Spotlight!
Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten
Jaargang 2 Nummer 4 December 2013
:
a Them Hoe zit het precies met die schildklier?
Jong & vitiligo
Lucinda (22) gelooft weer in zichzelf na tv-programma
Ruben (9)
vrolijke voetballer met vitiligo
Inhoud
VOORWOORD
Colofon Spotlight! is het ledenmagazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP). Een gratis proefnummer is aan te vragen op www.vitiligo.nl.
De jeugd, mijn inspiratie!
Regelmatig vragen mensen mij, waar ik mijn inspiratie vandaan
gevoel vertelt hoe hij met vitiligo omgaat. Ook leest u hoe
haal. Nu is inspiratie een breed begrip, dat de één bijvoorbeeld
kinderen reageren bij het zien van vitiligo bij ouderen: Martine
uit familieomstandigheden haalt, en de ander uit kunst of mu-
Dokman als leerkracht weet dat als geen ander. Zij ervaart dat
ziek of weer iets anders.
als je direct heel open over je huidaandoening bent, je veel onnodig leed(vermaak) voorkomt. In het TV programma The
Ik krijg elke dag wel ergens inspiratie van. Of ik nu druk ben met
Undateables van BNN op 13 november kon u Lucinda zien, een
het voorbereiden van informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen,
van onze jeugdige leden, die het lef had om haar aandoening
of het organiseren van charity-events voor de stichting, waar
op de televisie te laten zien. Hoe zij de opnames en de uitzen-
ik mede-oprichter van ben, die verstoten of ouderloze hiv-aids
ding heeft ervaren, kunt u ook in deze Spotlight! lezen.
geïnfecteerde kinderen in Suriname ondersteunt. Inspiratie kan
De verhalen die deze jonge mensen met ons willen delen,
bij mij zitten in een moment voor mijzelf, waarin ik de waan
geven mij veel inspiratie en hopelijk u ook. De jeugd heeft
van de dag de revue laat passeren, maar het komt ook als ik in
de toekomst! Vandaar de aandacht in dit nummer voor jonge
een brainstorm zit met het bestuur van de LVVP over wat het
mensen met vitiligo.
komend jaar aandacht moet krijgen. Maar ik merk dat het vooral de kinderen zijn die mij inspireren.
Nog even en het nieuwe jaar dient zich alweer aan, gun uzelf
De weeskinderen in ons tehuis in Suriname bijvoorbeeld. Maar
op de donkere dagen voor Kerstmis en de jaarwisseling, de
ook de Nederlandse kinderen met vitiligo, die ik pas nog, in ok-
ruimte en tijd om over zingeving en inspiratie na te denken.
tober, mocht ontmoeten op de LVVP-leden- en kinderdag. Daar zagen we dat de kinderen niet alleen kwamen voor de ontspan-
Rest mij u allen, namens het bestuur van de Landelijke Vereni-
ning, maar juist graag hun verhaal kwijt wilden aan anderen,
ging voor Vitiligo-Patiënten, oprecht, harmonieuze en ontspan-
ook aan ouderen. Wat is mooier dan een open communicatie
nende feestdagen toe te wensen en bovenal een gezond 2014!
over vitiligo, waarbij de jeugd de gelegenheid krijgt frank en vrij te praten over wat hen wel of niet hindert bij het behept zijn
Vier het leven, elke dag! Paul A. Monteiro, Voorzitter
verhaal van Ruben Steenbekkers, die met een zeker realiteits-
Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten
informatie te geven via de vereni-
behandelmethoden. Daarom
Bestuur
gingswebsite, op ledendagen en
stimuleert de LVVP onderzoek
Paul Monteiro, voorzitter
Onze vereniging behartigt de
in ledenmagazine Spotlight!
waar mogelijk. Bijvoorbeeld door
Richard Klavers, vrijwilligers
de waardevolle ervaringen van
coördinator
Wij weten als geen ander welke
Daarnaast behartigt de LVVP uw
leden met artsen en onderzoekers
Ed Halmans, penningmeester
invloed een huidaandoening als
belangen van vitiligopatiënten. belangen bij zorgverleners (der-
te delen. Ook lotgenotencontact is
Lucy Beker, communicatie
vitiligo kan hebben op iemands
matologen en behandelcentra) en
een belangrijke pijler van de ver-
Raymond de Bruin, marketing
leven. Sinds de oprichting in 1990
vraagt aandacht voor de gevolgen
eniging. Op ledendagen en op het
en ict.
is het vergroten van kennis over
van het hebben van vitiligo. Het
online forum kunnen leden erva-
vitiligo een belangrijke doelstel-
is van groot belang dat er meer
ringen met elkaar uitwisselen. De
ling. Dit doet de vereniging door
onderzoek wordt gedaan naar
vereniging telt 1.550 leden.
2013/4 Spotlight! 2
Columnisten Vilan van de Loo Lianne Wijngaards Bas Wind Christina Contact LVVP Aanmeldingen lidmaatschap Adreswijzigingen etc. Via de website of postbus: Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Postbus 87956 2508 DJ Den Haag www.vitiligo.nl
[email protected] www.facebook.com/groups/ lvvp.nl/ Twitter: @vitiligo_nl
6
8
KvK Amsterdam 40536823 Rabobank 1557.35.195 ISSN nummer 0926-2792 Lidmaatschap LVVP Per kalenderjaar 24 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Andere uitgaven van de vereniging Informatiefolder voor potentiële leden Boekje met antwoorden op ‘100 vragen over vitiligo’ Spreekbeurtpakket DVD ‘Leven in contrast’
met deze huidziekte. In dit nummer leest u verhalen van de jeugd. Onder meer het
Redactie Lucy Beker (eindredactie) Monique Bodegom Maggie van Spall Kopij naar
[email protected]
Vormgeving M.Art grafische vormgeving Fotografie Arjan Bronkhorst Photography Koen Verheijden, Lucy Beker e.a. Druk Deltabach Oplage 2000 exemplaren
Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer. De vereniging kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert.
17
11 Vilan van de Loo: ‘Is er een leeftijd waarop vitiligo erger of minder erg is?’ Warm welkom: Jaylee Streng (14), judo-topper Gespot! Foto-impressie van de laatste ledendag Ruben (9) heeft vrienden gevonden op de ledendag Juf Martine doet altijd zelf de eerste spreekbeurt Lucinda (22) gelooft weer in zichzelf, na ‘The undateables’ Thuisbelichten kan bijna altijd, en ook bij kinderen Wat een klier! Hoe zit het precies met die schildklier? Vrijwilliger Maggie van Spall schrijft graag Bas Wind: ‘Kinderen reageren vaak goed op therapie’ Christina: ‘Als een havik houd ik ze in de gaten’ Mijn eigen verhaal: Chantal Kidspots met een echte logiquiz Lianne Wijngaards: ‘Praat erover, dat helpt’ Het laatste nieuws uit de LVVP
4 5 6 8 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
2013/4 Spotlight! 3
V Vilan
Warm welkom
Vilan van de Loo schrijft openhartig over haar leven met vitiligo. Of zoals ze zelf zegt: “Over het omgaan met iets dat ik niet wilde en dat nooit weggaat.” Op de website eenvrouwmeteenvlekje.nl vertelt ze er meer over.
Jaylee Streng:
‘Belichten kost wel veel tijd!’ “Maar weet je het zeker?” vroeg ik aan mijn
nooit zeker zijn. En daarbij, hij verandert zo
zusje. “Heeft hij echt geen vlekken?” Ze zucht-
snel. Nu al is iets zichtbaar van de jongere die
te. “Nee, echt niet.” Mijn neefje van acht heeft
hij zal zijn; het kleine kind dat hij was, is aan
geen vitiligo en dat is goed nieuws, voor mij
het verdwijnen. Als het dan toch zou moeten,
tenminste. Hijzelf weet nog niet eens dat het
die vlekken, zou negen jaar dan beter zijn, of
woord bestaat, laat staan wat het betekent. Ik
aan het begin van de middelbare school? Zo
maar al te goed en dus hou ik mijn hart voor
probeer ik te peilen wat de gevolgen zouden
hem vast. Zijn moeder heeft aan één ooglid
zijn. Voor hem. Voor de omgeving, die hem
opvallend licht wimperhaar en zijn tante ben
dan anders zal zien, wat hij zal merken. Steeds
voorbij was, bleven er witte plekjes over. Direct naar de huisarts die de
ik dus.
kom ik uit op hetzelfde: dit jaar beter van niet
diagnose stelde. Haar broertje van 10 heeft alleen een witte plek aan
en volgend jaar evenmin. Je bent altijd te jong
de binnenkant van zijn been, die niet groter is geworden in de vier jaar
om vitiligo te krijgen.
dat die vlek er nu zit. Hij is er nooit mee naar de dokter geweest, en
[email protected]
‘Ik zag ze samen lachen en bommetjes maken’
2013/4 Spotlight! 4
Jaylee Streng uit Nieuwegein is 14 jaar heeft sinds mei dit jaar vitiligo; zij herkende de witte vlekken, omdat haar jongere broertje er ook een heeft. Ze is meteen lid van de LVVP geworden. Graag heten we haar van harte welkom. Door: Maggie van Spall
N
foto: © Arjan Bronkhorst Photography
Wimperhaar
a een heerlijke zonovergoten meivakantie in Turkije met haar ouders en broertje kreeg Jaylee niet alleen een mooi kleurtje, maar ontdekte zij, dat er witte plekken op haar lichaam
tevoorschijn kwamen nadat ze ietwat verbrand was. Nadat het ergste
volgt dus ook geen behandeling. Wanneer ik over vitiligo nadenk, komt vroeger
Jaylee wel. “Ik heb witte plekken op allebei mijn ellebogen, op mijn rug,
of later dat ene jongetje voor mijn geestesoog.
rond mijn ogen, op mijn knieën en ook mijn enkels zijn wit”, vertelt ze.
Jaren geleden zag ik hem, toen ik 's zomers
Na de diagnose van de huisarts was de gang naar de dermatoloog snel
nog naar het buitenbad durfde. Hij was een
gemaakt. Gekozen is voor een behandeling in Hilversum bij ZBC Multi-
Zou er een leeftijd zijn waarop vitiligo erger
jaar of tien, donker van huid en vol met vlek-
care. “Ik doe nu lichttherapie thuis met de UVB-lamp en gebruik Kheline
of minder erg is? Ik denk het niet. Een kind
ken. Met zijn vriendjes had hij veel plezier, ik
spray.” Het valt allemaal niet mee voor een tiener van 14 jaar. Ze zegt
van tien, een vrouw van veertig, een man van
zag ze samen lachen en bommetjes maken.
al snel: “Vet irritant dat het zoveel tijd kost! Mijn rug doe ik daarom al
zeventig, we schrikken allemaal even hard
Onbezorgd klom hij in en uit het water. Nooit
niet meer.” Intussen zit ze op een tijdschema van ruim 5 minuten per
van dat vreemde en nieuwe op onze huid.
eerder en nooit meer daarna heb ik zo'n voor-
behandelplek, in totaal 25 minuten per belichting. Gelukkig verbrandt
Wel schrikken we anders, omdat de een meer
beeld in levenslust gekregen. Ik zwom mijn
ze niet.
levenservaring heeft en andere mogelijkhe-
baantjes en dacht aan het leven dat hem te
“Of het helpt?” Ja, Jaylee ziet de eerste resultaten. Er verschijnen bruine
den. Die man van zeventig hoeft niet voor
wachten stond. Het zou, zonder enige twijfel,
stipjes, maar eigenlijk gaat het haar veel te langzaam.
de gymles zijn sportkleren aan te trekken in
groots en meeslepend zijn.
Jaylee zit in klas 3 van de havo. In haar omgeving heeft ze wel eens
‘Er komen bruine stipjes, maar het gaat langzaam’
een kleedkamer vol wrede kinderen. Maar hij
een enkele vraag gehoord: wat voor vlekjes zij had, en dan legde ze het
had misschien gedacht dat hij de moeilijkste
uit. Verder zit Jaylee al 5 jaar op judo en daarin blijkt ze fanatiek te zijn,
dingen van zijn leven achter de rug had, en
want in haar leeftijdsgroep is ze dit jaar 2e van Nederland geworden!
dan komt er dit bij als uitsmijter. Dat had hij
Nee, bij de judo heeft ze nooit op- en aanmerkingen over haar vlekken
spreekbeurt-pakket; ze kan haar klasgenoten dan veel meer over vitiligo
nooit verwacht.
gekregen.
vertellen. Op Facebook is zij niet actief, maar wie weet, wordt haar inte-
Voor mijn neefje hoop ik dat een leven met
Het is de familie van Jaylee ontgaan dat er een ledendag was afgelo-
resse nu wel gewekt. Via de besloten Facebook-groep van de LVVP kan
vlekken hem bespaard blijft, al zal ik daarvan
pen oktober in Breukelen. “Jammer dat we het niet hebben geweten,
ze misschien nog leeftijdgenootjes met vitiligo vinden. Ook leuk voor
het was nog wel zo dichtbij voor ons!” Jaylee is geïnteresseerd in het
haar broertje trouwens!
2013/4 Spotlight! 5
Gespot!
Tekst en foto's: Lucy Beker
Lulu Wang signeerde haar boeken
Onderonsje met Monique
en had voor iedereen een
Bodegom (links), redacteur van
persoonlijk woord.
de Spotlight!
Met bijna 300 bezoekers was de jaarlijkse ledendag, op 6 oktober in Breukelen, een succes. Het programma bood door de verschillende presentaties voor elk wat wils, terwijl de jeugdleden hun eigen feestje vierden. Op deze pagina een impressie van deze dag vol herkenning en inspiratie. Voor de een was het verhaal van de helemaal wit geworden schrijfster Lulu Wang inspirerend, Aandacht voor Lisa Pijnenburg,
de ander was blij met de informa-
psychiater in opleiding.
tie van drs. Lisa Pijnenburg over de mogelijke psychische gevolgen van vitiligo (het thema van de dag). En iederéén was onder de indruk van het optreden van
Ledendag 2013: Feest van herkenning en inspiratie
de jonge Amerikaanse ballerina Michaela de Prince, die dit jaar
Napraten met Lisa Pijnenburg
Ingespannen aan het knutselen.
en Helen Feron.
danst bij de Junior Academy van het Nationale Ballet in Amsterdam. Michaela (19) heeft in haar jonge leven al veel meegemaakt, maar niets kan haar weerhouden om haar doel te bereiken: op het podium staan als balletdanseres. Vrolijke boel bij de dance-workshop voor de jeugd.
In belendende zalen konden de kinderen knutselen, rappen of meedoen aan een danceworkshop. Ook hadden ze een kringgesprek onder leiding van dr.
Michaela de Prince: indrukwekkend verhaal.
Inka Nieuweboer uit Woerden. De ledendag dit jaar gemist? Volgend jaar is er weer een ledendag op de eerste zondag van oktober: 5 oktober 2014. Kijk voor nog meer foto’s op
Bloemen voor de sprekers dermatoloog Menno Gaastra, schrijfster
de website www.vitiligo.nl.
Lulu Wang, huidtherapeute Helen Feron en drs Lisa Pijnenburg.
2013/4 Spotlight! 6
2013/4 Spotlight! 7
Interview
Als er één persoon heeft genoten op de LVVP-ledendag, dan is het wel Ruben Steenbekkers (9) uit het Gelderse dorpje Alem bij Zaltbommel. Hij straalde de hele dag. ‘Gaaf’ vond hij het kinderprogramma met rappen en dansen, én hij heeft nieuwe vrienden gemaakt. “Nu weet ik dat er meer kinderen zijn die vitiligo hebben. Ik ben niet de enige!” Door: Lucy Beker Foto's: Koen Verheijden
D
e ledendag in Breukelen heeft
zit, is hij van plan een spreekbeurt te houden
Ruben goed gedaan, bevestigt
over zijn vitiligo. “Uitleggen wat het is, dat
zijn moeder Willie Steenbek-
helpt misschien wel”, denkt hij. “En dan kan
kers. Het was de eerste keer
ik wel 10 pennen van de LVVP verloten, die
dat de familie naar de LVVP-dag
zitten in het spreekbeurtpakket.”
ging, hoewel Ruben al sinds zijn 3e vitiligo
‘Drie nieuwe vrienden
gevonden op de ledendag’
heeft. “Maar pas het laatste jaar begint hij te
Vier broers
beseffen dat hij er anders uit ziet dan andere
Ruben is de jongste van vier broers, en de eni-
kinderen”, zegt zijn moeder. “Hij stelde steeds
ge met vitiligo, hoewel een van de broers één
meer vragen, bijvoorbeeld of meer mensen
vlek op zijn been heeft. Hun moeder herkende
dit hebben. Toen heb ik hem dit voorjaar aan-
het eerste witte vlekje op Rubens buik direct
gemeld als lid van de LVVP en verteld over de
als vitiligo. “Omdat ik schoonheidsspecialiste
ledendag met kinderprogramma. Daar wilde
ben, weet ik een en ander van huidaandoenin-
hij meteen graag heen”.
gen”, vertelt ze. “De dermatoloog bevestigde
“Het eerste wat ik dacht toen ik binnenkwam?
mijn vermoeden. In die tijd viel het nog niet
Wat een gaaf hotel!”, vertelt Ruben. “Na
zo op, omdat de vlekken onder zijn kleding
het kennismakingsspel ging ik mee met het
zaten, maar de laatste twee jaar werd het snel
groepje dat een rapsong ging maken”, zegt hij.
erger en kreeg hij ook vlekken in zijn gezicht.”
“Dat was leuk om te doen. Het werd een lied dat helemaal over vitiligo ging en hoe wij ons daarbij voelen. Daar heb ik drie andere jongens ontmoet die ook vitiligo hebben. Hoewel
‘Hij vraagt wel eens of er echt niets aan te doen is’
je het bij hen niet zo goed ziet als bij mij.” Ruben heeft grote en opvallende vlekken in
De familie probeert er geen zwaar thema van
zijn gezicht en hals en op zijn armen en han-
te maken om Ruben niet te veel te belasten.
den. Ook op de rest van zijn lichaam heeft hij
“Tegelijk wil ik het ook niet bagatelliseren:
vlekken. Gelukkig lijdt hij er niet onder. Hij is
híj moet er mee leven en dat is niet altijd
een vrolijke en levenslustige jongen, die met
makkelijk. De laatste tijd vraagt hij regelmatig
plezier voetbalt en zwemt. “Ja, na het voetbal-
of er echt niets aan te doen is”, aldus Willie.
len douchen we altijd met zijn allen, maar die
Ze denkt daarom nu aan de mogelijkheid van
jongens zijn allang aan mijn vlekken gewend”,
UVB-belichting. Om zich meer in de ziekte
zegt hij. In de zomer gaat hij ook gewoon naar
te verdiepen, zijn Rubens ouders allebei
het zwembad of naar de strandjes bij de Oude
meegekomen naar de ledendag. Ze deden er
Maas, waar hij vlakbij woont. Toch geeft hij
veel informatie en contacten op en zijn dan
toe dat hij ook wel eens wordt gepest met
ook vast van plan volgend jaar weer te komen.
zijn vlekken. “En als ze dan maar door blijven
“Een heel waardevolle dag”, zegt Willie.
gaan, is dat niet zo leuk…” Nu hij in groep 6
2013/4 Spotlight! 8
2013/4 Spotlight! 9
Interview Door: Monique Bodegom Foto: Arjan Bronkhorst
Door: Lucy beker Foto: Arjan Bronkhorst
L
Martine Dokman (35) is leerkracht en gaf les aan groep 6, toen een van de kinderen vroeg wat voor vlekjes zij eigenlijk op haar handen had. Niet veel later gaf de huisarts haar het antwoord: het was vitiligo.
verlening aan het hbo, en heeft sinds vier jaar vitiligo. Medio november vertelde ze haar verhaal op televisie in het BNN-
programma ‘The undateables’. “Op mijn 19e kreeg ik ineens witte
Juf Martine doet zelf de eerste spreekbeurt
M
ucinda is bijna 23 jaar, studeert maatschappelijk werk en dienst-
vlekken. Die vallen bij mij extra op, omdat ik een getinte huidskleur heb, ik ben half-Hindoestaans. De vlekken zitten overal, maar ik vind vooral die plekken in mijn gezicht, rond mijn ogen en mond, heel erg. Ik ben erdoor veranderd. Vroeger was ik sociaal en durfde ik veel, maar deze zomer ging ik niet graag meer naar buiten, of het was met een vette laag make-up. Ik ben heel onzeker geworden.” Dat ze durfde te reageren op een oproep van BNN, die kandidaten zocht voor een nieuw
artine had op dat moment, vijf
niet eng vinden. Als ik een kind vertel dat
vraag eruit was, en ik uitleg gaf: zijn nieuwe
programma, was dus al een grote zelfoverwinning. “Toen bleek het ook
jaar geleden, wel andere zorgen,
iets in mijn lichaam die vlekjes maakt, is het
juf was nu niet eng meer.
nog een dating-programma! Ik dacht echt even: waar ben ik aan begon-
want haar moeder was ernstig ziek.
nen? Maar ik heb doorgezet.”
bespreekbaar en vaak ook al voldoende toege-
In de bovenbouw vragen de kinderen wat
Daardoor ging zij pas op zoek ging naar meer
licht. Bovendien verwacht ik van alle leerlin-
langer door, dat is prima. Ook komen kinderen
informatie toen de vitiligovlekken zich verder
gen dat ze een spreekbeurt houden, en nu bijt
makkelijker met eigen ervaringen, over uiter-
Vlekken laten zien
uitbreidden. Een jaar lang volgde ze UVB-licht-
ik zelf de spits af. Ik laat ze meteen zien hoe je
lijkheden, aandoeningen en anders zijn.”
Vier keer zijn de cameraploegen naar Schagen gekomen om Lucinda
therapie met enig succes. Helaas kwamen de
dat doet, een spreekbeurt houden. En dat je je
vlekken even snel weer terug toen ze ermee
daarbij best kwetsbaar kunt opstellen.”
Hoe reageren je collega’s en ouders?
West-Friese markt. Ook filmden ze bij mij thuis, moest ik mijn vlekken
“Mijn collega’s kennen mij al jaren en eigenlijk
laten zien. Moeilijk hoor!” Een volgende keer kwam de datingcoach
Kinderen zijn heel direct en eerlijk in hun reacties. Hoe is dat?
heb ik het met hen nooit over mijn vlekken.
mee, die voor Lucinda een afspraakje zou gaan maken met een poten-
Zelfs tijdens het schoolzomerkamp als we
tieel vriendje. Het werd een uitje naar de Beekse Bergen, waar Lucinda
“De leukste opmerking was van een kleutertje
gaan zwemmen komt het niet ter sprake.
haar ‘date’ ontmoette. “Maar dat moest dan wel zonder make-up!”
stopte, wat behoorlijk demotiverend was. Martine stopte met de behandeling. En nu? Nu begint ze elk schooljaar met een spreekbeurt over vitiligo.
te filmen. “Eerst een intake, toen met de camera de straat op, naar de
in de zomer. ‘Had jij een handschoentje aan
Voor Lucinda weer een hele stap: naar buiten zonder camouflage, een
‘Fijn dat u het vertelde’
Hoe kwam je op dit idee?
toen je ging zonnen?’ Vorig schooljaar was er
“Ik herinner me dat ik zelf in de brugklas een
een nieuw jongetje op school. Na de zomer
docent met witte vlekken had. Ik vond dat
zou hij in mijn klas komen. Hij hing af en toe
De meeste feedback komt van de kinderen.
achteraf. Gelukkig was haar date
toen naar om te zien. Nu ik zelf voor de klas
wat rond in mijn buurt, en op een dag vroeg
Ik merk dat ze er thuis ook over vertellen en
een aardige jongen, met wie ze
sta, wil ik absoluut voorkomen dat kinderen
hij hoe het zat met die vlekken op mijn armen
dan krijg ik wel reacties van enkele ouders die
in mijn klas zo naar mij kijken. Ze mogen het
en benen. Ik voelde zijn opluchting toen de
het moedig vinden dat ik mijn huidaandoening
wat geforceerd allemaal”, zegt ze
bespreekbaar maak.”
Heb je een tip voor lotgenoten? “Overal, op school, onder collega’s of in verenigingsverband, zijn mensen die iets afwijkends of opvallends aangrijpen om er moeilijk over te doen of zelfs iemand mee te pesten of kwetsen. Als je de aanleiding wegneemt, door er direct heel open over te zijn, voorkom je veel onnodig leed(vermaak). Ik heb een tijdje les gegeven aan een brugklas en bij het voorstellen in de eerste les direct gezegd ‘dit heb ik, en zo zit het’. Geen moment heb ik er problemen mee gehad. Enkele tieners zeiden zelfs ‘Fijn dat u het vertelde!’ en heel verrassend ‘We vinden het eigenlijk heel mooi’.”
2013/4 Spotlight! 10
vreemde jongeman ontmoeten en dat met camera’s erbij. “Het was best
Nog geen ware Jacob, maar
nog steeds contact heeft. “Maar hij
Lucinda gelooft weer in zichzelf
is een stuk jonger dan ik, pas 18,
De ware Jacob heeft ze nog niet gevonden, maar toch heeft haar deelname aan het programma ‘The undateables’ haar veel opgeleverd, vindt Lucinda Rifka uit Schagen. Ze gelooft weer in zichzelf. “Ik ben van mijn onzekerheid af, ik durf nu zelf ook weer wat te ondernemen.”
dat is niet wat ik zoek”, zegt ze.
Veel reacties op Facebook Direct na de uitzending van het BNN-programma
‘Het gaat om mijn karakter’
kreeg Lucinda veel reacties,
Toch is ze blij dat ze aan het pro-
niet alleen op straat en
gramma heeft meegedaan. “Ik heb
op school, waar ze werd
ervan geleerd dat andere men-
herkend, maar ook in de
sen helemaal niet zo’n probleem
Facebook-groep van de
maken van mijn vitiligo, dat doe
LVVP. ‘Fantastisch dat je
ik vooral zélf. Ik moet het accep-
zonder make-up de straat
teren en er minder over piekeren,
op bent gegaan’, schreven
want de mensen wennen wel aan
mensen op Facebook. ‘Goed
die vlekken. Ik durf nu zelfs met
dat je je kwetsbaar durft
minder make-up over straat. Alleen
op te stellen’ en: ‘Respect
nog een licht poedertje. Ik ga weer
Lucinda, jij komt de juiste
daten en hoop dat ik iemand vind
nog wel tegen’.
die op mijn karakter valt.”
2013/4 Spotlight! 11
Nieuws
Wat een klier!
Mensen met vitiligo ontwikkelen vaak ook schildklierklier-
Van slag door vitiligo? Nee, ik denk
aandoeningen, vooral vrouwen van boven de vijftig. Dat zegt dr. Wietze van der Veen, dermatoloog van het AMC/SNIP in Amsterdam en sinds kort ook bij Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag. Hij is gespecialiseerd in pigmentstoornissen. Hij legt uit: ‘Vitiligo is een auto-immuunziekte die zich richt op
‘Er is nu een lichtunit met online verbinding’
Belichten met UVB-licht wordt al jaren
financiële afwikkeling van de behandeling, of
vaak voorgeschreven aan vitiligopatiën-
die nu in het ziekenhuis of thuis gebeurt. Of
ten. Dat belichten kan gebeuren in de
ook thuisbehandeling wordt aangeboden, is
kliniek, maar het is ook mogelijk om thuis
afhankelijk van het beleid van het ziekenhuis.
te gaan belichten. Vooral voor mensen
Dit kan per instelling sterk wisselen.
die niet dichtbij een ziekenhuis wonen,
Medizorg is een aanbieder van thuisbehande-
areata (pleksgewijs haarverlies). Andere auto-immuunaandoeningen
ling en heeft met een groot aantal instel-
behandelaar kunnen overleggen. Afhankelijk
komen sporadisch voor en waarschijnlijk niet veel vaker dan in de algemene bevolking.’
scheelt dat veel reistijd.
melanocyten (pigmentcellen) in de huid. Patiënten met deze ziekte hebben meer kans op andere auto-immuunziekten. Schildklieraandoeningen staan daarbij op de voorgrond. Daarnaast zien we in het AMC bij onze vitiligopatiënten ook meer type 1 diabetes mellitus (insulineafhankelijke suikerziekte) en - veel minder vaak - alopecia
Monique Bodegom
Thuisbelichten: bijna altijd mogelijk
Hoe zit het bij vitiligo met de schildklier?
die vlekken minder impact op mijn gevoel hebben dan de werking van mijn schildklier. Eigenlijk moet ik zeggen ‘het niet werken van mijn schildklier’, want dat is wat er gebeurt bij Hashimoto, een auto-immuunaandoening van de schildklier. Als die klier trager gaat werken, nou, berg je dan maar. Los van de lichamelijke ongemakken, word ik humeurig, krijg een kort lontje en heb nergens meer energie voor of zin in. De schaduw die dan over mijn vlekken hangt is zo groot dat ze echt niet meer opvallen.
lingen specifieke afspraken gemaakt over de
van de omvang van de vlekken, kunt u kiezen
Tot voor kort werden de kosten van belichting,
mogelijkheid van thuisbelichting. Medizorg
voor deelbelichting van bijvoorbeeld handen,
of dat nu thuis of in het ziekenhuis gebeurde,
laat weten: ‘Als patiënt staat het u vrij om
voeten of gezicht met een kleine lichtunit van
Vrouwen boven de 30 screenen
vaak rechtstreeks vergoed door de zorgver-
vooraf bij uw behandelaar te informeren of het
50x30 cm. Belichting van het hele lichaam is
Van der Veen geeft aan dat de kans dat een vitiligopatiënt een
zekeraar. Sinds januari 2012 is dat veranderd.
ziekenhuis waar u onder behandeling bent,
ook mogelijk. Dan komt er een cabine met
schildklierprobleem ontwikkelt, met de jaren groter wordt. ‘Vooral
Nu is het ziekenhuis verantwoordelijk voor de
ook thuisbelichting aanbiedt. Kiest u daarvoor,
een afmeting van 188x62 cm. Ook bestaat er
als u vrouw bent; een op de vier vrouwelijke vitiligopatiënten boven
dan levert Medizorg meestal de daarvoor
tegenwoordig een lichtunit met een online
de vijftig krijgt uiteindelijk schildklierproblemen’, aldus Van der Veen.
benodigde apparatuur of lichtcabine. Biedt uw
verbinding, die uw gegevens op een bevei-
Het AMC screent inmiddels alle vrouwelijke vitiligopatiënten boven
ziekenghuis deze keuze niet, en wilt u toch
ligde website opslaat. U kunt via internet
de 30 op antistoffen tegen schildklierweefsel en op hormoonstoor-
graag thuis belichten, dan kunt u bij Medizorg
inloggen en uw thuisbelichtingservaringen
nissen.
informeren welke instellingen wél een thuis-
invoeren. Medizorg en uw specialist kunnen
behandeling aanbieden. Bel daarvoor naar
via uw dossier de behandeling monitoren en,
Kinderen en schildklier
tegenspreken, zijn er gelukkig ook specialisten die hier
nummer: 030-669 2111.‘
indien nodig, direct contact met u opnemen
Ook bij kinderen kunnen zich al schildklierproblemen voordoen, al is
wel rekening mee houden en in sommige gevallen zelfs
om bij te sturen.
de kans daarop niet zo groot ( 6%). ‘Omdat niet ontdekte schildklier-
preventief bloedonderzoek doen. Niet voor niets staat in
Klein of groot
Ik stel het erg zwart wit, maar toch is dit wat door me heen ging toen ik op de ledendag naar de diverse sprekers zat te luisteren. Vitiligo kan zeker voor sociaal-emotionele problemen zorgen en het is heel goed dat daar aandacht voor is. Toch is er een grote groep lotgenoten die, net als ik, overwegend meer problemen ondervinden van andere auto-immuunaandoeningen. Opvallend vaak is er bij ons, vitiligopatiënten, sprake van deze co-morbiditeit (het samengaan van meerdere aandoeningen). Hoewel algemeen dermatologen dit gegeven soms
problemen op de kinderleeftijd toch grote consequenties kunnen
bijna elke Spotlight! wel iets over de relatie tussen vitiligo
Om te kunnen starten met een thuisbehande-
Meer informatie over een thuisbehande-
hebben, onderzoeken we ook kinderen hierop’, aldus dr. Van der
en de schildklier. Leest u bijvoorbeeld de interviews in
ling, moet u een ingevulde aanvraag van uw
ling met UVB-licht op www.medizorg.nl.
Veen.
Spotlight! 3 van 2012 en Spotlight! 1 van 2013 eens na. Internist/endocrinoloog Rob Gonera en dermatoloog May Linthorst Homan onderstreepten hier hun bevindingen.
Lichttherapie bij kinderen: kan dat? Veel ouders van kinderen met vitiligo vragen zich af of lichttherapie geschikt is, en op welke leeftijd het kind daar mee kan beginnen. Spotlight! vroeg het aan dr. Wietze van
Om de proef op de som te nemen heb ik op het Facebook-forum van de Schildklier Organisatie Nederland
‘Lange tijd heeft lichttherapie
tropische gebieden zoals Afrika.
opvallend dat het huidtype ook
bevelen, mits verbrandingen
Vooral bij kinderen met een wat
gevraagd naar lotgenoten met vitiligo. Aan dit mini-on-
bij vitiligo een beetje in een
De huid van patiënten met vitiligo
hier een belangrijke rol speelt.
uiteraard vermeden worden. Ook
donkerder huidtype en plekken in
derzoekje kan geen grote waarde gehecht worden, maar
kwaad daglicht gestaan. Dat komt
verschilt echter in een heleboel
Mensen met een van nature don-
lichttherapie, waarbij maar een
het gezicht zijn de resultaten vaak
wel blijkt dat vitiligo voorkomt in combinatie met Graves
omdat artsen vitiligo vergeleken
opzichten van de albino huid. We
ker huidtype verdragen ook op
bepaald stukje van het echte
heel goed’.
, Hashimoto, vitamine B12-tekort (pernicieuze anemie),
met albinisme. Bij deze erfe-
weten sinds kort door onderzoek
hun witte plekken meer zonlicht
zonlicht wordt gebruikt, is dus niet gevaarlijk. Daarbij is de ge-
Dr. Wietze van der Veen,
de vele ongemakken als gevolg van het (nog) niet goed
bruikelijke hoeveelheid UV-licht
dermatoloog
ingesteld zijn qua hoeveelheid medicatie. Opvallend
zo gering dat deze ver onder een
SNIP/AMC en Medisch Centrum
was een reactie van iemand die zonder schildklier was
Haaglanden
geboren, zij kreeg op haar zesde vitiligo! De vele discus-
suikerziekte en/of reuma. De meeste chats gaan over
lijke huidaandoening zijn bij de
in het AMC, dat vitiligopatiënten
dan mensen met een heel lichte
der Veen, dermatoloog en
geboorte al witte plekken of zelfs
juist minder huidkanker ontwik-
huid.
autoriteit op het gebied van
een geheel witte huid aanwezig.
kelen dan de algemene bevolking
Mensen met albinisme kunnen
en dat veel vitiligopatiënten ook
Niet bang zijn voor de zon
veilige grens blijft.
al vroeg last krijgen van huid-
relatief weinig last hebben van
We zijn dus niet meer zo bang
Bij kinderen belichten wij meestal
sies bevestigen dat die klier echt een klier kan zijn en de
kanker, met name patiënten in
zonverbrandingen. Daarbij is het
om zonlicht als therapie aan te
vanaf de leeftijd van 8 jaar.
vlekken bijzaak.
pigmentstoornissen en vitiligo.
2013/4 Spotlight! 12
2013/4 Spotlight! 13
Wetenschap
Vrijwilliger aan het woord
Licht op Vitiligo
‘Ik was de grootste witmaker van Alkmaar’
Beste (jonge) lezers, Vitiligo komt veel voor op jonge leeftijd: de helft van de patiënten krijgt klachten voor het twintig-
in Alk(63) woont Spall n va ie Magg kindeen heeft vijf al maar, is getrouwd werkt . Ze kleinkinderen ren en zeven . 22e in de zorg , sinds haar tango, dansen Argentijnse s: y’ Hobb fotogra , wandelen, lezen, schrijven . feren, fietsen
huisarts was hij niet voldoende op de hoogte
gedichten. Allerlei gedichten, echt niet alleen
ste levensjaar.
van de ontwikkelingen rondom vitiligo; een
Sinterklaasverzen, hoewel ik het in december
Bij kinderen is iets vaker sprake van de segmentele vorm van vitiligo. Dit is een witte vlek die aan
teleurstellende constatering. Eenmaal onder
leuk vind om bijvoorbeeld de overdracht op
een zijde van het lichaam zit, relatief snel ontstaat en daarna niet meer uitbreidt. Groot voordeel
behandeling bij de SNIP – 6 jaar lichttherapie
mijn werk in dichtvorm te doen. Inmiddels
hiervan is dat transplantaties met eigen huid (vaak van de heup), de zogenoemde minigraft-
en minigrafting – kwam ik ook meer te weten
ben ik toegetreden tot de redactie van de
transplantatie, een nagenoeg 100% repigmentatie geeft. Oftewel de plek wordt weer zo goed als
over lotgenoten, bijeenkomsten van leden en
Spotlight! Erg leuk om met die redactie mee te
normaal.
het bestaan van de LVVP.’
draaien en mijn eerste stukken gepubliceerd
Bij de segmentele vitiligo is er geen sprake van dat je eigen immuunsysteem je pigmentcellen
te zien.
opruimt. Dit noem je met een moeilijk woord auto-immuniteit. Auto is zelf en immuniteit is (je)
Wat doe je als vrijwilliger voor de LVVP?
Wat vind je van de Spotlight!?
Graag wil ik met mensen in contact komen om
Spotlight! is een goed blad voor leden met
over vitiligo te praten. Hoe zij ermee leven en
nieuws, thema’s, productinformatie, en
Hoe lang heb jij al vlekken en wat doet het met je?
mijn ervaringen delen. Ik wil ze informeren
ledenactiviteiten. Ikzelf schrijf graag het Warm
over behandelingen, nieuwe ontwikkelingen,
Welkom, waarin ik nieuwe leden welkom mag
‘Ik dacht dat het ‘zwangerschapsmasker’
wijzen op leden- en infodagen. Daarom heb ik
heten. Het blad is ook van belang om aan-
vanzelf zou verdwijnen, maar ik kreeg alleen
me aangemeld als vrijwilliger. Ik wil graag po-
dacht te blijven vragen voor vitiligo in al haar
maar steeds minder pigment in mijn gezicht
tentiële leden vertellen over de meerwaarde
facetten. Door er veel ruchtbaarheid aan te
en dat proces zette zich heel langzaam voort.
van de LVVP, door ze te bellen en door erover
geven, ook als auto-immuunziekte, moet het
Vijfentwintig was ik toen. In korte tijd kreeg ik
te schrijven in de Spotlight!
net zo gemakkelijk worden om over te praten
vijf kinderen, ik werkte en we hadden ook nog
afweer, je eigen afweersysteem valt dus celletjes aan die het niet zou mogen aanvallen. Ook is
Dr. Bas Wind is dermatoloog in opleiding in het Academisch Medisch Centrum van Amsterdam (AMC). In 2011 promoveerde hij op vitiligo. In deze wetenschapsrubriek schrijft hij over de laatste medische ontwikkelingen op het gebied van vitiligo.
[email protected]
als eczeem of psoriasis. Ik wil graag helpen
Wat heb je met schrijven?
om via Spotlight! vitiligo een gezicht te geven,
bij het wit worden van mijn vingers, tenen,
Ik houd van mooie woorden en mooie zinnen,
dus: hier ben ik!
oksels, ellebogen, hals, oren, en die ene witte
ik schrijf graag uitvoerige mails, maar ook
een horecabedrijf; geen tijd om stil te staan
er bij segmentele vitiligo geen grotere kans op andere ziekten. Dat geldt wel voor de ‘normale’, meest voorkomende vorm van vitiligo, waarbij de vlekken vaak symmetrisch over je lichaam zitten, rond de lichaamsopeningen, oksels, handen, het genitaal en de voeten. Daarbij bestaat, ook bij kinderen, een grotere kans op schildklierafwijkingen. Als ouder kunt u de behandelend dermatoloog vragen dit tenminste eenmaal te onderzoeken. Als de uitslag afwijkend mocht zijn, word u vaak verwezen naar de kinderarts. Als het normaal is, hoeft het niet jaarlijks gecontroleerd te worden, tenzij het kind klachten ontwikkelt die passen bij een veranderde schildklierfunctie.
Kinderen reageren vaak goed op therapie Kinderen reageren vaak goed op therapie. Eerste-keusbehandeling bij kleine kinderen is lokale therapie in de vorm van crèmes of zalven. Voor grotere kinderen kan lichttherapie een goede mogelijkheid zijn. Dat kan vaak thuis gebeuren. Als de witte plekken niet goed reageren op andere therapieën en de vlekken al meer dan een jaar stabiel zijn, kan de bovengenoemde minigrafting
streng tussen mijn zwarte haar. Ach, het leven
worden overwogen. Deze transplantatie is een simpele poliklinische ingreep die onder lokale
was voor mij ook mooi met vlekken, ze waren
verdoving kan worden uitgevoerd. Het is geschikt voor goed gemotiveerde oudere kinderen en
geen belemmering. Ook al was ik de enige
uiteraard volwassenen.
met vitiligo in mijn uitgebreide familie, toch
Collega dr. Linthorst, dermatologe in de Isala klinieken Zwolle, toonde eerder aan dat er een relatie
heb ik me altijd goed gevoeld onder de men-
is tussen gepest worden als en kwaliteit van leven op latere leeftijd. Als ouder kunt u problemen
Hoe kwam je met de LVVP in aanraking? ‘In de wachtkamer van mijn toenmalige huisarts lag het blad HUID, waarin ik voor het eerst een artikel las over vitiligo. Meteen heb ik een verwijzing gevraagd voor de SNIP. Mijn huisarts reageerde met de woorden, dat de ‘grootste witmaker van Alkmaar’ daar toch niet meer naar toe hoefde! Het was 2004 en als
2013/4 Spotlight! 14
deels voorkomen door over de vitiligo te praten, zowel in het gezin als op school. Weet wat er
!' 'Hier ben ik
omgaat in uw kind, hoe het beleefd wordt, en wat er soms dwars zit. Voor kinderen is het goed om te weten dat de LVVP uitstekend spreekbeurtmateriaal heeft. Daarmee kun je aan je klasgenoten uitleggen hoe je aan die witte plekken komt, en dat het niet gevaarlijk of besmettelijk is. foto's: © Arjan Bronkhorst Photography
sen, de vlekken hoorden gewoon bij mij.’
Verder organiseert de LVVP tenminste eenmaal per jaar een ledendag met een kinderprogramma. Daar kom je andere kinderen met vitiligo tegen. Een goede manier om vriendjes te maken! Met wetenschappelijke groet en tot de volgende Spotlight! Bas Wind. (
[email protected])
2013/4 Spotlight! 15
Christina
Mijn eigen verhaal
Christina is de schuilnaam van een vitiligopatiënte die vrijuit vertelt over haar ervaringen. Ze is moeder van twee dochters.
Als een havik Ik was niet heel jong toen ik vitiligo kreeg. Nou ja, ik kan beter zeggen: toen ik het te
ik nog nooit meegemaakt. Oké, ik was vergeten me in te smeren tegen de zon, maar toch …. Dan maar goed verzorgd en gehydrateerd en na een paar dagen was het ergste voorbij.
dat valt meer in de categorie ‘virale neus-
Vitiligo. Dat was de diagnose die ik te horen kreeg van mijn huisarts
Toen wij twee weken later thuiskwamen, begonnen de witte vlekken
verkoudheid’ met wat hoesten dus. Soms
drie jaar geleden, toen ik hem opzocht met grote witte vlekken op mijn
zich te ontwikkelen op mijn handen. Ik dacht onmiddellijk aan vitiligo,
onder mijn oksels geen deodorantvlekken wa-
geplaagd door een oorontsteking…. Maar dat
handen.
hoewel niemand in mijn familie het bij mijn weten heeft of heeft
ren van de zonnebank. Ik was toen al achter
hebben meer peuters.
in de 20.
Allebei de meiden hebben een lichte huid,
Alles is begonnen toen wij op vakantie waren, drie zomers geleden, en
verzamelen en wou absoluut weten wat, waarom, hoe, waarom ik, wat
Zoals eerder verteld in andere columns, had ik
lichte haren en blauwe ogen. Soms zeggen
ik met een boek in slaap gevallen ben in de zon, op een cruiseschip.
eraan te doen. Zo ben ik bij LVVP terecht gekomen. Bij ons in België is er
als kind altijd al ‘melkflessen’ als benen, waar-
mensen wel dat ze bleek zien, maar dat zien
Toen ik wakker werd, na een half uurtje, voelde ik de hitte prikken in
weinig rond dit thema. De reactie van mijn man was heel lief: “Weet je
voor een zonnebankkuur maar weinig resultaat
wij zelf niet, de meiden zien er altijd zo uit!
vlekken gaf. De legging kwam - hoera hoera weer in en het leven ging verder. Het was nou eenmaal zo: mooie, bruine benen en ik, dát
gehad. Ik begon op internet alle mogelijke informatie over vitiligo te
wel wat voor mooie ogen giraffen hebben?”, zei hij tegen me. De blaar op mijn kin is de trigger geweest, waardoor de vitiligo (die ik
‘Duimen dat ik het verkeerd heb gezien’
paste blijkbaar niet bij elkaar.
waarschijnlijk al in mijn genen had) zich geopenbaard en verder ontwikkeld heeft. Nu, drie jaar later, heb ik witte vlekken op mijn handen, armen, benen, voeten, in mijn gezicht, hals en decolleté. Laatst ontdekte ik nog nieuwe vlekjes op mijn buik. Voor mij betekent het enkel dat ik
Alleen…. Vorige week was ik m’n kleinste
goed moet opletten wanneer ik in de zon kom, dat ik niet verbrand. Het
De tijd verstreek en ik kreeg samen met
meisje aan het afdrogen na een badderpar-
is ondertussen een deel van mezelf geworden.
manlief 2 prachtige, lieve en leuke dochters.
tij en opeens zag ik het… op haar ruggetje,
Onze dametjes zijn alweer 5,5 en 2,5 jaar oud
waar ze dus ook licht van huid is, zag ik een
en maken ons zeer gelukkig. Als een havik
klein wit plekje… oei…. Ik bekeek haar lijfje
houd ik mijn schattige poppetjes in de gaten,
eens minutieus en ja hoor, ik zag her en der
want zelf ben ik - naast de vitiligo - ook nog
allemaal kleine witte plekjes… Het zou toch
Onlangs nog kreeg ik een opmerking van een Amerikaans koppel, dat
gezegend met wat andere kwalen, waarvan
niet????
op een BBQ bij ons aan de tafel zat. Vroeg de vrouw: “Ben jij verpleeg-
enkele voor 50 procent erfelijk zijn. Zo zie ik
© Arjan Bronkhorst Photography
mijn gezicht en ’s avonds had ik een grote blaar op mijn kin. Zoiets had
weten kwam. Dat ik ontdekte dat die vlekken
opleverde en zelfbruinende lotion enkel oranje
2013/4 Spotlight! 16
PODIUM
Chantal ‘Op vakantie, in de zon, op een cruiseschip, daar begon het’
Ons jongste meisje hoest ook wel eens, maar
OPEN
‘Ik draag vitiligo letterlijk in mijn hart’
ster?” Ik zeg: “Nee, hoezo?” “Wel”, zegt ze, “mijn zus heeft dezelfde
al dat de oudste ook gevoelig voor bepaalde
We hebben besloten om niet meteen naar
handen als jij. Misschien is dat van al die producten waarmee ze in
prikkels is: ze kan dan haar longetjes uit haar
de dokter te rennen, maar we houden de ko-
contact komt?” Ik heb haar toen uitgelegd dat wat ik heb vitiligo is,
lijf hoesten, tot kokhalzen en overgeven toe.
mende maanden wel haar lijfje in de gaten….
depigmentatie van de huid. “Is dat dan een ziekte?”, vroeg ze. “Ik be-
Vooral in de winter zijn wij wat nachten zoet
Ik kan prima met m’n pigmentstoornis leven
schouw het niet als een ziekte, het is niet levensbedreigend, esthetisch
met een benauwde kleuter die zelfs in haar
zolang de vlekken in m’n gezicht niet al te
hooguit een beetje storend, dat is alles”, zei ik.
slaap overgeeft door het hoesten. Dat is wel
groot worden (een leek ziet ze niet, daar ik
Ik ben Chantal, 53 jaar en ik draag vitiligo letterlijk en figuurlijk in mijn
schrikbarend… En ze heeft nog wel meer
ook sproeten heb, maar ik heb ze wel degelijk
hart. Ik heb een grote witte vlek in de vorm van een hart in mijn decol-
dingen waar wij van denken: ‘Daar moeten
rond m’n mondhoeken), maar het idee dat m’n
leté.
we haar misschien ooit op laten onderzoeken’.
jongste ermee moet opgroeien, de basisschool
Maar zolang het gaat, zoals het gaat, gaan we
zo zou moeten trotseren, de kwetsbare puber-
Wilt jij ook jouw eigen verhaal vertellen in Spotlight!? Stuur een
haar daar nog niet mee belasten. Ze is nog
teit,….. nee, alsjeblieft niet…. We wachten nog
mailtje aan
[email protected]. Je ontvangt dan per direct de
klein en het is allemaal nog hanteerbaar voor
even af. En duimen dat ik het verkeerd heb
spelregels. Dit podium staat open voor alle leden van de LVVP.
haar en voor nu.
gezien!
2013/4 Spotlight! 17
s t o p S d Ki
Lianne
Logisch denken
D
Lianne Wijngaards (23 jaar) heeft vitiligo. Ze schrijft er wel graag over. In deze column vertelt ze over haar leven en deelt ze haar ervaringen. Wil je reageren? Mail dan naar
[email protected], of volg haar op Twitter via @Liannew89.
eze keer op de pagina Kidspots een echte logiquiz, een puzzel die je kunt oplossen door logisch te denken. De opdracht is: zoek uit welke vitiligopatiënt op welke dag
met welk vervoer naar een behandeling gaat. Wie gaat er voor de lichttherapie, wie kiest voor camouflage en wie heeft een afspraak voor medische tatoeage? En waar wonen ze? Je komt
‘Praat erover, dat helpt’
erachter door de aanwijzingen héél goed te lezen en kruisjes te zetten in het schema. De oplossing komt binnenkort op www.vitiligo.nl. Laat daar of op Facebook (groep LVVP) even weten of het je is gelukt.
Groningen
Nijmegen
Utrecht
Amsterdam
Zaterdag
Vrijdag
Woensdag
Maandag
Lopend
OV
Fiets
Auto
Dhr. Nandoe
Dhr. Uil
Mevr. Grutjes
Mevr. Aalbes
Succes!
Camouflage
Toen ik op de basisschool zat had ik nog geen last van mijn
Daardoor word jij juist sterker: door zelfverzekerd te zijn,
vitiligo. Ja, hier en daar zat wel een vlekje, maar daar kon ik
ondanks de vlekken. Dat heb ik zelf inmiddels ook gemerkt.
mij echt geen zorgen om maken! Pas toen ik naar de mid-
Dat wil niet zeggen dat je het leuk vindt, of dat je er soms
delbare school ging werd de vitiligo erger. In de eerste klas
niet vreselijk van mag balen! Natuurlijk mag je boos zijn of
werd het zichtbaar. Vooral toen het zomer werd en ik in mijn
verdrietig. Maar uit dat dan wel. Vertel iemand dat je boos
shirt naar school moest. Maar ik had er zelf toen nog weinig
of verdrietig bent. Samen kan er dan misschien makkelijker
problemen mee. Het deed niet zoveel met mij en het was nu
gezocht worden naar een oplossing.
eenmaal zo.
UVB Licht therapie
Mijn klasgenoten vroegen wel eens wat ik had en dat ver-
Medische tatoeage
telde ik dan ook gewoon. Zonder problemen kon ik ze op mijn
Spraytan
manier uitleggen wat ik had. ‘’Ja, het pigment gaat weg uit
Amsterdam
mijn huid en daardoor krijg ik wat witte vlekjes.’’ Niet meer en niet minder.
Utrecht
Twee dagen later ging Nijmegen Groningen Maandag
2. In Amsterdam ging
Vrijdag Zaterdag
OV Lopend
door onze vlekjes! Ik was altijd bang dat mensen mij zouden
mouflage behandeling.
om ging. Dat ik het pas later moeilijker ging vinden, terwijl
omschrijven als ‘dat meisje met die vlekken’ en dat vond ik
niemand er raar over deed. Ik maakte er later zélf een
negatief. Nu niet meer. Als mensen die herinnering aan mij
probleem van, zonder dat de buitenwereld het als vreemd
hebben is dat goed. Misschien zegt dat juist dat er een leuke
kan niet op zaterdag.
of raar zag. Ik had mijn school, ik had een vriendje en ik had
indruk is achter gebleven. Misschien zegt dat juist dat mensen
iemand met de metro op
Mevrouw Aalbes kon
een bijbaantje. Niemand vond mij anders of raar. Niemand
mij oprecht hebben gezien, zoals ik ben.
pad, diegene nam geen
die dag wel ergens naar
vond mij eng, of vreemd.
medische tatoeage.
toe met haar autootje. Nu ik er later op terugkijk, kan ik iedereen dan ook alleen
vlekjes hebt, omdat het lang niet zo opvalt, als jij dat mis-
3. Op vrijdag had iemand
6. Op vrijdag liep niemand
maar adviseren om er open over te blijven. Praat erover met
schien wel denkt.
En anderen? Sommige mensen zullen niet eens zien dat je
Grutjes is de enige
een spraytan afspraak,
en in Nijmegen werd
je ouders, met je klasgenoten en met je vrienden. Vertel ze
persoon die dezelfde
maar deze persoon ging
niet gefietst.
wat je dwars zit, leg uit wat het is, vraag een spreekbeurtpak-
beginletter bij haar ach-
niet op de fiets.
ternaam en woonplaats heeft, zo woont meneer
2013/4 Spotlight! 18
maar ook dat kan positief zijn. Misschien zijn wij vooral uniek Eigenlijk besef ik nu pas hoe relaxed ik er in het begin mee
Auto
1. De Groningse mevrouw
Misschien herkennen mensen ons door onze vlekjes? Ja,
iemand naar zijn ca-
5. De UVB lichttherapie
woensdag
Fiets
‘Ik besef nu pas hoe relaxed ik er toen mee omging’
ket bij de LVVP aan en geef een spreekbeurt op school. Zo lang jij er goed mee om kan gaan, kunnen de mensen in
4. Op de eerste dag van
Nandoe bijvoorbeeld in
de week had iemand in
Amsterdam.
Nijmegen een afspraak.
jouw omgeving dat waarschijnlijk ook.
2013/4 Spotlight! 19
Korte berichten LVVP in de pers Een van de doelstellingen van de LVVP
komend) dermatologen en artsen in opleiding
is: vitiligo zichtbaar maken. De afgelo
in het hele land. Paul kreeg de kans hierin te
pen maanden is dat weer gelukt, want
vertellen over de verschillende behandelin-
verschillende bladen hebben aandacht
gen voor vitiligopatiënten, zoals lichttherapie
besteed aan vitiligo en de LVVP.
en transplantatie. Niet alle artsen zijn al op de hoogte van de resultaten die daarmee
Nieuwe vrijwilligers coördinator
In november stond in weekblad Privé een hele
tegenwoordig worden behaald. Paul was dan
pagina over vitiligo, met aansprekende foto’s
ook blij dat hij dit in DNI onder de aandacht
erbij. In dat stuk werd ook naar de LVVP ver-
kon brengen. Dit voorjaar stond ook al een
wezen. Eerder, in oktober, stond er een groot
interview met hem in het Noord-Hollands
interview met LVVP-voorzitter Paul Monteiro in
Dagblad. Zo timmert de LVVP dus regelmatig
het blad Dermatology News International. Dit
aan de weg.
magazine wordt gelezen door ruim 800 (aan-
Het bestuur van de LVVP is blij met een nieuwe vrijwilligerscoördinator, die belangeloos is toegetreden tot het bestuur.
Succesvolle infodagen De LVVP heeft twee succesvolle informatie-
noot zorgde met haar luchtige presentatie. In
Het is Annelies Goedbloed uit Rijs-
bijeenkomsten verzorgd in ziekenhuizen in
Doetinchem werd het publiek verrast door het
wijk, die zich wil gaan inspannen
Woerden en Doetinchem. Vooral de avond
ontroerende verhaal van Kajal Surajbali, arts én
om de contacten met de vrijwil-
in Woerden was drukbezocht met zo’n 80
vitiligopatiënt.
lige medewerkers van de LVVP te
mensen. Dr. Inka Nieuweboer, die in Woer-
onderhouden en te coördineren
den werkt als vitiligospecialist, zag heel veel
Ook in 2014 wil de LVVP weer informatiebij-
wie bij welke activiteiten inzetbaar
nieuwe gezichten. Zij verzorgde zelf een
eenkomsten organiseren in samenwerking
is. Annelies is 50 jaar, zzp'er in de
interessante presentatie over de mogelijke
met ziekenhuizen. Er zijn al contacten met het
ict en woont in Rijswijk. Ze heeft
behandelingen van vitiligo en liet verbluf-
Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en het
al mee dan 25 jaar vitiligo en is
fende resultaten zien, terwijl Vilan van de Loo,
Isala Ziekenhuis in Zwolle. Houd de website
inmiddels bijna helemaal wit. Bent
columniste van de Spotlight!, voor een vrolijke
www.vitiligo.nl in de gaten voor de data.
u vrijwilliger? Dan zult u zeker van haar horen! Overigens kan de LVVP nog altijd vrijwilligers gebruiken, want binnen een vereniging als deze is veel te doen, en vele handen maken licht werk. Denk bijvoorbeeld aan het verzenden van spreekbeurtpakketten, het bemannen van de stand op een voorlichtingsdag of –avond, het benaderen en informeren van potentiële leden. Wilt u ook meewerken achter de schermen? Mail dan naar Annelies Goedbloed via
[email protected].
Kent u onze Facebook-groep al? www.facebook.com/groups/lvvp.nl/
