Opgroeien in een gezin met een ouder met de ziekte van Parkinson… Een onderzoek naar de opvoedingsbeleving en opvoedingservaring van ouders en kinderen.
Corine van Plateringen
Onderzoeksscriptie Pedagogische Wetenschappen Universiteit van Amsterdam
Opgroeien in een gezin met een ouder met de ziekte van Parkinson… Een onderzoek naar de opvoedingsbeleving en opvoedingservaring van ouders en kinderen.
Amsterdam, juli 2006 Universiteit van Amsterdam Afdeling Pedagogische Wetenschappen Philip Kohnstammhuis Wibautstraat 4 1091 GM Amsterdam Corine van Plateringen Begeleiding: dr. A.M. Meijer
2
VOORWOORD Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de Parkinson Patiëntenvereniging in het kader van het afstudeerprogramma van de studie Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. Dit onderzoek gaat over de opvoedingsbeleving en opvoedingservaring van ouders en kinderen in een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft. Het onderzoek heeft tot doel om te inventariseren welke variabelen van invloed zijn op de opvoedingservaring van kinderen en de opvoedingsbeleving van ouders. Ik heb voor dit onderwerp gekozen omdat ik erg geïnteresseerd was in de invloed van het hebben van een chronisch ziekte op de opvoeding van kinderen. Ik vond het een uitdaging om wetenschappelijk te onderzoeken welke factoren die te maken hebben met de ziekte van de ouder van invloed zijn op de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van de kinderen. Ik wil graag Anne Marie Meijer hartelijk bedanken voor haar tijd, enthousiasme, geduld en wijsheid in de begeleiding van dit onderzoek. Ook mijn medestudenten die veel gezinnen bezocht hebben wil ik bedanken. De Parkinson Patiëntenvereniging wil ik bedanken voor de samenwerking met betrekking tot het vinden van gezinnen die mee wilden werken aan dit onderzoek en voor hun financiële bijdrage. Ook de neurologen die gezinnen met mij gezocht hebben wil ik bedanken voor hun moeite. Alle gezinnen wil ik hartelijk beda nken voor hun gastvrijheid en hun bereidheid mee te werken aan dit onderzoek. Zonder hun was dit onderzoek nooit gelukt. Tenslotte wil ik mijn familie en vrienden bedanken voor hun steun tijdens het onderzoek en schrijven van mijn scriptie.
3
ABSTR ACT Background: The way parents and children deal with Parkinson’s disease of one of the parents is very important for how parents and children perceive and experience the upbringing. Aim: To examine which variables influence the way children perceive their upbringing and if this corresponds with the way parents experience the upbringing of their children. To what extent do variables such as the gender of the person with Parkinson’s disease, the stage of the disease, parental cognition of the disease, signs of depression of the ill and healthy parent and the relationship between the parents play a role? Subject and method: In total 41 families and 81 children (between 10 and 22 years old, all living at home) participated. In the presence of the researcher, both parents and children have filled in questionnaires in order to assess and chart the upbringing ideas of parents and children and the variables that may influence those ideas. Results: Results show no difference in upbringing between ill and healthy parent and no relations between parents and children in the way they perceive and experience the upbringing between the ill and the healthy parent. When the illness is worse, there are more signs of depression of the ill parent. Depression of the ill parent relates also to dysfunctional cognitions concerning the illness and a more badly partnership as perceived by the ill parent. The same result applies to the healthy parent. When the ill parent is a man, the healthy parent, a woman, shows more depressive signs, has more dysfunctional cognitions of the illnes of the partner and a worse perception of the partnership. Regression analyses show that gender of the ill parent, stage of disease, partnership and depression contribute to the way ill and healthy parent perceive upbringing. For the healthy parent cognitions concerning their partner’s disease are also significant. Only the gender of the ill parent is important in how children perceive the upbringing. They perceive the upbringing as better when the ill parent is their father.
4
INLEIDING James Parkinson, arts, geboren in Londen in 1755, beschreef in 1817 de shaking palsy [=schudverlamming] en definieerde het als een autonome ziekte. Later werden de door hem beschreven symptomen bekend als de zie kte van Parkinson. De ziekte van Parkinson begint meestal op latere leeftijd tussen het 50e en 60e jaar. Bij deze leeftijdsgroep komt de ziekte voor bij ongeveer één op de 50 inwoners. Circa 10 % van de patiënten is echter jonger dan veertig jaar. De ziekte van Parkinson wordt vooral gekenmerkt door een voortschrijdende stoornis van de motoriek, die het dagelijkse leven van de patiënten ernstig beïnvloedt en kan invalideren. De bekendste verschijnselen van deze ziekte zijn tremoren, pijnlijke spierstijfheid, bewegingstraagheid, een starre gezichtsuitdrukking en lopen met schuifelende pasjes in voorovergebogen houding. De ziekte ontstaat door het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. Deze zenuwcellen produceren de boodschapperstof dopamine. De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening. Dopamine is een ‘neurotransmitter’, een boodschapperstof, die nodig is om de signalen door te geven van de ene hersencel naar de andere. We hebben allemaal dopamine in onze hersenen, maar mensen met Parkinson hebben er te weinig van. Daardoor wordt de aansturing van de spieren bemoeilijkt. Zodra er eenmaal parkinsonklachten zijn gaan ze niet meer weg. Door de jaren heen nemen de klachten toe. Spontaan herstel is niet mogelijk. Ook zijn er geen medicijnen die de natuurlijke aanmaak van dopamine kunnen herstellen. De oorzaak van de ziekte is (nog) niet bekend; daardoor is genezing of voorkoming niet mogelijk, de medicinale behandeling is gericht op symptoombestrijding. Tot nu zijn er alleen medicijnen die de symptomen van deze ziekte tijdelijk verminderen. De diagnose is voor de arts niet gemakkelijk te stellen, temeer daar ook andere ziektebeelden Parkinson-achtige verschijnselen kennen. De ziekte van Parkinson is niet dodelijk, de gemiddelde levensverwachting is vrijwel even hoog als die van mensen die de ziekte niet hebben. Gezinnen die geconfronteerd worden met deze chronische ziekte krijgen te maken met diverse inperkingen van het dagelijkse leven. De ziekte van een ouder beïnvloedt elk gezinslid op een unieke en soms ondoorzichtige manier. Van belang zijn factoren zoals de leeftijd van de kinderen en gezinssamenstelling, maar ook minder zichtbare factoren zoals de wijze waarop de (zieke) ouder de ziekte een plaats heeft gegeven in het leven of in het contact tussen ouder en kind (NIZW, 2002). In dit onderzoek wordt onderzocht wat de invloed is op kinderen van het opgroeien in een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft. Het gaat met name om de vraag welke variabelen van invloed zijn op hoe de kinderen de opvoeding ervaren. En of dit overeenkomt met hoe de ouders de opvoeding beleven. Spelen factoren zoals het geslacht van de zieke ouder, het stadium van de ziekte, de betekenisverlening van beide ouders aan de ziekte, eventuele depressie van de ouder en de huwelijksrelatie daarbij een rol?
5
THEORETISCH KADER De manier waarop ouders en kinderen omgaan met de ziekte van één van de ouders heeft invloed op het psychosociale welbevinden van de kinderen. Het is duidelijk dat een chronische ziekte een grote stressfactor is voor alle gezinsleden. De ernst van de ziekte en de eisen die de ziekte stelt aan de gezinsleden leiden tot een hogere mate van psychologische stress voor chronisch zieke volwassenen, hun partners en in waarschijnlijk mindere mate voor hun kinderen (Kotchick, Forehand, Armistead, Klein & Wierson, 1996). Er zijn verschillende theorieën die betrekking hebben op de invloed van een chronische ziekte van een ouder op het functioneren van de kinderen. Hierna worden theorieën besproken vanuit de cognitieve psychologie en vanuit het systeemdenken.
In de psychologische theorievorming rond chronische ziekten wordt verondersteld dat cognities over de ziekte in belangrijke mate bijdragen tot het lichamelijk en psychisch welbevinden van de patiënten. Ziekte-cognities worden in deze theorieën geconceptualiseerd als de voor het individu beschikbare informatie over de ziekte en over de gevolgen ervan. Op grond van een literatuuronderzoek zijn de volgende drie concepten geïdentificeerd die de ver schillende manieren van betekenisverlening aan een chronische ziekte weergeven (Evers, Kraaimaat, Van Lankveld, Jacobs & Bijlsma, 1998): -
Het benadrukken van de negatieve betekenis van een intrinsiek aversieve stimulus wordt teruggevonden in een houding van hulpeloosheid ten aanzien van de ziekte. In aansluiting op de helplessness/hopelessness-theorie (Abramson, Seligman & Teasdale, 1978; Abramson, Metalsky & Alloy, 1989) wordt onder hulpeloosheid verstaan het waarnemen van met name centrale en globale, aversieve consequenties van de ziekte en een daarmee verbonden lage zelfwaardering.
-
Het afzwakken van de negatieve betekenis van een intrinsiek-aversieve stimulus wordt gereflecteerd in een houding van acceptatie ten aanzien van de ziekte. Acceptatie kan worden omschreven als een erkenning chronisch ziek te zijn en met de ziekte en de gevolgen ervan om te kunnen gaan.
-
De toevoeging van een positieve betekenis aan een intrinsiek-aversieve stimulus wordt teruggevonden in de perceptie van disease benefits. Onder disease benefits wordt verstaan: het waarnemen van ook positieve gevolgen naast de veelal meer directe aversieve gevolgen van de ziekte.
Ondanks verschillende manieren van operationalisering in de literatuur zijn er aanwijzingen dat genoemde wijzen van betekenisverlenen bijdragen tot het psychisch en lichamelijk welbevinden van chronisch zieken. Naar hulpeloosheid bij chronisch zieken werd verhoudingsgewijs veel onderzoek uitgevoerd. Zo bleek bijvoorbeeld bij patiënten met reumatoïde artritis een houding van hulpeloosheid
6
ten aanzien van de ziekte, gemeten met de Arthritis-Helplessness-Index (Nicassio, Wallston, Callahan, Herbert & Pincus, 1985) een voorspeller te zijn voor de mate aan functionele beperkingen 3 en 6 maanden later en de mate van depressie 4 jaar later. Ook bij patiënten met borstkanker bleek een houding van hulpeloosheid/hopeloosheid, gemeten met de Millon-Behavioral- Health-Inventory (MBHI; Millon, Green & Meagher, 1982) of de Mental- Adjustment-to-Cancer -Scale (MAC; Watson, Greer, Young et al., 1988) gerelateerd te zijn aan een ongunstige ziekteprognose 2 jaar en 15 jaar later. Ten aanzien van de eerdergenoemde definitie van acceptatie is er, afgezien van studies die acceptatie als een passief-berustende houding operationaliseren, relatief weinig longitudinaal onderzoek verricht. Een uitzondering vormt een prospectieve studie bij vrouwen met borstkanker bij wie het preoperatieve gebruik van de copingstrategie-acceptatie, gemeten met de COPE (Carver, Scheier & Weintraub, 1989), het psychisch welbevinden na de operatie bleek te voorspellen. Met betrekking tot disease benefits worden in de literatuur herhaaldelijk ziekte-generieke benefits beschreven, zoals positieve persoonlijkheidsveranderingen, herzien van prioriteiten, doelen en waarden en het zich verdiepen van sociale contacten. Gunstige effecten op het welbevinden van chronisch zieken werden vooral gerapporteerd bij de confrontatie met onvermijdbare en oncontroleerbare, langetermijngevolgen van de ziekte. In prospectieve studies is aangetoond dat het waarnemen van disease benefits bij patiënten na een hartaanval, gemeten met een open vraag naar mogelijke positieve gevolgen van de hartaanval, een betere gezondheid en minder kans op een volgende hartaanval 8 jaar later voorspelde. Bij patiënten met reumatoïde artritis die in hoge mate pijn leden bleken de waargenomen benefits ten aanzien van de pijn, gemeten met de Inventory of Perceived Control Beliefs (Tennen, Affleck, Urrows, Higgins & Mendola, 1992), predictief te zijn voor het ervaren van relatief weinig dagelijkse beperkingen in de volgende 75 dagen (Tennen e.a., 1992). Resultaten als deze ondersteunen de mogelijke predictieve betekenis van de concepten ‘hulpeloosheid’, ‘acceptatie’ en ‘disease benefits’ voor het welbevinden op lange termijn van chronisch zieken. Uit eerder onderzoek blijkt ook dat het stadium van de ziekte van invloed is op de betekenisverlening. In een vroege fase van de ziekte lijkt vooral een houding van acceptatie toe te nemen en op de lange termijn, mogelijk door het progressieve karakter van de ziekte, een houding van hulpeloosheid en disease benefits (Evers e.a., 1998). Bij de ziekte van Parkinson komen niet alleen lichamelijke verschijnselen voor. Er wordt ook veelvuldig melding gemaakt van psychosociale problematiek. Hulpeloze reacties hebben een negatieve invloed op het psychologisch en sociaal functioneren. Uit onderzoek blijkt dat na vergelijking van de scores voor depressie op de SDS (Selfrating Depression Scale), mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners hogere gemiddelde scores behalen dan het gemiddelde van de normgroep. De gemiddelde indexscore van de normgroep is namelijk 0.33, terwijl mensen met de ziekte van Parkinson op de SDS een gemiddelde indexscore van 0.51 behalen en hun partners een gemiddelde score van 0.41 (Verhoeven, 1998). Dit heeft ook zijn weerslag op de kinderen in het gezin. Depressie
7
van één van de ouders is een aanzienlijke risicofactor voor emotionele - en gedragsproblemen bij kinderen en adolescenten. Het aantal depressieve symptomen en stoornissen van nakomelingen van depressieve ouders ligt veel hoger dan de norm in de populatie. Kinderen van depressieve ouders lopen ook het risico op andere symptomen en stoornissen dan depressie, inclusief internaliserende (bijvoorbeeld angst) en externaliserende (bijvoorbeeld agressief en delinquent gedrag) problemen. Ook hebben kinderen van depressieve ouders in tegenstelling tot kinderen van gezonde ouders aanzienlijke nadelen op verschillende terreinen, zoals cognitieve en academische prestatie, sociale competentie en vriendschappen. Hoewel verschillende mechanismen geïdentificeerd zijn als mogelijke mediatoren (vb. genetische overdracht, blootstelling aan modellen van negatieve cognities), is stress een belangrijke factor die geassocieerd wordt met een depressieve ouder. De stress van het leven met een depressieve ouder kan gekarakteriseerd worden door verhoogd negatief en onvoorspelbaar ouderlijk gedrag (zoals snel geïrriteerd, inconsistente discipline), verminderd ouderlijk ondersteunend gedrag (zoals minder warmte, lof, verzorging) en verhoogde huwelijksproblemen. Depressie leidt tot verstoringen in het opvoedingsgedrag van ouders, voornamelijk ouderlijke terugtrekking (vb. vermijdend, niet reageren op de behoeften van de kinderen) en ouderlijke indringing (vb. geïrriteerd tegen de kinderen, te erg betrokken bij het leven van de kinderen). Blootstelling aan deze vormen van ouderlijk gedrag draagt bij aan een chronisch stressvolle omgeving voor kinderen in deze gezinnen. Studies door Hammen en collega’s tonen sterk bewijs voor de rol van stress als mediator van de impact van ouderlijke depressie op de aanpassing van kinderen (Langrock, Compas, Keller, Merchant, Copeland, 2002). Door Armistead, Klein en Forehand (1995) is een schema opgesteld met betrekking tot de relatie tussen ziekte van een ouder enerzijds en het functioneren van het kind anderzijds (fig. 1).
Fig. 1 Schematisch model m.b.t de invloed van ziekte van een ouder op het functioneren van kinderen. Uit: Armistead e.a. (p. 419). Zoals uit dit schema blijkt, veronderstellen de auteurs dat de ziekte van een ouder kan leiden tot ‘disrupted parenting’, ofwel verstoring van het normale opvoedend handelen. Dit kan een direct
8
gevolg zijn van de ziekte. Ziekte van een ouder kan echter ook tot depressies bij één of beide ouders leiden, of er kunnen problemen binnen het huwelijk door ontstaan, waaruit zelfs een echtscheiding kan voortvloeien. Deze factoren kunnen dan eveneens tot een verstoring van de opvoeding leiden.
Fig. 2 Wisselwerking tussen vier ‘stressoren’ binnen het gezin. Uit: Armistead e.a. (p. 420). De chronische ziekte, ouderlijke depressie, huwelijksrelatie en echtscheiding staan niet op zichzelf, maar hebben ook onderling verband (fig. 2) en kunnen dus losstaand of in combinatie met elkaar tot verstoring leiden van het normale opvoedend handelen en het ouderlijk gedrag. Dit kan uiteindelijk zijn weerslag hebben op het functioneren van het kind. Steele, Forehand en Armistead (1997) hebben een hypothetisch model opgesteld, dat de relatie tussen chronische ziekte bij een ouder, een aantal gezinsvariabelen, ‘avoidant coping’-strategieën (copinggedrag, waarbij vermijding een grote rol speelt) van het kind en aanpassing van het kind aangeeft. De gedachtegang was als volgt: “chronische ziekte bij een ouder ontwricht de psychologische aanpassing van kinderen doordat in de eerste plaats gezinsprocessen worden ontwricht. De ernst van de chronische ziekte is gerelateerd aan het functioneren van het gezin, doordat deze in ernstiger gevallen meer ‘impact’ heeft. Dit zorgt weer voor een toename van depressieve symptomen bij elke ouder, problemen in de aanpassing binnen het huwelijk (dyadic maladjustment) en problemen in de ouder-kind relaties. De hypothese was dat toename in depressieve symptomen ook invloed zou hebben op de huwelijksrelatie en de ouder-kind relaties. Ontwrichting van gezinsprocessen werd verondersteld te zorgen voor een toename van inadequate copingprocessen als bijvoorbeeld ‘avoidant coping’-strategieën. Bovendien werd verondersteld, dat wanneer er een toename zou zijn van het gebruik van vermijdende coping strategieën door het kind, er een afname zou zijn in de aanpassing van het kind. Omdat internaliserende problemen vaker voorkomen bij ziekte van een ouder dan andersoortige problemen bij het kind, werd dit type probleem onderzocht” (p. 84). In bovenstaand onderzoek was er sprake van ziekte bij de vader (hemofilie met in de helft van de gevallen besmetting met het HIV virus). De erns t van de ziekte werd gedefinieerd in de HIV status, het aantal bloedingen en de ernst ervan en de ervaren impact van de ziekte zoals gemeten met een
9
vragenlijst. Er werd een zogenaamd “moeder -model” en een “vader -model” gevonden. Wanneer naar de kant van de moeder (fig. 3) wordt gekeken, blijkt dat er een relatie bestaat tussen de ernst van de ziekte van de vader en depressieve symptomen bij de moeder, die op hun beurt weer verband houden met internaliserende (naar binnen gerichte) problemen bij het kind. Daarnaast zijn problemen in de relatie tussen de moeder en het kind gerelateerd aan ‘avoidant-coping’ strategieën, die de internaliserende problemen bij het kind doen toenemen.
Fig. 3 “De relaties tussen ziekte bij de vader (hemofilie al dan niet besmet met HIV-virus), depressieve symptomen bij de moeder, moeder -kind relatie, aanpassing binnen het huwelijk, ‘avoidant coping’ van het kind en internaliserende problemen bij het kind” (Steele e.a., p. 91). Wanneer naar de kant van de vader (fig. 4) gekeken werd, was de ernst van de ziekte gerelateerd aan zowel depressieve symptomen bij de vader als aan aanpassing binnen het huwelijk. Er is bij de vader, in tegenstelling tot bij de moeder, een direct verband aan te geven tussen depressieve symptomen bij de vader en problemen in de vader -kind relatie. Daarnaast zijn deze eveneens gerelateerd aan internaliserende (naar binnen gerichte) problemen bij het kind. De relatie tussen problemen in de vader -kind relatie en ‘avoidant coping’ bij het kind ligt hetzelfde als bij de moeder. In beide modellen is er daarnaast een direct verband tussen het meer toepasssen van ‘avoidant coping’- strategieën bij het kind en een toename van internaliserende problematiek.
10
Fig. 4 “De relaties tussen ziekte bij de vader, depressie ve symptomen bij de vader, vader-kind relaties, aanpassingen binnen het huwelijk, ‘avoidant coping’ bij kinderen en internaliserende problemen bij kinderen” (Steele e.a., p. 91) Cummings en Davies (1994) hebben onderzoeken met betrekking tot depressie bij ouders onderzocht. Depressie bij de moeder heeft een wederzijds verband met kenmerken van de ouder, de ouder-kind relaties en het functioneren van het huwelijk. Al deze kenmerken zijn daarnaast wederzijds van invloed op de kenmerken van het kind, die weer van invloed zijn op de ontwikkeling van het kind. Bijzonder aan dit model is, dat nu ook een relatie wordt aangegeven tussen de kenmerken van het kind en die van de ouder, de ouder -kind relatie en het huwelijk. Het opvoedingsgedrag van ouders blijkt dus van invloed op de ontwikkeling van kinderen. Er is al veel geschreven over de relatie tussen het opvoedingsgedrag van ouders en het gedrag van hun kinderen. In de literatuur spreekt men over verschillende ‘opvoedingsstijlen’ of dimensies. In dit onderzoek staat zowel de opvoedingsbeleving van de ouders als van de kinderen centraal. Uit de literatuur blijkt dat een aantal factoren belangrijk zijn bij de opvoeding van kinderen. Drie ervan blijken een doorslaggevende rol te spelen, namelijk: gezag, acceptatie en democratische communicatievaardigheden (Schwartz & Van der Schaar, 1989). Lange e.a. (1997) geven voor deze drie dimensies de volgende omschrijvingen: Gezag heeft betrekking op vaardigheden die de complementaire relatie tussen ouders en kinderen bewerkstelligen: leiderschap en deskundigheid van de ouder, regels en eisen, verzorgende functie, acceptatie en respect voor de ouder door het kind. Acceptatie heeft betrekking op de door het kind voelbare onvoorwaardelijkheid van het positieve basisgevoel, hetgeen zich uit in: een liefdevolle houding van de ouder in tegenstelling tot een
11
verwerpende, geïrriteerde houding, het stimuleren van positief gedrag van het kind en het delen van gevoelens met het kind. Democratische communicatievaardigheden hebben betrekk ing op het uitleggen door de ouder van de redenen van zijn eisen en het rekening houden met de argumenten en wensen van het kind; het kind krijgt ruimte voor een afwijkende mening en bij conflict streeft de ouder naar oplossingen die voor beide partijen aanvaardbaar zijn. Hierbij hoort dat de ouder belangstelling toont voor activiteiten van het kind en dat het kind de ouder vertelt over eigen activiteiten. Bovenstaande dimensies zijn onder andere gebaseerd op publicaties van Maccoby (1980). Hieruit komt naar voren dat negatief gedrag van kinderen samenhangt met een zogenaamde permissieve (toegevende) opvoedingsstijl, waarbij de ouders te weinig eisen stellen en niet geneigd of niet in staat zijn bepaalde regels en normen te stellen en te handhaven. Wanneer handhaving van de hiërarchie niet gekoppeld is aan democratische communicatievaardigheden spreekt men van een dominante opvoedingsstijl, (ook wel autoritair genoemd). Een dergelijk opvoedingsklimaat blijkt naast weinig zelfvertrouwen een vergrote kans te geven op de volgende gedragingen van kinderen: afhankelijk gedrag, moeite met het uiten van gevoelens, externe morele oriëntatie en moeite met het omgaan met andere kinderen. Vervolgens wordt door Lange e.a. (1997) de autoritatieve opvoedingsstijl beschreven. Zij beschouwen deze stijl als een ‘voorkeursstijl’ waarbij er een accepterende, open relatie is tussen ouder en kind. Hierbij wordt een adequate gezagsverhouding gehandhaafd. Naast deze drie stijlen wordt er in de literatuur gesproken over een vierde stijl, de verwaarlozende stijl. Deze kenmerkt zich door het niet betrokken zijn bij het kind. Het gedrag van de ouders is onverschillig, verwaarlozend en negerend (Van Londen, 1994) In de literatuur wordt een autoritatieve stijl wel gezien als de meest wenselijke stijl van opvoeden met gunstige resultaten (o.a. Maccoby & Martin, 1983). Het kind zal zich zekerder voelen, over het algemeen zich beter kunnen concentreren en zich beter ontwikkelen in de sociale omgang met leeftijdsgenoten. In de vroege ontwikkeling lijkt vooral een controlerende opvoeding bij te dragen aan een slecht ontwikkeld zelfbeeld. Bij de ‘adequate gezagsverhouding’ waar Lange e.a. (1997) over spreken is er een goede verhouding tussen het gezag over en het accepteren van de kinderen. Kinderen moeten gehoorzamen aan de ouders. Daarbij moeten ze zich houden aan bepaalde regels en grenzen en respect hebben voor de autoriteit van hun ouders. De ouders dienen op hun beurt wel hun kinderen uitleg te geven over eventuele geschillen tussen ouder en kind (Huurdeman & Rutgers, 1998).
In dit onderzoek wordt nagegaan of de chronische ziekte van een ouder invloed heeft op de opvoedingsbeleving van de ouder met de chronische ziekte en zijn of haar partner. Onderzocht wordt of er een significant verschil is in de opvoedingsbeleving tussen ouders met de ziekte van Parkinson en
12
ouders zonder deze ziekte. Ook wordt onderzocht of er een significant verschil is in hoe kinderen de opvoeding ervaren van ouders met de ziekte van Parkinson versus ouders zonder deze ziekte. Als tweede wordt er onderzocht in hoeverre er onderlinge overeenstemming is ten aanzien van de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van het kind zelf. Verder wordt gekeken of er een verband is tussen de variabelen stadium ziekte, geslacht zieke ouder, betekenisverlening aan de ziekte, de huwelijksrelatie, ouderlijke depressie en de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van de kinderen zoals gepercipieerd door de ouders en de kinderen. Tenslotte wordt onderzocht welke van deze factoren in onderling verband het meest bijdragen aan de voorspelling van de opvoedingservaring van een kind uit een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft en welke factoren in onderling verband het meest bijdragen aan de voorspelling van de opvoedingsbeleving van de ouders uit een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft. Verwacht wordt dat door een goede betekenisverlening aan de ziekte er minder snel sprake zal zijn van depressieve symptomen bij de ouders. Ook wordt verwacht dat de huwelijksrelatie beter zal zijn bij een betekenis van acceptatie en/of disease benefits aan de ziekte en bij minder depressieve symptomen. Verwacht wordt dat bij de zieke en gezonde ouder minder depressieve symptomen en een betere huwelijksrelatie bevorderlijk zijn voor een betere ouder -kind relatie. In geval van chronische ziekte bij een ouder, zoals in dit onderzoek, kan verwacht worden dat kinderen de relatie met iedere ouder afzonderlijk beter beoordelen wat betreft gezag en acceptatie wanneer de ouders een betekenis van acceptatie en/of disease benefits aan de ziekte geven en een goed interactioneel probleemoplossend vermogen hebben
ONDERZOEKSMETHODE Het onderzoek heeft een cross-sectioneel design. Dat wil zeggen dat het onderzoek op één moment wordt uitgevoerd. Onderzoeksgroep Voor dit onderzoek maak ik gebruik van de gegevens van 41 gezinnen die lid zijn van de Parkinson Patiëntenvereniging. Het gaat hierbij om gezinnen waarvan één ouder de ziekte van Parkins on heeft. De kinderen zijn tussen de 10 en 22 jaar oud en wonen thuis.
De gezinnen bestaan uit 41 mannen en 40 vrouwen. Er was één alleenstaande man met kinderen, die heeft meegewerkt aan dit onderzoek. De 40 echtparen waren allemaal getrouwd of samenwonend. Al deze echtparen hebben kinderen uit hun huidige relatie.
13
De groep van ouders met de ziekte van Parkinson bestaat uit 23 mannen (56%) en 18 vrouwen (44%). De groep van gezonde ouders bestaat uit 18 mannen (45%) en 22 vrouwen (55%). De leeftijd van de zieke ouder is gemiddeld 48,90 jaar (SD=3,47) met een minimum van 40 jaar en een maximum van 54 jaar. Voor de gezonde ouder is de gemiddelde leeftijd 48,03 jaar (SD=4,04) met een minimum van 38 jaar en een maximum van 55 jaar. 40 gezinnen hebben de Nederlandse nationaliteit, 1 gezin heeft een andere nationaliteit.
De groep kinderen in het onderzoek bestaat uit 42 jongens en 39 meisjes. Zij varieerden in leeftijd van 10 tot en met 22 jaar, met een totaal gemiddelde leeftijd van 15,52 jaar (SD=3,00). De gemiddelde leeftijd van de jongens is 15,00 jaar (SD=2,51), de meisjes zijn gemiddeld 16,08 jaar (SD=3,41).
Onderzoeksprocedure De gegevens van 39 gezinnen die lid zijn van de Parkinson Patiëntenvereniging zijn verzameld door medestudenten die eerder al met hun onderzoeksscriptie waren begonnen. De Parkinson Patiëntenvereniging heeft 650 leden een brief gestuurd met de vraag of ze mee wilden werken aan dit onderzoek. Door middel van antwoordformulieren konden de gezinnen aan de studenten laten weten of ze mee wilden werken. De andere gezinnen zijn gezocht met de hulp van neurologen. Deze zijn benaderd door middel van een brief om mee te werken aan dit onderzoek. In eerste instantie waren we op zoek naar mensen met de ziekte van Parkinson die niet lid waren van de Parkinson Patiëntenvereniging. Uit de adressenlijst van de Parkinson Patiëntenvereniging zijn de neurologen a-select geselecteerd. Elke vijfde neuroloog op de lijst is aangeschreven met het verzoek mee te werken aan het onderzoek wanneer men gezinnen kende die aan de gestelde criteria voldeden. Zo zijn er 100 brieven verstuurd. Als er een positieve reactie was, werden deelnamebrieven aan de neuroloog opgestuurd. Ter bescherming van de privacy werden de brieven door de neurologen aan de gezinnen gegeven. Middels de brief werd gevraagd om een antwoordformulier terug te sturen, waarop aangegeven kon worden of men mee wilde doen aan het onderzoek of niet, met vermelding van de reden (geen kind tussen de 10 en 22 jaar thuiswonend of iets anders). Dit formulier kon opgestuurd worden in een bijgevoegde envelop voorzien van een antwoordnummer. De selectiecriteria waren als volgt opgesteld: -
In het gezin zijn twee partners aanwezig die zorg dragen voor de opvoeding van de kinderen. Eén van hen heeft de ziekte van Parkinson.
-
Er is in het gezin tenminste één kind tussen de 10 en 22 jaar.
Bij de eerste mailing zijn 50 brieven aan neurologen verstuurd. Omdat hier nauwelijks een reactie op kwam zijn er in de tweede mailing nog eens 50 brieven verstuurd. Daarop is één positieve reactie van een gezin teruggekomen.
14
Aangezien er weinig reacties waren, is er ook een advertentie geplaatst op de mailinglijst van de Parkinson Patiëntenvereniging. Dit heeft nog één reactie van een gezin opgeleverd. Beide gezinnen bleken ook lid te zijn van de Parkinson Patiëntenvereniging, waardoor het bestand uitkwam op 41 gezinnen die allemaal lid zijn van de Parkinson Patiëntenvereniging.
Meetinstrumenten Ziekte Cognitielijst Om de cognities over de ziekte op te sporen is gebruik gemaakt van de Ziekte Cognitielijst. Hierbij zijn drie concepten van belang: hulpeloosheid, acceptatie en disease benefits. Deze worden gemeten aan de hand van 18 items, bestaande uit 4-puntsschalen. Respondenten wordt gevraagd aan te geven in welke mate men het met de uitspraken van mensen met een langdurige ziekte eens was (1 = helemaal niet, 2 = een beetje, 3 = in sterke mate, 4 = helemaal). De volgende gemiddelde scores werden voor de drie schalen verkregen: hulpeloosheid 12,66 (SD = 4,24; range 6-24); acceptatie 16,65 (SD = 4,20; range 6-24); disease benefits 15,20 (SD = 4,22; range 6-24) (Evers e.a., 1998). Vervolgens werden intercorrelaties tussen de schalen berekend om de onderlinge samenhang na te gaan. Er werd een negatief verband tussen hulpeloosheid en acceptatie (r = -.43, p < .01) en een positief verband tussen acceptatie en disease benefits gevonden (r = .36, p < .01), terwijl de schalen hulpeloosheid en disease benefits niet geassocieerd waren (r = -.04, n.s.). Uit de hoogte van de verbanden blijkt dat de schalen als relatief afzonderlijke ziekte-cognities kunnen worden beschouwd. De betrouwbaarheid van de schalen werd vastgesteld met behulp van Cronbach’s alfa. De interne consistentie bleek voor alle drie schalen hoog te zijn (a = .84) (Evers e.a., 1998). Ter beoordeling van de stabiliteit van de schalen werd de lijst na 1 jaar opnieuw afgenomen bij een subgroep van n = 51 patiënten. Bij deze patiënten werden op grond van een relatief lange ziekteduur (gem. = 18,7 jaar, SD = 10,2 jaar, range 7-45 jaar) weinig veranderingen binnen 1 jaar verwacht. Uit de product-momentcorrelaties tussen de test-hertestmetingen bleek dat de schalen inderdaad vrij stabiel zijn: hulpeloosheid r = .75, acceptatie r = .78, disease benefits r = .77 (Evers e.a., 1998). Omdat voor dit onderzoek niet alleen de subschalen maar ook de somscore van de schalen gebruikt zou worden is de subschaal hulpeloosheid gehercodeerd. Dit betekent dat nu geldt dat hoe hoger de score op de schaal hulpeloosheid, hoe minder disfunctionele cognities. De naam hulpeloosheid is dan niet meer juist. We hebben dit veranderd in zelfredzaamheid en deze naam zal vanaf nu gebruikt worden. Een hoge score op de totale schaal geeft een hoge mate van functionele cognities aan. De betrouwbaarheid in dit onderzoek voor de totale schaal is voor de zieke ouder a = .85 en voor de gezonde ouder a = .85.
Hoehn & Yahrstadia De ernst van de ziekte is bepaald op basis van de Hoehn en Yahrstadia (Hoehn & Yahr, 1967): Stadium ?
:de verschijnselen treden op in één lichaamshelft (rechts of links).
15
Stadium ??
:de verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links).
Stadium ???
:de verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links), ik heb (af en toe) last van evenwichtsstoornissen (valneiging), maar kan nog zonder ondersteuning of hulpmiddelen (stok/looprek) staan en lopen.
Stadium ?V
:de verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links), hinderen mij ernstig in mijn dagelijks functioneren, maar met ondersteuning en/of hulpmiddelen (stok, looprek) kan ik nog staan en lopen.
Stadium V
:de verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links), en hinderen mij zodanig ernstig, dat ik permanent aan mijn bed en/of rolstoel gebonden ben.
Interactionele Probleem-Oplossings-Vragenlijst (IPOV) De IPOV meet in welke mate (echt)paren in staat zijn hun interactionele problemen op te lossen. “Bij het opstellen van de items voor de IPOV is uitgegaan van het leertheoretische vijf-fasen model voor het constructief oplossen van problemen door individuen. In dit model worden de volgende aspecten van belang geacht om problemen succesvol op te kunnen lossen: 1. de algemene oriëntatie, dat het niet erg is om een probleem te hebben; 2. het omschrijven en formuleren van het probleem; 3. het ontwikkelen van keuzemogelijkheden; 4. het nemen van een beslissing; 5. het evalueren van een genomen beslissing.” (Lange, 1995) De lijst bestaat uit 17 vragen en wordt door beide partners afzonderlijk ingevuld. “Per uitspraak zijn er 5 antwoordmogelijkheden: precies op mij van toepassing, grotendeels op mij van toepassing, min of meer op mij van toepassing, in beperkte mate op mij van toepassing en helemaal niet van toepassing”. Er moet worden uitgegaan van situaties die zich in de laatste maand voordeden. “Op grond van de gegevens van zeshonderd paren (een aselecte steekproef uit de Nederlandse bevolking) zijn normtabellen voor de IPOV opgesteld” (Lange, 1995). Zowel voor mannen als vrouwen als paren kunnen decielscores worden afgelezen in deze tabellen. Een hoge paarscore duidt erop dat zij goed in staat zijn onderlinge problemen op te lossen. De schaal heeft een hoge betrouwbaarheid, respectievelijk a = 0,86 (man), a = 0,88 (vrouw), a = 0,90 (paren). De betrouwbaarheid in dit onderzoek is voor de zieke ouder a = .82, voor de gezonde ouder is de betrouwbaarheid in dit onderzoek a = .86 en de paren hebben een betrouwbaarheid van a=.89. Ouder Kind Interactie Vragenlijst Met behulp van de OKIV kan men onderzoeken hoe iedere ouder afzonderlijk de relatie met ieder kind afzonderlijk beoordeelt en omgekeerd. Er bestaat een versie voor ouders (OKIV-O) en een versie voor kinderen (OKIV-K) In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van beide versies. “De OKIV is
16
gebaseerd op de leertheorie en op de structurele gezinstheorie. De items hebben betrekking op onderling gedrag en gevoel” (Lange, Blonk, Wiers, van der Schaar, 1997). Uitgangspunten zijn ten eerste om verhoudingen binnen het gezin als dyade te benaderen in plaats van te kijken naar algemene structuren. Als argument wordt hierbij aangegeven dat wat voor de relatie tussen een ouder met het ene kind geldt, niet voor het andere kind hoeft te gelden. Ten tweede verwijzen de items van de OKIV naar concreet gedrag en affect tussen ouder en kind in plaats van naar opvattingen en opvoedingsattitudes. Bij het opvoedingsgedrag van ouders is er sprake van een interactie tussen ouder en kind. In die zin verschilt de OKIV van andere vragenlijsten die het opvoedingsgedrag van ouders als onderwerp hebben. De actieve rol van het kind binnen deze relatie kan zo worden meegenomen in het onderzoek. Omdat er zowel een ouder - als een kindversie is, kan men met de OKIV ook meten in hoeverre er een onderlinge overeenstemming is ten aanzien van de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van het kind zelf. In de praktijk blijken de twee partijen namelijk te verschillen in hun idee over de opvoeding. Het kind ervaart de opvoeding vaak anders dan dat de ouder denkt te handelen (Huurdeman e.a., 1998). Bij het construeren van de OKIV is uitgegaan van drie dimensies die een doorslaggevende rol lijken te spelen in de opvoeding van kinderen. Deze dimensies zijn: gezag, acceptatie en democratische communicatievaardigheden. Bij de kindversie werd een twee-factorstructuur gevonden (gezag en acceptatie), terwijl voor de ouderversie een éénfactorstructuur het beste bleek (Lange e.a., 1997). De OKIV-O bestaat uit 42 vragen, verdeeld over twee afzonderlijke lijsten. Bij beide lijsten kan middels een vijfpuntsschaal geantwoord worden. Op de eerste lijst moet aangegeven worden in hoeverre de uitspraak van toepassing is op de omgang tussen de ouder en het kind (helemaal niet van toepassing t/m precies van toepassing). Op de tweede lijst moet aangegeven worden hoe vaak de beschreven situatie voorkomt (van nooit t/m altijd). De ouder gaat bij het invullen van de OKIV-O uit van zijn of haar opvoedingsbeleving in het algemeen, dus niet voor een specifiek kind in het gezin. De OKIV-K bestaat ook uit twee afzonderlijke lijsten. Deel 1 bestaat uit 14 vragen, deel 2 uit 11 vragen. In de antwoordcategorieën va n de OKIV-K kunnen kinderen aangeven in hoeverre ze het met een uitspraak eens zijn (deel 1: ‘helemaal mee oneens’ tot ‘helemaal mee eens’) en bij frequentiecategorieën (deel 2) zijn de volgende categorieën gebruikt: nooit, bijna nooit, soms, bijna altijd en altijd. De OKIV-K wordt door het kind voor zowel de vader als de moeder ingevuld. Een hoge score op de OKIV-Totaal kan bij zowel de kinderversie als de ouderversie gezien worden als een indicatie van een accepterende, open relatie tussen ouder en kind waarbij een adequate gezagsverhouding is gehandhaafd. Een score wordt als afwijkend gezien, wanneer deze meer dan een standaarddeviatie afwijkt van het gemiddelde. De betrouwbaarheid bleek te variëren tussen a = .71 en a = .91 (Lange e.a., 1997) voor de kindversie en voor de ouderversie.
17
De betrouwbaarheden uit dit onderzoek van de OKIV-Totaal en de subschalen staan in tabel 1.
Tabel 1. Coëfficiënt alfa van de OKIV-Totaal en de subschalen voor de kindversies en de OKIVTotaal voor de ouderversies. OKIV-schalen
Kind-vader
Kind-moeder
Zieke ouder-kind
Gezonde ouderkind
Totaal
.94
.94
Acceptatie
.84
.87
Gezag
.92
.92
.85
.74
Beck Depression Inventory De Beck Depression Inventory (BDI) bestaat uit 21 items met vier antwoordcategorieën waarmee de aanwezigheid en mate van depressie in adolescenten en volwassenen getracht word te meten (Beck, Ward, Mendelson, Mock & Erbaugh, 1961). Elk van de 21 items van de BDI probeert een symptoom of houding weer te geven die specifiek blijken te zijn voor depressieve patiënten en die overeenkomen met beschrijvingen van depressie verzameld in de psychiatrische literatuur. Elk van de geïnventariseerde items correspondeert met een specifieke categorie van depressieve symptomen. Elke categorie beweert een specifieke gedragsmanifestatie van depressie te beschrijven en bestaat uit een gerangschikte serie van vier zelfbeoordelende uitspraken. De uitspraken zijn gerangschikt en samengesteld om de ernst van het symptoom te reflecteren van neutrale tot maximale ernst. Numerie ke waarden van 0, 1, 2 en 3 zijn toegewezen aan elke uitspraak om de mate van ernst aan te geven. De punten van alle items worden bij elkaar opgeteld om een waarde te geven aan de ernst van de depressie: Onder de 10 punten geen depressie. Tussen 11 en 18 punten is een milde depressie. Tussen 19 en 29 punten is een milde tot matige depressie. Tussen 30 en 63 punten matige tot ernstige depressie. De test-hertest betrouwbaarheid is bestudeerd bij 38 patiënten die de BDI hebben ingevuld op twee verschillende tijdstippen. De betrouwbaarheid hier was boven de a = .90. In dit onderzoek is de betrouwbaarheid van de BDI voor de zieke ouder a = .75 en voor de gezonde ouder a = .83.
Statistische analyses De OKIV-kindversie wordt door het kind voor zowel de vader als de moeder ingevuld. Aangezien we het in dit onderzoek hebben over de zieke en gezonde ouder in plaats van de vader en moeder zijn de OKIV-schalen omgezet naar zieke en gezonde ouder. Door de gezinnen te selecteren waar de vader de zieke ouder is en de gezinnen waar de moeder de zieke ouder is, konden we deze scores bij elkaar
18
voegen in één schaal. Hierdoor kreeg je de gegevens van het kind over de zieke ouder op de OKIV onder elkaar. Hetzelfde hebben we gedaan voor de gezonde ouder en alle subschalen van de OKIVkindversie. Met behulp van de gepaarde t-toets is nagegaan of er significante verschillen binnen de echtparen waren met betrekking tot de opvoedingsbeleving van de ouder met de ziekte van Parkinson en het opvoedingsbeleving van de ouders zonder deze ziekte. Verschillen in de opvoedingservaring van de kinderen met betrekking tot de opvoedingsbeleving van de ouders zijn ook onderzocht met de gepaarde t-toets. De verbanden tussen de verschillende variabelen zijn getoetst door middel van de Pearson correlatie toets. Als laatste is er een regressie-analyse uitgevoerd. Voordat dit gedaan is hebben we met behulp van de EM-procedure de missing values geschat (A’Cock, 2005). Met de regressie -analyse is bekeken welke onafhankelijke variabelen in onderling verband van invloed zijn op de afhankelijke variabele (de opvoedingsbeleving van de ouders uit een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft en de opvoedingservaring van een kind uit een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft) (De Vocht, 2002; Van Peet, Wittenboer & Hox, 1997; Van Peet, 2005).
RESULTATEN Beschrijving onderzoeksgroep Zowel de zieke als de gezonde ouder zijn beide relatief hoog geschoold. 39,1% van de zieke ouders en 43,9% van de gezonde ouders hebben een HBO-opleiding of hoger gevolgd (Tabel 2). Van de gezonde ouders zijn er 32 ook daadwerkelijk gezond op het moment van het onderzoek, 8 ouders hebben zelf ook klachten, zoals reuma, diabetes, psychische klachten, rugklachten, artrose, urineweginfectie en herseninfarct. Van de ouders met de ziekte van Parkinson bestempelen 9 zich gezond op het moment van het onderzoek en 32 niet. Van de zieke ouders doen 26 ouders geen betaald werk, 11 zieke ouders doen het huishouden en de rest zit in de ziektewet of ontvangt een WAO- uitkering. Van de gezonde ouders werkt het overgrote deel (78 %).
19
Tabel 2. Opleidingsniveau en huidige bezigheden van de onderzochte gezinnen opgesplitst naar zieke (N=41) en gezonde (N=40) ouder Opleidingsniveau
Zieke ouder
Gezonde ouder
Lagere school
1 (2%)
Lager beroepsonderwijs
6 (15%)
6 (15%)
MBO
14 (34%)
12 (30%)
HAVO, VWO, HBS
4 (10%)
2 (5%)
HBO
12 (29%)
15 (37%)
Universiteit
4 (10%)
3 (7%)
Anders
1 (2%)
1 (2%)
11 (27%)
4 (10%)
Werkloos
0
1 (2%)
Ziektewet
3 (7%)
0
WAO
12 (29%)
1 (2%)
Werk
12 (29%)
32 (78%)
Anders
3 (7%)
1 (2%)
Huidige bezigheden Huishouden
Missing
1 (2%)
Alle kinderen zaten nog op school of studeerden (Tabel 3).
Tabel 3. Aantal kinderen per schooltype (N=81) Schooltype
Aantal kinderen
Basisschool
6
VMBO
16
HAVO
19
VWO
17
MBO
10
HBO/Universiteit
12
Anders
1
Verschillen in opvoedingsbeleving tussen zieke en gezonde ouders en verschillen in de door de kinderen ervaren opvoeding tussen zieke en gezonde ouder.
20
Tabel 4. Gepaarde t-toets voor verschillen in opvoedingsbeleving van de zieke en gezonde ouders en opvoedingservaring van de kinderen voor zowel de zieke als de gezonde ouder. Zieke ouder
Gezonde ouder
t
M (SD)
M (SD)
Totaal
87,76 (9,71)
88,27 (7,88)
0,11
Gezag
51,51 (4,67)
51,69 (4,37)
-0,21
Acceptatie
36,49 (5,85)
36,34 (4,86)
-0,29
Totaal
111,86 (31,87)
112,38 (31,69)
-0,54
Gezag
66,12 (10,81)
66,79 (9,97)
-0,80
Acceptatie
32,60 (10,74)
33,66 (13,66)
-0,10
OKIV-ouderversie
OKIV-kindversie
Er zijn geen significante verschillen gevonden in opvoedingsbeleving tussen ouders met de ziekte van Parkinson en ouders zonder deze ziekte (Tabel 4). Ditzelfde geldt voor de opvoedingservaring van de kinderen ten opzichte van hun zieke en gezonde ouder. Ook hier zijn geen significante verschillen gevonden. Voor zowel de opvoedingsbeleving van de ouders als de opvoedingservaring van de kinderen maakt het dus niet uit of de ouder de ziekte van Parkinson heeft of niet. De gemiddelde scores op de OKIV-ouderversie en op de OKIV-kindversie zijn vergelijkbaar met de normgroep ‘normaal’. De standaarddeviaties liggen, met uitzondering van de subschaal gezag van de OKIV-ouderversie, een stuk hoger in vergelijking met de normgroep ‘normaal’. Dit betekent dat er meer spreiding is van de scores dan bij de normgroep ‘normaal’ (Lange, 2001).
Onderlinge overeenstemming ten aanzien van de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van het kind.
Tussen de OKIV-ouderversie van de zieke ouder en de OKIV-kindversie van het kind over de zieke ouder zijn geen significante verbanden gevonden. Ditzelfde geldt voor de gezonde ouder. Zoals tabel 5 laat zien zijn er wel positieve verbanden gevonden, maar deze zijn niet significant.
21
Tabel 5. Pearson correlaties tussen de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van het kind.
OKIV-
Totaal
kindversie
Gezag
over zieke
Acceptatie
OKIV-ouderversie zieke ouder
OKIV-ouderversie gezonde ouder
Totaal
Totaal
Gezag
Acceptatie
Gezag
Acceptatie
.11 .21 .09
ouder OKIV-
Totaal
kindversie
Gezag
over
Acceptatie
.10 .14 .08
gezonde ouder * p=.05
Significante verbanden tussen de variabelen stadium ziekte, geslacht zieke ouder, betekenisverlening, interactioneel probleemoplossend vermogen en depressie. Significante verbanden zijn gevonden tussen de BDI van de zieke ouder en het stadium van de ziekte, de ziektecognitielijst van de zieke ouder en de IPOV totaal. Hoe hoger het stadium van de ziekte, dus hoe meer last van de ziekte, hoe meer depressieve symptomen de zieke ouder laat zien. Wat betreft de betekenisverlening aan de ziekte en de huwelijksrelatie van de partners zijn er negatieve verbanden gevonden. Dit betekent dat hoe positiever de betekenisverlening aan de ziekte is, hoe beter de huwelijksrelatie is en des te minder depressieve symptomen de zieke ouder heeft. Voor de gezonde ouder geldt hetzelfde. Hoe positiever de betekenisverlening aan de ziekte van de partner en hoe beter de huwelijksrelatie, des te minder depressieve symptomen de gezonde ouder heeft. Ook is er een verband tussen het geslacht van de zieke ouder en de score op de BDI van de gezonde ouder. Als de zieke ouder een man is, de vader, toont de gezonde ouder, de moeder, meer depressieve symptomen. Als de zieke ouder de moeder is, vertoont de vader minder depressieve symptomen.
22
Tabel 6. Pearson correlaties tussen de variabelen stadium ziekte, geslacht zieke ouder, betekenisverlening, interactioneel probleemoplossend vermogen en depressie (tweezijdig getoetst). Stadium ZCL ZCL IPOV BDI BDI ziekte zieke gezonde totaal zieke gezonde ouder ouder ouder ouder totaal totaal Geslacht .12 .16 .29 .13 -.19 -.52** zieke ouder 1=man, 2=vrouw Stadium -.23 .08 .04 .33* -.22 ziekte ZCL zieke -.16 .24 -.57** .05 ouder Totaal ZCL .06 -.06 -.49** gezonde ouder Totaal IPOV -.37* -.33* totaal BDI zieke .10 ouder BDI gezonde ouder **p=.01, *p=.05
Significante verbanden tussen de variabelen stadium ziekte, geslacht zieke ouder, betekenisverlening, interactioneel probleemoplossend vermogen, depressie en gezag en acceptatie in omgang met het kind (OKIV-ouder en kindversie). Tussen het stadium van de ziekte en de subschaal gezag blijkt een negatief significant verband te zijn (Tabel 7). Dit betekent dat hoe ernstiger de ziekte is, des te lager de score is op de subschaal gezag van de OKIV-ouderversie. Er is dus sprake van een minder adequate gezagsverhouding tussen zieke ouder en kind, naarmate de ziekte ernstiger is. Tussen het geslacht en acceptatie van de zieke ouder in omgang met het kind is een tweede significant verband gevonden. Deze vinden we terug in de OKIV-ouderversie van de zieke ouder. Er is een positief verband tussen de subschaal acceptatie en sekse van de zieke ouder. Dit betekent dat als de zieke ouder een vrouw is zij hoger scoort op de subschaal acceptatie, wat betekent dat er sprake is van een meer open relatie tussen ouder en kind. Ook tussen het geslacht van de zieke ouder en de scores op de OKIV-kindversie over zowel de zieke als de gezonde ouder zijn significante verbanden gevonden. Als de zieke ouder een vrouw is, is er een
23
lagere totaalscore op de OKIV-kindversie over de zieke ouder. Dus als de zieke ouder een vrouw is, is er sprake van een minder open relatie tussen moeder en kind waarbij een minder adequate gezagsverhouding wordt gehandhaafd, bekeken vanuit het oogpunt van het kind. Een positief verband bestaat tussen het geslacht van de zieke ouder en de totaalscore op de OKIV-kindversie over de gezonde ouder. Dit houdt in dat als de zieke ouder een vrouw is er sprake is van een meer open relatie tussen de gezonde ouder, de vader, en de kinderen volgens de kinderen.
Betekenisverlening ziekte Wat betreft de betekenisverlening ten aanzien van de ziekte zijn twee significante verbanden gevonden tussen de subschaal zelfredzaamheid van de zieke ouder en de subschalen en totale score op de OKIV van de zieke ouder. Hoe hoger de mate van zelfredzaamheid ten opzichte van de ziekte door de zieke ouder, hoe hoger de scores op alle schalen van de OKIV-ouderversie van de zieke ouder zijn. Er is sprake van meer gezag en meer acceptatie van de kinderen door de zieke ouder als deze een grotere betekenis van zelfredzaamheid ten opzichte van de ziekte toont. Als tweede geldt dit voor de subschaal acceptatie van de gezonde ouder en de subschaal gezag op de OKIV-kindversie over de gezonde ouder. Als de gezo nde ouder de ziekte van de partner beter accepteert heeft de gezonde ouder meer gezag over de kinderen, volgens de kinderen. Interactioneel probleemoplossend vermogen Voor de zieke ouder geldt dat hoe hoger de score op de IPOV is, hoe hoger de scores op alle schalen van de OKIV-ouderversie van de zieke ouder zijn. Dit betekent dat hoe beter de mening over de huwelijksrelatie is van de zieke ouder hoe beter ook de opvoedingsbeleving van de zieke ouder is. Als de gezonde ouder hoog scoort op de IPOV betekent dit ook hoge scores op de alle schalen van de OKIV-ouderversie van de zieke ouder en een hoge score op de subschaal gezag van de OKIVouderversie van de gezonde ouder. De paarscore van de IPOV laat dezelfde verbanden zien als voor de gezonde ouder. Dit betekent dat als er sprake is van een goed probleemoplossend vermogen, goede huwelijksrelatie, tussen de ouders de ouders ook hoger scoren op de OKIV-ouderversie van de zieke ouder en op de subschaal gezag van de OKIV-ouderversie van de gezonde ouder. Als er een goede huwelijksrelatie is er ook een goede relatie is tussen ouders en kinderen waarbij een adequate gezagsverhouding wordt gehandhaafd. Depressie Er is één significant verband gevonden tussen de Beck Depression Inventory en de OKIV-ouderversie. Als de gezonde ouder hoog scoort op de BDI is de score op de subschaal gezag van de gezonde ouder laag. Dit betekent dat de gezonde ouder minder gezag heeft over de kinderen als de gezonde ouder hoger scoort op depressie.
24
Tabel 7. Pearson correlaties tussen de variabelen stadium ziekte, geslacht zieke ouder, betekenisverlening, interactioneel probleemoplossend vermogen, depressie EN gezag en acceptatie in omgang met het kind (OKIV-ouder en kindversie). OKIV-ouderversie
OKIV-ouderversie
OKIV-kindversie
OKIV-kindversie
Zieke ouder
Gezonde ouder
Zieke ouder
Gezonde ouder
Totaal
Gezag
Acceptatie
Totaal
Gezag
Acceptatie
Totaal
Gezag
Acceptatie
Totaal
Gezag
Acceptatie
Stadium ziekte
-.33
-.42*
-.20
.02
.05
-.02
-.04
.09
-.09
.13
.08
.02
Geslacht zieke ouder
.32
.11
.38*
-.03
.24
-.27
-.37**
.15
-.08
.43**
-.04
.11
Totaal
.23
.28
.14
.02
-.02
.04
-.02
.01
-.08
.03
.04
-.03
Zelfredzaamheid
.45**
.37*
.40*
-.03
.04
-.09
-.01
.06
-.02
.06
.05
-.06
Acceptatie
.23
.32
.08
.18
.10
.22
.00
-.03
-.00
-.06
-.03
-.00
Disease benefits
-.16
-.06
-.17
-.12
-.16
-.05
-.03
.01
-.14
.07
.08
-.00
Totaal
.04
-.06
.13
.14
.16
.09
-.21
-.08
-.14
.05
-.14
.04
Zelfredzaamheid
.18
.05
.26
-.00
.11
-.10
-.19
.01
.06
.09
-.12
-.09
Acceptatie
.02
.02
.05
.18
.20
.12
-.18
-.11
-.05
-.06
-.24*
-.02
Disease benefits
-.01
-.10
.06
.17
.12
.19
-.11
-.06
-.22
.09
.00
.13
IPOV zieke ouder
.47**
.43*
.45**
.13
.22
.02
-.15
-.10
-.09
.02
-.11
.06
IPOV gezonde ouder
.59**
.46**
.59**
.27
.32*
.16
.18
.15
.10
.06
.10
.05
IPOV totaal
.65**
.56**
.63**
.30
.39*
.15
.03
.04
.02
.06
-.00
.07
BDI zieke ouder
-.27
-.19
-.30
.12
.05
.14
.15
.04
.16
-.06
.12
.07
BDI gezonde ouder
-.23
-.05
-.32
-.21
-.37*
-.01
.20
-.08
.01
-.19
.03
-.00
1=man, 2=vrouw ZCL zieke ouder
ZCL gezonde ouder
**p=.01, *p=.05
25
Onafhankelijke variabelen die van invloed zijn op de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van een kind uit een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft. Met behulp van multipele hiërarchische regressieanalyses hebben we onderzocht welke variabelen van invloed zijn op de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van een kind uit een gezin waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft. Er zijn zeven variabelen geselecteerd op basis van de theoretische uitgangspunten van dit onderzoek. Deze waren: geslacht zieke ouder, stadia van Parkinson, betekenisverlening zieke ouder, betekenisverlening gezonde ouder, interactioneel probleemoplossend vermogen, depressie zieke ouder en depressie gezonde ouder. Na het verwijderen van één uitbijter in de regressie-analyse blijkt dat het geslacht van de zieke ouder, het stadium van de ziekte van Parkinson, de mate van depressie van de zieke ouder en het interactioneel probleemoplossend vermogen van de ouders significante voorspellende waarde hebben voor de opvoedingsbeleving van de zieke ouder. Vooral het interactioneel probleemoplossend vermogen (de huwelijksrelatie) van de ouders is een belangrijke voorspeller. Dit betekent dat hoe beter de huwelijksrelatie van de ouders is hoe beter de zieke ouder de opvoeding van de kinderen beleeft. Ook het geslacht van de zieke ouder geeft deze relatie weer, al is de voorspellende waarde minder dan die gevonden voor de huwelijksrelatie. Als de zieke ouder een vrouw is, is er vaak een betere beleving van de opvoeding van de kinderen door de zieke ouder. Wat betreft depressie van de zieke ouder geldt hoe erger de mate van depressie hoe beter de opvoedingsbeleving van de zieke ouder. Het stadium van Parkinson laat het omgekeerde zien. Hoe minder last de zieke ouder heeft van de ziekte, des te beter is de opvoedingsbeleving van de zieke ouder. De opvoedingsbeleving van de zieke ouder wordt voor 60% verklaard door de zeven variabelen. Hiervan wordt het grootste deel verklaard door de huwelijksrelatie van de ouders (Tabel 8). Alle onafhankelijke variabelen hebben, na verwijdering van drie uitbijters, een voorspellende waarde voor de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. Samen voorspellen zij 39% van de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. Wanneer de zieke ouder de vader is heeft de gezonde ouder, de moeder, een betere opvoedingsbeleving dan wanneer het omgekeerde geldt. Voor het stadium van de ziekte geldt hetzelfde als bij de zieke ouder. Hoe minder last de zieke ouder heeft van de ziekte, des te beter is de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. Voor de betekenisverlening geldt voor zowel de zieke als de gezonde ouder dat bij een positievere betekenisverlening aan de ziekte de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder ook positiever is. De voorspellende werking van de depressie van de gezonde ouder is tegengesteld aan die van de depressie van de zieke ouder. Hoe minder symptomen van depressie bij de gezonde ouder hoe beter de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. Hoe meer symptomen van depressie bij de zieke ouder hoe beter de
26
opvoedingbeleving van de gezonde ouder. Tenslotte laat deze regressieanalyse nog zien dat een betere huwelijksrelatie, een betere opvoedingsbeleving van de gezonde ouder voorspelt.
Tabel 8. Regressie-analyses van onafhankelijke variabelen (voorspellers) op de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van de kinderen. Opvoedingsbeleving
Opvoedingsbeleving
Opvoedingservaring
Opvoedingservaring
zieke ouder
gezonde ouder
kinderen over zieke
kinderen over
ouder
gezonde ouder
Voorspellers
Bèta
Bèta
Bèta
Bèta
Geslacht zieke ouder
.41***
-.30**
-.15
.51***
Stadium van
-.40***
-.21*
-.04
.14
.19
.38**
.17
.11
.06
.24*
.05
-.22
.62***
.28**
.15
.06
Depressie zieke ouder
.27*
.61***
.29
.14
Depressie gezonde
.13
-.34*
.12
-.01
R²=.60
R²=.39
R²=.01
R²=.27
F=15,23***
F=6,33***
F=1,11
F=3,55**
Parkinson Betekenisverlening zieke ouder Betekenisverlening gezonde ouder Interactioneel probleemoplossend vermogen (huwelijksrelatie)
ouder
*p=.05; **p=.01; ***p=.001 Voor de opvoedingservaring van de kinderen met betrekking tot de zieke ouder geldt dat er geen voorspellende waarden zijn gevonden. Ook na het verwijderen van zes uitbijters verandert er niks. Voor de gezonde ouder blijkt uit de regressie-analyse dat het geslacht van de zieke ouder een voorspellende waarde heeft voor de opvoedingservaring van de kinderen met de gezonde ouder. Als de zieke ouder een vrouw is, is de opvoedingservaring van de kinderen met de gezonde ouder positiever dan wanneer de zieke ouder de vader is. De opvoedingservaring van de kinderen met de gezonde ouder wordt voor 26% verklaard door het geslacht van de zieke ouder.
27
DISCUSSIE In dit onderzoek is ten eerste nagegaan of er een verschil is in de opvoedingsbeleving tussen ouders met de ziekte van Parkinson en de partners zonder deze ziekte. Er zijn geen verschillen geconstateerd tussen de zieke en gezonde ouder. Zowel de gemiddelde scores op alle schalen van de OKIVouderversie van de gezonde als van de zieke ouder zijn vergelijkbaar met de normgroep en zijn nagenoeg aan elkaar gelijk. Dit geldt ook voor de opvoedingservaring van de kinderen. Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de opvoedingservaring van de kinderen met de zieke ouder en met de gezonde ouder. Ook deze gemiddelde scores zijn vergelijkbaar met de normgroep en zijn nagenoeg aan elkaar gelijk. Het lijkt voor zowel de opvoedingsbeleving van de zieke en gezonde ouder als voor de opvoedingservaring van de kinderen dus niet uit te maken of de ouder de ziekte van Parkinson heeft of niet. De ouders en de kinderen scoren beide vergelijkbaar met de normgroep ‘normaal’. In de literatuur wordt veelvuldig melding gemaakt van verschillende invloeden die een chronische ziekte heeft op volwassenen en kinderen (Kotchick e.a., 1996). Uit dit onderzoek blijkt dat volwassenen en kinderen geen verschil waarnemen in de opvoedingsbeleving en opvoedingservaring tussen zieke en gezonde ouder.
Vervolgens is onderzocht in hoeverre er onderlinge overeenstemming is ten aanzien van de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van de kinderen zelf. Er is geen overeenstemming tussen de opvoedingsbeleving van de ouders en de opvoedingservaring van de kinderen. In de praktijk blijken de twee partije n namelijk te verschillen in hun idee over de opvoeding. Het kind ervaart de opvoeding vaak anders dan dat de ouder denkt te handelen (Huurdeman & Rutgers, 1998) Een andere mogelijke verklaring is dat kinderen hun ouders afhankelijk van elkaar beoordeeld hebben en ouders hun algemene beleving van de opvoeding gegeven hebben. Ouders denken vaak dat ze elk kind dezelfde opvoeding geven, maar mogelijk is dit niet altijd het geval en is dat een verklaring dat er geen overeenstemming is tussen ouders en kinderen. War betreft de betekenisverlening aan de ziekte kan gesteld worden dat door een goede betekenisverlening aan de ziekte er minder snel sprake is van depressieve symptomen bij de ouders. Hoe positiever de betekenisverlening aan de ziekte, des te minder depressieve symptomen bleken er te zijn bij zowel de zieke als de gezonde ouder. Hulpeloze reacties hebben een negatieve invloed op het psychologisch en sociaal functioneren (Verhoeven, 1998). Dit betekent dat een hoge mate van zelfredzaamheid, dus een houding die tegengesteld is aan hulpeloosheid, acceptatie en disease benefits een positieve invloed hebben op het psychologisch en sociaal functioneren. Dit komt overeen met de resultaten uit onderzoeken waaruit blijkt dat zelfredzaamheid, acceptatie en disease benefits een predictieve betekenis hebben voor het welbevinden op lange termijn van chronisch zieken. Zo bleek
28
bijvoorbeeld bij patiënten met reumatoïde artritis een houding van hulpeloosheid ten aanzien van de ziekte, gemeten met de Arthritis-Helplessness-Index (Nicassio e.a., 1985) een voorspeller te zijn voor de mate aan functionele beperkingen 3 en 6 maanden later en de mate van depressie 4 jaar later. Ook bij patiënten met borstkanker bleek een houding van hulpeloosheid/hopeloosheid, gemeten met de Millon-Behavioral-Health-Inventory (MBHI; Millon, Green & Meagher, 1982) of de MentalAdjustment-to-Cancer-Scale (MAC; Watson, Greer, Young e.a., 1988) gerelateerd te zijn aan een ongunstige ziekteprognose 2 jaar en 15 jaar later. Een prospectieve studie bij vrouwen met borstkanker laat zien dat het pre-operatieve gebruik van de copingstrategie-acceptatie, gemeten met de COPE (Carver e.a., 1989), het psychisch welbevinden na de operatie voorspelt. Ook is in prospectieve studies aangetoond dat het waarnemen van disease benefits bij patiënten na een hartaanval, gemeten met een open vraag naar mogelijke positieve gevolgen van de hartaanval, een betere gezondheid en minder kans op een volgende hartaanval 8 jaar later voorspelde. Bij patiënten met reumatoïde artritis die in hoge mate pijn leden bleken de waargenomen benefits ten aanzien van de pijn, gemeten met de Inventory of Perceived Control Beliefs, predictief te zijn voor het ervaren van relatief weinig dagelijkse beperkingen in de volgende 75 dagen (Tennen e.a., 1992). Uit eerder onderzoek blijkt ook dat het stadium van de ziekte gerelateerd is aan de betekenisverlening (Evers e.a., 1998). Dit verband is in dit onderzoek niet gevonden. Wel blijkt uit dit onderzoek dat hoe hoger het stadium van de ziekte is, dus hoe meer last men van de ziekte heeft, des te meer depressieve symptomen de zieke ouder laat zien. Wat betreft de relatie tussen ouderlijke depressie, huwelijksrelatie en opvoedingsbeleving van de ouders en opvoedingservaring van de kinderen geldt dat minder depressieve symptomen en een betere huwelijksrelatie bevorderlijk zijn voor een betere ouder-kind relatie, beoordeeld door zowel de ouders als de kinderen. Het belangrijkste gegeven is dat hoe beter de huwelijksrelatie is volgens de zieke ouder des te beter ook de opvoedingsbeleving van de zieke ouder is. Dit komt overeen met de aannames met betrekking tot de relatie tussen ziekte van een ouder enerzijds en het functioneren van het kind anderzijds van Armistead e.a., (1995). In hun model is er een direct verband tussen de huwelijksrelatie van ouders en ‘disrupted parenting’, ofwel verstoring van het normale opvoedend handelen. In dit onderzoek komt dit voor de zieke ouder ook naar voren. Als er volgens de zieke ouder sprake is van een minder goede huwelijksrelatie dan heeft deze ouder ook een minder goede beleving van de opvoeding. Het model is ook voor een deel toe te passen op de gezonde ouder. Hier geldt dat als er een goede huwelijksrelatie is, er ook een adequate gezagsverhouding is tussen gezonde ouder en kinderen. Bij de gezonde ouder gaat het niet over de totale opvoedingsbeleving, maar om de invloed van de huwelijksrelatie op de subschaal gezag, dus of er een adequate gezagsverhouding is volgens de ouder. Net zoals in het model van Armistead e. a. is ook hier een direct verband gevonden tussen deze twee variabelen.
29
Wat betreft depressie is er een verband gevonden met de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. De gezonde ouder heeft minder gezag over de kinderen als deze ouder hoger scoort op de pressie. Ook dit zien we terug in het model van Armistead e.a.. Zij beschrijven een direct verband tussen depressie van de ouder en verstoring van het normale opvoedend handelen. In dit onderzoek is er geen direct verband gevonden tussen depressie van de gezonde ouder en de totale opvoedingsbeleving, maar wel tussen depressie en de subschaal gezag van de totale opvoedingsbeleving.
Gekeken naar de opvoedingservaring van de kinderen beoordelen zij de relatie met iedere ouder afzonderlijk beter wanneer de ouders een goede betekenis verlenen aan de ziekte en een goede huwelijksrelatie hebben. Wat betreft de betekenisverlening van de zieke ouder geldt dat als de zieke ouder een betekenis van zelfredzaamheid verleent aan de ziekte, er sprake is van betere totale opvoedingsbeleving door de zieke ouder en meer gezag en acceptatie. Als de gezonde ouder de ziekte van de partner beter accepteert heeft de gezonde ouder minder gezag over de kinderen, beoordeeld door de kinderen. Dit is een opmerkelijke uitkomst. Een moge lijke verklaring hiervoor is dat door een betekenisverlening van acceptatie aan de ziekte door de gezonde ouder het voor de kinderen net lijkt alsof de gezonde ouder doet alsof er niks aan de hand is. Hierdoor is het mogelijk dat zij de gezonde ouder niet serieus nemen en daardoor vinden dat hij of zij minder gezag uitstraalt. Net als bij de relatie tussen betekenisverlening aan de ziekte en depressieve symptomen bij de ouders geldt hier ook dat hulpeloze reacties een negatieve invloed hebben op het psychologisch en sociaal functioneren (Verhoeven, 1998). Dit betekent dat een hoge mate van zelfredzaamheid, acceptatie en disease benefits een positieve invloed hebben op het psychologisch en sociaal functioneren. Dit komt overeen met de resultaten uit onderzoek en waaruit blijkt dat zelfredzaamheid, acceptatie en disease benefits een predictieve betekenis hebben voor het welbevinden op lange termijn van chronisch zieken (Evers e.a., 1998). Wanneer bekeken wordt welke variabelen in onderling verband voorspellend zijn voor de opvoedingsbeleving van de zieke en gezonde ouder en de opvoedingservaring van de kinderen komt uit dit onderzoek naar voren dat de opvoedingsbeleving van de zieke ouder voor 60% wordt verklaard door het geslacht van de zieke ouder, het stadium van Parkinson, de huwelijksrelatie en depressie van de zieke ouder. Een ernstigere ziekte, een slechtere huwelijksrelatie en minder depressieve symptomen van de zieke ouder geven de zieke ouder een slechtere beleving van de opvoeding. Steele e.a. (1997) stellen dat de ernst van de chronische ziekte gerelateerd is aan het functioneren van het gezin, doordat deze in ernstiger gevallen meer ‘impact’ heeft. Dit zorgt weer voor een toename van depressieve symptomen bij elke ouder, problemen in de aanpassing binnen het huwelijk (dyadic maladjustment) en problemen in de ouder-kind relaties. Wat betreft de ernst van de ziekte, problemen binnen het huwelijk en problemen in de ouder-kind relatie komen de resultaten uit dit onderzoek overeen met de aannames
30
van Steele e.a.. Dit geldt echter niet voor de relatie tussen depressieve symptomen en de ouder -kind relatie. In dit onderzoek geldt dat minder depressieve symptomen een slechtere beleving van de opvoeding verklaren voor de zieke ouder. De opvoedingsbeleving van de gezonde ouder wordt voor 39% verklaard door het geslacht van de zieke ouder, het stadium van Parkinson, de betekenisverlening van de zieke en gezonde ouder, de huwelijksrelatie en depressie van de zieke en gezonde ouder. Een ernstiger stadium van de ziekte, een slechtere betekenisverlening aan de ziekte van de zieke en gezonde ouder, een slechtere huwelijksrelatie, minder depressieve symptomen van de zieke ouder en meer depressieve symptomen van de gezonde ouder leiden tot een slechtere opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. Wat betreft het stadium van de ziekte geldt hetzelfde als wat door Steele e.a. (1997) is beschreven bij de opvoedingsbeleving van de zieke ouder. Resultaten uit het onderzoek beschreven door Evers e.a. (1998) ondersteunen de mogelijke predictieve betekenis van de concepten ‘zelfredzaamheid’, ‘acceptatie’ en ‘disease benefits’ voor het welbevinden op lange termijn van chronisch zieken. Het ervaren van geringe zelfredzaamheid, weinig acceptatie en disease benefits door de zieke en gezonde ouder kunnen leiden tot een slechter welbevinden, wat wellicht van invloed is op de opvoedingsbeleving van de gezonde ouder. De voorspellende waarde van de huwelijksrelatie en de mate van depressie van de gezonde ouder is in overeenstemming met het model van Armistead e.a. (1995). Ook hier komt de voorspellende waarde van depressieve symptomen van de zieke ouder niet overeen met dit model. In het model leidt depressie bij de ouder tot verstoring van het normale opvoedend handelen. Uit dit onderzoek blijkt juist het tegenovergestelde: depressie leidt tot een betere opvoedingsbeleving van de zieke ouder. Voor de opvoedingservaring van de kinderen met de zieke ouder zijn in dit onderzoek geen voorspellende waarden gevonden. De opvoedingservaring van de kind eren met de gezonde ouder wordt voor 27% verklaard door het geslacht van de zieke ouder. Als de gezonde ouder een vrouw is, is de opvoedingservaring beter. Er zijn een aantal kanttekeningen te noemen bij dit onderzoek. De kinderen zijn allemaal tussen de 10 en 22 jaar oud, daarom kunnen er geen conclusies getrokken worden over oudere en jongere kinderen. Ook zijn de meeste ouders hoog opgeleid en hebben een hoog inkomen. Dit kan een vertekend beeld opleveren ten opzichte van ouders met een ander opleidingsniveau en lagere inkomens. Waarschijnlijk hebben ook voornamelijk de meest gemotiveerde en vitale mensen met de ziekte van Parkinson deelgenomen aan dit onderzoek. De ernst van de ziekte is in veel gevallen beperkt.
Samenvattend kan gesteld worden dat voor al een goede betekenisverlening aan de ziekte en een goede huwelijksrelatie van belang zijn voor een goede opvoedingsbeleving van de ouders. Dit is belangrijk voor artsen en andere hulpverleners die te maken krijgen met gezinnen waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft. Opmerkelijk is dat de onderzochte variabelen alleen van invloed zijn op de opvoedingsbeleving van de ouders en niet op de opvoedingservaring van de kinderen. Hier zou meer
31
onderzoek naar gedaan kunnen worden. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat kinderen ook werkelijk niet zoveel problemen met de ziekte van hun ouder ervaren, omdat ze niet anders gewend zijn en de ouder er goed mee omgaat. Het geslacht van de zieke ouder bleek in dit onderzoek een belangrijke rol te spelen. Er is echter weinig bekend over de invloed van het geslacht van de zieke ouder op de opvoeding. Ook hier is meer onderzoek gewenst.
32
Bibliografie Abramson, L.Y., Seligman, M.E.P., & Teasdale, J. (1978); Abramson, Metalsky & Alloy, (1989) in Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziektecognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220; Acock, A.C., (2005), Working with missing values, Journal of marriage and family, nr. 67, pp. 10121028; Armistead, L., Klein, K., Forehand, R. (1995) in Verhoeven, A. (1998), Gewicht en Tegengewicht. Een onderzoek naar opvoeding en ontwikkeling van kinderen in gezinnen waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (onderzoeksscriptie); Armsden, G.C. (1993), The child’s adaptation to parental medical illness: theory and clinical implications, Patient Education and Counseling, nr.22, pp. 153-165; Beck, A.T., Ward, C.H., Mendelson, M., Mock, J., Erbaugh, J. (1961). An inventory for measuring depression (BDI). Arch Gen Psychiatry, 4, pp. 561-571; Carver, C.S., Scheier, M.F., & Weintraub, J.K., (1989) in Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziekte-cognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220; Cummings, E.M., Davies, P.T. (1994) in Verhoeven, A. (1997), Gewicht en tegengewicht. Over kinderen van chronisch zieke ouders in het algemeen en kinderen van ouders met Parkinson in het bijzonder, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (literatuurscriptie);
Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziektecognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220; Hoehn, M.M., Yahr, M.D. (1967) in Verhoeven, A. (1997), Gewicht en tegengewicht. Over kinderen van chronisch zieke ouders in het algemeen en kinderen van ouders met Parkinson in het bijzonder, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (literatuurscriptie);
Huurdeman, A. M.M. & Rutgers M.J. (1998), Opvoeding als bouwsteen van zelfvertrouwen? De relatie tussen het zelfvertrouwen van kinderen en het opvoedingsgedrag van ouders, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (onderzoeksscriptie);
33
Kotchick, B.A., Forehand, R., Armis tead, L., Klein, K., Wierson, M. (1996), Coping With Illness: Interrelationships Across Family Members and Predictors of Psychological Adjustment, Journal of Family Psychology, vol. 10, nr. 3, pp. 358-370;
Lange, A. (1995), De ‘Interactionele Probleem-Oplossings -Vragenlijst’ (IPOV), Gedragstherapie, jaargang 28 (1), pp. 41-46;
Lange, A., Blonk R., Wiers, R., Van der Schaar, D. (1997), De Ouder -Kind Interactie Vragenlijst (OKIV), Kind en Adolescent 18, p. 15-34;
Lange, A. (2001). De Ouder-Kind Interactie Vragenlijst – Revised (OKIV-R), Verantwoording en handleiding,Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem. Langrock, A.M., Compas, B.E., Keller, G., Merchant, M.J., Copeland, M.E. (2002), Coping With the Stress of Parental Depression: Parents’ Reports of Children’s coping, Emotional, and Behavioral Problems, Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, vol. 31, nr. 3, pp. 312-324;
Maccoby, E.E. (1980) in Lange, A. (2001). De Ouder -Kind Interactie Vragenlijst – Revised (OKIVR), Verantwoording en handleiding,Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem; Michaels, G.Y., Messe, L.A. & Stollak, G.E., (1983). Seeing parental behavior through different eyes: exploring the importance of person perception processes in parents and children. Genetic psychology monographs, 107, 3-60;
Millon, T., Green, C.J., & Meagher, R.B. (1982) in Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziekte-cognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220; Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (2002), Verborgen Zorgen. Kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder, Utrecht:NIZW;
Nicassio, P.M., Wallston, K.A., Callahan, L.F., Herbert, M., & Pincus, T. (1985) in Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziekte-cognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220;
34
Peet, van A.A.J., Wittenboer, van den G.L.H. & Hox, J.J. (1995). Beschrijvende technieken: Toegepaste statistiek: Wolters-Noordhoff bv, Groningen. Peet, van A.A.J., Wittenboer, van den G.L.H. & Hox, J.J. (1997)/ Inductieve technieken: Toegepaste statistiek: Wolters-Noordhoff bv, Groningen. Peet, van A.A.J., Mutivariate Analyse (2005). Syllabus. Amsterdam
Schwartz, N. & Schaar, D. van der (1989) in Lange, A. (2001). De Ouder-Kind Interactie Vragenlijst – Revised (OKIV-R), Verantwoording en handleiding,Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem.
Schwarz, J.C., Barton-Henry, M.L. & Pruzinsky, T., (1985). Assessing child-rearing behaviour: a comparison of ratings made by mother, father, child, and sibling on the CRPBI. Child development, 56, 462-479;
Starrels, M.E., (1994). Gender differences in parent-child relations. Journal of Family Issues. 15, 148165;
Steele, R.G., Forehand, R., Armistead, L. (1997) in Verhoeven, A. (1997), Gewicht en tegengewicht. Over kinderen van chronisch zieke ouders in het algemeen en kinderen van ouders met Parkinson in het bijzonder, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (literatuurscriptie);
Tennen, H., Affleck, G., Urrows, S., Higgins, P., & Mendola, R. (1992) in Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziekte-cognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220; Verhoeven, A. (1998), Gewicht en Tegengewicht. Een onderzoek naar opvoeding en ontwikkeling van kinderen in gezinnen waarin één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (onderzoeksscriptie); Verhoeven, A. (1997), Gewicht en tegengewicht. Over kinderen van chronisch zieke ouders in het algemeen en kinderen van ouders met Parkinson in het bijzonder, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (literatuurscriptie);
Vocht, de A. (2002). Basishandboek SPSS 11 voor windows 98/ME/2000/XP. Utrecht: Bijleveld Press.
35
Watson, M., Greer, S., Young, J. et al., (1988) in Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. (1998), Ziekte-cognitie-lijst, Gedragstherapie, jaargang 31 (3), pp. 205-220;
36
