Szemem Fénye Alapítvány Gyermek és Ifjúsági Hospice Szolgálat
2011.04.04.
Kezdetek • A Szemem Fénye Alapítvány 2002-ben alakult • Személyes indíttatásból: a leukémiás megbetegedésben elhunyt Nail emlékére
Célok • 2003: a daganatos és leukémiás megbetegedésben szenvedő gyermekek térítésmentes, egyedi jellegű betegszállítása • 2008. december 1-jétől küzdelmünk eredményeképpen legitimmé vált hazánkban a gyermekbeteg-szállítás. Ez mintegy 60 000 gyermeket érint
Gyermekhospice tevékenység • 2006-ban fogalmazódott meg először a gyermekhospice ellátás gondolata, az érintett családok, és a gyászoló szülők bevonásával • Kezdetben: „Meg nem gyógyított” gyermekek emlékének méltó ápolása, „Kegyeleti napok”,
Gyermekhospice ház • Tervek: pillangót formáló épületkomplexum • Akadályokba ütközött → információs és kommunikációs zavar • Mivel nem érkeztek támogatási és pályázati források, így ez a terv nem valósult meg
Dóri Ház • Várdai Dóra 4 évig küzdött a daganatos betegség ellen, kitartásának és bátorságának emlékére kapta a pécsi gyermekhospice ház a Dóri Ház nevet
Dóri Ház • Alapkőletétel: 2008 szeptember 6. – az alapítvány tulajdonában lévő családi házban • Folyamatos átalakítások az évek során
Dóri Ház • 2010. Május 19. – A Dóri Ház szimbolikus átadása az I. Nemzetközi Gyermekhospice Kongresszus zárónapjának keretén belül • Szakmai és kényelmi szempontból is megfelelő a ház a beköltöző családok fogadására • 2011. februárjában a Dóri Ház megkapta a szükséges hatósági működési engedélyt
A gyermek és ifjúsági hospice szolgálat hitvallása • A gyógyíthatatlan megbetegedésben szenvedő gyermekek és ifjúkorúak támogató és mentesítő jellegű ellátása – Ápolása, gondozása, terápiákkal történő fejlesztése – A családtagok tehermentesítése, lelki gondozása és az otthoni ápolásra képessé tevése
Mentesítés és támogató jellegű szolgálat • Támogató szolgálat: – Otthoni ellátást jelent (a bentlakásos ellátást követően is) – Személyes látogatások, telefonos konzultáció – Személyre szabott gondozási terv
• Mentesítő tevékenység: – Bentlakásos körülmények között valósul meg – Évente 21 napot tölthetnek a gyermekhospice házban (Évi három alkalommal egy hetet, vagy folyamatosan 3 hetet)
– A szolgáltatás egysége a család: a családtagok eldönthetik, hogy a beteggel együtt beköltöznek e a Dóri Házba
Kik vehetik igénybe a gyermekhospice szolgáltatást? • 0-24 éves korú gyermekek és ifjúkorúak • Egészségi állapotuk nem igényel rendszeres gyógyintézeti kezelést • Kórház helyett családias környezetben szeretnének tartózkodni • Fontosabb betegcsoportok szerint: – Szerzett vagy veleszületett betegségek (rosszindulatú daganatok, szív-, máj-, veseelégtelenségek)
– Hosszadalmas, intenzív kezeléssel járó betegségek (cisztás fibrózis,izomdisztrófiák)
– Veleszületett, progresszív betegségek (mukopoliszaharidózisok)
– Súlyos idegrendszeri károsodással járó állapotok (stagnálnak vagy progrediálnak)
A gyermekhospice szolgáltatás lényege • A gyermekhospice egy 24 órás szolgáltatás • Ápolói vezetésű intézmény, az orvos csak konzultációs jelleggel dolgozik • A multidiszciplináris csapat tagjai: gyermekgyógyász szakorvos, ápoló (főleg csecsemő és gyermek szakápoló,diplomás ápoló) pszichológus, pszichiáter, mozgás- és egyéb művészetterapeuta, dietetikus, gyógytornász, pedagógus, szociálismunkás, lelkész, gyásztanácsadó valamint önkéntesek
• A szolgáltatás folyamata: – – – – – – – – – – – – – – – –
Érdeklődés Javaslat a kezelőorvostól, háziorvostól Felvételi igény benyújtása (orvosi beutaló) Nyilvántartásba vétel-gyermekhospice regiszter Előgondozás Látogatás a család lakhelyén Gyermek állapotának felmérése, környezettanulmány Felvételi igény rögzítése Ápolási anamnézis és ápolási dokumentáció készítése Ápolási terv elkészítése Személyi és tárgyi feltételek kialakítása (koordinátor, multidiszciplináris team, szobák) Folyamatos kapcsolattartás a családdal Szállítás megszervezése, beköltözés Ápolási gondozás Állapotfelmérés, ápolás, terápiák utógondozás
Egy újabb esély: Törökbálint • 400 négyzetméter, 2 szintes,nagy kerttel, akadálymentesített • 5 család fogadására alkalmas, 1 apartman 1 terminális beteg és családja számára lesz elkülönítve • Méretei lehetővé teszik, hogy minden olyan funkciót ellásson, melyek a Dóri Házban nem valósulhattak meg (pihenő, társalgó, kórterem, közösségi tér, kezelő, rendelő)
Milyen módon dolgozhat Ön a gyermekhospice házban? • Szabadideje terhére: megbízási szerződéssel vagy részmunkaidős foglalkoztatással • Ápolók esetében: beosztás szerint 12 órás nappali vagy éjszakai műszakban és hétvégi ügyeletben is (havi 4-5 napi elfoglaltságot jelent) • Orvosok, egyéb szakemberek és terapeuták heti 1-2 alkalommal 4-8 órában (gyermek szakorvosok, pszichiáterek, lelkész, gyógytornászok, mozgás- és egyéb művészetterapeuták)
Összegzés Vannak gyermekek, akiknek nem adatik meg a hosszú élet. Mi értük vagyunk és azokért az emberekért, akik a legjobban szeretik őket…
www.szememfenye.hu
