Blijven werken met de ziekte van Parkinson “Welke problemen ondervinden jonge Parkinson patiënten in hun werksituatie en welke oplossingen hebben zij hier zelf voor gevonden?”
Adviesrapport
Hogeschool van Amsterdam
Junioradviseurs:
Marieke Lamers Paula Tijm
In samenwerking met:
Marlies Analbers Annemieke van Brenk
Senioradviseurs:
Astrid Kinébanian Claar Hinlopen
In opdracht van:
Parkinson Patiënten Vereniging
Datum:
Juni 2003
Instituut:
Fysiotherapie & Ergotherapie
Parkinson Patiënten Vereniging
Blijven werken met de ziekte van Parkinson Bestaande uit:
Onderzoeksrapport
“Hoe beleven jonge Parkinson patiënten hun werksituatie?”
Adviesrapport
“Welke problemen ondervinden jonge Parkinson patiënten in hun werksituatie en welke oplossingen hebben zij hier zelf voor gevonden?”
Hogeschool van Amsterdam
Parkinson Patiënten Vereniging
Blijven werken met de ziekte van Parkinson “Welke problemen ondervinden jonge Parkinson patiënten in hun werksituatie en welke oplossingen hebben zij hier zelf voor gevonden?”
Adviesrapport
Junioradviseurs
Marieke Lamers Paula Tijm
In samenwerking met:
Marlies Analbers Annemieke van Brenk
Senioradviseurs:
Astrid Kinébanian Claar Hinlopen
Datum:
Juni 2003
In opdracht van:
Parkinson Patiënten Vereniging Instituut ergotherapie Instituut fysiotherapie Hogeschool van Amsterdam
Hogeschool van Amsterdam
Copyright:
Hogeschool van Amsterdam
Trefwoorden:
Adviesrapport, ziekte van Parkinson, werk, arbeid
Parkinson Patiënten Vereniging
Voorwoord Voor u ligt het adviesrapport van het afstudeerproject ‘blijven werken met de ziekte van Parkinson’. Dit rapport bevat adviezen voor het verbeteren van de werksituatie van de jonge Parkinson patiënt. De PPV (Parkinson Patiënten Vereniging) heeft de Hogeschool van Amsterdam opdracht gegeven om een onderzoek uit te voeren naar ‘de beleving van de jonge Parkinson patiënt in de werksituatie, welke problemen de patiënt hier heeft ondervonden en welke oplossingen zij hier zelf voor gevonden hebben’. Door middel van het interviewen van jonge Parkinson patiënten en een literatuuronderzoek naar problemen die de jonge Parkinson patiënten ondervinden op het werk, willen wij graag inzicht geven in de meest ervaren problemen met betrekking tot het werk. Aan de hand van de resultaten van het onderzoek zijn de aanbevelingen voor de Parkinson Patiënten Vereniging opgesteld. Aan de totstandkoming van dit adviesrapport hebben verscheidene mensen hun bijdrage geleverd, wij willen alle betrokkenen bedanken voor hun medewerking de afgelopen 20 weken. Ø Dhr. R.O. Aalbersberg, opdrachtgever namens de Parkinson Patiënten Vereniging en de Parkinson Advies Raad Care Ø Mw. A. Vaneker, ervaringsdeskundige Ø Dhr. T. Westra, ervaringsdeskundige Ø Astrid Kinébanian, senioradviseur Instituut ergotherapie Ø Claar Hinlopen, begeleider vanuit het Instituut fysiotherapie In het bijzonder willen wij alle respondenten aan ons onderzoek hartelijk bedanken voor hun bijdrage. Verder willen wij onze directe omgeving bedanken voor hun steun. Junioradviseurs Hogeschool van Amsterdam, Instituut ergotherapie en fysiotherapie: Marieke Lamers Paula Tijm In samenwerking met: Marlies Analbers Annemieke van Brenk Amsterdam, juni 2003
Inhoudsopgave Blz.
Hoofdstuk 1.
Inleiding
3
Hoofdstuk 2.
Conclusies uit het onderzoeksrapport
4-5
Hoofdstuk 3.
De gevolgde werkwijze
6
Hoofdstuk 4.
Inleiding op aanbevelingen
7
Hoofdstuk 5.
Knelpunten & Aanbevelingen
§ 5.1 § 5.2 § 5.3 § 5.4 § 5.5 § 5.6
De werkgever De bedrijfsarts en verzekeringsarts De neuroloog De huisarts / paramedici Collega’s op het werk/ naaste omgeving De Parkinson patiënt zelf
Hoofdstuk 6.
Conclusie en samenvatting
8-9 10 11 12 - 13 14 15 - 16
17
Literatuur lijst
18
Bijlage 1. Bijlage 2. Bijlage 3. Bijlage 4. Bijlage 5.
Reeds beschikbare informatie Relevante sites Aanbevelingen betreffende lichamelijke knelpunten Aanbevelingen betreffende mobiliteit en vervoer Aanbevelingen betreffende aanpassingen op de werkplek
19 20 21 22 23
Bijlage 6. Bijlage 7. Bijlage 8. Bijlage 9.
Wet Arbeidsongeschiktheidsverzekering Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten Voorzieningen die voortvloeien uit de WVG Wet Poortwachter
24 - 25 26 - 27 28 29 - 30
1.
Inleiding
Achtergrond van de vraagstelling:
Bij de Parkinson Patiënten Vereniging bestond de indruk dat de ziekte van Parkinson bij steeds meer jonge mensen met een betaalde baan wordt geconstateerd. De Parkinson Patiënten Vereniging wilde graag meer inzicht verkrijgen in de problemen die de Parkinson patiënten ondervinden en welke oplossingen zij zelf zoeken om te kunnen blijven werken. De Parkinson Patiënten Vereniging heeft contact opgenomen met de Instituten Ergotherapie en Fysiotherapie van de Hogeschool van Amsterdam. In overleg is de huidige vraagstelling opgesteld. Vraagstelling: ‘ Hoe beleven jonge Parkinson patiënten de werksituatie, welke problemen ondervinden zij en welke oplossingen hebben zij hier zelf voor gevonden? ‘. De doelgroep bestaat uit jonge Parkinson patiënten die betaald werk uitvoeren, in de leeftijdscategorie van 35 tot 55 jaar.
In het onderzoeksrapport staan de resultaten van het onderzoek beschreven over ‘de beleving van jonge Parkinson patiënten in de werksituatie: welke problemen ondervinden zij en welke oplossingen hebben zij hier zelf voor gevonden?’.
In het onderzoeksrapport wordt uitgebreid ingegaan op hoe de resultaten van het onderzoek tot stand zijn gekomen. De conclusies uit dat rapport zijn hier als hoofdstuk 2 opgenomen. Dit adviesrapport is gebaseerd op de uitkomsten van het onderzoek. In het adviesrapport worden knelpunten genoemd die jonge Parkinson patiënten ervaren met betrekking tot het blijven werken. Aan de hand van deze knelpunten zijn aanbevelingen gevormd voor de Parkinson Patiënten Vereniging. We hopen met de aanbevelingen uit het adviesrapport een bijdrage te leveren aan het voorkomen en oplossen van problemen die jonge
Parkinson patiënten in de werksituatie kunnen tegenkomen.
2.
Conclusies uit het onderzoeksrapport
Dit adviesrapport is geschreven aan de hand van de resultaten uit het onderzoek die staan beschreven in het onderzoeksrapport. Alvorens in te gaan op de knelpunten en daarbij horende aanbevelingen worden hier de resultaten, conclusie en discussie uit het onderzoeksrapport genoemd.
§ 2.1 De resultaten Uit de resultaten komt naar voren dat werk als zeer belangrijk wordt ervaren en dat de jonge Parkinson patiënt bereid is tot verandering om te kunnen blijven werken.
Door beperkingen in het functioneren van het lichaam ervaren jonge Parkinson patiënten problemen op het werk. Als grootste knelpunt worden vooral de fijn motorische activiteiten, zoals het schrijven en typen, benoemd. Wat tevens als probleem naar voren is gekomen is de vermoeidheid. Door de vermoeidheid gaven veel Parkinson patiënten aan minder te werken of andere taken uit te voeren op het werk. Veel Parkinson patiënten zijn minder gaan werken. Gesteld kan worden dat men minder op de werkplek aanwezig is. Deze verminderde aanwezigheid op de werkplek wordt als een probleem ervaren. Soms geeft de opstelling van de werkplek problemen voor het uitvoeren van het werk in de werksituatie. De voornaamste problemen doen zich voor op de werkplek. Soms ervaren Parkinson patiënten aanpassingen aan de werkplek als belemmerend bij het uitvoeren van werk. De uiterlijke kenmerken van de ziekte van Parkinson worden door de Parkinson patiënten als zeer verschillend ervaren. Sommigen hebben het gevoel dat iedereen naar hem kijkt terwijl anderen juist het gevoel hebben dat niemand ziet dat ze een aandoening hebben. Beide reacties worden niet als prettig ervaren. De collega’s gaan op verschillende manieren om met de Parkinson patiënt. Het reizen van en naar het werk wordt als zeer vermoeiend ervaren. Parkinson patiënten geven aan het reizen met openbaar vervoer zo veel mogelijk te beperken. Parkinson patiënten geven aan dat er verschillende redenen zijn om te blijven werken. De belangrijkste reden is de actieve betrokkenheid in de maatschappij. Men geeft aan dat werk belangrijk is voor kwaliteit van leven.
Het contact met zowel medici als paramedici wordt op diverse manieren ervaren. Aangegeven is dat de huisarts op het gebied van werk een grotere rol heeft gespeeld dan de neuroloog. De paramedische hulpverlening wordt over het algemeen als positief ervaren. Wel wordt aangegeven dat paramedici nog te weinig ingaan op het kunnen blijven werken. De invloed van de bedrijfsarts op het kunnen blijven werken wordt als knelpunt ervaren. De deskundigheid en kennis van de bedrijfsarts op het gebied van Parkinson en werk schiet volgens de Parkinson patiënt tekort. Tevens wordt het hoge verloop onder bedrijfsartsen als negatief ervaren. Dit hoge verloop beïnvloedt de continuïteit van de begeleiding van de Parkinson patiënt De mogelijkheden die de werkgever biedt kunnen van grote invloed zijn op het blijven werken. Parkinson patiënten die gedurende een langere tijd in een organisatie werken ervaren dit als positief. Er heerst zowel bij (para) medici, bedrijfsartsen en werkgevers veel onwetendheid over jonge Parkinson patiënten. Dit is van invloed op het uitvoeren van werk. De diagnose wordt pas laat gesteld wat gevoelens als onzekerheid met zich meebrengt. Tevens geeft de Parkinson patiënt aan dat hij en de werkgever weinig kennis hebben over de wet- en regelgeving die van toepassing op het werk en mogelijkheden op het werk om te kunnen blijven werken.
§ 2.2 Conclusie Door middel van het onderzoek is antwoord verkregen op de vraagstelling. Naar voren is gekomen welke problemen jonge Parkinson ervaren binnen een werksituatie en welke oplossingen zij hebben gevonden voor het kunnen blijven werken.
§ 2.3 Discussie In de discussie worden verschillende punten uit de resultaten nogmaals kritisch bekeken aan de hand van literatuur. De belangrijkste punten die uit de discussie resultaten naar voren komen, zijn: Ø Werk blijkt een belangrijke factor te zijn voor het vergroten van kwaliteit van leven; Ø Werkgevers blijken flexibel te zijn in het geven van materiële en / of immateriële aanpassingen om werknemers zo lang mogelijk in dienst te houden; Ø Het is niet duidelijk waardoor Parkinson patiënten stoppen met werken; Ø Werkgevers hebben een grote invloed op het kunnen blijven werken van de Parkinson patiënt; Ø Openheid over de ziekte van Parkinson heeft een positieve invloed op de sfeer binnen de werksituatie; Ø Het langer werkzaam zijn binnen een organisatie heeft een positieve invloed op het kunnen blijven werken; Ø Veel problemen op het werk komen voort uit de lichamelijke beperkingen; Ø Het toekomstbeeld is onzeker geworden. Essentiële punten die uit de discussie over de onderzoeksmethode komen, zijn dat er nog onduidelijkheid bestaat over de problemen die geleid hebben tot uitval uit het arbeidsproces. Dit onderzoek heeft geleid tot een algemeen beeld van de problemen die Parkinson patiënten ondervinden in hun werksituatie en hoe zij daar oplossingen voor zoeken.
3.
De gevolgde werkwijze
De methode ‘projectmatig werken’ was een leidraad voor de uitvoering van dit onderzoek. Aan het begin van het onderzoek hebben de onderzoekers zich verdiept in de literatuur over de ziekte van Parkinson, de jonge Parkinson patiënt, wet- en regelgeving, mogelijke aanpassingen in de werksituatie en over voorgaande projecten over dit onderwerp. Tevens zijn in deze periode de planning en de kwaliteitseisen vastgelegd waaraan het onderzoek moet voldoen. Eveneens heeft er verdieping plaats gevonden in de problematiek die de jonge Parkinson patiënt ervaart in de werksituatie. Naar aanleiding hiervan konden de vraagstelling en doelstelling opgesteld worden. De onderzoeksopzet is geschreven en de respondenten voor het onderzoek zijn geworven. Om de jonge Parkinson patiënten te benaderen is een oproep in het verenigingsblad van de Parkinson Patiënten Vereniging ‘Papaver’ geplaatst en is er een contactpersoon benaderd via het Internet. Tijdens de voorbereidingen is ook aan de orde gekomen hoe kwalitatief onderzoek wordt uitgevoerd. Met name hebben de onderzoekers zich verdiept in het uitvoeren en analyseren van diepte-interviews. Er is gekozen voor een semi-gestructureerd interview, waarbij eerst gevraagd werd naar de beleving van de jonge Parkinson patiënt op het werk, daarna werd gericht gevraagd naar de ondervonden problemen en oplossingen in de werksituatie. In de uitvoeringsfase zijn 16 respondenten geïnterviewd. De resultaten van deze interviews zijn geanalyseerd en verwerkt in twee einddocumenten: het onderzoeksrapport en het adviesrapport. Ook hebben er twee presentaties plaatsgevonden. Eén daarvan is bij de Parkinson Patiënten Vereniging gegeven en één bij de Hogeschool van Amsterdam. Tevens is een artikel geschreven voor in het verenigingsblad ‘Papaver’. In dit artikel wordt een samenvatting van het onderzoek gegeven en worden de aanbevelingen genoemd. Hierin is ook aangeven hoe men van de resultaten, in de vorm van de twee rapporten, kennis kan nemen.
4.
Inleiding op aanbevelingen
In hoofdstuk 5 zullen diverse aanbevelingen gegeven worden aan de Parkinson Patiënten Vereniging. Ook wordt aangeraden verder onderzoek uit te voeren. Hierbij valt met name te denken aan onderzoek naar de specifieke problemen die lijden tot uitval uit het arbeidsproces leiden. Weliswaar wordt de Parkinson Patiënten Vereniging aangeraden allerlei nieuw of aanvullend voorlichtingsmateriaal te vervaardigen met betrekking tot het blijven werken, maar er wordt nadrukkelijk op gewezen dat op de site van de Parkinson Patiënten Vereniging zelf in het algemeen (www.parkinson-vereniging.nl) al heel veel informatie te vinden is over de ziekte van Parkinson (zie bijlage 1). In dit rapport zal veelvuldig worden gesproken over ‘voorlichtingsmateriaal’ en ‘voorlichtingsstrategieën’. Bij voorlichtingsmateriaal kan worden gedacht aan: Ø folders Ø brochures Ø video’s Ø cd-rom’s e.d. Bij voorlichtingsstrategieën kan worden gedacht aan: Ø een workshop Ø een symposium Ø bijscholing Ø contact met diverse beroepsverenigingen van belanghebbenden Gehoopt wordt dat de aanbevelingen in dit adviesrapport gerealiseerd zullen worden, zodat ‘Parkinson patiënten’ minder belemmerd zullen zijn bij het kunnen blijven werken.
5.
Knelpunten & Aanbevelingen
§ 5.1 De werkgever § 5.1.1 Knelpunten Uit het onderzoek is gebleken dat veel respondenten ervaren hebben dat de werkgever begrip en interesse toonde in het welbevinden van de patiënt. Sommigen gaven echter aan dat de werkgever weinig tijd voor hen nam. Ook hebben enkele respondenten verteld dat de werkgever van mening was dat de patiënt wel de volle 100% kon werken, in tegenstelling tot de mening van de patiënt en de neuroloog. Soms bood de werkgever de Parkinson patiënt weinig mogelijkheden om eventuele aanpassingen op de werkplek te realiseren. Tevens kwam uit het onderzoek naar voren dat de Parkinson patiënten het idee hadden dat de werkgever niet goed op de hoogte was van de verschillende wettelijke regelingen. § 5.1.2 Aanbevelingen 1. Voorlichting over subsidie voor arbeidsgehandicapten Wij adviseren de Parkinson Patiënten Vereniging voorlichtingsmateriaal samen te stellen voor werkgevers. Hierin kan worden uitgelegd op welke wetten de werkgever aanspraak kan maken voor subsidie voor een arbeidsgehandicapte. Bij deze wetten valt onder andere te denken aan de WAO, Wet REA, WVG en de Wet Poortwachter (zie bijlage 6-9). Dit voorlichtingsmateriaal kan de patiënt aan de werkgever doen toekomen en bespreken. 2. Voorlichting over de ideale arbeidsplek en omstandigheden om daar optimaal te kunnen functioneren. De Parkinson Patiënten Vereniging kan ook voorlichtingsmateriaal vervaardigen over welke maatregelen of omstandigheden belangrijk zijn om Parkinson patiënten optimaal te laten blijven functioneren. De werkgever heeft verschillende mogelijkheden om de werksituatie te verbeteren. Zo kan de werkgever zorgen dat de Parkinson patiënt voldoende manoeuvreer ruimte heeft. Zie voor de bekostiging de aanbeveling hierboven (zie ook bijlage 5). Daarnaast adviseren wij de Parkinson Patiënten Vereniging om werkgevers op de hoogte te brengen van het feit dat veel respondenten aangegeven hebben dat ze gedurende de dag willen rusten. De vereniging zou de werkgevers kunnen voorlichten over de flexibiliteit die zij hiervoor zouden moeten bieden en waar ze rekening mee moeten houden: Ø De mogelijkheid bieden ook thuis te werken. Hierdoor kan de werknemer zelf de werktijden indelen en rusten wanneer dat nodig is. Ø De mogelijkheid bieden tot verandering van werkzaamheden van de werknemer, waardoor de werkzaamheden minder zwaar zullen worden. Ø De mogelijkheid bieden om de werknemer zelf de werktijd naar de beschikbare energie in te delen. Ø De werknemer de mogelijkheid bieden om afspraken af te zeggen of uit te stellen, wanneer de klachten de werkzaamheden belemmeren. Ø De mogelijkheid bieden om de werknemer de noodzakelijke pauzes te nemen. Ø De mogelijkheid bieden om de werkplek aan te passen of andere ruimte te krijgen.
3. Inschakelen deskundigen Wij adviseren de Parkinson Patiënten Vereniging om in het voorlichtingsmateriaal voor werkgevers te verduidelijken dat op de werkplek gebruik gemaakt kan worden van de deskundigheid van een arbofysiotherapeut, - ergotherapeut, - arts, - psycholoog en maatschappelijk werker. 4. Kennis van de werkgever over de rol van de bedrijfsarts
Tevens kan de Parkinson Patiënten Vereniging de werkgevers informeren over het belang van de begeleidende rol van de bedrijfsarts voor chronisch zieke werknemers binnen een bedrijf. 5. Contact leggen met beroepsverenigingen Wij adviseren de Parkinson Patiënten Vereniging om voor een voorlichtingstraject over jonge Parkinson patiënten contact op te nemen met grote werkgeversorganisaties zoals: Ø VNO-NCW Vereniging van Nederlandse Ondernemingen - Nederlands Christelijk Werkgeversverbond Ø MKB Bond voor Midden- en Kleinbedrijf
De Parkinson Patiënten Vereniging kan bovengenoemde organisaties vertellen, aan de hand van het onderzoeks- en adviesrapport, dat er onder de Parkinson patiënten behoefte bestaat de kennis van de werkgevers over Parkinson patiënten die willen blijven werken en de mogelijkheden en wensen daarvan te vergroten. De vereniging kan overleggen over een efficiënt voorlichtingstraject.
Samenvattend adviseren wij de Parkinson Patiënten Vereniging om twee folders te vervaardigen die Parkinson patiënten kunnen gebruiken bij de besprekingen met hun eigen werkgever én we adviseren om bij werkgeversorganisaties aandacht te vragen voor de wens van en de mogelijkheden voor de Parkinson patiënten om te blijven werken.
§ 5.2 De bedrijfsarts en verzekeringsarts § 5.2.1 Knelpunten Veel respondenten hebben ervaren dat de bedrijfsarts hen weinig informatie bood over de gevolgen van de ziekte van Parkinson voor het werk. Men gaf aan soms onbegrip te ervaren van de bedrijfsarts. Tevens heeft men ervaren dat de bedrijfsarts veelal een weinig ondersteunende en begeleidende rol in het kunnen blijven werken van de patiënt heeft gespeeld. Wat in het bijzonder opviel was het hoge verloop onder bedrijfsartsen. De respondenten gaven aan het erg vervelend te vinden om steeds opnieuw hun verhaal te moeten doen. Ook over de rol van de verzekeringsartsen zijn de Parkinson patiënten niet tevreden. Zo werd men soms afgekeurd terwijl de patiënt zelf erg graag wilde blijven werken. Dan moest daarna een moeilijke herintredingweg worden begaan. § 5.2.2 Aanbevelingen 1. De rol van de bedrijfsarts De Parkinson Patiënten Vereniging kan voorlichtingsmateriaal voor bedrijfsartsen en verzekeringsartsen vervaardigen met daarin gegevens over de praktische knelpunten die patiënten ervaren bij de ziekte van Parkinson en de mogelijkheden en omstandigheden die het kunnen blijven werken bevorderen. 2. Contact leggen met beroepsverenigingen De Parkinson Patiënten Vereniging kan contact zoeken met de overkoepelende organen voor bedrijfsartsen en verzekeringsartsen. Ø NVAB (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde) Ø NVVG (Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde) Zij kunnen aan de NVAB en NVVG doorgeven welke knelpunten worden ervaren. De NVAB en NVVG zouden dan door middel van een symposium of door bijscholing, bedrijfs- en verzekeringsartsen op de hoogte kunnen brengen van de ervaren knelpunten van de arbeidsgehandicapten en de mogelijke oplossingen om aan het werk te blijven. 3. Inspringen op een lopend project van TNO Arbeid In het verleden hebben bedrijfs- en verzekeringsartsen niet altijd goed samengewerkt. Nu er onlangs een samenwerkingsconvenant tussen deze partijen is afgesloten, lijkt het een goed moment voor de Parkinson Patiënten Vereniging om voor de onderhavige problemen aandacht te vragen. Wellicht is het mogelijk om, via het NVVG/ NVAB-project ‘gezamenlijk te werken aan een betere afstemming’, waar men aan de hand van casuïstiek besprekingen tot een gezamenlijk referentiekader tracht te komen, de casus van een Parkinson patiënt in te brengen.
Samenvattend adviseren wij de Parkinson Patiënten Vereniging om voorlichtingsmateriaal voor deze beroepsgroep te ontwikkelen en contact te leggen met de beroepsverenigingen.
§ 5.3 De neuroloog § 5.3.1 Knelpunten De respondenten gaven aan, na doorverwijzing van de huisarts, in contact te zijn gekomen met de neuroloog om de diagnose van hun klachten vast te laten stellen. Velen hebben dit als een langdurige en onzekere periode ervaren. Tevens gaven zij aan de neuroloog te ervaren als een goed medicus, waar men terecht kan om ziekteverschijnselen en andere problemen over de ziekte te bespreken. Daarentegen gaven zij eveneens aan dat ook de neuroloog niet over de problemen begon die de respondenten zouden kunnen ervaren in de werksituatie, laat staan over oplossingen. § 5.3.2 Aanbevelingen 1. Contact leggen met beroepsvereniging Neurologen moeten beter op de hoogte worden gebracht dat de patiënt de behoefte heeft om over het werk te spreken. De Parkinson Patiënten Vereniging zou contact kunnen leggen met de beroepsvereniging voor neurologen, NVN (Nederlandse Vereniging voor Neurologie). Zij kunnen met de NVN bespreken hoe bereikt kan worden dat de neurologen uit zich zelf over de werksituatie van patiënten beginnen en mogelijke oplossingen aandragen. 2. De rol van de neuroloog betreft het kunnen blijven werken De Parkinson Patiënten Vereniging zou voorlichtingsmateriaal kunnen maken, die de neuroloog met de Parkinson patiënt kan bespreken en die via de wachtkamers van neurologen verspreid kan worden. Ook kan via dit materiaal bereikt worden dat het onderwerp ‘werk’ aan de orde komt. Hierin kunnen tips en adviezen staan waar de patiënt in eerste instantie mee uit de voeten zou kunnen in de werksituatie. Verder kan in dit voorlichtingsmateriaal worden opgenomen welke gevolgen de ziekte kan hebben voor de werksituatie van de patiënt. Door dit materiaal kan de neuroloog de patiënt advies geven om de problemen op de werksituatie in eerste instantie te bespreken met de werkgever zelf en tevens met de bedrijfsarts. Daarnaast kan de neuroloog verschillende verwijsmogelijkheden naar (para)medici gericht op het blijven werken voorleggen aan de patiënt. 3. Het betrekken van de partner bij de ziekte van Parkinson De Parkinson Patiënten Vereniging wordt geadviseerd om in het voorlichtingsmateriaal voor neurologen de rol van de partner te betrekken. Het kan voor de thuissituatie van belang zijn dat de Parkinson patiënt met de partner kan praten over de ziekte en de gevolgen daarvan. De neuroloog kan indien gewenst, met de patiënt bespreken of het uitnodigen van de partner zinvol is. Als er een goede communicatie in het gezin is, hoeft de Parkinson patiënt zijn ervaringen en problemen minder op het werk te bespreken. Bovendien blijkt uit de literatuur dat het meenemen van een partner de communicatie tussen patiënt en arts veel efficiënter kan maken.
Samenvattend adviseren wij de Parkinson Patiënten Vereniging om contact te leggen met de beroepsvereniging van neurologen en over de wenselijkheid voorlichtingsmaterialen te vervaardigen om de aspecten ‘werk’ en ‘partner’ hierin op te nemen.
§ 5.4 De huisarts en paramedici § 5.4.1 Knelpunten Veel respondenten gaven aan dat zij bij het eerste contact met de huisarts, paramedici en maatschappelijk werk de kennis van de behandelaar over de gevolgen die de ziekte van Parkinson met zich meebrengt voor het kunnen uitvoeren van werk, beperkt vonden. Tevens gaven de medici en paramedici ook weinig informatie en adviezen. § 5.4.2 Aanbevelingen 1. Contact leggen met beroepsverenigingen Wij adviseren de Parkinson Patiënten Vereniging het ervaren probleem bij de verenigingen voor huisartsen en paramedische beroepsverenigingen aan te kaarten. Het gaat hierbij om het probleem dat de respondenten vooral aangaven bij het eerste contact met de huisarts en paramedici. Om huisartsen te benaderen kan contact opgenomen worden met de vereniging voor huisartsen: Ø LHV (Landelijke Huisartsen Vereniging). Dit kan voor de paramedische beroepen bij de volgende verenigingen: Ø NVLF (Nederlandse Vereniging Logopedie en Foniatrie) Ø NVE (Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie) Ø KNGF, NVFS, NVFK en NVBF (Nederlandse verenigingen voor fysiotherapeuten) Ø NVOM (Nederlandse Vereniging van Oefentherapeuten- Mensendieck) Ø VBC (Vereniging Bewegingsleer Cesar) Ø NVMW (Nederlandse Vereniging voor Maatschappelijk Werk) In overleg met deze beroepsverenigingen kan de ‘deskundigheid’ van huisartsen en paramedici met betrekking tot ‘de Parkinson patiënt en het kunnen blijven werken’, vergroot worden. 2. Aandacht in de vakliteratuur De Parkinson Patiënten Vereniging wordt aangeraden aandacht te vragen in de medische vakliteratuur, voor de kennis die in dit onderzoek verzameld is. Er wordt gedacht aan een artikel of interview over de resultaten van dit onderzoek. Gedacht kan worden aan: Ø Fysiopraxis Ø Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie Ø Tijdschrift voor Ergonomie Ø Nederlands Tijdschrift voor Oefentherapie- Mensendieck Ø Cesar Magazine Ø Neuropraxis Ø Medisch Contact Ø Medisch Vandaag Ø Zorg visie Ø Work Ø Huisarts en Wetenschap Ø Arbo Magazine Ø Handicap en Beleid
3. Aanpassing eigen literatuur Naast deze informatie wordt de Parkinson Patiënten Vereniging geadviseerd de reeds bestaande brochure ‘Aandachtspuntenlijst Ziekte van Parkinson’ naar aanleiding van dit onderzoek aan te vullen. In deze brochure worden onderwerpen genoemd die aan bod zouden kunnen komen in gesprekken tussen (para)medici en Parkinson patiënten. Het onderwerp ‘werk’ komt nu niet voor op de lijst maar verdient, zoals dit onderzoekt aantoont, wel de aandacht.
Samenvattend adviseren wij de Parkinson Patiënten Vereniging om contact te leggen met de beroepsverenigingen van (para)medici, aandacht voor deze problematiek te besteden in de medische vakliteratuur en om het aspect ‘werk’ aanbod te laten komen in de eigen brochure(s).
§ 5.5 Collega’s op het werk / naaste omgeving § 5.5.1 Knelpunten De respondenten hebben ervaren dat veel mensen uit hun naaste omgeving niet weten wat de ziekte inhoudt, niet weten welke gevolgen deze ziekte heeft voor hen functioneren en niet weten dat de ziekte zich ook bij jongere mensen kan voordoen. Dit komt naar voren uit de reacties uit de omgeving van de Parkinson patiënt. De respondenten krijgen veel vragen van collega’s over het verminderen van hun functioneren. Ze hebben het gevoel zich steeds te moeten verantwoorden tegenover de omgeving. Velen gaven aan het een belasting te vinden, steeds over de ziekte te spreken met collega's, vrienden en bekenden. § 5.5.2 Aanbeveling 1. Informatie voor collega’s en naaste omgeving Er wordt aan de Parkinson Patiënten Vereniging geadviseerd om voorlichtingsmateriaal te vervaardigen dat de Parkinson patiënt kan verspreiden onder de collega’s. Zaken als voorlichting over de ziekte en het ziekteverloop, welke taken (in de toekomst) moeilijker kunnen worden, het overnemen van werkzaamheden door collega’s en het juist wel of juist niet praten over de ziekte van Parkinson zullen hierin aan de orde kunnen komen. De Parkinson patiënt kan, als hij/ zij dit wil, dit materiaal onder zijn collega’s verspreiden en met hen bespreken. De respondenten gaven aan dat er zo een ‘open sfeer’ op het werk wordt bevorderd.
Wij adviseren de Parkinson Patiënten Vereniging voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen gericht op collega’s en naaste omgeving.
§ 5.6 De Parkinson patiënt zelf § 5.6.1 Knelpunten Als knelpunt wordt aangegeven dat het voor de Parkinson patiënt moeilijk is om informatie te verkrijgen over de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Tevens is het moeilijk om informatie te vinden over ‘het kunnen blijven werken met de ziekte van Parkinson’. Daarnaast komt uit het onderzoek naar voren dat Parkinson patiënten niet goed weten bij welke paramedici of hulpverleners zij terecht kunnen met hun werkgerelateerde problemen. Ook in de reeds beschikbare folders van de Parkinson Patiënten Vereniging, beschreven in bijlage 1, wordt niet gesproken over ‘het kunnen blijven werken met de ziekte van Parkinson’.
Eveneens gaven sommige respondenten aan het niet prettig te vinden wanneer de naaste omgeving hen geen hulp bood op de momenten dat zij die nodig hadden. Anderen gaven aan het juist vervelend te vinden als de naaste omgeving veelvuldig hulp bood. Een ander knelpunt dat uit het onderzoek naar voren is gekomen is ‘mobiliteit en vervoer’. Parkinson patiënten ervaren problemen met het reizen van en naar het werk. § 5.6.2 Aanbevelingen 1. Informatie over de ziekte van Parkinson De site van de Parkinson Patiënten Vereniging geeft onzes inziens al veel goede en relevante informatie, maar wordt deze site gemakkelijk genoeg gevonden door de Parkinson patiënt? Via Google wel, bij Lycos en Ilse staat hij lager in de rangorde. Wellicht is het goed om na te gaan hoe het mogelijk is ‘hoger’ op de rangorde te komen bij zoekmachines als Lycos, Ilse enzovoort.
2. ‘Parkinson en werk’ Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat Internet veelvuldig is gehanteerd bij het zoeken naar informatie over de gevolgen van de ziekte van Parkinson en dat de site van de Parkinson Patiënten Vereniging in een behoefte voorziet. Toch wordt de vereniging aangeraden een apart hoofdstuk op deze site in te voegen genaamd ‘Parkinson en werk’ waar de patiënt terecht kan voor tips, aanbevelingen en
links betreffende ‘het kunnen blijven werken met de ziekte van Parkinson’. Op deze site zou men onder andere kunnen lezen over de knelpunten die de jonge Parkinson patiënten kunnen ervaren in hun werksituatie en welke oplossingen hiervoor mogelijk zijn. Ook dit adviesrapport en het onderzoeksrapport kunnen opgenomen worden op de site. De relevante links die op de site opgenomen zouden kunnen worden staan in bijlage 2. In bijlage 3 zijn individuafhankelijke aanbevelingen opgenomen over lichamelijke problemen, welke tevens op de site opgenomen zouden kunnen worden. Gezien de problemen die Parkinson patiënten ervaren met reizen en het gebruik van vervoer, is het misschien goed om ook over dit probleem voorlichtingsmateriaal te vervaardigen. Enkele individuafhankelijke aanbevelingen betreffende mobiliteit en vervoer staan in bijlage 4. 3. Voorlichtingsmateriaal over veel voorkomende problemen in de werksituatie De Parkinson Patiënten Vereniging wordt aangeraden, voorlichtingsmateriaal te vervaardigen in de vorm van folders of brochures of bestaand voorlichtingsmateriaal aan te passen met betrekking tot werk. Dit voorlichtingsmateriaal is bedoeld voor de Parkinson patiënt, waarin algemene aanbevelingen worden gedaan met betrekking tot de meest voorkomende problemen in de werksituatie.
De titel van het voorlichtingsmateriaal zou kunnen zijn: ‘Hoe kun je als Parkinson patiënt blijven werken?’. De volgende onderwerpen zouden aan bod kunnen komen: Ø Waar kan ik de meest recente informatie vinden/ welke sites geven informatie? Ø Bij welke hulpverleners kan ik terecht voor klachten, vragen en oplossingen met betrekking tot werk? Ø Welke wet- en regelgeving is er van toepassing op mij? (zie § 5.1.2) Ø Hoe vertel ik mijn werkgever dat ik de ziekte van Parkinson heb en wat kan ik hem vragen? (zie § 5.1.2) Ø Wat kan ik mijn bedrijfsarts vragen? (zie § 5.2.2) Ø Bij wie kan ik terecht voor de veranderingen in mijn werksituatie? (zie § 5.2.2) Ø Hoe vertel ik mijn naaste omgeving dat ik de ziekte van Parkinson heb? (zie § 5.5.2)
4. De rol van paramedici bij het kunnen blijven werken De Parkinson Patiënten Vereniging kan, door middel van voorlichtingsmateriaal, de Parkinson patiënt informeren over meer paramedische beroepen dan de logopedie en ergotherapie waarvoor al folders uitgebracht zijn. Door deze voorlichting zou de Parkinson patiënt kennis kunnen krijgen wie te benaderen bij bepaalde vragen of klachten. Tevens kan in dit voorlichtingsmateriaal worden aangegeven wat de rol van die paramedici is, bij het kunnen blijven werken van de jonge Parkinson patiënt. Daarnaast kan het al bestaande voorlichtingsmateriaal worden aangevuld met informatie over het kunnen blijven werken. Hierbij kan men denken aan bijvoorbeeld aanbevelingen over: Ø belasting en belastbaarheid Ø aanpassingen op de werkplek (zie bijlage 5) Ø de houding Ø de ondervonden problemen en mogelijke oplossingen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten Ø de ondervonden problemen en mogelijke oplossingen bij het uitvoeren van het werk 5. Omgang met Parkinson patiënt Zoals in § 5.5.2.1 reeds wordt gemeld, is het van belang dat de Parkinson Patiënten Vereniging voorlichtingsmateriaal voor de Parkinson patiënt zelf vervaardigt met het onderwerp over ‘hoe om te gaan met de Parkinson patiënt’. Door dit materiaal beschikbaar te stellen kan de Parkinson patiënt er zelf voor kiezen om de collega’s op de hoogte te stellen van de ziekte. De Parkinson patiënt kan kenbaar maken hoe om te gaan met hem/ haar. Verder kan worden beschreven wat de naaste omgeving kan verwachten van de werkzaamheden die de collega met de ziekte van Parkinson zal kunnen uitvoeren. Ook kan hierin worden aangegeven dat wanneer de patiënt eerlijk en open voor de ziekte uitkomt, hij/ zij minder onbegrip uit de omgeving kan ervaren. 6. Eigen initiatief tonen
De Parkinson Patiënten Vereniging zou de Parkinson patiënten moeten aansporen om zelf vragen te stellen of zelf een onderwerp aan de orde te stellen bij werkgevers en (para)medici. Het onderwerp waar bij de Parkinson patiënt nog onvoldoende duidelijkheid over bestaat kan immers ook door de patiënt zelf naar voren worden gebracht. Zij hoeven niet te wachten tot artsen, werkgever of hulpverleners hierover beginnen. Dit zou aan de patiënten duidelijk gemaakt kunnen worden door in het voorlichtingsmateriaal te benadrukken dat zelf initiatief nemen een goede strategie is om duidelijkheid te krijgen. Samenvattend adviseren wij de Parkinson Patiënten Vereniging om de eigen site gemakkelijker vindbaar te maken op internet, een apart hoofdstuk ‘Hoe kun je als Parkinson patiënt blijven werken?’ te maken en het reeds bestaande voorlichtingsmateriaal aan te vullen of uit te breiden.
6.
Conclusie en samenvatting
Aan de hand van de resultaten van het kwalitatief onderzoek kan worden geconcludeerd dat jonge Parkinson patiënten ervaren dat informatieverstrekking over de gevolgen die de ziekte van Parkinson voor het ‘kunnen blijven werken' heeft, tekort schiet. Over het algemeen kan gezegd worden dat de jonge Parkinson patiënt er behoefte aan heeft dat tijdens een consult van zowel medicus (huisarts, neuroloog en bedrijfsarts) als paramedicus (fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker) het onderwerp ‘werk’ aan de orde wordt gesteld.
Verder heeft de Parkinson patiënt aangegeven informatie te verwachten van medici, paramedici en werkgever over de mogelijkheden die er zijn om met de ziekte van Parkinson zo lang mogelijk te blijven werken. Een overkoepelende aanbeveling voor dit probleem is om de informatievoorziening over ‘de Parkinson patiënt en werk’ te verbeteren. Tevens wordt voorgesteld de informatievoorziening over de problemen die de ziekte geeft en de mogelijke oplossingen voor het blijven werken te vergroten, bij artsen, paramedici en werkgevers. De aanbevelingen in dit rapport zijn geordend in: aanbevelingen m.b.t. de werkgever (§ 5.1.2) - aanbevelingen m.b.t. de bedrijfsarts en verzekeringsarts (§ 5.2.2) aanbevelingen m.b.t. de neuroloog (§ 5.3.2) - aanbevelingen m.b.t. de huisarts en paramedici (§ 5.4.2) - aanbeveling m.b.t. de collega’s en naaste omgeving (§ 5.5.2) - aanbevelingen voor de Parkinson patiënt zelf (§ 5.6.2) Naar aanleiding van dit afstudeerproject zou er gezegd kunnen worden dat nog lang niet genoeg onderzoek naar 'het blijven werken met de ziekte van Parkinson’ is verricht, met name naar de reden van uitval uit het arbeidsproces. De aanbevelingen die voort zijn gekomen uit dit onderzoek, zouden door middel van verdere afstudeerprojecten of onderzoek verwezenlijkt kunnen worden.
Literatuurlijst adviesrapport1 Boeken Ø Elderen, van T.M.T. et.al. (1995). Chronisch zieken (on)beperkt aan het werk. Den Haag: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Ø Parkinson Patiënten Vereniging. (….). Aandachtspuntenlijst Ziekte van Parkinson. Ø Coene, E.H., et. al. (1993). De ziekte van Parkinson, zorgmap. Amsterdam: Stichting Augustus.
Artikelen Ø Krijnen, R. (1997). Kennis over paramedische zorg schiet te kort. Dynamiek, over mensen en chronische zieken. pagina 7-9 Ø Krijnen, R. (1997). Werknemers zijn het bedrijf. Dynamiek, over mensen en chronische zieken. pagina 6-7 Ø Daams, H. (juli 1997). Een chronische ziekte wordt duur betaald. Dynamiek, over mensen en chronische zieken. pagina 11 Ø Appelman, M. (april 1997). Niet alleen ziekten, maar ook zieken. Dynamiek, over mensen en chronische zieken. pagina 8-9 Ø ME. ( juni 2003). Twee artsengroepen begraven strijdbijl. Medisch Vandaag.
Internet www.bpv.nl/rea.html www.bpv.nl/wao.html www.bouwraad.nl/read/4830 www.innersite.nl/html/poortwachter.html www.korpus.info/Site/perskamer/20011118-tno.htm www.nvfs.nl www.nvbf.nl www.nvfk.nl www.fysionet.nl www.hydro-vbw.nl www.nvmw.org www.mensendieck.nl www.parkinson-vereniging.nl www.tredin.nl www.overheid.nl www.uwv.nl www.belasingsdienst.nl www.verhage-vanderlaan.nl
1
Voor uitgebreide literatuurlijst zie onderzoeksrapport.
Bijlage 1.
Reeds beschikbare informatie
Over de volgende onderwerpen is reeds informatie te vinden van de Parkinson Patiënten Vereniging, op de site www.parkinson-vereniging.nl of op te vragen per tel: 030- 656 13 69. Ø
informatie over de ziekte en de ziekteverschijnselen informatie betreft wet- en regelgeving voor chronisch zieken informatie over de Parkinson Patiënten Vereniging de mogelijkheid tot stellen van vragen en reageren op vragen mogelijkheid om contact te leggen met lotgenoten in het archief van de site vindt u folders en artikelen - folder- ook Parkinson? - folder- Parkinson een helpende hand - folder- Parkinson een kruispunt - folder- Parkinson en ergotherapie - folder- Parkinson en logopedie - folder- Parkinson en seksualiteit - folder- Parkinson en stereotactische operaties - folder- Parkinson en voeding - folder- Parkinson hou je aandacht erbij - folder- Parkinson in een notendop - folder- Parkinsonismen - folder- ziekte van Parkinson Ø er worden links gegevens, waarop men kan doorklikken Ø er kan gebruik worden gemaakt van een medische zoekmachine Ø verder kan men via de e- mail contact leggen met de Parkinson Patiënten Vereniging Ø Ø Ø Ø Ø
Bijlage 2.
Relevante sites
Dit zijn relevante sites voor de Parkinson patiënt die als links opgenomen zouden kunnen worden op de site ‘Parkinson en werk’ die de Parkinson Patiënten Vereniging kan ontwikkelen. Ø www.beatrixfonds.nl (financiert wetenschappelijke onderzoeken en ondersteunt 5 patiënten belangenverenigingen) Ø www.gehandicapten.nl (bevat links naar patiënt gerelateerd sites/ instanties/ bedrijven) Ø www.patient.co.uk (engelse site, informatie over de ziekte, links en literatuur) Ø http://home.wanadoo.nl/fysio/parkinson.html (zeer duidelijke uitleg over de ziekte van Parkinson) Ø www.cg-raad.nl (informatie over de raad voor chronisch zieken en gehandicapten in Nederland, acties, projecten, beleid en wetgeving) Ø www.parkinsonsinfo.com (engelse site, tips voor het dagelijks leven, informatie over de ziekte, anatomie en veel gestelde vragen en antwoorden) Ø www.gezondheidsplein.nl (wanneer men zoekt op Parkinson: uitleg over de ziekte, behandeling, links en mogelijkheid tot vragen stellen) Ø www.parkinson.org (Engelse site, the national Parkinson foundation, wereldwijde organisatie, hier kan men contact leggen met medici en vragen stellen over de ziekte) Ø www.parkinson-net.de (Duitse site, informatie over de ziekte en levensverhalen van Parkinson patiënten) Ø www.parkinson.ca/board (Engelse site, informatie over de ziekte, videofilms en mailen met lotgenoten) Ø http://people.zeelandnet.nl/genugten/ (informatie over de ziekte van Parkinson, in verschillende talen chatboxen voor allen die direct en indirect met Parkinson te maken hebben, voor jong, oud en mantelzorgers) Ø http://handicap.medialab.nl (ziekteverschijnselen van de ziekte van Parkinson, medicatie en operatieve behandeling) Ø http://gezondheid.teleac.nl/courses/index.jsp-course=parkinson.htm (informatie over ziekte van Parkinson, bruikbare informatie om te verspreiden onder de naaste omgeving) Ø http://www.ctsv.nl/wetteksten/wao.pdf (wet- en regelgeving uit het wetboek) Ø www.rescueproject.org (resultaten vanuit een lopend onderzoek, zie bijlage 3)
Bijlage 3.
Aanbevelingen betreffende lichamelijke knelpunten
Dit zijn enkele aanbevelingen die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen betreffende lichamelijke knelpunten. Deze aanbevelingen zijn individueel afhankelijk. Ø Wanneer u problemen ervaart met lopen kan snel en rechtdoor lopen de beste manier zijn om te kunnen blijven doorlopen. Ø U kunt tellen, fluiten, een zin in gedachten opzeggen, een metronoom gebruiken of vanaf een verhoging starten, zodat u kunt blijven lopen. Er wordt momenteel door het VU Medisch Centrum, samen met de universiteiten van Leuven en Newcastle een onderzoeksprogramma RESCUE uitgevoerd. Dat staat voor Rehabilitation in Parkinson’s Disease: Strategies for Cueing. Het doel van dit onderzoek is hulpmiddelen te ontwikkelen voor Parkinson patiënten zodat ze zolang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren (zie www.rescueproject.org).
Ø Stress proberen te vermijden door ontspannen te werk te gaan. Stress kan negatieve invloed hebben op uw klachten. Ø U kunt om de spraak te verbeteren oefenen met hardop lezen, hierbij kunt u een decibelmeter hanteren die meet hoe luid u spreekt. Ø Wanneer u problemen heeft met praten, kunt u proberen in de gaten te houden, dat u langzaam en duidelijk blijft praten.
Ø U kunt aandacht schenken aan het trillende lichaamsdeel, hierdoor kan de tremor soms afnemen. Ø Wanneer u pijn ervaart in een lichaamsdeel kunt u door middel van rek (een lade open trekken/ trekken aan de rand van het bureau) de pijn verminderen. Ø Goed concentreren op het werk waar u mee bezig bent, en concentreren op één werkzaamheid te gelijk. Natuurlijk is het altijd nuttig om ervaren problemen met arts, neuroloog, fysiotherapeut of anders, te overleggen.
Bijlage 4. Aanbevelingen betreffende mobiliteit en vervoer Aangezien de Parkinson patiënt problemen ervaart met mobiliteit en vervoer in relatie tot het reizen van en naar het werk, volgen hier enkele aanbevelingen die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen voor de individuele patiënt betreft mobiliteit en vervoer. Ø Wanneer u problemen heeft met lopen kunt u bij de gemeente een eigen parkeerplaats aanvragen, zowel voor thuis als bij uw werk. Ø Wanneer u de auto niet dicht bij de plaats van bestemming kunt parkeren en wanneer het lopen voor u moeizaam gaat, kunt u ervoor kiezen een vouwfiets achter in de auto te leggen. Ø U kunt proberen bij de gemeente een invalidenparkeerkaart aan te vragen, zodat u een parkeerplaats dichter bij uw bestemming kan krijgen (zie www.cg-raad.nl/parkeren/index.html). Ø Kies voor een auto met automaat, wanneer u problemen ervaart met schakelen en koppelen. Kies voor een schakelauto om zoveel mogelijk in beweging te blijven. Ø Als u lang bent en problemen ervaart met buk- en buigbewegingen, is het aan te raden een ruime auto met hoge instap te kiezen. Ø Wanneer u met het openbaar vervoer wilt reizen kunt u via een bepaalde regeling bij de NS een begeleiderskaart aanvragen. Met deze kaart kan er altijd iemand gratis met u meereizen, die u kan ondersteunen als u problemen ervaart (zie www.parkinson-vereniging.nl). Ø Wanneer u met het openbaar vervoer reist en wilt voorkomen dat u voor vervelende situaties komt te staan, kunt u een wandelstok meenemen. De medepassagiers kunnen door de stok zien dat u problemen ervaart met lopen, zij kunnen hierdoor meer rekening met u houden. Ø Wanneer u nog fietst, zou u voor de veiligheid een damesfiets kunnen kiezen. Deze fiets heeft een lagere instap dan een herenmodel.
Bijlage 5.
Aanbevelingen betreffende aanpassingen op de werkplek
Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat er veel problemen aangegeven zijn bij het schrijven en typen. Door de respondenten zelf zijn een aantal oplossingen of aanbevelingen gegeven voor deze problematiek. Voor aanpassingen op de werkplek zou gedacht kunnen worden aan: Ø Wanneer voor u het schrijven bemoeilijkt wordt, zou u een pen verdikker kunnen gebruiken. Dit is een verdikking die u om uw pen kunt schuiven waardoor de grip en de manier van vast houden verbeterd kan worden. Ook kunt u gebruik maken van een computer of laptop. Als u met het typen problemen ervaart bestaat er de mogelijkheid om een spraakherkenningprogramma op de computer te laten installeren, de tekst wordt door de computer zelf uitgewerkt. Ø Als u de kleine toetsen op een laptop lastig vindt werken, dan kunt u een gewoon toetsenbord aansluiten op de laptop. Dit voorkomt veel typfouten en kost minder moeite. Ø Wanneer één lichaamshelft minder functioneert kunt u, bijvoorbeeld met het gebruiken van de muis, uzelf aanleren met de andere arm de muis te gebruiken. Ø U zou, als u problemen heeft met schrijven of lang telefoneren, gebruik kunnen maken van e-mail. Veel schrijven of telefoneren wordt hierdoor voorkomen. Ø Als u een baan heeft waarbij u veel moet telefoneren, is het belangrijk een goede telefoon te hanteren, waarbij u duidelijk te verstaan bent en die zonder het vasthouden van de hoorn te gebruiken is. Ø Het meubilair op uw werkplek kunt u laten aanpassen naar uw houding, lengte en klachten via de bedrijfsarts of bedrijfsergotherapeut. Een goede bureaustoel, een op hoogte verstelbaar bureau, een papierlegger of een armsteun om de muis goed te bedienen kunnen goede hulpmiddelen zijn. Tevens is het belangrijk te letten op voldoende ruimte rond het bureau, de manoeuvreerruimte
Bijlage 6.
Wet Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO)
Bron: www.bpv.nl/wao.html Mei 2003
De Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekering is bedoeld voor werknemers die langdurig ziek of gehandicapt zijn en daardoor niet meer (volledig) in hun onderhoud kunnen voorzien. De WAO geldt niet voor jonggehandicapten en zelfstandige ondernemers. Zij kunnen een beroep doen op de WAZ of WAJONG.
Ø Voorwaarden De voorwaarden om in aanmerking te komen voor een WAO-uitkering: 1. U moet verzekerd zijn voor de WAO. 2. Er geldt momenteel een wachttijd van 52 weken. Als verschillende ziekteperiodes elkaar binnen vier weken opvolgen, kunnen ze bij elkaar worden opgeteld. 3. U bent voor minimaal 15 % arbeidsongeschikt verklaard. 4. Het UWV kan de uitkering weigeren wanneer u al arbeidsongeschikt was toen u voor het eerst ging werken of als u binnen zes maanden nadat u ging werken arbeidsongeschikt werd terwijl dit kennelijk te verwachten was.
Ø Aanvragen De werknemer moet de WAO-uitkering zelf bij het UWV aanvragen, uiterlijk negen maanden na het begin van de arbeidsongeschiktheid. Het UWV dient u echter na acht maanden arbeidsongeschiktheid een brief te sturen waarin u daaraan herinnerd wordt. Na maximaal vijf jaar moet u opnieuw een aanvraag indienen, en wel uiterlijk drie maanden nadat de termijn verstrijkt. Ø Mate van arbeidsongeschiktheid
Een verzekeringsarts van het UWV voert de keuring uit. Hij of zij beoordeelt uw medische beperkingen en mogelijkheden. Indien u niet volledig arbeidsongeschikt wordt verklaard, zal de arbeidsdeskundige een percentage arbeidsongeschiktheid vaststellen door te kijken naar welk werk u nog kan verrichten. Ø Hoogte en duur Voor een berekening en duur van een WAO-uitkering wordt doorverwezen naar het plaatselijke WAO-platform (www.bpv.nl/waoplat.html). Ø Toeslagen Als uw uitkering vervolgens lager is dan het voor u geldende wettelijke minimum, kunt u recht hebben op een toeslag. Deze moet u aanvragen bij de UWV. Ø WAO-hiaat De WAO-hiaatverzekeringen zijn ontstaan als gevolg van de wijzigingen in de WAO in 1993. Sindsdien bestaat de WAO-uitkering uit twee delen: een loondervinguitkering (maximaal 70% van het laatstverdiende loon) en een WAO-vervolguitkering.
Afhankelijk van de leeftijd van de arbeidsongeschikte werknemer komt hij of zij in aanmerking voor een tijdelijke loondervingsuitkering. Hoe jonger iemand is, des te korter is het recht op een loondervingsuitkering. Na afloop van de loondervinguitkering komt iemand in aanmerking voor de WAOvervolguitkering. Deze vervolguitkering is aanmerkelijk lager dan de WAOloondervinguitkering. Het inkomensverschil dat ontstaat bij de overgang van de WAO-loondervinguitkering naar de WAO-vervolguitkering is het zogenaamde 'WAO-gat'. Werknemers kunnen hiervoor een WAO-gatverzekering afsluiten. Dit kan zowel collectief als individueel (meer informatie bij het Verbond van Verzekeraars, www.verzekeraars.org).
Voorkomen van arbeidsongeschiktheid Extra bijlage bij 6, Wet arbeidsongeschiktheidsverzekering Bron: www.verhage-vanderlaan.nl Maart 2000
De gestage groei van het aantal arbeidsongeschikten is een van de meest onhanteerbare problemen geworden van de Nederlandse economie. In veel gevallen waarin mensen thans op een WAO-uitkering aangewezen raken had dit voorkomen kunnen worden door een tijdig, adequaat ingrijpen door werkgever en werknemer. De huidige wettelijke regeling ontmoedigt dit evenwel. In aansluiting op het SER-advies over de WAO moet het recht op een uitkering dan ook worden veranderd in een aanspraak op hulp bij aanpak van het verzuim en bij werkhervatting. Slechts indien er geen enkel reëel perspectief is op arbeid als gevolg van een duurzaam volledig verlies van arbeidsgeschiktheid dient er recht op een WAO-uitkering te bestaan. Op die basis moet de WAO ingrijpend worden gewijzigd. Werkgever en werknemer dienen tezamen verantwoordelijk te zijn om de oorzaken van verzuim aan te pakken en zo snel als verantwoord is te komen tot werkhervatting in enige vorm. Wie door arbeidsongeschiktheid niet langer in staat is om zijn oude werk te verrichten heeft aanspraak op hulp bij het vinden van ander werk, maar ook de plicht om ander werk te aanvaarden (de wederzijdse aanspraken worden nader bepaald). In geval van arbeidsongeschiktheid van meer dan 35% wordt bij aanvaarding van andere arbeid het verschil tussen het oude en nieuwe inkomen gedeeltelijk overbrugd door middel van een loonaanvulling. Mits gewaarborgd is dat verzekeraar en werkgever geen financieel belang hebben bij het zonder arbeid uitstromen naar de Werkeloosheid Wet (WW) kan deze loonaanvulling op basis van een privaatrechtelijke verzekering gerealiseerd worden, indien dit zonder fricties met de uitvoering van de WAO mogelijk is. Alleen als iemand duurzaam volledig arbeidsongeschikt is, is er recht op een WAO-uitkering. Voorwaarde is dat betrokkene een zodanige ziekte of gebrek heeft, (ondersteund door een lijst van ziektebeelden die niet noodzakelijkerwijze met een arbeidsuitval van vijf jaar of meer gepaard gaan) dat er ook bij een tijdige aanpak van het verzuim geen uitzicht is om binnen vijf jaren te kunnen functioneren in de oude of enige andere baan. Al het mogelijke moet derhalve zijn gedaan om het arbeidsvermogen te herstellen. Het moet gaan om een ziektebeeld dat arbeidsuitval van meer dan vijf jaren waarschijnlijk maakt, waarbij althans blijkens het CBBS (Claim Beoordelings en Borgings Systeem) niet één functie kan worden geduid. Na drie maanden verzuim is toetsing van de arbeidsongeschiktheid mogelijk; uiterlijk binnen een jaar dient een eerste keuring plaats te vinden. Wezenlijk bij de aanpak van arbeidsongeschiktheid is dat de bovenwettelijke aanvulling van het wulbz 2-inkomen uiterlijk in het tweede ziektejaar ophoudt. Het verdient verre de voorkeur dat sociale partners dit zelf regelen dan dat dit wettelijk zou moeten worden geregeld. Indien ondanks toereikende inspanningen daartoe van de werkgever binnen twee jaren geen andere arbeid gevonden kan worden, kan de werknemer, volgens de bestaande regeling in het Burgerlijk Wetboek, ontslagen worden (in geval van niet meewerken aan werkhervatting is eerder ontslag mogelijk). De werknemer heeft vervolgens recht op een WW uitkering en uiteindelijk op een IOAW (Wet inkomensvoorziening oudere en gedeeltelijk arbeidsongeschikte gewezen zelfstandigen) uitkering. Ook bij instroom in de WW en de IOAW zal de werkgever een uitkering wegens partiële arbeidsongeschiktheid verschuldigd zijn. De Pemba wordt per 1-1-2003 afgeschaft voor MKB bedrijven die minder dan 25 werknemers in dienst hebben. Wel wordt voor hen een differentiatie van de WAO-premie op brancheniveau ingevoerd. Als uit evaluatie blijkt dat door middel van de beschreven maatregelen de instroom en het beroep op de WAO binnen 3 jaren na invoering structureel is teruggebracht tot de omvang die overeenstemt met de verwachtingen van de SER, wordt in lijn met het SER-advies een aanvulling van uitkeringen en het afschaffen van de Pemba gerealiseerd. Blijken de wijzigingen echter niet toereikend te zijn om aan die verwachting te voldoen, dan zullen aanvullende wettelijke maatregelen worden getroffen. 2
Wet uitbreiding loondoorbetalingsplicht bij ziekte
Bijlage 7.
Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten (REA)
Bron: www.bpv.nl/rea/html 2003
Met de invoering van de Wet op de Reïntegratie Arbeidsgehandicapten op 1 juli 1998 zijn verschillende subsidiemogelijkheden en reïntegratie-instrumenten (zowel voor werkgevers als werknemers) onder één regelgeving gekomen. Een werknemer is arbeidsgehandicapt als hij een WAO, WAZ of WAJONG-uitkering heeft (gehad) of door een arts gekeurd is als arbeidsgehandicapte. De term 'arbeidsgehandicapte' blijft vijf jaar geldig. De belangrijkste maatregelen:
Ø Premiekorting werkgever Een werkgever kan in aanmerking komen voor een premiekorting op de WW- en WAO-premies als hij een arbeidsgehandicapte werknemer in dienst neemt of in dienst houdt. De premievrijstelling bedraagt € 2042,00 per jaar per arbeidsgehandicapte. Wanneer de werknemer minder dan 50% van het minimumloon verdient, dan gaat het om een premiekorting van € 454,00 per jaar. De premiekorting wordt gedurende drie jaar verleend als een arbeidsgehandicapte in dienst genomen wordt. De premiekorting wordt voor een jaar verleend als een arbeidsgehandicapte werknemer in dienst gehouden wordt, in zijn eigen functie of in een andere functie. Een werkgever kan eventuele aanpassingen uit de premievrijstelling financieren. Ø Artikel 29b Ziektewet Het artikel bepaalt dat het UWV de loondoorbetalingverplichting van de werkgever overneemt indien een arbeidsgehandicapte wegens ziekte zijn werk niet kan doen. Deze regeling geldt voor een periode van vijf jaar vanaf het moment dat de arbeidsgehandicapte in dienst is gekomen van de werkgever.
Ø Subsidie extra reïntegratiekosten Mochten de kosten voor reïntegratie hoger blijken te zijn dan de premiekorting, dan kan de werkgever een aanvullende subsidie aanvragen bij het UWV. Ø No-risk polis Met de invoering van de wet Pemba is de gedifferentieerde WAO-premie van kracht. Om te voorkomen dat werkgevers arbeidsgehandicapten niet in dienst nemen uit vrees voor de financiële gevolgen van het risico van hernieuwde of toekomstige arbeidsongeschiktheid, worden arbeidsgehandicapten die binnen 6 jaar na indiensttreding arbeidsongeschikt worden, niet meegerekend voor de berekening van de gedifferentieerde WAO-premie. Ø Werken op proef Arbeidsgehandicapten hebben de mogelijkheid om vrijwillig - maximaal zes maanden op proef te werken voor een potentiële werkgever. Gedurende deze maanden kunnen zij dan een reïntegratie-uitkering krijgen, die in de plaats komt van een (gedeeltelijke) WW-uitkering. Ø De reïntegratie-uitkering Behalve tijdens proefplaatsing kan de reïntegratie-uitkering ook ingezet worden voor de arbeidsgehandicapten die zich laten om-, her-, of bijscholen. Tijdens de reïntegratie-uitkering geldt er geen sollicitatieplicht.
Ø Voorzieningen voor werkzoekenden In het kader van het reïntegratietraject kan een arbeidsgehandicapte voorzieningen (zoals scholing en hulpmiddelen) aanvragen bij het UWV (www.uwv.nl).
Ø Persoonsgebonden reïntegratiebudget De arbeidsgehandicapte bepaalt zelf, in samenspraak met de instantie die verantwoordelijk is voor de (re)integratie, waar hij diensten gericht op reïntegratie wil inkopen. Om meer inzicht te krijgen in de wijze waarop dit het beste vorm kan worden gegeven, is eerst op kleine schaal geëxperimenteerd met het Persoonsgebonden Reïntegratiebudget (PRB). Sinds 1 januari 2002 is het PRB beschikbaar voor arbeidsgehandicapte werknemers die niet meer terug naar hun werkgever kunnen.
Bijlage 8.
Voorzieningen die voortvloeien uit de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG)
Bron: www.belastingsdienst.nl 18-03-2003
Ø In de Wet Voorzieningen Gehandicapten zijn de voorzieningen geregeld waarop een gehandicapte een beroep kan doen. De uitvoering van deze wet is opgedragen aan de gemeenten. De voorzieningen zijn onderverdeeld in vervoersvoorzieningen, rolstoelen, woonvoorzieningen, zorgvoorzieningen en werk- en scholingsvoorzieningen. Ø De vervoersvoorzieningen, de rolstoelen en de woonvoorzieningen onder het bedrag van € 20.420 zijn voor de uitvoering ondergebracht bij de gemeenten. De woonvoorzieningen boven het bedrag van € 20.420 zijn ondergebracht bij de ziekenfondsraad. De zorgvoorzieningen zijn ondergebracht bij de ziekenfondsen en de particuliere ziektekostenverzekeringen. De werk- en scholingsvoorzieningen zijn ondergebracht bij de Bedrijfsverenigingen en de UWV. Ø De UWV kan de werkgever in aanmerking brengen voor voorzieningen die samen kunnen gaan met de arbeid. De bedrijfsvereniging en de UWV zijn bevoegd de werkgever die één of meer arbeidsgehandicapte werknemers in dienst heeft, in aanmerking te laten komen voor een vergoeding van de kosten die voortvloeien uit noodzakelijke aanpassingen van de samenstelling en toewijzing van arbeid, de productie- en werkmethoden, de inrichting van werkplekken, de bij de arbeid te gebruiken hulpmiddelen aan arbeidsgehandicapte werknemers en uit de aanpassing van de inrichting van het bedrijf. Ø Bij het realiseren van de taakstelling in het kader van het WAGW 3-beleid bij de overheid, kan men een beroep doen op de Wet Voorzieningen gehandicapten. Voorzieningen ten behoeve van de (in dienst tredende) gehandicapte medewerker(s) kunnen tot de mogelijkheden behoren.
3
Wet Arbeid Gehandicapte Werknemers
Bijlage 9.
Wet Poortwachter
Bron: www.bouwraad.nl/read/4830 April 2002
Sinds 1 april 2002 is de wet Poortwachter ingevoerd. Daarmee is de aanpak van langdurig verzuim aangescherpt. Zowel voor werkgevers als werknemers gelden nieuwe regels. Het is van belang dat zij goed op de hoogte zijn van deze regels en welke verplichtingen zij hebben bij langdurig verzuim. Uitgebreide informatie over de Wet Poortwachter en alles wat daarmee samenhangt kan men op de site van de UWV (Uitvoering Werknemersverzekeringen, www.uwv.nl) vinden.
Ø Wat is de Wet Poortwachter? De wet Poortwachter is op 1 april 2002 ingevoerd om de aanpak van langdurig ziekteverzuim aan te scherpen. Er geldt een geheel nieuwe procedure voor werkgevers en werknemers hoe zij moeten omgaan met een langdurig verzuimgeval. Voor wie daar niet aan voldoet gelden sancties. Het doel van het nieuwe Poortwachtersmodel is:
Ø Langdurige verzuimgevallen te verkorten en daardoor de WAO-instroom te beperken. Ø Stimulansen creëren voor een effectiever optreden bij langdurig ziekteverzuim, zowel door de werkgever en de werknemer maar ook voor de Arbo-dienst en het reïntegratiebedrijf. Ø Verbeteren van de samenwerking bij de aanpak van langdurig ziekteverzuim tussen de werkgever, werknemer, de Arbo-dienst, het private reïntegratiebedrijf en de publieke organisatie (UWV).
Ø Hoe werkt de Wet Poortwachter? Binnen de Wet Poortwachter staat een aantal data centraal waarop bepaalde activiteiten moeten worden ondernomen. Ø Week 6 Het maken van een probleemanalyse. Ø Week 8 Het opstellen van een plan van aanpak voor de reïntegratie en dit regelmatig evalueren. Het aanstellen van een casemanager. Het aanleggen van een reïntegratiedossier. Ø Week 13 Ziekmelding bij de UWV. Ø Week 35 WAO aanvraag. Ø Week 39 Indienen van de WAO-aanvraag bij de UWV, samen met een reïntegratieverslag en een evaluatieformulier.
Ø Welke sancties gelden er? Als de UWV vindt dat er onvoldoende reïntegratieinspanningen zijn gedaan kunnen zowel aan de werkgever als de werknemer sancties worden opgelegd: Ø Werknemer: afhankelijk van de ernst van de tekortkoming wordt de WAO-uitkering verlaagd Ø Werkgever: de UWV kan de ingangsdatum van de WAO-uitkering uitstellen. Omdat de werknemer geen uitkering ontvangt is de werkgever verplicht om het loon door te (blijven) betalen.
Ø Wanneer gaat de WAO in? Normaal gesproken na 1 jaar ziekte. Als er op korte termijn alsnog een oplossing verwacht wordt kunnen werkgever en werknemer de UWV gezamenlijk verzoeken de wachttijd voor de WAO met maximaal 1 jaar te verlengen. De werkgever betaalt het loon dan tijdens de verlengde wachttijd door. In de tweede kamer liggen momenteel voorstellen waarbij de werknemer pas na 2 jaar ziekte voor de WAO in aanmerking komt.
Ø Hoe kan ik aan mijn verplichtingen voldoen? De werkgever die bij BouwRaad het Verzuimplan heeft gesloten, voldoet daarmee aan de eisen die Poortwachter stelt. Met het BouwRaad VerzuimPlan kan de werkgever automatisch gebruik maken van de dienstverlening als het gaat om preventie en reïntegratie.
Filename: voorkant afstuderen.doc Directory: D:\ web\files Template: C:\Documents and Settings\peter\Application Data\Microsoft \Templates\Normal.dot Title: Blijven werken Subject: Author: Marlies Analbers Keywords: Comments: Creation Date: 6/12/2003 2:48 PM Change Number: 15 Last Saved On: 7/1/2003 10:18 AM Last Saved By: Paula Tijm Total Editing Time: 70 Minutes Last Printed On: 3/1/2004 11:13 AM As of Last Complete Printing Number of Pages: 37 Number of Words: 9,132 (approx.) Number of Characters: 52,053 (approx.)
