Opgroeien met een etiketje Anne Hermans
[email protected]
De Lezing gaat over
Zorgen en Zorg…
Bedenkingen bij het grote aantal
Ontwikkelingsstoornissen
Ontwikkelingsstoornissen
Eén of meerdere ontwikkelingslijnen ontwikkelen trager of anders
Growing
into deficit/verbleken
Gradaties: gaande van tot…
Kwetsbaarheid Belemmering
Stoornis
Handicap
Zorgen en … Zorg
Sorry, Jeff lijdt aan het perfect normale kind syndroom
Wat is normaal? Statistisch
:
tussen pc 3 en pc 97
Minimum
:
kunnen functioneren ...
Optimum
:
welbevinden
Tijdsgeest
:
perfectionisme
Wat is normaal?
Normaal is kunnen functioneren… Wat
is kunnen functioneren?
Kind
heeft stoornis?
Of
is er een samenspel tussen de kwetsbaarheden kind en eisen vanuit de omgeving
Normaal is: u goed voelen… Peilers van Welbevinden Verbondenheid Zelfrealisatie
Diagnostiek is puzzelen ! 1. Ontwikkeling 2. Gedrag 3. Informatieverwerking 4. Emoties 5. Stressfactoren omgeving
Hoe ontwikkelt Daantje (4) zich? Taal ? Met twee jaar voorsprong Motoriek? Onhandig, houterig, automatiseert niet dus DCD Leerprocessen? Hyperlexie, Intelligentie? Voorsprong van ongeveer twee jaar (geschat IQ 140)
Hoe gedraagt Daantje zich? We zien problemen in communicatie, sociaal contact en een beperkte interesse We zien voldoende symptomen om de diagnose van autismespectrumstoornis te stellen (ASS).
Lijstjes DSM-IV Autistische stoornis Een totaal van 6 (of meer) items van (1),(2) en(3) 1 een kwalitatieve beperking in de sociale ineracties zoals blijkt uit a) duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbal gedrag, zoals oog-contact, gelaatsuitdrukking, lichaamshouding en gebaren om de sociale interactie te bepalen b) er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij ontwikkelingsniveau c) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden en prestaties te delen d) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
2. Kwalitatieve beperking in de communicatie a) achterstand in ontwikkeling of volledige afwezigheid van de gesproken taal b) duidelijke beperking in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden c)stereotiep taalgebruik of eigenaardig woordgebruik d) afwezigheid van gevarieerd en spontaan fantasiespel (doe alsof spelletjes
3) beperkt, zich herhalende stereotype patronen van gedag, belangstelling of activiteiten a) sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling b)duidelijk rigide vastzitten aan niet functionele routines of rituelen c)motorische maniërismen d)aanhoudende preoccupatie me delen van een voorwerp
Lijstjesdenken/DSMdebilisering Men gaat kinderen niet meer bekijken als een ‘gestalt’ persoon maar als hebbende kenmerken van een lijstje
Spectrum ASS Binnen het spectrum valt Daantje onder de term actief contactzoekend maar op een bizarre manier. (andere : actief teruggetrokken, passief teruggetrokken)
Hoe verwerkt Daantje informatie? In
fragmentjes…
Een gebrek aan centrale coherentie wordt gezien als kernprobleem van autismespectrumstoornissen
Lijdt Daantje? Ja! “Er zit boze lucht in mijn buik”
Functioneert Daantje? Daantje functioneert in één-één relaties maar niet in groep Daantje komt niet tot (sociaal) leren zonder aangepaste aanpak
Is het goed dat Daantje een diagnose krijgt? Ergernis wordt begrip en kan omgezet worden in handelingsplannen Ouders krijgen antwoord op vele vragen Ticket voor GON Sti-CO-R-DI Psycho-educatie
STI-CO-R-DI Stimuleren: duidelijke instructies geven hoe gedraag je je in kring Compenseren: pictogrammen Remediëren: sociale vaardigheden trainen Dispenseren: geen drukke speeltijdmomenten meer
Onder een appelboom De
papa van Daantje…
Moeten
ouders zich ook laten testen?
Hoe ontwikkelt Sien (14) zich? Taal, motoriek, leren, intelligentie goedgemiddeld tot goed Sociaal-emotioneel een robbedoes die vanaf het 4de leerjaar omschreven wordt als ‘Emotioneel jong’ Vanaf 5de leerjaar psychosomatische klachten
Hoe verschijnt Sien Droomt weg in les of prutst … Is voortdurend dingen kwijt, vergeten Kabouter Kwebbel syndroom Arrogant/brutaal hoewel ze het zo niet bedoeld… Zoekt aansluiting bij jongens en vecht zelfs graag mee…(ADHD)
Hoe verwerkt Sien informatie?
Aandachtsregulatie is kernprobleem bij ADHD Planning en organisatie Werkgeheugenproblemen Bij ADHD veronderstelt men een probleem met de dopamine receptoren (chemie in de hersenen)
Functioneert Sien 2de latijn met veel klachten van leerkrachten, veel stress, veel psychosomatiek Rilatine? Of van richting veranderen? Geen problemen bij hobby’s
Is het goed dat Sien een diagnose krijgt? STI-CO-R-DI Sien
zelf vindt het labeltje heel moeilijk Sien vindt het systeem ook onrechtvaardig Sien wil geen pilletjes… Sien vraagt zich af of wie ze is, dan komt omdat ze AHDH heeft of ze dan ‘een stoornis is’.
Spraakverwarring of/of
denken, ipv en/of Comorbiditeit Overlap van symptomen Verschillende termen voor zelfde stoornis
Syndroom van Asperger, PDD, PDD-NOS , ASS, MCDD, APOS, POS, AUTISME, kernautisme, hoogfunctionerend autisme …
Een diagnose is goed ‘Oplucht’ Ergernis omzet in een handelingsplan Een wegwijzer/ticket is naar hulp Labeltje gezien wordt als een samenvattend woord voor de zorg en werkpunten
Een diagnose is niet goed Communicatie
gediskwalificeerd wordt Geloof in ‘groeimogelijkheden’ beperkt Scheldwoord Excuus wordt en men daardoor verantwoordelijkheid ontloopt.
Een diagnose is gevaarlijk Wanneer ‘begrip’ verward wordt met niets meer eisen en alles toelaten! Wanneer men door de stoornis bij het kind te leggen, stopt met de omgeving in vraag te stellen!
Wat kunnnen ouders doen?
Wat moeten ouders doen?
Back to the basics: Structuur, voeding en beweging
Een
warm nest (of twee met stevige ouderbrug)
Let op escalerende interactiepatronen
Stimuleer
probleemoplossende vaardigheden
Stressmanagement Stel
prioriteiten
Probeer een tegengewicht te bieden aan prikkels/prestatiedruk maatschappij…
Optimism is a moral duty
Iedereen Autist? Iedereen ADHD-er?
Hoeveel diagnoses? 6de leerjaar: 7,5 % ◦ ◦ ◦
4,5% Dyslexie 3% ADHD 1,4% ASS
Jongens 4 maal zoveel kans op diagnose, alleen dyscalculie komt bij meisjes meer voor (Onderzoek VUB Wim van den Broeck
Noot Hoogbegaafdheid? Hoogsensitief? Bijzonder Lager Onderwijs Secundair …dus percentages liggen in werkelijkheid hoger
Pilletjes Rilatine
…30,000 kinderen
Anti
psychotica …13,963 kinderen (De Morgen 10.07.12)
Anti-depressiva…28,565
(Knack 01.10.12)
kinderen
Autisme… In
2000-2001: 524 gezinnen in thuisbegeleiding,179 op wachtlijst
2010-2011:
2151 gezinnen in thuisbegeleiding, 2713 op wachtlijst
Enige relativering… In 2008 telde Vlaanderen met Brussel 1,216,791 minderjarigen
Optimisten We herkennen het eerder Er is meer know-how Diagnoses geen medisch geheim meer
Er zijn niet meer stoornissen maar we herkennen ze beter dus er zijn enkel meer etiketjes
Pessimisten Het
efficiëntiedenken heeft een hoge prijs De flits- en zapcultuur (generatie Y, de prikkeljunks, cf. milleniumstudent) Pesticiden, lood, vervuiling: schaden jonge hersenen Maatschappelijke factoren doen kinderen ontsporen Schoolplicht tot 18 Dus er zijn meer kinderen met stoornis
Sceptici Kinderen
worden meer een ‘product’ ‘Euten’ en ‘ogen’ moeten ook werk hebben Geld! De norm is perfectie en niet meer ‘gemiddeld’ Kinderen met een ‘zweem’ van (cf. lichtgrijs in gradatie) krijgen nu ook (ten onrechte?) etiketjes
Allen Frances DSM-IV: Nu
toevoegen ADD…
waarschuwt voor DSM V Tegen de tijd dat kinderen 21 zijn heeft 83 procent een diagnose!
Samenvattend 1. 2.
3.
De kwetsbaarheid is (meestal) erfelijk Milieu/ maatschappij effecten maken dat kinderen/jongeren hun kwetsbaarheden minder kunnen compenseren en er dus meer kinderen ‘lijden’ Cultuur van perfectionisme: zorgt dat kinderen met ‘lichte’ moeilijkheden toch stoornislabel opgeplakt krijgen
Wat kan er gebeuren? Meer
middelen voor onderwijs! Een grotere waardering voor leerkrachten Een zorgbeleid in ‘gradaties/fasen’ Meer ruimte voor ‘kinderen’ Weg met het ‘prestatiedenken’
Samenvattend De zorg is goed! Ouders en kinderen voelen zich geholpen! De bezorgdheid om het grote aantal is ook terecht Teveel kinderen hebben het echt ‘te’ moeilijk!
DANKUWEL Aan
alle kinderen en hun ouders die hun verhaal met me deelden en waar ik samen een stuk mee op weg mocht gaan, in het bijzonder: Julie, Brit, Stephanie, Sebastiaan en Dries
Niels,
Lien en Thijs voor de real-life experience
Dankuwel Niels
en Lien voor de praktische hulp bij de Powerpoint Peter Adriaenssens, Peter Vermeulen, Deirdre Lovecky, Hallowel & Ratey, Kathleen Nadeau, Theo Compernolle, Dirk De Wachter, Paul Verhaege... voor hun inspirerende boeken Studiedag Gedragsproblemen kinderrechtencommisariaat en gezinsbond
Dankuwel Alle
wijze en inspirerende collega’s, zorgjuffen, leerkrachten,.. waar ik mocht mee samenwerken en van leren De Standaard, De Morgen, Knack, ‘Goedele’, Psychologies, …voor de kritische artikelen omtrent het ontwerp De Gezinsbond voor de praktische ondersteuning
Jullie voor jullie aandacht