Bevezetés az autizmus spektrum zavarokhoz Dr. Stefanik Krisztina ELTE BGGYK Autizmus Alapítvány
[email protected]
Bevezetésül
Az autizmus feltehetően egyidős az emberiséggel, de csak alig több, mint 60 évvel ezelőtt írták le mint önálló kórképet (Kanner 1943-ban és Asperger 1944-ben).
Az eltelt évtizedek alatt hatalmas mennyiségű kutatási adat gyűlt össze. A következőkben csak a tudományosan megalapozott ismereteket tekintjük át röviden – azoknak is csak piciny töredékét. Stefanik, 2010
Mi az autizmus?
Az autizmus fejlődési zavar, amely jellemzően veleszületett és egész életen át tart.
A „fejlődési zavar” itt azt jelenti, hogy bizonyos területeken nem a megszokott módon, tempóban és irányokban halad előre a fejlődés.
Stefanik, 2010
1 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
Hány embert érint?
Az autizmus (valamilyen formája) a teljes népesség megközelítőleg 1 százalékát érinti, azaz Magyarországon mintegy 100 000 embert.
Sokkal több fiú él ezzel a zavarral mint leány; az arány: 3-4:1.
Stefanik, 2010
Mi okozza az autizmust? Az esetek legnagyobb részében az autizmust a gének határozzák meg. A több – még pontosan nem ismert – „autizmus gén” zavart okoz az agy bizonyos területeinek fejlődésében és működésében. Az átlagostól eltérő agyműködés, átlagostól eltérő viselkedésekhez vezet… _____________________________________________ Jegyezzük meg! Az autizmus oki hátterében semmilyen szerepe nincs a szülői bánásmódnak vagy a nevelésnek.
Stefanik, 2010
Autizmus spektrum zavarok a neurobiológia szintjén
Prefrontális kéreg (vagy a frontostriatális rendszer egésze?) Mediális-temporális lebeny (megnövekedett sejtsűrűség és a sejtek degenerációja) Kisagy (a vermis és a VI-VII lebenykék csökkent térfogata) Fehérállomány (konnekciós anomáliák) Globális agytérfogat növekedés (sajátos fejlődési mintázat) Minikolumnák (nagyobb szám, kisebb méret) Neurotranszmitterek (?) Stefanik, 2010
2 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
Hogyan jelenik meg ez a fejlődési zavar a viselkedésben?
Az autizmus három viselkedéses területet érint (autisztikus triász)
Társas viselkedés Kommunikáció A viselkedés rugalmas szervezése
Számolnunk kell néhány más jellegzetességgel is… Stefanik, 2010
Mit láthatunk a társas viselkedésben? (csak példák!)
Nem kezdeményez kapcsolatot másokkal, különösen kortársaival, s a közeledéseket elutasítja. Gyakran kezdeményez kapcsolatot, de közeledése furcsa, nem vagy csak kevéssé veszi figyelembe a másik embert. Nem kezdeményez, de, ha hívják vagy kérik, csatlakozik a többiekhez és elviseli, hogy irányítsák őt. Nehezen (esetleg sehogy sem) számol be élményeiről, az örömteliekről és a fájdalmasakról egyaránt.
Stefanik, 2010
Mit láthatunk a kommunikációban? (csak példák!)
Nem vagy rosszul beszél és csak nagyon szegényesen pótolja a beszéd hiányát más eszközökkel (pl. mutogatás, gesztusok, arckifejezések). Rosszul érti, illetve gyakran érti félre, amit mások mondanak. Gyakran ismételget olyan mondatokat, szavakat, amelyeket másoktól hallott. Jól, választékosan beszél, de adok-kapok jellegű, kölcsönös beszélgetések felépítésére nem képes (gyakoriak a monológok). Korlátozottan vagy furcsán használ gesztusokat, arckifejezéseket és rosszul érti mások ilyen jelzéseit. Stefanik, 2010
3 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
Mit láthatunk a rugalmas viselkedés-szervezésben? (csak példák!)
Nehézségek a szabadidő tartalmas eltöltésében, az „üresjáratok” kezelésében Beszűkült érdeklődési és tevékenységi körök, sajátos játék Ragaszkodás a megszokotthoz (pl. rutinokban, tárgyak helyét illetően) Kényszeres viselkedések Furcsa mozdulatok
Stefanik, 2010
Néhány egyéb jellegzetesség
Túlzott érzékenység bizonyos ingerekre (pl. egyes zajokra, szagokra)
Gyengébb érzékenység bizonyos ingerekre
Egyenetlenség a képességekben
„Szigetszerű” képességek Stefanik, 2010
Az autizmus spektruma
Az autizmus viselkedéses szinten rendkívül heterogén, nagyon sokszínű A kép változhat például …
az autizmus súlyosságától, az értelmi képességek színvonalától, a beszéd és beszédértés szintjétől, a személyiségtől, a környezeti hatásoktól (család, terápia, stb.), az egyéb társuló betegségektől, zavaroktól függően. Stefanik, 2010
4 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
Milyen a megbízható diagnózis?
Nem csupán a gyermek/felnőtt vizsgálatára épít, hanem… részletes szülői interjúkra, valamint… különböző életkorokból és helyzetekből (legfőképpen kortársközösségből) gyűjt információkat. A legmegbízhatóbb, ha mindez standardizált eljárásokkal történik (pl. Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma és Autizmus Diagnosztikus Interjú). Stefanik, 2010
Ami a viselkedés mögött van…
Milyen kérdésre várunk választ?
Már (legalábbis nagyjából) ismerjük az autizmusra jellemző viselkedéses képet.
De miért éppen a kommunikáció, a társas viselkedés és a rugalmas viselkedés-szervezés területén látunk problémát?
Az „autizmus gének” befolyásolják bizonyos agyterületek fejlődését, de ezek miért felelnek? Azaz mik azok a mélyebb folyamatok, amelyek zavart működése a tüneteket okozza? ______________________________________ Lássunk egy példát!
Stefanik, 2010
5 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
Bonyolult és automatikus működések, melyekről nem is tudunk?
Elménk minden pillanatban rengeteg nem tudatos, de nélkülözhetetlen és nagyon bonyolult műveletet hajt végre. Ezek jelentős része velünk született alapokon nyugszik.
Stefanik, 2010
Az „elmeolvasási” képesség (más néven: naiv tudatelmélet)
A helyzetnek megfelelő társas és kommunikációs viselkedés egyik legfontosabb alapja.
Gyorsan, automatikusan, odafigyelést és erőfeszítést nem igényelve működik.
Lehetővé teszi, hogy másoknak vélekedéseket, vágyakat, érzelmeket, szándékokat tulajdonítsunk és a viselkedést ezekből eredeztetve értelmezzük és bejósoljuk. Stefanik, 2010
Fontos következmények
Törekednünk kell arra, hogy minél inkább bejósolható legyen a viselkedésünk és a környezet.
Törekednünk kell az érthetőségre.
Kevésbé magyarázzuk félre az autizmussal élő emberek viselkedését és jobban értjük miért, hol és hogyan segíthetünk.
Közvetlenül is fejleszthetjük az elmeolvasási képességet (ez elsősorban szakemberek feladata) Stefanik, 2010
6 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
De mi magyarázza a nehézségeket a rugalmas viselkedés-szervezésben?
Mire kell ahhoz, hogy kivitelezzünk egy cselekvést, aminek célja van?
A megoldáshoz szükséges, automatikusan működő rendszert alkotó funkciók (a fontosabbak): tervezés; a kézenfekvő, de helytelen válaszok gátlása; megfelelő sorrend felismerése és tartása; a környezet és magunk folyamatos figyelése; rugalmas, a mindenkori helyzethez alkalmazkodó cselekvés és gondolkodás, stb. _________________________________ Autizmusban sérült a „belső forgatókönyv” Stefanik, 2010
Fontos következmények
Jobban értjük, miért nem képes rugalmasan és változatosan cselekedni az autizmussal élő ember.
Jobban értjük, hogyan segíthetünk – elsősorban a hibás, belső forgatókönyvek helyett, külső, érthető és követhető forgatókönyveket adunk. Stefanik, 2010
7 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
Még egy adalék: sajátos információfeldolgozási stílus
„Ösztönös hajlam” arra, hogy a felénk áramló információkat, ingereket - a kontextus figyelembe vételével - jelentésteli egésszé szervezzük. Ez segít bennünket abban, hogy a fontos dolgokra figyeljünk és a lényegteleneket „hanyagoljuk” (centrális koherencia).
Ez a „hajlam” az autizmussal élő embereknél gyengébb... Stefanik, 2010
Következmények
E gyengeség ismerete finomítja a beavatkozás céljaira vonatkozó elképzeléseket, valamint a terápiás eszköztárat
jobban értjük az autizmussal élő emberek viselkedését egyszerű helyzetektől a bonyolultabbak felé, mesterségestől a természetes felé haladjunk nekünk kell segíteni a lényeges vagy fontos információk kiemelésében
Stefanik, 2010
A beavatkozásról…
8 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
A terápiás megközelítés modellje eszközök / módszerek vizuális támogatás
viselkedéses megközelítés
strukturált oktatás
kiegészítő terápiák
szülő/család bevonása
közeg - érzelmi biztonság, bejósolhatóság, érthetőség Stefanik, 2010
Összegző gondolatok…
Összefoglalás: kulcsok az elmélettől a gyakorlathoz
Az autizmus egységes (autisztikus triász).
Kulcs: bejósolhatóvá teszem a környezetet és a viselkedésem; érthetően, ami itt a láthatóval egyenlő
Az autizmussal élő emberek végrehajtó működései sérültek.
Kulcs: azonos kiindulópontok de egyénre szabottan megválogatott célok és módszerek
Az autizmussal élő emberek „elmeolvasási képessége” sérült.
Kulcs: a célok és módszerek alapjai azonosak
Az autizmus sokszínű.
Kulcs: a sérült belső forgatókönyvek helyett külső (látható) forgatókönyveket adok a viselkedések megszervezéséhez és kivitelezéséhez
Az autizmussal élő emberek centrális koherenciája gyengébb
Kulcs: a lényeges, fontos információk kiemelésében segítség kell Stefanik, 2010 (egyszerűség!)
9 Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.