handicap met een Ouder worden

jaargang 20  | nummer 2  | JUNI 2014

Ouder worden

met een

handicap Ontwikkelingen elektronisch patiëntendossier | Meer aanbod voor ouderen ‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’ | GRAIL in gebruik genomen Training rond seksuele opvoeding | Informatie over proefschriften

inhoud Revalidatie Magazine  | jaargang 20  |  nummer 2  |  JUNI 2014

Wilt u reageren op RM? Hebt u een idee voor een artikel? De redactie hoort het graag: [email protected].

4 Het R-EPD werkt!  Een blik op de ontwikkelingen rond het elektronisch patiëntendossier in de revalidatie. 6 Berichten 7 Doorgaan na een hartstilstand Op www.revalidatiemagazine.nl staat informatie over proefschriften. Een voorbeeld. 10 Verliefd met hindernissen  Er is een nieuwe training over de seksuele opvoeding van kinderen en jongeren. 11 ‘Ik ben blijer met kleine dingen’  Thomas Stam. 15 De Professor Gert Kwakkel. 18 Topdiagnostiek én looptraining Interview met hoogleraar Jaap Harlaar over de introductie van de GRAIL. 19 Column Père-Lachaise. 20 Het Standpunt  Traumazorg: we moeten naar snellere revalidatie. 21 De Specialisten  Decucare-team.

Meer revalidatieaanbod voor ouderen

8

Geriatrische revalidatie valt sinds anderhalf jaar onder de Zorgverzekeringswet, waaronder de medisch-specialistische revalidatie al viel. Het heeft gevolgen voor de behandelpraktijk. • Alice Broeksma

Eerder versleten door een handicap Mensen met een lichamelijke beperking krijgen met het klimmen der jaren relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke problemen. • John Ekkelboom

12 ‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’

16

Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. Hoe ziet de revalidatie eruit? • Alice Broeksma

COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie VRA) - Josien van den Berg (medewerker communicatie Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 [email protected]. Vormgeving AC+M, Maarssen. Foto’s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op de betreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Abonnementsprijs Jaarabonnement € 30,00 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijk is opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland. Advertenties Bureau van Vliet - Postbus 20 2040 AA Zandvoort - telefoon (023) 5714745 - fax (023) 5717680 - [email protected]. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.

Het R-EPD werkt! Het Revalidatie EPD, of R-EPD, kent een lange en wat moeizame geschiedenis. Inmiddels lijken de problemen achter de rug en werken steeds meer revalidatie-instellingen aan de introductie van een eigen elektronisch patiëntendossier. Een blik op de landelijke ontwikkelingen, en de ervaringen van twee instellingen die net beginnen te werken met het systeem. • Door Adri Bolt Twee revalidatiecentra werken al voluit met een R-EPD: Adelante en Libra. Bij De Hoogstraat en Sophia is de introductie in een vergevorderd stadium; De Trappenberg en Rijndam zijn de volgende in de rij. En steeds meer instellingen oriënteren zich op de introductie. Daarmee lijkt een lastig traject tot een goed einde te komen. Ruim vijf jaar geleden presenteerde Revalidatie Nederland enthousiast het eerste R-EPD, maar de introductie stuitte al snel op problemen. Onder andere omdat het EPD was gekoppeld aan Ecaris, het informatieen registratiesysteem van de revalidatiesector. Omdat dit voor een toekomstige uitwisseling met andere instellingen beperkingen zou geven, besloot Revalidatie Nederland om een nieuwe versie te ontwikkelen die autonoom moest kunnen draaien. Die ‘versie 2.0’ werd in 2011 opgeleverd. Adelante en Libra gingen er als eersten mee aan de slag.

Twee varianten ‘Versie 2.0 was sterk gekoppeld aan de disciplines’, vertelt Peter van Essen. Als beleidsmedewerker bij Adelante was hij voorzitter van de werkgroep die de komst van het R-EPD begeleidde. ‘Iedere discipline had in het verleden een eigen, papieren mapje. Die structuur was overgenomen in het EPD. Dat strookte niet met onze visie, want zoals veel revalidatiecentra werken wij sterk interdisciplinair.’ Daarnaast moest het R-EPD dat Adelante voor ogen stond procesondersteunend zijn. ‘Daarom schaften we de disciplinemapjes af en maakten we de fasen van het

Ziekenhuizen gebruiken hun eigen informatiesystemen, zoals ChipSoft. Revalidatieafdelingen van ziekenhuizen zijn daaraan gebonden, en kunnen

proces dat een patiënt doorloopt - van intake tot ontslag - leidend. Dat werden nieuwe mapjes.’ Daarbij wordt de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) als gemeenschappelijke taal gebruikt. De ‘domeinen’ van het functioneren van de mens worden gebruikt om de patiënt te beschrijven en de doelen en de resultaten te volgen. De aanpassingen kostten tijd, maar begin 2013 werkten alle teams van de kinder- en volwassenenrevalidatie met het R-EPD. Libra richtte het R-EPD wel op een meer disciplinegerichte manier in, en dus waren er nu twee werkende EPD-varianten, één meer ‘procesgerichte’ en één meer ‘disciplinegerichte’. De andere instellingen die het R-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant.

Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt Van Essen, en het systeem stimuleert behandelaars tot systematisch werken. ‘Zo moet je volgens uniforme normen de hulpvraag inventariseren en doelstellingen formuleren. En moet je tussentijds evalueren. Dat is winst voor de patiënt, maar dat gestructureerde werken maakt ook dat behandelaars makkelijker kunnen wisselen. Verder bespaart het EPD op termijn werk, onder andere omdat je informatie er maar één keer in hoeft te zetten.’ Op dit moment benut Adelante de mogelijkheden die het systeem biedt ten volle, denkt Van Essen. ‘Maar het kan nog veel verder doorontwikkeld worden. Een volgende stap is dat het R-EPD het proces gaat ondersteunen. Bijvoorbeeld door een herinnering te geven als je een test vergeten ben. Of door formulieren op de juiste momenten binnen zorgprogramma’s klaar te zetten.’ Die mogelijkheden wekken het enthousiasme van revalidatieinstellingen, merkt Van Essen tijdens presentaties die hij geeft. ‘De tijd is er rijp voor, en steeds meer instellingen beseffen dat.’

dus niet meedoen met het R-EPD. Ook het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen en Reade ontwikkelden hun EPD op basis van het ChipSoft-systeem.

4

RM 2 2014

Vorige RM-artikelen over het R-EPD staan op www.revalidatiemagazine, kies ‘Links’.

Foto’s: Inge Hondebrink

‘Snel antwoord op vragen’

‘We staan pas aan het begin’

‘Voor behandelaars is de tijdwinst een belangrijk punt’, vertelt

‘Het grote verschil is dat de informatie direct voor alle teamleden

Mariëlle Kok, ergotherapeut bij Sophia Revalidatie. ‘Je kunt bijvoor-

beschikbaar is’, zegt ook Andries van Iperen, kinderrevalidatiearts bij

beeld rechtstreeks een vraag aan de arts stellen. In de oude situatie

De Hoogstraat Revalidatie. ‘Zo kan de logopedist zien dat een fysiothera-

liep dat via het secretariaat. Vraag en antwoord worden ook auto-

peut een vraag heeft over de houding tijdens de communicatie van een

matisch gearchiveerd in het patiëntdossier in het R-EPD.’ December

kind.’ De Hoogstraat introduceerde het R-EPD in oktober 2013; binnen-

2013 ging de eerste afdeling van Sophia over op het R-EPD; april

kort is de uitrol compleet.

2015 moet de hele instelling ermee werken. De arts legt de basis voor een dossier. ‘Ik vul daar basisgegevens in, Vanaf het startmoment gaat de informatie en schriftelijke communicatie

en zet het revalidatieplan uit. Vervolgens vult het team die informatie

via het R-EPD, alleen de mogelijkheid om gezamenlijk te rapporteren

steeds verder aan. Het feit dat informatie direct beschikbaar is, voor-

voor de teambespreking wordt nog niet gebruikt. ‘We deden de

komt veel herhaling van vragen aan kinderen en ouders. En we werken

rapportage al digitaal, maar hebben ervoor gekozen om binnen het

sneller. Zodra ik het eerste consult heb afgesloten, kunnen de eerste

R-EPD over te stappen op de ICF-systematiek. Binnenkort beginnen

brieven naar verwijzer en patiënt al de deur uit.’

we aan die overstap.’ De omschakeling vraagt wel om een tijdsinvestering. ‘Alle teams Sophia is nog wat zoekend rond de autorisatie. ‘Mag de arts bijvoor-

krijgen een basistraining in het werken met het systeem, in de ICF-

beeld altijd in de rapportage van de psycholoog kijken? Dat soort

ordening en in de systematiek van het Kinder-RAP, waar het systeem

zaken willen we direct voor de hele organisatie regelen, en daar is

mee werkt. Daarnaast kost het tijd om aan het systeem te wennen.’

intern overleg voor nodig. Dat is belangrijk om een goede balans te vinden tussen het delen van informatie en het beschermen van privacy.’

De revalidatiearts vindt die investering zeer de moeite waard. ‘De voor-

Verder moeten behandelaars en revalidanten eraan wennen dat er

delen zijn nu al groot en er zijn veel mogelijkheden. Zo verwacht ik dat

regelmatig informatie moet worden ingetikt tijdens een patiëntencontact.

in de toekomst de prestatie-indicatoren meteen in het EPD in te vullen

‘Dat is een grote overgang.’

zijn en onze resultaten snel zichtbaar zijn. Ook verwacht ik dat revalidanten vrijelijk toegang zullen krijgen tot hun eigen dossier, en digitaal

Maar het is logisch dat het wennen is en de winst is groot, oordeelt

hun eigen afspraken kunnen plannen. We staan pas aan het begin.’

Kok. ‘We kunnen nu snel over volledige informatie beschikken en het teamwerk is veel transparanter: je hebt meer inzicht in de voortgang van de behandeling bij je collega’s.’

RM 2 2014

5

berichten

Meer informatie op internet

Nieuw behandelaanbod hersenletsel

Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling op www.revalidatiemagazine.nl. Daar is onder andere een artikeltje te vinden over het zogeheten exoskelet, dat bij Heliomare in gebruik is genomen. Verder is er bijvoorbeeld een bericht over de E-revalidatieprijs die werd toegekend aan het project Een ruimere blik met Google Glass, eveneens van Heliomare.

Mensen die hersenletsel oplopen, kunnen als het ernstig genoeg is een revalidatie-indicatie krijgen. Maar op een gegeven moment houdt de revalidatie op en moeten ze het verder zelf doen; iets wat niet eenvoudig is. Dan is er ook een groep die niet voor revalidatie in aanmerking komt, maar wel degelijk problemen tegenkomt in het dagelijks leven. Omdat hulp tot nu toe ontbrak voor deze mensen, startten zes over het land verspreide zorgaanbieders een nieuw behandelaanbod. Onder de naam Hersenz (www.hersenz.nl) bieden ze multidisciplinaire ondersteuning, met het doel patiënten en hun naasten beter te leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel en hen weer greep te geven op het eigen leven. De behandeling wordt afgestemd op de persoonlijke situatie en vindt deels bij de zorgaanbieder plaats, maar altijd worden ook huisbezoeken afgelegd. Hoofdbehandelaar is een psycholoog. De behandeling wordt gefinancierd vanuit de AWBZ, als ‘extramurale behandeling’ met als doel chronische problemen zoveel mogelijk te voorkomen of verminderen. Heliomare is de enige partner in het samenwerkingsverband die naast gehandicaptenzorg ook revalidatie biedt. Met elkaar beslaan de zes organisaties al een groot deel van het land en het streven is om volledige landelijke dekking te realiseren.

CP-Net

Studieboek Capaciteitenprofiel





Het Capaciteitenprofiel (CAP) is een methode die (para-)medici handvatten biedt om ouders helder en realistisch te informeren over de mogelijkheden van en de toekomstige zorg voor hun kind. De achtergronden van het CAP worden uitgelegd en de wetenschappelijke onderbouwing wordt voorzien van een toelichting. Ook bevat de uitgave de handleiding om het CAP te bepalen. Dit is de taak van het kinderrevalidatieteam. De uitgave biedt daarnaast veel nuttige informatie voor alle professionals die te maken krijgen met kinderen met beperkingen: huisartsen, consultatiebureau- en jeugdartsen, kinderartsen, paramedici, maatschappelijk werkenden, gedragsdeskundigen, SPH-ers, verzorgenden in kinderdagcentra en woonvormen of medewerkers van organisaties zoals MEE, (speciaal) onderwijs en indicatieadviesorganen. Ook voor ouders bevat dit boek nuttige informatie. Het Capaciteitenprofiel is geschreven door Anke Meester, als kinderrevalidatiearts verbonden aan de afdeling revalidatie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Elk hoofdstuk eindigt met een column van Elise van der Velde, tekstschrijfster en moeder van een ernstig spastische zoon. Het resultaat is een afgewogen mix tussen de medische invalshoek en de beleving van ouders. Het analyseren van het niveau van functioneren van het kind en het onderkennen van de daaraan ten grondslag liggende functiestoornissen vraagt oefening, daarom is er naast het boek een e-learningmodule ontwikkeld om deze vaardigheden aan te leren en te trainen. De module is te vinden op www.zorgstudie.nl.

6

RM 2 2014

Het Capaciteitenprofiel

Ouders die een kind krijgen met een handicap komen al snel terecht in de wereld van hulpverlening, regelingen en voorzieningen. Ouders vragen zich af hoe de toekomst van hun kind eruit zal zien en hebben behoefte aan een heldere uitspraak hierover.

Meester

In september vorig jaar plaatste RM een artikel over het Capaciteitenprofiel of CAP. Het CAP geeft inzicht in de extra zorg die een kind met lichamelijke beperkingen blijvend nodig zal hebben. Voor vijf domeinen - fysieke belastbaarheid, motorische functies, zintuiglijke functies, mentale functies en stem- en spraakfuncties wordt de verwachte zorgbehoefte gescoord op een schaal van 0 tot 5. Zo ontstaat op eenvoudige wijze meer duidelijkheid voor ouders en behandelaars. Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts en ontwikkelaar van het CAP, schreef er een studieboek over. Het boek geeft uitleg over de achtergrond van het profiel en over het toepassen ervan. Omdat werken met het CAP oefening vraagt is een e-learningmodule toegevoegd, met onder meer 65 Het Capaciteitenprofiel oefenvoorbeelden. Het Anke Meester-Delver boek kost € 29,75 en Het Capaciteitenprofiel kan worden besteld bij de boekhandel. De module is verkrijgbaar via www.zorgstudie.nl. met columns van Elise van der Velde

Toekomstverwachtingen voor kinderen met beperkingen inschatten en communiceren

Sinds kort bestaat CP-Net, een stichting waarin onderzoekers, zorgverleners en patiënten samenwerken om de zorg rond cerebrale parese te verbeteren. Initiatiefnemers zijn het VU medisch centrum, belangenvereniging BOSK en De Hoogstraat Revalidatie. Bij cerebrale parese loopt een baby rond de geboorte of in het eerste levensjaar een hersenbeschadiging op. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot spasticiteit, maar ook tot problemen bij spreken of leren. Omdat CP het functioneren op allerlei manieren kan beperken, is ook de zorg complex. CP-Net wil ervoor zorgen dat overal in Nederland mensen volgens de laatste wetenschappelijke inzichten worden behandeld. Informatie wordt uitgewisseld via het online platform www.cp-net.nl, en daarnaast is er driemaal per jaar een netwerkbijeenkomst.

Webgebaseerde visitatie revalidatieartsen Revalidatieartsen doen periodiek mee met kwaliteitsvisitaties, die worden verzorgd door de revalidatieartsenvereniging VRA. Een visitatiecommissie kijkt aan de hand van vaste criteria naar de kwaliteit van de revalidatiegeneeskundige zorg bij een instelling, en gaat met de betrokken artsen na hoe ze die kwaliteit kunnen verbeteren. Visitatie vindt in principe eens in de vijf jaar plaats. Vanaf juli gaat de VRA voor de visitaties gebruikmaken van Compass, een webgebaseerd systeem waarin alle voor de visitatie benodigde informatie digitaal wordt vastgelegd. Het grote voordeel hiervan is dat informatie overzichtelijk bij elkaar staat en voor de verschillende betrokkenen op ieder moment beschikbaar is. Ook wordt beter zichtbaar hoe ver het proces van visitatie is.

Standaardwerk volwassenenrevalidatie Een Nederlandstalig standaardwerk over kinderrevalidatie bestaat al jaren, maar voor de volwassenenrevalidatie was zoiets er nog niet. Revalidatie voor volwassenen moet dat hiaat vullen. Het boek gaat in op diagnostiek, prognostiek en behandeling, en neemt daarbij de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) als uitgangspunt. Deze classificatie brengt het menselijk functioneren in kaart. In deel 1 van het boek staat het ICF-model centraal, en wordt ingegaan op de sturing van houding en beweging. Deel 2 bespreekt de verschillende diagnosegroepen die in de revalidatie worden behandeld. Het derde deel gaat in op algemene thema’s als ganganalyse, sport, seksualiteit, spasticiteit en revalidatiehulpmiddelen. Revalidatie voor volwassenen, onder redactie van revalidatiehoogleraren Jan Geertzen en Hans Rietman uit Nederland en Guy Vanderstraeten uit Vlaanderen, is uitgegeven door Van Gorcum en kost € 112,50.

AANDACHT VOOR PROMOTIEONDERZOEK

Doorgaan na een hartstilstand Geregeld verschijnen proefschriften over revalidatieonderwerpen. Informatie hierover is te vinden op www.revalidatiemagazine.nl. Het is de moeite waard om daar te kijken, want die proefschriften zijn relevant voor de revalidatiepraktijk. Neem het onderzoek van revalidatiearts Véronique Moulaert. Zij merkte dat mensen vaak hersenschade overhouden aan een hartstilstand, en besloot de gevolgen beter in beeld te brengen. Het leverde informatie op die is gebruikt om de begeleiding van deze groep te verbeteren. klachten lijken te ervaren dan er stoornissen lijken te zijn.’ ‘Bijzonder aan dit project is dat we niet alleen de patiënten volgden, maar ook 42 mantelzorgers. Ook bij hen kwamen veel problemen voor: zo had 50 procent symptomen van posttraumatische stress en was 17 procent overbelast.’ Jullie hebben het niet gelaten bij het in kaart brengen van de gevolgen? ‘Klopt. Om de kwaliteit van leven te kunnen vergroten, ontwikkelden we een nazorginterventie met de naam Stilstaan…, en doorgaan. De interventie is gebaseerd op kennis uit de literatuur over effectieve interventies bij patiënten met hartziekten en traumatisch hersenletsel. Daarnaast is gebruikgemaakt van de kennis van experts en ervaringsdeskundigen. De interventie komt erop neer dat patiënten samen met hun eventuele mantelzorger één tot zes gesprekken hebben met een gespecialiseerde verpleegkundige. De gesprekken hebben drie doelen: opsporen van cognitieve en emotionele problemen; verschaffen van informatie en steun; bevorderen van zelfmanagement. Als dat nodig blijkt volgt doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg, zoals revalidatiebehandeling.’ ‘We hebben de effectiviteit van dit nazorgprogramma onderzocht met een grote gerandomiseerde studie waaraan 185 overlevenden van een hartstilstand meededen, samen met 155 mantelzorgers. De patiënten die het nieuwe nazorgtraject kregen, hadden één jaar na de hartstilstand duidelijk een betere kwaliteit van leven dan de mensen die alleen de gebruikelijke zorg ontvangen hadden. Ook hadden ze minder emotionele problemen en hervatten ze eerder hun werk. De interventie had geen effect op de mantelzorgers.’

Wat hield uw promotieonderzoek in en wat waren de bevindingen? ‘We deden een studie onder 63 overlevenden van een hartstilstand. De hartstilstand had gemiddeld drie jaar geleden plaatsgevonden. Uit deze studie bleek dat er veel problemen voorkwamen: zo ervaarde 21 procent cognitieve klachten, zoals geheugen-, plannings- of concentratieproblemen, 21 procent had symptomen van posttraumatische stress, 35 procent kampte met angst en depressie en 50 procent had last van ernstige vermoeidheid. Bij 74 procent was de participatie afgenomen; mensen werkten bijvoorbeeld niet meer. Om meer zicht te krijgen op met name de cognitieve problemen, hebben we vervolgens literatuuronderzoek gedaan. Hieruit bleek dat na een hartstilstand bijna de helft van de mensen op lange termijn objectief gezien cognitieve stoornissen heeft. Het is natuurlijk opvallend dat mensen minder

En nu? ‘Nu we weten dat de interventie daadwerkelijk effectief is, is het zaak dat hij wordt ingevoerd in de praktijk en daar willen we op korte termijn mee starten. Leuk is dat het Catherina Ziekenhuis in Eindhoven er ook mee gaat werken en dat er interesse is vanuit twee Britse ziekenhuizen. Juist vanwege het compacte van de interventie is hij goed inzetbaar; voor de meeste mensen waren één of twee gesprekken met de verpleegkundige al voldoende. Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor de hersengerelateerde gevolgen van een hartstilstand, want die gevolgen blijken ingrijpend. Het blijkt bovendien goed mogelijk om er iets aan te doen en om de kwaliteit van leven te verbeteren.’ Véronique Moulaert is revalidatiearts bij Adelante in Hoensbroek. Ze promoveerde op 25 april jl. op haar proefschrift ‘Life after survival of a cardiac arrest. The brain is the heart of the matter’. Kijk voor informatie over proefschriften op www.revalidatiemagazine.nl. RM 2 2014

7

Meer revalidatieaanbod voor ouderen Geriatrische revalidatie valt als revalidatievariant voor minder belastbare ouderen sinds anderhalf jaar onder de Zorgverzekeringswet, waaronder de medisch-specialistische revalidatie al viel. ‘Samenwerking leidt tot betere revalidatiemogelijkheden voor ouderen,’ zegt AMC-revalidatiearts Sven Schiemanck. • Door Alice Broeksma In de geriatrische revalidatie komen onder meer beroertes en amputaties veel voor. Vaak is er sprake van gecombineerde problematiek, ofwel comorbiditeit. Toen de geriatrische revalidatie nog onder de AWBZ viel, was de scheidslijn met de medisch-specialistische revalidatie - in een revalidatie-instelling, onder leiding van een revalidatiearts - scherp en nogal kunstmatig. Een oudere patiënt met een lage belastbaarheid en meer kwalen ging meestal automatisch naar het verpleeghuis. In het revalidatiecentrum zetten behandelaars ten slotte maximaal in: te heftig voor een kwetsbare oudere. In de geriatrische revalidatie wordt revalidatiebehandeling ook veel beperkter vergoed. Onder de nieuwe regeling is die scherpe scheidslijn tussen verpleeghuis

en intensieve revalidatie weggevallen. Hierdoor zijn er voor ouderen meer behandelmogelijkheden, dankzij betere samenwerking en de nieuwe mogelijkheid de intensiteit van revalidatie geleidelijker op te voeren. De revalidatie is nu meer op maat, afgestemd op de capaciteit van de cliënt. Voor de cliënt betekent dit alles een duidelijke verbetering, bevestigt Sven Schiemanck, revalidatiearts bij het AMC en voorzitter van de CVA-werkgroep van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). ‘Meer ouderen volgen nu een revalidatieprogramma. Bij het AMC zijn we hierover heel tevreden. Er is meer bijscholing en meer samenwerking tussen geriatrische revalidatie en medisch-specialistische revalidatie. Wij hebben elkaar als disciplines nodig en vullen elkaar aan.’ Revalidatiedeskundigen zijn sterker in bijvoorbeeld functionele prognose en gangbeeldanalyse; ouderendeskundigen weten meer over zaken als medicatie en comorbiditeit. ‘Sámen kunnen we meer.’

Geslaagde mengvorm

Functionele diagnose De consulentschappen zijn nu ook beter vastgelegd, zegt Schiemanck. Zelf komt hij als revalidatiearts eens in de twee weken in verpleeghuis Berkenstede in Diemen. Hij werkt daar nauw samen met specialist ouderengeneeskunde Sacha Deetman. Ook zij is te spreken over de nieuwe situatie. ‘Als ouderengeneeskundige kun je je afdeling beter inrichten, met een therapeutischer klimaat. Eerst zaten we vast aan een mengvorm van patiënten. Nu wordt actief bekeken wat voor de oudere patiënt de beste plek is, afhankelijk van wat iemand precies aankan. Dáár zet je op in.’ Of een patiënt dan in eerste instantie naar een verpleeghuis gaat of naar een revalidatiecentrum, besluiten de ouderengeneeskunde en de revalidatiearts samen door middel van triage. Uitgangspunt bij deze triage moet de functionele prognose zijn, stelt Schiemanck. ‘De vooruitgang die iemand dus kan maken, níet de huidige toestand en de schijnbare belastbaarheid. Want dat is een momentopname, twee weken later kan het er heel anders voorstaan.’ Een revalidatiearts moet er zo vroeg mogelijk bij worden gehaald als een patiënt in het ziekenhuis komt. ‘Gebeurt dat niet direct, dan kunnen er kansen worden gemist. Snelle triage in het ziekenhuis wordt steeds belangrijker.’

Een groot voorstander van samenwerking tussen geriatrische en medischspecialistische revalidatie is Fred de Jong, als revalidatiearts bij ViaReva gedetacheerd naar het Deventer Ziekenhuis. ‘Al tien jaar geleden besloot ons revalidatiecentrum tot nauwe samenwerking met de verpleeghuizen in Deventer en Zutphen. We zagen dat oudere patiënten die in aanmerking kwamen voor een intensief traject, in het verpleeghuis beperkte behandeling kregen. We hebben toen met de verpleeghuizen een afdeling opgericht waar naast medische-specialistische revalidatie ook vanuit de AWBZ revalidatie werd geboden. Het voordeel was dat alle oudere CVA-patiënten op één afdeling werden opgenomen, waar afhankelijk van de noodzaak de behandeling op het juiste moment in de juiste intensiteit kon worden geboden.’ Deze eigen oplossing van verpleeghuizen en revalidatiecentrum werkte perfect, zegt De Jong. ‘De meerwaarde van transmurale samenwerking is bij ons ruimschoots bewezen.’ Op zich ziet hij door de overheveling van de geriatrische revalidatie naar de Zorgverzekeringswet ook een enorme toename van samenwerkingsmogelijkheden. Hij waarschuwt echter voor het gevaar van te onbuigzaam bureaucratisch denken door sommige zorgverzekeraars, die soms toch nog teveel een duidelijke scheiding willen tussen de revalidatiesoorten. Dit kan transmurale samenwerking belemmeren. Door de nieuwe regelgeving, zo wil de ironie, kan zijn eigen afdeling bijvoorbeeld minder flexibel handelen. ‘Dat was een vorm die vér voorliep en zich nu heeft moeten aanpassen aan de nieuwe landelijke situatie, die vergeleken met vroeger meer potentie biedt voor nieuwe samenwerkingsvormen.’

8

RM 2 2014

In opkomst Ouderengeneeskundige Deetman noemt de geriatrische revalidatie ‘een behandelrichting in opkomst’, waarbij er ook meer ambulante behandelmogelijkheden komen. De cliënt kan dan bijvoorbeeld na klinische reva-

Illustratie: Roel Seidell

‘Twee weken later kan het er heel anders voorstaan’ lidatie in het verpleeghuis gebruikmaken van een valpreventietraining of hand-/armgroep. Thuis kan een ergotherapeut komen kijken of het zelfstandig koken lukt. ‘Maar er zijn nog haken en ogen. Ouderen zijn vaak minder mobiel, en dan kan het makkelijker voor hen zijn om naar de fysiotherapeut om de hoek te gaan. Maar in bepaalde situaties moét er een multidisciplinaire aanpak zijn door een team dat iemand naar een concreet doel begeleidt, ook in samenwerking met de thuiszorg. Het is niet goed dat behandelaars op dit moment geen reiskosten vergoed krijgen voor thuisbezoek. Thuis zie je als behandelaar beter wat er voor een cliënt nog nodig is en kun je functioneler oefenen.’ Een financieel obstakel is er ook bij verplaatsing van zorg. Onderling rijzen er soms vragen over welke instelling of afdeling voor welke dienst moet betalen of vergoeding krijgt. Deetman: ‘Het zou daarom beter zijn als er een transmurale DBC kwam, voor verdere versoepeling bij het doorstromen van een patiënt naar een ander behandelniveau.’ En de ouderenarts heeft nog een punt van zorg: ‘Er zijn cliënten die buiten de criteria voor geriatrische revalidatie vallen, maar wel revalidatie nodig hebben. Bijvoorbeeld mensen met een delier die nog niet trainbaar zijn, maar dat naar verwachting wel worden. Of cliënten waarvan onduidelijk is of ze na de revalidatie naar huis kunnen. Deze mensen mogen we niet vergeten.’

Regionale verschillen Revalidatiearts Schiemanck plaatst de kanttekening dat er bij de nieuwe samenwerking nog grote regionale verschillen bestaan. ‘De noodzaak van samenwerking tussen beide revalidatievormen is algemeen wel in beeld, maar het is nog niet overal ingesleten. Zo komt nog te veel neer op persoonlijke inzet van een behandelaar. Het zou goed zijn als samenwerking protocol werd.’ Wat volgens de arts ook beter moet, is het volgen van de zorg. Als een patiënt eerst te zwak was, maar op zich een gunstige prognose heeft, moet er later opnieuw worden geïndiceerd. ‘Gebeurt dit niet, of te laat, dan kan de patiënt voor de revalidatiearts buiten beeld raken. Het gebeurt helaas nog te vaak dat patiënten worden overgeplaatst naar een verpleeghuis en dat de revalidatiearts hen later terugziet met bijvoorbeeld contracturen of slecht zittende prothesen. Die procesbewaking moét beter.’ Ouderenarts en revalidatiearts zijn het eens dat de beste oplossing één centrum zou zijn waar iedereen kan revalideren: comorbide of niet, wel of geen psychiatrische aspecten, complexe zorgvragen of niet. ‘Hand in hand met alle behandelaars. Medisch-inhoudelijk zit dat er in, en dát is waar we heen moeten.’

RM 2 2014

9

Nieuwe training kinderrevalidatie

Verliefd met hindernissen Zoals alle kinderen maken ook kinderen met een lichamelijke beperking een seksuele en relationele ontwikkeling door. Hun beperking maakt die ontwikkeling wel ingewikkelder, en daarom is een goede seksuele opvoeding van belang.

Stel, je bent vier en je wilt doktertje spelen, maar je zit in een rolstoel. Of je bent twaalf, verliefd, maar je schaamt je voor je lichaam en durft geen verkering te vragen. En wat als je op je zeventiende ondanks je spasticiteit zou willen vrijen? Er zijn allerlei hindernissen als je een lichamelijke beperking hebt, maar ook kinderen en jongeren met een beperking maken uiteraard een seksuele ontwikkeling door. Professionals vinden het echter vaak nog een lastig onderwerp om te bespreken. Uit onderzoek onder jongeren met cerebrale parese* is bekend dat de seksuele ontwikkeling niet heel anders verloopt dan bij leeftijdsgenoten zonder beperkingen. Verschil is wel dat de feitelijke seksuele carrière - van zoenen tot vrijen - langzamer verloopt. In de praktijk betekent dit dat er zowel in de kinderals in de volwassenenrevalidatie aandacht zou moeten zijn voor de seksuele en relationele ontwikkeling. Die aandacht is er nu zeker nog niet, bleek ook uit het onderzoek. Dat was de aanleiding om met Rutgers WPF de training Verliefd met hindernissen te ontwikkelen. De training is gericht op multidisciplinaire kinderrevalidatieteams en bestaat uit één bijeenkomst van vier uur. Een vervolg is naar behoefte vorm te geven. Obstakels Om latere problemen te voorkomen, is het zaak dat professionals bij kinderen vanaf jonge leeftijd aandacht hebben voor de seksuele ontwikkeling. En het is van belang dat ze met jongeren praten over bijvoorbeeld obstakels die ze kunnen tegenkomen als het gaat om thema’s als flirten, verkering en vrijen, en over manieren om daarmee om te gaan. Kinderen moeten de kans krijgen om open te zijn en om te leren omgaan met wensen en grenzen met betrekking tot intimiteit en seksualiteit. Hoe leer je als professional bijvoorbeeld een kind dat gewend is om dagelijks aangeraakt te worden voor z’n lichamelijke verzorging wat wel en geen gepaste aanrakingen zijn? Hoe bespreek je dit met ouders? De training heeft tot doel om kennis, vaardigheden en attitudes te ontwikkelen die hiervoor nodig zijn. Daarnaast heeft de training tot doel om een aanzet te geven tot een structurele aanpak van de seksuele begeleiding. Besproken wordt hoe dit thema in de behandeling geïntegreerd zou kunnen worden. Op de kaart De training is vorig jaar voor het eerst gegeven, aan het kinderrevalida-

10

RM 2 2014

Foto: Inge Hondebrink

Om revalidatieprofessionals hier beter voor toe te rusten, is er nu een training.

tieteam van het Centrum voor Revalidatie UMCG / Beatrixoord in Haren. Enkele reacties op het evaluatieformulier: ‘Het waren nuttige en praktische opdrachten, waar je verder door komt’; ‘Ik weet nu dat seksualiteit breder is dan ik dacht’; ‘Goed dat het onderwerp wordt genormaliseerd’; ‘Het is duidelijk dat we met elkaar visie moeten ontwikkelen.’ Inmiddels, een jaar later, blijkt dat de training een basis heeft gelegd waarmee het team verder is gegaan. Janneke van de Velde, seksuoloog bij Beatrixoord: ‘Sinds de training zijn er verschillende balletjes gaan rollen. We zijn gaan meedoen aan het project Totally sexy, vanuit school komen er meer vragen over hoe leerlingen te begeleiden op dit punt, er is een gesprek geweest met een groepje jongeren over intimiteit en seksualiteit en nu gaan we in gesprek met hun ouders. Kortom: het onderwerp staat op de kaart.’ Diana Wiegerink, klinisch psycholoog K&J Beatrixziekenhuis, senior onderzoeker afdeling Revalidatiegeneeskunde Erasmus MC * In 2010 promoveerde Diana Wiegerink op het proefschrift ‘Romantic Relationships and Sexual Experiences of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy’. U kunt haar proefschrift downloaden via www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links’. Daar vindt u onder meer ook een link naar informatie over de training.

Foto: Inge Hondebrink

2013 24 februari 1995 | geboren 1 juli 2013 tot 17 juli 2013 | ziekenhuis 17 juli 2013 tot 1 augustus 2013 | klinische Revalidatie 1 augustus 2013 tot 13 december 2013 | poliklinische Revalidatie

‘Ik ben blijer met kleine dingen’ De nacht voor de uitreiking van zijn havo-diploma sloeg een man onder invloed van drugs Thomas Stam (nu 19 jaar) met een plank met spijkers voluit op zijn hoofd. Met weinig overlevingskans ontwaakte hij drie dagen later met ernstig hersenletsel uit coma. ‘Het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat je nooit moet opgeven’, zegt Thomas. • Door Anne Merkies

‘Van die bewuste avond weet ik helemaal niets meer, alles wat ik weet is van horen zeggen: die man probeerde mij en mijn vrienden een fiets te verkopen en toen ik hem wegduwde, na vier keer gezegd te hebben dat hij weg moest gaan, kwam hij terug met die plank. Dezelfde nacht ben ik nog geopereerd. Ze gaven me niet veel kans. Toen ik wakker werd, deed mijn linkerhelft niets meer. Een paar dagen later kon ik mijn arm en vingers iets bewegen. Na 2,5 week ging ik revalideren. Mijn doel was om weer te kunnen lopen. Met veel fysiotherapie, sporten en oefenen met de spelcomputer lukte het; van de rolstoel ging ik over naar een rollator en later kreeg ik een voetorthese. Ik vond het geweldig, al dat sporten en gamen. Tijdens spellen als Guitar Hero en Wii Sports was ik zo gefocust op het spel dat ik vergat dat ik aan het oefenen was. Ik was zo fanatiek dat ik op een gegeven moment van iedereen won. Mijn revalidatieperiode was goed en leerzaam, maar de overgang van de beschermde omgeving in het revalidatiecentrum naar het echte leven viel me zwaar. Ik was niet goed voorbereid. Eenmaal thuis begon ik te piekeren; de gedachten aan die man die mij dit had aangedaan, kon ik

niet loslaten. En ik liep keihard tegen de dingen aan die ik niet meer kon, zoals voetballen met mijn vrienden en het feit dat ik sneller moe was. Ook had ik er last van dat mensen dachten dat ik dronken was als ik uitging, vanwege mijn zwabberende linkerbeen. Een portier weigerde me zelfs een keer de toegang om die reden! Ik ben naar een psycholoog gegaan en zij heeft mij geleerd om over mijn frustraties en pijn te praten. Wat er is gebeurd, heeft me veranderd. Ik ben opener en emotioneler geworden en ik ben blijer met kleine dingen, zoals een dag lekker weer. En ik realiseer me hoe belangrijk mijn familie en vrienden zijn, die me enorm hebben gesteund al die tijd. Hopelijk lukt het me om mijn linker onderbeen met trainen nog verder te verbeteren, zodat ik misschien ooit weer kan voetballen. Twee keer per week oefen ik bij een fysiotherapeut, want ik wil dat doel bereiken. Tijdens mijn revalidatie heb ik geleerd om positief te zijn en door te zetten. Dat heeft me gebracht tot waar ik nu ben. Als het niet ging, dan zorgden de therapeuten wel dat ik niet opgaf en lukte het een volgende keer wel. Binnenkort ga ik met een hbo-studie beginnen. Of het cognitief haalbaar is, merk ik vanzelf wel, maar ik ben in ieder geval super gemotiveerd. Wel eerst mijn havo-diploma ophalen, want dat is er nog steeds niet van gekomen.’ RM 2 2014

11

Foto: Inge Hondebrink

‘ De revalidatie heeft mij uit een diep dal getrokken’

AnneMieke Bökkerink (69) heeft door een groeistoornis sinds haar prille jeugd problemen met bewegen. Nu ze ouder wordt, kampt ze met nieuwe kwalen die haar handicap versterken. ‘Ik ben altijd heel actief geweest. Ik klus graag in de tuin en heb mijn hele leven hard gewerkt. Zo was ik divisiemanager in een revalidatiecentrum en heb ik allerlei bestuurlijke taken verricht binnen de gehandicaptenbeweging. Bovendien heb ik altijd geholpen bij de verzorging van mijn partner, die ook lichamelijk gehandicapt was. Toen hij zeven jaar geleden was overleden, werd ik ineens heel moe en kreeg ik vreselijke pijn in mijn schouders. Ik was helemaal op. Bij fysiotherapie had ik helaas weinig baat. Met de huisarts heb ik vervolgens de mogelijkheid van revalidatie besproken. In het revalidatiecentrum in mijn woonplaats kreeg ik vier maanden lang driemaal per week dagbehandeling. De fysiotherapeut begon me op de juiste en voorzichtige manier te mobiliseren en gaf oefeningen voor thuis mee. Die keek ook samen met de ergotherapeut bij mij thuis of ik mijn dagelijkse activiteiten op een handigere manier zou kunnen doen. Dat heeft in huis geresulteerd in kleine aanpassingen. Van hen en de revalidatiearts kreeg ik tevens het advies vaker te rusten en niet meer dan twee activiteiten op een dag te doen. Deze multidisciplinaire aanpak was essentieel voor mij. Ik voel me nu een stuk fitter en de pijn in mijn schouders is verdwenen. De revalidatie heeft mij een enorme kick gegeven en uit een diep dal getrokken.’

12

RM 2 2014

Eerder versleten door een handicap Mensen met een lichamelijke beperking worden dankzij betere gezondheidszorg ouder dan vroeger. Echter met het klimmen der jaren krijgen ze relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke problemen. Belangenvereniging BOSK brengt deze problemen nu in kaart, zodat betere ondersteuning mogelijk wordt. Ook voor de revalidatie is een belangrijke rol weggelegd. • Door John Ekkelboom Begin vorig jaar verscheen het boek Verder is alles goed van Joke Visser. Daarin staan 21 interviews met mensen die al vele jaren een lichamelijke beperking hebben als gevolg van bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte, spina bifida, kinderpolio of een dwarslaesie. De centrale vraag in alle gesprekken is wat het betekent om ouder te worden met zo’n handicap. Die vraag is actueel omdat mensen met een handicap de afgelopen decennia een langere levensverwachting hebben gekregen. Overleden ze vroeger gemiddeld eerder dan de rest van de bevolking, dankzij de verbetering van de gezondheidszorg en de leefomstandigheden is dat verschil nagenoeg verdwenen. Maar, zo blijkt ook uit de interviews, deze mooie ontwikkeling heeft een keerzijde. Vaak krijgen ze op een gegeven moment nieuwe problemen, en dat kunnen stevige problemen zijn. Topsport De BOSK, vereniging van onder meer mensen met een aangeboren motorische handicap, heeft besloten om deze problematiek in kaart te brengen. Directeur Martijn Klem vertelt dat er nog weinig over bekend is. ‘De problemen zijn heel divers. Wat je vooral ziet, is dat vermoeidheid en pijn dikwijls eerder optreden dan bij mensen zonder handicap. Als je bijvoorbeeld pas vijftig jaar bent, en dus nog volop in het leven staat, geeft dat ook problemen met werk. Mensen raken geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt, wat weer gevolgen heeft voor hun inkomen. Ook zie je dat door de handicap, de vermoeidheid en de afgenomen energie hun mobiliteit afneemt. Dit kan leiden tot een afkalving van hun sociale netwerk en tot eenzaamheid. Verder hebben ze vaker te maken met depressies. Al die problemen grijpen op elkaar in en versterken elkaar.’ Klem vindt het niet vreemd dat mensen met een lichamelijke beperking sneller verouderingsklachten krijgen. Hij omschrijft hun leven als topsport. Immers hun handicap moeten ze levenslang compenseren met de rest van hun lichaam. Klem: ‘Simpel gesteld: als één been het niet doet, moet het andere been dubbel zo hard

werken. Uiteraard afhankelijk van de soort handicap, is het lichaam eerder op. Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit. Door het afbeulen van het lichaam krijgen ze ouderdomsklachten, die zich bij mensen met een gezond lichaam pas na hun zeventigste levensjaar manifesteren. Over dat fenomeen willen we meer weten.’ Levenslange immobiliteit Inmiddels heeft Sander Hilberink, senior-onderzoeker bij het Erasmus MC en de Hogeschool Rotterdam, in opdracht van de BOSK een uitgebreide enquête gehouden onder 163 mensen die minimaal tien jaar een lichamelijke beperking hebben en de leeftijdsgrens van vijftig jaar zijn gepasseerd. De vragen waren niet alleen gericht op hun lichamelijke conditie, maar ook op bijvoorbeeld hun financiële, geestelijke en sociale leven. Hilberink laat weten dat hij nog volop in de analysefase zit en pas na augustus de resultaten bekend kan maken. Wat hem globaal opvalt, is dat mensen die vanaf hun jeugd een lichamelijke beperking hebben, vaker kampen met pijn- en angstklachten en meer behoefte hebben aan informatie over hun aandoening dan degenen die pas later zo’n beperking kregen. ‘Die pijn kan worden veroorzaakt door levenslange immobiliteit en vergroeiingen. Dat deze groep nog steeds veel vragen heeft rond hun aandoening, is ook niet vreemd. Bij een aangeboren of jongverworven beperking worden doorgaans de ouders uitgebreid geïnformeerd en de kinderen en jongeren waar het om gaat nauwelijks. Deze benadering gold veertig tot vijftig jaar geleden nog veel sterker.’ Dwarsverbanden De bedoeling is dat na de analyse her en der in het land focusgroepen, bestaande uit mensen uit de doelgroep, de bevindingen van de studie gaan bespreken en op zoek gaan naar praktische oplossingen. Ook via de nieuwe site www.ouderwordenmeteenbeperking.nl kunnen suggesRM 2 2014

13

Foto: Inge Hondebrink

‘ Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit’

ties worden aangedragen. De praktische oplossingen worden opgenomen in een boekje, waarmee ouderen zelf aan de slag kunnen. Aan wat voor soort oplossingen moeten we dan denken? BOSK-directeur Klem: ‘Stel dat je niet meer zo mobiel bent als voorheen, dan kan ik me voorstellen dat het verstandig is om tijdig een scootmobiel aan te vragen, zodat je je sociale netwerk kunt bijhouden. Of meer in het algemeen: bespreek je problemen direct met je arts en denk ook eens na over mogelijkheden van revalidatie.’ Klem constateert dat kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking volop revalidatie krijgen, maar dat die begeleiding doorgaans ophoudt als ze volwassen zijn. ‘De revalidatiegeneeskunde is voor deze mensen ook op latere leeftijd ongelooflijk belangrijk. De revalidatie is als geen ander specialisme in staat om dwarsverbanden te leggen. Bij deze groep gaat het immers niet om één specifiek probleem, maar om problemen die zich op verschillende domeinen manifesteren.’ Geriatrie en revalidatie Ook Wim van Minnen ziet het belang in van revalidatie voor deze ouder wordende groep. Hij was tot voor kort directeur van CSO, de koepel van ouderenorganisaties. Als gepensioneerde zit hij nu in de commissie Nationaal Programma Ouderenzorg en vanuit de ouderenorganisaties in de adviescommissie van het BOSK-project. ‘Gelukkig zie je een verschuiving optreden en krijgen ook ouderen met een al langer bestaande lichamelijke beperking steeds vaker serieuze revalidatie. Omdat het bij hen om complexe problematiek gaat, is het verstandig deze vorm van revalidatie niet

14

RM 2 2014

aan verpleeghuizen over te laten maar aan de medisch-specialistische revalidatie in revalidatie-instellingen.’ Van Minnen denkt dat de zorgverlening aan oudere gehandicapte patiënten nog beter kan door geriatrie en revalidatie meer te laten samenwerken. ‘Revalidatiecentra moeten de geriatrische kennis - dus kennis van veroudering en de ziekten die daarmee gepaard gaan - meer naar binnen halen. Als dat gebeurt, zou dat ook een enorme meerwaarde hebben voor deze groep ouderen.’ Wilma van der Slot, revalidatiearts en onderzoeker bij Rijndam en de afdeling revalidatie van het Erasmus MC, ziet daar eveneens de voordelen van. ‘Het is zeker een optie. Gezien de comorbiditeit bij deze groep is afstemming over de behandeling van groot belang; ook afstemming met de huisarts en andere specialismen.’ Retour via u-bocht Vorig jaar is Van der Slot, die ook deel uitmaakt van de adviescommissie van het BOSK-project, gepromoveerd op een onderzoek naar revalidatie bij volwassenen van 25 tot 45 jaar met cerebrale parese. Ze wilde inzicht krijgen in hun gezondheidsklachten en participatieproblemen. Ondanks hun nog relatief jonge leeftijd bleken deze patiënten meer pijn-, vermoeidheids- en depressieve klachten te hebben en lichamelijk minder actief te zijn dan gezonde leeftijdgenoten. Van der Slot: ‘Met hun klachten gaan ze naar de huisarts of de fysiotherapeut in de buurt. Op ons spreekuur zien we ze helaas pas later via een u-bocht retour als ze helemaal vastlopen. Ik merk dat deze patiënten als ze ouder worden de weg naar de revalidatie niet meer weten te vinden.’ Maar revalidatie kan volgens de Rotterdamse revalidatiearts veel betekenen voor mensen die al lange tijd lichamelijk beperkt zijn. ‘Zo kunnen we voorlichting geven over hun problematiek en helpen bij het zoeken naar oplossingen. Verder zijn we in Rotterdam bezig met het ontwikkelen van een groepsbehandelplan voor volwassenen met cerebrale parese, waarmee we hen leren omgaan met hun klachten. Wellicht dat zo’n plan in aangepaste vorm ook voor andere diagnosegroepen zinvol kan zijn.’ Van der Slot denkt dat het goed is om patiënten die tijdens hun jeugd in de revalidatie hebben gezeten, ook daarna niet uit het zicht te verliezen. ‘Je wilt voorkomen dat ze gaan omzwerven. Daarom hebben we in Rijndam in 2006 een poli voor jongvolwassenen gestart waar we hen op weg helpen naar bijvoorbeeld een baan die bij hun aandoening past. Het idee achter deze poli is dat je de uitval op latere leeftijd probeert te voorkomen. Tevens weten deze patiënten dan waar ze later met hun vragen terechtkunnen.’

D e professor

Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord

‘Hersenplasticiteit is nog een groot raadsel’ Foto: Inge Hondebrink

Gert Kwakkel (IJsselmuiden, 1960) studeerde fysiotherapie en bewegingswetenschappen. Hij werkte als fysiotherapeut op de afdeling neurologie van het VU medisch centrum en promoveerde daar in 1998 op de meerwaarde van vroegtijdige intensieve oefentherapie na een beroerte. Sinds 2008 is hij hoogleraar neurorevalidatie aan het VUmc en verbonden aan centrum voor revalidatie en reumatologie Reade. Verder is hij voorzitter van de Dutch Society of Neurorehabilitation en European managing editor van het vakblad ‘Neurohabilitation and Neural Repair’. Kwakkel is getrouwd. Hardlopen is zijn favoriete hobby.

Om het effect te meten, hebben we beide interventies vergeleken met de gangbare therapie bij controlegroepen.’

Door John Ekkelboom

Alle behandelingen zijn achter de rug en de onderzoekers zijn bezig met analyse van de resultaten. Tijdens deze afrondende fase is Kwakkel alweer bezig met een volgend onderzoek naar breinplasticiteit, waarvoor hij samen met de TU Delft een forse subsidie heeft gekregen. ‘We zijn benieuwd wat er precies in de hersenen gebeurt bij spontaan herstel. Daarvoor willen we ongeveer vijftig patiënten na een beroerte met EEG onderzoeken. Direct na de beroerte en op latere momenten leggen we patiënten pols-handbewegingen op met een haptische robot. Met EMG meten we tegelijkertijd de spieractiviteit van de onderarm. Zo krijgen we inzicht in hoe patronen van hersenactivatie zich aanpassen bij het meebewegen met de verstoringen die door de robot over de pols-hand worden aangebracht.’

Ongeveer 80 procent van de mensen die een beroerte krijgen, raakt halfzijdig verlamd. De eerste weken na zo’n CVA proberen de hersenen de schade te herstellen. Deze ‘plasticiteit’ van het brein is het centrale thema waar Gert Kwakkel zich al vele jaren mee bezighoudt. Hij is hoogleraar neurorevalidatie aan het VU medisch centrum in Amsterdam. ‘Direct na een beroerte maken de hersenen bijvoorbeeld meer eiwitten aan voor de zenuwgroei. Helaas wordt die zenuwgroei na drie tot vier weken alweer afgeremd. Uit proefdieronderzoek is gebleken dat vroegtijdig starten met oefenen na een beroerte de zenuwgroei weer kan bevorderen. Of dit leidt tot een betere bewegingssturing, is nog maar de vraag.’

Uiteindelijk willen Kwakkel en zijn medeonderzoekers achterhalen wat hersenplasticiteit is en hoe revalidatie die positief kan beïnvloeden. Zijn hypothese is dat therapie ervoor zorgt dat patiënten zich aanpassen aan neurologisch functieverlies. ‘Het is niet zo, zoals we vroeger dachten, dat door oefeningen functies worden hersteld die door de beroerte zijn weggevallen. Wel kunnen neurale netwerken zich zo aanpassen, dat ze in staat zijn met de neurologische stoornissen om te gaan. Dit maakt dat de bewegingssturing van CVA-patiënten niet te vergelijken is met de aansturing zoals we die kennen bij gezonde mensen.’

Om dit te weten te komen, startte Kwakkels groep vijf jaar geleden samen met andere academische centra en revalidatiecentra het onderzoek EXplaining PLastICITy after Stroke (EXPLICIT-stroke). Sinds die tijd zijn 160 patiënten direct na een beroerte in deze studie opgenomen, vertelt hij. ‘Patiënten die binnen tien dagen na de beroerte hun vingers in de aangedane hand konden strekken, hebben we een vorm van therapie gegeven waarbij hun gezonde arm werd geïmmobiliseerd. Therapeuten trainden de verlamde arm minimaal een uur per dag, vijf dagen per week en drie weken lang. Bij patiënten die hun vingers niet konden strekken, hebben we de strekspieren van pols en vingers elektrisch gestimuleerd.

Het volgende plan van Kwakkel is om bepaalde hersengebieden elektrisch te stimuleren. Zo hoopt hij het aanpassend vermogen van de neurale netwerken een extra steuntje in de rug te geven. Hij benadrukt dat al dit soort onderzoek alleen zinvol is als landelijk wordt samengewerkt, zoals bij het EXPLICIT-stroke-onderzoek. ‘Als revalidatiecentra moeten we op het gebied van de neurorevalidatie de handen nog meer ineenslaan en ook samenwerken met andere onderzoekdisciplines, zoals de neurofysiologie en neuroradiologie. Neurorevalidatie is alleen gebaat bij robuuste, kwalitatief goede studies, waarbij dezelfde patiënt vanuit verschillende invalshoeken nauwkeurig in de tijd in kaart wordt gebracht.’ RM 2 2014

15

‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’ Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. Dan is er nog een grote groep met een spieraandoening bijvoorbeeld als gevolg van diabetes of kanker. Hoe ziet de revalidatie eruit? • Door Alice Broeksma ‘Met revalidatie bij spierziekten probeer je het proces een stap voor te zijn, maak je de randvoorwaarden optimaal en begeleid je de gevolgen’, zegt revalidatiearts Imelda de Groot, verbonden aan het Radboudumc en voorzitter van de werkgroep neuromusculaire aandoeningen van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Spierziekten zijn, op basis van het ziekteverloop, ingedeeld in drie groepen. Langzaam of snel progressieve aandoeningen, en regressieve aandoeningen met een intermitterend beloop waarbij na een fase van toenemende spierzwakte - gedeeltelijk - herstel optreedt. Omdat er zoveel varianten zijn - slechts twaalf vormen komen relatief vaker voor - hangt de exacte invulling van de revalidatie natuurlijk af van het type aandoening. De Groot: ‘Maar algemeen ben je als revalidatiearts screenend bezig, en je bent dé medisch specialist als het gaat om spierziekten. Je moet er behoorlijk wat specialistische kennis voor hebben, er zijn uitzonderingen die je moet kunnen herkennen. Je moet geen minder bekende symptomen over het hoofd zien door te denken ‘het valt wel mee’. Daarom willen wij dat iemand met een spierziekte terechtkomt bij een gespecialiseerd revalidatiecentrum.’ Behandelkader Dit is ook vastgelegd in het behandelkader dat patiëntenvereniging Spierziekten Nederland vorig jaar samen met de VRA uitbracht. Het behandelkader beschrijft aan welke eisen het behandelaanbod bij spierziekten moet voldoen. Het aanbod is daarbij ingedeeld in vier niveaus. Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van Zorg bij Spierziekten Nederland: ‘Zo vinden wij het een belangrijk criterium dat de revalidatiearts een coördinerende rol heeft en dus samenwerkt met andere betrokken medisch specialisten, zoals een neuroloog of beademingsarts.’ Goede behandeling kan ertoe bijdragen dat mensen zo zelfstandig mogelijk blijven en regie houden over hun leven, vertelt Horemans. ‘Daarbij is het essentieel dat patiënten in beeld blijven bij het revalidatieteam. Een spierziekte is een sluipend proces en dus moet gevolgd worden hoe het met iemand is. Niet elke revalidatiearts beseft dat hij door tijdige, juiste zorg belangrijk kan bijdragen. Het gaat hier niet alleen om het aanbieden van hulpmiddelen, ook om het vóór zijn van mogelijk levensbedreigende complicaties, zoals hart- en ademhalingsproblemen.’ Spierziekten Nederland adviseert haar leden daarom om periodiek, bijvoorbeeld eenmaal

16

RM 2 2014

per jaar, naar de revalidatiearts te gaan voor controle. ‘Door de progressie van de ziekte lopen patiënten tegen allerlei ongemakken en problemen aan, en vaak weten ze niet dat een revalidatieteam hierin veel voor hen kan betekenen. Een jaarlijkse controle zal niet altijd nodig zijn, maar het moet ook niet zo zijn dat bij nieuwe klachten de patiënt helemaal opnieuw moet beginnen via de huisarts. Kostbare tijd kan dan verloren gaan. Daarom zou het prettig zijn als de revalidatiearts standaard de meerwaarde van een periodiek consult bespreekt met de patiënt.’ Spieracademie en Zorgwijzer Spierziekten Nederland ontwikkelde recent twee initiatieven op internet: de Spieracademie (www.spieracademie.nl) en de Zorgwijzer Spierziekten (www.spierziekten.nl/zorgwijzer). De Spieracademie biedt cursussen en online bijeenkomsten aan, onder meer over psychosociale onderwerpen, woningaanpassingen, opvoeding en starten als zelfstandig ondernemer met een spierziekte. Tegen een kleine vergoeding kunnen modules worden gedownload. Via de Zorgwijzer kunnen cliënten zien welke expertise er voor hun aandoening bestaat in hun omgeving, en hoe snel ze er terecht kunnen. In ons land zijn tachtig revalidatieartsen gespecialiseerd in spierziekten, bij veertig revalidatie-instellingen. Deze professionals en instellingen staan met naam en toenaam op de website. ‘De Zorgwijzer is ook praktisch voor revalidatieartsen die willen verwijzen naar een in spierziekten gespecialiseerde collega, en voor andere medisch specialisten.’ Korte lijnen De patiëntenvereniging werkt samen met de VRA aan het aanscherpen van kwaliteitseisen - waaronder ook scholing en nascholing valt - en streeft naar een hecht netwerk, waarop behandelteams kunnen terugvallen. ‘Bijvoorbeeld als een patiënt in een te licht zorgniveau is opgenomen, om de praktische reden dat dan dichterbij huis kan worden behandeld. Dan is het goed als een revalidatiearts van een ‘zwaarder’ niveau even kan meeluisteren en adviseren als dat nodig is.’ Die korte lijnen zijn heel belangrijk, vindt ook Radboud-revalidatiearts Imelda de Groot. De gespecialiseerde revalidatiecentra hebben ervaring met de behandeling van mensen met een spierziekte, en hier is veel

Foto: Inge Hondebrink

‘Zonder deze begeleiding had ik er heel anders voorgestaan’

kennis omtrent de juiste behandeling. ‘Maar praktisch gezien kan zo’n centrum niet álle kennis in huis hebben op dit heel brede terrein, met name als het gaat om het stellen van de juiste diagnose. Die diagnose is essentieel voor de prognose en het opstellen van een goed behandelplan. Daarom is het van belang dat er meer specialisatie komt, door het vormen van expertteams voor de meest voorkomende spierziekten. Landelijk kan dan worden afgesproken wíe zich in wát wat specialiseert. Als daarbij ook de koppeling wordt gemaakt naar onderzoek, neemt de kennis toe en breng je de zorg naar een volgend niveau.’

Revalidatie bij spierziekten kenmerkt zich door een vaak langdurige begeleiding. Louis Wiederholdt (61) is sinds een kwart eeuw in beeld bij de Sint Maartenskliniek. Als kind al had hij klachten waarvoor de artsen destijds geen verklaring konden vinden. Toen hij als volwassene om doorverwijzing vroeg bleek hij te lijden aan de zeldzame spierziekte distale spinale musculaire atrofie (DSMA). Hij liep moeilijk en zwalkte. ‘Dankzij doorverwijzing kwam

Kinderschoenen De ontwikkeling van klinimetrie bij spierziekten staat in ons land nog in de kinderschoenen, zegt De Groot. ‘Andere aandoeningen, zoals CVA en dwarslaesie, liggen voor. Voor spierziekten is er nu nog maar één meetinstrument, de Motor Function Measure, dat door vrijwel alle centra gebruikt wordt. Dit moet een set van meetinstrumenten worden, die de breedte van de problematiek ook dekt. Dan kunnen behandeleffectiviteit en lacunes in behandeling ook beter in kaart worden gebracht, met als doel verbetering van de zorg.’ Ook binnen de wetenschap is wat haar betreft nog winst te behalen. ‘Onderzoek naar zeldzame spierziekten is nog onderontwikkeld. Spierziekten zijn tot dusver ongeneeslijk, maar er lijken bij bepaalde aandoeningen gelukkig nu wat doorbraken te zijn met medicijnen. Hopelijk biedt dat zicht op meer steun voor verder onderzoek.’ Er valt dus nog wel wat te verbeteren, aldus Imelda de Groot, maar een belangrijke voorwaarde om dat te doen is in ieder geval aanwezig: het netwerk van revalidatieartsen en de voorbeeldig actieve patiëntenvereniging. ‘Er is een algemene drive om het, gezamenlijk, voor de patiënt béter te maken.’

ik uiteindelijk in de Sint Maartenskliniek terecht. Daar kreeg ik meteen orthopedische schoenen, wat al een hele verbetering was.’ De revalidatiearts heeft Louis sindsdien gevolgd, en gaf praktische adviezen toen handfuncties uit begonnen te vallen en Louis sneller vermoeid raakte. ‘Ik kon aan mijn handen worden geopereerd en er werd me voorgesteld om een rolstoel te overwegen om energie te sparen. Die gebruik ik nu als ik de stad in ga bijvoorbeeld, maar een boodschapje vlakbij huis doe ik lopend om mijn spieren te blijven trainen.’ Iedere week gaat hij naar de fysiotherapeut, en twee keer per jaar komt hij bij zijn revalidatiearts. ‘Ik weet zeker dat ik er zonder deze begeleiding heel anders had voorgestaan.’

RM 2 2014

17

Foto: Mark van den Brink / Locatie: VUmc

Topdiagnostiek én looptraining Samen met het bedrijfsleven ontwikkelde het VU medisch centrum een geavanceerde looptrainer en diagnostisch instrument: de GRAIL. Het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg schafte er al één aan, de revalidatiecentra Beatrixoord/UMCG, Groot Klimmendaal, Revant en de Sint Maartenskliniek volgen. Jaap Harlaar, hoogleraar klinische bewegingsanalyse aan het VUmc, vertelt over deze nieuwe techniek. • Door Adri Bolt Wat doet de GRAIL? ‘De GRAIL geeft een goede imitatie van het lopen in een normale omgeving. Je kunt de snelheid van de loopband variëren, maar hem bijvoorbeeld ook schokkend laten bewegen. Wanneer je dat combineert met digitale beelden die je bijvoorbeeld doen denken dat je door een tram loopt, krijg je een behoorlijk levensechte ervaring. In die situatie kun je de belasting van spieren en gewrichten meten. Daarop kun je je diagnostiek baseren, maar je kunt de metingen ook gebruiken voor een directe terugkoppeling bij de behandeling.’ Hoe ontstond het idee voor de GRAIL? ‘In een bewegingslaboratorium kun je onderzoeken hoe mensen hun spieren gebruiken tijdens het lopen; belangrijke informatie voor de revalidatiearts. Zo’n lab is een vrij grote ruimte waar iemand doorheen loopt, met sensoren op de spieren die de bewegingen meten. De patiënt loopt over platen die de krachten meten die hij uitoefent. Op basis daarvan kun je schatten hoe groot de krachten op de gewrichten en spieren zijn, en kun je verkeerde

18

RM 2 2014

beweegpatronen herkennen. Onze gedachte was dat dergelijke metingen exacter, uitgebreider en compacter zouden moeten kunnen.’ Hoe werkt het systeem? ‘De GRAIL is eigenlijk een compact bewegingslaboratorium, waarin de platen op de grond vervangen zijn door een loopband. Onder die loopband zitten sensoren die de krachten kunnen meten die de patiënt uitoefent - dat is een technologische innovatie. Om de loopsituatie realistisch te maken, is er virtual reality aan toegevoegd. De patiënt ziet op beeldschermen een bewegende omgeving waarin hij lijkt te lopen.’ ‘Het voordeel van de GRAIL is dat je veel meer verschillende bewegingen kunt analyseren dan in het bewegingslab. En je kunt met de GRAIL verstoringen aanbrengen, en zo situaties nabootsen die in het dagelijks leven ook voorkomen. Zoals de situatie in de tram. Dat resulteert in een betere diagnostiek, en in een diagnostiek waarmee je mensen kunt helpen beter te functioneren in dat dagelijks leven. Overigens gaat het over topreferente diagnostiek, die voor lang niet elke patiënt nodig is.’

col u mn

Voor wie is de GRAIL wel bestemd? ‘Onze patiënten zijn vooral kinderen met cerebrale parese. Voor die groep is bewegingsanalyse heel belangrijk voor het instellen van de behandeling. Net als vaak voor CVA-patiënten en voor patiënten met knie-artrose. Wanneer je weet welke spieren verkeerd worden belast, kun je daar je behandeling op richten. Zo kunnen we spastische spieren slapper maken door botulinetoxine in te spuiten, orthesen voorschrijven als ondersteuning of orthopedische correcties uitvoeren. En trainen natuurlijk, dat blijft cruciaal.’

Père-Lachaise

Kun je ook behandelen met de GRAIL? ‘Ja, behandelen is een belangrijke toepassingsmogelijkheid. We kunnen bijvoorbeeld de belasting van een knie via het beeldscherm direct terugkoppelen naar de patiënt op de loopband. Zo kun je iemand leren om zo te gaan lopen dat die belasting vermindert. Op die manier train je heel specifiek en efficiënt. Omdat je de grens kunt opzoeken van wat iemand kan, kun je het leereffect zo groot mogelijk maken. Overigens behandelt het VUmc zelf niet met de GRAIL, maar dat gebeurt straks wel in de revalidatiecentra.’

De muziek van The Doors dook steeds weer op tijdens mijn werk.

In ben in Parijs op Père-Lachaise, het kerkhof waar veel beroemde Parijzenaars begraven liggen. Ik zit bij het graf van Jim Morrison, de zanger van The Doors. Dat was weliswaar een Amerikaanse band, maar Jim woonde in Parijs toen hij doodging. Ik luister door mijn koptelefoon naar Riders on the storm, de laatste single die vlak voor zijn dood in 1971 uitkwam.

Vrijwel alle opnames die ooit door de band gemaakt zijn heb ik gekregen van een patiënt die net als ik fan was. Iedere keer nam hij muziek mee. Eerst cassettes, later CD’s en nu een stickje. Het begon in de jaren tachtig toen hij een baclofenpomp kreeg. Dat is een pomp die onder de buikhuid wordt geplaatst en die langzaam baclofen in de ruggenmergholte druppelt om spasticiteit te bestrijden. Deze patiënt had een dwarslaesie met ernstige spasticiteit en had er baat bij. Zo’n pomp moet vier keer per jaar gevuld worden en ik was de eerste pompbediende in Nederland.

Is de GRAIL nu het beste apparaat voor bewegingsanalyse? ‘In het Militair Revalidatie Centrum in Doorn staat ook de CAREN. Dat is een vergelijkbaar systeem, maar het is nog geavanceerder dan de GRAIL. Met de CAREN kun je nog meer verstoringen aanbrengen, met name wat de balans betreft. De CAREN is echt een top-end apparaat, dat duurder en moeilijker te installeren is dan de GRAIL. Zo vraagt de CAREN om aanpassingen aan het gebouw waar hij geplaatst wordt en om begeleiding door wetenschappers. GRAIL is voor veel onderzoek en therapie een voordeliger alternatief. De afgelopen periode hebben we onderzoek gedaan naar het effect van de GRAIL. We waren bang dat patiënten anders gaan lopen op een loopband, maar dat is gelukkig maar beperkt het geval. Op dit moment onderzoeken we daarnaast hoe nauwkeurig de GRAIL de krachten meet die de patiënt op de grond uitoefent, om dat te kunnen vergelijken met de meting in het bewegingslab. De eerste resultaten zijn positief.’

Het vullen van een pomp duurt even, waardoor we altijd tijd hadden om te praten. Over documentaires van The Doors die we gezien hadden en onbekende opnames, over flowerpower en gitaren. Hij speelde ook gitaar en tijdens het vullen van zijn pomp liet hij zien hoe je sommige gitaargrepen het beste kon uitvoeren. Ik heb zelfs eens een gitaar van hem gekocht. Dat is bijzonder aan de relatie die je als dwarslaesiedokter met je patiënten hebt: je blijft ze je hele loopbaan zien. Sommigen ken ik al 35 jaar en dat schept een band. En nu zit ik hier bij Jim Morrison op Père-Lachaise. Ik heb beloofd om een foto te maken van het graf. Kunnen we daar weer over praten. Hans Slootman

Moet elk revalidatiecentrum wat u betreft een GRAIL aanschaffen? ‘Revalidatiecentra die zich willen profileren als expert op het gebied van de behandeling van bewegingsstoornissen moeten de ontwikkelingen in ieder geval goed volgen. De GRAIL is een behoorlijke investering, maar uiteindelijk leidt die tot veel beter gerichte behandelingen en dus tot betere resultaten voor de patiënt. Maar de GRAIL is geen kant en klaar product, er moeten nog veel applicaties ontwikkeld worden. De huidige applicaties zijn het resultaat van een goede samenwerking tussen industrie, wetenschap en het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg, en daar komen dus nog vier centra bij. Zo worden applicaties ontwikkeld die bepaald worden door de klinische noodzaak.’ De aanschaf van de GRAILs door de revalidatiecentra wordt deels gefinancierd door het Revalidatiefonds, het Fonds NutsOhra en het Dr. C.J. Vaillant Fonds. De GRAIL van het VUmc is deels bekostigd door ZonMw.

Hans Slootman is revalidatiearts bij Heliomare in Wijk aan Zee.

Op www.revalidatiemagazine.nl staat een filmpje over het gebruik van de GRAIL in de revalidatie. RM 2 2014

19

HET STANDPUNT Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met [email protected].

Traumazorg: we moeten naar snellere revalidatie Bent u het eens met dit standpunt, of juist oneens? Laat het weten op www.revalidatiemagazine.nl

In Nederland zijn samenwerkingsverbanden gecreëerd rond elf gespecialiseerde traumacentra. Hierdoor is de traumazorg geconcentreerd en, gelet op de eerste uitkomstenregistratie van de jaren 2007 tot 2012, bovengemiddeld goed geworden. Blijkbaar zijn we steeds beter in staat om ernstig gewonde patiënten met meervoudig letsel in leven te houden. Natuurlijk behoeven deze patiënten vervolgens complexe revalidatiebehandeling om een maximaal eindresultaat te behalen; daar hoef ik revalidatieartsen niets over te vertellen. Wat ik revalidatieartsen wel wil meegeven, is dat ze zich moeten realiseren wat de belevingswereld is van traumachirurgen en orthopedisch chirurgen, de snijdende specialisten in de traumazorg. Zij meten hun succes af aan de röntgenfoto; zaken als resocialisatie en arbeidsparticipatie hebben ze niet op het netvlies. Omdat dit juist essentiële zaken zijn, wordt het hoog tijd dat de revalidatiegeneeskunde zich een grotere plaats verwerft binnen de traumazorg. Ik wil hierbij graag twee aandachtspunten meegeven. 1 - Fast-track. Het is gebruikelijk dat de revalidatiearts in beeld komt als de chirurg is uitbehandeld. In de revalidatiekliniek heeft men dan de handen vrij om volledig met de patiënt aan de slag te gaan. Volgens de zogeheten Fasttrack-methode, waarbij de revalidatiearts vroeg penetreert in de klinische zorg en de chirurg nazorg verleent tot in de revalidatiekliniek,

ontstaat een integraal model. De vroege revalidatie voorkomt spierweefselverval en stijfheid van gewrichten, en geeft een verkorting van het verblijf op de intensive care. Vervolgens kunnen patiënten sneller worden overgeplaatst naar een revalidatiekliniek. Uit onderzoek blijkt dat zo’n vroege overplaatsing tot een beter eindresultaat leidt. Voor neurotrauma’s en dwarslaesies was dit al aangetoond, maar voor multitrauma’s weten we het nu ook. Het vergt aanpassing van infrastructuur, maar het blijkt haalbaar om patiënten een paar dagen nadat ze van de intensive care afkomen verder te behandelen in de revalidatiekliniek. Er zijn plaatsen in Nederland waar dit al is gerealiseerd; het zou de standaard moeten worden.

maar voordelen te hebben. Hier zit een hiaat waarvan ik denk dat de revalidatiegeneeskunde het moet vullen. Revalidatieartsen moeten zich zodanig bekwamen dat zij zelfstandig in staat zijn om te beoordelen hoe het revalidatieproces zal verlopen. Geen automatismen over niet of partieel belasten, maar de patiënt mobiliseren op geleide van zijn eigen gevoel - uiteraard beschermd door de juiste randvoorwaarden. Als het revalidatieartsen lukt om het vertrouwen van de snijdend specialismen te winnen dat ze kunnen zorgen voor een veilige en snelle revalidatie, dan hebben ze ook het recht om deze nabehandeling op te eisen. Chirurgen kunnen zich dan beperken tot de reconstructie.

2 - Nabehandeling geopereerde bekken- en beenfracturen. Als iemand aan dergelijke fracturen wordt geopereerd, bestelt de operateur hem na zes of twaalf weken terug en geeft opdracht om het been niet of slechts gedeeltelijk te belasten. Als de termijn is verstreken, wordt een rituele foto gemaakt en mag de patiënt opeens volledig belasten. Het blijkt dat operateurs onvoldoende kennis hebben van herstelmechanismen, en dus maar kiezen voor de veiligste weg. Dit levert ons een terreur van wekenlang niet belasten op. Toch komen de spaarzame studies die een snellere belasting uitproberen nooit met desastreuze resultaten. Sterker nog, vroege belasting blijkt alleen

In Traumarevalidatie 2.0 speelt de revalidatiearts een grote rol. De arts gaat heel snel met de patiënt aan de slag om de functie van de aangedane ledematen zo goed mogelijk te herstellen. Ik daag de revalidatiegeneeskunde en met name de sectie traumarevalidatie van de Vereniging voor Revalidatieartsen VRA graag uit om de handschoen op te nemen en zich veel assertiever op te stellen richting de traumazorg, en zich daarbij de nazorg als domein toe te eigenen. Peter Brink, hoogleraar traumatologie Universiteit Maastricht

Met de stelling van maart - ‘E-revalidatie: we moeten er veel méér aan doen’ - was 100% procent het eens.

20

RM 2 2014

DE SPECIALISTEN Bij revalidatie-instellingen is veel expertise aanwezig. Soms zetten ze deze expertise óók in voor mensen die niet in een regulier revalidatietraject zitten, en soms zetten ze in reguliere revalidatietrajecten expertise in die niet gangbaar is. Dit keer een voorbeeld van het eerste.

‘Decubitus is erg gevaarlijk’ Wat: Decucare-team bij Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee Waarom: thuisbehandeling van mensen met decubitus WIE: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog, maatschappelijk werkende Gesprek met: Monique van der Kwaak, coördinator en decubitusconsulent

Jullie houden je óók bezig met decubitus bij mensen die niet revalideren. Hoe gaat dat in zijn werk? ‘We werken op indicatie van de revalidatiearts, die meestal wordt ingeschakeld door de huisarts. Het gaat om decubitus - in de volksmond doorligwonden - bij mensen met neurologische aandoeningen als MS of ALS, maar het meest kom ik bij mensen met een dwarslaesie. Mijn werkgebied loopt van Den Helder tot Amsterdam, en meestal betreft het mensen die ooit bij Heliomare gerevalideerd hebben. Ik doe een huisbezoek om te inventariseren: hoe dreigend is de situatie, want decubitus is erg gevaarlijk; wie verlenen er al hulp? Dan zet ik een wondbeleid in. Ik vind het belangrijk om erachter te komen waarom een wond is ontstaan, en hoe dit in de toekomst is te voorkomen. Pappen en nathouden, dat willen we niet. Het komt er vaak op neer dat ik samenwerk met de al aanwezige thuiszorg en hier voorlichting geef en hulp bied. Het mooie is dat we mensen thuis kunnen helpen. Zo was er laatst een terminaal zieke man voor wie de gang naar het revalidatiecentrum te zwaar was. Samen met de revalidatiearts kwam ik er elke week om de thuiszorg, huisarts en wondverpleegkundige te ondersteunen met specialistische kennis rond wondverzorging. Deze man kon hierdoor thuis sterven, zoals hij graag wilde.’ Welke disciplines zijn bij de behandeling betrokken? ‘Waar nodig haal ik andere disciplines erbij. Door de korte lijnen is een gezamenlijk huisbezoek met een ergotherapeut met één telefoontje geregeld. Zo wilde deze meneer graag zijn bed uit en in de rolstoel zitten. Samen met

Foto: Yvonne Molenaar

Door Kitty Rotteveel

een ergotherapeut bekeek ik onder meer welk kussen de beste ondersteuning gaf en hoe de voetensteunen moesten staan voor minimale druk. We zien ook leerlingen van de school van Heliomare, kinderen met bijvoorbeeld spina bifida of Duchenne. Bij hen is optimale voeding erg belangrijk. Dan schakel ik de diëtist in om te kijken hoe het voedingspatroon eruit ziet. De fysiotherapeut gaat bijvoorbeeld mee om een houding te zoeken waarin iemand met de minste druk het prettigst kan liggen, of om te beoordelen welk matras geschikt is. Daarnaast werken we samen met de plastisch chirurg van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Stel: een wond wordt erg groot; dan wordt de cliënt een nacht opgenomen bij Heliomare en beoordeelt de plastisch chirurg - die tweewekelijks komt - de wond, en besluit al dan niet tot een operatie. Zo slaan we meteen spijkers met koppen.’

Waarom is er behoefte aan een extramurale decubitusconsulent? ‘Ik werk al 25 jaar bij Heliomare, en sinds vier jaar ga ik ook ‘naar buiten’. Het bleek dat mensen die al heel lang een dwarslaesie hebben, nu met decubitus te maken kregen en tussen wal en schip vielen. Mensen worden niet meer opgenomen voor wondbehandeling, alleen als er sprake is van een operatie. Deze groep mensen moet dus goede zorg aan huis krijgen. Dan gaat het niet alleen om de wondverzorging, maar om het hele plaatje. Als een wond niet wil helen, waar ligt dat dan aan? Voldoen de stoel en het bed, hoe ligt of zit de cliënt, hoe is het met de voeding, maar ook: hoe is het met de psyche van de cliënt? Het ontstaan van een wond is een puzzel, en wij zoeken de puzzelstukjes om er weer een geheel van te maken waarmee de cliënt verder kan. Kortom: prachtig werk!’ RM 2 2014

21