Palliatieve Zorg in Vlaanderen evaluatie van een geografisch model
Inleiding Binnen de Wergroep Research van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen bestond de behoefte om de werking van palliatieve zorg in Vlaanderen in kaart te brengen. Men wilde zicht krijgen zowel op de werking van Netwerken, de verschillende settings en de hiervoor ingezette middelen als op de aard en omvang van de patiëntenbegeleidingen. In september 2001 werd vanuit de Werkgroep Research een projectgroep opgericht die met deze opdracht aan het werk ging. Deze projectgroep ontwikkelde een onderzoeksprotocol voor het verzamelen van de nodige gegevens. Als uitgangspunt werd het jaar 2001 genomen. De coördinatoren van de vijftien Netwerken voor Palliatieve Zorg in Vlaanderen leverden de benodigde gegevens aan. De gegevens over 2001 werden geanalyseerd en het Belgische Netwerkmodel voor palliatieve zorg alsmede de situatie in Vlaanderen werden tijdens een voordracht gepresenteerd op het internationale congres van de European Association for Palliative Care 2003 in Den Haag. Vijf Europese landen toonden belangstelling voor het Netwerkmodel van België en willen met dit gedachtegoed hun voordeel doen binnen de eigen grenzen. In deze notitie wordt een overzicht gegeven van de stand van zaken met betrekking tot de palliatieve zorgverlening in Vlaanderen in het jaar 2001. Vertrekpunt Eind jaren ’80 ontstaan verspreid over België kernen van palliatieve zorgverlening geïnitieerd door basiswerkers (artsen en verpleegkundigen) en op vrijwillige basis. Vanuit een gevoel dat palliatieve zorg voor iedereen die daaraan behoefte heeft beschikbaar moet zijn en niet afhankelijk mag zijn van de ‘toevallige’ aanwezigheid in een bepaalde regio van een kern van palliatieve zorgers, ontstaat druk naar de overheid om een geografisch landdekkend systeem te ontwikkelen.
Geschiedenis van de Netwerken Bottom-up vanuit de basis tot 1995
Topdown vanuit de overheid in 1995
Dit leidt in 1995 tot het in het leven roepen van de ‘Netwerken’. In Vlaanderen zijn er vijftien Netwerken die in omvang variëren van 300.000 – 1.000.000 inwoners.
15 Palliatieve Netwerken in Vlaanderen
Netwerken worden de centra voor coördinatie van palliatieve zorg in een bepaalde regio. In Vlaanderen vindt onderlinge afstemming en samenwerking plaats onder de paraplu van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
Een specifiek kenmerk van het Belgische model is dat het een emancipatoir model is: zoveel mogelijk wordt palliatieve zorg geïntegreerd in de reguliere zorgverlening en wordt bevorderd dat de wens van de patiënt gevolgd wordt, d.w.z. dat er naar gestreefd wordt dat patiënten zoveel als mogelijk en wenselijk is, thuis kunnen verblijven in hun laatste levensfase.
Dag centra
Pall. Thuis Zorg
Pall. Zorg Eenheden
RVT’s & ROB’s
Ziekenhuizen
Netwerken: centra van coördinatie (n = 15)
Verzamelen van de gegevens Om een ‘state of the art’ te bekomen werd een beroep gedaan op de jaarverslagen van de Netwerken. De nog nodig geachte aanvullende gegevens werden opgevraagd via een elektronische enquête die door de Netwerkcoördinatoren werden ingevuld. Daarnaast werden zoveel mogelijk registratierapporten opgevraagd om aan de gewenste patiëntgebonden gegevens te geraken. Aangezien alle palliatieve thuiszorgequipes jaarlijks hun registratiegegevens indienen, kunnen we beschikken over alle gegevens van patiënten die thuis werden begeleid. België kent een lange historie van registreren van palliatieve patiëntgegevens, reeds in 1991 werd een nationaal registratieprogramma ontworpen. Zevenentwintig van de 29 palliatieve zorg eenheden verschaften een registratierapport en 38 van de 109 ziekenhuizen leverden een registratierapport in. Van rust- en verzorgingstehuizen hebben we geen registratierapporten kunnen verwerken. In totaal waren 80 registratierapporten beschikbaar met in totaal over bijna 11.000 patiënten gegevens.
methodiek
1. jaarverslagen van de Netwerken (n = 15) 2. aanvullende elektronische enquêtes (n = 15) 3. (nationale) registratierapporten (n = 80)
Palliatieve Zorg in Vlaanderen: de werking Netwerken De Netwerken worden opgericht tussen 1995 en 1997. In volgorde van belangrijkheid zijn de taken die zij uitvoeren: het verzorgen van vorming voor zorgverleners; het bevorderen van de samenwerking tussen de verschillende settings van palliatieve zorg onderling en met de reguliere zorg; het ondersteunen van palliatieve zorgers in de verschillende settings en het sensibiliseren van de bevolking door het inrichten van
voorlichtingsmomenten, cursussen, het verspreiden van brochures, het verschaffen van informatie mondeling, schriftelijk en via website’s. Eindverantwoordelijke van een Netwerk is een coördinator (1 fte per 300.000 inwoners). Tweederde van hen heeft een hogere beroepsopleiding (m.n. verpleegkunde of maatschappelijk werk), eenderde heeft een universitaire graad. Vanaf 2002 dient een psycholoog deel uit te maken van het team van een Netwerk (0.5 fte per 300.000 inwoners). In 2001 bestaat het gemiddelde Netwerkteam uit 2.5 fte; voor een deel van het personeel is geen subsidie vanwege de overheid beschikbaar, loon- en werkingskosten worden betaald uit de opbrengsten van giften, acties en sponsoring.
15 Netwerken prioriteit: thuiszorg taak:
vorming verzorgen samenwerking bevorderen ondersteunen van zorgverleners van verschillende settings en reguliere zorg sensibiliseren van de bevolking
personeel: 2,5 fte per Netwerk (gemiddeld)
Palliatieve Thuiszorgequipes Tussen 1987 en 1996 worden over heel Vlaanderen verspreid vijftien Palliatieve Thuiszorgequipes opgericht: in elke Netwerkregio is een equipe actief. Vier equipes worden vanaf 1992 tot 1998 gefinancierd door de ‘Experimenten Busquin’. In 1998 worden zes equipes officieel erkend en gefinancierd en in 1999 de overige negen. De meeste Palliatieve Thuiszorgequipes zijn samen met het Netwerk ondergebracht in één vzw (10x), vier equipes vallen onder een aparte vzw en in één geval zijn Netwerk en equipe afzonderlijke vzw’s onder één koepelorganisatie.
aantal operationele begeleidingsequipes 16 14 12 10 8 6 4 2 0
a ja
9 r1
87 a ja
9 r1
88 a ja
9 r1
89 a ja
9 r1
90 a ja
9 r1
91 a ja
9 r1
92 a ja
9 r1
93 a ja
9 r1
94 a ja
9 r1
95 a ja
9 r1
96
De activiteiten van de verpleegkundigen en maatschappelijk werkers van de Palliatieve Thuiszorgequipes zijn gericht op het ondersteunen van de reguliere eerstelijn. In volgorde van belangrijkheid bestaan de werkzaamheden uit: het brengen van huisbezoeken, telefonische advisering van de eerstelijn en anderen, het geven van vorming en het ondersteunen van andere settings (m.n. rusthuissector). De equipeartsen houden zich in volgorde van belangrijkheid bezig met het adviseren van verpleegkundigen van de equipe, het adviseren van collega huisartsen en het geven van vorming.
15 Palliatieve Thuiszorgequipes taak:
ondersteuning eerstelijn huisbezoeken (verschuiving van patiëntenzorg naar ondersteuning eerstelijn)
patiënten:
4130 in 2001 275 per team (gemiddeld)
personeel:
verpleegkundigen, huisarts, maatsch.werker, psycholoog, … 5.3 fte per team (gemiddeld)
vrijwilligers:
426 in totaal 28 per team (gemiddeld)
Het aantal patiënten dat in 2001 door de equipes begeleid wordt is 4130; hiervan is 20% niet factureerbaar naar het RIZIV doordat ofwel het
maximum aantal patiënten dat gefactureerd mag worden bereikt is, ofwel de begeleidingsduur te beperkt is. De equipes worden in de meeste gevallen geleid door een verpleegkundige, gemiddeld is de omvang van een equipe 5.3 fte., vnl. verpleegkundigen, voorts 10 uur huisartsondersteuning per 300.000 inwoners. Financiering van het voltallige personeel vanuit de RIZIV-financiering is bij de meeste equipes niet mogelijk vandaar dat voor de resterende loon- en werkingskosten de opbrengsten van giften, acties en sponsoring wordt ingezet. Veertien van de vijftien Palliatieve Thuiszorgequipes zetten bij de begeleiding van patiënten eigen (palliatief gevormde) vrijwilligers in; meestal is de organisatie hiervan ondergebracht binnen de equipe of binnen het Netwerk (12x), in twee gevallen vallen de vrijwilligers onder een aparte vzw. Eén equipe doet voor het inzetten van vrijwilligers beroep op verschillende andere organisaties. In totaal zijn 426 vrijwilligers actief binnen de palliatieve thuiszorg. Palliatieve Dagcentra Vanaf 1997 ontstaan in Vlaanderen de eerste Dagcentra voor Palliatieve Zorg, in 2001 zijn er zes actief, vanaf eind 2001 komt er experimentele financiering beschikbaar binnen een pilootproject van het RIZIV voor de periode van 3 jaar. Een evaluatie moet daarna uitmaken of dagcentra voor palliatieve zorg een beleidsoptie is als aanvulling en vervolmaking van het Belgische model voor palliatieve zorg.
6 Palliatieve Dagcentra relatief nieuw initiatief, piloot project taak:
voorkomen van sociaal isolement vergroten draagkracht mantelzorg
patiënten:
2 – 8 per dag per centrum
Dagcentra voor Palliatieve Zorg zijn aanvullend op de palliatieve thuiszorg en hebben de palliatieve patiënt die thuis verblijft als doelgroep. De meeste dagcentra zijn nog zoekend naar de invulling van hun taken, de meeste richten zich vooral op de psycho-sociale aspecten, enkelen rekenen ook medische verrichtingen tot hun taak. Allen verlenen comfortzorg (relaxatietechnieken, brubbelbaden, …). Als belangrijkste doelstelling ziet men het vergroten van de mogelijkheden van palliatieve patiënten om de laatste fase van hun leven thuis te kunnen doorbrengen. Concreet wil men sociaalisolement van patiënten trachten te doorbreken of voorkomen en daarnaast biedt het dagcentrum respijt aan de mantelzorg en verhoogt zo hun draagkracht. Een maatschappelijke drempel maakt dat het aantal patiënten dat de centra bezoekt nog gering is: 2 – 8 per dag dat een centrum open is. Alle dagcentra beschikken over een verpleegkundige op de dag dat zij open zijn, daarnaast is er beperkte aanwezigheid van een arts en een psycholoog of sociaal assisten. Een groot deel van de tijdbesteding van de verpleegkundigen van een dagcentrum wordt besteed aan sensibiliseren en bekendmaken. Alle dagcentra werken met vrijwilligers, het aantal is onbekend. Residentiële Ouderenzorg in ROB/RVT In Vlaanderen zijn bijna 1000 ROB/RVT’s. Ontwikkeling van de palliatieve functie is een erkenningnorm, de financiering wordt vooralsnog als onvoldoende ervaren voor de ontwikkeling ervan.
980 Instellingen voor Residentiële Ouderenzorg (ROBRVT) 47% met referentieverpleegkundige of palliatief supportteam 17% doet beroep op palliatieve thuiszorgequipe taak:
palliatieve cultuur binnenbrengen ziekenhuisopnames beperken
In 2001 beschikte bijna de helft van de ROB/RVT’s over een geschoolde palliatieve verpleegkundige. Een aantal instellingen doet beroep op de Palliatieve Thuiszorgequipe van de regio voor advisering rond pijn- en symptoomcontrole en psycho-sociale begeleiding van palliatieve bewoners of rond communicatie met huisarts of familie van de bewoner. De taken van de palliatieve functie is gericht op de uitbouw van een palliatieve zorgcultuur in de instelling en de sensibilisatie voor een palliatieve benadering enerzijds, en het beperken van hospitalisatie van palliatieve bewoners anderzijds. Palliatieve Zorg Eenheden In de periode 1990 – 2002 zijn in Vlaanderen 29 eenheden voor palliatieve zorg opgericht met 6 tot 12 bedden per eenheid. Gemiddeld waren de eenheden in 2001 5 jaar actief. In totaal beschikt Vlaanderen nu over 208 bedden. De bedden van de palliatieve zorg eenheden zijn erkend als SPbedden palliatieve zorg en worden gefinancierd via een vastgestelde ligdagprijs. Bijna alle Palliatieve Zorg Eenheden bevinden zich binnen de muren van een ziekenhuis (27x), slechts twee eenheden zijn buiten een ziekenhuis gehuisvest.
29 Palliatieve Zorg Eenheden taak:
totale zorg in een huiselijke omgeving
bedden:
208, 6 – 12 per PZE
patiënten:
2719, 94 per PZE (gemidd.)
locatie:
27 in ziekenhuis, 2 buiten ziekenhuis
personeel:
1,5 vpk/bed, specialist,… (soms volgt eigen huisarts patiënt)
vrijwilligers:
696 in totaal, 24 per PZE (gemiddeld)
De Palliatieve Zorg Eenheden zijn bestemd voor palliatieve patiënten die niet thuis kunnen blijven en die in een ziekenhuis niet op hun plaats zijn vanwege het curatieve klimaat aldaar. Op een eenheid biedt men een totaalzorg in een huiselijke omgeving, afgestemd op de individuele noden van de patiënten (en diens familie). In 2001 werden in Vlaanderen bijna 3000
palliatieve patiënten verzorgd op een eenheid. Hiervoor is een team beschikbaar van normatief 1.5 fte verpleegkundige per bed en het nodige medische en paramedische personeel. Sommige eenheden stimuleren de opvolging van de patiënten door de eigen huisarts (5x). Bijna 700 vrijwilligers ondersteunt (dag en nacht) het team van de Palliatieve Zorg Eenheden in Vlaanderen. Palliatieve Zorg in de Ziekenhuizen Vlaanderen beschikt over 109 ziekenhuizen. Een groot aantal palliatieve patiënten verblijft in de laatste levensfase in het ziekenhuis. Palliatieve Supportteams zijn sinds 1991 actief in de ziekenhuizen en zijn sinds 2001 erkenningnorm voor de ziekenhuizen: 0.5 fte verpleegkundige, 0.5 fte specialist, 0.5 fte psycholoog per 500 bedden. In 2001 blijkt al 72% van de ziekenhuizen te beschikken over een operationeel en actief palliatief supportteam en worden in 24% van de ziekenhuizen vrijwilligers ingeschakeld bij de begeleiding van palliatieve patiënten. Belangrijkste taak van de supportteams is om de terugkeer van de patiënt naar zijn thuisomgeving daar waar deze dit wenst, mogelijk te maken. Indien dit niet haalbaar is, kijkt men of opname in een ROB/RVT of een Palliatieve Zorg Eenheid te realiseren is. Daarnaast ondersteunt en adviseert het Palliatief Supportteam de zorgverleners die direct verantwoordelijk zijn voor de medische en verpleegkundige zorg aan hun patiënt. Het exacte aantal patiënten dat in 2001 in ziekenhuizen palliatief begeleid wordt, is niet bekend. Uit registratierapporten van 38 ziekenhuizen blijkt dat in die ziekenhuizen in totaal 4049 patiënten palliatief werden begeleid.
109 Ziekenhuizen 72% met palliatief supportteam 24% werkt met vrijwilligers taak:
! transfer naar huis, ROB/RVT, instelling, Palliatieve Zorg Eenheid ondersteuning zorgverleners in ziekenhuis
personeel: 0.5 fte verpleegkundige, 0.5 fte specialist, 0.5 fte psycholoog (per 500 bedden)
Palliatieve Zorg in Vlaanderen: enkele patiëntgebonden cijfers Dankzij een historie van registreren van informatie rond palliatieve begeleidingen beschikken we in België al jaren over veel registratiegegevens. Beschikbaar zijn per setting (palliatieve thuiszorg, ziekenhuizen, palliatieve zorg eenheden) data met betrekking tot: aantallen, geslacht, leeftijd, woonsituatie, mantelzorg, pathologie, begeleidingsduur aard van de hulpvraag, plaats van sterven, ... Alleen beschikken we nog niet over cijfers van de rust- en verzorgingstehuizen. Voor het jaar 2001 volgen hier enkele globale cijfers ter illustratie van wat er aan gegevenspresentatie mogelijk is. Indien men een speciaal aspect van palliatieve zorgverlening zou wensen te onderzoeken, kan dit door een verdere uitsplitsing van beschikbare data. Bijvoorbeeld indien men meer wenst te weten over de woonsituatie en/of de pathologie van patiënten in een bepaalde setting of indien men gegevens wenst over het beschikbaar zijn van mantelzorg en/of de aard van de hulpvragen. Kortheidshalve verwijs ik naar onderstaande tabel.
enkele patiëntgebonden gegevens (2001 n = 10.898) palliatieve thuis zorg (n = 4130)
palliatieve zorg eenheid (n = 2719)
palliatieve zorg ziekenhuis (n = 4049*)
man/vrouw
55/45
50/50
51/49
leeftijd (mediaan)
71 jaar
73 jaar
73 jaar
alleen wonend
14 %
29 %
24 %
kanker pathologie
86 %
86 %
76 %
begeleidingsduur (gemiddeld)
45 dagen
20 dagen
18 dagen
* betreft data van 38 van de109 ziekenhuizen
Met gegevens vanuit de verschillende settings hebben we ook de patiëntenstromen in kaart kunnen brengen. Dit wordt geïllustreerd in de volgende drie schema’s. Hier kunnen we nagaan hoeveel van de patiënten die oorspronkelijk thuis werden begeleid, daadwerkelijk ook thuis kunnen blijven tot en met het moment van sterven. De gegevens van palliatieve zorg eenheden tonen welk deel van de aldaar opgenomen patiënten tot het einde toe daar verzorgd worden. Cijfers van supportteams van ziekenhuizen tenslotte, laten zien welk deel van de door hen begeleide patiënten terug gaan naar thuis of een thuisvervangende omgeving.
Dag centra
Pall. Thuis Zorg 71%
9% 13%
Pall. Zorg Eenheden
ROB & RVT
Ziekenhuizen
Patiënten initiëel thuis: plaats van sterven
Dag centra
Pall. Thuis Zorg
6% Pall. Zorg Eenheden 89%
ROB & RVT 1% Ziekenhuizen
Patiënten initiëel op PZE: plaats van sterven
Dag centra
Pall. Zorg Eenheden
Pall. Thuis Zorg
21% 14%
ROB & RVT 11%
Ziekenhuizen 54%
Patiënten initiëel in ziekenhuis: plaats van sterven
Besluit In het bovenstaande heb ik getracht met een momentopname van het Vlaamse palliatieve landschap de effecten te presenteren van de ontwikkeling van de palliatieve zorg in België tot op het jaar 2001. België lijkt het niet slecht te doen op de Europese kaart van palliatieve zorg. Het beleid is erop gericht palliatieve zorg niet een eilandje te laten zijn maar sterven als normaal levensproces te integreren in de reguliere gezondheidszorgstructuren. Van oudsher is ook het thuissterven aangemoedigd en dit sluit naadloos aan met de wensen van de meeste mensen die het einde van hun leven naderen. Dan heeft de Netwerk structuur het grote voordeel dat het een geografische structuur is waardoor palliatieve zorg in principe voor iedereen waar hij zich ook bevindt in ons land beschikbaar is. De Netwerkstructuur heeft als tweede grote kwaliteitsimplicatie dat het coördinatie van zorg tussen verschillende settings bevordert. Voor een patiënt betekent dit een grote mate van continuïteit in zorg: overgangen van ziekenhuis naar huis, naar palliatieve zorg eenheid e.d. verlopen soepel en flexibel door de coördinatie van zorg over settings heen. Het gevolg moet een positief effect hebben op de kwaliteit van leven. Tot slot is het jaarlijks beschikbaar hebben van grote databestanden met informatie over palliatieve begeleidingen een kostbaar instrument voor het ontwikkelen van beleidsstrategieën op alle niveaus. Men kan het tegelijkertijd gebruiken voor jaarlijkse planning als voor (middel)lange termijn planning met behulp van longitudinale studies, terwijl ook sterkte/zwakte analyses mogelijk worden.
Waarom het Belgische Model? 1. Palliatieve Zorg ondersteunt de reguliere gezondheidszorg 2. Thuiszorg prioritair (overheidsbeleid) 3. Geografisch model palliatieve zorg voor iedereen 4. Netwerkmodel: coördinatie van zorg continuïteit van zorg kwaliteit van zorg 5. Uitgebreide registratiedata kwaliteit van beleid - longitudinale studies - sterkte/zwakte analyses
België lijkt een mooi model ontwikkeld te hebben. Het verdient aanbeveling de geschiedenis te continueren. Met name het landelijk uniform blijven registreren van minimale begeleidingsgegevens (al of niet met een nationaal of een eigen registratiesysteem) was (ook internationaal gezien) en hopelijk blijft een sterk punt. Dit voortzetten én de gegevens ook gebruiken voor beleidsbepaling lijkt mij een prioriteit voor de nabije toekomst. Trudie van Iersel algemeen coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Noord West-Vlaanderen
Dank aan: Projectgroep Palliatieve Zorg Vlaanderen Werkgroep Research van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Coördinatoren van de 15 Netwerken van Vlaanderen
