AZ AUTIZMUS-SPECIFIKUS SZOLGÁLTATÁS MODELLJÉNEK ÚTMUTATÓJA
BEVEZETŐ Az Autizmus Szakmai Műhely és annak operatív vezető csoportjának (Autizmus Stratégiai Munkacsoport) feladata a komplex autizmus szolgáltatásokra vonatkozó konszenzusos minőségirányítási rendszer alapjainak, kereteinek kidolgozása, ezzel összefüggésben az Országos Autizmus Stratégiai fejlesztési koncepciójának megvalósítása. A fejlesztési folyamat során kidolgozásra kerülnek az egyes szolgáltatások és azok működéséhez szükséges átfogó területek modelljei. Ezek a területek az Országos Autizmus Stratégia egyes területeit foglalják magukba, továbbá kiegészítő területeket, melyeket már az Országos Autizmus Stratégia felülvizsgált változata fog tartalmazni. Az elkövetkező rövid- és középtávú időszakban a következő területek modelljei, követelményrendszere kerülnek kidolgozásra: Horizontális területek: Életút dokumentáció A szülők és családok bevonása, támogatása, informálása A szakember-képzés és szakértői hálózat Kommunikáció Szolgáltatási területek: Szűrés és diagnosztika Oktatás, fejlesztés Felnőttképzés Munkavállalás Egészségügyi ellátás Szociális ellátás Lakhatás Krízisellátás A modell az autizmus ellátás egy adott szolgáltatási területének szerkezeti leírását tartalmazza. Célkitűzéseinek megvalósítására lépéssort tartalmaz, átfogja a szolgáltatás és a kapcsolódó intézményrendszer teljes működési leírását, érinti a szervezet folyamatait, képességeit és az elérendő eredményeit. A modell lehetővé teszi a rendszerek megtervezését, az alapelvek, a követelmények gyakorlatba történő átültetését, működtetését, értékelését és felülvizsgálatát a megfelelő szinteken. A modell tartalmazza a rendszerek megtervezéséhez, működtetéséhez, értékeléséhez szükséges szemléletformálást is. A modell négy, egymással szoros kapcsolatban álló elemre tagolódik. Ezek: 1. Tervezés (célok és tervek, beágyazva a modell működési környezetébe) 1
2. Megvalósítás/végrehajtás, működtetés. 3. Mérés (assessment) és értékelés (evaluation). 4. Felülvizsgálat (visszacsatolás és a változás bevezetésének eljárásrendje). Ezek az elemek azonosak a folyamatos fejlesztés (PDCA-logika) lépéseivel, amelyek minden minőségmodell vagy -rendszer fő lépéseit alkotják. A Modell a PDCA logikában rögzített működés leírás mellett tartalmazza a rendszer működésére vonatkozó azon kritériumokat (követelményeket) is, melyeknek eleget kell tennie a szolgáltatónak annak érdekében, hogy szolgáltatása az autizmus-specifikus legyen. A követelmény rendszer az adott modellhez kapcsolódó kötelező melléklet. Az adott szolgáltatás optimális, és autizmus specifikus működtetéséhez szükséges követelmények (kritériumok) meghatározása a kidolgozott modell alapján történik. Az autizmus ellátás minőségfejlesztésének közös alapvető követelményei azok a kritériumok, amelyekhez képest mérhető bármely szakmapolitika vagy rendszer, gyakorlat, eljárás elvárható eredményessége és hatékonysága. Kritériumok azt tartalmazzák, amit a szervezet tesz vagy is tennie kellene céljai elérésének érdekében. A cél az autizmussal élő személy és családja számára a szakmailag megalapozott és számukra megfelelő szolgáltatás biztosítása. A követelmény rendszerben az egyes szolgáltatások tevékenységeihez és lépésekhez kapcsolódó alapvető minőségi kritériumok fogalmazódnak meg. Azokra az ún. kulcsfontosságú lépésekre, tevékenységekre összpontosít, amelyek az autizmus ellátás minősége terén végzett munka fő elemeit jelölik ki, és amelyek nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a szolgáltatást autizmus-specifikusnak tekintsük. A követelmények bármely ellátó rendszer vagy intézmény számára értelmezhetők a meglévő szakmapolitika és/vagy gyakorlat felülvizsgálata során. E megközelítés segítségével a modell valamennyi szervezet számára lehetővé teszi saját minőségi megközelítései megtartását, ugyanakkor a hangsúlyt a közös követelmények figyelembe vételére helyezi. A kritériumok szakmai szempontból a célcsoport számára legmegfelelőbb szolgáltatási tartalmat írják le, szolgáltatási követelményeket fogalmaznak meg. A modell felhasználói A kidolgozott modellek és kapcsolódó követelmények tájékozódási pontot, szemléletet és világos szempontokat tartalmaznak az autizmus-specifikus szolgáltatás megvalósításához és ellenőrzéséhez a a. a szolgáltatásokat nyújtók számára b. a szolgáltatást igénybe vevők számára c. fenntartók számára d. irányító, támogató szervek számára A Modell – benne a követelményekkel, kritériumokkal – iránymutatást ad azon szervezeteknek, személyeknek, akik az autizmus ellátásban valamely szolgáltatást végeznek vagy végezni kívánnak. Lehetőséget biztosít a különböző szervezeteknek, hogy a szolgáltatások fejlesztésében, nyomonkövetésében egységes szemlélet és követelmények mentén tervezzen, járjon el, biztosítson támogatást. Hosszútávon lehetővé teszi, hogy akár egy tanúsítási rendszer, akár egy kiválóság díjszerű rendszer bevezetésre kerüljön, kiemelve ezzel azokat, akik teljesítik az „autizmus-specifikus” ellátás kritériumait. De lehetővé válik a szakmai konszenzussal elfogadott modell által, hogy a gyenge minőségben, a modell 2
követelményeinek nem megfelelő szolgáltatást nyújtókkal szemben kötelező fejlesztő tevékenységet írhassanak elő a megfelelő szervek. Ezen felül tájékozódási pontot jelent a modell és az elvárt követelményrendszer a szolgáltatást igénybevevőknek is, mely alapján megítélhető és ellenőrizhető, hogy az igénybevett szolgáltatás valóban biztosítja-e a számára nélkülözhetetlen feltételeket. A fenntartók és irányító szervek is segítséget kapnak annak megítélésében, hogy mely szervezetek/intézmények jogosultak az esetleges specifikus támogatásra vagy annak tervezésében, hogy milyen fejlesztésekre és forrásokra van szükség egy adott szervezet/intézmény „autizmus-specifikussá” tételéhez. Az „Autizmus-specifikus szolgáltatás modelljének útmutatója” biztosítja, hogy az egyes szolgáltatási típusokra vonatkozó részletes szakmai modell, követelményrendszer egységes szemléletben és egységes szempontok alapján, teljes körűen kerüljön kidolgozásra. A modell-útmutató általános ugyanakkor részletes szempontrendszert tartalmaz, ezek közül értelemszerűen nem minden szempont értelmezhető minden területre. Némelyek csak módosítással, némelyek egyáltalán nem. Vannak olyan pontok, amelyek egy területen kifejezetten hangsúlyosak, ott részletesebb kidolgozás szükséges, más pontok az adott területen elhanyagolhatók vagy nem relevánsak. Bizonyos esetekben olyan szempontok is középpontba kerülhetnek, melyek az útmutatóban nem szerepelnek – fontos tehát minden terület esetében a szakmai csoportnak átgondolnia a cél/rendszer/folyamat/menedzsment szempontjai szerint, hogy az adott cél hatékony megvalósítása mit kíván meg. Ennek érdekében a modell-útmutató mozgásteret is kíván biztosítani a téma-specifikus kiegészítések számára. A modell-leírás nyelvezete, stílusa tekintetében a legfontosabb szempont az érthetőség. A nyelvezet és stílus meghatározásakor tehát a célcsoport/ok stílusát javasolt figyelembe venni. Feltétlenül szükséges törekedni a félreérthetetlen, egyértelmű megfogalmazásra. A modell kidolgozása során egyértelműen szükséges jelezni a hivatkozásokat, vonatkozó dokumentumokat, pl. lábjegyzetben vagy mellékletben, egyértelmű utalással. Ahol ez szükséges vagy az érthetőséget növeli, javasolt példákkal, esetpéldákkal illusztrálni, kiegészíteni a modell-leírást. A kapcsolódási pontok meghatározása szükséges a konszenzusos minőségirányítási rendszer kidolgozásához, melyben lényeges elem az egyes modellek illeszkedése egymáshoz és az átívelő területekhez. Fontos továbbá a célból, hogy az autizmussal kapcsolatos kommunikáció egyes területei, tartalmai egymást erősítve juthassanak el a célcsoporthoz. A modellek kidolgozása közben felmerülő újabb szempontokat, kérdéseket a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány Autizmus Stratégiai Munkacsoportjának szükséges visszajelezni.
1. Cím
3
A modell címe tömör, a modell tartalmát írja le. Nem javasolt a metaforikus vagy irodalmi cím használata, ugyanakkor, ha indokolt, használható alcím. A cím a modell által lefedett területet nevezi meg. 2. Bevezető (terjedelem: maximum 1 oldal) A bevezetőnek 2 részből kell állnia. Kerülendők a bevezetőben az érzelmi töltetű elemek. Cél a tárgyszerűség és az információk minél pontosabb átadása. A bevezető először is olyan információkat ad meg, amelyek az olvasóval megismertetik a modell keletkezésének összes lényeges körülményét. Ide tartozik a modell elkészítésének finanszírozója, a modell elkészítésének jogi vagy más „oki” forrása, és egyéb meghatározó tények és adatok. Ezen adatok és források közlése a transzparencia miatt is fontos. (Ebben az FSZK nyújt segítséget.) Ezután következhet a modell céljának, célcsoportjának (kik olvassák majd, kinek szánjuk) leírása. Másodszor javasolt egy rövid összefoglalót adni a modell tartalmáról. Az összefoglalónak tömörnek és lényegre törőnek kell lennie, nem cél a modell minden egyes elemének taglalása. Amennyiben indokolt, itt következhet a modell felépítésének, szerkezetének indoklása és a modell – amennyiben van ilyen – esetleges időtartamának, „szavatosságának” meghatározása. A bevezetőt célszerű a modell megalkotása után megírni. 3. Célmeghatározás (terjedelem: maximum 4 oldal) A célok megfogalmazása kifejezi azt a sajátos többletet, ami a fejlesztéssel megvalósuló tevékenységek során keletkezik. Bemutatja a szolgáltatások pozitív hatását az autista személyekre, családjaikra, a környezetükre, az őket ellátó intézményrendszerekre, a szakemberekre és a társadalomra nézve. A célok meghatározása során az alábbi lépéseket ajánlott elvégezni: Helyzetelemzés (terjedelem: maximum 2 oldal) Tömören, a modell megvalósítása szempontjából releváns információk hangsúlyozásával – a szempontokat olyan kiterjedtségben és mélységben vegye figyelembe, amelyek az adott modellre nézve érvényesek Jogszabályi környezet és jogi megfelelés: a fejlesztéssel megvalósuló tevékenységeket, szolgáltatásokat szükséges elhelyezni a jelenleg érvényes jogszabályi környezetben: meg kell vizsgálni, hogy mely nemzetközi egyezmények, EU-s jogszabályok, nemzetközi szakmai irányelvek vonatkoznak a célcsoportra. A hazai jogrendszer különböző szintjein - az Alkotmányban, a törvényekben és rendeletekben, ágazati rendelkezésekben és szakmai irányelvekben - megfogalmazott kötelezettségekre és jogokra utalni kell. A megvalósításoknál szükséges illeszkedni a nemzetközi elvárásokhoz, a hazai előírásokat be kell tartani. Ha a vizsgált dokumentumokban nincs nevesítve az autizmus, vagy az autista személy, akkor általában a fogyatékos személyekre vonatkozó előírásokat kell figyelembe venni.
4
A meglévő rendszer leírása (hol illeszkedhet a modell a meglévő rendszerhez): szükséges megvizsgálni a területen működő meglévő rendszert olyan mélységben, hogy megítélhető legyen, hogy a fejlesztéssel megvalósítandó tevékenységek, szolgáltatások beilleszthetők-e egy meglévő szolgáltatási struktúrába, vagy egy egészen új rendszert szükséges kiépíteni. Amennyiben beilleszthetők egy meglévő rendszerbe, akkor szükséges azt bemutatni, hogy melyek a meglévő rendszer elemei, azok kiknek, milyen formában, milyen feltételekkel érhetők el, kik és milyen formában, milyen időtartamra finanszírozzák. Meg kell vizsgálni, hogy a szolgáltatás, a tevékenység hogyan kapcsolódik más szolgáltatásokhoz, tevékenységekhez, valamint a dokumentáció tartalmát és formáját is. A meglévő tevékenységek, szolgáltatások és a tervezett tevékenységek, szolgáltatások közötti különbséget szükséges definiálni. Ha új rendszert szükséges kiépíteni, akkor a fenti pontban leírt jogszabályi környezethez kell illeszteni az új tevékenységet, szolgáltatást a később leírtak szerint. Kommunikáció: szükséges feltárni a területre vonatkozó kommunikációs rendszert, információs forrásokat, az információ és más tartalom áramlásának jellemzőit. Ki kell térni a kommunikáció tartalmára, eszközeire, jellemzőire, szereplőire, ezzel összefüggésben meg kell határozni a kommunikáció hiányosságait. Szükséges azon kapcsolati pontok meghatározása, ahol az adott modell-terület kapcsolódik a komplex ellátás más területeihez (kapcsolati háló). Indikátorok meghatározása (terjedelem: maximum 2 oldal) Azokat a feltételezéseket, következtetéseket szükséges leírni, melyek több adat együtthatásából, az összefüggések értelmezéséből állnak. Szükséges leírni, hogy a megvalósuló tevékenység, szolgáltatás milyen hatással lesz az autista személyre. Vegye figyelembe, az adott tevékenység, szolgáltatás összefüggéseit a komplex ellátás többi elemével. (pl. a lehető legmagasabb szintű életminőséggel az autista személy produktivitása növekszik) Leírni szükséges továbbá, hogy a megvalósuló tevékenységtől, szolgáltatástól milyen hatást várunk az autista személy családjára vonatkozóan. (pl. a szülők, családtagok megjelennek a munkaerő-piacon munkavállalóként) Vizsgálni szükséges, hogy a szolgáltatási rendszer mennyiben változik a megvalósuló tevékenységgel, szolgáltatással (pl. a rendszerben világos, átlátható elemként jelenik-e meg a megvalósuló tevékenység, szolgáltatás) Azt is meg kell vizsgálni, hogy a megvalósuló szolgáltatástartalomnak milyen a hatása a társadalomra adott időintervallumban (pl. csökkent-e az előítélet, vagy nagyobb lett-e az odafigyelés az autista emberekre a közvélemény-kutatások alapján, vagy a kapcsolódó, nagyobb költségű szolgáltatásokban való megjelenés számszerűen csökken-e) Elvárt konkrét, számszerűsíthető, mérhető adatok leírása, - amennyiben ilyenek megfogalmazhatók. (pl. speciális oktatásban résztvevő autizmussal élők száma, autizmusspecifikus képzésben részesült szakemberek száma, felnőttképzésben résztvevő autizmussal élők száma, munkaviszonnyal rendelkező autista személyek száma stb.) 4. Definíció (terjedelem: maximum 1 oldal)
5
A modell útmutatónak fontos része a modell által behatárolt fogalmak pontos tisztázása, ideértve mind az általános fogalmi kereteket, mind a speciális, egyes ágazatokra vonatkozó terminusokat. Általános fogalmak tisztázásán értjük például a modell szövegében előforduló gyakoribb terminusok pontosítását: pl. mit ért a modell „autizmus” alatt? Sok szakpolitika sajátos fogalomrendszert használ még általánosnak tartható fogalmak esetében is, amelynek értelmezése félreértéseket előzhet meg. (Az oktatásban ismert SNI kategória és az azon belüli autizmus fogalom; a foglalkoztatás terén használatos fogalmak stb.) Az általános fogalmak és azoknak a modell szempontjából értelmezett pontosításán túl fontos a szakterület-specifikus fogalmak tisztázása, pl. mit jelent az „átmeneti otthon”, mi a „krízis”, mi a „gyógypedagógiai asszisztens”. Minden fogalom definiálásánál cél a rövid, tömör meghatározás, továbbá szakszerű hivatkozás megjelölése (jogszabályhely, szakirodalom, kutatási adat, stb.). A hivatkozás megjelölésénél javasolt a lábjegyzet használata. 5. A működés leírása (terjedelem: 6-10 oldal) Itt kell minden olyan szempontot, körülményt, működési peremfeltételt, tevékenységet leírni, ami szerepet játszik az adott terület jó működésében. A szereplők meghatározása: meg kell határozni, hogy kik a szolgáltatások igénybevevői, kiknek áll érdekében a tevékenység. Elsősorban az autizmussal élő személyekről és családjaikról, autizmus-szakemberekről, az ellátásban résztvevőkről van szó, emellett szükséges lehet tágabb szereplőkör meghatározása is. Szükséges a szereplőkre vonatkozó speciális feltételek, jellemzők leírása, esetleg az előbbinél szűkebb csoport konkrét körülírása az adott szolgáltatás specifikumainak megfelelően, például: „autizmussal élő 3-7 éves gyermekek és családjaik”. Fontos az adott területen szóba jöhető szakmák, szakemberek lehetőség szerinti minél szélesebb spektrumának meghatározása. Az igények meghatározása és feltárása: a helyzetfeltárás adatai alapján összegezni kell a szolgáltatás igénybevételére vonatkozó ismert (felmért) igényeket, ezek nagyságrendjét, ha ismert, földrajzi előfordulási helyét, és jelezni kell a szakértők által feltételezett látens igények esetleges felmerülési pontjait és nagyságrendjét is. Az igények kielégítésének módjai: röviden meg kell határozni a tevékenység(ek)/szolgáltatás(ok) mibenlétét, meg kell adni a tevékenység(ek)/szolgáltatás(ok) elemeit, részletesen le kell írni folyamatát, ügyelve a megvalósítás lépéseinek sorrendjére, az egyes összetevők hangsúlyaira. Szükséges a tevékenység/szolgáltatásnyújtás során alkalmazandó javasolt eszközök felsorolása, a javasolt eljárások, módszerek, módszertanok, esetleg elérhetőségeik megnevezése. Fel kell hívni a figyelmet a biztosan nem elfogadható, nem evidencia-alapú eszközök, eljárások, módszerek kerülésére. A szolgáltatáshoz való hozzájutás módja: azokat a feltételeket szükséges leírni, melyek teljesülése esetén a szolgáltatás igénybe vehető (pl. autizmus diagnózis megléte; alanyi jogon ingyenesen; térítési díj megfizetése mellett, stb.). Meghatározandó az igénylés eljárásrendje.
6
Az igények kielégítésének feltételei: meg kell határozni, hogy milyen humán-erőforrás szükségletű a tevékenység/szolgáltatás. Szükséges a szakemberek „jellemzőinek”, végzettségének, képzettségének, esetleg előírt gyakorlatának és számának meghatározása az adott tevékenység függvényében. Célszerű a szakemberek szükséges kompetenciáinak meghatározása, mely nemcsak a szükséges szakmai végzettséget, hanem azokat ez egyéb személyes kompetenciákat is tartalmazza, amelyek szükségesek az adott tevékenység végzéséhez. Infrastruktúra, eszközi elemek: le kell írni, hogy a tevékenység/szolgáltatás milyen infrastrukturális feltételek között végezhető/nyújtható. A tevékenység/szolgáltatás specifikumainak megfelelő részletességgel meg kell határozni a feltételeket: milyen intézményi keretek között, milyen speciális adottságoknak megfelelő épített környezetben folyhat. Ki kell térni a tevékenység felszerelés- és eszköz-szükségletére, esetleges további egyéb infrastrukturális szükségletekre, ajánlásokra. Finanszírozás: Szükséges a szolgáltatások becsült költségeinek meghatározása, még akkor is, ha az pl. az érvényes társadalombiztosítással rendelkező igénybevevő számára alanyi jogon, ingyenesen jár. A beárazás legalább a becslés szintjén történjen meg a megfelelő szakértők bevonásával. Az elérendő célok szerinti ellenőrzés, értékelés (visszacsatolás): Jelenjen meg az ellenőrzés módja, gyakorisága, az értékelés eredményeinek „sorsa”, következményei. Elengedhetetlen az önellenőrzés módjának, eszközeinek, eljárásrendjének, rendszerességének, következményeinek, a szükséges módosítások bevezetésére vonatkozó előírásoknak meghatározása. Amennyiben releváns, szükséges az intézmény, személy, ellenőrzési jogot gyakorló külső szervezet megnevezése (pl. egészségügyi, szociális, oktatási szolgáltatások esetén). 6. Kommunikáció és partnerkezelés, kapcsolati háló (terjedelem: maximum 2 oldal) Kapcsolódva a feltárt, részletezett, meglévő kommunikációs formákhoz, részletezze a modellterületre vonatkozó optimális kommunikációs stratégiát az alábbi szempontok szerint. Térjen ki a következő három területre: 1. A modell-területre vonatkozó közvetlen résztvevők egymás közötti kommunikációja, mely összesen négy információ-áramlás típust és irányt foglal magába: a. Kommunikáció a szakemberektől az érintettek és családtagjaik felé. b. A szakemberek egymás közötti kommunikációja. c. Az érintettek és közvetlen környezetük felől érkező kommunikáció. d. Érintettek és családtagjaik egymás közötti kommunikációja. 2. A modell-területre vonatkozó „külső” szereplők felé történő kommunikáció (pl. finanszírozók, más „beszállító” vagy kapcsolódó szolgáltatók, jogalkotók, stb.). 3. A modell-területre vonatkozó társadalom felé irányuló kommunikáció. A kommunikáció és partnerkezelés területeinek kidolgozásánál a következő szempontokra térjen ki:
7
A kommunikációs folyamat szereplői, célcsoportjai, mi jellemzi a viszonyukat? A kommunikáció célja és tartalma az adott kapcsolati viszonyban. A kommunikáció formái, formális és informális eszközei az adott kapcsolati viszonyban. „Időzítésre” vonatkozó szempontok, mikor, milyen gyakran? Ebben a részben fejtse ki, jelölje az adott modell-terület kapcsolódását „a komplex autizmus ellátási rendszer” egyéb területeihez. A kapcsolódási pontok kifejtésénél térjen ki a következő szempontokra: A kapcsolódási pontok azonosítása, elsősorban azon területek meghatározása, amelyek az adott modell-területtel közvetlen kapcsolatban / egymásrahatásban állnak. Szükséges azonban meghatározni a közvetett kapcsolatokat, egymásrahatásokat is. A területek közötti információáramlás feltételrendszerének azonosítása. Azonosítani szükséges a sikeres, egymást erősítő üzenetrendszer és eszközrendszer alkalmazása szempontjából meghatározó kulcsembereket. 7. Mellékletek A modell kidolgozásának kötelező melléklete a modell illetve a modellben tárgyakt tevékenységek/szolgáltatások megvalósításának tervezett/javasolt ütemterve, folyamata, megvalósításra vonatkozó feltételek részletezése. Egyéb mellékletek: pl. hivatkozási dokumentumok, folyamatábrák, esetrészletek, stb.
8
