, amit az autizmus megértése és oktatása közötti kapcsolatról leírtunk, annyira logikus, hogy a józan ész végül biztosan győzni fog. Ez csak idő kérdése. Mi történik azonban azokkal az autista emberekkel, akik már felnőttek, akik lekésték a gyermekkori fejlesztés lehetőségét? A tapasztalat azt mutatja, még az ő számukra sem késő. Nincs késő ahhoz, hogy életükben először olyan emberek vegyék körül őket, akik ténylegesen megértik a fogyatékosságukat, hogy egy adaptált környezetben legyenek, és olyan egyénre szabott programokat végezzenek, amelyek segítségével megtanulhatnak kommunikálni, dolgozni... Ehhez soha nincs túl késő. A felnőttkor a harmadik szakasznak felel meg, a múltban
elmulasztott lehetőségek miatt azonban a felnőtteknek gyakran "meg kell tanulniuk tanulni" (ugyanúgy, mint a gyermekeknek az első szakaszban). Ez elkeserítőnek tűnhet, a jövőre nézve azonban van remény. A felgyülemlett reménytelenség és kétségbeesés nagy részét más csatornákba lehet terelni. Sohasem túl késő. Az autizmusra való megfelelő specializálódás nélküli speciális intézmények és létesítmények gyakran inkább hátrányt, mint előnyt jelentenek. A folyamatos ellátás itt felvázolt, három szakaszban lezajló folyamata nem a gyógyuláshoz, hanem az emberi méltóság elnyeréséhez vezet, és az integráció, a beilleszkedés és a szegregáció, az elkülönült életkörülmények közötti reális egyensúlyt hoz létre. A döntés nem absztrakt morális elveken alapul, hanem magának az autista személynek a képességei határozzák meg, akit ebben és szükségletei kielégítésében speciális ellátás segít. A döntésnek minden esetben egyénre szabottnak kell lennie. Soha ne erőltessük a mindenáron való integrációt - olyan áron, amelyet magának a fogyatékos személynek kell megfizetnie - hanem olyan "optimális" beilleszkedésre törekedjünk, amelyben megtaláljuk az egyensúlyt a mi világunk és az ő világuk, az ő egyélű pedagógiai programok segítségével történő alkalmazkodásuk és a mi környezettel, felméréssel és tevékenységekkel kapcsolatos állandó alkalmazkodásunk között... Soha ne felejtsük el azonban, hogy a legfontosabb alkalmazkodásnak a mi oldalunkról kell elindulnia.
115
Melléklet: lan
Egy boldog család
lan hatodik gyermekként született meg nálunk. Három fiunk és három lányunk volt; a legidősebb fiú tizenhét, a legidősebb lány tizenhat éves volt, mindenki imádta lant, szó sem volt arról, hogy nemkívánt gyermek lett volna, ahogyan ezt az orvosok később gondolták és mondták. Egy régi tanyasi házban laktunk, ahol nagy kert volt és öt hálószoba. Rengeteg hely volt még egy gyermek számára. Azon a nyáron boldog családként éltünk. lan segített túljutni a depressziónkon
December harmadikén, amikor lan majdnem tíz hónapos volt, a legidősebb fiunkat iskolába menet elütötte egy autó és meghalt. Meghalt körülöttünk a világ is. Csodálkozva néztük a többi embert, akik még mindig tudtak beszélni és nevetni. Világunk romba dőlt, és szegény lan éjjel-nappal semmi mást nem látott, csak szomorú arcokat és sötét színeket, pedig ő mindig a virágos ruhákat szerette - mindig nézegetni és fogdosni szokta őket... Később, amikor észrevettük, hogy valami baj van Ian-nal, arra gyanakodtam, hogy ez valahogy összefügg a bátyja halálához kapcsolódó rossz élménnyel. Évekbe telt, amíg túljutottunk rajta; lan valahogy segített nekünk ebben - minél több problémánk volt vele, a legidősebb fiunk halála annál inkább háttérbe szorult. Gyere lan, eszünk egy kis finom süteményt...
A többi gyermekünk korán megtanult beszélni. lan nem, bár... 18 hónapos korában egyszer megbetegedett. Csináltam neki egy fekhelyet a díványon, és be akartam takargatni. lan kitakarózott. Többször is megpróbáltam betakargatni, amíg fel nem dühödött és azt kiabálta: "Ül!" Fel akart ülni, és amikor ez elkerülhetetlen volt, ezt el is tudta mondani. Amikor körülbelül nyolc éves volt, mindig elszökött. Órákig kellett keresgélnünk, néha éjfélig is. Ezért a bejárati ajtót és a kaput mindig bezártuk. Egyik délután vasaltam, nagyon vékony talpú papucs volt rajtam. Ekkor az egyik fiunk, Róbert, kiengedte valamelyik barátját. Kicsivel később elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon bezárta-e az ajtót. Amikor odamentem megnézni, láttam, hogy a bejárati ajtó nyitva van és hogy lan ott áll az utcán egy kicsit lejjebb és néz. Hívtam: "Gyere, lan, eszünk egy kis finom süteményt", de ő nem figyelt, órákig tartó maratoni futásba kezdtünk úgy, hogy a bejárati ajtó még mindig nyitva volt, a vasaló pedig be volt kapcsolva. Valahányszor futásnak eredtem, mindig elvesztettem a papucsomat és Ian-nak sikerült elillannia. Mindegyik kereszteződésnél tudta, hogyan lehet otthonról még távolabbra kerülni. Amikor elérkeztünk egy másik kereszteződéshez, ahol körülbelül 15 méter volt közöttünk, lan megfordult és azt kiabálta: "Mami oda!", és a házunk irányába mutatott. Azt akarta, hogy menjek haza, és ha nem lettem volna olyan fáradt és kétségbeesett, akkor boldog lettem volna, mert lan ekkor mondta ki életében előszört azt, hogy "Mami". Ezalatt Róbert a szobájában olvasott, a férjem pedig dolgozott kint a földeken. Azon kezdtem gondolkodni, hogy felállítottam-e a vasalót. Csak órákkal később ért az a szerencse, hogy megpillantottam az unokaöcsém apósát. Ő megértette, mi történik, a kerékpárjával lan után eredt és elkapta. Azután lestoppolt egy autót, és megkérte a vezetőt, hogy vigyen minket haza. A vezető beleegyezett, és én még ma is hálás vagyok neki ezért. Addigra már este tíz óra lett, a férjem hazaért a földekről, megvacsorázott és a veteményeskertben gazolt. A vasaló még mindig be volt dugva - senkinek nem tűnt fel, hogy ki kellene kapcsolni. Annyira haragudtam Robertre és a férjemre, amiért egyiküknek sem jutott eszébe, hogy beüljön az autóba és elinduljon megkeresni minket, hogy amint Ian-t lefektettem, magam is berogytam az ágyba. Mindketten olyan fáradtak voltunk, hogy enni sem akartunk, és annyira nem érdekelt semmi, hogy a vasaló egész éjjel bekapcsolva maradt. A felhőkről és az étkezési problém ákról
Egyik este fél tíz körül nem találtuk Ian-t. Az egész házban, az összes istállóban és melléképületben kerestük. Sehol nem volt. Tél volt, hideg és sötét, és lan nem nagyon volt felöltözve. Már kezdtünk pánikba esni. Akkor kimentem a kertbe. lan ott állt, pontosan az ösvény aljában, és fejét hátrahajtva nézte a teliholdat. Mindig is nagyon vonzották a fények. Egyenesen bele tudott nézni a napba, én pedig próbáltam lebeszélni: "Ne, lan, tönkreteszed a szemed!" Amikor egy felhő takarta el a napot, mindig nagyon dühös lett. Ilyenkor megragadta a kezemet és feldobta a levegőbe. Nekem kellett volna levenni a napot eltakaró fátylat. A kezemet évekig a saját keze meghosszabbításának tekintette. Ez egy időben olyan rossz volt, hogy szinte lehetetlen volt elvégezni tőle a házimunkákat, nem beszélve a tanyán levő munkákról. Mindenfelé vonszolt magával, hogy mindent csináljak meg neki. Nem szabadulhattam tőle. 116
Javult a helyzet,amikor talált egy homokbuckát az egyik fal mellett. Előtte éppen esett és a homok nedves volt. Rádobott egy kis homokot a falra, és az ott is maradt addig, amíg el nem kezdett megszáradni és lassan lehullani. Egész nyáron abban a homokban ült. Nekem kellett felügyelnem arra, hogy a homok nedves maradjon, mert a száraz homok nem tapad és olyankor lan sikítani kezdett, mintha nyúznák. Ebben az időszakban alig evett levest, főzeléket vagy bármi mást. Nem tudtuk belediktálni. A gyermekorvos azt mondta, hogy napjában kétszer muszáj ennie, mivel nagyon legyengült attól, hogy csak tejet ivott. Levesből, zöldségekből, húsból és krumpliból sűrű pépet turmixoltam össze, és ezután két embernek kellett Ian-t lefognia. Amikor sírásra nyitotta a száját, mindig beleraktam egy kanál pépet. Ez szomorú dolog volt, de nem volt más lehetőségünk. Azután felfedezte a homokot. Akkor minden könnyű lett. Míg lan a homokdobálással volt elfoglalva, kimentem egy tál étellel és belekanalaztam a szájába. Tíz percen belül egy hang nélkül megette az egész ennivalót. De nem hiszem, hogy tudott volna arról, hogy evett. Néhány héttel később a dolgok annyira megváltoztak, hogy amint meghallotta a turmixgép hangját (nyár volt, és az ajtó nyitva állt), berohant. Ezután húzott és vont, mert azonnal enni akart. Végül már odáig jutottam, hogy alig mertem használni a turmixgépet a leveshez, mert lan gyilkost kiáltott, ha nem volt azonnal mit ennie. A szemnek nincs semmi baja
Amikor lan egy éves volt, elmentünk vele egy gyermekorvoshoz. A gyermekorvos semmi abnormális dolgot nem vett részre addig, ameddig lan körülbelül három és fél éves nem lett. Akkor elküldött minket egy szemészhez, mivel azt hitte, hogy lan szemének van valami baja - mindig keresztülnézett az embereken. A szemész azt állította, hogy a kisgyermekek soha nem félnek tőle, mert nem hord olyan fehér köpenyt, amely megijesztené őket. E z igaz is volt, mindaddig, amíg ki nem nyújtotta a kezét lan felé, aki elkezdett küzdeni az életéért. A szemésznek végül oda kellett hívnia a feleségét is, és ketten fogtuk le Ian-t, hogy a szemész belenézhessen a szemébe. Az eredmény: a szemével kapcsolatban nincs semmilyen rendellenesség. lan nem tudta elviselni, hogy a házban bármit is elmozdítsunk. A takarítás rémálom volt. Ha az asztalt és a székeket áttoltam az egyik oldalra, hogy a másik oldalt felsúrolhassam, lan kiabálni kezdett és mindent visszatolt a helyére, a nedves mosószeres padló közepére. Néhány évig reggel négykor keltem, amikor még mindenki aludt, és megpróbáltam úgy kitakarítani, hogy a legkisebb zajt se csapjam, mert ha lan felébredt, lejött egyenesen a földszintre és az egész kezdődött elölről. Na de ilyet! M i folyik itt?
A nagyanyám gyakran ellátogatott hozzánk. Ő úgy gondolta, hogy én elrontottam Ian-t, és hogy neki kell őt megtanítania arra, hogy szót fogadjon. Odament lan mögé és hangosan rákiabált, lan pedig nevetett örömében. Azt hitte, hogy a Nagyi játszik vele. Egy óra múlva a Nagyi kifogyott a szuszból és haragosan azt kiabálta: "Most hazamegyek, te vásott fiú!" Egyik nyáron lan minden idejét azzal töltötte, hogy föl-le húzogatta a rolókat és a villanykapcsolóval játszott: le-fel, le-fel... A nagyanyám átjött és azt mondta: "Na de ilyet! Mi folyik itt? Ezt nem hagyhatjuk!" és a Nagyi elkezdte felhúzni a rolókat. Mialatt a másodikat húzta felfelé, lan leengedte az elsőt. Táncolt és csuklóit a nevetéstől, a nagyi pedig húzta és húzta. Negyedóra múlva elege lett, és ismét dühösen hazament. Kérek szendvicset, nem kérek szendvicset.
Amikor lan négyéves lett, beírattuk a falusi óvodába, csak délutánra. Egészen addig lan soha nem evett még szendvicset. Nem volt hajlandó kenyeret enni, ezért nem adtam neki szendvicset, hogy magával vigye. Néhány nap múlva az óvónő megkért, hogy adjak Ian-nak szendvicset a játékidőre, mert elveszi más gyermekektől a szendvicsüket és megeszi őket. Ez jó volt, ez valami új volt, amit ott tanult, és ezután otthon is akart kenyeret lan szeretett óvodába járni, egy idő múlva azonban megkértek arra, hogy tartsam otthon, mert amikor a többi gyermek tornyokat épít az építőkockákból, lan körbe rohangál a teremben, és azzal szórakozik, hogy ledönti őket, a többi gyermek pedig sír. Mary, la n meztelenül biciklizik
Egyik délután körülbelül fél egykor éppen készültünk az iskolába, megmosdattam és tiszta ruhába öltöztettem Ian-t, amikor észrevettem, hogy nincs lent tiszta alsónadrág, ezért felmentem, hogy lehozzak egyet. Amikor azonban leértem, a konyhaajtó zárva volt. Csak kifelé tudtam menni. Azon a napon a férjem és bátyja éppen vetettek. Azt reméltem, hogy még egy óra előtt hazaérnek, és a féljem el tudja vinni Ian-t az iskolába. így azonban ott álltam a konyhaablakban és kedvesen kérleltem Ian-t: "Kérlek, nyisd ki az ajtót, hogy a mami be tudjon menni!" 117
lan először nevetve ugrált körbe-körbe, aztán pedig tényleg megpróbálta elfordítani a kulcsot a zárban. Az ablakon keresztül láttam, hogy nem sikerül neki. Ennek már nem örült olyan nagyon. Ekkor megérkezett a nagyanyám. Elmondtam neki, mi történt, ő pedig elkezdett befelé kiabálni a konyhaablakon keresztül: "lan, azonnal nyisd ki azt az ajtót, mert elverlek!" lan bemenekült a nappaliba és elbújt. Ekkor érkeztek meg a férjemék a munkából. A sógorom kiszedett néhány követ a pinceablak körül, és lemászott a pincébe. Szerencsére a pinceajtó nem volt bezárva. lan nagyon örült, amikor be tudtunk újra menni! Esténként szinte lehetetlen volt lefektetni. Rendszerint lan reggel sokáig aludt. Egyik reggel, amikor azt hittem, hogy még alszik, a legfiatalabbik húgom (Nina néni) és a lánya tűntek fel biciklin. lan velük volt a saját biciklijén, és Marleen cipője, nadrágja és blúza volt rajta. Egyre csak nevettek. Aznap reggel lan korán felébredt, levetette a pizsamáját, és meztelenül elbiciklizett Nina néniékhez (körülbelül egy mérföldnyire): Marleen, amikor meglátta, hogy jön, bekiabált: "Nézd, mami, kijön ott!" Azon a nyáron lan szeretett ruha nélkül sétálgatni. Komoly problémákat okozott, hogyan akadályozzam meg, hogy levegye a ruháit. Egyszer a szomszéd gyermekek átszaladtak és hangosan kiabáltak: "Mary, lan kibiciklizett és nincs rajta semmi!" lan még csak olyan hatéves lehetett, úgyhogy az egész nem volt annyira kínos, én mégis fogtam egy nadrágot és egy pulóvert és utánaeredtem. Ugyanazon a nyáron lan vélelenül felfedezte, hogy a sarki boltban lehet édességet kapni. Besétált, elvette, amit akart, azután kisétált. A boltos megpróbálta elvenni tőle az édességeket, de ez reménytelen vállalkozás volt. Kötöttem vele egy egyezséget. Ő összeírta, hogy lan mit vett el, én pedig legközelebb, amikor vásárolni mentem, kifizettem. Egyszer lan elbiciklizett a boltba, és éppen hazafelé tartott. Mindkét lábával a földön állt, és éppen szedegette le a papírt az édességekről. Az utcán az összes ember úgy bámult rá, mintha elérkezett volna a világvége. H a az enyém volna, j ó l megkapná a magáét
Ebben az időben már nem jártunk sehová. Elmaradtunk a templomból, otthon maradtunk, ha valami olyan esemény zajlott, mint például egy falusi ünnep, szüreti vacsora, stb., és nagyon ritkán látogattuk meg a családot. Mindenhol ugyanaz volt a szöveg: "Ha az enyém lenne, jól megraknám." A lelkészünk azt mondta, hogy őt ez nem zavarja, és hogy most is szívesen lát minket a temlomban. Amikor azonban tudtuk, hogy a templom figyelmének a középpontjában vagyunk, amikor mindenki Ian-t nézte és szorongástól megizzadva ültünk ott, és tudtuk, hogy ha bármit mondanánk, attól csak még rosszabbak lennének a dolgok, akkor nem igazán volt kedvünk menni. lan néha elment meglátogatni a két nővéremet. Tudta, hogy hol lálják szívesen. Ha pedig a nővérem férjét látta, nagyon boldog volt. Azt mondogatta: "Hello, Jeff bácsi, hello, Jeff bácsi." Nagyon szeretett Jeff bácsival találkozni. Gyakran vettünk Ian-nak játékokat, ő azonban rendszerint semmit sem csinált velük. A legidősebb lányunk egyszer vett neki egy kerekeken guruló kacsát. lan ekkor körülbelül három éves lehetett. A kacsát állandóan, újra meg újra lelökte a pincelépcsőn. Mondtam neki, hogy a kacsa el fog tömi a kőlépcsőkön, de nem hallgatott rám. Akkor lentről a pincéből felhangzott a sírása. A legalsó lépcsőfokon ült és sírt, karjában a törött kacsával... Ma már értem, hogy mindig túl sokat beszéltem Ian-hoz, és ő nem értette. Ma már tudjuk, hogy egy autista gyermek számára nehéz a beszéd megértése, de mit tudtunk akkor? Amikor lan körülbelül négy éves volt, kockákból épített egy buszt a díványon. Ezután onnan lefelé, a padló felé szeretett volna építkezni, de a kockák persze leestek. Egyre csak sírt. Úgy próbáltam segíteni neki, hogy építettem lentről felfelé egy tornyot, de ő nem ezt szerette volna. Fentről lefelé kellett volna mennem, arról volt szó. Miután már egy órája sírt (én folytattam a házimunkát), feladta. Játékokból csinált egy buszt a konyhában, később pedig a tálaimból és a serpenyőimből, meg a férjem szerszámaiból egy másikat - ez gyorsabban ment, mert nagyobbak voltak a darabok, és olyan boldog volt! Elégedett mosollyal nézte a munkája eredményét. Mindenkinek megmondtam, hogy hagyjanak mindent a helyén, hogy a következő napig maradjon minden ott, ahol volt. Akkor kedvére játszhatott egész délután és este. Az azután következő reggelen sokáig aludt, és amikor felébredt, nem bánta, hogy mindent feltakarítottunk. D ehát a fia Önt keresi, asszonyom!
Amikor lan hatéves lett, beadtuk egy bentlakásos iskolába X-be. Amikor az egyik péntek este hazajött, odatámasztotta a létrát az egyik külső épülethez és elkezdte próbálni leszedni a csatornát. Ezt természetesen nem engedtük meg neki, lan nagy bánatára. A következő hétfőn megtudtuk, miért csinálta ezt: az előző héten X-ben felújították a csatornákat. Augusztusban a tanyán nem volt olyan sok munka, úgyhogy el tudtam vinni Ian-t két-három napra a tengerpartra. Ezt nagyon szokta élvezni. Felültünk egy távolsági buszra és rendszerint a család valamelyik tagja is velünk jött - az anyám, vagy a nővérem, vagy valamelyik unokahúgom. Ez így ment éveken keresztül, egyszer azonban, amikor lan tizenhét éves volt, csak ketten mentünk - ő meg én. A féljem soha nem akart eljönni.
118
Béreltünk két nyugágyat. lan nagyon ritkán maradt meg a székében, elment a vízhez, vagy a homokban játszott. Öt órakor elmentünk enni valamit. Amikor visszamentünk, a nyugágyaink már árnyékba kerültek, és nagyon hideg lett. Azt mondtam: "lan, átviszem a nyugágyakat a napra, mert itt túl hideg van." Ezután elkezdtem áthordani a táskáimat és a székeket. Körülnéztem és Ian-t sehol sem láttam. Ekkor kezdődött el az egész szörnyűség. lan valószínűleg távolabbról látta, hogy nem vagyok ott, ahol azelőtt voltunk, és elment, hogy megkeressen. Én elmentem őt megkeresni. Valószínűleg körbe jártunk és pont elkerültük egymást. Sok olyan ember, akiket megállítottam és kérdezősködtem tőlük, azt mondta: "Dehát a fia önt keresi, egy perccel ezelőtt volt itt.' Hét óra körül a strand kezdett kiürülni és lan sehol sem volt. Visszamentem a parkolóhelyre és azt mondtam a buszvezetőnek: "Elvesztettem Ian-t!". Furcsán nézett rám, de nem mondott semmit. Rettenetesen féltem attól, hogy lan egy olyan banda kezei közé kerül, akik bántják. Ezután visszamentem, és újra végigjártam mindent azokat a helyeket, ahol ebédeltünk és teáztunk, a tengerpartot, mindent. Ezután megkérdeztem, hol van a legközelebbi rendőrség, és odamentem. Úgy éreztem, én vagyok a legboldogtalanabb anya a világon. A rendőrségen órákig ültem. Nem mertem hazatelefonálni - a féljem könnyen pánikba esik és semmiképpen sem tudott volna nekem segíteni. Egyszer csak bejött egy rendőr, és azt mondta, hogy megtalálták Ian-t a Red Cár Road-on, és hogy most hozzák vissza Scarborough-ba. lan elment a parkolóba, látta, hogy a busz már elment, azt hitte, én is rajta vagyok, és elindult gyalog hazafelé. Biztos vagyok benne, ha hagyják, haza is ért volna. Nem tudom persze, hány napig tartott volna az út... Amikor a rendőr megérkezett Ian-nal és a fiam meglátott engem, nem tudta abbahagyni a nevetést, olyan boldog volt. Akkor hívtam fel a férjemet, hogy elmondjam: lan elveszett, de már megkerült, és hogy a következő vonattal megyünk haza. Sajnos, éjszaka kevés vonat jár. Órákat vártunk különböző pályaudvarokon. Fáztunk, mert nem öltözködtünk az éjszakai hidegre. Végülis, hajnali fél háromra hazaértünk. Ez volt az utolsó alkalom, hogy ezzel a busztársasággal utaztunk. M i történik most Ian-nal?
lan már felnőtt, és Z.-ben él, egy otthonban. Ott több a struktúra, mint más otthonokban, de egyébként hasonlít rájuk. A gondozók változnak, és legjobb szándékaik ellenére sok hibát követnek el. lan ideje nagy részében céltalanul és idegesen járkál, néha dühkitörése van. Amikor ebbe az otthonba került, volt egy gondozó, aki megértette őt és lan boldog volt vele. De képzettsége munka-terapeuta volt, és amikor ilyen állást kapott, elment. lan úgy érezte, összedőlt a világ, és nem tudtunk segíteni rajta. Kilenc tabletta gyógyszert kapott naponta, bár ezt később csökkentették. Ma, úgy tudom, csak esténként kap egyetlen tablettát. Az orvos azt mondja, hogy ez a tabletta nem veszélyes, de azt hiszem, minden orvos minden gyógyszerre azt mondja, hogy jó, amíg nem bizonyosodik be, hogy súlyos mellékhatásai vannak. Néhány évvel ezelőtt lan kempingezni ment. Dorothy, a szociális dolgozó, aki kísérte, mindent elmagyarázott neki fényképek és rajzok segítségével. Nem győzték mesélni, hogy megváltozott, milyen lelkesen vett részt mindenben, amíg ott voltak. Amikor azonban a hét letelt, lan újra rosszkedvű lett, arcán jól látszott a csalódás. Pár hete elkezdtek Z.-ben fényképeket és rajzokat használni. Készítettek egy táblát, és rátették a rajzokat, amelyek a teendőket ábrázolták: mosdás, borotválkozás, ágyazás, stb. lan örült és a gondozók is örültek. Hirtelen eltűntek a borotválkozás körüli problémák. Korábban gyakran jött haza borostásan. Aztán váratlanul valami elromlott. lan letépte a rajzokat a tábláról. Akkor vele magával újra megrajzoltatták, és ez segített. Ebben az időben égették el a hulladékot a házból és a kertből. lan kiment, vitte a tábláját és a tűzre dobta. Mi történt? Miért akart megszabadulni a rajzoktól és a táblától? Az a sejtésem - ismerve Ian-t - hogy valamelyik gondozó egyik reggel rosszul tette fel a rajzokat, és ezután lan nem akarta őket használni többé. Múlt télen, egy vasárnapon lan otthon volt. John, nővérem tizenhárom éves fia egy szintetizátorral érkezett. Ez egy olyan hangszer, amit magad használhatsz, és mindenféle gombok vannak rajta, amelyekkel zenélni lehet. John elkezdett rajta játszani. Aztán bejött lan, és maga is játszani kezdett rajta, ragyogva az örömtől. Sosem láttam ennyire lelkesnek. Rögtön tudtam, mit vegyek neki a születésnapjára. Végre lenne valami, ami boldoggá tenné őt, amikor a szobájában van Z.-ben, és nincs dolga, csak fekszik az ágyán. Pár nap múlva telefonáltam Z.-be, és megkérdeztem, boldog-e lan a muzsikálással. A gondozók nagyon lelkesek voltak a lehetőségtől, ami egy ilyen kicsiny hangszerben rejlett. De mert olyan drága volt, eltették úgy, hogy lan csak hetente egyszer játszhatott rajta. Az eredmény? lan hozzá sem nyúl többé. lan csalódott, a gondozók csalódottak és mi is csalódottak vagyunk. Az Autizmus Társaság szülőknek szervezett hétvégéjén az egyik szociális dolgozó egyfajta csúszó-puzzle-t próbált összerakni, egy olyan játékot, amelyben négyzeteket kell a megfelelő helyre rakni. lan mellette állt, idegesen rágva hüvelykujját. Hirtelen elvette a puzzle-t és pár pillanat alatt tökéletesen összerakta. Gyakran tapasztaljuk, hogy technikai dolgokat olyan jól átlát, hogy bárki megirigyelhetné.
119
Mi lesz Ian-nal? Egész életében nyugtatókat fog szedni. Mi most 64 és 69 évesek vagyunk. Ki tudja, meddig maradunk egészségesek, meddig élünk? Csak reménykedhetünk abban, hogy lesznek gondozók, akik értenek az autizmushoz, akik maguk is tanulni akarnak, akik nem gondolják egyből, hogy ők tudják a legjobban, és a legjobb szándékkal mindent össszekuszálnak. Azt is reméljük, hogy többi gyermekünk nem fogja elhagyni Ian-t, amikor mi már nem leszünk.
Valamit elfelejtettem. Néhány hónapja vettünk egy új TV-t. 60 csatornája van. Távirányítóval működik, amin csak kilenc gomb van, és egy csomó apró, számomra felfoghatatlan dolog. De mikor lan hazajött, azonnal tudta kezelni. Kedvenc csatornája a 22-es, de én nem jutok túl a 9-es csatornán.
120
Bibliográfia
A z itt következő szakirodalmi válogatásnak az a célja, hogy általános tájékoztatást nyújtson az olvasónak.
1. F E J E Z E T Akerley M (1988): What's in a name? In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Diagnosis and Assessment in Autism.
New York: Plenum Press American Psychiatric Association (0987): Diagnostic and Statistical Manual o f Mental Disorders (DSM-III-R) Washington DC: American Psychiatric Association Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal o f Child Psychology and Psychiatry, 31,99-119 Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis o f autism, Journal o f Child Psychology and Psychiatry, 24,513-532 Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates o f Autism Göteborg: University of Göteborg World Health Organisation (1987): International Classification o f Diseases, ICD-10, 5. fejezet Genf: WHO 2. F E J E Z E T Bruner J. (1989): Beyond the Information Given. London: George Allen & Unwin Ltd. Frith U. (1989): Autism - Explaining the Enigma Oxford: Basil Blackwell (magyar fordítása: Frith U (1991): Autizmus - a rejtély nyomában Budapest: Kapocs Kiadó) Hermelin B & O'Connor N. (1970): Psychological Experiments with Autistic Children. New York: Pergamon Press Mesibov G.B., Troxler M. & Boswell S.: Assessment in the classroom. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Diagnosis and Assessment in Autism.
New York: Plenum Press Peeters T. (1984): Uit zichzelf gekeerd. Nijmegen: Dekker en van de Vegt Shea V. (1984): Explaining mental retardation and autism to parents. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): The Effects o f Autism on the Family
New York: Plenum Press Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D. & Marcus L.M. (1990): Individualized assessment and treatment fo r autistic and developmentally disabled children: Vol. 1: Psychoeducational Profile - Revised (PEP-R).
Austin, TX: Pro-Ed Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment fo r autistic and developmentally disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies fo r Parents and Professionals
Austin, TX: Pro-Ed Van Berckelaer-Onnes I. (1992): Leven naar de letter Groningen: Wolters-Noordhoff Wing L. (1994): Early Diagnosis and the Impact o f Autistic Handicap on theFamily Paris: Autism-Europ 121
3. F E J E Z E T Fay W. & Schuler A.L. (1980): Emerging Language in Autistic Children. Baltimore, MD: University Park Press Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press Ionesco, Eugene (1978): Story number 2. Harlin Quist Menyuk P & Quill K. (1985): Semantic problems in autistic children. In Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Communication Problem s in Autism
New York: Plenum Press Schopler E & Mesibov G.B. (1985): Communication Problems in Autism New York: Plenum Press Schopler E & Mesibov G.B. (1988): Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press Schuler A. & Prizant B. (1987): Echolalia. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Communication Problems in Autism
New York: Plenum Press Watson L, Lord C., Scharffer B. & Schopler E. (1988): Teaching Spontaneuous Communication to Autistic and Developm entally Handicapped Children,
New York: Irvington Press 4. F E J E Z E T Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74 New York: Giulford Press Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal o f Child Psychology and Psychiatry, 31, 99-119 Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press Olley G. (1986): The TEACCH curriculum for teaching social behaviour to chidren with autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press Mesibov G.B. (1990): Normalization and its relevance today, Journal o f Autism and Developmental Disorders, 20, 3 Park C.C (1986): Social growth in autism: a parent's perspective. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism
New York: Plenum Press Prizant B. & Schuler A. (1987): Facilitating communication: language approaches. In: Cohen D. & Donnellan A. (szerk.) Handbook o f Autism and Pervasive Developmental Disorders New York: John Wiley Quill K. (1990): A model for integrating children with autism. Focus on Autistic Behaviour, 5(4) 1-19. Ricks D. & Wing L. (1976): Language, communication and use o f symbols. In: Wing L (szerk.): Early Childhood A utism,
London: Pergamon Press Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal o f Child Psychology and Psyschiatry, 24, 513-532. Schopler E & Mesibov G.B. (1986): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press 122
Simpson R. (1993): Successful integration o f childdren and youth with autism in mainstreamed settings. Focus on Autistic Behaviour, 7, 1-13. Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates o f Autism Göteborg: University o f Göteborg Volkmar F. (1986): Compliance, noncompliance and negativism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism
New York: Plenum Press Wing L. & Gould J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal o f Autism and Developmental Disorders, 9. 11-29. Wing L. (1981): Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 31-44. Wooten M. & Mesibov G.B. (1986): Social skills training for elementary school autistic children with normal peers. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press 5. F E J E Z E T Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74 New York: Giulford Press Frith U (1989): Autism - Explaining the Enigma Oxford: Basil Blackwell (magyar fordítása: Frith U (1991): Autizmus - a rejtély nyomában Budapest: Kapocs Kiadó) Fromberg R. (1984): The sibling's changing roles. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): The Effects o f Autism on the Family
New York: Plenum Press Kanner L. (1992): Follow-up study of eleven autistic children - eredetileg közölve 1943-ban, Focus on Autistic Behaviour, 7(5), 1-11 Landrus R. & Mesibov G.B. : Preparing autistic students fo r community living: a functional and sequential approach to training
Univesity of North Carolina, Division TEACCH Van Berckelaer-Onnes I. (1988): Speltraining bij autistishe kinderen, Tijdschrift Kinde-Jjeugdpsychotherapie, 15, 136-144. Van Bourgoundien M. (1993): Behaviour problems in autism. In: Schopler E., Lord C. & Watson L.: Pre-school issues o f autism.
New York: Plenum Press Az autistáktól és szüleiktől származó idézetek a következőforrásokból származnak:
Barron J. & Barron S. (1992): There's a boy in here New York: Simon & Schuster De Clercq H. (előkészületben): "Dit zijn geen rozen, ‘t zijn witten." Over een jongen met autisme. Antwerpen: Hadewijch Grandin T (1992): An inside view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High Functioning Individuals with Autism.
New York: Plenum Press Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press Joliffe T., Lansdown R. & Robinson C. (1992): Autism: a personal account. Communication, Vol 26 (3), December 1992. 123
Sinclair J (1992): Bridging the gaps: an inside-out view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High Functioning Individuals with Autism.
New York: Plenum Press Trehin C. (1993.: Les autistes de haut niveau et leurs écrits. ARAP1, 2.
124
Idegen szavak, szakmai fogalmak m agyarázata:
absztrakt
elvont, valóságtól elvonatkoztatott
adaptálni
alkalmassá tenni, átalakítani
afázia
a már kialakult beszéd agykárosodás miatti elvesztése vagy zavara
affektív
érzelmi, hangulati, indulati
adaptív
alkalmazkodást elősegítő
alacsony szinten funkcionáló
gyenge értelmi és fejlettségi szinten lévő
ambiciózus
törekvő, becsvágyó
aspektus
nézőpont
asszociáció
képzettársítás
atipusos
a jellegzetes, típusos, klasszikus megjelenési formától néhány elemében eltérő
auditív
hallási, hallással kapcsolatos
augmentatív
támpgató, segítő
autoagresszió
önmagára irányuló agresszió
behaviorizmus
viselkedéssel foglalkozó pszichológiai irányzat
beszédterapeuta
elsősorban kommunikáció- és beszédfejlesztéssel foglalkozó szakember
biológiailag determinált
Biológiailag (pl. örökletesen meghatározott
bizarr
különös, furcsa, szokatlan, eltérő
dekódol
kódolt jelekből üzenetet lefordít
destruktív
romboló, pusztító
diagnosztika
tünetcsoportok, betegségek felismerése, megállapítása
diszfázia
olyan fejlődési zavar, amely a beszédértést és/vagy beszédképzést érinti
Down-szindróma
kromoszóma-endellenesség, amely értelmi fogyatékossággal és jellegzetes külsővel jár (mongol idióta)
DSM-IV
Az Amerikai Pszichiátriai Társaság kézikönyvének negyedik átdolgozása, amelyben különböző pszichiátriai kórképek oszályozása és doagnosztikus kritériumai szerepelnek (Diagnostic and Statistical Manual of Mentái Disorders)
echolália
a hallottak visszhangszerű ismétlése
egoizmus
énközpontúság, önzés
ekvivalens
egyenértékű, azonos
emocionális
érzelmi
125
empátia
olyan képesség, amely lehetővé teszi mások helyzetének képzeletiérzelmi úton történő átélését
epidemiológia
a betegségek elterjedésével, előfordulásuk gyakoriságával foglalkozó tudomány
epilepszia
az izomzat merev- vagy rángógörcsével, és/vagy tudatzavarral, eszméletvesztéssel jellemzett, rohamokban jelentkező idegrendszeri betegség
explicit
világosan megnyilvánuló, kimondott, kifejtett
expresszív gesztus
kifejező mozdulat, megnyilvánulás
frusztráció
száűndékban, törekvésben, tevékenységben való akadályozottság, sikertelenség érzése
funkció
működési kör, szerep, feladat
hiperaktív
nyughatatlan, túlzott mértékben aktív, csapongó
hiperszelektív
a környezetből jövő ingerek közill szélsőségesen keveset feldolgozó
holding-terápia
"ölben-tartás" terápia: alapja az a felfogás, miszerint az autista állapot oka az anyával való kapcsolat elutasítása, és hogy a gyermek kimozdítható állapotából, ha anyja - a gyermek tiltakozása ellenére kaijaiban tartja, beszél hozzá, amíg ellenállását fel nem adja (ált. kimerülés miatt
identitás
(én)azonosság; az egyén szerepeinek összessége és önmagáról való tudása
idioszinkratikus
nem szokványos, szokatlan, egyéni, (jeakciómód)
imitáció
utánzás
inadekvát
nem megfelelő, nem odaillő
indirekt
nem közvetlen
individualizáció
egyéni sajátságok, személyiség kialakulása
input
bemeneti, bemenő
integráció
közösségbe történő beillesztés
interakció
(általában személyek közötti) kölcsönös egymás felé irányuló cselkvés, gesztus, stb. cselekvés
internál izáció
"befogadás" - elsősorban a külső, csoport-, társadalmi- szülői értékek, szabályok teljes elfogadása, befogadása, belső irányítókká lalakulása
intervenció
beavatkozás
intonáció
hanglejtés
intuíció
megérzés
invenció
újítás, találmány, ötlet
IQ
Intelligencia-hányados (értéke átlagos értelmi színvonal esetén 100)
kognitív
gondolkodási 126
koherencia
összetartás, összetartozás
koherens
összefüggő, összeilleszkedő, egységes
kompenzálás
hiányosságok kiegyenlítése, pótlása
kompetens
hozzáértő, szakértő, illetékes
koncentráció
összpontosítás
koncepció
felfogásmód, átfogó elgondolás, nézőpont, meglátás
kontaktus
érintkezés, kapcsolat
kontextus
szövegösszefüggés, szövegkörnyezet; tágabb értelemben: azok a körülmények, amelyek egy adott cselekvés, mondat stb. értelmét, jelentését befolyásolják
konvenció
hagyomány, megállapodás, szokás
konzultáció
tanácsadás, mnegbeszélés, szakértők tanácskozása valamilyen kérdésről
kreativitás
az a képesség, amely lehetővé teszi, hogy rugalmasan gondolkodva, korábbi tapasztalatainkból valami újat hozzunk létre
kronológiai kor
életkor
kvalitatív
minőségi
kvantitatív
mennyiségi
magasan funkcionáló
átlagos övezetbe eső vagy annál jobb értelmi képességekkel rendelkező
manír
modor, furcsaság, szokás, magatartás
mentálhigiénés
a lelki egészség megőrzésének és elősegítésének tudománya
mentális
értelmi, szellemi, gondolati
mentális kor
az a kor, amelynek az egyén értelmi fejlődési szintje megfelel)
mentális retardáció
értelmi elmaradás
metafizikus
itt: nem tapasztalható, nem látható, nem észlelhető
modulálni
hangnemet, elektromágneses jelet, hanglejtést változtatni, árnyalni; itt: feldolgozni
morális
erkölcsi
motiváció
belső késztetés, cselekvés elindítója
motoros, motorikus
mozgási, mozgással kapcsolatos
negativisztikus
elzárkózó, visszahúzódó, elutatsító, valamivel szembeforduló, tagadó
neurotranszmitter
idegi ingerületátvivő anyag
non-verbális
beszédet, beszédértést nem igénylő (információs, kommunikációs csatorna)
normalizáció
a társadalmilag elfogadott normákhoz közelítés elve
127
option-módszer
az amerikai Kaufmann család által saját autista kisgyermekük nevelése során kidolgozott módszer; lényege a gyermek teljes ébrenlétét kitöltő, egyszemélyes, intenzív, elfogadó, nem korlátozó foglalkozás, nevelés, tanítás
organikus
szervi, szervrendszeri
orientációs reakció
új, szokatlan ingerre adott, fiziológiai változásokkal járó viselkedéses válasz; odafordulás
output
kimenő, kimenet
paradigma
egy adott korszakban, adott tudományág művelését meghatározó, elfogadott előfeltevés, elmélet, kutatási módszer, eljárás
patológia
kórtan
percepció
észlelés
pervazív
átható, itt: a személyiség egészét érintő
perzisztáló
fennálló, fennmaradó
preferencia
előnyben, megkülönbözetett figyelemben részesített, másoknál jobban kedvelt tárgy, személy, tevékenység, stb.
pre-szociális
még nem szocializált
preverbális
beszéd kialakulása előtti
prioritás
elsőbbség, elsőbbséget élvező
prognosztika
előrejelzés
pszichoanalitikus
mélylélektani (vizsgáló, gyógyíytó módszer), a lelki zavarokat az ún. tudatalatti okok feltárásával gyógyító
pszichogén
pszichés, lelki eredetű, környezeti hatásokra kialakuló
pszichológia
lélektan
pszichomotoros
általános funkció- és mozgásfejlődéssel kapcsolatos
pszichoszomatikus
a lelki zavarokkal kapcsolatba hozható tünetek, megbetegedések
pszichotikus
pszichózisban, elmebetegségben szenvedő
pszichózis
= elmebetegség (az agyműködést érintő érzelmi, gondolkodási, a téri és idői tájékozódási zavarokkal, gyakran hallucinációkkal (érzékcsalódásokkal), téveseszmékkel járó állapotok)
radikális
mélyreható, erélyes, szélsőséges, olykor erőszakos változásokra, megoldásokra törekvő
redundancia
fölösleges, ismétlődő elemek, amelyek új információt, érdemleges közlést nem adnak (pl. közleményekben, cikkekben)
reguláció
szabályozás
releváns
lényegre vonatkozó, helyénvaló
repertoár
már elsajátított, rendelkezésre álló pl. készségek, tudás, stb. összessége
128
repetitív
ismétlődő
reprodukció
ismételt előállítás
Retardált
megkésett, elmaradott (pl. fejlődés)
sematikus
vázlatos; valamilyen elfogadott séma, minta szerint ábrázolt
skizofrénia
az elmebetegségek egyike ("tudathasadásos elmebaj")
spektrum
tartomány, választék
statikus
nem változó, állandósult
stratégia
valamilyen cél elérésére irányuló, megtervezett cselekvési rendszer
stressz
ártalmas (elsősorban lelki, környezeti) behatásokra, nyomásra válaszként létrejövő állapot
struktúra
felépítés, forma, rendszer
szegregáció
elválasztás elkülönítés, szétválás (gyógypedagógiában: külön, speciális intézményben nevelés)
szenzoros
érzékelési, érzékszervi
szeparációs félelem
nyolchónapos kor körül kezdődő típusos félelmi reakció a szeretett személy (anya, gondozó) eltávozására, hiányára
szimbolikus játék
olyan játéktevékenység, amelynek során a gyermekek konkrét cselekvéseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy tárgyakat jelekkel, jelzésekkel, más tárgyakkal helyettesítenek
szimptomatológus
betegségek tünettanával foglalkozó
szindróma
tünetegyüttes
szintaxis
mondattan
szociabilitás
társas kapcsolatok kialakítására, fenntartására irányuló készség, igény
szociodramatikus
olyan terápiás eljárás, amelynek során a gyermekek konkrét cselekvéseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy tárgyat jelekkel, jelzésekkel, más tárgyakkal helyettesítenek
sztereotípia
merev egyformaság, gépiesen ismétlődő viselkedés, beszéd, stb. elem
szubkortikális
agykéreg alatti rétegekben lezajló működés
TEACCH
Eric Schopler és Gary Mesibov vezetésével Észak-Karolinában kidolgozott, állami program az autista emberek kezelésére, fejlesztésére (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)
terapeuta
gyógyítást végző pszichiáter, pszichológus
tudat-teória
az a képesség, amely lehetővé teszi, hogy mások mentális áálapotaira (érzelmeire, gondolataira, ismereteire, szándéékaira, vágyaira) következtessünk, illetve, hogy viselkedésüket bejósoljuk
univerzális
egyetemes, sokoldalú használatra alkalmas
valid
érvényes
verbális
szóbeli, beszédet, beszédértést igénylő (pl. kommunikáció)
vizuális
látási, látással kapcsolatos
vokalizáció
hangadás
workshop
"műhely", szakmai konferenciákon, továbbképzéseken adott témakörök kislétszámú csoportokban törtébő megvitatása
130
