Gyermek palliatív ellátás otthon és a hospice házban Dr. Gergely Anita Tábitha Gyermekhospice Ház Magyar Hospice Alapítvány
Gyermek hospice
Sister Frances Dominica 1982. Helen House 2004. Douglas House
Gyermek palliatív ellátás I. A beteg életminőségének javítása • 2006. Trento-i egyezmény, definíció meghatározása • Szemlélet váltás! • Nem egy betegséget, hanem az embert gondozza
Gyermek palliatív ellátás definíciója 2006. Trento IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children ,Trento) • A gyermekek palliataív ellátása a gyermek testének, lelkének és szellemének aktív, teljes gondozását jelenti és magában foglalja a hozzátartozók támogatását is. • A betegség diagnosztizálásakor veszi kezdetét, és attól függetlenül folytatódik, hogy a gyermek részesül-e a betegség gyógyítását célzó kezelésben. • Az egészségügyi személyzetnek fel kell mérnie a gyermekre háruló fizikai, pszichés és szociális terhelés mértékét és enyhítenie kell azt. • A hatékony palliatív ellátás széleskörű, multidiszciplináris megközelítést igényel, amely bevonja a hozzátartozókat, és felhasználja a rendelkezésre álló közösségi forrásokat is; sikeresen alkalmazható még korlátozott források esetén is. • Gyermekellátás elkülönítése a felnőtt ellátástól
Kik szorulnak palliatív ellátásra? (ACT: Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families; UK) 1 csop.: életet veszélyeztető állapotok, melyekben a kuratív kezelés sikeres/ sikertelen pl: malignus betegségek 2. csop.: olyan állapotok, melyekben az idő előtti halál elkerülhetetlen, és amelyekben sor kerülhet az élet meghosszabbítását és a normál tevékenységekben való részvétel elősegítését célzó, hosszan tartó intenzív kezelésre pl.: cisztás fibrózis 3. csop.: progresszív állapotok kuratív kezelési lehetőség nélkül pl.: izomdisztrófia, Batten-kór 4. csop.: irreverzibilis, de nem progresszív állapotok komplex egészségügyi ellátási igénnyel, pl: kpt-i idegrendszeri bénulások
Gyermek palliatív ellátás II. Ideális modell
Kuratív Palliatív Gyász Dg. Felállítása!
Ha a gyermek állapota engedi, akkor a lehetőségeket ismerve a család joga dönteni a palliatív ellátás helyéről: - Kórház - Hospice ház - Otthon
Palliatív ellátás III. Biológiai-pszicho-szociális modell
Betegség
Multidiszciplináris team
Palliatív ellátás összehasonlítása I. Multidiszciplináris team Kórház • • • • • • • •
Kezelő orvos és ápoló Palliatív orvos és ápoló Pszichológus/Pszichiáter Gyógytornász Kórházpedagógus/ óvónő Dietetikus Szociális munkás Önkéntes
Hospice ház / Otthon • • • • • • • • •
Palliatív orvos és ápoló Pszichológus/Pszichiáter Gyógytornász Kórházpedagógus/óvónő Dietetikus Szociális munkás Kezelő orvos Háziorvos Önkéntes
Tábitha ház Ügyvezető igazgató 2 orvos: • Gyermekgyógyász, onkológus, hematológus szakorvos, gyermek palliatív orvos • Aneszt. és intenzív terápiás szakorvos, gyermek palliatív orvos Manager Tanácsadó pszichológus
Vezető ápoló: Egyetemi ápoló, csecsemő és gyermek szakápoló Intenzív terápiás szakápoló Gyermek palliatív ápoló
Diplomás Ápoló: 1 fő Aneszt. és Intenzív ter. szakápoló: 8 fő Csecsemő és gyermekszakápoló: 7 fő Ápoló: 4 fő Gyógytornász: 2 fő Szociális munkás, Logopédus, Dietetikus,
Magyar Hospice Alapítvány: „Fogd a kezem!” gyermek otthonápolási program
Konduktor Gyógypedagógus Önkéntes
Gyermekgyógyászati palliatív ellátás összehasonlítása II. Otthon
Hospice ház • • • • •
24 órás felügyelet ápoló jelenléte Multidiszciplináris team Család terápia Szükség esetén ápolói ill. telefonos orvosi segítségnyújtás sz.sz. kórházi háttér
• • • • •
24 órás telefon ügyelet igény szerinti látogatás Multidiszciplináris team Család terápia Szükség esetén telefonos segítségnyújtás ill. kórházi háttér
Biztonság
Gyermekek palliatív ellátás IV. Alapvető különbségek a felnőttek és gyermekek palliatív ellátásában. Jóval kevesebb gyermek szorul palliatív ellátásra, mint felnőtt. 250 000 lakos / kb. 50 000 gyermek 5 gyermek hal meg gyógyíthatatlan betegségben (≈200/év) 2 (= 40%) rosszindulatú daganat, 1 (=20%) szívelégtelenség, 2 (=40%) egyéb
Gyermek palliatív szervezetek Mo.-on - Tábitha Gyermek Hospice Ház (5 ágy), gy) Törökbálint, Mo. északi területe. 2011. - Magyar Hospice Alapítvány, „Fogd a kezem!” gyermek otthonápolási program. Budapest, 2010. - Dóri ház (2 ágy), gy) Szemem Fénye Alapítvány, Pécs, Mo. déli területe. 2011. - Eurakvilo Gyermekonkológiai és Gyermekhospice Közhasznú Alapítvány, Pécs, 2012. (otthonápolás)
Palliatív ellátás formái a Tábitha házban •Életvégi gondozás •Mentesítő ellátás •Tranzit ellátás = otthoni adaptáció elősegítése •Nappali ellátás
Palliatív ellátáshoz szükséges Szülő / gyám megkeresése Háziorvos (és kezelő orvos) javaslata
Tábitha ház 2013-01-04. Statisztika 2013.
Életvégi Mentesítő Tranzit
Nappali
Össz. napok
Január
15
10
1
-
26
Február
2
9
12
2
25
Március
37
39
-
-
76
Április Össz. napok (család)
44
11
-
3
58
98 (6)
69 (9)
13 (1)
5 (3)
185 (17)
Tábitha ház rendezvényei • Szezonális ünnepek: Húsvét, Majális, Karácsony • Emlékezésnap • Önkéntesképzés
Összegzés • A palliatív ellátás célja a gyermek életminőségének javítása • Multidiszciplináris team munka (bio-pszicho-szociális modell) • A palliatív ellátás a halált nem sietteti és nem késlelteti
Köszönöm megtisztelő figyelmüket!
