Hospice Hírek. A Magyar Hospice Egyesület kiadványa. IV. évfolyam l. szám tél - tavasz BESZÁMOLÓ. A hospice ellátás Magyarországon 1999-ben

Hospice Hírek A Magyar Hospice Egyesület kiadványa IV. évfolyam l. szám 2000. tél - tavasz

BESZÁMOLÓ A hospice ellátás Magyarországon 1999-ben

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felmérése szerint 1999 végén Magyarországon 4 hospice palliatív részleg működött 51 ággyal és 15 hospice házigondozási csoport. Emellett két ápolási otthonban és egy szociális (szeretet-) otthonban folyik hospice szellemű ápolás. A hospice szervezetek alakulásuk óta összesen 5739 beteget kísértek el a halálig.

Hospice/palliatív bentfekvő részlegek Név:

Alakulás időpontja:

ágyszám:

1994. augusztus 15.

20

1995. augusztus 3.

10

1995. szeptember 27.

15

1995. november 14.

6

Gyula, Pándy K. Kórház Hospice Osztály Budapest, Szt. László Kórház Hospice Osztály Miskolc, Semmelweis Kórház Erzsébet Hospice Otthon Budapest, Bethesda Gyermekkórház Onkológiai és Hospice Részlege Budapest, Szent Margit Kórház

Hospice Program

1996. december 20.

5

(1999. július 31-ig) Nyírtelek, Ápolási Egyesület

1998. március 9.

2

Szederkény, Időskorúak Otthona

1999.

(szoc. otthonon belül)

Tatabánya, Nefelejcs Ápolóház

1999.

(ápolási otthonon belül)

(ápolási otthonon belül)

Hospice házi gondozást végző szervezetek Név:

Alakulás időpontja

Magyar Hospice Alapítvány (Budapest)

1991. április 29.

Szombathelyi Hospice Alapítvány

1992. március 1.

Budapest, Megnyugvás Hospic Alapítvány Tatabánya, Hospice Szeretetszolgálat Alapítvány Miskolc, Erzsébet Hospice Alapítvány Debrecen, Magyar Máltai Szeretetszolgálat Ispotály Hospice

1993. augusztus 23. 1994. március 25. 1994. április 19. 1994. szeptember 1.

Székesfehérvár, Help Bt Házigondozó Szolgálat

1995. április 17.

Kecskemét, Ölelő Kéz Ápolási és Hospice Alapítvány

1995. május 12.

Nagymaros, Pax Corporis Alapítvány

1995. december

Gyula, hospice házigondozás Pécs, Szociális Háló Egyesület

1996. 1996. december 1.

Óbuda-Békásmegyer Otthoni Szakápolási Szolgálat

1997. február 1.

Nyírtelekért Ápolási Egyesület

1998. március 9.

Ruzsa, Bánfi Szakápolási Szolgálat Kaposvár, Nevitt Cindy Szakápolási Szolgálat

1999. január 1. 1999.

A személyi ellátottság a következőképpen változott az elmúlt években:

Hospice személyzet, 1995

Hospice személyzet, 1997

Hospice személyzet, 1999

(19 szervezet)

( 22 szervezet)

(11 szervezet) 22 orvos

24 orvos

28 orvos

74 nővér

111 nővér

136 nővér

8 gyógytornász

12 gyógytornász

12 gyógytornász

10 pszichológus

15 16 pszichológus/mentálhigiénikus pszichológus/mentálhigiénikus

28 önkéntes

31 önkéntes

88 önkéntes

6 lelkész

8 lelkész

14 lelkész

7 szociális munkás

8 szociális munkás

10 szociális munkás

5 dietetikus

3 dietetikus

4 dietetikus

11 adminisztrátor

9 adminisztrátor/koordinátor

14 adminisztrátor/koordinátor

2 foglalkozás terapeuta

2 foglalkozás terapeuta

2 foglalkozás terapeuta 8 gyászolókat segítő

A személyi ellátottság áttekintése nagyon fontos, hiszen a hospice gondozás alapfeltétele a multidiszciplináris team léte, amely megvalósítja a haldokló beteg sokoldalú gondozását. Ez különbözteti meg a hospice-t alapvetően az ápolási otthonokban és a házi szakápolásban folyó szakápolási munkától! A szervezetek számának növekedésével nőtt a nővérek, különösen a szakápolók száma. Ez elsősorban az OEP (MEP) finanszírozás terjedésével magyarázható: házi szakápolásban a nővérek és a gyógytornászok tevékenységét finanszírozzák. Sajnos kevéssé nőtt az orvosok és a szociális munkások száma - ami ellentmond a modern követelményeknek. A háttérben itt is pénzügyi nehézségek húzódnak meg, ami a gondozás minőségét károsan befolyásolhatja. Az egyik legnagyobb változás a lelkészek és az önkéntesek számának örvendetes növekedése. Elsősorban a Magyar Hospice Alapítvány és a miskolci Erzsébet Hospice foglalkozik példamutatóan az önkéntesek toborzásával és munkájuk koordinálásával. E két szervezetnél összesen 52 önkéntes dolgozik, az összes hospice önkéntes csaknem 2/3-a. A Megnyugvás Hospic Alapítvány 8 önkéntest foglalkoztat, és külön képzést is tartanak számukra. Az országos hospice tanfolyamokon számos önkéntes segítő végez, de amennyiben nem megoldott az önkéntes tevékenység koordinálása, a jelentkezők hamarosan kedvüket veszítik és elvesznek a hospice-ok számára. Magyarországon a karitatív munkának még mindig nincs kellő megbecsülése és a kórházakban sem fogadják mindig szívesen a laikusokat. Pedig

munkájuk felbecsülhetetlen értékű: rengeteget segíthetnek a haldokló magányának oldásában, a család és a személyzet terheinek csökkentésében. A személyzet túlnyomó többsége végzett valamilyen szintű hospice tanfolyamot. A betegellátásban résztvevők számára több-kevesebb rendszerességgel (kéthetente, havonta) szerveznek esetmegbeszélő csoportokat. Erre a lelkileg nagyon megterhelő munka, az állandóan jelenlévő veszteség és gyász miatt van szükség (de minden súlyos betegeket kezelő kórházi osztályon is szükséges lenne). A gyászolók illetve a gondozott betegek hozzátartozóinak segítése általában egyénileg történik, két helyen - a Magyar Hospice Alapítványnál és a ruzsai házi szakápolási szolgálatnál - van szervezett gyászcsoport az elhunyt betegek hozzátartozóinak segítésére. Minden szervezet vezet adminisztrációt a gondozásról; általában saját adatlapokat dolgoznak ki, de van példa a számítógépes beteg-nyilvántartási rendszerre is. A gondozás megkezdésekor a beteggel vagy annak törvényes képviselőjével a szervezetek kisebb része köt szerződést, viszont minden munkatárs rendelkezik saját szerződéssel. A betegek sehol sem fizetnek a gondozásért. Hospice palliatív részlegek esetében a kórtermek 1-3 ágyasak. A kórtermeken kívül irodák, társalgó, kiszolgáló helyiségek, egy helyen foglalkoztató szoba, egy helyen pedig nappali szanatórium egészíti ki a részleget. A fekvőbeteg részleg és a házi gondozás összekapcsolása egyelőre csak 3 helyen: Budapesten (Szent Margit Kórház Hospice Részlege és a Magyar Hospice Alapítvány), Gyulán és Miskolcon valósult meg. A legtöbb esetben egymástól elszigetelten működnek a hospice csoportok, pl. egy városban csak házi gondozási csoport vagy csak hospice részleg van. Így nem valósítható meg a betegek komplex gondozása, valahol "elakad" a beteg (pl. az otthon gondozott haldokló aktív kórházi osztályra kerül, ahol a személyzetnek nincs ideje vele igényeinek megfelelően foglalkozni.) A nemzetközi tapasztalatok szerint a valódi hospice gondozás egyik feltétele a két gondozási forma összekapcsolása. Az átlagos gondozási idő a bentfekvő részlegek esetében 32 nap, a házi gondozásban 47 nap. Az ágykihasználtság 80-100 %, a halálozási arány 60-70%. A hospice bentfekvő részlegek kórházi támogatásból tartják fenn magukat. A szigorúbb kórházi rendelkezések, illetve a kórházak finanszírozási gondjai miatt a csepeli és az esztergomi hospice részleg bezárásra kényszerült. A Margit Kórház Hospice részlege szünetelteti bentfekvő részlegének működését, de folyamatban van az új hospice-ház építése, amely előreláthatóan 2001-ben nyílik meg. A házi gondozási csoportok nagy részét az OEP (MEP) finanszírozza a házi szakápolási rendeletnek megfelelően. A rendelet szerint egy beteg számára maximum 14 (szakápolási) vizit rendelhető el, amely indokolt esetben meghosszabbítható. Egy megjelenéssel legkevesebb fél, de legfeljebb 3 óra szakápolási tevékenység valósítható meg. A finanszírozási összeg a haldokló betegek gondozási költségeinek csupán 60-70%-át fedezi. Több szervezet hivatkozik még forrásként önkormányzati támogatásra, egyéb pályázatokon nyert összegekre illetve adományokra (pl. a jövedelemadó 1%-ából befolyt összegekre). Ez utóbbi támogatási formák azonban igen esetlegesek. Állandó anyagi gondjaikon folyamatos pályázással próbálnak segíteni: elsősorban a Soros Alapítvány támogatására lehetett számítani az elmúlt években, de volt, aki a Phare-tól nyert nagyobb összeget.

1999 végén a Magyar Hospice Egyesület által feltett kérdésre: "melyek a legfőbb nehézségeik?" a hospice szervezetek túlnyomó többsége az elégtelen finanszírozást említette. Nem tudják megfelelő módon fizetni a gondozó személyzetet, ezért nem is tudnak elegendő számban alkalmazni segítőket. A személyzet terhelése óriási, sokan elfáradnak és otthagyják a hospice munkát. Igen nagy a fluktuáció. Felvetették azt is, hogy nincs megoldva a haldokló beteget ápoló családtag szociális segítése (pl. fizetett szabadság formájában vagy egyéb módon), így a családtagok sokszor nem tudnak részt venni a beteg ápolásában. Említették még az orvosok és a betegek tájékozatlanságát, az orvosok érdektelenségét, valamint a tanyákon élő betegek megközelítésének nehézségeit. Dr. Simkó Csaba, a miskolci Erzsébet Hospice Otthon orvosa érdekes felmérést végzett a hospice szervezetek körében, amely elsősorban a hospice menedzsment aktuális kérdéseire vonatkozott, külön részletezve a hospice vezetési stratégiákat, az adománygyűjtés és az önkéntes toborzás nehézségeit is. (A felmérés eredményeit a szombathelyi hospice kongresszuson ismertette.) Külföldi példák alapján felhívja a figyelmet az aktív adományszerzési stratégiára: a pályázásra, vállalatok cégek felkeresésére, jótékonysági akciók szervezésére, alapítvány létrehozására, (és ezen belül arra, hogy a szervezetek biztosítsanak lehetőséget a befizetésekre alapítványi csekk formájában) stb. Az Erzsébet Hospice Alapítvány például félévente szervez önkéntes toborzást (jelenleg a hospice otthonban 13 önkéntes segítő dolgozik; a házi hospice gondozásban pedig 4); nagy figyelmet fordít a PR tevékenységre: újságcikkek, rádióriportok, képzések illetve saját újság kiadása formájában. Emellett a hospice vezetője minden évben elemzést végez a kiadásokról és stratégiai tervet készít a következő év bevételeire illetve a kiadások csökkentésére vonatkozóan. A Magyar Hospice Alapítvány PR tevékenységében jótékonysági est, a háziorvosok és kórházak számára készített körlevél (szórólap) szerepel. Dr. Németh Éva, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat debreceni Ispotály hospice-ának vezetője és munkatársai előadásokon, plakátokon, ismertető lapokon hívták fel a figyelmet a hospice tevékenységére. A Máltai Házban működő patchwork műhely a csoporthoz tartozás jeleként különleges "egyenruha" mellényt csinált a hospice munkatársainak. A betegek és családjaik egymásnak is ajánlják a szolgálatot. Amelyik orvos jó tapasztalatokat szerzett a hospice munkájával kapcsolatban, legközelebb már bátrabban kérte. Az elmúlt években egyre inkább terjedőben van, hogy a házi szakápolási szolgálatok is kapcsolatba lépnek a Magyar Hospice Egyesülettel. Vállalják, hogy súlyos állapotú, haldokló betegeiket hospice szellemben látják el. Ehhez igyekeznek megteremteni a multidiszciplináris team-et; munkatársaik továbbképzik magukat, elvégzik a különböző szintű hospice tanfolyamokat. A III. kerületi Önkormányzat Otthoni Szakápolási Szolgálata például 1998ban együttműködési megállapodást kötött a Magyar Hospice Alapítvánnyal a terminális állapotú betegek ellátására. A hospice szemléletű betegápolásban elsősorban a pszichés illetve a mentális beteg-vezetést tartják fontosnak. A másik újabb tendencia a szociális otthonok és ápolási otthonok közeledése a hospice-hoz: ilyen pl. a szederkényi vagy a nyírteleki otthon, ahol - bár nincs külön finanszírozásuk a hospice ellátásra - pályázatok segítségével igyekeznek bővíteni a team szakmai összetételét és továbbképzéseik során súlyt helyeznek a hospice ismeretek elmélyítésére és a szemlélet formálására. Külön dokumentációt vezetnek azokról a betegekről, akiket hospice szellemiségben kísértek el a halálig

A Magyar Hospice Egyesület "Élet az út végén" című akcióprogramjának részeként megkezdte egy szakmai ajánlás, módszertani levél kidolgozását a haldokló betegek minőségi ellátásáról. A módszertani levél támpontul szolgál a már működő és újonnan alakuló hospice csoportok egységes elveken alapuló működési rendszerének kialakításához. A feladat megvalósítását a Magyar Hospice Egyesület, az Egészségügyi Minisztérium, az ETI és az Ápolási Szakmai Kollégium szakértői végzik. Remélhetően a dokumentum alapja lehet a hospice ellátásról szóló miniszteri rendeletnek, ami megteremti a finanszírozási alapot is. A szakmai ajánlást a IV. Országos Hospice Palliatív Kongresszuson szeretnénk bemutatni.

Dr. Hegedűs Katalin

A Magyar Hospice Alapítvány munkatársainak tanulmányútja Oxfordban

1999. december 4.-től 11.-ig a Magyar Hospice Alapítvány két munkatársa (Dr. Muszbek Katalin és Balogh Gyöngyi) Nagy-Britannia Nagykövetsége támogatásával tanulmányúton vett részt a Sir Michael Sobell House Hospice-ban és Katherine House Hospice-ban. Utunk aktualitását az adta, hogy a III. kerületi Önkormányzat jóvoltából lehetőségünk nyílik Magyarországon elsőként - egy 20 ágyas Hospice Ház létrehozására. Ennek az intézetnek még a 2000. évben szeretnénk megnyitni a kapuit. Látogatásunk célja ezért elsősorban az volt, hogy gyakorlati tapasztalatokat gyűjtsünk egy olyan országban, amely nemcsak bölcsője a hospice mozgalomnak, de e területen szerzett több mint két évtizedes tapasztalata mindenki számára segítség lehet, aki hasonló célkitűzéseinek magas színvonalon szeretne eleget tenni. Mindkét intézet szakemberei, munkatársai tudásuk esszenciáját adták át nekünk, amelyből merítve könnyebben tudjuk kiépíteni saját utunkat és remélhetőleg hatékonyabban, szervezettebben fogjuk felépíteni és működtetni intézetünket. Oxfordi tartózkodásunk első napján a hospice vezető főnővére, Patricia Spott fogadott bennünket. Az intézet bemutatása után a rendszer működését, szervezeti felépítését ismerhettük meg. A délelőtt folyamán részt vettünk az osztályértekezleten, illetve a (heti két alkalommal megtartott) főorvosi viziten. Ez utóbbi a távozó és új betegek, valamint a nagyon problémás esetek látogatását jelenti. A második napon lehetőségünk nyílt arra, hogy egy Macmillan nővérrel - Jane Fancot-tal meglátogassunk egy beteget otthonában. A körülbelül 50 perces vizit arról győzött meg, hogy - bár nehéz az összehasonlítás - a MacMillan nővérekhez hasonló képesítés bevezetése Magyarországon is hasznos lenne - ezt a feladatot (hasonló színvonalon) egy egészségügyi alapdiplomával rendelkező mentálhigiénikus szakember tudná ellátni. Ennek gyakorlati megvalósítását szorgalmazni fogjuk.

Geraldin Brown-tól megtudtuk, hogy a jól kiépített hálózati számítógéprendszer ellenére sem csökkent jelentősen az adminisztráció mennyisége, azonban a fejlett technika - lerövidítve a munkafolyamatokat - feleslegessé tette a teljes munkaidős foglalkoztatást, ami jelentős megtakarítást eredményezett a fizetések kiadási oldalán. A saját rendszerünkben is alkalmazhatónak látjuk azt a megoldást, hogy az adminisztráció vezetőjét és a részlegvezetőket leszámítva minden alkalmazott részmunkaidős legyen. Így lehetőség nyílik például kisgyermekes anyák, vagy csökkent munkaképességű emberek foglalkoztatására. Minden intézet legnehezebb feladata a működéséhez szükséges anyagi és tárgyi feltételek megteremtése és folyamatos biztosítása. Ebből a szempontból a Sir Michael Sobell House Hospice előnyösebb helyzetben van az önálló gazdasági egységként működő alapítványi intézetekhez képest, hiszen létbiztonságát a kórház garantálja. A Katherine House Hospice gazdasági vezetője megerősített abban, hogy jó ötletekkel, az újabb és újabb gazdasági és pénzügyi lehetőségek felkutatásával, a civil szférával kialakított jó kapcsolat ápolásával megteremthető az intézet kiegyensúlyozott, perspektíváját tekintve is biztonságos működtetése. Céljaink ugyan azonosak, de még nagyon sok munka vár ránk azért, hogy a fentiekhez hasonló hatékonyságot érjünk el. Ez a feladat azért is jelent nagy erőfeszítést, mert hazánkban még kevéssé bevett szokás, hogy a magyar profitorientált szféra vagy akár a civil társadalom karitatív, illetve nonprofit tevékenységet támogasson - bár az utóbbi években biztató jelei vannak a pozitív irányú elmozdulásnak e területen. Alapítványunk vezetésének elképzelésével egybeesett az a - Keith Share által is megfogalmazott - vélemény, hogy a gazdasági és pénzügyi irányító teljes munkaidőben foglalkoztatott, professzionális szakember kell legyen. Örömünkre szolgált, hogy betekintést nyerhettünk a nappali szanatóriumok (Day-Center-ek) működésébe is. Talán az egyik legnagyobb szervezettséget követelő részlege ez a hospiceoknak. Ugyan a mi tapasztalataink e téren csak egy-két évesek, de - szerényebb lehetőségeink ellenére is - a betegek szempontjából hasonlóan jó színvonalon és azonos szellemben végezzük a munkánkat. Bár ahhoz a betegszámhoz képest, amit a jelenlegi szakember gárdával el tudunk látni, elegendő az önkénteseink létszáma, azonban a Hospice Ház működőképességének biztosításához sokkal több laikus segítőre lesz szükségünk. Mindkét intézetben megtapasztalhattuk, hogy az önkéntes segítők toborzása, alkalmasságuk felmérése, felvételük, munkájuk koordinálása komoly szervezettséget, szakmai felkészültséget, nagy-nagy emberismeretet és nem utolsó sorban empatikus készséget követel attól a személytől, aki ezt a munkát végzi. Sue Colclough személyében olyan embert és szakembert ismerhettünk meg, aki rendelkezett ezekkel a képességekkel. Ő, mint a Sir Michael Sobell House önkéntes programjának vezetője, az intézetben eltöltött hosszú évek tapasztalatait szedte csokorba. Beszélt a működés közben felmerült problémákról és a levonható tanulságokról. Minden szóban átadott információ és az a sok írásos anyag, amellyel ellátott bennünket saját gyakorlatunkba jól beépíthető és használható lesz. Alapítványunk régóta szeretett volna a gyászoló hozzátartozóknak is segítséget nyújtani. Természetesen a betegápolásban résztvevő szakembereink mindegyike - saját munkakörén belül és kompetenciahatárait betartva - feladatának tekinti nemcsak a beteg, de a hozzátartozó(k), a beteget ápoló személy(ek) lelki gondozását is. Ez segítheti őket abban, hogy a megélt veszteségük a gyászmunkában feldolgozható legyen. Előfordul azonban, hogy a gyász következményeinek (depresszió, szorongásos betegségek, stb.) elkerülése érdekében

szakember segítségére van szükség. Ezt a segítséget az Alapítvány a volt betegek hozzátartozóinak két éve tudja nyújtani. Az oxfordi gyakorlat itt részben eltér a mienktől, mert - ahogy Graham Pierce, a Sir Michael Sobell House gyászolókkal foglalkozó vezető szakembere elmondta - a működésük kezdetétől fogva a hozzá forduló kliensekkel mindig csak egyénileg foglalkoznak. Ezzel szemben a mi tanatológus szakembereink az általuk hatékonyabbnak ítélt csoportos terápiát alkalmazzák. Természetesen igény és szükség szerint egyéni foglalkozásra is van lehetőség. Szakmai szempontból nem lenne érdektelen néhány év múlva összevetni a tapasztalatokat. Befejezésül szeretnék beszámolni arról az élményről - ami fontosságát tekintve ugyan előre kívánkozna -, amelyet a zeneterápiába való betekintés nyújtott. Sajnos Magyarországon nagyon kevés területen alkalmazzák ezt a nagyszerű lehetőséget, részben azért, mert kevés a képzett szakember, másrészt annak a felismerése csak most kezd elterjedtté válni, hogy bármi, ami az önkifejezés eszközeként segít megszabadulni a pszichés terhektől, terápiás hatású lehet. Sokan vannak, főleg a távozni készülők között, akik nem tudják szavakba öntve kifejezni fájdalmaikat, szorongásaikat, félelmeiket, annak ellenére, hogy ezek az érzések örvénylően kavarognak bennük. Csodálatos példáját hallhattuk annak, hogy miként képes a zene nyelvén kommunikálni az is, aki egyébként szavakkal erre képtelen, és az érzések és érzelmek széles skáláját felvonultatni néhány zongorabillentyű segítségével, vagy hogyan csillapodhat a düh, az indulat egy dobverő segítségével, hogy helyét átvegye egy másfajta érzés, a megnyugvás, ami elviselhetőbbé teszi a nehéz hétköznapokat. A zeneterápiának tehát feltétlenül helye volna a mi rendszerünkben is, de sajnos a zeneterapeuta képzés még nagyon gyermekcipőben jár Magyarországon. Reális esélyt a megvalósításhoz csak akkor látunk, ha a szakemberek képzéséhez támogató partnerre találunk. A tanulmányutunkat támogató Nagy-Britannia Nagykövetségének ezúton is szeretnénk hálás köszönetet mondani. Dr. Muszbek Katalin - Balogh Gyöngyi

A IV. ORSZÁGOS HOSPICE-PALLIATÍV TUDOMÁNYOS KONGRESSZUS ABSZTRAKTJAI ELŐADÁSOK

"A bánat bálnája" (Párterápia gyászban) Balogh Éva - Debreceni Egyetem WIPF Kara

Egy furcsa párt szeretnék bemutatni Önöknek: egy olyan férfit és nőt, akik mindketten autóbalesetben veszítették el házastársukat. A gyász időszakában találtak egymásra. Mindkettőjük gyásza patológiás jegyekkel van teli. A férfi, hívjuk Jánosnak (48 éves) feleségével hazafelé autózott. János maga ült a volánnál, amikor összeütközött a vele szemben közlekedő teherautóval. A baleset következtében a felesége sokkos állapotba került, majd a kórházba szállítás közben belehalt sérüléseibe. János patológiás gyászának hátterében több tényező áll: szimbiózisban élt feleségével; a tragédia váratlanul következett be és önmagát okolta a balesetért, bűntudata erős. A nő, nevezzük Viktóriának (49 éves) telefonon értesült arról, hogy férje, Róbert autóbalesetet szenvedett és meghalt. Lakóhelyüktől távol temették el. Viktória patológiás gyászának hátterében a gyász feldolgozatlansága és tagadása áll. János és Viktória kapcsolatáról, nehézségeiről, összehangolódásukról szól az esettanulmány a gyász folyamatában Ki hol akadt el a gyászban? Milyen módszerek, technikák segítették őket a gyászmunkában? A terápia során krízisintervenciós és családterápiás módszereket alkalmaztunk.

Mit tehetnek - mit tehetünk értük? Az egészségügyi dolgozók szemben a gyásszal Benczúr Lilla - ELTE BTK Pszichológia Intézet, Kísérleti Pszichológia Tanszék

A gyásszal kapcsolatos tanulmányok, vizsgálatok fókuszában főként a hozzátartozóikat elvesztett gyászolók segítése, a gyász pszichoterápiás vonatkozásai és patomechanizmusa áll. Kevésbé térnek ki arra, mi lehet a kórházi dolgozók, a nővérek szerepe ebben a folyamatban. A témakör jelentőségét azonban az is kiemeli, hogy napjainkban még mindig kórházban hal meg a legtöbb ember. Az egészségügyben dolgozók így gyakran kerülnek kapcsolatba gyászolókkal. Tovább árnyalja a képet, hogy nemcsak a hozzátartozók, hanem a betegtársak

és az ápoló személyzet számára is sokszor érzelmileg megterhelő és nehezen kezelhető helyzetet jelent egy páciens elvesztése. Az előadás célja ezen folyamatoknak az elemzése és néhány, a mindennapi gyakorlatban felhasználható, lehetséges megoldás felvillantása.

A Kalkuttai Teréz Anya szerinti haldoklásvezetés nemzetközi és magyar vonatkozásai Dr. Blaskovich Erzsébet - Budapest, MÁV Kórház II. Krónikus Belgyógyászati Osztály

A gerontológiától - geriátriától különválva fejlődik a tanatológia és a hospice-mozgalom, pedig az öregedés és a halál elválaszthatatlan. Akik idős emberekkel foglalkoznak, azoknak a haldoklásvezetést is vállalniuk kell. Polcz Alaine megemlíti Cicely Saunders és Elizabeth Kübler-Ross mellett Kalkuttai Teréz Anyát is, de értékelést a magyar hospice irodalom erről a deklaráltan religiózus módszerről nem közöl. Teréz Anya mindenkit megelőzve már 1952-ben megalapította az első haldoklók otthonát - a híres Kalighat-ban, ma pedig a világ 120 országában működnek leprásokat, rákos vagy AIDS-betegeket, sok nagyvárosban pedig idős hajléktalanokat befogadó házaik - mint Budapesten is. Magyarországon 1995-ben, Nagyatádon kezdtünk Teréz Anya tanítása alapján haldoklókkal foglalkozni közkórházi viszonyok között, egy 60 ágyas Krónikus Belgyógyászati Osztályon. Tapasztalatainkat először 1998-ban a Magyar Gerontológiai Társaság Kongresszusán adtuk közre. Jelenleg a budapesti MÁV Kórház 60 ágyas II. Krónikus Osztályán - nemzetközi tapasztalatokkal igazolódva - folytatjuk mindezt. A módszer lényege: tudatos szeretetszolgálatként megélt napi munka. Miért van erre szükség, hogyan valósul meg a gyakorlatban, milyen gyümölcsöt terem a betegek és a dolgozók életében? - erről szól az előadás.

A lelkész a gyászoló mellett Bodó Sára - Református Hittudományi Egyetem

Magyarországon a temetések jelentős száma a történelmi egyházak szolgálatával történik, így a lelkipásztorok természetes módon kerülhetnek kapcsolatba gyászoló emberekkel. Kiemelve a református egyház gyakorlatát, legalább háromféle értelemben jelenhet meg az a segítség, amelyik támasz lehet a gyászolók sajátos élethelyzetében: 1. Az egyház, a gyülekezet hitvallásából eredően olyan befogadó és támogató közösséget feltételez, amelyik igehirdetésében, egész istentiszteletében lehetőséget ad a védettség

átélésére. Az istentisztelet menete, a liturgia egyrészt visszafordítja a gyászoló ember figyelmét a belső lelki tartalmak felé, másrészt segít kifelé-felfelé is figyelni a transzcendens valóság, Isten felé. 2. A személyes lelkigondozói beszélgetés arra kínál lehetőséget, hogy a lelkész és a gyászoló között kialakult bizalomra épülő kapcsolatban őszintén meg lehessen élni a gyász különböző fázisait, küzdelmeit. Különösen fontos lehet ez a bűntudat oldásában, illetve az Isten iránt érzett düh, harag elfogadó feldolgozásában. 3. A gyászolóknak nyújtott harmadik segítség-lehetőség még csak részben jelent meg a református egyházban: ez a csoportos lelkigondozás. Részleges hagyománynak lehet tekinteni a bibliaórák "saját élményre épülő" beszélgetéseit. A gyászolók egy csoportba hívása azonban olyan új utat kínál, amely hozzásegítheti a hasonló élethelyzetben lévő embereket a tapasztalatok és érzések kölcsönös átélésére, feldolgozására. A lelkész ebben az esetben koordinátori szerepet tölt be, aki a gyászoló emberek egymásra figyelését segíti.

Kadmosz szindróma Dr. Boga Bálint - Károlyi Sándor Kórház, Budapest

Kadmosz mitológiai személy volt, az ókori Theba megalapítója és első királya. Életében gyermekeit és több unokáját elveszítette. M. Pacaud Kadmosz szindrómának nevezte el azt a tünetegyüttest, amely idős szülőkben felnőtt gyermekük halála után alakul ki. A szerző több példát sorol fel a mitológiából (pl. Niobé), a Bibliából (pl. Dávid király), a történelemből (pl. a Gracchus fivérek édesanyja), az irodalomból (pl. Shakespeare: Lear király), a képzőművészetből (pl. festmények Máriáról Krisztus megfeszítése után), stb. A biológiai, szociológiai és pszichológiai következmények részben az általános gyászreakcióhoz hasonlítanak, de jellemző vonatkozások is megjelennek (pl. a családi kontinuitás megszakadása, a szociális segítség megszűnése). Az idős szülők gyászának és egyedül maradásának különböző formái kerülnek bemutatásra, különösen hangsúlyt kapnak a háborús áldozatok szüleinek reakciói. Magyarországon az elmúlt évtizedekben a középkorú férfiak nagymértékű halálozása miatt sok idős édesanya gyászolja fiát. Ezt nevezhetjük a "magyar Kadmosz" szindrómának. A témában kevés felmérés ismeretes, ezért indokolt lenne vizsgálatokat végezni a szociálpszichológiai részletek feltárására. Az ismeretek segítenének a következmények megelőzésében.

Humor és haldoklás Dr. Borbényi Erika - Semmelweis Egyetem Budapest, Radiológiai és Onkoterápiás Klinika

A haldoklás fázisainak Kübler-Ross féle felosztása mindannyiunk számára ismert. Egy másfajta rendszerezés szerint a folyamat dinamikája kicsit jobban követhető, s talán a valós folyamathoz jobban közelít. A rendszer megengedi több fázis egyidejű jelenlétét, valamint felveti néhány olyan érzelem és reakció tárgyalásának szükségszerűségét is, mely a klasszikus felosztásban nem szerepel. Ezek közé tartozik a félelem a bűntudat, a remény és kétségbeesés közötti állandó ingadozás, valamint a humor is. A Robert Buckman torontói onkológus által leírt háromlépcsős modell szerint a fenyegetettséggel való szembesülés során a beteg kevert érzelmi reakciókat mutat, melyek karakterére jellemzőek. Ennek megfelelően a humor, mint a megmásíthatatlanul közelgő véggel szembeni pozitív perspektíva, illetve a beteg állapotának, jövőjének abszurditását, korábbi elképzeléseivel való összeegyeztethetetlenségét feloldó mentális képesség jelentkezik. Elmúlásuk tényével viaskodva azok az emberek őrzik meg humorukat, akik életük során is úgy tekintették azt, mint küzdelmeik fontos stratégiai elemét. A fentiek illusztrálására rövid részleteket láthatnak Dettre Gábor filmrendezővel közösen készített "Halott lepke száll tova...." című filmünkből.

Az idejében való meghalás gondolatának filozófiai előzményei és aktualitása Dr. Csejtei Dezső - SZTE, BTK, Filozófia Tanszék

A kellő időben való meghalás gondolata a filozófia ősrégi problémája, kezdeményei már Szókratész alakjában ill. Platón filozófiájában fellelhetők. A modernitás századaiban, a szekularizáció és a szaktudományok kifejlődésével párhuzamosan kialakuló "természetes halál" gondolata szakítást jelentett a hagyományos, ún. metafizikai halálkoncepciókkal és új kihívást jelentett az egyre erősebb végességtudat bűvkörében álló ember számára. A modern filozófiai thanatológia megalapítói a 19. században A. Schopenhauer, S. Kierkegaard és F. Nietzsche voltak. Az előadás arra tesz kísérletet, hogy e három filozófusnak az idejében való meghalásról szóló gondolatait értelmezze a jelenlegi thanatológiai viszonyok szempontjából. Az előadás végkonklúziója abban összegezhető, hogy a végleges távozás, a világtól vett búcsú emberhez méltó biztosítása nemcsak az orvos és a kezelő személyzet számára jelent különleges feladatot, hanem bizonyos értelemben a haldokló "felnövését", az elkerülhetetlen véggel történő méltóságteljes és türelmes szembenézést is magában foglalja az élet legnehezebb napjaiban, óráiban.

Menedzsment, minőségbiztosítás és szakmai standardok Cseri Péter

A nemzetközi hospice standardokhoz való igazodás a magyar hospice mozgalom kezdete óta fontos orientációs pont volt. A jelenlegi jóléti politika egyre erősebben hangsúlyozza a számonkérhető, hatékony minőségi szolgáltatás formáit. Külföldi és magyar tapasztalatok rövid áttekintésére is sor kerül az előadás során. A minőségügy kérdései ez alkalommal elsősorban a menedzsment feladatok hatékony és színvonalas végrehajtásával kapcsolatban kerülnek terítékre.

Lángolni, de nem elégni. Stratégiák a kiégés ellen Debrecenyi Károly István - Magyar Hospice Alapítvány, Budapest

Egy német szerző szerint a "halálról sokat beszélünk, de a haldoklóval keveset." Lehet, hogy ez a fájdalmasan leleplező mondat más összefüggésben is felvethető: a kiégésről sokat beszélünk, de azokkal, akiket ez leginkább fenyeget, már kevesebbet. Vannak stratégiák, amelyekkel jó reménnyel védekezhetnek a hospice munkacsoportok és az egyes szakemberek is a kiégés ellen. Ezen technikák nagy része kéznél is van, sokat használunk is közülük. Így nem is szeretnék többre vállalkozni előadásomban, mint, hogy rendszerbe foglalom őket és a mindennapok gyakorlatából vett példákkal életközelbe hozom. A kiégés spirál egyes szakaszait felvillantva arról is szólni szeretnék, hogy mi a teendő, ha valamelyik munkatársunknál a kiégés folyamata már beindult: a spirál hol és milyen módon szakítható meg. Bár előadásomban a védekezésre, megelőzésre, a kiégés folyamatába történő segítő belépés szakmaiságára szeretnék elsősorban összpontosítani, a kiégés állapotának gondos körülírásával arra is szeretném felhívni a figyelmet, hogy ügyeljünk jobban arra, mikor használjuk ezt a kifejezést.

A gyászolók önsegítő csoportjának szervezési tapasztalatai Gera Sándorné

A gyászolók segítésének hatékony formája lehet az önsegítő csoport. A Magyar Hospice Egyesület "Napfogyatkozás" munkacsoportja 1999-ben megkezdte ezen önsegítő csoportok segítőinek, vezetőinek képzését. A megszerzett tudás beépítése megkezdődött a mindennapok munkájába. A szervezőmunkáról, a csoportstruktúráról, a résztvevők fejlődéséről, elvárásairól számol be a szerző. Elemzi a gyászolók önsegítő csoportjának és más jellegű önsegítő csoportnak hasonlóságát, különbözőségét.

A szociális munkás szerepe a haldokló mellett Gyukits György - Miskolci Egyetem Szociológiai Tanszék

Előadásomban a szociális munka főbb szempontjait szeretném ismertetni a mintaértékűnek tekinthető angol modell alapján. Be szeretném mutatni a szociális munkás helyét és funkcióját a hospice-szellemű ellátás során. Ismertetem a haldoklók ellátásában segédkező szociális munkással szembeni társadalmi elvárásokat, a szociális munkás feladatait és e feladatok megoldásának szempontjait, illetve módszereit. Lényeges a szociális munkások összekötő szerepe, mivel a szociális munkás közvetít a beteg és családtagjai, ugyanígy a beteg és a hospice szellemű ellátást biztosító team között. A szociális munkás híd szerepe azon alapul, hogy ő ismeri legjobban a beteg szociális helyzetét. Végezetül a szociális munka társadalmi beágyazottságának kérdését tárgyalom, melynek kapcsán kitérek a magyarországi helyzetre.

Miért nem tudnak az egészségügyben a hospice-ról? Dr. Hegedűs Katalin, Dr. Pilling János, Kolosai Nedda, Dr. Bognár Tamás - Semmelweis Egyetem Budapest, Magatartástudományi Intézet

Az elmúlt évben egy OTKA kutatást kezdtünk el az egészségügyben dolgozók halállal, haldoklással, gyásszal kapcsolatos attitűdjeiről. Először áttekintettük a medikus- és az ápolóképzés tematikáit: hány órát tanulnak a hallgatók a fájdalom(csillapítás)ról, a haldokló betegek gondozásáról, a halálról és a gyászról.

Ezután kérdőíves felmérést végeztünk 300 medikus és 300 egészségügyi dolgozó körében, amelyben - többek között - megkérdeztük tőlük, hogy beszélgettek-e már haldokló beteggel szakmai vagy magánéletük során az ápolási feladatokon kívül eső kérdésekről, illetve hogy szerintük mi jellemző a hospice-szellemű ellátásra. Az oktatási tematikák áttekintésén túl a kérdőíves felmérés eddigi eredményei is bizonyítják azt a hipotézisünket, hogy az egészségügyi képzésben és továbbképzésben eddig nagyon keveset foglalkoztak ezekkel a témakörökkel. Az ebből következő felkészületlenség lehet az egyik oka annak, hogy kevesen keresik a haldokló betegekkel való kapcsolatot, kommunikációs lehetőségeket. Kiderült az is, hogy - bár a hospice mozgalom lassan 10 éve létezik Magyarországon - még nagyon jellemző az ezzel kapcsolatos tájékozatlanság illetve félretájékozottság. (OTKA 029065)

Szociális munka a hospice szellemű ellátás során. Esettanulmány ismertetés Keresztes Cecília - Magyar Hospice Alapítvány, Budapest

Előadásomban a szociális munkás szerepét szeretném bemutatni egy eset kapcsán. Először röviden ismertetem a beteg helyzetét a szociális munka előtt. Ezután rátérek az esetbemutatás tárgyalására, melynek a főbb szempontjai az alábbiak: - a beteg létfenntartásának biztosítása, a tartozások kérdésének rendezése; - a biztosítotti jogviszony rendezése, a kliens vállalkozásának és a hozzá kapcsolódó ügyeknek a lezárása; - annak tudatosítása a kliensben, hogy a bürokratikus ügyekkel kapcsolatos bizonytalanság terhét megoszthatja a szociális munkással, ezáltal csökken a kiszolgáltatottsága; - a beteg kirekesztettségének oldása szociális háló kiépítésével: lehetőségek teremtése újabb emberi kapcsolatok létesítésére és a régiek újjáélesztésére; - a beteg lelki egyensúlya helyreállításának, a betegséggel és a halál gondolatával való szembenézésnek az elősegítése. Segítség adása abban is, hogy elfogadja megváltozott önmagát, képes legyen lezárni a megbetegedés miatt félbe maradt dolgait. Megerősítés abban az értelemben, hogy érezze: tudja befolyásolni a sorsát, vannak még lehetőségei, érdemes a múltat összegezni, és a jövőt tervezni. Végezetül az esettel kapcsolatos szociális munka eredményeit és dilemmáit vázolom fel.

Hospice jellegű otthoni szakápolás bevezetése Óbuda-Békásmegyeren Kovács Judit - Prof. Dr. Pintér Endre - Dr. Gálszécsy Andrásné

1997 óta működik Óbuda-Békásmegye Önkormányzat által fenntartott Otthoni Szakápolási Szolgálatunk. A hospice szemléletű betegellátásra folyamatosan tértünk át. Ezt szükségessé tette, hogy egyre több alkalommal kezeltünk terminális állapotú betegeket. Náluk a hangsúly már nem az egészségügyi ellátáson volt, hanem a pszichés illetve a mentális vezetés került előtérbe. A szolgálat munkatársai valamennyien magas színvonalú szakmai tudással és nagy empátiával, de egészségügyi szemlélettel álltak a betegágy mellett. Így segítették a hozzátartozókat is. Néha részeseivé váltak a beteg és a családtagok közötti titkolózásnak. A betegtől jövő kódolt vagy kódolatlan jelzésekre habitusuknak megfelelően reagáltak, illetve a "családi játszmák" játékszabályai szerint válaszoltak. Ezek azonban néha csak felületi, illetve a kérdést megkerülő válaszok voltak. Előadásunkban az otthonápolási szolgálat hospice szellemiségű munkáját mutatjuk be, amelyen át kirajzolódnak a klasszikus hospice munkától való eltérések is.

Pszichoterápiás segítségnyújtás perinatális halál után Dr. Kovácsné Dr. Török Zsuzsa - DOTE Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika

Terápiás munkánk során gyakran találkozunk olyan páciensekkel, akik egy közeli hozzátartozót veszítettek el, de nem gyászolták meg. Különösen így van ez perinatális halál esetén. Hiszen társadalmunkban él egy téves nézet, miszerint az elvesztett magzat vagy újszülött nem volt "igazi gyermek", így nem is kell meggyászolni. Ebben a közegben hihetetlenül. nagy szüksége van a gyászoló anyának egy segítőre, aki végigkíséri őt a gyászmunka nehéz folyamatán. Ez mentálhigiénés szempontból is fontos, hiszen a gyász egy kritikus időszak, amikor a gyászoló ötször olyan gyakran betegszik meg és kétszer olyan gyakran kísérel meg öngyilkosságot, mint a nem gyászoló populáció. Az előadás egy páciens példáján keresztül mutatja be a gyászoló szülők gondozásában nélkülözhetetlen tennivalókat. A beteg saját beszámolójából kirajzolódik, hogy mi támogatta illetve mi gátolta a normál gyászmunka elindulását.

Vatikáni állásfoglalás a halál utáni azonnali továbbélésről - a regisztrált tömeges halálközeli élmények kapcsán Liptay András - Halálközeli Eseteket Kutató Nemzetközi Társaság

l. A keresztény egyházak eszkatológiája rendkívül szegényes a keleti vallások túlvilágról alkotott képeihez és a halálközeli állapotokban leírt történésekhez képest. A hívőkben a Moody könyvek hatása kiváltott információ-igény és egy vatikáni püspök klinikai halálból való visszahozása 1979-ben a vatikáni Tanító Hivatalt egy állásfoglalás kiadására indította, amely jelentősen modernizálta a katolikus túlvilágképet. Ez az anyag azonban Magyarországon nem jutott el a tömegekhez. A keresztény hivők hospice ellátásánál a Vatikánra való hivatkozás bizalmat kelthet és a "szellemi elem azonnali továbbélése" új fogalma elválasztása az "utolsó ítélet" és a "feltámadás" fogalmaktól a modern ember logikájának megfelel, így hitének megerősítését jelenti. 2. A lélek - szellem fogalmak értelmezése különböző népeknél, vallásoknál, korokban és a jungi pszichológiában alapismereteket foglal össze és színesítheti a haldoklóval való beszélgetéseket.

Dum spiro, spero - Hospice és/vagy eutanázia Lukács Henriette - Gyulai Pándy Kálmán Kórház, Hospice

Munkám során több beteggel kerültem kapcsolatba, akik életük befejezését, szenvedésük végét tőlem várták. Hazánkban mindez sem jogilag, sem morálisan nem elfogadott. Ezért kezdett mindinkább foglalkoztatni a hospice ellátáson belül az eutanázia kérdésköre, egymással való kapcsolatuk. Számos szakirodalomban olvasható, hagy a hospice szellemiség alapján elutasítják a "dühödt gyógyítani akarást" és az eutanáziát. Tudjuk, hogy a passzív eutanázia a beteg akarata alapján a beavatkozások megszüntetését illetve bizonyos beavatkozások el sem kezdését jelenti. Azzal is tisztában vagyunk, hogy a hospice szellemiség támogatja a beteg azon jogát, hogy sorsát illetően döntéseket hozzon, megválassza további kezelését vagy éppen elutasítsa őket. Mindez jogilag is elfogadott. Ezért merült fel bennem a kérdés, hogy valóban szükséges-e élesen elhatárolni a passzív eutanáziát a honpice állásfoglalásától? A passzív eutanáziát alkalmazó országokban az életet mesterségesen fenntartó eszközök működésének beszüntetésekor a beteget nem szabad magára hagyni. Mindent meg kell tenni, hogy a halál bekövetkezése előtti időszak ne legyen a további fájdalmak és szenvedések

forrása. A hospice ellátásban elfogadott és alkalmazott palliatív terápia célja lényegében hasonló. Előadásommal arra a kérdésre keresem a választ, hogy egy gondosan alkalmazott, szakszerűen megtervezett, hatásos palliatív kezelés felfogható-e az eutanázia alternatív formájának?

Hospice oktatás és ellátás Csongrád megyében Dr. Mari Albertné - ÁNTSZ Csongrád Megyei Intézete

A hospice ellátás iránti figyelmemet egy személyes, feldolgozatlan gyász motiválta. Dr. Polcz Alaine első előadásának meghallgatása után tudtam, hogy kötelességem - mint megyei vezető ápolónak - a lehető legtöbb ápolót annak a tudásnak a birtokába juttatni, amely a terminális állapotban lévő betegek számára a megfelelő ápolást biztosítja. Kapcsolatot kerestem a Magyar Hospice Egyesület vezetőivel és meg is találtam Dr. Hegedűs Katalin személyében, aki munkatársaival Szegeden 1997 óta évente két alkalommal rendszeresen, az általunk szervezett csoportoknak az oktatást biztosítja. Hospice otthonunk, osztályunk nincs, de az otthoni szakápolásban, szociális otthonokban, onkológiai osztályokon tudják a végstádiumban lévő betegeket méltó módon, utolsó napjaikban ápolni azok, akik fogékonyak a hospice munka iránt és a tudásuk is megvan hozzá.

A hospice tanfolyamok hatása a hospice mozgalom terjedésére Munk Katalin - Dr. Hegedűs Katalin - Magyar Hospice Egyesület

Második éve dolgozom a Magyar Hospice Egyesületnél. Munkám során megismerkedtem az oktatással, rendezvényszervezéssel, könyvterjesztéssel és a tagszervezetek működésével is. Felvetődött bennem a kérdés, hogy milyen hatások vagy kölcsönhatások vannak e területek között. Első lépésben azt próbáltam felmérni, hogy a szombathelyi kongresszus résztvevőinél milyen arány mutatható ki az egyesületi és nem egyesületi tagok, a hospice ellátást végzők és nem végzők között, illetve egy ilyen országos rendezvény hatása érzékelhető-e később a tanfolyamra jelentkezők összetételében.

Második szempontként azt vizsgáltam, hogy a tanfolyamot végzettek közül hányan érkeztek hospice ellátással foglakozó szervezettől. Az e körön kívül esők esetében kimutatható-e, hogy a későbbiekben aktív szerepük lesz újabb hospice-ok kialakításában? A tanfolyami adatbázis lehetőséget adott ennek részletes elemzéséhez. Mindezek érdekes következtetésekhez vezettek a hospice mozgalom terjedését illetően.

"Élet az út végén". A Magyar Hospice Egyesület akcióprogramja a szenvedő betegekért Dr. Muszbek Katalin - Magyar Hospice Egyesület

Évente 130 000 ember hal meg hazánkban. Különösen nehéz annak a mintegy 35 000 daganatos betegnek a helyzete, akik fájdalmakkal, testi-lelki szenvedésekkel küszködve, méltatlan körülmények között töltik utolsó hónapjaikat. A Magyar Hospice Egyesület 2000. évi akcióprogramja azt a célt tűzte ki, hogy a társadalom és a szakemberek figyelmét a szenvedő emberekre irányítsa, segítse a haldoklókkal kapcsolatos szemléletváltozást, és elősegítse az emberi méltóságot biztosító ellátás jogi finanszírozási alapjainak megteremtését. Az akcióprogram az ország egész területén templomi hangversenyekkel indult, melyeket ismeretterjesztő előadások egészítenek ki. A szakemberek hospice szellemű képzése Budapest egyre több nagyvárosában folyik Az éves tudományos programot a IV. Hospice Palliatív Kongresszus biztosítja nemzetközi előadók részvételével Ebben az évben nyílik lehetőség Budapesten az első Hospice Ház és Módszertani, Oktatási Központ alapjainak lerakására. A hospice rendszer továbbfejlődése szempontjából meghatározó jelentőségű a hospice szakmai irányelveket tartalmazó módszertani levél, szakmai protokoll kidolgozása az Egészségügyi Minisztériummal együttműködve.

A hospice helyzete Magyarországon Dr. Muszbek Katalin - Magyar Hospice Egyesület

Az 1991-ben indult hazai hospice mozgalom célkitűzései között a már nem gyógyítható betegek humanisztikus ellátása, magas színvonalú tüneti kezelése állt, egy olyan szemléletformálás, mely segít feloldani a halál tabuját és formálni mind a szakemberek, mind a köztudat szemléletét.

1994-től 17 hospice csoport működik az országban, nagyrészt otthonukban ápolják a terminális állapotú rákbetegeket, a háttérben 5 palliatív-hospice kórházi részleg biztosítja a korszerű tüneti kezelést. A szemléletformálás érdekében rendszeres képzés folyik az ETI és a Semmelweis Egyetem közreműködésével. A hospice alaptanfolyamokon, nővér- és orvosképzésben, gyászcsoportokon több mint 2000 szakember és önkéntes segítő ismerkedett meg a hospice ellátás elméletével és gyakorlatával. A Magyar Hospice Egyesület, mintegy 20 kiadványa és a Kharón Thanatológiai Szemle széles körben terjeszti a hospice-palliatív gondozással kapcsolatos ismereteket. Az új egészségügyi törvény külön paragrafusa foglalkozik a haldoklók jogaival, mégsem született meg egy olyan kormányrendelet, mely segítené a betegek hospice ellátását. Az előttünk álló év legfontosabb feladata a hospice-palliatív gondozás integrálása az egészségügyi ellátásba és a finanszírozás megoldása.

A szeretet hídján (videodemonstráció, esetismertetés) Dr. Németh Tünde - NEVI MP Szent Rókus Kórház, Budapest

"Az élet és a halál földje közt a szeretet a híd." (Thornton Wilder)

A felgyorsult élettempó, a rohanás, a tudomány hasznos új vívmányai mellett a technikai fejlődés magával hozza a negatív értelembe vett technikalizálódást. Egyre távolabb kerülnek az emberektől a természeti jelenségek és a generációról generációra átadott minták, hagyományok. Az életciklus váltásokat kísérő átmeneti időszakokat ma már spontán ritkán sikerül kihasználni a fejlődésre, mert a felgyorsult élettempó mellett szinte átrohanunk az életünkön. Napjainkban a rítusok és a szertartások veszélyes módon elhalványultak. Az archaikus szertartásokban meghatározott külső keretek és belső előkészületek tudatosan biztosítottak a válságban lévők számára egy megtartó erőt. A veszteségélményeket kísérő válság pozitív fejlődést is indukálhat. Egyértelműen szimbolizálja ezt a kínai írás, ahol a KRÍZIS-t kifejező írásjel a VESZÉLY és az ESÉLY jelével azonos. A kötődés és leválás ellentéte a mindennapi gyakorlatban úgy jelenik meg, hogy a kötődést a születéssel, a leválást - elengedést a halállal kapcsolják össze. Az élet folyamata, az egészséges fejlődés során sok lehetőség kínálkozik a kötődés és leválás harmóniájának megtanulására. A tudomány az objektivitást a kérdések logikai elemzését tartja meghatározónak, de a gyakorlatban, a terápiás munkában az elért eredményeket

tapasztalataim szerint az elfogadás, a megfigyelés és az átélt élmények jelentős mértékben meghatározzák. A Szent Rókus Kórház Pszichoszomatikus rendelésére a családbarát szemléletű nőgyógyász irányította azt a családot, akiknél ismételten a várandósság időszakában adta az élet feladatul a gyász feldolgozását és egy új egyensúly megtalálását. Az idő rövidsége miatt a támogató kapcsolat keretei között terápiás célként a következőket határoztuk meg: a koraszülés elkerülése, komplikációmentes szülés, egészséges gyermek születése, zavartalan szoptatás. A film végén látható életképek mutatják a megszületett, egészségesen fejlődő gyermeket és a családot.

A szociális munka nehézségei - a hivatalok útvesztőiben Némethné Németh Edit - Szombathelyi Hospice Alapítvány

Az otthoni ápolás esetén a családok nem mindig rendelkeznek a megfelelő tárgyi feltételekkel, felkészültséggel és így nem tudnak kellő támogatást nyújtani. Egy beteg otthoni ellátása számtalan többletkiadást jelenthet: különleges felszerelések, gyógyszerek, megfelelő étkezés, fűtés, világítás stb. Ezek a többletköltségek, amelyek egyébként a kórházakat terhelnék, a hozzátartozójukat ellátó családokra hárulnak. Mindazonáltal a legnagyobb többletkiadást nehéz számszerűsíteni és ez elsősorban azzal a problémával kapcsolatos, hogy a családon belül kell valakit találni, aki a gondozást végzi. A nők szerepének korunk társadalmában végbement megváltozása következtében viszont a nők is teljes munkaidőben dolgoznak, nehezebb találni valakit, aki a gondozást ténylegesen ellátja. Felmerülnek a következő kérdések: "kinek kell abbahagynia a munkáját, ki keljen fel éjjel"? A megnövekedett feszültségek és sikertelenségek komoly következményekkel járnak a családokban. Arra keresem a választ, hogy az igénybe vehető szociálpolitikai kedvezmények mennyire segítik a családokat és a városban több színtéren működő szociális támogatást nyújtó intézmények között milyen a kommunikáció.

A segítőn is segíteni kell?! Pakai Tímea - Gyulai Pándy Kálmán Kórház, Hospice

A hospice mozgalom terjedésével a legfőbb hangsúly a haldoklók mentális vezetésére esik, és jóval kevesebbet foglalkozunk a segítőkben végbemenő lelki folyamatokkal. Bár a kiégés

fogalma a segítő foglalkozású emberek számára ismerős, okát elsősorban a munkában eltöltött évek számára ill. a munkájukból adódó fokozott lelki megterhelésre vezetik vissza. A mindennapos szenvedéssel, halállal való szembesülés miatt a hospice osztályon dolgozók fokozottabban vannak kitéve a kiégés jelenségének. Mindezt alátámasztja a gyulai kórház hospice-ának, onkológiájának, elmeszociális otthonának és idősek otthonának 100 ápolója körében végzett kutatás. A felmérés érdekessége, hogy a kiégési szindróma kialakulásában nem az osztály, a munka jellege és nem a munkában eltöltött évek száma a domináns, hanem döntő jelentőséget kap a segítő személyisége! Előadásomban azt kívánom bemutatni, milyen tulajdonságokkal kell rendelkeznie a hospiceban dolgozó segítő foglalkozású munkatársnak; miért fontos, hogy felismerje saját motiváló erőit, valamint, hogy tudja tudatosan alkalmazni coping mechanizmusait, melynek következtében elkerülhetővé válhat a kiégés jelensége.

Az etyeki özvegyklub bemutatása Dr. Papp Ferenc - Receptus BT

EIőadásomban bemutatom az etyeki özvegyklub 13 éves történetét, különös tekintettel a klub létét segítő és gátló erőkre, az özvegységgel kapcsolatos elvárások, formák érvényesülésére és a tabuk megdöntésére a falu viszonyai között. - Elemzem a gyász feldolgozásának tapasztalatait, a felszabaduló energiák szerepét a csoport kohéziójának létrejöttére. - Bemutatom a csoporton belüli erőket, értékszelekciós mechanizmusokat (vezetői szelekció, internalizáció, normaképződés, csoport-szelekció). - Vázolom a klub környezetének, helyi elfogadottságának alakulását. - Bemutatom a csoporton belüli főbb konfliktusokat. Ezt azért is érzem tanulságosnak, mert több krízis után az új tagok integrálása nem kis feszültséggel jár, tanulságosak a lemorzsolódások is! - Felhívom a figyelmet a másutt létrejött özvegyklubokkal való rendszeres kapcsolatra; az özvegység problémájának nemzetközi képviseletére, részvételünkre a VIDUA International megalakulásában. - Felsorolom az Özvegyek Önsegítő Egyesülete létrehozásának indokait.

Dietetika és életminőség a hospice gondozásban Pilling Róbert - Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége

A táplálkozás, mint az egyik alapvető életfolyamat, nagymértékben befolyásolja az egészség és a betegség viszonyát. A hospice gondozáson belül az életminőség egyik döntő tényezőjévé léphet elő, de Magyarországon a legtöbb esetben eddig nem fordítottak rá kellő figyelmet. Örvendetes módon az elmúlt időszakban előtérbe került a hospice gondozottak táplálkozásának kérdése, azonban még mindig nem megfelelő a téma hazai feldolgozottsága. A hospice által ellátott betegek állapota, alapbetegsége(i) és igényei azonban megkívánják, hogy a táplálkozási státusz felmérése és a helyes dietoterápia alkalmazása mindenkinél az adott állapotnak megfelelően megtörténjen. Az életminőség javításának ez a fontos és aránylag könnyen megvalósítható formája helyet kell, hogy kapjon a modern hospice gondozás minden területén. Az előadás ismerteti: - a dietetikus helyét és szerepét a hospice gondozás különböző formáiban felálló team-ekben, - a hospice ellátás területén dolgozó táplálkozási szakember szükséges ismereteit és készségeit, - a táplálkozási állapot felmérésének módszereit és dokumentálását, - a haldoklás különböző fázisainak leginkább megfelelő dietoterápia kialakításának alapelveit, - a leggyakoribb, táplálkozással összefüggő panaszokat és azok terápiás javallatait, - a hospice keretein belül dolgozó szakemberek táplálkozási oktatásának feltételeit és gyakorlati megvalósításának lehetőségeit.

Cselekvés és a gyász Rettegi Zsolt - Szombathelyi Hospice Alapítvány

J. L. Moreno (a szociometria, a pszichodráma és a szociális atom "atyja") szerint az ember cselekvő lény, akit már testi felépítése is cselekvésre irányít. Az ember cselekvése az embertársra és a kozmoszra irányul. Gyász esetén azonban pont ezek az irányok szűkülnek be. Az embertársra fordított figyelem gyenge intenzitású, és ritkán hordozza a cselekvés vágyát. A kozmoszra való irányultság pedig sokszor bűntudatot kelt, vagy éppen vádat ébreszt a "felső szándékkal" szemben. Esetleg a kozmosz tagadásáig is eljuthat a veszteség tényével megbirkózni nem tudó ember. Mindaddig, míg a gyász le nem zajlik, addig a szabad

cselekvésre igen kevés energia mozgósítható, emiatt a gyászmunka nem spórolható meg, a spontán és kreatív cselekvőképesség újbóli megteremtése alapvetően fontos feladat.

A burnout szocializációs gyökerei, avagy személyzeti mentálhigiéné a hospice-ban Rettegi Zsolt - Szombathelyi Hospice Alapítvány

A hospice csoportokban segítők - minden más segítő foglalkozásúval együtt - alapvetően kiszolgáltatottak a burnout szindrómával szemben. A segítésből fakadó terhekről nem lehet nem tudomást venni, nem lehet őket nem létezővé varázsolni. Hatnak ránk, s ha tagadjuk őket, elvezetnek a kifáradásig, a testi-lelki kiüresedés érzéséig. A burnout kialakulásának veszélye azonban nem csak a segítő helyzetben keresendő. Az egészségügyben dolgozók szakmai identitása kialakulásának folyamata - bár alapvetően jó szándékkal van kikövezve már hordoz olyan jegyeket, melyek melegágyként szolgálnak a kiégési szindróma számára. Hiszen a beteg, az emberközpontú ápolás érdekében kérjük, hogy a gondokat "hagyd a kapun kívül", legyél képes az érintésre, legyél nyitott stb. Ehhez társulnak még a - sokszor korai, a személyes érettség nélküli - konfrontációk a szenvedéssel, a halállal. Ebben a helyzetben kialakul egy "fal". Ami bennem van, az ne legyen elérhető a külvilág számára. Könnyen lehet azonban, hogy ez a fal egy idő után nem a bennem lévőtől védi a külvilágot, hanem engem zár el a külvilágtól. Innen pedig egyenes út vezet a burnout szindrómához. Éppen ezért a személyzeti mentálhigiénének nem pusztán a segítő helyzetből fakadó terhekkel, hanem az egészséges segítő identitás kialakításával/formálásával is foglalkoznia kell.

Szerotonin receptor antagonisták és reuptake gátlók alkalmazása obstructios icterusos betegek viszketésének csillapításában Dr. Simkó Csaba - Erzsébet Hospice Alapítvány, Miskolc

A viszketés nem tartozik ugyan a tumoros betegek leggyakoribb panaszai közé, ám közel annyira kínzó lehet, mint a fájdalom, eredményes kezelése pedig - ha oki terápia nem lehetséges - sokszor rendkívül nehéz. Az elmúlt években számos közlés jelent meg az 5HT3 receptor antagonisták - elsősorban az ondanzetron - erélyes viszketéscsillapító hatásáról. A szerotonin újra felvételt gátló paroxetin hasonló tulajdonságáról eddig mindössze egyetlen közlés látott napvilágot. A szerző 7 beteg cholestasishoz társuló viszketésének ondanzetronnal ill. paroxetinnel történő eredményes kezeléséről számol be. A látványos terápiás siker a szerotoninnak a viszketés transzmissziójában betöltött kulcsszerepére enged következtetni.

Két malomkő között őrlődöm Somfalviné Zimits Ilona, Bokori Ferencné, Döme Béláné, Hencseyné Jankó Gizella, Kopácsi Miklósné, Kővári Lászlóné, Lendvai Imréné - Szombathelyi Hospice Alapítvány

A beteg fájdalma és szenvedése átsugárzik a családra is. A beteg érzéseiben és az Elisabeth Kübler-Ross által megfogalmazott stádiumok tapasztalataiban a család is osztozik. A halál időszakában az ember reakcióinak és érzelmeinek széles skáláját mutatja. A haldokló és hozzátartozói kapcsolatában a félelem, szeretet, harag, bűntudat érzései keverednek. A közvetlen családtagok még tovább ragaszkodnak a tagadás fázisához, mint a beteg, gyakran képtelenek az elfogadás stádiumába átkerülni; állandó kétségbeesés uralkodik felettük. Félnek a beteg felé kifejezni érzéseiket és gyakran attól is félnek, amit a betegnek mondani kell, mert úgy gondolják, hogy a beteget meg kell óvni a rossz hírektől. A hallgatás összeesküvése olyan időpontban szigetelheti el egymástól a családtagokat, amikor éppenséggel a leginkább szükségük lenne az egymás iránt érzett bizalomra. Ha a hozzátartozó azt a megoldást választja, hogy nem mondja meg a rossz hírt a betegnek, ez nagyon nehéz helyzetbe hozhatja a nővért, különösen akkor, ha a beteg nyilvánvalóan igényli a tájékoztatást.

A gyász tartalmainak tükröződése a nyelvben Dr. Spannraft Marcellina - Károli Református Egyetem BTK Kommunikáció Intézet

A gyász, illetve mindenféle komoly veszteség lelki tartalmaihoz közelebb kerülhetünk azon az úton is, hogy megkíséreljük feltérképezni, feltárni, hogyan beszélünk a gyászról, a veszteségekről. "A dolgok számunkra legfontosabb aspektusai rejtve maradnak azok egyszerűsége és mindennapisága miatt (valaki képtelen észrevenni valamit - mert az mindig szem előtt van)" írja Ludwig Wittgenstein. "A szavak és képek túlmutatnak önmagukon; nem egyértelműen meghatározott építőkockái kifejezésmódunknak, hanem telve vannak tapasztalatokkal és bölcsességgel; elárulnak valamit az emberről és kapcsolatairól" - fogalmazza meg a szimbólumkutató teológus, Basilius Doppelfeld. Az előadás a morfogenetikus mezők elméletéből, valamint a kognitív szemantika legújabb kutatási eredményeiből kiindulva kíván hozzájárulni a gyász megértéséhez azzal, hogy a gyász szimbolikáját nyelvi szempontból vizsgálja.

Együtt a völgyön át (A palliatív terápia jelentősége a gyermekonkológiában) Szabó Anikó - Magyarországi Református Egyház, Bethesda Gyermekkórház

A Bethesda Gyermekkórházban 1995 óta működik palliatív terápiás részleg az onkológiai osztály keretei között. Amikor a kemoterápiás- illetve sugárkezelés ellenére a betegség nagyfokú progresszióját észleljük, a családdal megbeszélve a gyermek kuratív kezelését felfüggesztjük és palliatív terápiát alkalmazunk. Előadásomban a terminális állapotú gyermekek ellátása során szerzett tapasztalataimról szeretnék beszámolni gyermekápolói szemmel. Kis betegeink ápolása során a testi szenvedések - a fájdalom és egyéb tünetek - enyhítése mellett a lelki vezetésre is ugyanolyan hangsúlyt kell fordítanunk. Ezeknek a gyermekeknek nem könnyes szemekre, szorongó tekintetekre van szükségük maguk körül, hanem játékra, mesére, mosolyra, két erős, simogató, bátorító anyai kézre és együttérző, "derűs" orvosokra, nővérekre. És ha a halálfélelmeikről, szorongásaikról "beszélni" akarnak - amit ritkán fejeznek ki nyílt közlésben - akkor két értő és halló fülre és őszinte megnyugtatásra. Fontos feladat, hogy a családnak is támaszként, kapaszkodóul szolgáljunk az utolsó úton, és a gyermek halála után a gyászmunkában is segítségükre legyünk.

Transzcendens élmények a gyászban Szamosi Eszter - Pécsi Tudományegyetem ÁOK Pszichiátria és Orvosi Pszichológiai Klinika

Előadásom öt, hozzátartozóját hirtelen elvesztett személy nyitott interjújára épül. Az interjúk alapján próbálom megfigyelni és megérteni a gyászfolyamatban jelentkező transzcendens illetve vallásos élményeket, amelyeknek nem igazságtartalmával, hanem a folyamatban játszott pszichológiai szerepével foglalkozom. A gyászmunka, amely mind kognitív, mind emocionális szinten megjelenik - pl. a búcsú rituáléjában, a kontroll érzésének visszaszerzésért folytatott küzdelemben, az azonosulás, a realizálás, az értelemkeresés során -, sok irracionális elemet tartalmaz, amelyek fontosak és pozitív módon befolyásolják a gyászfeldolgozás folyamatát.

A hospice menedzsment és a szociális munka Szögeczki József - Miskolci Semmelweis Kórház, szociális munkacsoport

Az előadás hangos gondolkodás arról, hogy milyen szerepe van, lehet a szociális szakembernek a hospice szervezetek menedzselésében. Az előadás hangsúlyos részében egyrészt a forrásteremtés jelenik meg, mind a meglévő finanszírozás, mind a kiegészítő forrásteremtés vonatkozásában, másrészt a hospice szervezetek strukturális felépítésének elemzése.

A hospice helye és szerepe a társadalomban és az egészségügyben Tamási Margit - Fővárosi Szent László Kórház, Hospice

A hospice gondozás alapelve az oki terápiát nem igénylő daganatos betegek életminőségének javítása az emberi méltóság megtartása mellett. Napjainkban a palliatív terápiára szoruló, terminális állapotban lévő betegek ellátása komoly nehézségeket okoz mind a család, mind a társadalom számára. A legnagyobb problémát az okozza, hogy sem a családok jelentős része, sem a kórházak nincsenek arra felkészülve, hogy ezen betegek számára a magasabb ápolási szükségletet biztosítani tudják. A családok szerint az egészségügy feladata lenne, az egészségügy viszont nem tudja kezelni ezt a problémát. A gyógyításra orientált egészségügyben az aktív osztályon folyó munka nem teszi lehetővé a magas ápolási szükséglet kielégítését, a krónikus osztályokon pedig a tárgyi és személyi feltételek hiánya akadályozza a holisztikus szemléletű hospice gondozást. Az anomália legnagyobb vesztese maga a beteg, akit ezáltal megfosztanak attól a jogától, hogy élete utolsó idejét emberhez méltóan élje. A Fővárosi Szent László Kórházban a Hospice részleg 1995. augusztus 15-én kezdte meg működését. Az eltelt évek azt igazolták, hogy mind a társadalom, mind az egészségügy egyre inkább elfogadja a hospice gondozás alapelveit, szükségességét és fontosságát a gyógyíthatatlan betegek ápolása során. A fokozódó érdeklődés - a felvételi kérelmek, az ápolt betegek számának évenkénti emelkedése - arra utal, hogy egyre szélesebb körben válik ismertté ez a gondozási forma.

Az emberséges halál Vargáné Kojnok Tünde - Gondoskodás Otthonápolási Vállalkozás, Szeged

Szubjektív élmény alapján, egy konkrét eseten át bemutatva szeretném hangsúlyozni azt, hogy milyen fontos feladatunk a haldokló és a családtagok ellátása, támogatása. Parenterális táplálás céljából kerültem kapcsolatba a beteggel. A beteg is és a család is tudta, hogy mit hoz a jövő számukra, de egyikük sem közölte azt a másikkal, nehogy fájdalmat okozzanak. A beteg eleinte előttem is tagadta betegségét (tu. ovarium et met. hep.), de a kölcsönös bizalom kialakulása után már a temetésről is tudtunk beszélgetni. Kérdéseinél kínosan ügyelt a halál szó kimondására. A család rendkívüli módon tolerálta a beteg kívánságait, olykor szeszélyeit. Segítségemmel áthidaló megoldásokat találtunk a lehetetlen kérések teljesítésére. Becsülendő dolog, hogy a családtagok elfogadták betegük döntését, nem vitték kórházba, otthon próbáltak megfelelő körülményt kialakítani a hátralevő időre. Szakember tanácsát igénybe véve kértek segítséget a nehéz helyzetben. És amikor elhunyt szerettük, mi akkor sem hagytuk őket magukra, a gyász elviselésében is megpróbáltunk vigaszt nyújtani. Egyre több esetben tapasztalom, hogy a hospice ellátás nélkülözhetetlen elemévé vált az egészségügynek, ezen belül az otthoni szakápolásnak. Kötelességünk tudásunkkal, hivatásszeretetünkkel segíteni a rászorulóknak, akik otthonukban, szeretteikkel együtt kívánják eltölteni életük utolsó óráit.

A párizsi Maison Medicale Jeanne Garnier Zsótér Ilona - Maison Médicale Jeanne Garnier, Párizs

Előadásomban szeretném elvinni Önöket Párizsba, a Maison Medicale Jeanne Garnier-ba, amelyik 81 ágyával Európa legnagyobb hospice-a. Névadója Madame Jeanne Garnier 1811ben született, fiatalon megözvegyült és mindkét gyermekét elveszítette. Így életét arra áldozta, hogy az elhagyottakat, betegeket vigasztalja, könnyítsen bánatukon és szükség esetén ellássa, ápolja őket. 1842-ben alakult meg a "Kálvária Asszonyainak Társasága" melyet a lyoni érsek is elismert. 1847-ben Madame Jousset hozta létre a Kálvária Intézményt Párizs XV. kerületében. Az 1901-ben hozott törvény szabályozza az "Association des Dames du Calvaire" szervezetének közhasznú tevékenységét. A Maison Medicale Jeanne Garnier garanciát vállal Madame Garnier szellemi örökségének megőrzéséért. Az épületet 1994-95-ben teljesen felújították, az avatás 1996-ban volt. Hetedik

éve dolgozom itt. Az előadásban szeretném hivatásomat és az intézményben folyó munkát eseteken keresztül bemutatni.

POSZTEREK

Az élettől búcsúzó kérdéseinek súlya az ittmaradottakon Kolosai Nedda, Dr. Bognár Tamás, Dr. Hegedűs Katalin, Dr. Pilling János - Semmelweis Egyetem Budapest, Magatartástudományi Intézet

Haláltagadó társadalomban élünk, a halálkultúra hiányának következtében elvesztek régi rítusaink. Nagyon kevés az olyan közösség, felkészült segítő foglalkozású, akik elkísérnék az embert utolsó útján. "Holott a halál életünk csúcspontja, megkoronázása, ami értelmet és súlyt ad neki."(M. de Hennezel) A halálunk előtti hetek, napok, órák személyiségünk kiteljesedésének időszakai lehetnének, illetve kellene, hogy legyenek. Az ún. self-integráció (Jung) szükséglete a haldoklót életútjának áttekintésére készteti. Ehhez pedig emberi, meghitt, hazugságoktól mentes légkörre lenne szüksége, valamint gondos figyelemre. Vajon hány kórházi osztályon biztosított mindez? Vajon hány segítő foglalkozású (orvos, nővér, pszichológus, szociális munkás) áll felkészülten, valódi segítségre képesen a haldoklók mellett? Munkánkban azt vizsgáltuk, hogy a segítő foglalkozásúak halálhoz való viszonya mennyire rendezett, mennyire képesek szembenézni saját halandóságukkal. Hipotézisünk szerint, akinek rendezett a halálhoz és így saját halálához való viszonya, az humánosabban, hazugságoktól mentesen képes elkísérni a haldoklókat. Mérőeszközünk Lester Halál iránti attitűdskálája valamint Neimeryer és Moore halálfélelem skálája volt. Segítségükkel hospice-ban dolgozó illetve hospice tanfolyamot végzett segítő foglalkozásúak, valamint az egészségügy más területein dolgozók halálattitűdjét, halálhoz való viszonyát hasonlítottuk össze. Az eredmények elgondolkodtatóak, cselekvésre ösztönzők. Mindannyiunknak jobb lenne, ha a hospice szellemisége ismertebb lenne - és nem csak az egészségügyben dolgozók körében. (OTKA T 029065)

Emlőrákos betegek véleménye rehabilitációjukról (Kérdőíves felmérés) Dr. Demeter Jolán, Oláh Józsefné, Dr. Sági Sarolta - Szent János Kórház, Radiológiai Diagnosztikai Osztály

A szerzők 1999-2000-ben az Avon Project Hope pályázat elnyerése után Budapest XII. kerületében az emlőrák korai felismerése, az egészséges életmódra nevelés, felvilágosítás, illetve a mammográfiás szűrőcentrumban kiszűrt emlőrákos betegek rehabilitációjával foglalkoztak. Utóbbi témában kérdőívet állítottak össze, amelyet eddig 150, emlőrákot túlélt asszonnyal töltettek ki (Kopint Datorg, Dr. Nagy Ágnes és Dr. Borszéki Zsuzsanna segítéségével). Céljuk az volt, hogy a betegek válaszai alapján adatokat szerezzenek arról, mennyiben érintette az emlőrák az asszonyok családi, munkahelyi helyzetét, milyen hatással járt a betegség személyiségükre, illetve hogyan ítélték meg az egészségügyi ellátást a diagnózis, a kezelés és a rehabilitáció során. A nyert adatok közül kiemelik, hogy az egy-két éve betegek sokkal kritikusabbak, mint a régebben felfedezettek, és főleg a rehabilitációval elégedetlenek. Hiányolják a betegséggel és életvitellel kapcsolatos információkat (19,7-21,1%-ban), sőt a rendszeres orvosi ellenőrzést is hiányosnak tartják (18,4%). Míg az összes beteg közül 63,4% tartja magát testileg egészségesnek, addig lelkileg csak 52,1%! Ez az adat ismét kiemeli a lelki rehabilitáció fontosságát.

A Napfogyatkozás munkacsoport tevékenysége Farkas Lőrincné, Nyíri Magdolna

A "Napfogyatkozás" munkacsoport 1996 szeptemberében dr. Polcz Alaine vezetésével pszichológusokból, orvosokból, mentálhigiénés szakemberekből és segítő szándékú laikusokból alakult. Megalakulását az hívta életre, hogy láttuk a veszteséggel küszködők magára hagyatottságát és rá kellett döbbennünk: mi szakemberek sem rendelkezünk kellő tudással a veszteség kezeléséhez. A munkacsoport tagjai két évig, havonta egy alkalommal megosztották egymással új ismereteiket (szakirodalom fordítása, konferenciák anyaga) és gyakorlati tapasztalataikat (beszámolók, esetismertetések), egymást segítve bővítették önismeretüket, képezték magukat. A munkacsoport céljául tűzte ki a tagok szakmai tudásának bővítésén túl a gyászolók és más veszteséggel küszködők széles rétegeinek segítését, egyéni terápiás módszerek terjesztésével és különböző segítő csoportok szervezésével. Ennek érdekében célkitűzései között szerepelt önsegítő csoportok vezetésére, szervezésére alkalmas szakemberek képzése is. Erre az igény az elmúlt években egyre nőtt. 1999 tavaszán az ETI akkreditálta képzési programunkat (30 pont) és anyagi segítségével a munkacsoport elindította első 60 órás képzőcsoportját. A továbbképzés témái: a normál és a komplikált gyász; a perinatális gyász és a gyermekek gyásza; a vallások gyász kezelése; a gyász folyamatát segítő rítusok, hagyományok; önsegítő csoportok, klubok szervezése, keretei, helye, módja; gyászfeldolgozás és csoportvezetés különböző módszerekkel.

A munkacsoport 1998 tavaszától a Magyar Hospice Egyesület keretén belül működik. Az elmúlt évek szakmai és gyakorlati tapasztalatait alapul véve terveink a következő évre: •

Szükségesnek érezzük az anyag és így a képzési idő bővítését 110

órára, • •

Az oktatás jegyzetanyagának elkészítését, Önsegítő csoportok szervezését, indítását országszerte, a különböző külföldi módszerek Magyarországra adaptálásával, • Kiképzett munkatársaink folyamatos szakmai támogatását, esetmegbeszélés, szupervízió, speciális önismereti csoport keretében, •

Megalakulásunk óta fontosnak érezzük a gyász, a veszteség-feldolgozás szükségességének és elmaradása következtében fellépő problémáknak (pszichés és szomatikus megbetegedések) széles körben való megismertetését. Ennek a folyamatnak az első lépéseként szerveztük meg a "Letakart tükrök. Utak és módszerek a gyász kezelésében" című konferenciát.

A szociális munkás szerepe és kapcsolatrendszere a hospice-ban Fábri Lászlóné - Jávorszky Ödön Kórház, Vác

A téma kapcsán szeretném érzékeltetni, hogy van-e helye és hol, mi a szerepe a team-ben a szociális munkásnak? Mely feladatoknak, elvárásoknak kell megfelelnie? Munkámban a szociális munkás elfogadtatásának kérdéseit és problémaköreit vázolom. A megoldás kérdésében a járható utakat összefoglalva ebben az esetben is van megoldás, jóllehet, az esetek többségében nehéz megtalálni a legideálisabbat.

Haldokló gondozás Szombathelyen (Retrospektív vizsgálat a gondozott családok körében) Dr. Kolonics Zsuzsanna, Kővári Lászlóné - Szombathelyi Hospice Alapítvány

A Szombathelyi Hospice Alapítvány 1993 óta ápol jelentős számú terminális állapotú daganatos beteget.

A felméréssel az orvosi és a nővéri munka minőségét a hozzátartozók megelégedettségét vizsgáltuk, különös tekintettel arra, hogy vajon megfelelő pszichés támogatást nyújtottunk-e a családoknak.

A gyász hatása az elhunytakra Liptay András - Halálközeli Eseteket Kutató Nemzetközi Társaság (Prof. Dr. Werner Schiebeler Ravensburg munkája nyomán)

Történelmi és az 1950-es évektől főleg német-osztrák területen gyűjtött és jól dokumentált esetek bemutatása, ahol a gyászoló hozzátartozók jelezték, hogy az elhunyt álomban, belső hang, látomás formájában vagy megváltozott tudatállapotban közölte, hogy a gyászolóktól feléje irányuló fájdalom nem engedi őt eltávozni a Föld közeléből. A professzor az eseteket interdiszciplináris megközelítéssel, a pszichológia, a parapszichológia, a halálközeli állapotból visszatértek tapasztalatai, a vallások és egyes kultúrkörök szempontjából vizsgálja.

A R. Moody-féle Halálközeli Eseteket Kutató Nemzetközi Társaság Budapesti Csoportjának megalakításáról és tevékenységéről Liptay András - Halálközeli Eseteket Kutató Nemzetközi Társaság

Dr. Raymond Moody amerikai pszichiáter "Élet az élet után" c. könyvét 1975 óta ismeri a világ. 90 millió ember olvasta, akik a könyvben leírt 150 eset alapján végre megérthették a számos vallás által évezredekkel korábban a halál mezsgyéjéről írt szimbolikus írásokat. Az Ecclesia Kiadó ötször nyomtatta újra a könyvet, amely szinte kötelező olvasmány lett a teológusok körében, és elindította az első hazai orvosi kutatásokat is: hogyan válik el a lélek, a psziché átmenetileg a testtől egy 4-5 perces kómában az intenzív osztályon vagy a műtőben, hogyan lát rá a környezetére, és hogyan változik meg a személy élete az újraélesztés után, az átélt események hatására. Amerikában azóta 4000 esetet elemeztek tudományos módszerekkel, Németországban kb. 2200-at, Magyarországon orvosok és kutatók két

könyvben is kb. 30 esetet. A Vatikán 1979-ben a tömeges érdeklődés hatására pontosította a testi halál utáni továbbélés dogmájának szóhasználatát, miután egy olasz püspököt is visszahoztak az orvosok a halál küszöbéről. A téma különlegessége, hogy vallási hovatartozástól függetlenül, és materialista szemléletű emberek is nagyon hasonló fényélményekről és/vagy sötétségről számolnak be, átmenetileg telepatikus képességekhez jutnak, meglátják életfilmjüket (a korábbi századok krónikásai hasonló esetekben az "élet könyvében" való lapozásról írtak), vakon születettek színeket látnak - bár nehezen tudják mindezt szavakba önteni. A tudomány és a vallások olyan közös kutatási területéről van szó, amely a laikusoknak is számos érdekes életvitelre kiható ismeretet ad és a hospice tevékenységben is felhasználható. A szervezet tevékenységéről és az együttműködés lehetőségeiről adunk tájékoztatást.

A segítő szándéktól a betegágyig (A hospice önkéntes segítővé válás útja) Murányi Mónika - Magyar Hospice Alapítvány, Budapest

Az önkéntes segítők bevonása a magyar egészségügyben a kezdetektől kapcsolódott a daganatos betegek ellátásához. Ezért is vállalkozhattunk arra a modellnek számító programra 1998 ősze óta, amelynek keretében meghirdettük az önkéntes segítői munka rendszerbe szervezését és bemutatását az egészségügy bizonyos kórházi területein. A poszter ismertetni szeretné azt az utat, aminek végigjárása biztosítja és megkönnyíti az önkéntes segítőknek jelentkezők számára a betegágy melletti segítségnyújtáshoz feltétlenül szükséges felkészülést. Bemutatásra kerül az önkéntes segítőknek jelentkezők - társadalmi összetétele és motivációi, - a felkészülés és az otthonápolásba lépés nehézségei (az 1998 előtti tapasztalatok szerint), - a kórházi önkéntes program keretén belül kidolgozott rendszerbelépés és a felkészülési folyamat, - gyakorlati felkészülést segítő tényezők.

Mi, akik az elmúlt időszakban ezen az úton jártunk - a segítő szándéktól a betegágyig - elmondhatjuk, hogy ez az ösvény nem mindig egyenes, néha még göröngyös is, de van annyira szép, hogy érdemes végigmenni rajta.

Hospice Ház és Módszertani, Oktatási Központ Budapesten Dr. Muszbek Katalin, Debrecenyi Károly István, Péter Edit - Magyar Hospice Alapítvány, Budapest

A Magyar Hospice Alapítvány 1991 óta végzi terminális állapotú betegek elsősorban - otthoni gondozását. A Budapest III. kerületi önkormányzata által felajánlott épületben tervezése folyik a hazánkban először létrehozandó Hospice Ház és Módszertani, Oktatási Központnak, mely magában foglal egy 20 ágyas palliatív részleget, az otthonápolás koordináló központját és egy Nappali Szanatóriumot. Feladata egy olyan módszertani rendszer kialakítása, mely modellként szolgál a további Hospice Házak létrehozásához, működtetéséhez. A Hospice Ház oktatási programcsomagjai elméleti és gyakorlati képzést tesznek lehetővé az egészségügyi személyzet és önkéntesek részére. A kialakítandó Kelet-Európai Regionális Központ a környező országok hospice rendszereinek létrehozását segíti elő képzésekkel és a gyakorlati tapasztalatok átadásával. A szerzők az újonnan kialakítandó Hospice Ház terveit és működési modelljét mutatják be poszterükön.

A gyászoló három útja Polcz Alaine, Benczúr Lilla

A poszter célja annak a három attitűdnek, útnak a felvázolása, amellyel az ittmaradottak, a gyászolók visszatarthatják, kísérhetik vagy segíthetik az eltávozottakat. Bemutatjuk a keleti és nyugati kultúrák közös és eltérő vonásait egy-egy modellbe sűrítve, az általános jegyeket kiemelve. Eltávozottnak és ittmaradónak is át kell kelnie a "Könnyek folyóján", mert csak így juthat tovább. Az ez után következő, egymásba fonódó, de külön is járható három út egyúttal három lépcsőfok is: a gyászmunka fontos állomásai. A poszter

párhuzamba állítja a gyászoló és az eltávozott útjait, annak alapján, amit az emberiség kollektív kulturális tudatalattija ezen elképzelésekről őriz, és amit az írásokból, a tudományos megközelítésekből tudhatunk.

Lehet-e mérni a gyász fájdalmát? Révész Renáta - ELTE Pszichológia Szak, Budapest

Erre a költői kérdésre a pszichológia sokáig nem kereste a választ. A 70-es évek végére azonban felmerült az igénye annak, hogy pontos definíciók és mérhető aspektusok nyomán lehessen leírni a gyász folyamatát. A Freud utáni teoretikusok - köztük Lindemann, Bowlby, Kübler-Ross és Parkes elkülönítették a normál és a patológiás gyászfolyamatot, a gyászfolyamat szakaszait, és a gyász érzelmi intenzitásának változásait az idő múlásával. Ezután megjelent az első mérő skála, a Texas Inventory of Grief, ami folyamatosan fejlődő tétel konstrukció (7, 14, 20, 34) után a végső formáját, az 55 tételes Expanded Texas Inventory of Grief (ETIG)-ben érte el 1982-ben. Ezután több kérdőív is megjelent a szakirodalomban - ezekből a leggyakrabban használtakat mutatom be. Ezen kérdőívekkel végzett kutatások főbb kérdése a gyászfolyamat és a haláleset óta eltelt idő összefüggése volt, ahol az eredmények szerint az 1.-2. évben a legintenzívebbek a gyászreakciók. A másik fontos kérdés az eltérő típusú halálesetek által kiváltott gyászfolyamatok összehasonlítása volt. Ez a fontos kérdés motiválta a TIG végső formájának kialakulását is, amely nyomán már elkülönült a természetes halállal elhunytak hozzátartozóinak gyászfolyamata az öngyilkosságot elkövetők, valamint a gyilkosságok áldozatainak gyászreakcióitól, s így leírhatóvá váltak a főbb különbségek ezen gyászformák során. Később a halott és a hozzátartozó viszonya, a kötődés került a vizsgálatok középpontjába, ezzel együtt pedig a megküzdési módok egyike, a társas támogatás lehetőségének mérése - vagyis annak a tényezőnek a vizsgálata, ami talán még mai is a legtöbbeknek segíthet feldolgozni a gyász fájdalmát.

Depresszió a haldokló betegeknél Dr. Ruzsa Ágnes - Szombathelyi Hospice Alapítvány

A Szombathelyi Hospice Alapítvány betegeinél retrospektív vizsgálat történt az utolsó két évben ápolt betegek antidepresszáns és szorongásgátló kezelése alapján. A vizsgálatba csak azokat a betegeket vettük be, akik még legalább egy hónapig éltek. Ebben az időszakban 55 férfit és 54 nőt ápoltunk.

Megállapítottuk, hogy a vizsgált 109 betegből csupán 17 % kapott antidepresszánst és 21 % szorongásgátlót. Az antidepresszánssal kezeltek fele fájdalomtól is szenvedett. A vizsgálatot a krónikus elfekvő osztályokon kezelt betegek vizsgálatával tervezzük kiegészíteni.

A malignus betegségekre adott mentális reakciók Szamosi Eszter, Tiringer István - Pécsi Tudományegyetem, ÁOK Pszichiátria és Orvosi Pszichológiai Klinika

Nagyszámú vizsgálat támasztja alá a coping folyamatok összefüggését az életminőséggel és a betegség lefolyásával. A poszter bemutató a rákbetegséggel történő megküzdés vizsgálatának első eredményeiről számol be. Bemutatom a coping mechanizmusokat vizsgáló angol és német kérdőívek adaptálása során nyert tapasztalatainkat. A MAC (Mental Adjustment to Cancer) kérdőív kifejezetten a rák diagnózisára adott kognitív és viselkedéses választ, attitűdöt méri. A Freiburgi Betegségfeldolgolgozási Kérdőív rövidített változata a betegségekre általánosan adott reakciókat teszi vizsgálhatóvá. A tesztek megfelelő alskálái jó korrelációkat mutatnak a Beck és a Stai tesztek eredményeivel. Az adaptívnak tekinthető megküzdési stratégiák változnak a szomatikus betegség súlyossága és a diagnózis óta eltelt idő függvényében. A tesztek adaptálása és validálása lehetővé tenné a betegségfeldolgozás szempontjából rizikócsoportnak tekinthető, maladaptív stratégiákkal működő betegek szűrését és az intervenciós lehetőségek pontosabb meghatározását, és ezzel megkönnyítené a pszichoonkológia területén működő hazai szakemberek munkáját.

WORKSHOP-OK

Gyászcsoportok vezetése pszichodramatikus szemlélettel Kiss György Ádám - Magyar Pszichodráma Egyesület

15 éve vezetek pszichodráma csoportokat. Az önismereti munka során csaknem törvényszerű, hogy feldolgozatlan múltbéli veszteségekkel találkozunk. A rövid bemutatón a résztvevők veszteségei közül választunk egyet, amelyet "MINTHA" gyász feldolgozó csoporttá alakulva a pszichodráma eszközeivel közelítünk meg, mélyebb összefüggések felfedezésének reményében.

Mi történhet egy gyászolóknak szervezett önsegítő csoport rendezvényén? Ötletek, minták, sajátélmények Mező Melinda1 - Markó Mária2 - Révész Renáta Liliána3

1

XVI. kerületi Családsegítő Központ, Budapest

2

I. kerületi Családsegítő Központ, Budapest

3

ELTE Pszichológia Szak, Budapest

A Napfogyatkozás munkacsoport és az ETI szervezésében indított önsegítő csoport moderátor tanfolyamok néhány résztvevője szeretné megosztani a workshop tagjaival az elsajátítottakból a gyakorlati szervezési szempontokat. Ezen túl hangsúlyt helyezünk azon módszerekre, amik a találkozók során csoportos tevékenységként elősegíthetik a csoport tagjainak gyászfolyamatát és a csoportfolyamatot egyaránt. Várjuk azon vállalkozó kedvű résztvevők jelentkezését, akik velünk együtt - sajátélményt is szerezve - ki is próbálnák ezeket a technikákat.

Hospice tanfolyamok

Hospice alaptanfolyam: 2000. augusztus 28. - szeptember 1. Szervező: Magyar Hospice Egyesület és ETI Helye: ETI, Budapest, VIII. Szentkirályi u.7. Tanfolyami díj: 7000 Ft Továbbképzési pontérték: 38 pont

Nővérek hospice továbbképzése: 2000. november 20-24.* Szervező: Magyar Hospice Egyesület és ETI Helye: ETI, Budapest, VIII. Szentkirályi u.7. Tanfolyami díj: 7000 Ft Tanfolyami pontérték: 38 pont * csak alaptanfolyamot végzettek számára

Jelentkezés: Nagy Ildikó szervezőnél (ETI): 429-40-89

RENDEZVÉNYEK

VI. Családbarát Konferencia "Köszöntés helyett búcsú". Veszteségélmények és a perinatális gyász

Ideje: 2000. szeptember 15. Helye: Székesfehérvár Részvételi díj: 1500 Ft.

Várjuk műhelyeik bemutatkozását! Előadások, poszterek absztraktját a jelentkezéssel együtt szíveskedjenek postázni. Kérjük részvételi szándékát 2000. május 31.-ig a következő címen szíveskedjen jelezni: Nyíri Magdolna, 1276 Budapest, Pf.: 194. 250 fő jelentkezését tudjuk elfogadni a visszajelentkezés sorrendjében. Meghívót csak a regisztrált résztvevőknek küldünk. További szakmai információ: Nyíri Magdolna, tel.: 06-70-310-18-49 További technikai információ: Congress Kft, Gerencsér Ágnes, tel.: 212-00-56

A German Society of Palliative Medicine 3. Kongresszusa PALLIATIVMEDIZIN

Ideje: 2000. szeptember 28-30. Helye: Göttingen, Németország

Főbb témák: Palliatív medicina Európában Német hiányosságok a palliatív medicinában Palliatív medicina: paradigmaváltás Fájdalomcsillapítás és tüneti kezelés A palliatív aspektusai

medicina

pszichoszociális

Az interdiszciplináris együttműködés aspektusai a palliatív medicinában

További információ: Frau G. Albrecht, Zentrum Anaesthesiologie, Rettungs- und Intensivmedizin der Georg-August-Universitat Göttingen, Robert-Koch-Straße 40, D-37075 Göttingen, Germany Tel.: (00 49) 551-39-88-26 Fax: (00-49) 551-39-86-76 e-mail: [email protected]

Research and Development in Palliative Care (Kutatás és fejlesztés a palliatív gondozásban) Az European Association for Palliative Care Kutatási Hálózatának 1. Kongresszusa

Ideje: 2000. december 7-10. Helye: Berlin

Regisztrációs költség:

Augusztus 31-ig

Szeptember 1-től

360 Euro

420 Euro

Nem tagoknak:

400

450

Diákoknak, nővéreknek:

250

300

Kísérőknek:

160

160

EAPC-tagoknak:

A kongresszus hivatalos nyelve: angol

További információ: 1st Congress of the Research Network of the European Association for Palliative Care P.O.Box 1726 H-1211 Geneva 1 Switzerland Tel.: (00 41) 22 732 1188/89/90 Fax: (00 41) 22 732 2850 e-mail: [email protected] http://www.kenes.com/eapcresearch

Az European Association for Palliative Care 7. Kongresszusa

Ideje: 2001. április 1-5. Helye: Szicília

További információ: K&K Congress P.O.Box 1726 CH-1211 Geneva 1 Switzerland Tel.: (00 41) 22 732 1188/89/90 Fax: (00 41) 22 732 2850 Web sites: http://www.kenes.com/eapc Web sites: http://www.eapcare.org.

Hospice Hírek A Kharón melléklete, a Magyar Hospice Egyesület kiadványa Felelős szerkesztő: Dr. Pilling János Felelős kiadó: Dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Egyesület elnöke Szerkesztőség: 1091 Budapest, Üllői út 47-51, I/109. T./fax: 388-7369