Onderzoek palliatieve zorg stadsgewest Breda Inleiding De stuurgroep palliatieve zorg heeft medio 2005 besloten een onderzoek te doen in de regio stadsgewest Breda naar de vraag of er gelet op de behoefte van de patiënt voldoende vormen van palliatieve zorg aanwezig zijn, zowel intramuraal als extramuraal en eventuele witte vlekken zowel qua aard van de voorziening als qua scheiding te benoemen. Belangrijk hierbij is de behoefte van de patiënt breder in kaart te brengen dan alleen de indrukken van de stuurgroep en hun ervaringen. Directe aanleiding waren pallen voor een hospice van de Seniorenraad in Etten Leur en een aantal ideeën en initiatieven om een palliatieve unit bij een verpleeghuis te realiseren: in Etten Leur, in Geertruidenberg en in Almkerk. De situatie in Nederland Het NIVEL heeft in opdracht van het ministerie van VWS zeer recent een onderzoek uitgevoerd naar de verscheidenheid en capaciteitbenutting van palliatieve terminale zorgvoorzieningen in Nederland, oftewel naar de markt van deze voorzieningen. Over heel Nederland gezien zijn er nu 687 plaatsen gerealiseerd en de verwachting is dat er binnen 2 jaar 1000 plaatsen zullen zijn. In Nederland zijn er bijna thuis huizen, high care hospices en palliatieve units bij verpleeg- en verzorgingshuizen en in mindere mate zijn er hospices voor kinderen en palliatieve units bij ziekenhuizen. De capaciteitsgroei betreft alle types voorzieningen. Er bestaan grote regionale verschillen in het aanbod van palliatieve terminale zorgvoorzieningen variërend van 4 tot 74 plaatsen per 100.000 inwoners van 65 jaar en ouder. Het bezettingspercentage bedraagt circa 70 %. Bijna alle palliatieve terminale zorgvoorzieningen hadden in 2003 wel eens te maken met onbezette plaatsen wegens onvoldoende aanbod aan cliënten. Hiertegenover had 60 % van de voorzieningen ook wel eens te kampen met wachttijden voor patiënten. De norm van Zorgverzekeraars Nederland is nu 4 tot 6 plaatsen/bedden per 100.00 inwoners en denkbaar is dat de komende jaren door voortgaande vergrijzing van de bevolking de behoefte zal gaan naar 6 plaatsen of meer per 100.00 inwoners. De verwachting van de Provincie Noord Brabant is dat de komende 30 jaar het aantal 65 tot 74 jarigen zal stijgen met 75 % en dat het aantal 75 plussers zal verdubbelen. Gemeten naar de norm van Zorgverzekeraars Nederland of met behulp van het instrument voor de behoefteraming van de Projectgroep Integratie Hopicezorg zijn er landelijk momenteel voldoende plaatsen voor palliatieve terminale zorg in Nederland. De verschillende types palliatieve terminale zorgvoorzieningen onderscheiden zich van elkaar op een aantal punten. Bijna thuis huizen en highcare hospices zijn veelal zelfstandige particuliere initiatieven, terwijl palliatieve units bij verpleeg en verzorgingshuizen onderdeel uitmaken van een grotere reguliere gezondheidsorganisatie. Dit onderscheid uit zich ook in de financiering. De zorg op de palliatieve units van verpleeg en verzorgingshuizen wordt integraal betaald vanuit het instellingsbudget en vanuit de € 90 opslag per dag op dit budget per patiënt. De zorg in bijna thuishuizen en high care hospices wordt betaald vanuit de AWBZ net zoals dat in een thuissituatie gebeurt. De overige kosten hier worden bekostigd vanuit giften, subsidies en eigen bijdragen van de gasten. Opvallend is dat men bij de palliatieve terminale voorzieningen overwegend oncologische patiënten opneemt (90%), die een levensverwachting van minder dan 3 maanden hebben.
1
Verdere criteria zijn: Levensverwachting minder dan 3 maanden Indicatie voor palliatieve zorg of verpleeghuiszorg Terminaal ziek Thuis niet meer mogelijk of wenselijk of overbelaste mantelzorg Leeftijd Patiënt kiest zelf voor opname in ptz voorziening Woonachtig in de regio Cliënt is afkomstig van buiten de instelling
61 % 36 % 33 % 21,5 % 11 % 10 % 8% 4%
De vraag naar behoefte aan palliatieve terminale bedden is niet zomaar eenduidig te beantwoorden. De inzet van vrijwilligers is dalende, dit kunnen wijzen op verschuiving naar intramurale zorg. Ook is er nog veel onbekendheid over de mogelijkheid vrijwilligers in te zetten. Voor de toekomst is het wenselijk dat veel meer cliënten met andere diagnoses dan kanker opgenomen worden( in Nederland 90 %, in de VS is dat 50 %). 12 % van het totaal aantal kankerpatiënten overlijden een PTZ voorziening. In het buitenland worden voorzieningen vaak anders gebruikt. In Engeland verlaat 50% van de opgenomen mensen de voorziening levend en in Duitsland zelfs 59%. Opnames worden daar veelal gebruikt voor het adequaat instellen van symptoombestrijding en dan weer naar huis gaan. In Nederland zijn hier geen officiële cijfers van bekend, maar uit beperkt onderzoek is gebleken dat dit 10 % is. Het is niet ondenkbaar dat er ook in Nederland een dergelijke tendens naar een andersoortig gebruik van PTZ voorzieningen zich zal voordoen en er meer product differentiatie gaat komen. Uit het onderzoek van het NIVEL komt naar voren dat de vraag of nu wel of niet genoeg voorzieningen zijn niet alleen uit cijfers over aanbod en gebruik beantwoord kunnen worden. In de discussie hierover moet ook betrokken worden wat men wenselijk vindt.
2
Regio stadsgewest Breda Momenteel (november 2005) zijn er in de regio stadsgewest Breda het volgend aantal palliatieve bedden: Zevenbergen
verpleeghuis Circonflex
4 palliatieve bedden
Breda
Hospice Breda
5 bedden ( 1 noodbed)
Dongen
Hospice Volkaert
3 bedden bestemt voor regio Breda
Geertruidenberg
verpleeghuis de Riethorst
4 palliatieve bedden
In totaal gerealiseerd
16 bedden
Uit het onderzoek blijkt dat het aantal bedden in onze regio onder de ZN norm is die zegt dat er 4 tot 6 bedden per 100.00 inwoners zouden moeten zijn. In onze regio wonen 450.000 inwoners. Het aantal bedden zou dan neerkomen tussen de 18 en 27. Om te onderzoeken waar nu waar behoeften en wensen liggen ten aanzien van palliatieve zorg is een onderzoek gedaan bij de Zorgvragers overleggen van de 5 regio’s in het stadsgewest. De concrete vraagstelling was wat men de meest gewenste plaats vindt om te sterven en welke overwegingen daarbij een rol spelen bij palliatieve zorg. Dit onderzoek is voorafgaand aan de internationale dag voor de palliatieve zorg (die plaatsvond op 8 oktober 2005) verspreid onder 72 personen. De reden hiervoor was dat er landelijk en regionaal extra aandacht aan palliatieve zorg is besteed. 35 personen (of groepen) hebben de vragenlijst beantwoord (49 %). De beantwoording is individueel of in groepsverband gegeven. Het aantal enquêtes naar regio uitgesplitst Breda 13 enquêtes ( 37 %) Oosterhout/Geertruidenberg 4 enquêtes (11 %) Etten Leur/Zundert 8 enquêtes (23 %) Land van Heusden en Altena 8 enquêtes (23 %) Moerdijk/Drimmelen 2 enquêtes ( 6%) 70% van de enquêtes is beantwoord door een persoon tussen de 50 en 70 jaar 30 % door een persoon ouder dan 70 jaar. 40 % is lid van patienten vereniging, 50 % van een ouderenbond en 20 % van een cliëntenraad (meerdere antwoorden mogelijk)
3
De beantwoording van de vragenlijst Wat denkt u dat de meest ideale plaats is waar mensen kunnen sterven. Op deze vraag heeft zonder uitzondering 100 % thuis als hoogste gewaardeerd. Als minst ideale plaats is ziekenhuis genoemd ziekenhuis, gevolgd door verpleeghuis. Als u denkt aan de meest ideale plek van overlijden waar moet die voor u dan aan voldoen, wat vindt u het belangrijkste Nabijheid/aanwezigheid van naasten, familie, mantelzorgers, vrijwilligers (waardering 9) Privacy (waardering 8) Op zijn gemak voelen (waardering 6) Religieuze of spirituele begeleiding (waardering 5) Betaalbaarheid werd het minst van belang geacht (waardering 2) Wat zou voor u redenen zijn om ergens niet heen te willen Als het een zeer klinische omgeving is (75 %0 Als de afstand tussen zieke en naasten/mantelzorgers te groot is (70%) Als de afstand tussen de naasten en mantelzorgers te goot is (40 %) Verder is nog individueel genoemd - Als er keuze voor medebewoners is - Beslist niet met andere patiënten op een kamer - verzorgingshuis - als euthanasie niet mogelijk is ( 5 maal genoemd) - als er vaste bezoekuren zouden zijn - als er geen privacy is Op de vraag wat vindt u zelf belangrijk bij palliatieve zorg zijn diverse zaken genoemd Rol van de huisarts (15 x genoemd) Eigen vertrouwde hulp houden, eigen huisarts De rol van de huisarts samen met mantelzorgers ( 2 maal genoemd) Deskundigen met name huisarts belangrijk Ten alle tijden hulp kunnen inroepen van deskundigen en verzorgers Beroep kunnen doen op deskundige hulp indien direct nodig Naasten gekoppeld aan goede medische begeleiding ( 4 maal genoemd) Onder goede begeleiding waardig sterven zonder pijn Dat familieleden zich in de omgeving van de patiënt prettig voelen; kopje koffiegoede stoel (dan komen ze vaker) Permanente aanwezigheid van je familie Rol van de familie en vrijwilligers Naasten dienen op de hoogte te zijn van de te volgen behandeling Moet planmatig gebeuren; kinderen/verwanten dienen op de hoogte te zijn van de te volgen weg Afdoende zorg tegen doorliggen Afdoende zorg tegen ondervoeding Bespreekbaar zijn van euthanasie Inspraak in hoe ik het wil Patient centraal Liefdevolle omgeving Huiselijk gevoel en permanente toegang
4
Het liefste in eigen huis kunnen sterven met de naaste in de directe nabijheid, eventueel met predikant en huisarts als eerste hulp
Welke suggesties heeft u voor uw regio Breda Dit is een persoonlijke zaak dus geen suggesties Goed bereikbaar zijn van de instelling en te allen tijde kunnen komen en gaan zoals men thuis gewend is Goede informatie Is in Breda hel goed geregeld Verschillende hospices Zorg in ieder geval voor een goede begeleiding Nog meer bekendheid aan geven zodat mensen weten wat het inhoudt wat ze kunnen verwachten en waar ze om kunnen vragen Volgens mij voldoet het hospice Breda heel goed Mogelijkheid tot terminale thuiszorg Waakdiensten tijdens de nacht zodat naasten kunnen slapen Aanvullende thuiszorg aan de mantelzorg Moerdijk Drimmelen Indien men zelf kan laat de cliënt zelf beslissen Het geven van goede, duidelijke informatie Land van Heusden en Altena Proberen thuis te houden Diegenen die het naast is of goede kennissen die de laatste zorg op zich nemen Hopice voor de gehele omgeving waarin een ieder zich zelf kan zijn ongeacht zijn godsdienst of levensovertuiging, respect voor ieders leven Liever thuis sterven met behulp van arts, familie en deskundigen ( 2 x genoemd) Goede thuiszorg en een hospice Duidelijk maken bij welke instantie in de regio men zijn vragen kan neerleggen
Etten-Leur Geen palliatieve zorg in verpleeghuis Liefst opzetten van hospice (3 x genoemd) Thuiszorg moet in voldoende mate aanwezig zijn Duidelijke informatie geven Oosterhout Meer verpleeghuiszorg thuis In een hospice een paar eigen dingen zoals een dierbaar schilderij of een meubelstuk Patient moet centraal staan
5
Conclusies en aanbevelingen Uit het onderzoek en ook de informatie uit de verschillende netwerken geeft aan dat mensen bij voorkeur thuis willen overlijden. Men wil graag in de vertrouwde omgeving verblijven om zo lang mogelijk het leven te blijven leiden dat men gewend was, dichtbij de familie met voldoende privacy. Dat mensen voornamelijk thuis willen sterven hangt samen met het gegeven of de directe omgeving de zorgbelasting aan kan. Ook is het van groot belang dat de patiënt thuis een gevoel van veiligheid kan behouden. Onder meer afhankelijk va het verloop van het ziekteproces en van de draagkracht van de omgeving kunnen voorkeuren verschuiven in de loop van het ziekteproces. Zo kan het kan het voorkomen dat een aantal mensen de laatste levensfase toch op een andere plaats doorbrengt, in het hospice, op de palliatieve afdeling van het verpleeghuis of ziekenhuis. In onze regio is al een heel palet van mogelijkheden aanwezig, echter er is nog geen bijnathuis-huis gerealiseerd. In een bijna thuis huis komen vooral mensen terecht die zichzelf niet meer zelfstandig kunnen redden en die geen partner hebben die hen kan verzorgen. Bij een bijna thuis huis geeft de eigen huisarts de medische zorg. De verpleegkundige zorg is in handen van de wijkverpleegkundigen. Alle overige zorg wordt gegeven door familie en vrienden en door vrijwilligers. De vrijwilligers vullen de mantelzorg aan en kunnen ook de mantelzorgers ondersteuning bieden. In een bijna-thuis-huis is er meestal alleen een coördinator in dienst, het is laagdrempelig en hoofdzakelijk bedoeld voor mensen met een ongecompliceerde zorgvraag. Bij alle reeds aanwezige vormen van palliatieve zorg zou een bijna thuis huis een welkome aanvullende mogelijkheid zijn. Ook voor de patiënt, die immers het laatste woord heeft zouden de keuzemogelijkheden verruimen. Voor de situering zou Etten-Leur ook geografisch gezien een uitstekende mogelijkheid bieden. Het voorstel is dan ook een voorziening te creëren met een regionaal bereik. Vragen voor de stuurgroep en zorgkantoor Hoe denkt men over de mogelijkheid een bijna thuis huis te realiseren Wat vindt men van de regio Etten Leur/Zundert Aan welke randvoorwaarden en eisen dient het te voldoen Bij positieve reactie zal een werkgroep opgericht moeten worden om het een en ander uit te werken en voor te bereiden o.a. op het gebied van: Financiën Huisvesting Doelgroep Personeel Inzet van zorg Spirituele begeleiding Vrijwilligers
Loulou Franken Netwerkcoördinator palliatieve zorg stadsgewest Breda November 2005
6
Bronvermelding NIVEL verscheidenheid en capaciteitsbenutting in palliatieve terminale zorgvoorzieningen onderzoeksrapport 2004 NIVELM Monitor Palliatieve Zorg 2004 VPTZ Waar wilt u doodgaan, keuzen en overwegingen 2005-12-01 ZONMw Lacunes in de Palliatieve Zorg 2005 Zorgverzekeraars Nederland Notitie palliatief-terminale zorg 2004
7
Bijlage Vragen gericht aan leden van zorgvragers overleggen, cliëntenraden, ouderenbonden, mantelzorgers e.a. Verzoek tot medewerking aan onderzoek Breda, 3 oktober 2005 Geachte mevrouw, mijnheer Namens de stuurgroep palliatieve zorg willen wij u een aantal vragen schriftelijk voorleggen over wat de meest gewenste plaats is waar men wil overlijden en de overwegingen daarbij. Hiermee wil de stuurgroep een bijdrage leveren aan het realiseren van een zo optimaal mogelijke palliatieve zorg in het stadsgewest Breda. Op zaterdag 8 oktober a.s. wordt er wereldwijd de internationale dag voor de palliatieve zorg georganiseerd. Het centrale thema hierbij is keuzes in de palliatieve zorg. In de media zal er rondom deze dag veel aandacht aan palliatieve zorg worden besteed en er zijn diverse activiteiten in de regio. Palliatieve zorg en netwerken Palliatieve zorg is die zorg die gegeven wordt aan iemand die ongeneeslijk ziek is en spoedig zal gaan overlijden. Bij palliatieve zorg is er aandacht voor lichamelijke en psychische klachten, emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naaste, begeleiding bij existentiële vragen. Kortom deze zorg is gericht op de best mogelijke kwaliteit van leven zowel voor de patiënt als ook voor de naasten. Het netwerk palliatieve zorg stadsgewest Breda bestaat uit 5 netwerken palliatieve zorg in Breda, Etten Leur/ Zundert, Moerdijk/ Drimmelen, Oosterhout/ Geertruidenberg en het Land van Heusden en Altena. Deze netwerken bestaan uit vertegenwoordigers van thuiszorgorganisaties, huisartsen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, ziekenhuis, vrijwilligers in de palliatieve zorg, zorgvragers, geestelijke verzorging en andere hulpverleners. De taak van de netwerken is om gezamenlijk optimale palliatieve zorg te realiseren. De netwerken zijn vertegenwoordigd in een stuurgroep. In onze netwerken worden wij regelmatig geconfronteerd met allerlei plannen en ideeën om palliatieve zorg uit te breiden zoals bijvoorbeeld een initiatief om een hospice in Etten Leur te starten. In de regio zijn er diverse voorzieningen voor palliatieve zorg gerealiseerd: hospices in Breda en Dongen en palliatieve afdelingen bij verpleeghuizen in Zevenbergen en Geertruidenberg. De thuiszorgorganisaties en vrijwilligersorganisaties bieden zorg en ondersteuning thuis. De huisarts heeft een belangrijke functie in de thuissituatie. Ook in het ziekenhuis kan palliatieve zorg geboden worden.
8
Waar wil men sterven, het onderzoek Uit landelijke onderzoeken blijkt dat bijna driekwart van de bevolking thuis wil sterven. Om te onderzoeken wat nu precies in onze regio aan behoefte en wensen leeft voor de keuze waar men wil overlijden, willen wij u een aantal vragen schriftelijk voorleggen. Wij realiseren ons dat onze vragen indringend kunnen zijn. Wij hechten zeer veel waarde aan uw mening en willen de uitkomsten van dit onderzoek dan ook inzetten voor een goed palliatief beleid in de regio. Wij verzoeken u de vragenlijst voor 25 oktober in te vullen. U kunt de vragenlijst portvrij opsturen naar Antwoordnummer 10.984 4800 WB Breda Wij hebben drie vragenlijsten bijgesloten. Zou u één vragenlijst willen invullen en de andere vragenlijsten willen doorgeven aan 2 leden uit uw organisatie of eigen netwerk. Mocht u meerdere vragenlijsten willen ontvangen dan kunt u die bij mij opvragen. Eind november krijgt u van mij de uitslag van dit onderzoek De vragenlijsten kunnen anoniem ingevuld worden. Belangrijk is wel te weten in welke regio u woonachtig bent en of u aangesloten bent bij een patiënten vereniging, lid van een cliëntenraad en/of ouderenbond. Ook vragen we naar uw leeftijdsgroep. Dit kunt u onderaan de vragenlijst aangeven. Deze vragenlijst is mede opgesteld door mevr. Susan Kroes, beleidsmedewerker cure van het Regionaal Patiënten Consumenten Platform West Brabant. Mocht u vragen en of opmerkingen hebben dan kunt u met ondergetekende contact opnemen. Wij danken u hartelijk voor de bijdrage aan ons onderzoek Met vriendelijke groet Mede namens de stuurgroep palliatieve zorg
Loulou Franken netwerkcoördinator palliatieve zorg stadsgewest Breda Telefoon 076 522 33 43 e-mail lfranken@rpcp-west-brabant.nl of lfranken@annevillegroep.nl
volledigheidshalve voor het invullen van de vragen korte uitleg van Hospice: kleinschalige voorziening, hier wordt door verpleegkundigen met ondersteuning van vrijwilligers 24uurs zorg geboden. Medische zorg door huisarts of medisch specialist. Bijna thuishuis: bieden zorg zoals in de thuissituatie, de professionele hulpverlening wordt gedaan door o.a. huisarts, thuiszorg, vrijwilligers, kleinschalig van opzet. Verpleeghuis: een aantal verpleeghuizen hebben een unit palliatieve zorg voor niet-bewoners van het verpleeghuis. De verpleeghuisarts en andere hulpverleners uit het verpleeghuis worden bij de zorg ingezet. Verzorgingshuis: naast de zorg aan eigen bewoners biedt een aantal verzorgingshuizen ook palliatieve zorg aan niet-bewoners. De zorg wordt gegeven door professionele verzorgenden en de medische zorg door huisarts of verpleeghuisarts
9
Vragenlijst onderzoek: “waar wil men sterven”
1. Wat denkt u dat de meest ideale plaats is waar mensen kunnen sterven wilt u de meest ideale plaats het cijfer 6 geven en de minst ideale plaats het cijfer 1, indien gelijkwaardig dan kunt u hetzelfde cijfer toekennen waardering (cijfer) O O O O O O O
thuis verzorgingshuis bijna thuis huis hospice verpleeghuis ziekenhuis andere instelling, zoals………….
2. Als u denkt aan de meest ideale plek van overlijden waar moet die voor u dan aan voldoen, wat vindt u het belangrijkste wilt u het belangrijkste het cijfer 10 geven en het minst belangrijk cijfer 1, indien gelijkwaardig dan kunt u hetzelfde cijfer toekennen. waardering (cijfer) O O O O O O O O O O
privacy op gemak voelen nabijheid/aanwezigheid van naasten, familie, mantelzorgers, vrijwilligers naasten kunnen de zorg aan beschikbaarheid van medische zorg (b.v. pijnbestrijding) religieuze of spirituele begeleiding mogelijkheid om bezoek te ontvangen betaalbaarheid (geen schulden veroorzaken) fysieke welbevinden emotionele steun
3. Wat zouden voor u redenen zijn om ergens niet heen te willen wilt u onderstaande aankruisen en/of zelf invullen O O O O O
als het een zeer klinische omgeving is b.v. ziekenhuis afstand tussen de zieke en de naasten/ mantelzorgers is te groot afstand tussen de naasten en mantelzorgers is te groot …………………. ………………….
10
4. Wat vindt u zelf belangrijk bij palliatieve zorg te denken valt hierbij bijvoorbeeld aan het permanent aanwezig zijn van deskundigen, inzet van vrijwilligers, rol van de huisarts. U kunt hierbij meerdere zaken aangeven. O
graag zelf invullen
5. Welke suggesties heeft u voor palliatieve zorg in uw regio O
graag zelf invullen
Deze vragenlijst is ingevuld door een persoon woonachtig in de regio: Graag aankruisen wat van toepassing is O O O O O
Breda en omgeving Moerdijk/Drimmelem Oosterhout/Geertruidenberg Land van Heusden en Altena Etten Leur/Zundert
O O O
aangesloten bij patiënten vereniging aangesloten bij een ouderenbond lid van een cliëntenraad
O O O
leeftijd jonger dan 50 jaar leeftijd tussen de 50 en 70 jaar ouder dan 70 jaar
Hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst, wij zullen uw antwoorden zorgvuldig verwerken. De vragenlijst voor 25 oktober 2005 opsturen naar: Antwoordnummer 10.894 4800 WB Breda Een postzegel is niet nodig!
11
12