Voorlichting over Opgroeien met zorg. Jonge Mantelzorgers

Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge Mantelzorgers

Neringpassage 107 8224 JB, Lelystad 0320 - 244259 www.axion-flevoland.nl

Colofon: Het draaiboek Opgroeien met Zorg - Jonge Mantelzorgers is samengesteld door Axion, Centrum Maatschappelijke Ontwikkeling Flevoland. Het draaiboek is mede mogelijk gemaakt door bijdragen van Mezzo en Axion. Auteur: Annick van der Hoeven Vormgeving: Eddy Pijpstra Lelystad, 31 augustus 2009

Voorlichting over opgroeien met zorg

DEEL 1: INFORMATIE VOORAF • • • •

Inleiding Doelgroep Doelstelling en resultaten Randvoorwaarden

DEEL 2: VOORBEREIDING • •

Voorbereiding 1) Inventarisatie organisaties 2) Benaderen organisaties 3) Opzet voorlichting 4) Benodigde materialen Stappenplan

DEEL 3: UITVOERING • Uitwerking voorlichting DEEL4: HULPMIDDELEN •

Hulpmiddelen 1)Voorbeeldbrief 2)Handouts powerpoint 3)Vragen voor inventarisatie tijdens voorlichting 4)Contactpersonenlijst organisaties

DEEL 5: NA DE VOORLICHTING • • • • • •

Vervolg Afspraken/afstemming met ketenpartners Opvolgings/verwijsmodel Inbedding Netwerk Literatuur

BIJLAGEN

INHOUD

• Signalenkaart

3


Inleiding In september 2008 ontstaat vanuit Mezzo (Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg) het idee voor een Pilotproject Jonge mantelzorgers. De resultaten van het onderzoek van NIVEL uit datzelfde jaar “Opgroeien met zorg” vormen een belangrijk uitgangspunt voor het project. Doelstelling is te komen tot een effectief, samenhangend ondersteuningsaanbod voor jonge mantelzorgers binnen de lokale ondersteuningstructuur. De doelen voor de pilot sluiten aan bij de ervaringen en plannen van Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg.

DEEL 1 INFORMATIE VOORAF

Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg heeft vanaf 2004 ervaring met het ondersteunen van jonge mantelzorgers. Hierbij zijn wij een aantal knelpunten tegen gekomen, vooral op het gebied van het bereiken van deze doelgroep. Het blijkt dat de problematiek van jonge mantelzorgers relatief onbekend is bij veel medewerkers van organisaties die met kinderen en jongeren werken. Veel professionals zijn niet op de hoogte van de ondersteuningsmogelijkheden waardoor deze kinderen en jongeren vaak onnodig aan hun lot worden overgelaten. Vanaf december 2008 is Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg aan de slag gegaan met de Pilot. In de eerste periode waren (h)erkenning, bewustwording en vroegsignalering belangrijke uitgangspunten voor het uitvoeren van de activiteiten, waaronder het geven van voorlichtingen aan professionals.

4

Bij de diverse organisaties is er door de voorlichting bewustwording en erkenning op gang gebracht. Er zijn relevante ideeën naar voren gekomen om de professionals te ondersteunen bij het eerder signaleren van jonge mantelzorgers en de (zorg)situatie van een jonge mantelzorger in te schatten. Ook bleek uit de voorlichtingen dat professionals behoefte hebben aan duidelijke opvolgingsmogelijkheden, zoals een groepsaanbod of mogelijke interventies. Hier zijn de hulpmiddelen als de signalenkaart, draagkracht/draaglastmodel en opvolging/verwijsmodel uit voort gekomen. Om andere steunpunten op weg te helpen om voorlichtingsactiviteiten te organiseren hebben wij naar aanleiding van onze ervaringen dit draaiboek samengesteld. Het draaiboek is ingedeeld in vijf delen. Deel één is gericht op informatie vooraf, zoals de doelgroep, doelen en resultaten en randvoorwaarden. Het tweede deel is gericht op de voorbereiding en het derde deel op de uitvoering. Het vierde deel bevat hulpmiddelen voor de uitvoering en tot slot suggesties voor een vervolg in deel vijf. De signalenkaart is te vinden als losse bijlage achterin het draaiboek. Het Draagkracht/Draaglastmodel en het Opvolgings/Verwijsmodel zijn nog in ontwikkeling. Deze zijn vanaf eind 2009 op te vragen bij Mezzo en Axion. Dit draaiboek is tot stand gekomen met behulp van subsidie van Mezzo en een bijdrage van Axion. Wij wensen de steunpunten veel succes en plezier toe in het werken met het draaiboek en in het uitvoeren van de voorlichtingen.

Annick van der Hoeven,

Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg


Doelgroep De doelgroep bestaat uit professionals die als eerste in aanraking komen met de kinderen en jongeren, zoals professionals van eerstelijnsinstellingen: jeugdgezondheidszorg, scholen en welzijn. Evenals professionals van overkoepelende organisaties en geïndiceerde zorg, zoals MEE, Bureau Jeugdzorg en zorginstellingen. Doelstelling Het doel van de voorlichting is bewustwording op gang te brengen bij professionals en dat zij de situatie van jonge mantelzorgers (h)erkennen. Door de kennisoverdracht en uitwisseling van de hulpmiddelen (signalenkaart, draaglast/draagkracht model, opvolging/verwijsmodel) vindt er tijdige signalering plaats en zijn zij op de hoogte van de verschillende ondersteuningsmogelijkheden. Resultaten • Professionals zijn op de hoogte van de signalen, mogelijke risico’s en van de problematiek van de doelgroep jonge mantelzorgers • Structurele (vroeg) signalering bij de vindplaatsen • Jonge mantelzorgers zijn eerder in beeld Resultaten op langere termijn na de voorlichting:

Tip: Wissel tijdens die voorlichtingsbijeenkomsten met het werkveld ideeën uit hoe je het aanbod op elkaar zou kunnen afstemmen en tot structurele samenwerkingsafspraken kan komen. Met als doel tijdige signalering en adequate ondersteuning voor jonge mantelzorgers binnen de bestaande structuren. Randvoorwaarden • Recente gegevens van de sociale kaart en contactpersonen • Investeren in het creëren van draagvlak bij de organisaties voor het belang van een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) • Medewerking van de organisaties (minimaal een aantal eerstelijns en twee overkoepelende organisaties als start)

DEEL 1 INFORMATIE VOORAF

• Structurele afspraken voor een samenhangend ondersteuningsaanbod • Deskundige begeleiding voor jonge mantelzorgers • Adequate doorverwijzing bij alle belangrijke vindplaatsen.

5


1) Inventarisatie organisaties • Check de sociale kaart en maak gebruik van het bestaande netwerk van het lokale steunpunt. • Inventariseer mogelijke andere ingangen zoals overstijgende netwerken. Denk aan de volgende organisaties en professionals: Eerstelijnsinstellingen: Organisatie

Functie

JGZ • Consultatiebureaus (0-4jr) • GGD (4-19 jr)

• Jeugdverpleegkundigen, artsen • Jeugdverpleegkundigen, jeugdartsen

ONDERWIJS • Basisonderwijs • Voortgezet onderwijs • Speciaal Onderwijs • Beroepsonderwijs (ROC’s etc) ZORG en WELZIJN • Huisartspraktijken Gezondheidscentra • Welzijn • Thuiszorg

• • • • •

Interne begeleiders Zorgcoördinatoren, Schoolmaatschappelijk werk Orthopedagogen, psychologen Schoolbegeleidingsdienst, ambulante begeleiders

• • • •

Huisartsen Fysiotherapeuten, Algemeen Maatschappelijk Werk Kinderen en Jongerenwerkers Wijkverpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers

DEEL 2 VOORBEREIDING

Overkoepelende instellingen of geïndiceerde zorginstellingen:

6

Organisatie

Functie

• MEE • BJZ • Psychiatrie

• Consulenten, orthopedagogen • Afdeling Toegang, gezinsvoogden, orthopedagogen • Preventiemedewerkers, sociaal verpleegkundigen (voor zowel volwassen als de kinderpsychiatrie), KOPP cursus medewerkers • Preventiemedewerkers • Verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers • Revalidatieartsen, begeleiders • Gezinsbegeleiders, gespecialiseerde thuiszorg, pedagogische begeleiders • Begeleiders, orthopedagogen • AMW (bij de meeste organisaties in huis)

• Verslavingszorg • Ziekenhuizen • Revalidatiecentra • Jeugdzorginstellingen • Verstandelijke gehandicaptenzorg • AMK (Advies en meldpunt Kindermishandeling


2) Benaderen van organisaties In verband met volle agenda’s is het handig om aan te sluiten bij een bestaand overleg of geplande bijeenkomst. Overstijgende netwerken Als je aansluit bij een overkoepelend netwerk, is de kans groot dat je verschillende partijen al bij elkaar hebt. Ook kan dit een meerwaarde zijn om de gezamenlijke verantwoordelijkheid m.b.t. vroegsignalering van risicogroepen, waaronder de jonge mantelzorgers bespreekbaar te maken. Voorbeelden van overstijgende netwerken:

Tips voor het benaderen van organisaties 1. Vaste contactpersoon per organisatie inventariseren 2. Eerste belronde: vooraankondiging en juiste postadres Bij de contactpersoon telefonisch de uitnodiging aankondigen (het helpt als je kort de achtergrond en het doel van voorlichting toelicht). Geef aan dat je een paar weken na het versturen van de uitnodiging contact opneemt. Telefonisch of persoonlijk contact werkt het meest effectief. 3. Uitnodiging opstellen en versturen Uitnodigingen opstellen en tekst aanpassen naar de desbetreffende organisatie (zie voor een voorbeeld van een uitnodiging Deel 4, hulpmiddelen). Per post en per mail versturen. Geef in de uitnodiging aan dat je in week....weer contact met ze opneemt om naar de mogelijkheden te vragen. 4. Tweede belronde: Uitnodiging wel of niet ontvangen? Zijn hier nog vragen over of is er twijfel? Geef dan nogmaals informatie over het doel en wat je m.b.v. de voorlichting de organisatie kan bieden. Mogelijkheden inventariseren en afspraak maken. Spreek af hoeveel tijd er is en of je kan afsluiten met een aantal vragen aan de professionals. (eventueel aansluiten bij teamvergadering of themabijeenkomst). Check of er mogelijkheden zijn voor projectie van powerpoint, gebruik van beamer etc. 5. Bevestiging van afspraak voorlichting per mail of per post. Eventueel de vragen meesturen die je na de voorlichting wilt bespreken.


• Werkgroep (of adviesgroep) Jeugd op gemeentelijk niveau (hierbij zitten vaak vertegenwoordigers van alle partners die te maken hebben met de zorg rondom jeugd) • Buurtnetwerken • CJG/JGZ werkoverleg • Verwijsindex werkgroepen • IB netwerk (interne begeleiders Basis onderwijs) • ZAT (Zorg advies teams Voortgezet onderwijs) • Platforms • Convenantpartnersoverleg (bijv. convenant rond Autisme, m.b.t. broertjes en zusjes van kinderen met ASS)

7


3) Opzet voorlichting Inhoud • Achtergrondinformatie -Definitie Mantelzorg en jonge mantelzorgers -Demografische gegevens -Kenmerken: taken, belasting en gevolgen, risico- en beschermende factoren • Ondersteuning • Aanbod Steunpunt Mantelzorg • Vragen (vragen van de professionals en mogelijk eigen vragen aan de professionals t.b.v. een inventarisatie van ondersteuningmogelijkheden) Tip: Je kunt de inhoudelijke informatie combineren met een video/dvdfragment of het behandelen van een casus. Tijdsbestek • Maximaal een uur inclusief inhoud en behandelen van vragen. • Beperk de inhoudelijke informatie tot een half uur, maximaal drie kwartier (in de beschreven uitwerking staan veel tekstsuggesties. Afhankelijk van de tijd, lokale situatie en de organisatie waar de voorlichting plaats vindt, kun je deze aanpassen). • Een kwartier, uiterlijk een half uur voor het behandelen van vragen. Tip: Probeer de voorlichting van te voren eerst uit n.a.v. de tijdsplanning die je hebt afgesproken. Door deze ervaring kun je de inhoud/tekst aanpassen.


4) Benodigde materialen

8

• Beamer (eventueel een projectiescherm) • Laptop • Eventueel een flapover voor het behandelen van de vragen aan het einde van de voorlichting • Handouts powerpoint voorlichting • Vragenlijst • Foldermateriaal en relevante informatie over jonge mantelzorgers (zoals achtergrondinformatie voor professionals) • Signalenkaarten • Visitekaartjes • Banner van je organisatie (indien voorhanden)


Stapppenplan

Wat

Wanneer

Wie

Maken globaal plan

Aandachtspunten Tijdsbestek en planning

Organisaties inventariseren

Zie deel 2, punt 1, pagina 6 voor suggesties

Overstijgende netwerken in regio/gemeente inventariseren

Zie deel 2, punt 2, pagina 7 voor suggesties

Organisaties telefonisch benaderen (eerste belronde)

Zie tips op pagina 7

Contactpersonen van overstijgende netwerken telefonisch benaderen

Zie deel 2, punt 1 voor suggesties Zie tips op pagina 7

Uitnodigingen opstellen en versturen

Zie voorbeeldbrief in deel 4, Per post en per mail

Contactpersonen benaderen Na 2 weken van (tweede belronde) het versturen van de uitnodiging Bevestigingen naar contactpersonen voor afspraak voorlichting

Na tweede belronde

Zie tips op pagina 7

Mailen of per post

Voorlichtingen per organisatie voorbereiden

Zie voorbeeld uitwerking voorlichting in deel 3 en de powerpoint in deel 4.

Materialen reserveren

Laptop, beamer, etc

Foldermateriaal op orde

Foldermateriaal bestellen waar nodig

Uitvoeren van voorlichtingen

Bevindingen uit voorlichtingen inventariseren m.b.t. mogelijkheden van ondersteuning voor jonge mantelzorgers binnen lokale ondersteuningsstructuur

Vervolg (zie voor suggesties deel 5 van het draaiboek)

Voorstel mogelijke structurele samenwerkingsafspraken Ontwikkelen van een structureel (lokaal) ondersteuningsaanbod

In opvolgings/verwijsmodel de lokale ondersteuningsmogelijkheden uitwerken

Analyse

Lokale afspraken en aanbod inbedden met behulp van het opzetten en behouden van een netwerk om draagvlak te peilen en te borgen


9


1) Uitwerking voorlichting Onderstaande teksten en de powerpoint zijn richtlijnen. Het hangt af van de afgesproken tijd, lokale situatie en de organisatie waar de voorlichting plaats vindt welke tekst je wilt gebruiken. De cursieve teksten zijn gelijk aan de handouts van de powerpointpresentatie. Dia 1 en 2: Introductie en inhoud van de voorlichting • Voorstellen en doel van de voorlichting (wat wil je met de voorlichting bereiken) • Inhoud van de voorlichting (aangeven dat je aan het einde graag vragen van de groep wil behandelen en zelf ook een aantal vragen hebt, mocht hier nog tijd voor over zijn) Dia 3: Definitie Mantelzorg Voordat ik wat over jonge mantelzorgers ga vertellen, allereerst wat informatie over mantelzorg. Definitie mantelzorg: Mensen die zorgen voor een iemand met een chronische aandoening en waarmee hij of zij een persoonlijke relatie heeft. Mantelzorg is vaak langdurig en intensief. Je bent een mantelzorger als je langer dan 3 maanden zorgtaken verricht van tenminste 8 uur per week.

DEEL 3: UITVOERING

Dia 4: Definitie Jonge mantelzorger Inleiding: (je kunt ook starten met een praktijkvoorbeeld) Jonge mantelzorgers zijn kinderen of jongeren die opgroeien in een gezin met een ziek of beperkt gezinslid. Deze jongeren kunnen (mede) de zorg dragen voor het zieke of beperkte gezinslid en/of zich zorgen maken over en/of zorg te kort komen door de situatie. Het gaat meestal om kinderen die thuis wonen die voor een ouder, broer of zus zorgen met: • een lichamelijke chronische ziekte zoals kanker, MS, ME, CVA, reuma of een progressieve spierziekte; • psychische of psychiatrische problemen zoals depressie, schizofrenie of burn-out • een alcohol- of drugsverslaving; • een lichamelijke en/of geestelijke beperking.

10

Dia 5: Demografische gegevens Het exacte aantal jonge mantelzorgers in Nederland is onbekend. Geschat wordt dat één op de tien kinderen een ouder of broer en zus heeft met een lichamelijke aandoening, een psychische ziekte of een verslaving. Uit onderzoek in Rotterdam e.o. blijkt het percentage kinderen dat opgroeit met een ziek of beperkt gezinslid ruim 28%. Uit recente onderzoeksgevens in Utrecht (Jeugdmonitor, voortgezet onderwijs) blijkt dat 24% te zijn. Naar aanleiding van deze gegevens heb ik ze toegespitst naar de lokale situatie. (Deze kan aangepast worden naar de lokale of regionale situatie van desbetreffende Steunpunt) 10 – 28,2% van de kinderen/jongeren groeien op in een gezin met een ziek of beperkt gezinslid Aantal inwoners tot 27 jaar in…… (stad/regio) per 1 januari 2008: bijv.: 14.233 Aantal kinderen/jongeren tot 27 jaar dat opgroeit met zorg in 2008 … (stad/regio) : 10,00% 1.423 18,00% 2.562 28,20% 4.014


Dia 6: Taken Kinderen en jongeren die opgroeien met zorg kunnen de meest uiteenlopende taken en verantwoordelijkheden hebben: • huishoudelijk werk zoals schoonmaken, koken, boodschappen en de was doen; • persoonlijke verzorging zoals helpen met eten en drinken, wassen, aankleden, naar het toilet gaan; • zorgen voor andere kinderen in het gezin zoals aankleden, oppassen en van en naar school halen en brengen; • zaken buitenshuis regelen zoals naar postkantoor en apotheek gaan en geld halen; kinderen van niet-Nederlands sprekende ouders treden regelmatig op als tolk; • emotionele steun zowel aan degene die zorg nodig heeft als aan andere gezinsleden. Dia 7: Vormen van belasting Niet alle kinderen die opgroeien met een ziek gezinslid, lopen kans als gevolg van de thuissituatie te worden bedreigd in hun ontwikkeling. Dit hangt van verschillende factoren af, zoals o.a. kenmerken van het gezin, het kind, het ziek gezinslid en het soort zorg dat het kind geeft.

Dia 8: Tekenen van overbelasting Bij jonge mantelzorgers die overbelast zijn of dreigen te raken, is vaak sprake van: • Vermoeidheid, concentratieproblemen en schoolverzuim met bijvoorbeeld een opvallende daling van de schoolprestatie of het afbreken van een opleiding tot gevolg; • Psychosomatische klachten, dat wil zeggen: psychische spanningen die leiden tot lichamelijke klachten zoals eet- en slaap schoornissen of vluchtgedrag zoals het gebruik van verdovende middelen of alcohol. • Teruggetrokken gedrag en isolement ten opzichte van leeftijdgenoten, wat later in het leven tot ernstige persoonlijke problemen kan leiden; • Extreem opvallend gedrag of extra voorbeeldig gedrag om niet op te vallen. Wat het meest in het oog springt, is parentificatie. Kinderen krijgen te maken met een rolwisseling. Zij krijgen te maken met verantwoordelijkheden die niet passen bij de leeftijd en ontwikkeling. Zij kunnen een verantwoordelijkheidsbesef ontwikkelen dat leidt tot een grenzeloosheid die voorbijgaat aan eigen behoeften, veel te hoge eisen stellen, overaangepast gedrag en die de eigen ontwikkeling van kind tot volwassene, in de weg kan staan.

DEEL 3: UITVOERING

De ontwikkeling van jonge mantelzorgers kan op verschillende manieren bedreigd worden: • Praktisch: de hoeveelheid en intensiviteit van hun taken bepaalt hoeveel tijd zij voor hun eigen bezigheden overhouden; • Psychisch: het opgroeien met een langdurig ziek gezinslid veroorzaakt onzekerheid, angst, boosheid en verdriet; • Fysiek: grote geestelijke druk en zware lichamelijke taken vergroten de kans op spanningsklachten zoals hoofd- en buikpijn en rug- en gewrichtsklachten; • Relationeel: de relaties met andere gezinsleden en de emotionele ontwikkeling van het kind komen onder druk te staan, vooral wanneer de ouder(s) niet meer voldoende in staat zijn de ouderrol te vervullen; • Sociaal: contacten met leeftijdgenoten schieten erbij in als de situatie thuis jonge mantelzorgers te veel in beslag neemt. Ook raken bij langdurige ziekte van een van de gezinsleden de meeste gezinnen in een sociaal isolement.

11


Dia 9: Gevolgen op latere leeftijd Vaak komt er in het latere leven van een jonge mantelzorger, een moment waarop zij de prijs gaan betalen. Een jeugd met een zieke ouder of broer of zus, kan veelal tot een volwassenheid met klachten leiden. Meestal doen zich in het begin van de vroege volwassenheid de eerste symptomen voor. Kinderen hebben nl. geen andere keuze dan ‘weglopen of wegcijferen’. Weglopen doen zij niet; de loyaliteit naar ouders toe is groot bij kinderen en bovendien ‘is de zorgsituatie er gewoon’. Psychische problemen, identiteitsproblemen, relatieproblemen, carrièreproblemen, eenzaamheid, geen verantwoording meer willen dragen zijn symptomen waar jong volwassenen soms tot ver in de volwassenheid mee te maken kunnen krijgen. Verwarring over de eigen identiteit speelt soms een leven lang door. Altijd zo gericht geweest op de zieke thuis, altijd zo gedragen dat die het minste last heeft van jou, niet kunnen identificeren met een vader of moeder die ziek is, dus anders. Deze mensen vragen zich pas later af:’wie ben ik nu zelf?’ (eventueel aanvullen met een praktijkvoorbeeld).

DEEL 3: UITVOERING

Dia 10: Beschermende factoren Zoals ik al eerder vertelde, niet alle kinderen die opgroeien met een ziek gezinslid, lopen kans als gevolg van de thuissituatie te worden bedreigd in hun ontwikkeling. Dit hangt af van de balans in beschermende en risicofactoren rondom het kind, gezin en omgeving. Beschermende factoren zijn: • Een goede ouder-kind relatie • Sociale steun binnen en buiten het gezin • Aanwezigheid van professionele steun • Hoge competentie en sociale redzaamheid van het kind • Kennis over de ziekte/aandoening van het gezinslid • Ruimte voor activiteiten buitenshuis

12

Dia 11: Risicofactoren Risicofactoren zijn: • Gezinskenmerken: éénoudergezin, conflicten, disfunctionele ouderkindinteractie. • Kindkenmerken: leeftijd kind: tussen de tien en zestien jaar oud zijn, negatief zelfbeeld, intensiteit van de zorgverlening, onduidelijkheid over de ziekte/beperking/verslaving. • Kenmerken ziek gezinslid: ernst en duur van ziekte van de zorgvrager of verslaving, negatief zelfbeeld, verslechterd functioneren in de ouderrol, jeugdtrauma’s, erfelijke factoren. • Sociale factoren: netwerk, sociaal isolement, conflicten, negatieve beeldvorming (taboe - schaamte), onvoldoende kennis van ondersteuningsmogelijkheden. • Sociaal economische factoren: laag of sterk dalend gezinsinkomen, gebrekkige opleiding ouders. • Culturele en maatschappelijke factoren: kind zijn van migranten met taalproblemen, religieuze en/of culturele bezwaren tegen het gebruik van voorzieningen, werkloosheid, economische crisis, discriminatie. Dia 12: Signalering - Ondersteuning Het is van belang dat beroepskrachten de signalen leren herkennen en het bewustwordingsproces op gang wordt gebracht. Professionals die beroepshalve met jonge mantelzorgers te maken hebben, kunnen hen op de volgende manieren steunen: Nivelmodel: In 2008 is er vanuit het Nivel onderzoek gedaan naar de gewenst en effectiefste ondersteuning voor kinderen/jongeren die opgroeien met zorg:


• Erkenning/Herkenning (leer de signalen herkennen, bewustwordingsproces op gang brengen, vraag achter de vraag, aandacht geven) • Ontlasting (versterking van het sociale netwerk, grenzen leren stellen, praktische oplossingen bieden vervangende mantelzorg, thuiszorg etc, respijt • Informeren (informatie geven over de aandoening, ondersteuningsmogelijkheden) • Ontmoeten (lotgenoten, activiteiten, vrije tijd/spelen) Dia 13: Informatie van het Steunpunt Mantelzorg – Axion (aanpassen naar lokale situatie) Het steunpunt kan op de verschillende gebieden informatie en ondersteuning bieden: • Informatie en advies of doorverwijzing • Praktische ondersteuning • Emotionele ondersteuning • Contact met lotgenoten • Respijtzorg • Groepstrainingen (in evenwicht met jezelf) • Belangenbehartiging • Aanbod specifieke doelgroepen

Dia 15: Activiteiten • Ontspanningsactiviteiten (i.s.m. Brussen Flevoland) • Herkenning en erkenning doelgroep - Voorlichtingen professionals - Gastlessen / project ZORRO • Pilotproject Mezzo Dia 16: Pilotproject Mezzo Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg heeft vanaf 2004 ervaring met het ondersteunen van jonge mantelzorgers. Hierbij zijn wij een aantal knelpunten tegengekomen, vooral op het gebied van het bereiken van deze doelgroep. Het blijkt dat de problematiek van jonge mantelzorgers relatief onbekend is bij veel medewerkers van organisaties die met kinderen en jongeren werken. In plaats van opnieuw een aanbod te ontwikkelen hebben we ervoor gekozen om eerst op de tweede lijn activiteiten uit te voeren om de volgende doelstellingen te behalen: • Streven naar structurele signalering (Landelijke Verwijsindex –registratiecriteria) • Onderzoek naar effectief, samenhangend ondersteuningsaanbod • Realiseren van samenwerkingsafspraken in netwerk rond jeugd Deze activiteiten konden deels tot stand komen door deelname aan de Pilot Jonge mantelzorgers van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Dia 17: Samenvattend/Afsluiting • Ondersteuning van jonge mantelzorgers is noodzakelijk • Werken aan preventie van overbelasting is wenselijk • Werken aan bewustwording en signalering is erg belangrijk • Voor effectiviteit is samenwerken en structurele afspraken een belangrijke voorwaarde

DEEL 3: UITVOERING

Dia 14: Aanbod aan Jonge mantelzorgers • Informatie en advies • Praktische ondersteuning • Emotionele ondersteuning • Versterken netwerk rondom gezin • Begeleiding gezin samen met andere zorgaanbieders

13


Dia 18: Vragen Zijn er vragen? Vragen voor de organisatie: • Zijn er jonge mantelzorgers in beeld? • N.a.v. welke signalen? • Vindt er doorverwijzing plaats? Zo ja, naar wie? • Hoe kunnen we er voor zorgen dat er structureel vroegsignalering van jmz’ers plaats vindt? • Wat hebben jullie hiervoor nodig? • Hoe kunnen we het aanbod voor jmz’ers op elkaar afstemmen? • Bij welke organisatie zou ondersteuning het beste plaats kunnen vinden (laagdrempelig) • Wat is het meest effectief?

DEEL 3: UITVOERING

Afronding: Verwijzing naar folders en hulpmiddelen (zoals signalenkaart)

14


Hulpmiddelen voor de voorbereiding en uitvoering 1 2 3 4

Voorbeeldbrief organisaties Handouts powerpoint (pdf bestand) Vragen voor inventarisatie tijdens voorlichting Contactpersonenlijst organisaties

DEEL 4: hulpmiddelen voor de voorbereiding en uitvoering

Zie bijlage voor de Signalenkaart.

15


1: Voorbeeldbrief betreft datum

: Opgroeien met zorg, Jonge mantelzorgers :

Geachte…………………………,


Een kwart van alle kinderen en jongeren groeit op in een gezin met een ouder, broer of zus die aan een chronische ziekte, psychische of psychiatrische storing leidt of een handicap of verslavingsproblematiek heeft. Vaak komt bovendien een gedeelte van de zorg op hen neer. Deze kinderen en jongeren worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd.

16

Aanleiding Sinds 2004 heeft Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg ervaring met het ondersteunen van jonge mantelzorgers. Hierbij zijn wij een aantal knelpunten tegengekomen, vooral op het gebied van het vinden van deze doelgroep. Het blijkt dat de problematiek van jonge mantelzorgers relatief onbekend is bij veel medewerkers van organisaties die met kinderen en jongeren werken. Veel professionals zijn niet op de hoogte van de mogelijkheden van ondersteuning waardoor deze kinderen en jongeren vaak onnodig aan hun lot zijn overgelaten. De problematiek Jonge mantelzorgers kunnen de meest uiteenlopende taken en verantwoordelijkheden hebben. Hoewel kinderen en jongeren die opgroeien met zorg in vergelijking met leeftijdsgenoten eerder zelfstandig zijn en al vroeg praktische vaardigheden leren, overheersen de negatieve gevolgen op korte en langere termijn. “Jonge mantelzorgers behoren tot een risicogroep. Zij hebben onder meer een verhoogde kans op depressiviteit, hebben slechtere schoolprestaties en weinig tijd voor vrienden. Ook kunnen de ervaringen van jonge mantelzorgers doorwerken in hun volwassen leven. Jonge mantelzorgers moeten daarom in een vroeg stadium erkend en ondersteund worden. Dit komt naar voren uit een inventarisatie die het Nivel uitgevoerd heeft in opdracht van Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg”. (Mezzo, Persbericht, April 2008.) Wat doet Axion (als voorbeeld) Axion wil u en relevante medewerkers van uw organisatie (jongerenwerkers) informeren over de doelgroep, de mogelijke problematiek en over het aanbod van Steunpunt mantelzorg voor kinderen en jongeren. Verder gaan we bij de lokale zorgketens rondom jeugd onderzoeken of de problematiek van jonge mantelzorgers bekend is en op welke wijze zij deze signaleren. Wij gaan inventariseren welke ondersteuning er al is en naar welke instanties doorverwezen wordt. Bovenstaande informatie en inventarisatie zou tijdens een teamvergadering of themabijeenkomst plaats kunnen vinden. Of, indien u dat liever heeft, op het kantoor van Axion. Wij hopen dat er tijdens die bijeenkomst ook nog tijd overblijft om ideeën uit te wisselen over hoe we het aanbod op elkaar zouden kunnen afstemmen en tot


structurele samenwerkingsafspraken kunnen komen. Hierbij streven we naar verbetering en versterking van bestaande structuren en werkwijzen. Ons doel is tijdige signalering en adequate ondersteuning voor jonge mantelzorgers. In de week van ………………………..zal ik telefonisch contact met u opnemen om te informeren naar de mogelijkheden binnen uw organisatie. Mocht u vragen hebben dan kunt u met mij contact opnemen via het telefoonnummer ……………………………………………… Alvast bedankt voor uw medewerking. Met vriendelijke groet,


Naam: ……………………… Functie: ………………………

17



2 Handouts powerpoint

18



19



20


3 Vragen voor inventarisatie tijdens voorlichting Basisvragenlijst organisaties • Kunnen jullie een schatting geven over het aantal jonge mantelzorgers binnen jullie organisatie? • Naar aanleiding van welke signalen hebben jullie jonge mantelzorgers in beeld? Welke ondersteuning wordt er op dit moment geboden? De ondersteuning kan bestaan uit de volgende elementen: -erkenning -ontlasting -informatie -lotgenotencontact Wordt er doorverwezen en zo ja, naar wie/welke organisatie?

Bespreekpunten die verder aan de orde kunnen komen tijdens de bijeenkomst: • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat er structureel vroegsignalering van jonge mantelzorgers plaats vindt? • Hoe kunnen we het aanbod voor jonge mantelzorgers op elkaar afstemmen? • Bij wie/welke organisatie zou ondersteuning van jonge mantelzorgers het beste plaats kunnen vinden? (laagdrempelig/makkelijk bereikbaar voor zowel de organisatie als de jongeren/gezin). • Wat is het meest effectief?


• •

21

22

Gemeente/stad Organisatie Naam 1e Naam 2e Adres Telefoonnummer E-mailadres contactpersoon contactpersoon



4 Namen en adresgegevenslijst van betrokken organisaties




23

24





NA DE VOORLICHTING Vervolg Zoals eerder vermeld zijn de resultaten na de voorlichting op langere termijn: • Structurele afspraken voor een samenhangend ondersteuningsaanbod • Deskundige begeleiding voor jonge mantelzorgers. • Adequate doorverwijzing bij alle belangrijke vindplaatsen. Afspraken en afstemming met ketenpartners Zoals al eerder in dit draaiboek vermeld kun je tijdens de voorlichtingsbijeenkomsten en/of gesprekken met professionals ideeën uitwisselen (zie richtlijnen vragenlijst) over hoe je het aanbod op elkaar kan afstemmen en tot structurele samenwerkingsafspraken kan komen. Hierbij altijd tijdige signalering en adequate ondersteuning voor jonge mantelzorgers binnen de lokale bestaande structuren voor ogen houden. Opvolgings/Verwijsmodel Als Steunpunt kun je met deze inventarisatie een analyse maken en de witte vlekken ontdekken. Door middel van een opvolging/verwijsmodel kun je lokaal een voorstel doen voor structurele samenwerkingsafspraken. Waar verschillende ondersteuningsactiviteiten (n.a.v. het NIVEL model) kunnen plaatsvinden, wat de organisatie zelf kan doen en wat een aanvullend (structureel) aanbod hierop kan zijn.

Afspraken en aanbod inbedden in lokale structuur Om de afspraken en het aanbod lokaal in te bedden kun je bij gemeenten, lokale steunpunten en betrokken partijen, zoals JGZ, welzijnsinstellingen, jeugd en jongerenwerk, scholen etc. het voorstel en de producten (signalenkaart, draagkkracht/draaglastmodel en opvolgings/verwijsmodel) terugkoppelen om draagvlak te peilen en te creëren. Te denken valt aan een netwerkbijeenkomst. Netwerk jonge mantelzorgers Door middel van het opzetten van een netwerk kun je de samenwerking en gemaakte afspraken onderling bewaken, bijstellen en borgen.

DEEL 5: NA DE VOORLICHTING

Het Draagkracht/Draaglastmodel en Opvolgings/Verwijsmodel kunnen hiervoor als hulpmiddelen dienen. (deze zijn nog in ontwikkeling).

25


Literatuur: Signalen van (over) belasting Jonge Mantelzorgers, versie B.O en V.O, L. Tielen, Mezzo en Ginkgo Zorgprojecten, 2009 Opgroeien met zorg, quickscan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers, Nivel, Utrecht 2008 Jong en (on)bezorgd, steun aan kinderen met een chronisch ziek of gehandicapt familielid, N. Kleverlaan en L. Tielen, Mezzo en Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland, Nieuwegein, 2006 Ouders van de Kook, Informatie voor professionals in onderwijs, kinderopvang, jeugdhulpverlening, gezondheidszorg, verslavingszorg en welzijnswerk, Brochure Trimbos-instituut, Utrecht, 2003 Klinische les, kinderen van chronisch zieke ouders: verborgen zorgen, Hekkert en van Genderen, Huisarts en Wetenschap, 46 (6), mei-2, 2003 Jonge mantelzorgers, Factsheet Expertisecentrum Informele zorg, L. Tielen, NIZW, 2003 Checklist van Steunpunt Informele Zorg Zwolle (www.informelezorgzwolle.nl)

LITERATUUR

Signaleringswijzer van Steunpunt Informele Zorg Hengelo (www.siztwente.nl)

26

AANTEKENINGEN


27

Voorlichting over Opgroeien met zorg. Jonge Mantelzorgers

Recommend Documents