Rapportage mantelzorgbeleidsscan Twenterand

Rapportage mantelzorgbeleidsscan Twenterand

Auteurs: Anne ten Vergert en Ria Schlepers Datum: 19 januari 2016

Inhoudsopgave 1 Inleiding Wens analyse mantelzorgbeleid Twenterand Doel analyse mantelzorgbeleid Opzet mantelzorgbeleidsscan Leeswijzer 2 Uitkomsten Presentatie van uitkomsten Uitkomsten vinden Uitkomsten versterken Uitkomsten verlichten Uitkomsten verbinden 3 Conclusies en aanbevelingen 3.1 Conclusie vinden 3.2 Conclusie versterken 3.3 Conclusie verlichten 3.4 Conclusie verbinden 3.5 Hoofdconclusie 3.6 Aanbevelingen

1 2 2 3 3 3 4 4 5 8 11 14 16 16 18 19 20 21 22

Bijlage 1 Mantelzorgbeleidsscan

24

Bijlage 2 Interviews zorgaanbieders 2.1. Interviewvragen 2.2. Gespreksverslag mantelzorgers 2.3. Gespreksverslag Stichting Vrijwillige Thuiszorg 2.4. Gespreksverslag MEE IJsseloevers 2.5. Gespreksverslag Jarabee 2.6. Gespreksverslag TMZ 2.7. Gespreksverslag ZorgSaam 2.8. Gespreksverslag huisarts Marinussen

26 26 28 33 38 40 42 45 48

Bijlage 3 Begrippen lijst

49

1

1 Inleiding Informele zorg speelt een steeds belangrijker rol binnen de zorg en ondersteuning. De hervormingen binnen de langdurige zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zorgen ervoor dat mensen langer in hun eigen omgeving blijven wonen. Dit vraagt meer van de omgeving van zorgvragers. De rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning wordt groter. Naar aanleiding van deze ontwikkelingen zijn door het ministerie van VWS, in samenwerking met de VNG en Mezzo, aandachtspunten voor lokaal beleid over mantelzorgondersteuning opgesteld. De aandachtspunten vinden, versterken, verbinden en verlichten kunnen vertaald worden in vier doelen van mantelzorgbeleid en zijn vertaald in een model; het Mezzo Model voor mantelzorgondersteuning. De vier aandachtspunten hangen als volgt met elkaar samen1 ● ●

●

●

Het vinden van mensen die informele zorg verlenen is een voorwaarde om te kunnen versterken, verbinden en verlichten. Versterken betekent de positie verbeteren van de mantelzorger en de zorgvrijwilliger in lokaal beleid. Samen met de verbinding met de formele zorg is dit nodig om écht te kunnen verlichten: mantelzorgers en zorgvrijwilligers op maat toerusten en ondersteunen. Verbinden wil zeggen: het lokale samenspel tussen zorgvrager, formele en informele zorgverleners en (zorg)organisaties vormgeven. Een goede verbinding op organisatiemaar ook op individueel niveau is een voorwaarde voor het goed kunnen vinden en versterken van mensen. Verlichten betekent het op maat ondersteunen van mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Zodat zij op eigen wijze kunnen zorgen, voldoening blijven halen uit wat zij doen en dit volhouden. Mantelzorgers en zorgvrijwilligers die balans ervaren in hun zorgtaken, kunnen bovendien hun rol in het versterken en verbinden goed spelen.

Wens analyse mantelzorgbeleid Twenterand De gemeente Twenterand wil op basis van de analyse toewerken naar een gemeente waarin mantelzorgondersteuning is geïntegreerd binnen de werkwijze van de gemeente en aanbieders van zorg en welzijn. Beroepsdeskundigen (h)erkennen de rol en positie van de mantelzorgers rondom de zorgvrager. De behoeften van mantelzorgers worden door hen gesignaleerd en waar nodig verwijzen zij naar andere aanbieders die passende ondersteuning bieden. De formele en informele zorg werken samen om de mantelzorg voor de naast betrokkenen mogelijk te maken. Mantelzorgers voelen zich gewaardeerd door de wijze waarop de gemeente het mantelzorgcompliment inzet. 1

http://www.mezzo.nl/mezzomodel/toelichting.php 2

Doel analyse mantelzorgbeleid Het opsporen van ‘witte’ vlekken in mantelzorgondersteuning in Twenterand en aspecten van het mantelzorgbeleid waarop meer kan worden ingezet. Daarbij staan de volgende vragen centraal: - wat doen we nu (goed)? - wat laten we liggen? - waar is behoefte aan?

Opzet mantelzorgbeleidsscan In samenspraak met de gemeente is er voor gekozen om een beleidsscan uit te voeren op basis van het Mezzo-model. Per onderdeel: vinden, versterken, verlichten en verbinden zijn daarom verschillende indicatoren opgesteld om zo het huidige mantelzorgbeleid in Twenterand te analyseren. In februari 2015 heeft Arcon op basis van het Mezzo model en de VNG- en Mezzo-notitie over het model ‘Mantelzorgondersteuning de basis: aandachtspunten voor lokaal beleid’2 een eerste opzet voor de mantelzorgbeleidsscan ontwikkeld. Voor de aandachtspunten vinden, verlichten, versterken en verbinden, is daarvoor een set met onderdelen en indicatoren ontwikkeld. In de ontwikkeling van de scan is de gemeente Losser en haar lokale welzijnsorganisatie betrokken. De opzet van deze mantelzorgbeleidsscan en de bijbehorende indicatoren zijn op basis van het gesprek met hen aangepast. De definitieve lijst met indicatoren per onderdeel van de mantelzorgscan is te vinden in bijlage 1. Met drie formele zorgaanbieders en twee informele zorgaanbieders in de gemeente Twenterand zijn aanvullende gesprekken gehouden om informatie te verkrijgen voor het invullen van de mantelzorgbeleidsscan. Daarnaast met een vertegenwoordiging van mantelzorgers en een huisarts.

Leeswijzer In het volgende hoofdstuk wordt ingegaan op de uitkomsten van de mantelzorgbeleidsanalyse met behulp van de mantelzorgbeleidsscan. Daarna worden de belangrijkste conclusies en aanbevelingen gegeven. In bijlage 1 vindt u de mantelzorgbeleidsscan en in bijlage 2 tot en met 2.8 de gespreksverslagen met mantelzorgers en diverse zorgaanbieders. 2

Notitie is te vinden op: http://www.vng.nl/onderwerpenindex/decentralisaties-sociaal-

domein/wmo-2015/nieuws/mantelzorgondersteuning-de-basis-aandachtspunten 3

2

Uitkomsten

Op basis van interviews en een documentanalyse is de lijst met indicatoren ingevuld, waarvan in dit hoofdstuk de uitkomsten gepresenteerd worden. Voor het invullen van de indicatoren is gesproken met: ● vier mantelzorgers via de Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel ● Helma Boorsma en Leny Koerhuis, consulent Jonge Mantelzorgers en vrijwilligerscoördinator van Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel (SVTO) ● Inge Lenters en Tjitske Herbrink, gemeente Twenterand ● Renny van Faassen, ZorgSaam ● Gerrit Holstege, MEE IJsseloevers ● Henk Marijt en José Janssen Holleboom, Jarabee ● Herman Schoemaker en Esther Hendriksen, Triviummeulenbeltzorg ● L. Marinussen, huisarts Weemelanden, Vriezenveen

Presentatie van uitkomsten Dit hoofdstuk is geschreven aan de hand van de analyse van de lijst met indicatoren in de mantelzorgscan en de interviews. Per aandachtspunt (vinden, versterken, verlichten en verbinden) wordt per indicator in dit hoofdstuk een analyse gepresenteerd van de uitkomsten. In de onderstaande uitkomsten wordt in drie mogelijke kleuren per indicator aangeven hoe het mantelzorgbeleid in Twenterand ervoor staat. Hieronder de uitleg van de verschillende kleuren: Groen

Score op indicator is voldoende tot goed

Oranje

Score op indicator is matig tot voldoende

Rood

Score op indicator is onvoldoende

Achter de kleur staat een korte uitleg. In hoofdstuk 3 worden aan de hand van de scores op deze indicatoren conclusies getrokken.

4

Uitkomsten vinden Onderdeel

Indicator

Uitleg

Zoek mantelzorgers dichtbij hun eigen leefpad (jongeren: scholen, ouderen: verenigingen)

Lokale organisaties zijn zich bewust dat zij een rol hebben in het signaleren en vinden van mantelzorgers

Er zijn (nog) geen afspraken over hoe MZ gesignaleerd en gevonden kunnen worden met lokale partners (niethulpverlenende instanties). De SVTO heeft wel aandacht voor vinden van MZ. Scholen zijn lastig te benaderen door SVTO: de zorgleerlingen zijn in beeld bij school, maar jonge MZ gedragen zich vaak onopvallend. Bij huisartsen is het ook lastig om een ingang te krijgen. Bij de POH lukt beter. Organisaties kunnen rechtstreeks doorverwijzen naar SVTO. Het mantelzorgsteunpunt van SVTO en het ZIP hebben korte lijnen door fysieke nabijheid. Ze verwijzen naar elkaar en bespreken casussen. Organisaties vinden elkaar in klankbordgroep mantelzorg en op casusniveau bijvoorbeeld binnen de hometeams in de kernen. De medewerkers van de ZIP kunnen snel doorverwijzen naar consulenten van de gemeente voor keukentafelgesprek. Zorgorganisaties zijn zich matig bewust van hun rol in het signaleren van MZ.. Meerdere zien wel de MZ naast de zorgvrager als er sprake is van overbelasting bij de MZ of als deze een belangrijke rol vervult in de behandeling van de cliënt. De huisarts ziet de urgentie om aandacht te besteden aan de rol van MZ. Organisaties verwijzen naar elkaar en spreken casussen met elkaar door. De fysieke nabijheid werkt hier in mee. De SVTO is onvoldoende bekend als ondersteuner van MZ bij MZ en de uitvoerenden van zorgorganisaties. De verwijzing naar Thuiszorg’ in de naam

Afspraken over doorverwijzen met lokale partners binnen het leefpad

Zoek mantelzorgers dichtbij hun eigen zorgpad

Zorgorganisaties zijn zich bewust dat zij een rol hebben in het signaleren en vinden van mantelzorgers

5

€

Afspraken over doorverwijzen met lokale partners binnen het zorgpad

Deskundigheidsbevord Professionals (zorg, welzijn, ering professionals onderwijs, verenigingsleven, werkgevers) zijn getraind om mensen die voor iemand zorgen als mantelzorgers te herkennen

Toerusting sociale wijkteams en zorgprofessionals om mantelzorgers te (h)erkennen en te vinden

werkt daarin verwarrend. Jonge MZ zijn minder in beeld. Zij zitten op school en zijn niet het aanspreekpunt binnen het gezin richting de formele zorgaanbieders. De SVTO wordt gevonden als het gaat om praktische ondersteuning door inzet vrijwilliger (respijt). De vraag om advies, emotionele ondersteuning van MZ komt vaak niet mee vanuit andere zorgorganisaties. Naam SVTO kan helderder. Informele en formele zorgprofessionals vinden elkaar rondom concrete casussen bijvoorbeeld in de home-teams of in de overleggen over de jeugd. De ZIP’s in de vier kernen werkt goed. Er zijn korte lijnen met de consulenten van de gemeente. Alertheid op de rol van MZ in keukentafelgesprekken en tijdens contacten met beroepsdeskundigen. Bewustwording MZ aandachtspunt voor alle organisaties! In het algemeen zijn professionals niet getraind in het signaleren van MZ. Ervaring MZ: in de keukentafel’gesprekken voelen de geïnterviewde MZ zich niet gezien. Het lijkt alsof MZ te veel gezien worden als middel om zorgproblemen op te lossen i.p.v. als samenwerkingspartner met eigen expertise. Meedenken met wordt gemist en gebruik maken van kennis/ervaring van de mantelzorger. Twenterand heeft geen sociale wijkteams Vanuit zorg voor ouderen zijn de hometeams ontstaan waarin verschillende disciplines samenwerken. Zorgprofessionals volgen geen specifieke scholing op gebied van mantelzorg. TMZmedewerkers in Twenterand hebben scholing gehad voor herkennen en inzetten netwerk. Uitdaging is om deze kennis actueel te houden. In jeugdhulpverlening is er wel scholing

6

Sluit aan bij de beleving Taalgebruik sluit aan bij de van mantelzorgers belevingswereld van de mantelzorgers

Sociale kaart bevat ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers

Aandacht op lokaal niveau van mantelzorgverhalen

waarin het gezin/familie als systeem aandacht krijgt en de balans in zorg geven en ontvangen. De SVTO geeft incidenteel op verzoek presentaties over mantelzorg in diverse zorgteams. Zorgprofessionals en Wmo consulent moeten aansluiten bij taal- en opleidingsniveau van de inwoners. Er ontstaan hierdoor nog wel eens misverstanden. Voorbeeld van wat werkt is het opzetten van lotgenotencontact: eerst MZ uitnodigen voor lunch waarbij ze elkaar ontmoeten. Daarop aansluiten en mogelijkheid bieden tot voortzetting van dit ‘lotgenotencontact’. De sociale kaart van MEE IJsseloevers is niet bekend bij de betrokken organisaties. Iedere professional vindt zijn/haar eigen weg binnen de gemeente naar anderen toe. De digitale gemeentegids biedt onvolledige informatie. Onder de noemer respijt zijn geen voorzieningen te vinden. De site verwijst naar het ZIP voor meer informatie over logeeropvang, dagbesteding en dagbehandeling. Er is geen overzicht van alle adressen in de gemeente voor dagbesteding, logeeropvang en dag- opvang. De SVTO pakte de uitdaging op om de mantelzorgwijzer (digitaal en op papier) te actualiseren. ZorgSaam is momenteel bezig het actuele ondersteuningsaanbod op website te vermelden. MZ zoeken ook zelf ondersteuningsmogelijkheden via internet. In het algemeen wijzen beroepsdeskundigen MZ op de mogelijkheden die zij kennen. MZ vinden zelf en na verwijzing een deel van het aanbod. Er is geen aandacht voor de verhalen van MZ via lokale krant of via social media. In de nieuwsbrief van SVTO is informatie over mantelzorg te vinden.

7

Betrek mantelzorgers bij het gesprek

Mantelzorgers zijn partner bij keukentafelgesprek

Inzet/gebruik van beschikbare instrumenten en methodieken

De MZ hebben niet het idee dat ze een partner zijn in het keukentafelgesprek. (contacten met gemeente zijn van voor 2015) Op de site van de gemeente staat dat ze een (zorg)professional kunnen meenemen in het gesprek en de Wmoconsulent geeft dit vooraf aan. Sinds de aanwezigheid van de MEE consulente bij ZIP wordt zij steeds vaker gevraagd om bij een keukentafelgesprek aanwezig te zijn. De SVTO wordt niet vaak gevraagd. Het hangt van de mondigheid MZ af. De SVTO merkt onvoldoende dat de MZ extra aandacht krijgt; er is weinig doorverwijzing naar hen voor emotionele ondersteuning en advisering. Er worden geen specifieke instrumenten, zoals de mantelscan om de belasting te meten en de POM methode gebruikt. Binnen jeugdzorg wordt de eigen kracht versterkt als afgeleide van het Eigen Kracht Conferentie model. Bij MEE wordt het netwerk in kaart gebracht en ingezet bij de ondersteuning van zorgvrager.

Uitkomsten versterken Onderdeel

Indicator

Onderzoeken van de Keuzemogelijkheid aanvullend apart 'vraag achter de vraag' gesprek met mantelzorgers

Uitleg Deze mogelijkheid is er en er wordt ook gebruik van gemaakt. Enerzijds om via de MZ meer zicht te krijgen op de problematiek van de zorgvrager. Anderzijds om (meer) zicht te krijgen op de ondersteuningsbehoefte van de MZ. De gemeente wijst via de site MZ op mogelijkheid om een consulent van MEE IJsseloevers mee te nemen als steun. Sinds MEE in ZIP zit maken steeds meer MZ gebruik van deze mogelijkheid. ZIP verwijst door naar Wmo-consulent voor vraagverheldering.

8

Grenzen en mogelijkheden mantelzorger zijn onderdeel van keukentafelgesprek

Flexibel aanbod aan ondersteuningsmogelijkheden mantelzorgers

Goede waardering van Betrokkenheid mantelzorgers bij (vorm mantelzorgers van) waardering Specifieke waardering van MZ Bekendheid en publiciteit waardering mantelzorgers

Dit is formeel vastgelegd. In het keukentafelgesprek komt altijd aan bod wat het netwerk/systeem van de zorgvrager kan doen, MZ zijn hier onderdeel van. Ook komt overbelasting bij MZ hierdoor in beeld. De MZ en de beroepsdeskundigen geven aan dat er telefonisch contact is i.p.v. gesprek en ze missen het meedenken met de MZ. Aandacht rol MZ is vooral afhankelijk van de kennis en kunde MZ. Veel MZ hebben die kennis niet. De gemeente wil maatwerk leveren. Consulenten geven bij sommige indicaties ook vrij besteedbare dagen, die MZ zelf kunnen inplannen als vorm van respijtzorg. Het aanbod vanuit SVTO is bij veel mantelzorgers niet bekend. Cursus vaak regionaal wat mogelijk bezwaar is voor inwoners van Twenterand of sluit niet aan bij beleving en behoefte van MZ in Twenterand. De laatste opzet om lotgenotencontact laagdrempelig op te zetten lijkt namelijk wel te werken. De SVTO krijgt voornamelijk vraag om inzet vrijwilligers voor respijt. Ja, via klankbordgroep mantelzorg en WMO-raad. Ja Ja. Nieuwe wijze waardering MZ is gecommuniceerd via site en lokale media. Aanmelden kan via site en op papier bij SVTO. Ervaring MZ is dat de aanmeldingsprocedure niet goed ging, aanmelding kwam niet binnen. Uit onderzoek van de gemeente bleek dat de emails in de spambox terecht kwamen. Dit zou het kunnen verklaren.

9

Regie en keuzevrijheid Mantelzorgers hebben een formele rol van mantelzorgers in proces van aanvraag, onderzoek en indicering

Voorafgaand aan keukentafelgesprek wordt zorgvrager gevraagd of ze een familielid/MZ mee willen nemen. Ook bij herindicatie worden MZ/naasten uitgenodigd. Het beter benutten van draagkracht van systeem/netwerk is in ontwikkeling en wordt al doende beter. MZ delen deze ervaring niet. Zij hebben geen gesprek gehad of vinden dat teveel gekeken wordt naar wat ze kunnen bijdragen.

Mantelzorgers zijn meer dan alleen 'zorgers' en hebben (recht op) eigen leven naast zorgtaken

Gemeente vindt dit wenselijk om overbelasting te voorkomen. Nog niet in beleid of in concrete actie. MZ ervaren dat er nu veel bij hen wordt neergelegd. De relatie met bezuinigingen ervaren mantelzorgers als lastig. MZ vaak pas in beeld als er probleem in (gezins)systeem ontstaat is ervaring.

Onafhankelijke cliëntondersteuning mantelzorgers

Ja, er kan beroep gedaan worden op SVTO, MEE IJsseloevers, ZIP en AMW. In de praktijk maken niet alle MZ hier gebruik van of kennen de mogelijkheid (zie bij bekendheid ondersteuning) Ja, staat in beleid benoemd. Maar wel binnen de regels wat wenselijk en mogelijk is. Niet expliciet. Invloedmogelijkheden inwoners Twenterand waaronder MZ is geregeld via Wmo-raad en klankbordgroep. Bij formele zorgorganisaties via cliëntenraad, jongerenraad en familieraad geregeld. Wmo-raad werkt met vertegenwoordigers uit verschillende domeinen. Eén van de tien leden van de Wmo-raad heeft als achtergrond vrijwilligers/mantelzorg. Er is een brede cliëntenraad in ontwikkeling.

Mogelijkheid inzetten PGB voor informele zorg Rechtspositie van mantelzorgers in Wmo wordt gecommuniceerd

Actieve participatie van Deelname (ex-)mantelzorgers in mantelzorgers in beleid (Wmo)-raad

10

(Ex-)mantelzorgers nemen deel in werkgroepen beleid Cliënttevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers Toetsen van effecten nieuw mantelzorg

Versterken regie en positie mantelzorger

Zelfredzaamheid, zelfregie en zelfhulp van MZ hebben centrale rol in beleid onder mantelzorgers

Middels de WMO-raad is er invloed op beleid. Er is één lid MZ en deze heeft ook zitting in de klankbordgroep MZ. Niet specifiek MZ maar wel onder cliënten van Wmo. Het wordt op diverse plekken ook aan MZ gevraagd. De gemeente toetst i.s.m. het Steunpunt Mantelzorg van SVTO de effecten van het beleid. In Wmo beleidsplan heeft dit centrale rol voor alle inwoners. Voor MZ zijn er middelen beschikbaar o.a. voor lotgenotencontacten en cursussen.

Uitkomsten verlichten Aandachtspunten

Indicator

Aandacht voor preventie Netwerk van zorgvrager en en vroegtijdige mantelzorger wordt in beeld gebracht ondersteuning

Betrekken van buurtbewoners en vrijwilligers

Informatie en advies

Actuele sociale kaart met hulpaanbod

Uitleg MZ worden over het algemeen doorverwezen naar SVTO. Er is de mogelijkheid om gebruik te maken van EKC. Indruk is dat hier beperkt gebruik van wordt gemaakt. Jarabee werkt met eigen variant op EKC. Ervaring MZ: zij herkennen niet dat het netwerk in kaart wordt gebracht. SVTO brengt netwerk in kaart. Zij zet ook zorgvrijwilligers in. MEE en Jarabee brengen expliciet het netwerk in beeld en betrekken deze bij de zorg. Ervaring MZ: herkennen dit niet. Doen het veel alleen. ZIP’s werken met sociale kaart. ZorgSaam wil op eigen website ondersteuningsaanbod gaan vermelden. De gemeente heeft informatie op site staan. MEE IJsseloevers heeft digitale sociale kaart met zoekfunctie. Professionals noemen niet de voornoemde sociale kaarten. Zij zoeken zelf de weg met behulp van internet en contacten.

11

Herkenbaar en goed bereikbaar informatiepunt

Informatie over mantelzorg en werk

Informatie over preventieve ondersteuning

Stimuleren mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid

Emotionele steun aan mantelzorgers

Aanbod collectieve emotionele ondersteuning

Aanbod individuele emotionele ondersteuning

Digitale sociale kaart moet actueel gehouden worden. MZ’s zoeken ook zelf de informatie via internet of netwerk. Zowel professionals en MZ blijken niet op de hoogte van alle mogelijkheden. Er is ook geen uitgesproken behoefte aan sociale kaart, vanwege het probleem om deze up to date te houden. SVTO heeft spreekuren in Den Ham en Vriezenveen bij het ZIP en andere samenwerkingspartners. In 2016 ook (weer) in Vroomshoop. De SVTO heeft aandachtsfunctionaris voor mantelzorg en werk. We hebben één werkende MZ gesproken en die heeft een meedenkende werkgever. Niet opgenomen in beleid. De gemeente heeft zelf niet de erkenning: in het huidige personeelsbeleid is al ruimte voor maatwerk in kader van MZ. De SVTO heeft erkenning mantelzorgvriendelijk werkgever. In de zorgorganisatie is het niet opgenomen in beleid: MZ is bespreekbaar en er is ruimte voor maatwerk. Initiatief bij MZ. De gemeente heeft trekkersrol om bedrijven/organisaties MZ- vriendelijk te krijgen. Binnen gemeente zijn er geen initiatieven op dit vlak. De medewerkers van het ZIP kennen aanbod SVTO (cursussen en lotgenotencontact). Onduidelijk is of de consulenten van het keukentafelgesprek het aanbod kennen. Vanuit SVTO blijkt dat met name de (zorg)vrijwilliger bekend is bij zorg- en welzijnsorganisaties. De individuele en collectieve ondersteuningsvraag komt bijna niet bij SVTO binnen. Dit ligt bij de SVTO. Zie hierboven voor het gebruik ervan.

12

Respijtzorg

Respijtzorgaanbod wordt gecommuniceerd

Draaglast mantelzorgers wordt besproken in relatie tot respijtzorg

Materiële steun aan mantelzorgers

Materiële steunaanbod mantelzorgers wordt goed gecommuniceerd

Reis- en parkeerkostenvergoeding Woningaanpassingen Administratieve ondersteuning Kinderopvang (bijv. voor Mz met jonge kinderen) Maatwerkoplossingen

De sociale kaart van MEE IJsseloevers heeft respijtmogelijkheden opgenomen. De SVTO heeft in haar mantelzorgwijzer informatie over respijtaanbod (wordt dit jaar geactualiseerd). MZ: de (vindplaats van) respijtmogelijkheden zijn niet bekend. Zij zoeken zelf of komen bij toeval via netwerk op mogelijkheden. Dit komt in Keukentafel-gesprekken aan de orde, als over de inzet van het sociale netwerk wordt gesproken. Verschilt wel per casus, is kwestie van maatwerk. Zorgorganisaties en ZIP zeggen ook er aandacht voor te hebben. De MZ ervaren afhankelijk van de persoon dat er aandacht voor hen is. Zij herkennen niet de koppeling met respijtmogelijkheden. Niet specifiek. Vanuit het systeem kijkt gemeente wel wat mogelijk is. Het specifiek regelen van zaken wordt ook door de consulent SVTO, ZIP en MEE ondersteund. Ervaring MZ: zij geven aan dat mondigheid helpt om informatie te verkrijgen. Nee, voor de MZ is er geen parkeerkaart en/of reisvergoeding mogelijk. Ja, de reguliere mogelijkheden zoals beschreven in de Wmo. Ja, vanuit de SVTO en MEE is er mogelijkheid. Niet aanwezig. De gemeente werkt vraaggericht en biedt individuele en groepsondersteuning. Ze past het aanbod aan op trends en signalen uit de samenleving. Zo is recent gestart met (extra) lotgenotencontact: was behoefte aan. MZ: ervaren nog wel problemen en willen graag meedenken in het zoeken naar maatwerkoplossingen.

13

Uitkomsten verbinden Aandachtspunten

Indicator

Samenwerking tussen professionals en mantelzorgers (integraal hulpaanbod)

Professionals zijn geschoold om de mantelzorger als een gelijkwaardige partner te zien (bijv. SOFA-model3).

Mantelzorgers worden gezien als expert van de leefwereld cliënt

Samenwerking met mantelzorgers op breed terrein (bijv. ook HH en dagbesteding)

3

Niet aan de orde/ van toepassing op consulenten. Wel nemen consulenten tijdens de Keukentafelgesprekken de input van MZ mee bij het opstellen van het ondersteuningsplan. De professionals nemen input MZ mee. MZ: hebben het idee dat ze gezien worden als extra handen. Missen het meedenken met hen en het gebruik maken van hun expertise. Zie hierboven. Verschilt per situatie en de beoordeling van de consulent in hoeverre de informatie relevant en betrouwbaar is en wordt gebruikt. MZ: missen dit juist. Zijn nog geen afspraken over gemaakt in beleidsplan/actieplan gemeente. Wel al in plan opgenomen dat de huishoudelijke hulp toelage (HHT) per 1.1.16 wordt verbreed naar mantelzorgers. De geïnterviewde aanbieders willen meer inzetten op de rol en positie MZ. MZ missen vooral in de samenwerking met het ziekenhuis de gerichtheid op hun kennis en ervaring met de patiënt. De specialisten zijn gericht op de patiënt en de ziekte en hebben minder oog voor de MZ. Ze worden dan ook niet betrokken als het gaat om de keuze en effecten van de behandeling voor de zorg thuis. (uitzonderingen daargelaten). Op uitvoerend niveau met thuiszorgmedewerkers en behandelaars gaat samenwerking en communicatie redelijk tot goed.

SOFA-model staat voor: Samenwerken/ondersteunen/faciliteren/afstemmen.

14

Samenwerking en afstemming tussen organisaties formele en informele zorg en ondersteuning

Overleg tussen zorgorganisaties en (koepel)organisatie informele zorg

Gemeente heeft regisseursrol in contacten tussen formele en informele zorg

Rol van informele zorg in inkoop en aanbesteding van zorg en ondersteuning

Overleg formeel en informeel is er in de klankbordgroep mantelzorg. Daarnaast overleggen professionals in netwerkoverleggen voor de diverse doelgroepen( ZAT-teams en 18+ overleg) en is er contact in de hometeams. Beroepsdeskundigen vragen zich soms wel af wat nut is van structureel overleg in klankbordgroep mantelzorg. Meerwaarde heeft elkaar weten te vinden bij concrete vragen. Fysieke nabijheid werkt elkaar vinden in de hand. Partijen komen samen in klankbordgroep. SVTO is ook onderdeel van bijvoorbeeld platform Zorg. In de praktijk zitten de hulpverleners fysiek dicht bij elkaar. Bijv. in Vriezenveen zit het SVTO tegenover het ZIP. Nog niet. Een thema zou ook kunnen zijn: wat doen we nu wel/niet bij financieringsafspraken.

15

3

Conclusies

Conclusies In de conclusies staan de drie vragen uit de inleiding centraal. Aan de hand van de uitkomsten van de mantelzorgbeleidsscan zullen deze per aandachtspunt gepresenteerd worden. De vragen die in de inleiding zijn gesteld zijn: ● wat doen we nu (goed)? ● wat laten we liggen? ● waar is behoefte aan c.q. wat kan beter? Per aandachtspunt zal daarom ingegaan worden op wat er nu goed gaat en wat beter kan. In de hoofdconclusie komen alle drie vragen aan bod.

3.1 Vinden Wat gaat goed: - Formele en informele zorgorganisaties, cliënt ondersteuners en huisartsen zijn zich steeds meer bewust van de familie/netwerk rondom de zorgvrager. Zij hebben met name oog voor de signalen van overbelasting bij de mantelzorger. - Het Zorginformatiepunt is bekend bij de inwoners. De fysieke aanwezigheid in de vier kernen maakt het toegankelijk en laagdrempelig. - In de lokale gezondheidscentra vinden de diverse formele en informele zorgaanbieders elkaar en verwijzen naar elkaar door. - De gemeente informeert via de website de mantelzorger over het keukentafelgesprek en de mantelzorgwaardering. De gemeente wijst de mantelzorger expliciet op de mogelijkheid om een MEE consulent mee te nemen naar het gesprek. Tevens kan de mantelzorger op de site informatie vinden over de mogelijkheden van de SVTO, het Zorginformatiepunt en MEE IJsseloevers. Wat blijft er liggen: - Er zijn geen afspraken met lokale organisaties, verenigingen en scholen over hun rol bij het signaleren van mantelzorgers. - Hoewel formele en informele zorgaanbieders elkaar vinden op casusniveau is er onvoldoende doorverwijzing naar de SVTO voor individuele en collectieve emotionele ondersteuning en advisering van mantelzorgers. - Er zijn geen verhalen van mantelzorgers in de lokale media te vinden waarin mantelzorgers zich kunnen herkennen en die daarmee aansluiten bij hun belevingswereld. 16

Wat kan beter: - De in het onderzoek betrokken aanbieders hebben soms slechts summier of geen beleid ontwikkeld op de positie van mantelzorgers of zijn voornemens dat in hun nieuwe beleid op te nemen. Oog hebben voor de mantelzorgers rondom de cliënt en daarmee alert zijn op vroegtijdige signalering van knelpunten kan overbelasting en crisis voorkomen. Het oog van de beroepsdeskundige is met name gericht op overbelasting of op het inzetten van de familie bij de behandeling/zorg. - De (h) erkenning van jonge mantelzorger en hun ouders vraagt extra aandacht van alle betrokkenen. Voorlichting bij scholen is belangrijk. Scholen gaan er (te) vaak van uit dat zij geen jonge mantelzorgers hebben. Ze hebben zorgleerlingen die door hun gedrag opvallen wel in beeld. Jongeren met mantelzorgtaken zijn vaak stil en teruggetrokken en vallen daardoor niet op. - Het lidmaatschap van verenigingen is voor veel jonge en oude(re) mantelzorgers van belang voor de ontspanning en sociale contacten. De verenigingen kunnen een grotere rol spelen in het signaleren en mogelijk ondersteunen van leden die knelpunten ervaren in het combineren van de zorg met het leiden van een eigen leven. - De bekendheid van de SVTO, die naast de inzet van vrijwilligers specifiek mantelzorgers ondersteunt en adviseert, is onvoldoende bekend bij de inwoners van Twenterand. Ook veel zorgaanbieders zijn zich niet (meer) bewust van ondersteuningsmogelijkheden van de SVTO. Meerdere geïnterviewde beroepsdeskundigen gaven aan dat de naam hierin ook een rol speelde. Daarnaast kan van invloed zijn dat de consulenten niet dagelijks aanwezig zijn binnen de gezondheidscentra en het feit dat de SVTO een cursus voor mantelzorgers vaak in Nijverdal organiseert. - In het algemeen zijn de professionals niet geschoold op het thema mantelzorg. Wel hebben diverse zorgorganisaties een training gevolgd in het in beeld brengen van het netwerk of het werken met het systeem rondom de cliënt. - Beroepsdeskundigen sluiten niet altijd aan bij het taalgebruik en opleidingsniveau van de inwoners. Met name het percentage laagopgeleiden is in Twenterand hoger (44%) dan in Twente (34%) en Nederland (27%) en dat vraagt om aanpassingen in taalgebruik.4 - De geïnterviewde mantelzorgers missen in het keukentafelgesprek en in contacten met beroepsdeskundigen de gelijkwaardigheid. In de keukentafel-, netwerk-, zorgplan- en behandelplan-gesprekken kan de kennis en ervaring van mantelzorgers meer benut worden. Mantelzorgers zelf ervaren dat Wmo-consulenten en beroepsdeskundigen mantelzorgers (te) veel zien als middel om zorgproblemen op te lossen i.p.v. als een toegevoegde waarde.

4

bron GGD Twentse Gezondheidsverkenning TGV, gezondheid op de rails, januari 2014.

17

3.2 Versterken Wat gaat goed: - Mantelzorgers hebben keuze om aanvullend gesprek te hebben met de Wmo-consulent. - In het format van het Keukentafelgesprek is de aandacht voor het netwerk van de zorgvrager opgenomen. - Over het algemeen worden zorgvrager en mantelzorger(s) als systeem gezien en benaderd door de Wmo-consulenten en beroepsdeskundigen. - Als er sprake is van boven-gebruikelijke zorg, dan wordt gekeken naar individueel maatwerk voor het systeem, binnen de grenzen van redelijkheid en noodzaak. Zorg in natura heeft de voorkeur, PGB blijft mogelijk. - De gemeente (h)erkent het belang van ondersteuning en investeert middels de SVTO in lotgenotencontact. - De gemeente maakt onderscheid tussen het waarderen van mantelzorgers en vrijwilligers en geeft daar bekendheid aan. De mantelzorgers worden betrokken bij de invulling van de waardering: in de klankbordgroep mantelzorg, in de Wmo-raad en door middel van een eenmalige vragenlijst en aanvullende bijeenkomst. In november 2014 vulden 135 mantelzorgers de voornoemde vragenlijst in. In januari 2015 spraken beroepsdeskundigen en een viertal jonge en oudere mantelzorgers over de invulling van de waardering. De mantelzorgers zijn geïnformeerd via de lokale krant, betrokken organisaties en website. Wat blijft er liggen: - Het nadrukkelijker betrekken van mantelzorgers van diverse doelgroepen bij het ontwikkelen van beleid en het bespreken van de knelpunten in de uitvoering. Wat kan beter: - De gemeente streeft naar maatwerk. De geïnterviewde mantelzorgers ervaren de spanning tussen maatwerkoplossingen en de regelgeving. Als voorbeeld noemden zij de overgang van jeugdhulpverlening naar de volwassen hulpverlening. Zij denken graag als gelijkwaardig gesprekspartner mee in het vinden van passende maatoplossingen. Zij vinden het lastig om hulp te vragen en hebben slechte ervaringen met ambtenaren en/of beroepsdeskundigen die daarin te direct en afwijzend reageerden. Ze hebben behoefte aan mensen die met hen mee willen denken en die hen met zich mee laten denken. - In de Wmo-raad is één lid mantelzorger. In de klankbordgroep mantelzorg zitten de beroepsdeskundigen uit de formele en informele zorg. De geïnterviewde mantelzorgers benoemen dat een materiële waardering een mogelijke vorm is. Zij voelen zich echter meer gewaardeerd en erkend, wanneer gemeente en beroepsdeskundigen structureel aandacht hebben voor hun kennis en ervaring en regelmatig met meerdere mantelzorgers in gesprek gaan. 18

- De vraag naar welke mogelijkheden er zijn binnen het netwerk kan vroegtijdig duidelijkheid geven over de stand van zaken. Hiermee lijkt voor mantelzorgers echter de nadruk komen te liggen op wat zij (nog meer) kunnen doen. Naast het in kaart brengen van de mogelijkheden is er nadrukkelijk aandacht nodig voor de wensen en grenzen van de mantelzorger om recht te doen aan de draagkracht van het systeem. Vroegtijdig zoeken naar oplossingen die beantwoorden aan de vraag achter de vraag van zorgvrager en mantelzorger is effectiever dan reparatie achteraf. Over de rechtspositie van de mantelzorgers wordt slechts summier gecommuniceerd. - Voor het versterken van de zelfredzaamheid en zelfregie van de mantelzorgers zijn mogelijkheden beschikbaar o.a. voor lotgenotencontacten en cursussen. De informatie hierover is onvoldoende bekend en toegankelijk. Dat belemmert de zelfredzaamheid van burgers bij het zoeken naar mogelijkheden.

3.3 Verlichten Wat gaat goed: - Het netwerk van zorgvrager en mantelzorger wordt zowel door de Wmo-consulenten als door de beroepsdeskundigen van de formele en informele organisaties in beeld gebracht. - Er is een herkenbaar en goed bereikbaar Zorginformatiepunt in de vier dorpskernen. - De gemeente biedt middels de SVTO individuele en collectieve ondersteuning. - De gemeente biedt mantelzorgers met laag inkomen de mogelijkheid om gebruik te maken van collectieve ziektekostenverzekering. De informatie daarover is helder en toegankelijk via de website. Wat blijft liggen: - Het ontbreekt aan een digitale sociale kaart die toegankelijk en vindbaar is voor inwoners van Twenterand. De bestaande sociale kaart van MEE IJsseloevers is niet bekend bij mantelzorgers en beroepsdeskundigen of wordt niet gebruikt. Iedere beroepsdeskundige gaat zelf op onderzoek uit en legt contacten. Hiermee is de informatievoorziening aan de mantelzorger afhankelijk van de kennis die de betrokken beroepsdeskundige heeft. - Materiële mogelijkheden voor ondersteuning zoals woningaanpassingen en parkeerkaart liggen vast in de Wmo. Mogelijkheden voor maatwerkoplossingen lijken daarmee lastiger bereikbaar. De vraag is of en in hoeverre dit bijdraagt aan de ondersteuning van mantelzorgers. Maatwerkoplossingen lijken ook in het financieren van kinderopvang meer voor de hand liggend. Mantelzorgers vragen om aandacht voor wat redelijk en billijk is, ook in relatie tot financiële draaglast. - Werkgevers zijn zich vaak onvoldoende bewust van het feit dat veel werknemers werk en mantelzorgers combineren. De gemeente heeft hierin een voortrekkersrol. 19

Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid heeft de aandacht bij alle betrokken organisaties en de gemeente maar ligt nog niet overal vast in beleid. De bewustwording is wel gegroeid en wordt meegenomen in de organisatie ontwikkelingen. Er wordt een duidelijke rol neergelegd bij de werknemer met mantelzorgtaken om in actie te komen. Wat kan beter: - Aandacht voor het systeem of het netwerk houdt niet automatisch in dat er aandacht is voor de specifieke dynamiek van mantelzorg of voor de vraag achter de vraag van de mantelzorger. De geïnterviewde mantelzorgers ervaren de aandacht meer in het kader van extra handen of hulp bij de behandeling. Zij missen de aandacht voor hun specifieke kennis en ervaring en voor hun persoonlijke wensen en gevoelens. Zowel oog hebben voor de kracht, de waarde van het zorgen voor een ander als de last en zwaarte. Structurele aandacht voor de wensen en behoeften van alle betrokken in het gezin/familie helpt bij het vroegtijdig signaleren van mogelijke knelpunten en het gezamenlijk zoeken naar oplossingen. - Een sociale kaart die up to date is en bereikbaar en toegankelijk voor zowel beroepsdeskundigen als mantelzorger lijkt wenselijk zodat de mantelzorger zelf zijn/haar ondersteuning kan regelen. De uitdaging is om de informatie up to date te houden. De SVTO heeft zelf het initiatief genomen om de mantelzorgwijzer te actualiseren. Deze wijzer wordt zowel digitaal als op papier aangeboden. Drie van de vier geïnterviewde mantelzorgers kenden het woord respijt niet, hoewel ze wel bekend waren met dagbesteding (zorgboerderij) en logeeropvang. - Het huidige parkeersysteem voor mensen met een beperking wordt alleen toegekend op de situatie van de zorgvrager. Mantelzorgers hebben behoefte aan maatwerkoplossingen die uit gaat van oplossingen voor het systeem. - Bewust aandacht in personeelsbeleid voor de wijze waarop je als organisatie mantelzorgvriendelijk kunt zijn werkt mee in een cultuur waarin het voor mantelzorger makkelijker wordt om de combinatie werk en zorg te bepreken. De primaire verantwoordelijkheid ligt bij de mantelzorger. Het is een gedeeld belang voor mantelzorger, werkgever en gemeente dat de werknemer gezond blijft en zijn werk kan behouden.

3.4 Verbinden Wat gaat goed: - De fysieke nabijheid in gezondheidscentra stimuleert de onderlinge afstemming tussen formele en informele zorgorganisaties op casusniveau. - In de klankbordgroep mantelzorg ontmoeten alle formele en informele zorgaanbieders elkaar. 20

Wat blijft liggen: - Mantelzorgers worden niet gezien als experts op de leefwereld van de cliënt, terwijl zij de zorgvrager vaak het best kennen en daardoor beter in kunnen spelen op diens wensen en behoeften. - Er vindt geen overleg plaats tussen zorgorganisaties en gemeente over de rol en positie van mantelzorger in de samenwerking met de beroepsdeskundigen. Bij een eventuele opname houdt de mantelzorgtaak niet op. Ook intramuraal wordt een gro(o)t(er) beroep gedaan op de familie. - De rol van informele zorg wordt bij de aanbestedingsafspraken (nog) niet meegenomen. Wat kan beter: - De samenwerkingsrelatie tussen mantelzorger en beroepsdeskundige kan zich verder ontwikkelen naar gelijkwaardig partnerschap. Scholing van beroepsdeskundigen en mantelzorgers kan hierin helpend zijn. - Samenwerking met mantelzorgers (op breed terrein) wordt gemist. Vooral op scholen en in het ziekenhuis. Mantelzorgers ervaren wel samenwerking in het contact met de thuiszorg, de (wijk)verpleegkundige of met de vaste contactpersoon van de intramurale instellingen. - De gemeente heeft de mogelijkheid om bij de afspraken met zorgaanbieders vast te leggen dat de rol en positie van mantelzorgers in hun beleid en uitvoering moet worden opgenomen.

3.5 Hoofdconclusie De gemeente Twenterand heeft met haar keuze om de Zorginformatiepunten een plek te geven in de vier dorpskernen, dicht bij de burgers, een goede aanzet gegeven om mantelzorgers beter te bereiken. De verbinding van de loketmedewerkers met de consulenten van de Wmo, de mogelijkheid om mantelzorgers te betrekken bij de keukentafelgesprekken en de (her)indicaties zorgen voor meer alertheid op het (h)erkennen van mantelzorgers, het doorverwijzen en afstemmen met elkaar. De fysieke nabijheid van de formele en informele zorgaanbieders in de gezondheidscentra draagt bij aan een betere samenwerking en onderlinge doorverwijzing. De Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel die de individuele en collectieve ondersteuning aan mantelzorgers uitvoert is bekend bij het Zorginformatiepunt en de zorgorganisaties. Verwijzers komen echter vaak met de vraag om een vrijwilliger ten behoeve van de cliënt. Mantelzorgers komen niet mee met een vraag om ondersteuning. De gemeente zet in op maatwerkoplossingen binnen de mogelijkheden die er zijn in de wetgeving. Mantelzorgers lopen in de praktijk tegen knelpunten aan, zoals bijvoorbeeld de overgang van jeugdwet naar Wmo. De mantelzorgers geven aan dat ze graag met de gemeente mee willen denken over oplossingsrichtingen in dergelijke vraagstukken. Twenterand heeft de nieuwe werkwijze ingezet en de komende tijd zal op basis van praktijkervaringen een doorontwikkeling plaatsvinden. 21

3.6 Aanbevelingen 1. Informatievoorziening aan mantelzorgers Maak het mogelijk dat mantelzorgers zelf de benodigde informatie en ondersteuning vinden door te zorgen voor een laagdrempelige informatievoorziening en voorlichting, zowel schriftelijk als digitaal. Geef heldere informatie over de regelgeving en wijs mantelzorgers op eenvoudige wijze de weg. Sluit in de informatievoorziening aan op de mantelzorger (taalgebruik bijvoorbeeld) en de belevingswereld van diverse doelgroepen (dementie, jonge mantelzorgers). Een voor de hand liggende informatie plek is de site van de gemeente. Hierbij zijn verbindingen mogelijk met landelijke informatiesites, zoals bijvoorbeeld de site van Mezzo (belangenbehartiger mantelzorgers), de community van mantelzorgers (wijmantelzorgers.nl), en www.respijtwijzer.nl. De gemeente beschikt over de schriftelijke mantelzorgwijzer van de SVTO en de digitale sociale kaart van MEE IJsseloevers. In de praktijk blijkt dat zowel mantelzorgers als beroepsdeskundigen geen gebruik maken van deze sociale kaart door onbekendheid. Meer publiciteit over het bestaan van deze sociale kaart is aan te bevelen. 2. Versterk de positie en betrek mantelzorgers bij de beleidsontwikkeling en uitvoering Mantelzorgers hebben specifieke expertise op de leefwereld van degene voor wie ze zorgen. Benut de expertise en stimuleer een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie tussen mantelzorger en beroepsdeskundigen in keukentafelgesprekken en in de zorguitvoering. Mantelzorgers willen meedenken in het zoeken naar oplossingen voor zorgproblemen, het ontwikkelen van beleid en de invulling van de mantelzorggelden. De dialoog aangaan is voor veel mantelzorgers een vorm van erkenning en waardering. Aan te bevelen is dan ook om in gesprek te gaan en te blijven met mantelzorgers uit de diverse doelgroepen. Naast het benutten van de expertise is het belangrijk om aandacht te besteden aan de draagkracht en draaglast van alle betrokkenen in het systeem; zorgvrager en mantelzorger. De mantelzorgers hebben nu het idee dat het in de (keukentafel)gesprekken met beroepsdeskundigen meer gaat over hetgeen zij (nog meer kunnen) doen in de zorg voor hun naaste. 3. Stimuleer werkgevers in het ontwikkelen van een mantelzorgvriendelijk werkklimaat De gemeente kan haar voortrekkersrol in het mantelzorgvriendelijk maken van organisaties meer innemen. De combinatie werk en mantelzorg kan soms (te) zwaar zijn. Trek als gemeente samen op met de betrokken formele en informele zorgaanbieders in het ontwikkelen van een mantelzorgvriendelijk klimaat binnen de eigen organisaties. Stimuleer bedrijven binnen de gemeente tot het ontwikkelen van een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid. Dat verlicht het combineren van werk en mantelzorg en voorkomt onnodige uitval.

22

4. Betrek (sport)verenigingen en scholen De (sport)verenigingen bieden mantelzorgers ontspanning en sociale contacten. Een mantelzorger die meer tijd wil besteden aan zorg, zal als een van de eerste dingen vaak de eigen activiteiten ter ontspanning en/of de vrijwillige werkzaamheden binnen de vereniging laten varen. Verenigingen merken dit doordat hun leden met mantelzorgtaken wegblijven. De gemeente kan (sport)verenigingen stimuleren tot het behouden van mantelzorgers als lid van hun vereniging. Dit is zowel in belang van de mantelzorger als de vereniging. Daarnaast blijken (sport)verenigingen in de praktijk veel oplossingen te kunnen bieden voor problemen die ouderen, mensen met een beperking ervaren in het deelnemen aan de samenleving.Een voorbeeld hiervan is het tennisteam dat zo lang mogelijk hun tennismaatje met dementie meeneemt voor een partijtje tennis. Of een mantelzorger die thuis de website van de vereniging onderhoudt. Naast de vereniging is de school de plek waar jonge mantelzorgers een groot deel van de dag doorbrengen. Voorlichting op scholen draagt bij aan vroegtijdige signalering van knelpunten en kan voorkomen dat een kind vroeger of later problemen krijgt door de zorg thuis. Samen met de consulent jonge mantelzorgers van de SVTO en de organisaties voor jeugdzorg kan de gemeente hier een bijdrage aan leveren.

23

Bijlage 1 Mantelzorgbeleidsscan Vinden: Aandachtspunt Zoek MZ dichtbij hun eigen leefpad (jongeren: scholen, ouderen: verenigingen)

Indicator Lokale organisaties zijn zich bewust dat zij een rol hebben in het signaleren en vinden van mantelzorgers

Zoek mantelzorgers dichtbij hun eigen zorgpad

Afspraken over doorverwijzen met lokale partners binnen het leefpad Zorgorganisaties zijn zich bewust dat zij een rol hebben in het signaleren en vinden van mantelzorgers

Deskundigheidsbevordering professionals

Afspraken over doorverwijzen met lokale partners binnen het zorgpad Professionals (zorg, welzijn, onderwijs, verenigingsleven, werkgevers) zijn getraind om mensen die voor iemand zorgen als MZ te herkennen

Sluit aan bij de beleving van MZ

Toerusting sociale wijkteams om MZ te (h)erkennen en te vinden Taalgebruik sluit aan bij belevingswereld van de mantelzorgers Sociale kaart bevat ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers

Betrek MZ bij het gesprek

Versterken: Aandachtspunten Onderzoeken van de 'vraag achter de vraag'

Goede waardering van MZ

Aandacht in lokale media voor mantelzorgverhalen Mantelzorgers zijn partner bij keukentafelgesprek Inzet speciale instrumenten (bijv. Preventieve Ondersteuning Mantelzorg (POM) of Mantelscan) om mantelzorgers te betrekken

Indicator Keuzemogelijkheid aanvullend apart gesprek met mantelzorgers vastgelegd in beleid Grenzen en mogelijkheden MZ zijn onderdeel van keukentafelgesprek Flexibel aanbod aan ondersteuningsmogelijkheden mantelzorgers Betrokkenheid mantelzorgers bij (vorm van) waardering Specifieke waardering van mantelzorgers

Regie en keuzevrijheid van MZ

Bekendheid en publiciteit waardering mantelzorgers MZ formele rol in proces van aanvraag, onderzoek en indicering Mantelzorgers zijn meer dan alleen 'zorgers' en hebben (recht op) eigen leven naast zorgtaken Onafhankelijke cliëntondersteuning mantelzorgers Mogelijkheid inzetten PGB voor informele zorg

Actieve participatie MZ in beleid

Rechtspositie van mantelzorgers in Wmo wordt gecommuniceerd Deelname (ex-)mantelzorgers in (Wmo)-raad (Ex-)mantelzorgers nemen deel in werkgroepen beleid Cliënttevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers

24

Toetsen van effecten nieuw mantelzorgbeleid onder mantelzorgers Verlichten: Aandachtspunten Aandacht voor preventie en vroegtijdige ondersteuning Informatie en advies

Indicator Netwerk van zorgvrager en mantelzorger wordt in beeld gebracht Betrekken van buurtbewoners en vrijwilligers Actuele sociale kaart met hulp aanbod Herkenbaar en goed bereikbaar informatiepunt Informatie over mantelzorg en werk Informatie over preventieve ondersteuning

Emotionele steun aan MZ

Stimuleren mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid? Aanbod collectieve emotionele ondersteuning

Respijtzorg

Aanbod individuele emotionele ondersteuning Respijtzorgaanbod wordt gecommuniceerd

Materiële steun aan MZ

Draaglast mantelzorgers wordt besproken in relatie tot respijtzorg Materiëel steunaanbod mantelzorgers wordt goed gecommuniceerd Reisvergoeding Woningaanpassingen Administratieve ondersteuning

Overall

Kinderopvang Maatwerkoplossingen

Verbinden: Aandachtspunten Indicator Samenwerking tussen professionals en mantelzorgers Professionals zijn geschoold om de mantelzorger als een (integraal hulpaanbod) gelijkwaardige partner te zien (bijv. SOFA-model5). Mantelzorgers wordt gezien als expert van de leefwereld cliënt Samenwerking met mantelzorgers op breed terrein (bijv. ook HH en dagbesteding) Samenwerking en afstemming tussen formele en informele zorg en ondersteuning

Overleg tussen zorgorganisaties en (koepel)organisatie informele zorg Steunpunt of welzijnsorganisatie is in contact met mantelzorgers Rol van informele zorg in inkoop en aanbesteding van zorg en ondersteuning

5

SOFA-model staat voor: Samenwerken, Ondersteunen, Faciliteren en Afstemmen. Daarbij gaat om de verschillende rollen die mantelzorgers in de zorg kunnen hebben: partner, hulpvrager, familielid en expert.

25

Bijlage 2 Interviews zorgaanbieders plus verslagen Interviewvragen Thema vinden Heeft uw organisatie een beleid t.a.v. de rol van de MZ? Zo ja, hoe ziet die er uit? ( Zijn er afspraken over de positie van de MZ, wordt de MZ actief betrokken bij het behandel/zorg-plan? Blijft de MZ de ondersteunende rol houden bij opname of overdracht van huis naar een organisatie? Welke afspraken zijn er vastgelegd?) Zijn er afspraken gemaakt over het doorverwijzen van MZ? 1. Is uw organisatie zich bewust van het feit dat MZ zich vaak niet als zodanig herkennen? Vindt u het een rol van uw organisatie om de MZ daarop aan te spreken? Is dit opgenomen in het beleidsplan of wilt u dat opnemen? 2. Zijn de medewerkers van uw organisatie bekend met de rol en positie van de MZ en de eventuele afspraken die er vanuit de organisatie zijn? Hebben zij daar een scholing voor gehad? Is er behoefte aan scholing? Zou u gezamenlijk met andere partijen formele en informele zorg een scholing wenselijk vinden (ook wat betreft doorverwijzing en afstemming)? 3. Is uw organisatie bekend met de sociale kaart voor informele zorg? Kent u de rol die het steunpunt mantelzorg hierin heeft? Heeft uw organisaties folders/informatie op een zichtbare plaats? Worden er specifieke instrumenten als POM of de mantelscan ingezet om mantelzorgers te bereiken?

Thema Versterken 1. Is in het behandel/zorgplan vastgelegd welke taken door de MZ worden uitgevoerd? Zijn daarbij ook afspraken gemaakt over waarneming van de taken van de MZ bij afwezigheid? Is vastgelegd hoe mantelzorger(s) en professionals samen met de zorgvrager (indien en voor zover dat mogelijk is) de taken het best kunnen afstemmen? 2. Worden zorgvrager en mantelzorger(s) als een systeem benaderd? 3. Wordt met de familie/mantelzorg duidelijk gecommuniceerd over de familie-/cliëntenraad? (waar kan met de info vinden, bij wie kan men meer informatie krijgen of zaken inbrengen?) 4. MZ zijn belangrijk voor het welbevinden van zorgvragers. MZ waarderen is essentieel. De gemeente speelt hierin een belangrijke rol. Hoe ziet u uw rol hierin? Wat zou u samen met gemeente en andere partners kunnen betekenen als het gaat om waardering van de MZ? 5. Een groot aantal MZ (1 op de 8 medewerkers) combineert deze taak met betaald werk. Hoe ziet het personeelsbeleid van uw organisatie er uit voor wat betreft MZ? Heeft uw organisatie een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid? Zo nee, hebt u daar behoefte aan? Bekendheid met de erkenning mantelzorg en werk. 6. Hebben mantelzorgers van cliënten ook een rol in het (zorg)beleid van de instelling? 26

Thema Verlichten Vindt u de (bestaande) informatie/sociale kaart voldoende inhoud geven over de mogelijkheden van ondersteuning zowel wat betreft informele als formele zorg? 1. Zijn de professionals binnen uw organisatie bekend met de ondersteuningsmogelijkheden waaronder de lotgenotencontacten en respijtmogelijkheden? Is er een functionaris specifiek belast met dit thema (daarmee is er dan ook een aanspreekpunt)? 2. Heeft uw organisatie behoefte aan een dergelijke sociale kaart? Hoe ziet u uw rol daarin? 3. Biedt uw organisatie mogelijkheden voor respijtzorg?

Thema verbinden Is er een overleg tussen de formele en informele zorg in XXXXXX? Hebt u behoefte aan een overlegmogelijkheid tussen formele en informele zorg in XXXXX? Zo ja, welke rol/functie moet dit overleg wat u betreft hebben? 1. Hebt u een samenwerkingscontract tussen professionals en mantelzorgers om gelijkwaardig samen te werken? 2. Heeft u bij de afspraken met de gemeente over huishoudelijke ondersteuning en dagbesteding afspraken over de rol en afstemming met mantelzorgers?

27

Interview mantelzorgbeleidsscan met mantelzorgers 26 november 2015

Algemeen We spraken met vier mantelzorgers uit de gemeente Twenterand. De mantelzorgers zijn benaderd door de mantelzorgconsulent van SVTO. Zij zorgen voor een partner, een (volwassen) kind en/of een ouder. Eén van de dames heeft een bericht gepost op facebook over de beëindiging van de Wajong uitkering en haar zorgen over de toekomst van deze jongeren. Ze heeft kritiek op het feit dat er in 2017 fors bezuinigd gaat worden op de jeugdzorg en er tegelijkertijd extra geld gaat naar de bestrijding van drugs. De gemeente reageerde op haar bericht. Als gevolg hiervan heeft ze sinds deze week contact met de SVTO. De anderen drie zijn al langer bekend met de SVTO. Zij vertellen hoe de ontwikkelingen om mensen langer zelfstandig thuis te laten wonen voor hen als mantelzorgers meer druk mee brengt.

Thema Vinden 1. Het contact met de zorgorganisaties en professionals die betrokken zijn bij hun partner, kind en/of ouder is in het algemeen goed. De begeleider van Dimence en de school vragen wel eens of het goed met de moeder van zoon met GGZ problematiek. Dat herkent ook de moeder van de volwassen dochter met GGZ problematiek.Twee mantelzorgers geven aan dat er vanuit de thuiszorg geen aandacht is voor hen als mantelzorger. 2. De mantelzorgers merken in de praktijk niet dat de medewerkers van de betrokken zorgorganisaties bekend zijn met hun rol en positie als mantelzorger. Specifieke aandacht aan mantelzorgers wordt er niet gegeven. De zorg en behandeling van de zorgvrager staat centraal in de contacten met professionals. 3. De mantelzorgers zijn niet op de hoogte of er beleid is bij de betrokken zorgorganisaties ten aanzien van de rol als mantelzorger. Zij worden geïnformeerd over de inhoud van het behandelplan. Bij opname in verpleeghuis blijven zij het eerste aanspreekpunt en behouden zo de coördinerende rol. De afspraken over wie wat doet in de zorg/behandeling zijn niet op papier vastgelegd. 4. Door de zorgorganisatie worden geen specifieke instrumenten als POM of mantelscan ingezet om in kaart te brengen hoe het met hen als mantelzorger gaat.

28

Thema Versterken 1. Hoe is de samenwerking met zorgprofessionals in de uitvoering van zorgtaken? Een mevrouw vertelt dat ze bij opname van zorgvrager in het verpleeghuis (Vriezenhof) tegen andere dingen aanloopt dan in de zorg thuis. De zorgorganisatie verwacht dat je als mantelzorger bepaalde taken uitvoert, waar de verzorgsters niet aan toekomen. Mevrouw geeft hiervan voorbeelden. Ze vindt het triest dat je als zorgvrager een groot deel van je maandloon kwijt bent aan wonen en zorg en dat nog steeds de kinderen bij moeten springen. De communicatie met de zorgverleners is goed: er zijn regelmatig ‘tien minuten’ gesprekken waarin de zorg aan de zorgvrager wordt besproken met de mantelzorger. Hierin kan de mantelzorger haar betrokkenheid kwijt. Alleen tussen door gaat het in de communicatie nog wel eens mis. Ze heeft de ervaring dat je als mantelzorger ‘je tanden moet laten zien’ naar de beroepsdeskundigen om er voor te zorgen dat de juiste zorg geboden wordt. Het lijkt alsof je als mantelzorger fel moet zijn wil je gezien worden. In de tijd dat haar vader zelfstandig woonde, werd er van de zorg veel van haar als mantelzorger verlangd. De communicatie was daar niet goed en had vriendelijker gekund. Ze voelde zich in hoekje gedrukt en niet als gelijkwaardige partij benaderd. Ze moesten zelf bij verpleeghuis aankloppen voor opname van vader. Een andere mantelzorger vertelt hoe de ene specialist in het ziekenhuis haar de mond snoerde omdat ze teveel opkwam voor haar partner en een andere specialist haar juist uitnodigde om te spreken. De anderen bevestigen het beeld dat een zorgvrager iemand nodig heeft die voor hem/haar opkomt om goede zorg/hulp te krijgen. Degene die de zorg nodig heeft staat er anders in, die zeggen vaak dat ze niet moeten zeuren en vragen hen om er maar niets van te zeggen. Ze hebben het idee dat de mensen die schreeuwen en goed voor zichzelf kunnen opkomen krijgen wat ze willen. De stille mensen vallen buiten de boot. Het verpleeghuis maakt geen afspraken over waarneming van de taken van de mantelzorger bij diens afwezigheid. Er ligt ook niet vast hoe de mantelzorger en professional samen met de zorgvrager de taken het best kunnen afstemmen. Door de verpleeghuisopname is het contact met de huisarts veranderd: de mantelzorger hoort nu niets meer over medicatie-wijzigingen en moet hierin zelf initiatief nemen. Mede doordat de zorgvrager zelf de huisarts belt. Een van de anderen heeft in de zorg voor dochter te maken met het RIBW. Deze organisatie biedt ambulante begeleiding bij het zelfstandig wonen. Er zijn geen duidelijke afspraken vastgelegd in het behandelplan over de samenwerking familie en ambulant begeleider en de taken die ieder uitvoert. Zo heeft de mantelzorger in het verleden zelf thuiszorg geregeld voor haar dochter bij een acute zorgvraag. Dit werd haar niet in dank afgenomen door de begeleidster van de RIBW die er op wees dat mevrouw gebruik had moeten maken van de thuiszorg van de RIBW. Deze mantelzorger doet veel in het huishouden en in de persoonlijke verzorging (zoals douchen) van haar dochter. Een andere mevrouw heeft thuiszorg voor haar partner. Dat bevalt goed, ze bespreken samen wie wat doet. 29

Bij mevrouw X. ging het contact met de zorgverleners goed tot 1 januari. Het ziektebeeld van haar zoon fluctueert, het gaat maanden goed tot hij opeens hij acuut hulp nodig heeft. Door de wijzigingen in de Wmo kan haar zoon bij een acute depressie niet meer direct terecht bij Dimence. Voorheen was één telefoontje voldoende en kreeg hij zijn behandeling. Nu is er een aanvraag nodig met keukentafelgesprek. Keurt de gemeente vervolgens de behandeling goed dan loopt ze aan tegen een wachtlijst van een half jaar. De oplossing lijkt te liggen in het indiceren van chronische GGZ hulpvraag, waarmee hij direct hulp krijgt als er iets misgaat. 2. De mantelzorgers hebben niet het idee dat de professional van de (zorg)organisatie de zorgvrager en mantelzorger zien als een samenhangend systeem. 3. Bij RIBW en Vriezenhof zijn ze tijdens de intake geïnformeerd of via de bode (infoblaadje) over de aanwezigheid van een bewoners/cliëntenraad. 4. De mantelzorgers hebben niet zelf een rol in het (zorg)beleid van de instelling waar hun verzorgde verblijft of hulp van ontvangt. 5. Ten aanzien van de waardering van mantelzorgers door de gemeente merken zij op dat ze voorheen als mantelzorger via de zorgvrager een keer per jaar 250 euro kregen. Nu is dat slechts 20 euro aan VVV bonnen. Ze vragen zich af waarom er in Wierden bijvoorbeeld 50 euro werd uitgegeven aan mantelzorgers. Ze zijn geïnformeerd via de advertentie in de Huis aan huis blad. Bij de aanmelding voor deze vorm van waardering blijkt dat het bij drie van de vier is misgegaan. Met name het digitaal aanvragen ging niet goed en na het bellen van het informatienummer bleek dat de betreffende persoon er niets vanaf wist. De toekenning hangt af van de zorgindicatie: je komt niet in aanmerking als mantelzorger van iemand die is opgenomen. Terwijl je dan ook heel veel zorg hebt. Wel kan iedere mantelzorger zich opgeven en kun je ook jezelf meerdere keren opgeven wanneer je zorgt voor verschillende zorgvragers. Doordat het misging in de aanvraag en ze meerdere keren het formulier heeft ingevuld, voelde één van de mantelzorgers zich net een bedelaar. Dan hoeft het niet meer. Aan de andere kant vinden ze dat alles wat ze krijgen meegenomen is en ze niet mogen zeuren. Pratende over hun wensen en ideeën voor de waardering noemden zij unaniem als belangrijkste vorm van waardering een goede communicatie tussen gemeente/zorgaanbieders en mantelzorgers. Waarbij de gemeente en zorgaanbieders gebruik maken van de praktijkervaring en expertise van mantelzorgers. Zij willen het liefst in kleine groepen in gesprek met de ambtenaren om mee te denken over de huidige knelpunten en samen te zoeken naar oplossingen. Dit interview is ook een voorbeeld van mantelzorgwaardering. De mantelzorgers zien als rol van de gemeente en de zorgorganisaties dat ze hen serieus nemen als gesprekspartner als het gaat om hetgeen de zorgvrager nodig heeft. Ze geven enkele voorbeelden van de bejegening van professionals die getuigen van weinig begrip: ‘wat denkt u wel niet, daar komt u echt niet voor in aanmerking’. 30

De mantelzorgers geven aan dat ze vaak met lood in de schoenen naar een organisatie gaan om iets aan te vragen. Dan is een begripvolle houding van de professional erg prettig, ook als er een nee verkocht wordt. Het is voor hen van belang dat de gemeente weet wat het inhoudt om mantelzorger te zijn en de praktijk kent. Luister als ambtenaar naar de mantelzorgers en de verzorgers/hulpverleners van de zorgvrager bij het toekennen van zorg. De aanwezige mantelzorgers noemden diverse vraagstukken van het terugdringen van vervoerskosten tot het verminderen van de papierwinkel waarover ze met de gemeente in gesprek willen. Daarnaast kan de gemeente ontmoetingen tussen mantelzorgers mogelijk maken en hen een stuk ontspanning bieden, zoals de bijeenkomsten van de SVTO. Het contact met lotgenoten voelt als een warme deken om je heen. Ook al zit je niet direct op de verhalen van anderen te wachten of heb je moeite om je bloot te geven. Het werkt, anderen horen creëert begrip en maakt dat je zelf ook sneller je hart lucht bij een lotgenoot. Dat is steunend. Het ontmoeten van elkaar zonder dat je het steeds over de ziektes hebt is prettig. De gemeente biedt momenteel een collectieve ziektekostenverzekering aan. De informatiefolder is duidelijk. Het aanbod is prima. Het is afhankelijk van de persoonlijke situatie of je er gebruik van wilt maken. De mantelzorgers zien wel op tegen de papierwinkel en zijn geneigd om bij het vertrouwde te blijven. Opgemerkt wordt dat een verzekeraar ook voor iedereen een verlaging van de kosten kan bieden, waarom alleen de mensen die collectief verzekerd zijn. Ze geven aan dat veel mensen in de problemen komen door stijgende zorgkosten en afname vergoedingen. 6. Een van de vier dames combineert zorg met betaald werk. Zij heeft de mogelijkheid om haar werktijden aan te passen aan de schooltijden, zodat ze thuis is wanneer haar zoon haar nodig heeft. Haar werkgever en collega’s staan open voor haar mantelzorgsituatie. Ze werkt met een klein groepje collega’s. Ze kan haar overuren opnemen als het nodig is voor de zorg thuis. Als ze uitgeput is, kan ze dit aangeven. Maar dat heeft ze nog nooit gedaan. Ze vond haar eigen weg en neemt rustmomenten als haar zoon op school is.

Thema Verlichten 1. Zij zijn niet op de hoogte van een sociale kaart binnen de gemeente Twenterand. Ze vinden hun informatie zelf via internet of via anderen. Zo komen ze aan informatie over zorgboerderijen. Het Zorginformatie punt is bij hen en in de volksmond bekend als zorgloket. De ondersteuning kan heel praktisch zijn. Zo noemde een van de mantelzorgers dat het voor haar dochter momenteel niet mogelijk is om zelf een bus in te stappen. De regiotaxi kan echter niet vooraf bij het aanvragen van de rit vertellen of er een bus of auto komt. Dit betekent dat ze alsnog niet mee kan als er een bus komt en ze dus voor vervoer een beroep op ouders doet. 31

Het zou de mantelzorger in die zin ontlasten als de regiotaxi hier wel op in kan spelen. Ook de hulpmiddelen die er zijn om zo lang mogelijk zelfredzaam te blijven zijn welkom, zoals de duofiets waarmee je naast elkaar kunt fietsen. De gewenste ondersteuning is gericht op praktische en emotionele steun. Een van de dames vertelt dat ze fijne buren heeft die bijspringen en waar haar partner terecht kan als zij op pad is. De mantelzorgers herkennen het onbegrip vanuit de buitenwereld, van familie en vrienden. Het contact met lotgenoten via ontmoetingen als op de Dag van de Mantelzorg is hierin steunend. 2. Ze worden niet door de betrokken zorgprofessionals of hulpverleners doorverwezen naar andere organisaties die kunnen adviseren, informeren of ondersteunen. Deze mantelzorgers kennen het steunpunt mantelzorg van de SVTO. Drie van hen zijn al langer bekend met deze organisatie. Zij bezoeken ook regelmatig de bijeenkomsten die door het steunpunt worden georganiseerd. Ze vinden het fijn dat je bij de SVTO kan aankloppen voor emotionele en praktische hulp, bijvoorbeeld bij invullen formulieren. Je gaat niet gelijk naar de zorginstelling om jezelf bloot te geven. De onafhankelijkheid van een steunpunt is dan prettig. Een van hen is ook lid van Mezzo, de landelijke belangenbehartiger. Voor de anderen was dit nieuw. 3. Er is hen geen functionaris bekend die specifiek belast is met het thema mantelzorg binnen de organisaties waar zij mee te maken hebben. Een van de mantelzorgers zorgt voor een zoon die het speciaal onderwijs in Almelo bezoekt. Hierdoor ziet ze geen andere ouders en mist het contact met lotgenoten. 4. De SVTO biedt mogelijkheden voor ondersteuning: hulp bij aanvraag van parkeerkaart bijvoorbeeld. De SVTO is laagdrempelig, toegankelijk. Van het woord respijtzorg hebben de mantelzorgers nog nooit gehoord. Zij zijn op de hoogte van zorgboerderijen en organisaties die dagopvang bieden. Wanneer ze iets nodig hebben zoeken ze het zelf uit. Zo maakt één van hen gebruik van Funny Fit in Almelo en het G-team van de voetbal. Drie van de vier weten wel dat SVTO respijtzorg biedt in de vorm van respijtvrijwilligers. Ze geven aan dat je eerst gebruik maakt van je eigen netwerk. Ook hebben ze het nu nog niet nodig, omdat hun zorgvragers nog wel alleen kunnen zijn. Dat je ontlast kunt worden van je taken als mantelzorger en gebruik kunt maken van respijt zoals vakanties is niet echt bekend. Je past je behoefte als mantelzorger aan de ander aan.

Thema Verbinden 1. De afstemming en overleg tussen de formele en informele zorg heeft bij hen geen prioriteit. 2. Als het gaat om de samenwerking tussen de mantelzorgers en beroepsdeskundigen, dan is voor hen belangrijk dat ze gezien worden, serieus genomen en dat er respectvol gecommuniceerd wordt. 32

Interview met Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel Gesproken met Helma Boorsma (Jonge Mantelzorg Consulent) en Leny Koerhuis (vrijwilligerscoördinator) op 19 november 2015

Algemeen De SVTO heeft in Nijverdal haar regionale kantoor. Dit is de uitvalbasis voor alle consulenten. De interne lijnen zijn kort. In de gemeente Twenterand werkt de SVTO met een duo: een consulent en een coördinator. Helma Boorsma is consulent Jonge Mantelzorgers voor het gehele werkgebied van SVTO. Zij heeft de afgelopen maanden de consulent mantelzorg in Twenterand waargenomen. Leny Koerhuis regelt als vrijwilligerscoördinator de inzet van vrijwilligers als vorm van respijtzorg. Ze is de expert in de praktische ondersteuning aan mantelzorgers die behoefte hebben aan een oplaadmoment. Er is bijvoorbeeld respijtzorg nodig omdat de mantelzorger naar de kooravond wil. De eerste vraag van mantelzorgers is vaak om praktische ondersteuning. Als er behoefte is aan een luisterend oor of als Leny denkt dat er meer ondersteuning nodig is in verband met de (over)belasting dan verwijst ze door naar de consulente. Mantelzorgers komen soms rechtstreeks bij de consulent.

Vinden 1. De SVTO heeft inmiddels 620 mantelzorgers en 50 jonge mantelzorgers in het vizier. Dit aantal is enorm groeiend vanwege de run op de aanvraag voor de mantelzorg waardering. De mantelzorgers zijn op de hoogte gebracht via advertenties in de lokale krant en via de huisartsen, hulpverleners en thuiszorgorganisaties. De SVTO bereikt de mantelzorgers door de boer op te gaan en lezingen te geven over het thema mantelzorg bij bijvoorbeeld de vrouwenvereniging, kerken en andere verenigingen. Ze hebben contact met de praktijkondersteuners van de huisartsen. Het is soms lastig om een voet tussen de deur te krijgen bij de huisarts. Deze heeft veel op zijn bordje. Als JMZ consulent ervaart Helma ditzelfde in het contact leggen met de scholen. Zij wordt vaak afgescheept. Helma begrijpt het wel. Vanuit haar eigen opleiding (maatschappelijk werk) weet ze dat een mantelzorger deel uitmaakt van het systeem, maar je richt je als hulpverlener als eerste op de hulpvrager. Het systeem komt in beeld als het een probleem vormt. Mantelzorg is niet zozeer een thema. Gezien dat gegeven is een huisarts er in de basis niet mee bezig. Hij/zij komt in eerste instantie bij de patiënt. Bij scholen probeert ze jongeren te bereiken via de vertrouwenspersoon en door gastlessen te geven. Het zijn juist vaak de kinderen die niet opvallen, de kinderen die veel zorg vragen heeft de school wel in het vizier. 2. Het klopt dat mantelzorgers zichzelf vaak niet als zodanig herkennen. Door de landelijke Dag van de mantelzorg krijgt mantelzorg als thema aandacht. Op de Dag zelf spreek je als 33

consulent verder niemand. De mantelzorgers gaan tijdens de activiteiten met elkaar tips uitwisselen en ze nemen elkaar mee in nieuwe activiteiten. Ze ondersteunen elkaar. Dan krijg je de mond tot mond reclame. Ze zien dat er meer mensen in hun omgeving zijn die mantelzorg verlenen. Als ze zichzelf herkennen als mantelzorger geeft dit erkenning en waardering. Deze wordt enorm gemist. Met name vanuit de directe omgeving; familie, vrienden. Er is behoefte aan mensen die zien dat ze een mooie taak vervullen die heftig mag en kan zijn. Ze hoeven dan als mantelzorger niet altijd sterk te zijn. 3. Voor zover Helma en Leny kunnen bezien, worden de professionals van andere (zorg)organisaties niet getraind in het thema mantelzorg. Zij proberen vanuit de SVTO om in beeld te blijven bij de organisaties. Ze organiseerden bijvoorbeeld een bijeenkomst voor Wmo consulenten om het thema opnieuw onder de aandacht te brengen en informatie te geven over wat het is en wat zij als SVTO bieden. Het is vooral zelf heel veel de boer op. Van bijna alle zorgorganisaties komt de vraag om een presentatie te geven voor een team. De zorgorganisaties zitten in de lokale klankbordgroep en zijn wel op de hoogte van het thema. De vraag is of degene die bij de mensen thuiskomen dat ook weten.

Versterken 1. De gemeente wil in het keukentafelgesprek graag meedenken met de mantelzorger. Helma en Leny weten niet of de mantelzorgers apart uitgenodigd worden voor het keukentafelgesprek in brief of op site. In Wierden staat het in de brief. Het kan zijn dat dit afhangt van de mantelzorger zelf, hoe actief, mondig en geïnformeerd hij/zij is. Je hebt veel mensen die zeggen dat ze het wel redden of de mantelzorgers zijn moegestreden en leggen zich er bij neer. Veel mantelzorgers zijn niet gecharmeerd van de keukentafelgesprekken. Ze ervaren het meedenken niet. Sommige gaven aan dat er telefonisch contact is geweest in plaats van een keukentafelgesprek. De consulent van SVTO biedt aan om aan te schuiven als steun voor mantelzorger. Als er andere hulpverleners bij betrokken zijn, dan laten ze het aan de anderen over. Helma heeft het idee dat we, Wmo-consulenten en andere beroepsdeskundigen, nog een slag kunnen slaan in onze houding ten opzichte van de doelgroep. De inwoners van Twenterand vormen een gemêleerd gezelschap qua opleidingsniveau en het (emotioneel) reageren op zaken. Het keukentafelgesprek gaat over dingen die je niet leuk vindt. Door het opleidingsniveau kan er sprake zijn van het niet begrijpen van de boodschap van de Wmoconsulente. De consulent kan dan te kort door de bocht gaan. Zij geeft een voorbeeld van een mantelzorger die van een Wmo-consulent te horen kreeg dat het goedkoper zou zijn als haar zoon werd opgenomen. 2. Graag zouden zij zien dat er bij de Wmo-consulenten een bewustwording ontstaat dat ieder verhaal op zichzelf staat. Het kader is niet bij voorbaat het plan. Soms is er een aanvulling nodig op het kader, zodat het voor mantelzorger en zorgvrager wel functioneert. Het is nodig dat er eerst oprecht geluisterd wordt naar het verhaal van mensen en de betekenis 34

die iets voor ze heeft. Stem af of het bevattingsvermogen van de mensen waar we voor werken in woordkeuze en taalgebruik, wees authentiek, sta er naast en niet boven. Wees alert op hoe we de mensen aanspreken en houd rekening met laaggeletterdheid door heldere en beknopt taalgebruik (waar, wanneer en hoe). 3. De wijze waarop de gemeente de mantelzorgers waardeert is besproken in de klankbordgroep. De vraag was waar mantelzorgers echt iets aan hebben. Steeds meer mantelzorgers hebben behoefte aan respijt. De mantelzorgers zelf zijn hier niet bij betrokken. Er is budget vrijgemaakt voor de jaarlijkse Dag van de mantelzorg. Daarnaast heeft de gemeente een waardebon van 20 euro beschikbaar gesteld voor iedere mantelzorger. Ze hebben geen voorwaarden gesteld aan het aantal uren dat mensen mantelzorg bieden. Het was voor iedereen die langere tijd voor iemand zorgt. Hierdoor voelden veel mensen zich aangesproken en hebben zich als mantelzorger gemeld. Dat was ook het doel van de gemeente. Ze moesten het mantelzorgcompliment ophalen bij de consulent van de SVTO. Op het aanvraagformulier stond wat de mantelzorger deed. De slag is daardoor korter: je kon gelijk een afspraak maken met mantelzorgers die meer nodig hadden en contact leggen. Er zijn meerdere vormen van waardering voor de mantelzorger: de waardebon en de activiteiten tijdens de Dag van de mantelzorg. In de lokale media werd de mantelzorgwaardering aangekondigd. Er is een folder bij de professionals neergelegd met tekst en uitleg. De mantelzorgers konden het formulier overal ophalen. De mantelzorgers die voorheen 250 euro kregen voelden zich afgescheept. Met deze vorm konden ook meer mantelzorgers rondom één persoon zich melden. Zussen bijvoorbeeld die samen zorgen kregen ieder een waardebon in plaats van voorheen één van de zussen 250 euro. Misschien geeft dit ook wel scheef beeld, omdat er geen limiet aan uren is. Tegelijkertijd moeten ze invullen wat ze doen, dus dat zal ook wel meevallen. 4. Ze zijn binnen SVTO bezig met mantelzorg en werk: er is een projectcoördinator mantelzorg en werk. Ze hebben bij woon-zorgcentrum de Vriezenhof in Twenterand de 0meting afgenomen. Verder zijn ze actief in Raalte en Olst-Wijhe. Wat er mogelijk is voor mantelzorgers die werk en zorg met elkaar combineren hangt af van hoe het op het werk geregeld is. Sommigen maken gebruik van een regeling op het werk en vertellen het aan de collega’s. Dat is uitzondering. Uit de verhalen van mantelzorgers blijkt dat veel werkgevers het gedoe vinden. Ze staan er zakelijk in. Het vraagt van de mantelzorger dat hij/zij deelt wat er speelt en dat doen ze niet makkelijk. Anderen vragen niet snel hoe het met je gaat. Iedereen is druk en dan wordt het lastiger om te zien wat er is. De SVTO stimuleert de werknemer om zich te uiten. Ze zijn bereid om als de mantelzorger daar om vraagt met de werkgever in gesprek te gaan. Ingeval van jonge mantelzorgers gaan ze mee naar scholen. Ze vertellen wat het effect is van mantelzorg op de werk- en schoolprestaties. De SVTO heeft zelf de erkenning als mantelzorgvriendelijk werkgever. De werkgever heeft aandacht voor de werkende mantelzorger. Alle collega’s die mantelzorger zijn hebben op de Dag van de mantelzorg een klein presentje gekregen. 35

Verlichten 1. De consulenten van SVTO kennen hun sociale kaart: dat wil zeggen ze gaan zelf de boer op en kennen de weg in de gemeente. Mantelzorgers is hun ervaring, weten ook de informatie die ze nodig hebben te vinden. Pak bijvoorbeeld de gemeentegids, daarin staan alle instanties. Als mantelzorgers bij ons komen en iets zoeken dan gaan wij met of voor hen op zoek waar ze de informatie kunnen vinden. We verwijzen hen dan door en ingeval de mantelzorger overbelast is, nemen we het over. Het is volgens Helma en Leny niet zinvol om energie te steken in een sociale kaart, vanwege de wisselingen in het veld. 2. Ze hebben als SVTO wel een mantelzorgwijzer. In dit boekje vinden mantelzorgers alle informatie die voor hen relevant is: waar je tegen aan kunt lopen, waar je terecht kan. Uit klankbordgroep kwam de vraag om deze wijzer te actualiseren. Dit boekje wordt digitaal en op papier aangeboden. 3. Wanneer mantelzorgers in contact komen met anderen trekken ze vaak de conclusie dat de ander het veel zwaarder heeft dan zijzelf. Ieder groeit in eigen pakketje. Als mantelzorger loop je tegen dezelfde dingen aan in het zorgen voor de ander. Als je doel informatie is dan heb je diverse bronnen. Het maakt niet uit voor wie je zorgt als het gaat om het delen van de ervaringen over de kracht en de last, het vinden van een balans en het aangeven van grenzen. 4. Op verzoek van de gemeente zet SVTO in Twenterand lotgenotencontact op. Ze zijn gestart met een lunchbijeenkomst. Er konden maximaal tien mensen deelnemen. Ze kregen veertig aanmeldingen en organiseerden vier keer een lunch. Tijdens de lunch peilden ze de behoefte om in een vaste kleine groep deel te nemen aan drie vervolgbijeenkomsten. Van elke groep, wilden minstens zeven mantelzorgers het lotgenotencontact voortzetten. Eerder probeerden ze het met het aanbieden van een gesprekscyclus van vijf gesprekken. De belangstelling hiervoor was nihil. De inwoners van Twenterand zijn no nonsense types: doe maar gewoon, beetje praten, beetje eten en intussen je verhaal delen. Ze haken bij voorbaat af als je de ontmoeting optuigt met presentaties of cursusachtige zaken. Het helpt om de drempel te verlagen door het te koppelen aan een lunch. Je legt de basis en dan vinden ze het prima om vanaf januari drie keer in een kleine vaste groep onderwerpen themagericht te bespreken. De activiteiten zijn ook een middel om kinderen/jongeren te bereiken. Dat creëert de weg naar het opzetten van lotgenotencontact. 5. Het doorverwijzen van mantelzorgers naar de SVTO loopt goed als het gaat om een aanvraag voor een vrijwilliger. De mantelzorger zit in het vergeethoekje en de ondersteuningsvraag van de mantelzorger komt niet mee als de vraag voor een vrijwilliger komt. De doorverwijzing op gebied van mantelzorg is lastiger. Als ze al met vraag komen is die gericht op praktische ondersteuning en de praktische oplossing is de inzet van de vrijwilliger. 6. De SVTO biedt respijt door vrijwilligers in te zetten. Het vinden van vrijwilligers voor iemand met een lichamelijke beperking wil wel. Het is lastiger om iemand te vinden die gezelschap 36

biedt aan een dementerend iemand. Er is wel steeds meer vraag naar respijt op dat gebied. Mensen blijven langer thuis en dat maakt dat het in bepaalde fasen van het ziekteproces thuis ook heftiger is. De zorgvrager kan in een dergelijke fase niet meer alleen thuis zijn en dat maakt de noodzaak voor respijt urgenter. De SVTO biedt ook overbruggingszorg: iedere doordeweekse nacht slaapt er een beroepsdeskundige van de thuiszorg en in weekend een vrijwilliger van de VTO, zodat de kinderen ontlast worden. De vrijwilliger mag geen medische handelingen uitvoeren. Daar ligt de grens. Er is bij de overdracht contact tussen de vrijwilliger en beroepsdeskundige. 7. De respijtmogelijkheden in Twenterand zijn binnen de SVTO in beeld. Zij verwijzen naar de zorgboerderijen en helpen indien nodig met de indicatie. De inzet van vrijwilligers, dagjes uit en vakantieweken van de Zonnebloem en het Rode Kruis zijn ook bekend. Aan respijt hangt echter een prijskaartje en daarmee is het niet voor iedereen beschikbaar. De gemeente biedt momenteel de mogelijkheid om gebruik te maken van een collectieve zorgverzekering van Menzis of CZ aan voor bepaald inkomensniveau. Menzis of CZ biedt in verzekering een pakket van respijtzorg aan (tot maximaal 15 dagen). Hier kunnen mensen dan gebruik van maken.

Verbinden 1. Het is bij Leny en Helma niet bekend of er in Twenterand wijkteams zijn. Misschien wel bekend bij de vaste consulente van Twenterand Anita Groot Obbink(consulent). Met andere organisaties in Twenterand wisselen ze ervaringen uit en stemmen af rond concrete casussen, zoals met de welzijnsorganisatie ZorgSaam. Het contact met ZorgSaam verloopt prima. De consulent van de SVTO zit iedere dinsdagochtend met het steunpunt mantelzorg fysiek tegenover het zorginformatiepunt van ZorgSaam. Dan loop je makkelijk bij elkaar binnen, stel je elkaar vragen en houdt elkaar op de hoogte. ZorgSaam verwijst door naar hen bij vraag om respijtzorg of ondersteuning van mantelzorgers. 2. In Twenterand is de klankbordgroep mantelzorg. Die komt drie keer per jaar bij elkaar (januari, mei en september). In de klankbordgroep nemen de thuiszorgorganisaties zoals Zorgaccent, MEE IJsseloevers, Dimence, Alzheimer Café (Teun Beuzel), de Wmo adviesraad, de diaconieën, ZorgSaam, de SVTO en de gemeente. Er zijn verder geen reguliere overleggen tussen de formele en informele zorgorganisaties. Wel zijn er bijeenkomsten voor de jeugd en 18+: daar kwam iedereen. Leny en Helma hebben wel eens het gevoel dat de formele zorgorganisaties de informele zorg als een gevaar zien, doordat ze bang zijn dat vrijwilligers het werk overnemen van betaalde krachten. Voor Helma en Leny zijn vrijwilligers juist aanvullend op de beroepsdeskundigen. De vrijwilliger heeft een andere insteek: hij/zij staat als mens dichtbij 37

de ander en doet de leuke dingen die de beroepsdeskundige niet meer mag of kan binnen de functie.

38

Interview met MEE IJsseloevers Gesprek met Gerrit Holstege op 12 november 2015

Gerrit Holstege werkt als consulent bij MEE IJsseloevers in de gemeente Twenterand. Hij is daarnaast contactpersoon Integrale Vroeghulp voor het team Twente Noord.

Thema Vinden 1. MEE IJsseloevers heeft niet in het beleid de rol van de mantelzorgers vastgelegd. Gerrit zit in de werkgroep mantelzorg Twenterand. Deze komt een aantal maal per jaar bij elkaar en wordt georganiseerd door de gemeente. In de werkgroep zitten een aantal zorgaanbieders en gemeente. Een van de onderwerpen is het bereiken van de mantelzorgers (‘waar zijn ze?’). Hij herkent dat mantelzorgers zichzelf niet altijd zien als mantelzorger. Ook vergeet hij zelf wel eens om zich er bewust van te zijn dat er mantelzorgers in het gezin zijn. Het valt hem vooral op als hij vermoeide of overbelaste mantelzorgers ziet in de gezinnen. Hij en zijn collega’s van MEE gaat dan op zoek naar hulp (bijvoorbeeld vrijwilligers). Gerrit doet dit voornamelijk door te vragen waar ze behoefte aan hebben en wil hier zelf niet te veel op sturen. Het hele team heeft deze instelling: aansluiten bij de vraag van de mantelzorger. 2. De mantelzorgers hebben bij MEE een goede positie. Zij zijn ook cliënt van MEE. In de gezinnen maken de consulenten plannen voor de netwerkversterking, hier worden de cliënt en de mantelzorger bij betrokken. Medewerkers van MEE worden hierop getraind. In de scholing van de netwerkversterking is een prominente rol voor de mantelzorger. 3. Niet alle medewerkers zijn goed op de hoogte van de sociale kaart. Als Gerrit zelf vragen heeft gaat hij op zoek naar de juiste aanvullende hulp- en respijtmogelijkheden. In Twenterand is er veel contact met de verschillende zorgorganisaties en de gemeente (natuurlijke cohesie). Er ontstaan op deze wijze korte lijnen en samenwerking rondom cliënten. Het contact met het lokale steunpunt voor mantelzorgers is niet heel intens. Gerrit weet het steunpunt wel te vinden als het nodig is. MEE zet geen specifieke instrumenten of methode in om mantelzorgers te bereiken. Zij gebruikt het netwerk.

Thema Versterken 1. In het ondersteuningsplan van cliënten zijn afspraken gemaakt over de samenwerking met de mantelzorgers en afspraken over wie wat doet. Gerrit erkent dat er veel aandacht moet zijn voor mantelzorgers; als een mantelzorger weg valt worden de problemen vaak nog veel groter. 2. De cliënt en de mantelzorger(s) worden als een systeem benaderd. 39

3. MEE heeft een cliëntenraad. In folders worden cliënten gewezen op de mogelijkheden bij MEE (waaronder de cliëntenraad). De cliëntenraad kan ook invloed uitoefenen op het mantelzorgbeleid. Deze stem wordt ook meegenomen in de besluitvorming. Via de cliëntenraad hebben mantelzorgers ook een rol in het (zorg)beleid van de instelling. 4. MEE denkt niet expliciet mee over de waardering van mantelzorgers. De werkgroep Mantelzorg agendeert het waarderen van mantelzorgers en de Dag van de mantelzorg. 5. MEE heeft een mantelzorgvriendelijk klimaat voor medewerkers die mantelzorg met werk combineren. Het ligt niet vast in beleid maar in de uitvoering wordt maatwerk geleverd en houdt men er goed rekening mee. Dit is een opdracht van de directie. Hier zijn meerdere goed voorbeelden van.

Thema Verlichten 1. MEE IJsseloevers heeft en onderhoudt zelf een sociale kaart waar alle medewerkers gebruik van kunnen maken. Gerrit weet zijn weg wel te vinden en maakt niet snel gebruik van de digitale sociale kaart. 2. De meeste collega’s zijn goed op de hoogte van respijt en lotgenotencontact. Marga de Valk was de functionaris voor mantelzorg binnen MEE. Deze functie is opgeheven en gedecentraliseerd. Gerrit is hiermee voor Twenterand de aandachtsfunctionaris. Er is een Mantelplan te vinden op de digitale sociale kaart van MEE waarin de cliënt en mantelzorger het netwerk in kaart kunnen brengen. 3. MEE biedt zelf geen mogelijkheden voor respijtzorg.

Thema Verbinden 1. Er is regelmatig overleg tussen de formele en informele zorg in Twenterand, zoals in de eerder genoemde werkgroep Mantelzorg Twenterand. Ook is er een paar keer per jaar een ronde tafelgesprek tussen organisaties, maar hier weet Gerrit nog niet van of dit zinvol is. Op 26 november is de dag van het Netwerk in Twenterand (georganiseerd door de gemeente) waar er contact is tussen formele en informele zorg. 2. Er is geen formeel samenwerkingscontract tussen de professional en mantelzorger waarin de gelijkwaardige samenwerking is vastgelegd. Er is altijd een relatie van hoor en wederhoor. In het ondersteuningsplan leggen ze de rollen en taken vast, voor zowel cliënt, professional en mantelzorger. In de afspraken tussen MEE en de gemeente komt het maken van afspraken over de rol en afstemming met mantelzorgers veel aan de orde. De gemeente wil in contact komen met de mantelzorgers om ze te kunnen belonen. Overige zaken (structurele aanpak) komen niet echt aan de orde. Individuele casussen worden besproken met de gemeente en dan gaat het ook over de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger. Hier staat de gemeente ook voor open. Het is nog wel een zoektocht hoe dit het beste te doen. De vraag is of het zinvol is om dit te formaliseren. 40

Interview Jarabee Gesproken met Henk Marijt en Jose Jansen Holleboom (Twenterand) op 26 november 2015

Algemeen Henk is manager bedrijfsbureau en houdt zich vooral bezig met personeelszaken. Jose is gezinscoach en ambulant hulpverlener voor gezinnen in Almelo en Twenterand. Vanuit het ambulant team Almelo worden ook hulpverleners buiten de gemeente Almelo ingezet waaronder Twenterand. Jarabee is ook de pleegzorgondersteuner in Almelo. De hulpvragen komen vanuit Almelo vooral via de wijkcoaches en huisartsen. In Twenterand kennen ze geen wijkcoaches. De jeugdcoaches, huisartsen, Cb’s melden vanuit Twenterand de cliënten aan.

Thema vinden 1. Het begrip mantelzorger wordt niet veel gebruikt term in de organisatie. Wel is er aandacht voor mantelzorgers, voor de ondersteuning vanuit het eigen netwerk. Dit wordt dan “versterken van de eigen kracht” genoemd. 2. Doordat ze de terminologie niet hanteren kijken ze ook niet naar familieleden als zijnde mantelzorgers. Wel is er aandacht voor de specifieke ondersteuningsvragen: de Brussencursus voor de broers/zussen en de Kopp cursus voor kinderen van. 3. De mogelijkheden voor informele zorg zijn niet meer zo in het bewustzijn. In het verleden wees José wel eens kinderen door naar de SVTO.

Thema Versterken 1. De ouders zijn betrokken bij de behandeling/zorg van de jongere. De krachten om het beter te laten gaan komen vaak uit het netwerk van de cliënt. 2. In de methodiek die Jarabee hanteert zit heel sterk de systeemgerichte benadering. In het behandelplan wordt het systeem automatisch betrokken; die zitten altijd aan tafel. Omdat Jarabee met jongeren werkt, zijn de ouders automatisch betrokken. Het is altijd onderwerp van gesprek hoe het gaat met de mantelzorger. Het systeem moet als geheel werken anders stort het in elkaar. Dat betekent dat elk onderdeel gezien moet worden. De gezinscoaches komen ook onverwacht op bezoek. 3. Er is een jongerenraad en pleegouderraad. Een cliëntenraad of ouderraad is er niet, dit is wel geprobeerd maar is niet van de grond gekomen. De fysieke betrokkenheid van ouders is minder geworden omdat de organisatie gevestigd is in de steden. Voor de mensen uit de kleine kernen is dit te ver. In de casuïstiek wordt de ouder altijd meegenomen “helpt jou dit?”. De gemiddelde duur dat mensen betrokken zijn bij Jarabee is 1 jaar. Daardoor zijn de cliënten ook minder betrokken bij de organisatie. 4. De mantelzorgwaardering is niet goed bekend bij de organisatie. Of een financiële bijdrage de oplossing is, vinden Henk en Jose de vraag. De ondersteuning van mantelzorgers is belangrijker dan een financiële bijdrage. Nadrukkelijk cadeautjes geven, haalt de vanzelfsprekendheid van de hulp af. De mensen willen voor elkaar zorgen vanuit 41

liefde. Dit kunnen doen is belangrijk. Erkenning vanuit het eigen netwerk en de professionals is belangrijk. De gemeente zou hiervoor bij elke aanvraag ook de focus op de mantelzorger moeten hebben; zoals Jarabee ook naar het hele systeem kijkt. Maar het is de vraag of de consulenten altijd op dat niveau al doordringen; aangezien ze maar kort contact hebben. Jarabee heeft ook als taak dit besef te laten komen. Het is ook medewerker-afhankelijk of er voldoende aandacht is voor het systeem. Er zijn ook regisseurs die hier nog scholing in kunnen gebruiken, er zijn methodieken die hierop inspelen. 5. Jarabee kent zorgverlof dit wordt individueel ingezet. Er is geen specifiek beleid voor werknemers met mantelzorgtaken, omdat het dan een vaststaand iets is. De medewerker moet zichzelf melden, en dat gebeurt niet altijd. Er wordt gekeken naar wat haalbaar en mogelijk is. Daarbij rekening houdend met de belangen van het individu en de organisatie. Bijvoorbeeld ook door vitaliteitsverlof in te zetten wanneer er intensieve zorg vereist is. Een open houding is hierbij belangrijk. Jarabee zou wel meer kunnen kijken of mensen niet zorgverlof zouden kunnen gebruiken om uitval/ arbeidsongeschiktheid te voorkomen. Hier kan bijvoorbeeld in teamoverleg aandacht aan besteed worden. Niet iedereen geeft het zelf aan.

Thema Verlichten Er is een sociale kaart in Twenterand en José weet de organisaties ook te vinden die ze nodig heeft. Jose probeert altijd eerst of het netwerk zelf de juist ondersteuning weet te vinden. In Twenterand is er een grote openheid om elkaar te helpen. Er is in het verleden wel eens doorgestuurd naar mantelzorgorganisaties als Stichting Vrijwillige Thuiszorg. Maar er wordt niet altijd aan gedacht. Jarabee biedt geen mogelijkheden voor respijtzorg.

Thema verbinden: Er is afstemming op directieniveau tussen formele en informele zorgorganisaties, maar daar wordt de mantelzorg niet besproken. Overleg en afstemming is altijd goed om elkaar te kennen en korte lijnen te hebben. Maar tijd voor overleg is een probleem én duur. Een website kan hier aan bijdragen; waar alle gegevens makkelijk te vinden zijn.

42

Interview mantelzorgbeleidsscan TMZ Gesproken met Herman Schoemaker en Esther Hendriksen op 2 november 2015

Algemeen Herman is teamleider van de wijkverpleging en zorgbemiddeling TMZ. Zijn werkgebied strekt zich uit van de gemeente Twenterand tot en met Enschede. Esther volgt Herman op als leidinggevende van het intramurale team van woonzorgcomplex het Haarhuus te Westerhaar. TMZ biedt ook in andere gemeenten, zoals bijvoorbeeld Hardenberg, wijkverpleging als onderaannemer. In Twenterand heeft TMZ naast de wijkverpleging en –verzorging, ook een verpleeghuis en dagbesteding.

Leefbaarheid in Twenterand Herman Schoemaker is namens TMZ nauw betrokken bij diverse ontwikkelingen in de gemeente die de leefbaarheid in de dorpskernen vergroot. In Westerhaar bedacht Herman samen met Sjoerd van Baars (bedrijfsleider van Kulturhus De Klaampe) een breed sociaal initiatief waaraan alle inwoners van Westerhaar kunnen deelnemen: het opzetten en inrichten van een evenementenplein in Westerhaar. Hiertoe werd de Commissie Belangen Bewaking (CBB) opgericht. Herman is lid van deze commissie. Hij is tevens bestuurder van de nieuw opgerichte Stichting Burgerinitiatieven die het geld krijgt om de werkzaamheden voor het plein uit te voeren. De burgers nemen deel door vrijwillig een bijdrage te leveren. In dit initiatief zijn diverse verenigingen uit het dorp betrokken en het Kulturhus De Klaampe. De gemeente Twenterand en woningbouwvereniging Mijande Wonen steken beide geld in het burgerinitiatief van de CBB. Deze initiatieven passen in de visie Kernontwikkelingsplan. Dit tienjarig plan is geïnitieerd door de gemeente en woningbouwvereniging Mijande Wonen.

Thema vinden 1. Er is geen uitgewerkt beleid t.a.v. de rol van de mantelzorgers. Wel is er vrijwilligersbeleid en is de organisatie nu bezig met de uitrol van het beleid voor familieparticipatie. TMZ werkt in Twenterand met de OMAHA systematiek waarin de wijkverpleegkundige een spilfunctie vervult. Dit systeem legt de vraag van de cliënt, de acties die daaruit voortvloeien en de resultaten vast. De wijkverpleegkundige kent de professionals die betrokken zijn bij de cliënt. Het streven van TMZ is zoveel mogelijk dezelfde gezichten voor de cliënt. Wisseling van gezichten is niet te voorkomen, denk alleen al aan vervanging bij ziekte. TMZ communiceert met een eerste contactpersoon vanuit de groep mantelzorgers. De medewerker heeft een zorg inhoudelijk gesprek met de cliënt, de mantelzorger en de betrokken vrijwilliger. Zo betrekken zij de mantelzorger bij de vraag van de cliënt. De cliënt mag straks meerdere mantelzorgers toegang verlenen tot de digitale werkomgeving, m.u.v. cliënten die wilsonbekwaam zijn als gevolg van dementie of een psychische ziekte. 43

2. De organisatie is zich wel bewust van het feit dat mantelzorgers zich niet altijd als zodanig herkennen. Zij wijst echter familieleden niet expliciet op het mantelzorger zijn. 3. Er is geen expliciet beleid en van daaruit specifieke afspraken ten aanzien van de rol en positie van mantelzorgers. Niet besproken is of er bij medewerkers behoefte is aan scholing over het thema mantelzorg, ook voor wat betreft doorverwijzing en afstemming, al dan niet in samenwerking met de informele zorgorganisaties. 4. Saxion heeft de werknemers getraind in het kennen van de sociale omgeving middels het spel “Ken je omgeving”. Er is een werkgroep opgezet die zich bezighoudt met de vraag hoe om te gaan met het sociale netwerk van cliënten. Eenmalige scholing is niet voldoende. De uitdaging is om dit actueel bij de werknemers te houden, zodat ze het benutten en het geborgd is in de organisatie. En overdraagbaar aan nieuwe werknemers. Bij medewerkers is onvoldoende bekend wat er aan ondersteuning mogelijk is vanuit andere organisaties in Twenterand. Er is een sociale kaart map gemaakt. Die staat in de kast samen met verschillende folders. Het actueel houden vraagt om na te denken over andere manieren om de beschikbare informatie van de sociale kaart met elkaar te delen. Er zijn door de fysieke nabijheid in het gezondheidscentrum korte lijnen met de andere organisaties. Dit helpt bij het informele contact en in de samenwerking. TMZ merkt op dat Zorgsaam en haar aanbod op gebied van praktische diensten niet bekend is bij de burgers. Als medewerkers zien dat de belastbaarheid toeneemt en mantelzorger in de knel komt of overlast raakt verwijzen ze door naar organisaties die ze kennen. Bijvoorbeeld naar de St. Boter voor schuldhulp.

Thema versterken 1. Het eerste aanspreekpunt (mantelzorger) is betrokken bij de bespreking van het zorgplan. Er is geen specifieke aandacht voor de verdeling van taken en de afstemming tussen mantelzorger en beroepsdeskundige. 2. Zorgvrager en mantelzorger worden als een systeem benaderd. Voor de organisatie is er echter één mantelzorger aanspreekpunt. 3. TMZ heeft een cliëntenraad die de gemeenschappelijke belangen van de cliënten/ bewoners van TMZ behartigt. De raad bestaat uit cliënten/bewoners en familieleden. Iedere regio, evenals de thuiszorg, heeft een eigen cliëntenraad. Bij de intake wijzen medewerkers nieuwe cliënten en mantelzorger op het bestaan van de cliëntenraad. 4. Niet aan de orde is gekomen hoe TMZ haar rol ziet in de waardering van mantelzorgers al dan niet in samenwerking met gemeente en andere partners. 5. Er is aandacht voor de belasting en belastbaarheid bij de medewerker op werk en vanuit thuissituatie Een werkgroep houdt zich bezig met de belasting/belastbaarheid van (oudere) medewerkers. Via de OR is het als onderwerp op de agenda gekomen. Aanleiding was het hoge ziekteverzuim en het invulling geven aan goed werkgeverschap. Ze kijken onder andere naar de werkinhoud in relatie tot de belasting en mogelijkheden voor vermindering van de belasting door minder bureaucratie, terugdringen van de administratie, andere werkinhoud en eigen kinderopvang. De leidinggevenden binnen TMZ zijn bekend met het inventariseren van de risico’s op overbelasting bij medewerkers. 44

De invulling is afhankelijk van de persoonlijke focus van de leidinggevende. Door drukte van de dag vraag je soms verkeerd of kun je er onvoldoende op doorvragen. Als werkgever heb je de plicht om het te noemen en de werknemer te beschermen. Openheid vanuit werknemer en werkgever maakt het werken makkelijker. De vraag is hoe ver je mag komen bij werknemers en je bemoeien met het privé stuk. 6. Mantelzorgers van cliënten hebben via de cliëntenraad een rol in het (zorg) beleid van de organisatie.

Thema verlichten 1.

2.

3. 4.

Er is binnen de wijkteams overleg tussen de formele en informele zorg. TMZ wil praktische ondersteuning aanbieden aan mantelzorgers, door samen op te trekken met de gemeente en andere (in)formele zorgaanbieders. Herman en Esther geven aan dat zij bij voorkeur mensen hebben die werken in het dorp waaruit ze zelf afkomstig zijn cq wonen. Deze werknemers kennen hun dorp en weten welke mogelijkheden er zijn voor ondersteuning. De vraag is of de professionals binnen TMZ voldoende bekend zijn met de mogelijkheden voor ondersteuning. Niet bij iedereen in ieder geval. Dit heeft te maken met het actueel houden van de beschikbare informatie en het vervolg op het spel “Ken uw omgeving”. Medewerkers verwijzen bij toenemende belasting de mantelzorger naar ondersteuning en naar scholingsmogelijkheden die bij hen bekend is. Zoals bijvoorbeeld in het omgaan met dementie (onbegrepen gedrag). Deze scholing bieden zij ook de vrijwilligers. Hierin is zeker ook aandacht voor het acceptatieproces (met name op de verpleeghuisafdeling) en het informeren over de ondersteuningsmogelijkheden. Een geestelijk verzorger is een tijd terug op eigen initiatief gestart met lotgenotencontact voor mantelzorgers van dementerenden. De organisatie heeft behoefte aan alternatieve ideeën voor het up to date houden van de kennis van de sociale kaart. TMZ biedt mogelijkheden voor respijtzorg zoals tijdelijk kortdurend verblijf, zorg op vakantieadres en dagbesteding.

Thema verbinden 1. Binnen de wijkteams is er overleg tussen de informele en formele zorg. 2. Er is geen formeel samenwerkingscontract tussen professionals en mantelzorgers om gelijkwaardig samen te werken. 3. Er is niet gesproken over de rol en afstemming met mantelzorgers in de afspraken die er zijn met de gemeente over de huishoudelijke ondersteuning en dagbesteding. TMZ wil graag samenwerken met gemeente, bedrijven en (zorg)organisaties op het gebied van de leefbaarheid in de gemeente en de onderlinge verbinding. Het thema mantelzorg kan een thema zijn waarin deze partners gezamenlijk optrekken.

45

Interview mantelzorgbeleidsscan ZorgSaam Gesproken met Renny van Faassen, ZorgSaam op 2 november 2015

Algemeen ZorgSaam Twenterand is sinds 3 jaar een brede welzijnsinstelling en richt zich op welzijnswerk voor alle inwoners ( jeugd, jongeren, volwassenen en ouderen). Daarnaast is er specifieke aandacht voor vrijwilligers o.a. door het Informatiepunt Vrijwilligerswerk, onderdeel van ZorgSaam. Het Zorginformatiepunt van ZorgSaam Twenterand omvat het Wmo- en het Centrum voor jeugd en Gezin (CJG)/LOES loket. Het Zorginformatiepunt geeft voorlichting, advies en ondersteuning. De loketmedewerker heeft korte lijnen met andere zorg- en hulporganisaties in Twenterand en de vele vrijwilligersorganisaties. Het Zorginformatiepunt is in de vier dorpskernen van Twenterand een bekend begrip. Burgers weten dat zij voor een goede doorgeleiding zich kunnen melden bij het zorginformatiepunt. Consulenten die in dienst zijn van de gemeente voeren de keukentafelgesprekken. Voor jeugdzorg zijn dit de specifieke Jeugdzorg consulenten.

Thema vinden 1. Er is geen specifiek beleid t.a.v. de rol van mantelzorger. ZorgSaam is uitvoerder van opdrachten voortvloeiend uit het gemeentelijk beleid. De loketmedewerksters hebben signalerende functie. Zij hebben zicht op mantelzorgers en besteden in de gesprekken aandacht aan de mantelzorger zelf. Zij vragen de mantelzorger hoe het met hem/haar gaat. Als er ondersteuning nodig is gaat de medewerkster in overleg met de SVTO of er lotgenotencontact, individuele ondersteuning of een cursus mogelijk is. Veel cursussen vanuit SVTO zijn regionaal. Het is een belemmering voor de mantelzorgers, waarschijnlijk met name bij de oudere, om naar Nijverdal of Hellendoorn te reizen. 2. ZorgSaam heeft een loketfunctie. Er zijn vier loketten in de grote kernen met 2.6 Fte. Er is een doorgaande lijn voor de burger. De loketmedewerkster voert een eerste verkennend gesprek met de burger waarin alle levensgebieden worden aangestipt. De medewerkster kijkt naar de vraag achter de vraag en scant wat er aan de hand is. Na de overgang van 1 januari ‘15 krijgt het loket steeds meer complexere vragen. Eerder waren vragen meer praktisch gericht op individuele voorziening. Nu komt ook de groep die voorheen onder de AWBZ viel. De inhoud van de gesprekken is veranderd. Ze zijn ook emotioneler dan voorheen. Niet alle gesprekken ronden uit in Wmo vraag. De medewerkster kijkt eerst wat er in voorliggende vlak kan. Dan doorverwijzing naar de Wmo-consulent die het keukentafelgesprek voert. 46

3. De loketmedewerksters zijn zich bewust van het feit dat mantelzorgers zichzelf vaak niet als zodanig herkennen. Mw. Van Faassen ziet voor de loketmedewerksters ook rol om mantelzorgers bewust te maken van hun positie. Om mantelzorgers te bereiken is meer nodig. Het steunpunt van de SVTO heeft een bestand. Er zijn veel meer mantelzorgers dan de mantelzorgers die ze bereiken. De vraag is waar mantelzorgers behoefte aan hebben. 4. Loketmedewerksters zijn bekend met de rol en positie van de mantelzorger. Zij hebben hierin geen specifieke scholing gehad. Dit heeft te maken met het feit dat zij een andere rol in het proces hebben dan Wmo-consulenten. De loketmedewerkers zijn met name informerend, adviserend en doorverwijzend met nadruk op de voorliggende voorzieningen. De specifieke betekenis van de rol en positie van mantelzorgers is onderdeel van het keukentafelgesprek door Wmo-consulenten. De mantelzorgers kunnen deel uitmaken van het ondersteuningsplan dat na een keukentafelgesprek wordt opgesteld. 5. De loketmedewerkster is op de hoogte van de mogelijkheden van de sociale kaart voor informele zorg. Thuiszorgorganisaties en SVTO bieden lotgenotencontact, tilcursus, omgaan met dementie en dergelijke. De medewerksters kennen de SVTO. Mevrouw Van Faassen merkt op dat de burgers de SVTO niet verbinden met mantelzorg, als organisatie die iets doet voor mantelzorgers. Met name door de termen “Vrijwillige Thuiszorg” en het begrip “Mantelzorg”. Daar kan iets in gedaan worden, zodat dit bekender wordt. MEE IJsseloevers zit hier nog in ieder geval 2015 en 2016. Deze organisatie doet veel in de ondersteuning van individuele cliënten en gezinssysteem.

Thema Versterken 1. In de werkwijze van de loketmedewerksters is vastgelegd dat zij de mantelzorger wijzen op de mogelijkheden. De medewerksters volgen het proces niet na de doorverwijzing. 2. De zorgvrager en mantelzorger(s) worden als een systeem benaderd. 3. De zorgvrager en mantelzorger worden geïnformeerd over de familie-/cliëntenraad. Samen met de klankbordgroep, waarin ook mantelzorgers en gemeente zitting hebben, denkt ZorgSaam mee over de waardering van mantelzorgers. Zij hebben dit jaar gekozen voor een VVV bon van 20 euro. Ook de dag van de mantelzorg wordt gezamenlijk georganiseerd. De SVTO is de coördinator van de klankbordgroep. 4. ZorgSaam heeft geen specifiek beleid voor mantelzorg voor de eigen medewerkers. Er zijn in totaal 25 mensen in dienst (samen 15.5 Fte). Het is een kleine organisatie. Een paar mensen combineren werk met zorgtaken. Deze mensen durven wel op de leidinggevende en collega’s af te stappen en het te bespreken.

Thema Verlichten 1. De (bestaande) informatie/sociale kaart is een samenvoegsel van veel dingen. MEE Twente had ooit een sociale kaart. ZorgSaam is al blij met wat er is. Ze zijn bezig het overzicht binnen Twenterand te complementeren en maken de informatie nu ook digitaal. Dit publiceren zij medio november ‘15 op de eigen website. Daarin zijn ook de respijt- en ondersteuningsmogelijkheden opgenomen. Ze houden dit zelf up to date. 2. ZorgSaam biedt zelf geen mogelijkheden voor respijtzorg. 47

Thema Verbinden 1. In de klankbordgroep is er overleg tussen de formele en informele zorg. In de voornoemde klankbordgroep zitten aangestuurd door SVTO alle partijen die iets met mantelzorg te maken hebben: zorgaanbieders, vrijwilligersorganisaties, de Terminale Thuiszorg en Dimence. De kerken hadden een vertegenwoordiger, nu niet meer. De informele en formele zorg houden elkaar op de hoogte. De winst is het voorkomen van dubbelingen. Zo vormt het al jaren een verbindende schakel en draagt het bij aan de onderlinge afstemming. 2. Er is een informele wijze van samenwerken. Een samenwerkingscontract tussen professionals en mantelzorgers om gelijkwaardig samen te werken is er niet. Het netwerk van de mantelzorger is in beeld bij het hometeam. Elke kern heeft een hometeam, waarin een huisarts, zorgaanbieders, fysio en ZorgSaam elkaar ontmoeten. Voorheen gericht op mensen die op de wachtlijst stonden voor verzorgingshuis, om te kijken wat we ze samen nog kunnen bieden. In dit afstemmingsoverleg bespreken zij ook geanonimiseerde casussen. Ze maken gebruik maken van elkaars expertise. Het is op eigen initiatief ingezet. Sommige hometeams draaien al jaren. Zo is bekend wat er speelt in iedere kern. Eén keer per jaar is er overleg met de wethouder. Er is oog voor de jonge mantelzorger. In jeugdzorg is een zorgnetwerk structuur. Deze biedt informatie voor jonge mantelzorgers. De randvoorwaarden zijn goed aanwezig. Mw. Van Faassen heeft op dit moment onvoldoende zicht op de manier waarop de informatie en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers onder de aandacht wordt gebracht. Onduidelijk is of er voldoende kanalen benut worden. Onbekend is ook of de consulent JMZ van SVTO rechtstreeks contact heeft met de jongerencoaches van ZorgSaam bijvoorbeeld en met JongTwenterand.

48

Interview met huisarts L. Marinussen 25 november 2015

Algemeen De heer Marinussen werkt als huisarts in het gezondheidscentrum van Vriezenveen. Er was geen ruimte voor een interview, wel heeft de heer Marinussen telefonisch informatie gedeeld.

Thema Vinden Marinussen erkent het belang om aandacht te hebben voor mantelzorgers. Hij noemt als voorbeeld de chronische belasting van mantelzorgers die zorgen voor een partner met COPD, dementie en hartfalen. In het contact met de patiënt en mantelzorger zet hij advance care planning (ACP) in. In dit proces legt de arts met de patiënt en mantelzorgers de wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde vast, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Deze vroege confrontatie is aan de ene kant lastig voor de mantelzorger en patiënt, aan de andere kant is het positief. Het biedt duidelijkheid over het verloop van de ziekte en wederzijdse verwachtingen.

Thema Versterken Heldere, volledige en tijdige informatie biedt houvast voor mantelzorgers en patiënt. Zij hebben belang bij een goede communicatie tussen alle betrokkenen, zoals de wijkverpleegkundige, medewerkers van de zorgorganisatie en huisarts. Digitale systemen structureren de onderlinge communicatie. De online platforms zijn een virtueel alternatief voor de verdwenen samenwerkingsstructuren in het verzorgingstehuis. Ouderen kunnen zo langer zelfstandig thuis blijven wonen. Als voorbeeld noemt de heer Marinussen OZO verbindzorg uit Lemele en ZWIP in regio Nijmegen. Dergelijke online computersystemen brengen alle partijen (mantelzorger, familie en zorgverleners) rondom de cliënt samen. Zij kunnen met elkaar communiceren over de zorg. De patiënt bepaalt wie toegang krijgt tot het netwerk, kan makkelijk vragen stellen en stelt samen met de mantelzorgers en de betrokken zorgprofessionals een zorgleefplan op.Hij ziet meerwaarde in de samenwerking tussen zorgorganisaties/huisartsen, verzekeraars zoals Menzis en de gemeente in het organiseren van ondersteuning aan mantelzorgers. Het financieren en faciliteren van een communicatiesysteem is zo’n voorbeeld. De mantelzorggelden kan de gemeente (deels) investeren in het opzetten van een online communicatieplatform.

Thema Verlichten Hij herkent dat mantelzorgers moeilijk hulp vragen en vaak te lang wachten. De drempel kan je verlagen door mantelzorgers bewust te maken van hun rol .Tijdige hulp voorkomt overbelasting.

Thema Verbinden Hij erkent het belang van de afstemming tussen formele en informele zorgorganisaties in het samen zoeken naar oplossingen en ondersteuningsmogelijkheden. Binnen het gezondheidscentrum zijn korte lijnen tussen formele en informele zorg, zoals de SVTO en het ZIP. 49

Bijlage 3 Toelichting begrippen EKC EMDR MZ POH POM SVTO TMZ

Eigen Kracht Conferentie behandelmethode Eye Movement Desensitization and Reprocessing mantelzorger(s) Praktijk Ondersteuner Huisarts een methode voor Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijsse Trivium Meulenbelt Zorg

50