Omgaan met ouder worden

BELEIDSNOTA rubriek MFC-FAM

Geldig vanaf : 21/10/2014

versie 1 nr. OB1.10 gg.op 21/10/2014

ONDERSTEUNINGSBELEID

onderwerp ‘Omgaan met ouder worden’ Bestemd voor : Alle medewerkers

Verwante procedures (aandachtspunten)

Omgaan met ouder worden Het beleid van Zevenbergen ten aanzien van ouder wordende cliënten

2014

Oud worden is de enige manier om lang te leven. Doorgaans gaat het verouderen heel langzaam – elke dag een klein beetje – maar bij personen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking gaat het soms snel. In deze beleidstekst staan wij stil bij de veroudering van de cliënten en onderzoeken wij hoe ermee om te gaan.

OB1.10

1

1 Inhoud Inleiding ................................................................................................................................................... 4 2

beleidsnota OB1.10 – ‘Omgaan met ouder worden’ - versie 1 gg. 21/10/2014

3

4

Leeftijdsverdeling ............................................................................................................................ 6 2.1

Leeftijdsverdeling in de woningen .......................................................................................... 6

2.2

Leeftijdsverdeling in het dagverblijf ........................................................................................ 7

Gevolgen van de veroudering ......................................................................................................... 7 3.1

Lichamelijke en fysieke veranderingen ................................................................................... 8

3.2

Psychisch veranderingen en veranderingen in de persoonlijkheid......................................... 8

3.3

Cognitieve veranderingen ....................................................................................................... 8

3.4

Veranderingen in de slaap....................................................................................................... 8

3.4.1

Een afwijkend slaappatroon ............................................................................................ 8

3.4.2

Hoe kun je de kwaliteit van de slaap bevorderen? ....................................................... 10

3.4.3

Slaapmedicatie .............................................................................................................. 10

Geriatrische patiënt: de biologische en kalenderleeftijd .............................................................. 11 4.1

Definitie van geriatrische patiënt .......................................................................................... 11

4.2

Kenmerken van de geriatrische patiënt ................................................................................ 11

4.2.1

Verwevenheid van medische-biologische, psychische en sociale factoren .................. 11

4.2.2

Multiple pathologie ....................................................................................................... 11

4.2.3

Polyfarmacie .................................................................................................................. 11

4.2.4

Atypische presentatie van ziekten ................................................................................ 12

4.2.5

Verminderde reserve functie ........................................................................................ 12

4.2.6

Frailty: een maat voor biologische leeftijd .................................................................... 12

4.2.7

Interindividuele variatie ................................................................................................ 13

5

Extra goed letten op pijn ............................................................................................................... 13

6

Dementie ....................................................................................................................................... 14 6.1

6.1.1

DSVH: dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap ...................... 14

6.1.2

AVB: aandachtspuntenlijst veroudering voor begeleiders ............................................ 15

6.2

Stadia van dementie bij mensen met een verstandelijke handicap. .................................... 15

6.3

Meest waargenomen veranderingen die kunnen wijzen op dementie ................................ 15

7

Medische zorgplanning ................................................................................................................. 16

8

Ortho-agogische vraagstelling van de ouder wordende verstandelijk gehandicapte .................. 17

9

8.1

Veranderende vraagstelling .................................................................................................. 17

8.2

Homogeen of compatibel ...................................................................................................... 17

8.3

Omgaan met verschillende snelheden op de woning ........................................................... 18

De bejaarde ouders ....................................................................................................................... 19 9.1

OB1.10

2

Gebruik van de DSVH en de AVB ........................................................................................... 14

Een nieuwe levensfase .......................................................................................................... 19

9.2

Beleving bij de cliënt van het verlies aan contact ................................................................. 19

9.3

Risico’s en aansprakelijkheid ................................................................................................. 20

9.4

Ondersteuning van de cliënt en zijn netwerk ....................................................................... 21

9.5

Mogelijkheden en onmogelijkheden voor ouders in Zevenbergen ...................................... 23

9.6

Rituelen bij het nemen van afscheid ..................................................................................... 24

9.7

Het levensboek en het levensverhaal in Regas ..................................................................... 24

10

De rol van broer of zus als de ouders er niet meer zijn............................................................ 25

10.1

Verworven/existentiële loyaliteit .......................................................................................... 25

10.2

Parentificatie ......................................................................................................................... 25 Medewerkersbeleid .................................................................................................................. 26

11.1

De relatie ............................................................................................................................... 26

11.2

De omkadering ...................................................................................................................... 27

11.2.1

Omkadering voor de cliënt ............................................................................................ 27

11.2.2

Specifieke vaardigheden en attitudes ........................................................................... 27

11.2.3

Bijzondere vragen .......................................................................................................... 28

11.2.4

Specifieke methodieken ................................................................................................ 28

11.2.5

Selectie en aanwerving.................................................................................................. 29

11.3

Bijzondere noden waaraan de zorg moet aangepast worden .............................................. 29

11.3.1

Op vlak van accommodatie ........................................................................................... 29

11.3.2

Op vlak van activiteitenaanbod ..................................................................................... 29

12

Besluit ........................................................................................................................................ 31

13

Bijlage: pijnfiche in Regas .......................................................................................................... 33

beleidsnota OB1.10 – ‘Omgaan met ouder worden’ - versie 1 gg 21/10/2014

11

OB1.10

3


Inleiding

OB1.10

4

Oud worden is de enige manier om lang te leven, zegt een volkswijsheid. Maar daarmee is de kous niet af. Verouderen is vaak een ingrijpende verlieservaring op verschillende levensdomeinen. Ook de cliënten van Zevenbergen ontsnappen niet aan de geleidelijke impact van de tijd op geest, lichaam en relaties. In 1990-1991 heeft een gemengde werkgroep zich gebogen over de thematiek van het ouder worden bij de cliënten. Men maakte zich toen al zorgen over de verouderingsprocessen van de cliënten en men vond dat de tijd gekomen was om een visie en een beleid te ontwikkelen. Ondertussen zijn wij bijna vijfentwintig jaar verder en zijn de cliënten ook vijfentwintig jaar ouder. De leeftijdspiramide is sterk opgeschoven. Dank zij de vooruitgang in de medische wetenschap is de gemiddelde levensverwachting van personen met ernstige en diepe verstandelijke beperkingen toegenomen maar desondanks blijft hun levensverwachting beperkt. Verouderingsverschijnselen manifesteren zich bij hen versneld. In de voorbije periode is een aantal cliënten overleden aan aandoeningen die net als in de normale bevolking sterk gerelateerd zijn aan leeftijd zoals kanker, hart- en vaatziekten, hersenbloedingen. In de jaren negentig leerden wij dat personen met het syndroom van Down kans maken om vroegtijdig dement te worden. Vandaag zien wij dit gebeuren. In de voorbije periode zijn wij getuige geweest van het wispelturige verband tussen leeftijd en veroudering. Sommige cliënten worden oud op een geleidelijke manier, andere cliënten daarentegen verouderen snel, maken allerlei complicaties door en overlijden vroegtijdig. ‘Leeftijd’ zegt niet veel over veroudering: verouderen gebeurt op verschillende snelheden. Er is het normale verouderen en het versnelde verouderen. Dit versnelde verouderen lijkt bij onze cliënten meer regel dan uitzondering te zijn. Het begrip ‘frailty’ brengt meer duidelijkheid. Als het om het beleid gaat, dan willen wij graag tendensen en wetmatigheden zien. Maar als het om de persoon gaat, doorloopt ieder zijn eigen individuele proces. In deze tekst verzamelen wij relevante informatie over het verouderen van onze cliënten. Deze informatie vormt de basis van onze visie en beleid. Attitude is gestolde visie zegt Erik Bosch: onze visie en beleid is richtinggevend voor onze attitude ten aanzien van de ouder wordende cliënten. Allereerst gaan wij in op de leeftijdsverdeling van onze cliënten. Hoe ziet de leeftijdspiramide van onze cliënten er uit? In hoofdstuk drie bekijken wij de gevolgen van veroudering. Deze gevolgen zijn niet anders dan bij normale mensen. Ze doen zich geleidelijk voor zonder dat er sprake hoeft te zijn van verhoogde kwetsbaarheid. Soms treedt veroudering op samen met complexe ziektebeelden op verschillende gebieden waardoor het functioneren wel drastisch aangetast wordt. In die gevallen spreken wij van een “geriatrische patiënt” en van ‘frailty’. Onze cliënten zijn ‘at risk’ voor dergelijke toestanden. Deze ziektebeelden kunnen gepaard gaan met pijn. Pijn en daarmee samenhangend pijnbestrijding vormt een belangrijk aspect van het welzijn van de cliënt. In hoofdstuk zes bespreken wij de dementie. Ook voor personen met een verstandelijke beperking is dit de belangrijkste ouderdomsaandoening. Zevenbergen maakt gebruik van een dementieschaal om deze aandoening op te volgen. De medische dienst voert gesprekken met ouders en familie over het naderende levenseinde van de cliënt. Bij deze vroegtijdige zorgplanning wacht men niet tot het (bijna) te laat is maar men gaat proactief bespreken hoe de familie wenst ondersteund te worden bij het naderende levenseinde. Palliatieve zorg maakt deel uit van deze benadering. Wat betekent veroudering voor de ortho-agogische vraagstelling? Hebben zij niet alleen een andere bejegening nodig maar ook een andere woonvorm, de zogenaamde ‘geriatrische woning’?


Cliënten worden ouder, maar ook hun ouders worden bejaard. Aan deze nieuwe levensfase zijn een aantal taken of opdrachten verbonden waarmee ouders in het reine moeten komen. Het beleid van Zevenbergen probeert gepaste ondersteuning te bieden. De broers en zussen hebben vaak te maken met stijgende verwachtingen naarmate de ouders ouder worden en zij zelf de zorg voor hun ‘zorgenkind’ niet meer kunnen opnemen. Broers en zussen zijn verbonden door een onzichtbare band van loyaliteit. Maar tegelijk zijn zij voor een stuk “getekend” door het broer/zus - zijn. Het ouder worden van de cliënten beïnvloedt onze omgang en attitude. Daardoor heeft het repercussies op het medewerkersbeleid, op het vormingsbeleid, op de inrichting en accommodatie.

OB1.10

5

2 Leeftijdsverdeling Sinds januari 2014 is Zevenbergen voor de minderjarige cliënten omgevormd tot een multifunctioneel centrum (MFC). In het MFC kunnen volgende functies flexibel worden aangeboden:


-

OB1.10

6

verblijf dagopvang: schoolaanvullend of schoolvervangend begeleiding: mobiel (thuisbegeleiding) en ambulant (in Zevenbergen)

Er kan vlot geschakeld worden tussen deze functies, naargelang de vraag van de cliënt. En dat is een voordeel. In de toekomst wordt Zevenbergen voor de meerderjarigen omgevormd tot FAM: flexibel aanbod meerderjarigen. Het FAM is gelijkaardig aan het MFC. Maar er is ook een nadeel: sinds Zevenbergen MFC geworden is, hebben wij geen overlopende erkenning meer. Dit wil zeggen dat cliënten niet meer automatisch kunnen overgaan naar de afdeling voor volwassenen wanneer zij meerderjarig worden. Het opnamebeleid zal er alles aan doen om de meerderjarig geworden cliënt over te plaatsen van het MFC naar het FAM zodat hij continuïteit van zorg heeft en de overgang naar volwassenheid geen breuk in de opvang betekent omdat de cliënt naar een andere voorziening moet. Maar er is geen sluitende garantie. Wij bekijken de gegevens over de leeftijd van de cliënten die in Zevenbergen verblijven of die er dagopvang genieten. De thuisbegeleiding is nog te nieuw om al gegevens te leveren dus die laten wij buiten beschouwing. Als wij een ordening maken van onze cliënten volgens leeftijd waarbij wij hen in leeftijdscategorieën per 10 jaar groeperen, dan krijgen wij een beeld van de leeftijdsverdeling. Wij maken daarbij ook een onderscheid tussen mannen en vrouwen. Wij groeperen per 10 jaar: als je de eerste twee leeftijdsgroepen samen neemt, dan heb je alle minderjarigen. 2.1

Leeftijdsverdeling in de woningen

De gemiddeld leeftijd van onze cliënten die in de woningen verblijven, bedraagt momenteel 33 jaar. De jongste bewoonster is net 3 jaar geworden en de oudste cliënt is momenteel 58 jaar oud. Zevenbergen is in 1975 gestart met overwegend minderjarigen en die zijn ondertussen ruim 35 jaar ouder geworden. De minderjarigen van toen zijn de vijftigers van nu. We zien in de tabel een scheve leeftijdsverdeling: 47 % van alle cliënten is tussen de 31 en 50 jaar oud, bijna 40% is tussen 41 en 58 jaar oud. De veertigers zullen de komende 10 jaar spoedig vijftigers worden en zo schuiven zij verder op richting pensioengerechtigde leeftijd. 51,57% zijn jongens/mannen, 48,42% zijn meisjes/vrouwen.

leeftijdsverdeling i/d woningen 70 60

28

50 22

40

20

30

31

20 10 0

9 6

23

0-10

11-20

13 29

39

31-40

mannen

20

13 21-30

vrouwen

41-50

51-60

2.2

Leeftijdsverdeling in het dagverblijf

Bij de cliënten die uitsluitend in het dagverblijf opgevangen worden, bedraagt de gemiddelde leeftijd 15,35 jaar en is de spreiding een stuk kleiner: de jongste cliënt wordt dit jaar 5 en de oudste wordt 43 jaar oud. Als een deelnemer volwassen wordt, dan dreigt hier wél een breuk in de opvang want er zijn slechts een beperkt aantal plaatsen voor volwassenen in het dagcentrum. Een aantal kon de overgang maken. Enkele ouders zijn vooruitziend geweest en hebben rond die leeftijd een vraag gesteld tot residentiële opname. Uiteraard geeft dit een heel andere leeftijdsverdeling. 46 % van de cliënten is jonger dan 10 jaar. 73% is minderjarig. De Maretak is een jong initiatief: de meeste deelnemers zijn als jonge kinderen ingestroomd en blijven gedurende een aantal jaren in het dagverblijf. Rond de tijd dat zij volwassen worden, zien wij dat een aantal overgaat naar residentiële zorg. Hun open plaats wordt opnieuw ingenomen door een jong kind. 53,84% zijn jongens/mannen, 46,15% zijn meisjes/vrouwen.

leeftijdsverdeling i/h dagverblijf 12 10 8

9

6 4 2

1 6

3

mannen

11-20

vrouwen

1 3

1 1

0 1

21-30

31-40

41-50

0 0-10


leeftijdscategorieën

0 51-60

leeftijdscategorieën

3 Gevolgen van de veroudering Het verouderen kan verschillende gevolgen hebben, waarop de persoon en de ondersteuning zich moet afstemmen. De ouderdomsverschijnselen zijn doorgaans dezelfde als deze bij OB1.10

7

personen zonder een handicap. Wel treden ze vroeger op en vragen ze om een meer specifieke aanpak of om een bijsturing van de gewone aanpak. Sommigen beweren dat het inzetten van het verouderingsproces samenhangt met het niveau van functioneren: hoe dieper de verstandelijke beperking, hoe vroeger de veroudering zich inzet. Het is onzeker in welke mate dit verband klopt. 3.1

Lichamelijke en fysieke veranderingen


Typische ouderdomskenmerken zijn onder meer:          

Vlugger moe Minder uithoudingsvermogen, afname van fysieke kracht Minder weerstand, meer kwalen en ziektes Verminderde motoriek, minder evenwicht Sensorische beperkingen – minder goed horen en zien, afname van tastzin Ademhalingscapaciteit neemt af Moeilijker slikken Minder reactiesnelheid Tremor Enz.

Deze typische verouderingsverschijnselen vragen weliswaar een aparte aanpak van de ouder wordende cliënt, maar betekenen niet noodzakelijk een verhoogde zorgbehoefte. Het normale verouderen hoeft niet altijd gepaard te gaan met verhoogde kwetsbaarheid. 3.2

Psychisch veranderingen en veranderingen in de persoonlijkheid       

Verlies van mentale flexibiliteit Veranderde persoonlijkheid – wisselvalligheid – toename van gedragsproblemen Mogelijke onverschilligheid en verminderde zin om deel te nemen aan activiteiten Grotere behoefte om zich af en toe terug te trekken, om zich af te zonderen Meer nood aan prikkelreductie, waardoor groepsactiviteiten een probleem worden Meer nood aan structuur, meer vasthouden aan rituelen Moeite met het verlies van de eigen mogelijkheden en met het verminderen van de sociale contacten  Syndroom van Down: toename van rigiditeit 3.3

Cognitieve veranderingen  Achteruitgang van het geheugen: het geheugen is op zijn toppunt op de leeftijd van 25 jaar, nadien gaat het langzaam bergaf o In het begin vooral het korte termijn geheugen o Later in toenemende mate het lange termijn geheugen  Moeite om nieuwe informatie te verwerken, moeite met aandacht en concentratie  Moeilijker om te begrijpen, langere tijd nodig om iets te vatten

3.4

Veranderingen in de slaap

3.4.1 Een afwijkend slaappatroon Personen die ouder worden krijgen meer behoefte aan rust en slaap. Gemiddeld brengt een cliënt van Zevenbergen ongeveer de helft van een etmaal door op de slaapkamer om te slapen. OB1.10

8

Tijdens de levensloop maakt de normale slaap een evolutie door. De baby en het jonge kind hebben een veel grotere slaapbehoefte dan volwassenen. Bij bejaarde mensen ziet men dat de slaap verbrokkelt: zij worden gemakkelijk wakker tijdens de fase van Paradoxale Slaap waardoor de slaap onderbroken wordt. Ook de Trage Slaap verandert en wordt oppervlakkiger: men geraakt moeilijker in de fase van diepe slaap. In het algemeen hebben bejaarden ook minder nachtrust nodig. Wel hebben ze vaker behoefte aan een dutje overdag: ze houden zowel overdag als ‘s nachts korte slaapjes. Hun slaapproblemen kunnen echter ook (mede)veroorzaakt zijn door lichamelijke en/of psychiatrische kwalen of door sommige geneesmiddelen. Het slaappatroon van personen met een verstandelijke beperking lijkt in een aantal opzichten op die van bejaarden;  periodes van wakker liggen en periodes van slapen wisselen elkaar steeds sneller af; de slaap is als het ware verbrokkeld.  De totale Paradoxale Slaap is beduidend korter dan normaal  de periodes van diepe slaap zijn verstoord of zijn van mindere kwaliteit. Dit patroon van gestoorde slaap kan reeds op babyleeftijd vastgesteld worden. Bij de verstandelijk gehandicapte die ook nog eens bejaard is, kunnen wij dus slaapproblemen verwachten. Uiteraard kunnen er nog andere redenen zijn waarom de cliënten slechts slapen: zij kunnen elkaars slaap verstoren door probleemgedrag zoals roepen, bonken, of escalerende onrust. Ook de verzorgende handelingen van de nachtdienst kunnen aanleiding zijn tot een verstoring van de slaap. Verder kan er ook sprake zijn van echte slaapstoornissen. Er kunnen


Dat is lang en niemand heeft zoveel slaap nodig; noch bejaarden, noch verstandelijk gehandicapten, noch bejaarde verstandelijk gehandicapten. De normale slaap heeft een cyclisch verloop. Elke cyclus duurt ongeveer anderhalf uur. Tijdens dat blok van anderhalf uur doorloopt men vier fasen van steeds diepere slaap: dit noemt men de Trage Slaap. De trage slaap gaat over in een vijfde fase van actieve REM-slaap (Rapid-Eye-Movement) of ook wel Paradoxale Slaap genoemd (PS). Tijdens deze REMslaap of Paradoxale Slaap bewegen de ogen en slaapt men heel licht. De hersenen zijn heel actief, het is de periode waarin men droomt. De droomfase heeft als functie onze geest te ‘verfrissen’ en ons toe te laten ervaringen die we tijdens de dag hebben opgedaan, te verwerken. De diepe slaap moet ervoor moet zorgen dat ons lichaam 's ochtends goed uitgerust is.

OB1.10

9

problemen zijn met in slaap vallen, tussendoor vaak wakker worden, of ‘s morgens erg vroeg wakker worden en niet meer in slaap kunnen vallen.


3.4.2 Hoe kun je de kwaliteit van de slaap bevorderen? Eerst en vooral moeten we proberen de oorzaak van het slaapprobleem te achterhalen, wat echter lang niet altijd mogelijk is. Cognitief-gedragstherapeutische technieken, slaaplessen, relaxatietraining zijn voor onze cliënten geen optie. Een goed aangepast bed, een rustige (!?) slaapomgeving, aangepaste temperatuur ondersteunen de slaap. Door cliënten overdag activiteiten aan te bieden en ze fysiek vermoeid te maken, wordt de slaapschuld vergroot en zullen zij ’s nachts beter slapen. Maar vaak worden oudere cliënten ’s namiddags in bed gelegd voor een middagdutje. Te veel en te lang in bed liggen kan tot een paradoxaal effect leiden: de cliënt wordt loom en suf in plaats van uitgerust en uitgeslapen. De remedie daartegen is: meer wakker houden en meer activering bieden waardoor de kwaliteit van de nachtrust verbetert. Want fysieke inspanning en beweging doet de slaapschuld toenemen. Toch zien wij dat sommige cliënten echt nood hebben aan een middagdutje (een “powernap”). Die nood neemt nog tot bij het ouder worden .Cliënten met epilepsie zijn bijzonder kwetsbaar, zeker omwille van postictale sufheid. Deze cliënten voelen zich zeer slecht als je ze onvoldoende laat rusten. 3.4.3 Slaapmedicatie Als de slaap echt problematisch wordt, als cliënten mekaar wakker houden, gaan dolen, rommelen, scheuren, smeren….., wordt vaak de vraag gesteld naar slaapmedicatie. Het ideale slaapmiddel bestrijdt de slaapstoornis, helpt het normale slaappatroon herstellen, werkt overdag niet na, en mag verder geen neveneffecten hebben. Bestaat zoiets? Helaas niet. -

-

-

-

OB1.10

10

Benzodiazepines(Loramet, Staurodorm en vele anderen) zijn de meest voorgeschreven slaapmiddelen. Ze bevorderen de overgang van waken naar lichte slaap, waardoor men sneller inslaapt. Het nadeel is echter dat de middelen de verdere natuurlijke slaapcyclus verstoren. Ze hebben met name een negatieve invloed op twee slaapfasen die van essentieel belang zijn voor de kwaliteit van de nachtrust: de droomfase en de diepe slaap. Van Zolpidem (Stilnoct) dacht men dat het de slaaparchitectuur optimaal respecteerde, maar op langere termijn kan het erg verslavend zijn. Antipsychotica en antidepressiva hebben een plaats bij de behandeling van slapeloosheid in specifieke omstandigheden. Trazodone (Trazolan) is een antidepressivum. In lage dosis heeft het heeft een rustgevend en slaapverwekkend effect. Er zijn geen gegevens over de invloed van Trazodone op de slaapstructuur. Melatonine: een hormoon dat in ons lichaam wordt aangemaakt in de hypofyse (pijnappelklier). Vooral jonge kinderen hebben in het donker een duidelijke melatonineafgifte. Bij ouderen neemt dit geleidelijk af. Mogelijks hebben de inslaapstoornissen bij ouderen daar mee te maken. Als melatonine wordt ingenomen op het moment dat de natuurlijke melatonineafgifte nog niet op gang is, kan het de tijd tot het in slaap vallen verkorten. Melatonine wordt ook gebruikt als slaapmiddel om de kwaliteit van het slapen te verbeteren, doch hierover zijn onvoldoende gegevens beschikbaar.

4 Geriatrische patiënt: de biologische en kalenderleeftijd 4.1

Definitie van geriatrische patiënt

De meest voorkomende definitie luidt: iemand met een complex ziektebeeld, als gevolg van stoornissen op lichamelijk, geestelijk en/of sociaal gebied waardoor zelfstandig functioneren en de kwaliteit van het leven negatief beïnvloed wordt. Het is moeilijk te bepalen wanneer een cliënt als geriatrische patiënt moet worden beschouwd. Soms kan iemand al op 60 jarige leeftijd één of meerdere ziekten hebben, weinig sociale contacten hebben en afhankelijk zijn van zorg. In dat geval spreken we van een geriatrische patiënt ondanks de relatief jonge leeftijd. De cliënten van Zevenbergen kunnen al op jongere leeftijd kenmerken vertonen van een geriatrische patiënt. De leeftijd is bij onze doelgroep niet doorslaggevend. Kenmerken van de geriatrische patiënt

Deze kenmerken zijn gedeeltelijk toegepast op personen met (verstandelijke) beperking. 4.2.1 Verwevenheid van medische-biologische, psychische en sociale factoren Deze drie facetten beïnvloeden elkaar in hoge mate. Er kan bijvoorbeeld een delier 1 ontstaan na een hartinfarct. Andersom kan een depressie voor lichamelijke klachten zorgen. Sociale deprivatie kan lichamelijke problemen veroorzaken. 4.2.2 Multiple pathologie Een geriatrische patiënt heeft meerdere aandoeningen. Een samenloop van verschillende (kleine) problemen leiden tot een ernstige beperking. Voor een oplossing is teamwerk nodig. Het gaat om een multidisciplinair probleem dat een multidisciplinaire aanpak vraagt. Bij bejaarden zien wij een verband tussen leeftijd en het voorkomen van multiple pathologie: hoe ouder de bejaarden worden, hoe meer kans ze maken op verschillende aandoeningen, hoe meer medicatie zij innemen enz. Bij onze cliënten zien wij uiteraard ook dit verband met leeftijd. Maar meer nog zien wij een verband tussen de graad van handicap en de aanwezigheid van meervoudige handicaps. Veel van deze aandoeningen zien we in Zevenbergen al op vroege leeftijd, als gevolg van het hersenlijden en/of door aangeboren afwijkingen - Artritis, Artrose soms verband houdend met overbelasting - Chronisch longlijden als gevolg van neurologische problemen, met onder andere slikstoornissen - Dementie - Depressie - Diabetes mellitus type II - Hart- en Vaatziekten met voornamelijk problemen ter hoogte van hart, hersenen, onderste ledematen - Kanker - Obstipatie - Osteoporose


4.2

4.2.3 Polyfarmacie Veel 65-plussers gebruiken meerdere medicijnen tegelijk. Vaak is er sprake van ongewenste bijwerkingen, interacties en intoxicaties. Bekend zijn maagbloedingen bij ontstekingsremmers en vallen bij slaapmiddelen. Afbouw en stoppen met medicijnen is niet gemakkelijk. 1

Latijn delirium: plotse verwardheid OB1.10

11

4.2.4 Atypische presentatie van ziekten Ziekten presenteren zich bij ouderen anders dan bij jongeren. De anamnese en symptomen zijn vaag. Een urineweginfectie kan zich manifesteren als incontinentie, maar net zo goed als een delier. 4.2.5 Verminderde reserve functie De verschillende organen hebben minder grote reserves en daardoor kan een orgaansysteem decompenseren. Er kunnen makkelijk complicaties ontstaan waarbij verschillende organen betrokken zijn. De eerste problemen zullen optreden in die systemen waar de reserve sowieso al beperkt was. Gevolg: meer kans op


  

OB1.10

12

Uitdrogen Verwardheid Bijwerkingen medicatie

4.2.6 Frailty: een maat voor biologische leeftijd Wij zien bij de cliënten een hoger risico op functieverlies bij ziekte of opname in het ziekenhuis. De interactie tussen ziekten, psychosociale stressoren en subklinische ziektelast maakt iemand kwetsbaar. Het gaat om meerdere oorzakelijke factoren die op complexe wijze interageren met elkaar. Klinisch zien wij één symptoom op de voorgrond treden bijv. vermagering, vallen. Maar onderliggend zien wij een beïnvloedingswisselwerking tussen meerdere oorzakelijke factoren. Het is een toestand van verhoogde kwetsbaarheid waarbij het welbevinden plotseling kan omslaan in een zorgwekkende toestand. Om deze groep van kwetsbare bejaarden te benoemen, introduceerde men in de geriatrie het begrip “frailty”. Men definieert het “als een toestand waarbij de reservecapaciteit van verschillende fysiologische systemen tot een kritisch minimum is gedaald, waardoor kleine verstoringen kunnen leiden tot de ontwikkeling van ernstige gezondheidsproblemen.” Het is het gelijktijdig inwerken van factoren van medische, biologische, sociale aard dat de toestand snel doet kantelen. Waarom sterft de ene persoon op zijn 75ste jaar ‘van ouderdom’, terwijl de andere persoon op zijn 90ste nog zelfstandig zijn huishouden doet? Deze discrepantie tussen de chronologische en biologische leeftijd ligt aan de basis van de heterogeniteit in de ouderengeneeskunde. Het is deze discrepantie die bij de cliënten van Zevenbergen heel frappant op de voorgrond komt. Het concept ‘frailty’ kan worden gezien als een maat voor de biologische leeftijd. Met dit concept kun je verklaren waarom de ene cliënt oud wordt en waarom de andere plots ziek wordt en overlijdt. Frailty is niet synoniem met het hebben van chronische aandoeningen of ziektes, maar is een onderliggende kwetsbaarheid voor het optreden van complicaties door ‘een afname van de reservecapaciteit van het lichaam’ (Fried e.a. 2001; Schuurmans e.a. 2004; Strawbridge e.a. 1998). Een afgenomen reservecapaciteit van verschillende fysiologische systemen kan verklaren waarom twee ogenschijnlijk gezonde ouderen verschillend reageren op een heupoperatie: de één krijgt de ene complicatie na de andere, de ander herstelt probleemloos.

Alarmsignalen: - Vermindering lichaamsgewicht - Verminderde spierkracht - Verminderde mobiliteit - Verminderde cognitie: geheugen, begrijpen, aandacht, redeneren. Deze functies ondersteunen het denken, het handelen en de communicatie. - Verminderde stemming - Verminderde sociaal functioneren (andere cliënten, begeleiders, familie) 4.2.7 Interindividuele variatie Oudere mensen verschillen meer van elkaar. De nierfunctie kan bijvoorbeeld onderling sterk verschillen. De functie van lever en nier, naast gewicht en lengte bepalen de verdeling en verwerking van toegediende medicatie. Voor hulpverleners betekent dit maatwerk.

Multiple pathologie is dus niet uitzonderlijk bij personen met een diepe verstandelijke beperking. Vaak gaan deze gezondheidsproblemen gepaard met pijn. We weten weinig over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij personen met een hele jonge ontwikkelingsleeftijd van minder dan 2 jaar, is de beleving van pijn sterk verweven met angst. Zij hebben nog een gebrekkig lichaamsschema en kunnen de pijn niet plaatsen in hun lichaamsbeleving, zelfs niet aanwijzen. Hun persoonlijkheidsstructuur is erg basaal, gericht op elementaire processen. De beleving van pijn ondermijnt hun ‘psychofysiologische homeostase’ en staat de verdere ontwikkeling van basale veiligheid en hechting in de weg. Ze kunnen pijn ook niet of moeilijk beschrijven. Daardoor blijft pijn vaak onderbehandeld en lopen zij het risico om meer pijn te lijden dan mensen zonder verstandelijke beperking. Om al deze redenen is het zo belangrijk om extra alert te zijn voor pijn. Waar moet je bedacht op zijn? Vaak treedt de reactie op pijn vertraagd op. Daardoor is de oorzaak van pijn vaak lastig te achterhalen. Ook kan het moeilijk zijn om te herkennen of iemand pijn heeft. Soms is de pijn alleen af te leiden uit fysiologische veranderingen, zoals verhoogde bloeddruk of hartslag. Bij anderen kun je de pijn herkennen omdat hun gedrag verandert. Ze worden bijvoorbeeld ineens en zonder aanwijsbare reden nukkig of boos. Of de pijn roept angst en vermijdingsgedrag op. Met andere woorden: de relatie tussen pijn en gedrag is geen of/of-verhaal maar een en/enverhaal. Als men geen fysische oorzaak van pijn kan terugvinden na medische onderzoeken, dan kan men niet zonder meer besluiten dat het probleem dus louter gedragsmatig is. Het blijft een moeilijke zoektocht met interpretaties. Wanneer het levenseinde van de cliënt in zicht komt, dan wordt pijnherkenning nog belangrijker. Pijnbestrijding is een belangrijk onderdeel van de verhoogde comfortzorg in de palliatieve situatie. Het gaat er bij palliatieve zorg om te voorkomen dat cliënten onnodig pijn lijden. Hoe kun je pijn herkennen en meten? Een aantal cliënten laat merken aan de hand van een aantal signalen dat zij pijn hebben en indien men voldoende vertrouwd is met de cliënt, dan kan men deze signalen ondubbelzinnig interpreteren als een vorm van communicatie van pijn en ongemak. Wij registreren in een Regasformulier (zie bijlage) op welke manier de cliënt doorgaans pijn laat merken. Bij een aantal cliënten is deze registratie echter zeer moeilijk. Zij moeten duidelijk pijn lijden maar laten het nauwelijks merken. Als er geen signalen zijn of de signalen zijn niet leesbaar, dan is pijnregistratie niet evident en moet je een stap verder gaan. Dan moet je nauwgezet en heel gericht observeren. Aan de hand van deze observatie kan een pijnpaspoort opgesteld wordt. De medische dienst maakt gebruik van dit pijnpaspoort om hun behandeling in te stellen of bij te sturen.


5 Extra goed letten op pijn

OB1.10

13

6 Dementie


Ouderdom komt met gebreken. Dementie is de meest bekende ouderdomsaandoening, ook bij mensen met een verstandelijke handicap. ‘Dementie’ is een overkoepelende term die voor een grote verscheidenheid van hersenaandoeningen wordt gebruikt. In de ICD-102 (1999) wordt dementie als volgt gedefinieerd: Dementie is een syndroom ten gevolge van ziekte van de hersenen, gewoonlijk van chronische of progressieve aard, waarin een achteruitgang optreedt van tal van hogere corticale functies, waaronder geheugen, denken, oriëntatie, begrip, rekenvaardigheid, leervermogen, taal en oordeel. Het bewustzijn is niet gedaald. De stoornissen van de cognitieve functie gaan gewoonlijk vergezeld van en worden nu en dan voorafgegaan door achteruitgang van de zelfbeheersing, sociaal gedrag of motivatie. Dit syndroom komt voor bij de ziekte van Alzheimer, bij cerebrovasculair lijden en bij andere aandoeningen die primair dan wel secundair de hersenen aantasten. Bij mensen met een verstandelijke handicap komt dementie ongeveer even vaak voor als in de algemene bevolking (6% van alle mensen ouder dan 60 jaar en 30% van alle mensen ouder dan 80 jaar). Bij mensen met het syndroom van Down (svD) komt dementie relatief vaker en op jongere leeftijd voor. Ongeveer 30 % van de 40-plussers met het syndroom van Down lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Het gen dat de ziekte van Alzheimer veroorzaakt bevindt zich op chromosoom 21, wat verklaart waarom personen met syndroom van Down op jonge leeftijd al dement kunnen worden. Zij hebben immers 3 exemplaren van chromosoom 21 in plaats van de normale 2. Ook bij sommige zeer zeldzame stofwisselingsziekten zoals het syndroom van Sanfilippo, komt dementie vaak voor op jonge leeftijd. 6.1

6.1.1 DSVH3: dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap Zevenbergen maakt gebruik van de Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH)4. Deze gedragsbeoordelingsschaal dient als hulpmiddel bij de diagnostiek van dementie bij volwassen mensen met een verstandelijke handicap. Het gebruik van deze schaal kan drie doelen dienen:  Een classificatie geven als ‘dement’ of ‘niet dement’  Kwalitatieve aanwijzingen genereren of de symptomen passen bij het eerste, dan wel tweede, derde of vierde stadium van dementie. Zo kan de schaal een beeld geven van de snelheid van de achteruitgang of het herstel van vaardigheden.  Bijdragen aan besluitvorming over andere oorzaken of verklaringen voor waargenomen achteruitgang in functioneren (bv. zintuigelijke handicaps, medicijnvergiftiging, afwijkingen van schildklierfuncties, depressie). De differentiaaldiagnosevragen verschaffen inzicht in welk aanvullend onderzoek en welke behandeling eventueel nodig zijn. 2

International Classification of Diseases Maaskant M.A., Hoekman J., Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH), Bohn Stafleu van Loghum, 2013. De DSVH is de Nederlandse versie van de Canadese Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS) 4 In het verleden werd in Zevenbergen gebruik gemaakt van de schaal van Hoefnagel: Oud en zwakzinnig. Mentale retardatie vanuit psychologische optiek. Sommige oudere bewoners hebben nog een ingevuld protocol. 3

OB1.10

14

Gebruik van de DSVH en de AVB

6.1.2 AVB: aandachtspuntenlijst veroudering voor begeleiders Op basis van de DSVH is er ook een Aandachtspuntenlijst Veroudering voor Begeleiders bij mensen met een verstandelijke handicap opgesteld. Via deze aandachtspuntenlijst, die bestaat uit 81 vragen opgedeeld in 14 rubrieken, kunnen ouderdomsaandoeningen of kenmerken van dementie in kaart worden gebracht. Een handig hulpmiddel als je een gesprek wilt houden over veroudering bij mensen met een verstandelijke handicap of bij het opstellen of aanpassen van een ondersteuningsplan. De informatie die met deze aandachtspuntenlijst wordt verzameld, kan ook gebruikt worden bij het invullen van de DSVH. Het is niet de bedoeling om deze aandachtspuntenlijst te gebruiken als screeningsinstrument of als vervanging van de DSVH. 6.2

Stadia van dementie bij mensen met een verstandelijke handicap.

In de literatuur maakt men diverse indelingen in stadia van dementie maar deze zijn echter niet scherp te trekken bij mensen met een verstandelijke handicap. Bovendien kunnen dementerende mensen zich de ene dag in het ene stadium van dementie bevinden en de volgende dag in een ander stadium. De DSVH is enkel geschikt om op kwantitatief onderbouwde wijze vast te stellen of een persoon met een verstandelijke handicap wel of geen dementie heeft. Nadere differentiatie binnen de classificatie ‘dementie’ in stadia is niet mogelijk tenzij op basis van kwalitatieve beoordelingen. Het gaat dan om een subjectieve inschatting van de mate waarin de dementie gevorderd is. 6.3

Meest waargenomen veranderingen die kunnen wijzen op dementie


De DSVH wordt bij voorkeur afgenomen op een moment dat er nog geen sprake is van functionele achteruitgang, dus nog voor de dementie zich heeft kunnen manifesteren. Deze meting kan dienen als basismeting. Bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap en/of bij mensen met svD adviseert men om deze basismeting te houden op de leeftijd van 40 jaar of ouder. De schaal wordt afgenomen door de orthopedagoog samen met 2 opvoeders die de cliënt goed kennen. Het scoreformulier is zo opgezet dat zowel de aard van de verschijnselen als de stabiliteit, de verslechteringen en de verbeteringen kunnen aangegeven worden. Zo kan een gedrag of een manifestatie de ene keer aanwezig zijn en een andere keer niet. Op deze manier kan de DSVH in kaart brengen dat aanvankelijk verlies van vaardigheden weer hersteld kan zijn. Het is wenselijk om informatie over vaardigheden en gedragingen regelmatig bij te houden omdat veranderingen ten gevolge van dementie subtiel en langzaam gaan. Daarom is het aan te bevelen om de DSVH op regelmatige basis te herscoren.

Het is vaak moeilijk om de eerste veranderingen door dementie te onderscheiden. Bij mensen met een verstandelijke handicap zijn veel van de vroege symptomen van dementie eigenlijk een verdere verslechtering van bestaand gedrag en van de moeilijkheden die er al waren door de bestaande verstandelijke handicap. Bij mensen in de algemene bevolking zal zich daarentegen een zichtbaar verlies voordoen in een gebied waar voordien geen problemen waren, waardoor het probleem dus gemakkelijker zal worden herkend. Hieronder sommen wij een aantal signalen op die kunnen wijzen op het mogelijke begin van dementie bij mensen met een verstandelijke handicap: - Verminderd van het vermogen om ADL-activiteiten uit te voeren: zich aankleden, zich wassen, eten, … - Verslechtering van het kortetermijngeheugen: dingen kwijt zijn of verloren leggen, … - Toegenomen apathie en verhoogde inactiviteit: blijven liggen, niet deelnemen aan activiteiten, … OB1.10

15

-

-


-

OB1.10

16

Verlies van aanpassingsvermogen en sociaal gedrag: koppig en asociaal lijken, communiceert niet meer spontaan, … Verlies van interesse in favoriete hobby’s: vroegere belangstelling voor iets kwijt zijn, … Vermindering van spontane communicatie Verminderde communicatieve vaardigheden Desoriëntatie en verwarring: raakt de weg kwijt, lijkt “rond te dwalen”, kan toilet of slaapkamer niet meer vinden, ontwaakt midden in de nacht en denkt dat het tijd is om op te staan Verlies van ruimtelijk inzicht: veranderingen van kleur niet zien, … Veranderingen in de slaappatronen Toegenomen begripsproblemen: verliest vroegere vermogen om woorden te begrijpen en te vinden Beginnende epilepsie-aanvallen: hiervan wordt gedacht dat ze zich voordoen 2,5 tot 3 jaar na de eerste symptomen van dementie bij personen met syndroom van Down

Een blik op deze lijst met de vroege signalen van dementie geeft aan dat veel van deze kenmerken vaak al aanwezig zijn bij mensen met een verstandelijke handicap. Deze mensen hebben al geheugen-, oriëntatie- en concentratieproblemen en hebben al moeite met ADLvaardigheden. Dit maakt dat het vaststellen van een verslechtering vaak moeilijk is. Het is echter cruciaal dat veranderingen worden geregistreerd, want het is niet zozeer het bestaan van deze kenmerken, maar des te meer de veranderingen erin en de achteruitgang die wijzen op de mogelijkheid van dementie.

7 Medische zorgplanning Hoe personen met een diepe verstandelijke handicap ouder worden en sterven is drastisch veranderd dank zij de toename aan kennis en technologie in de medische wereld. Het besef groeit dat het verlengen van het leven tegen elke prijs niet altijd de beste optie is. Voor mensen aan het levenseinde zijn palliatieve zorg en het verbeteren van levenskwaliteit vaak te verkiezen boven zware behandelingen en/of ingrepen. Deze vragen zijn het onderwerp van de medische zorgplanning. Dit is een communicatieproces waar de cliënt – vertegenwoordigd door zijn familie of voogd – in dialoog met de zorgverleners, nadenkt over toekomstige behandelingskeuzes en behandelingsdoelen. De artsen van Zevenbergen proberen een zorgtraject uit te bouwen, waarbij ook de zorg rond het levenseinde bespreekbaar wordt. Deze visie kunt u vinden in de beleidstekst over medische zorgplanning. Als alles erop wijst dat herstel niet meer mogelijk is, is vaak ook het verlengen van de levensduur en behoud van functies geen doelstelling meer. Dan is palliatieve zorg geboden. De arts is de eindverantwoordelijke voor het instellen of stopzetten van een behandeling. Die besluitvorming komt er echter pas na een dialoog tussen de verschillende betrokken partijen: ouders en/of familie, arts (en medisch team), begeleiders. Hierbij gaan we respectvol om met het gegeven dat een behandeling die medisch gezien niet meer “nuttig” is, door de ouders en /of familie toch nog als “zinvol” ervaren kan worden. De visie op palliatieve zorg komt ook aan bod in de beleidstekst over medische zorgplanning. .

8 Ortho-agogische vraagstelling van de ouder wordende verstandelijk gehandicapte Veranderende vraagstelling

Hebben wij bij oudere personen te maken met een “andere” ortho-agogische vraagstelling? En zo ja, is deze verandering in vraagstelling dermate ingrijpend dat zij een oplossing moet krijgen in een “geriatrische woning”5? De term ‘ouder worden’ wijst op het procesmatige karakter – verouderen is een gradueel proces dat niet van vandaag op morgen tot een totaal andere hulpvraag leidt. Ouderdom is geen afzonderlijke periode in het leven van onze cliënten met eigen kenmerken, perspectieven en verwachtingen. De ouderdom voltrekt zich normaal gesproken langzaam en veranderingen tijdens de levensloop gaan zo geleidelijk dat de persoon zelf en de omgeving vooral continuïteit ervaart. Hij of zij blijft dezelfde maar is daarom niet meer hetzelfde. Bij onze cliënten zien wij dat veroudering optreedt in verschillende snelheden. Bij een aantal verloopt veroudering geleidelijk en zien wij vooral de continuïteit. Bij een aantal zien wij een toenemende kwetsbaarheid waardoor er een discrepantie groeit tussen de chronologische en biologische leeftijd. Bij deze kwetsbare cliënten zien wij frailty als een onderliggende kwetsbaarheid voor het optreden van complicaties door ‘een afname van de reservecapaciteit van het lichaam’ (zie pag. 10). Omwille van deze frailty kan veroudering soms abrupt en heel snel gaan in plaats van geleidelijk en traag. De cliënt die gisteren nog flink te been was en redelijk aanspreekbaar kan bij wijze van spreken morgen aanzienlijk verzwakt zijn en afhankelijk geworden van de begeleiding en overmorgen totaal zorgbehoevend zijn en aangewezen op comfortzorg. In alle gevallen moeten wij in onze omgang met de cliënt aandachtig zijn voor de gevolgen van het verouderingsproces dat zich (traag of snel) voltrekt. De zwaar zorgbehoevende cliënten met complexe meervoudige handicaps zijn altijd al meer beperkt geweest in hun mogelijkheden. Bij hen is er eerder sprake van een gradueel verschil. Naarmate er meer mogelijkheden en vaardigheden tot ontwikkeling gekomen zijn, valt de teruggang naar minder mogelijkheden zwaarder voor cliënt en begeleider. Voor een individuele cliënt die over meer mogelijkheden beschikte, kan de terugval groter zijn en een belangrijk verschil uitmaken in zijn leven. De vraagstelling van onze ernstig/diep verstandelijk gehandicapte cliënten verandert niet fundamenteel naarmate men ouder wordt en verouderingsverschijnselen hun intrede doen. De snelheid waarop deze veranderingen zich voltrekt, is zeer verschillend van persoon tot persoon. Als men een woning homogeen zou samenstellen op basis van leeftijd, dan kan deze variatie in snelheid van veroudering de samenstelling doorkruisen en zelfs door mekaar gooien. Het heeft dan ook weinig zin om een woning homogeen te willen samenstellen op basis van het criterium leeftijd. De biologische leeftijd en de kalenderleeftijd sporen niet gelijk. 8.2


8.1

Homogeen of compatibel

In Zevenbergen werden en worden nog steeds cliënten samen gezet in woningen volgens een gelijke of een gelijkaardige vraagstelling. Verschillen in vraagstellingen zijn mogelijk op voorwaarde dat deze vraagstellingen compatibel6 zijn met elkaar. De leeftijd op zich is niet het kritische element: het is de zorgvraag die telt. Indien de cliënt omwille van veroudering meer gesteld geraakt op rust en onthaasting en hij of zij deze rust niet meer kan vinden in de 5

In sommige voorzieningen zoals bijv. de Rotonde (voorheen Sterrenhuis) te Brasschaat creëerde men een “geriatrische woning”. Zij maakten de keuze om de problematiek van veroudering op te lossen in een afzonderlijke unit die speciaal aangepast is. 6 compatibel = verenigbaar OB1.10

17

beleidsnota OB1.10 – ‘Omgaan met ouder worden’ - versie 1 gg. 21/10/2014 OB1.10

18

woning, dan is zijn vraagstelling niet meer compatibel met de rest van de groep en kan dit een reden zijn om over te gaan tot een transfer. Het is niet de leeftijd op zich die de transfer motiveert maar zijn veranderde vraagstelling. Dit soort van veranderingen in vraagstelling kan zich om allerlei oorzaken voordoen bij alle cliënten op alle leeftijden. De accommodatie vormt een ander element in deze discussie. Naarmate de cliënt meer zorgbehoeftig wordt, heeft hij nood aan een aangepaste accommodatie. Niet alle woningen in Zevenbergen kunnen voldoende uitgerust worden om zware verzorging te bieden. hij of zij groeit als het ware uit de badkamer. Dit kan een element zijn om een transfer naar een beter aangepaste accommodatie te overwegen (zie hoofdstuk 11.3).. In een groep met hoofdzakelijk oudere cliënten hebben wij de ervaring opgedaan dat een jonger kind dat komt logeren, heel wat plezier en ambiance kan brengen. De oude cliënten die in hun zetel naar TV zitten te kijken, kijken nu plots met aandacht en alertheid naar het jonge logétje dat onverwacht tussen hen komt rondlopen. Als besluit: de veroudering kleurt de vraagstelling van de cliënten, maar verandert deze niet fundamenteel. Zevenbergen kiest niet voor geriatrische groepen maar kiest wel voor gemengde groepen waar cliënten kunnen verschillen in leeftijd maar ook in vraagstelling. Het criterium dat wij hanteren is “compatibiliteit” tussen de vraagstellingen: de vraagstellingen moeten niet gelijk zijn aan elkaar maar compatibel zijn met elkaar. Verschillen in vraagstelling kunnen zelfs een meerwaarde zijn in plaats van een hinderpaal. 8.3

Omgaan met verschillende snelheden op de woning

Als gevolg van de ouderdomsverschijnselen kan er een verschil in tempo ontstaan. Deze verschillen in tempo maken aanpassingen wenselijk of zelfs noodzakelijk.  Indien alle cliënten gezamenlijk verouderingsverschijnselen vertonen, zal de aanpassing langzaam en haast onmerkbaar verlopen, in het bijzonder wanneer de cliënten voornamelijk op lichaamsgebonden ervaringsniveau ordenen. Het tempo zal globaal vertragen, men zal heel geleidelijk de activiteiten meer doseren.  Veroudering verloopt meestal niet lineair maar in verschillende snelheden waardoor een gemengde samenstelling kan ontstaan. In die situaties kan er in verschillende groepen gewerkt worden. Woningen 21 en 22 werken al sinds 1995 in twee groepen. Er zijn twee snelheden of tempi: de “traag tempo groep” doet minder activiteiten, of minder lange activiteiten. De woning is er samen met de cliënts langzaam in gegroeid. Aanvankelijk maakte men enkel een onderscheid tijdens de voormiddag, ondertussen is dit uitgebreid over het grootste deel van de dag.  Men kan ook woningoverschrijdend werken (WOW) om een antwoord te bieden aan die verschillende snelheden. Woningen 21 en 22 zijn allebei woningen met een zeer gemengde samenstelling: een aantal cliënten is sterk verouderd op korte termijn, een aantal kent een normaal patroon van langzame veroudering. Deze twee woningen hebben een lange traditie van woningoverschrijdend werken. Zij werken voor bepaalde activiteiten samen zodat zij sterker kunnen inspelen op de verschillende noden van hun cliënten. Woningoverschrijdend werken kan kansen creëren: dank zij het woningoverschrijdend werken komt men in contact met andere vraagstellingen en wordt het eigen perspectief open getrokken. Je leert elkaar beter kennen en je leert mogelijkheden tot samenwerking zien.

9 De bejaarde ouders 9.1

Een nieuwe levensfase

Eefje verblijft sinds enkele jaren op een verzorgende woning. Sinds de opname in Zevenbergen ging zij elk weekend naar huis en ook tijdens de vakanties verbleef zij gedurende een periode thuis. Toen Eefje 21 jaar werd, wilden de ouders symbolisch dat zij net als haar broers en zussen het ouderlijke huis zou verlaten om te gaan ”wonen” in Zevenbergen. Daarvoor “verbleef” zij in Zevenbergen en nu zou zij er gaan “wonen”. En zo geschiedde. De ouders en familie komen meerdere keren per week bij haar op bezoek. Af en toe gaat zij nog naar huis bij feestjes of bijzondere gelegenheden. Bij het ouder worden ervaren ouders verlies van eigen mogelijkheden maar ook verlies van het contact met hun gehandicapte kind. Zij gaan doorheen een rouwproces rond dit verlies van contact en relatie. De meeste ouders zetten heel bewust stappen om de zorg voor hun gehandicapte kind door te geven. Zij hebben een gezonde hechtingsrelatie waarbinnen afstand nemen mogelijk is. Sommige ouders hebben een zodanig sterke hechtingsrelatie ontwikkeld dat zij maar heel moeilijk afstand kunnen nemen: zij blijven worstelen met het nemen van afstand van hun kind. Naarmate men ouder wordt, neemt die druk om afstand te nemen verder toe. De weekendjes thuis worden ingekort, in een volgende stap komt hun kind niet meer naar huis, maar gaan de ouders op bezoek in Zevenbergen. Dat zijn grote en emotioneel sterk beladen stappen voor ouders. De maatschappelijk werker kan met de ouders een gesprek aangaan over wat er te doen staat als de levensverwachting van de ouders afneemt. Zij kunnen het naderende levenseinde van de ouders proactief ter sprake brengen. In dit gesprek ligt de focus op de ouders en de familie. Ouders zijn bekommerd over dit thema maar meestal wordt er niet over gesproken en reageren zij opgelucht wanneer het ter sprake gebracht wordt. 9.2


De ouders van de cliënten verouderen en komen hierdoor in een nieuwe levensfase: zij worden bejaard en gaan naar hun levenseinde toe. Aan deze levensfase zijn een aantal ‘taken’ of ‘opdrachten’ verbonden in de relatie met hun gehandicapte kind. De broers/zussen zijn al lang het huis uit en gaan autonoom door het leven. In een normaal ontwikkelingsverloop worden kinderen volwassen en verlaten zij het ouderlijke huis om zelfstandig hun leven uit te bouwen. Het proces van ‘loslaten’ verloopt doorgaans als vanzelf. Het gehandicapte kind kan nooit zelfstandig worden en meer autonomie verwerven. Het zijn de ouders die het initiatief moeten nemen om de zorg uit handen te geven en om zelf meer op afstand te gaan staan.

Beleving bij de cliënt van het verlies aan contact

Wanneer de contacten met de ouders verminderen of wegvallen omdat de ouders bejaard zijn of omdat zij plots ziek worden, vraagt dit een grote aanpassing van de cliënt. Hij moet omgaan met dit verlies maar kan dit cognitief niet plaatsen. We zien dat sommige cliënten reageren met frustratie, met ontreddering, zelfs met agressie. Dit kunnen symptomen zijn van een rouwproces. Hun verdriet is soms moeilijk te ‘lezen’. In normale omstandigheden is er een geleidelijke evolutie en kan de cliënt deze evolutie stapje voor stapje volgen. Soms wordt de ouder plots ziek of wordt onverwacht opgenomen en dan ontstaat er een plotse breuk met ontreddering bij de cliënt tot gevolg. Cliënten kunnen heel gevoelig zijn voor de geringste verandering in het patroon van naar huis gaan. Soms zien wij verlate rouwreacties: de reactie van de cliënt komt met vertraging, soms maanden later. “De buitenkant zegt pas later wat in de binnenkant gebeurt” (G.V.E.) OB1.10

19


Toen de papa van Anouk gestorven was, wilde de mama dit verzwijgen. Anouk mocht haar vader ook niet gaan groeten. We moesten tegen Anouk zeggen dat haar papa op reis was gegaan als Anouk naar haar vader vroeg. Dit heeft zo jaren geduurd. Toen haar mama vele jaren later ook overleed, was het de uitdrukkelijke wens van de broer dat we tegen Anouk zeiden dat haar mama er niet meer was, dat ze “dood” was. Hij wou ook dat we met Anouk de mama ging groeten. Hij was al die jaren niet akkoord geweest met de mening van zijn moeder, maar uit respect voor haar had er niets op gezegd. Toen we met Anouk haar mama ging groeten, merkten we duidelijk dat zij besefte dat haar mama dood was. Ze voelde dat haar mama koud was. De bloem die we mee hadden genomen en die Anouk op het lichaam van haar mama had gelegd, nam zij terug mee toen we doorgingen. Ze gaf de bloem aan ons en zei in haar woorden: “broer”. Ze wou dus eigenlijk zeggen, mijn mama is dood, nu is ze voor mijn broer – mijn broer neemt nu de taak van mama over. Er zijn ook cliënten die niet reageren met “rouwgedrag” bij het wegvallen van ouders. Zij reageren heel geleidelijk en passen zich aan de nieuwe omstandigheden aan. Bij hen is er een langzaam groeiproces zonder breuken, zonder stormachtige emoties. Wanneer een cliënt overlijdt, denken we er niet altijd aan om ook aandacht te hebben voor verlieservaringen bij de medecliënten. Ook zij doorlopen een rouwproces, soms uit zich dit onmiddellijk na het verlies, soms zien wij uitgestelde rouw. “ Hilde verblijft al zeer lang op dezelfde woning. Op relatief korte tijd veranderde er heel wat in haar leven: één van de medecliënten, haar kamergenoot, overleed; in die zelfde periode kwam haar vader minder op bezoek en besliste de mama om de weekends thuis in te korten waardoor Hilde minder contact had met neefjes en nichtjes. Na een tijdje zagen we vreemd gedrag bij Hilde: knielen bij de bloemen die gebruikt werden op de afscheidsviering van de medecliënt, treuren, rusteloos zijn,. .. In samenspraak met de psychiater kaderden we dit “vreemde” gedrag als een soort rouwreactie: niet zozeer op de personen, maar vooral op het wegvallen van het plezier dat interactie met hen gaf. We hebben dan geprobeerd haar terug beter in haar vel te doen voelen door haar voldoende ontspanning aan te bieden en haar wat extra aandacht te geven. Na enkele weken verdween het “vreemde” gedrag.” Enkele jaren geleden stierven er op korte tijd 3 cliënten in onze woning. Het was een komen en gaan van mensen. De 3 kamers van de 3 gestorven cliënten werden met tussenpozen van enkele weken leeggemaakt. Voor één van onze cliënten was dit heel moeilijk. Telkens we een kamer leeghaalden, ruimde hij zijn kamer ook op. Hij dacht dat hij ook weg moest! We moesten hem ieder keer duidelijk maken dat hij bij ons bleef, en installeerden samen met hem alles terug. Dit bleef hij doen tot enkele maanden nadat de cliënten al weg waren. 9.3

Risico’s en aansprakelijkheid

Ouders hebben het vaak moeilijk om de zorg uit handen te geven en blijven zij zo lang mogelijk zelf zorg te dragen voor hun kind tijdens weekeinde of vakantie. Daarbij kunnen soms risico’s nemen en doen zij dingen waarbij wij ons afvragen of dit nog verantwoord is. OB1.10

20

De vader van Carry is al een eind in de zeventig en hij komt zijn dochter nog steeds elke weekend halen om thuis te verblijven. Hij draagt haar telkens de trap op als zij ’s avonds gaat slapen. Wij vreesden dat hij vandaag of morgen in elkaar zou zakken onder het gewicht van zijn dochter en dat zij samen de trap zouden afrollen. Toch is dit niet bespreekbaar met hem: hij zal dit blijven doen zolang hij kan.

 Allereerst kunnen wij ouders eerlijk informeren over de toestand van hun kind. Als hun kind te zwak is of te moeilijk gedrag stelt kunnen wij dit melden en onze mening uitspreken dat het niet verantwoord is om naar huis te gaan. Maar uiteindelijk hebben de ouders de voogdij over hun kind en dus ook de beslissingsbevoegdheid. Zo lang de cliënt in Zevenbergen aanwezig is, zijn wij aansprakelijk, maar eens de ouders hun kind onder hun hoede hebben, ligt de aansprakelijkheid bij hen. In Zevenbergen hebben wij onze waarden en normen over wat veilig en verantwoord is. Maar in de thuissituatie hanteren ouder soms heel andere normen en waarden over wat zij veilig en verantwoord vinden. Toch kunnen wij onze bezorgdheid tonen over de veiligheid van zowel ouders als hun kind en eventueel hulpbronnen aanreiken zoals individuele materiële bijstand van het VAPH.  Wij kunnen hun awareness verhogen door met hen erover te spreken en gerichte vragen te stellen: “hoe gaat het thuis?”, “Hoe zwaar is het voor jullie?” “Hoe houden jullie het vol?”, wat gaat er moeilijk” enz. Door het stellen van deze gerichte nietbeschuldigende vragen doen wij hen reflecteren over hun beleving en brengen wij dit thema ter sprake binnen een sfeer van dialoog. In de visietekst over omgaan met ouders pag. 25 wordt dieper ingegaan op het verhogen van awareness door het stellen van gerichte vragen. Een beetje kort door de bocht komt het op het volgende neer: laat OMA thuis en neem LSD mee! OMA staat voor Oordeel-Mening-Advies en LSD voor Luisteren-Samenvatten-Doorvragen. 9.4

Ondersteuning van de cliënt en zijn netwerk

Als ouders het moeilijk krijgen, verwachten zij soms dat Zevenbergen de contacten tussen hun kind en henzelf en/of hun context sterker gaat ondersteunen. Soms oefenen zij druk uit op een team of op de maatschappelijk werker om samen met hun zoon of dochter bij hen op bezoek te gaan in het ziekenhuis of rusthuis wanneer zij opgenomen worden. Soms stellen ouders de vraag of wij hun kind kunnen begeleiden tijdens bezoekjes naar huis of tijdens de vakantie aan zee en dergelijke. Of zij stellen die vraag naar aanleiding van familiefeesten zoals een huwelijk van een broer of zus, een communiefeest van neef/nicht, een jubileum van henzelf en dergelijke. De kwestie is: welke ondersteuning bieden wij aan de cliënt in de contacten met zijn netwerk? Hoever kunnen en willen wij hierin gaan?


Dit legt een druk op ons: als professionelen voelen wij ons verantwoordelijk en vinden wij dat wij moeten tussenkomen. Maar het ligt bij ouders en familie allemaal heel gevoelig. Hoe spreken wij ouders daarop aan?

Uiteraard vinden wij deze ondersteuning heel belangrijk. Maar tegelijk botsen wij op de grenzen van onze organisatie en zijn wij verplicht om deze duidelijke grens te trekken. Daarom is het niet evident dat opvoeders of maatschappelijk werkers de cliënt begeleiden bij bezoeken aan de ouders of familie. Ouders moeten ofwel zelf oplossingen zoeken of er in berusten dat bezoeken niet meer mogelijk zijn. Indien zij geen oplossingen kunnen vinden, dan kan dit leiden tot een breuk in het contact met hun kind. Op dat moment moeten wij met OB1.10

21

hen praten over wat haalbaar en wenselijk is. Zo’n gesprek moeten wij met open vizier voeren want het resultaat kan heel verrassend zijn.


De woning wilde op bezoek komen naar het rusthuis waar de vader was opgenomen sinds hij plots een beroerte had gekregen. Maar de vader was helemaal niet blij, integendeel, hij was kwaad en weigerde het bezoek van zijn zoon te ontvangen. Heel verrassend! Zo bleek nadien in een gesprek dat hij zich gegeneerd voelde over zijn zoon die het syndroom van Down heeft en af en toe luide kreten slaakt. Hij voelde zich gegeneerd omwille van het geroep van zijn zoon en wilde niet dat de andere bejaarden dit zouden zien. Als gevolg van ouderdom ervaren ouders verlies van eigen mogelijkheden maar ook verlies van het contact met hun gehandicapte kind. Dit verlies van contact en relatie brengt een stukje rouwproces op gang. Van bij de geboorte staan ouders voor de taak om afscheid te nemen van het gefantaseerde kind. Daardoor komen zij in een periode van rouw terecht. Deze periodes van rouw keren regelmatig weer in de loop van hun verdere leven, in opstoten, meestal naar aanleiding van een nieuwe gebeurtenis die deze oude wonde openrijt. Er is een grijze zone in wat Zevenbergen op zich kan nemen. Wanneer een ouder of belangrijk familielid overlijdt, dan kunnen wij de begeleiding op ons nemen van de cliënt bij het groeten of bij de afscheidsviering. Op dat moment bieden wij ondersteuning aan de cliënt bij de rouwverwerking. De familie weet vaak niet hoe dit aan te pakken en stellen de vraag – soms rechtstreeks, soms onrechtstreeks – of wij het zien zitten om met de cliënt te gaan groeten. De vader van Lies overleed plots. Lies is een volwassen bewoonster met autisme. Zij is verbaal en functioneert volgens Zevenbergse normen op een ‘goed niveau’. Toch is het niet duidelijk in hoeverre zij kan begrijpen wat de dood van vader betekent. De ouders zijn heel hun leven lang wekelijks op bezoek gekomen in Zevenbergen. De maatschappelijk werker en een opvoeder zijn samen met Lies naar het rouwcentrum gereden waar vader opgebaard was om een laatste groet gaan brengen. De maatschappelijk werker had een afspraak gemaakt met de begrafenisondernemer om te gaan groeten buiten de gebruikelijke bezoekuren zodat zij er ongestoord aanwezig konden zijn en zodat Lies andere mensen niet kon storen. Soms nodigen ouders de hele woning uit op een gezellig bezoek. Zo kan het bezoek gezien worden als een gezamenlijke uitstap met de woning en op die manier kan het dan weer wel. Woning 21 ging jaarlijks op bezoek naar de ouders van Gerrit. Zij worden er getrakteerd op chocolademelk en pannenkoeken. Een leuke (en budgetvriendelijke) traditie voor de cliënten maar ook voor de ouders omdat zij op die manier hun inzet voor hun zoon en voor Zevenbergen kunnen tonen. Het is belangrijk dat wij deze grenzen trekken ten aanzien van de ouders. De druk en beïnvloeding van de ouders maakt het echter niet gemakkelijk om deze grenzen te trekken. We verwijzen hiervoor naar de visietekst over samenwerking met ouders pag. 22 waar gesproken wordt over “zich positioneren tegenover de ouders”. Ludwine is al vele jaren opvoedster van Mieke en in de loop der jaren goed bevriend geraakt met de mama van Mieke. Soms gaan zij samen shoppen. Toen de OB1.10

22

broer van Mieke huwde, vond moeder het evident dat Mieke ook naar het de viering en het feest kwam en vroeg of Ludwine bereid was haar te begeleiden. Ludwine kwam hierdoor in een moeilijk parket. Zij voelde heel sterk de druk van de mama maar tegelijk wist zij dat dit niet toegestaan was door het beleid van Zevenbergen. Het uurrooster van de woning kon deze extra dienst ook moeilijk dragen. Door zich als vriendin te positioneren was zij ‘onder de functielijn’ gegaan waardoor het in deze situatie heel moeilijk werd om de grens te trekken en terug boven de functielijn te gaan staan door “nee” te zeggen. Mogelijkheden en onmogelijkheden voor ouders in Zevenbergen

Wij kunnen de ouders ondersteunen door hen meer mogelijkheden aan te bieden om de tijd door te brengen samen met hun kind in Zevenbergen zelf. Zo kunnen wij hen de mogelijkheid geven om hun kind zelf te wassen in de badkamer, hun kind zelf laten eten geven, gebruik maken van de cafetaria en andere mogelijkheden op het domein. Bij al deze mogelijkheden moet er onderhandeld worden en grenzen getrokken worden. Want het belang van de ouder die voor zijn eigen kind wil zorgen komt in concurrentie met de rest van de cliënten die hiervoor plaats moeten maken. Met enige creativiteit kan men vaak goede compromissen vinden. De vader van Wilma die in een verzorgende woning verblijft, wil haar zelf wassen. We spreken af dat hij op tijd komt zodat hij de badkamer kan gebruiken terwijl de rest van de woning nog aan tafel zit. Aan de ouders van Jens hebben wij gevraagd om hun kind thuis al te wassen en in pyjama naar Zevenbergen te brengen. In deze woning zou het gebruik van de badkamer teveel overlast met zich meebrengen. De mama van Lieven kan haar zoon niet meer meenemen naar huis: het is te zwaar geworden. Zij komt nu op bezoek naar Zevenbergen en wil hem graag zelf eten geven, maar de woning ziet het niet zitten dat dit samen met de andere cliënten in de eetkamer van de woning gebeurt. Als oplossing installeren zij de moeder met zoon in een andere ruimte buiten de woning. Zij dekken de tafel en brengen het eten op een dienblad. De moeder is er erg tevreden mee. In dezelfde woning is een ander moeder in een gelijkaardige situatie. Zij blijft ook op bezoek komen naar Zevenbergen en ook aan haar wordt gevraagd om haar zoon eten te geven in de andere ruimte. Maar zij vindt dit lastig en kan zich maar moeilijk schikken in deze regeling. Zij blijft vragen waarom zij niet in de woning zelf mag eten geven.


9.5

De woningen van Zevenbergen noch van de Maretak te Duffel hebben een aparte ontvangstruimte voor ouders. Dit is een minpunt: ouders hebben geen eigen plek op de woning om met hun kind te vertoeven. Zij betreden noodgedwongen het territorium van de opvoeders en dat vraagt een aanpassing van beide partijen. In aanwezigheid van ouders moet je als opvoeder op je woorden passen, je kunt je gewone werk niet altijd doen, je moet je stijl soms beetje aanpassen enz. Sommige ouders kunnen erg intrusief 7 zijn; aan hen vragen wij om respect op te brengen voor de werkplek van de opvoeders. 7

intrusief; op een wijze waarbij, zonder toestemming of daartoe geautoriseerd, uitgenodigd of welkom te zijn, wordt binnengedrongen, desnoods op slinkse wijze (Wikipedia) OB1.10

23

De mama van Joost kwam vaak op de woning en gedroeg zich alsof zij er thuis was. Zij liep daarbij ook het bureautje binnen en buiten en op een dag merkten de opvoeders dat zij in het dagboek las. Toen men haar verzocht om niet meer in het bureau te willen komen, had zij weerstand tegen deze maatregel, maar zou zich wel aan de afspraak houden. Soms zijn ouders niet bereid om een compromis te sluiten. De vader van Jef kwam soms zijn zoon terugbrengen tijdens de eetsituatie. De woning vroeg hem om op een ander moment te willen komen, ofwel voor ofwel na de eetsituatie. Hij antwoordde: ”Ik ben gebruiker, ik kom wanneer ik wil!”


Zevenbergen wil investeren in het aantrekkelijker maken van de cafetaria als plek waar ouders tijdens het weekend naartoe kunnen komen met hun kind. We zoeken vrijwilligers die de ‘bar’ willen open houden tijdens het weekend. Er zijn dus mogelijkheden maar ook onmogelijkheden voor ouders. Deze visietekst moet medewerkers ondersteunen in het voeren van dit soort van onderhandelingen en het trekken van grenzen. Meestal zal een compromis kunnen gevonden worden. In een aantal gevallen zal het neerkomen op “ondersteuning in het ‘nee’-zeggen”. Het gaat echter om meer dan het stellen van een aantal regeltjes: het gaat om een complexe interactie en wederzijdse beïnvloeding tussen ouder en woning. Het gaat om meerzijdige partijdigheid: dit wil zeggen dat je jezelf achtereenvolgens probeert in te leven in de verschillende standpunten en de verschillende belangen om vervolgens een evenwichtig besluit te nemen. Enerzijds is er het belang van de ouder die bejaard wordt en die de zorg moet overlaten waardoor er verlies dreigt van contact tussen ouder en kind. Anderzijds is er het belang van de overige cliënten van de woning. Deze afwegingen moeten heel zorgvuldig gebeuren. 9.6

Rituelen bij het nemen van afscheid

Bij het overlijden van een familielid, weet de familie vaak niet hoe zij moeten omgaan met de aanwezigheid van de cliënt op de begrafenis. Soms ligt dit heel gevoelig in de familie. Dit is iets waarover op voorhand kan gesproken worden. Wij hebben de ervaring dat de cliënten een rouwproces moeten doormaken. Bij een aantal kan het helpen wanneer hij/zij via één of ander eenvoudig ritueel afscheid kan nemen. Bijv. naar het kerkhof gaan en daar iets symbolisch doen. In een aantal gevallen is het zeker zinvol om de overleden ouder te gaan groeten. Wanneer het over families uit andere culturen gaat, vraagt dit extra oplettendheid. In elke godsdienst zijn er specifieke geloofsovertuigingen met bijzondere rituelen. Het is goed om daarover geïnformeerd te zijn zodat wij er beter rekening mee kunnen houden. Als we met een cliënt naar het kerkhof gaan, zorgen we er ook steeds voor dat we een foto bij hebben van degene die er begraven ligt. Voor onze cliënten is een grafsteen of gedenkplaat een steen als een ander en heeft deze dus geen betekenis. Door de foto erbij te leggen kan je meer duidelijkheid scheppen Vb. De mama van Anouk was verast. Toen ze werd uitgestrooid op de strooiweide begreep Anouk niet wat we daar stonden te doen en wou ze verder wandelen! 9.7

Het levensboek en het levensverhaal in Regas

De geschiedenis, de jeugdjaren van de persoon met een beperking mag niet verloren gaan. Een goede dossiervorming is belangrijk. De realiteit van snelle personeelswisselingen noodzaakt tot materiële hulpmiddelen. Video-opnames kunnen een hulp zijn. Een persoonlijk OB1.10

24

Medewerkers van Zevenbergen maken geen levensboek maar slaan informatie op in het digitale cliëntendossier Regas waar ook ruimte is voorzien voor belangrijke gebeurtenissen in het levensverhaal van de cliënt. Men kan een samenvatting maken van de gebeurtenissen van de afgelopen periode en dan worden die automatisch meengenomen in de volgende bespreking van het ondersteuningsplan (BOP).

10 De rol van broer of zus als de ouders er niet meer zijn Ouders worstelen levenslang met de vraag: “Wat als wij er niet meer zijn?”. Wanneer hun kind op jonge leeftijd overlijdt, dan is er verdriet omwille van het verlies maar tegelijk ook een stuk opluchting omdat hun kind eerder sterft dan zijzelf. Deze opluchting geeft troost bij het verdriet. Wanneer de ouders ouder worden, groeit hun angst over de toekomst van hun kind wanneer zij er geen zorg meer kunnen voor dragen. We zien een zekere ambivalentie tegenover de andere kinderen. Enerzijds willen zij de andere kinderen niet belasten met de zorg voor de gehandicapte broer of zus, noch emotioneel noch financieel. “Wie zal nog op bezoek gaan naar Zevenbergen als wij niet meer kunnen? Wie zal de extra kosten betalen als wij er niet meer zijn?” Maar toch koesteren zij verwachtingen en neemt de druk op de broers en zussen toe. 10.1 Verworven/existentiële loyaliteit Vaak zien wij dat broers of zussen, die tot dan toe in de schaduw gestaan hebben of zelfs nog nooit zijn komen opdagen, stilaan naar voor treden en een stuk zorg op zich nemen. Op zo’n moment zijn wij getuige van de stille kracht van de existentiële loyaliteiten die in het gezin spelen. De band is blijkbaar veel hechter dan wij soms inschatten. Zij zijn samen opgegroeid in hetzelfde ‘nest’ en hebben het leven gekregen van dezelfde ouders. Dit schept een band die veel verder gaat dan de verworven loyaliteit die medewerkers van Zevenbergen opbouwen door voor de cliënt te zorgen. Tijdens getuigenissen van broers en zussen op afscheidsvieringen kunnen wij de sterke existentiële band die tussen hen leeft opmerken.


album met foto’s van familie en belangrijke personen kan helpen om het verleden vast te leggen voor de persoon zelf en voor het personeel. Zo’n persoonlijk album noemen wij het levensboek. Zeker in het geval de cliënt dement wordt kan dit levensboek een grote hulp en houvast betekenen bij reminiscentie. Ouders hechten er belang aan: enkele ouders wiens kind overleed, vroegen onmiddellijk dit levensboek terug nadat hun kind overleden was. Het antwoord op de vraag: “wat is belangrijk in het leven van uw kind” kan indicatoren geven van kwaliteit van leven. Bijv. “dat hij een drankje van een andere cliënt kan pikken en opdrinken”. Zevenbergen ondersteunt ouders indien zij een levensboek willen maken maar Zevenbergen neemt deze opdracht niet over. Het is de familie die dit initiatief moet nemen en ook moet uitvoeren, weliswaar met ondersteuning van de woning.

Tijdens de afscheidsviering van Wout bracht zijn zus een opmerkelijk getuigenis over hun kindertijd thuis en hoe Wout in haar beleving altijd haar liefste kwetsbare broertje was gebleven waar zij een bijzondere band mee had die zij koesterde als het meest kostbare uit haar jeugd. Nochtans was zij in al die jaren dat Wout in Zevenbergen verbleef, zelden op bezoek geweest. 10.2 Parentificatie In een gezin met een gehandicapt kind kunnen, als gevolg van de problematiek van de handicap, de onderlinge relaties uit elkaar drijven of juist intensiever worden. Door de dominante plaats die het gehandicapte kind inneemt binnen het gezin moeten zussen en broers inleveren qua aandacht van de ouders. In die gevallen kan er een proces van parentificatie OB1.10

25


optreden. Dit wil zeggen dat het kind taken op zich neemt die eigenlijk niet passend zijn bij zijn leeftijd en ontwikkeling (zie samenwerking met ouders pag. 19). Voor ons is het belangrijk om rekening te houden met deze mogelijkheid van parentificatie waardoor deze broer of zus onvoldoende erkenning heeft gekregen voor zijn/haar inzet. Broers en zussen hebben als kind veel moeten investeren in hun gehandicapte broer/zus en hebben daar vaak gemengde gevoelens over. Wij moeten hen enerzijds uitnodigen om zorg over te nemen en anderzijds tegelijk erkenning geven voor wat dit hen doet. Erkenning geven is blijven zien wat het hen gekost heeft en wat het hen nog steeds kost; het is blijven zien dat hun inzet niet evident is en dus dat onze uitnodiging om zorg over te nemen van vader en moeder ook niet evident is. Wij mogen hen niet verder duwen in die parentificatie door de zorg voor de cliënt als een evidentie te beschouwen. In ieder geval moeten wij zeer voorzichtig zijn met eigen normen en waarden: wij mogen niet oordelen over de brus, ook als die ervoor kiest om geen contact te houden met de gehandicapte broer/zus. Bij overlijden zoekt de vrederechter een voogd en spreekt daarbij in eerste instantie de kinderen aan. Meestal aanvaarden die de voogdij, soms kiezen broers of zussen er voor om de voogdij niet op te nemen. In dat geval wordt er een externe voogd gezocht. Het is belangrijk om de wens van de broers en zussen te respecteren.

11 Medewerkersbeleid Medewerkers in de zorg bij ouder wordende cliënten moeten kennis hebben van de specifieke ondersteuningsnoden en problematieken die horen bij het ouder worden. Voor nieuwe en jonge medewerkers betekent dit een extra aanpassing: zij hebben in hun opleiding heel wat opgestoken over emancipatie, inclusie, autonomie enz. maar heel vaak niets over seniorenwerking. Niet alleen de kennis over veroudering is belangrijk maar ook de vaardigheden en attitudes die noodzakelijke zijn om tot een goede co-regulatie te komen. Deze vaardigheden en attitudes liggen in de lijn van het werken met ernstig en diep verstandelijk gehandicapten, het zijn een aantal accentverschillen. Als opvoeder wordt men opgeleid om mensen te stimuleren en te ontwikkelen, om vooruitgang te boeken. Bij ouder wordende cliënten moet men ook kunnen omgaan met achteruitgang, met verval, met ziekte en uiteindelijk ook met sterven en dood. Het is een aspect van teamcoaching hoe men in het reine komt met eigen verlieservaringen als begeleider, hoe men de eigen beleving bespreekbaar kan maken. Veroudering verloopt met wisselende snelheden: soms langzaam, soms heel snel. Bij cliënten waar sprake is van ‘frailty’ zien wij dat door de onderliggende kwetsbaarheid, er op korte tijd grote verliezen kunnen optreden in één of zelfs meerdere domeinen van het functioneren waardoor de co-regulatie onder druk staat en men heel flexibel moet zijn in de aanpak. Het individueel handelingsplan moet snel en gepast kunnen inspelen om deze variabele toestand. Dit doet men op een zorgoverleg . 11.1 De relatie De relatie hulpverlener-cliënt staat centraal in ons ondersteuningsaanbod. Het is een vorm van ‘samenspraak’ die absoluut noodzakelijk is. Dank zij deze relatie kunnen cliënten actief invloed uitoefenen op hun omgeving. Die relatie is dan middel geworden om mensen met ernstig (meervoudige) beperkingen eigen keuzes te laten maken en controle te laten uitoefenen op wat er met hen gebeurt en hoe dat gebeurt. Er zijn de algemene attitudes die blijven gelden, ook als de cliënt ouder wordt (zie visietekst over emancipatorisch werken). Deze zijn:  Acceptatie: medewerkers (ondersteund door de organisatie) creëren de mogelijkheid voor cliënten om zichzelf te kunnen en mogen zijn.

OB1.10

26

Deze bepaling van de relatie zoals beschreven in de algemene visie vormt een uitstekend kader waarbinnen de problematiek van het ouder worden opgevangen kan worden. De algemene zorg voor cliënten in Zevenbergen is zodanig specifiek en aangepast aan de bijzondere eisen die zij stellen dat de meeste aspecten van veroudering naadloos kunnen meegenomen worden binnen deze algemene visie op zorg en bejegening. 11.2 De omkadering 11.2.1 Omkadering voor de cliënt Er is nood aan:     

Voldoende medische omkadering en opvolging Grotere verpleegkundige omkadering en opvolging Een toename van de ondersteuningsbehoefte bij maaltijden en verzorging Dieet: kennis en opvolging Gewijzigde ondersteuningsnood op vlak van beweging en mobiliteit: meer gebruik van tilhulpmiddelen en rollend materiaal  Nood aan info, coaching, specifieke begeleidingsmethodieken 11.2.2 Specifieke vaardigheden en attitudes Tegen deze achtergrond situeren wij een aantal specifieke vaardigheden en attitudes die inspelen op het aspect ouderdom:    

Grenzen zien en niet overvragen Kleine signalen opmerken en juist kunnen interpreteren Empathische attitude hoe de cliënt pijn en ongemak beleeft. Gebruik van de pijnkaart. Flexibiliteit in de begeleiding, rekening houdend met wisselende psychische en lichamelijke omstandigheden.  Failurefree activiteiten aanbieden: de nadruk ligt op welzijn, op goed voelen, op kwaliteit van leven en niet op prestatie. Activering is in Zevenbergen sowieso weinig prestatiegericht. Maar bij ouder wordende cliënten ligt er nog een grotere nadruk op positieve zelfbeleving: dit is belangrijker dan de prestatie op zich.  Grotere nadruk op belevingsactiviteiten dan op doe-activiteiten. Lichaamsgebonden ervaringsordening komt sterker op de voorgrond. Toch moet men bewegingsactiviteiten blijven stimuleren omdat oudere cliënten uit zichzelf minder geneigd zijn om te bewegen. Door voldoende te bewegen kunnen vroegtijdige motorische verouderingsverschijnselen vermeden worden.


 Gelijkwaardigheid: beide partijen kunnen op een evenwichtige manier invloed op mekaar kunnen uitoefenen. Medewerkers zijn in staat om die attitude te ontwikkelen vanuit een fundamentele ongelijkheid t.o.v. cliënten (medewerkers beschikken over andere communicatieve, cognitieve en motorische mogelijkheden dan cliënten).  Respect voor de menselijke waardigheid. Binnen de omgang worden dezelfde maatstaven rond menselijke waardigheid gebruikt als elders in onze culturele context.  Afstemming: de omgang die medewerkers hebben met cliënten is afgestemd op hun cognitieve en socio-emotionele mogelijkheden en beperkingen. Cliënten krijgen de nodige ruimte om eigen mogelijkheden te gebruiken en te ontwikkelen. Anderzijds is houvast nodig daar waar cliënten dat vragen.

OB1.10

27


 Aanpassingen aan tempo van activiteiten. Aangepaste dosering en spreiding van de activiteiten. Bijv. apart ontbijt op een later tijdstip. Men voorziet rustpauzen. Minder activiteiten die van kortere duur zijn en meer gespreid worden aangeboden.  Evenwicht bewaren tussen stimuleren tot zelfstandigheid en doen aanvaarden van afhankelijkheid. De druk op de verworven zelfredzaamheid wordt kleiner. Enerzijds wil men zelfredzaamheid onderhouden en verworvenheden onderhouden. Anderzijds wil men tegemoet komen aan de toenemende hulpbehoevendheid en afhankelijkheid. Bijv. zelfstandig eten, aankleden, gebruik van toilet enz.  Structuur bieden wordt meer dan ooit belangrijk. Vaak is er sprake van cognitief verval om uiteenlopende redenen bijv. epilepsie. En uiteraard wanneer er sprake is van dementie. Vaste momenten dienen als aanknopingspunt en kapstok voor de oriëntatie in tijd en ruimte. 11.2.3 Bijzondere vragen Daarnaast zijn er enkele bijzondere vragen die zich stellen naar aanleiding van veroudering. Er is geen pasklaar antwoord. Elk antwoord zal in dialoog moeten tot stand komen.  Opgeven van activering, gericht op stimulering en ontwikkeling: wanneer geef je eraan toe? Vanaf wanneer ga je minder eisen stellen aan de cliënt? Het antwoord op deze vraag wordt beïnvloedt door het model van waaruit je kijkt. Het gaat hier om de spanning tussen het deficitmodel dat achteruitgang als onafwendbaar beschouwt tegenover het rust-roestmodel dat door activering de verworven vaardigheden zolang mogelijk wil bewaren. In het competentiemodel echter wordt de situatie aan de mogelijkheden van de cliënt aangepast. Competent oud worden is ook functie van de mate waarin de persoon ervaart zijn situatie onder controle te hebben. Als de omgeving door goedbedoelde hulpverlening elke autonomie aan een oudere ontneemt, dan lokt ze incompetentie uit. Biedt de omgeving echter niet de nodige structuur en begeleiding om die controlerende greep om de situatie te houden, dan zal eveneens ongewenst gedrag optreden.  Revalidatie: hoe lang moet je doorgaan? Zolang functies kunnen herstellen, kan revalidatie nuttig zijn. Ook met het oog op langer naar huis kunnen blijven gaan kan dit nuttig zijn. De mate waarin de cliënt meer en meer hulpbehoevend wordt kan een hinderpaal zijn om nog verder naar huis te gaan. Dit kan een stimulans zijn om toch nog in te zetten op herstel en revalidatie. Jef werd jarenlang door de kine getraind om trappen op en af te gaan. Hij deed dit dik tegen zijn goesting. Voor hem betekende deze oefening een hele zware inspanning. Maar deze oefening was belangrijk omdat hij thuis de trappen op moest om naar zijn kamer te gaan. Sinds Jef niet meer naar huis gaat is deze oefening met de kine op de Zevenbergse trappen niet meer nodig en mag hij eindelijk rusten. Hoe meer je in de richting van comfortzorg evolueert, hoe meer je er aan toegeeft. In het kader van palliatieve zorg laat je alle druk op ontwikkeling en revalidatie vallen. Deze afspraken worden gemaakt op het zorgoverleg. 11.2.4 Specifieke methodieken In de zorg voor bejaarden worden volgende methodieken erg aangeprezen. Voor Zevenbergen zijn deze methodieken helemaal niet speciaal, maar heel gewone dagelijkse kost. Wanneer onze cliënten ouder worden blijven wij onze aangepaste zorg aanbieden. OB1.10

28

In de zorg voor dementerenden spreekt men ook nog over speciale methodieken zoals Reminiscentie en Validation. Reminiscentie is het proces van het terughalen van positieve herinneringen aan gebeurtenissen of ervaringen uit het verleden. Validation wil zeggen dat je als het ware meegaat in de gedachtewereld van de dementerende en bevestigt wat hij of zij zegt als correct. Ook al kloppen de dingen die de persoon zegt helemaal niet, toch ga je hierin mee. Deze methodieken zijn moeilijk toepasbaar bij onze verstandelijk beperkte cliënten. 11.2.5 Selectie en aanwerving Er is nood aan een aangepast profiel van begeleidende medewerkers: meer verzorgend en logistiek ingesteld, niet langer gericht op het stimuleren van de cliënt en te activeren, maar bekwaam om te kunnen omgaan met passiviteit, verlies, veranderend gedrag, ziekte, dementie en overlijden. Jonge mensen die recent afgestudeerd zijn, zijn sterk gericht op ontwikkeling van mogelijkheden, op groei en vooruitgang. Verlies is lastig voor hen: zij zijn er niet op voorbereid, noch op school noch elders. De valkuil bestaat erin dat zij zich schuldig voelen of schuld bij anderen gaan zoeken. Ook het loslaten van het dagschema kan moeilijk zijn. De begeleiding van deze jonge mensen heeft tijd en zorg nodig. 11.3 Bijzondere noden waaraan de zorg moet aangepast worden 11.3.1 Op vlak van accommodatie De accommodatie moet meer afgestemd zijn op de verhoogde zorgbehoefte van oudere personen.  Meer nood aan tilhulpmiddelen zoals tilliften  Aangepaste toiletten en badkamers  Meer ondersteuning van transfer/mobiliteit met rollend materiaal  Aangepast meubilair: onderrijdbare tafels, hoog-laagbedden enz.


 Belevingsgerichte zorg Dit is sowieso van toepassing bij de cliënten van Zevenbergen, maar naarmate zij ouder worden, neemt het belang van deze ervaringsgerichte zorg nog toe. De lichaamsgebonden ervaringsordening komt meer en meer op de voorgrond.  Zintuigactivering Deze methode richt zich op het aanbieden van aangename waarnemingsindrukken. Binnen bejaardenzorg is dit heel bijzonder, voor ons is dit heel gewoon. Een voorbeeld van zintuigactivering is snoezelen. Het zijn activiteiten die aansluiten op de lichaamsgebonden ervaringsordening zoals materialen laten voelen, zien, horen, proeven.  Warme zorg De zorgverlening is gericht op de zorgbehoefte van de dementerende persoon. Het is gericht op het verminderen van pijnlijke symptomen als angst, onveiligheid, onzekerheid. De oudere moet de omgeving ervaren als veilig en beschermend. Het bieden van een veilige omgeving kan op verschillende manieren gebeuren: door nabijheid, huiselijkheid, herkenbaarheid, vrijheid en contact met familie/begeleiding. Wanneer het levenseinde nadert, gaat deze warme zorg over in comfortzorg.

11.3.2 Op vlak van activiteitenaanbod Als mensen met een verstandelijke beperking ouder worden, dan verandert hun behoefte aan activiteit. De één wil graag een gevuld leven met van alles en nog wat te doen. De ander wil minder doen en vooral rust. In ieder geval is het voor de gezondheid belangrijk dat mensen actief blijven. In Zevenbergen is de dagbesteding vraaggestuurd. Dagbesteding en recreatie OB1.10

29

worden aangepast aan de behoefte en vragen van de cliënten. Er kan rekening gehouden worden met het soort van bezigheden en met de duur en frequentie. Flexibiliteit is belangrijk evenals variatie in aanbod en sociale contacten.


 aangepaste dagbesteding, meer recreatieve activiteiten gericht op positieve zelfbeleving  failure-free activiteiten die het zelfwaardegevoel versterken en frustratie en verveling tegengaan  aangepast tempo met rustmoment over de middag  dosering van het aantal en van de duur/frequentie  samenstelling van de activiteitengroep volgens interesse en mogelijkheden  aandacht voor het onderhouden van sociale contacten

OB1.10

30

Toen Zevenbergen van start ging in 1975, waren cliënten overwegend minderjarig. In de woningen is de gemiddelde leeftijd vandaag 33 jaar en bijna 40 % van de cliënten is tussen 41 en 58 jaar oud. In het dagverblijf is de gemiddelde leeftijd slechts 15 jaar en de spreiding kleiner. De veroudering is voor Zevenbergen een relatief “jong” fenomeen en doet zich vooral voor in de woningen. Deze veroudering van de cliënten vereist onze waakzaamheid en stelt de organisatie voor een aantal taken. We moeten waakzaam zijn voor een aantal cliënten die wij kunnen beschouwen als geriatrische patiënten. Doorgaans zijn de ouderdomsverschijnselen bij personen met een verstandelijke beperking dezelfde als bij personen zonder een beperking. Sommigen vertonen echter een complex ziektebeeld als gevolg van diverse stoornissen waardoor de kwaliteit van leven negatief beïnvloed wordt. Als gevolg van deze ‘frailty’ kan bij deze ‘geriatrische patiënten’ hun welbevinden plotseling omslaan in een zorgwekkende toestand. We moeten waakzaam zijn voor de beleving van pijn. De talrijke gezondheidsproblemen gaan vaak gepaard met pijn. In welke mate onze cliënten pijn lijden, kun je enkel vaststellen door heel nauwkeurig te observeren. Deze observaties worden geregistreerd in het medisch dossier in REGAS. Wij moeten tijdig anticiperen op het naderende levenseinde van de cliënt en dit bespreekbaar stellen met de ouders en familie vooraleer het te laat is. De medische dienst voert het proces van vroegtijdige zorgplanning: zij maken de zorg bespreekbaar als het levenseinde nadert. Het verlenen van palliatieve zorg kadert in deze benadering. Het verlengen van het leven tegen elke prijs is niet altijd de beste optie. We moeten waakzaam zijn voor dementie. Naast alle gewone verouderingsverschijnselen kunnen onze cliënten eveneens dement worden. Dementie is de meest bekende ouderdomsaandoening, ook bij mensen met een verstandelijke handicap. Bij mensen met het SvD komt deze aandoening vaker voor en ook op jongere leeftijd. Dementie moeten wij zo vroegtijdig mogelijk opsporen en de verdere ontwikkeling nauwgezet opvolgen. Hiervoor maken wij gebruik van de gedragsobservatieschaal DSVH als hulpmiddel bij de diagnostiek en de verdere opvolging. Wij moeten zorg dragen voor een aangepaste woon- en leefomgeving waar de cliënten zorgeloos kunnen verouderen. Er zijn de toenemende zorgbehoeften en de groeiende tempoverschillen die ontstaan als gevolg van deze ouderdomsverschijnselen. In Zevenbergen hechten wij veel belang aan een zo groot mogelijke continuïteit van zorg. Daarom kiezen wij er niet voor om de ouder wordende cliënten over te plaatsen naar een geriatrische woning maar kiezen wij voor gemengde groepen waar cliënten kunnen verschillen in leeftijd en ook in zorgvraag. Het criterium dat wij hanteren bij de samenstelling van groepen is ‘compatibiliteit’. De vraagstellingen moeten niet gelijk zijn aan elkaar maar moeten verenigbaar zijn met elkaar. De snelheid waarmee verouderingsprocessen zich voltrekken kan zeer verschillend zijn van persoon tot persoon. De biologische leeftijd en de kalenderleeftijd sporen vaak niet gelijk. Maar de leeftijd op zich is niet het kritische element; het is de zorgvraag die telt. De ouderdom kleurt de zorgvraag maar verandert deze niet fundamenteel. We moeten aandacht hebben voor de ouders die bejaard worden en in een nieuwe levensfase komen waarbij zij verlies van contact ervaren met hun gehandicapte kind. Zevenbergen kan een stuk ondersteuning bieden door meer mogelijkheden te bieden om de tijd door te brengen met hun kind in Zevenbergen zelf maar moet tegelijk haar grenzen daarin bewaken. Wanneer de ouders plots wegvallen, dan kunnen de cliënten reageren met frustratie of agressie en een stuk ontreddering. Dit kunnen symptomen zijn van een rouwproces.


12 Besluit

OB1.10

31


Zevenbergen moet attent zijn voor de rol van broers en zussen die vaak als kind veel hebben moeten investeren in hun gehandicapte broer/zus en die bij het ouder worden de druk van de stijgende verwachtingen voelen. Het medewerkersbeleid moet inspelen op de bijzondere kennis en kunde die gesteld worden aan medewerkers in de omgang met de veroudering van de cliënten. Er is de algemene relatie die goed moet zitten en er zijn specifieke vaardigheden en attitudes in de omgang met verouderende cliënten die men zich eigen moet maken. Sommige kwesties zijn heel specifiek zoals “wanneer geef je activering op?” of “hoe lang ga je door met revalideren?”. Tot slot: de ouderdom kleurt de zorgvraag maar verandert deze niet fundamenteel. De zorgvraag en de mate van zelfstandigheid bepalen de maat van onze zorg. We streven elke dag naar de juiste zorgvorm voor de mensen die we ondersteunen : gewoon waar het kan, speciaal als het moet. Daarbij worden wij gedreven door de waarden als aanvaarding, gelijkwaardigheid en respect. En dat proberen wij volgehouden te doen, van de kindertijd tot wanneer onze cliënten hoogbejaard zijn.

OB1.10

32

Per subrubriek kan een gedetailleerde omschrijving gegeven worden, lijntje per lijntje Invulkadertje voor één regel:


13 Bijlage: pijnfiche in Regas

OB1.10

33

KADER KWALITEITSSYSTEEM Directeur zorg – medisch directeur Teksteigenaar Welke Frequentie van nazicht Indicatoren


Audit/evaluatie Bevoegdheid inhoudelijke tekstwijziging

OB1.10

34

Frequentie : 5 jaarlijks directiecomité

Omgaan met ouder worden

Recommend Documents