Spotlight!
Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten
Jaargang 3 Nummer 3 September 2014
a: m e h T in o g i l i t i V ia d e m e d Uitslag van de zomerse selfie-wedstrijd Ledendag 2014: het hele programma
Je moet maar durven! Vitiligo in de bladen
De invloed van de media In de zorg is steeds meer aandacht voor social media, marketing, communicatie en patiënt-interactie. Dat moet ook wel, want patiënten zijn steeds beter geïnformeerd, zijn kritischer en hebben hoge verwachtingen. Zij zoeken en delen informatie online. In de media is het credo al decennia lang: ´Wees daar waar je afnemers zijn´. Dat geldt voor patiëntenverenigingen net zo goed. Niet alleen patiënten begeven zich online, ook andere ketenpartners hebben de digitale snelweg gevonden. Denk bijvoorbeeld aan
VOORWOORD
zorgverleners en zorgverzekeraars. Het is de missie van de LVVP om - naast lotgenotencontact en belangenbehartiging – contact te houden met al die doelgroep(en). Daarbij is onze kernboodschap: ‘Maak je zichtbaar’ en die ziet u dan ook vaak terugkeren. Hierbij is creativiteit altijd belangrijk geweest. Zonder verbeeldingskracht en scheppingskracht was de mens nooit zo succesvol geweest. Sterker nog: creativiteit is wat ons tot mensen maakt. Veranderingen en innovatie zijn er altijd geweest, we hebben ons voortdurend ontwikkeld. Nieuw zijn de snelheid en de schaal waarop de ontwikkelingen nu plaatsvinden, onder invloed van de elektronische media. Technologische ontwikkelingen gaan razendsnel, een paar jaar geleden wisten we nog niets van YouTube of Facebook. Snel kunnen schakelen, kunnen verbinden, communiceren, zijn overlevingstechnieken. Ieder mens beschikt over creatieve vermogens. Ze zijn alleen niet allemaal in dezelfde mate verdeeld en ontwikkeld. Mensen met veel verbeeldingskracht bijvoorbeeld zijn goed in het bedenken van nieuwe ideeën, maar ze houden er vaak niet van om ze uit te voeren. Daar heb je scheppingskracht voor nodig, doorzettingsvermogen, technische skills. Die hebben anderen dan vaak weer. Dat vraagt om teamwork, co-creatie. Ik ben er meer dan trots op, dat wij binnen onze eigen LVVP gelederen een dergelijk team hebben kunnen samenstellen! Anno 2014 hebben de media een rol gekregen in onze samenleving die niet langer onderschat mag en kan worden. Dat de aandacht van de media voor de zorg groot is in Nederland, blijkt uit de vele symposia die eraan gewijd worden.Hoe zorg je er als LVVP voor dat je in contact komt met de media? Hoe zorg je er als woordvoerder voor dat je in het nieuws komt? De journalistiek en PR zijn veranderd. Door de harde groei die social media de afgelopen jaren doormaakten, heeft iedereen eerder en makkelijker toegang tot nieuws en verspreidt nieuws zich sneller dan ooit tevoren. In een tijd waarin social media een belangrijke bron van informatie zijn geworden en mensen continu gevoed worden met nieuws, is het voor de LVVP een uitdaging geworden om onze berichten bij de juiste media te krijgen. Wij maken ons zichtbaar, u ook? Beste leden, ben ik erg onbescheiden, als ik zeg dat we op de goede weg zijn? Paul A. Monteiro, Voorzitter
Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten
informatie te geven via de vereni-
stimuleert de LVVP onderzoek
Bestuur
gingswebsite, op ledendagen en
waar mogelijk. Bijvoorbeeld door
Onze vereniging behartigt de
Paul Monteiro, voorzitter
in ledenmagazine Spotlight!
de waardevolle ervaringen van
belangen van vitiligopatiënten.
Richard Klavers, projecten
Daarnaast behartigt de LVVP uw
leden met artsen en onderzoekers
Wij weten als geen ander welke
Ed Halmans, penningmeester
belangen bij zorgverleners (der-
te delen. Ook lotgenotencontact
invloed een huidaandoening als
Lucy Beker, communicatie
matologen en behandelcentra) en
is een belangrijke pijler van de
vitiligo kan hebben op iemands
Raymond de Bruin, marketing
vraagt aandacht voor de gevolgen
vereniging. Op ledendagen en in
leven. Sinds de oprichting in 1990
en ict. Annelies Goedbloed,
van het hebben van vitiligo. Het
onze besloten Facebook-groep
is het vergroten van kennis over
vrijwilligerscoördinator
is van groot belang dat er meer
kunnen leden ervaringen met
vitiligo een belangrijke doelstel-
onderzoek wordt gedaan naar
elkaar uitwisselen. De vereniging
ling. Dit doet de vereniging door
behandelmethoden. Daarom
telt 1.550 leden.
2014/3 Spotlight! 2
Inhoud
Colofon Spotlight! is het ledenmagazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP). Het verschijnt vier keer per jaar. Redactie Lucy Beker (eindredactie) Monique Bodegom Maggie van Spall Kopij naar
[email protected] Columnisten Vilan van de Loo Lianne Wijngaards Christina Aan dit nummer werkte mee: Dr. Robert M. Vodegel, dermatoloog in Ziekenhuis De Sionsberg Dokkum/Medisch Centrum Leeuwarden; Marjan Noto. Contact LVVP Aanmeldingen lidmaatschap, adreswijzigingen etc. via de website of postbus: Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Postbus 87956 2508 DJ Den Haag www.vitiligo.nl
[email protected] www.facebook.com/lvvpnl Besloten groep voor leden: www.facebook.com/groups/lvvp.nl/ Twitter: @vitiligo_nl
5
12
KvK Amsterdam 40536823 Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95 ISSN nummer 0926-2792 Lidmaatschap LVVP Per kalenderjaar 25 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Andere uitgaven van de vereniging Informatiefolder voor potentiële leden Spreekbeurtpakket DVD ‘Leven in contrast’ Promofilm ‘Courage in motion’
Thema: Vitiligo in de media
Vormgeving M.Art grafische vormgeving Fotografie Erald van der Aa, Peter Arno Broer, Rick van Duivenboden, Bas Gijselhart, Medea Huisman, Martin Rijpstra, Krista Simons, Koen Verheijden, X-Concepts. Oplage 2000 exemplaren
Voor uw
agenda 5 oktober
Cartoon Auke Herrema
Ledendag in Nunspeet
Druk Deltabach
13 november
Oplage 2000 exemplaren
Arnhem
Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer. De vereniging kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert.
Informatieavond in
Meer informatie op ww.vitiligo.nl en Facebook
16
10
Voorwoord: ‘De invloed van de media’ 2 Vilan: ‘Horen, lezen, zwijgen’ 4 Warm welkom: Maarten de Visser 5 Spotjes 6/7 Roestige buizen en snelle hiphop: de promofilm 8/9 Kleine filmster: Raf (7) heeft vitiligo 10/11 Je moet maar durven. Vitiligo in de bladen 12/13 Kom naar de ledendag! Het hele programma 14/15 De mooiste selfies. Uitslag fotowedstrijd 16 Monique: Geen zonnebrand! 17 Vrijwilliger Onno weet alles van de website 18 Uit de spreekkamer. ‘Een wijze les’ 19 Christina: ‘Witter dan ooit’ 20 Mijn eigen verhaal: ‘Mijn Ethiopische vriend’ 21 Kidspots. Ook dieren hebben vitiligo 22 Lianne: ‘Ineens gaan mensen het herkennen’ 23 2014/3 Spotlight! 3
Vilan van de Loo schrijft openhartig over haar leven met vitiligo. Of zoals ze zelf zegt: “Over het omgaan met iets dat ik niet wilde en dat nooit weggaat.”
Horen, lezen, zwijgen We zijn tegenwoordig hip, wij mensen met vlekken. De Linda besteedde dure pagina's aan ons, televisieprogramma's vragen ons om deelname en zelfs de Telegraaf berichtte over het donkere fotomodel met de lichte vlekken. Daar moeten we blij mee zijn. Het scheelt veel uitleggen met altijd weer Michael Jackson erbij halen. Maar ik ben niet blij. Bij nader inzien had ik alles toch heel anders gewild.
Vilan
Inmiddels heb ik zo'n vijf, zes jaar vitiligo. Wat eerst een vlekje hier en een vlekje daar was, is nu onder mijn kleren een lappendekken van vlekken geworden. Soms weet ik niet meer zeker wat mijn eigen huidskleur is, vooral op mijn buik die half om half wit en melkwit is. Van hopen dat de vlekken weg gaan ben ik in het stadium beland van hopen dat ik snel helemaal wit zal zijn, bij voorkeur in één nacht als ik toch slaap. Me ermee verzoenen, die vlekken accepteren, dat blijkt een langdurig proces. Als ik iets geleerd heb tijdens mijn jaren met vitiligo, dan is het dat het niet om de vlekken gaat, maar over hoe ik over de vlekken denk. En hóé ik denk, dat staat onder invloed van wat ik lees en wat ik zie in de media. Zijn dat patiëntenverhalen vol schaamte, dan voel ik dat opeens ook. Ja, het is eigenlijk ook erg, hoor ik mezelf denken, ik kan maar beter voorzichtig zijn met aan wie ik het vertel. Misschien moet ik er niets meer over zeggen en de vlekken verzwijgen. Emoties zijn besmettelijk. De verhalen in de Linda heb ik overgeslagen.
‘Emoties zijn besmettelijk. De verhalen in de Linda heb ik overgeslagen’ Degenen die geen last hebben van hun vlekken, die zwijgen. Simpelweg omdat ze er niets over weten te vertellen. Ooit ontmoette ik een jonge Surinaamse bokser met een witte vlek in de holte van zijn elleboog. Meteen wist ik wat het was. Hèm kon het niets schelen, hoorde ik van zijn trainer. Die vond het een beetje raar dat ik er zoiets groots van maakte, zijn bokser moest de ring in, de wedstrijd begon zo, en ze hadden wel wat belangrijkers om zich druk over te maken dan een wit vlekje. Prompt hield ik mijn mond. Onthouden heb ik het wèl. Er zijn dagen dat ik onverschillig sta tegenover de vlekken. Maar er zijn ook andere dagen en dan ben ik extra voorzichtig met de mediaberichten over vitiligo. Wat er in mijn gedachten komt, vertrekt er niet zo gemakkelijk uit.
2014/3 Spotlight! 4
Warm welkom
Maarten de Visser
Door: Maggie van Spal foto: Koen Verheijden
‘Een dochter! Nu wil ik ook meer weten van vitiligo’ Sinds een paar weken is Maarten de Visser (36) uit Tiel de gelukkige vader van een gezonde dochter, Evi. Het is mede door haar komst dat Maarten meer wil weten over vitiligo. Dat is immers een auto-immuunziekte en in zekere mate genetisch bepaald. Daarom is hij lid geworden van de LVVP en op deze plaats willen wij Maarten graag welkom heten. Hoe lang heb je al witte vlekken?
een bijnaam gegeven: Vlekkie! Ook bij mijn
“Eigenlijk heb ik al zeker tien jaar wat vlek-
hobby’s zit de vitiligo niet in de weg: ik doe
ken, maar sinds een jaar of drie merk ik dat
aan fitness en vechtsport en houd van muziek
er steeds meer plekjes verschijnen. Boven-
en films.”
dien worden de bestaande vlekken groter. Inmiddels heb ik een plek boven mijn ooglid,
Hoe heb je de LVVP gevonden?
op mijn kin, in mijn nek, en mijn handen en
“Toen mijn aandoening eenmaal een naam
oksels doen ook mee. Niemand anders heeft
had, ben ik gaan zoeken en ik heb aardig wat
dit in de familie.”
informatie gevonden. Via de website van de LVVP heb ik me aangemeld als lid. Dat kwam
Je had witte plekken, maar had er geen naam voor?
eigenlijk door de zwangerschap van mijn
“Mijn huisarts heeft me doorgestuurd naar een
zou krijgen? Dan moet ik weten, wat er aan te
dermatoloog, die de diagnose vitiligo stelde.
doen is. Ook wil ik nu wel weten in hoeverre
Daar voegde hij aan toe dat er helemaal niets
het erfelijk is. Via de LVVP kwam ik erachter
aan te doen was en dat ik er maar mee moest
dat er wel degelijk behandelingen mogelijk
leven. Eerlijk gezegd was ik perplex door de
zijn, daar ga ik me op oriënteren.”
vrouw. Stel je voor dat het kindje ook vitiligo
botte manier waarop hij zich gedroeg; hij weg kon gaan. Ik was te overdonderd om nog
Ben je op de hoogte van de besloten Facebook-groep van de LVVP?
iets te vragen.”
“Nou, eigenlijk heb ik niet zo’n behoefte aan
gebaarde dat ik me maar moest aankleden en
‘Ik hoop dat er nog veel onderzoek wordt gedaan’
lotgenotencontact. Ik heb geen last van mijn
Hoe ga je ermee om?
vlekken, geen jeuk en dit hoort gewoon bij
“Eigenlijk zit ik er helemaal niet mee. Ik heb er
mij. Verder ben ik helemaal geen gebruiker
nieuwsgierig naar die dag. Ik hoop dat er nog
geen last van in mijn werk als sociotherapeut
van Facebook. Maar ik ben wel van plan naar
veel onderzoek wordt gedaan naar vitiligo.
in een verslavingskliniek voor jongeren, en ik
de ledendag te gaan op 5 oktober. Tenmin-
Daarom ben ik ook lid geworden. Maar voor-
heb een grote vriendenkring met wie ik veel
ste, als de thuissituatie dit toelaat, nu we net
alsnog genieten we vooral van onze kleine
onderneem. Die jongens hebben me zelfs
een kindje hebben. Eerlijk gezegd ben ik wel
boreling.”
2014/3 Spotlight! 5
Spotjes
Elf levensverhalen over vitiligo Haiden (58) is van Surinaams-Hindoestaanse afkomst en heeft van nature een bruine huidskleur, zodat de witte vitiligovlekken enorm opvallen. Daar is ze een periode erg depressief van geweest, durfde toen nauwelijks nog de straat op. Het ging beter toen ze uiteindelijk helemaal wit werd. Maar helaas: door de zon komt hier en daar weer pigment terug, waardoor ze tot haar verdriet nu weer gevlekt is. Dit is het begin van het verhaal van de Amsterdamse Haiden, één van de elf levensverhalen die in het nieuwe boek ‘Leven met vitiligo’ staan. Dit boek, een uitgave in de serie Spreekuur Thuis, wordt op 5 oktober, tijdens de ledendag van de LVVP, gelanceerd. Behalve
Informatieavond in Arnhem
Haiden, die universele vitiligo heeft, vertellen nog tien andere vitiligopatiënten openhartig hun verhaal in dit boek. Daarnaast bevat het boek
De LVVP gaat door met informatiebijeenkomsten over vitiligo in het land. Na
álle informatie over vitiligo. Het is samenge-
geslaagde infodagen in Oosterhout, Den Haag en Alkmaar eerder dit jaar, is er
steld door pigmentspecialist dr. Wietze van der
op 13 november een informatieavond in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem.
Veen en journaliste en LVVP-bestuurslid Lucy Beker. Leden van de LVVP krijgen korting op het
Ook in Arnhem zal voorzitter Paul Monteiro van de LVVP een presentatie geven over
boek en betalen slechts 14,50 euro in plaats
vitiligo, oorzaken en verschijningsvormen, en over de toegevoegde waarde van de
van 17,95 euro. Het is te koop op de ledendag
patiëntenvereniging. Een dermatoloog van het ziekenhuis, Harma Stenveld, bespreekt
of te bestellen via www.soemer.nl/spreekuur-
behandelmogelijkheden. Na de pauze vertelt een ervaringsdeskundige over de impact
thuis-leven-met-vitiligo.html. Gebruik dan de
van vitiligo. Waarschijnlijk is er ook een informatiemarkt met verschillende stands,
kortingscode LVVP4.
bijvoorbeeld van huidtherapeuten. De informatieavond is als altijd vrij toegankelijk voor iedereen die meer wil weten over vitiligo: patiënten en hun familie, leden en niet-leden van de LVVP. De bijeenkomst in Arnhem is in het Auditorium van het ziekenhuis en begint om 19 uur. Woon je in de buurt? Kom ook en grijp je kans om al je vragen te kunnen stellen aan deskundigen. De LVVP heeft meer informatieavonden in voorbereiding. Kijk op de website www. vitiligo.nl voor actuele informatie.
De LVVP op Facebook Like de LVVP op Facebook (www.facebook.com/lvvpnl) en blijf op de hoogte van al het nieuws! Als lid van de LVVVP heb je bovendien toegang tot de besloten groep op Facebook: www.facebook.com/groups/lvvp.nl
2014/3 Spotlight! 6
Promofilm ‘Courage in motion’ populair op Youtube
Lichttherapie thuis
De nieuwe promofilm van de LVVP, getiteld ‘Courage in motion’ , is populair op Facebook en Youtube. Op de Facebookpagina van de LVVP (www.facebook.com/ lvvpnl) is het berichtje met de link naar de film ruim 1700 keer bekeken en elf keer gedeeld. Op Youtube telt de video bijna 700 views. En dat terwijl de film in juli online is gegaan, in de vakantietijd. Over het maken van deze film, met medewerking van LVVP-lid en danser Jason Vayro, die de hoofdrol speelt, lees je meer op de pagina’s 8 en 9 van dit nummer.
LVVP naar Dermafair De LVVP vindt het belangrijk dat vitiligo in een
Kleine lichtbak voor de belichting van handen.
vroeg stadium wordt herkend. Daarom was de vereniging op 13 september aanwezig op de Derma-
Lichttherapie kan tegenwoordig altijd
fair in de Jaarbeurs in Utrecht, een evenement voor
thuis. Dat scheelt veel tijd, omdat je niet
huidprofessionals.
meer naar het ziekenhuis heen en weer
Voorzitter Paul Monteiro gaf daar een presentatie
hoeft voor een paar seconden belichting.
voor huidtherapeuten, huidconsulenten en schoon-
Maar hoe regel je dat je de juiste appara-
heidsspecialisten, om hen bekend te maken met
tuur thuis krijgt?
de symptomen en behandelmogelijkheden van vitiligo. Zij kunnen hun cliënten dan ade-
Hier krijgt de LVVP veel vragen over. De Spot-
quaat adviseren en verwijzen.
light! nummer 4 van 2013 heeft er een groot artikel aan gewijd. Daarin stond dat het per ziekenhuis kan verschillen of thuisbelichting wordt aangeboden, maar als dat niet zo is, dan
Badlaken gewonnen?
staat het je als patiënt vrij om over te stappen naar een instelling, die de thuisbehandeling
Wie heeft een giga-LVVP-badlaken ge-
wél faciliteert. Vervolgens kun je met een
wonnen met zijn vakantie-selfie? Dat lees
ingevulde aanvraag van je behandelaar bij
je op pagina 16 van dit nummer, waar
bijvoorbeeld Medizorg apparatuur aanvragen.
de uitslag van de Spotlight-fotowedstrijd
Dan kan variëren van een kleine lichtunit voor
staat. Mét een kleine selectie uit de
alleen handen of gezicht, maar het kan ook
inzendingen.
een complete cabine zijn voor belichting van
Deze creatieve foto, gemaakt met een knipoog
het hele lichaam. Kinderen kunnen vanaf on-
door Bob Koster uit Alphen aan den Rijn,
geveer 8 jaar beginnen met belichten. Vooral
kwam te laat binnen voor de wedstrijd, maar
bij kinderen met een wat donkerder huidtype
we vinden hem een eervolle vermelding
en plekken in het gezicht zijn de resultaten
waard – en een plaatsje in de Spotjes. Bob kreeg er ook veel positieve reacties op en héél veel likes in de Facebook-groep van de LVVP.
Bob Koster
vaak goed. Het artikel uit Spotlight nr. 4 is nog te lezen op de website www.vitiligo.n.
2014/3 Spotlight! 7
Vitiligo in de media
Première van een nieuwe promo-film
Roestige buizen en snelle hiphop Door: Monique Bodegom foto's: X-Concepts en Krista Simons
Een verlaten, stoffige fabrieksloods en twee prachtige jonge mensen. Opzwepende muziek in een verstilde ruimte. De sierlijke dans van Merel versus de snelle hiphop-moves van Jason. De vlekkerige wanden en roestige buizen steken af bij de gladde huid van de dansers. Dan zoomt de camera in op de huid Jason….
‘C
ourage in motion’, de nieuwe
tingsmateriaal ontwikkeld. In 2012 heeft de
promofilm van de LVVP, ging
Nieuwsbrief plaats gemaakt voor het fullcolour
op 30 juni in première. Na een
kwartaalmagazine Spotlight! De website is ver-
intensieve voorbereiding is er
der geprofessionaliseerd en ook op de social
een professionele productie afgeleverd. Die
media zijn we actief geworden. De besloten
werd gepresenteerd in bioscoop Zuid57 in Den
Facebook-groep, een platform voor lotgenoten-
Haag, in aanwezigheid van de hoofdrolspelers,
contact, is al aardig ontdekt.”
de dansers Jason Vayro en Merel Molenaar. “Volgend jaar viert de LVVP haar 25ste ver-
Het zijn mooie resultaten, maar het bestuur
jaardag. Je zou na 25 jaar driftig aan de weg
wil meer: meer zichtbaarheid, meer betrok-
timmeren verwachten dat een vereniging voor
kenheid, meer leden. Paul: “Het was tijd voor
een huidaandoening, die in Nederland bij zo’n
een eigentijdse ledenwerfcommercial! Daar-
200.000 mensen voorkomt, duizenden leden
voor hebben we een creatieve, professionele
telt. Maar nog geen 2% is lid.” Voorzitter Paul
partner aangetrokken: X-Concepts.”
Monteiro trapt af door de inspanningen en
2014/3 Spotlight! 8
ledenwerving van de vereniging in historisch
Moed nodig
perspectief te plaatsen.
Het idee voor de film ontstond na de leden-
“Door de jaren heen is er allerhande voorlich-
dag van 2013, waar Michaela de Prince, de
Foto rechts: Jason in actie in de fabriek in Vlissingen. Foto links: Jason danst zowel solo als samen met Merel Molenaar.
prachtige donkere ballerina met vitiligo, haar
In het filmpje heeft de danser het lef om niet
indrukwekkende verhaal vertelde (dat ook in
alleen met zijn dans, maar ook – ondanks zijn
Spotlight nr 3 van 2013 stond). Haar verhaal
vitiligo – met zijn lichaam in de schijnwerpers
inspireerde het productieteam tot de slogan:
te staan. Dat is meteen ook waar de LVVP voor
‘Voor vitiligo is moed nodig’. Paul Monteiro
staat: mensen met vitiligo de moed geven
legt uit: “Je zult maar goed kunnen dansen én
om zichzelf te zijn en zich te laten zien zoals
vitiligo hebben, zodat er steeds schijnwerpers
ze zijn.
op je vlekken staan. Dat geldt ook voor Jason
Applaus Er is waardering en applaus. En er zijn vragen,
Vayro, lid van de LVVP én een heel goede dan-
Symboliek
want is er duidelijk genoeg te zien waar het
ser.” Jason had de moed om mee te werken
En dan is het zover: de film gaat in première.
om gaat? Een nietsvermoedende kijker wordt
aan de promofilm.
In één minuut wordt de kijker meegenomen in
meegenomen in de bijzondere enscenering,
de muziek en danspassen van Merel en Jason
dans en muziek. Pas in het slot wordt duidelijk
Ernst Molenaar en Hans Kleijer van X-Concepts
en dit tegen een onverwachte achtergrond die
waar het om gaat: vitiligo!
spreken van een bijzondere opdracht. Zij
het contrast met de mooie dansers versterkt.
Jason: “De aandacht gaat naar dat waar ik
lichten toe hoe de film technisch èn praktisch
Een film van korte beelden die spanning en
goed in ben en plezier in heb, mijn dansen.
tot stand gekomen is: “Het concept hebben
aandacht vasthouden. De symboliek is leidend.
Die vitiligo is niet belangrijk. Dat je de vlekken
wij gebaseerd op contrasten: klassieke versus
Over de laatste beelden verschijnt een tekst:
pas op het laatst een beetje ziet past daar wel bij!”
moderne dans, de lelijkheid van een oude fabriek versus de schoonheid van de dans.
Jason heeft vitiligo
van de vereniging www.vitiligo.nl. Googelen
Door die contrasten willen we laten zien dat het ondanks zo’n huidaandoening mogelijk
Voor vitiligo is moed nodig
is om schoonheid uit te dragen, zonder valse emoties te gebruiken.”
De film is te zien op Youtube en op de website kun je het beste op de titel ‘Courage in motion’. Uiteraard wordt de film (en de making
Moed en betrokkenheid
of!) vertoond op de ledendag op 5 oktober.
De film in feiten en cijfers ‘Courage in motion’ is gefilmd in een leegstaande oude scheepsmotorenfabriek in de haven van Vlissingen. Daar is hij in één dag ‘geschoten’. De totale productie (muziek, concept, script, opnames, eindmontage) heeft drie weken in beslag genomen. De muziek is gecomponeerd door Ernst Molenaar. De choreografie is van Merel Molenaar en Jason Vayro, de dansers, zelf. Script en concept: Ernst Molenaar en Hans Kleijer. Productie:
Een trotse LVVP-voorzitter Paul Monteiro (midden) heft na de première van de film het glas met
X-Concepts.
producenten Ernst Molenaar (links) en Hans Kleijer.
2014/3 Spotlight! 9
Vitiligo in de media
Tekst: Lucy Beker Portretfoto: Erald van der Aa
Raf (7) speelt al in films en tv-spotjes
Kleine filmster Zeven jaar is hij pas, maar toch speelt hij al in televisieprogramma’s en bioscoopfilms. En dat terwijl Raf Schollen uit Tilburg al sinds zijn tweede jaar vitiligo heeft. Zijn vlekken worden steeds groter, maar dat weerhoudt hem er niet van om steeds opnieuw auditie te doen. Hij vindt het zó leuk.
B
innenkort is Raf te zien in de kerstfilm van dit jaar, over Sinterklaas en de kerstman. Een film waarin niemand minder dan Chantal Janzen
een hoofdrol speelt. Raf heeft een figuranten-
rol, maar hij zal duidelijk in beeld zijn. En dat is nog maar een van de producties waaraan hij heeft meegewerkt. De afgelopen zomervakantie heeft hij ook opnames gehad voor de jeugdfilm ‘Apenstreken’, die volgend jaar uitkomt, en voor een Amerikaanse commercial waarin hij een van de vriendjes van Charlie Brown en Snoopy speelt: Linus. Ook kun je hem straks op de Nederlandse televisie herkennen in een reclamespotje van de Melkunie (24 september op tv) en van Belvilla, over de wintersport. ‘Midden in de zomer opgenomen’, zegt zijn moeder Tanja Schollen. ‘Ja, Raf is best druk geweest in de zomervakantie. En het had nog meer kunnen zijn, maar ik vond dat hij ook nog vrije tijd moest overhouden. Raf Schollen: de meeste
Hoewel Raf er zelf veel plezier in heeft’.
vlekken zitten onder zijn kleren, behalve die in zijn nek.
Jeroen van Koningsbruggen “Welk kind zou dit niet leuk vinden?”, zegt Raf zelf enthousiast. “O ja, m’n broer! Die wil niet meedoen. Daar begrijp ik niks van.” Het is dan ook Raf zelf, die voortdurend aan zijn moeder vraagt of hij nog iets mag spelen. Tanja: “Het begon allemaal in maart dit jaar, toen hij bij
Raf: ‘Die vitiligo boeit me niet’
toeval een piepklein rolletje mocht doen in de televisieserie ‘Smeris’ met Jeroen van Koningsbruggen. Die serie werd namelijk hier in Tilburg opgenomen en via-via kwam Raf daarbij. De opname duurde wel een dag, en hij was
2014/3 Spotlight! 10
Rechts: Raf in actie op de set van een Amerikaanse commercial. Geheel rechts: Raf met Jeroen van Koningsbruggen bij de opnamen van ‘Smeris’. Onder: Raf bij de hairstylist voor Snoopy-reclame
uiteindelijk maar een paar minuten in beeld.
onthouden heeft. Hij vindt de opnames super-
keer zagen we daar – met de blauwe lamp - al
Maar hij vond het geweldig, en dat verbaasde
leuk en werkt heel geconcentreerd. Volwassen
vlekken in zijn gezicht komen. Tot nu toe zit
me eigenlijk niet, hij is al van kleinsaf een to-
acteurs werken daarom graag met hem, er
Raf er niet mee: “Die vitiligo boeit me niet, de
neelspelertje. Daarom heb ik hem opgegeven
wordt zelfs al af en toe specifiek naar hem
vlekken horen gewoon bij mij! Ze maken mij
voor een musicalklas en ik ben ook eens gaan
gevraagd. Raf weet precies wat hij wil: echt
speciaal”, zegt hij. Als andere kinderen er in
kijken hoe kinderen eigenlijk in films terecht
acteren en liefst op tv, hij wil geen mode-
de zomer in het zwembad wel eens wat over
komen. Dat bleek via castingbureaus te gaan.
shows doen. En inderdaad: onze oudste zoon
zeggen, is Raf ook niet uit het lood te krijgen.
Daar heb ik Raf ingeschreven en vanaf toen
wilden ze op dat bureau ook wel casten, maar
Dan zegt hij gewoon: “Dat is vitiligo, het zijn
ging het balletje rollen.”
die vindt het helemaal niks. Dat is meer een
witte vlekken, die worden steeds groter.” Zijn
sporter.”
moeder is blij dat hij er zo relaxed mee om-
Af en aan naar castings
gaat. “Ik zou het zo sneu vinden als hij dáárom
Ook voor Tanja ging een nieuwe wereld
Steeds grotere vlekken
wordt afgewezen op een casting. Maar dat is
open. “Het is wennen, ik rijd ineens af en
Tot nu toe is er bij de castings die Raf doet
gelukkig nog nooit gebeurd.” Bovendien heeft
aan naar castings, dat zijn audities voor films
nog nooit iets gezegd over zijn vitiligo. “De
Raf van zichzelf een lichte huid, vooral in de
en televisieseries. Soms wordt Raf gekozen
vlekken zitten gelukkig niet op zijn handen,
winter vallen de vlekken niet zo op. “En ca-
en soms niet, maar zolang hij het zelf graag
maar vooral op zijn lijf, zijn armen en in zijn
moufleren kan natuurlijk ook nog”, zegt Tanja,
wil, breng ik hem erheen. Ik zie hem weinig
nek. De meeste zitten dus onder zijn kleren”,
die Raf heeft aangemeld bij de LVVP. “Ik hoop
oefenen, maar als hij eenmaal op de set staat,
vertelt Tanja. “Eén keer per jaar gaan we met
echt dat de vitiligo hem later niet belemmert
dan straalt hij, en dan blijkt dat hij alle teksten
hem naar de SNIP in Amsterdam, en de laatste
als hij echt wil doorgaan als acteur.”
2014/3 Spotlight! 11
Vitiligo in de media
Tekst: Lucy Beker foto: Peter Arno Broer
Je moet maar durven “Het was wel wennen, dat poseren”, zegt Padminie Gajadhar. Maar inmiddels draait ze haar hand niet meer om voor een fotoshoot. Ze stond deze zomer in verschillende bladen, want vitiligo bleek ineens helemaal hot. Toch moet je het maar durven: met je vlekken op de foto voor een blad.
P
adminie én een aantal andere LVVP-leden hadden het lef om het te doen. En daarbij openhartig te vertellen over hun persoonlijke ge-
voelens en ervaringen: in het AD, de Grazia, de Viva en de Linda. Terugkijkend zijn ze trots: ze hebben vitiligo op de kaart gezet en kregen positieve reacties. Het werd een ervaring die hen sterker heeft gemaakt.
Padminie met haar man
‘Ik word nu herkend’
en drie kinderen:
“In eerste instantie deed ik mee omdat ik
“Ik gebruik geen make-up
het belangrijk vind dat vitiligo wat bekender
meer, ik ben zoals ik ben.”
wordt. Wat het is en waarom sommige mensen gevlekt zijn, zoals ik”, zegt Padminie, die het meeste in de pers kwam: ze stond in het AD en in de Grazia en ook deed ze mee aan de grote portrettenserie in het septembernummer van de Linda, onder de kop ‘Een lijf vol vlekken’. Nu zegt ze: “Die reportages hebben mij persoonlijk geholpen. Het was een groeiproces, maar nu durf ik zonder make-up de straat op en daar word ik soms zelfs herkend. Mensen kijken naar me, maar dat doet mij niet meer zoveel. Ik ben zoals ik ben.”
Heftig Lilian Slump (25) uit Breukelen stond in juli in de Viva. Met een grote foto waarop de vlekken op haar knieën en voeten duidelijk te zien waren. Ook zij deed het om meer bekendheid te geven aan vitiligo. ‘Ik merkte aan vriendinnen dat ze het nogal heftig vinden dat ik dit heb, en dat ze er nog nooit van gehoord hebben. Vroeger dachten mensen zelfs dat het een schimmelinfectie was. Ik hoop dat ze het nu gaan herkennen en snappen dat vitiligo niet besmettelijk is, maar wel veel impact heeft.” Lilian kreeg vooral veel reacties op Facebook,
2014/3 Spotlight! 12
van mensen die het erg stoer vonden dat ze zich had durven blootgeven. “Ja, dat was heel tof!”
Linda: 200.000 exemplaren In de veelgelezen Linda, met een oplage van het portret van de Amerikaanse balletdanse-
Journaliste: ‘Ik wil de emotie overbrengen’
res Michaela de Prince, die nu danst bij het
Vivienne van ’t Groenewoud is
Nationale Ballet in Amsterdam, naast dat
de journaliste die de reportage
van Richard Klavers, bestuurslid van de LVVP.
voor de Linda heeft geschreven.
Padminie stond erin naast Lucinda Rifka, die
Net als de andere media kwam
eerder meedeed aan het televisieprogramma
ze op het idee door de foto’s
‘The undateables’. En ook de LVVP-leden Esther
van het donkere Amerikaanse
van Gool en Robert Koster lieten zich portrette-
fotomodel Chantelle Brown, dat
ren. Allemaal mensen bij wie de vlekken heel
haar opvallende witte vlekken
zichtbaar zijn in het gezicht.
duidelijk laat zien. Dit voorjaar
Dat geldt vooral voor Robert, die buschauf-
gingen haar foto’s ‘viraal’ op
feur is in het westen van het land. Tot zijn
internet en Facebook. Toen
verbazing kreeg hij na het verschijnen van
ging de Nederlandse pers op
deze Linda niet eens veel reacties van zijn
zoek naar Nederlanders met
passagiers. “Ondanks dat grote portret word
vitiligo. De LVVP bemiddelde
ik niet herkend’, zegt hij. “Ik deed niet alleen
via oproepjes op Facebook.
mee om te laten zien wat vitiligo is, maar
Vivienne vertelt dat ze blij
ook om mezelf te bewijzen dat ik dit durfde.
was dat zoveel mensen zich
Dat betekent voor mij dat ik na de eerste heel
aanmeldden. “Ik vond het
moeilijke periode nu heb leren leven met
heel bijzonder om met hen
mijn vlekken. Tijdens die fotoshoot was ik erg
te spreken”, vertelt ze. “Deze
gespannen, maar ik heb er bepaald geen spijt
ziekte is heel ingrijpend, omdat
van. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik er
het je uiterlijk zo verandert en
steeds anders uitzie, want de vitiligo is bij mij
daarmee je identiteit. Ik vond
erg actief, ik krijg steeds nieuwe vlekken.”
het een eer dat zoveel mensen
meer dan 200.000 exemplaren (!), stond
hun persoonlijke gevoelens
‘Ik hoop dat mensen het nu gaan herkennen en het snappen’
met mij wilden delen, en ik heb geprobeerd die emotie op een integere manier over te brengen.”
Impact Robert vindt het jammer dat er niet wat meer informatie over vitiligo in de bladen stond. De verhalen gingen vooral over de impact van de aandoening. Maar de LVVP vindt dat geen punt. De interesse is gewekt en wie googelt op vitiligo, komt op de site van de LVVP. Het bestuur is dan ook heel blij met al deze ambassadeurs voor vitiligo.
2014/3 Spotlight! 13
g Zondaber 5 okto4: 201 g! da leden
Kom naar de ledendag! Het is fijn om eens niet de enige te zijn met vitiligovlekken. Alleen daarom al komen veel mensen graag naar de jaarlijkse ledendag. Het is ook fijn om ervaringen uit te wisselen met een lotgenoot. Er ontstaan al gauw openhartige en eerlijke gesprekken, omdat hier iedereen weet wat het betekent om vitiligo te hebben. Dit jaar op 5 oktober is er – op speciaal verzoek van de leden – in het programma meer ruimte dan ooit voor lotgenotencontact. Maar daarnaast is er nog veel meer te beleven. Deze pagina’s geven een voorproefje.
Een echt gesprek De LVVP zorgt ervoor dat iedere bezoeker op de ledendag daadwerkelijk in contact komt met anderen. Ook als je alleen komt, zul je direct aanspraak hebben. Meteen bij binnenkomst word je ingedeeld bij een groepje. Met een kop koffie (of thee) en een lekkere sandwich kun je meteen kennismaken. Maar natuurlijk kun je ook op zoek gaan naar je eigen (Facebook-)contacten. Vanaf 11 uur zijn jullie al welkom in het mooie hotel Sparrenhorst in Nunspeet. Om 12 uur zal voorzitter Paul Monteiro het programma officieel openen.
De invloed van vitiligo op je leven
Fotostudio en informatiemarkt
Na het verhaal van Kajal worden opnieuw
Voor wie zelf in de schijnwerpers durft te
groepen gevormd, die met elkaar in gesprek
staan, is het in de pauze mogelijk om een
gaan over een aantal stellingen. Die hebben
portretfoto te laten maken door fotografe
allemaal te maken met de invloed van vitiligo
Krista Simons, die een kleine studio inricht.
op je leven. Dat kan zijn op lichamelijk gebied,
Dat wordt een mooi aandenken aan deze
op psychisch/emotioneel gebied en op sociaal
ledendag. Breng je eigen verhaal in beeld! In
gebied. De groepsgesprekken hierover kunnen
de pauze kun je ook je licht opsteken bij een
natuurlijk in de pauze nog even doorgaan!
kleine informatiemarkt, met stands van onder anderen huidtherapeuten (camouflagetechnieken en permanente make-up) en Medizorg
Alles over de film Het eigen verhaal van…. Kajal
Wellicht heb je de nieuwe promofilm van de
De jonge arts Kajal Surajbali uit Haarlem (ze
vitiligo.nl en op youtube. Ook op de ledendag
stond op de cover van het juninummer van
wordt hij natuurlijk vertoond, maar daar laten
Spotlight) zal de microfoon pakken en háár
we ook zien hoe hij gemaakt is. Ster van de
eigen verhaal vertellen. Hoe ze als meisje van
film is Jason Vayro, de jongeman met vitiligo
Hindoestaanse afkomst al jong witte vlekken
die zo geweldig danst in de film. Het produc-
kreeg, zelfs bijna helemaal wit werd, en later
tieteam van X-Concepts is aanwezig en vertelt
LVVP al gezien: hij staat op de website www.
weer meer vlekken kreeg. Kajal kan heel goed
over de werkwijze,
verwoorden wat voor impact vitiligo heeft op
de achtergronden en
een jong meisje, hoe het zelfs haar studiekeu-
de betekenis van de
ze heeft beïnvloed. Toch blijft Kajal positief.
film.
2014/3 Spotlight! 14
(lichttherapie).
Het nieuwe vitiligo-boek Net vóór de pauze wordt het eerste exemplaar gepresenteerd van een nieuw boek over vitiligo: ‘Leven met vitiligo’, een fraaie uitgave in de serie Spreekuur Thuis. Met veel actuele informatie over de aandoening, geschreven door niemand minder dan pigmentspecialist dr. Wietze van der Veen. Aangevuld met interviews, waarin vitiligopatiënten (ook een aantal LVVP-leden!) openhartig vertellen over hun ervaringen. Het boek is ter plekke te koop voor
Ben je tussen de 8 en 18 jaar? Twee geweldige workshops! Ben je jong en heb je vitiligo, dan wil je zeker naar de ledendag op 5 oktober komen! Voor jullie heeft de LVVP een apart programma samengesteld, en dat wordt leuk.
de ledenprijs van 14,50 euro (winkelprijs 17,95 euro) en eventueel
Je zult veel horen over vitiligo en hoe je ermee om kunt gaan, je zult
kun je het laten signeren door de auteurs.
leeftijdgenoten ontmoeten die ook vitiligo hebben en met elkaar gaan jullie ook iets doen. Verdeeld in twee groepen (basisschool-leeftijd en middelbare school-leeftijd) krijgen jullie twee geweldige workshops!
Het laatste nieuws Je komt natuurlijk ook naar de ledendag om te ontdekken of er nog
Workshop ‘Mooi anders’
ontwikkelingen zijn op het gebied van onderzoek en behandelme-
Misschien voel je je wel eens anders, of zelfs een beetje raar, omdat
thoden. Daarvoor heeft de LVVP dr. Albert Wolkerstorfer uitgeno-
jij witte vlekken hebt, terwijl andere kinderen mooi bruin worden in
digd. Hij is dé onderzoeker op het gebied van vitiligo. Hij vertelt
de zon. Op deze ledendag zul je ervaren dat je niet de enige bent die
over de nieuwste inzichten, bijvoorbeeld over de verhoogde kans
zich zo voelt. In de workshop ‘Mooi anders’, mag je aan kinderen of
op schildklierproblemen bij vrouwelijke patiënten met vitiligo. Ook
jongeren van je eigen leeftijd je verhaal vertellen en luisteren naar dat
is er onderzoek gedaan naar het effect van behandeling met zalven
van anderen. Allemaal verhalen over vitiligo, positieve en negatieve. De
bij kinderen.
een is misschien wel eens gepest, terwijl de ander misschien juist goeie tips heeft hoe je daar op moet reageren. Misschien zou je graag nieuwe vrienden willen maken op je nieuwe school? Hoe pak je dat dan aan?
Spreekuur Nunspeet
Bedenk eens met elkaar wat de eerste stap zou kunnen zijn.
Hoe vaak gebeurt het niet dat je na een consult bij je huidarts nog met vragen blijft zitten. Dr. Inka Nieuwenboer gaat in op dat pro-
Denk nu niet dat het een saai kringgesprek gaat worden. Deze work-
bleem: ‘Het doktersconsult, wat scheelt eraan?’ Ze geeft aan waar
shop wordt geleid door Nicolette van der Helm en zij zegt: ‘Het wordt
het soms mis gaat, en hoe zowel artsen als patiënten hiermee om
een actieve middag. Niet alleen praten, maar vooral ook iets doen.' Wat
kunnen gaan. Zit je zelf nog met brandende vragen, maak dan
precies, dat is nog een verrassing. In elk geval heb je na deze workshop
gebruik van Spreekuur Nunspeet.
een mooi aandenken, dat je thuis nog zal herinneren aan deze work-
Dr. Wietze van der Veen inventariseert de vragen die leven en gaat
shop. Het wordt een leuke middag, dat verzekert Nicolette, zowel voor
er ter plekke op in. Voor alles wat je altijd al had willen weten,
de jongere als de oudere jeugd.
maar steeds vergeet te vragen… Nicolette van der Helm heeft veel ervaring met
Hoe kom je er?
dit soort workshops.
NH-Hotel Sparrenhorst (Eperweg 46, 8072 DB Nunspeet)
Ze is trainer en coach
is met de auto goed bereikbaar en er is voldoende
en werkt vanuit haar
parkeerruimte. Het ligt bij afslag 15 van de A28 tussen
bedrijf LOFT Training,
Amersfoort en Zwolle. Kom je met de trein, dan stap je
Coaching & Advies vaak
uit op station Nunspeet. Het is dan 1,5 kilometer lopen,
met groepen. Maar ze
maar het hotel laat ook een gratis shuttlebus rijden!
is ook gewoon moeder
Kijk voor meer informatie over het programma en de
van twee kinderen, en
routebeschrijving op www.vitiligo.nl of like de LVVP op
ze heeft veel gereisd
Facebook (www.facebook.com/lvvpnl).
in haar leven, zelfs een aantal jaren in Afrika en
l NH Hote horst Sparren peet in Nuns r 7.30 uu 11.00 -1
Australië gewoond. www.lofttraining.nl Lees verder op pagina 16. 2014/3 Spotlight! 15
Uitslag zomerse fotowedstrijd
De mooi
Vervolg van pagina 15.
Dansen met Jason
De zomerse fotowedstrijd uit het juni-nummer van
Het tweede deel van het jeugdpro-
Spotlight! was natuurlijk dé kans om eens voordeel te
gramma op 5 oktober is een work-
halen uit je vlekken. Je kon een giga-badlaken winnen
shop dans door Jason Vayro, de danser die te zien is in de film 'Courage in
en een cadeaubon van Bol.com. De opdracht was simpel: maak een zomerse selfie, waarop je vitiligo zichtbaar is.
motion', van de LVVP. Jason is een stoere streetdancer die jullie op de ledendag in twee groepen wat mooie
We noemden het een ‘vitiligo-otofoto’: echt iets bijzonders. Het duurde even voor de inzendingen op gang kwamen, maar
moves zal leren. Bekijk de film maar
na een extra (herinnerings)oproepje op Facebook kwamen er
eens op Youtube (zoek op de titel). Hij
heel wat foto’s binnen. Gemaakt in binnen- en buitenland, op
duurt 1 minuut. Misschien kan Jason
de camping en in de achtertuin. Sommige inzendingen kwa-
met de twee groepen een korte cho-
men helaas niet voor een prijs in aanmerking, omdat ze niet
reografie instuderen, zodat jullie de
helemaal voldeden aan de opdracht: het waren niet allemaal
dag vrolijk kunnen afsluiten met een wervelende show in de grote zaal!
selfies. Een echte ‘otofoto’ is immers gemaakt door de geportretteerde zelf. Je kunt er niet met twee handen op staan!
sen
ze Ten
Constan
1
Tot onze verrassing stuurden ook een paar kinderen een selfie in. Voor hen maken we meteen een aparte categorie. Bedankt voor al jullie inzendingen! Op deze pagina’s een selectie.
En dit zijn de winnaars! l Categorie volwassenen 1. Mariette Booij (badlaken + cadeaubon Bol.com ter waarde van 50 euro) Zomerse sfeer in de Alpen en goed zichtbare vitiligovlekken.
Alléén voor de jeugd met vitiligo! Dit jaar worden uitsluitend kinderen en jongeren tot het programma toegelaten die zelf vitiligo hebben. Het leuke daarvan is,
2. Chris Herben (badlaken + cadeaubon Bol.com ter waarde van 25 euro)
Mariette Booij
In het Brabantse Best, bij het standbeeld van Michael Jackson. Chris meldt nog dat op zijn andere hand meer vlekken zitten, maar dat hij die nodig had om de selfie te maken.
2
dat je snel contacten zult leggen met lotgenoten. De ervaring leert dat vaak
3. Monique Pekel (badlaken)
e-mail- en Facebook-adressen worden
Op pad met de camper, en stoer een zomers hemdje aan.
uitgewisseld, zodat je ook contact kunt houden in de rest van het jaar, om ervaringen uit te wisselen. Dit betekent wel dat broertjes en zusjes
l Categorie kinderen 1. Evy van de Velde (8 jaar) 2. Anne Verhoeven (11 jaar)
die geen vitiligo hebben, dit jaar niet mee kunnen naar de ledendag. De workshops zijn geschikt voor kinderen
Geweldig gedaan, Evy en Anne! Jullie winnen allebei zo’n giga-badlaken.
vanaf 8 jaar.
Alle winnaars: proficiat! 2014/3 Spotlight! 16
Chris Herben
iste selfies
n Hees-Martens
Ludgard va
Edith Lieste
3
Monique Bodegom
Shirith Lakeman
Geen zonnebrand! Roodheid heb ik nooit met iets anders geassocieerd dan zonnebrand. Elk zonnebad maakt van mijn bruin-wit gevlekte velletje een rozerood landschap. Al vanaf het eerste vlekje en al zo lang ik vitiligo heb, zo’n 40 jaar nu, is dat zo. Onbedekt ‘verbrandt’ mijn vitiligohuid in een mum van tijd. Om het rozerood tot een minimum te beperken grijp ik dan ook al jaren tijdig naar de zonnebrandcrème, draag ik shirts met lange mouwen en sjaaltjes of kies ik steevast een plekje in de schaduw. Echter, uitgelicht in gekleurde letters in de Spotlight! van maart, is het u wellicht opgevallen: ‘Roodheid is niet altijd zonnebrand.’ Uitgelicht, want het zinnetje stond bijna achteloos verscholen in de tekst van dr. Wietze van der Veen. In de veelheid van informatie over jeuk en vitiligo was deze uitspraak anders vast aan uw aandacht ontsnapt. Met of zonder vitiligo, verbranden door te veel of te lang in de zon is voor niemand goed. Maar roodheid kan, aldus dr. Van der Veen, ook gewoon een reactie van de bloedvaatjes zijn die veel optreedt in vitiligoplekken! De vlekken voelen dan niet pijnlijk aan en de kleur trekt na een dag weer weg. Een eyeopener vind ik het! Hoe vaak heb ik niet met rode vlekken voor de spiegel gestaan, aannemende dat zelfs het korte terrasbe-
Esther van Gool
zoek die dag weer te lang was voor iemand met vitiligo? Misschien had ik het kunnen vermoeden? Al die keren dat ik rozerood de zon uitkom maar geen last heb van de trekkende pijn die zonnebrand wel geeft. En van blaarvorming, zoals dat bijvoorbeeld op mijn oogleden wel eens ontstaat, was dan al helemaal geen sprake. U herkent zich er vast in. Denk eens aan al die zomers dat we goedbedoeld een stoel in de schaduw kregen toegewezen of er speciaal voor ons een parasol werd uitgeklapt. Preventie is natuurlijk prima.
Monique Pekel-van Walsem
Immers, waar geen pigment zit is de huid 30% minder beschermd
2
tegen verbranding. Maar elke ochtend uit voorzorg vast smeren met een hoge factor en altijd een tubetje mee in de tas? Misschien is dat wel overdreven.
Wat een eye-opener! Deze zomer heb ik het anders aangepakt. Ik ben zorgeloos gaan genieten van een zonnebad en heb ontdekt waar voor mij de grens ligt. Die plek in de schaduw zocht ik nu vooral op voor wat koelte! Een
Anne Verhoeven Evy van de Velde
bijkomstig effect van zoveel zon is meer bruine ‘sproetjes’ op mijn spierwitte armen en voeten, dan vorige zomers. Als de nazomer nog even aanhoudt groeien ze misschien wel aan elkaar… Hoe dan ook, ik schrik niet meer zo snel van een rode huid.
1 2014/3 Spotlight! 17
Vrijwilliger aan het woord Door: Monique Bodegom foto's: Bas Gijselhart
Onno weet alles van de website
NDHOVEN, P (50) UIT EI
M . ONNO HAFKA JOBS’ in de elektrotechniek N EE TW BE EN IS ‘IN CHTER VAN 21 HEEFT EEN DO GESCHEIDEN, JAAR . ZOON VAN 19
het bestuur, waar ik met veel liefde en plezier
mogelijkheden: website, Facebook, Twitter,
jaren deel van uit maakte.”
landelijke bladen, televisie en radio.”
Wat doe je nu als vrijwilliger voor de LVVP? “We zijn bij de LVVP nu 4 websites verder. En
De sociale media dragen hier steeds meer aan bij. Welke ontwikkelingen verwacht je nog?
ook in het bestuur heb ik de nodige wisselin-
“Betreffende nieuwe ontwikkelingen staan we
gen meegemaakt. Ik zit nu niet meer in het
ook niet stil: de vereniging probeert dit zeker
bestuur maar ben sinds een jaar vrijwilliger ict
bij te houden. Persoonlijk zou ik het heel leuk
bij de vereniging. Dit houdt in dat ik een oogje
vinden om een vitiligo-app te ontwikkelen!
in het zeil houd met betrekking tot het up to
Dit idee staat nog in de kinderschoenen. Over
date houden van het technische gedeelte van
de inhoud en toepassingen van deze app zijn
de site en andere media.”
dus alle facetten nog bespreekbaar. En neem een magazine als Spotlight!, dit is nu al meer
Hoe lang heb je al vitiligo en wat doet het met je?
Vind je de LVVP zichtbaar genoeg?
dan alleen een mooi blad voor onze leden. Het
“Vanwege de professionalisering van het
is heel erg informatief en actueel en interes-
“Ik kreeg vitiligo rond mijn dertigste. Psoriasis
bestuur, website en het gebruik van andere
sant voor iedereen die meer over leven met
had ik al. Ik accepteerde de vitiligo niet en heb
media ben ik wel trots op deze vereniging in
vitiligo wil lezen. De LVVP heeft een warm hart
vaak de behoefte gevoeld een muurtje om
alles wat ze tot nu toe heeft bereikt en nog
en luisterend oor voor iedereen met vitiligo
mezelf heen te bouwen. Mijn huisarts verwees
in het verschiet heeft. Zichtbaarheid van de
en oprechte aandacht voor hoe men ermee
me naar een dermatoloog, die mij vertelde
vereniging wordt goed uitgedragen, vind ik.
omgaat.”
dat ik er weinig aan kon doen. Nu, 20 jaar
De LVVP gebruikt hiervoor momenteel veel
later, zijn er gelukkig verschillende behandelmogelijkheden voor vitiligo. Ondertussen heb ik de vlekken ook beter leren accepteren, mede door het contact met lotgenoten in het bestuur, bij de ALV’s en andere bijeenkomsten met vitiligodragers.”
Hoe kwam je met de LVVP in aanraking? “Jaren geleden bouwde ik uit hobbyisme allerlei websites. Zo ontwikkelde ik ook een vitiligo-site. Toen bezoekers van de site steeds meer (medische) vragen gingen stellen die ik niet zelf kon beantwoorden, heb ik contact gezocht met de LVVP. Dit was zo’n 14 jaar geleden, de LVVP had op dat moment nog geen eigen website. Ik ben toegetreden tot
2014/3 Spotlight! 18
‘Leuk om een vitiligo-app te ontwikkelen’
Uit de spreekkamer
Een wijze les Denkend aan huidziekten en in het bijzonder aan vitiligo, denk ik aan de impact die een dergelijke ziekte heeft, en niet alleen op de buitenkant van een persoon. Ook het onbegrip van de omgeving kan grote invloed hebben. Dan denk ik bijvoorbeeld aan die van oorsprong Hindoestaanse jonge vrouw die door haar vitiligo ongeveer voor 90-95% wit was geworden. Het grote probleem was niet alleen het verlies van haar huidskleur, maar vooral het verlies van haar identiteit. Ze was ineens ‘blank’ van buiten, maar ‘zwart’ van binnen en voor de buitenwereld: ‘vreemd’. Wanneer ik oppervlakkig naar haar keek, leek ze inderdaad een blanke Nederlandse, maar dan wel een met heel erg donkere ogen en sluik lang zwart haar. In haar gezicht had ze nog enkele bruine vlekjes, overgebleven van haar oorspronkelijke huidskleur, maar die konden nu doorgaan voor sproeten. Ook haar handen toonden foto: Martin Rijpstra
nog enkele sproeten, maar geen tekenen meer van de oorspronkelijke huidskleur. Ze sprak met een zangerige Surinaamse stem en accent, waaruit bleek dat ze opgegroeid was in een Surinaamse omgeving . Haar hulpvraag was niet, zoals ik eerst
In deze rubriek schrijven artsen en specialisten over hun ontmoetingen en ervaringen met vitiligopatiënten: verhalen uit de spreekkamer.
dacht: “Maak mijn huid óf helemaal blank óf geef mij mijn oorspronkelijke kleur terug door een therapie tegen vitiligo”. Nee, haar hulpvraag was: “Hoe leer ik mijn omgeving om te gaan met wie ik ben, zoals ik ben?” Ze vertelde dat haar grootste probleem was, dat ze niet geaccepteerd werd in beide werelden, waarin ze leefde en werkte. Door de ‘blanken’ voelde ze zich vaak niet geaccepteerd omdat ze op cultureel gebied toch andere manieren en omgangsvormen gewend was dan de Nederlandse samenleving. Maar ook in de Surinaamse
In dit nummer: Dr. Robert M. Vodegel, dermatoloog Ziekenhuis De Sionsberg Dokkum/ Medisch Centrum Leeuwarden,
[email protected]
cultuur paste ze niet meer, omdat ze daar werd afgerekend op haar uiterlijk. Ze werd soms uitgesloten omdat ze een ‘blanda’ was. Kortom, door haar huidziekte zat ze gevangen in haar eigen vel waardoor ze buiten de westerse, maar ook buiten haar oorspronkelijke Surinaamse cultuur viel.
‘Door haar zag ik hoe groot de invloed van een huidziekte kan zijn’ Een oplossing heb ik haar niet pasklaar kunnen bieden, maar haar inzicht geven in haar ‘zijn’ door professionele hulp via maatschappelijk werk en een psychologe hebben haar mogelijk meer in evenwicht gebracht met zichzelf en haar omgeving. Helaas ben ik haar uit het oog verloren en ik weet ik niet of ze uiteindelijk gelukkig is geworden, maar ik ben haar niet vergeten. Ze is voor mij een voorbeeld van de grote invloed die een huidaandoening kan hebben. Hoe een huidaandoening kan leiden tot veel onbegrip en een oordeel of zelfs veroordeling op die punten van het uiterlijk die wij (h)erkennen als de standaard, zonder de werkelijke waarde van de mens te doorgronden die er in die huid verborgen zit.
2014/3 Spotlight! 19
Christina is de schuilnaam van een vitiligopatiënte die vrijuit vertelt over haar ervaringen. Ze is moeder van twee dochters.
Witter dan ooit Zomer 2014. Ik ben witter dan ooit en dat is nu weer goed te zien. Maar ik weet hoe het komt. Even terug in de tijd. Februari 2014. Ik bevind me in een heerlijk chalet op m’n favoriete berg in Frankrijk: wij zijn op wintersport. Onze oudste komt al prima een rode piste af (voor de niet- skiërs onder ons: dat is de een na moeilijkste) en ons jongste poppetje, net 3 geworden, heeft ook al op skietjes gestaan. Het is avond en ik kijk door het raam naar buiten. De sneeuw dwarrelt rustig naar beneden, een mooi tafereel. De meisjes liggen lekker te slapen, moe van het skiën en spelen in de sneeuw. Alles is stil, maar toch voel ik voel een bepaalde onrust in me. En ik moet steeds aan m’n moeder denken. Ik pak de telefoon en bel haar. Ze neemt op, maar doet raar. Ik kan geen touw vastknopen aan haar verhaal en ze klinkt alsof ze dronken is - maar dan anders.
Christina
Midden in een zin verbreekt ze de verbinding, niks voor haar. De radertjes in m’n hoofd gaan nu goed warm draaien. Ik bel terug. Ik heb Verpleegkunde gedaan, dus ik weet welke vragen ik moet stellen. Op het moment dat ze zegt dat haar mondhoek scheef hangt, weet ik: dit is foute boel… Ik zeg dat ik haar buurvrouw ga bellen omdat ik denk dat er iets niet goed is met haar. Ik bel de buurvrouw en vraag haar om 112 te bellen. Daarna hang ik op, ren op slippers de sneeuw in naar het huisje waar mijn zus zit. Het ijsberen begint….
2014/3 Spotlight! 20
foto: Rick van Duivenboden
‘Als ze zegt dat haar mondhoek scheef hangt, weet ik: foute boel’ Uren later krijgen we de uitslag: onze moeder heeft een CVA gehad, een beroerte dus, en ligt op de intensive care. Zo snel mogelijk verlaten we de berg. In de auto naar huis heb ik maar 1 focus: MAM! Zus en ik worden door onze gezinnen linea recta afgezet bij het ziekenhuis. We rennen naar de afdeling. Onze moeder ziet ons en begint te huilen. Ze wil wat zeggen, maar kan niet praten. De voedingsassistente vraagt drie keer aan haar: ‘Wilt u koffie of thee?‘ ‘Em em em’ is het enige wat m’n moeder kan uitbrengen. Ik knal eruit tegen de beste dame: ‘Zoals je hoort, heeft m’n moeder afasie en dat betekent dat ze niet kan praten, misschien moet je de kannen laten zien, dan kan ze het aanwijzen…’ Op de gang huilen zus en ik. Er volgen gestreste maanden van dagelijkse ritjes naar het ziekenhuis, revalidatiecentrum, gesprekken, etc. Daarnaast werk ik, taxi de meisjes heen en weer, maak ik m’n huis schoon en ga maar door. En dan wordt het zomer en zie ik dat ik witter ben geworden. Maar die nieuwe stressvlekken deren me niet. Ik ben namelijk heel blij. ZIJ is er nog! Niet meer helemaal zoals voorheen, maar ze is weer thuis, kan zich redelijk verstaanbaar maken en redt zich met wat hulp prima. Wat een geluk!
OPEN
Mijn eigen verhaal
Marjan Noto
PODIUM
Haymamot, mijn Ethiopische vriend gids Gebru heeft goede relaties in Lalibella en
Lalibella ligt op ongeveer 2600 meter hoogte,
was bereid bij een volgend bezoek te gaan
de zon is er fel en de kans op gevaarlijke
rondvragen. Aan één pot crême heeft zo’n
verbranding groot.
jongen tenslotte ook niet veel.
Inmiddels stuur ik twee pakketten per jaar naar Haymamot, maar ik zou graag meer
‘Vitiligo schept een band’
willen doen. Middels deze weg hoop ik mensen te vinden die zonnebrandcrème willen doneren. Wellicht gaan er zelfs mensen naar Lalibella toe en kunnen ze een pakket
Haymamot.
Gebru woont gelukkig in het stadje zelf en als
meenemen. Voor de zekerheid rol ik de tubes
je daar de enige bent met vitiligo, dan ben
altijd op in t-shirts of een trui. Ook daar maak
je snel gevonden. Zijn naam is Haymamot Hij
ik Haymamot in het bergklimaat blij mee.”
probeert verder te komen in het leven door
Wil je Marjan helpen, mail dan naar
het volgen van een studie. Hij gaat nu op
[email protected]
voor het Certificat of Competence, zodat hij “Het Timkat is een religieus feest in
ICT-assistent kan worden. Ik kreeg zijn adres
Wil jij ook jouw eigen verhaal vertellen
Ethiopië. In het plaatsje Lalibella zijn de
en heb hem meteen een pakketje met tubes
in Spotlight!? Stuur dan een mailtje aan
ondergrondse kerken het middelpunt van
anti-zonnebrand gestuurd. Hij was er heel blij
[email protected] en je ontvangt de
de activiteiten, en daar in de feestende
mee en zijn moeder nog meer. Zij maakt zich
spelregels. Dit podium staat open voor
massa viel één jongen me op. Hij had
zorgen, iedere keer als hij naar buiten gaat.
alle leden van de LVVP.
opvallende witte vlekken in zijn gezicht en op zijn handen. De vlekken waren verbrand en hadden ruwe randen. Ik sprak
Marjan en Afrika
hem aan en liet hem mijn handen zien.
Marjan Noto is 67 jaar en heeft sinds haar
volgens de legende kwamen engelen ‘s
Vitiligo schept een band!
45e al vitiligo. Dat heeft ze inmiddels wel
nachts helpen om dit wonder tot stand te
geaccepteerd, maar in de zomer vindt ze
brengen.
De jongen vroeg mij of er in Europa behande-
het toch jammer dat ze geen ‘blote’ blou-
lingen zijn. Ik kon hem geen sluitend antwoord
ses of shirtjes kan dragen, omdat ze veel te
geven, maar wat ik wel kon doen was mijn
snel verbrandt. Dat laatste is vooral lastig
pot zonnebrandcrème factor 50 bij hem ach-
als ze op reis is. Marjan gaat graag naar
terlaten. Hij moest weer aan het werk en in
Afrika: ‘Een boeiend continent, waar ik me
de drukte vergat ik zijn naam en e-mailadres
heel erg op mijn gemak voel.” Samen met
te vragen.
haar dochter en chauffeur Gebru maakte ze
In veel Afrikaanse landen worden huidziektes
een rondreis door Ethiopië. De 11 onder-
als vitiligo gezien als een straf van God. Je zult
grondse kerken in het prachtig gelegen
wel iets slechts gedaan hebben is het idee.
Lalibela zijn dé trekpleister van dit land.
Een sociaal stigma is vaak het gevolg van deze
De kerken zijn rond de 12e eeuw in een
gedachtegang. Eenmaal thuis bleef het ge-
tijdsbestek van 25 jaar uitgehouwen in de
sprekje daarom door mijn hoofd spoken. Onze
rotsen. Ze liggen verzonken in de aarde en
Marjan met haar gids Gebru in Ethiopië.
2014/3 Spotlight! 21
s t o p S d i K
Ook dieren hebben vitiligo
Wist je dat dieren ook vitiligo kunnen hebben? Dat zijn niet de dieren die van nature al vlekken hebben, zoals zebra’s en panters. Maar jonge honden, katten of paarden die ineens witte plekken op hun vacht krijgen, of zwarte vogels met een paar witte veren: die hebben vitiligo.
B
ekijk deze foto’s maar eens van dieren met vitiligovlekken.
een albinodier, maar je ziet het verschil aan de ogen: bij vitiligo worden
Er is zelfs een keer een zebra gespot die half-wit was…
de ogen niet rood, die houden hun gewone kleur. Overigens zijn de
Zelf zag ik in onze tuin een rare merel: normaal is het een
witte plekken van dieren met leucisme meestal niet gevoeliger voor
gitzwarte vogel, maar deze had een paar witte veren, en daar herkende ik hem aan: vorig jaar had hij op precies dezelfde plek witte veren. Die merel heeft vitiligo! Zelfs je goudvis kan het krijgen. Het komt zelfs best vaak voor dat de schubben van een oude goudvis wit worden. Dan heeft je goudvis dus dieren-vitiligo.
Niet elke witte plek is vitiligo Soms krijgen dieren witte haren of veren door te eenzijdig voedsel. Na de rui is daar dan vaak niets meer van te zien. Dat is dus géén vitiligo. En dieren die helemaal wit zijn en rode ogen hebben, hebben ook al geen vitiligo: dat zijn albinodieren. Je witte konijn bijvoorbeeld, of witte muizen. Die zijn vaak wel extra kwetsbaar en worden niet zo oud.
Wit op jonge leeftijd Maar een dier dat eerst een gekleurde vacht had en daar ineens witte plekken in krijgt, en dat al op jonge leeftijd, die heeft vitiligo. Bij dieren wordt dat trouwens met een nog moeilijker woord leucisme genoemd: dat is pigmentverlies, net als bij vitiligo. Een dier kan ook, net als een mens, op den duur helemaal wit worden van de vitiligo. Dan lijkt het op
2014/3 Spotlight! 22
zonlicht, zoals onze vitiligovlekken vaak wel zijn.
Lianne Wijngaards (25 jaar) heeft vitiligo. In deze column vertelt ze over haar leven en deelt ze haar ervaringen. Wil je reageren? Mail dan naar
[email protected], of volg haar op Twitter via @Liannew89.
‘Ineens gaan mensen het herkennen’’
D
at vitiligo de laatste tijd veel in de media is gekomen, is te merken. Mensen praten over vitiligo en herkennen het ineens wél: ‘van dat Amerikaanse model!’ Dat vind ik zo gaaf.
Zelf werd ik er blij van toen overal werd gesproken over Chantelle BrownYoung, het model dat meedeed aan America’s Next Top Model. Ik heb haar foto’s zo vaak bekeken en ik vond haar vitiligo juist mooi. De vlekken zijn helemaal niet hinderlijk op de foto’s, integendeel. Ik voelde zelfs een soort van trots: dat heb ik ook! Zelf heb ik er ook aan mee mogen werken om vitiligo onder de aandacht te brengen in de media. Zoals de meeste lezers inmiddels wel weten, heb ik meegedaan aan het tv-programma ‘It gets better’ van BNN. Toen ik werd benaderd wist ik niet goed of ik dat wel wilde. Zo open en bloot op televisie, dat was nogal wat! Maar ik vond het ook zeker een kans. Een kans om mijn verhaal te vertel-
len, maar ook om te laten zien wat vitiligo is en dat ik niet besmettelijk ben, en wat de starende blikken met mij doen. Ik ben achteraf nog steeds blij dat ik hieraan heb meegedaan, want het heeft mij veranderd. Op een positieve manier, als ik zie hoe ik tegenwoordig met mijn vitiligo omga. Inmiddels is het 2 jaar geleden dat het programma uitgezonden werd, maar nog steeds krijg ik er wel eens opmerkingen over. Heel af en toe word ik nog herkend en vragen mensen naar mijn vitiligo. Dat vind ik fijn, dat geeft aan dat het bij sommige mensen is blijven hangen en dat het impact heeft gehad. Precies wat ik ermee wilde bereiken. Het programma heeft mij onwijs veel positieve reacties opgeleverd. Geen één negatieve,
‘Onwijs veel positieve reacties na dat tv-programma’’
dat heeft mij zo geholpen. Ook kreeg ik in die periode een groot stuk in de krant, mét foto. In dat artikel vertelde ik wat het met mij deed wanneer mensen ‘met mijn armen praten’ in plaats van met mij. Toen werd ik er verdrietig van. Maar nu? Er zijn nog steeds dagelijks mensen die als het ware praten met mijn armen, maar het doet mij niks meer. Ik sta er zoveel sterker in tegenwoordig. Soms vind ik het zelfs grappig om tijdens zo’n ‘arm-gesprek’ juist even over mijn vlekken te wrijven, waardoor mensen schrikken. Dan heb ik er zelf ook nog een beetje lol aan! Natuurlijk ben ik soms onzeker, nog steeds vind ik het heel lastig om in een topje en een korte broek naar buiten te gaan. Maar ik doe het wel. Ik laat me niet meer beperken door de vitiligo. Niet helemaal meer in ieder geval. Ik ben sterker geworden door BNN, de krant en de Spotlight. Dus ja, ik ben heel blij dat vitiligo steeds vaker in de media komt. Dat ‘wij’ steeds bekender worden. Dat mensen misschien iets meer begrip krijgen. Dat is een win-win situatie voor iedereen.
2014/3 Spotlight! 23
Psoriasis Psoriasis of Vitiligo? of Vitiligo? Uw lichtbehandeling Uw lichtbehandeling
Uw lichtbehandeling kan ook thuis! kan ook thuis! kan ook thuis! Het informatiepakket ligt Het voorinformatiepakket u klaar. Vraag nu ligt aan! voorinformatiepakket u klaar. Vraag nu ligt aan! Het voor u klaar. Vraag nu aan!
• behandeling thuis in uw eigen omgeving •• behandeling thuis in uw eigen omgeving geen wachttijden, reistijd of reiskosten geen wachttijden, reistijd of reiskosten •• behandeling thuis eigen omgeving wordtin opuw afstand door behandeling wordt op afstand door uw dermatoloog gevolgd •• geen wachttijden, reistijd of reiskosten uw dermatoloog gevolgd • behandeling wordt op afstand door uw dermatoloog gevolgd Kijk op medizorg.nl/licht of bel naar 030-669 21 11 Kijk op medizorg.nl/licht of bel naar 030-669 21 11
De specialist in thuisbehandelingen De specialist in thuisbehandelingen
