Spotlight!
Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten
Jaargang 3 Nummer 1 Maart 2014
:
a Them
Zon &o vitilig
Wintersport of lentezonnetje: smeren moet! Lentekriebels! Of jeuk?
Zonnebrandmiddelen getest:
allemaal goed
Bekijk het van de zonnige kant Er is al veel over de zon geschreven, zowel in positieve als negatieve zin. Ik ga het er dus niet over hebben of de zon onze vriend of vijand is: de tijd zal het leren. Bekijk het van de zonnige kant en zie de zon voorlopig maar als een sexy vrouw of man waar je
VOORWOORD
zo nu en dan mee flirt. Een lange en vaste relatie beginnen met de zon is voor mensen met vitiligo niet verstandig. Maar wat ikzelf en de meesten van ons ervaren, is dat de zon ons wel goede zin geeft: na een donkere, koude winter (hoewel: dit jaar (helaas?!) niet al te koud), kijken we uit naar een vrolijke lente. Persoonlijk geef ik mij, als de dagen lengen en de zon mijn lichaam verwarmt, heerlijk over aan het gevoel van ‘energiebanen verruimen’. Dan zoek ik mensen om mij heen, die energie uitstralen. Het onderwerp zon, of het nu de winterzon, voorjaarszon of zomerzon betreft, verbindt ons, en degenen die met vitiligo te maken hebben des te meer! Wij delen samen iets en delen is een van de grootste vreugden in het leven. Je kunt zelf het beste delen door met anderen te praten. Als LVVP gaan we daar de komende maanden nog meer aandacht aan geven: denk aan lotgenotencontact, informatie delen en verstrekken. Dan ontdek je al gauw dat veel mensen dezelfde gevoelens delen. Je ontdekt dat er, ook al laat de buitenwereld het niet altijd zien, begrip is en dat je dat aan elkaar mag laten voelen. Het gaat om respect voor jezelf en voor elkaar. Laten we daar samen voor gaan staan en onze krachten bundelen! Mijn motto is dan ook: ‘Verbonden in vrijheid’. Voor onze vrijwilligers, die actief zijn voor de LVVP, voeg ik er graag toe: ervaar met genoegen dat je de kans heb gekregen een fantastische uitdaging voor jezelf te creëren en anderen te helpen. Laten we met elkaar voor onze patiëntenvereniging staan en energiek de LVVP naar grote hoogtes brengen. Denk net als ik: "Ik ben zo vrij als een vogel in de lucht en gebruik mijn vrijheid om het gevoel van delen te waarborgen, zelfstandig te handelen, maar ook om verbonden te zijn en verantwoordelijkheid te nemen." Beste mensen, zijn wij allen niet op aarde om te schitteren? Ik wens u een kleurrijke lente toe! Always look on the bright side of life. Paul A. Monteiro, Voorzitter
Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten
informatie te geven via de vereni-
behandelmethoden. Daarom
Bestuur
gingswebsite, op ledendagen en
stimuleert de LVVP onderzoek
Paul Monteiro, voorzitter
Onze vereniging behartigt de
in ledenmagazine Spotlight!
waar mogelijk. Bijvoorbeeld door
Richard Klavers, secretaris
de waardevolle ervaringen van
Ed Halmans, penningmeester
Wij weten als geen ander welke
Daarnaast behartigt de LVVP uw
leden met artsen en onderzoekers
Lucy Beker, communicatie
invloed een huidaandoening als
belangen van vitiligopatiënten. belangen bij zorgverleners (der-
te delen. Ook lotgenotencontact is
Raymond de Bruin, marketing
vitiligo kan hebben op iemands
matologen en behandelcentra) en
een belangrijke pijler van de ver-
en ict.
leven. Sinds de oprichting in 1990
vraagt aandacht voor de gevolgen
eniging. Op ledendagen en op het
is het vergroten van kennis over
van het hebben van vitiligo. Het
online forum kunnen leden erva-
vitiligo een belangrijke doelstel-
is van groot belang dat er meer
ringen met elkaar uitwisselen. De
ling. Dit doet de vereniging door
onderzoek wordt gedaan naar
vereniging telt 1.550 leden.
2014/1 Spotlight! 2
Inhoud
Colofon Spotlight! is het ledenmagazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP).
8
Redactie Lucy Beker (eindredactie) Monique Bodegom Maggie van Spall Kopij naar
[email protected] Columnisten Vilan van de Loo Lianne Wijngaards Bas Wind Christina Contact LVVP Aanmeldingen lidmaatschap Adreswijzigingen etc. Via de website of postbus: Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Postbus 87956 2508 DJ Den Haag www.vitiligo.nl
[email protected] www.facebook.com/lvvpnl Besloten groep voor leden: www.facebook.com/groups/lvvp.nl/ Twitter: @vitiligo_nl KvK Amsterdam 40536823 Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95 ISSN nummer 0926-2792 Lidmaatschap LVVP Per kalenderjaar 25 euro per kalenderjaar, inclusief abonnement op Spotlight! Andere uitgaven van de vereniging Informatiefolder voor potentiële leden Boekje met antwoorden op ‘100 vragen over vitiligo’ Spreekbeurtpakket DVD ‘Leven in contrast’ Vormgeving M.Art grafische vormgeving
14
14
17
19 19
Fotografie Erald van der Aa, Arjan Bronkhorst Photography, Medea Huisman, Hes van Huizen, André Ruigrok, Martine Sprangers, Studio Creative, Harry Tielman.
Voor uw 19 april
Veilig naar buiten, ook met witte vlekken
8
Foto omslag: Hes van Huizen
ALV en vrijwilligersdag
De zonne-vitamine: die hebben we nodig
10
7 mei
De zon te lijf met sjaaltjes
11
Druk Deltabach
Informatieavond in
Welk zonnebrandmiddel kiest u?
12
Oplage 2000 exemplaren
17 mei
Lentekriebels - of jeuk?
13
Vrijwilliger aan het woord: Annelies Goedbloed
14
Bas Wind: ‘Niet elke witte vlek is vitiligo’
15
Column Christina: ‘Ik krijg er grijze haren van’
16
Mijn eigen verhaal: Marlies Bak
17
Meer informatie op
Kidspots
18
ww.vitiligo.nl en Facebook
Lianne Wijngaards: ‘Mijn hals! Meteen verbrand’
19
Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer. De vereniging kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert.
agenda
Vilan van de Loo: Paniek!
4
Warm welkom: Marjon Herwijnen, ‘juf met vlekken’
5
Spotjes
Den Haag Check-je-huid-dag 5 oktober Ledendag
6/7
2014/1 Spotlight! 3
Vilan van de Loo schrijft openhartig over haar leven met vitiligo. Of zoals ze zelf zegt: “Over het omgaan met iets dat ik niet wilde en dat nooit weggaat.” Op de website eenvrouwmeteenvlekje.nl vertelt ze er meer over.
Paniek In januari verlang ik naar de lente, die in februari dichterbij is. Maar bij de eerste lentezon raak ik in paniek. Het begint weer. Alles. De lente is een waarschuwing dat het zomer gaat worden. Dat seizoen ken ik. Terrassen vol mensen, zorgeloos zittend in de brandende zon. Vrouwen met bloesjes zonder mouwen, en met armen zonder vlekken. In de krant foto's van overvolle stranden met volmaakt gebruinde lichamen, nooit eens iemand die een witte vlek heeft (ik kijk altijd). En thuis ben ik, met mijn drie handspiegels waarmee ik probeer te beslissen hoe zichtbaar de vlekken in mijn gezicht zijn. Met mijn webcam heb ik inmiddels honderden foto's gemaakt. Als ik zus sta of
Vilan
juist zo, met belichting en met verschillende soorten camouflerende crème. Hoe zie ik eruit, bedenk ik, kan het nog, en wat doe ik als het niet meer kan? Met dat soort onmogelijke vragen kwel ik mezelf, op elke dag dat de lentezon schijnt. Op websites zie ik mensen met vitiligo die er geen enkele moeite mee hebben. Ze steken optimistische verhalen af dat het nu eenmaal is zoals het is, en dat hun vlekken zo uniek en mooi zijn dat ze zichzelf niet meer zonder kunnen voorstellen. Van die volmaakt aangepaste blije mensen, vooral in Amerika zijn er veel van. Zou dat echt waar zijn? Stel dat ze een pilletje kregen aangeboden waardoor de vitiligo verdween als sneeuw voor de zon? Ik weet niet zeker of ze dan zouden weigeren. Voor zo'n pilletje zou ík een hypotheek nemen, als dat kon.
'Stel dat er een pilletje was waardoor de vitiligo verdween als sneeuw voor de zon' Sinds ik vitiligo heb, is de lente er niet leuker op geworden. Dat heb ik helemaal aan mezelf te wijten, omdat ik liever zonder dan met vlekken leef. In mijn dromen ben ik gewoon. Zonder vitiligo. In de winter draag ik laag over laag aan kleding en in het zachte licht van de douche lijken de vlekken op mijn lichaam te vervagen in mijn gewone huid. Dan kan ik vermoeden dat ze misschien aan het verdwijnen zijn, je hoort zoiets weleens. Wat vanzelf gekomen is, kan ook vanzelf weer verdwijnen. Met hoofdpijn heb ik dat per slot van rekening ook. Nee, van de lente kan ik niet meer houden. Dat wrede seizoen waarin ik bang ben voor de maanden die onvermijdelijk zullen volgen. Ik schrik van alles en iedereen, van de mensen zonder vlekken en van mijn eigen huid die me zonder genade laat zien dat de vlekken er zijn en er blijven. Ik kijk nu al uit naar de
2014/1 Spotlight! 4
[email protected]
winter.
Warm welkom
Marjon Herwijnen
De ‘juf met de vlekken’ is heel bijzonder Door: Maggie van Spall
ze meer met haar kinderen ging buitenspelen,
daarna is het klaar, ik ben niet iemand die zich
foto: Harry Tielman
fietsen en op zomervakantie. Marjon houdt
veel opmaakt“, zegt ze. “De vlekken horen nu
ook van paardrijden, maar ze zegt: “Ik ben nu
eenmaal bij mij. Collega’s valt het niet eens
wel klaar met zonvakanties. Ik hou veel van
meer op.”
buiten zijn met mijn gezin, maar ik zorg er wel
Belichten heeft Marjon wel geprobeerd, maar
voor niet al te bruin te worden. Ik gebruik dus
het is niet zo goed bevallen, simpelweg
altijd een zonbeschermer voordat ik de zon
omdat het niet aansloeg. Van repigmentatie
inga. Het is wel een gedoe, altijd smeren voor
is geen sprake; bovendien heeft ze vlekken
je naar buiten kan en steeds denken aan tijdig
op verscheidene plekken op haar lichaam. Nu
bijsmeren.”
volgt ze geen behandeling meer. Haar doch-
Gelukkig lukt het Marjon aardig om het maar
tertjes zijn inmiddels 7 en 9. Met argusogen
los te laten. “Wel gebruik ik een klein beetje
houdt zij hun huid in de gaten; er wordt goed
make-up of foundation op de allereerste
gesmeerd. Ze hoopt dat het hen bespaard blijft
arjon (38) woont in Emmen en
ouderavond na de zomervakantie, of wanneer
om bekeken te worden, als ooit vitiligo zich
werkt 4 dagen per week in het
ik weet dat er veel nieuwe ouders zijn. Maar
zou openbaren.
Tussen de ouderavonden in diverse klassen door wil Marjon Herwijnen wel even een inkijkje geven in het leven van een drukbezette onderwijzeres en moeder. Sinds kort is ze lid van de LVVP en wij willen haar heel hartelijk welkom heten.
M
basisonderwijs. Zij geeft les in
groep 4/5 én is intern begeleider. De meeste leerlingen zijn wel gewend aan de juf ‘met de vlekken’. Nieuwe kinderen op school kijken wel eens nadrukkelijk, of vragen voorzichtig: ‘Juf, wat heeft u daar? Wat zijn dat voor vlek-
ken in uw gezicht en op uw handen?’ Marjon geeft dan geduldig antwoord: “O, die vlekjes heb ik al heel erg lang. Gelukkig jeuken ze niet, ze doen geen pijn en het is niet besmettelijk. Nee, ze gaan niet meer weg. Ik ben eigenlijk heel bijzonder, want van de zon word ík gevlekt en jullie bruin.” De kinderen zijn meestal tevreden met het antwoord. Het begon bij Marjon tijdens haar zwangerschap: witte vlekken in haar gezicht, die niet weggingen, ook niet na de bevalling. Door haar enerverende gezinsleven mét baan, besloot Marjon pas na de komst van haar tweede dochter een dermatoloog te bezoeken en kreeg ze de diagnose vitiligo. De zon begon
‘Alleen op de eerste ouderavond na de zomer gebruik ik een beetje make-up’
een behoorlijke lastpak te worden naarmate
2014/1 Spotlight! 5
Spotjes
Roeien en schilderen in Breda De actieve vrijwilligers van de LVVP worden uitgenodigd voor een gezellige vrijwilligersmiddag op 19 april in Breda. Hiermee wil de LVVP haar vrijwilligers bedanken voor hun inzet, want zonder de belangeloze hulp van talloze vrijwilligers kan de LVVP haar doelstellingen niet waarmaken. Er is een leuk programma samengesteld met een roeiclinic én een schilderworkshop. De roeiclinic wordt verzorgd door de Roeivereniging Breda, gevestigd aan de rivier de Mark in Terheijden. Het is een kennismaking met de roeisport. Daarvoor worden stabiele vierpersoons-oefenboten ingezet. Het schilderen gebeurt onder leiding van Paul Monteiro, voorzitter van de LVVP en tevens beeldend kunstenaar. Zijn abstracte schilderijen worden regelmatig geëxposeerd. In 2011 hingen ze bijvoorbeeld in het Porsche Centrum in Amsterdam, op een expositie die werd geopend door Humberto Tan. Paul laat je schilderen van binnenuit en leert je
Vilan van de Loo
loslaten.
met haar bul.
De actieve middag begint aansluitend aan de ALV, die ’s ochtends op dezelfde locatie is, en wordt afgesloten met een gezellig etentje. Alle vrijwilligers die het afgelopen jaar een steentje hebben bijgedragen aan de LVVP, zijn inmiddels persoonlijk voor deze middag uitgenodigd. Heb je die mail gemist, of wil je ook vrijwilliger worden? Neem dan contact op met vrijwilligerscoördinator Annelies Goedbloed, via
[email protected].
Algemene ledenvergadering op zaterdag 19 april
Columniste gepromoveerd Vilan van de Loo, onze vaste columniste (zie pagina 4), promoveerde half januari in de Indische letteren. De kersverse doctoresse
De LVVP houdt op 19 april haar jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV). Dat
schreef een biografie van de eerste Indisch
gebeurt voorafgaand aan de vrijwilligersmiddag, in het gebouw van de Roeivereni-
romancière van Nederland: Melati van Java
ging Breda aan de Bredaseweg 30 in Terheijden. De ALV begint om 10 uur en duurt
(1853-1927), die een omvangrijk oeuvre
tot 12 uur.
heeft nagelaten. Vilan maakte voor haar onderzoek gebruik van bijzondere bronnen uit
Programma ALV:
het Indië van de 19e eeuw, zoals brieven en
10.00 uur Ontvangst met koffie /thee
notarisdocumenten. Het is de eerste biogra-
10.30 uur Opening door voorzitter Paul Monteiro met een korte terugblik en
fie over deze Indische schrijfster en hopelijk
vooruitblik 10.50 uur Financieel jaarverslag 2013 en begroting 2014, toegelicht door penningmeester Ed Halmans
wordt hij nog dit jaar als boek uitgegeven, zodat ook wij meer te weten kunnen komen over deze Melati. Vilan van de Loo werkt
11.10 uur Kascontrolecommissie
intussen verder aan een groot onderzoek over
11.20 uur Aftreden en (her)verkiezen bestuursleden
vrouwen in de Indische letterkunde. Meer
11:30 uur Rondvraag/mededelingen
hierover op damescompartiment.nl.
12.00 uur Sluiting en lunch Vilan, van harte gefeliciteerd met je Alle leden van de LVVP zijn van harte uitgenodigd voor de ALV.
2014/1 Spotlight! 6
promotie!
Informatieavond op 7 mei in Den Haag
Zó gaat het boek
Het Medisch Centrum Haaglanden organiseert op woensdag 7 mei in samen-
‘Leven met vitiligo’
werking met de LVVP een informatieavond over vitiligo.
eruit zien.
Dit is dé kans om al uw vragen te stellen aan gespecialiseerde dermatologen zoals dr. Wietze van der Veen en dr. Albert Wolkerstorfer. Zij geven allebei een presentatie. Van der Veen vertelt meer over de impact van vitiligo en de behandelmogelijkheden en Wolkerstorfer gaat in op het laatste nieuws uit de wetenschap. Verder zal Kajal Surajbali haar persoonlijke verhaal vertellen: ‘Wat heeft vitiligo met mij gedaan?’ Zij is arts/fleboloog in huidziekenhuis Dermicis en heeft vitiligo. Uiteraard is ook de LVVP deze avond present. Tevens is er een informatiemarkt met onder meer informatie over huidtherapie. Deze informatieavond is op de locatie Westeinde van het MCH (aula 2e verdieping), aan de Lijnbaan 32 in Den Haag. Aanmelden kan door een mail te sturen aan
[email protected] of via een aanmeldformulier op de website van MCH:
Nieuw boek over vitiligo
www.mchaaglanden.nl/informatieavondvitiligo. De bijeenkomst is gratis en toeganke-
In de serie medische boeken van Spreekuur
lijk voor leden én niet-leden. Kent u mensen met vitiligo die nog geen lid zijn van de
Thuis verschijnt in oktober een uitgave over
LVVP? Maak ze dan attent op deze avond!
vitiligo. Dit boek krijgt de titel: ‘Leven met vitiligo, en andere pigmentziekten’. Het wordt een informatief boek waarin alle aspecten van vitiligo worden be-
LVVP actief op Facebook
handeld. De medische teksten worden geschreven door dr. Wietze van der Veen, dermatoloog en pigmentspecialist in het Medisch Centrum Haag-
Naast de besloten groep op Facebook heeft de LVVP nu ook een open-
landen in Den Haag, tevens verbonden aan het
bare Facebook-pagina. Die had binnen de kortste keren ruim 120 likes.
AMC/SNIP in Amsterdam. Hij is dé deskundige op
Op deze pagina deelt de LVVP niet alleen het eigen nieuws, maar ook
het gebied van vitiligo. Zijn hoofdstukken worden
andere berichten, voor zo ver interessant voor mensen met vitiligo. Denk
afgewisseld met interviews, waarin patiënten ver-
aan nieuws van de Schildklierstichting Nederland, of, zoals recent, het
tellen over hun ervaringen met vitiligo. Deze inter-
verhaal van een 19-jarige Canadese met opvallende vitiligovlekken die
views worden geschreven door Lucy Beker, die ook
meedoet aan America’s Top Model. Als je deze pagina ‘liket’, krijg je de
eindredacteur is van de Spotlight! én bestuurslid
berichten automatisch in je eigen tijdlijn. Dus ga naar www.facebook.
van de LVVP. De uitgeverij houdt bij de samenstel-
com/lvvpnl en klik op ‘vind ik leuk’.
ling van dit boek nauw contact met de LVVP. Het boek zal op de ledendag van de LVVP, op
Besloten ledengroep
5 oktober, officieel worden gepresenteerd. De
Wil je zelf in contact komen met lotgenoten, ga dan naar de besloten
reguliere prijs wordt 19,95 euro, maar voor leden
groep waar alleen leden van de LVVP worden toegelaten. Daar ben je
van de LVVP kost het 15,95 euro. Enkele maanden
dus ‘onder elkaar’ en kun je ervaringen uitwisselen en vragen stellen
voor de verschijning zult u al kunnen intekenen op
aan andere mensen met vitiligo. Ook deze groep telt inmiddels meer dan
het boek. Wij houden u op de hoogte via Facebook
120 leden. Kijk op www.facebook.com/groups/lvvp.nl.
en de website www.vitiligo.nl. Zie ook www.spreekuurthuis.nl.
2014/1 Spotlight! 7
Veilig naar buiten,
ook met witte vlekken Hoera, de zon! Door: Lucy Beker en Francine Das
Zon en vitiligo: past dat bij elkaar? Zeker wel! Het wordt steeds duidelijker dat er geen reden is om uit de zon te blijven met je witte vlekken, integendeel zelfs. Zonlicht - met mate – is juist goed, als je maar voorkomt dat je verbrandt. Welke zonnebrandcrème je gebruikt, maakt daarbij niet uit, want: goedkope middelen werken net zo goed als dure!
D
e Consumentenbond heeft een hele serie zonnebrandmiddelen getest en kwam tot de conclusie dat ze allemaal goed beschermen
tegen verbranding. Ook kwam uit dat alle zon-
‘Elke twee uur insmeren en niet te weinig gebruiken’
nebrandmiddelen méér bescherming bieden dan op de verpakking staat: ze zitten vrijwel
gebruiken en twee theelepeltjes per arm. Doe
allemaal tussen beschermingsfactor 20 en 30.
dit elke twee uur, óók als er op de fles staat
Het verschil tussen die factoren is overigens
dat je wel tien uur beschermd zou zijn. Het
klein. Bij factor 30 komt nog 3 procent van de
zonnebrandmiddel ‘slijt’ namelijk op je huid,
stralen door het filter en bij factor 50 is dat
door transpiratie en bewegen. Zeker na het
2 procent. Doordat er toch nog wat UV-b-
zwemmen moet je je opnieuw insmeren, zelfs
stralen doorkomen, word je bruin, alleen wat
als op de fles staat dat het zonnebrandmiddel
langzamer.
‘waterproof’ is. Bij het afdrogen veeg je het namelijk af met je handdoek!
De Consumentenbond concludeert dat een
2014/1 Spotlight! 8
hogere beschermingsfactor niet per se beter
De Consumentenbond wijst nog op een
is: het gaat er meer om dat je genoeg zon-
aanbeveling van de Europese Commissie, die
nebrandcrème gebruikt en dit regelmatig
inhoudt dat claims als ‘geeft tien uur lang
herhaalt. De regel is: elke twee uur insmeren
zonbescherming’ niet eens op de verpakking
en minimaal één theelepeltje voor het gezicht
mogen staan. Verder blijft het een goede regel
Wat is SPF eigenlijk? De beschermingsfactor van een zonnebrandmiddel wordt uitgedrukt in SPF: Sun Protection Factor. Deze aanduiding heeft betrekking op de doeltreffendheid van de ultravioletfilters in de zonnebrandcrème voor UV-B-straling, niet voor UV-A-straling. In 2006 is er internationaal een uniforme meetmethode voor de SPF afgesproken. Zonnebrandcrèmes worden ingedeeld in verschillende klassen:
• • • •
lage beschermingsfactor: SPF 6 tot 10 matige beschermingsfactor: SPF 15 tot 25 hoge beschermingsfactor: SPF 30 tot 50 zeer hoge beschermingsfactor: SPF 50+
In de Europese Unie mag geen hogere beschermingsfactor dan 50 op de producten aangeduid worden; er mag maximaal ‘50+’ vermeld worden. De reden is dat om tussen 12 en 15 uur zoveel mogelijk uit
dergelijke hoge beschermingsfactoren de indruk wekken
de zon te blijven en beschermende kleding en
dat men met deze producten zeer lang in de zon mag
een hoed of pet te dragen.
blijven, maar dat verhoogt het risico op huidkanker door blootstelling aan UV-stralen (waarvoor ook UV-A-stralen
De vitiligohuid
verantwoordelijk zijn). De beschermingsfactor houdt
Voor vitiligopatiënten geldt: zonnen met mate
daar geen rekening mee.
is goed. Een kwartiertje in de zon kan de vitiligovlekken zelfs stabiliseren en repigmentatie stimuleren. Maar de vitiligohuid is 30 procent minder beschermd tegen zonnebrand. Daarom is smeren met zonnebrandcrème voor mensen met vitiligo extra belangrijk. Een andere reden om toch echt regelmatig de zon in te gaan, is de behoefte aan vitamine D. Deze vitamine, die onder meer zorgt voor sterke botten, wordt onder invloed van zonlicht
Welk zonne brandmiddel? De bekende zonnebrandmiddelen scoren allemaal tussen 7.0 en 7.8. De prijzen verschillen nog het meeste.
in de huid gevormd. Ook mensen met vitiligo hebben vitamine D nodig. Dagelijks een kwar-
Zie de test op pagina 12.
tier in de zon zorgt al voor voldoende vitamine D. Meer over vitamine D op pagina 10.
2014/1 Spotlight! 9
D
De zonne-vitamine: die hebben we nodig Vitamine D wordt ook wel de zonne-vitamine genoemd. Wanneer de zon op onze huid schijnt, maakt ons lichaam deze vitamine zelf aan. Dat is goed voor de botten, maar het lijkt erop dat er nog meer positieve effecten zijn. Dus: zon moet, ook als je vitiligo hebt.
Immuunsysteem versterken De wetenschappelijke vraag of vitamine D het immuunsysteem kan versterken, wordt
Ook in ons voedsel zit vitamine D, maar dat
(zonkracht is een maat voor de hoeveelheid
onderzocht in het VU Medisch
is vaak niet genoeg. De Nederlandse Gezond-
UV-straling), en in de winter hebben we dat
Centrum bij een groep mensen
heidsraad adviseert al lang om extra vitamine
niet vaak. Bovendien wordt bij het stijgen
met COPD. De onderzoekers
D te geven aan jonge kinderen, en aan oude-
van de leeftijd de huid dunner en vermindert
willen weten of het slikken
ren – vrouwen vanaf vijftig en mannen vanaf
het vermogen om vitamine D in de huid aan
van extra vitamine D bij hen
zeventig jaar.
te maken. Onze voeding bevat onvoldoende
een gunstig effect heeft op
vitamine D. Het komt van nature voor in vette
het ontstaan van longaanval-
De kracht van D
vis zoals haring, makreel, sardines en paling,
len. Een positieve uitkomst zou
Nog altijd staat vitamine D hoofdzakelijk
maar ook in levertraan en eidooiers. Vooral
goed zijn, vooral omdat het
bekend als de vitamine die voor een goede
veganisten en vegetariërs lopen een grotere
zo’n makkelijk en goedkoop
botopbouw en sterke tanden zorgt. Maar er
kans een vitamine D-tekort te krijgen.
middel is. De proef is dit jaar begonnen, definitieve resulta-
is meer: behalve voor sterke botten, zorgt deze vitamine ook voor sterke spieren. Artsen
Wat is verstandig?
vermoeden bovendien dat vitamine D onze
Hoe zit het met vitiligopatiënten? Veel vitili-
afweer versterkt. Een tekort lijkt slecht te zijn
gopatiënten mijden de zon, omdat hun witte
voor de werking van ons immuunsysteem.
vlekken verbranden, uit angst dat hun vlekken
Kinderen die regelmatig in de zon
groter worden of het contrast erger wordt,
ten komen pas in 2017.
O- of X-benen Vroeger werd geadviseerd om
zijn, hebben minder kans op
of uit vrees voor huidkanker. Maar ….
kinderen levertraan te laten
hoesten en loopneuzen.
ook wij hebben de zon nodig voor aan-
slikken tegen rachitis, een
Meer vitamine D geeft een
maak van vitamine D. Dus: ga met mate
ziekte die ontstaat door een
lagere kans op griep. Deze
de zon in en bescherm je tegen verbranding.
tekort aan vitamine D. In de
vitamine heeft een zelfde soort werking op
Daarnaast kan het verstandig zijn om extra
volksmond heet dit de Engelse
het immuunsysteem als UVB, het zorgt voor
vitamine D te slikken. Van vitamine D neemt u
ziekte. In arme wijken van
een anti-bacteriële respons.
niet snel te veel in, maar een veilig maximum
Londen kwam deze ziekte veel
is 50 mcg totaal per dag.
voor. Doordat kinderen er hele dagen binnen werkten, zagen
In de winter wordt het lastiger. De opbouw van vitamine D in de zomer, biedt onvoldoen-
Heeft u nu het idee dat u wel eens een tekort
ze nauwelijks daglicht. Hun
de garantie tegen een vitamine D-dip in de
aan vitamine D zou kunnen hebben, vraag dan
botten vergroeiden, ze kregen
winter. Om vitamine D te kunnen produceren
bij een bezoek aan uw huisarts om uw bloed
O- of juist X-benen.
in de huid moet de zonkracht meer dan 3 zijn
daarop te laten nakijken.
2014/1 Spotlight! 10
Interview
De zon te lijf met sjaaltjes Door: Monique Bodegom foto's: Hes van Huizen
"Ik zie mezelf languit op de voorplecht van de zeilboot liggen, in bikini, genietend van de zon. Ik ben prachtig bruin, ik voel de warmte van de stralen..."
M
arianne Popma (41) uit Am-
de plekken minder zichtbaar worden, kleding
sterdam is net thuis van een
meer huid bedekt en het wat makkelijker
trainingsdag mentale kracht,
wordt om de make-up in de juiste kleur te
als ik haar bel voor dit inter-
mengen. Maar ik word niet meer zo onzeker
view. Dit was een van de oefeningen: visuali-
als iemand naar mijn vlekken kijkt. Ik realiseer
seren van een situatie waarin je je fantastisch
me vaker dat ik het zelf groter maak dan mijn
voelt. Dan ziet Marianne dit ideaal voor zich.
omgeving. Ik betrap mezelf er soms op dat ik
In werkelijkheid heeft ze vitiligo, ook in haar
al benoem wat ik heb zonder af te wachten of
gezicht en decolleté. Marianne werkt bij de
de ander hier een vraag over had.”
politieacademie waar ze onder meer betrokken is bij de werving en selectie van studenten, rollenspelacteur is en trainingen geeft.
Je hebt ook epilepsie, is dat niet veel belastender? “Epilepsie is voor mij geen onderwerp meer.
En, heb jij de mentale kracht om goed met vitiligo om te gaan?
In 2005 kreeg ik de diagnose en inmiddels is
“Die kracht heb ik wel op moeten bouwen.
Vitiligo is wél een onderwerp, want daar is
Nog steeds ben ik blij met het najaar en de
geen pilletje voor. Ik heb wel lichttherapie
wintermaanden als de zon minder fel wordt,
geprobeerd, maar het resultaat was niet waar
het met medicijnen volledig onder controle.
2014/1 Spotlight! 11
brandmiddel met hoge factor is niet genoeg!
Ga je dan nooit zonder make-up de deur uit?
Die zon op de berg, in combinatie met de
“Mijn gezicht camoufleer ik met vloeibare
reflectie van de sneeuw, daar is eigenlijk niet
make-up, met als basis uiteraard een hoge
op te smeren: mijn vitiligovlekken verbranden
factor antizonnebrandcrème. De vlekken in
direct. Maar met mijn ski-outfit, met skihelm,
mijn hals en decolleté vind ik lastiger. Ik werk
skibril en nog een brede sjaal rond mijn kin,
veel met sjaaltjes, die bedekken het toch een
kan ik bijna alle stukjes blote huid bedekken.
beetje en bieden extra bescherming tegen de
Ik moet vooral opletten bij het pauzeren op
zon. Zelfs met make-up zie je toch nog wel
een terrasje: dan ga ik heel bewust met mijn
dat ik vitiligo heb. Make-up maakt het contrast
ik op hoopte. Misschien is het wel min of meer
rug naar de zon zitten. Frustrerend hoor, als
wel wat kleiner en geeft een egaler beeld.
tegelijk begonnen, in mijn studententijd, een
intussen mijn vriendinnen languit achterover
Zonder die camouflage voelt het alsof ik een
nogal stressvolle periode. Ik kreeg vlekken op
leunen in de zon. Dit jaar heb ik met familie
gezicht vol 'gaten' heb, delen van mijn gezicht
mijn ellebogen en had toen al regelmatig last
de sneeuw opgezocht. Ik twijfelde of ik mijn
zijn niet ingekleurd, er mist iets. Dit klinkt mis-
van een vreemd gevoel in mijn hoofd.”
make-up zou thuislaten, want veelvuldig
schien dramatisch, maar gelukkig lukt het mij
smeren én make-up dat is geen makkelijke
steeds vaker om mijzelf voor te houden dat de
Je gaat al jaren op wintersport. Hoe gaat het in de winterzon op de berg?
combinatie. Maar zónder make-up... ik heb het
vitiligo me ook bijzonder maakt. Eens wil ik de
ook nu niet aangedurfd. Maar ik geniet teveel
vlekken onderdeel maken van een beschilde-
“De eerste keer dat ik mij met zichtbare vlek-
van het wintersporten om vanwege deze
ring van mijn gezicht en een fotograaf vragen
ken in een skioord begaf heb ik mijn lesje
ongemakken niet te gaan.”
er een prachtige foto van te maken!”
geleerd. Regelmatig smeren met een zonne-
‘Alles bedekken met ski-outfit’
Welk zonnebrandmiddel kiest u? In de test die in juni 2011 in de Consumentengids stond, krijgen zo’n beetje alle merken zonnebrandmiddel een beoordeling tussen de 7,0 en 7.8. Op het onderdeel UV-bescherming scoren ze allemaal goed. Sommige krijgen extra punten voor smeerbaarheid en gebruiksgemak. De notenmelk van Kruidvat scoort op alle onderdelen goed én is het goedkoopste: daarom is dit de ‘Beste koop’ gewor-
sneller in. Nivea, Hema en Etos ruiken het lekkerste, vindt het test-
den.
panel. Daarentegen vonden de testers het middel P20 van Riemann niet prettig geuren, waarop Riemann aangaf dat daar inderdaad
De geteste middelen hadden volgens het etiket allemaal een
geen parfumstoffen in zitten.
beschermingsfactor 20, behalve de notenmelk die 15 opgaf. In de test is dat nagemeten en daarbij bleek dat de beschermingsfactor
Maar de prijzen verschillen nog het meeste: van 16,50 euro voor
in werkelijkheid bij álle middelen hoger lag. Van 21,3 bij Garnier tot
200 ml (Riemann) tot 2,72 euro voor 250 ml (notenmelk van Kruid-
zelfs 71 bij Etos Zonnespray. En de notenmelk? Die blijkt in werke-
vat). Daarom zijn de resultaten des te opmerkelijker: het duurste
lijkheid geen factor 15, maar factor 26,7 te hebben.
middel krijgt de laagste beoordeling (7.0), het goedkoopste middel
Het testpanel constateerde nog wat kleine verschillen. De merken
(de notenmelk) scoort een 7,5.
Kruidvat (Solait sunspray) en Trekpleister (Sun spray) trekken wat
Nivea en Biodermal worden met 7,8 het hoogste gewaardeerd.
2014/1 Spotlight! 12
“Dat vitiligo ook jeuk kan geven is nog maar sinds kort bekend. Je vindt dit dan ook in geen enkel medisch handboek terug en de meeste artsen weten dit nog niet.” Dat zegt dr. Wietze van der Veen, pigmentspecialist bij het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag en tevens verbonden aan de SNIP in het AMC in Amsterdam. Hij weet inmiddels dat een deel van de vitiligopatiënten de vlekken wel eens voelt jeuken. In haar proefschrift uit 2012 beschreef May Linthorst Homan, dermatoloog bij de Isala Klinieken in Zwolle, dat zo’n 20 procent van de door haar onderzochte, grote groep vitiligopatiënten aangaf van tijd tot tijd jeuk aan de plekken te ondervinden. Dit bleek niet gerelateerd aan het al dan niet hebben van schildklierproblemen, waarvan ook bekend is dat deze met jeuk gepaard kunnen gaan. Later werd de relatie met jeuk bevestigd in een publicatie uit Frankrijk. “Hoe de jeuk ontstaat weten we niet precies”, aldus Van der Veen. “Maar wel is bekend dat bij ontstekingsproces-
Lentekriebels
Monique Bodegom
Vitiligo en jeuk: nog niet zo bekend
Bij het thema voorjaarszon denk ik gelijk aan míjn lentekriebels. Overigens: het woord 'lentekriebel(s)' bestaat helemaal niet. Het staat niet in het woordenboek, ook niet in de Dikke Van Dale en evenmin in het Groene Boekje. Toch weet iedereen wat het is. Lentekriebels zijn gevoelens die aanzetten tot grote en kleine veranderingen. Zo hangt er bij de drogist een poster met de tekst: ‘Dag winterdepressie... hallo lentekriebels!’ Half maart houden basisscholen de week van de lentekriebels en tuinverenigingen reppen er al weken over dat de lentekriebels dit jaar wel erg vroeg beginnen. U en ik voegen er nog een extra betekenis aan toe: jeuk! Officieel en mooier gezegd 'pruritus', een sensatie in de huid die uitlokt tot krabben of (beter!) wrijven. Lokale kriebel die vooral optreedt als de vitiligo actief wordt of is... u raadt het al, in de lente! Zodra het voorjaarszonnetje begint te schijnen, laat ik mijn sjaal thuis, stroop mijn mouwen op en geniet van de eerste warme stralen op mijn huid, op mijn vlekken. De restjes pigment een beetje plagen!
sen in de huid stoffen ontstaan die jeuk kunnen opwekken.
Misschien wordt het nog wat. Ik heb niet het gevoel dat je van dit
Dat een actieve vitiligo jeuk geeft, is dan ook goed voor te
'dunne' zonnetje al kunt verbranden en vergeet dan ook op tijd te
stellen. Er is immers een auto-immuunreactie bezig in de
smeren. Lichtrode vlekken heb ik dan. Als je er op duwt zie je het
huid en daarmee krijg je automatisch ontstekingsreacties”.
spierwitte kleurtje even terug. Het beetje pigment, wat hier en daar
‘Roodheid is niet altijd zonnebrand’
nog in de haarzakjes zit, wordt wel door zo'n zonnebad geprikkeld, want tegen de zomer heb ik op mijn handen en armen kleine bruine sproetjes. Dat er helaas ook een keerzijde is hoef ik u niet te vertellen. Ik doel
Van der Veen vervolgt: “Zonlicht heeft in het algemeen
dan niet alleen op het contrastverhogende effect, wat voor velen
een gunstige reactie op het immuunsysteem. Het remt
onder ons reden is om helemaal de zon niet in te gaan, maar de
auto-immuunreacties en bevordert de activiteit en deling
lentekriebels! In de loop van het voorjaar, als mijn huid meer en meer
van pigmentcellen. Bij een minderheid van de vitiligo-
wordt blootgesteld aan de zon, krijg ik last van jeuk. Niet overal ge-
patiënten kan zonlicht de vitiligo echter doen uitbreiden.
lukkig, maar op sommige plekken. Opvallend is dat deze lentekriebels
Waarschijnlijk speelt hier een bijkomende zonne-allergie
steevast de voorbode zijn van een uitbreiding van de vitiligo. In de
een rol. Het contrast tussen de vlekken en de normaal
loop van het jaar zie ik dat op de bewuste kriebelplekken de vlekken
gepigmenteerde huid wordt door zonlicht natuurlijk altijd
groter zijn geworden. Ik geef nu de lentekriebels de schuld, maar
groter en veel mensen ontdekken de eerste verschijnselen
misschien vererger ik het wel omdat ik terugkriebel en wrijf... .
van hun vitiligo dan ook in de zomermaanden. Maakt u
O, die lentekriebels! Ik zou dit woord willen voordragen voor de ver-
zich geen zorgen als de witte plekken na zonlichtbloot-
kiezing van het woord van het jaar: een veelgebruikt, maar onofficieel
stelling een beetje rood zien. Dit is een reactie van de
woord dat wordt beloond met een plaats in De Dikke van Dale. Want
bloedvaatjes die veel optreedt in vitiligoplekken, niet
onze lentekriebels bestaan echt, nu het woord nog!
pijnlijk aanvoelt en dus niet verward moet worden met zonnebrand. Zonnebrand moet altijd vermeden worden,
Reageren? Mail:
[email protected] of facebook.com/lvvpnl
maar dat geldt voor iedereen.”
2014/1 Spotlight! 13
Vrijwilliger aan het woord
‘Aandacht blijven vragen voor vitiligo’ 0) woont met edbloed (5 Annelies Go (17) in (18) en dochter haar man, zoon de ICT, in interim-manager Rijswijk . Ze is grote bedrij sector of bij blieke pu de in als houdt van sporten ven. Annelies kort voor spinnen. Tot hardlopen en . u is ze roei-coach roeide ze , n
voor de tweede keer de oproep las voor een
bestuur daar aan werkt door contact te leggen
vrijwilligerscoördinator heb ik mij spontaan
met dermatologen in ziekenhuizen en met
aangemeld.’
verzekeringsmaatschappijen: die moeten immers ook weten dat de LVVP bestaat. Ook de
Binnenkort houdt de LVVP een dag voor de vrijwilligers, zin in?
moderne social media, zoals Facebook, bieden
‘Ja enorm! Ik hoop dan veel mensen te ont-
elkaar in contact brengen. Ik weet uit eigen
moeten die onzichtbaar werk verrichten en die
ervaring hoeveel behoefte mensen kunnen
ik nog niet ken. Maar daarnaast hoop ik ande-
hebben aan informatie en lotgenotencontact.’
kansen: daar kan de LVVP echt lotgenoten met
ren zo enthousiast te maken, dat ze ook iets voor de vereniging willen doen. Voor ieder die
Wat verwacht je zelf van de LVVP?
dit leest: ga naar de website www.vitiligo.nl
‘Ik hoop dat de LVVP het onderzoek kan sti-
Wat maakt jou betrokken bij de LVVP?
en geef je op als vrijwilliger! Ik ben benieuwd
muleren door aandacht te blijven vragen voor
‘Eigenlijk ben ik nog niet zo heel lang lid, pas
naar jullie ideeën, en alle hulp is waardevol.
vitiligo. Om mensen hoop te geven, hoop dat
een paar jaar. En dat terwijl ik al zeker twintig
Vele handen maken licht werk en samen is het
er een middel komt, maar ook de hoop dat je
jaar vitiligo heb. Ik ben pas naar een dermato-
zoveel gezelliger!’
als patiënt sterker kunt worden, dat mensen naar je luisteren, gewoon als mens, zonder die
loog gegaan toen mijn dochter bang was dat ze ook vitiligo had – gelukkig was dat niet zo.
Vind jij de LVVP zichtbaar genoeg?
vlekken te zien. Want we hebben elkaar al-
Wel ben ík toen lid van de LVVP geworden om
‘De leden weten ons zeker goed te vinden, kijk
lemaal iets te vertellen. Iedereen op zijn eigen
er helemaal in te duiken, ik wilde er ineens
maar naar de opkomst op de ledendag. Maar
manier, iedereen in zijn eigen kracht. De LVVP
zoveel mogelijk van weten. Want: dat ik
het is ook belangrijk dat de LVVP zichtbaar
verbindt.’
vitiligo heb, is tot daar aan toe, maar niet mijn
is voor nieuwe patiënten. Heel goed dat het
dochter! Ik wéét immers dat het niet fijn is om lekker gebruind te zijn en dan plots oprukkende witte vlekken te ontdekken op je lichaam: hier en daar in een plooi, en dan op armen, benen, gezicht. Inmiddels ben ik bijna egaal wit en valt het niet meer op dat ik vitiligo heb. In de zomer laat ik me sprayen, dan ben ik op mijn manier een beetje bruin.’
Hoe zet jij je in voor de vereniging? ‘Ik ben eerst naar ledendagen en informatiedagen gegaan en werd geraakt door het enthousiasme en de professionaliteit van de bestuursleden en vrijwilligers. Die bijeenkomsten waren heel inspirerend voor mij, waardevol en bemoedigend. Vooral de laatste ledendag maakte mij helemaal blij. Toen ik
2014/1 Spotlight! 14
llie i u j r a a n d 'Benieuw
deeën!'
Wetenschap
Licht op Vitiligo Beste lezers, Op onze pigment-poli in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam zien wij veel mensen met lichte of witte vlekken, maar lang niet al die mensen hebben vitiligo. Zo lijken onder andere lepra (een infectieziekte uit de tropen), ontkleurde moedervlekken (halo-naevi), lichte moedervlekken (naevus anemicus of naevus depigmentosus), infecties (pityriasis versicolor, progressieve maculaire hypomelanosis), eczemen (postinflammatoire hypopigmentatie, pityriasis alba), en witte vlekken door overmatig zonnen (hypomelanosis guttata) op vitiligo. Zelfs donkere vlekken (melasma) worden af en toe verward met vitiligo. Ik neem er even een paar onder de loep. Pityriasis alba is een vaak wat ruwige lichtere, maar geen witte huid op de wangetjes van kinderen met aanleg tot eczeem. Op de romp van jonge mannen en vrouwen zien we vaak 1-2 cm grote ovale lichte schilferende plekjes die kunnen jeu-
Dr. Bas Wind is dermatoloog in opleiding in het Academisch Medisch Centrum van Amsterdam (AMC). In 2011 promoveerde hij op vitiligo. In deze wetenschapsrubriek schrijft hij over de laatste medische ontwikkelingen op het gebied van vitiligo.
[email protected]
ken. Ook dat is geen vitiligo maar pityriasis versicolor. Bij de ouder wordende huid die wat vaker aan zon blootgesteld is geweest, zie je vaak aan de onderarmen en -benen lichte 3 mm grote vlekjes die geen klachten geven; dit heet hypomelanosis guttata. Bij twijfel over de diagnose en natuurlijk ook bij alle andere vragen, kunt u altijd terecht op de pigmentpoli in het AMC. Neem voor een afspraak contact op met 020.566.2530.
Niet elke witte vlek is vitiligo Uiteraard krijgen wij vaak de vraag of vitiligo te genezen is en of er een oplossing voor is. Het antwoord: vitiligo is een auto-immuunziekte waarbij van binnenuit er een aanval wordt gedaan op de pigmentcellen. Dit betekent dat het niet te genezen is, maar wel redelijk tot goed te behandelen. De standaardbehandeling is met hormoonzalven en bij uitgebreidere plekken met UVB-lichttherapie via uw dermatoloog. Het effect van vitaminepreparaten of zink is niet aangetoond, maar kan geen kwaad, mits u niet meer dan de dagelijks aanbevolen dosis neemt. Kuurreizen naar de Dode Zee zijn heerlijk. Het is daar lekker warm en zonnig, dus de perfecte ingrediënten voor repigmentatie. Maar dat geldt voor elke plek waar u tot rust komt en de zon lekker schijnt: dat heeft vaak een positief effect op uw vitiligo. Ten slotte: zaterdag 17 mei 2014 is er een ‘check-je-huid-dag’. Je kunt dan je huid laten controleren op verdachte plekjes en moedervlekken, gratis. Zoals al eens eerder gemeld in deze rubriek, heb je met vitiligo iets minder kans op melanomen, maar die kans is zeker niet nul. Dus heeft u vreemde plekken, kijk dan of een dermatoloog bij u in de buurt meedoet aan deze actie, en maak er gebruik van! Zie de website www.huidkanker.pro om u aan te melden bij een dermatoloog van uw keus. Een goede zomer gewenst! Met wetenschappelijke groet en tot de volgende Spotlight! Bas Wind. (
[email protected])
2014/1 Spotlight! 15
Christina is de schuilnaam van een vitiligopatiënte die vrijuit vertelt over haar ervaringen. Ze is moeder van twee dochters.
Ik krijg er grijze haren van! Lang voordat ik de diagnose vitiligo kreeg, had ik al wat grijze haren! Als twintiger kleurde ik m’n haar omdat ik m’n - overigens totaal niet lelijke - bruine haren
Christina
te gewoon, te saai vond. Ik ging naar de kapper voor special effects, of in tijden van krapte haalde ik wat bij de drogist, maar ik zorgde altijd wel voor wat opvallends. De ene keer rood, dan weer rood met zwarte banen er doorheen. Blonde plukken, auberginekleur, noem maar op. Op een dag – ik was inmiddels al een poosje een dertiger - kwam ik eens bij de kapper waar m’n schoonzus werkt. Daar hadden ze een nieuw merk verf. Hippe, levendige kleuren, geweldig, gewaagd, echt wat voor mij. Schoonzus leefde zich uit, maar het resultaat was minder dan verwacht. Gevalletje van ‘niet goed gepakt’. Overdoen hielp niet. Waar andere klanten laaiend enthousiast waren over het merk, werkte het bij mij duidelijk niet… dus er werd voor mij af en toe een doosje van het oude merk besteld. Aardig, maar ik kon niet meer variëren in tinten. Tja, één doos, één kleur… Ik bleef het af en toe proberen. Weer een nieuw merk, en dit spul leek wat beter te pakken, maar dan moest er eerst wat blondeerverf gebruikt worden alvorens de rode verf erover kon. Dat betekende ook langere inwerktijd, extra folie op m’n hoofd, onder een warmtekap en dat alles inmiddels met een huilende dreumes op schoot die bang voor mama was, omdat ik er op zo’n moment uitzag als een alien…..
‘Langere inwerktijd, extra folie, warmtekap, en een huilende dreumes op schoot’ De laatste maanden lijk ik steeds grijzer te worden, ik moet steeds eerder naar de kapper voor een verfbeurt, want de drogistmerken pakken allang niet meer en mensen maken opmerkingen over mijn grijze haren (‘Joh meid, wat word jij al grijs’). Tja, de opvallendste consequente grijze pluk zit precies bij m’n pony annex lok en daar zie je de uitgroei heel goed…. Vervelend dus. Onlangs vertelde de kapster me dat binnenkort geen enkele kleur meer zal pakken, omdat die hardnekkige grijze haren een lege schacht lijken te hebben. Eind dertig ben ik en ik vind dit een zeer droevig vooruitzicht. Nu heb ik al vlekken op m’n benen, heupen, armen: álla, maar dan ook nog een grijze kop…..Verdrietig…… Van de dermatoloog hoorde ik jaren geleden al dat grijze haren ook bij vitiligo horen. Want vitiligo breekt niet alleen het pigment af in de huidcellen, ook die van de haren. Daar lees ik echter weinig over. Ik ben enorm benieuwd naar jullie
2014/1 Spotlight! 16
© Arjan Bronkhorst Photography
ervaringen, beste lezers! Ben ik de enige of hebben jullie ook vroeg grijze haren gekregen? En… wat doen jullie eraan? Geef je ervaringen door aan Christina via mailadres
[email protected].
Mijn eigen verhaal
Marlies Bak
OPEN
PODIUM
‘Niemand had een oplossing’ “Minimaal 37 jaar geleden moet mijn
Een lachsessie?
ik na enkele eerdere relaties de liefde van
vitiligo begonnen zijn. Na een vakantie
Mijn dermatoloog adviseerde me indertijd om
mijn leven mocht ontmoeten. Ik moest hem
in Griekenland waren, ondanks zonne-
naar een lachsessie te gaan. Ik vond dat zo
vertellen van mijn vlekken, want ik wilde hem
brandcrème, mijn ogen toch behoorlijk
raar. Een bijeenkomst waarbij ik dit weg kon
niet laten schrikken. Zijn prachtige reactie was:
verbrand. Je denkt niet meteen dat je
lachen, want ach ja, er was toch niets aan te
“Maak je geen zorgen, ik houd toch wel van
vitiligo hebt. Daarbij waren er in die tijd
doen. Met dit advies maakte die dermatoloog
je.“ En dat is waar het om gaat. Hoe moeilijk
nog artsen, die de vlekken niet direct
me dusdanig duidelijk dat er geen behande-
ook, houd vertrouwen.”
herkenden als vitiligo, het was nog niet
ling was voor vitiligo, dat ik jaren niets heb
erg bekend. Ik herinner mij dat ik bij
ondernomen. Tot ik lid werd van de LVVP. Toen
Wil jij ook jouw eigen verhaal vertellen
diverse huidartsen ben geweest, maar
hoorde ik voor het eerst van lichttherapie,
in Spotlight!? Stuur dan een mailtje aan
niemand had een oplossing.
en de jaarlijkse ledendag van de LVVP en de
[email protected] en je ontvangt de
Van een vitiligovereniging had ik nog nooit
communicatie via het verenigingsblad hebben
spelregels. Dit podium staat open voor
gehoord. Ik was een twintiger, stond aan het
mij ervan bewust gemaakt dat ik niet de enige
alle leden van de LVVP.
begin van mijn carrière en had nog geen re-
ben met vitiligo. Ik zag mensen die veel dui-
latie. Mijn moeder was er erg op gebrand om
delijker waren ontsierd door de witte vlekken
te weten wat ik precies had. Zelf had ze sinds
dan ik. Dan was ik toch weer een beetje blij
haar 32ste een andere auto-immuunziekte,
dat het bij mij niet zo erg was op mijn armen
alopecia totalis genaamd, wat zeer levensbe-
en benen. Mijn gezicht kon ik aardig opmaken,
palend voor haar was. Die ziekte, waarbij je al
niemand zag dat ik het in mijn gezicht ook
je hoofdhaar – ook wimpers en wenkbrauwen
had.
- verliest, was en is nog veel minder bekend, maar psychisch vele malen belastender dan vi-
In de laatste 24 jaar heeft mijn vitiligo zich,
tiligo. Ook bepalend in ons gezin. Mijn moeder
door menige traumatische ervaring, in snel
moest haar ziekte verbergen onder een pruik
tempo uitgebreid. Ik heb vier keer lichttherapie
en altijd opletten dat mensen dat niet zagen,
gevolgd. Helaas voor mij heeft het slechts een
ze schaamde zich. Kon niet lopen in harde
vertraging opgeleverd in de uitbreiding, geen
wind zonder haar haren vast te houden, kon
permanente repigmentatie. Er kwam wel wat
niet zwemmen. Hoe levensbepalend en ver-
pigment terug, maar steeds van tijdelijke duur.
drietig is dat voor een vrouw! Dus ik heb mijn
Voor mij is er geen therapie meer, denk ik,
vitiligo al in een vroeg stadium geaccepteerd,
maar acceptatie is er wel. Dat heeft de ziekte
omdat ik van nabij meemaakte dat het ook
van mijn moeder mij al eerder laten zien.
erger kon. Ik heb het verdriet van mijn moeder
Graag zou ik de jonge mensen met vitiligo, die
gezien: tot haar dood heeft ze niet geaccep-
sowieso al hun onzekerheden hebben en door
teerd dat ze nergens meer haar had. En zíj
vitiligo bang zijn dat ze geen relatie zullen
vond nota bene dat wat ik heb, veel erger is.
vinden en geaccepteerd worden, willen zeg-
Ze vond het vreselijk voor mij. Zo zie je maar
gen: schoonheid zit van binnen, wanhoop niet.
hoe anderen tegen jouw ziekte aankijken:
Degene die echt van je houdt, ziet je vlekken
vaak anders dan je zelf doet.
niet. Onlangs mocht ik dit zelf ervaren, toen 2014/1 Spotlight! 17
s t o p S d i K Vita wil een ijsje halen, maar de zon schijnt wel erg fel. Een hoedje is goed, insmeren is beter. Hoe komt Vita het snelst bij de zonnebrandcrème?
Vraag het Spotlight!
?
Anna antwoordt:
vitamines geven om een beter resultaat
Heb je ook een vraag over
Laserontharing kan alleen gepigmenteerde
te bereiken?
vitiligo? Stel hem aan Anna,
haarwortels beschadigen en dus de daar
ervaringsdeskundige bij de LVVP
aanwezige melanocyten. Bij vitiligo is dit in
Anna antwoordt:
en bekend van het forum op de
principe riskant, omdat de auto-immuunreactie
In sommige onderzoeken wordt gemeld dat
website www.vitiligo.nl. Mail je
tegen melanocyten hiermee geactiveerd kan
bepaalde anti-oxydanten (vitamines) in com-
vraag aan
[email protected]
worden, met uitbreiding van de vitiligo als ge-
binatie met UVB-belichting een beter resultaat
volg. In de regel wordt het daarom afgeraden.
zouden geven bij het repigmenteren. Weten-
Als het om een segmentele vitiligo gaat (één
schappelijk bewezen is dat niet, en het is de
vlek, die niet groter wordt), is kans op uitbrei-
vraag of zoiets bij iedereen positief werkt.
ding van vlekken in het algemeen wat kleiner.
Van sommige vitamines kun je zonder gevaar
Ik ben 18 jaar en sinds mijn elfde heb ik
Het is moeilijk zo’n advies te geven zonder je
wel wat extra slikken, bijvoorbeeld vitamine
een vitiligovlek op mijn been. Hij was er
te zien of te spreken. Vraag eerst informatie
C. Als een kind van 6 gezond eet (iedere dag
opeens. Nu is hij gelukkig nooit groter
aan je eigen dermatoloog.
groenten en fruit en zuivel, maar ook wat
Laserontharen, goed idee?
geworden en er komen nu zelfs allemaal
vlees/vis/ei en bruin brood) en buiten speelt,
graag de haren op mijn benen laten
Extra vitamines voor een kind?
ontharen met een laser. Maar ik weet he-
Wat zijn de ervaringen met vitamines
de huisarts voor u begint met extra vitamines
lemaal niet of dit kan als je vitiligo hebt?
om vitiligo tegen te gaan? Kan ik mijn
voor een jong kind.
Is het schadelijk?
dochter van 6 jaar met vitiligo extra
bruine plekjes terug in de vlek. Ik zou
2014/1 Spotlight! 18
is er normaal gesproken weinig reden om extra vitamines te geven. Consulteert u eerst
Lianne Wijngaards (23 jaar) heeft vitiligo. In deze column vertelt ze over haar leven en deelt ze haar ervaringen. Wil je reageren? Mail dan naar
[email protected], of volg haar op Twitter via @Liannew89.
‘Mijn hals: meteen verbrand’
Z
elf ben ik een echte liefhebber van het voorjaar. Het is weer langer licht, je merkt dat de zon meer kracht krijgt en iedereen is vrolijk. Het opstapje naar de zomer, ik kan er onwijs van genieten.
Langzaam mogen de dikke truien weer verstopt worden en kan de voor-
jaarscollectie weer naar voren in de kast. Eind februari, begin maart mochten we al genieten van het zonnetje. Ik genoot er die middag van, ik zat uit de wind en ik had het gewoon warm. Maar ’s avonds voelde ik het al in mijn hals, ik was meteen verbrand. Toen pas kreeg ik echt het besef dat ik voornamelijk in het vroege voorjaar heel snel verbrand. In ieder geval een stuk sneller dan in de zomer. De zon heeft dan meer kracht dan het lijkt. Diezelfde week ben ik naar de stad gegaan om een kleine tube zonnebrandcrème te halen. Deze zit voortaan altijd in mijn tas. Mocht ik een keer lekker in de zon gaan zitten, of een dag plotseling veel buiten zijn, dan kan ik mezelf goed insmeren, want verbranden, dat is gewoon heel erg naar. Inmiddels komt mijn bruiloft steeds dichterbij. Op 28 mei ga ik trouwen! Zoals ik al eerder schreef, heb ik een heel mooie jurk…..waarin mijn vitiligo heel erg zichtbaar is. Juist omdat ik mij zeker die dag niet wil verstoppen en gewoon in mijn droomjurk wil staan. Maar ook die dag en in de periode daarvoor, moet ik wel rekening houden met de zon.
‘Ik wil straks niet met een verbrande hals in mijn droomjurk staan’
Ik wil natuurlijk niet met bijvoorbeeld een verbrande hals op de foto’s staan. Ik houd dit voorjaar dus nog meer rekening met de zon dan anders. Want ik wil mijn vitiligovlekken niet verbergen, maar ik wil het contrast ook niet groter maken door op sommige plekken wél bruin te worden. Eigenlijk ben ik nu dus een soort van planning aan het maken. Soms kan ik er wel van balen dat ik altijd rekening moet houden met mijn huidprobleem. Mensen zonder vitiligo kunnen gewoon doen en laten wat ze willen in de zon. Al denk ik soms wel dat zij er ook te makkelijk mee om gaan. Iederéén verbrandt heel snel, zo na de winter als je huid helemaal geen zon meer gewend is. Door simpelweg een kleine tube zonnebrandcrème in mijn tas te doen en ervoor te zorgen dat ik altijd een dun sjaaltje bij mij heb, kan ik verbranding al voorkomen en toch genieten van het voorjaar. Van de eerste warme zonnestralen en van de vrolijke mensen. Lekker toeleven naar de zomer!
2014/1 Spotlight! 19
Wat is op afstand de beste plaats voor een lichtbehandeling?
Lichttherapie kan ook thuis! Waarom in het ziekenhuis uw UVB-lichttherapie volgen als er ook mogelijkheden zijn om veilig thuis te belichten! Medizorg levert als enige in Nederland apparatuur bij u thuis die is uitgerust met een modem. Uw belichtingsgegevens worden op onze beveiligde webportal opgeslagen. Medizorg en uw specialist kunnen vervolgens via uw persoonlijke dossier de behandeling monitoren en, indien nodig, de behandeling bijsturen. Wilt u weten of u ook voor een thuisbehandeling in aanmerking komt? Bel Medizorg via telefoonnummer 0800-022 6678 of kijk op www.medizorg.nl/licht voor meer informatie.
